13-6-2011 | 1
Communiceren op de tast bij personen met doofblindheid
Prof. dr. Marleen Janssen Rijksuniversiteit Groningen
Koninklijke Kentalis 16 juni 2011
Communiceren op de tast Doofblindheid Ondersteunde en alternatieve communicatie Communicatie methodieken vroeger Communiceren op de tast nu Evidence based practice
13-6-2011 | 3
Doofblindheid
Internationale definitie Een combinatie van ernstige visuele en auditieve beperkingen die alle levensdomeinen beïnvloedt Ernstige problemen bij a) toegang tot informatie b) communicatie c) oriëntatie en mobiliteit
13-6-2011 | 5
Doofblindheid aangeboren of verworven? Congenitale doofblindheid: vanaf de geboorte vóórdat een taal ontwikkeld is 1:10.000 kinderen Verworven doofblindheid: nadat een taal ontwikkeld is, bijvoorbeeld Usher 8:10.000 kinderen Ouderdomsdoofblindheid: vanaf het 50e jaar ernstige problemen met horen en zien Totaal: 35.000 mensen in Nederland (Moller, 2003; CCE, 2008)
Ondersteunde en alternatieve communicatie
term verwijst naar een compilatie van methoden en technieken ontworpen om de gesproken taal aan te vullen of te ondersteunen voor mensen met beperkte spraak- en taal vaardigheden (Wilkinson & Henning, 2007)
Ondersteunde en alternatieve communicatie
biedt mogelijkheden tot compensatie voor: - functionele beperkingen - beperkingen in activiteiten - participatie beperkingen (Wilkinson & Henning, 2007)
Ondersteunde en alternatieve communicatie Moderne visie Ondersteunde Communicatie in een 3-ledige behandelingscontext; bij personen met ZEMVB (Ogletree & Pierce, 2010) bedoeld voor iedereen met communicatiebehoeften waaraan niet wordt tegemoet gekomen; elke persoon is competent om communicatie te leren Assessment en implementatie gericht op: 1. cliënt, 2. communicatiepartners en 3. omgeving Doofblinden pedagogiek Van Dijk, 1965; Jurgens, 1977;Van Dijk & Janssen, 1993; Van Dijk & Nelson,2001
13-6-2011 | 9
Complexe communicatie
Worsteling om te komen tot symbolische communicatie (Lenderink, 1907; Van Dijk, 1965; Bruce, 2005)
Methoden voor personen met DB Enkele voorbeelden geillustreerd met foto’s: (uit: Balder et al., 2000)
Handalfabet Lorm Vierhandengebaren
handalfabet
Lorm methode
vierhandengebaren
Ondersteunende communicatie middelen ter ondersteuning van anticipatie en conversatie (Van Dijk & Janssen, 1993)
verwijzende voorwerpen uittekenen tactiele symbolen kalenders gespreksboeken
Review study (Sigafoos, et al. 2008) 17 interventiestudies bij personen met aangeboren DB (1987-2004) Personen met DB worden expliciet getraind in het aanleren van bepaalde communicatieve vaardigheden via gedragsbeïnvloedende strategieën met externe en niet-externe communicatie systemen
Communiceren op de tast nu Theoretische uitgangspunten (ontwikkelingspsychologisch) intersubjectiviteit (Trevarthen & Aitken, 2001) samenspel tussen persoon met DB en communicatiepartners en omgeving; tactiele impressies en affectieve betrokkenheid centraal dialogiciteit (Linell, 2009): betekenis wordt samen gecreëerd
From Practice Based Evidence naar Evidence Based Practice Project Communication and Congenital Deafblindness DbI Communication Network i.s.m. vele professionals van Koninklijke Kentalis en uit de Noordelijke landen (2006, 2007, 2008, 2009; inhoudelijke leiding Inger Rødbroe)
Vroege interactie en communicatie Outcomes/opbrengsten na 1 jaar: - repertoire van communicatieve uitingen - self-synchrony - interactionele en affectieve synchronie - beurtnemen en beurtgeven - coördinatie van aandacht - verwijzende functie - inhoudelijke informatie - symbolisatie - grammaticale en textuele competenties - socio-linguistische competenties
(Reddy, 2008)
Strategieën communicatiepartners -
ervaringen aanbieden en delen omgeving aanpassen gedrag en emoties afstemmen waarnemen en open interpreteren onderhandelen over betekenis verhalende structuur (narrative structure) uitbreiden en variëren van taalinput
Evidence based Interactie Proces waarin twee individuen elkaars gedrag beïnvloeden Communicatie Een vorm van interactie waarbij betekenis wordt overgedragen en gedeeld door het gebruik van uitingen die worden waargenomen, geinterpreteerd, genegotieerd en uitgebreid door de partner (Janssen, 2003; naar Bjerkan, 1996; Golinkoff, 1986)
13-6-2011 | 21
Kwaliteit van Interactie Interventiedoelen vertaald in kerncategorieën van interactief gedrag voor cliënt en partners; Gedrag van de cliënt verbetert indirect door coaching van de partners a) b) c) d) e) f) g) h)
initiatieven bevestigen antwoorden beurten aandacht intensiteit affectieve betrokkenheid zelfstandig handelen
Single-case study Sam
(Janssen, et al., accepted)
Caregiver Turn-giving (%)
100 80 60 40 20 0 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9 10 11 12 13 14 15
Single-case study Sam
(Janssen, et al., accepted)
Sam
30
80
Dis. answers
25
60 40
20 15 10
20
5
0
0
0 1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14 15
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9 10 11 12 13 14 15
1
2
3
4
5
6
7
8
9 10 11 12 13 14 15
30
200
App. answers
25
160
Intensity
Turn-giving (%)
100
120 80
20 15 10 5
40 0
0
0
0
1
2
3
4
5
6
7 8
9 10 11 12 13 14 15
Kwaliteit van Communicatie Op basis van harmonieuze interacties kwaliteit van communicatie verbeteren 4 promotie-onderzoeken: (Koninklijke Kentalis en Bartimeus) 1. betekenisoverdracht (Inzicht ZonMW, Bartimeus) 2. tactiele communicatie (Fonds IvD en RUG) 3. assessment van interactie en communicatie (Fonds IvD en RUG) 4. affectieve betrokkenheid en negatieve emoties (Fonds IvD)
Gesprek over de speeltuin een samenspel tussen Emile, zijn moeder en de omgeving; tactiele impressies, affectieve betrokkenheid, tactiele interactie en tactiele communicatie centraal implementatie in sociale netwerken (heeft overeenkomsten met visie op Ondersteunde Communicatie in een 3-ledige behandelingscontext; Ogletree & Pierce, 2010)
13-6-2011 | 26
Video Gesprek “speeltuin”
Dank voor uw aandacht !
Met dank aan Kinderen, ouders en medewerkers verbonden aan Koninklijke Kentalis en Marijke Bolwerk voor de foto’s
Referenties Balder, A., Bosman, I., Roets, L., Schermer, T., & Stiekema, T. (2000). Over doofblindheid. communicatie en omgang. Utrecht: Semenarium voor Orthopedagogiek en Nationaal Revalidatiefonds (NRF). Bjerkan, B. (1996). When do congenital deafblinds communicate? On the distiction between communication and other types of social contact. In M. Laurent (Ed. Communication and congenital deafblindness. The development of communication. What is new? (pp. 179-195). Paris: Centre National de Suresnes. Bruce, S.M. (2005). The Impact of Congenital Deafblindness on the Struggle to Symbolism. International Journal of Disability, Development and Education, 52, 3, 233-251. Golinkoff, R.M. (1986). I beg you pardon?: the preverbal negotiation of failed messages. Journal of Child Language, 13, 455-476. Janssen, M. J., Riksen-Walraven, J.M., & van Dijk J.P.M. (2003 a). Towards a diagnostic intervention model for fostering harmonious interactions between deaf-blind children and their educators. Journal of Visual Impairment and Blindness, 97(4), 197-214. Janssen, M.J., Riksen-Walraven, J.M., Van Dijk, J.P.M., Huisman, M., Ruijssenaars, A.J.J.M. (accepted) Fostering Harmonious Interactions in a Boy with Congenital Deaf-Blindness A Single-Case Study. Journal of Visual Impairment and Blindness.
Referenties Jurgens, M.R. (1977) Confrontation between the young deaf-blind child and the outer world. How to make the world surveyable by organized structure. Lisse: Swets & Zeitlinger. Lenderink, H.J. (1907). Blind en doofstom tegelijk. De ontwikkeling der doofstomme blinden in en buiten Europa, beneevens eene beschrijving van het doofstommenwezen in Nederland. Haarlem: H.D. Tjeenk Willink en Zoon. Linell,P. (2009). Rethinking language, mind and world dialogically.Charlotte NC: Information Age Publishing, Inc. Moller, C. (2003). Deafblindness: living with sensory deprivation. The Lancet, 362, 1, 46-47 Nelson, C., Janssen, M., Oster, T. & Jayaraman, G. (2010). Reliability and Fidelity of the van Dijk Assessment. AER Journal Research and Practice in Visual Impairment and Blindness, (3), 3, 71-80. Ogletree, B.T., Pierce, H.K.(2010). AAC for individuals with severe intellectual disabilities: ideas for nonsymbolic communicators. Journal of Developmental and Physical Disabilities, (22),273287. Reddy, V. (2008). How infants know minds.Cambridge, UK: Harvard University Press. Rodbroe, Janssen, Souriau (Eds.) (2006, 2007, 2008, 2009) Communication and Congenital Deafblinsness. Series I-IV. Sint-Michielsgestel : VCDBF/Viataal.
Referenties Sigafoos, J.,Didden, R., Schlosser, R., Green, V.A., O’Reilly, M.F. & Lancioni, G.E. (2008) A review of intervention studies on teaching AAC to individuals who are deaf and blind. Journal of Developmental and Physical Disabilities,(20), 71-99. Trevarthen, C. & Aitken, K.J. (2001). Infant Intersubjectivity: Research, Theory, and Clinical Applications. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 42, (1), 3-48.
Vaal, J., Deeg, D.J.H.(2005). Ouderdomsdoofblindheid in Nederland ( Rapport in opdracht van LED). Amsterdam: VU Medisch Centrum. Van Dijk, J. (1965). The first steps of the deaf-blind children towards language. In: Proceeding of the Conference on the Deaf-Blind. Refnes, Denmark. (pp. 47-51). Boston: Perkins School for the Blind.
Van Dijk, J. & Janssen, M.(1993). Doofblinde kinderen. In H. Nakken (Red.) Meervoudig gehandicapte kinderen.pp. 34-73. Rotterdam: Lemniscaat. Van Dijk, J. & Nelson, C. (2001). Child-guided strategies for assessing children who are deafblind or have multiple disabilities. Sint-Michielsgestel: IvD/ MTW; AapNootMuis. Wilkinson, K.M. & Henning, S.(2007). The state of research and practice in augmentative and alternative communication for children with intellectual disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, (13), 58-69.
