CVZ. magazine. Longziekte COPD. Nieuwe stoornissen Allen Frances over de ontspoorde diagnostiek in geestelijke gezondheidszorg

CVZ. magazine

www.cvz.nl 16e jaargang | nummer 2 | juni 2013

kwartaalblad van het College voor zorgverzekeringen

Longziekte COPD Actie voor betere herkenning én behandeling

Nieuwe stoornissen Allen Frances over de ontspoorde diagnostiek in geestelijke gezondheidszorg

Kwaliteit Langdurige Zorg ‘Goede zorg is trouwe zorg’

Inhoudsopgave

voorwoord

ANNETTE VAN DER ELST

Iemand kennen Wil je iemand goede zorg kunnen geven, dan moet je hem of haar wel enigszins kennen. Een goede zorgverlener trekt met zijn cliënten op, benadrukt Andries Baart, hoogleraar Presentie en Zorg, daarom in dit nummer van het CVZ magazine. Ook Allen Frances, de Amerikaanse psychiater en voormalig voorzitter van de DSM-IV task force, stelt in een interview dat een arts meer nodig heeft dan een consult van tien minuten om een diagnose te stellen. Bovendien is adequate kennis van de menselijke geest een vereiste. Je kunt niet alleen op basis van het diagnostisch handboek voor psychische stoornissen – de DSM – een diagnose stellen. Genuanceerde psychiatrie is veranderd in een afvinkpsychiatrie, zegt hij, waarin de ruimte voor individuele verschillen is verdwenen. Frances trekt momenteel ten strijde tegen de DSM-5, die net het licht heeft gezien, maar kritiseert ook het misbruik van het

classificatiesysteem. Het diagnostisch handboek is bepalend geworden in allerlei zaken: wie geestelijk gezond wordt genoemd en wie geestelijk ziek, wie in aanmerking komt voor welke behandeling en of deze wordt vergoed en wie een kind mag adopteren. Dat gaat te ver, zegt hij. Hij bepleit vergoeding van behandeling niet direct te koppelen aan een diagnose. Laat de eerste consulten ‘vrij’. Dat lijkt oncontroleerbaar, maar is op de lange termijn beter voor de patiënt en zelfs goedkoper. Je voorkomt ermee dat mensen soms hun levenlang met een onterecht etiket rondlopen en onnodig medicijnen slikken. Maar vooral ook pleit hij voor een ‘terugkeer naar normaal’. En voor meer tolerantie voor verschillen. Annette van der Elst [email protected]

Annette van der Elst is hoofdredacteur van CVZ Magazine [email protected]

Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) is een zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) op het terrein van de sociale ziektekostenverzekeringen: de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de AlgemeneWet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).

5

16

kunt u zich kosteloos abonneren | per e-mail: [email protected] | Oplage 2500 | Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht | Het CVZ magazine wordt uitgegeven door de afdeling Strategie, Communicatie & Bestuursondersteuning (SC&B) van het CVZ. | Hoofdredactie Michiel Geldof (uitgever) en Annette van der

Volg het CVZ nu ook op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @ CVZ Actueel.

Elst (productie) | Eindredactie Annette van der Elst | Aan dit nummer werkten mee Dik Binnendijk, Joost van den Broek, Eduard Ernst, Noël Houben, Jos Leijen, Frank Muller, Florentijn van Rootselaar, Els van Thiel,

www.cvz.nl

16e jaargang | nummer

2 | juni 2013

College voor zorgverzekeringe n

Longziekte COPD

Actie voor betere herkenning én behandeling

Nieuwe stoornissen

Allen Frances over de ontspoorde diagnostiek in GGZ

5 10

Kwaliteit Langdurige

‘Goede zorg is trouwe

Psychiatrische diagnose en behandeling moeten zorgvuldig gebeuren door goed geschoolde psychiaters of psychotherapeuten, zegt Allen Frances. De inflatie van diagnostiek en gebruik van psychofarmaca is mede het gevolg van ondeskundige omgang met diagnostische criteria. Frances op campagne tegen dit onzorgvuldige gebruik én de nieuwe versie van het diagnostisch handboek DSM-5.

‘Wat afgesproken is, moet ook gebeuren´ Waar heeft de zorg de komende tijd een impuls nodig? Het Kwaliteitsinstituut van het CVZ heeft, in samenspraak met partijen in de zorg, een Meerjarenagenda opgesteld. Een toelichting.

Hoe kunnen we kwaliteit van leven meten?

13

Verdiep je in de ander!

16 24

Zorg

zorg’

´Negeer de DSM-5, het nieuwe diagnostisch handboek in de psychiatrie´

12

aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact

per fax: 020 797 85 00 | per post Postbus 320, 1110 AH Diemen | Ook voor de maandelijkse digitale nieuwsbrief

C VZ magazine. kwartaalblad van het

CVZ magazine, kwartaalblad van het CVZ | Een abonnement op het CVZ magazine is kosteloos. Voor het

opnemen: per e-mail: [email protected] | telefonisch: 020 797 88 88 | via de website: ww.cvz.nl

28

Het Kwaliteitsinstituut onderzoekt binnen het project Best Practices in de Langdurige Zorg welke vormen van kwalitatief goede zorg er binnen de langdurige zorg zijn. Dit moet resulteren in meer richtlijnen en standaarden binnen de care.

Van een deel van de zorg kunnen we de kwaliteit niet van buitenaf vaststellen met algemene maten. Dat is het relationele, het contextuele en het flexibele deel, zegt professor Andries Baart. “Een goede zorgverlener trekt met zijn cliënten op.” Baart is de grondlegger van de presentiebenadering.

Meer aandacht voor positief welbevinden In de langdurige zorg gaat het om welbevinden van cliënten. Hoogleraar Joris Slaets is bezig een meetlat te ontwikkelen om welbevinden te meten. “Maar je komt er niet met tellingen alleen”

Schone lucht Chronische longziekten, waaronder COPD, vormen mondiaal een groeiend probleem. Beleid voor preventie en betere zorg is hard nodig, zegt de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. Ook de Long Alliantie Nederland dringt hierop aan. Herkenning van longziekten is nog ondermaats en daarmee ook de behandeling. Verder bepleit de LAN een consistent antirookbeleid. Roken en meeroken zijn belangrijke oorzaken van chronische longziekten.

Rubrieken 4 | Kort Nieuws 18 | Pilots Kwaliteitsinstituut Welke zorgstandaard pak je als behandelaar? Steven Lamberts, voorzitter van de Nederlandse Diabetes Federatie, vertelt over het nut en de noodzaak van één informatiestandaard voor cardiometabole aandoeningen.

‘Oppassen met grapjes’ Voor volwassenen met een depressie behoort een internetbehandeling op basis van cognitieve gedragstherapie tot het basispakket. In Noord-Holland en Overijssel worden al een aantal jaren redelijke resultaten bereikt met internetbehandelingen. Drie internetbehandelaars vertellen erover.

27 | In de rubriek Wat doet de … over nieuwe zorgberoepen deze keer: de ziekenhuisarts. In september 2012 startte de eerste lichting artsen met de opleiding voor dit nieuwe beroep.

Michiel Wijnbergh en Ron Zwagemaker

2

CVZ magazine | juni 2013 - www.cvz.nl

CVZ magazine | juni l 2013

3

Kort

CVZ: Vraag onverzekerbare vreemdeling om eigen bijdrage Het CVZ wil dat apothekers een eigen bijdrage vragen aan onverzekerbare vreemdelingen van vijf euro per receptregel. Nu betalen deze zorgvragers meestal niets. “Dat druist in tegen een algemeen gevoeld idee van rechtvaardigheid”, zegt Johan Knollema van het CVZ. Vreemdelingen die illegaal in Nederland verblijven hebben geen zorgverzekering. In de Zorgverzekeringswet is een artikel opgenomen om ervoor te zorgen dat deze mensen toch de medisch noodzakelijke zorg krijgen. Zorgverleners ontvangen daarom compensatie voor inkomsten die ze mislopen wanneer vreemdelingen de rekening niet betalen. Het CVZ is belast met de uitvoering van deze Regeling financiering zorg onverzekerbare vreemdelingen. “Het uitgangspunt van de regeling is dat onverzekerde vreemdelingen zelf betalen voor de zorg die ze gebruiken”, zegt Knollema, adviseur verzekeringsuitvoering bij het CVZ en auteur van De 7e monitor Regeling financiering zorg onverzekerbare vreemdelingen . “In de praktijk is het echter vaak moeilijk om de kosten daadwerkelijk te verhalen. Vooral apotheken moeten vaak mensen laten gaan zonder dat die hebben betaald.” Vijf euro Apothekers geven aan dat veel vreemdelingen op de hoogte lijken te zijn van de regeling en daarom niet willen betalen. Om een ingewikkelde discussie in de apotheek

te vermijden, binden de medewerkers van de apotheek dan maar in. “Dat is echter niet de bedoeling van de regeling”, aldus Knollema. “In een tijd waarin mensen zelf meer moeten betalen voor de zorg, kun je niet goed verdedigen dat onverzekerbare

vreemdelingen geen eigen bijdrage hoeven te betalen.” Voor de levering van medicijnen aan onverzekerbare vreemdelingen sluit het CVZ overeenkomsten met apotheken. Het CVZ is van plan om bij de komende aanbesteding een eigen betaling van vijf euro per receptregel als uitgangspunt te hanteren. Knollema: “Niet in de eerste plaats vanwege de kosten, maar om een gevoel van onrechtvaardigheid weg te nemen.” Incasso In 2012 declareerden apothekers in totaal ruim 3,75 miljoen euro voor verstrekte geneesmiddelen aan onverzekerbare

vreemdelingen. Het ging hierbij om 83.850 receptregels voor 7430 patiënten. De eigen bijdrage zou dus bijna 420.000 euro opleveren. De kosten voor geneesmiddelen zijn ongeveer 16 procent van de totale kosten van 21,6 miljoen euro voor vergoeding van zorg aan onverzekerbare vreemdelingen. Ziekenhuizen slagen er volgens Knollema wel beter in dan bijvoorbeeld apothekers om de rekening betaald te krijgen. Zij beschikken door hun omvang vaak over een goed draaiende incasso-afdeling. De totale kosten waren in 2012 lager dan de 24,2 miljoen euro die was begroot. Dit komt voor een belangrijk deel door een daling van declaraties van ziekenhuizen. Die kwamen uit op bijna 10 miljoen, tegen 11,9 miljoen in 2011. Het CVZ verwacht echter dat 2013 een inhaaleffect te zien zal geven, doordat een aantal ziekenhuizen nog niet op basis van DOT’s kon factureren. In de geestelijke gezondheidszorg is het totaal van de declaraties gestegen van 1,1 miljoen euro in 2010 tot ruim 4,5 miljoen euro in 2012. Knollema: “In de geestelijke gezondheidszorg is kennelijk een toegenomen bereidheid om onverzekerbare vreemdelingen met psychische problemen te helpen, mede dankzij een grotere bekendheid van de financieringsregeling.” De 7e monitor Regeling financiering zorg onverzekerbare vreemdelingen is te vinden www.cvz.nl. Jos Leijen

Betere gebitten bij de jeugd Het gaat veel beter met de gebitten van de Nederlandse jeugd, zo blijkt uit het Signalement mondzorg 2013 van het CVZ. Toch komen gaatjes en gebitsslijtage nog erg veel voor bij die groep. Waar in 2005 uit onderzoek van het CVZ nog bleek dat het aantal kinderen met een gaaf melkgebit aan het dalen was, is die trend nu gekeerd. 2005 was een dieptepunt: in 1993 had 55 procent van de 5-jari-

4


gen nog een gaaf gebit, in 2005 was dat percentage gedaald tot 44 procent. Daarna is het percentage gestegen tot 59 procent in 2011 – het jaar waar het recent uitgekomen Signalement betrekking op heeft.

Hoewel er weer meer gave gebitten voorkomen, gaat het toch niet goed met de tanden van de Nederlandse jeugd: 27 procent van de 11-jarigen heeft gaatjes, een percentage dat oploopt tot 84 procent bij de 23-jarigen. Vooral de gebitsslijtage onder jongeren is zorgelijk, vertelt Erwin Abbink, een van de opstellers van het Signalement. “Een kwart van de 23-jarigen

commotie, maar waarschijnlijk niet tot een structurele verandering bij de mensen. Misschien werden de tanden een tijdje beter gepoetst, maar daar bleef het bij.” Het CVZ-onderzoek vond plaats na een korte periode (tussen 2008 en 2010) waarin tandartsenzorg tot 22 jaar vanuit het basispakket werd vergoed – voor en na die periode is dat tot 18 jaar. Heeft die vergoeding nog gevolgen voor de mondgezondheid van die groep? Abbink: “In 2011 zag je wel meer 21-jarigen met een gebit zonder gaatjes dan in 2009, maar de verschillen waren niet groot. Verder zag je sowieso de trend dat de mondgezondheid van alle jeugdigen verbeterde. Meer of minder bezoek aan de tandarts is ook geen verklaring voor die verbetering: een groot deel van de jeugdigen wist niet of het verzekerd was voor mondzorg. Het gedrag van de groep was ook niet echt anders: de frequentie van tandenpoetsen is gelijk gebleven.” Een andere opvallende uitkomst uit het signalement is dat de kosten voor de tandarts met een derde zijn gestegen. Wordt er dan meer behandeld, zijn de behandelingen duurder? Abbink: “We weten het niet. Daar gaan we zeker naar kijken.”

Tandartsen zijn zich bewuster geworden van het belang van een goede zorg voor kindergebitten.

heeft een buitengewone slijtage van de tanden. Niet de gebruikelijke fysiologische slijtage die je gezien de leeftijd kunt verwachten, maar pathologisch glazuurverlies waardoor het tandbeen zichtbaar wordt. Daar kun je als professional moeilijk iets aan doen. Het komt door het gedrag van mensen. Die slijtage is toch vooral het gevolg van de zoete drankjes.” Richtlijnen Hoe verklaart Abbink dat het weer beter gaat met de gebitten van de jeugd? Daar zou volgens hem het CVZ-onderzoek uit 2005 naar de mondgezondheid van de jeugd weleens een grote rol in kunnen spelen. “De slechte melkgebitten waren toen groot nieuws. In de wereld van tandartsen is daardoor een discussie ontstaan. Eerder zag je nog ontwijkgedrag van tandartsen bij jonge kinderen. Ze vonden het lastig en vervelend om kindergebitten te behande-

len en ze besteedden er minder aandacht aan. Dat is nu ten goede gekeerd. Tandartsen en mondhygiënisten zijn zich bewuster geworden van het belang van een goede zorg voor kindergebitten. En er zijn richtlijnen ontwikkeld. Verder hebben de beroepsgroepen de afgelopen jaren verschillende initiatieven – zoals ‘Kies voor Gaaf’ en ‘Hou je mond gezond’ – ontplooid om te komen tot een verbetering van de mondgezondheid van jeugdigen.” Poetsgedrag Heeft het nieuws over de slechte melkgebitten ook invloed gehad op poetsgedrag? Of is de betere kwaliteit van de gebitten vooral het gevolg van de inspanningen van de tandartsen en mondhygiënisten? “De verbetering komt waarschijnlijk door de professionals. Toen het nieuws werd gebracht over de slechte staat van de kindergebitten leidde dat wel tot veel

Opleiding ouders Een uitkomst die ook al in eerdere onderzoeken zichtbaar werd zijn de verschillen tussen hoog- (hoge SES) en laagopgeleiden (lage SES). De tanden van kinderen van lager opgeleiden – bij kinderen vanaf 17 jaar telt de eigen opleiding – zijn over de hele linie slechter. Abbink: “Van de 5-jarigen heeft 57 procent uit de lage SES-groep en 70 procent uit de hoge SES-groep een gaaf melkgebit, een groot verschil. Onder de 11-jarigen heeft in beide gevallen rond 80 procent een gaaf blijvend gebit. Bij 17-jarigen loopt dit terug tot 47 procent in de hoge en 33 procent in de lage SES-groep. Onder 23-jarigen heeft nog maar 20 procent in de hoge en 10 procent in de lage groep een gaaf gebit. Wel zie je dat het ook met de lager opgeleiden beter gaat. Ze volgen de trend die door de hogere SES-groep is ingezet, alleen later.” Het Signalement mondzorg 2013 is te vinden op www.cvz.nl Florentijn van Rootselaar


5

Allen Frances over diagnostisch handboek psychische stoornissen

‘De DSM is geen bijbel. Het is een gids” Allen Frances was voorzitter van de werkgroep die de DSM-IV samenstelde, het wereldwijde diagnostisch handboek voor psychiaters en psychotherapeuten. Nu is de Amerikaanse psychiater een van de belangrijkste critici van het DSM-systeem. Vooral over de nieuwste editie, de recent verschenen DSM-5, is hij bijzonder kritisch. “De DSM-5 is een ramp.” CVZ magazine spreekt met Frances tijdens zijn bezoek aan Nederland. Tekst: Annette van der Elst en

Diagnostische inflatie

Florentijn van Rootselaar | Beeld: Ron Zwagemaker

En daarbij blijft het niet bij in de DSM-5, vervolgt Frances. “Iemand vertelde me over de nieuwe ‘stemmingsstoornis bij kinderen’, en een ander over de ‘milde neurocognitieve stoornis’ voor mensen met een slecht geheugen voor namen en gezichten – een aandoening waar ik me wel in herkende. En plots was ook mijn verdriet over het overlijden van mijn vrouw een depressieve stoornis.” In plaats van de overdiagnostiek tegen te gaan waartoe ook de DSM-IV (1994) al aanleiding gaf, zijn er talloze nieuwe diagnoses bijgekomen, zegt hij. Deze diagnostische inflatie leidt uiteindelijk tot overbehandeling, waarvan de effecten bekend zijn: stigmatisering van mensen, verspilling van collectieve middelen en onnodig toedienen van medicatie, die vaak zware bijwerkingen heeft. Zo leiden medicijnen tegen psychose zeker bij jongeren, dikwijls tot ernstige obesitas.”

Allen Frances is, na een periode van rust, op kruistocht. Na zijn voorzitterschap van de werkgroep – de task force – die de DSM-IV samenstelde, ging hij met pensioen – vervroegd, vanwege de ziekte van zijn vrouw. “Ik hield me niet meer bezig met discussies over diagnostische criteria”, vertelt hij tijdens het interview in een hotel in Amsterdam. “Tot ik tijdens een receptie van de American Psychiatric Association (APA) in San Francisco veel oud-collega’s tegenkwam die enthousiast waren over de veranderingen in de DSM-5. Zo sprak iemand over de nieuw in het handboek opgenomen stoornis ‘risico op psychose bij jongeren’. Dat leek me geen goed idee. Een psychose kun je niet voorspellen, en het is vrijwel zeker dat op de tien jongeren die zo’n diagnose krijgen, er slechts twee werkelijk psychotisch worden.”

6


Placebo Een probleem is dat de diagnose vaak wordt gesteld door de huisarts, iemand die daar volgens Frances niet voldoende voor is opgeleid. “Tachtig procent van de medicatie in de VS – ik begrijp dat dit vergelijkbaar is met Nederland – wordt voorgeschreven door onze primary care artsen. Het merendeel van die mensen heeft nauwelijks een psychiatrische opleiding. Zij zijn ook bevattelijk van de informatie van de marketing van medicijnen. Daar komt bij: de arts is gedwongen snel een diagnose te stellen omdat hij anders niet betaald krijgt voor een consult – ik begrijp dat dit hier ook het geval is. Terwijl het in de psychiatrie heel moeilijk is om dat na zo’n korte tijd te doen. En vooral de patiënten in de primary

Wie is Allen Frances? Allen Frances is emeritus hoogleraar psychiatrie aan Duke University, een particuliere onderzoeksuniversiteit in Durham in de VS. Hij was lid van de DSM-III task force en voorzitter van de DSM-IV task force. In april kwam de Nederlandse vertaling uit van Terug naar normaal, waarin hij vanuit zijn kennis als insider schrijft over de epidemie van psychische stoornissen, de DSM-5, Big Pharma en de medicalisering van het dagelijks leven (uitg. Nieuwezijds).

Allen Frances, op kruistocht tegen de DSM-5 en oneigenlijk gebruik van de DSM.


7

Nieuwe stoornissen

“Inmiddels geven we in de VS negen miljard dollar per jaar uit aan ADD-medicatie” care zijn lastig om te diagnosticeren omdat hun klachten zo mild zijn. Bij ernstige klachten kan een diagnose heel betrouwbaar zijn, maar hoe minder ernstig het geval, hoe onduidelijker het verschil wordt tussen gewoon en afwijkend. De kans is dan groter dat iemand ten onrechte een diagnose krijgt. En het is niet meteen duidelijk dat medicijnen onnodig zijn, want een behandeling is voor 65 procent van de groep effectief. Maar bedenk: het placeboeffect is 50 procent. Dat betekent dat slechts 15 procent van de mensen die de behandeling krijgen feitelijk voordeel hebben van enig effectief ingrediënt.” U zegt dat ook de DSM-IV, onder uw verantwoordelijkheid, al tot diagnostische inflatie leidt. Bent u, terugkijkend, ook negatiever over de DSM-IV? Over DSM-IV heb ik gemengde gevoelens. Aan de ene kant positief: in vergelijking met de DSM-III (1980) hebben we de nauwkeurigheid verbeterd. Aan de andere kant hebben onze veranderingen direct bijgedragen aan de valse epidemieën autisme, aandachtsproblemen, zoals ADHD, en bipolaire stoornis bij volwassenen. En we hebben niets ondernomen ter voorkoming van overdiagnoses van verschillende andere door de geneesmiddelenfabrikanten opgeblazen ziektebeelden. Waar we ons ook niet van bewust waren is dat de DSM – ten onrechte – buiten de context van klinische doeleinden wordt gebruikt, zoals het onderwijs, de rechtspraak en als basis voor vergoedingssystemen. We stellen te makkelijk een diagnose? Het stellen van een psychiatrische diagnose is een cruciaal keerpunt in iemands leven. Dat is vaak even belangrijk als een echtgenoot kiezen, een huis en een auto kopen. De beslissing moet niet terloops genomen worden, na een consult, door iemand die je nauwelijks kent. Want zo’n diagnose betekent dat je mogelijk jaren aan een medicijn vastzit – onnodige, potentieel schadelijke en dure medicijnen.

8


Hoe moet het dan wel? Een diagnose vereist een zorgvuldige evaluatie; de arts maakt eerder een film dan een kiekje. Hij moet gedurende lange tijd de patiënt leren kennen. De DSM fungeert daarbij als een gids, niet als een bijbel. Het wetenschappelijke gehalte ervan moet je niet overschatten; we weten maar weinig van de menselijke geest. Die is enorm complex, en een stoornis heeft talloze factoren. Om een goede diagnose te stellen is veel meer nodig dan het afvinken van een vragenlijst. Mijn belangrijkste aanbeveling is dat er een voldoende aantal bezoeken is die geen diagnose vereisen. Dat zijn evaluatiebezoeken. Koppel deze consulten niet direct aan een code voor vergoeding, zoals dat bij jullie nu het geval lijkt te zijn. En dat geldt ook voor kortdurende psychotherapie. De verzekeringsmaatschappijen maken zich zorgen over de kosten van deze consulten op korte termijn. Het lijkt alsof je geld bespaart door snel een diagnose te vragen. Maar op lange termijn is het goedkoper: mensen worden niet meer ten onrechte gediagnosticeerd. Je reduceert de kosten op lange termijn door aan het begin iets meer te investeren. We hebben het nog niet gehad over de farmaceutische industrie... De industrie, Big Pharma, is enorm groot en succesvol – met een wereldwijde omzet van meer dan 700 miljard dollar per jaar! De helft daarvan wordt in de VS verdiend, een kwart in Europa. De winstmarges zijn zeventien procent, hoger dan in welke bedrijfstak dan ook. Big Pharma beweert dat hoge prijzen en winsten nodig zijn vanwege hun onderzoek. Dat is onzin. Ze geeft twee maal zoveel uit aan reclame als aan onderzoek, dat bovendien vaak besteed wordt aan het maken van me-too medicijnen, geneesmiddelen die lijken op bestaande middelen. De industrie heeft er ook belang bij om nieuwe afzetmarkten te vinden voor bestaande geneesmiddelen. Dat kan voor de psychofarmaca door zoveel

In de in mei verschenen DSM-5 is een tiental nieuwe stoornissen opgenomen, waaronder risico op psychose, disruptive mood dysregulation disorder bij kinderen en milde neurocognitieve stoornis bij ouderen met lichte geheugenproblemen. Van een aantal stoornissen is de drempel verhoogd: zo is voor de diagnose ADHD de leeftijdsnorm waarop symptomen zich voor het eerst moeten openbaren verhoogd van 7 naar 12 jaar. Er is ook geen onderscheid meer tussen verschillende vormen van autisme – zoals Asperger en PDD-NOS; er is nu een schaal autismespectrumstoornissen. Bovendien moet iemand om deze diagnose te krijgen ook in zijn dagelijks functioneren belemmerd zijn. Het CVZ heeft in zijn adviezen tot nu toe de DSM-IV als leidend beschouwd voor vergoeding van de behandeling van psychische stoornissen. Of de komst van de DSM5 van invloed is op de samenstelling van het pakket is onderwerp van onderzoek. In de tweede helft van 2013 zal het CVZ hierover uitsluitsel geven.

mogelijk mensen ervan te overtuigen dat ze een psychiatrische stoornis hebben. Daartoe hebben ze drastisch de grens verlegd: alledaagse problemen veranderen ze in mentale stoornissen. Want de mensen die het best te behandelen zijn, zijn degenen die al vanaf het begin gezond waren. Die profiteren ook het meest van het placebo-effect. Ze vormen ook de grootste markt. Als je je focust op een echte psychiatrische stoornis richt je je maar op vijf tot tien procent van de bevolking, een kleine markt. Terwijl in de VS twintig procent van de bevolking psychotrope drugs gebruikt. En daar is ook twintig procent van de tienerjongens gediagnosticeerd als ADD’er. En dan moet je dit horen: de beste voorspellende factor voor ADD bij jongens is of ze in december of in januari zijn geboren. Kinderen worden bij ons vanaf één januari op school geplaatst. De kans op de diagnose ADD is bij de jongste jongens uit de klas twee keer zo groot als bij de oudste

jongens. We medicaliseren jong zijn en een jongen zijn. Het uitgangspunt is niet langer: let a boy be a boy. Als hij zich niet kan conformeren aan regels waar de oudere kinderen zich wel naar kunnen voegen heeft hij een medische ziekte. Je kunt toch niet altijd zeggen: laat een jongen een jongen zijn. Soms zijn er toch echt problemen? Dit zijn onduidelijke grenzen. Een van de manieren om echte klachten te onderscheiden van gedrag dat bij de leeftijd hoort is – ik zeg het opnieuw – om de diagnose niet in tien minuten te stellen. Observerend afwachten, training van ouders, kijken naar de situatie in de klas. In de VS geven artsen stimulerende medicijnen aan kinderen waarvan ze niet eens het gevoel hebben dat ze ADD hebben. Inmiddels geven we in de VS negen miljard dollar per jaar uit aan ADD-medicatie.

Maar je ziet ook dat dergelijke diagnoses – in Nederland – ertoe kunnen leiden dat er extra hulp in een klas komt. Het diagnostisch systeem is vooral ontwikkeld met klinische doelen in gedachten. Het kan niet worden gebruikt om te bepalen hoe een school moet worden ingericht. Door het gebruik in een andere omgeving kan het zijn werk niet meer goed doen. Vaak zie je dat een bepaalde diagnose meer wordt gesteld als de school er meer diensten door kan verlenen. De diagnose autisme is daarom flink in populariteit toegenomen. Ouders vroegen de scholen om hun kinderen beter te ondersteunen omdat ze autisme zouden hebben. De rates gingen omhoog van 1 op de 110 twee jaar geleden tot 1 op de 80 afgelopen jaar en afgelopen week was het al 1 op 50. De etiketten kunnen veranderen like that [knipt met vingers]. Etiketten zijn fashionable. De geschiedenis van psychiatrie is een geschiedenis van labels. Als autisme of

ADD nodig is om een kleinere klas te krijgen, zullen de rates van autisme plotseling omhoogschieten, want gedrag op de grens zal plotseling worden gediagnosticeerd als autisme. In de VS krijgt meer dan de helft van de kinderen die de diagnose autisme hadden het jaar daarop dat label niet meer. Soms is het ook eenvoudiger om een probleem te localiseren in een individu dan in de samenleving. Dus als de klassen te wild zijn, is de verleiding groot om het wilde kind te behandelen, en te negeren dat de klassen misschien te groot zijn. Op korte termijn mag het een oplossing lijken om een kind aan te wijzen en hem een pil te geven, maar ik zou de negen miljard dollar, of het meeste daarvan, liever spenderen aan het schoolsysteem dan aan een medicalisering van individuele verschillen.


9

Meerjarenagenda Kwaliteitsinstituut

Kwaliteitsinstituut

‘Wat afgesproken is, moet ook gebeuren’ Waar heeft de zorg de komende tijd een impuls nodig? Het Kwaliteitsinstituut van het CVZ stelt in samenspraak met partijen in de zorg een Meerjarenagenda vast. Hierin staan de ontwikkelingen die het Kwaliteitsinstituut de komende jaren gaat stimuleren en ondersteunen. CVZ’er Dunja Dreesens geeft een toelichting.


“Regisseur, coördinator… het is nog zoeken naar de rollen die we op ons kunnen nemen.” nator… het is nog zoeken naar de rollen die we op ons kunnen nemen. We zitten nu nog in een schemergebied, een proefjaar. Vanaf 1 januari 2014 begint het echte werk.”

Tekst: Els van Thiel | Beeld Ron Zwagemaker

“Tot nu toe hielden veel verschillende overheidsorganisaties zich bezig met kwaliteit”, zegt Dunja Dreesens van het CVZ. Zij is verantwoordelijk voor de Meerjarenagenda van het Kwaliteitsinstituut dat sinds vorig jaar – in de aanloop naar de vorming van het Zorginstituut Nederland – bij het CVZ is ondergebracht. “Nu de expertise gebundeld is in het Kwaliteitsinstituut verwachten we sneller en beter te kunnen bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van zorg. De Meerjarenagenda speelt daarbij een belangrijke rol.” Waarom een Meerjarenagenda? “Het is een middel om met alle partijen in de zorg goede afspraken te maken over de toepassing van professionele standaarden, de invoering van innovaties en de verspreiding van ‘best practices’. Ook wordt de termijn vastgelegd waarbinnen trajecten afgerond moeten zijn. Het ministerie van Volksgezondheid vindt agenderen zo belangrijk dat deze de Meerjarenagenda als instrument in het wetsvoorstel apart benoemt. Want wat bewezen goede en veilige zorg is, zegt VWS, mag niet vrijblijvend in toepassing zijn.” Wat als de partijen zich niet aan de afspraken houden? “Dan kan het toekomstige Zorginstituut doorzettingsmacht inzetten. Als werk-

10

Het CVZ wordt Zorginstituut Nederland, en krijgt nieuwe taken. Naast de gebruikelijke taken Pakketbeheer en Uitvoering verzekeringen krijgt het nieuwe Zorginstituut Nederland ook de volgende taken onder zijn hoede: vernieuwen van zorgberoepen en opleidingen en stimuleren van permanente verbetering van de kwaliteit van zorg. Deze laatste taak wordt uitgevoerd door het onderdeel Kwaliteitsinstituut. Dit Kwaliteitsinstituut bundelt de kennis en ervaring van zes organisaties die zich bezighouden met het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Deze organisaties zijn: het CVZ, Zichtbare Zorg, KiesBeter, de Regieraad Kwaliteit van Zorg, Centrum Klantervaring Zorg en Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Met de uitvoering van beide nieuwe taken is vorig jaar een begin gemaakt.

Het Kwaliteitsinstituut heeft ook een werkplan. Wat is het verschil tussen de Meerjarenagenda en dit werkplan? “Op het werkplan staan onderwerpen die het Kwaliteitsinstituut zo belangrijk vindt dat we die zelf gaan onderzoeken of monitoren.”

De Meerjarenagenda is van, voor en door alle partijen in de zorg.

afspraken niet nagekomen worden, mag het Kwaliteitsinstituut het onderwerp zelf ter hand nemen. Maar we moeten het niet hebben van pressiemiddelen. Kwaliteitsverbetering van de zorg moet tot stand komen via de weg van gezag en overtuiging. Sommige partijen in de zorg hebben gemengde gevoelens: ‘Waar bemoeien jullie je mee? We zijn toch al goed bezig…?’ Het Kwaliteitsinstituut zal zijn meerwaarde nog moeten bewijzen.”

Een dubbelzinnige taak: helpen, maar ook streng zijn? “De Meerjarenagenda is van, voor en door alle partijen in de zorg. Het Kwaliteitsinstituut maakt de agenda mogelijk en ziet erop toe dat gebeurt wat afgesproken is. We denken mee, geven een steuntje in de rug, maar de partijen in de zorg zijn verantwoordelijk voor de geleverde prestaties. Het Kwaliteitsinstituut kan partijen bij elkaar brengen en als onafhankelijke scheidsrechter fungeren. Regisseur, coördi-

Hoe komen onderwerpen op de Meerjarenagenda? “Vorig jaar zijn we aan de hand van bestaande lijsten en gesprekken met een beperkt aantal partijen via een longlist tot een shortlist gekomen. Daarna heeft de Adviescommissie Kwaliteit uiteindelijk zes onderwerpen uitgekozen. Het aandachtsgebied, de zorg, is groot en veelvormig, de expertise versnipperd. Het is moeilijk om onderwerpen te selecteren waarmee alle partijen in de zorg instemmen en daarover zeggen: ja, dáár gaat het ons om.” En welke onderwerpen hebben het gehaald? De onderwerpen die op de Meerjarenagenda 2013 staan zijn onderverdeeld in drie thema’s die voor het Kwaliteitsinstituut interessant zijn. De onderwerpen obesitas bij kinderen, chronische nier-

schade en hartfalen vallen onder het thema ‘ontwikkeling en herziening kwaliteitsstandaard’. Polyfarmacie, en astma en COPD vallen onder het thema ‘toepassing kwaliteitsstandaard’. En tot slot staan multi-en cormorbiditeit als overstijgend thema op de agenda. Naast deze onderwerpen maken de pilots – cardiometabole aandoeningen, darmkanker, dementie, depressie, geboortezorg en levensvragen) – deel uit van de agenda. (In dit nummer van CVZ magazine is aandacht voor de pilot cardiometabole aandoeningen (zie pagina 10). Eerder zijn artikelen verschenen over de pilots darmkanker, depressie en levensvragen, red.) Wat ziet u zelf graag op de Meerjarenagenda? “Aan één taal werken! Vaak denken we wel dat we over hetzelfde praten, maar iedere branche heeft zijn eigen jargon. Wat bedoelt een orthopeed bijvoorbeeld met ‘langdurig’? En aan welke termijn denkt een huisarts bij dat woord? En een fysiotherapeut?” Voor meer informatie: www.cvz.nl/hetcvz/zorginstituutnederland/kwaliteitsinstituut/ meerjarenagenda


11

Best practices in de langdurige zorg

Andries Baart over best practices in de langdurige zorg

Hoe kunnen we kwaliteit van leven meten?

Verdiep je in de ander!

Welke vormen van kwalitatief goede zorg zijn er binnen de langdurige zorg? Het Kwaliteitsinstituut onderzoekt dit binnen het project ‘Best Practices in de Langdurige Zorg’. Uiteindelijk moet het verzamelen, analyseren en verspreiden van best practices resulteren in meer richtlijnen en standaarden binnen de care.

“Ik zou graag zien dat het Kwaliteitsinstituut het ambachtelijk leren in de langdurige zorg bevordert”, zegt Andries Baart. Hij is de geestelijk vader van de presentiebenadering waarin de relatie tussen zorgverlener en zorgontvanger centraal staat. Een gesprek over de voorwaarden van goede zorg.

verschillende instrumenten om de kwaliteit van leven te meten. Het zal dus nog wel even duren voor we één maat voor de hele care kunnen vaststellen. Binnen dit spoor inventariseren we al deze instrumenten en onderzoeken we hoe de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven met elkaar samenhangen.”

Denktank Tekst: Noël Houben

Kan er van richtlijnen en standaarden in de langdurige zorg sprake zijn? De langdurige zorg is zeer divers – ouderenzorg, gehandicaptenzorg en ook complexe psychiatrische zorg en verslavingszorg vallen eronder. En zo divers als de langdurige zorg is, zijn ook de individuele cliënten en de situaties waarin zij zorg ontvangen, thuis of – al dan niet tijdelijk – in een instelling. “Er is vaak meer maatwerk nodig in de langdurige zorg dan in de curatieve zorg”, erkent projectleider Angelie van der Aalst van het project Best Practices, dat het Kwaliteitsinstituut binnen het CVZ begonnen is. “Maar dat betekent niet dat je geen afspraken kunt maken in richtlijnen over wat goede zorg is. Binnen deze kaders is dan maatwerk mogelijk.”

12

Aalst: “We denken nog na over de meetlat waarlangs we deze interventies gaan leggen. We willen de best practices straks delen via internet. We zullen de lat in eerste instantie niet te hoog leggen. Als meer mensen daardoor een interventie gaan gebruiken, levert dit immers weer data op of het om kwalitatief goede zorg gaat.” Het tweede spoor is het zogeheten onderzoeksspoor, dat is ondergebracht bij ZonMw. Binnen dit onderdeel staat kwaliteit van leven centraal. In de langdurige zorg gaat het immers om de persoonlijke beleving van cliënten van de kwaliteit van hun leven: daarover is binnen de care, de langdurige zorg, consensus, zo blijkt uit onderzoeken. Minder duidelijk is hoe die kwaliteit van leven gemeten kan worden. Van der Aalst: “Er bestaan veel

Ten slotte (spoor drie) organiseert het Kwaliteitsinstituut bijeenkomsten om kennis en ervaringen uit te wisselen met deskundigen uit de langdurige zorg. Het eerste symposium vond plaats op 7 mei en werd met zo’n honderd deelnemers goed bezocht. Op deze bijeenkomst kwamen twee richtingen binnen het denken over kwaliteit in de zorg aan het woord – de kwantitatieve richting en de meer narratieve richting, die vindt dat het volgen van richtlijnen kwaliteit van zorg niet garandeert. Opvallende uitkomst van het symposium was dat beide richtingen elkaar de hand reikten, zegt Van der Aalst. “Er is een denktank ingesteld die gaat onderzoeken hoe we beide denkrichtingen kunnen meenemen bij het beoordelen van best practices.”

Meetlat

Het begrip best practice

Het project Best Practices kent drie onderdelen. Het zogenoemde praktijkspoor bestaat uit het ontwikkelen van een traject om effectieve interventies te erkennen. Het is de bedoeling dat een hiervoor in het leven geroepen commissie Best Practices binnen de langdurige zorg inventariseert en vervolgens toetst op hun effectiviteit en toepasbaarheid in de praktijk. Van der

Het begrip best practice komt uit de managementtheorie. Het is voor bedrijven en organisaties belangrijk de beste werkmethode of techniek – de beste praktijk – binnen hun branche te kennen om de eigen werkwijze en bedrijfsvoering daarmee te kunnen vergelijken. Een goed begrip van de context, de randvoorwaarden en de factoren die bepalend zijn van het succes van een best practice is noodzakelijk. Het is immers niet vanzelfsprekend dat een methode of techniek van de ene organisatie ook voor een andere organisatie de beste is. Binnen de gezondheidszorg is een best practice een alternatief voor evidencebased geneeskunde.


Tekst: Noël Houben | Beeld: Ron Zwagemaker

“Bevat iemands voeding voldoende vitaminen en mineralen? Hoe voorkomen we doorligwonden? In het klassieke kwaliteitsdenken gaat het vooral om de kwaliteit van de verrichtingen en het voorkomen en aanpakken van kwalen. En dat is natuurlijk heel waardevol”, begint Andries Baart, hoogleraar Presentie en Zorg aan de Universiteit van Tilburg, het gesprek. Hij was een van de sprekers op het symposium ‘Best Practices in de langdurige zorg’ dat het Kwaliteitsinstituut in mei organiseerde. Begrippen als ‘objectief’, ‘tijdig’ en ‘meetbaar’ staan centraal in het klassieke kwaliteitsdenken, analyseert Baart. “Maar goede zorg omvat meer dan dat. Daarom willen we vanuit de presentietheorie hier drie belangrijke zaken aan toevoegen.” Ten eerste, zegt Baart, is het belangrijk dat kwalitatief goede zorg wordt gegeven


13

Wie is Andries Baart?

“Mensen ontdekken meestal pas gaandeweg wat ze echt willen” vanuit de relatie met de zorgvrager. Het gaat er dus niet alleen om dat je de zorghandeling goed verricht, maar ook dat je zorg biedt die goed is voor deze specifieke meneer of mevrouw op dit specifieke moment. Zo hebben sommige dementerenden ’s ochtends moeite om bij de dag te komen. Het levert vreselijke taferelen op als je hen dan gaat wassen. Terwijl je dat ’s middags, als ze helderder zijn, zonder problemen kunt doen. Bij andere dementerenden is het andersom. Zorg leveren vanuit de relatie vereist dat je je in de zorgvrager verdiept.”

in een jongen te hebben gestoken dat deze erg op honden is gesteld. De jongen mocht tegen alle regels in een hond houden en fleurde zienderogen op. Na een paar weken wist hij dat hij in een hondenasiel wilde werken. Dat was een hele doorbraak. Maar vervolgens liep zijn verzorger tegen de regels aan. Als zo’n jongen wil werken, moet een trajectbureau hem namelijk eerst testen. Toen de jongen eenmaal door die molen heen was, was zijn motivatie verdampt. Het is daarom belangrijk de zorgverlening niet dicht te spijkeren, maar open te houden. Geef werkers de ruimte om te doen wat goed is voor hun cliënten.”

Houding zorgverlener Een tweede belangrijk element van kwaliteit is volgens Baart de houding van de zorgverlener. “Wordt de zorg gegeven met aandacht? Of is er een ondertoon van professionele onverschilligheid aanwezig bij de zorgmedewerker? Is dat het geval, dan kan hij of zij geen goede zorg bieden.” Ten slotte moet een zorghandeling, wanneer die eenmaal is begonnen, ook correct worden afgemaakt. Baart: “Houd je ook vol als mensen zogenoemde hopeloze gevallen

Presentie Presentie – ook wel menslievende zorg genoemd – is een werkwijze waarbij de hulpverlener dicht bij de cliënt komt, open staat voor de (beleving van) deze persoon en in een relatie ontdekt wat de cliënt precies van hem of haar verlangt: hoe lang dit ook duurt. De hulpverlener geeft de cliënt nooit op en zoekt deze op waar hij hem of haar in het dagelijkse leven kan treffen. Voor meer informatie: www.presentie.nl.

14


Verhalen

Andries Baart: “Geef werkers in de zorg de ruimte om te doen wat goed is voor hun cliënten.”

lijken te zijn? Of gooi je hen over de schutting naar een andere instelling? Goede zorg is trouwe zorg.”

Relatiegerichte zorg Zorg is pas goed als deze ook als zodanig wordt beleefd, vervolgt Baart. “Dit betekent dat je steeds open en vrij aan cliënten moet vragen hoe zij de zorg ervaren.” Deze relatiegerichte zorg is iets anders dan vraaggerichte zorg, benadrukt hij. “We maken prachtige behandelplannen, waarin we gedetailleerd opschrijven wat iemand wil. Daaraan koppelen we zorgzwaartepakketten, de financiering dus… Maar als we de plannen vervolgens gaan uitvoeren, valt het resultaat vaak tegen. Niet vreemd, want zo’n behandelplan is een momentopname. Als je zegt dat je van nasi houdt,

wil dat niet zeggen dat je altijd nasi wilt. Bovendien ontdekken mensen meestal pas gaandeweg wat ze echt willen. Een goede zorgverlener trekt met zijn cliënten op. In plaats van een vragenlijst af te werken of braaf het behandel- of begeleidingsplan uit te voeren, gaat hij met hen eten of met hen schilderen. Pas als je je echt in iemand hebt verdiept, zie je wat er moet gebeuren.”

Hond Procedures en voorschriften zitten het relatiegericht werken regelmatig in de weg. “We werken volgens de presentiebenadering op een langdurige opvang voor zeer moeilijke jongeren. De jongeren zijn vaak verstandelijk beperkt, verslaafd, gedragsgestoord. Dat is geen makkelijke groep. Een verzorger ontdekte na veel tijd en energie

Is Baart dan een uitgesproken tegenstander van richtlijnen in de langdurige zorg? Het ligt wat genuanceerder, reageert hij. “Voor die delen van de zorg die objectief meeten waarneembaar zijn, ben ik voor richtlijnen. Neem de richtlijn om doorligwonden te voorkomen. Prima natuurlijk! Nederland heeft sinds de invoering van de ‘Kwaliteitswet zorginstellingen’ zeventien jaar geleden een enorme prestatie geleverd. De objectieve criteria voor de zorgkwaliteit hebben we in de knip. Maar er is ook een deel van de zorg waarvan we de kwaliteit niet van buitenaf kunnen vaststellen met algemene maten en dat bovendien niet afdwingbaar is. Dat is het relationele, het contextuele, het flexibele. Hier moeten we ons de volgende zeventien jaar op gaan richten. Dat benadrukte ik ook tijdens de bijeenkomst van het Kwaliteitsinstituut op 7 mei.” Als deze aspecten van de zorg niet meetbaar zijn, hoe bepaal je de kwaliteit dan? “Je kunt luisteren naar de verhalen die cliënten vertellen. Maar je kunt ook buitenstaanders uitnodigen om als ‘pottenkijkers’ rond te kijken in je organisatie en je van

feedback te voorzien. Of je laat je onderdompelen en ondergaat zelf de zorg die cliënten ondergaan. Hoe voelt het om zó gewassen te worden, hoe is het om zó te moeten eten? Instellingen kunnen elkaar ook gaan visiteren en adviseren. En zo zijn er nog tig andere manieren waarop je kwaliteit kunt bepalen zonder dat hier meten aan te pas komt. Hiermee experimenteren we op dit moment, onder andere met ActiZ, de branche-organisatie van zorgondernemers. Wanneer een organisatie het volgens dit soort normen goed doet, zou deze een certificaat moeten krijgen. Dan is voor iedereen duidelijk dat de organisatie niet alleen goede zorg biedt wat de kwaal of de verrichting betreft, maar ook zorg naar de menselijke maat.”

“Goede zorg is trouwe zorg” Meester-gezel Baart is een groot voorstander van ambachtelijk leren. “Mensen leren meer van zichzelf en van directe collega’s dan van een databank met best practices op internet. Neem skilled companionship. Je loopt binnen dit model als verpleegkundige mee met een geoefende senior. In een meester-gezelconstructie leer je het vak doordat je mag afkijken, navragen, samen doen en praktijkaanwijzingen krijgt. Dat bevordert ook de zogenaamde zachte kanten van de zorg enorm. Ik zou graag zien dat het Kwaliteitsinstituut het ambachtelijk leren in de langdurige zorg zou bevorderen.”

Prof. dr. Andries Baart (1952) studeerde andragologie, specialiseerde zich op het terrein van de praktische theologie en promoveerde in de wijsbegeerte. Hij was tussen 1977 en 2007 werkzaam in het maatschappelijk werk. Met het meermaals herdrukte boek Een theorie van de presentie legde Baart in 2001 de grondslag voor de presentiebenadering. Er volgde een groot aantal publicaties over presentie en menslievende zorg: dit jaar nog De Zorgval, over waar het schuurt in de hedendaagse zorg. Sinds 2007 werkt Baart met en vanuit de Stichting Presentie, die helpt om de methodiek in te bedden in zorgen hulpverleningspraktijken. Baart – hoogleraar sinds 1991 – bekleedt vanaf 2008 de leerstoel Presentie en Zorg aan de Universiteit van Tilburg. Zijn inaugurele rede deed hij samen met Frans Vosman, hoogleraar Zorgethiek in Tilburg. De beide hoogleraren schetsten in hun dubbeloratie hoe noodzakelijk praktische wijsheid is en hoe deze bewaard kan blijven. Praktische wijsheid van zorgverleners is een combinatie van vakkennis en ervaringen, intuïties en deugden, ook wel stilzwijgende kennis genoemd. Op basis van die kennis kunnen zorgverleners in moeilijke omstandigheden goede en verstandige beslissingen nemen. De praktische wijsheid dreigt echter verloren te gaan omdat de zorgpraktijk steeds meer wordt opgevat als de toepassing van protocollen en regels. De inaugurele rede was een verkorte versie van het boek Aannemelijke Zorg, over het uitzieden en verdringen van praktische wijsheid in de gezondheidszorg. Per 1 januari 2012 is Baart ook verbonden aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.


15

“Mensen die dement zijn worden vaak fors onderbehandeld voor chronische pijn.”

Joris Slaets over best practices in de langdurige zorg

‘Meer aandacht voor positief welbevinden’ Welbevinden. Daar draait het in de langdurige zorg om, zegt Joris Slaets, hoogleraar ouderengeneeskunde aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Voor het welbevinden van mensen zijn de woonsituatie en de sociale omgeving minstens zo belangrijk als formele zorg, betoogt hij. Tekst: Noël Houben| Beeld: Ron Zwagemaker

In de langdurige zorg staat, volgens Slaets, nog steeds het zorgaanbod voorop, terwijl het beter is om de vraag van ouderen, chronisch zieken en andere gebruikers van de langdurige zorg centraal te stellen.” Dat doe je als je uitgaat van het welbevinden van deze mensen”, zegt hij. “We zijn in de zorg al heel goed in het aanpakken van negatief welbevinden. Welke klachten heeft iemand en hoe kunnen we deze met medicijnen en andere vormen van zorg verminderen? Positief welbevinden krijgt veel minder aandacht. Waar genieten mensen van? Wat vinden ze belangrijk? Deze vragen moet je stellen. Welbevinden heeft te maken met zaken als belangstelling krijgen van andere mensen en zelf iets voor anderen betekenen. Maar ook in kleine dingen als het drinken van een goed glas wijn op zijn tijd.”

Positief welbevinden Positief welbevinden bevorderen, behoort niet vanzelfsprekend tot het werkterrein van de formele zorg, maakt Slaets duidelijk. Integendeel zelfs, de regels en protocollen waarmee mensen binnen de zorg te maken krijgen, nemen vaak onbedoeld het welbe-

16


vinden weg. “Factoren als het sociale netwerk en een prettige, geschikte woonruimte zijn doorgaans zeer belangrijk voor het positief welbevinden. Toch hebben we de neiging om oplossingen te zoeken in de zorg zodra mensen ouder en kwetsbaarder worden. Woningcorporaties, welzijnsorganisaties en ook vrienden en familie zouden echter ook een belangrijke rol moeten spelen. En ook vanwege de recente miljardenbezuinigingen is het meer dan ooit nodig om kritisch te kijken wat echt op het bordje van de langdurige zorg thuishoort en wat niet.”

Triage Joris Slaets ontwikkelde een triagesysteem om groepen ouderen, hun vragen en (zorg)behoeften te onderscheiden. Met behulp van vragenlijsten worden de kwetsbaarheid, complexiteit van de zorg, de voorkeuren en bronnen van het welbevinden van ouderen in kaart gebracht. Ouderen kunnen dan voor acht domeinen aangeven wat ze belangrijk vinden, of ze hier tevreden over zijn en welke moeilijkheden ze eventueel ondervinden. Onder de domeinen bevindt zich niet alleen de ervaren gezondheid, maar bijvoorbeeld ook het genieten van eten en drinken, zelfstan-

langdurige zorg kent nog veel andere groepen cliënten, met eigen kenmerken en behoeften.”

digheid en een comfortabele leefomgeving. “We hebben de vragenlijsten aan achtduizend mensen voorgelegd”, vertelt Slaets. “Dit heeft vijf profielen opgeleverd van ouderen met vergelijkbare vraagpatronen. Aan de vraagpatronen kunnen we wonen, welzijn, informele en formele zorg koppelen.”

Dementerenden Binnen de categorie ouderen zijn de (ernstig) dementerenden vooralsnog buiten zicht gebleven. Hoe meet je hun welbevinden? Dat is lastig, erkent Slaets. “Je kunt hen immers geen vragenlijsten meer voorleggen. Je moet het dan hebben van geobserveerd gedrag, maar de kennis hierover staat nog in de kinderschoenen. We krijgen er nu bijvoorbeeld pas zicht op dat mensen die dement zijn vaak fors onderbehandeld worden voor chronische pijn. Daardoor vertonen ze verstoord gedrag.” Wat Slaets betreft krijgt het welbevinden van dementerende ouderen sowieso meer prioriteit. “Het is onzin om te zeggen dat zij alleen maar lijden. We moeten ons best doen om ook hun kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.”

Gemeenten Deze data komen van pas nu gemeenten verantwoordelijk worden voor steeds meer vormen van langdurige zorg. “We kunnen relatief eenvoudig in kaart brengen hoeveel ouderen in een gemeente vallen binnen een bepaald profiel. Het maakt

Wie is Joris Slaets? Joris Slaets studeerde geneeskunde in Leuven en deed zijn opleiding tot klinisch geriater in Nederland. Hij is hoogleraar ouderengeneeskunde en hoofd van het Universitair Centrum voor Ouderengeneeskunde in Groningen. Daarnaast is hij voorzitter van de sectie ouderengeneeskunde van de Nederlandse Internisten Vereniging en coördinator van het Nationaal Programma Ouderenzorg voor de regio Noord. Binnen dit programma is zijn belangrijkste aandachtsgebied de samenhang tussen kwetsbaarheid, zorgvraag en welbevinden en de betekenis hiervan voor het vernieuwen van de ouderenzorg.

Narratieve methode Joris Slaets: “Regels en protocollen nemen vaak onbedoeld het welbevinden weg.”

inzichtelijk welke mensen straks een beroep kunnen blijven doen op de AWBZ, wie zouden moeten overgaan van de AWBZ naar ondersteuning uit de Wmo en voor wie de Zorgverzekeringswet uitkomst biedt. Zonder dit soort gegevens loop je het risico dat de Wmo-budgetten al in april uitgeput zijn. In onderzoeksprojecten van het UMCG, zorgconcern Espria en verzekeraar Menzis proberen we bovendien verschillende stakeholders op het gebied van wonen, welzijn en zorg bij elkaar aan tafel te krijgen. Met behulp van de profielen kunnen zij afspraken met elkaar maken wie welke taken op zich neemt.”

Richtlijnen Zou je de gegevens ook kunnen inzetten voor het formuleren van richtlijnen en standaarden voor de langdurige zorg? Daarvoor is het nog te vroeg, meent Slaets.“We beschikken op groepsniveau over goede data. Maar ik ben nog bezig met het ontwikkelen van een instrument om welbevinden ook op individueel niveau te meten. Het vergt een inspanning van jaren voor het zover is. Maar dergelijke fijnmazige gegevens zijn wel een vereiste als je denkt aan richtlijnen voor individuele interventies. Bovendien hebben we ons tot nu toe vooral gericht op ouderen. De

Ondanks zijn inspanningen om welbevinden meetbaar te maken, breekt Slaets een lans voor de narratieve methode die onder anderen collega-hoogleraar Andries Baart voorstaat. “Als je wilt weten wat goede zorg is, kom je er niet met tellingen alleen. Niets is zo waardevol voor het waarborgen en verbeteren van de kwaliteit van een zorgafdeling dan het verhaal van een cliënt die niet tevreden is. Dit schudt mensen wakker. Ik zou de narratieve methode dan ook graag herontwikkeld zien zodat deze als een indicator voor het vaststellen van kwalitatief goede zorg kan dienen. Ik ga hierover graag in gesprek binnen de denktank die het Kwaliteitsinstituut wil instellen.”


17

Pilots

Pilot informatiestandaard cardiometabole aandoeningen

‘Welke zorgstandaard pak je als behandelaar?’ Komend najaar wordt de informatiestandaard cardiometabole aandoeningen op een aantal locaties in de praktijk getoetst. Professor dr. Steven Lamberts over het nut en de noodzaak van één informatiestandaard voor patiënten met diabetes, met overgewicht en met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Tekst: Jos Leijen | Beeld: Michiel Wijnbergh

Een zorgstandaard beschrijft waar kwalitatief goede zorg aan moet voldoen, inhoudelijk (inclusief ondersteuning van zelfmanagement), organisatorisch en wat de bijbehorende kwaliteitsindicatoren zijn. Een zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor patiënt, zorgverlener en verzekeraar. “De vraag is alleen: welke zorgstandaard pak je als behandelaar?”, zegt Steven Lamberts, voorzitter van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) en emeritus hoogleraar Inwendige Geneeskunde. De NDF was in 2003 een van de eerste organisaties die een zorgstandaard klaar hadden. “De NDF heeft haar zorgstandaard ontwikkeld en andere organisaties hebben hetzelfde gedaan, zoals het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) en Platform Vitale Vaten. De aandoeningen die deze organisaties vertegenwoordigen – de ‘cardiometabole aandoeningen’ – vertonen veel overlap en komen vaak samen voor bij één patiënt.”

Optimale zorg De behandelaar zal vaak afgaan op de symptomen. Een hoge bloeddruk doet hem wellicht grijpen naar de zorgstandaard

18


Vasculair risicomanagement, maar kan ook het gevolg zijn van overgewicht of een andere aandoening. En overgewicht kan weer de oorzaak zijn van diabetes mellitus 2. Lamberts: “Die situatie is inefficiënt en een belemmering voor optimale zorg. Daarom hebben de NDF, PON en Platform Vitale Vaten in 2010 een convenant gesloten om te komen tot één zorgstandaard voor alle drie de groepen van aandoeningen, zodat behandelaars in één keer hun weg kunnen vinden. Of er nu een jongen van 21 met overgewicht in de praktijk komt, een 35-jarige patiënt met hoge bloeddruk of een rokende senior met type 2 diabetes.”

Betere communicatie Parallel aan het traject naar de ene zorgstandaard loopt het traject om voor de drie ziektebeelden één informatiestandaard te ontwikkelen. Omdat ook chronische nierschade een cardiometabole aandoening is, zijn ook Nierstichting Nederland, de Federatie voor Nefrologie en de Vereniging van nierpatiënten bij de ontwikkeling betrokken. De informatiestandaard moet de communicatie tussen behandelaars onderling en

tussen behandelaars en patiënten verbeteren. Nu wordt de uitwisseling van gegevens vaak nog gehinderd door het ontbreken van inhoudelijke en technische standaardisatie.

Voortvarend De ontwikkeling van de informatiestandaard is voortvarend ter hand genomen. “Het eerste stuk was vrij eenvoudig”, kijkt Lamberts terug. “We hebben op basis van de bestaande drie zorgstandaarden en de richtlijnen voor de behandeling van

bekeken wat er op welke wijze gemeten moet worden een hoe deze daarna moeten worden vastgelegd. Bij veel zaken is dat vrij eenduidig, zoals het gewicht. Bij bloeddruk is het al ingewikkelder. We meten dat in mm kwik, maar we willen ook afspreken hoe je deze meet, zodat het resultaat betrouwbaar en vergelijkbaar is.”

Complexe invoering De complete informatiestandaard zal in september worden opgeleverd, en vervolgens getest worden op een aantal proeflo-

oplossing voor informatie-uitwisseling. Dat maakt invoering van de informatiestandaard complex.” In de proeftuinen moet blijken of de informatiestandaard werkt en welke problemen er nog mee zijn. “Het kan zijn dat de technologie nog moet worden aangescherpt of dat sommige zaken die worden gevraagd onvoldoende aansluiten bij de praktijk van de behandelaars”, geeft Lamberts als voorbeelden. “Verder zullen we behandelaars en praktijkassistenten die het systeem gaan gebruiken goed moeten uitleggen

Verontrustend In Nederland hebben ongeveer één miljoen mensen diabetes 2. Bij ruim 800.000 van hen is de diagnose gesteld, de overigen weten het nog niet. Rond 750.000 mensen hebben een verhoogd risico om diabetes 2 te krijgen. Jaarlijks komen er ongeveer 87.000 nieuwe diabetespatiënten bij. Vooral de toename is verontrustend, vindt Lamberts, emeritus hoogleraar Inwendige Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit en sinds 2010 directeur Internationale betrekkingen van het Erasmus Medisch Centrum. Ook steeds meer jonge mensen worden erdoor getroffen. “Dat heeft te maken met onze manier van leven”, zegt Lamberts. “We eten te veel en verkeerd en we bewegen te weinig.” Vorig jaar kwam Diagnose Diabetes 2025 uit. Als we niets doen, zijn er volgens auteurs Michel van Schaik en Inge de Weerdt in 2025 maar liefst 1,4 miljoen diabetespatiënten. “Dat brengt enorme kosten van zorg en verzuim en het tast de kwaliteit van het bestaan van al die mensen aan. Dat mogen we niet laten gebeuren.” De focus moet volgens Lamberts liggen op preventie. “Er moet een ‘nieuwe expeditie’ komen gericht op wijken, scholen, bedrijven en gezinnen.” Daarnaast pleit hij voor strengere regels, bijvoorbeeld voor voeding. “Dat is bevoogdend” erkent hij. “Maar strengere regels hebben ook geleid tot minder verkeersslachtoffers.” Zie ook: www.diagnose2025.nl

Lamberts. “We eten te veel en verkeerd en we bewegen te weinig. Er moet een ‘nieuwe expeditie’ komen.”

chronische nierschade bepaald welke gegevens er minimaal vastgelegd en uitgewisseld moeten worden. Dit zijn de gegevens die nodig zijn om de geldende indicatoren te kunnen berekenen. Daaruit bleek al dat er een flinke overlap was. We hebben bij de zo vastgestelde parameters

caties. Een knelpunt daarbij is nog wel dat de standaard moet worden ingepast in de ICT. Lambert: “Op dit moment is de informatiehuishouding rondom ketenzorg nog versnipperd, er zijn veel partijen bij betrokken en het is moeilijk te komen tot een door allen gedragen gestandaardiseerde

Kookboek In de pilot Informatiestandaard cardiometabole aandoeningen wordt niet alleen een informatiestandaard geformuleerd, maar ook een ‘kookboek’, een handleiding waarmee andere organisaties aan de slag kunnen om een informatiestandaard op te stellen. Het Kennisinstituut heeft aan de leervragen gekoppeld, zoals waar een te ontwikkelen informatiestandaard aan moet voldoen, hoe de informatiestandaarden op een gestructureerde wijze kunnen worden geïmplementeerd en geëvalueerd en welke partij waarvoor verantwoordelijk is in het ontwikkelproces.

wat er van hen verwacht wordt. Waar het stokt, zullen we aanpassingen doen.”

Andere patiënten Hoewel de informatiestandaard nog getest moet worden, richt Lamberts zich al verder. “De volgende vraag die we ons stellen is hoe we de standaard kunnen uitbreiden naar andere chronische aandoeningen, zoals gewrichtsklachten, longen luchtwegaandoeningen en kwetsbare ouderen. Integrale behandeling van patiënten met meerdere aandoeningen is alleen mogelijk als zorgverleners gefaciliteerd worden om deze integrale zorg te leveren. Slim en zo generiek mogelijk digitaliseren is daarom een grote stap voorwaarts.”


19

Longziekte COPD

Almaar benauwd Chronische longziekten, COPD is er een van, vormen mondiaal een groeiend probleem. Wereldgezondheidsorganisatie WHO spoort landen aan beleid voor preventie en betere zorg voor deze patiënten te ontwikkelen. Ook de Long Alliantie Nederland dringt hierop aan. Tekst: Els van Thiel Beeld: Arie Kievit (HH), Frank Muller (HH) en Joost van den Broek (HH)

Zo bracht de Long Alliantie Nederland (LAN) de Zorgstandaard COPD en de Zorgstandaarden Astma voor kinderen & jongeren, en voor volwassenen uit. Daarbij zijn ook de patiëntenversies opgenomen, zodat patiënten weten waar ze recht op hebben. Daarnaast presenteerde de LAN – waarbij 35 organisaties zijn aangesloten die zich met chronische longzorg bezighouden – eind vorig jaar een uitvoerig Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten met vijf nauwkeurig omschreven doelen. Binnen vijf jaar moeten die bereikt zijn. “Inderdaad ambitieus”, zegt Huib Kerstjens. Hij is secretaris van de LAN en hoofd van de afdeling Longziekten & Tuberculose van het Universitair Medisch Centrum in Groningen. “We denken dat we de doelen halen omdat we ons baseren op grote, succesvolle projecten in het buitenland.”

20


Een van die projecten is in Finland. In het Finse COPD-programma daalde het aantal opnamedagen door astma en COPD (Chronische bronchitis en longemfyseem) met veertig procent. Kerstjens is ervan overtuigd dat ook in Nederland het aantal opnamedagen door betere opvang en zorg thuis met een kwart kan dalen, mits “we er met alle partijen de schouders onder zetten en de regering financiële steun verleent.”

Arbeidsproces Vermindering van het aantal opnamedagen verlicht niet alleen het leven van patiënten, maar leidt ook tot aanzienlijke besparingen. In Finland, bijvoorbeeld, vielen de totale kosten voor COPD tien jaar na de invoering van het programma fors lager uit. Dat was voor een groot deel te danken aan de daling van het aantal ziekenhuisopnamen. LAN-voorzitter Guusje ter Horst wijst erop dat veel longpatiënten minder of niet deelnemen aan het arbeidsproces. Dat levert jaarlijks een schade op van één miljard euro. De arbeidsproductiviteit daalt mede doordat longziekten vaak gepaard gaan met depressiviteit, chronische rugpijn en spijsverteringsklachten. “Problemen die met een goede behandeling meestal aan te pakken zijn.”

Stoppen met roken Stoppen met roken is het centrale punt in de behandeling van COPD. De Pakketscan COPD van het CVZ die binnenkort uitkomt, concludeert dat stoppen-met-rokenadviezen vaak niet aansluiten bij de behoeften van patiënten en hun doel voorbijschieten. Herkent Kerstjens dit? Hij vindt het een voetzoeker, want uit binnen- en buiten-

Adje van Baal(62) heeft COPD. Zij is blij met het rookverbod in de horeca. De LAN is voor voor een consistent anti-rookbeleid.

lands onderzoek is bekend dat goede stoppen-met-rokenprogramma’s tot dertig procent stoppers behalen. Hij maakt er wel een kanttekening bij: “Mensen verleiden

Actieprogramma Chronische Longziekten: • 25 procent minder opnamedagen door astma en COPD in het ziekenhuis • 15 procent vermindering verloren werkdagen door astma en COPD • 20 procent meer rendement in kwaliteit van leven per euro die aan inhalatiemedicatie wordt besteed • 25 procent minder kinderen onder 18 jaar die beginnen met roken • 10 procent minder doden door astma en COPD

tot stoppen met roken is moeilijk. Naast professionele inzet vergt het programmatische en financiële steun. Het jojobeleid ten aanzien van roken in de horeca en de vergoeding van begeleiding van stoppenmet-roken heeft er geen goed aan gedaan. Dat straalt geen krachtige consistente boodschap uit.”

Motiverende gespreksvoering Wat vindt huisarts Ivo Smeele van het beleid om roken te ontmoedigen? Hij is voorzitter van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG), een netwerkorganisatie van huisartsen met speciale belangstelling voor COPD en astma. “De COPD-patiënten die we in de eerste lijn zien zijn verstokte rokers met een hardnekkige verslaving. Daardoor hebben ze schade aan hun longen opgelopen. Hun

slechte leefstijl springt echt in het oog. Dat weten ze zelf maar al te goed.” Als huisarts merkt Smeele dat gesprekken over leefstijlverandering vaak niet aanslaan bij patiënten. Dan is het tijd voor motiverende gespreksvoering: een directieve, persoonsgerichte gespreksstijl om patiënten te stimuleren hun leefstijl te veranderen. “Zo moet je, samen met de patiënt, kijken waar de weerstanden liggen. Bij een forse roker die depressief is bijvoorbeeld, zul je het eerst over de depressie moeten hebben. Anders krijg je hem nooit van het roken af.” Kerstjens is blij dat de huidige regering, gesteund door het parlement, het beleid op het gebied van roken alsnog krachtig ter hand heeft genomen. De medicatie als onderdeel van een stoppen-met-rokenprogramma valt weer onder verzekerde zorg.

LAN-voorzitter Guusje ter Horst merkt daarbij op: “Ik zou het toejuichen als alle zorgverzekeraars besluiten stoppen-metrokenprogramma’s niet ten koste van het eigen risico te laten komen. De een doet het wel, de andere niet. Sommige patiënten zien dat als een barrière en volgen uit kostenoverwegingen het programma niet.”

Gedragspatronen doorbreken Net als roken zit ook te weinig bewegen vaak diep verankerd in het gedragspatroon. Kerstjens: “Hoe krijg je het voor elkaar dat mensen het zelf belangrijk gaan vinden om in beweging te komen? Want het is voor COPD-patiënten doorslaggevend om actief te blijven. Bij een zittend leven verliezen ze snel spiermassa waardoor het ophoesten moeilijker gaat.” Boos over het bureau leunen en roepen dat mensen in actie moeten


21

Pakketscan COPD Om inzicht te krijgen in de toereikendheid en toegankelijkheid van het verzekerde pakket voert het CVZ zogeheten doorlichtingsonderzoeken uit naar het functioneren van de zorg bij tien ziekten met de grootste ziektelast. COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) staat in deze top tien op de zevende plaats. Bij een doorlichtingsonderzoek ofwel pakketscan wordt de gevraagde, de aangeboden en de verzekerde zorg met elkaar vergeleken. Deze scan laat zo zien waar en hoe de zorg beter kan. Intussen richt de aandacht zich nog nadrukkelijker dan voorheen op de kwaliteit van zorg. Die verbreding ligt in de lijn van de toekomstige ontwikkelingen, want binnenkort wordt het CVZ een andere organisatie met een nieuwe naam: Zorginstituut Nederland. In 2008 verscheen de Pakketscan diabetes, in 2011 de Pakketscan coronaire hartziekten en in 2012 de Pakketscan depressie. Binnenkort verschijnt de Pakketscan COPD, de vierde en tevens laatste scan die op papier verschijnt. Voortaan zullen de pakketscans digitaal ontwikkeld en gepubliceerd worden. De online pakketscan maakt het voor het Zorginstituut Nederland mogelijk om via korte, transparante lijnen met alle partijen in de zorg te communiceren en samen te werken aan nieuwe pakketscans.

LAN-voorzitter Guusje ter Horst: “Veel longpatiënten doen niet of minder mee aan het arbeidsproces. Dat levert jaarlijks een economische schade van één miljoen op.”

22


komen helpt niet. “Je moet patiënten als het ware verleiden tot gezond bewegen.” Dat hoeven artsen allemaal niet zelf te doen, vult Ter Horst aan. Ze kunnen patiënten verwijzen naar zorgverleners die meer tijd nemen en meer tijd krijgen voor motiverende gespreksvoering. Kerstjens beaamt dat verpleegkundigen daar vaak beter in zijn dan artsen en dat ze dichter bij de patiënt staan, waardoor hun gemiddelde effectiviteit hoger is.

Behandelplan Huisarts Smeele vindt het belangrijk om verandering van leefstijl niet geïsoleerd aan te pakken, maar als onderdeel van het basale behandelplan. “In de eerste lijn kennen we het zogenoemde scharnierconsult. De diagnose is gesteld en de patiënt krijgt niet alleen uitleg over de aandoening, maar ook over wat hij er zelf aan kan doen.” In Eindhoven loopt een experiment met een behandelplan waarin een eenmalig gesprek met een fysiotherapeut is opgenomen. De fysiotherapeut bekijkt of de patiënt voldoende beweegt, waar de eventuele belemmeringen liggen, of er in de buurt mogelijkheden om te bewegen zijn. En of mensen bij een groep of sportclub

terechtkunnen, want sociale aansluiting blijkt vaak een belangrijke stok achter de deur. “Alleen met zo’n geïntegreerde aanpak beklijft de leefstijlverandering. De helft van de mensen gaat door, de helft haakt af. Of je dat een succes noemt? Dat ligt aan welk type je bent, of je het glas altijd half vol vindt of half leeg…” Huisarts Smeele, die ook lid is van het bestuur van de LAN, ziet in deze aanpak een voorbeeld van geslaagde implementatie van de Kwaliteitsstandaard COPD. Hij onthult graag het geheim: “De zorg is ingebed in een degelijk georganiseerde structuur met duidelijke, niet mis te verstane afspraken tussen longverpleegkundigen, longartsen, fysiotherapeuten, apothekers, huisartsen en praktijkondersteuners. Leefstijlinterventies zijn daar een substantieel onderdeel van. De zorgverzekeraars in onze regio, CZ en VGZ, stellen zich op als meedenkende partners die ruimte zien voor groei. Daarbij zijn meerjarencontracten van groot belang.”

Kerstjens, dat ze bij vrouwen minder snel aan COPD denken. “Er is een overloop in het klachtenpatroon van astma en COPD. Bij vrouwen met klachten is langer gedacht: het zal wel astma zijn.”

Levenseinde

Spirometrie is volgens de LAN onontbeerlijk voor goede diagnostiek.

“Mensen vinden tegenwoordig een ‘rokershoestje’ niet meer zo normaal”

Herkennen ziekte Uit de Pakketscan COPD blijkt dat niet alleen patiënten zelf, maar ook zorgverleners COPD niet altijd herkennen. De

belangrijkste oorzaak van deze onderdiagnostiek is het geleidelijke ontstaan van de ziekte. Kerstjens is blij dat dit punt uit de scan naar voren is gekomen. “Tien jaar geleden wist ongeveer zeven procent van de bevolking wat COPD was. Natuurlijk heb je dan moeite om de symptomen te herkennen.” Mede door grote publiekscampagnes van het Astmafonds, nu het Longfonds, is de bekendheid aanzienlijk gegroeid. Mensen vinden tegenwoordig een ‘rokershoestje’ niet meer zo normaal. Ook onder huisartsen is de bekendheid verbeterd. Kerstjens: “Sinds een jaar of vier, vijf zijn onze zorgstandaarden en richtlijnen toegespitst op het herkennen van het aantal longaanvallen. We vinden het tegenwoordig niet meer normaal dat iemand voor de zoveelste keer met een ‘bronchitis’ of een ‘luchtweginfectie’ komt. Huisartsen vragen zich vaker af wat er achter die klachten schuilgaat.” Daarbij is spirometrie, een onderzoek dat de functie van de longen meet, onontbeerlijk. Smeele vindt de COPD-risicotest een goede manier om die onderdiagnostiek aan te pakken. Het Longfonds verspreidt de test, die acht eenvoudige vragen bevat en aangeeft of de patiënt een verhoogd risico

heeft. Daarbij hoort ook spirometrie. De Pakketscan COPD stelt dat spirometrie in de huisartsenpraktijk niet altijd van voldoende kwaliteit is. Smeele ziet vooruitgang. “Van de 10.000 huisartsen en 3000 praktijkondersteuners hebben nu ruim 5000 zorgverleners de geaccrediteerde en gecertificeerde Caspir-cursussen gevolgd.”

In de Pakketscan COPD staan getuigenissen van patiënten. Een COPD-patiënt heeft maar een paar woorden nodig om zijn schrijnende situatie te kenschetsen. “Benauwd. Woede. Moeheid. Ademnood. Revalidatie. Ongeneeslijk. Angst. Isolement. Depressief. Verdriet.” Zorgverleners blijken het naderende levenseinde minder vaak te bespreken met mensen met COPD dan met patiënten met andere ziekten. In de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’ die de LAN in 2011 uitbracht staan dezelfde geluiden. Het gevolg is, zo schrijft de richtlijn, dat patiënten soms nog worden behandeld terwijl ze dat eigenlijk liever niet meer willen. COPD is een chronische ziekte waarbij het moeilijker te bepalen is wanneer de patiënt in de palliatieve fase terechtkomt, dan bijvoorbeeld bij kanker, legt Kerstjens uit. Dat dokter en patiënt een andere taal spreken, kan ook een rol spelen. “Veel dokters vinden gesprekken over het levenseinde ingewikkeld. Het vereist tijd en vaardigheid om te vragen: ‘Ik zie dat u het zwaar hebt. Er zijn geen medicijnen om het voor u echt beter te maken. Vindt u het goed te praten over wat u de moeite waard vindt in dit leven, en wat niet?”

Vrouwen De herkenning van COPD bij vrouwen is een verhaal apart. “Ik laat op colleges wel eens statistieken zien waaruit blijkt dat het aantal vrouwelijke patiënten groeit en het aantal mannen met COPD inhaalt”, vertelt Kerstjens. “Als ik naar de reden vraag, is het antwoord duidelijk. Halverwege de vorige eeuw rookten bijna alle mannen; vrouwen rookten niet op een enkele bohémienne na. Intussen zijn vrouwen in groten getale gaan roken. Misschien zijn ze intussen alweer gestopt. COPD, dat is het gemene van de ziekte, is echter het gevolg van roken in het verleden. Als je stopt, wordt het niet meer veel slechter, maar het wordt ook niet beter. Zelfs als je al tien jaar gestopt bent, kan de ziekte nog doorzetten.” Je zou het een achterstand in het denken van dokters kunnen noemen, zegt

COPD: Zevende op lijst maatschappelijke ziektelast Van de 4,5 miljoen chronische zieken in Nederland heeft één miljoen een chronische longziekte, waaronder 350.000 mensen met COPD. Zij hebben een lagere kwaliteit van leven door gebrek aan lucht en andere lichamelijke ongemakken, angst, depressie en eenzaamheid. COPD-patiënten leven gemiddeld zeven jaar korter dan gezonde mensen; 35.000 mensen overlijden jaarlijks aan longziekten. Hierdoor staat COPD op de zevende plaats van de lijst van ziekten met de grootste maatschappelijke ziektelast in Nederland.


23

Internetbehandeling in de GGZ

‘Oppassen met grapjes maken’ Met internetbehandelingen van psychische aandoeningen in de tweedelijnszorg worden in NoordHolland Noord en in Overijssel al een aantal jaren redelijke resultaten geboekt. Een gesprek met drie internetbehandelaars.

Tekst: Dik Binnendijk | Beeld: Ron Zwagemaker

Sociaalpsychiatrisch verpleegkundige René Wolters behoort tot de eerste groep psychotherapeuten die via internet cliënten behandelt. Hij doet tegenwoordig vooral intakegesprekken en kortdurende therapieën tot maximaal een jaar. “In de afgelopen vier of vijf jaar heb ik vijftig behandelingen afgerond en op dit moment begeleid ik zestien cliënten”, vertelt Wolters, werkzaam bij GGZ Noord-Holland Noord (NHN). Deze organisatie – met dertig locaties in de kop van Noord-Holland en op Texel – is nu ruim vijf jaar bezig met het geven van internettherapie bij psychische problemen. De meeste ervaring heeft Wolters met depressieve stoornissen. “We beginnen

24


cognitieve gedragstherapeutische modules. Een sjabloon is opgebouwd uit verschillende modules. “Een module bestaat uit een stukje tekst, een filmpje, een vragenlijst of een quiz. Aan het eind van iedere module zit een opdracht, zoals iets invullen of iets doen en daar een verslagje over schrijven”, legt gespecialiseerd verpleegkundige Rob van de Kamp uit – werkzaam in Den Helder. “Uiteindelijk moet de cliënt altijd een stuk tekst naar mij mailen, waar ik vervolgens feedback op geef. Op de opleiding – behandelaars krijgen eerst een speciale interne opleiding voor internettherapie, red. – heb ik geleerd wat goede terugkoppeling is. Met die kennis en drie jaar ervaring schrijf ik een op maat gesneden reactie op de gemailde opdracht. En zo werken we alle modules af. Volgens afspraak is er daarnaast een paar maal een face-to-face gesprek. En als een cliënt behoefte heeft aan meer direct contact, kan hij of zij dat aangeven.”

“Als iemand begint te schrijven over doodsgedachten word ik wel wat ongerust” Internettherapie: op een zelfgekozen moment thuis aan de slag.

Voordelen

altijd met een intakegesprek gericht op de diagnostiek: wat is er aan de hand? Als dat duidelijk is, zoeken we er de juiste therapie erbij. Degene die het intakegesprek heeft gedaan, hoeft niet de internetbehandelaar te worden. Wel belangrijk is dat de cliënt zijn internettherapeut ook kent. Dus voordat de behandeling begint, volgt er opnieuw een gesprek in de behandelkamer waarbij het behandelplan wordt besproken.” In Oost-Nederland geeft Dimence, een organisatie voor geestelijke gezondheidszorg met ruim zestig locaties in vooral Overijssel, al vier jaar internetbehandelingen. Ook daar worden de internetsessies gecombineerd met direct contact tussen therapeut en cliënt. GZ-psychologe Nicole Oude Oosterik doet nu bijna vier jaar

Internettherapie heeft een aantal duidelijke voordelen voor de cliënt. Nicole Oude Oosterik: “Zo hoeft de cliënt niet naar de behandelaar toe te komen, maar kan hij of zij thuis op een zelfgekozen moment werken aan de module. Bovendien kan de cliënt rustig nadenken.” “Heel belangrijk is ook”, vult Van de Kamp aan, “dat de informatie via het e-mailcontact blijft behouden; je kunt alles nog eens nalezen en opnieuw lezen. We weten uit onderzoek dat mensen van de face-to-face gesprekken maar erg weinig onthouden. Er gaat dan veel informatie verloren; dat heeft met allerlei factoren te maken zoals angst, spanning en concentratieverlies.” Oude Oosterik: “Doordat ze moeten mailen, hebben cliënten vaak het gevoel dat ze meer grip op hun eigen behandeling en

internetbehandelingen in Deventer. “Bij ons is het gebruikelijk dat na vier tot zes weken internettherapie er een face-to-face behandeling is. Elkaar zo nu en dan zien en spreken blijft belangrijk. Doe je dat niet, dan haken cliënten bij bosjes af.”

Behandelsjablonen GGZ Noord-Holland Noord maakt gebruik van ruim veertig verschillende behandelsjablonen, die speciaal ontwikkeld zijn voor internettherapie volgens de laatste stand van de wetenschap. Ook Dimence heeft een breed scala aan goed gestructureerde internetsjablonen om de verschillende stoornissen te behandelen, zoals depressie, angststoornissen, ADHD, agressie, piekeren en verschillende algemene

Internetbehandelingen depressie:

Verzekerde zorg

Voor volwassenen met een lichte of zware depressie behoort een internetbehandeling op basis van cognitieve gedragstherapie tot het basispakket. Therapiebehandeling via het internet heeft de afgelopen jaren een vlucht genomen. Veel zorgverzekeraars hadden vragen over al dan niet vergoeden van internettherapie. Daarnaast lijkt internettherapie te verschillen van traditionele psychotherapie, die is gebaseerd op direct contact tussen therapeut en cliënt. Voor het CVZ waren dit redenen om internetbehandeling van depressie te beoordelen – hoewel dit strikt genomen niet nodig was: internettherapie is in feite een nieuwe verschijningsvorm van bestaande verzekerde zorg. Uit literatuuronderzoek blijkt dat internetbehandeling van depressieve stoornissen een positief effect heeft, zegt Hanneke Van Diggelen, die samen met haar CVZ-collega’s Marlies Kroes en Anneke Duine literatuuronderzoek deed naar internetbehandeling. Uit ruim driehonderd studies zijn er uiteindelijk dertien geselecteerd op basis van relevantie en validiteit. Van Diggelen: “Een studie liet zien dat na twaalf weken de depressie verminderd is door internetbehandeling en dat het effect na een half jaar nog aanwezig is. Bij twee andere studies was te zien dat de effecten van die zelfhulp positiever waren als er begeleiding was door een therapeut. Die begeleiding kan bestaan uit mailcontact, chatten, telefoneren, skypen en zo nu en dan face-to-face gesprekken.”

De onderzochte interventies bestaan uit specifieke modules gebaseerd op cognitieve gedragstherapie, die soms aangevuld zijn met psycho-educatie, probleemoplossende therapie, cognitieve herstructurering, ontspanningsoefeningen, gedragsverandering en terugvalpreventie. Van Diggelen: “Onze conclusie was dan ook dat deze vorm van cognitieve gedragstherapie via internet voor volwassenen met een lichte of zware depressie voldoet aan de huidige stand van wetenschap en praktijk. Bovendien is ook voldaan aan de overige wettelijke voorwaarden. Dat betekent dat deze internetbehandelingen tot het verzekerde basispakket behoren.” Voor andere stoornissen zoals angststoornissen en ADHD ligt een aparte duiding van internettherapie niet voor de hand. Van Diggelen: “In 2011 heeft het CVZ het standpunt ingenomen dat nieuwe verschijningsvormen van al bestaande, verzekerde zorg in principe niet afzonderlijk te hoeven worden beoordeeld. De voorwaarde is wel dat de samenstelling en effectiviteit ten opzichte van de oorspronkelijke zorg niet verandert. De beoordeling of dit zo is, ligt bij de zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Voor de Zorgverzekeringswet is vooral van belang ‘wat’ er geleverd wordt bij welke instantie. Het ‘hoe’, ‘waar’ en ‘door wie’ is een zaak voor de verzekeraar.”

25

Nieuwe zorgberoepen

WAT DOET DE… ZIEKENHUISARTS?

klachten hebben. Ze ervaren bij internetbehandeling alsof ze zelf meer gedaan hebben dan bij een face-to-face behandeling, ook al doe je hetzelfde. Wij behandelaars praten dan; bij de internetbehandeling zijn we stil.”

Nadelen Er zijn ook nadelen aan een internetbehandeling. Oude Oosterik: “Ik merk in mijn praktijk dat voor een grote groep mensen een internetbehandeling gewoon moeilijker is om vol te houden dan een face-to-face therapie. Je hebt verbaal sterke mensen nodig die zich goed schriftelijk kunnen uiten.” Wolters: “Kijk, achter de computer vragen beantwoorden lijkt heel simpel, maar het vraagt ook iets van de cliënt. Discipline! Je moet die tekst lezen, begrijpen, over jezelf nadenken, je opdrachten doen en vragen beantwoorden. Als je depressief bent, heb je vaak last van concentratieproblemen. Daar moet je je overheen zetten. Lukt dat niet dan is het risico van afhaken groot.” “Sommige cliënten zeggen me dat ze een stok achter de deur nodig hebben,” zegt Van de Kamp. “Dan ga ik data en tijdstippen plannen voor wanneer een opdracht bij mij moet zijn voor feedback. Is die er niet dan ga ik de cliënt via e-mail of per telefoon stimuleren om alsnog de opdracht in te leveren. Soms gebruik ik een extra faceto-face gesprek als een soort beloning. Door er actiever bovenop te zitten, merk ik dat ik veel minder uitval heb.” Bij alle drie behandelaars zijn er cliënten tussentijds afgehaakt, maar hoeveel dat er zijn kan geen van drieën zeggen.

Non-verbale communicatie De drie behandelaars missen de non-verbale communicatie met hun cliënten. “Toch wordt dit deels opgelost doordat er ook face-to-face contacten zijn,” meent Van de Kamp. “Wel moet je in geschreven feedback heel zorgvuldig zijn: dat moet een goede mix zijn van zakelijke, persoonlijke, ondersteunende en bemoedigende teksten, waarin complimenten ook belangrijk zijn.” Oude Oosterik: “Je moet ervoor zorgen dat jouw teksten niet multi-interpretabel zijn. Je moet ook ontzettend oppassen met grapjes maken: geschreven komen ze vaak totaal anders over dan je bedoelt. Heb je iemand in de behandelkamer dan kun je via je

26


Welke beroepen en opleidingen hebben we in de toekomst nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert het CVZ de minister van VWS. Reden voor CVZ Magazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen onder de loep te nemen. Deze keer aandacht voor de ziekenhuisarts. Voorzitter van het Concilium Ziekenhuisgeneeskunde en internist Paetrick Netten zag in september 2012 de eerste artsen starten met de opleiding voor dit nieuwe beroep.

Afscheid CFH-voorzitter Jan Schellens

Achter de computer vragen beantwoorden lijkt simpel, maar vergt discipline…

gezichtsuitdrukking of intonatie zo’n grap onmiddellijk relativeren. Omgekeerd snap je zo nu en dan niet wat jouw cliënt precies bedoelt met wat ze hebben opgeschreven. Als je iets wilt vragen ter verduidelijking duurt het altijd weer langer voordat je antwoord hebt dan in een persoonlijk gesprek. Ik probeer altijd wel te voorkomen dat ik in mijn feedback niet te veel aan het preken ben. Feedback met veel verduidelijkende vragen kan snel overkomen als dat de cliënt iets niet goed gedaan heeft. Daar moet je voor oppassen.” Wolters: “Als iemand begint te schrijven over doodsgedachten of suïcide word ik wel wat ongerust. Ik mis dan echt het non-verbale contact: meent-ie het nou? Gelukkig ken ik iemand wel een beetje uit de face-to-face behandelingen, maar als ik me echt onrustig maak, pak ik de telefoon en nodig mijn cliënt uit voor een gesprek.”

Efficiënter, effectiever? Oude Oosterik, Wolters als Van de Kamp vinden de combinatie van internettherapie en face-to-face gesprekken prettig, zeker als de cliënt zelf ook enthousiast is over die gecombineerde behandeling. “Alleen maar aan internetbehandelingen doen, zie ik niet zitten,” zegt Oude Oosterik. “Als psycholoog wil ik toch ook graag mensen zien.” Wolters: “Een internetbehandeling kan niet bij alle ziektebeelden, zoals ernstige persoonlijk-

heidstoornissen, de traditionele therapie vervangen.” Oude Oosterik verwacht wel dat internettherapie in de tweedelijnszorg voor mensen met minder complexe problematiek een duidelijke toegevoegde waarde kan hebben. “Maar dat is een gevoel; daar zijn geen bewijzen voor.” In het literatuuronderzoek van het CVZ naar internetbehandelingen bij depressie (zie kader) is volgens CVZ’er Hanneke van Diggelen geen enkele studie gevonden waar de verschillende behandelmethodes met elkaar vergeleken worden. Oude Oosterik: “Dat is jammer, want ik zou dolgraag willen weten of internetbehandelingen efficiënter en effectiever zijn in vergelijking met een traditionele behandeling of een gecombineerde therapie; of ten minste even efficiënt en effectief? Nu vermoeden we of hopen we het alleen maar. Ook zou er onderzocht moeten worden voor wie internetbehandeling helpt en voor wie niet. We zijn inmiddels wel volop bezig met het implementeren van internetbehandelingen, terwijl we veel zaken nog niet zo goed weten... ik vraag me af of dat goed is.” Van de Kamp: “Elk goed onderzoek naar de effectiviteit van internetbehandeling is belangrijk. Daar zou ik ook graag mijn steentje aan willen bijdragen!”

Waarom een aparte ‘ziekenhuisarts’? “Patiënten zien vaak veel specialisten aan hun bed verschijnen. Maar vaak is onduidelijk wie de regie voert. Bovendien neigen specialisten ertoe vanuit hun expertise naar de patiënt te kijken. Er bestaat daardoor behoefte aan een generalist, die het totaalplaatje voor de patiënt in de gaten houdt. Deze ziekenhuisarts moet de zorg op de afdeling coördineren en de communicatie met andere partijen in de zorg verbeteren. Nu wordt een patiënt nog wel eens naar huis gestuurd zonder dat een goede overdracht plaatsvindt richting bijvoorbeeld de huisarts.” Zijn er nu geen generalisten op de verpleegafdelingen? “Traditioneel staan anios (artsen niet in opleiding tot specialist, red.) op de zaal. Deze basisartsen missen echter de expertise om een regierol te vervullen. De anios willen zich bovendien zo snel mogelijk in de kijker spelen bij een specialist en vervolgens een specialistische opleiding gaan volgen. Hiermee is de continuïteit op de afdelingen niet gebaat.” Waar vindt de opleiding voor ziekenhuisartsen plaats? “Het VU Medisch Centrum in Amsterdam, het Universitair Medisch Centrum Groningen, het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch – waar ik werk – hebben de opleiding ziekenhuisgeneeskunde opgezet. Jaarlijks zullen hier twintig basisartsen aan deelnemen. Het ministerie van VWS subsidieert de opleiding voor drie jaar als een pilotstudie. Het nieuwe vak moet zich in deze periode bewijzen. Naar verwachting is de profielerkenning voor ziekenhuisgeneeskunde rond op 1 januari 2014. Dan kunnen ook andere ziekenhuizen de

opleiding gaan aanbieden. Zes ziekenhuizen hebben al serieus belangstelling getoond.” Wat leren deze studenten tijdens hun driejarige opleiding? “Belangrijk zijn de stages; op verschillende afdelingen van het ziekenhuis, in verpleeghuizen en bij huisartsen. Daarmee verwerven de toekomstige ziekenhuisartsen een goede en brede basis. De opleiding geeft verder veel aandacht aan samenwerken, management en kwaliteitszorg. Ook onderwerpen als patiëntveiligheid, pijnbestrijding, organisatie van zorg buiten het ziekenhuis en zorg voor de kwetsbare, vaak oudere patiënt komen terug in het curriculum. De deelnemers ronden hun studie af met een ‘meesterstuk’. Deze bestaat uit implementatie binnen het ziekenhuis van een verbetering op het gebied van kwaliteitszorg of patiëntveiligheid.” Heeft de ziekenhuisarts effect op de kosten van de zorg? “In de VS bestaan de ziekenhuisartsen al langer. Daar blijkt dat ze de opnameduur door een betere begeleiding van patiënten die zij bewerkstelligen met gemiddeld één dag bekorten. Ook omdat minder consulten van specialisten nodig zijn, worden kosten bespaard. Voor het ministerie van Volksgezondheid is dit een reden om de introductie van de ziekenhuisarts te ondersteunen.” Is het vak populair? “In de eerste lichting waren er meer dan zestig belangstellenden voor maximaal twintig plaatsen in de eerste lichting. Daardoor konden we kritisch selecteren. Deze lichting moet een nieuw vak neerzetten en mede vormgeven. Daar heb je goede, gemotiveerde mensen voor nodig. En niet basisartsen die het vooral interessant vinden dat de opleiding maar drie jaar duurt in plaats van de zes van de meeste specialismen.”


27

Agenda 2013

juni

januari | februari | maart | april | mei | juni | juli | augustus | september | oktober | november | december

vrijdag

14

Vergadering Adviescommissie Pakket De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket (ACP) in de komende maanden van 2013 zijn: 14 juni en 12 juli, 6 september en 4 oktober, telkens op vrijdag. Locatie: CVZ in Diemen. De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.cvz.nl. Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om mondelinge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken. i Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt

u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap, 020 797 88 08.

Levensverlengende zorg Tegen welke prijs willen we doorbehandelen? Welke alternatieven kunnen we bieden? Wie bepaalt wat de kwaliteit van leven is? Bij dure curatieve zorg aan het levenseinde zijn dit de grote vragen. Artsen, patiënten, zorgeconomen en zorgethici bediscussiëren deze en andere vragen in de bundel Levensverlengende zorg… tegen elke prijs? waarmee het CVZ een aanzet wil geven tot verdere discussie over het onderwerp. De bundel is samengesteld en geschreven door Annette van der Elst. Voor toezending of meer informatie: Luuk van der Heiden, [email protected]. De publicatie is ook te downloaden via www.cvz.nl onder publicaties.

Pakketbeheer en geneesmiddelen anno 2013 Het rapport Pakketbeheer en geneesmiddelen anno 2013 geeft kort en kernachtig weer wat de taken zijn van het nieuwe CVZ, welke onderdelen aan welke taken werken en wat de gehanteerde werkwijze is voor de uitvoering van de diverse taken. Ook de verschillende onafhankelijke commissies van externe deskundigen binnen het CVZ worden erin voorgesteld.

esmiddelen

gene Pakketbeheer en anno 2013

Het rapport is te vinden op www.cvz.nl onder zorgpakket.

CVZ. magazine. Longziekte COPD. Nieuwe stoornissen Allen Frances over de ontspoorde diagnostiek in geestelijke gezondheidszorg

Recommend Documents