Chapter 2, Kapitola 2

Chapter 2, Kapitola 2 Families: Challenges and Rewards - Rodina: Výzvy a odměny Být rodičem není jednoduchá práce. Navíc pokud je v rodině dítě s postižením, jsou na rodiče kladeny nesčetné požadavky. Tyto požadavky se mohou stát nepřekonatelné. Náš čas, naše nálada, naše srdce a naše síla můžou být napjaty kvůli nekonečným požadavkům – návštěvy u doktorů, vyšetření v nemocnicích, porady s učiteli, schůzky s psychoterapeuty, pracovní terapie, logoterapie, úsilí v hledání rekreačních programů a obohacujících programů, které pomáhají našim dětem najít a rozvinout jejich nadání. Když se přidají tyhle a další povinnosti jsou neviditelné nárazy, vzniká emoční napětí. Jsou potřeby ostatních dětí v rodině naplňovány? Je na nich znát nelibost, žárlivost, hněv mezi sourozenci, který musíme zvládat? Narůstá v našem manželství stres? Finanční výdaje, které jsou potřeba v péči o postižené dítě a mohou být nepřekonatelné a také mohou vyžadovat těžké volby. Jako kámen hozený do vody, vlny se mohou dotknout každé stránky v naší rodině. Občas toto čeření vody můžeme pociťovat jako veliké vlny, které nás chtějí převrhnout. The Need for Balance - Potřeba rovnováhy Liz Costello, matka mladé ženy s WS a terapeutka pro rodiče postižených dětí, hovoří o potřebě rovnováhy. „Potřebujeme rovnováhu v péči o naše dítě s péčí o sebe,“ říká. Toto je pro nás důležitá informace. Ve snaze udělat vše nejlépe, můžeme k sobě být příliš tvrdí, zapomínáme na oddechový čas a volno, na úkor našich potřeb. Musíme mít na paměti, že každé z našich dětí, včetně dítěte s postižením, je člen naší rodiny. Každý má v rodině svou funkci, je částí celku, s jeho povinnostmi a omezeními. Helen Featherstone, píše v její „klasice“ – Difference in the Family (Rozdíly v rodině), že vyrovnání se s požadavky dětí a normálním rodinným životem spolu s požadavky, které na nás klade péče o postižené dítě, může být vůbec nejtěžším úkolem ze všech. Navzdory těmto těžkostem rodina může doslova „vykvést“. Mnoho bojů, zklamání, snah a vítězství, které jsou součástí každé cesty, mohou zvýšit rodičovskou sílu a tvořit rodinu. Neměli bychom se stydět za to, když se vše nedaří, tak, jak by mělo nebo pokud jsme přemoženi stresem. Můžete také být na výchovu dítěte sám (sama), nesoucí tíhu rodičovských povinností jen na svých bedrech. Stejně tak jako vy, se mnoho jiných ocitlo na stejné cestě. Mohou Vám nabídnout poradenství, náhled, pochopení a přinejmenším porozumění a vcítění. Parent-to-Parent, Rodiče-Rodičům Rodiny se liší, každá je individuální a neexistuje zde jednotná rada, jak být vyrovnaný. Ale sdílení napětí a těžkostí může být mocnou silou v hledání vlastní cesty. Na letáku WS asociace je napsaná zpráva: Heart to Heart, Hand in Hand „Srdce do srdce, ruku do ruky“. Ruce rodičů, pečujících doktorů, terapeutů a ostatních profesionálů mohou nabídnout prostředky k pátrání, nápadům a užitečným informacím. Srdce rodičů mohou dosáhnout bolestných pocitů – strachu, zlosti, viny, osamělosti, které mohou odčerpávat energii. „Srdce mluvící k srdci“ může vést k novému porozumění a pomoci. Rodičovská setkání se mohou konat na různých místech. Stále více se rodiče stýkají na dálku, skrze internet. Asocicace WS je podporující skupina se stovky rodičů po celém světě sděluje 1

zkušenosti a možnosti a útěchu v poznání, že nejsou sami. (Informace, jak se přihlásit je na konci této kapitoly.) Příbuzní dětí poskytují neocenitelné informace, pohledy a každodenní praktické rady, které jsou k nezaplacení. Vaše komunita možná poskytuje další příležitosti jak se setkávat a mluvit o společných zájmech rodičů dětí s postižením, skrze školy nebo skrze existující rodičovské organizace. (Nebo vy sami se můžete rozhodnout vytvořit podporující skupinu, která se může setkávat tak často, jak dovolí vaše vzdálenost.) Konference, pikniky a různá ostatní společenská setkání podporovaná regionální nebo státní zástupce WSA poskytují cesty k setkávání rodičů, se kterými můžete zůstat v kontaktu. Copiong with feelings - Zvládání citů Rodiče, kteří píší nebo mluví o svých bojích a zápasech nám říkají, jak je důležité brát na vědomí vaše pocity. Liz Costello k nám naléhá, abychom k sobě byli upřímní ve svých obavách. Musíme poznat, co jsou zač, když je nemáme pod kontrolou a táhnou nás k zemi. Můžeme mít obavy, že naše děti nebudou přijímány svými vrstevníky, že se jim vrstevníci budou smát a jejich zdravotní problémy se budou zhoršovat. Pokud naše dítě necháme vystavováno zneužívání a nebezpečí, může v nás ztratit důvěru. Máme možnost volby, zdůrazňuje Costello. Můžeme se utápět v našem strachu nebo poodstoupit dozadu a dívat se, vzdělávat se, snažit se pomoci jim v posunu. Knihy, články, vztahy mezi rodiči podporujících skupin mohou být částí vzdělávání. Když se nám zdá vše nesnesitelné a těžké, je zde profesionální poradenství a psychoterapie, která nám může pomoci ke znovuzískání rovnováhy. Učit se zvládat možnosti, získávat sílu, o které dokonce nevíme, že ji máme, hledat významy a hlubší spojení, které víme, že existují. Toto není pohled Pollyanny, ale těžce vydobytý pohled vyrvaný ze slz a bolesti. Kniha Helen Featherstone, dojemně popisuje, jak dítě s postižením nevyhnutelně mění každého v rodině, přesto nabízí neobvyklé příležitosti pro osobní růst členů rodiny. Grief – Smutek Na konferenci konající se díky WSA, Ted Bowman, autor knihy Los of Dreams: A Special Kind of Grief (Ztracené sny: Zvláštní druh zármutku) mluví o obrázcích v naších duši (o našich snech) – o životní cestě, jak předpokládáme, jaká bude – citově důležité představy o nás, o našich rodinách, o našich dětech, o naši práci. Co se stane, když jsou najednou naše sny ztraceny? Nedokážeme přesně popsat, ani se vcítit do situace, když rodiče poprvé uslyší informaci, že jejich dítě je postižené. Bowman a další, kteří si prošli touto těžkou životní cestou, mluví o tom, že je třeba dovolit si truchlit za ztrátu, cítit zármutek, hněv a zklamání – takže musíme hledat nové sny a postupně „se hojit“. Každý prožívá smutek ze ztráty jinak. Není zde jednotná cesta, jak postoupit dál. Jednotlivé fáze smutku jsou rozpoznány, ale nemůžeme přecházet elegantně z jedné fáze do druhé. Slzy, které jsme prolili, se mohou zaměřit na všechny aspekty žalu najednou – zamítání, hněv, 2

deprese. Můžeme nevědomě vyjednávat s osudem – slibovat změny v našich životech, pokud se pouze tato jedna věc zruší. Můžeme dávat vinu sobě, za to, co se stalo. Můžeme se posunout do dalšího stádia nebo setrvávat ve fázi smutku. A smíme hledat, dlouho po tom, co jsme se naučili tento fakt akceptovat, zvládat, vytvářet podoby naděje a radosti, když nás znovu přepadne smutek. Nové výzvy – přizpůsobení se škole, vrstevníkům a medicínským problémům, mohou roznítit pocity, které se nám zdály překonány. Každý z nás se pohybuje na své cestě vpřed. Je dobré si pamatovat, že nikdo z nás nemůže být perfektním rodičem, perfektním modelem velkorysosti, tolerance a přijetí. Ale můžeme sílit díky tomu, že akceptujeme realitu. Pokud vidíme, oceňujeme a vzdáváme díky za dárky dětí, jejich energii, jejich lásku v životě, jejich životní místo v rodině a světě. Marriage – Manželství Helen Featherston srovnává manželství s houpačkou, se dvěma lidmi přinášející různé síly, styly, postoje a povinnosti do partnerství. V reálním světě, se většina z nás musí učit (často pomocí chyb), jak udržet náš drahý a křehký poklad vztahů v bezpečí před stresy. Stres existuje ve všech manželstvích. Je pro nás důležité, abychom byli schopni dávat a přijímat milující pomoc, hledat cesty, jak k sobě mít blíže, jak pečovat o manželství. Rodiče mluví o různých okamžicích. Matky a otcové mohou mít protichůdné pohledy na to, co je špatné, co je dobré, co jak dělat a co nedělat. Někdo může postižení popírat s tvrzením, že z toho dítě vyroste nebo tvrdí, že dítě potřebuje více výcviku a méně shovívavosti. Může se vyskytnout konflikt v tom, že někomu bude dítě překážet v růstu. Jiný rodič se zase naučí vše, co může o tomto postižení. Rodiče mohou mít různé cesty trápení, ve zvládání stresu. Typický příklad: matka zdvojnásobí svoje úsilí, bere na sebe všechnu zodpovědnost ve výchově, cítí se přetížena a izolována. Otcové mají sklon vrhnout se do práce se svými starostmi a zármutky. Vůči problémům doma jsou chladní a izolovaní, často zanechávají city mimo rodinu. Dokonce když jsou „domácí úkoly“ sdíleny, mohou problémy trvat. Rodiče si mohou ubližovat navzájem, zdráhat se sdílet své pocity o nepřiměřenosti, strachu a viny. Únava může také zatěžovat reakci na potřeby. Learning to Communicat – Učit se komunikovat Odpor a hněv nás může zahnat stranou, když si potřebujeme být sobě vzájemně nablízku. Výbuchy citů, hněvu, obvinění a vyčítání mohou zatemnit kontakt. Komunikace – co je v našich srdcích – odvaha mluvit upřímně a poslouchat bez útočení nebo obrany – nabízí klíč k problému. Úleva a radost z vyjádření našeho názoru, bez pocitu viny a studu a to, že jsme vyslyšeni, nám může dát pocit nového začátku. Komunikace je dovednost. Můžeme se ji učit, ale dá to práci. S praxí se stává návykem a tento životadárný návyk znamená možnost pro rodiče čelit nejtěžším změnám se vzájemným porozuměním a humorem. Knihovny jsou naplněny dobrými publikacemi o komunikaci mezi partnery nebo uvnitř rodiny. Mnoho z nich obsahuje cvičení, jak se mohou učit mluvit otevřeněji, s láskou a neobviňovat se navzájem. Vzdělávání dospělých a různá školení nabízí programy a semináře o uplatnění svých potřeb a přání a jak poslouchat jeden druhého. Skupiny podporujících rodičů také mohou poskytovat informace. Mnoho farností nabízí 3

poradenství. Profesionální manželský poradce nebo terapeut nám může také v komunikaci pomoci a podporovat nás. Getting Away – Dostat se ven Udržovat manželství nám zabere čas. A čas je v rodině drahocenný. Být sám s jedním z partnerů obvykle znamená vzdát se něčeho jiného, ale vrátit do vztahu zpátky romantiku má význam. Rodiče by si měli udělat jednou týdně „rande“. Pokud je to možné, je také důležité se dostat ven přes noc. Může to zabrat mnoho úsilí, najít někoho na hlídání, komu budete opravdu věřit, ale je to investice, která se vyplatí. Jestli je cena za péči o vaše dítě vyšší, než si můžete dovolit, nalezněte někoho v rodině nebo dobrovolníka v církevním společenství. Prarodiče by také mohli být schopni vám pomoci. Mateřská centra (Kluby matek) často nabízí hlídání dětí. V některých komunitách je nabízena odlehčující péče, někdy je nabízena státními institucemi. S trpělivostí a dobrou vůlí může být potřebám vaší rodiny rozuměno a můžete mít duševní pohodu. Finding New Dreams - Nalezení nových snů Rodiny, kde je dítě s postižením, čelí různým nátlakům a jsou ve větším nebezpečí. Ačkoli je pravda, že rodiny mohou zkolabovat pod napětím, je také pravda, že nátlaky a výzvy mohou nakonec stmelit rodinná pouta. Rodiče dětí s WS, ať už se jedná o jednoho rodiče nebo o oba rodiče v manželství, prověřují svoji odvahu, svůj optimismus, oddanost a více než cokoli jiného – schopnost vytvářet milující prostředí, které vychovává každé dítě. Rodiče se učí realitě, těší se z jedinečných vlastností dětí, jejich vlastní dovednosti kvetou. Učí se být obhájci svých dětí ve vzdělávacích programech a v ostatních lidských službách, které jejich děti potřebují. Často musí lékařům, učitelům a ostatním profesionálům vysvětlovat, co vůbec je WS. (V USA – natož v ČR!!) Rozšiřují příležitosti k odpočinku, obohacení, k osobnímu růstu. Pomáhají ke změně postojů v komunitě a ve společnosti - a to, že děti a dospělí s postižením různého druhu jsou zahrnuty do „hlavního proudu“ (integrováni) – ve školách, v sousedství, v práci. Začátek změny je v rodině, kde každý z nás může najít cestu k růstu s takovým životem, jaký nám byl nabídnut. To znamená to – kde a jak se rodí sny. Brothers and sisters – Bratři a sestry Bratři a sestry, stejně jako rodiče, cítí, že se mají „rvát“ za dítě s postižením. Pracovat na rovnováze v rodině, protože i potřebám sourozencům a jejich požadavkům je nutné věnovat pozornost. Výjimečná kniha Living with a Brother or Sister with Special Needs (Soužití s postiženým sourozencem, napsal Donald Mayer a Patricia Vadasy), popisuje na základě zkušeností sourozenců praktické rady a pochopení – jak pomáhat řešit smíšené pocity hněvu, radosti, zmatku, žárlivosti, strachu, lásky, viny a pýchy. Stejně jako rodiče, se sourozenci dítěte s WS občas mohou cítit izolováni, zvláště když se ostatní děti posmívají jejich sourozenci s WS. Sourozenec může cítit rozpor v tom, že chce 4

pomáhat svému postiženému sourozenci, ale chce zároveň být akceptován ostatními. Některé děti mohou pocity smutku a hněvu skrývat před svými rodiči, aby je nezatěžovaly. Mohou se cítit rozpačitě, když jejich postižený sourozenec dělá něco nepřiměřeného před jejich vrstevníky. I oni mohou mít dojem prohry, protože by si přáli, aby postižený sourozenec mohl dělat stejné věci a aby spolu mohli sdílet společné zážitky. Nebo mohou cítit žárlivost na množství času a energie vydané pro dítě s WS a ještě cítí vinu za jejich negativní emoce. The long view – Dlouhodobý výhled Je tu ale také druhá strana mince. Potíže jsou skutečné, ale také jsou zde pozitivní výsledky v „růstu“ rodiny s „odlišným“ dítětem. Autoři knihy Living with a Brother or Sister with Special Needs píší: „Mnoho dospělých, kteří vyrůstali s postiženými sourozenci, říká, že se naučili, jak být moudřejší a silnější.“ Často si tito lidé více uvědomují a lépe přijímají rozdíly mezi lidmi a hlouběji ocení důležitost každé osoby, nezáleží jim na tom, v čem je tato osoba odlišná. Pokud se ohlédneme zpátky, mnoho dospělých si pamatuje pocity, kdy se cítili velkými bratry nebo sestrami – učili jejich sourozence hrát si s míčem, pomáhali jim udělat jejich narozeninovou party atd. Učit se být nesobecký od raného věku je pozitivní. Sourozenci také často mluví o jiném zvláštním pocitu – o pravém smyslu pýchy, když se jejich sourozenec s WS něco naučí nebo něco umí. Ať už je úspěšný ve Speciální olympiádě, ve hraní na bicí ve školní kapele nebo získá práci, kterou si udrží. Answering Questions – Odpovědi na otázky Jedna ze základních věcí, kterou potřebují všichni sourozenci znát, je informace – jasné vysvětlení, co je WS. Malé děti potřebují vědět, že toto postižení nezpůsobily a ani že není nakažlivé. Knihy napsané pro děti a dospívající mohou být užitečné, několik jich je uvedeno na konci této kapitoly. Starší dospívající a dospělé děti se často vyptávají na budoucnost. Může je zajímat, kdo se o jejich sourozence bude starat, až vyroste. Je potřeba o těchto starostech mluvit a snažit se odpovídat na jejich otázky. Stejně jak rodiče, potřebují i sourozenci být schopni přiznat jejich negativní pocity, vidět je jako součást jejich života. Potřebují příležitosti vyjádřit tyto pocity a dostat praktické rady, jak ovládat tyto situace, které jim způsobují bolest. Prosvětlování v komunikaci s rodiči je důležité, ale je také užitečné sdílet své zájmy i s lidmi mimo rodinu – party vrstevníků atd. Individuální poradenství může napomoci zvláště v těžkých časech. Vynikající příležitostí mohou být kluby pro sourozence dětí s postižením, které existují v mnoha státech v USA. Nazývají se Sibshops „sourozeneckým studiem“, vrstevníci si zde povídají o tom, co se jim v jejich životě zdá dobré a co není tak dobré. Můžete zjistit, jestli takový spolek neexistuje někde blízko vás nebo můžete nějaký podobný spolek založit. (Adresa na konci kpt.) Extended Family – Relatives and Friends – Rozšířená rodina – příbuzní a přátelé V mnoha rodinách prarodiče, tety, strýčci a ostatní příbuzní nabízí důležitou podporu. Pokud bydlí blízko, mohou občas převzít péči a úkoly, pomáhat s řízením, nakupováním a dalšími 5

domácími pracemi, či uspořádat speciální výlety. Ale také mohou vznikat různé nesoulady. Někteří členové rodiny mohou nesouhlasit s přístupem k péči o postižené dítě, naše problémy se jim mohou zdát přehnané nebo se jim může zdát, že jednáme s mnoha nedostatky. Mohou se cítit využívaní, protože se musí přizpůsobovat našim potřebám. Jejich rozmrzelost se může stupňovat. Měli bychom mít na paměti, že stejně tak naši příbuzní mohou cítit narození postiženého dítěte jako prohru a bojují se svým vlastním žalem. S trochou úsilí a dobré vůle mohou sdílet stejné pocity. Je důležité informovat ostatní členy rodiny co nejvíce o WS, informovat je o tom, jak může toto postižení ovlivňovat vývoj dítěte. Čím blíže budete svým příbuzným, tím větší podporu získáte pro svoji rodinu. Changing Attitudes – Změna názorů Rodiny s postiženými dětmi se dostávají do podvědomí širší veřejnosti. Některé děti mohou být vystavovány krutému chování ostatních lidí, což může způsobovat bolest na duši. Je to výzva dodat postiženému dítěti, které je napadáno ostatními dětmi, důvěru a umožnit jejich sourozencům, aby se postavili čelem této situaci. Změny nastaly i ve školách, které do své výuky zapojují i děti s postižením. Tyto změny jsou pozitivní silou a úmyslem. Doufáme, že tyto změny povedou ke změně postojů některých lidí, kteří se nevhodně chovají k postiženým. Předsudky, které mají tito lidé, mohou zhatit naše úsilí. Matka dítěte s WS, Terry Monkaba, uspořádala v Benově třídě zvláštní přednášku. Povídání vyvrcholilo ohromujícím vystoupením Bena, který hrál na bubny a vysloužil si hřmotný potlesk. Takové podobné aktivity mohou být cestou, jak změnit myšlení a chování ostatních lidí k této problematice. Stejně jako ve všech ostatních stránkách rodinného života, mohou být tyto těžkosti také příležitostmi k nalezení pravých hodnot, k nalezení správné cesty k účinné komunikaci a naučit se, jak žít. Acceptance – Přijetí Otec mladého člověka s WS mluví o svém dítěti jako o daru. Říká, že jeho syn mu umožnil naučit se něco o sobě, o tom, kdo opravdu je, jak významné je někoho opatrovat a jaké sny mají cenu snít. Největším darem pro něj je dar „být schopný dávat a být schopný milovat.“ Barbara Gill, autorka knihy Changed By a Child (Změnila jsem se díky dítěti) a matka syna s WS, hovoří o našich volbách. Každý vidí postižení jako připoutání se, obtíž…Pokud i my se budeme k postižení takto stavět, nebude zde příležitost k významu, učení, růstu a k ovlivnění okolního světa a nepochopíme, že náš život nám byl dán. Změna, kterou přináší dítě, může změnit svět rodičů. Někteří změní svoje zaměstnání a učí nebo poskytují rady ostatním rodičům a dětem. Někteří se snaží odstraňovat hranice v legislativě, bojují za práva postižených ve veřejné politice. Někteří dokonce založí a vedou organizaci, která se týká WS. Ale největší změny se odehrávají uvnitř samotných rodičů. Postupně upouští od nejistoty, strachu, směrem k reálnému očekávání, ochraňujícímu chování a respektují dítě jako 6

individuální bytost. Jejich rodiny se mohou stát pozitivním příkladem ve společnosti, modelem, který akceptuje všechny osoby bez rozdílu - v celé jedné velké rodině, jménem svět J. Více informací Připojte se ke skupině – pošlete zprávu na adresu: [email protected] Vaše děti si mohou přečíst tyto knihy…o mladých lidech s WS: Ben´s Big Decision (Benovo velké rozhodnutí), také dostupný na kazetě a The Promenade, příběh pro náctileté a dospívající. Informace o poskytujících programech a knihách: Living With a Brother or Sister with Special Needs (Soužití s postiženým sourozencem), stejně tak ostatní knihy o sourozencích, můžete napsat na adresu: The Sibling Support Project, CL-09, Children´s Hospital and Medical Center, 4800 Sand Point Way, NE, Seattle, WA 98105. Speciální poděkování - Liz Costello (poradce pro rodiče, terapeutka, matka dítěte s WS) za její nápady a inspiraci v této kapitole.

7