De partners: Télé MB is de eerste lokale mediapartner die promotie maakt voor het evenement. In de loop van het eerste trimester 2013 nemen we contact op met andere media.
CLUB 41 organiseert
www.telemb.be
www.colorcopyprint.be Andere media zullen worden gecontacteerd in het eerste kwartaal van 2013
indoor cycling ZONDAG 17 NOVEMBER 2013 van 10 tot 18u
indoor cycling ZONDAG 17 NOVEMBER 2013 van 10 tot 18u LOTTO MONS EXPO www.crohn-o-bike.be Evenement georganiseerd ten voordele van de Association Crohn-RCUH en de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw
PRESENTATIEDOSSIER www.crohn-o-bike.be
Met de steun van de
Overzicht • Crohn-O-bike, • Club • De • Is
een onuitgegeven en origineel concept!
41 uit Saint-Ghislain, organiserende club.
ziekte van Crohn-RCUH.
de ziekte van Crohn-RCUH te genezen?
• De
patiëntenverenigingen.
• De
patiëntenverenigingen.
• Crohn-O-bike • De
• De
partners.
Witte trui: van 1 tot 10 hometrainers (tussen € 150 en 1.500) logo op de website logo afwisselend op de tv-schermen in de Lotto Mons Expo logo op een A3-paneel nabij de hometrainer Groene trui:
in enkele woorden en cijfers ...
sponsors.
• Zichbaarheid
Zichbaarheid voor de sponsors
voor de sponsors.
van 11 tot 20 hometrainers (tussen € 1.650 en 3.000) logo op de website logo afwisselend op de tv-schermen in de Lotto Mons Expo logo op een A3-paneel nabij de hometrainer +1 pagina in het programma waarvan 10.000 exemplaren worden gepubliceerd
Bolletjestrui: van 21 tot 30 hometrainers (tussen € 3.150 en 4.500) logo op de website logo (of reclamespot) afwisselend op de tv-schermen in de Lotto Mons Expo logo op een A3-paneel nabij de hometrainer 1 pagina in het programma waarvan 10.000 exemplaren worden gepubliceerd + 1 p in het deelnameboekje dat wordt uitgedeeld aan de kandidaten (max 4.000 exemplaren) + Mogelijkheid tot extra zichtbaarheid op het evenement (spandoek, beachflag,... nader te bepalen door de sponsor) Gele trui:
31 en meer... (vanaf € 4.650) logo op de website logo (of reclamespot) afwisselend op de tv-schermen in de Lotto Mons Expo logo op een A3-paneel nabij de hometrainer logo op de promotieflyer, waarvan 15.000 exemplaren worden uitgegeven 1 pagina in het programma waarvan 10.000 exemplaren worden gepubliceerd 1 p in het deelnameboekje dat wordt uitgedeeld aan de kandidaten (max 4.000 exemplaren) Mogelijkheid tot extra zichtbaarheid op het evenement (spandoek, beachflag,... nader te bepalen door de sponsor) + Verschijning van het logo gedurende 3 seconden op het packshot van de tv-reclame die wordt uitgezonden op Télé MB.
Crohn-O-bike, een onuitgegeven en origineel concept!
De sponsors Om deze wat gekke uitdaging te doen slagen, hebben we uw hulp nodig. Hoe groot uw onderneming en uw financieel vermogen ook is, u kunt deelnemen aan het project dankzij de formules op maat. Elk van de deelnemende hometrainers zal 150 km afleggen, gesponsord aan € 1 per km. U kunt dus indien gewenst slechts één hometrainer sponsoren! U hebt het begrepen: Een hometrainer = € 150 (zonder inschrijvingskosten) enz. We gaan voor een verdeling in 4 sponsorcategorieën. Witte trui: van 1 tot 10 hometrainers (tussen € 150 en 1.500) Groene trui: van 11 tot 20 hometrainers (tussen € 1.650 en 3.000) Bolletjestrui: van 21 tot 30 hometrainers (tussen € 3.150 en 4.500) Gele trui: 31 en meer... (vanaf € 4.650) Voor elke sponsorcategorie wordt er een zichtbaarheid op de website en de communicatiemiddelen aangeboden op de dag van het evenement in de Lotto Mons Expo al naargelang uw inbreng (u vindt hier meer informatie over op de volgende pagina). Om het evenement en vooral de steun aan de verenigingen en het onderzoek tot een goed einde te brengen, moeten we 500 hometrainers verzamelen om € 75.000 aan sponsoring te behalen. Uw sponsoring, exclusief inschrijvingskosten, is volledig fiscaal aftrekbaar omdat het rechtstreeks wordt gestort op de rekening van een erkende vereniging Om al uw twijfels of vragen weg te nemen, spelen we op verzoek van onze eerste sponsor, de nationale loterij, open kaart en werken we in alle transparantie om een maximale return te garanderen bij de verenigingen en het onderzoek.
Contactpersonen sponsoring: Gil Depreter 0478/316.633
[email protected] [email protected] Marc Franc 0474/870.097
[email protected]
Het idee om dit unieke evenement te organiseren is beginnen te broeien in het hoofd van de voorzitter van onze vereniging, Marc Franc. Op een mooie zomeravond zaten we rond de tafel op het terras en haalden we jeugdherinneringen op. Marc herinnerde zich dat hij van bij zijn ouders, in het Bergense, tot aan de Noordzee in Koksijde is gefietst. Dit traject van +/- 150 km legde hij af met de passie en de zorgeloosheid van de tiener die hij was. De Noordzee was toen en is vandaag nog steeds de favoriete vakantiebestemming voor veel mensen uit Bergen en de Borinage. Met bijna vijftig jaar op de teller en zijn fiets al lang te hebben opgeborgen, kreeg hij het gekke idee om het traject opnieuw te doen maar dan op zijn hometrainer. Meegesleept door het enthousiasme van Marc deden we er al snel een schepje bovenop. De ene zou met hem meedoen, de andere zou zich met bevoorradingstassen bezighouden en tot slot zou er iemand voor sfeer en supporters zorgen. Wat niet meer dan een grap onder vrienden moest zijn, een knipoog naar vervlogen tijden, werd al snel een sociaal project dat gesteund werd door de leden van Club 41 van Saint-Ghislain. Daarom hebben we beslist om een bijeenkomst van 500 hometrainers te organiseren, wat een officieel record zou betekenen in het Guinness Book of World Records, om het legendarische parcours tussen Bergen en Koksijde virtueel af te leggen. Deelname is open voor jong en oud, gezinnen, clubs, ondernemingen, ...
In totaal wordt er 75.000 km gesponsord. De opbrengst is voor een groot deel bestemd voor de patiëntenverenigingen die lijden aan de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en voor het medische onderzoek in deze weinig bekende ziekte die nochtans meer dan 30.000 personen in ons land treft. We wilden zowel de Vlaamse als de Waalse vereniging helpen, waardoor ons evenement van nationale omvang en belang wordt. Lees meer over dit onuitgegeven en origineel concept op de volgende pagina’s om kennis te maken met de organisatie en de uitdagingen ervan. Op weg naar «crohn-O-bike», afspraak op 17 november 2013 in de Lotto Mons Expo. Het comité van Club 41 van Saint-Ghislain.
Club 41 uit Saint-Ghislain, organiserende club De Clubs 41 zijn een logisch gevolg van de beter bekende «Ronde Tafel»-clubs waarvan de deelname van de leden beperkt is tot hun veertigste verjaardag. Het leven stopt niet op veertig. Het is dan ook vanzelfsprekend dat de «Clubs 41» opgericht werden om de vriendschapsbanden niet te laten verroesten. De leden van de «Clubs 41» blijven trouw aan de doelstellingen van hun jongere broertjes van de Ronde Tafel, waarvan hier een korte historische achtergrond wordt geschetst.
spelen in het leven van hun stad. Vanaf het allereerste begin wordt er besloten dat de «Ronde Tafel»-club niet religieus en apolitiek zou zijn. De woorden van de Prins van Wales werden onthouden en vormen het devies van de Club: Adopt – Adapt – Improve.
Datum: Zondag 17 november van 10 tot 18u + afterparty tot 21u.
Het clubembleem is afgeleid van de tafel die ophangt in de Grand Hall van Winchester. Hoewel er vaak wordt beweerd dat de beroemde ronde tafel van het mythische hof van Koning Arthur wordt afgebeeld, gaat het in feite slechts om een replica uit de 13de eeuw.
Sponsoring: Alle 500 hometrainers moeten 150 km afleggen, ofwel 75.000 km (€ 1 per afgelegde km = € 75.000)
Laten we eerst een misvatting rechtzetten: Sinds 1936 heeft de beweging internatiode Ronde Tafel waarover we praten, heeft nale faam gekregen met de oprichting van niets te maken met Koning Arthur en de Rid- de Ronde Tafel van Kopenhagen. ders van de Ronde tafel. Na het einde van de oorlog werd de uitbreiDe geschiedenis van de club dateert eigen- ding hervat met de stichting van talrijke clubs lijk van het jaar 1927 waarin de Prins van in het Verenigd Koninkrijk. Vandaag telt de Wales in Engeland de volgende toespraak Ronde Tafel meer dan 44.000 leden in 70 landen over de hele wereld. hield: De Clubs 41 bieden de oud-leden van de Ronde Tafel de mogelijkheid aan om de onderlinge vriendschapsbanden op een levendige manier en met wederzijds respect te onderhouden en ontwikkelen en om het contact te onderhouden met hun jongere broertjes van de Ronde tafel waarvan ze In hetzelfde jaar werd de eerste Ronde de doelen en objectieven kunnen nastreven. Tafel in Norwich, Engeland, opgericht door Club 41 van Saint-Ghislain Louis Marchesi, toen jong lid van de plaatContactgegevens: Marc Franc, voorzitter selijke Rotary Club. Hij had behoefte naar rue de Boussu, 242 – 7334 Hautrage gsm: 0474/870.097 een andere club waarin de actieve jonge stadsheren regelmatig bijeen konden komen. Op hun samenkomsten konden deze heren ideeën uitwisselen, leren uit de ervaringen van hun collega’s en een gezamenlijke rol “The young business and professional men of this country must get together round the table, adopt methods that have proved to be so sound in the past, adapt them to the changing needs of the time and, whenever possible, improve them.”
Crohn-O-bike in enkele woorden en cijfers ...
Plaats: Lotto Mons Expo – Bergen. Recordpoging gecertificeerd door het Guinness Book of World Records: Bijeenkomst van 500 hometrainers.
Deelnemers: Deelname is open voor iedereen; fietsverenigingen en andere sportclubs, jeugdbewegingen; gezinnen, steden & gemeenten, verenigingen en ondernemingen. Elk team komt met zijn eigen hometrainer en telt maximaal 8 deelnemers. Per team wordt er € 40 gevraagd om de kosten voor de infrastructuur en verzekeringen te dekken). Er is medische bijstand voorzien gedurende het hele evenement. Animatie : De hele dag lang zullen de deelnemers op muziek in beweging worden gezet zoals bij «spinning». Persoonlijkheden uit verschillende milieus, sporten, vertoningen... komen de deelnemers aanmoedigen. Na 18u volgt er een ceremonie voor de overhandiging van de cheques aan de verenigingen en wordt er een palmares uitgereikt aan bepaalde teams voor hun sterke prestaties of verdiensten. Om 18u45 wordt de dag op een feestelijke manier afgesloten door een verrassingsconcert voor de deelnemers en het openbare publiek. Om 21u sluiten de deuren. Horeca: Gedurende het evenement is er een bar open. Er worden lekkere hapjes en drankjes aangeboden tegen een zacht prijsje. ‘s Middags of ‘s avonds is er een «brasseriemaaltijd» beschikbaar op reservatie. Informatie en inschrijvingen: www.crohn-o-bike.be
De patiëntenverenigingen Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw
pen», is bestemd voor patiënten die met die diagnose werden geconfronteerd. We hebben ook in samenwerking met ons medische comité een gids opgesteld die gewijd is aan voeding, onze «Kook- en voedingswijzer».
Het is belangrijk om patiënten de juiste medische informatie mee te geven, om ze op te vangen en ze te steunen. De voorzitter, Daniëlle Staes, legt de doelstellingen uit van de patiëntenvereniging Crohn en Colitis ul- Welke activiteiten organiseert de CCV? cerosa Vereniging vzw. We nodigen regelmatig een arts, een proIn het begin van de jaren 80 heeft onze fessor of een maatschappelijk assistent uit eerste voorzitter een oproep gedaan aan om een speciaal thema uit te diepen. Na andere patiënten want twee van haar kin- de presentatie kunnen er vragen worden deren hadden de ziekte gekregen. In die gesteld en geïnteresseerde personen kunnen tijd was de ziekte van Crohn nog erg slecht kennis maken met de vereniging. Elk jaar orgekend. Ze wilde er meer over te weten ko- ganiseren we ook een nationale studie- en men door te praten met andere patiënten. ontmoetingsdag waarin verschillende profesVandaag telt de CCV bijna 4.200 leden. soren en artsen een specifiek thema behandelen. Soms brengen we ook een bezoek Welke diensten biedt de vereniging aan? aan farmaceutische bedrijven. Voor de De diagnose komt vaak aan als een mokers- jonge patiënten organiseren we bovendien lag. De patiënt is er kapot van en is radeloos. een vakantie met een medische follow-up. Onze vereniging geeft hem eerst exacte informatie waardoor hij zijn levenskwaliteit kan verbeteren. We zijn hiertoe in staat dankzij ons medische comité waarin alle universiteiten en huisartsen zijn vertegenwoordigd. In ons driemaandelijks tijdschrift Crohniek en op onze website verschijnen enkel 100% exacte artikels vanuit medisch oogpunt. Omdat de oorzaken van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa nog onbekend zijn, besteden we het geld van sponsorende farmaceutische Meer informatie over de Crohn en Colitis Ulcerosa Verenibedrijven en subsidies van de overheid aan ging vzw vindt u op www.ccv-vzw.be. wetenschappelijk onderzoek. De CCV stelt ook gratis informatiebrochures ter beschikking. De recentste brochure genaamd «De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa beter begrij-
U kunt het secretariaat bereiken op 016/20.73.12, op 0496/76.11.17 of via
[email protected]. Het lidgeld bedraagt 16 euro per jaar.
De ziekte van Crohn-RCUH Diarree, buikpijn, vermoeidheid... Achter die schijnbaar banale symptomen gaat een weinig bekende chronische aandoening schuil. Haar naam? De ziekte van Crohn-RCUH. De ziekte van Crohn-RCUH komt steeds vaker voor en treft meer dan 30.000 personen in België. Ze treedt vooral op bij jongvolwassenen tussen 15 en 40 jaar, maar kan ook vroeger of later opduiken. Een ontstekingsziekte De ziekte van Crohn-RCUH is niet besmettelijk en uit zich meestal in diarree (minstens 5 keer per dag vloeibare of zachte stoelgang), buikpijn, gewichtsverlies, koorts en vermoeidheid. De Crohnpatiënten voelen soms ook een sterke drang om naar het toilet te gaan. Toch mag de ziekte niet verward worden met een «gewone» buikgriep! Crohn is immers een chronische ontstekingsziekte: ze veroorzaakt een permanente ontsteking die alle delen van het spijsverteringskanaal, de mond (aften) en de anus kan aantasten. De meest getroffen zones zijn evenwel de dunne en de dikke darm (colon).
Een chronische ziekte De ziekte van Crohn verloopt in opstoten die afwisselen met perioden waarin de symptomen op de achtergrond blijven. Ze kan zich voordoen in verschillende vormen: licht, matig en ernstig. De intensiteit en het verloop van de symptomen verschillen immers zeer sterk van persoon tot persoon. Zo kunnen er tussen twee aanvallen enkele weken tot maanden zitten, maar een klachtenvrije periode kan evengoed jaren aanhouden, waardoor de patiënt een perfect normaal leven kan leiden. Een goede behandeling en follow-up zijn essentieel om de impact van de ziekte op het dagelijkse leven, gezins- en beroepsleven te beperken. Dit artikel werd gerealiseerd met de medewerking van Prof. Edouard Louis, CHU Luik
Is de ziekte te genezen? De ziekte van Crohn-RCUH is helaas nog altijd ongeneeslijk. Wel kunnen de huidige behandelingen de ziekte stabiliseren en de patiënt een optimale levenskwaliteit bieden. De meeste Crohnpatiënten kunnen een normaal leven leiden. Ze kunnen blijven werken, op vakantie gaan, sporten, … Helaas reageren de ernstige vormen (die gelukkig slechts een klein percentage uitmaken) slecht op de behandelingen en hebben ze dus een grotere impact op de levenskwaliteit.» vertelt Dr. Olivier Dewit, gastro-enteroloog in de Cliniques universitaires Saint-Luc, te Brussel. Lager opname- en operatierisico «Dankzij de nieuwe geneesmiddelen zijn de opnameduur en het aantal operaties de afgelopen jaren verminderd, gaat Dr. Dewit verder. Zo verscheen er in 2008 een studie (met 778 patiënten)* waaruit bleek dat het opnamerisico meer dan gehalveerd werd bij patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn die behandeld werden met een anti-TNFalfa-middel (een zogenaamde ‘biological’ of biologisch geneesmiddel). Bovendien leidde deze behandeling tot een daling van het aantal operaties.
Het wetenschappelijk onderzoek is volop aan de gang Zal de ziekte van Crohn ooit kunnen worden genezen? «In ieder geval is het een van de meest bestudeerde aandoeningen in de gastro-enterologie», legt Dr. Dewit uit. «De precieze oorzaken moeten eerst gekend zijn om de ziekte voorgoed te overwinnen en dat is nog niet het geval. Momenteel wordt er zeer doorgedreven genetisch onderzoek verricht. Er zijn ook zeer complexe studies aan de gang om de impact van de bacteriële flora en de rol van omgevingsfactoren (voeding, hygiëne, …) proberen te bepalen.» Dit artikel werd gerealiseerd met de samenwerking van Dr. Olivier Dewit (Cliniques universitaires Saint-Luc - Brussel).
De patiëntenverenigingen. Sinds 1985 biedt de Association CrohnRCUH een luisterend oor, ondersteuning en informatie aan patiënten. Interview met de voorzitter, Daniel De Bast. Wat zijn de belangrijkste doelstellingen van de Association? Ten eerste wil de Association de patiënten informeren over de verschillende aspecten van hun ziekte, zodat ze volledig hun dagelijkse kunnen leiden. Ze ontvangen informatie via ons driemaandelijks blad, maar ook via een colloquium dat we elk jaar organiseren rond de maand oktober. Bovendien bieden we telefonische ondersteuning en stellen we een discussieforum ter beschikking op onze website. Ten slotte hebben we als vereniging inspraak bij de autoriteiten. Zo kunnen we bijvoorbeeld een prijsvermindering aanvragen voor een geneesmiddel. Is praten met andere patiënten belangrijk? Ja, ik vind dat erg belangrijk. De telefonisten zijn geen geneeskundigen, maar patiënten. Het zijn bevoorrechte gesprekspartners, niet voor de medische vragen, maar voor de sociale vragen. Om indrukken, raad en tips
uit te wisselen. Bovendien kunnen patiënten ook veel zaken op het forum kwijt. De ziekte blijft ondanks alles bij het grote publiek onbekend. De media praten er weinig over. Daarom is het belangrijk om met personen te kunnen praten die «weten wat het is». Hoe komen de patiënten terecht bij de Assocation? We zijn momenteel met 450 gewone leden. Het merendeel werd naar de Association verwezen door hun huisarts. Er komen ook veel mensen bij ons terecht via horen zeggen of door te surfen op het internet.
Contactgegevens : A.S.B.L. ASSOCIATION CROHN RCUH Rue de la Forêt de Soignes 17 1410 Waterloo Tel : 02/354.12.85 http://www.mici.be
Is de ziekte te genezen? De ziekte van Crohn-RCUH is helaas nog altijd ongeneeslijk. Wel kunnen de huidige behandelingen de ziekte stabiliseren en de patiënt een optimale levenskwaliteit bieden. De meeste Crohnpatiënten kunnen een normaal leven leiden. Ze kunnen blijven werken, op vakantie gaan, sporten, … Helaas reageren de ernstige vormen (die gelukkig slechts een klein percentage uitmaken) slecht op de behandelingen en hebben ze dus een grotere impact op de levenskwaliteit.» vertelt Dr. Olivier Dewit, gastro-enteroloog in de Cliniques universitaires Saint-Luc, te Brussel. Lager opname- en operatierisico «Dankzij de nieuwe geneesmiddelen zijn de opnameduur en het aantal operaties de afgelopen jaren verminderd, gaat Dr. Dewit verder. Zo verscheen er in 2008 een studie (met 778 patiënten)* waaruit bleek dat het opnamerisico meer dan gehalveerd werd bij patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn die behandeld werden met een anti-TNFalfa-middel (een zogenaamde ‘biological’ of biologisch geneesmiddel). Bovendien leidde deze behandeling tot een daling van het aantal operaties.
Het wetenschappelijk onderzoek is volop aan de gang Zal de ziekte van Crohn ooit kunnen worden genezen? «In ieder geval is het een van de meest bestudeerde aandoeningen in de gastro-enterologie», legt Dr. Dewit uit. «De precieze oorzaken moeten eerst gekend zijn om de ziekte voorgoed te overwinnen en dat is nog niet het geval. Momenteel wordt er zeer doorgedreven genetisch onderzoek verricht. Er zijn ook zeer complexe studies aan de gang om de impact van de bacteriële flora en de rol van omgevingsfactoren (voeding, hygiëne, …) proberen te bepalen.» Dit artikel werd gerealiseerd met de samenwerking van Dr. Olivier Dewit (Cliniques universitaires Saint-Luc - Brussel).
De patiëntenverenigingen. Sinds 1985 biedt de Association CrohnRCUH een luisterend oor, ondersteuning en informatie aan patiënten. Interview met de voorzitter, Daniel De Bast. Wat zijn de belangrijkste doelstellingen van de Association? Ten eerste wil de Association de patiënten informeren over de verschillende aspecten van hun ziekte, zodat ze volledig hun dagelijkse kunnen leiden. Ze ontvangen informatie via ons driemaandelijks blad, maar ook via een colloquium dat we elk jaar organiseren rond de maand oktober. Bovendien bieden we telefonische ondersteuning en stellen we een discussieforum ter beschikking op onze website. Ten slotte hebben we als vereniging inspraak bij de autoriteiten. Zo kunnen we bijvoorbeeld een prijsvermindering aanvragen voor een geneesmiddel. Is praten met andere patiënten belangrijk? Ja, ik vind dat erg belangrijk. De telefonisten zijn geen geneeskundigen, maar patiënten. Het zijn bevoorrechte gesprekspartners, niet voor de medische vragen, maar voor de sociale vragen. Om indrukken, raad en tips
uit te wisselen. Bovendien kunnen patiënten ook veel zaken op het forum kwijt. De ziekte blijft ondanks alles bij het grote publiek onbekend. De media praten er weinig over. Daarom is het belangrijk om met personen te kunnen praten die «weten wat het is». Hoe komen de patiënten terecht bij de Assocation? We zijn momenteel met 450 gewone leden. Het merendeel werd naar de Association verwezen door hun huisarts. Er komen ook veel mensen bij ons terecht via horen zeggen of door te surfen op het internet.
Contactgegevens : A.S.B.L. ASSOCIATION CROHN RCUH Rue de la Forêt de Soignes 17 1410 Waterloo Tel : 02/354.12.85 http://www.mici.be
De patiëntenverenigingen Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw
pen», is bestemd voor patiënten die met die diagnose werden geconfronteerd. We hebben ook in samenwerking met ons medische comité een gids opgesteld die gewijd is aan voeding, onze «Kook- en voedingswijzer».
Het is belangrijk om patiënten de juiste medische informatie mee te geven, om ze op te vangen en ze te steunen. De voorzitter, Daniëlle Staes, legt de doelstellingen uit van de patiëntenvereniging Crohn en Colitis ul- Welke activiteiten organiseert de CCV? cerosa Vereniging vzw. We nodigen regelmatig een arts, een proIn het begin van de jaren 80 heeft onze fessor of een maatschappelijk assistent uit eerste voorzitter een oproep gedaan aan om een speciaal thema uit te diepen. Na andere patiënten want twee van haar kin- de presentatie kunnen er vragen worden deren hadden de ziekte gekregen. In die gesteld en geïnteresseerde personen kunnen tijd was de ziekte van Crohn nog erg slecht kennis maken met de vereniging. Elk jaar orgekend. Ze wilde er meer over te weten ko- ganiseren we ook een nationale studie- en men door te praten met andere patiënten. ontmoetingsdag waarin verschillende profesVandaag telt de CCV bijna 4.200 leden. soren en artsen een specifiek thema behandelen. Soms brengen we ook een bezoek Welke diensten biedt de vereniging aan? aan farmaceutische bedrijven. Voor de De diagnose komt vaak aan als een mokers- jonge patiënten organiseren we bovendien lag. De patiënt is er kapot van en is radeloos. een vakantie met een medische follow-up. Onze vereniging geeft hem eerst exacte informatie waardoor hij zijn levenskwaliteit kan verbeteren. We zijn hiertoe in staat dankzij ons medische comité waarin alle universiteiten en huisartsen zijn vertegenwoordigd. In ons driemaandelijks tijdschrift Crohniek en op onze website verschijnen enkel 100% exacte artikels vanuit medisch oogpunt. Omdat de oorzaken van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa nog onbekend zijn, besteden we het geld van sponsorende farmaceutische Meer informatie over de Crohn en Colitis Ulcerosa Verenibedrijven en subsidies van de overheid aan ging vzw vindt u op www.ccv-vzw.be. wetenschappelijk onderzoek. De CCV stelt ook gratis informatiebrochures ter beschikking. De recentste brochure genaamd «De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa beter begrij-
U kunt het secretariaat bereiken op 016/20.73.12, op 0496/76.11.17 of via
[email protected]. Het lidgeld bedraagt 16 euro per jaar.
De ziekte van Crohn-RCUH Diarree, buikpijn, vermoeidheid... Achter die schijnbaar banale symptomen gaat een weinig bekende chronische aandoening schuil. Haar naam? De ziekte van Crohn-RCUH. De ziekte van Crohn-RCUH komt steeds vaker voor en treft meer dan 30.000 personen in België. Ze treedt vooral op bij jongvolwassenen tussen 15 en 40 jaar, maar kan ook vroeger of later opduiken. Een ontstekingsziekte De ziekte van Crohn-RCUH is niet besmettelijk en uit zich meestal in diarree (minstens 5 keer per dag vloeibare of zachte stoelgang), buikpijn, gewichtsverlies, koorts en vermoeidheid. De Crohnpatiënten voelen soms ook een sterke drang om naar het toilet te gaan. Toch mag de ziekte niet verward worden met een «gewone» buikgriep! Crohn is immers een chronische ontstekingsziekte: ze veroorzaakt een permanente ontsteking die alle delen van het spijsverteringskanaal, de mond (aften) en de anus kan aantasten. De meest getroffen zones zijn evenwel de dunne en de dikke darm (colon).
Een chronische ziekte De ziekte van Crohn verloopt in opstoten die afwisselen met perioden waarin de symptomen op de achtergrond blijven. Ze kan zich voordoen in verschillende vormen: licht, matig en ernstig. De intensiteit en het verloop van de symptomen verschillen immers zeer sterk van persoon tot persoon. Zo kunnen er tussen twee aanvallen enkele weken tot maanden zitten, maar een klachtenvrije periode kan evengoed jaren aanhouden, waardoor de patiënt een perfect normaal leven kan leiden. Een goede behandeling en follow-up zijn essentieel om de impact van de ziekte op het dagelijkse leven, gezins- en beroepsleven te beperken. Dit artikel werd gerealiseerd met de medewerking van Prof. Edouard Louis, CHU Luik
Club 41 uit Saint-Ghislain, organiserende club De Clubs 41 zijn een logisch gevolg van de beter bekende «Ronde Tafel»-clubs waarvan de deelname van de leden beperkt is tot hun veertigste verjaardag. Het leven stopt niet op veertig. Het is dan ook vanzelfsprekend dat de «Clubs 41» opgericht werden om de vriendschapsbanden niet te laten verroesten. De leden van de «Clubs 41» blijven trouw aan de doelstellingen van hun jongere broertjes van de Ronde Tafel, waarvan hier een korte historische achtergrond wordt geschetst.
spelen in het leven van hun stad. Vanaf het allereerste begin wordt er besloten dat de «Ronde Tafel»-club niet religieus en apolitiek zou zijn. De woorden van de Prins van Wales werden onthouden en vormen het devies van de Club: Adopt – Adapt – Improve.
Datum: Zondag 17 november van 10 tot 18u + afterparty tot 21u.
Het clubembleem is afgeleid van de tafel die ophangt in de Grand Hall van Winchester. Hoewel er vaak wordt beweerd dat de beroemde ronde tafel van het mythische hof van Koning Arthur wordt afgebeeld, gaat het in feite slechts om een replica uit de 13de eeuw.
Sponsoring: Alle 500 hometrainers moeten 150 km afleggen, ofwel 75.000 km (€ 1 per afgelegde km = € 75.000)
Laten we eerst een misvatting rechtzetten: Sinds 1936 heeft de beweging internatiode Ronde Tafel waarover we praten, heeft nale faam gekregen met de oprichting van niets te maken met Koning Arthur en de Rid- de Ronde Tafel van Kopenhagen. ders van de Ronde tafel. Na het einde van de oorlog werd de uitbreiDe geschiedenis van de club dateert eigen- ding hervat met de stichting van talrijke clubs lijk van het jaar 1927 waarin de Prins van in het Verenigd Koninkrijk. Vandaag telt de Wales in Engeland de volgende toespraak Ronde Tafel meer dan 44.000 leden in 70 landen over de hele wereld. hield: De Clubs 41 bieden de oud-leden van de Ronde Tafel de mogelijkheid aan om de onderlinge vriendschapsbanden op een levendige manier en met wederzijds respect te onderhouden en ontwikkelen en om het contact te onderhouden met hun jongere broertjes van de Ronde tafel waarvan ze In hetzelfde jaar werd de eerste Ronde de doelen en objectieven kunnen nastreven. Tafel in Norwich, Engeland, opgericht door Club 41 van Saint-Ghislain Louis Marchesi, toen jong lid van de plaatContactgegevens: Marc Franc, voorzitter selijke Rotary Club. Hij had behoefte naar rue de Boussu, 242 – 7334 Hautrage gsm: 0474/870.097 een andere club waarin de actieve jonge stadsheren regelmatig bijeen konden komen. Op hun samenkomsten konden deze heren ideeën uitwisselen, leren uit de ervaringen van hun collega’s en een gezamenlijke rol “The young business and professional men of this country must get together round the table, adopt methods that have proved to be so sound in the past, adapt them to the changing needs of the time and, whenever possible, improve them.”
Crohn-O-bike in enkele woorden en cijfers ...
Plaats: Lotto Mons Expo – Bergen. Recordpoging gecertificeerd door het Guinness Book of World Records: Bijeenkomst van 500 hometrainers.
Deelnemers: Deelname is open voor iedereen; fietsverenigingen en andere sportclubs, jeugdbewegingen; gezinnen, steden & gemeenten, verenigingen en ondernemingen. Elk team komt met zijn eigen hometrainer en telt maximaal 8 deelnemers. Per team wordt er € 40 gevraagd om de kosten voor de infrastructuur en verzekeringen te dekken). Er is medische bijstand voorzien gedurende het hele evenement. Animatie : De hele dag lang zullen de deelnemers op muziek in beweging worden gezet zoals bij «spinning». Persoonlijkheden uit verschillende milieus, sporten, vertoningen... komen de deelnemers aanmoedigen. Na 18u volgt er een ceremonie voor de overhandiging van de cheques aan de verenigingen en wordt er een palmares uitgereikt aan bepaalde teams voor hun sterke prestaties of verdiensten. Om 18u45 wordt de dag op een feestelijke manier afgesloten door een verrassingsconcert voor de deelnemers en het openbare publiek. Om 21u sluiten de deuren. Horeca: Gedurende het evenement is er een bar open. Er worden lekkere hapjes en drankjes aangeboden tegen een zacht prijsje. ‘s Middags of ‘s avonds is er een «brasseriemaaltijd» beschikbaar op reservatie. Informatie en inschrijvingen: www.crohn-o-bike.be
Crohn-O-bike, een onuitgegeven en origineel concept!
De sponsors Om deze wat gekke uitdaging te doen slagen, hebben we uw hulp nodig. Hoe groot uw onderneming en uw financieel vermogen ook is, u kunt deelnemen aan het project dankzij de formules op maat. Elk van de deelnemende hometrainers zal 150 km afleggen, gesponsord aan € 1 per km. U kunt dus indien gewenst slechts één hometrainer sponsoren! U hebt het begrepen: Een hometrainer = € 150 (zonder inschrijvingskosten) enz. We gaan voor een verdeling in 4 sponsorcategorieën. Witte trui: van 1 tot 10 hometrainers (tussen € 150 en 1.500) Groene trui: van 11 tot 20 hometrainers (tussen € 1.650 en 3.000) Bolletjestrui: van 21 tot 30 hometrainers (tussen € 3.150 en 4.500) Gele trui: 31 en meer... (vanaf € 4.650) Voor elke sponsorcategorie wordt er een zichtbaarheid op de website en de communicatiemiddelen aangeboden op de dag van het evenement in de Lotto Mons Expo al naargelang uw inbreng (u vindt hier meer informatie over op de volgende pagina). Om het evenement en vooral de steun aan de verenigingen en het onderzoek tot een goed einde te brengen, moeten we 500 hometrainers verzamelen om € 75.000 aan sponsoring te behalen. Uw sponsoring, exclusief inschrijvingskosten, is volledig fiscaal aftrekbaar omdat het rechtstreeks wordt gestort op de rekening van een erkende vereniging Om al uw twijfels of vragen weg te nemen, spelen we op verzoek van onze eerste sponsor, de nationale loterij, open kaart en werken we in alle transparantie om een maximale return te garanderen bij de verenigingen en het onderzoek.
Contactpersonen sponsoring: Gil Depreter 0478/316.633
[email protected] [email protected] Marc Franc 0474/870.097
[email protected]
Het idee om dit unieke evenement te organiseren is beginnen te broeien in het hoofd van de voorzitter van onze vereniging, Marc Franc. Op een mooie zomeravond zaten we rond de tafel op het terras en haalden we jeugdherinneringen op. Marc herinnerde zich dat hij van bij zijn ouders, in het Bergense, tot aan de Noordzee in Koksijde is gefietst. Dit traject van +/- 150 km legde hij af met de passie en de zorgeloosheid van de tiener die hij was. De Noordzee was toen en is vandaag nog steeds de favoriete vakantiebestemming voor veel mensen uit Bergen en de Borinage. Met bijna vijftig jaar op de teller en zijn fiets al lang te hebben opgeborgen, kreeg hij het gekke idee om het traject opnieuw te doen maar dan op zijn hometrainer. Meegesleept door het enthousiasme van Marc deden we er al snel een schepje bovenop. De ene zou met hem meedoen, de andere zou zich met bevoorradingstassen bezighouden en tot slot zou er iemand voor sfeer en supporters zorgen. Wat niet meer dan een grap onder vrienden moest zijn, een knipoog naar vervlogen tijden, werd al snel een sociaal project dat gesteund werd door de leden van Club 41 van Saint-Ghislain. Daarom hebben we beslist om een bijeenkomst van 500 hometrainers te organiseren, wat een officieel record zou betekenen in het Guinness Book of World Records, om het legendarische parcours tussen Bergen en Koksijde virtueel af te leggen. Deelname is open voor jong en oud, gezinnen, clubs, ondernemingen, ...
In totaal wordt er 75.000 km gesponsord. De opbrengst is voor een groot deel bestemd voor de patiëntenverenigingen die lijden aan de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en voor het medische onderzoek in deze weinig bekende ziekte die nochtans meer dan 30.000 personen in ons land treft. We wilden zowel de Vlaamse als de Waalse vereniging helpen, waardoor ons evenement van nationale omvang en belang wordt. Lees meer over dit onuitgegeven en origineel concept op de volgende pagina’s om kennis te maken met de organisatie en de uitdagingen ervan. Op weg naar «crohn-O-bike», afspraak op 17 november 2013 in de Lotto Mons Expo. Het comité van Club 41 van Saint-Ghislain.
Overzicht • Crohn-O-bike, • Club • De • Is
een onuitgegeven en origineel concept!
41 uit Saint-Ghislain, organiserende club.
ziekte van Crohn-RCUH.
de ziekte van Crohn-RCUH te genezen?
• De
patiëntenverenigingen.
• De
patiëntenverenigingen.
• Crohn-O-bike • De
• De
partners.
Witte trui: van 1 tot 10 hometrainers (tussen € 150 en 1.500) logo op de website logo afwisselend op de tv-schermen in de Lotto Mons Expo logo op een A3-paneel nabij de hometrainer Groene trui:
in enkele woorden en cijfers ...
sponsors.
• Zichbaarheid
Zichbaarheid voor de sponsors
voor de sponsors.
van 11 tot 20 hometrainers (tussen € 1.650 en 3.000) logo op de website logo afwisselend op de tv-schermen in de Lotto Mons Expo logo op een A3-paneel nabij de hometrainer +1 pagina in het programma waarvan 10.000 exemplaren worden gepubliceerd
Bolletjestrui: van 21 tot 30 hometrainers (tussen € 3.150 en 4.500) logo op de website logo (of reclamespot) afwisselend op de tv-schermen in de Lotto Mons Expo logo op een A3-paneel nabij de hometrainer 1 pagina in het programma waarvan 10.000 exemplaren worden gepubliceerd + 1 p in het deelnameboekje dat wordt uitgedeeld aan de kandidaten (max 4.000 exemplaren) + Mogelijkheid tot extra zichtbaarheid op het evenement (spandoek, beachflag,... nader te bepalen door de sponsor) Gele trui:
31 en meer... (vanaf € 4.650) logo op de website logo (of reclamespot) afwisselend op de tv-schermen in de Lotto Mons Expo logo op een A3-paneel nabij de hometrainer logo op de promotieflyer, waarvan 15.000 exemplaren worden uitgegeven 1 pagina in het programma waarvan 10.000 exemplaren worden gepubliceerd 1 p in het deelnameboekje dat wordt uitgedeeld aan de kandidaten (max 4.000 exemplaren) Mogelijkheid tot extra zichtbaarheid op het evenement (spandoek, beachflag,... nader te bepalen door de sponsor) + Verschijning van het logo gedurende 3 seconden op het packshot van de tv-reclame die wordt uitgezonden op Télé MB.
De partners: Télé MB is de eerste lokale mediapartner die promotie maakt voor het evenement. In de loop van het eerste trimester 2013 nemen we contact op met andere media.
CLUB 41 organiseert
www.telemb.be
www.colorcopyprint.be Andere media zullen worden gecontacteerd in het eerste kwartaal van 2013
indoor cycling ZONDAG 17 NOVEMBER 2013 van 10 tot 18u
indoor cycling ZONDAG 17 NOVEMBER 2013 van 10 tot 18u LOTTO MONS EXPO www.crohn-o-bike.be Evenement georganiseerd ten voordele van de Association Crohn-RCUH en de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw
PRESENTATIEDOSSIER www.crohn-o-bike.be
Met de steun van de
