Boekje over dementie voor Twentse gemeenten

Boekje over dementie voor Twentse gemeenten juni 2014

1

2

3

Boekje over dementie voor Twentse gemeenten juni 2014

4

Oma pakt de koffie en begint het filter te vullen.

Inmiddels is het ruim twee jaar later. Met hulp van een casemanager,

Dat doet ze niet met een maatschepje, maar ze

de thuiszorg en een aantal vriendelijke buren heeft oma die jaren

probeert het met een vork. Ik bekijk het gebeuren

nog volop genoten van haar zelfstandigheid. Vorige maand is ze

van een afstandje. Moet ik ingrijpen en vertellen

opgenomen in het verpleeghuis. Ze zag er erg tegenop, maar heeft

waar het koffieschepje ligt? Of zal ik haar laten klungelen in de

inmiddels ook daar haar draai gevonden. Alleen de tuin mist

zelfstandigheid die ze nog denkt te hebben? Ik besluit het laatste

ze nog steeds.

te doen. Het eerste zou haar alleen maar confronteren met de harde werkelijkheid. Terwijl we de waterige koffie drinken, vertelt ze trots over die aardige mevrouw die aan de deur is geweest. Deze mevrouw was volgens

Dit is het verhaal van de oma van één van onze projectleiders.

mijn oma erg arm en had geld gevraagd voor de trein. Oma had haar

Bijna iedereen kent wel iemand met dementie. We hadden

50 euro gegeven, want een kaartje naar Amsterdam is duur.

moeiteloos tien andere verhalen kunnen optekenen. Unieke,

De mevrouw heeft ze nooit weer gezien. Oma loopt naar de antieke

persoonlijke verhalen, waar universele vragen achter schuilgaan.

buffetkast. Ze pakt een oud blikje en maakte het voorzichtig open.

Langer thuis blijven wonen, dat willen we toch allemaal? Maar hoe

In het blikje zit een gebakje. “Voor moeder” staat er op. Ik reken terug:

organiseren we dat? Hoe vinden we die buurman die zo zorgzaam

moederdag is drie weken geleden. Ze moet het hebben gekregen

is? Hoe laten we mensen met dementie deel uitmaken van onze

van het verzorgingshuis waar ze naast woont. Tussen de groene

maatschappij? Hoe behouden mensen zo lang mogelijk zelf de regie

en zwarte kleuren kan ik nog net wat slagroom onderscheiden in

over hun leven in hun eigen buurt of wijk? Vragen die het waard

het beschimmelde taartje. “Oma, ik heb net gegeten. Zullen we het

zijn om over na te denken en die een goed antwoord verdienen.

gebakje maar weggooien. Het ziet er niet zo smakelijk meer uit”, zeg ik. Oma kijkt. “Nou ja zeg, hoe kan dat nou?”, zegt ze. Erik Vuurboom, stuurgroepvoorzitter Ik besef dat het snel achteruit gaat. In oma’s tuintje bloeien de

Dementieketen Midden- en Noordwest-Twente

planten. Ze heeft het zo naar haar zin hier in de aanleunwoning. Wat nu? Vorige week was ze nog op de fiets gestapt met haar 88 jaar.

Ed Notenboom, stuurgroepvoorzitter

Fit en fris, altijd goed verzorgd. Maar eenmaal bij de supermarkt wist

Dementieketen Noordoost-Twente

ze niet meer welke boodschappen ze wilde halen en daarna niet meer hoe ze thuis moest komen. Gelukkig had een buurman haar thuis

Murk Westerterp, stuurgroepvoorzitter

gebracht. Zo gaat het toch niet meer? We besluiten als familie dat

Dementieketen Zuidoost-Twente

oma thuis wat hulp moet hebben. 6

7

Gemeenten krijgen een steeds grotere rol in de zorg

Inhoud Feiten en cijfers

10

voor mensen met dementie en

De cijfers spreken voor zich

11

Dementie is een ernstige aandoening

13

hun naasten. Deze inwoners

Casus: Ervaringen van een mantelzorger

14

van uw gemeente hebben een

De meeste mensen met dementie

specifieke ondersteunings­

Wat betekent langer thuis blijven wonen voor

behoefte en vragen een eigen

Dementie is regieverlies + ondersteuningsbehoefte

23

Casus: Voortschrijdende zorgbehoefte

24

aanpak. Dit boekje is bedoeld

Heel veel mantelzorgers zijn overbelast

27

De meest gewaardeerde ondersteuning

28

om kennis te maken met deze

is de casemanager

groeiende doelgroep.

van de dementieketens

De opstellers van dit boekje,

met casemanagement 17

wonen gewoon thuis 18

mensen met dementie

Uw gemeente heeft toegang tot de expertise

29

Word een dementie­vriendelijke gemeente

32

Checklist dementie voor gemeenten

33

Bronnen, cijfers en feiten

34

Colofon

36

de Twentse dementie­ketens, gaan er graag verder over met u in gesprek. 8

9

Feiten en cijfers

De cijfers spreken voor zich

4000

Enschede

• Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie.

3500

• Ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar heeft dementie.

3000

• Ruim 40% van de mensen boven de 90 jaar heeft dementie.

Hengelo Almelo

2500

• In Nederland hebben op dit moment ruim 245.000 mensen

2000

dementie.

1500

Hof van Twente

1000

Hellendoorn, Oldenzaal, Rijssen-Holten, Dinkelland, Losser, Twenterand, Haaksbergen, Borne, Wierden en Tubbergen

500 0

2013

2014

2020

2030

• Een groeiende groep ouderen met dementie woont alleen. • Bij ruim 60% van de mensen met dementie blijft crisishulp uit, terwijl daar wel behoefte aan is. • 90% van de mensen met dementie wordt uiteindelijk opgenomen

2040

in een zorginstelling en overlijdt daar na een gemiddelde verblijfsduur van 2,8 jaar.

Prognose

2013

2014

2020

2030

2040

1079

1109 (+3%)

1302 (+21%)

1735 (+61%)

2201 (+104%)

Borne

350

370 (+6%)

468 (+34%)

659 (+88%)

811 (+131%)

Dinkelland

460

479 (+4%)

580 (+26%)

748 (+63%)

947 (+106%)

2276

2326 (+2%)

2657 (+17%)

3327 (+46%)

Haaksbergen

389

402 (+3%)

510 (+31%)

729 (+88%)

Hellendoorn

564

577 (+2%)

659 (+17%)

902 (+60%)

1103 (+96%)

1338

1360 (+2%)

1521 (+14%)

1963 (+47%)

2446 (+83%)

Hof van Twente

687

716 (+4%)

894 (+30%)

1177 (+71%)

1386 (+102%)

Losser

362

376 (+4%)

487 (+35%)

725 (+100%)

Oldenzaal

521

538 (+3%)

642 (+23%)

884 (+70%)

1048 (+101%)

Rijssen-Holten

589

610 (+4%)

701 (+19%)

855 (+45%)

1019 (+73%)

Tubbergen

300

312 (+4%)

394 (+31%)

514 (+71%)

678 (+126%)

Twenterand

427

435 (+2%)

513 (+20%)

722 (+69%)

893 (+109%)

Wierden

336

349 (+4%)

428 (+27%)

595 (+77%)

735 (+119%)

• Jaarlijks overlijden naar schatting 35.000 patiënten met dementie. • In 7.000 gevallen wordt dementie als primaire doodsoorzaak

Almelo

Enschede

Hengelo

Totaal Twente

9678

9959

11756

15535

3908 (+72%) 872 (+124%)

938 (+159%)

15077

vermeld. • 300.000 mantelzorgers leveren gedurende gemiddeld 5 jaar gemiddeld 20 uur per week zorg aan mensen met dementie. • 82% van de mantelzorgers is overbelast of loopt een groot risico op overbelasting. • Partners van mensen met dementie hebben een vier keer zo grote kans op depressie als mensen met een partner zonder dementie. • De huidige zorgkosten voor mensen met dementie zijn hoog in Nederland. Voor 2011 was dit in totaal € 3,9 miljard. Dat is ruim 5% van de totale zorgkosten.

(Deltaplan Dementie, 2012 / onderzoek NIVEL en VUmc, 2009 / Alzheimer Nederland, 2013)

(bron: www.alzheimer-nederland.nl) 11

Dementie is een ernstige aandoening Eigenlijk is dementie een verzameling van verschillende ver­schijnselen (een syndroom), die steeds gezamenlijk bij elkaar horen. Kenmerkend zijn geestelijke achteruitgang, taal- en gedrags­problemen en veranderingen in het karakter. Er zijn meer dan 50 ziekten die het ziektebeeld dementie kunnen veroorzaken. Een bekend voorbeeld van dementie is de ziekte van Alzheimer. Dementie begint met vergeetachtigheid. Daarna ontstaan andere verschijnselen, zoals verminderde oriëntatie binnen en buiten het huis, verstoring van het dagritme en verminderde herkenning van personen. Het vermogen om het leven zelf richting te geven en om dagelijkse problemen op te lossen, neemt af en kan volledig verdwijnen. Mensen met dementie verliezen de regie en worden in toenemende mate (en vaak volledig) afhankelijk van anderen in hun omgeving.

In meer dan

50% van de gevallen wordt dementie te laat herkend

Dementie is een aandoening die gemiddeld 8 jaar duurt, waarvan de eerste 5 à 6 jaar thuis wordt doorgebracht en de laatste 2 à 3 jaar in een instelling. Dementie gaat gepaard met lichamelijke problemen, zoals verminderde mobiliteit en vallen. Hiervoor kunnen hulpmiddelen nodig zijn, bijvoorbeeld aangepast vervoer, een aangepaste stoel, een rolstoel, een traplift of andere huisaanpassingen.

13

Casus

Ervaringen van een mantelzorger met casemanagement In februari 2012 is er vasculaire dementie geconstateerd bij mijn

Ze bereidde hem en ons voor op wat er komen ging: uit huis gaan

vader. Naast zijn geheugen is zijn fysieke gesteldheid aanzienlijk

en opname in een verpleeghuis, op een gesloten afdeling. Naast de

achteruit gegaan. Het lopen is nu schuifelen. Het zien en horen

vakkundige manier van ondersteunen van mijn vader, had ze ook

is sterk verslechterd. Toenemende verzorging rondom mijn vader.

oog en oor voor mijn moeder. Ze tastte voortdurend haar draag-

Steeds vaker zagen we ook emotionele uitbarstingen, waarbij

kracht en draaglast af. Wat kan ze nog, waar ligt de grens en is die

mijn moeder het moest ontgelden. In januari 2013 is hun zoon,

grens nog op te rekken of niet. De lijntjes met de casemanager

mijn broer, plotseling overleden. Het ziekteproces van mijn vader

waren kort: als we haar nodig hadden konden we bellen en had ze

versnelde en de draagkracht van mijn moeder nam af. In september

altijd een luisterend oor en dacht met ons mee.

is vader opgenomen in het verpleeghuis. Het gevolg van deze benadering en ondersteuning heeft met zich In deze zware periode in ons leven, hebben we veel gehad aan de

mee gebracht dat mijn vader op een redelijk rustige manier is ver-

casemanager dementie. Ik was er aanvankelijk sceptisch over.

huisd naar het verpleeghuis. Het verdriet van ons allen was er niet

Ik kom zelf uit de zorg en ik kijk kritisch naar methodisch handelen,

minder om. Maar hij was voorbereid en was mee te nemen in deze

gesprekstechnieken, betrokkenheid en empathie tonen en toch

vervolgstap. Zonder opstandig en afwerend gedrag.

afstand houden, enzovoorts. Echter toen het zover was … wat een opluchting.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn vader veel langer thuis heeft kunnen wonen door de inzet van een casemanager. Ik weet ook

Hier kwam een vrouw binnen die wist waar ze het over had. Die de

zeker dat mijn moeder door deze begeleiding het langer vol heeft

juiste benadering hanteerde en wist hoe ze moest handelen. Voor

weten te houden en zich gesteund heeft gevoeld. Ik heb gezien

het eerst durfde ik achterover te leunen. Deze casemanager liet ons

dat de relatie van mijn ouders meer lucht heeft gekregen door

heel snel zien waar vader in het dementieproces zat. Ze zette de

deze ondersteuning. En als ik naar mezelf kijk: ik heb me enorm

juiste toon, nam vader serieus, maar stuurde hem ook bij. Ze lichtte

gesteund gevoeld. Door deze hulpverlener is er veel druk bij mij als

de situatie toe en verklaarde zijn gedrag op een respectvolle manier,

overbelaste mantelzorger weggehaald.

op zijn niveau en tempo. Ze nam hem mee in de volgende stap van de dementie. 14

15

De meeste mensen met dementie wonen gewoon thuis Slechts 30% van de mensen met dementie woont in een zorginstelling. Het merendeel woont in wijk, buurt of dorp. Met een partner of alleen. Met of zonder mantelzorg. In Twente zijn ongeveer 10.000 mensen met dementie. Van wie dus 7.000 zelfstandig wonen. In Oldenzaal zijn dat bijna 400 personen. In Almelo bijna 800. In Enschede meer dan 1.600. Over 25 jaar is dat aantal volgens de prognoses anderhalf keer zo veel. Tel daar twee of drie naastbetrokkenen bij op en elke Twentse gemeente heeft honderden tot duizenden inwoners die dagelijks met dementie te maken hebben.

Slechts

30%

van de mensen met dementie woont in een zorginstelling

16

17

Wat betekent langer thuis blijven wonen voor mensen met dementie

Betrokkenen zien dat er iets verandert, maar kunnen er niet de vinger

Langer thuis wonen met dementie, verschillende fasen.

Daarna merkt de directe omgeving gedragsveranderingen op.

Mensen met dementie wonen steeds langer thuis. Dit vraagt om

Dat kan zich uiten in passiviteit (dingen niet meer doen), of juist

nieuwe combinaties van diensten, ondersteuning, welzijn en zorg.

onrust en ontremming (dingen overdreven veel of vaak doen) of in

De belasting van mantelzorgers neemt toe, net als de inzet van

agitatie. Dingen in huis niet meer kunnen vinden, afspraken vergeten.

vrijwilligers. Sterke sociale samenhang wordt belangrijker: zorgen

Als de dementie verder vordert, lukt het plannen van de dag steeds

voor elkaar, in je eigen omgeving. Ook mensen met dementie hebben

minder goed en worden kennissen niet meer herkend. Het dagelijkse

(gespecialiseerde) ondersteuning en begeleiding nodig van profes-

leven verloopt steeds moeizamer. De persoon met dementie verliest

sionals en mantelzorgers. Met name het verlies van de regie over

de regie op het eigen leven. Op het moment dat de dementie het

het eigen leven vraagt hierin deskundige begeleiding en zorg in de

dagelijkse leven gaat verstoren, volgt veelal de gang naar de huisarts.

thuissituatie.

Die verwijst de patiënt door naar bijvoorbeeld een geheugenpolikli-

op leggen. Het valt bijvoorbeeld op dat voorwerpen op vreemde plaatsen worden bewaard (schoenen in de ijskast) en samengestelde handelingen (koffie pakken, apparaat openen, koffie op de juiste plek, water op de juiste plek, aanzetten) moeilijker gaan verlopen.

niek voor onderzoek en diagnostiek. Functies, die eerder onder de AWBZ vielen, verschuiven vanaf 2015 naar de WMO en komen daarmee onder de verantwoordelijkheid

De periode tussen de eerste tekenen van dementie en opname in een

van de gemeenten. De functie begeleiding, waar veel mensen met

zorginstelling verschilt per persoon, maar duurt meestal tussen de

dementie gebruik van maken (groep of individueel), moet door de ge-

drie en zeven jaar. In het verloop van de ziekte ontstaan steeds meer

meenten gaan worden ingevuld. In dit artikel wordt beschreven wat

problemen. Naaste familieleden worden niet meer herkend, er treedt

dit betekent voor mensen met dementie en de mantelzorgers.

verwardheid op en soms dwaalgedrag.

Dementie

De persoon met dementie kan steeds minder goed alleen zijn en er

Dementie is een ongeneeslijke aandoening die iemand langzaam

is steeds meer toezicht, begeleiding en zorg nodig. Zolang er geen

maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen. De-

genezing is voor dementie, is het van groot belang om de ziekte

mentie begint met geheugenverlies. In de beginfase is het voor fami-

draaglijker te maken voor persoon met dementie en mantelzorger.

lie en omgeving, maar zeker ook voor de dementerende persoon zelf,

De casemanager speelt daarbij een belangrijke rol.

moeilijk de veranderingen te begrijpen. Er is een ‘niet-pluis-gevoel’.

18

19

Langer thuis blijven wonen

opname of een respijtweekend). De hulpvraag kan verder bestaan uit

Het overgrote deel (70%) van de mensen met dementie woont thuis

voorlichting over de ziekte, informatie en advies over wonen en zorg,

en is afhankelijk van mantelzorg. Mensen met dementie blijven

voorzieningen op maat, ondersteuning bij de administratie en steun

steeds langer thuis wonen. Opname in een verpleeghuis of klein-

en hulp voor mantelzorgers.

schalige woonvorm is pas aan de orde als het thuis écht niet meer gaat. Vaak is dan de mantelzorger overbelast, of is er een gevaarlijke

Casemanagement: steun en toeverlaat

situatie ontstaan voor de dementerende en/of de omgeving (agres-

Sinds 2009 zijn in heel Twente casemanagers dementie werkzaam.

sie, dwaalgedrag). Zorg voor een dementerende naaste vraagt veel

De casemanager is een professional met een aanvullende opleiding

van mantelzorgers. Vroegsignalering van mogelijke overbelasting

die de cliënt met dementie én zijn omgeving begeleidt en onder-

voorkomt dat de mantelzorger zelf zorgvrager wordt.

steunt gedurende het ziekteproces. In het beginstadium bestaat deze begeleiding met name uit het geven van voorlichting en informatie en

Behoefte aan hulp en ondersteuning van mantelzorgers

het opbouwen van een vertrouwensrelatie. Aansluitend begeleidt de

Kenmerkend is dat de dementerende in het begin vaak zijn ziekte ont-

casemanager de cliënt naar en na diagnose. Verderop in het dementie-

kent en het niet wil of kan zien. Voor familie of vrienden is dit moeilijk

proces geeft de casemanager ondersteuning in het maken van keuzes

om mee om te gaan. In deze fase is voorlichting en educatie van de

in zorg en begeleiding. Tot slot begeleidt de casemanager de opstap

mantelzorger belangrijk. De mantelzorger weet dan waar het gedrag

naar dagopvang of dagbehandeling en uiteindelijk naar opname.

vandaan komt en krijgt steun in het omgaan met de verandering. Met ruim een 8 gewaardeerd Rondom de diagnose, waarbij ook informatie wordt gegeven over het

Zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun

dementieproces, ontstaat vaak meer begrip en tolerantie. Tegelijker-

mantelzorgers is een gezamenlijke opdracht voor gemeenten, huis-

tijd groeit het besef ‘verplicht’ te zijn tot mantelzorg. Dat kan gevoeld

artsen, zorg- en welzijnsorganisaties, casemanagers dementie en

worden als een zware opgave. Voor mantelzorgers is er het Alzheimer

andere professionals. De inzet van de casemanager voorkomt meestal

Café en het Geheugenspreekuur waar gepraat kan worden over on-

crises en maakt uitstel van opname mogelijk. De casemanager heeft

begrepen gedrag, waar plek is voor het leren verwerken en accepte-

overzicht en coördineert de zorg waardoor de cliënt zo min mogelijk

ren en waar ervaringen worden gedeeld met lotgenoten. Daarnaast

verschillende professionals over de vloer krijgt. Medio 2014 zijn in

worden er cursussen aangeboden voor mantelzorgers.

Twente vanuit de dementieketens 40 casemanagers actief (23 fte) die samen 1.150 cliënten ondersteunen. Tevredenheidsonderzoek

Hulp en ondersteuning kan ook op andere manieren worden geboden.

onder mantelzorgers in opdracht van de Twentse dementieketens

Zo is er hulp door een ‘maatje’, zorg aan huis, dagbesteding (dag-

wijst uit dat zij de casemanager beoordelen met een gemiddeld

verzorging, dagbehandeling, zorgboerderijen) of andere vormen van

rapportcijfer van ruim een acht.

respijtzorg (tijdelijke ontlasting van zorg door een vrijwilliger, tijdelijke 20

21

Dementie is regieverlies + ondersteuningsbehoefte Dementie is geheugenverlies, maar vooral ook regieverlies. Iemand met dementie ziet er gezond uit en zegt zelf vaak geen hulp nodig te hebben. Dat kan zijn uit schaamte. Maar ook door gebrek aan ziekte-inzicht. Iemand met dementie kan op enig moment niet meer bepalen wat hij nodig heeft of bij welke hulp hij gebaat is. Bij dementie verliest die persoon de regie over zijn leven. Dit gaat stapsgewijs. Eerst is ondersteuning nodig bij financiële zaken, vervolgens bij afspraken maken en de agenda bijhouden, daarna bij het huishouden voeren, boodschappen doen en eten klaarmaken en uiteindelijk bij wassen en aankleden, eten en drinken en het zich verplaatsen. De persoon met dementie heeft vaak geen besef van deze achteruit-

Bij

61%

van de mensen met dementie blijft crisishulp uit, terwijl daar wel behoefte aan is

22

gang of ontkent de verschijnselen zelfs. Hij zal dan ook niet in staat zijn om aan te geven wat hij nodig heeft of om hulp te vragen. Ook zelfstandig besluiten nemen gaat niet meer. Al deze taken worden geleidelijk overgenomen door mantelzorgers en zorgverleners. Ondersteuning bij dementie is dus onontbeerlijk: hulp bij de administratie, huishoudelijke hulp, hulp bij verzorging en verpleging, dagbesteding, passende activiteiten, leren omgaan met dementie, psychosociale steun, voorzieningen in huis, organiseren van burenhulp, mantelzorgondersteuning, respijtzorg, crisishulp.

23

Casus

Voortschrijdende zorgbehoefte Mevrouw Aalderink* wordt in oktober 2010 door haar zoon aangemeld

Na enkele maanden wordt uitgebreid naar vier dagdelen. Via Stichting

voor casemanagement dementie. Zij is 70 jaar en heeft al enkele jaren

Informele Zorg is een vrijwilliger gevonden die oppast als meneer op

geheugenproblemen. De zoon merkt tijdens de weekenden thuis dat

dinsdagavond naar de Harmonie gaat. Meneer stemt uiteindelijk ook

zijn vader niet goed kan omgaan met het veranderende gedrag van

in met huishoudelijke hulp. Drie uur per week komt er iemand om,

zijn moeder. De zoon woont in Zwolle, heeft een drukke baan en wil

waar mogelijk, orde en hygiëne in het huishouden te krijgen. Iets wat

graag ondersteuning van een casemanager voor zijn ouders.

meneer niet voor elkaar krijgt. Dat was altijd de rol van zijn vrouw.

De casemanager voert een aantal gesprekken met het echtpaar en

Meneer blijft moeite houden met situatie en met de zorginzet. Hij

de zoon om een goed beeld te krijgen van de situatie. Meneer heeft

raakt steeds meer verstrikt in zijn eigen opvattingen en voert graag

een verantwoordelijke baan gehad waarbij techniek en een zakelijke

filosofische gesprekken. Het huis staat vol met stapeltjes papier.

benadering van problemen op de voorgrond stonden. Hij noteert

Mevrouw, altijd zachtaardig geweest, is verdrietig en loopt veel te

alles, verzamelt veel schriftelijke informatie en ordent dit in mapjes.

jammeren. Haar gedrag is onvoorspelbaar. Soms is zij agressief. De

Hij voelt zich vertrouwd met deze manier van werken en past dit nu

thuiszorg en de medewerkers van de dagbesteding geven aan dat

ook toe op de begeleiding van zijn vrouw. Dat zowel zijn vrouw als

de situatie onhoudbaar wordt. Huishoudelijke hulp met regie (‘HH2’)

hijzelf langzamerhand overbelast raken, ziet hij niet.

wordt aangevraagd en ingezet. Hetzelfde aantal uren als voorheen maar nu een geschoolde medewerker die meneer beter kan sturen

Na veel overleg wordt begin 2011 thuiszorg ingezet.

in het op orde houden van het huishouden.

Eerst twee maal per week hulp bij het douchen en later elke dag. De casemanager komt regelmatig op huisbezoek en stemt (per

In maart 2013 wordt het meneer allemaal teveel. Hij dreigt onderuit

e-mail) af met de zoon. Soms is er overleg met de huisarts.

te gaan. Dit moment is aanleiding om reeds eerder benoemde

Begin 2012 stemt meneer in met een psychogeriatrisch onderzoek

mogelijkheden voor opname nadrukkelijk met meneer en de zoon te

van zijn vrouw. De diagnose is de ziekte van Alzheimer in een

bespreken. Mevrouw wordt in oktober 2013 definitief opgenomen

gevorderd stadium. Veel gesprekken later wordt in oktober 2012

op de psychogeriatrische afdeling van het verpleeghuis. Meneer

dagbesteding in gang gezet. Mevrouw gaat in eerste instantie twee

krijgt nog regelmatig een vrijwilliger op bezoek om te ‘sparren’ over

dagdelen per week. Het vervoer regelt de casemanager.

de nieuw ontstane situatie. * naam is fictief

24

25

Heel veel mantelzorgers zijn overbelast Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis.   Mantelzorgers zijn geen beroepsmatige zorgverleners. Mantelzorgers zijn ook geen vrijwilligers. Mantelzorgers helpen omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Soms vol liefde en met veel plezier. Soms tegen wil en dank. Bij echtparen is de mantelzorger doorgaans de partner van de dementerende. Bijna altijd dus een ouder iemand. Vaker een vrouw dan een man. Bij alleenstaanden met dementie is de mantelzorger meestal de dochter of schoondochter. Heel veel mantelzorgers zijn overbelast. 82% van de mantelzorgers van mensen met dementie is overbelast of loopt groot risico overbelast te raken (bron Deltaplan Dementie). Vroegtijdige ondersteuning verbetert het leven van zowel de mantelzorger als van zijn of haar naaste met dementie, voorkomt crises én voorkomt dat de mantelzorger zelf zorgvrager wordt.

300.000

mantelzorgers leveren gedurende gemiddeld 5 jaar gemiddeld 20 uur per week zorg aan mensen met dementie

26

In Twente zijn veel voorzieningen om mensen met dementie en hun mantelzorgers te ondersteunen. Bekende voorzieningen zijn de casemanager, de dagopvang en dagbehandeling in een zorginstelling. Maar er is veel meer: Alzheimercafé’s in tien gemeenten voor contacten met lotgenoten en laagdrempelig informatie, vrijwilligers die af en toe een nacht aanwezig zijn zodat de mantelzorger rustig kan slapen; vakantieopvang voor mensen met dementie en hun naasten; ‘maatjes’ die zelf ex-mantelzorger zijn en die de mantelzorger bijstaan met steun en advies; etc. 27

De meest gewaardeerde ondersteuning is de casemanager

• voorkomen en uitstellen van een grotere zorgbehoefte

De casemanager is de meest gewaardeerde ondersteunings­

• signaleren van hiaten in het zorgaanbod in de regio.

en/of opname; • voorkomen van crisissituaties; • begeleiden en ondersteunen van cliënt en mantelzorger naar zwaardere vormen van zorg (op maat), wanneer dat onvermijdelijk is;

vorm voor mantelzorgers van mensen met dementie. Daarnaast scoren hulp bij het huishouden en activiteiten voor de demen­

Alles in nauwe samenwerking met de huisarts en overige betrokken

terende hoog (Dementiemonitor Mantelzorg Twente, 2014).

hulpverleners.

De casemanager krijgt voor de begeleiding van de dementerende en

De casemanager versterkt het zelfmanagement en de autonomie van

Uw gemeente heeft toegang tot de expertise van de dementieketens

cliënt en mantelzorger door onder andere psycho-educatie over het

Bij complexe en/of progressieve ziektes zijn doorgaans

omgaan met (probleem)gedrag, het organiseren van familiegesprek-

meerdere zorgverleners betrokken. Dat geldt ook voor demen­

ken en het optreden als vertrouwenspersoon.

tie. Soms tegelijkertijd, maar vrijwel altijd ook opvolgend.

de betrokken mantelzorgers gemiddeld een rapportcijfer 8,2 (Tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers, 2013). De casemanager is een professionele hulpverlener die vanaf het eerste vermoeden van dementie kan worden ingeschakeld.

De cliënt heeft daardoor te maken met een zorgketen. Het doel De casemanager heeft vaak een langdurige relatie met cliënt en

van ketenzorgprojecten is om een goede afstemming tussen

mantelzorger, uitgespreid over meerdere jaren. Daarnaast heeft

die verschillende betrokken organisaties te realiseren, met de

de casemanager, afhankelijk van de behoefte van cliënt en

cliënt als middelpunt.

mantelzorger, de volgende taken: • informeren van cliënt en mantelzorger over beschikbare hulp en begeleiding; • coördineren van ondersteuning en zorg wanneer veel

leveren aan mensen met dementie en hun naasten, door goed samen te werken. Die samenwerking gaat bij de dementieketens verder dan

hulpverleners betrokken zijn (onder andere het organiseren

alleen zorgaanbieders. Ook huisartsen, organisaties die diagnose

van multidisciplinair overleg);

stellen, welzijnsorganisaties, steunpunten informele zorg en belan-

• geven van cliëntgebonden educatie en advies aan bijvoorbeeld betrokken thuiszorgmedewerkers; 28

De Twentse dementieketens zijn opgericht om optimale zorg te

genverenigingen, zoals Alzheimer Nederland afd. Twente, horen bij de dementieketen. Zij kunnen allemaal op enig moment een rol spelen in 29

het proces dat een dementiecliënt en zijn mantelzorgers doorlopen. Als gemeente heeft u een rol in dat ziekteproces van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Een rol die vanaf 2015 nog eens aanzienlijk groter wordt. We werken als dementieketens graag met u samen. Sterker nog, als gemeente bent u een belangrijke schakel in de keten. Door de samenwerking tussen al onze deskundige ketenpartners, hebben we binnen de dementieketens veel kennis van en ervaring met dementie. Die delen we graag met u, om samen te komen tot een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor en participatie in de samenleving door mensen met dementie en hun naasten. Wat we als dementieketens gemeenten bijvoorbeeld te bieden hebben: • kennis over dementie; • inzicht in de hulpvraag van mensen met dementie en hun naasten; • overzicht over het hulpaanbod voor mensen met dementie en hun naasten; • feiten en cijfers over dementie; • aantal casemanagementcliënten per postcodegebied; • (mogelijk) een antwoord op uw specifieke vraag over dementie.

3.9 mld

Kijk voor de contactgegevens op de achterflap van dit boekje.

was het totaal aan zorgkosten voor mensen met dementie in 2011. Dat is ruim 5% van de totale zorgkosten. 30

31

Word een dementie­ vriendelijke gemeente

Checklist dementie voor gemeenten

Een dementievriendelijke gemeente zorgt ervoor dat mensen met dementie zo lang mogelijk kunnen participeren in de sa­

 Onze beleidsmedewerkers en onze adviseurs in de front­-

menleving. Door de aandacht voor het omgaan met dementie te

office kennen de specifieke kenmerken van mensen met

vergroten, wordt de levenskwaliteit van mensen met dementie

dementie.

en hun naastbetrokkenen bevorderd.

Onze beleidsmedewerkers en onze adviseurs in de frontoffice kennen de ondersteunings­behoefte van mensen met dementie

Er heerst nog vaak een taboe op dementie. Dat belemmert mensen met dementie om volwaardig te kunnen meedoen in de samenleving.

en van hun mantelzorgers. Onze beleidsmedewerkers en onze adviseurs in de frontoffice

Kennis over dementie bij een breed publiek verkleint die hindernis.

kennen het aanbod aan ondersteuning, zorg en voorzieningen

Mensen met dementie en hun mantelzorgers genieten van ontmoe-

voor mensen met dementie en voor hun mantelzorgers.

tingen en activiteiten met buurtgenoten in hun eigen wijk of dorp.

Onze gemeente heeft in de frontoffice een aandachtfunctionaris voor dementie.

Iedereen in de gemeente, in winkels, op straat, in restaurants, op sportclubs en in andere verenigingen, kan door goede voorlichting respectvol leren omgaan met dementerenden. Mensen met dementie en hun naastbetrokkenen raken hierdoor minder snel in een isolement en kunnen daardoor langer thuis wonen in hun vertrouwde omgeving.

Onze gemeente heeft gericht beleid voor mensen met dementie. Onze gemeente besteedt in het mantelzorg­beleid aandacht aan dementie. Onze gemeente contracteert in de inkoopronde passende ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.

Voorlichting over de (eerste) signalen van dementie helpt daarnaast mensen met beginnende dementie en hun naasten om tijdig hulp in te schakelen.

Onze gemeente voorziet in enige vorm van casemanagement voor mensen met dementie. Onze gemeente ontwikkelt zich de komende jaren tot een dementievriendelijke gemeente.

Dementievriendelijke gemeente is een initiatief van Alzheimer Nederland.

32

33

Bronnen, cijfers en feiten • Cijfers en feiten over dementie, Alzheimer Nederland, december 2013. • Deltaplan dementie, augustus 2012. • Eindrapportage Twentse dementieketens (tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers over case­management in opdracht van de Twentse dementieketens), Unipartners, okt. 2013. • Ervaren problemen van mantelzorgers, professionele ondersteuning en zorg bij dementie; Spiegelrapport Dementiemonitor Mantelzorg 2013-2014 - deelverslag regio Twente, Alzheimer Nederland en NIVEL, 2014. • Motieven en belasting van mantelzorgers van mensen met dementie: resultaten van de peilingen met de monitor van het Landelijk Dementieprogramma / onderzoek NIVEL en VUmc gepubliceerd in American Journal of Geriatric Psychiatry, NIVEL, 2009. • Website www.alzheimer-nederland.nl.

82% van de mantelzorgers is (dreigend) overbelast

34

35

colofon Vergeet mij niet: boekje over dementie voor Twentse gemeenten, Juni 2014 Uitgave: Twentse dementieketens In de dementieketens werken organisaties samen aan optimale zorg voor mensen met dementie en hun naasten in de regio. Partners in de Twentse dementieketens zijn: Alifa, Alzheimer Nederland afdeling Twente, AriënsZorgpalet, Behandelcentrum Sint Maarten BV, Bruggerbosch, Carintreggeland, De Posten, Dimence circuit ouderen, Twentse huisartsen, Livio, Mediant circuit voor ouderen, Medisch Spectrum Twente, Steunpunt Informele Zorg Twente, Stichting Cluster Losser afdeling Welzijn Ouderen, Stichting Welzijn Tubbergen afdeling Ouderenwerk, Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel, Stichting Zorggroep Sint Maarten, SWO Dinkelland, SWO Michoriushuis Oldenzaal, SWO Hengelo, Trivium Meulenbeltzorg, Twentse Zorgboeren, VVT, Welzijn Ouderen Haaksbergen, Ziekenhuisgroep Twente, Zorgaccent, Zorgfederatie Oldenzaal, Zorggroep Manna, Tekst:

Twentse dementieketens

Eindredactie: DeNK. creatieve vrijdenkers Opmaak:

DeNK. creatieve vrijdenkers

Oplage:

1.500 st.

Overnemen van teksten is toegestaan, mits met bronvermelding. www.dementietwente.nl

36

37

38

39

Dit boekje is een uitgave van de Twentse dementieketens. In de dementieketens werken organisaties samen aan optimale zorg voor mensen met dementie en hun naasten. In Twente zijn drie dementieketens. Voor meer informatie blader door het boekje of kijk op www.dementietwente.nl. Contact Gemeenten: Almelo, Borne, Hellendoorn, Hengelo, Hof van Twente, Rijssen-Holten, Tubbergen, Twenterand, Wierden Dementieketen: Midden-/Noordwest-Twente Projectleider:

Judith Kroes

Telefoon:

06 3435 1236

E-mail: [email protected] Gemeenten:

Dinkelland, Losser, Oldenzaal, Tubbergen

Dementieketen: Noordoost-Twente Projectleider:

Annejuul Tielens

Telefoon:

088 000 5200

E-mail: [email protected] Gemeenten:

Enschede, Haaksbergen

Dementieketen: Zuidoost-Twente Projectleider:

André Braskamp

Telefoon:

053 460 7777

E-mail: [email protected]

40

www.dementietwente.nl