Bloed- en lymfeklierkanker

Nummer 1 • jaargang 42 maart 2013

Wakkere hersenoperatie Erfelijke borsten eierstokkanker Blaaskankercentrum Seks na urologische aandoening

Bloed- en lymfeklierkanker

Monitor • maart 2013

1

In Nederland is kanker doodsoorzaak nummer 1 In 2012 overleden 45.000 mensen aan een vorm van kanker. En elk jaar wordt bij meer dan 100.000 mensen de diagnose gesteld. Borst-, darm-, huid-, long- en prostaatkanker komen het meeste voor.

8

Aan de andere kant zijn er steeds meer effectieve therapieën, met meer kans op herstel en een betere kwaliteit van leven van patiënten. Het Erasmus MC werkt daar hard aan mee. In deze Monitor onder andere aandacht voor nieuwe ontwikkelingen bij de diagnose van bloed- en lymfeklierkanker en voor het Blaaskankercentrum, waarbinnen urologen, oncologen, radiotherapeuten, verpleegkundigen en onderzoekers samenwerken aan een grotere kans op herstel van patiënten met invasieve blaastumoren.

23 ren

umo

ent Hers

ers

ere h

Wakk

tie

era enop

en n teg

alle

: opv

dam otter

ker

tkan

Bors

30

n stu

Kie

n ka

Seks

48

rum

nt kerce

kan

Blaas

38

er kank

che

ogis

Urol

32

nker

tege

en Zing

even

het l

oor zen v

ker

e kan

isch rolog

na u

ster,

rolo

- en

r

ierk fekl

lym

Strijd

stro

elle e

eur

ko’s

leu et de

m

logy mato

40 51

ose

iagn ige d

auwk

ern n sup

ndsn

Raze

nd omlij

n ge

nge epali

umb

atori

r Labo

12 18

anke

d Bloe

gie

ncolo

eO gisch

nte U

ime xper

ar E

lera hoog

o Jen

Guid

odd ard: T

lub

R. Go

14

Aw

42

e

us H

Erasm

46 r...

erde

En v

ie allerg

ten

ewno

Cash

om

coom

sisar

po et Ka

id m

e sm

rijks sten

Oo

haar

oofd

lano gme

Oo

54

in h moon

shor

Stres


52

er

kank

tok eiers

en

orst-

ijke b

rfel die: e

Hebo


26

nR

us va

De re

2

k

n dan

wil e

3

Tekst Gert-Jan van den Bemd

AlpenmeiZjes naar de top

I

n haar werk wordt Pauline Hogenbirk-Hupkes (derde van links, vooraan) dagelijks geconfronteerd met kanker. Als analist op de afdeling Hematologie van het Erasmus MC is ze betrokken bij de diagnostiek van en het onderzoek naar leukemie. Maar kanker kwam nog dichterbij: twee jaar geleden werd bij haar man Bas kanker aan de stembanden geconstateerd, waaraan hij werd behandeld. In de zomer van 2012 kwam de kanker terug en volgde een intensieve behandeling. Of deze behandeling afdoende is geweest, moet nog blijken, maar Bas en Pauline hebben goede hoop. Die ingrijpende ervaring was voor Pauline aanleiding om zich met negen vriendinnen en een trainer in te schrijven voor Alpe d’HuZes. Als AlpenmeiZjes gaan ze, elk met hun persoonlijke motivatie, op de fiets de Alpe d’Huez bedwingen. Het geld dat de actie oplevert - vorig jaar 32,2 miljoen euro door ruim 8.000 deelnemers - komt in zijn geheel ten goede aan onderzoek naar de bestrijding en preventie van kanker. Dit jaar vindt Alpe d’HuZes plaats op 5 en 6 juni. U kunt Pauline en de andere AlpenmeiZjes sponsoren: http://alpenmeizjes.blogspot.nl/p/wie-zijn-wij.html Meer over Alpe d’HuZes: www.opgevenisgeenoptie.nl

4

MonitorMonitor • maart 2013 • maart 2013


5

Precisiebombardement

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Mischa Hoogeman

D

it is een dwarsdoorsnede van de mondholte, gemaakt met een CT-scanner, van een patiënt met een tumor in het hoofdhalsgebied. Momenteel bestaat de behandeling uit bestraling met röntgenstraling, maar hierbij loopt ook gezond weefsel schade op. Protonentherapie, waarbij de tumor met kerndeeltjes wordt bestookt, is mogelijk een beter alternatief. Net als röntgenstraling passeren ook protonen op hun weg naar de tumor gezond weefsel, maar zolang de protonen niet te veel snelheid verliezen, blijft de schade beperkt. Komt de snelheid onder een bepaalde grenswaarde, dan verliezen de protonen in één klap al hun energie. Door nauwkeurige berekeningen kan de energie van de protonenbundel zo worden ingesteld, dat die grenswaarde precies wordt bereikt op het moment dat de protonen de tumor binnendringen. Het gevolg: maximale schade aan de tumor en veel minder aan het gezonde weefsel. De patiënt heeft dus minder last van bijwerkingen en een grotere kans op herstel. In het Erasmus MC worden momenteel methodes ontwikkeld om volledig automatisch de meest optimale hoeken te bepalen van waaruit de protonenbundel gericht moet worden. De studies maken onderdeel uit van de nauwe samenwerking van het Erasmus MC met het LUMC en de TU Delft. In 2016 starten zij het eerste behandelingscentrum voor protonentherapie in Nederland: het Holland Particle Therapy Centre (HollandPTC). In HollandPTC zullen na de opstartfase ongeveer 600 kankerpatiënten per jaar behandeld worden en op termijn hopelijk meer.

6 6



7

Tekst Gerben Stolk

Zelf invloed op verwijdering hersentumor

Eigen bijdrage patiënt Meehelpen de eigen hersentumor te verwijderen. Bij geen andere medische ingreep levert de patiënt zó’n belangrijke bijdrage als bij de operatie die wordt uitgevoerd terwijl hij wakker is en aanwijzingen geeft aan de behandelaren.

E

en vrouwelijke patiënt wordt verzocht te tellen. Geen probleem: ze begint bij één en noemt feilloos de volgende getallen op. Totdat ze ‘achttien’ moet zeggen. Ze hapert. Nieuwe poging. Weer stokt ze bij achttien. En daarna nog twee keer. Neurochirurg Arnaud Vincent weet genoeg. Voor hem is duidelijk waar hij straks in elk geval géén tumorweefsel moet verwijderen. Hij zegt: “Voorafgaand aan de tumorverwijdering bekijken we of we met elektrische stimulatie kortsluiting kunnen maken in verschillende delen van onder meer het functionele spraakgebied. Als je ergens kortsluiting veroorzaakt, weet je dat daar spraakgebied zit. Dat is bijvoorbeeld het geval bij de vrouw die door onze elektrische stimulatie opeens niet verder kan tellen dan tot achttien. In dat hersendeel moeten we dus niet snijden, want onder normale omstandigheden functioneert dat. Was er na de stimulatie niets gebeurd en zou de vrouw dus gewoon hebben doorgeteld, dan zouden wij weten dat zich geen spraakgebied bevindt in dat hersendeel en dat we daar wel tumorweefsel kunnen verwijderen.” 8

Monitor • maart 2013 Monitor • maart 2013


Toonaangevend Het Erasmus MC was het eerste ziekenhuis in ons land dat op grote schaal wakkere hersentumoroperaties begon uit te voeren. Eind 2012 werd het 10-jarig jubileum gevierd. Met jaarlijks bijna dertig ingrepen van dit type is ‘Rotterdam’ toonaangevend in de Benelux. In de afgelopen jaren lieten andere neurochirurgische centra in ons land zich inspireren en instrueren door het Erasmus MC.

maar geen schade aanrichten. Daarvoor is de wakkere operatie een uitstekende optie. Wat onmogelijk is bij een patiënt onder narcose - testen of hij bijvoorbeeld wel of niet beweegt bij stimulatie van een hersengedeelte - kun je wel doen wanneer iemand wakker is.” Vincent wijst een tumor aan op het beeldscherm van Klimek: “Als je deze tumor onder narcose zou opereren, komt de patiënt er verlamd uit. Als je dat wakker doet, is de kans heel groot dat dat niet zo is.”

Een wakkere hersenoperatie is een uitkomst wanneer een hersentumor zich bevindt in de buurt van functies bijvoorbeeld spraak of beweging die niet zijn te controleren tijdens narcose. Dat vertelt Markus Klimek, anesthesioloog met als aandachtsgebied neuro-anesthesie. Hij zegt: “Wij hebben twee doelen: de levenskwaliteit van de patiënt op een hoog niveau houden en de levensduur rekken. Daarvoor moeten we zoveel mogelijk van de hersentumor weghalen. Maar dat durf je niet onder narcose, want dan snijd je misschien in een functie en komt de patiënt er wellicht verlamd uit en daalt de levenskwaliteit. Je wilt een balans vinden: radicaal verwijderen,

Tintelingen Een wakkere hersentumoroperatie duurt normaal gesproken drieënhalf uur en de tumor heeft gemiddeld een diameter van vijf centimeter. Voor de ingreep zijn in elk geval een hersenchirurg en anesthesioloog nodig. De eerste licht de schedel van de patiënt en begint, voordat de operatie van start gaat, te bepalen welke delen van het hersengebied in de buurt van de tumor wel of geen functie hebben. Centimeter voor centimeter geeft hij met een soort pincet een elektrische stimulans aan de hersenoppervlakte. Treedt daardoor bijvoorbeeld spraakstilstand op bij de patiënt? Of strekt de behandelde opeens een arm of voelt hij tintelingen in zijn 99

Beeld Hilbert Krane

arm? Op basis van de bevindingen krijgt de neurochirurg een beeld van waar hij straks wel en niet mag snijden. Tijdens de operatie zelf kan hij ook dieper in de hersenen kijken: is daar na stimulatie een reactie? Zo ja, dan moet hij ervan afblijven. Zo nee, dan mag hij snijden. Het Erasmus MC heeft tegenwoordig ook een linguïst, een spraakdeskundige die taaltestjes afneemt terwijl neurochirurg en anesthesioloog bezig zijn. De patiënt moet bijvoorbeeld woorden nazeggen of zinnen afmaken, zodat voortdurend duidelijk is of ergens wel of niet kortsluiting optreedt. Vocale anesthesiologie Voor de anesthesioloog wijkt een wakkere operatie af van zijn gebruikelijke werk. Klimek: “Doorgaans breng ik iemand onder narcose en heb ik alles onder controle. De patiënt heeft een beademingsslangetje, maximale pijnstilling, krijgt geen epilepsie en raakt niet in paniek. Dezelfde comfort moet ik zien te bieden aan iemand die niet onder narcose is. Krijgt hij de juiste hoeveelheid pijnstilling? Raakt hij niet in paniek? Een belangrijk gedeelte van mijn werkzaamheden is hier dat ik praat met de patiënt en hem geruststel. Ik noem het vocale anesthesiologie.” 10

Tien jaar een team De jongste patiënt wereldwijd die een wakkere hersenoperatie onderging, was negen jaar. Dat gebeurde in het Erasmus MC. De oudste behandelde in Rotterdam telde 82 jaar. Binnenkort staat de 300e ingreep op het programma, waarmee het min of meer is uitgegroeid tot een standaardprocedure. Het is neuro-anesthesioloog Markus Klimek die dit type operatie ruim een decennium geleden vanuit Duitsland naar de Maasstad bracht. Hij had er veel ervaring mee opgedaan in het academisch ziekenhuis van Keulen en wilde de ingreep graag introduceren in Rotterdam. “Als kind ben ik een beetje Hollandofiel opgegroeid. Iedere zomer brachten we met het gezin door aan zee in Domburg. Behalve geneeskunde heb ik ook Nederlands gestudeerd. Ik besloot dan ook te solliciteren toen ik las dat er een vacature was voor een anesthesioloog in het Erasmus MC.” Voor Arnaud Vincent deed Klimek op het juiste moment zijn intrede met zijn voorstel voor de wakkere hersenoperatie. “Ik was bijna klaar met mijn opleiding tot neurochirurg in Rotterdam en had een promotieonderzoek achter de rug over neuro-oncologie. Ik had interesse om de chirurgische techniek uit te breiden binnen de neuro-oncologie.” Inmiddels vormen de twee alweer ruim tien jaar een team. Neurochirurg Joost Schouten en anesthesioloog Chris Jansen kunnen de ingreep ook uitvoeren.

Minister Schippers van Volksgezondheid opende op donderdag 10 januari het Hersentumorcentrum

Hersentumorcentrum “Als je alle soorten hersentumoren wilt kunnen behandelen, moet je ook alle mogelijke technieken in huis hebben. Daarom bieden wij naast endoscopie, fluorescentietechnieken, integratie van functionele MRI-beelden en intra-operatieve echoscopie eveneens de wakkere hersenoperatie.” Dat zegt afdelingshoofd en hoogleraar Clemens Dirven. “Begin dit jaar heeft het Erasmus MC het Hersentumorcentrum geopend, waar alle specialiteiten op dit vlak zijn gebundeld. Zo kunnen we een integrale aanpak leveren. Iemand die een wakkere hersenoperatie heeft ondergaan, kan hier ook terecht voor bijvoorbeeld radio- of chemotherapie als dat ter aanvulling nodig is.” In het Erasmus MC worden jaarlijks 350 patiënten met een hersentumor geholpen. Bijna dertig keer gaat het om een wakkere hersenoperatie. Dirven: “Wij hebben er zoveel expertise mee opgebouwd, dat we graag nog meer zouden samenwerken met andere neurochirurgische centra om de kwaliteit in ons land nog verder omhoog te krijgen.” Monitor • maart 2013 Monitor • maart 2013


11


Eén adres, één aanvraagformulier

Laboratoriumbepalingen voor bloed- en lymfeklierkanker gestroomlijnd Heeft mevrouw Yilmaz acute myeloïde leukemie van het type PML/RARA (t(15;17)) of is het toch AML1-ETO (t(8;21))? En slaat de therapie bij meneer De Vries met chronische myeloïde leukemie aan? Op elkaar afgestemd bloed- en beenmergonderzoek geeft efficiënt antwoord op dit soort vragen.

D

r. Kirsten van Lom, hoofd van het laboratorium Hematocytologie van het Erasmus MC, schetst een beeld uit de dagelijkse praktijk: “Een arts uit het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Goes heeft een patiënt met waarschijnlijk een acute myeloïde leukemie. Hij wil zijn vermoeden bevestigd zien, want door het definitief stellen van de diagnose kan met de juiste therapie worden begonnen. Bij een andere patiënt is de diagnose al gesteld: chronische myeloïde leukemie. De patiënt is met chemotherapie gestart en de arts wil controleren hoe het bloed van de patiënt er nu uitziet. Heeft de chemotherapie effect gehad? Voor zowel het stellen van de diagnose, als voor het verkrijgen van inzicht in het verloop van de ziekte, kan de arts bij ons terecht.” (Zie ook kader: Definitieve diagnose en trefzekere therapie.)

Klantvriendelijk Medisch specialisten van ziekenhuizen uit de regio Zuidwest-Nederland kunnen op een formulier aangeven welk ziektebeeld zij bij een patiënt vermoeden en welke bepalingen zij willen aanvragen. Maar de ziekten zijn divers en er zijn legio bepalingen. Hoe zien ze door de bomen het bos nog? Van Lom: “Om de artsen te helpen hebben we een brochure gemaakt. Daarin staat vermeld wat er moet worden ingestuurd: buizen of uitstrijkjes met bloed of beenmerg. En in het boekje staat aangegeven welke bepalingen de arts moet aanvragen om de diagnose te kunnen stellen, of welke aanvragen zinvol zijn om het verloop van de ziekte te kunnen volgen.”

‘We hebben de materiaalontvangst daarom gecentraliseerd’ Zo wordt op het laboratorium Hematocytologie van Van Lom gekeken naar het celbeeld in het bloed en het beenmerg: hoe zien de cellen eruit? Zijn er afwijkingen in de kern of het cytoplasma? Hoe is de verdeling tussen rode bloedcellen en de diverse typen witte bloedcellen? In andere laboratoria wordt gekeken naar veranderingen (mutaties) in het DNA en fouten in de chromosomen en naar de aan- of afwezigheid van bepaalde eiwitten op de cellen middels antistoffen. Die laboratoria Hematologie, Immunologie, Klinische Genetica en Pathologie liggen nu al niet naast elkaar en 12



in de nieuwbouw zal dat ook niet veranderen. Van Lom haalt er een artist impression van de nieuwbouw bij; een fraaie tekening hoe het Erasmus MC er over een jaar of vijf uitziet. De locaties van de betrokken laboratoria zijn rood omcirkeld. “Kijk”, zegt ze, “straks zitten de onderzoekslaboratoria soms honderden meters uit elkaar. Het is niet wenselijk dat een bode van een regionaal ziekenhuis dat hele complex moet doorkruisen om bloed of beenmerg van een patiënt op de juiste plaats af te leveren. We hebben de materiaalontvangst daarom gecentraliseerd, we verdelen het materiaal en we sturen het vervolgens zelf naar de juiste afdelingen. Dat kost minder tijd, is klantvriendelijk en het leidt tot minder fouten en verlies van materiaal. Sommige artsen vinden het plezierig indien er, als alle uitslagen klaar zijn, één geïntegreerde diagnose of classificatie wordt teruggestuurd. Dat zijn we nu met z’n allen aan het organiseren.”

Definitieve diagnose en trefzekere therapie Acute en chronische myeloïde of lymfatische leukemie en non-Hodgkin lymfoom zijn voorbeelden van kanker die door medisch specialisten hematologische maligniteiten worden genoemd. Bij die ziekten gaat er ergens in de aanmaak van cellen in het bloed, beenmerg of lymfestelsel iets mis: door een genetische verandering gaan bepaalde cellen woekeren en verstoren zo de normale functie van andere cellen. Patiënten met een dergelijke vorm van kanker hebben weinig energie, krijgen snel blauwe plekken en hebben meer kans op infecties. Zonder behandeling zijn de ziekten dodelijk. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de verschillende lymfeklierkankers en leukemieën ingedeeld in categorieën op basis van vooral de genetische veranderingen die eraan ten grondslag liggen. Ze worden aangeduid met cryptische codes die aangeven wat er in het DNA aan de hand is. Bij AML1-ETO (t(8;21)) is er bijvoorbeeld een fout opgetreden tijdens de celdeling en zijn delen van chromosomen 8 en 21 uitgewisseld. Bij PML/RARA (t(15;17)) is dat bij chromosomen 15 en 17 gebeurd. Vaak leidt een bepaald type verandering in het DNA tot een specifieke vorm van leukemie. De ene vorm is agressiever dan de andere en ook de behandeling kan anders zijn, want niet alle kankercellen zijn even gevoelig voor een bepaald medicijn. Daarom is het van groot belang om vast te stellen welk type lymfeklierkanker of leukemie een patiënt heeft. 13


Onderzoek naar nieuwe test cashewnotenallergie

Nooit meer provoceren! Om vast te stellen of een kind allergisch is voor cashewnoten geef je het... cashewnoten. Hoogste tijd voor een subtielere test.

B

ij een provocatietest krijgt iemand die verdacht wordt van een voedselallergie steeds grotere hoeveelheden van de mogelijke boosdoener ter consumptie aangeboden: eerst in hoeveelheden van een paar duizendste gram, in stapjes oplopend naar een tiental grammen. Dr. Nicolette de Jong van de afdeling Inwendige Geneeskunde, sector Allergologie van het Erasmus MC, leidt een onderzoek naar cashewnotenallergie bij kinderen van twee tot achttien jaar. De Jong bekijkt hoe vaak de allergie nu eigenlijk voorkomt en probeert een vinger te leggen op de oorzaak. Dat is hard nodig, vindt ze: “Cashewnotenallergie is toch een beetje een ondergeschoven kindje. Bijna alle aandacht is gericht op pinda-allergie, maar de reactie op cashewnoten is zeker zo heftig en omdat we steeds meer cashewnoten eten zal de allergie ook steeds meer voorkomen.” (Zie kader: steeds vaker allergisch)

‘Zowel de arts als de persoon die onderzocht wordt, weet niet of het koekje cashewnoten bevat’

Ook binnen de studie van De Jong wordt nog gewerkt met de provocatietest. Omdat het een krachtig allergeen betreft, krijgen de kinderen om te beginnen heel weinig cashewnoot: slechts 1 milligram (het duizendste deel van een gram). De dosering loopt in acht stapjes op tot 15 gram. Als een kind allergisch is, treden vaak bij doseringen rond een tiental milligrammen (een kwart tot driekwart cashewnoot) de eerste klachten op, meestal buikpijn en geïrriteerde mondslijmvliezen. Het onderzoek wordt samen met ziekenhuizen in Groningen en Voorburg uitgevoerd. De sectie Allergologie van het Erasmus MC is expert op het gebied van provocatietests, ook bij zeer jonge kinderen, en coördineert de studie. Inmiddels zijn dertig kinderen 14 14



onderzocht. Tot nu toe vertonen alle kinderen met een cashewnotenallergie ook een allergische reactie op pistache en 40% ook op mango. Bovendien reageren ze in de huidtest ook allemaal positief (met roodheid en zwelling) op boompollen en op pinda’s. Opvallend: de kinderen die De Jong heeft getest, hebben in hun leven nog nooit een cashewnoot gegeten en toch zijn ze allergisch. Hoe kan dat? “Hoe dat precies zit, weten we nog niet. Misschien zijn de kinderen al in de baarmoeder gesensibiliseerd, gevoelig geworden voor de allergische stoffen door de cashewnoten die hun moeders aten. Of misschien hebben de kinderen de allergenen opgepikt die in de lucht zweven. Ik had het vermoeden dat de reactie ook voort zou kunnen komen uit het eten van een fruithapje. Het daarin aanwezige mango bevat eiwitten die zeer verwant zijn met de eiwitten uit cashewnoten. Maar dat lijkt niet de verklaring: slechts 40% van de kinderen die allergisch zijn voor cashewnoten zijn dat ook voor mango. Als er een verband zou zijn, zou dat percentage hoger liggen.”

Nadelen De Jong wil af van die provocatietest: “Zo’n test is niet ongevaarlijk. Natuurlijk houdt een deskundige arts de proefpersoon nauwlettend in de gaten, maar soms kan de reactie heel hevig zijn. Bovendien is zo’n onderzoek arbeidsintensief, dus duur en niet altijd eenvoudig uit te voeren. De stof die wordt onderzocht moet in gestandaardiseerde hoeveelheden worden aangeboden, bijvoorbeeld verwerkt in een koekje. Om de test zuiver te houden, worden ook koekjes aangeboden waar de verdachte stof niet in zit. Zowel de arts als de persoon die onderzocht wordt, weet niet of het koekje cashewnoten bevat. Maar nog niet voor alle allergenen zijn er recepten voorhanden die standaardisatie mogelijk maakt. In het ideale geval geeft de provocatietest een definitief antwoord op de vraag of de proefpersoon wel of niet allergisch is voor de geteste stof. Maar factoren als kou of warmte en stress kunnen ook effect hebben op de mate waarin een allergische reactie optreedt. Ook een combinatie met een andere allergie, denk aan seizoensgebonden boompollenallergie, kan de voedselallergische reactie beïnvloeden.”

Mestcellen De Jong en haar onderzoekscollega’s gaan een nieuwe test ontwikkelingen die in feite de allergische reactie 15

‘De stoffen die worden afgescheiden kunnen we meten en zijn een maat voor de ernst van de allergie’

Steeds vaker allergisch Steeds meer allergieën steken de kop op, of lijkt dat maar zo? De Jong: “Nee, dat is zonder meer waar. Eén op de drie Nederlanders is nu ergens allergisch voor en dat aantal stijgt. Daar zijn verschillende verklaringen voor. Onze, misschien wel wat doorgeslagen, hygiëne speelt waarschijnlijk een rol. We zijn te schoon en leven in kleinere families, waardoor we op jonge leeftijd minder vaak in aanraking komen met ziekteverwekkers en andere stoffen waar ons immuunsysteem tegen moet optreden. Je ziet het verschijnsel ook optreden in bepaalde ontwikkelingslanden: daar waar het economisch beter gaat, krijgen mensen een allergie voor huisstofmijt. Ook de overdadige toepassing van antibiotica draagt mogelijk bij aan het probleem. Bovendien halen we beschermende stoffen uit ons voedsel. In delen van voormalig Oost-Duitsland komen allergieën beduidend minder vaak voor. Daar drinken ze rauwe koemelk en daarin zitten beschermende factoren, die door pasteuriseren of steriliseren verloren gaan.” 16 16



in het menselijk lichaam nabootst. Mestcellen spelen daarbij een belangrijke rol. Dat zijn speciale cellen die zich in allerlei weefsels bevinden, bijvoorbeeld in de huid en de slijmvliezen. Daar binden ze met eiwitten die als lichaamsvreemd worden herkend. Vervolgens scheiden de mestcellen stoffen af om een immunologische reactie op te starten, waardoor de eiwitten worden opgeruimd. Bij een allergie verloopt dat proces wat te uitbundig: ook bij ongevaarlijke eiwitten vinden hevige reacties plaats. Die leiden bijvoorbeeld tot langdurige niesbuien, een rode huid of gezwollen slijmvliezen. Soms zijn de reacties zo hevig dat de bloeddruk daalt, mensen in shock raken of zelfs overlijden. Hoe doe je zo’n reactie in een laboratorium na? De Jong: “Bij de persoon die op allergie wordt onderzocht nemen we wat bloed af. Daarvan wordt het vloeistofgedeelte, het serum, in contact gebracht met een speciale cellijn. Het gaat om basofiele granulocyten van een rat, die veel op mestcellen lijken. Als er zich in het serum van de testpersoon afweerstoffen tegen dat eiwit bevinden, zullen die aan de cellijn binden. Aan die met afweerstoffen beladen cellen wordt een cashewnotenextract toegevoegd, en de cellen gaan dan bepaalde stoffen afscheiden. De stoffen die worden afgescheiden kunnen we meten en zijn een maat voor de ernst van de allergie. Als er geen afweerstoffen zijn, wordt er ook niets afgescheiden.” Als de test succesvol blijkt te zijn, dan verwacht De Jong dat de nieuwe methode op termijn de standaard gaat worden voor het vaststellen van noten- en zadenallergieën.

Boosdoeners Behalve de ontwikkeling van een nieuwe test om cashewnotenallergie vast te stellen heeft De Jong nog meer noten op haar zang: “Samen met Wageningen Universiteit & Research Centrum (UR) gaan we uitzoeken welke stoffen in de cashewnoot en de botanisch verwante pistache en mango verantwoordelijk zijn voor de allergische reactie. De boosdoeners zijn altijd eiwitten. Bij cashewnoten zijn dat de opslageiwitten Anacardium occidentale, Ana o 1, 2 en 3. Maar mogelijk zijn er nog meer eiwitten verantwoordelijk. En we willen antwoord op de vraag: wat is eigenlijk een cashewnoot? Want het grappige is: de cashewnoot is geen noot. Het is het zaad van de cashew, net als pistache en de mango lid van de pruikenboomfamilie (Anacardiaceae).” 17

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Helen van Vliet

‘Toen de Amerikanen onze resultaten zagen, waren ze flabbergasted’

Die chemotherapie kan minder. Immunoloog Jacques J.M. van Dongen moest lang vechten tegen allerlei vooroordelen, maar uiteindelijk volgt de medische wereld zijn advies: zó meten is weten!

W

aar zijn jullie expert in? Over die vraag hoeft prof. dr. Jacques J.M. van Dongen van de unit Moleculaire Immunologie van het Erasmus MC niet lang na te denken. “Onze specialiteit? Razendsnel en heel nauwkeurig de diagnose stellen bij alle vormen van bloed- en lymfeklierkanker.” Hij zegt het niet zonder trots. En terecht, want zowel de snelheid als de nauwkeurigheid waarmee een diagnose wordt gesteld, is essentieel voor een efficiënte behandeling van kankerpatiënten. Zijn manier van meten wordt langzaam maar zeker de standaard.

Pluis of niet pluis

Specialisten in diagnose van bloed- en lymfeklierkanker

Razendsnel en super nauwkeurig 18


Van Dongen: “Hoe eerder je de diagnose stelt, hoe beter, want je kunt dan snel met de juiste behandeling starten en dat vergroot de kans op herstel. Maar dat de nauwkeurigheid van de diagnose ook van groot belang is, vergt enige toelichting. In feite doe je bij een eerste diagnose niets anders dan de uitspraak: het is ‘pluis’ of ‘niet pluis’. ‘Niet pluis’ betekent dat er kanker is aangetoond, maar dat alleen is niet voldoende. We moeten de kanker classificeren, precies vaststellen om wat voor kanker het gaat, want alleen dan kun je effectief gaan behandelen.”

Black box Maar ook na classificatie van de kanker en vaststelling van de therapie zijn nog niet alle problemen opgelost. Van Dongen: “Als een groep van honderd patiënten met precies dezelfde soort kanker een identieke behandeling krijgt, dan kunnen die patiënten daar in principe allemaal anders op reageren. Of de behandeling aanslaat hangt namelijk niet alleen af van de soort kanker, of de therapie die wordt toegepast, maar wordt in sterke mate beïnvloed door de patiënt zelf, waarbij onder andere genetische factoren een rol spelen. Het lichaam van een patiënt is een black box, en elke patiënt is weer anders. Bepaalde kankermedicijnen moeten, voor ze actief worden, eerst in de lever worden omgezet. En dat gebeurt niet bij alle patiënten even goed. Ook de afbraak in de lever of de uitscheiding via de nieren is van patiënt tot patiënt anders. Sommige mensen hebben veel vetweefsel, waardoor Monitor • maart 2013

bepaalde medicijnen zich anders over het lichaam verdelen dan bij iemand met weinig vetweefsel. Naast die lichamelijke verschillen zijn er nog andere factoren die bepalen hoe een behandeling aanslaat. Denk aan het dieet dat iemand volgt of de trouw waarmee iemand de kankermedicatie inneemt. Allemaal factoren die voor elke persoon uniek zijn, maar die ook van invloed zijn op de behandeling.”

Gevoelig Slechts een klein deel van de processen dat in de black box plaatsvindt, is bekend, maar de uiteindelijke vraag blijft: slaat de behandeling aan? Om dat vast te kunnen stellen moet de patiënt in de tijd worden gevolgd. Bij bloed- en lymfeklierkanker is het eenvoudig om regelmatig bloed of beenmerg bij de patiënt af te nemen, om daarin te bepalen of de kankercellen verdwijnen. Twintig jaar geleden werden regelmatig bloed- of beenmerguitstrijkjes gemaakt om daarin met de microscoop te speuren naar afwijkende cellen. De maximale gevoeligheid van die methode is slechts 1%, dat wil zeggen: één kankercel op 100 normale cellen. Maar bij een patiënt die bijvoorbeeld slechts één kankercel op 500 of 1000 normale cellen heeft, wordt waarschijnlijk niets verontrustends gevonden. “Die gevoeligheid moest dus drastisch omhoog. En dat is gelukt. Inmiddels zijn we in staat om één kankercel tussen 10.000 tot 100.000 normale cellen op te sporen. Dat is honderd tot duizend keer zo gevoelig als twintig jaar geleden”, zegt Van Dongen. (Zie ook kader: Gevoelige technieken.)

Terugkeer voorspellen De immunoloog benadrukt waarom een hoge gevoeligheid zo belangrijk is. “We hebben een studie gedaan onder kinderen met acute lymfatische leukemie. Dat is de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. Nadat de therapie was gestart, hebben we op verschillende momenten bloed afgenomen en zijn we met gevoelige methoden naar kankercellen gaan kijken. Na verloop van tijd was bij alle patiënten het aantal kankercellen gedaald tot onder de 1%. Dat wil zeggen: volgens de ouderwetse, ongevoelige methode 19

met de microscoop, zouden al deze patiënten als ‘schoon’ bestempeld worden.” Met de veel gevoeligere methode zag Van Dongen niet alleen dat er bij alle patiënten nog steeds kankercellen in het bloed voorkwamen, hij zag ook dat er tussen de patiënten enorme verschillen bestonden in de snelheid waarmee het aantal kankercellen daalde. “Bij 40% van de patiënten daalde het aantal kankercellen in het bloed heel snel. Dat zijn dus kinderen die goed reageerden op de therapie. Aan de andere kant is er ook een groep van 10-15% van de kinderen die slecht op de behandeling reageerde. Weliswaar zakte het aantal kankercellen ook in deze groep onder de 1%, maar kort daarna stak de kanker weer de kop op.” De gevoelige meetmethode bracht aan het licht dat er nog wel degelijk kankercellen zijn, ook al zie je die niet meer met de microscopische celtelling. Maar juist die cellen geven aan dat het risico niet is geweken. Vandaar dat artsen en kankeronderzoekers de resterende cellen bestempelen als Minimal Residual Disease (MRD). De gevoelige meetmethode toonde tevens aan dat de snelheid waarmee de kankercellen in aantal dalen, een indicatie is voor de kans dat de kanker weer terugkomt: zeer snelle dalers reageren goed op de behandeling en komen zelden terug (in minder dan 5%), langzame dalers zijn een stuk minder gevoelig voor de therapie en steken eerder de kop weer op. Van Dongen kan op basis van die dalingscurves al na drie maanden na de start van de therapie voorspellen, welke kinderen een verhoogd risico hebben op terugkeer van de kanker en welke juist niet.

Niet omhoog, maar omlaag “Iedereen kent de nare bijwerkingen van kankerbehandelingen. De doseringen van chemotherapie zijn steeds maar omhoog gegaan, terwijl de dosering in bepaalde gevallen misschien best omlaag kan. In de jaren zeventig van de vorige eeuw was de therapie bij kinderen met leukemie in vergelijking met tegenwoordig, relatief mild. Desondanks genas 40%. Ik kan het niet bewijzen, maar ik heb het vermoeden dat de kinderen die in de jaren zeventig overleefden, vergelijkbaar zijn met de kinderen die in onze studie een zeer snelle daling van de leukemiecellen laten zien. In beide gevallen gaat het om 40% van de totale patiëntengroep.” Samen met prof. dr. Rob Pieters, hoofd van de afdeling Kinderoncologie van het Erasmus MC, heeft Van Dongen veelvuldig gepleit voor minder intensieve therapie. Als voorzitter van het ALL-10 kinderleukemieprotocol, is het Pieters inderdaad gelukt om de therapie te verminderen bij kinderen bij wie de leukemiecellen zeer snel afnemen. De reacties op congressen was niet mals: ‘The Dutch play with fire!’ werd er geroepen. “Die reactie kwam voort uit angst van behandelaars voor vaker terugkeren van de leukemie”, meent Van Dongen. “Maar dankzij de inspanningen van 20


Monitor Monitor••maart maart2013 2013

21

Tekst Gert-Jan van den Bemd Historisch beeld collectie Wouter de Herder

SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) werd uiteindelijk toch toestemming gegeven voor een nationale klinische studie met therapievermindering in de goed reagerende groep, onder andere door de toediening van anthracyclines te verminderen. Dat zijn beruchte stoffen met veel nare bijwerkingen (onder andere op het hart, red.). En wat zagen we: de therapie bleek net zo effectief en de kanker kwam niet vaker terug.” Het Erasmus MC en Sanquin in Amsterdam behandelen inmiddels alle kinderen met acute lymfatische leukemie in Nederland op basis van de MRD diagnostiek.

Minder koorts Maar het effect van een lagere dosis chemotherapie ging nog verder: “Immunologen van het UMC Utrecht hebben binnen de ALL-10 studie gekeken naar koorts en infecties tijdens de behandeling. Zij zagen dat de kinderen uit de milde behandelgroep vijfmaal minder vaak in het ziekenhuis werden opgenomen vanwege koorts. Bovendien werden de kinderen die een milde behandeling ondergingen, gemiddeld één dag in het ziekenhuis opgenomen vanwege koorts of een infectie, terwijl kinderen met een zware therapie, gemiddeld tien dagen in het ziekenhuis verbleven. Het immuunsysteem bij kinderen in de milde behandelingsgroep krijgt blijkbaar een veel kleinere tik dan bij de kinderen die de zware therapie hebben ondergaan. Dat betekent een enorme kostenbesparing en een geweldige verbetering van de kwaliteit van leven. En dan laat ik de vermindering van de nadelige effecten van chemotherapie op de lange termijn (bijvoorbeeld de schade aan nieren, hersenen en hart, red.) nog buiten beschouwing.”

De Reus van Rotterdam

Opvallen tegen wil en dank ‘Op zijn verhoogde fiets gezeten

Flabbergasted Het diagnostisch onderzoek van Van Dongen toont aan dat een behandeling die zich specifiek richt op een bepaald type patiënt vele malen efficiënter en dus goedkoper is dan een therapie voor de hele patiëntengroep. Personalized medicine dus. Het komt erop neer dat je tijdens de behandeling iedere individuele patiënt vervolgt en dat je per patiënt de therapie aanpast. Dat aanpassen kan bestaan uit een andere therapie, verhoging of verlaging van de dosis of verhoging of verlaging van de frequentie waarin de therapie wordt gegeven. Inmiddels is Van Dongen al lang geen roepende in de woestijn meer. Hij leidt een Europees samenwerkingsverband en reist de wereld over om zijn kennis en inzichten te delen. “Toen de Amerikanen onze resultaten zagen, waren ze ‘flabbergasted’, maar inmiddels volgen ze ons voorbeeld wel”, zegt hij lachend. En ondertussen gaat zijn laboratorium in Rotterdam onder aansturing van dr. Vincent H.J. van der Velden verder met de zoektocht naar personalized medicine. Niet alleen bij kinderen met acute lymfatische leukemie, maar ook voor andere vormen van bloed- en lymfeklierkanker, zowel bij kinderen als bij volwassenen.

22 22

Werd hij door iedereen nagestaard Hij die, omdat hij ook moest eten

Gevoelige technieken

Zichzelf verkocht als ansichtkaart’

In plaats van een ouderwetse microscoop gebruiken de onderzoekers op de afdeling Immunologie van prof. dr. Jacques J.M. van Dongen geavanceerde technieken als polymerase chain reaction (PCR) en flowcytometrie om kankercellen op te sporen. Bij PCR wordt heel specifiek gezocht naar volgordes in het DNA die afwijkend zijn bij kankercellen. Door die afwijkende volgorde vele malen in het laboratorium te kopiëren, wordt de gevoeligheid zo vergroot dat een enkele kankercel tussen 100.000 normale cellen kan worden waargenomen. Bij flowcytometrie worden afwijkende eiwitten op kankercellen aangekleurd met antistoffen die zijn gekoppeld aan fluorescerende stofjes. Elke cel passeert een detector en wanneer fluorescentie wordt waargenomen, ‘ziet’ de detector een kankercel. Met deze methode kan een enkele kankercel tussen 10.000 normale cellen nog nauwkeurig worden opgespoord.



23

R

igardus Rijnhout stak met zijn kop ruim boven het maaiveld uit. Letterlijk, want hij was in zijn tijd, de jaren twintig-vijftig van de vorige eeuw, zeker zestig centimeter langer dan de gemiddelde volwassen man. De Reus van Rotterdam, zoals hij werd genoemd, leed aan acromegalie, een aandoening die wordt veroorzaakt door een tumor in de hypofyse. Prof. dr. Andries Querido, grondlegger van de Medische faculteit van de Erasmus Universiteit, was de arts die hem aan het eind van zijn leven in het Academisch Ziekenhuis in Leiden behandelde.

Kikkererwt Rigardus werd in 1922 geboren. Zijn ouders en jongere broer en zus hadden een normale lichaamslengte en ook Rigardus leek zich tot zijn derde jaar normaal te ontwikkelen. Daarna verliep zijn groei explosief: op zijn dertiende was hij al 1.90 m en zes jaar later 2.16 m. Op zijn vierentwintigste had hij zijn uiteindelijke lengte bereikt: 2,375 m. Prof. dr. Wouter de Herder is hoogleraar Endocriene Oncologie, verbonden aan de afdeling Inwendige Geneeskunde van het Erasmus MC. Vanuit zijn vakgebied ontwikkelde hij grote belangstelling voor acromegalie en andere vormen van reuzengroei (gigantisme). Hij publiceerde medische en historische artikelen over dit onderwerp. De Herder: “De hypofyse is een kliertje zo groot als een kikkererwt, ongeveer een cm in diameter. Een klein orgaantje, vlak onder de hersenen, maar heel belangrijk. Het produceert tal van hormonen die elders in het lichaam belangrijke processen reguleren. Niet alleen de productie van groeihormoon, maar ook hormonen die de schildklier, bijnierschors en de voortplantingsorganen aansturen. Een vergroting van de hypofyse, bijvoorbeeld door tumorgroei zoals bij Rijnhout, kan leiden tot overproductie van één van die hormonen, het groeihormoon. Acromegalie is daarvan het gevolg, maar ook andere ziektebeelden ontstaan door een overactieve hypofyse. In de tijd van Rijnhout was bestraling de standaardtherapie.”

Nierontsteking Inderdaad werd Rijnhout aan het begin van de Tweede Wereldoorlog uitwendig bestraald aan het hypofysegebied. Hij verdiende af en toe geld door als ‘sandwichman’ met een reclamebord rond te lopen of ansichtkaarten met zijn eigen foto te verkopen. In 1954 kreeg hij een ongeluk met zijn fiets en raakten zijn benen en de linkerhelft van zijn gezicht verlamd. Zijn linkeroog werd uiteindelijk blind en het zicht van zijn rechteroog was beperkt. Hij klaagde over vermoeidheid en een slap gevoel en hij had vaak last van urineweginfecties en nierstenen. Een ernstige nierontsteking mondde uit in bloedvergiftiging die hem op zesendertigjarige leeftijd fataal werd. Rijnhout werd in Rotterdam begraven, maar later werden zijn botten overgebracht naar het Anatomisch Museum van de Universiteit Leiden. Achter zijn voormalig woonhuis in de Gouvernestraat, in het wijkpark Oude Westen van Rotterdam, staat zijn levensgrote beeltenis. Voorbijgangers kunnen zich daar met hem meten en, letterlijk, in zijn schoenen gaan staan. Tegenwoordig is acromegalie / gigantisme in het algemeen goed te behandelen. Behalve hypofysechirurgie en hypofysebestraling zijn er nu medicamenten die de groeihormoon-overproductie kunnen afremmen. Al deze behandelingsvormen kunnen in het Erasmus MC worden toegepast. Het Erasmus MC heeft al jaren een internationale voortrekkersrol in de ontwikkeling en toepassing van nieuwe medicijnen voor acromegalie / gigantisme.

De Reus van Rotterdam in getallen Lichaamslengte: 2,375 meter Gewicht: 230 kg Lengte hand: 22 cm Breedte hand: 14 cm Lengte voet: 36 cm Schoenmaat: 62

De intro op de vorige pagina is een strofe uit ‘De reus van Rotterdam’ van The amazing Stroopwafels (2011). Tekst: W. Kerkhof, C. Pons; Muziek: W. Kerkhof; Eeuwige vlam, QUIKO Records. Dit artikel is gebaseerd op een artikel uit: Gigantism & Acromegaly in the 20th Century, Wouter W. de Herder, Jean Périé en Arjen Gnodde. 24



25

Erfelijke borsten eierstokkanker collectief onderzocht

Speuren naar onbekende boosdoeners en betere behandeling

Er zijn in Nederland een paar duizend families waarbinnen opvallend vaak borsten / of eierstokkanker voorkomt. Bekende boosdoeners zijn de BRCA genen, maar heel vaak ligt daar niet de oorzaak. Waar dan wel? De Hebon studie gaat die vraag hopelijk beantwoorden.


BRCA genen zijn berucht bij erfelijke borsten eierstokkanker, terwijl ze normaal gesproken juist helpen bij het herstel van schade aan het DNA en het ontstaan van kanker juist tegengaan. Maar bij bepaalde families komen er mutaties, veranderingen, in een BRCA gen voor en wordt de functie van het gen verstoord. Hiermee neemt de kans op kanker toe: een vrouw met een gemuteerd BRCA gen heeft 60-80% kans op borstkanker en 5-60% op eierstokkanker. Zonder zo’n mutatie is het risico voor een vrouw respectievelijk 12% en 1,5%. Ook bij mannen is het risico op borstkanker vervijfvoudigd, maar het gaat hier wel om een veel kleiner aantal patiënten.

Slecht nieuws Drs. Margriet Collée houdt zich als klinisch geneticus bezig met erfelijke en aangeboren aandoeningen. Ze is gespecialiseerd in de onco-genetica, een deelgebied dat zich richt op mensen met een erfelijke of aangeboren aanleg voor bepaalde vormen van kanker, zoals dragers van BRCA1/2 mutaties. “Mensen worden of door een andere arts naar mij verwezen omdat er aanwijzingen zijn voor een erfelijke vorm van kanker, of het zijn mensen die zelf vragen hebben over hun eigen risico of dat van hun kinderen vanwege het regelmatig voorkomen van kanker binnen hun familie.” Collée begint haar werk met een uitgebreid gesprek: “Ik informeer naar de familiesamenstelling: heeft iemand broers of zussen, ouders of grootouders, broers of tantes met kanker? Zo ontstaat een stamboom die eventueel wordt aangevuld met medische gegevens van de familieleden. Zo kan ik onderzoeken of er binnen de familie aanwijzingen zijn voor erfelijke borstkanker. Vervolgens wordt bekeken of er DNA onderzoek moet plaatsvinden. Ik geef voorlichting over de consequenties van zo’n DNA onderzoek. Die kunnen bestaan uit periodieke controles, maar bij erfelijke borsten eierstokkanker mogelijk ook uit een preventieve operatie waarbij de borsten en / of de eierstokken worden verwijderd. Ja, dat heeft zeker impact en daar schrikken mensen soms ook van terug. ‘Laat maar even een jaartje zitten,’ zeggen ze dan. Het is ook niet makkelijk. Mensen kunnen een uitslag te horen krijgen die ook gevolgen heeft voor de rest van de familie. Want als zij drager zijn van de mutatie, kan dat ook bij andere familieleden het geval zijn. We helpen ze om daar zelf en binnen hun familie goed mee om te kunnen gaan. We begeleiden de mensen intensief, zo nodig met ondersteuning van een psycholoog.”

Acceptatie “Midden jaren negentig, toen de BRCA mutaties en het daarmee samenhangend verhoogd risico op kanker nog maar net bekend waren, wisten we niet goed wat de gevolgen waren, of wat je eraan kon doen”, vult dr. Caroline Seynaeve, internist-oncoloog bij Erasmus MCDaniel den Hoed, aan. “We hadden ook geen idee van de impact die de mededeling ‘u heeft een verhoogd risico op borstkanker’ op de familieleden zou hebben. Het is ondertussen gebleken dat mensen meestal de kracht hebben om hiermee om te gaan. Vergeet niet dat zij binnen hun familie heel vaak hun moeder, zus(sen), of tantes hebben zien lijden en ook zien overlijden. Dat die ellende 26 26



27

kan worden voorkomen door preventief de eierstokken of borsten te verwijderen, maakt de acceptatie wel wat eenvoudiger. Het is geen prettige boodschap die men krijgt, maar men kan ermee aan de slag. Moeilijker te accepteren zijn misschien wel de maatschappelijke gevolgen: de premies voor een levensverzekering zijn soms extra hoog, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen kunnen worden geweigerd. Dat wordt als zeer onrechtvaardig ervaren.” De regels voor de zogenoemde vragengrens voor levensverzekeringen zijn recent versoepeld. Minder impact dus voor BRCA-mutatiedraagsters. Als mensen geen kanker hebben gehad, is er bij vastgesteld BRCAmutatiedragerschap geen invloed op de hoogte van de ziektekostenpremies. Meer info: www.brca.nl

Onbekend Mutaties in BRCA genen zijn weliswaar berucht, maar ze zijn lang niet altijd de oorzaak van familiaire borsten / of eierstokkanker. Toch wordt er bij verdenking wel naar gekeken. Seynaeve licht toe: “Dat komt omdat die mutaties het meest bekend zijn en omdat ze direct gevolgen hebben voor de begeleiding en adviezen die we aan de mensen geven. Maar het is zeker niet de meest voorkomende oorzaak. Bij maar liefst zeven op de acht geteste personen is er een andere factor die het verhoogd risico veroorzaakt. Welke factoren dat zijn, weten we nog niet.” Juist om die onbekende factoren op te sporen, is vorig jaar de Hebon studie van start gegaan. Het is een grootschalig onderzoek onder families waarbinnen borsten / of eierstokkanker veel voorkomt. Collée: “Familieleden die ooit op BRCA1/2 mutaties zijn getest, circa 37.000 mensen, hebben een schriftelijk verzoek gekregen om deel te nemen. Bij een aantal mensen, zo’n 12%, is daadwerkelijk een BRCA mutatie gevonden, maar bij het overgrote deel dus niet. Door nieuw onderzoek en nauwkeurige bestudering van alle informatie, hopen we nieuwe inzichten te krijgen in onbekende risicofactoren en verbetering van de advisering aan en de behandeling van de betrokken personen.” Hoe wordt het onderzoek aangepakt? Seynaeve: “De Hebon studie bestaat uit twee delen. Enerzijds wordt er aan de deelnemers gevraagd om toestemming te verlenen, zodat de onderzoekers kunnen beschikken over alle gegevens en onderzoeksmaterialen. Het gaat daarbij om gegevens uit medische dossiers, maar ook om bloed en weefsel dat ooit is afgenomen. We willen dat gebruiken om nieuw onderzoek te doen naar nog onbekende genen. Anderzijds is er de vragenlijst die de deelnemers via internet kunnen invullen. Er worden vragen gesteld over leefstijl, maar ook over de familie en de medische geschiedenis. Mogelijk dat ook hier aanwijzingen worden gevonden die ons meer leren over het verhoogd risico op borsten eierstokkanker, en hoe we dit beter kunnen behandelen en voorkomen.” (zie ook kader: Hebon studie)

Hebon studie Hebon staat voor Hereditair (= erfelijk) Borst- en eierstokkanker Onderzoek in Nederland. Het is een landelijk onderzoek onder families waar borsten eierstokkanker veel voorkomt. Alle personen die ooit op BRCA1/2 mutaties zijn onderzocht, werden per brief uitgenodigd om aan de studie mee te doen. Door het ondertekenen van een deelnemersverklaring geven zij toestemming aan de onderzoekers om hun medische gegevens in te mogen zien. Het gaat dan bijvoorbeeld om uitslagen van weefselonderzoek, behandelingsgegevens, medicijngebruik en beeldmateriaal (MRI scans, mammogrammen). Bovendien maakt de toestemming het mogelijk om bloed of weefsel dat nog bewaard is gebleven voor verder onderzoek te gebruiken. Alle gegevens worden gecodeerd, zonder naam en adres, en opgeslagen in een groot bestand, zodat alle informatie landelijk en internationaal door onderzoekers gebruikt kan worden. Behalve het verzoek om de verklaring te ondertekenen, krijgen de deelnemers via internet een vragenlijst voorgelegd. De vragen gaan vooral over leefgewoonten: over lichamelijke activiteiten, eetgewoonten, roken, alcohol- en medicijngebruik (onder andere pilgebruik), zwangerschappen en familiegeschiedenis. De onderzoekers hopen zo te kunnen vaststellen welke leefstijlfactoren bij bepaalde families een rol spelen bij het krijgen van borsten / of eierstokkanker. Een aantal belangrijke vragen die men met de Hebon studie hoopt te beantwoorden: - Wat zijn de andere genetische factoren dan de al bekende BRCA1/2 mutaties? - Welke risico’s lopen de leden binnen een familie met BRCA1/2 op het krijgen van borsten eierstokkanker of andere vormen van kanker en vanaf welke leeftijd is het actueel? - Welke effecten hebben leefstijlfactoren? - Welke behandeling is het meest effectief voor erfelijke borsten / of eierstokkanker? - hoe kunnen we de vroege opsporing verbeteren? - zijn er alternatieven voor preventieve operaties?

Meer vissen Alle afdelingen Klinische Genetica / Poliklinieken Familiaire Tumoren vanuit alle Universitair Medische Centra in Nederland doen aan de Hebon studie mee. Het Nederlands Kanker Instituut (NKI) coördineert de studie. Maar wat zijn de voordelen van die samenwerking? Seynaeve: “Iedere

onderzoeksinstelling heeft een beperkt aantal patiënten. Beschouw dat maar als een vijvertje met een paar vissen. In de Hebon studie voegen we al die vijvertjes samen tot een grote vijver, waar dan ook meer vissen inzitten. De kans dat je dan iets ‘vangt’, met andere woorden: een ontdekking doet, is groter. Omdat het onderzoek plaatsvindt onder meer mensen met een verhoogd risico op kanker, is de betrouwbaarheid van het onderzoek ook groter. Voorts stimuleert het de onderlinge samenwerking. Dat is de kracht van de Hebon studie.” Ontdekkingen verwacht de internist-oncoloog vooral op het vlak van de chemotherapie en gerichte medicijnen: “Ik denk niet dat er op korte termijn veel winst te halen valt op het vlak van de radiotherapie of de chirurgie. De vooruitgang verwacht ik vooral in de toepassing van specifieke medicijnen die ingrijpen op een bepaalde type kankercel.” Collée onderstreept de behoefte aan meer individueel gerichte risicoprofielen: “Er wordt nu bijvoorbeeld gezegd: ‘De kans dat u tijdens uw leven borstkanker krijgt, ligt ergens tussen de 60 en 80%. Eigenlijk zou je willen dat je tegen een vrouw van vijfentwintig kon zeggen: ‘U hoeft zich voorlopig nog geen zorgen te maken, want bij u speelt dat verhoogd risico pas vanaf uw veertigste.’ Dat maakt de kwaliteit van leven van zo’n vrouw natuurlijk een stuk beter. Met onderzoek als de Hebon studie hopen we dit soort nuanceringen in het voorspellen van het risico in de toekomst te kunnen aanbrengen.”

Stickertje Mensen met een verhoogd risico op borstkanker worden intensief gecontroleerd, met jaarlijks zowel een MRIscan als een mammografie. Daarmee kunnen heel kleine borsttumoren worden ontdekt. Controle via de gynaecoloog draagt niet bij aan vroege opsporing van eierstokkanker, en daarom wordt aan vrouwen geadviseerd om eierstokken en eileiders te laten verwijderen vanaf een bepaalde leeftijd, en voltooiing van het gezin. Andere organen of weefsels worden niet standaard onderzocht, en Seynaeve ziet vooralsnog geen voordelen in full body scans: “Het zoeken naar een tumor is als het zoeken naar een speld in een hooiberg, en een full body scan kan die speld helaas nog niet opsporen. Zelfs als je weet dat een bepaalde patiënt kanker met uitzaaiingen heeft, worden sommige tumoren met een scan niet opgemerkt. En dan zoek je in feite al niet meer naar een speld. Je kunt je dus voorstellen dat het weinig zin heeft om een scan van het hele lichaam uit te voeren. Maar het onderzoek naar erfelijke borstkanker heeft als voordeel dat je mensen met een verhoogd risico beter in het vizier krijgt. Ik zeg weleens: ‘De mensen krijgen een stickertje’. Dat vindt niet iedereen leuk, maar door dat stickertje zijn artsen wel gealarmeerd, ze zijn alerter en kijken beter.” Overigens voorziet klinisch geneticus Collée wel problemen in die MRI screening: “Door de bezuinigingen schiet de MRI capaciteit binnen afzienbare tijd tekort. De apparatuur, het personeel en de logistiek zijn gebaseerd op patiëntenaantallen van jaren geleden. De combinatie van bezuinigingen en vergrijzing van de bevolking zal er voor zorgen dat er in de toekomst onvoldoende capaciteit is om aan de vraag te voldoen.”

Meer informatie: www.hebon.nl 28 28



29 29

Tekst Ellen Brand Beeld Marguerite Smit

“Ik weet hoe donker en eenzaam het soms kan voelen na verlies en dat het fijn is

Kiezen voor het leven als er ruimte is voor alles wat je voelt en denkt.” Acht jaar geleden ontdekte Kristel Hoogwout (40) dat ze drager is van het borsten eierstokkankergen.

R

ond 1995 bleek haar moeder drager te zijn van BRCA1, een gen dat verantwoordelijk is voor het ontstaan van borsten eierstokkanker. Haar moeder had net als haar oma eierstokkanker, terwijl enkele andere familieleden borstkanker kregen. Hoogwout, de oudste in het gezin van vier kinderen, is haar moeder erg dankbaar dat zij zich indertijd heeft laten testen op dragerschap. “Daardoor wist ik dat ik 50% kans had om zelf ook drager te zijn van dat gen en dus om kanker te krijgen. Nu kreeg ik de keuze om er in preventief opzicht iets mee te doen.” Vanaf haar vijfentwintigste liet ze jaarlijks - met een korte onderbreking van een paar jaar - haar borsten onderzoeken. Na haar vijfendertigste ook haar eierstokken.

Eerste kus Ze was dertig toen ze haar man ontmoette. “Eigenlijk heb ik hem meteen al getest en gevraagd of hij met mij samen deze weg zou willen gaan als ik onverhoopt drager zou blijken te zijn. Nog voordat de eerste kus was uitgewisseld, bleek dat het geval te zijn. We zijn snel getrouwd.” Het stel kreeg een dochter die nu acht is en een zoon van inmiddels zeven. Na de geboorte van de jongste liet Hoogwout zich testen en bleek ze drager. Ze besloot haar borsten te laten amputeren. “Ik vond het erg moeilijk omdat het een groot deel van je vrouwelijke identiteit raakt, maar ook omdat ik in feite liet snijden in gezond weefsel. Maar ik wilde toch die keuze maken om de kans op kanker te minimaliseren.”

Eierstokken Toen ze zevenendertig was, wilde ze ook haar eierstokken laten verwijderen. “Meer kinderen zouden er niet komen en ik wilde het hoofdstuk afsluiten. Een moeilijke keuze omdat ik wist dat ik meteen in de overgang zou belanden.”

30 30 30



Haar schrik was erg groot nadat bleek dat haar beide eierstokken al waren aangetast door kanker. Er was zelfs al een kleine uitzaaiing. “Dat was echt vette pech, niemand had dat verwacht.” Niet alleen moest tegelijkertijd haar baarmoeder verwijderd worden, maar ook een behandeling met chemotherapie bleek onvermijdelijk. Nu, bijna drie jaar later, gaat het goed met haar. Ze is blij dat ze gekozen heeft voor deze rigoureuze ingrepen, die weliswaar een groot offer betekenden, maar daarmee heeft ze wel voor het leven kunnen kiezen.

Optimistisch Al haar ervaringen van de laatste jaren gebruikt ze in haar werk als coach en haar werkzaamheden binnen Olijf, het netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker. “Ik weet hoe zwaar dit verlies kan voelen en dat er sprake is van rouw waarbij lichte en donkere periodes onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.” Hoogwout is hoopvol gestemd over de uitkomsten van de Hebon studie - zie vorige pagina’s - en niet alleen vanwege de duidelijkheid die het wellicht oplevert over het ontstaan van deze vormen van kanker. “Het zou ook goed zijn als de richtlijnen en adviezen vanuit elk Universitair Medisch Centrum (UMC) eenduidig en helder zijn. Dat is een pre omdat familieleden vaak verspreid over het land wonen en soms in verschillende UMC’s behandeld worden”. Over wat het eventuele dragerschap voor haar eigen kinderen kan betekenen, is ze optimistisch. “Er is al zoveel verbeterd op het gebied van kankerbehandeling. Mijn oma was kansloos en stierf op jonge leeftijd, mijn moeder kon nog op tijd behandeld worden met taxol en zelf heb ik de kans gekregen om van tevoren deze keuze te maken. Als straks mijn kinderen op de leeftijd komen om zich te laten testen, kan er vast nog zoveel meer.” 31

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Censuur.com

Agressieve blaaskanker gezamenlijk te lijf Spierinvasieve blaastumoren zijn moeilijk te behandelen. Ondanks chirurgie of bestraling overlijdt de helft van de patiënten binnen vijf jaar. Artsen en verpleegkundigen van het Blaaskankercentrum van het Erasmus MC willen dat veranderen.

B

loedplassen zonder pijnklachten, dat is vaak het eerste symptoom van blaaskanker. In een kwart van de gevallen gaat het om agressieve tumoren die in de spierwand van de blaas gegroeid zijn en kunnen uitzaaien naar lymfeklieren en andere organen. Deze spierinvasieve blaastumoren zijn moeilijk te behandelen: ondanks een operatie, chemotherapie voor of na de operatie en bestraling overlijdt 50% van de patiënten binnen vijf jaar. Om de behandeling te verbeteren gaan specialisten en onderzoekers binnen het Erasmus MC nog intensiever samenwerken. Ze hebben zich verenigd in het Blaaskankercentrum. Binnen het Blaaskankercentrum zijn drie specialismen vertegenwoordigd: urologie, radiotherapie en interne oncologie. Iedereen heeft een eigen taak en expertise. De urologen doen de intake, de operatie en de controles. Zij zijn de hoofdbehandelaars van de blaaskankerpatiënt. De radiotherapeut is verantwoordelijk voor de bestraling en de internist-oncoloog voor de chemotherapie. Maar juist waar hun vakkundigheid samenkomt, is winst te halen, denkt dr. Joost Boormans, initiatiefnemer van het centrum. Boormans: “De meest effectieve behandeling voor patiënten met een spierinvasief

32 32

Monitor • maart•2013 Monitor maart 2013


blaascarcinoom is eerst chemotherapie gevolgd door een operatie waarbij de blaas verwijderd wordt. Uit onderzoek is gebleken dat chemotherapie voorafgaand aan de operatie de kans op genezing op de lange termijn verhoogt.

kunnen scheiden. En ze mogen geen ernstige hart- en vaatziekten hebben, want dan kun je de chemokuur ook niet geven. Daarom is het Blaaskankercentrum gestart: je moet vanuit verschillende kanten de patiënt bekijken, beoordelen wat wel en niet mogelijk is.”

Fit

‘Die therapie kan alleen worden toegepast bij patiënten die fit genoeg zijn’

De patiënten krijgen vier kuren, daarna volgt een maand rust om te herstellen en dan vindt de operatie plaats.” Maar die behandeling is lang niet altijd mogelijk. Of en welke behandeling een patiënt krijgt, hangt af van zijn of haar conditie en gesteldheid. “Er zitten nogal wat haken en ogen aan”, zegt Boormans, “Die therapie kan alleen worden toegepast bij patiënten die fit genoeg zijn en bij wie de nieren goed functioneren om de chemotherapie ook weer uit te

Maar wat doe je als een patiënt niet fit genoeg is? Boormans: “Als een operatie te zwaar is, wordt vaak bestraald, in combinatie met chemotherapie, want uit recent onderzoek is gebleken dat de combinatie van chemotherapie plus bestralen effectiever is dan alleen uitwendige bestraling. Bij een bestraling van zes tot zeven weken krijgt de patiënt tijdens de eerste en de vierde week chemotherapie. Chemotherapie die gecombineerd wordt met bestraling is milder dan de chemotherapie die voorafgaand aan een operatie wordt gegeven. Patiënten ondervinden hiervan dus minder bijwerkingen.” Bij de operatie wordt bij mannen naast de blaas ook de prostaat verwijderd, bij de vrouwen de baarmoeder en een stuk van de vagina. Als de vrouw al in de overgang is, worden ook de eierstokken weggehaald. De meeste mensen krijgen een stoma, maar er kan ook van een stuk van de dunne darm een nieuwe

33

blaas worden gemaakt. Daar moet de patiënt na de operatie de bekkenbodemspier goed voor trainen, met ondersteuning van een bekkenfysiotherapeut. De impact, ook op de seksualiteit, is aanzienlijk. Daarom wordt ook intensief samengewerkt met een seksuoloog. (zie: Vechten tegen vooringenomen standpunt, pag 38).

Raad en daad Door het Blaaskankercentrum zal de kwaliteit van de zorg verbeteren, meent Boormans: “In principe worden binnen één dag alle onderzoeken afgerond. De patiënt hoeft dus niet steeds terug te komen naar het ziekenhuis. Na afloop van die dag is er ook een behandelplan. We pakken door deze samenwerking spierinvasieve blaaskanker multidisciplinair aan. Je kunt blaascarcinoom niet alleen als uroloog behandelen, dat moet in samenspraak met de oncoloog en de radiotherapeut.” Boormans ziet een belangrijke adviserende rol van het centrum voor de regio Zuidwest Nederland. “Er komen hier relatief veel patiënten en hebben daardoor veel ervaring. Dankzij onze expertise kunnen we omliggende ziekenhuizen met raad en daad bijstaan.” Meer informatie over het Blaaskankercentrum: www.erasmusmc.nl/blaaskankercentrum

Feiten • Blaaskanker is een ziekte die vooral bij zestigplussers voorkomt. In uitzonderlijke gevallen treft het mensen van jonger dan veertig • De ziekte komt drie tot vier keer vaker bij mannen dan bij vrouwen voor, hoewel het verschil kleiner lijkt te worden. Waarschijnlijk omdat vrouwen meer zijn gaan roken • Roken is de belangrijkste risicofactor. Bijna alle patiënten hebben ooit gerookt of roken nog steeds • Ook bepaalde chemische stoffen, die onder andere in verf voor kunnen komen, kunnen de kans op blaaskanker vergroten • Bij vrouwen lijkt het veelvuldig optreden van blaasinfecties het risico op een bepaald type blaaskanker te verhogen • Blaaskanker lijkt niet erfelijk te zijn, de aanwijzingen voor een familiaire aanleg zijn zwak

34

Onderzoek naar blaaskanker Het Blaaskankercentrum investeert ook in wetenschappelijk onderzoek. Er wordt direct samengewerkt met de afdelingen Genetica en Pathologie. Zij krijgen voor hun onderzoek weefsel dat bij de patiënten is weggenomen. Daarnaast worden er door de afdeling Interne Oncologie klinische studies verricht.

Nieuwe chemotherapie Prof. dr. Ronald de Wit is hoogleraar Experimentele Systeemtherapie bij urogenitale tumoren (bijvoorbeeld prostaatkanker, zaadbalkanker en blaaskanker), en is als internist-oncoloog direct betrokken bij het Blaaskankercentrum. “Binnen het Blaaskankercentrum werken we nauw samen met urologen en radiologen en stellen we voor elke patiënt de optimale timing en volgorde van de behandeling vast. Dat kan bijvoorbeeld gaan om een combinatie van chemotherapie en een operatie, of van chemotherapie en bestraling.” Daarnaast helpt De Wit patiënten die in andere ziekenhuizen eigenlijk zijn uitbehandeld. De standaard chemotherapie heeft bij die patiënten geen of onvoldoende effect gesorteerd. De Wit: “Bij andere typen kanker, zoals borst- of darmkanker, kun je na het niet aanslaan van een eerste behandeling nog vaak een tweede behandeling toepassen. Bij blaaskanker is er op dit moment geen zinvolle tweede behandeling. Dit komt deels omdat de meeste nieuwe stoffen bij eerste verkennende onderzoeken niet veelbelovend zijn gebleken, anderzijds omdat patiënten met progressie van blaaskanker na eerdere chemotherapie vaak niet meer in een goede conditie zijn; ze kunnen een tweede

behandeling simpelweg niet aan. Binnen onze afdeling proberen we toch verder te komen, onder andere door samen te werken met centra in binnen- en buitenland.” In 2011 heeft De Wit een Nederlandse onderzoeksgroep opgericht: de Dutch Uro Oncology Studygroup (DUOS), waarbij inmiddels 30 ziekenhuizen zijn aangesloten. “DUOS en de Spaanse equivalent (SOGUG) starten dit voorjaar een studie waarbinnen twee middelen worden onderzocht en met elkaar worden vergeleken. De ene helft van een groep patiënten krijgt cabazitaxel en de andere helft vinflunine”, vertelt De Wit. “Indien de resultaten gunstig zijn, wordt de studie uitgebreid naar een fase 3 onderzoek, waarbij ook gekeken wordt naar verbetering van overleving van de patiënten.” www.stichtingduos.nl

Doelgericht remmen Prof. dr. Ellen Zwarthoff leidt het onderzoek naar blaaskanker op de afdeling Pathologie van het Erasmus MC: “Als je kijkt naar het aantal kankerpatiënten, staat blaaskanker bij mannen op de vijfde plaats (na prostaat-, long-, darm-, en huidkanker, red.). Per jaar gaan er in Nederland 1300 mensen dood aan de gevolgen van spierinvasieve blaaskanker. Maar als je kijkt naar het geld dat beschikbaar is voor onderzoek, dan


is blaaskanker een soort ‘stiefkindje’: zowel in Nederland als in de rest van de wereld is er nauwelijks aandacht voor. De kosten zijn daarentegen bijzonder hoog. Dat heeft ook te maken met het grote aantal patiënten met nietspierinvasieve blaaskanker, waarbij de tumoren steeds opnieuw moeten worden verwijderd.” Volgens Zwarthoff ontbreekt het niet aan structuur en daadkracht: “We hebben de European Association of Urology, een organisatie die elk jaar nieuwe richtlijnen voor behandeling uitschrijft en de meest recente onderzoeksresultaten daarin verwerkt. Op onderzoeksgebied zijn er intensieve samenwerkingsverbanden tussen mijn team en groepen in Denemarken, Zweden, Spanje, Engeland, Frankrijk en Duitsland. Kortom: het platform is er! Maar om een echte stap voorwaarts te kunnen maken, ontbreekt het aan geld.” Volgens Zwarthoff ligt de toekomst bij targeted therapy, doelgerichte medicijnen die heel specifiek de tumor aanvallen. “Een van die stofjes richt zich op de fibroblast groeifactor receptor 3 (FGFR3), een aanhechtingsplaats op cellen waar groei-stimulerende stoffen aan kunnen binden. Vijftig procent van de spierinvasieve tumoren heeft veel


FGFR3. Door de farmaceutische industrie worden momenteel stofjes ontwikkeld die wel met de FGFR3 binden, maar niet de groei stimuleren. Hopelijk kunnen we op die manier ook blaaskankercellen in hun groei remmen. Op mijn laboratorium onderzoeken we die mogelijkheid.”

Zoeken naar gebrekkig herstel Dr. Dik van Gent is onderzoeker op de afdeling Genetica van het Erasmus MC. Op zijn afdeling wordt al jarenlang gewerkt aan onderzoek naar mechanismen waarmee cellen DNA schade herstellen. Er treedt voortdurend DNA schade op; door UV straling van de zon, door stoffen uit het milieu of uit ons voedsel, of door het roken van sigaretten. In de meeste gevallen wordt die schade door de cel zelf hersteld. Speciale eiwitten sporen de schade op, knippen het beschadigde stukje DNA eruit en vullen het gat weer op. Van Gent heeft aanwijzingen dat bij een bepaald deel van de blaastumoren dit mechanisme niet zo goed functioneert. Dat is interessant, want daardoor zouden patiënten met dergelijke tumoren efficiënter behandeld kunnen worden met chemotherapeutische stoffen die DNA schade veroorzaken.

Van Gent is bezig om die mogelijkheid in zijn laboratorium te onderzoeken. “Vanuit het ziekenhuis krijgen we regelmatig een stukje tumorweefsel dat uit de blaas van een patiënt is verwijderd. Daarvan wordt een suspensie van losse cellen gemaakt, die vervolgens op kleine glaasjes worden gebracht. We gebruiken UV licht om schade te veroorzaken en geven de cellen vervolgens DNA bouwstenen die gekoppeld zijn aan een fluorescerend label. Tumorcellen die in staat zijn om de beschadigingen te herstellen, zullen die bouwstenen gebruiken: ze zijn dan onder een speciale microscoop te herkennen omdat ze rood of groen licht uitzenden. Tumorcellen waarvan het mechanisme niet goed werkt, gebruiken de bouwstenen niet en zenden dus ook geen licht uit.” Van Gent is door deze methode in staat om allerlei DNA schadeherstelmechanismen te onderzoeken. “We hopen dat we door dit onderzoek uiteindelijk een nauwkeurigere diagnose kunnen stellen. Als we weten welk type tumor een patiënt heeft, kunnen we ook de meest efficiënte therapie toepassen.”

35

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Censuur.com

Gespecialiseerd verpleegkundige voor warm contact

‘Ik ben laagdrempelig’ Susan Bakboord is verpleegkundige, gespecialiseerd in Urologie en Continentiezorg. Elke dinsdag spreekt ze met patiënten van het Blaaskankercentrum. Een warme persoonlijkheid met een luisterend oor. “Als de patiënten hier komen, weten ze meestal al dat ze spierinvasieve blaaskanker hebben. Dat neemt niet weg dat het een aangrijpende dag is, waarop ze veel te verwerken krijgen. Ik probeer goed naar hen te luisteren en probeer hun angst en onzekerheid zoveel mogelijk weg te nemen. De patiënten gaan eerst naar de uroloog. Die bespreekt met hen de medische consequenties.

‘Ondanks alles blijven veel mensen toch optimistisch’

Ik ben daar vaak bij aanwezig, want het is praktisch dat ik weet wat de dokter met de patiënt heeft besproken. De patiënten willen zich goed oriënteren. Soms komen ze van een ander ziekenhuis naar het Erasmus MC, omdat ze een second opinion willen horen. Dat is begrijpelijk, want de ingreep is zwaar en heeft veel consequenties. Ze willen een behandeling die voor hen het beste is.”

Bakboord neemt de patiënt daarna mee voor een nagesprek en richt zich dan vooral op de sociale aspecten. “Ik vraag hoe ze het gesprek met de uroloog hebben ervaren. Ze hebben tijdens dat gesprek toch vaak aangrijpend nieuws gehoord. We hebben het ook over de thuissituatie. Zijn er problemen? Hoe gaat het met eten? Wonen er nog kinderen thuis en hoe gaan zij om met de ziekte van hun vader of moeder?”

problemen met seksualiteit attendeer ik de patiënten op de mogelijkheid om een gesprek te hebben met een seksuoloog (zie: Vechten tegen vooringenomen standpunt, pag 38). De Lastmeter wordt elke drie maanden ingevuld. Het is opvallend dat de meeste patiënten een vrij lage score op de Lastmeter aangeven. Ondanks alles blijven veel mensen optimistisch.”

Lastmeter

De patiënten krijgen een informatiepakket mee naar huis, met een dvd waarop de operatietechnieken worden uitgelegd. In het pakket zitten ook folders met informatie over het Blaaskankercentrum, over voeding en kanker en over de vereniging van patiënten met spierinvasieve blaaskanker. Bakboord belt de patiënten eens per drie, vier weken om te vragen hoe het gaat. Maar de patiënten mogen haar ook bellen. Elke werkdag is er telefonisch spreekuur. “Ik ben laagdrempelig, makkelijk toegankelijk. Ook met patiënten met wie geen behandeling meer mogelijk is, heb ik contact. Het is emotioneel zwaar werk, maar ik kan het goed van me afzetten. Dat moet ook wel, anders houd je dit werk niet vol. Gelukkig is de sfeer op de afdeling, ondanks de ernst van de ziekte, heel goed.”

Tijdens het eerste bezoek aan het Blaaskankercentrum wordt een Lastmeter ingevuld: een ‘thermometer’ met een schaal van nul tot tien, waarop kan worden aangegeven hoeveel problemen, klachten of zorgen de patiënt heeft. Een score hoger dan vijf is reden om de patiënt extra aandacht te geven. Verder bestaat de Lastmeter uit een lijst waarop kan worden aangekruist met welke aspecten van het leven problemen worden ervaren. Zijn er zorgen (over werk, financiën), sociale problemen (met partner, kinderen of familie), emotionele problemen (angsten, eenzaamheid, spanningen), of onzeker-heden op het religieuze of spirituele vlak (zin van het leven, vertrouwen in God)? Daarnaast wordt gevraagd naar lichamelijke klachten (diarree, misselijkheid, pijn, slapen, seksualiteit). Bakboord: “Bij

Contact

Een portret van Susan Bakboord, met patiënt Trudie Scheepmaker, staat op pag. 56

36 36

Monitor Monitor • maart•2013 maart 2013


37

Tekst en beeld Gert-Jan van den Bemd

Interviewster: “Welke fantasieën had u?” Keurige oude dame: “Over een onbekende man die me met geweld nam. Ik wilde dat geweld. Dat hij me dwong en uitschold. Dat had ik nodig. Niet van dat zachte gedoe.”

B

ovenstaand fragment komt uit ‘O Amor Natural’, een documentaire van Heddy Honigmann. Daarin lezen oudere Brazilianen erotische gedichten voor van Carlos Drummond de Andrade en vertellen ze vrijuit over hun eigen seksualiteit. Uroloog / seksuoloog Willem Boellaard toont de film tijdens zijn colleges aan geneeskundestudenten. “De film laat zien dat we mensen niet kunnen inschatten op basis van hun leeftijd, uiterlijk of leefstijl. Iemand die oud is of alleen woont, kan nog steeds seksuele gevoelens hebben”, vertelt Boellaard. “Je denkt altijd: de persoon die tegenover me zit is hetzelfde als ik. Of: ik kan zien hoe die ander is. De film laat zien dat dat niet zo is. Veel mensen, dus ook artsen, nemen een vooringenomen standpunt in. Je moet eigenlijk geen idee hebben, om erachter te komen hoe patiënten nou eigenlijk seksualiteit beleven.”

Wel of geen seks na urologische kanker?

Boellaard werkt in het Erasmus MC als uroloog, maar heeft zich door middel van diverse cursussen ook tot seksuoloog gespecialiseerd. Hij ziet regelmatig patiënten die onder behandeling zijn bij het Blaaskankercentrum (zie: Agressieve blaastumoren collectief te lijf, pag. 32-35), maar ook patiënten die behandeld worden voor prostaatkanker of een andere urologische aandoening. Vaak treden er door die aandoeningen of door de therapie (bestraling, chemotherapie, operatie) seksuele problemen op. Toch wordt het onderwerp maar moeizaam ter sprake gebracht.

Vechten tegen vooringenomen standpunt 38


Waarom zo geremd? Boellaard: “Het is niet zo dat mensen het wel zullen vragen als ze iets over seks willen weten. Veel artsen beginnen er ook niet over. Ze denken: ‘Die mevrouw is al zeventig, dus die vindt het vast raar als ik vragen ga stellen over seks’. Of ze gaan ervan uit dat een patiënt met kanker geen behoefte meer aan seks heeft. Dat zijn misvattingen. Sommige mensen krijgen juist meer behoefte aan seks als ze ziek zijn. Je moet die behoefte overlaten aan degene die tegenover je zit.”

Hoe begin je erover? “Ik schets het beeld van de seksuele activiteit binnen de leeftijdscategorie van de patiënt. Dat werkt drempelverlagend, want de patiënt merkt dan meteen dat ik er geen problemen mee heb om over seks te praten. Bovendien krijgt de patiënt dan een idee hoeveel procent van de mannen of vrouwen van hun leeftijd nog seksueel actief is. Of zij zich bijvoorbeeld bezighouden met orale seks, of er vaker erectieproblemen voorkomen. Daarna ga ik in op de specifieke situatie van de patiënt: door de ingreep zijn deze organen verwijderd, daarom zijn die functies niet meer actief…” Monitor Monitor• •maart maart2013 2013

Wanneer begin je erover? “De mogelijke gevolgen van de ingreep op de seksualiteit zouden bij voorkeur vóór de ingreep met de patiënt moeten worden besproken. Dan kun je ook inventariseren hoe de seks op dat moment is. Maar daar is niet altijd gelegenheid voor. Soms is de patiënt in paniek vanwege de ziekte en de ingreep. Dan kunnen de gesprekken na de ingreep plaatsvinden.”

Wat kunnen de gevolgen zijn voor de seksualiteit? “Als een vrouw een cystectomie moet ondergaan, wordt naast de blaas ook de baarmoeder verwijderd en wordt de vagina ingekort. Bij mannen wordt naast de blaas ook de prostaat verwijderd. De zenuwen die betrokken zijn bij de bloedvoorziening naar de penis worden daarbij beschadigd, waardoor er geen erectie meer mogelijk is. Daardoor zal ook de seks veranderen. Door chemotherapie kunnen de slijmvliezen droger worden. Naast de fysieke oorzaken, speelt ook het zin hebben in seks een belangrijke rol. Onzekerheid, bijvoorbeeld over het stoma, kan de zin in seks belemmeren. Mensen vinden zichzelf door het stoma lelijk, ze zijn bang voor urineverlies, of het stomazakje kan tijdens de seks geluid maken. Sommige mensen denken dat kanker besmettelijk is of ze gaan ervan uit dat hun partner het wel eng zal vinden. Dat zou je af kunnen doen met ‘psychisch’, maar dat woord vermijd ik liever. Het suggereert toch een beetje alsof het ‘gezeur’ is. Een patiënt confronteren met de uitspraak: ‘Het is goed dat u komt, maar dat is puur psychisch’, impliceert dat ik er niets aan kan doen. Het probleem blijft dan wel gewoon bestaan. Ik ga het dus niet benoemen als ‘lichamelijk’ of ‘psychisch’. Ik zeg: ‘Het hebben van deze ziekte en het ondergaan van zo’n ingreep, zorgt ervoor dat er allerlei dingen veranderen: u, uw partner, de manier waarop jullie samenleven en jullie kijk op het leven’.”

Wat zijn de alternatieven? “Bij seks, zeker bij langdurige relaties, is er vaak een vast patroon. Juist dat maakt veranderen moeilijk. Ik probeer er achter te komen wat seks voor de patiënt inhoudt. Soms zit iemand vast in het denkbeeld dat seks gelijk staat aan de penetratie, aan neuken, maar seks houdt veel meer in dan dat. Na de ingreep is meestal een erectie niet meer mogelijk, maar een orgasme nog wel. Veel mannen weten dat niet, en dus hun partners ook niet. Geen penetratie betekent in veel gevallen: we raken elkaar maar niet meer aan. Ze vergeten dat er ook nog zoiets bestaat als strelen en zoenen. Aan de handen en tong is niets veranderd door de operatie.”

39 39

Tekst Ellen Brand

Strijd met de leuko’s Een droomrondreis door Italië eindigde voor Linda De Filippi (22) in een ambulancevlucht, nadat ze in Rome de diagnose ‘leukemie’ te horen kreeg. Ze voert een stevige strijd met haar witte bloedlichaampjes; ook omdat ze dolgraag wil meedoen aan Alpe D’HuZes.

T

oen ze in mei vorig jaar met haar ouders aan het Italiaanse avontuur begon, voelde ze zich al een tijdje niet fit. Ze was snel moe en had nogal wat blauwe plekken. “Ik had al wel eens aan leukemie gedacht, maar ik vond dat ik niet elk ziektebeeld dat ik op school geleerd had (Sporthogeschool, red.) op mezelf moest betrekken.” Het gezin bezocht menig lieflijk middeleeuws dorpje, maar Linda had er op den duur niet veel oog meer voor omdat het betekende dat ze telkens weer trappen moest lopen. “Een keer gingen we een berg op en werd ik ingehaald door een vrouw van tachtig op hoge hakken. Op dat moment wist ik dat het mis was.”

Pijn Eenmaal in Rome - twee dagen voor vertrek naar Nederland - kreeg ze pijn bij het ademen. Haar ouders vertrouwden het niet meer en besloten met haar naar een plaatselijk ziekenhuis te gaan. “Dat was wel een bijzondere ervaring. Mijn ouders mochten in eerste

‘Op dat moment wist ik dat het mis was’ instantie niet bij de arts mee naar binnen, maar na lang aandringen kon mijn vader wel mee omdat hij internist is. Toch is het nog lastig om erachter te komen wat je mankeert. Wij spreken immers geen Italiaans en zij maar een paar woorden Engels.” In het Romeinse Academische ziekenhuis waar ze daarna terecht kwam, werd de diagnose acute lymfatische leukemie gesteld. Niet lang daarna werd ze opgehaald 40 40



door Nederlandse hulpverleners en belandde ze met een ambulancevlucht in het Erasmus MC.

Door de molen “Ik ben hier helemaal door de molen gehaald en al na een week volgde mijn eerste chemokuur. Nu zijn mijn reguliere behandelingen bijna achter de rug en kan ik door naar de onderhoudsfase.” Ze vindt dat ze geluk gehad heeft, omdat de bijwerkingen beperkt gebleven zijn. Alle onderzoeken wijzen uit dat de kankercellen uit haar lijf zijn. “Het gif heeft zijn werk dus goed gedaan. Ik moet nu wel hard werken aan mijn conditie, want die is na al die kuren wel een stuk minder geworden.” De Filippi is een fanatiek sportster. Zodra ze haar opleiding aan Fontys Sporthogeschool heeft afgemaakt, wil ze aan de slag als docent lichamelijke opvoeding.

Racetandem Maar eerst staat er heel wat anders op het programma, want op 6 juni rijdt ze samen met haar schoolmaatje op een racetandem naar de top van de Alpe D’HuZes. “We hebben een team van vier: ‘De leuko’s’. Het is de bedoeling dat we met zijn allen tegelijk over de finish komen.” Ze doet dit omdat ze nu zelf ervaren heeft hoe belangrijk het is dat er onderzoek gedaan wordt naar kanker. Daarom wil ze graag geld inzamelen voor KWF Kankerbestrijding, die dit onderzoek mogelijk maakt. “We hebben minimaal 2500 euro per teamlid nodig om mee te kunnen doen, het is dus de bedoeling dat we gesponsord worden. Op alle mogelijke manieren proberen we nu om dat bedrag binnen te halen.” Dat ze zich daar met hart en ziel voor inzet - en trucjes niet schuwt - blijkt wel uit het feit dat Linda zelfs haar behandelend arts zover kreeg dat ze wilde doneren. “Wat een leuke dokter heb ik, hè?”

41

Tekst Gerben Stolk Beeld Gert-Jan van den Bemd

Hoofdhaar vormt een steeds grotere kennisbron. Op basis van een bundeltje stellen internistendocrinologen diagnoses en verfijnen ze behandelingen. Dr. Liesbeth van Rossum, veelgeprezen voor haar werk met artsonderzoeker drs. Laura Manenschijn, is hierin gespecialiseerd.

Syndroom van Cushing

Haarfijn

Dikke buik Het niveau van cortisol, ofwel het hormoon dat vrijkomt bij stress. Dát is wat onderzoekers kunnen opmaken uit hoofdhaar en dát is waarnaar Liesbeth van Rossum onderzoek verricht. Maar wat is de functie van cortisol? En hoe erg is het als we te veel of te weinig maken? Van Rossum: “Zonder cortisol geen leven. Het brengt bijvoorbeeld de bloeddruk omhoog, wat nodig is bij stress, maar reguleert onder andere ook je vet- en suikerstofwisseling en botsterkte. Het zorgt er eveneens voor dat je immuunsysteem in balans is. Wie veel te veel cortisol heeft, ontwikkelt onder meer vetstapeling in de buikstreek, met een dikke buik als gevolg. De armen en benen worden dunner vanwege afnemende spiermassa. Verder stijgt de vatbaarheid voor depressies. Dat symptoom zien we bij zo’n acht op de tien mensen met flink te veel cortisol. Heb je een fors tekort? Dan kun je ook depressieve klachten krijgen en heb je last van vermoeidheid, buik- en spierpijn en braken. Het is dus belangrijk om het cortisolniveau goed te kunnen meten om tot de juiste behandeling over te gaan.”

Examenstress


Van Rossum: “Mensen met het syndroom van Cushing hebben meestal een kleine goedaardige tumor in de hypofyse, een klier vlak onder de hersenen die hormonen afscheidt. Door dat knobbeltje ontstaat overproductie van het hormoon dat in de bijnier de aanzet geeft tot cortisolaanmaak. Zo’n tumortje wordt door een neurochirurg uit de hypofyse verwijderd. Helaas kan het terugkeren, cellen groeien dan opnieuw uit tot een tumor. Het is vaak niet eenvoudig de diagnose te stellen. Dat vereist meerdere metingen van bloed, speeksel of urine. De haartest blijkt een betrouwbare nieuwe methode te zijn om de diagnose syndroom van Cushing te kunnen stellen.”

Betrouwbaar Hoofdhaar is de eerste krachtige meter van stresshormoon over een langere termijn. Van Rossum: “We gebruiken al bloed, speeksel en soms urine om iemands cortisolniveau vast te stellen. Maar dan heb je een momentopname, je krijgt geen beeld van hoe het de afgelopen maand, maanden of jaren is geweest. Bloed en speeksel hebben bovendien een sterk dagnachtritme, het niveau schommelt gedurende een etmaal. Verder kan alleen al het feit dat iemand in een onderzoekscentrum is, leiden tot een stijging van stress. Haarcortisol is een betrouwbare meting, want dit soort factoren heeft geen invloed op de lange-termijncortisowaarde die je eruit afleest.”

Ontslag of examenstress in mei vorig jaar. Het is te traceren via hoofdhaar. Haar groeit een centimeter per maand, dus wie het laat groeien geeft een medicus bijvoorbeeld ook zicht op zijn cortisolniveau een jaar geleden. Van Rossum stelde met collega-onderzoekers vast dat ingrijpende gebeurtenissen in het leven sporen achterlaten in het haar. Ze zegt: “Inmiddels krijgen we veel aanvragen van psychiaters en psychologen uit binnen- en buitenland. Voor het eerst is er een uiterst degelijke lange-termijnstressmeter. Een waardevolle aanvulling op vragenlijsten en stressscores.”

42

Niet iedereen beschikt over evenveel cortisol. Dat verklaart ten dele waarom de een wel aanleg heeft voor een buikje en de ander niet. Maar hierbij gaat het om een geringe afwijking van het gangbare niveau. Anders wordt het bij mensen met het syndroom van Cushing. Zij hebben veel te veel cortisol. In het Erasmus MC krijgen deze patiënten tegenwoordig te maken met de haartest.


43

Lager met verf Marathonlopers

Hoe gebeurt dat eigenlijk, het cortisolniveau vaststellen in haar?

Mummies Canadese archeologen onderwierpen in 2010 Peruaanse mummies van 3000 jaar geleden aan een haartest. Niet moeilijk, want die hadden lang haar. Wat bleek? De overledenen beschikten kort voor hun dood over een hoog cortisolniveau. Waarschijnlijk is dat veroorzaakt door stress of ziekte. Het onderzoek onderstreept de betrouwbaarheid van de haartest. Haar slaat cortisol op en laat het niet vervliegen, zelfs niet na 3000 jaar.

Psychisch Sommige patiënten met een manische depressie hebben een hoger cortisolniveau in hun haar en krijgen pas na hun dertigste de eerste symptomen van hun ziekte. Onderzoek van het Erasmus MC en PsyQ Den Haag, gespecialiseerd in hulp aan mensen met psychische problemen, heeft tot aanwijzingen in die richting geleid. Van Rossum: “We gooien vaak mensen met manische depressie op één hoop en geven ze dezelfde geneesmiddelen. Maar verhoogde lange-termijn-cortisolniveaus lijken een rol te spelen in een subgroep van patiënten met manische depressiviteit, bij wie de ziekte zich op oudere leeftijd manifesteert. Mogelijk wijkt de ontstaanswijze van de ziekte bij deze patiënten af ten opzichte van personen bij wie de aandoening zich voor het eerst openbaart op een jongere leeftijd, die gemiddeld een normaal cortisolniveau bleken te hebben. Wellicht kan dat in de toekomst consequenties hebben voor de behandeling.” Maar er zijn meer toepassingen te bedenken op psychisch vlak. Heeft yoga, meditatie of psychotherapie effect? Met slechts één plukje haar kan worden bekeken hoe voor en na een therapie iemands gemoedstoestand is qua stresshormoon.

44

Van Rossum: “Zo dicht mogelijk bij de hoofdhuid knippen we haar af, zodat we in elk geval het jongste haar hebben. Het hangt van de medische vraag af wat we gebruiken. Haar groeit ongeveer een centimeter per maand. Met de centimeter het dichtst bij de hoofdhuid bekijk je dus de laatste maand, maar een andere keer wil je misschien het patroon van het stresshormoon over een langere periode zien en gebruik je bijvoorbeeld de laatste zes centimeter. Er zijn ongeveer honderd haren nodig, een plukje van plusminus 10 milligram. We voegen biochemische substanties toe aan het haar. Een daarvan is methanol, dat cortisol uit het haar trekt. De volgende dag passen we een ELISA toe op het haarextract. Dat is een immunochemische techniek die de waarde van hormonen aan het licht brengt. We zetten iemands cortisolscore af tegen de normaalwaarden voor volwassen mannen en vrouwen. In samenwerking met kinderarts Erica van den Akker, klinisch chemicus Yolanda De Rijke en arts-onderzoeker Gerard Noppe worden nu ook de haren van kinderen onderzocht en de waarde van deze cortisolmetingen bij allerlei aandoeningen bepaald.” Opmerkelijk: wie zijn haar verft, heeft een iets lager cortisolniveau. De gemeten waarde bij deze patiënten moet licht worden gecorrigeerd om het werkelijke peil te kennen. Een groot Amerikaans onderzoeksinstituut heeft Van Rossum en Van den Akker eind februari een grant van 320.000 dollar toegekend voor onderzoek naar de rol van het stresshormoon cortisol bij de ontwikkeling van overgewicht en risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals diabetes, hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol.

Betere schema’s ploegendienst Meting van cortisol kan ook nuttig zijn voor niet-patiënten, zoals mensen die in ploegendienst werken.

Iedereen zijn eigen dosis Dankzij de haartest wordt wellicht individualisering van therapie mogelijk bij patiënten die onvoldoende cortisol aanmaken. Van Rossum: “Bij bepaalde patiënten produceert de bijnier te weinig cortisol. De oorzaak is bijvoorbeeld de ziekte van Addison of dat de hypofyse na een operatie of bestraling de bijnier niet goed meer aanstuurt. Deze mensen nemen hydrocortison in. Dat is dezelfde stof als lichaamseigen cortisol en moet het niveau van het stresshormoon op peil brengen. Iedere volwassen patiënt, ongeacht leeftijd of geslacht, moet dagelijks 20 milligram gebruiken. Maar in de praktijk zal de ene wellicht bijvoorbeeld 22 milligram nodig hebben en de andere 17,5 om de beste kwaliteit van leven te krijgen. Vergeet niet dat te veel medicatie onder meer kan leiden tot hoger cholesterol, een grotere kans op diabetes en meer vet. Haar helpt ons mogelijk bij het fine tunen van de behandeling. Waar we naartoe willen, is dat je aan de hand van haarcortisol ziet op welke waarde iemand uitkomt na gebruik van hydrocortison en dat we vervolgens de medicatiehoeveelheid aanpassen.” Tijdens een onderzoek zag Van Rossum al wat de voordelen kunnen zijn in de praktijk. “We hadden een patiënt die vanwege een bijnierziekte relatief veel hydrocortison gebruikte en zich met maagklachten presenteerde. Kwam dat misschien door te veel of te weinig hydrocortison? Beide kunnen immers leiden tot buikklachten. Via het haar zagen we dat de patiënt torenhoog in de cortisol zat. Dan weet je dat je in elk geval voorzichtig omlaag kunt met de dagelijkse dosis.” Samen met het LUMC in Leiden begint het Erasmus MC aan vervolgonderzoek. Leidt de standaardhoeveelheid van 20 milligram tot verschillende cortisolniveaus en afwijkende kwaliteit in leven? Daarbij kan worden gedacht aan algeheel welbevinden, psychische toestand en mate van vermoeidheid en lichamelijke klachten. De resultaten van de haartest zouden moeten leiden tot therapieën op maat.

Van Rossum: “Wie een verstoord dag-nachtritme heeft, kent ook een verstoord cortisolpatroon. We hebben via haartesten gevonden dat nachtdienstwerkers een hoger cortisolgehalte hebben en ook een hogere Body Mass Index (BMI) dan mensen die hetzelfde werk uitvoeren tijdens kantooruren. Ploegendienst is dus lichamelijk gezien stressvol. Daarbij is het opvallend dat dit verschil in BMI en cortisol tussen dagen nachtdienstwerkers onder de veertig jaar veel groter is dan bij de oudere collega’s. Ouderen lijken dus beter tegen nachtwerk te kunnen.” Wat is het belang van de kennis over de invloed van ploegendienst op het cortisolpatroon? Van Rossum: “Je hebt vele soorten ploegendienstschema’s. We willen aan de hand van onder andere de haartest achterhalen welke het minst schadelijk is, zodat mensen op de meest verantwoorde manier kunnen worden ingeroosterd. Daarvoor gaan we een vervolgstudie doen in samenwerking met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu in Bilthoven.”


Marathonlopers hebben meer cortisol in hun haar. Hun waarden zijn hoger dan die van halve marathonlopers en trimmers met een voorkeur voor tien kilometer, die op hun beurt niet-sporters achter zich laten. “Dit ondersteunt het idee dat extreme sporters niet zo gezond bezig zijn als ze misschien denken”, zegt Van Rossum naar aanleiding van het Duitse onderzoek. “Met een hoger stresshormoonniveau ben je vatbaarder voor infecties, want je immuunsysteem wordt er een beetje door onderdrukt.” In hoofdhaar zijn dus verschillende soorten stress te zien. Niet alleen psychische stress, zoals het Erasmus MC aantoonde bij ingrijpende gebeurtenissen in het leven, maar ook fysieke stress van bijvoorbeeld marathonlopers.

Uitkomst dopingcontroleurs Vaststellen wat gedurende een langere periode de waarde van een bepaald steroïdhormoon was in iemands haar. Wat het Erasmus MC al is gelukt met het cortisol, zou voor dopingcontroleurs in de sportwereld een uitkomst zijn als het ging om ándere steroïdhormonen. Van Rossum: “Nu kunnen sporters hun dopinggebruik van de afgelopen dagen of weken maskeren met bijvoorbeeld andere middelen. Maar met een haartest is het mogelijk veel verder terug te kijken. In de toekomst willen wij samen met collega’s kinderarts Erica van den Akker, klinisch chemicus Yolanda De Rijke en biochemicus Jan Willem Koper bestuderen of we andere steroïdhormonen ook kunnen vinden in hoofdhaar.” Lachend: “Je zou voor dopingcontrole dan wel aan sporters moeten vragen of ze zelfs verplichten hun haar te laten groeien om de waarden over een lange termijn te kunnen bepalen.” De techniek om stoffen in haar te meten, wordt al langer gebruikt in onder meer de forensische geneeskunde. Bekend voorbeeld is militair Marco Kroon, die een aantal jaren geleden werd verdacht van cocaïnegebruik. Een aantal van zijn borstharen onderging een analyse.


45

Tekst Gerben Stolk

‘Ik zie nog altijd nagenoeg perfect’

Loepzuivere bestraling oogtumor

Onroerend goed Wie graag leest, moet goed kunnen zien. Een kwaadaardige tumor in het oog spoort daar bepaald niet mee. Logisch dat Jenny Nijsse - onder meer als liefhebber van spannende boeken - ontzettend blij is dat ze daarvan werd afgeholpen.

V

an het ene op het andere moment verschenen er acht jaar geleden bliksemschichten voor het rechteroog van Jenny Nijsse. Het gebeurde toen ze ’s avonds naar de tv zat te kijken. “Eerst dacht ik dat er een lamp kapot was”, zegt de 71-jarige. “Toen dat niet zo bleek te zijn en het bliksemen maar doorging, ben ik vroeg naar bed gegaan. Ik vermoedde dat ik moe was. Maar de volgende dag was er geen verandering opgetreden. Onmiddellijk ben ik naar het Lievensberg Ziekenhuis in Bergen op Zoom vertrokken. De oogarts verwees me naar het Erasmus MC. Er was haast bij, de dag erna meldde ik me al in Rotterdam.”

Soelaas Nijsse bleek een kwaadaardige tumor in het oog te hebben, ofwel een oogmelanoom. Jaarlijks overkomt dat 120 Nederlanders. De helft overlijdt aan uitzaaiingen in het lichaam. Vaak wordt de lever getroffen. Bij ongeveer een derde van de patiënten moet het oog worden verwijderd. De overigen leven verder met hun natuurlijke oog, omdat radiotherapie soelaas heeft geboden. Die behandeling is mogelijk in het Erasmus MC en het LUMC in Leiden. Sommigen zien jaren na de behandeling nog altijd voor 100%, anderen hebben nauwelijks zicht meer. Oogarts Nicole Naus van het Erasmus MC schat dat een derde van hen meer dan 40% gezichtsscherpte heeft.

Fitnessen Nijsse volgde het gunstigste scenario. “Ik zie nagenoeg perfect, als ik tenminste mijn bril draag”, zegt ze. “Dat is geweldig. Ik kan nog altijd fitnessen en lezen.”

46


Monitor Monitor••maart maart2013 2013

Terwijl het LUMC zich richt op kwaadaardige oogtumoren met een dikte kleiner dan 4 millimeter, is het Erasmus MC gespecialiseerd in exemplaren van 4 tot 12 millimeter. De behandeling heet stereotactische radiotherapie en is in handen van de afdelingen Radiotherapie en Oogheelkunde. Naus: “Bestraling is op zich niet bijzonder. De therapie wordt toegepast bij vele soorten tumoren. Wél bijzonder is de fixatie waarvan sprake is ingeval van een oogtumor. Daarmee bedoel ik dat de patiënt helemaal stil komt te liggen. Kijk, iemand wordt vijf dagen achter elkaar bestraald. Je wilt telkens precies hetzelfde deel van het oog behandelen om de tumor optimaal aan te pakken en bijwerkingen op gezonde plekken te voorkomen. Dat is lastig, want het oog is bewegelijk. Daarom plaatsen we het gezicht in een frame, dat is ontwikkeld in het Erasmus MC. In het frame zit een bitje waarin iemand zich kan vastbijten om met zijn gezicht zo onbeweeglijk mogelijk te liggen. Aan het frame zit een fixatielampje waar de patiënt naar moet kijken met het goede, niet te behandelen oog, omdat hij met het te behandelen oog meestal niet goed ziet. Kijkt de patiënt buiten de marge, dan slaat de bestraling af en moet hij opnieuw worden gepositioneerd.” Nijsse: “De bestraling zelf duurt misschien maar een minuut. De meeste tijd zit erin dat de artsen de toestellen afstellen en ervoor zorgen dat je stil ligt.”

Chromosoom 3 Het Erasmus MC onderzoekt hoe de overlevingskans bij oogmelanoom kan stijgen. Een eerdere studie heeft

misschien een aanknopingspunt opgeleverd. Naus: “Op DNA-niveau hebben we tumoren bekeken van patiënten bij wie het oog verwijderd was. Bij een specifieke afwijking - het verlies van chromosoom 3 in de tumor bleek de patiënt bijna zeker te overlijden als gevolg van uitzaaiingen. Blijkbaar heeft de tumor een aantal genen nodig om stabiel te blijven en in het oog te blijven. Er is een mechanisme dat ervoor zorgt dat chromosoom 3 verloren gaat. De genen die moeten voorkomen dat de tumor zich verspreidt in het lichaam, worden daarbij uitgeschakeld. Wij willen dit mechanisme leren kenen.”

Toekomstmuziek Samen met het Oogziekenhuis Rotterdam, UMC St Radboud en andere - buitenlandse - klinieken verricht het Erasmus MC onderzoek naar systemische behandeling om uitzaaiingen te voorkomen. Naus: “We geven dendritische celtherapie aan patiënten die na verwijdering van oog en oogtumor een groot risico hebben op uitzaaiingen vanwege het ontbreken van chromosoom 3. Dankzij die behandeling krijgt het immuunsysteem een boost met tumorspecifieke antistoffen. Het idee is dat je vervolgens met je eigen immuunsysteem in staat bent rondzwevende cellen te herkennen en vernietigen. Vergeet niet dat iemand zelfs tien jaar na verwijdering van het oog kan overlijden aan uitzaaiingen. Als de therapie een succes is, kunnen we deze behandeling preventief gaan geven bij alle patiënten die daarvoor geschikt zijn. Maar vooralsnog is dat toekomstmuziek.”

47 47


‘Prostaatkanker is een vakgebied dat ertoe doet’

Samen ren je harder

Prof. dr. ir. Guido Jenster legt de lat graag hoog, voor zichzelf en anderen. En niet zonder succes: zijn laboratorium levert belangrijke bijdragen aan het onderzoek naar prostaatkanker. In mei houdt Jenster zijn oratie als hoogleraar Experimentele Urologische Oncologie.

Hoogleraar Experimentele Urologische Oncologie. Een droom die uitkomt? “Het was mijn grootste droom om veldbioloog te worden. Het buiten zijn, populatieonderzoek, ik vond het fantastisch. Het was ook mijn grootste hobby: met mijn flora de natuur intrekken en dan planten determineren.”

Wanneer liep het spaak?

Prof. dr. ir. Guido Jenster (1965) Opgegroeid in Cuijk Studie: Atheneum in Nijmegen en Landbouw Universiteit Wageningen Promotie: Erasmus Universiteit, afdeling Endocrinologie & Voortplanting, onderzoek naar de androgeen receptor Postdoc onderzoek: Baylor College of Medicine, Houston, Texas Werkervaring: M.D. Anderson Cancer Center, University of Texas en afdeling Urologie, Erasmus MC Per 26 maart 2012 benoemd tot hoogleraar Experimentele Urologische Oncologie vanwege de Daniel den Hoed Stichting, Erasmus MC Getrouwd met Ingrid, twee kinderen: Joshua (17) en Caitlin (15) 48 48


“Na een donderspeech van de decaan van de Landbouw Universiteit Wageningen, in de eerste week van mijn studie. Iedereen wilde natuurlijk boswachter worden, maar hij maakte duidelijk dat de kans op een baan in het veldwerk nihil was. Gelukkig werd mijn interesse gewekt voor een vakgebied dat toen net in opkomst kwam: de moleculaire biologie. Oncologie was ineens erg hip. De eerste oncogenen (genen die kanker kunnen veroorzaken, red.) waren net gekloneerd. En ik redeneerde: je kunt beter moleculair bioloog worden en in de tijd die resteert de natuur ingaan, want andersom gaat je niet lukken. Een boswachter gaat niet in de avonduren het lab in om daar moleculair biologisch werk te doen.”

Maar dan is Wageningen toch niet de juiste plek? “Eigenlijk niet nee. Ik was bezig met planten en dieren, maar wilde bij mensen kankeronderzoek doen. Door stages Monitor • maart 2013

heb ik die discrepantie weggewerkt. Ik ben onderzoek gaan doen bij prof. dr. ir. Jan Trapman van het Erasmus MC, bij het Nederlands Kanker Instituut en vervolgens nog een jaar in Californië. Die laatste stage, een onderzoek naar een

‘De Nobelprijs? Als één van mijn mensen die prijs wint en mij in het dankwoord noemt, ben ik dik tevreden’

oncogen dat leukemie kan veroorzaken, leverde zelfs mijn eerste publicatie in Nature op. Na mijn afstuderen werd ik door Trapman en dr. Albert Brinkmann gevraagd om bij hen promotieonderzoek te komen doen. Zo ben ik uiteindelijk in het prostaatkankeronderzoek verzeild geraakt.”

Welke eigenschappen zijn daarvoor onontbeerlijk? “Ik ben gedreven en enthousiast. Ik wil zelf nieuwe ideeën ontwikkelen en de stap kunnen zetten van ‘onbekend’ naar ‘bekend’. En ik wil de eerste zijn die met het bewijs komt. Prostaatkanker is een vakgebied dat ertoe doet, maar in feite kan ik mijn energie in allerlei onderwerpen steken. Ik verwacht van de mensen in mijn omgeving dat zij daarin meegaan. Ik heb een probleem met mensen die het niveau of de inzet niet hebben. Ik selecteer mijn medewerkers daar dus op. Ik ben niet zo geïnteresseerd in iemand die helemaal is ingewerkt in moleculair biologische technieken. Mij gaat het vooral om slimme mensen die inzet tonen. Het leren van die technieken komt vanzelf.” “Ik heb vijf jaar in Amerika gewerkt. Daar had iedereen in december twee dagen vrij, hier zijn de meeste mensen twee weken vrij. In het begin had ik daar wel moeite mee. Nu zie ik dat mensen die ondersteunend werk verrichten en zelf geen carrière ambiëren, die rust nodig hebben om daarna weer goed te kunnen presteren. Voor onderzoekers ligt dat iets anders. Zij werken voor zichzelf, aan hun eigen carrière en daar past maximale inzet bij. Overigens hoef ik daar mijn mensen nooit op te wijzen, ze werken uit zichzelf hard.”

49

Erasmus Hematology Award 2013 voor Todd R. Golub

Drie onderzoeksvragen

Beeld Paul Fetters

Op het laboratorium van prof. dr. ir. Guido Jenster wordt onderzoek gedaan naar genen (DNA, RNA) en eiwitten die mogelijk betrokken zijn bij prostaatkanker. Bij elke ontdekking, bijvoorbeeld van een eiwit in een kankercel, worden drie vragen gesteld: - Wat is de functie? Heeft de tumor dit eiwit bijvoorbeeld nodig om te groeien? - Is het eiwit geschikt als marker? Met andere woorden: kan dit eiwit gebruikt worden om prostaatkanker op te sporen of om het verloop van de ziekte in de gaten te houden? - Zouden we via dit eiwit prostaatkanker kunnen aanpakken? Met andere woorden: kan de ontdekking leiden tot een nieuwe therapie?

En loont die inzet? “Binnen Nederland en binnen Europa tellen we zeker mee. We worden gezien als een groep die substantiële bijdragen levert aan prostaatkankeronderzoek. Wereldwijd is het lastig om tot de top door te dringen. Geld speelt daarbij zeker een rol. Er zijn in de Verenigde Staten groepen die met het tienvoudige van ons budget kunnen werken. Daar valt maar moeilijk tegen te concurreren. Niet dat met geld alles is op te lossen, maar bijvoorbeeld het sequencen van DNA (het bepalen van de volgorde van de bouwstenen van het DNA, red.) is voornamelijk een kwestie van geld. Heb je veel financiële middelen, dan kun je eenvoudig honderden analyses per jaar doen, terwijl wij er hooguit tien kunnen betalen. Ben je de eerste met zo’n onderzoek, dan levert dat een publicatie op in een toptijdschrift als Nature of Science. Wij moeten veel meer moeite doen om in zo’n tijdschrift te publiceren: met diepgaand, solide onderzoek. Dat kost meer tijd, maar dat gaat wel lukken.”

Een kwestie van een briljant idee? “Elk briljant idee dat je bedenkt, is vermoedelijk al ergens anders op de wereld ook bedacht. Maar wat veel belangrijker is: hoe krijg je dat idee zo snel en zo goed mogelijk uitgevoerd? Die stap is heel ingewikkeld. Wij richten ons niet alleen op innovatief onderzoek, maar ook op translationele studies: hoe kunnen we met onze kennis zo snel en goed mogelijk de patiënt helpen? Met onze testsystemen onderzoeken we bijvoorbeeld stoffen die de farmaceutische industrie heeft ontwikkeld. Op termijn moet dat leiden tot nieuwe medicijnen tegen prostaatkanker. De 50

top bereiken is geen doel op zich. Ja, tien jaar geleden dacht ik daar anders over. Of ik water bij de wijn heb gedaan? Natuurlijk, maar je moet realistisch zijn. Vroeger had ik de ambitie om de Nobelprijs te winnen. Nu denk ik: als één van mijn mensen die prijs wint en mij in het dankwoord noemt, ben ik dik tevreden.” “Je moet altijd streven naar de top, maar je moet realistisch zijn en ervan uitgaan dat je die top misschien nooit zult halen. Daarom is de weg naar die top ook zo belangrijk. De bijdragen die je kunt leveren aan het onderzoeksveld, het onderwijs dat je kunt geven en de mogelijkheid die je andere onderzoekers kunt bieden om ook aan hun carrière te werken, dat is die weg.”

Dat klinkt niet als de bioloog die graag eenzaam in het veld zit “O, maar ik vind het nog steeds heerlijk om in rust en stilte te werken. In de avonduren werk ik aan ideeën, of ik analyseer de data die overdag zijn verkregen. Omdat ik dat graag doe, niet omdat het moet. Dan kom ik de volgende dag op het lab, vol enthousiasme over een nieuw project, of iets wat we zouden moeten onderzoeken. Nee, die gedrevenheid is voor het thuisfront niet altijd makkelijk. Ingrid, mijn vrouw, verzorgt ons hele sociale leven. Zonder die back-up zou ik niet kunnen werken zoals ik nu doe.” “Maar ik geniet er ook van als er elke vijf minuten iemand aan de deur staat met een vraag, of om de meest recente onderzoeksresultaten te tonen. Kennis delen vind ik fantastisch. Niet zozeer tijdens een hoorcollege, want dat is erg passief, maar vaardigheidsonderwijs, waarbij studenten in kleine clubjes werken, is wel heel leuk. Hoe werkt de prostaat? Hoe groeit prostaat-

kanker? Welke onderzoeken kunnen we toepassen? Dat type onderwijs is heel interactief.”

Geen kanttekeningen? “Zeker wel! Ik verbaas me erover hoe we de wetenschap hebben georganiseerd. Wetenschappers zijn de best opgeleide mensen ter wereld, maar hoe we het wetenschapsbeleid vormgeven, daar deugt weinig van. We competeren voortdurend met elkaar. We houden gegevens voor elkaar verborgen, proberen elkaar de loef af te steken, raken geïrriteerd over de volgorde van de auteurs op publicaties. Dat komt de efficiëntie van het onderzoek niet ten goede. Als een patiënt met een bepaalde ziekte hiernaar zou kijken, begrijpt die daar niets van. Hij gaat er vanuit dat al die onderzoeksgroepen zullen samenwerken in de strijd tegen zijn ziekte. In plaats daarvan zitten de wetenschappers elkaar ook in de weg.” “Ik geef toe: dat inzicht is pas in de laatste paar jaar ontstaan. Ik zie nu in dat samenwerken en mensen de ruimte geven ontzettend belangrijk is. Binnen mijn eigen groep moet ik zoveel mogelijk faciliteren. Studenten en onderzoekers moeten zich kunnen ontwikkelen en ik moet ze daarbij niet voor de voeten lopen. Maar het geldt ook binnen het JNI (het Josephine Nefkens Instituut, waarbinnen het laboratorium van Jenster is gehuisvest, red.) en de andere afdelingen van het Erasmus MC. Natuurlijk moeten we de competitie niet helemaal wegnemen, maar als we dat doen binnen samenwerkingsverbanden, zullen we meer bereiken. Je kunt in je eentje gaan hardlopen, maar in het juiste groepje ga je nu eenmaal harder rennen.” Monitor • maart 2013

De Erasmus Hematology Award werd ingesteld om prominente wetenschappers te eren die een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan de hematologie. Dit jaar gaat de onderscheiding naar dr. Todd. R. Golub. De Amerikaan wordt gezien als één van de toonaangevende deskundigen op het gebied van het ontstaan van kanker. Hij ontrafelde moleculaire processen die een rol spelen bij leukemie en legde de basis voor de diagnose en classificatie van kanker met behulp van genexpressie-onderzoek. Golub is oprichter van het Broad Institute, hoogleraar Kindergeneeskunde aan Harvard Medical School, en onderzoeker bij het Dana-Farber Cancer Institute in Boston. Golub kreeg de Erasmus Hematology Award op 14 maart uitgereikt.

Monitor Monitor •• maart maart 2013 2013

51

Tekst Ellen Brand

Ook Vriend worden? Zie ‘Monitor cadeau’ op pagina 55.

Zingen tegen kanker Het Erasmus MC telt 4000 vrienden. Eén van hen is Karin Overduin (50). Samen met haar man is ze de stimulerende kracht achter het goede doelen koor tegen kanker.

Z

e is een bezige bij, maar waar ze helemaal voor warm loopt is het goede doelen koor ‘Inspire2LiveChoir’, dat ze samen met haar man Peter in 2011 heeft opgericht. Haar ogen stralen wanneer ze vertelt dat het koor al 226.000 euro heeft opgehaald om kanker mee te bestrijden. Dat doel is niet uit de lucht komen vallen: zelf heeft ze uitgezaaide borstkanker. Achttien jaar geleden - ze was toen 33 - werd de diagnose gesteld. “Mijn borst werd geamputeerd en gelukkig waren de lymfeklieren schoon, zodat ik verder geen nabehandeling meer kreeg. Ik pakte mijn leven weer op en na tien jaar was ik van plan een feestje te geven omdat ik genezen was.”

’We keken elkaar aan en we zeiden meteen: dat gaan we doen’ Uitzaaiingen Helaas pakte dat anders uit. Kort daarvoor bleek dat ze uitzaaiingen tussen borsten longvlies had. Ze kreeg te horen dat er niets meer aan te doen was en dat ze nog een paar maanden te leven had. “Dat was wel erg zwaar. We hadden een heel leuk leven als gezin, met onze drie dochters, en ik was nog lang niet bezig met het idee om dood te gaan.” Gelukkig bleek er toch een chemokuur voor haar te zijn. Nu, na acht jaar, zitten de uitzaaiingen er nog steeds, maar ze worden niet groter. “In mijn hart weet ik natuurlijk dat het ooit een keertje mis kan gaan, maar ik kijk nu verder vooruit. Ik durf zelfs al een vakantie te plannen, hoewel er nooit een garantie is dat die ook door kan gaan.”

Hyperthermiescan “Peter dirigeerde al jarenlang bij vijf koren. Op een avond keken we naar het journaal en daar ging een item 52

over ‘de hyperthermiescanner voor Bianca’ (zie kader, red.). We keken elkaar aan en we zeiden meteen: dat gaan we doen’.” Tijdens het eerste benefietconcert met de vijf koren in Papendrecht kreeg het stel zulke leuke reacties van zowel koorleden als publiek, dat werd besloten een bijeenkomst te organiseren om de belangstellig te peilen voor een op te richten goede doelen koor. “We hadden gerekend op hooguit vijftig mensen, maar er kwamen er 150, die allemaal lid wilden worden. In die tijd kregen we contact met het Vriendenfonds van het Erasmus MC en zijn we meteen vriend geworden, en niet zo’n kleintje ook. Met alle concerten die daarna volgden, hebben we in totaal 50.000 euro voor de hyperthermiescanner opgehaald.”

Voldoening Er volgden nog meer concerten, waarvan de opbrengst onder andere ging naar onderzoek naar hersenkanker, diagnostiek van borstkanker en een speelgoedwand voor kinderen van het Erasmus MC-Sophia. Als het aan Overduin ligt, gaan ze hier nog een poosje mee door: “Het geeft ontzettend veel voldoening om een bijdrage te kunnen leveren aan het welzijn van mensen met kanker.”

Hyperthermiescanner Analist Bianca Baaijens deed in het Erasmus MC onderzoek naar het ontstaan van baarmoederhalskanker. Zelf werd ze ook geconfronteerd met die diagnose en ze overleed in 2010 aan de gevolgen. Het was haar droom om een hyperthermiescanner aan te schaffen voor het Erasmus MC, omdat patiënten daarmee nog beter behandeld kunnen worden. Het apparaat kostte een miljoen euro. Het Erasmus MC Vriendenfonds heeft dat bedrag binnen een jaar binnengehaald. Het ‘Inspire2LiveChoir’en het Daniel den Hoedkoor ‘Chapeau’ hebben een substantiële bijdrage geleverd. Monitor • maart 2013


5353

Tekst Erwin Kompanje

Monitor cadeau

Oostenrijkse smid met bijzondere kanker aan handen en voeten

Nog betere zorg, nog beter onderzoek en nog beter onderwijs. Dat is het doel van het Erasmus MC Vriendenfonds. Al ruim 3.000 particulieren zijn inmiddels Vriend. Een jaarlijkse donatie van 35 euro volstaat. Vrienden ontvangen onder meer vier keer per jaar gratis Monitor, het magazine dat u nu leest.

Erasmus MC’er Erwin Kompanje zoekt in de medische geschiedenis naar eerste beschrijvingen van ziekten. Ditmaal: het Kaposisarcoom.

Meer informatie: www.erasmusmcvrienden.nl en 010 704 35 09

Op 25 juli 1868 bezocht Leonard Kopf, een achtenzestigjarige smid uit Brodes in Oostenrijk, de Klinik für Hautkranke in Wenen. Hij vertelde aan arts Moritz Kohn dat hij in de zomer van 1867 een ‘spanning’ in de huid van zijn handen had gevoeld. Hij kon tot begin 1868 zijn werk in de smidse nog volhouden, maar daarna moest hij vanwege zwellingen en pijn in zijn handen en voeten zijn werk neerleggen. De pijn hinderde hem zodanig dat hij de eerste maanden van 1868 in bed doorbracht. Moritz Kohn nam de man op in het ziekenhuis. Bij onderzoek vond hij de handen en voeten van de smid gezwollen, roodbruin verkleurd en glanzend. Als hij op de gezwollen huid drukte gaf de man hevige pijn aan. Ook vond de arts roodbruine en rode knobbels op de handen en voeten. De onfortuinlijke smid verbleef twee maanden in de kliniek, maar in zijn klachten kwam geen verandering. Moritz Kohn had het ziektebeeld nog nooit eerder gezien en had ook geen behandeling voorhanden. De smid gaf op 22 september 1868 aan thuis ‘bij de zijnen’ te willen sterven.

Onderscheiden Moritz Kohn werd op 23 oktober 1837 in Kapsovár in Hongarije geboren. In 1861 haalde hij zijn artsdiploma aan de medische faculteit in Wenen, waar hij in 1866 werd benoemd als universitair docent in de huid- en geslachtsziekten. In 1871 veranderde hij zijn achternaam in Kaposi, naar zijn geboortestad. De belangrijkste reden voor de naamsverandering was dat de achternaam Kohn algemeen was en de jonge arts zich wilde onderscheiden. Kaposi vond nog vier gevallen en beschreef deze samen met het ziek54 54

teverhaal van de smid uit Brodes in 1872 in het Archiv für Dermatologie und Syphilis. Hij noemde de aandoening ‘Idiopathisches multiples Pigmentsarkom der Haut’ (meerdere gepigmenteerde sarcomen van de huid zonder duidelijke oorzaak), een bijzondere vorm van huidkanker. In de magistrale huidziektenatlas van Kaposi, de Handatlas der Hautkrankheiten für Studirende und Ärzte die in drie delen tussen 1898 en 1900 verscheen, staan de handen en voeten van de Oostenrijkse smid met de bijzondere kanker afgebeeld.

acteur Tom Hanks een advocaat die een Kaposisarcoom op zijn voorhoofd ontwikkelt, als eerste teken van AIDS. In 1994, 122 jaar nadat Kaposi de naar hem genoemde vorm van kanker had beschreven, werd de werkelijke oorzaak ontdekt: het humaan herpesvirus 8. Op www.erasmusmc.nl staat de digitale versie van Monitor.

LOOP OOK MEE MET DE ABN AMRO KIDS RUNS OP ZATERDAG 13 APRIL OF DE ABN AMRO MARATHON ROTTERDAM OP ZONDAG 14 APRIL!

Stigma In 1912 heeft patholoog-anatoom Carl Steinberg voor het eerst de naam ‘Kaposi’s sarcoom’ gebruikt, uit eerbetoon voor de ontdekker van de bijzondere aandoening. Sinds de ontdekking door Kaposi is het Kaposisarcoom een zeer zeldzame aandoening gebleken, met slechts enige honderden beschreven gevallen wereldwijd. Rond 1960 werd het verband tussen verminderde werking van het immuunsysteem en Kaposisarcoom gevonden toen transplantatiepatiënten deze kanker kregen. Maar pas na 1981 kreeg het Kaposisarcoom meer algemene bekendheid, toen dermatoloog Alvin Friedman-Kien het Kaposisarcoom vond bij ongeveer veertig New-Yorkse homoseksuele mannen met een ernstige immuunstoornis. De mannen bleken allemaal aan AIDS te lijden. Het bleek uiteindelijk de meest algemene, met AIDS-geassocieerde kanker te zijn, maar niet alle aidspatiënten zijn even vatbaar. Verschijning van de ziekte bleek afhankelijk te zijn van ras en regio. Het Kaposisarcoom werd een stigma van aidslijders, hetgeen prachtig weergegeven is in de film Philadelphia uit 1993. Daarin speelt

Schrijf je in op: www.marathonrotterdam.nl Laat je sponsoren via: www.kominactievoorsophia.nl

Colofon Monitor is het magazine van het Erasmus MC voor externe relaties. Frequentie: vier keer per jaar.

Redactieadres Erasmus MC, Communicatie Postbus 2040 3000 CA Rotterdam E-mail: [email protected] Redactie Fred Balvert (hoofdredacteur), Gert-Jan van den Bemd (eindredacteur en art director) en Gerben Stolk (redacteur) Vormgeving Erik Sandifort, Rotterdam

Onderzoek redt levens De Daniel den Hoed Stichting steunt het kankeronderzoek in het Erasmus MC. Elke bijdrage aan de stichting en dus aan het kankeronderzoek in Rotterdam is van grote waarde en brengt ons dichterbij de overwinning van kanker. Immers, onderzoek redt levens. Lever ook een bijdrage! Neem contact met ons op of kijk op onze website: 010 – 70 32 381 [email protected] www.danieldenhoedstichting.nl www.facebook.com/danieldenhoedstichting Daniel den Hoed Stichting – Giro 8353



Fotografie Levien Willemse (tenzij anders vermeld) Medewerkers Ellen Brand Erwin Kompanje Helen van Vliet Overname artikelen: toegestaan met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC, Rotterdam.

Het Erasmus MC is een universitair medisch centrum in Rotterdam waar ruim 13.000 professionals zich inzetten voor de kerntaken: patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

55

Teamwerk

Beeld Jan van Rietschoten Tekst Gert-Jan van den Bemd

Trudie Scheepmaker en Susan Bakboord, verpleegkundige, gespecialiseerd in Urologie en Continentiezorg. Vorig jaar juni ontdekte Trudie Scheepmaker (64 jaar) bloed in haar urine. Er werd een TUR uitgevoerd, een trans-urethale resectie, waarbij een beetje weefsel uit de blaas werd weggenomen. “De uitslag was niet goed”, vertelt Trudie Scheepmaker. “Er werd een kwaadaardige blaastumor gevonden. Dan ben je wel even van de kaart. Ik was nog maar net met de vut, had allerlei plannen.” Er volgde een zwaar traject van chemokuren en een operatie. Eind december mocht ze naar huis. “Het was zwaar, maar ik klaag niet. Ik ben uitstekend geholpen door de artsen en verpleegkundigen van het Erasmus MC. En mijn dochter zorgt heel goed voor me. Ik ga weer voorzichtig beginnen, boodschappen doen, met een vriendin de stad in. Ik ben dolblij dat ik er nog ben.”

56


Bloed- en lymfeklierkanker

Recommend Documents