collectieve belangenorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking
Aan de leden van de Rotterdamse Gemeenteraadscommissie Maatschappelijke ondersteuning, volksgezondheid, sociale zaken en participatie.
Rotterdam 15 april 2012
Geachte volksvertegenwoordigers Betreft: Concept uitgangspuntennotitie
Begeleiding Awbz-Wmo, dd. 2 april 2012
Op de agenda van Uw vergadering van 18 april a.s. staat de bovengenoemde uitgangspuntennotitie. Graag geeft Platform VG Rijnmond daarop een eerste commentaar om daarmee een bijdrage te leveren aan de verdere ontwikkeling van deze notitie tot een definitief beleidsstuk, dat t.z.t. aan Uw commissie en de Gemeenteraad zal worden aangeboden ter beoordeling. Enkele dagen geleden hebben wij U al een kopie van een brief gestuurd met onze opmerkingen over (de borging van) de kwaliteit van de zorg. Die brief stuurden we nadat we er kennis van hadden genomen dat de aanbesteding van zorg en welzijn ook op Uw agenda staat en omdat we van mening zijn dat ook daarbij al aandacht aan de kwaliteit van zorg en welzijn gegeven zou moeten worden. Hieronder volgt puntsgewijs ons commentaar op de conceptnotitie, waarbij we aanteken dat ook voor ons sprake is van een voorlopig commentaar, niet alleen omdat sprake is van een concept notitie, maar ook omdat dit voorlopig
commentaar binnen 24 uur geschreven moest worden na het kunnen kennisnemen van de notitie, teneinde U nog enigszins tijdig onze reactie te kunnen laten weten. 1. Bij de ontwikkeling van de concept notitie hebben we als collectieve belangenorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking onze inbreng kunnen leveren tijdens de Z.g. GGI bijeenkomsten en door middel van rechtstreeks toegestuurde reacties op bepaalde ontwikkelingen. Dat overleg hebben wij tot nu toe positief gewaardeerd. Onze betrokkenheid maakte het ons en andere deelnemers erg duidelijk dat het hier gaat om een moeilijke en zeer gecompliceerde klus, waarbij lang niet altijd geput kan worden uit ervaring en aanwezige kennis. De Engelse taal kent daar een mooi woord voor: 'uncharted territory'. Dat overleg is nog niet afgerond en binnenkort zullen we ook de concept notitie kunnen bespreken. Het gekozen model, waarbij belangenorganisaties in overleg met betrokken ambtenaren en zo nu en dan een betrokken wethouder, direct overleg kunnen voeren, voorafgaande aan de formele 1
adviesprocedure waarbij SPA22 haar rol kan spelen, vinden wij een uitstekend model. In het verleden hebben wij op dit soort overleg tussen de gemeente (ambtenaren en bestuurders) aangedrongen. Onze definitieve waardering hangt natuurlijk mede af van het uiteindelijke resultaat. 2.
Het in uitgangspunt 7 in beeld brengen van de samenhang van de decentralisaties Awbz-wmo, jeugdzorg, Wwnv met ook de wijzigingen in het passend onderwijs vinden wij een uitstekende zaak. Dat hebben we op landelijk niveau erg gemist. Het nadrukkelijk in beeld te brengen van die samenhang biedt de mogelijkheid de kansen (bijv. duurdere zorg voorkomen door eerder gebruik te maken van goedkopere welzijnsactiviteiten) en de bedreigingen (stapeling van ook nu nog onzichtbare of niet erkende effecten van de verschillende decentralisaties en andere maatregelen, zoals de huishoudtoets) van alle veranderingen ook beter te analyseren. En dus een beter en rechtvaardiger beleid te ontwikkelen. Het gevolg van zelfs goed bedoelde veranderingen en ingrepen is dikwijls dat kleine groepen aan de onderkant van de samenleving ongezien en onevenredig zwaar worden getroffen en dus onterechte slachtoffers worden van de veranderingen en ingrepen. In de volgende tekst van de notitie zouden de kansen en bedreigingen nog wat vollediger in beeld gebracht kunnen worden aan de hand van praktische voorbeelden. Het is onvoldoende als het blijft bij het signaleren dat er samenhang is.
3.
De tekst van een notitie als de onderhavige moet 'de hele lading dekken', dus gelden voor alle zorg en begeleiding en zelfs het welzijn, maar dezelfde tekst wordt door iedere groep en iedere zorgvrager geprojecteerd op zich zelf en dus anders gelezen en ervaren worden.
4.
Zoals U uit onze eerder toegestuurde brief over de (borging van de) kwaliteit heeft kunnen afleiden, vinden wij (d.w.z. alle cliënten van zorginstellingen, hun ouders en verwanten en hun belangenorganisaties, maar ook de zorginstellingen zelf) een hoge en steeds betere kwaliteit van de zorg erg belangrijk, zo niet het allerbelangrijkste dat nagestreefd dient te worden. Daarom vinden wij dat aan de vier elementen die onderaan pagina 6 van de notitie worden genoemd, de transformatie doelen, ook de kwaliteit en de borging daarvan vermeld zou moeten worden. Hierbij merken we tegelijkertijd op dat we het vermelde als uitgangspunt 15 over de kwaliteit van de zorg, inclusief klachtrecht en medezeggenschap, in dit stadium aanvaardbaar achten, ervan uitgaande dat dit uitgangspunt nog verder geconcretiseerd zal worden in overleg met de belangenorganisaties.
5.
De beide tabellen op blz. 7 (transformatie decentralisatie begeleiding) en blz. 11, bij uitgangspunt 5, vinden we wat erg suggestief in de zin dat de huidige situatie wel heel erg negatief geformuleerd wordt en de toekomstige situatie heel erg positief. Wat meer nuancering zou op zijn plaats zijn. Bijvoorbeeld: het is onjuist om te stellen (wat op meer plaatsten en door met name de rijksoverheid gedaan wordt) dat Awbz-begeleiding uitgaat van de beperking van de cliënt. Goede Awbz begeleiding gaat juist uit van de mogelijkheden van cliënten. Als waar zou zijn wat er nu staat dan zou het er voor de Awbz begeleiding van intramurale cliënten, die niet naar de wmo gaat en dus niet aangepast wordt, erg triest uitzien. Verder is de woordkeus 2
voor de toekomstige situatie vooral bepaald door het bij voorbaat verzekerd zijn van instemming. Wie kan er nu tegen cliëntgericht zijn?
In verband hiermee alvast een opmerking over de indruk die in uitgangspunt 3 op blz. 10, 2e alinea, wordt gewekt, nl. dat de indicatie op zich bepalend is voor de zorg. Dat is een onjuiste en te kort door de bocht geformuleerde conclusie. Een indicatie geeft aan hoeveel tijd voor zorg, begeleiding, verpleging, etc. beschikbaar moet zijn (beslissing CIZ) en hoeveel geld daarvoor beschikbaar moet komen (beslissing Zorgkantoor). De zorg die gegeven wordt, bepaalt de zorginstelling en het thuisfront bij extramurale cliënten en gaat, als het goed is, uit van de mogelijkheden van de cliënt en zal, binnen bepaalde grenzen, zoveel mogelijk op de cliënt zijn afgestemd. Voorts leert de ervaring in de afgelopen decennia dat er een grote spanning kan zitten tussen cliëntgericht werken en het geven van ruimte voor de professionals. Vraagt U dat maar eens aan leden van cliëntenraden. En als U wat dieper zou nadenken over de term 'vraaggericht' in de tabel van uitgangspunt 5, zou U misschien ook tot de conclusie komen dat dit wel mooi klinkt en in de tijdgeest past, maar of dat werkelijk haalbaar is, valt te betwijfelen. Juist in de vg sector weten we dat elke cliënt anders is (elke autist is anders) en dat het onmogelijk is om aan de specifieke vraag van iedere cliënt te voldoen. 6.
Wat betreft het slim gebruik maken van maatschappelijk en gemeentelijk vastgoed (wie kan daar nu tegen zijn?) zoals vermeld in het hoofdstukje over innovatie op blz. 8, vestigen wij Uw aandacht op onze brief over (de borging van) de kwaliteit van de zorg, waarin we aangeven hoe belangrijk de zorgomgeving juist voor mensen met een verstandelijke beperking is. Het samenbrengen van mensen met een verstandelijke beperking en andere mensen die steun, aandacht, zorg en begeleiding nodig hebben, kan slechts op zeer beperkte schaal gebeuren. De meeste mensen met een verstandelijke beperking hebben echt hun eigen en specifiek ingerichte zorgomgeving nodig.
7.
De in uitgangspunt 5, blz. 12, opgenomen voorbeelden van ontkokering (die enige verduidelijking behoeven) dienen met enige reserve bezien te worden, opdat het zichzelf rijk rekenen voorkomen wordt. Huishoudelijke verzorging bijvoorbeeld voor gezinnen met iemand met een verstandelijke beperking vergt een specialisatie en flexibele beschikbaarheid, die veelal niet leverbaar is, tenzij tegen hele hoge kosten. En ook bij het vervoer van mensen met een verstandelijke beperking dient rekening gehouden te worden dat het gaat om zeer gespecialiseerd vervoer. Soortgelijke opmerkingen plaatsen wij bij onderdeel 3 van dit uitgangspunt, het samenvoegen van zorg en begeleiding op wijk niveau, waarbij gebruik gemaakt zou kunnen worden van bestaande infrastructuur. In sommige situatie kan dat en zouden wij dat zelfs heel erg op prijsstellen, maar ook hier dienen mogelijkheden en onmogelijkheden zorgvuldig afgewogen te worden. Het laatste gedachtenpunt van het tweede aandachtspunt, over het in stand houden van bestaande Awbz-ketens onderschrijven wij daarom van harte.
3
8.
De op blz. 14 opgenomen piramide levert bij ons meer vraagtekens op dan dat de figuur verduidelijkt. Het lijkt meer op een mislukte combinatie van twee figuren. Het ondersteunen van teksten met goede figuren vinden we overigens meestal zeer effectief.
9.
De bij uitganspunt 6 op blz. 15 opgenomen tabel 3 verdient enige toelichting en misschien wel correctie of aanvulling, mede tegen de achtergrond van de daarna volgende omschrijvingen van de verschillende doelgroepen. We willen daar graag nader op ingaan in het vervolg overleg. Het omschrijven van doelgroepen is van groot belang bij het vaststellen van de behoefte aan zorg en begeleiding.
10. Waar wij nu wel al aandacht voor vragen is dat bij zowel groep E, kinderen, als groep F, volwassenen, ook sprake kan zijn van een combinatie van ernstig probleemgedrag met de drie resp. twee andere genoemde subgroepen. Een volwassene met een lichte verstandelijke beperking maar een zeer ernstig gedragsprobleem kan toch een zeer speciale begeleiding vergen, terwijl dat voor iemand met een matige enkelvoudige verstandelijke beperking in mindere mate nodig kan zijn. Verder missen we in deze omschrijvingen dat veel van deze cliënten ook medische verzorging (verpleging) nodig hebben, wat de zorg ook zeer specialistisch maakt. Tenslotte: veel mensen met een verstandelijke beperking, met name autisten, hebben in mindere of meerdere mate last van epileptische aanvallen, met name als ze op basis van hun beperkte vermogens omgevingsindrukken kunnen verwerken, oververmoeid raken. Dat gebeurt bij hen eerder dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. 11. De opname van de uitgangspunten 9, 10 en 11 stellen wij zeer op prijs, alhoewel wij inzien dat deze nog nader uitgewerkt dienen te worden. Zoals ze nu zijn geformuleerd leiden ze voorlopig tot de hierna volgende opmerkingen. 12. Wij achten de drie voorbeelden genoemd in de voorlaatste alinea van uitgangspunt 9, blz. 25, te beperkt. Er zou ook ruimte moeten zijn om in het geval van ernstig tot en met zwaar verstandelijk
gehandicapten,
zeker met
gedragsproblemen, over te kunnen gaan tot meer centraal of zelfs gemeentegrenzen overstijgende gunning van contracten aan zorgaanbieders. 13. Naarmate het werkingsgebied voor de te contracteren zorgaanbieders groter is, kan ook een keuze mogelijkheid voor zorgvragers worden ingebouwd. In uitgangspunt 10 wordt gemeld dat voor sommige groepen geen keuze vrijheid meer zal bestaan. Wij realiseren ons dat schaalgrootte en daarmee het beperken van de keuze kan bijdragen tot het verhogen van de kwaliteit of zelfs voor het kunnen doen van een zorgaanbod, maar ervaringen in de laatste jaren en nog in recente weken, hebben aangetoond dat ook het omgekeerde kan gelden, nl. dat grote instellingen juist niet meer de gewenste hoge kwaliteit in hun vizier houden als hun prioriteit. 14. Uitganspunt 11, combi-arrangementen, vinden we een uitdagend uitgangspunt, waar we graag nader over van gedachten zouden willen wisselen.
4
15. Bij uitgangspunt 15, ruimte voor PGB, volstaan we met de opmerking dat Amsterdam al lang niet meerde enige gemeente is waar een gemeentelijk PGBontwikkeld wordt. Per Saldo kan daarover alle informatie verstrekken en zal dat ongetwijfeld doen als het overleg met Per Saldo plaats gaat vinden. 16. Bij uitgangspunt 16, volstaan we voorlopig met de opmerking bij de laatste alinea op blz. 28, beoordeling, dat ook wij als belangenorganisatie daarbij betrokken wensen te worden. Wij zouden ons ook kunnen voorstellen dat ook de instellingen dat wensen. 17. De als bijlage 2 toegevoegde portretten stellen wij op prijs, omdat ze een verduidelijking bieden van de behoeftes aan ondersteuning, begeleiding, zorg en verpleging van de mensen waar het uiteindelijk allemaal omgaat. Graag zijn wij bbreid om daar één of meer voorbeelden voor aan te leveren. 18. Tenslotte willen we vijf woorden uit het hoofdstukje over de samenhang tussen Awbz en de Wet werken naar vermogen, blz. 20, onderstrepen: 'Werk is de beste zorg'. Dit geldt niet alleen voor mensen die te maken krijgen met de Wwnv, maar voor alle mensen met een verstandelijke beperking, die zorg krijgen op een dagverblijf. In wezen zijn die dagverblijven werkplaatsen voor mensen met een verstandelijke beperking. Hun meestal ambachtelijk werk (maken van mooi keramiek, weverijen, onderhoud tuinen e.d.) biedt een uitstekende manier om structuur en regelmaat in hun leven te brengen en trots te kunnen zijn op het werk dat ze doen en de producten die ze maken. Het biedt ook de mogelijkheid om met dat werk stap voor stap meer zelfredzaam te worden. Of zoals we ook wel zeggen: zich te ontplooien. Laat die mogelijkheden voor mensen met een verstandelijke beperking bestaan!
Met)
iendelijr,e groeten,
ges r Platform VG Rijnmond.
5