Bijeenkomst LND 14 oktober 2015
JONGE MENSEN MET DEMENTIE
Marian Salari en Monique Hertogs
Doelgroep
• Mensen met dementie, waarbij de ziekte begint vóór 65 jaar.
• 15.000-25.000 mensen • Meer sprake van erfelijkheid • Gemiddeld 4,5 jaar tot diagnose is gesteld
Belangrijkste symptomen van dementie • Geheugenstoornissen (lange en korte termijn) • Oriëntatiestoornissen (tijd, plaats en persoon) • Stoornissen in het denken • Taalproblemen • Handelingsproblemen • Emoties • Gedrag Veel informatie www.alzheimer-nederland.nl
Verschil Jonge mensen met dementie en dementie op oudere leeftijd • De veranderingen in de hersenen zijn hetzelfde als bij mensen met dementie op oudere leeftijd.
• Ziekteproces verloopt sneller • Problemen met taal, afasie, met handelen, apraxie en herkenning, agnosie zijn ernstiger
• Grootste verschil zit in de levensfase bij het begin van de ziekte. • Alzheimer, Vasculaire dementie, Fronto-temporale dementie, Lewy body dementie
Problemen als gevolg van de levensfase waarin dementie begint . Vervullen nog een actieve rol in de samenleving -hebben een baan -zijn wellicht opvoeder -zijn wellicht actief bij verenigingen -rijden nog auto/fiets/maken gebruik van openbaar vervoer • Zijn meestal lichamelijk nog fit • Hebben meer ziektebesef • Machteloosheid, frustratie, Door zelfoverschatting vaak problemen met alledaagse zaken, financiën, winkelen
Kort filmfragment
https://youtu.be/-zI8HG3UvF0
Gevolgen voor (de relatie met) de partner • De partner krijgt de regie voor twee • Gevoel van weduwschap kan ontstaan • Opvangen van problemen met alledaagse zaken, financiën, winkelen etc. • Wederkerigheid bij seksualiteit, intimiteit verandert en/of vermindert
Wat betekent het voor de kinderen • Reacties afhankelijk van de leeftijd (en het ziektebeeld)
• Moeite met rolveranderingen in het gezin • Steeds begrip moeten tonen/acceptatie/schaamte
• Moeite om goede vorm vinden om te helpen
Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd Op weg naar inzicht, overzicht en verbinding
Missie
Ondersteuning en verbetering kwaliteit van leven van de dementerende jongere mens en zijn sociaal systeem, door middel van het bundelen van kennis en expertise.
Doelstellingen Uitgangspunt is: van, voor en door professionals en managers • • • • •
Verbreding en verdieping kennis en expertise Bijdrage adequate diagnostiek Informatie, voorlichting en advisering Wetenschappelijk onderzoek Verbinding wetenschap en praktijk
Doelstellingen, vervolg • Gespecialiseerd casemanagement • Bevordering samenwerking landelijke en regionale netwerken • Bevordering regionale kennis- en expertisecentra • Scholing en deskundigheidsbevordering • Kwaliteitskeurmerk
Vanaf 2013 een nieuwe periode met een stevigere verankering
Bestuur
Adviescommissie bekostiging en regelgeving
Projectgroep zorgprogramma
Adviesraad
Adviescommissie Informatie, Voorlichting en Advisering
Projectgroep Congres 2015
Adviescommisie Wetenschap en Praktijk
Adviescommissie Scholing en Deskundigheidsbevordering
Onze opdracht nu en in de komende jaren • Realisatie doelstellingen • Bevordering deelname van alle instellingen, organisaties en personen betrokken bij dementie op jonge leeftijd, in het Kenniscentrum • Intensivering samenwerking met o.a. Universiteiten, Geheugenpoli’s, Patiëntenverenigingen, ziektekostenverzekeraars, Deltaplan Dementie, VNG, Beroepsvereniging Bedrijfsartsen e.a.
Aangesloten organisaties en samenwerkingspartners • Zie website: kenniscentrumdementieopjongeleeftijd.nl • Alzheimer Nederland • Universiteiten van Rotterdam, Nijmegen, Groningen, Maastricht, VU Amsterdam • Vlaamse Alzheimer Liga vzw • Expertisecentrum Dementie Vlaanderen
Intensivering samenwerking Alzheimer Nederland • Ondersteunend zijn naar de informatieverstrekking aan de doelgroep • Kennis en expertise delen met de regionale afdelingen • Hoe elkaar versterken op het terrein van fondsenwerving • Participatie van medewerkenden van Alzheimer Nederland van grote waarde
Zorgstandaard dementie 2013 Definitie Zorginstituut Nederland “Beschrijving van de noodzakelijke onderdelen van multidisciplinaire zorg voor mensen met een bepaalde ziekte, gezien vanuit de cliënt”
Gaat uit van optimale dementiezorg
Zorgstandaard dementie op jonge leeftijd • Een verbijzondering van de Zorgstandaard dementie • Zelfde uitgangspunten als bij Zorgstandaard, -bijvoorbeeld zo lang mogelijk thuis blijven wonen • Omvat het gehele ziekteproces • Gebaseerd op recente wetenschappelijke inzichten en geldende richtlijnen van verschillende beroepsgroepen
Definities: Zorgstandaard, zorgprogramma, individueel behandelplan • Zorgstandaard: Welke zorg moet geleverd worden? Wat? • Zorgprogramma: Vertaling van zorgstandaard naar het lokale niveau. Hoe, wie, wanneer? Hulpaanbod in de regio is beschreven. Wie wat doet en wanneer? • Individueel behandelplan: De hulpverlener bepaalt samen de cliënt welke onderdelen van het zorgprogramma opgenomen worden in het behandelplan.
Ontwikkelingen binnen de regio Zuidoost Brabant . Binnenkort een nieuw zorgprogramma waarbinnen een gespecialiseerde casemanager een consulterende rol heeft voor alle casemanagers, daarnaast heeft ze haar eigen cliënten . Lokaal overstijgend en regiobreed
Expertisecentrum de Landrijt
Op basis van wensen van cliënten, professionals en Zorgketenpartners Dementie een doorontwikkeling
Zorg centraliseren en afstemmen op jonge mensen zodat: - Cliënten en mantelzorgers elkaar ontmoeten - Therapeutisch klimaat (leefmilieus) - Dagbesteding die past bij jongeren - Aangepast gebouw
SAMEN AAN DE SLAG
Variatie in producten en diensten
