juni 2015 De Nieuwsbrief Spijkenisse e.o

juni 2015

De Nieuwsbrief

Spijkenisse e.o.

Samenstelling Bestuur                             ReumaPatiëntenVereniging Spijkenisse e.o.                                       Opgericht 26 april 2012   Voorzitter                              Nel Teeuw-Gantvoort              0181634694       [email protected] Secretaris                               Liesbeth Hartmann-Benne        0181635338       [email protected] Ledenadministratie Penningmeester                      Rien Teeuw                             0181634694        [email protected] Voorlichting                            Leni van der Linden                 0105017205         [email protected] Beweegactiviteiten                  Ada van der Hoek                    0181633328        [email protected] Nieuwsbrief                           Annerie Weijers-Jongbloed       0181659221        [email protected]                           Rabobank Voorne-Putten Rozenburg, rek.nr. NL04RABO0122672100                         Kamer van Koophandel Rotterdam dossiernummer 55198686   Website www.rpv-spijkenisse.nl Webmaster                            Adrie Baars                               0181618927       [email protected]               Secretariaat Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o.             Egelveen 118, 3205 AV Spijkenisse             0630118822 / [email protected]   DRUKKER:     Editoo B.V. te Arnhem   De ReumaPatiëntenVereniging Spijkenisse e.o. wordt ondersteund door het Reumafonds en is lid van Ieder(in)  

Verspreiding Nieuwsbrief Wie helpt ons met het verspreiden van onze Nieuwsbrief. We zoeken in alle wijken een vrijwilliger/ster die zich beschikbaar stelt voor de verspreiding van ONZE Nieuwsbrief. De Nieuwsbrief komt 4x per jaar uit. Opgave bij de redactie: [email protected]   Het begin is er, er hebben zich 3 vrijwilligers gemeld.

2

Van de Voorzitter Wederom kregen wij van het Reumafonds een mooie bos bloemen tijdens de Besturendag. De  RPV Spijkenisse behoorde dit jaar weer tot de top 4 van verenigingen die de meeste collectanten voor de jaarlijkse Reumacollecte hebben geleverd. Het was voor ons een leuke verrassing. Ik wil de collectanten van dit jaar bedanken, en hoop dat we volgend jaar weer een beroep op u mogen doen. Een kort verslag van de ALV van 9 april vindt u elders in deze nieuwsbrief, evenals  de vooraankondiging van onze jaarlijkse vaartocht. Noteert u 10 september alvast in uw agenda! De Inloop is na een pilot in Heenvliet nu voorlopig uitgebreid in Zuidland. De eerste donderdagmorgen van de maand wordt deze gehouden in Bernissesteyn, m.u.v. de maanden juli en augustus. We zijn blij met deze locatie, zodat we nu als RPV Spijkenisse ook in een andere kern van de gemeente Nissewaard een regelmatige Inloop kunnen organiseren. Op 30 mei was de besturendag van het Reumafonds in dierenpark Amersfoort, waar het bestuur bijgepraat is over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot communicatie, wetenschap en patiëntenbelangen. Prof. Geenen hield samen met ervaringsdeskundige Nienke de Boer een lezing over Willen en Kunnen. Dit is een zelfmanagementtraining (Reuma Uitgedaagd). Op de site van het Reumafonds kunt u hier informatie over vinden. De zomer is een altijd wat rustige periode voor het bestuur, waarbij we wel al proberen de najaarsthemabijeenkomst vorm te geven. Vanuit de ALV is verzocht of deze bijeenkomst over de Zorg kan gaan. We onderzoeken nu de mogelijkheden. In de Nieuwsbrief van september zult u hier meer over lezen. Namens het bestuur wens ik iedereen een fijne zomer met veel mooi weer . Nel Teeuw

Inhoudsopgave juni 2015   01.  Voorblad 02.  Samenstelling Bestuur        Verspreiding Nieuwsbrief 03.  Van de voorzitter        Inhoudsopgave        Van de penningmeester 04.  In Memoriam        Kort verslag ALV 9 april 2015        Vaartocht 2015 05.  Boekbespreking deel 3 07.  Hardlopen met reuma? 08.  Kort overzicht voordelen lidmaatschap 10.  Beweegactiviteiten        Deelname Hydro Activiteiten 11.  Nieuwe leden        Reuma Inloop        Lief en Leed        Oproep tijdschriften        Donateurs & Adverteerder gezocht 12.  Reumafonds Besturendag 30 mei 2015 15.  AGENDA 16.  Foto’s Reumafonds Besturendag

Van de Penningmeester De hydrotherapiefacturen worden later gedateerd i.v.m. de tijd die nodig is om de facturen tijdens de lessen te verspreiden.   Let u wel op bij het eventueel declareren bij de ziektekostenverzekering dat u dit doet na de factuurdatum, dit i.v.m. het niet vergoeden door sommige ziektekostenverzekeringen als de declaratiedatum voor de factuurdatum ligt.   Rien Teeuw

3

Algemene Ledenvergadering 9 april 2015   De ALV 2014 is door slechts 15 leden bezocht. Ongeveer evenveel leden hebben laten weten verhinderd te zijn. Allen hebben aangegeven tevreden te zijn over het bestuur en het gevoerde (financiële) beleid. We hadden meer mensen verwacht, maar zoals een lid zei “het loopt prima, dus waarom zou ik komen?” Dat klinkt heel positief, maar we staan altijd open voor suggesties en stellen het op prijs als leden belangstelling tonen.   De bestuursleden hebben de stand van zaken van de huidige activiteiten en de plannen toegelicht en vragen beantwoord. De vergadering heeft de volgende besluiten genomen:   - Annerie Weijers-Jongbloed is herbenoemd als bestuurslid Nieuwsbrief en Rien Teeuw als penningmeester   - De ledenbijdrage 2016 wordt licht verhoogd tot € 20,00 per jaar. Nieuwe leden die zich aanmelden na 1 juli betalen € 12.00 (plus eenmalig € 2,50 inschrijfkosten).   De leden die aanwezig waren, hebben het conceptverslag al ontvangen. Het is ook te vinden op onze website. Maar wilt u het per mail of post ontvangen? Laat het weten, dan sturen we het u toe: [email protected] of 0181-634694.   Nel Teeuw,

4

In Memoriam      30 april 2015 is onze oud-penningmeester 

               Ad v.d. Jagt overleden 

       We wensen zijn familie veel sterkte.

Vaartocht 2015 Vooraankondiging   Hierbij laten we u vast weten dat onze jaarlijkse vaartocht met partyschip de Fortuna is vastgelegd op          donderdag 10 september 2015   Er is besloten om naar Maasvlakte 2 te gaan, dit keer wel met een andere terugvaart. Heen via de Rozenburgsesluis en terug via het Breeddiep en de Nieuwe Waterweg.   Op de Maasvlakte 2 zijn nu vele bedrijven operationeel, we gaan de zeehondjes opzoeken. Ook ligt daar het grootste werkschip ter wereld de Pioneering Spirit.   In augustus ontvangt u een uitnodiging.

Boekbespreking deel 3 REUMA & Alternatieve behandelmethoden     Ons redactielid Adrie Baars zal met enige regelmaat een korte samenvatting schrijven uit het boek REUMA & Alternatieve behandelmethoden, dat is uitgegeven door Het Reumafonds en geschreven door Prof.dr. Hans Rasker en dr. Bart van den Bemt, tweede druk 2014.  

Behandelmethoden   Onderstaand laten we een aantal geneeswijzen de revue passeren.  

Antroposofische geneeskunde   De grondlegger van de antroposofie is Rudolf Steiner (1861 – 1925). Samen met de Nederlandse arts Ita Wegman (1876 – 1943) ontwikkelde hij rond 1920 de antroposofische geneeskunde. Deze vorm van geneeskunde wordt alleen door  regulier opgeleide artsen uitgeoefend. Het is bedoeld als aanvulling op de reguliere geneeskunde, niet zozeer als alternatief ervoor.   In de antroposofische geneeskunde wordt de mens gezien als eenheid van lichaam, ziel en geest. Lichaam, ziel en geest beïnvloeden elkaar. Daarmee moet rekening gehouden worden bij de geneeskundige behandeling. Ook het gegeven dat de mens en de kosmos voortdurend in wisselwerking zijn, heeft invloed op de behandelmethode. Volgens de antroposofie bestaat de mens uit een fysiek lichaam, een etherlichaam en een astraal lichaam. Het ‘ik’ van de mens leeft voort na de dood en zal zich bij een volgende incarnatie weer vestigen in een ander fysiek lichaam.   

ASR-therapie   ASR staat voor Analytische Synthetische Response. In de ASR-therapie worden via een bepaald denk- en zoeksysteem verschillende oude oosterse systemen aan elkaar gekoppeld. ASR gaat ervan uit dat er twee categorieën ziekten zijn. De eerste categorie ziekten heeft een bekende lichamelijke oorzaak, zoals botbreuken of infecties met bacteriën of virussen. Deze categorie ziekten behoort tot het werkterrein van de reguliere geneeskunde.

De tweede categorie ziekten zou een energetische oorzaak hebben, waarbij wordt gedacht aan warmte, licht en lichaamselektriciteit. Met die categorie houdt ASR zich bezig.   Bij het eerste consult drukt de ASR-therapeut op tweehonderd controleplekjes om te zien of er een pijnreactie volgt. Een pijnreactie zou wijzen op een energiestoring in het orgaan dat met dat plekje verbonden is. Op basis van deze gegevens wordt een behandelplan opgesteld. Na een uitgebreid onderzoek volgen circa twaalfbehandelingen, afhankelijk van de klachten en de energetische situatie.  

Ayurveda   De oudst bekende geneeswijze is ayurveda. Ayurveda betekent ‘wetenschap van het leven’. Deze vorm van geneeskunde is vijfduizend jaar geleden ontwikkeld in India om lichamelijke en geestelijke gezondheid te behouden. Zo kon men zich op geestelijk gebied beter ontwikkelen. Ayurveda is ontstaan uit de Vedas, de heilige Hinduteksten die het leven beschrijven in filosofische, spirituele en wetenschappelijke termen.

  In India, Nepal en Sri Lanka is ayurveda nog steeds een belangrijke vorm van gezondheidszorg. In die landen wordt ayurveda toegepast naast de moderne westerse geneeskunde. Vanaf 1960 kreeg de methode in de Verenigde Staten en ook in Nederland bekendheid, nadat Maharishi Mahesh Yogi, de stichter van de transcendentemeditatiebeweging (TM), deze wetenschap had ingepast in zijn TM-programma. Bij een ayurvedische behandeling wordt een dieet voorgeschreven dat is afgestemd op de verschijnselen die iemand heeft. Dit dieet is aangepast aan de dosha (verstoring) die de persoon heeft en bestaat uit kruiden en leefregels. De vertering en de ontlasting zijn belangrijk. Om die reden worden behandelingen als laxeren en darmspoelingen voorgeschreven. Deze behandelingen heten panchakarma en zijn ook bedoeld om het lichaam in balans te brengen.  

5

Biofeedback   Biofeedback bestaat uit een aantal technieken om bepaalde lichaamsfuncties zoals ademhaling en hartslag te beheersen. Men wordt verbonden aan een apparaat dat door middel van een signaal (een lichtflits of geluid) bijvoorbeeld de hartslag, spierspanning (EMG), bloeddruk, hersengolven (EEG), huidweerstand of ademhaling weergeeft. Men leert hoe men dit signaal kan beïnvloeden  en zo de activiteit van het lichaam kan regelen. Zo kan men autonome functies als de hartslag en de bloeddruk beheersen.

  In de hersenen worden elektrische golven gevonden, onder andere de wat langzamere alfagolven en de snelle bètagolven. Alfagolven hangen samen met een toestand van ontspanning. In de alfatoestand is men op ontspannen wijze alert. Men kan zelfs leren om alfagolven in de hersenen te produceren, waardoor men een aangenaam gevoel van rust en ontspanning krijgt. Bètagolven hebben voornamelijk te maken met het overlevingsmechanisme. Biofeedback wordt vaak toegepast samen met andere vormen van ontspanning en met psychotherapie.  

Biofysische geneeskunde   De biofysische geneeskunde gaat ervan uit dat iedereen een elektromagnetisch (biofysisch) regelsysteem heeft dat boven het moleculaire regulatieniveau staat.   Binnen de biofysische geneeskunde wordt gebruikgemaakt van de meeste methoden die ook in de natuurgeneeskunde worden toegepast, zoals homeopathie, (elektro)acupunctuur, bioresonantie, laser, orthomoleculaire geneeskunde en fysiotherapie.  

Haptonomie en haptotherapie   Haptonomie (hapsis = tastzin, nomos = wet of regel) is de wetenschap die zich bezighoudt met de tast en het gevoel dat daarmee samenhangt. Haptonomie is ontwikkeld door de Nederlandse fysiotherapeut Frans Veldman (1921 – 2010) en wordt beschreven als een

6

‘een voelend en tastend omgaan van mensen met zichzelf en anderen’. Haptonomie is gericht op het scheppen van voorwaarden om lichaam en geest weer één te laten worden. Dat geldt ook voor het voelen en denken met anderen en met de omgeving. In onze verstandelijke samenleving ontbreekt vaak werkelijk contact met anderen. Dit kan vergaande gevolgen hebben: mensen uiten bijvoorbeeld emoties en gevoelens door hun spieren gespannen te houden of door een bepaalde houding aan te nemen.   Haptotherapie (de therapie die op haptonomie is gebaseerd) zou mensen kunnen helpen om hun oorspronkelijke mogelijkheden te (her)kennen. Zij kunnen dan anderen en de wereld om hen heen open en onbevangen tegemoet treden, met spanningen omgaan en relaties aangaan  die bijdragen aan hun ontwikkeling en geluk. Bij de therapeutische behandeling speelt aanraking een centrale rol, met name aanraking door de hand van de therapeut.  

Mazdaznan   De Mazdaznangeneeswijze (ma = groot of goed, zda = gedachte, znan = volbrengen) is een onderdeel van een filosofie die al bestond vóór Zarathustra (1200 – 1400 v. Chr.) en door hem werd uitgebreid. Mazdaznan beslaat alle aspecten van het leven. Deze geneeswijze gaat niet uit van een ziekteleer, maar leert de mens juist hoe hij gezond kan blijven.   Bij het stellen van een diagnose wordt gekeken naar het materiële, het spirituele en het intellectuele in ieder mens. Deze drie elementen moeten in evenwicht zijn, maar bij ieder mens overheerst één element.  Mazdaznan gaat uit van het principe dat men zelf voor genezing kan zorgen doordat de geest (het spirituele element) de leiding krijgt over de andere twee elementen. Daarbij maakt men onder andere gebruik van voeding, muziek, ademtherapie, oefentherapie en massage, baden, zweetkuren, kompressen, darmbaden, galvanotherapie, volksmiddelen en kruiden. Al deze zaken zijn afgestemd op de diagnose.

Hardlopen met reuma   Hardlopen met reuma? Ja, het kan echt!   Krista van den Berg (22) uit 's-Gravenzande weet sinds 2011 dat zij de ziekte van Bechterew heeft, een vorm van reuma. Zij is dol op hardlopen en doet dit jaar voor de derde keer mee aan de Singelloop tegen reuma. Lees haar enthousiaste verhaal èn de speciale hardlooptips van het Reumafonds. Krista: 'In april 2012 had ik mijn reuma onder           controle en wilde ik mijn 'oude leven' weer oppakken. Dat hield voornamelijk in: sporten! Samen met mijn fysiotherapeut begon ik met hardlopen op het strand, want daar was de demping voor mijn gewrichten beter. Het was weer heerlijk om met je haren in de wind, gedachten op nul, over het strand te rennen! Dan voel je weer dat je leeft!'   Rustig opbouwen 'We zijn begonnen met 5 keer 1 minuut hardlopen, 1 minuut wandelen. In het begin was het erg zwaar, maar het is voor mij een uitdaging om het uiterste uit jezelf te halen. Uiteindelijk kan ik nu 10 km hardlopen en pittige trap-trainingen volgen. Het is heerlijk om weer zoveel vertrouwen in je lichaam te krijgen! Dat heb ik heel lang niet gehad; het gevoel van 'mijn lichaam laat mij in de steek' wordt nu steeds minder en dat is erg fijn!' Doorzetten 'Natuurlijk ging het niet altijd even makkelijk...Ik had vaak pijn in mijn lichaam, maar door mijn doorzettingsvermogen, positieve instelling en goede begeleiding van mijn fysiotherapeut heb ik het volgehouden om  te zijn waar ik nu ben. Ik kan zelfs verder en makkelijker hardlopen dan voor de diagnose!         Hardlooptips voor mensen met reuma Krista: 'Mijn drijfveer is vooral: aan iedereen laten zien dat ik ook met reuma kan hardlopen. Dat geeft mij

heel veel energie; om juist met reuma te laten zien wat ik allemaal (nog) kan! Wat ik aan iedereen wil mee geven: iedere dag is je lichaam anders en luister daar goed naar. Jij kent je lichaam het beste en als je daar goed naar luistert, kan je doelen behalen!' Het Reumafonds heeft speciale voorlichting voor mensen met reuma die willen hardlopen.   Krista: 'Heel veel hardloopplezier en vooral GENIET!'

* Schitterend doordenkertje * Karel wou zijn dag vroeg beginnen Had zijn wekkerradio (made in Japan)op 6 uur gezet Terwijl zijn koffiezetapparaat (made in China)      pruttelde Was hij zich aan het scheren met zijn elektrisch      scheerapparaat (made in Hong Kong) Hij trok zijn hemd (made in Sri Lanka) aan Zijn Jeans (made in Singapore) Zijn tennisschoenen (made in Korea) Nadat hij zijn eten had klaargemaakt in zijn      magnetron (made in India) Nam hij zijn rekenmachine (made in Mexico) Om te berekenen hoeveel hij die dag kon uitgeven Zette hij zijn horloge (made in Taiwan) op tijd Volgens zijn radio (made in India) Stapte in zijn auto (made in Japan) Tankte hem vol met benzine (van Saoedi-Arabië) En ging verder met zijn zoektocht naar een goed      betalende job in Nederland! Na een ontmoedigende en vruchteloze zoektocht      kwam hij thuis Keek zijn mails na op zijn computer (made in Malysia) Karel wou nu even rusten. Hij deed zijn sandalen (made in Brazil) aan Goot zichzelf een glas wijn (made in Chili) in Zette zijn TV (made in Indonesia) aan en vroeg zich af waarom hij in Nederland geen goed betaalde job kon vinden !!!             * GEEN WONDER!! * 7

Recht uit het hart   Omdat ik op leeftijd ben, ben ik aardiger voor mezelf, en minder kritisch geworden. Ik ben mijn eigen vriend geworden. Ik heb te veel dierbare vrienden deze wereld zien verlaten, te vroeg; voordat zij konden begrijpen hoe groot de vrijheid is met het ouder worden.   Wiens zaak is het, als ik ervoor kies om te lezen of om op te computeren, tot 04:00 uur in de morgen of slapen tot 's 12.00 uur 's-middags? Ik zal dansen met mezelf. Op die prachtige muziek van de 50, 60 & 70 's en als ik, op hetzelfde moment, zou willen huilen om een verloren liefde, zal ik dat doen.   Ik zal op het strand lopen in een badpak, dat strak is gespannen over een uitpuilend lichaam. Duik met overgave in de golven, als ik daarvoor kies, ondanks de medelijdende blikken van de jetset. Ook zij zullen er ooit oud uit gaan zien. Ik weet dat ik soms vergeetachtig ben. Een deel van het leven ben ik ook vergeten. Misschien herinner ik me de belangrijkste dingen.   Zeker, door de jaren heen, is mijn hart wel eens gebroken. Hoe kan je hart niet breken, als je een geliefde verliest, of wanneer een kind lijdt, zelfs als iemand 's geliefde huisdier wordt aangereden door een auto?   Gebroken harten geven kracht, begrip en mededogen. Een hart dat nooit gebroken is, is ongerept en steriel, zal nooit de vreugde kennen van het onvolmaakte. Ik ben gezegend lang genoeg geleefd te hebben om mijn haar grijs te zien worden en dat mijn jeugdige lach voor altijd werd geëtst in de diepe groeven op mijn gezicht.   Velen hebben nooit gelachen en velen zijn gestorven voordat hun haar zilver kon worden. Als je ouder wordt, is het makkelijker positief te zijn, het kan je minder schelen wat mensen van je denken. Ik twijfel niet meer aan mezelf. Heb zelfs het recht verdiend om het fout te hebben.

8

Dus ik vind het fijn oud te zijn, het heeft mij bevrijd. Ik hou van de persoon die ik ben.   Ik zal niet eeuwig voortleven. maar in de mij resterende tijd zal ik geen tijd verspillen Met klagen wat had kunnen zijn, mij zorgen maken over wat er nog zal komen. Ik zal ieder dag een dessert eten!   n.n.

CG - Raad Wat moet een reumapatiënt met Wmo?   Minder AWBZ, meer gemeente   Als reumapatiënt krijgt u de komende jaren veel met uw gemeente te maken. Niet alleen omdat gemeenten straks verantwoordelijk worden voor een deel van de langdurige zorg. Maar ook omdat er een verschuiving plaats vindt: minder nadruk op zorg en meer aandacht voor welzijn.   Hebt u door uw reumatische aandoening moeite om mee te doen in de samenleving? Ondervindt u problemen met zelfstandig wonen of uw huishouden voeren? Dan kunt u terecht bij het Wmo-loket in uw gemeente. De Wmo staat voor Wet maatschappelijke ondersteuning. De Wmo heeft tot doel dat iedereen zoveel mogelijk mee kan doen in de samenleving. En dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Eind april 2013 presenteerde staatssecretaris Van Rijn (VWS) zijn plannen voor de langdurige zorg. Hij wil dat de zorg betaalbaar blijft. En dat mensen meer mogelijkheden krijgen om de regie over hun eigen leven te voeren, ook als ze chronisch ziek zijn en ondersteuning nodig hebben. Om dat te bereiken moet de zorg hervormd worden. In de plannen van de staatssecretaris krijgen gemeenten een veel belangrijker rol. Mensen die, bijvoorbeeld als reumapatiënt, beperkt kunnen participeren, kunnen bij de gemeente terecht voor advies, informatie en ondersteuning. Maar de staatssecretaris wil dat u eerst zelf of met de mensen om u heen (familie, vrienden, buren) een oplossing probeert te vinden voor uw behoefte aan ondersteuning. Dit heet het benutten van de eigen kracht. Alleen als dat niet lukt, kunt u een beroep doen op de gemeente.

Keukentafelgesprek Het Wmo-loket geeft informatie en advies en denkt mee over wat u kunt doen in uw situatie. Via het Wmoloket maakt u een afspraak met een Wmo-consulent. Met deze consulent bespreekt u wat uw situatie is en wat uw behoefte aan ondersteuning is. En wat u of anderen hier aan kunnen doen. Dit gesprek – het keukentafelgesprek – wordt gehouden in een rustige en veilige omgeving, bijvoorbeeld bij u thuis. Het keukentafelgesprek is bedoeld om uit te vinden waar iemand echt tegen aan loopt. Door dóór te vragen naar wat iemand zelf wil - op alle levensterreinen - wordt de totale mens achter de kwaal zichtbaar. Het is verstandig om u voor u met de Wmo-consulent in gesprek gaat, goed voor te bereiden. Vragen die in het gesprek aan de orde komen zijn bijvoorbeeld: Waar hebt u moeite mee? Wat zijn de dingen die u nodig heeft? En hoe zou dit opgelost kunnen worden? Wat zou u willen? Meedoen in de samenleving, zelfstandig reizen, vrijwilligerswerk, een hobby uitoefenen waar u niet meer aan toekomt, hulp in de huishouding? Een goede voorbereiding helpt bij het gesprek. Geen ziektebeelden Voor medische vragen moet u bij uw huisarts of specialist zijn. Voor meedoen in de samenleving en voor zelfstandig blijven wonen, gaat u naar de Wmoconsulent. De Wmo-consulent is niet geïnteresseerd in uw ziektegeschiedenis. U bent meer dan uw ziekte. De consulent kijkt vooral naar de gevolgen van uw reumatische aandoening: Wat betekent deze in uw leven? Waar hebt u last van als u mee wilt doen in de samenleving? Tegen welke belemmeringen loopt u aan? Wat betekent het voor uw naasten (mantelzorgers)? Niet het ziektebeeld is leidend, maar de beperkingen die uw ziekte met zich mee brengt en de oplossingen die de beperkingen kunnen

Op vakantie Bram gaat met zijn vrouw en kinderen op vakantie. Zijn vrouw pakt bijna alle huisraad in, zeer tegen de zin van Bram. Bij de incheckbalie aangekomen zegt Bram, krom staand onder een loodzware last van volgepakte koffers, tegen zijn vrouw dat ze de piano ook wel mee hadden kunnen nemen. Waarop zij antwoord 'Hoor es Bram, nou moet je niet gelijk op de eerste dag van de vakantie hatelijk gaan doen, hoor! ' Zegt Bram op gelaten toon: 'Dat doe ik ook niet. Onze tickets liggen nog op de piano.'

verminderen. Geen enkel persoon is hetzelfde, dus u kijkt samen met de consulent wat in uw situatie een passende oplossing is. Iedereen is anders Ieder mens is anders. Iedereen verkeert in andere omstandigheden en heeft persoonlijke behoeften en doelen. Net als de ene reumatische aandoening verschilt van de andere, en er niet één medicijn een oplossing is voor alle kwalen, zijn ook de Wmooplossingen, oplossingen op maat. In het gesprek zal de Wmo-consulent daarom vragen wat u nodig hebt aan ondersteuning om mee te kunnen doen in de samenleving en om uw huishouding te doen. Wat hebt u nodig om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen? En wie zou daar eventueel bij kunnen helpen? De Wmo-consulent bespreekt met u: Waar loopt u tegen aan? Wat wilt u wat nu niet lukt of wat lastig gaat?Wat kan ik zelf?Waar kan familie, mantelzorgers mij bij helpen?Wat kan de omgeving, de buurt, een vrijwilliger voor mij doen?Zijn er voorzieningen in de wijk of stad die soelaas bieden? Heb ik professionele hulp of een individuele voorziening nodig, zoals hulp in het huishouden of een vervoersvoorziening?Wat heeft mijn mantelzorger nodig om te kunnen blijven helpen? Doe het niet alleen Wilt u het gesprek niet alleen voeren, dan kunt u altijd iemand meenemen. Ook de voorbereiding hoeft u niet te doen. Een familielid of een goede kennis kan u helpen. En de Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o. is ook graag bereid u hierin te adviseren.     Petra van der Horst Programmamanager Aandacht voor iedereen CG-Raad

de directeur "Kan ik de directeur spreken?" "Dat is moeilijk, hij is naar een rechtzaak." "En wanneer verwacht u hem terug?" "Moeilijk te schatten. Over twee tot vijf jaar..."

gele sokjes Waarom heeft een olifant gele sokjes aan? Dan kun je hem niet zien als hij op zijn rug zwemt in de vanillevla. 9

Beweegactiviteiten voor leden   Hydrotherapie (in groepsverband) in het zwembad van Zuidwester Dienstencentrum, P.J. Bliekstraat 1-3, 3201 PL Spijkenisse Hydrotherapie (bewegen in warm water onder leiding van een bewegingsagoog) in een zwembad met een beweegbare bodem, waardoor ook rolstoelgebonden en motorisch beperkte mensen kunnen deelnemen. Eerst een kwartier vrij zwemmen (warming up), dan volgt de therapie van 30 minuten en vervolgens nog een kwartier vrij zwemmen. Het water is circa 34 graden. Er zijn 6 groepen: maandag           14.45 – 15.45 uur en 15.45 – 16.45 uur dinsdag             15.30 – 16.30 uur woensdag         08.45 - 09.45 uur en 15.30 - -16.30 uur vrijdag              08.30 - 09.30 uur Combinatie van zaaloefentherapie en hydrotherapie (in groepsverband) bij Delta Sportcentrum, Industriestraat 4, 3201 VD Spijkenisse Eerst een half uur zaaloefeningen, gevolgd door een half uur hydrotherapie in verwarmd zwembad van circa 34 graden. Het zwembad heeft geen beweegbare bodem en deelnemers moeten een trap op en af kunnen. Er zijn 3 groepen: maandag          10.00 – 11.00 uur dinsdag            13.00 – 14.00 uur donderdag       13.30 – 14.30 uur De dinsdaggroep heeft met name zwaardere zaaloefeningen en is (op verzoek van leden) afgestemd op jongere en/of meer mobiele deelnemers.   Deelnemers betalen, zowel voor de hydrotherapie bij de Zuidwester als voor de combinatie van zaaloefeningen en hydrotherapie bij Delta, slechts € 4,00 per keer, bij vooruitbetaling per kwartaal te voldoen. De eerste 3 lessen (proef)lessen zijn gratis.   Informatie: Ada van der Hoek-Smit,0181-633328, [email protected], plv. Liesbeth Hartmann-Benne, 0181-635338 / 06-3011 8822, email: [email protected]). Wellness- en sportactiviteiten van Delta Sportcentrum Leden kunnen, met 20% korting, individueel gebruik maken van de wellness- en sportactiviteiten van Delta Sportcentrum: fitness, alle work-outs (Zumba, Cycle, Boxing, 50+, Yoga en Totaal), sauna en zwembad. Informatie Delta Sportcentrum, 0181-613969, www.deltasportcentrum.nl.  

Deelname Hydro Activiteiten   Gebleken is dat sommige mensen zo enthousiast zijn over de hydrotherapie en/of de combinatie zaaloefeningen/hydrotherapie dat ze vrienden en familie daarop attent maken.   Prima, sommige groepen hebben nog ruimte, dus  nieuwe deelnemers zijn welkom. Maar, alleen als de nieuwe deelnemers lid zijn  van onze RPV. Dat geldt ook voor de gratis lessen. En alleen als zij bij de contactpersonen van de groep zijn aangemeld. 10

Door mij of door Liesbeth Hartmann-Benne.   Het is dus absoluut niet de bedoeling dat deelnemers andere mensen meenemen voor gratis lessen, zonder dat wij daarvan op de hoogte zijn.   De RPV huurt de baden en de ruimte voor eigen leden, die weten dat zij voor eigen risico en verzekering deelnemen en daar ook voor getekend hebben.   Ada van der Hoek Coördinator beweegactiviteiten

Lief en Leed

Nieuwe leden t/m 23 mei 2015   Nieuwe leden april 2015 Mevrouw L.R. van der Broek Mevrouw M. Stelloo-Baas Mevrouw A. Stello- de Munnik   Nieuwe leden mei 2015 Mevrouw M.L. van Helvert - Patings Mevrouw R.C. Saquicela - Medina

Het is leuk als u een verjaardagskaart krijgt. Ook een beterschapkaart is fijn, maar dan moet het wel bekend zijn. Dus, belandt u in een ziekenhuis o.i.d. of is er een andere verdrietige of misschien wel vrolijke gebeurtenis, laat het ons weten. Kortom: Aandacht bij Lief en bij Leed. Er zijn een paar actieve vrijwilligers die hier graag, namens de vereniging, aandacht aan willen besteden.   Even contact opnemen met: Liesbeth Hartmann-Benne, secretaris [email protected] tel. 0181 635338 / 06 3011 8822 Nel Teeuw, voorzitter [email protected] tel. 0181 634694).  

Oproep tijdschriften

Reuma Inloop   Bernissesteijn, Zuidland 1e donderdag van de maand van 10.00 tot 12.00 u.     De Boekenberg, Markt 40, Spijkenisse 1e donderdag van de maand van 13.30 tot 15.30 u.     Behalve in juni, juli en augustus.   U bent van harte welkom om, onder het genot van een kopje koffie te praten en geïnformeerd te worden over reuma.   Informatie: Leni van der Linden, Telefoon: 010-5017205 email: [email protected]    

Als u in het bezit bent van tijdschriften als Reuma Magazine, Rondom Reuma, evenals andere Reumabladen, wilt u die a.u.b. niet weggooien maar inleveren bij leden van het bestuur of bij de Inloop in de Boekenberg.   Als u er veel heeft, dan kunnen ze worden opgehaald, alleen in Spijkenisse. Ans van Gool, tel.: 640345.

Donateurs en Adverteerders gezocht Wist u dat u uw Reuma Patiënten Vereniging kunt helpen door donateurs te werven? Donateur kan men worden vanaf € 10 per jaar (meer mag ook natuurlijk). Omdat wij als lid van ‘Ieder(in)’  de ANBI-status hebben, is elke donatie (of gift) aftrekbaar bij de belastingaangifte. De donateur ontvangt hiervoor de Nieuwsbrief, uitnodigingen voor (thema)bijeenkomsten en mag deelnemen aan de brunch en/of vaartocht tegen introducéprijs. De donateur mag ook aanwezig zijn bij de jaarlijkse algemene vergadering (stemrecht alleen voor leden: zie statuten). Informatie en contacten: Liesbeth Hartmann-Benne, secretaris

11

RF Besturendag 30 mei 2015 Verslag Besturendag 30 mei 2015   De vijfde Besturendag werd gehouden in DierenPark Amersfoort. Ongeveer 140 bestuursleden van 53 verenigingen werden bijgepraat over de ontwikkelingen bij het Reumafonds en konden vragen stellen. Professor Rinie Geenen (Universiteit Utrecht) en trainer-ervaringsdeskundige Nienke de Boer-Nijhof gingen in op zelfmanagement en op de training Reuma Uitgedaagd! die binnenkort ook voor volwassenen online beschikbaar komt. Volgende Nieuwsbrief komen we terug op hun lezing. Na de netwerklunch konden de deelnemers het park verder op eigen gelegenheid ontdekken. Opening door Lodewijk Ridderbos Algemeen directeur, hij heet alle bestuursleden van harte welkom. “Deze vijfde Besturendag bestaat uit een inhoudelijk deel en een recreatief deel. Wij bieden u dat graag aan omdat wij vinden dat u dat verdient. U steekt heel veel tijd in het vrijwilligerswerk voor uw vereniging. Ik wil vragen om uzelf en de andere aanwezigen daarom een groot applaus te geven.” Collecte 2015 Lodewijk Ridderbos praat daarna de verenigingen bij over de collecte 2015 en de collectantenwerving. “Wij hebben per jaar 55.000-60.000 collectanten nodig voor een goede opbrengst. Om u een idee te geven: dat is een volle ArenA in Amsterdam. Veel van onze collectanten hebben zelf reuma of hebben er in de persoonlijke omgeving mee te maken. Onze oudste collectant is Anna Kempen (95) uit Friesland. ‘Zolang ik het kan, doe ik het’, is haar motto. Maar natuurlijk zijn er mensen die om wat voor reden dan ook stoppen met het vrijwilligerswerk voor de Reumafondscollecte. We zijn elk jaar op zoek naar 8.000 nieuwe collectanten en wij hebben u gevraagd om mee te helpen. Niet om zelf te collecteren maar om nieuwe collectanten te werven. Dat is succesvol geweest! Vier verenigingen wil ik in het bijzonder bedanken en dat zijn Spijkenisse, Gorinchem, Bergen op Zoom en Apeldoorn. De eerste drie hebben ruim 30 nieuwe collectanten weten te vinden. Apeldoorn steekt daar met 65 nieuwe collectanten nog duidelijk bovenuit.” De aanwezige bestuursleden van Spijkenisse, Gorinchem en Apeldoorn krijgen onder applaus van de zaal een mooie bos bloemen voor hun prestatie uit handen van Lodewijk Ridderbos.

12

In totaal zijn er 1.000 nieuwe collectanten geworven door alle patiëntenverenigingen en de opbrengst is nog niet definitief maar ligt naar schatting op 3 miljoen euro, ongeveer een ton lager dan in 2014. De vragen over de collectewerving vindt u aan het eind van dit verslag. Communicatie en public relations Senior communicatieadviseur Hester van Rijn stelt zich voor aan de zaal. “Ik ben sinds een paar maanden in dienst bij het Reumafonds. Het mooie van werken voor het Reumafonds is voor mij dat ik kan bijdragen aan extra aandacht en zichtbaarheid voor mensen met reuma. In mijn rol bij de afdeling Communicatieservice ben ik onder meer verantwoordelijk voor campagnes. Ik wil graag met u terugblikken op de campagne van de collecte en vooruitblikken op het najaar en WereldReumaDag.” Hester van Rijn legt uit dat het doel van de campagne rond de collecte aan de ene kant bedoeld is om de zichtbaarheid van reuma en het Reumafonds te vergroten en aan de andere kant een steuntje in de rug van de vele vrijwilligers is. “Wij hebben dat gedaan door een gevoel van saamhorigheid mee te geven: er zijn heel veel mensen met reuma en samen kunnen we er iets doen. Die boodschap klonk door in verhalen die in kranten en tijdschriften verschenen en in onze eigen middelen zoals de televisie- en radiospots.” Bijna iedereen in de zaal kent de tv-spot met Coco. De doelgroep voor deze spot waren vrouwen van 35 jaar en ouder. “Uit onderzoek is gebleken dat 85 procent van de vrouwen van 35 jaar en ouder de spot gemiddeld bijna 5 keer heeft gezien. Van alle Nederlanders heeft 75 procent de spot gemiddeld 4 keer gezien. Maar er is veel meer gebeurd. We hebben veel media-aandacht gehad met persoonlijke verhalen van mensen met reuma, bijvoorbeeld in de tv-programma’s Surprise Surprise en Koffietijd en in diverse dagbladen en tijdschriften. Onze ambassadeur Anita Witzier is ook in diverse programma’s geweest en heeft een filmpje gemaakt van de collecteronde die zij onder KRO-collega’s deed. Ook op social media is er veel gebeurd en de sfeer op Facebook en Twitter was heel positief.” Persoonlijke verhalen zullen naar alle waarschijnlijkheid ook centraal staan tijdens de campagne in het najaar, rond WereldReumaDag. “De plannen zijn nog in ontwikkeling, maar naast het verhaal van Coco willen we ook andere verhalen vertellen. Er zijn 2 miljoen mensen met reuma in Nederland en wij willen vanaf

12 oktober veel van hun verhalen gaan verzamelen. Misschien ook uw verhaal! U kunt ons daarbij helpen, zodat we samen een vuist kunnen maken tegen reuma”, besluit Hester van Rijn. Reuma-onderzoek Ingrid Lether, manager Onderzoek en Innovatie, gaat in op het zogeheten translationele reumaonderzoek. “Translationeel is een moeilijk woord, maar het betekent eigenlijk gewoon vertaling. Resultaten die onderzoekers in een laboratorium boeken, moeten uiteindelijk vertaald worden naar een nieuwe behandeling of diagnosemethode voor patiënten. Maar ook dingen die artsen in de dagelijkse praktijk tegenkomen en niet kunnen verklaren, moeten vertaald worden naar nieuw onderzoek. Zo kunnen we uitvinden wat er aan de hand is met de patiënt. Om te zorgen dat er geen ideeën op de plank blijven liggen, financiert het Reumafonds tegenwoordig veel translationeel onderzoek.” Ingrid Lether licht een aantal nieuwe translationele onderzoeken toe. Zo werkt het AMC in Amsterdam samen met onderzoekers in Groot-Brittannië aan het vroeg herkennen en behandelen van de ziekte van Bechterew. “In Engeland is er een database met tweelingen. Wetenschappers kijken naar de verschillen tussen de helft van de tweeling die wel bechterew heeft en de andere helft die geen bechterew heeft. De verwachting is dat de ziekte in de toekomst eerder op te sporen moet zijn.” In het UMC Utrecht kijken onderzoekers naar de kennis van andere ziekten om een oplossing voor jeugdreuma te vinden. “We weten bijvoorbeeld bij kanker dat er zogeheten super-enhancers zijn die verkeerde genen 'inschakelen'. Het vermoeden is dat dit ook bij jeugdreuma gebeurt en daar ligt mogelijk een oplossing.” Ook in het UMC Utrecht wordt gekeken naar een oplossing voor pijn bij artrose. Ingrid Lether: “We weten dat bij dieren met artrose ontstekingen in het ruggenmerg voorkomen en dat er vergroeiingen zijn van zenuwen in de gewrichten. Onderzoekers in Utrecht gaan bij mensen die een knieprothese krijgen vocht uit het ruggenmerg afnemen en monsters nemen uit het synovium, het slijmvlieslaagje in de knie. Dit kan vrij gemakkelijk omdat deze patiënten vóór de operatie een ruggenprik krijgen en omdat het kniegewricht vervangen wordt. De onderzoekers kunnen daarna kijken wat er bij mensen met artrose

te vinden is aan oorzaken voor de pijn. De mensen die geopereerd worden, geven toestemming om deze stoffen af te nemen.” Tot slot wordt er in Utrecht onderzoek gedaan naar bepaalde ontstekingseiwitten: heat shock proteins of HSP’s. Ingrid Lether: “Deze HSP’s komen bijvoorbeeld vrij als je je verbrandt. We weten uit onderzoek dat HSP’s het immuunsysteem kunnen afleren om lichaamseigen cellen aan te vallen. Het doel van dit onderzoek in het UMC Utrecht is een behandeling te vinden die het immuunsysteem echt kan herstellen. De huidige reumamedicijnen noemen we geneesmiddelen, maar ze genezen niet echt, ze remmen de afweer. Misschien wordt het in de toekomst mogelijk om de paar maanden met HSP’s behandeld te worden zodat immuunsysteem zich herstelt.” Collectieve belangenbehartiging Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen, gaat in op een aantal belangrijke thema’s. “Allereerst was er eind vorig jaar het succes van een procedure bij de Hoge Raad. Een jonge reumapatiënte kreeg van verzekeraar VGZ het middel Bosentan niet vergoed, onder andere omdat het niet was goedgekeurd voor gebruik bij kinderen. De zogeheten voorzieningenrechter had VGZ in het ongelijk gesteld en verplicht om het middel in dit uitzonderlijke geval goed te keuren. Het Reumafonds heeft de vervolgprocedure bij de Hoge Raad (financieel) ondersteund en VGZ is opnieuw in het ongelijk gesteld en moet het middel vergoeden.” Ook eind vorig jaar was het behoud van de keuzevrijheid van de patiënt heel actueel. “Het Reumafonds heeft samen met zo’n 70 andere organisaties een manifest aangeboden in Den Haag. Uiteindelijk heeft de Eerste Kamer tegen het afschaffen van de vrije artsenkeuze gestemd.” Sija de Jong gaat verder met de aanvullende zorgpakketten 2015. “Wij hebben geconstateerd dat er feitelijk geen onbeperkte fysiotherapie meer is voor mensen met reuma. Dat is een heel groot probleem. Ook bereiken ons signalen dat voor volgend jaar de vergoedingen van kuren onder druk komen te staan. Wij willen de vergelijkingen van de reumavriendelijke pakketten meer op maat maken via een keuzehulp op een website . De situatie en zorgbehoefte kan namelijk van persoon tot persoon verschillen.” Een dossier dat steeds belangrijker wordt is dat van de zogeheten biosimilars: de generieke versies van

13

biologicals die op de markt komen nu de patenten verlopen. Sinds 1 januari zijn de eerste biosimilars op de markt voor reuma. Remicade heeft als eerste biological z’n patent verloren voor de stof infliximab. (Dit wordt gegeven in het ziekenhuis per infuus.). “Het College ter Beoordeling Geneesmiddelen (CBG) heeft 31 maart haar standpunt naar buiten gebracht dat mensen die nu al een biological hebben, kunnen switchen naar een biosimilar”, vertelt Sija de Jong. “Dit moet wel onder begeleiding gebeuren en de patiënt moet geïnformeerd worden. Artsen, apothekers en ook de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) zijn nog druk aan het praten hoe het nu zit met switchen. Hoe zit het met de richtlijn? Is er genoeg onderzoek gedaan rond het switchen naar deze biosimilar? Hoe moet switchen gemonitord worden?” “Wij zeggen daarom: we kunnen patiënten die biologicals gebruiken nu nog niet goed informeren”, legt Sija de Jong uit. “Wij kunnen zeker niet adviseren over switchen, terwijl het veld nog zo heftig aan het discussiëren is. Voor- en tegenstanders roeren zich flink en de (financiële) belangen zijn enorm. We hebben als Reumafonds gewoon nog niet de juiste informatie om een standpunt in te nemen. We willen weten of switchen veilig is en we willen weten wat de rechten van patiënten zijn (informatie, overleg met arts). We blijven hierover in overleg met de NVR, maar spreken er ook over met het CBG en andere patiëntenorganisaties zoals de CCUVN (vereniging van patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa).” In dit voorjaar is de expertgroep Kwaliteit van Reumazorg opgericht door het Reumafonds. Deze groep van ervaringsdeskundigen houdt zich bezig met uiteenlopende onderwerpen die te maken hebben met kwaliteit van de reumazorg. Een voorbeeld is de inbreng leveren voor de nieuwe huisartsenrichtlijn voor de behandeling van artritis. “De expert groep levert ook input bij het actualiseren van onze website Kies uw reumazorg. De informatie op deze keuzesite wordt later dit jaar geactualiseerd”, aldus Sija de Jong. Tot slot gaat Sija de Jong in op de Kwaliteitsregistratie RA, een project dat het Reumafonds onder andere met Zilveren Kruis, de NVR en met de federatie van universitair medische centra (NFU) trekt. “In een focusgroep van zes patiënten is een basisvragenlijst opgesteld met onderdelen die belangrijk zijn voor de kwaliteit van zorg aan mensen met reumatoïde artritis. Die vragenlijst is voorgelegd aan ongeveer 1.200 RApatiënten in het Reumafonds Panel. Daar is een top 5

14

uitgekomen van belangrijkste onderdelen van goede RA-zorg. Deze top 5 is besproken met de reumatologen en wordt nu opgenomen in de landelijke kwaliteitsregistratie van RA. Naar verwachting wordt in de loop van 2015 gestart met proefdraaien van de registratie in een klein aantal ziekenhuizen. Het is de bedoeling dat, wanneer alles goed werkt, de registratie landelijk wordt ingevoerd.” Beantwoording van vragen Vraag:. Het is een groot probleem voor mensen met reuma dat fysiotherapie niet meer wordt vergoed vanuit het basispakket. Hoe is het Reumafonds hier mee bezig? Antwoord: Dit is voor ons een heel belangrijk thema, een speerpunt van onze collectieve belangenbehartiging waar wij nog steeds druk mee bezig zijn. De beperkte toegankelijkheid van fysiotherapie voor mensen met reuma die echt niet zonder kunnen, is een heel groot probleem. Samen met reumatologen, fysiotherapeuten en wetenschappelijk onderzoekers zijn we bezig met het voorbereiden van het indienen van een aanvraag voor een onderzoekstraject van vier jaar met voorwaardelijke toelating van fysiotherapie voor 12.750 mensen met ernstige gewrichtsschade en/of functiebeperkingen door reumatoïde artritis (RA) of ankyloserende spondylitis (AS, de ziekte van Bechterew). De weg ernaartoe is complex. We kunnen er op deze Besturendag nog niet veel nieuws over vertellen. Vraag: Worden behandelingen van tandproblemen vanwege reuma vergoed vanuit de basisverzekering? Antwoord: Dit is een specifieke vraag die we nader gaan uitzoeken en aan alle besturen zullen terugkoppelen. Vraag: De decentralisatie en de veranderingen in de Wmo hebben grote impact op reumapatiënten. Hoe is het Reumafonds daarmee bezig? Antwoord: Wij inventariseren eerst de problemen hierover die bij ons binnen komen. Daarna kijken we wat we als Reumafonds kunnen betekenen op die onderwerpen die reumaspecifiek zijn. Vraag: Waarom wordt er op de Besturendag niet meer verteld over fibromyalgie? Antwoord: Als het gaat om fibromyalgie werken we veel samen met de FES. Tijdens besturendagen gaan we niet specifiek in op aandoeningen. We geven alleen vaak een kort overzicht van de meest recente onderzoeken. Vraag: Het lukt niet om voorlichtingsbrochures te bestellen via de website van het Reumafonds. Wat gaat er mis?

Antwoord: Om als reumapatiëntenvereniging brochures te bestellen, moet u zich eerst aanmelden. Dit noemen we een account aanmaken. U maakt een account aan met een e-mailadres en een wachtwoord. Vraag: Wij zijn door een ziekenhuis uitgenodigd om op WereldReumaDag wat te organiseren. Zijn er materialen beschikbaar voor een stand en dergelijke? Antwoord: Voor reumapatiëntenverenigingen is de zogeheten toolkit beschikbaar. In de toolkit zitten allerlei materialen voor een stand of andere activiteiten. U kunt de toolkit bestellen via [email protected] Vraag: Is het mogelijk om de informatie over de collecteweek al in januari te krijgen voor ons maandblad? Antwoord: We gaan kijken wat er mogelijk is om collectematerialen eerder aan te leveren. We kunnen alleen op dit moment niet toezeggen dat het gaat lukken. Vraag: Er zou sprake zijn van een onderzoek naar de eisen die gesteld worden aan therapeuten en wat criteria zijn voor goede oefentherapie. Wat is daar de stand van zaken van? Antwoord: Dit onderzoek naar beweegoefeningen voor bechterewpatiënten is bijna afgerond. De bechterewpatiëntenvereniging in Leiden heeft dit onderzoek geïnitieerd en het wordt uitgevoerd door het LUMC. De eerste bevindingen laten zien dat therapeuten die beweegroepen begeleiden verschillende richtlijnen hiervoor hanteren. Er zijn dus geen

landelijke richtlijnen voor goede beweegoefeningen bij de ziekte van Bechterew. Daar is het LUMC nu wel naar op zoek. Als de resultaten bekend zijn, willen we vanuit het Reumafonds een bijeenkomst hierover organiseren. Vraag: Vanaf WereldReumaDag 2015 wil het Reumafonds meer verhalen van mensen met reuma verzamelen. Weten jullie al hoe jullie die verhalen naar boven gaan halen? Antwoord: De plannen zijn nog in ontwikkeling, dus daar komen we nog op terug. Wel is de kans groot dat online kanalen – zoals onze website, Facebook en Twitter – daar een grote rol in zullen spelen en dat wij uw hulp kunnen gebruiken bij het verzamelen van verhalen. Vraag: Is de toolkit aangepast aan het thema van WereldReumaDag? Antwoord: Nee, de toolkit is niet aangepast. Vraag: De prijzen van zwembaden wijken nogal af van de prijslijst van het Reumafonds. Is deze prijslijst geactualiseerd? En is er ondersteuning van het Reumafonds mogelijk? Antwoord: De prijslijst zwembaden is en wordt niet geactualiseerd. U kunt steun krijgen van het Reumafonds bij het onderhandelen met zwembaden over de prijs. Vraag: Worden droogoefenactiviteiten ook vergoed? Antwoord: Ja, die activiteiten worden ook vergoed, als aan de voorwaarden wordt voldaan.

Agenda juni 2015   juli Geen inloop Bernissesteijn en Boekenberg Geen Lotgenotencontact/creaclub    De Mei   augustus Geen inloop Bernissesteijn en Boekenberg Geen Lotgenotencontact/creaclub    De Mei   september 03 Reuma Inloop/Voorlichting Bernissesteijn Zuidland 03 Reuma Inloop/Voorlichting Boekenberg Spijkenisse 10 Vaartocht naar Maasvlakte 2 27 Singelloop tegen Reuma in Utrecht 29 Lotgenotencontact/creaclub        De Mei

  oktober 01 Reuma Inloop/Voorlichting Bernissesteijn Zuidland 01 Reuma Inloop/Voorlichting Boekenberg Spijkenisse 29 Lotgenotencontact/creaclub        De Mei   november 05 Reuma Inloop/Voorlichting Bernissesteijn Zuidland 05 Reuma Inloop/Voorlichting Boekenberg Spijkenisse 26 Lotgenotencontact/creaclub        De Mei   december 03 Reuma Inloop/Voorlichting Bernissesteijn Zuidland 03 Reuma Inloop/Voorlichting Boekenberg Spijkenisse 31 Geen Lotgenotencontact/creaclub          De Mei

15

Reumafonds Besturendag 30 mei 2015