De Nieuwsbrief
Spijkenisse e.o.
Samenstelling Bestuur ReumaPatiëntenVereniging Spijkenisse e.o. Opgericht 26 april 2012 Voorzitter Nel Teeuw-Gantvoort 0181634694
[email protected] Secretaris Liesbeth Hartmann-Benne 0181635338
[email protected] Ledenadministratie Penningmeester Rien Teeuw 0181634694
[email protected] Voorlichting Leni van der Linden 0105017205
[email protected] Beweegactiviteiten Ada van der Hoek 0181633328
[email protected] Nieuwsbrief Annerie Weijers-Jongbloed 0181659221
[email protected] Rabobank Voorne-Putten Rozenburg, rek.nr. NL04RABO0122672100 Kamer van Koophandel Rotterdam dossiernummer 55198686 Website www.rpv-spijkenisse.nl Webmaster Adrie Baars 0181618927
[email protected] Secretariaat Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o. Egelveen 118, 3205 AV Spijkenisse 0630118822 /
[email protected] DRUKKER: Editoo B.V. te Arnhem De ReumaPatiëntenVereniging Spijkenisse e.o. wordt ondersteund door het Reumafonds en is lid van Ieder(in)
Donateurs en Adverteerders gezocht Wist u dat u uw Reuma Patiënten Vereniging kunt helpen door donateurs te werven? Donateur kan men worden vanaf € 10 per jaar (meer mag ook natuurlijk). Omdat wij als lid van ‘Ieder(in)’ (vm. CG-raad) de ANBI-status hebben, is elke donatie (of gift) aftrekbaar bij de belastingaangifte. De donateur ontvangt hiervoor de Nieuwsbrief,
2
uitnodigingen voor (thema)bijeenkomsten en mag deelnemen aan de brunch en/of vaartocht tegen introducéprijs. De donateur mag ook aanwezig zijn bij de jaarlijkse algemene vergadering (stemrecht alleen voor leden: zie statuten). Informatie en contacten: Liesbeth Hartmann-Benne, secretaris
Van de Voorzitter
Inhoudsopgave september 2014
Voor u ligt de eerste nieuwsbrief nieuwe stijl. Ik had al verteld dat we naar mogelijkheden zochten om de nieuwsbrief aantrekkelijker te maken en om meer reumagerelateerde artikelen te plaatsen. Zie hier het resultaat. Na het bekijken van enkele drukproeven denk ik dat we trots mogen zijn op onze nieuwsbrief nieuwe stijl die nu meer een informatiemagazine is geworden. De redactie bestaat uit Annerie Weijers en Adrie Baars. Dit “magazine” is mede mogelijk gemaakt door een projectsubsidie van het Reumafonds, waar we heel blij mee zijn. Als u een toepasselijke naam weet voor ons blad horen we het graag. De bedoeling is dat dit blad 4 keer per jaar verschijnt. Tussentijds berichten we u per e-mail/ brief en u kunt natuurlijk ook altijd onze website bezoeken, waar alle informatie up to date is. (www. rpv-spijkenisse.nl) De beweegactiviteiten vooral de nieuwe combigroep in het Delta Sportcentrum worden goed bezocht. Bij enkele groepen van de Zuidwester is er weer ruimte om deel te nemen. We overwegen bij Delta Sportcentrum om een tweede groep te laten starten. Hiervoor moeten minimaal 5 personen op de wachtlijst staan. Als u deze nieuwsbrief krijgt is onze jaarlijkse vaartocht achter de rug en richten we ons op de themabijeenkomst van 7 oktober, waar dokter Beer, van het Maasstadziekenhuis, ons iets gaat vertellen over RA en de triagepoli in Spijkenisse. Noteert u ook alvast zondag 25 januari 2015 dan is onze jaarlijkse Nieuwjaarsbrunch in het Atlas hotel. Ik wens u veel leesplezier en hoor graag van u wat u van deze nieuwe lay-out vindt. Nel Teeuw
01 Voorblad 02 Samenstelling bestuur Donateurs en adverteerders gezocht 03 Van de voorzitter Inhoudsopgave Foto's en video's bekijken 04 Spijkenisse en de WMO Boek Reuma & Alternatieve behandelmethoden 05 Themabijeenkomst 7 oktober Wie wil het bestuur komen versterken Themabijeenkomst Reuma Fonds 13 november 06 Verslagen Vaartocht 11 september 07 vervolg Verslag Vaartocht 08 RF besturendag Reumapatiëntenverenigingen 09 vervolg RF besturendag 10 Beweegactiviteiten Reuma Inloop Oproep tijdschrijften 11 Welkom nieuwe leden Overlijden mw. Van Westering Lief en leed 12 Revolutionaire HandScan, betere RA-zorg Weet u dat? 13 Individueel Mobiliteitsadvies: scootmobiel 14 Bent u al geïnformeerd? Waarom? 15 Agenda Foto's vaartocht 16 Foto's vaartocht
Foto's en video's bekijken Naast deze fraai uitgevoerde nieuwsbrief heeft onze Reuma Patiënten Vereniging Spijkenisse ook een uiterst informatieve site op het internet die u kunt vinden op www.rpv-spijkenisse.nl Als u thuis rustig achter uw pc, tablet of laptop zit, blader dan eens door het hoofdmenu waar u onder andere naast de rubrieken agenda, nieuws, activiteiten ook een videoarchief en fotoboeken aantreft die u één voor één kunt aanklikken met behulp van uw linkermuisknop. In het videoarchief treft u, naast de vele informatie over reuma, ook een filmpje aan van de boottocht van 11 september jongstleden. Zij die
meegevaren hebben, kunnen nog eens nakijken waar ze allemaal geweest zijn met de “Fortuna” en zij die om wat voor reden dan ook niet mee konden varen, kunnen zien wat er allemaal te beleven valt tijdens zo’n bootreis. In de rubriek fotoboeken kunt u zelf een activiteit aanklikken en hiervan nog eens rustig de foto’s bekijken die gemaakt zijn tijdens dit evenement.
3
Informatiebijeenkomst "Het nieuwe meedoen De Wmo Adviesraden van Spijkenisse en Bernisse organiseren op 5 november 2014 een bijeenkomst over “Het nieuwe meedoen” van burgers. De bijeenkomst wordt georganiseerd voor alle inwoners uit Spijkenisse en Bernisse. Een bijeenkomst niet alleen bedoeld voor hen die gebruik maken van een Wmovoorziening maar ook mantelzorgers zijn van harte uitgenodigd voor deze bijeenkomst. De door de overheid gestelde maatregelen bieden gemeenten nauwelijks ruimte in beleidsvrijheid laat staan in creativiteit om waar dan ook geld vrij te spelen voor de burgers aan de onderkant van de maatschappij. Kosten besparen Bewust investeren in welzijn bespaart kosten in de zorg. De burger die voor informatie of advies aanklopt bij de Gemeente Spijkenisse of Bernisse heeft baat bij een integrale benadering. Om de zelfredzaamheid te bevorderen is preventief handelen van belang. Dit betekent maatwerk in beleid hoog op de agenda moet staan. Voorkomen kost immers minder dan repareren. Samen leven en samen werken Het belangrijkste doel van de nieuwe Wmo 2015 is om de eigen kracht en sociale omgeving van de burger te versterken. Er komt meer verantwoordelijkheid bij u als burger. Men zal daarom aangesproken worden op de eigen kracht.
Samenwerking dient dicht bij de burger op lokaal niveau te worden georganiseerd. De gemeente speelt hierbij een belangrijke rol. Aankondiging Woensdag 5 november 2014 Informatiebijeenkomst “Het nieuwe meedoen” Burgerzaal van het gemeentehuis van de gemeente Spijkenisse Aanvang 09:30 uur, einde programma 12:30 uur In oktober zal er op internet en in de lokale weekbladen worden gepubliceerd waar en hoe u zich kan opgeven. Zet deze dag nu al vast in uw agenda. Met vriendelijke groet, Wmo Adviesraad Spijkenisse www.wmoadviesraadnissewaard.nl
Reuma & Alternatieve behandelmethoden Boek Reuma & alternatieve behandelmethoden Tijdens de besturendag heeft prof. dr. Hans Rasker een presentatie gegeven over reuma en alternatieve behandelmethoden. Het Reumafonds heeft prof. dr. Hans Rasker en apotheker-onderzoeker dr. Bart van den Bemt, gevraagd om over dit onderwerp een boek te schrijven. Mensen met een reumatische aandoening willen graag zoveel mogelijk weten over hun aandoening. Bovendien hebben velen van hen behoefte aan informatie over alternatieve en complementaire behandelingen. Dit boek geeft de wetenschappelijke stand van zaken op het gebied van alternatieve behandelmethoden weer. Dit boek is vanaf nu te bestellen via onze website www.reumafonds.nl voor € 19,95 (excl. verzendkosten). De verzendkosten zijn € 6,95. Wie in 2014 het Reumafonds heeft gesteund als donateur, collecteorganisator, wijkhoofd of collectant, of bestuurslid is van een reumapatiëntenvereniging, kan het boek bestellen voor € 12,95 (excl. verzendkosten).
4
Themabijeenkomst 7 oktober 2014 Themabijeenkomst Reumatoïde Artritis (RA) en werking Triagepolikliniek Reumatologie in Spijkenisse Medisch Centrum De Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o. organiseert op verzoek van een aantal leden op 7 oktober 2014 een themabijeenkomst over reumatoïde artritis (RA) en de werking van de Triagepolikliniek in het Spijkenisse Medisch Centrum. Plaats: de aula van school De Tandem, Aidastraat 91 in Spijkenisse. Aanvang: 19.30 uur; zaal open vanaf 19.00 uur. De bijeenkomst is gratis, zowel voor leden als niet-leden, evenals de eerste consumptie. U kunt zich voor deze avond t/m 6 oktober 2014 aanmelden bij Leni van der Linden, tel.nr. 010-5017205 of e-mail
[email protected]. De presentatie wordt verzorgd door dokter dr. S.C. Beer, die als reumatoloog werkzaam is in het Maasstad Ziekenhuis en de Triagepolikliniek Reumatologie in het Spijkenisse Medisch Centrum. Reumatoïde Artritis (RA) is een vorm van reuma waarbij gewrichtsontstekingen ontstaan. Het is een autoimmuunziekte: het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam. Reumatoïde Artritis (RA) kan sluipend beginnen of plotseling ontstaan. Het is een chronische ziekte met een grillig verloop. Dokter Beer zal o.m. vertellen hoe de behandeling van Reumatoïde Artritis (RA) kan verlopen en tips en aandachtspunten geven hoe er mee om te gaan in het dagelijks leven. Daarnaast zal zij uitgebreide informatie geven over de bedoeling van het Triagespreekuur Reumatologie in het Spijkenisse Medisch Centrum. Uiteraard is er volop gelegenheid om vragen te stellen. Kortom, weer een avond met een heel boeiend onderwerp.
Wie wil het bestuur komen versterken? Liesbeth Hartmann-Benne is op de ALV 2014 herbenoemd als secretaris. Omdat Liesbeth nog één of maximaal twee jaar wil blijven, zoeken we nu al iemand die het prettig vindt haar taken langzamerhand over te nemen. Iemand die van mensen houdt en die het werk met evenveel plezier als Liesbeth doet. Wie heeft belangstelling voor het maken van verslagen, persberichten en stukjes voor de Nieuwsbrief, het opstellen van (project)subsidieaanvragen en verantwoordingen en vooral het meedenken hoe we kunnen (blijven) zorgen dat de Reumapatiëntenvereniging loopt als een trein? Dit alles in teamverband met de andere bestuursleden. Je wordt als aspirant bestuurslid niet gelijk in het diepe gegooid, maar goed ingewerkt en er is, uiteraard, altijd ruimte voor eigen invulling. Nadere informatie bij Liesbeth, Nel Teeuw of Rien Teeuw.
Themabijeenkomst Reumafonds 13 november 2014 Spijkenisse heeft het heel goed gedaan bij de collecte dit jaar, wat deelnemende vrijwilligers en wat opbrengst betreft. Daarom biedt het Reumafonds ons op 13 november een informatieve, maar vooral gezellige avond met een hapje en een drankje aan. Het informatieve deel bestaat uit een power point presentatie die laat zien wat reuma is. De geschiedenis van het Reumafonds wordt kort aangestipt, wat het deed en vooral wat het doet voor mensen met reuma en hun omgeving. Tijdens het gezellige deel wordt een ieder die meegewerkt heeft aan de collecte 2014 in het zonnetje gezet. De uitnodiging voor deze avond ontvangt u half oktober.
5
Vaartocht 11 september 2014 - 1 Wat is het toch heerlijk om een dag verwend te worden. Leuke mensen die jou bedienen met heerlijke koffie “met” en de lunch. Natuurlijk heeft het bestuur voor prachtig weer gezorgd, we hadden ook niet anders verwacht. (geintje) Mijn vriendin Marijke was vroeg uit Rotterdam vertrokken om mee te kunnen, geweldig dat de mogelijkheid er was dat ze mee kon. Het uitzicht ja dat was genieten. Mijn man en ik fietsen veel en dan kijk je altijd naar de scheepjes die voorbijgaan, nu kan ik eens naar de fietsers kijken! Het leuke van een dag uit met je zwemploeg is dat je over heel andere dingen praat en je bent allemaal gezellig aangekleed, heerlijk hoor en het uitzicht blijft de hele dag prachtig. O……. even stoppen met praten, nu soep eten. ( gaan we net het Zandhaventje voorbij waar wij regelmatig even ’s avonds zitten!) Nou de soep was heerlijk, natuurlijk even ballen tellen. (geintje). Zo komt de lunch, dan even pauze! Volgens Marijke varen wij nu de Goudkust van Hellevoetsluis voorbij. Ook hier zitten wij wel eens op een bankje als het dan erg warm is, zeg ik altijd, Ik ga even naar de overkant zwemmen, maar nu ik op het water zit is het hier wel erg “breed” dus daar begin ik maar niet aan. Zo nu even de lunch. Wij hadden niet anders verwacht dan dat het heerlijk zou zijn en dat was het. Je kon van alles en nog wat nemen; het smaakte prima! We varen langs Stellendam en hebben de zon ook even daar achter gelaten! Nu weer op volle vaart richting Middelharnis op Flakkee, daar ligt Sommelsdijk aan vast, je hebt daar prachtige natuurgebieden. Midden op het water ligt een baggerschip, er moet regelmatig onderhoud gedaan worden anders slipt de vaarroute dicht. Overal zie je ook de uiterwaarden, dat moet wel want het vele regenwater moeten wij kwijt, dus veel land en natuurstroken worden klaar gemaakt om aan het water terug te geven, zo blijven de voetjes van ons dus droog. Het blijft heel bijzonder om alles nu vanaf de boot te bekijken, dat geeft toch een heel ander beeld, het water is hier ook ontzettend breed, het blijft nog steeds het “Haringvliet”. Wij varen nu weer richting Spui, nou het was een geweldige tocht, wij hebben er erg van genoten. Nu varen wij langs de camping van Goudswaard, heerlijk wakker worden toch zo aan het water. De zon schijnt weer volop over de dijkjes zie je de mensen heerlijk fietsen wat heb je toch weinig nodig om te genieten als je het maar wilt zien toch!! Tot de volgende keer! Vera
6
Vaartocht 11 september 2014 - 3 Bij binnenkomst, wat een gekakel, het lijkt wel een kippenhok, maar gezellig. De boot vertrok iets later omdat iemand het vergeten was om te komen. Toen de persoon aangekomen was, kozen we het ruime sop. Nel probeerde iedereen stil te krijgen, dat kostte wat tijd en moeite, maar het lukte. Nadat ze iedereen welkom had geheten kwam het moment van tellen daar had Nel mijn (Aad) hulp bij nodig. Nel had het goed onthouden van verleden jaar een telraam, dus wat had ze bij zich? "Een telraam". Ik mocht haar helpen met tellen en dat werd lachen. De dag vorderde en de soep was in aantocht, die ging er goed in. De tafel met broodjes, beleg en ander lekkers zag er als altijd goed verzorgd uit. Het was mooi weer, sommigen gingen naar het bovendek voor een praatje, foto's maken of filmen. Het was heel erg gezellig. Om precies 15:30 uur kwamen we de haven in. Nel wenste een ieder wel thuis en als het aan velen van ons ligt volgend jaar weer. Groeten van Aad van der Hoek
foto's op achterblad
Vaartocht 11 september 2014 - 2 Het was weer gezellig bij de jaarlijkse vaartocht. Ruim van tevoren werd het al aangekondigd, de jaarlijkse vaartocht staat gepland op 11 september. Waar naar toe en verdere bijzonderden zouden later wel komen. Men moest maar vast de datum in de agenda noteren. Enige tijd later werd het programma bekend. Het wordt een vaartocht met de plaatselijke rederij Fortuna, iedereen wel bekend. De boot zou “opstomen” richting Haringvlietdam. Voor de zekerheid werd wel een alternatief voorgesteld, want als het slecht weer zou zijn – het kan behoorlijk spoken op de Haringvliet -, wordt er gekozen voor een tochtje door de Rotterdamse haven.Inschepen kon vanaf 10.00 uur, maar mensen die vaker mee geweest zijn weten dat je ook eerder kan komen. Een echtpaar uit de Hoeksche Waard wilde, gezien de wachttijden bij de pont, op tijd aanwezig zijn. Eenmaal aan boord werden de “koppen” geteld door ijverig de personen op de passagierslijst aan te vinken. Je zou denken, een waterdicht systeem, maar wat blijkt later? Er worden drie personen vermist!! Één persoon wordt getraceerd en kwam als laatste aan boord (zij had wel de beste parkeerplaats) en de andere twee konden figuurlijk de boot uitzwaaien, zij waren niet te bereiken. Traditie of entertainment? Vorig jaar liep het enigszins mis met de telling van de aanwezige personen, maar dat is geweest en daar hebben wij het dus niet meer over. Ietwat gespitst op de zorgvuldige telling van dit jaar, men wilde dus niet in herhaling vallen, bleek weer dat er iets misgegaan was. Grote hilariteit, ergens uit een hoekje word een reuzentelraam tevoorschijn getoverd; Tien blokjes rood en tien blokjes wit, wat is hier moeilijk aan? Uiteindelijk kwam men op het juiste aantal. Na iedereen welkom geheten te hebben, iets later dan gewoonlijk, is de partyboot vertrokken uit de haven van Spijkenisse. Eenmaal door de sluis was de vraag, gaan we stuurboord of gaan we bakboord uit? Het was mooi weer dus werd koers gezet richting het Spui.Wie oog heeft voor de natuur zag al snel een aantal aalscholvers
met de vleugels wijd gespreid op een meerpaal zitten. De veren moesten gedroogd worden. Aan stuurboordzijde, na de bewoonde wereld, kon je genieten van de mooie natuur langs de Oude Maas. Na het Allemanshaventje, waarbij het getij vrij spel heeft, kwam de Beerenplaat in zicht. Wonderlijke maar architectonisch mooie gebouwen – zeker binnen – van architect Quist, verlaat het schip de Oude Maas en vaart het Spui op. Wij passeerden Oud- en Nieuw-Beijerland, Zuidland, Goudswaard en de Korendijkse en Beninger slikken en varen richting het Haringvliet met aan de rechterzijde Hellevoetsluis. Het oriëntatie vermogen is soms lastig, je kent de omgeving vanuit de auto of vanaf het mooie fietspad langs het Spui, maar vanaf het water ziet het er toch weer anders uit. Gelukkig werden we gesouffleerd door een mevrouw die alles van de omgeving wist want zij had, samen met haar man, een boot in de jachthaven van Zuidland gehad. (Blinckvliet) Bij meerdere mensen was er een blik van herkenning, zo ook de minicamping, ook wel “Costa del Spui” genoemd, langs de oever met een goudgeel strandje bij Goudswaard. Die meneer wist ook te vertellen dat bijna alle mensen uit het dorp zelf er een caravan hadden staan en er maar twee van buitenaf kwamen. Meter na meter werd afgelegd en de Haringvlietsluizen kwamen in zicht, een reden om van koers te wijzigen. Met het maken van een royale bocht, werd weer richting Spijkenisse gevaren. Er was toch wel enige deining op het Haringvliet want de golven hadden witte kopjes. Omdat het een tocht van wel vijf uur was – één uur gesponsord door de rederij – werden wij onderweg rijkelijk voorzien van eten en drinken. Aan de mensen die op het zonnedek zaten werd gevraagd om naar beneden te komen om gebruik te maken van het buffet.Tegen half vier voer de boot weer door de sluis om weer aan te leggen bij de steiger. Wij kunnen terugzien op een gezellige dag met een goed humeur en met uitstekend weer. Voor de mensen die de tocht georganiseerd hebben, een dikke pluim! Willemien Hoogwerf
7
Besturendag RF 17 mei 2014 De eerste Besturendag van 2014, gehouden in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Werk van vrijwilligers belonen Directeur Lodewijk Ridderbos opent verkleed als treinconducteur de dag en is de gids voor de voor ongeveer 130 aanwezige bestuursleden. Hij legt uit dat deze Besturendag vooral bedoeld is om de besturen bij te praten en om waardering uit te spreken voor het vele vrijwilligerswerk. “Daarom kiezen we één keer per jaar voor een locatie waaraan een recreatief uitje vastzit. Een jaar geleden was dat het Openluchtmuseum, nu het Spoorwegmuseum. De volgende Besturendag zal weer meer in het teken staan van de samenwerking en van het gezamenlijk uitwerken van inhoudelijke thema’s.”
Communicatie en public relations Rondom de collecte in maart hebben we een nieuwe commercial gelanceerd via televisie en internet. De hoofdpersoon, Coco, heeft zelf reuma en roept alle mensen met reuma op om in actie te komen. De commercial is goed ontvangen en door veel mensen in onze achterban gezien. Ook online hebben we veel reacties gehad, vooral op Facebook. We hebben er zo’n 4.000 volgers bijgekregen en het was bijzonder om mee te lezen met wat er speelt bij mensen met reuma. Rondom de collecte hebben we ook in de pers veel publiciteit gehad, bijvoorbeeld met portretten van vrijwilligers van de Reumafondscollecte in regionale of lokale kranten. In dezelfde periode speelden de gemeenteraadsverkiezingen en is er veel aandacht geweest voor onze KiesWijs-actie. Daarmee konden mensen met reuma bij hun gemeente aandacht vragen voor goed zorgbeleid voor mensen met reuma.” Samenwerking collecte - de resultaten Tijdens de Besturendag van afgelopen november is aan de besturen van de patiëntenverenigingen een inspanningsverplichting gevraagd om collectanten te vinden voor de collecte van maart 2014. Lodewijk Ridderbos: “In totaal heeft u voor de collecte afgelopen maart bijna 400 nieuwe collectanten
8
gevonden. Dat is gemiddeld 4,6 per vereniging. Een mooi resultaat! Er was een vereniging die er ver bovenuit stak met 31 nieuwe collectanten en dat is de RPV Bergen op Zoom. Ook Spijkenisse heeft met 26 collectanten een ruim bovengemiddelde bijdrage geleverd.” Beide verenigingen kregen van Ridderbos een bos bloemen als dank. De RPV Bergen op Zoom legde uit hoe ze de werving hadden aangepakt: “We hebben een telefoonactie gehouden”, aldus een van de bestuursleden. “Alle leden hebben mensen in de omgeving gebeld en gevraagd of ze voor het Reumafonds wilden collecteren. De persoonlijke benadering werkt toch vaak het beste.” Voor de volgende collecte wil het Reumafonds opnieuw een inspanningsverplichting vragen van gemiddeld vijf nieuwe collectanten per patiëntenvereniging. “Let wel, het is een inspanningsverplichting”, benadrukt Ridderbos, “het is niet dat u daar op wordt afgerekend. Wilt u deze inspanningsverplichting niet aangaan, dan hebben we misschien wel een probleem met elkaar en kan dit gevolgen hebben voor de lumpsumfinanciering." Onderzoek: vertalen van resultaten naar behandelingen “Het Reumafonds heeft een beleidsverandering doorgevoerd op het gebied van onderzoek”, vertelt Ingrid Lether, manager Onderzoek en Innovatie. “Wij willen helpen nieuwe behandelmethoden op de markt te krijgen. Behandelingen die mogelijk worden dankzij ontdekkingen in het fundamentele onderzoek. Wetenschappers in Nederland zijn van oudsher gericht op fundamenteel onderzoek, het basale onderzoek dat het ontstaan van reuma probeert te ontrafelen. De resultaten daarvan zijn van groot belang voor het vinden van oplossingen voor reuma. Toch worden ze niet altijd vertaald naar nieuwe behandelingen. De weg daarnaartoe is namelijk lang en duur. Grote bedrijven schatten die risico’s vaak als
te hoog in. Kleine jonge bedrijven, zogeheten startups, zijn dan de oplossing. Het Reumafonds wil die bedrijven gaan helpen. Het afgelopen jaar hebben we al start-ups geholpen om contacten te leggen met andere financiers en we zijn zelf bereid om bepaald toegepast onderzoek te financieren. Onderzoek dat bijvoorbeeld duidelijk moet maken of een mogelijke nieuwe therapie ook echt werkt – dat noemen we validatie – en of zij veilig is. Dat laatste noemen we toxicologisch onderzoek.” Lether noemt een aantal voorbeelden. “Als Reumafonds nemen we deel in drie projecten onder de vlag van Life Science and Health (LSH). Dit is een Nederlands samenwerkingsprogramma tussen overheid, bedrijven en gezondheidsfondsen zoals het Reumafonds binnen de medische sector. Een van de projecten gaat over een eerste medicijn tegen artrose. Dit medicijn bestaat uit twee ‘goede’ ontstekingseiwitten die ontstekingen bij artrose tot rust moeten brengen. Het werkt daarnaast pijnstillend en kraakbeenherstellend. Er moet nog veel ontwikkeld worden, maar wij zijn zo enthousiast dat we daar graag aan meewerken en het onderzoek mede financieren. Hetzelfde geldt voor een mogelijk medicijn tegen sclerodermie. Er is een bepaald type cel ontwikkeld in Utrecht dat werkt bij muizen. Er lijkt ook een farmaceutisch bedrijf nu geïnteresseerd en we willen zorgen dat we –als het op de markt komt – er ook weer geld van terugkrijgen.” Belangenbehartiging: veel activiteiten rondom reumazorg “Tijdens onze werksessie van afgelopen 30 november over het lobbyen bij gemeenten voor goede reumazorg hebben we een mooie lijst van aanbevelingen met elkaar opgesteld”, opent Sija de Jong haar presentatie. De manager Patiëntenbelangen vervolgt: “Wij hebben
als Reumafonds een brief naar alle gemeenten in Nederland gestuurd met de belangrijkste tien aanbevelingen uit onze werksessie. Dat is een goede brief geworden, waar we al veel reacties van gemeenten op hebben gehad. Toch hadden we als Reumafonds ook het gevoel dat er meer moest gebeuren. Zorg door gemeenten moet een emotieonderwerp worden, er moet reuring over komen zodat gemeenten het belang ervan gaan inzien. Daarom zijn we rond de gemeenteraads-verkiezingen in maart met de KiesWijs gekomen. We hebben in een landelijke advertentie opgeroepen om de KiesWijs samen met het stembiljet in de stembus te doen. Daar kwam minister Plasterk van Binnenlandse Zaken tegen in het verweer en – hoewel het mocht van de kieswet – hebben we de actie aangepast. We hebben toen namelijk opgeroepen om de KiesWijs naar de gemeenteraden op te sturen. In onze ogen is KiesWijs heel succesvol geweest.” De Jong gaat vervolgens in op de lobby voor fysiotherapie voor reumapatiënten. “Sinds fysiotherapie voor mensen met reuma uit de basisverzekering is geschrapt in 2012 zijn we bezig met het teruggedraaid krijgen van de maatregel. Wij zijn in overleg met het Zorginstituut Nederland hierover. Die adviseert minister Schippers over wat er in het basispakket zit. Het is ondertussen duidelijk dat vergoeding van fysiotherapie vanuit de basisverzekering voor alle reumapatiënten onmogelijk is. Maar, het Zorginstituut Nederland ziet nu in dat er een specifieke groep reumapatiënten baat zou kunnen hebben bij langdurige fysiotherapie. Wij hebben daarom bij Zorginstituut Nederland een verzoek ingediend om voor een beperkte groep reumapatiënten die het hard nodig heeft fysiotherapie weer vanuit de basisverzekering te vergoeden.
9
Beweegactiviteiten Hydrotherapie (in groepsverband) in het zwembad van Zuidwester Dienstencentrum Hydrotherapie (bewegen in warm water onder leiding van een bewegingsagoog) in een zwembad met een beweegbare bodem, waardoor ook rolstoelgebonden en motorisch beperkte mensen kunnen deelnemen. Eerst een kwartier vrij zwemmen (warming up), dan volgt de therapie van 30 minuten en vervolgens nog een kwartier vrij zwemmen. Het water is circa 34 graden. Er zijn 6 groepen: Maandag 14.45 – 15.45 uur en 15.45 – 16.45 uur Dinsdag 15.30 – 16.30 uur Woensdag 08.45 – 09.45 uur en 15.30 – 16.30 uur Vrijdag 08.30 – 09.30 uur Combinatie van zaaloefentherapie en hydrotherapie (in groepsverband) bij Delta Sportcentrum Eerst een half uur zaaloefeningen, gevolgd door een half uur hydrotherapie in verwarmd zwembad van circa 34 graden. Het zwembad heeft geen beweegbare bodem en deelnemers moeten een trap op en af kunnen. Er is momenteel 1 groep: donderdag 13.30 – 14.30 uur. Bij voldoende deelname wordt mogelijk een 2de groep gestart op een andere dag. Deelnemers betalen, zowel voor de hydrotherapie bij de Zuidwester als voor de combinatie van zaaloefeningen en hydrotherapie bij Delta, slechts € 4,00 per keer, bij vooruitbetaling per kwartaal te voldoen. De eerste 3 (proef)lessen zijn gratis. Informatie: Ada van der Hoek-Smit, 0181-633328,
[email protected] plv. Liesbeth Hartmann-Benne, 0181-635338 / 06-3011 8822, e-mail:
[email protected] Wellness- en sportactiviteiten van Delta Sportcentrum Leden kunnen, met 20% korting, individueel gebruik maken van de wellness- en sportactiviteiten van Delta Sportcentrum: fitness, alle work-outs (Zumba, Cycle, Boxing, 50+, Yoga en Totaal), sauna en zwembad. Informatie Delta Sportcentrum, 0181-613969, www.deltasportcentrum.nl
Reuma Inloop
Oproep tijdschriften
De Boekenberg, Markt 40, Spijkenisse 1e donderdag van de maand van 13.30 tot 15.30 u., Behalve in juni, juli en augustus. U bent van harte welkom om, onder het genot van een kopje koffie, te praten en geïnformeerd te worden over reuma. Informatie: Leni van der Linden Telefoon: 010-5017205 email:
[email protected]
Als u in het bezit bent van de tijdschriften In Beweging/ Reuma Magazine en Rondom Reuma, evenals andere Reumabladen, wilt u die a.u.b. niet weggooien, maar inleveren bij leden van het bestuur of bij de Inloop in de Boekenberg. Als u er veel heeft dan kom ik ze ook bij u ophalen, alleen in Spijkenisse. Ans van Gool, tel.: 640345. Onze hartelijke dank.
10
Welkom nieuwe leden De vereniging blijft groeien. Maandelijks melden zich nieuwe leden aan. Ze vinden ons via de Reuma-Inloop, de folders bij artsen en ziekenhuizen, via de website van het Reumafonds, via onze eigen website of via andere mensen met reuma. Spijkenisse is daarbij oververtegenwoordigd, maar ook mensen van buiten Spijkenisse weten ons goed te vinden. De meesten omdat ze deel willen nemen aan de hydrotherapie en de nieuwe beweegmogelijkheden, maar er zijn ook mensen die zich aanmelden omdat ze behoefte hebben aan (lotgenoten)contact. Welke redenen mensen ook hebben, iedereen is van harte welkom en we hopen dat iedereen bij ons vindt, wat hij of zij zoekt. Zijn er vragen? De contactgegevens van alle bestuursleden staan in deze Nieuwsbrief en op de website (www.rpv-spijkenisse.nl) De laatste maanden hebben we de volgende nieuwe leden welkom mogen heten: Mevrouw M.E. Gouverneur Mevrouw K. Appel-Schermers Mevrouw J.M. Bravenboer-Thewissen Mevrouw J.C. van Sluiijs Mevrouw M.M. De Wit-Schuch Mevrouw H. Troost Mevrouw J. Jeursen-Dek Mevrouw H.P. van Twist-Moerkerken Mevrouw C. Zwaagstra-Dek Mevrouw E. Kok Mevrouw M.J.C.L. Langstraat-Koopman Liesbeth Hartmann-Benne Secretariaat en ledenadministratie
Lief en Leed Het is leuk als u een verjaardagskaart krijgt. Ook een beterschapkaart is fijn, maar dan moet het wel bekend zijn. Dus, belandt u in een ziekenhuis o.i.d. of is er een andere verdrietige of misschien wel vrolijke gebeurtenis, laat het ons weten. Kortom: aandacht bij lief en bij leed. Er zijn een paar actieve vrijwilligers die hier graag, namens de vereniging, aandacht aan willen besteden. Wilt u dat? Even contact opnemen met: Liesbeth Hartmann-Benne, secretaris
[email protected] tel. 0181 635338 / 06 3011 8822 Nel Teeuw, voorzitter
[email protected] tel. 0181 634694).
Overleden Ons lid, mevrouw Angelina Olga van Westering – Doeve is 11 juli 2014 overleden. Mevrouw was een van onze oudste leden, niet alleen qua leeftijd (ze is 80 jaar geworden), maar vooral omdat ze sedert 1995 lid was van onze vereniging. In het begin deed mevrouw actief mee met de activiteiten, maar de laatste jaren liet haar gezondheid dat niet meer toe. Ze bleef wel heel belangstellend en kon, ondanks alle pijn, nog blij zijn met mooie dingen, zoals rode rozen. Die heeft ze niet alleen tijdens haar leven, maar ook op haar laatste reis heel veel gekregen. We wensen de familie en alle anderen die van haar hielden veel sterkte toe. Het bestuur van de Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse eo
11
bij het volgen van de ziekte bij patiënten. Ruim 100 mensen bij wie kort geleden reumatoïde artritis is vastgesteld, worden gevolgd. Bij de helft van de patiënten wordt de DAS28-score gebruikt. Bij de 30 april 2014 Een revolutionaire HandScan brengt met behulp van andere 50 wordt de HandScan gebruikt om te ziekte licht ontstekingen bij reumatoïde artritis (RA) sneller te volgen. in kaart. Hierdoor kunnen mensen met RA in de toekomst meer op maat behandeld worden. Onder Ziekte sneller tot rust leiding van prof. dr. Floris Lafeber van UMC Utrecht 'Het doel is te onderzoeken of het gebruik van de wordt de HandScan nu voor het eerst ingezet bij zo'n HandScan voor reumatologen beter werkt om de ziekte sneller tot rust te brengen. Als dat zo blijkt te 50 patiënten. 'De HandScan is een technologisch alternatief voor zijn hoeven patiënten straks misschien niet altijd meer het vaststellen van de ziekteactiviteit bij RA', vertelt naar het ziekenhuis voor controle, maar kunnen professor Lafeber. Lafeber is hoogleraar Experimentele de ontstekingen zelf thuis meten met de HandScan als reumatologie in Utrecht. 'Nu stelt de reumatoloog bij die nog verder is ontwikkeld. Maar dat is in totaal 28 gewrichten vast of ze pijnlijk of gezwollen toekomstmuziek', aldus Lafeber. zijn door ontstekingen. 22 van die gewrichten zitten in de handen en polsen. De zogeheten DAS28-score geeft de ernst van de reuma aan en is een belangrijk meetpunt. Maar, het is mensenwerk en dus niet helemaal objectief. Ook kost de DAS28 relatief veel tijd waardoor reumatologen hem vaak niet helemaal doen.' Beter weten is beter behandelen Als de HandScan sneller en beter de ernst van de reuma kan vaststellen, kunnen mensen met RA ook Weet u dat? beter behandeld worden. Medicijnen kunnen snel worden aangepast en de ziekte kan eerder tot rust - Bij de Zuidwester in de meeste groepen gebracht kan worden. Lafeber legt uit waarom dat hydrotherapie ruimte is voor nieuwe deelnemers? belangrijk is: 'Het vaak controleren van de RA-patiënt - De combigroep bij Delta Sportcentrum vol is, maar en het snel aanpassen van medicijnen in de eerste dat er een nieuwe groep gestart wordt zodra er weer periode na de diagnose zorgt voor een veel kleinere minimaal 5 mensen zijn die deel willen nemen? - Dat soms heel snel gaat? kans op onherstelbare gewrichtsschade.' - Het dus zeker zin heeft u aan te melden als u belangstelling hebt? Hoe de scan werkt Met de HandScan kunnen reumatologen - Diverse ziektekostenverzekeraars hydrotherapie met behulp van rood en infrarood licht vergoeden? gewrichtsontsteking in de handgewrichtjes - U anders de kosten bij de belastingaangifte af kan van reumapatiënten vaststellen. De scanner meet de trekken (buitengewone uitgaven/geneesdoorbloeding in de 22 gewrichten van de handen en en heelkundige hulp)? polsen. Floris Lafeber: 'Een patiënt steekt zijn handen - Ook de kilometers en parkeerkosten daarbi in de scanner en na 1 à 2 minuten rolt er een getal uit aftrekbaar zijn? dat wat zegt over de ziekteactiviteit. Met de HandScan - De Reuma Inloop weer begonnen is? kan de intensieve controle van patiënten ook in drukke - Iedereen stukjes, verhalen enz. kan inzenden reumatologiepraktijken mogelijk worden. Voor de voor de nieuwsbrief? patiënt is het prettiger dan het bevoelen van - U wijzigingen in adres, telefoon, mailadres enz. dient door te geven? gewrichten.' - U bij ziekte, van een lid of u zelf, dit door kan Ruim 50 patiënten worden gescand Tijdens de eerste proeven in het UMC Utrecht liet de geven aan het bestuur? scanner al betere prestaties zien bij de diagnose van - U ook nieuwe ideeën voor een thema-avond gewrichtsontstekingen. Nu wordt de scanner ingezet kunt aandragen? - We graag aanvulling ontvangen voor Weet u dat?
Revolutionaire HandScan zorgt voor betere RA-zorg
12
Mobiliteitsadvies scootmobiel Individueel Mobiliteitsadvies: word (weer) actief met uw scootmobiel U heeft een scootmobiel, maar u komt er eigenlijk nooit mee buiten. Dat kan verschillende oorzaken hebben. U bent onzeker over uw mobiliteit en vindt het eng om naar buiten te gaan. U weet eigenlijk niet hoe u met de scootmobiel om moet gaan. Of de scootmobiel is niet goed op u afgesteld, dus u zit niet lekker. Door hierover te praten, kan duidelijk worden wat u tegenhoudt om naar buiten te gaan. En als dit duidelijk is, kunt u advies krijgen om weer mobiel te worden. Het Individueel Mobiliteitsadvies van Blijf Veilig Mobiel is hierbij een goed hulpmiddel. Het Individueel Mobiliteitsadvies is bedoeld om u dichtbij huis persoonlijk advies te geven over mogelijkheden om u veilig te verplaatsen. Zo kunt u zo lang mogelijk aan de samenleving blijven deelnemen. Met het Individueel Mobiliteitsadvies brengt u op een eenvoudige wijze knelpunten op het gebied van mobiliteit in kaart. Bijvoorbeeld samen met een fysiotherapeut of een familielid. Vervolgens krijgt u tips en informatie om meer mobiel te worden. Niet alleen als u een scootmobiel heeft. Ook als u andere hulpmiddelen (bijvoorbeeld een rollator, elektrische rolstoel, driewielfiets) of aandoeningen (oog- en gehoorproblemen, psychische problemen, angst of onzekerheid) heeft, kunt u gebruik maken van het mobiliteitsadvies. Het schema is te gebruiken voor iedereen die problemen krijgt met veilig mobiel zijn en zelf niet weet wat hier aan te doen. Iedereen wil toch graag mobiel zijn en veilig aan het verkeer deelnemen. Wat weerhoudt u om naar buiten te gaan? Het Individueel Mobiliteitsadvies begint met het stellen van twee vragen: Komt u naar uw mening voldoende buiten? Zo nee, wat houdt u tegen om (vaker) naar buiten te gaan? Er zijn drie belangrijke oorzaken waarom iemand niet meer mobiel is of naar buiten gaat: -door een lichamelijke beperking of chronische aandoening -door een persoonlijke situatie: u kunt niet overweg met uw hulpmiddel, u wilt geen hulpmiddel aanvragen of u schaamt zich voor het hulpmiddel - door onzekerheid: u bent niet (goed) bekend met de vervoersmogelijkheden. Het schema laat zien met welke situatie u te maken heeft, wat de oorzaken kunnen zijn en welk advies bij
u past. Een voorbeeld Een man met een (verstandelijke) beperking gaat niet graag naar buiten. Hij verzint allerlei dingen om thuis te doen. Hij is lichamelijk in staat om te fietsen of met het openbaar vervoer te reizen. Maar als het er op aan komt is hij erg onzeker. Met het Individueel Mobiliteitsadvies kan hij samen met bijvoorbeeld een fysiotherapeut, begeleider of familielid nagaan waarom hij onzeker is, bijvoorbeeld: 1. Hij is net verhuisd en woont nu in een onbekende omgeving. 2. Hij valt geregeld en is bang dat dit ook buiten gebeurt. 3. Hij is bang in het verkeer omdat hij de regels niet goed kent. 4. Hij vindt het zo druk buiten. Het mobiliteitsadvies geeft praktische oplossingen, zoals: 1. Verken samen de nieuwe omgeving, zoek nieuwe routes en besteedt aandacht aan obstakels, rustpunten en verkeersdrukte. 2. Meld gebrekkige wegen, stoepen en paden bij een meldpunt in de gemeente, het gehandicaptenplatform, de ouderenbond, Veilig Verkeer Nederland of de Fietsersbond. 3. Zoek naar laagdrempelige producten om de verkeersregels te leren of om de kennis op te frissen. 4. Onderzoek de mogelijkheden voor ondersteuning in de sociale omgeving. Het mobiliteitsadvies geeft vervolgens producten aan om hierbij te gebruiken, bijvoorbeeld: 1. een maatjesproject (MEE op Weg) of vrijwilligerscentrale 2. om gebrekkige punten in het verkeer te melden: www.meldpuntveiligverkeer.nl 3. een navigatiesysteem (OV coach-app voor mensen met autisme): www.hulpmiddelenwijzer.nl 4. de verkeersquiz van Blijf Veilig Mobiel: www. blijfveiligmobiel.nl . Ook een individueel mobiliteitsadvies? Hoe komt u nu in gesprek over of u voldoende buiten komt en mobiel genoeg bent? Liesbeth Boerwinkel is projectleider van Blijf Veilig Mobiel: “Professionals kunnen het schema Individueel Mobiliteitsadvies goed gebruiken en toepassen. Denk bijvoorbeeld aan wijkverpleegkundigen, huisartsen, praktijkondersteuners en fysiotherapeuten. U kunt in contact met hen ter sprake brengen dat u niet meer zó mobiel bent als u graag zou willen. De professional kan dan met het Individueel Mobiliteitsadvies nagaan waar belemmeringen en knelpunten liggen en u gericht advies geven.”
13
Bent u al geïnformeerd? Per 1 januari 2015 gaat veel zorg naar gemeenten Bent u al geïnformeerd? Heeft u of uw familielid een AWBZ-indicatie en moet u per 1 januari voor ondersteuning aankloppen bij uw gemeente? Dan willen wij - negen cliëntenorganisaties - heel graag weten hoe u daarover tot nu toe bent geïnformeerd. Doe daarom mee aan onze digitale raadpleging. U helpt zo mee om de voorlichting hierover te verbeteren. Mensen met een beperking, ouderen, chronisch zieken en mensen met psychische problemen, krijgen nu vaak ondersteuning via de AWBZ. Het kan gaan om begeleiding, dagbesteding, kortdurend verblijf, beschermd wonen (via een RIBW) en de doventolk. Vanaf 1 januari moet u voor al deze vormen van ondersteuning aankloppen bij uw gemeente. Vermoedelijk heeft u al het nodige gehoord over deze verandering. Bijvoorbeeld uit de pers, van uw gemeente of van het zorgkantoor. Met deze raadpleging willen we nagaan of de voorlichting tot nu goed is verlopen.
Dit willen wij weten Bent u geïnformeerd over de veranderingen en over de overgangsregeling? Begrijpt u wat de informatie voor u betekent? Weet u waar u voor aanvullende informatie terecht kunt Doe mee! De raadpleging Zorg naar gemeenten: bent u al geïnformeerd? loopt van 4 september tot 4 oktober. Ze is gericht op iedereen die met bovenstaande veranderingen te maken krijgt. Dus ook op mantelzorgers! Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten. We zouden het erg op prijs stellen als u meedoet. Wilt u uw ervaringen liever telefonisch doorgeven? Dat kan ook: bel dan 030 2916 777 (maandag t/m vrijdag tussen 10.00 en 16.00 uur) Programma ‘Aandacht voor iedereen’ De digitale raadpleging is onderdeel van het programma Aandacht voor iedereen (AVI). In het programma werken negen organisaties samen om alle betrokken partijen goed voor te bereiden op de overheveling van AWBZ-zorg naar gemeenten. De negen organisaties zijn: ouderenkoepel CSO, Ieder (in), Koepel Wmo-raden, Landelijk Platform GGz,, Mezzo, NPCF, Oogvereniging, Per Saldo, en Zorgbelang Nederland. Het programma Aandacht voor iedereen wordt gefinancierd door het ministerie van VWS, daar vindt u ook een vragenlijst. Meer informatie op: www.aandachtvooriedereen.nl
Waarom? Waarom......? De basisvraag is WAAROM ? In deze drukke tijden is het moeilijk om de tijd te nemen om zich de werkelijke vragen te stellen. WAAROM kan je een pizza vlugger bij U thuis hebben dan een ziekenwagen? WAAROM is er een parkeerplaats voor gehandicapten voor een schaatsbaan ? WAAROM bestellen mensen een Double Cheeseburger, een grote friet en een Cola light ? WAAROM kopen we hot dog worstjes in een doos van 10 en de broodjes in een pak van 8 ? Bovendien heb je je nooit afgevraagd: WAAROM vrouwen geen mascara kunnen aanbrengen met gesloten mond ? WAAROM het woord 'afkorting' zo lang is ? WAAROM je om WINDOWS te sluiten op de startknop moet drukken ? WAAROM citroensap kunstmatige smaakstoffen bevat en het product voor de afwasmachine gemaakt is met echte citroenen ? Wordt vervolgt... 14
AGENDA Oktober 02 Reuma-Inloop/Voorlichting Boekenberg 13.30-15.30 07 Themabijeenkomst dr. Beer De Tandem 19.30-22.00 29 Lotgenotencontact/creaclub De Mei 10.00-11.30 November 05 Informatie bijeenkomst WMO Gemeentehuis 09.30-12.30 06 Reuma-Inloop/Voorlichting Boekenberg 13.30-15.30 13 Themabijeenkomst, Reumafonds De Tandem 19.30-22.00 26 Lotgenotencontact/creaclub De Mei 10.00-11.30 December 04 Reuma-Inloop/Voorlichting Boekenberg 13.30-15.30 Januari 25 Nieuwjaarsbrunch 2015 Atlas Hotel 28 Lotgenotencontact/creaclub De Mei 10.00-11.30
15
