Beleidsplan Stichting Klas op Wielen 2011-2016
Alkmaar Oorspronkelijk vastgesteld: mei 2011 Aangepast: mei 2013, na bespreking in Bestuursvergadering inclusief Raad van Toezicht (De aanpassingen zijn vanaf pagina 4 zichtbaar, vetgedrukt in de tekst)
Beleidsplan Stichting “Klas op Wielen” 2011-2016 Doelen van de stichting: 1. Het bieden van kwalitatief goede ontwikkelingsstimulatie en zorg aan kinderen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) 2. Het bevorderen van dagelijks terugkerende contacten tussen kinderen met en zonder EMB 3. Meewerken aan (de ontwikkeling van) methodes gericht op goede ontwikkelingsstimulatie en zorg aan mensen met EMB. Om deze doelen te bereiken zal de stichting onder andere onderstaande activiteiten gaan ontwikkelen: 1. Aanbieden van kwalitatief goede ontwikkelingsstimulatie en zorg aan kinderen met EMB, uitsluitend bij/binnen reguliere scholen. 2. Voorlichting geven over doelstelling en activiteiten van de stichting. 3. Meewerken aan (wetenschappelijk) onderzoek. Definitie van de doelgroep, door het Centrum Consultatie en Expertise: Bij ernstig meervoudige beperkingen (EMB) is gelijktijdig sprake van: • een ernstige verstandelijke beperking, met een cognitieve leeftijd minder dan twee jaar (waarbij wordt opgemerkt dat deze leeftijd met de bestaande diagnostische instrumenten eigenlijk niet goed te meten is); • een ernstige motorische beperking (niet zonder hulp zichzelf kunnen voortbewegen, veelal ook niet zonder ondersteuning kunnen staan/zitten). Voor beide beperkingen geldt dat zij niet het gevolg zijn van veroudering of NAH (niet aangeboren hersenletsel). Voorts is er veelal sprake van zintuiglijke beperkingen (meer dan 60% is ernstig slechtziend of blind en meer dan 30% is ernstig slechthorend of doof). Ook kenmerkt deze doelgroep zich door het hebben van lichamelijke aandoeningen en ziekten en hierdoor een grote lichamelijke kwetsbaarheid. De risicogebieden zijn vooral: epilepsie, spijsvertering (GORZ, obstipatie), slikproblematiek, longen (verminderde longfunctie, recidiverende infectie), huidproblemen (allergieën, eczeem) en slaapstoornissen. De prevalentie hiervan varieert van 30% tot 65%; voor de epilepsie gaat het om 70 à 80%. Het voorgaande leidt tot een sterk verminderde tot totale afwezige zelfredzaamheid en vooral ernstige beperkingen in de mogelijkheden tot communiceren. Hierdoor zijn deze mensen sterk afhankelijk van hun omgeving en doen zij voortdurend een beroep op de omgeving. In de dagelijkse zorg en ondersteuning worden de moeilijkheden op het gebied van de communicatie vaak als het meest centrale element ervaren. Men zou kunnen zeggen dat deze mensen een leven leiden bij de gratie van de ouder/ondersteuner als intermediair; de ouders/ondersteuners moeten telkens achterhalen wat de betrokkene wil of niet wil, belangrijk vindt en niet belangrijk vindt, etc. Tegelijk moeten zij de wereld op een (individueel) aangepast niveau aanreiken: wat kan en wat kan niet, wat is er te beleven, etc. Bij mensen met EMB kan men de beperkingen niet simpel optellen en men kan het ook niet zien als dat de ene beperking het gevolg is van de andere. Er is sprake van een negatieve wisselwerking van de beperkingen en van het feit dat de beperkingen elkaar versterken. Vooral het conflicteren van compensatiemogelijkheden is hierbij het belangrijkste fenomeen. Door deze gegevens ontstaat een nieuw beeld, een geheel eigen bestaanswijze.
1
Deze groep kinderen met EMB krijgt meestal geen onderwijs, maar dagbesteding binnen Kinderdagcentra (in onze regio ook vaak Orthopedagogische Dagcentra genoemd). Er is bijna altijd sprake van een “ontheffing van de leerplicht”, en de dagcentra worden vanuit de AWBZ gefinancierd. Onderscheiden, en doen wat je zegt Er zijn veel organisaties en zorginstellingen die ondersteuning bieden aan kinderen met EMB. Vaak valt in hun beleidsstukken te lezen dat zij zich ook richten op het “zichtbaar worden en meedoen in de maatschappij”. In de praktijk krijgen deze kinderen hun dagbesteding echter bijna altijd binnen specialistische voorzieningen, en zijn er geen dagelijkse contacten met kinderen zonder beperkingen. De stichting “Klas op Wielen” wil vanaf het begin de daad bij het woord voegen, en de ontwikkelingsstimulatie voor kinderen met EMB alleen bij reguliere scholen vormgeven.
Uiteraard vragen kinderen met EMB om aangepaste voorzieningen, zoals tilvoorzieningen en veilige plekken waar zij verzorgd kunnen worden. Deze zaken zijn bij ons in ruime mate aanwezig.
2
Filosofie van de Klas op Wielen Bijna alle kinderen gaan tot en met hun 12e jaar naar de zelfde basisschool. Meestal in de buurt waar zij ook wonen. Of een kind later staatssecretaris van onderwijs wordt of vakkenvuller bij de Vomar: de basisschool bezoeken ze samen. Het is niet goed dat daar voor de groep kinderen met EMB een uitzondering gemaakt wordt. Als volwassene wordt van iedereen verwacht dat hij/zij “normaal” omgaat met mensen die gedurende de hele kindertijd van hen gescheiden zijn gehouden. Dat lukt dan ook meestal niet. Door kinderen met en zonder beperkingen dagelijks bij elkaar te laten zijn zal de “vervreemding” minder worden. “Een school die leert dat in principe niemand wordt buitengesloten, bereidt voor op een samenleving waarin niemand wordt buitengesloten” •
Kinderen met EMB kunnen profiteren van andere kinderen van een basisschool. Extra handen die kunnen helpen, extra stemmen die kunnen zingen en voorlezen. Kinderen met EMB kunnen door hun beperkingen zelf weinig in gang zetten. Meebeleven van activiteiten en sfeer kunnen ze echter meestal uitstekend! De ervaringen die inmiddels zijn opgedaan met contacten tussen kinderen met en zonder EMB, laten zien dat de kinderen met EMB alerter worden. Die alertheid is een voorwaarde voor welke ontwikkeling dan ook.
•
Kinderen zonder EMB realiseren zich dat er kinderen zijn die heel anders zijn dan zij, maar er wel gewoon bij horen. En dat die kinderen dezelfde basisbehoeften hebben als zij.
•
Ouders van kinderen met EMB zullen met hun kind in de eigen omgeving minder “nagestaard” worden als hun kind ook in die omgeving naar school gaat. Dit is een niet te onderschatten effect van deze werkwijze.
Ouders zouden hun kinderen met en zonder EMB naar dezelfde school in de buurt van hun woning moeten kunnen laten gaan. Op zijn minst zou er in elke grote plaats 1 school moeten zijn waar zij voor al hun kinderen een goede plek kunnen vinden. De praktijk is anders, en daar moet verandering in komen! Duidelijk is dat zorgorganisaties dit tot nu toe niet doen, op een enkele uitzondering na. Duidelijk is ook dat scholen hiertoe niet het initiatief nemen. Als er gedacht wordt aan kinderen met een beperking, dan gaat het meestal niet om de groep kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Dat is ook niet zo raar omdat deze kinderen vaak een ontheffing van de leerplicht hebben gekregen. Alleen daardoor krijgen ze namelijk toegang tot volledige dagbesteding vanuit de AWBZ. Er is hier dus sprake van een vicieuze cirkel, en misschien moeten we spreken van een maatschappelijke weeffout.
3
Termen als “ontheffing van de leerplicht” en “dagbesteding” zijn ongewenst. Het gevaar ligt namelijk op de loer dat er direct minder verwacht wordt van ontwikkelingsstimulatie. En dat er daarom vervolgens minder aan ontwikkelingsstimulatie gedaan wordt. Voor deze kinderen met EMB kan het stellen van te hoge eisen aan (werken aan) ontwikkelingsstimulatie inderdaad leiden tot overprikkeling en frustratie. Maar het stellen van te lage eisen aan ontwikkelingsstimulatie leidt tot het niet benutten van de mogelijkheden die het kind wel in zich heeft. Dit laatste komt veel vaker voor dan het eerste. Uiteraard zijn zowel te hoge en te lage eisen ongewenst, en is het zoeken naar ontwikkelingsstimulatie op de maat van het kind. Bijna alle zorgaanbieders spreken daar van. De praktijk is echter dat er aan veel voorwaarden voldaan moet worden, en dat dit lang niet altijd lukt. De belangrijkste voorwaarde is individuele tijd voor activiteiten met elk kind, terwijl de “zorg” al een groot deel van de dag in beslag neemt. Invulling en werkwijze De stichting “Samen Klas op Wielen” gaat op de volgende wijze te werk om de ontwikkelingsstimulatie zo goed mogelijk vorm te geven: 1. Hoge bezetting & goede kwaliteit. Door de overhead sterk te beperken wordt het mogelijk om de bezetting per kind hoger te houden dan elders. Per 5 kinderen werken we met 2 goed gekwalificeerde begeleiders, en daarnaast gemiddeld 2 stagiaires en 1 vrijwilliger. Dit maakt mogelijk dat we veel individueel kunnen werken met een kind, en individueel werken is bij deze kinderen een voorwaarde om maatwerk te kunnen leveren. Medewerkers worden geregeld door de verpleegkundig coördinator geschoold en bekwaam gehouden voor de diverse verpleegkundige handelingen. De team-fysiotherapeut coördineert de zaken rondom tillen, houding en beweging van de kinderen en de ergonomische aspecten voor medewerkers en stagiaires. 2. Alertheid. Door gericht de aanwezigheid, aanrakingen en geluiden van de andere kinderen van de school in te zetten kunnen we de alertheid van onze kinderen vergroten. Per kind wordt in beeld gebracht wat precies werkt voor hem/haar. Met de grotere alertheid nemen de kansen op ontwikkeling toe. Voor de periode 2013-2015 wordt met o.a. de Universiteit van Groningen onderzocht of meetbaar te maken is dat kinderen met EMB alerter worden in een inclusieve omgeving zoals de reguliere basisschool. 3. Voorbeelden. In sommige gevallen zullen onze kinderen met EMB kunnen profiteren van de voorbeeldfunctie van de andere kinderen van school. Als ze die voorbeelden gaan proberen te imiteren kunnen we daar direct met onze ondersteuning op inspringen.
4
4. Techniek. Ontwikkelingen op het gebied van ontwikkelingsstimulatie voor kinderen met EMB worden nauwlettend gevolgd. Dit kunnen behandelingsvormen en therapieën zijn, maar ook technische voorzieningen. Als dit kansen lijkt te bieden voor een of meer kinderen wordt er zo snel mogelijk mee aan de slag gegaan, of wordt het apparaat aangeschaft. Een van die voorzieningen betreft de “Therapeutic Movement Simulation” (TMS), wat beelden die op de TV te zien zijn vertaald in een “beweegspoor”. Het is daarmee mogelijk om kinderen veel intenser te laten kijken naar beelden van bijvoorbeeld paardrijden, en een groot appel te doen op hun houding en evenwicht tijdens het kijken. Eind 2011 is dit aangeschaft, en er wordt intensief gebruik van gemaakt. 5. Multidiciplinair werken, inschakelen deskundigheid op maat. De kinderen die door Klas op Wielen worden ondersteund hebben een ingewikkeld scala van beperkingen/handicaps. De “vaste” begeleiders worden dan ook aangesteld op basis van een goede, gerichte opleiding en voldoende ervaring/kennis. In het team werken in ieder geval een verpleegkundige en fysiotherapeut. Daarnaast zal er geregeld gebruik gemaakt worden van specifieke deskundigheid, die we per kind vaststellen met de ouders, en vervolgens inhuren. Dit is goed mogelijk in samenwerking met Esdégé-Reigersdaal, zij beschikken over een grote groep inhoudelijk deskundigen die we kunnen inhuren. Met Heliomare wordt intensief samengewerkt op het gebied van de communicatie van deze kinderen. Daarnaast wordt er samengewerkt met een ortho-agogische muziekbegeleider, die zich gespecialiseerd heeft in het werken met deze doelgroep kinderen.
6. Efficient werken. Tijdsbesparing in de zorg is noodzakelijk, en mogelijk. Om kosten te besparen, vooral weer in te zetten voor de (individuele) aandacht voor de kinderen. Bijvoorbeeld door “verzorgend wassen”, dat ruim 25% tijd scheelt ten opzichte van het klassieke wassen en afdrogen. Ook bij de dagelijkse informatie over de kinderen tussen thuis en school zal gekeken worden naar een zeer efficiënte werkwijze.
5
Stand van zaken eind april 2013 1. Vanaf september 2011 ondersteunt de Klas op Wielen een groep kinderen met EMB bij de basisschool St. Matthias. We hebben een daarvoor goed ingericht lokaal met veilige en ergonomische voorzieningen. 2. Dagelijks vinden interacties plaats tussen kinderen met en zonder handicap. 3. In toenemende mate sluiten onze kinderen individueel aan bij activiteiten van lesgroepen in de school. 4. De Matthiasschool ziet in onze aanwezigheid een meerwaarde voor hun kinderen. 5. De hoge bezetting van ondersteuners wordt waargemaakt. 6. Mede daardoor is er wekelijks nog een inclusieve activiteit: we zwemmen elke donderdagochtend samen met het ouder-kind zwemmen in het gemeente zwembad de Hout. Dit is voor onze kinderen een belangrijke en plezierige therapeutische activiteit, waarbij ook de fysiotherapeut ingeschakeld is. Daarnaast zijn er geregeld leuke contacten met de andere kinderen en hun ouders in het zwembad. 7. Ouders zijn tevreden tot zeer tevreden over de geboden ondersteuning. Er is in maart 2013 een Oudercommissie gestart die de vertegenwoordigende rechten als cliëntenraad heeft. 8. Onze wijze van werken is op diverse wijzen onder de aandacht gebracht, in 2013 starten er in Ridderkerk en Bergen op Zoom 2 vergelijkbare projecten waar we een steentje aan hebben kunnen bijdragen. 9. In 2011 en 2012 is er een financieel positief resultaat geboekt, mede dankzij bijdragen van fondsen. 10.In 2013 zullen we ook op basis van de reguliere exploitatie een positief resultaat halen.
6
Beleidsplan mei 2013- september 2016 1. Voor 5 van onze kinderen gaan we zelfstandig een offerte uitbrengen bij de zorgkantoren, zodat we voor hen vanaf 1-1-2014 als “hoofdaannemer” fungeren. Dat maakt het voor hun ouders transparanter (ze hebben dan een zorgovereenkomst met ons in plaats van met een andere zorginstelling), en het levert ons naar verwachting hogere tarieven per dagdeel op. 2. Deze hogere tarieven zullen we gebruiken voor de versteviging van de continuïteit van onze werkzaamheden (inclusief de hoge personele bezetting), en het inhuren van aanvullende expertise en activiteiten (zoals muziek-agogisch werk voor meerdere kinderen, paardrijden, en dergelijke). 3. Het werken aan kwaliteit bij de mensen die de kinderen ondersteunen wordt goed beschreven in een kwaliteitskader, daarin worden ook verdergaande verbeteringen gepland. 4. Om de bezuiniging van de overheid op de vervoerskosten op te vangen gaan we met een eigen rolstoelbus en vrijwillige chauffeurs rijden. 5. We zoeken naar een (nog) betere accommodatie voor onze basisschoolgroep. Het gaat dan om ruimte binnen een basisschool, in plaats van ernaast. Daardoor verbeteren de kansen op interacties tussen kinderen met en zonder handicap. Daarbij willen we graag meer ruimte ter beschikking hebben, zodat we activiteiten, verzorging & berging beter kunnen scheiden. 6. Voor de kinderen die de basisschool ontgroeid zijn willen we een vervolgopleiding starten bij het VMBO-praktijkonderwijs. Vanuit de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind is een subsidie beschikbaar gesteld voor het onderzoek hiernaar (dit bestaat in Nederland nog niet). Tevens willen zij t.z.t. bijdragen aan de inrichting van het lokaal binnen het VMBO. 7. Als dit lukt kan de Klas op Wielen kinderen met EMB een vorm van inclusief onderwijs aanbieden in de leeftijd van 1 tot 19 jaar. 8. De behoefte aan zaterdagopvang en/of andere diensten aan kinderen met EMB worden onderzocht. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs door ons zelf gedaan te worden, maar onze locaties zouden daarvoor gebruikt kunnen worden. 9. We blijven voorlichting gegeven over deze manier van werken, en behulpzaam zijn om inclusieve initiatieven elders te laten starten. 10.Onze website wordt nog informatiever. Alle relevante documenten over de Klas op Wielen zullen daar te zien zijn. Ouders krijgen een eigen pagina, alleen via wachtwoord toegankelijk. De website voldoet dan gelijk ruimschoots aan de voorwaarden die de belastingdienst per januari 2014 aan ANBI-organisaties oplegt.
Roeland Vollaard
[email protected]
7