Children’s functioning following parental cancer
Annemieke Visser
“
“Ik was heel erg gesroken toen ik
hoorde dat mijn mama kanker hat.
Ik kan niet gelooven dat een mens het
zomaar kan krijgen. Ik baal er zo van, ik kan iedereen wel immekaar slaan. Ik heb een klub en als iemand van de klub lagt dan ik nooit meelagen. Want mijn mama heeft kanker en dat voelt heel hart aan. Ik hou van je mama. Egt waar mama.” (zoon, 8 jaar)
“Er komen veel vremde mensen, dat vind ik nooit zo leuk. Wand dan word er veel over “ziek zijn” gepraat. Dan ga ik gewoon naar mijn pony’s en dan praat ik tegen ze. Ik kan er niet goed tegen en dan word ik snel boos!” (dochter, 8 jaar)
“Ik had moeite om mijn concentratie lang vast te houden, maar school/hobby’s heb ik toch altijd volgehouden, ook als afleiding. Echt lol hebben gaf me vaak een schuldgevoel.” (dochter 19 jaar)
“Ik ben er geestelijk sterker van geworden, ik weet met welke mensen ik goed kan praten en ik heb ontdekt dat ik van alle dagen moet genieten.” (dochter 17 jaar)
“Omdat ik van alle karweitjes en de geestelijke druk heel moe werd, deed ik ook veel minder leuke dingen zoals sporten, uitgaan, winkelen.” (dochter 17 jaar)
“Ik moet me wat stiller houden, ik moet niet ergens over doorzeuren.” (dochter, 14 jaar)
” “Lieve mama gaa niet dood, ik wet dat je heel veel pijn hept. Lieve heer wilt u mijn mama en de rest weer beter makem” (zoon, 9 jaar)
“Ik dacht er steeds aan, dus op school kon ik niet zo goed werken.” (dochter 11 jaar)
“Mijn ouders willen praten over de gevolgen van de ziekte, maar daar heb ik niet echt behoefte aan.” (dochter, 19 jaar)
“Teveel informatie is lang niet altijd goed. Wat ik wou weten wist ik.” (dochter,17 jaar)
“
“Toen ik hoorden dat ze kangker hat ik snags gehuld om mama. Ik kan er wel weer om huilen. Ik hoop dat ze niet dood gaat… Ik hou van mijn moeder. Ik vint mijn moeder ook zo knap dat ze dit allemaal aan kan ... En nu worden de kuren veel zwader en als ze dood gaat kan ik me zelf ook wel dood maken.”
“Maar ik en mama hebben geluk lieveheersbeesjes. Geluk lieveheers-beesje zijn lieve beesjes die je zorgen opnemen. Zeg maar ik wil dit kwijt... doe je dat in 2 lieveheersbeesjes…” (dochter, 9 jaar)
“Lieve mama Ik ben heel erg verdrietig geweest, en bang dat je dood zou gaan, maar ik ben blij dat het nu goed gaat. Ik vind het moeilijk om er over te praten.”
“Mama was toen geoperert aan haar boresten die waren weg omdat die ziek waren mama heeft mij verteld dat het kanker heete en mama hat 2 zakken aan haar bed hangen en ze deden BLUP BLUP … mama kwam zaterdag thuis met twee tassen aan haar zeiden en dat heet een dreen.”
(zoon, 9 jaar)
.....
(zoon, 8 jaar)
“Ik hoob dat papa ooit beter word Ik ben niet bang voor de dood want We heben het er over gehat.” (zoon, 9 jaar)
“De vlinder zat op een bloempje. Dat was een zonnebloempje. De vlinder zat vol kleurepragt en vlarderde naar een ander bloempje.” (dochter, 9 jaar)
“Maar nu denk ik soms nog wat er gebeurt is, maar meestal niet meer. Ik brobeer er zo weinig mogelijk aan te denken.” (8-jarig meisje)
”
“Elke ervaring is anders. Ik zou wel willen praten,
maar voor mijn ‘verwerking’ praat ik liever met mensen die niet steeds ‘dat had mijn moeder ook’ zeggen.” (dochter, 19 jaar)
Children’s functioning following parental cancer
Annemieke Visser
Visser, Annemieke Children’s functioning following parental cancer Thesis University of Groningen, the Netherlands – With ref. – With summary in Dutch. ISBN 9077113509
Financial support for the study in this thesis was obtained from the Dutch Cancer Society (grant number 2000-2333)
The printing of this thesis was supported by: Dutch Cancer Society University of Groningen Northern Centre for Healthcare Research Groningen Stichting Werkgroep Interne Oncologie Comprehensive Cancer Centre North Netherlands Amgen B.V. Breda
Cover design and lay out: Eelkje Eppenga Printed by: Gildeprint © Copyright A. Visser, 2007 All right reserved
RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN
Children’s functioning following parental cancer Proefschrift ter verkrijging van het doctoraat in de Medische Wetenschappen
aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de
Rector Magnificus, dr. F. Zwarts, in het openbaar te verdedigen op woensdag 4 april 2007 om 16.15 uur door Annemieke Visser
geboren op 21 oktober 1974 te Leeuwarden
Promotores
Prof. Dr. H.J. Hoekstra
Prof. Dr. W.T.A. van der Graaf
Copromotor
Dr. J.E.H.M. Hoekstra-Weebers
Beoordelingscommissie
Prof. Dr. J.W. Groothoff
Prof. Dr. J.L.N. Roodenburg Prof. Dr. P.H.B. Willemse
Paranimfen Gea Huizinga Andre Visser
Voor mijn ouders
10
Contents 1
Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
2
The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature Cancer Treatment Reviews 2004; 30: 683-694 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
3
Emotional and behavioural functioning of children of a parent diagnosed with cancer: a cross informant perspective Psycho-Oncology 2005; 14: 746-758 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
4
Parental cancer: characteristics of parents as predictors for child functioning Cancer, 2006; 106: 1178-1187 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
5
Temperament as a predictor of internalizing and externalizing problems in adolescent children of parents diagnosed with cancer Supportive Care in Cancer, 2006 August, 30 (Epub ahead of print) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
6
Emotional and behavioural problems in children of parents recently diagnosed with cancer: a longitudinal study Acta Oncologica, 2007; 46: 67-76 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
7
Discussion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
8
Summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
9
Samenvatting . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 Dankwoord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183 Articles related to the project . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189 Northern Centre for Healthcare Research and previous dissertations . . . . . . . . . . 191
11
12