Inhoud • Palliatieve terminale zorg voor ouderen in een zorginstelling • De nieuwe jas van Hospice Dôme • Pal voor u • THHA organiseert minisymposium Als het einde komt • Open Huis Hospice Dôme • Hospice Kajan tijdelijk verhuisd • Update samenwerkingsverband Septet • Jaarbericht Stichting Fibula 2014 • Mijn levensbericht • MantelScan • De Kwaliteitsstandaard Levensvragen is klaar! • Het regent in mijn toekomst • Spel ‘Praatstenen’ • De Zorgmodule en de ‘surprise question’ • Internationale dag van de palliatieve zorg 10 oktober 2015 • Van succesvolle, regionale pilot naar landelijke invoering PaTz • Leerbericht palliatieve sedatie • Agenda
Regionieuws Palliatieve terminale zorg voor ouderen in een zorginstelling
Ondanks de goede zorg door zorgprofessionals, familie en vrijwilligers komt het wel eens voor dat bewoners in een verpleeg- of verzorgingshuis in hun laatste levensfase veel alleen zijn, en niet de aandacht krijgen die medewerkers hen graag zouden willen geven. Speciaal voor die ouderen die nauwelijks een netwerk meer hebben om op terug te vallen, voert de organisatie Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland het project ‘Laat niemand in eenzaamheid sterven’ uit. Ravelijn en Birkhoven Zorggoed starten een pilot. In het project “Laat niemand in eenzaamheid sterven” gaat Birkhovenzorggoed samenwerken met de consulent en vrijwilligers van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) van St. Ravelijn. Door het inzetten van gespecialiseerde vrijwilligers is er meer aandacht en ondersteuning voor bewoners en hun naasten. Verzorgenden en familie weten dat bewoners niet in eenzaamheid hun laatste levensfase doorbrengen. Door training en praktische hulpmiddelen is in de zorgorganisatie een sfeer ontstaan waarin het naderende overlijden gemakkelijker herkend en besproken kan worden. De VPTZ Academie, in samenwerking met een VPTZ-consulent Y. Vermaat en een medewerker van Birkhovenzorggoed organiseren half november een kick-off bijeenkomst waarin: aandacht voor het bespreekbaar maken van het naderende levenseinde, de toegevoegde waarde van VPTZ-vrijwilligers, en de manier waarop VPTZinzet tot stand komt en georganiseerd is. Na de kick off bijeenkomst gaan we van start met de pilot laat niemand in eenzaamheid sterven. Deze pilot duurt tot eind december 2016. Lees meer over dit project op de site www.vptz.nl http://www.vptz.nl/page/1207/laat-niemand-in-eenzaamheidsterven.html
De nieuwe jas van Hospice Dôme
Half juli was er taart bij de koffie bij Hospice Dôme om de livegang van de nieuwe website te vieren. Daarnaast heeft Hospice Dôme een skills lab geopend. Al langer leefde de wens om een meer eigentijdse website te ontwikkelen die bovendien gebruikersvriendelijk zou zijn in het beheer. Met behulp van internetbureau Sowmedia uit Rotterdam is deze wens werkelijkheid geworden. De crossmediale aanpak heeft er toe geleid dat er ook een nieuwe facebookpagina https://www.facebook.com/HospiceDome-426005540933209/timeline/?ref=ts van Hospice Dôme is. Voor gasten en hun naasten is er een scala aan informatie beschikbaar waarbij de fotogalerij in het bijzonder in het oog springt. Daarnaast komen uitspraken van gasten en naasten in de vorm van een lichtkrant in beeld. Ze geven een indruk van hoe een verblijf in Hospice Dôme kan zijn. Om kennis en ervaring beter te kunnen delen, is een nieuw onderdeel van de website het cursus- en trainingsaanbod. Naast aanmelding voor deelname aan bijvoorbeeld een training hand- en voetmassage is het ook mogelijk het skills lab, de trainingsruimte van Hospice Dôme te huren. Al met al past de nieuwe jas Hospice Dôme goed. Ieder jaar vinden gemiddeld 90 mensen de weg naar Hospice Dôme voor zorg, onderdak, begeleiding en verzorging omdat ze ongeneeslijk ziek zijn en niet thuis kunnen of willen sterven.
Pal voor u
De nieuwe ‘Pal voor u’ is er weer! Het jaarlijkse magazine voor patiënten en hun naasten over palliatieve zorg. Met zoals elk jaar het regiokatern Eemland, met handige adressen http://palvooru.nl/wp-content/uploads-palvooru/2015/09/Versie5.pdf . Bestel gratis een exemplaar voor jouw cliënt. Dit jaar is het vijfde jaar dat de ‘Pal oor u’ uitkomt. Deze editie bevat een mooi interview met VPTZ-vrijwilliger Anne en verpleegkundige Carin. Zij vertellen hoe ze onderling de zorg voor een terminale patiënt afstemmen. “Als vrijwilliger moet je er vooral zíjn, en niet teveel willen dóen”, zegt Anne. Ben Jolink geeft in een artikel een kijkje in waarom het zo lastig is om met het levenseinde om te gaan. De ‘Pal voor u’ is in de regio Eemland verspreid onder huisartsen en het Meander Medisch Centrum. Heeft jouw cliënt belangstelling voor het magazine, dan kun je gratis een exemplaar aanvragen door een mail te sturen naar
[email protected].
THHA organiseert minisymposium Als het einde komt
Op dinsdag 27 oktober 2015 organiseert het Toon Hermans Huis Amersfoort (THHA) een minisymposium rondom levenseinde met als titel ‘Als het einde komt’. Drie sprekers gaan tussen 19.00 en 22.00 uur in op dit onderwerp. Het inloophuis THHA wil hiermee de bijkomende vragen en inzichten bespreekbaar maken. De avond is bedoeld voor iedereen die op een of andere wijze betrokken is bij dit thema. Direct of indirect. Particulier en professioneel. Interesse om deze avond bij te wonen? Aanmelden kan door een mail te sturen naar
[email protected] of dit telefonisch door te geven via 033 - 4655227. De volgende sprekers geven deze avond informatie vanuit verschillende invalshoeken: • Drs. Karel Bos, huisarts en bestuurslid van het THHA, gaat tijdens zijn interactieve presentatie in op de rol van de huisarts bij beslissingen rondom euthanasie en palliatieve sedatie. • Namens de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) spreekt Marjan Haagsma. Zij vertelt wat euthanasie is en wat niet. Ook geeft ze o.a. uitleg bij wilsverklaringen. • Drs. Leonie Vogels, is coach bij levenseindevragen. Zij zal o.a. ingaan op wat besproken kan worden in de laatste levensfase en waarom we bepaalde vragen uit de weg gaan.
De toegang voor deze avond is gratis. En vindt plaats bij het THHA aan de Regentesselaan 39 in Amersfoort Het THHA is open over kanker en met deze avond eveneens open over ‘Als het einde komt’. Graag tot ziens op 27 oktober 2015.
Open Huis Hospice Dôme
Voor iedereen die het hospice eens van binnen wil zien en graag wat meer informatie wil over het hospice. U bent van harte welkom op de Appelweg 49, 3818 NN Amersfoort! Koffie en thee staan klaar. Hospice Dôme is een gastvrij onderkomen voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten en biedt: • 24 uur per dag verpleegkundige en medische zorg • zorg afgestemd op persoonlijke wensen • een eigen kamer met of zonder terras • ruimte en tijd om afscheid te nemen • mogelijkheid voor tijdelijke – en logeeropname Wilt u meer informatie, een routebeschrijving, een fotogalerij, bezoekt u dan onze website: www.hospicedome.nl
Hospice Kajan tijdelijk verhuisd
Vanwege de verbouwing van het pand aan de Borneolaan in Hilversum is Hospice Kajan het komende halfjaar gevestigd in ‘s-Graveland. Op woensdag 27 mei vond de verhuizing plaats. Hospice Kajan is al veertien jaar gevestigd aan de Borneolaan te Hilversum. Dat pand wordt het komende halfjaar flink opgeknapt. Nieuw sanitair, betere geluidsisolatie tussen de kamers, meer ruimte voor naasten en medewerkers en een modern klimaatbeheers- systeem moeten ervoor zorgen dat ook de komende jaren optimale zorg gewaarborgd is. Van 27 mei tot 1 december 2015 is Hospice Kajan gevestigd in Landhuis Jagtlust, Leeuwenlaan 44, 1243 KB ‘s-Graveland. Tel.: 035-672 87 40.
Update samenwerkingsverband Septet
Afgelopen jaar heeft VWS aangegeven dat er nog meer aandacht aan verbetering van de palliatieve zorg moet komen. Hiervoor is het Nationaal Programma Palliatieve Zorg opgezet door VWS. Onderdeel daarvan is de vorming van zeven consortia; elk rond een universitair ziekenhuis. In onze regio is dat de samenwerking in consortium Septet tussen het UMC Utrecht, het IKNL in Utrecht de zeven netwerken palliatieve zorg in Utrecht. Een ander onderdeel van het Nationaal Programma van VWS is een subsidieprogramma via ZonMw, genaamd ‘Palliantie. Meer dan zorg.’ In dit programma is vorig jaar subsidie verleend voor het jaar 2015 om het consortium vorm te geven. Dit is de zogenaamde ‘light call’. Hierin zijn enkele doelstellingen afgesproken. Doelstellingen Binnen het consortium zijn enkele doelstellingen afgesproken. Deze zijn: • Organisatie: huisartsengroepen verbinden zich ook aan de samenwerking in het consortium • Zorg: Focus op implementatie van de Goede Voorbeelden, zoals die benoemd zijn in het Verbeterprogramma Palliatieve zorg van ZonMw (2012-2016). In elk netwerk wordt gestart met de implementatie van twee Goede Voorbeelden. En elk netwerk maakt een aanzet voor verbetering van de lokale ketenzorg. • Onderwijs: er worden afspraken gemaakt met verantwoordelijke bestuurders om palliatieve zorg structureel ingebed te krijgen in de basisopleidingen, en verdiept in de specialistische opleidingen. • Onderzoek: Er wordt in de helft van de netwerken gewerkt met dezelfde systematiek en geregistreerd met in dezelfde database Sympal.
Heidag 23 juni j.l.
Op 23 juni spraken de netwerkcoördinatoren, hoogleraar Saskia Teunissen namens het UMCU en de adviseurs van het IKNL elkaar op een heidag. Op deze heidag werd verder vorm gegeven aan hoe de verschillende doelstellingen uitgewerkt kunnen worden.
Goede Voorbeelden
De Goede Voorbeelden palliatieve zorg (www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl) spelen een belangrijke rol in de kwaliteit van de palliatieve zorg. Daarom doet het Septet onderzoek naar de Goede Voorbeelden palliatieve zorg binnen de organisaties van de netwerken. Begin september is een vragenlijst naar zorgorganisaties over implementatie van de Goede Voorbeelden per mail verstuurd naar de netwerkleden, met het verzoek deze binnen twee weken in te vullen. Naar aanleiding van de resultaten wordt een plan van aanpak opgesteld om meer Goede Voorbeelden te implementeren en daarmee de palliatieve zorg in onze regio verder te verbeteren.
Landelijk nieuws Jaarbericht Stichting Fibula 2014
Sinds 2011 is stichting Fibula de landelijke organisatie van netwerken palliatieve zorg. Samen met de netwerken zet Fibula zich in om de kwaliteit en beschikbaarheid van palliatieve netwerkzorg in Nederland te bevorderen. In het Jaarbericht 2014 kun je lezen wat Fibula met de netwerken bereikt heeft. Lees meer 2014 was een enerverend jaar. Stichting Fibula heeft een nieuw bestuur geworven en een klein maar krachtig bureau opgezet, met hulp van subsidie van VWS. Fibula heeft een bijdrage geleverd aan het vormen van standpunten en landelijke ontwikkelingen. Denk aan het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, ZonMw verbeterprogramma palliatieve zorg, Zorgmodule palliatieve zorg 1.0, Publieksvoorlichting en de beweging ‘Van Betekenis tot het einde’. Ook heeft Fibula de netwerken palliatieve zorg ondersteund in hun taak dmv netwerkcoördinatoren dagen en het organiseren van een bijeenkomst voor netwerkbestuurders. De handreiking “Minimale eisen” is in nauwe samenwerking met de netwerken opgesteld en biedt handvatten voor verdere ontwikkeling van de netwerken. Lees hier het volledige Jaarbericht https://gallery.mailchimp. com/3ea57c50b025320a329112c3e/files/Jaarbericht_2014_Fibula.pdf
Mijn levensbericht
Ieder jaar verliezen in Nederland duizenden jonge kinderen hun vader of moeder aan de gevolgen van een ongeneeslijke ziekte. Kinderen hebben hun ouders nodig bij het vormen van hun identiteit. Die gedurende hun hele leven vragen hebben over hun overleden ouder die geen antwoord meer kan geven. Voor die kinderen is ‘Mijn Levensbericht’ bedoeld; een professioneel interview vastgelegd op film. Lees meer ‘Mijn Levensbericht’ is een diepgaand, professioneel op film vastgelegd, gesprek met de ouder die het einde van zijn of haar leven ziet naderen. Een gesprek over liefde, inzichten, levenslessen en moed. Over succes en falen, over vreugde en verdriet. Kortom, over de bouwstenen waaruit we zijn opgebouwd. Waar kinderen, wanneer ze wat ouder zijn, altijd naar kunnen kijken en waaruit ze in de verschillende levensfasen troost, kracht en inzicht kunnen putten. Het vastleggen van het gesprek op film voegt veel toe. Naast wát er gezegd wordt, geeft vooral hóe het gezegd wordt lading en betekenis. De gebaren, de stem en de mimiek helpen het kind zich in de ouder te herkennen en zich ermee te identificeren. Figuli Producties kan een dergelijk gesprek en opname verzorgen. Meer informatie: www. mijnlevensbericht.nl
MantelScan
De MantelScan is een instrument voor professionals in zorg en welzijn om samen met zorgvragers en mantelzorgers een (mantel)zorgnetwerk in kaart te brengen, waarbij aandacht is voor de kracht en risico’s van dat netwerk. De scan biedt visuele hulpmiddelen die helpen bij het structuren van alle informatie over een netwerk. In de bijbehorende handreiking MantelScan worden stapsgewijs alle onderdelen van de MantelScan toegelicht. De meetbare instrumenten die de Mantelscan hanteert worden veel gebruikt in de zorg. Het uitvoeren van de Mantelscan neemt ongeveer één uur in beslag. Eventueel opgesplitst in meerdere momenten. De Mantelscan kan bij mensen thuis afgenomen worden, of op
kantoor. Wat de Mantelscan bruikbaar maakt voor een breed publiek. Professionals die de MantelScan gebruiken geven aan dat de MantelScan bijdraagt aan een vertrouwensband en dat het de mantelzorgers helpt reflecteren op de situatie, het maakt hen bewuster. Na het doorlopen van de stappen is er een heleboel informatie over de zorgsituatie bekend. Ook de mantelzorger(s) en het netwerk zijn bekend. Op basis van knelpunten die naar boven zijn gekomen kan er daarna gericht advies worden gegeven. Meer informatie over de MantelScan is te vinden op de site van het Expertisecentrum Mantelzorg. Klik hier voor de Tool http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_EM/docs/pdf/Tool_mantelscan.pdf en hier voor de handreiking. http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_EM/docs/pdf/Handreiking_mantelscan.pdf
De Kwaliteitsstandaard Levensvragen is klaar!
De Kwaliteitsstandaard Levensvragen geeft weer hoe de ouderenzorg goed kan omgaan met levensvragen van cliënten. Niet als een apart onderwerp, maar als een integraal onderdeel van de zorg. Wat houdt iemand bezig, wat doet hem verdriet, wat maakt hem gelukkig, wat geeft hem houvast en wat vindt hij vervelend? Maar ook: hoe kijkt hij terug op zijn leven en hoe kijkt hij vooruit naar het einde? De Kwaliteitsstandaard Levensvragen is een algemene standaard bedoeld voor ouderen met een zorgindicatie, ongeacht welke aandoening, beperking of ziekte ze hebben. De standaard overstijgt daarmee de ziekte-specifieke standaarden. De standaard is ingediend voor opname in het Register van de Kwaliteitsbibliotheek en in het najaar is het Registerbesluit bekend. De standaard staat nu echter al openbaar en kan gebruikt worden. Download de standaard of samenvatting op: http://www.netwerklevensvragen.nl/enl/Expertisenetwerk-levensvragen-en-ouderen/ Kwaliteitsstandaard.html
Het regent in mijn toekomst
Kinderen krijgen is iets heel bijzonders, maar kleinkinderen krijgen doet daar een grote schep bovenop. Wanneer een kleinkind dan overlijdt, is het voor opa’s en oma’s een enorm verlies. Daarover schreef Maria de Greef het boek ‘Het regent in de mijn toekomst’. Een rouw die niet altijd door de omgeving gezien wordt. Vaak wordt de grootouders gevraagd hoe het met hun zoon of dochter is, met het gezin waarin het kind stierf. Maar wie vraagt aan opa en oma hoe het met hen gaat? Naast het verlies van hun kleinkind voelen ze bovendien de machteloosheid om de pijn van hun eigen kind dat rouwt. Rouwdeskundige Maria de Greef interviewde een aantal grootouders en verwerkte deze vraaggesprekken in het boek ‘Het regent in mijn toekomst’. Een boek dat herkenning biedt aan opa’s en oma’s. Maar dat ook begrip en erkenning bij andere naasten en hulpverleners oproept.
Spel ‘Praatstenen’
Simpelweg met dobbelstenen gooien, en het gesprek over afscheid en/of verlies kan beginnen. Dat is het idee achter het spel ‘Praatstenen’ dat door Bureau MORBidee ontwikkeld is. ‘Praatstenen’ telt vier dobbelstenen met 24 afbeeldingen die verbonden kunnen worden met afscheid nemen, een verlieservaring of andere thema’s rondom het levenseinde. Zo zijn er afbeeldingen van medicijnen, een rolstoel en een ziekenhuisbed, maar ook van een engel, een hartje en een vraagteken. De speelse vorm nodigt mensen uit om vrijuit te associëren over afscheid en verlies en verhalen over deze onderwerpen te vertellen. Het spel leent zich voor huiselijke familiekringen, maar even goed voor gebruik in hospices en verpleeg- of verzorgingshuizen, al dan niet onder begeleiding van verpleegkundigen, geestelijk verzorgers of activiteitenbegeleiders. Het spel is te bestellen via de website www.gamesthatmatter.nl, een initiatief van Bureau MORBidee. De eerste honderd exemplaren kosten € 14,95, daarna kost het spel € 19,95 (exclusief portokosten). https://www. gamesthatmatter.nl/onze-spellen/praatstenen/
De Zorgmodule en de ‘surprise question’
Op donderdag 25 juni jl. vond de studiemiddag ‘Proefimplementatie zorgmodule palliatieve zorg’ plaats. Op deze bijeenkomst stond de bruikbaarheid van de zorgmodule centraal. GGz Centraal heeft ook een van de zeven proefimplementaties uitgevoerd en gaven daarover een workshop tijdens deze middag. Een van de aandachtspunten is hoe werkbaar de zogenaamde ‘surprise question’ is. Het antwoord daarop is niet eenduidig. Het netwerk palliatieve zorg Eemland besteedt in de platformbijeenkomst van oktober aandacht aan deze surprise question. De deelnemers aan de studiemiddag van 25 juni ontvingen een vragenlijst en normenoverzicht zorgmodule palliatieve zorg. http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/ Portals/137/kwaliteit/Overzicht%20van%20normen%20uit%20de%20Zorgmodule%20 palliatieve%20zorg%20%20-%20ZorgEssentie%2020%20jan%202015.pdf Door het beantwoorden van de vragen uit deze vragenlijst, krijgt een zorgorganisatie en/of leden van netwerk palliatieve zorg zicht op wat al gerealiseerd is en wat nog gedaan moet worden om te kunnen zeggen ‘we voldoen aan hetgeen in de zorgmodule palliatieve zorg staat’. Binnenkort komen het Eindrapport en de Praktijkgids voor implementatie uit. Zodra deze bekend zijn, worden deze in de volgende nieuwsbrief gedeeld. Voor alle presentaties van die studiemiddag, klik hier. http://www.agora.nl/ Ongeneeslijkziek/Palliatievezorg/Zorgmodule/Proefimplementatie.aspx
Internationale dag van de palliatieve zorg 10 oktober 2015
De Internationale Dag van de Palliatieve Zorg valt ieder jaar op de tweede zaterdag in oktober en dit jaar op 10 oktober. Het internationale thema is ‘Hidden lives, hidden patients’ wat is vertaald naar het Nederlandse thema ‘Mijn leven dat jij niet kent....’ Er is de laatste jaren steeds meer aandacht gekomen voor palliatieve zorg. Met het accent op de lichamelijke kant (of de fysieke dimensie) en met een groeiende belangstelling voor de emotionele (of psychische dimensie) en de spirituele (aandacht voor zingeving en levensvragen) kant. Er is echter nog een kant of dimensie die nog niet zo vanzelfsprekend in beeld is; deze heeft te maken met het welzijn ( of de sociale dimensie) van de mens in de palliatieve fase. Deze is nog onderbelicht en dus verborgen bij zowel de ongeneeslijk zieke mens als diens naaste. Maar bij dit thema draait het niet alleen om de ongeneeslijk zieke en diens naaste. Ook zorgverleners zijn zich niet altijd bewust van het feit dat ze hier iets in kunnen betekenen. In de regio Utrecht worden meerdere activiteiten georganiseerd. Kijk daarvoor op de website van het netwerk palliatieve zorg Eemland naar activiteiten waarbij de afkorting ‘IDPZ’ staat. http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/ eemland/Pati%C3%ABntenennaasten/Nieuwsenbijeenkomsten.aspx
Van succesvolle, regionale pilot naar landelijke invoering PaTz
IKNL en Eerste Lijn Amsterdam gaan intensiever samenwerken om de Palliatieve Thuiszorg (PaTz)-methodiek http://www.patz.nu/index.php/stichting-patz landelijk in te voeren. In PaTz-bijeenkomsten voeren huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en een inhoudelijk deskundige gesprekken om (vroeg)tijdig patiënten te identificeren en gepaste palliatieve zorg te bieden. De gesprekken vragen om gerichte, inhoudelijke ondersteuning en intensiveren de samenwerking tussen huisartsen en (wijk)verpleegkundigen. Partijen werken nauw samen binnen stichting PaTz en vinden dat deze methodiek de potentie heeft om de hoeksteen van de palliatieve infrastructuur in de eerste lijn te worden. Voor het volledige bericht, klik hier. http://iknl.nl/palliatieve-zorg/nieuws/nieuws-detail/2015/05/29/van-succesvolleregionale-pilot-naar-landelijke-invoering-patz?utm_source=palnbJul%201,%202015%201:09:20%20PM&utm_ medium=Email&utm_campaign=Article-txt-cta
Leerbericht palliatieve sedatie
Deze keer een casus over palliatieve sedatie bij een meneer van 68 jaar met COPD in de terminale fase. Opgesteld door het Palliatief Consultteam Vallei en Veluwe. http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/Portals/65/documenten/Leerberichten/2015-09-23%20palliatieve%20 sedatie%20van%20het%20consultteam%20Vallei%20en%20Veluwe.pdf
Agenda
