BROS 1. osteoporose nieuws. Osteoporose Vereniging. In dit nummer onder meer: Vrijwilligersbijeenkomst. Kom naar de Plus Lentedagen

BROS

1

18de jaargang nr. 1  voorjaar 2010  losse nummers 1 4,–

osteoporose nieuws®

In dit nummer onder meer: Vrijwilligersbijeenkomst Kom naar de Plus Lentedagen Aspirant bestuursleden stellen zich voor

Osteoporose Vereniging 

Postbus 1809  3800 bv Amersfoort

bestuur Op weg naar een vitale patiëntenvereniging

E

indelijk lente! Wat is daar lang naar uitgekeken! Voor de Osteoporose Vereniging is 2010 het jaar waarin verschillende activiteiten van de grond moeten komen. Daarover leest u meer in deze editie van Bros Osteoporose Magazine. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 15 december jl. zijn de plannen en de begroting voor 2010 door de leden goedgekeurd. De subsidie voor 2010 is door de unit Fonds PGO toegekend, zodat de plannen kunnen worden uitgevoerd. Dat kan natuurlijk alleen als er voldoende vrijwilligers zich aanmelden. De eerste vrijwilligersbijeenkomst heeft in januari plaatsgevonden en de eerste stappen zijn gezet voor wat betreft de invulling van de werkzaamheden. Inmiddels hebben twee kandidaten voor een bestuursfunctie zich aangemeld; de heer Koos van Kan (penningmeester) en de heer Harry van den Broek, bestuurslid. Sandra van Amerongen zal zich het komende jaar bezig houden met het vrijwilligersbeleid. Zij stellen zich in deze Bros aan u voor.

is van een richtlijn. Osteoporose en werk zal door de toenemende vergrijzing een probleem worden. Drs. M.G.C.Ligthart, bedrijfsarts informeert u hier de komende tijd over. Marianne Dagelet, lotgenoot, maakte een verslag van de lezing van ir. Rien Vervoort over het belang van ‘Samen werken aan een beter leven in drie stappen’. In ‘Onzichtbaar gehandicapt’ vertelt een lotgenoot haar verhaal en verder biedt Bros u een diversiteit aan informatieve artikelen.

ALV 1 juni 2010 Op dinsdag 1 juni wordt in Amersfoort de Algemene Ledenvergadering georganiseerd. Tijdens de ALV zal het bestuur een presentatie geven van het financieel jaarverslag en het activiteitenplan 2009 en de begroting 2011. U kunt zich opgeven middels bijgevoegde antwoordkaart of via email: [email protected]. Wij hopen u dan te mogen verwelkomen.

Botbreuk gehad? De barre winter met veel gladheid en sneeuw betekende voor velen overlast, in het bijzonder voor mensen met broze botten. De ziekenhuizen maakten overuren. Alleen al in de periode van 16 december tot en met 15 januari hebben 17.000 personen, na een val door de gladheid een Eerste Hulpafdeling van een ziekenhuis bezocht. De helft van alle slachtoffers is 55 jaar of ouder. Botbreuken waren het meest voorkomende letsel (69%) waarbij vooral polsen kwetsbaar (29%) bleken te zijn. In deze Bros wordt aandacht besteed aan valpreventie. In het artikel ‘Botbreuk gehad?’ legt traumachirurg dr. J.H. Hegeman uit hoe belangrijk het is om dan naar de onderliggende oorzaak te kijken. In 40 tot 50% kan er sprake zijn van osteoporose.

Herziene richtlijn Osteoporose Over enkele maanden zal de derde herziene richtlijn Osteoporose worden gepresenteerd en geïmplementeerd. In de komende edities van de Bros wordt aandacht besteed aan alle uitgangsvragen van de nieuwe richtlijn. In deze uitgave kunt u lezen wat het belang

Op de voorplaat: ons aspirant bestuurslid Harry van den Broek staat klaar om met zijn ATB door het bos te denderen.

Met vriendelijke groeten, namens het bestuur van de Osteoporose Vereniging Marianne van der Zalm-Waterreus voorzitter

Colofon

Inhoud

BROS Osteoporose Nieuws® Oplage 2.400 exemplaren, 4 maal per jaar 18de jaargang nummer 1 Voorjaar 2010 Osteoporose Vereniging Postbus 1809, 3800 bv Amersfoort Telefoon: (033) 422 72 58 te bereiken van maandag tot en met donderdag van 09.00 uur tot 13.00 uur Telefonische hulplijn: 0654 32 56 76 (dinsdag en donderdag van 10.00 uur – 12.00 uur) E-mail: [email protected] Internet: www.osteoporosevereniging.nl Redactie Marianne van der Zalm - Waterreus Karien Boïnck - van den Muijsenberg Helene Cornelder Sebastiaan Smits Sven Ruggenberg Redactieadres Postbus 1809, 3800 bv Amersfoort Uitgeverij Academic Journals® Postbus 101 6980 AC Doesburg Tel 0313 477072 Fax 0313 475888 E-mail [email protected]



Van het bestuur

10

De ontslagbrief

2

Kort nieuws

11

Plus Lentedagen

3

Osteoporose en werk

12

Fractuurpreventiepolis

4

Onzichtbaar gehandicapt

13

Herziene Richtlijn Osteoporose

4

Ontbijten in de lente! 16

Vrijwilligersbijeenkomst

17

Oproepen

17

Column: Bier!

5 9

8

Gladheid en valpreventie Aankomend bestuursleden stellen zich voor: Harry van den Broek en Koos van Kan Beter levenmet bot­ ontkalking

20 Algemene Leden­ Vergadering

Uitgever Osteoporose Vereniging / D.R. Klawer   Ontwerp/opmaak Han Jansen / José Meuwese   Advertentiereserveringen Jolanda van Doorn Tel 0313 477072 [email protected] Traffic Marion Rhemrev Tel 0313 477072 [email protected]   Copyright Osteoporose Vereniging© 2009 - ISSN 1386-2650 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar worden gemaakt door druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de eindredactie. Grote zorgvuldigheid wordt betracht bij de samenstelling van de artikelen. Fouten (in de gegevensverwerking) kunnen echter niet altijd voorkomen worden. De beweringen en meningen geuit in de artikelen en mededelingen in deze uitgave vallen onder de verantwoordelijkheid van de auteurs. De redactie is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor enig product of enige dienst geadverteerd in deze uitgave. Noch staat zij garant voor enige door de vervaardiger van dergelijke producten of diensten gemaakte bewering. Zelfmedicatie kan risico inhouden. Raadpleeg daarom eerst uw arts.

Academic Journals

- U kunt zich aanmelden als lid of donateur van de Osteoporose Vereniging per email op info@ osteoporosevereniging.nl of schriftelijk bij het secretariaat Postbus 1809, 3800 BV Amersfoort. Een lidmaatschap gaat in bij aanmelding. Opzegging voor 1 november van het lopende jaar schriftelijk per email of aan het secretariaat van de Osteoporose Vereniging. Leden ontvangen Bros Osteoporose Nieuws gratis. - Een lidmaatschap van de Osteoporose Vereniging bedraagt 1 20,00, inclusief 1 2,50 administratiekosten per kalenderjaar. Bij automatische betaling 1 17,50. - Voor een familielidmaatschap, bestemd voor vaste begeleiders (echtgenoot, echtgenote of vaste partner) betaalt u 1 25,00, inclusief administratiekosten. Bij een automatisch incasso worden deze kosten niet in rekening gebracht. - In verband met hoge verzendkosten bedraagt het lidmaatschap voor leden die buiten Nederland wonen 1 29,00 per kalenderjaar. - U kunt donateur worden van de Osteoporose Vereniging voor een bedrag van 1 14,00 of hoger. U ontvangt dan het blad Bros Osteoporose Nieuws gratis. - Een jaarabonnement voor instellingen bedraagt 1 51,50.

1

nieuws

Kort OPROEP Hoe kiest u een ziekenhuis? Om ervoor te zorgen dat u en anderen binnenkort via het internet ziekenhuizen kunnen vergelijken op het gebied van osteoporosebehandeling, wil de NPCF graag van u horen wat u belangrijk vindt bij ziekenhuiszorg. De aspecten die door u en andere ervaringsdeskundigen het meest belangrijk worden gevonden, worden vervolgens omgezet in een vragenlijst die ziekenhuizen verplicht moeten invullen. Zo komt de NPCF te weten welk ziekenhuis de zorg levert die u wenst. De resultaten zullen vindbaar zijn

op verschillende websites, zoals bijvoorbeeld de vergelijkingssite www. KiesBeter.nl.

Meepraten over uw ervaring? Op woensdag 21 april aanstaande zal van 14.00u tot 16.00u een groepsgesprek worden georganiseerd bij de NPCF in Utrecht. Wanneer u zich hiervoor aanmeld ontvangt u direct meer informatie over het groepsgesprek en een routebeschrijving. Daarnaast worden uw reiskosten vergoed en ontvangt u een Irischeque ter waarde van 20 euro. Wilt u niet deelnemen aan het groepsgesprek, maar wilt u wel meewerken? Geef u dan op voor de online vragenlijst. Geef uzelf op

door te bellen met Sylvia Meijer op telefoonnummer: (030) 297 03 03 of per email via [email protected] Dit project wordt uitgevoerd door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en de Consumentenbond in samenwerking met Osteoporose Vereniging. Het project wordt aangestuurd en ondersteund door het programma Zichtbare Zorg van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Wedstrijd ‘De Pen als Lotgenoot’ in een nieuw jasje

D

e aftrap van de negende editie van de landelijke wedstrijd ‘De Pen als Lotgenoot’ vond plaats op 6 november 2009, tijdens het openingscongres van de Week Chronisch Zieken in Nieuwegein. Mensen met een chronische ziekte of handicap, maar ook betrokkenen, worden in deze competitie gestimuleerd om op creatieve en inspirerende wijze hun leefwereld zichtbaar te maken. Om mensen aan te sporen hun ervaringen op te schrijven en te delen met anderen looft ‘De Pen als Lotgenoot’ een prijs uit voor de beste ervaringsverhalen. In deze negende editie is er een aantal nieuwe aspecten aan de wedstrijd toegevoegd. Voorheen konden deelnemers hun ervaringsverhalen enkel via tekst uiten. Dit jaar zijn de categorieën ‘Cartoon’ en ‘Beeld & Geluid’ hieraan toegevoegd, om de wedstrijd ook voor jongeren aantrekkelijk te maken. Projectleider Martijn van Rossum vertelt: “De jurering is door de verschillende uitingsvormen misschien iets lastiger uitvoerbaar, maar om ook jonge mensen enthousiast te maken voor de wedstrijd is het noodzakelijk om met de tijd mee te gaan en nieuwe categorieën toe te voegen. Bovendien zijn

2

wij van mening dat iedereen zijn of haar creativiteit op een andere manier tot uiting brengt.”

Landelijke publiciteit Iedereen mag meedoen met de wedstrijd. Nog tot 31 mei aanstaande kunt u uw inzending opsturen. Hierna zal per categorie op basis van een grondige jurering slechts één winnaar uit de bus komen. De winnaars ontvangen een geldprijs van duizend euro en een vermelding in het traditionele boek met ervaringsverhalen. Tevens worden de winnende inzendingen gepubliceerd in landelijke media. Op deze manier kunt u als deelnemer bijdragen aan het creëren van bekendheid en bewustzijn over de leefwereld van mensen met een chronische ziekte of een handicap. De wedstrijd wordt in opdracht van unit Fonds PGO, georganiseerd door Studelta, een talentenbureau dat bemiddelt in studiegerelateerde (bij)banen voor hoogopgeleide studenten en starters. Fonds PGO is een onderdeel van het CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het Ministerie van VWS. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) neemt tevens de financiering op zich.

bros 1 2010

maatschappij

Osteoporose en werk Osteoporose treft vaker mensen op latere leeftijd, maar niettemin heeft een groter aantal jongere, economisch actieve mensen osteopenie of osteoporose.

Drs. M.G.C.Ligthart, bedrijfsarts

I

n 2008 bedroeg de gemiddelde leeftijd van de werkzame beroepsbevolking 40,3 jaar. Dat was in 2001 met 38,3 jaar nog twee jaar lager. Door de sterk verouderende populatie werknemers zullen veel van deze mensen met breuken te maken te krijgen (vooral van de heup of de wervelkolom) waardoor hun kwaliteit van leven dramatisch achteruit zal gaan. Bij jongere mensen zijn de gevolgen van ingezakte of gebroken wervels veel ingrijpender dan de gevolgen van een gebroken heup. Een werknemer met osteoporose kan zijn of haar baan verliezen. Een werkgever kan voor hoge kosten komen te staan gezien het verlies aan efficiëntie en productiviteit van de werknemer en de kosten ten gevolge van zijn of haar arbeidsongeschiktheid en vervanging.

Belasting en belastbaarheid Gezien de huidige wetgeving zal de werknemer met een osteoporose zelden een inkomensvoorziening voor volledige arbeidsongeschikten (IVA) krijgen. Van belang is dan om te kijken in hoeverre de patiënt nog belastbaar is. Men kijkt dan bijvoorbeeld naar aard en duur van de werkzaamheden of sportactiviteiten en de belasting of druk die de persoon hierbij zelf ervaart. Om de belastbaarheid te bepalen is het raadzaam kennis te nemen van de mogelijke beperkingen die zijn ontstaan als gevolg van osteoporose.

Osteoporose Vereniging© 

Beperkingen Osteoporose kan behalve steeds meer beperkingen in dagelijkse activiteiten, ook beperkingen geven voor de werkzaamheden welke verricht worden. Er kan in meer of mindere mate sprake zijn van: • Beperkingen van activiteiten waarin enkelvoudige bewegingen een rol spelen zoals een arm optillen (reiken). • Beperkingen van meer complexe en/of samengestelde bewegingen (zoals lopen, bukken, hurken, zitten gaan en opstaan, gaan liggen en opstaan, iets oppakken of grijpen. • Beperkingen die leiden tot een verkeerd inschatten van bewegingen, zoals bijvoorbeeld: misgrijpen, verstappen of vertillen. • Sociaal-psychische problemen, zoals bewegingsangst, angst om te vallen en angst om fracturen te krijgen. De beperkingen hangen sterk samen met de aard van de gevolgen van osteoporose.

Verschillende fracturen Dit geldt met name bij de verschillende fracturen: • Wervelfracturen ontstaan vaak tijdens routine activiteiten zoals buigen, zich oprichten of opstaan vanuit een stoel of bed. Door een voortduren van de klacht kan vervorming van de

wervelkolom gepaard gaan met chronische diffuse rugpijn met sneller optredende vermoeidheid. • Heupfracturen zijn meer een probleem van de oudere bevolking met de daarbij gepaard gaande immobiliteit. • Polsfracturen worden meestal veroorzaakt door een val op de gestrekte arm en zijn vaak erg pijnlijk. Genezing vergt vaak maanden met een beperking in de activiteiten waarbij de arm gebruikt wordt. Met name de fracturen en de kans op herhaling zorgen voor veel ongemak en discussie. Ook zijn de beperkingen niet altijd even helder vastgelegd waardoor artsen en andere hulpverleners niet altijd het juiste advies geven of kunnen geven. Daarnaast zijn de huidige regels omtrent de nieuwe WIA wetgeving ook niet bij iedereen even helder. In de komende edities van Bros zullen we hier meer aandacht aan gaan besteden.

3

beter leven

Onzichtbaar gehandicapt Vanuit de patiëntenvereniging is mij gevraagd mijn ervaring met osteoporose van de afgelopen maanden op te schrijven, omdat het vrij plotseling mijn hele leven op zijn kop heeft gezet.

I

k ben een vrouw van 54 jaar en ik weet sinds kort dat ik voldoe aan een osteoporoseprofiel: licht gewicht, tenger gebouwd en weinig lichaamskracht. Begin 2009 ben ik bij een val lelijk terecht gekomen. Dankzij aanhoudende pijn en een doortastende huisarts in opleiding is in september 2009 de diagnose gesteld: ‘zeer ernstige vorm van osteoporose met twee wervelfracturen en een aanzienlijke kans op meerdere fracturen’.

Gezondheid Het eerste levensgebied waar dit meteen zijn weerslag op had is natuurlijk mijn gezondheid. Ik ben al vanaf mijn 31e gewend aan pijn in mijn gewrichten/botten/banden/ pezen. Sindsdien zijn er verschillende diagnoses gesteld. De laatste diagnose was fibromyalgie. Van nature ben ik graag actief op verschillende terreinen, vóór mijn val waren dat Nordic walken, beeldhouwen, werken en studeren. Na mijn val en deze nieuwe diagnose (volgens mijn fysiotherapeut heb ik een tijdbom in mijn rug) moet ik plotseling voorzichtig zijn bij alles wat ik doe. Een hele klus voor iemand die gewend is van de trap, uit de trein en van haar fiets af te springen. Ik ben enorm geschrokken en kreeg als reactie een soort bewegingsangst. Ik weet nog dat de internist tijdens ons laatste contact

4

zei dat ik geen zwaar werk mocht verrichten. Ik antwoordde dat ik dan in ieder geval geluk had dat ik geen zwaar lichamelijk beroep had. Toen antwoordde hij dat dit betekende dat ik ook geen huishoudelijk werk meer mocht doen zoals bijvoorbeeld stofzuigen en niet meer dan vijf kilo mocht tillen. Nog voor het tot me doordrong stond ik alweer buiten. Vanzelf kwam ik in een medische molen terecht. Voor de meeste osteoporosepatiënten bekend terrein: ik moest extra calcium en vitamine D gaan slikken en starten met Actonel. Een grote stap voor iemand die nooit medicijnen slikt en heel gezond leeft. Vervolgens een diëtiste zoeken om te bepalen hoeveel extra calcium ik moest gaan innemen (ik verdraag geen koemelk) en zorgen dat ik extra aankwam. Actonel heb ik vier maanden geslikt, met allerlei bijwerkingen tot gevolg. Toen ben ik op zoek gegaan naar een specialist die wilde kijken naar de oorzaak van deze aandoening en andere medicatie. Zodoende ben ik in januari gestart met PTH injecties. Ook met flinke bijwerkingen, maar ik zette door. Toen mijn fysiotherapeut de pijnklachten manueel ging behandelen voelde dat heel verkeerd en ik besloot een fysiotherapeut te zoeken die bekender was met osteoporose. Gelukkig vond ik iemand met ervaring die aandacht besteedt aan het heel gedoseerd opbouwen van

spierkracht en stabiliteit. Daarnaast controleert ze regelmatig mijn gewicht en lengte, hier ga ik twee keer per week naar toe. Ik ben erg gemotiveerd en therapietrouw, doe dagelijks mijn oefeningen en loop zoveel mogelijk. Alles om te zorgen voor meer stevigheid, zodat ik mijn lijf letterlijk beter en langer overeind kan houden. Het verschil tussen vier maanden geleden en nu is duidelijk merkbaar.

Werk Vanzelfsprekend had deze diagnose ook impact op mijn werk en opleiding. Ik was net gestart met een opleiding en werkte daarnaast op uurbasis. Na mijn val heb ik met veel rugpijn en ongemak de opleiding en mijn stage afgemaakt en af en toe een paar uurtjes gewerkt. In die tijd heb ik geleerd enerzijds in het moment te leven en heel goed naar mijn lijf te luisteren en anderzijds tóch van alles te blijven doen. Dit betekent dat ik afwisselend ga zitten, staan en bewegen om het vol te kunnen houden. De Arbo-arts wist wel globaal wat osteoporose was, maar deze ernstige vorm in relatie tot arbeid was onbekend. Mijn pijn, beperkingen en beweegangst werden niet begrepen, ik moest maar eens starten met pijnstillers. Ik wil graag werken maar ben ook fysiek beperkt. Waar en bij wie kan ik terecht als het niet meer gaat en de Arbo-arts nog steeds niet begrijpt waar ik het over heb?

Sociaal leven Wat betekent tenslotte deze diagnose voor iemand die alleen woont en nog midden in het leven staat? Mijn vrienden zijn net als ik nogal auto-

bros 1 2010

noom en op hun vrijheid gesteld, of druk waardoor ze weinig tijd over hebben. Kortom, in praktische dagelijkse zaken stond ik er vrijwel alleen voor. Ik doe nog steeds boodschappen met de fiets en fietstassen, en word steeds handiger in het omzeilen van tillen. Gelukkig attendeerde iemand mij op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en er werd meteen van alles in werking gezet. Een ergotherapeut leerde mij hoe ik dagelijkse handelingen pijnbesparend kon uitvoeren (jas aantrekken, aankleden, uit bed stappen etc.) en sinds november 2009 heb ik drie uur per week huishoudelijke hulp waar ik ontzettend blij mee

ben. Deze mensen zorgen echt voor passende hulp en aandacht. In mijn sociale kring waren de reacties nogal verschillend. Van liefdevol medeleven tot onbekendheid en daardoor onbegrip. Aan mij is niets te zien, maar er is wel degelijk iets aan de hand. Dagelijks word ik geconfronteerd met dingen die niet (meer) kunnen. Licht vooroverbuigen geeft direct pijn, ik kan amper kracht zetten, per ongeluk een verkeerde beweging maken wordt meteen afgestraft en ik kan niet langer dan een half uur achterelkaar zitten. Ik werk bij voorkeur halve dagen, om mezelf te beschermen vertel ik

dat ik chronische rugklachten heb. Het lukt mij inmiddels steeds beter om te ‘dealen’ met deze onzichtbare handicap, maar het blijft een flinke klus. Toevallig las ik dat volgens VU-hoogleraar J.C. Netelenbos tweederde van de geschatte meer dan 800.000 mensen met osteoporose nog van niets weet, net zoals ik tot begin 2009. Een beter argument voor (grootschalig) onderzoek naar de botdichtheid vanaf een bepaalde leeftijd en vergroting van arbeidsmedische en maatschappelijke erkenning kan ik niet bedenken. Op verzoek van de auteur anoniem gepubliceerd.

Ontbijten in de lente De lente laat zich echt zien, heerlijk na deze lange winter. In de winter wilt u langer slapen en rustiger aan doen. De lente heeft als motto: Vroeg opstaan en er voor gaan. Om die plannen uit te kunnen voeren is het van belang om het lichaam daarbij te ondersteunen. Het nuttigen van een goed ontbijt is dan het halve werk.

Goed ontbijt Een goed ontbijt levert nieuwe energie om er na een rustgevende nacht weer tegen aan te kunnen. Het ontbijt levert maar liefst 10 tot 15% van alle voedingsstoffen en energie die we dagelijks binnen krijgen. Bovendien worden onze darmen geprikkeld, hetgeen de stoelgang stimuleert. Een ontbijt zorgt ervoor dat u in de ochtend geconcentreerd activiteiten uit kunt voeren. Het vult de maag en hierdoor snoept u in de ochtend minder. Op deze manier draagt een goed ontbijt ook nog eens bij aan een gezond gewicht. Redenen genoeg om er de tijd voor te nemen. Een goed ontbijt bestaat uit granen, zoals de bekende bruine boterham met de nodige voedingsvezels, met wat halvarine en beleg. Verder aangekleed met een glas melk of karnemelk. Veel mensen slaan de halvarine vaak over vanwege de lijn. Vaak wordt dan vergeten dat er vitamine A en D aan is toegevoegd voor onder andere de botopbouw. In combinatie met de calcium in het glas melk of karnemelk is dat prima voor de botten.

Osteoporose Vereniging© 

Variatie Bovengenoemd ontbijt oogt misschien wat saai. Het ontbijt kan er ook heel anders uit zien, bijvoorbeeld een lekker schaaltje yoghurt met muesli en fruit. Dit wordt nog lekkerder als u de muesli met de yoghurt een nacht laat staan en de volgende dag het fruit toevoegt. Met Pasen voor de deur kunt u uw ontbijt ook extra feestelijk maken. Of maak er meteen een brunch van. Een gekookt eitje, de halvarine vervangen door roomboter en een keuze uit verschillende soorten beleg. Kaas bevat veel calcium en eiwit en biedt veel variatie. Daarnaast kunt u verschillende soorten brood proberen en een glaasje vruchtensap erbij nemen. Vergeet niet de tafel gezellig aan te kleden en de lente naar binnen te halen. Tot slot een lekkere wandeling maken in de lentezon. Zo benut u de energie op een gezonde manier. Jet Vervloet- den Bieman, diëtist Voor meer ontbijtideeën kunt u een kijkje nemen op www.zuivelonline.nl/pagina/958/recepten_ ontbijt.html

5

nieuws

Gladheid en valpreventie Als je osteoporose hebt? Mensen met osteoporose lopen meer kans op botletsel na een val. Voor hen betekent een langdurige periode van gladheid, zoals gedurende de afgelopen wintermaanden, een extra risico op vallen. Eigenlijk kunnen we vanuit de valpreventie niet veel meer tips geven dan wat in onderstaand bericht al vermeld wordt, maar we doen toch een poging.

Tips Buren kunnen het stoepje van de oudere buurvrouw of buurman ook meenemen bij het sneeuw- en ijsvrij maken. Trek stevig schoeisel aan met zolen met voldoende profiel als u gaat lopen in de sneeuw. In (losse) sneeuw kunnen “Nordic Walking poles” ( =stokken) enige ondersteuning geven. Zorg dat u voor de winter vol-

doende strooizout in huis hebt. Laat als u gebruik maakt van een rollator buitenshuis, deze na de winter nakijken door de leverancier of fietsenmaker. Door zout kunnen er onderdelen gaan roesten of vast gaan zitten.

30 minuten per dag Wel blijft het belangrijk om, als het ook maar even kan, een half uurtje per dag naar buiten te gaan en te gaan bewegen. “Rust roest” en als we onze botten en spieren belasten, dan blijven ze in betere conditie. Als u niet naar buiten durft, loop dan meerder malen per dag de trap op en neer. Of doe regelmatig mee met het programma “Nederland in beweging”, ’s morgens om 6.45 of 9.15 uur bij MAX op Nederland 1. In bijna elke plaats zijn diverse cursussen die op preventie gericht zijn, je komt

Ziekenhuizen behandelen 500 slachtoffers van valpartij door gladheid per dag De sneeuw en vorst veroorzaken veel ongevallen. Per dag komen er gemiddeld 500 mensen op de Spoed Eisende Hulpafdeling van een ziekenhuis terecht, nadat ze buiten zijn uitgegleden. En op dagen wanneer het extreem glad is, loopt dit op tot wel duizend slachtoffers per dag. Gemeten over de periode van 16 december 2009 tot en met 15 januari 2010 hebben 17.000 personen een Eerste Hulpafdeling van een ziekenhuis bezocht na een val door de gladheid. Bij 16% van hen was het letsel zo ernstig dat opname in het ziekenhuis noodzakelijk was. De totale directe medische kosten van deze glijpartijen zijn 38 miljoen euro.

Binnenwegen en voetpaden het gevaarlijkst De meeste slachtoffers zijn op straat uitgegleden (67%). Vooral op de stoep, de voetpaden en op de binnenwegen. 13% ging onderuit in de tuin of rond de eigen woning. De helft van alle slachtoffers is 55 jaar of ouder. Een botbreuk is het meest voorkomende letsel (69%). Vooral polsen zijn kwetsbaar (29%).

Maatregelen noodzakelijk Om het aantal valongevallen door gladheid te beperken pleit Consument en Veiligheid ervoor dat gemeenten meer aandacht besteden aan het ijs- en sneeuwvrij houden van de binnenwegen en voetpaden. Verder raden we iedereen aan de eigen tuin ijs- en sneeuwvrij te (laten) maken.

ze tegen onder diverse namen: “ouderenfitness”, “fysiofitness”, “valpreventie”, “als botten en spieren protesteren”, “vallen en opstaan”, “meer bewegen voor ouderen”. Vaak worden deze cursussen gegeven door fysiotherapeuten of speciaal opgeleide sportinstructeurs.

Hulp Een sociaal isolement dreigt vooral voor ouderen die bij gladheid binnen blijven, uit angst om te vallen. Het vragen van hulp gaat ze soms moeilijk af, ze willen niet graag zeuren. Er zijn echter in elke gemeente organisaties die hulp door vrijwilligers kunnen inzetten. Soms wordt dit georganiseerd door de kerk(en), soms vanuit het buurthuis en soms vanuit de gemeente. Kijk uw gemeentegids er maar eens op na. Veel Thuiszorgorganisaties kunnen betaalde of onbetaalde diensten aanbieden. Het is fijn als iemand voor u de boeken naar de bibliotheek wil brengen of boodschappen voor u wil doen. Maar nog mooier is het, als iemand u kan of wil begeleiden naar de bieb of de supermarkt zodat u zelf uw eigen zaakjes kunt regelen. Mijn schoonmoeder maakt bijvoorbeeld gebruik van een wekelijkse boodschappendienst waarbij een aantal bewoners van het woonzorgcentrum gezamenlijk met een busje naar de supermarkt gaat.

Voorjaar De lente is in aantocht, we kunnen dan hopelijk weer genieten van onze dagelijkse wandeling en andere bewegingactiviteiten buiten de deur. Blijf in beweging! Trudeke Alberts

Bron: Consument en Veiligheid

6

bros 1 2010

verenigingsnieuws

Even voorstellen scan later en de wereld ziet er ineens heel anders uit. Met een receptje voor Fosavance en wat goede raadgevingen loop je dan het ziekenhuis uit, de onzekerheid in... hoe moet dat nu verder? Het advies is eenvoudig: “Slik de komende 5 jaar maar trouw iedere week je tabletje en neem dagelijks wat kalk en Vitamine D. Iedere dag een stukje wandelen en dan zien we over 5 jaar of het allemaal geholpen heeft” Harry van den Broek en Koos van Kan hebben zich aangemeld voor een bestuursfunctie en stellen zich in deze editie van BROS aan u voor. In september 2007 ramde ik met iets teveel enthousiasme in de binnenbocht tegen een onverstoorbare dennenboom aan... Op mijn mountainbike in de Drunense Duinen! Een gebroken schouderblad, een voorspoedig herstel en een DXA-

Tja, dat is mij iets te kort door de bocht. Natuurlijk is het van groot belang dat de juiste medicatie op tijd moet worden ingenomen (ik heb nog geen week gemist!) Maar je wilt toch echt veel meer weten. Een actieve patiëntenvereniging kan bij dit alles erg veel hulp bieden.

kijkt, gaan je botten je leven nog beheersen. In je stoel achter het raam is het risico op vallen en iets breken inderdaad erg klein. Maar je wilt wel verder met je leven! Die knop moet wel even om. Inmiddels dender ik weer als vanouds met mijn ATB door de bossen, ga nog wat meer wandelen en sporten. Maar wel iets voorzichtiger! Met een technische opleiding (telecommunicatie) en veel marketing ervaring ben ik een (positief) kritische consument/patiënt. Die kennis en ervaring zet ik graag in voor de vereniging. Harry van den Broek Binnenkort toch echt 60 jr. Woonachtig te Vlijmen (NoordBrabant)

De eerste maanden na de diagnose zijn erg belangrijk. Als je niet uit-

Mijn naam is Koos van Kan. Ik ben 64 jaar en sinds februari 2004 met vervroegd pensioen. Ik ben 35 jaar in het onderwijs werkzaam geweest, eerst als leraar lichamelijke opvoeding en na een zware knieblessure heb ik mij omgeschoold tot docent economische vakken. Hierin heb ik lesgegeven op een MMO (middelbaar middenstand onderwijs) in alle economische en aanverwante vakken. Ook heb ik meegewerkt aan Elobase, een door Wolters-Noordhoff ontwikkelde digitale leermethode voor de ondernemersopleiding.

dat de bekendheid van de aandoening en de werking van diverse medicijnen bij veel artsen niet zo bekend is. Indien hier iets te veranderen zou zijn is het beter dit met meerderen te doen dan alleen. Gezien de vacature penningmeester van de vereniging zal ik proberen de financiën in goede banen te leiden.

Na mijn pensionering houd ik mij door het jaar heen voornamelijk bezig met mijn zes kleinkinderen en ’s zomers werk ik als schipper op mijn eigen zeilschip, waarop ik dagtochten organiseer. Ik ben betrokken bij de Osteoporose Vereniging doordat mijn vrouw osteoporose heeft en wij steeds ervaren,

Osteoporose Vereniging© 

7

beter leven

Beter leven met botontkalking Op de algemene ledenvergadering van de Osteoporosevereniging in december 2009 hield de heer Vervoort een lezing over zijn boek: Beter leven, botontkalking. De auteur is voedingsfysioloog en nutritionist en heeft het boek samen met zijn dochter, die psycholoog is, geschreven. Door Marianne Dagelet

Z

oals bekend is de officiële omschrijving van osteoporose: een aandoening van het skelet waarbij door botverlies een lage botmassa en daardoor een verhoogd risico op botbreuken ontstaat. Bij vrouwen komt botontkalking ongeveer twee keer zo vaak voor als bij mannen. Er zijn bepaalde factoren aan te wijzen die een belangrijke rol kunnen spelen bij het krijgen van osteoporose. Zo hebben vrouwen met schildklierkanker na de menopauze een verhoogde kans hierop.

De diagnostiek van osteoporose is de laatste 20 jaar enorm verbeterd. Zo wordt er voor botontkalking inmiddels gewerkt met een verdeling in drie zones. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft criteria opgesteld om de grenzen van die zones aan te geven. Dit gebeurt op grond van een T-score die kan worden vastgesteld met een botdichtheidmeting. Bij deze meting wordt de botmineraaldichtheid gemeten. Bij een geringere BMD zijn de botten poreuzer en ligt de T-score verder onder de nul.

0) I ndien de T-score hoger is dan -1 is er nauwelijks sprake van botontkalking. 1) Wanneer de T-score ligt tussen de -1 en de -2,5 is er sprake van osteopenie. Dit is de voorbode van botontkalking. 2) Ligt de T-score op een lager niveau dan -2,5, dan wordt dat osteoporosis genoemd. In dit stadium van botontkalking is de ziekte moeilijk te genezen: de botmassa zal door de behandeling misschien wel toenemen, maar niet meer tot het oude niveau. Na de overgang kan het verdere versnelde verlies van botmassa alleen worden gestopt door het gebruik van medicijnen in combinatie met betere leefgewoonten. 3) Ernstige osteoporosis treedt op zodra de ziekte gemakkelijk fracturen of wervelinzakking(en) veroorzaakt. De kunst is de afbraak van het bot te remmen en de aanmaak ervan te stimuleren. Daarvoor kun je zelf preventieve maatregelen nemen. Zorg voor inname van voldoende calcium en vitamine D en blijf in beweging. Neem een betere levensstijl aan; slik de juiste anticonceptiehormonen, rook niet, drink

8

bros 1 2010

Leden van de Osteoporose Vereniging die het boek ‘Beter leven, botontkalking’ via de website www.beterlevenbotontkalking.nl bestellen krijgen een korting van 1 5,-. Nieuwe leden die Beter leven, botontkalking via de website www.beterleven-botontkalking.nl bestellen ontvangen een korting van 1 10,-.

matig en hou vol! Wanneer er van osteoporose sprake is, kun je, naast het innemen van medicatie, ook zelf veel doen door het nemen van maatregelen in het dagelijks leven. De heer Vervoort behandelde in zijn lezing de drie stappen die leiden naar dit betere leven.

De eerste stap Botontkalking is een sluipende ziekte met grote gevolgen. Wanneer je daar bewust van bent, begrijp je de therapie beter en ben je ook meer gemotiveerd voor deze therapie. Volgens de heer Vervoort schijnt de therapietrouw niet hoog te zijn. 85% van de mensen zegt trouw de medicijnen in te nemen. Maar in de praktijk blijkt dat maar 50% van de mensen dat ook daadwerkelijk doet. Kennis van osteoporose vergroot het inzicht in therapietrouw. De heer Vervoort noemde een aantal voorbeelden hiervan: • Bij botopbouw spelen calcium en vitamine D een belangrijke rol. Maar als je te weinig vitamine D binnen krijgt, wordt de calcium niet goed opgenomen, hoeveel producten met calcium je ook neemt. Vitamine D zit o.a. in vette vis en wordt toegevoegd aan margarine en halvarine. Mensen

Osteoporose Vereniging© 

die willen afvallen en om die reden de halvarine op de boterham weglaten, kunnen op deze manier een tekort aan vitamine D krijgen. • Vitamine D is het allerbelangrijkste in de voeding bij botontkalking. Maar bij het ouder worden gaat ook het verteringsmechanisme achteruit. Dit betekent dat je behoefte aan vitamine D op 70- jarige leeftijd 5 maal zo hoog is op 50-jarige leeftijd. De heer Vervoort gaf het advies om twee maal in de week vette vis te eten. • Bij botontkalking is bewegen en het belasten van de botten goed. Maar wat je doet, moet wel effectief zijn. Kies iets uit waardoor je de botten ook werkelijk belast. Lopen is bijvoorbeeld effectiever dan fietsen. Het is belangrijk dat je daar inzicht in hebt. Ook is het belangrijk dat je besef hebt van wat je leuk vindt om te doen. Anders houd je het niet vol.

De tweede stap Werk met twee maatjes samen in het proces van botontkalking. Het eerste maatje, de osteoporose, heb je al. Deze is altijd bij je. Beschouw de osteoporose als je maatje en bekijk hoe je beter kunt samenwer-

ken. Zoek daarnaast een tweede maatje. Dit is iemand die een luisterend oor voor je heeft. Voor de een is dat een goede vriend of vriendin, voor de ander misschien een collega of hulpverlener. In het begin overleg je elke week, later kun je de frequentie verminderen. Zo ontdek je samen wat bij je past. In je eentje is het veel moeilijker vol te houden.

De derde stap Afhankelijk van de mate van botontkalking ga je een plan maken. Dit plan is ook afhankelijk van je leefstijl. Je maakt een plan met 13 aandachtsvelden, zoals zorgen voor de inname van voldoende vitamine D, betere voeding, voldoende calciuminname. Het is een Mijn Beter Leven- programma. Zoals je ook bij andere gebeurtenissen doet, ga je jouw leven op deze aandoening afstemmen. In het boek staan conceptplannen beschreven. Je neemt het plan door met je maatje om structuur erin te krijgen en ook om het beter vol te kunnen houden. Dit bevordert de kwaliteit van je leven waardoor je beter met de botontkalking overweg kunt.

9

rechten ‘Stuur de ontslagbrief ook naar de patiënt’

Een specialist stuurt, na behandeling van een patiënt, altijd een ontslagbrief naar de verwijzer, meestal de huisarts. Het zou goed zijn als de patiënt zelf ook zo’n brief krijgt. De ongeschreven regels over de ontslagbrief zijn aan herziening toe. Ze stammen nog uit een tijd dat de patiënt lijdend voorwerp was in de medische zorg. Door: dr. Noks Nauta, bedrijfsarts en psycholoog, dr. André Weel, bedrijfsarts en epidemioloog, mr. Jim Faas, verzekeringsarts en jurist.

H

et behoort al decennialang tot de medische routine dat een behandelend specialist een brief stuurt aan de verwijzer, meestal de huisarts. In deze ‘ontslagbrief’ geeft de specialist informatie over diagnose, behandeling, beleid en prognose. De brief heeft niet alleen tot doel de verwijzer te informeren, maar fungeert ook als een samenvattend dossierstuk voor de specialist zelf. De brief bevat evenwel informatie die betrekking heeft op een patiënt. In dat licht bezien is het merkwaardig dat de brief vrijwel nooit aan de patiënt wordt gericht, tenzij deze daar om vraagt.

De ongeschreven regels rond de correspondentie tussen behandelend en verwijzend artsen vertonen nog kenmerken die teruggaan tot de tijd dat de arts-patiëntrelatie paternalistisch was en de patiënt in feite object was van onderzoek en behandeling in plaats van meedenkend en meebeslissend subject. Daarom zou het goed zijn om voort-

10

aan de volgende werkwijze aan te houden: bij afsluiting van een behandelepisode stuurt de behandelaar standaard een brief met de medische informatie aan de verwijzer én aan de patiënt zelf.

Empowerment De voordelen van de ‘brief aan de patiënt’ wegen echter ruimschoots op tegen de nadelen. Veel patiënten zijn tegenwoordig al zeer goed op de hoogte van alle medische ins en outs, mede door internet. Alleen bij kwetsbare mensen, bijvoorbeeld met een psychiatrische diagnose, kunnen er nadelige gevolgen ontstaan. Maar ook bij deze groep patiënten is het belangrijk om te streven naar openheid. Ook zij zijn steeds beter op de hoogte van hun ziektebeeld en in het kader van empowerment wordt ernaar gestreefd aan hen meer eigen verantwoordelijkheid te geven, waardoor de therapietrouw toeneemt. De nieuwe aanpak zal behandelend specialisten in het begin wat meer tijd kosten, maar patiënten zullen dit zeer op prijs stellen. Als artsen zich verplaatsen in de positie van de patiënt, kunnen zij zich vast voorstellen dat het bijzonder onprettig is als er over hen wordt gecommuniceerd, zonder dat zij zelf inzage hebben.

Voordelen: • De patiënt is geheel op de hoogte van de medische stand van zaken. • De brief is te zien als schriftelijke informatie naast de mondelinge informatie in het consult. Deze combinatie scoort met betrekking tot wat er beklijft beter dan alleen mondelinge informatie. • De patiënt kan naar aanleiding van de brief gericht om nadere uitleg vragen. • De patiënt beheert de brief en beslist zelf of hij of zij de brief ter inzage zal geven aan bijvoorbeeld de bedrijfsarts, de verzekeringsarts of een vertrouwenspersoon. • De handelingen waarmee een arts toestemming aan de patiënt moet vragen om gegevens te verkrijgen bij een behandelaar, worden hierdoor overbodig. • De bedrijfsarts of verzekeringsarts hoeft geen algemene feitelijke informatie meer op te vragen en kan zich beperken tot het stellen van gerichte nadere vragen aan de specialist. • De patiënt kan met de informatie uit de brief beter de eigen regierol vervullen. • De patiënt hoeft geen angst te hebben voor het achterhouden van gegevens. • De behandelend arts gaat de informatie helder en toegankelijk formuleren, omdat de brief ook begrijpelijk moet zijn voor de patiënt. • De patiënt kan eventuele feitelijke onjuistheden meteen corrigeren.  Lees hiernaast verder

bros 1 2010

actief leven

Plus Lentedagen Kom naar de Plus Lentedagen op Landgoed Kasteel Hoekelum te Ede! De Plus Lentedagen op Landgoed Kasteel Hoekelum Ede bieden van 7 t/m 10 april inspiratie en informatie in ’t groen. Centraal gelegen en goed bereikbaar per auto en trein. Met doorlopende pendelbussen vanaf Station Ede-Wageningen. Kom en profiteer van 25% BROS korting: entree slechts 1 12,00 (i.p.v. 1 16,00)

Plus Lentedagen 2010: Inspiratie in ’t groen Laat u op de Plus Lentedagen inspireren, informeren en activeren. Geniet van authentieke ambiance, prachtige natuur, rijke historie, sfeervolle presentaties en uitdagende activiteiten. Bijzondere demonstraties met roofvogels, honden en schapen. Leerzame workshops rond digitale fotografie, gezond koken, schilderen, tuinarchitectuur, jongleren en kaas maken. Sportieve uitdaging met yoga, fietsen, nordic walking, boerengolf en Tai Chi. Méékomen is méédoen! Proef het voorjaar op de gezellige terrassen met professionele La Place catering.

Bovendien treft u op het landgoed een koetshuis, een kaasboerderij en in fraaie pagodetenten ruim 150 exposanten met bijzondere aanbiedingen, workshops en voordeel. Vakantie en vrije tijd, tuin en groen, hobby en culinair, sport en spel, gezond en fit, fietsen, wandelen en lekker buitenleven. Om te genieten en plannen te maken. Voorjaarsvitaminen innemen en inspiratie opdoen! Plus Lentedagen 2010: een heerlijke dag buiten voor een frisse start. Nieuwe lente, nieuw begin!

Bestel nu uw korting kaarten, want… Op = op! Via internet: www.plusticket.nl. U ontvangt de kaarten dan per e-mail (bestelkosten 1 0,75 per ticket) Uw actiecode: BROS Telefonisch: 026 3779736. U ontvangt dan de kaarten per post thuis (bestelkosten 1 1,50 per ticket).

Plus Lentedagen Woensdag 7 tot en met zaterdag 10 april 2010 op landgoed Kasteel Hoekelum te Ede. Centraal gelegen en goed bereikbaar per auto en trein. Gratis pendelbussen vanaf Station Ede-Wageningen. Openingstijden van 10.00 tot 17.00 uur. Entree met 25% BROS korting in de voorverkoop: 1 12,00 (i.p.v. 1 16,00).

• Vervolgconsulten kunnen korter zijn omdat de patiënt volledig op de hoogte is.

Nadelen: • Sommige patiënten zouden angstig kunnen worden als ze de gegevens zwart op wit zien.

Osteoporose Vereniging© 

• Er ontstaat een probleem als de prognose infaust is, maar dit nog niet met de patiënt is besproken. • De brief kan bij de patiënt nieuwe vragen oproepen. • De arts moet meer moeite doen om de brief ook begrijpelijk voor de patiënt te maken, en dat kost tijd.

• Sommige patiënten zouden voor hen onwelgevallige maar relevante informatie kunnen achterhouden voor bijvoorbeeld bedrijfsarts en verzekeringsarts.

11

nieuws Nieuw: De One-Stop-Shop Fractuur Preventie poli Botbreuk gehad? Kom naar de osteoporosepoli Bij patiënten van 50 jaar en ouder die voor een botbreuk in het ziekenhuis behandeld worden blijkt het ook zinvol te zijn om naar de onderliggende oorzaak te kijken. Gerichte osteoporosezorg kan namelijk nieuw fractuurleed voorkomen. “Bij mensen boven de 50 jaar die een botbreuk oplopen is er in 40-50% van de gevallen sprake van osteoporose. Daarom is mijn voorstel geweest om deze 50-plussers door te verwijzen naar een Fractuur Preventie polikliniek (osteoporosepoli)”, zegt trauma-chirurg Han Hegeman van de Ziekenhuisgroep Twente in Almelo.

Na een dagdeel weet je alles Op een Fractuur Preventie polikliniek wordt tijdens een intakegesprek met de osteoporoseverpleegkundige onder meer bekeken of er risicofactoren zijn voor het hebben van osteoporose, zoals een familiegeschiedenis met (heup)fracturen. Ook een eerder doorgemaakte wervelfractuur, laag lichaamsgewicht en langdurig gebruik van corticosteroïden vormen een risicofactor. Vervolgens wordt er bloed geprikt om eventuele ziekten op te sporen die tot osteoporose kunnen leiden (secundaire osteoporose). Daarnaast wordt een botdichtheidsmeting verricht (DEXA-scan).

12

“De resultaten worden besproken met de trauma-chirurg en/of de internist en vervolgens met de patiënt”, vertelt Hegeman. “Is er geen sprake van osteoporose, dan krijgt de patiënt adviezen mee over hoe hij het kan voorkomen. Bij de tussenvorm osteopenie krijgt de patiënt calcium- en vitamine D-suppletie en instructies over beweging en buitenlucht. Heeft de patiënt daadwerkelijk osteoporose, dan krijgt hij advies plus medicijnen. Dit hele proces van intakegesprek tot aan het behandeladvies duurt ongeveer 1 dagdeel. Dit in tegenstelling tot voorheen. Toen moest de patiënt gemiddeld genomen 2 á 3 keer naar het ziekenhuis voor de diverse afspraken. “Een hele verbetering”, vindt Hegeman. Behalve de botkwaliteit is ook het valrisico bepalend bij een breuk. Vandaar dat sommige patiënten na een bezoek aan de Fractuur Preventie polikliniek worden doorgestuurd naar de Valpoli voor een verdere val analyse.

Fractuur Preventie poli als standaard Het voorkomen van nieuwe breuken zal steeds belangrijker worden, zeker omdat de bevolking aan het vergrijzen is. “Ongeveer 3 jaar geleden werd in een medische publicatie de verwachting uitgesproken dat door de vergrijzing er ieder jaar alleen al 230 heupfracturen bij zouden komen,” vertelt Hegeman. “In ons ziekenhuis opereren wij per jaar ongeveer 250 patiënten met een gebroken heup. Dan zou er alleen al voor de extra heupfracturen een instelling moeten bijkomen.” Gezien de gunstige ervaring met de Fractuur Preventie poli denkt Hegeman dat dit de nieuwe standaard gaat worden in de zorg voor mensen die iets hebben gebroken: “In 2010 komt er een nieuwe richtlijn, daar verwacht ik veel van.”

bros 1 2010

beter leven

Herziene richtlijn Osteoporose Over enkele maanden zal de derde herziene richtlijn Osteoporose worden gepresenteerd en geïmplementeerd. Vanaf december 2008 heeft een werkgroep zich hierover gebogen met als doel de bestaande richtlijn uit 2002 te herzien om de zorg voor patiënten met osteoporose te verbeteren. Het handelen van zorgverleners kan -indien gewenst- aan de inhoud van richtlijnen getoetst worden.

Deelname Osteoporose Vereniging Medio 2008 werd de Osteoporose Vereniging uitgenodigd om deel te nemen aan de richtlijnwerkgroep Osteoporose. Voor de ontwikkeling van een kwalitatief goede richtlijn dienen de meningen, ervaringen en behoeften van de patiënt ingebracht te worden. Een juiste behandeling moet immers ook voldoen aan de wensen en eisen van patiënten, waarbij praktische, lichamelijke en emotionele aspecten eveneens aandacht krijgen. Want hoe is het om als patiënt te moeten leven met de aandoening? Tegen welke knelpunten loopt men aan bij de diagnostiek, de behandeling en de zorg? Wat zijn goede ervaringen of juist te verbeteren onderdelen? Maar ook  … wat kun je als patiënt zelf doen? De werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van de belangrijkste wetenschappelijke verenigingen die betrokken zijn bij de richtlijn Osteoporose, zoals huisartsen, verschillende medisch specialisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, apothekers, bedrijfsartsen en een adviseur van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Voorzitter van de werkgroep is prof.dr. W.F.Lems, reumato-

Osteoporose Vereniging© 

loog, secretaris is dr. P.N.Post, adviseur richtlijnontwikkeling van het CBO. Vanuit de Osteoporose Vereniging nemen Helene Cornelder en Marianne van der Zalm, als ervaringsdeskundigen (patiënten) en als vertegenwoordigers van de

doelgroep, deel aan de bijeenkomsten. Er wordt ook een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld, waarvan het belangrijk is dat die in duidelijke en begrijpelijke taal wordt geschreven. Patiënten hebben immers meer baat bij voorlichting en behandeling wanneer zij de medische - en onderzoektermen begrijpen en kunnen plaatsen. Na voltooiing van de richtlijn en de patiëntenversie zal de vereniging verder haar bijdrage leveren aan de implementatie daarvan. Op de agenda staan negen uitgangsvragen. Die hebben onder andere betrekking op diagnostiek bij fracturen, hoog risicoprofiel of valrisico, de toediening(wanneer en in welke hoeveelheid) van vita-

mine D en Calcium, de plaatsbepaling van nieuwe medicatie en de effecten van osteoporose bevorderende medicijnen. Maar ook welke bijkomende ziekten invloed hebben op het ontstaan van osteoporose. En of de diagnostiek of behandeling bij mannen anders is dan bij vrouwen? Welke effecten heeft osteoporose op de arbeidsparticipatie? Allemaal vragen waarop in de herziene richtlijn een aanbeveling wordt gegeven. Na autorisatie wordt de richtlijn op de website van de Osteoporose Vereniging geplaatst. In de komende edities van de Bros zal uitgebreid aandacht worden besteed aan alle uitgangsvragen van de nieuwe richtlijn. In deze uitgave kunt u lezen wat het belang is van een richtlijn, niet alleen voor de zorgverleners maar ook voor de patiënt, en volgens welke zorgvuldige procedure die tot stand is gekomen.

Wat is een richtlijn en het nut daarvan? Voor het opstellen van een richtlijn wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Een richtlijn geeft vooral aan wat in het algemeen de beste manier van handelen is. Echter voor sommige patiënten is een behandeling volgens de richtlijn niet de beste oplossing. Om die

13

beter leven

reden kan een zorgverlener gemotiveerd afwijken van de richtlijn. Een richtlijn geeft aanbevelingen voor zorgverleners over de diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een bepaalde ziekte of aandoening. Een evidence-based richtlijn (informatie verkregen uit verschillende bronnen) is ontwikkeld volgens een vast proces en gebruikt drie bronnen van kennis: • het beste wetenschappelijk onderzoek dat beschikbaar is; • de kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners; • de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten. Onderwerpen voor richtlijnen worden op verschillende manieren gekozen. Wetenschappelijke verenigingen, beroepsorganisaties, maar ook patiëntenorganisaties kunnen onderwerpen voor toekomstige richtlijnen voorstellen. Van belang is dat er in de zorg sprake is van een probleem. Zoals bepaalde patiëntengroepen die niet de best mogelijke zorg krijgen of nieuwe wetenschappelijke kennis die niet gebruikt wordt door professionals. De ontwikkeling van richtlijnen kan door diverse organisaties worden gefinancierd, zoals; het ministerie van VWS, Zon-Mw, Nederlands Huisartsen Genootschap, Orde van Medisch Specialisten, wetenschappelijke verenigingen, maar ook KWF Kankerbestrijding. De derde herziening van de richtlijn Osteoporose wordt gefinancierd door ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Deze organisatie krijgt geld van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met dit geld subsidieert en stimu-

14

leert zij projecten op het gebied van de gezondheid.

Samenstelling werkgroep Richtlijnen worden ontwikkeld door een werkgroep die bestaat uit zorgverleners, patiënten of hun vertegenwoordigers en adviseurs van een richtlijninstituut, in dit geval het CBO. De zorgverleners hebben specifieke kennis over het onderwerp van de richtlijn. Patiënten hebben unieke kennis over hoe het is om te leven met een ziekte of aandoening. De adviseurs van het CBO hebben kennis over de methode van richtlijnontwikkeling, zorgen voor de praktische organisatie van de werkgroep en begeleiden het groepsproces. In Nederland is er voor vrijwel elk beroep een zogenaamde wetenschappelijke vereniging (huisartsen, verschillende medisch specialisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, apothekers, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen). De belangrijkste wetenschappelijke verenigingen die betrokken zijn bij het onderwerp van de richtlijn worden uitgenodigd om deel te nemen aan de ontwikkeling daarvan. Daarnaast worden ook patiëntenorganisatie(s) uitgenodigd. Zij zijn de vertegenwoordigers van mensen die te maken hebben met de aandoening en de behandeling waarvoor een richtlijn wordt gemaakt.

Hoe komt een richtlijn tot stand? Om de richtlijn zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de behoeften van de dagelijkse praktijk worden knelpunten in de behandeling en zorg geïnventariseerd en geanalyseerd. Dit gebeurt door de hele werkgroep. De knelpunten kunnen

medisch inhoudelijk zijn (wanneer heeft welke behandeling de voorkeur), maar kunnen ook te maken hebben met de organisatie van de zorg of voorlichting. Aan de hand van deze knelpunten worden de uitgangsvragen opgesteld. Hiervoor worden in de richtlijn antwoorden in de vorm van een aanbeveling geformuleerd. Ze vormen de kapstok van de te ontwikkelen richtlijn. Het schrijven van de conceptteksten gebeurt volgens een vast protocol. Bijgestaan door een literatuurspecialist van het CBO zoeken de werkgroepleden naar wetenschappelijke literatuur die antwoord kan geven op de uitgangsvragen. Volgens een vaste methode beoordeelt een adviseur van het CBO de kwaliteit en de bruikbaarheid van de wetenschappelijke artikelen. De literatuur wordt samengevat in zogenaamde bewijstabellen en gebruikt voor het schrijven van de conceptteksten. Vervolgens stellen de werkgroepleden de ‘overige overwegingen’ op. Dat zijn argumenten niet gebaseerd op bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek, zoals behoeften en/of voorkeur van patiënten, te verwachten therapietrouw en tevredenheid, ervaringen van hulpverleners en kosteneffectiviteit en beschikbaarheid van voorzieningen. Aan de hand van de literatuur en de overige overwegingen worden de aanbevelingen opgesteld.

Werkwijze, commentaar en autorisatie De werkgroep vergadert gedurende ongeveer anderhalf jaar 8 tot 12 keer. Van alle leden wordt verwacht

bros 1 2010

beter leven

dat zij de vergaderingen bijwonen en tevoren de stukken lezen. Na die anderhalf jaar bevat de conceptrichtlijn alle aanbevelingen, de literatuur waarop deze gebaseerd zijn en informatie over de totstandkoming ervan. De organisaties die hebben bijgedragen aan de richtlijnontwikkeling krijgen enkele weken de tijd om commentaar te geven op het concept, dat vervolgens wordt besproken en verwerkt. Tenslotte wordt de richtlijn voorgelegd voor formele goedkeuring (autorisatie) aan de besturen van alle wetenschappelijke verenigingen die hebben bijgedragen aan de richtlijnontwikkeling. Na autorisatie geldt de richtlijn als leidraad voor de beroepsgroep. Zij moet voortaan handelen volgens de aanbevelingen van de richtlijn. Dit betekent dat de aanbevelingen altijd gevolgd moeten worden tenzij er voor de arts (of andere

Osteoporose Vereniging© 

professional) een gegronde reden bestaat om van de richtlijn af te wijken.

Implementatie en publicatie richtlijn Het laatste deel van het proces is ervoor te zorgen dat zorgverleners op de hoogte worden gebracht van de inhoud van de nieuwe richtlijn, dus de implementatie ervan. Dat houdt in dat de aanbevelingen die in de richtlijn staan ook echt toegepast gaan worden en dat zorgverleners en ziekenhuizen zich daaraan dienen te houden. Dit betekent dat zij moeten kijken naar hun huidige praktijk en waar nodig veranderingen moeten aanbrengen, wat soms een lastig en langdurig proces blijkt te zijn. De richtlijn wordt op de website van het CBO geplaatst (gratis te downloaden), op de websites van de wetenschappelijke verenigingen en andere instanties. Daarnaast wordt

de richtlijn verspreid onder zorgverleners en ziekenhuizen en wordt een samenvatting gepubliceerd in tijdschriften die zoveel mogelijk zorgverleners lezen.

Patiëntenversie richtlijn Van de richtlijn Osteoporose wordt een patiëntenversie samengesteld, waarin de aanbevelingen uit de richtlijn op een compacte en begrijpelijke manier worden weergeven. De patiëntenversie ondersteunt het in de praktijk brengen van de richtlijn. Belangrijk, omdat patiënten door het lezen daarvan kennis opdoen. Zij weten dan wat zij van de diagnostiek en behandeling kunnen en mogen verwachten en zijn op die manier in de mogelijkheid met hun zorgverleners hierover te spreken. De patiëntenversie van de richtlijn wordt geschreven in samenwerking met onder andere de patiëntenorganisatie.

15

verenigingsnieuws Succesvolle eerste vrijwilligersbijeenkomst

D

onderdag 21 januari vond de eerste vrijwilligersbijeenkomst van de Osteoporose Vereniging plaats in Amersfoort. Een druk bezochte bijeenkomst, waaraan maar liefst 15 enthousiaste leden van de vereniging deelnamen. Een aftrap om trots op te zijn! Na een rondje kennismaken werden de aanwezigen geïnformeerd over het te ontwikkelen vrijwilligersbeleid en de betekenis en het nut ervan voor vrijwilligers van de Osteoporose Vereniging. Als voorproefje op de praktische vertaling van het vrijwilligersbeleid passeerde een scala aan mogelijke ondersteunende middelen voor vrijwilligers de revue, waaronder informatiepakketten en een opleidingsplan voor (startende) vrijwilligers. Maar ook belangrijke afspraken over verzekeringen en onkostenvergoedingen voor vrijwilligers en de opzet van een vrijwilligersadministratie kwamen ter sprake. In het tweede deel van de bijeenkomst ging het gezelschap samen

aan de slag in kleinere groepjes. In deze groepjes werd uitleg gegeven over wat verschillende vrijwilligers­ taken en -projecten in de praktijk betekenen. Interessante ideeën over de invulling van de taken en projecten werden uitgewisseld. Ook werd geïnventariseerd welke hulpmiddelen per taak/project nodig zijn voor hiermee gestart kan worden, waarna in veel gevallen ook direct concrete vervolgafspraken volgden. Als vereniging hebben we veel opgestoken van de gesprekken die in de verschillende groepjes zijn gevoerd. Alle ideeën, interesses en voorstellen worden momenteel door Angelique van Dam (bureaucoördinator) en Sandra van Amerongen (medewerker vrijwilligersbeleid) uitgewerkt in een actieplan. Medio maart zal op basis van dit plan een vervolg worden gegeven aan de bijeenkomst van 21 januari. Uiteraard worden alle leden die hun interesse voor vrijwilligerswerk hebben laten weten, hierover zo spoedig mogelijk door ons geïnformeerd.

Even voorstellen … Hallo, ik ben Sandra van Amerongen uit Den Haag, freelance medewerker op het gebied van communicatie, organisatie en coördinatie voor projecten en verschillende organisaties. Sinds 1 januari 2010 werk ik samen met het bestuur en enkele vrijwilligers aan de ontwikkeling van het vrijwilligersbeleid en de vrijwilligersondersteuning van de Osteoporose Vereniging. Een prachtige uitdaging, waar ik mij ontzettend graag voor inzet. Bij de Multiple Sclerose Vereniging Nederland heb ik in de afgelopen jaren mijn bijdrage geleverd aan een soortgelijk vrijwilli16

Helpt u de vereniging graag een stapje verder en heeft u interesse voor één van de onderstaande vrijwilligerstaken/-projecten? - Redactie BROS - Redactie website - Webvraagbaak - Hulptelefoon - Regionale bijeenkomsten - Regionale voorlichting - Regionale/landelijke belangenbehartiging - Moderators voor het forum Neem contact met ons op voor meer informatie of uw aanmelding als vrijwilliger via info@ osteoporosevereniging.nl of bel Sandra van Amerongen: 070 363 20 63.

gerstraject. De ervaringen die ik daarbij heb opgedaan, komen nu uitstekend van pas binnen de Osteoporose Vereniging. Inmiddels heb ik al een aantal bijzondere contacten gelegd met enthousiaste leden van de vereniging die zich als vrijwilliger hebben aangemeld. Die contacten geven mij het volste vertrouwen, dat de Osteoporose Vereniging in 2010 zal uitgroeien tot een actieve vrijwilligersvereniging met een aantal mooie en interessante activiteiten voor alle leden. Ik hoop u daarbij te mogen ontmoeten! Een hartelijke groet van Sandra bros 1 2010

column

Broze botten? Bier! Oproepen Lotgenoten gezocht in Amsterdam In deze BROS kunt u een verslag lezen van de vrijwilligersbijeenkomst op 21 januari jl. Ik was daar als enige uit Amsterdam. Maar ik heb vast meer stad/ regiogenoten, die samen met mij willen uitzoeken hoe we op lokaal of regionaal niveau de Osteoporose Vereniging meer bekendheid kunnen geven en meer voor de vereniging kunnen doen. Bijvoorbeeld door het opzetten van een regionale afdeling, het af en toe organiseren van een voorlichtingsbijeenkomst, het verspreiden van informatie en wellicht nog andere activiteiten. Wie het leuk én belangrijk vindt om hierover mee te denken en/of actief te worden, kan met mij contact opnemen: [email protected] of 020-6133870 (b.g.g. graag inspreken, dan bel ik terug). Ik ben benieuwd! Nettie Roes.

Vrijwilligers gezocht voor vergelijking ziektekosten Enkele (2 à 3) vrijwilligers, die willen helpen bij het vergelijken van ziektekostenverzekeraars met betrekking tot het vergoedingsbeleid voor mensen met osteoporose. Belangrijkste voorwaarden: - u beschikt over een computer met internetaansluiting - u hebt een kritische instelling en u kunt doorvragen - in bent staat om ordening aan te brengen in een grote hoeveelheid gegevens. Geïnteresseerd? Neemt u dan contact op met Jan Hessel via de Osteoporose Vereniging op [email protected] of 033-4227258.

Osteoporose Vereniging© 

De kop: “Broze botten?”, met daarnaast een foto van een heerlijk glas bier. Dat was de introductie van een artikel in Readers’ Digest: Het Beste, afgelopen maand. U moet weten, ik krijg van verschillende mensen mailtjes of artikelen aangereikt die iets met botten te maken hebben. Handig zo’n gratis knipseldienst. Meestal is het oud nieuws, maar dit artikel was toch wel aardig om te vermelden. Ik ben namelijk een liefhebber van speciaalbier en ik moet het doen met wat zwakkere botten, dus zo’n artikel is dan direct wat aangenamer om te lezen. De strekking van het verhaal was als volgt: Uit onderzoek is gebleken dat iedere dag 1 of 2 glazen bier of wijn tot een betere botdichtheid zou leiden … Dat klink natuurlijk fantastisch! Dr Katherine Tucker van de Tufts Universiteit in Boston, V.S., geeft uitleg: “Bier is rijk aan Silicium, een mineraal dat de botvorming stimuleert. En wijn zit boordevol Reservatrol, dat beschermt tegen het verlies van botmassa. Maar drink met mate: te veel alcohol is juist schadelijk voor de botten” Tja, wat moet je daar dan weer mee? Je zou denken: Een verzameling halve waarheden en gekopieerde uitspraken uit andere bronnen, Hier en daar een beetje aangedikt en samengepakt is een lekker leesbaar artikel in een populair tijdschrift. Wat wil zo’n journalist daar nu mee, behalve het tijdschrift vullen? Als je op internet gaat zoeken kom je er echter al snel achter waar die informatie vandaan is gekomen: • Een publicatie van een onderzoek van Katherine Tucker in “American Journal of Clinical Nutrition” (Maart 2009) • Een vervolgonderzoek aan de Universiteit van Extremadura

(Spanje) met vergelijkbare resultaten en publicatie in het tijdschrift: Nutricion (Augustus 2009) • Dat gaf weer aanleiding tot het publiceren van wat krantenartikelen in de Engelstalige pers, met spectaculaire koppen. • Korte berichtjes op diverse websites en fora. Het is dus niet zomaar een verhaaltje. Maar, voordat iedereen ineens bier en wijn gaat inslaan, wil ik graag de strekking van dit voorbeeldverhaal uitleggen: Er zijn grote aantallen factoren die te maken hebben met botontkalking, het ontstaan ervan en wellicht een nog groter aantal factoren die er deels of zijdelings mee te maken hebben. De totale samenhang is grotendeels onbekend en dat zal nog wel even zo blijven, vrees ik. Wetenschappelijk onderzoek kent een hoge mate van specialisatie, waardoor de informatie vanuit het ene vakgebied maar moeizaam over gaat naar een ander vakgebied. Daardoor ontbreekt meestal een totaalbeeld waarin die factoren bij elkaar worden gebracht en gewogen worden naar relevantie. Dat heet in goed Nederlands: door de bomen het bos niet meer zien. Maar, nu we het toch over spreekwoorden hebben, waar rook is, is misschien ook wel vuur? De Silicium en Reservatrol in bier en wijn hebben vast wel een invloed op onze botten, maar in welke mate is mij na een middag internetten nog niet veel duidelijker geworden. Harry van den Broek 17

ALGEMENE LEDENVERGADERING 1 JUNI 2010

H

et bestuur van de Osteoporose Vereniging nodigt u van harte uit voor de Algemene Ledenvergadering op dinsdag 1 juni 2010, aanvang 11.00 uur. De bijeenkomst wordt gehouden in het Agisgebouw, van Asch van Wijckstraat 55 in Amersfoort. Na de ALV (circa 12.30 uur) is er tijdens de lunch gelegenheid tot lotgenotencontact. U kunt zich opgeven via bijgevoegde inschrijfkaart of via email: [email protected]. Agenda ledenvergadering 1 juni 2010 in Amersfoort 1. Opening door de voorzitter en mededelingen 2. Vaststellen notulen Algemene Leden Vergadering van 15 december 2009 3. Ingekomen stukken 4. Benoeming nieuwe bestuursleden: De heer K. van Kan, penningmeester en de heer Harry van den Broek, algemeen bestuurslid. 5. Financieel jaarverslag 2009 6. Verslag van de kascommissie 7. Benoemen kascommissie voor 2011 8. Jaarverslag van de activiteiten 2009 9. Begroting 2011 10. Voortgangsrapportage 2010 11. Vrijwilligersbeleid 12 Rondvraag en sluiting Aansluitend een gezamenlijke lunch.

Verslag Algemene Ledenvergadering 15 december De afgelopen maanden heeft u regelmatig kunnen lezen over de ontwikkelingen binnen de Osteoporose Vereniging. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 15 december 2009 in Amersfoort heeft het bestuur het werkplan 2010 en de begroting 2010 aan de leden voorgelegd. Na de uitleg en de beantwoording van vele vragen kon tot stemming worden overgegaan. Tot vreugde van het bestuur is het werkplan 2010 en de begroting 2010 aangenomen en kan de Osteoporose Vereniging gaan bouwen aan een nieuwe toekomst.

De belangrijkste punten uit het werkplan De financiering vanuit de unit Fonds PGO wordt voor 2010 gecontinueerd. De acties die het bestuur heeft uitgevoerd ten aanzien van de reorganisatie van de vereniging heeft als resultaat gehad dat de unit Fonds PGO haar vertrouwen heeft uitgesproken in de nieuwe opzet van de Osteoporose Vereniging.

18

Het project 4 naar 40 In 2010 is een projectmedewerker ingehuurd die aan de slag gaat met het opzetten van het vrijwilligersbeleid en het vinden en binden van vrijwilligers aan de vereniging. Een patiëntenvereniging kan niet bestaan zonder de inzet van vrijwilligers. De Osteoporose Vereniging zal haar organisatie zo inrichten dat vrijwilligers op diverse taken met plezier aan de slag kunnen gaan. Inmiddels hebben de eerste vrijwilligers zich aangemeld en aangegeven dat ze zich actief willen inzetten. In deze editie van de Bros kunt u daar meer over lezen. Nieuwe verenigingsbrochure De huidige folders zijn aan vervanging toe. In 2010 is er een budget gereserveerd om dit te realiseren. Het bestuur is van mening dat het samenstellen en ontwikkelen van een algemene informatiefolder over de aandoening Osteoporose, de vereniging en haar werkzaamheden, uitermate belangrijk is. Website en BROS U ontvangt, zoals u van ons gewend bent, dit jaar weer vier keer de BROS Osteoporose Nieuws. Geïnventariseerd wordt op welke wijze u kunt worden voorzien van de juiste informatie via de Bros en hoe er van de website toegankelijker en actiever gebruik gemaakt kan worden. U wordt op de hoogte gehouden. Landelijke ledendag In 2009 is door omstandigheden de publieksdag niet doorgegaan. In 2010 staat deze weer op de agenda, waarvoor wij u van harte uitnodigen. Wij hopen dan ook dat u deze datum alvast in uw agenda zult zetten en in groten getale aan deze dag gaat deelnemen. In de volgende Bros wordt u daarover uitgebreid geïnformeerd. De Landelijke Ledendag wordt georganiseerd op woensdag 3 november 2010 in de Jaarbeurs in Utrecht. Nog meer In het werkplan kunt u nog meer lezen over de plannen voor de Osteoporose Vereniging. Of alles wat in het werkplan staat gerealiseerd kan worden, hangt af van de beschikbare menskracht, tijd en middelen. De komende jaren zal het bestuur, binnen de (financiële) mogelijkheden die er zijn, er alles aan doen om u als lid te informeren, te ontmoeten en uw belangen te behartigen. Het volledige verslag van de Algemene Ledenvergadering kunt u binnenkort downloaden via www.osteoporosevereniging.nl Wij danken alle leden voor hun steun en vertrouwen en gaan met enthousiasme aan de slag in 2010. Het bestuur

bros 1 2010