De Omgeving. Een publicatie van Familieraad Mentrum voor relaties van bij Mentrum in zorg zijnde cliënten. Beste Lezer,

Juni 2007 , Jaargang 4, Nummer 2

De Omgeving Een publicatie van Familieraad Mentrum voor ‘relaties van bij Mentrum in zorg zijnde cliënten’. Beste Lezer, Inhoudsopgave: • Beste lezer! • Nieuw: Restaurant Freud • Even voorstellen... • Verslag van de familiedag 2007 • Aanbod van Preventie voor familieleden • Van en over familieleden en contactpersonen • Oproep voor De Klussenbak

Familieraad Mentrum Tweede Constantijn Huygensstraat 37 1054 AG Amsterdam TELEFOON: telefonisch spreekuur op donderdag van 14.00-16.00 uur : (020) 523 54 33 E-MAIL: [email protected]

Deze nieuwsbrief gaat voor het grootste deel over de familiedag en het thema van die dag: “rehabilitatie en herstel”. In de Nederlandse psychiatrie is al een aantal jaren een herstelbeweging aan de gang waarin cliënten knokken voor hernieuwde deelname aan de maatschappij met behulp van professionals. Tot nu toe heeft familie als deel van het sociale netwerk van de cliënt geen rol van betekenis gespeeld binnen de theorievorming rond de herstelbeweging in de instellingen. Met het artikel van Jaap van Weeghel in het aprilnummer van het tijdschrift Rehabilitatie is dit veranderd. Maar ook hebben de aanwezige familieleden op de familiedag van de Familieraad van Mentrum een steentje bijgedragen aan de invulling van dit thema voor familie. Wat betekent herstel en rehabilitatie voor familie? In deze Nieuwsbrief stelt Familieraadslid Evelien van Os zich aan u voor en drukken we integraal de tekst af die Greetje Gulien op de familiedag in de Nassaukerk aan ons voordroeg. Restaurant Freud nodigt u uit om te komen eten. Bij De Gravin in Osdorp is er iedere laatste donderdag van de maand een gezellig samenzijn met cliënten van de Aak, buurtgenoten, familie en vrienden. Preventie laat u weten dat er algemene cursussen zijn voor naastbetrokkenen. En hoe gaat het met het adressenbestand van contactpersonen van de cliënt op de vestigingen van Mentrum? Wij zijn heel blij u te kunnen vertellen dat Joke van Dorsten, moeder van een cliënte van Mentrum, lid is geworden van de Familieraad. In een van de volgende nummers van De Omgeving zal zij zich aan u voorstellen. Wij wensen u een rustige zomer en een fijne vakantie toe. De Familieraad __________________________________________________________________ GA MET FAMILIE EN VRIENDEN ETEN BIJ RESTAURANT FREUD Restaurant Freud is een uniek restaurant aan de Spaarndammerstraat 424. Het is dé plek in Amsterdam waar het eten verrukkelijk is en het personeel een tikje anders, zoals bijvoorbeeld: ™ Creatieve kok met wisselende stemmingen ™ Serveerster die alleen de stemmen van de gasten hoort ™ Bedrijfsleider met kopzorgen ™ Caissière die de tel kwijt is ™ Technische medewerker met een schroefje los ™ Barman die handig gebruik maakt van zijn ADHD ™ PR medewerker met waanzinnige denkbeelden De medewerkers van Restaurant Freud vallen op door hun enthousiasme, talent, professionaliteit, uitstraling en passie. Met een persoonlijke benadering en betrokkenheid bezorgen wij de gasten een fantastische avond. Restaurant Freud is een intiem restaurant, met plaats voor 30 gasten. Restaurant Freud is een rookvrij restaurant. De keuken van Restaurant Freud is open voor haar gasten: woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag van 18.00 tot 21.00 uur. Wel even reserveren, anders wordt het een gekkenhuis... Telefoon: 020 - 688 55 48, www.restaurantfreud.nl

De Omgeving

Juni 2007 Jaargang 4 Nummer 2

FAMILIERAAD: EVEN VOORSTELLEN Mijn naam is Evelien van Os, ik ben 55 jaar en ik heb me nu ruim een jaar geleden aangesloten bij de Familieraad, zij het dat ik op een lager pitje meedraai dan ik zou willen doordat mijn gezondheid wat te wensen overlaat. Hoewel het al een tijd behoorlijk goed gaat met mijn zoon (die ik hier verder K noem) na anderhalve psychose plus opname in 2003, en ik me voorzichtig optimistisch voel over hoe het verder gaat, kies ik er (toch) voor om me voor de Familieraad te blijven inzetten. Dit vanwege mijn gevoel van betrokkenheid bij de familiekant van de GGZ en vanwege de duidelijkheid dat er nog genoeg te doen is op dit terrein. Er komen zoveel onderwerpen voorbij op vergaderingen dat het me nog wel eens duizelt. Mijn eigen ervaring met de nazorg van Mentrum is, dat de wil om familie zoveel mogelijk informatie te geven en waar mogelijk te betrekken bij de behandeling van hun zieke familielid, er aan alle kanten is. Er was alleen geen sprake van het actief aangeboden krijgen van informatie, bijvoorbeeld over het bestaan van de Familieraad en de mogelijkheid tot het volgen van cursussen zoals de interactievaardigheden training (echt een aanrader!). Hopelijk wordt dit in de praktijk wel ‘standaard’. Toen K gedwongen werd opgenomen (niet bij een vestiging van Mentrum overigens) voelde dit voor mij deels als groot verdriet en deels als opluchting omdat hij veilig was en kon gaan bijkomen van zijn psychose. Hoe was dat gegaan? Na een lange voorgeschiedenis van veel blowen en strubbelingen woonde hij op een kamer in Den Haag en begon aan een studie in Leiden. Daar hield hij al snel mee op, te angstig om te falen en niet in staat zich te concentreren. Na een tijdje bleek hij weer in Amsterdam te zijn, nu eens bij deze, dan weer bij die vriend overnachtend. Maar op het moment dat ik erachter kwam dat hij ook sliep onder een luik in mijn berging (buiten) besefte ik dat “het” goed fout zat. Ik ben op zoek gegaan en heb hem op straat gevonden, graatmager, met erg kapotte voeten van het lopen, lopen, lopen en vol enge denkbeelden over iedereen die het over hem had (Ja! Ook de toeristen daar 50 meter verderop!) en over permanent afgeluisterd worden. U kent het wel, lijkt mij. Wat voelde ik me geschokt. We zijn inmiddels een stuk verder en gaan in zekere zin gelijk op met leren. Moeite heeft hij nog steeds met de regeldingen des levens zoals de rattenbestrijding inschakelen en rekeningen betalen.

En voor mij is het een proces van vallen en opstaan om te leren wat ik hem uit handen “moet” nemen en wat ik het beste op zijn eigen bordje én dat van zijn woonbegeleider kan laten. Hoe kan ik meer loslaten, zonder te laten vallen? Ik merk dat ik soms weer even te ver ga met zorgen en hem ook meer dan mij lief is de boodschap meegeef: laat het maar aan je moeder over want jij kunt en hoeft het niet. (Dit verweet hij me vandaag nog; heel goed eigenlijk!) Terwijl hij heel veel WEL kan en ook doet, zoals muziek maken en een kookopleiding volgen bij het DAC in Utrecht. Hij heeft vorige week een examen gedaan! Dat teveel regelen van mij komt voort uit pure angst dat het weer mis gaat en hij weer zonder inkomsten en met psychose op straat staat. Een spookbeeld dus, maar wel op echte beelden gebaseerd. Herkent u dit? Alleen daarom al is het goed om in de Familieraad te zitten: nu kan ik toch iets positiefs bijdragen waar ik achter sta (het helpt ook tegen mijn gevoel van machteloosheid) en heb ik minder tijd voor teveel aan bemoeienis met K en zo wordt ons contact (nog) leuker, hoop ik.

VERSLAG VAN DE FAMILIEDAG Op een zonnige zaterdag in april was een zestigtal familieleden bijeen in de Nassaukerk in Westerpark om elkaar te ontmoeten en met elkaar te praten over wat rehabilitatie en herstel voor ons, naastbetrokkenen, zou kunnen betekenen. Het is een belangrijk thema voor cliënten die op eigen kracht aan hun herstel werken. Het is een belangrijk thema voor hulpverleners die cliënten helpen bij het versterken van de dingen die ze kunnen en die ervoor zorgen dat er ook plekken zijn in de buurt waar ze (met hun handicaps) kunnen werken en wonen. Ook een belangrijk thema voor familie, dachten wij. Ook familie moet zich weer opnieuw instellen, nadat een kind of partner of ouder psychisch gehandicapt raakt. Wat heeft familie nodig om bij te kunnen dragen aan het herstel van hun naasten en hoe kunnen ze ervoor zorgen zelf sterk te blijven of weer te worden? Hierover wilden we met elkaar praten. Maar eerst waren er drie sprekers. Onder leiding van de dagvoorzitter Jan van Mierlo konden familieleden reageren op de inleidingen en vragen stellen. Op de volgende pagina’s vindt u een uitgebreid verslag van de familiedag 2007.

2

De Omgeving

Juni 2007 Jaargang 4, Nummer 2 Doelen stellen is niet altijd doelen halen Rehabilitatie betekent niet “mensen aan hun lot overlaten” maar het is wel een proces van “leer het zelf te doen”. Hierbij loop je tegen grenzen aan. We moeten samen onderzoeken wat wel kan en wat niet kan. Het is een leerproces waarbij fouten gemaakt zullen worden. Doelen stellen is niet altijd doelen halen. Het kan inzicht geven in blijvende beperkingen en hoe daarmee om te gaan. Familie hoort bij het proces betrokken te blijven, alleen al om het verschil te leren herkennen tussen wat bewust beleid is en wat verwaarlozing is. Als bekend is en begrepen wordt dat leven in een vervuilde kamer een fase is in een ontwikkeling die past binnen de herstelmethodiek, zal dit de klachten van familie over vervuiling en verwaarlozing verminderen. Tenzij het een blijvende beperking blijkt te zijn.

Ivonne van der Padt, projectleider “rehabilitatie” op de locaties Akerwateringstraat en Dolhaantjestraat vertelde: De kern van rehabilitatie is: kijken naar wat de cliënten wél kunnen, en ondanks hun beperkingen door hun ziekte op zoek gaan naar wat hun mogelijkheden zijn. Rehabilitatie is gericht op het verminderen van de beperkingen van een cliënt die veroorzaakt worden door zijn/haar psychisch lijden. De cliënt bepaalt zelf wat de doelen en de grenzen zijn van zijn/haar rehabilitatietraject. De hulpverlener is hierbij bondgenoot. Dit betekent ook dat de medewerkers van Mentrum anders moeten leren werken met de cliënten: ook zij moeten leren zich te richten op wat cliënten wél kunnen, zodat cliënten beter gaan functioneren en meer naar eigen wens kunnen wonen, werken, leren en sociale contacten kunnen aangaan. De medewerkers van de Akerwateringstraat en de Dolhaantjestraat zijn de afgelopen jaren in deze benadering getraind. “Herstel” betekent binnen de rehabilitatievisie niet genezen, maar betekent: grip en controle op het eigen leven krijgen, het gevoel van eigenwaarde vergroten, het geloof in het eigen kunnen vergroten en loskomen van het stigma van de psychiatrische patiënt. Daarbij hoort ook: leren van ervaringen, zelfs als het moeilijk is of als er eens iets verkeerd gaat. Goede ervaringen vormen het uitgangspunt voor rehabilitatie en herstel. De kern is: op zoek gaan naar de kansen van cliënten binnen hun mogelijkheden en grenzen. Vraag uit de zaal: Wordt er ook iets gedaan aan de angst die de buitenwereld heeft voor psychiatrische patiënten? Antwoord: Ja, middels kwartiermaken. Maar het is een traag en moeilijk proces om de samenleving toegankelijk te maken voor psychiatrische patiënten. Vraag uit de zaal: Hoe betrek je hier de familieleden bij? Antwoord: Familieleden moeten worden betrokken bij behandelplanbesprekingen, überhaupt bij plannen en leuke activiteiten van en voor de cliënt. Vraag uit de zaal: Waarom gebeurt dit niet op alle behandellocaties van Mentrum? Antwoord: Het gebeurt wel, maar op een andere manier, niet als apart project. In de opleidingen van de hulpverleners wordt gelukkig steeds meer aandacht besteed aan deze manier van omgaan met cliënten.

Mhamed el Ouafrassi, preventiemedewerker en coördinator van de projecten “maatschappelijke steunsystemen en kwartiermaken” vertelde: Kwartiermaken betekent: alles doen om mogelijkheden te creëren voor een passende plek, een gewoon burgerschap en acceptatie van psychiatrische patiënten in de samenleving. Dit gebeurt kleinschalig in buurten en grootschalig op beleidsniveau, met als doel de maatschappij zodanig te veranderen dat mensen met een psychiatrische achtergrond beter kunnen deelnemen, gastvrij worden ontvangen, hun plaats in de samenleving kunnen creëren en behouden. Psychiatrische patiënten kunnen dit niet alleen, de omgeving moet ook meewerken. Daarom wordt bij kwartiermaken samengewerkt met cliënten én met maatschappelijke organisaties, zodat er een netwerk ontstaat waarin cliënten zich zelfstandiger voelen, meer zelfvertrouwen krijgen, en deelnemen aan de samenleving. Als voorbeelden worden genoemd: de lunchroom De Gravin en de winkel De Ruilhalte, beiden gerund door psychiatrische patiënten en toegankelijk voor iedereen. Vraag uit de zaal: Wordt kwartiermaken individueel of in een groep gedaan? Antwoord: Het kan allebei, maar in Amsterdam is men meer gericht op groepen. Vraag uit de zaal: Is rehabilitatie hetzelfde als kwartiermaken? Antwoord: Nee, rehabilitatie speelt zich vooral af in de behandeling op en rond de afdeling; kwartiermaken speelt zich vooral af in de omgeving. Maar bij beide wordt uitgegaan van wat een cliënt wél kan i.p.v. wat de beperkingen zijn.

3

De Omgeving BELANGRIJKE ADRESSEN Ypsilon Amsterdam e.o. T: 020-470 0474 E: [email protected] W: www.ypsilon.org Labyrinth~In Perspectief T: 030-254 6803 E: [email protected] W: www.labyrint-inperspectief.nl Informentaal T: 020-590 4600 E: [email protected] W: www.informentaal.nl Familievertrouwenspersoon: Mw. Olga Gorbatsjewa T: 06-2472 7752 E: o.gorbatsjewa@ amcdemeren.nl

De FAMILIERAAD van Mentrum bestaat momenteel uit: -

Jan van Mierlo, voorzitter Greetje Gulien Hannie Boumans Evelien van Os van den Abeelen Clary Beuker Joke van Dorsten

Wilt u met ons meedenken en af en toe meehelpen? Daar zouden wij blij mee zijn! Zo kunt u contact met ons opnemen: op ons telefonisch spreekuur op donderdag van 14.00-16.00 uur : (020) 523 54 33 of per e-mail op: [email protected]

Juni 2007 Jaargang 4, Nummer 2

Vraag uit de zaal: Wordt kwartiermaken alleen gedaan in Osdorp en in Noord? Antwoord: Nee, de plannen breiden zich uit naar andere stadsdelen, er zijn nu ook activiteiten in buurtcentra in het Centrum in voorbereiding. Vraag uit de zaal: Hoe gaat kwartiermaken als mensen zelfstandig wonen? Antwoord: Dan ligt het meer bij de trajectbegeleider die een-op-een helpt met activiteiten buiten de deur. Vraag uit de zaal: Hoe betrekken jullie familie bij kwartiermaken? Antwoord: Dat is nog nieuw, we zouden graag familie als partner hierbij willen betrekken en willen dus graag met familieleden in gesprek gaan daarover. Vraag uit de zaal: Familie is vaak de eerste kwartiermaker, want wij nemen bijvoorbeeld ons kind mee naar allerlei activiteiten e.d. Hoe kan Mentrum ons helpen in ons proces als eerste kwartiermaker? Antwoord: Wij willen daar graag met u over overleggen. De professionele en de vrijwillige kwartiermakers kunnen veel meer gaan samenwerken. Vraag uit de zaal: Patiënten draaien vaak zo rond in een kringetje met andere psychiatrisch patiënten, ze komen zo weinig in aanraking met mensen zonder psychiatrische problematiek. Maar anderzijds hebben ze ook behoefte aan contact met lotgenoten, zodat ze zich niet de enige voelen. Wat doet u daaraan? Antwoord: Bij kwartiermakersprojecten van Mentrum zijn altijd meerdere cliënten betrokken, samen met mensen uit de omgeving die geen psychiatrische ziekte hebben. Familie als kwartiermaker Op de vraag wat familie kan familie doen als eerste kwartiermaker binnen het eigen sociale netwerk en het sociale netwerk van de cliënt vertelt een moeder: Onze dochter werkt bij de lunchroom De Gravin en in de winkel De Ruilhalte, beide gevestigd in Osdorp. Wij nemen onze vrienden en familie mee naar de lunchroom waar ze werkt om daar te gaan eten. Wat kunnen we doen? Ga dingen kopen bij De Ruilhalte. Maak gebruik van diensten die aangeboden worden door cliënten vanuit cliëntgestuurde initiatieven en geef het door aan vrienden. Op 20 april jongstleden is Restaurant Freud geopend op de Spaarndammerstraat in Westerpark. Ga daar eten en zegt het voort.

MIDDAGPROGRAMMA FAMILIEDAG De bedoeling van het middagprogramma was: elkaar ontmoeten met als leidraad de volgende vragen: Wat heeft familie nodig voor haar eigen herstel? Hoe komt het dat de ene persoon zich snel en gemakkelijk aanpast aan een nieuwe situatie? Wat maakt het herstelproces voor familie moeilijk? Waar heb je wat aan gehad en hoe zou Mentrum een rol kunnen spelen in het versterken van een gezond sociaal steunsysteem? En is dat wel een taak van Mentrum? Vijf groepen familieleden komen tot de conclusie dat de naam rehabilitatie verwarring oproept. Bij rehabilitatie wordt toch vooral aan “eerherstel” gedacht en niet aan “opnieuw instellen”: sterk blijven als familie, je herstellen na een nieuwe crisis van je familielid, het bijstellen van je verwachtingen ten aanzien van je familielid, maar ook het bijstellen van je eigen leven. Want voor veel families is het leven en de verwachtingen die ze van het leven hadden, totaal veranderd door de chronische psychische aandoening van hun naaste. Wat heeft familie nodig? Op de volgende pagina’s vindt u een verslag van de gespreksgroepen.

4

De Omgeving

Juni 2007 Jaargang 4, Nummer 2 Informatie Familie wil algemene informatie over de aandoening, over wat ze kunnen verwachten, over wat ze het beste kunnen doen. Ze willen een contactpersoon in de kliniek of instelling, waarmee ze kunnen praten, aan wie ze vragen kunnen stellen, ook op de afdelingen in de kliniek. Ze willen informatie over waar ze heen kunnen als hun familielid geen hulp wil, als die ambulant in behandeling is. Als je in de kliniek komt is het onduidelijk wie cliënt en wie hulpverlener is. Je weet niet wie je moet aanspreken. Deuren zitten op slot, je krijgt als ouder geen begeleiding waarom, en hoe je hiermee om moet gaan. Als een cliënt psychotisch is en niet behandeld wil worden, waar krijg je dan informatie en wat kun je dan doen? Van Mentrum verwacht men: informatie over ziektebeelden; advies hoe te handelen bij bijvoorbeeld een psychose; psycho-educatie; advies bij de sociale wetgeving.

Greetje Gulien, lid van de Familieraad en moeder van een zoon met een psychiatrische ziekte, wist de zaal te boeien met haar beeldende voordracht over wat herstel voor familie betekent: Mijn zoon wordt Koning, keizer, admiraal, dokter, advocaat. Iedere vader of moeder heeft verwachtingen. Iedere ouder droomt de toekomst van zijn kind. Oh ja, ik weet wel wat ik wil … voor hem. Ja, voor hem een zonnige toekomst en daardoor ook voor mij. Maar dan, PATS. Daar valt mijn beeld aan scherven. Geen koning. Geen keizer. Geen admiraal. Geen school, geen club, geen vriend. Angstig in een hoekje, alleen op zijn bed. Met wel duizend stemmen in zijn hoofd. De wereld is zijn vijand en ik hoor daar bij. We zijn beiden stuurloos. Hij door iets dat nog geen naam heeft. Ik door gebrek aan kennis. Onvoorbereid zijn we in de afgrond gegooid. Geen grond meer onder je voeten. Dan komt herstel. Hoe begin je aan herstel? Waar begin je? Bij je kind? Bij jezelf? Bij de hulpverlening? Misschien valt het mee. Groeit hij erover heen. Misschien is het te genezen. Of is dit valse hoop? Hoe lang kun je jezelf voor de gek houden? Net zolang tot je beseft dat er een knop om moet. Het begin van acceptatie. Er valt heel veel te leren: Een andere manier van kijken en luisteren. Bijvoorbeeld: “Lekker veel gedaan vandaag, was opgehangen, bed opgemaakt. Heerlijk, bakkie koffie, hier m’n sjekkie. Het is rustig in mijn hoofd.” Een moment van geluk voor hem En voor mij. Alles wat eerst zo belangrijk leek is onbelangrijk geworden. En alles wat zo gewoon was is nu opeens heel bijzonder. Ik heb hier 15 jaar over gedaan. En ik herstel me nòg, iedere dag, samen met Roy. Herkent u dit? Hebt u die knop gevonden? Vertel maar.

Vaardigheden leren Hoe ga je om met een familielid met stemmen en hallucinaties met manische periodes en zware depressies? Waarin kun je iets betekenen en waar kun je helemaal niets aan doen, behalve niet in de steek laten? Hoe wordt familie getraind en opgeleid? Zou een gevarieerd cursusaanbod in psycho-educatie en interactievaardigheden voor familie niet standaard in het aanbod van de instelling moeten zitten, betaald door de zorgverzekeraar van de cliënt? Want pillen helpen, als ze helpen, maar een sterk sociaal netwerk helpt zeker. Als je kind zo ziek is, lijkt het alsof je je eigen kind niet meer hebt. Het is een rouwproces zonder eind. Het is voor ouders belangrijk om erover te praten. Dat houdt ze op de been. Op het AMC is daar veel aandacht voor, via het maatschappelijk werk krijg je gesprekken. Samenwerking tussen verslaving en psychiatrie is problematisch. Dochter is nu in behandeling voor schizofrenie, maar ze heeft ook een ernstige gokverslaving. Het kost kapitalen. Jellinek heeft haar een poosje begeleid, maar de verslaving vergt constante aandacht. Dit gebeurt niet in de psychiatrie. Waar moet je ermee naartoe? Hoe knoop je een gesprek aan? Hoe kun je voorkomen dat je alleen maar aan het uithoren en afkeuren bent?

5

De Omgeving

Juni 2007 Jaargang 4, Nummer 2

Steun Wie ondersteunt en begeleidt familie, als ze dat nodig hebben? Iedereen weet dat gezinsinterventies werken voor mensen met schizofrenie. Nu is het niet nodig om meteen een groot interventieprogramma op te zetten, maar je kunt klein beginnen. Met een fatsoenlijke bejegening van familie, met het vastleggen en bijhouden van de namen en adressen van familieleden en het altijd noteren van een contactpersoon van de cliënt, met het uitnodigen voor algemene bijeenkomsten en een luisterend oor bieden. Als alleenstaande moeder heb je het nodig om zelf ook met hulpverleners te praten over hoe het gaat met je zoon, maar ook met jezelf. Je zoekt steun, maar krijgt die niet aangeboden. Je staat er alleen voor. Je kunt je kinderen daar niet mee belasten. De hulpverleners moeten je serieus benaderen. Het komt vaak voor dat je afgeblaft wordt. Als je op bezoek komt en het verloopt niet leuk voor je als ouder, dan zou de verpleging een praatje met je moeten maken. Je loopt eigenlijk verloren rond, snapt niet waarom je kind zo doet en gaat daarmee naar huis. Lotgenotencontact met andere ouders is heel belangrijk om dat te doorbreken en herkenning en erkenning te vinden. Je hebt iemand nodig waarmee je kan praten en die de situatie kent. Het hebben van een familielid dat psychisch ziek is, is iets dat je je hele leven bezig houdt. Sommige mensen worden weerbaarder, afgewisseld met perioden dat ze zich ook geen raad meer weten. Soms heeft een familielid zelf ondersteuning nodig. Het zou fijn zijn als er dan iemand was, waar je naar toe kunt gaan, zoals een maatschappelijk werker of een familiebegeleider. Mentrum zou om te zware belasting van familie te voorkomen meer aandacht (preventief) moeten geven. En familie moet daar niet om hoeven vragen. “Je snapt toch wel dat kinderen hulp en steun nodig hebben als moeder ziek wordt. Je snapt toch wel wat voor een impact een crisis heeft op een omgeving. Doe daar iets mee.” Bondgenootschap Door deel uit te maken van het team rond de cliënt als vertegenwoordiger van het directe sociale steunsysteem, weet je als familie wanneer je het over moet laten aan het behandelteam als je familielid in een crisis zit, omdat jij in dat behandelproces niets kunt betekenen. Omgekeerd kan het behandelteam veel van familie leren omdat familie de cliënt kent in het gewone dagelijkse leven met al zijn eigenaardigheden en talenten. Vader heeft klacht ingediend over het volgende geval. Dochter heeft al enige tijd een ernstige psychose en is heel ziek. Zij wordt uiteindelijk met een IBS opgepakt en gescreend, maar door de psychiater weer naar huis gestuurd. De ellende gaat door. Vader is heel kwaad en heeft een klacht ingediend tegen deze gang van zaken. Klacht is ongegrond, omdat dochter hem zelf in moet dienen. Dat heeft ze gedaan en daarna kreeg familie het idee dat alles in het werk werd gesteld om dochter de klacht in te laten trekken. Dochter moest voor de klachtencommissie verschijnen terwijl ze ernstig psychotisch was, en vader moest haar zelf ophalen. Er werd op haar ingepraat waarna zij haar klacht ter plekke introk. Dochter is toen met ambulance teruggebracht naar de afdeling, omdat vader het niet meer verantwoord vond om het te doen. Het is onacceptabel dat hulpverleners familie niet serieus benaderen, klachten niet serieus in behandeling nemen, en ouders een psychotische kind in de auto meegeven, met gevaar voor vluchten enz. Dit speelde in 2002, toen er nog geen Familieraad en familievertrouwenspersoon waren. Je hebt iemand nodig die ziet wat er aan de hand is en met je overlegt. Rehabilitatie kan wel problematisch zijn. Bijvoorbeeld toewerken naar zelfstandig wonen. Familie heeft de ervaring dat er dan gemakkelijk weer een terugval plaatsvindt, met opname in de kliniek. De angst dat het een stap te ver is, is groot. Het is belangrijk dat met de familie besproken wordt wat hun ervaringen zijn. Het gaat erom de juiste kleine stappen te zetten en op basis van de ervaringen de doelen bij te stellen. Ondersteunende hulp zoeken; de vraag is of deze hulp door de GGZ kan of moet worden gegeven of door iemand buiten de GGZ.

6

De Omgeving

Juni 2007 Jaargang 4, Nummer 2

MAATSCHAPPELIJKE STEUNSYSTEMEN EN KETENZORG Steeds vaker hoor je praten over “Ketenzorg”. Het klinkt familie als muziek in de oren. Ketenzorg impliceert dat er continuïteit is en dat behandeling en dienstverlening vloeiend in elkaar overlopen tot de cliënt het stokje zelf weer overneemt. Misschien kan de cliënt door de handicap het stokje niet altijd helemaal overnemen en dan is het fijn dat er steunsystemen zijn. Steeds vaker hoor je praten over maatschappelijke steunsystemen. Ook dat klinkt familie als muziek in de oren. Het impliceert dat de cliënt en familie er niet alleen voor staan en dat er netwerken zijn die in een vloeiende uitwisseling zorg en dienstverlening aanbieden als dat nodig is. Er zijn steunsystemen van hulpverleners. Er zijn steunsystemen van maatschappelijke organisaties die bij zorg en overlast in de buurt in actie komen. Ook kwartiermakers zijn bezig met het maken van een veilig netwerk van mensen en plekken in de buurt dat als steunsysteem kan werken. Het sociale netwerk rond de cliënt is eigenlijk het eerste steunsysteem. Over hoe dit steunsysteem werkt en hoe met dit eerste steunsysteem wordt samengewerkt, is nog weinig geschreven. Je zou bijna denken dat het sociaal netwerk als steunsysteem over het hoofd wordt gezien. Er zal in ieder geval nagedacht moeten worden over hoe je samenwerkt binnen die ketenzorg met het eerste steunsysteem van de cliënt: het sociale netwerk. In het tijdschrift voor rehabilitatie en herstel van mensen met psychische beperkingen van april 2007 beschrijft Jaap van Weeghel, directeur van het Kenniscentrum Rehabilitatie, de positie van de familie in een maatschappelijk steunsysteem. Hij gaat in op de betekenis van maatschappelijke steunsystemen en de specifieke behoeften van familieleden daarin. Hij constateert dat de behoeften en belangen van familieleden van psychiatrische cliënten nog steeds een ondergeschoven kind zijn. Hij opent door het schrijven van dit artikel de weg naar theorievorming en nadenken over de behoeften en de rollen van familie, en de samenwerking met familie binnen de “herstelbeweging” . Hij schrijft: “Veel familieleden willen veel voor hun gezinslid met psychiatrische problematiek doen, maar geven er toch de voorkeur aan dat de dagelijkse zorg wordt geboden en gecoördineerd vanuit een goed functionerend zorgprogramma of maatschappelijk steunsysteem. Helaas kunnen familieleden er nog niet op rekenen dat dit ook gebeurt. En dat houdt weer in dat familieleden zelf, zowel individueel als collectief, in het geweer moeten komen om hun eigen belangen en die van hun gezinslid met psychische beperkingen te behartigen.” (Jaap van Weeghel; Rehabilitatie, april 2007, p.52).

Wat heeft geholpen? Wat erg geholpen heeft is dat Clemens Bernardt met de ouders gesprekken heeft gevoerd, terwijl hij de dochter nog nooit had gezien. Zij wilde geen hulp hebben. Wij als ouders zaten met de handen in het haar. Clemens heeft gesprekken gevoerd over wat er aan de hand was en welke mogelijkheden er waren. (Clemens heeft altijd veel voor familie betekend en voor het kleine beetje familiebeleid binnen de organisatie en hij is een van de mensen die de Gouden Duim van de Familieraad verdient (toevoeging red.)). Veel familieleden hebben zich door Ypsilon gesteund gevoeld en door contacten met andere lotgenoten. Een hulpverlener zei eens tegen een moeder: “stelt u zich er niet te veel van voor?” Dat heeft ze zich altijd voorgehouden en zo werd ze enigszins behoed voor te hoge verwachtingen en teleurstellingen. Psycho-educatie cursussen van Bert Tolhuisen hebben geholpen. De zorg aan de hulpverlening overlaten, dat geeft meer rust. Maar dat kan alleen als je zeker weet dat er goed voor je familielid wordt gezorgd. Je energie en zorgen verleggen in vrijwilligerswerk bij Ypsilon of de Familieraad. Dat werkt helend. Als het goed gaat met mijn zoon dan voel ik me ook beter. Als mijn zoon decompenseert, voel ik me zelf ook niet goed. De cursus Interactie Vaardigheden leert je vaardigheden die je nodig hebt in het contact met je familielid. Als familie werden we sterker samen. Goed contact met de hulpverlening en vooral spontaan contact is prettig. Doorgaan met je eigen leven leiden en zorgen dat je gezond blijft. Jezelf verwennen, nieuwe kleren kopen en niet vergeten af en toe uit eten gaan. --------------------------------------------------Onze dank aan de mensen die hebben helpen notuleren op de familiedag: Netty van Ham; Ingeborg Zeijlmans; Hannie Boumans; Evelien van Os; Jan van Mierlo; Clary Beuker; Yfke Wijnberg; Ivo Bosman; Greetje Gulien; Joke van Dorsten.

7

De Omgeving

Juni 2007 Jaargang 4, Nummer 2

MENTRUM PREVENTIE Voor mensen met psychische problemen is de steun van een partner, van familieleden of anderen belangrijk. Voor u als familie is de belasting vaak groot. Om u daarbij te ondersteunen biedt Mentrum Preventie voorlichting, advies en (zelfhulp)cursussen voor familieleden en naastbetrokkenen. Voor kinderen van ouders met psychiatrische problematiek en hun ouders is een apart aanbod ontwikkeld. Voorlichting Mentrum organiseert voorlichtingsbijeenkomsten over thema’s in de psychiatrie voor familie en andere mantelzorgers en kinderen van ouders met psychiatrische of verslavingsproblemen (KOPP/KVO). Ook kunt u bij ons terecht voor informatie over ondersteuningsmogelijkheden. Advies In een gesprek kunt u persoonlijk advies krijgen over de mogelijkheden in uw situatie. Cursussen voor familie en naastbetrokkenen Er zijn verschillende cursussen voor familie en naastbetrokkenen. Sommige cursussen zijn gericht op een ziektebeeld, anderen zijn meer algemeen van aard. Met een zelfhulpcursus werkt u thuis, op een zelf gekozen moment een werkboek door. U wordt telefonisch ondersteund door een coach. De andere cursussen bestaan uit groepsbijeenkomsten. U krijgt informatie over de stoornis, leert hoe u beter kan omgaan met uw naaste en wisselt ervaringen uit met lotgenoten. Voor mensen uit andere culturen is een aantal cursussen op maat gemaakt. De cursussen starten in september/oktober 2007 bij voldoende deelnemers. ‘Omgaan met mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis’ ‘Omgaan met mensen met schizofrenie’ ‘Omgaan met mensen met schizofrenie voor Marokkaanse familieleden’ Cursus ‘Chineestalige voorlichting voor familieleden van mensen met psychiatrische problematiek’ Doorlopende Steungroep voor Chinese familieleden van mensen met psychiatrische problematiek Zelfhulpcursus ‘Een depressieve naaste? Aandacht voor uzelf!’ U kunt op elk moment starten. ‘Omgaan met mensen met een depressie’. Cursussen voor kinderen van ouders met psychiatrische- of verslavingsproblematiek Doe-Praatgroep KOPP/KVO voor kinderen van 8-12 jaar in Amsterdam Noord (Oud-West volgt later) Groep voor jongeren van 12 – 15 jaar in Amsterdam Centrum ‘Steuntje in de rug’. Cursus voor ouders die het zelf moeilijk hebben (met psychische problemen) en met kinderen van 0-20 jaar. Amsterdam Noord ‘Gezin aan bod’. Trainingsprogramma voor verslaafde ouders en hun kinderen (hele gezin) Informatiefolders over de cursussen kunt u vinden op de website van Mentrum onder preventie en voorlichting: www.mentrum.nl Voor meer informatie kunt u ook contact opnemen met preventie: T 020 5905090 E [email protected]

8

De Omgeving

Juni 2007 Jaargang 4, Nummer 2

HOORT FAMILIE ERBIJ? De Familieraad ontvangt nu en dan een uitnodiging van een afdeling of kliniek van Mentrum voor een bijeenkomst waar ook de naastbetrokkenen van cliënten welkom zijn. Deze uitnodigingen worden door de Familieraad zeer op prijs gesteld. Het betreft dan meestal een bijeenkomst waar cliënten, hulpverleners van cliënten en familie van cliënten welkom zijn om elkaar op een informele manier te ontmoeten en onder het genot van een hapje en een drankje bij te praten en informatie uit te wisselen. Soms is de middag of de avond thematisch. Dan is er iemand uitgenodigd die een bepaald aspect van de psychiatrie nader verklaart. Soms is de bijeenkomst feestelijk, met muziek en/of een barbecue. Zulke bijeenkomsten zijn goud waard als daar ook metterdaad familieleden van cliënten op af komen. Er zijn twee obstakels die maken dat familie veel niet aanwezig is. Vaak is het adressenbestand van familie of naastbetrokkenen van cliënten op die afdeling niet op orde. De uitnodigingsbrieven bereiken dan hun doel niet steeds. Van uitnodigingsbrieven die aan cliënten worden meegegeven is het niet zeker dat die aankomen bij de geadresseerden. Familie hoort erbij. Het adressenbestand dient op orde te zijn. Vaak wordt vooraf aan de cliënt gevraagd of hij wel wenst dat zijn familie wordt uitgenodigd. Die vraag wordt, naar mijn idee, ten onrechte gesteld. De bijeenkomst wordt immers georganiseerd om het cliënten, hulpverleners en familieleden mogelijk te maken elkaar op een informele manier te ontmoeten en om informatie uit te wisselen. Die gelegenheid moet er voor de drie partijen zijn op zo’n avond of middag. Familie hoort daar bij. Tenzij een conflict tussen cliënt en familielid een ontmoeting onmogelijk maakt. Dan heeft de direct betrokken hulpverlener iets te regelen. De Familieraad heeft ervaren dat het niet gemakkelijk is om familie erbij te betrekken. Het proces van herstel dat familie moet doormaken eist veel van ze. Hun onzekerheden zijn niet een, twee, drie uit hun wereld. Zo’n bijeenkomst kan voor familie een stap in de richting van herstel betekenen. Jan van Mierlo

ADRESSEN CONTACTPERSONEN De familiedag is altijd een goed moment om de vestigingen weer eens uit te nodigen goed naar hun adressenbestand van familie en/of contactpersonen te kijken. We zijn dit jaar ruim van tevoren begonnen met het aanschrijven van de vestigingen met de vraag of zij de bij hun geregistreerde contactpersonen van hun cliënten een uitnodiging voor de familiedag konden sturen. Het begint te komen: steeds meer vestigingen geven gehoor aan ons verzoek. Van de 100 reacties kwamen er dit jaar 33 via de vestigingen binnen. Hiervan hebben zich 26 nieuwe familieleden opgegeven voor de contactlijst van de Familieraad. Dat wil zeggen dat de Familieraad inmiddels een achterban heeft van 166 familieleden. Hiervan hebben zich dit jaar 90 mensen aangemeld voor de familiedag. Door omstandigheden kon niet iedereen komen. Wel zijn we inmiddels uit de kantine van de kliniek op de 2de Constantijn Huygensstraat gegroeid. CONTACTPERSONEN INVOEREN IN PSYGIS Psygis is het administratiesysteem van Mentrum dat een driekwart jaar geleden gekoppeld is aan het Elektronisch Cliënten Dossier (ECD). Als er goede afspraken worden gemaakt over het invoeren en bijhouden van eerste contactpersonen van cliënten in het administratiesysteem zal het binnen niet te lange tijd mogelijk zijn om met één druk op de knop een lijst met contactpersonen uit te draaien en een uitnodiging te sturen voor algemene informatieavonden en familiebijeenkomsten van de Familieraad. Ook broers en moeders en andere naasten die geen eerste contactpersoon zijn, kunnen ingevoerd worden in het administratiesysteem. Het is nog niet mogelijk het hele netwerk met één druk op de knop paraat te hebben, maar daar valt vast wel iets op te bedenken als de JellinekMentrum bestuurders dit belangrijk genoeg vinden.

9

De Omgeving

Juni 2007 Jaargang 4, Nummer 2

BERICHT UIT AMSTERDAM WEST OVER ONTWIKKELINGEN ROND REHABILITATIE EN HERSTEL; het centrale thema van de divisie Langdurige Psychiatrie Twee à drie keer per jaar komen cliënten van Akerwateringstraat en Dolhaantjestraat, medewerkers en familieleden bijeen om elkaar te informeren over de stand van zaken rond rehabilitatie en samen nieuwe ideeën op te doen. Zo kwamen op de avond van 17 januari rond de tachtig mensen in De Gravin, vlakbij het Dijkgraafplein in Osdorp. De bijeenkomst begon met het presenteren van tal van activiteiten en inspanningen: het bruist en gonst in Nieuw West! de herstelwerkgroep van en voor cliënten de dansgroep gaf een indrukwekkende voorstelling het maatjesproject werd aangeprezen door Els de fotoclub gaf een prachtige fotopresentatie via de beamer de ruilhalte, de opstap naar een dagvulling, herstel en arbeid het minirestaurant: onder leiding van Eduardo Vatta hadden tien cliënten, medewerkers van het minirestaurant, een overheerlijk koud buffet bereid, waarvan louter wat kruimels overbleven. Groepsgewijs werd aan de slag gegaan met de opdracht een nieuwe activiteit of bezigheid te bedenken waarin zowel wensen van cliënten als samenwerking van cliënten, familie, vrienden en medewerkers, tot uitdrukking zouden komen. De jury wees twee winnaars aan: 1. De klussenbak. Cliënten worden door handige andere cliënten, vrienden, familieleden of medewerkers opgeleid tot klus-allrounder. De klussers kunnen dan technische klusjes verrichten, helpen met verhuizen, schilderen, kleding repareren, etc. Een bakfiets met gereedschap stelt de klus-allrounder in staat de werkzaamheden te verrichten. 2. Het familie- en vriendencafé. In de buurt zal een keer per maand een ontmoetingsruimte gelegenheid bieden om gezellig met vrienden, familie, cliënten, medewerkers op een ontspannen en gewone manier contact te hebben. De bedenkers zijn inmiddels met ondersteuning aan de slag om de plannen uit te werken. Mocht u nog klussen te doen hebben? Binnenkort kunt u een beroep doen op onze eigen klussenbak. OPROEP: Wij zoeken mensen die mee willen werken en helpen met de klussenbak. Dit is een idee om elkaar te helpen met klusjes in huis of op je kamer. Bijvoorbeeld: schilderijtjes ophangen, muur verven, lampjes aansluiten, tapijt leggen, gordijnen ophangen, enz. Mogelijk dat we hierin gaan samenwerken met GGZ IJburg die al een klussenbak hebben. Zowel de heer van Mierlo als mevrouw Gulien zijn actief betrokken vanuit de Familieraad. Wij zoeken ook gereedschap zoals boormachine, schroevendraaiers, spijkers, gereedschapskist e.d. Voor meer informatie: Nader Sharifi of Marianne of Lillian. Locatie Dolhaantjestraat 0205904920. Voor het familie-vrienden café: u bent van harte uitgenodigd elke laatste donderdag van de maand van 16.00 tot 17.30 uur in De Gravin, Tussenmeer 310-312, 1069 EA Amsterdam, 0206190841. _____________________________________________________________________________ NIEUWE ONDERSTEUNER Sinds 1 april 2006 ben ik een dag per week werkzaam geweest als ondersteuner van de Familieraad, naast mijn baan als preventiemedewerker bij Mentrum. Het samenwerken met de leden van de Familieraad is een voortdurende bron van inspiratie en ontwikkeling geweest en ik heb het met heel veel plezier gedaan. Helaas moet ik deze taak nu loslaten, omdat ik per 1 september a.s. in Groningen ga wonen en werken. Gelukkig hebben we een opvolger gevonden: Charles Enderman, coördinator van en voorlichter bij Informentaal, zal deze functie van mij overnemen. Ik wens de Familieraad en de nieuwe ondersteuner heel veel succes. Ingeborg Zeijlmans

10