Sy
m u i s m po
Hieronder volgt een verslag van het symposium: "De Jonge Mantelzorger : Kind van de Rekening" gehouden op 1 4 september 201 2 in een commisiekamer van de TU in Delft. Zoals gevraagd ook een adressen lijst van de deelnemers aan dit symposium. zie elders in deze uitgave. Deze editie van de nieuwsbrief is alleen verzonden naar de deelnemers en slechts enkele andere geinteressseerde
l a i c S pe
Verslag van de dag
Aan de hand van het programma: 1 0.00-1 0.30 Inloop, welkom en inleiding. In de inleiding kwam ook het beeld van wolken ter sprake: een mobile met zeven geconstrueerde wolkjes symboliseerde de jonge mensen, die nog tussen luchtig droom en daad horen te zweven. Maar de groepsdynamiek is soms zwaar van regen en dreigend onweer. Als overbelasting dreigtR.berg je voor de ontlading! (Tomas Saraceno: Airport Cities: Irregular Dodecahedron en Tetrakaidecahedron, K20 Düsseldorf)
1 0.30-11 .1 5 “kracht en kwetsbaarheid van de jonge mantelzorger” Dr. Deirdre Beneken: 25% van de jongeren in Nederland groeit op met ziekte en zorg in de thuissituatie. Dat is 1 op de 4. Deze jonge mantelzorgers nemen niet
alleen zorgtaken op zich, maar ook de zorgen die deze situatie met zich meebrengt. De taken en verantwoordelijkheden van deze jonge mantelzorgers passen niet bij hun leeftijd en ontwikkeling. Maar kinderen en ouders hebben het vaak niet in de gaten. Het lijkt zo “vanzelfsprekend”. Men zorgt voor elkaar, toch? Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer, verbonden aan De Haagse Hogeschool en de Tilburg University legde uit dat de rollen in gezinnen met jonge mantelzorgers vaak omgekeerd zijn: het kind gedraagt zich als ouder en neemt de emotionele verantwoordelijkheid over voor het welbevinden van de zorgbehoevende ouder. Dit verschijnsel heet parentificatie. Er is dan géén sprake van hechte relaties tussen kind en ouder zoals te vaak en ten onrechte door de buitenwereld wordt
1 van 8
l a i c e p os i u m S
E-NIEUWSBRIEF Regionale Mantelzorgers Organisatie Delft Westland Oostland (2)
m p herkennen dat mantelS ykunnen zorgtaken mogelijk een oorzaak
gedacht. Het gaat in feit om afhankelijke, niet passende ongezonde relaties ten koste van het kind. Jonge mantelzorgers hebben een verhoogd risico op angststoringen, teruggetrokken gedrag, somberheid, suïcidale neigingen. Vaak groeien ze op tot volwassenen die hun identiteit en waardering halen uit het zorgen voor anderen, zonder oog voor hun eigen behoeften.
Is dit wenselijk? Jonge mantelzorgers dragen bij aan de betaalbaarheid van “onze” zorg. Maar tegen welke prijs, voor zichzelf en de samenleving als ze zelf uit balans raken? Parentificatie maakt duidelijk dat het thema “jonge mantelzorgers” ook over gezinsstructuren en –rollen gaat en dus een vraagstuk is voor opvoedings-ondersteuning. De inzet van alle partners in het veld die contact hebben met kinderen en jongeren is onmisbaar. Denk aan beroepskrachten in de jeugdgezondheidszorg, kinderopvang, onderwijs, gezondheidszorg, welzijnswerk, informele zorg, maatschappelijk werk, hulpverlening en Centra voor Jeugd en Gezin. Toerusting en voorlichting is cruciaal zodat ze signalen
zijn van andere problemen. Zo worden jonge mantelzorgers snel en adequaat ondersteund. Er moet balans en afstemming zijn in de driehoek zorgvragers, jonge mantelzorgers en beroepskrachten. De heer Gert Evers legt ook in het kort uit, wat hij in zijn onderzoek heeft gevonden. Hij heeft zeven diepte-interviews gehouden. Er blijkt onder meer uit, dat er grote problemen ontstaan wanneer generatielijnen overschreden worden. Hij trekt de conclusie dat jonge mantelzorgers gebaat zijn met intensieve aandacht, niet alleen bij de intake, maar ook in vervolggesprekken; en dat er behoefte is aan respijtzorg. Niet zozeer aan lotgenoten contact. (Voor meer informatie verwijs ik naar ‘Op weg naar een ‘’Care Justitia”,ISBN 978-90-5972-590-4, uitg. Eburon, Delft)
11 .1 5-11 .35 “jonge mantelzorgers in andere culturen ”, Drs. Shirley Ramdas. De specifieke behoeften van
jonge mantelzorgers van andere culturen zijn ook vaak onvoldoende herkend. Daar ging Drs. Shirley Ramdas, adviseur bij JSO expertisecentrum voor jeugd, samenleving en ontwikkeling, op in. Jonge allochtone mantelzorgers fungeren vaak als informele tolk voor hun ouders, wat zeer onwenselijk is. Meisjes worden vooral met zorgtaken belast en jongens nemen meestal administratieve taken op zich. Interessant is de verschuiving in opvattingen over zorg bij de jongere generatie allochtonen. Ze zien zorg meer als een taak voor professionelen terwijl allochtonen van de eerste generatie de zorg vooral zien als taak van de familie en het informeel netwerk. (De volledige tekst van de lezing is op te vragen bij
[email protected]) De koffiepauze en de lunch werden uitstekend verzorgd door de catering op de TU
11 .50-1 2.1 5 Signalering Jonge Mantelzorgers op school en bij Stichting Jeugdformaat. Ymkje Stutvoet en Monique Thoen, Jonge mantelzorger: Ramona Pakvis.
l a i c e p S E-NIEUWSBRIEF Regionale Mantelzorgers Organisatie Delft Westland Oostland m iu s o p S ymaandacht zijn, omdat je veel ‘van- Zij heeft een
Ymkje is docent op het Chr. Lyceum Delft en onderscheidt drie typen jonge mantelzorgers: a.Een groep die nergens over wil praten; b.Een groep die uitsluitend in de vertrouwenssfeer wil praten c.Een groep die niet wil praten, maar gedragsuitval vertoont. Monique gaat Ramona
interviewen; Vertelt, dat Ramona drie jaar geleden bij haar is gekomen i.v.m. slechte cijfers. Vanuit die situatie kwam de ziekte van haar moeder ter sprake. Er is weliswaar sprake van een behoorlijke belasting door de zorgtaken, vader heeft veel werk. Maar alles is bespreekbaar thuis en er komen door het dragen van veel verantwoordelijkheid ook heel veel positieve ervaringen mee. Maar er moet wel specifiek
zelfsprekende’ zorg mist als puber. Respijtzorg door leeftijdgenoten en een informeel netwerk lijkt zowel Ramona als Merel niet gewenst: er is veel (ervarings)-deskundigheid nodig, vooral op ‘slechte’ dagen. Ramona vraagt zich af hoe het moet als de WMO-richtlijn van 1 4 uur huishoudelijke taken voor een zestienjarige haal-baar is. Zij kan dan of de VWO-opleiding, of de noodzakelijke uren bij de Scouting onmogelijk daarmee combineren. Monique wijst erop, dat empathie op school omgezet moet worden in beleid voor ondersteuning.
1 2.1 5-1 2.30 “enkele conclusies!” Merel Mulder, mantelzorger en onderzoeker: Merel is een 21 jarige uit Zwolle, die zojuist haar opleiding pedagogiek heeft
autistische broer (PDDNOS) en vertelt over enkele ervaringen van haarzelf omtrent de effecten van mantelzorgen op jonge leeftijd. Tevens laat zij een presentatie zien over haar onderzoek op middelbare scholen. Zij begint met een heel leuk filmpje, dat hoort bij een lespakket over mantelzorg. (Aanrader: pakket te bestellen bij Agnes Wille, 038 4225200,
[email protected] ).
Merel vertelt, dat ze vaak aansluiting bij leeftijdgenoten miste; altijd haar broer beschermde op school; extreem prestatiebelust, positief en gedreven; en dat zij, ondanks haar extraverte en zeer krachtige optreden eigenlijk toch moeite heeft met het aangaan van diepe vriendschappen/relaties. Zij wil juist wel veel contact met jonge mantelzorgers, omdat ze van nabij weet, dat diepe depressies en zelfs suicide op de loer liggen. In haar presentatie laat zij zien: Weet de docent de jonge mantelzorger te traceren?: 72% niet; 28% wel .
afger
ond.
Vindt de jonge mantelzorger verbetering nodig?:
(3)
l a i c e p S m S ym p o s i u
E-NIEUWSBRIEF Regionale mantelzorgers organisatie Delft Westland Oostland (4) 50% niet
50% wel
Willen de docenten meer info?: 40% niet 60% wel Conclusies: De kennis over jonge mantelzorgers moet toenemen en er moet nagedacht worden over de manier van zorg, c.q. ondersteuning. De verbetering zou kunnen worden verbeterd door: Voorlichting, folders en een goed lespakket. (zie boven).
1 3.30–1 4.00 :”De mantel naar de wind hangen”. Michel Hardin Michel studeert aan de Haagse Hogeschool en heeft een concept scriptie ingeleverd. Het handelt over een onderzoek op 3 Delftse scholen naar de verschillen tussen jonge mensen met en zonder mantelzorgtaken. Enkele conclu-
sies van de schrijver zijn: 38% (4200) van de ondervraagden heeft te maken met een ziek inwonend familielid en geeft ook aan zich zorgen te maken, waarvan 30% aangeeft door zorgtaken minder aan dingen toe te komen die ze zelf leuk vinden. De overgrote meerderheid van de ondervraagden geeft aan graag met een bekende te praten, en 30% ook wel met een professional. Aardig in de aanbeveling is voor Delft: een samenwerkingsverband tussen GJG, JIP en Steunpunt. Plus het inzetten van nieuwe sociale media om contact te houden en knelpunten te signaleren. 14.3015.00 workshops
De workshops waren iets anders van samenstelling, dan ze in eerste instantie per gemeente bedacht waren: uit sommige gemeenten waren er weinig mensen aanwezig; en er waren uit de meewerkende organisaties ook veel ‘buiten-regionalen’. Maar, de aanwezige Mantelzorgconsulenten Sonja Koelewijn, Francis Bennis, Susanne Janssen, Jeanet Moerings van Mezzo, Ingrid Lips en Piroska Futo vanuit Zorgbelang,
Laura Hornick van gemeente Westland en Helma Steketee vanuit Gemeente Delft hebben zich goed gekweten van hun taak. Piroska heeft de aantekeningen uitgewerkt. Door mij samengevat werden de volgende stellingen geformuleerd: •Signalering van jongeren met zorgtaken moet vanzelfsprekend zijn, bij iedere hulpvraag, op ieder vlak. Het zou goed zijn als huisartsen, leraren, sportcoaches, buren en familieleden een melding kunnen doen bij een steunpunt mantelzorg, GJG, JGZ, Schoolmaatschappelijk Werk of andere instelling. Bij WMO-aanvraag specifiek aandacht aan jonge gezinsleden besteden. •Vooral een gezinsgerichte aanpak van de hulpverlening! Eén gezin, één plan, met een vaste coördinator/regisseur. Wel maatwerk per gezinslid. Hulporganisaties moeten samenwerken, ipv concurreren. •Gemeente moet buurt- en wijkgerichte aanpak voor informele netwerken en hulp faciliteren. Sociale wijkteams, ‘ruildiensten’, trefpunten in buurthuizen.
l a i c S pe
E-NIEUWSBRIEF Regionale mantelzorgers organisatie Delft Westland Oostland (5) •Scholing en preventie. Niet alleen op scholen, maar ook bij hulpverlening en Eerste Lijn. Mensen in de politiek op alle niveaus, werkgevers en alle hulpverleners moeten kennis rondom mantelzorg bijhouden en scherp blijven. Informatie blijven opvragen.
ding begeleiden.
S
m u i s o ym p
•Scholen moeten meer lessen geven over de WMO, jonge mantelzorgers en hulpverleningsorganisaties. •Samenwerkingsverbanden School, Jeugdwerk en Gemeente op Facebook en Twitter: ‘vlug’ contact is niet hetzelfde als ‘vluchtig’.
•Opleidingen: in de zorg en onderwijs, gemeentelijke dienstverlening en schuldsanering, psychiatrische of werkproblematiek: let op de jong- •Eigen kracht en zorgvuldigheid eren in die situatie! vanuit de overheid moeten elkaar niet tegenspreken of uitsluiten. •Respijtzorg specifiek voor jongeren moet gefaciliteerd worden, dmv Pas in gezamenlijke verantwoordelotgenotencontacten, ontspanning lijkheid kan er voor een goede toeen aandachtsmomenten, komst gezorgd worden. (Piroska Futò) •Huishoudelijk werktaken niet aan jongeren opdragen – meer aan1 5.30-1 6.00 Er werden veel cadacht besteden aan de emotionele deautjes en bloemen uitgedeeld en zorgen; School Maatschappelijk dankwoordjes gesproken. Terecht: Werk moet uitgebreid worden, CJG bijna de helft van de aanwezigen moet ook ouders in de bewustwor- leverde een bijdrage aan dit symposium. Na het versturen van het verslag in de nieuwsbrief, richten wij de blik op het volgende.
Aan de hand van de aanbevelingen kan ik zeggen, dat er al contact gelegd is met ELO, in verband met scholingsaanbod aan huisartsen en
andere hulpverleners. Opdat de mantelzorg in de aandacht blijft! Tot slot, een stukje van het gedicht van Jacques Prévert:
wij schilderen een vogel R.. R. Als de vogel niet zingt Is dat een slecht teken Een teken dat het schilderij slecht is Maar als hij zingt is dat een goed teken Een teken dat je kunt tekenen Dan trek je zachtjes zachtjes Een veer uit de vogel En daarmee zet je je naam in een hoek van het doek
Eveline van de Kamp, Delft
22:02u - Catherine Bij de Vaate Nog diezelfde avond stond er een artikel op de website van Groen Links Delft. Uit dit verslag heb ik enkele alinea’s overgenomen. Onder andere deze prachtige slotzin: ‘Het is urgent dat verandering komt in de situatie van jonge mantelzorgers. In beleid en in hun omgeving. Misschien bent u tot de conclusie gekomen dat u meer jonge mantelzorgers kent dan u eerst dacht. Vraag ze hoe het met ze gaat.’
l a i c e p S E-NIEUWSBRIEF Regionale mantelzorgers organisatie Delft Westland Oostland (6) m u i s o p m y S Wat kan je doen in de ondersteuning van jonge mantelzorgers? Door: mw. P. Futó
Hieronder geeft mevrouw Futo enkele waardevolle tips hoe je kunt beginnen om iets concreets te realiseren in de ondersteuning van jonge mantel-zorgers, ook een korte opsomming over de reeds gedane en komende beleidswijzigingen kunt u in dit artikel lezen.
• • • •
• • • • • •
De beste mogelijkheden om bij scholen binnen te komen zijn: via de steunpunten mantelzorg, het schoolmaatschappelijk werk, mentorlessen, stagiaires van het informele punt, audiovisuele werkwijze -> m.n. naar jongeren toe (lespakket). Wijkverpleegkundigen, route langs ziektes en zorgketens, CJG en Jeugdzorg. Huisartsen(praktijken) hebben met alle gezinnen contact; ook in preventieve zin kunnen zij een rol spelen t.a.v. vroegsignalering. (herkennen van kwetsbare mantelzorgsituaties, het promoten en bekend maken van ondersteuningsmogelijkheden) Informele netwerken dienen evenals in kaart worden gebracht; op buurt en straatniveau. (er woont in elke straat wel iemand die altijd thuis is en alles weet en die iedereen kent) Samenwerking wordt nu tegengegaan door de marktwerking/aanbestedingen. (organisaties zijn concurrenten van elkaar geworden) In de buurt meer voor elkaar zorgen! – kost wel tijd om weer zover te komen. (ruilsystemen)
Concrete stappen, wat zou hiervoor nodig zijn?
• • • •
Bijvoorbeeld via Buurtlink, Social Media of andere websites informatie bekend maken/delen. Er is actie nodig op elk niveau in het land: landelijk, provinciaal, plaatselijk en op buurtniveau. Huisartsen, Buurtzorg, casemanagers, wijkverpleegkundigen (bestaande netwerken/professionals) inzetten. Daarnaast is er een verdiepingsslag nodig binnen opleidingen van artsen, leraren, zorg- en dienstverleners. (MBO en HBO/WO niveau) Scholing en preventie zijn de beste manier om voor op de lange termijn dure zorg te voorkomen. Gemeenten moeten keuzes gaan maken. Het is GOED als mensen om hulp komen vragen! (voorkomt schade) 1 gezin 1 plan! (integraal beleid en werkwijze om versnippering en overlap te voorkomen) 1 e stap is: dicht bij huis beginnen (eigen organisatie + netwerk); eigen verhaal formuleren en de publiciteit zoeken.
Gerelateerde informatie (bijdrage van Zorgbelang Zuid-Holland) Beleidswijzigingen •decentralisatie Begeleiding uit de AWBZ -> gemeenten (Wmo) •decentralisatie Jeugdzorg -> gemeenten •invoering wet Passend Onderwijs (primair en voortgezet onderwijs) Bovenstaande beleidswijzigingtrajecten lopen parallel met elkaar. Jongeren die nu met (een of meerdere van) deze zaken te maken hebben kunnen daardoor straks vaker het risico lopen buiten de boot te
l ia c e p S m iu s o p m y S gaan vallen. Een uitdaging is nu ook voor de gemeenten (regisseur) om Huidige overlappen in doelen,
E-NIEUWSBRIEF Regionale mantelzorgers organisatie Delft Westland Oostland (7)
door een integrale werkwijze (= samenwerking) op lokaal (evt. regionaal) niveau beleidsterreinen doelmatig te verbinden.
doelgroepen en aanbod plaats maken voor een integraal, inclusief, op maat ingericht uitvoeringspraktijk dat gericht is op Voorlopige aanpassingen VNG in de modelverordening Wmo (mei 201 2): het versterken van de eigen kracht (mantelzorg is hierin opgenomen!) en participatie in de samenleving.
Symposium special
In verband met de verwachte decentralisatie begeleiding van AWBZ naar de Wmo is door de Vereniging Nederlandse Gemeenten de huidige modelverordening Wmo alvast aangepast. In de herziening is rekening gehouden met een uitbreiding van de compensatieplicht met een vijftal nieuw resultaatgebieden. (gerelateerd aan: het uitvoeren van dagelijkse levensverrichtingen, het structureren van het persoonlijk leven en daarover regie voeren) 1. 2. 3. 4. 5.
het kunnen verrichten van de dagelijks noodzakelijke activiteiten mantelzorg kunnen volhouden! veilig en geborgen zijn in de eigen leefomgeving sterven in een huiselijke omgeving en een ingevulde dag hebben.
Omdat het wetstraject nog niet is afgerond (wetsontwerp Wmobegeleiding is eerder dit jaar controversieel verklaard) kan de VNG de aanpassing van de modelverordening Wmo niet voltooien. De verwachting is echter wel dat ook onder een nieuw kabinet de begeleiding op termijn naar de gemeenten overgaat. Een prachtige uitdaging voor een ieder die nu te maken heeft met begeleiding uit de AWBZ en de Wmo om te zorgen dat vanuit een nieuwe visie zorg en ondersteuning dicht bij de mensen wordt georganiseerd. De foto's die op deze dag zijn genomen kunt u terugzien op www.rmodwo.nl . Mocht u uw eigen genomen foto's of tekst ook willen plaatsen neem gerust contact op met
[email protected]
l a i c S pe
E-NIEUWSBRIEF Regionale mantelzorgers organisatie Delft Westland Oostland (8)
m u i s o ym p
LIjst aanwezigen: Symposium De Jonge Mantelzorger, Het Kind van de Rekening?
S
Begeleider Merel Mulder Bureau Mantelzorg OndersteuningPijnacker-Nootdorp
Agnes Wille
Buurtzorg Nederland Buurtzorg Nederland Christelijk Lyceum Delft D66 Delft Gaviavier ( communicatie) Gemeente Delft Gemeente Midden Delfland Gemeente Westland Gemeente Westland Groen Links Delft Haagse Hogeschool Jonge mantelzorger JSO Expertisecentrum Jeugd Samenleving en ontwikkeling
Trees de Booij Annelies Ravenhorst Ymkje Stutvoet Kim Huijpen Alice van Laar Helma Steketee Annemarieke Slavenburg Laura Hornick Hans Witkop Catherine Bij deVaate Deirdre Beneken genaamd Kolmer Merel Mulder
Leerling/j. mantelzorger Mezzo mevrouw Onderwijszorgloket mevrouw Ontmoetingscentrum Dock van Delft Ontmoetingscentrum Dock van Delft Ontmoetingscentrum voor ouderen Palet Welzijn Palet Welzijn PJ Partners Raad van Mantelzorgers Den Haag Raadslid D66 Zoetermeer RBM
Helmi Faessen-Gröne Eveline van de Kamp Zetta Kloostra Theo Mulder Willy Wijnmaalen Theo Wijnmaalen Patricia Wiegman Martine Meijer Michel Hardin Sonja Koelewijn Susanne Janssen Melanie Salman Monique Thoen Els Hooning Elly van Buren Sandra Timmer-Americaan
Shirley Ramdas
RMODWO RMODWO RMODWO RMODWO RMODWO RMODWO Samensterk in Leerlingenzorg Schoolmaatschappelijkwerk Start Punt StartPunt WZW Steunpunt MZ Midden-Delfland Stichting Jeugdformaat Stichting Jeugdformaat Stichting Mantelzorg Den Haag Stichting SWOS Stichting SWOS Stichting Welzijn Ouderkerk Nederlek (WON)
Ramona Pakvis Jeanet Moerings Martine Pauptit A. van Drimmelen Else Quist Jacqueline van Broeckhuijzen Maudy Brussel Danielle Schipper Elske Schreuder Melis de Zwijger Cora Huijbens Ineke van Vliet
Stip Delft Stip Delft Tympaan Instituut voorm. WMOraadslid VTV Delft/Mee ZHN Wmo adviesraad Delft WMO adviesraadslid Westland WMO Netwerk Den Haag WMO raad Delft WMO Raad Pijnacker/ Nootdorp Zorgbelang Zuid holland Zorgbelang Zuid holland west
Anne Viruly Bert Vogel Marie-Jose Hijnekamp Henk Schoenmakers Petra van der Meer Mirjam Kleijweg Leny van Mil Gerrit Reef Josée Wigny Bas Stadhouders Ingrid Lips Piroska Futo Emiel Lonte
Francis Bennis
Dineke Schaaphok
