De andere kant van de medaille Getransplanteerden sporten in Canada. Pagina 8. Falende Wet op de Orgaan Donatie blijft zoals hij was

Jaar verslag 2005 Hoogte- en dieptepunten in 2005

De andere kant van de medaille Getransplanteerden sporten in Canada

Werk zoeken en behouden 10 jaar Patiënten Desk

Belangenbehartiging ‘niet overlaten aan anderen’

Pagina 8

Pagina 10

Pagina 11

Pagina 3

Pagina 2 ADR: Ieder mens telt Pagina 3 Interview Gerard Boekhoff Ceapirconferentie Pagina 4 Hans Mak Instituut Pagina 5 Wisselwerking Stichting Transplantatie Nu! Pagina 6 en 7 Commissies Pagina 8 Nierzieke kinderen World Transplant Games Pagina 9 Allochtone nierpatiënten Commissie De Wachtlijst Korter Pagina 10 Lokale verenigingen Vice Versa Patiënten Desk Pagina 11 NVN-kwaliteitstoets Interview Dietske van der Brugge Pagina 12 Organisatie NVN Nominatie prijs Colofon

Bittere pil voor nierpatiënten Op dinsdag 8 maart sloeg de Tweede Kamer alle hoop op een minder vrijblijvende Wet op de Orgaan Donatie de bodem in: met 78 tegen 68 stemmen wordt de motie Kant (van Agnes Kant van de SP) voor het instellen van het Actieve Donor Registratiesysteem naar de prullenmand gedirigeerd. Een bittere pil voor alle (nier)patiënten die al jaren wachten op een orgaan. Diep onder de indruk was politiek Den Haag van de demonstrerende nierpatiënten op het Binnenhof, die op 18 januari, voorafgaand aan het debat in de Tweede Kamer, witte rozen uitdeelden aan politici en een witte ballon oplieten voor alle nierpatiënten op de wachtlijst. De woordvoerders van de acht politieke partijen kwamen zelfs naar buiten om het boekje ‘Ieder mens telt’, met portretten van nierpatiënten, uit handen van directeur Gerard Boekhoff in ontvangst te nemen. Ook de vele brieven en emails, die de nierpatiënten na een oproep van de NVN naar Den Haag stuurden, troffen doel. Veel Kamerleden zagen in dat flankerend beleid met een ongewijzigde wet, een heilloze weg was. Verdeeldheid Weliswaar had het kabinet eind 2004 tot verbijstering van de NVN en de NSN al besloten de ADR niet in te willen voeren, maar er was goede hoop dat de Tweede Kamer de regering op andere gedachten zou brengen. De maanden voor de stemming waren buitengewoon spannend. De Kamerleden zouden gewoon niet voorbij kunnen

Woord vooraf Voor u ligt het jaarverslag 2005 van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Een verslag boordevol informatie en terugblikken. Het jaar 2005 was een turbulent jaar voor de NVN. Het begon al toen we met man en macht probeerden de politici in Den Haag ervan te overtuigen dat er een andere Wet op de Orgaan Donatie moest komen. Uiteindelijk hadden we geen succes, maar niemand kan zeggen dat het onderwerp geruisloos de kameragenda is gepasseerd!

Nierpatiënten zijn het wachten beu en hopen op betere wet

gaan aan het NIPO-onderzoek waarin 82 procent van de Nederlanders koos voor verplichte donorregistratie, en aan het Nivel-rapport waaruit bleek dat invoering van het ADR-systeem het aantal donaties met 59 procent per jaar zou kunnen verhogen. Bovendien lag er al een positief advies voor de ADR van de Coördinatiegroep Orgaan-

In de voorbereiding van het nieuwe zorgstelsel heeft de NVN ook van zich doen horen. Vrijwilligers en beroepskrachten hebben met vereende krachten de leden zo goed mogelijk geïnformeerd, via de themadagen, onze website, de Luistertelefoon en ons magazine Wisselwerking. Goede informatie is van belang, evenals het behartigen van de gezamenlijke belangen, niet alleen in Den Haag, maar ook in de ‘nierwereld’ zelf. De kwaliteitstoetsen die door de NVN op de dialyseafdelingen zijn uitgevoerd, zijn daar een goed voorbeeld van. Goede kwaliteit van de dialyse is essentieel.

donatie (nota bene het adviescollege van minister Hoogervorst van VWS zelf). Wat kon er dan eigenlijk nog fout gaan? Veel, helaas. De verdeeldheid in de kamer was groot, ondanks de hoofdelijke stemming hielden de CDA- en VVD-politici zich aan de fractiediscipline en stemden allemaal tegen invoering van de ADR.

Zeker nu er nieuwe dialyseafdelingen worden geopend. De NVN houdt de vinger aan de pols. Ook op individueel niveau ondersteunen we nierpatiënten met raad en daad. De Patiënten Desk, voor mensen die opnieuw aan het werk willen, bestond in 2005 alweer 10 jaar. Een bijzonder jubileum voor een bijzondere dienstverlening van de NVN. Verder kregen we er twee belangenbehartigers bij om nierpatiënten en hun gezinnen bij te staan. Natuurlijk is dit verslag niet compleet, maar het geeft wel een goed beeld van de verscheidenheid van het werk van de NVN. Dat werk was

▼

Inhoud

Falende Wet op de Orgaan Donatie blijft zoals hij was

ook in 2005 van een hoog niveau en dat maakt dat we trots mogen zijn op de vrijwilligers en de medewerkers. Het werk van de NVN is niet mogelijk zonder onze subsidiegevers en donateurs. In het bijzonder de Nierstichting is een zeer gewaardeerde partner. Maar uiteindelijk zijn het de nierpatiënten zelf die de kracht van onze vereniging bepalen. De gebundelde ervaring en kennis leveren ons voeding om de belangrijke rol te spelen die men van ons mag verwachten: betrokken, actief en doordrenkt met de eigen-wijsheid van nierpatiënten! Gerard Boekhoff, directeur NVN

Eigenlijk vindt iedereen dat de

Gezondheidsbevordering en Ziek-

de nee-zeggers in het Donorregis-

huidige Wet op de Orgaan Dona-

tepreventie (NIZG) het systeem

ter opgenomen. Bij de ADR wordt

tie niet werkt. Van 8,5 miljoen

van Actieve Donor Registratie. In

van iedereen precies genoteerd

mensen in Nederland is niet

de ADR is het niet verplicht om je

wat hij wil.

bekend of ze na hun dood hun

als donor te laten registreren. Het

Niet alleen de NVN heeft aan-

organen en/of weefsel beschik-

is wél verplicht om te laten weten

gedrongen op invoering van de

baar willen stellen. Om dat wel

wat je keuze is. De keuzemoge-

ADR. Ook de Nierstichting en

te weten te komen, bedacht

lijkheden uit het huidige systeem

andere gezondheidsfondsen,

het Nederlands Instituut voor

blijven daarin onveranderd: ja,

collega-patiëntenverenigingen,

Tegen beter weten in Minister Hoogervorst en de Kamerleden die de ADR niet wilden, verdedigden de uitkomst en kondigden monter aan dat met meer voorlichting en campagnes het tekort aan donoren ook was aan te pakken. Dat voorlichting niet helpt, weten de betrokkenen echter al heel lang. Zo niet minister Hoogervorst. Er kwam een grote tvactie van SBS-6 en in huis-aan-huisbladen werd opgeroepen zich als donor te laten registreren. De geldverslindende acties hebben geleid tot 217.000 nieuwe inschrijvingen in het Donorregister. Van dat aantal was 63 procent bereid donor te zijn. Hoogervoorst was uiteraard tevreden over het resultaat. Het lijkt ook misschien een respectabel aantal, maar de wetenschap dat bij actieve donorregistratie er acht miljoen registraties meer zouden zijn, plaatst de tevredenheid van de minister wel in een heel ander licht. En dus zijn de wachtlijsten nog steeds veel te lang en neemt het aantal transplantaties met postmortale nieren af. Dat het totale aantal transplantaties wel toeneemt, komt op rekening van betrokkenen die bereid zijn, bij leven, een nier af te staan, omdat hun partner, ouder of kind anders overlijdt. Directeur Gerard Boekhoff reageerde als volgt op de politieke besluitvorming: ‘De stemming in de Tweede Kamer was voor patiënten op de wachtlijst letterlijk van levensbelang. We zullen de Kamerleden op de hoogte houden van de gevolgen van hun beslissing.’ ●

Witte ballonnen voor de nierpatiënten op de wachtlijst

nee, of ik laat het aan mijn nabe-

organisaties van artsen en ver-

staanden over. Wie geen keuze

pleegkundigen, ziekenhuizen,

kenbaar maakt, krijgt een tweede

kenniscentra, kwaliteitsinstitu-

herinnering thuisgestuurd. Wie

ten, de NTS, eigenlijk iedereen

dan nog blijft zwijgen, stemt toe.

die vanuit eigen deskundigheid

Daar wordt keurig over bericht en

inzicht heeft in de materie wil

voor het geval men van mening

een ADR. Alleen de Tweede

verandert, kan het meegestuurde

Kamer ontbeerde dat inzicht op

mutatieformulier uitkomst bie-

het moment suprème. De Wet op

den. Je keuze omzetten in een

de Orgaan Donatie wordt eind

nee kan dus altijd!

2006 opnieuw geëvalueerd. De

ADR is dus iets anders dan een

NVN blijft de belangen van nier-

Bezwaarregistratiesysteem. Bij

patiënten behartigen door de

bezwaarregistratie worden alleen

ADR te bepleiten.

Dook van den Boer

Voorzitter bestuur

Voordat ik voorzitter van de NVN werd, was ik al voorzitter van de Commissie Nefrotisch Syndroom. Dat commissiewerk is erg leuk om te doen: aardige mensen, actiegericht, en het is ook heel dankbaar werk. Vooral op de themadagen die door de commissie worden georganiseerd, merk je dat je andere patiënten en hun ouders kunt helpen. Toen ik hoorde dat de NVN een nieuwe voorzitter zocht, dacht ik: ‘Dat is niets voor mij. Laat mij maar lekker in de commissie blijven, dat is goed te combineren met mijn gezin, werk en hobby’s.’ Toch heb ik op de vraag van het bestuur of ik het voorzitterschap op me wilde nemen, na lang nadenken ja gezegd. Immers, de Nierpatiënten Vereniging Nederland is een belangrijke steun voor alle nierpatiënten in Nederland. Wil dat zo blijven, dan moet een vereniging ook bestuurd worden. Als voorzitter vervul ik zo een maatschappelijke plicht: iets terug doen voor de maatschappij, voor een ander. En… het blijkt ook nog heel leuk te zijn en goed te combineren. Op veel verschillende momenten voel ik voldoening: ● als duidelijk blijkt dat je als bestuur zaken de goede richting op kunt sturen ● bij de positieve reacties als je op een themabijeenkomst verschijnt ● als er weer nieuwe initiatieven ontplooid worden ● als je het jaarverslag leest, want dan ben je trots dat je voorzitter mag zijn van deze vereniging. Maar eigenlijk altijd wel, want de vereniging voelt aan als een warm huis.

Daarom

2

Gerard Boekhoff over 2005

Hoe hoogtepunten ook dieptepunten kunnen zijn Wat waren voor jou hoogteen dieptepunten voor de NVN in 2005?

‘Wat meteen bij mij opkomt, is de lobby rondom de Wet op de Orgaan Donatie. Enerzijds was het een hoogtepunt, anderzijds een dieptepunt. Het woord lobby klinkt soms wat negatief, maar we hebben de stem van de patiënt kunnen laten horen op een manier die recht doet aan onze leden. Je moet de discussie zuiver houden, goede inhoudelijke argumenten gebruiken. Onze strategie was om het geen ‘wij-tegenover-zij’ discussie te laten worden. Het tekort aan organen is immers een maatschappelijk probleem: nierpatiënten zijn ook leden van de samenleving, en ieder lid van de samenleving kan nierpatiënt worden. Met ons allen zijn we keihard bezig geweest, met resultaat: we werden serieus genomen. De woordvoerders van de Tweede Kamerfracties kwamen zelfs naar buiten bij onze actie op het Binnenhof om ons te woord te staan. Het boekje ‘Ieder mens telt’ maakte grote indruk. Na een oproep van de NVN werden Kamerleden overspoeld met e-mails en brieven waarin patiënten hun eigen verhaal vertelden. Sommige parlementariërs gingen hierdoor daadwerkelijk om. Het ging prima en toch hebben we gefaald. Dat was een enorme teleurstelling, een dieptepunt. Het scheelde maar een paar stemmen. Na afloop zijn het bestuur en de commissie DWK bij elkaar gekomen om de actie kritisch te evalueren. Toen het spannend werd, begon, inhoudelijk gezien, het Bezwaarregistratiesysteem en het

de dialyseruimte moeten zijn? Wat voor bedden, stoelen? Een andere keer word je totaal vergeten of je mag alleen een openingstoespraak houden. Daar voel je je dan niet lekker bij.’

Het afgelopen jaar trad je veel naar buiten. Je deed aan politiek. Was dat ook een bewuste keuze?

‘Nee, hoor. Het is geen doel op zich om naar buiten te treden. Als het voor nierpatiënten nodig is, dan doen we het. En het is regelmatig nodig. Het goede nieuws is dat politici ons nu kennen en weten dat het wel goed zit met onze kennis en argumenten. Dat helpt.’

Actieve Donor Registratiesysteem door elkaar te lopen. Dat was niet meer te stoppen. Maar we hebben de juiste strategie gekozen: de patiënt centraal. We hadden gewoon niet veel meer of anders kunnen doen. En we zullen niet rusten tot een betere wet is aangenomen. Een ander punt, maar dan wel van een heel andere orde dan de WOD-actie, is het inbrengen van het patiëntenperspectief bij de gezondheidszorg. Aan de ene kant loopt het heel goed, aan de andere kant zorgt het voor grote frustraties. Neem nou het opzetten van nieuwe dialysecentra. Het ene centrum betrekt ons er echt bij. Ze vragen: Wat vinden jullie belangrijk? Hoe zou

CEAPIR 2005

Ook jongeren actief op Europees niveau Er was een leuk nieuw initiatief gingen verschillen ook per voor de meeste nieuw waren. bij Ceapir: een conferentie land. In Ierland en Engeland is Gelukkig was er ook tijd voor speciaal voor jongeren, naast er een laagdrempelig systeem. ontspanning. Hoogtepunt was de gewone conferentie. Als Nierpatiënten kunnen bij een het bezoek aan het Duitse voorzitter van de contactgroep centrum in hun omgeving parlementsgebouw waar de 18+/30- ging Carine Berendsen naar binnen lopen om iets te groep een speciale rondleiding kreeg. Na afloop van de naar Mainz, waar beide vragen of om gewoon even jongerenconferentie is conferenties plaatsvonden. verslag uitgebracht aan de De acht jeugdige afgeandere congresgangers. vaardigden uit Zweden, Uit de besprekingen zijn de Finland, Ierland, volgende punten gekomen: Engeland, Duitsland, ● De communicatie tussen Nederland, Litouwen de verschillende artsen en en Letland vertelden verpleegkundigen verloopt Contactgroep 18+/30-. Links Carine Berendsen wat hun patiëntenvereniet altijd goed. nigingen voor werk verzetten en bij te kletsen. In Duitsland en ● De aandacht voor bloeduitmet welke doel. Nederland is het gebruikelijk om slagen in plaats van voor de Het verschil in zorg in de door middel van themadagen hele patiënt wordt als onprettig landen bleek groot. Zo is er in informatie te geven. In Litouwen ervaren. de Nederlandse en de Duitse beperken ze zich tot het ● Er is vraag naar meer aandacht vereniging meer aandacht voor samen vieren van feesten zoals en begeleiding voor de familie psychosociale kanten, terwijl nieuwjaar en het begin van de van nierpatiënten. men in andere landen niet eens lente. En……. De afgevaardigden discussieerVoor de jongerenafdeling van een warme maaltijd tijdens een dialysesessie krijgt. den over onderwerpen die op CEAPIR ligt nog genoeg werk in De activiteiten van de vereniinternationaal vlak lagen en het verschiet!

3

Vaak hoor je over patiëntenperspectief praten, maar wat betekent dat precies?

‘Het is een heel goed woord, maar ik gebruik het steeds minder, omdat het verwarring met zich meebrengt. Perspectief hebben is toekomst hebben. Je kunt ook spreken over het ‘perspectief vanuit’, vanuit welk punt je kijkt. Ik heb het liever over ‘ervaringskennis’. Het patiëntenperspectief is de verzamelde ervaringskennis, de gestolde subjectieve ervaring, die je kunt inbrengen in de gezondheidszorg. Eigenlijk zou dat het fundament, het wezenlijke van elke patiëntenorganisatie moeten zijn. Binnen de gezondheidszorg noemt de overheid drie perspectieven: het perspectief van de aanbieders, de verzekeraars en de patiënten. Eigenlijk vind ik dat er vier zijn: het macro-economisch, het bedrijfseconomisch, het medisch-technisch en het patiëntenperspectief. Het eerste gaat om de pot geld die verdeeld moet worden. Dat is het perspectief van de overheid en de verzekeraars. Het tweede gaat om het bedrijf, de directie. Het derde is dat van de medici. Het vierde is dat van de patiënten. Een en twee gaan om geld, om getallen; drie gaat ook om getallen, maar nu om bloedwaarden en dergelijke; het vierde is subjectief. Dit kun je niet meten, maar wel bundelen. Je kunt geen goede zorg bieden als je een van de perspectieven weglaat. Als patiëntenvereniging heb je eigenlijk de verantwoordelijkheid om de ervaringskennis te bundelen. Vandaar dat we ons nu ook inzetten voor de NVN als kenniscentrum. Kennis is heel belangrijk in deze maatschappij, kennis en vooral ook cijfers. Het moet meetbaar zijn. Die kennis wordt onze macht en kracht.’

Hoe wordt daaraan gewerkt, aan dat verzamelen van kennis?

‘Er zijn drie manieren: registreren wat hier al binnenkomt via Wisselwerking, Vice Versa, telefonische vragen, de Patiënten Desk, de themabijeenkomsten etc. Daarbij komen het internetpanel en de regionale groepsgesprekken. Hoe zet je zo’n panel op? ▼

Vervolg van voorpagina

Vervolg van pagina 3

Eerst hebben we bij andere organisaties gekeken hoe die dat deden. Je kunt niet zomaar 150 e-mails rondsturen. Hoe geef je daar een vervolg aan? Daarna zijn we op zoek gegaan naar leden voor het internetpanel. Er zijn nu meer dan 100 leden die over allerlei verschillende zaken bevraagd kunnen worden. Vooral op de laatste ledenvergadering hebben zich veel mensen opgegeven. Het internetpanel is kwantitatief. Dit middel kun je verdiepen door hieruit een gespreksgroep te organiseren rondom een onderwerp of een doelgroep. Internetraadpleging is nu concreet geworden. Die verzamelde kennis bundelen wordt een meerjarig traject. Het zal een permanente plaats krijgen binnen de vereniging.’

Hoe staat het met de programma’s die in samenwerking met de Nierstichting opgezet zijn?

‘De programma’s Kinderen met een Nierziekte en Ketenkwaliteit Transplantatie zijn van opzet veranderd. Bij Kinderen met een Nierziekte gaat het niet om zo’n grote groep. Dan kun je beter aan de ouders en kinderen zelf vragen wat ze willen en op individueel niveau ondersteuning bieden. Als je dat verder gaat uitwerken, blijkt het vooral een NVN aangelegenheid te zijn. Je kunt dan niet meer spreken van een gezamenlijk programma met de Nierstichting. Dat was de aanleiding om het in een andere vorm te gieten.

Als er een bepaald onderwerp bij de kop genomen wordt, dan zijn er in een voorfase, nog voor dat er een programma is, drie dingen te doen: 1 een vraaginventarisatie (= NVN-taak) 2 een aanbodinventarisatie (= NSN-taak) Dat breng je samen en dan komt: 3 de fricties tussen vraag en aanbod (= NVN-taak). Hier kan het programma starten. Het is aan de NSN om de eerder genoemde vier perspectieven bij elkaar te brengen, de NVN is daar onderdeel van, geen aanstuurder. De NSN kan de partijen bij elkaar halen. Met terugwerkende kracht wordt het programma Kinderen met een Nierziekte in deze vorm gegoten. Het programma Ketenkwaliteit Transplantatie is voorafgegaan door de Kwaliteitstoets Dialyse. We wilden het op dezelfde manier opzetten, maar dat bleek een stuk ingewikkelder. De transplantatiecentra hebben bijvoorbeeld geen gezamenlijke protocollen zoals de dialysecentra wel hadden. Hoe kun je normen opstellen voor een hele keten met al zijn schakels? Er is begonnen met vier kwaliteitsmedewerkers aan te stellen in de deelnemende centra. Zij kijken vanuit het medisch-technisch perspectief allemaal naar een ander onderdeel. Wij hebben een toets ontwikkeld, maar de tijd is nog niet rijp. Het programma is gestopt en wordt over een jaar of twee misschien weer opgepakt.

Wat merkt de nierpatiënt van samenwerking met belangrijke bondgenoten als de Nierstichting, het Hans Mak Instituut, de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, de Stichting Transplantatie Nu! en Ceapir (de Europese Federatie van Nierpatiëntenverenigingen)?

‘De individuele nierpatiënt zal in het begin van het proces niet veel merken, pas helemaal aan het einde komt het terug bij het individu. Als je in de gezondheidszorg de ervaringskennis wil inbrengen, dan moet je partners zoeken. Je kunt het niet in je eentje doen. Je gaat echter alleen de samenwerking aan als het ook werkelijk iets oplevert voor de patiënt.’ ●

Op twee symposia van het Hans Mak Instituut heeft de NVN in 2005 het patiëntenperspectief belicht.

Hoe verbeter je de zorg rond predialysepatiënten? Die vraag stond centraal op het najaarssymposium. Artsen, professoren en psychologen hielden powerpoint-presentaties over de stand van zaken in de predialysezorg. De NVN bracht het patiëntenperspectief in door middel van een interview met drie nierpatiënten die vertelden over hun ervaringen in hun predialyseperiode. De Nierpatiëntenvereniging ziet het als haar taak ervaringskennis uit te dragen en in te bedden in de zorg voor nierpatiënten.

Jetske dialyseert vier keer per week ’s nachts in Amersfoort. ‘Het gaat rustiger, ik heb minder pijn.’

Het Hans Mak Instituut is een onafhankelijk instituut voor kwaliteitszorg op het gebied van nierziekten en dankt haar naam aan de in 1998 aan zijn nierziekte overleden oud-voorzitter van de Nierpatiëntenvereniging. Hans maakte zich sterk voor het samenbrengen van de professionele kennis van zorgverleners en de ervaringsdeskundigheid van patiënten. Het instituut werd 5 februari 2003 opgericht door de NVN, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en de Nierstichting. Het HMI speelt een belangrijke rol in de uitvoering en ontwikkeling van de kwaliteitstoets van de NVN. Die toets meet wat dialysepatiënten belangrijk vinden in de zorg in dialysecentra. Naast de toets voor hemodialyse is er nu ook een toets voor peritoneaal dialyse ontwikkeld. Maria Hartzuiker en Jos Krijnen zitten op voordracht van de NVN in de Raad van Toezicht van het Hans Mak Instituut.

4

Praat erover! Anneke van der Stouwe overlegt met vormgever Gerard Nijboer over het nieuwe uiterlijk van Wisselwerking

Wisselwerking

Ogenschijnlijk met speels gemak Elke twee maanden een blad uit laten komen met 64 pagina’s boordevol nieuws en verhalen door, over en voor nierpatiënten, gaat niet vanzelf. De lezer merkt daar overigens niets van en dat is ook de bedoeling: een prachtige Wisselwerking zonder dat de buitenwereld in de gaten heeft hoeveel moeite en pijn het soms kost. Gelukkig hebben de oproepen in Wisselwerking in 2005 voor versterking van de redactie gezorgd. In een groot deel van het land zijn er nu regiocorrespondenten en -fotografen. In juni promoveerde Bert Breemhaar tot redacteur en in oktober werd Joost van de Molengraft aspirantredacteur.

Hans Mak Instituut: platform voor kwaliteitszorg

Op het voorjaarssymposium ‘Certificeren, wat levert het op?’ maakte Gerard Boekhoff duidelijk dat er alleen een certificaat aan de muur mag komen als de kwaliteit van de totale zorg voor nierpatiënten gewaarborgd is. Bij kwaliteit van zorg gaat het immers niet alleen om de zorgketen: nierziekte, predialyse, dialyse en transplantatie, maar ook om het dagelijkse leven en functioneren van nierpatiënten.

Stichting Transplantatie Nu!

Het programma Maatschappelijke Participatie is opgezet omdat er zoveel veranderingen in de maatschappij zijn: de terugtrekkende overheid, de WIA, de nieuwe zorgverzekering, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Veel nierpatiënten hebben daar vragen en zorgen over en zullen zich tot de NVN wenden. Hoe gaan we daar mee om? Individuele belangenbehartiging kunnen wij niet waarmaken, maar we willen de mensen ook niet in de kou laten staan. Daar komt dit gezamenlijke programma uit voort. Het loopt nog tot november 2006.’

Actualiteit Het begin van 2005 was een roerige tijd voor de redactie. Dat begon al in januari toen de NVN op het Binnenhof actie voerde voor de Actieve Donor Registratie (ADR). Bij een tijdschrift dat tweemaandelijks verschijnt, is het zaak extra alert te zijn op de actualiteit. Als het maar even kan, moet je publiceren, want over twee maanden is het oud nieuws. Aardig van de politiek om rekening te houden met de deadline van Wisselwerking. Het hele verhaal kon in februari al mee. Ook de plenaire zitting daarna in de Tweede Kamer kwam voor Wisselwerking op een gunstig moment. U hebt erover kunnen lezen in het aprilnummer.

droevige verhalen krijgt de redactie prompt reacties als: ‘Jullie zijn te zwartgallig’ en bij vrolijke verhalen reageren anderen weer met: ‘Dialyse is niet leuk!’. De rubriek Lezerspost leent zich voor discussie over diverse onderwerpen. Wat de laatste jaren opvalt, is dat veel nierpatiënten hun lotgenoten willen helpen bij problemen als jeuk en rusteloze benen. Diverse tips worden uitgewisseld. Soms met verbluffend resultaat.

Een nieuwe vorm? Het contract met Telstar liep per 1 januari 2006 af en er was een heuse Commissie Drukker in het leven geroepen om te kijken welke andere mogelijkheden er waren op het gebied van vormgeving en druk. Er zijn offertes opgevraagd en uiteindelijk is er een leuke deal gesloten met de huidige vormgever Telstar en met drukker Van de Sande. Gerard Nijboer, de vaste opmaker van Wisselwerking, heeft in overleg met de redactie gezocht naar een meer eigentijdse vormgeving. Daarover meer in het volgende jaarverslag. ●

STN-voorzitter Simone de Leeuw vertelt regelmatig op bijeenkomsten waarom de Stichting Transplantatie Nu! in 1999 is opgericht. Enkele patiëntenorganisaties, waaronder de Vereniging Harten Twee, maakten zich grote zorgen over de lange wachtlijsten voor orgaantransplantatie. Die wachtlijsten moesten korter. Betere voorlichting over het donorschap zou daartoe bij kunnen dragen. Er werd een patiëntenpool gevormd: een netwerk van ervaringsdeskundigen die bij maatschappelijke organisaties en op scholen voorlichting geven over het belang van voldoende aanbod van donoren voor orgaan- en weefseltransplantatie. Yvette Draisma is een van de voorlichtsters. Zij vindt het invullen van het donorformulier niet het allerbelangrijkste van de bijeenkomsten: ‘Het is nog veel belangrijker dat mensen er met elkaar over gaan praten.’ De Patiëntenpool is heel succesvol. Zo’n vijftig mensen reizen regelmatig het land door om voorlichting te geven. Ze hebben allemaal een speciale opleiding gehad en er zijn ook ‘terugkomdagen’ voor de poolers. Om nieuwe doelgroepen aan te boren laat de STN regelmatig van zich horen in publicaties over doel en opzet van de patiëntenpool. Bij de STN zijn momenteel vijf patiëntenorganisaties aangesloten. Zij aan zij met de betrokken patiëntenverenigingen streed de STN voor invoering van het systeem van Actieve Donor Registratie. Dat is helaas niet gelukt. De toekomst van de STN is zorgelijk. Nog steeds is niet zeker of de stichting als gesubsidieerde stichting door kan gaan met dit waardevolle werk.

Michel Lambers

Bestuurslid

‘Wilt u het blad van de patiëntenvereniging ontvangen?’ Ik had nog maar net te horen gekregen dat ik moest gaan dialyseren of ik maakte al kennis met de toenmalige LVD, nu NVN. Een jaar of zes geleden stond er een oproep in Wisselwerking. Er werden mensen gevraagd voor een nieuwe commissie: De Wachtlijst Korter (DWK). Ik heb me direct aangemeld. Al drie jaar had ik een relatie met de dialysemachine en de wachttijden voor transplantatie vond ik veel te lang. Deelname aan DWK gaf me de mogelijkheid gestructureerd het probleem van de wachtlijsten aan te pakken. Toen ik twee jaar geleden ‘ja’ zei op het verzoek het bestuur van de NVN te versterken, heb ik gevraagd of ik me juist met die problematiek kon bezighouden. Dat was geen enkel probleem. Vanaf die tijd ben ik geen voorzitter meer van DWK, maar gelukkig nog wel agendalid en ik ben aanwezig bij de vergaderingen. Vanuit het bestuur van de NVN kwam toen mijn voordracht voor een bestuurslidmaatschap bij de Stichting Transplantatie Nu! Met de combinatie van deze functies moet het toch mogelijk zijn bij te dragen aan het terugdringen van de wachtlijsten voor niertransplantatiepatiënten. Afgelopen jaar is dat net niet gelukt. Wij zetten ons er nu voor in om over twee jaar, bij de evaluatie van de Wet op de Orgaan Donatie, het tij werkelijk te keren. Door de inzet van alle betrokkenen, de leden van onze vereniging gesteund door de commissies en het bestuur, ben ik er van overtuigd dat het een keer gaat lukken.

Minispecial en themanummer In het aprilnummer zat weer een minispecial, de tweede op rij. In 2004 vatte de redactie van Wisselwerking het plan op eenmaal per jaar met een minispecial uit te komen. Toen ging het over nierpancreastransplantatie. In 2005 had de minispecial het onderwerp Allochtone nierpatiënten. In opdracht van de NVN had het VerweyJonker Instituut onderzoek gedaan naar de wensen en belevingen van allochtone nierpatiënten. In Wisselwerking kon u lezen over de verschillen en overeenkomsten in beleving tussen allochtone en autochtone nierpatiënten. Op het themanummer Hemodialyse in oktober kwamen niet veel reacties. De ontwikkelingen op dialysegebied zijn niet indrukwekkend. Zoals altijd spreken de ervaringsverhalen veel mensen aan en iedere keer is het zoeken naar een evenwicht tussen positieve en negatieve verhalen. Bij

Daarom 5

Commissies

Commissie Voorlichting Dialyserenden Gelukkig konden de zittende commissieleden dit jaar weer versterking verwelkomen. Een broodnodige aanvulling, want het activiteitenprogramma van de commissie heeft een flinke omvang. De commissie organiseert per jaar een aantal themadagen, verspreid over het land. De onderwerpen die daar behandeld worden, komen via enquêteformulieren binnen of drijven boven bij de Luistertelefoon of via vragen op het secretariaat. De opkomst is meestal groot omdat dialyserenden en predialyserenden op zoek zijn naar medepatiënten die hetzelfde doormaken als zij. Het uitwisselen van kennis en ervaring wordt als heel waardevol ervaren. Ongeveer 190 nierpatiënten en familieleden kwamen af op de jaarlijkse, traditioneel succesvolle voorlichtingsdag over vakantiemogelijkheden in binnen- en buitenland (29 januari in Bunnik). Sommige nierpatiënten verleggen hun grenzen en reizen af naar nieuwe bestemmingen zoals Mallorca en Tsjechië, of schromen niet de oversteek naar Suriname te maken. Zowel hemodialysepatiënten als PD-ers kunnen, mits goed voorbereid, van een heerlijke vakantie genieten. De keuze is groot, veel is mogelijk. De commissieleden werken aan een vakantiefolder voor zowel hemodialysepatiënten als voor patiënten die aangewezen zijn op buikvliesspoeling. Op 24 september werd een themadag gehouden over ‘dialyse in uw dagelijkse leven’. Een kleine honderd mensen (de helft reeds dialyserend, de andere helft in de predialysefase) lieten zich voorlichten over alle vormen van dialysebehandeling door een nefroloog, een verpleegkundige, een apothekersconsulente en een diëtiste. Voor het eerst werd er dit jaar op 19 november een voorlichtingsmiddag apart voor deze groep patiënten gehouden. Zo’n tachtig belangstellenden luisterden naar het betoog van een nefroloog over de adequaatheid van dialysebehandeling; een nurse practitioner (gespecialiseerd in het begeleiden van predialysepatiënten) vertelde over haar werk, en een medisch psycholoog sprak over het leren leven met verlies en beperkingen. De commissie zou graag in 2006 nog een aantal nieuwe leden begroeten.

Bezoekers van de voorlichtingsmiddag over predialyse luisteren aandachtig

Commissies

De NVN draait voor een groot deel op vrijwilligers die verdeeld over diverse commissies hun medepatiënten voorlichten en ondersteunen. Zij weten als geen ander wat nierpatiënten doormaken en vinden het belangrijk dat hun ervaringskennis wordt gedeeld en doorgegeven. Ze organiseren themadagen, bieden een luisterend oor en werken mee aan voorlichtingsmateriaal.

Commissie Internet Patrick van Santvoort wilde in 1997 een nier doneren aan zijn broer. Hij ging op zoek naar informatie over familietransplantatie. Dat leverde niet veel op, slechts één particuliere site had goede informatie. Niet lang daarna verscheen op die site de mededeling dat deze zou worden omgebouwd tot officiële site van de Nierpatiëntenvereniging LVD. Voor deze ombouwoperatie en het daaropvolgende beheer werden nog vrijwilligers gezocht. Patrick hoefde niet lang na te denken en werd webmaster. Begin 1999 is de site officieel on line gegaan en sindsdien zijn de bezoekersaantallen alleen maar gestegen (momenteel 1100 bezoekers per dag). Het stimuleert de commissieleden natuurlijk enorm te constateren dat steeds meer mensen de weg naar de NVN-site

Commissie Getransplanteerden en Donoren Even leunen tegen iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, helpt mensen keuzes te maken of gesterkt weer verder te gaan. Maar de bezoekers die afkomen op de themadagen van de Commissie Getransplanteerden en Donoren zijn ook op zoek naar praktische informatie. Op de Donorendagen (5 maart en 22 oktober in Ede) komen gemiddeld 200 mensen, op zoek naar informatie over voor- en nazorg bij levende donatie. Het zijn noodgrepen, maar als je zieke partner, ouder of kind geen zicht heeft op een postmortale nier, wat moet je dan als naaste? Veel donoren ‘gaan ervoor’, maar een ingreep in hun gezonde lichaam heeft natuurlijk consequenties. Daarom wordt er op deze dagen veel voorlichting gegeven over het familieleven, werk, verzekeringen en de mogelijke veranderingen na een (relatie-) transplantatie. Sport en bewegen is een bijzonder populair onderwerp geworden in de wereld van getransplanteerden. Op 9 april in Tilburg kwamen ze er niet onderuit: bewegen moet! Sommigen doen dat op hoog niveau op de World Transplant Games, anderen bewegen op recreatief niveau en zoeken het in Nordic Walking: een uitermate geschikte sport voor getransplanteerden. De bloeddruk daalt, de kans op suikerziekte neemt af en de botten en gewrichten varen er wel bij. Eigenlijk kun je stellen dat deze vorm van bewegen goed is voor alle nierpatiënten. Een tweede themadag over sport en bewegen werd gehouden op 17 september in Zwolle. De nierpancreasgetransplanteerden, die voorlopig onderdak hebben gevonden bij deze commissie, kwamen ook weer bijeen en wel op 18 juni in Amersfoort. De aandacht voor deze groep van getransplanteerden is groeiend. De commissie heeft dit jaar een aantal nieuwe leden mogen verwelkomen: Anneloes Podt uit Apeldoorn, Tine Nijdam uit Ter Apel en Ruud Snoeker uit Nieuwkoop.

Commissie Luistertelefoon Een overweldigend aantal van 18 nieuwe luistertelefonisten meldde zich aan na een oproep in Wisselwerking. Het is hoopgevend dat in deze tijd waarin Internet zoveel terrein heeft gewonnen, nog veel mensen het directe contact van mens tot mens heel belangrijk vinden en zich daarvoor willen inzetten. ‘Tijd voor een gesprek’ zo afficheert de Luistertelefoon zich in Wisselwerking. De leuze werkt naar twee kanten. Aan de ene kant zit de nierpatiënt (of zijn familie) die behoefte heeft aan een gesprek, en aan de andere kant van de lijn zitten medepatiënten die alle tijd hebben om te luisteren en informatie te geven. Het afgelopen jaar heeft de Luistertelefoon veel aandacht gegeven aan de pr. In iedere Wisselwerking heeft een advertentie gestaan. 456 nierpatiënten en hun familieleden wisten de NVN-dienst in 2005 te vinden. De Luistertelefonisten zijn goed getraind in het voeren van gesprekken aan de telefoon. Regelmatig komt de commissie bij elkaar voor een intervisiebijeenkomst of de leden gaan op excursie voor bijscholing. Dit jaar ging de reis naar de firma Baxter. Daar kreeg men uitleg over de materialen die Baxter produceert. Uitgebreid werd stilgestaan bij de vraag hoe de patiënten thuis spoelvloeistoffen krijgen aangeleverd, maar ook hoe dat gaat als PD-patiënten op vakantie gaan. Mario Lefevere is dit jaar gestopt met de Luistertelefoon. Hij is geslaagd voor rij-instructeur en heeft werk gevonden. In juni stond er nog een uitstapje gepland met alle luistertelefonisten en hun partners. Helaas kon dit wegens ziekte niet doorgaan; het is uitgesteld tot 2006.

Commissie Nefrotisch Syndroom De belangen van kinderen met een nefrotisch syndroom worden al jaren behartigd door hun in deze commissie verenigde ouders. Maar niet alleen kinderen, ook (jong)volwassenen met een nefrotisch syndroom kunnen rekenen op hun inzet. De leden hebben zich altijd sterk gemaakt voor landelijke registratie van patiënten, eenduidige behandelplannen en onderzoek naar de oorzaken van het nefrotisch syndroom. Sinds 2003 wordt de commissie vertegenwoordigd in de Werkgroep Nefrotisch Syndroom (WNS) waar nefrologen, onderzoekers en andere wetenschappers uit de acht academische ziekenhuizen onderzoek doen naar de oorzaken van deze aandoening. Ook wordt er gewerkt aan een landelijke, eenduidige, optimale behandeling. De commissie heeft al diverse brochures uitgegeven (een over zwangerschap en nefrotisch syndroom is in de maak) en nodigt ieder jaar de leden uit voor een themamiddag en voor een landelijke dag. Op deze laatste worden ook de kinderen uitgenodigd. Het belangrijkste op de bijeenkomsten is het ontmoeten van mensen die in hetzelfde schuitje zitten, en ervaringen uitwisselen. Op de themamiddag in het voorjaar (2 april in Ede) stonden drie projecten vanuit de WNS centraal: de landelijke registratie van kinderen met een nefrotisch syndroom, onderzoek bij kinderen naar de oorzaak van idiopatisch nefrotisch syndroom, en DNA-onderzoek. Op de landelijke najaarsbijeenkomst van 5 november in Ede sprak arbeidsdeskundige Vincent van Koersveld over wat de Patiënten Desk van de NVN kan betekenen bij het zoeken naar werk en het behouden van inkomen. Harry Weezeman, sinds 1 augustus belangenbehartiger Kind en Gezin, sprak over het gevaar voor isolement waar nierzieke kinderen (en hun ouders) in terecht kunnen komen. De nierzieke kinderen kregen met hun broertjes, zusjes en vriendjes op deze dag een leuk kinderprogramma aangeboden: een optreden van de bekende rapper YES-R. Om te onderzoeken of er meer samenwerking mogelijk is met andere groepen die zich met kinderen en nierziekte bezighouden binnen de NVN, heeft de commissie contacten gelegd met de leden van de Commissie Jeugdige Nierpatiënten.

6

Commissie Jeugdige Nierpatiënten

Partnercommissie

Wie de verslagen leest over de weekenden van de Commissie Jeugdige Nierpatiënten denkt in eerste instantie te maken te hebben met een evenementenbureau. Bokkenrijders, strooptochten in Limburg met lichtgevende visjes, paalvangen en zwemmen, het klinkt spannend en ontspannend. En dat is precies de bedoeling van de leden van deze commissie. Ieder jaar presteren ze het weer om nierzieke kinderen en hun ouders een mix van ontspanning en informatie te bieden in een avontuurlijke en aangename omgeving. Met de sandwichformule bereikten ze dat in het weekend van 8 en 9 oktober ongeveer honderd ouders meededen. De meeste ouders willen graag praten met andere ouders over hun ervaringen met hun nierzieke kind. Wederom was kasteel de Berckt in het Limburgse Baarlo uitgekozen om elkaar te ontmoeten. Voor de informatieochtend voor de ouders was Wim van de Graaf uitgenodigd. Hij maakte de ouders wegwijs in het land van de Wajong-uitkeringen, verzekeringen en belastingen. Harry Weezeman presenteerde zich als belangenbehartiger van het nieuwe programma Kind en Gezin. En de kinderen? Die lieten zich vermaken door de groep TIBA en waren, net als hun ouders, even los van de zorgen rondom dialyse en medicijngebruik.

Contactgroep 18+/30De contactgroep van 18 tot 30 jaar gaat er flink tegenaan. Met een paar nieuwe enthousiaste leden erbij is de groep er dit jaar weer in geslaagd een zinvolle bijeenkomst te organiseren. Op 1 oktober spraken enkele tientallen jonge nierpatiënten in Ede over hypotheken en levensverzekeringen. Carine (voorzitter), Pierre, Wietske en Froukje doen er alles aan om de NVN ook aantrekkelijk te maken voor jongvolwassenen. Nierpatiënten tussen de 18 en 30 jaar krijgen vaak, naast medische vraagstukken over dialyse en transplantatie, te maken met vraagstukken rond inkomen, werk, studeren, verzekeringen, relaties, seksualiteit en zwangerschap. Jongeren moeten op een makkelijke manier contact kunnen leggen met andere nierpatiënten en hun ervaringen kunnen delen, vindt de groep jongvolwassenen. Omdat veel jonge nierpatiënten niet zo mobiel zijn, is het een pluspunt dat de 18-plussers nu een plekje hebben veroverd op internet: www.kidneeds.nl. Aandacht voor allochtone nierpatiënten staat inmiddels ook op het aandachtspuntenlijstje van de jongeren. En natuurlijk hoopt de contactgroep op nog meer jonge enthousiaste leden met leuke en bruikbare ideeën: ze zijn van harte welkom!

Contactgroep Urethrakleppen De contactgroep opereert onder de vlag van de Commissie Jeugdige Nierpatiënten en bestaat uit ouders van jongens die kampen met urethrakleppen (obstructie van de plasbuis). Ze komen voor bij 1 op de 5000-8000 levend geboren jongens. De contactgroep blijft (telefonisch) aanspreekpunt voor ouders die advies vragen of behoefte hebben aan een gesprek. Veel artsen weten inmiddels van het bestaan van deze contactgroep af en verwijzen ook door. In 2005 is er, in samenwerking met een kindernefrologe uit Groningen, een begin gemaakt met een nieuwe folder.

weten te vinden. In de loop der jaren is het informatieaanbod sterk gegroeid en zijn er interactieve mogelijkheden bijgekomen. Eind 2004 zijn de NVNForums van start gegaan voor het stellen van vragen en het delen van ervaringen. Ongeveer 700 mensen zijn inmiddels lid van de Forums. Dit jaar konden de bezoekers nog directer onderling contact krijgen door de lancering van een besloten chatbox. De Forums, waarvan de chatbox een onderdeel is, zijn het meest bezochte deel van de website. Maar ook de pagina’s onder Informatief en de artikelen uit Wisselwerking worden vaak opgevraagd. Al een tijdje is de commissie bezig de website volledig opnieuw in te richten. In 2006 moet ook een nieuwe vormgeving zijn beslag krijgen. De Commissie Internet is klein, maar heeft wel met bijna alle geledingen binnen de vereniging te maken.

Het klinkt misschien vreemd, maar de Partnercommissie bestaat op dit moment uit één man: Paul Groenestein. In 2004 maakte de commissie, met vier leden, een vliegende start, maar toen er een paar vertrokken, bleef alleen Paul over. Hebben partners van nierpatiënten dan geen behoefte meer elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen? Zeker, die behoefte is er, maar met die constatering heb je nog geen leden voor de commissie. Om het gemis aan ‘eigen’ activiteiten op te vangen is een speciaal partnerprogramma gekoppeld aan de themadagen van andere commissies. Dat was ook het geval bij de themadag van de Commissie Getransplanteerden en Donoren op 9 april 2005 in Tilburg. Terwijl de getransplanteerden het thema ‘Sport en Bewegen’ in de praktijk brachten, zonderden hun partners zich af, om onder leiding van psychologe Pieternel Haspels, vrijuit met elkaar te praten. Of de Partnercommissie een aparte commissie blijft, wordt het komend jaar verder bekeken; er zal dan wel versterking moeten komen. De gecombineerde aanpak - soms partners mee naar themadagen van andere commissies - is in ieder geval een schot in de roos.

Nieuw Commissie Erfelijke Nierziekten In Nederland zijn er 40 families bekend met het Nefrogene Diabetes Insipidus (NDI). Ongeveer 35 families hebben te maken met het Nail Patella Syndrome (NPS). 27 kinderen en 11 volwassenen kampen met Cystinose. Circa 17.000 patiënten hebben cystenieren (ADPKD of ARPKD; respectievelijk de dominante en de recessieve variant van cystenieren). Het syndroom van Alport komt voor bij 1 op 5000 - 10.000 mensen. Sprekende cijfers, maar wat is het verband, wat hebben deze patiënten gemeen? Het lijkt of elke aandoening op zichzelf staat en eigen, kenmerkende symptomen heeft. Toch hebben deze patiënten elkaar gevonden in een nieuwe loot aan de stam van de commissies: de Commissie Erfelijke Nierziekten. Want dat is wat ze bindt, een erfelijke (nier)aandoening. De getroffen families kampen met veel vragen: Hoe wordt een erfelijke ziekte overgedragen, wat zijn de risico’s voor de kinderen, hoe ga je om met kinderwens, hoe is het om een gemedicaliseerde zwangerschap door te maken, hoe houd je schuldgevoelens buiten de deur, wat is je positie ten opzichte van verzekeraars als je niet ziek, maar wel erfelijk belast bent? Artsen en klinisch genetici uit het UMC St.Radboud in Nijmegen namen dit keer het initiatief om de krachten te bundelen. Samen met hun patiënten kwamen ze naar Bussum. Het duurde niet lang of de taken voor patiënten en verwanten waren verdeeld binnen de commissie: Jaap Modderman is voorzitter, Marjolein Bos secretaris, Greet van Merwe bewaakt de financiën, en Jan van Erp is gewoon lid.

7

Vergadering Commissie Erfelijke Nierziekten

Voortvarend ging men aan de slag. Zijn er nog meer patiëntenverenigingen die zich bezighouden met erfelijke ziekten? Hoeveel patiënten zijn er? Waar zitten ze en wat kunnen we doen aan hun problemen? Inventariseren, registreren, informeren, een greep uit de taken die de commissie zichzelf gesteld heeft. De commissie weet wat haar te doen staat, en met hun eigen kennis en ervaring kunnen zij een ander weer verder helpen. Op zaterdag 4 november 2006 wordt de eerste landelijke themadag gehouden. De betrokken medici, die de commissie ondersteunen, hebben hun medewerking al toegezegd. Zij zullen informatie geven over de verschillende ziektebeelden. De patiënten zelf krijgen op deze dag alle ruimte vergelijkbare problemen te bespreken en ervaringen uit te wisselen.

Nierzieke kinderen

Behoeften van hele gezin onder de loep

Ledengroei

www.nierpatient.nl Voor praktische (sociaal-maatschappelijke) informatie kunnen nierpatiënten sinds kort terecht op www.nierpatient.nl. De site is een initiatief van de NVN, de Nierstichting en de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie.

De NVN wordt steeds groter, in 2005 hebben zich 346 nieuwe leden aangemeld. Het totaal aantal leden kwam hiermee per 31 december 2005 op 6693. Eind 2004 waren dat er 6235 en eind 2003 stond de teller op 5290. In 1979 had de NVN 558 leden.

Er zijn in Nederland ongeveer 250 gezinnen met een kind (of meer kinderen) dat een nierfunctievervangende behandeling ondergaat. Voor deze gezinnen zijn de Nierstichting en de NVN het programma ‘kinderen met een nierziekte’ gestart. Hiermee willen zij aansluiten op individuele behoefte van kinderen en gezinnen om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Het doel is om het hulpaanbod specifiek op de vraag van het individuele gezin af te stemmen. De aangeboden ondersteuning kan dan optimaal aansluiten bij de behoefte(n) van het gezin. Voorwaarde is dat de gezinnen de regie over het hulpaanbod houden. Onbekend Uit de literatuur is bekend op welke gebieden problemen worden ervaren door de kinderen en de gezinnen zelf, als zij leven met een chronisch zieke in hun midden. Minder bekend is hoe gezinnen hiermee omgaan, welke ondersteuning en oplossingen ze wensen. De NVN en de Nierstichting hebben TNO Kwaliteit van Leven gevraagd om dit programma mede inhoudelijk vorm te geven en te monitoren. Steun Sinds augustus 2005 is Harry Weezeman als Belangenbehartiger Kind en Gezin aangesteld bij de NVN. Hij staat ter beschikking van alle gezinnen die concrete steun vragen om te voorkomen

World Transplant Games

Beste mensen,

dat nierziekte nodeloos zwaar op hun (gezins)leven drukt. Harry komt zelf in actie of verwijst door naar een ander adres. Hij krijgt bijvoorbeeld vragen over opvoeding, financiële kwesties, school of werk, en een heleboel vragen om informatie. Natuurlijk wordt samengewerkt met de maatschappelijk werkers van de vier kinderdialysecentra. Netwerk Een nieuw project is de Eigen Kracht Conferentie. Dat omvat een methodiek waarmee men gestimuleerd wordt een eigen netwerk te mobiliseren om te helpen bij zorg- of organisatietaken. Een gezin wendt op die manier de eigen kracht aan en behoudt zelf de regie. ●

Martin Zilversmit

Secretaris bestuur

Kleinschalig beginnen

Ongeveer tien jaar geleden werd ik van de ene op de andere dag nierpatiënt. Dat wil zeggen, toen wist ik dat ik het was. Het proces was natuurlijk al veel langer aan de gang, maar ik merkte het pas toen ik doodziek werd. Ik ging het hele traject door van hemodialyse, via CAPD tot aan transplantatie (nu ruim vijf jaar geleden). Vooral de eerste tijd hebben mijn vrouw en ik erg veel gehad aan de voorlichting in Wisselwerking en de themadagen van de NVN. Ik zag om me heen dat ik, ondanks dat ik dialyseerde, een patiënt was die zich nog goed en zelfstandig kon redden. Ik kon zelfs nog blijven werken. Dat zette me aan om medepatiënten te gaan helpen en me in te zetten voor belangenbehartiging. Ik vind het namelijk van het grootste belang dat kwetsbare groepen niet ondersneeuwen in de huidige samenleving en de aandacht en zorg krijgen die ze nodig hebben. Al snel kwam ik in contact met het bureau in Bussum, en na enkele gesprekken werd ik aspirant-lid van het bestuur wat later leidde tot de functie van secretaris. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik met bijzonder veel plezier die functie vervul. Namens het bestuur houd ik mij bezig met de gang van zaken binnen het bureau en met de participatie van allochtone nierpatiënten. Verder houd ik contact met de lokale verenigingen. Ik merk dat het doel waarvoor ik binnen de vereniging actief werd, inderdaad gerealiseerd wordt: belangen behartigen van nierpatiënten in de meest brede vorm. Voorlopig is er nog werk genoeg.

Hoe kan de NVN ook een echte patiëntenvereniging worden voor allochtone nierpatiënten?

De NVN had in 2004 aan het Verwey-Jonker Instituut opdracht gegeven te onderzoeken welke effecten een nierziekte heeft op het persoonlijke en maatschappelijke leven van migranten en hoe de NVN ze daarbij van dienst kan zijn.

Daarom

De Nederlandse ploeg veroverde bij de World Transplant Games in 2005 in London (Canada) maar liefst 60 medailles: 24 gouden, 21 zilveren en 15 bronzen; 20 meer dan in 2003. De WTG worden (sinds 1978) om de twee jaar gehouden en zijn in feite de wereldkampioenschappen voor mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan. Door te laten zien dat mensen na een transplantatie tot grote sportprestaties in staat zijn, en dus weer goed kunnen functioneren, wordt benadrukt hoe belangrijk donorwerving is. Met de wereldspelen willen de deelnemers ook hun dankbaarheid tonen jegens hun donoren.

Veel informatie is ook te vinden op de nieuwe website www.kidneeds.nl, met aparte pagina’s voor verschillende leeftijdsgroepen en voor ouders

Allochtone nierpatiënten

meegevallen, Dianet is me erg ar na ap st er ov ben ik De a. Door de NVN im pr er hi e m lt het beva denken en de patiënt gaan veel meer vanuit orlijk kritisch. twikkelingen beho on de al pa be ik binatie volg n missie! De com ee r de ie t ef he zo Ach ja, ik levende het UMCU, waar met het werk in ieproces, het transplantat in id le ge be n re dono voor een wisselend en zorgt maakt het heel af eeds mijn ing. Ik heb nog st iv tu es sb ui kr e ed go ng; en de Nierstichti VN N de j bi n te contac llie nog op g, maar ik volg ju ik ben dan wel we ijke groeten este en de hartel rb le al et H . et vo de uit Utrecht. Tanneke

NVN Postbus 284 m 1400 AG Bussu

Tanneke Winkel was coördinator vrijwilligersbeleid van 1 maart 1999 tot 1 september 2005. Hester Landa, management assistente, werkte vanaf 1 juli 2001 bij de NVN en is per 1 oktober 2005 vertrokken.

8

Commissie De Wachtlijst Korter gaat door

● ●

Door levende donoren erger voorkomen Een bron van aanhoudende zorg… zo betitelt de koningin in de troonrede schier onoplosbare problemen meestal. En zo mogen wij het donortekort ook noemen. Hoewel, schier onoplosbaar? De NVN wéét dat het tekort aan donororganen nooit als sneeuw voor de zon zal verdwijnen, zelfs niet met het best denkbare wettelijke systeem. Maar dat is geen reden om dat best denkbare systeem, de Actieve Donor Registratie, niet in te voeren. De ADR registreert van alle Nederlanders of zij al dan niet donor willen zijn bij overlijden. De commissie De Wachtlijst Korter beijvert zich om de ADR op de agenda te houden van mensen en organisaties die samen met de NVN de ADR bepleiten. Het voorjaar van 2005 stond in het teken van de finale van de politieke besluitvorming in de Tweede Kamer. Daarna is de commis-

Daarbij kwamen onder andere deze vragen aan de orde:

● ●

sie onverminderd doorgegaan met het screenen van de situatie rond de WOD en het volgen van de getalsmatige én beleidsmatige ontwikkelingen op transplantatiegebied. Zolang er nodeloos mensen overlijden die wachten op een donornier, zo lang zal de Commissie DWK voortgaan de bereidheid van Nederlanders om donor te zijn bij overlijden, beter te benutten. Het bijgaande staatje laat zien dat het nodig blijft; het aantal postmortaal beschikbare donornieren in 2005 is zelfs minder dan in 2004! Het zijn nu de levende donoren die helpen erger te voorkomen. Geweldig dat zoveel mensen zoveel liefde geven! Toch is het niet te hopen dat steeds meer gezonde mensen op de operatietafel terechtkomen voor een zware ingreep. De ADR is keihard nodig! ●

Hoe ervaren allochtone nierpatiënten hun ziekte en de therapie? Hoe kijken ze aan tegen patiëntenverenigingen? Hoe kan de NVN de allochtone nierpatiënten bereiken en informeren? Hoe kan de NVN een belangenorganisatie worden voor álle nierpatiënten, allochtoon en autochtoon?

De uitslag van het onderzoek met de conclusies en aanbevelingen ligt er, maar het is niet zo makkelijk om daar meteen mee aan de slag te gaan. Het Verwey-Jonker Instituut adviseert te beginnen met kleinschalige projecten en een persoonlijke benadering. Je kunt bijvoorbeeld in samenwerking met het dialysecentrum en met allochtone intermediairs informatiebijeenkomsten beleggen. Je kunt taallessen op de dialyseafdeling geven, proberen allochtone vrouwen bij elkaar te brengen of luistertelefoons in meerdere talen aanbieden. Zo geeft het verslag veel concrete tips voor het opzetten van een activiteit, maar alles vereist een aparte manier van benaderen. De NVN kan nog niet zoveel bieden en wil dat ook niet suggereren. Daarom is besloten om te starten met één centrum dat én de noodzaak inziet én de mogelijkheden heeft om eraan te werken. ●

Niertransplantatie in Nederland

2005

2004

Aantal patiënten dat op een nier wachtte (incl. nier-pancreas en nier-lever)

1088

1166

Aantal orgaandonoren bij overlijden

217

228

Aantal niertransplantaties met postmortale donornieren

422

423

Aantal levende donoren

273

250

9

Lokale verenigingen van

en v

oor

loka

le

pa nier

Het bestuur van de lokale vereniging MCL wist zeker dat er belangstelling zou zijn voor de Elfstedentocht per dialysefiets. Jan Prins is trots op zijn 240 km.

Dit jaar kwamen er twee bij, de Vonu, de Vereniging Ouders Nierzieke Kinderen Utrecht, en Diavaria voor het Leids Universitair Medisch Centrum. Bij elkaar zijn het er 29. In het overleg met de dialysecentra zijn de lokale verenigingen waardevolle gesprekspartners: Samen sta je sterk. De NVN steunt deze verenigingen met raad en daad. Zij voeden de NVN op hun beurt met informatie uit de regio. Zo signaleerden veel verenigingen in 2005 dat de beschikbaarheid van goede seksuologische zorg achterblijft bij de behoefte van veel nierpatiënten en hun partners. De NVN gaat nu aan dat onderwerp werken.

iek olit ie p ijn d ziekte en z n g e n g in te er Ne d g V n N in de vera rzeker ken en is alle e ve rek ing ls end nig mt O, d rijp n. A WA . Daaro le vere ing oals nte e e e d e o a ) n, z k jk h gem t om ( WMO r de lo ieke ideli u gaa oor ch z g o u d o is d in n n n V t dt un l. ro de f h e d e r s te wor r ch kale e b e rd wor . nd n, o nd voo e lo er er s a oe rha ere e on vig aa eV or d ig is ving g ev r vo ame elijk nod eze Vic aak vo t een s te l uit t u ngz wil doo chapp a a t a z a la d rw . et ive ke ts td in Zo e a g ij n a w t s v r jk a a r a ac to li a e g jk n H ta Ve sb ont mm Dez meren deli et s ice bela lter Den enc of o op lan elang. n eV n? H er een sefi for not te n dez s t aa ialy kke tge n in nb n t ing a d in e t kos a e g lo p t v h e h li ld aan s t aa end ing MO rstic org bee nt u dat Nie lekk n? Het e W ing ku enig e voor an z u r d t v e t l e v it m ra un oe te .D nig ten voo ent oe k ere at d t zo wali iën er! le v nk p at incid nt u d n. H k nie e zom loka tiënte bied va nte ku d elke praktij re c e goe pa Hoe sis van e ge r t n . d t e t ie e e h n h lijf Uit at in en e e ba op en b ier is d ud en. O ok ing ig is plez lt zo lukkig nig mu n od lees e vere ols e tu ken. G e el p v ll a e u d ra an sen aan en v unn en g we n idd k bur Wij Tem t zicht n Til s a. Ver n va he e e le ic uit He eV z n e e l in d inke e W e Versa nek Tan ctie Vic a aan d Re ged luut oor

eda

de r Van

Waardevolle gesprekspartners

Rond de meeste dialysecentra bestaan lokale verenigingen. Deze richten zich op de belangenbehartiging van de patiënten van het dialysecentrum, het bevorderen van het onderlinge contact en op het geven van informatie.

Concrete plannen van aanpak

en ing

enig ver

ten tiën

Voor het uitvoeren van de kwaliteitstoetsen (hemodialyse en peritoneaal) zijn de lokale verenigingen de spil bij het in gang zetten van de aanbevolen verbeteringen. De vele veranderingen in de zorg - de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), de nieuwe zorgverzekering en de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) - bezorgen de lokale verenigingen en de NVN veel werk. Op het besturenoverleg in Bunnik in oktober was de nieuwe zorgverzekeringswet een belangrijk punt van bespreking. Aan de WMO is ook een aantal bijeenkomsten gewijd. In veel dialysecentra worden inloopspreekuren gehouden voor en door nierpatiënten, vanuit ervaringskennis. Het afgelopen voorjaar heeft de NVN opnieuw een cursus Inloopspreekuur gegeven. Op de cursus worden gespreksvaardigheden als luisteren, samenvatten en doorvragen getraind. Naast deze inloopspreekuren lopen nog vele andere activiteiten, zoals de voorlichting en de fietsprojecten. In een aantal dialysecentra wordt flink doorgetrapt. In de regio Rijnmond blijven de PD-ers niet achter, zij kunnen meedoen aan het PD-thuisbewegingsproject. In Leeuwarden is de elfstedentocht al afgelegd, nu nog een rondje IJsselmeer. Op het halfjaarlijkse besturenoverleg werd ook gesproken over hoe je een dergelijk project kan opzetten en hoe je sponsors werft. Zo is er een constante uitwisseling van informatie. Niet voor niets heet het communicatiemiddel tussen de lokale verenigingen onderling en de NVN Vice Versa. ●

ctie

De NVN-kwaliteitstoets

i Jun 5 200

Vice Versa In d

u it n

er mm

ng

bij

g elin

and

ela beh ●B n zo ilige llee - ve

,a g MO edin ave -W rgo gg xive teru - ta ting s la ct - be nta o nc ote est gen w t o en t en ●L pur oos loo - in s in den - tij

NV eventu rv ew aar De gew erancie ij. Op d n es r ee v b ove HIV. achin n de le n we u g e f g n lle m i e t t et elin tis o en a loedlijn lye pra n. d e m g t n s r e e e m ia te b voo ch eha pb vind mod onmen erdach eb ich is so e t z g f d h n i t l e e f a i e c k M ee all Ve n he en de v een n ge eer ei h ine itair men eide d rd e kle in m nivers filters in chine In L troleer k heeft formee NVN z 7 a ent Een U le m id s o n e e a c e in eid nk lys agin geco ngen. O lijk geïn ch is d Het in het L MC). E ro-dia n een op p a er To b ko verv nten e ecties. rvolg iae d daan um (LU en Gam rdoor V ië f e t e ie tr in d is met sepa rd op in Cen lijn van ken. H lopen e et k d ug esm trole dere bloe gaan le ed ter ed b dat an lylo n lo e b b s r at je dia an t wa d k e e e ls e in b in ch .A . klein achine een kle de ma irus r at v m elf et d dez , is e lyse irus ie met aken m v n d ee et r nten esm patië ook b n, sere

Vice Versa, het informatieblad voor de NVN en de lokale verenigingen, maakte ook in 2005 haar naam meer dan waar. Lokale verenigingen uit het hele land schreven erin over hun succesvolle activiteiten. Regelmatig belden verenigingen met elkaar naar aanleiding van een artikel en gaven elkaar tips door. Het blad is er ook voor de uitwisseling van informatie met de NVN. Wat speelt er in de nierwereld? Waar zijn ze op het bureau in Bussum mee bezig? Wat moeten de lokale verenigingen weten over bijvoorbeeld de vergoeding van taxivervoer, de kwaliteitstoetsen of belastingteruggave? In Vice Versa kwam het aan bod. Bovendien was er aandacht voor hoe landelijke en lokale verenigingen samen op kunnen trekken om de belangenbehartiging te versterken. Vice Versa draagt bij aan datgene waar de NVN én lokale verenigingen zich sterk voor maken: goede zorg en ondersteuning aan mensen met een nierziekte.

Verbeterpunten Vrijwel zonder uitzondering bleken de cliënten zeer goed te spreken over de inzet en vakbekwaamheid van de verpleegkundigen. Ook het vertrouwen in nefrologen en overige stafleden bleek groot.

Punten voor verbetering: de medische voorlichting ● meer mogelijkheden voor gesprekken met de nefroloog en grotere privacy ● meer aandacht voor psychosociale problemen ● betere informatie voor de patiënten op de wachtlijst voor transplantatie ● instellen aanspreekpunt voor niet-medische vragen ● het dialyserooster ● voorzieningen als radio en tv ● het comfort van de dialysestoel ● niet gestuurd worden in de keuze tussen HD en PD ● praktische tips aan PD-patiënten, bijvoorbeeld over weggooien van vloeistof en afvoeren van karton ● flexibiliteit bij de bezorging van de spoelvloeistof, afhandeling van klachten hierbij. ●

Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg (KLZ) Deze adviescommissie heeft als aandachtsgebied de kwaliteit van de zorg en de levenskwaliteit voor nierpatiënten. Een breed gebied dat zich echter in concrete projecten vertaalt. Zo houdt de commissie zich onder meer bezig met de verschillende kwaliteitstoetsen van de NVN, de regionale planning van dialysecapaciteit en de ontwikkelingen rond nieuwe dialysecentra. Ook is de commissie betrokken bij de advisering rond de programmatische samenwerking met de Nierstichting.

Patiënten Desk

bestaat tien jaar! Voor werk, uitkering en arbeids(on)geschiktheid kunnen nierpatiënten al tien jaar terecht bij dit tot expertisecentrum uitgegroeide dienstencentrum van de NVN. Ook dit jaar was de PD contractpartner van het UWV. Er werken negen mensen, drie arbeidsdeskundigen, een arbeidsdeskundig assistente, vier administratieve medewerkers en een belangenbehartiger. Als je in aanmerking neemt dat nierpatiënten moeilijker aan het werk komen, doet de NVN het heel goed. De NVN-scores liggen zelfs hoger dan het landelijke gemiddelde.

Belangenbehartigers op het Bureau. Wie doet wat?

Landelijke cijfers van het aantal plaatsingen over het contractjaar 2002, 2003, en 2004 van mensen die reïntegreren. De cijfers over 2005 zijn nog niet relevant. Contractjaar 2002 Landelijk plaatsingspercentage 31,3 (NVN 33,6) Contractjaar 2003 Landelijk plaatsingspercentage 24,3 (NVN 33,3) Contractjaar 2004 Landelijk plaatsingspercentage 9,9 (NVN 10,7)

Patiënten Desk: met een beetje creativiteit kunnen nierpatiënten nog heel goed werken...

10

Belangenbehartiging

In 2005 is de NVN-kwaliteitstoets uitgevoerd in tien dialysecentra. In zeven van deze centra is de toets inmiddels afgerond. In drie centra loopt de uitvoering nog. In totaal zijn de ervaringen en opvattingen van zowel de peritoneaal als de hemodialyserenden nu in 35 centra in kaart gebracht. Voor vijf daarvan was het de tweede keer. Het blijkt dat instellingen en lokale verenigingen de uitkomsten daadwerkelijk benutten voor ilige e v r o vkwaliteitsverbeteringen. so Men maakt concrete plannen van aanpak en vo ent lyse ab re bij ia nde der res ratuur één jaar eeignhineidcidvannd, taakomschrijvingen er a b ond Hieron tie voor kwaliteitsmedewerkers. e a d en kke zorg. a veil form s ele in Op yseapp tweede keteurubrin. On mdaaatnddee beelGgeeztroondnhteiduUitvoering u t c van de kwaliteitstoets is een van de vereisten om in aana a ig d e en dial heeft zichrvs oinorddialyeseefatpdpeaNr VeNInstsepvectie, wvowowr.nvn.nl, ku merking komen voor een HKZ-certificaat. Het wordt mede mogelijk zorg te it e a nam et hep d . N h te m met ei jl NV ijn, e fil n bij zich metting In m kkend moet z ilters e van de t k gemaakt door een subsidie van het Hans Mak Instituut. a s f le a e e e gd met Nm ele b ebsit an d bor

Nicole Plum is Manager belangenbehartiging. Zij stuurt o.a. de Patiënten Desk aan en projecten op het gebied van kwaliteit van leven en zorg. In die laatste categorie vallen bijvoorbeeld de kwaliteitstoetsen en onderzoeken. Dietske van der Brugge is voor de helft beleidsmedewerker (belangenbehartiging) en voor de helft coördinator vrijwilligersbeleid. Omdat er dit jaar veel op stapel stond rond de zorgverzekering en de WIA is voor de individuele belangenbehartiging Margreet Gorter (regel- en wetgeving) aangenomen op projectbasis. Harry Weezeman is belangenbehartiger Kind en Gezin, ook op projectbasis, voor de duur van 3,5 jaar. Samen met het secretariaat, hebben Margreet Gorter en Harry Weezeman tot eind 2005 zo’n honderd hulpvragen van nierpatiënten en familieleden behandeld. Heel veel vragen gingen over arbeid, sociale zekerheid en de nieuwe zorgverzekering.

Dietske van der Brugge

‘Mensen willen zich gehoord voelen’ Heb je het over de Nierpatiëntenvereniging dan heb je het over belangenbehartiging. Vrijwilligers in de doelgroepencommissies houden zich ermee bezig, maar ook diverse beroepskrachten zetten zich dagelijks in voor de belangen van nierpatiënten. De lobby, en uiteindelijk de actie op het Binnenhof in Den Haag voor het ADR-systeem, is een mooi voorbeeld van collectieve belangenbehartiging. Maar er kwam in 2005 nog wel meer op de belangenbehartigers af. Waarom is die specifieke belangenbehartiging zo belangrijk voor nierpatiënten? Dietske van der Brugge, beleidsmedewerker en sinds kort ook coördinator vrijwilligersbeleid, is een door de wol geverfde belangenbehartiger. Zij vindt dat je de belangen van deze groep patiënten niet alleen kunt overlaten aan algemenere organisaties, die voor grote groepen patiënten iets ondernemen. ‘Heel specifiek voor een patiëntenvereniging is dat je de vragen, de belangen en de behoeften van mensen formuleert vanuit de situatie waar zij in zitten. Neem de introductie van de zorgverzekering. Iedereen wilde informatie. Die kwam wel, maar erg laat. We stelden vragen aan de verzekeraars en kregen als antwoord dat we het boekje met de polisvoorwaarden maar moesten lezen, want daar stond alles in. Maar er zijn vijftig verzekeraars in Nederland, als je er dus achter wilt komen welke verzekeraar de beste voorwaarden heeft voor nierpatiënten dan moet je vijftig boekjes doorploegen. We hebben met een aantal mensen een lijst gemaakt van zaken die belangrijk zijn voor nierpatiënten. Die hebben we naar de verzekeraars gestuurd om in te vullen. Zo kregen we overzichten die onze patiënten wél konden vergelijken. Kijk, daar is een patiëntenvereniging dus heel goed in. We gaan een stap verder dan de Postbus 51-spotjes, de websites van de ministeries en de informatie van de zorgverzekeraars zelf. Wij houden ons bezig met de consequenties voor de patiënten.’ 11

Bundeling Belangenbehartigers bij de NVN werken vanuit de verzamelde kennis en ervaring van nierpatiënten. In de eerste plaats houden ze zich bezig met het behartigen van de belangen voor de nierpatiënten als groep. Als individu moet een nierpatiënt in principe kunnen terugvallen op zorg- en hulpverleners in zijn omgeving. Dietske: ‘Als er geen (voldoende) hulp is, dan springen wij bij. De Patiënten Desk is daar een mooi voorbeeld van. De bestaande reïntegratiebureaus hebben niet genoeg kennis in huis om deze groep patiënten goed te begeleiden. Dan doen we het dus zelf. Nierpatiënten die hun werk en/of inkomen willen behouden, of werk zoeken, kunnen het best terecht bij arbeidsdeskundigen die gespecialiseerd zijn in de nierzieke patiënt.’ Wanneer is een belang eigenlijk een collectief belang? Dietske: ‘Als individuele belangen ons maar vaak genoeg bereiken, of als we ze zelf algemeen geldend vinden, dan worden het vanzelf collectieve belangen.’ Bijvoorbeeld: ‘Hemodialyse is een bijzondere behandeling door de frequentie en de duur. Als mensen gebracht en gehaald worden door hun partner of verzorger, kun je niet van die chauffeurs verlangen dat ze drie halve dagen per week in het ziekenhuis doorbrengen. Die mensen moeten tussendoor naar huis kunnen, maar ze krijgen maar één retourtje vergoed. Dat moet dus, wat mij betreft, veranderen. Het is een typische nierpatiëntenkwestie; dus ligt er een taak voor de NVN. Zo moet ook vastgelegd worden dat gebitssanering onderdeel is van de transplantatieprocedure en dus vergoed moet worden. Je doet het misschien niet voor een grote groep, maar het is wel belangrijk dat de NVN eraan werkt.’ ●

Zorgvernieuwingsprijs 2005

Commissie De Wachtlijst Korter Joop van de Pieterman voorzitter Ruud Könings lid Michel Lambers lid Chel Mertens lid Harry Potjes lid Wisselwerking

NVN als enige patiëntenvereniging genomineerd uit 170 inzendingen Het idee van Nicole Plum om een systeem op te zetten om van woning en dialyseplek te ruilen kwam tot in de eindronde. Vooral oudere dialysepatiënten krijgen zo meer bewegingsvrijheid. Het biedt zelfs een mogelijkheid om op vakantie te gaan. Goed idee, vond de jury van de Nationale Zorgvernieuwingsprijs, een initiatief van ZonMW en het VSB-fonds, en nomineerde de NVN, samen met nog vier andere projecten. Het thema was het voorkomen of doorbreken van eenzaamheid in de samenleving. De prijs, een bedrag van 70 duizend euro, ging helaas niet naar de NVN.

Bestuursleden, commissieleden en medewerkers van de NVN per 31 december 2005 Bestuur

Contactgroep 18+/30-

Dook van den Boer voorzitter Martin Zilversmit secretaris Peter Littooy penningmeester Will van Dinter 2e penningmeester Kazim Pusmaz lid Michel Lambers lid Bart Pijpers lid Rob Bos (aspirant-bestuurslid)

Carine Berendsen voorzitter Homayun Sharifi lid Edwin van der Spek lid Wietske Stoof lid Pierre Tardy lid Froukje de Vries lid

Luistertelefoon Joop den Breems voorzitter Rieky van Oosterhout penningmeester Alberdine Zoutendijk secretaris

Commissie Voorlichting Dialyserenden Anja van Heuvelen voorzitter Petra Griffioen secretaris Henk Veldboer financieel beheerder Rob van der Kuijl lid Henk Roossien lid Hans Voesenek lid

Commissie Nefrotisch Syndroom Tirzah Tas voorzitter Jan Jansen financieel beheerder Irma Bezuijen lid Lidwien de Graaff lid Henk Munnik lid Commissie Jeugdige Nierpatiënten Jan Kiers voorzitter Aad Broersen secretaris Wim Stoof financieel beheerder Claudia Bendig lid Jane de la Fosse lid Tom v.d. Groep lid Ruud Gouman lid namens VONU Paul van Leeuwen lid namens VONS Henk Munnik lid Paula Westra-van Veen lid namens VONA Jenny Zonneveld lid, contactpersoon St. Radboud Nijmegen Gert Zwagerman lid namens contactgroep urethrakleppen Contactgroep Urethrakleppen Paulien Peeters lid Gert Zwagerman lid Mirjam Zwagerman lid

Commissie Getransplanteerden en Donoren Rien van Hoof voorzitter Gerard de Vries secretaris Johan Weerkamp financieel beheerder Jan van Breenen lid Tine Nijdam-Arends lid Anneloes Podt lid Ruud Snoeker lid

Joke van Rijswijk eindredacteur Anneke van der Stouwe eindredacteur Bert Breemhaar redacteur Henk Elsinga redacteur Lies Hoekstra-Kan redacteur Tijn Middendorp redacteur Joost van de Molengraft aspirant-redacteur Trystan Nijmeijer redacteur Hester Vos aspirant-redacteur Ahmed Ben Yahya regiocorrespondent Zuid-Holland Ankie Bookelaar regiocorrespondent Zeeland/West Brabant Truus van de Brandt regiofotograaf Noord-Brabant Björn van Empel regiocorrespondent Noord-Brabant regiofotograaf Wil Goslinga regiocorrespondent Zuid-Holland Hans Keetlaer regiofotograaf Zuid-Holland Marcello Russo regiocorrespondent Noord Nederland Ton Vollaers regiocorrespondent Noord-Brabant Elles van der Schaaf regiocorrespondent Zeeland/ Zuid-Holland, corrector Janny Smit regiocorrespondent Friesland/N-Overijssel John de Bont corrector Jan Zoutendijk corrector Theo van der Schaaf financieel beheerder Leo van Selm advertentiewerving Medewerkers Bureau Gerard Boekhoff directeur Nicole Plum manager belangenbehartiging Dietske van der Brugge beleidsmedewerker/coördinator vrijwilligersbeleid Margreet Gorter individueel belangenbehartiger Harry Weezeman individueel belangenbehartiger Secretariaat Monique Verwey directiesecretaresse Christa van Uchelen officemanager Jacqueline Kleton administratief medewerkster Tineke Mot administratief medewerkster Linda Plukker administratief medewerkster Wilma Saras administratief medewerkerster Carla Torsing administratief medewerkster Mieke Trouw administratief medewerkster Patiënten Desk Vincent van Koersveld arbeidsdeskundige Hannemiek van de Ven arbeidsdeskundige Corry Overdijk arbeidsdeskundige Dagmar Grooters arbeidsdeskundig assistente Lydi Daselaar administratief medewerkster Fernanda van der Goor administratief medewerkster Sjaan Jares administratief medewerkster Karin Scherpenzeel administratief medewerkster

Commissie Internet Patrick van Santvoort voorzitter Jos Aarnoudse lid Merel Dercksen lid Jeroen van Setten lid Dizzy de Wijngaert lid Partnercommissie Paul Groenestein lid Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg Anja van Heuvelen voorzitter Wijnand Bredewold lid Petra Griffioen lid Henk Veldboer lid Louisa de Wit lid Rob de Wit lid Commissie Erfelijke Nierziekten Jaap Modderman voorzitter Marjolein Bos secretaris Greet v.d. Merwe financieel beheerder Jan van Erp lid

12

Colofon Dit jaarverslag 2005 is een uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland Postbus 284 1400 AG Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E [email protected] I www.nvn.nl Redactie Anneloes Spruyt en Jos Aarnoudse Vormgeving Hellen Braun Foto’s Jos Aarnoudse, Henk Elsinga, Claudia Grin, Nicole Plum, Jeroen van Setten, Anneke van der Stouwe, Géke IJskamp en anderen Illustratie Arthur Kessels Druk Giethoorn ten Brink, Meppel