Beleidsplan Versie d.d Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Beleidsplan Versie d.d. 28-10-2013

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie ‘Kinderen kankervrij door topzorg en topresearch’

Status van dit document ..............................................................................................3 Samenvatting ...........................................................................................................4

1.

Missie, ambitie en doelstellingen .........................................................................7

2.

Kinderkanker in Nederland ............................................................................... 12

3.

Governance & Werkwijze Prinses Máxima Centrum ................................................. 14

4.

Het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht en NKI-AVL .................................... 19

5.

Zorg binnen het Prinses Máxima Centrum ............................................................. 22

6.

Prinses Máxima Centrum en Shared Care (medebehandeling) in de regio ....................... 31

7.

Research in het Prinses Máxima Centrum ............................................................. 34

8.

Onderwijs en Opleiding ................................................................................... 41

9.

Outreach ..................................................................................................... 44

10.

De bouw van het Prinses Máxima Centrum ............................................................ 46

11

StartMáxima................................................................................................. 50

12

Financiering & Fondsenwerving ......................................................................... 52

Bijlage 1 Kwaliteitscriteria Zorgverlening Prinses Máxima Centrum ....................................... 55 Bijlage 2 Stakeholders .............................................................................................. 63 Bijlage 3: Kwaliteitscriteria Shared Care Centra ............................................................... 64

2|Page

Status van dit document Op 28 oktober 2013 is deze versie van het beleidsplan door de Raad van Bestuur van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. vastgesteld na bespreking met en goedkeuring van de Audit Commissie van de Raad van Commissarissen, die bij besluit van 4 oktober 2013 de Audit Commissie heeft gemandateerd het Ondernemingsplan van het Prinses Máxima Centrum goed te keuren. Dit beleidsplan vormt één geheel met het Ondernemingsplan. Een eerdere versie van dit plan is ter informatie gedeeld met het bestuur van de Coöperatie, als enig aandeelhouder van de B.V.

3|Page

Samenvatting Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is hét initiatief om de zorg voor kinderen met kanker en hun families naar een hoger niveau te tillen. Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker zijn in de laatste veertig jaar steeds specialistischer geworden. Er is steeds meer expertise vereist op steeds meer deelgebieden van de kinderoncologie. Het overlevingspercentage van kinderen met kanker kan omhoog door zorg en research op één locatie samen te brengen. Door concentratie van zorg en research en meer aandacht voor de ontwikkeling en latere gevolgen van de ziekte en de behandeling, wordt tevens de kwaliteit van leven voor deze kinderen zo hoog mogelijk. Dit beleidsplan is het document waarin deze verschillende aspecten zijn uitgewerkt, zodat inzichtelijk wordt waarom en wat er zo belangrijk is aan het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Het beleidsplan vormt één geheel met het ondernemingsplan Achtergrond De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is op 15 december 2009 opgericht door de Vereniging Ouders Kinderen met Kanker (de VOKK), SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) en de stichting ODAS, met ‘het voornemen om een nationaal kinderoncologisch centrum in Nederland op te richten, waarin kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvan, sneller en verdergaand behandeld worden'. De coöperatie heeft vervolgens een B.V. opgericht die het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal exploiteren als een “comprehensive childhood cancer center”. Dit betekent dat het een centrum wordt met een zorg- en researchfunctie en een eigen bedrijfsvoering. Het centrum zal daarnaast een academisch karakter hebben, met een kinderoncologisch opleidingsinstituut als belangrijk onderdeel van de organisatie. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil uiteindelijk voor meer dan 90 % van de kinderen met kanker genezing bereiken met minimale bijwerkingen, bij minder dan 50 % late effecten en met optimale ontwikkelingskansen naar volwassenheid. Voor kinderen die niet kunnen genezen wil het Prinses Máxima Centrum de best mogelijke palliatieve zorg bieden aan het kind en het gezin. Samenwerking Het Prinses Máxima Centrum wordt een zelfstandig centrum, maar zal gaan functioneren in nauwe samenwerking met het UMC Utrecht. Deze partner is gekozen vanwege de aanwezigheid van een vooraanstaand kinderziekenhuis (het Wilhelmina Kinderziekenhuis), een uitstekend research en ontwikkelklimaat, de zich snel ontwikkelende oncologie voor volwassen, de centrale ligging en een uitstekende bouwlocatie. Op zowel kapitaal-intensieve functies (IC, OK, radiologie, radiotherapie, ICT en facilitair bedrijf), als op medisch en research inhoudelijk gebied wordt synergie tussen de partijen gezocht. Een andere samenwerkingspartner is het NKI-AVL, een comprehensive cancer center voor volwassenen. Met dit centrum zal met name op het gebied van research worden samengewerkt. Zorg De zorg in het Prinses Máxima Centrum zal op medisch gebied excellent zijn. Daarnaast zal het gericht zijn op (de ontwikkeling van) het kind en het gezin. Ontwikkelingsgerichte zorg is een bijzonder aspect van de zorgbenadering in het Prinses Máxima Centrum. In de werkwijze van het Prinses Máxima Centrum staat de patiënt en zijn of haar behandelingsonderdelen centraal. De zorg is dan ook georganiseerd naar het type maligniteit in drie units: hemato-oncologie, solide tumoren en neuro-oncologie. Binnen deze units zijn de drie onderdelen van zorg voorzien: polikliniek, dagbehandeling en kliniek. Een patiënt wordt gedurende de diagnose en behandeling zo min mogelijk overgeplaatst: alle specialismen werken binnen de betreffende unit en komen zo naar de patiënt toe. Een vierde unit binnen het Prinses Máxima Centrum is de LATER polikliniek voor 4|Page

kinderen en volwassenen die genezen zijn van kanker van wie een significant aantalgezondheidsproblemen als gevolg van ziekte en behandeling heeft. De LATER poli is, als onderdeel van het LATER expertisecentrum, er voor een nazorgplan, de coördinatie van eventuele complexe zorg, research naar late effecten en educatie van professionals. Shared Care Het Prinses Máxima Centrum zal het huidige gebruik in de kinderoncologie van Shared Care voortzetten, met het principe “centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan”. Dit betekent dat minder complexe onderdelen van zorg kunnen plaatsvinden in de regio, onder regie van het Prinses Máxima Centrum. In de praktijk is gemiddeld 30-40% van de zorg minder-complex, maar dit is voor de individuele patiënt geheel afhankelijk van het behandelplan. In totaal zullen er 20 Shared care centra zijn, waarbij het uitgangspunt is dat ouders maximaal 45 minuten hoeven te reizen. De centra zullen moeten voldoen aan een aantal vanuit de beroepsgroep gestelde randvoorwaarden en kwaliteitscriteria om de kwaliteit van zorg te kunnen garanderen. Research Research speelt een essentiële rol in de vooruitgang van de genezing én de kwaliteit van overleven van kinderen met kanker. De concentratie en versterking van research in het Prinses Máxima zal leiden tot verbeteringen in de uitkomsten van de zorg voor kinderen met kanker. Er zullen drie hoofdlijnen van onderzoek gevolgd worden: tumorbiologisch onderzoek, verbeteren van behandeling en het verminderen van bijwerkingen. De research zal integraal plaatsvinden, elke ‘patiënten oplossing’ gerealiseerd vanuit research leidt weer tot een nieuwe ronde van research voor de volgende verbetering in de zorg voor patiënten met kanker. Pre-klinische en klinische onderzoekers zullen dan ook gezamenlijk aan de meest urgente patiëntrelevante onderwerpen werken. De onderzoekers komen letterlijk naar de patiënt toe. De research vindt plaats binnen de muren van het Prinses Máxima Centrum met faciliteiten voor laboratorium en klinische onderzoekers, in hetzelfde gebouw als de patiëntenzorg. Kwalitatief hoogstaande research zal gerealiseerd worden door sterke sturing op de kwaliteit van de wetenschappelijke opbrengsten en door een stimulerende interne competitie. Daarnaast zal een uitstekende research infrastructuur gerealiseerd worden, zowel binnen de organisatie als op het gebied van de ruimtelijke inrichting van het gebouw. Onderwijs & Opleiding Onderwijs en opleiding is voor het Prinses Máxima Centrum als academisch werkende organisatie een vanzelfsprekend onderdeel van de organisatie. Het op hoogwaardig niveau leveren van onderwijs en opleiding zal worden gewaardeerd conform het doen van hoogwaardige zorg en research. Het Prinses Máxima Centrum wil als topinstituut een topopleiding bieden voor verpleegkundigen, paramedici en psycho-sociale specialismen, kinderarts-oncologen en andere kinderoncologische specialismen op onder meer het gebied van pathologie, radiologie, kinderchirurgie en neurochirurgie. Tevens wil het Prinses Máxima Centrum onderwijs aanbieden op het hoogste niveau voor kinderoncologie in brede zin voor geïnteresseerden uit binnen- en buitenland. De ambitie is een wereldwijd hoog aangeschreven opleidingsziekenhuis te zijn voor medisch specialisten en researchers. De komende jaren is het daarnaast ook noodzakelijk om te zorgen dat voldoende geschoold personeel beschikbaar is zodra het Prinses Máxima Centrum operationeel wordt. Bouw Het Prinses Máxima Centrum wordt gebouwd bij het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Het gebouw is zo ontworpen dat het in staat is de hoge ambities op het gebied van zorg, research en onderwijs en opleiding te realiseren op één fysieke locatie. Het gehele gebouw staat in dienst van de ontwikkeling en zorg voor het kind en gezin, door het creëren van een optimale leef- en werkomgeving. Door middel van speciale richtlijnen voor het ontwerp wordt gezorgd voor een ontwikkelingsgericht gebouw. Dit betekent onder andere dat er voldoende ruimte 5|Page

is voor afleiding en beweging, ouder en kind meerdere uren comfortabel bij elkaar kunnen zijn en patiënten en ouder gemakkelijk even naar buiten kunnen. Om daarnaast de professionals optimaal te stimuleren en te ondersteunen in de gewenste onderlinge interactie is het gebouw zo ingericht dat zorgverleners en researchers gemakkelijk elkaar kunnen vinden en kunnen samenwerken. In lijn met de maatschappelijke functie van het Prinses Máxima Centrum wordt het centrum gebouwd op een duurzame manier. Er wordt optimaal gebruik wordt gemaakt van de beschikbare capaciteiten, waar mogelijk in samenwerking met het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis, en het centrum gaat op zoek naar passende duurzaamheidscertificering als BREEAM. Tot slot wordt het centrum gebouwd in goede afstemming met de omgeving, zodat de ruimtelijke voorwaarden en het omliggende landschap zo min mogelijk aangetast, en bij voorkeur zelfs verbeterd worden. Tot slot In de aanloop naar de opening in 2016 wordt al in 2014 gestart met de eerste zorgverlening in het zogenaamde StartMáxima. Binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis start het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie als zelfstandige zorginstelling voor een beperkt aantal welomschreven diagnoses. De voordelen van concentratie worden op deze manier al eerder bewerkstelligd. Daarnaast kan een start worden gemaakt met het formeren van de werkwijze als beoogt via een sterk basisteam. Het StartMáxima initiatief heeft tevens een kwartiermakerfunctie in de samenwerking van het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis, de zorgverzekeraars en andere betrokken organisaties. Om dit alles te bewerkstelligen is een belangrijk aspect de financiering van de benodigde investeringen en toekomstige exploitatie van het centrum. Voor de zorg zullen de bestaande zorgproducten gebruikt worden en worden er contracten met zorgverzekeraars gesloten. De financiering van research en de bouw behoeft echter een andere financieringstructuur. In het ondernemingsplan is de strategie en onderbouwing hiervoor vastgesteld, dit beleidsplan bevat een korte uitwerking daarvan.

6|Page

1.

Missie, ambitie en doelstellingen

Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is hét initiatief om de zorg voor kinderen met kanker en hun families naar een hoger niveau te tillen. Het overlevingspercentage van kinderen met kanker kan omhoog door zorg en research op één locatie samen te brengen. Door concentratie van zorg en research en meer aandacht voor de ontwikkeling en latere gevolgen van de ziekte en de behandeling, wordt tevens de kwaliteit van leven voor deze kinderen zo hoog mogelijk.

1.1.

Uitgangssituatie

De genezingskans voor kinderen met kanker is in de laatste vier decennia van circa 10% naar circa 75% gestegen. Desondanks blijkt uit cijfers van het CBS dat kanker nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak (door ziekte) op kinderleeftijd is in Nederland. Het aantal kinderen dat in ons land aan kanker overlijdt, is de laatste 10 jaar nauwelijks afgenomen. Gedurende de laatste decennia is er binnen de Nederlandse kinderoncologie een vergaande samenwerking voor de behandeling van kinderen met kanker tot stand gekomen binnen de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), die voortgekomen is uit de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen (SNWLK). SKION heeft daarnaast een structuur opgezet voor de lange termijn follow-up van overlevenden van kinderkanker (LATER) die uniek is in de wereld. Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker zijn in de laatste veertig jaar steeds specialistischer geworden. Steeds meer expertise is vereist op steeds meer deelgebieden van de kinderoncologie. In totaal worden er jaarlijks circa 550 nieuwe gevallen van kanker gediagnosticeerd bij kinderen in de kinderoncologische centra. Het gaat om verschillende zeldzame vormen die elk bij niet meer dan 5 tot 25 kinderen per jaar voorkomen. Veel vormen van kinderkanker betreffen bovendien niet één bepaalde diagnose, maar diverse zeldzame biologische subklassen van die diagnose, die veelal een eigen aanpak nodig hebben. De kinderen worden vooralsnog verspreid over zeven centra behandeld. De behandeling is een langdurig proces. In multidisciplinair overleg wordt doorlopend afgestemd wanneer en hoe de verschillende onderdelen - chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie en stamceltransplantatie – precies moeten worden toegepast. Bovendien gelden voor de biologische subgroepen gaande de behandeling eigen toegesneden behandelvoorschriften. Deze vereisen veel uiteenlopende expertise. Hetzelfde geldt voor het tijdig herkennen en adequaat behandelen van de zeldzame en vaak levensbedreigende bijwerkingen die samenhangen met specifieke therapieelementen en de onderliggende aandoening. Het is daarom essentieel dat voor iedere patiënt direct op ieder moment specifieke kennis en expertise ter beschikking zijn. De zeven centra lopen aan tegen de grenzen van hun mogelijkheden, ondanks de intensieve samenwerking binnen SKION. Geen van de zeven centra blijkt nog in staat om voor de vele vormen van kinderkanker topexpertise te leveren of in stand te houden. Het aantal patiënten is daarvoor te gering. In deze tijd staat het over zeven centra verspreid behandelen van 5 tot 25 patiënten met een bepaalde vorm van kinderkanker niet langer voor topzorg. Ook SKION kan, als virtuele netwerkorganisatie, niet de concentratie van expertise leveren die voorziet in gedifferentieerde en complexe zorg op locatie. Daadwerkelijke concentratie en integratie van expertise is noodzakelijk om de kritische massa te creëren die topzorg voor ieder kind met kanker mogelijk maakt. Deze visie wordt kracht bijgezet door tal van studies die aantonen dat concentratie van patiënten aantallen en expertise op oncologisch-chirurgisch en chemotherapeutisch gebied, leidt tot hogere genezingskansen en betere zorg.

7|Page

Niet alleen in de zorg maar ook in de research is grote vooruitgang te boeken wanneer expertise, mensen en middelen geconcentreerd worden aangewend. Integratie van researchactiviteiten, beschikbaarheid van patiëntenmateriaal, aantrekkingskracht op wetenschappelijk toptalent, fondsenwervend vermogen, valorisatie van kennis en samenwerking met het bedrijfsleven zullen sterk verbeteren bij concentratie van research en uitmonden in een nationaal researchprogramma kinderoncologie. Dit betekent tevens dat de mogelijkheid bestaat om uit te groeien tot een internationaal topinstituut op kinderoncologisch researchgebied.

1.2

Missie

Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil uiteindelijk voor meer dan 90 % van de kinderen met kanker genezing bereiken met minimale bijwerkingen, bij minder dan 50 % late effecten en met optimale ontwikkelingskansen naar volwassenheid. Het centrum wil dat bereiken door topzorg en topresearch te combineren in een nationaal kinderoncologisch centrum behorend tot de allerbeste centra van de wereld. Voor kinderen die niet kunnen genezen wil het Prinses Máxima Centrum de best mogelijke palliatieve zorg bieden aan het kind en het gezin. Het credo van het Prinses Máxima Centrum is: ‘Vóór kinderen, tégen kanker’ Het Prinses Máxima Centrum gaat daarbij uit van de volgende principes: 1) 2) 3) 4)

De best mogelijke behandeling Genezing met optimale ontwikkeling van het kind Aandacht en ontwikkeling voor topmedewerkers Midden in de samenleving

1.3

Ambities

De ambitie van het Prinses Máxima Centrum is zo snel mogelijk, zoveel mogelijk kinderen en adolescenten met kanker te genezen met een maximale kwaliteit van leven zodat zij zo goed mogelijk hun plaats in de maatschappij kunnen vinden. Dit wordt gerealiseerd door het bieden van gecentraliseerde, topklinische zorg, gebaseerd op basaal, translationeel en klinischwetenschappelijke topresearch, gecombineerd met hoogwaardige ‘shared care’ in de regio. De ambities van het Prinses Máxima Centrum bestrijken de gebieden patiëntenzorg, wetenschappelijk research en onderwijs en opleiding. Het Prinses Máxima Centrum is meer dan de som van de huidige actieve delen. Het centrum zal concentratie van expertise en schaalvergroting op het gebied van zorg, behandeling, begeleiding, nazorg en wetenschappelijke research combineren met full service aan patiënt en gezin. Duurzaamheid in de zorgprocessen en fysieke vormgeving zullen vervlochten worden in het centrum. Het Prinses Máxima Centrum wordt het grootste kinderoncologische centrum in Europa en zal een unieke positie innemen binnen en buiten Europa en een voorbeeldfunctie hebben als ‘center of excellence’. 1.3.1 Ambities patiëntenzorg Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil de best mogelijke zorg bieden aan kinderen met kanker en hun gezin. Het uitgangspunt van de zorg die het Prinses Máxima Centrum biedt, is ‘centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan’. Kinderen uit het hele land met (verdenking op) een oncologische aandoening worden verwezen naar het nieuwe centrum, waar kinderoncologische specialisten de diagnose stellen en de behandeling bepalen en inzetten. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie vindt dat kinderen met kanker en hun ouders topzorg verdienen. Onder het begrip ‘topzorg’ wordt verstaan:

8|Page

  



    



Ieder kind met kanker heeft recht op de beste behandeling, zorg en begeleiding door de beste deskundigen, zowel wat betreft behandeling als ondersteunende zorg. Kind én gezin vormen de doelgroep waarop behandelaars, begeleiders en de patiëntenorganisatie hun totaalconcept afstemmen. Een bundeling van de beste diagnostische kennis en behandelexpertise in multidisciplinaire teams om behandelprotocollen optimaal uit te voeren en kennis over mogelijke complicaties te delen. Concentratie in een nationaal centrum, waardoor voldaan kan worden aan ‘kwaliteitseisen en volumenormen’ voor hoog-complexe laag-volume behandelingen ten behoeve van de verschillende patiëntencategorieën. Maximale inzet van alle medewerkers. Voortdurende evaluatie van nieuwe behandelingsmogelijkheden en behaalde resultaten. Optimale ondersteuning van de psychische, cognitieve en sociaal-maatschappelijke ontwikkeling van zieke kinderen. Een ontwikkelingsgericht gebouw dat de ontwikkeling van kinderen stimuleert. Maximale zorg voor kinderen die niet beter kunnen worden (palliatieve zorg) en ondersteuning aan hun gezinnen, waarbij de zorg niet stopt bij het overlijden van het kind. Voortzetting van de zorg na genezing van kanker met gerichte aandacht voor late effecten van ziekte en behandeling.

1.3.2 Ambities wetenschappelijke research Het Prinses Máxima Centrum wil het beste wetenschappelijk researchinstituut op kinderoncologisch gebied in Europa worden. Daarnaast wil het zich kunnen meten met kinderoncologische topresearchinstituten buiten Europa, zoals het St. Jude Children's Research Hospital in de Verenigde Staten. Het nieuwe centrum wordt een sterke partij voor alle betrokkenen bij research naar nieuwe behandelingen. Ook leidt de bundeling van expertise en het bijeenbrengen van patiënten en research in één gebouw tot meer synergie in research. Bovendien trekt een goed geoutilleerd kinderoncologisch wetenschappelijk researchinstituut toptalent aan uit binnen- en buitenland. Dit betekent dat de wetenschappelijke research in het Prinses Máxima Centrum staat voor: 

     

 

Verbetering van genezingskansen en kwaliteit van zorg (inclusief ondersteunende zorg, late gevolgen en palliatieve zorg), wat uitsluitend kan worden bereikt door wetenschappelijk research. Wetenschappelijke inzichten in de fundamentele tumorbiologische processen van kinderkanker als basis voor translationele research. Concentratie van alle patiënten in één centrum met grote voordelen voor translationele research door bijv. beschikbaarheid van tumorweefsel en normaal weefsel. Snelle en goede toepasbaarheid van research bevindingen voor alle kinderen met kanker. Bundeling van laboratoriumresearchers, clinici, statistici, methodologen en trial office medewerkers in één centrum dat de kwaliteit van translationele research versterkt. Een volledig nationaal cohort van patiënten dat klinische en translationele researchmogelijkheden versterkt door het minimaliseren van inclusiebias. Een trial office met bijbehorend datacentrum voor klinische trials behorend tot de beste in Europa zodat de leiding kan worden genomen op het gebied van formeel sponsorship en management van Europese multicenter trials. Een internationale uitstraling van het Prinses Máxima Centrum met een aanzuigende werking op topresearchers uit binnen- en buitenland. Het Prinses Máxima Centrum als sterke partner voor de farmaceutische bedrijven en de medische industrie, wat grote kansen biedt voor kennisvalorisatie.

9|Page

1.3.3 Ambities Opleiding en onderwijs Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil zorg en research bieden op het hoogste niveau. Dit vraagt om hooggekwalificeerde medewerkers die maximaal presteren in een uitmuntende en effectieve werkomgeving met een continue motivatie voor verbetering. Onderwijs en opleiding zijn daartoe onontbeerlijk. Net als zorg en research worden ook opleiding en onderwijs gecentraliseerd, waardoor een efficiënt en kwalitatief hoogstaand opleidingsklimaat voor kinderoncologie in Nederland ontstaat. Medisch en paramedisch personeel dat in het centrum zelf werkzaam is en medewerkers die vanuit de meebehandelende ziekenhuizen bij de zorg betrokken zijn, worden onder toezicht en begeleiding van het Prinses Máxima Centrum opgeleid en na- en bijgeschoold. Het Prinses Máxima Centrum biedt in de toekomst een internationaal erkende topopleiding tot kinderarts-oncoloog en topopleidingen voor andere kinderoncologische specialismen, evenals een opleiding voor kinderoncologie verpleegkundige en verpleegkundig specialist. Tevens organiseert het Prinses Máxima Centrum voor een nationaal en internationaal publiek toegankelijke congressen en cursussen, die in belangrijke mate bijdragen aan bij- en nascholing in de kinderoncologie. Voor studenten uit binnen- en buitenland wordt een “Master pediatric oncology” aangeboden. 1.3.4 Sociaal-maatschappelijke ambities Het uiteindelijke doel van alle inspanningen is kinderen met kanker te genezen met zo min mogelijk nadelige gevolgen zodat zij een volwaardige plaats in de maatschappij verwerven. Daarom wordt tijdens en na behandeling psychosociale patiëntenzorg geboden aan kinderen en hun gezin (full service) en vindt actief psychosociaal onderzoek plaats met als doel het optimaliseren van de psychosociale ontwikkeling en de verwerving van autonomie en weerbaarheid door (ex-)patiënten. Het Prinses Máxima Centrum voelt zich medeverantwoordelijk voor de manier waarop de maatschappij overlevenden van kinderkanker opneemt en ondersteunt hun ontwikkeling en ontplooiing. Dit impliceert een solidaire opstelling van het Prinses Máxima Centrum met de (ex-) patiënten met mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling en het gezamenlijk uitoefenen van morele, politieke of andere druk om maatschappelijke aanpassingen te bewerkstelligen, positieve elementen van het overleven van kinderkanker te benadrukken en onjuiste ideeën over kinderkanker en (ex-) patiënten te corrigeren.

1.4

Doelstellingen

Vanuit de beschreven ambities volgen de volgende kerndoelstellingen van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie: 





  

Een genezingspercentage van tenminste 90 procent in 2025 door het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en het terugdringen van overlijden als gevolg van bijwerkingen van de behandeling. Late effecten van behandeling verminderen door het verbeteren van de behandelingen, zodat in 2025 minder dan 50 procent van de overlevenden te maken heeft met gezondheidsproblemen als gevolg van de behandeling. Het bieden van optimale palliatieve zorg en begeleiding aan kinderen die niet kunnen genezen en hun gezinnen, om de kwaliteit van het nog resterende leven van het zieke kind zo goed mogelijk te maken, waarbij medisch handelen in samenhang met sociaalpsychologisch handelen wordt afgewogen. In 2020 het beste kinderoncologische researchinstituut van Europa zijn en behoren tot de vijf beste kinderoncologische researchinstituten van de wereld. In 2020 beschikken over een internationaal erkende topopleiding tot kinderarts-oncoloog én over een topopleiding voor andere kinderoncologische specialismen. In 2020 beschikken over een geaccrediteerd onderwijsprogramma kinderoncologie op topniveau, wat een nationaal en internationaal publiek trekt. 10 | P a g e

  

In 2020 behoren tot de beste en meest innovatieve werkgevers in de zorg met grote aantrekkingskracht voor toptalent. Een maatschappelijk verantwoorde, transparante en efficiënte bedrijfsvoering die continuïteit waarborgt rekening houdend met de bedrijfsrisico’s. Duurzaamheid is een leidend principe bij de ontwikkeling van het Prinses Máxima Centrum. De ambitie is een excellente score te behalen ten aanzien van duurzaamheid (volgens de BREEAM-methode).

11 | P a g e

2. Kinderkanker in Nederland Bij kinderen bestaat er een grote verscheidenheid aan diagnoses. Ondanks dat kanker de belangrijkste doodsoorzaak is door ziekte bij kinderen, zijn alle vormen van kinderkanker op zich zeldzaam. In de onderstaande figuren zijn de statistieken van de jaren 2006 tot 2011 aangaande kanker bij kinderen weergegeven. In Nederland wordt jaarlijks bij 550 kinderen in de leeftijd van 018 jaar kanker vastgesteld in de kinderoncologische centra (zie figuur 1 en 2). Figuur 2 laat zien dat de meeste vormen slechts bij 5 tot 25 kinderen per jaar voorkomen en verspreid worden behandeld over zeven behandelcentra. Alleen acute lymfatische leukemie en astrocytoom komen vaker voor maar van beide ziekten bestaan weer vele verschillende biologische subtypen met bijbehorende aparte aanpak en behandelingen. Sommige diagnoses worden zelfs maar enkele malen per jaar vastgesteld. Kanker bij kinderen verschilt in veel opzichten van kanker bij volwassenen: 





  

De vormen van kanker zijn anders. Frequent voorkomende vormen van kanker bij volwassenen, zoals borstkanker, darmkanker en longkanker, komen nooit voor bij kinderen en de meeste vormen van kinderkanker worden zelden of nooit op de volwassen leeftijd gezien. De verschillen komen doordat de oorzaken van kanker bij kinderen anders zijn dan bij volwassenen. Roken, alcoholgebruik en langdurige blootstelling aan toxische stoffen spelen geen rol bij het ontstaan van kanker op de kinderleeftijd. De onderliggende biologie van kindertumoren is anders dan van kanker bij volwassenen. Bij de ontwikkeling van kinderkanker spelen andere afwijkingen in het DNA een rol en is het aantal afwijkingen anders. Kanker ontwikkelt zich bij kinderen in vergelijking met volwassenen vaak in andere cellen van het lichaam. In de derde plaats zijn de behandeling en genezingskansen anders. Chemotherapie speelt bij de meeste vormen van kinderkanker een grotere rol. In het algemeen wordt meer intensief en langer chemotherapie gegeven en verdragen kinderen chemotherapie beter dan volwassenen. Het percentage kinderen met kanker dat geneest, is met 75% hoger dan de genezingskans bij volwassenen (50-60%). Ook bij eenzelfde type kanker is de kans op genezing voor kinderen hoger dan voor volwassenen. Het patroon en de ernst van de bijwerkingen van de therapie is verschillend, omdat bij kinderen zich nog ontwikkelende organen worden blootgesteld aan de behandeling. Als laatste is de verzorging van kinderen met kanker en psychosociale begeleiding van gezinnen met kinderen met kanker anders dan bij volwassenen. De piek van de meeste vormen van kinderkanker ligt rond de 3-4 jaar. 120 100 80 60 40 20 0

Figuur 1: Gemiddeld aantal diagnoses per jaar in de Basisregistratie 2005-2011(SKION, 2013)

12 | P a g e

140 Neuroblastoma, N=29 Retinoblastoma, N=12

120

Renal tumor, N=28 Liver tumor, N=7 Osteosarcoma, N=18 Ewing sarcoma, N=13

100

Rhabdomyosarcoma (RMS), N=14 Other sarcoma, N=22 Intracranial germ cell tumor, N=6 Extracranial germ cell tumor, N=12

80

Gonadal tumor, N=12 Other solid tumor, N=21 Other haemotologic tumor, N=1

60

Acute lymphoid leukemia (ALL), N=114 Acute myeloid leukemia (AML), N=23 Myeloprolif. disease (CML/MDS), N=16 Hodgkin lymphoma, N=30

40

Non-Hodgkin lymphoma, N=23 Burkitt lymphoma, N=13 Histiocytosis, N=20 Aplastic Anemia/Fanconi Anemia, N=7

20

Ependymoma, N=12 Astrocytoma, N=47 Intracranial embryonal tumor, N=23 Other glioma, N=16

0

Other brain tumor, N=21

Figuur 2: Gemiddeld aantal meldingen per centrum per jaar voor de jaren 2006 - 2011

13 | P a g e

3. 3.1

Governance & Werkwijze Prinses Máxima Centrum De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is op 15 december 2009 opgericht met ‘het voornemen om een nationaal kinderoncologisch centrum in Nederland op te richten, waarin kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvan, sneller en verdergaand behandeld worden'. De initiatiefnemers, VOKK (Vereniging Ouders Kinderen met Kanker), en SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) zijn de huidige leden van de Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Tot januari 2013 was ook de ODAS stichting, dat zich eveneens ten doel stelde een nationaal kinderoncologisch centrum in gang te zetten en daarmee ook een van de initiatiefnemers, een lid van de coöperatie. In januari 2012 is een Raad van Advies van de coöperatie ingesteld. De Raad van Advies heeft tot mei 2013 zowel het coöperatiebestuur als het bestuur van de BV geadviseerd in diverse relevante en actuele dossiers, zowel gevraagd als ongevraagd. Inmiddels is een Raad van Commissarissen geïnstalleerd als toezichthouder op de B.V., conform de zorgbrede governance code en is de Raad van Advies ontbonden.

3.2

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V.

Op 1 januari 2012 is de Nationaal Kinderoncologisch Centrum Holding BV (als werknaam) opgericht om het Prinses Máxima Centrum te kunnen realiseren. De coöperatie houdt alle aandelen in de BV. De bestuurlijke organisatie is zo ingericht dat het centrum voldoet aan de eisen van de Wet Toelating Zorginstellingen. Het Prinses Máxima Centrum is een nieuwe toetreder in de zorg. De naam is inmiddels officieel veranderd in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie BV. Onder deze naam zullen het ziekenhuis en de researchactiviteiten geëxploiteerd worden. Het Prinses Máxima Centrum wordt een zogenaamd "comprehensive childhood cancer center" op het gebied van kinderoncologie, met een ziekenhuis- en researchfunctie en een eigen bedrijfsvoering. In 2014 zal gestart worden met het StartMáxima centrum als eerste afdeling van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie (zie hiervoor hoofdstuk 11), binnen de muren van het Willhemina kinderziekenhuis dat daarvoor tijdelijk ruimte vrij heeft gemaakt. In 2016 zal het Prinses Máxima Centrum volledig operationeel zijn in het nieuwe gebouw, dat naast het Wilhelmina kinderziekenhuis komt te staan. De structuur van het Prinses Máxima Centrum gaat uit van korte lijnen met zo min mogelijk overhead. Het centrum is weliswaar geen academisch ziekenhuis maar heeft wel een nadrukkelijk academisch karakter waarin zorg en research nauw verweven zijn met daarnaast als belangrijk onderdeel een kinderoncologische onderwijs- en opleidingsfaciliteit. Het centrum houdt zich aan de zorgbrede governance code, en heeft de verschillende uitgangspunten van deze code opgenomen in haar organisatieplanning. Zo wordt er op termijn een OR en cliëntenraad ingesteld. De organisatie zal als volgt vormgegeven worden:

14 | P a g e

Raad van Bestuur

Cliëntenraad

OR

Wetenschappelijke Adviesraad Stafdiensten: -(Bestuurs)secretariaat Kwaliteitsbeleid

-Financiën en administratie -Fondsenwerving -ICT -HR

Programma's

Zorg

Research

-Juridische zaken -PR en Voorlichting

Onderwijs en Opleiding

Bouw

Figuur 3 organigram Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Het Prinses Máxima Centrum zal worden bestuurd door een Raad van Bestuur met een Raad van Commissarissen als toezichthoudend orgaan. Om optimaal te kunnen functioneren zal het bestuur van het Prinses Máxima Centrum inhoudelijke expertise hebben op het gebied van zorg en research, in combinatie met expertise op het gebied van (financiële) bedrijfsvoering. Daarnaast zal vanuit het bestuur de organisatieontwikkeling, de bedrijfscultuur, het HR beleid, en het gedachtegoed van ontwikkelingsgerichte zorg, zeker in de startfase, goed geborgd dienen te worden. De Raad van Bestuur zal in de realisatiefase – tot de opening van de nieuwbouw en een evenwichtig functionerende operationele organisatie van een volbezet Centrum - bestaan uit drie posities:   

De voorzitter (CEO, Chief Executive Officer), tevens financieel bestuurder (CFO, Chief Financial Officer) Een bestuurder verantwoordelijk voor de zorg en de research (CMO, Chief Medical Officer) Een bestuurder, verantwoordelijk voor organisatie, opleiding en onderwijs (COO, Chief Organisational officer)

De leden van de Raad van Bestuur zijn verantwoordelijk voor de verschillende onderdelen van de organisatie als benoemd in de functietitel. De Raad van Bestuur functioneert middels een ‘collegiaal bestuur’ gebaseerd op complementaire expertise en wederzijds respect. Besluitvorming vindt plaats op basis van consensus en –indien nodig- bij meerderheid van stemmen. De Raad van Bestuur is in de realisatiefase tot en met 2016 ingesteld en ingericht op de aansturing van twee typen organisaties met eigen dynamiek. Het Prinses Máxima Centrum zal al vanaf juli 2014 zeer kwaliteitsvolle zorg verlenen voor een beperkt aantal specifieke vormen van kinderkanker, anticiperend op de best denkbare organisatie voor de behandeling van alle vormen van kinderkanker. Daarnaast neemt het bestuur de verantwoordelijkheid voor een complex nieuwbouwproject met een zeer strakke bewaking van planning, begroting en risico’s. Vóór de start als actieve zorgverlener zal de Raad van Bestuur in 2014 zorgdragen voor de wettelijk geregelde instelling van een Cliëntenraad en een Ondernemingsraad voor het Prinses Máxima Centrum. 15 | P a g e

Om in de realisatiefase de twee typen organisaties adequaat en samenhangend aan te sturen, bestaat de lijn onder de Raad van Bestuur uit vier hoofdaandachtsgebieden, die elk onder leiding van een ervaren vakdirecteur hun bijdrages leveren aan de doelstellingen op het terrein van respectievelijk Zorg, Research, Onderwijs en Opleiding, en Bouw. In de drie eerstgenoemde gebieden wordt gewerkt aan een duurzame organisatie voor de lange termijn, de Bouw-lijn functioneert als een excellente projectorganisatie tot aan de oplevering van een optimaal ingericht en functionerend gebouw. Ter ondersteuning van de Raad van Bestuur en de vier hoofdlijnen zijn de nodige stafdiensten voorzien en krijgen programmamanagement en kwaliteitsbeleid een aparte positie. De structuur van het Prinses Máxima Centrum gaat uit van korte lijnen. De zorg- en research units en de verschillende stafdiensten worden aangestuurd door unit- of afdelingshoofden. Deze hoofden vallen rechtstreeks onder de vakdirecteuren. Alle medewerkers in een bepaalde unit of afdeling opereren onder hetzelfde hoofd, met als doel dat de unit of afdeling werkt als één team. Zo geldt bijvoorbeeld dat in de solide tumoren unit de oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, psychologen en paramedici allemaal onder hetzelfde unithoofd vallen (zie ook paragraaf 4.2 over werkwijze zorgunits). Daarnaast bestaan er taak- en disciplinegroepen die zorg en/of research unit overstijgend zijn en zich op het beleid van een bepaalde taak (bijvoorbeeld supportive care) of discipline (bijvoorbeeld chirurgie of psychologie) richten. Deze taak- en disciplinegroepen hebben

Figuur 4 taak- en disciplinegroepen per unit

ieder een voorzitter die het beleid op de betreffende taak of discipline vorm geeft, dat vertaalt naar de units en zo nodig de gesprekspartner is voor vakdirecteuren of de Raad van Bestuur. Het Prinses Máxima Centrum gaat uit van een integraal geheel van zorg, research en onderwijs en opleiding. Dit betekent dat er kruisbestuiving bestaat tussen de verschillende units en stafdiensten. Alleen op deze manier kan worden geborgd dat de kwaliteit van zorg omhoog gaat. Dit wordt vormgeven via het volgende proces:

16 | P a g e

Onderwijs & Opleiding

Research

Behandelprotocol & Zorgverlening

Figuur 5 Integraal proces Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

3.3

Principes, Werkwijze & Cultuur

In het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie staat alles in dienst van de best mogelijke, integrale zorg voor het kind met kanker in ontwikkeling tot volwassene. In het centrum wordt de zorg geleverd door excellente medewerkers binnen multidisciplinaire teams in een maximaal effectieve werkomgeving, en er wordt volledig geïntegreerd topresearch verricht. Om dit te kunnen waarborgen en om op een gewenste manier als organisatie te functioneren zijn de volgende kernwaarden gedefinieerd voor de organisatie:

Figuur 6 Kernwaarden Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Het Prinses Máxima Centrum kenmerkt zich als een betrouwbare organisatie voor patiënt, medewerker, haar samenwerkingspartners en de maatschappij. De organisatie straalt compassie uit naar deze doelgroepen en streeft naar excellente zorg. Het uitvoeren van deze excellente zorg zal

17 | P a g e

op duurzame en ontwikkelingsgerichte wijze plaatsvinden om mens en aarde op een zo goed mogelijke manier te behandelen. Een door alle betrokkenen uitgedragen cultuur is een belangrijke succesfactor voor het realiseren van de kernwaarden en principes van het Prinses Máxima Centrum. Het verschil in herkomst, opleiding en affiniteit bij de professionals die uiteindelijk het werk gaan doen, vraagt vanaf het eerste begin om absolute duidelijkheid omtrent de principes die het Prinses Máxima Centrum voorstaat. Er zal een actief cultuurbeleid worden opgesteld om te zorgen dat de kernwaarden in het DNA van de organisatie terechtkomen. Het personeelsbeleid, cultuurbeleid en het (intern) communicatiebeleid vormen een integraal geheel, waarbij het uitgangspunt is dat het Prinses Máxima Centrum de ultieme krachtenbundeling tegen kinderkanker is en dat voor het centrum alleen de besten werken die zich constant willen verbeteren, en daarnaast goed functioneren in een team. In het centrum staat het team- en organisatiebelang in dienst van de patiënt, en voorop aan het individuele belang. Al het personeel, medisch- en niet medisch, zal komen te werken volgens de principes van ontwikkelingsgerichte zorg. Dit betekent dat er naar gestreefd wordt dat het kind en zijn gezin op een zo natuurlijk mogelijke wijze de behandeling en het verblijf in het Prinses Máxima Centrum doormaken, waarbij samen met het kind en de ouders gezocht wordt naar de beste manier om de ontwikkeling van het kind in goede banen te leiden. Dat vraagt om een integrale manier van werken binnen het gehele centrum. Verder is de nodige flexibiliteit gewenst, het werken in een nieuwe omgeving en de samenwerking met andere partijen als het WKZ, het UMC Utrecht en de Shared Care Centra vragen van een ieder een sensitiviteit en een open blik. Andere belangrijke elementen zijn een stimulerende werkomgeving, maar ook aandacht voor een gezonde werk-privé balans. Het Prinses Máxima Centrum staat daarnaast midden in de maatschappij, legt verantwoording af aan haar stakeholders en is nauw betrokken bij de samenleving en de omgeving waarin het werkzaam is. Het centrum streeft naar een efficiënte, effectieve en transparante bedrijfsvoering om de continuïteit te waarborgen en streeft naar duurzame resultaten. Binnen de organisatie wordt veel aandacht besteed aan het bewustzijn ten aanzien van het nut en de noodzaak van uitgaven. De zorg en de patiënt hebben prioriteit wanneer het gaat om financiering.

18 | P a g e

4. Het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht en NKI-AVL De concentratie van zorg, research, opleiding en onderwijs in de kinderoncologie in één centrum is zoals eerder beschreven een randvoorwaarde voor het verder verbeteren van de genezingskansen alsmede de kwaliteit van (over)leven van kinderen met kanker. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is echter geen stand alone instelling, maar wordt gevestigd tegen het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis aan als partnerinstellingen. Daarnaast bestaat een samenwerking met het NKI-AVL.

4.1

Keuze voor één Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

In een eerder stadium is geconcludeerd dat concentratie op één locatie sterk de voorkeur heeft boven meerdere centra op basis van regionale spreiding of meerdere centra op basis van tumorsoort. Om deze reden is er gekozen voor één Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie1. Per jaar wordt in Nederland bij 550 kinderen kanker vastgesteld in een van de kinderoncologische centra. Het gaat om vele verschillende soorten kanker en de meeste vormen van kinderkanker komen maar tussen 5 en 25 keer per jaar voor. Momenteel vindt onderzoek en behandeling plaats door specialisten in zeven verschillende kinderoncologische centra, gevestigd in universitaire ziekenhuizen. Door die versnipperde aanpak is het moeilijker om kennis en ervaring op te bouwen en specialisten op te leiden. Daarnaast worden de behandelingen steeds complexer en specifieker voor steeds kleinere beter gedefinieerde groepen patiënten. Concentratie van zorg en onderzoek op één locatie voorkomt versnippering en biedt ook financiële voordelen. Bekend is dat ouders, zoals ook verwoord door de VOKK, bereid zijn te reizen voor de beste zorg, zoals nu al gebeurt voor allogene stamceltransplantatie. De concentratie van zorg en research in één centrum levert tevens een effectieve en doelmatige integratie met de zorgverlening op. De implementatie van research bevindingen in behandelingen, en het aanleveren van aandachtpunten voor verdere research vindt immers onder één dak plaats. Alles afwegend hebben de VOKK en SKION daarom besloten te komen tot één Prinses Máxima Centrum op één locatie waar alle kinderoncologische topzorg plaatsvindt en waar alle kinderoncologische research is gebundeld. Verspreid over het land zullen de minder complexe onderdelen van de zorg in shared care ziekenhuizen plaatsvinden onder regie van het Prinses Máxima Centrum. Daarbij wordt uitgegaan van het principe "centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan".

4.2

Samenwerking met het UMC Utrecht

Voorafgaand aan de vaststelling van de definitieve locatie van het Prinses Máxima Centrum heeft er een uitgebreid beslissingstraject plaatsgevonden om te komen tot een goede locatie met geschikte samenwerkingspartner voor het Prinses Máxima Centrum. Op basis van deze criteria is besloten om in 2011 een samenwerking met het UMC Utrecht aan te gaan, en is op 5 december 2011 de intentieverklaring getekend. Het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum hebben daarbij uitgesproken om op het gebied van primaire en ondersteunende processen samen te werken, daar waar dit mogelijk en nuttig wordt geacht. De criteria voor de locatiekeuze waren: 1) niveau van de kindergeneeskundige zorg in de zorginstelling 2) niveau van de oncologische zorg voor volwassenen in de zorginstelling 3) niveau oncologisch research in de zorginstelling 1

Tweede beleidsnota (2009) Nationaal Kinderoncologisch Centrum Nederland

19 | P a g e

4) mate van bereidheid tot samenwerking van de zorginstelling met het Prinses Máxima Centrum 5) geografische ligging en bouwmogelijkheden Met het UMC Utrecht is het centrum de samenwerking aangegaan vanwege de aanwezigheid van een vooraanstaand kinderziekenhuis (het Wilhelmina Kinderziekenhuis), het uitstekende research- en ontwikkelklimaat, de aanwezigheid van een zich snel ontwikkelende oncologie voor volwassenen en de beschikbaarheid van een bouwlocatie op de Uithof centraal gelegen in Nederland die goede samenwerking met het UMC Utrecht mogelijk maakt. Ook biedt de samenwerking met het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) het centrum de ruimte om een zelfstandige bedrijfsvoering te realiseren. De hoge ambities op het gebied van duurzaamheid en de kwaliteit van de natuurlijke omgeving maken de Uithof daarnaast een zeer goede vestigingsplaats voor het Prinses Máxima Centrum. Een kinderoncologisch centrum sluit voor het UMC Utrecht inhoudelijk goed aan bij haar strategische speerpunten ‘Child Health’, ‘Personalized Cancer Care’ en ‘Regenerative Medicine & Stem Cells’. Het UMC Utrecht heeft Child Health als speerpunt benoemd, gebaseerd op de sterke reputatie van het WKZ. De komst van het Prinses Máxima Centrum versterkt de positie van het WKZ als internationaal toonaangevend centrum in de kindergeneeskunde. Het tweede speerpunt, oncologie, vormt de basis voor de keuze van het UMC Utrecht om met het NKI-AVL een gezamenlijk oncologisch centrum op te zetten in de Uithof. Dit centrum richt zich op volwassenen. Door de komst van het Prinses Máxima Centrum ontstaat daardoor een continuüm van zorg, waarbij vooral de zorg voor adolescenten, de transitie en de follow-up van late effecten gezamenlijk vormgegeven kunnen worden. De tweede hoofdlijn van het speerpunt oncologie, tevens een belangrijk thema binnen het speerpunt ‘Regenerative Medicine & Stem Cells’, vormt het basale onderzoek naar enerzijds het ontstaan van kanker en anderzijds naar nieuwe behandelingen. Fundamentele researchgroepen van het UMC Utrecht en van het Hubrecht Instituut werken hiervoor intensief samen. De komst van het Prinses Máxima Centrum betekent een versterking en aanvulling op dit researchprogramma. 4.2.1 Synergie In 2012 hebben het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum onderzocht op welke gebieden synergie kan worden bereikt door het gezamenlijk exploiteren van kapitaal intensieve functies. Het streven is een goed geïntegreerde nieuwbouw, optimale bedrijfsvoering, en synergie te realiseren. De integratie betreft met name de dure afdelingen (zogenoemde hotfloors). Door het integreren van hotfloors en het benutten van bestaande voorzieningen van het WKZ en overige onderdelen van het UMC Utrecht, kunnen significante investerings- en exploitatievoordelen worden gerealiseerd, dan wel een hogere kwaliteit van zorg worden bereikt. Daarnaast is ook gekeken naar synergie op het terrein van ondersteunende diensten. Als gevolg daarvan wordt samenwerking beoogt op de volgende terreinen:         

Kinder OK-complex Kinder Intensive Care Kinder Radiologie Radiotherapie Laboratoria en Apotheek ICT Facilitair bedrijf Research HR en Financieel Management

20 | P a g e

Ook op medisch inhoudelijk gebied is gekeken naar integratie van expertise en capaciteit tussen het UMC Utrecht, het WKZ en het Prinses Máxima Centrum. Zo zullen kindergeneeskundige deelspecialisten van het WKZ ingezet worden ten behoeve van het Prinses Máxima Centrum, via een deelaanstelling in het centrum.

4.3

Samenwerking met het NKI-AVL

Het NKI-AVL en het Prinses Máxima Centrum hebben gemeen dat ze beiden een comprehensive cancer center zijn voor respectievelijk volwassenen en kinderen en hierin uniek zijn in Nederland. In het traject naar de locatiekeuze werd dan ook allereerst aan een locatie bij het NKI-AVL gedacht. Het NKI-AVL heeft ruime ervaring met oncologie en voldoet aan de noodzakelijke vestigingscriteria, de noodzakelijke ondersteuning op het gebied van kindergeneeskundige zorg kon echter niet gerealiseerd worden. Om deze reden is er uiteindelijk niet voor gekozen om het centrum bij het NKI-AVL te vestigen, maar wel samen te werken met het NKI-AVL waar mogelijk: voorbeelden hiervan zijn radiotherapie en met name protonenbestraling en moleculair biologische research. Op het gebied van translationele research ontstaat door deze samenwerking de mogelijkheid om patiëntgebonden research gedurende alle levensfasen te koppelen.

21 | P a g e

5. Zorg binnen het Prinses Máxima Centrum Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil de best mogelijke zorg bieden aan kinderen met kanker en hun gezin, met als doel de hoogst mogelijke kans op genezing en zo min mogelijk bijwerkingen tijdens en na de behandeling. Het Prinses Máxima Centrum wil dat op termijn meer dan 90% van de kinderen kanker overleeft.Daarnaast wil het centrum bewerkstelligen dat minder dan 50% van de overlevers late effecten ondervinden die impact hebben op het vervullen van hun levensdoelen. Met vertegenwoordigers van tal van beroepsgroepen die actief zijn in de kinderoncologie (o.a. radiotherapie, chirurgie, neurochirurgie, neurologie, radiologie, pathologie, nucleaire geneeskunde, anesthesie, verpleegkundigen, psychologen, oncologen, apotheek) en patiënten en ouders is bepaald hoe de zorg in het Prinses Máxima Centrum vorm dient te krijgen. Centraal staat hierin de medische zorg tijdens en na de behandeling. Daarnaast gaat het centrum echter ook uit van een aantal bijzondere aspecten die zorgen voor de excellente zorgverlening die het centrum nastreeft, inclusief ontwikkelingsgerichte zorg. Daarmee is het doel dat de zorg zowel medisch excellent als goed afgestemd aangeboden wordt aan de patiënt en zijn of haar ouders. Het grootste deel van de diagnostiek en zorgverlening zal plaatsvinden in het centrum zelf, minder complexe zorg zal in de shared care centra plaatsvinden, zie hiervoor hoofdstuk zes.

5.1

Uitgangspunten

Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie vindt dat kinderen met kanker en hun ouders topzorg verdienen. De ambities die het centrum daarvoor nastreeft zijn:   



      

Ieder kind met kanker heeft recht op de beste behandeling, zorg en begeleiding door de beste deskundigen, zowel wat betreft de behandeling als de ondersteunende zorg. Kind én gezin vormen de doelgroep waarop behandelaars, begeleiders en de patiëntenorganisatie hun totaalconcept afstemmen. Bundeling van de beste diagnostische kennis en behandelexpertise in multidisciplinaire teams om behandelprotocollen optimaal uit te voeren en kennis over mogelijke complicaties te delen. Concentratie in een nationaal centrum, waardoor voldaan kan worden aan de door de kinderoncologische beroepsgroep opgestelde ‘kwaliteitseisen en volumenormen’ voor complexe behandelingen ten behoeve van de verschillende patiëntencategorieën. Maximale inzet van alle medewerkers. Voortdurende evaluatie van nieuwe behandelingsmogelijkheden en behaalde resultaten. Optimale integratie van research in de zorg. Optimale ondersteuning van de psychische, cognitieve en sociaal-maatschappelijke ontwikkeling van de zieke kinderen. Een ontwikkelingsgericht gebouw dat de ontwikkeling van kinderen stimuleert. Optimale palliatieve zorg voor kinderen die niet beter kunnen worden en ondersteuning aan hun gezinnen, inclusief goede nazorg na het overlijden van het kind. Voortzetting van de zorg na genezing van kanker.

Dit betekent dat kwaliteit en doelmatigheid van het zorgproces met name gericht is op kwaliteit, efficiency, gastvrijheid en comfort voor de patiënt, en daarna op de organisatie en haar medewerkers. De kwaliteitscriteria zoals die gehanteerd worden zijn te vinden in bijlage 1. Concreet betekent dit dat:

22 | P a g e

    

Het zorgproces wordt georganiseerd rondom patiënt, niet rondom de arts, de (diagnostische) unit of het logistiek proces. Alle onderdelen van de behandeling van een patiënt (kliniek, dagbehandeling, polikliniek) plaats vinden binnen één unit met één afsprakenbalie. Alle medewerkers van het Prinses Máxima Centrum dienstbaar zijn aan dit proces. Het Prinses Máxima Centrum zal voldoen aan de kwaliteitseisen op het gebied van zorgverlening en hier op monitort. Daar waar mogelijk en zinvol voor de patiënt het Prinses Máxima Centrum faciliteiten deelt met het aanpalende UMC Utrecht en WKZ.

5.2

Principes zorgverlening en Prinses Máxima Centrum zorgunits

Centraal in de werkwijze van het Prinses Máxima Centrum staan de patiënt en zijn of haar behandelingsonderdelen (intake, diagnostiek, behandeling, follow-up/nazorg) die op elkaar aansluiten en door de patiënt als ‘logisch’ en ‘natuurlijk’ moeten worden ervaren. Alle expertise voor de behandeling van een patiënt is gebundeld en om die reden is ervoor gekozen om de zorgverlening in te delen naar aard van de maligniteit in drie units:   

Unit hemato-oncologie Unit solide tumoren Unit neuro-oncologie

Patiënten die in het Prinses Máxima Centrum komen in verband met verdenking op een maligniteit worden gezien op (de polikliniek van) de unit die past bij de verdenking op het type maligniteit. Daarmee worden patiënten zo min mogelijk over geplaatst, wat zeker na het hectische begin van diagnostiek ongewenst is. Elke unit omvat de drie onderdelen van zorg, te weten kliniek, dagbehandeling en polikliniek. Deze drie onderdelen hebben per unit één gezamenlijke balie zodat een patiënt altijd bij dezelfde balie komt (het zogenaamde één-stopsmodel). Dit is patiëntvriendelijk en bijzonder efficiënt voor afspraken en communicatie tussen kliniek, dagbehandeling en polikliniek, en bevordert de communicatie tussen verschillende specialisten die nodig zijn voor de behandeling van de betreffende patiënt. De historische zorgindeling waarbij één patiënt op drie verschillende afdelingen (kliniek, dagbehandeling en polikliniek) wordt behandeld, verdwijnt daarmee, de patiënt verblijft voor de gehele behandeling op dezelfde unit. Door de indeling in drie units op basis van aard van maligniteit wordt alle expertise op het gebied van de betreffende maligniteit gebundeld in deze unit. Ook de psychosociale zorg zal plaatsvinden in de unit zodat deze laagdrempelig bereikbaar is. Patiënten die een chirurgische ingreep ondergaan, blijven op hun eigen unit opgenomen. Therapie in het kader van fase-I/II onderzoek vindt eveneens plaats binnen de unit van de patiënt. Een aparte unit voor fase-I/II onderzoek is ongewenst omdat dit zou beteken dat patiënten juist op een moment dat zij geen of een kleine kans op curatie hebben naar een andere afdeling overgeplaatst moeten worden. Allogene stamceltransplantaties (allo-SCT) voor de hemato-oncologische maligniteiten zullen binnen de hemato-oncologie unit plaatsvinden. De bedden hiervoor zullen aaneengesloten binnen deze unit gealloceerd worden. Hoge dosis chemotherapie met autologe stamcel rescue (autologe stamcelreinfusie) voor solide tumoren en hersentumoren vinden plaats op de unit voor solide tumoren of neuro-oncologie. Nieuw is dus ook dat er bijvoorbeeld geen aparte units voor (neuro)chirurgie of chemotherapie zullen zijn. Dat zorgt ervoor dat de patiënt niet voor de verschillende onderdelen van de behandeling van afdeling verhuist: de zorg komt naar de patiënt toe. Enkel eventuele toekomstige allo-SCT voor kinderen met solide tumoren of hersentumoren

23 | P a g e

zullen op de allo-SCT bedden van de hemato-oncologische unit plaatsvinden vanwege de specifieke expertise die dit gebied vraagt.

5.2.1

Werkwijze en aansturing zorgverlening

Duale Aansturing Elke unit wordt aangestuurd door een inhoudelijk deskundig medisch specialist met management kwaliteiten als unithoofd en eindverantwoordelijke, met daarnaast een verpleegkundig hoofd. Er is sprake van duaal management, met de aantekening dat in gevallen waar discussie bestaat het medisch hoofd een doorslaggevende stem heeft. Alle activiteiten van alle medische specialisten (o.a. kinderoncologen, -chirurgen, -neurochirurgen, radiotherapeuten) met een (mede-) behandelingsverantwoording in een unit vallen onder het unithoofd. Dit is nieuw ten opzichte van de klassieke situatie waarbij elk specialisme aangestuurd wordt door een eigen (medisch) hoofd. Hetzelfde geldt voor paramedici, psychologen, maatschappelijk werkers en pedagogisch medewerkers. Verpleegkundigen vallen onder het verpleegkundig hoofd binnen de unit. Alle zorgverleners vormen, zoals ook in hoofdstuk drie beschreven, taak- en disciplinegroepen om beleid en ontwikkelingen binnen de discipline of taakveld te kunnen coördineren en ontwikkelen. Taakgroepen zijn bijvoorbeeld supportive care, immuno- en stamceltherapie. Disciplinegroepen worden geformeerd per specialisatie. Elke groep heeft een voorzitter als aanspreekpunt voor de unithoofden en de raad van bestuur. De meeste taak- en disciplinegroepen zijn overigens nu al actief binnen de SKION. Daarnaast bestaan er ziekte- en protocolcommissies voor iedere vorm van kinderkanker. De ziektecommissie heeft de verantwoordelijkheid om te adviseren over het te volgen beleid op het gebied van onderzoek en behandeling, en heeft de eindverantwoording voor protocolcommissies en de behandelprotocollen. De protocolcommissies hebben de taak een behandelprotocol te ontwikkelen, implementeren, bewaken en te begeleiden. Verpleegkundigen kunnen rouleren over de drie onderdelen van iedere unit (kliniek, dagbehandeling en polikliniek). Uiteraard is een flexibel personeelsbeleid gewenst en is roulatie naar een andere unit mogelijk met adequate bijscholing. Binnen de verschillende units is unit-specifieke expertise noodzakelijk, met name voor verpleegkundigen. Voorbeelden zijn expertise op het gebied van allogene stamceltransplantatie in de hemato-oncologische unit, perioperatieve zorg op de solide tumoren unit en perioperatieve zorg voor neurochirurgische patiënten op de neuro-oncologie unit. Deelspecialismen, waaronder kindercardiologen, -nefrologen, -neurologen, -endocrinologen, infectiologen etc), zullen op consultatieve basis werken via een gemeenschappelijke aanstelling met het Wilhemina Kinderziekenhuis. Multidisciplinaire werkwijze Het nieuwe model bevordert de coördinatie en afstemming van de multidisciplinaire behandeling. Iedere zorgunit (HO, NO, SO) zal een eigen multidisciplinaire ‘Werkgroep Kinderoncologie’ instellen. Deze werkgroepen hebben een centrale rol in het beleid van de individuele behandeling van iedere patiënt. Patiënten worden hier besproken op strategische momenten van de behandeling: diagnose en vaststellen behandeling; evaluatiemomenten tijdens therapie; einde therapie en (verdenking) recidief. Alle medisch specialisten (oncologen, chirurgen, neurochirurgen, radiotherapeuten etc. ) doen hun poliklinische activiteiten binnen de polikliniek van de unit van de patiënt. Verpleegkundig specialisten zullen in plaats van arts-assistenten primair verantwoordelijk zijn voor sterk geprotocolleerde onderdelen van de zorg in zowel de kliniek, de dagbehandeling als op de polikliniek. Iedere patiënt krijgt een verpleegkundig specialist als zorgcoördinator (‘case manager’) die de voortgang en planning van het gehele behandeltraject in goede banen leidt. De expertise van 24 | P a g e

de kinderoncologische verpleegkundigen zal beter benut worden en hun verantwoordelijkheid en rol ten opzichte van artsen zal meer aangepast worden aan de kennis en expertise die ze bezitten. Ook heeft iedere patiënt één medisch specialist als hoofdbehandelaar vanuit het Prinses Máxima Centrum. Deze wordt in de (multidisciplinaire) werkgroep vastgesteld; vaak zal dit een kinderartsoncoloog zijn, maar afhankelijk van de aard van de zorg kan dit bijvoorbeeld ook een kinderchirurg of neurochirurg zijn. Deze hoofdbehandelaar is de vaste dokter voor de patiënt die de poliklinische contacten verzorgt en alle belangrijke momenten gedurende en na de behandeling bespreekt. Dit betekent dat er een vast team bestaat van een verpleegkundig specialist met eindverantwoordelijke medisch hoofdbehandelaar per patiënt. De hoofdbehandelaar en zorgcoördinator zullen ook de regie voeren over de medebehandeling van de patiënt in het shared care centrum.

5.2.2

Centrale activiteiten die units verbinden of unit-overstijgend zijn

Operatiekamers en IC De intensive care en de operatiekamers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis zullen uitgebreid worden ten behoeve van de kinderoncologische patiënten van het Prinses Máxima Centrum. Ze zullen daarbij fysiek worden aangesloten op de zorgunits van het Prinses Máxima Centrum, alle patiënten zullen gebruiken maken van dezelfde IC en operatiekamers. Apotheek Er zal gebruik worden gemaakt van de apotheekfaciliteiten van het UMC Utrecht. Benodigde medicatie wordt vanuit de apotheek binnen de unit aan de patiënt aangeboden, zodat ook de apotheekvoorziening aansluit bij het uitgangspunt dat de zorg naar de patiënt en ouders toekomt. Daarnaast zal de patiënt zoveel als mogelijk thuismedicatie meekrijgen wanneer deze naar huis kan. Weefseldiagnostiek en chemische-, microbiologische- en bloedbepalingen Diagnostiek vindt zo dicht mogelijk bij de patiënt plaats. Hiertoe wordt een diagnostisch kinderoncologisch laboratorium gerealiseerd boven op de klinische units en naast de research laboratoria van het Prinses Máxima Centrum. Weefseldiagnostiek zal plaats vinden onder aansturing van één geïntegreerd team van weefseldiagnostici (o.a. pathologen, tumorgenetici, specialisten op immunologische diagnostiek en kinderoncologen). Er zal nauwe samenwerking plaatsvinden met het pathologisch laboratorium van het UMC Utrecht voor het delen van expertise en verrichten van bepaalde weefselverrichtingen. De eindverantwoordelijkheid ligt bij de diagnostici en pathologen van het Prinses Máxima Centrum. In het kinderoncologisch laboratorium zal in de ‘Centrale Monster Ontvangst’ de eerste verwerking plaatsvinden van hemato-oncologische en tumor samples door analisten. Dit lab dient verder als centraal distributiepunt voor materiaal ten behoeve van gespecialiseerde andere laboratoria voor diagnostiek en researchlaboratoria van het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht. In het kinderoncologisch lab vindt naast de complete hemato-oncologische diagnostiek ook (moleculaire) diagnostiek van solide tumoren en maligne lymfomen plaats, die laatste twee in nauwe samenwerking met het pathologisch laboratorium en genetica van het UMC Utrecht. Algemeen klinisch-chemische en microbiologische bepalingen zullen in het UMC Utrecht verricht worden. Bloedbepalingen die direct voor de zorg nodig zijn (zoals bloedbeelden nodig voor beoordeling van opnames en start kuren e.d.) zullen gedaan worden in het kinderoncologisch laboratorium. De bloedafnames vinden plaats in drie units ingebed in elk van de zorgunits. Kinderbeeldvorming, nucleaire geneeskunde en kinderradiotherapie Beeldvorming is essentieel voor het Prinses Máxima Centrum en zal dichtbij het primaire zorgproces gehuisvest worden. De integratie tussen kinderbeeldvorming en kinderradiotherapie zal daarmee 25 | P a g e

optimaal bewerkstelligd kunnen worden. Er komt een gemeenschappelijke faciliteit voor kinderradiologie (beeldvorming) en nucleaire beeldvorming voor het Prinses Máxima Centrum en het Wilhelmina Kinderziekenhuis waarin de "zware" apparatuur (MRI's, PET-CT, SPECT-CT) geplaatst wordt. Lichte mobiele apparatuur (bucky, echo) wordt in de zorgunits gebruikt. De kinderradiologen van het Prinses Máxima Centrum en de kinderradiologen van het WKZ zullen ondersteund worden door een gemeenschappelijk team van kinderlaboranten. Ten behoeve van kinderen met hersentumoren van het Prinses Máxima Centrum en volwassenen met hersentumoren van het UMC Utrecht zal een intra-operatieve MRI in het Kinder-OK complex gerealiseerd worden. De kinderradiotherapeutische faciliteit wordt vormgegeven bij de afdeling radiotherapie van het UMC Utrecht, deze heeft voldoende capaciteit om ook kinderoncologische patiënten te huisvesten. De kinderradiotherapeutische staf van het Prinses Máxima Centrum zal in samenwerking aangesteld en opgeleid worden, met een deelaanstelling in het UMC Utrecht. De kinderradiotherapeuten zijn daarmee zowel werkzaam in het multidisciplinair team van het Prinses Máxima Centrum als binnen het radiotherapie team van het UMC Utrecht. Radiofarmacon therapie en brachytherapie zal ruimtelijk binnen het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden. Voor protonentherapie, op dit moment in Nederland nog niet beschikbaar, geldt dat deze hoogstwaarschijnlijk in Amsterdam bij het AVL gaat plaatsvinden in een consortium van het AvL, de Amsterdamse UMC's, het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum. Het Prinses Máxima Centrum zal een verbinding aangaan met het Amsterdam Proton Therapy Centre (APTC), en is van mening dat alle kinderen voor wie protonbestraling geïndiceerd is in één centrum moeten worden behandeld. Door vanaf de start samen te werken met APTC kunnen goede kindervoorzieningen worden gerealiseerd, evenals een gericht researchprogramma voor protonenbestraling bij kinderen. Protonentherapie bij kinderen vereist een kindvriendelijke inrichting van de faciliteit en uitvoering door de kinderradiotherapeuten van het Prinses Máxima Centrum. Bij eventuele uitbreiding van protonenfaciliteiten in de toekomst zal deze in het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden. Supportive Care Ook op het gebied van supportive care en het behandelen van complicaties is er veel te winnen door concentratie. Ongeveer een derde van de sterftegevallen binnen de kinderoncologie heeft te maken met complicaties. Supportive care omvat een zeer groot aantal richtlijnen op met name het gebied van pijnbestrijding, infectiebeleid, transfusiebeleid, diëtetiek, sedatie, anti-emetica, en palliatieve zorg (zie 5.3). Om de kwaliteit van supportive care te optimaliseren zal er een unitoverstijgende taakgroep supportive care worden opgericht. Deze taakgroep bestaat in ieder geval uit een drietal kinderoncologen met als hoofdtaak de organisatie, coördinatie en research van supportive care. Binnen elke unit zullen artsen aanwezig zijn met als aandachtsgebied supportive care. Een belangrijk onderdeel van de supportive care is pijnbestrijding en sedatie. Kinderen met kanker moeten zeer regelmatig medische verrichtingen ondergaan die stress en pijn opleveren. Sedatie zal zoveel mogelijk georganiseerd worden binnen de unit, waarbij het uitgangspunt is zoveel mogelijk stress bij kinderen te voorkomen. Een speciaal Pediatrische Sedatie Team, bestaande uit een superviserende arts (meestal kinderanesthesioloog), praktijk sedationisten en verpleegkundigen, zullen deze stress en pijn kunnen verminderen door zowel lichte als zwaardere sedatietechnieken, afhankelijk van de verrichting. De teams worden ingebed in de multidisciplinaire staf van een unit; ook sedatie komt naar de patiënt toe. Internationale patiënten Er zal aanbod zijn van patiënten uit het buitenland, zowel van binnen als buiten de EU. De beschikbare zorgcapaciteit in het Prinses Máxima Centrum is primair voor de patiënten uit Nederland. In geval van voldoende capaciteit zullen onder een aantal voorwaarden patiënten uit het buitenland worden toegelaten. Deze voorwaarden houden onder anderen in dat er financiële dekking dient te zijn voor de zorg van buitenlandse patiënten en dat tenminste vader of moeder als 26 | P a g e

begeleider aanwezig moet zijn. Daarnaast zullen er frequent consulten, veelal elektronisch, van buitenlandse collega’s over gecompliceerde en/of zeldzame patiënten zijn. Deze consulten zullen door de meest deskundige specialisten op het desbetreffende terrein samen met een medewerker van het Outreach programma (zie hoofdstuk 9) worden behandeld.

5.3

Palliatieve Zorg

Elke patiënt onder behandeling van het Prinses Máxima Centrum waarvoor geen curatieve opties meer zijn heeft recht op de best mogelijke palliatieve zorg, waar het kind zich ook bevindt. Palliatieve zorg is hooggespecialiseerde zorg, en dient zoveel mogelijk gecentraliseerd en aangestuurd te worden door zorgverleners die gespecialiseerd zijn in deze zorg voor kinderen. 5.3.1

Toepassing Palliatieve Zorg

De palliatieve zorg in het Prinses Máxima Centrum heeft de verantwoordelijkheid voor de aansturing van het palliatieve beleid, ook als dat beleid gebeurt in samenwerking met een shared care centrum of als het kind thuis is in de palliatieve fase. De deeltaakgroep is verantwoordelijk voor het maken van protocollen, het geven van bijscholingen en het up to date houden van de kennis over palliatieve zorg bij kinderen. Het palliatief team levert de expertise in de palliatieve zorg aan de hoofdbehandelaar en de case manager/verpleegkundig specialist van een kind, maar zal tevens ingeschakeld worden in de comfortzorg van het kind, ook in de curatieve fase. Als het kind in een palliatieve setting terechtkomt, wordt het ingebracht in het palliatief team voor toetsing en bijstelling van het palliatief beleid. De eigen kinderoncoloog zal de comfortzorg voortzetten in samenwerking met het team. Ouders willen in de palliatieve fase zoveel mogelijk beroep doen op bekende zorgverleners. Daartoe zullen er twee ‘zorgpaden’ ontwikkeld worden. 1. Het kind is niet of nauwelijks bekend in een shared care centrum. Dan zal de palliatieve zorg gecoördineerd worden door het comfortteam van het Prinses Máxima Centrum, dat ook instaat voor de kwaliteit van de nazorg na overlijden. 2. Het kind is bekend en gevolgd in een shared care centrum met een palliatief team. Dan zal de palliatieve zorg gecoördineerd worden door het palliatief team in het shared care centrum, in overleg met en onder regie van het team van het Prinses Máxima Centrum. Het palliatief team in het shared care centrum staat dan in voor de nazorg na overlijden. Omdat in alle gevallen er snel een arts bij het kind moet kunnen komen in geval van acute klachten thuis, zal ook de eerste lijnszorg altijd ingeschakeld worden, bij voorkeur de huisarts en de kinderthuiszorg. De overdracht wordt voorbereid door de casemanager en de hoofdbehandelaar van het kind met consultatie en ondersteuning van het palliatief team. Daarbij zal het palliatief team zowel expertise leveren als ook uitvoerende ondersteuning voor de praktische regelwerkzaamheden. Een shared care centrum moet kunnen voorzien in kinderoncologie verpleegkundigen die de coördinatie van de palliatieve zorg op zich kunnen nemen (casemanagers), en daarin een 7x24 uurs continuïteit kunnen garanderen. Gezien het geringe aantal palliatieve patiënten en om de expertise in palliatieve zorg niet teveel te versnipperen, zullen niet alle shared care centra een palliatief team hebben. Wanneer een kind in de palliatieve fase in een shared care centrum zonder palliatief team terecht komt zal het palliatief team van het Prinses Máxima Centrum- in samenwerking met

27 | P a g e

de eigen kinderoncoloog- beschikbaar blijven voor ondersteuning van de kinderarts en verpleegkundigen in het shared care centrum.

5.4

LATER Expertisecentrum

Naarmate de behandeling van een kind met kanker langer geleden is zal het accent op zorg die nodig is voor deze overlevenden verplaatsen van zorg rondom de primaire tumor naar zorg rondom eventuele gezondheidsproblemen ten gevolge van de ziekte en met name de behandeling. Van de huidige overlevenden boven de 18 jaar (ongeveer 7000 2) met een gemiddelde leeftijd van 28 jaar heeft bijna drie kwart last van minimaal één gezondheidsprobleem welke terug te leiden is tot de behandeling, 40% heeft er zelfs drie of meer. Bij de meeste vormen van kanker is vijf jaar na diagnose de zorg voor een groot deel gericht op late effecten: gezondheidsproblemen samenhangend met de eerder gevolgde behandeling. Voor overlevenden van kinderkanker en de lange termijn follow-up is er om deze reden het LATER expertisecentrum. Hier kunnen zij terecht voor een nazorgplan met periodieke medische controles gericht op (vroeg-) opsporing van gezondheidsproblemen en voor coördinatie van de zorg voor bestaande gezondheidsproblemen. De LATER patiëntenzorg bestaat zowel uit somatische zorg als psychosociale zorg. Het LATER expertisecentrum voert dan ook verschillende taken uit: -

-

Patiëntenzorg: medische controles met name gericht op (vroeg-) diagnostiek van late effecten en gezondheidsproblemen als gevolg van de kanker op kinderleeftijd en de behandeling hiervoor Coördinatie bij complexe zorg (rondom late effecten) en aanspreekpunt voor professionals en patiënten Patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek i.s.m. het research instituut Educatie van professionals en gezondheidsvoorlichting voor patiënten.

In overleg met patiënten en professionals is ervoor gekozen de LATER activiteiten te concentreren in het Prinses Máxima Centrum. De kennis over late effecten komt daarmee maximaal beschikbaar voor alle patiënten. Controles van de overlevenden op late effecten van ziekte en behandeling zullen worden uitgevoerd op basis van risicogroepen volgens de zogenaamde SKION LATER richtlijnen. Alle overlevenden komen vanaf 5 jaar na diagnose, zowel op kinder- als volwassen leeftijd, voor periodieke medische controle en (vroeg-) diagnostiek voor late effecten op de LATER polikliniek. De behandeling van deze late effecten zal niet in het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden maar in de betreffende regio; het Prinses Máxima Centrum zorgt voor coördinatie en casemanagement. Voor patiënten die het LATER centrum bezoeken wordt getracht de patiëntenzorg zoveel als mogelijk te combineren met LATER patiëntgebonden onderzoek. Alle overlevenden komen minimaal eens in de vijf jaar voor patiëntgebonden onderzoek naar het Later Expertisecentrum, waar zich een speciale Late Effecten Researchgroep bevindt. Deze groep richt zich op etiologie van late effecten, interventies gericht op gezondheidsproblemen, screeningstesten voor vroeg-detectie van gezondheidsproblemen en psychosociale effecten. Dit alles gebeurt in nauwe samenwerking met de zorgverleners op de LATER poli.

2

Gegevens Skion (2013)

28 | P a g e

5.5

Ontwikkelingsgerichte zorg

Het Prinses Máxima Centrum streeft naast excellente medische zorgverlening ook naar ontwikkelingsgerichte zorg (OGZ). OGZ staat voor een integrale vorm van zorg die zich concentreert op de ontwikkeling van het kind met kanker binnen het eigen gezin, waar alle professionals bij betrokken worden. Het ambieert een situatie waarin de normale ontwikkeling van kinderen kan worden geborgd en bevorderd, ondanks de levensbedreigende ziekte en de ingrijpende behandeling die ze moeten ondergaan. De invulling van ontwikkelingsgerichte zorg is geformuleerd aan de hand van uitgangspunten binnen vijf samenhangende ontwikkelingsdomeinen. Dit zijn het ‘intellectueel-cognitief’, ‘emotioneelpsychisch’, ‘sociaal-maatschappelijk’, ‘spiritueel’ en ‘fysiek-somatisch’ functioneren. Medische, verpleegkundige en paramedische professionals werken binnen deze domeinen samen om de ontwikkeling van kinderen binnen het gezin zo goed mogelijk te borgen, stimuleren en een goede kwaliteit van leven te realiseren. Daarnaast is het gebouw van het Prinses Máxima Centrum ingericht met expliciete aandacht voor de vijf ontwikkelingsdomeinen door middel van speciaal ingerichte ruimtes en een kind- en oudervriendelijke indeling, zie hiervoor ook hoofdstuk 10. 5.5.1

Visie

Ontwikkelingsgerichte zorg betekent dat in het Prinses Máxima Centrum en de shared care centra door alle professionals gewerkt wordt in een interdisciplinaire structuur, waarbij het kind centraal staat en de communicatie rond en met het kind en het gezin van optimale kwaliteit is. Er wordt als één team opgetreden om aan de zorgdoelen te werken, in plaats van een oriëntatie vanuit de verschillende disciplines. Er wordt op een proactieve manier gewerkt aan het borgen en bevorderen van de normale ontwikkeling van kinderen, door gebruik te maken van goede monitorinstrumenten, ‘best practices’ en evidence-based behandelprogramma’s. Het uitgangspunt van het Prinses Máxima Centrum is dat de meeste gezinnen in staat zijn om, in samenwerking met de integraal werkende professionals, de belasting van de diagnose en behandeling goed op te vangen. Voor een gedeelte van de gezinnen zal echter meer specialistische hulp nodig zijn. Om dit alles te realiseren is het van belang dat ontwikkelingsgerichte zorg in het ‘DNA’ van alle professionals in het Prinses Máxima Centrum komt te zitten; niet alleen bij de artsen en verpleegkundigen, maar ook bij het ondersteunend personeel en de professionals binnen de researchunits. Dat zal op diverse manieren gebeuren, bijvoorbeeld door scholing van medewerkers, door het organiseren van intervisiebijeenkomsten, interdisciplinaire besprekingen en de multidisciplinaire overlegsituaties over kinderen, waar ook structureel aandacht wordt besteed aan de ontwikkelingsdomeinen van een specifiek kind en zijn of haar gezin. 5.5.2

Toepassing Ontwikkelingsgerichte zorg (OGZ)

Ieder kind zal naast een kinderoncologische eindverantwoordelijke hoofdbehandelaar en een verpleegkundig specialist ook een eindverantwoordelijke ontwikkelings-zorgverlener, bij voorkeur een kinderpsycholoog, toegewezen krijgen. De vormgeving van de ontwikkelingsgerichte zorg gaat uit van een stepped-care model. Het uitgangspunt is dat iedere familie zorg ontvangt, afhankelijk van de draagkracht en de hulpvragen van het individuele gezin. Het kind en gezin worden voortdurend gemonitord op ontwikkelingsrisico’s tijdens en na de behandeling. De aangeboden zorg kan gekenmerkt worden als generiek en meer preventief van aard, tot specifiek en meer curatief van aard. Op basis van de risicotaxatie wordt bekeken of een familie preventieve zorg, gerichte ondersteunende zorg of specialistische therapeutische zorg nodig heeft. De groep OGZ biedt gebaseerd op deze risicotaxatie activiteiten aan kinderen en gezinnen met een therapeutisch doel (op basis van indicatiestelling en diagnostiek).

29 | P a g e

Bij gezinnen (naar verwachting 20%) die blijvend verhoogde stress ervaren zal gerichte ondersteunende zorg worden aangeboden. Hiervoor is psychosociale expertise nodig (bijvoorbeeld een kinderpsycholoog, creatief therapeut, muziektherapeut, speltherapeut, kinderpsychiater of klinisch psycholoog als het één van de ouders betreft) en er zal gewerkt worden volgens behandelprotocollen (zoals cognitieve gedragstherapie, EMDR en een scala aan andere behandelingen of begeleidingsvormen). Voor gezinnen waar premorbide al sprake is van meerdere verhoogde risicofactoren (naar verwachting 10%) zal verdere specialistische zorg ingezet worden, met op maat gemaakte behandelprotocollen. Zeker bij de gezinnen in de hoogste risicocategorie zal veel problematiek al bekend zijn bij de diagnose. In dat geval zal op een gestructureerde manier informatie over het gezin verzameld worden en vanaf het begin samenwerking worden gezocht met de instanties die al bij het gezin betrokken zijn.

5.6

Kwaliteitsbeleid

Het kwaliteitsbeleid houdt in de monitoring van de uitkomsten van het gekozen zorgbeleid door ervaren zorgprofessionals door middel van expliciete evaluaties en regelmatige aanpassing van het beleid op basis van nieuwe inzichten. Dit borgt een up-to-date kwaliteit van zorg. Het kwaliteitsbeleid heeft als secundair, maar ook belangrijk doel het behalen van de benodigde accreditatie, het voldoen aan externe normen en het transparant rapporteren van indicatoren en uitkomsten van zorg. Hiertoe worden ook externe visitaties georganiseerd, analoog aan de research reviews. Het kwaliteitsproces van het Prinses Máxima Centrum wordt mede gevoerd door medewerkers van het studie- en datacentrum vanuit het researchinstituut (zie hiervoor 7.3), met als doel zorgprofessionals te ondersteunen. Daarmee wordt ook geborgd dat de research- en zorgunits in samenhang werken aan kwaliteit. Het beleid behelst het volgende: I. II. III. IV. V. VI. VII.

Richtlijnen en behandelprotocollen (ontwikkeling en implementatie) Algemene kwaliteitscriteria en -eisen Patiënt veiligheid Patiënt gerichtheid & communicatie Optimalisatie van organisatie van zorgproces (b.v. zorgpaden) Deskundigheidbevordering (skills & expertise) Monitoring en evaluatie

30 | P a g e

6. Prinses Máxima Centrum en Shared Care (medebehandeling) in de regio Bij vrijwel alle huidige kinderoncologische centra is er momenteel sprake van shared care “in de regio” waarbij minder complexe onderdelen in niet-academische ziekenhuizen in de buurt van de woonplaats van de patiënt plaatsvinden onder regie van één van de kinderoncologische centra. Zo worden kinderen met verdenking op kanker naar één van de huidige centra gestuurd voor diagnostiek, stadiëring, het behandelplan, de uitvoering van de complexe onderdelen van de oncologische behandeling, de supportive care en belangrijke follow-up tijdspunten. Andere onderdelen worden echter in de shared care centra uitgevoerd, dichtbij huis. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal dit principe voortzetten.

6.1

Uitgangspunten van de Shared Care

In de nieuwe situatie zullen kinderen met (verdenking op) een oncologische aandoening vanuit het hele land worden verwezen naar het Prinses Máxima Centrum. Na het stellen van de diagnose en het bepalen van het stadium wordt de behandeling vastgesteld. Deze geschiedt in het grootste deel van de gevallen volgens een nationaal of internationaal protocol en vindt wat betreft de complexe onderdelen plaats in het Prinses Máxima Centrum. Specifiek gedefinieerde minder complexe onderdelen van de behandeling kunnen echter plaatsvinden in algemene of academische ziekenhuizen, dichterbij de woonplaats van patiënten. Het principe is “centraal wat centraal moet en lokaal wat lokaal kan”. Voor diagnostiek, risicoclassificatie, intensievere behandelingen en essentiële controles zullen patiënten naar het Prinses Máxima Centrum komen. Op die manier zal er sprake zijn van ketenzorg waarbij de complexe onderdelen van de oncologische en ondersteunende zorg plaatsvinden in het Prinses Máxima Centrum, en de minder complexe onderdelen in geoormerkte shared care (medebehandelende) centra, met uitzondering van patiënten uit de regio Utrecht die ook voor de minder complexe zorg in het Prinses Máxima Centrum komen. De minder-complexe zorg betreft in totaal 30-40% van alle zorg, maar is voor de individuele patiënt uiteraard geheel afhankelijk van zijn of haar behandelplan. Op basis van de expert opinion van oncologische professionals, is een verdeling (gebaseerd op de huidige behandelprotocollen) tussen hoog-complexe zorg en voor shared care geschikte zorg (uiteraard daarbij uitgaande van het voldoen aan de randvoorwaarden) berekend:  



Hemato-oncologie: 60% van de zorg (inbegrepen de allogene stamceltransplantaties en opvang van complicaties) is hoog-complex, 40% leent zich voor shared care Neuro-oncologie: 60% van de zorg (inbegrepen de direct tumor-gerelateerde interventies en opvang van complicaties) is hoog-complex, 40% leent zich voor shared care; retinoblastomen vallen onder de neuro-oncologie. Solide tumoren: 70% van de zorg (inbegrepen de direct tumor-gerelateerde interventies en opvang van complicaties) is hoog-complex, 30% leent zich voor shared care; bottumoren vallen onder de solide tumoren.

Het Prinses Máxima Centrum voert de regie over de gehele keten van zorg en blijft verantwoordelijk voor het te voeren beleid. Er bestaan richtlijnen voor shared care, gebaseerd op de vigerende SKION richtlijnen shared care kinderoncologie. Daarbij is ook in detail vastgelegd per diagnose en behandelingsprotocol welke zorg in het Prinses Máxima Centrum wordt geleverd en wat in de regio van de individuele patiënt kan plaatsvinden. In het algemeen kan worden gesteld dat in het Prinses Máxima Centrum de onderdelen radiotherapie, tumor-gerelateerde chirurgische ingrepen, hoogcomplexe chemotherapie en fase I/II behandelingen, autologe en allogene stamceltransplantaties en 31 | P a g e

de opvang van complicaties worden uitgevoerd. Voor elke tumorsoort en behandelprotocol is vastgesteld welke onderdelen van het behandelplan centraal en welke lokaal zullen worden uitgevoerd waarbij op individuele basis aanpassingen gedaan kunnen worden in het belang van de patiënt. Een belangrijk aandachtspunt voor shared care is communicatie. Het is het streven te komen tot één (elektronisch) dossier per patiënt, dat is in te zien door de behandelaars in zowel het Prinses Máxima Centrum als in het shared care centrum. Bepaalde delen van het dossier moeten ook in kunnen worden gezien door patiënt en/of ouders. Een en ander past naadloos in het recent verschenen IGZ rapport “zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren” waarbij de uitgangspunten zijn dat er één aanspreekpunt voor iedere patiënt is, één regievoerend persoon in de keten, één behandelplan en één geïntegreerd dossier. Dit geldt voor de behandeling, de directe tumor gerichte follow-up, evenals de late follow-up voor lange termijn effecten in de zogenaamde LATER polikliniek van het Prinses Máxima Centrum. Om optimale medebehandeling te bieden is de aanwezigheid van voldoende kritische massa en ervaring in de shared centra noodzakelijk. Dit betekent dat ook op shared care gebied een bepaalde mate van centralisatie nodig is. Daarom zal het Prinses Máxima Centrum met een beperkt aantal (van ongeveer 20) ziekenhuizen een samenwerkingsverband voor shared care aangaan, waarbij het streven is dat ouders en kinderen maximaal 45 minuten hoeven te reizen naar een medebehandelend ziekenhuis. Medebehandeling is alleen mogelijk als er garanties zijn voor de kwaliteit en de continuïteit van de behandeling. Samengevat zijn dit de uitgangspunten:     

 

Regionale spreiding van de deelnemende shared care centra De al bestaande SKION richtlijnen shared care kinderoncologie vormen een leidraad. Complexe zorg wordt gegeven in het Prinses Máxima Centrum, minder-complexe zorg in het shared care centrum dichterbij huis. De regie van de zorg ligt bij het Prinses Máxima Centrum. Landelijke uniforme uitvoering van de shared care; uit elk shared care centrum zal een vertegenwoordiger van de kinderartsen plaats nemen in de werkgroep shared care van het Prinses Máxima Centrum. Per ziekenhuis wordt nagegaan welke zorg op een goede manier gegeven kan worden. Kwaliteitscriteria vormen de basis voor afspraken over medebehandeling.

6.2

Randvoorwaarden & Kwaliteitscriteria Shared Care Centra

Voordat een ziekenhuis kan dienen als een shared care centrum bestaan een aantal randvoorwaarden waaraan moet worden voldaan:      

Commitment van de afdeling kindergeneeskunde en de Raad van Bestuur. Bereidheid te investeren in kennis en opleiding van artsen en verpleegkundigen op kinderoncologisch gebied. Goede multidisciplinaire- en ketensamenwerking. Adequate toetsing van kwaliteit Minimaal 10 kinderen per jaar die ter plekke chemotherapie krijgen, evenals patiënten die supportive care en poliklinische controles ontvangen. Actieve implementatie en toepassing van protocollen voor oncologische zorg en supportive care opgesteld door het Prinses Máxima Centrum

Het Prinses Máxima Centrum heeft daarnaast kwaliteitscriteria opgesteld welke grotendeels gebaseerd zijn op die van SKION, deze zijn te vinden in bijlage drie.

32 | P a g e

Vanuit het Prinses Máxima Centrum zal voldoende bijstand worden geboden om kwalitatief hoogstaande zorg in samenwerking met de shared care centra te kunnen leveren. Er zal ondersteuning gefaciliteerd worden op het gebied van digitale patiëntenbesprekingen, beschikbaarheid van een Prinses Máxima consulent voor acuut overleg en consult op locatie, bij- en nascholingsmogelijkheden en technische ondersteuning.

33 | P a g e

7. Research in het Prinses Máxima Centrum Research speelt een essentiële rol in de vooruitgang van de genezing én de kwaliteit van overleven van kinderen met kanker. De concentratie en versterking van research in het Prinses Máxima zal leiden tot verbeteringen in de uitkomsten van de zorg voor kinderen met kanker. Het nieuwe centrum wordt een sterke partij voor alle betrokkenen bij het onderzoek naar kinderkanker. Door het doen van topresearch zal het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in de toekomst nog betere zorg en behandeling voor kinderen met kanker kunnen realiseren. Het Prinses Máxima Centrum wil het beste wetenschappelijke onderzoeksinstituut op kinderoncologisch gebied in Europa worden. Daarnaast wil het zich kunnen meten met kinderoncologische topresearchinstituten buiten Europa, zoals het St. Jude Children's Research Hospital in de Verenigde Staten. Het doel is om in 2020 het beste kinderoncologische research instituut in Europa te zijn, en behorend tot de vijf beste van de wereld.

7.1

Researchvisie

In het Prinses Máxima Centrum werken pre-klinische en klinische onderzoekers gezamenlijk aan de meest urgente patiëntrelevante onderwerpen. Zij zullen drie hoofdlijnen van onderzoek volgen: 1. Tumorbiologisch onderzoek 2. Verbeteren van behandeling 3. Verminderen van bijwerkingen Dit volgt uit het feit dat om meer genezing en minder bijwerkingen te verwezenlijken er verschillende verbeteringen in de zorg en de behandeling nodig zijn:  Behandelmethodes met nieuwe, meer effectieve en specifieke werkingsmechanismen  Minder beschadigende behandelmethodes  Effectiever gebruik van bestaande behandelmethodes  Minder gebruik van bestaande beschadigende behandelmethodes  Betere bescherming tegen bijwerkingen van de behandeling  Betere monitoring en borging van de ontwikkeling van kinderen binnen het gezin  Vroegdetectie en behandeling van lange termijn gezondheidsproblemen De research in het Prinses Máxima Centrum zal sterk innovatief zijn, maar ook bestaande (biologische) kennis uit research gericht op tumoren bij volwassen en uit farmaceutische research toepassen. Beiden zullen een belangrijke bron zijn voor het oplossen van problemen in de behandeling van kinderen met kanker. Het proces van research voor het oplossen van problemen van patiënten wordt gekenschetst door zich steeds herhalende stapsgewijze ‘translationele research-cirkels’. De verschillende research groepen in het Prinses Máxima Centrum zullen in nauwe samenhang in deze ‘translationele research-cirkels’ werken. Elke ‘patiënten oplossing’ gerealiseerd vanuit research leidt weer tot een nieuwe ronde van research voor de volgende verbetering in de zorg voor patiënten met kanker. Dit proces is in beeld gebracht in onderstaand figuur.

34 | P a g e

Patiënt probleem

Patienten zorg : - evaluatie -richtlijn ontwikkeling

Kennis vermeerdering: -laboratorium -kliniek

Patiënt oplossing: - implementatie behandelprotocol

Toepassing: - klinische studies/trials

Translatie: - ontwikkeling klinische toepassing

.

Figuur 5 translationele research-cirkels De translationele research-cirkels vormen de verbinding tussen laboratorium onderzoekers, klinische groepen, ‘ontwikkeling’ onderzoekers en de ‘late effecten’ groep met continue wederzijds verkeer van informatie en toepassingen. Deze vorm van research beoogt een naadloze vertaling te realiseren van patiënten-observaties naar laboratorium studies gericht op de ontwikkeling van interventies of andere klinische toepassingen (‘bed-to-bench’). Tegelijkertijd worden nieuwe interventies of andere toepassingen bij de patiënt (‘bench-to-bed’) getest en geïmplementeerd. Daaruit voorvloeiende klinische (korte en lange termijn) observaties, inclusief patiënten weefsel karakterisatie, zullen vervolgens tot nieuwe laboratorium experimenten leiden. De research in het Prinses Máxima Centrum streeft naar top-research op alle onderdelen, zodat de gewenste verbeteringen in de uitkomsten in de kinderoncologie behaald worden. De onderzoekers en de research en komen letterlijk naar de patiënt toe. Alle research vindt plaats in hetzelfde gebouw als de patiëntenzorg met faciliteiten voor laboratorium en klinische onderzoekers, om maximale synergie tussen kliniek en research te realiseren. Meer kennis van de onderliggende biologie van de vele verschillende (subtypes van) kindertumoren is immers een belangrijke basis voor verbeteringen in de behandeling en overleving. Er zal een uitmuntende infrastructuur gerealiseerd worden om topresearch te faciliteren. Dit zal deels in een ‘shared resources’ model met de researchgroepen van het partnerinstituut het UMC Utrecht gerealiseerd worden. Er zullen structurele weloverwogen mechanismen bestaan om de sterke interactie tussen onderzoekers en patiënten en tussen verschillende researchdisciplines tot stand te brengen en te waarborgen. De research in het Prinses Máxima Centrum zal niet geïsoleerd plaatsvinden. Verschillende Nederlandse kinderoncologische research groepen werken al nauw samen met sterke internationale kinderoncologische research centra, zoals het ‘St. Jude Children’s Research Hospital’, het ‘Institute of Cancer Research’, het ‘Institute Gustave-Roussy’ en het ‘I-BFM consortium’. Deze samenwerkingen inclusief onderlinge afstemming van research zal worden geïntensiveerd om de 35 | P a g e

gewenste verbeteringen in de zorg voor kinderen met kanker te kunnen realiseren. Ook zal het Prinses Máxima Centrum internationale sponsoring van klinische studies volgens GCP en EU richtlijnen op zich nemen. Verder kunnen buitenlandse onderzoekers geïnteresseerd zijn om in het Prinses Máxima Centrum te komen werken, of stage te lopen. Ook de onderzoekers van het Prinses Máxima Centrum zelf zullen in buitenlandse centra stage lopen om ervaring op te doen en kennis uit te wisselen. Daarnaast streeft het Prinses Máxima Centrum naar nauwe samenwerking op research gebied met sterke Nederlandse instellingen, zoals het NKI-AVL, het UMC Utrecht en het Hubrecht laboratorium. In het verlengde hiervan zal het Prinses Máxima Centrum een interessante partner zijn voor de grote farmaceutische bedrijven. Immers, een groter aanbod van patiënten met één bepaalde diagnose voor specifieke klinische studies op één locatie zal er niet zijn in Europa. Het Prinses Máxima Centrum zal een strategisch partnerschip met deze bedrijven vastleggen, zodat het een preferred partner is voor zogenaamde “company-driven” klinische studies bij kinderen met kanker, waarbij een farmaceutisch bedrijf zelf de sponsor is. Samengevat zijn dit de uitgangspunten voor de research in het Prinses Máxima Centrum:      

Het kind in ontwikkeling en zijn/haar kanker staan centraal Research is het middel om vooruitgang in genezing en kwaliteit van overleven van kinderen met kanker te bewerkstelligen Alle patiënten zijn doel én onderdeel van research Research komt naar de patiënt toe Research in het Prinses Máxima Centrum wordt multidisciplinair uitgevoerd in translationele research-cirkels. Internationale samenwerking met andere top-instituten op researchgebied is van wezenlijk belang voor het realiseren van de verbeteringen in de zorg voor kinderen met kanker

7.2

Researchrichtingen in het Prinses Máxima Centrum

Het Prinses Máxima Centrum kiest er expliciet voor om laboratorium researchgroepen en klinische researchgroepen te integreren dicht bij de patiëntenzorg. Het Prinses Máxima Centrum heeft de ambitie om het gehele spectrum van wetenschappelijke research op topniveau te bedrijven, het betreft daarbij:          

Fundamentele tumorbiologie Translationeel laboratorium onderzoek Gerichte ontwikkeling van geneesmiddelen en andere behandelmodaliteiten (preklinisch en klinisch) Etiologie van kinderkanker Diagnostiek (pre-klinisch en klinisch) Klinische effectiviteit van anti-tumor behandeling (vroege geneesmiddelen ontwikkeling en fase III studies) Ondersteunende zorg (supportive care) Onderzoek naar de ontwikkeling van het kind binnen het gezin Kwaliteit van leven ‘Outcome’ onderzoek (‘late effecten’)

De keuzes in researchonderwerpen worden vooral bepaald door de relevantie van het te onderzoeken probleem voor de patiëntengroep. De meest urgente patiëntrelevante problemen zullen met name geïdentificeerd worden bij de ontwikkeling van ‘evidence-based’ richtlijnen voor behandeling en follow-up en door directe input van patiënten en ouders. De keuze welke patiënten 36 | P a g e

problemen actief worden onderzocht zal worden gestuurd door de mate van relevantie (complicaties en sterfgevallen), de omvang van het probleem (aantal patiënten)en de mate waarin het probleem te onderzoeken is (haalbaarheid). De haalbaarheid van een onderzoek wordt bepaald door de beschikbaarheid van de juiste en voldoende patiëntgegevens, klinische weefsel series, biologische en pathofysiologische inzichten en modelsystemen. Naast direct door patiëntproblemen geïnspireerd onderzoek zal er ook ruimte zijn voor fundamenteel tumor-biologisch onderzoek in het laboratorium. Research waarbij patiënten betrokken zijn wordt verricht door klinische patiëntgerichte researchgroepen. Alle patiënten (en hun families) zijn zowel doel als onderdeel van de research. Laboratorium researchgroepen maken gebruik van patiëntenweefsels, tumorbiologische kennis, technieken en tumor-modelsystemen, om mogelijke nieuwe oplossingen voor relevante patiënten problemen te creëren, welke vervolgens in nauwe samenwerking met patiëntgebonden groepen in klinische studies onderzocht worden bij patiënten. 7.2.1 Principes Laboratoriumresearch Hoogwaardige wetenschappelijke kennis van de genetica en biologie van kinderkanker kan verkregen worden door het aantrekken van toponderzoekers die zich primair richten op ziektegerelateerde onderwerpen. Dit type research heeft primair als doel het oplossen van klinisch relevante vraagstellingen en voor patiënten belangrijke problemen. Het omvat o.a.: 1) Het vinden van effectievere diagnostische parameters en biomarkers voor follow-up van de ziekte tijdens en na afloop van de behandeling. 2) Het opsporen van ziekte-specifieke afwijkingen die als aangrijpingspunt voor nieuwe medicijnen kunnen dienen (zogenaamde ‘targeted therapy’) alsmede het pre-klinisch testen van nieuwe medicijnen. 3) Het ontdekken van oorzaken van cytostatica- en radiotherapie ongevoeligheid en het ontwikkelen van mogelijkheden tot modulatie van deze ongevoeligheid. 4) Het identificeren van factoren in het micromilieu van de patiënt die bijdragen aan homing/migratie, metastasering, overleving en deling van kankercellen t.b.v. therapeutische interventie. 5) Het ontwikkelen van immunotherapie en immuun-regulatoire handelingen in het bijzonder in het kader van een effectievere stamceltransplantatie. Het doel hiervan is het produceren van hoogwaardig wetenschappelijke kennis over de genetica en biologie van tumoren, lymfomen en leukemieën gericht op een klinische toepasbaarheid in “personalized cancer treatment”, en op de optimalisatie van de kwaliteit van (over-) leven. Deze bevindingen vormen de basis voor een betere diagnostiek en effectievere behandeling en resulteert in kennis over de pathogenese en pathofysiologie van kinderkanker. Deze kennis is essentieel voor het realiseren van de klinische doelstelling om >90 % van de kinderen met kanker in de toekomst te genezen met zo min mogelijk late effecten van de behandeling. Momenteel zijn er in de kinderoncologische centra verschillende laboratoriumresearchgroepen actief. Een aantal van deze groepen zullen waarschijnlijk zo groot zijn dat ze meer dan één researchgroep zullen herbergen of op basis van de inhoud van het researchprogramma in twee laboratoria gesplitst worden. Waar mogelijk zullen bestaande researchgroepen geïntegreerd worden om maximale synergie en efficiëntie te realiseren. Daarnaast wordt een aantal nieuwe laboratoriumgroepen voorzien, die deels aangetrokken zullen worden vanuit het buitenland. 7.2.2 Principes patiëntgebonden research Met patiëntgebonden research kan de klinische vertaalslag van bevindingen uit het laboratorium gemaakt worden (‘bench to bedside’). Hoogwaardig kwalitatief patiëntgebonden research is noodzakelijk voor het realiseren van de klinische doelstelling om >90 % van de kinderen met kanker in de toekomst te genezen, met zo min mogelijk late-effecten van de behandeling. Deze research is 37 | P a g e

o.a. gericht op de toepasbaarheid van ‘personalized/targeted cancer treatment’, op het verminderen van acute toxiciteit, en op de optimalisatie van de kwaliteit van (over)leven van kinderen met kanker. De bevindingen vormen de basis voor de best mogelijke behandeling van kinderkanker en alle vormen van ondersteunende behandeling die daarbij van belang zijn. Tegelijkertijd wordt deze research ook gestuurd door vragen vanuit de praktijk, bijvoorbeeld wanneer bij klinische richtlijn ontwikkeling kennis ontbreekt ter onderbouwing van klinisch handelen. Tevens wordt er specifiek onderzoek gedaan naar de lange termijn effecten van kinderkanker en de behandeling daarvan (LATER research). De patiëntgebonden research is georganiseerd in multi-disciplinaire researchgroepen binnen de zorgunits en enkele zorg-unit overstijgende groepen. De klinische researchgroepen zijn veelal multidisciplinair van aard met o.a. kinderarts-oncologen, beeldvormende specialismen, snijdende specialismen, pathologie, verpleegkundig onderzoekers en andere kindergeneeskundige deelspecialismen. Het onderzoek gerelateerd aan de zorgunits is verdeeld in vier onderzoeksgroepen (Solide Tumoren, Hemato-oncologie, Neuro-oncologie en LATER). Er zijn verder zes zorg-unit overstijgende groepen (supportive care, immunotherapie, early clinical trials, epidemiologie & kwaliteit van zorg, ontwikkelings-onderzoek, klinische oncogenetica).

7.3

Kwaliteit & Infrastructuur

7.3.1 Kwaliteit en toetsing Kwalitatief hoogstaande research in het Prinses Máxima Centrum kan alleen gerealiseerd worden door sterke sturing op de kwaliteit van de wetenschappelijke opbrengsten en door een stimulerende interne competitie waarbij groepsgrootte, financiële ondersteuning en beschikbare laboratoriumruimten afhankelijk zijn van het prestatieniveau van de researchgroepen. De kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek in het Prinses Máxima Centrum zal bewaakt worden door een intern beoordelingssysteem, een internationale wetenschappelijke adviesraad en externe site visits. Er wordt een intern weging- en beoordelingssysteem opgezet voor aanvragen voor researchprogramma’s en projecten (zowel voor interne als voor externe financiering), voor nieuwe groepen, en voor investeringen in (grote) apparatuur en core-faciliteiten. Bij de interne kwaliteitsweging van onderzoekers en onderzoeksgroepen zal naast de bekende performance parameters (zoals wetenschappelijke publicaties, impact factoren, verworven externe beurzen en fondsen en aantal promovendi) ook de mate waarin de onderzoeker of researchgroep feitelijk veranderingen in de klinische praktijk heeft bewerkstelligd worden gewogen. Tevens zal het Prinses Máxima Centrum een wetenschappelijke adviesraad instellen met internationale top-experts. De wetenschappelijke adviesraad adviseert over de uitbreiding van researchrichtingen en over de infrastructurele ondersteuning van de research (zie hieronder). Ook bewaakt de raad de wetenschappelijke kwaliteit van het Prinses Máxima Centrum door het kritisch beoordelen van de jaarlijkse verslagen per researchgroep. Daarnaast ziet de raad toe op de organisatie door vijfjaarlijkse externe ‘research site visits’, waarin de volledige research van het Prinses Máxima Centrum gewogen wordt, zowel op het niveau van het instituut als op het niveau van de researchgroepen. De interne samenwerking tussen researchgroepen is essentieel. De interactie zal plaats vinden binnen alle functionele lagen (analisten, promovendi, junior post-docs, senior post-docs, 38 | P a g e

werkgroepleiders, groepshoofden, etc.) en wordt actief bevorderd door aanpassingen in het gebouw, door gezamenlijke besprekingen, lezingen cycli, interactieve patiëntbesprekingen en een visitingscientist programma. De zichtbaarheid van researchactiviteiten en de betrokkenheid van de onderzoeker bij de patiënt dient gewaarborgd te worden, zowel voor de verantwoording van researchgelden als voor de motivatie van het personeel en fondsenwervende activiteiten. Hiertoe zullen onder andere directe patiënt-onderzoekers meetings worden georganiseerd. 7.3.2 Research Infrastructuur Om research van topkwaliteit te realiseren zal een uitstekende research infrastructuur gerealiseerd worden, zowel binnen de organisatie als op het gebied van de ruimtelijke inrichting van het gebouw. De belangrijkste elementen van de infrastructuur van het researchinstituut van het Prinses Máxima Centrum zijn als volgt: -

-

-

-

De research infrastructuur wordt zoveel mogelijk geïntegreerd in het gebouw van het Prinses Máxima Centrum. Er is ‘high-tech’ centrale weefselopslag en karakterisering aanwezig. Gestandaardiseerde biologische karakterisatie van tumor samples (WGS, mRNA profiling, epigenetic profiling, proteomics) zal voor elke patiënt voor research doeleinden ‘batchgewijs’ verricht worden en is gekoppeld aan geanonimiseerde klinische gegevens met directe beschikbaarheid voor alle onderzoekers in het Prinses Máxima Centrum. Er bestaat een sterke bio-informatica infrastructuur met excellente hard- en software, een sterke centrale core-groep i.s.m. UMC Utrecht en er is bio-informatica formatie ingebed in elke laboratorium researchgroep. Er komt een proefdierfaciliteit met een of meerdere partners op de Uithof. Er wordt een klinisch ’Studie&Datacentrum’ gevormd voor de ondersteuning van alle direct patiëntgebonden research, inclusief (inter-) nationale ‘sponsorship’ verantwoordelijkheid voor trials. Er komt een ‘editorialbase’ van de Cochrane Childhood Cancer Group ter ondersteuning van systematic reviews en richtlijnontwikkeling. Er wordt een ondersteunende groep ‘Klinische Methoden en Kwaliteit van Zorg’ gevormd. Gegevens over de patiëntenzorg uit het kwaliteits-beleid worden ook beschikbaar gemaakt voor research

De grote hoeveelheid en diversiteit aan data dat in de laboratoria gegenereerd wordt, zal door een sterke bio-informatica infrastructuur ondersteund worden. Deze bio-informatica infrastructuur is essentieel voor een effectieve interactie tussen de researchgroepen. Een ander onderdeel is een proefdierenfaciliteit. Dierexperimenteel werk is een belangrijk onderdeel van het onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van kanker bij kinderen, zowel op biologisch-, immunologisch-, als geneesmiddelen ontwikkelingsgebied. Om dit onderzoek mogelijk te maken zal er een sterke proefdierenfaciliteit op de Uithof worden gerealiseerd samen met het partnerinstituut UMC Utrecht. Er zal worden geïnvesteerd in een expertise groep voor diermodellen en er zal nauw worden samengewerkt worden met top-expertise diermodel instituten zoals het Hubrecht laboratorium en het NKI/AVL. Ter ondersteuning van groepspecifieke laboratorium verrichtingen en de overgang van research naar kliniek zal daarnaast de plaatsing van uiteenlopende high-tech apparatuur in een core-faciliteit gerealiseerd worden, toegankelijk voor alle onderzoekers. Tevens zullen er diverse biologische profiling technieken beschikbaar gemaakt worden door ‘outsourcing’ naar o.a. UMCU groepen. Het hebben van voldoende flexibiliteit op dit gebied vereist tevens de mogelijkheid tot ad-hoc investeringen in innovatieve technologieën en benodigde apparatuur, zo nodig met behulp van een innovatiefonds.

39 | P a g e

Om alle research te faciliteren zal er in het Prinses Máxima Centrum een ‘Studie- en Datacentrum’ opgezet worden. Het Studie- en Datacentrum houdt zich met de volgende zaken bezig: 1 Studie opzet en analyse Methodologische ondersteuning voor alle vormen van research waar direct patiënten bij zijn betrokken op het gebied van study-design, het schrijven van het protocol en het uitvoeren van analyses. 2

Data & studie management op het gebied van: Datawarehouse Registratie (basisregistratie tijdens en na therapie, registratie studies) Data-management (invoeren data in (e-)CRFs, data tracking, data validatie) Database design en beheer (ICT) Studie management (indienen protocollen, kwaliteitsdocumenten en bewaking, sponsor taken, safety desk)

3

Studie implementatie en uitvoering: Implementatie en uitvoering van studies op het gebied van studiemedicatie, patiënt informatie formulieren, informed consent, safety, PK/PD (effecten van medicijnen) en studie afnamen door researchcoördinatoren, researchverpleegkundigen, researchassistenten en administratieve ondersteuning.

4

Organisatie kwaliteitsbeleid Medewerkers van het studie- en datacentrum, inclusief de groep ‘Klinische Methoden en Kwaliteit van Zorg’, zijn ook actief betrokken bij de uitvoering van het kwaliteitsbeleid voor de patiëntenzorg ter ondersteuning van de zorg- en researchprofessionals.

Projectmanagement Voor alle researchgroepen zal het management (financieel, juridisch/contractbeheer en personeel) van de researchprojecten op externe en interne financiering verricht worden door een intern projectmanagement team. Er zal verder met name juridische project ondersteuning worden geleverd, evenals contract beheer en HR beleid.

40 | P a g e

8. Onderwijs en Opleiding Onderwijs en opleiding is voor het Prinses Máxima Centrum als academisch werkende organisatie een vanzelfsprekend onderdeel van de organisatie. Het op hoogwaardig niveau leveren van onderwijs en opleiding zal worden gewaardeerd conform het doen van hoogwaardige zorg en research. Doelgroepen voor onderwijs en opleiding zijn met name medisch en paramedisch personeel, inclusief verpleegkundigen en overige beroepsgroepen. Het Prinses Máxima Centrum zal zelf geen academische organisatie zijn, voor promoties en het aanstellen van hoogleraren wordt samengewerkt met het UMC Utrecht en andere academische instellingen in Nederland. De komende jaren is het noodzakelijk om te zorgen dat in aantal en niveau voldoende geschoold personeel beschikbaar is zodra het Prinses Máxima Centrum operationeel wordt, om daadwerkelijk goede zorg te gaan leveren. Dit is met name relevant ten aanzien van verpleegkundigen, maar ook voor enkele andere beroepsgroepen. Dit hoofdstuk zal het beleid ten aanzien van Onderwijs en Opleiding voor zorgverlening in het Prinses Máxima Centrum bespreken. In al het aangeboden onderwijs en opleiding zal niet alleen de medische kennis ter sprake komen, maar ook aspecten van ontwikkelingsgerichte zorg en gedragscompetenties.

8.1

Visie op onderwijs en opleiding in het Prinses Máxima Centrum

Het Prinses Máxima Centrum wil als topinstituut een topopleiding bieden voor verpleegkundigen, paramedici en andere niet-medische professionals, kinderarts-oncologen en andere kinderoncologische specialismen zoals pathologie, radiologie, kinderchirurgie en neurochirurgie. Tevens wil het Prinses Máxima Centrum onderwijs aanbieden op het hoogste niveau met betrekking tot kinderoncologie in brede zin voor geïnteresseerden uit binnen- en buitenland. De uitvoering van onderwijs en opleiding wordt gedaan door professionals die nog op de werkvloer actief zijn of dat nog recent waren. Praktijkervaring wordt cruciaal geacht. Onderwijs en opleiding is dan ook een taak van iedereen binnen de organisatie en vindt veelal gelaagd plaats. Daarmee wordt bedoeld dat de hoogleraar bijdraagt aan onderwijs aan kinderarts-oncologen, de kinderartsoncoloog aan de fellow kinderoncologie, de fellow aan de arts-assistent etc. Ook binnen de verpleging zal dit principe worden gehanteerd. Medewerkers van het Prinses Máxima Centrum dragen bij aan de onderwijs- en opleidingsprogramma’s, zowel met input in de opzet van de curricula zelf, als met de uitvoering ervan. Geregeld zullen gastdocenten bijdragen aan de uitvoering van de programma’s. Voor zowel de medische als niet-medische opleidingen zal voor de Nederlandse markt jaarlijks een behoefteraming worden gemaakt, en zal de instroom van hen die in het Prinses Máxima Centrum willen gaan werken daarop worden aangepast. De coördinatie van onderwijs en opleiding vraagt een stafafdeling onderwijs en opleiding dat zowel de medische als de paramedische programma’s verzorgt. Het Prinses Máxima Centrum zal de voor de opleidingen benodigde accreditaties (bv. het Kwaliteitsregister Verpleegkundigen & Verzorgenden en het Centraal Register Kort Beroepsonderwijs) en erkenning als praktijkinstelling realiseren. Ook zal het zich in dit kader open stellen voor externe visitaties. Het Prinses Máxima Centrum zal verzoeken van buitenlandse collega’s om klinische fellowships mogelijk maken indien een collega de Nederlandse taal beheerst en de financiering van de aanstelling is geregeld. Ook zullen er stages van eigen klinische fellows en stafleden in andere buitenlandse centra gaan plaatsvinden. Het centrum zal op basis van haar internationale positie ook 41 | P a g e

internationale cursussen en congressen organiseren. Daartoe zal een internationaal & congres bureau opgezet worden als onderdeel van de stafafdeling onderwijs en opleiding, welke zich tevens bezig houdt met het regelen van allerhande benodigde zaken voor international collega’s en stagiars. Tevens zal het bureau beschikken over een netwerk van “English-native speakers” die manuscripten en rapporten in het Engels redigeren om de kwaliteit van de stukken te optimaliseren. 8.1.1 Paramedisch Curriculum Het paramedisch curriculum richt zich vooral op de verpleegkundigen, maar heeft ook aandacht voor de overige medewerkers die in het Prinses Máxima Centrum betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met kanker zoals fysiotherapeuten. Het paramedisch curriculum richt zich ook op professionals die strikt genomen niet vallen onder de paramedische beroepen, zoals psychologen, maatschappelijk werkers en datamanagers. Voor deze al deze groepen zal er twee keer per jaar een onderwijsdag kinderoncologie worden gehouden, met informatie over de belangrijkste aspecten en ontwikkelingen binnen de kinderoncologie. Het Prinses Máxima Centrum zal als praktijkinstelling zelf de opleiding tot kinderoncologisch verpleegkundige aanbieden. Dat is nu nog geen erkende opleiding, iets dat zal worden uitgewerkt met het College Zorg Opleidingen (CZO). Er zal op vier manieren worden opgeleid: 1. Voor HBO-V studenten die als onderdeel daarvan een gecombineerd profiel kinderverpleegkunde én oncologie volgen, 2. Voor afgestudeerden MBO-V of HBO-V die meteen de gecombineerde opleiding tot kinderoncologie verpleegkundige gaan volgen, 3. Voor kinderverpleegkundigen die zich verder willen scholen in de kinderoncologie, 4. Voor kinderoncologie verpleegkundigen die zich verder willen scholen tot verpleegkundig specialist. Voor de HBO-V variant, die in principe als voltijdsvariant zal worden aangeboden, is samenwerking met een Hogeschool en/of met een Opleidingsschool van een UMC noodzakelijk en is de intentie uitgesproken om met UMC Utrecht samen te werken. Voor beide varianten die volgen ná het afronden van MBO-V of HBO-V is het van belang dat de opleiding erkend wordt. Voor het verpleegkundig curriculum is er afstemming met de disciplinegroep Verpleegkundigen van SKION en met de beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland. Uiteraard is er voor verpleegkundigen ook een gestructureerd en verplicht bij- en nascholingsprogramma, dat in Utrecht zal worden aangeboden waarmee landelijke uniformiteit wordt bereikt. 8.1.2 Medisch Curriculum Het medisch curriculum richt zich op geneeskunde studenten, studenten in een Master Kinderoncologie, arts-assistenten in opleiding tot specialist, fellows kinderoncologie en andere medisch specialisten. Tevens is er aandacht voor overige specialisten (al-dan-niet in opleiding) die zich in het Prinses Máxima Centrum bekwamen in de kinderoncologie via een masterclass kinderoncologie. Onderwijs aan geneeskunde en overige studenten zal normaliter op een locatie in of nabij een van de acht UMC’s plaatsvinden. Onderwijs aan AIOS kindergeneeskunde zal plaatsvinden in de vorm van e-learning, cursorisch onderwijs en een landelijke 1-2 daagse cursus. Verder is er de mogelijkheid voor profileringstages van 6 maanden, verdiepingstages van 3-6 maanden en tot slot de mogelijkheid om het gehele 5 e differentiatie jaar in Prinses Máxima Centrum te doen, als begin van het fellowship. Uiteraard is er gestructureerde en verplichte bij- en nascholing voor de kinderarts-oncologen en de andere medisch specialisten, in de vorm van onderwijs na de overdracht ’s ochtends en maandelijkse refereeravonden, evenals e-learning. Voor het medisch curriculum is er afstemming met het concilium paediatricum, de sectie oncologie van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde en met SIOP-Europe.

42 | P a g e

8.2

Waarborgen van de beschikbaarheid van adequaat geschoold personeel

Er bestaat een grote interesse bij o.a. medisch specialisten en researchers om in het Prinses Máxima Centrum werkzaam te kunnen zijn. Hetzelfde geldt voor kinderoncologie verpleegkundigen; deze laatste beroepsgroep is van groot belang voor het leveren van topzorg. Voor het Prinses Máxima Centrum is een totaal van 192 fte (ongeveer 250 mensen) aan verpleegkundigen nodig. Een deel van dit personeel kan nog in opleiding zijn, zo’n 20%. Verder betreft een klein deel van deze medewerkers teamleiders en verpleegkundig specialisten, maar het grootste deel zal kinderoncologie verpleegkundigen betreffen. Voor het StartMáxima Centrum, dat in de loop van 2014 al zal openen (zie ook hoofdstuk 11) zijn 45 verpleegkundigen (35 fte) nodig. Het opleidingsen wervingsprogramma zal dan ook al op voorhand relevant zijn. De medische formatie kan voor zowel StartMáxima als Prinses Máxima Centrum worden geworven onder bestaande experts werkzaam in Nederland en in enkele gevallen in het buitenland. Op enkele onderdelen is mogelijk sprake van krapte, daar zal op meer individuele basis op worden gestuurd. Voor StartMáxima zal een deel van de verpleegkundige formatie kunnen meekomen uit het WKZ/UMC Utrecht, omdat de huidige afdeling hemato-oncologie van het WKZ zal opgaan in StartMáxima. Verder kunnen vacatures ingevuld worden door kinderoncologie verpleegkundigen vanuit andere delen van Nederland. Dat is mogelijk omdat patiënten met een solide tumor in buik of borst vanuit heel Nederland naar StartMáxima zullen worden verwezen, waardoor de behoefte aan kinderoncologie verpleegkundigen in die centra iets afneemt. Een deel van de in StartMáxima aan te stellen verpleegkundigen zal wellicht moeten worden opgeleid en geworven. Dit geldt in ieder geval voor het uiteindelijke Prinses Máxima Centrum. Hiertoe worden een aantal scenario’s uitgewerkt, die gezamenlijk zorgen voor voldoende goed geschoold verplegend personeel: 1. Het aantrekken van herintreders. Afhankelijk van de opgelopen theoretische en praktische achterstand is bij- en nascholing noodzakelijk en zal een geïndividualiseerd scholingsplan worden gemaakt. 2. Het omscholen van oncologie verpleegkundigen tot kinderoncologie verpleegkundigen, die daartoe met name de opleiding kinderverpleegkundige moeten volgen. Leerwerkplekken op afdelingen Kindergeneeskunde zijn hiervoor noodzakelijk, gedurende 1 jaar. 3. Het opleiden van kinderverpleegkundigen tot kinderoncologie verpleegkundigen. Leerwerkplekken in een kinderoncologisch centrum zijn hiervoor noodzakelijk, gedurende 1 jaar. 4. Het invoeren van een nieuwe HBO-V opleiding, waarbij 3e jaars voltijdstudenten een gecombineerd profiel kiezen, namelijk zowel oncologie als kinderverpleegkunde, dat twee jaar duurt. 5. Het opleiden van kinderoncologie verpleegkundigen tot verpleegkundig specialist. Instroom zal normaliter starten in 2014, en vergt begeleiding in een kinderoncologisch centrum, maar kan ook in StartMáxima worden aangeboden. De nieuwe curricula zullen voor de zomer van 2014 gereed zijn. De opleiding tot verpleegkundig specialist bestaat al. Wel zullen er ook voor deze scenario’s leerwerkplekken worden afgesproken in shared care centra kinderoncologie, in bestaande kinderoncologische centra en in StartMáxima.

43 | P a g e

9. Outreach Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal wereldwijd een van de grootste kinderoncologische centra worden. Daarbij hoort een internationale positionering en oriëntering. Dit streven in combinatie met de maatschappelijk ambities maakt dat het Prinses Máxima Centrum georiënteerd is op zogenaamde Outreach. Outreach is een activiteit in de kinderoncologie waarbij een zogenaamd “high-income country” (HIC) een structurele band aangaat met een “low-of middle income country” (LMIC), met als doel de zorg voor kinderen met kanker in dat LMIC te verbeteren. Naar schatting krijgen jaarlijks 250,000 kinderen op de wereld een vorm van kanker. De meesten van hen (80%) leven in een LMIC. Van hen sterft minstens 90% ten gevolge van late en/of incomplete diagnostiek en inadequate zorg. Kinderkanker is de afgelopen jaren doorgedrongen tot de top 10 van kinderziektes in LMIC omdat andere ziekten worden teruggedrongen vanwege betere primaire gezondheidsvoorzieningen (bv. vaccinaties) en betere sanitaire voorzieningen (bv. betere hygiëne bij watervoorzieningen). Hoewel veel kinderen met kanker in LMIC’s sterven, ontbreekt palliatieve zorg daar nagenoeg. Naast Outreach zullen er veel andere internationale contacten en activiteiten plaatsvinden op het gebied van zorg, opleiding, onderwijs en research. Het Prinses Máxima Centrum zal met enkele andere grote internationale kinderoncologische centra een netwerk oprichten, het “International network of Excellence in Pediatric Oncology”. Samenwerking op het terrein van Outreach, research, onderwijs en opleiding inclusief het gezamenlijk organiseren van internationale congressen zal een belangrijk deel van de activiteiten van dit netwerk behelzen. Dit is al aan bod gekomen in de desbetreffende hoofdstukken.

9.1

Win –Win situatie

Mondiaal gezien is er veel winst te behalen in LMIC landen, met het oog op de kans op genezing van kinderkanker van minder dan 10% in de LMIC. Vanuit die landen bestaat grote behoefte aan samenwerking, die zich in de praktijk natuurlijk tussen centra afspeelt. Ook vanuit wetenschappelijk oogpunt is Outreach interessant. Gedacht kan worden aan het bestuderen van genetische polymorfismen gerelateerd aan etniciteit, die invloed hebben op het ontstaan van kinderkanker, op de effectiviteit van een behandeling, en op de bijwerkingen ervan. Daarnaast kan in een LMIC, mits een zekere infrastructuur aanwezig is, een relevante tumorcelbank worden gerealiseerd, die meer research op patiëntenmateriaal mogelijk maakt. Dit is vooral van belang voor zeldzame vormen van kinderkanker, waar er erg veel van zijn. Outreach is dus belangrijk, maar niet simpel. Een groot aantal factoren speelt bij de gebrekkige zorg in LMIC een rol, onder andere:     

een gebrek aan geld voor medicatie, ziekenhuisbezoek, en basale levensbehoeften als het salaris wegvalt omdat de kostwinner bij het zieke kind is en niet werkt; ondervoeding waardoor het kind meer kans op bijwerkingen en sterfte heeft; een gebrek aan informatie over vroege alarmsignalen, zoals een “wit oog” en daarmee late verwijzing, maar ook het belang van therapietrouw; een tekort aan betrokken en goed personeel; cultuur aspecten, zoals geloof in traditional healers, weinig vertrouwen in “westerse” behandeling en corruptie;

44 | P a g e



9.2

Het geloof dat ‘het protocol’ de oplossing is en te weinig aandacht voor en kennis van de benodigde supportive care. Palliative zorg staat helemaal onder aan de lijst.

Uitgangspunten

Als model voor Outreach zal ‘twinning’ worden gehanteerd. Met twinning programma’s is goede ervaring opgedaan door bijvoorbeeld het St. Jude Children’s Research Hospital, Memphis (USA) en het AMC en VUmc (Amsterdam). Elk twinning programma betreft een specifieke relatie tussen één centrum in een HIC met één centrum in een LMIC. Een paar zaken zijn essentieel voor een succesvol Outreach programma:    



    

Een basale lokale infrastructuur voor de vereiste gezondheidszorg. Geld voor de medicatie, voor ziekenhuisbezoek, voor het opvangen van inkomstenderving in het gezin, en voor het (extra) salaris van dedicated personeel (zie onder). Een dedicated lokaal fonds/ouderorganisatie met de opdracht om fondsen te werven, advocacy en psychosociale support. Een opvanghuis voor het gezin in de buurt van het ziekenhuis waar ook kinderen die poliklinisch zijn kunnen verblijven; dit vergroot de compliance (dit wordt in veel LMICs gerund door een ouderorganisatie). Dedicated personeel in het LMIC én het HIC zoals een datamanager, kinderoncologieverpleegkundige en een kinderarts-oncoloog. Het is denkbaar dat het personeel in een LMIC in eerste instantie wordt gefinancierd vanuit het HIC, met als streven om na verloop van tijd die financiering vanuit het LMIC over te laten nemen. Extra salaris voor een dedicated kinderarts kan bereiken dat die persoon ook inderdaad 100% van zijn/haar tijd aan kinderoncologie kan besteden en niet voor de inkomsten naar een privépraktijk hoeft ’s middags. Dat geldt ook voor verpleegkundigen. Het voorkomt braindrain van onmisbare disciplines. Bij- en nascholing van dedicated personeel van het LMIC, zowel in het HIC als lokaal. Idealiter per ziektebeeld een deskundige die vanuit het HIC bereikbaar is voor gestructureerd overleg en voor ad-hoc vragen. De aanwezigheid van ICT, een infrastructuur die communicatie mogelijk maakt, alsmede datamanagement. St. Jude heeft hiertoe POND ontwikkeld. Steun in morele en praktische zin vanuit de leiding van zowel de LMIC als HIC centra die betrokken zijn bij dit zogenaamde twinning programma. Prinses Máxima Centrum zal zich vooralsnog beperken tot twinning programma’s met partners in Indonesië en in “Sub-Saharan Africa”.

Dit betekent dat het Prinses Máxima Centrum er een kerntaak bij krijgt, naast de bekende patiëntenzorg, research, onderwijs en opleiding ook Outreach. Tussen het HIC en het LMIC wordt altijd een overeenkomst getekend om beider inzet te formaliseren.

9.3

Organisatie

Outreach wordt een herkenbaar onderdeel van de organisatie dat in samenwerking met het onderwijs en de opleidingen zal worden gecoördineerd. Naast de reguliere coördinatie zullen, in het kader van meer structurele internationale samenwerking op het gebied van opleiding en research, vanuit de zorg- en research units werkbezoeken georganiseerd worden. Ook zal er een structurele samenwerking met St. Jude Children’s Research Hospital tot stand komen, voor afstemming en voor gezamenlijke activiteiten op dit terrein, en met de wereldwijde organisatie World Child Cancer. Tot slot zal worden bijgedragen aan fondsenwerving voor Outreach.

45 | P a g e

10.

De bouw van het Prinses Máxima Centrum

Het beleid zoals beschreven in de voorgaande hoofdstukken komt samen op de fysieke locatie van het Prinses Máxima Centrum, de nieuwbouw van het ziekenhuis zelf. Het gebouw is zo ontworpen dat het de doelstellingen op het gebied van topzorg en topresearch waar kan maken. Het Prinses Máxima Centrum wordt gebouwd bij het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis op De Uithof in Utrecht. Een ideale locatie, omdat het Prinses Máxima Centrum hiermee zowel dicht bij een universitair kinderziekenhuis (WKZ) als bij een kankercentrum voor volwassenen (UMC Utrecht Cancer Center) wordt gebouwd. Bovendien is de locatie centraal gelegen in Nederland en goed bereikbaar met de auto en het openbaar vervoer. Zowel de zorg als de research en het onderwijs en opleiding van het Prinses Máxima Centrum wordt in het nieuwe gebouw ondergebracht. Faciliteiten als operatiekamers en de afdeling Intensive Care worden met het UMC Utrecht en het WKZ gedeeld. Het WKZ breidt haar IC capaciteit uit, waarvan een deel door het Prinses Máxima Centrum gehuurd zal worden. De research die in samenwerking met het NKI-AVL wordt uitgevoerd vindt eveneens plaats in het Prinses Máxima Centrum. Het gebouw wordt daarnaast uitgerust met uitstekende verblijfsmogelijkheden voor de gezinnen van kinderen in behandeling.

10.1 Uitgangspunten gebouw Om de doelstellingen van het Prinses Máxima Centrum te realiseren is een gebouw nodig waarin alle ambities vertaald worden naar een fysieke omgeving. Het centrum wordt zo ontworpen dat het in staat is de hoge ambities te realiseren; het staat in dienst van de ontwikkeling van het kind en de behoeften van het gezin. De missie van het Prinses Máxima Centrum is een optimale leefomgeving voor kind, gezin en personeel te scheppen, waar sfeer en uitstraling een positieve bijdrage leveren aan het welbevinden van de gebruikers, aan de motivatie te genezen, aan de werktevredenheid en behandelingstevredenheid en heel specifiek aan de ontwikkeling van kinderen met kanker. Het gebouw draagt actief bij aan de realisatie van deze visie en aan een duurzame genezing van de kinderen. Sfeer en uitstraling spiegelen bovendien de hoge kwaliteit van de behandeling in het Prinses Máxima Centrum door professionaliteit, gedrevenheid en empathie ook ruimtelijk zichtbaar te verbinden. Het spanningsveld tussen een professionele uitstraling en het welkom voelen wordt architectonisch opgelost. 10.1.1. Ontwikkelingsgericht gebouw Bij ontwikkelingsgerichte zorg past een ontwikkelingsgericht gebouw. Er is expliciete aandacht voor niet alleen het fysieke functioneren van kinderen en hun gezinnen, maar ook voor hun cognitieve, sociaal-maatschappelijke, spirituele en emotionele behoeften. In het gebouw wordt gestreefd naar een zo optimaal mogelijk leefklimaat voor kind en het gezin, zodat gezinnen in een turbulente fase van hun leven zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren als gezin en als afzonderlijke individuen. Het Prinses Máxima Centrum heeft Kopvol Architecture & Psychology richtlijnen laten ontwikkelen voor een ontwikkelingsgericht gebouw waarin dit mogelijk wordt gemaakt. Hieruit is voor het ontwerp van het Prinses Máxima Centrum tot de volgende richtlijnen besloten: -

Het ambivalentie uitgangspunt 1: ouder en kind kunnen meerdere uren comfortabel heel dicht bij elkaar zijn, maar zich tegelijkertijd ook visueel en akoestisch scheiden, zonder dat het gevoel van twee gescheiden ruimtes ontstaat. Het 1 minuut uitgangspunt: ouder kan op maximaal één minuut loopafstand gezondheids- en levenskwaliteit biedende voorzieningen bereiken en er verblijven (eten, drinken en frisse lucht).

46 | P a g e

-

-

-

Het leeftijds uitgangspunt: afleidings- en bewegingsruimte wordt leeftijdsafhankelijk vormgegeven. Dit geldt voor programma, grootte, voorzieningen, in- en uitzicht. De virtuele ruimte: technische mogelijkheden worden gebruikt of voorbereid om kinderen de toegang tot de ‘virtuele ruimte’ mogelijk te maken. Het ideale verhoudings uitgangspunt: in verblijfsgebieden voor kind en gezin zijn afleidings- en bewegingsruimten aanwezig en maken 1/4 uit van het totaaloppervlak waar patiëntenzorg plaatsvindt (25% additief oppervlak). Op de unit bevinden deze ruimten zich op korte afstand van de patiëntenkamer of in de directe omgeving van de patiënt (15% van het additief oppervlak). Een ander deel van het additief oppervlak (10%) is opgenomen in speciaal hiervoor ingerichte buitenruimten. Het heilig-veilig-uitgangspunt van de binaire structuur: levensruimte is duidelijk onderscheiden van de behandelingsruimte. Bij deze indeling moet met de perspectieven van het kind rekening worden gehouden. Het uitgangspunt van de gestructureerde veelzijdigheid: de levensruimte is gedifferentieerd, veelzijdig en heeft contact met de natuur. Hij heeft voor kinderen (weer) herkenbare en leesbare structuren en is gedoseerd in prikkels. Het ambivalentie uitgangspunt 2: ruimtes of zones, waarin zich veel mensen ophouden, bieden terugtrekmogelijkheden waarin het gevoel van privacy ontstaat, een gevoel van isolatie wordt echter vermeden. Het ‘er even uit’ uitgangspunt: daar waar patiënten zich langer dan 1 uur ophouden, bestaat op korte afstand en laagdrempelig bereikbaar toegang naar buiten. Derden hebben geen toezicht op dit buitengebied. In alle andere verblijfszones is frisse lucht, uitzicht en daglicht aanwezig. Het open aanbod uitgangspunt: ondersteuning- en informatieaanbod zijn in open zones gegroepeerd, goed te bereiken en strategisch zichtbaar gepositioneerd.

10.1.2 Aangename en duurzame werkomgeving gericht op de patiënt Het Prinses Máxima Centrum wil haar professionals optimaal stimuleren en ondersteunen door middel van een prettige en effectieve werkomgeving. Daarnaast wil het de doelstellingen ten aanzien van zorgverlening en research mogelijk maken. Tenslotte is duurzaamheid een uitgangspunt. Ten aanzien van de werkomgeving betekent dit dat er voldoende ruimte is voor het personeel om zich terug te trekken. De huisvesting van het research instituut moet de wetenschappelijke prestaties en onderlinge interactie tussen onderzoekers stimuleren. De uitstraling van het gebouw moet bovenal zichtbaar maken wat belang en t oepassing van de researchresultaten is voor de behandeling van kinderen met kanker. De interactie tussen het researchinstituut en het belang van research voor de patiënt moet duidelijk herkenbaar zijn in de indeling, identiteit en sfeer van het centrum. Da arnaast zullen ook een aantal organisaties werkplekken krijgen in de centrale werkomgeving, zoals de Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) en de VOKK zodat ook met hen interactie geborgd is. Zorg Voor de primaire zorg in het Prinses Máxima Centrum bestaat er een centrale kern met gemeenschappelijke voorzieningen met aanpalend aparte ruimtes voor de units hemato oncologie, solide tumoren en neuro-oncologie. De laatste twee worden naast elkaar gebouwd in één ruimte met een gezamenlijke balie, de unit hemato -oncologie wordt gevestigd in een aparte ruimte met een eigen balie. De bouw en inrichting van de units zal zo zijn dat de kliniek, de dagbehandeling en de polikliniek ‘rondom de balie’ geordend zijn. De zorgprocessen zijn zodanig ingericht dat de zorg naar het kind toekomt. Naast de genoemde units zal er ook een LATER unit bestaan met een polikliniek en stafruimtes. Om de ondersteuning voor het kind te optimaliseren is er voldoende aandacht voor voorzieningen voor ouders. Ouders moeten de gelegenheid krijgen een bijdrage te leveren in de zorg voor het kind, er moeten mogelijkheden bestaan om ondanks de 47 | P a g e

beperkingen de opvoeding en ontwikkeling van het kind te continueren. Tevens moet aan ouder en kind afdoende privacy worden geboden om ondanks de vaak zware behandelperiode in het Prinses Máxima Centrum ook toe te komen aan eigen activiteiten. Om deze reden is aan elke eenpersoonskamer een ouderkamer (inclusief toilet/wasruimte) gekoppeld, waar ouders zich kunnen terugtrekken in de buurt van hun kind maar met een scheiding in ruimte om hun kind niet te hoeven storen. Om beweging en contact tussen kinderen en volwassenen te stimuleren zijn worden in het openbaar gebied (gangen en hallen) activering- en bewegingsruimten gerealiseerd. Op deze plaatsen worden de kinderen door middel van een speciale inrichting op alle vijf ontwikkeldomeinen uitgedaagd. Zo wordt peer-to-peer learning en contact actief bevorderd. Door beweging en sociale contacten te stimuleren wordt tevens beoogd het klinisch verblijf te beperken. De polikliniek zal ook buiten kantooruren open zijn, zowel personeel als ouders van patiënten zullen de mogelijkheid hebben om bij het plannen van ziekenhuisbezoek rekening te houden met ‘het leven buiten het ziekenhuis’. Te denken valt aan buiten de files kunnen rijden en andere kinderen naar en van school kunnen brengen en halen. Ook de openingsuren van de dagbehandeling kunnen zeer ruim zijn door de integratie met de kliniek. Met betrekking tot de logistiek is het uitgangspunt dat waar mogelijk de medewerk er- en goederenlogistiek ondergeschikt zijn aan een optimale patiëntenlogistiek. De facilitaire en logistieke stromen worden zoveel mogelijk gescheiden van de patiëntenstromen. Voor het kind en gezin wordt een logistiek nagestreefd passende bij de fase van de ziekte, waarbij een kind zo min mogelijk verplaatst wordt en zoveel mogelijk met dezelfde zorgverleners en ander personeel te maken zal hebben. Duurzaam Het Prinses Máxima Centrum ambieert op het gebied van duurzaamheid het voorbeeld te zijn voor de zorg in Nederland. Deze ambitie past bij de geformuleerde ambities op het gebied van ontwikkelingsgerichte patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek, opleiding en onderwijs en de sociaal maatschappelijke ambities. Het Prinses Máxima Centrum staat midden in de samenleving, en brengt haar patiënten en die samenleving een stap verder op door zorg en wetenschappelijk onderzoek op een duurzame wijze De ambitie om het voorbeeld te worden in de zorg is realistisch, enerzijds omdat het opbouwen van het Prinses Máxima Centrum mogelijkheden biedt voor een duurzame inrichting en anderzijds omdat duurzaamheid in de zorg in andere organisaties in Nederland nog in de kinderschoenen staat. Daarbij komt dat het duurzaamheid in het Prinses Máxima Centrum niet alleen de eigen bedrijfsvoering aangaat, maar uitgaat van duurzaamheid over de hele keten, upscale en downscale, en daarnaast excellente duurzame zorg nastreeft die duurzaam in het licht van de toekomst van het kind. Het Prinses Máxima Centrum maakt optimaal gebruik van beschikbare capaciteiten. Het Prinses Máxima Centrum zal huisvesting realiseren die zich relatief eenvoudig aanpast aan mogelijke toekomstige ontwikkelingen, zoals een toename van het aantal kinderen met kanker, veranderingen in ligduur of veranderingen in de opzet van shared care. Bij noodzakelijke capaciteitsuitbreiding is bedrijfstijdverlenging een eerste optie. Ruimten worden daar waar mogelijk flexibel gebruikt. Bij capaciteitsberekeningen wordt niet uitgegaan van de piekbezetting maar van een gemiddeld realiseerbare bezetting. Het centrum zal in samenspraak met het UMC Utrecht bepalen welke synergie mogelijk is om daarmee onnodige investeringen te voorkomen. Deze synergie kan worden bereikt door gezamenlijk capaciteiten te exploiteren of door in/out-sourcing en Service Level Agreements. Zo worden er zogenaamde ‘hotfloors’ geïntegreerd op het gebied van het operatiecomplex, IC en radiologie. Daarnaast zal het Prinses Máxima Centrum gebruik 48 | P a g e

maken van de apotheekfaciliteiten van het UMC Utrecht, zodat kapitaal-intensieve apotheekfaciliteiten niet hoeven worden gebouwd. Het Prinses Máxima Centrum streeft ten slotte naar maximale energieneutraliteit, minimalisatie van CO²-uitstoot, waterbesparing en minimalisatie van de milieu-impact (het negatieve verlagen). Het streven is een maximale reductie van afval en medicijnvervuiling. Het centrum gaat op zoek naar passende duurzaamheidscertificering, bijvoorbeeld BREEAM. Hierbij wordt gestreefd naar de beoordeling ‘very good’. Het gaat daarbij om een optimale match van maatregelen, kosten en effecten, en er wordt gekeken naar de ‘total costs of ownerschip’. Er wordt gestuurd op bewezen technologie met een reële terugverdientijd. Toepassing van duurzame technologieën dient de voortgang van de bouw niet in gevaar te brengen. De keuzes in duurzaamheid dragen bij aan de sfeer en uitstraling en zijn voor een deel zichtbaar met een educatief doel. Het Prinses Máxima Centrum zal van haar architecten, adviseurs en leveranciers eisen materialen, producten, technologieën en processen voor te schrijven die positieve of op zijn minst zo min mogelijk negatieve gevolgen hebben voor het milieu en de gezondheid van mens en dier.

10.2 Uitgangspunten Locatie & Bouw De Uithof is het universiteitscentrum van Utrecht waarvan de Universiteit Utrecht (UU), het UMC Utrecht en de Hogeschool Utrecht de voornaamste gebruikers zijn. Daarnaast zijn een aantal maatschappelijk en industriële life-science functies gevestigd op De Uithof, waaronder TNO en het Hubrecht Instituut. De Uithof ligt langs de A27 en A28 aan de oostzijde van Utrecht en is goed bereikbaar per openbaar vervoer. Om ook een goede bereikbaarheid per auto te waarborgen wordt momenteel gewerkt aan een transferium, dat in gebruik genomen zal zijn ruim voor de beoogde opening van het Prinses Máxima Centrum en het vertrammen van de huidige busbaan. De planning is dat de tram in 2018 zal kunnen rijden. Bij de nadere uitwerking van het ontwerp wordt rekening gehouden met het creëren van draagvlak bij de omgeving, bijvoorbeeld maatschappelijke belangengroeperingen, omliggende gemeenten en de gemeenteraad. Er wordt gekeken naar de bereikbaarheid van de Uithof en landschappelijke en stedenbouwkundige inpassing. In dat kader is bij het ontwerp zoveel mogelijk uitgegaan van een zo beperkt mogelijke aantasting, en bij voorkeur verbetering, van de ruimtelijke voorwaarden. Het Prinses Máxima Centrum is niet realiseerbaar binnen de randvoorwaarden van het bestaande bestemmingsplan op De Uithof wanneer rekening wordt gehouden met de maximale bebouwingshoogte (van 35 meter) en een reële kapitaalinvestering. Alternatieven rondom het Wilhelmina Kinderziekenhuis en binnen de kaders van het bestaande bestemmingsplan, de Provinciale Ruimtelijke Structuurvisie (PRS) en Verordening (PRV) zouden leiden tot suboptimale oplossingen voor de patiënten, synergieverlies en kapitaalvernietiging. Om die reden is geconcludeerd dat een goede en functionele locatie slechts gevonden kan worden met enige overschrijding van de kaders van het vigerende bestemmingsplan en de PRS. Uitgangspunten voor deze opgave zijn in nauwe samenwerking met de gemeente Utrecht en de Provincie gezocht, en omvatten onder meer minimale beïnvloeding van de natuur, architectonische afbakening van het stedelijk gebied en realisatie van de mogelijk op termijn verwachte uitbreiding binnen de contouren van de bouwmassa.

49 | P a g e

11

StartMáxima

In 2012 is als onderdeel van het lopende programma van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie besloten om een start-up te realiseren, tijdelijk binnen de muren van het gebouw van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Met deze start-up kiest het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in overleg met zorgverzekeraars ervoor om vanaf 1 januari 2014 als zelfstandige zorginstelling actief te worden en vanaf 1 juni 2014 zorg te verlenen in Utrecht. Voor het project is gekozen voor de werktitel StartMáxima, wanneer de start-up open gaat zal het echter onder de naam het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie naar buiten treden.

11.1 Visie Met StartMáxima wordt beoogd om voor een beperkt aantal welomschreven diagnoses de voordelen van concentratie van zorg eerder te bewerkstelligen. Deze diagnoses worden in de volgende paragraaf beschreven. Gelijktijdig wordt de mogelijkheid gecreëerd om de onderlinge samenwerking tussen het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum op kleinere schaal in te regelen met een relatief klein team. Ook kan zo al een start gemaakt worden met het uniformeren en integreren van de culturen en werkwijzen van de verschillende huidige kinderoncologische centra. Al in een vroeg stadium wordt een sterk basisteam gevormd voor de werkelijke start van het Prinses Máxima Centrum in 2016. Het StartMáxima heeft een kwartiermakerfunctie in de samenwerking van het Prinses Máxima Centrum met het UMC Utrecht, de zorgverzekeraars en andere organisaties betrokken bij de kinderoncologie. Het StartMáxima zal zijn gestoeld op ‘de principles’ (2010) van het Prinses Máxima Centrum. Deze principles zijn opgenomen in hoofdstuk 3. Dit betekent: 





concentratie van een patiëntencategorie waarbij een multidisciplinair op die diagnose gespecialiseerd team alle diagnostiek en complexe zorg voor de gehele Nederlandse groep van patiënten verzorgt; autonome bedrijfsvoering, zodat zowel separate financiering mogelijk is en dat de bedrijfsvoeringkeuzes van Prinses Máxima Centrum en samenwerking met UMC Utrecht/WKZ zo goed mogelijk tot uiting komen; het betreft een echte voorloper van het Prinses Máxima Centrum in lijn met de Blauwdruk Samenwerking (2012) tussen beide partijen; het Prinses Máxima Centrum sluit zelf het contract met de verzekeraars voor het leveren van de zorg gebruikmakend van de nieuwe zorgproducten.

11.2 Patiëntengroepen StartMáxima In 2012 is door het Prinses Máxima Centrum onderzocht welke patiëntengroep het meest geschikt zou zijn voor versnelde concentratie van zorg voor het gehele nationale cohort, en daarnaast het meest geschikt om de zorgprocessen van het Prinses Máxima Centrum in relatie tot het WKZ/UMC Utrecht voor te bereiden. Verder is parallel onderzocht welke voorzieningen op redelijk korte termijn beschikbaar kunnen worden gemaakt voor het Prinses Máxima Centrum, uitgaande van een model waar StartMáxima wordt gerealiseerd binnen het WKZ gebouw. Uit deze analyse is gebleken dat de doelgroep bestaande uit de diagnosecategorieën tumoren van bijnier (neuroblastoma), nier, lever en kiemceltumoren de meest geschikte groep is. Daarnaast heeft het WKZ momenteel een afdeling hemato-oncologie. Het is niet wenselijk om die twee afdelingen kinderoncologie los van elkaar te laten functioneren. Daarom is er voor gekozen om in 2014 ook de hemato-oncologische patiënten van het WKZ, met uitzondering van de (allogene) stamceltransplantaties, over te dragen aan het Prinses Máxima Centrum. De overdracht betreft naast de nieuwe diagnoses tevens de huidige patiënten en patiënten in follow-up met de 50 | P a g e

betreffende diagnoses. Tot de opening van het nieuwe centrum in 2016 blijven de overige patiënten nog in de huidige kinderoncologische centra onder behandeling.

11.3 Contractering en ondersteuning zorgverzekeraars Het uitgangspunt is dat in 2014 de hemato-oncologie contractueel wordt overgenomen van het WKZ, in combinatie met het voeren van regie over de behandeling van de genoemde solide tumoren in borst en buik in de betreffende shared care ziekenhuizen. Vanaf 1 juni 2014 is de tijdelijke huisvesting voor het Prinses Máxima Centrum gereed en kan de zorg voor de beoogde doelgroep solide tumoren in het WKZ-gebouw worden uitgevoerd en daarmee worden geconcentreerd. De ambitie om de realisatie van het Prinses Máxima Centrum middels het StartMáxima te faseren wordt onderschreven door de zorgverzekeraars. Deze steun komt mede voort uit de gedachte dat de risico’s van implementatie van de eindfase zullen worden beperkt door alle processen op kleinere schaal in te regelen en daar waar nodig bij te stellen. De zorgverzekeraars (in ZN verband en daarnaast ook de vijf grote verzekeraars) hebben daarom aangegeven tot een contractering voor de gehele exploitatieperiode te willen komen. Dit wordt door middel van een vertegenwoordigingsmodel en op basis van vastgestelde zorgproducten over de contractering 2014 en 2015 onderhandeld.

11.4 Research in StartMáxima In de startfase van Prinses Máxima Centrum is het belangrijk en logisch om ook het Research Programma van het Prinses Máxima Centrum alvast te beginnen. Het gaat hierbij om 3 soorten onderzoeksprojecten: 1. Research projecten solide tumoren MáximaStart 2. Lopend hemato-oncologisch onderzoek WKZ-UMCU 3. Nationale SKION programma’s Bij de research projecten solide tumoren gaat het om patiëntengroepen die momenteel onderzocht worden in de huidige kinderoncologische centra en overgaan naar StartMáxima, dat zullen ook onderzoeksprojecten zijn waarvan de stafleden van StartMáximade hoofdonderzoeker (principle investigator) zijn. Het betreft hier vooral klinisch onderzoek, maar ook wel een aantal laboratorium projecten. Het lopende WKZ-UMCU onderzoek in de hemato-oncologie zal in wezen niet veranderen. Er zal bekeken worden in hoeverre het verstandig of gewenst is om deze projecten infrastructureel en organisatorisch aan te laten sluiten bij de rest van het onderzoek in het StartMáxima. Verder is het logisch om het StartMáxima ook als kwartiermaker voor het definitieve research instituut van het Prinses Máxima Centrum in te zetten, en alvast een aantal inhoudelijke en ook infrastructurele programma’s op te starten. Dit betreft dan al reeds lopende nationale SKION programma’s, als ook nieuw op te starten nationale programma’s, zoals SKION-ECTC (Early Clinical Trial Center), Cochrane Childhood Cancer Group, SKION-biobanking, ITCC-Biology en Máxima-iTHER.

51 | P a g e

12

Financiering & Fondsenwerving

De financiering van het Prinses Máxima Centrum richt zich op zowel de exploitatie van de zorgverlening en research als de investeringen voor de bouw van het centrum. Voor de zorgverlening en het zorggedeelte van de bouw bestaan de Nederlandse zorgproducten, gefinancierd vanuit de overheid en de zorgverzekeraars. Er bestaat echter geen gestructureerde financiering voor de research en de bouw van het centrum. De financiële strategie en onderbouwing van het Prinses Máxima Centrum in al haar facetten is vastgesteld in het ondernemingsplan, hieronder staat een korte toelichting.

12.1 Zorg De opbrengsten van de zorgverlening in het Prinses Máxima Centrum zal gaan via gedeclareerde zorgproducten vanuit de DOT systematiek. Op verzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit heeft DBCOnderhoud een specifieke productstructuur ontworpen voor de kinderoncologische zorg en tevens een advies opgesteld voor de daarvoor te hanteren landelijke tarieven. De formele vaststelling van deze productstructuur en de landelijke tarieven heeft plaatsgevonden op 25 september 2012 en deze worden sinds 1 januari 2013 gehanteerd in de kinderoncologische zorg. Het Prinses Máxima Centrum zal deze bestaande tarieven overnemen. In de komende drie jaren zullen de tarieven en producten geëvalueerd worden en aangepast indien nodig. Het Prinses Máxima Centrum zal hierover transparant met de zorgverzekeraars handelen. Het is nadrukkelijk de bedoeling om de volledige bekostiging van de kinderoncologische zorg via het Prinses Máxima Centrum te laten verlopen vanaf het moment dat het in volle omvang operationeel is. Voor zover een gedeelte van de zorg plaatsvindt in de shared care centra - zowel UMCs als algemene ziekenhuizen - zal het Prinses Máxima Centrum deze zorg daar inkopen en wordt dit als Onderlinge Dienstverlening (ODV) tussen het Prinses Máxima Centrum en het shared care centrum verrekend. In de bekostiging ontstaat voor de zorgverzekeraars hiermee één eenduidige contractpartij voor de gehele zorgverlening en is de integrale regie vanuit het Prinses Máxima Centrum op de kinderoncologische zorg ook in financieel opzicht geborgd. Hiervoor is het wel noodzakelijk dat de huidige shared care zorgverlening in de niet-academische ziekenhuizen nog wordt toegevoegd aan de zorgproducten, dit is bij de huidige tariefbepaling nog buiten beschouwing gelaten.

12.2 Research Zoals ook nu het geval is zullen de researchinkomsten via externe fondsen geworven worden, waarbij enkele partners structureel zullen bijdragen: KiKa is de grootste partner en daarnaast zullen o.a. Tom Voute fonds (na fusie met KiKa), Villa Joep, KWF Kankerbestrijding en een aantal andere fondsen en particulieren belangrijke bijdragen leveren. Daarnaast zal door verschillende kinderoncologische stichtingen de opbrengsten van hun vermogen ter beschikking worden gesteld ten behoeve van de research. Een belangrijk deel van de research exploitatie zal gerealiseerd worden door het verwerven van programma en project financiering bij competitieve fondsen zoals KiKa, KWF, NWO, ZonMW en EU. Ook fondsen die voor research bestemd verkregen worden door de Stichting ‘Steun het Prinses Máxima Centrum’, zullen ten goede komen aan het research instituut (zie hiervoor 12.4).

12.3 Bouw & Overige financiering Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie kan alleen gebouwd worden wanneer er voldoende geld beschikbaar is voor de benodigde investering. Dit gebeurt door fondsenwerving (zie 52 | P a g e

hiervoor 12.4) en het aantrekken van vreemd vermogen, waaronder een deel achtergesteld vermogen. Het doel voor het Prinses Máxima Centrum is om uiteindelijk voldoende vermogen te hebben om tegenvallers in de exploitatie goed te kunnen opvangen, en in aanmerking te (blijven) komen voor borging door het Waarborgfonds Zorgsector. Op basis van het ondernemingsplan zal een gewenste, optimale, financieringsstructuur worden ontworpen. Hierbij wordt rekening gehouden met de voorwaarden die de verschillende vormen van financiering kennen, de noodzaak van herfinanciering op lange- dan wel kortere termijn, de mogelijkheden voor het stellen van zekerheden aan financiers etc. Op basis van dit plan zal een open procedure worden gevoerd waarbij financiers zullen worden uitgenodigd om aanbiedingen te doen. De exploitatie van de ouder-kind eenheden als hotelmatige faciliteit voor ouders zal deels worden gefinancierd door fondsen, en daarnaast wordt er een deel van de kosten gedekt kan worden door aanvullende zorgverzekeringspakketten.

12.4 Fondsenwerving 12.4.2 Achtergrond Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is als aangegeven voor een deel afhankelijk van fondsenwerving. De noodzaak om fondsen te werven is tweeledig: 1) 2)

Om eigen vermogen te genereren ten behoeve van het aantrekken van vreemd vermogen om de financiering van de bouw rond te maken. Om vermogen te genereren ten gunste van de exploitatie van het Prinses Máxima Centrum na opening: • Voor de exploitatie van de voorzieningen in het ziekenhuis die niet onder verzekerde zorg vallen, zoals de oudergedeeltes van de ouder-kind eenheden. • Om extra activiteiten mogelijk te maken voor de patiënten en gezinnen, in het kader van hun welzijn. • Voor de financiering van het Research Instituut. • Om de Outreach activiteiten te realiseren.

12.4.3 Fondsenpakket Om voldoende fondsen te genereren wordt op verschillende vlakken geworven. Deels gebeurt dit via bestaande fondsen die het centrum steunen, en deels wordt dit zelfstandig gedaan. Daarvoor is de stichting ‘Steun het Prinses Máxima Centrum’ opgericht. Externe financiers Het Prinses Máxima Centrum wordt in belangrijke mate ondersteund door KiKa voor de financiering van research en voor de opbouw van het startkapitaal. KiKa is de bekendste fondsenwerver voor kinderkanker in Nederland en heeft in 10 jaar een sterk merk opgebouwd in het segment van het grote publiek dat iets wil doen voor kinderkanker. In 2013 heeft al een grote actie plaatsgevonden voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum. Ook andere fondsen zijn belangrijk voor de financiering van research, zoals al eerder beschreven. O.a. Roparun en het innovatiefonds van de zorgverzekeraars dragen zeer significant bij aan de extra voorzieningen in het Prinses Máxima Centrum. Stichting ‘Steun het Prinses Máxima Centrum’ De Stichting ‘Steun het Prinses Máxima Centrum’ wordt door het centrum zelf geleid. De fondsenwerving van deze stichting zal zich voor het merendeel richten op vermogende particulieren en families, andere fondsen dan KiKa, ondernemers en bedrijven.

53 | P a g e

Om deze doelgroepen effectief te benaderen, is een beleid ontwikkeld dat mede bepaald is door gesprekken met potentiële gevers in de afgelopen maanden. Belangrijk hiervoor is dat het beleid zich in de komende jaren nog verder moet ontwikkelen conformerend aan de ontwikkelingen binnen de markt. Corporate Sponsoring Corporate Sponsoring richt zich op bedrijven die schenkingen doen door middel van producten. Dit wordt meegenomen in het eigen vermogen. 12.4.4 Uitwerking ‘Stichting Steun het Prinses Máxima Centrum’ Het doel van het beleid van dit fonds is om vermogende individuele gevers en families te werven met een ‘founding’ rol. Enerzijds om ze voor langere tijd aan het Prinses Máxima Centrum te binden, anderzijds voor het verkrijgen van het benodigde eigen kapitaal. De periode van schenking wordt ruim aangeboden (van 1 tot 5 jaar), mede gezien de fiscaliteit van een 5-jarige notariële akte. Het liefst wordt het zwaartepunt van de schenking echter in 2013 gezien, vanwege de benodigdheid van het startkapitaal voor de bouw en exploitatie van het centrum. Er zijn vier niveaus van ‘partnerships’ gedefinieerd op basis van de hoogte van de schenking: Founding Partner, Founding Friend, Supporter en Donateur. De acquisitie zal met name gericht zijn op de niveaus Founding Partner en Founding Friend. Vanaf 2014 zullen de inspanningen zich meer verschuiven naar het werven van Supporters en, in meer generieke zin, op donateurs. Dit laat onverlet dat alle schenkingen van Supporters en Donateurs die vanaf nu binnenkomen zeer welkom zijn. Ze worden allen geregistreerd en opgevolgd. Proposities Voor Founding Partners en Founding Friends is het, in overleg, mogelijk om een specifieke ruimte, research of project te ondersteunen ten behoeve van de zichtbaarheid van de schenking. Daarnaast is in relatiemarketing een propositie per level ontwikkeld om het verschil in de hoogte van schenking te kunnen ‘rechtvaardigen’. Gezien de relatief beperkte mogelijkheden die op dit vlak worden geboden, wordt dit met name in de exclusiviteit van de groep gezocht. Wellicht dat op termijn een natuurlijke ‘fusie’ ontstaat van de groepen Founding Partners en Founding Friends.

12.4.5 Nut en noodzaak Het Prinses Máxima Centrum hecht in grote mate aan de zorgvuldigheid waarmee het geworven geld wordt besteed. Binnen de organisatie wordt veel aandacht besteed aan het bewustzijn ten aanzien van de nut en noodzaak van uitgaven. Het Prinses Máxima Centrum staat midden in de maatschappij, legt verantwoording af aan zijn stakeholders en is nauw betrokken bij de samenleving en de omgeving waarin het werkzaam is. Het centrum streeft naar een efficiënte en effectieve bedrijfsvoering om de continuïteit te waarborgen en streeft naar duurzame resultaten.

54 | P a g e

Bijlage 1 Kwaliteitscriteria Zorgverlening Prinses Máxima Centrum Normering Kinderoncologie SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) in samenwerking met VOKK (Vereniging Ouders Kind en Kanker) I. Inleiding Kinderkanker is een zeldzame ziekte met een incidentie van <1:10.000 en betreft ~550 kinderen per jaar in Nederland met >15 verschillende hoofdsoorten (main classes) van kanker en een veelvoud hiervan aan “subclasses” met eigen behandelprotocollen. Kinderkanker is de meest voorkomende ziekte-gerelateerde doodsoorzaak op de kinderleeftijd in Nederland. De laatste tien jaar is het genezingspercentage nauwelijks verder toegenomen, ondanks sterk toegenomen intensiteit van de behandeling. Het merendeel van de overlevenden heeft 1 of meer gezondheidsproblemen op latere leeftijd. De zorg voor kinderen met kanker is complex en multidisciplinair en is gekenmerkt door hoogcomplexe, laagvolume behandelingen. Er is in de wetenschappelijke literatuur overtuigend bewijs dat een groter volume van kinderoncologische zorg tot een betere kwaliteit van deze zorg leidt. Om de uiteindelijke genezingskansen en de kwaliteit van (over)leven van kinderen met kanker te verbeteren, heeft de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) het initiatief genomen om , in samenwerking met Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK), kwalitatieve basiseisen en volumenormen vast te stellen voor verantwoorde en veilige zorg voor kinderen met kanker in Nederland. Tevens werden de Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de Orde van Medisch Specialisten (Orde) geconsulteerd bij de totstandkoming van het kinderoncologische kwaliteitsbeleid. De activiteiten zijn ondersteund door IQ Healthcare. SKION is de kinderoncologische netwerkorganisatie, waarin alle behandeldisciplines betrokken bij de behandeling van kinderen met kanker verenigd zijn, met het doel om de kwaliteit van kinderoncologische zorg te optimaliseren. Vanuit de SKION zijn de volgende discipline- en taak-groepen van kinderoncologische behandelaars en diagnostische specialismen betrokken bij het kwaliteitsbeleid: SKION disciplinegroep Kinderarts-oncologen SKION disciplinegroep Chirurgische specialismen (incl orthopedie) SKION disciplinegroep Neurochirurgie SKION disciplinegroep Radiotherapie SKION disciplinegroep Medische Beeldvorming SKION disciplinegroep Kinderoncologie verpleging SKION taakgroep Supportive care SKION taakgroep LATER (late effecten van ziekte en behandeling)

II. Doel van de Normering Kinderoncologie Uitgangspunt bij het formuleren van de ‘Normering Kinderoncologie’ is het belang van de patiënt bij gegarandeerde kwaliteit van kinderoncologische zorg. Met deze normering wordt duidelijk gemaakt aan welke kwaliteitsvoorwaarden en volumenormen de kinderoncologische zorg moet voldoen door de SKION als netwerk organisatie van de kinderoncologische zorgverleners in samenwerking met de patiëntenvereniging (VOKK).

55 | P a g e

Het leveren van kwalitatief goede zorg behoort primair tot de verantwoordelijkheid en de professionele autonomie van zorgverleners. In de Kwaliteitswet Zorginstellingen (KWZ) wordt bepaald dat de zorgaanbieder verantwoorde zorg moet aanbieden. Onder verantwoorde zorg wordt verstaan zorg van goed niveau, die in ieder geval veilig, doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die afgestemd is op de reële behoefte van de patiënt. In Nederland is er geen eenduidig document dat de normering voor verantwoorde en veilige zorg voor kinderen met kanker beschrijft. De kinderoncologische behandelaars, verenigd in de SKION, hebben in samenwerking met de patiënten- en oudervereniging VOKK ervoor gekozen om basiseisen en volumenormen voor verantwoorde en veilige zorg te ontwikkelen, met als doel maximale overlevingskansen en de best mogelijke kwaliteit van genezing voor kinderen met kanker. III. Procedure van de Normering Kinderoncologie De normen voor kinderoncologische zorg zijn multidisciplinair en ontwikkeld met de relevante SKION disciplineen taakgroepen, met de patiëntenvereniging VOKK en met input van experts van andere externe stakeholder organisaties. De inbreng van patiëntenperspectief is gewaarborgd door actieve betrokkenheid en input van de patiëntenvereniging in de totstandkoming van de normering en door uitbreiding van de 1e set basiseisen op basis van uitgebreide (ex)patiënten raadpleging. Hierna zijn de normen voorgelegd aan de wetenschappelijke vereniging voor de Kindergeneeskunde (NVK sectie Kinderoncologie-hematologie). Daarna zal de ‘Normering Kinderoncologie’ openbaar gemaakt worden. Ontwikkelen van kwalitatieve basiseisen voor verantwoorde en veilige zorg voor kinderen met kanker op basis van beschikbare literatuur en mening experts. De kwalitatieve basiseisen eisen beschrijven de algemene voorwaarden, waaraan iedere zorginstelling met een kinderoncologisch centrum moet voldoen, om de volledige behandeling van kinderen met kanker te kunnen uitvoeren. Ontwikkelen van volumenormen voor hoogcomplexe verrichtingen en voor patiënten categorieën in de kinderoncologische zorg op basis van beschikbare evidence uit de literatuur, beleidsrapportages en expertise van diverse disciplines. Alle hoogcomplexe kinderoncologische verrichtingen hebben een laag volume, zodat als ondergrens de norm van 20 per jaar is gehanteerd. De volumenormen zijn als volgt opgebouwd: per hoogcomplexe verrichting per medische discipline (integratie van verschillende volumenormen binnen betreffende discipline) per patiëntencategorie (integratie van verrichtingsnormen in multidisciplinaire behandeltrajecten) per individuele medisch specialist

IV. Kwalitatieve Basiseisen Kinderoncologie De in het huidige document ‘SKION Normering Kinderoncologie versie 1.0’ beschreven set van 109 kwalitatieve basiseisen zijn vastgesteld in de ledenvergadering van de sectie kinderoncologie-hematologie van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK) in november 2010. Het zoeken in wetenschappelijke literatuur en websites van diverse (inter)nationale organisaties naar potentieel beschikbare indicatoren, richtlijnen en aanbevelingen voor verantwoorde en veilige zorg voor kinderen met kanker heeft geleid tot een groslijst van 131 aanbevelingen voor verantwoorde en veilige zorg voor het kind met kanker. Na scoren op relevantie en plenaire bespreking door het expert panel van 41 experts op het gebied van de kinderoncologie bestaande uit zorgverleners, zorgmanagers en een vertegenwoordiging van de patiënten-, en oudervereniging (VOKK) zijn er 109 kwalitatieve basiseisen geformuleerd.

56 | P a g e

De 109 kwalitatieve basiseisen voor verantwoorde en veilige kinderoncologische zorg zijn onderverdeeld in de volgende domeinen: Medische zorg (n=50) Communicatie (n=24) Opleiding & Scholing (n=6) Algemeen kwaliteitsbeleid (n=21) Structuur en voorzieningen van zorg (n=8) Van deze 109 kwalitatieve basiseisen zijn er 32 geprioriteerd voor de ontwikkeling van indicatoren (zie appendix).

V. Volumenormen Kinderoncologie De volumenormen kunnen alleen worden toegepast in samenhang met de algemene ‘Kwalitatieve Basiseisen Kinderoncologie’ beschreven in de appendix het het uitgebreide document ‘SKION Normering Kinderoncologie versie 1.0’. De in het huidige document ‘SKION Normering Kinderoncologie versie 1.0’ beschreven volumenormen zijn vastgesteld in de ledenvergadering van de sectie kinderoncologie-hematologie van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK) en in de bestuurs- en raad van toezicht vergadering van SKION dd 14 october 2011.

1. Maligniteiten van het hematopoietisch systeem Voor behandeling van hematopoietische maligniteiten op de kinderleeftijd stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden: Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’ (appendix) Aanwezigheid van > 4 kinderoncologen op gebied van lymfatische leukemie, > 4 op gebied van overige leukemiesoorten en > 4 op lymfoom gebied Er worden minimaal 20 patiënten per jaar behandeld in ieder van de onderstaande relevante categorieën: Standaard-risico ALL Medium risico ALL Hoog-risico ALL Recidief ALL BCR-ABL rearranged ALL ALL bij Down syndroom MLL rearranged ALL bij zuigelingen AML AML in specifieke genetische subgroepen (zoals APL en AML bij Down syndroom)

57 | P a g e

CML MDS en JMML Hodgkin Lymfoom Non-B NHL (incl.ALCL) B-cel lymfoom Histiocytose (LCH, HLH)

2. Centraal zenuwstelsel (CZS) tumoren Voor behandeling van kinderen met centraal zenuwstelsel (CZS) tumoren stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden: Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’ (appendix) Er worden minimaal 20 patiënten per jaar behandeld in ieder van de onderstaande relevante categorieën: supra-tentoriele hersentumoren (hemisfeer) supra-tentoriele tumoren (midline) hersentumoren in de fossa posterior hersentumoren in de pons/medullo-oblongata tumoren in het myelum/spinale kanaal retinoblastoom Er worden per behandel-discipline in het multidisciplinaire team ‘kinder CZS tumoren’ de volgende minimale patiënten aantallen per jaar behandeld, waarbij de behandel-disciplines niet los van elkaar gezien kunnen worden: Neurochirurgie: >15-20 tumorresecties / jaar / kinderneurochirurg Aanwezigheid van > 3 kinderoncologische neurochirurgen Radiotherapie:

>15-20 patiënten / jaar / type precisie radiotherapie Aanwezigheid van > 3 kinderradiotherapeuten

Chemotherapie: >20 patiënten / jaar / type complexe chemotherapie Aanwezigheid van > 4 kinderoncologen op neuro-oncologisch gebied

3. Solide tumoren buiten het centrale zenuwstelsel Voor behandeling van kinderen solide tumoren stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden: Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’ (appendix)

58 | P a g e

Er worden minimaal 20 patiënten per jaar behandeld in ieder van de onderstaande relevante categorieën: Levertumoren Kiemceltumoren Neuroblastoom Niertumoren maligne bottumoren (m.n. osteosarcoma en Ewing sarcoma) rhabdomyosarcoma weke delen sarcomen (non-RMS) Er worden per behandel-discipline in het multidisciplinaire team ‘solide tumoren’ de volgende minimale patiënten aantallen per jaar behandeld, waarbij de behandel-disciplines niet los van elkaar gezien kunnen worden: Kinderchirurgie: >15-20 patiënten per kinderoncologische chirurgische categorie, Aanwezigheid van > 4 kinderoncologische chirurgen Radiotherapie:

>15-20 patiënten per type precisie radiotherapie,

Aanwezigheid van > 3 kinderradiotherapeuten Chemotherapie: 20 patiënten per hoog-complexe kuur Aanwezigheid van > 6 kinderoncologen op solide tumor gebied

4. Kinder-intensive care en complicaties Voor intensive-care behandeling van kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden: Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’ (appendix) Een kinderoncologisch centrum beschikt over een kinder-intensive care die voor elk van volgende indicatiegroepen > 20 kinderen per jaar behandelt: Post-operatieve zorg na buikchirurgie Post-operatieve zorg na thoraxchirurgie Post-operatieve zorg na CZS chirurgie Er worden minimaal 20 kinderen / jaar met infectiologische supportive care indicatie behandeld op de kinderintensive care Er worden minimaal 20 kinderen / jaar met acute supportive care indicaties behandeld op de kinderintensive care Er worden minimaal 20 kinderen / jaar met neurologische supportive care indicaties behandeld op de kinderintensive care.

59 | P a g e

Voor behandeling van niet-IC behoeftige complicaties van graad IV volgens de NCI toxicity score bij kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering Kinderoncologie’dat een kinderoncologisch centrum moet voldoen aan de volgende voorwaarden: Er worden minimaal 20 kinderen met ieder van de specifieke graad IV complicaties (gespecificeerd in de appendix) behandeld in het centrum

5. Complexe chemo/immunotherapie Voor chemotherapie en immunotherapie behandeling van kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden: Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’ (appendix) Er worden minimaal 20 patiënten per jaar met complexe chemo/immunotherapie behandeld in ieder van de onderstaande relevante categorieën: Myelo-ablatieve chemotherapie met autologe stamcel reïnfusie Allogene hematopoietische stamceltransplantatie antilichaam gebaseerde immunotherapie, zoals anti-GD2+IL2+GM-CSF voor neuroblastoma Iedere complexe combinatie chemotherapie dient minimaal 20 keer per jaar uitgevoerd te worden zoals bv.: ADE Ida-FLAG VIDE COPADM N5/N6 ALL inductie ALL intensivering Etc

7. Kinderchirurgische behandeling Voor kinderchirurgische behandeling van kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden: Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’ (appendix) Er worden minimaal 20 patiënten per jaar geopereerd voor kinderoncologische indicaties in ieder van de onderstaande relevante categorieën: Kinderoncologische thorax-chirurgie Kinderoncologische leverchirurgie

60 | P a g e

Kinderoncologische nierchirurgie Kinderoncologische overige buikchirurgie Kinderoncologische ledemaat chirurgie

8. Radiotherapeutische en radiofarmacon behandeling Voor radiotherapeutische en radiofarmacon behandeling van kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden: Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’ (appendix) Aanwezigheid van > 4 kinderradiotherapeuten Er worden minimaal 20 kinderen behandeld met radiotherapie of radiofarmacon in ieder van de onderstaande relevante categorieën: Conformatie radiotherapie IMRT precisie radiotherapie Protonen precisie radiotherapie Rapid arch / tomotherapie precisie radiotherapie Stereotaxie precisie radiotherapie Totale lichaamsbestraling Brachytherapie (waaronder AMORE behandeling) Involved field techniek met matching van radiologische localisatie gegevens 131

I-MIBG voor neuroblastoom

9. Medisch specialisten Voor individuele medisch specialisten werkzaam in een kinderoncologisch centrum stelt de ‘normering Kinderoncologie’ dat zij moeten voldoen aan de volgende voorwaarden: Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’ (appendix) Door de onderstaande medisch specialismen wordt per specialist voor minimaal 20 patiënten per jaar eindverantwoordelijk voor de protocollaire behandelingen en/of voor deelspecialistische behandelingsonderdelen gedragen: Kinderradiotherapie Kinderarts-oncoloog Kinderchirurg Kinderneurochirurg (18-24 resecties per neurochirurg per jaar)

61 | P a g e

Kinderneuroloog Kinderorthopedisch oncologisch chirurg Nucleair geneeskundige

62 | P a g e

Bijlage 2 Stakeholders Overheid VWS, OC&W, NZa, Gemeente Utrecht, Provincie Utrect, Inspectie voor de gezondheidzorg, DBC onderhoud Zorg UMC Utrecht, Shared Care ziekenhuizen Fondsen O.a. KiKa, Roparun, KWF, Alpe d’HuZes, Villa Joep, Stichting KOC's en andere fondsen Research UMC Utrecht, andere UMC’s, NKI-AVL, buitenlandse research instellingen Opleiding UMC Utrecht, Universiteit Utrecht, Hogeschool Utrecht, Beroepsverenigingen Financiers Leden coöperatie, banken, fondsen, particulieren Zorgverzekeraars Zorgverzekeraars Nederland, Achmea, CZ, Coöperatie VGZ, Menzis, Multizorg, Friesland, overige verzekeraars Leveranciers Apparatuur, ICT, medische inrichting, etc.

63 | P a g e

Bijlage 3: Kwaliteitscriteria Shared Care Centra Shared care centra bieden in ieder geval poliklinische basiszorg, klinische zorg en intensieve zorg in de vorm van medium care. UMC’s die als shared care centrum fungeren kunnen ook intensive care bieden. Bij shared care gaat het om de volgende zorg: -

Poliklinische toediening van cytostatica. Toediening van niet-complexe chemotherapie in dagbehandeling Poliklinische controles tijdens en na de behandeling met intervalanamnese, lichamelijk onderzoek en aanvullende diagnostiek. Het inbrengen van neusmaagsonde, bloedafname uit en hepariniseren van centrale lijnen (Broviac, Hickman, Porth-A-Cath), bloedtransfusies. Klinische zorg zoals het opvangen van complicaties (veelal infecties waarvoor i.v. antibiotica nodig zijn) en minder-complexe oncologische behandelingen. Zorg in de palliatieve fase.

Randvoorwaarden & Kwaliteitscriteria shared care centra Voordat een ziekenhuis kan dienen als een shared care centrum bestaan een aantal randvoorwaarden waar aan moet worden voldaan: -

Commitment aan afspraken van de afdeling kindergeneeskunde en de Raad van Bestuur. Bereidheid te investeren in kennis en opleiding van met name artsen en verpleegkundigen op kinderoncologisch gebied. Goede multidisciplinaire en ketensamenwerking. Kwaliteit moet getoetst worden. Minimaal 10 kinderen per jaar die ter plekke chemotherapie krijgen, daarnaast ook patienten voor supportive care en poliklinische controles.

Het Prinses Máxima Centrum heeft kwaliteitscriteria opgesteld welke grotendeels gebaseerd zijn op die van SKION voor beiden type: Expertise en scholing: a)

Ten minste twee kinderartsen met aantoonbare scholing in de kinderoncologie zijn in deze setting aanwezig. Er dient een continue update van kennis plaats te vinden door aantoonbare nascholing op het gebied van de kinderoncologie: regelmatige bijwoning van de patiëntenbesprekingen in het Prinses Máxima Centrum, langer durende stageperiodes in het Prinses Máxima Centrum, en deelname aan kinderoncologische symposia en congressen. b) Naast minimaal drie verpleegkundigen per ziekenhuis die een bijscholingscursus kinderoncologie gevolgd hebben, dienen minimaal drie verpleegkundigen de opleiding tot specialistisch verpleegkundige kinderoncologie (SVKO) of een gelijkwaardige opleiding gevolgd te hebben. Het toedienen van cytostatica door verpleging mag alleen door deze verpleegkundigen worden uitgevoerd onder supervisie van een kinderarts. c) Er is een pedagogisch medewerker met affiniteit met deze patiëntengroep aanwezig. d) Een maatschappelijk werker en/of kinderpsycholoog, bekend met de problemen bij ernstig zieke kinderen, dient beschikbaar te zijn. e) Het psychosociale team neemt deel aan (na)scholingen georganiseerd door de psychosociale groep van het Prinses Máxima Centrum. Ruimte: f)

Poliklinische afdeling voor kinderen en jeugdigen met opvangmogelijkheid in een infectie-arme omgeving. 64 | P a g e

g)

Een afdeling dagverpleging voor kinderen en jeugdigen met opvangmogelijkheid in een infectie-arme omgeving. h) Een klinische afdeling voor kinderen en jeugdigen met rooming-in-faciliteiten en mogelijkheid van boxverpleging, bij voorkeur met drukregulatie. i) De mogelijkheid tot medium care verpleging. j) Speciale ruimtes geschikt voor het toedienen van cytostatica.

Overige: k) l)

Voldoende diagnostische mogelijkheden voor deze patiëntengroep. De ziekenhuisapotheek moet bekend zijn met de protocollen en in staat zijn cytostatica in kleine hoeveelheden te bereiden. Er is een geautomatiseerd systeem voor de bestelling van cytostatica en bewaking van dosering fouten en geneesmiddeleninteracties. Daarbij is er een structuur gericht op het voorkomen van fouten bij de toediening van geneesmiddelen in het algemeen en cytostatica in het bijzonder (zie de IGZ kwaliteitscriteria). m) Het laboratorium moet in staat zijn tot bloedonderzoek via een vingerprik. n) Afsluiten van een overeenkomst met het Prinses Máxima Centrum over de verdeling en afstemming van taken en verantwoordelijkheden bij de behandeling (conform Prinses Máxima Centrum richtlijnen) van een kind met kanker, inclusief de bereidheid om externe auditing te ondergaan.

Vormgeving samenwerking shared care centra met het Prinses Máxima Centrum De samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum en de shared care centra zal er als volgt uit gaan zien:  

   

 

Met ieder shared care ziekenhuis vindt 1x per week via tele-/videoconferencing een bespreking van alle gezamenlijke patiënten plaats. Er bestaat duidelijkheid over hoofdbehandelaar: te allen tijde is duidelijk wie in het shared care centrum en wie in het Prinses Máxima Centrum de verantwoordelijke hoofdbehandelaar is van de patiënt. Prinses Máxima Centrum patiënten opgenomen in een shared care ziekenhuis worden dagelijks met het Prinses Máxima Centrum team besproken (‘meebehandelingvisite’ via tele-/videoconferencing). De gehele behandeling inclusief supportive care vindt plaats conform vastgestelde protocollen. Per patiënt wordt duidelijk afgesproken welke onderdelen van de behandeling wáár zullen plaats vinden. Het shared care centrum wordt eenmaal per drie tot zes maanden bezocht door het shared care team van het Prinses Máxima Centrum. Patiëntenbesprekingen en bijscholing aan de hand van de patiënten vinden dan plaats. Tevens wordt een voordracht gehouden over een kinderoncologisch onderwerp. Reguliere theoretische en praktische bijscholing voor de disciplines van de shared care centra. De ondersteunende behandeling is protocollair vastgelegd en is in de meest recente versie elektronisch beschikbaar op de website van het Prinses Máxima Centrum.

Vanuit het Prinses Máxima Centrum zal voldoende bijstand moeten worden geboden om kwalitatief hoogstaande zorg in samenwerking met de shared care centra te kunnen leveren. Daarom zal de volgende ondersteuning gefaciliteerd worden: a)

Continue bereikbaarheid (7x24 uur) van dienstdoende kinderarts-oncologen vanuit elke zorgunit met speciale expertise in hemato-oncologie, neuro-oncologie of solide tumoren, ook buiten reguliere werktijden. b) In geval van shared care in universitaire centra kunnen kinderarts-oncologen in het UMC en Prinses Máxima Centrum gedeelde aanstellingen hebben om zo vanuit het Prinses Máxima Centrum te voorzien in de kinderoncologische expertise die nodig is voor deze graad van shared care (niethoogcomplexe antitumorbehandeling en supportive care).

65 | P a g e

c)

De aanwezigheid en doordeweekse bereikbaarheid van shared care teams van de drie zorgunits die verantwoordelijk zijn voor de praktische uitwerking van de shared care. De teams worden unitoverstijgend aangestuurd. d) Met elk shared care centrum wordt op basis van een vaste structuur met digitale ondersteuning patiëntbesprekingen opgezet, bestaande uit 1x per week vaste visite over alle patiënten in shared care en een dagelijkse ‘virtuele klinische visite’ in geval er kinderoncologische patiënten zijn opgenomen in het shared care centrum. e) De beschikbaarheid van een Prinses Máxima Centrum-consulent die in de shared care centra werkbezoeken aflegt, protocollen en andere ontwikkelingen toelicht, individuele patiënten bespreekt. Deze consulent is bovendien bereikbaar en beschikbaar voor acuut overleg en zo nodig voor een consult op locatie. f) Per individuele patiënt wordt de mate van shared care uitgewerkt, dat wil zeggen de praktische uitwerking van welk centrum wat doet. De regie ligt bij het Prinses Máxima Centrum. g) Het Prinses Máxima Centrum en het shared care centrum sluiten een overeenkomst. Hierin wordt de gradering van de te bieden shared care aangegeven conform de in dit document beschreven niveaus van zorg. In deze overeenkomst wordt ook de juridische en zakelijke verhouding beschreven. h) Het Prinses Máxima Centrum biedt voldoende mogelijkheden voor bij- en nascholing aan eigen personeel en het personeel dat in de shared care centra betrokken is bij kinderoncologische zorg. i) Chemotherapie, afhankelijk van de lokale situatie biedt het Prinses Máxima Centrum het elektronische cytostatica voorschrijfsysteem aan en/of maakt Prinses Máxima Centrum alle cytostatica en levert die aan het shared care centrum.

Op het gebied van technische ondersteuning wordt aan onderstaande voldaan: j)

Er wordt een virtueel consultatiesysteem ontwikkeld, vergelijkbaar met het systeem voor ondersteuning van de diagnostiek bij verdenking op kinderkanker. k) Cruciaal is tele-/videoconferencing met goed geregelde uitwisseling van data, inclusief beeldvorming van pathologie en laboratoriumuitslagen. Met elk shared care centrum wordt een vaste structuur voor ‘virtuele patiënten visites’ opgezet, bestaande uit 1x/week vaste visite over alle patiënten in shared care en een dagelijkse ‘virtuele klinische visite’ in geval er kinderoncologische patiënten zijn opgenomen in het shared care centrum. l) Doorslaggevend is het zo goed mogelijk waarborgen van optimale anti-tumorbehandeling in al zijn facetten in de samenwerking tussen Prinses Máxima Centrum en het shared care centrum. Een elektronisch dossier, toegankelijk voor alle behandelaars (Prinses Máxima Centrum, shared care centrum, huisarts) is daarbij noodzakelijk. De therapieplanning en -bewakingssysteem van het Prinses Máxima Centrum is elektronisch, web-gebaseerd, wachtwoord beveiligd, uitgerust met verschillende autorisatieniveaus, voorzien van een audit-trail en verzorgt de communicatie tussen Prinses Máxima Centrum en de shared care centra over chemotherapie en supportive care buiten het Prinses Máxima Centrum. m) Ook kind en ouders kunnen desgevraagd toegang krijgen tot hun persoonlijke elektronische dossier met ziektegegevens.

66 | P a g e