CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie
CARIBBEAN HEALTH RESEARCH COUNCIL
CARIBBEAN INDICATORS AND MEASUREMENT TOOLS (CIMT) (INDICATOREN EN MEETINSTRUMENTEN)
voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale AIDS Programma’s (In het CARIBISCH GEBIED) Tweede Editie Opgesteld binnen het kader van het Project: STRENGTHENING THE INSTITUTIONAL RESPONSE TO HIV/AIDS/STIs IN THE CARIBBEAN
(HET VERSTERKEN VAN HET INSTITUTIONEEL ANTWOORD OP HIV/AIDS/SOI’s IN HET CARIBISCH GEBIED) © Caribbean Health Research Council, Mei 2005
CARIBBEAN HEALTH RESEARCH COUNCIL 25A Warner Street, St. Augustine, Trinidad & Tobago Telephone: (868) 645-7421, 645-3769; Fax: (868) 645-0705 Web address: www.chrc-caribbean.org; Email:
[email protected],
[email protected]
1
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie INHOUDSOPGAVE Voorwoord . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. Inleiding .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . Acroniemen .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . Hoofdstuk I: HIV/AIDS IN HET CARIBISCH GEBIED 1. De epidemie .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 2. Regionale en internationale respons.. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . Hoofdstuk II: MONITORING EN EVALUATIE .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 1. Wat is Monitoring en Evaluatie (M&E) .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 2. Voorbeelden van HIV/AIDS programma-management Vragen .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 3. Monitoring en Evaluatieniveaus.. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . . 4. Programmaniveaus en geschikte indicatoren . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. 5. Methodologische benaderingen inzake Monitoring & Evaluatie 6. Het Selecteren van Indicatoren voor de Monitoring en Evaluatie van Programma’s.. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 7. Methoden voor Dataverzameling. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . . 8. Het opzetten van een Monitoring & Evaluatiesysteem 9. Monitoring en Evaluatieplannen .. . .. . .. . .. . 10. De aard en omvang van het Plan .. . .. . .. . .. . .. . .. . 11. Methoden en systemen voor dataverzameling Hoofdstuk III: KERNINDICATOREN .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 1. Kernindicatoren .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. 2 Routine-dienstverlening inzake de monitoring van de diensten van de programma’s .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 3. Matrix voor kernindicatoren inzake programma-niveaus .. . .. . .. . .. . .. 4. Kernindicatoren inzake resultaten en impactniveaus .. . .. . .. . .. . Hoofdstuk IV: HET EVALUEREN VAN SPECIFIEKE HIV/AIDS STRATEGIEËN .. . 1. Communicatie inzake gedragsverandering (BCC) .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 2. Het opstellen van programma’s over het condoomgebruik. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 3. Vrijwillig Counselen en Testen (VCT) .. . . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 42 4. Voorkoming van HIV-overdracht van Moeder-op-kind (PMTCT) .. . .. . .. . .. . .. 5. Veiligheid van het bloed 6. Zorg, ondersteuning en behandeling 7. Training en capaciteitsopbouw 8. Het promoten en het beleid. .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . 9. Mensenrechten, stigma en discriminatie 10. Sociaal-economische effecten .. . .. . .. . .. . .. . .. . .. . Hoofdstuk V: INDICATOR-DEFINITIES 1.Indicator-definities Appendix: Lijst van hulpmiddelen voor Monitoring en Evaluatie
2
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie VOORWOORD. De Caribbean Health Research Council (CHRC) werd precies 50 jaar geleden opgericht. Zij stond eerst bekend als de Standing Advisory Committee (SAC) voor Medisch Onderzoek in het Britse Caribische Gebied en daarna als de Commonwealth Caribbean Medical Research Council (CCMRC). Vanaf haar aanvang had de CHRC het mandaat om onderzoeksresultaten uit te wisselen en te delen met de betrokken landen en daarbij op bewijs gebaseerde besluitvorming te bevorderen. Andere belangrijke functies van de CHRC waren om een cultuur van medisch onderzoek op te bouwen in de regio en de ministeries van Gezondheid te adviseren over zaken die betrekking hebben op medisch onderzoek. Dientengevolge moest de CHRC altijd inspelen op de gezondheidsbehoeften van de bevolking van het Caribisch Gebied. Binnen de context van de hoge HIV/AIDSinfectiecijfers en de enorme invloed van de HIV-besmetting op het leven van de mensen in het Caribisch Gebied, heeft de CHRC altijd een cruciale rol gespeeld in het werken met landen bij het ontwikkelen en implementeren van strategieën om de epidemie te beheersen.
De bijdrage van de CHRC omvat het financieren van het operationeel
onderzoek, het verspreiden van de voornaamste onderzoeksresultaten en het voeren en bevorderen van de monitoring en de evaluatie (M&E) van Nationale Aids-programma’s (NAP’s). Dit laatste is van bijzonder belang aangezien de CHRC nu erkend wordt als de leidinggevende regionale gezondheidsinstelling op het gebied van M&E. Begin 2003, produceerde de CHRC de eerste editie van de Caribbean Indicators en Measurement Tools (CIMT) (Caribische indicatoren en Meetinstrumenten) voor het monitoren en evalueren van Nationale Aids-programma’s om de beoordeling van de NAP’s (in acht landen) te faciliteren. Dit werd bewerkstelligd met ondersteuning van het project getiteld
‘Strengthening the Institutional Response to HIV/AIDS/STIs in the
Caribbean (SIRHASC)’ (Het Versterken van het Institutioneel Antwoord op HIV/AIDS/SOI’s in het Caribisch Gebied). Het project werd gecoördineerd door het Secretariaat van de Caribische Gemeenschap (CARICOM) en gefinancierd door de Europese Unie. De
CIMT was de eerste
M&E-handleiding die specifiek werd
geproduceerd voor een regio en zij werd ontworpen om tegemoet te komen aan de behoeften van de NAP’s en de volkeren van het Caribisch Gebied. Hierbij werd rekening
3
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie gehouden met de grootte van de landen, de ontwikkelingsfase van hun economieën en de NAP’s, alsook met de cultuur van de regio. Vanaf de publicatie van de handleiding en de daarna volgende verspreiding, heeft de
CIMT een belangrijke rol gespeeld in de
bevordering van de M&E-cultuur die de CHRC aan het ontwikkelen is, alsook in het dienen als een zeer waardevolle handleiding voor landen bij het beoordelen van hun NAP’s, om voortdurende toepasbaarheid en succes te garanderen. Twee jaar na de eerste publicatie heeft de CHRC de herziene versie van de CIMT voltooid. De handleiding is volledige geherstructureerd. De CHRC focust nu op een reeks van kernindicatoren waarvan zij alle Caribische landen adviseert om deze te verzamelen. De indicators van de UNGASS en de Millennium-Ontwikkelingsdoelen (MDGs) zijn in deze kern opgenomen. Er is ook een aanvullende lijst van indicatoren beschikbaar op CD-ROM, waarvan de landen naar behoefte additionele indicatoren kunnen selecteren. Er is in deze editie van de CIMT, grotere nadruk gelegd op impact-indicatoren. Enkele van de eerder gebruikte indicators moesten worden herzien en nieuwe indicatoren moesten worden geïdentificeerd voor programmagebieden, zoals Zorg en Ondersteuning, Stigma en Discriminatie en Voorkoming van besmetting van Moeder-op-Kind (PMTCT). De CHRC verwacht dat het gebruik van de herziene CIMT zal resulteren in een efficiëntere en meer gestroomlijnde benadering van de monitoring en evaluatie van NAP’s in het Caribisch Gebied. Het besluit om de CIMT te herzien, werd voornamelijk door twee ontwikkelingen gevoed. De eerste was dat de multi-sectorale respons op de epidemie constante evolueert, waarbij er in verschillende Caribische landen nieuwe programma’s worden geïmplementeerd. Deze veranderingen moeten worden bijgehouden. De andere reden om de CIMT te herzien, was de noodzaak om de indicatoren die door de verschillende instellingen werden gepromoot om de vooruitgang en/of de impact van NAP’s in het Caribisch Gebied te monitoren en te evalueren, op elkaar af te stemmen. Instellingen zoals de United Nations Joint Program in AIDS (UNAIDS), de Global Fund to fight AIDS, Tuberculosis, and
Malaria en de Wereldbank, hebben de landen geïnstrueerd om
gegevens die niet altijd consistent waren met die gegevens, die in de eerste editie van de CIMT waren gepubliceerd, te verzamelen. Dit is een bron van grote verwarring en frustratie voor functionarissen geweest, vooral omdat in de meeste gevallen hun fondsen
4
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie voor M&E erg beperkt zijn. Om dit probleem te kunnen oplossen, werd er een Monitoring en Evaluatie Technical Working Group (TWG) gevormd, onder voorzitterschap van de
CHRC en waarin opgenomen vertegenwoordigers van het
Caribbean Epidemiology Centre (CAREC), de Caribbean Coalition of National AIDS Programme Coordinators (CCNAPC), de Centers for Disease Control en Prevention / Global AIDS Programme (CDC/GAP), UNAIDS, USAID, en de University of the West Indies (UWI). De herziene CIMT is een van de eerste producten van deze samenwerking en de indicatoren vertegenwoordigen een gelijkrichten van de indicatoren, die door de verschillende instellingen waren gevraagd. Een andere heel belangrijke activiteit die de TWG aan het afronden is, is de ontwikkeling van een Strategisch Raamwerk voor M&E in het Caribisch Gebied. Dit zal onder andere het opzetten van nationale M&E systemen inhouden. Hoewel de CHRC een voorhoederol heeft gespeeld in de ontwikkeling en de daaropvolgende herziening van de CIMT, is het belangrijk om de andere instellingen die belangrijke bijdragen hebben geleverd, te noemen. Wij noemen de technische ondersteuning die verleend is door instellingen vertegenwoordigd in de TWG alsook door internationale consultants. Deze onderneming zou verder ook niet succesvol zijn geweest zonder de cruciale inbreng van personen die participeerden in de workshops waarop de verschillende concepten van de CIMT werden besproken. Deze zijn onder andere vertegenwoordigers van de ministeries van Volksgezondheid, van het NAP, van Persons living with HIV/AIDS, van NGO’s en andere stakeholders uit Anguilla, Bahamas, Barbados, de Dominicaanse Republiek, Guyana, Jamaica, St. Christopher en Nevis, en Trinidad en Tobago. We zijn ook dankbaar voor de fondsen die ons middels het SIRHASC-project zijn verstrekt. Deze middelen werden aangewend om het grootste deel van de activiteiten rondom de ontwikkeling en de herziening van de CIMT te financieren en alsook de daaropvolgende vertalingen naar het Spaans, het Frans en het Nederlands. Tot slot betuig ik mijn dank aan Dr. Ansari Ameen, Mej. Elizabeth Lloyd en de andere stafleden van de CHRC voor hun onvermoeibare inzet en toewijding. Donald T. Simeon, Ph.D Director Mei 2005
5
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie De
Caribbean Indicators en Measurement Tools (CIMT) voor het monitoren en
evalueren van Nationale Aids-programma’s werd ontwikkeld als een bruikbare handleiding voor de Monitoring en Evaluatie (M&E)-deskundigen, functionarissen van Nationale Aids-programma’s en anderen die betrokken zijn bij de leiding van de respons op de HIV/AIDS-epidemie in het Caribisch Gebied. In principe omvat het een reeks van kernindicatoren, alsook aanvullende indicatoren die de hedendaagse wereldwijde standaarden in M&E omvatten. Het document is onderverdeeld in vijf hoofdstukken: 1. Het eerste hoofdstuk verschaft een overzicht van de HIV/AIDS-situatie in het Caribisch Gebied, waaronder informatie over de regionale respons op de epidemie en recente internationale en regionale ontwikkelingen die van belang zijn voor NAP’s. 2. Het tweede hoofdstuk behandelt de kwestie van de monitoring en evaluatie van programma’s, waarbij de nadruk valt op NAP’s. Het omvat een kort overzicht van de theoretische basis van M&E, alsook de praktische stappen behorende bij de ontwikkeling en implementatie van M&E-systemen en werkplannen. 3. ‘Kern’ indicatoren die die indicatoren vertegenwoordigen die hoogstwaarschijnlijk van belang zijn en uitvoerbaar zijn door NAP’s in het Caribisch Gebied, worden in het derde hoofdstuk geïdentificeerd. Deze omvatten het programma-niveau, alsook de uitkomst en impactindicatoren. 4. Het vierde hoofdstuk richt zich op de evaluatie van de specifieke programmagebieden. 5. Hoofdstuk vijf omvat gedetailleerde definities voor elke indicator die in deze handleiding is opgenomen. Verder verschaft de Appendix nog een lijst van richtlijnen voor de implementatie van M&E-plannen en strategieën. De meeste bronnen voor het verzamelen van gegevens zijn ook elektronisch beschikbaar en we hebben deze opgenomen op de hierbij toegevoegde CD.
6
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie INLEIDING ACRONIEMEN ARV Anti-retroviral = Anti-retroviraal ART Anti-retroviral therapy = Anti-retrovirale therapie BSS Behavioural Surveillance Surveys = Enquetes inzake Gedragspatronen CAREC Caribbean Epidemiology Centre = Caribisch Epidemiologisch Centrum CARICOM The Caribbean Community = De Caribische Gemeenschap CDC Centers for Disease Control en Prevention = Centra voor Controle en Preventie van Aandoeningen CHRC The Caribbean Health Research Council= de Caribische Raad voor Medisch Onderzoek CIMT Caribbean Indicators en Measurement Tools = Indicators en Meetinstrumenten voor het Caribisch Gebied C&S Care en Support = Zorg en Ondersteuning C&T Counselling en Testing = Counselen en Testen EU European Union = Europese Gemeenschap GDP Gross Domestic Product = Bruto Binnenlands Product GFATM The Global Fund to fight AIDS, Tuberculosis, and Malaria = Het Wereldfonds ter bestrijding van AIDS, Tuberculose en Malaria HIS Health Information System = Medische Informatiesystemen LCR Ligase Chain Reaction = Ligase Kettingreactie MDG Millennium Development Goals= Millennium-Ontwikkelingsdoelen NAP National AIDS Programme = Nationaal AIDS-programma OI Opportunistic Infections = Opportunistische Infecties OVC Orphans en Vulnerable Children = Wezen en kwestbare kinderen PCR Polymerase Chain Reaction = Polymerase Kettingreactie PLWHA Person living with HIV/AIDS = Mensen die leven met HIV/AIDS
7
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie PMTCT Prevention of Mother-to-Child Transmission = Voorkoming van de HIVoverdracht van Moeder-op-Kind UN United Nations = Verenigde Naties UNGASS United Nations General Assembly Special Session = Speciale Sessie van de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties UNAIDS United Nations Joint Programme on HIV/AIDS = Gezamenlijk Programma van de Verenigde Naties inzake HIV/AIDS USAID United States Agency for International Development = Bureau van de Verenigde Staten voor Internationale Ontwikkeling UWI University of the West Indies = Universiteit van de West Indies WHO World Health Organization = Wereld Gezondheidsorganisatie
8
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Hoofdstuk 1 HIV/AIDS IN HET CARIBISCH GEBIED Het eerste geval van AIDS in het Engels-sprekende deel van het Caribisch Gebied werd in 1982 in Jamaica vastgesteld en tegen het eind van 1998 was het totale cumulatieve aantal van AIDS-gevallen in CAREC-lidlanden naar schatting 12.686. Tegen eind 2003 waren 410.000 volwassenen (mensen in de leeftijdsklasse van 15-49 jaar) in het Caribische Gebied met HIV geïnfecteerd. Dit is of ruwweg 2,3% van de totale bevolking. Hieruit blijkt inderdaad heeft de Caribische regio het hoogste aantal van gerapporteerde AIDS-gevallen in de Amerika’s heeft. Wereldwijd komt de Caribische regio op de tweede plaats voor wat betreft de HIV-cijfers onder de volwassenen, onder de Afrikaanse landen ten zuiden van de Sahara. Verder zijn deze cijfers te lage schattingen, aangezien het vaak voorkomt dat de gevallen van HIV-besmettingen niet worden geregistreerd. Men gelooft dat de mogelijkheid bestaat dat er een half miljoen HIV/AIDS-gevallen in het Caribisch Gebied is. Verder is het dodelijke verloop van de HIV-besmetting heel hoog, hetgeen een weergave is van het feit dat er te weinig nadruk wordt gelegd op de behandeling van AIDS en zijn complicaties. In vele landen vormt AIDS de hoofddoodsoorzaak onder de bevolking van 20 – 40 jaar. De overdracht van HIV vindt voornamelijk plaats via seksueel contact. Er is een dramatische en consistente verhoging van HIV/AIDS onder vrouwen in het Caribisch Gebied, hetgeen maakt dat de Caribische regio een van de hoogste percentages van HIV/AIDS-gevallen onder vrouwen in het Westelijk Halfrond heeft. In 1996 was de verhouding van man:vrouw van HIV-besmetting
in het Engels-sprekend Caribische
Gebied 2:1. Tegen het einde van 2002 was deze verhouding 1:1. In sommige landen zoals Trinidad & Tobago is de verhouding man:vrouw in de leeftijdscategorie 10 – 19 zelfs niet minder dan 1:7. De overdracht van Moeder-op-kind (MTCT) van HIV komt voor in ongeveer 25 – 30% van de HIV-positieve moeders. De Caribische landen brengen nu interventies inzake zwangerschappen en bevallingen op gang om de MTCT te verminderen. Studies hebben aangetoond dat sommige van de voornaamste factoren die van invloed zijn op de snelle verspreiding van de ziekte in het Caribische Gebied, te maken hebben met het al op jonge leeftijd beginnen met seksuele
9
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie activiteit, het hebben van
meerdere sekspartners, het hebben van onregelmatig
condoomgebruik, sociale en culturele normen die het hebben van meerdere sekspartners oogluikend toestaan,
sociale taboes die seksuele voorlichting of discussies onder
jongeren verbieden, zelfverloochening en/of sociale stigmatisering van homoseksuele en bi-seksuele relaties en commercieel sekswerk. De totale kosten van de epidemie in het Caribisch Gebied worden in het jaar 2020 geraamd op US $80 miljoen. In het jaar 2000 waren de totale kosten van de AIDS epidemie bijna 6% van het BBP van de Regio. Ook zullen volgens voorzichtige schattingen tegen het jaar 2010 meer dan de helft van de sterfgevallen onder
de
bevolking in de leeftijdscategorie van 5 en jonger het gevolg van AIDS zijn en zal er in 2020 een vermindering van 8% van de bevolking zijn,
waardoor een aanzienlijk
percentage van de werkende en vruchtbare bevolking zal worden aangetast, hetgeen van behoorlijke invloed zal zijn op de werkende en vruchtbare bevolking. (University of the West Indies, Economic Impact Studies, 2004.)
Het antwoord De landen van de Regio hebben onder begeleiding van het Global Programme on AIDS van de WHO, Nationale AIDS Programma’s (NPA’s) opgezet en korte- en middellangetermijnplannen ontwikkeld. De respons is niet optimaal geweest. Een belangrijke tekortkoming die in dezen is geïdentificeerd, is de afwezigheid van een duurzame politieke wil. Heel weinig landen hebben nationale gedragslijnen ontwikkeld die de mensenrechten en juridische en ethische raamwerken voor HIV/AIDS aanpakken. Er zijn echter mogelijkheden in het Caribisch Gebied voor gezamenlijke acties via regionale instellingen zoals CAREC, CARICOM, CHRC, UNAIDS, en UWI. Er is ook een aantal HIV/AIDS-gerichte niet-gouvernementele organisaties (NGO’s), Religieuze Organisaties (FBO) en Gemeenschapsorganisaties (CBO) betrokken bij de strijd tegen de HIV/AIDS-epidemie. Als reactie op de epidemie in de regio, werd de Caribische HIV/AIDS-task force onder voorzitterschap van de CARICOM in het leven geroepen, welke een Anti-HIV/AIDS Regionaal Strategisch Plan voor het Caribisch Gebied heeft opgesteld. Dit omvatte de ontwikkeling van een goed gecoördineerd regionaal strategisch plan en een werkplan
10
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie waarin de prioriteiten gespecificeerd zijn, op programmatische mogelijkheden en de behoefte aan fondsen, alsook op een coördinatiemechanisme waarin een aantal instanties is opgenomen. De brede doelen en doelstellingen van het Regionaal Strategisch Plan voor het Caribisch Gebied zijn gericht op het verminderen van de verspreiding en de gevolgen van HIV/AIDS en op het versterken van een doeltreffend en gecoördineerd regionaal antwoord op de epidemie. Er is gerapporteerd dat er voor programma’s voor het aanpakken van HIV/AIDS, effectieve resultaten zijn verkregen wanneer instellingen dezelfde mandaten hebben en verschillende deskundigen hun inzet bundelen. REGIONALE EN INTERNATIONALE RESPONS UNGASS Op de 26e
United National General Assembly Special Session (UNGASS) om het
HIV/AIDS-probleem in al zijn facetten te bestuderen, werd er een concept-resolutie aangenomen, waarin vastgelegd dat op nationaal niveau uiterlijk 2003, de prioriteiten inzake de preventie, zorg, behandeling en ondersteuning, en mitigering van de impact van HIV/AIDS, duidelijk moeten zijn verwerkt in de ontwikkelingsplanning, zoals in strategieën ter uitroeiing van de armoede, nationale begrotingsallocaties en sectorale ontwikkelingsplannen”. [Concept-resolutie ingediend bij de President van de United Nations General Assembly, Verklaring inzake de Committering m.b.t. HIV/AIDS, juni, 2001]. Uit de CARICOM Caucus (Vergadering van Afgevaardigden) werd een delegatie samengesteld van landen uit de Pan Caribische regio die de UNGASS-vergadering bijwoonden. De Caucus erkende de noodzaak om de informatie- en communicatiestroom inzake de ervaring op het gebied van HIV/AIDS in het Caribisch Gebied te vergroten. Zij beseft dat de regio pro-actief dient te worden in de strijd tegen HIV/AIDS en kwam overeen dat er middels een verhoogde informatie en communicatie getracht moet worden om ontwikkelingsvraagstukken aan te pakken, waarbij het menselijk potentieel is inbegrepen. Dit dient onderdeel te zijn van alle nationale en regionale onderhandelingen. De Caucus erkende de noodzaak dat landen nationale strategische plannen hebben, een multi-sectorale benadering waarin zijn opgenomen de overheid, de particuliere sector en
11
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie de leefgemeenschappen, met een
juiste kostenbepaling van alle componenten.
Capaciteitsopbouw werd gezien als cruciaal voor de regio en dient zowel op nationaal als regionaal niveau aangepakt te worden. Dit is noodzakelijk om het nieuwe uitgebreide antwoord op de HIV/AIDS epidemie door te voeren. De Verklaring van Nassau Bij de afsluiting van de tweeëntwintigste Bijeenkomst van de Vergadering van Staatshoofden van de Caribische Gemeenschap (CARICOM), drong de voorzitter er bij de leden op aan om het hoofd te bieden aan de uitdagingen waarmee de regio zich geconfronteerd ziet, vooral inzake HIV/AIDS, en om de besluiten die zij vrijwillig ondertekend hadden, doch die zij niet hadden uitgevoerd, te implementeren. De Staatshoofden wezen met grote bezorgdheid op de steeds groter wordende HIV/AIDSpandemie in de regio. Zij benadrukten voornamelijk de desastreuze gevolgen voor de jongeren in hun productievere jaren en de mogelijkheid om de economische groei van de regio op ernstige wijze in de weg te staan. De staatshoofden beloofden plechtig dat zij het werk van het Pan Caribbean Partnership zouden ondersteunen. Zij besloten om programma’s voor capaciteitsopbouw op nationaal niveau te ondersteunen en om de middelen te bundelen en nationale ervaringen op het gebied van preventie en zorg, middelen betaalbare
de bepleiting, het onderzoek en de mobilisatie van
te delen. Zij besloten om gezamenlijke inspanningen na te streven om prijzen
voor
anti-retrovirale
medicijnen
te
bedingen
en
voor
voorlichtingsprogramma’s voor iedereen. Zij herhaalden hun ondersteuning voor de verklaring die voortvloeide uit de Speciale Vergadering van de Verenigde Naties inzake HIV/AIDS in juni 2001 en kwamen overeen om een geconsolideerde benadering toe te passen om de voordelen voor de regio van de voorgestelde UN Global HIV/AIDS Health Fund te maximaliseren. Zich bewust zijnde van de behoefte om de pandemie in de regio het hoofd te bieden binnen de context van een veelomvattend Caribbean Health Initiative, kwamen de staatshoofden verder overeen om de Verklaring van Nassau van 2001 inzake Gezondheidszorg af te leggen, getiteld: “De gezondheid van de regio is de rijkdom van de regio”. De staatshoofden erkenden dat de escalatie van onze gezondheidsproblemen
12
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie een gevolg is
van de tekortkomingen in onze aanpak. De oplossing vereist de
heroriëntatie en herstructurering van de dienstverlening op het gebied van de gezondheidszorg. Zij
benadrukten de noodzaak voor kwetsbare groepen in onze
maatschappij om een betere toegang te hebben tot
de verschillende diensten, de
noodzaak van gedragsverandering onder de jongeren en het weerbaar maken van vrouwen. De staatshoofden waren overtuigd van de noodzaak om de regionale en nationale structuren te versterken, via welke onze aanpak verwoord, verdiept, kortom naar de bevolking gebracht moet worden.
De staatshoofden wezen op hun committering om
binnen hun mogelijkheden de vereiste middelen te verschaffen in overeenstemming met de doelen van de Caribische Gemeenschap om de verbetering, het welzijn en de veiligheid van mensen te bevorderen, aangezien zij erkenden dat de gezondheid van de regio de rijkdom van de regio is.
De staatshoofden benadrukten de behoefte van
overheden die zulks nog niet gedaan hadden, om nationale strategische plannen te ontwikkelen ter bestrijding van HIV/AIDS. De ‘Three Ones’ De ‘Three Ones’ is een international overeengekomen principe voor het richting geven aan een gezamenlijke ondersteuning van nationale HIV/AIDS-programma’s. Het bestaat uit een overeenkomst om te werken binnen een algemene committering om op nationaal niveau het volgende te ontwikkelen: 1. Één HIV/AIDS-actieraamwerk dat de basis vormt voor het coördineren van het werk van alle partners; 2. Één nationale AIDS-coördinatie-autoriteit, met ruim multi-sectoraal mandaat; 3. Één monitoring en evaluatie (M&E)-systeem op nationaal niveau. Deze overeenkomst werd bereikt door een grote groep van de belangrijkste bilaterale donoren op een topontmoeting in Washington in april 2004. Verhoogde middelen, nieuwe partners, uitgebreide interventies en meer complexiteit t.a.v. de opstelling van programma’s, maakten het duidelijk dat landen meer coördinatie en controle nodig hebben
inzake het opstellen van programma’s op nationaal niveau en de onderlinge
13
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie afstemming hiervan. Het was ook duidelijk dat de meerdere bronnen van verticale financiering die vaak resulteert in acties bij stukjes en beetjes, vaak duplicaten van elkaar waren, die zelden duurzaam waren. De implicaties voor M&E omvatten het volgende: •
Ontwikkeling van één nationaal
multi-sectoraal M&E-plan dat in de
ontwerpfase is ingebouwd in het nationaal strategisch plan (NSP), en/of een weergave is van een eerder opgesteld NSP-ontwerp en bekrachtigd door de voornaamste stakeholders. Het nationaal M&E plan dient het volgende in te houden: •
Een reeks van gestandaardiseerde indicatoren om overlappingen van
de
onderwerpen van de programma’s op te sporen en verbeteringen in de omgeving waarop men zich met de AIDS-voorlichting op richt, waarbij de noden van het land worden weergegeven en met doelen die een weerspiegeling zijn van de lokale capaciteiten; •
Een sub-reeks van indicatoren die het mogelijk maken om vergelijkbare overeenkomsten van UNGASS-doelen wereldwijd op te sporen, waarbij gebruik wordt gemaakt van de Meetinstrumenten en de richtlijnen van de Declaration of Commitment;
•
Een implementatiebegroting gebaseerd op een gedetailleerd M&E operationeel actieplan voor ontwikkelingssystemen om gegevens te verzamelen, te analyseren en te gebruiken;
•
Een strategie voor het verspreiden en gebruiken van gegevens.
Caribbean Regional Strategic Framework for HIV/AIDS 2002 - 2006 Het Caribbean Regional Strategic Framework for HIV/AIDS werd door de Caribbean Task Force on HIV/AIDS ontwikkeld. De doelstelling van dit Regionaal Raamwerk en de regionale actieplannen die daaruit voortvloeien, is om nationale inspanningen om de uitbreiding van de HIV-epidemie te voorkomen en te beheersen, te ondersteunen en de gevolgen op nationaal en regionaal niveau te verzachten. Een nauwe samenwerking tussen de organisaties op regionaal niveau en de nationale programma’s zal garanderen dat het raamwerk op succesvolle wijze wordt toegepast. De algemene uitkomst van het 14
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie plan zal zijn om een basis te leggen voor een gecoördineerde regionale respons en richting te geven aan de ontwikkeling en implementatie van effectieve en efficiënte nationale AIDS- programma’s. Het incorporeren van monitoring en evaluatie in deze programma’s is cruciaal voor hun succes.
Het Multi-Country HIV/AIDS Prevention en Control Adaptable Programme (MAP) van de Wereldbank Leningen Tot nog toe hebben zes landen uit het Caribisch Gebied geput uit de US $155 miljoen van het Multi-Country HIV/AIDS Prevention en Control (MAP) Adaptable Programme Lending van de Wereldbank. Deze landen zijn Barbados, de Dominicaanse Republiek, Grenada, Jamaica, St. Kitts en Nevis, en Trinidad en Tobago. Financiering van dit M&E project zal een ondersteuning zijn om de inspanningen van de Caribische overheden om het ziektecijfer en het sterftecijfer als gevolg van HIV/AIDS te verlagen, de kwaliteit van het leven van mensen die leven met de ziekte te verhogen, en de institutionele capaciteit van de landen voor het managen van de preventie, het toezicht en monitoring-activiteiten inzake HIV/AIDS te verbeteren. Van landen die toegang krijgen tot de fondsen van de Wereldbank zal worden geëist dat zij rapporteren over indicatoren die verbonden zijn aan hun leningsovereenkomsten. De M&E-systemen van deze landen zullen daarom moeten zijn ontworpen om te voldoen aan de rapportagevereisten van de Wereldbank en aan andere (UNGASS, Global Fund, etc.) rapportagevereisten.
De Global Fund ter bestrijding van AIDS, TB en Malaria (GFATM) De verhoogde GFATM-subsidies in het Caribisch Gebied hebben de behoefte om nationale M&E-systemen te versterken, bespoedigd, vanwege het beleid van het Fonds om uitbetalingen te koppelen aan op bewijs-gebaseerde programmaresultaten. Hoewel het door de GFATM ondersteunde raamwerk voor M&E, wereldwijd het M&E denken op programmatisch niveau heeft vereenvoudigd (het meten van kernresultaten en uitkomsten per programmagebied), staan nationale programma’s nu onder druk om aan te tonen dat zij hun doelen aan het eind van elke uitbetalingsperiode hebben bereikt. Het
15
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie vereenvoudigde GFATM-rapportageraamwerk vereist hoofdzakelijk dat landen, waar dit van toepassing is, rapporteren over de volgende drie algemene indicatoren die gekoppeld zijn aan elk specifiek programma (of ‘dienstverleningsgebied’): •
Aantal personen dat getraind is om een dienst te verlenen;
•
Aantal dienstverleningspunten die zijn opgezet en/of worden ondersteund (kan bijv. een gezondheidsfaciliteit zijn die preventieve/zorgdiensten verleent, of een NGO die BCC verleent); en
•
Aantal personen dat bereikt is/aantal personen dat profiteert van de dienstverlening.
Deze cijfers kunnen worden doorgegeven als onderdeel van een nationaal M&E-systeem, waarbij de reikwijdte om specifieke doelgroepen te bereiken, vergroot is. Indicatoren die te maken hebben met uitkomsten en gedrag zijn ook van belang voor GFATM-subsidies, maar
worden
gerapporteerd
als
onderdeel
van
een
landelijk
opsporingssystemen. Over een langere tijdspanne geldt dat de
resultaat
van
basisrichtlijnen voor
onderzoeksgegevens inzake de bevolking idealiter worden vastgesteld voordat de subsidie verstrekt wordt, of tenminste tegen het einde van fase 1 (twee jaar) en dat onderzoekingen die ergens in fase 2 (volgende drie jaar) worden uitgevoerd, worden herhaald. Succesvolle GFATM-voorstellen in het Caribisch Gebied zijn thans onder andere NAP’s in Cuba, de Dominicaanse Republiek, Haïti, Jamaica, Belize, Guyana, alsook regionale organen zoals het OECS Secretariaat, CRN+, en CARICOM/PANCAP. Aangezien uitbetalingen van het Global Fund
resultaat-gebonden zijn, van landen
vereisen dat zij hun specifieke doelen vaststellen om meer mensen te bereiken met de diensten die zij nodig hebben en dan de vorderingen vast te stellen afgezet tegen deze doelen, dienen
NAP’s nu eens grotere vaardigheden te ontwikkelen inzake het op de
eerste plaats vaststellen van haalbare doelen.
De gegevens inzake M&E die thans
beschikbaar zijn, kunnen, indien deze betrouwbaar zijn, een enorme hulp zijn wanneer het gaat om het vaststellen van haalbare doelen voor toekomstige afstemming.
16
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie MONITORING & EVALUATIE Hoofdstuk 2 WAT IS MONITORING EN EVALUATIE? Gedurende de afgelopen tien jaar erkennen managers en donoren van internationale HIV/AIDS-programma’s steeds meer het belang van routine-monitoring en evaluatie om een effectieve programma-uitvoering te garanderen. Hoewel monitoring en evaluatie in eerste instantie vaak ervaren werden als een specifieke fase in de ‘levencyclus’ van programma’s – typischerwijs uitgevoerd als een op zichzelf staande activiteit aan het einde van de financieringsperiode – wordt het nu steeds meer erkend als een integraal onderdeel van alle fasen van programma’s, vanaf de planning en het management tot het heropstellen of continueren van de activiteiten. Kortom, monitoring en evaluatie hebben zich ontwikkeld van iets wat werd opgemerkt en gefinancierd als
een afzonderlijke activiteit, tot een voortdurend element van
programmabeoordeling, planning en implementatie. Monitoring- en evaluatie-activiteiten stellen autoriteiten van landen belast met de gezondheidszorg in staat om de mate waarin de programma’s worden geïmplementeerd te beoordelen, waardoor zij hun beoogde doelstellingen bereiken en nieuwe programma’s opstellen. Routine-monitoring van programma’s heeft betrekking op de beoordeling van de strategie en het ontwerp van het programma, de geografische reikwijdte en het deel van de bevolking dat men beoogt te bereiken, tezamen met de kwaliteit en integriteit van de implementatie. Monitoringgegevens beantwoorden fundamentele vragen zoals: “In welke mate worden geplande interventie-activiteiten daadwerkelijk geïmplementeerd? Welke diensten worden er verleend, aan wie, wanneer, hoe vaak, hoe lang en in welke context?” Zowel de input (de basismiddelen die vereist zijn, en uitgedrukt worden in termen van menskracht, geld, materiaal en tijd) als de output (de directe producten of diensten die verschaft worden, zoals het aantal condooms dat verkocht/gedistribueerd is of het aantal cliënten dat bereikt is door VCT-diensten, en/of personeel dat getraind is om een dienst te verlenen) is het
belangrijkste element van routine-monitoring. Een inzicht in de
processen middels welke interventie-activiteiten hun doelstellingen bereiken, kan helpen om de uitkomst van de interventie toe te lichten. Gegevens inzake routine-monitoring, tonen echter niet aan of de interventies al dan niet effectief zijn.
17
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het evalueren van de effectiviteit van AIDS-programma’s heeft te maken met het beantwoorden van vragen zoals: “Welke wijzigingen waren het resultaat van de inspanningen van het programma?” of nog eenvoudiger: “Welk verschil heeft het programma tot gevolg gehad?” Evaluatie beoordeelt de algemene doeltreffendheid van de dienstverlening middels een gedetailleerdere analyse en het opsporen van uitkomsten in de loop der tijd (de manier waarop de doelgroep onder de bevolking profiteert van de diensten, en gebruik van deze maakt, en/of de verandering in hun gedrag) en, waar mogelijk, de uiteindelijk impact op de overdracht van de ziekte, de ziektecijfers en de sterftecijfers. Evaluatie kan waargenomen uitkomsten en inwerkingen koppelen aan de antwoorden die eventueel de oorzaak van deze effecten waren. De gegevens inzake het niveau van de invloed/uitwerking kunnen echter zelden worden gekoppeld aan één specifiek deelproject of aan een door een donor geleid initiatief. Er kunnen wel koppelingen worden gelegd met gezamenlijke inspanningen op het gebied van belangrijke programma-onderdelen.
VRAGEN INZAKE HET HIV/AIDS-PROGRAMMAMANAGEMENT Het doel van de in dit document gepresenteerde onderdelen is zowel de monitoring van de output op programmaniveau, alsook de evaluatie van de resultaten en de impact te implementeren. Tabel 1 identificeert negen belangrijke programmagebieden die een uitgebreide strategie vormen om HIV/Aids-epidemieën het hoofd te kunnen bieden.
Aan elk van deze
programmagebieden zijn er vragen verbonden die een programmamanager eventueel zou willen stellen. Deze vragen dienen ook als basis voor het identificeren van specifieke indicatoren inzake het proces, het resultaat en de impact en die uiteindelijk het succes van de inspanningen in dat programmagebied kunnen meten.
18
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Tabel 1: Vragen inzake het management van HIV/AIDS Programma’s PROGRAMMAGEBIED
VRAGEN
Gedachte-uitwisseling inzake
- Weten jongeren en volwassenen hoe zij moeten
gedragsverandering (vroeger
voorkómen met HIV besmet te raken?
genoemd Informatie, Voorlichting en
- Welke zijn de meest kwetsbare
Communicatie, IEC).
bevolkingsgroepen, of seksuele netwerken en wat zijn de voornaamste determinanten om risico-gedrag in deze contexten te veranderen? - Zijn er condooms beschikbaar in de settings van hoog risico en worden deze gebruikt tijdens seks met een hoger risico-factor? - Hoeveel voorlichters op het gebied van groepsdwang (peer pressure) zijn er getraind? - Hoeveel doelgroepen onder de bevolking worden er bereikt door BCC?
Bevordering van het
- Zijn condooms overal te verkrijgen?
condoomgebruik
- Functioneren de inkoopsystemen? - Hoeveel condooms worden er verkocht/verspreid. Aan wie?
Counseling en testen
- Zijn er counseling- en testendiensten beschikbaar? Indien dit niet het geval is, hoeveel dienstverleningslocaties zijn er nodig? Hoeveel gezondheidsdeskundigen moeten er worden getraind? - Hoeveel mensen hebben een HIV- test ondergaan? - Welk percentage van de geteste individuen ontvangt de resultaten van hun test?
PMTCT
- Welk percentage zwangere vrouwen krijgt HIV- counseling en wordt op HIV getest vóór
19
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie hun bevalling? - Zijn er anti-retrovirale medicijnen beschikbaar voor HIV+ zwangere vrouwen? - Hoeveel HIV+ zwangere vrouwen maken gebruik van PMTCT diensten? Veiligheid van het bloed
- Wordt de bloedaanvoer goed gescreend? - Zijn er adequate condities om overdracht door onvoorzichtigheid in gezondheidscentra te voorkomen?
Zorg, ondersteuning en behandeling
- Wat wordt er in de gemeenschap gedaan om te zorgen voor mensen die HIV-positief zijn en hun gezinnen, alsook voor wezen en kwetsbare kinderen? - Zijn er anti-retrovirale medicijnen beschikbaar voor degenen die deze nodig hebben? - Zijn er medicijnen tegen opportunistische infecties beschikbaar voor degenen die deze nodig hebben? - Zijn er lab-diensten beschikbaar voor klinische monitoring van HIV? - Is het bestrijkingsgebied van de dienstverlening adequaat? - Wat zijn de trainingsbehoeften om de dienstverlening op te voeren?
Het promoten en het beleid
- Wat zijn de resultaten geweest van HIV/AIDSvoorlichting? - Is er een nationale strategie inzake een uitgebreide zorg voor HIV? - Is er sprake van politieke committering op het hoogste niveau? - Zijn er ruime gedragslijnen, strategieën en
20
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie richtlijnen inzake de preventie en zorg van HIV/AIDS? - Geschiedt de allocatie van middelen op adequate wijze? PROGRAMMAGEBIED
VRAGEN
Mensenrechten, stigma en
- Bestaan er programma’s om de acceptatie en
discriminatie
ondersteuning voor PLOHA en hun families te bevorderen? - Ervaren mensen AIDS-gerelateerde discriminatie?
Sociaal-economische impact
- Wat zijn de belangrijkste sociaal-economische factoren die de epidemie voort doen gaan? - Welke zijn de voornaamste opdrijvers van kosten bij het voldoen aan de behoeften voor behandeling en zorg? - Wat is de geschatte impact op de belangrijkste macro-economische indicatoren? - Wat is de geschatte impact van HIV/AIDS op individuen en op huishoudens? - Wat is de impact op de kwaliteit van het leven?
NIVEAUS VAN MONITORING EN EVALUATIE Er zijn vier niveaus in M&E-planning waarover er in het algemeen overeenstemming bestaat. Deze zijn o.a: 1. Programma-activiteiten en processen die leiden tot … 2. Duidelijk waarneembare outputs (producten en diensten die geleverd zijn), die leiden tot … 3. Resultaten (bestaande uit verandering in handelingen en gedrag) die op hun beurt ……….. 4. Dient logischerwijs te resulteren in effecten (verminderd ziekte- en/of sterftecijfer als gevolg van deze ziekte).
21
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Programma-activiteiten zijn de interventies die door de uitvoerders worden geïmplementeerd om de gezondheid van de individuen te verbeteren. Op het gebied van HIV/AIDS houden de programma-activiteiten o.a. in:
counseling en testen,
gedragsverandering en het bereiken van de gemeenschap, anti-retrovirale behandeling en zorg voor wezen en kwetsbare kinderen. Van programma-activiteiten wordt verwacht dat deze specifieke en meetbare programmaresultaten opleveren. Programma-outputs zijn de producten en diensten die het resultaat zijn van de programma-activiteiten.
De
outputs
van
counseling
en
test-activiteiten
zijn
counselingsessies die worden verzorgd, bloedmonsters die worden getest en testresultaten die aan de cliënt worden verstrekt. Van programma-outputs wordt verwacht dat zij leiden tot gedragsverandering van die individuen die programma-outputs ontvangen. Programma-resultaten zijn de veranderingen in de handelingen en het gedrag van de begunstigden waarop men zich heeft gericht en die gebruik maken van de programmaoutputs of hiermee in wisselwerking staan.
Resultaten van counseling en testen kan
verandering in het gedrag van degenen die gecounseld zijn, inhouden om hoog risicogedrag te verminderen. Uitkomsten houden ook veranderingen in, in het gedrag van de belangrijkste tussenpersonen die van invloed kunnen zijn op hoe dat deel van de bevolking waarop zich men richt, van de diensten die geleverd worden, kunnen profiteren. Dit houdt in veranderingen in het gedrag van de dienstverleners, in het gedrag van de beleidsvoerders, stigmatiserend gedrag, het gedrag van degenen die gezondheid zoeken en risico-gedrag. Programma-impacts zijn de veranderingen in het ziekte- en sterftecijfer als gevolg van deze ziekte onder de doelgroep van de bevolking. Op het gebied van HIV/AIDS kan de impact van programma-activiteiten de vermindering van het voorkomen en heersen van HIV/AIDS zijn, verlaging van sterftecijfers door AIDS en lagere cijfers van de overdracht van moeder-op-kind. Tabel 1 (vervolg) PROGRAMMANIVEAUS EN GESCHIKTE INDICATOREN Indicators inzake het niveau en de output van activiteiten geven antwoord op de vragen: ‘Wat wordt er gedaan, wat is de kwaliteit en hoeveel en wanneer?’ Procesindicatoren
22
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie kunnen worden gebruikt op het niveau van het monitoren van activiteiten en outputs om de inhoud van het proces en het werkingsgebied te beoordelen, tezamen met de kwaliteit en integriteit van de implementatie. Procesindicatoren helpen uitvoerders bij het beantwoorden van de vragen: ‘Wat zijn de vorderingen, of hoe zal een programma zijn diensten en producten voortbrengen?’ Zowel de input (de basismiddelen die vereist zijn in de zin van personeel, geld, materialen en tijd) en de output (de directe dienst die verschaft wordt zoals goederen die gedistribueerd worden en personeel dat getraind wordt) zijn de sleutelelementen van de procesevaluatie. Het aantal workshops [activiteit] bijvoorbeeld om het personeel te trainen om een dienst [output] te leveren, zijn onderdelen van het proces dat uiteindelijk vereist is om mensen met een dienst [ook een output] te bereiken en op hun beurt hun streven naar gezondheid en/of risico-gedrag [resultaat] te beïnvloeden. Een inzicht in de processen middels welke interventieactiviteiten hun doelstellingen bereiken, kan helpen om het resultaat van de interventie toe te lichten. Procesevaluatie toont echter niet aan of interventies al dan niet effectief zijn. Indicatoren op resultaatniveau zullen de vraag beantwoorden ‘hoe staat de doelgroep binnen de bevolking in wisselwerking met collectieve [multipele] programma-outputs, en welke algemene verandering in hun activiteiten en gedrag zijn hierdoor teweeg gebracht?’ Indicatoren op impactniveau zijn erop gericht om resultaten op de langere termijn aan te pakken die een weerspiegeling zijn van
duurzame veranderingen in
individuele, maatschappelijke of organisatorische normen en die een directe weerspiegeling zijn van de programmadoelen op de lange-termijn. Duurzame veranderingen die een weerspiegeling zijn van veranderingen in maatschappelijke normen (zoals de gemiddelde leeftijd waarbij men voor het eerst seksueel actief is), het HIV-voorkomen, de duurzaamheid van lokale organisaties die zich bezighouden met HIV/AIDS, en de acceptatie en het niet discrimineren PLWHA, zijn een weerspiegeling van de effecten van het programma. Teneinde de aanwending van fondsen te rechtvaardigen, zijn donoren vaak geïnteresseerd in het ontvangen van rapporten op het niveau van programma-outputs en voor langeretermijnschenkingen, zouden zij willen weten dat een land zijn resultaten aangeeft
23
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie [resultaten van meervoudige
inspanningen van donoren en programma’s] over een
periode van 3 to 5 jaar.
METHODOLOGISCHE BENADERINGEN INZAKE MONITORING EN EVALUATIE VAN PROGRAMMA’S Evaluatiespecialisten kunnen programma-evaluaties ontwerpen om de vragen die hierboven uiteengezet zijn, te beantwoorden, middels het gebruik van verschillende benaderingen
en
methodologieën.
Kwalitatieve,
kwantitatieve
en
snelle
beoordelingsmethoden kunnen in verschillende combinaties gebruikt worden om te geraken tot een algemene beoordeling. Het opstellen van een evaluatie van een complexe HIV/AIDS-interventie die uit meerdere fasen bestaat, is een kunst. Er is niet een enkele standaard die geïdentificeerd kan worden als zijnde de beste methode voor alle programma’s. Het ontwerp moet kenmerkend zijn voor het nationaal strategisch plan en de context waarbinnen het programma wordt uitgevoerd; het dient gegevens te verschaffen die nuttig zijn voor programmamanagers, uitvoerders,
donoren,
beleidsmakers en andere stakeholders. Evaluatieplannen houden vaak een compromis in tussen de behoeften van deze verschillende groepen en de realiteit van beschikbare tijd, geldmiddelen en expertise. Vaak versterkt het proces van het definiëren van die behoeften en het definiëren van een compromisbenadering inzake de evaluatie, het algemene evaluatie-ontwerp door vele invalshoeken en methodologische benaderingen hierin in te bouwen. Deze verschaffen diverse inzichten in de belangrijkste successen en beperkingen van programma’s. Het gebruik van een gemengde methode en een evaluatiebenadering op verschillende niveaus maakt een effectieve evaluatie mogelijk.
HET SELECTEREN VAN INDICATOREN VOOR MONITORING EN EVALUATIE VAN PROGRAMMA’S Indicatoren meten veranderingen in de loop der tijd op vier belangrijke niveaus van een programmastrategie: activiteiten die zijn uitgevoerd; de
outputs als resultaten; de
gedragsresultaten en de impact op de ziekte.
24
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het opsporen van tendensen in de loop der tijd middels routine-monitoring en evaluatieinspanningen, zal programmamanagers en besluitvormers helpen om het succes van het programma te meten. De meeste
indicatoren zijn niet ontwikkeld om uit te leggen
waarom een situatie wel of niet veranderd is, maar om eenvoudigweg de tendensen in de loop der tijd te meten. Er dient een plan voor het verzamelen en analyseren van gegevens te worden ontwikkeld en te focussen op het koppelen van indicatoren die worden verzameld op de verschillende niveaus van het gezondheidszorgsysteem. Het monitoren van HIV/AIDS-programma’s omvat het opsporen van de outputs op programmaniveau alsook van resultaten en impacts. Indicatoren dienen te worden uitgedrukt in kwantiteit, kwaliteit, bevolking en tijd. Een indicator die bijvoorbeeld geschreven is voor de programmadoelstelling “het verhogen van het condoomgebruik” dient de volgende specifieke informatie te omvatten: “50% verhoging (kwantiteit) in condoomgebruik bij seks waarbij het minste risico wordt gelopen (kwaliteit) onder jongere mannen (bevolking) uiterlijk januari 2005 (tijd).” Aangezien het opstellen van programma’s voor de preventie en zorg van HIV/AIDS een nieuw en snel veranderend gebied is, zijn vele evaluatie-indicatoren ook nieuw en is men nog steeds doende deze te definiëren, te testen in het veld en uit te werken.
De
indicatoren die wereldwijd aanbevolen worden voor uitgebreide HIV/AIDS-programma’s worden aangegeven in tabel 4. Alle gegevens die zijn gebaseerd op de bevolking, zoals doelgroep binnen de bevolking en geslacht, dienen voor elke voorgestelde indicator per specifieke leeftijdscategorie te worden gerapporteerd.
HOOFDSTUK 2 : M O N I T O R I N G & E V A L U A T I E Er zijn vele wereldwijd aanbevolen indicators op alle M&E programmaniveaus, maar de meeste programma’s dienen relevante kernindicators op de hogere niveaus te omvatten, zoals die, die zijn opgenomen in de UNGASS committeringsverklaring (Declaration of Commitment). Gestandaardiseerde outputindicatoren zijn ook nuttig voor de belangrijke programmaniveaus (bijv. de wereldwijd aanbevolen
outputindicatoren voor VCT,
PMTCT, ART etc.). Deze indicatoren verwijzen vaak naar nationaal of internationaal overeengekomen minimumstandaarden voor kwaliteitswaarborg.
25
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie METHODEN VOOR DATAVERZAMELING Verschillende
indicatoren op verschillende M&E-niveaus, geïmplementeerd op een
verschillende schaal (nationaal, sub-nationaal, enz.) zullen verschillende methoden en verschillende frequenties van dataverzameling vereisen. De methoden zijn o.a.: • gegevensverzameling op basis van programmarapporten; • abstraheren van documenten; • interviews met belangrijke informanten; • bestudering van nationale documenten; • enquêtes inzake gezondheidsfaciliteiten; • HMIS-rapporten; • op de bevolking en doelgroepen-gebaseerde studies; • speciale studies; • modelering/inschatting; • surveillance. Indicatoren inzake het niveau van programma-activiteiten, worden over het algemeen gemeten met gebruikmaking van gegevens verzameld middels kwantitatieve methoden, zoals controlelijsten en rapporten over routineprogramma’s. De informatie die verzameld wordt over programma-activiteiten kan worden gebruikt om kwaliteitswaarborg te garanderen alsook de naleving van de opzet van het programma en consistentie van de programma’s dwars door alle programmalocaties heen. Programma-outputs, zoals programma-activiteiten, worden over het algemeen gemeten met gebruikmaking van kwantitatieve methoden van gegevensverzameling, zoals files inzake routineprogramma’s en cliëntenfiles.
Deze
kunnen worden aangevuld met
interviews met cliënten en dienstverleners om de tevredenheid onder de cliënten en de wijze waarop de dienstverlener presteert, te onderzoeken. Speciale studies en operationeel onderzoek zijn een aanvulling op evaluaties en interviews om grondige informatie te verschaffen voor programma-planning. Er zijn veel wereldwijd aanbevolen indicatoren op alle niveaus van M&E van programma’s, maar kernindicatoren op de hogere niveaus, zoals die opgenomen in de
UNGASS
committeringsverklaring,
zijn
ook
nuttig
voor
belangrijke
26
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie programmagebieden (bijv. de wereldwijd aanbevolen outputindicatoren voor VCT, PMTCT, of internationaal overeengekomen minimumstandaarden voor verschillende indicatoren, op verschillende M&E-niveaus en sub-nationaal) en zullen verschillende gegevens inhouden: • Gegevens verzamelen van programmarapporten •
Abstraheren van files
• Interviews met belangrijke informanten •
Bestudering van nationale documenten
• Enquêtes over gezondheidsfaciliteiten •
HMIS-files
•Speciale studies Een voorbeeld van een speciale studie is een bestudering van de files van personen die antiretrovirale medicijnen ontvangen, om de mate waarin de voorgeschreven behandelwijze van de antiretrovirale combinatie-therapie in overeenstemming is met internationaal geaccepteerde protocollen en richtlijnen. De informatie verzameld over programma-outputs kan worden gebruikt om de kwaliteit, de toegang en de consistentie van het programma te verbeteren. Indicatoren op het niveau van de resultaten inzake gedragsverandering worden vaak gemeten met gebruikmaking van gegevens die middels enquêtes onder de bevolking worden verzameld en die enorm breed uitgemeten of juist heel gericht kunnen zijn. Een studie inzake jongeren die blootgesteld zijn aan een communicatiecampagne voor gedragsverandering, kan aantonen welk percentage aangeeft dat zij hun gedrag veranderen om het risico om met HIV besmet te raken, verlagen als gevolg van de campagne. De informatie verkregen van de evaluatie van programmaresultaten kan worden gebruikt om de programma-outputs te verbeteren. De indicatoren op impactniveau worden over het algemeen gemeten met gebruikmaking van kwantitatieve methoden voor gegevensverzameling, zoals enquêtes onder de bevolking,
officiële
tellingen,
files
inzake
ziekte-
en
sterftecijfers
van
het
gezondheidsinformatiesysteem en speciale studies. Statistieken over ziekenhuisopnamen voor HIV/AIDS en opportunistische infecties, alsook de sterftecijfers, zullen programma-
27
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie uitvoerders op de hoogte stellen van de impact die programma’s hebben gehad op HIV/AIDS-gerelateerde ziekte- en sterftecijfer.
Controle van zwangere vrouwen of
andere specifieke groepen onder de eenmaal of tweemaal per jaar verschaft een manier op de spreiding
HIV te controleren en uiteindelijk om de impact van
preventieprogramma’s inzake HIV-overdracht, te beoordelen. Informatie over de impact van programmaniveaus kan worden aangewend om programma’s opnieuw op te stellen om methoden met gunstige effecten uit te bouwen en programma’s die geen succesvolle effecten kunnen aantonen, niet meer toe te passen.
HET OPSTELLEN VAN EEN MONITORING- EN EVALUATIESYSTEEM Het verzamelen van gegevens voor zowel monitoring als evaluatie, vereist samenwerking op alle niveaus alsook de samenwerking van nationale en internationale partners. Het zou ideaal zijn als de nationaal instelde monitoring- en evaluatie-unit toezicht hield op voortdurende
monitoringactiviteiten,
met
jaarlijkse
rapportage
of
een
andere
overeengekomen regelmaat aan het nationaal niveau. Deze monitoring- en evaluatieactiviteiten vereisen financiering van het verzamelen, verwerken en interpreteren van specifieke gegevens alsook van het personeel (staf of consultants) dat nodig is om deze taken te vervullen. Een uitgebreid en gecoördineerd monitoring- en evaluatiesysteem kan bijdragen tot een efficiënter gebruik van hulpmiddelen en informatie, en vermindert de kans dat inspanningen/activiteiten dubbel worden uitgevoerd. In plaats van een reeks ad-hoc verzamelactiviteiten
van
gegevens,
garandeert
een
uitgebreid
monitoring-
en
evaluatiesysteem dat indicators en onderzoeksmethodologieën dwars door de tijd en dwars door partners heen consistent blijven.
Routinegegevens van verschillende
dienstverleningslocaties kunnen bijvoorbeeld op nationaal niveau worden verzameld om nationale schattingen van diensten die elk jaar verleend worden, mogelijk te maken. In het geval van enquêtes en andere periodieke activiteiten om gegevens te verzamelen, kunnen deze gepland worden om overeengekomen indicators te verschaffen, waarbij wordt vermeden dat steeds dezelfde enquêtes worden gebruikt, waardoor tegemoet gekomen kan worden aan de uiteenlopende gegevensbehoeften van de verschillende stakeholders.
28
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Informatie die verkregen wordt uit een monitoring- en evaluatiesysteem dient tegemoet te komen aan de behoeften van een verscheidenheid aan stakeholders, waaronder begrepen programmamanagers, onderzoekers, donoren, en regionale organisaties die geïnteresseerd zijn in het coördineren en het ondersteunen van de nationale respons. Het gebruik van gegevens en indicators voor programmaplanning en –evaluatie is cruciaal in elk monitoring- en evaluatiesysteem. De coördinatie van de nationale respons op de epidemie berust over het algemeen bij de Nationale AIDS Programma’s. In het ideale geval bestaat er een monitoring- en evaluatie-unit hetzij binnen het Nationaal AIDS Programma hetzij binnen het Ministerie van Volksgezondheid. Hoewel de grootte en het werkingsgebied van het monitoring- en evaluatiesysteem gecoördineerd door de unit, zal afhangen van zowel de omvang van de epidemie alsook van de aard en omvang en middelen van het programma, zal een goedfuctionerend systeem een aantal gemeenschappelijke elementen delen. Afbeelding 2: Controlelijst van kenmerken van een goed M&E-systeem: M&E-UNIT •
Een M&E-unit opgezet binnen het Ministerie van Volksgezondheid of ander terzake Ministerie/organisatie;
•
Een budget voor M&E dat ongeveer 10 procent is van het nationaal HIV/AIDS/STI budget;
•
Een aanzienlijke nationale bijdrage aan het nationaal M&E budget;
•
Een geformaliseerde (M&E) koppeling met onderzoeksinstellingen;
•
Een geformaliseerde (M&E) koppeling met toonaangevende NGO’s en donoren;
•
Epidemiologische expertise binnen de M&E-unit of aangesloten bij de unit;
•
Expertise inzake gedrags- en sociale wetenschappen binnen de M&E-unit of aangesloten bij de unit;
•
Expertise op het gebied van dataverwerking en statistiek binnen de M&E-unit of aangesloten bij de unit;
•
Deskundigheid op het gebied van dataverspreiding binnen de M&E-unit of aangesloten bij de unit.
29
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie
DUIDELIJKE DOELEN •
Goed-gedefinieerde nationale programmadoelen en doelstellingen;
•
Regelmatige beoordeling/evaluaties van de vorderingen van de implementatie van de plannen van het nationale programma;
•
Richtlijnen voor en begeleiding van districten en regio’s op het gebied van M&E;
•
Richtlijnen voor het incorporeren van M&E in alle sectoren;
•
Coördinatie van nationale en donorbehoeften inzake M&E.
INDICATOREN •
1
een reeks prioriteitsindicatoren en additionele indicatoren op verschillende M&E niveaus;
•
Indicatoren die over een langere periode vergelijkbaar zijn;
•
Een aantal sleutelindicatoren dat vergelijkbaar is met andere landen.
GEGEVENSVERZAMELING & ANALYSE •
Een compleet plan voor gegevensverzameling en -analyse op nationaal niveau;
•
Een plan om gegevens te verzamelen en indicatoren te analyseren op verschillende M&E niveaus;
•
Controle van de tweede generatie, waarbij gedragsgegevens zijn gekoppeld aan HIV/STI-controlegegevens
GEGEVENSVERSPREIDING •
Een compleet plan voor de verspreiding van gegevens op nationaal niveau;
•
Een breed gedistribueerd informatief jaarverslag van de M&E-unit;
•
Jaarlijkse ontmoetingen om bevindingen inzake M&E en onderzoek met beleidsmakers te delen en bediscussiëren;
•
Een distributiecentrum voor het genereren en verspreiden van bevindingen;
•
Een gecentraliseerd gegevensbestand of bibliotheek van alle activiteiten inzake
30
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie HIV/AIDS/SOI-gerelateerde gegevensverzameling (incl. de voortdurende activiteiten); •
Coördinatie van de nationale behoeften en die van de donoren inzake de M&Everspreiding.
Bron: Nationale AIDS Programma’s: Een Handleiding inzake Monitoring en Evaluatie (UNAIDS, juni 2000)
PLANNEN INZAKE MONITORING EN EVALUATIE Plannen m.b.t. de evaluatie zijn vaak een compromis tussen de behoeften van de verschillende deelnemende groepen en de realiteit van beschikbare tijd, geld en expertise. Vaak leidt het proces van het definiëren van die behoeften tot het vaststellen van een kernreeks van indicatoren, met dien verstande dat deze kernreeks zal moeten worden aangevuld met additionele indicatoren die van toepassing zijn op de specifieke setting. Aanvullende indicatoren voor verschillende programmagebieden zijn opgenomen in de bijlage van de CIMT die op CD beschikbaar is. Een goed voorbeeld van additionele informatie die niet gedekt is door deze aanbevolen reeks van kernindicatoren, is de kwaliteit van de diensten die verleend worden.
31
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie DE AARD EN OMVANG VAN HET PLAN Het ontwerpen van een monitoring- en evaluatiesysteem is nauw verbonden aan het ontwikkelen van een nationaal plan voor HIV/AIDS-monitoring en evaluatie. Een voorbeeld van een monitoring- en evaluatieplan is gepresenteerd figuur 3. Het is niet mogelijk om vorderingen in de richting van nationale doelen te monitoren of te evalueren, tenzij de algemene programmadoelen duidelijk zijn. Daarom is de eerste stap in het ontwikkelen van een monitoring- en evaluatieplan de programmadoelen en interventies te begrijpen.
Programmadoelen zullen de interventiegebieden waarin er vorderingen
kunnen worden verwacht, aangeven en dus gebieden waarin deze kunnen worden gemeten.
METHODEN EN SYSTEMEN VOOR HET VERZAMELEN VAN GEGEVENS De tweede component van een uitgebreid plan is het identificeren van methoden en systemen voor het verzamelen van gegevens, die gebruikt zullen worden om de vorderingen te monitoren en te evalueren. Het is nuttig om een kijkje te nemen naar de bestaande systemen die thans toegepast worden voor het monitoren van programma’s en deze dan verder te ontwikkelen. Bij het selecteren van indicatoren is het van belang om een beheersbaar aantal sleutelindicatoren te selecteren om zodoende het systeem niet over te belasten. Kies sleutelindicatoren die de belangrijkste componenten van het verwachte resultaat vertegenwoordigen. Indien deze indicatoren niet in staat zijn om succes aan te tonen, onderzoek dan de gegevens voor “ondersteunende” indicatoren. Bijvoorbeeld: een programma waarvan het doel is om het gebruik van PMTCT-diensten te verhogen, zal geïnteresseerd zijn in het meten van indicatoren die verband houden met het PMTCTbewustzijn (Weten zwangere vrouwen waar ze terecht kunnen voor de diensten), beschikbaarheid (Hoeveel locaties bieden het minimumpakket aan diensten?) en bereikbaarheid (Zijn er economische, sociale of culturele barrières inzake de zorg?). Nationale HIV/AIDS-coördinatoren houden toezicht op vele programma’s, waarvan slechts één PMTCT is. Hoewel PMTCT-programmamanagers gebruik zouden willen maken van een groot aantal indicatoren om de programma-implementatie aan te geven (van input tot output tot resultaten), wil het Nationaal HIV/AIDS-programma misschien
32
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie slechts van een paar indicatoren gebruik maken om de beschikbaarheid, het gebruik en de impact van het PMTCT-programma aan te tonen. Er dienen systemen en bronnen voor gegevensverzameling te worden geïdentificeerd, die de gegevens voor de geselecteerde indicatoren zullen verschaffen. In het algemeen gaan de kosten en de moeilijkheid om gegevens te verzamelen omhoog naarmate indicatoren schuiven van input naar output en dan naar impact. Het moet mogelijk zijn om gegevens voor input en outputindicatoren centraal vanuit systemen die regelmatig rapporteren, te verzamelen, terwijl
gegevens voor vele resultaat- en impactindicatoren worden
verzameld middels enquêtes of andere speciale studies.
Aangezien gegevens van
routine-rapportagesystemen een manier verschaffen om programma-implementatie op te sporen,
dienen deze
indicatoren te worden verzameld en regelmatig te worden
bestudeerd om te garanderen dat de programma’s volgens planning worden geïmplementeerd. Aan de andere kant vereisen enquêtes en speciale studies additionele middelen, en omdat van vele van de indicatoren niet verwacht wordt dat ze elk jaar wezenlijk veranderen, kunnen deze methoden voor gegevensverzameling slechts om de twee of drie jaar worden verricht. Tabel 2 geeft de tijdlijn weer voor een illustratief nationaal systeem voor het verzamelen van gegevens. Wanneer de indicatoren eenmaal zijn gekozen en er een tijdlijn voor gegevensverzameling is geïdentificeerd, is een volgende belangrijke stap de ontwikkeling van de methodologische benadering. Voor elke gedragsenquête, faciliteitenquête of een interview met een belangrijke informant, moet er een geschikt werkmiddel worden geïdentificeerd en een aanpak worden ontworpen om individuen of faciliteiten die in de enquête moeten worden opgenomen, te identificeren. Voor bijna al de sleutelindicatoren die in dit document zijn aangehaald, bestaat er een aanbevolen Meetinstrument en methodologische richtlijnen die zijn opgenomen in de hierbij horende CD. In de meeste gevallen moet dit werkmiddel echter worden aangepast aan de specifieke omgeving van het land en de context van het programma dat hij zal meten. Hoewel aanpassing nodig is om te garanderen dat de instrumenten (werkmiddelen) geschikt zijn voor het specifieke programma, moet men ervoor zorgen dat zij nog steeds
33
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie indicatoren zullen produceren die consistent zijn met hetzij internationale hetzij regionale standaarden, zoals de UNGASS-indicatoren en die indicatoren die in de CIMT zijn opgenomen. Het proces voor het aanpassen van de instrumenten aan de lokale settings en voor het definiëren van het voorbeeldplan dat ingevolge het onderzoek zal worden uitgevoerd, is een gelegenheid om brede ondersteuning van en samenwerking met de verschillende stakeholders in het monitoring- en evaluatieproces te bewerkstelligen.
Tabel 2. Systeem voor het verzamelen van gegevens op nationaal niveau Gegevensbron Gedragsonderzoek
Tijdslijn JAAR1
JAAR2
JAAR3
JAAR4
JAAR5
Jongeren
-
Jongeren
-
Jongeren
Vrouwelijke
Vrouwelijke
Vrouwelijke
sekswerker
sekswerker
sekswerker
Volwassenen enquête inzake
Volwassenen
-
X
-
-
X
Controle
X
X
X
X
X
Monitoring
X
X
X
X
X
gezondheidsfaciliteiten
programmaniveau
Implementatieplan Het implementatieplan is een belangrijke component van elk monitoring- en evaluatieplan. Voor alle indicatoren die op nationaal niveau moeten worden gerapporteerd, moeten de individuen en instellingen die verantwoordelijk zijn voor het verzamelen en rapporteren van de informatie duidelijk worden geïdentificeerd. Voor gegevens inzake het programmaniveau, moeten indicatoren dwars door programma’s gestandaardiseerd worden, gegevensformulieren moeten worden ontwikkeld en de stroom van gegevens van programma’s naar het nationale niveau moet duidelijk worden omschreven om volledigheid van de rapportage te garanderen, alsook dubbele telling dwars door partners heen te minimaliseren. Voor niet-routineactiviteiten inzake het 34
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie verzamelen van gegevens, zoals onderzoek betreffende faciliteiten en de bevolking, is betrokkenheid van de stakeholders in het planningsproces cruciaal om te garanderen dat wordt tegemoet gekomen aan de behoeften van de verschillende partners en dat financiering voor deze activiteiten gegarandeerd is.
De vraag naar en het gebruik van gegevens Het heeft geen zin om informatie te verzamelen die niet gebruikt zal
worden om
programma’s te plannen en te verbeteren, te pleiten voor actie, of veranderingen toe te schrijven aan interventies en zodoende additionele bronnen te genereren. Er moet een duidelijk plan voor het gebruik van de gegevens worden ontwikkeld, dat bepaalt wie gebruik van de gegevens zal maken en hoe de gegevens aan hun zullen worden gepresenteerd.
Dit zou het ontwikkelen van een gegevensbestand kunnen inhouden
alsook de planning voor het delen van gegevens tussen programma’s, onderzoekers, regionale organisaties, donorinstellingen en anderen.
KERNINDICATOREN Hoofdstuk 3 Na zorgvuldige evaluatie van recentelijk ontwikkelde wereldwijde indicatorrichtlijnen en rapportagestandaarden, is er een reeks van de belangrijkste aanbevolen indicators geïdentificeerd. Dit gezamenlijke evaluatieproces kwam van de grond dankzij de kritische van vertegenwoordigers van de Ministeries van Gezondheid, Nationale AIDS Programma’s, mensen die leven met HIV/AIDS en andere vertegenwoordigers van de verschillende landen. Het doel was om een efficiëntere en meer gestroomlijnde benadering te ontwikkelen om de inspanningen in het Caribisch Gebied inzake HIV/AIDS te monitoren en te evalueren en te komen tot een minimale reeks van de belangrijkste indicatoren die in de gehele regio zullen worden toegepast. De aanbevolen indicatoren die thans voor
HIV/AIDS-programma’s in het Caribisch Gebied worden
aanbevolen, zijn aangegeven in tabel 3 en tabel 4.
35
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie ROUTINE-MONITORING VAN DIENSTEN DIE VALLEN ONDER DE PROGRAMMA’S Tabel 3 geeft een raamwerk voor indicatoren voor het monitoren op outputniveau, m.a.w. uitbreiding en levering van diensten in belangrijke programmagebieden. Over het algemeen kan worden gesteld dat programma-uitbreiding kan worden gevolgd door de volgende algemene indicatoren: 1. Het aantal personen dat getraind is om een dienst te verlenen; 2. Het aantal dienstleveringspunten of vestigingen die zijn opgezet, of die steun ontvangen; 3. Het aantal mensen dat bereikt wordt of het aantal cliënten dat van de diensten gebruik maakt. Deze gegevens worden vaak verzameld via de NGO’s en/of de overheids- of particuliere gezondheidscentra waar de diensten worden verleend, zoals middels doorlopende medische informatiesystemen op basis van faciliteiten (HIS). Niet al deze algemene indicatoren zijn volledig van belang voor elk programmagebied. Tabel 3 geeft aan welke outputindicatoren het nuttigst zijn voor welk programmagebied. Tabel 3: MATRIX VOOR KERNDICATOREN OP PROGRAMMANIVEAU Programma/Dienst
Aantal
Aantal ondersteunde
Aantal cliënten of
Leveringsgebied 2
personen
dienstverleningspunten
personen dat bereikt
getraind
/ondersteunde
wordt (per
(per type
vestigingen
leeftijdsgroep en
zorgverlener
geslacht)
Preventie Gedragsverandering
X
x
x
Hulpverlening naar de gemeenschap toe Veiligheid van het bloed SOI-Management PMTCT
x X
x x
x x
36
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie C&T binnen PMTCT
x
ARV profylaxe (preventieve
x
behandeling) binnen PMTCT Condoomdistributie
x
Counseling en Testen
x
x
x
Zorg, ondersteuning en behandeling (ART)* ART/PMTCT+
x
x
x
Klinische zorg voor
x
x
x
x
x
x
x
X
x
PLWHA (waaronder begrepen SOIs) Thuiszorg en gemeenschapszorg OVC-zorg
Programma’s ter vermindering van
X
stigma en discriminatie Samenvattingstabel van kernindicatoren op het niveau van de resultaten en van de inwerking (impact). Tabel 3 geeft de belangrijke resultaat- en impactindicatoren aan die worden aanbevolen voor de Caribische landen om de prestaties op nationaal niveau te meten. Let wel dat deze belangrijke resultaat- en impactindicatoren op nationaal niveau worden gemeten met gegevensbronnen waaronder bevolkingsenquêtes, enquêtes die zich richten op specifieke sub-groepen, enquêtes inzake gezondheidsfaciliteiten, bewakingssystemen of
sero-
onderzoek, en cohort-analyse van patiëntenfiles. Deze
reeks
van
belangrijke
indicatoren
is
bedoeld als
minimumreeks
van
standaardindicatoren. NAP’s dienen te investeren in die indicatoren die van belang zijn voor hun programmadoelen en doelstellingen, en deze te verzamelen . De indicatoren die van belang zijn voor technische terreinen waar een land geen noemenswaardige investering heeft, is misschien niet noodzakelijk, afhankelijk van de beschikbare middelen, toekomstige prioriteiten en haalbaarheid. Dit is geen volledige lijst. Managers van Nationale AIDS-Programma’s zijn geneigd om meer informatie te eisen dan hetgeen
37
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie hier gepresenteerd wordt. De lijst van hulpmiddelen voor indicatoren voor programmamonitoring en additionele
indicatoren is bijgewerkt met onlangs
gepubliceerde hulpmiddelen (toegevoegde CD).
TABEL 4: BELANGRIJKE RESULTAAT- EN IMPACTINDICATOREN PROGRAMMA-
AANBEVOLEN
GEBIED
INDICATORS
METHODE
PERIODICITEIT
INTERNATIONALE STANDAARD
Preventie/
Het percentage
Bevolkingsgeri
Gedragsverandering
aan jongeren uit
chte enquête
Basisonderzoek
UNGASS 2003
en dan om de 2-3 jaar
de leeftijdscategorie 15–24, die zowel op de juiste wijze methoden identificeren om seksuele overdracht van HIV te voorkomen, als de belangrijke misvattingen over HIV-overdracht verwerpen Het percentage
Bevolkings-
Basisonderzoek
aan nooit
gerichte
en dan
getrouwde
enquête
om de 2-3 jaar
WHO JPG 2004
jongeren, 15-24, die nooit seks met penetratie hebben
38
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie gehad Het percentage
Bevolkings-
Basisonderzoek
aan jonge
gerichte
en dan
vrouwen tussen
enquête
om de 2-3 jaar
WHO JPG 2004
15-24 jaar dat de afgelopen 12 maanden seks heeft gehad met een partner die 10 jaar (of meer) ouder is Het percentage
Bevolkings-
aan vrouwen en
gerichte
en dan
mannen tussen
enquête
om de 2-3 jaar
Basisonderzoek
Bewerkt uit UNAIDS 20
15–49 jaar, dat de afgelopen 12 maanden seks heeft gehad met meer dan 1 partner Het percentage
Bevolkings-
Basisonderzoek
jongeren tussen
gerichte
en dan
15 – 24 dat
enquête
om de 2-3 jaar
UNGASS 2003
aangeeft een condoom te gebruiken tijdens seksuele gemeenschap met een niet-vaste sekspartner
39
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het percentage
Bevolkings-
vrouwen en mannen tussen
Basisonderzoek
WHO JPG 2004,
gerichte
en dan
UNAIDS 2000, MDG
enquête
om de 2-3 jaar
15–49 jaar, dat zegt een condoom te hebben gebruikt tijdens de laatste keer dat zij seks hadden met een partner waarmee ze niet getrouwd zijn, niet samenwonen, en het percentage dat seks heeft gehad met zo een partner in de afgelopen 12 maanden. Het percentage
Bevolkings-
mannen dat aangeeft in de
Basisonderzoek
UNAIDS 2000
gerichte
en dan
WHO JPG 2004
enquête
om de 2-3 jaar
afgelopen 12 maanden seks te hebben gehad met een sekswerker, en het percentage dat een condoom heeft gebruikt tijdens de laatst betaalde seksuele
40
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie gemeenschap Het percentage
Voorbeeld van
Basisonderzoek
UNAIDS 2000,
aan sekswerkers
doelonderzoek
en dan
WHO JPG 2004
om de 2-3 jaar
dat aangeeft een condoom te hebben gebruikt hun meest recente cliënt en het percentage van de ondervraagde sekswerkers dat aangeeft seks te hebben gehad met welke cliënt dan ook in de afgelopen 12 maanden Het percentage
Voorbeeld van
Basisonderzoek
UNAIDS 2000
aan mannen dat
doelonderzoek
en dan
WHO JPG 2004
een condoom
om de 2-3 jaar
heeft gebruikt bij de laatste seksuele omgang met een mannelijke partner, het percentage mannen dat seks heeft gehad met een mannelijke partner in de
41
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie afgelopen zes maanden Het percentage
Bevolkings-
aan jongeren van
gerichte
15-24 jaar dat
enquête of
minstens 1
voorbeeld van
Basisonderzoek
WHO JPG 2004
en dan om de 2-3 jaar
officiële bron kent doelonderzoek waar hij/zij terecht kan voor condooms Condooms
Speciale studie
jaarlijks
UNAIDS 2000
beschikbaar voor distributie over het gehele land Het percentage
Speciale
Basisonderzoek
UNGASS 2003, GFATM
aan patiënten met
enquête
en dan
2004
om de 2-3 jaar
seksueel overdraagbare infecties (SOI’s) bij gezondheidscentra bij wie de diagnose op de juiste wijze is gesteld en die op gepaste wijze worden behandeld en gecounseld Het percentage Intraveneuze Drugsgebruikers (IDU) dat
Speciale enquête
Om de twee
UNGASS
jaar
2003
42
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie gedrag heeft aangenomen dat de overdracht van HIV vermindert Veiligheid
Het percentage
Special studie
Jaarlijks
UNAIDS
van het bloed
bloedunits als
2000,
bloedtransfusie
GFATM
gegeven in de
2004
afgelopen 12 maanden, dat op adequate wijze gescreend is op HIV, in overeenstemming met nationale of regionale standaarden Impact Preventie
Counseling en testen
Het percentage
Controle onder
aan jongeren,
zwangere vrouwen in
2003,
15-24 oud, dat
ANC-locaties of
MDG
besmet is met
onderzoek met
2003
HIV
biomarkers
Het percentage
Programmarapporten
Jaarlijks
UNAIDS
van de bevolking
/modelleren (vorming
of
2000,
in de leeftijds-
naar voorbeeld)
Basisonderzoek
WHO
categorie 15-49,
of
en dan
C&S
dat de afgelopen
bevolkingsgerichte
om de 2-3 jaar
2004
12 maanden
enquête
Jaarlijks
UNGASS
HIV-resultaten heeft gehad
43
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie PMTCT
Het percentage
Programmarapporten/
aan alle
modelleren
Jaarlijks
WHO PMTCT
zwangere
2004
vrouwen dat tenminste eenmaal een bezoek brengt aan een kliniek voor aanstaande moeders (ANC) en dat een HIVtestresultaat heeft ontvangen alsook post- counseling Het percentage
Programmarapporten/
aan met HIV-
modelleren
Jaarlijks
UNGASS 2003,
besmette
GFATM
zwangere
2004,
vrouwen dat een
WHO
volledige anti-
PMTCT
retrovirale
2004
profylaxe (preventieve behandeling) ontvangt om het risico van overdracht van moeder-op-kind te verminderen HIV-cijfers
Controle onder
onder zwangere
zwangere vrouwen
Jaarlijks
MDG 2003
44
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie vrouwen in de leeftijdscategorie 15 – 24 jaar Impact
Het percentage
Programmarapporten/
PMTCT
aan met HIV-
modelleren
Jaarlijks
UNGASS 2003, WHO
besmette zuigelingen van
PMTCT
met HIV-
2004
besmette moeders Verhouding aantal wezen tot
Enquête of
aantal niet-wezen in
programmarapporten
Basisonderzoek UNGASS en dan
2003
om de 2-3 jaar
leeftijdscategorie 10-14 dat de school bezoekt
Zorg,
Het percentage aan personen
Programma
ondersteuning en
dat in een gevorderd stadium
rapporten/
behandeling
van HIV-infectie verkeert en
modelleren
Jaarlijks
dat Anti-Retrovirale Behandeling (ART) krijgt
Het percentage aan
Enquête
gezondheidsfaciliteiten dat de
onder
mogelijkheid en de
gezondheid
voorwaarden heeft voor basis
sfaciliteiten
Basisonderzoek en dan om de 2-3 jaar
HIV-testen en HIV/AIDSklinisch management
45
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het percentage aan
Enquête
gezondheidscentra dat de
onder
mogelijkheid en de
gezondheid
voorwaarden heeft om zorg en
sfaciliteiten
Basisonderzoek en dan om de 2-3 jaar
ondersteuningsdiensten voor HIV-AIDS op geavanceerd niveau te verschaffen, waaronder het verschaffen van ART Het percentage volwassenen in
Speciale
Basisonderzoek en dan
de leeftijdscategorie 18–59
studie
om de 2-3 jaar
jaar, dat in de afgelopen maanden, 3 maanden of langer chronisch ziek was en wiens huishouden gratis basis externe ondersteuning heeft ontvangen voor de zorg van de zieke persoon Wezen en
Het percentage aan wezen en
Speciale
kwetsbare kinderen
kwetsbare kinderen jonger dan
studie
Basisonderzoek en dan om de 2-3 jaar
18, wiens huishoudens gratis basis externe ondersteuning heeft ontvangen voor de zorg van het kind Impact van de
Het percentage aan personen
zorg, de steun
dat leeft met AIDS en dat na 6, rapporten/
en de behandeling
Programma
12 en 24 maanden na de
cohort-
aanvang van ART nog steeds
analyse
Jaarlijks
leeft
46
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Training en
Het percentage
Schoolenqu
Capaciteits-
onderwijsgevenden dat
ête en
getraind is in het geven van
evaluatie
voorlichting inzake
voorlichtin
opbouw
Om de twee jaar
levensvaardigheden en dat deze gsprogram tijdens het laatste schooljaar
ma
onderricht hebben beleid
AIDS Program Effort Index
Speciale
(API) (Index Inzake de mate
studie
Basisonderzoek en dan om de 2-3 jaar
van inspanning m.b.t. het uitvoeren van het AIDSprogramma) National Composite Policy
Speciale
Index (Index inzake het
studie
Om de twee jaar
nationaal samengesteld beleid) De hoeveelheid nationale
Onderzoek
fondsen besteed door
inzake de
overheden aan HIV/AIDS
stroom van
jaarlijks
financiele bronnen Het percentage aan grote
Enquete inzake de werkplek
Tweejaarlijks
ondernemingen, bedrijven dat HIV/AIDS-gedragslijnen en programma’s heeft Mensenrechten, stigma, en discriminatie
Het percentage van de
Bevolkingsgerichte
bevolking dat
enquête
Basisonderzoek
UNAIDS
en dan
2000
om de 2-3 jaar
personen die leven met HIV/AIDS, accepteert Het percentage aan
Enquête inzake
gezondheidsfaciliteiten gezondheidsfaciliteiten
Basisonderzoek
WHO
en dan
C&S
47
UN
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie om de 2-3 jaar
dat bescherming biedt
2004
tegen discriminatie (bijv. HIV-testen met weloverwogen toestemming) Socioeconomische impact
De impact van
Studies naar
HIV/AIDS op de
kostenbepaling op
voornaamste socio-
basis van instellingen
economische
en niet-instellingen
Naar behoefte
HEU, UWI
variabelen.
De impact van
Studies naar
Jaarlijks of in
HEU,
HIVAIDS/SOI op de
kostenbepaling op
overeenstemming
UWI
belangrijke macro-
basis van instellingen
met nationale
economische
en niet-instellingen
enquêtes
De impact van
Studies naar
Jaarlijks of in
HEU,
HIV/AIDS op
kostenbepaling op
overeenstemming
UWI
belangrijke
basis van instellingen
met nationale
gezondheidsresultaten
en niet-instellingen
enquêtes
indicatoren.
Bronnen voor Internationale standaarden in tabel 3 Hieronder volgt een lijst van bronnen voor elk van de indicatoren opgesomd in tabel 3. In hoofdstuk vier van deze handleiding, volgen gedetailleerde definities en discussies inzake elke indicator. Additionele indicatoren in elk van de programmagebieden zijn te vinden in bijlage 1. Internationale
Volledige referentie
standaard
48
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Noodplan
Bureau van de Global AIDS Coördinator (2004). Het Noodplan van de
2004
President voor de bestrijding van AIDS, Indicatoren, Rapportagevereisten en Richtlijnen: 14 april, 2004. Washington, D.C.: Ministerie van Buitenlandse Zaken
GFATM 2004 GFATM (2004). Monitoring and Evaluation ‘Toolkit’: HIV/AIDS, Tuberculosis and Malaria. (http://www.theglobalfund.org/pdf/4_pp_me_toolkit_4_en.pdf) UNGASS
UNAIDS (2002). Monitoring the Declaration of Commitment on
2003
HIV/AIDS Guidelines on the construction of core indicators. (http://www.unaids.org/html/pub/publications/irc-pub02/jc894coreindicators_en_pdf.)
UNAIDS
UNAIDS/Measure (2000). National AIDS Programmes: A Guide to
2000
Monitoring and Evaluation. (http://www.cpc.unc.edu/measure/guide/guide.htm
MDG 2003
United Nations (2003). Indicators for Monitoring the Millennium Development Goals: Definitions, Rationale, Concepts and Sources. New York: United Nations. http://www.developmentgoals.org/mdgun/MDG_metadata_08-01-03_UN.htm
WHO C&S
WHO (2004). National AIDS Programmes: A Guide to Monitoring en
2004
Evaluating HIV/AIDS Care and Support. (http://www.who.int/hiv/pub/epidemiology/en/)
WHO 3X5
WHO (2004). Working Document on Monitoring and Evaluating
2004
National ART Programmes in the Rapid Scale-up of 3 by 5.
WHO YPG
WHO (2004). Guide to Monitoring en Evaluating National HIV/AIDS
2004
Programmes for Young People (in production).
WHO
WHO (2004). National guide to monitoring and evaluating programmes
PMTCT 2004
for the prevention of HIV in infants en young children (in production).
49
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie HOOFDSTUK 4 HET EVALUEREN VAN GERICHTE HIV/AIDS STRATEGIEEN Technisch Gebied
Evaluatie van Communicatie Interventies inzake gedragsverandering (BCC)
Inleiding
Het bevorderen van veiliger seksueel gedrag is tot nog toe waarschijnlijk de belangrijkste component van Nationale AIDS Programma’s en het meten van verandering op dit gebied is van het hoogste belang voor het evalueren van hoe effectief HIV/AIDS- programma’s
zijn en om te
kunnen inschatten welke richting de epidemie in de toekomst zal opgaan. Het beïnvloeden van seksueel gedrag is geen gemakkelijke taak en er is een reeks gedragsveranderingen mogelijk die de blootstelling van doelgroepen aan HIV-besmetting verlagen, zoals het hebben van minder seksuele partners, het gebruik van condooms, het verminderen van de seksuele activiteit (zoals het uitstellen van actief seksueel gedrag onder de jongeren), en het garanderen van monogamie bij de vaste partners, of het bespreken van het condoomgebruik in geval van een niet-monogame partner met andere partners. Men gaat ervan uit dat het vaststellen van normen voor veilig gedrag onder jongeren gemakkelijker is dan het veranderen van normen voor onveilig gedrag bij oudere mensen. Vanwege deze nadruk op veilig gedrag onder jongeren, is het belangrijk dat er indicatorgegevens worden gerapporteerd door leeftijdsgroepen (ideaal zou zijn
mannelijke en vrouwelijke jongeren in de
leeftijdscategorie 15-19 en 20-24, naast gegevens voor mannelijke en vrouwelijke volwassenen van 25 en ouder). Er kunnen evaluaties worden verricht om te meten hoe effectief BCCmaterialen zijn, de training van ‘peer educators’, de blootstelling van doel-groepen onder de bevolking aan de verschillende kanalen van BCCboodschappen, alsook de veranderingen in het kennisniveau over HIVpreventiemethoden. Impactevaluatie – richt zich op gedragsveranderingen onder de doelgroep binnen de bevolking als gevolg van BCC-activiteiten.
Rol in uitgebreide
Herhaalde
gedragsmetingen
verschaffen
de
meest
direct,
beoordeling
toegankelijke en interpreteerbare informatie die beschikbaar is over
50
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie het succes van programma’s en de richting die de epidemie waarschijnlijk in de toekomst opgaat. Methodologische
Indicatoren
van
seksueel
gedrag
en
condoomgebruik
zijn
vraagstukken
waarschijnlijk de belangrijkste van alle indicatoren bij het monitoren van HIV-preventieprogramma’s en het evalueren van hun succes. Er is meer gedaan om seksueel gedrag te meten dan men tien jaar geleden ooit voor mogelijk had gehouden . In die tijd geloofde men dat de mensen liever nooit de waarheid zouden vertellen over hun seksleven. In het ene na het andere land, is het nu aangetoond dat mensen wel bereid zijn indringende vragen over seksueel gedrag te beantwoorden en dat de tendensen die uit deze antwoorden kunnen worden afgeleid, overeenkomen met andere vormen van bewijs, zoals de condoomverkopen en de mate waarin SOI voorkomt. Er is echter nog steeds ruimte voor verbetering. In standaardenquêtes, blijven vooral vrouwen huwelijk
om,
te
weinig
aangeven.
seks buiten het Kwalitatieve
gegevensverzameling geeft tamelijk betere resultaten, maar is zelden op grote schaal haalbaar en leent zich niet voor de interpretatie van indicators die noodzakelijk zijn voor monitoring en evaluatie. Technisch Gebied
Evaluatie van Communicatie-interventies inzake gedragsverandering (BCC)
51
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Methodologische
De lastigste kwestie bij het meten van seksueel gedrag is
vraagstukken
misschien hoe relaties te filteren, om een idee te krijgen van de
(vervolg)
risico’s die ermee gepaard gaan. De vraagstelling wordt nog verwarrender naarmate het vóórkomen van het hebben van meerdere seksuele relaties onder de bevolking toeneemt en de grens tussen “hoog-risico” partners zoals sekswerkers en “laagrisico” partners zoals echtgenoten, onduidelijk wordt. De belangrijkste kwestie is niet de aantallen partners, maar de patronen van seksuele netwerken en deze zijn onmogelijk allemaal te analyseren met eenvoudige indicatoren. Tot op heden is de meest gebruikelijke manier om een verdeling te maken in hoge en lage risico-relaties geweest het gebruik van een eenvoudige tijdsmeting: elke (niet-gehuwde) relatie die een jaar heeft geduurd of die naar verwachting langer dan een jaar zal duren wordt geclassificeerd als “regelmatig”, terwijl elke andere relatie wordt geclassificeerd als “niet-regelmatig”. Er is een groeiende tendens dat een op tijd gebaseerde definitie van “niet-regelmatig” niet op adequate wijze het risiconiveau dat inherent is aan de relatie aangeeft. Onder de op tijd gebaseerde definitie, zouden vele mannen bijvoorbeeld een sekswerker die zij frequent bezoeken misschien beschouwen als een “regelmatige partner”, hoewel die duidelijk een hoger risico vertegenwoordigt dan een trouwe echtgenote. Het is daarom voorgesteld dat relaties worden verdeeld op basis van samenwonen en huwelijk. Seks met een partner met wie men niet samenwoont en niet getrouwd is, wordt beschouwd als een hoger risico dan seks met een partner met wie men samenwoont, ongeacht de duur van de relatie. Deze definitie heeft het voordeel dat het gelijkelijk geldt voor alle leeftijdsgroepen. Gegevens inzake seksueel gedrag behoren tot de centrale pijlers van een monitoring- en evaluatiesysteem. Ze dienen zoveel als
52
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie mogelijk te worden gebruikt om informatie te verkrijgen en om tendensen die gecontroleerd worden in de HIV en SOI- gegevens te verklaren. Met het voorgaande in gedachten, dient het trekken van monsters voor grote enquêtes inzake seksueel gedrag te worden uitgevoerd in relatie tot de verzorgingsgebieden voor HIV. Men dient ook rekening te houden met de frequentie van enquêtes over seksueel gedrag. Indien er geen grote en compleet nieuwe programma’s worden uitgevoerd, is het niet waarschijnlijk dat seksueel gedrag onder de volwassen bevolking aanzienlijk zal veranderen in één of zelfs twee jaar. Onder jongeren kunnen nieuwe gedragstendensen echter sneller optreden, vooral indien meer programmamiddelen gericht worden op het vergroten van veilig gedrag binnen deze groep. (Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation. UNAIDS, June 2000) Sleutelindicatoren
1. Kennis van jongeren over HIV 2. Seksuele praktijken van jongeren 3. Gemiddelde leeftijd waarop jonge mannen en vrouwen voor het eerst seks hebben 4. Risicovol seks in het laatste jaar 5. Sekswerker en MSM-gebruik van condooms 6. Beschikbaarheid van en toegang tot condooms 7. SOI-diagnose en behandeling 8. IDU-vermindering van risico-gedrag
Technisch Gebied
Evaluatie van condoomprogramma’s
53
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Inleiding
Behalve het vraagstuk van condoomgebruik (dat wordt aangepakt als onderdeel van het evalueren van gedragsverandering in het vorige hoofdstuk), bestaan er twee belangrijke benaderingen om condoomprogramma’s
te
evalueren:
het
meten
van
de
beschikbaarheid van condooms (dat een weerspiegeling is van de aanvoer van condooms op zowel nationaal als lokaal niveau) en het meten van de toegankelijkheid tot condooms (hetgeen de verschillende obstakels weerspiegelt – waaronder kennis van de bronnen,
sociaal-culturele,
economische,
psychologische
en
logistieke barrières om indien nodig een condoom te kunnen verkrijgen). Ruime beschikbaarheid van condooms is een eerste vereiste, en een beperkte of sporadische aanvoer van condooms (op hetzij nationaal hetzij
kleinhandelsniveau),
zal
de
BBC-inspanningen
om
condoomgebruik in het algemeen te bevorderen en het doel om in het bijzonder consistent condoomgebruik te bewerkstelligen, ondermijnen. Brede toegankelijkheid tot condooms is een voorloper op het gebruik hiervan en ondanks de intentie om een condoom te gebruiken en de ruime beschikbaarheid van condooms, zouden verschillende obstakels inzake de toegang tot condooms - zoals kosten, maatschappelijke taboe, gebrek aan vertrouwen van jongeren om condooms te verkrijgen of het gemak om condooms te verkrijgen – kunnen voorkomen dat condooms erg vaak gebruikt worden. Toegankelijkheid tot condooms wordt in tegenstelling tot beschikbaarheid tot condooms, gemeten middels de kennis en attituden van de doelgroepen onder de bevolking. Rol in de
Het meten van de mate van beschikbaarheid van condooms op
uitgebreide
nationaal en lokaal niveau is een belangrijk probleem voor
beoordeling
managers van Nationale HIV/AIDS-programma’s en kan helpen om resultaten van algemene gedragsenquêtes onder de bevolking te interpreteren en tot waarheid te verheffen. Het meten van
54
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie toegankelijkheid tot condooms dient een component te vormen van alle gedragsenquêtes en dient geanalyseerd te worden voor specifieke leeftijdsgroepen en subgroepen onder de bevolking (bijv. inkomstenniveaus, etnische groepen, etc.) om zowel structurele obstakels als attitudes te identificeren die de acceptatie van consistent condoomgebruik in de weg staan. Methodologische
Beschikbaarheid van condooms dient binnen de programma’s het
vraagstukken
gemakkelijkst te zijn om na te trekken. Een condoom is er of het is er niet – dat kan toch zeker wel gemeten worden? Jammer genoeg spannen slechte informatiesystemen, een overvloed aan bronnen voor condooms en verantwoordingsproblemen
samen tegen de
eenvoud om dit aspect te meten. Er zijn eerder al pogingen ondernomen om de beschikbaarheid van condooms op niet-centraal gelegen locaties te meten, (zoals door WHO/GPA Preventie Indicator 3) middels een combinatie van kleinhandelsenquêtes met enquêtevragen waarbij aan mensen werd gevraagd of ze weten waar ze aan condooms kunnen komen. Antwoorden op individuele vragenlijsten kunnen misschien niet op adequate wijze in verband worden gebracht met werkelijke distributiepatronen. De beschikbaarheid van condooms op nationaal niveau kan het best worden vastgesteld door middel van interviews met belangrijke informanten, zoals overheidsfunctionarissen belast met de inkoop, handelsimporteurs/distributeurs, andere donoragentschappen en niet-gouvernementele organisaties (NGO’s). Informatiesystemen inzake het beheer van de logistiek kunnen handig zijn bij het meten van de stroom van condooms naar de verschillende distributie- of groothandelspunten binnen het distributiesysteem. Deze zijn over het algemeen echter niet geschikt om de beschikbaarheid of de verkoop van condooms op kleinhandelsniveau te meten.
55
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Technisch Gebied
Het evalueren van condoomprogramma’s
Methodologische
De beschikbaarheid van condooms op kleinhandelsniveau wordt
vraagstukken
normaliter gemeten middels het nagaan van de verkoop bij een
(vervolg)
aantal verkooppunten. Over het algemeen gaat men de verkoop van condooms van verschillende merken na bij verschillende soorten van verkooppunten. Kleinhandelscontroles verschaffen informatie over het aantal condooms dat in elk verkooppunt in een bepaalde periode wordt verkocht. Het nemen van steekproeven wordt normaliter op 1 of 2 manieren afgehandeld. Bij de meer traditionele verkooppunten of bij verkooppunten die relatief klein in aantal zijn, is de eerste zoekactie meestal een officiële telling van
alle
verkooppunten,
bijvoorbeeld,
apotheken
of
overheidsklinieken in een bepaalde regio. De resultaten van deze telling kunnen worden vergeleken met de lijst van “officiële” verkooppunten. Op officiële lijsten komen misschien de verkooppunten
zonder
vergunning
niet
voor
alsook
de
verkooppunten die inmiddels gesloten zijn, maar deze lijst kan ook verkooppunten aangeven die bij de telling zijn overgeslagen. Er worden dan steekproeven genomen van deze telling voor de daaropvolgende zoekacties. Aan het eind van het project wordt een telling vaak herhaald
om te zien of er een wijziging is
opgetreden in het aantal verkooppunten. Gegevens van de telling geven een indicatie van het niveau van condoomdistributie, per type
verkooppunt.
Minder
traditionele
verkooppunten
of
verkooppunten die te talrijk zijn om te worden gedekt op basis van een officiële telling, worden geselecteerd op basis van het advies van degenen die de lokale situatie goed kennen. Gegevens over de beschikbaarheid worden dan gerapporteerd als het aantal verkooppunten dat werd gevonden, verdeeld over het aantal bezochte locaties. Ongeacht de steekproefbenadering, is het duidelijk van belang om al de soorten verkooppunten waar er
56
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie waarschijnlijk condooms zullen worden aangeboden, zoals bars, hotels, tankstations en supermarkten te identificeren en daar (op een of andere manier) steekproeven te nemen. De grootste opgave die gepaard gaat met de check van een verkooppunt is het krijgen van interviewers bij deze verkooppunten. Als ze eenmaal daar zijn, kunnen zij relatief gemakkelijk andere zaken die van belang zijn voor het programma checken, zoals de beschikbaarheid van voorlichtingsliteratuur,
de prijzen van de condooms, en de
wachttijd voor de inkopen. Eenmaal in het veld kunnen interviewers ook gemakkelijk andere relevante informatie verzamelen, zoals verkopen op de zwarte markt en het doorsijpelen van overheidsgoederen naar de commerciële sector. Kleinhandelscontroles verschillen van het checken van verkooppunten in die zin dat het werkplan bij de laatsten ook inhoudt het meten van verkopen. Dit geschiedt door dezelfde verkooppunten met regelmatige tussenpozen te bezoeken en informatie te verzamelen over de inventaris aan het begin van de periode en de inventaris aan het eind van de periode, alsook de tussentijdse leveringen. De verkopen voor de desbetreffende periode kunnen dan worden berekend door de leveringen op te tellen bij de inventaris aan het begin van de periode en deze af te trekken van de inventaris aan het eind van de periode. Sommige verkooptrainingen en ‘incentives’ inzake de kleinhandel worden normaliter aangeboden om een succesvolle participatie in de controle te garanderen. Het voornaamste probleem waarmee men geconfronteerd raakt bij het projecteren van verkopen vanuit deze benadering is dat het moeilijk is om een representatief voorbeeld te selecteren. De verkopen kunnen per verkooppunt enorm variëren en deze informatie is niet middels een van tevoren uitgevoerde geautoriseerde meting beschikbaar. Een andere benadering is om de gegevens van een kleinhandelscontrole te kopen van een gevestigd commercieel bedrijf dat zich bezig houdt met marktonderzoek. IMS HEALTH, bijv. een bedrijf dat gegevens inzake verkopen van apotheken in vele landen verkoopt, heeft aanzienlijk veel tijd besteed aan het uitwerken van steekproefschema’s voor verschillende landen. Condooms worden echter niet gedekt in alle IMS-landenenquêtes, en commerciële dataverkopers nemen gewoonlijk geen verkopen van minder-traditionele
57
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie verkooppunten op. Bron: Evaluating Programs for HIV/AIDS Prevention en Care in Developing Countries (Het
Evalueren
van
Programma’s
voor
HIV/AIDS-Preventie
en
-Zorg
in
Ontwikkelingslanden) (FHI, 2001), p. 73-4.
Technisch gebied
Het evalueren van condoomprogramma’s
Belangrijkste
1. Condooms beschikbaar voor distributie over het gehele land
indicatoren
2. Kennis van jongeren over de beschikbaarheid van condooms 3. Percentage van jongeren dat condooms gebruikt 4. Condoomgebruik met een niet-vaste partner 5.
Condoomgebruik
onder
commerciële
sekswerkers
(mannelijke alsook vrouwelijke)
58
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie HOOFDSTUK 4 : HET EVALUEREN VAN SPECIFIEKE H I V / A I D SS T R A T E G I EEN Technisch gebied
Het evalueren van Vrijwillig Counseling en Testen
Inleiding
Vrijwillig counseling en HIV-testen (VCT) wordt steeds belangrijker in programma’s voor HIV-preventie en –zorg. Mensen die ervoor gekozen hebben om counseling te ontvangen en die zich daarna hebben onderworpen aan een HIV-test, hebben, in beperkte studies, enige vorm van gedragsverandering getoond, die zou kunnen bijdragen aan de lagere verspreidingscijfers van HIV. De gemakkelijke beschikbaarheid van VCT-diensten wordt ook beschouwd als een factor in het verminderen van stigma’s rondom HIV en in het bevorderen van steun en zorg vanuit de gemeenschap voor de personen die besmet zijn met HIV. Het belangrijkste is misschien dat VCT-diensten al vroeg een belangrijk ingangspunt vormen voor sociale diensten en medische en daarmee gepaard gaande zorg voor de met HIV besmette mensen, in de omgeving waar deze diensten bestaan. Vele nationale AIDS-programma’s trachten de beschikbaarheid en de kwaliteit van de dienstverlening op het gebied van counseling en testen te verhogen door de training van counselors te ondersteunen en de noodzakelijke input, zoals testkits, te verschaffen. In landen waar er pogingen worden ondernomen om de overdracht van HIV van moeder-op-kind te verlagen, is er speciale aandacht voor het counselen en vrijwillig testen van zwangere vrouwen. Dit gebied van VCT-programma’s wordt behandeld in het hoofdstuk dat handelt over de overdracht van HIV van de moeder op het kind.
59
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Rol in een
Het meten van VCT-diensten is van speciaal belang voor die
uitgebreide
landen met een zich verspreidende HIV-besmetting. Vanwege het
beoordeling
feit echter dat anti-retrovirale medicijnen steeds meer beschikbaar zijn en naarmate landen met opkomende of geconcentreerde epidemieën hun inspanningen verhogen om VCT en de daarbij behorende
zorgcomponenten erbij te betrekken, zal dit
evaluatiegebeid over de gehele wereld relevant worden. Aangezien dit een nieuw gebied is voor vele programma’s, zijn indicatoren minder
goed
ontwikkeld
dan
voor
andere
componenten.
Indicatoren om VCT te meten, zijn meestal indicatoren op procesof outputniveau die de beschikbaarheid van VCT-diensten meten alsook de kwaliteit van de diensten die verschaft worden en het aantal cliënten dat gecounseld wordt. Voor programma’s inzake het verlenen van VCT-diensten, die zich nog in een vroeg stadium bevinden, of die zich in een verder stadium bevinden, is het meten van de beschikbaarheid en de kwaliteit van de diensten heel belangrijk. Methodologische
Bij de counseling – misschien meer dan in welk gebied van
vraagstukken
dienstverlening dan ook – bepaalt de kwaliteit van de dienst het resultaat. Counseling van slechte kwaliteit kan leiden tot misvattingen en zelfs weerstand om te veranderen, maar het meten van de kwaliteit van de counseling is buitengewoon moeilijk. Aangezien geheimhouding een cruciaal element is van VCT, is het heel moeilijk om
observatiestudies te verrichten, hoewel dit
natuurlijk geen onmogelijke zaak is. Studies waarbij de patiënt anoniem blijft en zg. ‘exit-interviews’ met cliënten zijn mogelijkheden om de kwaliteit van de counseling te beoordelen; vooral anonieme cliënten zouden kunnen helpen om enkele problemen die inherent zijn aan de observatie, te vermijden. Zorgverleners of counselors zouden misschien niet hetzelfde niveau of type counseling geven wanneer zij geobserveerd worden
60
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie als wanneer ze hun normale routine- counseling verrichten. Bij het gebruik van anonieme cliënten om de kwaliteit van de counseling te beoordelen, dienen
de anonieme cliënten een training te
ondergaan en voordurende ondersteuning en feedback te genieten.
Technisch gebied
Het evalueren van Vrijwillig Counseling en Testen
Methodologische
Voorts dienen
vraagstukken
overeenstemming met dezelfde richtlijnen die gebruikt worden bij
(vervolg)
de evaluatie van seksueel overdraagbare infecties, bijv. de kliniek
anonieme cliënten te worden gebruikt in
wordt op de hoogte gesteld en gaat akkoord om gedurende een bepaalde vastgestelde periode anonieme cliënten te behandelen. Tot slot zouden observaties van anonieme cliënten gebruikt kunnen worden voor het verbeteren van het werk van de counsellor, maar niet voor strafmaatregels. Dit dient te worden benadrukt bij de managers en de dienstverleners bij de locaties die participeren. Een ander probleem bij het evalueren van vorderingen bij het verlenen van hoogwaardige VCT, is het
besluiten welke
dienstverleners moeten worden opgenomen in een evaluatie. Terwijl een steeds groter wordend aantal landen speciale centra hebben die zich uitsluitend inzetten voor counseling en testen op HIV, vindt een groot deel van de testen plaats in particuliere klinieken of in de behandelkamers van doktoren. Het feit dat de testen worden
voorgesteld voor diagnostische doeleinden,
vermindert de noodzaak niet voor pre- en post-test counseling, geheimhouding
en
andere
elementen
van
hoogwaardige
dienstverlening. Het meten van de beschikbaarheid van diensten is veel eenvoudiger en directer dan het meten van de kwaliteit van de geleverde diensten. In een vroeg stadium van het ontwikkelen van
61
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie VCT- diensten, is een eenvoudige, duidelijke indicator die het aantal VCT-locaties meet, voldoende om de beschikbaarheid van VCT te beoordelen. Naarmate er echter meer VCT-centra worden opgezet, zal deze indicator veel minder nuttig zijn. Zo ook kan in landen met geconcentreerde epidemieën, de beschikbaarheid van VCT-centra per district minder nuttig zijn dan de beschikbaarheid van
VCT-centra
die
diensten
verlenen
aan
kwetsbare
bevolkingsgroepen. In beide gevallen wordt de issue van de mate van de toegankelijkheid van VCT de waardevollere indicator. Het meten van de toegankelijkheid tot VCT betreft vele van dezelfde beperkingen
en
belemmeringen
als
het
meten
van
de
toegankelijkheid tot condooms. Methodologische lessen die geleerd zijn bij het meten van de beschikbaarheid van condooms kunnen worden toegepast bij het meten van de toegankelijkheid tot VCT. Belangrijkste indicatoren
1.
Percentage
van
de
bevolking
dat
counseling
en
testresultaten ontvangt
Technisch
Het evalueren van de preventie van de overdracht van HIV van
Gebied
moeder-op-kind.
62
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Inleiding
Interventies om de overdracht van HIV van moeder-op-kind te verminderen, zijn nog niet zo lang beschikbaar. Nu kortere, minder complexe en goedkopere medicatie aantoont effectief te zijn bij het verminderen van de overdracht, worden deze interventies steeds meer beschikbaar in ontwikkelingslanden. Recentelijk onderzoek heeft bijvoorbeeld aangetoond dat één enkel dosis van de tamelijk goedkope anti-retrovirale medicijn nevirapine die wordt gegeven aan een met HIV-geïnfecteerde vrouw die aan het bevallen is en een andere dosis binnen drie dagen na de geboorte aan haar baby, resulteert in een vermindering van de overdracht die gelijk is aan een korte kuur van AZT. Strategieën om de overdracht van HIV van moeder-op-kind te verminderen, beginnen over het algemeen met het ondersteunen van de primaire preventie van HIV onder vrouwen bij wie de kans op een zwangerschap groot is. De volgende stap is de keuze van reproductie. Vrouwen die overwegen zwanger te worden, worden geïnformeerd over de implicaties van het zwanger-zijn voor degenen die met HIV geïnfecteerd zijn en worden gestimuleerd om uit te vinden wat hun HIV-status is middels vrijwillig counseling en testen. Degenen die positief getest worden, dienen verder te worden gecounseld over de implicaties van de zwangerschap en worden geadviseerd over het juiste gebruik van anticonceptie. Er zijn enkele opties voor HIV-positieve vrouwen die zwanger worden, indien zij weten dat ze geïnfecteerd zijn. Daarom is routine-counseling en vrijwillig, confidentieel testen van zwangere vrouwen
een essentieel element in programma’s die
opgesteld zijn om de overdracht van moeder-op-kind te verminderen. Wanneer een zwangere vrouw haar status eenmaal kent, zijn er voor haar twee belangrijke
(elkaar aanvullende) preventiestrategieën
mogelijk voor haar. Op de eerste plaats kan zij gedurende de laatste weken van haar zwangerschap of rondom de bevalling, anti-retrovirale medicijnen (ARV’s) innemen. Op de tweede plaats kan zij
63
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie borstvoeding vermijden. De tweede strategie is mogelijk zonder de eerste en inderdaad is het waarschijnlijk om tot de helft van alle verticale overdrachten te vermijden. Het blijkt dat een anti-retrovirale behandeling, gevolgd door borstvoeding ook het risico op verticale overdracht vermindert, tenminste voor vrouwen die hun kinderen slechts tot de zesde maand borstvoeding geven. Recente ontwikkelingen in het behandelen van moeders vlak voor de bevalling en van zowel de moeder als de baby net na de bevalling, zijn succesvol geweest bij het verminderen van de overdracht van HIV, zelfs onder vrouwen die drie maanden lang uitsluitend borstvoeding aan hun baby geven en spenen. Naarmate er nieuwe methoden van kracht worden, dienen er programma’s te worden opgesteld om de dienstverlening en beschikbaarheid te monitoren en de effecten te evalueren. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). Rol in een
Indicatoren die gerelateerd zijn aan de evaluatie van moeder-op-
uitgebreide
kindoverdracht zijn van bijzonder belang voor landen met een zich
beoordeling
uitbreidende HIV-epidemie. De twee voornaamste indicatoren die in dit hoofdstuk zijn geïdentificeerd, gaan beide uit van een hoog voorkomen van HIV onder zwangere vrouwen die van de diensten gebruik willen maken, want in een setting met een laag-voorkomen van HIV, zou het counselen en testen van alle vrouwen op HIV, of de identificatie van het percentage van HIV-positieve vrouwen die anti-retrovirale therapie krijgen, óf ongeschikt óf exorbitante duur zijn om te meten.
Technisch Gebied
Het evalueren van de preventie van de overdracht van HIV van moeder-op-kind
64
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Rol in een
Landen
met
geconcentreerde
epidemieën
richten
hun
uitgebreide
inspanningen vaker op de primaire preventie van vrouwen met
beoordeling
een hoog risico op een HIV-infectie. In deze settings zouden
(vervolg)
programmamanagers het misschien praktischer vinden om indicatoren van een lager niveau die verband houden met PMTCT te gebruiken, zoals de ontwikkeling van een testsysteem of het trainen van gezondheidswerkers ter voorbereiding van de aanpak ingeval van een meer verspreide epidemie.
Methodologische
Evaluatie-indicatoren die betrekking hebben op moeder-op-
vraagstukken
kindoverdracht dienen in het ideale geval de verlening van diensten inzake counseling en vrijwillige testen voor zwangere vrouwen, de beschikbaarheid en betaalbaarheid van AZT tijdens de zwangerschap, het geven van advies over het voeden van zuigelingen en de beschikbaarheid en betaalbaarheid van alternatieven op borstmelk, te dekken. Net als met reguliere VCT-diensten het geval is, zal de kwaliteit van de counselingdiensten een belangrijke component zijn bij het evalueren van het toepassen van preventiestrategieën op zwangere HIV-positieve vrouwen. De vraagstukken zijn complex, en hebben te maken met een gedeeld vertrouwen met een partner, preventie in de toekomst en beslissingen over vruchtbaarheid en het voeden van de baby. Het laatste houdt op zijn beurt weer in het overwegen van vervangende middelen en de mogelijke blootstelling aan ziekten (voor het kind) en stigmatisering (voor de moeder). Vertrouwelijkheid is een belangrijke factor die de uitdagingen die inherent zijn aan ontwikkelingsindicatoren verhoogt. Het percentage van HIV-geïnfecteerde moeders bijvoorbeeld dat geen borstvoeding geeft, zou een belangrijke indicator kunnen zijn van een succesvol preventieprogramma voor verticale overdracht, maar het verzamelen van deze gegevens is in vele settings praktisch onmogelijk.
65
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Impactindicatoren op dit gebied zijn uitermate moeilijk te verkrijgen. Tenzij peperdure Polymerase Chain Reaction (PCR) of Ligase Chain Reaction (LCR)-testen worden gebruikt, geeft het HIV-testen bij de geboorte (middels de ELISA antistof-test) geen indicatie van de infectiestatus van de baby. En in elk geval vindt ongeveer de helft van alle verticale HIV-transmissie in ontwikkelingslanden
plaats
na
de
geboorte,
tijdens
de
borstvoeding. Follow-up zou bijna onmogelijk zijn voor routinecontrolesystemen. In vele landen, voornamelijk in die landen met hoge pre-AIDS sterftecijfers in de leeftijdsklassen van jonger dan vijf en met een slechte bevolkingsregistratie, zijn de indicatoren voor baby- en kindsterfte niet voldoende om de veranderingen in de HIV-gerelateerde sterftecijfers onder jonge kinderen te registreren. Bron: Bewerkt naar:
National AIDS Programs: A Guide to
Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000).
Belangrijkste
1. Zwangere vrouwen die gecounseld en getest zijn op HIV.
indicatoren
2. HIV-positieve vrouwen die anti-retrovirale therapie tijdens de zwangerschap ontvangen. 3. HIV-voorkomens onder vrouwen in de leeftijdscategorie 15 – 24.
Technisch gebied
Het evalueren van de veiligheid van het bloed
Inleiding
Tijdens de beginjaren van de AIDS-epidemie werden er belangrijke acties
ondernomen
bloedtransfusies
te
om
de
overdracht
verminderen.
Deze
van
HIV
pogingen
middels waren
geconcentreerd op het screenen van HIV-antistoffen, de selectie van bloeddonoren, het niet toedienen van bloedtransfusies die niet noodzakelijk waren, het beter beveiligen van de bloedbanken en
66
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie andere maatregelen. Deze interventies blijven enorm belangrijk en er is opnieuw nadruk gelegd op het garanderen van de kwaliteit van deze interventies, naast de preventie van andere bronnen van accidentele infectie, zoals het beschermen van patiënten tegen slecht gesteriliseerde medische apparatuur en het beschermen van gezondheidswerkers middels het bevorderen van universele voorzorgsmaatregelen. Rol in een
Het opnemen van één indicator voor de evaluatie van inspanningen
uitgebreide
inzake de veiligheid van het bloed, is een minimum-standaard voor
beoordeling
alle landen met nationale HIV/AIDS-programma’s. Andere indicatoren kunnen worden geïncorporeerd in situaties waar interventies inzake de veiligheid van het bloed bijzondere nadruk krijgen.
Methodologische
Er zijn weinig systematische indicatoren voor welk aspect dan ook
vraagstukken
voor de veiligheid van het bloed, van het screenen van donoren tot de kwaliteit van bestaande HIV-screeningsystemen. Er zijn dringend gestandaardiseerde preventie-indicatoren op het gebied van de veiligheid van het bloed nodig en deze dienen maatregelen van donorscreening en transfusiecijfers alsook het screenen van bloedeenheden te omvatten. Het is echter vermeldenswaardig dat bijvoorbeeld bij heel hoge voorkomens van HIV-besmetting, waarbij meer dan een op de vijf volwassenen met HIV geïnfecteerd is,
het aanwenden van
beleidsmaatregelen op het gebied van
donorscreening misschien minder effectief is. De middelen kunnen dan misschien beter aangewend worden voor het monitoren van de kwaliteit van bloedscreeningsprocedures. Inderdaad, hoe hoger het aantal HIV-besmetten onder de bevolking is, hoe meer prioriteit moet worden gegeven aan de veiligheid van het bloed binnen het nationale programma. Het gebrek aan getraind personeel en andere essentiële input, zoals reagensen en betrouwbare invriezing, zijn in vele landen belangrijke
67
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie beperkingen om een veilige bloedvoorraad in stand te houden. Het is veilig om aan te nemen dat deze beperkingen ook van toepassing zullen zijn op de mogelijkheid om de veiligheid van het bloed te monitoren en te evalueren. Het monitoren van de veiligheid van het bloed is veel gemakkelijker in landen waar al het bloed voor transfusie wordt verzameld door een centraal geadministreerd nationale bloedtransfusiedienst, of waar al het bloed, ongeacht de herkomst hiervan, in centrale laboratoria wordt gescreend. Zulke diensten
komen
echter
relatief
zelden
voor.
Particuliere
bloedbanken zijn in vele landen normaal en in vele gevallen beheren individuele ziekenhuizen hun eigen bloedvoorraad. Vele bloedtransfusies vinden daardoor plaats in particuliere ziekenhuizen of klinieken, waardoor de kans groter wordt dat de files van het totale aantal transfusies onvolledig is. Het screenen van donoren en het screenen van bloedeenheden kan van dienst tot dienst aanzienlijk
verschillen.
Dit
betekent
dat
waar
universele
kwaliteitscontrole niet mogelijk is, het raamwerk voor het nemen van steekproeven voor op faciliteitgebaseerde monitoring en evaluatie zeer belangrijk zal zijn. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). Technisch
Het evalueren van de veiligheid van het bloed
gebied De belangrijkste
1. Adequaat screenen van bloedeenheden in overeenstemming met nationale en regionale standaarden.
indicatoren Technisch
Het evalueren van zorg, ondersteuning en behandeling
gebied
68
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Inleiding
Net zoals preventie dekt de term “zorg en ondersteuning” een groot aantal verschillende programmagebieden en diensten. Deze omvatten: klinisch management, verpleging en thuiszorg, psychologische begeleiding voor degenen die met HIV geïnfecteerd zijn en hun families, en sociale steun voor degenen die met HIV geïnfecteerd zijn,
hun families en de
samenleving. Sommige programmagebieden die vallen onder het domein van zorg en ondersteuning, zoals counseling en testing en de vermindering van stigma en discriminatie, worden in een apart deel van deze handleiding behandeld. Hoewel het ideale scenario een consistent netwerk van zorg-, steun- en behandelingsdiensten is, was basis-primaire gezondheidszorg vaak fragmentarisch, zelfs al vóór de HIV-epidemie. Deze basiszorg wordt nu overbelast waar deze ook maar bestaat. Faciliteiten op secundair en tertiair niveau zijn slechts voor een fractie van de bevolking beschikbaar. De HIV-epidemie heeft op alle niveaus de druk op gezondheidssystemen verhoogd. Aangezien deze systemen niet in staat zijn adequate zorg te verschaffen, wenden vele landen zich tot zorgmodellen die op brede lagen van de samenleving zijn gebaseerd. De capaciteit van gemeenschappen om deze zorg te verlenen, is vaak uitermate ongelijk en niet gemakkelijk toegankelijk. De identificatie van de kernindicatoren alsook van de
additionele
indicatoren op het gebied van zorg en ondersteuning zullen aanzienlijk verschillen en afhangen van de strategie van een land om zorg en ondersteuning te verlenen. In de beginfasen van het verlenen van zorg, steun en behandeling, zouden de basis- outputindicatoren van degenen die bereikt worden misschien de meest waardevolle informatie kunnen verschaffen over de vorderingen van de programma-activiteiten. Ook van belang
zal
zijn
het
beoordelen
van
het
niveau
waarop
de
gezondheidssector voorbereid is (in termen van getraind personeel, etc.). Bij
epidemieën
die
zich
in
een
verder
stadium
bevinden,
huishoudonderzoeken gebruikt worden om de reikwijdte (het percentage
69
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie van doelgroepen onder de bevolking dat bereikt wordt) van zorg en ondersteuningsactiviteiten te beoordelen. In landen die zich concentreren op de algemeen verspreide voorziening van meer geavanceerde medische zorg voor degenen met HIV, zullen geavanceerde, op faciliteitgebaseerde indicatoren voorrang krijgen. Bron: Bewerkt naar: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). Rol in een uitgebreide beoordeling
De
ontwikkeling
van
zorg-,
ondersteunings-
en
behandelingsprogramma’s is een centrale strategie voor alle landen die HIV/AIDS aanpakken. Het aantal specifieke indicatoren dat gekozen wordt om het succes van de verschillende landenprogramma’s weer te geven, zal van land tot land aanzienlijk verschillen, afhankelijk van het stadium van de epidemie, de specifieke strategieën die worden toegepast en de beschikbare middelen.
Technisch gebied
Het evalueren van zorg, ondersteuning en behandeling
Methodologische
De monitoring van zorg en steun is niet gemakkelijk. Op de eerste
vraagstukken
plaats is de HIV-status zelden bekend en er kan in enquêtes onder de bevolking voor M&E-doeleinden niet naar deze status gevraagd worden. Het is dus onmogelijk om te weten hoeveel mensen met HIV toegang hebben tot de zorg en de steun die zij nodig hebben. De op gezondheidsfaciliteiten gebaseerde enquêtes geven geen beeld van het bestrijkingsgebied en geven eventueel alleen een beperkt overzicht van de mate waarin er zorg op het meest “geschikte” (meest toegankelijk en kostenbesparend) niveau van het gezondheidssysteem wordt verleend. Zelfs wanneer er voor mensen gezorgd wordt, is de noodzaak van de geheimhouding van de patiënt een sta-in-de-weg voor elke systematische beoordeling inzake de kwaliteit van de zorg. Directe
70
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie observatie van de zorgvoorziening kan mogelijk zijn voor de condities die over het algemeen, doch niet uitsluitend verbonden zijn met HIV. “Exit” type interviews met mensen die met HIV leven zijn slechts zelden mogelijk en kunnen moeilijk gegeneraliseerd worden. Men kan bijvoorbeeld proberen een interview af te nemen binnen de context van een anonieme zelfopgestelde vragenlijst van mensen die actief betrokken zijn in praatgroepen voor mensen die leven met HIV, maar dit betreft veelal een geselecteerde groep die vaak verre van typisch is voor al degenen die met HIV leven. Zorg- en steunverleners op maatschappelijk niveau zijn vaak verbonden aan kleine, particuliere organisaties die inspelen op een lokale behoefte. Ze hebben beperkte mogelijkheden om diensten te verlenen, laat staan om gegevens te verzamelen en deze in te voeren in een monitoring- en evaluatiesysteem. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, juni 2000). Belangrijke indicatoren
1. Aantal individuen (volwassenen en wezen/kwetsbare kinderen) met een vergevorderde HIV-infectie die ART ontvangen 2. Gezondheidsfaciliteiten met de capaciteit om op geavanceerd niveau zorg en ART te verlenen aan met HIV-geïnfecteerde patiënten.
Technisch gebied
Het evalueren van Training en Capaciteitsopbouw
Inleiding
Training en capaciteitsopbouw zijn gebaseerd op de zogenaamde kruis-strategieën die nationale AIDS programma’s helpen om de kwaliteit, de schaal en de effectiviteit van hun antwoord op de AIDS-epidemie
te
versterken.
Hoewel
training
een
ongecompliceerde strategie vertegenwoordigt met een duidelijke evaluatie-aanpak, is er veel minder inzicht in de definitie en
71
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie evaluatiemethodologie die gepaard gaat met een capaciteitsopbouw. Er kunnen vier belangrijke benaderingen inzake capaciteitsopbouw worden geïdentificeerd en inzake het stimuleren van instellingen om
duurzame
HIV/AIDS-programma’s
op
te
stellen,
te
implementeren en te managen. Deze zijn: de opbouw van technische en managementvaardigheden, de ontwikkeling van managementsystemen, netwerkopbouw.
de
diversificatie
van
middelen
en
Nationale Aids-programma’s zullen in elk der
bovengenoemde benaderingen betrokken zijn – het trainen van individuen van verschillende achtergronden in een brede reeks van onderwerpen, op opbouwen van institutionele capaciteit voor het managen van programma’s en het versterken van nationale netwerken van stakeholders die betrokken zijn in het inspelen op de HIV/AIDS-epidemie. Rol in een
Nationale AIDS-programma’s met een sterke
uitgebreide
ontwikkelen van de lokale capaciteit kunnen geïnteresseerd zijn in
beoordeling
een uitgebreidere evaluatie van de inspanningen inzake training en
focus op het
capaciteitsopbouw op alle niveaus (op individueel, institutioneel en op
netwerkniveau);
alle
programma’s
dienen
tenminste
geïnteresseerd te zijn in het evalueren van de mate waarin netwerken fungeren alsook in de
participatie in strategische
planning en gecoördineerde respons. Methodologische
Het meten van de participatie van organisaties of instellingen is een
vraagstukken
subjectief
en mogelijk ook een politiek proces. Sommige
organisaties zouden kunnen aangeven geen interesse te hebben om te participeren in een proces van strategische planning, of in gecoördineerde inspanningen om in te spelen op de epidemie, terwijl anderen (terecht of onterecht) eventueel vinden dat zij geïsoleerd zijn of buitengesloten worden van planning en besluitvorming op nationaal niveau. Ondanks deze obstakels om de sterkte van lokale netwerken en de mate van participatie te meten, is
72
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie de perceptie
onder donoren, NGO’s, CBO’s, gemeenschaps
(doelgroep-) vertegenwoordigers en PLWHA, in termen van participatie vaak identiek voor wat betreft de reële situatie en daarom waardevol om te meten. Belangrijke
1. Percentage scholen met leerkrachten die getraind zijn in het
indicatoren
onderwijs inzake levensvaardigheden en die deze gedurende het laatste schooljaar hebben onderwezen.
Technisch gebied
Het evalueren van het bepleitingsproces en van het beleid
Inleiding
In vele landen hoeft het personeel van AIDS-programma’s en zelfs het personeel van het Ministerie van Gezondheid niet overtuigd te worden van het belang van de inspanningen om HIV te voorkomen en zorg te verlenen aan degenen die geïnfecteerd zijn alsook degenen op wie dit van invloed is. Hun committering wordt echter niet altijd weerspiegeld bij andere diensten van de overheid. Managers van AIDS-programma’s werken er vaak aan om de politieke committering op andere niveaus van de overhead te verhogen; het proces wordt genoemd ‘het bepleiten van het programma’. Managers kunnen aan dit bepleitingsproces doen door gezamenlijk geplande activiteiten, door gegevens over het HIVvirus en de factoren die het verspreiden, te verzamelen en te presenteren aan het staatshoofd of de ministers binnen het kabinet, middels voorlichtingssessies voor wetgevers, religieuze leiders, zakenlui en andere die van invloed kunnen zijn op de beleidsmakers binnen de top van de overheid.
Managers van
nationale
programma’s worden in deze pogingen vaak ondersteund door externe instanties die geloven dat een duidelijke
politieke
committering cruciaal is voor succesvolle AIDS-programma’s. Een van de doelen van externe instanties en programmamanagers is om de hooggeplaatste beleidsmakers te overtuigen om de aard en de omvang van het probleem te
73
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie onderkennen en dan – waar dit noodzakelijk is, het probleem hoog op de nationale agenda te plaatsen. Dat betekent het committeren van fondsen en andere middelen om een duidelijk antwoord te geven op de epidemie. Dat betekent het veranderen van de retoriek van multi-sectoralisme naar een realistische werkwijze. Dat betekent ook het breken van het taboe rondom de epidemie en het vestigen van de aandacht van de burgers op de bijdrage die zij kunnen leveren om de epidemie en haar consequenties te beteugelen. Meer politieke committering bij het aanpakken van
HIV leidt
onvermijdelijk tot een sterkere nationale respons en meer fondsenallocatie om de epidemie en de zorg op verschillende manieren aan te pakken. Een sterkere nationale respons betekent ook dat er meer activiteiten zullen plaatsvinden om te monitoren en te evalueren. Het vastleggen van veranderingen in de politieke committering kan ook
dienen
als
een
realiteitscontrole
voor
andere
M&E
inspanningen – indien de committering gering is en geen tekenen vertoont om te groeien, zou het misschien optimistisch zijn om een omvangrijke impact te verwachten van de rest van de nationale respons. Bron: Bijgewerkt naar National\e AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). Rol in een
Managers
van
Nationale
uitgebreide
geconfronteerd met weerstand bij het opnemen van de evaluatie van
beoordeling
het nationale beleid binnen de uitgebreide evaluatie van een HIV/AIDS-programma.
AIDS-programma’s
Beleidsmakers
worden
instrueren
vaak
de
programmamanagers vaak om de evaluatie te concentreren op andere programmagebieden en wensen de aanleiding tot kritiek te vermijden, die zou kunnen voortvloeien uit een evaluatie, hetgeen de beleidsmakers verantwoordelijk zou kunnen stellen voor het niet kunnen oplossen van politieke obstakels of om adequate middelen
74
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie vrij te maken. Hoewel het politiek gezien misschien moeilijk is om over deze vorm van
evaluatie te onderhandelen, is
het ongetwijfeld een
belangrijke component van welke uitgebreide evaluatie dan ook en verschaft het belangrijke informatie die van nut kan zijn voor het interpreteren van de omvang van het succes van andere indicatoren. Technisch gebied
Het evalueren van het bepleitingsproces en van het beleid
Rol in
In landen waar een specifieke beleidsdoelstelling de kern van
uitgebreide
programma-inspanningen vormt, is een alternatief voor het meten
beoordeling
van de algemene politieke omgeving een duidelijk gedefinieerde
(vervolg)
beleidsindicator.
75
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Methodologische
De beste meting van een bepleitingsproces zal zijn een verhoogde
vraagstukken
politieke committering en de succesvolle invoering van gunstigere beleidsmaatregelen. De grootste moeilijkheid bij het meten van politieke committering is het vinden van een objectieve maat. De meeste metingen neigen naar enige subjectiviteit; dat betekent dat zij van beperkt nut zijn voor vergelijkingen tussen landen, maar wat nog belangrijker is, dat ze moeilijk te interpreteren zijn bij het meten van tendensen door de tijd heen. Vele beleidsmaatregelen zijn van de ja/nee variëteit: Bestaat er een vastgelegd beleid in een bepaald gebied?” “Bestaat er gezamenlijke planning?”
Deze
kunnen nuttig zijn bij het aangeven van hiaten waar bepleiting of beleidsontwikkelingswerk het hardst nodig is, maar ze zijn niet nuttig bij het opsporen van stijgende veranderingen in het politieke “klimaat” door de tijd heen. Het is ook moeilik om van de ja/nee indicatoren de kwaliteit van de beleidsmaatregelen af te leiden. Er is misschien wel een nationaal strategisch plan, dat misschien gebaseerd is op een brede consultatie van belangengroepen. De bijdrage van zo een plan aan de nationale respons hangt echter niet af van het bestaan hiervan, maar van de mate waarin het wordt geïmplementeerd. Dat is veel moeilijker te meten en kan zeker niet worden gedaan middels een ja/nee indicator. Het kan echter wel worden weergegeven in nationale verslagen: binnen een strategisch plan, programma-elementen die worden ondersteund door een begrotingsartikel in een ministerieel budget zullen waarschijnlijk eerder
worden
geïmplementeerd
dan
elementen
die
niet
gefinancierd worden. Als we de logica volgen dat overheden hun geld zetten waar hun echte belangen zijn, kunnen budgetallocaties een nuttige indicator zijn voor veranderingen van politieke committering door de tijd heen. Op fondsen-gebaseerde indicatoren zijn niet altijd nuttig voor vergelijkingen tussen landen, aangezien financiering voor AIDS-programma’s van verschillende bronnen
76
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie afkomstig is, zowel binnen als buiten de overheid. Een simpele meting, zoals het deel van het reguliere gezondheidsbudget dat wordt bestemd voor AIDS, kan het feit verdoezelen dat een overheid weet dat zij gemakkelijker financiering voor AIDS dan voor andere gezondheidskwesties kan krijgen en haar eigen budget dienovereenkomstig alloceert. Deze dynamiek kan van invloed zijn op een andere potentiële indicator inzake politieke committering: het deel van alle bestedingen aan AIDS dat uit de schatkist afkomstig is. Terwijl een dramatische verhoging in de lokale financiering voor HIV bijna zeker een verhoging van politieke committering
weergeeft,
hoeft
het
omgekeerde
niet
noodzakelijkerwijs waar te zijn, aangezien een verhoging in politieke committering net zo goed kan worden weerspiegeld in een agressieve zoektocht naar financiering van buitenaf voor HIVgerelateerde activiteiten. Voorts wordt een verhoogde financiering van hetzij buiten het nationale programma hetzij uit het programma zelf, automatisch vertaald in een betere respons; de wijze waarop de financiering in de praktijk wordt besteed, is ook belangrijk.
77
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Technisch gebied
Het evalueren van het bepleitingsproces en van het beleid
Methodologische
Juist vanwege de politieke gevoeligheid van HIV en AIDS en de
vraagstukken
relatieve
(vervolg)
overheidsstructuur, kan het moeilijker zijn voor het personeel van
zwakte
van
vele
AIDS-programma’s
binnen
de
het programma om de beleidsindicatoren te berekenen dan om indicatoren in andere gebieden van de programma’s zoals de zorg voor SOA en seksueel gedrag vast te stellen. Dit is het gebied van M&E dat hoogstwaarschijnlijk evaluatie van buitenaf vereist, maar het is duidelijk dat een dergelijke evaluatie samen met het nationale programma dient te worden verricht. Bron: Bijgewerkt naar National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). Belangrijke indicatoren
1. Index inzake verrichtingen van het AIDS-programma (AIDS Program Effort Index) 2. Index inzake Nationaal Samengesteld Beleid (National Composite Policy Index) 3. Hoeveelheid nationale fondsen besteed aan HIV/AIDS
Technisch gebied
Het evalueren van mensenrechten, stigma en discriminatie
Inleiding
Vanaf de aanvang van de pandemie is HIV/AIDS met een algemeen verspreid stigma omgeven. Het vernietigende van dit stigma en de daaruit
voortvloeiende
discriminatie
en
aantasting
van
de
fundamentele mensenrechten van individuen, hebben interventies ondermijnd om de epidemie op lokaal, nationaal en zelf mondiaal niveau tot staan te brengen. Stigma voedt de epidemie, doordat het individuen moeilijk
toegang doet krijgen tot informatie en hun
bemoeilijkt tot het aannemen van
preventief gedrag. Stigma’s
hebben ook een negatieve invloed op de mogelijkheden en de bereidheid van mensen om toegang to zoeken tot zorg en ondersteuning. Nu twintig jaren later in de strijd tegen HIV/AIDS,
78
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie blijven stigma en discriminatie de voornaamste obstakels voor het succes van voortdurende interventies inzake preventie, zorg en ondersteuning. Stigma’s kunnen op een aantal manieren worden gedefinieerd, maar ze worden normaliter beschouwd als een machtig sociale label dat mensen in diskrediet brengt en dat de manier waarop mensen zichzelf beschouwen en de manier waarop anderen deze mensen als persoon beschouwen, radicaal verandert. Stigmatisering is een sterk, sociaal proces dat het mogelijk maakt dat stigma wordt geïnstitutionaliseerd als discriminatie en dat het zich gewoonlijk manifesteert in de vorm van wetten, beleidsmaatregelen en administratieve procedures. Deze discriminatoire wetten worden gerechtvaardigd als te zijn noodzakelijk om “het grote publiek” te beschermen. Voorbeelden van stigmatisering en discriminatoire maatregelen zijn o.a. verplichte screening en testen, verplichte rapportage van AIDS-gevallen, beperkingen van het recht op anonimiteit, verbod van PLWHA van bepaalde beroepen en medisch onderzoek, isolatie, opsluiting en verplichte behandeling van geïnfecteerde personen. Rol in een
Het evalueren van het succes van nationale programma’s om de
uitgebreide
mensenrechten te beschermen en stigma en discriminatie te
beoordeling
verminderen, is een belangrijk onderdeel van de uitgebreide pogingen om HIV aan te pakken, aangezien erkend wordt dat om HIV/AIDS-programma’s te doen slagen, deze multi-sectoraal dienen te zijn en AIDS niet moet worden benaderd als een uniek probleem binnen de volksgezondheid, maar als een maatschappelijk en een ontwikkelingsprobleem. Daarom is het meten van de bescherming van mensenrechten, stigma en discriminatie een belangrijk onderdeel van een algemeen evaluatieprogramma.
79
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Methodologische
Stigma en discriminatie, maar vooral de eerstgenoemde, behoren tot
vraagstukken
de moeilijkste aspecten van de epidemie om te kwantificeren. Het is misschien daarom dat veel preventie- en zorgprogramma’s als vastgestelde doelstelling hebben het verminderen van stigma’s en het koesteren van meer ondersteunende attitudes, maar feitelijk heeft geen enkele van deze programma’s een betrouwbare manier gevonden om deze moeilijk definieerbare verschijnselen te meten.
Technisch gebied
Het evalueren van de Bescherming van Mensenrechten, Stigma, en Discriminatie
Methodologische
Interventies die ontworpen zijn om discriminatoire attitudes te
vraagstukken
verminderen, kunnen een sneller en diepgaander effect hebben op
(vervolg)
gerapporteerde attitudes dan op de ingebedde attitudes die het gedrag van een individu bepalen. Tientallen jaren van campagnes voeren voor mensenrechten heeft bijvoorbeeld het percentage mensen dat openlijk toegeeft raciale vooroordelen te hebben, enorm verminderd.
Of deze verandering in attitudes wordt
weerspiegeld door een even grote vermindering van actieve discriminatie in de praktijk, wordt betwijfeld. Om de zaken nog gecompliceerder te maken, is actieve discriminatie soms moeilijk aan te tonen. Discriminatie kan uitermate zichtbare vormen aannemen, zoals het worden ontslagen door de werkgever. Maar zij kan ook worden opgemerkt in het niet verlenen van diensten die wel beschikbaar zijn voor andere leden van de gemeenschap of zelfs door de afwezigheid van medeleven
en
ondersteunend
advies
van
kerk-
of
gemeenschapsleiders. Het is moeilijk om informatie te verzamelen over het gedrag t.o.v. met HIV-geïnfecteerde personen. Deels vanwege het stigma zelf,
80
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie wordt de HIV-status van mensen die in feite geïnfecteerd zijn, zelden openlijk erkend, zelfs binnen hun eigen families. Daarom worden de meeste vragen die trachten het stigma te meten, gericht op hypothetische situaties, zoals de bereidheid om te zorgen voor een familielid met AIDS of de mening of mensen met HIV moet worden toegestaan om verder samen te werken met anderen. Het is niet duidelijk in welke mate hypothetische bereidheid om te zorgen voor een ziek familielid inderdaad opgaat in de praktijk of inderdaad, in welke mate het een nuttige indicator is van sociaal stigma. Andere hypothetische vragen, zoals de bereidheid om te worden getest op HIV, hebben aangetoond slechte indicatoren te zijn van daadwerkelijk gedrag, mogelijk vanwege de omvang van het sociaal stigma. Vanwege het gebrek aan betere voorspellers, zullen hypothetische vragen over de houding van een persoon waarschijnlijk blijven, om te trachten de veranderingen in negatieve attitudes t.o.v. mensen met HIV op te sporen. Studies die verricht zijn in verschillende landen suggereren dat het stigma verbonden aan het geïnfecteerd zijn met HIV tussen mannen en vrouwen verschillen.
Geënquêteerden van beide
geslachten zijn eerder geneigd om stigmatiserende of afkeurende attitudes t.o.v. vrouwen met HIV te uiten dan t.o.v. mannen. Om dit verschil te kunnen vastleggen, moeten er vragen (hypothetisch of niet) worden gesteld en afzonderlijk worden geanalyseerd over situaties die betrekking hebben op geïnfecteerde vrouwen en op geïnfecteerde mannen. Technisch gebied
Het evalueren van de bescherming van Mensenrechten, Stigma, en Discriminatie
81
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Methodologische
Metingen inzake discriminatie worden steeds met ja/nee vragen
vraagstukken
getoetst, zoals: “Bestaat er wetgeving ter bescherming tegen
(vervolg)
discriminatie?” In sommige metingen wordt er ook een poging ondernomen om na te gaan of de wetgeving al dan niet wordt geïmplementeerd. Dit zou nuttig kunnen zijn om belangrijke hiaten en gebieden waar het programma zich op zou moeten richten, te identificeren. Het is echter van beperkt belang bij het regulier monitoren
en
evalueren
van
nationale
AIDS-programma’s.
Samengestelde indicatoren van deze ja/nee vragen zijn haast onmogelijk te interpreteren. Een winst door het invoeren van wetgeving in het ene gebied kan teniet worden gedaan doordat een andere wetgeving niet goed wordt uitgevoerd. Het zij opgemerkt dat de AIDS Program Effort Index (API), een samengestelde index opgesteld om politieke committering en programmaprestaties op het gebied van HIV-preventie en AIDS-zorg te monitoren, gedeeltelijk de mate waarin de juridische systemen de mensenrechten van met HIV-geïnfecteerden beschermt, vaststelt. Componenten van de API zijn o.a. mensenrechten en de juridische en regelgevende omgeving. Bron:
National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and
Evaluation (UNAIDS, 2000). Belangrijke indicatoren
1. Attitudes die degenen die leven met HIV accepteren – samengestelde indicator. 2. Percentage aan gezondheidsfaciliteiten dat bescherming biedt tegen discriminatie (bijv. HIV testen met weloverwogen toestemming, mensen die leven met HIV/AIDS niet scheiden van de rest van de bevolking, etc.).
Het evalueren van de sociaal-economische effecten
82
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Inleiding De sociaal-economische effecten van HIV/AIDS worden gebruikt als instrument om te beschrijven
op welke manier de epidemie een land zijn economie en zijn mensen
waarschijnlijk zal beïnvloeden. Effectrapportages zijn gebruikt voor: 1) academisch onderzoek, 2) beleidsontwikkeling en 3) programmaplanning, doch zelden voor de evaluatie van nationale AIDS-programma’s. Deze inleiding zal een historisch overzicht geven
van de methodologische benadering en van de sociaal-economische
effectrapportage en zal daarna de potentiële rol van deze studies in een uitgebreid evaluatieraamwerk bediscussiëren. Het eerste sociaal-economische onderzoek inzake de potentiële effecten van AIDS gaf een beeld van wijdverspreide, heel ernstige consequenties en sombere vooruitzichten. Deze eerste rapportages neigden zich te focussen op de kosten van behandeling voor mensen die leven met AIDS (PWA’s) en de verloren productiviteit van geïnfecteerde werknemers. Net als de vroegere demografische studies waren de eerste studies inzake de behandelingskosten, de uitgaven en dientengevolge ook de mogelijke effecten van de epidemie nogal overtrokken. Aangezien gaandeweg de fouten in deze analyses duidelijk werden, begonnen economen zich minder te focussen op de kosten voor het behandelen van patiënten en steeds meer op de verloren productiviteit van degenen die geïnfecteerd waren, (m.a.w. op het verrichten van indirecte kostenanalyses). Economen namen oorspronkelijk aan dat indirecte kostenanalyses (het meten van de waarde van verloren productiviteit als gevolg van HIV/AIDS waarbij de menselijk kapitaal-benadering werd toegepast) een sterk instrument zouden zijn in het proces van het overtuigen van beleidsmakers over de effecten van HIV/AIDS. Aanzien PWA’s vaak in de bloei van hun leven waren, werd het argument naar voren gebracht dat ziekte en dood zouden resulteren in aanzienlijke kosten in termen van verlies van productieve jaren en daarmee gepaard gaand inkomen. Deze “indirecte kostenanalyses” maakten gebruik van de menselijk kapitaal-benadering op basis van het bedrag dat een individu naar verwachting zal verdienen gedurende zijn levensjaren. Deze studies toonden aan dat HIV/AIDS een sterke impact zouden hebben op het inkomstenpotentieel van PWA’s. Studies in Tanzania, Zaïre, Puerto Rico en Honduras gaven aan dat verloren productiviteit tussen 78 en 99% van alle HIV/AIDS-
83
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie gerelateerde kosten vertegenwoordigden. Een probleem in deze benadering is dat terwijl indirecte kosten het verlies voor de familie aangeven, ze niet bij elkaar geteld kunnen worden om op accurate wijze de kosten voor de maatschappij aan te geven. M.a.w. een individu kan misschien vele jaren van zijn productief leven verliezen als gevolg van een AIDS-gerelateerde ziekte en sterfte, maar van bedrijven (en van de nationale economie) kan niet worden aangenomen dat zij permanent die jaren van productiviteit verliezen. Integendeel is het waarschijnlijk dat bedrijven dit opvangen door snel de zieke employees te vervangen. Vooral in gebieden waar werkeloosheidcijfers hoog zijn en de vereiste vaardigheden van de employee laag zijn, zal dit verloop van werknemers waarschijnlijk onmiddellijk optreden en wel tegen minimale kosten voor de bedrijven. Nogmaals, de kwaliteit van de onderzoeksinstrumenten die gebruikt worden om sociaaleconomische effectenanalyses te verrichten, hebben de vraag doen rijzen of dergelijke studies wel verricht moeten worden. Daarom veranderden de tendensen in het veld van het focussen op indirecte kostenanalyses tot macro-economische analyses die hun focus uitbreiden tot nationale economieën. In eerste instantie omvatten deze macroeconomische
studies
een
geheel
van
micro-economische
kosten
(d.w.z.
vermenigvuldigen van de geprojecteerde populatie van PWA’s met de hospitaalkosten per persoon en/of het vermenigvuldigen van met HIV-geïnfecteerde employees met de waarde van hun verloren productiviteit). Uiteindelijk werd het duidelijk dat dergelijke studies niet op adequate wijze de manier weergaven waarop economieën daadwerkelijk reageerden op schokken op nationaal niveau. Dientengevolge werden er geavanceerdere modellen ontworpen voor het schatten van de effecten van HIV/AIDS door te focussen op veranderingen in inkomsten, consumptie, spaartegoeden en investeringen die toegeschreven konden worden aan AIDS.
84
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Resultaten van
macro-economische studies inzake
HIV/AIDS produceerden twee
extreme posities. Aan de ene kant was er de speculatie dat de dood van zo veel mensen zou leiden tot de “uitputting van de werkende bevolking, negatieve effecten op productieve en sociale sectoren, achteruitgaande gezondheidsdiensten, verminderde inkomsten, en verlies van militaire sterkte”. Het eindresultaat kan zijn sociale en politiek onrust, armoede en sociaal-economisch verval, hetgeen kan leiden tot verdere verspreiding van HIV. (1) Projecties gingen ervan uit dat er in sommige landen een groot tekort zou ontstaan van gekwalificeerde arbeidskrachten, hetgeen zou resulteren in verminderde productiviteit en verhoogde inflatoire druk. Deze resultaten zouden op hun beurt leiden tot verval van hele economieën, vooral in landen die het hardst getroffen zijn door AIDS. Anderen beargumenteerden dat nationale economieën daadwerkelijk zouden verbeteren vanwege de aanwezigheid van AIDS, op basis van de vooronderstelling dat trage of negatieve bevolkingsgroei, veroorzaakt door AIDS-gerelateerde sterfte, de werkeloosheid zou kunnen verminderen. Een studie voltooid door Roy Anderson bijvoorbeeld, maakte gebruik van demografische gegevens in het sub-Saharagebied in Afrika om aan te geven dat de mogelijkheid bestaat dat de output per capita omhoog gaat (2). Economen wezen op de zwarte dood, oftewel de pest die wel 30 procent van de Europese bevolking doodde en toch een enorme economische welvaart creëerde voor degenen die de ziekte overleefden. Er is ook waargenomen dat Oeganda, een land dat enorm hard getroffen is door de AIDS-epidemie, ook een snel groeiende economie heeft; dit versterkt het argument dat AIDS niet noodzakelijkerwijs de economische groei beperkt, ondanks het persoonlijke leed van de individuen die hierdoor getroffen worden. (3) Latere studies toonden aan dat verminderde spaartegoeden en investeringen (vanwege uitgaven aan behandeling) en het verlies van de productiviteit van werknemers (vanwege de verhoogde afwezigheid en het feit dat men te maken heeft met minder ervaren werknemers) waarschijnlijk elk mogelijk voordeel van een kleinere bevolking teniet zouden doen. In Azië, heeft de UNDP gesteld dat “de HIV/AIDS-epidemie totnogtoe slechts een klein negatief effect heeft gehad op het groeitempo van het per capita inkomen
... [en]
onderzoek suggereert dat de nadelige economische groei-effecten van een veel grotere
85
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie HIV/AIDS-epidemie ook klein zouden kunnen blijven.” (4) De UNDP trachtte niet te beargumenteren dat de totale effecten klein zouden zijn, maar eerder dat het per capita inkomen een slechte indicator is van de nationale effecten van HIV. Als alternatief op het per capita inkomen stelde de UNDP het gebruik van de Human Development Index (HDI) (Index inzake Menselijke Ontwikkeling) voor om te meten hoe nationaal welzijn verandert in de loop der tijd. Met gebruikmaking van vier variabelen: 1) levensverwachting bij geboorte, 2) alfabetisme onder volwassenen, 3) een meting van schoolregistratie en 4) reële BBP per capita, werd geraamd dat HIV/AIDS een wezenlijke impact zou hebben op de nationale economie. Analyses in Azië toonden echter aan dat de enige variabele waarop AIDS effect zou hebben, de levensverwachting was, hetgeen een nauwelijks verrassende of bijzonder nuttige conclusie is. In het begin tot het midden van de jaren negentig, werd veel van het sociaal-economische effectenonderzoek gericht op het effect van HIV op het huishouden. De
Wereld
Gezondheidsorganisatie, de Wereldbank en de UNDP sponsorden allemaal een reeks van studies gericht op het evalueren van de effecten op de huishoudens. Er werden ook sectorale analyses opgesteld om de impact van HIV/AIDS op bepaalde sectoren van de economie van een land te beoordelen. Gegevens hebben aangetoond dat AIDS niet van even grote invloed is op alle sectoren. Vanwege verschillende redenen neigt AIDS zich te verspreiden onder bepaalde populaties. Vanuit een zakelijk oogpunt bekeken, zijn bepaalde industrieën onevenredig zwaar getroffen door de epidemie. Industrieën die van hun werknemers verwachten dat zij voor langere perioden reizen bijvoorbeeld, zullen waarschijnlijk meer getroffen worden dan die industrieën waar werknemers minder mobiel zijn.
Tegelijkertijd zullen bedrijven die voornamelijk kader inhuren
waarschijnlijk meer problemen hebben om de epidemie aan te kunnen. Deze studies toonden aan dat transport, mijnbouw en het leger sectoren zijn die waarschijnlijk ernstig getroffen worden door AIDS vanwege een onevenredig hoog voorkomen van HIV. In industrieën zoals de financiële sector, bleek dat de werkkrachten ook risico liepen vanwege de problemen bij het vervangen van hoog kader.
86
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Maar zelfs in de zwaarst getroffen sectoren is er beperkt bewijs dat AIDS een zodanige druk op de bedrijven in de formele sector zal leggen dat zij geconfronteerd zullen worden met een grote vermindering van winst of dat zij zelfs hun bedrijf moeten sluiten. In economieën met een arbeidssurplus met een laag voorkomen van HIV, zou de epidemie een groot verloop en minder motivatie onder de werkkrachten kunnen creëren, maar zal bij de meeste bedrijven waarschijnlijk geen overweldigende impact hebben op hun financiële levensvatbaarheid. Deze ervaringen geven aan dat het idee van één enkele, gevoelige, sociaal-economisch effect-indicator nog moet worden geïdentificeerd en dat dit waarschijnlijk nooit zal gebeuren. Hoewel de AIDS-epidemie hele reële en erg significante sociaal-economische effecten (vooral op huishoudniveau) heeft, zijn deze effecten zo moeilijk te vergelijken dat zij niet moeilijk weer te geven zijn in de meest algemeen beschikbare metingen van nationale economieën, die zelf onderhevig zijn aan veel grotere demografische, politieke en economische krachten. Sociaal-economische effectanalyses kunnen in de toekomst een belangrijke rol spelen in het algehele beleidsproces in ontwikkelingslanden. De benaderingen en de gebieden die benadrukt moeten worden voor dergelijke analyses dienen echter nader uitgewerkt te worden om van belang te zijn voor de voortschrijdende epidemie en de behoeften van de beleidsmakers. Wat nodig is, zijn effectenanalyses die zullen helpen bij het opstellen van een antwoord op de epidemie dat duurzaam en kostenbesparend is. 1. Quinn TC: Global Burden of the HIV Pandemic The Lancet July 13, 1996, 348; 99106. 2. Anderson RM; Rowley J; Konings E; Ng W; Boily M-C; Garnett G: The Potential Demographic en Economic Impact of AIDS in Sub-Saharan Africa. London, England: Report to the Overseas Development Administration, 1991. 3. Bertozzi S: The Impact of Human Immunodeficiency Virus/AIDS. Journal of Infectious Diseases 1996; 174 (Suppl.2): S253-257. 4. Godwin P: “The Impact of the HIV/AIDS Epidemic on Human Development.” Gepresenteerd op de Derde Internationale Conferentie inzake AIDS in Azie en de Pacific. Chiang Mai, Thailand: september 17-21, 1995.
87
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Bron: bijgewerkt naar:
Forsythe S, Rau B. Evolution of socioeconomic impact
assessments of HIV/AIDS. AIDS 1998;12 Suppl 2:S47-55. Rol in een
Sociaal-economische effectenanalyses worden eerder gebruikt als een
uitgebreide
specifiek onderzoeksinstrument dan als een geïntegreerd onderdeel van
beoordeling
een uitgebreide programma-evaluatie, maar zij kunnen een belangrijk rol spleen in het aanvullen van evaluatiegegevens als deel van een strategische planning en besluitvorming.
Belangrijke
1. Effecten van HIV/AIDS op belangrijke sociaal-economische
indicatoren
variabelen 2. Effecten van HIV/AIDS op belangrijke macro-economische variabelen 3. Effecten van HIV/AIDS op belangrijke gezondheidsresultaten
Hoofdstuk 5 DEFINITIES VAN INDICATOREN Matrix inzake output op programmaniveau (Tabel 2) Definitie De telling van personen, getraind per dienst of programmagebied, dienstverlenende vestigingen/programma’s en cliënten/gebied. Meetinstrumenten Programmarapporten (totaal) Rationale
Wat gemeten wordt
De tellingen op programmaniveau, getotaliseerd op nationaal niveau zijn een ruwe meting van de beschikbaarheid en het gebruik van diensten en trainingsactiviteiten. Wanneer de cliëntentellingen worden gecombineerd met cijfers van volkstellingen of cijfers van de geschatte bevolking, geven deze cijfers inzicht in bestrijkingsgebied van de dienst. Hoe moet dit gemeten worden Een Nationaal AIDS-Programma dient de standaardisatie van programmacategorieën te bevorderen in overeenstemming met internationale definities. Op de tweede plaats moet het NAP een systeem opzetten voor het verzamelen en totaliseren van de telling van de drie soorten van basis-output: 1. het aantal mensen dat getraind is
88
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie 2. het aantal dienstverlenende vestigingen of programma’s 3. het aantal cliënten aan wie een dienst verleend is Men dient te voorkomen dat dezelfde cliënt binnen één dienst/programmagebied tijdens één enkele rapportageperiode dubbel wordt geteld. Dus als een wees of kwetsbaar kind (OVC) school-gerelateerde kosten ontvangt van een programma en ook periodiek voedingssteun en counseling van hetzelfde programma ontvangt, wordt dit kind binnen de rapportageperiode maar één keer geteld onder OVC (Orphan Vulnerable Child). Het is de verantwoordelijkheid van het NAP om ervoor te zorgen dat terwijl samenvattende tellingen op programmaniveau alleen het aantal personen dat een dienst ontvangen heeft, eenmaal telt, elke persoon aan wie een dienst wordt verleend, het juiste kwaliteitspakket aan diensten ontvangt, in overeenstemming met nationale/internationale standaarden. Het is acceptabel om dezelfde persoon te tellen in meerdere dienst/programmagebieden (bijv. OVC en preventie van HIV-overdracht van moeder-op-kind-plus (PMTCT+), antiretrovirale therapie (ART) en Palliatieven Zorg) maar niet om één persoon meerdere keren voor dezelfde dienst te tellen. Mensen die diensten ontvangen in meerdere rapportagecycli zullen echter weer geteld worden in de volgende cyclus als zij nog steeds diensten ontvangen (bijv. een persoon op ART aan wie een dienst wordt verleend in één jaarlijkse periode, zal ook geteld worden als hij/zij een dienst ontvangt in de volgende rapportageperiode. Rapporten tonen dus het totale aantal personen aan wie momenteel een dienst wordt verleend binnen elke rapportageperiode. Hetzelfde geldt voor het tellen van de aantallen mensen die getraind zijn. Een persoon die meer dan eenmaal is getraind binnen een bepaalde periode wordt geteld als één getrainde persoon; als deze persoon echter op een ander gebied wordt getraind, kan hij/zij ook worden geteld voor dat gebied. Interpretatie/Plus- en minpunten Een geschatte beschikbaarheid en gebruik van programma’s en diensten maakt het mogelijk om een analyse te maken of preventie- en zorgdoelen al dan niet worden bereikt. Zij kunnen ook verdere investeringen stimuleren, door donoren gemakkelijk toegang te verschaffen tot outputresultaten om die met de vastgestelde doelen te vergelijken. Vooral het dubbel tellen van cliënten en getrainde personen is daarbij een probleem. Er dienen daarom maatregelen te worden getroffen door het Nationaal
AIDS-Programma om
89
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie dubbele tellingen te voorkomen, middels het bevorderen van monitoringsystemen voor programma’s die op afzonderlijke gevallen zijn gebaseerd en systemen voor het totaliseren van de gegenereerde gegevens. Bron:
GAC (2004). The President’s Emergency Plan for AIDS Relief, Indicators,
Reporting Requirements, and Guidelines. Het percentage van jongeren tussen 15–24 dat zowel op de juiste wijze manieren identificeert om de seksuele overdracht van HIV te voorkomen, alsook grote misvattingen over HIV-overdracht, verwerpt, Definitie Het percentage jonge vrouwen en jonge mannen in de leeftijdsklasse van 15–24 dat in antwoord op gestelde vragen, stelt dat mensen zichzelf kunnen bescherming tegen HIVinfectie door seks te hebben met slechts één trouwe, niet-geïnfecteerde partner en door condooms te gebruiken, die weten dat een gezond uitziende persoon besmet kan zijn met het AIDS-virus en dat op de juiste wijze de twee meest algemene lokale misvattingen over AIDS-overdracht verwerpt. Meetinstrumenten Een op de bevolking gebaseerde enquête, zoals enquêtes over de gedragscode (Behavioural Surveillance Surveys) (BSS) gericht op de jeugd. Rationale/Wat gemeten wordt De enquête beoordeelt de vorderingen in het verkrijgen van universele kennis over de essentiële feiten van HIV-overdracht. Hoe wordt het gemeten Deze indicator wordt geïnterpreteerd vanuit antwoorden op de volgende reeks van vragen: 1. Kan het risico van HIV-overdracht worden verminderd door alleen seks met één trouwe, niet-geïnfecteerde partner te hebben ? 2. Kan het risico van HIV-overdracht worden verminderd door een condoom te gebruiken? 3. Kan een gezond uitziende persoon HIV hebben? 4. Kan een persoon ook HIV krijgen door een muskietenbeet? (dit is een voorbeeld, vragen over lokale misvattingen dienen hier gesteld te worden) 90
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie 5. Kan een persoon met HIV besmet raken door een maaltijd te delen met iemand die geïnfecteerd is? (dit is een voorbeeld, vragen over lokale misvattingen dienen hier gesteld te worden) Degenen die nog nooit van HIV/AIDS hebben gehoord, dienen te worden uitgesloten van de teller (de nominator), maar worden opgenomen in de noemer (de denominator). Indicatorscores zijn vereist voor alle informanten in de leeftijdscategorie 15–24 jaar en dienen apart te worden gerapporteerd voor mannen en vrouwen, overeenkomstig hun stedelijke of landelijke woonplaats. Scores voor elk van de individuele vragen (op basis van dezelfde noemer) zijn vereist naast de score voor de samengestelde. Teller De jonge vrouwen en mannen van 15–24 jaar die als antwoord op de gestelde vragen zeiden dat mensen zich kunnen beschermen tegen HIV door seks te hebben met slechts één trouwe, niet-geïnfecteerde partner en door condooms te gebruiken en die weten dat een gezond uitziende persoon besmet kan zijn met het AIDS-virus en die op de juiste wijze de twee meest algemene lokale misvattingen over AIDS-overdracht verwerpen. Noemer Het aantal jonge vrouwen en mannen van 15–24 jaar dat geënquêteerd is Interpretatie/Plus- en minpunten Het idee dat een gezond uitziende persoon niet met HIV geïnfecteerd kan zijn, is een algemene misvatting die kan leiden tot onbeschermde seksuele omgang met geïnfecteerde partners. Een juiste kennis van onware manieren van HIV-overdracht is net zo belangrijk als een juiste kennis van werkelijke manieren van overdracht. Het idee bijvoorbeeld dat HIV kan worden overgedragen middels muskietenbeten kan de motivatie om een veilig seksueel gedrag aan te nemen, verzwakken, terwijl het idee dat HIV kan worden overgedragen door voedsel te delen met een met HIV-geïnfecteerde persoon, het stigma kan versterken waarmee mensen die met AIDS leven geconfronteerd worden. Deze indicator is vooral nuttig in landen waar de kennis over HIV/AIDS zwak is, omdat het een gemakkelijke meting van groter wordende kennis over HIV/AIDS over een langere periode mogelijk maakt.
Zij is echter ook belangrijk in andere landen omdat
91
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie deze indicator kan worden gebruikt om te garanderen dat de hoge kennisniveaus die er in die landen al bestonden, gehandhaafd blijven. De “twee meest algemene misvattingen over AID-overdracht” zullen niet alleen van land tot land verschillen, maar in de loop der tijd ook van enquête tot enquête in hetzelfde land. Dit moet in gedachten worden gehouden bij het vergelijken van deze indicator over een langere periode en tussen landen. Bron: UNGASS (2002) Percentage van nooit getrouwde jongeren in de leeftijdsklasse van 15-24 jaar dat nooit seks met penetratie heeft gehad Definitie Percentage van nooit getrouwde jonge vrouwen en jonge mannen in de leeftijdsklasse van 15-24 jaar dat nooit seks met penetratie heeft gehad Meetinstrumenten Bevolkingsgerichte enquêtes zoals DHS/AIS, RHS, BSS (jongeren) Rationale/Wat wordt er gemeten Deze indicator is Deel 1 van een samengestelde indicator die informatie verschaft over belangrijke aspecten van seksueel gedrag en beschrijft dat deel van nooit getrouwde jongeren dat nooit seks heeft gehad, dus het percentage onder jongeren dat nog maagd is. Als gekeken wordt naar dit cijfer binnen kleinere leeftijdsintervallen (15–16, 17–18, 19– 20, 21–22, en 23–24, bijvoorbeeld of nog beter, per leeftijd) verspreid in de loop der tijd, is het mogelijk voor programmamanagers om te zien of de leeftijd waarop jongeren voor het eerst seks hebben, verandert. Hoe moet dit gemeten worden Informanten (tussen 15–24 jaar oud) worden gevraagd of zij ooit seks met penetratie hebben gehad. De indicator dient apart voor mannen en vrouwen te worden gerapporteerd. Indien de indicator wordt berekend voor leeftijdsgroepen die breder zijn dan de periode van tijd die verstreken is, zal de indicator niet in staat zijn de veranderingen weer te geven die zich in feite eventueel voordoen. Het wordt daarom aanbevolen om deze indicator per leeftijd te rapporteren. Teller
92
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Aantal nooit getrouwde jonge vrouwen en mannen dat nooit seks heeft gehad Noemer Aantal nooit getrouwde jonge vrouwen en mannen van 15–24 dat geënquêteerd is Interpretatie/Plus- en minpunten Onthouding van seks, trouw zijn aan één partner, en het gebruik van condooms zijn manieren om HIV-infectie te voorkomen en deze zaken vormen de hoofdboodschap van USG-programma’s. Deze indicator beschrijft de mate waarin jongeren zich onthouden van seks. In sommige settings, zal het deel van degenen in de leeftijdscategorie 20–24 jaar dat nog nooit getrouwd is geweest, erg laag zijn, tenminste onder vrouwen, en het is misschien niet juist om deze indicator voor deze leeftijdscategorie in deze gevallen in te voeren. De andere delen van de ABC-samenstelling dienen te worden beschouwd als additionele indicatoren, aangezien het samengesteld materiaal
een beweging van jongeren met
betrekking tot de verschillende gedragingen toont, indien de gegevens dwars door de tijd heen verzameld worden. Het in overweging nemen van alle zes aspecten van gedrag tezamen, is steekhoudend, aangezien elke component van invloed is op de andere en elke volgende component een riskanter gedrag inhoudt dan de volgende. Bron: Bijgewerkt naar: UNAIDS YPG (2004) Deel van jonge vrouwen in de leeftijdscategorie 15 - 24 die de afgelopen zes maanden seks hebben gehad met een partner die 10 jaren (of ouder) is Definitie Deel van jonge vrouwen die de afgelopen zes maanden seks hebben gehad met een partner die 10 jaren (of meer) ouder is dan henzelf Meetinstrumenten Bevolkingsgerichte enquêtes zoals HS/AIS, RHS, BSS (jeugd) Rationale/Wat wordt er gemeten Deze indicator meet de vorderingen die gemaakt zijn m.b.t. het verminderen van het aantal jonge vrouwen dat seks heeft gehad met oudere mannen. Seks tussen jonge vrouwen en oudere mannen is vaak riskant, omdat jonge vrouwen binnen de relatie de kracht missen om te onderhandelen over veilige seks. Het is ook een 93
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie goede manier om HIV te verspreiden, aangezien vanwege psychologische redenen, jongere vrouwen eerder geïnfecteerd kunnen raken. Elke seksuele handeling met een geïnfecteerde man draagt een hoger infectierisico met zich mee voor een jong meisje en oudere mannen raken eerder geïnfecteerd dan jongere mannen. AIDS-programma’s proberen soms deze kwestie aan te pakken middels campagnes gericht op gedragsverandering met als doel om seks met jongere meisjes maatschappelijk onacceptabel te maken onder oudere mannen en
middels initiatieven om de
onderhandelingskracht van meisjes in zulke relaties te verhogen. Hoe moet dit gemeten worden In een algemene bevolkingsenquête, worden respondenten eerst gevraagd of zij de afgelopen 12 maanden seks hebben gehad. Aan degenen die aangeven dat dit wel het geval is, wordt vervolgens gevraagd wat de leeftijd van de laatste drie partners binnen de afgelopen 12 maanden is geweest. De teller omvat al die respondenten die seks hebben gehad met een man die minstens 10 jaar ouder is dan henzelf uit de groep van de laatste drie partners in de afgelopen 12 maanden. Deze indicator dient te worden gerapporteerd als een
percentage dat apart wordt
weergegeven voor de drie groepen, te weten: 15–19 jaar, 20–24 jaar en 15–24 jaar. Deze groepen moeten verder, waar mogelijk, worden opgesplitst op grond van de huidige burgerlijke staat. Teller Aantal vrouwelijke respondenten in de leeftijdscategorie 15-24 jaar dat gedurende de laatste 12 maanden seks heeft gehad met een partner die minstens 10 jaar ouder is dan henzelf Noemer Vrouwelijk respondenten van de leeftijd 15-24 jaar die de afgelopen 12 maanden seks hebben gehad. Interpretatie/Plus- en minpunten Deze meting heeft twee grote beperkingen. De eerste is dat mensen vaak de precieze leeftijd van hun sekspartners niet kennen. Dit komt vaker voor bij onregelmatige partners dan bij vaste partners. De tweede beperking is dat het niet exact duidelijk is welk leeftijdsverschil een verhoogd risico vormt op het blootstellen aan HIV.
94
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Wanneer er onzekerheid bestaat over de leeftijd van een partner, geven de respondenten vaak een leeftijd rond de twintig of de dertig jaar, waardoor heel wat leeftijden zich ‘ophopen’ rond deze getallen, hetgeen een behoorlijk vertekend beeld van de indicator kan geven.
Er dient in dezen echter te worden opgemerkt
dat de vooroordelen
geïntroduceerd door deze leeftijdsophoping of het opgeven van een verkeerde leeftijd in de loop der tijd waarschijnlijk niet heel erg veel zullen veranderen, zodat dit niet echt van invloed zal zijn bij het bestuderen van tendensen. Deze meting zal geen exact beeld geven van de mengpatronen van de leeftijden en zal de kleine verschuivingen in de leeftijdskloof tussen partners niet zichtbaar maken. Maar het zou wel de substantiële veranderingen (de mengpatronen van de leeftijden) die programma’s voor HIV-preventie en leesvaardigheden bevorderen, kunnen aantonen, aangezien het niet waarschijnlijk is dat een vrouw een man van haar leeftijd aanziet voor een oudere man.
Indien vrouwen steeds meer verkiezen om seks te hebben met
leeftijdsgenoten dan met oudere mannen, of indien oudere mannen steeds minder partners zoeken die aanzienlijk jonger zijn dan hen, zullen deze veranderingen worden weergegeven in de indicator, ongeacht fouten of vergissingen bij het rapporteren van de leeftijd. Bron : UNAIDS YPG (2004) Het percentage van vrouwen en mannen in de leeftijdcategorie 15–49 jaar dat de afgelopen 12 maanden seks heeft gehad met meer dan 1 partner Definitie Het percentage vrouwen en mannen van 15–49 jaar dat de afgelopen 12 maanden seks heeft gehad met meer dan 1 partner, uit de groep van alle mensen van de leeftijd 15–49 jaar die geënquêteerd zijn. Meetinstrumenten Bevolkingsgerichte enquêtes, zoals de algemene bevolkingsenquête van UNAIDS, DHS/AIS, RHS Rationale/Wat gemeten wordt Preventieboodschappen dienen te focussen op onthouding en ook op wederzijdse monogamie. Maar aangezien seksuele relaties, vooral onder jongeren, vaak instabiel zijn, kunnen relaties die bedoeld waren om monogaam te zijn, opbreken en worden vervangen 95
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie door andere relaties waarin dezelfde intenties de boventoon voeren. Vooral in situaties met hoge HIV-cijfers, is een reeks van monogame verhoudingen nog geen grote bescherming tegen HIV-infectie.
Deze indicator meet het deel van mensen dat in het
afgelopen jaar meer dan 1 partner heeft gehad. Hoe moet dit gemeten worden? In een enquête onder mensen in de leeftijdscategorie
15–49 jaar, vroeg men aan
respondenten over hun seksuele relaties in het afgelopen jaar. De indicator dient afzonderlijk voor mannen en vrouwen te worden gerapporteerd. Het dient ook apart te worden geformuleerd voor degenen van de leeftijd 15–19 en 20–24 jaar, 15–24 en 15–49 jaar. Om het meetprobleem dat wordt gevormd door mannen in polygame maatschappijen die misschien met meerdere partners zijn gehuwd, aan te kunnen, is het misschien noodzakelijk om deze indicator op te splitsen middels burgerlijke status met inbegrip van polygamie. Teller Het aantal vrouwen en mannen van 15–49 jaar dat de afgelopen 12 maanden seksuele gemeenschap heeft gehad met meer dan 1 partner. Noemer Het aantal vrouwen en mannen van 15–49 jaar die geënquêteerd zijn en die aangegeven hebben dat zij gedurende de afgelopen 12 maanden seksueel actief zijn geweest. Interpretatie/Sterke kanten en beperkingen Deze indicator maakt geen onderscheid tussen partners waarmee men wel en partners waarmee men niet getrouwd is. Het spoort alle meervoudige relaties op, ongeacht hun relatieve risiconiveaus. De indicator heeft ook te lijden van het verwachte vooroordeel van de respondent en het verwachte vooroordeel van de maatschappelijke wenselijkheid. Voor mensen die verzadigd zijn van preventieboodschappen, zal er een grote motivatie zijn om te weinig partners te rapporteren. Tegelijkertijd kan de maatschappelijke druk op vrouwen groot zijn om antwoorden te geven die niet waar zijn. Bron: bijgewerkt naar: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). The President’s Emergency Plan for AIDS Relief (USAID 2004)
96
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het percentage van jongeren in de leeftijdcategorie 15 – 24 jaar dat aangeeft een condoom te hebben gebruikt tijdens seksuele omgang met een niet-reguliere partner Definitie Deze indicator beoordeelt de vorderingen bij het voorkomen van blootstelling aan HIV op jonge leeftijd middels onbeschermde seks met niet-reguliere partners Meetinstrumenten Op de bevolking gebaseerde enquêtes zoals DHS, UNICEF MICS, BSS (jeugd) Rationale/Wat meet deze indicator? Consistent juist gebruik van condooms binnen niet-reguliere seksuele relaties vermindert het risico op seksuele overdracht van HIV aanzienlijk. Dit is vooral van belang voor jongeren onder wie vaak de hoogste cijfers voor het oplopen van een HIV-besmetting genoteerd worden, omdat zij niet eerder aan de infectie zijn blootgesteld en soms relatief hoge cijfers van niet-reguliere seksuele relaties vertonen.
Consistent
condoomgebruik met niet-reguliere seksuele partners is zelfs in landen waar HIV niet veel voorkomt, belangrijk, omdat het de spreiding van HIV in omstandigheden waar niet-reguliere relaties normaal zijn, kan voorkómen. Condoomgebruik is één beschermingsmaatregel tegen HIV/AIDS; het uitstellen van de leeftijd waarop men voor het eerst seks heeft, vermindert het aantal niet-reguliere seksuele partners terwijl trouw zijn aan één niet geïnfecteerde partner net zo belangrijk is. Hoe wordt deze indicator gemeten? Respondenten van de leeftijdscategorie 15 – 24 jaar worden gevraagd of zij al seksueel actief zijn (of dit wordt afgeleid van de antwoorden op de vraag over op welke leeftijd ze voor het eerst seks hadden). Aan degenen die aangeven seksueel actief te zijn (zij het thans getrouwd of ongetrouwd) worden dan de volgende vragen gesteld: 1. Heeft u gedurende de afgelopen 12 maanden seksuele omgang gehad met een nietreguliere partner die noch uw echtgenoot/echtgenote, noch iemand was waarmee u samenwoont? 2. Indien het antwoord op vraag 1, “ja” is: Met hoeveel niet-reguliere partners heeft u de afgelopen 12 maanden seks gehad? 3. Indien het antwoord op vraag 1 “ja” is: heeft u (of uw partner) een condoom gebruikt de laatste keer dat u seks had met uw meest recente niet-reguliere partner?
97
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Teller Het aantal respondenten (leeftijd15–24) dat aangegeven heeft dat zij een niet-reguliere (m.a.w. met een partner met wie ze niet getrouwd zijn en niet samenwonen) seksuele partner gedurende de afgelopen 12 maanden hadden en die ook aangaven dat er een condoom werd gebruikt de laatste keer dat zij seks met deze partner hadden. Noemer Aantal respondenten (15 – 24) dat aangegeven heeft dat zij een niet-reguliere seksuele partner gedurende de afgelopen 12 maanden had. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Deze indicator geeft de mate aan waarin condooms worden gebruikt door jongeren die er een niet-reguliere seksuele relatie op na houden. De bredere betekenis van welke indicatorscore dan ook zal echter afhangen van de mate waarin jongeren dergelijke relaties hebben. De niveaus en de tendensen moeten daarom zorgvuldig worden geïnterpreteerd met gebruikmaking van gegevens over percentages van jongeren die zijn begonnen seksueel actief te zijn en van degenen die in het afgelopen jaar betrokken zijn geweest in een niet-reguliere seksuele relatie. Condoomgebruik is slechts één beschermende maatregel tegen HIV/AIDS. Het zo lang mogelijk uitstellen van de eerste keer dat men seks heeft, het verminderen van het aantal niet-reguliere partners en het trouw blijven aan de niet-geïnfecteerde partner van de persoon zijn net zo belangrijk. Landen worden daarom sterk geadviseerd om te rapporteren over de additionele indicatoren die geopperd zijn over de gemiddelde leeftijd waarop men voor het eerst seks heeft en over een hogere frequentie van risico-seks in het afgelopen jaar, waarbij gebruik wordt gemaakt van hetzelfde enquête-instrument als het instrument dat voorgesteld is om de kernindicator te berekenen. Bron: UNGASS 2004. Het percentage vrouwen en mannen in de leeftijdscategorie 15–49 jaar, dat zei dat zij een condoom gebruikt had de laatste keer dat zij seks hadden met een partner met wie ze niet getrouwd waren en ook niet mee samenwoonden, uit de groep personen die seks heeft gehad met zo een partner gedurende de afgelopen 12 maanden. Definitie
98
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het percentage vrouwen en mannen dat zei dat zij een condoom gebruikt had de laatste keer dat zij seks hadden met een partner met wie ze niet getrouwd waren en ook niet mee samenwoonden, uit de groep personen die seks heeft gehad met zo een partner gedurende de afgelopen 12 maanden. Meetinstrumenten Op de bevolking gebaseerde enquêtes, zoals een nationale bevolkingsenquête van de UNAIDS, DHS/AIS, BSS (volwassenen), RHS. Rationale/Wat wordt er gemeten? Indien een ieder een condoom heeft gebruikt elke keer dat hij/zij seks had met een partner waarmee hij/zij niet getrouwd is en ook niet samenwoont, zou het haast onmogelijk zijn dat een HIV-epidemie die heteroseksueel is overgedragen, zich handhaaft. Terwijl AIDSprogramma’s zouden kunnen proberen om het hebben van onregelmatig partners te verminderen, moeten ze ook, als ze erin willen slagen om de epidemie te beteugelen, het condoomgebruik binnen de ongeregelde relaties die blijven bestaan, bevorderen. Deze indicator spoort veranderingen in condoomgebruik in deze relaties op. Hoe wordt dit gemeten? Voor elke partner die opgesomd is gedurende de afgelopen 12 maanden, wordt respondenten gevraagd of zij een condoom gebruikt hebben de laatste keer dat het paar seks had. Andere vragen zullen de classificatie van de relaties als niet getrouwd en niet samenwonend, mogelijk maken. De indicator dient apart te worden geregistreerd voor mannen en vrouwen. Zij dient ook apart te zijn opgesteld voor degenen in de leeftijdscategorie 15–24 en 15–49 jaar. Teller Het aantal van die vrouwen en mannen in de noemer dat een condoom heeft gebruikt de laatste keer dat zij seks hadden met hun meest recente partner waarmee zij niet getrouwd zijn en ook niet mee samenwonen. Noemer Het aantal vrouwen en mannen in de leeftijdscategorie 15–49 jaar dat aangaf in de afgelopen 12 maanden tenminste één partner te hebben gehad, met wie ze niet getrouwd zijn en ook niet mee samenwonen. Interpretatie/Sterke en zwakke punten
99
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Een stijging in deze indicator is een bijzonder sterke aanwijzing dat promotiecampagnes voor condooms het gewenste effect hebben onder de groep van seksueel actieve individuen met meerdere partners (de hoge-risicogroep). Aangezien promotiecampagnes voor condooms
tot doel hebben een consistent
condoomgebruik voor niet-reguliere partners, in plaats van een niet-reguliere (een af-entoe) gebruik, is er bij sommige enquêtes getracht om rechtstreekse vragen te stellen over consistent gebruik, waarbij vaak een altijd/soms/nooit-vraag werd gesteld. Terwijl dit van nut kan zijn in enquêtes bij sub-populaties, kan het in feite leiden tot het wederom oproepen van vooroordelen en is het niet van groot gewicht voor gebruik in een algemene bevolkingsenquête. Het stellen van vragen over de meest recente seksuele activiteit met een partner waarmee men niet getrouwd is en ook niet mee samenwoont, minimaliseert het oproepen van vooroordelen en geeft een goed representatief beeld van de mate waarin condooms worden gebruikt. Erkend wordt dat consistent condoomgebruik een belangrijk doel is. Maar het is wel onvermijdelijk dat als het consistent gebruik stijgt, deze indicator ook zal stijgen. Een verhoging van deze indicator in de loop der tijd betekent niet noodzakelijkerwijs een verhoging van het bedrijven van “veilige seks”; het percentage van seks met partners met wie men niet getrouwd is en niet mee samenwoont, zou kunnen verminderen. Deze indicator dient te worden geanalyseerd in combinatie met een schatting van het percentage van respondenten dat seks heeft met partners met wie men niet getrouwd is en niet mee samenwoont. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000); MDG; YPG Het percentage mannen dat aangeeft gedurende de afgelopen 12 maanden seks te hebben gehad met een sekswerker en dat tijdens de laatste betaalde omgang een condoom heeft gebruikt. Definitie Het percentage mannen in de leeftijdscategorie 15–49 jaar dat aangeeft een condoom te hebben gebruikt bij de laatste keer dat zij seks hadden met een sekswerker, uit de groep die aangaf gedurende de afgelopen 12 maanden seks te hebben gehad met een sekswerker. Meetinstrumenten
100
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Op de bevolking gebaseerde enquêtes, zoals een nationale bevolkingsenquête van de UNAIDS, DHS/AIS, BSS , RHS. Rationale/Wat wordt er gemeten? Deze indicator geeft een indicatie van het succes of het falen van campagnes gericht op verhoogd
condoomgebruik
onder
cliënten
van
sekswerkers.
Het
meet
het
condoomgebruik bij mannen met partners die zij beschouwen als hun commerciële partners. Hoe wordt dit gemeten? In algemene bevolkingsenquêtes of in gespecialiseerde enquêtes onder groepen mannen bij wie het profiel past van cliënten van sekswerkers (bijv. militairen, truckchauffeurs), wordt aan de mannen gevraagd of zij gedurende de afgelopen 12 maanden iemand hebben betaald in ruil voor seks. Indien het antwoord “ja” is, wordt hen gevraagd of zij een condoom gebruikt hebben bij de laatste keer dat dit gebeurde. Teller Het aantal mannen dat aangeeft een condoom te hebben gebruikt bij de laatste keer dat zij seks hadden met een commerciële sekswerker of toen zij iemand betaalden in ruil voor seks. Noemer Het aantal mannen van 15–49 jaar dat in de afgelopen 12 maanden seks had met een commerciële sekswerker of iemand betaalde in ruil voor seks. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Deze indicator is van onschatbare waarde bij het opsporen van het succes van de grote programma’s om condoomgebruik in de commerciële sekssector te bevorderen. De meeste AIDS-programma’s hebben ten doel het consistent condoomgebruik onder sekswerkers te verhogen. Enquêtes van cliënten van sekswerkers zullen bijna zeker opvragen of zij in de afgelopen 12 maanden wanneer zij seks hadden met een sekswerker altijd, soms of nooit een condoom gebruikten. De neiging om met “altijd” te antwoorden is echter heel sterk. Vragen stellen over een bepaalde en recente seksuele activiteit kan een duidelijk beeld geven van sekssector worden gebruikt.
de mate waarin er condooms in de
commerciële
Er wordt echter ten zeerste aanbevolen dat programma’s
101
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie die hun preventiemiddelen richten op een verhoogd condoomgebruik bij commerciële seks, ook een indicator van consistent condoomgebruik bij commerciële seks opstellen. Ingeval er aparte populaties van sekswerkers zijn met verschillende risiconiveaus — men zou bijvoorbeeld kunnen denken dat prostituees in bordelen een groter risico inhouden dan commerciële sekswerkers in nachtclubs — kunnen gegevens apart voor de verschillende categorieën sekswerkers worden verzameld. Dit kan belangrijke informatie verschaffen voor het opstellen van programma’s. Men kan bijvoorbeeld heel hoge niveaus van consistent condoomgebruik in bordelen rapporteren, maar veel lagere niveaus met commerciële sekswerkers die niet in nachtclubs werken. Dit zou een waarschuwingssignaal kunnen zijn voor een verschuiving van het hoge risicogedrag van de ene groep naar de andere. Bij het opstellen van de indicator dient echter alleen de laatste commerciële sekspartner van welke categorie dan ook in overweging te worden genomen. Het is erg moeilijk om commerciële seks te definiëren op een manier die voor verschillende plaatsen in een land van toepassing is. Dit is een grote beperking van deze indicator. Wanneer commerciële seks echter eenmaal is beschreven voor een land, is het onwaarschijnlijk dat dit in de loop der tijd veel zal veranderen. Een verhoging van deze indicator in de loop der tijd, betekent niet noodzakelijkerwijs een verhoging in “veilig seks” bij commerciële seks; misschien is het percentage mannen dat seks heeft met commerciële sekswerkers aan het verminderen. Deze indicator dient te worden geanalyseerd in combinatie met het percentage mannen dat seks heeft met een commerciële sekspartner. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). Het percentage sekswerkers dat aangeeft een condoom te hebben gebruikt met hun meest recente cliënt, van geënquêteerde sekswerkers die seks hebben gehad met welke cliënt dan ook in de afgelopen 12 maanden. Definitie Het percentage sekswerkers dat aangeeft een condoom te hebben gebruikt met hun meest recente cliënt, van de geënquêteerde sekswerkers die seks hebben gehad met welke cliënt dan ook in de afgelopen 12 maanden. Meetinstrumenten
102
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie BSS (commerciële sekswerkers). Rationale/Wat wordt er gemeten Deze indicator meet het succes van campagnes om condoomgebruik bij commerciële seks te stimuleren op basis van de enquêteresultaten van de sekswerkers. Hoewel vele enquêtes en ook de vorige indicator gegevens verzamelen van daadwerkelijke cliënten van sekswerkers, richt deze indicator zich op mannen en vrouwen die daadwerkelijk functioneren
als sekswerkers. Verzameld in combinatie met zelf-gerapporteerde
cliëntengegevens
zal
deze
indicator
de
niveaus
van
commerciële
seks
en
condoomgebruik bekrachtigen. In gebieden waar de clientèle van commerciële seks uitermate gestigmatiseerd is, zou het kunnen vóórkomen dat cliënten aarzelen om hun bezoeken aan commerciële sekswerkers te rapporteren. Cliënten zouden ook kunnen wensen om het ‘goede’ antwoord te gegeven dat zij een condoom gebruikten tijdens hun laatste seks, vooral in gebieden waar programma’s het condoomgebruik bij commerciële en andere seks hebben benadrukt. Deze indicator tracht antwoorden te krijgen van sekswerkers die niet dezelfde motivatie hebben om sociaal wenselijke antwoorden te geven en die een ander standpunt innemen. Hoe wordt dit gemeten In speciale enquêtes voor sekswerkers, wordt aan hen gevraagd of zij een condoom gebruikten met hun meest recente cliënt; dit aantal gedeeld door het aantal geïnterviewde sekswerkers dat aangaf in de afgelopen 12 maanden seks te hebben gehad met cliënten meet deze indicator. Teller Aantal sekswerkers dat een condoom gebruikte met hun meeste recente cliënt. Noemer Aantal sekswerkers dat aangeeft de afgelopen 12 maanden seks te hebben gehad met cliënten. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Het doel van de meeste AIDS-programma’s die met sekswerkers werken, is een verhoging van het aantal sekswerkers dat altijd een condoom gebruikt en dus beschermd is tegen HIV. Net als met de cliënten, zullen enquêtes van sekswerkers bijna altijd vragen of zij altijd, soms of nooit een condoom gebruiken met hun cliënten. Maar ook hier is de
103
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie druk om “altijd” te zeggen, sterk. En ook hier zou een vraag over een recente seksuele daad een duidelijke meting geven van de mate waarin cliënten condooms gebruiken. Er wordt echter sterk aanbevolen dat programma’s die preventiemiddelen focussen op een verhoogd condoomgebruik bij commerciële seks, ook een indicator formuleren van consistent gebruik van condooms bij commerciële seks. Indien beide vragen worden gesteld, dient de vraag over de “laatste cliënt” altijd vóór de vraag over “altijd, soms en nooit” te worden gesteld. Het verschil tussen de twee antwoorden kan nuttig zijn voor programmadoeleinden. Welk deel van degenen dat zegt dat zij een condoom hebben gebruikt bij de laatste keer dat zij seks hadden, zegt bijvoorbeeld ook dat zij geen regelmatige condoomgebruikers zijn? Zijn er ook sekswerkers die beweren dat zij “altijd” een condoom gebruiken met hun cliënten, die geen condoom gebruikten bij hun laatste cliënt? Aangezien een sekswerker typischerwijs meer cliënten ziet dan omgekeerd, is het onwaarschijnlijk dat er een exacte overeenkomst zal zijn tussen het condoomgebruik gerapporteerd door sekswerkers en door hun cliënten. Als echter beide reeks gegevens tendensen in dezelfde richting tonen, wordt het vertrouwen in deze zelf-gerapporteerde gegevens uiteraard versterkt. Het is mogelijk een soortgelijke indicator te formuleren voor mannelijke sekswerkers in speciale enquêtes van die groep. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000).
Het percentage mannen dat een condoom gebruikte bij de laatste seks met een mannelijke partner, uit de groep van degenen die in de afgelopen 6 maanden seks met een mannelijke partner heeft gehad. Definitie Het percentage mannen (of hun partners) dat een condoom gebruikte bij hun laatste seks met penetratie met een mannelijke partner, uit de groep van degenen die in de afgelopen 6 maanden seks met een mannelijke partner heeft gehad. Meetinstrumenten BSS (mannen die seks hebben met mannen).
104
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Rationale/Wat wordt er gemeten De enige meest normale interventie tussen mannen die seks hebben met andere mannen is de bevordering van het condoomgebruik tijdens seks met penetratie (anale seks). Deze indicator meet de vorderingen die gemaakt worden bij het verhogen van anale seks met bescherming tegen HIV-overdracht. De indicator meet het condoomgebruik door welke partner dan ook tijdens de laatste seks met penetratie. Hoe wordt dit gemeten Deze indicator is bedoeld voor gebruik ingeval speciale enquêtes onder mannen die seks hebben met andere mannen mogelijk zijn. In een gedragsenquête in een voorbeeld waar mannen seks hebben met andere mannen, wordt aan respondenten gevraagd over hun seksuele relaties in de afgelopen zes maanden, over anale seks in die relaties en over condoomgebruik bij de laatste anale seks. Teller Het aantal mannen dat aangaf dat er een condoom werd gebruikt bij de laatste keer dat zij anale seks hadden. Noemer Alle mannen die aangaven tenminste éénmaal anale seks te hebben gehad in de afgelopen zes maanden. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Deze meting kent het probleem van het terugroepen van herinneringen. De ernstigste beperking is verder dat het geen onderscheid maakt tussen regelmatige en nietregelmatige partners en dat er misschien geen informatie bekend is over de sero-status. Vele paartjes die hun sero-status kennen en sero-concordant zijn, verkiezen eventueel om geen condoom te gebruiken binnen hun vaste relatie. Indien zij condooms gebruiken wanneer ze een keertje seks hebben met een andere partner, vormt dit geen verhoogd gevaar van overdracht binnen de relatie. Ingeval het normaal is om geen condoom te gebruiken binnen stabiele relaties, zal de indicator hogere niveaus van risico aangeven dan er daadwerkelijk bestaan. Het definiëren van “regelmatige” relaties binnen de context van mannen die seks hebben met mannen is uiterste problematisch, vooral in gemeenschappen waar de manmanrelatie clandestien of taboe is. Condoomgebruik bij de laatste anale seks met welke
105
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie partner dan ook, geeft een goede indicatie van algehele niveaus en tendensen van beschermde en onbeschermde seks in de populaties die geënquêteerd worden. Deze indicator geeft geen enkel beeld van het risicogedrag onder mannen die seks hebben met mannen zowel met vrouwen. In landen waar mannen in de geënquêteerde subpopulatie waarschijnlijk seks hebben met partners van beide sexen, dient het condoomgebruik met vrouwelijke alsook met mannelijke partners te worden onderzocht. In deze gevallen dienen gegevens over condoomgebruik altijd apart voor mannelijke en vrouwelijke partners te worden gepresenteerd. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). Het percentage jongeren in de leeftijdsklasse 15 – 24 jaar dat tenminste één officiële bron voor condooms kent. Definitie Het percentage jongeren in de leeftijdsklasse 15-24 jaar dat tenminste één officiële bron voor condooms kent. Meetinstrumenten Op de bevolking gebaseerde enquêtes zoals DHS/AIS, BSS (algemene bevolking, jeugd, etc). Rationale/Wat wordt er gemeten Studies in landen ten zuiden van de Sahara hebben aangetoond dat het waarschijnlijk is dat pubers die tenminste één officiële bron voor condooms kennen, deze veel eerder zullen gebruiken. Deze indicator meet het deel van jongeren dat tenminste één officiële bron voor condooms kan noemen. Let wel dat er vele acceptabele antwoorden op de vragen over bronnen kunnen zijn, waaronder gezondheidscentra, apotheken, hulpverleningsklinieken, automaten, of enige andere formele structuur of setting waar condooms gekocht kunnen worden of kosteloos kunnen worden verkregen. De exacte reeks
van acceptabele
bronnen kan het best in elke nationale setting worden gedefinieerd. Hoe wordt dit gemeten
106
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Deze indicator wordt gemeten door respondenten te vragen om tenminste één bron te noemen waar zij terecht kunnen voor condooms. De vraag dient zodanig zijn gesteld dat meer dan één bron kan worden opgesomd (het maximum aantal kan worden gedefinieerd in elke nationale setting, maar drie bronnen is een acceptabele optie). In een enquêteurgeadministreerde vragenlijst, dient de enquêteur eenvoudigweg de opgesomde bronnen vast te leggen, waarbij hij/zij vragen blijft stellen aan de respondent om op andere bronnen te komen, totdat het vastgestelde aantal is opgesomd of totdat de respondent geen andere bron meer kan aangeven. In een zelf-geadministreerde vragenlijst, dienen er een aantal open plekken te zijn waarin de respondent zijn/haar antwoord kan schrijven. In de analysefase zouden bepaalde aangegeven bronnen kunnen worden beschouwd als te zijn onacceptabel, of “onjuist” (bijvoorbeeld “vrienden” of “familieleden” kunnen niet worden beschouwd als officiële bronnen voor condooms). Deze indicator dient te worden gepresenteerd als percentage apart voor mannen en vrouwen en te worden opgesplitst per leeftijd in de volgende categorieën: 15–19, 20–24. Teller Het aantal jongeren in de leeftijdsklasse 15-24 jaar dat tenminste één officiële bron voor condooms kan opnoemen. Noemer Alle jonge mensen van 15-24 jaar die geënquêteerd zijn. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Een goede kennis van HIV-overdracht en preventie is een absolute vereiste, - hoewel op zich onvoldoende -, om een gedrag aan te nemen dat het risico op HIV-overdracht vermindert. Een kennis van onjuiste manieren van overdracht is net zo belangrijk als het kennen van de juiste manieren. Uitgesplitste gegevens hierover kunnen een belangrijke leiddraad zijn voor
programma’s ter bevordering van de volksgezondheid. Deze
indicator is gemakkelijk te meten middels een enquête, en is vooral informatief in landen waar algemene kennis over HIV/AIDS gering is, omdat het ’t mogelijk maakt om een groeiende verbetering in de loop der tijd gemakkelijk te meten. In landen waar de graad van kennis hoog is, kan de indicator aangeven of het hoge niveau gehandhaafd blijft. Bron: WHO YPG (2004).
107
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Condooms beschikbaar voor distributie over het gehele land Definitie Het totale aantal condooms beschikbaar voor distributie over het gehele land tijdens de afgelopen 12 maanden, verdeeld over de totale populatie in de leeftijdscategorie 15-49 jaar. Deze indicator was vroeger de WHO/GPA Preventie-Indicator 2. Meetinstrumenten WHO/GPA-protocol voor het schatten van de beschikbaarheid van condooms voor distributie op centraal en periferaal niveau. Wat wordt er gemeten Het beste distributiesysteem in de wereld is geen echte hulp als er niets te distribueren valt. De eerste uitdaging voor nationale programma’s die condoomgebruik bevorderen, is te garanderen dat er genoeg condooms in het land zijn om aan de vraag te voldoen. Deze indicator meet het aantal condooms dat beschikbaar is voor gebruik door degenen in de seksueel meest actieve groep. Waar er actieve pogingen worden ondernomen om de beschikbaarheid van het vrouwencondoom te bevorderen, dienen ook deze te worden opgenomen, ofschoon de indicator per soort dient te worden opgesplitst. Deze indicator kan tezamen met indicatoren van seksueel gedrag worden gebruikt om een beeld van de condoomvoorziening te geven. Indien bijvoorbeeld een derde van alle mannen van 15-49 jaar zeggen dat zij in het afgelopen jaar niet-regelmatige seks hebben gehad en 20 procent van de paren zegt dat zij een condoom hebben gebruikt om zwangerschap te voorkomen, en er blijken maar drie condooms beschikbaar te zijn per seksueel actieve volwassene per jaar, kan hieruit worden afgeleid dat de voorziening van condooms op nationaal niveau niet voldoende is om te voldoen aan de potentiële vraag. Hoe wordt dit gemeten De indicator wordt gemeten door het aantal condooms (mannen- en vrouwencondooms) dat gedurende de afgelopen 12 maanden beschikbaar was voor gebruik in het land te schatten.
Er worden sleutelinformanten geïdentificeerd en geïnterviewd om alle
mogelijke bronnen van condoomproductie, import, distributie en opslag na te gaan. De volgende stap is om gegevens van alle producenten en belangrijke commerciële distributeurs alsook belangrijke donoren, faciliteiten voor condoomopslag, en
108
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie overheidsinstanties en NGO’s die betrokken zijn in het aanwerven en distribueren van condooms, te verzamelen. Deze indicator maakt een opsomming van de condooms die op nationaal niveau in voorraad zijn bij de aanvang van de 12-maandelijkse periode, plus de condooms die gedurende de periode van 12 maanden worden geïmporteerd, plus de condooms die vervaardigd worden in het land tijdens dezelfde periode, min alle condoomexport in die periode. De som van alle condooms beschikbaar voor gebruik in het land tijdens de afgelopen maanden wordt dan gedeeld op de totale populatie in de leeftijdscategorie 1549 jaar. Sterke en zwakke punten Het aantal condooms dat op centraal niveau beschikbaar is, helpt de adequaatheid van de algehele beschikbaarheid van condooms te beoordelen. Het is in dezen echter belangrijk om op te merken dat “beschikbaarheid” niet hetzelfde is als “toegankelijkheid”. Dit laatste omvat dimensies zoals prijs, locatie en toegang door sub-populaties die het risico lopen op onbeschermde seks en HIV. Het komt vaak voor dat niet alle beschikbare condooms worden gedistribueerd of degenen bereiken die deze het meest nodig hebben om zich te beschermen tegen de verspreiding van HIV. Deze indicator kan op zich geen beeld geven van hoeveel “in-voorraad-zijnde” condooms daadwerkelijk worden gedistribueerd of worden gebruikt. Ironisch genoeg maken inspanningen op nationaal niveau om
condoomgebruik te
bevorderen, de meting van deze indicator soms gecompliceerd. Vele landen hebben met het
oog
op
AIDS,
de
condoom-importen
vrijgemaakt
van
beperkende
overheidsvoorschriften, teneinde het aantal beschikbare condooms te maximaliseren. Dit betekent dat condooms door verschillende bedrijven kunnen worden geïmporteerd, alsook door NGO’s, donors en overheidinstanties (het Ministerie van Volksgezondheid, het Ministerie van Defensie, etc.) zonder dat het noodzakelijk is om de geïmporteerde aantallen door te geven aan een centraal lichaam. Traditioneel is er ook een onderscheid tussen condooms die worden gedistribueerd middels programma’s voor gezinsplanning en condooms die worden gedistribueerd om seksueel overdraagbare infecties te verminderen. Het is belangrijk om beide bronnen in overweging te nemen.
109
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Waar de activiteiten voor condoompromotie geconcentreerd op het op de markt brengen van condooms tegen gesubsidieerde prijzen aan mensen die waarschijnlijk doen aan risicoseks (sociale marketing), kan de verkoop van bepaalde merken ook een nuttige indicator verschaffen voor het succes van het programma.
Organisaties die
verantwoordelijk zijn voor de sociale marketing van condooms, houden normaliter de boeken inzake de distributie van condooms tot het kleinhandelsniveau goed bij. Terwijl deze gegevens slechts een deel van het verhaal van de beschikbaarheid van condooms vertellen, verschaffen zij een zeer goedkope bron van informatie voor het Nationale AIDS Programma, en kunnen zij erg nuttig zijn voor
het aansterken van anti-
AIDSprogramma’s. Een stijging in het aantal condooms dat vervaardigd of is geïmporteerd in een land, of in het aantal condooms dat verkocht is, kan ook nuttig zijn bij het ondersteunen van andere indicatoren die de stijgingen in zelf-gerapporteerd condoomgebruik meten, of een terugval van zelf-gerapporteerde SOI’s en uiteindelijk het voorkomen van HIV. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000). Het percentage patiënten met SOI’s bij gezondheidsfaciliteiten bij wie de diagnose op de juiste wijze is gesteld en die op de juiste wijze worden behandeld en gecounseld. Definitie Het percentage patiënten met SOI’s bij gezondheidsfaciliteiten die op de juiste wijze wordt beoordeeld en behandeld. Meetinstrumenten Enquête inzake gezondheidsfaciliteiten gebaseerd op herziene richtlijnen inzake het evalueren van SOI-diensten en/of de beoordeling van de dienstverlening (Service Provision Assessment SPA). Rationale/Wat wordt er gemeten De beschikbaarheid en het gebruik van diensten om de verspreiding van SOI’s aan te pakken en in te dammen zou de cijfers van de HIV-overdracht binnen een samenleving kunnen verminderen. SOI-diensten verschaffen ook gelegenheden om het testen van HIV te bevorderen. Een van de hoekstenen van de bestrijding van SOI’s is een allesomvattend management van gevallen van patiënten met symptomatische SOI’s. Deze samengestelde
110
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie indicator is een weergave van de competentie van dienstverleners in de gezondheidszorg om deze diensten op de juiste wijze te verlenen. Hoe wordt dit gemeten Gegevens worden verzameld in observaties van interacties tussen verlener en cliënt op een pilot-gezondheidsfaciliteit die SOI-diensten verleent. Dienstverleners worden beoordeeld op het maken van een medische voorgeschiedenis, het doen van onderzoek, het stellen van de juiste diagnose en de behandeling en het effectief begeleiden van patiënten, waaronder counseling inzake het op de hoogte stellen van de partner, het condoomgebruik en het testen op HIV.
De juiste procedures inzake diagnose en
behandeling en counseling in welk land dan ook, zijn die procedures die zijn vastgelegd in richtlijnen inzake nationale SOI-diensten. N.B.: Opsplitsing per geslacht en qua leeftijd voor patiënten onder en boven de 20 jaar. Scores voor elk component van de indicator (d.w.z. medische voorgeschiedenis, onderzoek,
diagnose
en
behandeling,
en
counseling)
moeten
worden
gerapporteerd, alsook de algehele indicatorscore. Teller Het aantal SOI-patiënten voor wie de correcte procedures werden gevolgd inzake: (a) medische voorgeschiedenis; (b) onderzoek; (c) diagnose en behandeling; en (d) effectief counselen inzake op de hoogte stellen van de partner, het condoomgebruik en het testen op HIV. Noemer Het aantal SOI-patiënten van wie de interacties tussen dienstverlener en de cliënt werden geobserveerd. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Deze samengestelde indicator geeft de vaardigheid van de dienstverleners op het gebied van de gezondheidszorg weer om op de juiste wijze SOI’s te identificeren en te behandelen, de beschikbaarheid van de noodzakelijke apparatuur, medicijnen en materialen en het verschaffen van de juiste begeleiding aan de patiënten. De indicator geeft de kwaliteit weer van de diensten die verleend zijn, maar niet de kosten of de
111
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie toegankelijkheid van deze diensten. De standaard voor “geschikte” zorg waarop de meting van de indicator is gebaseerd, kan van land tot land (of in de loop der tijd) verschillen. Momenteel wordt syndromisch management gezien als de meest praktische benadering in landen met een laag inkomen waar de ziekte veel voorkomt, aangezien er minder knelpunten zitten in de diagnose. Bron: UNGASS, GFATM. Het percentage aan IDU’s dat een leefstijl heeft aangenomen die de overdracht van HIV vermindert. Definitie Het percentage drugsgebruikers dat zichzelf inspuit (intraveneuze drugsgebruikers) (IDU's) dat een leefstijl heeft aangenomen dat de overdracht van HIV vermindert, m.a.w. die zowel het delen van de injectiespuit vermijden alsook condooms gebruiken. Meetinstrumenten Tijd-lokatie cluster steekproef of gerichte steekproef m.b.t. intraveneuze drugsgebruikers (verwijs naar BSS-handleiding). Rationale/Wat wordt er gemeten Veilige
injectienaalden
en
veilige
seksuele
praktijken
onder
intraveneuze
drugsgebruikers (IDU's) zijn belangrijk, zelfs in landen waar andere manieren van HIVoverdracht overheersen, omdat: (i) het risico van
HIV-overdracht onder IDU’s die besmette naalden gebruiken
buitengewoon hoog is; en (ii) IDU’s kunnen een reservoir van infectie vormen vanwaaruit HIV zich verspreidt tot de bredere lagen van de bevolking. Hoe wordt dit gemeten Respondenten van de enquête werd de volgende volgorde van vragen gesteld: 1. Heeft u op enige moment de vorige maand drugs ingespoten? 2. Indien het antwoord op vraag 1 “ja” is: heeft u op enig moment de afgelopen maand naalden met anderen gedeeld? 3. Heeft u in de afgelopen maand seksuele omgang gehad?
112
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie 4. Indien het antwoord op vraag 1 en vraag 3 in beide gevallen “ja” is: heeft u (of uw partner) een condoom gebruikt toen u de laatste keer seks had? Teller Het aantal respondenten dat aangaf tijdens de afgelopen maand nooit naalden te hebben gebruikt en dat ook aangaf dat een condoom was gebruikt toen ze de laatste keer seks hadden. Noemer Het aantal respondenten dat aangaf de afgelopen maand drugs te hebben gespoten en die de afgelopen maand seks hebben gehad. Wanneer dat maar mogelijk is, dienen gegevens voor
IDU’s te worden verzameld
middels service-organisaties die traditioneel werken met deze groepen. De toegang tot IDU-enquêteparticipanten alsook de gegevens die van hen verzameld worden, moeten confidentieel blijven. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Het toegang verkrijgen tot
IDU’s vormt een wezenlijke uitdaging. Vandaar dat de
gegevens die verkregen zijn, niet gebaseerd zijn op een representatief voorbeeld van de landelijke IDU-populatie. Dit moet in gedachten worden gehouden bij het interpreteren van de onderzoeksresultaten en vooral wanneer er vergelijkingen tussen de verschillende landen worden gemaakt. De omvang van IDU-geassocieerde HIV-overdracht binnen een land hangt af van: (i)de grootte, het stadium en het patroon van de verspreiding van de nationale HIV-epidemie; (ii) de omvang van intraveneus drugsgebruik oftewel drugsgebruik middels injecties; (iii) de omvang waarin IDU’s besmette injectienaalden gebruiken; en (iv) de patronen van het verwisselen van partners en het condoomgebruik onder IDU’s en tussen IDU’s en een bredere populatie. Deze indicator verschaft informatie over de derde van deze factoren en gedeeltelijke informatie over de vierde. Bron: UNGASS 2004 Het screenen van bloedeenheden voor transfusie Definitie
113
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het percentage bloedeenheden dat voor transfusie is gebruikt in de afgelopen 12 maanden dat op adequate wijze op HIV is gescreend, en wel overeenkomstig landelijke
en
regionale standaarden. Meetinstrumenten Evaluatieprotocol inzake het meten van de veiligheid van het bloed. Rationale/Wat door de indicator wordt gemeten. Programma’s inzake de veiligheid van het bloed hebben tot doel te garanderen dat de overweldigende meerderheid (ideaal is 100 procent) van bloedeenheden op HIV wordt gescreend, en dat die eenheden die
zijn opgenomen in de nationale bloedvoorraad
inderdaad onbesmet zijn. Dit is aantoonbaar in vele landen niet het geval.
Sommige
bloedeenheden worden namelijk helemaal niet gescreend, andere worden gescreend door slecht opgeleid personeel dat ouderwetse apparatuur of onvoldoende input gebruikt. Erger nog, slechte faciliteiten voor het testen van bloed betekenen
dat sommige
bloedeenheden worden gescreend met gebruikmaking van antistoffentesten op een moment dat de donor geïnfecteerd is geraakt met HIV, maar voordat hij of zij antistoffen voor het virus heeft ontwikkeld. Tezamen houden deze factoren in dat een aanzienlijk deel van de bloedeenheden geclassificeerd wordt als te zijn veilig, terwijl deze geïnfecteerd zijn. Deze indicator geeft een idee van het algehele percentage bloedeenheden dat gescreend is op basis van standaarden die hoog genoeg zijn, zodat met vertrouwen gezegd kan worden dat deze HIV-vrij zijn. Hoe wordt deze indicator gemeten Er zijn drie informatie-eenheden nodig voor deze indicator: het aantal bloedeenheden dat als transfusie is gegeven in de afgelopen 12 maanden, het aantal bloedeenheden dat in de afgelopen 12 maanden op HIV getest is en onder de eenheden die gescreend zijn, het aantal dat gescreend is overeenkomstig de WHO- of nationale standaarden. Het aantal bloedeenheden dat als bloedtransfusie is gegeven en het aantal dat op HIV gescreend is, dient ter beschikking te staan van de systemen voor gezondheidsinformatie. De kwaliteit van de screening kan worden vastgesteld middels een speciale studie die een bloedmonster dat eerder gescreend is, opnieuw test, of middels een evaluatie van de condities waaronder de screening heeft plaatsgevonden.
In situaties waarin deze
benadering niet haalbaar is, kunnen gegevens van het percentage faciliteiten met goede
114
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie screenings- en transfusiefiles zonder tekorten aan
testkits worden gebruikt om de
hoeveelheid adequaat gescreend bloed of deze indicator in te schatten. Teller Zie boven Noemer Zie boven Interpretatie/Sterke en zwakke punten Waar er voldoende informatie beschikbaar is voor de uitvoering hiervan, is deze meting een sterke indicator van de algehele veiligheid van de bloedvoorraad. Veranderingen in de indicator kunnen echter veranderingen weergeven van bloedeenheden die gescreend zijn of veranderingen in de kwaliteit van het screeningsproces. Een succesvolle campagne om niet te snel tot transfusies over te gaan, kan ook worden weergegeven in de indicator, aangezien het totale aantal eenheden dat als transfusie is gegeven, zou dalen en het deel van degenen dat gescreend was volgens WHO/nationale standaarden, dientengevolge zou stijgen. De verschillende elementen van de indicator zouden daarom apart moeten worden gerapporteerd voor programmatische doeleinden. In gevallen waar gezondheidssystemen gedecentraliseerd zijn, of waar de particuliere sector betrokken is in bloedscreening en bij bloedbanken, zou het eventueel moeilijk zijn om goede informatie te verkrijgen om een duidelijke indicator op nationale schaal te formuleren. In dat geval zal het waarschijnlijk noodzakelijk zijn om
‘sentinel’
ziekenhuizen en laboratoria in zowel de overheids- en de particuliere sector te selecteren voor faciliteit-gebaseerde enquêtes inzake de kwaliteit van bloedtransfusie en -screening. Bron: National AIDS Programs: A Guide to Monitoring and Evaluation (UNAIDS, 2000); GFATM Het percentage jongeren van de leeftijdscategorie 15-24 jaar dat met HIV geïnfecteerd is. Definitie Het percentage jongeren van 15–24 jaar dat met HIV geïnfecteerd is. Meetinstrumenten
115
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie 1. HIV-sentinel surveillance: aanbevolen wordt dat deze indicator gemeten wordt middels het gebruik van bestaande ANC-gebaseerde sentinel surveillance gegevens (zwangere vrouwen van 15-24 jaar) en epidemiologische modellen (EPP). WHO-richtlijnen. 2. Gericht steekproefonderzoek: in geconcentreerde epidemieën kan deze indicator het best gemeten worden middels gericht steekproefonderzoek (zoals de BSS) van MSM en/of FSW met biomarkers. 3. Algemene Bevolkingsenquête: Waar praktisch haalbaar dient deze indicator periodiek rechtstreeks gemeten te worden middels een serologische enquête van de mannelijke en vrouwelijke bevolking (vrouwen en mannen, leeftijdscategorie 15-24 jaar), tijdens enquêtes van het DHS-type of AIS-type. Dit maakt het mogelijk dat er geslachts-specifieke en leeftijd-specifieke schattingen kunnen worden geproduceerd. N.B.: De methodologieën die hieronder worden gepresenteerd verwijzen naar de ANC en het gericht steekproefonderzoek volgens de meetbenadering. Rationale/Wat wordt er gemeten Het uiteindelijke doel in de strijd tegen HIV/AIDS is de HIV-infectie uit te roeien. Aangezien HIV-infecties onder jongeren waarschijnlijk recentelijker zijn opgelopen, is deze indicator een uitgangspunt voor het aantal nieuwe infecties dat zich voordoet, hetgeen gebruikt kan worden als teken van vooruitgang in de richting van dit doel. Hoe wordt dit gemeten Deze indicator wordt berekend met gebruikmaking van gegevens van zwangere vrouwen die ANC’s in HIV-sentinel surveillance locaties in de hoofdstad bezoeken. Andere stedelijke gebieden en het platteland dienen te worden voorzien zodat er waar mogelijk, nationale schattingen kunnen worden berekend. Er dienen gemiddelde cijfers te worden gebruikt voor andere stedelijke en plattelandsgebieden. Er dienen indicatorscores te worden gegeven voor de hele leeftijdreeks (15–24 jaar) en voor opgesplitste groepen van vijf jaren, (te weten 15–19 jaar oud en 20–24 jaar oud). De echte gedragsverandering dient eerst te worden ontdekt voor de HIV-cijfers onder de groep van 15–19 jaar oud. Waar dat beschikbaar is, dienen
116
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie er parallel-gegevens van enquêtes voor gedragssurveillance (BSS) te worden gebruikt om de interpretatie van tendensen m.b.t. de verspreiding van HIV te helpen. In landen waar de eerste seksuele omgang zich voordoet op een oudere leeftijd en/of waar de anticonceptieniveaus hoog zijn, zal HIV onder zwangere vrouwen van 15–24-jaar-oud verschillen van dat van andere vrouwen in die leeftijdsgroep. Deze indicator geeft een redelijke goede schatting van relatief recente tendensen in HIVinfectie in locaties waar de epidemie door heteroseksuelen wordt voortgezet. Het is minder betrouwbaar als een indicator van HIV-epidemietendensen in locaties waar de meeste infecties tijdelijk beperkt zijn tot subpopulaties met een hoog risicogedrag. Of Deze indicator wordt berekend met gebruikmaking van gegevens van HIV-testen, verricht onder leden van een uitgekozen groep onder de bevolking in de hoofdstad. Deze indicator dient te worden gerapporteerd voor de hoofdstad alleen om vooroordelen in tendensen in de loop der tijd te vermijden. In recente jaren hebben vele landen het aantal sentinel-locaties waar HIV-besmetten begeleiding kunnen krijgen, uitgebreid om meer plattelandse gebieden in het geheel op te nemen, hetgeen leidt tot bevooroordeelde tendensen als gevolg van het totaal van de gegevens van deze locaties. Teller Het aantal
ANC-aanwezigen (leeftijd 15–24 jaar) dat getest is en wiens
HIV-
testresultaat positief is. Of Het aantal leden van de groepen onder de bevolking die getest zijn en wiens HIVtestresultaat positief is. Noemer Het aantal ANC-aanwezigen (15–24 jaar) die getest zijn op hun HIV-infectiestatus Of Het aantal leden van de groepen onder de bevolking die getest zijn op HIV. Interpretatie/Sterke en zwakke punten (algemene bevolking) Het wijd verspreid zijn van HIV op welke leeftijd dan ook is het verschil tussen de cumulatieve aantallen mensen die met HIV geïnfecteerd zijn geraakt tot deze leeftijd en het aantal dat is overleden, uitgedrukt als een percentage van het totaal aantal dat in leven
117
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie is op die leeftijd. Op latere leeftijd geven de veranderingen in de verspreiding van HIV niet zo snel de verandering in de cijfers van nieuwe infecties weer (HIV –incidentie) omdat de gemiddelde duur van infectie lang is. Verder kunnen dalingen in de HIV-cijfers een verzadiging van de infectie weergeven onder die individuen die het kwetsbaarst zijn en een stijgend sterftecijfer vertonen in plaats van gedragsverandering.
Op jonge
leeftijden zijn de tendensen in de verspreiding van HIV een betere indicatie van recente tendensen in HIV-incidentie en risicogedrag.
Dus dienen de verlagingen in HIV-
incidentie veroorzaakt door een echte gedragsverandering het eerst ontdekt te worden in de cijfers die het voorkomen van HIV in de leeftijdscategorie 15–19 jaar aangeven. Waar deze beschikbaar zijn, dienen parallel-gegevens van enquêtes inzake gedragssurveillance (BSS) te worden gebruikt om interpretatie van tendensen bij het voorkomen van HIV- te vergemakkelijken. In landen waar de eerste seksuele omgang zich voordoet op een oudere leeftijd en/of waar de anticonceptieniveaus hoog zijn, zal HIV onder zwangere vrouwen in de leeftijd van 15 tot 24 jaar verschillen van dat van de andere vrouwen in die leeftijdsgroep. Deze indicator geeft een redelijke goede schatting van recente tendensen in HIV-infectie in locaties waar de epidemie door heteroseksuelen wordt voortgezet. Hij is minder betrouwbaar als een indicator van HIV-epidemietendensen in locaties waar de meeste infecties tijdelijk beperkt zijn tot subpopulaties met een hoog-risico gedrag. Bron: UNGASS, MDG Het percentage personen bevolking in de leeftijdscategorie 15 – 49 jaar dat in de afgelopen 12 maanden HIV-testresultaten heeft ontvangen Definitie Het percentage personen van bevolking van 15–49 jaar dat in de afgelopen 12 maanden HIV-testresultaten heeft ontvangen. Meetinstrumenten 1.
Files
voor
programma-monitoring
/
informatiesystemen
inzake
gezondheidsmanagement 2. Een op de bevolking gebaseerde enquête
118
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Rationale/Wat wordt er gemeten HIV-testen en counseling zijn belangrijke invalshoeken voor preventie- en zorgbehoeften. Het meten van het aantal mensen dat toegang heeft tot deze diensten is daarom belangrijk om het aantal mensen dat potentieel zou kunnen profiteren van preventie en zorg aan te geven. Verder verschaft deze indicator over een langere periode informatie over het aantal nieuwe mensen, dat getest is. Deze indicator is samengesteld om aan te geven hoeveel mensen getest zijn en hun resultaten middels post-test counseling hebben ontvangen. Deze indicator kan als een uitgangspunt worden gebruikt voor het dekken van de dienstverlening op het gebied van HIV-counseling en -testen. Hoe wordt dit gemeten 1. Programmarapporten/informatiesystemen inzake gezondheidsmanagement. Een ideale situatie zou zijn als de informatie voor deze indicator wordt verzameld door het bestuderen van gegevens die verzameld zijn op het niveau van het lokale programma en
deze
op
nationaal
niveau
via
het
informatiesysteem
inzake
gezondheidsmanagement toegankelijk te maken. 2. Een huishoudenenquête. De indicator wordt gevraagd middels een op de bevolking gebaseerde enquête en dient per leeftijd te worden gestratificeerd. Teller Het aantal mensen in de leeftijdscategorie 15–49 jaar dat in de afgelopen 12 maanden HIV-testresultaten en post-test counseling heeft ontvangen. Noemer De totale populatie van 15–49 jaar oud. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Bij het overwegen van een bestrijkingsgebied voor
counseling en testen, zijn de
traditionele op-zichzelf-staande vrijwillige counseling en testunits onvoldoende. Aangezien testing en counselingdiensten vaak worden verricht in diagnostische klinieken waar het monitoren van informatie niet zo goed wordt nagegaan, is het belangrijk om de capaciteit voor deze informatie op te bouwen. Ook wordt het testen niet altijd verricht binnen discrete units (d.w.z. poliklinieken of klinieken), vandaar dat rapporten mogelijkerwijs gedupliceerd kunnen worden voor hetzelfde individu dat getest wordt in
119
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie meerdere units of dat een individu meerdere keren wordt getest gedurende de periode van twaalf maanden. In andere gevallen zoals het voorkomen van de HIV-overdracht van moeder-op-kind en overige testen op HIV en counseling, worden diensten op dezelfde plaats verleend. Dit zal ook leiden tot dubbele rapportage voor wat betreft het aantal van mensen dat getest is. Het verzamelen van deze informatie op nationaal niveau middels een informatiesysteem op het gebied van het gezondheidsmanagement is misschien nog niet mogelijk in sommige settings. Alternatieve methoden voor het verzamelen van deze informatie, zoals middels bevolkingsgerichte enquêtes, kosten veel geld en vereisen veel menskracht waardoor de jaarlijkse verzameling van deze gegevens in sommige gebieden moeilijk wordt. Indien er een bevolkingsgerichte enquête wordt toegepast, kan dubbele telling worden geminimaliseerd. Bron: UNAIDS 2000, WHO C&S 2004 Het percentage van alle zwangere vrouwen dat tenminste één ANC-bezoek bijwoonde en dat een HIV-resultaat en post-test counseling heeft ontvangen. Definitie Het percentage van alle zwangere vrouwen dat tenminste één ANC-bezoek bijwoonde en dat een HIV-resultaat en post-test counseling heeft ontvangen. Meetinstrumenten Programmarapporten/schatting Rationale/Wat wordt er gemeten Om PMTCT effectief te doen zijn, is het noodzakelijk om de sero-status van een vrouw te kennen teneinde de preventie en de zorg op haar behoeften af te stemmen. Een succesvol PMTCT-programma zal zoveel mogelijk zwangere vrouwen bereiken om de kennis van de sero-status te garanderen. Deze indicator verschaft een brede meting van het bestrijkingsgebied van het programma in het land.
Zaken die te maken hebben met
een slechte toegang tot de diensten, alsook een gebrekkige kennis van de materie, maken dat een klein percentage vrouwen hun status kent. Het is daarom belangrijk om naar de indicator op programmaniveau die in de voetnoot beschreven is, te verwijzen. Hoe dit gemeten wordt
120
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Deze indicator vereist dat programmafiles worden bestudeerd teneinde te tellen hoeveel vrouwen het counseling- en testingproces hebben afgerond (hun testresultaat en posttestcounseling ontvingen). Het aantal vrouwen dat tenminste één ANC-bezoek bijwoonde, wordt geschat door het aantal geboorten in de afgelopen 12 maanden te vermenigvuldigen met het ANC-presentiecijfer met gebruikmaking van een officiële telling of van de beste bron van beschikbare gegevens voor een schatting. De teller kan beschikbaar zijn middels files op nationaal niveau. Indien deze files niet beschikbaar zijn op nationaal niveau, zullen deze waarschijnlijk beschikbaar zijn op districtniveau, waar ze rechtstreeks van faciliteiten waar de diensten worden verleend, kunnen worden verzameld. In sommige gevallen kan de noemer beschikbaar zijn middels de ANC-registratie op nationaal niveau. Indien het aantal niet beschikbaar of niet betrouwbaar is, kan het geschatte aantal zwangere vrouwen zoals hierboven beschreven, worden gebruikt. Deze indicator dient elk jaar te worden gemeten Teller Het aantal van alle zwangere vrouwen dat in de afgelopen 12 maanden een HIVtestresultaat en post-test counseling heeft ontvangen. Noemer Het geschatte aantal van alle zwangere vrouwen dat in de afgelopen maanden tenminste één ANC bezoek bijwoonde. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Zoals aangegeven in het document “National AIDS Programmes: A guide to monitoring and evaluation (UNAIDS, 2000)”,
is deze
indicator een brede meting van
de
dienstverlening en geeft het een idee van verspreiding van AMC-settings waar PMTCT interventies beschikbaar zijn. Deze indicator tracht niet om dienstverleners informatie te verschaffen over waar in de counseling- en testingcyclus vrouwen besluiten af te haken (niet meer komen opdagen). Een reeks van indicatoren op een lager niveau om te bepalen hoeveel vrouwen niet meer verschijnen voor de follow-up, is een belangrijke indicator die gebruikt moet worden door programmamanagers. Vanwege het feit dat de kwaliteit van de diensten niet wordt gemeten, is de informatie over drop-outs en de punten waarop deze zich voordoen, van 121
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie beperkt nut indien het niet wordt gevolgd door operationeel onderzoek om te ontdekken waarom vrouwen er niet in slagen om de cyclus af te ronden. N.B.: Er moet worden overwogen om een belangrijke counseling en testingindicator op programmaniveau bij het managen van een PMTCT-programma in te voeren. De indicator meet de punten (de momenten) in de voorziening van counseling en het testen van zwangere vrouwen,
waarop zij besluiten
vroegtijdig af te haken. Informatie over waar in het proces deze drop-out zich voordoet, kan worden gebruikt om verder te onderzoeken om welke specifieke redenen of oorzaken vrouwen zich terugtrekken of niet meer komen opdagen om uiteindelijk het aantal drop-outs te verminderen. Dergelijke informatie is daarom belangrijk voor
de programmaplanning. De indicator omvat drie
componenten: a) Het aantal zwangere vrouwen dat tenminste één ANC-bezoek bijwoonde en op een PMTCT-locatie werd gecounseld/alle zwangere vrouwen. b) Het aantal zwangere vrouwen dat ermee eens was om te worden getest op HIV/alle zwangere vrouwen dat tenminste één ANC bezoek bijwoonde en op een PMTCT-locatie werd gecounseld. c) Het aantal vrouwen dat post-testcounseling en HIV-resultaten ontvangt/ alle zwangere vrouwen die tenminste één ANC-bezoek bijwoonden en op een PMTCT-locatie werden gecounseld. Bron: WHO PMTCT 2004 Het percentage HIV-geïnfecteerde zwangere vrouwen dat een volledige behandeling van antiretrovirale profylaxe ontvangt om het risico op MTCT te verminderen Definitie Het percentage vrouwen dat in het afgelopen jaar positief werd getest in geselecteerde klinieken voor zwangere vrouwen aan wie een volledige behandeling van antiretrovirale therapie wordt verleend om de HIV-overdracht van moeder-op-kind te voorkomen volgens de nationale alsook de internationale richtlijnen. Meetinstrumenten Programmamonitoring en schatting
122
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Rationale/Wat wordt er gemeten Ingeval er geen preventieve interventies zijn, hebben baby’s van HIV-geïnfecteerde vrouwen die borstvoeding krijgen, grofweg een kans van één op drie om de infectie op te lopen. Dit kan gebeuren tijdens de zwangerschap, tijdens de bevalling of na de bevalling via de borstvoeding. Het risico van MTCT kan worden verminderd door de aanvullende aanpak van antiretrovirale profylaxe voor de moeder, met of zonder profylaxe voor het kind, implementatie van veilige bevallingsmethoden en het toepassen van veilige alternatieven op borstvoeding. Hoe wordt dit gemeten Het aantal HIV-geïnfecteerde zwangere vrouwen dat de afgelopen 12 maanden voorzien werd van antiretrovirale profylaxe om het risico op MTCT te verminderen, wordt verkregen uit de files inzake programmamonitoring. Alleen die vrouwen die de volledige behandeling hebben afgerond, dienen te worden meegerekend. De definitie van een “volledige behandeling” van antiretrovirale profylaxe zal afhangen van het beleid van het land inzake antiretrovirale profylaxe om het risico op MTCT te verlagen, en mag geen dosis voor pasgeboren baby’s inhouden. De details van de definitie die gebruikt wordt, dienen te worden aangegeven. Het aantal HIV-geïnfecteerde zwangere vrouwen aan wie antiretrovirale profylaxe zou kunnen zijn gegeven om het risico op MTCT te verlagen, wordt geschat door het totaal aantal vrouwen dat in de afgelopen 12 maanden bevallen is (schattingen Centraal Statistiek Bureau voor geboorten) te vermenigvuldigen met de meest recente nationale schattingen inzake de mate waarin HIV voorkomt bij zwangere vrouwen die geregistreerd staan op HIV-sentinel surveillance klinieken voor aanstaande moeders. Het besluit of vrouwen die behandeling ontvangen van de particuliere sector en NGOklinieken wel of niet in de berekening van de indicator moeten worden opgenomen, wordt overgelaten aan het oordeel van het desbetreffende land. Het besluit dat genomen wordt, moet echter bekend zijn en consequent worden toegepast in zowel de teller als de noemer. Particuliere en NOG-klinieken die recepten voor antiretrovirale medicijnen verstrekken, maar ervan uitgaan dat de medicijnen ook elders door de individuen zullen kunnen
123
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie worden verkregen, dienen niet in deze indicator te worden opgenomen, zelfs ofschoon dergelijke klinieken misschien grote verleners zijn van diensten ter verlaging van MTCT. Er dienen aparte schattingen van de aantallen zwangere vrouwen die voorzien worden van antiretrovirale profylaxe bij overheids- en particuliere klinieken, te worden gegeven. De indicator dient apart te worden geformuleerd voor de leeftijdsgroep 15–24 jaar en de groep van 15–49 jaar. Teller Het aantal
HIV-positieve zwangere vrouwen dat in de afgelopen 12 maanden een
volledige behandeling van ARV-profylaxe ontvangt om de waarschijnlijkheid van MTCT te verlagen overeenkomstig het nationaal goedgekeurde behandelingsprotocol (of de WHO/UNAIDS standaarden). Noemer Het geschatte aantal HIV-geïnfecteerde zwangere vrouwen dat in de afgelopen maanden bevallen is. Interpretatie/Sterke en zwakke punten In vele landen zal de schatting van HIV-voorkomens onder zwangere vrouwen die gebruikt wordt in de berekening van deze indicator, gebaseerd zijn op HIV-gegevens van klinieken voor aanstaande moeders (ANC). In sommige van deze landen hebben grote groepen zwangere vrouwen geen toegang tot ANC-diensten of verkiezen zij geen gebruik hiervan te maken. Zwangere vrouwen met HIV zijn misschien eerder of minder geneigd om van ANC-diensten gebruik te maken (of openbare in plaats van particuliere ANCdiensten) dan die vrouwen die niet-geïnfecteerde zijn, vooral ingeval antiretrovirale profylaxe toegankelijk is via dergelijke diensten. In dergelijke omstandigheden dient deze indicator te worden geïnterpreteerd met verwijzing naar recente schattingen van het gebruik van nationale ANC-diensten. Landen zullen verschillende definities toepassen m.b.t. wat een “volledige behandeling” van antiretrovirale profylaxe inhoudt. Het zou dus
kunnen dat
vergelijkingen tussen landen niet helemaal valide zijn en dienen te worden geïnterpreteerd onder verwijzing naar de details van de verschillende definities die in elk geval zijn gebruikt. Deze indicator meet niet de naleving van het antiretrovirale behandelingsregime, omdat het niet mogelijk is te meten in hoeverre men zich houdt
124
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie aan het gebruik van de voorgeschreven medicijnen, tenzij er directe supervisie aanwezig is. Bron: UNGASS 2002, GFATM 2004, WHO PMTCT 2004
HIV-voorkomens onder zwangere vrouwen in de leeftijdscategorie 15 – 24 jaar Definitie HIV-voorkomens onder zwangere vrouwen van 15 – 24 jaar is het percentage van zwangere vrouwen van 15 – 24 jaar, wiens bloedmonsters positief werden getest op HIV. Rationale/Wat wordt er gemeten HIV-infectie leidt tot AIDS. Zonder behandeling is de gemiddelde overlevingsperiode, gerekend vanaf de infectie, ongeveer negen jaar. De toegang tot behandeling is niet gelijk en er is momenteel geen vaccin beschikbaar. Ongeveer de helft van alle nieuwe HIV-gevallen komt voor onder mensen van 24 jaar of jonger. In zich uitbreidende epidemieën (met een aanwezigheid van HIV onder zwangere vrouwen van meer dan 1%), is het percentage aan geïnfecteerde zwangere vrouwen gelijk aan het landelijk cijfer over alle volwassenen. Daarom is de indicator een meting van de spreiding van de epidemie. In geconcentreerde en lage-niveaus-epidemieën, wordt de aanwezigheid van HIV gemonitored in groepen met een hoog-risicogedrag, omdat de aanwezigheid van HIV onder zwangere vrouwen laag is. Hoe wordt dit gemeten Het aantal zwangere vrouwen wier bloedmonsters positief getest zijn op HIV, uitgedrukt als percentage van alle zwangere vrouwen in die leeftijdsgroep wiens bloed getest is. Gegevensverzameling en Bron Gegevens over HIV onder zwangere vrouwen komen van testen op overgebleven bloedmonsters die tijdens de zwangerschap om andere redenen genomen zijn.
De
monsters komen van speciale klinieken voor aanstaande moeders tijdens routine-controle, gekozen en waren getrokken om stedelijke, plattelandse en andere socio-geografische verdelingen in een land weer te geven. Gegevens over HIV-voorkomens in groepen met een hoog risicogedrag worden verzameld in sero-enquêtes die deel uitmaken van het surveillance systeem of in ad hoc enquêtes over de aanwezigheid van HIV. Bron: MDG 2003 125
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Alleen de resultaten van niet-gerelateerde, anonieme screening van bloed genomen voor andere doeleinden dienen te worden gebruikt bij het berekenen van deze indicator van de HIV-voorkomens. Weigering en andere vormen van vooroordeel om te participeren, worden aanzienlijk verminderd in niet-gerelateerde anonieme HIV-testing vergeleken met andere programma’s die counseling en vrijwillig testen op HIV aanbieden voor zwangere vrouwen om de HIV-overdracht van moeder-op-kind te verminderen. De gegevens worden verzameld door de World Health Organization en de Joint United Nations Programme on HIV/AIDS. Periodiciteit van de meting De gegevens worden jaarlijks in vele ontwikkelingslanden verzameld. Interpretatie/Sterke en zwakke punten De indicator geeft een vrij goed idee van relatief recente tendensen in HIV-infectie over het gehele land waar de epidemie zich al heeft verspreid. In gebieden waar de meeste HIV-infecties zijn beperkt tot subpopulaties met een hoog-risico gedrag, dienen de tendensen te worden gemeten bij die populaties. In de meeste landen zijn de sero-surveillance-locaties niet geselecteerd geworden als representatieve voorbeelden van het land. Qua logistiek gaan de vraagstukken inzake de haalbaarheid en de kosten samen met de selectie van deze locaties. Verder zijn de locaties die zijn opgenomen in het surveillancesysteem in de loop der tijd in vele landen veranderd,
waardoor
het
interpreteren
van
de
tendensen
moeilijker
wordt.
Het percentage HIV-geïnfecteerde zuigelingen, dat geboren is uit HIV-geïnfecteerde moeders Definitie Het percentage van HIV-geïnfecteerde zuigelingen, dat geboren is uit HIV-geïnfecteerde moeders Meetinstrumenten Programmarapportage/schatting Rationale/Wat wordt er gemeten Beoordeelt de vorderingen inzake het elimineren van de HIV-overdracht van moeder-opkind. In hoge-inkomenslanden hebben strategieën zoals antiretrovirale behandeling
126
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie tijdens de zwangerschap en de daarop volgende geboorte en het gebruik van substituten voor borstvoeding, de cijfers van de HIV-overdracht van verminderd.
moeder-op-kind enorm
In ontwikkelingslanden bestaan er wezenlijke problemen bij het
implementeren van deze strategieën vanwege de beperkingen inzake het toegang krijgen tot, het zich kunnen permitteren van en het gebruiken van VCT en reproductieve dienstverlening op het gebied van moeder- en kindzorg die MTCT preventieondersteuning biedt.
Toch kunnen er in deze settings aanzienlijke verminderingen in
MCTC worden bereikt middels acties zoals een korte-termijnbehandeling middels antiretrovirale profylaxe. Hoe wordt dit gemeten De indicator wordt berekend door het nemen van het gewogen gemiddelde van de mogelijkheid van MTCT voor zwangere vrouwen die antiretrovirale medicijnen ontvangen en die deze medicijnen niet ontvangen. In dezen zijn de gewichten de groepen van vrouwen die ARV respectievelijk wel en niet ontvangen. Uitgedrukt als een eenvoudige mathematische formule: Indicatorscore = { T*(1-e) + (1-T) } * v waar: T = deel van HIV-geïnfecteerde zwangere vrouwen, dat wordt voorzien van antiretrovirale behandeling v = MTCT-cijfers bij afwezigheid van welke behandeling dan ook e = doeltreffendheid van de verschafte behandeling T is gewoon het nationaal programma en gedragsindicator #4. Voor v en e kunnen default-waarden van respectievelijk
25% en 50% worden gebruikt. Waar er echter
wetenschappelijke schattingen van de doeltreffendheid van de specifieke vormen van antiretrovirale behandeling (bijv. middels nevirapine) gebruikt in een land, aanwezig zijn, kunnen deze worden gebruikt bij het toepassen van de formule. Wanneer dit wordt gedaan, dienen de waarden van deze schattingen te worden vastgelegd. De meest gebruikelijke vormen van behandeling gedurende de afgelopen 12 maanden dienen in aanmerking te worden genomen. Teller Zie hierboven
127
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Noemer Zie hierboven Interpretatie/Sterke en zwakke punten Deze indicator richt zich op de preventie van MTCT van HIV middels een verhoogde voorziening van antiretrovirale profylaxe. Het effect van borstvoeding op MTCT van HIV wordt dus genegeerd en de indicator kan te lage schattingen van de werkelijke MTCT-cijfers opleveren in landen waar lange perioden van borstvoeding normaal zijn. Zo ook zal de indicator in landen waar andere vormen van de preventie van MTCT van HIV (bijv. keizersnee) wijd-en-zijd worden toegepast, typischerwijs te hoge cijfers van MTCT verschaffen. Om deze reden zou het kunnen dat tendensen in deze indicator niet de algemene tendensen in MTCT van HIV weergeeft. Deze PMTCT-indicator zou een gebrekkige schatting van het deel van HIV-geïnfecteerde zwangere vrouwen dat wordt voorzien van antiretrovirale behandeling (T) kunnen geven in omstandigheden waar er weinig gebruik wordt gemaakt van de dienstverlening van klinieken voor aanstaande moeders. Bron: UNGASS (2002), UNAIDS PMTCT (2004) Verhouding huidig schoolbezoek onder wezen vergeleken met dat van niet-wezen in de leeftijdscategorie 10 – 14 jaar Definitie Verhouding huidig schoolbezoek onder wezen vergeleken met dat van niet-wezen in de leeftijdscategorie 10 - 14 jaar Meetinstrument Op de bevolking gebaseerde enquêtes zoals DHS, clusterenquêtes of andere representatieve enquêtes. Rationale/Wat wordt er gemeten HIV eist het leven van steeds grotere aantallen volwassenen, net wanneer ze een gezin aan het vormen zijn en kinderen grootbrengen. Het gevolg daarvan is dat het aantal wezen in vele landen stijgende is, terwijl minder familieleden binnen de bloeitijd van de volwassen leeftijd betekent dat wezen een steeds onzekerder wordende toekomst
128
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie tegemoet gaan. Het is daarom belangrijk de mate waarin AIDS-programma’s erin slagen om de educatiemogelijkheden voor wezen veilig te stellen, te monitoren. Hoe wordt dit gemeten Verhouding van het huidige schoolbezoek van kinderen van 10 – 14 jaar van wie beide biologische ouders overleden zijn, tot het huidige schoolbezoek van kinderen van 10 – 14 jaar van wie beide ouders nog in leven zijn en die momenteel met tenminste één biologische ouder wonen. Schoolbezoek van wezen (1) Teller Het aantal kinderen dat beide ouders verloren heeft en nog steeds op school is. Noemer Het aantal kinderen dat beide ouders verloren heeft. Schoolbezoek van niet-wezen (2) Teller Het aantal kinderen van wie beide ouders nog in leven zijn, dat bij tenminste één ouder woont en dat nog op school is. Noemer Het aantal kinderen wiens ouders beiden nog in leven zijn en dat bij tenminste één ouder woont. Bereken de verhouding van (1) tot (2) Indicatorscores zijn een vereiste voor alle kinderen in de leeftijdscategorie 10 – 14 jaar en voor jongens en meisjes apart. Waar mogelijk dient de indicator ook berekend te worden per jaargroep (zie het hoofdstuk over interpretatie). Het minimum aantal wezen van 10 to 14 jaar oud, nodig om deze indicator te berekenen, is 50 (zie hoofdstuk over interpretatie). Interpretatie/Sterke en zwakke punten De definities van een wees en een niet-wees die hier gebruikt worden, m.a.w. kinderen die bij hun laatste verjaardag tussen 10 en 14 jaar oud waren, van wie beide ouders nog in leven zijn, respectievelijk dood zijn, worden gekozen zodat het maximale effect van de nadelen die voortvloeien uit het wees-zijn over een langere periode kunnen worden
129
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie vastgesteld en worden opgespoord. De leeftijdsreeks van 10 –14 jaar wordt gebruikt omdat het waarschijnlijker is dat jongere wezen pas recentelijk hun ouders hebben verloren, waardoor de nadelige effecten hiervan op hun educatie weinig tijd hebben gehad om zich te manifesteren. Wezen zijn gewoonlijk ouder dan niet-wezen omdat de ouders van jongere kinderen ‘minder tijd’ hebben gehad om te overlijden. Verder is het waarschijnlijker bij oudere kinderen dat zij de school hebben verlaten. De waarde van deze indicator zal dus neigen om lichtelijk groter te zijn dan 1, zelfs wanneer wezen relatief weinig nadeel hebben ondervonden van hun situatie. Normaliter zullen de gegevens om deze indicator te meten genomen worden van huishoudenquêtes. Kinderen die niet zijn opgenomen in dergelijke enquêtes, bijvoorbeeld die in tehuizen wonen of op de straat, ondervinden in het algemeen meer schade en de mogelijkheid dat zij wees zijn, is groter. Deze indicator zal dus de neiging hebben om een te lage schatting te geven van de relatieve nadelen die wezen qua schoolbezoek ondervonden. Bron: UNGASS 2004. Het percentage van mensen met een gevorderde HIV-infectie die ART ontvangen Definitie Het percentage van mensen met een gevorderde HIV-infectie die ART ontvangen Meetinstrument Programmamonitoring (Programmarapporten+ het opstellen van modellen, HMIS) Rationale/Wat wordt er gemeten Naarmate de HIV-pandemie zich uitbreidt,
bereiken groeiende aantallen mensen
gevorderde stadia van HIV-infectie. Antiretrovirale combinatietherapie heeft aangetoond het sterftecijfer onder degenen die geïnfecteerd zijn te verlagen en er worden pogingen ondernomen om deze therapie zelfs in de minder ontwikkelde landen betaalbaar te maken. Antiretrovirale combinatietherapie dient te worden verschaft in combinatie met een ruimere zorg- en hulpdienstverlening, waaronder counseling voor hulpverleners van het gezin. Meet vorderingen in het verschaffen van antiretrovirale combinatie-therapie aan alle mensen met een gevorderde HIV-infectie. Hoe wordt dit gemeten
130
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het aantal mensen (d.w.z. volwassenen en kinderen) met een gevorderde HIV-infectie dat thans antiretrovirale combinatietherapie ontvangt, kan als volgt berekend worden: A: Aantal mensen dat behandeling ontvangt aan het begin van het jaar + B: Aantal mensen dat met behandeling begon in de afgelopen 12 maanden – C: Het aantal mensen voor wie behandeling in de afgelopen maanden werd stopgezet (waaronder begrepen degenen die zijn overleden). Ten behoeve van deze indicator, wordt ervan uitgegaan dat het aantal mensen met een gevorderde HIV-infectie 15% is van het totale aantal mensen dat momenteel geïnfecteerd is. Laatstgenoemde wordt geschat met gebruikmaking van de meest recente landelijk bijgehouden gegevens. Antiretrovirale voorziening vanuit de particuliere sector dient wanneer ook maar mogelijk, te worden opgenomen in de berekening van de indicator en de omvang van dergelijke voorziening dient apart te worden vastgelegd. Interpretatie/Sterke en zwakke punten De indicator maakt het mogelijk tendensen in het bestrijkingsgebied te monitoren, maar probeert
niet om een onderscheid te maken tussen verschillende vormen van
antiretrovirale therapie, of om de kosten te meten, alsook de kwaliteit of de effectiviteit van de verschafte behandeling. Deze zullen elk variëren binnen en tussen landen en zijn op de langere termijn onderworpen aan veranderingen. Het deel van de mensen met een gevorderde HIV-infectie zal variëren overeenkomstig het stadium van de HIV-epidemie en de groter wordende antiretrovirale
effectiviteit van de
therapie onder volwassenen en kinderen. Het deel dat thans wordt
aanbevolen voor gebruik bij het berekenen van deze indicator
(15%) is een ruwe
schatting en kan eventueel herzien worden. Dit cijfer is vooral relevant in situaties waar de huidige dekking van antiretrovirale combinatietherapie laag is. De mate van het gebruik van antiretrovirale therapie zal afhangen van de kosten t.o.v. de lokale inkomens, de infrastructuur en de kwaliteit van de dienstverlening, de beschikbaarheid en een goede kennis van VCT-diensten, percepties inzake effectiviteit en mogelijke bijwerkingen van de behandeling.
131
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Preventieve antiretrovirale therapie teneinde MTCT te voorkomen, en post-blootstelling profylaxe zijn niet in deze indicator opgenomen. Bron: UNGASS 2002, GFATM 2004, WHO 3 by 5 Het percentage aan faciliteiten van gezondheidscentra dat de capaciteit en het vermogen heeft om te voorzien in de basis-HIV-testen en het management van de klinische HIV/AIDS dienstverlening Definitie Het percentage aan faciliteiten van gezondheidscentra dat de capaciteit en het vermogen heeft om te voorzien in de basis-HIV testen en het management van de klinische HIV/AIDS dienstverlening De capaciteit om de basis- HIV counseling en testing alsook gezondheidsdiensten te verlenen wordt gedefinieerd als: a. een systeem voor het testen en het verschaffen van de resultaten van HIV-infectie; b. systemen en gekwalificeerd personeel voor pre- en post-test counseling; c. specifieke gezondheidsdiensten die belangrijk zijn voor HIV/AIDS, waaronder begrepen middelen en voorraden om deze diensten te kunnen verlenen; d. elementen ter preventie van nosocomiale infecties; en e. getraind personeel en middelen die basis-interventies verschaffen ter preventie en behandeling van mensen die leven met HIV/AIDS. Meetinstrument Deze
informatie
dient
te
worden
verzameld
middels
een
enquête
over
gezondheidsfaciliteiten. Het aanbevolen instrument is de geleide Service Provision Assessment (Beoordeling inzake de Dienstverlening) dat alle relevante servicegebieden dekt. HIV/AIDS-dienstverleners dienen ook te worden geïnterviewd. Rationale/Wat wordt er gemeten Vele faciliteiten die de algemene curatieve zorg verlenen, verlenen ook diensten die betrekking hebben op HIV/AIDS en zorgen voor mensen die leven met HIV/AIDS. Dit kan zich voordoen in settings die geen specifiek HIV/AIDS-programma hebben. Voor faciliteiten die deze diensten verschaffen, is het daarom belangrijk om de mate waarin deze HIV-diensten verleend kunnen worden, te evalueren. De specifieke HIV/AIDS
132
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie diensten en componenten die door deze indicator geïdentificeerd en gedefinieerd zijn, zijn die, die zowel HIV/AIDS-diensten ondersteunen als die waarvan men in alle redelijkheid kan verwachten dat deze bestaan in bijna elke gezondheidsfaciliteit. Hoe wordt dit gemeten Deze
informatie
dient
te
worden
verzameld
middels
een
enquête
over
gezondheidsfaciliteiten in alle belangrijke dienstgebieden. HIV/AIDS-dienstverleners dienen ook te worden geïnterviewd. Zie bijlage 1 van de
UNAIDS C&S M&E Handleiding voor details inzake de
individuele//items geïdentificeerd voor elk van deze, waaronder begrepen gedetailleerde meetinstructies. Teller 1. Het aantal faciliteiten waar de individuele items voor elke dienst of item dat hierboven is opgesomd, bestaan; 2. Het aantal faciliteiten waar alle componenten voor elke individuele dienst of item (a, b, c, d of e) bestaan; 3. Het aantal faciliteiten waar alle faciliteiten en componenten voor alle individuele diensten en items (a, b, c, d en e) bestaan. Noemer Voor 1, het totaal aantal gezondheidsfaciliteiten waar de enquête is verricht Voor 2 en 3, het totaal aantal faciliteiten waar
HIV/AIDS-diensten in elk van de
gebieden geïdentificeerd in de definitie, worden aangeboden of relevant zijn Interpretatie/Sterke en zwakke punten Hoewel het doel is om het percentage aan faciliteiten vast te stellen dat alle items binnen alle diensten en itemgebieden hebben, (a, b, c, d en e), zullen er weinig (zo er eentje is) of geen faciliteiten zijn met dit niveau van dienstverlening. In vele settings hebben faciliteiten niet alle items voor elke dienst. De specifieke items om elke dienst te ondersteunen, dienen daarom individueel te worden gepresenteerd. Deze indicator verschaft geen individuele informatie voor vrijwillige counseling- en testingdiensten of diensten ter preventie van moeder-op-kindoverdracht van HIV, behalve als:
1) de diensten zijn geïntegreerd binnen de gezondheidsfaciliteit; en 2) de
componenten van deze diensten relevant zijn voor de gebieden die beoordeeld worden.
133
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie De lijst van componenten (voor deel a) sluit ook faciliteiten uit die niet alleen HIVtesten verrichten of verwijzen voor pre-employment, alsook het testen van bloed voor de transfusie en sluit dié faciliteiten uit die mensen die leven met HIV/AIDS verwijzen naar een andere faciliteit voor evaluatie en testen, indien de faciliteit waarnaar verwezen is, verantwoordelijk is voor de verdere dienstverlening. Bron: WHO C&S 2004 Het percentage van faciliteiten voor gezondheidszorg dat de capaciteit en de condities hebben om geavanceerde HIV/AIDS zorg- en hulpdiensten te verlenen, waaronder het verschaffen van ART. Definitie De capaciteit om geavanceerde HIV/AIDS zorg te verlenen, wordt als volgt gedefinieerd: a. systemen en items om het management van opportunistische infecties te ondersteunen en de beschikbaarheid van palliatieven zorg (symptomatische behandeling) voor de geavanceerde zorg van mensen die leven met HIV/AIDS; b. systemen en items om geavanceerde zorg voor mensen die leven met HIV/AID te ondersteunen; c.
systemen
en
items
om
antiretrovirale
combinatietherapie
(waaronder
veiligheidsmaatregels voor de ARV’s) te ondersteunen; d. condities om geavanceerde interne zorg voor personen die leven met HIV/AIDS te verschaffen; e. condities om thuiszorg-diensten te ondersteunen alsook post-blootstelling profylaxe. Meetinstrument Deze
informatie
dient
te
worden
verzameld
middels
een
enquête
onder
gezondheidsfaciliteiten met observaties in alle relevante dienstgebieden; interviews met HIV/AIDS-dienstverleners zou ook nodig zijn. Rationale/Wat wordt er gemeten Deze indicator meet de beschikbaarheid van geavanceerde diensten specifiek voor mensen die leven met HIV/AIDS. Er wordt verondersteld dat de diensten en items die in
134
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie deze indicator worden gemeten een wezenlijke inbreng en personeelstraining vereisen, los van de routine van de meeste gezondheidssystemen. Hoe wordt dit gemeten De specifieke items voor elke dienst dienen afzonderlijk te worden gepresenteerd en op een eerste niveau samengebracht (alle componenten van elke dienst of item). Wanneer een redelijk deel van faciliteiten begint om alle samengevoegde elementen op het eersteniveau te hebben, kan er waar nodig, een tweede niveau van samengaan
worden
gepresenteerd. Zie Bijlage 1 van de WHO C&S 2004 voor details van de afzonderlijke items voor elk van deze geïdentificeerd, inbegrepen de gedetailleerde meetinstructies. Teller 1. Het aantal faciliteiten waar de afzonderlijke items voor elke dienst of de items hierboven opgesomd, aanwezig zijn. 2. Het aantal faciliteiten waar alle componenten voor elke individuele dienst of item (a, b, c, d, e, of f) aanwezig zijn. 3. Het aantal faciliteiten waar alle componenten voor elke individuele dienst en items (a, b, c, d, e, of f) aanwezig zijn. Noemer Voor 1, het totaal aantal gezondheidsfaciliteiten waar een enquête is verricht. Voor 2 en 3, het totaal aantal gezondheidsfaciliteiten waar HIV/AIDS-diensten in elk van de gebieden geïdentificeerd in de definitie worden aangeboden of relevant zijn. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Deze
indicator
onderzoekt
geavanceerde
HIV/AIDS
diensten
onder
alle
gezondheidsfaciliteiten. In sommige settings zullen faciliteiten niet alle items voor elk onderdeel of component hebben en landen hebben misschien verschillende strategieën voor het verschaffen van geavanceerde diensten op bepaalde niveaus van het systeem voor de gezondheidszorg (m.a.w. ziekenhuizen waarnaar verwezen wordt, bieden misschien een bredere reeks van geavanceerde zorg dan gezondheidscentra). Hoewel deze indicator niet stratificeert per niveau van gezondheidsfaciliteit, kunnen managers van nationale AIDS-programma’s deze informatie desgewenst, analyseren.
135
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Bron: WHO C&S 2004 Het percentage aan volwassenen in de leeftijdscategorie 18–59 jaar dat in het afgelopen jaar gedurende 3 maanden of langer chronisch ziek was en wiens huishouden gratis externe basis-ondersteuning heeft ontvangen voor de zorg van de chronisch
zieke
persoon. Definitie Het percentage aan volwassenen in de leeftijdscategorie 18–59 jaar dat in de afgelopen 12 maanden gedurende 3 maanden of langer chronisch ziek was, met inbegrip van degenen
die
3 maanden of langer ziek waren voordat zij overleden,
huishouden gratis
en wiens
externe basis-ondersteuning heeft ontvangen voor de zorg van
chronisch zieke personen, waaronder medische, psychologische en/of emotionele en andere sociale en materiele hulp. Externe hulp voor chronisch zieke volwassenen is gedefinieerd als: • Medische hulp; • Emotionele en psychologische hulp: counseling van een getrainde counselor, kameraadschap, en emotionele of spirituele steun; • Materiele steun, waaronder begrepen socio-economische steun (kleding, extra eten of financiële steun); • Andere sociale steun in de vorm van bijvoorbeeld hulp met het huishoudelijk werk, training voor een zorgverlener of juridische bijstand. Externe steun wordt gedefinieerd als kosteloze hulp, afkomstig van een andere bron dan vrienden, familieleden of buren, tenzij deze werken voor een sociale instelling of organisatie. Chronisch ziek wordt hier gedefinieerd als bedlegerig, neerslachtig, niet in staat te functioneren in de normale dagelijkse rol. Meetinstrument Bevolkingsgerichte enquête. In settings met een laag voorkomen, kan een speciale studie van netwerken van PLWHA, op faciliteiten-gebaseerde voorbeelden van PLWHA of andere gerichte steekproeven optimaal zijn. Rationale/Wat wordt er gemeten
136
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Deze indicator tracht de mate van professionele/institutionele hulpdiensten te kwantificeren. Hoe wordt dit gemeten De volgende methoden worden aanbevolen: • Een op de bevolking gebaseerde huishoudenenquête kan worden gebruikt in situaties (settings) met hoge-voorkomens. Als onderdeel van een huishoudenenquête, kunnen huishoudroosters worden gebruikt om alle in aanmerking komende chronisch zieke mensen in de leeftijdscategorie 15–59 jaar te identificeren. Voor elk huishouden met een chronisch ziek lid, wordt er een reeks vragen gesteld over de soorten en frequentie van ondersteuning, die men ontvangen heeft en de primaire hulpbron daarbij. • Een speciale studie: de enquête kan worden gebruikt in situaties (settings) met een laag voorkomen of doelpopulaties met soortgelijke, maar aangepaste netwerken van steekproef-methoden van mensen die leven met HIV/AIDS en/of ontvangers van diensten van zorg- en hulpprogramma’s. De gegevens dienen te worden geanalyseerd en gerapporteerd per geslacht en leeftijdscategorie wanneer de omvang van de steekproef dit toelaat (15–24, 25–39, en 40+ jaar). Elke component inzake de soort van steun zal ook apart worden gerapporteerd, d.w.z. het percentage aan huishoudens dat medische hulp heeft ontvangen, het percentage aan huishoudens dat emotionele steun heeft ontvangen, etc. Teller Vrouwen en mannen in de leeftijdscategorie 18–59 jaar die gedurende de afgelopen 12 maanden 3 maanden of langer ziek zijn geweest en wiens huishouden de volgende hulp heeft ontvangen: 1. Medische hulp tenminste eens per maand tijdens de ziekte EN 2. Emotionele hulp gedurende de afgelopen 30 dagen EN 3. Materiele hulp gedurende de afgelopen 30 dagen EN
137
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie 4. Sociale hulp gedurende de afgelopen 30 dagen OF Vrouwen en mannen die in de afgelopen 12 maanden gestorven zijn, in de leeftijdscategorie van 18–59 jaar en die gedurende 3 maanden vóór hun dood chronisch ziek waren en wiens huishoudens de bovengenoemde hulp ontvingen. Noemer Alle volwassenen in de leeftijdscategorie van 18–59 jaar die gedurende de afgelopen 12 maanden 3 maanden of langer ziek waren, waaronder begrepen degenen die 3 maanden of langer vóór hun dood ziek waren. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Op huishoudens gebaseerde steekproeven van chronisch zieken zijn niet nationaal representatief voor alle chronisch zieken, omdat zij degenen die in het ziekenhuis of in een inrichting zijn opgenomen of dakloos zijn, uitsluiten. Als gevolg hiervan, is het deel van de “overgeslagen (niet-getelde)” bevolking verschillend. Andere specifieke steekproeven onder groepen zoals faciliteitscliënten, ontvangers van thuiszorg of PLWHA-netwerkleden (zoals hierboven bediscussieerd in “Hoe wordt dit gemeten”) dienen te worden verricht om dit probleem op te lossen. Bron: bijgewerkt naar: WHO C&S 2004 Het percentage wezen en kwetsbare kinderen jonger dan 18 jaar, wiens huishoudens gratis externe basis-ondersteuning heeft ontvangen voor de zorg van het kind. Definitie Het percentage wezen en kwetsbare kinderen jonger dan 18 jaar dat deel uitmaakt van een huishouden dat gratis externe basisondersteuning heeft ontvangen voor de zorg van het kind. ‘Wees’ wordt gedefinieerd als een kind dat jonger is dan 18 jaar en of een vader of een moeder, of beiden heeft verloren. Een kwetsbaar kind wordt gedefinieerd als een kind met een chronisch zieke ouder (moeder of vader). Meetinstrument Op de bevolking gebaseerde enquête Rationale/ Wat wordt er gemeten
138
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Deze indicator meet de hulp afkomstig van een andere bron dan vrienden, familie of buren, (tenzij deze werken voor een sociale instelling of organisatie) welke hulp kosteloos wordt verstrekt aan huishoudens met wezen of kwetsbare kinderen. Hoe deze indicator te meten Als onderdeel van een huishoudenquête, kunnen er huishoudroosters worden gebruikt om in aanmerking komende wezen en kwetsbare kinderen (jonger dan 18 jaar) te identificeren. Voor elk huishouden met wezen of kwetsbare kinderen, wordt er een reeks vragen gesteld over de soorten en frequentie van ondersteuning die ontvangen is en de primaire hulpbron daarbij. De volgende methoden worden aanbevolen: • Een op de bevolking gebaseerde huishoudenquête kan worden gebruikt in situaties (settings) van hoge-voorkomens. Als onderdeel van een huishoudenquête, kunnen huishoudroosters worden gebruikt om alle in aanmerking komende chronisch zieke mensen in de leeftijdscategorie 15–59 jaar te identificeren. Voor elk huishouden met een chronisch ziek lid, wordt er een reeks vragen gesteld over de soorten en frequentie van ondersteuning die is ontvangen en de primaire hulpbron daarbij. • Een speciale studie: de enquête kan worden gebruikt in settings met een laag voorkomen of doelpopulaties met soortgelijke, maar aangepaste netwerken van steekproef-methoden van mensen die leven met HIV/AIDS en/of ontvangers van OVC-diensten en/of zorg- en hulpprogramma’s. De gegevens dienen
waar mogelijk te worden geanalyseerd en gerapporteerd per
geslacht en leeftijdscategorie (0–5, 6–9, 10–14, en 15–17 jaar). Afhankelijk van de epidemiologische situatie en de beschikbare middelen, kunnen programmamanagers besluiten om de leeftijdsgegevens in bredere categorieën samen te voegen. Elke component inzake de soort van steun zal ook apart worden gerapporteerd, d.w.z. het percentage huishoudens dat medische hulp heeft ontvangen, het percentage huishoudens dat emotionele steun heeft ontvangen, etc. Wezen zijn een mobiele populatie. Degenen die de hulp het meest nodig hebben, zijn misschien huishoudens met aan het hoofd een kind. Deze huishoudens komen zelfs niet
139
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie in aanmerking om te worden opgenomen in de huishoudenquête. Straatkinderen en anderen die leven buiten de normale huishoudens, zullen ook worden overgeslagen; in sommige stedelijke gebieden kunnen deze kinderen een wezenlijke onderdeel uitmaken van wezen die het hardst zorg nodig hebben. Teller Het aantal wezen en kwetsbare kinderen dat deel uitmaakt van een huishouden dat het volgende ontving: a. medische hulp binnen de afgelopen 12 maanden; b. emotionele hulp binnen de afgelopen 3 maanden; c. school-gerelateerde assistentie binnen de afgelopen 12 maanden; d. andere sociale steun, waaronder materiele hulp, binnen de afgelopen 3 maanden; en e. alle hierboven genoemde soorten van (hulp) ondersteuning. Wees (tenminste één overleden ouder) en/of kwetsbaar kind (tenminste één chronisch zieke ouder) wiens huishouden het volgende heeft ontvangen: 1. Medische hulp binnen de afgelopen 12 maanden EN 2. Emotionele/psychologische hulp gedurende de afgelopen 3 maanden EN 3. Materiele hulp gedurende de afgelopen 3 maanden EN 4. Sociale hulp gedurende de afgelopen 3 maanden EN 5. School-gerelateerde hulp binnen de afgelopen 12 maanden. Noemer WEZEN: Alle kinderen jonger dan 18 jaar waarvan tenminste één ouder (vader of moeder) overleden is EN KWETSBARE KINDEREN: Alle kinderen jonger dan 18 jaar, die een chronisch zieke ouder (vader of moeder) hebben, gedefinieerd als een ouder die 3 maanden of langer ziek is geweest tijdens de afgelopen 12 maanden, ongeacht of de zieke ouder (daar) inwoont of niet. Interpretatie/Sterke en zwakke punten
140
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie De grootste beperking van deze indicator is het feit dat zij geen onderscheid kan maken of aan de noden wordt voldaan. Niet alle huishoudens die zorgen voor wezen, hebben hulp nodig. De noden van huishoudens met meerdere wezen zijn misschien groter dan die met één enkele wees, maar dit zal niet worden vastgelegd in deze meting. Jammer genoeg is het meten van de aard en omvang van noden, buiten het onderzoeksterrein van een reguliere bevolkingsenquête. De ervaring leert dat de responscijfers erg hoog zijn wanneer mensen de vraag wordt gesteld of ze extra hulp nodig hebben, ofschoon gespecialiseerde hulp grote verschillen onderscheidt in het daadwerkelijk aankunnen van de emotionele steun die ontvangen is, etc. Wezen zijn een mobiele populatie. Degenen die de hulp het meest nodig hebben, zijn misschien huishoudens met aan het hoofd een kind. Deze huishoudens komen zelfs niet in aanmerking om te worden opgenomen in de huishoudenquête. Straatkinderen en anderen die leven buiten de normale huishoudens, zullen ook worden overgeslagen; in sommige stedelijke gebieden kunnen deze kinderen een wezenlijke onderdeel uitmaken van wezen die het hardst zorg nodig hebben. -Bron: Bijgewerkt naar: UNAIDS 2000, WHO C&S 2004, GFATM 2004 Het percentage mensen dat leeft met AIDS en nog in leven is 6, 12, en 24 maanden na de aanvang van ART Definitie Het percentage mensen dat leeft met AIDS en nog in leven is 6, 12, en 24 maanden na de aanvang van ART Meetinstrument Patiëntenfiles/cohort analyse Rationale/Wat er gemeten wordt Een van de doelen van welk
ART-programma dan ook, dient te zijn de
overlevingskansen onder geïnfecteerde individuen te verhogen. Deze indicator meet de mate waarin behandeling het leven van een persoon kan verlengen door te schatten hoeveel individuen in leven zijn gebleven na 6, 12, en 24 maanden van behandeling. Hoe wordt dit gemeten
141
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Informatie inzake de overlevingskansen buiten specifieke meetpunten in de tijd kan uit de patiëntenfiles worden gehaald. Deze indicator zal vereisen dat er een groep patiënten wordt opgevolgd. De gegevens dienen te worden geanalyseerd per geslacht en leeftijd. Teller Het aantal individuen dat leeft met HIV/AIDS en nog in leven is 6, 12, en 24 maanden na de aanvang van ART Noemer Aantal individuen dat leeft met HIV/AIDS en dat op een bepaald tijdstip met ART begint. Interpretatie/Sterke en zwakke punten De sterke punten van deze indicator liggen in het gemak waarop er gegevens verzameld kunnen worden, aangezien alle ART-programma’s de patiënten die met de behandeling bezig zijn, dienen te monitoren en het aantal individuen dat langer dan een bepaalde periode blijft leven, dienen vast te stellen. Voor sommige patiënten is follow upinformatie misschien niet beschikbaar vanwege migratie, het volledig falen van de behandeling of zelfs de dood. Programma’s kunnen eventueel dit verlies opvangen door alleen die individuen van wie zij over volledige informatie bezitten in de teller en de noemer op te nemen. Interpretatie van tendensen in deze indicator wordt bevorderd wanneer er ook informatie over de gezondheidsstatus bij de aanvang van de behandeling beschikbaar is. (Medische resultaten, waaronder overlevingscijfer, metingen van de kwaliteit van het leven (quality of life), gewichtstoename, etc.). Men dient er rekening mee te houden dat beginnende ART-programma’s misschien een hoger sterftecijfer hebben vanwege de registratie van de meest zieke PLWHA. In de loop der tijd zal dit effect zich stabiliseren. Klinisch organiseren of een gemiddelde CD4-telling is handige manier om aan informatie te komen voor het interpreteren van tendensen. Bron: WHO 3 by 5 (concept 2004) Het percentage scholen met leraren die zijn getraind in voorlichting die gebaseerd is op levensvaardigheden (life skills based education) en die in het afgelopen schooljaar daarin les hebben gegeven.
142
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Definitie Het percentage scholen met leraren die zijn getraind in voorlichting die gebaseerd is op levensvaardigheden (life skills based education) en die in het afgelopen schooljaar daarin les hebben gegeven. Meetinstrument Evaluatie van scholen of het educatieprogramma Rationale/Wat wordt er gemeten HIV-preventieprogrammma’s op scholen hebben het potentieel om grote aantallen jongeren
te
bereiken.
Die
programma’s
die
participatie-
en
interactieve
levensvaardighedentraining bieden inzake individuele, sociale en milieufactoren die van invloed zijn op de risico’s van HIV-overdracht, hebben bewezen effectiever te zijn voor wat betreft het teweegbrengen van gedragsverandering, - het zo lang mogelijk uitstellen van het eerste seksuele contact, condoomgebruik, verlaagd aantal seksuele partners, etc. – dan formele benaderingen die zich concentreren op het geven van voorlichting. Hoe wordt dit gemeten Representatieve directeuren of hoofden van scholen (zowel particuliere als openbare bijzondere scholen) krijgen instructies over de betekenis van HIV/AIDS-voorlichting die op levensvaardigheden is gebaseerd (life-skills-based HIV/AIDS education). Er worden dan de volgende vragen gesteld: 1. Beschikt uw school over tenminste één gekwalificeerde leerkracht die de afgelopen vijf jaar een training heeft gehad op het gebied van de participatie-HIV/AIDS voorlichting die op levensvaardigheden is gebaseerd? 2. Indien het antwoord op vraag 1 “ja” is: heeft deze persoon het gehele afgelopen schooljaar op regelmatige basis aan elke klas op uw school HIV/AIDSvoorlichting die op levensvaardigheden is gebaseerd, onderwezen? De training van de leerkracht moet tijd hebben besteed aan het beheersen van leerpraktijken middels het actief meedoen in de groep, gericht op het ontwikkelen van kennis, positieve attitudes en vaardigheden om jongeren te helpen bij het handhaven van een veilige levensstijl. Teller
143
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het aantal scholen met personeelsleden die zijn getraind, en regelmatig onderricht geven in HIV/AIDS-voorlichting die op levensvaardigheden is gebaseerd. Noemer Het aantal scholen waar de enquête is verricht Interpretatie/Sterke en zwakke punten Het is belangrijk dat HIV/AIDS-voorlichting die op levensvaardigheden is gebaseerd, vanaf de laagste klassen van de lagere scholen op gang wordt gebracht en dan de hele schoolperiode door wordt gecontinueerd, waarbij de inhoud en de methoden worden aangepast aan de leeftijd en de ervaring van de studenten. Op scholen waar zowel lager als middelbaar onderwijs wordt gegeven, dient op elk van deze niveaus tenminste één leerkracht getraind te zijn in het onderrichten van HIV/AIDS- voorlichting die op levensvaardigheden is gebaseerd. Deze indicator is een meting van de dekking. Bron: UNGASS 2004) AIDS Program Effort Index (API) (Index Inzake de mate van inspanning m.b.t. het uitvoeren van het AIDS-programma). Definitie De gemiddelde score die aan een nationaal programma wordt gegeven door een duidelijk omschreven groep van goed geïnformeerde individuen die gevraagd is over de vorderingen van AIDS-programma’s
in meer dan 90 individuele gebieden waar er
programma’s worden uitgevoerd, gegroepeerd in 10 belangrijke componenten. Meetinstrumenten De vragenlijst en het protocol van het AIDS Program Effort Index (API) (Index Inzake de mate van inspanning m.b.t. het uitvoeren van het AIDS-programma) Rationale/Wat wordt er gemeten Het AIDS Program Effort Index (API) (Index inzake de mate van inspanning m.b.t. het uitvoeren van het AIDS-programma) is een samengestelde index ontworpen om politieke committering en programma-inzet op het gebied van HIV-preventie en –zorg te meten.
144
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie De API tracht vele van de inputs en outputs van een nationaal HIV/AIDS-programma vast te leggen. De score is samengesteld uit 10 hoofdcomponenten van een effectieve nationale respons: politieke steun, beleidsformulering, organisatiestructuur, programmamiddelen, evaluatie en onderzoek, juridische en regelgevende aspecten, mensenrechten, preventieprogramma’s, zorgprogramma’s en beschikbaarheid van diensten. Hoe wordt dit gemeten De API gebruikt de belangrijkste informanten van een daartoe bestemde mix van instellingen om hun mening te geven over de voornaamste gebieden van committering en programmering, het samenstellen van een index op basis van de scores die in de verschillende gebieden worden gegeven.
De score, die wordt berekend als een
percentage waarbij nul geen programma-inspanning en 100 de maximale inzet aangeeft, kan worden omgezet in een cijfer om de variatie aan informatie te nivelleren. De cijfers die worden gesuggereerd variëren van heel zwak en zwak tot matig en sterk tot heel sterk, afhankelijk van de reeks waarin de numerieke scores vallen.
Interpretatie/Sterke en zwakke punten Het belangrijkste punt van zorg t.a.v. de API is de subjectiviteit en de betrouwbaarheid van deze index. Het resultaat hangt helemaal af van de keus van informanten en deze zullen waarschijnlijk elk jaar veranderen. Aangezien de indicator nog in een ontwikkelingsfase is, is de keuze van informanten nog niet gestandaardiseerd. Er zijn ook vragen gerezen over het nut van één enkel samengestelde score, waarin verbeteringen op sommige gebieden eventueel verhuld zijn door verslechtering op een ander gebied. Voor diagnostische alsook
monitoringdoeleinden, is het misschien
efficiënter om de indexen eenvoudigweg per categorie apart te publiceren. De scores van de aparte categorieën kunnen op zich staan als indicatoren, hoewel dit document alternatieven aandraagt voor verschillende terreinen van programma-inzet, die eerder zijn gebaseerd op gemeten parameters, dan op een deskundige mening en die daarom nuttig zouden kunnen zijn bij het in de loop der tijd nagaan van tendensen.
145
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Het API-proces kan een bijzonder nuttige indicator opleveren op het gebied van de beleidsformulering (Hoofdstuk 20 van het API protocol). Bron: UNAIDS, 2000, UNGASS 2002 National Composite Policy Index (Index voor Nationaal Samengesteld Beleid) Definitie De gemiddelde score gegeven aan HIV/AIDS-gedragslijnen en strategieën op nationaal niveau en gegroepeerd in vier gebieden, namelijk: strategisch plan, preventie, mensenrechten, en zorg en ondersteuning. Meetinstrument Speciale studie (Vragenlijst van de landenbeoordeling - Country assessment questionnaire –zie Bijlage 3 van UNGASS). Rationale/Wat wordt er gemeten Deze indicator maakt het mogelijk de vorderingen in de ontwikkeling van HIV/AIDSgedragslijnen en strategieën op nationaal niveau te meten. Hoe wordt dit gemeten De samengestelde index bestrijkt vier brede beleidsgebieden: A. Strategisch plan B. Preventie C. Mensenrechten D. Zorg en ondersteuning Er zijn voor elk van deze beleidsgebieden een aantal specifieke beleidsindicatoren geïdentificeerd (zie de lijst op pagina 22). Er is voor elk beleidsgebied een aparte index berekend door de scores bij elkaar te tellen (ja = 1, neen = 0) ten behoeve van relevante specifieke beleidsindicatoren en het berekenen van de algehele percentagescore. De samengestelde index wordt berekend door het gemiddelde van de scores voor de vier componenten te nemen. Waar van toepassing, dient de score voor een specifieke beleidsindicator te worden gemeten met verwijzing naar de verschafte standaarden en criteria (zie Bijlage 3 van UNGASS).
146
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Interpretatie/Sterke en zwakke punten De eenvoudige, kwantitatieve aard van de National Composite Policy Index (Index voor het Nationaal Samengesteld Beleid) betekent dat de index geen informatie geeft over de effectiviteit van nationale gedragslijnen en strategieën. Daarom zal er een aparte enquête over de vorderingen van AIDS-programma’s (AIDS Programme Effort Survey) worden verricht in bepaalde landen om de effectiviteit van het nationaal beleid en de nationale strategieën te beoordelen. Bron: UNGASS 2002 Bestedingen inzake HIV/AIDS-programma’s Definitie Het bedrag dat in de ‘s landsbegroting wordt gealloceerd ten behoeve van
HIV-
preventie en -zorgprogramma’s. Meetinstrument Speciale studie (UNAIDS/UNFPA/NIDI enquêtes inzake de besteding van financiële middelen) Rationale/Wat wordt er gemeten Deze indicator maakt de monitoring mogelijk van de besteding van nationale fondsen ten behoeve van HIV/AIDS als een graadmeter voor de financiële betrokkenheid van de overheid in de strijd tegen HIV/AIDS Hoe wordt dit gemeten Enquête inzake de overheidsbestedingen ten behoeve van HIV/AIDS-programma’s. De kosten
van
multilaterale
of
bilaterale
internationale
donor-gefinancierde
overheidsprogramma’s dienen te worden uitgesloten, behalve programma’s (of delen van programma’s) die gefinancierd worden door de overheid. Gealloceerde
nationale
fondsen
omvatten
uitgaven
voor
de
volgende
vier
programmacategorieën. De totale uitgaven dienen voor elk van deze programma’s apart te worden gespecificeerd: 1. Activiteiten ter bestrijding van SOI’s 2. HIV-preventie 3. Klinische zorg en behandeling van HIV/Aids-patiënten 4. Mitigeren (matigen, verzachten) van de gevolgen van HIV/AIDS
147
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Interpretatie/Sterke en zwakke punten Deze indicator is een graadmeter voor de financiële betrokkenheid ter bevordering van de nationale respons op HIV/AIDS. Het is niet de bedoeling om deze indicator te gebruiken als een meting van de beschikbaarheid van middelen. In grotere en meer gedecentraliseerde landen, zou het kunnen dat de nationale uitgaven op de lagere niveaus niet volledig worden vastgelegd in een centraal-geadministreerde enquête, dus zou het kunnen dat in die landen een te laag totaal bedrag van nationale uitgaven ter bestrijding van HIV/AIDS wordt gerapporteerd. Bron: bijgewerkt naar: UNGASS 2002 Het percentage van grote ondernemingen/bedrijven dat gedragslijnen en programma’s heeft voor HIV/AIDS op de werkvloer. Definitie Het percentage van transnationale bedrijven dat aanwezig is in landen en dat gedragslijnen en programma’s heeft voor HIV/AIDS op de werkplaats. Meetinstrument Deskonderzoek en interviews met belangrijke informanten. Rationale/Wat wordt er gemeten Het beoordelen van de vorderingen bij het implementeren van gedragslijnen en programma’s ter bestrijding van HIV/AIDS in transnationale bedrijven. Hoe wordt dit gemeten Aan bedrijven wordt gevraagd om aan te geven of zij momenteel al dan niet een personeelsbeleid implementeren dat minimaal alle van de navolgende aspecten omvat: 1. Preventie van stigmatisering en discriminatie vanwege HIV-infectiestatus bij : (a) het aantrekken van en promotie geven aan personeel; en (b) arbeids-, ziekte- en uitkeringen bij de dienstbeëindiging. 2. Op de werkvloer gebaseerde HIV/AIDS-preventie, controle en zorgprogramma’s die het volgende omvatten: (a) de basisfeiten over HIV/AIDS; (b) specifieke werk-gerelateerde gevaren en bescherming van HIV-overdracht; de (c) bevordering van het condoomgebruik; (d) vrijwillig counseling en testen (VCT); (e) seksueel overdraagbare infecties (SOI) diagnose en behandeling; en (f) voorziening van HIV/AIDS-gerelateerde medicijnen.
148
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Teller Het aantal werkgevers met HIV/AIDS-gedragslijnen en voorschriften die voldoen aan alle der bovengenoemde criteria. Noemer Aantal werkgevers waar de enquête is verricht. Waar ook maar mogelijk, dienen er exemplaren van schriftelijke gedragslijnen voor het personeel alsook voorschriften te worden verkregen en beoordeeld. Bron: UNGASS 2004 Het percentage van de algemene bevolking dat PLWHA accepteert Definitie Het percentage van al de mensen die geënquêteerd zijn in de leeftijdsklasse 15-49jaar, dat mensen met HIV accepteert Meetinstrument UNAIDS algemene bevolkingsenquête; DHS/AIS; BSS (volwassenen en jongeren). Rationale/ Wat wordt er gemeten Dit is een indicator die gebaseerd is op antwoorden op een reeks hypothetische vragen over mannen en vrouwen met HIV. Het is een weerspiegeling van wat mensen bereid zijn te zeggen over wat ze voelen of wat ze zouden doen indien ze te maken zouden krijgen met uiteenlopende situaties waarbij mensen met HIV zijn betrokken. Hoe dit wordt gemeten Aan respondenten in een algemene bevolkingsenquête wordt een reeks vragen gesteld over mensen met HIV, en wel als volgt: ◊ Indien een lid van uw familie besmet raakt met het AIDS-virus, zou u bereid zijn voor hem of haar in uw huishouden te zorgen? ◊ Indien u wist dat een winkelier of voedselverkoper het AIDS-virus had, zou u verse groenten bij hem kopen? ◊ Indien een vrouwelijke leerkracht het AIDS-virus had, maar niet ziek was, moet ze in staat worden gesteld om les te blijven geven op school? ◊ Indien een lid van uw familie geïnfecteerd raakte met het AIDS-virus, zou u willen dat dit geheim werd gehouden?
149
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Alleen een respondent die aangeeft een accepterende of ondersteunende attitude te hebben bij al deze vier vragen, wordt in de teller opgenomen. De noemer bestaat uit al de mensen die geënquêteerd zijn en die hebben gehoord over HIV/AIDS. Teller Het aantal vrouwen en mannen dat aangaf een accepterende attitude te hebben bij al deze vier vragen. Noemer Het aantal van alle vrouwen en mannen in de leeftijdsklasse 15–49 jaar dat geënquêteerd is en dat van HIV/AIDS heeft gehoord. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Methodologisch gezien is dit een relatief gemakkelijke manier om een indicator te formuleren voor attitudes t.o.v. mensen met HIV. Een lage score op de indicator is een redelijk betrouwbare indicatie van een hoog niveau aan stigmatisering, en om die reden alleen al is het de moeite van het meten waard. Er zijn echter problemen bij het interpreteren van indicatoren die gebaseerd zijn op hypothetische vragen en een hoge score op de indicator is moeilijker te begrijpen. Het zou kunnen betekenen dat er maar weinig echte stigma verbonden is aan HIV. Of het zou kunnen betekenen dat mensen weten dat ze niet behoren te discrimineren en dat zij daarom aangeven dat zij mensen met HIV accepteren. Dit hoeft hun gedrag niet te veranderen. Hun gedrag kan discriminerend blijven t.o.v. mensen met HIV. Veranderingen in de indicator zouden daarom een verlaging in stigma kunnen weergeven of gewoon een groeiend besef dat het niet aardig is om je eigen vooroordelen op te biechten. Dat op zich zou echter een eerste stap in de richting van succes met het programma kunnen betekenen. Hoge scores zouden ook een weerspiegeling kunnen zijn van de beperkte ervaring van de respondent met een HIV-geïnfecteerde. Deze indicator is gelijk aan een meting die eerder is ontwikkeld door de WHO, maar de vragen zijn veranderd waarbij veldtesting werd gevolgd, om de situaties waarin mensen met HIV daadwerkelijk lijden onder stigma’s betere weer te geven. Veldtesten toonden aan dat antwoorden enorm werden beïnvloed door de exacte formulering van de indicator. Wanneer het geslacht van de leerkracht bijvoorbeeld niet is gespecificeerd, registreerde
150
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie een land heel hoge niveaus van “discriminatoire” attitudes t.o.v. die vraag. Verder onderzoek gaf aan dat de negatieve attitudes gerelateerd waren aan recente verslagen over mannelijke leerkrachten die vrouwelijke leerlingen met HIV infecteerden. Voortdurende ‘pilot testing’ van indicatoren van stigma’s en discriminatie hebben twee additionele domeinen geïdentificeerd, namelijk schaamtegevoel en schuldgevoel, die bij nieuwe versies van deze indicator moeten worden verwerkt. Vragen en indicatoren om schaamte- en schuldgevoel aan te pakken, worden momenteel uitgeprobeerd.
De
bevindingen hiervan dienen in overweging te worden genomen in toekomstige updates van deze indicator. Bron: UNAIDS, 2000 Aanpassingen aan deze indicator worden momenteel uitgeprobeerd door de USAID Stigma and Discrimination Working Group. Het percentage aan gezondheidsfaciliteiten dat beschermt tegen discriminatie (bijv. HIV testen met weloverwogen instemming van betrokkene, geen uitstoting van personen die leven met HIV/AIDS, etc.) Definitie Het percentage aan gezondheidsfaciliteiten dat beschermt tegen discriminatie van PLWHA en degenen die op HIV getest willen worden. Meetinstrumenten Enquête over Gezondheidsfaciliteiten Rationale/Wat wordt er gemeten Deze indicator meet het beleid en de methoden van gezondheidsfaciliteiten die de mate van discriminatie en stigmatisering gevoeld door PLWHA weergeven en degenen die op HIV getest willen worden bij het zoeken naar hulpverzorging. Hoe dit wordt gemeten Deze indicator is ontworpen om te worden geïntegreerd in de monitoring en de evaluatie van elk HIV/AIDS-programma dat op een gezondheidsfaciliteit gebaseerd is, waaronder de overdracht van moeder-op-kind, de behandeling van seksueel overdraagbare infecties, zorg en ondersteuning, vrijwillig counseling en testen, etc. Hieronder volgen items die eventueel in de faciliteitsenquête kunnen worden opgenomen:
151
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie ◊ De zorg voor personen die leven met HIV/AIDS wordt niet geweigerd of uitgesteld, of ze worden niet naar een andere faciliteit verwezen voor diensten die binnen de faciliteit beschikbaar zijn. ◊ De zorg voor patiënten die wachten op HIV-testresultaten wordt niet geweigerd of uitgesteld, of ze worden niet naar een andere faciliteit verwezen voor diensten die binnen de faciliteit beschikbaar zijn. ◊ Personen die leven met HIV/AIDS worden niet afgezonderd of geïsoleerd. ◊ De zorg voor personen die leven met HIV/AIDS is van dezelfde kwaliteit als de zorg die aan andere patiënten wordt verleend. ◊ Geheimhouding van de HIV-status wordt in acht genomen. De gegevens dienen te worden opgesplitst per soort en per niveau van de faciliteit (bijv. ziekenhuis en kliniek). Interpretatie/Sterke en zwakke punten: Deze indicator is nieuw ontwikkeld en moet nog grondig worden getest in verschillende settings. Men gaat ervan uit dat gezondheidsfaciliteiten op verschillende niveaus van het gezondheidszorgsysteem verschillende gedragslijnen en procedures zullen hebben met betrekking tot het verschaffen van zorg aan degenen die met HIV zijn geïnfecteerd en aan degenen die op HIV getest willen worden. In sommige settings zal deze indicator het niveau van training van het personeel bij het verschaffen van HIV/AIDS-gerelateerde zorg weerspiegelen en op dit punt zal deze indicator, de indicator “Gezondheidsfaciliteiten met de capaciteit om de juiste zorg aan met HIV-geïnfecteerde patiënten” die eerder aangehaald is, overlappen. In andere landen waar de zorg voor HIV-patiënten niet bepaald een samenhangend geheel vormt, zal deze indicator alleen het de facto-beleid en niet de mate van discriminatie binnen deze faciliteit weergeven. Naar verwachting zal deze indicator verder ontwikkeld en verfijnd worden. Bron: Bijgewerkt naar: Expanded Response Guide to Core Indicators for Monitoring and Reporting on HIV/AIDS Programs. (USAID, 2002)
152
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie DE SOCIAAL-ECONOMISCHE GEVOLGEN Deze reeks van indicatoren meet de doeltreffendheid van HIV/AIDS-programma’s en interventies. Het effect van HIV/AIDS op de belangrijkste sociaal-economische variabelen Definitie De belangrijkste sociaal-economische indicatoren die HIV/AIDS beïnvloeden of door HIV/AIDS worden beïnvloed. Meetinstrumenten Enquêtes inzake het Toezicht op het Gedrag (Behavioural Surveillance Surveys) (BSS)/ Enquêtes inzake de Leefomstandigheden (Survey of Living Conditions) (SLC)/ Enquêtes inzake Huishoudbudgetten (Household Budgetary Surveys) en andere speciale enquêtes. Rationale/Wat wordt er gemeten? Deze indicatoren highlighten de belangrijkste sociaal-economische variabelen die gekoppeld zijn aan de epidemie en verschaffen enig inzicht in de aard, de richting en de sterkte van de relatie tussen deze variabelen en HIV/AIDS. De koppelingen tussen HIV/AIDS en variabelen zoals armoede, werkeloosheid, en rechtvaardigheid zijn goed gedocumenteerd. Dit proces maakt het mogelijk dat men in staat is om deze relatie te kwantificeren en te standaardiseren. Dit zal op zijn beurt de basis verschaffen voor toekomstige beoordelingen van de effecten van programma-interventies. Hoe wordt dit gemeten Deze indicatoren zullen worden ontwikkeld door analyse van het sociaal-economisch profiel van de PLWHA zoals vastgelegd in de BSS, SLC en andere gerelateerde studies. Het maakt analyse van de sociaal-economische profielen van de andere hoge-risico groepen ook mogelijk, als middel om de mate waarin deze variabelen kunnen optreden als duwfactoren (push factors) op te sporen. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Terwijl deze sociaal-economische variabelen goed herkend worden als te zijn gekoppeld aan de epidemie, vanwege de relatie tussen deze factoren onderling, kan het evalueren van de effecten op individuele variabelen een uitdaging vormen. Ten tweede draait een groot deel van het succes van deze indicatoren om de mate van respons op de vragenlijst
153
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie in het algemeen, en in het bijzonder op de vragen die al in het verleden moeilijkheden opleverden bij de beantwoording, vooral als het om een duidelijk en eerlijk antwoord ging. Bron: Health Economics Unit, University of the West Indies, St. Augustine, Trinidad & Tobago. De gevolgen van HIV/AIDS voor de belangrijkste macro-economische indicatoren Definities De gevolgen van HIV/AIDS voor de belangrijkste macro-economische indicatoren Meetinstrumenten Een systeem voor de HIV/AIDS-Programma-evaluatie (SHAPE – Health Economics Unit) AIDS-effectenmodel (AIDS Impact Model) (AIM – Futures Group) AVERT (Family Health International) Rationale/Wat wordt er gemeten Deze indicator meet de effecten van HIV/AIDS op de belangrijkste macro-economische variabelen: spaartegoeden, investeringen en het Bruto Binnenlands Product. Deze modellen maken het mogelijk om projecties te maken inzake de impact van deze sleutelindicatoren. Deze projecties kunnen een sterke aansporing zijn om te worden gebruikt om niet-gezondheidssectoren te betrekken in de nationale respons. Hoe wordt dit gemeten Het gebruik van deze modellen zal het mogelijk maken om belangrijke parameters in te zettin die op hun beurt resultaten zullen produceren welke het volgende kunnen aantonen: 1. De geprojecteerde cijfers/de geprojecteerde aanwezigheid van HIV/AIDS in een afgebakende periode 2. De impact van de AIDS-epidemie op spaartegoeden, investeringen en het BBP. 3. De impact van HIV op bestedingen. De impact van HIV/AIDS op de belangrijkste gezondheidsresultaten Meetinstrumenten Effectiviteitsanalyses verricht op het niveau van de individuele, particuliere zorgverlener en de staat (overheid) 154
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Rationale/Wat wordt er gemeten Deze
studies
verschaffen
de
basis
voor
de
systematische
beoordeling van
sleutelprogramma’s en hun invloed op de belangrijkste gezondheidsresultaten. Deze studies zullen een effectievere evaluatie van bestaande strategieën mogelijk maken en zodoende een meer wetenschappelijk raamwerk verschaffen op basis waarvan beleidsmakers zich kunnen richten op de besluitvorming. Deze studies geven antwoord op de volgende belangrijke vragen: 1. Werkt het programma of de interventie? – {gemeten qua jaren van levens die verloren zijn/levens die gered zijn, invaliditeitsjaren die verloren zijn/gered zijn, de kwaliteit van het leven dat verloren is/gered is } 2. Wat kost het programma/de interventie?
{gemeten via de standaard-
methodologieën voor kostprijscalculatie} 3. Wat is de verhouding voordelen tot kosten {gemeten middels kostenbesparings- en kosten-batenanalyses} Hoe wordt dit gemeten Deze
indicatoren
worden
ontwikkeld
middels
het
verrichten
van
secundair
(desk)onderzoek. Dit houdt typischerwijs in het bestuderen van files die het gebruik van middelen
voor de implementatie van de programma’s/interventies, gedetailleerd
weergeven. Deze zullen vast kapitaal en variabel kapitaal, materialen en arbeid inhouden. Deze items zijn begroot en aangepast met het oog op devaluatie en inflatie. Deze aanpassingen zullen de beoordeling van de kosten en de resultaten van de programma’s, in gevallen waar deze werden gedaan in verschillende tijdvakken, te vergemakkelijken. Op basis van dit raamwerk kunnen de volgende metingen worden verricht: • Kostenanalyse – deze analyse maakt de identificatie van de belangrijkste veroorzakers van kosten (cost drivers) bij de implementatie van het programma/de interventie, mogelijk; • Kosten-batenanalyse (CBA) – deze analyse meet de impact van de implementatie in monetaire zin en vergelijkt deze met de kosten van het programma;
155
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie • Kostenbesparingsanalyse – deze analyse verschaft de basis voor de vergelijking van alternatieve interventies of programma’s en kijkt naar de kosten per onderdeel per resultaat op de gezondheid; • Kosten-bruikbaarheidsanalyse (Cost-Utility Analysis) – deze analyse is een speciale soort van kostenbesparingsanalyse waarin de voordelen worden gemeten in gestandaardiseerde units zoals
“Quality Adjusted Life Years” (Levensjaren
waarvan de kwaliteit is aangepast) (QALYs), “Disability Adjusted Life Years” (Levensjaren aangepast aan de invaliditeit) (DALYs), en “Years of Life Lost” (Verloren levensjaren) (YLL) Teller Kosten van het programma/de interventie. Noemer Dit zal variëren afhankelijk van de evaluatietechniek die gebruikt wordt, zich uitstrekkend van voordelen gemeten in dollarwaarde tot de gestandaardiseerde QALY, DALY of YLL-resultaatmetingen. Interpretatie/Sterke en zwakke punten Deze meetinstrumenten verschaffen een solide basis voor het onderbouwen en begeleiden van beslissingen op het programma- en beleidsniveau. Het is vooral van toepassing op HIV/AIDS-programma’s, waar de input- en resultaatmetingen (teller en noemer) niet statisch zijn en constant veranderen met de ontwikkeling in de technologie alsook in het profiel van de epidemie. Deze metingen kunnen echter het best geplaatst worden in een context die het mogelijk maakt om de waarden en voorkeuren van de stakeholders in overweging te nemen. Verder impliceert de juiste invoering van deze technieken
het gebruik van een
reductiecijfer, de waardebepaling van het leven en het vooruitlopen op toekomstige voordelen; allemaal technieken die van tijd tot tijd erg omstreden kunnen zijn. Bron: Health Economics Unit, University of the West Indies, St. Augustine, Trinidad & Tobago.
156
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie (Voetnoten) 1 Kernindicatoren die een weerspiegeling zijn van de doelen en doelstellingen van het Nationaal Strategisch Plan en van andere plannen, waaronder begrepen de UNGASS. 2 De lezers zouden ook geattendeerd moeten worden op de Global Fund’s Multipartner Monitoring & Evaluatie Toolkit, gepubliceerd in juni 2004. Deze ‘toolkit’ is op de ingesloten CD beschikbaar, waarbij gebruik wordt gemaakt van een uitgebreide lijst van categorieën voor de dienstverleningsgebieden.
157
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie APPENDIX LIJST VAN FONDSEN VOOR MONITORING EN EVALUATIE Algemene hulpmiddelen voor Monitoring en Evaluatie: 1. Evaluating Programs for HIV/AIDS Prevention en Care in Developing Countries: Een handleiding voor programma-managers en besluitvormers (FHI, 2001). 276 pagina’s: Inleiding, Hoofdstuk I: Role of Evaluation in HIV/AIDS Programs, Hoofdstuk II: Operational Approaches for Evaluating Intervention Strategies; Hoofdstuk III: Methodologies for Measuring Behavioural Trends, Hoofdstuk IV: Assessing Program Impact. 2. *Synergy APDIME Toolkit. http://www.synergyaids.com/apdime/index.htm Indicator Guidance CDC (2003). Monitoring the Global AIDS Program: Indicator Guide for Annual Reporting. GFATM (2004). Monitoring en Evaluatie Toolkit: HIV/AIDS, Tuberculosis, en Malaria. (http://www.theglobalfund.org/pdf/4_pp_me_toolkit_4_en.pdf) WHO (2004). Guide to Monitoring en Evaluating National HIV/AIDS Programmes for Young People. Office of the Global AIDS Coordinator (2004). The President’s Emergency Plan for AIDS Relief, Indicators, Reporting Requirements, en Guidelines: April 14, 2004. Washington, D.C.: Dept. of State USAID (2003). Expanded Response Guide to Core Indicators for Monitoring en Reporting
on
HIV/AIDS
Programs.
(http://www.usaid.gov/our_work/global_health/aids/TechAreas/monitoreval/) USAID
(2002).
Handbook
of
Indicators
for
HIV/AIDS/STI
Programs.
(http://www.usaid.gov/our_work/global_health/aids/TechAreas/monitoreval/) USAID/The Synergy Project (2003). HIV/AIDS Programmatic Database (PDB) User’s Guide. USG (2003). Core Indicators for Monitoring of the Presidential PMTCT Initiative. UNAIDS (2002). Monitoring the Declaration of Commitment on HIV/AIDS Guidelines
on
the
construction
of
core
indicators.
158
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie (http://www.unaids.org/html/pub/publications/irc-pub02/jc894coreindicators_en_pdf.pdf) UNAIDS/MEASURE (2000). National AIDS Programmes: A Guide to Monitoring en Evaluatie. (http://www.cpc.unc.edu/measure/guide/guide.html) UNAIDS/World Bank (2002). National AIDS Councils (NACs) Monitoring en Evaluatie Operations Manual. (http://www.unaids.org/publications/documents/epidemiology/surveillance/JC808MonEval_en.pdf) United Nations (2003). Indicators for Monitoring the Millennium Development Goals: Definitions, Rationale, Concepts en Sources. New York: United Nations. http://www.developmentgoals.org/mdgun/MDG_metadata_08-01-03_UN.htm WHO C&S (2004). National AIDS programmes: A Guide to Monitoring en Evaluating
HIV/AIDS
Care
en
Support.
(http://www.who.int/hiv/pub/epidemiology/en/) WHO 3 by 5 (2004). Working Document on Monitoring en Evaluating National ART Programmes
in
the
Rapid
Scale-up
of
3
by
5.
(http://www.who.int/3by5/publications/documents/artindicators/en/) WHO PMTCT(2004). National guide to monitoring en evaluating programmes for the
prevention
of
HIV
in
infants
en
young
children.
APPENDIX Specific Tools en Methodological Guidance: Behaviour Change Communication: 3. Behavioural Surveillance Surveys: Guidelines for Repeated Behavioural Surveys in Populations at Risk for HIV (FHI, 2000). 358 pages: Chapter 1: Why Behavioural Surveillance? Chapter 2 Setting up BSS: Steps in the process, Chapter 3 Choosing population groups, Chapter 4 Sampling approaches, Chapter 5 Weighting in multi-stage sampling, Chapter 6 Adapting en using questionnaires, Chapter 7 Analysis en interpretation of results, Chapter 8 Using the data collected to improve HIV prevention efforts, Chapter 9 Indicators, Suggested Reading, Appendix 1 Questionnaires (including for adult target groups aged 15-49, for
159
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie unmarried male en female youth target groups, for female sex workers (FSWs), for men who have sex with men (MSM), for injecting drug users (IDUs)), Appendix 2 Interviewer guidelines, Appendix 3 Working examples of sampling approaches, Appendix 4 Field work forms, Appendix 5 Statistical tests. 4. Sexual Behaviour Change for HIV: Where have theories taken us? (UNAIDS, June 1999). 60 pages: Introduction, I. Theories en models of behavioural change, II. Key approaches to behavioural change for HIV, III. Examples of the impact of theory-driven interventions, IV. Challenges, V. Conclusions 5. FHI BSS Questionnaires (for adults, youth, fsw, idu). 65-75 questions. (included in #6) 6. DHS AIDS Module, AIDS Indicator Survey, MEASURE DHS+ 7. Centre pour le Developpement de la Santé (CDS)/Johns Hopkins University (JHU)—Culture, Health en Sexuality: Reducing HIV/STI Risk in Haiti. Questionnaire. Condom Programming 8. Protocol for estimating condom availability for distribution at central en peripheral level (Measurement of Prevention Indicators 2 en 3). 22 pages: Introduction, Objectives, Process, Methodology, Staff/Resources Required, Annex (Data collection form, summary form). 9. MEASURE Evaluatie/WHO/PSI Compiled Condom Availability en Quality Protocol. (Measure, June 2000). 15 pages: Introduction, Indicators, Process, Methodology, Results, Limitations. 10. *Population Services International—Social Marketing Surveys Distribution Survey Questionnaire. Consumer Profile Survey Questionnaire. Voluntary Counseling en Testing 11. Tools for evaluating HIV voluntary counseling en testing. (UNAIDS, March, 2000). 56 pages: Introduction, Section 1: National preparedness en commitment
160
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie for VCT implementation (including Tool for evaluatie of the National preparedness for VCT implementation respondents), Section 2: Operational sites en services (including: Tool for VCT site evaluatie (logistic considerations & coverage), Section 3. Counselors’ requirements en satisfaction (including Tool for evaluatie of counselor selection, training en support), Section 4. Counseling evaluatie (including Tool for evaluatie of counseling skills & Tool for evaluatie of counseling content), Section 5. Counseling for special needs, Section 6. “Group counseling/group education” (including tool for evaluating group work), Section 7. Client satisfaction (including Tool for evaluatie of client satisfaction), Section 8: Cost effectiveness (including Tool for estimating cost & evaluatie of cost effectiveness of VCT). 12. *Horizons Program—Developing High-Quality VCT Service Delivery Strategies for Youth Exit interview questionnaire. PMTCT 13. Local Monitoring en Evaluatie of the Integrated Prevention of Mother to Child HIV Transmission in Low-income Countries (UNICEF, UNAIDS, WHO, March 2000). 69 pages: Introduction, Conceptual Framework for Monitoring en Evaluating PMTCT, Selecting PMTCT interventions to monitor en evaluate, Conditions Necessary for Moving from Efficacy to Effectiveness in PMTCT, Monitoring en Evaluating Costs en Financing, Analyzing effectiveness en cost indicators, Evaluatie of impact, Management Information Systems for M&E, Extended Evaluatie Topics, Annex 1 (Tools for Evaluatie of counseling), Annex 2 (Verbal autopsy questionnaire). 14. *Horizons Program—Testing Clinic en Community-based Strategies for Reducing Mother to Child Transmissions of HIV. 18-month follow-up survey. 15. WHO PMTCT(2004). National guide to monitoring en evaluating programmes for the prevention of HIV in infants en young children
161
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Blood Safety 16. Blood Safety HIV/AIDS Prevention Indicators Survey: Data Collection Protocol. (MEASURE, June, 2000). 30 pages: Section I: Facility Identification, Section II: Transfusion Center, Section III: Blood Bank, Section IV: Safe Donor Policy, Section V: Blood Screen Laboratories. Care, Support, en Treatment 17. Protocol for the evaluatie of HIV/AIDS Care en Support (WHO, May 2000). 78 pages: Introduction, Purpose of the protocol, General design, Detailed description of the methodology, Sampling en sample size, Detailed assessment, Organization of the survey, Description of Responsibilities, Instructions for filling in the forms, Annexes (Assessment tools en questionnaires). 18. Care en Support Indicators: Protocol for the Evaluatie of Case Management of HIV/AIDS Patients. (UNAIDS, March 1996). 45 pages: Introduction, General design, Detailed description of the methodology, Sampling en sample size, Detailed assessment, Organization of the survey. 19. *Family Health International-The Zambia Strengthening Partnerships for the Empowerment of Orphans en Vulnerable Children Project (SCOPE-OVC)Orphans en Vulnerable Children Baseline Survey. OVC Baseline survey 6-12 jaar olds, OVC Baseline survey 13-18 jaar olds, OVC Baseline survey Guardians. 20. *Horizons Program—Refining Interventions to Improve the well-being of AIDSaffected Children. Questionnaire for Children. Questionnaire for Parents. 21. *World Bank—Child Needs Assessment (CNA). Training en Capacity Building 22. HIV/AIDS Networking Guide: A comprehensive resource for individuals en organizations who wish to build, strengthen, or sustain a network. (ICASO, 1997). 54 pages: Chapter 1 - Networking for a More Effective Response to HIV en AIDS; Chapter 2 - Networking: What Makes it Work?; Chapter 3 - Change en Challenge;
162
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Chapter 4 - Other Networking Issues; Chapter 5 - Governing Body en Staff Issues in Formalized Networks; Chapter 6 - Lessons Learned About Networking. Advocacy en Policy 23. PACT HIV/AIDS Advocacy Tool Description. 3 pages: Purpose, Description, Strengths
en
Limitations,
Time
en
Resources,
Anecdotes.
24. Advocacy in Action: A Toolkit to Support NGOs en CBOs Responding to HIV/AIDS. (International AIDS Alliance/International Council of AIDS Services Organizations). 99 pages: Introduction to the toolkit, Section 1: Introducing advocacy, Section 2: Planning en implementing advocacy work (including: implement, monitor, en evaluate), Section 3: Including advocacy in an organization’s work, Section 4: ‘Advocacy in Action’ Cards –for developing practical advocacy skills, Section 5: Other advocacy resources. 25. An Introduction to Advocacy: A training Guide. (SARA Project, AED, n.d.) 125 pages: Module 1: What is Advocacy?; Module 2: Identifying Policy Issues; Module 3: Selecting an Advocacy Objective; Module 4: Researching Audiences; Module 5: Developing en Delivering Advocacy Messages; Module 6: Understanding the Decision-Making Process; Module 7: Building Alliances; Module 8: Making Effective Presentations; Module 9: Fundraising for Advocacy; Module 10: Improving your Advocacy 26. The AIDS Program Effort Index (API): Results from the Field Test (TFGI, August, 1999). 49 pages, includes questionnaire. 27. The AIDS Program Effort Index (API): Updated questionnaire (TFGI, 2002). 100 questions: Section I: Political Support; Section II: Policy Formulation; Section III: Organizational Structure; Section IV: Program Resources; Section V: Evaluatie, Monitoring en Research; Section VI: Legal en Regulatory Environment; Section VII: Human Rights; Section VIII: Prevention Programs; Section IX: Care Programs; Section X: Service Availability; Section XI: United Nations Role.
163
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Human Rights, Stigma, en Discrimination 28. UNAIDS Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV (UNAIDS, May 2000) 44 pages: Definition of discrimination, Indicator, Methodology, Annex (including questionnaires). 29. *University of Illinois HIV Stigma Scale. 30. *Horizons Program—Addressing Stigma en Strengthening Prevention, Care, en Support Services for Workers. In-depth interview protocol for workers. Baseline survey for workers. 31. *Horizons Program—Evaluating en Accrediting Workplace AIDS Programs in Thailand. Company Evaluatie Questionnaire. Self-administered Employee Questionnaire. 32. *Horizons Program—Improving the Hospital Environment for HIV Positive Clients in India Counselor in-depth interview .Client in-depth interview. Doctor in-depth interview. Socio-economic Impact 33. Cost-effectiveness analysis en HIV/AIDS. UNAIDS Technical Update. (UNAIDS, August 1998). 12 pages. 34. State of the Art: AIDS en Economics. (TFGI/IAEN, July 2002). 118 pages: Section One: The Various Roles of Economics in Addressing the HIV/AIDS Pandemic; Section Two: Understanding the Impact of HIV/AIDS; Section Three: Using Economics to Respond to the Pandemic; Conclusions. 35. Forsythe S, Rau B. Evolution of socioeconomic impact assessments of HIV/AIDS. AIDS 1998;12 Suppl 2:S47-55 (Note:
*
Indicates
electronic
resources
available
but
not
yet
on
CD)
Additional on-line resources:
164
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Behaviour Change Communication Centers for Disease Control—HIV/STD Behavioural Surveillance. External website link
to:
Core
measures
for
HIV/STD
Risk
Behaviour
en
Prevention
(http://www.cdc.gov/nchstp/od/core_workgroup/core.htm) Centers for Disease Control—Youth Risk Behaviour Survey (YRBS). External website
link
to:
2001
questionnaire
(http://www.cdc.gov/nccdphp/dash/yrbs/2001survey.htm) VCT AIDSCAP/WHO/CAPS - The Voluntary HIV Counseling en Testing Efficacy Study (Summary). External
website
link
to:
C
&
T
baseline
instrument
month
instrument
(http://www.caps.ucsf.edu/projects/c&tbase.html). External
website
link
to:
C
&
T
6
(http://www.caps.ucsf.edu/projects/c&t6month.html). External
website
link
to:
C
&
T
interview
manual
(http://www.caps.ucsf.edu/projects/c&tinterview.html) . Care, Support en Treatment Johns Hopkins Child Survival Technical Support (CSTS)—Project Rapid Knowledge, Practices
en
Coverage
(KPC)
Survey
http://www.popcouncil.org/horizons/aidsquest/summaries/sscsts.html). website
link
to:
Latest
version
of
KPC
2000+
(Summary External questionnaire
http://www.childsurvival.com/kpc2000/kpc2000.cfm Horizons Program - PLHA Involvement in Community-based Service Delivery (Summary http://www.popcouncil.org/horizons/aidsquest/summaries/sshorizonsplhainvolvement .html). PLHA
clients
in-depth
interview
protocols
(Spanish/Español)
PDF
Word
http://www.popcouncil.org/horizons/aidsquest/Instruments/Entrevistas PVVIHbeneficiarios03.rtf
165
CIMT voor de Monitoring en de Evaluatie van Nationale Aids-programma’s (NAP’s) 2e editie Members of community-based organizations (CBOs) in-depth interview protocols (Spanish/Español)
PDF
Word
http://www.popcouncil.org/horizons/aidsquest/instruments/Entrevista Miembros03.rtf Horizons Program - The Transition to Adulthood in the Context of HIV/AIDS (Summary http://www.popcouncil.org/horizons/aidsquest/summaries/sshorizonstransitiontoadult hood.html). Individual interview instrument PDF Word http://www.popcouncil.org/horizons/AIDSquest/surveys/Durban_youth/Individual_Q uestionnaireA4.6.ad.doc Household interview instrument PDF Word http://www.popcouncil.org/horizons/AIDSquest/surveys/Durban_youth/HH.FR.0831. doc
166