C O N G R E S V E R S L A G. D e K r a c h t V a n o k t o b e r

CONGRESVERSL AG ‘De Kracht Van…’ 1-2-3 oktober 2009

donderdag 1 oktober DE KRACHT VAN SAMEN LEVEN

1 oktober - De Kracht van Samen Leven

2

OPENING CONGRES: DE KRACHT VAN SAMEN LEVEN Een goed leven, samen met anderen. Wie wil dat niet? Voor sommige mensen is dat niet zo vanzelfsprekend. Bijvoorbeeld omdat ze oud zijn, een lichamelijke of verstandelijke beperking hebben, chronisch ziek zijn of psychische problemen ondervinden. Voor hen wordt vaak iets ‘aparts’ bedacht, waardoor zij niet meer gewoon samen met anderen kunnen leven. Wat maakt een leven tot een goed leven? Contact hebben met je buren, je veilig voelen, (nieuwe) mensen ontmoeten, onderwijs volgen, werk hebben, leuke dingen doen in je vrije tijd, gerespecteerd worden, noodzakelijke ondersteuning krijgen en nog veel meer. Dat vinden we vanzelfsprekend. Andere dingen liggen minder voor de hand, maar hebben wel een grote invloed op een goed leven. Denk aan: de toegankelijkheid van het openbaar vervoer, de kroeg, je huis en bedrijven, de techniek in en om je huis, mensenrechten, overheidsbeleid, een visie op diversiteit etc. De eerste congresdag bracht het allemaal samen. Werkplaatsen, discussies, presentaties, film en het ervaringsparcours lieten zien welke krachten er ingezet kunnen worden voor een samenleving waar iedereen zich thuis voelt. De gepresenteerde goede praktijken proberen verschillen tussen mensen niet op te heffen, maar maken er juist gebruik van om zo de samenleving te versterken. Wat dat betekent voor mensen met een beperking en al die mensen om hen heen, kunt u hieronder lezen.

De opening van het congres Martjan en Henry Wolterink Verschillen verbinden: de kracht van samen leven1 Martjan Wolterink heeft een druk leven. Vijf dagen per week werk, sport, de kerk, een leuke flat, contacten met collega’s, buren en allerlei andere mensen in Alblasserdam. ‘Daar hebben we hard ons best voor gedaan,’ zegt zijn vader Henry, ‘vaak tegen de stroom in, maar altijd vanuit de gedachte dat Martjan mag zijn wie hij is en er gewoon bij hoort, ook met het Syndroom van Down.’

1

Rond het thema van elke congresdag werd een artikel geschreven. Voor het thema van deze eerste dag werden Martjan Wolterink en zijn ouders Diny en Henry Wolterink geïnterviewd door Anita Jille (Jille&Co).


3

Maandag: route kiezen Martjan: ‘Op maandag moet ik vroeg op, om 07.09 uur vertrekt de bus naar Dordrecht. Dan ga ik naar Thureborgh, het zorgcentrum waar ik werk. Daar doe ik van alles: in het restaurant de koffie klaarzetten, tafels dekken en afruimen, de plantjes verzorgen. In de keuken doe ik weer andere dingen zoals de afwasmachine inruimen en de etenskarren schoonmaken. Ik vind het leuk werk en heb leuke collega’s.’ Diny Wolterink, Martjans moeder: ‘Toen Martjan 23 jaar geleden geboren werd, hadden we deze toekomst niet meteen voor ogen. Hij is 9 weken te vroeg geboren, woog 720 gram en bleek een chromosoom teveel te hebben. We kregen van de dokter te horen dat zijn situatie kritiek was, maar Martjan bleek een knokker te zijn en redde het.’ Henry: ‘Vervolgens kregen we te maken met het beeld van de samenleving. Daarin staat de route voor een kind met Down Syndroom namelijk op voorhand al vast: naar het kinderdagverblijf, met een busje naar het speciaal onderwijs, later naar het gezinsvervangend tehuis en misschien naar de sociale werkplaats. Diny: ‘Rick en Leonie, onze andere kinderen, konden hun route kiezen door ervaringen op te doen. Dat wilden en willen we ook voor Martjan, hij moet zelf kunnen ontdekken wat bij hem past. Niet in het ‘speciale’, maar juist in het gewone leven.’ Dinsdag: diplomabel Martjan: ‘In het ziekenhuis in Zwijndrecht werk ik op een verpleegafdeling. Ik zorg voor de voorraden op de linnenkarren en in de kastjes op de kamers, maak de wastafels schoon, maar serveer bijvoorbeeld ook de broodmaaltijd en maak de bedden op. Als ik weer thuis ben, komt Ingrid van Bezouwen. Ik maak dan een boodschappenlijstje achter de computer. Daarna doe ik boodschappen en kook ik met Ingrid.’ Henry: ‘Martjan ging dus gewoon naar de peuterschool en daarna naar de basisschool. We troffen gelukkig enthousiaste mensen die met ons meedachten. Vervolgens wilde Martjan naar dezelfde middelbare school als Rick en Leonie. Dat bleek niet zo eenvoudig te zijn. Die middelbare school heeft er negen maanden over gedaan om mee te delen dat Martjan niet welkom was. De reden: hij is niet diplomabel. Tien scholen verder zakte de moed ons behoorlijk in de schoenen. Dan ben je blij als andere mensen aanbieden om het eens te proberen. Zij kregen het voor elkaar dat Martjan naar het VMBO in Dordrecht kon. Het was mooi om te zien dat hij fluitend naar school ging, kattenkwaad uithaalde, proefwerken maakte, meeging op excursie, stage liep. Kortom hij was een middelbare scholier die na vier jaar zijn eigen diploma heeft gehaald.’ Diny: ‘Het kostte wel veel organisatietalent om het goed te laten lopen. Daarnaast kwamen we steeds voor nieuwe keuzes te staan. In de bovenbouw moest Martjan bijvoorbeeld verhuizen naar een locatie die niet bepaald in een veilige wijk lag. Wat doe je dan? Haal je hem van school of neem je dat risico? Uiteindelijk hebben we de afweging gemaakt dat het samen leven en samen leren opweegt tegen het risico.’ Woensdag: energie Martjan: ‘Woensdag is weer een werkdag in zorgcentrum Thureborgh. Als ik dan weer thuis kom, bekijk ik de post en de e-mail, daarna ga ik mijn spullen voor de volgende dag klaarleggen. ’s Avonds ga ik naar atletiektraining.’


4

Diny: ‘De weg die wij kiezen is niet de makkelijkste weg. Veel mensen hebben niet in de gaten hoeveel energie dat kost. Vaak zit het in minder zichtbare dingen. Die negen afwijzingen van middelbare scholen zijn daar een goed voorbeeld van, maar ook de reacties van de buitenwereld. Mensen die het onverantwoord vinden dat Martjan alleen in een flat woont terwijl er zoveel speciale woonvormen voor hem zijn. Of mensen die denken dat ik dit allemaal doe omdat ik niet geaccepteerd heb dat Martjan een beperking heeft. Om het dan vol te blijven houden, heb je mensen nodig die je steunen. Die mensen vind ik bij Perspectief, het kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap. Bij hen hoef ik me niet te verdedigen als Martjan alleen op de fiets naar Zwijndrecht gaat. Zij vinden dat niet onverstandig, maar weten dat ik mijn uiterste best doe om Martjan op een verantwoorde manier zijn eigen leven te laten leiden.’ Henry: ‘We krijgen ook veel steun van een groepje mensen dat met ons meedenkt, een soort supportgroepje. Dat hadden we al toen Martjan een jaar of negen was. De samenstelling van het groepje wisselt steeds, maar wat blijft is de ongedwongen sfeer: koffie met iets lekkers, naderhand een glaasje wijn. Voor mij is dat van wezenlijk belang omdat er zo een sfeer van vertrouwen kan ontstaan. Het is goed om je onzekerheden met anderen te kunnen delen en om mensen in de buurt te hebben die je scherp houden en je bevragen op de keuzes die je maakt.’ Donderdag: gewoon doen Martjan: ‘Als je op een verpleegafdeling werkt, moet je van alles leren. Hoe je met patiënten omgaat en zo. Dat kan ik nu veel beter dan in het begin. Jack Vermeulen komt iedere week naar het ziekenhuis en dan bespreken we hoe het gaat. We fietsen daarna samen naar mijn huis. Dan doen we boodschappen en koken we. We praten samen over allerlei dingen en soms doet Jack een klusje in mijn huis.’ Henry: ‘Martjan heeft altijd interesse gehad in medische zaken. Via school had hij al werk in het personeelsrestaurant van het ziekenhuis. Dat was leuk, maar eigenlijk wilde Martjan chirurg worden en met patiënten bezig zijn. We vonden dat we daar iets mee moesten doen. Twee mensen uit het supportgroepje hebben toen uitgezocht bij welke afdelingen zijn interesse lag en zijn vervolgens in het ziekenhuis gaan praten. Voor Martjan best een moeilijke tijd, want het duurde lang voordat hij ergens terecht kon en vervolgens liep het daar mis. Wel was duidelijk dat hij het geweldig vond. Onder het motto ‘als A niet lukt, proberen we B’, is Martjan naar een andere afdeling gegaan.’ Diny: ‘Voor ons weer het bewijs dat het belangrijk is dat je durft te vragen, dat je doorzettingsvermogen en geduld hebt én dat je de juiste mensen tegenkomt. Als je die vindt, kan er ongelooflijk veel.’ Vrijdag: blijf bij je passie Martjan: ‘Vrijdagmiddag na mijn werk ga ik vaak even naar mijn ouders. Dan breng ik daar mijn was en de belangrijke post over de huur en PGB. En dan heb ik lekker weekend, kan ik lekker relaxen! ‘s Avonds speel ik altijd een voetbalspelletje en als er een spannende film op TV is, ga ik die kijken. Dan doe ik de gordijnen dicht en zet ik lekkers klaar. De flat huur ik van Westwaard Wonen. Daar heb ik me ingeschreven en na een jaar kon ik deze flat krijgen. Toen heb ik een contract getekend en kreeg ik de sleutel.’ Diny: ‘Een paar jaar geleden had ik nooit gedacht dat Martjan zou verhuizen. Hij was ervan overtuigd dat hij altijd bij ons zou blijven wonen. Tot we mee konden doen aan het project ‘One bijvoorbeeld One’ waardoor we op studiereis naar Amerika mochten. Daar hebben we met eigen


5

ogen gezien dat het kan: zonder bemoeienissen van zorgaanbieders zelf een woning regelen en mensen uit de buurt inhuren met Persoonsgebonden Budget.’ Henry: ‘Op mij hebben de woorden van Michael Kendrick toen veel indruk gemaakt. Hij zei: ‘Laat je niet door allerlei systemen en organisaties in een hoek drukken, maar blijf dicht bij Martjan, bij jezelf, bij je passie en volg je hart.’ En dat doen we.’ Zaterdag: een mooier leven Martjan: ‘In het weekend kan ik lekker uitslapen. Rustig ontbijten, een uurtje woordzoekers doen. Daarna doe ik de huishouding en als het nodig is ga ik om boodschappen. Soms moet ik wel eens weg naar een atletiekwedstrijd of zo. Dan gaat mijn buurvrouw met me mee. En vorige week ben ik nog op kraamvisite geweest. Om half vier ben ik graag thuis, want dan begint mijn favoriete TV-programma.’ Henry: ‘Wij zijn ervan overtuigd dat een goed leven een leven samen met anderen is. Niet apart, maar samen. Met mooie woorden noem je dat een inclusieve samenleving. Samen leven betekent voor mij dat je dus niemand uit de samenleving buitensluit, maar dat je elkaars verschillen leert kennen en die verschillen verbindt.’ Diny: ‘Verscheidenheid maakt het leven mooier. Dat wordt voor mij bevestigd door de contacten die Martjan heeft. Door het feit dat hij actief is in de kerk, dat een collega hem ophaalt als de bussen staken, dat de buurvrouw met hem naar atletiekwedstrijden gaat, dat zijn baas in het verpleeghuis hem niet kan missen en dat hij wordt uitgenodigd voor het trouwfeest van een collega.’ Zondag: kansen Martjan: ‘Op zondag ga ik altijd naar de kerk. Soms heb ik dienst als diaconaal medewerker, soms bij het koffiedrinken. Na de kerk ga ik vaak langs bij mijn ouders. Als ik weer thuis ben, heb ik altijd wel wat te doen. Ik doe mijn administratie, kijk TV, ga computeren of speel op mijn keyboard.’ Henry: ‘Ik realiseer me steeds meer dat mensen met een beperking hun hele leven moeten opboksen tegen een enorme achterstand. Dat begint al bij de geboorte, als de dokter voor een slechtnieuws-gesprek binnenkomt. Als ouders stel je je verwachtingen dan al bij. Vreemd eigenlijk dat we een beperking al meteen slecht nieuws vinden… Daarnaast heb je te maken met maatschappelijke opvattingen die gericht zijn op gaaf, snel, mooi en prestatie. Volgens de heersende normen voldoen mensen met een beperking daar niet aan. Zij worden vaak benaderd als mensen die weinig kunnen en waar je voor moet zorgen. Met alle goede bedoelingen van dien krijgen mensen daardoor te weinig kansen om zich te ontwikkelen en verantwoording te nemen. Wij moeten daar zelf ook nog veel in leren, maar als ik zie hoe Martjan zijn verantwoordelijkheid neemt, dan weet ik dat we de goede kant opgaan. Hij verrast ons steeds weer, zoekt zelf oplossingen als er een omleiding op weg naar zijn werk is of als de stroom in zijn flat uitvalt. Hij lost op zijn manier een akkefietje over geluidsoverlast op, ontwikkelt zijn eigen huisregels en gewoonten en zorgt er bovenal voor dat hij zijn eigen plek inneemt. Toen hij net verhuisd was, heeft hij familie, vrienden en buren uitgenodigd voor een Open Huis. Zijn onderburen schreven toen in een herinneringsboek: ‘Fijn dat je hier bent komen wonen Martjan.’ Hij was welkom. Dat is samenleven!’


6

Martjan verzorgde na een kort filmfragment uit The Cost of Living2, samen met zijn vader Henry Wolterink de opening het congres met hun eigen visie op samen leven. Hij gaf daarin een samenvatting van bovenstaand artikel. Vervolgens kwam zijn vader, Henry Wolterink, aan het woord. Zo ziet zijn week er dus uit. Ik ben daar hartstikke trots op! Maar als je nou denkt dat dat zomaar even gemakkelijk ontstaan is…. Nee, daar zijn Martjan, wij (zijn ouders) en veel goede mensen daaromheen inmiddels 24 jaar mee bezig. Daar is heel hard voor gewerkt. En daar wordt nog steeds heel hard voor gewerkt. Omdat het helaas nog steeds niet vanzelfsprekend is, dat jongeren als Martjan zomaar kunnen zeggen: zo ziet mijn week eruit.

En wat voor mij - en ik denk voor velen die geloven in en werken aan de kracht van een inclusieve samenleving - daarbij belangrijk is, is inspiratie! Naast Martjan zelf en congressen als deze, zijn gedichten voor mij daarin ook belangrijk. Ik wil er graag twee met jullie delen. Ze gaan allebei over lopen, lopen op die lange weg die we samen gaan, waarop we al lopend ook steeds meer de kracht van samen leven, leren en organiseren ontdekken. Lopen dus. Het eerste gedicht is van Eduardo Galeano uit Uruguay en heet Venster op de utopie. En schrik niet van dat woord utopie. Het gaat om de droom, het visioen, de nabije toekomst, waarnaar we op weg zijn. Het gedicht heeft jarenlang op mijn werkkamer tegenover mijn bureau gehangen. Venster op de utopie Zij staan op de horizon, zegt Fernando Birri. Ik kom twee stappen dichterbij, zij gaat twee stappen achteruit. Ik zet tien stappen en de horizon wijkt tien stappen. Hoe ver ik ook loop, ik zal haar nooit bereiken. Waartoe dient de utopie? Daartoe dient zij: om te lopen.

2

Meer informatie over de film ‘The Cost of Living’ staat op www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/openingsfilm.html


7

Lopen dus, op een weg waarop je een lange adem nodig hebt. Pleisterplaatsen en inspiratiebronnen zijn dan heel belangrijk. Andere mensen ontmoeten, je aan elkaar optrekken en weer verder gaan. De congressen en andere bijeenkomsten van Perspectief, de afgelopen tien jaar, zijn voor mij heel belangrijke pleisterplaatsen geweest. Want meer dan in kennis, vaardigheden, beleid, instrumenten en wat al niet, geloof ik in die plekken waar je inspiratie op kunt doen om die lange tocht naar samen leven, leren en organiseren, vol te kunnen houden. Perspectief, van harte proficiat met jullie, met ons jubileum en ik hoop dat jullie nog lang zo’n inspiratieplek kunnen vormen. Hoop. Daarover ging het tweede gedicht van een onbekende dichter. Hoop Het is moeilijk te zeggen of er werkelijk zoiets als hoop bestaat Het is met de hoop als met de wegen op het platteland Er was nooit een weg Maar als er veel mensen dezelfde richting lopen ontstaat de weg vanzelf.


8

Openingsspeech Mario Nossin3, Directeur Perspectief4

Mario Nossin tijdens zijn welkomstwoord

Welkom allemaal bij de Drie Dolle Dwaze Dagen van Perspectief. Ik heb al gehoord dat het voor sommigen van u moeilijk was keuzes te maken en daarom ben ik blij dat u gekozen hebt voor onze eigen bijenkorf! We hebben prachtige aanbiedingen, geweldige kortingen en zelfs enkele weggeefartikelen. Wij zijn namelijk de jarigen vandaag en dit is ons 10-jarig jubileumcongres! Het congres ‘De Kracht van Samen Leven, Samen Organiseren en Samen Leren!’ Een congres waar mensen kunnen halen wat anderen brengen en omgekeerd. Een groot aantal presentaties wordt namelijk gebracht door mensen die willen delen in hun successen, die verhalen willen vertellen over wat voor hen heeft gewerkt en over die dingen die je beter kunt laten, verhalen vanuit het perspectief van mensen zelf over samen leven, samen organiseren en samen leren, zeker wanneer je kwetsbaar bent in deze samenleving. Zojuist hebben we al een verhaal gehoord en er komen er nog veel meer. Drie dolle dwaze dagen om met elkaar te vieren dat iedereen ertoe doet en dat Perspectief daar 10 jaar hard aan gewerkt heeft om dit op allerlei terreinen aan de orde te stellen. Geweldig ook dat u allemaal gekomen bent naar dit ongewone oranje en roze gebouw. Een gebouw dat laat zien dat ANDERS ook heel MOOI kan zijn. En daar gaat dit congres ook over: hoe anders toch mooi kan zijn. Het gebouw staat pontificaal in het woon-, werken winkelgebied van Lelystad. Het maakt onderdeel uit van deze gemeenschap hier en de verre omtrek. En ook daar gaat dit congres over: deel zijn van de samenleving. Hoe doe je dat? Wie en wat heb je daar voor nodig? Belangrijke vragen want je wilt er niet alleen déél van zijn, je wilt vooral ook kunnen bijdragen aan die samenleving. Het gebouw is ontworpen zodat mensen samen kunnen komen om theater te zien, lezingen te horen, gedachtes uit te wisselen of om muziek te maken. Kortom, de mooie dingen van het leven te vieren met anderen. 3 4

Zie voor het profiel van Mario Nossin bijlage 4. De volledige speech is te vinden op www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/SPeechMario.pdf


9

En ook daar gaat dit congres over: hoe kunnen mensen met elkaar komen tot mooie dingen die het leven zinvol en prettig maken? Vandaag hebben we als thema SAMEN LEVEN. Niet alleen je leven leven, maar leven in relatie met anderen; een mens is tenslotte van huis uit een sociaal wezen. Nog niet zo lang geleden haalde Erwin Wieringa David Pitonyak naar Nederland. Pitonyak heeft zeer veel ervaring opgedaan met kinderen en volwassenen die op de een of andere manier ongewenst gedrag vertonen. Zijn conclusie is dat de grootste handicap van mensen NIET de lichamelijke of geestelijke beperking is, maar de eenzaamheid waarin mensen terechtkomen vanwege het ‘anders zijn’ en het isolement van het dagelijkse leven. Even tussendoor. Bij binnenkomst hebt u wellicht enkele schilderijen aan de muren zien hangen, zij zijn onderdeel van dit congres. Perspectief heeft aan zes beeldende kunstenaars uit Amersfoort gevraagd zich te laten inspireren door de betekenis van ‘diversiteit’ en ‘inclusie’. Wat maakt elk mens uniek en wat is er nodig voor een leven met en tussen andere mensen? Vanuit verschillende perspectieven heeft elke kunstenaar hier een eigen interpretatie aan gegeven. De schilderijen nodigen u uit de eigen waarden, beelden en aannames te onderzoeken. Het resultaat is zo divers en kleurrijk als het leven zelf, kijkt u zelf maar! En dat is precies wat wij u willen meegeven, dus dat gaan we ook doen. Iedereen hier aanwezig heeft een bon ontvangen die u na afloop kunt inwisselen voor een prachtige kalender uitgevoerd in Nederlands-Engels en samengesteld met behulp van een deskundige jury. De titel die we hebben meegegeven aan deze kalender is: ‘Perspectief op 2010’. Het komende jaar kunt u elke maand opnieuw aan ons terugdenken…! Wat ik eigenlijk wil laten zien is het schilderij van de maand januari. Het heeft als titel ‘No Fans No Glory’. En dat is voor mij precies waar het om gaat deze dagen; dat we allemaal fans nodig hebben, fans en vrienden. Want zonder fans en vrienden kunnen we ons leven met niemand delen, kunnen we niet lachen, niet samen een leven opbouwen, avontuur beleven, waardering en liefde krijgen. Fans hebben we nodig om ons aan te moedigen om door te gaan zodat we op die manier onze grote en kleine overwinningen in het leven kunnen behalen. Daarom besteden we vandaag alle aandacht aan samenleven zodat we allemaal, dus vooral ook kwetsbare mensen, volwaardig deel kunnen zijn van familie, vrienden, de buurt, werk, clubs en verenigingen of noem maar op. Voor kwetsbare mensen in onze wereld gelden dezelfde dingen als voor mensen die minder kwetsbaar zijn: mensen willen een leven dat zinvol is, dat anders mooi kan zijn maar in samenhang met anderen. Perspectief heeft zich 10 jaar ingezet om het leven van mensen met een beperking te verbeteren door kwaliteitsevaluaties uit te voeren, door het geven van trainingen, lezingen en workshops door het hele land. We hebben ons zodoende ontwikkeld tot een Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap. Inclusie omdat niemand buitengesloten wil worden. Zeggenschap omdat je regie wilt hebben over je eigen leven. Kenniscentrum omdat we alle verhalen en expertise die we ontwikkeld hebben ook terug willen geven aan de samenleving. Daarover gaat dit congres de komende dagen, fijn dat u er allemaal bent (zo’n 500 mensen over drie dagen die gemiddeld 1,5 dagen hier blijven) en fijn dat een aantal sponsors ervoor heeft gezorgd dat het betaalbaar is gebleven, ook voor mensen met minder geld in de portemonnee. Wij zijn daarom het fonds NSGK, zorgverzekeraar Univé en het adviesbureau Van Aarle de Laat


10

erkentelijk dat zij een groot aantal mensen met een beperking en hun familie heeft gesponsord hier aanwezig te zijn. Hoera dus, we bestaan 10 jaar! Helaas ook dat we alweer 10 jaar moeten bestaan. Hoe simpel ons gedachtegoed ook lijkt op papier - iedereen heeft dezelfde rechten en kansen als anderen - hoe ingewikkeld dit in de praktijk van alledag te verwezenlijken is. Hoe weerbarstig het proces deze 10 jaar bleek te zijn! Het is beslist geen gemakkelijk pad geweest voor de vele mensen die zich dagelijks inzetten om een vorm van Inclusie te bereiken. De boodschap blijft simpel: eraan bijdragen dat mensen niet buitengesloten worden. Nee, deze tien jaar zijn zeker niet ongehinderd verlopen; soms hebben we ons als organisatie ook behoorlijk kwetsbaar gevoeld, buitengesloten. Gelukkig hadden we voldoende fans want anders waren we hier vandaag zeker niet met elkaar geweest. Welke weg hebben we inhoudelijke gelopen de afgelopen 10 jaar en wat hebben we bereikt? Toen we begonnen werd er nog duidelijk gesproken over kwaliteit van zorg. Wij zijn altijd vertrokken vanuit de gedachte dat het moest gaan over kwaliteit van leven en dat zorg daar een onderdeel van uitmaakt zoals onderwijs en arbeid dat ook doen. Kwaliteit van leven hebben we via evaluaties en trainingen op de agenda gezet bij veel organisaties en verenigingen. Van daaruit zijn we ook meer gaan kijken hoe een samenleving er dan uit komt te zien. Onze focus is daarbij gericht op mensen met een beperking in die samenleving. Dat mensen met een beperking hun actieve bijdrage aan de samenleving kwijt zijn geraakt. Dat ze eigenlijk hun inclusie zijn kwijtgeraakt! En dat wij mee moesten helpen dat te hervinden. We spraken en spreken dan over werken aan een inclusieve samenleving. In ons werk kwam de focus steeds vaker te liggen op de bijdrage die een organisatie kan leveren, de ondersteuning die een organisatie in kan zetten om te werken aan een inclusieve samenleving. Meer en meer dringt de laatste jaren het beeld op dat inclusie eigenlijk niet bij een benadeelde of bevoorrechte groep hoort, maar gewoon bij iedereen. Dat het ons allemaal aangaat. Dat de oplossingen die gevonden worden voor de ‘benadeelde’ groep ook ten goede kunnen komen aan iedereen. Neem nou het openbaar vervoer: als de treinen toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel, dan is dat ook handig voor gezinnen met kleine kinderen, mensen met fietsen, koffers, rollators, oudere mensen etc. Oftewel, de oplossing voor één groep komt ten goede aan iedereen. Zó kijken we steeds meer tegen inclusie aan: wat je voor de één verandert, komt ten gunste van iedereen. Zo werken we dan echt aan een betere en meer vriendelijke samenleving, weliswaar kijkend vanuit mensen met een beperking, maar nu in een veel bredere context van een welkome samenleving. Ook in onze trainingen over toegankelijkheid en ons werk in de zorg en het onderwijs werken we steeds meer vanuit deze invalshoek. Ook na tien jaar gaan wij door met de behoeftes en wensen van mensen als uitgangspunt te nemen. We willen mensen niet opschepen met alle labels en uitvindingen van goedbedoelende professionals die zeggen het beter te weten maar mensen toch graag apart zetten, waardoor de kans op vereenzaming en isolement groot blijft. En als we stellen dat het isolement de grootste handicap is, wat is er dan nodig om dit te doorbreken? Wanneer we de juiste vragen stellen en mensen hun regie teruggeven of, nog beter, de regie geven als ze nog jong zijn dan zou het weleens zo kunnen zijn dat ze voor andere opties kiezen. Nu horen we vaak dat mensen met een beperking de behoefte hebben aan een thuis, maar ze krijgen een socio-woonvoorziening. Mensen vertellen ons dat ze werk willen maar ze krijgen


11

dagbesteding. Mensen willen liefde maar ze krijgen een programma, ze willen tenslotte kinderen en krijgen een maatschappelijke discussie!! De boodschap is nog steeds heel vaak dat het niet goed voor je is om erbij te horen, mee te doen en gewaardeerde rollen te hebben. Ik wil niet zeggen dat inclusie gemakkelijk is, maar het is niet onmogelijk. Zoals ik al zei: inclusie is niet iets van een bevoorrechte groep of van een benadeelde groep. Het is uiteindelijk iets van ons allemaal. Perspectief helpt een handje mee om dat mogelijk te maken. Hoe kan de samenleving mooier, diverser en eerlijker zijn? Grote vraagstukken waar wij als organisatie onze bescheiden maar hartstochtelijke bijdrage aan willen leveren. Hoeveel ‘inclusie’ hebben we eigenlijk in Nederland? Later deze ochtend zullen we onze jubileumpublicatie gaan overhandigen. We hebben namelijk opdracht gegeven tot het schrijven van een boek gericht op hoe het met inclusie en zeggenschap in Nederland gesteld is. Ook hier is een aantal organisaties als sponsor opgetreden, je ziet, we zitten al behoorlijk in ‘de markt’. In het boek laten Anna van der Zwan en Martin Schuurman enerzijds zien dat er positieve ontwikkelingen in gang zijn gezet om mensen te ondersteunen bij een leven in de samenleving. Anderzijds wordt op een schrijnende manier aangetoond dat Nederland behoorlijk achterloopt bij vele landen bijvoorbeeld op het gebied van arbeidsintegratie en inclusief onderwijs. Vermaatschappelijking is in Nederland nog lang niet bereikt. Dit klopt met wat bijvoorbeeld ouders ons vertellen over de eindeloze wegen die zij moeten afleggen voordat hun kind veilig woont of kan leren. Dat hun kinderen nog steeds in veel te grote getale afgewezen worden door het schoolsysteem. Dat mensen met een beperking ook massaal afgewezen worden op de arbeidsmarkt. Dat ze eigenlijk niet welkom zijn in de samenleving. Aan alle kanten moet hier nog hard aan gewerkt worden. Perspectief wil één van de vuurtjes zijn, een motor die een organisatie, een school of een vereniging enthousiast maakt om deuren open te zetten voor iedere medemens. We willen mensen aan het denken zetten, dat ze hun eigen gedachtes onder de loep nemen over wat voor een samenleving we willen zijn! Deze drie dolle dwaze dagen met de workshops, presentaties en keynotes gaan u hierbij een handje helpen. Zelfs de schilderijen die hier door het gebouw hangen (met dank aan Agora en Art-Affair) en die ook in uw kalender staan, geven een aanzetje om uw eigen gedachtes te onderzoeken. Tenslotte wil ik alle mensen bedanken die Perspectief gemaakt hebben tot wat wij nu zijn. Zonder verder namen te noemen denk ik dan aan alle medewerkers, teamleden, vrijwilligers, ons bestuur, onze kritische kennissen, mensen in het veld, onze klanten en onze vrienden, familie, kortom al onze fans want No Fans No Glory!!


12

Presentatie van het jubileumboek ‘Inclusie Zeggenschap Support, op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is’ José Smits, voorzitter Perspectief5 Ik ga zo dadelijk een boek presenteren, gemaakt door Anna van der Zwan van Perspectief en Martin Schuurman van Kalliope Consult. Het verhaalt over kennis en ervaring die Perspectief heeft opgedaan in tien jaar werken in Nederland aan inclusie plus een uitgebreid overzicht van wetenschappelijk onderzoek op dit terrein. Hoeveel inclusie hebben we eigenlijk, hoe zijn de ontwikkelingen en wat moet er nog gebeuren? Eigenlijk zou staatssecretaris Jetta Klijnsma van Sociale Zaken hier staan om het boek in ontvangst te nemen, maar ze bleek verhinderd. Dat is jammer want ik had graag met haar nog eens de politiek van de afgelopen jaren willen doornemen. Wat heeft de politiek gedaan aan het bevorderen van inclusie? Zoals u wellicht weet, heb ik een tijdje rondgelopen in de landelijke politiek. Ik was van idealen vervuld. Ik zou de wereld een stukje beter maken. De samenleving, zei ik in 1998, sluit diverse groepen uit van deelname en ik zal mijn best doen dat wat beter te maken. Ik was niet arrogant. Ik wist dat ik dat niet in mijn eentje kon doen, maar dat ik veel zou moeten samenwerken met anderen en dus anderen overtuigen van mijn ideeën. En dan zouden we wetten maken, erover stemmen, geld ter beschikking stellen, uitvoerders aanwijzen en iedereen leefde nog lang en gelukkig. Ik ga geen persoonlijke wapenfeiten opsommen. Daar is te weinig aanleiding voor, want niemand in de politiek doet iets in zijn eentje. Maar de afgelopen tien jaar zijn veel woorden gewijd aan inclusie voor mensen met een beperking. Er zijn wetten opgesteld en uitvoerders aangewezen opdat ook mensen met een beperking betere zorg en ondersteuning zouden krijgen, makkelijker toegang tot goed onderwijs, betere kansen op werk en betere kansen op ‘meedoen’. En als mooi pronkstuk daarbovenop kwam er in 2007 de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) waaraan ook ik een beetje schuldig ben. Ik laat u zien wat de officiële tekst is over de WMO: ‘Het maatschappelijke doel van de WMO is ‘meedoen’. De wet moet ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en mee kunnen doen in de samenleving, al of niet geholpen door vrienden, familie of bekenden. Dat is de onderlinge betrokkenheid tussen mensen. En als dat niet kan, is er ondersteuning vanuit de gemeente. De gemeente ondersteunt bijvoorbeeld vrijwilligers en mantelzorgers. De WMO regelt ook de hulp bij het huishouden en zorgt voor goede informatie over de hulp en informatie die mensen kunnen krijgen’ 5

Deze presentatie is te vinden op: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/speechjose.pdf; de bijbehorende dia’s op www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/speechlelyokt09.ppt


13

En nu de praktijk: Een paar weken terug werd ik gebeld. Een stem klonk: ‘Met servicepunt Z. U moet uw fiets terugbrengen’. Ik: ‘Pardon?‘ Stem: ‘U moet uw fiets terugbrengen. U bent verhuisd naar Amsterdam. Uw fiets is in bruikleen verstrekt door de gemeente Almere. Die is dus van de gemeente Almere. U bent verhuisd dus u moet hem terugbrengen’. Mij gaat iets dagen: het gaat waarschijnlijk om de tandemfiets die via de gemeente is verstrekt als aangepast vervoermiddel voor mijn dochter. Mijn dochter is net verhuisd naar Amsterdam omdat ze daar gaat studeren. De overheidsbureaucratie hapert niet in dit geval. Het loket burgerzaken heeft het servicepunt Z van de gemeente Almere gewaarschuwd dat hun cliënt Almere 5 dagen eerder administratief verliet en naar Amsterdam is vertrokken. Dus: de fiets moet dus terug. Ik: ‘Maar de fiets wordt nog gebruikt. We kunnen niet zonder’. Stem: ‘De fiets is van de gemeente Almere, dus die moet terug’. Ik bespaar u het hele gesprek maar ik zei dat het een oude fiets is, dat er een eigen bijdrage is betaald ter waarde van een gewone fiets, dat de fiets waarschijnlijk de schroothoop op gaat als ik hem kom brengen, maar dat was allemaal niet relevant. Pas toen ik zei dat Amsterdam hem misschien wilde overnemen stemde ze ermee in dat ik de kwestie aan Amsterdam zou voorleggen. Zo’n telefoontje valt wat rauw. Als gewoon burger heb je nooit zoveel te maken met het lokale bestuur. Tenminste als je gezond bent, werk hebt en een huis. Dan heb je geen publieke dienstverlening nodig, dan kun je zoveel zelf. En Almere lijkt dat ook te begrijpen gezien deze fraaie WMO-tekst op hun website: ‘Zelf boodschappen doen, fietsen, de ramen lappen, goed voor jezelf, je naasten en je huis(houding) zorgen. Voor wie lichamelijk en psychisch gezond is, zijn dit de normaalste zaken van de wereld. Voor mensen met een lichamelijke, verstandelijke of psychiatrische beperking kunnen zulke dagelijkse handelingen enorme obstakels zijn. Gelukkig zijn er diverse voorzieningen die ertoe bijdragen dat mensen met beperkingen toch kunnen meedoen. Dit is geregeld in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De WMO maakt het mensen makkelijker om hulp of ondersteuning aan te vragen.’

Naar de gemeente Amsterdam. Via de website van de juiste deelgemeente word je naar het Loket Zorg en Samenleven gesluisd die al na een week laat weten dat ik niet bij het Loket Zorg en Samenleven moet zijn maar bij de Helpdesk van de Dienst Zorg en Samenleven. Het telefoongesprek ging letterlijk zo: ‘Goedemorgen met mevrouw Grooff. Ik wil een aangepaste fiets aanvragen voor mijn dochter die in Amsterdam woont.’ Stem: ‘Naam?’ ‘Grooff, T.M.A.’ Stem ‘Sofinummer?’..etcetera Stem: ‘Waar is ze verzekerd?’ ‘Waarom vraagt u dat, dat is toch niet relevant’: Stem: ‘Mevrouw, het systeem vraagt dat, dat moeten we invoeren. Klantnummer?’ ‘Pardon? Klantnummer bij de zorgverzekering?’.


14

Nu ja, zo gaat dat staccato door. En dan die rare voorwaarde die Amsterdam hanteert: Een aangepaste fiets mag ‘alleen worden gebruikt voor sociaal vervoer in de directe woonomgeving en niet voor vervoer naar bijvoorbeeld werk, dagopvang of dagverzorging. Hiervoor gelden andere regelingen. U mag de speciale fiets wel gebruiken voor vrijwilligerswerk en medische bezoeken.’ Dat is dus een probleem want een universitaire studie geldt voor de gemeente als werk waarvoor die ‘andere regeling’ geldt en mijn dochter zal echt van de kamer naar de universiteit willen fietsen. We moeten daarover zwijgen of waarmaken dat ze puur voor de gezelligheid studeert. Er is in deze procedure weinig, hoe zal ik het zeggen, warmte, belangstelling. Nu hoef je natuurlijk niet als gemeente bij iedereen met een beperking die belt meteen door te vragen naar omstandigheden of net als de kruidenier te vragen: ‘Had u nog iets anders gewenst?’ Die kruidenier die dat vraagt bestaat ook tenslotte vrijwel nergens meer, maar toch. Ergens blijf je hopen op een publieke dienst die zegt: ‘Aha, leuk dat u langskomt. Goh gaat u studeren? En dat met uw handicap, dat is bijzonder. Lukt het allemaal wel? Hebt u nog andere hulp nodig? Hebt u hier al aan gedacht? Kunt u eigenlijk wel rondkomen? Want we weten uit onderzoek dat mensen met een handicap hoge kosten en lage inkomens hebben. Hebt u genoeg mensen om u heen want vaak zijn mensen met een beperking zo eenzaam? We hebben hier natuurlijk geen kast met vrienden staan, maar we kunnen u wel verwijzen naar...’ Nee, zo gaat dat helaas niet. Onlogische bureaucratische rimram is gesneden koek voor iedereen in Nederland die wel eens bijzondere ondersteuning nodig heeft. Er zijn meer voorbeelden, bijvoorbeeld op arbeidsmarkt terrein. Een vriend met een spastisch lijf vond betaald werk op net iets meer dan 100 kilometer van zijn huis. Hij kan onmogelijk in de trein (niet aangepast) en is aangewezen op een rolstoeltaxi. Geen probleem want we hebben het Re-integratiebesluit uit 2005 en die kent een vergoeding toe van de rolstoeltaxi (met aftrek eigen bijdrage). Heel mooi, tot hij opslag krijgt en de vergoeding in zijn geheel wordt ingetrokken. Het kost hem vanaf die dag rond 2000 euro per maand om met de taxi te rijden Het Re-integratiebesluit bepaalt namelijk dat de vergoeding vervalt als de werknemer meer verdient dan 70 procent van het premiedagloon, ofwel meer dan een WAOuitkering. Werken mag, graag zelfs, maar extra kosten van de handicap en het niet aangepast zijn van treinen daar draai je zelf voor op als jij of je vrouw net effe meer verdient dan je de staat zou kosten bij nietsdoen. Deze vriend heeft een eigen aangepaste auto maar dan heeft hij een chauffeur nodig en die kan hij niet betalen omdat zijn persoonsgebonden budget is gekort. Gelukkig hebben we altijd nog de WMO. Het maatschappelijke doel van de WMO is ‘meedoen’. De wet moet ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en mee kunnen doen in de samenleving, al of niet geholpen door vrienden, familie of bekenden. Deze kwestie is opgelost, niet met een vrijwilliger als chauffeur. Het UWV besloot de wet te overtreden door de vergoeding (na aftrek van een hogere eigen bijdrage) voort te zetten tot de datum van de verhuizing. Dit zijn voorbeelden op terreinen (wonen, werken) waar de politiek het over eens is, waar de politiek wetten maakt en waar er geld beschikbaar wordt gesteld en toch gaat het nog moeizaam. Er zijn ook nog terreinen waar de Nederlandse politiek inclusie niet nastreeft. Dat geldt voor onderwijs en voor zorg. Nederland heeft het internationale Salamanca Statement over


15

inclusie in het onderwijs ondertekend, maar er niets aan gedaan. Inclusie op scholen is door achtereenvolgende bewindslieden als onmogelijk en onwenselijk bestempeld. Een beleidsbrief van Minister van der Hoeven: ‘(..) onderwijs is niet mogelijk voor alle kinderen met een beperking (..).’ Staatssecretaris Dijksma in een gesprek met ouders: ‘Inclusief onderwijs hebben we geprobeerd, het is mislukt dus daar hebben we het niet meer over.’

En dan de zorg. Daar is sprake van een diffuus beeld, zegt ook het boek van Anna van der Zwan en Martin Schuurman. Vanuit vrijwel alle zorginstellingen waar Perspectief evaluaties uitvoerde, verhuisden mensen van instellingsterreinen naar woningen in de wijk. ‘Mensen die in woonvoorzieningen woonden, gaan zelfstandiger wonen, alleen of samen met enkele anderen. Uit een steekproef van de in 2006 en 2007 uitgevoerde evaluaties springt de vaak grote vooruitgang op het gebied van wooncomfort in het oog..... mensen waarderen het een eigen woonruimte te hebben en regie te hebben over hun eigen huis en huishouden met en waar nodig ondersteuning. Opvallend is dat de ondersteuning zich vrijwel uitsluitend uitstrekt over het gaande houden van een leven binnenshuis (ondersteuning bij financiën, administratieve zaken als postverwerking, huishouden doen). Dat heeft als groot risico dat mensen gemakkelijk kunnen vereenzamen en er niet echt bijhoren in de wijk. Daarbij speelt ook de zuigkracht van de organisatie een rol. Het aanbod van de zorginstelling is zo dominant aanwezig dat een leven met andere mensen in de wijk, zowel bij mensen die ondersteund worden als hun familie en begeleiders, maar 6 met mondjesmaat in beeld is.’

Zorginstellingen kiezen voor deze vermaatschappelijking doorgaans op eigen initiatief. Er is geen actuele nota van de regering die aangeeft dat instellingen allemaal moeten verkleinen of dat alle mensen met een beperking eigenlijk zelfstandig kunnen wonen. We hebben dus de WMO met die prachtige doelstelling. Mensen met een ernstige beperking kunnen daarnaast ook ondersteuning en zorg krijgen uit de AWBZ. Wettekst AWBZ De verzekerden hebben aanspraak op zorg ter voorkoming van ziekten en ter voorziening in hun geneeskundige behandeling, verpleging en verzorging. Tot deze zorg behoren voorzieningen tot behoud, herstel of ter bevordering van de arbeidsgeschiktheid of strekkende tot verbetering van levensomstandigheden, alsmede maatschappelijke dienstverlening.

De afbakening met de WMO is niet duidelijk, de aanspraken zijn verwarrend geformuleerd en worden bovendien elk jaar gewijzigd. Het kan gebeuren dat mensen met een beperking eerst € 60.000 ontvangen als PGB en het jaar daarop de helft of het dubbele, zonder dat de handicap verandert. Of dat tegen de moeder van een 11-jarige jongen wordt gezegd dat hun jongen naar een verpleeghuis moet verhuizen omdat zijn verzorging thuis te duur is. Of dat een oudere vrouw geen AWBZ meer ontvangt omdat haar dagopvang ‘niet is gericht op vergroten zelfredzaamheid maar om haar dagen door te brengen. Dat laatste is een vorm van maatschappelijke participatie en dat valt sinds 1 januari 2009 niet meer onder de AWBZ maar de WMO,’ aldus een formele uitspraak in een beroepszaak.

6

Pag. 112 Inclusie Zeggenschap Support, op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is.


16

Het Ministerie van VWS is verantwoordelijk voor beleid voor mensen met een beperking en beperkt het beleid tot een steeds wisselende afbakening tussen WMO, AWBZ en beperking van de kostengroei. VWS spreekt altijd over zorg als het om mensen met een beperking gaat: vrijwel nooit over ondersteuning of support. Er is een andere manier van denken en organiseren nodig om de Nederlandse samenleving zo te maken dat mensen met een beperking echt mee kunnen doen. Een samenleving waarin echt iedereen zich welkom voelt, waarin ruimte wordt gemaakt voor verschillen en die verschillen worden gewaardeerd als waardevol. Anna van der Zwan en Martin Schuurman bepleiten diensten die mensen met een beperking en hun families in hun kracht zetten: Fundamenten van diensten die mensen in hun kracht zetten: Sluiten aan op werkelijke behoeften van mensen die ondersteuning krijgen; Gaan uit van dromen van mensen en geven hen de kans die dromen te gaan ontdekken; Zijn gericht op best mogelijke opties voor mensen en gaan ervan uit dat mensen zich altijd weer verder kunnen ontwikkelen. Zien de mensen die zij ondersteunen als mens in relatie tot andere personen die voor hem of haar van betekenis zijn en in zijn leven belangrijke rollen vervullen; Worden ontworpen door mensen met een beperking zelf en hun families; Gaan uit van een totaal leven en sluiten aan op wat vanuit die optiek nodig is; Zijn dicht bij de samenleving en bevorderen inclusie. zijn ingebed in en onderdeel van de lokale samenleving; Zijn innovatief en flexiblel; Zijn in staat te waarborgen dat ieders persoonlijke kwetsbaarheden zijn onderkend en op 7 zodanige wijze worden ondersteund dat het de persoon sterker maakt.

Ik heb u aangegeven dat het niet zo best gesteld is met het beleid voor inclusie voor mensen met een beperking. Het beleid is innerlijk tegenstrijdig, onduidelijk. Politici en bureaucraten gaan er niet voor, niet echt. Het laat de meesten onverschillig denk ik. Terwijl er in de praktijk van alledag haast tegen de klippen op, prachtige voorbeelden en projecten zijn te vinden waar inclusie wel opeens mag en actief wordt ondersteund. Dat mijn dochter, die door tientallen reguliere en speciale scholen is geweigerd als leerling vanwege haar handicap, niettemin haar VWO-examen heeft gedaan en mag studeren is heel bijzonder. De rector van haar universiteit wil haar graag hebben als student. De rector onderkent dat het niet gemakkelijk zal zijn voor zowel universiteit als mijn dochter maar dat het wel heel waardevol is en past in de diversiteit die de Universiteit bewust nastreeft. Het boek geeft een flink aantal van zulke persoonlijke verhalen waarin mensen met een beperking hun dromen waarmaken en steeds voldoende mensen op beslisposities raken met raken met hun kracht en hun simpele wens om gewoon mee te doen. Dit boek wil ik daarom overhandigen aan een aantal mensen, dat heeft meegewerkt door hun eigen verhalen te vertellen. Ik wil hen voorstellen om dit boek vervolgens door te geven. Willen jullie dit boek overhandigen aan een wethouder, een burgemeester, een hoge ambtenaar. Wil je het boek overhandigen, hen wijzen op je eigen verhaal erin en hen vragen om inclusie voor iedereen 7

Pag. 148 en 149 Inclusie Zeggenschap Support, op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is.


17

naderbij te brengen. We kunnen je helpen om zo’n gesprek ook echt te organiseren. Als het je lukt om een gesprek te krijgen en je kunt het boek overhandigen, dan krijg je van ons natuurlijk meteen weer een ander exemplaar. Dit boek is te koop. Graag wil ik de mensen in de zaal oproepen met hun boek hetzelfde te doen. Lees het, geniet ervan en probeer het dan aan te bieden aan een politicus of ambtenaar zodat die overtuigd wordt. We kennen het fenomeen kettingbrieven. Laat dit een kettingboek zijn. Opdat kennis over inclusie, voorbeelden en methodieken zich verder verspreiden in Nederland. José Smits, voorzitter Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap

José Smits overhandigt het Jubileumboek


18

Dialoog over de kracht van samen leven Elke congresdag werd er een dialoog tussen de hoofdsprekers van die dag, andere experts en de zaal gehouden. Op donderdag spraken Michael Kendrick, Mario Nossin, Darcy Elks en Joy van der Stel onder leiding van Wil Molenaar met congresdeelnemers over ‘de kracht van samen leven.8 Een korte samenvatting op hoofdlijnen volgt hieronder. Samen leven of inclusie is geen snel te implementeren standaardconcept. Het is een visie die door er veel met anderen over te praten, vorm en inhoud moet krijgen. De visie moet helder zijn voordat je fundamenteel kunt gaan bouwen aan inclusie. Snelle inclusie bestaat niet. ‘Slow inclusion’ is een gegeven dat je kunt destilleren uit de ervaringen die elders zijn opgedaan. Je kunt als eerste aan de slag met degene die er voor open staan. Terwijl je bezig bent kun je door goede voorbeelden te laten zien, anderen inspireren en meekrijgen in het bereiken van je doel. Het is van belang om organisaties/overheden mee te krijgen maar dat heeft niet de eerste prioriteit, tenzij ze er open voor staan en willen investeren. In Nederland hebben we, als het gaat om de positie die de overheid inneemt, te maken met een poldermodel. Er is niet, zoals in Nieuw-Zeeland, een duidelijke visie en daarbij behorende wetgeving op het gebied van inclusie en volwaardig burgerschap. In veel landen is er een strijd gaande om tot consensus te komen over een beleid op dit gebied en een bijpassend nieuw systeem. Praktijkvoorbeelden laten zien dat in het proces van de gewenste paradigmashift van het medische naar het sociale model9, de positie van families heel belangrijk is. Investeren op het versterken van de stem van de families (zgn. empowerment) heeft een positief resultaat. Belangrijk blijft dan ervaringen en resultaten te delen en daar waar het kan ook in de praktijk de krachten te bundelen. Het is de kunst, zegt een van de congresbezoekers, om resultaten niet binnenskamers te houden maar er mee naar buiten te komen. Bijvoorbeeld op plekken zoals deze, waar heel veel verschillende belanghebbenden (familie en professionals) elkaar kunnen inspireren en ondersteunen. Een belangrijke bijdrage kan ook geleverd worden door het beroepsonderwijs. De huidige ondersteuners krijgen in hun opleiding geen of heel weinig handvatten mee om vanuit hun beroep een bijdrage te leveren aan de empowerment van mensen die kwetsbaar zijn of een makke hebben. We zien met name bij families ook angst voor verandering. Dat is een belangrijk gegeven waar je niet omheen kunt. Het gaat per slot van rekening om het leven van mensen en dus is het logisch dat mensen niet zomaar iets willen proberen. Goed luisteren en goede voorbeelden zijn van belang. Mensen hebben juist contacten (bijvoorbeeld een mentor) nodig om hun angst te overwinnen. Eenzaamheid is een deel van het leven van veel mensen. Empowerment kan ook daar een belangrijke rol vervullen. Tot slot is de samenwerking tussen speciale organisaties (bijvoorbeeld zorgaanbieders, speciaal onderwijs, belangenorganisaties) en reguliere organisaties van groot belang. Breed samenwerken levert voor alle partijen goede resultaten op.

8 9

Zie de profielen van de hoofdsprekers in bijlage 4. Zie het overzicht vanuit de verschillende paradigma’s op bladzijde 28.


19

De kracht van samen leven: de presentaties, werkplaatsen en meemaakactiviteiten. Een hele dag gesprek, discussie en uitwisseling rond één thema. Wat zijn de resultaten van alle goede voorbeelden, praktijken, ervaringen en kennis die is gedeeld? Wat kunnen we ervan leren? Hoe kan de samenleving sterker worden, hoe kunnen mensen zelf sterker worden? En welke bijdrage kunnen bijvoorbeeld zorgaanbieders, gemeenten, ondersteuners en anderen bieden? Het materiaal dat door de mensen die een bijdrage leverden beschikbaar is gesteld, wordt hieronder weergegeven en beschrijft wat er aan de orde is geweest. Welke belangrijke onderwerpen zijn van belang bij de kracht van samen leven, voor zowel mensen met een beperking als zorgverleners en overheid? De thema’s op grond waarvan het materiaal gerubriceerd is, komen voort uit de onderwerpen die op deze dag aan de orde waren. Hoofdvraag is: wat is er nodig om tot een inclusieve samenleving te komen?10

VISIE OP INCLUSIE Het congres is georganiseerd vanuit een visie op de samenleving. Wat Perspectief betreft een inclusieve samenleving. Het uitgangspunt is dan ook dat iedereen in de gelegenheid wordt gesteld om als volwaardig burger in de samenleving te participeren. Mensen en organisaties die een bijdrage leverden aan het congres deden dit vanuit deze visie en lieten zien hoe ze in de praktijk hier vorm aan proberen te geven. Een visie op inclusie betekent dat mensen: Zelf keuzes maken of daarbij ondersteund worden en de juiste opties beschikbaar zijn; met respect worden behandeld en toegang hebben tot ondersteuning om in de samenleving te kunnen functioneren; Relaties met anderen kunnen aangaan en onderhouden; Niet buitengesloten worden (exclusie) maar welkom zijn, erbij horen. Het investeren in een ‘visie’ is nodig, zowel op individueel als op beleids- en organisatorisch niveau. Het is daarbij van belang de uitgangspunten en beelden die je hebt met elkaar te bespreken. ‘Inclusie,’ zeggen mensen, ‘dat kennen we. Dan mogen ZIJ meedoen, dan horen ZIJ erbij. Dat kunnen ZIJ gewoon werk vinden, dan hebben ZIJ dezelfde rechten.’ Maar eigenlijk gaat het erom dat WIJ allemaal meedoen, WIJ erbij horen, WIJ werk hebben, WIJ naar een gewone school gaan en dezelfde rechten hebben. ZIJ horen erbij? WIJ horen bij elkaar! In deze visie werken we vanuit het zogenaamde sociale model. Dit in tegenstelling tot het individuele model. Binnen het individuele model wordt uitgegaan van de beperking of de ziekte. De persoon met een beperking wordt gezien als een cliënt/patiënt terwijl de andere kenmerken van de persoon buiten beeld blijven. Het sociale model gaat uit van gelijkwaardig burgerschap, waarbinnen het hebben van een beperking maar één eigenschap is. Het accent ligt op de 10

In de tekst is verwezen naar het onderliggende materiaal, dat op www.perspectief.org te vinden is, voor zover het aan Perspectief beschikbaar is gesteld.


20

sociale positie die mensen innemen en daarbij is de beperking slechts een bijkomstigheid. Niet onbelangrijk, want het is vaak vervelend genoeg, maar zeker ook niet álles bepalend. Vanuit de visie op een inclusieve samenleving werken we aan een omslag van het individuele model naar het sociale model. Overzicht vanuit de verschillende paradigma’s Het individuele/medische model

Het sociale model

De (afhankelijke) cliënt, oudere of gehandicapte.

De burger, mens als ieder ander.

Persoonlijke tragedie en probleem.

Sociale problematiek, uitgaan van kwaliteit van leven.

Probleem zit in de persoon.

Probleem als gevolg van maatschappelijke, culturele of fysieke barrières binnen de samenleving.

Individuele behandeling, speciale voorzieningen voor wonen, leren en werk. (Bijvoorbeeld denken vanuit speciale activiteiten en programma’s.)

Sociale actie, reguliere voorzieningen, gewone school in buurt, werk, vrije tijd. Eigen thuis.

Doelgroepdenken en labels. Denken vanuit specifieke behoeften. (Denken op basis van gemeenschappelijke tekortkomingen.)

Denken vanuit persoonlijke interesses en wensen; denken vanuit universele behoeften.

Professionele dominantie, expertise gericht op genezen en zorgen. (Macht van professional.)

Zelfhulp die uitgaat van eigen kracht en verantwoordelijkheid, gericht op zeggenschap en eigen regie. (Kracht van de persoon.)

Aanpassing en beheersing. Veiligheid zit in protocollen, procedures en beschermingsmaatregelen. Zorg, beheersing, beleid.

Ontwikkeling en toekomstplanning. Veiligheid zit in interactie tussen mensen. Ondersteuning, support, sociaal netwerk, behoeften en wensen.

De organisatie staat centraal door procedure en protocollen. Het zij-denken.

De persoon staat centraal met zijn behoeftes en wensen. Het wij-denken.

BUITEN SLUITEN – De Apartleving

VERWELKOMEN – De Samenleving

In alle onderdelen van het congres werd deze visie en de daarbij behorende omslag van denken zichtbaar gemaakt. Vanuit de praktijk en het leven van mensen kwamen talloze voorbeelden over een verschuiving van het denken vanuit het individuele model naar een sociaal model naar


21

voren en wat daarvoor nodig is. Elke dag werd dit denken vanuit universele waarden gestimuleerd en werden gewenste uitkomsten en praktijken besproken. Dit gebeurde elke dag heel expliciet in de workshop van Perspectief over de goede dingen des levens. De goede dingen des levens - Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap Een goed leven. We wensen het ons zelf. We wensen het elkaar. Maar waar hebben we het eigenlijk over. Wat zijn de dingen die het leven de moeite waard maken? Is dat voor iedereen hetzelfde of verschillen we daarin van elkaar? En wat zijn de omstandigheden waarin je meer of minder kans hebt dat de goede dingen van het leven naar je toe komen? Grote vragen waar we met elkaar verbazend gemakkelijk antwoorden op vinden. www.perspectief.org

Mensen werden aangesproken en uitgedaagd om in hun eigen leven aan te geven wat ze belangrijk vinden, wat ze niet willen missen, wat ze mee willen maken. Dit zijn de bouwstenen van een visie die begint bij mensen zelf. Deze vragen zijn de afgelopen 10 jaar aan duizenden mensen gesteld. Professionals, burgers, mensen met een beperking, familie van mensen met een beperking en andere betrokkenen. Een dwarsdoorsnede van de samenleving. En, ongeacht hun achtergrond, noemen mensen bij de dingen die ze niet willen missen dezelfde dingen: Liefdevolle relaties; Zelf bepalen wat goed voor me is, de regie in eigen handen; Gerespecteerd voelen, me waardevol voelen, ook voor anderen; Mijn werk, me nuttig maken; Mezelf blijven ontwikkelen; Mijn eigen plek, een eigen thuis. En wat willen ze nog doen: Een eigen bedrijf beginnen; Een wereldreis maken; Een relatie vinden en trouwen; Kinderen krijgen; Die ene studie doen. Bouwstenen voor een visie waarin de goede dingen des levens centraal staan. En let wel, een visie zonder actie is dagdromen, maar een actie zonder visie is een nachtmerrie!!!!


22

BEELDVORMING Om deze visie handen en voeten te kunnen geven is een goede beeldvorming een eerste vereiste. Het onderwerp kwam dan ook alle drie de congresdagen op verschillende manieren aan de orde. Uit de verschillende activiteiten werd duidelijk dat: waar ‘anderen’ vaak een vooroordeel hebben over mensen met een beperking die belemmerend voor hen werken, het juist van belang is de kwaliteiten en mogelijkheden van mensen met een beperking op een goede manier en met de juiste taal in beeld te brengen. Om ook echt samen te kunnen leven is het in de eerste plaats nodig de beelden die mensen van elkaar hebben te onderzoeken en waar nodig bij te stellen. Dit geldt zowel voor mensen met een beperking zelf, maar ook voor de samenleving in haar geheel. Op verschillende manieren konden congresbezoekers hiermee aan de slag. Hoe normaal ben jij? Op de openingsdag voerde een testteam tijdens het Keuzeprogramma in het hele gebouw een enquête uit die onderdeel uitmaakt van een landelijk ‘normaliteitonderzoek’ een project van de kunstenaar Martin Le Chevallier. Iedereen kent Jan Modaal, maar heeft iemand hem ooit ontmoet? Hoe ziet ‘ie eruit en hoe gedraagt ‘ie zich? Zou jij Jan Modaal kunnen zijn?11

Door middel van een vragenlijst konden mensen bepalen hoe normaal ze zijn. Het testteam dat actief was op de openingsdag is onderdeel van Niet Normaal, de tentoonstelling in Amsterdam met werk van spannende, hedendaagse kunstenaars over de vraag: wat is normaal en wie bepaalt dat eigenlijk? De actie werd uitgevoerd door mensen die betrokken zijn bij de Kunstmanifestatie Niet Normaal *Difference on Display. Deze vindt van 16 december 2009 tot en met 7 maart 2010 plaats in de Beurs van Berlage te Amsterdam. Het gaat om een grote publieksgerichte kunstmanifestatie waarin internationale kunstenaars reageren op hét actuele onderwerp in onze samenleving: wat is normaal en wie bepaalt dat?12

11 12

www.jacht-op-jan-modaal.nl www.nietnormaal.com


23

_____BEELDVORMING

Een andere manier om mensen bewust te maken van het belang van beeldvorming was door het spelen van een spel. Studenten van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen hebben in opdracht van Perspectief een afstudeerproject uitgevoerd rond beeldvorming, zij verzorgden aan de hand van dit project een meemaakactiviteit. Zien is meer dan kijken - Studenten van de Hogeschool Arnhem/Nijmegen (HAN) Studenten van de HAN hebben in opdracht van Perspectief een product ontwikkeld. Het product is erop gericht studenten, die geschoold worden voor een sociaal beroep, bewust te maken van de aannames die ze hebben over o.a. mensen met een beperking en wat dit voor hen als hulpverleners betekent. Na hun onderzoek naar beeldvorming hebben de studenten de kennis en ervaring die ze hebben opgedaan omgezet in lesmateriaal. Er is o.a. aandacht voor stereotype portretten, verwachtingen die mensen in bepaalde situaties hebben en het indelen van mensen in groepen of hokjes. www.han.nl

De bedoeling van het project was aankomende studenten (SPH) bewust te maken van de werking van beeldvorming en de effecten van negatieve beeldvorming op het leven van mensen met een beperking, zodat zij in het verlengde daarvan kunnen reflecteren op hun toekomstige rol als professional. In het kader van deze opdracht hebben de studenten lesmateriaal ontwikkeld; een hele reeks van uitnodigende werkvormen die deelnemers op speelse manier aan het werk zet en hen laat ervaren dat ze boordevol meningen en ideeën zitten over anderen en dat die meningen en ideeën ook weerspiegeld worden in hun handelen De studenten stellen zich voor aan de hand van de sociale rollen die zij hebben. Naast student, zijn zij bijvoorbeeld vriendin, dochter, zus, dj, filmliefhebber etc. Vervolgens vragen zij deelnemers om zich ook op die manier voor te stellen. Ondanks het grote aantal deelnemers (tussen de 25 en 30) was het bij iedere deelnemer opnieuw interessant om te horen wie hij of zij was. Alleen deze kennismakingsronde maakte al duidelijk dat mensen veel meer zijn dan je op het eerste oog ziet. Daarna werd de groep opgesplitst. Op drie tafels werd een memoriespel gespeeld met een hele reeks afbeeldingen van mensen. Om de beurt mocht een deelnemer raden welke mensen een koppel vormden. Daarbij werd steeds de vraag gesteld op grond waarvan men dat dacht. Er werd veel gelachen en tegelijkertijd was het ook confronterend, want het maakte ook erg duidelijk dat we veel invullen voor mensen zonder dat we ze echt kennen. De studenten stelden vragen over hoe beeldvorming tot stand komt. Hoe het komt dat mensen verschillende reacties hebben bij bepaalde mensen? Etc. Tweede vraag n.a.v. de foto’s was eens na te gaan welke mensen je de weg zou vragen en waarom. En wie zou je bijvoorbeeld minder snel de weg vragen en waarom? Dit bracht een verdere verdieping in de werking van beeldvorming. Uit de discussie werd duidelijk dat de beelden die je van iemand hebt ook, vaak impliciete, verwachtingen bevatten over bijvoorbeeld wat iemand wel en niet kan of doet. Beeld en verwachtingen bepalen hoe je de ander benadert. In een derde spelronde werd aan de hand van een nieuwe serie foto’s gevraagd welke beroepen mensen op de foto hebben en met welke vooroordelen zij te maken zouden kunnen


24

hebben. Op de achterkant van de foto geeft de persoon in kwestie aan welke vooroordelen dat zijn. Deze werkvorm nodigt deelnemers uit te reflecteren op eigen vooroordelen en hoe dit doorwerkt in hun gedrag. Naarmate de workshop vorderde, vertelden deelnemers meer eigen verhalen. Sommige deelnemers gaven aan hoe ze last hebben van de manier waarop over hen gedacht wordt en hoe ze behandeld worden. Anderen gaven voorbeelden van situaties waarin ze met een boog om bepaalde mensen heen lopen, het contact uit de weg gaan, mensen vermijden of negeren. In de plenaire afsluiting gaven deelnemers aan het ondanks dat je het eigenlijk wel weet, heel zinvol te vinden met de neus op de feiten gedrukt te worden. Negatieve beeldvorming is vaak impliciet, maar heeft grote gevolgen voor mensen die er mee te maken krijgen. Er is veel waardering voor de werkvorm en deelnemers gaven tal van plekken aan waar ze het spel wel eens zouden willen spelen. _____BEELDVORMING

Ook voor het versterken van de kracht van samen leven is beeldvorming essentieel. Beelden werken vaak sterker door dan teksten. Het blijft elke keer een kunst en uitdaging te kijken naar wie iemand is, i.p.v. wat iemand is. Om dit concreet te maken gingen mensen bij de werkplaats ‘In Woord en Beeld’ zelf aan de slag met teksten en beeldmateriaal. In woord en beeld - Jille &Co en Mediamaal Dat media macht en kracht hebben, is bekend. De manier waarop zij mensen met een beperking in beeld brengen is belangrijk. Iedereen kent voorbeelden van (niet) geslaagde communicatie over mensen met een handicap. Wat dacht je van die landelijke ochtendkrant die nog regelmatig over geestelijk gehandicapten schrijft? Dat zal jou natuurlijk niet gebeuren, maar hoe kun jij ervoor zorgen dat jouw artikelen, presentaties, beleidsstukken, foto’s of filmpjes enz. garant blijven staan voor positieve beeldvorming? Aan de hand van voorbeelden wordt gewerkt aan de kracht van samenleven in woord en beeld. www.mediamaal.nl www.jille-co.nl

Wat werkt bij teksten waarin mensen met een beperking een rol spelen: Leg de nadruk op de mogelijkheden van iemand i.p.v zijn/haar beperkingen. Zorg ervoor dat je niet generaliseert (de persoon met een beperking bestaat niet), maar probeer mensen individueel te beschrijven. Gebruik geen verouderde termen, maar sluit aan bij de bestaande terminologie. Schrijf liever ‘zij heeft een beperking’ dan ‘zij is beperkt’. Gebruik geen stereotypen en zorg voor een verhaal dat bij iemands leeftijd past. Een verhaal over een 45-jarige vrouw met een verstandelijke beperking die graag naar kinderliedjes luistert, bevestigt vooroordelen. Verwar persoonlijke nieuwsgierigheid niet met journalistiek werk. Al te persoonlijke vragen kunnen wrevel wekken. Hanteer daarbij dezelfde regels die je ook bij mensen zonder een beperking hanteert. Laat – als het even kan – de persoon zelf aan het woord en niet alleen de partner, arts of andere deskundigen. Zet mensen met een beperking niet alleen in bij medische onderwerpen. Zij kunnen hun mening over allerlei onderwerpen laten horen, niet alleen over hun beperking of ziekte.


25

Schets een reëel beeld van iemand. Zet iemand niet neer als afhankelijk, zielig of juist als held. Wees voorzichtig met ‘ondanks-constructies’. Daarmee koppel je iemands kwaliteiten aan zijn beperking: ‘Ondanks zijn beperking werkt Guus als advocaat.’ Vraag je bij alle teksten af of het nodig is te vermelden dat het over iemand met een beperking gaat. Ga bij een interviewafspraak na of de locatie geschikt is. Dus niet te lawaaiig voor iemand die slecht hoort en goed toegankelijk voor iemand die een rolstoel gebruikt. Wat werkt bij een beeld waarin mensen met een beperking een rol spelen is: Zet iemand waardig op de foto. Iedereen die gefotografeerd wordt, wil er zo voordelig mogelijk op staan. Als je iemand wilt portretteren, breng dan eventuele hulpmiddelen bescheiden in beeld. Fotografeer mensen met een beperking in actie, laat zien dat zij deelnemen aan het leven. Iemand alleen op een bankje in het park levert misschien een mooie foto op, maar komt vaak treurig over. Er mogen best emoties uit een foto spreken, maar laat wel zien waarom iemand boos, verdrietig of zenuwachtig is. Gebruik geen stereotypen en zorg voor een beeld dat bij iemands leeftijd past. Een beperking is vaak het eerste wat opvalt, maar dat wil niet zeggen dat beperkingen ook perse in beeld gebracht moeten worden. Laat ook eens andere kenmerken van een persoon zien. Vermeld wie er op de foto staat en gebruik daarbij ook de achternaam. Vraag je af of het nodig is om in een onderschrift te zetten dat het om iemand met een beperking gaat. Ga bij een fotosessie na of de locatie geschikt is.13 Dit valt de deelnemers aan het congres op: Mensen met een beperking worden steeds vaker op een persoonlijke manier in beeld gebracht op TV of in de pers. Desondanks is er nog steeds veel aandacht nodig voor een juiste beeldvorming. Iedereen vormt zich bij voorbaat al een beeld van iemand, maar de praktijk leert dat dit heel vaak niet klopt. Dit kan extra sterk doorwerken voor mensen met een beperking en barrières opwerpen. De mens achter de beperking leren kennen is niet altijd even gemakkelijk. Stereotypen worden nog vaak gebruikt als het gaat om mensen met een beperking. Mensen met een beperking worden meestal als groep benaderd. De scheidslijn tussen een wel of niet juiste beeldvorming (slachtoffer/held) is vaak moeilijk te trekken. De woordkeuze is bepalend als je vanuit het sociaal model wilt praten en schrijven. Met woorden kun je mensen sterker of zwakker maken. We spreken dan ook liever van burger i.p.v. 13

Met dank aan de Stijlwijzer, een uitgave van de CG-raad. De Stijlwijzer is een waaier met twaalf mediatips van mensen met een handicap of chronische ziekte. Opvraagbaar via [email protected] onder vermelding van ‘Aanvraag Stijlwijzer’.


26

cliënt, ‘Saskia, die gebruik maakt van een rolstoel’ in plaats van ‘de gehandicapte Saskia’. ‘Jeroen, die op zichzelf woont en één keer per week hulp krijgt’ i.p.v. ‘Jeroen die in een begeleid zelfstandig wonen project woont.’ Hieraan kunnen zowel de mensen met een beperking zelf, als media, beleidsmakers, en zorgaanbieders een bijdrage leveren. _____BEELDVORMING

Wat bij veel mensen grote indruk maakte, waren de ‘In Gesprek Met’ sessies van Thiandi Grooff op donderdag en zaterdag. Zij vertelde openhartig over de jaren dat ze niet kon praten en hoe ze dat nu wel kan door middel van gefaciliteerde communicatie. Met een grote kring van belangstellenden om haar heen vertélde Thiandi niet alleen over de grote veranderingen in haar leven doordat ze nu met mensen kan communiceren. Zij liet aan ieder zíen wat deze manier van communiceren haar en anderen te bieden heeft. In gesprek met - Thiandi Grooff Mijn naam is Thiandi Grooff. Ik ben student op Amsterdam University College. Ik kan niet praten. In plaats daarvan schrijf ik met facilitated communication (FC). Voor sommige mensen is FC de enige manier om te communiceren. Het heeft mijn leven veranderd. Ik heb een hele rare jeugd gehad. Het was raar omdat ik niet kon praten. Ik snapte alles om me heen maar kon dat niet laten blijken. Ik denk dat niemand snapt wat dat betekent. Ik heb momenten van ontzettende wanhoop gekend. Door FC kan ik schrijven. Ik word serieuzer genomen. Ik heb mijn school kunnen afmaken en kan mijn studie beginnen. Ik denk dat er veel kinderen en mensen zijn zoals ik die kunnen leren schrijven met FC. Ik kan laten zien hoe je het leert. www.thiandigrooff.nl

Na een korte inleiding van Thiandi, met haar moeder als ‘hulpmiddel’, nodigde zij iedereen uit vragen te stellen over of te reageren op haar verhaal. Hoewel maar weinig aanwezigen Thiandi kenden, voelde iedereen zich uitgenodigd daarop in te gaan en ontstond er een levendig vraagen antwoordspel. Thiandi hield zelf de regie over de bijeenkomst en deed dat op haar eigen manier, afwisselend zittend of even opstaand. De onderwerpen varieerden sterk, er passeerden ‘technische’ vragen over hoe het allemaal werkte, informatievragen over adressen, literatuur en websites, maar ook vragen naar de betekenis van deze veranderingen in het leven van Thiandi en mensen in haar omgeving. Thiandi gaf zelf een aantal keer aan het belangrijk te vinden juist dat stuk steeds weer te vertellen aan anderen, omdat dat ook beter duidelijk maakt waarom ze bijeenkomsten als deze zo belangrijk vindt. Haar leven is door deze methode veel rijker geworden, ze heeft heel veel mensen leren kennen, kan zichzelf veel beter laten kennen aan anderen en zoals Thiandi zelf aangaf ‘ze is zoveel aan het inhalen, haar leven is erg druk soms, maar ze wordt er ook heel erg gelukkig van.’ Aan het einde van de bijeenkomst heeft Thiandi de aanwezigen bedankt voor hun vragen en aandacht. De aanwezigen konden daarna niet duidelijk genoeg benadrukken dat zij Thiandi wilden bedanken voor een kijkje in haar leven, vermengd met zoveel waardevolle informatie. Kortom, voor iedereen een heel bijzondere bijeenkomst!! Thiandi zelf schreef hierover in haar webdagboek: ‘Er was een congres van Perspectief. Ik gaf daar twee presentaties over ‘facilitated communication’. Het ging goed. Ik denk dat ik wel mensen laat nadenken over communiceren


27

en om mensen zoals ik te begrijpen. Sommige mensen kenden me al maar nu ze me uitgebreid hoorden en met me praatten snapten ze me beter. Ik heb veel plezier gehad. Ik heb Colin Newton weer gezien. Omdat ik ook naar anderen ging om te luisteren heb ik ook veel leuke gesprekken gevoerd.’

LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING Via voorbeelden van goede praktijken van zowel gemeenten, zorgaanbieders als mensen met een beperking en hun familie, is tijdens het congres duidelijk geworden dat er veel potentie is op allerlei plekken in Nederland. De wil om te werken aan een inclusieve samenleving binnen al deze activiteiten is er, maar tegelijkertijd blijkt dat mensen en organisaties niet altijd weten waar hun eigen kracht zit, waar ze het beste kunnen beginnen en hoe ze de barrières die ze tegenkomen het beste kunnen slechten. Hieronder worden de uitkomsten aan de hand van voorbeelden die op het congres aan de orde kwamen, verder beschreven. Zowel in het buitenland als in Nederland zijn veel praktijkvoorbeelden. Tijdens het Filmfestival14 werd onderstaande film vertoond die de worsteling van ouders met betrekking tot de inclusie van hun kind laat zien. Film 'Including Samuel' - Dan Habib Voordat zijn zoon Samuel de diagnose Spasticiteit kreeg, dacht fotojournalist Dan Habib zelden na over de inclusie van mensen met een beperking. Nu denkt hij er elke dag over na. De bekroonde documentaire 'Including Samuel' vertelt het verhaal van de inspanningen die de familie Habib gedurende 4 jaar leverde om Samuel deel te laten zijn van elk onderdeel van hun leven. Ook komen vier andere families aan bod met hun uiteenlopende ervaringen met inclusie. Evenals interviews met tientallen leraren, jonge mensen, ouders en deskundigen op het gebied van rechten van mensen met een beperking. De familie Habib woont in Concord, New Hampshire in de Verenigde Staten. www.includingsamuel.com

In Nederland zijn diverse voorbeelden die werken aan de kracht van samen leven. Soms zijn dit initiatieven van mensen met een beperking zelf, soms van zorgaanbieders en regelmatig ligt het initiatief bij gemeenten. Als het gaat om leven midden in de samenleving blijkt het inclusieproces niet altijd makkelijk te zijn, maar ronduit weerbarstig.

_____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

In Oudelandse Hoeve is er (net als op veel andere plekken in Nederland en het buitenland) ervaring opgedaan met het ABCD model van John McKnight.15 Annik Terryn, directeur van AanZ verzorgde hierover een presentatie.

14 15

Zie voor het volledige programma van het Filmfestival bijlage 5. Zie voor de presentatie www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Het_abcdmodel_in_de_praktijk.ppt


28

Het ABCD-model in de praktijk - Aan-Z In de wijk Oudelandse Hoeve in Terneuzen is twee jaar lang evaring opgedaan met gemeenschapsopbouw volgens het ABCD-model. Dit model is ontwikkeld door prof. John McKnight. Het ABCD-model werkt vanuit de capaciteiten van de buurt. Samenlevingsopbouw vanuit dit model legt het accent op het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen in een buurt. Men doet dit door te zoeken naar capaciteiten, mogelijkheden en kansen die de lokale samenleving biedt. De bevindingen van het werk in Oudelandse Hoeve worden gepresenteerd. www.aan-z.eu

Kortweg komt het ABCD model erop neer dat je bij het aanpakken van een buurt niet moet beginnen bij de problemen, maar bij de potenties; de verborgen mogelijkheden die er onder buurtbewoners schuil gaan. Dit model van werken is een goede uitwerking van het burgerschapsmodel waarin iedereen in de buurt optimale kansen krijgt zich te ontwikkelen en een bijdrage te leveren. De basis is het ontdekken van de krachten in de wijk onder het mom ‘op zoek naar schatten in de buurt’. Verschillen zijn daarbij goed, mits je in staat bent op een gelijkwaardige manier met elkaar om te gaan. In Oudelandse hoeve heeft iedereen een eigen paspoort gekregen waarin zijn eigen krachten, kennis en wensen staan beschreven. De buurtwerker zorgt ervoor dat mensen en organisaties dat van elkaar weten, bv via internet. Mensen worden graag gezien als producenten en niet als alleen maar consumenten; iedereen wil wel iets bijdragen, iets betekenen voor een ander. Je hebt daarbij wel altijd een motor nodig. Een buurtwerker, facilitator, procesbegeleider of hoe je het ook maar noemt. Daarnaast is de juiste spirit/houding nodig. Of, zoals een deelnemer het samenvatte: ‘Niet mopperen, maar opperen.’ _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

Naast nieuwe manieren van samenlevingsopbouw in oude wijken zijn er ook initiatieven die vanaf nul beginnen. Eén daarvan is het initiatief Goede Buren Gezocht. Binnen dit nieuwe initiatief wordt gewerkt aan een inclusieve buurt: een gevarieerde, sociale buurt waar alle bewoners meedoen.16 Goede Buren Gezocht - Triade Goede Buren Gezocht is een nieuwe buurt die in Almere wordt gebouwd. Een buurt met ongeveer 300 mensen, verdeeld over 130 huishoudens. Het is een buurt waar aandacht voor elkaar en de buurt heel gewoon is. Jong of oud, Nederlands of buitenlands, gezin of alleenstaand, mensen met verschillende achtergronden, wensen en mogelijkheden. Iedereen is welkom. Iedereen doet mee. In deze presentatie wordt ingegaan op het hoe en waarom van deze buurt én de prominente rol van de toekomstige bewoners hierin. www.goedeburengezocht.nl

16

Zie voor de presentatie www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Goede_buren_gezocht.ppt#2


29

Een buurt waarin iedereen een 'goede buur' is. Motieven om zo’n buurt te ontwikkelen: Steeds meer mensen wonen in een omgeving waarin ze weinig mensen kennen, waarin ze geen beroep kunnen doen op hun familie, buren of vrienden voor hulp, klusjes, gezelschap of gezelligheid terwijl ze hier wel behoefte aan hebben. Steeds meer mensen zijn de toenemende individualisering beu. Zij dromen van een leuke, sociale buurt waar mensen elkaar kennen en voor elkaar klaar staan, waar je je terug kunt trekken in je eigen woning maar waar je ook samen met je buurtgenoten dingen kunt ondernemen omdat iedereen hiervoor open staat. Er zijn mensen die best iets voor anderen willen doen als je zelf maar kunt kiezen wat je dan doet en wanneer. We weten dat vooral mensen met beperkingen vaak niet kunnen leven zoals zij dat willen: een bloeiend sociaal leven, bezig zijn met je hobby, zo zelfstandig mogelijk wonen, zelf bepalen wanneer je eet, kunnen gaan en staan waar je wilt. De inclusieve buurt van maximaal 130 huishoudens wil deze wensen van mensen aan elkaar verbinden. Bedoeling is dat alle buurtbewoners iets bijdragen. Ieder naar eigen kunnen en aansluitend op ieders eigen belangstelling of affiniteit. Andersom kunnen ook alle buurtbewoners ook een beroep doen op burenhulp. Daarmee wordt bedoeld: Dingen die maar af en toe voorkomen (bijvoorbeeld helpen bij een klusje) en dingen die vaker terugkomen (bijvoorbeeld samen met iemand koken); Dingen die veel tijd kosten (bijvoorbeeld iemand meenemen voor een dagje uit) en dingen die weinig tijd kosten (bijvoorbeeld iemand naar de het zwembad brengen); Dingen die van te voren af te spreken zijn (bijvoorbeeld iemand meenemen voor een kopje koffie) en dingen die ad hoc moeten gebeuren (bijvoorbeeld oppassen omdat de vaste oppas ziek is); Dingen die heel praktisch zijn (bijvoorbeeld helpen in de tuin) en dingen die meer sociaal zijn (bijvoorbeeld kinderen op school voorlezen). In veel gevallen gaat het om burenhulp op basis van vrijwilligheid. Maar het kan ook gaan om het verlenen van diensten in ruil voor een financiële vergoeding. Of om wederzijdse hulp (dienstenruil). De bewoners bepalen met elkaar hoe ze dit organiseren. Hierbij krijgen ze hulp van een begeleider/coach. De burenhulp richt zich op alle bewoners, dus niet alleen op de bewoners met een beperking. Van iedereen die in de buurt woont, wordt verwacht dat ze iets kunnen en willen doen. Daar staat tegenover dat iedereen ook gebruik kan maken van de burenhulp. In de wijk zijn ook professionals aanwezig voor de ondersteuning van mensen met een beperking. Zij doen die dingen, die redelijkerwijs niet door anderen gedaan kunnen worden en waar zorgkennis noodzakelijk is. Zij werken nauw samen in de steuncirkel van familieleden, vrienden, vrijwilligers en buren die een rol spelen in het leven van iemand met een beperking. Potentiële bewoners hebben een film gemaakt om duidelijk te maken wat ze willen en waarom.17 _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

17

Zie voor de film: www.goedeburengezocht.nl/pagina.aspx?M=16&ID=13


30

Een hele andere insteek is om vanuit een eigen visie op een goed leven, dat leven per persoon te organiseren. Twee moeders vertelden tijdens het congres over hun ervaringen met hun kinderen binnen het project ‘One By One’, één voor één.18 One By One, op weg naar een goed leven - One By One Wij, twee moeders, delen een ideaal, de één voor haar zoon, de ander voor haar dochter. Elk leeft op zijn geheel eigen manier in zijn/haar eigen huis. Net als andere kinderen die het huis uit gaan. Dat was voor ons misschien heel logisch, maar voor heel veel andere mensen niet. Ze hebben, per slot van rekening, een verstandelijke beperking. En hoe zij leven past in geen enkele bestaand aanbod van een zorgaanbieder. Heel veel mensen zeggen dat een eigen huis voor hen niet is weggelegd. Het is een hele ontdekkingstocht naar een leven midden in de samenleving. Met toestemming van onze kinderen willen we met u delen wat voor hen daarin belangrijk is.

Een goed leven voor hun kind bestaat voor hen uit: Een leven te midden van en samen met anderen; Het hebben van invloed en zeggenschap; Mensen om je heen hebben op wie je kunt bouwen en voor wie jij belangrijk bent. Het leiderschap van families en de persoon zelf staat hierin centraal. In dergelijke processen is het noodzakelijk om te werken vanuit een visie. En deze visie ook vast te blijven houden in de praktijk vanuit de volgende steekwoorden: sfeer, persoonlijk, open en actief. De beeldvorming speelt daarin ook een belangrijke rol. Daarnaast is het voor ouders belangrijk om het ‘een voor een principe’ vast te houden (one by one) en om niet meer alleen te denken ‘Wat zijn mijn ideeën?’ maar vooral ook te onderzoeken: ‘Wat zijn de ideeën van mijn kind?’ Om dit te bereiken is het volgende nodig: Overeenstemming hebben over de visie bij alle mensen die betrokken zijn; Geen concessie doen aan de visie, maar soms kom je daar via een omweg; Steeds weer teruggaan naar de vraag: ‘Wat willen we eigenlijk?’ Dat doen wat het beste past bij je kind (en ook bij jou); Het waar nodig inschakelen van onafhankelijke onderhandelaars; Je steeds bewust zijn dat het geen groepsgebeuren is; Het pakken van kansen; Mensen meenemen aan de hand, mensen verleiden tot denken in termen van ‘ja, en’ in plaats van ‘ja, maar’; Situaties terugbrengen naar vragen als: ‘Wat betekent dit voor jou persoonlijk?’ En: ‘Hoe zou je dingen zelf willen doen?’ Strategie is: gewoon doen, al doende leer je. Dus: keuzes maken en beginnen; Niet alles eerst dicht (willen) timmeren. Wat kom je daarbij tegenkomt is een hardnekkige beeldvorming. Mensen vinden het niet gewoon dat je zo probeert een goed leven voor en met je kind te organiseren. ‘Gewoon doen? 18

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/ONE-BY-ONEpresentatieD27.ppt


31

Hoezo? Het is toch niet gewoon? Je moet accepteren dat je kind gehandicapt is.’ Het blijft daarbij belangrijk vast te houden aan je visie en dat wat je wilt. En dat je het zo organiseert dat je als ouders ook gewoon vader of moeder mag zijn, met al je emoties van boosheid, verdriet, blijdschap en bezorgdheid. Kortom, om mensen een goed leven te geven, is het nodig te blijven werken aan: Een eigen plek in de samenleving met mensen om je heen die samen met jou op weg gaan; Een leven in de samenleving dat elke dag de moeite waard is; Ontdekkingsreiziger zijn; Gekend en gewaardeerd worden, betekenisvol zijn; Een leven zoals jij en ik. _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

De twee onderstaande voorbeelden belichten nog andere aspecten van de kracht van samen leven. Thuistechnologie kan als ondersteunend middel een belangrijke rol spelen en zo de kwaliteit van leven van mensen verbeteren. Dit heeft zeker de toekomst, niet alleen voor oudere mensen maar zal zich ook uitbreiden naar andere doelgroepen, zoals mensen met een beperking. Helaas wordt hier nog te weinig gebruik van gemaakt. Thuistechnologie ter ondersteuning van samen leven - St. Expertel Het vermogen van mensen tot eigen regie over het leven wordt bepaald door (1) Stuurkracht (cognitieve, emotionele en sociale vaardigheden); (2) Balans op essentiële levensdomeinen (gezondheid, sociaal netwerk, woonomgeving, inkomen, arbeid/presteren en zingeving); (3) Het hebben van een omgeving die inspireert en uitdaagt tot ontwikkeling en participatie. Wanneer er balans is tussen deze elementen ervaren mensen dat als kwaliteit van leven, als ‘wel-zijn’. In deze presentatie wordt beeldend inzichtelijk gemaakt hoe thuistechnologie (domotica) op de genoemde terreinen een belangrijke ondersteunende rol kan spelen. Er wordt ingegaan op de nieuwste ontwikkelingen, er komen voorbeelden aan de orde en er is ruimte voor discussie. www.expertel.org

Daarnaast blijkt dat kwetsbare mensen vaker in armoede verkeren dan andere mensen. Armoede en kwetsbaarheid versterken elkaar. De gemeente Lelystad heeft beleid ontwikkeld om deze vicieuze cirkel te doorbreken.19 Armoedebeleid in Lelystad over het bieden van kansen - Gemeente Lelystad Het Lelystadse armoedebeleid is bijzonder in Nederland. Bijzonder omdat het is opgesteld met en wordt uitgevoerd samen met alle belangrijke partners, zoals de scholen, de consultatiebureaus, huisartsen, welzijnsorganisaties, de kinderopvang, de gemeente en zeker ook de ouders. Het bieden van kansen aan kinderen en hun ouders staat centraal. Voorkomen dat kinderen later in een achterstandspositie terecht komen staat voorop. Armoede heeft namelijk niet alleen te maken met geld. Het gaat er om of je als kind mee kunt doen, het gaat dus over sociale insluiting. Minstens zo belangrijk zijn onderwijs, opvoeding, werk, integratie, etc. 19

Deze presentatie heeft helaas geen doorgang gevonden.


32

Lelystad hecht er grote waarde aan dat iedereen de kans krijgt om mee te doen! In deze presentatie leert u meer over het Lelystadse armoedebeleid, daarnaast zij we nieuwsgierig naar uw ideeën. Centraal staat de vraag: Wat zijn in uw ervaring waardevolle manieren om samen te zorgen dat niemand sociaal uitgesloten worden vanwege armoede en dat kinderen alle kansen krijgen op een succesvolle toekomst? www.lelystad.nl _____LEVEN MIDDEN IN DE SAMENLEVING

Een andere presentatie ging over het leven in vernieuwende vorm van wonen voor mensen met geheugenproblemen. Herbergier Arnhem, een woon/leefgemeenschap voor mensen met geheugenproblemen - Herbergier Arnhem Wat houdt goed Herbergierschap in? Het gaat om mensen en niet om kleinschaligheid of om dementie. Mensen met hun mogelijkheden en hun beperkingen. Dementerende ouderen moeten serieus genomen worden, zoveel mogelijk eigen beslissingen kunnen nemen en aangesproken worden op hun gedrag. Dat betekent voor de medewerkers van de Herbergier Arnhem, dat de essentie van het vak is mensen te ondersteunen in hun gevoel van eigenwaarde. Betrokkenheid en werken vanuit het hart is daarom essentieel, niet de gevolgde opleiding. www.herbergier.nl

NETWERKEN De kracht van samen leven zit hem voor een heel groot deel in de kracht van sociale netwerken. Dat is wel duidelijk geworden de eerste dag tijdens de verschillende presentaties. In de presentatie van Osani, een organisatie die mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking helpt bij het opbouwen en behouden van een sociaal netwerk (levenslang) stond de kracht hiervan centraal.20

De kracht van ouders en sociale netwerken - Osani Zorginstellingen zijn niet van de overheid. Ooit zijn ze opgericht door ouders die voor mensen met een beperking goede zorg en ondersteuning wilden. Anderhalve eeuw verder zijn de private instellinkjes grote marktpartijen die oncontroleerbaar lijken voor ‘cliënten’, voor politici en inspectie. Ouders leveren een radeloos gevecht tegen AWBZ-bureaucraten. Kan het anders? Osani wil een organisatie zijn die de kracht van ouders gebruikt voor nieuwe ondersteuningsvormen. Osani bouwt aan concrete netwerken en toekomstplanning rondom individuen met een beperking. De successen rondom leiderschap door families en het besef dat een goed bestaan en persoonlijke veiligheid geborgd worden in een vriendenkring staan centraal in deze presentatie. www.osani.nl

20

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/DeKrachtvanOuders.ppt


33

Een persoonlijk netwerk is van groot belang omdat: Een persoonlijk netwerk de beste garantie is voor een geborgen toekomst; Vriendschap net zo belangrijk is als eten en drinken; Vriendschap via activiteiten georganiseerd wordt; Iedereen wat kan betekenen voor een ander. Het maken van een netwerk start met het opstellen van een visie aldus OSANI. Hoe ziet de ideale/ gedroomde toekomst eruit? Wat wil je voorkomen? Wat moet blijven? Een eigen visie laat jezelf en de omgeving zien wat er nodig en mogelijk is. De visie spoort aan, anderen erbij te betrekken. En een visie spoort aan om te dromen, niet meteen te kijken of iets wel of niet kan. Vaak roept dat angsten op. Bijvoorbeeld om jezelf te laten zien, om hulp te vragen, om fouten te maken en bij ouders is er de angst om dood te gaan. Hoe moet het dan verder met mijn kind? Vaak is een moeilijk punt welke persoon er kan of moet beslissen. Bij elk persoon moet je je opnieuw afvragen: Hoeveel keuzevrijheid is er nu? Wat kan iemand wel of niet zelfstandig beslissen? Welke besluiten zullen anderen hem voorleggen? Hoe kan iemand actief worden ondersteund bij het maken van keuzes? Het respecteren van autonomie van zowel de persoon zelf als de rol van zijn familie/ouders en vrienden is van belang. Voor ouders is het verder van belang een aantal zaken goed te regelen bijvoorbeeld via een testament. En om het plan veilig te stellen. Door bijvoorbeeld te beslissen: Wie houdt het toekomstplan bij? Wie houdt toezicht op zorgverleners? Wat als er iets onverwachts gebeurt? _____NETWERKEN

Tijdens de Masterclass ging Darcy Elks21 in op het opzetten van netwerken rondom mensen die ondersteuning krijgen. Zij deed dit aan de hand van voorbeelden uit de praktijk van een zorgaanbieder. Zorgaanbieders vervullen een belangrijke rol in de omslag van zorgen voor cliënten in de zorginstelling naar ondersteuning van burgers in de samenleving. Eén van de belangrijkste instrumenten hiervoor is het ontwikkelen van persoonlijke netwerken rondom mensen.

21

Zie voor het profiel van Darcy Elks bijlage 4.


34

Het opzetten van netwerken rondom mensen die ondersteuning krijgen - Darcy Elks Als vervolg op een evaluatie van Perspectief bij De Volgerlanden LG van Syndion, een instelling die ondersteuning en zorg levert aan mensen met een beperking in Sliedrecht, is gericht aan het werk gegaan met het vormen van netwerken rondom twee mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, hun families en ondersteuners. Perspectief ondersteunt dit proces, dat sinds enkele maanden loopt. In deze Masterclass presenteren betrokkenen hun verhaal, vertellen hun successen en de uitdagingen en obstakels die ze tegenkomen. Darcy Elks reageert vanuit de theoretische achtergronden van Social Role Valorization22 die van toepassing zijn bij deze casus. In dialoog met betrokkenen worden valkuilen en kansen voor verdere ontwikkeling zichtbaar. Voor deelnemers aan deze Masterclass bestaat de gelegenheid eigen ervaringen en vraagstukken rondom het opzetten van netwerken in te brengen.

In de Masterclass stond Remco en zijn netwerk centraal. Remco wil o.a. relaties aangaan met mensen en hij wil zeggenschap in het zoeken naar een eigen huis. In dialoog met betrokkenen werden valkuilen en kansen voor verdere ontwikkeling zichtbaar. Een supportnetwerk bestaat uit mensen die echt geven om de mensen waarom het gaat. Dat zijn meestal niet de betaalde krachten, maar mensen die je uit eigen beweging helpen op een regelmatige basis. Als je het al bestaande netwerk van iemand wilt versterken en verder wilt uitbreiden is het goed te beginnen met het in kaart te brengen van de al bestaande (al dan niet intensieve maar wel potentieel waardevolle) contacten. Remco, zijn ouders en het personeel kunnen met elkaar een lijst opstellen van mensen die ze kennen. Allemaal mensen waarvan je denkt dat ze mee willen werken aan de visie en de droom van Remco. De cirkel breidt zich dan vanzelf uit, want als je tussen de mensen bent dan groeit het netwerk. En vanuit het netwerk krijg je de kans om je sociale rollen op te bouwen. Aldoor met één persoon tegelijk. Het is van belang voor zo’n netwerk mensen te zoeken voor je netwerk die allang deel uitmaken van de buurt. Met wortels in die buurt. Mensen die alles weten, weten welke kansen er liggen. Het is niet de bedoeling Remco toe te voegen aan de buurt maar hem er daadwerkelijk deel van uit te laten maken. Van de buurt en van de samenleving. Leg daarbij de nadruk op de relatie. Een ondersteuningsnetwerk gaat om de volgende steekwoorden: Bij me zijn- met mij op pad- om te komen waar ik wil. Door een netwerk te organiseren zorg je ook dat je minder afhankelijk wordt van hulpverleners en ondersteuners. Het netwerk is er om je te brengen wat jij wilt in je leven. Start met de ‘Big Vision’ (het allerbeste) voor je leven niet met de smalle variant. Vanuit wie je bent en wat je kunt, in plaats van vanuit je beperkingen en de grenzen van het zorgsysteem. Laat je daarin ook door anderen helpen, bespreek het bijvoorbeeld met het netwerk. Een metafoor voor wat je doet is heel handig. Beschrijf wat je doet, ook wat je af wilt leren. Zoek naar de kritische vriend met een frisse blik. Denk na over de sociale rollen die je vervult en zou willen vervullen vanuit jouw droom van een goed leven. Zoek gewaardeerde rollen die bij je passen en versterk die. Het netwerk kent ook wederkerigheid. De persoon waar het netwerk voor is geeft de betrokkenen ook advies, leert hen hoe zij hem het beste kunnen ondersteunen.

22

Zie bijlage 6 voor meer informatie over SRV.


35

Daarbij zijn ook vragen belangrijk als: Wat: wat doen andere mensen van 24 jaar?, En: wat wil jij wat andere 24-jarigen ook hebben/doen? Wat zijn hun interesses, ideeën? Hoe: hoe gaan we dat in praktijk brengen vanuit je interesses en mogelijkheden? Wie: wie gaat het doen en wat is daarvoor nodig van organisaties? Bijvoorbeeld verschillende vormen van dienstverlening, meer adviseurs, facilitators. Daarbij is het van belang je te realiseren dat hulp ingewikkeld is om te vragen. Ieder mens streeft naar onafhankelijkheid en toch zijn we van elkaar afhankelijk. Hoe leren we hulp accepteren. d.w.z. met optimale zeggenschap, op onze voorwaarden. De kwetsbaarheid van ouders en familie speelt ook een rol. De moeder van Remco wil hem graag ondersteunen en kijken wat voor hem haalbaar is en hem daarbij helpen. De vader van Remco heeft hoge verwachtingen. Remco zelf wil graag mensen die ‘bij me zijn’, en ‘met mij op pad gaan’ om zo ‘te komen waar ik wil komen.’ De belangrijkste taak van de familie is Remco een beetje ruimte te geven. Hem daarbij te ondersteunen en te stimuleren. Families kennen kwetsbaarheden en angsten. ‘Als ik je niet kan vertrouwen met de kleine dingen, hoe kan ik je dan vertrouwen met de grote dingen?’ Die vragen en angsten zullen besproken moeten worden. Het is niet gemakkelijk je kind de ‘verkeerde’ beslissingen te zien nemen, zelfs al gaat het om kleine dingen. Aan de andere kant moet je je realiseren dat er veel mensen zijn die niet alles goed doen. En de persoon zelf zal de kans moeten krijgen om fouten te maken en zijn eigen vragen te stellen. Daarbij zal ook een goede rolverdeling tussen ondersteuners, belangenbehartigers en familie nodig zijn. Wie doet wat, wie heeft welke rol? Het gaat om een partnerschap tussen de betrokkenen maar vooral tussen de persoon zelf, de familie en het personeel. De rol van het personeel bestaat uit het aanmoedigen, adviseren, en om betrokken te zijn bij de persoon waar het om gaat. En om te onderkennen wat de rol van de familie is en wat de familie doormaakt in het loslaten van Remco. Maar ook eerst helpen en faciliteren en dan pas papieren en bureaucratie. Het vraagt veel vaardigheden om goed te faciliteren, onzichtbaar te zijn. De nieuwe vraag waar professionals voor staan is: Hoe faciliteer je inclusie zonder over te nemen? Introduceer mensen aan anderen met wie ze op kunnen trekken en als het loopt, trek je je terug. Ruimte geven, risico’s nemen, ook al is het moeilijk. Er zijn nog veel aannames te slechten binnen de zorgen dienstverlening. Nu worden mensen met een beperking vaak apart gehouden: ze doen mee aan speciale dingen (werk, vervoer, school). Mensen denken dat mensen met een beperking speciale dingen nodig hebben. Weten niet dat zij het ook kunnen, dat ze medemensen zijn. Een voorbeeld over dit soort aannames is het volgende. Een oudere vrouw in een gewone straat. Buren maakten zich zorgen: ze zag er slecht uit en ze zagen haar niet meer zo vaak. Ze vertelde dat ze niet goed meer at, want ze kookte immers niet meer voor haar man die vorig jaar was overleden. Er werden oplossingen bedacht. Tafeltje Dekje? Online boodschappen bestellen? Een gezelschapsdienst voor de eenzaamheid? Vervolgens werd dit met buren en vrienden met haar in een groep besproken. Daaruit kwam een andere oplossing: ‘Kom bij ons eten wanneer je wilt, want mijn kinderen vinden het leuk als je er bent.’


36

‘Kun je af en toe bij ons helpen met eten koken, want we hebben een druk gezin?’ ‘Kun je met me mee boodschappen doen? Alleen vind ik het saai en je kunt dan meteen je eigen boodschappen doen.’

De onderliggende aanname is dat als je extra ondersteuning organiseert het je zelfstandigheid oplevert. Uiteindelijk bleek het tegenovergestelde waar te zijn. Kortom, wat is er nodig bij het opzetten van netwerken rondom iemand die ondersteuning nodig heeft: Een grote visie over je leven ontwikkelen; Het werken vanuit ‘Social Role Valorization’ (gewaardeerde sociale rollen); De mensen die je ondersteunen leren hoe het voor jou het beste werkt; Geloof in de persoon en in jezelf; Begeleiders werken vanuit wie ze zijn als mens; Chaos mag, fouten ook; Neem de tijd, de persoon heeft het roer in handen; Goede rolverdeling tussen begeleiding, belangenbehartiging en familie _____NETWERKEN

Het blijkt goed je te realiseren dat netwerken zich op het niveau van de persoon, de familie en de buurt afspelen. Tijdens het congres kwamen voorbeelden naar voren die zich zowel binnen de gehandicaptenzorg, de jeugdzorg als de zorg voor zwerfjongeren voordoen. Zowel geïnitieerd door mensen met een beperking zelf, ouders of zorgaanbieders. Ook op buurtniveau is netwerken noodzakelijk. Dat gebeurt bijvoorbeeld in de Timonwoongroepen. Hierover werd een presentatie verzorgd tijdens de eerste congresdag. Over het ontstaan en de ontwikkeling van een zorgzaam burennetwerk: de Timonwoongroepen - Timon Rondom de hulpverlening aan jongeren en jongvolwassenen heeft Timon, een organisatie voor jeugd- en jongvolwassenenzorg, in de jaren 80 een nieuwe vorm van begeleid wonen ontwikkeld. Dit als fase tussen een veelal intensieve periode van residentiële of intramurale hulpverlening en volledig zelfstandig wonen. Wonen in een Timonwoongroep binnen een georganiseerd sociaal netwerk of een buurtgemeenschap bestaande uit gezinnen, stellen en alleenstaanden. Jongeren vinden daar voor een periode van maximaal twee jaar een woon- en leerplek. Mensen zijn op vrijwillige basis, goede buur van jongeren die professioneel begeleid worden door Timon. Een formule die in bijna 25 jaar zijn bestaansrecht heeft bewezen. Het aantal woongroepen groeit gestaag. In deze presentatie wordt ingegaan op de ontstaansgeschiedenis, de belangrijkste uitgangspunten en werkzame principes voor een unieke vorm van samenleven binnen een gemeenschap in nauwe samenwerking met professionele zorg. www.timon.nl

De woongroep bestaat voor tweederde uit ‘gewone’ huurders. Gezinnen, alleenstaanden, wat jongere mensen en ouderen, allemaal met een ideaal om andere mensen te helpen. De andere groep bestaat uit jongeren en jongvolwassenen vanaf ongeveer 18 jaar met een verslavingsachtergrond. Deze jongeren hebben eerst allemaal individueel aan hun problemen gewerkt en komen in de woongroep om hun leven weer op te bouwen met hulp van


37

de andere bewoners. Ze worden gekoppeld aan bv. een gezin en kunnen daar dan terecht met de dagelijkse problemen. Verder wordt er een paar keer per week samen gekookt, gegeten en worden er bijvoorbeeld spelletjes gespeeld. Eens in de zoveel tijd wordt er vergaderd, soms met de coach. De bedoeling is ook dat de jongeren weer een netwerk opbouwen om wat steviger in het leven te staan. Iedereen heeft zijn eigen huis met alles erop en eraan, maar de bedoeling is dus wel dat er een aantal dingen samen gedaan wordt. Bewoners zijn geen hulpverleners, maar goede buren. Organisatie Timon is partner in het geheel en bewaker van het model. Timon doet de intake en bepaalt wie waar past. De vaste bewoners bepalen of de persoon er daadwerkelijk komt wonen. Na ongeveer 2 jaar gaat de jongere zelfstandig wonen. Dit werkt heel goed. Meer dan 80 procent van de jongeren doet het goed. _____NETWERKEN

Ook in de jeugdzorg wordt steeds meer gewerkt aan het versterken van het sociale netwerk van 23 de jongere. Eén van de grondleggers van de Family Group Conferencing, Mike Doolan , was de eerste congresdag aanwezig om samen met mensen aan de slag te gaan met het versterken van de eigen kracht van mensen en hun eigen netwerken. Het vergroten van de cirkel, de sleutel tot succes in de dienstverlening aan kinderen24 - Mike Doolan We kennen verschillende internationale voorbeelden van hoe kinderen lijden onder de schadelijke gevolgen die ontstaan als we hun veiligheid en welzijn volledig in handen leggen van instellingen en professionals. Deze verdiepende workshop gaat in op de manier waarop je de cirkel van mensen rondom kwetsbare kinderen zo kunt vergroten dat het leidt tot meer veiligheid en welzijn. De hervorming van het Nieuw-Zeelandse systeem van jeugdwelzijn en jeugdrechtspraak wordt gebruikt als studiecasus. We bekijken de resultaten voor kinderen en ouders als de besluitvorming op een inclusieve manier plaatsvindt. Er wordt gewerkt met goede voorbeelden, waarin het vergroten van de cirkel resultaat heeft gehad. Deelnemers aan de workshop worden uitgenodigd om een vertaalslag te maken naar de Nederlandse situatie.

‘Families vinden eerder dan professionals oplossingen waarin andere familieleden betrokken worden. In deze oplossingen blijft de zorg voor het kind door de familie gedaan worden, in plaats van door overheidsinstanties.’ Waarom organisatiesystemen en familiesystemen moeilijk samenwerken? Organisatiesystemen en familiesystemen verschillen niet alleen, maar zijn ook nog eens rivaliserend. Ze gaan niet gemakkelijk samen en sluiten elkaar soms zelfs uit. Dit heeft vooral te maken met het feit dat professionele systemen worden gekenmerkt door politieke, formele, organisatorische en procedurele eigenschappen, terwijl de manier waarop familiesystemen

23

Zie voor het profiel van Mike Doolan bijlage 4. Zie www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Keeping_children_safe_Abstract_in_NL.pdf voor het materiaal dat Doolan gebruikte tijdens zijn workshop en www.perspectief.org/tienjaar/congresmateriaal1.html voor overig materiaal over het werk van Mike Doolan.

24


38

‘gemanaged’ worden uniek is per familie. Familiesystemen ontstaan organisch, zijn informeel en kunnen sterk verschillen qua cultuur en tradities. Een ander essentieel verschil is dat families en gezinnen focussen op behoeftes en benodigdheden, oftewel structurele zaken die van invloed zijn op de familie, terwijl sociaal werkers en hulpverleners focussen op (het vermijden van) risico’s, problemen en zwaktes, oftewel op incidenten. Hierdoor ontstaat de situatie dat kinderen en ouders verstrikt raken in professionele systemen die gefocust zijn op problemen en zwaktes. Onderzoek wijst uit dat ouders en kinderen weinig invloed hebben op de aard, hoeveelheid en kwaliteit van de service en hulp die hen geboden wordt. Zij hebben nauwelijks kansen om aan te geven welke aanpak zijzelf wensen. Als ouders vervolgens agressief reageren op bemoeienissen van professionele organisaties met het hun eigen gezinssysteem, of juist met een aangeleerde hulpeloosheid, wordt dat door hulpverleners vaak negatief en als teken van zwakte en onvermogen bestempeld. Het blijkt echter dat beide reacties voortkomen uit angst. In Nieuw-Zeeland zijn daarom de aard en de kenmerken van hulporganisaties totaal veranderd. ‘We,’ vertelt Mike, ‘hebben de wetmakers overtuigd, niet de organisaties. Er is een soort ‘truth and reconciliation process’ geweest, met veel verhalen van boosheid en pijn. Daarna is het in één keer ingevoerd, de ‘Big Bang Approach’. Hierbij zijn principes leidend geweest, is er weinig tolerantie geweest voor weerstand en zijn de mensen die in de positie zijn om beslissingen te nemen, ook toegerust met de benodigde middelen. De middelen zijn zo dicht mogelijk bij de mensen die het werk doen geplaatst. Er is gewerkt aan het vergroten van begrip voor het systeem op regionaal vlak en er is geïnvesteerd in een continu leer- en evaluatieproces. Het is niet altijd gemakkelijk geweest, maar veel mensen die bij ondersteuningsorganisaties werkten waren ook opgelucht dat ze hun werk met meer waardigheid en menselijkheid konden uitvoeren. De staf is in het systeem waarbinnen ze werken vaak ook ongelukkig, bang en machteloos. We moeten dus ook de organisaties veranderen.’ Het Family Group Conference (FGC) model is in vele landen al ingevoerd. Ervaringen uit die landen zijn ook weer inspiratie geweest om het model verder te ontwikkelen. Er zijn bijvoorbeeld landen buiten Nieuw-Zeeland die FGC ook hebben ingevoerd buiten de jeugdzorg, bijvoorbeeld in de zorg rondom ouderen, verslaafden en psychiatrische jongeren. Dit levert weer waardevolle ervaringen op. Wat houdt ons tegen om onze werkwijze te veranderen? Ondersteuningsorganisaties worden meer en meer onder druk gezet om risico’s en fouten te voorkomen. Ze worden getraind in beheersen en controle houden en eventueel daar waar risico’s lijken te zitten, ook dwang te gebruiken. Hulpverleners zijn dus geschoold om het over te nemen van families en dit leidt ertoe dat de mogelijkheden om samen na te denken en samen te werken uit beeld verdwijnen. Ook kan er strijd zijn tussen verschillende organisaties over de aard van de problemen van een gezin; de focus van iedereen ligt daarmee op probleemidentificatie. De stap van probleemidentificatie naar oplossingen wordt dan vaak te snel, maar ook ‘unilateraal’ gemaakt. Iedereen werkt voor zichzelf op de eigen manier aan de zelf geïdentificeerde en vastgestelde problemen. Maar het meest fundamentele is het gegeven dat


39

organisaties families niet vertrouwen, Ze zien families als riskant en gevaarlijk. Het beeld dat organisaties en hulpverleners van een familie hebben is vaak statisch. Anders werken Een vaak gehoord geluid is dat jeugdzorgorganisaties niet goed samen werken. Er heerst de overtuiging dat als ze beter zouden samen werken dat kinderen dan veiliger zouden zijn. Die overtuiging komt echter neer op dat wat Einstein noemde als definitie voor krankzinnigheid: ‘Insanity = doing the same thing over and over again and expecting different results.’ (Krankzinnigheid: hetzelfde ding steeds opnieuw doen en verwachten dat er iets nieuws uit voortkomt.) Je hoort maar heel zelden dat organisaties beter samen zouden moeten werken met families, op zo’n manier dat organisaties bij elkaar komen rondom families in plaats van rondom problemen. Als organisaties dat zouden doen, zou je aan meerdere problemen tegelijk werken, inclusief het probleem dat organisaties vaak niet goed op elkaar zijn afgestemd. -Wat helpt is onze begripsvorming rondom wat een familie is, te herzien: kinderen en ouders die geïsoleerd leven bevinden zich in een gevaarlijke situatie. Kinderen en ouders zijn bijna altijd genesteld in een breder soms niet aanwezig of zichtbaar familieverband: de familiegroep. We moeten deze mensen vinden en samenbrengen rondom het ontregelde of problematische gedeelte van hun eigen familie. Het doel is vervolgens te bevorderen dat de familiegroep verantwoordelijkheid neemt en een manier of plan bedenkt om vooruit te komen. Families in de positie brengen om zelf controle te nemen Organisaties spelen normaliter altijd een thuiswedstrijd, terwijl gezinnen zich daar in moeten aanpassen. Afspraken en overleggen zijn op kantoor, tijdens kantooruren, met een agenda, gebonden aan een vastgestelde tijd etc. Als je dit bekijkt als een analogie van onderzoek naar sporten zoals voetbal, dan hebben de organisaties een kans van 75% om te ‘winnen’. De regels zouden zo veranderd moeten worden dat de familiegroep de ‘thuiswedstrijd’ speelt. Bijvoorbeeld door een overlegplaats te kiezen waar ze zich niet geïntimideerd voelen, waar een gastvrij onthaal is, buiten kantooruren. De familiegroep zou als eerste de kans moeten krijgen om met voorstellen voor oplossingen te komen. Dwang is nooit succesvol. Eigenaarschap en verantwoordelijkheid zijn geen zaken die afdwingbaar zijn. Ze kunnen alleen ontstaan als mensen de kans krijgen de regie over hun eigen leven te nemen. Mensen zijn alleen bereid om te veranderen in de context van voor hen belangrijke relaties. Sommige zaken zijn daarmee ook voor een familie veel gemakkelijker om aan te pakken dan voor professionals. Zo is er de kwestie van ‘ontkenning’. Ontkenning dat er problemen zijn of dat iemand die problemen zelf veroorzaakt, is een van de verdedigingsmechanismen die mensen laten zien in zaken waarin handelen van jeugdzorg wordt gevraagd. Het is van de moeilijkste mechanismen om aan te pakken voor professionals. Voor families is dit juist heel gemakkelijk; zij kennen elkaar! Zij weten wat er speelt! Men kan niet wegkomen met ontkenning. In Nieuw-Zeeland is het verplicht om eerst een Familiegroepbijeenkomst te hebben. Tot die tijd kunnen de professionals geen actie ondernemen.


40

Hoe werkt het FGC-model in het kort? Er is een aantal stappen van waaruit het model van Family Group Conference werkt. 1. Verwijzing. 2. Een onafhankelijke coördinator wordt aangesteld. Deze heeft geen inhoudelijke taak. Alleen de familie en de sociaal werkers gaan over de inhoud. 3. Voorbereiding: uitzoeken hoe de familie ‘werkt’, wie er wel en niet bij de bijeenkomst moet zijn, hoe de machtsverhoudingen en structuren in de familie lopen, welke personen zich door wie geïntimideerd (zouden kunnen) voelen, etc. 4. De bijeenkomst: deze begint met de ‘gewone’ familie-eigen rituelen, zoals bijvoorbeeld samen eten. Vervolgens zijn er drie fases: a. Informatie delen over de geconstateerde problemen. b. ‘Private time’ (iedereen er uit behalve familie). Hier gaat de familie in beraad over de geconstateerde problemen en bedenken ze oplossingen. Als hulpverleners en professionals families voldoende informatie geven zijn ze altijd in staat om met een plan te komen. c. Het met elkaar eens worden over de voorgestelde plannen. Niet door te onderhandelen, maar door te bekijken hoe het uitgevoerd kan worden. Alleen als het voorgestelde plan onveilig is, valt er te onderhandelen. Een FGC-bijeenkomst duurt soms 30 tot 40 uur! Na afloop van deze stappen wordt het proces gevolgd en geëvalueerd. Argumenten tegen anders werken Er is een aantal argumenten, dat vaak gebruikt wordt om het werken op deze nieuwe manier tegen te houden. Bijvoorbeeld: ‘Onze families’ zijn anders dan de Maori-families uit Nieuw-Zeeland en dus werkt het bij ons niet; Er is geen familie buiten het gezin; De problemen zijn te ernstig; Het is niet het goede soort familie; Ze zullen elkaar naar de keel vliegen; Het duurt te lang tot de FCG opgezet is en blijft; Vader/moeder/kind wil het niet; Het kind zal het niet aankunnen. Uit onderzoek in Nieuw-Zeeland en internationaal na 17 jaar van FGC-ervaring, blijkt dat meer dan 85% van de FGC tot een overeenkomst komt. Het blijkt dat families graag betrokken willen zijn, dat ze concrete en werkbare plannen maken en uitvoeren. Het blijkt dat families veilig zijn gedurende het proces. Ze bieden graag hun huizen en andere zaken of hulpbronnen aan om het proces te helpen. De professionals keuren de plannen die de families maken goed en stellen deze zeer op prijs. Families van verschillende achtergronden en (culturele of sociale) afkomsten appreciëren het proces en reageren er goed op. Hoewel het soms voorkomt dat families ervoor zorgen dat een plan niet lukt, is het vaker door toedoen van organisaties/professionals dat het niet goed uitpakt.


41

Er blijkt bijna altijd wel familie te zijn, bij doorvragen en naspeuren. Maar de groep van betrokken mensen hoeft niet alleen maar te bestaan uit biologische familieleden. Alle mensen, buren, vrienden, collega’s; iedereen die zich betrokken voelt en wil helpen, is mogelijk welkom. Het is belangrijk om de grootste cirkel van mensen die het aangaat te onderzoeken. Het is ook mogelijk om een nieuwe familie construeren, bijvoorbeeld rondom jongeren: wie hebben ze gedurende hun leven vertrouwd, op wie waren ze dol in hun leven? Onderzoek wijst uit dat het ook in Nederland goed werkt, dat ‘onze’ families dus niet zoveel anders zijn. Uit onderzoek in Engeland, Amerika en Nederland blijkt dat kinderen op de lange duur veilig, of zelfs veiliger, zijn en dat hun veiligheid sneller wordt bewerkstelligd. De plannen die door families worden gemaakt blijken te leiden tot langdurige, blijvende en positieve veranderingen voor kinderen en creëren stabiliteit voor hen. De hoeveelheid bemoeienis van politie met kinderen en jongeren uit alle mogelijke categorieën is in Nieuw-Zeeland na invoering sterk verkleind. Er is een daling van 58% in het aantal zaken dat naar de jeugd- of familierechter moet. Jeugdigen worden meer dan 66% minder vaak opgesloten. Van de 8000 tot 10.000 kinderen die onder ‘staatszorg’ vielen, zijn er nu nog 4000 over. 80-95% van de kinderen die een familiegroep bijeenkomst hebben meegemaakt, woont nog bij hun familie. Vaak als professionals met eigen kennis komen, wordt de familiekennis achtergesteld of ondergesneeuwd. Het is belangrijk en goed om informatie te geven, maar daarbij moeten professionals waken om geen oplossingen te geven. Dat wel doen geeft families geen kans met hun eigen plannen en oplossingen te komen. Als je op het proces durft te vertrouwen dan blijkt dat mensen van goede wil het gewoon kunnen. Goede facilitators en faciliteiten maken het nog beter en gemakkelijker. Neem de tijd die nodig is. Zoek naar consensus. In Nieuw-Zeeland is het zo dat als FGC er niet uitkomt of wanneer de situatie zo acuut en ernstig is, de zaak naar de rechter gaat, maar dan is er daarna opnieuw een FGC. De vragen die gesteld worden op een rechtszaak zijn: Wat is er gebeurd? Wie werd(en) er door getroffen? Hoe kunnen we het weer goed maken/zorgen dat het goed komt? Bewust wordt niet naar het ‘waarom’ gevraagd. Wat nu als de FGC zou besluiten dat het kind wegmoet? Dat is mogelijk wanneer het echt onveilig is. Maar in de praktijk blijkt dat families altijd beslissen dat het kind beter door bekenden kan worden opgevangen. De traditionele paden om te bewandelen in de jeugdzorg: 1. Er is een (zorg)melding. 2. Er vindt een onderzoek en assessment plaats. 3. De zaak gaat naar de rechter. 4. De uitkomst bepaalt of het kind uit huis geplaatst wordt. Tijdens al deze stappen kan het voorkomen dat het kind met spoed uit huis geplaatst wordt. Veranderde paden te bewandelen in de jeugdzorg: 1. Er is een (zorg)melding. 2. Er vindt een ‘differential response’ plaats, ook wel aangeduid als ‘dubbel spoor’, 'meerdere sporen’, of ‘alternatieve reactie’. Dit is een aanpak waarbij jeugdzorg anders kan reageren op meldingen van kindermisbruik en verwaarlozing. Namelijk op basis van factoren als het type en de ernst van de vermeende mishandeling, hoeveelheid en de bronnen van eerdere


42

3. 4. 5. 6. 7. 8.

verslagen en de bereidheid van de familie om hieraan deel te nemen. Het maakt het mogelijk op een passender manier te reageren en families anders te benaderen. Bijvoorbeeld door het in kaart brengen van de eigen kracht van families en de behoeften die er zijn. Er vindt een onderzoek en assessment plaats. Er wordt een FGC gehouden en de zaak verandert al naargelang de plannen die daar gemaakt worden. Wanneer dit niet lukt gaat de zaak naar de rechter. Er wordt een FGC gehouden en de zaak verandert al naargelang de plannen die daar gemaakt worden. Wanneer dit niet lukt bepaalt de uitspraak of het kind uit huis geplaatst wordt.

In Overijssel zijn 8 à 9 organisaties al bezig dit te implementeren. Hoe kom je bij dit veranderde plaatje Een aantal stappen is belangrijk bij het veranderen van een systeem. Een aantal stappen heeft te maken met beleid en een aantal met management. De beleidsvragen en -stappen komen eerst: 1. Wat zijn onze waarden? Wat vinden wij dat de juiste dingen zijn om te doen? De gezamenlijke waarden worden vastgelegd. 2. Wat zijn onze leidende principes hierin? Wat is de juiste manier om deze dingen te doen? 3. Wat zijn de implicaties voor onze service of onze programma’s? Hoe kunnen we onze waarden in de praktijk brengen? 4. Het nemen van beslissingen over wat we willen doen, hoe en wanneer: beslissingen over het ontwerp van onze organisatie en hoe we onszelf evalueren. Daarna zijn er de managementvragen- en stappen: 5. Wat zijn de structurele en procedurele implicaties van de voorgaande stappen: hoe gaat ons ontwerp in de praktijk werken? 6. Wat is nodig om het in werking te stellen; implicaties voor staf, benodigde kennis en financiën? 7. Implementatie en evaluatiestrategieën; het plannen van verandering en het meten van de kwaliteit. 8. Implementatie. Het is hierbij belangrijk eerst uitte zoeken wat je wilt en hoe, en dan pas naar het financiële plaatje te kijken. Je weet dan tenminste pas wat de kloof tussen wat je hebt en wat je wilt (de ‘investeringsgap’) is! Hoe verander je het beeld dat sommige professionals, zoals leerkrachten, hebben van bepaalde families en hun ideeën van wat er zou moeten gebeuren? Het blijkt dat het enorm helpt als mensen bij het proces worden betrokken. Dan kan hun beeld ook veranderen. Wat betreft het veranderen van de publieke opinie: we laten vooral veel ervaringen horen van slachtoffers. Dat laat zien dat deze aanpak helpt.


43

_____NETWERKEN

De William Schrikker Groep is een ander voorbeeld uit de Jeugdzorg. Zij werken met de Delta methode en vertelden daarover op het congres. De kern van deze nieuwe methode is kort gezegd dat er transparant en planmatig gewerkt wordt waarbij de ontwikkeling en de veiligheid van het kind centraal staan.25 Ora na azu nwa - It takes a village to raise a child - Willliam Schrikker Groep Kinderen opvoeden is niet eenvoudig en een stevig ondersteunend netwerk is daarbij een bron van kracht. Dat geldt voor alle ouders, maar zeker voor ouders met een verstandelijke beperking. Uit onderzoek blijkt dat sociaal isolement en een tekort aan steun vanuit het netwerk de belangrijkste oorzaken zijn van ernstige ontwikkelingsbedreigingen bij kinderen van ouders met een verstandelijke beperking. Een ondertoezichtstelling is dan nodig. Voor de gezinsvoogd is het versterken van het (sociale en professionele) netwerk een essentieel aangrijpingspunt om de ontwikkelingsbedreiging af te wenden. In deze interactieve presentatie willen we ervaringen delen, mogelijkheden verkennen en inspiratie genereren. www.wss.nl

De Deltamethode kent zes uitgangspunten: 1. De ontwikkeling en de veiligheid van het kind staan centraal. 2. Er wordt gekeken naar het kind in zijn/haar context. 3. De positieve factoren worden versterkt. 4. Er wordt planmatig gewerkt. 5. De onderzoekshouding van de gezinsvoogd (GV) is uitgaan van de feiten. Er is een open, transparante houding en er wordt vermeden om te spreken over ‘vermoedens’ en ‘onderbuikgevoelens’. 6. De ondertoezichtstelling als tijdelijke maatregel. Daarmee proberen hulpverleners tijdens de gedwongen hulpverlening te komen tot een duurzaam, steunend netwerk rondom een cliënt. Waarbij zowel gezinnen, ouders als kinderen geactiveerd worden. Er wordt een actief appel gedaan op competenties en hulpbronnen in het netwerk en de sociale omgeving en een en ander is gericht op participatie in de samenleving.

RECHTEN Samenhangende regelgeving gericht op inclusie vanuit het burgerschapsmodel is noodzakelijk voor het bereiken van een inclusieve samenleving. Dat wordt al geboden in bijvoorbeeld 22 VN Standaardregels Gelijke kansen voor mensen met een handicap (1993) en in het door Nederland wel ondertekende maar nog niet geratificeerde VN-Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking (2007).

25

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Ora_na_azu_nwa_it_takes_a_village_to_raise_a_child.ppt


44

Dit laatste verdrag kwam aan de orde in de presentatie van ANED (Academic Network of European Disability experts).26 Implementatie van het VN-Verdrag voor mensen met een beperking – hoe zit dat en waar zijn we? - ANED Na het tekenen van een verdrag komt ratificatie. Pas als een verdrag geratificeerd is schept het harde verplichtingen. Sommige landen wachten tot ‘alles in orde is’ voordat zij de verplichtingen van een verdrag aangaan. Zo lijkt het te lopen in Nederland rondom het VN-Verdrag voor mensen met een beperking. In andere Europese landen ligt dit anders. De Academic Network of Experts on Disability (ANED) adviseert de Europese Commissie over de toegankelijkheid van de Europese lidstaten voor mensen met beperkingen. Hoe ver de lidstaten zijn met het implementeren van het VN-Verdrag is een belangrijke vraag die ook scherp onder de loep wordt genomen. Deze presentatie gaat over hoe implementatie ervoor staat in Nederland vanuit een bredere context. www.disability-europe.net

Hoofdpunten uit de presentatie waren: Nederland beweegt zich in de empowermentschaal op niveau 2-3 (zeggenschap = consulteren en daarmee af). Nederland heeft een paternalistische houding in dit opzicht. Het VN-Verdrag past in het beeld van de Europese ontwikkeling richting het sociale/burgerschapsmodel (geformuleerd vanuit de Mensenrechten). Iedereen heeft rechten en iedereen heeft plichten. Deze ontwikkeling is al in de jaren 80 ingezet. De reden achter het ontstaan van het VN-Verdrag voor mensen met een beperking was dat deze rechten in de overige verdragen niet terug te vinden waren (onzichtbaar). Er was een enorme participatie van non-gouvermentele organisaties, VN-organisaties, mensen met een beperking en andere betrokkenen bij de totstandkoming van dit verdrag. De kracht van de verdragen zit erin dat het een dynamische beweging op gang kan brengen in de samenleving waaraan de wetten zich binnen een land kunnen gaan aanpassen. Het vraagt dus vooral om een ontwikkelingsbeweging waarop de wetten dan vanzelf volgen. Een actieve houding is daarbij wel gevraagd. Aan de slag en met elkaar werken aan een betere wetgeving. Dus niet eerst de wet, maar gewoon beginnen en de samenleving (activisme) kan vervolgens het disfunctioneren van de wet aantonen via rechtzaken, klachtencommissie etc. Meewerken aan de implementatie. Het gaat om de dynamiek en de ontwikkeling in de samenleving en niet het aanpassen van wetten! De wet volgt de samenleving en niet de samenleving volgt de wet. De kracht van dit verdrag is dat het aansluit bij de andere verdragen en het geen nieuwe rechten regelt. Het maakt zichtbaar wat er moet gebeuren binnen het bestaande rechtenkader. Het zijn geen nieuwe richtingen, het is een samenvoeging van de richtlijnen die men moet weten en iedereen kan overgaan tot implementeren. Nederland heeft getekend, gaat nu ratificeren (dit wordt verwacht in 2011) en vervolgens zal Nederland moeten gaan rapporteren (i.v.m. ontwikkelingen en voortgang implementatie) aan het Comité. Spoedige ratificatie kan helpen om de regelgeving in Nederland aan te passen aan de fundamentele rechten die mensen met een beperking hebben. 26

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/ImplementatieVanHetVNVerdrag.ppt.


45

EMPOWERMENT Michael Kendrick27 gaf in zijn keynote ‘Consumer and Family Governed Service Arrangements, and why they empower people’ aan dat empowerment betekent: het gebruik maken en ontwikkelen van zijn/haar capaciteiten om actief mee gestalte te geven aan zijn/haar eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan men deel uit maakt. Zodat mensen in zowel economisch, sociaal als politiek opzicht actief mee kunnen doen. In alle presentaties en activiteiten kwam dit onderwerp aan de orde. Hieronder volgen (in steekwoorden) belangrijke onderwerpen die Michael Kendrick in de keynote besprak.28 Empowerment is het gebruik maken en ontwikkelen van iemands capaciteiten zodat hij in economisch, sociaal en politiek opzicht actief mee gestalte kan geven aan zijn eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan hij deel uit maakt. Empowerment ontstaat door mensen support te geven en te bemoedigen. Dat is hard nodig omdat je door je beperking zo vaak ontmoedigd wordt. Het is een lange reis voor alle mensen die ermee te maken hebben/krijgen. Kracht is van belang. Je hebt kracht nodig om voor mensen iets goeds tot stand te brengen. Als we van de kansen van mensen uitgaan, zijn mensen met een beperking juist heel krachtig. Als er naar hen geluisterd wordt, verandert hun (voor ons soms moeilijk te begrijpen) gedrag ook meestal. De kunst is mensen te begrijpen i.p.v. hen onze eigen argumenten te geven. Daar hebben mensen niet om gevraagd. Het gaat om het zichtbaar maken van de potenties van mensen, de mogelijkheden die iemand heeft. Onwetendheid en angst zorgen er vaak voor dat dat niet gebeurt. Maar bijvoorbeeld ook (voor)oordelen, aannames, gewoontes, voorkeuren, gevestigde belangen etc. Het geloof in mensen brengt het goede naar boven, inclusie is wat goede mensen doen voor anderen. Veranderingen kun je niet sturen want het gebeurt vanuit mensen, juist onvoorspelbare mensen veranderen de wereld. Vaak komt iets goeds op een onvoorspelbaar moment en in een onvoorspelbare vorm.. Iedereen heeft mogelijkheden, mensen horen eigen baas te zijn, kapitein op hun eigen schip. Dat is power, macht, kracht. Organisaties hebben veel van de macht van mensen in handen gekregen. Het huidige systeem staat in wezen de eigen kracht van mensen in de weg. Omdat het mensen macht afpakt. Als je juist beide krachten samenbrengt kun je oplossingen creëren. Heb je regie over je leven, of maar een beetje? Heel vaak is het zo dat anderen voor je beslissen, je vertellen wat zij besloten hebben. Je mag wel zeggen wat je vindt, maar niet beslissen. Gebruik macht op de goede manier zodat de kracht van alle andere mensen vergroot.

27 28

Zie voor het profiel van Michael Kendrick bijlage 4. Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Perspectief%20Empowerment%20nl.ppt.


46

Michael Kendrick tijdens zijn keynote _____EMPOWERMENT

De bijdrage van de LFB Onderling Sterk, regio Noord Oost sloot hier op aan. Deze organisatie van mensen met een beperking zelf is al jaren bezig met het empowermentproject ’Ik en de Samenleving’. De ambassadeurs van de LFB vertelden hierover tijdens het congres.29 Ik en de samenleving. Ja toch ?! - Landelijke Federatie Belangen Onderling Sterk - Noord Oost Mensen met een verstandelijke beperking wonen steeds meer in de wijk, dit is goed……. MAAR… dit is nog maar de eerste stap op weg van cliënt naar burger, naar een volwaardig burgerschap voor mensen met een verstandelijke beperking. Om dit te bereiken is het van groot belang dat alle mensen zich bewust worden van zichzelf en hun omgeving. Wederkerig leren is hierbij de sleutel tot succes! Dit is een proces dat veel vragen en emoties bij betrokkenen oproept. Daarom gaan we met elkaar aan de slag over wat de kansen zijn en op welke manier we elkaar kunnen versterken als het gaat over meedoen in de samenleving en de ervaringen hiermee in het project Ik en de Samenleving. www.ikendesamenleving.nl

De LFB Noord Oost heeft zichzelf de afgelopen jaren goed op de kaart kunnen zetten. De LFB is onafhankelijk en leert mensen met een beperking op te komen voor zichzelf en voor anderen. De missie van de LFB NO is: Meedoen in de samenleving op het gebied van wonen, werken, onderwijs, vrije tijd en relaties; Bewustwording van de samenleving: laten zien dat wij ook kwaliteiten hebben; 29

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/ikendesamenleving.pdf


47

Mensen met een beperking zijn meer dan een cliënt; Mensen met een beperking leren zich te ontwikkelen en sterker te worden. De LFB is met het project ‘Ik en de Samenleving’ gestart. Het doel van het project is mensen in de wijk bewust te maken van hun eigen omgeving en hun eigen mogelijkheden. In een wijk met elkaar in gesprek komen, waardoor de beeldvorming gaat veranderen en er gelijkwaardigheid ontwikkeld wordt. Kortom, onbekend maakt onbemind. Mensen met en zonder beperking Samen Het project wordt vormgegeven door: Zich te laten zien bij de lokale politiek van een aantal gemeenten; Het geven van trainingen en workshops (zoals die van vandaag); Zich te richten op meedoen van mensen met beperkingen in de samenleving; Het geven voorlichting op basisscholen. Er is een werkgroep Ik en de Samenleving gevormd waarin mensen deelnemen uit allerlei groeperingen, zoals gemeente, kerk, buurtverenigingen, welzijnsinstellingen, zorginstellingen etc. Zij denken mee en geven hun belangen aan binnen het project. Op deze manier wordt het project breed gedragen en kunnen we met elkaar aan de slag gaan binnen het project. Dit betekent dat de LFB Noord Oost in de volle breedte actief is en wordt gehoord en serieus genomen. Zo hebben zij bewerkstelligd dat zij een volwaardige partij zijn in het WMO-overleg bij gemeenten. _____EMPOWERMENT

Empowerment van mensen leidt ook tot een groeiende behoefte aan opleiding en scholing zodat de potenties van mensen zichtbaar kunnen worden. De mogelijkheden die iemand heeft kunnen dan tot bloei komen. Onwetendheid, en daarop gebaseerde angst belemmeren dit vaak. Een van de initiatieven die hierin voorziet is de Academie voor Zelfstandigheid. De Academie voor Zelfstandigheid leidt mensen met een beperking op om een zelfstandig(er) leven te kunnen leiden en de regie over hun leven zoveel mogelijk zelf te voeren. De Academie stelt daarbij de mogelijkheden van de student centraal. De kennis die ontstaat, deelt de Academie met anderen. De Academie is ontstaan vanuit een behoefte aan opleidingsmogelijkheden voor mensen met een beperking. De focus ligt op de mogelijkheden van mensen om hun zelfstandigheid verder te ontwikkelen in een positieve omgeving. Men gelooft in de groei van de student. Het gaat om een integrale aanpak van ondersteuning, wonen, onderwijs, vrije tijd en arbeid. Kortom een samenhangende en systematische opleiding voor mensen met een beperking.30 Academie voor Zelfstandigheid De regie over je eigen leven voeren. Zelf het beheer hebben over wie er je huis of kamer in komt. Zinvol (betaald) werk doen. Samen met je persoonlijke netwerk op jouw manier inhoud geven aan je leven. Veel mensen met een verstandelijke beperking zijn hier niet voor toegerust. 30

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/academie_voor_zelfstandighed.ppt


48

De Academie voor Zelfstandigheid biedt een opleiding voor mensen met een verstandelijke beperking om dit wel te realiseren en zelfstandiger te leven. de opleiding is gebaseerd op de methode ‘Op Eigen Benen’ en maakt gebruik van Invra-meetinstrumenten. (www.invra.nl) De Academie werkt samen met bestaande organisaties in regionale vestigingen. De uitgangspunten, methode, werkwijze en leermiddelen van de Academie zullen gepresenteerd worden. www.academievoorzelfstandigheid.nl

Resultaten: De deelnemers verrichten meer taken zelfstandig; Het maatschappelijke netwerk van de deelnemers is uitgebreid; Het leerconcept Op Eigen Benen wordt toegepast in het netwerk van deelnemers; Via de instrumenten INVRA Wonen en INVRA Arbeid wordt inzicht gegeven in de groei van deelnemers; Er is een toename van diensten aan deelnemers en hun netwerk. Er worden door het hele land vestigingen geopend. De start is in twee vestigingen Heerlen en Tiel, voor maximaal 30 studenten.

WERK Werk is een belangrijk middel om een bijdrage aan de samenleving te kunnen leveren en gewaardeerd te worden voor die bijdrage. Op dit terrein zijn veel initiatieven. Een belangrijke motor en kennisplek voor economische zelfstandigheid van mensen met een beperking is Kenniscentrum Cross Over. (KCCO) Economische Zelfstandigheid voor mensen met een beperking - Cross Over Kenniscentrum CrossOver heeft als doel het vergroten van de economische zelfstandigheid van jonge mensen met een beperking. In de werkplaats wordt kort gepresenteerd op welke terreinen wij kennis verzamelen maar ook weer uitzetten, delen en verbinden. Een van de kennisbronnen waar wij mee werken is ervaringskennis. Ervaringsdeskundigen vertellen u over hun ervaringen met 'aan het werk gaan'. Hierbij zal niet alleen aan bod komen hoe dat is verlopen maar ook of het de moeite waard was aan het werk te gaan en waarom. Daarnaast wordt u uitgenodigd uw eigen ervaringen naar voren te brengen. U wordt uitgedaagd mee te denken over de mogelijkheden en kansen wat betreft economische zelfstandigheid van mensen met een beperking. www.kcco.nl

. Cross Over:31 Is het Kenniscentrum voor jongeren, werk en beperking; Staat voor een cultuuromslag: met als doel de economische zelfstandigheid van jongeren met een functiebeperking te bevorderen;

31

Deze presentatie is helaas niet doorgegaan. Er is wel een diapresentatie beschikbaar. www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/090824ST_Presentatie_Annemiek_Crossover_10min_.ppt


49

Richt zich op personen en partijen die kunnen bijdragen aan de benodigde cultuurverandering. Van beleidsmakers tot bedrijfsleven, onderwijs, intermediairs, UWV, CWI, werkgevers, wajongers en de sociale omgeving. Cross Over werkt aan: Inventarisatie en monitoring. Bijvoorbeeld door het Rapport Organisatienetwerken, een overzicht van organisaties en hun netwerken, die zich bezighouden met begeleiding naar arbeid van jongeren met een functiebeperking; Bundeling en structurering. Bijvoorbeeld door de website, dagelijks nieuws, informatie bundelen en delen; Aanjagen met kennis. Bijvoorbeeld het Botsboek. Het Botsboek inventariseert de knelpunten die veroorzaakt worden door complexe weten regelgeving rond onder meer de wajongers. Het boek gaat ook in op de uitvoering van deze regelgeving, want die komt niet altijd overeen met de oorspronkelijke bedoeling van de wetgever. In het Botsboek staan 16 cases beschreven. Daarnaast biedt het boekwerk ook oplossingen; Initiëren van structurele veranderingen. Bijvoorbeeld het onderzoek wajonglandschap met de Gemeente Helmond. Het wajonglandschap bestaat uit organisaties en personen binnen de gemeente Helmond die jongeren met een beperking ondersteunen in de overgang van school naar werk. Via onder meer diepte-interviews met de wajongeren en met vertegenwoordigers van organisaties als scholen en re-integratiebedrijven, organisaties die de jongeren verschillende vormen van ondersteuning bieden tijdens hun reis door het wajonglandschap, wil de gemeente Helmond duidelijk krijgen ‘wie welke rol heeft’. _____WERK

Het aantal jongeren met een Wajong-uitkering was halverwege 2009 al 184.300. Elf procent daarvan werkt bij een reguliere werkgever. Veertien procent werkt in de Sociale Werkvoorziening of binnen de WSW. Dit geeft wel aan hoe waardevol succesvolle initiatieven op dit punt zijn. Eén van deze initiatieven is Werkpad, die een interactieve presentatie op het congres verzorgde. Werkpad, leven en werken met een beperking - Werkpad De kracht van de voorsprong. Mensen met een communicatieve beperking ondersteunen bij het vinden en behouden van werk is de missie van Werkpad. Wij doen dat vanuit de overtuiging dat er in onze maatschappij plaats moet zijn voor iedereen, ongeacht beperking, huidskleur, religie of sekse. Werkpad is een relatief jonge organisatie die in de afgelopen tien jaar talloze mensen een baan hebben zien verwerven en behouden. Dat doen zij vanuit hun eigen kracht, de kracht van de voorsprong. Wij ondersteunen bij het leren herkennen van mogelijkheden en kansen, bij initiatieven nemen op het gebied van scholing en op de arbeidsmarkt. De voorsprong die onze klanten meekrijgen zit voornamelijk in persoonlijke groei en aanbod van arbeidsmarkt gerelateerde cursussen/ opleidingen. www.werkpad.nl

Werkpad begeleidt en ondersteunt mensen met een auditieve, communicatieve of visuele beperking bij het zoeken naar een baan en begeleidt hen op de werkplek.32 32

Van deze presentatie is geen materiaal beschikbaar. Informatie is overgenomen van de website.


50

Daarnaast adviseert zij werkgevers over regelingen en vergoedingen en geeft zij voorlichting over het werken met mensen die blind zijn, slechtziend zijn, doof zijn, slechthorend zijn en mensen met autisme. Ook ondersteunt ze werkgevers bij uitvalpreventie naar de WIA. Werkpad biedt onder andere re-integratietrajecten, jobcoaching, outplacement, trainingen, supervisie, psychologisch en arbeidsdeskundig onderzoek. Ervaring leert dat mensen met een arbeidshandicap prima werknemers kunnen zijn. Menig werkgever kan dit bevestigen. Een goede begeleiding op de werkplek bij een nieuwe functie kan veel problemen voorkomen. Begeleiding en advies zijn vaak noodzakelijk.

Dienstverlening aan mensen met een beperking Bij nieuwe samenlevingsvormen zijn nieuwe manieren van dienstverlening noodzakelijk, deze zullen ontwikkeld moeten worden op zo’n manier dat ze mensen met een beperking zelf in hun kracht zetten. Pas als zij aan het roer staan kan de ondersteuning en dienstverlening zo vorm gegeven worden dat ze de kwaliteit van leven van mensen ten goede komt. De verdiepende workshop van hoofdspreker Michael Kendrick ging hierover. De titel van deze workshop was dan ook niet voor niets: Regie in eigen hand. Regie in eigen hand - Michael Kendrick 33 Zorg- en dienstverleningsarrangementen die geleid worden door de persoon die de ondersteuning ontvangen en/of zijn familie. Waarom is door familie en gebruikers geleide dienstverlening noodzakelijk en hoe komt het dat daarmee de gebruiker en zijn/haar familie in hun kracht komen? Hoe wordt binnen zorginstellingen over het algemeen met gezagsverhoudingen omgegaan? En hoe gaat dat bij dienstverleningsarrangementen die grotendeels geleid worden door de mensen die er gebruik van maken?

De meest voorkomende oorzaken van disempowerment (zwakker worden) van mensen met een beperking en hun naasten: - Het ontbreken van heldere waarden en prioriteiten bij de doelstellingen van organisaties als het gaat om empowerment. - Zorgaanbieders en zorgsystemen en zorgprogramma’s die bewust of onbewust de voorkeur geven aan hun eigen zeggenschap boven de zeggenschap van de zorggebruikers. - Het geloof van zorgaanbieders en zorgsystemen dat hun systeem superieur is, met name ten opzichte van hoe zorggebruikers en hun naasten het zouden willen. - Het nastreven door zorgaanbieders en zorgsystemen van belangen die grotendeels tegengesteld zijn aan die van de zorggebruikers, zoals schaalvergroting, bekendheid, rijkdom en invloed. - Al langer bestaande betrokkenheid van minstens enkele zorggebruikers en hun verwanten in instellingsrollen (zoals medezeggenschapsraden), met als gevolg een

33

Zie voor de presentatie: www.perspectief.org/tienjaar/materiaal/Perspectief%20Empowerment%20nl.ppt#6


51

-

-

-

misplaatst geloof van gebruikers en familie dat het bestaande systeem empowerment oplevert. De afwezigheid van leiders bij zorgaanbieders en zorgsystemen die in staat zijn plannen te maken en uit te voeren die empowerment daadwerkelijk bevorderen en niet alleen maar het systeem een goede naam moeten geven (uiterlijk vertoon). Het ontbreken van onafhankelijke, goede belangenbehartiging door zorggebruikers en hun naasten, die vergroting van empowerment voorop stellen Het niet benutten van meewerkende ‘mensen-organisaties’ die gebruikt kunnen worden als modellen voor opkomende groepen die iets anders willen Ideologieën en plannen die leiden tot enorme structuren geleid door technocraten, zoals bureaucratische zorgschema’s, professionele en technische zorgarrangementen, etc. Gecreëerde PR-mythes (‘mooie plaatjes’) die de feitelijke werking van de zorgverlening uit het zicht houden Angst en onzekerheid bij zorggebruikers, hun naasten en andere betrokkenen ten aanzien van verandering en de kosten daarvan. Beleid en uitvoering van zorgaanbieders en –structuren t.a.v. empowerment dat steeds opnieuw door functionarissen wordt veranderd en aangevuld zonder dat het de kans krijgt om echt van de grond te komen Gebrek aan ervaring bij gebruikers van dienstverlening en hun verwanten over wat hun opties zijn en hoe die te krijgen Mensen die gewend zijn aan en zich goed voelen bij het werken met structuren en manieren die empowerment niet bevorderen.

Voorbeelden van algemeen aanvaarde overtuigingen die mensen zelfverwerkelijking kunnen onthouden zijn: - Mensen kunnen niet voor zichzelf spreken. - Mensen die beperkingen hebben, kunnen niet deelnemen aan besluitvorming bij zorgprogramma’s/aanbieders - Alle mensen met beperkingen zijn hetzelfde… niet uniek (denken vanuit groepen) - Het respecteren van menselijke waardigheid, rechten en autonomie is ‘franje’ in vergelijking met andere afwegingen. - Professionals weten beter dan jij wat goed voor je is. - Zorggebruikers hebben niks te kiezen, terwijl er in werkelijkheid zoveel te kiezen is. - Zorggebruikers zijn NIET in het nadeel t.o.v. functionarissen van het systeem. - Empowerment is al bereikt als de zorgaanbieder er een paar symbolische voorbeelden van heeft. Onbegrip over hoe je gezag goed kunt toepassen kan tot disempowerment leiden - De overtuiging dat het gezag van een organisatie alleen overeind gehouden kan worden door (interne) betaalde functionarissen, instellingen en systemen. - Het geloof dat verantwoordelijkheid niet wettig gedelegeerd kan worden naar andere partijen dan naar topmanagers. - Het geloof dat gebruikers van zorg, families, burgers enz. onbetrouwbaar zijn indien ze verantwoordelijkheid krijgen. - Het geloof dat gebruikers van zorg, families, burgers enz. gezag voor hun eigen doeleinden zouden gebruiken, zonder verstandig te zijn, of voorzichtig, etc.


52

-

Het geloof dat verantwoordelijkheid niet transparant en aansprakelijk kan en mag zijn. Het geloof dat het effectief en verantwoord gebruik van verantwoordelijkheid niet bewust gewaarborgd kan worden. Het geloof dat er geen empirisch bewijs is dat gebruik van gezag voor empowermentdoeleinden al decennia lang bestaat.

Disempowerment kan voortkomen uit zelfvernietigende aannames, zoals: - Het kan nooit. - Empowermentinitiatieven en -activisten zullen tegengewerkt worden door autoriteiten. - Ik ben maar 1 mens. - Het is te moeilijk of het zal te moeilijk zijn. - Ik heb het benodigde leiderschap niet in me. - Ik heb onvoldoende begrip van wat er nodig is. - Het mag (wellicht) niet van de autoriteiten, de wet, de regels…van hen... , - Gebruikers van dienstverlening, familie burgers hebben geen empowerment nodig…ze zijn gelukkig in hun onderdrukking. - Niemand zou mij steunen, ik zou de enige eenzame stem zijn. - Succes is weggelegd voor andere mensen die niet zijn zoals ik. Gradaties van empowerment als het gaat om besluitvorming over de te ontwerpen dienstverlening: - 1e niveau: passief/volgzaam - 2e niveau: selectief geïnformeerd - 3e niveau: selectief geconsulteerd, om advies gevraagd - 4e niveau: neemt een minderheid van de besluiten zelf - 5e niveau: neemt de meeste besluiten zelf - 6e niveau: het maakt niet meer uit; neemt de meeste besluiten zelf. Hoe gezag gedeeld kan worden met zorggebruikers en anderen: - Als zorggebruikers en hun families en de zorgverleners erkennen dat gezag gedeeld en gedelegeerd kan worden, dan is het een interne zaak van de organisatie om te beslissen of deze regelingen onderhandeld en ingevoerd gaan worden. - Als dergelijke onderhandelingen worden aangegaan, dan kan dit uiteindelijk leiden tot een overeenkomst die de exacte bedoeling van een dergelijk partnerschap en de daarbij behorende voorrechten, plichten en verantwoordelijkheden van elke partij specificeert. - Hoe meer helderheid er is in een dergelijke overeenkomst, hoe waarschijnlijker het is dat het nieuwe (empowerment) partnerschap leidt tot succes. Belangrijke strategieën om de zorggebruiker (nog meer) zelf de leiding te geven: - Stel dit als doel in jaarlijkse werken ondersteuningsplannen. - Maak families bekend met wat de zelfsturingopties zijn, hoe ze gevormd worden en hoe ze onderhouden moeten worden. - Maak families bekend met de potentiële kwaliteitsvoordelen en moeilijkheden van deze opties. - Maak mensen bekend met de rollen en de ondersteuningsvormen die nodig zijn om het beste te halen uit zelfsturingopties.


53

-

-

Pleit voor, of start meerdere strak geëvalueerde pilots, met mensen die als voorbeeld kunnen dienen. Maak intensief gebruik van de ervaring van mensen van succesvolle door zorggebruikers geleide projecten… vooral die met 10 jaar of meer bewezen resultaten. Organiseer zelf bezoeken aan succesvolle initiatieven om feiten te verzamelen. Investeer grootschalig in de totstandkoming van datgene wat nodig is om hoge kwaliteit te behalen in projecten die door zorggebruikers/families geleid worden. Overleg regelmatig met belangrijke leiders die deze initiatieven ondersteunen met als doel ideeën over en pogingen om leiderschap mogelijk te maken en te onderhouden,bij elkaar te brengen Controleer regelmatig waar slecht werkende ondersteuningsonderdelen zijn om zo te waarborgen en methodes te ontwikkelen om deze te verhelpen.

_____DIENSTVERLENING AAN MENSEN MET EEN BEPERKING

Een belangrijke film tijdens het Filmfestival34 ging ook over het zoeken naar nieuwe vormen van dienstverlening. Na de film gingen mensen met elkaar in gesprek over hoe de situatie na 9 jaar is, wat er verbeterd is en waar nog aan gewerkt moet worden. Film 'Het Noorse Model' en het effect ervan in 2009 - Frans Hoeben In Noorwegen werden 19 jaar geleden alle instellingen voor 'geestelijk gehandicapten' gesloten tot ieders tevredenheid. Prof. Kristjana Kristiansen uit Noorwegen was één van de motoren achter deze ontwikkeling. De film laat een portret van haar zien. Zij heeft een uitgesproken mening over de gehandicaptenzorg zoals die bestaat in landen als Nederland. Het onderbrengen van verstandelijke gehandicapten in inrichtingen noemt ze een vorm van apartheid. In de documentaire zien we Kristiansen tijdens een bezoek aan Nederland en in Noorwegen met een team dat observerend onderzoek doet. Ze volgt mensen met een verstandelijke beperking in hun dagelijks leven en toetst de nieuwe aanpak om deze, waar nodig, bij te schaven. Ook 9 jaar na het maken van deze documentaire is de situatie in Nederland niet werkelijk veranderd. Maar zijn we op de goede weg?

34

Zie voor het volledige programma van het Filmfestival bijlage 5.


54


55


56

C O N G R E S V E R S L A G. D e K r a c h t V a n o k t o b e r

Recommend Documents