BROS 2. osteoporose nieuws. Osteoporose Vereniging. In dit nummer onder meer: Eigen regie kwetsbare ouderen. Een kleine verandering in leefstijl loont

BROS

2

18de jaargang nr. 2  zomer 2010  losse nummers 1 4,–

osteoporose nieuws®

In dit nummer onder meer: Eigen regie kwetsbare ouderen Een kleine verandering in leefstijl loont Kwaliteit van zorg staat voorop

Osteoporose Vereniging 

Postbus 1809  3800 bv Amersfoort

bestuur

Vooruitkijken

D

e eerste helft van 2010 ligt alweer achter ons. Een periode waarin op alle gebied veel is gebeurd en veranderd. Het beste is om dan vooruit te kijken. Dan blijkt er tal van positieve ontwikkelingen mogelijk. Zo is het ook de Osteoporose Vereniging vergaan.

Algemene Ledenvergadering Op de Algemene Ledenvergadering die op 1 juni jl. werd gehouden zijn alle geagendeerde stukken zoals het financieel jaarverslag en het activiteitenverslag 2009, de begroting en werkplan 2011 en het vrijwilligersbeleid door de aanwezige leden goedgekeurd. Het bestuur is daar bijzonder blij mee en kan nu verder met de realisatie van de plannen. In deze Bros vindt u hiervan een verslag. Een agendapunt was ook de benoeming van twee nieuwe bestuurleden; Harry van den Broek tot lid van het bestuur en Coos van Kan tot penningmeester van de Osteoporose Vereniging. Helaas moest Helene Cornelder het bestuur per 1 juni om gezondheidsredenen verlaten. Zij vervulde twee jaar de functie van secretaris. Wij vinden het erg jammer dat zij deze beslissing moest nemen en danken haar voor de vele werkzaamheden die zij voor de vereniging heeft verricht. Zoals zij zelf aangeeft, het bestuur vormde een hecht team en heeft met elkaar veel werk verzet. Met betrekking tot het werven van vrijwilligers begint de slogan van ‘4 naar 40 vrijwilligers’ aardig gestalte te krijgen. We naderen de 20 aanmeldingen. Dat is nog niet voldoende om de vereniging optimaal op alle punten van het werkplan 2010 te laten functioneren Maar wel een veel belovend begin is er gemaakt onder leiding van coördinator Sandra van Amerongen en bestuurslid Karien Boïnck.

Lotgenoten In deze editie van de Bros leest u de verhalen van drie lotgenoten. Daaruit blijkt dat met osteoporose binnen bepaalde grenzen goed valt te leven. Natuurlijk geeft het beperkingen, verandert het het leven en moet er steeds een balans worden gevonden. Heel lastig kan

Op de voorplaat: In beweging blijven is van groot belang voor mensen met osteoporose.

het zijn voor degenen die nog in het arbeidsproces zitten. Steeds weer blijkt dat osteoporose op de werkvloer een onbekende aandoening is waar weinig over bekend is. Charlotte Meijer (pseudoniem) doet verslag van haar moeizame gang naar en relatie met instanties waar je als osteoporosepatiënt tegen aan kunt lopen. Hierin wordt zij bijgestaan door een jurist van de CG raad. Drs. M. Ligthart, bedrijfsarts geeft een uitleg over de huidige wetgeving ten aanzien van Osteoporose en werk. In deze Bros wordt ook aandacht besteed aan de Osteoporose Poli, waarvan er al tientallen in ons land bestaan. In het artikel Kwaliteit van zorg staat voorop vertelt Marsha van Oostwaard, Osteoporose verpleegkundige en bestuurslid van de beroepsvereniging Vallen, Fracturen en Osteoporose hoe belangrijk het is dat de verstrekte informatie over osteoporose zowel voor behandeling als preventie duidelijk en consequent is. Op 3 november wordt de Landelijke Ledendag georganiseerd in de Jaarbeurs in Utrecht. Een dag waarop u zelf uw vragen kunt stellen aan de behandelaren. In deze Bros vindt u alle informatie over deze bijeenkomst. Vergeet vooral niet om die datum in uw agenda te zetten. Namens het bestuur, Angelique van Dam en Sandra van Amerongen wens ik u zonnige zomermaanden toe.

Met vriendelijke groeten, Marianne van der Zalm-Waterreus voorzitter

Colofon

Inhoud

BROS Osteoporose Nieuws® Oplage 2.400 exemplaren, 4 maal per jaar 18de jaargang nummer 2 zomer 2010 Osteoporose Vereniging Postbus 1809, 3800 bv Amersfoort Telefoon: Vanaf 15 juli kunt u de telefonische hulplijn dinsdag en donderdag van 10.00 tot 12.00 uur bereiken op: 0900 777 333 7 ( 1 0,15 per minuut) E-mail: [email protected] Internet: www.osteoporosevereniging.nl



Van het bestuur

2

Kort nieuws

3

Osteoporose en werk

Redactie Marianne van der Zalm - Waterreus Sebastiaan Smits Sven Ruggenberg

4

Meer regie met geriatrisch zorgmodel

Redactieadres Postbus 1809, 3800 bv Amersfoort

5

Column: Mijn leven met osteoporose

Uitgeverij Academic Journals® Postbus 101 6980 AC Doesburg Tel 0313 477072 Fax 0313 475888 E-mail [email protected] Uitgever Osteoporose Vereniging / D.R. Klawer   Ontwerp/opmaak Han Jansen / José Meuwese   Advertentiereserveringen Jolanda van Doorn Tel 0313 477072 [email protected] Traffic Marion Rhemrev Tel 0313 477072 [email protected]   Copyright Osteoporose Vereniging© 2010 - ISSN 1386-2650 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar worden gemaakt door druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de eindredactie. Grote zorgvuldigheid wordt betracht bij de samenstelling van de artikelen. Fouten (in de gegevensverwerking) kunnen echter niet altijd voorkomen worden. De beweringen en meningen geuit in de artikelen en mededelingen in deze uitgave vallen onder de verantwoordelijkheid van de auteurs. De redactie is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor enig product of enige dienst geadverteerd in deze uitgave. Noch staat zij garant voor enige door de vervaardiger van dergelijke producten of diensten gemaakte bewering. Zelfmedicatie kan risico inhouden. Raadpleeg daarom eerst uw arts.

6

12

Vrijwilligers op Plus Lente Dagen

13

Een zomerse lunch vol gezondheid

14

Over de beroepsvereniging Vallen, Fracturen en Osteoporose

15

Column: Wat ben ik blij met wat ik allemaal nog kan!

16

Algemene Leden­vergadering Osteoporose Vereniging

17

Landelijke ledendag

18

Vrijwilligers gezocht

Nieuw team hulptelefoon

7

Een kleine verandering van leefstijl loont!

9

Afscheid Helene Cornelder

10

Osteoporose: De ontdekking, de verandering in leefwijze en de genezing

- U kunt zich aanmelden als lid of donateur van de Osteoporose Vereniging per email op info@ osteoporosevereniging.nl of schriftelijk bij het secretariaat Postbus 1809, 3800 BV Amersfoort. Een lidmaatschap gaat in bij aanmelding. Opzegging voor 1 november van het lopende jaar schriftelijk per email of aan het secretariaat van de Osteoporose Vereniging. Leden ontvangen Bros Osteoporose Nieuws gratis. - Een lidmaatschap van de Osteoporose Vereniging bedraagt 1 20,00, inclusief 1 2,50 administratiekosten per kalenderjaar. Bij automatische betaling 1 17,50. - Voor een familielidmaatschap, bestemd voor vaste begeleiders (echtgenoot, echtgenote of vaste partner) betaalt u 1 25,00, inclusief administratiekosten. Bij een automatisch incasso worden deze kosten niet in rekening gebracht. - In verband met hoge verzendkosten bedraagt het lidmaatschap voor leden die buiten Nederland wonen 1 29,00 per kalenderjaar. - U kunt donateur worden van de Osteoporose Vereniging voor een bedrag van 1 14,00 of hoger. U ontvangt dan het blad Bros Osteoporose Nieuws gratis. - Een jaarabonnement voor instellingen bedraagt 1 51,50. - Vanaf 15 juli kunt u de telefonische hulplijn dinsdag en donderdag van 10.00 tot 12.00 uur bereiken op: 0900 777 333 7 ( 1 0,15 per minuut).

Academic Journals

1

nieuws

Kort Vrijwillig advies aan www.kiesbeter.nl Via de website www.kiesbeter.nl van het RIVM kunt u polissen van verschillende zorgverzekeraars met elkaar vergelijken en zo een goede keuze maken voor de verzekering die het beste bij u past. De ontwikkelaars van de website hebben de Osteoporose Vereniging om hulp gevraagd bij het verbeteren van hun website op het gebied van zorgverzekeringen voor mensen met osteoporose. Vrijwilliger Jan Hessel en voorzitter Marianne van der Zalm hebben het RIVM vanuit de vereniging geadviseerd over de aandachtspunten voor mensen met osteoporose. In november zal de website geactualiseerd zijn voor het jaar 2011 en hopen wij dat de website u kan ondersteunen bij het bepalen van uw zorgverzekering voor 2011!

Wilt u ook betrokken worden bij kortdurende vrijwilligersprojecten als hiernaast beschreven? Laat ons weten op welke terreinen u inzetbaar bent en wij nemen contact met u op als een passend project zich voordoet. We horen graag van u via info@ osteoporosevereniging.nl.

Wilt u meedenken over osteoporose onderzoek?

V

anuit de specialisten en onderzoekers heeft het bestuur van de Osteoporose Vereniging een verzoek gekregen waar wij van harte aan mee willen werken. Bij aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van osteoporose is het van belang dat patiënten betrokken worden bij de onderzoeksopzet. Subsidiënten en financiers kijken steeds vaker of patiënten betrokken zijn bij de onderzoeksaanvraag. Wij zoeken enkele patiënten die willen meewerken aan het realiseren van de aanvragen. Uw rol is om mee te denken bij het opstellen van de onderzoeksaanvraag.

2

Graag zouden wij een poule van patiënten willen oprichten die zich beschikbaar stellen als oproepkracht. Specialisten en onderzoekers kunnen dan via de Osteoporose Vereniging een beroep op u doen. Per onderzoek zullen wij aangeven wat er van u gevraagd wordt. Als u interesse heeft dan kunt u dat aangeven en zullen wij uw gegevens noteren. Op het moment dat er een verzoek binnenkomt kunnen wij u benaderen. Op voorhand kan het bestuur niet aangeven wanneer dit zal gebeuren. Wilt u deelnemen aan deze poule? Neemt u dan contact op via info@ osteoporosevereniging.

Rectificatie Bij het artikel Stuur de ontslagbrief ook naar de patiënt in Bros 1/2010 is de bron, het blad Medisch Contact, weggevallen.

Oproep In de vorige BROS stond het verslag van de vrijwilligersbijeenkomst op 21 januari jl. Ik was daar als enige uit Amsterdam. Maar ik heb vast meer stad/regiogenoten, die samen met mij willen uitzoeken hoe we op lokaal of regionaal niveau de Osteoporose Vereniging meer bekendheid kunnen geven en meer voor de vereniging kunnen doen. Bijvoorbeeld door: het opzetten van een regionale afdeling, het af en toe organiseren van een voorlichtingsbijeenkomst, het verspreiden van informatie, en wellicht nog andere activiteiten. Wie het leuk én belangrijk vindt om hierover mee te denken en/of actief te worden, kan met mij contact opnemen: [email protected] of 0206133870 (b.g.g. graag inspreken, dan bel ik terug). Ik ben benieuwd! Nettie Roes

bros 2 2010

osteoporose en werk

Osteoporose, voorbode van de WAO? Gezien de huidige wetgeving zal de werknemer met een osteoporose zelden een inkomensvoorziening voor volledige

in de WIA belanden. Het risico is in deze branche tweemaal hoger dan in andere bedrijfstakken.

arbeidsongeschikten (IVA) krijgen.

Door Drs. M.G.C.Ligthart, bedrijfsarts

Wet werk en inkomen naar Arbeidsvermogen Op 1 januari 2006 werd de WAO vervangen door de WIA, de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen. In het nieuwe WAO-stelsel staat werk voorop. De nadruk ligt op arbeidsgeschiktheid in plaats van arbeidsongeschiktheid. Werkgevers en werknemers worden door financiële prikkels gestimuleerd er alles aan te doen gedeeltelijk arbeidsgeschikten aan het werk te houden. De wet bestaat uit twee delen: De Regeling Werkhervatting gedeeltelijk arbeidsgeschikten (WGA) en de Regeling inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten (IVA). Het stelsel geldt voor werknemers die ziek zijn geworden op of na 1 januari 2004. Voor bestaande WAO-ers blijft de oude regeling gehandhaafd.

35%, maar niet volledig duurzaam, arbeidsongeschikt zijn.

Rugproblematiek Terug in het arbeidsproces De afgelopen jaren (2006-2009) is het aantal mensen met als hoofddiagnose en nevendiagnose een osteoporose met en zonder pathologische fractuur dat aangeboden werd ter beoordeling in het kader van de WIA ongeveer gelijk gebleven. Het percentage betreft 0.0 % (afgerond) voor mensen met als hoofddiagnose osteoporose met een pathologische fractuur en 0.1 % voor mensen met osteoporose zonder fractuur. Het aantal volledige afkeuringen (IVA) is ongeveer een vierde in aantal van het totaal dat aangeboden wordt ter beoordeling, wat betekent dat het merendeel wordt afgewezen of gedeeltelijk wordt afgekeurd voor de IVA en dus weer terug in het arbeidsproces begeleid wordt.

Werknemers die volledig arbeidsongeschikt zijn en geen of een geringe kans op herstel hebben, krijgen recht op een uitkering op grond van de regeling Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten. Mensen met een geringe kans op herstel worden over een periode van vijf jaar jaarlijks herbeoordeeld. De uitkering bedraagt 70 procent van het laatstverdiende loon. Daarmee vervalt het WAO-gat of WAO-hiaat

Er zijn veel onduidelijkheden voor wat betreft osteoporose. Osteoporose wordt min of meer gezien als een vrouwenziekte naast ziektes als bijvoorbeeld urineweginfecties, bloedarmoede en migraine. Omdat veel vrouwen in deeltijd werken en hun inkomen vaak lager is dan dat van mannen, lopen zij een grotere kans op een lager arbeidsongeschiktheidspercentage of komen helemaal niet in aanmerking voor een uitkering.

De WGA geldt voor werknemers die na twee jaar ziekte tenminste

Wel is de gezondheidszorg een branche van waaruit veel vrouwen

Osteoporose Vereniging© 

Daarnaast heeft de bedrijfsarts een minder activerende rol ten opzichte van vrouwen, hebben werkgevers minder geld over voor vrouwen en lijken vrouwen ook meer passief dan mannen.

Voor wat betreft osteoporose en de gezondheidszorg is het aannemelijk dat vooral rugproblematiek een rol speelt en juist bij dit soort problematiek is veel verbetering mogelijk. Maar dan is het verstandig dat meerdere partijen (bedrijfsarts, werkgever/werknemer en ook de curatieve sector) meedenken richting verbetering van de klacht, temeer daar voor een WIA beoordeling gekeken wordt naar de mogelijkheden en niet naar wat iemand niet meer kan.

3

maatschappij Meer regie én samenhangende zorg met geriatrisch zorgmodel

H

et is helaas nog vaak zo dat kwetsbare ouderen gebruik maken van meerdere hulpverleners. De zorg die ze krijgen wordt in veel gevallen onvoldoende op elkaar afgestemd. Bovendien is er weinig inbreng van de oudere zelf. Dat is niet alleen vervelend voor de ouderen die het betreft. Ook voor de afzonderlijke zorgverleners is het lastig de ouderen goed te helpen omdat ze geen overzicht hebben over de zorg die iemand ­precies krijgt.

De oudere centraal in samenhangende zorg

plexe zorgvraag in overleg met de huisarts opgespoord in het huisartsinformatiesysteem en via signalering door alle zorgprofessionals van het netwerk. Tijdens een geriatrisch assessment brengen getrainde praktijkondersteuners van de huisartsouderenzorg vervolgens met de oudere in kaart welke gezondheidsproblemen en - risico’s er zijn. Ook wordt vastgelegd welke medicijnen ze gebruiken, welke zorgwensen er zijn en of ze tegenstrijdige adviezen krijgen. Samen met de oudere wordt een zorgplan opgesteld.

Ondersteuner en faciliterend team

Ouderennet VUmc werkt aan de oplossing van dit probleem door de “Het versterken van de regierol van zorg aan te bieden volgens het Ge- de oudere verzorgt de praktijkonderriatrisch Zorgmodel. Daniëlle Jan- steuner-ouderenzorg”, vertelt Jansen, postdoc onderzoeker bij VUmc: sen. “Deze gaat voortdurend na wat “Het model moet ouderen helpen een oudere wil en kan. En hij maakt meer te zeggen over eigen zorg, de oudere duidelijk welke keuzemozodat zij echt centraal staan. Daar- gelijkheden er zijn en voorziet de naast willen we zorgen voor betere oudere van de benodigde informaafstemming tussen alle betrokke- tie om keuzen te maken. Alleen dan nen bij de zorg van de oudere.” Hier- kan die keuze ook gemaakt worden.” voor worden ouderen met een com- De praktijkondersteuners ontvan-

gen scholing in het versterken van de regierol. Een faciliterend team, dat bestaat uit een specialist ouderengeneeskunde en een geriatrisch verpleegkundige, stuurt aan op daadwerkelijke uitvoering van gewenste zorg en verbetering van de zorgverlening. Jansen: “Zij coachen de praktijkondersteuners en signaleren mogelijkheden om de zorg te verbeteren. Zo vragen we zorggebruikers en zorgprofessionals ieder half jaar naar hun ervaringen met de nieuwe zorg. Zo scherpen we het model aan, zodat die kwaliteitsverbetering van de zorg er echt komt.” Bij complexe zorgsituaties kan het faciliterend team door de huisarts en praktijkondersteuner ingeschakeld worden om een multidisciplinair overleg te organiseren. Het team geeft dan advies.

In voorbereiding De schets voor het model ligt er, de voorbereidingen zijn in volle gang. Dit najaar vindt er een pilot plaats in een huisartsenpraktijk in Amsterdam om na te gaan hoe het opsporen van kwetsbare ouderen het beste aangepakt kan worden. Dit gebeurt op verzoek van de themagroep ‘identificatie’ van Ouderennet VUmc en partners. Jansen: “Daarvoor gaan we ook in gesprek met ouderen. Vinden zij zichzelf kwetsbaar?

Meer informatie Kijk voor meer informatie op de website van Ouderennet VUmc of neem contact op met mevrouw dr. A.P.D. Jansen, postdoc onderzoeker/onderzoekscoördinator NPO telefoon: 020-4448199 e-mail: [email protected].

4

bros 2 2010

column Mijn leven met osteoporose

Charlotte Meijer vertelt vanaf dit nummer in de Bros over haar ervaringen met osteoporose in relatie tot werk.

Ouderennet VUmc & partners Achtergrond Ouderennet VUmc & partners wil de ouderenzorg verbeteren. Er zijn nu vier problemen: 1. gezondheidsrisico’s van kwetsbare ouderen worden laat gesignaleerd en slecht gevolgd, 2. k wetsbare ouderen en hun mantelzorgers krijgen nu nog te weinig mogelijkheden om te bepalen wat voor soort zorg ze ontvangen, 3. k wetsbare ouderen zijn voor hun zorg nu afhankelijk van veel verschillende zorgverleners. Deze zorgverleners zorgen er onvoldoende voor dat de zorg rondom  een oudere goed afgestemd is en ze wisselen onvoldoende informatie uit over de zorg die ieder van hen aan de oudere geeft, 4. v oor kwetsbare ouderen bestaan zorgmethoden die hun situatie verbetert. Deze methoden worden vaak maar op één plaats toegepast, terwijl ouderen door heel Nederland ervan zouden kunnen profiteren. Om deze situatie te veranderen gaan we werken volgens het GERIATRISCH ZORGMODEL (GZM).

Wat willen we bereiken?  We willen  voor ouderen, mantelzorgers en de zorgaanbieders in Westfriesland en Amsterdam/ Amstelveen het volgende bereiken:  • het verbeteren van de kwaliteit en coördinatie/ afstemming van de zorg; • voor ouderen: het verbeteren van zelfredzaamheid en het functioneren, kwaliteit van leven en welzijn, evenals het verminderen van het aantal onvervulde zorgbehoeften en het aantal acute ziekenhuisopnames; • voor mantelzorgers: het verminderen van de ervaren zorgbelasting, en het verbeteren van de kwaliteit van leven en welzijn.

Osteoporose Vereniging© 

Laat ik beginnen bij het begin: ik ben 55 jaar en heb een zeer ernstige vorm van osteoporose met twee wervel inzakkingen en een aanzienlijke kans op nieuwe fracturen. Enerzijds wil ik gewoon met rust gelaten worden en heb ik mijn handen vol aan deze ziekte, die op alle levensterreinen zijn weerslag heeft. Anderzijds moet ik vechten en pionieren omdat ik ineens een uitzondering ben, een exceptioneel geval als het gaat om osteoporose in relatie tot werk. Ik heb mij na de diagnose ziek gemeld. Nu ben ik onlangs volledig arbeidsgeschikt verklaard, omdat mijn pijnklachten en beperkte lichaamskracht volgens de ziektewetarts onvoldoende objectiveerbaar zijn. Deze arts weet alleen dat mensen met osteoporose geen lichamelijk zware arbeid mogen verrichten en concludeerde dat om die reden zittend werk dus zogenaamd passend is. Bij mij is er geen sprake van externe belasting, maar interne fysieke belasting door wervelinzakkingen, die pijn en beperkingen veroorzaken. Er zijn geen vergelijkbare voorbeelden, want de mate waarin ik deze ziekte heb, komt alleen voor bij mensen die veel ouder zijn en niet meer hoeven te werken. Mijn fysiotherapeute heeft mijn klachten als volgt omschreven: Deze ernstige mate van osteoporose, die zeer ongewoon is voor een vrouw van deze leeftijd (!), zorgt ervoor dat de wervellichamen met name vanaf de voorzijde inzakken en dus heeft haar rug de neiging te kyfoseren (= de rug gaat krommen). De rugmusculatuur probeert dat te compenseren, wat zorgt voor constante spanning en pijn in de rug. Bij haar werk zit ze veel licht geflecteerd wat überhaupt voor de rug(musculatuur) de meest belastende houding is. Na een werkdag is alle kracht en energie op. Het beste is om steeds te veranderen van houding (zitten, staan, lopen) en niets lang achter elkaar te doen omdat dat te belastend is.   Intussen heb ik tegen de beslissing van de ziektewetarts bezwaar aangetekend en word daarbij ondersteund door een jurist van het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad (als lid van de Osteoporose Vereniging blijk ik hier recht op te hebben). De hoorzitting duurde 1,5 uur, er volgt nog een gesprek met een arbeidsdeskundige en binnen 6-8 weken krijg ik bericht. Sinds een maand werk ik noodgedwongen twee dagen per week voor mijn broodwinning. Tijdens het werken ben ik voornamelijk bezig met mijn lijf. Telkens wissel ik van houding als de last/pijn toeneemt. Gelukkig staat mijn nieuwe werk dat toe. Toch blijf ik strijden voor erkenning van de beperkingen van ernstige osteoporose. Wordt vervolgd! 

5

verenigingsnieuws

Nieuw team hulptelefoon van start Op woensdagmiddag 28 april vond de eerste bijeenkomst voor de negen vrijwilligers van de hulptelefoon van de Osteoporose Vereniging plaats. Na een korte ronde kennismaken presenteerde bureaucoördinator Angelique van Dam het werkplan voor de hulptelefoon, met belangrijke informatie voor de vrijwilligers over het telefoonrooster, hun begeleiding en training, het ­bijbehorende informatiepakket en meer.

Aansluitend op de presentatie voerden de vrijwilligers elk een individueel gesprek met bestuurslid Karien Böinck (verantwoordelijke vrijwilligerszaken) en Angelique van Dam. Op basis van alle informatie uit de bijeenkomst, hebben acht van de negen vrijwilligers besloten om aan het aansluitende trainingstraject voor de hulptelefoon deel te nemen. De negende vrijwilliger zal zich niet als vrijwilliger voor de hulptelefoon inzetten, maar als voorlichter voor de vereniging aan de slag gaan. Gedurende de individuele gesprekken leerden de overige teamleden elkaar zowel op persoonlijk als op vrij-

willigersgebied iets beter kennen door het spelen van het vrijwilligersspel. De verschillende vragen en dilemma’s zorgden voor interessante, leerzame, maar ook gezellige gesprekken. Naar alle verwachting zal het nieuwe vrijwilligersteam u vanaf 15 juli aanstaande te woord staan wanneer u contact opneemt met de hulptelefoon van de vereniging. We wensen het team enorm veel succes toe en bedanken hen van harte voor hun inzet voor mensen met osteoporose!

Het telefoonteam en hun begeleiders op de trainingsdag

6

bros 2 2010

kwaliteit van leven Een kleine verandering van leefstijl loont!

O

p de website www.beterleven-botontkalking.nl van de auteur van het boek `Botontkalking` worden bezoekers uitgenodigd om een test te maken die een eerste indicatie geeft of er wellicht een bepaald risico op botontkalking bestaat. Het betreft een test met tien eenvoudige vragen met vier multiple-choice antwoorden. De auteur van het boek ir.Rien Vervoort was nieuwsgierig naar de leefstijl, inname van vitamine D en calcium en bewegen, van mensen die geïnteresseerd zijn in de problematiek rond botontkalking. In dit artikel worden de resultaten van de eerste honderd deelnemers vermeld. Lees deze en trek uw conclusie... Verandering van leefstijl loont!

botten beter zichtbaar zijn, blijkt uit dit onderzoek dat het toch meer een afspiegeling is van de bevolking: 38% meent te zwaar te zijn, 58% op gewicht en 6% is slechts te licht in gewicht.

Resultaten De maximale score in deze test op de tien vragen bedraagt honderd punten. Dat totaal is verdeeld in vier blokken. Indien de score 25 punten of lager is; dan is er sprake van nauwelijks risico op botontkalking. Is het totaal aantal punten hoger dan 25, maar gelijk aan of lager dan 50; dan is het risico verhoogd. Is de score 75

of lager, maar hoger dan 50 punten; in dat geval is er een hoog risico. En is het puntentotaal hoger dan 75; dan is het risico ernstig. De gemiddelde score van de eerste honderd respondenten bedraagt 46 punten: 3% heeft nauwelijks risico, 54% een verhoogd risico en 43% heeft een hoog risico. Bij elkaar is dat 97% te veel.

Oorzaken We hebben ons hier beperkt tot de belangrijkste oorzaken die leiden tot botontkalking, namelijk de veranderende hormoonstructuur (bij vrouwen), bewegen, de vitamine D huishouding en de calciuminname. Alhoewel deze

Representativiteit Ir. Rien Vervoort plaatst de kanttekening dat de resultaten niet representatief zijn voor de Nederlandse bevolking. De respondenten hebben bewust op het internet gezocht naar het thema `botontkalking`. Het is geen verrassing dat veel meer mensen en vooral vrouwen een verhoogd risico hebben op osteoporose. Daaruit blijkt dat in het algemeen te weinig vitamine D beschikbaar komt, te weinig calcium wordt genuttigd en te weinig wordt bewogen. Bij 97% is sprake van een verhoogd of van een hoog risico op botontkalking. Tijd om het probleem preventief aan te pakken voordat het te laat is. De gemiddelde leeftijd van de respondenten bedraagt 54 jaar, variërend van 21 jaar tot 85 jaar, hiervan is 88% vrouw. Al hoewel het algemene beeld van osteoporose is dat het vooral om vrouwen gaat die lichter van gewicht zijn en daardoor de

Osteoporose Vereniging© 

7

factoren alle vier belangrijk zijn, is de een voorwaardenscheppend voor de ander. Dus indien er onvoldoende vitamine D beschikbaar is, kunt u calcium innemen wat u wilt, maar dat zal van beperkte invloed zijn. Veranderend oestrogeengehalte Het oestrogeengehalte verandert vooral bij de vrouw. Dat gebeurt veelal op een natuurlijke manier tijdens de menopauze of door eigen ingrijpen door de `pil`te gebruiken. Een veranderend oestrogeengehalte is voor ongeveer 50% verantwoordelijk voor botontkalking. Van de respondenten was 55% vrouw en ouder dan vijftig jaar. Dus vrouwen die de menopauze (zo goed als) achter de rug hebben en waarbij het oestrogeengehalte is veranderd. Wat het `pil`gebruik betreft zegt 22% deze al twintig jaar of langer te hebben gebruikt, 15% ongeveer tien jaar en 10% ongeveer vijf jaar. Totaal gebruikt of gebruikte 47% van de respondenten de `pil`vijf jaar of langer; met alle gevolgen van dien (zie boek `botontkalking`). Bewegen Het belasten van de botten door bijvoorbeeld te wandelen stimuleert de botaanmaak. 23% beweert weinig of niet te bewegen en 15% zegt de botten nauwelijks te belasten. 28% beweert twee uur per week de botten te belasten en 34% zegt dat ongeveer vier uur per week te doen. Met andere woorden 66% belast onvoldoende de botten en 34% doet dat voldoende. Feitelijk zou 100%, indien mogelijk, de botten voldoende dienen te belasten om osteoporose te voorkomen. Vitamine D Om voldoende vitamine D aan te maken dient men minimaal in de winter enkele uren per dag buiten

8

te vertoeven, hetgeen overigens voor de meesten niet praktisch is. 19% beweert twee uur per dag of langer buiten te zijn en 44% ongeveer een uur per dag. 37% krijgt maximaal een half uur of nog minder buitenlucht per dag, wat absoluut onvoldoende is voor een normale vitamine D aanmaak bij mensen die jonger zijn dan vijftig jaar. Bent u ouder dan dient u extra vitamine D in te nemen, ook als u enkele uren per dag in de buitenlucht zou verblijven. Vitamine D zit vooral in vette vis (haring, makreel ed). Dus als u daarvan per week een visje binnenkrijgt in combinatie met voldoende buitenlucht, dan beschikt uw lichaam over voldoende vitamine D. Slechts 18% zegt elke week een vet visje te eten en 31% beweert dat niet of nauwelijks te eten. Waarmee wordt aangetoond dat te weinig vette vis wordt gegeten en dat dus de vitamine D consumptie wellicht onvoldoende is.

de juiste voedingssupplementen in te nemen. 54% beweert helaas nooit of nauwelijks vitaminetabletten te slikken, terwijl 35% dat trouw elke dag zegt te doen. Van de 65% die onvoldoende vette vis inneemt slikt slechts 27% voldoende vitaminetabletten en van de 86% die onvoldoende melkproducten nuttigt, blijkt slechts 31% voldoende vitaminetabletten te slikken. Geconcludeerd kan worden dat de te lage consumptie aan vitamine D en calcium uit natuurlijke producten niet voldoende wordt gecompenseerd door vitaminetabletten. Met andere woorden er bestaat een chronisch tekort.

Conclusie In diverse onderzoeken wordt aangetoond dat te weinig micronutriënten worden genuttigd en dat te weinig wordt bewogen. Met dit onderzoek wordt dat bevestigd. Een derde heeft een `slechte` leefstijl die de botontkalking bevordert hetgeen mede leidt tot een hoog risico op botontkalking. Ongeveer een andere een derde heeft een `matige` leefstijl die mede de oorzaak is van een verhoogd risico op botontkalking. Met een tabletje vitamine D en calcium en een halfuurtje extra wandelen per dag, kan veel onnodig leed worden voorkomen en kosten worden bespaard.

Calcium Melk en -producten zijn de belangrijkste calcium bronnen. Het voedingsadvies is om vier eenheden per dag te consumeren om voldoende calcium binnen te krijgen. Een eenheid is een glas (karne-)melk of een bordje yoghurt of vla, of een plakje kaas. 44% consumeert slechts nooit of één keer per dag een eenheid. 42% nuttigt twee eenheden en slechts 14% nuttigt vol- ir. Rien Vervoort, auteur van het boek doende melkproducten. De gemid- `Botontkalking` delde calciuminname is absoluut onder de maat (440 mg in plaats van de aanbevolen minimale dagelijkse hoeveelheid van 800 mg). Vitamine-inname Een onvoldoende consumptie van natuurlijke producten die rijk zijn aan vitamine D of aan calcium, kan deels worden gecompenseerd door

bros 2 2010

verenigingszaken Het bestuur zoekt een nieuwe secretaris

T

wee jaar lang was Helene Cornelder de secretaris in het bestuur van de Osteoporose Vereniging. Zij heeft per 1 juli jl. haar functie neergelegd. Omdat er nog geen opvolger is gevonden doen Helene en het bestuur een oproep aan alle leden en vrijwilligers die meer willen betekenen voor de vereniging. Het was een uitdagende tijd. Helene vertelt: “Er was veel waarmee we werden geconfronteerd, zeker na het plotselinge vertrek van de adviseurs. Maar de bestuursleden vormden een goed team en met elkaar hebben we veel werk verzet.” Er is ook een en ander veranderd in de loop van haar tijd bij de vereniging. “Intussen zijn we met de vakkundige hulp van Angelique van Dam als bureaucoördinator en de enthousiaste inzet van Sandra van Amerongen, speciaal voor het vrijwilligersbeleid, onderweg naar een echte vereniging vóór en dóór patiënten. Dit zie ik met veel plezier gebeuren, maar helaas heb ik om gezondheidsredenen moeten besluiten om mijn functie neer te leggen.”

Osteoporose Vereniging© 

“Ik had in januari de stille hoop dat een van de nieuwe vrijwilligers de post van secretaris van me over kon nemen. Dat bleek helaas nog niet zo te zijn. Daarom doe ik nu een dringende oproep voor een opvolger!”

Oproep Hebt u verstand van secretariële zaken? Kunt u goed overweg met de computer? Hebt u voldoende tijd en enthousiasme om u in te zetten voor de Osteoporose Vereniging? Meld u dan aan voor de bestuursfunctie van secretaris. Twijfelt u, of wilt u eerst wat meer informatie? Aarzel dan niet om contact op te nemen om een antwoord op uw vragen te krijgen. U kunt ons een e-mail sturen op [email protected].

9

lotgenoten

Osteoporose: de ontdekking, de ver    Door L.J. de Conink

Een pijnlijke rug December 1998 moest ik een bijzondere missie verrichten. Samen met mijn jongste zoon zou de te vervangen grafsteen van mijn vader respectievelijk grootvader worden getransporteerd. Dat zou geen problemen moeten opleveren. Vader en zoon zijn groot en sterk. Maar toen de steen werd opgetild, voelde ik een harde knik in mijn rug en ik wist dat er iets helemaal niet goed ging. Gauw naar huis en plat liggen en in-

derdaad bleek het goed fout te zijn; een uiterst pijnlijke rug en geregeld aanvallen van pijnlijke krampen. Na enige tijd werd dat minder. Na een eerste oppervlakkig medisch onderzoek had de specialist een onthutsende mededeling: het zou wel eens botkanker kunnen zijn!

Accepteren Nu is dit een pijnlijke kanker, maar je bent 56, hebt een goed leven gehad en als je goede pijnbestrijding

krijgt, dan moet je het maar accepteren. Vervelend was dat enkele weken later de hele familie, met kinderen en kleinkinderen, drie weken naar Mexico zou gaan voor een familiefeestje en je mag veronderstellen dat een pater familias met botkanker een lelijke domper zou zijn, die het feest aardig zou hebben verstoord. Met niemand is daarom gesproken over dit probleem, zelfs niet met mijn echtgenote. Eerst maar een leuke gezamenlijke vakantie, dan maar afwachten wat de onderzoeken uitwijzen, en pas dan de mededelingen. Waarom zou je je naasten opzadelen met zorgen als er toch niets aan te doen is? De vakantie in Mexico was grandioos, de rondreis door dit fantastische land onvergetelijk. Voor mij als patiënt helemaal, want ik ging ervan uit dat het mijn laatste vakantie zou worden. Door mijn fatalistische levenshouding had niemand er gelukkig wat van gemerkt. Bij terugkomst ging ik het medische circuit in, en daarbij hoorde ook een botonderzoek. En de uitkomst was heel anders dan aanvankelijk gevreesd: van botkanker was geen sprake, wel van een ernstige osteoporose. Zo’n boodschap zou normaliter erg vervelend zijn, want je leven wordt er sterk door beïnvloed. Maar in vergelijking met botkanker, waarmee ik rekening had gehouden, was het een meevaller. Zelden zal daarom een jobstijding met meer opluchting zijn begroet.

Risicogroep Achteraf moet worden vastgesteld dat ik bij de risicogroep hoor. Mijn

10

bros 2 2010

   andering in leefwijze en de genezing moeder was het jaar daarvoor overleden, en had ook ernstige osteoporose gehad. Ze was dertig centimeter gekrompen, liep erg scheef en had in het verpleegtehuis ook nog eens een heup gebroken. Het was dus een familiekwaal, want later bleek ook mijn zevenjaar jongere zuster de kwaal te hebben; ze had zich laten onderzoeken toen de ziekte zich bij mij had geopenbaard. Bijzonder ongezond had ik niet geleefd, hoewel de koffie wat minder had gekund. Wel had ik als directeur vele jaren een zittend leven gehad en bovendien ettelijke malen per week van uitgebreide met wijn besproeide werkdiners genoten. Daar staat tegenover dat ik lange wandelingen (Pieterpad, Pelgrimspad, Vierdaagse met vooroefenen, veel bergwandelingen en zelfs bergbeklimmingen) hield. Een belangrijke oorzaak schijnt echter langdurige bedlegerigheid te zijn, een ziekte die niet in de Risicofactorentest van “Bros” is vermeld. Als kind van zes en zeven jaar had ik de zeldzame ziekte Brucellose abortus bang gehad, waardoor ik vier maanden het bed moest houden. Naar deskundigen beweren, is juist tijdens de vroege jeugd bewegen voor kinderen zeer belangrijk voor de botopbouw en vaak hebben kinderen die te weinig beweging hadden later last van botontkalking. Ook kinderen die voor tubercolose hebben gekuurd, kunnen er op oudere leeftijd aan lijden.

Pillen en beweging Mijn leven veranderde drastisch. En wellicht kunnen mijn ervaringen van belang zijn voor anderen. Uiteraard werd Fosamax voorgeschreven. Ik koos voor de zevendaagse pil, in plaats van de zware

Osteoporose Vereniging© 

pil die eens per week wordt geslikt. Dat had een reden. Bewegen en sporten zijn ook belangrijk en daardoor is een combinatie mogelijk. Bij Fosamax (veel later vervangen door alendroninezuur want dat schijnt goedkoper te zijn) mag je na het slikken in de morgenuren een half uur niet liggen en niet eten. Dus wat deed ik? Ik slikte bij het opstaan de pil en ging daarna drie kwartier zeer intensief sporten. Twee kilometer hardlopen, alsmede oefeningen waarvan ik had gelezen, gehoord of zelf vermoed dat het goed was voor zijn botten, met name die van de heupen. Over een beenoefening, waarbij beide benen (uiteraard om de beurt) stevig heen en weer worden gezwaaid, en dat 150 keer, had ik in de Libelle gelezen dat dat heel goed was ter voorkoming van osteoporose. Veel arm- en spieroefeningen hoorden er ook bij. Tijdens een congres in Rotterdam van de osteoporosevereniging waarvan ik snel lid was geworden, vernam ik dat trappenlopen en klimmen goed was en van liften maakte ik vanaf dat moment uitsluitend gebruik als het meer dan acht verdiepingen was. Het wandelen werd geïntensiveerd en dat was vooral mogelijk omdat ik ‘in de VUT’ ging. Daarmee waren ook de werkdiners afgelopen. De melkconsumptie werd verder uitgebreid. Mijn vrouw ging (nog?) gezonder koken. Belangrijk: pillen en bewegingsoefeningen gebeurden letterlijk iedere dag en een grote mate van zelfdiscipline is dan doorslaggevend. Mijn marinierstijd kwam mij daarbij zeer van pas!

uitkomst was bemoedigend. De behandelend arts kon mededelen dat de botdichtheid met 10% was toegenomen en dat terwijl men al blij is als de teruggang wordt gestopt. Het gaf een extra stimulans en ik ging gewoon door. En vorige maand kwam dan een aardig bericht: het laatste onderzoek had uitgewezen dat mijn botdichtheid nu op het niveau is dat correspondeert met mijn leeftijd (inmiddels 67). Ik kon dus stoppen met de pillen, want ik was in wezen genezen. Het advies was dat met oefeningen, wandelen en de voeding gewoon moest worden doorgegaan op dezelfde gedisciplineerde wijze. Enkele ondeugden heb ik gehandhaafd. Iedere avond drink ik bij het avondeten een glas wijn en rond tienen in de avonduren een glas whisky of cognac. Erger is, dat ik ben blijven roken, al blijft dat beperkt tot vier wilde havana’s per dag, maar die rook je niet over je longen. Het voert te ver om uitgebreid te beschrijven welke oefeningen iedere morgen worden gedaan. Mocht daarvoor interesse bestaan, dan kan men zich rechtstreeks tot ondergetekende wenden. Emailadres: [email protected]. Conclusie van deze medisch leek: met combinatie van een uitgekiend en gedisciplineerd levenspatroon, goede voeding, bewegen en Fosamax kan men dus genezen van osteoporose.

Genezen Na drie jaren werd opnieuw een Dexa-onderzoek gehouden en de

11

lifestyle

Vrijwilligers op Plus Lentedagen Op de Plus Lentedagen, gehouden van 7 tot en met 10 april op Landgoed Kasteel Hoekelum in Ede, werd de Osteoporose Vereniging voor het eerst vertegenwoordigd door vrijwilligers die zich hadden aangemeld tijdens de eerste bijeenkomst eind januari.

D

e Osteoporose Vereniging deelde de informatiestand met de Nederlandse Zuivel Organisatie. Een prima combinatie waar veel informatie werd gegeven over voeding, met name calcium, een gezonde leefstijl en osteoporose. Bezoekers van de stand konden een test doen om hun basis kennis over osteoporose te toetsen. De meesten beantwoordden bijna alle vragen goed. Opvallend veel vragen werden gesteld over de diagnose, medicatie en communicatie met de behandelaren.

Gedurende alle dagen werden de vrijwilligers bijgestaan door een bestuurslid. Allen waren enthousiast, vonden het zinvol en leuk om informatie te geven, leden te werven en waren actief bezig met lotgenotencontact, een van de doelstellingen van de Osteoporose Vereniging. Er is veel vraag naar goede voorlichting. En wie kunnen dat beter geven dan professionals en ervaringsdeskundigen? Vrijwilligers die een luisterend oor kunnen bieden, maar ook -binnen hun grenzen- voorlichting. De vereniging hoopt dat zich dit jaar nog meer vrijwilligers zullen melden.

Vrijwilligers van de Osteoporose Vereniging in actie

12

bros 2 2010

kwaliteit van leven

Een zomerse lunch vol gezondheid Door Jet Vervloet, diëtist

Heerlijk, het is nu echt zomer. Bij de zomer hoort lekker buiten bezig zijn en buiten eten.

Actieve leefstijl Bezig zijn in de buitenlucht is op twee manieren goed voor u; door te bewegen wordt de structuur van uw botten beter en door in de buitenlucht actief te zijn, wordt er meer vitamine D in uw lichaam gevormd. Vitamine D vormt samen met calcium uit de voeding een setje dat uw botten langer gezond houdt. Samen hebben deze voedingsstoffen het effect van 1 + 1 maakt 3. Na gedane arbeid is het goed rusten, een smaakvolle lunch in de buitenlucht hoort hierbij.

Variatie lunch Smaakvolle lunch Een lunch met zomerkoninkjes op uw bord: twee sneetjes volkorenbrood besmeren met boter of halvarine. Als beleg één plak oude kaas. Hierop legt u de tweede boterham. Deze boterham aan beide zijden besmeren met boter of halvarine. Hier legt u weer een plakje kaas op en deze garneren met aardbeien. Dit is de zomer variant van een lunchrecept op de site www.zuivel­online.nl Serveren met een koel glas halfvolle melk gemixt met fruitsap. Uw uitrustmoment kan niet meer stuk. Deze lunch is niet bij toeval zo samengesteld. Uit onderzoek komt steeds meer naar voren dat naast vitamine D en calcium, eiwitten een stimulerende werking hebben op de aanmaak van het bot. Het advies is 2 ons groenten per dag en 2 stuks fruit. In deze lunch is al 1 stuks fruit verwerkt. Ook aan het advies om dagelijks 1 à 2 plakken kaas en een halve liter melk te drinken wordt en passant ook bijna voldaan. Het eiwit en de calcium en een beetje vitamine D wordt geleverd door de kaas en de melk.

Osteoporose Vereniging© 

De aardbeien kunt u vervangen door frambozen. Daarnaast kunt u in plaats van een plak oude kaas kiezen voor een plak Maasdammer kaas.

Variatie met vleeswaren Eén plak kaas en één plak rookvlees (licht gezouten) op het brood is ook een lekkere combinatie. De vruchtendrank smaakt ook heerlijk als hij gemaakt wordt van half karnemelk en half fruitsap. Voeding waar voldoende eiwitten in verwerkt zijn en die ook voedingsvezels bevat uit volkorenbrood, groenten en fruit zorgt voor een voldaan gevoel en voor een goede stoelgang. Een voldaan gevoel is prettig als u ook op uw gewicht moet letten. Voor mensen met darmproblemen is het positieve effect op de stoelgang mooi meegenomen. Zo ziet u maar weer; lekker eten is ook gezond eten. Smakelijk eten.

13

medisch

Kwaliteit van zorg staat voorop Over de beroepsvereniging Vallen, Fracturen en Osteoporose Door Marsha van Oostwaard

O

steoporose is een veel voorkomende aandoening; naar schatting 800.000 Nederlanders hebben osteoporose, zo blijkt uit een NIPO-onderzoek uit 2002. Door de voortschrijdende vergrijzing wordt een toename van het aantal osteoporose patiënten en dus botbreuken verwacht. Uit onderzoek in Glasgow, waar het eerste grote onderzoek werd verricht naar de aanwezigheid van osteoporose bij patiënten met een vastgestelde botbreuk, bleek dat in circa 50% van deze patiënten osteoporose werd vastgesteld. Bij patiënten met een eerder doorgemaakt fractuur is de kans om opnieuw iets te breken hoog. Het risico op een nieuwe botbreuk is circa twee tot vier maal zo groot.

gen werkzaam om de kwaliteit van de zorg aan osteoporosepatiënten te garanderen. De osteoporoseverpleegkundige is, in samenwerking met een medisch specialist, door een combinatie van opleiding en ervaring geschikt om osteoporose patiënten met valincidenten en/of botbreuken te begeleiden. Deze verpleegkundige is breed georiënteerd en zet haar kennis en vaardigheden in op de gebieden diagnostiek, het geven van voorlichting en het geven van begeleiding. Ook schenkt de verpleegkundige extra aandacht aan de therapietrouw van de patiënt binnen de behandeling van osteoporose. In de uitoefening van de functie komt voorlichting met betrekking tot leefstijl, onder andere voeding en beweging, op de eerste plaats.

De osteoporose verpleegkundige onderhoudt met een medisch specialist structureel contact in verband met de diagnostiek van de patiënten.

Beroepsvereniging Vallen, Fracturen en Osteoporose De beroepsvereniging Vallen, Fracturen en Osteoporose heeft als doelstelling de kwaliteit van zorg een zo hoog mogelijk niveau te geven. Dit doet zij door middel van (na)scholing van de osteoporoseverpleegkundigen maar ook door samen te werken met andere relevante instanties, zoals bijvoorbeeld de Osteoporose Vereniging. Daarnaast werkt de beroepsvereniging mee aan het ontwikkelen van richtlijnen. De beroepsvereniging is zich

Glasgow en Groningen Behandeling van osteoporose met medicijnen geeft een afname van de kans op een nieuwe botbreuk met 50%. In navolging van het initiatief in Glasgow, waar gespecialiseerde verpleegkundigen werden aangesteld om deze specifieke doelgroep te onderzoeken en een (medicamenteuze) behandeling te starten, werd in 2003 in Groningen de eerste Nederlandse fractuur & osteoporose polikliniek gestart. Inmiddels is dit initiatief gevolgd door meerdere ziekenhuizen in het land. Op deze poliklinieken zijn gespecialiseerde osteoporoseverpleegkundi-

14

bros 2 2010

column Wat ben ik blij met wat ik allemaal nog kan!

er van bewust dat het nu voor osteoporosepatiënten vaak onduidelijk is waar ze terecht kunnen met vragen en ziet het belang in van een goede en eenduidige voorlichting over osteoporose (en de behandeling) aan de patiënt. Uiteindelijk moet het niet uitmaken of de patiënt contact opneemt met zijn huisarts, zijn medische specialist of een gespecialiseerde osteoporoseverpleegkundige, de verstrekte informatie over osteoporose (zowel preventie als behandeling) moet altijd duidelijk en consequent zijn. De beroepsvereniging hoopt de kwaliteit van zorg te verbeteren door, met de patiënt als uitgangspunt, osteoporoseverpleegkundigen te ondersteunen in het uitoefenen van hun beroep.

Mijn naam is Nelleke van Kan, getrouwd met Coos. We hebben twee zonen en zes kleinkinderen met als toegift nog een zevende onderweg! Na een ongelukkige val met skeeleren, een sport die we al een jaar of tien beoefenden, kwam ik in augustus 2003 op de eerste hulpafdeling van het Oosterscheldeziekenhuis terecht. Het was weekend en het was erg druk. Uiteraard vermeldden we aan de dienstdoende arts, dat ik osteoporose heb. Hij vond het echter niet nodig foto’s te laten maken: “Een duidelijk geval van kneuzingen” was zijn diagnose. “Vooral flink bewegen mevrouwtje”, was zijn advies en zo stuurden ze ons met een handvol pillen naar buiten. Na weken slecht slapen en veel pijn, ben ik naar de huisarts gegaan. Foto’s in het Antoniusziekenhuis leverden de diagnose op van twee gebroken wervels en een gebroken duim. Helaas was één wervel al ingezakt. Ik ging een traject in van veel therapie. Uiteraard mocht ik niet meer skeeleren en skiën, maar

fietsen, zeilen en zwemmen nog wel! Door vervroegde pensionering van mijn man, een fusie in het onderwijs, hebben we een nieuwe zeilboot gekocht waar we zeiltochten mee organiseren op het Grevelingenmeer. Dit was een langgekoesterde wens van ons en ik ben blij, dat dit toch door heeft kunnen gaan. Ook wilde ik graag op onze kleinkinderen blijven passen, waar ik erg van geniet. Het advies is: beslist niet tillen en dragen en niet meer fietsen met een bakfiets vol kindjes! En zo zijn er nog wel wat beperkingen. Als we echter gaan zeilen op de Grevelingen en we hebben gasten of vrienden aan boord, verzorg ik toch meestal de catering! Verder probeer ik zoveel mogelijk zelf mijn huishouding en mijn tuin bij te houden. Als ik dan hoor van mensen, die een dwarslaesie opgelopen hebben bij een val en in een rolstoel zitten of bedlegerig zijn geworden, ben ik zo blij met wat ik allemaal nog kan!

Zeilen op het Grevelingenmeer Marsha van Oostwaard is specialistisch verpleegkundige osteoporose en bestuurslid beroepsvereniging Vallen, Fracturen & Osteoporose

Osteoporose Vereniging© 

15

verenigingszaken Algemene Ledenvergadering Osteoporose Vereniging

O

p dinsdag 1 juni jl. werd in Amersfoort de Algemene Ledenvergadering gehouden. Om 11.00 uur opende Marianne van der Zalm (voorzitter) de vergadering en heette iedereen van harte welkom. Zestien aanwezige leden voelden zich verantwoordelijk om samen met het bestuur een aantal organisatorische zaken door te nemen en daarover hun stem uit te brengen. Het bestuur is deze leden daar uitermate erkentelijk voor.

Verslagen 2010 en plannen 2011 Op de agenda stonden onder andere het financieel jaarverslag 2009 en het daarbij behorende activiteiten verslag, het werkplan en de begroting 2011. Jaarlijks terugkerende stukken die het hart van de organisatie vormen. Na een korte toelichting op stukken keurden de leden de stukken goed. Hierdoor kunnen het bestuur en de vrijwilligers in 2011 aan de slag. Goedkeuring door de leden van de geagendeerde punten is van grote waarde. Het bestuur is dan ook bijzonder blij met het vertrouwen dat de aanwezige leden hebben uitgesproken.

Nieuwe bestuursleden Het bestuur is versterkt met Harry van der Broek als bestuurslid en Koos van Kan als penningmeester. De functie van secretaris is door het vertrek van Helene Cornelder vacant. Voor deze functie zoekt het bestuur een vrijwilliger met bestuurlijke ervaring die deze taak op zich wil nemen. Per 1 juni 2010 bestaat het bestuur uit vier leden.

Vrijwilligersbeleid

Resultaat van de ALV

De afgelopen maanden is door een aantal vrijwilligers en Sandra van Amerongen hard gewerkt aan het basisdocument. Dit stuk is het vertrekpunt voor de vereniging om met de vrijwilligers wederzijds afspraken te maken. In dit document staat de inzet/taak van de vrijwilligers beschreven en de rol van de vereniging ten aanzien van de ondersteuning hierin. Vrijwilligers zetten zich in voor u! Zij zorgen ervoor dat u aan de telefonische hulplijn uw vragen kunt stellen of dat er artikelen in het blad Bros Osteoporose Nieuws verschijnen. Vrijwilligers geven ook voorlichting op informatiebijeenkomsten of staan namens de vereniging en de osteoporose patiënten op beurzen. Vrijwilligers hebben recht op goede ondersteuning. De manier waarop de Osteoporose Vereniging daar inhoud aan wil geven, is vastgelegd in dit document. Ook dit stuk werd unaniem goedgekeurd.

Het bestuur kan haar weg vervolgen. Dit betekent concreet dat we in 2011 zullen werken aan: • het ondersteunen van de vrijwilligers die zich inzetten voor de telefonische hulplijn, voor het blad Bros Osteoporose Nieuws, voor de website en voor de voorlichtingtoer; • het vinden van voldoende middelen die ervoor zorgen dat de begrote activiteiten allemaal kunnen worden uitgevoerd; • het werven van nieuwe leden; • het verder ontwikkelen van samenwerkingsverbanden met de osteoporose poli’s, afdelingen en partijen die zich inzetten voor chronisch zieken en gehandicapten; • deel te nemen aan commissies en projecten; • het inhuren van menskracht zodat de continuïteit van de organisatie gewaarborgd blijft. U kunt hierbij denken aan extra ondersteuning op bestuursniveau, de ondersteuning van de vrijwilligers en facilitaire zaken zoals de ledenen financiële administratie.

Op 1 juni 2010 waren op de ALV 16 leden aanwezig die zich namens ruim 1800 leden uitspraken over de organisatie van de vereniging. Het bestuur is verheugd u te kunnen melden dat de aanwezige leden enthousiast hebben gereageerd op de ontwikkelingen die plaatsvinden. De vergadering is in opgewekte sfeer verlopen en eindigde om 12.30 uur. Tijdens de lunch die volgde,was er tijd voor lotgenotencontact, waarbij ongedwongen werd nagepraat en ervaringen werden uitgewisseld.

Met betrekking tot de behandeling en zorg die osteoporose patiënten nodig hebben, is er is nog een wereld te winnen. De Osteoporose Vereniging zet zich in om daarbij te ondersteunen. Uw steun als lid, is daarbij hard nodig. De volgende ALV hopen wij van harte u te mogen begroeten. Laat uw stem meetellen... Angelique van Dam bureaumanager

16

bros 2 2010

verenigingszaken

‘Aan tafel met …’ of mee te luisteren naar het gesprek dat plaatsvindt met een reumatoloog, een ergotherapeut, orthopedisch chirurg, een bedrijfsartsarts, een jurist, een homeopaat, een osteoporose verpleegkundige of een psycholoog. Daarnaast kunt u deelnemen aan activiteiten in de “bewegingshoek” en aan de “voedingsbar”. In de “pleisterplaats” heeft u volop de gelegenheid tot lotgenotencontact. Voor de lunch wordt gezorgd.

Op 3 november 2010 organiseert de Osteoporose Vereniging de eerste Landelijke Ledendag. Deze dag staat in het teken van uw vragen, die u kunt stellen aan experts in hun vakgebied. Onder het genot van een kopje koffie of thee kunt u in een ongedwongen sfeer direct uw vragen stellen aan de aanwezige professionals. Het programma wordt geopend door prof. dr. W.F. Lems met een prestentatie over de laatste ontwikkelingen met een presentatie over de implementatie van de derde herziene richtlijn Osteopporose. Vervolgens nemen de aanwezige professionals plaats aan de tafels en wordt u uitgenodigd om uw vragen te stellen. U krijgt volop de gelegenheid te spreken, mee te praten

Waarom een algemene Ledenvergadering? De Algemene Ledenvergadering is niet de populairste bijeenkomst van een vereniging. Dat bleek ook te gelden voor de Osteoporose Vereniging. Toch is het wel de belangrijkste bijeenkomst van het jaar. Tijdens de Algemene Ledenvergadering wordt besloten wat de vereniging voor u, als lid, het komende jaar zal gaan doen. In dit geval in het jaar 2011. Het bestuur kan niet zonder het akkoord van de leden aan de slag. De belangrijkste taak voor een lid van een verenging is om na de toelichting van het bestuur, vragen te stellen zodat daarna een besluit kan worden genomen. Een besluit genomen door de leden is het vertrekpunt van het bestuur. Want gaan leden akkoord met de voorgelegde stukken dan kan het bestuur doorgaan op de voorgestelde weg. Geven leden geen akkoord dan neemt het bestuur de argumenten mee, zal deze verwerken en indien nodig het stuk nogmaals voorleggen aan de ALV. Alleen als de meerderheid van de aanwezige leden op de ALV hun goedkeuring geeft, dan pas kunnen de voorstellen

Osteoporose Vereniging© 

In de volgende BROS wordt u uitgebreid geinformeerd over het definitieve programma en de deelnemers. Wij melden u dan wie er aanwezig zullen zijn en met welke professional(s) u een gesprekje kunt aanknopen. Kent u in uw omgeving, familie, vrienden of kennissenkring andere osteoporose patiënten, die (nog) geen lid zijn? Ook zij zijn van harte welkom. Voor u als lid van de Osteoporose Vereniging is deze dag gratis. Voor introducees bedragen de kosten 1 20,00. Reserveer 3 november 2010 in uw agenda. Deze Landelijke Ledendag mag u niet missen. Landelijke Ledendag, woensdag 3 november 2010, Johan Frisozaal in Utrecht van 10.30 uur – 15.00 uur

van het bestuur worden vastgesteld en uitgevoerd. Zo werkt het bij de rechtsvorm Vereniging. De leden hebben het recht en de kans om, door middel van het uitbrengen van hun stem, het beleid van de vereniging mee te bepalen. Zo functioneert het ook bij de Osteoporose Vereniging. Het bestuur heeft u als lid nodig om samen met u, de vrijwilligers en de samenwerkingspartners invulling te geven aan de activiteiten van de vereniging. Dat is vooral mensenwerk. Zonder actieve mensen geen dienstverlening. En willen wij met elkaar de positie van osteoporose patiënten verbeteren, dan zal daar hard aan gewerkt moeten worden. Op welke wijze de actieve leden (vrijwilligers) met deze activiteiten aan de slag gaan en hoeveel geld zij tot hun beschikking krijgen, wordt in de ALV door de leden, door u, besloten. Uw aanwezigheid, uw stem op de belangrijkste vergadering van het jaar, draagt daaraan bij. Uw aanwezigheid en stem laten zien dat u het belangrijk vindt dat de vereniging zich inzet voor patiënten met osteoporose, zich inzet vanuit patiëntenperspectief in uw belang!

17

Vrijwilligers gezocht Wij zijn op zoek naar vrijwilligers voor de onderstaande drie taken:

Moderator forum op de website

Regionale voorlichting

De website van de vereniging zal de komende maanden flinke veranderingen ondergaan, waaronder de opening van een forum. Op het forum kunnen leden en niet-leden van de vereniging met elkaar in contact komen en informatie met betrekking tot het leven met osteoporose uitwisselen.

Dit najaar start een voorlichtingstour van de Osteoporose Vereniging, die de komende twee à drie jaar de osteoporosepoli’s in Nederland aandoet. Op deze locaties zullen voor mensen met osteoporose en overige geïnteresseerden presentaties worden gegeven over de actuele ontwikkelingen op het gebied van osteoporose door medewerkers van de poli’s (bijvoorbeeld een arts, verpleegkundige of diëtiste). Daarnaast presenteert de Osteoporose Vereniging zich met een informatiepakket over het werk van de vereniging. De presentaties en hand-outs voor de tour worden momenteel ontwikkeld. Op deze nieuwe vrijwilligerstaak komen wij in de septembereditie van BROS terug met aanvullende informatie.

Voor het bijhouden van het forum, hebben wij de hulp nodig van enkele vrijwilligers die als moderator van het forum zullen optreden. Als moderator brengt u regelmatig een bezoek aan (een deel van) het forum en checkt u dit forum op eventuele ongewenste (reclame)teksten of afbeeldingen. Indien deze aanwezig zijn, zorgt u ervoor dat deze van het forum worden verwijderd. Ook bemiddelt u bij discussies tussen gebruikers als dat nodig is of blokkeert u gebruikers van het forum als hun gedrag daar om vraagt. We verwachten dat de taak van moderator, op de dag dat u ingeroosterd staat, ongeveer een kwartier van uw tijd zal vragen. Wanneer u zich aanmeldt als moderator, nodigen wij u in juli uit voor een training van een dagdeel over het gebruik van het moderatorgedeelte van het forum.

Vertaler Engelse teksten De Osteoporose Vereniging is op zoek naar een vrijwilliger die zo nu en dan een (korte) tekst kan vertalen in de Engelse taal. U kunt zich aanmelden via [email protected] of 033-4227258.

Wilt u zich als moderator of voorlichter inzetten voor de vereniging? Bel of mail ons voor uw aanmelding of meer informatie: [email protected] of telefoonnummer 070 363 20 63.