Cystic Fibrosis Cystic Fibrosis Het 1e lustrumsymposium CF-Centrale Het 6e CF-Centrale symposium, vrijdag 28 november 2014 Vrijdag 29 november 2013 Locatie: HagaZiekenhuis Den Haag Locatie: HagaZiekenhuis Den Haag
‘Farmacotherapie Samen zorgen voor beter bij CF’ 23-10-13 12:34
‘Farmacotherapie bij CF’ Geachte collega, Met genoegen nodigen we u uit voor het 6e symposium van de CF-centrale op 28 november. Opnieuw vindt het dit jaar plaats in het mooie congrescentrum van het HagaZiekenhuis te Den Haag. Dit jaar zal het symposium in het teken staan van ‘Farmacotherapie bij CF’. De overleving van CF is de laatste decennia aanzienlijk toegenomen. Tegelijkertijd is de hoeveelheid medicatie die een patiënt dagelijks moet gebruiken en de tijd die daaraan besteed moet worden enorm toegenomen. Problemen met therapietrouw, interacties tussen verschillende medicijnen en veiligheid zijn zaken waar we misschien niet altijd voldoende bij stilstaan, maar die bij multifarma aan de orde van de dag zijn. Door de komst van nieuwe maar zeer dure geneesmiddelen laait er een maatschappelijke discussie op over de waarde van een QALY. Kortom, genoeg stof om een interessant symposium mee te vullen. Er zijn plenaire lezingen en u heeft weer gelegenheid om 2 workshops naar keuze te volgen. We sluiten de dag af met een discussie over de vergoeding van dure weesgeneesmiddelen bij CF, met u en met panelleden die verschillende facetten van dit probleem kunnen belichten. Net als in de afgelopen jaren zal tijdens het symposium de CF-innovatieprijs worden uitgereikt. Indien u een idee heeft om de zorg of het onderzoek rondom patiënten met CF op een vernieuwende manier te verbeteren, nodigen we u uit om uw idee vóór 22 november 2014 in te sturen naar
[email protected] (max 1 A4). De prijs bestaat uit een bronzen sculptuur en een geldbedrag van € 1000,-. Inzendingen van paramedici hebben de voorkeur en interdisciplinaire ideeën worden aangemoedigd. We hopen dat u weer in grote getalen komt, we zien er naar uit u te verwelkomen op deze stimulerende dag! Iedereen die betrokken is bij de zorg of het onderzoek voor CF-patiënten in Nederland en België is van harte welkom! Namens de CF-Centra van Den Haag, Rotterdam en Utrecht Drs. H. El Bouazzaoui Dr. H.M. Janssens Drs. K.M. de Winter – de Groot
Accreditatie is aangevraagd bij de V&VN, ADAP, BAMW, KNGF, NVLA, NVALT, NVK
Programma 09.00 – 09.30 uur Inschrijving en ontvangst met koffie en thee 09.30 – 10.00 uur Lezing ‘CF: Clinical and scientific year in review ’ Prof. Dr. Harm Tiddens 10.00 – 10.30 uur Lezing ‘Farmacotherapie bij CF: patiëntveiligheid!’ Dr. Heleen v.d. Sijs 10.30 – 11.00 uur Koffie/thee pauze 11.00 – 12.15 uur Workshop ronde I 12.15 – 13.15 uur Lunch 13.15 – 14.30 uur Workshop ronde II 14.30 – 15.00 uur Koffie/thee pauze 15.00 – 16.00 uur ‘Nieuwe geneesmiddelen voor CF: wie gaat dat betalen?’ Discussie met panel en zaal aan de hand van patiënten voorbeelden en stellingen Dr. Harry Heijerman en Dr. Karin de Winter-de Groot Panel: Patiëntenorganisatie (NCFS, drs. Jacqueline van Noordhoek) Zorgverzekeraar (spreker volgt) Beroepsvereniging (NVK werkgroep weesgeneesmiddelen, dr. Annet van Royen) Overheid (Zorginstituut, spreker volgt) 16.00 – 16.30 uur Uitreiking CF-Innovatieprijs 16.30 – 17.30 uur Afsluiting en borrel
Workshops Workshop A: Antifungale middelen bij CF Hassan el Bouazzaoui en Ronald Brimicombe U krijgt een overzicht van de bestaande middelen om een schimmelinfectie te behan delen, wat is hun werkzaamheid en wat zijn de toxische bijwerkingen? Ook wordt besproken wanneer een fungale infectie te behandelen. Workshop B: Thuismedicatie Marit van Oirschot-van de Ven, Maarten Ploeger en Jane de Vries Wat wil de patiënt eigenlijk zelf? Besproken wordt welke medicatie wel en niet in thuis zorg kan worden gegeven, in welke frequentie moet worden gedoseerd en wat zijn de bewaarcondities van deze antibiotica thuis? Ook wordt de bloodspot uitgelegd en krijgt u informatie rondom de vergoedingsregelingen. Workshop C: Diagnostiek en behandeling bij mild tot vergevorderd CFRLD (CF gerelateerde leverziekte) Barbara de Koning e.a. Wanneer heb je een CFRLD? Vervolgens worden de behandelingsmogelijkheden besproken, van Ursochol tot vitamine K en van propanolol tot het banderen van slokdarmvarices. En wanneer komt het moment dat een levertransplantatie nodig is? Workshop D: Kalkhuishouding: diagnostiek & behandeling Renske van der Meer e.a. Besproken zal worden hoe je de kalk- en bothuishouding in kaart brengt en vervolgt. Is het zinvol om vitamine D spiegels te controleren? En als er dan sprake is van osteoporose, hoe behandel je deze dan? De doseringen en bijwerkingen van medicamenten zal worden besproken. Workshop E: Over therapietrouw, (ouder)participatie & problemen met pillen Rianne van de Weitgraven en Revka Schrijver Wat is er bekend over therapietrouw bij CF, en wat zijn de aandachtspunten door de jaren heen? Gesproken wordt over de combinatie van therapietrouw en school/werk en hoe je je patiënt hierbij kunt motiveren. En als er problemen zijn met pillen slikken, hoe begeleid je dat? Workshop F: Correctors & potentiators voor dummies. Jeffrey Beekman en Gitte Berkers Hoe werkt het CFTR ook alweer en wat is er mis bij een patiënt met CF? De nieuwe ontwikkelingen van medicijnen die het CFTR repareren zal worden besproken en ook hoe je kunt onderzoeken welke medicijnen het beste werken voor de individuele patiënt. Workshop G: CF en fysiotherapie: wat doen we wanneer en bij wie? Lianne van der Giessen en Lourens Albeda. Van trainen tot trilvest, en: flutteren of PEPpen? Alle behandelmogelijkheden passeren de revue en wat zet je in op welke leeftijd? Ook wordt aandacht besteed aan de timing van vernevelen en het doen van sputumevacuatieoefeningen.
Innovatieprijs Net als vorig jaar zal tijdens het symposium de CF-Innovatieprijs worden uitgereikt. Indien u een idee heeft om de zorg of het onderzoek rondom patiënten met CF op een vernieuwende manier te verbeteren, nodigen we u nadrukkelijk uit om uw idee vóór 23 november 2014 in te sturen naar
[email protected] (max 1 A4). De prijs bestaat uit een bronzen sculptuur en een geldbedrag van € 1000. Inzendingen van paramedici hebben de voorkeur en interdisciplinaire ideeën worden van harte aangemoedigd.
De hoofdsponsoren van dit symposium zijn: FOREST
Gilead Sciences Netherlands B.V.
Overige sponsoren zijn: Novartis Pharmaxis
GlaxoSmithKline TEVA
Mediq Tefa Vertex
Crescopharma
Plaats en tijd Het symposium vindt plaats op vrijdag 28 november van 09.00 tot 17.30 uur in het HagaZiekenhuis in Den Haag, locatie Leyweg 275 in Den Haag. Inschrijving U kunt zich aanmelden voor het symposium via http://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Cystic-fibrosis-centrum Betaling geschiedt via éénmalige incassomachtiging. De inschrijving loopt tot 23 november 2014 en wordt verwerkt op volgorde van binnenkomst. Na ontvangst van uw inschrijving sturen wij u een bevestiging en een routebeschrijving. Het maximale aantal deelnemers bedraagt 200. Kosten De kosten voor het symposium bedragen voor medisch specialisten € 100 en voor overige beroepsgroepen € 70. Dit bedrag is inclusief cursusmateriaal (accreditatie wordt u z.s.m. na het symposium toegestuurd), koffie/ thee, lunch en borrel ter afsluiting van het symposium. Restitutie Mocht u na inschrijving onverwacht verhinderd zijn, dan kunt u schriftelijk annuleren. De deelnemersbijdrage zal, indien reeds geïncasseerd, geretourneerd worden als u schriftelijk annuleert vóór 23 november 2014. U kunt echter ook een vervanger sturen, mits u ons daarvan vooraf op de hoogte brengt. Bij afmelding na 23 november 2014 vindt geen restitutie meer plaats. Accreditatie is aangevraagd bij de V&VN, ADAP, BAMW, KNGF, NVLA, NVALT, NVK Voor inlichtingen kunt u zich wenden tot: UMC Utrecht, Cystic Fibrosis Centrum, e-mail
[email protected]
Sprekers en workshopbegeleiders: Dhr. L. Albeda, senior fysiotherapeut, HagaZiekenhuis Den Haag Dhr. Dr. J.M. Beekman, associate professor, UMC Utrecht Mw. Drs. G. Berkers, arts-onderzoeker, UMC Utrecht Dhr. Drs. H. El Bouazzaoui, longarts, HagaZiekenhuis Den Haag Dhr. Dr. R.W. Brimicombe, arts-microbioloog, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Dr. L.J. van der Giessen, kinderfysiotherapeut, Erasmus MC Rotterdam Dhr. Dr. H.G.M. Heijerman, longarts, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Dr. H. Janssens, kinderarts-pulmonoloog, Erasmus MC Rotterdam Mw. Dr. B. de Koning, kinder-MDL arts, Erasmus MC Rotterdam Mw. Drs. R. van der Meer, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Drs. M.M. van Oirschot-van der Ven, verpleegkundig specialist CF, UMC Utrecht Dhr. Dr. M. Ploeger, apotheker, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Dr. A. van Royen, kinderarts-immunoloog, UMC Utrecht Mw. R. Schrijver, CF consulent, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Dr. I.H. van der Sijs, ziekenhuisapotheker, Erasmus MC Rotterdam Dhr. Prof. Dr. H.A.W.M. Tiddens, hoogleraar kinderlongziekten, Erasmus MC Rotterdam Mw. J. de Vries, verpleegkundig specialist CF, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Drs. R. van de Weitgraven, psycholoog i.o. tot GZ-psycholoog, Erasmus MC Rotterdam Mw. Drs. K.M. de Winter-de Groot, kinderarts-pulmonoloog, UMC Utrecht
