Autisme is een ‘stoornis’. Ik hoorde het begrip al vaker, maar ik wist nooit exact wat het begrip betekende, waar het vandaan komt en bovenal, hoe je ermee omgaat. Tot vandaag. Binnen het kader van de module ‘participatory practices’ binnen mijn opleiding Communicatie en Media Design aan de MAD-faculty in Genk, maakten we kennis met ‘ vzw de Regenboog’ uit Zwartbert, Genk. De Regenboog is een vrije tijdsorganisatie en innovatief onderzoekscentrum voor kinderen, jongeren en volwassenen met een handicap. De organisatie biedt zelf leuke activiteiten aan voor verschillende leeftijdscategorieën, en stimuleert daarnaast andere organisaties in de buurt om hun werking open te stellen voor mensen met een beperking. Binnen deze organisatie maakten we kennis met enkele experts op vlak van autismespectrum, en enkele begeleiders die jongeren met autismespectrumstoornis of een andere mentale beperking begeleiden. De jongeren hebben vaak problemen met het maken van keuzes in de vrije tijdsbesteding, en daarbij worden ze momenteel geholpen door de begeleiders en enkele tools. Van ons werd gevraagd om zelf een idee uit te werken om jongeren met autismespectrumstoornis of personen met een mentale beperking te helpen in het zelfstandig vinden van vrije tijd die bij hen wensen en interesses aansluit (ipv een specifiek aanbod van vrije tijd ‘gericht’ op mensen met een beperking). De primaire doelgroep waarmee we in interactie gaan en voor ontwerpen zijn jongeren
met een autismespectrumstoornis. Het is hierbij belangrijk om met de jongeren in contact te gaan en op die manier snel feedback te vergaren over het idee, zodoende het uit te werken in een afgewerkt prototype. De onderzoeksvraag luidt als volgt: Hoe kunnen we jongeren met een autismespectrumstoornis/mentale beperking ondersteunen/helpen (via een tool/instrument) in het zelfstandig maken van keuzes rondom vrijetijdsbeleving?
Zelden wist een presentatie me te boeien in de mate waarin de uiteenzetting van N. Proost dat deed, over ‘Autismespectrum Stoornis’ in het gebouw van vzw De Regenboog in Genk. Autismespectrum Stoornis (ASS) is een breed begrip, moeilijk meetbaar en verschilt van persoon tot persoon. Eronder worden alle subvormen van autisme verstaan, zoals atypisch autisme, Asperger of Rett. Het is belangrijk te weten dat ASS geen gedragsstoornis is, maar een stoornis in het begrijpen. Dit vertaalt zich vaak in ‘ongewone’ gedragingen in vergelijking met wat in de maatschappij als ‘gepast’ wordt aanvaardt in bepaalde situaties. Op vlak van sociale interactie kan een persoon met ASS moeite ondervinden met het tonen van gevoelens, zich inleven in een bepaalde context, functioneren in een groep, enzovoorts. Op basis hiervan onderscheiden we 4 types: 1. De persoon in zichzelf gekeerd is, geen contact zoekt en geprikkeld of boos wordt wanneer anderen contact zoeken met hem. Deze vorm gaat vaak gepaard met andere problemen in de ontwikkeling. 2. De persoon die zelf geen initiatief neemt tot interactie, maar er wel voor open staat. 3. De persoon die opzoek gaat naar sociaal contact, maar het fout doet volgens de ‘sociale regels’. 4. De persoon die normaal tot hoogbegaafd is, heeft geleerd verschijnselen van autisme en gedragingen die in zijn omgeving als vreemd worden ervaart, te verbergen. Vaak zijn er weinig verschijnselen en komen ze pas aan het licht bij nauwer contact. Vaak heeft een persoon met ASS geen empathisch vermogen doordat ze een gevoel van een bepaalde persoon niet begrijpen. Daarvoor zijn er zogenaamde ‘Social scripts’, dit zijn recepten voor gedragingen die sociaal aanvaardt zijn binnen een specifieke situatie of context, bijvoorbeeld iemand gelukkige verjaardagwensen met drie kussen op zijn verjaardag. Echter soms loopt dit mis, wanneer de situatie (licht) verschilt van de voorgeschreven situatie. Op vlak van communicatie heeft een persoon met ASS moeite met het begrijpen en zichzelf uitdrukken. Enkele richtlijnen die in acht kunnen worden genomen zijn duidelijke communicatie, dubbelzinnigheden vermijden, klaarheid in instructies en tijd geven om te antwoorden. Moeilijkheden die kunnen optreden bij communicatie zijn de letterlijke interpretatie van een betekenis van een zin wanneer dit niet zo wordt bedoeld, en daarnaast ook moeite met spreekwoorden en open vragen. Soms kunnen er spraakafwijkingen optreden qua vorm en inhoud, en treden er moeilijkheden op met de interpretatie van non-verbale communicatie.
Een gebrek aan verbeelding kan tenslotte ook enkele problemen met zich meebrengen. In het spelgedrag kan bijvoorbeeld de referentie van een miniatuurautootje niet begrepen worden. Kortom is het belangrijk om bij het ontwerpen van een tool de volgende tips in acht te nemen: 1. Chaos: waarneming in fragmenten, vermijd teveel prikkels in één keer 2. Centrale coherentie / contextblindheid, het samenvoegen van fragmenten kan moeilijk zijn, en het uitselecteren van de belangrijkste prikkels + inschatting maken op basis van context kan moeilijk zijn, zoals een opgestoken hand in het verkeer of in de klas. 3. Routine is veilig 4. Voldoende uitleg is belangrijk. 5. Het sociale aspect, samen met een andere persoon? 6. Niet teveel opties geven of open vragen stellen
1. Wat bestaat er al? Van Autisme Limburg ontvingen we informatie over welke tools er reeds bestaan om vrije tijd te beleven of te sturen: a. Een specifieke speelpleinwerking voor jongeren met ASS b. Jeugdvereniging (op zaterdag) voor jongeren met ASS die niet in de reguliere werking passen Er bestaan ook reeds enkele tools om vrije tijd te beleven/sturen, zoals: a. Instrument om te kiezen, bv. plezierige activiteitenlijst. b. Website ‘doeda’, met nieuwsbrief met activiteiten in Limburg c. Sociale kaart van verenigingen/activiteiten in Limburg 2. Bevraging jongeren We kregen het groepje leerlingen van BuSO De pASSer als leefgroepje toegewezen. Er stond reeds een eerste sessie voor de deur de volgende dag, die we goed moesten voorbereiden om alvast concrete en bruikbare informatie te kunnen verzamelen. We stelden hiervoor in groep een vragenlijst op met enkele vragen waarmee we hoopten een klein gesprek op te starten. In het gesprek probeerden we de vragen vanaf een ruimere context, zoals ‘wat heb je gisteravond allemaal gedaan’, te verfijnen naar specifiekere context, zoals ‘heb je de activiteit zelf gekozen’, om zo meer informatie te vergaren over hun vrije tijdsbesteding op dit moment. 3. Brainstorm Er volgde een brainstormsessie. Het was moeilijk om af te stappen van de bestaande ideeën, omdat nieuwe ideeën hiernaar vaak leken te herleiden. Uiteindelijk kwam onze groep met twee concepten: 1. Avatar-game Bedoeling van dit spel is de jongere te helpen met opstellen van een planning, en het maken van juiste keuzes om deze planning samen te stellen. We merkten immers in ons leefgroepje dat er problemen waren met het plannen, waardoor er weinig variatie was of belangrijkere taken
zoals school, bleven liggen. Via een profiel op een website kan een jongere zelf schema samenstellen, bestaande uit verschillende blokken. Hierbij kosten alle activiteiten een bepaald aantal punten, die ze kunnen verdienen met minder leuke taken zoals schooltaken, huishoudtaken, enzovoorts. Op die manier leren ze zelf eerst de minder leuke taken afwerken vooraleer men de leuke activiteiten kan doen. Het kiezen van een activiteit kan men dan a.d.h.v. het aantal punten. Een avatar, die het profiel voorstelt, verandert van vorm en kleur naarmate de leerling beter wordt in het opstellen van een planning. 2. ‘Wat wordt het?’ Bordspel naar het voorbeeld van het bestaande spel ‘Wie is het?’, waarbij een spelbord met allerlei vakjes diverse activiteiten kunnen bevatten. Aan de hand van vraagjes worden activiteiten die niet voldoen aan de gekozen criteria dichtgeklapt, tot er uiteindelijk nog maar één activiteit overblijft. Deze activiteit kan de leerling dan doen. Op basis van feedback van de docenten kozen we voor het tweede spel, nl. ‘wat wordt het?’. Het eerste spel was namelijk té groot om op korte tijd te verwezenlijken, en concentreerde ook meer op het leren plannen ipv het maken van keuzes, wat binnen deze onderzoeksvraag niet van toepassing was. 4. Paper prototype Onmiddellijk is gestart met het maken van een paper prototype, dat we konden meepakken naar de experts. Ikzelf had een papieren bord gemaakt met vakjes die konden dichtgeplooid worden, en voorzien waren van gleufjes om activiteitenkaartjes in te bevestigen. De anderen in de groep zorgden voor de kaartjes en de vragen. Ook stelden we categorieën op waarin we de activiteiten konden indelen, waarop de vragen konden gebaseerd zijn. 5. Feedback experts Met dit paper prototype stapten we naar de experts van vzw ‘De Regenboog’. Hier kregen we van de drie experts alvast te horen dat het concept een leuk idee was, maar hier en daar nog teveel onduidelijkheden bevatte voor jongeren met ASS. Zo moest bij elke activiteit worden nagedacht of deze voldeed aan een bepaalde categorie, wat bij sommige activiteiten mogelijk niet duidelijk was. Ook de vragen konden beter worden opgesteld zodat het aantal opties beperkt zou blijven tot twee of drie. 6. Interactiemoment jongeren Met hetzelfde paper prototype trok Anisha uit onze groep de dag erna opnieuw naar de pASSer. Hier bleek inderdaad dat de jongeren het soms moeilijk hadden met te bepalen of een categorie tot het bepaalde criterium behoorde en dus al dan niet moest worden dichtgeklapt. Over het activiteitenaanbod waren ze wel tevreden, maar tevens hadden we lege activiteitenkaartjes gemaakt die ze zelf konden invullen. Hieruit haalden we nog enkele leuke ideeën voor activiteiten die we later konden toevoegen aan het werkelijke spel. 7. Verwerking feedback
Meteen gingen we aan de slag in het fablab met het maken van ons finaal bordspel. Eerst hebben we ons daarvoor even bevraagd bij enkele studenten van productdesign en enkele docenten over de mogelijkheden van het fablab, hoe we o.a. het best plaatjes konden maken waarin men activiteitenkaartjes kon schuiven en deze laten toeklappen, enz. Echter bleek in het fablab zelf dat onze vooropgestelde plannen tijdsgebonden niet haalbaar waren, waardoor we het alsnog op een andere manier hebben opgelost. Terwijl ik het spelbord construeerde samen met Anisha, werkten anderen aan de kaartjes met vragen en activiteiten. We hadden besloten om alle categoriën waarin de activiteiten waren ingedeeld, een kleur te geven, en deze te vermelden op het activiteitenkaartje. Wanneer een vraag wordt beantwoord valt een categorie weg, en de kaartjes met de overeenkomstige kleur kunnen vervolgens worden dichtgeklapt. Enkele voorbeeldvragen zijn: ‘Wil je graag een spel buitenspelen?’ (categorie = buiten), of ‘Wil je graag iets per twee of meerderen spelen?’ (categorie = multiplayer). Ook deze vragen bevatten een kleurindicatie voor het antwoord ‘ja’ en het antwoord ‘nee’, die aangeeft welke kaartjes moeten worden dichtgeklapt. 8. Derde interactiemoment met jongeren Het derde interactiemoment gebruikten we voornamelijk ter evaluatie van het spelbord met de activiteitenkaartjes en de vragen met kleurindicaties. We merkten dat het spel al een stuk gemakkelijker kon gespeeld worden, er was geen twijfel meer bij het dichtklappen van activiteiten. We kregen ook algemeen positieve feedback over het spel. 9. Afwerking Ter afwerking verzorgden we nog een doos waarin het spel kon worden opgeborgen met de activiteitenkaartjes en de vragenkaartjes, en met een korte handleiding in stapjes.
Over het algemeen was de tijd die we konden besteden aan het project relatief kort, waardoor we sommige beslissingen hebben moeten maken in tijdsnood. Indien we wat meer tijd hadden, konden we het prototype nog meer verfijnen. Zo konden we de plaatjes waarin men activiteitenkaartjes kan schuiven graveren en beter afwerken, zodat ze mooier passen in het spelbord. Verder konden we de activiteitenkaartjes op de achterkant voorzien van meer informatie over de activiteit, zoals geschatte tijdsduur, welke materialen ervoor nodig zijn, waar je de activiteit kan spelen, met hoeveel personen, eventueel weersomstandigheden, enzovoorts. Ook konden we eventueel het activiteitenaanbod nog verder uitbreiden en meer variëren, meer categorieën bijmaken, enzovoorts. We zijn echter als groep zeer tevreden over het eindresultaat dat we behaald hebben op deze periode. Het was heel erg leuk om te kunnen bijdragen aan de vrije tijdsbesteding van jongeren met ASS, en ik hoop dat we met de verschillende voorstellen dan ook tot nieuwe
ideeën hebben geleid. Het doel heeft ons ook als groep goed doen samenwerken om een zo goed mogelijk eindresultaat te behalen. Als schakelstudent kwam ik dit jaar nieuw in de klasgroep, waardoor ik de meeste studenten nog niet goed ken. Echter aan het begin van deze module heb ik tijdens de brainstorm de kans gehad om kennis te maken met de andere groepsleden om hun sterktes en zwakten te ontdekken. Al snel ontdekte ik dat iedereen ongeveer op dezelfde lijn zat, maar soms wat moeilijkheden hadden om te werken aan een project wanneer de tijdsdruk niet te hoog ligt. Echter binnen dit project lag de tijdsdruk wel hoog, en heeft iedereen goed meegewerkt. Anisha zag het wel zitten om naar de interactiemomenten met de leerlingen van de pASSer te gaan, en ikzelf had er geen probleem mee om de presentaties voor mijn rekening te nemen. Als ik kritisch kijk naar mezelf in de groep, vind ik dat ik zelf goed de groep heb weten motiveren op bepaalde tijdstippen door enkele nieuwe ideeën of insteken te geven. Zo kwam het idee om iets te bouwen gebaseerd op ‘Wie is het?’ van mij, maar eerder als ‘gek’ idee tijdens de brainstorm. Echter hebben we hierover verder nagedacht en het verder uitgewerkt, en werd het nog wel een goed concept. Het paper prototype zowel als de plannen voor het houten prototype werkte ik samen met Anisha uit. Anisha had veel kennis over materialen en bracht deze ook mee uit de winkels. Mathias heeft de plannen laten uitwerken in het fablab. Samen met Anisha heb ik de meeste tijd besteed aan het prototype, soms tot ’s avonds laat in het schoolgebouw. Anisha en mezelf zie ik als de twee personen die het hardst hebben gewerkt aan het project, soms bleven we met ons twee doorwerken tot laat in de avond in het schoolgebouw. Maar ook Sari en Mathias werkten hun deel van project, de activiteitenkaartjes en de vragenkaartjes, tijdig af. Over het algemeen ben ik daarom erg tevreden over de samenwerking.
