Communicatie met slechthorenden in het ziekenhuis kan beter! Ervaringen en tips voor u verzameld

magazine van de nederl andse vereniging voor slechthorenden

Nummer 6 Jaargang 42 december 2014 januari 2015

4

Toine de Jong: “Ik geniet nog steeds van muziek en metal, maar op een andere manier”

20

Nieuwe NVVS-voorzitter Egon Berendsen: “Meer bereiken door meer samenwerken”

26

Zoek de stilte! Maar waar?

28

Communicatie met slechthorenden in het ziekenhuis kan beter! Ervaringen en tips voor u verzameld.

In dit nummer

Mieters

4

HOREN december 2014 / januari 2015

Op de najaars-ALV werd Egon Berendsen verkozen tot nieuwe NVVS-voorzitter. Ondanks zijn korte tijd in het bestuur, spat zijn betrokkenheid en gedrevenheid er vanaf.

26 Op zoek naar stilte Mensen met hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid) zoeken vaak een ‘vluchtadres’ om zich terug te kunnen trekken uit onze dagelijkse herriemaatschappij. Maar waar vind je nou zo’n echt stille plek?

28 Communicatie Patiëntvriendelijkheid staat in ziekenhuizen hoog op de agenda. Toch valt er aan de omgang met slechthorenden nog heel wat te verbeteren, blijkt uit de ervaringssessies over dit thema.

foto: shuttershock

directeur NVVS, [email protected]

20 Nieuwe voorzitter

foto: annette reinboud

joop beelen

Zelf een instrument bespelen lukt niet vanwege zijn aangeboren gehoorverlies, maar Toine de Jong (24) haalt veel voldoening uit het bezoeken en zelf organiseren van metalconcerten.

foto: privé bezit

De NVVS is enig in haar soort. Van de NVVS bestaat maar één exemplaar. En dat is niet het enige: de NVVS schijnt ook ‘onvergelijkelijk formidabel’ te zijn, ‘buitengewoon’, ‘fameus’ en (u raadt het niet) ‘mieters’. Ik verzin dit niet zelf. Op internet zijn dit de definities die ik vind als ik naar de betekenis van ‘uniek’ zoek. ‘Mieters’, daar zou ik zelf nou niet zo snel opkomen. Maar uniek vind ik de NVVS zeker, zoals ik ook schrijf in de contributiebrief bij deze HOREN. Deze editie is er weer een overtuigend bewijs van, met bijvoorbeeld het levensverhaal van metal-fan Toine die (juist niet door die snoeiharde muziek) slechthorend is. Of de zoektocht van Annette en Paul naar een stilteplek, waar ze minder geconfronteerd worden met hun overgevoeligheid voor geluid. Of onze nuchtere uitleg over wat tinnitus nu eigenlijk is, samen met ons uitgebreide aanbod aan voorlichtingsbijeenkomsten – duizenden mensen per jaar komen daar op af, ook dit jaar weer. Bovendien blijven we knokken voor goede hoorzorg voor slechthorenden. Waar anderen soms blijven steken in de rol van beste stuurlui aan de wal, zijn wij in de stuurhut gesprongen. Zo hebben we behoorlijk wat verbeteringen voor elkaar weten te krijgen in het befaamde (en volgens sommigen: beruchte…) hoortoestel-protocol. Maar dat is niet een verdienste van de NVVS alleen. Dat is juist aan u te danken – en dat vind ik nu pas echt ‘mieters’. Want u steunt de NVVS als lid. U biedt uw feedback en uw ervaringen zodat wij de beste koers kunnen varen. U heeft misschien ook uw klacht neergelegd bij ons Hoorwijzer-meldpunt over hoortoestellen, die we nu kunnen gebruiken om scherp aan te geven waar het beter moet. En u heeft ons massaal uw steun gegeven naar aanleiding van de brief bij de vorige HOREN, zodat we in staat blijven om uw stem te laten horen bij zorgverzekeraars, audicienbedrijven, zorginstellingen en waar al niet meer. Met de jaarwisseling in zicht wens ik u een fijne jaarwisseling (zonder vuurwerklast!). We gaan samen met onze federatiepartners (zie p. 23 van deze HOREN) op weg naar een ‘onvergelijkelijk formidabel’ nieuw jaar. Mieters!

“Ik ben goed zoals ik ben” foto: paul schuitemaker

foto: michiel wijnbergh

Column

En verder p. 8,9 Actueel p. 10,11 Oratie Sophia Kramer p. 13 Lezerscolumn p. 14,15 Vergoedingen p. 16 Zorgverzekering 2015 p. 17 Lezerspagina p. 19 In een notendop: tinnitus p. 22,23 NVVS in actie p. 25 Vrijwilliger vraagt vrijwilliger p. 32 Kent u de HOORagenda-bijeenkomsten al? p. 35 Verslag CI-contactdag p. 36 Handige tips rondom mobiliteit p. 37,38 Agenda p. 39 Adressen & colofon 3

mijn verhaal

“Ik ben goed zoals ik ben” Muziek, en met name metal, speelt een grote rol in het leven van de slechthorende Toine de Jong (24). Zelf een instrument bespelen lukt niet vanwege zijn aangeboren gehoorverlies, maar hij haalt veel voldoening uit het bezoeken en zelf organiseren van metalconcerten. tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker

“I

k ben slechthorend geboren. Mijn ouders vertelden me dat ik als klein ventje niet of amper reageerde op omgevingsgeluid. Ze hadden echter geen idee dat ik blijvend slechthorend ben. Buisjes werden geplaatst. Ik verliet het ziekenhuis toen achter mij een ballon kapot knapte. Ik verblikte of verbloosde niet. Want ik had het niet gehoord. Toen wisten mijn ouders dat er meer aan de hand was. De diagnose slechthorendheid werd snel gesteld. Hoeveel gehoorschade ik heb, weet ik eigenlijk niet. Wel is mijn slechthorendheid al jaren stabiel. Ik weet niet beter dan dat ik in beide oren hoortoestellen draag. Ik was geloof ik twee jaar toen ik mijn eerste setje aangemeten kreeg. Ik heb er nu geen problemen meer mee, maar dat is wel anders geweest. Ook al heb ik me - mede dankzij mijn opa Toon altijd thuis gevoeld in de horende wereld. Mijn opa bereidde me spelenderwijs voor op het regulier onderwijs. We lazen veel boekjes, zongen liedjes samen, puzzelden veel en deden quizjes. Dat zorgde ervoor dat ik al heel vroeg kon lezen en schrijven. Ik kan goed verstaanbaar praten, in die zin merk je niet aan me dat ik slechthorend ben, en als het nodig is kan ik liplezen. Toch had ik op de basisschool een enorm laag zelfbeeld.”

beeld werd positiever. Als puber – en dus op de middelbare school – wilde ik niet opnieuw geconfronteerd worden met mijn slechthorendheid. In de brugklas heb ik heel kort extra hulpmiddelen – microfoontje – ingezet, maar ik wilde niet weer anders zijn dan de rest. Liever zat ik op de tweede rij vooraan, dan redde ik me wel. Buiten school had ik een extreem hechte vriendengroep. Alto’s, alternatievelingen. Doordat zij zelf ook niet doorsnee waren, voelde ik me bij hen gelijk thuis en geaccepteerd. Het hielp ook dat ik een tijdje naar bijeenkomsten ben geweest voor contact met slechthorende jongeren van dezelfde leeftijd. Voor het eerst merkte ik dat meer leeftijdsgenoten slechthorend waren en met dezelfde uitdagingen te maken hadden als ik. Die herkenbaarheid was enorm fijn. Inmiddels heb ik mezelf helemaal geaccepteerd zoals ik ben en heb ik geen behoefte meer aan lotgenotencontact.”

Muzikaal nest “Ik voel me nu niet meer anders dan anderen, maar ik vind het ontzettend jammer dat ik door mijn slechthorendheid geen muziekinstrument kan bespelen. Ik kom uit een muzikaal nest en ook veel van mijn vrienden spelen in bandjes.

Anders dan anderen “Thuis wist iedereen wat er met me aan de hand was, waardoor ik me niet anders voelde dan anderen. Op de (reguliere) basisschool drong het voor het eerst tot me door dat ik niet was zoals de rest. Ook al was ik nog maar een klein jochie, blijkbaar maakte dat veel indruk op mij. Ik keerde in mezelf en werd juist daardoor een makkelijk doelwit. Niet dat ik enorm werd gepest, maar mijn eerste jaren op de basisschool waren geen feestje. Ik zat niet lekker in mijn vel en zocht mijn weg buiten school. Daar kwam verandering in toen ik op voetbal ging. Ik kreeg meer zelfvertrouwen, voelde me geaccepteerd door mijn vriendjes en mijn zelf-

4

Toine de Jong Leeftijd: 24 jaar Woonplaats: Soest Beroep: koerier, op zoek naar baan als pedagogisch medewerker Hobby’s: concerten bezoeken, skateboarden, poolen, uitgaan met vrienden Levensmotto: nee heb je, ja kan je krijgen

HOREN december 2014 / januari 2015

in een notendop

In een notendop: tinnitus Wat is het? Tinnitus is het waarnemen van een piep,

Hoe te herkennen? U hoort een toon in uw oor. U heeft het al eens eerder gehoord, maar toen ging het weer weg. Dit keer houdt de toon aan en klinkt deze veel harder. Uitleggen aan een ander kunt u het niet, want de toon zit enkel en alleen in uw hoofd! Is bovenstaande bij u het geval, dan kunt u het beste zo snel mogelijk uw huisarts raadplegen. Die kan u doorverwijzen naar de kno-arts. De afdeling KNO in het ziekenhuis kan vervolgens een diagnose stellen op basis van lichamelijk onderzoek, een gehoortest en andere specialistische tests.

Wist u dat? … naar schatting 1 miljoen mensen in Nederland een vorm van oorsuizen hebben? Het aantal mensen met tinnitus neemt de laatste jaren toe. … u de klachten die uit tinnitus voortkomen, (deels) zelf kunt beïnvloeden? Spanning en vermoeidheid bijvoorbeeld kunnen de klachten verergeren. Ook veel aandacht geven aan de tinnitusgeluiden geeft verergering. … tinnitus een bijwerking kan zijn van sommige medicijnen? Zie nvvs.nl/medicijnwijzer of www.lareb.nl voor meer informatie. … tinnitus sinds 2012 kan worden gemeld als beroepsziekte? Recent is hiervoor een beroepsziekteregistratierichtlijn gepubliceerd. Zie beroepsziekten.nl.

HOREN december 2014 / januari 2015

beeld: shutterstock

brom, fluit, suis of ander geluid in het hoofd, of in één of beide oren, zonder dat er een externe geluidsbron aanwezig is. Tinnitus wordt ook wel oorsuizen genoemd. Lange tijd is gedacht dat tinnitus ontstond in de haarcellen van het gehoororgaan. Inmiddels denken onderzoekers dat het geluid in de hersenen ontstaat. Gehoorschade kan een oorzaak zijn. Vaak wordt er ook geen aanwijsbare oorzaak gevonden. Tinnitus kan sterk variëren in gradaties van indringendheid en luidheid. Check onze cd met tinnitusgeluiden (verkrijgbaar via nvvs.nl/winkel) voor voorbeelden. Wellicht herkent u uw eigen piep, brom of suis en kunt u ’m aan anderen laten horen.

Vragen? Advies nodig? NVVS helpt! De NVVS biedt voorlichting, ondersteuning en advies en kan u nieuwe inzichten geven via de ervaringen van anderen die tinnitus hebben. Kijk bijvoorbeeld eens op ons Tinnitus & Hyperacusis forum (nvvs.nl/forum) en op ervaringrijk.nl/nvvs. NVVS organiseert ook regelmatig informatiebijeenkomsten over tinnitus. Zie nvvs.nl/hooragenda voor informatie en aanmelden. Daarnaast zet de NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis zich in voor betere zorg voor mensen met tinnitus.

En dan? Na de diagnose en het advies van de kno-arts staan diverse instanties voor u klaar om u te begeleiden en te adviseren over hoe u het beste kunt omgaan met uw tinnitus. Dat zijn bijvoorbeeld het Tinnitusloket (0800 84 66 48 87), GGMD (www.ggmd.nl), audiologische centra (www.fenac.nl), GGZ-instelling Pro Persona De Riethorst (www.propersona.nl/ riethorst) en natuurlijk de NVVS. Tot op heden bestaat er geen medische behandeling die voor de grote groep mensen met tinnitus effectief is. Bij specifieke oorzaken kan in uitzonderlijke situaties een medische behandeling leiden tot flinke vermindering van de tinnitus. Als er medisch niets te doen valt aan uw tinnitus, kunnen trainingen om te leren omgaan met tinnitus behulpzaam zijn, net als tinnitustherapie. Uit onderzoek blijkt dat een geïntegreerde aanpak van counseling en geluidsverrijking het beste zou werken. Psychologische hulp kan uitkomst bieden, vooral als u er zelf niet (meer) uitkomt. Ontspanningstrainingen maken dikwijls onderdeel uit van de training. Lees meer op nvvs.nl/tinnitus. Check daar ook de veelgestelde vragen in de Vraagbaak.

19

nvvs in actie

egon berendsen nieuwe voorzitter nvvs

“Door meer samenwerken kan er nog meer bereikt worden!” Tijdens de voorjaars-ALV trad Egon Berendsen toe tot het NVVS-bestuur. Een half jaar later wordt hij op de najaars-ALV verkozen tot nieuwe voorzitter. Ondanks zijn korte tijd in het bestuur, spat zijn betrokkenheid en gedrevenheid er vanaf. Hij zou makkelijk de halve HOREN kunnen volschrijven over zijn plannen en ambities met betrekking tot de NVVS. Nu stelt hij zichzelf aan u voor aan de hand van vijf vragen.

Egon Berendsen uitgelicht

Wat heeft u met gehoorproblematiek?

Leeftijd: 58 jaar Gezinssituatie: getrouwd met Diana, al 36 jaar. Drie kinderen, die al langere tijd op zichzelf wonen. Woonplaats: Ouderkerk aan de Amstel. Opleiding: Nederlandse Taal- en Letterkunde aan de Universiteit Utrecht en een postdoctorale Master in HR Leadership aan de Rotterdam School of Management. Beroep: Na mijn afstuderen heb ik aan de Universiteit Utrecht gewerkt, o.a. als universitair docent. Mijn promotieonderzoek betrof fonologie (klankleer). Later heb ik ook onderzoek gedaan naar taal- en spraaktechnologie (sprekende computers). Na bij verschillende werkgevers in loondienst gewerkt te hebben ben ik sinds 2011 ZZP-er. Ik voer bij klanten opdrachten uit op het gebied van organisatie, bedrijfsvoering en HRM. Ik doe dat in verschillende rollen, als adviseur en interim manager, maar ook als klankbord voor bestuurders, directeuren en HR-professionals. Veel van mijn opdrachten komen uit het onderwijs, waarschijnlijk vanwege mijn laatste vaste baan als directeur HRM van Hogeschool Inholland. Hobby’s: werken in de moestuin, koken, op safari gaan in Afrika. Over mijn ervaringen in het Krugerpark heb ik een boek geschreven, Op safari door het Krugerpark. Dit boek is in de boekhandel te krijgen of via www.mijnbestseller.nl/egonberendsen.

“Ik ben me er zo’n vijftien jaar bewust van dat ik slechthorend ben. Ik heb een genetische afwijking aan het COCHgen. Deze afwijking leidt tot gehoorverlies dat je over het algemeen rond je 40e voor het eerst echt merkt. Ander nadeel is dat ook mijn evenwichtsorgaan is aangetast. Het gehoorverlies is progressief en de verwachting is dat ik over enige tijd een cochleair implantaat (CI) zal krijgen. Ik heb deze genetische afwijking van mijn moeder, zij heeft een CI. Mijn kinderen hebben 50% kans dat ze ook slechthorend worden (de oudste heeft het laten testen en heeft deze afwijking niet).

20

Natuurlijk heb ik last van mijn slechthorendheid. Maar aan de andere kant trek ik me er niet al te veel van aan. Sommige dingen vermijd ik. Je zult mij niet snel aantreffen in een druk café of op een groot feest. Als ik uit eten ga, probeer ik een rustig restaurant te vinden. In mijn werk gaan sommige dingen ook niet meer zo gemakkelijk. Het leiden van een workshop kost veel energie en ik werk liever niet meer in een anderstalige omgeving. Gelukkig zijn er steeds betere hulpmiddelen. Zo heb ik veel profijt van mijn solo-apparatuur en daaraan gekoppelde microfoons.”

Waarom wilt u voorzitter zijn van de NVVS? “Ik moet me verbonden voelen met wat ik doe. Met de NVVS voel ik betrokkenheid vanwege mijn eigen gehooraandoening. Daarom heb ik me vorig jaar aangemeld als kandidaat-

HOREN december 2014 / januari 2015

informatie & voorlichting

heldere informatie voor een eerste kennismaking met het onderwerp

Kent u de HOORagendabijeenkomsten al? De NVVS organiseert het hele jaar door themabijeenkomsten over diverse hooraandoeningen op diverse plaatsen in Nederland. Tinnitus, een brughoektumor, de ziekte van Ménière, hyperacusis, CI, otosclerose, slechthorendheid; een hoorprobleem heeft u niet alleen! Wilt u meer weten over een bepaalde hooraandoening? Kom dan eens naar een HOORagenda-bijeenkomst! Wat kunt u verwachten? Tijdens deze bijeenkomsten wordt door medisch- en ervaringsdeskundigen uitleg gegeven over het ontstaan van de aandoening, krijgt u tips om hier beter mee om te kunnen gaan en is er ruimte voor uitwisselen van ervaringen met lotgenoten. Ook krijgt u de gelegenheid om vragen te stellen aan de deskundigen en is er veel informatiemateriaal aanwezig in de vorm van brochures en boeken.

“De ervaringsdeskundige was fantastisch, zijn verhaal over hoe hij het voor elkaar gekregen heeft om vrienden te worden met de tinnitus kan voor mij niet uitgebreid genoeg zijn.” (Tinnitus, Zwolle 02-09-14)

Henk de Graaf, NVVS-ervaringsdeskundige Ménière: “Tijdens de HOORagenda-bijeenkomst op 30 oktober in Den Helder vertelde ik over mijn ervaringen met de ziekte van Ménière. Een heel goede avond. Er was een goede informatiestand van de NVVS met een actieve bemensing. Een goede zaal, veel ruimte, goede gastvrouw, lekkere koffie en koekjes erbij. Een niet te grote groep, ruim 50 mensen (30 mensen met Ménière en 20 partners, familieleden etc.). Een prima kno-arts, met een korte heldere presentatie. En heel goed reagerend op vragen uit de zaal. Door de niet te grote groep kon er een goede uitwisseling plaatsvinden met de zaal over de ziekte en hoe ermee om te gaan. Over ermee leren leven, hoe moeilijk dat ook is. De rol van medicijnen kwam aan de orde, de prismabril. En autorijden; of het mocht? En kon? En hoe dan? Over behandeling met gentamicine. Over de angst voor een aanval. Over duizeligheid en evenwichtsoefeningen. Iemand kwam met het voorstel een kleine informatiemap te maken voor de Arbo-arts en UWV over de ziekte van Ménière.

32

NVVS-ervaringsdeskundige Henk de Graaf, kno-arts dr. Douwes Dekker en event manager HOORagenda Nicole van Dalen van de NVVS tijdens de Ménière-bijeenkomst in Hengelo.

Er is nog te vaak een worsteling om erkenning van de ziekte. Het blijft een goede zaak zo’n informatie- en voorlichtingsavond met een kno-arts en een ervaringsdeskundige.”

HOREN december 2014 / januari 2015