Cystic Fibrosis Cystic Fibrosis Het 1e lustrumsymposium CF-Centrale Het 7e CF-Centrale symposium, vrijdag 27 november 2015 Vrijdag 29 november 2013 Locatie: Erasmus MC Rotterdam Locatie: HagaZiekenhuis Den Haag
Nieuwe technieken Samen zorgen envoor medicijnen: beter Tijd voor reflectie 23-10-13 12:34
Nieuwe technieken en medicijnen: Tijd voor reflectie Geachte collega, Met genoegen nodigen we u uit voor het 7e symposium van de CF-centrale op 27 november, dit jaar in het mooie onderwijscentrum van het Erasmus MC te Rotterdam. Wetenschappelijk onderzoek bij CF heeft ons ver gebracht. Nieuwe therapieën hebben de levensverwachting van patiënten met CF aanzienlijk verbeterd. De keerzijde is dat er steeds meer van de patiënt wordt gevraagd en deze moet leren leven met een chronische ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Daarnaast hebben nieuwe technieken het onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Onderzoek met stamcellen die eindeloos gebruikt kunnen worden biedt zoveel mogelijkheden dat het de wetenschapper doet watertanden. Het is belangrijk om dan stil te staan bij de ethische aspecten hiervan. Opslaan van restmateriaal, doorkweken van stamcellen, verkopen van organoiden: mag dat zomaar en wie wordt daar beter van? We leven in een spannende tijd voor CF. Alle nieuwe technieken en medicijnen geven veel beweging en beroering, dan is het minstens zo belangrijk om een moment van reflectie te hebben en even stil te staan bij wat de consequenties zijn. In het CF-Centrale symposium bieden wij hier alle gelegenheid toe. Er zijn plenaire lezingen en u heeft de gelegenheid om 2 workshops naar keuze te volgen. We sluiten de dag af met een paneldiscussie over ethische vragen en uitdagingen die opkomen bij ontwikkeling van nieuwe technieken, en in het bijzonder van de organoidtechnologie en de opkomst van de biobank. Deze interessante discussie voeren we graag met u en met experts uit het veld. Net als in de afgelopen jaren zal tijdens het symposium de CF-innovatieprijs worden uitgereikt. Indien u een goed idee heeft om de zorg of het onderzoek rondom patiënten met CF op een vernieuwende manier te verbeteren, bieden we u graag een platform om dit te presenteren. De beste inzending wordt beloond! We zien er naar uit om jullie te verwelkomen op dit symposium. Iedereen die betrokken is bij de zorg of het onderzoek voor CF-patiënten in Nederland en België is van harte welkom! Namens de CF-Centra van Rotterdam, Den Haag en Utrecht Dr. Hettie M. Janssens Drs. Hassan El Bouazzaoui Drs. Karin M. de Winter – de Groot
Accreditatie is aangevraagd bij de V&VN, ADAP, BAMW, KNGF, NVLA, NVALT, NVK
Programma 09.00 – 09.30 uur Inschrijving en ontvangst met koffie en thee 09.30 – 10.00 uur Lezing ‘CF 2015: clinical and scientific year in review’ Dr. Harry Heijerman 10.00 – 10.30 uur Lezing ‘Het microbioom bij CF’ Dr. Debby Bogaert 10.30 – 11.00 uur Koffie/thee pauze 11.00 – 12.15 uur Workshop ronde I 12.15 – 13.15 uur Lunch 13.15 – 14.30 uur Workshop ronde II 14.30 – 15.00 uur Koffie/thee pauze 15.00 – 16.00 uur ‘Ethiek van de techniek: vriend of vijand?’ Discussie met panel en zaal aan de hand van stellingen en casuïstiek over ontwikkelingen rond de organoidtechnologie en de opkomst van de biobank. Dr. Hettie Janssens en Drs. Karin de Winter – de Groot Panel: • Patiëntenorganisatie (Drs. Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS) • Onderzoek en medische ethiek (Dr. Annelien Bredenoord, associate professor medische ethiek UMCU en Eerste Kamerlid namens D66) • Hubrecht Instituut voor stamcelonderzoek (Dr. Rob Vries, managing director HUB) • Prof. dr. Hankje Escher, kinderarts-maagdarmleverziekten, Erasmus MC/Sophia
16.00 – 16.30 uur 16.30 – 17.30 uur
Uitreiking CF-Innovatieprijs Afsluiting en borrel
Workshops
Workshop A: CT en MRI bij monitoring van CF patiënten: hoe gebruik je dit in de praktijk? Harm Tiddens en Suzanne Terheggen-Lagro De workshop behandelt vragen als: Hoe interpreteer je een CT en MRI thorax?, wat biedt een CT of een MRI-thorax voor een CF patiënt? Wat zijn de voor- en nadelen? Hoe gebruik je de beeldvorming in de follow-up en behandeling? Workshop B: Mindfulness en weerbaarheid bij het leven met een chronische aandoening Barbara Doeleman-van Veldhoven en Annet Bongen Leven met een chronische aandoening zoals CF brengt veel uitdagingen met zich mee; zowel voor de mensen die de aandoening dragen als voor de mensen om hun heen. Dat blijkt ook uit de hoge preva- lentie van depressie- en angstklachten binnen deze groepen. Tijdens de workshop wordt gereflecteerd op de waarde van het oefenen van vaardigheden van Mindfulness voor het ontwikkelen van gezonde coping strategieën. Wat kan Mindfulness betekenen voor de zorgverlener, de mensen met de chroni- sche aandoening én de mensen om hun heen? Inzichten en evidentie. Workshop C: Diagnostiek en follow-up bij milde mutaties: wel of geen CF of ergens tussenin? Elke de Wachter, Marianne Nuijsink en Cecile Ottenheim Wel twee CF mutaties, maar een normale zweettest. Hoe nu verder? Heeft de patiënt wel of geen CF, een ‘CFTR-related disorder of een CFSPID (CF screen positive, inconclusive diagnosis)? Welke diag- nostiek verricht je om meer duidelijkheid te krijgen? En hoe vervolg je deze patiënten op de polikli- niek? Hoe doen anderen dat in Nederland, in Europa? Het doel is om uiteindelijk een follow-up protocol te maken wat we in Nederland kunnen gebruiken, de input uit deze workshop kan hiervoor worden gebruikt. Workshop D: De politheek Maarten Ploeger In deze workshop kunt u van gedachten wisselen over de organisatie van een politheek. Wat komt daar allemaal bij kijken. Waar moet u op letten? Wat zijn de voordelen en de nadelen? Hoe zit dat met de vergoedingen, elektronisch bestellen. Komt iedereen daarvoor in aanmerking etc. Hoe zijn de ervaringen in de praktijk. Workshop E: CF-medicatie: interactie tussen oud en nieuw Erik Wilms en Gitte Berkers Die nieuwe medicijnen (CFTR modulatoren) zijn wel erg duur, waarom eigenlijk? In deze workshop krijgt u van de onderzoekers een lesje ‘farmacokinetiek voor dummies’ en hoort u welke oudere medicamenten gebruikt kunnen worden om de werkzaamheid van deze nieuwe medicijnen te verlengen. En is het wel ethisch om patiënten hiervoor extra medicijnen te laten slikken? Workshop F: Ochtend: Het dieet van een CF diabeet Ronde tafel discussie o.l.v. Sandra Woodcock, diëtiste Diabeter en Renske van der Meer Het dieet van een patiënt met CF is gericht op de inname van veel calorieën. Hier wordt al van jongs af aan nadruk op gelegd. Op het moment dat er ook CF-related diabetes bij komt, moet het dieet aangepast worden, en moet er ook gedacht worden aan waar de calorieën uitgehaald worden, en hoe dit over de dag verdeeld moet worden. Dat maakt het dieet extra gecompliceerd, als dit ook nog gecombineerd moet worden met de inname van pancreasenzymen. Een complexe taak waarbij de adviezen tegenstrijdig kunnen lijken. Het is de bedoeling dat in deze workshop ervaringen worden uitgewisseld tussen de verschillende centra, en geleerd wordt van elkaars expertise. En tenslotte om tot een consensus te komen over de beste adviezen die gegeven kunnen worden. Workshop G: Ochtend: Ronde tafel psychologen Ronde tafel discussie o.l.v. Rianne van de Weitgraven en Josette Versteegh Bijpraten over onderzoek en folder voor psychosociale zorg voor patiënten met CF.
Innovatieprijs Net als vorig jaar zal tijdens het symposium de CF-Innovatieprijs worden uitgereikt. Indien u een idee heeft om de zorg of het onderzoek rondom patiënten met CF op een vernieuwende manier te verbeteren, nodigen we u van harte uit om uw idee vóór 20 november 2015 in te sturen naar
[email protected] (max 1 A4). De prijs bestaat uit een bronzen sculptuur en een geldbedrag van € 1000. Inzendingen van paramedici hebben de voorkeur en interdisciplinaire ideeën worden van harte aangemoedigd.
De hoofdsponsoren van dit symposium zijn:
Overige sponsoren zijn:
Plaats en tijd Het symposium vindt plaats op vrijdag 27 november 2015 van 09.00 tot 17.30 uur in het Onderwijscentrum van het Erasmus MC, Dr. Molenwaterplein 40 te Rotterdam. Inschrijving U kunt zich aanmelden voor het symposium via www.hetwkz.nl/CFsymposium2015 Betaling geschiedt via éénmalige incassomachtiging. De inschrijving via de website loopt tot 23 november 2015 en wordt verwerkt op volgorde van binnenkomst. Na ontvangst van uw inschrijving sturen wij u een bevestiging en een routebeschrijving. Het maximale aantal deelnemers bedraagt 225. Na 23 november kunt u zich ook op de dag zelf nog aanmelden. CF-Centrale teamleden uit Den Haag, Rotterdam en Utrecht kunnen gratis het symposium bijwonen, wel graag inschrijven via de inschrijflink. Kosten De kosten voor het symposium bedragen voor medisch specialisten € 120 en voor overige beroepsgroepen € 80. Dit bedrag is inclusief cursusmateriaal (accreditatie wordt u z.s.m. na het symposium toegestuurd), koffie/ thee, lunch en borrel ter afsluiting van het symposium. Restitutie Mocht u na inschrijving onverwacht verhinderd zijn, dan kunt u schriftelijk annuleren. De deelnemersbijdrage zal, indien reeds geïncasseerd, geretourneerd worden als u schriftelijk annuleert vóór 23 november 2015. U kunt echter ook een vervanger sturen, mits u ons daarvan vooraf op de hoogte brengt. Bij afmelding na 23 november 2015 vindt geen restitutie meer plaats. Accreditatie is aangevraagd bij de V&VN, ADAP, BAMW, KNGF, NVLA, NVALT, NVK Voor inlichtingen kunt u zich wenden tot: UMC Utrecht, Cystic Fibrosis Centrum, e-mail
[email protected] Sprekers en workshopbegeleiders: Mw. Drs. G. Berkers, arts-onderzoeker, UMC Utrecht Mw. Dr. D. Bogaert, kinderarts – infectioloog/immunoloog, onderzoeker, UMC Utrecht Mw. A. Bongen, maatschappelijk werker, UMC Utrecht Dhr. Drs. H. El Bouazzaoui, longarts, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Dr. A.L. Bredenoord, medisch ethicus – onderzoeker, UMC Utrecht Mw. B. Doeleman - van Veldhoven, directeur FTB, mindfulnesstrainer, Baarn Mw. Prof. Dr. J.C.H. Escher, kinderarts-maagdarmleverziekten, Erasmus MC/Sophia Dhr. Dr. H.G.M. Heijerman, longarts, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Dr. H.M. Janssens, kinderarts - pulmonoloog, Erasmus MC Rotterdam Mw. Dr. R. van der Meer, longarts, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Drs. J. Noordhoek, directeur NCFS, Baarn Mw. Dr. M. Nuijsink, kinderarts - pulmonoloog, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. C. Ottenheim, genetisch consulente, AMC Dhr. Dr. M. Ploeger, apotheker, HagaZiekenhuis Den Haag Mw. Dr. S.W.J. Terheggen - Lagro, kinderarts - pulmonoloog, Erasmus MC Rotterdam en Tergooi ziekenhuis Hilversum Dhr. Prof. Dr. H.A.W.M. Tiddens, kinderarts-pulmonoloog, Erasmus MC Rotterdam Mw. Drs. J.W.M. Versteegh, psychotherapeut/GZ-psycholoog, Erasmus MC Rotterdam Dhr. Dr. R. Vries, managing director, Hubrecht Laboratorium Utrecht Dhr. Dr. E. Wilms, apotheker HagaZiekenhuis, Den Haag Mw. Drs. K.M. de Winter - de Groot, kinderarts - pulmonoloog, UMC Utrecht Mw. Drs. E. Wachter, kinderarts-pulmonoloog, Universitair Ziekenhuis Brussel Mw. R.L. van de Weitgraven, Psycholoog in opleiding tot GZ-psycholoog, Erasmus MC Rotterdam Mw. S. Woodcock, diëtiste, Erasmus MC Rotterdam
Route naar Onderwijsruimten 1 t/m 39 Collegezalen 1 en 2 Professor Andries Queridozaal In het Erasmus MC wordt uitsluitend bewegwijzerd via gebouwcodes. Volg gebouwcode Fe voor de entree naar onderwijsruimten 1 t/m 39, collegezalen 1 en 2, Professor Andries Queridozaal. Via het voetgangersgebied Passage e en Plein komt u dan via de witte trappen of liften bij de Receptie en informatiebalie Onderwijs (2 etage van gebouw Fe). Vanaf hier zijn de onderwijsruimten en collegezalen bewegwijzerd.
Parkeren
Het Erasmus MC beschikt over twee parkeergarages. Parkeergarage Wytemaweg (Wytemaweg 12, 3015 CN Rotterdam):
Via de trap en/of lift komt u uit in het voetgangersgebied Passage/Plein.
Parkeergarage Westzeedijk (Westzeedijk 361, 3015 AA Rotterdam):
Via de ingangen 3, 4 of 5 komt u uit in het voetgangersgebied Passage/Plein.
Openbaar vervoer (zie plattegrond) -
Vanaf de metro-/bushaltes Vanaf de tramhalte
: via Ingang Wytemaweg komt u in het voetgangersgebied Passage/Plein. : u loopt parkeergarage Westzeedijk in en volgt daar de borden Ingang 5; u komt dan in het voetgangersgebied Passage/Plein.
www.erasmusmc.nl/bereikbaarheid
