Cystic Fibrosis De opname
Inleiding In deze brochure, die bestemd is voor patiënten met Cystic Fibrosis (CF), treft u informatie aan over uw verblijf in HagaZiekenhuis locatie Leyweg. Bij opname geldt voor CF-patiënten een specifiek isolatiebeleid waar een ieder zich strikt aan moet houden. In de folder ‘Isolatiemaatregelen bij Cystic Fibrosis’ wordt hier uitgebreider op ingegaan. U wordt op een éénpersoonskamer verpleegd en mag deze alleen op van tevoren vastgestelde tijden verlaten, het zogenaamde stapuurtje.
Voorbereidingen thuis • • • • •
Neem uw eigen vernevelapparaat mee en materiaal om het in schoon te maken. Het ziekenhuis verstrekt het afwasmiddel en de alcohol voor desinfectie. Breng voldoende medicatie mee voor de eerste 48 uur. Heeft u diabetes, breng dan uw glucosemeter met bijbehorende glucosetrips mee. Insulinenaaldjes van 0.5 mm worden niet door het ziekenhuis verstrekt. Neem naast nachtkleding ook gewone kleding mee. U hoeft niet in bed te blijven en kunt u overdag gewoon aankleden.
De opnamedag Op de dag van uw opname verzoeken wij u zich tussen 11.00 en 16.00 uur te melden bij het Opnamebureau (route 21A), tenzij anders is afgesproken.
Medicatie • • •
Medicijnen die tijdens uw opname worden voorgeschreven en die u thuis ook inneemt, kunnen - in overleg - in eigen beheer op de kamer blijven. Gebruik geen medicijnen van thuis als dat niet met de behandelend arts is afgesproken, of als de arts er niet van op de hoogte is. Alle medicijnen worden via het ziekenhuis verstrekt. Soms moeten zij echter besteld worden. Daarom het verzoek uw eigen medicatie voor 48 uur mee te brengen om deze periode te overbruggen.
Onderzoeken Het is mogelijk dat er een aantal onderzoeken verricht moet worden. Denk hierbij aan röntgenfoto’s van de longen, bloedonderzoek, echografie (geluidsgolfonderzoek) van de buik, een consult bij de keel-, neus- en oorarts. Indien mogelijk gebeuren alle onderzoeken op uw eigen kamer.
Isolatiebeleid Bij opname geldt een strikt isolatiebeleid. Dit houdt onder meer het volgende in: • U krijgt een éénpersoonskamer toegewezen en mag deze slechts verlaten tijdens de van tevoren vastgestelde tijden. De deur van uw kamer mag open blijven staan. Tijdens uw stapuurtje mag u niet in een kamer van een mede CF-patiënt komen. • Trainen gebeurt in uw eigen kamer. Voor begeleiding komt de fysiotherapeut naar u toe. Op de kamer zijn een hometrainer en handgewichten aanwezig. • Ook het longfunctieonderzoek gebeurt op de kamer. • Andere onderzoeken die niet op de kamer kunnen plaatsvinden, worden afgesproken op tijdstippen dat er geen andere CF-patiënt aanwezig is. • U krijgt een vaste tijd toebedeeld waarop u dagelijks van de kamer mag. • U kunt niet op bezoek gaan bij andere patiënten. • Indien liftgebruik noodzakelijk is, worden de kleine liften voor vervoer naar beneden gebruikt en de grote liften voor vervoer naar boven. • Op de kamer staat een koelkast voor de meegenomen etenswaar. • Binnen uw kamer gelden ook regels met betrekking tot etenswaar en handenhygiëne. Deze regels worden u nader uitgelegd tijdens de anamnese aan het begin van de opname.
Vragen Bij vragen over de behandeling kunt u bij de afdelingsarts terecht. Deze loopt iedere dag visite.
Algemene afspraken Uitslapen mag van maandag tot en met vrijdag tot 9.00 uur en in het weekend tot 10.00 uur. Tenzij anders met u is afgesproken. Telefoon/televisie/computer Op uw kamer zijn een televisie en een computer met internet aanwezig. Op de afdeling zijn dvd’s die u kunt lenen. Vraag hiernaar bij de verpleegkundige. Van belang is dat u bij vertrek al uw gegevens uit de computer verwijderd. Denk
hierbij aan uw e-mailgegevens en aan programma’s en/of bestanden die u zelf heeft gedownload. U waarborgt hiermee uw eigen privacy en de volgende gebruiker van de apparatuur wordt niet gehinderd bij het opstarten van de computer. Het is verder mogelijk telefoon te huren via Patiëntline. Post • De post wordt één keer per dag op werkdagen rondgedeeld. • Gebruik voor het ophangen van kaarten het daarvoor bestemde prikbord. Een vriendelijk doch dringend verzoek om kaarten niet met plakband op de muren en deuren te plakken. Heeft u veel kaarten, vraag dan de verpleegkundige naar een oplossing om ze toch allemaal op te kunnen hangen. Bezoek • Bezoek is welkom tussen 10.00 en 22.00 uur. Verwacht wordt wel dat uw bezoek zonder problemen om 22.00 uur vertrekt. • Indien een familielid wil blijven eten, dan kan hij/zij eten halen in het restaurant op de 1e etage. De openingstijden staan op de deur bij het restaurant. Er worden geen maaltijden vanuit de patiëntenkeuken verstrekt. • Voor koffie en thee moet het bezoek zelf zorgen. Er staat een automaat tussen de afdelingen 6A & 6B. • Voor het bezoek geldt dat zij bij het betreden en verlaten van de kamer een goede handhygiëne in acht nemen. Buiten de kamer zijn containers met handalcohol geplaatst. • Een kamer voor bijvoorbeeld een weekend kan gehuurd worden in de zusterflat. Deze aanvraag moet geregeld worden via het Facilitair Bedrijf van het ziekenhuis. Hou er rekening mee dat er niet altijd een kamer beschikbaar is.
Eten en drinken Elke ochtend ontvangt u een menuvoorstel, waarbij u een keuze kunt maken voor de warme maaltijd en de broodmaaltijden van de komende dag. In uitzonderingsgevallen kan, in overleg met de diëtiste, van het menuvoorstel worden afgeweken.
Weekoverzicht vaste activiteiten Maandag • Een sputumkweek • Een longfunctieonderzoek (op de kamer) Dinsdag Vanaf 09.15 uur is het multidisciplinaire overleg over de opgenomen patiënten. Hierbij zijn de longspecialisten, de afdelingsarts, een microbioloog, een apotheker, een verpleegkundige van de afdeling, een diëtiste, een fysiotherapeut, de CF-consulent en de maatschappelijk werker aanwezig. Tijdens dit overleg wordt de vooruitgang/conditie van iedere patiënt besproken en het behandelplan eventueel bijgesteld. Aansluitend aan dit overleg lopen de specialisten, de afdelingsarts, de verpleegkundige en de CF-consulente de ‘grote’ visite. Woensdag • In samenspraak met u wordt de medicatie gecontroleerd door de verpleegkundige. Geef op tijd door wanneer uw medicatie bijna op is, zodat deze tijdig besteld kan worden. • Als u bepaalde antibiotica gebruikt (zoals Tobramicyne® en Vancomicyne®), wordt elke woensdag bloed afgenomen voor de bepaling van top/dalspiegels. Dit gebeurt rond 09.00 uur en 14.00 uur. • Op woensdag wordt u gewogen. Vrijdag Indien afgesproken, wordt in de ochtend de longfunctie gemeten. Zaterdag en Zondag Een van deze dagen wordt u gewogen
De verpleegkundige De afdelingsverpleegkundige neemt bij uw opname een anamnese (opnamegesprek) af. In dit gesprek wordt informatie gevraagd en verzameld over uw ziektegeschiedenis. Hierna wordt een verpleegplan ingevuld. Tijdens uw verblijf worden deze formulieren in het verpleegdossier opgeborgen, dit dossier kunt u inzien.
De verpleegkundige die u verzorgt, is het eerste aanspreekpunt. Een verpleegkundige werkt meestal een aantal dagen achter elkaar op de unit waar u ligt. Deze verpleegkundige zal samen met u de verpleegkundige zorg vaststellen en in de gaten houden. U kunt punten aan de verpleegkundige doorgeven die u graag besproken wilt hebben tijdens het multidisciplinair overleg op dinsdag. Wanneer u iemand van het behandelteam wilt spreken, kunt u dit ook doorgeven. Of als uw naaste familie of uw partner een gesprek wil met de verpleging of met de behandelend arts, kan dit via de verpleegkundige worden aangevraagd.
De fysiotherapeut Op de eerste of tweede dag van uw opname komt een fysiotherapeut langs voor een intakegesprek. Samen met u wordt bepaald welke ondersteuning de fysiotherapie kan bieden. Denk hierbij aan: • Het aanleren van of hulp verlenen bij de technieken die voor het opgeven van slijm gebruikt worden. Dit zijn technieken die zelfstandig uitgevoerd kunnen worden. • Oefeningen om bepaalde spiergroepen te versterken. • Duurtraining, waarbij zo mogelijk twee keer per dag 20 minuten op een hometrainer getraind wordt, zo nodig met zuurstof. • Tijdens de opname wordt één tot twee keer per dag getraind. Dit gebeurt in overleg met de behandelend fysiotherapeut. Op elke kamer is een hometrainer aanwezig en zijn er halters voor krachttraining. • Op afdeling 6B is een kleine oefenruimte met een loopband, een hometrainer en krachttrainingsapparatuur. Het gebruik van deze ruimte is alleen mogelijk in overleg met en onder verantwoordelijkheid van de fysiotherapeut. Er mag maar één CF-patiënt tegelijkertijd trainen. Daarnaast moet er een half uur tussen de trainingen van twee CFpatiënten zitten. Na afloop van een training wordt de apparatuur door de fysiotherapeut schoongemaakt. • Het is niet toegestaan bezoek mee te nemen naar deze ruimte.
De diëtist Voeding is van belang om uw gewicht op peil te houden of te brengen. Bovendien is goede voeding nodig voor uw conditie en weerstand. Aan het begin van uw opname maakt u dan ook kennis met de diëtiste.
Zij houdt zich bezig met uw voedingstoestand. Indien nodig stelt zij een dieetadvies op of zet het reeds door u gevolgde dieet voort. De diëtiste kan regelmatig contact met u (willen) onderhouden. Wilt u zelf de diëtiste spreken, geef dit dan door aan de voedingsassistente of de verpleegkundige.
De verpleegkundig CF-consulent De CF-consulent komt regelmatig op de afdeling langs. De consulent informeert en bereidt u voor op (veranderingen in) de thuissituatie en kan - indien nodig – diverse zaken voor u regelen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan thuiszorg, machtigingen die aangevraagd moeten worden en hulp op het gebied van het regelen van voorzieningen. Behandelingen die thuis voortgezet worden, zoals antibiotica intraveneus (via een infuus) of sondevoeding kunnen door de consulent georganiseerd en begeleid worden. Verder kan de consulent psychosociale begeleiding bieden in aanvulling op de verpleging. Zo nodig verwijst de consulent door naar andere disciplines, zoals bijvoorbeeld het maatschappelijk werk. Na de opname kunt u altijd telefonisch bij de consulent terecht.
De maatschappelijk werker Als u voor het eerst wordt opgenomen, zal de maatschappelijk werker, in het kader van de multidisciplinaire behandeling, tijdens de opname kennis met u komen maken. Het maatschappelijk werk biedt met behulp van gesprekken psychosociale hulp aan u en/of voor u belangrijke personen. De aanpak en werkwijze van de hulpverlening wordt samen met u bepaald. De psychosociale hulpverlening kent twee terreinen: • de immateriële hulpverlening • de materiële hulpverlening Bij immateriële hulpverlening wordt hulp geboden door middel van gesprekken over alle gevolgen van CF die voor u en/of uw omgeving moeilijk, belastend en/of beperkend zijn.
Te denken valt aan onderwerpen als: herhaalde ziekenhuisopnames, werken, gezinsbelasting, partnerbelasting, overbezorgdheid, eenzaamheid, schaamte, seksualiteit & kinderwens, zelfstandig wonen, zuurstofafhankelijkheid, plotselinge sterke achteruitgang, (wachten op) longtransplantatie, toekomst, angst voor de dood, zingeving. Bij materiële hulpverlening kan hulp of advies geboden worden bij zaken als huisvesting, woningaanpassing, arbeid, uitkering, financiën enzovoorts. U kunt ook vanuit de thuissituatie contact opnemen met het maatschappelijk werk. Afspraken zullen zoveel mogelijk gecombineerd worden met het bezoek aan de arts.
Met ontslag Zodra de ontslagdatum bekend is, krijgt u een evaluatieformulier om in te vullen. De dag voordat u naar huis gaat, is er een gesprek met een verpleegkundige. Hierin kunnen eventuele bijzonderheden of onduidelijkheden besproken worden en vragen worden gesteld. Heeft u vragen of opmerkingen over uw verblijf of behandeling? Wacht niet tot de laatste dag met dit kenbaar te maken.
Tot slot Wij zijn ons ervan bewust dat de isolatiemaatregelen de opname voor u niet gemakkelijker maken. De isolatiemaatregelen zijn bedoeld om iedereen met Cystic Fibrosis zo veel mogelijk te beschermen tegen schadelijke bacteriën. De maatregelen werken alleen als iedereen zich inzet de isolatieregels te volgen en hierin verantwoordelijkheid te nemen. Stuit u op situaties die mogelijk een risico op kruisbesmetting opleveren, maar waarin in deze folder niet is voorzien, meldt dit dan aan de CF-consulent en neem uw eigen verantwoordelijkheid. Medewerkers van de longafdelingen 6a en 6b en het CF-team.
Ruimte voor notities
HagaZiekenhuis Locatie Leyweg Leyweg 275 2545 CH Den Haag L96/040-06
