C O N G R E S V E R S L A G. D e K r a c h t V a n o k t o b e r

CONGRESVERSL AG ‘De Kracht Van…’ 1-2-3 oktober 2009

COLOFON

© 2010 Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap Maliebaan 71-M Postbus 85273 3508 AG Utrecht 030 2363000 [email protected] www.perspectief.org

Met dank aan: Alle mensen en organisaties die een bijdrage hebben geleverd aan het Perspectief Jubileumcongres ‘De kracht van samen leven, leren en organiseren’ op 1, 2 en 3 oktober 2009 te Lelystad. Dit verslag is mede tot stand gekomen dankzij een financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Redactie: Heleen Hartholt, Wil Molenaar, Mario Nossin, Dianne den Ouden

Fotografie: Pim Bakker, Else van Luxzenburg, Robert Vogels

2

INHOUDSOPGAVE VOORWOORD...................................................................................................................................................... 7 OVER HET JUBILEUMCONGRES ............................................................................................................ 8 DONDERDAG 1 OKTOBER DE KRACHT VAN SAMEN LEVEN ................................................................................................... 9 Opening congres ..................................................................................................................................... 10 ‘Verschillen verbinden’, Martjan en Henry Wolterink..................................................................................... 10 Openingsspeech door Mario Nossin............................................................................................................... 15 Presentatie van het jubileumboek ‘Inclusie Zeggenschap Support, op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is’ door José Smits ................................................................... 20

Dialoog over de kracht van samen leven ................................................................................. 26 Presentaties, werkplaatsen en meemaakactiviteiten ........................................................ 27 Visie op inclusie .................................................................................................................................................. 27 De goede dingen des levens - Perspectief ................................................................................................. 29 Beeldvorming ...................................................................................................................................................... 30 Hoe normaal ben jij? - Kunstmanifestatie Niet Normaal ............................................................................. 30 Zien is meer dan kijken - Studenten van de Hogeschool Arnhem/Nijmegen .............................................. 31 In woord en beeld - Jille & Co en Mediamaal ............................................................................................. 32 In gesprek met - Thiandi Grooff .................................................................................................................. 34 Leven midden in de samenleving........................................................................................................................ 35 Film ‘Including Samuel’............................................................................................................................... 35 Het ABCD-model inde praktijk - Aan-Z ....................................................................................................... 36 Goede Buren Gezocht - Triade................................................................................................................... 36 One by One, op weg naar een goed leven ................................................................................................. 38 Thuistechnologie ter ondersteuning van samen leven - St. Expertel .......................................................... 39 Armoedebeleid in Lelystad over het bieden van kansen - Gemeente Lelystad .......................................... 39 De Herbergier Arnhem, een woon/leefgemeenschap voor mensen met geheugenproblemen................... 40 Netwerken ........................................................................................................................................................... 40 De kracht van ouders en sociale netwerken - Osani .................................................................................. 40 Het opzetten van netwerken rondom mensen die ondersteuning krijgen - Darcy Elks ............................... 42 Over het ontstaan en de ontwikkeling van een zorgzaam burennetwerk: de Timonwoongroepen ............. 44 Het vergroten van de cirkel, de sleutel tot succes in de dienstverlening aan kinderen - Mike Doolan ........ 45 Ora na azu nwa - It takes a village to raise a child - William Schrikker Groep ............................................ 51 Rechten ........................................................................................................................................................... 51 Implementatie van het VN-Verdrag - hoe zit dat en waar zijn we? - ANED ................................................ 52 Empowerment ..................................................................................................................................................... 53 Consumer and Family Governed Service Arrangements and why they empower people - Michael Kendrick ................................................................................................... 53 Ik en de samenleving. Ja toch?! - LFB Onderling Sterk Noord Oost Nederland ......................................... 54 Academie voor Zelfstandigheid .................................................................................................................. 55

3

Werk

........................................................................................................................................................... 56 Economische zelfstandigheid voor mensen met een beperking - Kenniscentrum Cross Over ................... 56 Leven en werken met een beperking - Werkpad ........................................................................................ 57

Dienstverlening aan mensen met een beperking ................................................................................................. 58 Regie in eigen hand - Michael Kendrick ..................................................................................................... 58 Film ‘Het Noorse Model’ en het effect ervan in 2009 - Frans Hoeben ........................................................ 61

VRIJDAG 2 OKTOBER DE KRACHT VAN SAMEN ORGANISEREN Artikel: Gewoonweg gelukkig in een Rotterdamse straat .............................................. 64 Dialoog over de kracht van samen organiseren .................................................................. 68 Presentaties, werkplaatsen en meemaakactiviteiten ........................................................ 70 Organisatie van inclusie ...................................................................................................................................... 70 Gras groeit vanzelf, tenzij…. - Jaap Peters ................................................................................................ 70 Wie het weet, mag het zeggen - Jaap Peters ............................................................................................. 72 Hoe organisaties kunnen veranderen - Michael Kendrick........................................................................... 74 Samenwerken aan zorgruil - Erik Boele...................................................................................................... 81 Wind door de Kop - Mario Kieft................................................................................................................... 81 Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren - Hans Kröber ...................................................................... 82 Samenwerken als dynamisch samenspel - Ketennetwerk.......................................................................... 84 Aan de slag met een inclusief schoolgebouw - Van Aarle De Laat............................................................. 85 Particulier opdrachtgeverschap van woonzorginitiatieven, zelf regisseren! - Van Heijst en Partners ......... 88 Inclusief beleid .................................................................................................................................................... 89 Venlo bouw coalities voor ‘inclusief beleid’ - gemeente Venlo.................................................................... 89 Empowerment ..................................................................................................................................................... 90 Ouders bundelen kennis en kracht - oudernetwerk SAMENWIJS .............................................................. 91 Masterclass over waardevolle sociale rollen - Darcy Elks .......................................................................... 92 Leven midden in de samenleving........................................................................................................................ 96 One by one, een andere manier van ondersteunen - Hans Kroon en Jack Vermeulen.............................. 96 Vertrouwd Wonen als manier van werken voor zelfstandig wonen - Convers Advies ................................ 97 Sociale inclusie dichtbij: kracht organiseren in de wijk - Jean-Pierre Wilken .............................................. 99 Netwerken ......................................................................................................................................................... 101 Community Circles: sterker, rijker, gelukkiger! - Colin Newton en Derek Wilson ...................................... 101 Beeldvorming .................................................................................................................................................... 105 Wat niet kan, dat moet nog - Jan Beerling................................................................................................ 105 Film ‘Mijn zuster heet Hannah’ - Beer Boneschansker ............................................................................. 106 Film ‘Djemaa el fna’ - Nourredine Erradi................................................................................................... 107

ZATERDAG 3 OKTOBER DE KRACHT VAN SAMEN LEREN Artikel: Meer dan 100% geslaagd: de kracht van samen leren ................................. 110 Presentaties, werkplaatsen en meemaakactiviteiten ...................................................... 114 Beeldvorming .................................................................................................................................................... 114

4

Downpower op school - LFB Onderling Sterk Noord Oost Nederland ...................................................... 115 Laat zien wie je bent! - Pauline Bijleveld en Erwin Wieringa..................................................................... 116 Film ‘Nothing about us’- Marijn Poels voor DCDD .................................................................................... 118 Empowerment ................................................................................................................................................... 118 Samen Sterker - LFB Onderling Sterk Noord West Nederland................................................................. 119 Eigen Kracht Conferentie - Eigen Kracht Centrale ................................................................................... 122 Inclusieve aanpak op school ............................................................................................................................. 122 Leiderschap en innovatie in het onderwijs - Michael Kendrick.................................................................. 122 Persoonsgericht onderwijs - Michael Kendrick ......................................................................................... 125 De Index voor Inclusie - Perspectief ......................................................................................................... 127 Circle of Friends: Creëren van een vriendenkring - Colin Newton en Derek Wilson................................. 129 Mijn kind naar de gewone school - Rob Franke........................................................................................ 131 Samen leren - Leendert van den Dool...................................................................................................... 132 Focus op wat leraren en leerlingen kunnen bijdragen ...................................................................................... 132 In dialoog over normatieve professionalisering - Fontys OSO.................................................................. 132 Anders kijken naar kinderen met DAFFODIL - Universiteit van Antwerpen .............................................. 134 De kracht van positief omgaan met gedrag - Windesheim OSO .............................................................. 136 Film ‘Hillmorton High School’ - Perspectief............................................................................................... 137 Netwerken ......................................................................................................................................................... 138 Masterclass rondom het samen plannen en in praktijk brengen van persoonlijke ondersteuning - Darcy Elks................................................................................................... 138

BIJLAGEN 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Samenvatting uitkomsten van het congres op thema’s Uitnodiging congres Programma congres Profielen hoofdsprekers Filmfestival De Kracht Van Gewaardeerde sociale rollen Partners en sponsors van het Perspectief Jubileumcongres

5

6

VOORWOORD Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap1 is netwerkorganisatie die samen met mensen met een beperking werkt aan iedereen. Perspectief verbindt en inspireert mensen en organisaties zeggenschap. In 2009 vierde Perspectief haar tienjarig bestaan door het congres en het uitgeven van een boek.

een onafhankelijke een goed leven voor rondom inclusie en organiseren van een

Perspectief is in 1999 opgericht, op voorspraak van de cliëntorganisaties en van een aantal zorginstellingen in de (verstandelijk) gehandicaptensector. Dit met het oog op het onafhankelijk toetsen van kwaliteit vanuit het gebruikersperspectief. Met de oprichting van Perspectief werd een gewenste en duidelijke scheiding aangebracht tussen belangenbehartiging en het evalueren van kwaliteit. Tien jaar later zijn er rond de 1000 evaluaties uitgevoerd bij zeer verschillende organisaties die ondersteuning bieden aan mensen met een beperking. Overal waar mensen wonen, leren en werken worden evaluaties uitgevoerd en trainingen gegeven. De activiteiten zijn gericht op het leven van mensen van jong tot oud en binnen verschillende sectoren (gehandicaptenzorg, ouderenzorg, onderwijs, werk, gemeenten etc.). Het jubileumcongres ‘De Kracht van Samen Leven, Leren en Organiseren’ werd op 1, 2 en 3 oktober 2009 in Theater Agora te Lelystad gehouden. Zo’n 500 mensen waarvan 40% zorggebruikers/familieleden/betrokkenen bezochten het congres één of meer dagen. Juist deze mix van mensen met heel diverse achtergronden droeg bij aan een geslaagd en inspirerend congres.2 Dit verslag geeft een weerslag van drie congresdagen3 boordevol presentaties, ontmoetingen, inspirerende sessies, heerlijke massages, bijzondere verhalen en nieuwe ideeën en initiatieven over de kracht van samen leven, leren en organiseren.4 U kunt op de volgende pagina’s meer lezen over de stand van zaken en uitkomsten rondom goede praktijken op weg naar een inclusieve samenleving, nieuwe inzichten, aanpakken en allerlei andere zaken die tijdens dit congres aan de orde kwamen. Zowel voor mensen met een beperking als mensen die ondersteuning bieden en anderen die geïnteresseerd zijn in een inclusieve samenleving. Ik wens u veel leesplezier Mario Nossin Directeur Perspectief

1

Zie voor meer informatie www.perspectief.org. Zie voor de definitieve uitnodiging bijlage 1. 3 Zie voor het volledige programma bijlage 3. 4 Het verslag is gemaakt op basis van het materiaal, voor zover dat tot onze beschikking stond. Dit materiaal in de vorm van dia’s, presentaties en flyers is terug te vinden op www.perspectief.org/tienjaar/materiaal. Waar nodig is algemene aanvullende informatie van Internet gehaald. Dit wordt niet specifiek aangegeven. 2

7

OVER HET JUBILEUMCONGRES ‘DE KRACHT VAN SAMEN LEVEN, LEREN EN ORGANISEREN’ Een bijeenkomst waar de resultaten van tien jaar werken aan inclusie in Nederland werden gepresenteerd. Het congres kende drie thema’s: -

DE KRACHT VAN SAMEN LEVEN DE KRACHT VAN SAMEN LEREN DE KRACHT VAN SAMEN ORGANISEREN

Rond deze thema's hebben mensen elkaar drie dagen kunnen ontmoeten en zien en ervaren welke krachten er nodig zijn om tot een inclusieve samenleving te komen. Voor veel mensen is samen leven, leren en organiseren niet zo vanzelfsprekend als het lijkt, bijvoorbeeld omdat zij ondersteuning nodig hebben om hun bijdrage te kunnen leveren. Tegelijkertijd zijn er veel praktijkvoorbeelden die laten zien hoe het de hele samenleving ten goede komt als iedereen echt deelneemt. Ieders bijdrage is van belang voor een gevarieerde samenleving. Op het congres lieten mensen, organisaties en bedrijven zien wat daarvoor nodig is. Hoewel we het vaak over ‘onze’ samenleving hebben, blijkt samenleven nog niet zo eenvoudig te zijn. Iedere dag wordt dat geïllustreerd met voorbeelden waaruit blijkt dat verschillen tussen mensen tot problemen leiden in de buurt, op school, op het werk of in de zorg. Vaak wordt het probleem gelegd bij de mensen die ‘anders’ zijn. Dat heeft geleid - en leidt nog steeds - tot speciale scholen, (dag)opvang, werkplekken en zorginstellingen. Mensen worden, meestal met de beste bedoelingen, apart gezet op plaatsen waar op het eerste gezicht ‘niets mis mee is’, maar je zelf niet voor zouden kiezen. Er zijn steeds meer mensen, scholen, bedrijven, gemeenten en zorgaanbieders die het anders willen. Die verschillen tussen mensen niet als probleem zien, maar als rijkdom, als een uitdaging om samen aan de slag te gaan, van elkaar te leren en elkaar te versterken. Zo is er een groeiend aantal initiatieven in Nederland en in het buitenland, waar samenleven echt Samen Leven is. Waar de eigenheid van mensen wordt gewaardeerd en waar duidelijk wordt dat het onze samenleving ten goede komt als iedereen eraan deelneemt. In de afgelopen tien jaar heeft Perspectief samenwerkingspartners gezocht onder mensen en organisaties die er ook naar streven dat ieder mens gewaardeerd wordt, ongeacht beperkingen, cultuur, achtergrond of seksuele voorkeur. Met hen heeft Perspectief actief samengewerkt aan kwaliteitsverbeteringen in o.a. de zorg, het onderwijs en de samenleving. Dit partnerschap helpt enorm in het realiseren van een inclusieve samenleving, van volwaardig burgerschap en van gelijkwaardigheid voor iedereen. Perspectief vierde haar tienjarig bestaan door al deze mensen, initiatieven en voorbeelden op dit congres bij elkaar te brengen. Daarnaast presenteerde Perspectief het boek ‘Inclusie zeggenschap support; op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is’. Een boek dat een overzicht geeft van de belangrijkste ontwikkelingen, perspectieven en strategieën rond zeggenschap en inclusie op het gebied van wonen, onderwijs en arbeid. De publicatie is een weergave van de kennis en ervaring die de afgelopen tien jaar is verzameld zowel binnen als buiten Perspectief. Met het congres en het boek werd de kracht van samen leven, leren en organiseren zichtbaar en deelde Perspectief haar ervaringen en visie met de samenleving. 8

donderdag 1 oktober DE KRACHT VAN SAMEN LEVEN

OPENING CONGRES: DE KRACHT VAN SAMEN LEVEN Een goed leven, samen met anderen. Wie wil dat niet? Voor sommige mensen is dat niet zo vanzelfsprekend. Bijvoorbeeld omdat ze oud zijn, een lichamelijke of verstandelijke beperking hebben, chronisch ziek zijn of psychische problemen ondervinden. Voor hen wordt vaak iets ‘aparts’ bedacht, waardoor zij niet meer gewoon samen met anderen kunnen leven. Wat maakt een leven tot een goed leven? Contact hebben met je buren, je veilig voelen, (nieuwe) mensen ontmoeten, onderwijs volgen, werk hebben, leuke dingen doen in je vrije tijd, gerespecteerd worden, noodzakelijke ondersteuning krijgen en nog veel meer. Dat vinden we vanzelfsprekend. Andere dingen liggen minder voor de hand, maar hebben wel een grote invloed op een goed leven. Denk aan: de toegankelijkheid van het openbaar vervoer, de kroeg, je huis en bedrijven, de techniek in en om je huis, mensenrechten, overheidsbeleid, een visie op diversiteit etc. De eerste congresdag bracht het allemaal samen. Werkplaatsen, discussies, presentaties, film en het ervaringsparcours lieten zien welke krachten er ingezet kunnen worden voor een samenleving waar iedereen zich thuis voelt. De gepresenteerde goede praktijken proberen verschillen tussen mensen niet op te heffen, maar maken er juist gebruik van om zo de samenleving te versterken. Wat dat betekent voor mensen met een beperking en al die mensen om hen heen, kunt u hieronder lezen.

De opening van het congres Martjan en Henry Wolterink Verschillen verbinden: de kracht van samen leven5 Martjan Wolterink heeft een druk leven. Vijf dagen per week werk, sport, de kerk, een leuke flat, contacten met collega’s, buren en allerlei andere mensen in Alblasserdam. ‘Daar hebben we hard ons best voor gedaan,’ zegt zijn vader Henry, ‘vaak tegen de stroom in, maar altijd vanuit de gedachte dat Martjan mag zijn wie hij is en er gewoon bij hoort, ook met het Syndroom van Down.’

5

Rond het thema van elke congresdag werd een artikel geschreven. Voor het thema van deze eerste dag werden Martjan Wolterink en zijn ouders Diny en Henry Wolterink geïnterviewd door Anita Jille (Jille&Co).

1 oktober - De Kracht van Samen Leven

10

Maandag: route kiezen Martjan: ‘Op maandag moet ik vroeg op, om 07.09 uur vertrekt de bus naar Dordrecht. Dan ga ik naar Thureborgh, het zorgcentrum waar ik werk. Daar doe ik van alles: in het restaurant de koffie klaarzetten, tafels dekken en afruimen, de plantjes verzorgen. In de keuken doe ik weer andere dingen zoals de afwasmachine inruimen en de etenskarren schoonmaken. Ik vind het leuk werk en heb leuke collega’s.’ Diny Wolterink, Martjans moeder: ‘Toen Martjan 23 jaar geleden geboren werd, hadden we deze toekomst niet meteen voor ogen. Hij is 9 weken te vroeg geboren, woog 720 gram en bleek een chromosoom teveel te hebben. We kregen van de dokter te horen dat zijn situatie kritiek was, maar Martjan bleek een knokker te zijn en redde het.’ Henry: ‘Vervolgens kregen we te maken met het beeld van de samenleving. Daarin staat de route voor een kind met Down Syndroom namelijk op voorhand al vast: naar het kinderdagverblijf, met een busje naar het speciaal onderwijs, later naar het gezinsvervangend tehuis en misschien naar de sociale werkplaats. Diny: ‘Rick en Leonie, onze andere kinderen, konden hun route kiezen door ervaringen op te doen. Dat wilden en willen we ook voor Martjan, hij moet zelf kunnen ontdekken wat bij hem past. Niet in het ‘speciale’, maar juist in het gewone leven.’ Dinsdag: diplomabel Martjan: ‘In het ziekenhuis in Zwijndrecht werk ik op een verpleegafdeling. Ik zorg voor de voorraden op de linnenkarren en in de kastjes op de kamers, maak de wastafels schoon, maar serveer bijvoorbeeld ook de broodmaaltijd en maak de bedden op. Als ik weer thuis ben, komt Ingrid van Bezouwen. Ik maak dan een boodschappenlijstje achter de computer. Daarna doe ik boodschappen en kook ik met Ingrid.’ Henry: ‘Martjan ging dus gewoon naar de peuterschool en daarna naar de basisschool. We troffen gelukkig enthousiaste mensen die met ons meedachten. Vervolgens wilde Martjan naar dezelfde middelbare school als Rick en Leonie. Dat bleek niet zo eenvoudig te zijn. Die middelbare school heeft er negen maanden over gedaan om mee te delen dat Martjan niet welkom was. De reden: hij is niet diplomabel. Tien scholen verder zakte de moed ons behoorlijk in de schoenen. Dan ben je blij als andere mensen aanbieden om het eens te proberen. Zij kregen het voor elkaar dat Martjan naar het VMBO in Dordrecht kon. Het was mooi om te zien dat hij fluitend naar school ging, kattenkwaad uithaalde, proefwerken maakte, meeging op excursie, stage liep. Kortom hij was een middelbare scholier die na vier jaar zijn eigen diploma heeft gehaald.’ Diny: ‘Het kostte wel veel organisatietalent om het goed te laten lopen. Daarnaast kwamen we steeds voor nieuwe keuzes te staan. In de bovenbouw moest Martjan bijvoorbeeld verhuizen naar een locatie die niet bepaald in een veilige wijk lag. Wat doe je dan? Haal je hem van school of neem je dat risico? Uiteindelijk hebben we de afweging gemaakt dat het samen leven en samen leren opweegt tegen het risico.’ Woensdag: energie Martjan: ‘Woensdag is weer een werkdag in zorgcentrum Thureborgh. Als ik dan weer thuis kom, bekijk ik de post en de e-mail, daarna ga ik mijn spullen voor de volgende dag klaarleggen. ’s Avonds ga ik naar atletiektraining.’


11

Diny: ‘De weg die wij kiezen is niet de makkelijkste weg. Veel mensen hebben niet in de gaten hoeveel energie dat kost. Vaak zit het in minder zichtbare dingen. Die negen afwijzingen van middelbare scholen zijn daar een goed voorbeeld van, maar ook de reacties van de buitenwereld. Mensen die het onverantwoord vinden dat Martjan alleen in een flat woont terwijl er zoveel speciale woonvormen voor hem zijn. Of mensen die denken dat ik dit allemaal doe omdat ik niet geaccepteerd heb dat Martjan een beperking heeft. Om het dan vol te blijven houden, heb je mensen nodig die je steunen. Die mensen vind ik bij Perspectief, het kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap. Bij hen hoef ik me niet te verdedigen als Martjan alleen op de fiets naar Zwijndrecht gaat. Zij vinden dat niet onverstandig, maar weten dat ik mijn uiterste best doe om Martjan op een verantwoorde manier zijn eigen leven te laten leiden.’ Henry: ‘We krijgen ook veel steun van een groepje mensen dat met ons meedenkt, een soort supportgroepje. Dat hadden we al toen Martjan een jaar of negen was. De samenstelling van het groepje wisselt steeds, maar wat blijft is de ongedwongen sfeer: koffie met iets lekkers, naderhand een glaasje wijn. Voor mij is dat van wezenlijk belang omdat er zo een sfeer van vertrouwen kan ontstaan. Het is goed om je onzekerheden met anderen te kunnen delen en om mensen in de buurt te hebben die je scherp houden en je bevragen op de keuzes die je maakt.’ Donderdag: gewoon doen Martjan: ‘Als je op een verpleegafdeling werkt, moet je van alles leren. Hoe je met patiënten omgaat en zo. Dat kan ik nu veel beter dan in het begin. Jack Vermeulen komt iedere week naar het ziekenhuis en dan bespreken we hoe het gaat. We fietsen daarna samen naar mijn huis. Dan doen we boodschappen en koken we. We praten samen over allerlei dingen en soms doet Jack een klusje in mijn huis.’ Henry: ‘Martjan heeft altijd interesse gehad in medische zaken. Via school had hij al werk in het personeelsrestaurant van het ziekenhuis. Dat was leuk, maar eigenlijk wilde Martjan chirurg worden en met patiënten bezig zijn. We vonden dat we daar iets mee moesten doen. Twee mensen uit het supportgroepje hebben toen uitgezocht bij welke afdelingen zijn interesse lag en zijn vervolgens in het ziekenhuis gaan praten. Voor Martjan best een moeilijke tijd, want het duurde lang voordat hij ergens terecht kon en vervolgens liep het daar mis. Wel was duidelijk dat hij het geweldig vond. Onder het motto ‘als A niet lukt, proberen we B’, is Martjan naar een andere afdeling gegaan.’ Diny: ‘Voor ons weer het bewijs dat het belangrijk is dat je durft te vragen, dat je doorzettingsvermogen en geduld hebt én dat je de juiste mensen tegenkomt. Als je die vindt, kan er ongelooflijk veel.’ Vrijdag: blijf bij je passie Martjan: ‘Vrijdagmiddag na mijn werk ga ik vaak even naar mijn ouders. Dan breng ik daar mijn was en de belangrijke post over de huur en PGB. En dan heb ik lekker weekend, kan ik lekker relaxen! ‘s Avonds speel ik altijd een voetbalspelletje en als er een spannende film op TV is, ga ik die kijken. Dan doe ik de gordijnen dicht en zet ik lekkers klaar. De flat huur ik van Westwaard Wonen. Daar heb ik me ingeschreven en na een jaar kon ik deze flat krijgen. Toen heb ik een contract getekend en kreeg ik de sleutel.’ Diny: ‘Een paar jaar geleden had ik nooit gedacht dat Martjan zou verhuizen. Hij was ervan overtuigd dat hij altijd bij ons zou blijven wonen. Tot we mee konden doen aan het project ‘One bijvoorbeeld One’ waardoor we op studiereis naar Amerika mochten. Daar hebben we met eigen


12

ogen gezien dat het kan: zonder bemoeienissen van zorgaanbieders zelf een woning regelen en mensen uit de buurt inhuren met Persoonsgebonden Budget.’ Henry: ‘Op mij hebben de woorden van Michael Kendrick toen veel indruk gemaakt. Hij zei: ‘Laat je niet door allerlei systemen en organisaties in een hoek drukken, maar blijf dicht bij Martjan, bij jezelf, bij je passie en volg je hart.’ En dat doen we.’ Zaterdag: een mooier leven Martjan: ‘In het weekend kan ik lekker uitslapen. Rustig ontbijten, een uurtje woordzoekers doen. Daarna doe ik de huishouding en als het nodig is ga ik om boodschappen. Soms moet ik wel eens weg naar een atletiekwedstrijd of zo. Dan gaat mijn buurvrouw met me mee. En vorige week ben ik nog op kraamvisite geweest. Om half vier ben ik graag thuis, want dan begint mijn favoriete TV-programma.’ Henry: ‘Wij zijn ervan overtuigd dat een goed leven een leven samen met anderen is. Niet apart, maar samen. Met mooie woorden noem je dat een inclusieve samenleving. Samen leven betekent voor mij dat je dus niemand uit de samenleving buitensluit, maar dat je elkaars verschillen leert kennen en die verschillen verbindt.’ Diny: ‘Verscheidenheid maakt het leven mooier. Dat wordt voor mij bevestigd door de contacten die Martjan heeft. Door het feit dat hij actief is in de kerk, dat een collega hem ophaalt als de bussen staken, dat de buurvrouw met hem naar atletiekwedstrijden gaat, dat zijn baas in het verpleeghuis hem niet kan missen en dat hij wordt uitgenodigd voor het trouwfeest van een collega.’ Zondag: kansen Martjan: ‘Op zondag ga ik altijd naar de kerk. Soms heb ik dienst als diaconaal medewerker, soms bij het koffiedrinken. Na de kerk ga ik vaak langs bij mijn ouders. Als ik weer thuis ben, heb ik altijd wel wat te doen. Ik doe mijn administratie, kijk TV, ga computeren of speel op mijn keyboard.’ Henry: ‘Ik realiseer me steeds meer dat mensen met een beperking hun hele leven moeten opboksen tegen een enorme achterstand. Dat begint al bij de geboorte, als de dokter voor een slechtnieuws-gesprek binnenkomt. Als ouders stel je je verwachtingen dan al bij. Vreemd eigenlijk dat we een beperking al meteen slecht nieuws vinden… Daarnaast heb je te maken met maatschappelijke opvattingen die gericht zijn op gaaf, snel, mooi en prestatie. Volgens de heersende normen voldoen mensen met een beperking daar niet aan. Zij worden vaak benaderd als mensen die weinig kunnen en waar je voor moet zorgen. Met alle goede bedoelingen van dien krijgen mensen daardoor te weinig kansen om zich te ontwikkelen en verantwoording te nemen. Wij moeten daar zelf ook nog veel in leren, maar als ik zie hoe Martjan zijn verantwoordelijkheid neemt, dan weet ik dat we de goede kant opgaan. Hij verrast ons steeds weer, zoekt zelf oplossingen als er een omleiding op weg naar zijn werk is of als de stroom in zijn flat uitvalt. Hij lost op zijn manier een akkefietje over geluidsoverlast op, ontwikkelt zijn eigen huisregels en gewoonten en zorgt er bovenal voor dat hij zijn eigen plek inneemt. Toen hij net verhuisd was, heeft hij familie, vrienden en buren uitgenodigd voor een Open Huis. Zijn onderburen schreven toen in een herinneringsboek: ‘Fijn dat je hier bent komen wonen Martjan.’ Hij was welkom. Dat is samenleven!’


13

Martjan verzorgde na een kort filmfragment uit The Cost of Living6, samen met zijn vader Henry Wolterink de opening het congres met hun eigen visie op samen leven. Hij gaf daarin een samenvatting van bovenstaand artikel. Vervolgens kwam zijn vader, Henry Wolterink, aan het woord. Zo ziet zijn week er dus uit. Ik ben daar hartstikke trots op! Maar als je nou denkt dat dat zomaar even gemakkelijk ontstaan is…. Nee, daar zijn Martjan, wij (zijn ouders) en veel goede mensen daaromheen inmiddels 24 jaar mee bezig. Daar is heel hard voor gewerkt. En daar wordt nog steeds heel hard voor gewerkt. Omdat het helaas nog steeds niet vanzelfsprekend is, dat jongeren als Martjan zomaar kunnen zeggen: zo ziet mijn week eruit.

En wat voor mij - en ik denk voor velen die geloven in en werken aan de kracht van een inclusieve samenleving - daarbij belangrijk is, is inspiratie! Naast Martjan zelf en congressen als deze, zijn gedichten voor mij daarin ook belangrijk. Ik wil er graag twee met jullie delen. Ze gaan allebei over lopen, lopen op die lange weg die we samen gaan, waarop we al lopend ook steeds meer de kracht van samen leven, leren en organiseren ontdekken. Lopen dus. Het eerste gedicht is van Eduardo Galeano uit Uruguay en heet Venster op de utopie. En schrik niet van dat woord utopie. Het gaat om de droom, het visioen, de nabije toekomst, waarnaar we op weg zijn. Het gedicht heeft jarenlang op mijn werkkamer tegenover mijn bureau gehangen. Venster op de utopie Zij staan op de horizon, zegt Fernando Birri. Ik kom twee stappen dichterbij, zij gaat twee stappen achteruit. Ik zet tien stappen en de horizon wijkt tien stappen. Hoe ver ik ook loop, ik zal haar nooit bereiken. Waartoe dient de utopie? Daartoe dient zij: om te lopen. 6

Meer informatie over de film ‘The Cost of Living’ staat op www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/openingsfilm.html


14

Lopen dus, op een weg waarop je een lange adem nodig hebt. Pleisterplaatsen en inspiratiebronnen zijn dan heel belangrijk. Andere mensen ontmoeten, je aan elkaar optrekken en weer verder gaan. De congressen en andere bijeenkomsten van Perspectief, de afgelopen tien jaar, zijn voor mij heel belangrijke pleisterplaatsen geweest. Want meer dan in kennis, vaardigheden, beleid, instrumenten en wat al niet, geloof ik in die plekken waar je inspiratie op kunt doen om die lange tocht naar samen leven, leren en organiseren, vol te kunnen houden. Perspectief, van harte proficiat met jullie, met ons jubileum en ik hoop dat jullie nog lang zo’n inspiratieplek kunnen vormen. Hoop. Daarover ging het tweede gedicht van een onbekende dichter. Hoop Het is moeilijk te zeggen of er werkelijk zoiets als hoop bestaat Het is met de hoop als met de wegen op het platteland Er was nooit een weg Maar als er veel mensen dezelfde richting lopen ontstaat de weg vanzelf.


15

Openingsspeech Mario Nossin7, Directeur Perspectief8

Mario Nossin tijdens zijn welkomstwoord

Welkom allemaal bij de Drie Dolle Dwaze Dagen van Perspectief. Ik heb al gehoord dat het voor sommigen van u moeilijk was keuzes te maken en daarom ben ik blij dat u gekozen hebt voor onze eigen bijenkorf! We hebben prachtige aanbiedingen, geweldige kortingen en zelfs enkele weggeefartikelen. Wij zijn namelijk de jarigen vandaag en dit is ons 10-jarig jubileumcongres! Het congres ‘De Kracht van Samen Leven, Samen Organiseren en Samen Leren!’ Een congres waar mensen kunnen halen wat anderen brengen en omgekeerd. Een groot aantal presentaties wordt namelijk gebracht door mensen die willen delen in hun successen, die verhalen willen vertellen over wat voor hen heeft gewerkt en over die dingen die je beter kunt laten, verhalen vanuit het perspectief van mensen zelf over samen leven, samen organiseren en samen leren, zeker wanneer je kwetsbaar bent in deze samenleving. Zojuist hebben we al een verhaal gehoord en er komen er nog veel meer. Drie dolle dwaze dagen om met elkaar te vieren dat iedereen ertoe doet en dat Perspectief daar 10 jaar hard aan gewerkt heeft om dit op allerlei terreinen aan de orde te stellen. Geweldig ook dat u allemaal gekomen bent naar dit ongewone oranje en roze gebouw. Een gebouw dat laat zien dat ANDERS ook heel MOOI kan zijn. En daar gaat dit congres ook over: hoe anders toch mooi kan zijn. Het gebouw staat pontificaal in het woon-, werken winkelgebied van Lelystad. Het maakt onderdeel uit van deze gemeenschap hier en de verre omtrek. En ook daar gaat dit congres over: deel zijn van de samenleving. Hoe doe je dat? Wie en wat heb je daar voor nodig? Belangrijke vragen want je wilt er niet alleen déél van zijn, je wilt vooral ook kunnen bijdragen aan die samenleving. Het gebouw is ontworpen zodat mensen samen kunnen komen om theater te zien, lezingen te horen, gedachtes uit te wisselen of om muziek te maken. Kortom, de mooie dingen van het leven te vieren met anderen. 7 8

Zie voor het profiel van Mario Nossin bijlage 4. De volledige speech is te vinden op www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/SPeechMario.pdf


16

En ook daar gaat dit congres over: hoe kunnen mensen met elkaar komen tot mooie dingen die het leven zinvol en prettig maken? Vandaag hebben we als thema SAMEN LEVEN. Niet alleen je leven leven, maar leven in relatie met anderen; een mens is tenslotte van huis uit een sociaal wezen. Nog niet zo lang geleden haalde Erwin Wieringa David Pitonyak naar Nederland. Pitonyak heeft zeer veel ervaring opgedaan met kinderen en volwassenen die op de een of andere manier ongewenst gedrag vertonen. Zijn conclusie is dat de grootste handicap van mensen NIET de lichamelijke of geestelijke beperking is, maar de eenzaamheid waarin mensen terechtkomen vanwege het ‘anders zijn’ en het isolement van het dagelijkse leven. Even tussendoor. Bij binnenkomst hebt u wellicht enkele schilderijen aan de muren zien hangen, zij zijn onderdeel van dit congres. Perspectief heeft aan zes beeldende kunstenaars uit Amersfoort gevraagd zich te laten inspireren door de betekenis van ‘diversiteit’ en ‘inclusie’. Wat maakt elk mens uniek en wat is er nodig voor een leven met en tussen andere mensen? Vanuit verschillende perspectieven heeft elke kunstenaar hier een eigen interpretatie aan gegeven. De schilderijen nodigen u uit de eigen waarden, beelden en aannames te onderzoeken. Het resultaat is zo divers en kleurrijk als het leven zelf, kijkt u zelf maar! En dat is precies wat wij u willen meegeven, dus dat gaan we ook doen. Iedereen hier aanwezig heeft een bon ontvangen die u na afloop kunt inwisselen voor een prachtige kalender uitgevoerd in Nederlands-Engels en samengesteld met behulp van een deskundige jury. De titel die we hebben meegegeven aan deze kalender is: ‘Perspectief op 2010’. Het komende jaar kunt u elke maand opnieuw aan ons terugdenken…! Wat ik eigenlijk wil laten zien is het schilderij van de maand januari. Het heeft als titel ‘No Fans No Glory’. En dat is voor mij precies waar het om gaat deze dagen; dat we allemaal fans nodig hebben, fans en vrienden. Want zonder fans en vrienden kunnen we ons leven met niemand delen, kunnen we niet lachen, niet samen een leven opbouwen, avontuur beleven, waardering en liefde krijgen. Fans hebben we nodig om ons aan te moedigen om door te gaan zodat we op die manier onze grote en kleine overwinningen in het leven kunnen behalen. Daarom besteden we vandaag alle aandacht aan samenleven zodat we allemaal, dus vooral ook kwetsbare mensen, volwaardig deel kunnen zijn van familie, vrienden, de buurt, werk, clubs en verenigingen of noem maar op. Voor kwetsbare mensen in onze wereld gelden dezelfde dingen als voor mensen die minder kwetsbaar zijn: mensen willen een leven dat zinvol is, dat anders mooi kan zijn maar in samenhang met anderen. Perspectief heeft zich 10 jaar ingezet om het leven van mensen met een beperking te verbeteren door kwaliteitsevaluaties uit te voeren, door het geven van trainingen, lezingen en workshops door het hele land. We hebben ons zodoende ontwikkeld tot een Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap. Inclusie omdat niemand buitengesloten wil worden. Zeggenschap omdat je regie wilt hebben over je eigen leven. Kenniscentrum omdat we alle verhalen en expertise die we ontwikkeld hebben ook terug willen geven aan de samenleving. Daarover gaat dit congres de komende dagen, fijn dat u er allemaal bent (zo’n 500 mensen over drie dagen die gemiddeld 1,5 dagen hier blijven) en fijn dat een aantal sponsors ervoor heeft gezorgd dat het betaalbaar is gebleven, ook voor mensen met minder geld in de portemonnee. Wij zijn daarom het fonds NSGK, zorgverzekeraar Univé en het adviesbureau Van Aarle de Laat


17

erkentelijk dat zij een groot aantal mensen met een beperking en hun familie heeft gesponsord hier aanwezig te zijn. Hoera dus, we bestaan 10 jaar! Helaas ook dat we alweer 10 jaar moeten bestaan. Hoe simpel ons gedachtegoed ook lijkt op papier - iedereen heeft dezelfde rechten en kansen als anderen - hoe ingewikkeld dit in de praktijk van alledag te verwezenlijken is. Hoe weerbarstig het proces deze 10 jaar bleek te zijn! Het is beslist geen gemakkelijk pad geweest voor de vele mensen die zich dagelijks inzetten om een vorm van Inclusie te bereiken. De boodschap blijft simpel: eraan bijdragen dat mensen niet buitengesloten worden. Nee, deze tien jaar zijn zeker niet ongehinderd verlopen; soms hebben we ons als organisatie ook behoorlijk kwetsbaar gevoeld, buitengesloten. Gelukkig hadden we voldoende fans want anders waren we hier vandaag zeker niet met elkaar geweest. Welke weg hebben we inhoudelijke gelopen de afgelopen 10 jaar en wat hebben we bereikt? Toen we begonnen werd er nog duidelijk gesproken over kwaliteit van zorg. Wij zijn altijd vertrokken vanuit de gedachte dat het moest gaan over kwaliteit van leven en dat zorg daar een onderdeel van uitmaakt zoals onderwijs en arbeid dat ook doen. Kwaliteit van leven hebben we via evaluaties en trainingen op de agenda gezet bij veel organisaties en verenigingen. Van daaruit zijn we ook meer gaan kijken hoe een samenleving er dan uit komt te zien. Onze focus is daarbij gericht op mensen met een beperking in die samenleving. Dat mensen met een beperking hun actieve bijdrage aan de samenleving kwijt zijn geraakt. Dat ze eigenlijk hun inclusie zijn kwijtgeraakt! En dat wij mee moesten helpen dat te hervinden. We spraken en spreken dan over werken aan een inclusieve samenleving. In ons werk kwam de focus steeds vaker te liggen op de bijdrage die een organisatie kan leveren, de ondersteuning die een organisatie in kan zetten om te werken aan een inclusieve samenleving. Meer en meer dringt de laatste jaren het beeld op dat inclusie eigenlijk niet bij een benadeelde of bevoorrechte groep hoort, maar gewoon bij iedereen. Dat het ons allemaal aangaat. Dat de oplossingen die gevonden worden voor de ‘benadeelde’ groep ook ten goede kunnen komen aan iedereen. Neem nou het openbaar vervoer: als de treinen toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel, dan is dat ook handig voor gezinnen met kleine kinderen, mensen met fietsen, koffers, rollators, oudere mensen etc. Oftewel, de oplossing voor één groep komt ten goede aan iedereen. Zó kijken we steeds meer tegen inclusie aan: wat je voor de één verandert, komt ten gunste van iedereen. Zo werken we dan echt aan een betere en meer vriendelijke samenleving, weliswaar kijkend vanuit mensen met een beperking, maar nu in een veel bredere context van een welkome samenleving. Ook in onze trainingen over toegankelijkheid en ons werk in de zorg en het onderwijs werken we steeds meer vanuit deze invalshoek. Ook na tien jaar gaan wij door met de behoeftes en wensen van mensen als uitgangspunt te nemen. We willen mensen niet opschepen met alle labels en uitvindingen van goedbedoelende professionals die zeggen het beter te weten maar mensen toch graag apart zetten, waardoor de kans op vereenzaming en isolement groot blijft. En als we stellen dat het isolement de grootste handicap is, wat is er dan nodig om dit te doorbreken? Wanneer we de juiste vragen stellen en mensen hun regie teruggeven of, nog beter, de regie geven als ze nog jong zijn dan zou het weleens zo kunnen zijn dat ze voor andere opties kiezen. Nu horen we vaak dat mensen met een beperking de behoefte hebben aan een thuis, maar ze krijgen een socio-woonvoorziening. Mensen vertellen ons dat ze werk willen maar ze krijgen


18

dagbesteding. Mensen willen liefde maar ze krijgen een programma, ze willen tenslotte kinderen en krijgen een maatschappelijke discussie!! De boodschap is nog steeds heel vaak dat het niet goed voor je is om erbij te horen, mee te doen en gewaardeerde rollen te hebben. Ik wil niet zeggen dat inclusie gemakkelijk is, maar het is niet onmogelijk. Zoals ik al zei: inclusie is niet iets van een bevoorrechte groep of van een benadeelde groep. Het is uiteindelijk iets van ons allemaal. Perspectief helpt een handje mee om dat mogelijk te maken. Hoe kan de samenleving mooier, diverser en eerlijker zijn? Grote vraagstukken waar wij als organisatie onze bescheiden maar hartstochtelijke bijdrage aan willen leveren. Hoeveel ‘inclusie’ hebben we eigenlijk in Nederland? Later deze ochtend zullen we onze jubileumpublicatie gaan overhandigen. We hebben namelijk opdracht gegeven tot het schrijven van een boek gericht op hoe het met inclusie en zeggenschap in Nederland gesteld is. Ook hier is een aantal organisaties als sponsor opgetreden, je ziet, we zitten al behoorlijk in ‘de markt’. In het boek laten Anna van der Zwan en Martin Schuurman enerzijds zien dat er positieve ontwikkelingen in gang zijn gezet om mensen te ondersteunen bij een leven in de samenleving. Anderzijds wordt op een schrijnende manier aangetoond dat Nederland behoorlijk achterloopt bij vele landen bijvoorbeeld op het gebied van arbeidsintegratie en inclusief onderwijs. Vermaatschappelijking is in Nederland nog lang niet bereikt. Dit klopt met wat bijvoorbeeld ouders ons vertellen over de eindeloze wegen die zij moeten afleggen voordat hun kind veilig woont of kan leren. Dat hun kinderen nog steeds in veel te grote getale afgewezen worden door het schoolsysteem. Dat mensen met een beperking ook massaal afgewezen worden op de arbeidsmarkt. Dat ze eigenlijk niet welkom zijn in de samenleving. Aan alle kanten moet hier nog hard aan gewerkt worden. Perspectief wil één van de vuurtjes zijn, een motor die een organisatie, een school of een vereniging enthousiast maakt om deuren open te zetten voor iedere medemens. We willen mensen aan het denken zetten, dat ze hun eigen gedachtes onder de loep nemen over wat voor een samenleving we willen zijn! Deze drie dolle dwaze dagen met de workshops, presentaties en keynotes gaan u hierbij een handje helpen. Zelfs de schilderijen die hier door het gebouw hangen (met dank aan Agora en Art-Affair) en die ook in uw kalender staan, geven een aanzetje om uw eigen gedachtes te onderzoeken. Tenslotte wil ik alle mensen bedanken die Perspectief gemaakt hebben tot wat wij nu zijn. Zonder verder namen te noemen denk ik dan aan alle medewerkers, teamleden, vrijwilligers, ons bestuur, onze kritische kennissen, mensen in het veld, onze klanten en onze vrienden, familie, kortom al onze fans want No Fans No Glory!!


19

Presentatie van het jubileumboek ‘Inclusie Zeggenschap Support, op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is’ José Smits, voorzitter Perspectief9 Ik ga zo dadelijk een boek presenteren, gemaakt door Anna van der Zwan van Perspectief en Martin Schuurman van Kalliope Consult. Het verhaalt over kennis en ervaring die Perspectief heeft opgedaan in tien jaar werken in Nederland aan inclusie plus een uitgebreid overzicht van wetenschappelijk onderzoek op dit terrein. Hoeveel inclusie hebben we eigenlijk, hoe zijn de ontwikkelingen en wat moet er nog gebeuren? Eigenlijk zou staatssecretaris Jetta Klijnsma van Sociale Zaken hier staan om het boek in ontvangst te nemen, maar ze bleek verhinderd. Dat is jammer want ik had graag met haar nog eens de politiek van de afgelopen jaren willen doornemen. Wat heeft de politiek gedaan aan het bevorderen van inclusie? Zoals u wellicht weet, heb ik een tijdje rondgelopen in de landelijke politiek. Ik was van idealen vervuld. Ik zou de wereld een stukje beter maken. De samenleving, zei ik in 1998, sluit diverse groepen uit van deelname en ik zal mijn best doen dat wat beter te maken. Ik was niet arrogant. Ik wist dat ik dat niet in mijn eentje kon doen, maar dat ik veel zou moeten samenwerken met anderen en dus anderen overtuigen van mijn ideeën. En dan zouden we wetten maken, erover stemmen, geld ter beschikking stellen, uitvoerders aanwijzen en iedereen leefde nog lang en gelukkig. Ik ga geen persoonlijke wapenfeiten opsommen. Daar is te weinig aanleiding voor, want niemand in de politiek doet iets in zijn eentje. Maar de afgelopen tien jaar zijn veel woorden gewijd aan inclusie voor mensen met een beperking. Er zijn wetten opgesteld en uitvoerders aangewezen opdat ook mensen met een beperking betere zorg en ondersteuning zouden krijgen, makkelijker toegang tot goed onderwijs, betere kansen op werk en betere kansen op ‘meedoen’. En als mooi pronkstuk daarbovenop kwam er in 2007 de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) waaraan ook ik een beetje schuldig ben. Ik laat u zien wat de officiële tekst is over de WMO: ‘Het maatschappelijke doel van de WMO is ‘meedoen’. De wet moet ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en mee kunnen doen in de samenleving, al of niet geholpen door vrienden, familie of bekenden. Dat is de onderlinge betrokkenheid tussen mensen. En als dat niet kan, is er ondersteuning vanuit de gemeente. De gemeente ondersteunt bijvoorbeeld vrijwilligers en mantelzorgers. De WMO regelt ook de hulp bij het huishouden en zorgt voor goede informatie over de hulp en informatie die mensen kunnen krijgen’ 9

Deze presentatie is te vinden op: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/speechjose.pdf; de bijbehorende dia’s op www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/speechlelyokt09.ppt


20

En nu de praktijk: Een paar weken terug werd ik gebeld. Een stem klonk: ‘Met servicepunt Z. U moet uw fiets terugbrengen’. Ik: ‘Pardon?‘ Stem: ‘U moet uw fiets terugbrengen. U bent verhuisd naar Amsterdam. Uw fiets is in bruikleen verstrekt door de gemeente Almere. Die is dus van de gemeente Almere. U bent verhuisd dus u moet hem terugbrengen’. Mij gaat iets dagen: het gaat waarschijnlijk om de tandemfiets die via de gemeente is verstrekt als aangepast vervoermiddel voor mijn dochter. Mijn dochter is net verhuisd naar Amsterdam omdat ze daar gaat studeren. De overheidsbureaucratie hapert niet in dit geval. Het loket burgerzaken heeft het servicepunt Z van de gemeente Almere gewaarschuwd dat hun cliënt Almere 5 dagen eerder administratief verliet en naar Amsterdam is vertrokken. Dus: de fiets moet dus terug. Ik: ‘Maar de fiets wordt nog gebruikt. We kunnen niet zonder’. Stem: ‘De fiets is van de gemeente Almere, dus die moet terug’. Ik bespaar u het hele gesprek maar ik zei dat het een oude fiets is, dat er een eigen bijdrage is betaald ter waarde van een gewone fiets, dat de fiets waarschijnlijk de schroothoop op gaat als ik hem kom brengen, maar dat was allemaal niet relevant. Pas toen ik zei dat Amsterdam hem misschien wilde overnemen stemde ze ermee in dat ik de kwestie aan Amsterdam zou voorleggen. Zo’n telefoontje valt wat rauw. Als gewoon burger heb je nooit zoveel te maken met het lokale bestuur. Tenminste als je gezond bent, werk hebt en een huis. Dan heb je geen publieke dienstverlening nodig, dan kun je zoveel zelf. En Almere lijkt dat ook te begrijpen gezien deze fraaie WMO-tekst op hun website: ‘Zelf boodschappen doen, fietsen, de ramen lappen, goed voor jezelf, je naasten en je huis(houding) zorgen. Voor wie lichamelijk en psychisch gezond is, zijn dit de normaalste zaken van de wereld. Voor mensen met een lichamelijke, verstandelijke of psychiatrische beperking kunnen zulke dagelijkse handelingen enorme obstakels zijn. Gelukkig zijn er diverse voorzieningen die ertoe bijdragen dat mensen met beperkingen toch kunnen meedoen. Dit is geregeld in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De WMO maakt het mensen makkelijker om hulp of ondersteuning aan te vragen.’

Naar de gemeente Amsterdam. Via de website van de juiste deelgemeente word je naar het Loket Zorg en Samenleven gesluisd die al na een week laat weten dat ik niet bij het Loket Zorg en Samenleven moet zijn maar bij de Helpdesk van de Dienst Zorg en Samenleven. Het telefoongesprek ging letterlijk zo: ‘Goedemorgen met mevrouw Grooff. Ik wil een aangepaste fiets aanvragen voor mijn dochter die in Amsterdam woont.’ Stem: ‘Naam?’ ‘Grooff, T.M.A.’ Stem ‘Sofinummer?’..etcetera Stem: ‘Waar is ze verzekerd?’ ‘Waarom vraagt u dat, dat is toch niet relevant’: Stem: ‘Mevrouw, het systeem vraagt dat, dat moeten we invoeren. Klantnummer?’ ‘Pardon? Klantnummer bij de zorgverzekering?’. 1 oktober - De Kracht van Samen Leven

21

Nu ja, zo gaat dat staccato door. En dan die rare voorwaarde die Amsterdam hanteert: Een aangepaste fiets mag ‘alleen worden gebruikt voor sociaal vervoer in de directe woonomgeving en niet voor vervoer naar bijvoorbeeld werk, dagopvang of dagverzorging. Hiervoor gelden andere regelingen. U mag de speciale fiets wel gebruiken voor vrijwilligerswerk en medische bezoeken.’ Dat is dus een probleem want een universitaire studie geldt voor de gemeente als werk waarvoor die ‘andere regeling’ geldt en mijn dochter zal echt van de kamer naar de universiteit willen fietsen. We moeten daarover zwijgen of waarmaken dat ze puur voor de gezelligheid studeert. Er is in deze procedure weinig, hoe zal ik het zeggen, warmte, belangstelling. Nu hoef je natuurlijk niet als gemeente bij iedereen met een beperking die belt meteen door te vragen naar omstandigheden of net als de kruidenier te vragen: ‘Had u nog iets anders gewenst?’ Die kruidenier die dat vraagt bestaat ook tenslotte vrijwel nergens meer, maar toch. Ergens blijf je hopen op een publieke dienst die zegt: ‘Aha, leuk dat u langskomt. Goh gaat u studeren? En dat met uw handicap, dat is bijzonder. Lukt het allemaal wel? Hebt u nog andere hulp nodig? Hebt u hier al aan gedacht? Kunt u eigenlijk wel rondkomen? Want we weten uit onderzoek dat mensen met een handicap hoge kosten en lage inkomens hebben. Hebt u genoeg mensen om u heen want vaak zijn mensen met een beperking zo eenzaam? We hebben hier natuurlijk geen kast met vrienden staan, maar we kunnen u wel verwijzen naar...’ Nee, zo gaat dat helaas niet. Onlogische bureaucratische rimram is gesneden koek voor iedereen in Nederland die wel eens bijzondere ondersteuning nodig heeft. Er zijn meer voorbeelden, bijvoorbeeld op arbeidsmarkt terrein. Een vriend met een spastisch lijf vond betaald werk op net iets meer dan 100 kilometer van zijn huis. Hij kan onmogelijk in de trein (niet aangepast) en is aangewezen op een rolstoeltaxi. Geen probleem want we hebben het Re-integratiebesluit uit 2005 en die kent een vergoeding toe van de rolstoeltaxi (met aftrek eigen bijdrage). Heel mooi, tot hij opslag krijgt en de vergoeding in zijn geheel wordt ingetrokken. Het kost hem vanaf die dag rond 2000 euro per maand om met de taxi te rijden Het Re-integratiebesluit bepaalt namelijk dat de vergoeding vervalt als de werknemer meer verdient dan 70 procent van het premiedagloon, ofwel meer dan een WAOuitkering. Werken mag, graag zelfs, maar extra kosten van de handicap en het niet aangepast zijn van treinen daar draai je zelf voor op als jij of je vrouw net effe meer verdient dan je de staat zou kosten bij nietsdoen. Deze vriend heeft een eigen aangepaste auto maar dan heeft hij een chauffeur nodig en die kan hij niet betalen omdat zijn persoonsgebonden budget is gekort. Gelukkig hebben we altijd nog de WMO. Het maatschappelijke doel van de WMO is ‘meedoen’. De wet moet ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en mee kunnen doen in de samenleving, al of niet geholpen door vrienden, familie of bekenden. Deze kwestie is opgelost, niet met een vrijwilliger als chauffeur. Het UWV besloot de wet te overtreden door de vergoeding (na aftrek van een hogere eigen bijdrage) voort te zetten tot de datum van de verhuizing. Dit zijn voorbeelden op terreinen (wonen, werken) waar de politiek het over eens is, waar de politiek wetten maakt en waar er geld beschikbaar wordt gesteld en toch gaat het nog moeizaam. Er zijn ook nog terreinen waar de Nederlandse politiek inclusie niet nastreeft. Dat geldt voor onderwijs en voor zorg. Nederland heeft het internationale Salamanca Statement over


22

inclusie in het onderwijs ondertekend, maar er niets aan gedaan. Inclusie op scholen is door achtereenvolgende bewindslieden als onmogelijk en onwenselijk bestempeld. Een beleidsbrief van Minister van der Hoeven: ‘(..) onderwijs is niet mogelijk voor alle kinderen met een beperking (..).’ Staatssecretaris Dijksma in een gesprek met ouders: ‘Inclusief onderwijs hebben we geprobeerd, het is mislukt dus daar hebben we het niet meer over.’

En dan de zorg. Daar is sprake van een diffuus beeld, zegt ook het boek van Anna van der Zwan en Martin Schuurman. Vanuit vrijwel alle zorginstellingen waar Perspectief evaluaties uitvoerde, verhuisden mensen van instellingsterreinen naar woningen in de wijk. ‘Mensen die in woonvoorzieningen woonden, gaan zelfstandiger wonen, alleen of samen met enkele anderen. Uit een steekproef van de in 2006 en 2007 uitgevoerde evaluaties springt de vaak grote vooruitgang op het gebied van wooncomfort in het oog..... mensen waarderen het een eigen woonruimte te hebben en regie te hebben over hun eigen huis en huishouden met en waar nodig ondersteuning. Opvallend is dat de ondersteuning zich vrijwel uitsluitend uitstrekt over het gaande houden van een leven binnenshuis (ondersteuning bij financiën, administratieve zaken als postverwerking, huishouden doen). Dat heeft als groot risico dat mensen gemakkelijk kunnen vereenzamen en er niet echt bijhoren in de wijk. Daarbij speelt ook de zuigkracht van de organisatie een rol. Het aanbod van de zorginstelling is zo dominant aanwezig dat een leven met andere mensen in de wijk, zowel bij mensen die ondersteund worden als hun familie en begeleiders, maar 10 met mondjesmaat in beeld is.’

Zorginstellingen kiezen voor deze vermaatschappelijking doorgaans op eigen initiatief. Er is geen actuele nota van de regering die aangeeft dat instellingen allemaal moeten verkleinen of dat alle mensen met een beperking eigenlijk zelfstandig kunnen wonen. We hebben dus de WMO met die prachtige doelstelling. Mensen met een ernstige beperking kunnen daarnaast ook ondersteuning en zorg krijgen uit de AWBZ. Wettekst AWBZ De verzekerden hebben aanspraak op zorg ter voorkoming van ziekten en ter voorziening in hun geneeskundige behandeling, verpleging en verzorging. Tot deze zorg behoren voorzieningen tot behoud, herstel of ter bevordering van de arbeidsgeschiktheid of strekkende tot verbetering van levensomstandigheden, alsmede maatschappelijke dienstverlening.

De afbakening met de WMO is niet duidelijk, de aanspraken zijn verwarrend geformuleerd en worden bovendien elk jaar gewijzigd. Het kan gebeuren dat mensen met een beperking eerst € 60.000 ontvangen als PGB en het jaar daarop de helft of het dubbele, zonder dat de handicap verandert. Of dat tegen de moeder van een 11-jarige jongen wordt gezegd dat hun jongen naar een verpleeghuis moet verhuizen omdat zijn verzorging thuis te duur is. Of dat een oudere vrouw geen AWBZ meer ontvangt omdat haar dagopvang ‘niet is gericht op vergroten zelfredzaamheid maar om haar dagen door te brengen. Dat laatste is een vorm van maatschappelijke participatie en dat valt sinds 1 januari 2009 niet meer onder de AWBZ maar de WMO,’ aldus een formele uitspraak in een beroepszaak.

10

Pag. 112 Inclusie Zeggenschap Support, op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is.


23

Het Ministerie van VWS is verantwoordelijk voor beleid voor mensen met een beperking en beperkt het beleid tot een steeds wisselende afbakening tussen WMO, AWBZ en beperking van de kostengroei. VWS spreekt altijd over zorg als het om mensen met een beperking gaat: vrijwel nooit over ondersteuning of support. Er is een andere manier van denken en organiseren nodig om de Nederlandse samenleving zo te maken dat mensen met een beperking echt mee kunnen doen. Een samenleving waarin echt iedereen zich welkom voelt, waarin ruimte wordt gemaakt voor verschillen en die verschillen worden gewaardeerd als waardevol. Anna van der Zwan en Martin Schuurman bepleiten diensten die mensen met een beperking en hun families in hun kracht zetten: Fundamenten van diensten die mensen in hun kracht zetten: Sluiten aan op werkelijke behoeften van mensen die ondersteuning krijgen; Gaan uit van dromen van mensen en geven hen de kans die dromen te gaan ontdekken; Zijn gericht op best mogelijke opties voor mensen en gaan ervan uit dat mensen zich altijd weer verder kunnen ontwikkelen. Zien de mensen die zij ondersteunen als mens in relatie tot andere personen die voor hem of haar van betekenis zijn en in zijn leven belangrijke rollen vervullen; Worden ontworpen door mensen met een beperking zelf en hun families; Gaan uit van een totaal leven en sluiten aan op wat vanuit die optiek nodig is; Zijn dicht bij de samenleving en bevorderen inclusie. zijn ingebed in en onderdeel van de lokale samenleving; Zijn innovatief en flexiblel; Zijn in staat te waarborgen dat ieders persoonlijke kwetsbaarheden zijn onderkend en op 11 zodanige wijze worden ondersteund dat het de persoon sterker maakt.

Ik heb u aangegeven dat het niet zo best gesteld is met het beleid voor inclusie voor mensen met een beperking. Het beleid is innerlijk tegenstrijdig, onduidelijk. Politici en bureaucraten gaan er niet voor, niet echt. Het laat de meesten onverschillig denk ik. Terwijl er in de praktijk van alledag haast tegen de klippen op, prachtige voorbeelden en projecten zijn te vinden waar inclusie wel opeens mag en actief wordt ondersteund. Dat mijn dochter, die door tientallen reguliere en speciale scholen is geweigerd als leerling vanwege haar handicap, niettemin haar VWO-examen heeft gedaan en mag studeren is heel bijzonder. De rector van haar universiteit wil haar graag hebben als student. De rector onderkent dat het niet gemakkelijk zal zijn voor zowel universiteit als mijn dochter maar dat het wel heel waardevol is en past in de diversiteit die de Universiteit bewust nastreeft. Het boek geeft een flink aantal van zulke persoonlijke verhalen waarin mensen met een beperking hun dromen waarmaken en steeds voldoende mensen op beslisposities raken met raken met hun kracht en hun simpele wens om gewoon mee te doen. Dit boek wil ik daarom overhandigen aan een aantal mensen, dat heeft meegewerkt door hun eigen verhalen te vertellen. Ik wil hen voorstellen om dit boek vervolgens door te geven. Willen jullie dit boek overhandigen aan een wethouder, een burgemeester, een hoge ambtenaar. Wil je het boek overhandigen, hen wijzen op je eigen verhaal erin en hen vragen om inclusie voor iedereen 11

Pag. 148 en 149 Inclusie Zeggenschap Support, op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is.


24

naderbij te brengen. We kunnen je helpen om zo’n gesprek ook echt te organiseren. Als het je lukt om een gesprek te krijgen en je kunt het boek overhandigen, dan krijg je van ons natuurlijk meteen weer een ander exemplaar. Dit boek is te koop. Graag wil ik de mensen in de zaal oproepen met hun boek hetzelfde te doen. Lees het, geniet ervan en probeer het dan aan te bieden aan een politicus of ambtenaar zodat die overtuigd wordt. We kennen het fenomeen kettingbrieven. Laat dit een kettingboek zijn. Opdat kennis over inclusie, voorbeelden en methodieken zich verder verspreiden in Nederland. José Smits, voorzitter Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap

José Smits overhandigt het Jubileumboek


25

Dialoog over de kracht van samen leven Elke congresdag werd er een dialoog tussen de hoofdsprekers van die dag, andere experts en de zaal gehouden. Op donderdag spraken Michael Kendrick, Mario Nossin, Darcy Elks en Joy van der Stel onder leiding van Wil Molenaar met congresdeelnemers over ‘de kracht van samen leven.12 Een korte samenvatting op hoofdlijnen volgt hieronder. Samen leven of inclusie is geen snel te implementeren standaardconcept. Het is een visie die door er veel met anderen over te praten, vorm en inhoud moet krijgen. De visie moet helder zijn voordat je fundamenteel kunt gaan bouwen aan inclusie. Snelle inclusie bestaat niet. ‘Slow inclusion’ is een gegeven dat je kunt destilleren uit de ervaringen die elders zijn opgedaan. Je kunt als eerste aan de slag met degene die er voor open staan. Terwijl je bezig bent kun je door goede voorbeelden te laten zien, anderen inspireren en meekrijgen in het bereiken van je doel. Het is van belang om organisaties/overheden mee te krijgen maar dat heeft niet de eerste prioriteit, tenzij ze er open voor staan en willen investeren. In Nederland hebben we, als het gaat om de positie die de overheid inneemt, te maken met een poldermodel. Er is niet, zoals in Nieuw-Zeeland, een duidelijke visie en daarbij behorende wetgeving op het gebied van inclusie en volwaardig burgerschap. In veel landen is er een strijd gaande om tot consensus te komen over een beleid op dit gebied en een bijpassend nieuw systeem. Praktijkvoorbeelden laten zien dat in het proces van de gewenste paradigmashift van het medische naar het sociale model13, de positie van families heel belangrijk is. Investeren op het versterken van de stem van de families (zgn. empowerment) heeft een positief resultaat. Belangrijk blijft dan ervaringen en resultaten te delen en daar waar het kan ook in de praktijk de krachten te bundelen. Het is de kunst, zegt een van de congresbezoekers, om resultaten niet binnenskamers te houden maar er mee naar buiten te komen. Bijvoorbeeld op plekken zoals deze, waar heel veel verschillende belanghebbenden (familie en professionals) elkaar kunnen inspireren en ondersteunen. Een belangrijke bijdrage kan ook geleverd worden door het beroepsonderwijs. De huidige ondersteuners krijgen in hun opleiding geen of heel weinig handvatten mee om vanuit hun beroep een bijdrage te leveren aan de empowerment van mensen die kwetsbaar zijn of een makke hebben. We zien met name bij families ook angst voor verandering. Dat is een belangrijk gegeven waar je niet omheen kunt. Het gaat per slot van rekening om het leven van mensen en dus is het logisch dat mensen niet zomaar iets willen proberen. Goed luisteren en goede voorbeelden zijn van belang. Mensen hebben juist contacten (bijvoorbeeld een mentor) nodig om hun angst te overwinnen. Eenzaamheid is een deel van het leven van veel mensen. Empowerment kan ook daar een belangrijke rol vervullen. Tot slot is de samenwerking tussen speciale organisaties (bijvoorbeeld zorgaanbieders, speciaal onderwijs, belangenorganisaties) en reguliere organisaties van groot belang. Breed samenwerken levert voor alle partijen goede resultaten op.

12 13

Zie de profielen van de hoofdsprekers in bijlage 4. Zie het overzicht vanuit de verschillende paradigma’s op bladzijde 28.


26

De kracht van samen leven: de presentaties, werkplaatsen en meemaakactiviteiten. Een hele dag gesprek, discussie en uitwisseling rond één thema. Wat zijn de resultaten van alle goede voorbeelden, praktijken, ervaringen en kennis die is gedeeld? Wat kunnen we ervan leren? Hoe kan de samenleving sterker worden, hoe kunnen mensen zelf sterker worden? En welke bijdrage kunnen bijvoorbeeld zorgaanbieders, gemeenten, ondersteuners en anderen bieden? Het materiaal dat door de mensen die een bijdrage leverden beschikbaar is gesteld, wordt hieronder weergegeven en beschrijft wat er aan de orde is geweest. Welke belangrijke onderwerpen zijn van belang bij de kracht van samen leven, voor zowel mensen met een beperking als zorgverleners en overheid? De thema’s op grond waarvan het materiaal gerubriceerd is, komen voort uit de onderwerpen die op deze dag aan de orde waren. Hoofdvraag is: wat is er nodig om tot een inclusieve samenleving te komen?14

VISIE OP INCLUSIE Het congres is georganiseerd vanuit een visie op de samenleving. Wat Perspectief betreft een inclusieve samenleving. Het uitgangspunt is dan ook dat iedereen in de gelegenheid wordt gesteld om als volwaardig burger in de samenleving te participeren. Mensen en organisaties die een bijdrage leverden aan het congres deden dit vanuit deze visie en lieten zien hoe ze in de praktijk hier vorm aan proberen te geven. Een visie op inclusie betekent dat mensen: Zelf keuzes maken of daarbij ondersteund worden en de juiste opties beschikbaar zijn; met respect worden behandeld en toegang hebben tot ondersteuning om in de samenleving te kunnen functioneren; Relaties met anderen kunnen aangaan en onderhouden; Niet buitengesloten worden (exclusie) maar welkom zijn, erbij horen. Het investeren in een ‘visie’ is nodig, zowel op individueel als op beleids- en organisatorisch niveau. Het is daarbij van belang de uitgangspunten en beelden die je hebt met elkaar te bespreken. ‘Inclusie,’ zeggen mensen, ‘dat kennen we. Dan mogen ZIJ meedoen, dan horen ZIJ erbij. Dat kunnen ZIJ gewoon werk vinden, dan hebben ZIJ dezelfde rechten.’ Maar eigenlijk gaat het erom dat WIJ allemaal meedoen, WIJ erbij horen, WIJ werk hebben, WIJ naar een gewone school gaan en dezelfde rechten hebben. ZIJ horen erbij? WIJ horen bij elkaar! In deze visie werken we vanuit het zogenaamde sociale model. Dit in tegenstelling tot het individuele model. Binnen het individuele model wordt uitgegaan van de beperking of de ziekte. De persoon met een beperking wordt gezien als een cliënt/patiënt terwijl de andere kenmerken van de persoon buiten beeld blijven. Het sociale model gaat uit van gelijkwaardig burgerschap, waarbinnen het hebben van een beperking maar één eigenschap is. Het accent ligt op de 14

In de tekst is verwezen naar het onderliggende materiaal, dat op www.perspectief.org te vinden is, voor zover het aan Perspectief beschikbaar is gesteld.


27

sociale positie die mensen innemen en daarbij is de beperking slechts een bijkomstigheid. Niet onbelangrijk, want het is vaak vervelend genoeg, maar zeker ook niet álles bepalend. Vanuit de visie op een inclusieve samenleving werken we aan een omslag van het individuele model naar het sociale model. Overzicht vanuit de verschillende paradigma’s Het individuele/medische model

Het sociale model

De (afhankelijke) cliënt, oudere of gehandicapte.

De burger, mens als ieder ander.

Persoonlijke tragedie en probleem.

Sociale problematiek, uitgaan van kwaliteit van leven.

Probleem zit in de persoon.

Probleem als gevolg van maatschappelijke, culturele of fysieke barrières binnen de samenleving.

Individuele behandeling, speciale voorzieningen voor wonen, leren en werk. (Bijvoorbeeld denken vanuit speciale activiteiten en programma’s.)

Sociale actie, reguliere voorzieningen, gewone school in buurt, werk, vrije tijd. Eigen thuis.

Doelgroepdenken en labels. Denken vanuit specifieke behoeften. (Denken op basis van gemeenschappelijke tekortkomingen.)

Denken vanuit persoonlijke interesses en wensen; denken vanuit universele behoeften.

Professionele dominantie, expertise gericht op genezen en zorgen. (Macht van professional.)

Zelfhulp die uitgaat van eigen kracht en verantwoordelijkheid, gericht op zeggenschap en eigen regie. (Kracht van de persoon.)

Aanpassing en beheersing. Veiligheid zit in protocollen, procedures en beschermingsmaatregelen. Zorg, beheersing, beleid.

Ontwikkeling en toekomstplanning. Veiligheid zit in interactie tussen mensen. Ondersteuning, support, sociaal netwerk, behoeften en wensen.

De organisatie staat centraal door procedure en protocollen. Het zij-denken.

De persoon staat centraal met zijn behoeftes en wensen. Het wij-denken.

BUITEN SLUITEN – De Apartleving

VERWELKOMEN – De Samenleving

In alle onderdelen van het congres werd deze visie en de daarbij behorende omslag van denken zichtbaar gemaakt. Vanuit de praktijk en het leven van mensen kwamen talloze voorbeelden over een verschuiving van het denken vanuit het individuele model naar een sociaal model naar


28

voren en wat daarvoor nodig is. Elke dag werd dit denken vanuit universele waarden gestimuleerd en werden gewenste uitkomsten en praktijken besproken. Dit gebeurde elke dag heel expliciet in de workshop van Perspectief over de goede dingen des levens. De goede dingen des levens - Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap Een goed leven. We wensen het ons zelf. We wensen het elkaar. Maar waar hebben we het eigenlijk over. Wat zijn de dingen die het leven de moeite waard maken? Is dat voor iedereen hetzelfde of verschillen we daarin van elkaar? En wat zijn de omstandigheden waarin je meer of minder kans hebt dat de goede dingen van het leven naar je toe komen? Grote vragen waar we met elkaar verbazend gemakkelijk antwoorden op vinden. www.perspectief.org

Mensen werden aangesproken en uitgedaagd om in hun eigen leven aan te geven wat ze belangrijk vinden, wat ze niet willen missen, wat ze mee willen maken. Dit zijn de bouwstenen van een visie die begint bij mensen zelf. Deze vragen zijn de afgelopen 10 jaar aan duizenden mensen gesteld. Professionals, burgers, mensen met een beperking, familie van mensen met een beperking en andere betrokkenen. Een dwarsdoorsnede van de samenleving. En, ongeacht hun achtergrond, noemen mensen bij de dingen die ze niet willen missen dezelfde dingen: Liefdevolle relaties; Zelf bepalen wat goed voor me is, de regie in eigen handen; Gerespecteerd voelen, me waardevol voelen, ook voor anderen; Mijn werk, me nuttig maken; Mezelf blijven ontwikkelen; Mijn eigen plek, een eigen thuis. En wat willen ze nog doen: Een eigen bedrijf beginnen; Een wereldreis maken; Een relatie vinden en trouwen; Kinderen krijgen; Die ene studie doen. Bouwstenen voor een visie waarin de goede dingen des levens centraal staan. En let wel, een visie zonder actie is dagdromen, maar een actie zonder visie is een nachtmerrie!!!!


29

BEELDVORMING Om deze visie handen en voeten te kunnen geven is een goede beeldvorming een eerste vereiste. Het onderwerp kwam dan ook alle drie de congresdagen op verschillende manieren aan de orde. Uit de verschillende activiteiten werd duidelijk dat: waar ‘anderen’ vaak een vooroordeel hebben over mensen met een beperking die belemmerend voor hen werken, het juist van belang is de kwaliteiten en mogelijkheden van mensen met een beperking op een goede manier en met de juiste taal in beeld te brengen. Om ook echt samen te kunnen leven is het in de eerste plaats nodig de beelden die mensen van elkaar hebben te onderzoeken en waar nodig bij te stellen. Dit geldt zowel voor mensen met een beperking zelf, maar ook voor de samenleving in haar geheel. Op verschillende manieren konden congresbezoekers hiermee aan de slag. Hoe normaal ben jij? Op de openingsdag voerde een testteam tijdens het Keuzeprogramma in het hele gebouw een enquête uit die onderdeel uitmaakt van een landelijk ‘normaliteitonderzoek’ een project van de kunstenaar Martin Le Chevallier. Iedereen kent Jan Modaal, maar heeft iemand hem ooit ontmoet? Hoe ziet ‘ie eruit en hoe gedraagt ‘ie zich? Zou jij Jan Modaal kunnen zijn?15

Door middel van een vragenlijst konden mensen bepalen hoe normaal ze zijn. Het testteam dat actief was op de openingsdag is onderdeel van Niet Normaal, de tentoonstelling in Amsterdam met werk van spannende, hedendaagse kunstenaars over de vraag: wat is normaal en wie bepaalt dat eigenlijk? De actie werd uitgevoerd door mensen die betrokken zijn bij de Kunstmanifestatie Niet Normaal *Difference on Display. Deze vindt van 16 december 2009 tot en met 7 maart 2010 plaats in de Beurs van Berlage te Amsterdam. Het gaat om een grote publieksgerichte kunstmanifestatie waarin internationale kunstenaars reageren op hét actuele onderwerp in onze samenleving: wat is normaal en wie bepaalt dat?16

15 16

www.jacht-op-jan-modaal.nl www.nietnormaal.com


30

_____BEELDVORMING

Een andere manier om mensen bewust te maken van het belang van beeldvorming was door het spelen van een spel. Studenten van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen hebben in opdracht van Perspectief een afstudeerproject uitgevoerd rond beeldvorming, zij verzorgden aan de hand van dit project een meemaakactiviteit. Zien is meer dan kijken - Studenten van de Hogeschool Arnhem/Nijmegen (HAN) Studenten van de HAN hebben in opdracht van Perspectief een product ontwikkeld. Het product is erop gericht studenten, die geschoold worden voor een sociaal beroep, bewust te maken van de aannames die ze hebben over o.a. mensen met een beperking en wat dit voor hen als hulpverleners betekent. Na hun onderzoek naar beeldvorming hebben de studenten de kennis en ervaring die ze hebben opgedaan omgezet in lesmateriaal. Er is o.a. aandacht voor stereotype portretten, verwachtingen die mensen in bepaalde situaties hebben en het indelen van mensen in groepen of hokjes. www.han.nl

De bedoeling van het project was aankomende studenten (SPH) bewust te maken van de werking van beeldvorming en de effecten van negatieve beeldvorming op het leven van mensen met een beperking, zodat zij in het verlengde daarvan kunnen reflecteren op hun toekomstige rol als professional. In het kader van deze opdracht hebben de studenten lesmateriaal ontwikkeld; een hele reeks van uitnodigende werkvormen die deelnemers op speelse manier aan het werk zet en hen laat ervaren dat ze boordevol meningen en ideeën zitten over anderen en dat die meningen en ideeën ook weerspiegeld worden in hun handelen De studenten stellen zich voor aan de hand van de sociale rollen die zij hebben. Naast student, zijn zij bijvoorbeeld vriendin, dochter, zus, dj, filmliefhebber etc. Vervolgens vragen zij deelnemers om zich ook op die manier voor te stellen. Ondanks het grote aantal deelnemers (tussen de 25 en 30) was het bij iedere deelnemer opnieuw interessant om te horen wie hij of zij was. Alleen deze kennismakingsronde maakte al duidelijk dat mensen veel meer zijn dan je op het eerste oog ziet. Daarna werd de groep opgesplitst. Op drie tafels werd een memoriespel gespeeld met een hele reeks afbeeldingen van mensen. Om de beurt mocht een deelnemer raden welke mensen een koppel vormden. Daarbij werd steeds de vraag gesteld op grond waarvan men dat dacht. Er werd veel gelachen en tegelijkertijd was het ook confronterend, want het maakte ook erg duidelijk dat we veel invullen voor mensen zonder dat we ze echt kennen. De studenten stelden vragen over hoe beeldvorming tot stand komt. Hoe het komt dat mensen verschillende reacties hebben bij bepaalde mensen? Etc. Tweede vraag n.a.v. de foto’s was eens na te gaan welke mensen je de weg zou vragen en waarom. En wie zou je bijvoorbeeld minder snel de weg vragen en waarom? Dit bracht een verdere verdieping in de werking van beeldvorming. Uit de discussie werd duidelijk dat de beelden die je van iemand hebt ook, vaak impliciete, verwachtingen bevatten over bijvoorbeeld wat iemand wel en niet kan of doet. Beeld en verwachtingen bepalen hoe je de ander benadert. In een derde spelronde werd aan de hand van een nieuwe serie foto’s gevraagd welke beroepen mensen op de foto hebben en met welke vooroordelen zij te maken zouden kunnen


31

hebben. Op de achterkant van de foto geeft de persoon in kwestie aan welke vooroordelen dat zijn. Deze werkvorm nodigt deelnemers uit te reflecteren op eigen vooroordelen en hoe dit doorwerkt in hun gedrag. Naarmate de workshop vorderde, vertelden deelnemers meer eigen verhalen. Sommige deelnemers gaven aan hoe ze last hebben van de manier waarop over hen gedacht wordt en hoe ze behandeld worden. Anderen gaven voorbeelden van situaties waarin ze met een boog om bepaalde mensen heen lopen, het contact uit de weg gaan, mensen vermijden of negeren. In de plenaire afsluiting gaven deelnemers aan het ondanks dat je het eigenlijk wel weet, heel zinvol te vinden met de neus op de feiten gedrukt te worden. Negatieve beeldvorming is vaak impliciet, maar heeft grote gevolgen voor mensen die er mee te maken krijgen. Er is veel waardering voor de werkvorm en deelnemers gaven tal van plekken aan waar ze het spel wel eens zouden willen spelen. _____BEELDVORMING

Ook voor het versterken van de kracht van samen leven is beeldvorming essentieel. Beelden werken vaak sterker door dan teksten. Het blijft elke keer een kunst en uitdaging te kijken naar wie iemand is, i.p.v. wat iemand is. Om dit concreet te maken gingen mensen bij de werkplaats ‘In Woord en Beeld’ zelf aan de slag met teksten en beeldmateriaal. In woord en beeld - Jille &Co en Mediamaal Dat media macht en kracht hebben, is bekend. De manier waarop zij mensen met een beperking in beeld brengen is belangrijk. Iedereen kent voorbeelden van (niet) geslaagde communicatie over mensen met een handicap. Wat dacht je van die landelijke ochtendkrant die nog regelmatig over geestelijk gehandicapten schrijft? Dat zal jou natuurlijk niet gebeuren, maar hoe kun jij ervoor zorgen dat jouw artikelen, presentaties, beleidsstukken, foto’s of filmpjes enz. garant blijven staan voor positieve beeldvorming? Aan de hand van voorbeelden wordt gewerkt aan de kracht van samenleven in woord en beeld. www.mediamaal.nl www.jille-co.nl

Wat werkt bij teksten waarin mensen met een beperking een rol spelen: Leg de nadruk op de mogelijkheden van iemand i.p.v zijn/haar beperkingen. Zorg ervoor dat je niet generaliseert (de persoon met een beperking bestaat niet), maar probeer mensen individueel te beschrijven. Gebruik geen verouderde termen, maar sluit aan bij de bestaande terminologie. Schrijf liever ‘zij heeft een beperking’ dan ‘zij is beperkt’. Gebruik geen stereotypen en zorg voor een verhaal dat bij iemands leeftijd past. Een verhaal over een 45-jarige vrouw met een verstandelijke beperking die graag naar kinderliedjes luistert, bevestigt vooroordelen. Verwar persoonlijke nieuwsgierigheid niet met journalistiek werk. Al te persoonlijke vragen kunnen wrevel wekken. Hanteer daarbij dezelfde regels die je ook bij mensen zonder een beperking hanteert. Laat – als het even kan – de persoon zelf aan het woord en niet alleen de partner, arts of andere deskundigen. Zet mensen met een beperking niet alleen in bij medische onderwerpen. Zij kunnen hun mening over allerlei onderwerpen laten horen, niet alleen over hun beperking of ziekte.


32

Schets een reëel beeld van iemand. Zet iemand niet neer als afhankelijk, zielig of juist als held. Wees voorzichtig met ‘ondanks-constructies’. Daarmee koppel je iemands kwaliteiten aan zijn beperking: ‘Ondanks zijn beperking werkt Guus als advocaat.’ Vraag je bij alle teksten af of het nodig is te vermelden dat het over iemand met een beperking gaat. Ga bij een interviewafspraak na of de locatie geschikt is. Dus niet te lawaaiig voor iemand die slecht hoort en goed toegankelijk voor iemand die een rolstoel gebruikt. Wat werkt bij een beeld waarin mensen met een beperking een rol spelen is: Zet iemand waardig op de foto. Iedereen die gefotografeerd wordt, wil er zo voordelig mogelijk op staan. Als je iemand wilt portretteren, breng dan eventuele hulpmiddelen bescheiden in beeld. Fotografeer mensen met een beperking in actie, laat zien dat zij deelnemen aan het leven. Iemand alleen op een bankje in het park levert misschien een mooie foto op, maar komt vaak treurig over. Er mogen best emoties uit een foto spreken, maar laat wel zien waarom iemand boos, verdrietig of zenuwachtig is. Gebruik geen stereotypen en zorg voor een beeld dat bij iemands leeftijd past. Een beperking is vaak het eerste wat opvalt, maar dat wil niet zeggen dat beperkingen ook perse in beeld gebracht moeten worden. Laat ook eens andere kenmerken van een persoon zien. Vermeld wie er op de foto staat en gebruik daarbij ook de achternaam. Vraag je af of het nodig is om in een onderschrift te zetten dat het om iemand met een beperking gaat. Ga bij een fotosessie na of de locatie geschikt is.17 Dit valt de deelnemers aan het congres op: Mensen met een beperking worden steeds vaker op een persoonlijke manier in beeld gebracht op TV of in de pers. Desondanks is er nog steeds veel aandacht nodig voor een juiste beeldvorming. Iedereen vormt zich bij voorbaat al een beeld van iemand, maar de praktijk leert dat dit heel vaak niet klopt. Dit kan extra sterk doorwerken voor mensen met een beperking en barrières opwerpen. De mens achter de beperking leren kennen is niet altijd even gemakkelijk. Stereotypen worden nog vaak gebruikt als het gaat om mensen met een beperking. Mensen met een beperking worden meestal als groep benaderd. De scheidslijn tussen een wel of niet juiste beeldvorming (slachtoffer/held) is vaak moeilijk te trekken. De woordkeuze is bepalend als je vanuit het sociaal model wilt praten en schrijven. Met woorden kun je mensen sterker of zwakker maken. We spreken dan ook liever van burger i.p.v. 17

Met dank aan de Stijlwijzer, een uitgave van de CG-raad. De Stijlwijzer is een waaier met twaalf mediatips van mensen met een handicap of chronische ziekte. Opvraagbaar via [email protected] onder vermelding van ‘Aanvraag Stijlwijzer’.


33

cliënt, ‘Saskia, die gebruik maakt van een rolstoel’ in plaats van ‘de gehandicapte Saskia’. ‘Jeroen, die op zichzelf woont en één keer per week hulp krijgt’ i.p.v. ‘Jeroen die in een begeleid zelfstandig wonen project woont.’ Hieraan kunnen zowel de mensen met een beperking zelf, als media, beleidsmakers, en zorgaanbieders een bijdrage leveren. _____BEELDVORMING

Wat bij veel mensen grote indruk maakte, waren de ‘In Gesprek Met’ sessies van Thiandi Grooff op donderdag en zaterdag. Zij vertelde openhartig over de jaren dat ze niet kon praten en hoe ze dat nu wel kan door middel van gefaciliteerde communicatie. Met een grote kring van belangstellenden om haar heen vertélde Thiandi niet alleen over de grote veranderingen in haar leven doordat ze nu met mensen kan communiceren. Zij liet aan ieder zíen wat deze manier van communiceren haar en anderen te bieden heeft. In gesprek met - Thiandi Grooff Mijn naam is Thiandi Grooff. Ik ben student op Amsterdam University College. Ik kan niet praten. In plaats daarvan schrijf ik met facilitated communication (FC). Voor sommige mensen is FC de enige manier om te communiceren. Het heeft mijn leven veranderd. Ik heb een hele rare jeugd gehad. Het was raar omdat ik niet kon praten. Ik snapte alles om me heen maar kon dat niet laten blijken. Ik denk dat niemand snapt wat dat betekent. Ik heb momenten van ontzettende wanhoop gekend. Door FC kan ik schrijven. Ik word serieuzer genomen. Ik heb mijn school kunnen afmaken en kan mijn studie beginnen. Ik denk dat er veel kinderen en mensen zijn zoals ik die kunnen leren schrijven met FC. Ik kan laten zien hoe je het leert. www.thiandigrooff.nl

Na een korte inleiding van Thiandi, met haar moeder als ‘hulpmiddel’, nodigde zij iedereen uit vragen te stellen over of te reageren op haar verhaal. Hoewel maar weinig aanwezigen Thiandi kenden, voelde iedereen zich uitgenodigd daarop in te gaan en ontstond er een levendig vraagen antwoordspel. Thiandi hield zelf de regie over de bijeenkomst en deed dat op haar eigen manier, afwisselend zittend of even opstaand. De onderwerpen varieerden sterk, er passeerden ‘technische’ vragen over hoe het allemaal werkte, informatievragen over adressen, literatuur en websites, maar ook vragen naar de betekenis van deze veranderingen in het leven van Thiandi en mensen in haar omgeving. Thiandi gaf zelf een aantal keer aan het belangrijk te vinden juist dat stuk steeds weer te vertellen aan anderen, omdat dat ook beter duidelijk maakt waarom ze bijeenkomsten als deze zo belangrijk vindt. Haar leven is door deze methode veel rijker geworden, ze heeft heel veel mensen leren kennen, kan zichzelf veel beter laten kennen aan anderen en zoals Thiandi zelf aangaf ‘ze is zoveel aan het inhalen, haar leven is erg druk soms, maar ze wordt er ook heel erg gelukkig van.’ Aan het einde van de bijeenkomst heeft Thiandi de aanwezigen bedankt voor hun vragen en aandacht. De aanwezigen konden daarna niet duidelijk genoeg benadrukken dat zij Thiandi wilden bedanken voor een kijkje in haar leven, vermengd met zoveel waardevolle informatie. Kortom, voor iedereen een heel bijzondere bijeenkomst!! Thiandi zelf schreef hierover in haar webdagboek: ‘Er was een congres van Perspectief. Ik gaf daar twee presentaties over ‘facilitated communication’. Het ging goed. Ik denk dat ik wel mensen laat nadenken over communiceren


34

en om mensen zoals ik te begrijpen. Sommige mensen kenden me al maar nu ze me uitgebreid hoorden en met me praatten snapten ze me beter. Ik heb veel plezier gehad. Ik heb Colin Newton weer gezien. Omdat ik ook naar anderen ging om te luisteren heb ik ook veel leuke gesprekken gevoerd.’

LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING Via voorbeelden van goede praktijken van zowel gemeenten, zorgaanbieders als mensen met een beperking en hun familie, is tijdens het congres duidelijk geworden dat er veel potentie is op allerlei plekken in Nederland. De wil om te werken aan een inclusieve samenleving binnen al deze activiteiten is er, maar tegelijkertijd blijkt dat mensen en organisaties niet altijd weten waar hun eigen kracht zit, waar ze het beste kunnen beginnen en hoe ze de barrières die ze tegenkomen het beste kunnen slechten. Hieronder worden de uitkomsten aan de hand van voorbeelden die op het congres aan de orde kwamen, verder beschreven. Zowel in het buitenland als in Nederland zijn veel praktijkvoorbeelden. Tijdens het Filmfestival18 werd onderstaande film vertoond die de worsteling van ouders met betrekking tot de inclusie van hun kind laat zien. Film 'Including Samuel' - Dan Habib Voordat zijn zoon Samuel de diagnose Spasticiteit kreeg, dacht fotojournalist Dan Habib zelden na over de inclusie van mensen met een beperking. Nu denkt hij er elke dag over na. De bekroonde documentaire 'Including Samuel' vertelt het verhaal van de inspanningen die de familie Habib gedurende 4 jaar leverde om Samuel deel te laten zijn van elk onderdeel van hun leven. Ook komen vier andere families aan bod met hun uiteenlopende ervaringen met inclusie. Evenals interviews met tientallen leraren, jonge mensen, ouders en deskundigen op het gebied van rechten van mensen met een beperking. De familie Habib woont in Concord, New Hampshire in de Verenigde Staten. www.includingsamuel.com

In Nederland zijn diverse voorbeelden die werken aan de kracht van samen leven. Soms zijn dit initiatieven van mensen met een beperking zelf, soms van zorgaanbieders en regelmatig ligt het initiatief bij gemeenten. Als het gaat om leven midden in de samenleving blijkt het inclusieproces niet altijd makkelijk te zijn, maar ronduit weerbarstig. _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

In Oudelandse Hoeve is er (net als op veel andere plekken in Nederland en het buitenland) ervaring opgedaan met het ABCD model van John McKnight.19 Annik Terryn, directeur van AanZ verzorgde hierover een presentatie.

18 19

Zie voor het volledige programma van het Filmfestival bijlage 5. Zie voor de presentatie www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Het_abcdmodel_in_de_praktijk.ppt


35

Het ABCD-model in de praktijk - Aan-Z In de wijk Oudelandse Hoeve in Terneuzen is twee jaar lang evaring opgedaan met gemeenschapsopbouw volgens het ABCD-model. Dit model is ontwikkeld door prof. John McKnight. Het ABCD-model werkt vanuit de capaciteiten van de buurt. Samenlevingsopbouw vanuit dit model legt het accent op het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen in een buurt. Men doet dit door te zoeken naar capaciteiten, mogelijkheden en kansen die de lokale samenleving biedt. De bevindingen van het werk in Oudelandse Hoeve worden gepresenteerd. www.aan-z.eu

Kortweg komt het ABCD model erop neer dat je bij het aanpakken van een buurt niet moet beginnen bij de problemen, maar bij de potenties; de verborgen mogelijkheden die er onder buurtbewoners schuil gaan. Dit model van werken is een goede uitwerking van het burgerschapsmodel waarin iedereen in de buurt optimale kansen krijgt zich te ontwikkelen en een bijdrage te leveren. De basis is het ontdekken van de krachten in de wijk onder het mom ‘op zoek naar schatten in de buurt’. Verschillen zijn daarbij goed, mits je in staat bent op een gelijkwaardige manier met elkaar om te gaan. In Oudelandse hoeve heeft iedereen een eigen paspoort gekregen waarin zijn eigen krachten, kennis en wensen staan beschreven. De buurtwerker zorgt ervoor dat mensen en organisaties dat van elkaar weten, bv via internet. Mensen worden graag gezien als producenten en niet als alleen maar consumenten; iedereen wil wel iets bijdragen, iets betekenen voor een ander. Je hebt daarbij wel altijd een motor nodig. Een buurtwerker, facilitator, procesbegeleider of hoe je het ook maar noemt. Daarnaast is de juiste spirit/houding nodig. Of, zoals een deelnemer het samenvatte: ‘Niet mopperen, maar opperen.’ _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

Naast nieuwe manieren van samenlevingsopbouw in oude wijken zijn er ook initiatieven die vanaf nul beginnen. Eén daarvan is het initiatief Goede Buren Gezocht. Binnen dit nieuwe initiatief wordt gewerkt aan een inclusieve buurt: een gevarieerde, sociale buurt waar alle bewoners meedoen.20 Goede Buren Gezocht - Triade Goede Buren Gezocht is een nieuwe buurt die in Almere wordt gebouwd. Een buurt met ongeveer 300 mensen, verdeeld over 130 huishoudens. Het is een buurt waar aandacht voor elkaar en de buurt heel gewoon is. Jong of oud, Nederlands of buitenlands, gezin of alleenstaand, mensen met verschillende achtergronden, wensen en mogelijkheden. Iedereen is welkom. Iedereen doet mee. In deze presentatie wordt ingegaan op het hoe en waarom van deze buurt én de prominente rol van de toekomstige bewoners hierin. www.goedeburengezocht.nl

20

Zie voor de presentatie www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Goede_buren_gezocht.ppt#2


36

Een buurt waarin iedereen een 'goede buur' is. Motieven om zo’n buurt te ontwikkelen: Steeds meer mensen wonen in een omgeving waarin ze weinig mensen kennen, waarin ze geen beroep kunnen doen op hun familie, buren of vrienden voor hulp, klusjes, gezelschap of gezelligheid terwijl ze hier wel behoefte aan hebben. Steeds meer mensen zijn de toenemende individualisering beu. Zij dromen van een leuke, sociale buurt waar mensen elkaar kennen en voor elkaar klaar staan, waar je je terug kunt trekken in je eigen woning maar waar je ook samen met je buurtgenoten dingen kunt ondernemen omdat iedereen hiervoor open staat. Er zijn mensen die best iets voor anderen willen doen als je zelf maar kunt kiezen wat je dan doet en wanneer. We weten dat vooral mensen met beperkingen vaak niet kunnen leven zoals zij dat willen: een bloeiend sociaal leven, bezig zijn met je hobby, zo zelfstandig mogelijk wonen, zelf bepalen wanneer je eet, kunnen gaan en staan waar je wilt. De inclusieve buurt van maximaal 130 huishoudens wil deze wensen van mensen aan elkaar verbinden. Bedoeling is dat alle buurtbewoners iets bijdragen. Ieder naar eigen kunnen en aansluitend op ieders eigen belangstelling of affiniteit. Andersom kunnen ook alle buurtbewoners ook een beroep doen op burenhulp. Daarmee wordt bedoeld: Dingen die maar af en toe voorkomen (bijvoorbeeld helpen bij een klusje) en dingen die vaker terugkomen (bijvoorbeeld samen met iemand koken); Dingen die veel tijd kosten (bijvoorbeeld iemand meenemen voor een dagje uit) en dingen die weinig tijd kosten (bijvoorbeeld iemand naar de het zwembad brengen); Dingen die van te voren af te spreken zijn (bijvoorbeeld iemand meenemen voor een kopje koffie) en dingen die ad hoc moeten gebeuren (bijvoorbeeld oppassen omdat de vaste oppas ziek is); Dingen die heel praktisch zijn (bijvoorbeeld helpen in de tuin) en dingen die meer sociaal zijn (bijvoorbeeld kinderen op school voorlezen). In veel gevallen gaat het om burenhulp op basis van vrijwilligheid. Maar het kan ook gaan om het verlenen van diensten in ruil voor een financiële vergoeding. Of om wederzijdse hulp (dienstenruil). De bewoners bepalen met elkaar hoe ze dit organiseren. Hierbij krijgen ze hulp van een begeleider/coach. De burenhulp richt zich op alle bewoners, dus niet alleen op de bewoners met een beperking. Van iedereen die in de buurt woont, wordt verwacht dat ze iets kunnen en willen doen. Daar staat tegenover dat iedereen ook gebruik kan maken van de burenhulp. In de wijk zijn ook professionals aanwezig voor de ondersteuning van mensen met een beperking. Zij doen die dingen, die redelijkerwijs niet door anderen gedaan kunnen worden en waar zorgkennis noodzakelijk is. Zij werken nauw samen in de steuncirkel van familieleden, vrienden, vrijwilligers en buren die een rol spelen in het leven van iemand met een beperking. Potentiële bewoners hebben een film gemaakt om duidelijk te maken wat ze willen en waarom.21 _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

21

Zie voor de film: www.goedeburengezocht.nl/pagina.aspx?M=16&ID=13


37

Een hele andere insteek is om vanuit een eigen visie op een goed leven, dat leven per persoon te organiseren. Twee moeders vertelden tijdens het congres over hun ervaringen met hun kinderen binnen het project ‘One By One’, één voor één.22 One By One, op weg naar een goed leven - One By One Wij, twee moeders, delen een ideaal, de één voor haar zoon, de ander voor haar dochter. Elk leeft op zijn geheel eigen manier in zijn/haar eigen huis. Net als andere kinderen die het huis uit gaan. Dat was voor ons misschien heel logisch, maar voor heel veel andere mensen niet. Ze hebben, per slot van rekening, een verstandelijke beperking. En hoe zij leven past in geen enkele bestaand aanbod van een zorgaanbieder. Heel veel mensen zeggen dat een eigen huis voor hen niet is weggelegd. Het is een hele ontdekkingstocht naar een leven midden in de samenleving. Met toestemming van onze kinderen willen we met u delen wat voor hen daarin belangrijk is.

Een goed leven voor hun kind bestaat voor hen uit: Een leven te midden van en samen met anderen; Het hebben van invloed en zeggenschap; Mensen om je heen hebben op wie je kunt bouwen en voor wie jij belangrijk bent. Het leiderschap van families en de persoon zelf staat hierin centraal. In dergelijke processen is het noodzakelijk om te werken vanuit een visie. En deze visie ook vast te blijven houden in de praktijk vanuit de volgende steekwoorden: sfeer, persoonlijk, open en actief. De beeldvorming speelt daarin ook een belangrijke rol. Daarnaast is het voor ouders belangrijk om het ‘een voor een principe’ vast te houden (one by one) en om niet meer alleen te denken ‘Wat zijn mijn ideeën?’ maar vooral ook te onderzoeken: ‘Wat zijn de ideeën van mijn kind?’ Om dit te bereiken is het volgende nodig: Overeenstemming hebben over de visie bij alle mensen die betrokken zijn; Geen concessie doen aan de visie, maar soms kom je daar via een omweg; Steeds weer teruggaan naar de vraag: ‘Wat willen we eigenlijk?’ Dat doen wat het beste past bij je kind (en ook bij jou); Het waar nodig inschakelen van onafhankelijke onderhandelaars; Je steeds bewust zijn dat het geen groepsgebeuren is; Het pakken van kansen; Mensen meenemen aan de hand, mensen verleiden tot denken in termen van ‘ja, en’ in plaats van ‘ja, maar’; Situaties terugbrengen naar vragen als: ‘Wat betekent dit voor jou persoonlijk?’ En: ‘Hoe zou je dingen zelf willen doen?’ Strategie is: gewoon doen, al doende leer je. Dus: keuzes maken en beginnen; Niet alles eerst dicht (willen) timmeren. Wat kom je daarbij tegenkomt is een hardnekkige beeldvorming. Mensen vinden het niet gewoon dat je zo probeert een goed leven voor en met je kind te organiseren. ‘Gewoon doen? 22

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/ONE-BY-ONEpresentatieD27.ppt


38

Hoezo? Het is toch niet gewoon? Je moet accepteren dat je kind gehandicapt is.’ Het blijft daarbij belangrijk vast te houden aan je visie en dat wat je wilt. En dat je het zo organiseert dat je als ouders ook gewoon vader of moeder mag zijn, met al je emoties van boosheid, verdriet, blijdschap en bezorgdheid. Kortom, om mensen een goed leven te geven, is het nodig te blijven werken aan: Een eigen plek in de samenleving met mensen om je heen die samen met jou op weg gaan; Een leven in de samenleving dat elke dag de moeite waard is; Ontdekkingsreiziger zijn; Gekend en gewaardeerd worden, betekenisvol zijn; Een leven zoals jij en ik. _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

De twee onderstaande voorbeelden belichten nog andere aspecten van de kracht van samen leven. Thuistechnologie kan als ondersteunend middel een belangrijke rol spelen en zo de kwaliteit van leven van mensen verbeteren. Dit heeft zeker de toekomst, niet alleen voor oudere mensen maar zal zich ook uitbreiden naar andere doelgroepen, zoals mensen met een beperking. Helaas wordt hier nog te weinig gebruik van gemaakt. Thuistechnologie ter ondersteuning van samen leven - St. Expertel Het vermogen van mensen tot eigen regie over het leven wordt bepaald door (1) Stuurkracht (cognitieve, emotionele en sociale vaardigheden); (2) Balans op essentiële levensdomeinen (gezondheid, sociaal netwerk, woonomgeving, inkomen, arbeid/presteren en zingeving); (3) Het hebben van een omgeving die inspireert en uitdaagt tot ontwikkeling en participatie. Wanneer er balans is tussen deze elementen ervaren mensen dat als kwaliteit van leven, als ‘wel-zijn’. In deze presentatie wordt beeldend inzichtelijk gemaakt hoe thuistechnologie (domotica) op de genoemde terreinen een belangrijke ondersteunende rol kan spelen. Er wordt ingegaan op de nieuwste ontwikkelingen, er komen voorbeelden aan de orde en er is ruimte voor discussie. www.expertel.org

Daarnaast blijkt dat kwetsbare mensen vaker in armoede verkeren dan andere mensen. Armoede en kwetsbaarheid versterken elkaar. De gemeente Lelystad heeft beleid ontwikkeld om deze vicieuze cirkel te doorbreken.23 Armoedebeleid in Lelystad over het bieden van kansen - Gemeente Lelystad Het Lelystadse armoedebeleid is bijzonder in Nederland. Bijzonder omdat het is opgesteld met en wordt uitgevoerd samen met alle belangrijke partners, zoals de scholen, de consultatiebureaus, huisartsen, welzijnsorganisaties, de kinderopvang, de gemeente en zeker ook de ouders. Het bieden van kansen aan kinderen en hun ouders staat centraal. Voorkomen dat kinderen later in een achterstandspositie terecht komen staat voorop. Armoede heeft namelijk niet alleen te maken met geld. Het gaat er om of je als kind mee kunt doen, het gaat dus over sociale insluiting. Minstens zo belangrijk zijn onderwijs, opvoeding, werk, integratie, etc. 23

Deze presentatie heeft helaas geen doorgang gevonden.


39

Lelystad hecht er grote waarde aan dat iedereen de kans krijgt om mee te doen! In deze presentatie leert u meer over het Lelystadse armoedebeleid, daarnaast zij we nieuwsgierig naar uw ideeën. Centraal staat de vraag: Wat zijn in uw ervaring waardevolle manieren om samen te zorgen dat niemand sociaal uitgesloten worden vanwege armoede en dat kinderen alle kansen krijgen op een succesvolle toekomst? www.lelystad.nl _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

Een andere presentatie ging over het leven in vernieuwende vorm van wonen voor mensen met geheugenproblemen. Herbergier Arnhem, een woon/leefgemeenschap voor mensen met geheugenproblemen - Herbergier Arnhem Wat houdt goed Herbergierschap in? Het gaat om mensen en niet om kleinschaligheid of om dementie. Mensen met hun mogelijkheden en hun beperkingen. Dementerende ouderen moeten serieus genomen worden, zoveel mogelijk eigen beslissingen kunnen nemen en aangesproken worden op hun gedrag. Dat betekent voor de medewerkers van de Herbergier Arnhem, dat de essentie van het vak is mensen te ondersteunen in hun gevoel van eigenwaarde. Betrokkenheid en werken vanuit het hart is daarom essentieel, niet de gevolgde opleiding. www.herbergier.nl

NETWERKEN De kracht van samen leven zit hem voor een heel groot deel in de kracht van sociale netwerken. Dat is wel duidelijk geworden de eerste dag tijdens de verschillende presentaties. In de presentatie van Osani, een organisatie die mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking helpt bij het opbouwen en behouden van een sociaal netwerk (levenslang) stond de kracht hiervan centraal.24

De kracht van ouders en sociale netwerken - Osani Zorginstellingen zijn niet van de overheid. Ooit zijn ze opgericht door ouders die voor mensen met een beperking goede zorg en ondersteuning wilden. Anderhalve eeuw verder zijn de private instellinkjes grote marktpartijen die oncontroleerbaar lijken voor ‘cliënten’, voor politici en inspectie. Ouders leveren een radeloos gevecht tegen AWBZ-bureaucraten. Kan het anders? Osani wil een organisatie zijn die de kracht van ouders gebruikt voor nieuwe ondersteuningsvormen. Osani bouwt aan concrete netwerken en toekomstplanning rondom individuen met een beperking. De successen rondom leiderschap door families en het besef dat een goed bestaan en persoonlijke veiligheid geborgd worden in een vriendenkring staan centraal in deze presentatie. www.osani.nl

24

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/DeKrachtvanOuders.ppt


40

Een persoonlijk netwerk is van groot belang omdat: Een persoonlijk netwerk de beste garantie is voor een geborgen toekomst; Vriendschap net zo belangrijk is als eten en drinken; Vriendschap via activiteiten georganiseerd wordt; Iedereen wat kan betekenen voor een ander. Het maken van een netwerk start met het opstellen van een visie aldus OSANI. Hoe ziet de ideale/ gedroomde toekomst eruit? Wat wil je voorkomen? Wat moet blijven? Een eigen visie laat jezelf en de omgeving zien wat er nodig en mogelijk is. De visie spoort aan, anderen erbij te betrekken. En een visie spoort aan om te dromen, niet meteen te kijken of iets wel of niet kan. Vaak roept dat angsten op. Bijvoorbeeld om jezelf te laten zien, om hulp te vragen, om fouten te maken en bij ouders is er de angst om dood te gaan. Hoe moet het dan verder met mijn kind? Vaak is een moeilijk punt welke persoon er kan of moet beslissen. Bij elk persoon moet je je opnieuw afvragen: Hoeveel keuzevrijheid is er nu? Wat kan iemand wel of niet zelfstandig beslissen? Welke besluiten zullen anderen hem voorleggen? Hoe kan iemand actief worden ondersteund bij het maken van keuzes? Het respecteren van autonomie van zowel de persoon zelf als de rol van zijn familie/ouders en vrienden is van belang. Voor ouders is het verder van belang een aantal zaken goed te regelen bijvoorbeeld via een testament. En om het plan veilig te stellen. Door bijvoorbeeld te beslissen: Wie houdt het toekomstplan bij? Wie houdt toezicht op zorgverleners? Wat als er iets onverwachts gebeurt? _____NETWERKEN

Tijdens de Masterclass ging Darcy Elks25 in op het opzetten van netwerken rondom mensen die ondersteuning krijgen. Zij deed dit aan de hand van voorbeelden uit de praktijk van een zorgaanbieder. Zorgaanbieders vervullen een belangrijke rol in de omslag van zorgen voor cliënten in de zorginstelling naar ondersteuning van burgers in de samenleving. Eén van de belangrijkste instrumenten hiervoor is het ontwikkelen van persoonlijke netwerken rondom mensen.

25

Zie voor het profiel van Darcy Elks bijlage 4.


41

Het opzetten van netwerken rondom mensen die ondersteuning krijgen - Darcy Elks Als vervolg op een evaluatie van Perspectief bij De Volgerlanden LG van Syndion, een instelling die ondersteuning en zorg levert aan mensen met een beperking in Sliedrecht, is gericht aan het werk gegaan met het vormen van netwerken rondom twee mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, hun families en ondersteuners. Perspectief ondersteunt dit proces, dat sinds enkele maanden loopt. In deze Masterclass presenteren betrokkenen hun verhaal, vertellen hun successen en de uitdagingen en obstakels die ze tegenkomen. Darcy Elks reageert vanuit de theoretische achtergronden van Social Role Valorization26 die van toepassing zijn bij deze casus. In dialoog met betrokkenen worden valkuilen en kansen voor verdere ontwikkeling zichtbaar. Voor deelnemers aan deze Masterclass bestaat de gelegenheid eigen ervaringen en vraagstukken rondom het opzetten van netwerken in te brengen.

In de Masterclass stond Remco en zijn netwerk centraal. Remco wil o.a. relaties aangaan met mensen en hij wil zeggenschap in het zoeken naar een eigen huis. In dialoog met betrokkenen werden valkuilen en kansen voor verdere ontwikkeling zichtbaar. Een supportnetwerk bestaat uit mensen die echt geven om de mensen waarom het gaat. Dat zijn meestal niet de betaalde krachten, maar mensen die je uit eigen beweging helpen op een regelmatige basis. Als je het al bestaande netwerk van iemand wilt versterken en verder wilt uitbreiden is het goed te beginnen met het in kaart te brengen van de al bestaande (al dan niet intensieve maar wel potentieel waardevolle) contacten. Remco, zijn ouders en het personeel kunnen met elkaar een lijst opstellen van mensen die ze kennen. Allemaal mensen waarvan je denkt dat ze mee willen werken aan de visie en de droom van Remco. De cirkel breidt zich dan vanzelf uit, want als je tussen de mensen bent dan groeit het netwerk. En vanuit het netwerk krijg je de kans om je sociale rollen op te bouwen. Aldoor met één persoon tegelijk. Het is van belang voor zo’n netwerk mensen te zoeken voor je netwerk die allang deel uitmaken van de buurt. Met wortels in die buurt. Mensen die alles weten, weten welke kansen er liggen. Het is niet de bedoeling Remco toe te voegen aan de buurt maar hem er daadwerkelijk deel van uit te laten maken. Van de buurt en van de samenleving. Leg daarbij de nadruk op de relatie. Een ondersteuningsnetwerk gaat om de volgende steekwoorden: Bij me zijn- met mij op pad- om te komen waar ik wil. Door een netwerk te organiseren zorg je ook dat je minder afhankelijk wordt van hulpverleners en ondersteuners. Het netwerk is er om je te brengen wat jij wilt in je leven. Start met de ‘Big Vision’ (het allerbeste) voor je leven niet met de smalle variant. Vanuit wie je bent en wat je kunt, in plaats van vanuit je beperkingen en de grenzen van het zorgsysteem. Laat je daarin ook door anderen helpen, bespreek het bijvoorbeeld met het netwerk. Een metafoor voor wat je doet is heel handig. Beschrijf wat je doet, ook wat je af wilt leren. Zoek naar de kritische vriend met een frisse blik. Denk na over de sociale rollen die je vervult en zou willen vervullen vanuit jouw droom van een goed leven. Zoek gewaardeerde rollen die bij je passen en versterk die. Het netwerk kent ook wederkerigheid. De persoon waar het netwerk voor is geeft de betrokkenen ook advies, leert hen hoe zij hem het beste kunnen ondersteunen.

26

Zie bijlage 6 voor meer informatie over SRV.


42

Daarbij zijn ook vragen belangrijk als: Wat: wat doen andere mensen van 24 jaar?, En: wat wil jij wat andere 24-jarigen ook hebben/doen? Wat zijn hun interesses, ideeën? Hoe: hoe gaan we dat in praktijk brengen vanuit je interesses en mogelijkheden? Wie: wie gaat het doen en wat is daarvoor nodig van organisaties? Bijvoorbeeld verschillende vormen van dienstverlening, meer adviseurs, facilitators. Daarbij is het van belang je te realiseren dat hulp ingewikkeld is om te vragen. Ieder mens streeft naar onafhankelijkheid en toch zijn we van elkaar afhankelijk. Hoe leren we hulp accepteren. d.w.z. met optimale zeggenschap, op onze voorwaarden. De kwetsbaarheid van ouders en familie speelt ook een rol. De moeder van Remco wil hem graag ondersteunen en kijken wat voor hem haalbaar is en hem daarbij helpen. De vader van Remco heeft hoge verwachtingen. Remco zelf wil graag mensen die ‘bij me zijn’, en ‘met mij op pad gaan’ om zo ‘te komen waar ik wil komen.’ De belangrijkste taak van de familie is Remco een beetje ruimte te geven. Hem daarbij te ondersteunen en te stimuleren. Families kennen kwetsbaarheden en angsten. ‘Als ik je niet kan vertrouwen met de kleine dingen, hoe kan ik je dan vertrouwen met de grote dingen?’ Die vragen en angsten zullen besproken moeten worden. Het is niet gemakkelijk je kind de ‘verkeerde’ beslissingen te zien nemen, zelfs al gaat het om kleine dingen. Aan de andere kant moet je je realiseren dat er veel mensen zijn die niet alles goed doen. En de persoon zelf zal de kans moeten krijgen om fouten te maken en zijn eigen vragen te stellen. Daarbij zal ook een goede rolverdeling tussen ondersteuners, belangenbehartigers en familie nodig zijn. Wie doet wat, wie heeft welke rol? Het gaat om een partnerschap tussen de betrokkenen maar vooral tussen de persoon zelf, de familie en het personeel. De rol van het personeel bestaat uit het aanmoedigen, adviseren, en om betrokken te zijn bij de persoon waar het om gaat. En om te onderkennen wat de rol van de familie is en wat de familie doormaakt in het loslaten van Remco. Maar ook eerst helpen en faciliteren en dan pas papieren en bureaucratie. Het vraagt veel vaardigheden om goed te faciliteren, onzichtbaar te zijn. De nieuwe vraag waar professionals voor staan is: Hoe faciliteer je inclusie zonder over te nemen? Introduceer mensen aan anderen met wie ze op kunnen trekken en als het loopt, trek je je terug. Ruimte geven, risico’s nemen, ook al is het moeilijk. Er zijn nog veel aannames te slechten binnen de zorgen dienstverlening. Nu worden mensen met een beperking vaak apart gehouden: ze doen mee aan speciale dingen (werk, vervoer, school). Mensen denken dat mensen met een beperking speciale dingen nodig hebben. Weten niet dat zij het ook kunnen, dat ze medemensen zijn. Een voorbeeld over dit soort aannames is het volgende. Een oudere vrouw in een gewone straat. Buren maakten zich zorgen: ze zag er slecht uit en ze zagen haar niet meer zo vaak. Ze vertelde dat ze niet goed meer at, want ze kookte immers niet meer voor haar man die vorig jaar was overleden. Er werden oplossingen bedacht. Tafeltje Dekje? Online boodschappen bestellen? Een gezelschapsdienst voor de eenzaamheid? Vervolgens werd dit met buren en vrienden met haar in een groep besproken. Daaruit kwam een andere oplossing: ‘Kom bij ons eten wanneer je wilt, want mijn kinderen vinden het leuk als je er bent.’


43

‘Kun je af en toe bij ons helpen met eten koken, want we hebben een druk gezin?’ ‘Kun je met me mee boodschappen doen? Alleen vind ik het saai en je kunt dan meteen je eigen boodschappen doen.’

De onderliggende aanname is dat als je extra ondersteuning organiseert het je zelfstandigheid oplevert. Uiteindelijk bleek het tegenovergestelde waar te zijn. Kortom, wat is er nodig bij het opzetten van netwerken rondom iemand die ondersteuning nodig heeft: Een grote visie over je leven ontwikkelen; Het werken vanuit ‘Social Role Valorization’ (gewaardeerde sociale rollen); De mensen die je ondersteunen leren hoe het voor jou het beste werkt; Geloof in de persoon en in jezelf; Begeleiders werken vanuit wie ze zijn als mens; Chaos mag, fouten ook; Neem de tijd, de persoon heeft het roer in handen; Goede rolverdeling tussen begeleiding, belangenbehartiging en familie _____NETWERKEN

Het blijkt goed je te realiseren dat netwerken zich op het niveau van de persoon, de familie en de buurt afspelen. Tijdens het congres kwamen voorbeelden naar voren die zich zowel binnen de gehandicaptenzorg, de jeugdzorg als de zorg voor zwerfjongeren voordoen. Zowel geïnitieerd door mensen met een beperking zelf, ouders of zorgaanbieders. Ook op buurtniveau is netwerken noodzakelijk. Dat gebeurt bijvoorbeeld in de Timonwoongroepen. Hierover werd een presentatie verzorgd tijdens de eerste congresdag. Over het ontstaan en de ontwikkeling van een zorgzaam burennetwerk: de Timonwoongroepen - Timon Rondom de hulpverlening aan jongeren en jongvolwassenen heeft Timon, een organisatie voor jeugd- en jongvolwassenenzorg, in de jaren 80 een nieuwe vorm van begeleid wonen ontwikkeld. Dit als fase tussen een veelal intensieve periode van residentiële of intramurale hulpverlening en volledig zelfstandig wonen. Wonen in een Timonwoongroep binnen een georganiseerd sociaal netwerk of een buurtgemeenschap bestaande uit gezinnen, stellen en alleenstaanden. Jongeren vinden daar voor een periode van maximaal twee jaar een woon- en leerplek. Mensen zijn op vrijwillige basis, goede buur van jongeren die professioneel begeleid worden door Timon. Een formule die in bijna 25 jaar zijn bestaansrecht heeft bewezen. Het aantal woongroepen groeit gestaag. In deze presentatie wordt ingegaan op de ontstaansgeschiedenis, de belangrijkste uitgangspunten en werkzame principes voor een unieke vorm van samenleven binnen een gemeenschap in nauwe samenwerking met professionele zorg. www.timon.nl

De woongroep bestaat voor tweederde uit ‘gewone’ huurders. Gezinnen, alleenstaanden, wat jongere mensen en ouderen, allemaal met een ideaal om andere mensen te helpen. De andere groep bestaat uit jongeren en jongvolwassenen vanaf ongeveer 18 jaar met een verslavingsachtergrond. Deze jongeren hebben eerst allemaal individueel aan hun problemen gewerkt en komen in de woongroep om hun leven weer op te bouwen met hulp van


44

de andere bewoners. Ze worden gekoppeld aan bv. een gezin en kunnen daar dan terecht met de dagelijkse problemen. Verder wordt er een paar keer per week samen gekookt, gegeten en worden er bijvoorbeeld spelletjes gespeeld. Eens in de zoveel tijd wordt er vergaderd, soms met de coach. De bedoeling is ook dat de jongeren weer een netwerk opbouwen om wat steviger in het leven te staan. Iedereen heeft zijn eigen huis met alles erop en eraan, maar de bedoeling is dus wel dat er een aantal dingen samen gedaan wordt. Bewoners zijn geen hulpverleners, maar goede buren. Organisatie Timon is partner in het geheel en bewaker van het model. Timon doet de intake en bepaalt wie waar past. De vaste bewoners bepalen of de persoon er daadwerkelijk komt wonen. Na ongeveer 2 jaar gaat de jongere zelfstandig wonen. Dit werkt heel goed. Meer dan 80 procent van de jongeren doet het goed. _____NETWERKEN

Ook in de jeugdzorg wordt steeds meer gewerkt aan het versterken van het sociale netwerk van 27 de jongere. Eén van de grondleggers van de Family Group Conferencing, Mike Doolan , was de eerste congresdag aanwezig om samen met mensen aan de slag te gaan met het versterken van de eigen kracht van mensen en hun eigen netwerken. Het vergroten van de cirkel, de sleutel tot succes in de dienstverlening aan kinderen28 - Mike Doolan We kennen verschillende internationale voorbeelden van hoe kinderen lijden onder de schadelijke gevolgen die ontstaan als we hun veiligheid en welzijn volledig in handen leggen van instellingen en professionals. Deze verdiepende workshop gaat in op de manier waarop je de cirkel van mensen rondom kwetsbare kinderen zo kunt vergroten dat het leidt tot meer veiligheid en welzijn. De hervorming van het Nieuw-Zeelandse systeem van jeugdwelzijn en jeugdrechtspraak wordt gebruikt als studiecasus. We bekijken de resultaten voor kinderen en ouders als de besluitvorming op een inclusieve manier plaatsvindt. Er wordt gewerkt met goede voorbeelden, waarin het vergroten van de cirkel resultaat heeft gehad. Deelnemers aan de workshop worden uitgenodigd om een vertaalslag te maken naar de Nederlandse situatie.

‘Families vinden eerder dan professionals oplossingen waarin andere familieleden betrokken worden. In deze oplossingen blijft de zorg voor het kind door de familie gedaan worden, in plaats van door overheidsinstanties.’ Waarom organisatiesystemen en familiesystemen moeilijk samenwerken? Organisatiesystemen en familiesystemen verschillen niet alleen, maar zijn ook nog eens rivaliserend. Ze gaan niet gemakkelijk samen en sluiten elkaar soms zelfs uit. Dit heeft vooral te maken met het feit dat professionele systemen worden gekenmerkt door politieke, formele, organisatorische en procedurele eigenschappen, terwijl de manier waarop familiesystemen

27

Zie voor het profiel van Mike Doolan bijlage 4. Zie www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Keeping_children_safe_Abstract_in_NL.pdf voor het materiaal dat Doolan gebruikte tijdens zijn workshop en www.perspectief.org/tienjaar/congresmateriaal1.html voor overig materiaal over het werk van Mike Doolan.

28


45

‘gemanaged’ worden uniek is per familie. Familiesystemen ontstaan organisch, zijn informeel en kunnen sterk verschillen qua cultuur en tradities. Een ander essentieel verschil is dat families en gezinnen focussen op behoeftes en benodigdheden, oftewel structurele zaken die van invloed zijn op de familie, terwijl sociaal werkers en hulpverleners focussen op (het vermijden van) risico’s, problemen en zwaktes, oftewel op incidenten. Hierdoor ontstaat de situatie dat kinderen en ouders verstrikt raken in professionele systemen die gefocust zijn op problemen en zwaktes. Onderzoek wijst uit dat ouders en kinderen weinig invloed hebben op de aard, hoeveelheid en kwaliteit van de service en hulp die hen geboden wordt. Zij hebben nauwelijks kansen om aan te geven welke aanpak zijzelf wensen. Als ouders vervolgens agressief reageren op bemoeienissen van professionele organisaties met het hun eigen gezinssysteem, of juist met een aangeleerde hulpeloosheid, wordt dat door hulpverleners vaak negatief en als teken van zwakte en onvermogen bestempeld. Het blijkt echter dat beide reacties voortkomen uit angst. In Nieuw-Zeeland zijn daarom de aard en de kenmerken van hulporganisaties totaal veranderd. ‘We,’ vertelt Mike, ‘hebben de wetmakers overtuigd, niet de organisaties. Er is een soort ‘truth and reconciliation process’ geweest, met veel verhalen van boosheid en pijn. Daarna is het in één keer ingevoerd, de ‘Big Bang Approach’. Hierbij zijn principes leidend geweest, is er weinig tolerantie geweest voor weerstand en zijn de mensen die in de positie zijn om beslissingen te nemen, ook toegerust met de benodigde middelen. De middelen zijn zo dicht mogelijk bij de mensen die het werk doen geplaatst. Er is gewerkt aan het vergroten van begrip voor het systeem op regionaal vlak en er is geïnvesteerd in een continu leer- en evaluatieproces. Het is niet altijd gemakkelijk geweest, maar veel mensen die bij ondersteuningsorganisaties werkten waren ook opgelucht dat ze hun werk met meer waardigheid en menselijkheid konden uitvoeren. De staf is in het systeem waarbinnen ze werken vaak ook ongelukkig, bang en machteloos. We moeten dus ook de organisaties veranderen.’ Het Family Group Conference (FGC) model is in vele landen al ingevoerd. Ervaringen uit die landen zijn ook weer inspiratie geweest om het model verder te ontwikkelen. Er zijn bijvoorbeeld landen buiten Nieuw-Zeeland die FGC ook hebben ingevoerd buiten de jeugdzorg, bijvoorbeeld in de zorg rondom ouderen, verslaafden en psychiatrische jongeren. Dit levert weer waardevolle ervaringen op. Wat houdt ons tegen om onze werkwijze te veranderen? Ondersteuningsorganisaties worden meer en meer onder druk gezet om risico’s en fouten te voorkomen. Ze worden getraind in beheersen en controle houden en eventueel daar waar risico’s lijken te zitten, ook dwang te gebruiken. Hulpverleners zijn dus geschoold om het over te nemen van families en dit leidt ertoe dat de mogelijkheden om samen na te denken en samen te werken uit beeld verdwijnen. Ook kan er strijd zijn tussen verschillende organisaties over de aard van de problemen van een gezin; de focus van iedereen ligt daarmee op probleemidentificatie. De stap van probleemidentificatie naar oplossingen wordt dan vaak te snel, maar ook ‘unilateraal’ gemaakt. Iedereen werkt voor zichzelf op de eigen manier aan de zelf geïdentificeerde en vastgestelde problemen. Maar het meest fundamentele is het gegeven dat


46

organisaties families niet vertrouwen, Ze zien families als riskant en gevaarlijk. Het beeld dat organisaties en hulpverleners van een familie hebben is vaak statisch. Anders werken Een vaak gehoord geluid is dat jeugdzorgorganisaties niet goed samen werken. Er heerst de overtuiging dat als ze beter zouden samen werken dat kinderen dan veiliger zouden zijn. Die overtuiging komt echter neer op dat wat Einstein noemde als definitie voor krankzinnigheid: ‘Insanity = doing the same thing over and over again and expecting different results.’ (Krankzinnigheid: hetzelfde ding steeds opnieuw doen en verwachten dat er iets nieuws uit voortkomt.) Je hoort maar heel zelden dat organisaties beter samen zouden moeten werken met families, op zo’n manier dat organisaties bij elkaar komen rondom families in plaats van rondom problemen. Als organisaties dat zouden doen, zou je aan meerdere problemen tegelijk werken, inclusief het probleem dat organisaties vaak niet goed op elkaar zijn afgestemd. -Wat helpt is onze begripsvorming rondom wat een familie is, te herzien: kinderen en ouders die geïsoleerd leven bevinden zich in een gevaarlijke situatie. Kinderen en ouders zijn bijna altijd genesteld in een breder soms niet aanwezig of zichtbaar familieverband: de familiegroep. We moeten deze mensen vinden en samenbrengen rondom het ontregelde of problematische gedeelte van hun eigen familie. Het doel is vervolgens te bevorderen dat de familiegroep verantwoordelijkheid neemt en een manier of plan bedenkt om vooruit te komen. Families in de positie brengen om zelf controle te nemen Organisaties spelen normaliter altijd een thuiswedstrijd, terwijl gezinnen zich daar in moeten aanpassen. Afspraken en overleggen zijn op kantoor, tijdens kantooruren, met een agenda, gebonden aan een vastgestelde tijd etc. Als je dit bekijkt als een analogie van onderzoek naar sporten zoals voetbal, dan hebben de organisaties een kans van 75% om te ‘winnen’. De regels zouden zo veranderd moeten worden dat de familiegroep de ‘thuiswedstrijd’ speelt. Bijvoorbeeld door een overlegplaats te kiezen waar ze zich niet geïntimideerd voelen, waar een gastvrij onthaal is, buiten kantooruren. De familiegroep zou als eerste de kans moeten krijgen om met voorstellen voor oplossingen te komen. Dwang is nooit succesvol. Eigenaarschap en verantwoordelijkheid zijn geen zaken die afdwingbaar zijn. Ze kunnen alleen ontstaan als mensen de kans krijgen de regie over hun eigen leven te nemen. Mensen zijn alleen bereid om te veranderen in de context van voor hen belangrijke relaties. Sommige zaken zijn daarmee ook voor een familie veel gemakkelijker om aan te pakken dan voor professionals. Zo is er de kwestie van ‘ontkenning’. Ontkenning dat er problemen zijn of dat iemand die problemen zelf veroorzaakt, is een van de verdedigingsmechanismen die mensen laten zien in zaken waarin handelen van jeugdzorg wordt gevraagd. Het is van de moeilijkste mechanismen om aan te pakken voor professionals. Voor families is dit juist heel gemakkelijk; zij kennen elkaar! Zij weten wat er speelt! Men kan niet wegkomen met ontkenning. In Nieuw-Zeeland is het verplicht om eerst een Familiegroepbijeenkomst te hebben. Tot die tijd kunnen de professionals geen actie ondernemen.


47

Hoe werkt het FGC-model in het kort? Er is een aantal stappen van waaruit het model van Family Group Conference werkt. 1. Verwijzing. 2. Een onafhankelijke coördinator wordt aangesteld. Deze heeft geen inhoudelijke taak. Alleen de familie en de sociaal werkers gaan over de inhoud. 3. Voorbereiding: uitzoeken hoe de familie ‘werkt’, wie er wel en niet bij de bijeenkomst moet zijn, hoe de machtsverhoudingen en structuren in de familie lopen, welke personen zich door wie geïntimideerd (zouden kunnen) voelen, etc. 4. De bijeenkomst: deze begint met de ‘gewone’ familie-eigen rituelen, zoals bijvoorbeeld samen eten. Vervolgens zijn er drie fases: a. Informatie delen over de geconstateerde problemen. b. ‘Private time’ (iedereen er uit behalve familie). Hier gaat de familie in beraad over de geconstateerde problemen en bedenken ze oplossingen. Als hulpverleners en professionals families voldoende informatie geven zijn ze altijd in staat om met een plan te komen. c. Het met elkaar eens worden over de voorgestelde plannen. Niet door te onderhandelen, maar door te bekijken hoe het uitgevoerd kan worden. Alleen als het voorgestelde plan onveilig is, valt er te onderhandelen. Een FGC-bijeenkomst duurt soms 30 tot 40 uur! Na afloop van deze stappen wordt het proces gevolgd en geëvalueerd. Argumenten tegen anders werken Er is een aantal argumenten, dat vaak gebruikt wordt om het werken op deze nieuwe manier tegen te houden. Bijvoorbeeld: ‘Onze families’ zijn anders dan de Maori-families uit Nieuw-Zeeland en dus werkt het bij ons niet; Er is geen familie buiten het gezin; De problemen zijn te ernstig; Het is niet het goede soort familie; Ze zullen elkaar naar de keel vliegen; Het duurt te lang tot de FCG opgezet is en blijft; Vader/moeder/kind wil het niet; Het kind zal het niet aankunnen. Uit onderzoek in Nieuw-Zeeland en internationaal na 17 jaar van FGC-ervaring, blijkt dat meer dan 85% van de FGC tot een overeenkomst komt. Het blijkt dat families graag betrokken willen zijn, dat ze concrete en werkbare plannen maken en uitvoeren. Het blijkt dat families veilig zijn gedurende het proces. Ze bieden graag hun huizen en andere zaken of hulpbronnen aan om het proces te helpen. De professionals keuren de plannen die de families maken goed en stellen deze zeer op prijs. Families van verschillende achtergronden en (culturele of sociale) afkomsten appreciëren het proces en reageren er goed op. Hoewel het soms voorkomt dat families ervoor zorgen dat een plan niet lukt, is het vaker door toedoen van organisaties/professionals dat het niet goed uitpakt.


48

Er blijkt bijna altijd wel familie te zijn, bij doorvragen en naspeuren. Maar de groep van betrokken mensen hoeft niet alleen maar te bestaan uit biologische familieleden. Alle mensen, buren, vrienden, collega’s; iedereen die zich betrokken voelt en wil helpen, is mogelijk welkom. Het is belangrijk om de grootste cirkel van mensen die het aangaat te onderzoeken. Het is ook mogelijk om een nieuwe familie construeren, bijvoorbeeld rondom jongeren: wie hebben ze gedurende hun leven vertrouwd, op wie waren ze dol in hun leven? Onderzoek wijst uit dat het ook in Nederland goed werkt, dat ‘onze’ families dus niet zoveel anders zijn. Uit onderzoek in Engeland, Amerika en Nederland blijkt dat kinderen op de lange duur veilig, of zelfs veiliger, zijn en dat hun veiligheid sneller wordt bewerkstelligd. De plannen die door families worden gemaakt blijken te leiden tot langdurige, blijvende en positieve veranderingen voor kinderen en creëren stabiliteit voor hen. De hoeveelheid bemoeienis van politie met kinderen en jongeren uit alle mogelijke categorieën is in Nieuw-Zeeland na invoering sterk verkleind. Er is een daling van 58% in het aantal zaken dat naar de jeugd- of familierechter moet. Jeugdigen worden meer dan 66% minder vaak opgesloten. Van de 8000 tot 10.000 kinderen die onder ‘staatszorg’ vielen, zijn er nu nog 4000 over. 80-95% van de kinderen die een familiegroep bijeenkomst hebben meegemaakt, woont nog bij hun familie. Vaak als professionals met eigen kennis komen, wordt de familiekennis achtergesteld of ondergesneeuwd. Het is belangrijk en goed om informatie te geven, maar daarbij moeten professionals waken om geen oplossingen te geven. Dat wel doen geeft families geen kans met hun eigen plannen en oplossingen te komen. Als je op het proces durft te vertrouwen dan blijkt dat mensen van goede wil het gewoon kunnen. Goede facilitators en faciliteiten maken het nog beter en gemakkelijker. Neem de tijd die nodig is. Zoek naar consensus. In Nieuw-Zeeland is het zo dat als FGC er niet uitkomt of wanneer de situatie zo acuut en ernstig is, de zaak naar de rechter gaat, maar dan is er daarna opnieuw een FGC. De vragen die gesteld worden op een rechtszaak zijn: Wat is er gebeurd? Wie werd(en) er door getroffen? Hoe kunnen we het weer goed maken/zorgen dat het goed komt? Bewust wordt niet naar het ‘waarom’ gevraagd. Wat nu als de FGC zou besluiten dat het kind wegmoet? Dat is mogelijk wanneer het echt onveilig is. Maar in de praktijk blijkt dat families altijd beslissen dat het kind beter door bekenden kan worden opgevangen. De traditionele paden om te bewandelen in de jeugdzorg: 1. Er is een (zorg)melding. 2. Er vindt een onderzoek en assessment plaats. 3. De zaak gaat naar de rechter. 4. De uitkomst bepaalt of het kind uit huis geplaatst wordt. Tijdens al deze stappen kan het voorkomen dat het kind met spoed uit huis geplaatst wordt. Veranderde paden te bewandelen in de jeugdzorg: 1. Er is een (zorg)melding. 2. Er vindt een ‘differential response’ plaats, ook wel aangeduid als ‘dubbel spoor’, 'meerdere sporen’, of ‘alternatieve reactie’. Dit is een aanpak waarbij jeugdzorg anders kan reageren op meldingen van kindermisbruik en verwaarlozing. Namelijk op basis van factoren als het type en de ernst van de vermeende mishandeling, hoeveelheid en de bronnen van eerdere


49

3. 4. 5. 6. 7. 8.

verslagen en de bereidheid van de familie om hieraan deel te nemen. Het maakt het mogelijk op een passender manier te reageren en families anders te benaderen. Bijvoorbeeld door het in kaart brengen van de eigen kracht van families en de behoeften die er zijn. Er vindt een onderzoek en assessment plaats. Er wordt een FGC gehouden en de zaak verandert al naargelang de plannen die daar gemaakt worden. Wanneer dit niet lukt gaat de zaak naar de rechter. Er wordt een FGC gehouden en de zaak verandert al naargelang de plannen die daar gemaakt worden. Wanneer dit niet lukt bepaalt de uitspraak of het kind uit huis geplaatst wordt.

In Overijssel zijn 8 à 9 organisaties al bezig dit te implementeren. Hoe kom je bij dit veranderde plaatje Een aantal stappen is belangrijk bij het veranderen van een systeem. Een aantal stappen heeft te maken met beleid en een aantal met management. De beleidsvragen en -stappen komen eerst: 1. Wat zijn onze waarden? Wat vinden wij dat de juiste dingen zijn om te doen? De gezamenlijke waarden worden vastgelegd. 2. Wat zijn onze leidende principes hierin? Wat is de juiste manier om deze dingen te doen? 3. Wat zijn de implicaties voor onze service of onze programma’s? Hoe kunnen we onze waarden in de praktijk brengen? 4. Het nemen van beslissingen over wat we willen doen, hoe en wanneer: beslissingen over het ontwerp van onze organisatie en hoe we onszelf evalueren. Daarna zijn er de managementvragen- en stappen: 5. Wat zijn de structurele en procedurele implicaties van de voorgaande stappen: hoe gaat ons ontwerp in de praktijk werken? 6. Wat is nodig om het in werking te stellen; implicaties voor staf, benodigde kennis en financiën? 7. Implementatie en evaluatiestrategieën; het plannen van verandering en het meten van de kwaliteit. 8. Implementatie. Het is hierbij belangrijk eerst uitte zoeken wat je wilt en hoe, en dan pas naar het financiële plaatje te kijken. Je weet dan tenminste pas wat de kloof tussen wat je hebt en wat je wilt (de ‘investeringsgap’) is! Hoe verander je het beeld dat sommige professionals, zoals leerkrachten, hebben van bepaalde families en hun ideeën van wat er zou moeten gebeuren? Het blijkt dat het enorm helpt als mensen bij het proces worden betrokken. Dan kan hun beeld ook veranderen. Wat betreft het veranderen van de publieke opinie: we laten vooral veel ervaringen horen van slachtoffers. Dat laat zien dat deze aanpak helpt.


50

_____NETWERKEN

De William Schrikker Groep is een ander voorbeeld uit de Jeugdzorg. Zij werken met de Delta methode en vertelden daarover op het congres. De kern van deze nieuwe methode is kort gezegd dat er transparant en planmatig gewerkt wordt waarbij de ontwikkeling en de veiligheid van het kind centraal staan.29 Ora na azu nwa - It takes a village to raise a child - Willliam Schrikker Groep Kinderen opvoeden is niet eenvoudig en een stevig ondersteunend netwerk is daarbij een bron van kracht. Dat geldt voor alle ouders, maar zeker voor ouders met een verstandelijke beperking. Uit onderzoek blijkt dat sociaal isolement en een tekort aan steun vanuit het netwerk de belangrijkste oorzaken zijn van ernstige ontwikkelingsbedreigingen bij kinderen van ouders met een verstandelijke beperking. Een ondertoezichtstelling is dan nodig. Voor de gezinsvoogd is het versterken van het (sociale en professionele) netwerk een essentieel aangrijpingspunt om de ontwikkelingsbedreiging af te wenden. In deze interactieve presentatie willen we ervaringen delen, mogelijkheden verkennen en inspiratie genereren. www.wss.nl

De Deltamethode kent zes uitgangspunten: 1. De ontwikkeling en de veiligheid van het kind staan centraal. 2. Er wordt gekeken naar het kind in zijn/haar context. 3. De positieve factoren worden versterkt. 4. Er wordt planmatig gewerkt. 5. De onderzoekshouding van de gezinsvoogd (GV) is uitgaan van de feiten. Er is een open, transparante houding en er wordt vermeden om te spreken over ‘vermoedens’ en ‘onderbuikgevoelens’. 6. De ondertoezichtstelling als tijdelijke maatregel. Daarmee proberen hulpverleners tijdens de gedwongen hulpverlening te komen tot een duurzaam, steunend netwerk rondom een cliënt. Waarbij zowel gezinnen, ouders als kinderen geactiveerd worden. Er wordt een actief appel gedaan op competenties en hulpbronnen in het netwerk en de sociale omgeving en een en ander is gericht op participatie in de samenleving.

RECHTEN Samenhangende regelgeving gericht op inclusie vanuit het burgerschapsmodel is noodzakelijk voor het bereiken van een inclusieve samenleving. Dat wordt al geboden in bijvoorbeeld 22 VN Standaardregels Gelijke kansen voor mensen met een handicap (1993) en in het door Nederland wel ondertekende maar nog niet geratificeerde VN-Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking (2007).

29

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Ora_na_azu_nwa_it_takes_a_village_to_raise_a_child.ppt


51

Dit laatste verdrag kwam aan de orde in de presentatie van ANED (Academic Network of European Disability experts).30 Implementatie van het VN-Verdrag voor mensen met een beperking – hoe zit dat en waar zijn we? - ANED Na het tekenen van een verdrag komt ratificatie. Pas als een verdrag geratificeerd is schept het harde verplichtingen. Sommige landen wachten tot ‘alles in orde is’ voordat zij de verplichtingen van een verdrag aangaan. Zo lijkt het te lopen in Nederland rondom het VN-Verdrag voor mensen met een beperking. In andere Europese landen ligt dit anders. De Academic Network of Experts on Disability (ANED) adviseert de Europese Commissie over de toegankelijkheid van de Europese lidstaten voor mensen met beperkingen. Hoe ver de lidstaten zijn met het implementeren van het VN-Verdrag is een belangrijke vraag die ook scherp onder de loep wordt genomen. Deze presentatie gaat over hoe implementatie ervoor staat in Nederland vanuit een bredere context. www.disability-europe.net

Hoofdpunten uit de presentatie waren: Nederland beweegt zich in de empowermentschaal op niveau 2-3 (zeggenschap = consulteren en daarmee af). Nederland heeft een paternalistische houding in dit opzicht. Het VN-Verdrag past in het beeld van de Europese ontwikkeling richting het sociale/burgerschapsmodel (geformuleerd vanuit de Mensenrechten). Iedereen heeft rechten en iedereen heeft plichten. Deze ontwikkeling is al in de jaren 80 ingezet. De reden achter het ontstaan van het VN-Verdrag voor mensen met een beperking was dat deze rechten in de overige verdragen niet terug te vinden waren (onzichtbaar). Er was een enorme participatie van non-gouvermentele organisaties, VN-organisaties, mensen met een beperking en andere betrokkenen bij de totstandkoming van dit verdrag. De kracht van de verdragen zit erin dat het een dynamische beweging op gang kan brengen in de samenleving waaraan de wetten zich binnen een land kunnen gaan aanpassen. Het vraagt dus vooral om een ontwikkelingsbeweging waarop de wetten dan vanzelf volgen. Een actieve houding is daarbij wel gevraagd. Aan de slag en met elkaar werken aan een betere wetgeving. Dus niet eerst de wet, maar gewoon beginnen en de samenleving (activisme) kan vervolgens het disfunctioneren van de wet aantonen via rechtzaken, klachtencommissie etc. Meewerken aan de implementatie. Het gaat om de dynamiek en de ontwikkeling in de samenleving en niet het aanpassen van wetten! De wet volgt de samenleving en niet de samenleving volgt de wet. De kracht van dit verdrag is dat het aansluit bij de andere verdragen en het geen nieuwe rechten regelt. Het maakt zichtbaar wat er moet gebeuren binnen het bestaande rechtenkader. Het zijn geen nieuwe richtingen, het is een samenvoeging van de richtlijnen die men moet weten en iedereen kan overgaan tot implementeren. Nederland heeft getekend, gaat nu ratificeren (dit wordt verwacht in 2011) en vervolgens zal Nederland moeten gaan rapporteren (i.v.m. ontwikkelingen en voortgang implementatie) aan het Comité. Spoedige ratificatie kan helpen om de regelgeving in Nederland aan te passen aan de fundamentele rechten die mensen met een beperking hebben. 30

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/ImplementatieVanHetVNVerdrag.ppt.


52

EMPOWERMENT Michael Kendrick31 gaf in zijn keynote ‘Consumer and Family Governed Service Arrangements, and why they empower people’ aan dat empowerment betekent: het gebruik maken en ontwikkelen van zijn/haar capaciteiten om actief mee gestalte te geven aan zijn/haar eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan men deel uit maakt. Zodat mensen in zowel economisch, sociaal als politiek opzicht actief mee kunnen doen. In alle presentaties en activiteiten kwam dit onderwerp aan de orde. Hieronder volgen (in steekwoorden) belangrijke onderwerpen die Michael Kendrick in de keynote besprak.32 Empowerment is het gebruik maken en ontwikkelen van iemands capaciteiten zodat hij in economisch, sociaal en politiek opzicht actief mee gestalte kan geven aan zijn eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan hij deel uit maakt. Empowerment ontstaat door mensen support te geven en te bemoedigen. Dat is hard nodig omdat je door je beperking zo vaak ontmoedigd wordt. Het is een lange reis voor alle mensen die ermee te maken hebben/krijgen. Kracht is van belang. Je hebt kracht nodig om voor mensen iets goeds tot stand te brengen. Als we van de kansen van mensen uitgaan, zijn mensen met een beperking juist heel krachtig. Als er naar hen geluisterd wordt, verandert hun (voor ons soms moeilijk te begrijpen) gedrag ook meestal. De kunst is mensen te begrijpen i.p.v. hen onze eigen argumenten te geven. Daar hebben mensen niet om gevraagd. Het gaat om het zichtbaar maken van de potenties van mensen, de mogelijkheden die iemand heeft. Onwetendheid en angst zorgen er vaak voor dat dat niet gebeurt. Maar bijvoorbeeld ook (voor)oordelen, aannames, gewoontes, voorkeuren, gevestigde belangen etc. Het geloof in mensen brengt het goede naar boven, inclusie is wat goede mensen doen voor anderen. Veranderingen kun je niet sturen want het gebeurt vanuit mensen, juist onvoorspelbare mensen veranderen de wereld. Vaak komt iets goeds op een onvoorspelbaar moment en in een onvoorspelbare vorm.. Iedereen heeft mogelijkheden, mensen horen eigen baas te zijn, kapitein op hun eigen schip. Dat is power, macht, kracht. Organisaties hebben veel van de macht van mensen in handen gekregen. Het huidige systeem staat in wezen de eigen kracht van mensen in de weg. Omdat het mensen macht afpakt. Als je juist beide krachten samenbrengt kun je oplossingen creëren. Heb je regie over je leven, of maar een beetje? Heel vaak is het zo dat anderen voor je beslissen, je vertellen wat zij besloten hebben. Je mag wel zeggen wat je vindt, maar niet beslissen. Gebruik macht op de goede manier zodat de kracht van alle andere mensen vergroot.

31 32

Zie voor het profiel van Michael Kendrick bijlage 4. Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Perspectief%20Empowerment%20nl.ppt.


53

Michael Kendrick tijdens zijn keynote _____EMPOWERMENT

De bijdrage van de LFB Onderling Sterk, regio Noord Oost sloot hier op aan. Deze organisatie van mensen met een beperking zelf is al jaren bezig met het empowermentproject ’Ik en de Samenleving’. De ambassadeurs van de LFB vertelden hierover tijdens het congres.33 Ik en de samenleving. Ja toch ?! - Landelijke Federatie Belangen Onderling Sterk - Noord Oost Mensen met een verstandelijke beperking wonen steeds meer in de wijk, dit is goed……. MAAR… dit is nog maar de eerste stap op weg van cliënt naar burger, naar een volwaardig burgerschap voor mensen met een verstandelijke beperking. Om dit te bereiken is het van groot belang dat alle mensen zich bewust worden van zichzelf en hun omgeving. Wederkerig leren is hierbij de sleutel tot succes! Dit is een proces dat veel vragen en emoties bij betrokkenen oproept. Daarom gaan we met elkaar aan de slag over wat de kansen zijn en op welke manier we elkaar kunnen versterken als het gaat over meedoen in de samenleving en de ervaringen hiermee in het project Ik en de Samenleving. www.ikendesamenleving.nl

De LFB Noord Oost heeft zichzelf de afgelopen jaren goed op de kaart kunnen zetten. De LFB is onafhankelijk en leert mensen met een beperking op te komen voor zichzelf en voor anderen. De missie van de LFB NO is: Meedoen in de samenleving op het gebied van wonen, werken, onderwijs, vrije tijd en relaties; Bewustwording van de samenleving: laten zien dat wij ook kwaliteiten hebben; 33

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/ikendesamenleving.pdf


54

Mensen met een beperking zijn meer dan een cliënt; Mensen met een beperking leren zich te ontwikkelen en sterker te worden. De LFB is met het project ‘Ik en de Samenleving’ gestart. Het doel van het project is mensen in de wijk bewust te maken van hun eigen omgeving en hun eigen mogelijkheden. In een wijk met elkaar in gesprek komen, waardoor de beeldvorming gaat veranderen en er gelijkwaardigheid ontwikkeld wordt. Kortom, onbekend maakt onbemind. Mensen met en zonder beperking Samen Het project wordt vormgegeven door: Zich te laten zien bij de lokale politiek van een aantal gemeenten; Het geven van trainingen en workshops (zoals die van vandaag); Zich te richten op meedoen van mensen met beperkingen in de samenleving; Het geven voorlichting op basisscholen. Er is een werkgroep Ik en de Samenleving gevormd waarin mensen deelnemen uit allerlei groeperingen, zoals gemeente, kerk, buurtverenigingen, welzijnsinstellingen, zorginstellingen etc. Zij denken mee en geven hun belangen aan binnen het project. Op deze manier wordt het project breed gedragen en kunnen we met elkaar aan de slag gaan binnen het project. Dit betekent dat de LFB Noord Oost in de volle breedte actief is en wordt gehoord en serieus genomen. Zo hebben zij bewerkstelligd dat zij een volwaardige partij zijn in het WMO-overleg bij gemeenten. _____EMPOWERMENT

Empowerment van mensen leidt ook tot een groeiende behoefte aan opleiding en scholing zodat de potenties van mensen zichtbaar kunnen worden. De mogelijkheden die iemand heeft kunnen dan tot bloei komen. Onwetendheid, en daarop gebaseerde angst belemmeren dit vaak. Een van de initiatieven die hierin voorziet is de Academie voor Zelfstandigheid. De Academie voor Zelfstandigheid leidt mensen met een beperking op om een zelfstandig(er) leven te kunnen leiden en de regie over hun leven zoveel mogelijk zelf te voeren. De Academie stelt daarbij de mogelijkheden van de student centraal. De kennis die ontstaat, deelt de Academie met anderen. De Academie is ontstaan vanuit een behoefte aan opleidingsmogelijkheden voor mensen met een beperking. De focus ligt op de mogelijkheden van mensen om hun zelfstandigheid verder te ontwikkelen in een positieve omgeving. Men gelooft in de groei van de student. Het gaat om een integrale aanpak van ondersteuning, wonen, onderwijs, vrije tijd en arbeid. Kortom een samenhangende en systematische opleiding voor mensen met een beperking.34 Academie voor Zelfstandigheid De regie over je eigen leven voeren. Zelf het beheer hebben over wie er je huis of kamer in komt. Zinvol (betaald) werk doen. Samen met je persoonlijke netwerk op jouw manier inhoud geven aan je leven. Veel mensen met een verstandelijke beperking zijn hier niet voor toegerust. 34

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/academie_voor_zelfstandighed.ppt


55

De Academie voor Zelfstandigheid biedt een opleiding voor mensen met een verstandelijke beperking om dit wel te realiseren en zelfstandiger te leven. de opleiding is gebaseerd op de methode ‘Op Eigen Benen’ en maakt gebruik van Invra-meetinstrumenten. (www.invra.nl) De Academie werkt samen met bestaande organisaties in regionale vestigingen. De uitgangspunten, methode, werkwijze en leermiddelen van de Academie zullen gepresenteerd worden. www.academievoorzelfstandigheid.nl

Resultaten: De deelnemers verrichten meer taken zelfstandig; Het maatschappelijke netwerk van de deelnemers is uitgebreid; Het leerconcept Op Eigen Benen wordt toegepast in het netwerk van deelnemers; Via de instrumenten INVRA Wonen en INVRA Arbeid wordt inzicht gegeven in de groei van deelnemers; Er is een toename van diensten aan deelnemers en hun netwerk. Er worden door het hele land vestigingen geopend. De start is in twee vestigingen Heerlen en Tiel, voor maximaal 30 studenten.

WERK Werk is een belangrijk middel om een bijdrage aan de samenleving te kunnen leveren en gewaardeerd te worden voor die bijdrage. Op dit terrein zijn veel initiatieven. Een belangrijke motor en kennisplek voor economische zelfstandigheid van mensen met een beperking is Kenniscentrum Cross Over. (KCCO) Economische Zelfstandigheid voor mensen met een beperking - Cross Over Kenniscentrum CrossOver heeft als doel het vergroten van de economische zelfstandigheid van jonge mensen met een beperking. In de werkplaats wordt kort gepresenteerd op welke terreinen wij kennis verzamelen maar ook weer uitzetten, delen en verbinden. Een van de kennisbronnen waar wij mee werken is ervaringskennis. Ervaringsdeskundigen vertellen u over hun ervaringen met 'aan het werk gaan'. Hierbij zal niet alleen aan bod komen hoe dat is verlopen maar ook of het de moeite waard was aan het werk te gaan en waarom. Daarnaast wordt u uitgenodigd uw eigen ervaringen naar voren te brengen. U wordt uitgedaagd mee te denken over de mogelijkheden en kansen wat betreft economische zelfstandigheid van mensen met een beperking. www.kcco.nl

. Cross Over:35 Is het Kenniscentrum voor jongeren, werk en beperking; Staat voor een cultuuromslag: met als doel de economische zelfstandigheid van jongeren met een functiebeperking te bevorderen;

35

Deze presentatie is helaas niet doorgegaan. Er is wel een diapresentatie beschikbaar. www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/090824ST_Presentatie_Annemiek_Crossover_10min_.ppt


56

Richt zich op personen en partijen die kunnen bijdragen aan de benodigde cultuurverandering. Van beleidsmakers tot bedrijfsleven, onderwijs, intermediairs, UWV, CWI, werkgevers, wajongers en de sociale omgeving. Cross Over werkt aan: Inventarisatie en monitoring. Bijvoorbeeld door het Rapport Organisatienetwerken, een overzicht van organisaties en hun netwerken, die zich bezighouden met begeleiding naar arbeid van jongeren met een functiebeperking; Bundeling en structurering. Bijvoorbeeld door de website, dagelijks nieuws, informatie bundelen en delen; Aanjagen met kennis. Bijvoorbeeld het Botsboek. Het Botsboek inventariseert de knelpunten die veroorzaakt worden door complexe weten regelgeving rond onder meer de wajongers. Het boek gaat ook in op de uitvoering van deze regelgeving, want die komt niet altijd overeen met de oorspronkelijke bedoeling van de wetgever. In het Botsboek staan 16 cases beschreven. Daarnaast biedt het boekwerk ook oplossingen; Initiëren van structurele veranderingen. Bijvoorbeeld het onderzoek wajonglandschap met de Gemeente Helmond. Het wajonglandschap bestaat uit organisaties en personen binnen de gemeente Helmond die jongeren met een beperking ondersteunen in de overgang van school naar werk. Via onder meer diepte-interviews met de wajongeren en met vertegenwoordigers van organisaties als scholen en re-integratiebedrijven, organisaties die de jongeren verschillende vormen van ondersteuning bieden tijdens hun reis door het wajonglandschap, wil de gemeente Helmond duidelijk krijgen ‘wie welke rol heeft’. _____WERK

Het aantal jongeren met een Wajong-uitkering was halverwege 2009 al 184.300. Elf procent daarvan werkt bij een reguliere werkgever. Veertien procent werkt in de Sociale Werkvoorziening of binnen de WSW. Dit geeft wel aan hoe waardevol succesvolle initiatieven op dit punt zijn. Eén van deze initiatieven is Werkpad, die een interactieve presentatie op het congres verzorgde. Werkpad, leven en werken met een beperking - Werkpad De kracht van de voorsprong. Mensen met een communicatieve beperking ondersteunen bij het vinden en behouden van werk is de missie van Werkpad. Wij doen dat vanuit de overtuiging dat er in onze maatschappij plaats moet zijn voor iedereen, ongeacht beperking, huidskleur, religie of sekse. Werkpad is een relatief jonge organisatie die in de afgelopen tien jaar talloze mensen een baan hebben zien verwerven en behouden. Dat doen zij vanuit hun eigen kracht, de kracht van de voorsprong. Wij ondersteunen bij het leren herkennen van mogelijkheden en kansen, bij initiatieven nemen op het gebied van scholing en op de arbeidsmarkt. De voorsprong die onze klanten meekrijgen zit voornamelijk in persoonlijke groei en aanbod van arbeidsmarkt gerelateerde cursussen/ opleidingen. www.werkpad.nl

Werkpad begeleidt en ondersteunt mensen met een auditieve, communicatieve of visuele beperking bij het zoeken naar een baan en begeleidt hen op de werkplek.36 36

Van deze presentatie is geen materiaal beschikbaar. Informatie is overgenomen van de website.


57

Daarnaast adviseert zij werkgevers over regelingen en vergoedingen en geeft zij voorlichting over het werken met mensen die blind zijn, slechtziend zijn, doof zijn, slechthorend zijn en mensen met autisme. Ook ondersteunt ze werkgevers bij uitvalpreventie naar de WIA. Werkpad biedt onder andere re-integratietrajecten, jobcoaching, outplacement, trainingen, supervisie, psychologisch en arbeidsdeskundig onderzoek. Ervaring leert dat mensen met een arbeidshandicap prima werknemers kunnen zijn. Menig werkgever kan dit bevestigen. Een goede begeleiding op de werkplek bij een nieuwe functie kan veel problemen voorkomen. Begeleiding en advies zijn vaak noodzakelijk.

Dienstverlening aan mensen met een beperking Bij nieuwe samenlevingsvormen zijn nieuwe manieren van dienstverlening noodzakelijk, deze zullen ontwikkeld moeten worden op zo’n manier dat ze mensen met een beperking zelf in hun kracht zetten. Pas als zij aan het roer staan kan de ondersteuning en dienstverlening zo vorm gegeven worden dat ze de kwaliteit van leven van mensen ten goede komt. De verdiepende workshop van hoofdspreker Michael Kendrick ging hierover. De titel van deze workshop was dan ook niet voor niets: Regie in eigen hand. Regie in eigen hand - Michael Kendrick 37 Zorg- en dienstverleningsarrangementen die geleid worden door de persoon die de ondersteuning ontvangen en/of zijn familie. Waarom is door familie en gebruikers geleide dienstverlening noodzakelijk en hoe komt het dat daarmee de gebruiker en zijn/haar familie in hun kracht komen? Hoe wordt binnen zorginstellingen over het algemeen met gezagsverhoudingen omgegaan? En hoe gaat dat bij dienstverleningsarrangementen die grotendeels geleid worden door de mensen die er gebruik van maken?

De meest voorkomende oorzaken van disempowerment (zwakker worden) van mensen met een beperking en hun naasten: - Het ontbreken van heldere waarden en prioriteiten bij de doelstellingen van organisaties als het gaat om empowerment. - Zorgaanbieders en zorgsystemen en zorgprogramma’s die bewust of onbewust de voorkeur geven aan hun eigen zeggenschap boven de zeggenschap van de zorggebruikers. - Het geloof van zorgaanbieders en zorgsystemen dat hun systeem superieur is, met name ten opzichte van hoe zorggebruikers en hun naasten het zouden willen. - Het nastreven door zorgaanbieders en zorgsystemen van belangen die grotendeels tegengesteld zijn aan die van de zorggebruikers, zoals schaalvergroting, bekendheid, rijkdom en invloed. - Al langer bestaande betrokkenheid van minstens enkele zorggebruikers en hun verwanten in instellingsrollen (zoals medezeggenschapsraden), met als gevolg een

37

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Perspectief%20Empowerment%20nl.ppt#6


58

-

-

-

misplaatst geloof van gebruikers en familie dat het bestaande systeem empowerment oplevert. De afwezigheid van leiders bij zorgaanbieders en zorgsystemen die in staat zijn plannen te maken en uit te voeren die empowerment daadwerkelijk bevorderen en niet alleen maar het systeem een goede naam moeten geven (uiterlijk vertoon). Het ontbreken van onafhankelijke, goede belangenbehartiging door zorggebruikers en hun naasten, die vergroting van empowerment voorop stellen Het niet benutten van meewerkende ‘mensen-organisaties’ die gebruikt kunnen worden als modellen voor opkomende groepen die iets anders willen Ideologieën en plannen die leiden tot enorme structuren geleid door technocraten, zoals bureaucratische zorgschema’s, professionele en technische zorgarrangementen, etc. Gecreëerde PR-mythes (‘mooie plaatjes’) die de feitelijke werking van de zorgverlening uit het zicht houden Angst en onzekerheid bij zorggebruikers, hun naasten en andere betrokkenen ten aanzien van verandering en de kosten daarvan. Beleid en uitvoering van zorgaanbieders en –structuren t.a.v. empowerment dat steeds opnieuw door functionarissen wordt veranderd en aangevuld zonder dat het de kans krijgt om echt van de grond te komen Gebrek aan ervaring bij gebruikers van dienstverlening en hun verwanten over wat hun opties zijn en hoe die te krijgen Mensen die gewend zijn aan en zich goed voelen bij het werken met structuren en manieren die empowerment niet bevorderen.

Voorbeelden van algemeen aanvaarde overtuigingen die mensen zelfverwerkelijking kunnen onthouden zijn: - Mensen kunnen niet voor zichzelf spreken. - Mensen die beperkingen hebben, kunnen niet deelnemen aan besluitvorming bij zorgprogramma’s/aanbieders - Alle mensen met beperkingen zijn hetzelfde… niet uniek (denken vanuit groepen) - Het respecteren van menselijke waardigheid, rechten en autonomie is ‘franje’ in vergelijking met andere afwegingen. - Professionals weten beter dan jij wat goed voor je is. - Zorggebruikers hebben niks te kiezen, terwijl er in werkelijkheid zoveel te kiezen is. - Zorggebruikers zijn NIET in het nadeel t.o.v. functionarissen van het systeem. - Empowerment is al bereikt als de zorgaanbieder er een paar symbolische voorbeelden van heeft. Onbegrip over hoe je gezag goed kunt toepassen kan tot disempowerment leiden - De overtuiging dat het gezag van een organisatie alleen overeind gehouden kan worden door (interne) betaalde functionarissen, instellingen en systemen. - Het geloof dat verantwoordelijkheid niet wettig gedelegeerd kan worden naar andere partijen dan naar topmanagers. - Het geloof dat gebruikers van zorg, families, burgers enz. onbetrouwbaar zijn indien ze verantwoordelijkheid krijgen. - Het geloof dat gebruikers van zorg, families, burgers enz. gezag voor hun eigen doeleinden zouden gebruiken, zonder verstandig te zijn, of voorzichtig, etc.


59

-

Het geloof dat verantwoordelijkheid niet transparant en aansprakelijk kan en mag zijn. Het geloof dat het effectief en verantwoord gebruik van verantwoordelijkheid niet bewust gewaarborgd kan worden. Het geloof dat er geen empirisch bewijs is dat gebruik van gezag voor empowermentdoeleinden al decennia lang bestaat.

Disempowerment kan voortkomen uit zelfvernietigende aannames, zoals: - Het kan nooit. - Empowermentinitiatieven en -activisten zullen tegengewerkt worden door autoriteiten. - Ik ben maar 1 mens. - Het is te moeilijk of het zal te moeilijk zijn. - Ik heb het benodigde leiderschap niet in me. - Ik heb onvoldoende begrip van wat er nodig is. - Het mag (wellicht) niet van de autoriteiten, de wet, de regels…van hen... , - Gebruikers van dienstverlening, familie burgers hebben geen empowerment nodig…ze zijn gelukkig in hun onderdrukking. - Niemand zou mij steunen, ik zou de enige eenzame stem zijn. - Succes is weggelegd voor andere mensen die niet zijn zoals ik. Gradaties van empowerment als het gaat om besluitvorming over de te ontwerpen dienstverlening: - 1e niveau: passief/volgzaam - 2e niveau: selectief geïnformeerd - 3e niveau: selectief geconsulteerd, om advies gevraagd - 4e niveau: neemt een minderheid van de besluiten zelf - 5e niveau: neemt de meeste besluiten zelf - 6e niveau: het maakt niet meer uit; neemt de meeste besluiten zelf. Hoe gezag gedeeld kan worden met zorggebruikers en anderen: - Als zorggebruikers en hun families en de zorgverleners erkennen dat gezag gedeeld en gedelegeerd kan worden, dan is het een interne zaak van de organisatie om te beslissen of deze regelingen onderhandeld en ingevoerd gaan worden. - Als dergelijke onderhandelingen worden aangegaan, dan kan dit uiteindelijk leiden tot een overeenkomst die de exacte bedoeling van een dergelijk partnerschap en de daarbij behorende voorrechten, plichten en verantwoordelijkheden van elke partij specificeert. - Hoe meer helderheid er is in een dergelijke overeenkomst, hoe waarschijnlijker het is dat het nieuwe (empowerment) partnerschap leidt tot succes. Belangrijke strategieën om de zorggebruiker (nog meer) zelf de leiding te geven: - Stel dit als doel in jaarlijkse werken ondersteuningsplannen. - Maak families bekend met wat de zelfsturingopties zijn, hoe ze gevormd worden en hoe ze onderhouden moeten worden. - Maak families bekend met de potentiële kwaliteitsvoordelen en moeilijkheden van deze opties. - Maak mensen bekend met de rollen en de ondersteuningsvormen die nodig zijn om het beste te halen uit zelfsturingopties.


60

-

-

Pleit voor, of start meerdere strak geëvalueerde pilots, met mensen die als voorbeeld kunnen dienen. Maak intensief gebruik van de ervaring van mensen van succesvolle door zorggebruikers geleide projecten… vooral die met 10 jaar of meer bewezen resultaten. Organiseer zelf bezoeken aan succesvolle initiatieven om feiten te verzamelen. Investeer grootschalig in de totstandkoming van datgene wat nodig is om hoge kwaliteit te behalen in projecten die door zorggebruikers/families geleid worden. Overleg regelmatig met belangrijke leiders die deze initiatieven ondersteunen met als doel ideeën over en pogingen om leiderschap mogelijk te maken en te onderhouden,bij elkaar te brengen Controleer regelmatig waar slecht werkende ondersteuningsonderdelen zijn om zo te waarborgen en methodes te ontwikkelen om deze te verhelpen.

_____DIENSTVERLENING AAN MENSEN MET EEN BEPERKING

Een belangrijke film tijdens het Filmfestival38 ging ook over het zoeken naar nieuwe vormen van dienstverlening. Na de film gingen mensen met elkaar in gesprek over hoe de situatie na 9 jaar is, wat er verbeterd is en waar nog aan gewerkt moet worden. Film 'Het Noorse Model' en het effect ervan in 2009 - Frans Hoeben In Noorwegen werden 19 jaar geleden alle instellingen voor 'geestelijk gehandicapten' gesloten tot ieders tevredenheid. Prof. Kristjana Kristiansen uit Noorwegen was één van de motoren achter deze ontwikkeling. De film laat een portret van haar zien. Zij heeft een uitgesproken mening over de gehandicaptenzorg zoals die bestaat in landen als Nederland. Het onderbrengen van verstandelijke gehandicapten in inrichtingen noemt ze een vorm van apartheid. In de documentaire zien we Kristiansen tijdens een bezoek aan Nederland en in Noorwegen met een team dat observerend onderzoek doet. Ze volgt mensen met een verstandelijke beperking in hun dagelijks leven en toetst de nieuwe aanpak om deze, waar nodig, bij te schaven. Ook 9 jaar na het maken van deze documentaire is de situatie in Nederland niet werkelijk veranderd. Maar zijn we op de goede weg?

38

Zie voor het volledige programma van het Filmfestival bijlage 5.


61


62

vrijdag 2 oktober DE KRACHT VAN SAMEN ORGANISEREN

VRIJDAG 2 OKTOBER, DE KRACHT VAN SAMEN ORGANISEREN Een inclusieve samenleving. Hoe organiseer je dat? De huidige samenleving nodigt niet bepaald uit om daarmee aan de slag te gaan. We organiseren nog maar al te vaak ‘speciaal en apart’. We kennen talloze instellingen en organisaties die naast elkaar aan hetzelfde werken, ieder voor zijn eigen speciale doelgroep. Waarbij het onmogelijk lijkt de schotten ertussen weg te halen. Veel mensen zien meer halflege dan halfvolle glazen en het lijkt nog altijd eenvoudiger om ergens een probleem van te maken, dan een oplossing te zoeken. Te negatief? Waarschijnlijk wel, want op de tweede congresdag waren er genoeg mensen die lieten zien dat een inclusieve samenleving best te organiseren valt. Zij ondernemen allerlei initiatieven die zo’n samenleving dichterbij brengen. Vaak gericht op een goede organisatie rondom de persoon waar het om gaat. Eén ding is duidelijk, samen lukt het beter dan alleen. Een inclusieve samenleving komt dichterbij als alle krachten gebundeld worden. Als mensen, zorg, welzijn, onderwijs, gemeentes, vervoersbedrijven en het bedrijfsleven met elkaar samenwerken. Én als de persoon niet uit het oog verloren wordt.

Gewoonweg gelukkig in een Rotterdamse straat39 Stel je naam is Miriam. Je bent een vrouw van 25 jaar en staat in de zorgwereld bekend als meervoudig complex gehandicapt, zwaar autistisch en gedragsgestoord. Hoe zou je dan leven? In een woning op een instellingsterrein? Met een slaapkamer, gezamenlijke badkamer, huiskamer, keuken en een tuin met een hek eromheen? Samen met andere mensen die min of meer aan dezelfde zorgtermen voldoen? Of zou je een eigen flat huren? In een wijk in Rotterdam, met de meubels die je zelf gekocht hebt, je eigen badkamer, keuken en een leuk balkonnetje? Lekker rustig in je eentje, maar wel met iemand die je ondersteunt 24 uur bij je in huis? ‘De laatste omschrijving hoort bij het leven van onze dochter,’ zegt Melie van Wolfswinkel, moeder van Miriam, ‘we gunnen Miriam een leven in de samenleving waardoor ze met anderen in contact kan komen. Een leven waarbij ze zelf de regie in handen heeft en daar goed bij ondersteund wordt. Vanuit die visie doen we wat we nu doen, al wisten we wel dat het niet eenvoudig zou zijn om het voor elkaar te krijgen. Miriam heeft bij alles ondersteuning nodig: aankleden, douchen, eten, wandelen… noem maar op. Ze heeft dus altijd iemand in haar nabijheid nodig.’

39

Rond het thema van elke congresdag werd een artikel geschreven. Voor dit artikel werden Melie en Jan van Wolfswinkel en Jack Vermeulen geïnterviewd door Anita Jille (Jille&Co). De illustratie is gepubliceerd bij dit artikel in het WMO-magazine (september 2009).

2 oktober - De Kracht van Samen Organiseren

64

Uit huis Tot haar achttiende jaar woonde Miriam bij haar ouders: Jan en Melie van Wolfswinkel. Melie: ‘Miriams broer is op zijn achttiende op zichzelf gaan wonen. Wij vonden dat Miriam rond die leeftijd ook de kans moest krijgen haar eigen leven te leiden. De zoektocht naar een ander huis bleek niet eenvoudig. Uiteindelijk kwamen we uit bij een zorgaanbieder die onze ideeën en uitgangspunten deelde.’ Toch bleek dit niet de goede plek voor Miriam te zijn. Jan: ‘De ondersteuning van Miriam was niet optimaal, we waren veel tijd en energie kwijt om te zorgen dat Miriam op een veilige manier haar leven kon leiden. Uiteindelijk vond de zorgaanbieder dat de zorg te duur werd. Daarnaast wilde men de verantwoordelijkheid voor Miriams veiligheid niet meer nemen. Uiteindelijk werd er zelfs een ultimatum gesteld: Miriam moest binnen drie maanden weg uit haar huis. We hebben nog wel bedongen dat ze pas zou gaan als er een goed alternatief voor haar gevonden was.’

Mensen om je heen Dat alternatief kwam er gelukkig vrij snel. Binnen tien maanden woonde Miriam in haar flat in Rotterdam. Jan: ‘We hadden contact met een zorgaanbieder die samenwerkt met een aantal woningbouwverenigingen. Toen er via hen een flat werd aangeboden, moesten we een beslissing nemen: gaan we het zelf organiseren of blijven we voortmodderen met zorgaanbieders. We besloten om het zelf te gaan doen. Maar hoe organiseer je dat dan?’ Melie: ‘We zijn toen echt in het diepe gesprongen. Gelukkig hadden we inmiddels een aantal mensen om ons heen verzameld die op verschillende terreinen meehielpen. Zo kwam Hans Kroon op ons pad via Perspectief, het kenniscentrum voor inclusie en zeggenschap. Hij bood aan ons te helpen toen we nog in onderhandeling waren met de zorgaanbieder. Ook Jack Vermeulen kennen we via bijeenkomsten van Perspectief. Hij werkt voor een zorgaanbieder en was voor een project op zoek naar families van mensen met een beperking die zelf de volledige regie en zeggenschap wilden houden over de ondersteuning. Nou, die kenden wij wel! Zo kwamen we weer in contact met andere ouders die ook op deze manier bezig zijn met een goed leven voor hun zoon of dochter. Met deze mensen op de achtergrond durfden we het risico wel aan.’ Jan: ‘We hebben enorm veel steun aan Hans en Jack. In zo’n situatie heb je soms gewoon mensen nodig die het woord voor je doen, je gezeur aanhoren, je oppeppen, de weg weten en gebruik kunnen maken van bestaande instanties en de praktische kennis die er zit.’ Melie: ‘Samen met Jack en de andere ouders houden we onze visie scherp. We noemen ons clubje One by One, omdat we ervan overtuigd zijn dat ieder mens uniek is en zijn eigen weg moet zoeken. Dat doe je één voor één, maar we hopen natuurlijk dat er velen volgen.’

Werk aan de winkel De flat werd gehuurd, er werd geklust en geschilderd. Jan: ‘En er moest natuurlijk personeel komen. Dat lukte op verschillende manieren. Via het uitzendbureau kwamen we aan een aantal geschikte mensen. Ook medewerkers van de zorgaanbieder waar Miriam eerst woonde, wilden graag voor haar werken. Daarnaast vonden we goede mensen via www.zorgmatch.org.’ Miriam is de doorslaggevende factor in de sollicitatieprocedure. Zij bepaalt of iemand wordt aangenomen.


65

Vertrouwen Miriam woont nu ongeveer anderhalf jaar in haar flat. Jan: ‘Wij proberen het zo veel mogelijk los te laten en de medewerkers de vrijheid te geven. Dat durven we ook omdat we ze zelf aangenomen hebben. We vinden het belangrijk dat zij voelen dat we hen vertrouwen. Onze boodschap is: wees inventief. We zullen je er niet op aanspreken als het een keer fout gaat, maar laat ons weten wat wel en niet goed gaat. En doe vooral de dingen die ook bij jou passen, je moet niet met Miriam gaan zwemmen als je daar zelf een hekel aan hebt.’ Melie: ‘Voor dat vertrouwen krijgen we veel terug. Miriam staat nu iets verder van ons af en is haar eigen leven gaan leiden.’

Betrokkenheid Afstand nemen betekent niet dat Jan en Melie er niet bij betrokken blijven. Ongeveer één keer in de zes weken is er een bijeenkomst met alle ondersteuners, Jan, Melie, Hans en Jack. Ook Miriam is erbij. Ze vindt het leuk dat iedereen er is, hoort alles aan en gaat meestal na een uurtje naar haar slaapkamer. Van zeven tot half tien komt alles wat besproken moet worden op tafel. Jack: ‘We beginnen meestal met de praktische dingen. Verder bespreken we hoe het met Miriam gaat, waar iedereen mee bezig is, wat lukt wel en wat niet. Het uitgangspunt is altijd dat Miriam de regie over haar leven houdt.’ Jan: ‘Een ander punt dat vaak aan de orde komt, is de manier waarop we met Miriam omgaan. Mensen zijn snel geneigd haar als klein kind te benaderen. Daarom hebben we de laatste keer een aantal van haar leeftijdsgenoten uitgenodigd om te vertellen wat hen bezighoudt. Dat helpt ons weer om Miriam te zien als een vrouw van 25 en haar te begeleiden om zich als zodanig te ontwikkelen.’ Melie: ‘We proberen alle ondersteuners minimaal één keer per jaar een cursus aan te bieden. De trainingen en workshops van Perspectief sluiten goed aan bij onze visie en ideeën. We merken dat de ondersteuners zich hierdoor gesterkt voelen.’

Rozengeur en maneschijn Het lijkt alsof alles op rolletjes loopt en er geen noemenswaardige obstakels zijn. Jan: ‘Tot nu toe heeft het behoorlijk meegezeten. Voordat Miriam in haar flat woonde en we alles op orde hadden, hebben we natuurlijk veel moeten regelen. Tot mijn stomme verbazing heb ik er nu veel minder werk aan dan ik ooit heb gehad. Bij vakantie of ziekte regelen de ondersteuners bijvoorbeeld zelf dat er iemand anders komt.’ Melie: ‘In het begin stonden we doodsangsten uit. We hebben er vaak wakker van gelegen of het allemaal wel zou lukken. Maar als je merkt dat het goed gaat, verdwijnt dat gevoel steeds meer.’ Jan: ‘Op dit moment is het PGB onze belangrijkste zorg. Houden we genoeg budget om door te kunnen gaan? Door alle veranderingen krijgen we in 2010 bijna 40.000 euro minder. Dat wordt nog een spannende strijd, want we hebben bezwaar aangetekend en moeten misschien wel naar de rechtbank.’ Melie: ‘Eigenlijk is Miriam de belangrijkste factor die dit tot een succes maakt. Zij geeft op haar manier aan wat ze wil en hoe ze het wil. Ze laat ook zien dat dingen goed of verkeerd gaan. Het is mooi om te zien dat Miriam van haar eigen huis en leven geniet. We ontdekken steeds meer de echte Miriam. Ze laat meer van zichzelf zien, is rustiger, vrolijker, ontwikkelt zich weer en


66

krijgt meer vertrouwen in andere mensen. Als er iets mis gaat, uit ze dat bijna nooit meer in extreem gedrag, maar op een vriendelijke manier.’

Toekomst Wat betekenen deze ontwikkelingen voor de toekomst van Miriam? Jan: ‘Eigenlijk weten we niet hoe haar toekomst er uit zal zien. We hebben geen plan op papier, maar wel een richting die we uit willen. De stappen die we nemen moeten er voor zorgen dat Miriam steeds meer een gewoon leven leidt, net als haar leeftijdsgenoten. Op dit moment zoeken we naar een zinvollere besteding van Miriams dag. Ze doet nu weliswaar leuke dingen, maar we denken dat Miriam meer te bieden heeft, dat zij haar nut en functie voor de samenleving kan laten zien. Dat is best moeilijk, want de samenleving ziet Miriam nog steeds als ‘dat gehandicapte meisje’ en niet als Miriam van Wolfswinkel.’ Jack: ‘Samen met haar ondersteuners onderzoeken we allerlei mogelijkheden. Kan ze iets voor haar buren betekenen of als vrijwilliger aan de slag? Zou ze bijvoorbeeld een hondenuitlaatservice of een boodschappendienst kunnen beginnen? Miriam staat in ieder geval al ingeschreven bij de vrijwilligersbank.’

De kracht van samen organiseren Hoewel veel ouders en mensen met een beperking op zoek zijn naar alternatieven, is de manier waarop Miriam leeft uniek in Nederland. Jan: ‘Voor ons is het een verademing dat we niet meer vastzitten aan een zorginstelling. Samen met Miriam hebben we de zeggenschap en regie weer teruggekregen. De kracht van het samen organiseren ligt in het verzamelen van mensen die jouw visie en ideeën delen, want dan kun je sámen de dingen doen waarvan je denkt dat ze goed zijn.’ Jack: ‘Ik kom uit de zorgwereld en heb altijd gedacht: als ik de ondersteuning maar goed regel, dan loopt het allemaal wel. Maar dat is niet zo. Wat ik van Miriam heel duidelijk heb geleerd is de kracht van mensen zelf. Dat iemand, met welke beperking dan ook, heel goed leidend kan zijn en zeggenschap kan hebben over wat er gebeurt.’ Melie: ‘Vertrouw je kind en vertrouw de mensen die eromheen staan. Wees niet bang om fouten te maken. Die maakt iedereen, het gaat erom hoe je ze oplost en wat je er van leert.’ Jan: ‘Als je de goede mensen en voldoende moed hebt verzameld, dan moet je het gewoon doen. Je weet niet wat je meemaakt!’


67

Dialoog over de kracht van samen organiseren Elke congresdag was er een Dialoog met de hoofdsprekers en andere experts. Op vrijdag spraken Michael Kendrick, Mario Nossin, Jaap Peters, Colin Newton en Joy van der Stel met congresdeelnemers onder leiding van Wil Molenaar.40 Een korte samenvatting op hoofdlijnen volgt hieronder.

Naar aanleiding van een voorbeeld van een van de congresbezoekers wordt er gesproken over een goede vorm om zaken te organiseren. Een veel voorkomend fenomeen is dat ‘bazen’ van organisaties afspraken met elkaar maken. Op papier ziet het er prima uit maar in de praktijk werkt het niet. De ervaring leert dat het vaak veel beter is de klanten en de uitvoerders bij elkaar te zetten om de praktijk beter georganiseerd te krijgen. Die doen voorstellen voor verbetering en de ‘bazen’ leggen het vervolgens vast. Vrijwilligersorganisaties ervaren dat het steeds lastiger wordt mensen aan zich te binden. ‘Persoonlijk’ en ‘prettige omstandigheden’ blijken belangrijke factoren voor succes. Mensen voelen zich sneller aangesproken als ze persoonlijk worden benaderd in plaats van bijvoorbeeld via de krant of een folder. Het is niet alleen een illusie en frustrerend de hele achterban te (willen) betrekken, het is ook niet noodzakelijk. Een aantal mensen dat er de energie voor heeft, persoonlijk gemotiveerd is en goede ideeën heeft, kan prima met elkaar een start maken. Mensen kunnen zich vervolgens aansluiten, zelf aan de slag gaan en/of laten weten wat hun ideeën zijn, zonder dat zij heel actief betrokken zijn. Het is altijd lastig voor een belangenorganisatie ‘de’ achterban te raadplegen over een vraagstuk. Soms is het beter het vraagstuk/de problemen terug te geven aan de mensen zelf en te kijken met welke oplossingen 40

Zie voor de profielen van de hoofdsprekers en experts bijlage 4.


68

zij komen in plaats van via een formele weg zaken aan te kaarten. De oplossing kan namelijk ook voor de achterban relevant zijn. Voor sommige zaken is het ook heel handig om via internet samen te werken. Web 2.0 biedt hiervoor gratis software. Prettige omstandigheden creëren helpt enorm. Tijdens een etentje praat het makkelijker en waarom zou je dat soort condities alleen overlaten aan hoge functionarissen? Nodig mensen thuis uit, biedt eten en drinken aan, maak het gezellig. Mijdt de formele route; die brengt allerlei gedoe met zich mee. Bijvoorbeeld op het gebied van privacy (‘sorry, we mogen geen namen verstrekken’). Het idee is mensen niet zo zeer verplichtingen op te leggen maar te verleiden, te prikkelen. Laat zien wat je teweeg kan brengen. Richt je op de 20% die graag wil. Er is ook een fundamenteel probleem. We denken dat we organisaties gecreëerd hebben die competenties hebben. Maar de organisaties maken ons juist vaak incompetent. De mensen om wie het gaat komen niet meer in beeld. Organisaties vertrouwen geven kan gevaarlijk zijn. Het kan mensen heel ongelukkig maken. Het gebeurt vaak dat mensen de macht geven aan de bureaucratie en dat die de problemen niet oplost maar creëert. Verder valt op dat mensen vooral kijken naar de zaken die niet goed gaan in plaats van naar dat wat wel goed gaat. Dat iets het etiket ‘niet goed’ meekrijgt is vaak een conclusie gebaseerd op economische criteria. Maar er is meer dan dat. Als je een goede theorie hebt, krijg je ook goede resultaten. Je moet altijd een goede oplossing zoeken. Het is belangrijk de tijd te nemen om hierover na te denken. Hoe kunnen we het nu het beste aanpakken? Nu verbinden we ons vaak aan organisaties en scheiden onszelf af van de mensen waarom het gaat. Organisaties zouden van mensen afhankelijk moeten zijn i.p.v. andersom.


69

De kracht van samen organiseren: De presentaties, werkplaatsen en meemaakactiviteiten Een hele dag gesprek, discussie en uitwisseling rond één thema. Wat zijn de resultaten van alle goede voorbeelden, praktijken, ervaringen en kennis die is gedeeld? Wat kunnen we ervan leren? Hoe kan de samenleving sterker worden, hoe kunnen mensen zelf sterker worden? En welke bijdrage kunnen bijvoorbeeld zorgaanbieders, gemeenten, ondersteuners en anderen bieden? Het materiaal dat door de mensen die een bijdrage leverden beschikbaar is gesteld, wordt hieronder weergegeven en beschrijft wat er aan de orde is geweest. Welke belangrijke onderwerpen zijn van belang bij de kracht van samen organiseren, voor zowel mensen met een beperking als zorgverleners en overheid? De thema’s op grond waarvan het materiaal gerubriceerd is, komen voort uit de onderwerpen die er op deze dag aan de orde waren. Ook op deze congresdag kwamen het onderwerp visie uitgebreid aan de orde bij alle onderdelen. De basis van een visie op inclusief organiseren zal altijd terug te vinden moeten zijn in een visie op de persoon vanuit het sociale model.41 Gelijkwaardig burgerschap en het organiseren van de samenleving en ondersteuning vanuit behoeften en wensen van de persoon blijft leidend. Een visie op organisatieniveau zal ook hier aldoor naar terug te leiden moeten zijn. Hoofdvraag is hoe organiseer je nu een inclusieve samenleving?

ORGANISATIE VAN INCLUSIE Hoe kom je tot inclusief organiseren, tot organiseren vanuit het sociale model? Dus niet meer speciaal en apart op een manier waarin de organisatie centraal staat. Maar als onderdeel van de samenleving waarin de persoon centraal staat met zijn/haar behoeften en wensen. ‘Erbij horen’ is voor ieder van ons belangrijk, dat hebben we allemaal bij onze geboorte meegekregen, maar een deel van de mensen is het tijdens hun levensloop kwijtgeraakt. Jaap Peters, organisatiedeskundige gaf hier een goede aanzet voor door in zijn keynote ‘Gras groeit vanzelf, tenzij…’42 het verschil tussen managen en organiseren uit te leggen. Door weer te gaan organiseren komt het vanzelfsprekende weer terug. Jaap Peters is organisatiedeskundige en o.a voorzitter van de Stichting Chaosforum.com. en auteur van een aantal spraakmakende boeken. Inclusie vraagt om een omslag in het denken en vraagt dus ook om een andere manier van organiseren.43

41

Zie vde uitwerking van de visie bij donderdag 1 oktober, bladzijde 27. Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Perspectieflezing-Jaap PetersPeters.pdf en het ‘Rijnland Boekje’: www.managementboek.nl/recensie/9789047002093/504 43 Zie voor het profiel van Jaap Peters bijlage 4. 42


70

Jaap Peters tijdens zijn keynote op vrijdag 2 oktober

Jaap Peters heeft de uitdaging opgepakt om op aansprekende wijze, aan een heel breed samengesteld publiek uit te leggen wat het effect is van verschillende manieren van organiseren. Met behulp van veel beelden en filmpjes maakte hij aanschouwelijk dat ‘managen’ (dat past bij het Anglo-Amerikaanse model), iets heel anders is dan ‘organiseren’ (dat bij het Rijnlandmodel past). Het Rijnlandmodel is een alternatief voor de individualisering, materialisme en onevenwichtige economische groei bekend van de Angelsaksische wereld en de laatste decennia ook steeds meer in Nederland. Dit laatste heeft geleid tot minder solidariteit en samenwerking, en meer maatschappelijke onzekerheid, drugsgebruik, en criminaliteit. De waarden die het Rijnlandmodel er tegenover stelt, zijn die van gemeenschapszin, geluk en behoud van de wereld door een duurzame economie. De term Rijnland is de naam van de landstreek van Noord-Duitsland en Nederland waar de Europese, sociale, vorm van maatschappij altijd een dominant karakter heeft gehad. Door te ‘managen’ in plaats van te ‘organiseren’ wordt een aantal ‘vanzelfsprekende’ zaken om zeep geholpen. Vervolgens wordt via ingewikkelde processen geprobeerd het geheel weer tot leven te wekken. Jaap Peters geeft het voorbeeld van het overdekte voetbalstadion Arena. Gras in zijn natuurlijke omgeving groeit vanzelf. De natuur werkt soms mee, soms tegen, maar gras overleeft het bijna altijd. Door het te overkappen zoals in de Arena, groeit gras niet meer vanzelf. Alle van nature belangrijke zaken (vocht, warmte, licht, wind) moeten nu op kunstmatige manier in de Arena worden gebracht, anders gaat het gras dood. En hoeveel energie mensen daar ook in steken, de kwaliteit van het gras haalt niet het niveau van gras dat buiten groeit. In organisaties gaat het ook vaak zo. Wat van nature eigenlijk vanzelf gaat (medewerkers weten vaak wat nodig is om het doel te bereiken) wordt overgenomen door het management. Die legt alles minutieus vast in regels en procedures met het gevolg dat medewerkers hun werk niet meer goed kunnen doen. En als een gevolg daarvan vaak ook minder gemotiveerd zijn om hun werk uit te voeren. ‘De baas moet eerst maar zeggen wat er gebeuren moet en hoe. Hij weet het


71

toch zo goed?!’ Zelf denken wordt uitgeschakeld: een aangeleerde hulpeloosheid komt er voor in de plaats. Tijdens de presentatie wordt dit hilarisch in beeld gebracht door een man te tonen op een kapotte roltrap die om hulp roept. Hij wacht op een reparateur die de roltrap weer aan het rollen krijgt. De persoon is niet in staat om zelf te bedenken dat hij ook verder kan lopen. Peters stelt dat daar waar aandacht is, regels overbodig zijn en daar waar veel regels zijn er geen aandacht is. Ter illustratie laat hij hectische beelden zien van het verkeer op een kruising in Hanoi (Vietnam). Alles en iedereen krioelt door elkaar. Wonderbaarlijk genoeg, gebeuren er nauwelijks tot geen ongelukken. Alle verkeersgebruikers hebben namelijk veel aandacht voor de acties van de ander. Dit in tegenstelling tot ‘geregelde’ verkeerssituaties waar mensen vertrouwen op iets van buitenaf en meer aandacht hebben voor materiaal (borden. verkeerslichten) dan voor de andere weggebruikers. Wat heeft een organisatie nodig: Het uitgangspunt is de verbinding met de klant (met de vraag); De medewerker krijgt regelruimte, kaders; De FrontOffice, het gedeelte van de organisatie dat direct contact met de burger onderhoudt, stuurt niet op regels maar op aandacht; Hoe meer vakmanschap in de FrontOffice, hoe beter het loopt; De FrontOffice heeft sponsorship en vertrouwen nodig van de leiding; De BackOffice ondersteunt de FrontOffice Tot slot spitst Peters zijn ideeën over de organisatie toe op de situatie in de zorg. Zijn punt van ZORG is: Als we nuttigheid en i.p.v. waardigheid als uitgangspunt kiezen in onze organisaties voor ons kwaliteitsbesef; Als we afbeeldingen (systemen) van de werkelijkheid voor de realiteit houden; Als we zoveel tijd besteden aan het verleden (regels) en aan de toekomst (doelen), wie is er dan met het hier en nu bezig; Dat we de werkelijkheid opknippen en maar blijven managen. _____ORGANISATIE VAN INCLUSIE

Vervolgens diepte Jaap Peters zijn ideeën en principes verder uit tijdens een verdiepende workshop.

Wie het weet mag het zeggen - Jaap Peters In deze verdiepende workshop zal Jaap Peters ingaan op het Rijnland Model in relatie tot het gemengd bedrijf in de landbouw en zijn boek Intensieve Menshouderij. Tussen de bedrijven door zal de verjaardag van de oma van Jaap - met name de organisatie daarvan - aan de orde komen. Voor wie organiseren we het eigenlijk en is het gegeven de doelgroep wel wenselijk dat oma überhaupt aanwezig is op haar eigen verjaardag? Het is de bedoeling dat de deelnemers na afloop van deze verdiepende workshop daadwerkelijk handen en voeten kunnen geven aan het Rijnland Model.


72

Na een oefening blijkt dat elke aanwezige zijn eigen ordening heeft, en elke ordening is in principe goed. Het is goed om te weten welke ordening je gebruikt. De één werkt à la McDonald’s (een grote restaurantketen), de andere à la de Librije (een driesterrenrestaurant). Organisaties zijn immaterieel van aard. Je kunt ze met andere woorden niet beetpakken. Ze bestaan niet echt, alleen in onze gedachten. Als we spreken over organisaties hebben we het over de zienswijzen van mensen over organiseren en organisaties. Je kunt dus op verschillende manieren tegen organisaties aankijken. Zienswijzen en zijnswijzen worden daarbij vaak door elkaar gehaald. Een persoon zegt dat iets niet anders kan, maar hij bedoelt dat hij er maar op één manier tegenaan kan kijken. Als je kijkt naar de zienswijzen betreffende organisaties kun je ze grofweg verdelen in twee modellen: het Anglo-Amerikaanse model en het Rijnlands model. Ze hebben de volgende kenmerken: Anglo Amerikaans model

Rijnland model

Wie de baas is mag het zeggen

Wie het weet mag het zeggen

Mensbeeld: individualisme

Mensbeeld: solidariteit

Doelstelling als vertrekpunt

Hier en nu als vertrekpunt

Organisatie is geldmachine

Organisatie als werkgemeenschap

Zelf willen schitteren

Samen schitteren; teamplay

Regelgedreven

Principegedreven

Regels zijn regels

Contextgevoelig

Functiesplitsing als norm (generalisatie, routine)

Vakmanschap als basis

Sta (aan)gestuurd

Coördinatie vanaf de werkvloer

Voorspelbaarheid als norm (standaardisering)

Primair proces staat centraal en maatwerk is de norm

Meten is weten (alleen wat we kunnen meten is waar)

Weten is meten (als je iets kunt meten weet je meer)

De eigen manier van denken van individuen beïnvloedt hoe iemand tegen organisaties aan kijkt. Mensen kunnen hetzelfde feit waarnemen maar zullen er elk vanuit hun eigen zienswijze een invulling aan geven die hen bevestigt in hun eigen manier van denken. Dit verandert aan het feit zelf niets. De interpretatie verschilt. Mensen voelen zich vaak machteloos in het systeem of de organisatiewijze die bijvoorbeeld zorgaanbieders hanteren. Financiële drijfveren, meten is weten en strak afgebakende verantwoordelijkheden, het moeten halen van targets… Het leidt ertoe dat doelen tot middelen worden verheven. De werkelijkheid wordt opgeknipt in allerlei onderdelen. Het managen van die onderdelen wordt de realiteit. Binnen deze onderdelen wordt er op korte termijn gescoord maar het leidt niet als vanzelf tot de verbetering van de kwaliteit en ook niet tot efficiëntie. Integendeel de Anglo-Amerikaanse manier leidt tot bureaucratisering (papierwerk) en een toename van coördinatie (vergaderingen) als gevolg van het vele knippen.


73

Als dingen niet goed gaan, kun je proberen alles in regels en procedures te vatten. Je kunt je als werknemer in een grootschalige zorgorganisatie waar andere principes gelden heel onmachtig voelen. Tegelijkertijd blijkt dat er vaak aanzienlijk meer ruimte is om anders met zaken om te gaan. Je moet de ruimte zien en soms ook gewoon pakken; desnoods buiten je boekje gaan. Soms is het beter achteraf vergeving te vragen dan vooraf toestemming. De ervaring leert dat je ook zonder systemen, procedures en protocollen veel resultaat kunt bereiken. Voorbeelden zijn kleinschalige zorgboerderijen. Het heeft veel met cultuur te maken. Vakmanschap, een gedeelde kwaliteitsvisie gebaseerd op waardigheid en een basis van vertrouwen spelen hierin een belangrijke rol. Rijnlands organiseren is gebaseerd op het verbeteren van de kwaliteit van het werk voor de klant, voor de medewerker, voor de financier en voor de directe omgeving (milieu, bewoners in de buurt). Daarom worden taken vaak niet of tenminste minder opgeknipt in allerlei deelwerkzaamheden. Ze worden juist samengevoegd om tot een juiste integratie te komen. _____ORGANISATIE VAN INCLUSIE

Door Michael Kendrick44 werd dieper ingegaan op hoe dienstverlenende organisaties kunnen veranderen tot organisaties die mensen met een beperking en hun familie meer regie geven en op die manier inclusief gaan organiseren, zodat levens kunnen veranderen.45

Hoe organisaties kunnen veranderen - Michael Kendrick Hoe verander je een organisatie zo dat de mensen die van hun diensten gebruik maken en hun families, meer de regie krijgen en vernieuwend bezig zijn. Twee van de meest gehoorde klachten van mensen over de dienstverlening die zij krijgen zijn: ze nemen mijn zeggenschap af en de dienstverlening past niet bij wat nodig is voor deze unieke persoon. In deze sessie wordt een aantal zaken beschreven die zorgaanbieders kunnen doen om zowel beter in te spelen op de echte behoeftes van mensen als om mensen meer eigen regie te geven. Dit gebeurt in de vorm van enkele fundamentele aanbevelingen waarvan bewezen is dat ze erg goed werken bij organisaties die er om bekend staan dat zij ‘de persoon’ echt ‘centraal’ weten te stellen.

Belangrijke eerste beslissingen die zorgaanbieders zullen moeten maken als ze individuele ondersteuning echt willen realiseren. Stop met het uitbreiden van groepsmodellen en vaste modellen vanaf een vast te stellen datum. Maak het doel van het systematisch creëren van geïndividualiseerde ‘één persoon tegelijk’ ondersteuning een prioriteit van de organisatie. Zoek en stel bestuursleden en medewerkers met persoonlijke leiderschapsverantwoordelijkheden aan de individualiseringsinspanningen te leiden. Er moet iemand verantwoordelijk zijn binnen de organisatie. Als niet de hele organisatie in één keer kan veranderen, kan ervoor gekozen worden om een deel van de organisatie door te laten gaan met de traditionele (groeps)dienstverlening. Een ander deel kan individuele

44 45

Zie voor het profiel van Kendrick bijlage 4. Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/PerpectiefChangingOrganizations-nl-v21.ppt


74

dienstverlening bieden. In dat geval moet wel duidelijk zijn dat het twee verschillende takken binnen de organisatie zijn. Creëer een specifieke component in de organisatie om de implementatie van opties voor individualisering uit te voeren. Pas beleid en praktijken toe die waarborgen dat niet weer opnieuw groepsmodellen gecreëerd worden voor geïndividualiseerde opties. Zorg dat de onderdelen van geïndividualiseerde opties van persoon tot persoon kunnen verschillen, onderhandelbaar zijn. Dus ook dat de omslag naar individuele dienstverlening altijd in overleg met de persoon zelf en zijn familie gebeurt. Let wel: dat is iedere keer anders en geen statisch proces. Bovendien zijn veel mensen met een beperking en hun familie niet gewend te overleggen of te onderhandelen. Ze zijn alleen gewend juist dat te vragen wat de organisatie te bieden heeft. Bedenk ook dat er geen organisatie is die voor iedereen exact kan bieden wat hij/zij nodig heeft. Voor beide partijen kan dit in het begin onwennig zijn. Daarom moet je hier samen in optrekken en steeds in overleg blijven. Een individueel systeem moet flexibel zijn. Het is erg belangrijk dat mensen van mening kunnen en mogen veranderen. Organisatieverandering is direct gelinkt aan het vermogen om goede levens voor mensen te verzorgen. Voor kleinere organisaties is dit makkelijker om te doen. In grote organisaties kan dit eenvoudiger doodgeslagen worden. Er is vaak een groot gat tussen visie en praktijk, de top en mensen op de werkvloer. In kleine organisaties kun je de besluitvorming veel eenvoudiger lager leggen. Je ziet dan ook bijna geen grote organisaties die succesvol deze omslag gemaakt hebben. Als je aan 300 mensen dienstverlening biedt, is je organisatie al te complex. Het gat tussen de beslissers en de rest is dan al te groot. De beslisbevoegdheid moet zo laag mogelijk liggen. Dan kun je veel sneller werken. Het is bewezen dat dit veel beter werkt. Erg weinig mensen kunnen grote dingen laten werken, veel mensen kunnen kleine dingen laten werken. Een organisatievorm van bijvoorbeeld 10 mensen werkt daarom veel beter. Soms lijkt het of je een grote organisatie nodig hebt omdat er dan veel geld is. Kendrick geeft een aantal voorbeelden over hoe je het ook anders kunt doen. Voorbeeld 1: Zo’n 15 à 20 jaar geleden gaf het ministerie in Massachusetts, VS, geld aan ongeveer 30 families. Er was een soort familievereniging die de taak kreeg om het geld te verdelen. Het uitgangspunt was dat iedereen een bedrag zou krijgen dat paste bij zijn behoefte. Niet iedereen kreeg dus hetzelfde bedrag. Tot op heden werkt het daar nog zo. Ieder jaar wordt gekeken wat er uitgegeven wordt en dat bedrag wordt het jaar daarop weer uitgekeerd. Als je meer nodig hebt, kun je het aanvragen, maar het is niet gegarandeerd dat je het krijgt. Voorbeeld 2: Geld gaat niet naar families, maar naar een soort regiobestuur dat het individueel kan verdelen. Voorbeeld 3: Het geld verdelen in verschillende PGB-vormen. Mensen een budget geven en het ze vervolgens zelf uit laten zoeken is niet zo’n goed idee. Wel als zij er ‘innovatiesupport’ bij krijgen. In Australië gebeurt dat. 2 oktober - De Kracht van Samen Organiseren

75

Organisaties kunnen ook intern besluiten het geld individueel te verdelen. Het is in zo’n geval belangrijk vast te stellen waarom eerdere interne pogingen om individualisatie tot stand te brengen, slaagden of faalden. Creëer interne individuele budgetten die flexibel zijn en onafhankelijk van externe financieringspatronen. Soms is het nodig om bronnen, zoals geld, over te hevelen van het groepsmodel naar het individuele model. Bijvoorbeeld: als iemand de groep verlaat en voor individuele dienstverlening kiest, besluit dan om het geld over te hevelen en de plaats in de groep niet op te vullen. Onderzoek, bestudeer en evalueer zorgvuldig een flink aantal succesvolle pogingen tot systematische individualisatie bij andere organisaties. Maak zorggebruikers enthousiast om hun dromen en mogelijkheden te ontdekken en te ervaren en ondersteun hen daarin. Breng zorggebruikers, families en personeel in contact met de meest inspirerende en gevorderde voorbeelden uit de praktijk die gaan over wat mensen in hun leven hebben bereikt. Bedenk daarbij dat individuele dienstverlening niet gelijk staat aan goede dienstverlening. Een organisatie moet hier open voor staan en aan mensen vragen: ‘Als je de kwaliteit niet goed vindt, wat moeten we dan veranderen?’ Het is belangrijk bij andere organisaties te gaan kijken en je goed voor te bereiden op individuele dienstverlening. Zo vermijd je amateurisme en vergroot je de kans op kwaliteit. Organisaties die goede individuele dienstverlening leveren hebben ook met vallen en opstaan geleerd hoe dat moet. Ga dus altijd bij goede voorbeelden kijken: dat scheelt enorm veel tijd! Voorbeeld: een Ierse organisatie is op advies van Michael Kendrick bij 15 verschillende organisaties in verschillende landen gaan kijken. De organisatie stuurde er hun beste personeel naar toe, die een aantal maanden meewerkten. Hierdoor konden zij de goede dingen meenemen en fouten voorkomen.46 Ondersteun veelvuldig en voortdurend gelegenheden te dromen en ‘je iets beters voor te stellen’. Breng zorggebruikers, families, personeel en belangenbehartigers in contact met mensen en hun families die met succes hun horizon verbreed hebben. Ondersteun mensen in het beter omgaan met hun angsten en reserves t.a.v. veranderingen. Ga op zoek naar financiers, subsidiemogelijkheden en externe organisaties of diensten, neem contact met ze op en wordt hun partner, Zorg dat iedereen inzicht heeft in het budget. Je moet het geld besteden waar het nodig is. Het is een feit dat sommige mensen meer, andere mensen minder nodig hebben. Individuele dienstverlening is daarom vaak goedkoper. Definieer wat je ziet als het gebied van de ‘Kwaliteit van Individualisatie’. Veel mensen zeggen: ‘Ik weet het niet, ik heb er nog nooit over nagedacht.’ Daarom moet je mensen helpen om niet te snel tevreden te zijn. Dat is niet gemakkelijk, maar je kunt het leren en er goed in worden. Als je dat niet doet, dan krijg je geen kwalitatief goede individuele dienstverlening. 46

Zie ook het artikel Key Dimensions of Quality in individualised lifestyles and supports: www.kendrickconsulting.org/docs/Key_Dimensions_Of_Quality_and_Individualization.pdf


76

Ideeën hoeven niet alleen van jezelf te komen. Je kunt er andere mensen bij vragen. Mensen die niet alleen ideeën hebben, maar je ook uitdagen om zelf verder te denken. Voorbeelden van structurering van organisaties die individuele diensten verlenen zijn: Voorbeeld 1: ‘Consumer Controlled Mini Agencies’. Een groep mensen die iets soortgelijks willen (bijvoorbeeld 10 personen) werkt samen. Iedereen heeft een stem. Samen formuleer je een visie, maar iedereen maakt een eigen dienstverleningsarrangement. Dit is goed voor veel families omdat het stabiliteit geeft. Een nadeel is dat het moeilijk op te starten valt. Vaak zijn er in eerste instantie één of twee mensen die iets dergelijks willen. De meeste mensen weten niet hoe ze het moeten aanpakken en krijgen ook weinig hulp. Als het eenmaal van start is gegaan, is het makkelijker om aan te sluiten. Sommige (buitenlandse) overheden geven hier startgeld voor. Een ander nadeel is het leiderschap. In het begin zit dat wel goed, maar na 20 jaar zijn deze leiders 20 jaar ouder en heb je nieuwe leiders nodig. Kendrick kent wel voorbeelden van instellingen die hier een leiderschapsplan voor hebben gemaakt. Voorbeeld 2: Bestaande organisaties ‘hosten’ een miniproject. Onder de paraplu van de organisatie wordt een klein autonoom project opgezet zodat mensen individuele dienstverlening krijgen. Begin bijvoorbeeld met twee personen en laat het langzaam groeien. Omdat het klein is, is het makkelijker innovatief te zijn. Let wel: het is complex om het zo op te zetten. De aanzuigende werking van organisaties is groot. Daarom moet je zorgen dat de bureaucratie op afstand blijft. Door als het ware een anti-bureaucratie scherm te bouwen dat ervoor moet zorgen dat het autonome project de grote organisatie niet ziet en andersom. De grote organisatie zorgt ervoor dat de bureaucratie weggehouden wordt. Daarnaast is het belangrijk dat je een gemeenschappelijke visie hebt en dat je duidelijke afspraken maakt over de grenzen van elkaars bemoeienissen Wat adviseert Michael Kendrick grote organisaties? Creëer een ruimte voor individuen. Maak het onderscheid tussen individuele en groepsdienstverlening wel goed duidelijk. Zorg dat je goede mensen opleidt om het te doen en maak met andere organisaties de afspraak om het te gaan doen. Denk aan het principe van de witte kraai: je hebt er maar één nodig om te bewijzen dat niet alle kraaien zwart zijn. Denk niet zozeer na over individualisatie van je dienstverlening, maar denk goed na over kwaliteit: wat is een goed leven. Wezenlijke onderdelen voor het ondersteunen van ontwikkeling van een persoonlijke levensstijl Het laten groeien en mogelijk maken van een visie die bevorderend werkt/‘iets beters’ voorstelt. Onbekend maakt immers onbemind. Het onbekende levert vaak angst op, dat maakt je conservatief en houdt je in het bestaande: ‘comfort of the miserable’. De persoon in kwestie diepgaand leren kennen en vervolgens wat hij nodig zou kunnen hebben en hoopt te bereiken. Het vaststellen van wat iemands sterke punten, gaven, mogelijkheden en capaciteiten zijn.


77

Onderzoeken van de onontwikkelde, onderontwikkelde en verborgen mogelijkheden van de persoon in kwestie. Vaststellen van zijn passie, belangrijkste interesses en belangen, roeping en wat hem aantrekt. Vaststellen van zijn mogelijke levensdoelen, die erkennen en onderzoeken wat hem motiveert. Het creëren en waarborgen van succes in voor de persoon relevante waardevolle sociale rollen. Doelen vaststellen en bijpassende beslissingen nemen over wat men gaat doen om zijn levensstijl verder positief vorm te geven. De ‘natuurlijke’ informele hulpbronnen en mensen die gevraagd kunnen worden om deel te nemen voor een goed effect vinden en benutten. Laat andere mensen vertellen over hun ervaringen en ideeën. Families zijn eerder geneigd andere families te geloven, dan dat ze organisaties geloven. Begrip hebben voor de kwetsbaarheden van de persoon in kwestie en bewuste waarborgen creëren om risico’s te beperken. Het gebruik maken van formele hulpbronnen die de persoon in kwestie zouden kunnen ondersteunen. Tot stand brengen van continuïteit en passende voortgang in de ontwikkelingen en ervaringen. Effectief en herhaaldelijk alle voorkomende problemen oplossen. Positieve waarborgen creëren. Kijk welke angsten/onzekerheden mensen hebben en neem dat serieus. Eerst moeten die angsten duidelijk zijn, daarna kun je er iets aan doen. ‘Wees niet bang’ is het ergste wat je tegen families kunt zeggen. Het ontwikkelen van allerlei middelen en katalysatoren die een regelmatige verdere ontwikkeling van de levensstijl verzekeren. Maak zo duidelijk en specifiek mogelijk wat je met ‘kwaliteit’ bedoelt. Als je dat voor jezelf weet, dan kun je het aan anderen overbrengen en anderen er over na laten denken. Het vinden en aanpakken van de elementen in het leven van de persoon die hem nog steeds ongelukkig maken. Begin met één persoon en neem de tijd. Het kost veel tijd om iemands leven te veranderen, maar tijd is nodig om ‘deep quality’ (echte kwaliteit) te verkrijgen. Als je te snel gaat, dan gaat dit ten koste van de kwaliteit. Als je het bij één persoon kunt doen, dan kan het ook voor twee personen en voor vier…. Iets beters voorstellen: het proces van bouwen aan een visie ‘Iets beters voorstellen’ is het belangrijkste middel waarmee visie wordt gevormd en versterkt. Het is een proces waarbij we ideeën vormen en uitproberen om te zien of ze daadwerkelijk beter zijn voor onszelf of voor anderen. Visie is een plaatje van wat, op enig moment, beschouwd wordt als iets wat mogelijk is in het leven. Visie wordt gevormd in je geest. Indien visie zich niet continu ontwikkelt, dan kan het stagneren. Visie kan zo vormgegeven worden dat het de praktische mogelijkheden van het leven vergroot of beperkt. Het is gebruikelijk om te starten met grove beelden van een beter leven, die ontstaan uit behoeftes die onbevredigd zijn, wensen en verlangens.


78

Soms noemen mensen dit proces ‘dromen’. We ‘dromen’ zowel bewust als onbewust en vaak ontstaat een droom eerst als een betekenisvol symbool dat iets van de essentie in zich bergt van wat we denken dat ‘beter’ zou kunnen zijn voor ons leven. Dromen komen meestal niet naar boven als gepolijste ‘definitieve versies’ van wat ze op een dag zouden kunnen worden. Dromen lichten in het begin meestal niet meer dan een tipje van de sluier op van wat er op een dag mogelijk zou kunnen zijn. Dromen kunnen je de kracht geven om door te gaan, zelfs als ze niet allemaal volledig gerealiseerd kunnen worden in het dagelijkse leven. ‘Iets beters voorstellen’ is nog meer betekenisvol en nuttig in de levens van mensen die tot dan toe niet toegekomen zijn aan het daadwerkelijk uitzoeken van hun mogelijkheden in het leven. Lage verwachtingen zijn ervoor bedoeld om mensen gevangen te houden in levens die niet passen bij hun werkelijke mogelijkheden. Het is waarschijnlijk dat een serieus onderzoek naar de mogelijkheden van mensen altijd verrassingen oplevert. Enkele belangrijke aandachtsgebieden bij ‘Iets beters voorstellen’ Start precies daar waar de mensen zijn. Vermijd het plaatsen van de focus op iemands beperkingen. Focus daarvoor in de plaats op de persoon: wie hij is, wat hij nodig heeft en wat zijn verborgen of onderontwikkelde mogelijkheden zijn. Concentreer je op ontdekking, samen met de persoon, van wat hij wil en nodig heeft. Let goed op waar de persoon van gaat ‘stralen’. Wees alert op waar de persoon hartstochtelijk over is. Probeer te ontdekken waar de persoon het meest van geniet in het leven. Verleg de grenzen t.a.v. wat mensen bereid zouden zijn om uit te proberen. Maak altijd en voortdurend gebruik van en creëer mogelijkheden om ervaring op te doen, liever dan alleen te steunen op abstracte vragen. Vermijd ‘prematuur realisme’ (te vroeg zeggen dat iets onrealistisch is) en praktiseer ‘verstandig onrealisme’. Zorg dat de mogelijkheid blijft grenzen te doorbreken en nieuwe perspectieven te ondersteunen. Betrek geïnteresseerde vrienden, familieleden en andere mensen die een band hebben met de persoon bij regelmatig bij het bouwen aan de visie. In aanraking komen met inspirerende voorbeelden. Regelmatig contact met anderen die je uitdagen om je visie uit te werken en te verfijnen over wat op zekere dag mogelijk zou kunnen zijn. Het regelmatig vieren van kleine successen. Erkennen en delen van de vele angsten, twijfels, moeilijkheden en tegenslagen. Opnieuw bekijken, ontwikkelen en versterken van de visie…het zelfs opschrijven!


79

Gelegenheden scheppen om de dingen waar we gerust over zijn en onze aannames kritisch onder de loep te nemen. Voortdurend ontdekken van nieuwe perspectieven met gelijkgestemden. Goed kijken naar het potentieel van mensen. ‘Verborgen potentieel’ is het potentieel dat nog niet duidelijk zichtbaar is. Mensen zien het zelf niet en ook anderen zien het niet. Je zoekt naar iets waarvan je niet weet wat het is. Mensen met een beperking worden vaak onderschat, dus de kans is groot dat er veel ‘verborgen potentieel’ is. Ontwikkeld potentieel: er is potentieel, maar er is weinig mee gedaan. Onderontwikkeld potentieel: er is wel wat mee gedaan, maar nog niet genoeg. Je moet je altijd afvragen als mensen dit al goed kunnen, wat kunnen ze nog meer? In Canada worden informele hulpbronnen eerst geregeld, daarna pas de formele. Let maar op: als je het andersom doet, dan komt die informele hulp vaak niet meer. Als je weet wat de kwetsbaarheden zijn, kun je aan waarborgen bouwen. Bedenk: kwetsbaar - kwetsuur = wond. Slechte kwaliteit is als kwetsbare mensen worden ‘verwond’. Kwetsbaarheid is voor veel mensen een reden om niet te veranderen. Het voelt voor hen beter om ‘peace of mind’ (gemoedsrust) te hebben. Door die kwetsbaarheid willen mensen het ‘veilig’ en ‘bij het oude’ houden. De uitdaging is samen te zoeken naar aanvaardbare risico’s. Bij passende vooruitgang gaat het erom: wat je eens wilde, hoeft niet voor de rest van je leven te gelden!! Michael Kendrick heeft - samen met anderen - in Amerika onderzoek gedaan naar organisaties die zijn veranderd van groepsdienstverlening naar individuele dienstverlening.47 De onderzoekers hebben gezocht naar voorbeelden die voldoen aan onderstaande vragen: 1. Is het mogelijk om dit te doen voor 100% van de mensen? 2. Zelfs als het voor 100% lukt, hoe lang duurt het dan? 3. Kun je het doen in verschillende systemen? Korte weergave van de belangrijkste bevindingen. Individuele dienstverlening: Is niet duurder dan gemiddeld; Leidt tot grotere tevredenheid van mensen; Kan ook voor mensen die heel veel ondersteuning nodig hebben (ook zij waren veel meer tevreden); Kan gerealiseerd worden ondanks het systeem waarin organisaties zitten (bij het onderzoek waren organisaties uit allerlei staten betrokken, met verschillende systemen); Kan succesvol worden uitgevoerd ook als niet iedereen het ermee eens is. Bepalende factoren zijn: lokaal leiderschap van één of meerdere personen, tijd, doorzettingsvermogen en vastberadenheid om alle problemen op te lossen. 47

Een artikel over dit onderzoek is te vinden op: www.kendrickconsulting.org/docs/Agency_Transformation.pdf


80

_____ORGANISATIE VAN INCLUSIE

Een van de mensen die de informele contacten weer terug wil brengen in de samenleving is Erik Boele. Hij deed aan de ‘In Gesprek Met-Ronde’ mee om te praten over zijn ideeën over zorgruil.48

Samenwerken aan zorgruil - Erik Boele ‘Fureai Kippu’. Mooie woorden, die mij jaren geleden al nieuwsgierig maakte. Zorgzame relatiekaartjes betekent dat en in Japan ontstond deze vorm van zorgruil, toen de vergrijzing haar hoogtepunt bereikte. Ook in andere landen is deze vorm ontstaan op momenten dat de professionele zorg niet meer in staat was in de toenemende behoefte te voorzien. De mogelijkheid ook mensen met een beperking te kunnen waarderen voor waar zij wel toe in staat zijn en de verdraagbaarheid van punten/uren is sympathiek in deze systemen. Wat is het, hoe werkt het en hoe kunnen we het in de Nederlandse praktijk toe gaan passen. http://zorgruil.ning.com _____ORGANISATIE VAN INCLUSIE

Mario Kieft leverde in deze ‘In Gesprek Met-ronde’ ook zijn bijdrage over het buiten de kaders durven denken om zo vernieuwingen die nodig zijn voor inclusie, tot stand te brengen.

Wind door de Kop - Usus Vernieuwingen ontstaan door kaderdoorbrekend denken, oftewel ‘out of the box’ denken. Wij zitten te veel vast in onze dagelijkse patronen, een selectieve perceptie van 'onze werkelijkheid' en denken in beperkingen in plaats van in mogelijkheden. Daarom is de cross-over methode ontwikkeld. Hiermee wordt binnen drie uur gebrainstormd, gewerkt aan een vernieuwend dienstenconcept, alsook een creatieve poster gemaakt en onderling gepresenteerd. Kortom voor doeners en denkers elk wat wils! De methode is in verschillende situaties en voor uiteenlopende doelgroepen geschikt. Er is onder andere veel ervaring mee opgedaan in het kader van leefbaarheidbevordering in wijken. www.winddoordekop.nl en www.usus.nl _____ORGANISATIE VAN INCLUSIE

In de presentaties werd via verschillende invalshoeken naar het onderwerp gekeken. Hans Kröber besprak bijvoorbeeld zijn proefschrift, ‘Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren’. Een belangrijk onderdeel voor met name zorgaanbieders.49

48

Zie voor meer informatie: www.youtube.com/watch?v=lxqu9HcAZww&feature=player_embedded Een samenvatting van het proefschrift is te vinden op: www.perspectief.org/documenten/Samenvatting_proeschriftHK_08.pdf 49


81

Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren - Hans Kröber In deze presentatie wordt duidelijk - ondanks de inspirerende goede voorbeelden - dat het niet goed gesteld is met de inclusie van mensen met een beperking in Nederland. Er zijn verschillende strategieën om daar wat aan te doen. Aan de hand van het promotieonderzoek 'Gehandicaptenzorg inclusie en organiseren', waarin is onderzocht wat mensen er zelf van vinden en welke de succes- en faalfactoren er zijn als je aan inclusie wilt werken als zorgorganisatie, wordt dit verder onderbouwd. Tijdens de presentatie worden de onderzoeksresultaten gedeeld en ingegaan op de ingrijpende veranderingen die er nodig zijn om inclusie dichterbij te brengen. www.pameijer.nl.

De directe aanleiding voor dit onderzoek is de persoonlijke werkervaring dat de Nederlandse samenleving slecht toegankelijk is voor mensen met een beperking. Deze ervaring wordt ondersteund door verschillende Nederlandse publicaties, zoals de periodieke Rapportages Gehandicapten van het Sociaal en Cultureel Planbureau (2002), de kwaliteitsevaluaties van de Stichting Perspectief en verschillende publicaties van de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO). In 2002 is in opdracht van het Nederlandse Parlement een inventarisatie van knelpunten gemaakt (Kamerstuk 2002). Deze bevestigt het beeld van ontoegankelijkheid. In de Nederlandse situatie zijn mensen met een (verstandelijke) beperking veelal aangewezen op speciale instituten. De rapportage van de RMO vermeldt dat het aantal mensen dat in Nederland in instituten verblijft meer is dan die van de Scandinavische landen en de UK bij elkaar opgeteld. Beltman (2001) spreekt in dat verband van ‘Nederlands apartheidsbeleid’. Kwaliteit van bestaan en inclusie Het onderzoek richt zich niet op de vraag of inclusie vanuit het perspectief van mensen met een beperking wenselijk is. De aandacht gaat uit naar de succes- en faalfactoren die van invloed zijn op de vormgeving van inclusie, bezien vanuit het perspectief van zorgorganisaties. Toch enkele opmerkingen over de wenselijkheid van het werken aan inclusie. Schalock en Verdugo (2002) hebben onderzoek gedaan naar de kwaliteit van bestaan van mensen van mensen met een verstandelijke beperking. Ze hebben een model ontwikkeld waarbij ze - op basis van de bestudering van ongeveer 10.000 onderzoeken en artikelen – tot acht domeinen van kwaliteit van bestaan komen. De domeinen die zij onderscheiden zijn respectievelijk: emotioneel welbevinden, inter-persoonlijke relaties, materiële welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten. Inclusie - zo blijkt uit deze review - is een belangrijk domein van kwaliteit van bestaan. Ook andere auteurs benadrukken dat. (Van Gennep & Van Hove 2000, O’Brien 2006). In dat gegeven ligt een belangrijke legitimatie voor zorgorganisaties om ondersteuning te bieden bij inclusie. Probleemstelling Over inclusie wordt veel gesproken in Nederland, maar de praktijk blijkt weerbarstig. (De Klerk 2002, 2007; Meyer 2004). De brancheorganisatie van Nederlandse zorgaanbieders (VGN) heeft in haar geformuleerde Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg de domeinen van Schalock en Verdugo - en dus inclusie - als vertrekpunt genomen. Meer en meer zijn mensen met een beperking wel fysiek geïntegreerd (wonen en werken in de samenleving) en functioneel geïntegreerd (functionele contacten als men bijvoorbeeld boodschappen doet, gebruik maakt van de gewone huisarts, etc.), maar van inclusie c.q. wederkerige sociale relaties en deelname aan het reguliere arbeidsproces en reguliere vrijetijdsvoorzieningen (sociale integratie) is 2 oktober - De Kracht van Samen Organiseren

82

nauwelijks sprake. Een probleem daarbij is dat we geen zicht hebben op de succes- en faalfactoren die een rol spelen bij het overwinnen van deze weerbarstigheid. Daarop meer zicht krijgen kan ons helpen de situatie voor mensen met een (verstandelijke) beperking te verbeteren. Daarmee is een belangrijke motivatie voor dit onderzoek gegeven.

Drie strategieën om aan inclusie te werken Er kan vanuit verschillende invalshoeken aan inclusie gewerkt worden. In de Nederlandse literatuur (Guffens,1985) treffen we daarvoor de volgende strategieën aan: Strategie ‘van bovenaf’: het gaat dan om het beïnvloeden van de weten regelgeving en financiering bijvoorbeeld (Wet Gelijke Behandeling; leerlinggebonden financiering middels het zogenaamde ‘rugzakje’; financiering middels persoongebonden budgetten, etc.) Strategie ‘vanuit het midden’, waarbij een rol is weggelegd voor zorgorganisaties samen met gemeentelijke overheden en andere ‘reguliere’ stakeholders. Hoe kunnen deze organisaties zo met elkaar samenwerken dat inclusie als realiteit dichterbij wordt gebracht? Strategie ‘van onderop’, waarbij het gaat om activiteiten van mensen met een beperking zelf en hun belangenorganisaties. In Nederland kennen we de Landelijke Federatie Belangenbehartiging door en voor mensen met een verstandelijke beperking (LFB). Deze geeft bijvoorbeeld voorlichting op scholen om de houding van scholieren ten opzichte van mensen met een beperking positief te beïnvloeden (het project ‘Ik en de Samenleving’). Het meeste effect zal worden behaald als de drie strategieën zo worden uitgevoerd dat ze elkaar versterken. Dit onderzoek beperkt zich tot het benaderen van inclusie vanuit het perspectief van zorgorganisaties. De motivatie daarvoor is de affiniteit van de onderzoeker die als bestuurder werkzaam is voor een zorgorganisatie, maar ook de noodzaak om het toch al brede onderzoeksterrein van succes- en faalfactoren af te bakenen.


83

De centrale onderzoeksvraag De centrale onderzoeksvraag luidt: ‘Zorgorganisaties trachten bij te dragen aan inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. Welke succes- en faalfactoren spelen - vanuit de optiek van de zorgorganisatie - daarbij een rol en tot welke bestuurlijke opgaven leidt dat?’ De centrale onderzoeksvraag is opgesplitst in een aantal deelvragen, dat te maken heeft met de externe en de interne context van de zorgorganisaties. Met betrekking tot de externe context In hoeverre werkt de geschiedenis van de zorg in Nederland belemmerend? Welke rol spelen de overheid, pleitbezorgers en stakeholders? Met betrekking tot interne context Welke rol spelen de kenmerken van de organisatie? Welke rol spelen de kenmerken van medewerkers en mensen met een beperking? Welke rol speelt de gehanteerde invoerstrategie? _____ORGANISATIE VAN INCLUSIE

Anja van der Aa van Ketennetwerk ging in op het aspect samenwerking. Zij deed dit in een interactieve presentatie waar mensen met elkaar aan de slag gingen.

Samenwerken als dynamisch samenspel - Ketennetwerk U gaat op een interactieve manier aan de slag met samenwerking in verschillende speelsituaties. Wie heeft welke (hoofd)rol? Waar zet je de spotlights op? Welke faciliteiten zijn nodig? De antwoorden kunnen per speelsituatie variëren. Je krijgt allereerst een beeldende flitspresentatie van diverse speelsituaties. Daarna word je uitgenodigd om aan de hand van eigen casuïstiek deze speelsituaties te concretiseren. Tevens staan we stil bij de vraag hoe je veel positieve energie genereert bij samenwerking. Met andere woorden: hoe ontstaat er een dynamisch samenspel? www.ketens-netwerken.nl


84

_____ORGANISATIE VAN INCLUSIE

Samenwerking stond ook centraal in de Werkplaats van Van Aarle de Laat. Als je inclusie als leidend principe laat gelden, ook bij het bouwen van bijvoorbeeld een schoolgebouw, dan is er meer nodig dan uit te gaan van een bestaand schoolgebouw.50

Actief aan de slag met een inclusief schoolgebouw - Van Aarle de Laat Onder aansturing van adviseurs van Van Aarle De Laat werken we gezamenlijk en interactief aan de opbouw en randvoorwaarden van een inclusief schoolgebouw. Tijdens deze werkplaats wordt in een flits de programmafase voor een inclusieve school doorlopen. In de prilste fase van huisvestingsprojecten moet de nadruk vooral liggen op de visie, inhoudelijke samenwerking en hieruit voortkomende activiteiten. Dit wordt vertaald naar hiervoor benodigde ruimtes. Door het zetten van deze stappen maakt u kennis met hetgeen er komt kijken bij de realisatie van een inclusief schoolgebouw. www.vanaarledelaat.nl

Er wordt gewerkt vanuit de visie dat alle kinderen welkom zijn op het basisonderwijs. Het gebouw moet toegankelijk zijn en het onderwijs passend. Daarmee wordt bedoeld: het gaat om een mix die voor elk kind nodig is, dat is per individu mogelijk verschillend. Voor elk kind, waarbij geldt dat dit anderen niet zal beperken.

Ontwikkelen van een visie op inclusief onderwijs d.m.v. groepsdiscussie

De eerste stap van de workshop was het met elkaar vaststellen van een visie op inclusief onderwijs en hoe de gebouwde omgeving dit ondersteunt. Daartoe werd een open discussie gestart waarin alle deelnemers hun mening konden geven. Er is gesproken over of alle leerlingen welkom zijn, en welk effect dit kan of zal hebben op het onderwijs. Nadat de visie was geformuleerd werd er een plattegrond uitgedeeld van een bestaande gangschool. Gevraagd werd n.a.v. deze indeling te kijken naar de ideale samenstelling van faciliteiten en hoe deze binnen de bestaande bouw vorm kan worden gegeven. N.a.v. een formulier konden de deelnemers aangeven met welke frequentie een aantal werkvormen en activiteiten plaatsvond en wat de gewenste ruimte(n) en kwaliteitseisen waren in het traditionele en het inclusieve onderwijs.

50

Met dank aan FM-architecten voor de verslaglegging op dit onderdeel.


85

Inpassen inclusief onderwijs op bestaande bouw

De discussie leidde tot een aantal overeengekomen standpunten welke in de visie tot uiting moesten komen: De school is voor alle kinderen. Alle deelnemers waren het erover eens dat alle kinderen (dus zowel zonder als met een indicatie) een plek verdienen binnen hetzelfde gebouw/onderwijs. Dit ter bevordering van acceptatie en integratie. Alle vormen van onderwijs moeten er kunnen plaats vinden. Om daadwerkelijk alle leerlingen te kunnen opvangen moet de school aansluitend onderwijs kunnen bieden. Dit betekent dat ruimten voor meerdere werkvormen geschikt moeten zijn. De grootte van de lokalen mag geen gedragsproblemen veroorzaken en niet de benodigde bewegingsruimte beperken. Het lokaal mag geen belemmering vormen voor de persoonlijkheid van de leerlingen en mag geen storend effect hebben in de benodigde bewegingsruimte. Het inclusieve onderwijs mag geen scholieren beperken. Het gebouw en onderwijs moeten zo aansluiten en ondersteuning bieden dat geen enkele scholier beperkt wordt door de behoefte(n) van zijn medescholieren. Rustruimtes zijn een pre, zowel voor de scholieren als het personeel. Vanwege de extra individuele aandacht welke nodig is vanuit het personeel voor de scholieren, en het mogelijk beperkte concentratievermogen van bepaalde scholieren, moet de school ruimte(n) kunnen bieden waar men tot rust kan komen. Wisselende aantallen scholieren moeten op te vangen zijn. Omdat niet van te voren te bepalen is hoeveel scholieren per schooljaar gebruik willen maken van de school, moeten de ruimten een wisselende hoeveelheid scholieren kunnen bergen. Dit houdt in dat lokalen op te delen moeten kunnen zijn. De speelplaats moet op te delen zijn in minimaal een druk en een rustig gedeelte. Niet alle scholieren zullen de mogelijkheid hebben proactief hun pauzes door te brengen met activiteiten die fysieke inspanningen vragen. Ook zullen sommige scholieren de pauzes benutten om tot rust te komen. Het is dan belangrijk om de buitenspeelplaats te scheiden om alle scholieren in een plek te voorzien. Vaste lokalen met in ieder geval plaats voor 18 t/m 20 leerlingen. Klassen met ongeveer 19 leerlingen zijn beter te overzien en zou als maximum kunnen worden aangenomen. Zodra scholieren met een indicatie deel gaan uitmaken van de groep


86

zal het aantal scholieren in de groep zakken maar wordt er wel van dezelfde ruimte gebruik gemaakt. Op basis van bovenstaande werd de volgende visie gevormd: ‘De gebouwde omgeving ondersteunt het inclusief onderwijs door flexibiliteit te creëren binnen het schoolgebouw zodat scholieren van elk kaliber passend onderwijs kunnen volgen zonder dat dit negatieve gevolgen heeft voor de leeromgeving en medescholieren.’ Inpassen inclusief onderwijs op bestaande bouw M.b.v. te beschrijven plastic ovalen werden de benodigde faciliteiten/lokalen bepaald welke als minimaal aanwezig werden geacht voor het inclusief onderwijs. Hieruit ontstond uiteindelijk de volgende opstelling:

Er werden vervolgens toevoegingen gedaan om een helderder idee te geven van de gebruiksruimten en waar in de gebouwde omgeving rekening mee gehouden moest worden:


87

Het uiteindelijke idee is te omschrijven als een cluster: het logistieke aspect zorgt ervoor dat alle ruimten te bereiken zijn op een minimale afstand met zo weinig mogelijk obstakels tijdens het verplaatsen. De ruimten zelf zijn, waar nodig, op te delen of aan te passen. Over de toegang tot het gebouw was men het niet eens: er werd geopperd dat er één ingang moest zijn om zo geen onderscheid te maken tussen de scholieren. Een andere mening was dat er wel van meerdere ingangen gebruikt moest worden gemaakt, omdat er tijdens het in- en uitgaan van de scholieren problemen zouden kunnen ontstaan m.b.t. de verplaatsing van scholieren welke een fysieke handicap hebben. Verduidelijken verschil traditioneel en inclusief onderwijs Er is gekeken naar een huidige opstelling aan de hand van een plattegrond van een gangschool. Gevraagd is of deze geschikt is of geschikt kan worden gemaakt voor het inclusief onderwijs zoals opgesteld in de visie. Het eerder bepaalde cluster was niet terug te vinden maar wel te realiseren door de school ruwweg in tweeën te delen en de functie van een aantal aanwezige ruimten te wijzigen. Hierbij speelde de knik in de gang ook een rol, die door alle deelnemers als obstructie werd gezien tijdens het verplaatsen in de school. Het opvangen van verschillende groepen/onderwijs zou te realiseren zijn door de lokalen op te delen en met kleinere klassen aan de slag te gaan. Hierdoor zou er meer persoonlijke aandacht mogelijk zijn, wat vermoedelijk nodig is bij inclusief onderwijs. _____ORGANISATIE VAN INCLUSIE

Ook wat betreft wonen is het van belang te kijken naar een inclusieve manier van organiseren. Hieraan werd in de ‘In Gesprek Met’-ronde aandacht besteed door Philien Blok van Van Heijst en Partners.

Particulier opdrachtgeverschap van woonzorginitiatieven, zelf regisseren! - Van Heijst en Partners De overheid promoot dat burgers zelf opdrachtgever zijn van hun toekomstige woning. Ook mensen met specifieke woon-zorgwensen kunnen opdrachtgever zijn. In de praktijk blijkt dat bij de ontwikkeling van particuliere woonzorgprojecten, hun wensen en behoeften niet altijd aan bod komen. Deze werkplaats geeft inzicht in de ontwikkeling van een woonzorgproject, met welke partijen u kunt samenwerken en de factoren die zeggenschap beperken. We zullen met elkaar praten over een visie op wonen en het opstellen van een programma voor een woning(en). Daarnaast bespreken we aan de hand van praktijkvoorbeelden en uw eigen ervaringen, de risico’s en de successen. www.heijstenpartners.nl


88

INCLUSIEF BELEID Diverse partijen maken al bewust inclusief beleid. Wat zorgaanbieders kunnen doen werd in de hiervoor beschreven presentatie van Hans Kröber over gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren al duidelijk. Een andere belangrijke partij is bijvoorbeeld de gemeente. Zo presenteerde de gemeente Venlo haar beleid gebaseerd op inclusie. Dit deed ze onder de titel ‘Venlo bouwt coalities voor inclusief beleid’.

Venlo bouwt coalities voor ‘inclusief beleid’ - Gemeente Venlo ‘In 2006 koos het nieuwe college voor een vernieuwd gehandicaptenbeleid. Dit beleid, in samenwerking met de gehandicaptenraad ontwikkeld, is gebaseerd op ‘inclusief denken’: een samenleving toegankelijk voor iedereen, fysiek én sociaal. Er zijn twee meetpunten voorzien: de gemeenteraadsverkiezingen en de Floriade Regio Venlo 2012. Voor Venlo is ‘inclusief denken’ steeds meer leidend in ons algemeen sociaal beleid. Zo werken we aan in alle opzichten toegankelijke wijken en brede voorzieningen voor alle doelgroepen. Ook in de thema’s uitgaan, 51 werk en vrije tijd (evenementen) is inclusiviteit het uitgangspunt. Het motto iedereen = iedereen. Onze inspanningen zijn in 2006 én 2008 door de landelijke CG-raad beloond met de Fakkelprijs. Wat ons betreft een erkenning voor de brede samenwerking in Venlo. Onze visie en coalitieaanpak komen aan de orde in een inspirerende workshop. www.venlo.nl‘

In 2006 komt er in Venlo een nieuw college dat kiest voor een nieuw gehandicaptenbeleid. De insteek sinds 2007 is Agenda 22. Agenda 22 is een uitwerking van de Standaardregels. De Verenigde Naties en alle lidstaten (waaronder Nederland) aanvaarden in 1993 unaniem ‘de 22 VN Standaardregels Gelijke kansen voor mensen met een handicap’. Afgekort worden deze meestal de 22 Standaardregels genoemd. Het doel van deze regels is dat mensen met functiebeperkingen dezelfde kansen krijgen als andere burgers. De Nederlandse overheid is verplicht de Standaardregels uit te voeren. De Agenda beschrijft een methode om in elke gemeente beleid te maken vanuit de 22 Standaardregels. Concreet houdt dit in: beleid maken door op een gelijkwaardige manier samen te werken met de belangenorganisaties en gebruik te maken van de kennis en ervaring van ervaringsdeskundigen. Naast het maken van beleid kunnen gemeenten en lokale belangenorganisaties ook als gelijkwaardige partners het lokale voorzieningenpakket doorlichten. Bovendien kunnen de gemeenten Agenda 22 gebruiken als instrument om participatie in het kader van de WMO vorm te geven. Belangrijke uitgangspunten bij een inclusief beleid zijn het bouwen op en werken aan eigen kracht, de kracht van samen organiseren. Dit gebeurt door: Samenspraak met een eigenaar; Zoeken naar een concreet te realiseren actie; Verbinden van de juiste mensen; Werken naar een resultaat.

51

Voor de presentatie zie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Presentatie_PerspectiefV14.pdf


89

De gemeente is daarin de spin in het web van partners. Betrokken organisaties zijn: Openbare Ruimte Gemeente Venlo, Personeel & Organisatie Gemeente Venlo, Afdeling Maatschappelijke Ontwikkeling, Gehandicaptenraad met lokale afdelingen, lokaal welzijnswerk Wel.kom, thuiszorg, GGD Noord-Limburg, MEE, verpleeg- en verzorgingstehuizen, instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking, Dichterbij, lokale horeca, Kamer van Koophandel Limburg, politie, brandweer, Floriade Venlo 2012, WMO-Forum, gemeenteraad, bedrijven en instellingen, woningcorporaties, openbaar vervoer, evenementenorganisaties en de creatieve industrie. ‘De rol van de gemeente is partners in beweging brengen, zodat partijen iets willen met elkaar. Wat is hiervoor nodig? Lef, ondernemerschap en creativiteit.’ De Gehandicaptenraad Venlo toont lef, ondernemerschap en bovenal enthousiasme. De Gehandicaptenraad als belangrijke partner. Zie bijvoorbeeld het succesvolle cross-overproject ‘de Moka Express’. Vier creatieve teams van vormgevers, marketeers, ontwerpers, kunstenaars en andere creatievelingen werkten vanuit cafés aan oplossingen om Venlo toegankelijker te maken voor mensen met een beperking. Resultaat waren concrete oplossingen en visuele dragers van een visie op toegankelijkheid.

Een belangrijk moment zal de organisatie van de Floriade in 2012 zijn. Het streven is ‘Floriade for all. Het Floriade park zal voor mensen met een beperking volledig toegankelijk zijn.’

EMPOWERMENT Samen organiseren kan alleen maar krachtig zijn als het gebeurt mét de mensen om wie het gaat en/of hun familie. Zodat de capaciteiten en kennis van mensen zo goed mogelijk benut worden. Omdat mensen met een beperking en hun familie vaak op achterstand staan is het nodig krachten te bundelen. Een voorbeeld waarin ouders dat gedaan hebben is het Oudernetwerk SAMENWIJS, zij vertelden over hun ervaringen tijdens het congres.


90

Ouders bundelen kennis en kracht - Oudernetwerk SAMENWIJS Dit oudernetwerk is uitgegroeid tot een serieuze gesprekspartner over inclusie in de eigen regio. Het oudernetwerk SAMENWIJS heeft in eerste instantie aandacht voor het inclusief onderwijs, omdat de school een groot deel van het leven van kinderen uitmaakt. Maar daarnaast is het netwerk ook breder aan de slag met levensdomeinen zoals wonen, werk en vrijetijdsbesteding. De ouders presenteren hun eigen verhalen uit de praktijk. www.samenwijs.net

Oudernetwerk SAMENWIJS is een groep ouders die zich verenigd heeft rond het streven naar inclusie voor hun kinderen. Het oudernetwerk SAMENWIJS wil er zijn voor alle ouders van alle kinderen ongeacht de aard of graad van hun beperking. Het oudernetwerk SAMENWIJS heeft in eerste instantie aandacht voor het inclusief onderwijs, omdat de school een groot deel van het leven van onze kinderen uitmaakt. Maar daarnaast willen ze ook breder kijken naar inclusie binnen andere levensdomeinen zoals wonen, werk en vrijetijdsbesteding. Het netwerk streeft ernaar om kinderen met een beperking te aanvaarden als volwaardige mense64n en hen alle kansen te bieden tot deelname aan het maatschappelijke leven. Als ouders pleiten we ervoor dat onze kinderen hun leven kunnen uitbreiden, waarbij de pijlers leven, wonen en werken centraal staan. Want alleen dan doe je mee in onze samenleving. Het netwerk wil aan andere ouders mogelijkheden bieden zich te informeren, elkaar te ontmoeten en te ondersteunen. Naast de jaarlijkse thema-avonden kan een ieder te allen tijde contact met ons opnemen of een vergadering bijwonen. Ook willen we het beleid beïnvloeden en met de overheid in dialoog gaan over het standpunt en het perspectief van de ouders en kinderen die voor een inclusief leven kiezen. _____EMPOWERMENT

Een ander aspect van mensen in hun kracht zetten is het werken vanuit sociaal gewaardeerde rollen. Inclusie is alleen mogelijk als mensen met een beperking gewaardeerde sociale rollen vervullen. De theorie hierover, Social Role Valorization52 (SRV) werkt vanuit het sociale model en biedt praktische handvatten om mensen te ondersteunen. Het geeft inzicht in hoe de samenleving functioneert en hoe je gebruik kunt maken van die kennis. Het is praktisch toepasbaar voor iedereen maar heel specifiek bedoeld voor mensen die kwetsbaar zijn en/of ondergewaardeerd worden. Denk daarbij aan mensen met een beperking, minderheidsgroeperingen in de samenleving, ouderen, alle mensen die op een of andere manier aan de rand van de samenleving leven. Juist voor hen zijn de nieuwe manieren van inclusief organiseren zo belangrijk, omdat ze vanuit het sociale model altijd gericht zijn op het versterken van de eigen kracht van mensen. In de Masterclass van Darcy Elks werd hier dan ook uitgebreid op ingegaan aan de hand van Nederlandse praktijkvoorbeelden.

52

Zie bijlage 6 voor meer informatie over SRV.


91

Masterclasses over waardevolle sociale rollen - Darcy Elks53 Meerdere mensen met meervoudige beperkingen, die ondersteund worden door Activiteitencentrum Meerzicht van Steinmetz|De Compaan in Zoetermeer, hebben in het afgelopen anderhalf jaar nieuwe positieve en waardevolle sociale rollen verworven in hun leven. Medewerkers volgen hiervoor enkele trainingen van Perspectief. De ontwikkelingen zijn tot stand gekomen in samenwerking met hun familie en ondersteuners. Waar zij eerder vooral gezien werden als mensen met ernstige beperkingen die veel zorg nodig hebben, zijn zij nu zichtbaar als personen die iets te bieden hebben aan anderen. In de Masterclass presenteren betrokkenen hun verhaal, vertellen hun successen, uitdagingen en de barrières die ze tegenkomen. Darcy Elks reageert vanuit de theoretische achtergronden van Social Role Valorization die van toepassing zijn bij deze casus. In dialoog met betrokkenen worden valkuilen en kansen voor verdere ontwikkeling zichtbaar.

Het is van het grootste belang dat mensen met een beperking een rijk, betekenisvol en inclusief leven hebben. En dat ze daarbij de juiste ondersteuning ontvangen. De meeste mensen voor wie Steinmetz|De Compaan werkt, leven in een zorginstelling. Mensen zijn afgesloten van de maatschappij en er wordt weinig van hen verwacht. Vanuit zo’n situatie is het moeilijk iets anders te gaan doen. Het verlangt veel creativiteit om het dan bijvoorbeeld over werk te hebben. Mensen zeggen vaak: ik heb het nog nooit anders gezien, ik kan het me niet voorstellen, het is vast niet realistisch. En mensen met een beperking zelf kunnen het zich ook niet voorstellen. Wat nodig is, zijn verwachtingen, visie en creativiteit. Zonder dat blijven we in de situatie zoals die is. Daar liggen veel uitdagingen om het op andere manieren te doen. Vooral ook begeleiders hebben training en support nodig. Er zijn her en der al goede voorbeelden om van te leren. Het is heel positief dat er een start gemaakt is met het creëren van een rijkere en meer betekenisvolle en inclusieve leefstijl. Wereldwijd zie je dat kwetsbare mensen heel vaak in een negatieve situatie terecht komen en door andere mensen als minderwaardig worden bestempeld. Bijvoorbeeld ook arme mensen worden gedevalueerd, ook zij worden beoordeeld als minder waard dan andere mensen; tweederangs burgers. Mensen met een beperking hebben zelf meestal geen negatieve kijk op hun beperking, maar door anderen worden ze vaak wel geïdentificeerd met deze kwaliteiten en daardoor gedevalueerd. Zo komt het dat mensen bijvoorbeeld de toegang tot werk wordt ontzegd. Mensen met een beperking worden wel steeds meer zichtbaar, maar de persoon achter de handicap is vaak nog niet in beeld. Daarom verdwijnen veel mensen met een beperking in instellingen. De dochter van Darcy Elks heeft Downsyndroom. Mensen kijken haar aan maar zien niet Mary, alleen maar haar Downsyndroom. We moeten de hele mens zien om goede ondersteuning te kunnen geven. Het meest uitdagende kind voor Darcy Elks als het gaat om opvoeden was haar jongste kind, niet de dochter met een beperking. De beperking is niet alleszeggend. Mensen met beperkingen die in instellingen wonen, worden vaak onbedoeld buitengesloten en weggeduwd van de samenleving. Daardoor leren zij niet in de gewone maatschappij te functioneren.

53

Zie het profiel van Darcy Elks in bijlage 4.


92

Mensen hebben het nodig ervaringen op te doen, bijvoorbeeld door te oefenen met sociale rollen door bijvoorbeeld collega, klasgenoot, buurvrouw etc te zijn. Binnen instellingen worden mensen in gedevalueerde rollen geduwd, bijvoorbeeld binnen dagprogramma’s. Rollen waar mensen in geduwd worden zijn bijvoorbeeld. Niet menselijk; Een last; gevaarlijk, slecht of angstaanjagend; Liefdadigheidsobject; Voorwerp van medelijden; Kinderlijk: voor altijd of opnieuw; Cliënt; De dubbelzinnige en marginale rol van ‘heilige’ of ‘onschuldige’, kwetsbaar, moet beschermd worden. Mensen worden vaak overbeschermd. Beschouwd als een kind dat nooit zal opgroeien. En kinderen werken niet dus mensen met een beperking ook niet. Mensen met beperkingen moeten zelf de regie weer terugkrijgen. Dat is vaak niet het geval in zorginstellingen. Mensen binnen instellingen zijn vaak het doelwit van allerlei discriminatie, fysiek misbruik en geweld. Mensen die gedevalueerd worden zijn vaak ‘verwond’, zitten alleen, en doen niets. Mensen zijn eenzaam. Maar het is juist van belang dat andere mensen deze mensen willen leren kennen. Social Role Valorization is erop gericht de goede dingen in de levens van mensen te brengen, om mensen te ondersteunen om gewaardeerde sociale rollen te krijgen. Bijvoorbeeld in termen van relaties: partner, broer, zus, ouder, nicht, neef, coach, leraar, consument, collega, opa, oma. Als het gaat om werk: manager, verpleegster, assistent, dominee, boer, collega, voetballer, caissière, bezorger, leraar, postbode etc. Gewaardeerde rollen zijn gericht op persoonlijke groei bijvoorbeeld vanuit hobby’s: trainer, leraar, verzamelaar, wandelaar, visser, lezer, gamer, student, tuinman etc. Vaak hebben mensen al voor je geboorte bepaalde rollen voor je in gedachten. Soms blijken bepaalde rollen niet te passen, die moet je dan laten vallen. Rollen hebben een belangrijke impact op mensen. Heel vaak kennen mensen je via de rollen die je hebt. Rollen kunnen je het volgende opleveren: Door de ogen van de ander: status en reputatie; Door je eigen ogen: zelfbeeld; Acceptatie en erbij horen; Relaties; Zeggenschap; Persoonlijke groei en ontwikkeling; Levensstijl. Rollen brengen activiteiten met zich mee. Als iemand van zwemmen houdt, zorg dan dat hij./zij lid van de zwemclub wordt. De rol van zwemmer kan veel activiteiten met zich meebrengen en met activiteiten komen vrienden in beeld.


93

Voorbeeld 1 Vanuit de Steinmetz|De Compaan wordt een casus ingebracht. Het gaat daarbij om Martin. Martin is iemand met een meervoudige ernstige beperking. Hij slaat zichzelf en zijn handen en benen zijn vastgebonden. Er is vaak geprobeerd om het af te bouwen. Maar dat is niet gelukt. Er wordt nagedacht over meer rollen. Reizen met de trein vindt hij leuk, hij gaat bij zijn moeder op bezoek. Zijn rol is hierbij: treinreiziger. Vraag: hoe nu verder? Hoe kunnen wij zijn sociaal gewaardeerde rol uitbreiden? De vraag is waarom hij de trein zo leuk vindt. Is het omdat hij ergens anders heen gaat? Waar zou hij nog meer heen kunnen gaan? Met bijvoorbeeld een vriend? Je zou zo zijn rollen verder kunnen ontdekken en uitbreiden. Reizen zou dan niet een keer per maand, maar meer frequent kunnen plaatsvinden, naar andere plekken. Hij zou daar ook zelf meer in getraind kunnen worden. Ga met elkaar nadenken over andere sociaal gewaardeerde rollen. Martin houdt van paardrijden, zwemmen, een biertje drinken, hij houdt van soep, op stap gaan met zijn vriend en van (vrolijke, Nederlandstalige) muziek. Is het mogelijk dat hij gast wordt van een vast restaurant, ga er regelmatig met hem heen. Herhaal het vaak, zodat hij een vaste klant wordt. Of kan hij lid van een testpanel worden gericht op eten? De vraag wordt opgeworpen hoe dat moet omdat hij niet kan communiceren. Darcy Elks geeft aan dat hij wel kan communiceren. Hij kan laten zien of hij iets lekker vindt of niet. Doordat zijn handen vastgebonden zijn denken mensen dat hij gevaarlijk is. Je moet gaan brainstormen vanuit een grote visie. Misschien krijgt hij wel zijn eigen cateringbedrijf. Je moet hem ook helpen om in een rol te groeien. Als hij één op één ondersteuning zou krijgen zou hij er dan veel eerder komen? Het duurt nu heel lang voordat hij iemand vertrouwt. Als hij de zekerheid heeft dat hij niet ‘verwond’ kan worden, dan is dat vertrouwen er sneller. Darcy Elks geeft aan dat je in grote visies moet denken maar met kleine stappen kunt beginnen. Begin met de mensen die al in zijn leven zijn, bijvoorbeeld zijn zus. Zorg dat de relatie tussen hen verbetert. Denk dan na over andere mensen in zijn leven. Mensen die zich willen verbinden. Misschien kan hij vervolgens een bijdrage leveren aan het zondagavond diner. Hij heeft er 24 jaar instituut op zitten, geef hem de tijd. Voorbeeld 2 Het gaat over mensen die werken bij de Steinmetz|De Compaan. Bijvoorbeeld in het ophalen van oud papier. Dat geeft waardering van de huismeester van de flats waar het papier wordt opgehaald. Een andere persoon werkt een middag in het tuincentrum. De directe collega’s ondersteunen haar maar het andere personeel is op afstand. We moeten ons altijd af blijven vragen kan het beter? Misschien kan het beter als ze werken in verschillende settings in verschillende sociale werelden. Oud papier ophalen is een typische rol voor mensen met een beperking. Het is het eerste waar aan gedacht wordt. Nu ze daar goede ervaringen mee hebben opgedaan, zijn ze klaar om andere sociale rollen uit te oefenen. Misschien kan iemand de truck waarmee het papier wordt opgehaald besturen; kijk naar de krachten die mensen hebben, probeer weg te bewegen van het vuilnis. Blijf aldoor naar de mogelijkheden van één persoon kijken en kijk wat van daaruit mogelijk is.


94

De vraag is waarom je een en ander zou moeten veranderen als mensen met een glimlach naar hun werk gaan? Darcy Elks: het is altijd belangrijk verder te gaan om mensen de kans te geven om verschillende rollen te hebben. Pas dan kunnen ze zelf hun eigen keuzes maken. Blijf jezelf afvragen kan het ook beter? Zet je in voor de best mogelijke rol. Je moet altijd verder denken. Blijf denken wat mensen verder zouden kunnen doen, stop vooral niet met denken. Het gaat om de verantwoordelijkheid voor de levens van mensen. Als je niet aan mensen kan vragen wat ze leuk vinden dan moet je het gaan uitproberen. De moeder van Miriam54 zegt hierover: Voor ons is het heel belangrijk dat Miriam de kansen krijgt die wij ook hebben gehad. Het is van belang dat zij zelf de regie heeft. Zij zat in een instelling. Miriam was altijd de last voor anderen, ze kwam nooit toe aan zichzelf. De instelling zei, daar kunnen we niet aan voldoen. Maar het belangrijkste is dat Miriam iets te geven heeft. Toen ze bijna 29 was moest ze zelf invulling geven aan haar leven. Zij is uit de instelling gegooid omdat ze een ander leven wilde. Ze woont nu in een eigen flat. Ze heeft nu mensen om zich heen die naar haar luisteren, zodat ze kan zijn wie ze werkelijk is. Dat ze daarin gekend wordt. Nu leren we haar weer kennen zoals ze vroeger was. Ze blijkt ook meer te kunnen dan gedacht werd. Soms voelt ze zich niet goed, ze heeft ook momenten dat ze zichzelf beschadigt, maar toch komen we steeds een stapje verder. Darcy Elks: The sky is the limit. Sommige families hebben een negatieve houding. Die verandert zodra ze zien dat hun familielid bijvoorbeeld een gewone baan krijgt. Voorbeeld 3 Iemand heeft in het verzorgingstehuis de rol van gastheer. Het gaat om iemand die snel boos kan worden. Maar zijn rol is van invloed op zijn gedrag. Hoe ga je om met mensen die daar de meewaarde niet van inzien? Darcy Elks: de rol van gastheer is een erg positieve. We hebben mensen tot nog toe geleerd dat mensen met een beperking geen sociale rollen kunnen vervullen en hebben ze in een instelling gestopt. Je zult het ze dus opnieuw moeten leren vanuit de goede voorbeelden. Darcy’s dochter Mary houdt van dansen, maar de dansschool wil haar in het speciale clubje hebben. Darcy wil echter dat Mary in de reguliere klas les krijgt en dat gebeurt ook. Na een half jaar belt de dansleider op om te vragen of Mary toch naar de speciale klas kan omdat er een recital is en dat is te moeilijk voor Mary. Darcy houdt vol en uiteindelijk blijkt op de recital dat Mary de beste danseres is. Alle andere kinderen kijken naar Mary om te zien hoe het moet. Een belangrijke rol voor Mary. Darcy legt aan de leraar uit waarom dit zo belangrijk is voor Mary. Langzaam maar zeker opent de leraar zich en ziet hij het ook. Uit diverse voorbeelden en verhalen blijkt dat veel kwetsbare mensen juist door hun kwetsbaarheid niet de gelegenheid krijgen nieuwe gewaardeerde sociale rollen te verwerven. Daardoor blijven zij in de ogen van andere mensen, personen die minder waard zijn. Iemand uit zo’n situatie losweken is heel lastig maar levert heel veel op. Bij elke stap is het heel belangrijk te kijken wat het effect van de volgende actie zal zijn. Is het een stap richting het grote doel of blijf je eigenlijk in het vertrouwde systeem maar met een sausje dat dat verhult?

54

Zie voor het verhaal van Miriam het congresartikel Gewoonweg gelukkig in een Rotterdamse straat, bladzijde 64.


95

LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING De kracht van organiseren zit hem erin dat wat je organiseert de persoon met een beperking zelf ten goede komt. Zodat hij/zij een goed leven midden in de samenleving kan leiden, op zijn of haar eigen manier. Eén van de initiatieven die hieraan werkt is One By One. Op donderdag gaven de initiatiefnemers een presentatie over de inhoud.55 Op vrijdag werd de manier van ondersteunen en organiseren binnen One By One verder toegelicht. Er was veel belangstelling voor deze benadering. Hoe deze manier van werken uitwerkt in de praktijk, is te lezen in het congresartikel van vrijdag op bladzijde 64.

One by one, een andere manier van ondersteunen - Hans Kroon en Jack Vermeulen In deze werkplaats ga je in gesprek met twee ervaren facilitators over 'een andere manier van ondersteunen'. Beide zijn betrokken bij One by One, waarbij zij de mensen en hun netwerken en personeel coachen en trainen. Wat kom je allemaal tegen als je niet voor het gebruikelijke aanbod kiest, maar voor één uniek mens unieke ondersteuning wilt regelen? En hoe zoek en vind je de oplossingen in de samenleving? Vragen waar Jack Vermeulen en Hans Kroon vanuit eigen ervaring over vertellen. www.pameijer.nl en www.perspectief.org

One By One is ontstaan vanuit een in Massachussets (VS) opgepikt idee waarbij de regie rondom mensen met een beperking ligt bij de persoon zelf en zijn familie. Jack Vermeulen kreeg van de zorgaanbieder waar hij werkzaam is, de ruimte om dat idee ook hier uit te werken. Daarna heeft hij via zijn netwerk drie families gevonden die ervoor voelden hierin mee te doen. Hans Kroon werkt bij Perspectief als trainer en teamleider, daarnaast coacht hij zorgaanbieders, begeleiders, mensen met een beperking en hun families bij het opzetten van netwerken en belangenbehartiging. Hans Kroon en Jack Vermeulen houden zich onder meer bezig met ondersteuning van de mensen zelf en families bij de voorselectie en ‘screenen’ van personeel, zorgen voor training van personeel om de visie op ondersteuning scherp te houden, treden zo nodig op als belangenbehartiger, zijn teamcoach etc. Verder zijn er ook mensen uit het netwerk van de verschillende families die bepaalde taken, al dan niet betaald, voor hun rekening nemen. De kracht van de formule is dat de ondersteuning los staat van zorgaanbieders en dat mensen rechtstreeks werken voor de persoon om wie het gaat. Dat levert verrassende resultaten op omdat de mensen door de directe contacten en de korte lijnen zeer gemotiveerd zijn en blijven. Eventuele problemen lossen zij veelal zelf onderling op zonder dat daaraan derden (ouders dan wel bijvoorbeeld Hans of Jack) te pas hoeven te komen. De regie ligt zoveel mogelijk bij de persoon zelf en zijn familie. Zij kiezen bijvoorbeeld zelf wie er met hen komt werken. Er groeit zo ook een vertrouwensband waardoor mensen zich meer ontspannen voelen en zichzelf kunnen zijn. Trainingen gaan bijvoorbeeld over het belang van het hebben van sociaal gewaardeerde rollen voor mensen. Voor mensen met een beperking is die behoefte immers niet anders dan voor anderen. De mensen met een beperking die vanuit One By One ondersteuning krijgen, zijn allemaal gegroeid, ieder in zijn eigen tempo en op zijn eigen manier. Zo zijn mensen op zichzelf gaan 55

Zie ook One by One, op weg naar een goed leven op bladzijde 38.


96

wonen en leiden zij een eigen leven, waarin zij meer en meer hun eigen regie voeren. Iemand die bijvoorbeeld eerst geacht werd geen telefoon te kunnen bedienen, werkt nu niet alleen met een telefoon, maar ook met een laptop en gaat bijvoorbeeld zelf naar de kerk. Iemand anders doet zelf de deur open als de bel gaat in plaats van dit over te laten aan zijn ondersteuner, zoals voorheen het geval was. De mensen doen, al dan niet met hulp, hun dagelijkse boodschappen en runnen hun huishouden etc. Zij ervaren die grotere eigen verantwoordelijkheid als uitermate prettig en ontlenen er eigenwaarde en erkenning aan. De aard van de ondersteuning varieert van zgn. 24-uursondersteuning tot ondersteuning op vaste tijden. Er komen verschillende vragen langs waaronder hoe de aansprakelijkheid is geregeld. Dit is een thema waarover regelmatig discussie is en dat nog niet helemaal duidelijk is. Als zodanig is het een aandachtspunt. Deze vorm van ondersteuning kan worden betaald uit het PGB, op dezelfde manier waarop die wordt ingehuurd bij een zorginstelling. Voor zover bekend is One By One het enige initiatief in Nederland die op deze wijze mensen ondersteunt. Zij dragen de formule uit, maar het initiatief om de ondersteuning voor mensen met een beperking op deze wijze te organiseren ligt bij de mensen zelf en hun familie. _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

Midden in de samenleving leven in je eigen huis en op je eigen manier is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Veel ouderen kunnen niet meer zelfstandig wonen. Voor veel mensen met een beperking is dit ook niet vanzelfsprekend omdat bij de meeste zorgaanbieders het ondersteunen van mensen om hun eigen regie te versterken nog geen gemeengoed is. Hoe dit anders kan kwam op tijdens de presentatie van Convers Advies aan de orde.56

Vertrouwd Wonen als manier van werken voor zelfstandig wonen - Convers Advies Wanneer je je minder vertrouwd voelt op je huidige woonplek kan de balans van veiligheid en geborgenheid verstoord zijn. Dan lijkt het logisch te kiezen voor een plek in een tehuis. Vertrouwd Wonen biedt andere oplossingen waardoor de balans in de eigen woning hersteld kan worden. Vertrouwd Wonen biedt een analysemodel om de situatie goed in kaart te brengen en komt vervolgens met praktische oplossingen aan de hand van vier bouwstenen: wonen, maatschappelijk leven, passende dienstverlening, garantie op Zorg. De essentie is dat de eigen regie van mensen wordt ondersteund, zodat het leidt tot empowerment. www.conversadvies.nl

Adviesbureau Convers is gespecialiseerd in het efficiënt organiseren van Wonen, Welzijn en Zorg. Convers biedt ondersteuning aan cliëntorganisaties, gemeenten, wooncorporaties, zorgorganisaties en welzijnsinstellingen bij de ontwikkeling van beleid, management, kwaliteit, samenwerking en methodiek. Convers heeft de visie dat mensen tot veel in staat zijn, ook als zij ouder worden of een beperking hebben. Mensen hebben evenwicht nodig om tot hun recht te komen, en met plezier zelfstandig te blijven wonen, in de eigen vertrouwde omgeving. Convers ondersteunt deze balans zodat ieders mogelijkheden benut worden. Mensen met een handicap of ouderen die met beperkingen te maken krijgen, geven dikwijls de voorkeur aan zelfstandig wonen. Helaas zijn de omstandigheden dan lang niet altijd zo dat deze 56

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Convers%20Vertrouwd%20Wonen.ppt


97

mogelijkheid dezelfde sociale opvang en veiligheid lijkt te bieden als groepswonen, een tehuis of een aanleunwoning. De steeds wijzigende weten regelgeving veroorzaakt daarnaast een hoop onduidelijkheid. De zorg over de betreffende mensen ligt vaak ook bij de familie. Ouders die zich druk maken over de woontoekomst van hun kind met een beperking, of juist kinderen die bezorgd zijn om hun ouders waarvan de mogelijkheden achteruit gaan. Om toch in de eigen vertrouwde omgeving het veilige gevoel te kunnen creëren, zodat men met plezier zelfstandig kan blijven wonen, is er een pakket van ondersteunende maatregelen nodig. We zien om ons heen dat er in de zorg voor mensen met een beperking weinig maatwerk wordt geleverd. Organisaties kennen een fixatie op financiering, zijn vaak naar binnen gericht en hebben een smal blikveld. De regie van de persoon zelf is vaak ver te zoeken. Bij Vertrouwd Wonen wordt er vanuit de analyse gewerkt aan een individuele aanpak waarin de eigen regie ondersteund wordt. Door de kennis van alternatieven kan er creatief en oplossinggericht gewerkt worden. In het hele proces is het van belang om tijd te nemen om te wennen aan nieuwe oplossingen De resultaten voor mensen zijn: Meer normale oplossingen; Minder afhankelijk van zorg(organisaties); Meer empowerment/regie; Meer grip en overzicht; Herstel van het vertrouwen. De resultaten voor organisaties zijn: Meer kennis, inzicht en overzicht; Betere communicatie met mensen die ondersteund worden; Efficiënter werken; Uitbreiding van hun mogelijkheden. _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

Lector Jean Pierre Wilken van het Lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning van de Hogeschool van Utrecht ging tijdens zijn presentatie over ‘Sociale inclusie dichtbij: krachten organiseren in de wijk’, in op de nieuwe manieren die er zijn om mensen te ondersteunen bij sociale participatie in de wijk.57

Sociale Inclusie dichtbij: krachten organiseren in de wijk - Jean Pierre Wilken In deze presentatie wordt ingegaan op een aantal projecten waarbij nieuwe manieren gezocht worden om mensen met een beperking te ondersteunen bij sociale participatie. Het gaat hier om pilotprojecten die plaatsvinden in een aantal wijken van Amersfoort en in Houten (Wijk en Psychiatrie, Schakels in de Buurt en Ondersteuning & Participatie).

57

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Sociale%20Inclusie%20Perspectief%20021009.ppt#2


98

Bij deze projecten richten we ons op mensen met verstandelijke, psychische en meervoudige beperkingen, en op ouderen in een ernstig sociaal isolement. Elke pilot heeft zijn eigen benadering. Zo wordt ervaring opgedaan met een bonte verscheidenheid aan werkwijzen, zoals de supportbenadering, kwartiermaken, netwerkontwikkeling en de presentiebenadering. In deze presentatie wordt ingegaan op de lessen die we tot nu toe geleerd hebben. Bijvoorbeeld: Hoe kun je goed aansluiten bij wensen en behoeften op het gebied van sociale participatie? Hoe maak je verbinding met andere buurtbewoners? Wat voor rol kunnen zorg en welzijn spelen? Hoe kunnen professionals (en wijkbewoners) ‘inclusiever’ gaan denken en werken? www.jeanpierrewilken.nl

De doelstelling van het lectoraat is het: verzamelen van kennis over effectieve werkwijzen om mensen in kwetsbare posities te ondersteunen bij de door hen gewenste kwaliteit van bestaan en om mee te tellen in de samenleving. En het doorgeven van deze kennis aan onderwijs en praktijk. Door heldere formulering van de vraag van de mens die ondersteuning nodig heeft. Aan de andere kant om te onderzoeken wat er nodig is om een inclusieve professional te worden. Het lectoraat houdt zich ook bezig met het inventariseren van projecten en ervaringen in de regio Utrecht. Het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning richt zich op professionals die werken met mensen in kwetsbare posities. Denk aan mensen met een psychiatrische aandoening of verstandelijke beperking, of ouderen in sociaal isolement. Hoe kun je deze mensen zo goed mogelijk ondersteunen? En hoe zorg je ervoor dat zij (weer) mee kunnen doen en volwaardig deel kunnen uitmaken van de samenleving? Kennisvragen die door het Lectoraat gesteld worden, zijn bijvoorbeeld: Hoe kun je goed aansluiten bij wensen en behoeften op het gebied van sociale participatie? Hoe maak je verbinding met andere buurtbewoners? Wat voor rol kunnen zorg en welzijn spelen? Hoe kunnen professionals (en wijkbewoners) ‘inclusiever’ gaan denken en werken? Projecten die van belang zijn: Ondersteuning en Participatie: Mede onder invloed van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is er de laatste jaren sprake van een vermaatschappelijking van de zorg. Dit vraagt om een omslag in het handelen van professionals. Lag de nadruk voorheen vooral op het verlenen van zorg, nu verschuift de aandacht naar het ondersteunen van mensen in hun woon- en leefomgeving. Het project ‘Ondersteuning en participatie’ heeft tot doel om de kennis en vaardigheden die hiervoor nodig zijn, te vergroten en te verspreiden.58 Schakels in de Buurt: Schothorst, Randenbroek-Schuilenburg en Kruiskamp-Koppel: drie wijken in Amersfoort met relatief veel bewoners in kwetsbare posities. Denk aan ouderen in sociaal isolement, mensen met psychische aandoeningen of gezinnen met sociale problematiek. Hoe kunnen professionals deze mensen het best bereiken? Hoe leggen ze de juiste verbindingen tussen de verschillende zorgverleners? En wat kunnen ze daarbij leren van de bewoners zelf? Dat zijn enkele onderzoeksvragen in het project ‘Schakels in de buurt’. 59 58

Zie voor meer informatie: www.jeanpierrewilken.nl/Content.aspx?PGID=32b09a04-a32d-4e73-a064b11fef6e9312&VERS=1 59 Zie voor meer informatie: www.jeanpierrewilken.nl/Content.aspx?PGID=688c5794-83b3-447d-8418849a1f8f3cb4&VERS=1


99

Kunst Inclusief: Voor veel mensen is het beoefenen van kunst een manier om zichzelf te ontplooien. Maar ook om zin te geven aan hun leven en te participeren in de samenleving. Dat geldt ook - en misschien wel extra - voor mensen met een beperking. Toch is het voor hen vaak lastig hiervoor de juiste begeleiding te vinden. Het project ‘Kunst inclusief’ wil daar verandering in brengen: door de werelden van zorg en kunst te verenigen.60 Het lectoraat houdt zich ook bezig met de professionele aspecten van het werken vanuit de supportbenadering. De vraag is wat een professional nodig heeft om inclusief te denken en te doen. Dat ligt voornamelijk op het terrein van het bieden van zorg en dienstverlening vanuit een ondersteuningsvisie: Aansluiten bij waar de persoon is; Aansluiten bij wie de persoon is; Aansluiten bij wat de persoon kan; Met respect voor autonomie en individualiteit. Ondersteuning is daarbij gericht op: Het maken van eigen keuzes waar je je prettig bij voelt, hoe je het leven wilt inrichten en wat je wilt bereiken; Steun bij de dingen die je wel en niet kan; Het vervullen van rollen in de samenleving; Sociale netwerken. ‘Inclusie’ als uitgangspunt en doel van al je handelen. Dat betekent het recht van ieder mens om volwaardig lid te zijn van en deel te nemen aan de samenleving. Er is daarbij sprake van: respect voor wie iemand is en erkenning van ieders mogelijkheden en betekenis voor anderen. Eén van de organisaties die zich hiermee bezig houdt is de Coalitie voor Inclusie. De Coalitie voor inclusie is een beweging van mensen en organisaties die het maatschappelijke draagvlak voor een inclusieve samenleving vergroot, beleid gericht op inclusie bevordert en uitsluiting van mensen tegengaat. Uitgangspunten zijn: welkom zijn, versterken van eigen kracht van mensen, samen optrekken, interactief en pro-actief werken vanuit solidariteit en optimisme en oplossingsgericht zijn.61 Vraagstukken die nu spelen zijn bijvoorbeeld de situatie dat de zorg te eenzijdig is gericht op het individu en minder op de omgeving en het netwerk. Daarnaast is de zorg te veel naar binnen gericht. De uitdagingen liggen er dan ook in om je beroep meer te richten op sociale netwerken ontwikkelen, je meer te richten op de omgeving, de buurt en wijk. Eigenlijk is er sprake van een de-professionalisering. Namelijk het ‘egaliseren’ van verhoudingen. De nieuwe professional heeft een open mind: starten vanuit niet-weten. Basisvaardigheden die professionals zich eigen zullen moeten maken, zijn: Werken vanuit visie van inclusie en participatie; Werken vanuit visie van diversiteit; 60

Zie voor meer informatie: www.jeanpierrewilken.nl/Content.aspx?PGID=26c34cac-53b8-4853-a8ebeba9a7db9fe0&VERS=1 61 www.coalitievoorinclusie.nl


100

Werken vanuit visie van autonomie (eigen regie over leven) en empowerment; Altijd de persoon centraal samen met de omgeving; Ondersteuning in samenwerking.

NETWERKEN Ook bij de kracht van samen organiseren is het belang van netwerken zeer duidelijk aanwezig. Een inclusieve samenleving zal gebaseerd moeten worden op andere organisatieprincipes. Netwerken rondom personen ontwikkelen of netwerken in de samenleving opbouwen zijn een andere manier van werken die past bij het sociale model. Colin Newton en Derek Wilson van Inclusive Solutions gingen hier dieper op in.62 Zij vertelden en lieten mensen ervaren hoe je in de samenleving inclusie kan organiseren via netwerkontwikkeling.63

Community Circles, sterker, rijker, gelukkiger! - Colin Newton en Derek Wilson Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de samenleving veiliger en vriendelijker is voor iedereen? Deze workshop laat zien hoe het creëren en onderhouden van inclusieve bijeenkomsten van mensen uit de wijk of buurt waarin iemand leeft (community circles), armoede kan tegengaan. Deze ‘circles’ hebben een onmiddellijk positief effect op mensen die langdurig werkeloos zijn, een beperking hebben of die om allerlei andere redenen uitgestoten dreigen te worden van de samenleving. Ook mensen die zich willen inspannen om iets te doen aan de complexe problematiek waar kwetsbare mensen mee te maken hebben, kunnen aan de ‘community circles’ een duidelijke bijdrage leveren. www.inclusive-solutions.com

Colin Newton en Derek Wilson gingen in op de vraag hoe we ervoor kunnen zorgen dat de samenleving veiliger en vriendelijker is voor iedereen. Ze lieten zien hoe het creëren en onderhouden van inclusieve bijeenkomsten van mensen uit de wijk of buurt waarin iemand leeft (community circles), armoede kan tegengaan. Deze 'circles' hebben een onmiddellijk positief effect op mensen die langdurig werkeloos zijn, een beperking hebben of die om allerlei andere redenen uitgestoten dreigen te worden van de samenleving. Ook mensen die zich willen inspannen om iets te doen aan de complexe problematiek waar kwetsbare mensen mee te maken hebben, kunnen aan de 'community circles' een duidelijke bijdrage leveren.64

62 63 64

Zie de profielen van de hoofdsprekers in bijlage 4. Van deze workshop is geen presentatie beschikbaar Community Circle Welcom Video. http://gallery.me.com/inclusive.solutions#100122


101

Colin Newton aan het werk tijdens de workshop

Wat bedoelen we met Community? De definitie van Peter Block (2008) is een goed startpunt. ‘Gemeenschap… gaat over de ervaring om erbij te horen. We zijn in de samenleving elke keer als we een plek vinden waar we thuishoren. Thuishoren heeft te maken met deel uit maken van een groter geheel. Het is het tegenovergestelde van denken dat waar ik ook ben, ik beter ergens anders kan zijn. Tot een gemeenschap behoren is handelen als een schepper en mede-eigenaar van die gemeenschap. Het gaat er daarbij om in onze gemeenschappen een groter en dieper gevoel van emotioneel eigenaarschap te zoeken. Het betekent het koesteren van een gevoel van eigenaarschap en aansprakelijkheid. Het gaat dus niet alleen over een plek, het gaat ook over relaties. Belangrijk is dat we elkaar zien en tegenkomen. Het gaat over welzijn, maar ook hoe we armoede kunnen bestrijden, hoe we niet geïsoleerd raken. Hoe kun je opzettelijk (intentionele) goede gemeenschappen opbouwen? Wat is het goede en nieuwe wat je pas hebt meegemaakt? Denk aan wanneer je de afgelopen tijd hard gelachen hebt, wanneer je speciale aandacht kreeg, positieve vibes, wanneer je je veilig voelde etc. Elk verhaal krijgt evenveel respect. Je kunt deze kring opzetten in de gemeenschap waar je zelf woont. Waar zijn mensen, waar ontmoet je wel eens mensen? Eerst op zoek naar de mensen die je al kent, in pubs of clubs. Dan stuur je een uitnodiging naar deze mensen. Vrienden, van de kerk, van de winkels, bedrijven, kennissen etc. Start van een cirkel Begin met 10 mensen. Deze netwerkkring of wijkkring of hoe je het ook noemt is een kring die bestaat uit een ontmoeting met lekker gratis eten. Vooral dat laatste is belangrijk. Het spreekt mensen aan als er lekker eten is. Het duurt ongeveer twee uur. Iedereen kan er aan meedoen die een sterkere wijk wil hebben of opbouwen. Het is belangrijk dat je uiteindelijk een goede mix


102

hebt. Veel mensen zijn geïnteresseerd in sociale kwesties, niet in ‘inclusie’. Je gaat het dan ook niet over inclusie hebben maar over wat mensen bezighoudt. Je laat je professionele label achter je en ook je label als je een beperking hebt. Je laat dat liggen bij de deur. De ruimte moet uitnodigend zijn. Het is geen zelfhulpgroep. Het gaat namelijk niet alleen maar over behoeften en zeker niet alleen over mensen die ‘behoeften’ hebben. Het gaat ook over mensen die iets bij willen dragen, iets te bieden hebben. Je kunt de kring één keer per week of per maand bijeen laten komen. Je begint met eten, ongeveer een half uur. Na dertig minuten maak je een kring in de vorm van een hoefijzer. Alles wat gezegd wordt, wordt op een groot vel geschreven of op de computer genoteerd. Zorg dat je in je aantekenvel ook ruimte laat voor aankondigingen! Verder kun je ook bouwstenen tekenen. Dat zijn de waarden die deze groep heeft. Wat is belangrijk voor deze gemeenschap om samen te komen? Delen, vriendschap, bijdragen, ontmoeten, erbij horen, problemen, zorgen, zichtbaar zijn, iets verkondigen, tegen buitensluiting zijn. Iemand uit de groep leest deze waarden hardop voor. We begonnen met een kring van 10 mensen, na een jaar waren dat er 80 of 90. Die waren niet altijd aanwezig, maar wel met enige regelmaat. Gemiddeld komen er elke keer 15-25 mensen bijeen. Uitgesproken gastvrijheid heeft niets te maken met mensen helpen, maar met het bouwen van een gemeenschap voor iedereen. Voor sommigen is het de eerste keer dat ze iets bij kunnen dragen voor anderen (die ze minder goed kennen). Behoeften, wensen en giften/bijdragen-aanbod Ga naast iemand zitten die je niet kent. Denk aan je persoonlijke leven of aan je professionele leven. Vertel de ander wat je echt nodig hebt, wat je echt wenst en wat je echt kan bijdragen/leveren (behoefte is hier meer urgent dan wens). Voorbeeld: Ik heb een oppas voor een poes nodig (= behoefte). Aanbod: ik wil wel eens rondvragen bij mijn vrienden. Later, na de kring, wisselen we dan adressen uit. Telkens als iemand een Behoefte heeft moet hij een soort trommelstok vasthouden. Die geeft hij aan iemand die tegenover de Behoefte een Aanbod wil doen. Je praat pas als je de trommelstok vasthoudt. De schrijver of tekenaar schrijft, herhaalt, bevestigt, klopt het dat…., is stil en neemt niet deel aan de kring. Er is wel veel contact met de facilitator die het kringgebeuren leidt. Als je tekent, zorg dat de Behoeften in rode kleuren opgeschreven worden en het Aanbod in groen. De facilitator heeft de leiding: hij kijkt naar iedereen, maakt oogcontact, verheldert vaak wat mensen zeggen, zonder advies of suggesties. Hij vat samen en herformuleert regelmatig een behoefte. Ook beloont de facilitator mensen die een Aanbod doen. Zo van: wat fijn dat je dit wilt doen. Mensen moeten met de facilitator praten en niet met elkaar. Dan raken anderen snel verveeld. Het moet in de kring gebeuren. Ieder moet zich deel van het geheel voelen en uitmaken. Hou het daarmee ook veilig. Hoe zorgen we dat mensen zich veilig voelen? Kinderen kun je soms met twee of drieën laten praten. Niet alleen. Het moet een plek zijn waar mensen kunnen geven! En met respect en waardering. Wat heeft deze kring nu opgeleverd, wat heeft deze bijeenkomst voor je betekend? Rondje met trommelstok.


103

Uitkomsten workshop Communicty Circles

Sommige bijeenkomsten beginnen met een gebed, een gedicht, een lied of een mohawk gebed. ‘Omdat we mensen zijn gaan we ook fouten maken en vergissingen, dus vragen we u bij voorbaat om vergeving…’ en dergelijke. Wat houdt mensen tegen om deel te nemen? Jargon, claims (uit het verleden) en oordelen. In een groep die ´klopt´, is de verzameling van gedeeld begrip als een gemeenschappelijke bankrekening. Aangezien het spirituele of psychologische rijkdom is, wordt het niet minder als je het uitgeeft. Eerder is het zo dat hoe ruimer je het uitgeeft, hoe groter de innerlijke rijkdom en ‘veiligheid’ die je ervaart. Het is makkelijker te zeggen wat deze soort groep niet is dan te definiëren wat het precies wel is. We brengen tijd met elkaar door in bijeenkomsten om het plaatje te maken wat deelnemers belangrijk vinden in het elkaar ontmoeten, in een Community Circle. Mensen moeten als zichzelf komen en niet als werknemer of vertegenwoordiger van een lokale organisatie of namens iemand. Mensen komen alleen als ze persoonlijk zijn uitgenodigd. Sommige mensen hebben een persoon bij zich nodig om überhaupt deel te kunnen nemen. Mensen die weer veel andere mensen kennen zijn belangrijk. Vind de sleutelfiguren in de gemeenschap. Zorg ervoor dat mensen welkom worden geheten. Geef minstens 3 mensen die rol, inclusief de jonge deelnemers. Het zet de toon. Het gaat om het creëren van de context die ervoor zal zorgen dat wat er is tussen mensen, er kan zijn of hersteld kan worden. Bijvoorbeeld de impuls om vrijgevig te zijn of om ondersteuning aan te bieden. Niemand is echter verplicht om iets te doen als iemand anders erom vraagt. Veiligheid is een belangrijke voorwaarde. Focus daarbij zoveel mogelijk op natuurlijk en minder op speciaal. Het is niet het kwetsbaar zijn dat je in gevaar brengt, het is kwetsbaar zijn én geïsoleerd zijn. Koester het leiderschap van jonge mensen en hun impuls om vrijgevig te zijn. Jonge mensen kunnen in de Community Circle op gelijke voorwaarden deelnemen rondom voorbeelden uit de praktijk. Niemand dwingt ze om mee te doen, de ervaring leert dat ze terugkomen. Jonge mensen waarderen de respectvolle ruimte waarbinnen ze van waarde kunnen zijn. Ze zijn bijzonder goed in het verwelkomen van anderen en ze houden van de gezelligheid om samen te eten en te drinken.


104

Bijeenkomsten moeten ondersteund worden en een soort van structuur hebben. Het zijn geen open-einde bijeenkomsten. Iemand heeft de leiding en zorgt dat een en ander een stap verder komt. Zorg dat je taal gebruikt die we allemaal snappen. Behoeften, wensen, bijdrage, hoop, vertrouwen, je veilig voelen, zeggenschap etc. Zorg dat er geen jargon gebruikt wordt. Hou er rekening mee dat mensen zullen komen en gaan, dat ze soms eenmalig en soms regelmatig zullen komen. Gastvrijheid en lekker eten laat zien dat mensen welkom zijn en nodigt mensen uit om elkaar te ontmoeten. Weet dat wat op het einde gebeurt in kleine gesprekjes en ontmoetingen voordat mensen weggaan, soms bijna belangrijker is dan de hele bijeenkomst zelf.

Beeldvorming Een andere manier om mensen bewust te maken van wat het betekent om een beperking te hebben, is het in beeld te brengen. Zo laat Jan Beerling zien hoe hij zijn beperking heeft omgezet in zijn kracht en wat dat in zijn leven heeft betekend. Dat zet anderen ook weer aan het denken.

Wat niet kan dat moet nog - Jan Beerling Een inleiding in woord en beeld over Jan Beerling, journalist/fotograaf en beeldend kunstenaar. Zijn leven voor en na zijn ongeluk: Hoe werkte ik?, Wat hield mij bezig?, Wat maakte ik? Wat is er gebeurd en in welke wereld kwam ik terecht? Wat betekende dat voor mij? Hoe gingen anderen en therapeuten e.d. met mij om en hoe reageerde ik daar op? En mijn weg terug. Leven, wonen, mobiliteit, werk. Wat wil ik zelf? Wat gebeurt er buiten mij om? Reacties en de houding van instanties en vrienden. En tot slot de toekomst. www.janbeerling.nl


105

‘Plotseling lig ik onder aan de trap. Hoe lig ik in vredesnaam en waar zijn mijn benen? Ik zit helemaal klem. Rug tegen de muur, kin op de borst gedrukt, mijn linkerarm vastgeklemd tussen mijn lichaam en de kamerdeur. Alleen mijn rechterarm is vrij. Ik zoek mijn benen. Ze liggen boven mij, gestrekt langs de trapspijl. Maar ik kom niet los. Wat ik ook doe. Dan voel ik het leven uit mijn benen verdwijnen. Ze lopen als het ware leeg. Dit is niet goed! Hulp moet ik hebben. Ik begin te roepen. Door mijn houding klinkt mijn stem gedempt. Horen mijn buren dit wel? …….Ik was wat weggezakt maar hoor ineens de deurbel. Schreeuwen! Kloppen! Geen reactie. Even later haastige voetstappen om het huis. Geroep over de schutting. Ik roep terug. Dan gekraak. De schuttingpoort wordt ingetrapt. Vanachter de gesloten buitendeur verstaat mijn buurman mij nu. Geschrokken belt hij 112. Even later ben ik gered. Hoewel 65 gered? ‘Lijkt een gebroken nek,’ sombert de ambulancezuster naast mij.’

‘Wat niet kan dat moet nog’ is de titel van een opmerkelijke expositie van de Hengelose beeldend kunstenaar Jan Beerling. Tijdens het congres was de tentoonstelling ‘Wat niet kan dat moet nog’ te zien in het Provinciehuis van Flevoland. De beelden voor deze expositie maakte Jan tijdens zijn eigen revalidatieproces. In het revalidatiecentrum maakte hij foto’s vanuit zijn bed. Hij fotografeerde mede-revalidanten en verwerkte beelden van zijn eigen MRI-scan in een video. In augustus 2006 viel Jan van de trap en liep een dwarslaesie op. De expositie ‘Wat niet kan dat moet nog’ bestaat uit vier delen: D4/1A, Staring U!, Starring Patricia en Aquilinus. In D4/1A bekijkt Jan de wereld eerst met een klein cameraatje vanuit zijn ziekenhuisbed. Later komen zijn mederevalidanten en het revalidatiecentrum in beeld. Voor Starring U! poseren revalidanten in zelfgekozen outfit voor zijn camera in de studio. In ‘Starring Patricia’ gaat de fotograaf met een model in rolstoel op locatie. Aquilinus tenslotte is de video waarin Jan zijn MRI scans verwerkte en er muziek bij componeerde.66 _____BEELDVORMING

Daarnaast werden er nog twee films67 vertoond die gericht waren op het veranderen van beelden van mensen, om te laten zien hoe de werkelijkheid er ook uit kan zien vanuit een ander perspectief.

Film ‘Mijn zuster heet Hannah’ - Beer Boneschansker ‘Hannah kan wel vertellen wat ze wil, maar je moet haar goed kennen om te begrijpen wat ze aan het vertellen is’, zegt de 10-jarige Marte over haar 11-jarige, ernstig meervoudig gehandicapte zus Hannah. Marte ziet aan Hannah's gedrag wat ze wil. Ze begrijpt de betekenis van geluiden en gelaatsuitdrukkingen van haar zus. Marte heeft geen problemen met de ernstige beperkingen van haar zus, al vindt ze het wel 'onhandig'. In deze film neemt Marte ons mee en laat ons zien hoe Hannah deel is van het gezin. Ze laat zien wat er met en voor Hannah gebeurt en hoe belangrijk dat is. Voor Marte ligt de hele wereld open. Voor haar zus Hannah lijkt dat op het eerste gezicht niet het geval te zijn. Deze film laat echter zien dat er voor Hannah net zo goed mogelijkheden zijn, al zien die er anders uit. 65

Uit de column van Jan Beerling die op zijn website te vinden is: www.janbeerling.nl Uit Artikel Leefwijzer: www.leefwijzer.nl/default.asp?layout=informatief&location=magazinebericht&katernid=23&onderwerpid=68&berichtid= 558 67 Zie voor het volledige programma van het Filmfestival bijlage 5. 66


106

Film Djemaa el fna - Nourredine Erradi Noureddine Erradi, medewerker internationalisering aan het ROC Tilburg, nam in 2003 twaalf collega-docenten mee naar Marokko voor een inburgeringscursus. Later volgden soortgelijke reizen voor docenten, ambtenaren en politici. Erradi heeft van alle reizen films gemaakt die inmiddels internationale prijzen hebben gewonnen. Erradi geeft een toelichting op de film 'Djemaa el fna' die vertoond wordt. De film maakt duidelijk welk diepgaand leerproces nodig is om je te kunnen aanpassen en welke uitdagingen er liggen om bruggen te bouwen tussen verschillende culturen. www.newcomersinturkey.com


107


108

zaterdag 3 oktober DE KRACHT VAN SAMEN LEREN

ZATERDAG 3 OKTOBER, DE KRACHT VAN SAMEN LEREN Samen leven begint thuis, maar ook op school. Dat is de plaats waar kinderen elkaar ontmoeten, leren samenwerken, elkaar stimuleren, respecteren en vriendschappen sluiten. De school is de plaats waar kinderen worden voorbereid op een plek in de samenleving. Helaas gaan nog veel kinderen die anders leren of een beperking hebben naar een aparte school. Vaak betekent dit dat zij ‘s ochtends met een busje worden opgehaald en ‘s middags pas weer terugkomen. Hierdoor groeien zij niet samen op met de kinderen uit de buurt. Gelukkig zijn er steeds meer scholen in het basis- en voorgezet onderwijs waar alle kinderen welkom zijn. Dit is een enorme stimulans in de richting van een inclusieve samenleving. Kinderen zijn immers elkaars toekomstige vrienden, collega’s en buren. Waar kinderen samen leren, leren ze samen leven! Op de derde congresdag zijn er volop activiteiten, werkplaatsen en presentaties die laten zien wat het oplevert als je samen leert. Voorbeelden die duidelijk maken dat samen leren alle leerlingen ten goede komt.

Meer dan 100% geslaagd: De kracht van samen leren68 Weer samen naar school, inclusief onderwijs, rugzakje… Termen die in het onderwijs steeds meer voorkomen in publicaties, beleidsplannen en visies. Hoewel het voor sommige mensen nog niet hard genoeg gaat, groeit het aantal kinderen met een beperking dat gewoon naar de basisschool gaat. Ook op het voortgezet onderwijs druppelen leerlingen met een beperking binnen. Gerrit van ’t Foort was zo’n middelbare scholier. Net als ieder kind ging Gerrit van ’t Foort op zijn vierde jaar naar het basisonderwijs. Maar er was wel een verschil, Gerrit kon niet naar dezelfde school als zijn broers en zus. Omdat hij een verstandelijke beperking heeft, werd hij leerling van het speciaal onderwijs. Trees van ’t Foort, de moeder van Gerrit: ‘Dat was niet onze keuze. Wij wilden graag dat Gerrit in de buurt naar school ging, maar de basisschool stond niet open voor hem. Toen in 2002 de wet op de leerlinggebonden financiering werd aangenomen, heb ik de stoute schoenen aangetrokken. Die wet verplicht scholen aan te tonen waarom ze kinderen met een beperking niet willen toelaten. Ik heb toen voorgesteld om het drie maanden één dag in de week uit te proberen. De school wilde dat Gerrit begeleid werd door iemand met onderwijspapieren. Toevallig kwam Anita Odink, de buurvrouw van een vriendin van ons dit te weten. Zij was bevoegd lerares en wilde wel met Gerrit aan de slag. Om haar te kunnen betalen hebben we een Rugzakje (leerlinggebonden financiering) aangevraagd.’ De klas en de school bleken het goed op te pakken, al mocht Gerrit nooit meer dan één dag komen. Trees: ‘Gerrit ontwikkelde zich goed op school. Zijn klasgenoten waren erg betrokken en bedachten voortdurend oplossingen, bijvoorbeeld om Gerrit ook mee te laten doen met de gymles. Toen zij naar de middelbare school gingen, was het eigenlijk logisch dat Gerrit meeging.’ 68

Rond het thema van elke congresdag werd een artikel geschreven. Voor dit artikel werden Trees van ’t Foort, Anita Odink en Leendert van den Dool geïnterviewd.

3 oktober - De Kracht van Samen Leren

110

Supermarkt Trees: ‘In de supermarkt kwam ik Leendert van den Dool tegen, de toenmalig directeur van het Greijdanus in Enschede, een school voor VMBO, HAVO en VWO. Tussen de boodschappenkarretjes heb ik hem uitgelegd wat de situatie was.’ Leendert: ‘Op dat moment verraste Trees mij, maar ik wilde graag een afspraak maken. De ouders van Gerrit hebben toen heel duidelijk uitgelegd dat zij voor hem een plaats zien in onze samenleving en dus ook in het onderwijs. De manier waarop zij hun verhaal vertelden raakte me. Op het Greijdanus hadden we net de visie geformuleerd dat we alle talenten van kinderen tot hun recht wilden laten komen. Vanuit dat uitgangspunt vond ik dat we Gerrit welkom moesten heten. Op die manier heb ik het ook met mijn docententeam besproken, want ik vond het wel belangrijk dat zij erachter zouden staan. Vervolgens ben ik gaan informeren bij reguliere scholen die ook leerlingen met een beperking hadden. Zij waren stuk voor stuk positief. Hun advies was opvallend eensluidend: iedere leerling is verschillend, je moet kijken wat Gerrit nodig heeft, je moet het gewoon doen en je eraan verbinden. Daar heb ik veel aan gehad.’ In de klas Gerrit werd vervolgens VMBO-leerling van het Greijdanus, Anita Odink bleef hem daar ondersteunen. Anita: ‘Het uitgangspunt was dat Gerrit zoveel mogelijk met zijn klas meedeed. Dat ging eigenlijk vanzelf. Vooral geschiedenis, aardrijkskunde en maatschappijleer vond hij boeiend. Tijdens de instructielessen luisterde hij goed en als het te moeilijk werd gingen we samen aan de slag. Als het bijvoorbeeld over migratie van het platteland naar de stad ging, dan kon ik samen met Gerrit verder ingaan op de begrippen stad en platteland. Ook taalontwikkeling was voor Gerrit erg belangrijk, hij wilde graag beter leren lezen. Omdat de gebruikelijke manier van aanleren niet werkte, zijn we naar alternatieven gaan zoeken en leerde Gerrit lezen met behulp van plaatjes gecombineerd met woorden. Gelukkig is op internet ongelooflijk veel materiaal te vinden dat ik kon gebruiken. In het begin maakte ik het aangepaste lesmateriaal allemaal zelf, later deden sommige docenten dat voor hun eigen lessen. Het was een leuke zoektocht om uit te zoeken wat bij Gerrit wel werkt en wat niet. Om recht te doen aan Gerrits mogelijkheden hebben we in het examenjaar gekeken welke vakken zinvol waren om te volgen en welke zaken Gerrit nog meer wilde leren. Daar hebben wij zijn lessen, het eindexamen en het diploma op aangepast.’ Leendert: ‘Formeel had het Greijdanus dat jaar geen slagingspercentage van 100%. In mijn ogen is dat onzin, de aanwezigheid van Gerrit is voor iedereen van grote waarde geweest. We waren juist meer dan 100% geslaagd!’ Oplossingen zoeken Gerrit ging in het begin één dag in de week naar het Greijdanus en vier dagen naar het voortgezet speciaal onderwijs. Dat werd al snel uitgebreid, in het tweede jaar was het precies omgekeerd. Trees: ’Dat was een probleem omdat vier dagen begeleiding niet te betalen was. Gelukkig kwam iemand op het idee om de ondersteuning van Gerrit als stageplaats aan te melden bij de opleiding Sociaal Pedagogisch Werk van het ROC. Daar reageerden ze enthousiast en zo kreeg Gerrit ieder half jaar een andere stagiaire voor vier dagen in de week.’ Anita bleef alle jaren de constante factor; zij begeleidde de stagiaires en zorgde voor het lesmateriaal. Leendert: ‘Die stagiaires waren onmisbaar, maar het was elke keer spannend om ze te vinden op het moment dat wij ze nodig hadden. De persoonlijke verzorging die Gerrit nodig


111

heeft, maakte dat niet makkelijker. Insuline spuiten, hulp bij het naar toilet gaan, niet iedereen vindt dat leuk om te doen. Maar het hoort wel bij Gerrit.’ In de klas liep het over het algemeen soepel. Anita: ‘Er ontstond wel eens wat wrijving, maar dat is altijd opgelost door er in de klas of met leerlingen apart over te praten.’ Leendert: ‘Noemenswaardige problemen zijn er eigenlijk niet geweest, al zijn we best tegen een aantal praktische zaken aangelopen. Gerrit was deel van de klas en ging dus ook mee op excursie. Als je een paar dagen naar Berlijn gaat, moet de begeleiding wel goed geregeld zijn, ook financieel. Samen met de financiële man van de school heb ik altijd wel ergens een potje kunnen vinden om de kosten te dekken. Ook het geld voor aanpassingen aan het lesmateriaal of de aanschaf van een Muzzy leerpakket om Gerrit Engels te leren, kregen we altijd wel geregeld. Ons uitgangspunt was dat we zoveel mogelijk barrières weg wilden nemen, niet alleen voor Gerrit maar voor al onze leerlingen. Als je dat met elkaar kunt volhouden, dan is er enorm veel mogelijk.’ Kloof Zowel Leendert, Anita als Trees hebben een grote kloof tussen het speciaal en regulier onderwijs ervaren. Anita: ‘Ik wilde contact houden met het speciaal onderwijs, omdat het me belangrijk leek om hun expertise te gebruiken. Al gauw kwam ik erachter dat Gerrit daar helemaal niet op zijn cognitieve vaardigheden werd aangesproken. Onze voornemens om Gerrit te leren lezen werden totaal niet reëel gevonden.’ Leendert: ‘We kregen geen aansluiting met de school en zijn daarom niet samen opgetrokken.’ Trees: ‘Tegen ons en tegen Gerrit is op het speciaal onderwijs letterlijk gezegd dat hij dom, onhandelbaar en moeilijk is. Op het Greijdanus werd hij juist benaderd als een talentvolle leerling die een beperking heeft waar je rekening mee moet houden. Dat verschil is voor ieder mens voelbaar. Die ene dag op het speciaal onderwijs was ook altijd Gerrits moeilijkste dag.’ De kracht van samen leren Leendert: ‘Hoewel veel scholen zeggen dat ze ieder kind als uniek benaderen, wordt die visie maar al te vaak niet in praktijk gebracht. In onderwijsland kennen we in feite een gemiddeld programma en tempo waar iedereen aan moet voldoen. Het Greijdanus is er nu veel beter in geworden om leerlingen op hun waarde te schatten. Gerrit heeft onze papieren visie een gezicht gegeven. Hij heeft docenten aan het denken gezet over hun manier van lesgeven, leerlingen geleerd mensen te accepteren om wie ze zijn en rekening te houden met iemand die anders is. Ik heb van veel mensen gehoord dat Gerrits aanwezigheid een meerwaarde voor de school was. Misschien is het toeval, maar uit de klas van Gerrit heeft een bovengemiddeld aantal leerlingen voor een vervolgopleiding in de zorg gekozen.’ Anita: ‘Zijn klasgenoten hebben veel van Gerrit geleerd, maar hij ook van hen. Als hij kinderachtig deed, spraken ze hem daarop aan en als hij onderuitgezakt in zijn stoel zat gaven ze hem een por. Op een natuurlijke manier kreeg hij allerlei sociale vaardigheden mee.’ Trees: ‘Doordat Gerrit op het Greijdanus heeft gezeten, kent hij enorm veel mensen. Zijn wereld is veel groter geworden door de kennis en ervaringen die hij heeft opgedaan.’ Anita: ‘Het samen leren heeft onze school ook andere voordelen opgeleverd. In eerste instantie werd ik uit het Rugzakje van Gerrit betaald, maar later nam de school het standpunt in dat zij voor goede ondersteuning moest zorgen. Zo ben ik in dienst gekomen van het Greijdanus. Gerrit zit er niet meer op school,


112

maar ik begeleid nog steeds leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben. Het is toch mooi dat hij daarvoor de aanzet heeft gegeven.’ Leendert: ‘Mensen met een beperking en hun ouders komen nog veel te veel barrières tegen. Ik vind dat scholen ze daarin tegemoet moeten komen. Ik ben ervan overtuigd dat alle scholen dit kunnen als ze echt willen. Ik heb zelf ervaren dat het kan en dat het veel oplevert voor iedereen. De kracht van samen leren is dat je gelooft in de kracht van mensen. Als je geeft, dan kun je heel veel terugkrijgen. Veel mensen noemen dat idealistisch, maar bedenk dan dat idealisme niet het tegenovergestelde van realisme is!’ Perspectief Trees: ‘Helaas is het nog steeds zo dat wij, als ouders van Gerrit, worden aangesproken op keuzes die wij maken. Er is in Nederland een klimaat waardoor je je moet verdedigen als je niet voor het ‘speciale’ kiest. Bij Perspectief, het Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap ontmoet ik gelukkig mensen die ons juist ondersteunen in die keuze. Dat heb ik nodig om het vol te blijven houden. Het gedachtegoed van Perspectief sluit aan bij mijn visie dat een goed leven een gewoon leven is, een gevarieerd leven.’ Perspectief heeft veel ervaring met scholen die hun onderwijs voor iedereen toegankelijk willen maken en kan scholen hierover advies, training en begeleiding bieden. Anita: ‘Door de studiedagen over inclusief onderwijs die ik bij Perspectief gevolgd heb, is mijn blik op onderwijs verruimd en heb ik geleerd dat het heel belangrijk is om onderwijs toegankelijk te maken voor iedereen omdat je zoveel van elkaar kunt leren. Daar moeten we met elkaar voor knokken!’


113

De kracht van samen leren: De presentaties, werkplaatsen en meemaakactiviteiten Een hele dag gesprek, discussie en uitwisseling rond één thema. Wat zijn de resultaten van alle goede voorbeelden, praktijken, ervaringen en kennis die is gedeeld? Wat kunnen we ervan leren? Hoe kan de samenleving sterker worden, hoe kunnen mensen zelf sterker worden? En welke bijdrage kunnen bijvoorbeeld zorgaanbieders, gemeenten, ondersteuners en anderen bieden. Het materiaal dat door de mensen die een bijdrage leverden beschikbaar is gesteld, wordt hieronder weergegeven en beschrijft wat er aan de orde is geweest. Welke belangrijke onderwerpen zijn van belang bij de kracht van samen leven, voor zowel mensen met een beperking als zorgverleners en overheid? De thema’s op grond waarvan het materiaal gerubriceerd is, komen voort uit de onderwerpen die er op deze dag aan de orde waren. De hoofdvraag is hoe kunnen we het onderwijs zo inrichten dat alle kinderen welkom zijn en samen kunnen leren?69 Op deze congresdag kwamen het onderwerp visie uitgebreid aan de orde bij alle onderdelen. De basis van een visie op samen leren zal altijd terug te vinden moeten zijn in een visie op de persoon vanuit het sociale model.70 Gelijke toegang tot onderwijs en het inrichten van scholen en beroepsopleidingen zodat iedereen, ongeacht zijn/haar beperking deel kan nemen zal het hoofddoel moeten zijn. Het overheidsbeleid op deelname aan het onderwijs van leerlingen met een beperking zal vanuit de juiste visie vormgegeven moeten worden. Ditzelfde geldt voor scholen zelf.

BEELDVORMING Ook op deze derde congresdag was beeldvorming een belangrijk onderdeel. Een sterke manier om de beeldvorming op scholen te beïnvloeden is mensen met een beperking zelf aan anderen laten vertellen wie ze zijn, wat ze willen leren en hoe ze daarin hun weg vinden.71 De Landelijke Federatie Belangenverengingen Onderling Sterk (LFB) is een belangenorganisatie die op komt door en voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar waar het echt nodig is, worden de mensen ondersteund door coaches. Binnen de LFB wordt gebruik gemaakt van elkaars kwaliteiten. Eén van de mensen die voorlichting geeft op basisscholen in Nederland is Yta Strikwerda van de LFB Noord Oost. Zij vertelde over haar werk op het congres.

69

In de tekst is verwezen naar het onderliggende materiaal, wat veelal op de website www.perspectief.org te vinden is, voor zover het aan Perspectief beschikbaar is gesteld. 70 Zie de uitwerking van de visie bij donderdag 1 oktober, bladzijde 27. 71 Voor de presentatie zie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/presentatie-downpower.ppt


114

Downpower op school - LFB Onderling Sterk Noord Oost Nederland Downpower, in deze presentatie vertelt Yta Strikwerda over haar leven met Down Syndroom en hoe zij wil dat mensen naar haar kijken en met haar omgaan. Daarnaast vertelt zij hoe haar leven tot nu toe is verlopen en hoe zij is opgevoed en waardoor zij sterk is geworden. De Downpower presentatie geeft ze op scholen (groep 6/8) om leerlingen bewust te maken en bij een jonge generatie hun beeldvorming te veranderen dat mensen met een beperking alles kunnen met de juiste ondersteuning en ontwikkeling. ‘Leven is voor mij: leren, 1000 vragen, meedoen in de samenleving, passend onderwijs, gastles geven op scholen en bij studenten.’ Na de presentatie wordt er doormiddel van een spel teruggekoppeld en gesproken over hoe leerlingen het zouden vinden als er een kind met een beperking in de klas komt en hoe we kinderen op scholen nog meer kunnen informeren over mensen die beperkingen hebben. www.ikendesamenleving.nl

Het werk dat ik doe, is waar ik zelf voor gekozen heb. Belangenbehartiging dient uit je hart te komen. Daarom doe ik belangenbehartiging bij de LFB. Werken bij de LFB vind ik leuk omdat ik daar de telefoon op mag nemen en mijn Downpower presentatie mag laten zien op de basisscholen. Op de basisschool vertel ik aan de leerlingen dat ik niet gevaarlijk ben en dat ik ook kwaliteiten heb, net zoals iedereen. Ik vertel mensen graag over wat voor mij kwaliteit van leven is. Dat is bijvoorbeeld mijn werk, mijn vriend, mijn netwerk, me kunnen ontwikkelen, reizen maken, en hobby’s hebben. Een netwerk is: mensen om je heen waar je veel van leert. Zoals familie, vrienden en begeleiding. Hoe groter je netwerk hoe meer je kan leren! Zij hebben mij heel veel dingen geleerd, daardoor ben ik zo sterk geworden. Mijn ouders hebben mij ín de samenleving opgevoed. Ik krijg bijscholing bij de LFB zodat ik me kan ontwikkelen. Een leerkracht zei eens tegen mijn moeder: ‘Het is zonde van de tijd, die u eraan besteedt, want als ze niet begrijpt wat ze leest, dan heeft het geen zin.’ Maar dan zei mijn moeder: ‘Als ik haar om halfvolle yoghurt stuur, dan komt ze niet met een volle yoghurt thuis!’

Yta Strikwerda in een schoolklas tijdens haar Downpowerpresentatie

Yta Strikwerda geeft les op de basisscholen in Meppel in opdracht van het project ‘Ik en Samenleving’. Door middel van haar presentatie laat zij aan de leerlingen van de basisschool hoe zij is opgevoed en daarmee laat zij het verschil zien tussen de leerlingen zelf en zij.


115

Uit dit verhaal komt duidelijk naar voren dat mensen met een beperking gewoon in de samenleving opgevoed kunnen worden en dat zij erbij horen. De leerlingen van de school hadden na haar verhaal nog veel vragen en vonden het interessant wat Yta vertelde. De leerlingen konden duidelijk zien dat iemand met een beperking ook kwaliteiten heeft. Op 24 januari kwam Yta bij ons in de klas. Ze ging een presentatie houden over het Syndroom van Down. Ze had zelf die ziekte van haar geboorte. Ze ging vertellen over haar hele leven. Eerst ging ze wat vertellen over haar geboorte. Toen vertelde ze wat over haar jeugd. En toen vertelde ze wat over hoe ze nu leeft en waar ze nu werkt. Ze werkt nu bij een Stichting waar ze zich zelf lekker kan vermaken!Toen ze binnenkwam, kon je niet eens zien dat ze die ziekte had: ze zag er normaal uit. Ze had ook begeleiding mee daar vertelde ze ook nog een stukje van. Met de presentatie leerden we veel dingen van haar ziekte. Eerst vonden we het best zielig maar als je haar ziet is ze een gewoon mens! Later mochten we vragen stellen aan haar. Ze was daar heel open over. Je mocht haar alles vragen. Ze had een hele mooie powerpointpresentatie gemaakt. Leuke foto’s van haar familie en vrienden en haar man. Ze is nu heel gelukkig! Ze is gelukkig vroeger nooit gepest. Sommige mensen denken dat ze dom is of zo, maar ze is 72 gewoon een normaal mens net zoals ons! Ze weet niet anders! _____BEELDVORMING

Een andere manier om aan beeldvorming te werken is om bij de persoon zelf te beginnen. En op zoek te gaan naar een persoonlijke uitnodigende leefstijl voor mensen in de marge. Tijdens een Meemaakactiviteit werden congresdeelnemers aan het denken en het werk gezet.73

Laat zien wie je bent! - Pauline Bijleveld en Erwin Wieringa Ieder mens heeft zijn verhaal. De één is succesvol bankier met kans op een bonus, de ander heeft een verzameling ringen van de kermis en is zo trouw aan haar broer in moeilijkheden. De één is zelfbewust in zijn mooie BMW en maatkostuum, de ander kan ‘a little help from a friend’ gebruiken. Steeds meer mensen wonen gelukkig en lekker op zich zelf, maar soms komt er maar zelden iemand langs. Ze denken wel eens dat niemand hen ziet staan en laten het daar maar bij. Persoonlijke Toekomstplanning helpt om mensen weer een gezicht te geven. In deze meemaakactiviteit gaat u op ontdekkingsreis. Veel leuke praktische opdrachten en oefeningen helpen om levens van mensen goed zichtbaar en kennismaken makkelijker te maken. www.erwinwieringa.nl en www.kunstwerker.nl

Laat zien wie je bent is een manier om samen met jou en de mensen die je kennen een persoonlijk plan te maken. Daarmee helpen we je om je eigen huis of kamer zo in te richten dat iedereen in een oogopslag begrijpt wie je bent, om wie je geeft, waar je trots op bent en waar je graag over zou willen vertellen. Al zo’n jaar of tien is de trend onomkeerbaar: steeds meer mensen met een (verstandelijke) handicap verhuizen terug naar ‘de wijk’. De meer ouderwetse instelling op een afgelegen plek wordt niet meer, of slechts in uitzonderingsgevallen als een wenselijke woonomgeving gezien. Toch is ook deze ‘nieuwe’ situatie niet onomstreden. Geluiden dat mensen vereenzamen en een 72 73

Zie: www.ikendesamenleving.nl/content/view/79/ Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/laat-zien-pres.pdf


116

kleurloos bestaan leiden, geïsoleerd in de wijk, worden ook gehoord en verdienen aandacht. Want ja, het is waar. Als je, zonder meer (geen baan, geen inkomen, geen vrienden, geen familie) in een woning in een doorsnee nieuwbouwwijk verzeild raakt, ben je in sommige gevallen praktisch een moderne gevangene met huisarrest in plaats van de zo gewenste ‘medeburger.’ Dit project beoogt daar een begin van een oplossing voor aan te dragen. Door de ‘Nieuwe Buur’ uit de anonimiteit te halen, door mensen zichtbaar te maken en op een positieve wijze te introduceren bij hun buurtgenoten, hopen wij dat mensen eerder aangesproken worden en hun schroom overwinnen om mensen uit te nodigen in hun huis. De basis vormt een zgn. Persoonlijk Toekomstplan. Toekomstplanning (personal futures planning) is een strategie die ontwikkeld is in New York door dr. Beth Mount. Toekomstplanning helpt mensen met een handicap zicht te krijgen op wie ze zijn, wat ze willen en met wie ze hun toekomst kunnen vormgeven. Het is zowel een netwerkstrategie als een moderne vorm van creatieve planning. Erwin Wieringa heeft deze manier van denken en werken in 1992 in samenwerking met Beth Mount in Nederland geïntroduceerd. Toekomstplanning is inmiddels niet meer weg te denken als je een plan voor een goed leven wilt bedenken. Met Persoonlijke Toekomstplanning vormen we een team van helpers en meedenkers die samen met de persoon om wie het draait, een Plan maken waarin die hoop en verwachting centraal staan en de persoon werkelijk zichtbaar wordt voor de eigen omgeving. Op basis van bovengenoemd planning en werkwijze is veel te bereiken. Toch zien we ruimte voor een interessante uitbreiding. Veel mensen met een handicap wonen in een gewone wijk. Vaak hebben familieleden en of hulpverleners geholpen bij het inrichten van die eigen plek. Veel mensen hebben weinig bezit en daardoor lijken, eerlijk gezegd, veel van die eigen plekken als twee druppels water op elkaar: Ikea inrichting, wandmeubel, TV en stereo. ‘Niet veel anders dan bij menig andere Nederlander,’ zou men kunnen zeggen. Toch is dat niet waar. De meeste mensen zullen in hun interieur ‘iets’ willen laten zien van hun geschiedenis, voorkeuren, belangstelling en relaties. Dit zijn veelal aspecten die (nog) onderontwikkeld zijn bij de ‘nieuwe burgers.’ Juist door een klein beetje de helpende hand toe te steken bij het vormgeven van de (zelf gekozen) inrichting, kunnen buurtgenoten en professionele begeleiders in één enkele blik een idee krijgen over wie de persoon is en waar de persoon voor staat. Voorbeeld: Samen met ouders en verdere familie van Christa is een plan gemaakt om haar beter te leren kennen. Christa is afkomstig uit Friesland en heeft vele jaren gewoond in een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap. Nu, sinds enige jaren, woont ze in een eigen huis samen met enkele andere mensen. Christa is niet gewend gemakkelijk via taal te communiceren, maar wil wel graag gekend worden. Om haar huis een persoonlijke stijl en identiteit te geven willen wij - samen met Christa - de volgende accenten aanbrengen: vormgeven muren (kleuradvies en kleurprogramma; gebaseerd op familierelaties en zoeken naar ‘favoriete’ kleuren; interieur toepassingen: aanpassen raamkozijnen, vitrine; een persoonlijke kast als een leesmap met foto's: een bron van communicatie en vragen voor bezoekers over de eigen geschiedenis, ervaringen en contacten van de Nieuwe Buur.

Hoe laat je bijvoorbeeld in je huis zien wat voor jou belangrijk is? Zodat het iets over jou zegt en over van wie dit huis is. Het is belangrijk om altijd degene die het betreft te betrekken bij je 3 oktober - De Kracht van Samen Leren

117

opdracht om iets te ontwerpen. Tijdens de workshop is men in groepen aan het werk gegaan met de vraag: hoe kun je een belangrijke gebeurtenis in je leven vormgeven in je huis, hoe vind je dit terug? Door het accentueren van een voorkeur voor sieraden, het uitlichten van een belangrijke relatie, of het laten zien met welke regio de persoon zich door familiegeschiedenis verbonden voelt, kan aanleiding zijn voor wat nieuwsgierigheid en het stellen van belangstellende vragen. Een positieve introductie! _____BEELDVORMING

Een van de films die tijdens het Filmfestival74 werd vertoond, was gericht op beeldvorming zowel in Nederland als in het buitenland. De filmmaker gaf bij de film een toelichting.

Film ‘Nothing About Us’ - Marijn Poels voor DCDD De film ‘Nothing About Us’ laat 10 Nederlandse jongeren met een beperking zien, die op reis gaan naar Addis Abeba in Ethiopië. Doel van hun reis is aandacht te vragen voor de schokkende positie van lotgenoten in Ethiopië. De film is gemaakt door Marijn Poels in opdracht van de Dutch Coalition on Disability and Development (DCDD) in samenwerking met de organisatie Pluryn (Werkenrode), het centrum voor mensen met meervoudige handicaps, in Groesbeek. Poels volgde met zijn camera twee weken tien Nederlandse lichamelijk gehandicapte jongeren tijdens hun weerbaarheidtrainingen met de Ethiopische jongeren. Ze werkten aan circusacts als jongleurs en dansten samen. Uiteindelijk presenteerden de jongeren een weergaloze show in een vol stadion van Addis Abeba. Zij bewijzen dat mensen met een beperking een goede show kunnen geven. Hun boodschap: zij kunnen en zullen deel zijn van de samenleving.

Het doel van de film was zoveel mogelijk mensen bereiken en die bekend maken met de problematiek van de film. Namelijk, in ontwikkelingslanden zijn mensen met een verstandelijke, lichamelijke beperking nog steeds erg achtergesteld. Ze betekenen niets in de samenleving. Ook voor hen moet er een goed ontwikkelingssamenwerkingbeleid gemaakt worden. De film maakt duidelijk dat de beperking vaak ontstaat door de omgeving. Het hangt af van hoe zij de beperking zien. De film roept ook veel nederigheid op. Wij hebben en willen alles en de mensen in Ethiopië doen alles met wat ze hebben. Ze kunnen van niets iets maken. Daarom is het ook van belang om in ontwikkelingslanden te laten zien wie je bent. Naast de film is er ook lesmateriaal gemaakt.

EMPOWERMENT Werken aan beeldvorming hangt ook sterk samen met jezelf sterker maken. De LFB Onderling Sterk Noord West is hiermee op een praktische en beeldende manier aan de gang gegaan. Ze presenteerden hun aanpak op het congres.

74

Zie voor het volledige programma van het Filmfestival bijlage 5. 3 oktober - De Kracht van Samen Leren

118

Samen Sterker - LFB Onderling Sterk Noord West Nederland Samen Sterker is een cursus waarin je leert voor jezelf én voor anderen op te komen. Twee jaar lang zijn belangenbehartigers van de LFB NoordWest opgeleid, zodat zij nu zelf ook deze cursus kunnen geven bij scholen, instellingen, gemeenten en bedrijven. Door en voor mensen met verschillende beperkingen en met allerlei talenten! Dit heeft het voor de deelnemers opgeleverd: leren om dingen die lastig zijn toch gewoon te vertellen, sterker en zelfstandiger worden, meer samenwerken en laten zien dat we gewoon meedoen in de maatschappij, een brug slaan tussen mensen met een verstandelijke en een lichamelijke beperking en anderen helpen hun belangen te behartigen. www.design-ps.nl/lfb/

De mensen die de presentatie verzorgden, kwamen met een bord voor hun gezicht binnen. Vervolgens gooiden ze de borden weg en zeiden: ‘Ik ben Vincent Ohlrichs en ik heb geen bord voor mijn kop. Ik ben geen einzelgänger. Ik wil bij een groep horen, want alleen kan ik niks.’ ‘Ik ben Jan van de Pol. Ik heb geen bord voor mijn kop. Ik kijk niet naar iemands beperking maar naar zijn mogelijkheden.’ ‘Ik ben Ellis Jongerius. En ik heb ook geen bord voor mijn kop.’ ‘Ik ben Ineke Wolters en ben LFB coach/trainer. Ik kreeg twee jaar lang de kans om Samen Sterker te ontwikkelen. Ik spreek namens Marjolein Schoen die er vandaag helaas niet bij kan zijn. Zij heeft ook geen bord voor haar kop. Zij ziet er wel anders uit, maar vergis je niet!!!’ ‘Ik ben Hettie Dersjant en ik ben LFB coach/trainer. Ik spreek namens Anna van Esch. Zij kan hier helaas ook niet bij zijn. Ook zij heeft geen bord voor haar kop.’ Deze mensen, die geen bord voor hun kop hebben, zijn twee jaar lang getraind om zelf de cursus Samen Sterker te gaan geven. Samen Sterker heeft hen in het algemeen veel geleerd over: Hoe je jezelf beter kunt presenteren; Hoe je nog beter met elkaar kunt communiceren en samenwerken; Ieders persoonlijke groei. In die twee jaar hebben zij hun kwetsbare, maar vooral ook hun sterke kanten, hun talenten laten zien. Sinds mei 2007 is de LFB Noord West in Baarn gestart met de cursus ‘Samen Sterker’. In deze cursus worden ‘aanstormende’ belangenbehartigers opgeleid om zo goed mogelijk hun werkzaamheden te kunnen verrichten. Het unieke van deze cursus is dat niet alleen mensen met een verstandelijke beperking deelnemen aan de cursus, maar ook iemand met een lichamelijke beperking. Juist in deze tijd doet het ertoe dat mensen met welke beperking dan ook leren samenwerken. Tenslotte, is er niet voor niets een WMO gekomen. ‘Samen Sterker’ kan een brug slaan tussen mensen, en de beeldvorming op een positieve manier beïnvloeden’, aldus één van de cursisten. Samen Sterker wordt gedurende twee jaar één keer per week gegeven. Door ervaringen van medewerkers van de LFB en hun coaches is Samen Sterker bedacht en uitgewerkt in modules. Samen Sterker kan als leer/ervaringsplek worden gezien voor belangenbehartigers.


119

Al werkend en lerend kan de LFB ervoor zorgen dat de belangenbehartigers goed beslagen ten ijs komen in hun werkzaamheden. Reacties van de cursisten van Samen Sterker: ‘Het woord zegt het al, dat je dingen samen doet.’, ‘Dingen durven zeggen die me dwars zitten.’, ‘Omgaan met kritiek.’, ‘Samen Sterker slaat een brug tussen mensen met verschillende beperkingen.’, ‘Met elkaar sterker worden, en samen leren werken.’, ‘Ik voel me veilig, en durf dingen te zeggen die ik anders niet durf te zeggen.’

Vincent Ohlrichs laat zijn moodbord zien

Als je samen werkt of samen leert, is het belangrijk dat er een KLIK ontstaat. Als de klik er is, kijk je in iemands ogen en denkt: Van jou wil ik meer weten! Een Klik geeft vertrouwen. Eerlijk iets durven zeggen, interesse en belangstelling, nieuwsgierig, een gokje wagen. We durven het met elkaar! Kwetsbaarheid durven laten zien; daardoor voel jij je ook meer VERANTWOORDELIJK! Wij kunnen nu ook trots op elkaar zijn omdat wij elkaar intussen het beste gunnen. Als er geen klik is, is er ook geen interesse. Aan het publiek wordt gevraagd: ‘Hoe gaat u op zoek naar de Klik?’ en ‘Hoe maakt u de klik met uw buurman of buurvrouw? Mensen gaan hiermee aan de slag en wisselen uit. Vervolgens laten de mensen van het project Samen Sterker de door hen gemaakte talenten- en gevoelborden (=Moodbord) zien. Eén van de deelnemers is open gegaan en tot bloei gekomen. Ze durft nu beter de uitdagingen aan te gaan. Moodbord: kaart, ogen en hoofd, van werkplaats tot trainer, spiritueel, verborgen talent. Iemand anders noemt zich de grote ontdekker. Moodbord: handen, onzeker, terughoudend, doorzetter, doet iets wel of niet; altijd vertrouwen gehouden doordat zij zich veilig voelde bij ons, durf, praktisch, helpt graag. Ze kreeg door de cursus Samen Sterker het belangrijke inzicht dat belangenbehartiging niet bij haar past.


120

Iemand is adviseur geworden. Moodbord: haar eerste plek buiten de ‘Ddagverveling’ van een zorgaanbieder, recht voor zijn raap, humor, echte belangenbehartiger, vooral voor anderen (en vergeet zichzelf). Iemand anders vond de klik. Moodbord: reageert vanuit zijn hart, heeft de liefde om ergens helemaal voor te gaan: muziek en Trijntje Oosterhuis, emotioneel; zintuigen in hoofd: ogen, oren en mond, komt op voor anderen, verantwoordelijkheid. Iemand anders vond rust door het talent dichten. Moodbord: buddha, observeerder, luisterend oor, vraagt door, staat met beide voeten op de grond, dichter. Blik Een blik Draait om je heen Een blik staat in de supermarkt Een blik staat thuis Een blik kan ook iets zijn van een mens Een blik kan mij vrolijk maken Een blik kan mij verdrietig maken Welke blik werp jij mij?

Jan leest zijn BLIK-gedicht voor.


121

_____EMPOWERMENT

Op zaterdag werd er ook in een presentatie aandacht geschonken aan de Eigen Kracht Conferenties, waarin mensen en gezinnen zelf hun eigen krachten bundelen om tot oplossingen te komen. Dit sloot aan op de presentatie van Mike Doolan op donderdag over de dienstverlening aan kinderen.75

Eigen Kracht Conferentie - Eigen Kracht Centrale Een Eigen Krachtconferentie is een methode om besluiten te nemen en een plan te maken. De betrokkene en zijn of haar familie, vrienden en/of bekenden brengen hun krachten bij elkaar, overleggen samen en maken een toekomstplan dat ook leidend is voor de hulpverlening. Tijdens de werkplaats Eigen-Kracht werken we aan het ontdekken van het model van binnenuit. De deelnemers ervaren hoe het is om samen via het Eigen-Kracht proces tot oplossingen te komen en mee te denken over besluiten die moeten worden genomen. Ze ervaren de verschillende belangen die spelen tijdens een besluitvormingsproces en welke rol een familie, de Eigen-Kracht coördinator en de professionals hierin spelen. Op actieve wijze wordt tijdens de training duidelijk hoe een Eigen-Kracht proces verloopt en ontdekken de deelnemers welke mogelijkheden EigenKracht hen kan bieden in de dagelijkse praktijk. www.eigen-kracht.nl

INCLUSIEVE AANPAK OP SCHOOL De kracht van samen leren zit vooral ook in de aanpak die een school hanteert. Hiervoor zijn al zeer verschillende instrumenten en ideeën ontwikkeld. Hieronder volgt eerst een aantal algemene aanpakken om vervolgens op specifieke onderwerpen die met het leren op school te maken hebben, in te gaan. Michael Kendrick76 gaf ’s ochtends in zijn keynote aan dat er ook in het onderwijs geïnvesteerd moet worden in leiderschap en innovatie. Feitelijk zit de toekomst in het kind zelf. Als je daarin investeert, verbetert de kwaliteit van je onderwijs ook. Belangrijke aandachtspunten die daarbij aan de orde kwamen waren de volgende.77 Belangrijke aannames over ontwikkeling betreffende identiteit en uniek zijn Elke persoon is uniek. Bij geboorte zijn de meest wezenlijke vaardigheden en capaciteiten van een persoon al aanwezig. Iemands identiteit staat niet vast en is niet voorbestemd, want het kan zich ontwikkelen door gerichte acties en beslissingen. Het is mogelijk dat iemands identiteit slechts ten dele bij hemzelf of bij anderen bekend is. Het unieke aan een persoon kan zich verder ontwikkelen en tot uiting komen. 75

Van dit onderdeel is geen materiaal beschikbaar. Wel kan verwezen worden naar de bijdrage van Mike Doolan, de grondlegger van de Eigen Kracht Conferenties. Zijn presentatie is te vinden op bladzijde 24. 76 Voor het profiel van Michael Kendrick zie bijlage 4. 77 De powerpoint van de presentatie is te vinden op:: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Perspectief%20The%20Future%20In%20The%20Child.ppt#1


122

Het unieke aan een persoon en zijn persoonlijke identiteit wordt gedurende zijn leven opgebouwd door de keuzes die hij maakt. Omgeving en daar geldende ideeën hebben enorme invloed op het al dan niet ontwikkelen van iemands ontwikkelingsmogelijkheden. Iedere persoon heeft inherente levensdoelen en kan deze ontwikkelen en veranderen. Iemands ontwikkelingsmogelijkheden kunnen nooit goed gekend, begrepen of voorspeld worden als je alleen focust op zijn beperkingen. De levens van mensen met een beperking worden bijna altijd onderschat met nadelige gevolgen voor elk van hen. Menselijke mogelijkheden die niet herkend en gewaardeerd worden, kunnen verloren gaan. Hoe iemand zich ontwikkelt, is kenmerkend voor elke persoon. Iemands zelfbeeld en drijfveren bepalen hoe hij zijn leven vormgeeft. Het is mogelijk om een ander mens tot op zekere hoogte te begrijpen. Mensen zijn in staat zichzelf te veranderen en zich te laten beïnvloeden en veranderen door anderen. Groei en ontwikkeling zijn in wezen niet statisch en kunnen geleid worden door wat men wil bereiken, wat men erin investeert en door wat men nodig heeft. Hoever iemand zich kan ontwikkelen is niet onbegrensd, maar waar de grenzen precies liggen van wat er wel en niet mogelijk is, kan onbekend of niet te voorspellen zijn. De essentie van menselijke behoeftes Behoeftes kun je zien als de essentiële levensbenodigdheden voor de mensheid. Wanneer behoeftes niet op de juiste manier bevredigd worden, leidt dat altijd tot een bepaalde vorm van nood bij de betreffende persoon. Wanneer behoeftes wel op de juiste manier bevredigd worden, dan is de betreffende persoon voldaan en tevreden over dat deel van zijn leven. Ten dele bevredigen van behoeftes heeft consequenties voor de mate van voldoening en nood voor de betreffende persoon. Menselijke behoeftes zijn geen tekortkomingen of beperkingen. Het zijn de specifieke en mogelijk unieke benodigdheden die een persoon kan hebben om zijn mogelijkheden om voldoening te ervaren zo groot mogelijk te maken op enig moment. Het op de juiste wijze tegemoet komen aan menselijke behoeftes creëert een veelheid aan gelegenheden voor de betreffende persoon om dat leven te gaan leiden dat hem de meeste voldoening schenkt. Behoeftes die geen aandacht krijgen, kunnen iemands vermogen om van het leven te genieten schade toebrengen. Als iemand niet op de juiste wijze ondersteund wordt om aan zijn behoeftes tegemoet te komen, dan kan het zijn dat al zijn gaven en sterke eigenschappen onvolledig tot hun recht komen. De focus leggen op iemands sterke kanten kan helpen om iemands mogelijkheden en capaciteiten de juiste aandacht te geven en op waarde te schatten. De focus louter op iemands tekortkomingen richten kan de aandacht ongemerkt weghalen van iemands mogelijkheden om meer succes te bereiken in zijn leven.


123

Het op de juiste manier tegemoet komen aan iemands behoeftes betekent dat iemand vanuit achterstand opschuift naar iets wat neigt naar voldoening in zijn leven. Het herkennen, waarderen en voeden van iemands sterke kanten en gaven Het belang erkennen van het gegeven dat iemand goede kwaliteiten en gaven bezit. Het vaststellen van wat iemand ziet als zijn sterke kanten. Het vaststellen van wat anderen zien als iemands sterke kanten. Het omzetten van iemands beperkingen en tekortkomingen naar sterke kanten. Manieren nastreven die voortborduren op iemands sterke kanten, zodat deze voordelen voor hem opleveren. Strategieën gebruiken die de mate waarin iemand (en mogelijk anderen) zelfvernietigende strategieën toepast, verkleinen. Waardevolle sociale rollen creëren en gelegenheden uitbuiten die iemand in staat stellen zijn sterke kanten en gaven te benutten. De betreffende persoon en anderen steunen in het geloof in de realiteit en reikwijdte van zijn mogelijkheden vanuit zijn sterke kanten en gaven De betreffende persoon positief bekrachtigen en met hem de uiting van zijn gaven vieren Manieren ontwikkelen die de erkenning van iemands sterke kanten en gaven benadrukken Identificeren van iemands passies, belangrijkste interesses en roeping in het leven Vaststellen wat hem (altijd) aantrekkelijk leek. Vaststellen wat hem (herhaaldelijk) niet interesseerde. Vaststellen waar zijn aandacht steeds op gericht is. Rekening houden met wanneer hij het gelukkigst is. Rekening houden met wat hij ziet als een prioriteit. Aandacht besteden aan die levensterreinen waar nog weinig over onderzocht is of gebruik is gemaakt van mogelijkheden om dingen te ervaren. Aandacht besteden aan mogelijke activiteiten en interesses die lijken op al bestaande. Aandacht besteden aan wat er is doorgemaakt met persoonlijke interesses en passies t.o.v. natuurlijk verloop. Vergroten van de gelegenheden en variatiemogelijkheden om nieuwe dingen te ontdekken. Wat zijn iemands talenten/gaven om dingen te doen of te zijn? Wordt hij aangetrokken door een bepaald soort mensen? Wat geeft hem de meeste energie en motivatie? Wat geeft hij op om iets te kunnen doen? Wat vindt hij niet saai? Wat geeft hem een tevreden gevoel?


124

_____INCLUSIEVE AANPAK OP SCHOOL

Vervolgens ging Michael Kendrick ’s middags tijdens de verdiepende workshop dieper in op hoe je het onderwijs persoonsgericht kunt maken.

Persoonsgericht Onderwijs - Michael Kendrick Een standaard lesprogramma kan zeker voordelen hebben. Maar er is flexibiliteit nodig om goed aan te kunnen sluiten bij elke individuele leerling. Een school kan alleen succesvol genoemd worden als zij mensen voorbereidt op het leven na de school. Dat houdt in dat zij rekening houdt met veel verschillende levens, leefstijlen en alle mogelijke verschillende banen. Gelukkig is het mogelijk om bij het opleiden van elk kind uit te gaan van zijn of haar unieke kwaliteiten. Het onderwijs moet zo aangepast worden dat het relevant is voor de individuele leerling en voor het soort leven dat hij of zij wil leiden na het verlaten van de school. Deze persoonsgerichte aanpak eist, dat de persoon in kwestie goed wordt begrepen en dat er flexibiliteit bestaat om het schoolprogramma en de beroepsopleiding aan te passen.

De belangrijkste lessen van de afgelopen 50 jaar zijn: Mensen met een beperking worden overal onderschat. We moeten verwachtingen hoger leggen. We moeten meer voorwaarden scheppen om tegemoet te komen aan capaciteiten van mensen met een beperking. Per persoon bekijken. Juiste ondersteuning kan meeste handicaps ‘opheffen’. We doen het niet zo goed op het gebied van groei en ontwikkeling. Er zijn wel goede voorbeelden. Om mensen te leren kennen en begrijpen is tijd nodig, niet eenmalig, maar steeds opnieuw. Dat geeft inzicht in wat wel werkt en wat niet en op welke manier mensen willen dat met hen gewerkt wordt. Het is een lange termijn proces. Wat remmend werkt is het steeds maar weer komen en gaan van ondersteuners. Maak ook gebruik van informatie die aanwezig is binnen de familie van de persoon. Familie is een bron van kennis. Wat niet werkt, zijn de hulpvraagverduidelijkingsgesprekken van twee uur op verschillende levensfases steeds met verschillende hulpverleners. Om groei en ontwikkeling te bewerkstelligen is het beter te werken met mensen die interesse hebben in de persoon zelf. Continuïteit is belangrijk. Supportcirkels kunnen daarbij helpen. Zo blijft kennis behouden terwijl iemand bijvoorbeeld van klas verandert. Mensen die dicht bij een goede strategie blijven, zullen mensen vinden, al weten we niet waar en wanneer. Zoek naar mensen die geïnteresseerd zijn in de persoon. Bijvoorbeeld in Canada is een sterk visie gestuurde organisatie die ondersteuning biedt aan 73 personen, waarvan sommige zeer geïsoleerd leven. Zij bouwen altijd eerst aan een persoonlijk netwerk, vervolgens starten ze pas met de (betaalde) ondersteuning.


125

Het is vaak zoeken naar hoe en waar de potentie ‘die er bovenop ligt’ op een goede manier tot haar recht komt. Wat betreft onderontwikkelde potentie zijn sommige dingen wel geprobeerd, maar niet goed genoeg. Bij verborgen potentie: als je niets probeert, kom je er ook niet achter. Voorbeeld: Iemand wil het ouderlijke huis uit. Ouders respecteren dat en bouwen een appartement in de achtertuin. Dat was echter niet goed genoeg voor hem. Er werd iemand gevonden die samen met de jongen zijn wensen en ideeën ging onderzoeken en tot nieuwe arrangementen kwam. Met een sterke visie en vertrouwen in de jongen en goed onderzoek naar de mogelijkheden, kon de jongen op zijn voorwaarden het ouderlijk huis verlaten. Je focust daarbij op vragen als: Stel je voor: wat zou nu een echt goed leuk en vol leven voor die betreffende persoon zijn? En: je moet er geloof in hebben, voor ieder mens zijn er mogelijkheden. Ook al spring je in het diepe zonder plattegrond, vertrouw op je geloof (maar wees niet naïef). ‘One person at the time.’

Vragen die mensen uit het publiek stelden: We willen binnen de kerk onderzoeken of mensen met een handicap volwaardig mee kunnen doen. Hoe kunnen we dat het beste aanpakken? De kerk heeft een nieuwe visie nodig voor zichzelf. Een aanzet zou kunnen zijn naar een boodschap te zoeken die een ieder aanspreekt. Bijvoorbeeld: Iedereen is welkom. Zoek naar mensen binnen de kerk die al in woord en daad dicht bij de visie zijn. Zorg voor kleine voorbeelden van verandering. Laat goede voorbeelden uit andere kerken zien. Mensen kunnen en zullen het systeem veranderen. Praat met mensen om een verandering te krijgen in de ‘mindset’ die zij hebben over mensen met een beperking (last, goed doel, eeuwig kind, etc) In het begin plant je zaadjes: wat kan één persoon doen? Waar mensen echt welkom zijn, zijn alle kansen op groei en ontwikkeling. Politici worden maar voor vier jaar gekozen. Wat is een strategie om toch gewenste ontwikkelingen te behouden? Als er goede voorbeelden zijn: documenteer deze. Beelden zeggen meer dan woorden. Als er zich mogelijkheden voordoen, onderzoek het en maak het groter of levensvatbaar. Zoek naar de goede mensen die de goede dingen doen. Ze zijn er altijd. Zeg niets dat politici verontrust of boos maakt. Je mag hen alleen prijzen. Na vier jaar van opbouwen van een vertrouwensband zou je met hen kunnen discussiëren dan wel tegenspreken om je doel te bereiken. Politiek zegt wel: we willen ouderen zo lang mogelijk in hun huis laten wonen. Je zou aan dit gedachtegoed kunnen linken om mensen met een beperking ook in de samenleving te krijgen en te houden. Soms moet je op mensen afstappen. Mogelijkheden liggen overal, maar mensen moeten soms gevraagd worden. Michael Kendrick besluit: We maken progressie met inclusie. Veertig jaar geleden waren er geen mensen met een beperking in de samenleving. De trend is dus positief, al gaat het langzaam. In elke samenleving zit potentie voor mogelijkheden. Bekijk het positief en zoek naar aanknopingspunten. We hebben allemaal onze tekortkomingen Maar er zou een verborgen potentie moeten zitten in Hollandse koppigheid.


126

_____INCLUSIEVE AANPAK OP SCHOOL

Een van de meest volledige instrumenten om een inclusieve setting op school te creëren is de Index voor Inclusie. Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap, is licentiehouder van dit wereldwijd gebruikte instrument. Tijdens de derde dag verzorgde Astrid Greven hierover een presentatie.78

De Index voor Inclusie - Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap De Index voor Inclusie is een ‘gereedschapskist’ die scholen voor primair en voortgezet onderwijs kan helpen bij het ontwikkelen van een school voor iedereen. Vanaf 2011 geldt voor alle scholen in Nederland de zorgplicht. Dit houdt in dat scholen alle kinderen goed en passend onderwijs moeten kunnen bieden. Scholen kunnen er dan voor kiezen alle kinderen uit de buurt welkom te heten, ongeacht hun afkomst, beperkingen en vaardigheden. De Index voor Inclusie geeft scholen concrete ondersteuning om op de eigen manier en het eigen tempo te komen tot een welkome school voor iedereen; voor leerlingen, maar ook voor leerkrachten, ouders, buurtbewoners en andere belanghebbenden. www.perspectief.org en www.indexvoorinclusie.nl

De Index voor Inclusie is een ‘gereedschapskist met allerlei materialen’ die scholen voor primair en voortgezet onderwijs kan helpen bij het ontwikkelen van een school voor iedereen. De Index voor Inclusie is geschreven door professor Tony Booth en Mel Ainscow van de Universiteit van Canterbury in Engeland en uitgegeven door het ‘Centre for Studies on Inclusive Education’ (CSIE) in Bristol. De Index is ontwikkeld in samenwerking met schoolteams, ouders, bestuurders, onderzoekers en zorgen welzijnsorganisaties en is wetenschappelijk onderbouwd. De Index is in 39 talen vertaald, wordt gebruikt in meer dan 45 landen en blijkt een ideale methode te bieden in de ontwikkeling naar en van een welkome schoolomgeving. Onder licentie van Perspectief is de Nederlandse versie in april 2007 verschenen, in april 2009 verscheen de tweede herziene druk.

Astrid Greven tijdens haar presentatie

78

Zie voor de hand-outs en informatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/HandoutsStudiedagenIndex.pdf en www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/AanbodIndexvoorInclusie.pdf


127

Vaak wordt te weinig aandacht geschonken aan het potentieel van de schoolcultuur om de ontwikkeling van leer- en onderwijsprocessen te ondersteunen. De Index laat scholen zien dat cultuur aan de basis staat voor schoolontwikkeling. Werken aan een welkome cultuur geeft handvatten om een inclusief beleid neer te zetten en in de dagelijkse praktijk uit te voeren. De Index maakt een onderzoek mogelijk naar hoe hindernissen op de weg van leren en participeren teruggedrongen kunnen worden voor élke leerling; wat ten goed komt aan alle leerlingen. Iedereen die met de school te maken heeft: leerlingen, leerkrachten, directie, bestuur, ouders, verzorgers, mensen en organisaties uit de omgeving, wordt betrokken. De Index kan de sterke en zwakke kanten van de school naar voren brengen, helpen om aannames te onderzoeken, prioriteiten voor ontwikkeling vast te leggen in een schoolplan en deze uit te voeren. De Index geeft antwoord op de vraag hoe scholen diversiteit kunnen ondersteunen en wat daarbij voordelen en valkuilen zijn. Werken met de Index biedt de school diepgaande inzichten en concrete handvatten hoe ze haar kwaliteit kan verbeteren. De Index kan gebruikt worden om een proces naar een welkome school in gang te zetten door (zelf)evaluatie. Men kan ‘meten’ waar een school nu in haar ontwikkeling is. Tevens kan de Index helpen bij visievorming en deskundigheidsbevordering van leerkrachten. Het kan dienen om samenwerking met ouders te versterken of om te werken aan een bepaald onderwerp waar de school mee worstelt. Gedurende het indexproces ontwikkelt iedere school zelf een helder en intern breed gedragen beeld van hoe zij onderwijs voor alle leerlingen wil en kan vormgeven. Eerste blik op opbouw van Index zet dialoog in gang over inclusie op school. De Index helpt bij visievorming en deskundigheidsbevordering van leerkrachten. Bewustwording dat cultuur aan de basis staat voor schoolontwikkeling. Ideaal instrument in ontwikkeling naar en van een welkome schoolomgeving. Brengt mentale modellen op tafel en maakt ze bespreekbaar met alle betrokkenen. Stap voor stap werken aan een paradigmaverschuiving: van apartleving naar samenleving.79 Werken aan een welkome cultuur geeft handvatten om een inclusief beleid neer te zetten en in de dagelijkse praktijk uit te voeren. De meewaarde van de Index zit hem in de volgende zaken: De Index is organisch en democratisch, werkt vanuit de wortels. De Index gebruikt een sociaal model volgens inclusieve waarden. Scholen stellen hun eigen prioriteiten voor verandering vast. De Index heeft inclusieve taal en actualiseert het taalgebruik van zorgtaal naar ondersteuningstaal. Continu proces waarbij iedereen betrokken is. Een inclusieve school is een school in beweging. De Index verweeft cultuur, beleid en praktijk met elkaar.

79

Zie voor een overzicht van deze paradigmaverschuiving: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/HandoutsStudiedagenIndex.pdf


128

De Index betrekt de samenleving en gaat ervan uit dat de school een community is binnen een community. Er ligt nadruk op de cultuur van de school. Alle kinderen nemen deel! Gereedschapskist met een schat aan faciliterende middelen. Directe koppeling naar schoolontwikkelingsplan. Een actieve rol van alle belanghebbenden (leerlingen, ouders, leraren, niet-onderwijzend personeel, directie, netwerk van de school). De Index bevordert partnerschap met andere scholen. De Index is handzaam, op verschillende manieren in te zetten. Internationale link met onderzoek en ontwikkeling in meer dan 40 landen. Het werken aan een welkome cultuur geeft handvatten om een inclusief beleid neer te zetten en in de dagelijkse praktijk uit te voeren. In Nederland is al met een aantal scholen ervaring opgedaan met deze aanpak. _____INCLUSIEVE AANPAK OP SCHOOL

Colin Newton en Derek Wilson introduceerden ’s ochtends een overzicht van de ‘keys to inclusion’ en ‘s middags een concrete aanpak voor scholen om leerlingen binnen de school te houden.80

Circle of Friends: creëren van een vriendenkring - Colin Newton en Derek Wilson81 Wat doe je als leerkracht of ondersteuner als een kind geïsoleerd dreigt te raken vanwege het feit dat het kind anders is dan anderen? Anders door zijn of haar gedrag, beperking, begaafdheid of omdat het kind nieuw is op school of in de wijk? Hoe kunnen we kinderen praktisch helpen om vrienden te krijgen of vrienden te zijn van elkaar? Het bewust helpen creëren van een vriendenkring is een inclusieve manier om ervoor te zorgen dat elke jonge persoon ongeacht zijn of haar problemen waardevolle contacten kan leggen en onderhouden met anderen en vice versa, in een reguliere school of in een andere omgeving waar kinderen samenkomen. Vriendenkringen brengen leeftijdsgenoten samen om ondersteuning te bieden aan de persoon die geïsoleerd dreigt te raken en om uiteindelijk samen te werken aan problematiek die hen allemaal aangaat. www.inclusive-solutions.com

Vriendencirkels82 is een opwindende en frisse benadering om uitdagende individuele behoeften in een gewone schoolsetting aan te pakken. De aanpak promoot inclusie voor mensen die groot risico op uitsluiting lopen. Ze worden uit hun eigen gemeenschap buitengesloten door hun beperking, gedrag of verschillen met anderen.

80 81 82

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/circle_of_friends_holland_nl.ppt Zie voor het profiel van Colin Newton en Derek Wilson bijlage 4. Zie http://gallery.me.com/inclusive.solutions#100021 voor een filmpje over Circle of Friends.


129

Colin Newton tijdens de workshop

‘Sterke relaties zijn gebaseerd op de mogelijkheden die we elkaar bieden.. Vriendschappen zijn heel belangrijk in de levens van kinderen. Zomaar een kind in de klas droppen werkt niet. De vriendenkring is een benadering om inclusie te brengen in een reguliere school voor elk jong kind dat moeilijkheden ondervindt in school vanwege zijn beperking, persoonlijke crisis of door hun uitdagend gedrag naar anderen. De vriendenkringbenadering werkt bij het mobiliseren van de leeftijdgenoten van een jong persoon om in ondersteuning en betrokkenheid te voorzien om daarmee de problemen, die te maken hebben met de problemen van de persoon, op te lossen. Al langere tijd wordt de vriendenkringbenadering bij zeer verschillende scholen voor primair en secundair onderwijs toegepast, met vaak zeer succesvolle uitkomsten. Een groot voordeel van de benadering is dat het niet een groot beslag legt op de betrokkenheid en de tijd van het personeel. Dit komt doordat het echte werk wordt gedaan door de jongeren zelf, niet de volwassenen. De rol van de volwassene is om de vriendenkring en het kind te ontmoeten voor 20-30 minuten per week, om hen te ondersteunen bij het oplossen van problemen in het begin. Succesvolle cirkels worden vaak grotendeels zichzelf onderhoudend en supportbiedend aan het kind, zonder de regelmatige input van volwassenen. Als er zorgvuldige planning en echte betrokkenheid is van de facilitator zijn er zeer snel resultaten te zien vanuit het proces. (www.inclusive-solutions.com) Wat heb je nodig om een vriendencirkel te starten?83 Ondersteuning van de school en de acceptatie van de aanpak door het kind en zijn familie. Betrokkenheid van de docent/mentor en eventuele directeur/manager. Vooral ook van degene die het wekelijkse cirkelwerk gaat ondersteunen. Werk met de hele klas om het ‘probleem’ te definiëren, zorg dat mensen er sympathiek tegenover komen te staan, zorg dat toegezegde bijdragen opgeschreven worden en welke rollen mensen willen vervullen. . Deel alles wat je doet en bespreekt met de leerling om wie het gaat. Cirkelbijeenkomsten worden gepland op een regelmatige basis, vier je successen en los problemen op. Doelen van een vriendencirkel Het niveau van acceptatie en inclusie van een leerling vergroten. Het vergroten van de positieve acties in iemands leven. 83

Uit: Creating Circle of Friends, a peer support and inclusion workbook, pag. 22, ISBN 0-9546351-0-8


130

Het vergroten van de mogelijkheden van iemand om vrienden te maken. Het vergroten van het inzicht en het begrip voor de persoon, zowel wat betreft zijn gevoelens als zijn gedrag. De persoon zelf meer keuzemogelijkheden bieden en meer gevoel van controle in allerlei situaties. Zorg dragen voor een supportcirkel die actief aan het werk is om waarborgen te creëren voor iemands kwetsbaarheden en uitdagend gedrag. _____INCLUSIEVE AANPAK OP SCHOOL

In Nederland is een aantal scholen bezig met een inclusieve aanpak. Verreweg de meeste scholen laten zich leiden door het Passend Onderwijs beleid van de overheid. Hierover hield Rob Franke een presentatie.

Mijn kind naar de gewone school - Rob Franke Er gebeurt veel in het onderwijs in Nederland. Meer kinderen met een beperking dan voorheen zouden een plaats moeten krijgen in het regulier primair en voortgezet onderwijs. Met de Wet op het Passend Onderwijs die hoogst waarschijnlijk in 2011 in werking treedt, krijgen ouders meer rechten en verantwoordelijkheden om hun kind naar het regulier onderwijs te laten gaan. Het zal echter niet eenvoudig zijn daadwerkelijk dat recht ook te krijgen. Veel scholen en schoolbesturen zullen niet staan te trappelen om een leerling met een beperking in hun school op te nemen. Hoe kunnen ouders nu in gesprek gaan met de scholen? Waarop moeten ze letten als er een meningsverschil ontstaat? www.inclusievescholen.nl

Alle kinderen hebben recht op volledige deelname aan de samenleving. Maar vreemd genoeg is dit gedachtegoed in het onderwijs nog niet of vaak slechts gedeeltelijk gerealiseerd. In de praktijk worden nogal wat kinderen, op zijn minst ten dele, uitgesloten. Deze exclusie moet worden tegengegaan. Daarom is een nadrukkelijke keuze voor passend inclusief onderwijs noodzakelijk. Elke school kan daarvoor kiezen, ongeacht haar concept of onderwijsprofiel. Franke heeft een boek uitgebracht onder de titel: ‘Passend Inclusief Onderwijs: Doen’. In het boek wordt een invoeringsprogramma geboden om passend inclusief onderwijs in de eigen onderwijssituatie op te zetten en uit te voeren. Dit gebeurt aan de hand van verschillende instrumenten, zoals het Framework voor Inclusief Onderwijs, een denkkader waarmee de onderwijspraktijk wordt geanalyseerd en beschreven voor zowel de huidige als de gewenste situatie, en het Invoeringsprogramma voor Inclusief Onderwijs. Uiteindelijk levert dit dertien pijlers op om inclusief onderwijs effectief in te voeren. Nederland heeft een zorgtraditie: als leerlingen iets hebben zijn ze niet welkom op de reguliere basisschool. Vandaar ook dat 1 op de 12 leerlingen naar het speciaal onderwijs gaat. Dat kan ook vanwege het dualistische systeem: speciaal onderwijs tegenover regulier onderwijs en daardoor raken de scholen ver uiteen en komen nooit meer bij elkaar. Speciaal onderwijs is oké volgens Rob Franke, maar niet in een speciaal gebouw. Het is vaak een hele strijd is om je kind in het regulier onderwijs een plek te geven. Er zijn voorbeelden, maar nog niet veel. Scholen hebben door de Wet Gelijke Behandeling een acceptatieplicht, geen plaatsingsplicht! Inclusief


131

en Passend Onderwijs heeft de kennis van specialisten nodig, maar vaak is dat maar ze keer per jaar twee uurtjes. Bij Passend Inclusief Onderwijs kun je aan verschillende modellen denken: Een groep met leerlingen van het speciaal onderwijs verbonden aan school; Een groep met leerlingen van het speciaal onderwijs in school; Een kind in groepmodel (in Amerika zit 80% in de klas en 20% apart). _____INCLUSIEVE AANPAK OP SCHOOL

Het verhaal van Gerrit van ’t Foort in het congresartikel over samen leren84 was een van de onderwerpen van een presentatie over de kracht van samen leren. Leendert van den Dool, de toenmalige directeur van de school van Gerrit en de onderwijsassistent Anita Odink vertelden in aanwezigheid van Gerrit en zijn familie over hun ervaringen.

Samen leren - Leendert van den Dool Samen leren is met elkaar leren, maar vooral van elkaar leren. De inkt van onze nieuwe visie was nauwelijks opgedroogd toen hij danig getest werd. ‘Talenten in plaats van tekorten’, was ons uitgangspunt. Wat doe je dan als ouders hun zoon aanmelden? Een leerling die door de maatschappij het stempel ‘lichamelijk en verstandelijk beperkt’ kreeg opgeplakt. Een leerling met unieke talenten. Vanaf zijn aanmelding tot zijn diplomering was Gerrit een verrijking voor de school en voor het leven van leerlingen en medewerkers. In zijn groei, én de onze, laten we u graag delen.

Focus op wat leraren en leerlingen kunnen bijdragen Hoe goed je aanpak ook is, je zult altijd tegenkomen dat leraren onvoldoende toegerust zijn om een aanpak gericht op inclusie van leerlingen geheel of gedeeltelijk uit te voeren. Of dat gedrag van leerlingen zodanig uitdagend is dat samen leren niet mogelijk lijkt. Gaby Jacobs van Fontys OSO vertelde over haar promotieonderzoek naar de normatieve professionalisering. Ze wilde met haar bijdrage mensen aan het denken zetten hoe je in dialoog kunt komen met ‘andersdenkenden’ als het gaat om inclusie.

In dialoog over normatieve professionalisering - Fontys OSO Het lectoraat en kenniskring Normatieve Professionalisering van Fontys OSO richt zich op normatieve professionalisering in educatieve praktijken, met speciale aandacht voor vraagstukken en dilemma’s rondom inclusie en exclusie, instrumentalismering, individualisering en bureaucratisering. Normatieve professionalisering kan omschreven worden als een relationeel leerproces dat zich kenmerkt door de bewustwording van keuzes en handelen als moreel geladen, de activering of ontwikkeling van betrokkenheid op sociale waarden en de inspanningen om deze waarden een plaats te geven in het eigen werk. 84

Zie het artikel Meer dan 100% geslaagd op bladzijde 110.


132

Het uitgangspunt is dat normatieve professionalisering geen kenmerk of eigenschap van professionals is maar van de relaties en contexten waarin professionals samen werken en leren. In deze presentatie zullen we met behulp van voorbeelden en verhalen de dialoog aangaan over ervaringen met normatieve professionalisering in educatieve praktijken, zowel geslaagde als problematische. www.gabyjacobs.com

De rol van professionals en professionaliteit staat volop in de aandacht. Er is maatschappelijk debat over de positie van professionals. Bestaat er in onze cultuur nog wel genoeg waardering voor het wezenlijke van hun werk? Geeft onze markteconomie hen genoeg ruimte om naar eer en geweten hun beroep uit te oefenen? De professionals in sectoren als zorg, onderwijs en dienstverlening voelen zich bekneld door regels en management. Dit roept vanzelf vragen op over professionaliteit. Wat is eigenlijk het kenmerkende van professies? Geldt de beknelling voor alle aspecten van professionaliteit? Is professionaliteit wel denkbaar zónder ‘eer en geweten’? Normatieve professionalisering verwijst naar goed werk doen, en dat is meer dan je werk goed doen. Goed werk is niet alleen technisch, maar ook moreel juist. Het vraagt van professionals bezinning: op hun maatschappelijke rol, op hun relatie met de mensen voor wie ze werken, op de morele en politieke werking van hun vakkennis. Dat geldt zeker voor leraren die willen werken aan de kracht van samen leren. Stap 1: Bewustwording van wat je doet, je doet het vanuit een bepaalde waarde. Stap 2: Dan kun je dus die waarden en normen bewust gaan inzetten. Stap 3: De waarden en normen kun je dus ook een plek geven in je eigen werk en organisatie. Als je het gebruik van waarden en normen uitsluit is dat dus een verlies, daardoor is er ook geen persoonlijke betrokkenheid. Waarden en normen zijn ook van belang in de dilemma’s die professionals tegenkomen. Met visie alleen kom je er niet. Je zult in gesprek moeten gaan met professionals. Je houvast aan kennis/methodiek is vooral belangrijk in het begin. In de loop van tijd wordt een en ander meer geïntegreerd in de persoon. Het is juist zo mooi als je je kunt laten aanspreken vanuit je hart., maar je niet meer laat leiden door de emotie. Voor opleidingsinstituten is het een belangrijke vraag: wil je mensen die vanuit waarden werken? In de dialoog met professionals is het van belang dat je gevoelens herkent, probeert niet primair te reageren en dat je gaat zoeken naar gemeenschappelijkheid. We moeten professionals opzoeken en ontmoeten en naar ze luisteren. Zodat we met elkaar de passie ontdekken die vaak achter de professionele houding schuilt. Er zitten vaak drie lagen in een mail of gesprek. 1. technische; 2. communicatieve/betrekkingsniveau; 3. normatieve. Je moet aldoor het emotionele, feitelijk en de vooronderstellingen uit elkaar halen. Je leert van de interactie met collega’s of cliënten of leerlingen. Je kunt dus niet vast zitten in je eigen waarden en normen als je in dialoog gaat. Flexibiliteit, openheid en openhartigheid zijn van belang. Oordelen opschorten!


133

Bij inclusief onderwijs worden vaak alleen de problemen belicht. Het gaat nooit over de ervaringen die je mist (in exclusief onderwijs) en waarom het wel goed zou kunnen zijn. Kinderen met een beperking zijn vaak na groep 2 afwezig op een school. Dat is het beeld dat we kennen. Het zit ook tussen de oren: mensen denken dat homogeen goed is. Tegelijkertijd zit er veel kennis in het onderwijs. ‘Een leerkracht met veel ‘zorgleerlingen’ is vaak iemand met een groot hart’ wordt gedacht. Probeer te ontdekken en aan te sluiten bij wat de onderwijsprofessional beweegt. Speciaal onderwijs is niet zaligmakend. Het gaat om het kapitaliseren van diversiteit. Wat goed is voor de uitzondering, daar heeft elk kind profijt van. Het lijkt wel of de onderwijsprofessional de verandering tegenhoudt, het normatieve in de weg staat. Hoe ontdek je je professie? Door gezond verstand, normaal menselijke reactie, menselijkheid. Hoe kun je in dialoog gaan? Ik wil het beste uit kinderen halen. Wat beweegt mensen? _____ FOCUS OP WAT LERAREN EN LEERLINGEN KUNNEN BIJDRAGEN

Een ander euvel van veel onderwijsprofessionals is dat ze zich vaak baseren op testen en evaluaties bij de begeleiding van het kind. Hun eigen blik en ervaring en die van de ouders verdwijnen daarmee snel uit beeld. Dit is een barrière voor het samen leren. Jo Lebeer van de Universiteit van Antwerpen ging hier uitgebreid op in.85

Anders kijken naar kinderen met DAFFODIL - Universiteit van Antwerpen Als een kind moeilijkheden ondervindt in de ontwikkeling, wordt het vaak getest: ontwikkelingstesten, functionele testen, IQ, taaltesten, leertesten, sociale vaardigheden, schoolse kennistoetsen, Vele scholen stellen de testresultaten nog als voorwaarde om te mogen deelnemen: CITO toetsen, IQ. Zo’n kind krijgt dan al vlug een heel dossier, met een lijstje van wat het allemaal NIET kan. Wat moet je daar als leerkracht mee? Hoeveel vertrouwen heeft een kind nog, heeft een leerkracht nog, om inclusie waar te maken? We hebben een andere kijk op kinderen nodig. Het DAFFODIL project wil hiertoe een bijdrage leveren door in een aantal Europese landen voorbeelden te verzamelen van hoe het niet moet, en hoe het wel kan, om kinderen met beperkingen te evalueren, en gezinnen en scholen te coachen. We willen met een aantal voorbeelden toelichten hoe je kinderen op een dynamische manier kan evalueren op hun leerpotentieel, daarbij kijkend naar wat ze wel (zouden) kunnen, hoe je met een kind zo kunt omgaan dat je ‘het beste eruit te voorschijn haalt’, hoe je barrières in de omgeving kunt evalueren. www.ua.ac.be/main.aspx?c=.DAFFODIL

DAFFODIL staat voor ‘Dynamic Assessment of Functioning and Oriented at Development and Inclusive Learning’. Het project loopt van 1/10/2008 tot en met 1/12/2010. Het DAFFODIL project richt de blik op ‘assessment (evaluatie) & coaching’: op welke manier beïnvloeden de wijze en de methodes, waarmee kinderen met moeilijkheden geëvalueerd worden (zowel de functionele evaluatie als de leerprestatie-evaluatie), hun deelname aan het onderwijs? Staat dit inclusief leren in de weg, of zijn er manieren die inclusief onderwijs bevorderen? Hoe dan? De motivatie van dit project ligt in de vaststelling dat, ondanks internationale ontwikkelingen in de richting van Inclusief Onderwijs (bijvoorbeeld de UNESCO Salamanca verklaring, de UN 2006 85

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/DAFFODILsummary.pdf


134

Conventie over de Rechten van mensen met een handicap op inclusief onderwijs) vele kinderen de toegang tot gewoon onderwijs wordt ontzegd, om wille van een beperking, leer- of functionele moeilijkheden. DAFFODIL is een Europees samenwerkingsproject. Het is de opvolger van het project Inclues dat van 2003-2006 heeft geduurd. Daarin werd onderzocht wat de sleutels van inclusie zijn. Hoe kunnen inclusie en cognitief leren samen gaan. Je stuit telkens op het gegeven dat kinderen getest worden. Dat is een groot obstakel voor inclusie. Het grote probleem van testen is dat we gehersenspoeld worden. Er is een soort idee van een test paradigma. Bij inclusie is er een ander paradigma nodig waarbij je blijft observeren en evalueren. DAFFODIL probeert alternatieven in beeld te brengen door aan de boom te blijven schudden. In sommige gevallen kan het helpen om een zorgbehoefte te bepalen, maar dat kan nooit voor onderwijsdoeleinden gebruikt worden. Een laag IQ werkt als een aidstest, die moet je geheim houden. Een eerste stap is te weten te komen welke systemen en methoden er gebruikt worden om het functioneren en het leren van kinderen in kaart te brengen. Daartoe is er een enquête gehouden bij centra voor leerbegeleiding, centra ontwikkelingsstoornissen, leerkrachten en ouders. De enquête is gehouden in Zweden, Portugal, Hongarije, België, Roemenië, Noorwegen en de Britse overzeese gebieden. Een tweede stap is op zoek te gaan naar voorbeelden van goede praktijken van evaluatie en coaching, die gericht zijn op de realisatie van effectief inclusief onderwijs. Met de verzamelde kennis is dan een derde stap om een training te organiseren voor CLB-medewerkers e.a. professionelen, die kinderen kunnen evalueren. Dit om hen in staat te stellen een meer adequate adviesverlening te gaan doen. Het project richt zich op het ontwikkelen en uitproberen van een universeel toepasbaar model voor functionele en dynamische assessment en coaching van kinderen met speciale onderwijsbehoeften en hun omgeving (scholen, families). Dit model leidt tot meer adequate individuele educatieve programma's die gebruikt kunnen worden om hun ontwikkeling en participatie te bevorderen binnen inclusief onderwijs. Daarnaast is een doelstelling het ontwikkelen en uitproberen van een coachingsysteem ‘van assessment tot inclusieve praktijk’, waarbij het kind evenals de context, de focus van de interventie zijn. De doelgroep bestaat uit kinderen en jongeren die barrières bij het leren ervaren en docenten en professionals die omgaan met beoordeling en counseling. Ondanks de internationale ontwikkelingen in de richting van integratie (VN-verdrag 2006 inzake de rechten van mensen met een handicap; de World Health Organisation ICF ziet handicap als vooral een gevolg van sociale barrières; de UNESCO en de Europese regeringen die de noodzaak zien om het onderwijs toegankelijker te maken voor kinderen met leer- en functionele beperkingen) zijn in de praktijk veel kinderen uitgesloten en beroofd van adequaat onderwijs, als gevolg van een bijzondere waardevermindering en functionele problemen.Er is niet genoeg steun, er is een gebrek aan kennis van leerkrachten hoe het te doen, en beoordelingssystemen zijn verouderd (te statisch, te veel het kind de schuld gevend, te veel tekort georiënteerd). Evaluatierapporten zijn zelden geschikt voor inclusief onderwijs. Vooral kinderen uit etnische minderheden of sociaaleconomisch minder gunstige omstandigheden zijn in gevaar. Testen is


135

een lobby van de psychometronomie. Het gaat uit van een individualistisch mechanistisch mensbeeld. Alsof een mens niet bestaat uit interactie! De kunst is om tijd te nemen met het kind, het bijvoorbeeld een jaar lang te volgen. Testen is wijdverbreid in Nederland en andere landen. Het wordt aan de universiteiten gedoceerd en afgestudeerden weten niet anders. Instanties baseren hun beslissingen erop. Daarnaast moet je voor het krijgen van (financiële) voordelen je kind zo dom en afhankelijk mogelijk voorstellen. De keerzijde hiervan is dat dit leidt tot heel magere onderwijsprogramma’s of passieve zelfwaarmakende voorspellingen. Er zijn alternatieven ontwikkeld, bijvoorbeeld de LPAD van Feuerstein, de dynamic assessment van Tzuriel, Haywood of Carol Lidz, die gaan zoeken naar het potentieel van het kind. Het is telkens weer de kunst te zoeken naar de talenten van de kinderen. Een daarbij behorende leerpotentieel evaluatie brengt een hele andere sfeer: geen lijstjes meer van deficiënties, maar van mogelijkheden. Dat schept een veel positievere energie, zo belangrijk voor inclusie. Het huidige project richt zich dan ook op de beoordeling & coaching van het functioneren van het kind op een dynamische manie. Dit terwijl tegelijkertijd de schoolcontext ondersteund en gecoacht wordt naar het mogelijk maken van het onderwijzen van alle kinderen, ook die met problemen. Resultaten zijn: Een boek en een dvd die een model van een dynamische, functionele, contextuele en inclusieve beoordeling beschrijft Een reeks artikelen in een wetenschappelijk tijdschrift en in een praktijkblad Een model van een opleiding Een model van goede praktijk van de beoordeling. Een aanwezige moeder bracht een pakkend verhaal over hoe de opeenvolgende IQ- en autisme-testen van haar zoon zo ‘slecht’ waren dat hij uiteindelijk in het laagste onderwijsniveau belandde, waar eigenlijk nauwelijks onderwijs wordt gegeven. Ook had ze een alternatieve evaluatie van leervermogen laten doen in het Feuerstein centrum waarbij naar voren kwam dat haar zoon wel heel veel mogelijkheden had en niet dom was. Dus dat was meteen een illustratie van het belang van het thema: hoe de negatieve blik op kinderen ontstaat door de testpraktijk, die negatieve vooroordelen kweekt en leidt tot lage aanspreekniveaus. _____ FOCUS OP WAT LERAREN EN LEERLINGEN KUNNEN BIJDRAGEN

Hierop aansluitend presenteerde Margreet van Oudheusden een door Windesheim ontwikkelde aanpak, gericht op het omgaan met gedrag van leerlingen op een positieve manier.

De kracht van positief omgaan met gedrag - Windesheim OSO Hoe vaak krijgen kinderen te horen dat ze ergens af moeten blijven, stil moeten zitten… Kortom, ze krijgen vaak negatieve feedback op hun gedrag. Maar daarmee weten ze nog niet wat er wel van hen wordt verwacht! Het geven van een compliment of een knipoog als iets goed gaat, werkt vele malen beter. In deze workshop gaan we in op een innovatief model, dat momenteel wordt uitgetest in het onderwijs. In dit 'Positive Behavior Support-model' wordt uitgegaan van positief omgaan met gedrag. Dit model kan hele concrete handvatten bieden voor het werken binnen inclusief onderwijs. www.oso-windesheim.nl


136

Het gaat hier om een nieuwe en, zoals uit onderzoek blijkt, effectieve manier om gedragsproblemen bij kinderen aan te pakken. In Nederland zal in 2010 een tweejarige pilot ‘School Wide Positive Behavior Support’ (SWPBS) in de regio Zwolle van start gaan. De opgedane ervaringen vormen bouwstenen voor een Nederlandse variant van dit van oorsprong Amerikaanse model. Windesheim ondersteunt de activiteiten die uitgevoerd moeten worden in het kader van de pilot. Daarnaast wordt er uitgebreid onderzoek verricht naar de resultaten van het project. Het model SWPBS is erop gericht om gedragsproblemen zoveel mogelijk te voorkómen. Daartoe creëren twee basisscholen en een basisschool voor speciaal onderwijs een positief en warm pedagogisch klimaat voor al hun leerlingen. De kinderen leren welk gedrag er van hen verwacht wordt. Daarbij richt de aandacht zich vooral op positief gedrag. Dat werkt beter dan corrigeren van negatief gedrag. Leerlingen met gedragsproblemen of met het risico hierop, krijgen vroegtijdige en passende ondersteuning, zowel bij het leren als op sociaal-emotioneel vlak. Om erachter te komen waarom het kind dit gedrag vertoont, vindt er onderzoek plaats naar de achtergronden van het kind en het gedrag. Kenmerkend voor het SWPBS-model is verder de schoolbrede aanpak. Iedereen wordt erbij betrokken: van de conciërge tot de directeur, van leerlingen tot ouders. Zodoende kan de aanpak op school en thuis goed op elkaar worden afgestemd. De drie genoemde basisscholen worden steeds meer bevraagd om leerlingen met gedragsproblemen adequaat op te vangen. Ze zijn dan ook op zoek naar nieuwe en effectieve methodieken om invulling te geven aan deze opdrachten. Dit vormde de aanleiding om deel te nemen aan de pilot SWPBS. Uit verschillende onderzoeken in onder andere de VS en Noorwegen blijkt dat het SWPBS-model positieve effecten heeft. Op de scholen zijn minder gedragsproblemen, de sfeer is positief en veilig en de schoolresultaten verbeteren aanzienlijk.86 _____ FOCUS OP WAT LERAREN EN LEERLINGEN KUNNEN BIJDRAGEN

Tijdens het Filmfestival87 werd een film getoond over de dagelijkse schoolpraktijk van kinderen met zeer ernstige beperkingen.

Film ‘Hillmorton High School’ - Perspectief Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap Een film van Astrid Greven over Inclusief Onderwijs, zoals dat er in de praktijk uitziet in NieuwZeeland. Greven, die zelf jaren in Nieuw-Zeeland woonde, laat zien hoe de inclusie van een groepje jongeren met soms zeer ernstige beperkingen in de leeftijd van 17 tot 19 jaar op deze middelbare school tot stand komt. Het gaat over jongeren die voorheen dagbesteding kregen in een instelling en niet de kans kregen onderwijs te volgen. Nadat de instelling werd gesloten gingen deze jongeren naar de middelbare school in hun buurt. Zij worden gevolgd in het dagelijkse leven op school.

86 87

Bron: www.weblogzwolle.nl/content/view/15253/55/ Zie voor het volledige programma van het Filmfestival bijlage 5.


137

NETWERKEN Persoonlijke ondersteuning is van groot belang bij het vormgeven van een inclusieve samenleving. Zowel voor mensen met een beperking zelf als voor zorgaanbieders. Vandaar dat de Masterclass die Darcy Elks88 hierover verzorgde bestond uit praktijkvoorbeelden en ervaringen van een zorgaanbieder bij vormgeven van persoonlijke ondersteuning gericht op het uitbreiden van daarbij behorende sociale netwerken. Vooral op dit punt is er veel winst te behalen voor beide doelgroepen.

Masterclass rondom het samen plannen en in praktijk brengen van persoonlijke ondersteuning - Darcy Elks Rondom vijf personen die gebruik maken van de ondersteuning van De Lichtenvoorde, wordt een persoonlijke manier van ondersteunen ontwikkeld, die naadloos aansluit bij wat de persoon belangrijk vindt in zijn leven. Daarbij wordt samengewerkt met de belangrijke mensen in iemands leven. Is het mogelijk om een ondersteuningsplan te maken waarin dit tot uitdrukking komt en waarmee je in de praktijk de gewenste resultaten behaalt?

De Masterclass gaat niet zoals aangekondigd over de ondersteuningsplannen zoals tot stand gekomen rond vijf personen die gebruik maken van de ondersteuning van de Lichtenvoorde, maar over het uitbreiden van het sociale netwerk van personen die ondersteuning krijgen. De Lichtenvoorde heeft meegedaan aan een verbeterproject van Vilans rond sociale participatie. In het project zijn verschillende werkwijzen rond het bevorderen van sociale netwerken gepresenteerd. Deelnemende organisaties gingen vervolgens in de praktijk aan de slag met dit instrumentarium. Het voorbeeld dat in de Masterclass gepresenteerd wordt gaat over de ervaringen van een jonge vrouw die ondersteuning krijgt van Lichtenvoorde en een ambulant begeleider. Op een video is te zien hoe de jonge vrouw geïnterviewd wordt over haar leven. Ze vertelt hoe haar leven er een tijd geleden uitzag. Ze was niet erg gelukkig, er waren weinig mensen om haar heen. En hoe dat in de loop van het jaar veranderd is. Ze heeft nu in plaats van een geïsoleerd beroep, een beroep waarin je te maken hebt met een team van collega’s, is als vrijwilliger werkzaam in het inloophuis en heeft een maatje waar ze mee wandelt, boodschappen doet en koffie gaat drinken. De ambulant begeleider geeft een toelichting op hoe ze stap voor stap met elkaar samen gewerkt hebben om een aantal nieuwe dingen in het leven aan te gaan of in te brengen.

88

Zie voor het profiel van Darcy Elks bijlage 4.


138

Darcy Elks tijdens de Masterclass

Darcy Elks bedankt de beide dames voor hun bijdrage. Het is goed ervaringen te delen. Het feit dat je hier aan werkt, helpt inclusie te bevorderen. In onze maatschappij leren we vaak dat ‘die’ mensen niet een onderdeel zijn van het leven, maar apart moeten zijn met hun ‘eigen soort’. Darcy Elks geeft aan dat we in de Masterclass met elkaar verder praten over bewustwording, brainstormen en ideeën verzamelen over hoe we in Nederland netwerken vormen. Daarbij is het van belang samen te onderzoeken: Wat we verstaan we onder het begrip netwerk; Welke wegen we kunnen bewandelen om een netwerk op te zetten (soms hebben kinderen op school nooit contact gehad met kinderen met een beperking); Hoe we het vormen van een netwerk ondersteunen (bijvoorbeeld door anderen van buiten erbij betrekken). Overal ter wereld is er uitsluiting. Er is fysieke afstand (mensen zijn lijfelijk niet aanwezig) en sociale afstand (ook als iemand in de kamer is, is er toch soms geen interactie/contact) tot mensen met een beperking. Dit zit diep in onze cultuur. Het vraagt veel van ons deze beide aspecten van afstand te overbruggen. Wie behoren tot het sociale netwerk? Familie, vrienden, collega’s (kunnen ook soms vriendschappen worden), buren, andere ouders van kinderen op school. Het is te hopen dat je in je netwerk een paar echte goede vrienden (‘je beste vrienden’) hebt. Degenen die jouw belangstelling delen rond bijvoorbeeld sport of hobby Kennissen (mensen die je bijvoorbeeld alleen groet in je straat), internetgroepen. Een andere categorie die tot je netwerk behoort, bestaat uit betaalde vakmensen zoals bijvoorbeeld de tandarts, de loodgieter etc. Ondersteuners horen daar ook bij. Dan heb je nog vrienden van bijvoorbeeld je ouders, de familievriendschappen (vrienden van je broers en zussen, die je bijvoorbeeld op verjaardagen ontmoet) Mentoren, mensen die je coachen of goede adviezen geven, ofwel in je privé-leven of in je werk. 3 oktober - De Kracht van Samen Leren

139

In je netwerk kunnen ook vakantiecontacten zitten. Wat zijn natuurlijke manieren om deze mensen die je nodig hebt in je persoonlijke netwerk te ontmoeten? Je eigen aanwezigheid op bepaalde plaatsen (vanuit de zaal: bij een club of vereniging, de kerk, werk, in de trein, op school, restaurants, bibliotheek, op straat, de markt, hotels, wijken, festivals, bioscoop, theater). Op een sociale manier aanwezig zijn, je bent betrokken. Dat wil zeggen dat je er niet alleen maar bent, je bent er in een bepaalde rol. Je hebt bijvoorbeeld de rol van consument als je iets koopt, je bent deelnemer aan een activiteit (sporter, bioscoopbezoeker, cursist), op school heb je de rol van scholier, leraar, student, op het werk zijn er rollen als collega, werknemer, ondernemer, in de wijk de rollen als wijkbewoner, commissielid etc. Over het algemeen zijn we beter in ‘aanwezigheid’ dan in ‘sociale betrokkenheid’. In de praktijk ontmoet je misschien wel 400 personen voordat je zegt: ‘Met die persoon heb ik een klik, wij hebben iets wezenlijks samen.’ Het belangrijkste voor ons is dus de betrokkenheid met anderen. Dat gebeurt niet vanzelf, en soms hebben mensen wat ondersteuning daarbij nodig om dat te kunnen laten gebeuren, maar niet op een kunstmatige manier. Darcy Elks’ dochter Mary ging naar de middelbare school met haar vriendinnen, maar op school scheidde men haar van haar vriendinnen in verschillende schooltrajecten. De school erkende dat Mary dan alleen zou zijn en stelde voor andere leerlingen te vragen haar maatje te zijn en ze krijgen daar dan leerpunten voor te krijgen. Darcy en haar man wilden dat niet, zij vonden dat onnatuurlijk. Je koopt dan als het ware vriendschap. Eigenlijk zeiden ze op school: ‘Jouw dochter zal moeilijk vriendschappen maken, dus organiseren wij een vrijwilliger voor haar.’ Daarmee gingen ze voorbij aan de natuurlijke manier van het krijgen van vriendschappen en aan de capaciteiten van de dochter. Je kunt je bij het opbouwen van netwerken het volgende afvragen. Wat is dan voor ons een netwerk? Wat zijn de natuurlijke patronen voor het maken van netwerken voor een bepaalde leeftijd? Ga daarmee verder en ondersteun dat. En volg daarin de natuurlijke patronen. Er is een fysieke afstand en een sociale afstand tot mensen met een beperking. Dit zit diep in onze cultuur. Je moet er gewoon ook lijfelijk zijn in de samenleving. En sociaal gezien kun je vanuit de gewone patronen in iemands leven, de rollen die te vervullen zijn, aan relaties werken. Relaties ontstaan niet zomaar. Mensen hebben daar support bij nodig. Als je mensen met elkaar gaat matchen denk er dan goed aan hoe je iemand introduceert. Door zowel fysiek als sociaal present te zijn leren anderen mensen met een beperking kennen. En kunnen mensen aanwezig zijn in de maatschappij. De natuurlijke manier van een netwerk opbouwen werkt veel beter. Het is een vorm van koppelen: ‘Ik zou graag willen dat je die of die vriend of vriendin van mij ontmoet.’ Het werkt het beste als je zegt: ‘Ik ken iemand, waarvan ik denk dat die echt bij jou past. Zou het niet leuk zijn als jullie elkaar ontmoeten?’ En dat is dan niet vanwege de beperking. Mensen moeten de gelegenheid krijgen elkaar te leren kennen, te ontdekken wat ze samen hebben. Dat proces kun je ondersteunen. Belangrijk is het een visie te hebben over sociale integratie op een persoonlijk niveau. Aan de dochter van Darcy Elks worden veel speciale activiteiten aangeboden in de vorm van zwemmen, fietsen enz. Maar op dit moment willen Darcy Elks en haar man voor hun


140

dochter vooral één op één contacten met mensen die vol in het leven staan, deelnemers aan de samenleving (geen speciaal dit of dat). Contacten met leeftijdgenoten zijn daarbij het belangrijkste. Het gaat erom gewaardeerde sociale rollen te hebben, zodat mensen kunnen zien wat jij te bieden hebt. Het beste maken we contact met mensen die een gedeelde belangstelling met je hebben (zoals mensen die allebei belangstelling hebben voor volièrevogels)). Als deze mensen in zicht komen, dan is er vaak nog ondersteuning nodig. Je helpt wat door te ‘masseren’ zodat de relatie verder kan groeien. Nodig is iemand die de mogelijkheden schept, de omstandigheden creëert om zonder dwang dit ‘bijna’ spontaan te laten gebeuren. Dat is wat een goede ondersteuner doet! Niet op de manier van: Ik ben John, dit is Bill en ik ben degene die de brug tussen hen tot stand brengt. Zo werkt het niet. Iemand die heel betuttelend is, maakt de ander juist hulpeloos. Anderen denken (krijgen het beeld) dat degene die betutteld wordt, niets kan en gaan er vanuit dat ze de persoon beter met rust kunnen laten. Vraag is dus hoe begeleid je iemand op positieve wijze, op een manier dat de persoon zelf aanwezig is, het natuurlijk is dat hij of zij onderdeel uitmaakt van een gebeurtenis en contact heeft met andere aanwezigen/ deelnemers. Nog een voorbeeld rond de dochter van Darcy Elks. Op school boden ze Mary onderwijsassistentie aan. Dat wordt meestal gedaan door moeders maar je wilt op de middelbare school niet altijd met een soort moeder rondlopen. Je klasgenoten gaan je daarover misschien plagen of ze vinden je kinderlijk en gaan je ook behandelen als een kind. Dus Mary had geen onderwijsassistent en daardoor gingen haar klasgenoten haar spontaan, op natuurlijke wijze ondersteunen. Uit de zaal komt de vraag hoe Darcy Elks denkt over mensen die soms wel aan het speciaal onderwijs willen deelnemen. Dit als reactie op het pleidooi van Darcy Elks voor deelname aan het reguliere onderwijs. Darcy Elks vindt het belangrijk dat het contact met de buitenwereld groot genoeg is. Vaak beperkt het speciaal onderwijs de buitencontacten. Het onderwijs op zich hoeft het probleem niet te zijn, maar je krijgt het label dat je niet aan de gewone samenleving kunt deelnemen. Darcy Elks geeft geen oordeel. Ze zegt: ‘Het is jouw keuze, maar ik wil je vertellen waarvoor je kiest. Uiteindelijk kies je zelf: ja, dit is wat ik wil, of, nee, dat wil ik eigenlijk niet. Speciaal of regulier onderwijs is overal ter wereld een discussie.’ Darcy Elks is geschoold als onderwijzeres, heeft in speciaal onderwijs gewerkt en ook in het reguliere onderwijs. Ze had een klas met 20 leerlingen, allemaal met andere beperkingen. Zij was als leerkracht het enige rolmodel en kon het niet aan. Ouders wezen haar op inclusief onderwijs en dat heeft haar hart gewonnen. Als we inclusie goed doen, hoeft een kind niet naar het speciaal onderwijs. Het is wel belangrijk dat de leerkracht beide onderwijstrainingen heeft gevolgd, of dat meerdere leerkrachten aanwezig zijn die kunnen samenwerken met allebei verschillende vaardigheden. In de Masterclass valt op dat in Nederland zaken vaak geformaliseerd worden. Er is een vrijwilligersbank waar je heen gaat als iemand met een beperking hulp nodig heeft. Of je doet een beroep op een ‘maatjes’-project. Darcy zet daar een andere, meer natuurlijke benadering naast die eerder leidt tot vriendschap. Hierbij is het van groot belang dat mensen de gelegenheid krijgen op veel verschillende plekken niet alleen fysiek maar vooral als persoon aanwezig te zijn.


141


142

bijlagen

bijlagen

Bijlage 1 Samenvatting uitkomsten van het congres op thema’s Wat als een rode draad door het congres heen liep was de visie op een inclusieve samenleving. Een samenleving waar iedereen welkom is en waar iedereen een bijdrage aan kan leveren en in de gelegenheid wordt gesteld als een volwaardige burger in de samenleving te participeren. Deze visie betekent dat mensen zelf keuzes maken of daarbij ondersteund worden en de juiste opties beschikbaar zijn, met respect worden behandeld en toegang hebben tot ondersteuning om in de samenleving te kunnen functioneren. Maar ook relaties met anderen kunnen aangaan en onderhouden en niet buitengesloten worden maar welkom zijn. Om deze visie handen en voeten te kunnen geven is een omslag van denken en doen nodig waarbij niet het medische model maar het sociale model centraal moet staan. Het sociale model gaat uit van burgerschap, waarbinnen het hebben van een beperking een eigenschap is. Het accent ligt op de sociale positie die mensen innemen. Kwaliteit van leven, persoonlijke interesses, behoeftes, support en ontwikkeling en toekomstplanning zijn belangrijke peilers van dit model (zie voor een overzicht van de twee modellen bladzijde 28 van het congresverslag) Naast een doordachte visie op inclusie visie is de juiste beeldvorming van belang voor een inclusieve samenleving. In veel presentaties kwam dit onderwerp expliciet of impliciet aan de orde. Ondanks dat het vanzelfsprekender is geworden om de persoon achter de mens met een beperking te laten zien, worden mensen met een beperking nog vaak als groep benaderd of worden er stereotypen gebruikt als naar hen verwezen wordt. Er is en blijft nog veel aandacht nodig voor een juiste beeldvorming zowel in tekst, foto, film als in de media. Want het blijft, zo lieten de presentaties zien, van groot belang om mensen op een positieve wijze zichtbaar te maken en hen zo te versterken. Dit kwam ook aan de orde bij de presentaties die zich richtten op empowerment van mensen zelf. Mensen met een beperking worden vaak ontmoedigd doordat vanuit machteloosheid wordt gedacht en gehandeld. Zowel mensen met een beperking zelf als hun familie en netwerk maar ook zorgaanbieders hebben hier een belangrijke rol in te vervullen. Bijvoorbeeld door in de begeleiding te focussen op de capaciteiten van iemand en de persoon zelf de mogelijkheden te bieden om actief mee gestalte te geven aan zijn eigen leven. Of door de kracht van families en netwerken te gebruiken om iemand te ondersteunen bij het vormgeven van zijn leven in de samenleving. Organisaties die diensten verlenen aan mensen met een beperking hebben zelf veel macht. Dit staat, zo bleek uit de presentaties, vaak de kracht van mensen met een beperking in de weg. Een omslag van denken en doen is hier nodig. Een belangrijke weg is uit te gaan van iemands sterke kanten en talenten, en om zo de omgeving en de samenleving te laten zien dat mensen kwaliteiten hebben. Het werken vanuit gewaardeerde sociaal rollen speelt hierop in en kwam dan ook uitgebreid aan de orde tijdens het congres in de Masterclasses van Darcy Elks waarin mensen lieten zien hoe ze hiermee al werken en welke ervaringen ze hebben opgedaan. 89Deze manier van werken maakt het meedoen in de samenleving op alle terreinen (wonen, werk, 89

Zie bijlage 6 voor meer informatie over gewaardeerde sociale rollen.

bijlagen

onderwijs, vrije tijd) voor mensen met een beperking mogelijk. Het vergt echter wel een omslag in het werken vanuit de inclusieve visie. De overheid heeft een belangrijke rol te vervullen door het waarborgen en regelen van de rechten van mensen met een beperking. Tijdens het congres bleek dat de kracht van verdragen, zoals het te ratificeren VN-Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking, een dynamische beweging op gang kan brengen. Waar wetten vervolgens vanzelf kunnen volgen. De behoefte waarin o.a. dit verdrag kan voorzien, namelijk samenhangende regelgeving gericht op inclusie gebaseerd op het sociale model, is groot, zowel bij mensen om wie het gaat als andere partijen (zorgaanbieders, maatschappelijke organisaties en gemeenten). Ook inclusief beleid op alle niveaus is daarbij van belang. Uit verschillende presentaties bleek dat gemeenten hier als spin in het web een belangrijke rol kunnen vervullen. Ze kunnen vanuit deze spilfunctie werken aan coalities voor inclusief beleid, door heel concreet aan acties te werken en mensen en organisaties daaromheen te verbinden. Het uiteindelijke doel is uiteraard dat mensen niet meer buitengesloten worden en hun leven kunnen leven midden in de samenleving. Veel presentaties gingen hier op in. Zowel vanuit initiatieven van mensen zelf als van zorgaanbieders als gemeenten sprak veel potentie in de samenleving. Wat bleek is dat als je vanuit de juiste visie werkt, het niet zoveel uitmaakt waar je werkt of van wie het initiatief komt. Wel zijn er nieuwe vormen van ondersteuning nodig gebaseerd op de regie van de persoon zelf. En daarbij behorend nieuwe rollen voor professionals die ondersteuning bieden. Er werd in de presentaties gesproken over de ‘nieuwe professional’. De nieuwe professional zet niet zijn eigen macht en normen en waarden, maar de zeggenschap van de persoon zelf centraal. Hij werkt vanuit inclusie en participatie en diversiteit en is er om support te leveren. Hier liggen ondanks de getoonde potentie, nog veel ontwikkelmogelijkheden en kansen voor zorgaanbieders en professionals. Deze andere manier van het organiseren van de dienstverlening aan mensen met een beperking kwam op vrijdag aan de rode. Het Rijnlands model van hoofdspreker Jaap Peters gaf hiervoor goede handvatten. Met name voor zorgaanbieders over hoe ze de ruimte voor individuen kunnen creëren door te organiseren in plaats van te managen.90 Het is een grote uitdaging voor zorgaanbieders om niet meer te werken vanuit vaste modellen die gebaseerd zijn op het werken met groepen maar om geïndividualiseerde ondersteuning te ontwikkelen. Om mensen allemaal hun eigen dienstverleningsarrangement te geven en ook leidschap bij mensen zelf en hun familie te stimuleren. Met daarbij de focus op de persoon en wat hij/zij nodig heeft. De praktijk blijkt hierin weerbarstig te zijn. Mensen zijn wel fysiek en functioneel geïntegreerd in de samenleving, maar kennen weinig of geen wederkerige sociale relaties. Om hier concreet invulling aan te geven is het noodzakelijk op grote schaal persoonlijke netwerken rondom een persoon met een beperking te ontwikkelen en ondersteunen. Deze netwerken zijn gebaseerd op interesses en vriendschappen en niet op professionele werkrelaties. Duidelijk werd in de presentaties dat professionals vaak een focus hebben op de 90

Zie de bijdrage van Peters op bladzijde 70

bijlagen

problemen en niet op de behoeften van mensen. In hun nieuwe rol als professional zal het faciliteren van de persoon met een beperking en hun netwerk en familie door ze te adviseren en aan te moedigen een belangrijke plek in nemen. Dan is het mogelijk om op zoek te gaan naar de natuurlijke manieren en patronen die passen bij de leeftijd en de persoon. Zorgaanbieders leveren dan support om deze relaties en dit netwerk op te bouwen en te ondersteunen. Zodat mensen zichtbaar zijn in de samenleving, een bijdrage leveren en een plek vinden waar mensen thuishoren. Ook hierin is door mensen met een beperking zelf, hun familie en ondersteuners nog veel winst te behalen. Het principe van netwerken is zowel op de samenleving als op bijvoorbeeld het onderwijs van toepassing. Colin Newton en Derek Wilson gaven hier veel voorbeelden van. Bijvoorbeeld hoe je vriendenkringen kunt opzetten op een school voor kinderen die een groot risico op uitsluiting lopen, bijvoorbeeld vanwege hun beperking, persoonlijke crisis of gedrag. Daarnaast kwamen er op de derde congresdag nog vele manieren van werken aan een welkome en inclusieve school aan de orde. Daaruit werd duidelijk dat ook het onderwijs moet investeren op leiderschap en innovatie en de scholen veel meer rekening kunnen houden met verschillende levens, leefstijlen en behoeften van kinderen. Onderwijs zal zich zo moeten aanpassen dat het relevant onderwijs biedt voor elke leerling. Hiervoor zijn veel mogelijkheden maar het vergt ook bij leraren een omslag naar een nieuwe professionaliteit waarin het gebruik van waarden en normen centraal staat. Helder is dat er niet via één route veranderingen zullen ontstaan in de samenleving. Strategieën van boven af (het beïnvloeden van wet en regelgeving en financiering), vanuit het midden (door zorgaanbieders samen met de overheid en maatschappelijke organisaties) en van onderop (door mensen met een beperking en hun familie zelf en initiatieven die lokaal hun waarde bewezen hebben) zijn nodig om de weerbarstige praktijk vanuit het medische model om te buigen naar een inclusieve samenleving gebaseerd op het sociale model.

bijlagen

bijlagen

Bijlage 2 Uitnodiging congres Perspectief, het kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap, nodigt u van harte uit voor haar jubileumcongres ‘De Kracht van…’ op 1, 2 en 3 oktober 2009, in Theater Agora te Lelystad. Dit is het congres waar de resultaten van 10 jaar werken aan inclusie in Nederland worden gepresenteerd. Het congres kent drie thema’s: • de kracht van samen leven • de kracht van samen leren • de kracht van samen organiseren Rond deze thema's kunnen mensen elkaar drie dagen ontmoeten en zien en ervaren welke krachten er nodig zijn om tot een inclusieve samenleving te komen. Voor veel mensen is samen leven, leren en organiseren niet zo vanzelfsprekend als het lijkt, bijvoorbeeld omdat zij ondersteuning nodig hebben om hun bijdrage te kunnen leveren. Tegelijkertijd zijn er veel praktijkvoorbeelden die laten zien hoe het de hele samenleving ten goede komt als iedereen echt deelneemt. Ieders bijdrage is van belang voor een gevarieerde samenleving. Op het congres laten mensen, organisaties en bedrijven zien wat daarvoor nodig is. Een veelzijdig congres omdat: • alle drie de congresthema’s uitgebreid belicht worden • inspirerende deskundigen uit binnen- en buitenland (onder andere Mike Doolan, Darcy Elks, Michael Kendrick, Jaap Peters en Mario Nossin) hun kennis met u delen • er elke dag ruime keuze is uit presentaties, verdiepingsbijeenkomsten, debatten en werkplaatsen • er ook veel aandacht is voor kunst, theater en film • alle aspecten van het leven aan bod komen: wonen, werken, onderwijs en vrije tijd • de sprekers en andere mensen die een bijdrage leveren aan dit congres zeer verschillende • achtergronden hebben • ook het publiek heel divers is (mensen die een ondersteuningsvraag hebben, hun familie, professionals uit onderwijs, welzijn en zorg, ondernemers, adviseurs, beleidsmakers en bestuurders)

bijlagen

bijlagen

Bijlage 3

bijlagen

bijlagen

bijlagen

bijlagen

bijlagen

bijlagen

bijlagen

bijlagen

Bijlage 4 Profielen hoofdsprekers Elke congresdag waren er één of meerdere hoofdsprekers uit binnen- en buitenland. Zij verzorgden ’s ochtends een inleiding op het thema van de dag. Aansluitend namen ze deel aan een dialoog met andere experts en congresbezoekers over het thema van de dag. Tijdens het keuzeprogramma ’s middags verzorgden de hoofdsprekers en experts verdiepende workshops. In deze middagvullende workshops gingen de hoofdsprekers en experts in op de nieuwste inzichten rondom een onderwerp en was het voor congresbezoekers mogelijk om zich samen met anderen hierin verder te verdiepen. MICHAEL KENDRICK Michael Kendrick is een onafhankelijke internationale consultant voor de dienstverlening en ondersteuning van mensen die ondersteuning krijgen van instellingen en in de samenleving. Hij werkt voornamelijk in de VS, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland, Nederland, Ierland, Schotland, maar ook in andere landen in ZuidAmerika en Azië. Hij is vooral betrokken bij onderwerpen als leiderschap, kwaliteit van dienstverlening, het creëren van waarborgen voor kwetsbare mensen en sociale integratie. Hij werkt aan het bewerkstelligen van veranderingen en vernieuwingen samen met mensen met een beperking en hun familie. Waarden en belangenbehartiging zijn hierin belangrijke uitgangspunten. Verder is hij geïnteresseerd in de rol die individuen en kleine groepen spelen in het creëren van vooruitgang, evaluaties, alternatieven voor bureaucratie, aan personen aangepaste vormen van ondersteuning en hervormingen in het veld van dienstverlening aan mensen. www.kendrickconsulting.org Michael Kendrick publiceert in 2010: Letting in the Light, Reflections on Leadership, Ethics and Human Services. Het boek laat zien dat er geen goede redenen zijn om de dienstverlening aan mensen zo in te richten dat automatisch mensen beroofd worden van zeggenschap in hun eigen leven. Ware kwaliteit van dienstverlening voorziet in een manier van werken die zorgt dat er een meer gelijkwaardige relatie is tussen dienstverleners en zorggebruikers en het geheel onderdeel uitmaakt van de samenleving. in al zijn facetten. ‘Wanneer we als samenleving actief medemensen buitensluiten, zijn we ons er waarschijnlijk niet van bewust dat we daarmee mensen beschadigen omdat ze uit het gewone leven ‘verbannen' worden. We beseffen ook niet dat we daarmee onze overtuiging, dat wij een menslievende en liefhebbende samenleving zijn, flink onderuit halen. Ons gezamenlijke gevoel van menselijkheid en fatsoen wordt ernstig beschadigd als we andere mensen onderwaarderen en uitsluiten. Dit gebeurt als we ervan overtuigd zijn dat sommige mensen beter zijn dan anderen en ons vervolgens ook zo gedragen. We maken dit niet goed door simpelweg wetgeving te creëren die mensen recht geeft op sociale inclusie. Ook niet door extra aandacht te vragen voor symbolen of slogans voor participatie aan de samenleving. In plaats daarvan zouden we mensen die we voorheen uitsloten en negeerden, echt moeten verwelkomen in ons leven, in ons huis en in onze familie en vriendenkring. En dan ook écht liefdevol verwelkomen, gastvrij zijn en consequent respectvol zijn, zonder te huichelen. Want alleen wanneer we elkaar bejegenen vanuit gelijkheid, waardering en respect, zijn we ervan verzekerd dat het welbekende lot van degradatie, ons bespaard wordt. Het is ook de meest wezenlijke manier om te ontdekken dat we allemaal bij elkaar horen en verbonden zijn, allemaal deel zijn van de mensheid. Dat het waarderen van de minst gewaardeerde medemensen ons sterker maakt. Dat menselijke superioriteit een illusie is. En dat liefde en vriendelijkheid een centrale rol spelen in menselijke relaties. Vanuit deze overtuiging ondersteun ik mensen die buitengesloten worden.’ COLIN NEWTON EN DEREK WILSON Colin Newton en Derek Wilson zijn de oprichters en directeuren van 'Inclusive Solutions', een organisatie die actief meewerkt aan de inclusie van alle kinderen en volwassenen in het Verenigd Koninkrijk ongeacht hun verschillen, beperkingen of strijd.

bijlagen

Opgeteld hebben ze samen 50 jaar ervaring als onderwijskundigen vooral binnen het werkveld van inclusief onderwijs. Colin, ooit directeur van een school, en Derek, oorspronkelijk een senior beleidsonderwijskundige in Nottingham-district, zijn zeer praktisch ingesteld. Ze nemen een wereld aan kennis en toepassingen mee in hun werk met kinderen en jonge mensen met bijzondere behoeften en vaardigheden in de leeftijd van 0-19 jaar. In 2001 richtten zij samen 'Inclusive Solutions' op. Vanaf die tijd hebben zij ontelbaar veel trainingen en lezingen gegeven. Hun eigen ideeën en die van andere voorvechters van inclusie hebben zij in de praktijk toegepast in het Verenigd Koninkrijk en daarbuiten. Zij hebben hierover een aantal boeken geschreven waaronder: Circle of Friends, Creating circles of Friends, Circle of Adults, Restorative solutions, Incurably Human, Seeing the Charade en Dear Parents. Meer informatie over deze hoofdsprekers en hun werk vindt u op: www.inclusive-solutions.com. JAAP PETERS Jaap Peters is organisatiedeskundige en onder andere voorzitter van Chaosforum.com. www.chaosforum.com. Toepassing van de chaostheorie in organisaties is niet echt gebruikelijk. En terecht: een rommelig bureau zegt immers iets over een rommelige geest. Maar wat zegt dan een leeg bureau? Jaap is auteur van een aantal spraakmakende boeken en artikelen zoals: Intensieve Menshouderij, Bij welke reorganisatie werk jij?, OntPOPpen of POPpenkast en Niets nieuws onder de zon en andere toevalligheden’ (strategie uit chaos). Hij is als organisatieactivist werkzaam bij DeLimes organisatieontwikkeling (www.delimes.nl) in Zwammerdam. Managen is volgens hem echt wat anders dan organiseren en daarom richtte hij het kwartaalblad Slow Management, stilstaan bij organiseren, op. Een blad vol voorbeelden over hoe het anders kan: Rijnlands organiseren met behoud van kwaliteit. Hij is een veelgevraagde spreker en laat zijn publiek graag in een aangename verwarring achter. 'Hij zal toch niet echt gelijk hebben?' Jaap houdt van een duidelijke structuur in zijn verhalen. Verwachtingen moet je immers smart managen. Toch? Daarom alvast een tipje van de sluier opgelicht. In zijn lezingen zal hij ingaan op thema's als ontbijten in Frankrijk, parkeren in Amsterdam, prullenbakken op het perron van Utrecht, luisteren naar de frieten, ongetwijfeld gaat hij het hebben over de Amsterdam Admirals, de grens tussen orde en chaos, donut dynamics, over zoveel mogelijk leraren met de VUT sturen en een paar jaar later wegens tekort weer terughalen, het digitaliseren en TomTomiseren van het onderwijs met als doel de leerkracht helemaal overbodig te maken, het vervangen van leerkrachten voor goedkopere onderwijsassistenten en toevoegen van veel duurdere managers om dat te 'managen', en dingen die gisteren en vandaag zijn gebeurd. Hij zal u een paar stellingen voorleggen: strategie is achteraf het genie erin naaien, chaos is gratis orde en de verandering is er eerder dan de strategie. Genoeg duidelijkheid voor dit moment. U weet nu immers waaraan u toe bent op bij een lezing van Jaap Peters. Trouwens waarom zouden die mensen van die rommel op hun bureau zelf geen last hebben?. (....)

Overige experts MARIO NOSSIN Mario Nossin is sinds de oprichting in 1999 directeur van Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap, www.perspectief.org. Perspectief evalueert de ondersteuning en dienstverlening aan mensen met een beperking vanuit het perspectief van de persoon zelf. Centrale vraag daarbij is altijd de verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen die ondersteuning ontvangen en hun familie en persoonlijke netwerk. Uitgangspunt is dat de handicap niet in de persoon zit maar in de samenleving! Voor Mario bij Perspectief ging werken was hij ruim 10 jaar manager van een vergelijkbare organisatie in Nieuw-Zeeland. De empowerment gedachte is daar al vele jaren praktijk en heeft onder andere als resultaat dat de eigen kracht van mensen uitgangspunt is geworden voor kwaliteitsverbetering en verandering. Alle instituten voor zorg zijn in de loop van de jaren gesloten en mensen wonen tegenwoordig met gepaste ondersteuning in de samenleving, onafhankelijk van hun handicap.

bijlagen

Mario heeft ervaring met het managen van veranderingsprocessen naar het organiseren van support en met inclusief onderwijs, persoonsgerichte methodieken en het ontwikkelen van individuele en sociale netwerken. Naast diverse adviesfuncties bij dienstverlenende organisaties, ministeries en gemeenten heeft Mario ook veel internationale contacten. Gemeenschappelijk thema is daarbij de ondersteuning aan mensen met een beperking in de samenleving. Hij wordt vaak gevraagd te spreken over zijn ervaringen en kennis, zowel binnen Nederland als daarbuiten. Mario is bestuurslid van de Stichting Inclusie Nederland die via d Coalitie voor Inclusie, een netwerkorganisatie, het maatschappelijke draagvlak voor een inclusieve samenleving vergroot, inclusief beleid bevordert en uitsluiting van mensen tegengaat. ‘Steeds vaker merk ik dat we als samenleving op zoek zijn naar antwoorden op de vraag hoe we kunnen omgaan met de enorme diversiteit van mensen. Oplossingen voor de problemen die ontstaan in de buurt, op de school of in de zorg kunnen we natuurlijk zoeken bij de mensen zélf of bij hun vrienden of familie. We kunnen het probleem leggen bij de culturele afkomst, bij de sociale omstandigheden waarin een individu leeft of bij de beperkingen of handicap van een persoon. We kunnen dan de specifieke oplossingen zoeken die bij de specifieke problemen horen van deze specifieke mensen. Meestal is dat op een plaats ver weg van andere mensen waar zogenaamd 'niets verkeerd mee is. Maar er zijn steeds meer mensen, scholen, gemeenten en ook zorgaanbieders die anders willen; die de diversiteit van bijvoorbeeld leerlingen niet als een probleem zien maar als een rijkdom. Als een uitdaging om samen op weg te gaan, van elkaar te leren en om zo elkaar te versterken. Zo is er een groeiend aantal initiatieven in zowel Nederland als in het buitenland waarbij scholen niet alleen alle kinderen uit de buurt welkom heten, maar waar ook een diversiteit aan leerkrachten en bestuurders welkom zijn. Inclusie betekent voor mij dat ik me wil richten tot alle organisaties waar mensen werken en leven die ernaar streven dat iedereen evenveel gewaardeerd wordt, ongeacht hun beperking, cultuur, achtergrond of seksuele voorkeur. Zo hebben we de afgelopen jaren partners gevonden die zich actief bezig houden met kwaliteitsverbetering in de zorg en het onderwijs aan mensen die erkend willen worden in hun eigenheid. Dit helpt enorm in het streven naar volwaardig burgerschap voor iedereen in een inclusieve samenleving. Inclusie en diversiteit zien we gelukkig niet langer als een bedreiging of probleem maar als een bron van kennis en inspiratie.’ DARCY ELKS Darcy Elks M.A. is een trainer, consultant, evaluator en belangenbehartiger namens mensen die maatschappelijk ondergewaardeerd zijn. Zij is een van de meest ervaren deskundigen op het gebied van Social Role Valorization (SRV), Ze heeft veel en vaak gereisd door de VS en daarbuiten. Ze heeft met veel verschillende groepen mensen en met individuen gewerkt, waaronder mensen die aan de rand van de samenleving zijn geraakt, belangenbehartigers, familieleden, professionals, geloofsgemeenschappen en zorgaanbieders. Haar werk richt zich op het bevorderen van houdingen en structuren die sociale waarde en inclusie voor mensen met beperkingen en anderen die ondergewaardeerd en buitengesloten worden, nastreven. Darcy's passie is het verlangen om inclusieve gemeenschappen te helpen creëren: gemeenschappen waarin iedereen welkom is en waarin iedereen kan geven wat hij te bieden heeft, zodat iedereen er wat aan heeft. Door de jaren heen heeft Darcy veel verschillende workshops ontwikkeld en gegeven, waaronder vele in Nederland. Workshops gericht op de dynamiek van onderwaardering, de gevolgen ervan en hoe mensen effectief met deze dynamiek om kunnen gaan. Darcy is moeder van 3 kinderen, waaronder een dochter met een beperking. www.socialrolevalorization.com ‘Ik breng veel tijd door met reizen en het ontmoeten van veel verschillende mensen, waaronder mensen met allerlei soorten beperkingen. Ik raak steeds weer gefascineerd door het unieke van iedere persoon, zoals je die ziet in zijn of haar gaven, talenten, interesses en passies. Ik word steeds weer geraakt door de vele persoonlijke verhalen van mensen die leven met hun beperkingen. Verhalen die vaak getuigen van de strijd van het geleefd worden door anderen, iemand te zijn waarvan anderen steevast lage verwachtingen hebben en van het buitengesloten worden van de samenleving tot op het punt van totale marginalisatie. Deze persoonlijke verhalen zijn ontroerend, vaak inspirerend en bemoedigend. Zij vertellen het verhaal van de vele uitzonderlijke manieren waarop mensen met beperkingen vaak in staat blijken te zijn om de vele eisen die het leven in de samenleving stelt tegemoet te treden. En dat in een samenleving die hen

bijlagen

niet ziet als volwaardige burgers, hun mogelijke bijdrage aan die samenleving niet erkent en hen zelfs niet in die samenleving duldt. Al luisterend naar die verhalen denk ik aan die mensen met een beperking die mij zoveel geleerd hebben, mijn ideeën en manier van kijken aan de kaak hebben gesteld, me geholpen hebben om breder te kijken en die mij in de gelegenheid hebben gesteld om heel wezenlijke lessen te leren. Mijn vrienden zijn geen superhelden, maar zijn prachtige voorbeelden van mensen die waardig blijven als ze onder druk komen te staan, moedig zijn in tijden van tegenspoed en vergevingsgezind wanneer ze te maken krijgen met vooroordelen. Zijn dit geen gaven waar iedereen veel aan zou hebben en die hard nodig zijn in deze samenleving? Als we een rijke cultuur willen hebben en volledige, gezonde, bloeiende gemeenschappen, dan moeten we alle burgers welkom laten zijn, opnemen en omarmen, zodat wat elk van hen persoonlijk te bieden heeft ons allemaal kan inspireren en versterken.’ MIKE DOOLAN Mike Doolan heeft een eigen praktijk als een consultant voor maatschappelijk werk en als trainer. Daarin benut hij zijn ruime ervaring op het gebied van management en beleidservaring, op het gebied van kinderbescherming, jeugdwelzijnswerk en het werken met jonge mensen die in conflict komen met hun omgeving. Mike Doolan in Nederland is te zien op www.youtube.com/watch?v=T4NjU2Fs-aQ. In Nieuw-Zeeland kwamen in 1989 Maori's, regeringsvertegenwoordigers en plaatselijke bestuurders bij elkaar om een progressief beleid voor jeugdwelzijn en -recht te ontwikkelen; dat heeft geleid tot Family Group Conferencing (FGC). Mike heeft hieraan een belangrijke bijdrage geleverd. FGC is een probleemoplossende aanpak op basis van herstel die kinderen, jonge mensen en volwassenen binnen families betrekt bij hun eigen beslissingen (in Nederland bekend als Eigen Kracht Conferenties www.eigen-kracht.nl. De Nieuw-Zeelandse wetgeving werd een baken van hoop voor vele landen. Justitie en politiek, beroepskrachten en burgers, bepleiten nu deze aanpak als dé manier om de jeugdzorg in te richten. Mike is actief in Engeland en Wales, Schotland, Noord-Ierland, de Ierse republiek, Nederland, Denemarken, Zweden, Canada en de VS. Hij is co-auteur van twee boeken: Growing up in the care of Relatives and Friends (2004) en Lives Cut Short (2007); hij heeft meerdere publicaties op zijn naam staan op het gebied van familieconferenties, zorg door verwanten, geweld in de samenleving, moord op kinderen en jeugdrechtspraak. Hij is in zijn vaderland Nieuw-Zeeland onderscheiden als Officer of the New Zealand Order of Merit in 2001. JOY VAN DER STEL Joy van der Stel is een succesvolle managementcoach, maar bovenal een succesvolle moeder van een geweldige dochter en gelukkig getrouwd met John. Ze geeft regelmatig seminars en inspireert duizenden mensen binnen en buiten het bedrijfsleven. Met vallen en opstaan ontdekt Joy de motiverende krachten in haar beperking en haalt alle verwachtingen onderuit: ze verovert een plek in de Grote, Normale Wereld als zelfstandige vrouw en coach. ‘De kracht van mijn onmacht’ is een aangrijpend coachingsboek. Joy’s persoonlijke sleutels tot succes inspireren andere mensen en stimuleren de persoonlijke groei. Ook mensen zonder handicap moeten moeilijkheden overwinnen. Joy wil met haar aanpak anderen inspireren. ‘Dat is niks, kan niks en zal nooit wat worden’, kregen haar ouders te horen toen Joy zwaar spastisch geboren werd. Als gehandicapte kom je, zoals Joy dat noemt, in de Kleine Wereld terecht. Een wereld die uitgaat van beperkingen en de acceptatie daarvan tot norm verheft: Je kan dit niet, dus hoef je niet te leren. Wij doen het voor je. Tegen alle adviezen van het professionele circuit in, besluiten haar ouders hun eigen pad te kiezen onder het motto: Niet je handicap maar jij bepaalt wie je wilt zijn en wat je kunt. www.empowermij.com Joy signeerde tijdens het congres haar boeken. Verder nam ze alle dagen deel aan de dialoog met hoofdsprekers en experts.

bijlagen

Bijlage 5 Filmfestival De Kracht Van! Op het Jubileumcongres ‘De Kracht van samen leven, leren en organiseren’ op 1,2,3 oktober 2009 in Theater Agora te Lelystad werden iedere dag tussen 12.00 uur en 17.00 uur films en documentaires vertoond die te maken hadden met het thema de kracht van samen leven. De hoofdfilms werden ingeleid, waar mogelijk door de filmmaker. Achteraf was het mogelijk om naar aanleiding de film/documentaire met elkaar in gesprek te gaan. Tussen de hoofdfilms door was er een doorlopend programma van korte films. Er werden korte films en Youtube films vertoond die te maken hadden met het thema van de dag. PROGRAMMA DONDERDAG 1 OKTOBER 2009 12.00-13.15 uur: Film 'Het Noorse Model'. En het effect ervan in 2009. In Noorwegen werden 19 jaar geleden alle instellingen voor 'geestelijk gehandicapten' gesloten tot ieders tevredenheid. Prof. Kristjana Kristiansen uit Noorwegen was één van de motoren achter deze ontwikkeling. De film laat een portret van haar zien. Zij heeft een uitgesproken mening over de gehandicaptenzorg zoals die bestaat in landen als Nederland. Het onderbrengen van verstandelijk gehandicapten in inrichtingen noemt ze een vorm van apartheid. In de documentaire zien we Kristiansen tijdens een bezoek aan Nederland en in Noorwegen met een team dat observerend onderzoek doet. Ze volgt mensen met een verstandelijke beperking in hun dagelijks leven en toetst de nieuwe aanpak om deze, waar nodig, bij te schaven. Ook negen jaar na het maken van deze documentaire is de situatie in Nederland niet werkelijk veranderd. Maar zijn we op de goede weg? Met een inleiding van filmmaker Frans Hoeben en gesprek achteraf. 13.15-14.00 uur: Doorlopend programma met korte films over de kracht van samen leven. Vertoning van korte films en YouTube films rondom het thema van de dag. 14.00-16.00 uur: Film 'Including Samuel'. Voordat zijn zoon Samuel de diagnose spasticiteit kreeg, dacht fotojournalist Dan Habib zelden na over de inclusie van mensen met een beperking. Nu denkt hij er elke dag over na. De bekroonde documentaire 'Including Samuel' vertelt het verhaal van de inspanningen die de familie Habib gedurende vier jaar leverde om Samuel deel te laten zijn van elk onderdeel van hun leven. Ook komen vier andere families aan bod met hun uiteenlopende ervaringen met inclusie. Evenals interviews met tientallen leraren, jonge mensen, ouders en deskundigen op het gebied van rechten van mensen met een beperking. De familie Habib woont in Concord, New Hampshire in de Verenigde Staten. Een inleiding op de film wordt verzorgd door Erwin Wieringa en een gesprek achteraf. 14.00- 17.00 uur: Film ‘Djemaa el fna: omgekeerd inburgeren op het plein Noureddine Erradi, medewerker internationalisering aan het ROC Tilburg, nam in 2003 twaalf collegadocenten mee naar Marokko voor een inburgeringcursus. Later volgden soortgelijke reizen voor docenten, ambtenaren en politici. Erradi heeft van alle reizen films gemaakt die inmiddels internationale prijzen hebben gewonnen. Erradi geeft een toelichting op de film 'Djemaa el fna' die vertoond wordt. De film maakt duidelijk welk diepgaand leerproces nodig is om je te kunnen aanpassen en welke uitdagingen er liggen om bruggen te bouwen tussen verschillende culturen. 16.00-18.00 uur: Doorlopend programma met korte films over de kracht van samen leven. Vertoning van korte films en YouTube films rondom met het thema van de dag.

bijlagen

PROGRAMMA VRIJDAG 2 OKTOBER 2009 12.00-13.15 uur: Film ‘Mijn Zuster heet Hannah’. ‘Hannah kan wel vertellen wat ze wil, maar je moet haar goed kennen om te begrijpen wat ze aan het vertellen is’, zegt de 10-jarige Marte over haar 11-jarige, ernstig meervoudig gehandicapte zus Hannah. Marte ziet aan Hannah's gedrag wat ze wil. Ze begrijpt de betekenis van geluiden en gelaatsuitdrukkingen van haar zus. Marte heeft geen problemen met de ernstige beperkingen van haar zus, al vindt ze het wel 'onhandig'. In deze film neemt Marte ons mee en laat ons zien hoe Hannah deel is van het gezin. Ze laat zien wat er met en voor Hannah gebeurt en hoe belangrijk dat is. Voor Marte ligt de hele wereld open. Voor haar zus Hannah lijkt dat op het eerste gezicht niet het geval te zijn. Deze film laat echter zien dat er voor Hannah net zo goed mogelijkheden zijn, al zien die er anders uit. Met (onder voorbehoud) een inleiding door filmmaker Beer Boneschansker en een gesprek achteraf. 13.15-14.00 uur en 16.00-18.00 uur: Doorlopend programma met korte films over de kracht van samen leven. Vertoning van korte films en YouTube films rondom met het thema van de dag. PROGRAMMA ZATERDAG 3 OKTOBER 2009 12.00-13.15 uur: Film ‘Hillmorton High School’ over Inclusief Onderwijs in Nieuw-Zeeland. Een film van Astrid Greven over Inclusief Onderwijs, zoals dat er in de praktijk uitziet in Nieuw-Zeeland. Greven, die zelf jaren in Nieuw-Zeeland woonde, laat zien hoe de inclusie van een groepje jongeren met soms zeer ernstige beperkingen in de leeftijd van 17 tot 19 jaar op deze middelbare school tot stand komt. Het gaat over jongeren die voorheen dagbesteding kregen in een instelling en niet de kans kregen onderwijs te volgen. Nadat de instelling werd gesloten, gingen deze jongeren naar de middelbare school in hun buurt. Zij worden gevolgd in het dagelijkse leven op school. Met een inleiding door de filmmaker Astrid Greven en een gesprek na afloop van de film. 13.15-14.00 uur: Doorlopend programma met korte films over de kracht van samen leven. Vertoning van korte films en YouTube films rondom met het thema van de dag. 14.00-16.00 uur: Film ‘Nothing About Us’ De film ‘Nothing About Us’ laat tien Nederlandse jongeren met een beperking zien, die op reis gaan naar Addis Abeba in Ethiopië. Doel van hun reis is aandacht te vragen voor de schokkende positie van lotgenoten in Ethiopië. De film is gemaakt in opdracht van de Dutch Coalition on Disability and Development (DCDD) in samenwerking met de organisatie Pluryn (Werkenrode), het centrum voor mensen met meervoudige handicaps, in Groesbeek. Poels volgde met zijn camera twee weken tien Nederlandse lichamelijk gehandicapte jongeren tijdens hun weerbaarheidtrainingen met de Ethiopische jongeren. Ze werkten aan circusacts als jongleurs en dansten samen. Uiteindelijk presenteerden de jongeren een weergaloze show in een vol stadion van Addis Abeba. Zij bewijzen dat mensen met een beperking een goede show kunnen geven. Hun boodschap: zij kunnen en zullen deel zijn van de samenleving. Met een inleiding door de filmmaker Martijn Poels en een gesprek achteraf. 16.00-17.00 uur: Doorlopend programma met korte films over de kracht van samen leven. Vertoning van korte films en YouTube films rondom het thema van de dag.

bijlagen

OVERZICHT DOORLOPEND PROGRAMMA MET KORTE FILMS Vertoning van korte films en YouTube films rondom het thema van de dag. 1. Regen en onweer Een koor brengt regen en onweer samen tot leven met gebruik van slechts handen en voeten 2. A label is just a label (jeansreclame) Een Amerikaans tv-spotje waarin de modellen laten zien dat een label niet meer is dan een label. Alle mensen zijn hetzelfde, met en zonder beperking 3. Playing for change 100 muzikanten van over de hele wereld en veelal van de straat verzameld in het maken van muziek dat de wereld wil veranderen. 4. Fenway Park Een meneer met een beperking zingt het Amerikaanse volkslied voor het publiek in het Fenway Park Stadium. Hij raakt van de wijs en het publiek helpt hem verder. 5. Curb your enthousiasm Hoe de uitingen van een meneer met Tourette overgenomen worden door de bruiloftsgasten 6. Symio telefoonreclame Een meneer met Downsyndroom die reclame maakt voor mobiele telefoons en zich voorstelt met wat hij is: een acteur en klant. 7. Website It's Normal to be Different - Manifestation for promotion of Inclusion and against prejudice Een spotje waarin de mogelijkheid gepropageerd wordt om je eigen gezicht te laten omvormen tot hoe je eruit zou zien met Down’s syndroom. Vond gretig aftrek. 8. GRIP België: haar knippen Brusselmans Herman Brusselmans laat zijn haar knippen voor Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap uit Vlaanderen, of toch niet?? 9. Jouw klas, mijn klas Een lerares basisonderwijs en een lerares bijzonder onderwijs wisselen van klas. Hun ervaringen in deze film van Beer Boneschansker 10. My name is Lisa Een korte prijswinnende korte film over het meisje Lisa die geconfronteerd wordt met het dementeren van haar moeder, waardoor rollen wel heel snel omwisselen. 11. Meisje met down haalt VMBO-diploma Reportage van Een Vandaag over Marlies Bentlage die haar VMBO-diploma haalde met goede cijfers. 12. Frank Los voor Riet Mooren Frank houdt een toespraak waarin hij de exclusie van gehandicapten aan de orde stelt op zijn geheel eigen manier 13. Everyone has his rhythm Een film van Inclusion Czech Republic waarin duidelijk is dat iedereen z’n eigen ritme heeft, maar dat dat best samen kan komen 14. Mirte Het verhaal van het leven van Mirte verteld door haar ouders. Zij heeft in haar korte leven laten zien over welke mogelijkheden mensen met het Downsyndroom beschikken. De ontwikkeling van Mirte is door haar ouders vanaf de geboorte op video vastgelegd. Dit levert een uniek overzicht. De ouders van Mirte hebben haar ontwikkeling altijd systematisch gestimuleerd om haar zo zelfstandig mogelijk te kunnen laten functioneren binnen de samenleving. Mirte ging naar een gewone basisschool en VMBO-school en maakte deel uit van een sociale gemeenschap. Mirte is helaas maar 15 jaar geworden. Volkomen onverwacht is ze op 2 april 2005 overleden. 15. Onderweg van droom naar daad Drie voorbeelden van thuisnabij onderwijs. 3 kinderen met een beperking die regulier onderwijs volgen. Laten ook zien hoe de leerkrachten ermee omgaan. 16. Mijn leven met Bart Kort document over het leven van Bart, verteld door zijn moeder, Suzanne Ruijters. Bart leeft niet meer: de film is het verhaal over wat Bart voor anderen betekende en wat hij aan de mensen om zich heen beleefde. 17. Cliënt en medewerker

bijlagen

Een film van Pedagogisch Sociaal Werk Midden-Limburg waarin getoond wordt hoe cliënten van PSW werken in een verpleegtehuis met mensen met dementie. Ze hebben verzorgende, huishoudelijke, facilitaire taken en maken deel uit van het vaste personeelsbestand van het verpleegtehuis. 18. LFB Downpower met Yta De activiteiten van Yta Strikwerda van het LFB in het voorlichten van basisschoolleerlingen over haar leven met Down, maar vooral als Yta. 19. Mediawerk Nijmegen van Zetnet Een film over de opleiding media die mensen met een beperking in hun eigen tempo kunnen doen bij een ROC en waardoor ze een vakopleiding kunnen afronden en kansen krijgen om in het reguliere bedrijfsleven aan de slag te komen. 20. Film Sherpa Klein Duimpje – een bijzondere groep op een gewone basisschool Een korte film over een groep kinderen met een beperking die als groep onderwijsactiviteiten krijgen binnen een basisschool. De film laat zien wat er gebeurt in de omgang tussen de kinderen met en zonder beperking en vertelt de mogelijkheden die het biedt voor alle kinderen, dat de kinderen van Klein Duimpje integreren in de school.

bijlagen

bijlagen

Bijlage 6 Gewaardeerde sociale rollen Mensen nemen in hun leven heel veel verschillende rollen in. Je bent bijvoorbeeld dochter, student, collega, buurman, lid van een vereniging, vrijwilliger, vriend. Gedurende de dag bekleed je verschillende rollen. Vaak zonder dat je je het realiseert. Al die rollen samen maken dat je een rijk leven hebt. Je ontmoet veel mensen, kunt iets voor hen betekenen, je ontleent er status aan, je leert er zelf van enz. Je hebt ook minder prettige rollen, bijvoorbeeld als je als patiënt naar de tandarts gaat. Gelukkig is die rol maar tijdelijk en heb je daarnaast veel positief gewaardeerde rollen. Mensen met een beperking hebben vaak veel minder rollen. Soms zelfs maar één: die van cliënt. Dat is een niet gewaardeerde rol. Inclusie is alleen mogelijk als mensen met een beperking gewaardeerde sociale rollen vervullen. Vanuit meerdere theorieën worden praktische handvatten geboden om mensen daarbij te ondersteunen. Dit materiaal geeft inzicht in hoe de samenleving functioneert en hoe je gebruik kunt maken van die kennis. Het is praktisch toepasbaar voor iedereen maar heel specifiek bedoeld voor mensen die kwetsbaar zijn en/of ondergewaardeerd worden. Denk daarbij aan mensen met een beperking, minderheidsgroeperingen in de samenleving, ouderen, alle mensen die op een of andere manier aan de rand van de samenleving leven. Perspectief werkt vanuit het gedachtegoed van SRV (Social Role Valorization). In al haar trainingen en procesbegeleiding is aandacht voor het verwezenlijken van sociaal gewaardeerde rollen.

bijlagen

bijlagen

Bijlage 7 Partners en sponsors van het Perspectief Jubileumcongres

bijlagen

bijlagen

C O N G R E S V E R S L A G. D e K r a c h t V a n o k t o b e r

Recommend Documents