Beelden van Kwaliteit Observaties in vijf locaties van Stichting Philadelphia Zorg
Observatieperiode 16 september tot en met 16 oktober 2013
Presentatie van dit rapport op 17 mei 2013 ter gelegenheid van het vierde Symposium Beelden van Kwaliteit in samenwerking met Cordaan, Stichting Philadelphia Zorg en Stichting Omega.
www.beeldenvankwaliteit.nl
Copyright: Stichting Beelden van Kwaliteit – Vrije Universiteit te Amsterdam, 2013
Voorwoord Beelden van Kwaliteit is een project dat als doel heeft de kwaliteit van zorg en ondersteuning in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg (vg-sector) op een andere manier zichtbaar te maken dan via de inzet van meetinstrumenten. In plaats van metingen, verrichten we onderzoek ‘op locatie’ door participerende observatie. Met het oog op de ontwikkeling van deze aanpak is een aantal pilotstudies uitgevoerd, waarin telkens nieuwe elementen worden uitgeprobeerd. Dit rapport doet verslag van de vijfde pilotstudie van Beelden van Kwaliteit op basis van een onderzoek bij Philadelphia Noordwest, Cordaan en Omega, instellingen in Noord-Holland die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met een verstandelijke beperking. De versie die voor u ligt bevat het deelverslag van het onderzoek bij Philadelphia. Voor de uitvoering van deze pilot zijn we medewerkers, leidinggevenden en bestuurder van Philadelphia veel dank verschuldigd. Zonder inzet en draagkracht van hoofd zorg en kwaliteit Amar Voogt, regiodirecteur Margreet Roukema en bestuurder Greet Prins zou deze pilot niet tot stand hebben kunnen komen. De onderzoekers van Philadelphia danken we voor hun inzet, enthousiasme en voor hun ontvankelijkheid om een andere bril op te willen zetten. We zijn stafmedewerkers erkentelijk voor de wijze waarop zij hebben meegewerkt aan een strakke planning . Niet in de laatste plaats zijn we veel dank verschuldigd aan de teams en cliënten van de onderzochte locaties die bereid waren om voor hen onbekende onderzoekers ‘in de keuken’ te laten kijken. Alle namen van cliënten en medewerkers op de onderzochte locaties zijn gefingeerd, inclusief de namen van die locaties zelf. Namen van onderzoekers en auteurs van verschillende onderdelen worden in de inhoudsopgave vermeld.
Lydia Helwig Nazarowa Hans Reinders
3
Inhoudsopgave Voorwoord Inhoudsopgave
3 4 - 5
1.
Inleiding: Beelden van kwaliteit Hans Reinders en Lydia Helwig Nazarowa
6
1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7
1.8
Het project 7 ‘Kwaliteit van Bestaan’in het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 8 Ontwikkelingsperspectief 10 Verbinding 13 Vraagstelling 13 Methode 14 Opleiding 16 1.7.1 Deelname Criteria 16 1.7.2 Selectie 17 1.7.3 Programma 17 1.7.4 Bevindingen van cursisten 18 1.7.5 Evaluatie van de opleiding 19 1.7.6 Hoe hebben de onderzoekers de opleiding, de observatieperiode en het schrijven van het verslag ervaren? Wat schreven de deelnemers zoal? 20 1.7.7 Hoe ervoeren de onderzoekers het weer terugkeren naar het reguliere werk? 21 1.7.8 Samenvattende evaluatie 23 Het rapport 26
2.
Observaties
2.1 2.2 2.3 2.4 2.5
Woonlocatie De Driemaster door Roos Dickhoff Woonlocatie Hannie Schaftlaan 40 door Judith Pfaff-Toebak Woonlocatie Bernard Marjorickstraat door Chantal van der Heijden Woonlocatie De Galerij door Annelies Ottenhof-Dekkers Woonlocatie De Viermast door Loes Greuter
- 8 - 10 - 12 - 14 - 16 - 17 - 18 - 19 - 20
- 21 - 23 - 24
27 28 51 69 97 122
-
50 68 96 121 143
4
3.
3.1 3.2 3.3 3.4 3.5
4.
Het Kwaliteitspanel van Philadelphia Zorg in gesprek met een afvaardiging van de geobserveerde teams van de verschillende locaties Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg, bespreking van De Driemaster Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg, bespreking van de Hannie Schaftlaan 40 Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg, bespreking van de Bernard Majorickstraat Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg, bespreking van De Galerij Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg, bespreking van De Viermast Terugblik met de bestuurder van Philadelphia Regio Noord West Margreet Roukema
144 - 146
146 - 150 151 - 154 155 - 157 158 - 161 162 - 167
168 - 171
5
1. Inleiding: Beelden van Kwaliteit Door Hans Reinders en Lydia Helwig Nazarowa
6
1.1 Het Project Hoe kan de kwaliteit van de ondersteuning die zorgaanbieders leveren op een toetsbare manier worden verantwoord? En dat op zo’n manier dat de zorgaanbieder inzicht krijgt hoe de kwaliteit van ondersteuning valt te verbeteren? Dit zijn de twee kernvragen waaraan de gehandicaptensector sinds 2007 heeft gewerkt. Het resultaat staat bekend als het Kwaliteitskader gehandicaptenzorg. Na verschillende try-outs in de jaren 2009 en 2010 bleek – zoals bekend – niet iedereen in de sector even gelukkig met het resultaat. Een belangrijk bezwaar was dat de uit de metingen verkregen informatie weinig aanknopingspunten bood voor verbetering van kwaliteit. Het onbehagen over het Kwaliteitskader resulteerde reeds in een vroeg stadium in de wens om tot een alternatieve aanpak te komen. Wie vanuit de zorg- en ondersteuningspraktijk naar de verkregen informatie keek, had niet de indruk een beeld te krijgen van hoe het leven van cliënten er werkelijk uitziet. Veel informatie over wat mensen dagelijks meemaken is verwaterd of verloren gegaan. Voor beelden en verhalen uit de praktijk was weinig of geen plaats; gebeurtenissen in het dagelijks leven werden tot cijfers. De vraag naar de concrete betekenis van de verkregen informatie bleef grotendeels onbeantwoord. De vraag naar een alternatieve aanpak heeft reeds in het voorjaar van 2010 geleid tot de ontwikkeling van het project Beelden van Kwaliteit (BvK) waarvoor een stichting in het leven werd geroepen die gevestigd is aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Doel van deze stichting is zorg te dragen voor de uitvoering van pilot studies die beogen tot een andere aanpak van kwaliteitsrapportage te komen. Uitgangspunt van deze alternatieve aanpak is de vraag naar de mogelijkheden van een kwalitatieve benadering van kwaliteit. Men kan via metingen van indicatoren van alles over de zorgpraktijk aan de weet komen, maar niet wat de ervaringen die mensen daarin opdoen voor henzelf betekenen. Cijfers drukken geen betekenissen uit. In de ontwikkeling van het Kwaliteitskader is – na het moratorium door de VGN ingesteld in november 2011 – een accentverschuiving waar te nemen. Ook de VGN benadrukt nu kwaliteitsverbetering als de primaire doelstelling, waarbij men in de nieuwe versie van het visiedocument het uitgangspunt van Beelden van Kwaliteit onderstreept dat hierbij een centrale betekenis toekomt aan de relatie tussen cliënten en hun begeleiders.1 Op de onlangs gehouden ‘kwaliteitsdag’ is de aanpak van BvK dan ook gepresenteerd in het kader van de daartoe ingerichte ‘peiler 3’ van het nieuwe Kwaliteitskader. In het project Beelden van kwaliteit is met het oog op de betekenisvraag gekozen voor een antropologische beschrijving van de interactie tussen cliënten en hun begeleiders door middel van participerende observatie. De resulterende beelden beogen te laten zien wat zich in die interactie afspeelt en hoe daarin de visie van de instelling inhoud en gestalte krijgt. Met het oog hierop is het zaak dat onderzoekers in het verrichten van hun onderzoek hun eigen oordeel terughouden. Hoe zij zelf datgene wat ze zien en horen beoordelen doet 1
“Verantwoorden geschiedt in het verlengde van verbeteren. Kwaliteitsverbetering staat centraal, maar de verkregen kwaliteitsinformatie is bijvoorbeeld ook te gebruiken voor verantwoording in de Jaarverantwoording Gehandicaptenzorg.” Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Visiedocument 2.0. Utrecht: VGN, februari 2013, p. 3.
7
er in het geheel niet toe. Sterker nog, overal waar hun eigen oordeel uit hun beschrijving valt af te leiden is er sprake van ‘vervuilde’ informatie. De onderzoeker loopt zelf door het beeld en staat daarmee de lezer die zich een beeld moet vormen in de weg. Niettemin moet wat uit de observaties aan informatie wordt verkregen wel worden beoordeeld. Deze beoordelingsfunctie wordt uitgevoerd door een zogeheten kwaliteitspanel. Dit panel wordt door de instelling samengesteld. De leden maken deel uit van de verschillende geledingen van haar stakeholders. Zij lezen de observatieverslagen en bereiden door het uitwisselen van hun bevindingen een gesprek voor met een vertegenwoordiging van de onderzochte locaties. Het oordeel van de panelleden over de uitkomsten van het observatieonderzoek wordt naar voren gebracht in de vorm van vragen die tijdens het gesprek aan het betreffende team worden voorgelegd. De vragen hebben betrekking op concrete voorvallen die worden beschreven. Deze methode blijkt goed te werken. Ook in deze pilot geven de onderzochte teams aan dat de verslagen samen met de bespreking met het kwaliteitspanel een ‘spiegelfunctie’ vervullen die aanleiding geeft om de aangekaarte thema’s verder aan te pakken. Tijdens de gesprekken met de kwaliteitspanels blijkt herhaaldelijk dat het lezen van de verslagen reeds aanleiding is geweest om sommige voorvallen of handelwijzen met elkaar te evalueren en/of aan te pakken. Het voorliggende rapport doet verslag van Beelden van Kwaliteit V (BvK V), de pilotstudie die we hebben verricht in drie instellingen in Noord-Holland: Philadelphia Noordwest, Cordaan en Omega (voorgaande rapporten zijn te vinden op www.beeldenvankwaliteit.nl). BvK V volgt in grote lijnen dezelfde aanpak als de vorige pilot, met dit verschil dat we in de opleiding meer aandacht hebben besteed aan het onderdeel ‘vragen stellen’. In de verantwoording van observatieonderzoek neemt het begrip triangulatie een belangrijke plaats in. Dit betekent dat de onderzoeker naast zijn/haar eigen observaties nog andere bronnen ter beschikking heeft om de data te controleren, waaronder het stellen van vragen aan medewerkers van de onderzochte locaties. Met het oog op verdere versterking van de onderzoeksresultaten hebben we daarom de aandacht speciaal gevestigd op het thema ‘vragen stellen’. De aanpak en de resultaten treft u in dit rapport aan. De looptijd van het onderzoek hebben we opnieuw tot drie maanden weten te beperken, inclusief de evaluatie. In de volgende paragrafen zal eerst de theoretische achtergrond van Beelden van Kwaliteit (BvK) uiteen worden gezet, gevolgd door de onderzoeksvragen die hiervan worden afgeleid. Ook wordt een beknopte beschrijving gegeven van de opleiding die onderzoekers voor BvK hebben gevolgd. Het hoofdstuk sluit met de opbouw van dit rapport. 1.2 ‘Kwaliteit van Bestaan’ in het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg In deze paragraaf zal worden aangegeven op welke manier de aanpak van Beelden van Kwaliteit inhoudelijk aansluit bij het reeds genoemde Kwaliteitskader. De centrale stelling die daaruit wordt overgenomen luidt: “De kwaliteit van zorg en ondersteuning is gelijk aan de bijdrage die ze leveren aan de kwaliteit van bestaan van de cliënt.” De vraag is wat onder kwaliteit van bestaan wordt verstaan. Allereerst wordt uiteengezet op welke theorie dit begrip in het Kwaliteitskader berust. Vervolgens wordt uitgelegd waar de invulling 8
van dit begrip in het project Beelden van Kwaliteit verschilt. Na deze theoretische uiteenzetting volgen de onderzoeksvragen die hiervan zijn afgeleid en een (korte) toelichting op de gehanteerde onderzoeksmethode. Inhoudelijk gezien wordt het begrip kwaliteit van bestaan uitgelegd aan de hand van de theorie over Quality of life van Schalock en Verdugo.2 Deze theorie gaat uit van acht domeinen die relevant zijn voor iemands kwaliteit van bestaan. Het betreft de volgende domeinen (waarvan het herziene Kwaliteitskader in plaats van de eerdere indicatoren nu een algemene omschrijving geeft).3 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8)
Emotioneel welbevinden Inter-persoonlijke relaties Materieel welbevinden Persoonlijke ontplooiing Lichamelijk welbevinden Zelfbepaling Sociale inclusie Rechten
De keuze voor de benadering van Schalock en Verdugo ligt in die zin voor de hand dat zij in Nederland brede erkenning heeft gevonden, maar dit betekent natuurlijk niet dat daarbij geen vragen zijn te stellen. Benaderingen van Quality of Life zijn er vele, dus is het altijd de vraag waarom men met deze dan wel met die theorie in zee gaat. Een belangrijke aanbeveling voor Schalock en Verdugo betreft het feit dat het gaat om een benadering die tot gevalideerde meetinstrumenten heeft geleid. De vraag doet zich hierbij voor of het begrip Quality of life kan worden geoperationaliseerd door middel van objectieve indicatoren, of dat ook deze benadering uiteindelijk is aangewezen op een subjectieve waardering van levensomstandigheden. Bezien we het werk van Schalock en Verdugo vanuit deze vraag, dan blijken een aantal objectieve factoren – social indicators – te worden genoemd. Bijvoorbeeld het domein ‘lichamelijk welbevinden’ met als indicator bijvoorbeeld ‘gezondheid’: Hoe gezond is de cliënt? Dit kan worden gemeten aan de hand van vragen naar het gebruik van medische zorg, medicatie, diagnose, en dergelijke. Iets dergelijks geldt voor het domein ‘materieel welzijn.’ Zo heeft ieder domein zijn eigen indicatoren. In de discussie over Quality of Life rijst echter de vraag of de scores op deze indicatoren voldoende zijn om tot een uitslag te komen. Wat zeggen de uitkomsten op grond van deze objectieve indicatoren over iemands kwaliteit van bestaan? Stel iemand in onze samenleving heeft geen vaste baan, geen eigen huis en een minimuminkomen, dan valt het oordeel over diens kwaliteit van bestaan in het domein van materieel welzijn negatief uit. Immers, in onze samenleving gelden deze drie factoren als een belangrijke aanwijzing voor iemands kwaliteit van bestaan. Niettemin is het mogelijk dat 2
Schalock, R. & Verdugo Alonso, M.A. Handbook of Quality of Life for Human Service Practitioners. Washington: American Association on Mental Retardation, 2002. 3
Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Visiedocument 2.0. Bijlage 3, pp. 31-33.
9
de betrokken persoon goed te spreken is over de kwaliteit van het eigen bestaan. Het voorbeeld laat zien dat wat op grond van sociale indicatoren als objectieve maatstaf geldt, door de betrokkenen anders kan worden gewaardeerd. Veel onderzoekers neigen er dan ook toe quality of life op te vatten als een kwestie van subjectief welbevinden (de zogenaamde subjective well being approach). Iemands kwaliteit van bestaan is goed wanneer de betrokken persoon zelf deze opvatting is toegedaan. Echter, wanneer deze redenering wordt toegepast op de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking doet zich iets voor dat reeds in een vroeg stadium van het onderzoek werd onderkend als de disability paradox.4 Mensen met een beperking blijken vaak tevreden met de kwaliteit van hun bestaan terwijl deze gezien vanuit sociale indicatoren duidelijk achter blijft bij die van de rest van hun samenleving. Zondermeer op subjectieve waardering afgaan lijkt dus bezwaarlijk. De verklaring voor hun tevredenheid zou immers kunnen voortkomen uit het feit dat ze zich hebben leren voegen in een lager verwachtingspatroon van hun eigen maatschappelijke mogelijkheden. De vraag is daarom hoe deze twee kanten van de zaak – objectieve sociale indicatoren enerzijds en subjectieve welbevinden anderzijds – zich tot elkaar verhouden. Het antwoord dat onderzoekers telkens weer vinden luidt: er bestaat tussen beide geen direct verband. Objectieve sociale indicatoren zijn slechte voorspellers van subjectieve kwaliteit en omgekeerd. Een manier om dit probleem aan te pakken is te zeggen dat Quality of Life een samengesteld begrip is met zowel objectieve als subjectieve elementen.5 Dat deze aanpak het probleem niet oplost wordt duidelijk zodra men de vraag stelt waarop de uitkomst gebaseerd moet worden wanneer ‘objectieve’ en ‘subjectieve’ scores elkaar tegenspreken. Op die vraag ontbreekt het antwoord.6 1.3 Ontwikkelingsperspectief Het begrip kwaliteit van bestaan als nevenschikking van een objectieve en een subjectieve maatstaf leidt tot een onbeantwoordbare vraag, namelijk de vraag hoe men objectieve en subjectieve elementen van kwaliteit van bestaan tot elkaar kan herleiden. Zonder een antwoord op deze vraag is van een consistente benadering geen sprake. Een andere weg kan worden ingeslagen met behulp van een dynamisch begrip van kwaliteit van bestaan. Van een goede kwaliteit van bestaan is sprake wanneer mensen tot bloei komen en mensen komen tot bloei wanneer ze op weg zijn hun eigen mogelijkheden te 4
G. L. Albrecht & P.J. Devlieger. The Disability Paradox: High Quality of Life against all Odds. Social Science and Medicine, (48), 1999, pp. 977-988. 5
In de Nederlandse literatuur bijvoorbeeld: Vreeke, G.J.Janssen, C.G.C., Resnick, S., & Stolk. Kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Amersfoort/ Amsterdam: Vereniging ‘s Heeren Loo/ Vrije Universiteit, 1998. 6
Hoe meer men in de zorg stelt dat het gaat om de vraag wat de cliënt wil, hoe groter het risico dat men het aanbod afstemt op een niveau van subjectief welbevinden dat maatschappelijk gezien onaanvaardbaar zou moeten worden genoemd. Een simpele test voor de gehandicaptensector zou zijn om aan medewerkers van instellingen te vragen: “zou u tevreden zijn met datgene waarmee uw cliënten tevreden zijn?” Wij vermoeden dat hier geldt: de vraag stellen is haar beantwoorden.
10
ontdekken en te leren ontplooien. Dat mensen onder een sociaal aanvaard minimum leven is zeker niet onbelangrijk, maar het sluit niet uit dat ze zelf vinden dat ze een goed leven hebben. Dat ze tevreden zijn, is niet onbelangrijk maar het zegt niet genoeg, want wie weet zouden ze nog meer tevreden zijn wanneer ze aan hun eigen mogelijkheden tot ontplooiing zouden kunnen werken die ze nog niet hebben ontdekt. Het probleem van de onbeantwoordbare vraag kan worden opgelost door beide aspecten – de subjectieve en objectieve kant van Quality of life - in een ontwikkelingsperspectief te plaatsen. Dit is wat we in Beelden van Kwaliteit voorstellen als een dynamische benadering van kwaliteit van bestaan. Er is in deze benadering geen sprake van een voldoende kwaliteit van bestaan wanneer deze voldoet aan een maatschappelijke norm, er is echter ook geen sprake van voldoende kwaliteit van bestaan omdat mensen tevreden zijn. Er is sprake van een voldoende kwaliteit van bestaan zodra er wordt gewerkt aan de ontplooiing van hun mogelijkheden.7 Wanneer mogelijkheden tot individuele ontplooiing toenemen, verbeteren iemands omstandigheden zowel in subjectieve als in objectieve zin. Met deze benadering verandert de theoretische context van het begrip kwaliteit van bestaan omdat de behoefte aan een uitkomstmaat wordt losgelaten ten gunste van een ontwikkelingsperspectief.8 Denkend vanuit een ontwikkelingsperspectief ontstaat ruimte voor een dynamische opvatting. Deze zou voor het denken over de kwaliteit van zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking een groot verschil kunnen maken. Hoe zou het leven van deze persoon eruit kunnen zien als we er vanuit gaan dat er in dit opzicht nog het nodige te ontdekken valt? Een dynamisch begrip van kwaliteit van bestaan heeft veeleer betrekking op de zoektocht dan wel op een uitkomstmaat. De zoektocht betreft de vraag wat het betekent om een individuele cliënt tot bloei te laten komen. Die zoektocht heeft per definitie een open eind omdat niet bekend is waar het eindpunt ligt. De dynamische benadering van kwaliteit van bestaan sluit aan bij de capabilities approach van de ontwikkelingseconoom Amartya Sen en de filosofe Martha Nussbaum. 9 Aanvankelijk was de theorie vooral ontwikkeld met het oog op de kwaliteit van bestaan van mensen in wat destijds ‘ontwikkelingslanden’ werd genoemd, maar in recenter werk heeft met name Nussbaum de mogelijkheden onderzocht van een inclusieve theorie van human capabilities die ook het leven van bijvoorbeeld mensen met ernstige meervoudige beperkingen insluit. In deze theorie komen mensen tot bloei wanneer ze de kans krijgen om hun menselijke vermogens en talenten te ontwikkelen. Martha Nussbaum doelt hiermee op het ontwikkelen van de vermogens van onze zintuigen en andere lichaamsfuncties (zien en horen, bewegen, 7
Er bestaat op dit punt een overeenkomst met de klassieke theorie over sociale stabiliteit als gevolg van “rising expectations.” James. S. Coleman. Foundations of Social Theory. Cambridge MA: The Belknap Press of Harvard University Press, 1990, p. 473 e.v. 8
Zie A. Bowling. Measuring Health: A Review of Quality of Life measurement Scales (2nd Edition). Buckingham: Open University Press, 1997. De auteur laat zien dat elke benadering van QoL zijn eigen theoretische context heeft. 9
A. Sen. Development As Freedom. New York: Anchor Books, 1999; M.C. Nussbaum, Frontiers of Justice: Disability, Nationality, and Species Membership. Cambridge MA.: Harvard University Press, 2006.
11
lopen, spreken, denken, enzovoort).10 Daarvan kunnen we afleiden dat het begrip ‘ontwikkeling’ niet in de exclusieve zin van het woord moet worden gebruikt. Het gaat niet uitsluitend om het aanleren van cognitieve functies. Ontwikkeling is met andere woorden niet de weg van disability naar ability, maar heeft in onze definitie een ruimere betekenis; het gaat in essentie om het vergroten van iemands ervaringswereld. Van ‘vergroting’ of ‘uitbreiding’ van iemands ervaringswereld is sprake wanneer iemand iets meemaakt en wat nog niet eerder werd meegemaakt. Deze ervaringen kunnen betrekking hebben op alle aspecten van het leven; voor het eerst je stem uitbrengen, voor het eerst aan een citroen ruiken; je eerste roman lezen, voor het eerst je hand in de sneeuw steken, of je eigen voornaam spellen. ‘Ontwikkeling’ als vergroting van iemands ervaringswereld kan echter evenzeer plaatsvinden wanneer er sprake is van afnemende lichamelijke vermogens. Wanneer bepaalde lichamelijke functies uitvallen, leidt dit ook tot nieuwe ervaringen en kan de ontwikkeling zitten in het proces van hier mee leren leven. Verhalen van mensen die moeten leren leven met een niet aangeboren hersenletsel zijn er vol van. Het gaat om een proces dat voor iedereen een eigen loop neemt, maar dat altijd het eigen initiatief en de eigen activiteit van de betrokkenen insluit. Een belangrijk verschil met Quality of life in de benadering van Schalock en Verdugo ligt daarom in het dynamische karakter. Het gaat volgens Amartya Sen om “what a person can do or become.”11 Daarmee benadrukt Sen dat niet alleen het uiteindelijke resultaat er toe doet. Centraal staat juist de weg daar naar toe. Alleen door inzet van de eigen motivatie en eigen initiatief kan de persoon tot bloei komen mits de omgeving daartoe de mogelijkheden schept. In de uitwerking van beide benaderingen is het verschil goed zichtbaar. Zo is bij Schalock en Verdugo het domein personal development een apart domein. In de capability approach van Sen en Nussbaum is het een dimensie van alle domeinen.12 In een dynamische opvatting zorgt het begrip persoonlijke ontwikkeling voor een integrerend perspectief. In het werk van Schalock en Verdugo ontbreekt dit integrerende perspectief. Daar is de vraag op welke punten QoL scores om verbetering vragen aan de cliënt ter beantwoording, waarmee het probleem van het subjectieve perspectief weer terugkeert. Veel meer dan aansluiten bij de realisering van wat cliënten zelf willen, is kwaliteit van zorg en ondersteuning gebaat bij het werken aan hun nog niet ontdekte mogelijkheden en talenten.13
10
Nussbaum’s Frontiers of Justice bevat een lijst van tien van deze vermogens: “life,” “bodily health,” “bodily integrity,” “senses/imagination/thought,” “emotions,”“practical reason,” “affiliation,” “other species,” “play,” and “control over one’s environment” (pp. 77-78). 11
‘Equality of What?’ Tanner Lecture on Human Value, 1979. In: A. Sen (1982), Choice, Welfare and Measurement. Oxford: Oxford University Press, 1982, pp.365-367. 12
Zie bijvoorbeeld R.L.Schalock, ‘Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life’. In: R.L.Schalock (Ed.). Quality of Life Volume I: Conceptualization and Measurement, Washington D.C.: American Association of Mental Retardation, 1996, pp.123- 139.
12
1.4 Verbinding Een dynamische opvatting van kwaliteit van bestaan is gestoeld op ontwikkeling, maar er is nog een ingrediënt nodig om ontwikkeling te stimuleren. Dit is de verbinding die met de cliënt wordt aangegaan. Belangrijke elementen in een goede verbinding van cliënten met hun begeleiders, zijn continuïteit, gerichte aandacht en – met een term van Viktor Frankl – de wil tot betekenis.14 In verband met het voorgaande is een opmerking over het laatste element vooral op haar plaats. Met de ‘wil tot betekenis’ doelt de Weense psychiater Frankl op de drijfveer om - ook wanneer omstandigheden het leven dreigen te ondermijnen - op zoek te gaan naar de ervaring van zin en betekenis. Frankl ontwikkelde zijn denkbeelden in de context van traumatische oorlogservaringen, maar ook los van deze specifieke omstandigheden behouden ze een eigen zeggingskracht. In de context van de zorg en ondersteuning van mensen met een beperking blijkt de wil tot betekenis uit het zoeken naar de positieve inhoud van het gehandicapte leven. Het gaat hierbij om de wil om anders naar de cliënt te kijken, te kijken op een manier die mogelijkheden ontsluit in plaats van belemmert. Kwaliteit van zorg en ondersteuning wordt daarom mogelijk gemaakt door begeleiders die een verbinding aangaan om met hun cliënten nieuwe mogelijkheden te ontdekken. De mogelijkheden die de cliënten wel hebben maar die nog niet ten volle zijn benut, moeten door de begeleiders wel eerst worden ‘gezien’. De begeleider die een goede verbinding heeft met de cliënt, krijgt meer en andere dingen van die cliënt te zien. Die cliënt laat zich in die verbinding anders kennen. Omdat de verwachtingen van de cliënten zelf vaak ook gering zijn, vraagt verbinding van begeleiders om een onderzoekende houding. Daarnaast betekent ‘verbinding’ dat ze hun cliënten stimuleren om op eigen mogelijkheden te vertrouwen. Als verbinding op deze manier tot stand komt, wordt zij een bron van positieve energie die cliënten in staat stelt tot bloei te komen en begeleiders evenzo. 1.5 Vraagstelling Om deze drie begrippen in het kort nog eens aan elkaar te koppelen, komen we door het gebruik van een dynamisch begrip van “kwaliteit van bestaan” op de centrale betekenis van het begrip “ontwikkeling”. Kwaliteit van bestaan geldt niet als een van buitenaf bepaalde uitkomstmaat, maar als een op de ontwikkeling van een individuele persoon gerichte begeleiding. Omdat het bestaan van een persoon zich in een maatschappelijke context afspeelt, staat of valt de mogelijkheid tot ontwikkeling met de interactie tussen deze individuele persoon en zijn omgeving. Een belangrijke rol in de kwaliteit van bestaan wordt 13
Zie voor een uitwerking aan de hand van onderzoeksverslagen van BvK: Hans Reinders, De andere mogelijkheid. Beelden van kwaliteit in de gehandicaptenzorg. Antwerpen: Garant (in druk). De observaties die in dit boek worden geanalyseerd en besproken laten zien dat ‘nog niet ontdekte’ mogelijkheden en talenten van cliënten er regelmatig wel zijn, maar door hun omgeving niet als zodanig zijn opgemerkt. Die talenten zijn er al, als men ze maar wil opmerken. 14
Zie Hans Reinders, Karen Wuertz en Ina Venenkamp. Eilandbestaan. Over mensen met autisme spectrum stoornis en ’moeilijk verstaanbaar gedrag’. Antwerpen: Garant, 2013, p. 104-105.
13
daarom vervuld door de “verbinding” die anderen met ons aangaan en wij met hen. Deze uitgangsstelling leidt tot twee vragen: Gaan begeleiders een verbinding aan met hun cliënten en zo ja, hoe doen ze dat? Zetten ze die verbinding in om met hun cliënten te zoeken naar mogelijkheden tot ontwikkeling en zo ja, hoe doen ze dat? Naar aanleiding van de observaties in BvK I t/m II hebben we deze twee onderzoeksvragen nog met een derde vraag uitgebreid. Deze heeft betrekking op eigen initiatief van de cliënt. Van eigen initiatief is sprake wanneer de cliënt door verbale of non-verbale communicatie de aandacht van een begeleider probeert te krijgen omdat hij of zij iets wil doen of gedaan wil krijgen. Uit de eerdere onderzoeksverslagen is de indruk ontstaan dat begeleiders maar in beperkte mate reageren op eigen initiatief van een cliënt. De verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat begeleiders een afgebakend aantal aandachtspunten hebben waaraan met een cliënt wordt gewerkt. Vraagt de cliënt om aandacht voor iets dat daarbuiten valt, dan wordt hierop dikwijls niet gereageerd. Aangezien in de dynamische benadering van kwaliteit van bestaan het stimuleren van eigen initiatief een belangrijke factor is in het op gang brengen van persoonlijke ontwikkeling, werd besloten om dit thema nadrukkelijk te benoemen. Met het oog hierop werd daarom een derde onderzoeksvraag toegevoegd: Wat wordt door begeleiders herkend en erkend als ‘eigen initiatief’ van de cliënt? 1.6 Methode Om de gestelde vragen te kunnen beantwoorden wordt in het project BvK gebruik gemaakt van de antropologische onderzoeksmethode van participerende observatie.15 In de literatuur over deze methode is een belangrijke vraag: de objectiviteit van de verkregen informatie. Deze vraag wordt beantwoord in uiteenzettingen van wat objectiviteit in kwalitatief onderzoek wel en niet kan betekenen. Het betreft de eisen van validiteit, betrouwbaarheid en representativiteit. Op deze plaats volstaan we met een korte karakterisering. Validiteit geeft antwoord op de vraag of de informatie betrekking heeft op datgene waar het onderzoek over zegt te gaan. Dit betekent in de context van deze pilot: verschaffen de aangeleverde beelden van kwaliteit antwoord op de gestelde onderzoeksvragen? Laten ze met andere woorden zien hoe begeleiders een verbinding aangaan met hun cliënten en hoe ze die verbinding inzetten om aan ontwikkeling te werken? Wordt zichtbaar wat door begeleiders als eigen initiatief van de cliënt wordt (h)erkend? Deze vragen worden in feite beantwoord door de gesprekken van de kwaliteitspanels met de geobserveerde teams, waarvan aan het slot van dit rapport aandacht wordt besteed. In het algemeen kan worden gesteld dat de kwaliteit van de observatieverslagen in dit opzicht boven verwachting hoog is, gegeven de betrekkelijke korte opleiding en de geringe 15
Voor een gedetailleerde bespreking van deze methode en de toepassing ervan in Beelden van Kwaliteit, zie Hans Reinders, Geertje van der Geest, Frederique Holle en Lydia Helwig Nazarowa. Beelden van kwaliteit. Op weg naar een kwalitatieve methode voor de verantwoording van kwaliteit van zorg en ondersteuning. Amsterdam: Stichting Beelden van Kwaliteit, 2011, 185 pagina’s (hoofdstuk 2, pp. 22-42).
14
onderzoekservaring van de onderzoekers. De hierna volgende hoofdstukken laten dit ook zien. Vooral de afwezigheid van eigen oordelen van de onderzoekers is een opmerkelijk resultaat, wat de validiteit van het onderzoek ten goede komt. Betrouwbaarheid heeft betrekking op de ‘herhaalbaarheid’ van de observaties. In de context van kwalitatief onderzoek betekent dit de vraag hoe persoonsgebonden de observaties zijn. Zou een andere onderzoeker hetzelfde waarnemen? In de literatuur wordt in dit verband gewezen op het belang van ‘triangulatie’. Triangulatie is een principe in het veldonderzoek dat bestaat in het gebruik van elkaar overlappende methoden en informatiebronnen. Informele gesprekken, interviews, analyse van velddocumenten en literatuuronderzoek. Triangulatie stelt onderzoekers in staat tot observaties vanuit verschillende invalshoeken. Het onderbouwt de waarnemingen met informatie uit verschillende bronnen. 16 Triangulatie verhoogt de betrouwbaarheid en ook de validiteit van het onderzoeksmateriaal. 17 In de opleiding is aan dit principe veel aandacht geschonken. Het oogmerk was dat de onderzoekers zich het begrip triangulatie eigen zouden maken. Uit verslagen blijkt dat ze dit begrip op verschillende manieren hebben toegepast. Zo werden in de laatste dagen van hun onderzoeksperiode ondersteuningsplannen geraadpleegd als bron van aanvullende informatie, op voorwaarde dat hiervoor toestemming werd verkregen. Verschillende onderzoekers zagen hierin een bevestiging van dat wat zij zelf ook hadden waargenomen. Anderen gaven aan dat zij de indruk kregen dat er een kloof bestond tussen de plannen en de praktijk van alle dag. Dat bleek uit vragen zoals: “Kennen alle mensen die hier werken de plannen en weten zij wat er van hen verwacht wordt ten aanzien van deze persoon?” Een enkele onderzoeker merkte op: ”Eigenlijk meende ik meer mogelijkheden en perspectief te zien in deze persoon dan ik in de plannen terug kon vinden.” De observaties werden ook getest via aanvullende informatie uit informele gesprekken. Bij de evaluaties van de verslagen bleek echter dat het principe van ‘informal interviewing’ wel werd toegepast, maar nog lang niet altijd in voldoende mate.18 De onderzoekers die deze bron veelvuldig gebruikten, raakten overtuigd van de informatieve waarde ervan en hadden plezier in de gesprekken met teamleden. ‘Vragen stellen’ bleek echter een opgave waarvoor niet alle onderzoekers zich goed toegerust achtten. Deze uitkomst heeft er toe geleid dat in de opleiding voor BvK V veel meer aandacht aan dit onderwerp werd besteed. In dit verband mag worden gesignaleerd dat de praktijk en cultuur in de gehandicaptenzorg niet is gericht op het stellen van vragen. Wonderlijk genoeg gaat het in de zorgsector veelvuldig over ‘vraagsturing’, maar vragen stellen aan cliënten en aan elkaar is bij begeleiders een weinig beproefde mogelijkheid.
16
H.’t Hart e.a, Onderzoeksmethoden. Amsterdam: Boom, 1998, pp. 270.
17
Idem, pp. 282.
18
Voor ‘informal interviewing’ zie H.Russell Barnard. Research Methods in Antropology: Qualitative and Quantitavive Approaches. Second edition. Walnut Creek, CA.: Altamira, 1995.
15
Ten slotte de eis representativiteit. Hiermee wordt de vraag bedoeld op welke selectie de beelden berusten die uiteindelijk in het verslag terecht komen. Met het oog op deze vraag werd in de opleiding veel aandacht besteed aan het maken van fieldnotes. Aantekeningen ter plaatse maken, hoe doe je dat? Wat leg je vast? Hoe verzamel je? Waar ga je mee verder? Wat laat je liggen? Het vastleggen van observaties die uiteindelijk tot beelden leiden is een complex proces. Eenvoudig samengevat: de onderzoeker begint met een verzameling aantekeningen ter plaatse, deze worden uitgewerkt en samengevoegd, waarna uit de oprijzende beelden een selectie wordt gemaakt, waarvoor de onderzoeksvragen leidend zijn. Terwijl in principe iedere situatie uniek is, blijken binnen de grenzen van het onderzoek op elke locatie patronen te worden ontdekt. De vraag die in verband met de selectie aan de orde is, luidt of bepaalde cliënten in het bijzonder moeten worden gevolgd. Met het oog hierop wordt aan het team van de te onderzoeken locatie gevraagd welke cliënt hen het meeste zorgen baart als het om het werken aan persoonlijke ontwikkeling gaat en met betrekking tot welke cliënt ze het meest tevreden zijn over de geboekte resultaten. Op deze wijze selecteren de teams zelf tenminste een tweetal, dat vervolgens door de onderzoekers met bijzondere aandacht wordt gevolgd. Deze wijze van selectie blijkt de mogelijkheid van een spiegelfunctie voor de deelnemende teams te vergroten. Uit de verslagen blijkt goed dat de onderzoekers in hun observaties er blijk van geven herhaaldelijk de ‘lens’ open te hebben om een scène met een geselecteerde cliënt uitvoerig te volgen. Deze aanpak heeft ertoe bijgedragen dat zowel de teams zich herkenden in de beelden en dat kwaliteitspanels patronen terugzien in de observaties. Het feit dat vrijwel alle teams de vraag bevestigend beantwoorden of het verslag een goed beeld geeft van hun locatie, geeft aan dat de beelden in het onderzoeksverslag voldoende representatief zijn om herkenbaar te zijn. Dit geldt doorgaans ook voor de patronen die door de kwaliteitspanels werden aangewezen. 1.7 Opleiding Omdat de opleiding voor eigen medewerkers die in een andere organisatie gaan observeren een uitgesproken succes bleek, lag het besluit om ook BvK V langs deze route te vervolgen voor de hand. Het bleek voor de drie deelnemende organisaties een uitgesproken pré om de opgedane kennis binnen de organisatie te benutten in een mogelijk vervolgtraject. Hiervoor had men de zware investering over om een aantal medewerkers vijf weken uit te roosteren. Het profiel dat we hadden opgesteld voor pilot II was goed gebleken. De directie droeg er zelf zorg voor dat de selectie op basis van de criteria plaats vond. Met alle belangstellende kandidaten werd een gesprek gevoerd. Cordaan selecteerde zeven medewerkers. Omega leverde één deelneemster en Philadelphia Zorg gaf aan zes personen gelegenheid om te participeren. 1.7.1 Deelname criteria In de eerste pilot was de indruk ontstaan dat medewerkers in de zorg heel goed kunnen zijn in hun werk als begeleiders, zonder dat ze dit ook in taal kunnen omzetten. Aanleiding voor deze veronderstelling waren opmerkingen van de onderzoekers over de kwaliteit van de overdracht, voor zover die op schrift werd gesteld. Zoals een van hen het uitdrukte: “Uit het 16
feit dat je jouw cliënt goed kunt waarnemen, volgt niet dat je ook kunt schrijven.” Aangezien het op schrift stellen van observaties een cruciaal bestanddeel is van de gevolgde aanpak, werd op grond hiervan besloten om strenge eisen te stellen aan deelnemers van de opleiding. Het onderstaande profiel gold als richtinggevend voor de leidinggevenden, die de deelnemers selecteerden. Een onderzoeker die het veld ingaat om participerend waar te nemen is in staat om: Verbindingen aan te gaan Open te staan voor het onverwachte Waar te nemen met uitstel van oordeel en interpretatie Feiten te scheiden van gevoelens Bewust te zijn van eigen vooronderstellingen Zowel het grote geheel en de samenhang als het detail op te merken Onopvallend te participeren De onderzoeker is in staat om dat wat waargenomen is op beeldende wijze schriftelijk weer te geven. De belangrijkste opgave hierbij is om het beeld te laten spreken, zichzelf te onthouden van oordeel en interpretatie. Met het oog op deze kwaliteiten zoeken we potentiële onderzoekers die beschikken over: Zelfbewustzijn Het vermogen tot (zelf)reflectie Inlevingsvermogen HBO niveau Leergierigheid Van de kandidaten wordt verwacht dat zij deelnemen aan een opleidings- en trainingsprogramma: Bereidheid om te leren en te ontwikkelen Eigen vooronderstellingen en aannames te willen onderzoeken Zelfstandig te kunnen werken Creatief om te gaan met onvoorspelbare situaties Correcties kunnen accepteren en benutten 1.7.2 Selectie De selectie van de drie organisaties bleek ook dit keer geslaagd: alle kandidaatonderzoekers konden na de eerste twee studiedagen het vervolgtraject ingaan. Het vrijstellen van normale diensten – en meestal daarbij behorende vervanging zoeken – voor vijf weken werd gefaciliteerd. 1.7.3 Programma De opleiding vond plaats aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Docenten waren Prof. Dr. Hans Reinders en Drs. Lydia Helwig Nazarowa. Gedurende de periode van drie weken 17
observeren bestond de gelegenheid om coaching te vragen. Hier werd op een goede manier gebruik van gemaakt. Tijdens deze periode waren er twee opleidingsdagen, waarin ervaringen werden uitgewisseld, oefenobservaties werden besproken en de leerstof, practical based, werd verdiept. Het curriculum bestond uit: Het lezen van onderzoeksliteratuur Theoretische kennisoverdracht Participerend observeren Praktijkopdrachten Registeren oefenen, luisteren, kijken, horen en zien Het leren uitstellen van het eigen oordeel Eigen aannames (h)erkennen (zelf)reflectie en uitwisseling Interview en vragen stellen Fieldnotes leren maken en gebruiken Focus aanbrengen Schrijven en selecteren Zoals gezegd bestond de opleiding uit de combinatie van theorie en praktijk. De studenten werden voorbereid op de onderzoekspraktijk waarin de eerder beschreven onderzoeksvragen leidend zijn: Gaan begeleiders een verbinding aan met hun cliënten en zo ja hoe doen ze dat? Zetten ze die verbinding in om samen met hun cliënten te zoeken naar mogelijkheden tot ontwikkeling en zo ja, hoe doen ze dat? Wat wordt door begeleiders herkend en erkend als ‘ eigen initiatief’ van de cliënt? Alle onderzoekers hebben in de laatste week op dezelfde wijze een ordening aangebracht in de observaties die voor verwerking in aanmerking kwamen. Op basis daarvan werd een selectiekeuze gemaakt. 1.7.4 Bevindingen van cursisten Ook dit keer bleek uit de evaluatie van de opleiding dat de onderzoekers BvK V als een zwaar, soms vermoeiend, maar tegelijkertijd ook mooi traject hebben ervaren, dat ze niet hadden willen missen. Enkelen zouden het, onder andere vanwege de intensiteit en de confrontatie met zichzelf, niet nog een keer ambiëren. Anderen zouden er wel hun vak van willen maken. De meeste onderzoekers willen hun opgedane kennis en ervaringen graag inzetten in hun eigen organisatie. Veel onderzoekers gaven aan op het eind van de vijf weken dat zij bij terugkeer naar hun oorspronkelijke werksetting hernieuwd keken naar dat wat eerst zo vanzelfsprekend leek. Uit deze bevindingen blijkt dat een opleiding voor participerende observatie niet om de persoon van onderzoeker heen kan. In dit opzicht bleek het profiel voor onderzoeker zoals dit in het opleidingsprogramma werd verondersteld te beantwoorden aan wat van de cursisten werd gevraagd. Zelfkennis, het eigen bewustzijn vergroten, het gericht inzetten van intuïtie en reflectie zijn belangrijke condities om nauwkeurig en precies te kunnen 18
waarnemen en registreren. Registratie van de bevindingen dienen zorgvuldig onderscheiden te worden van de gevoelens die deze oproepen, of van het eigen oordeel over een bepaalde situatie. Deze onderscheiding behoor je als onderzoeker terug te kunnen vinden in je field notes. 1.7.5 Evaluatie van de opleiding De opleiding is door alle deelnemers positief ervaren. De kritische punten voor verbetering zijn benoemd. Zo vond men dat de opleiding, al tijdens de proefobservaties nog meer mocht hameren op het belang van de spelling. In het begin hadden enkele deelnemers sterke behoefte aan een vooraf te ontvangen strak programma. Dit stond voor de opleiders, die inspelen op de kennis, ervaring en ontvankelijkheid van de groep, op gespannen voet met een leerklimaat waarin de veelheid aan informatie goed kan ‘indalen’. Eén van de thema’s die tijdens de eerste twee leerdagen aan de orde komt is het deprogrammeren van ‘zorgpatronen’. Hierdoor kan men leren zich open te stellen voor het onvoorspelbare zonder oordeel. Echter: als de irritatie over het niet kunnen volgen van een strak programma aanwezig blijft, dan staat dit haaks op een noodzakelijke open leerklimaat. Achteraf ervoeren de deelnemers dat de opleiders hier een goede mix in wisten te vinden. De thema’s die per dag en per dagdeel aan de orde kwamen werden vooraf gedeeld. De onderzoekers kunnen de meerwaarde van deze opleiding en deze onderzoekservaring duidelijk benoemen. Zo benoemt men de op ontwikkeling gerichte dialoog als een belangrijk instrument om ook in het reguliere werk te gebruiken. Het verhoogt de vaardigheid van het vragenstellen, luisteren, stimuleren en observeren op een specifieke manier. Ook het samen in kleine groepjes onderzoeken en contextueel betekenis ontdekken, waardeerde men als zeer waardevol. De onderzoekende basishouding met de focus op de cliënten en van daaruit op de medewerkers benoemt men als verrijkend voor de alledaagse praktijk van werken. De meeste onderzoekers zouden graag een vervolgtraject zien, opdat zij hun kennis kunnen blijven actualiseren op hun reguliere werkplek. Maar ook zien zij zichzelf inzetbaar voor andere onderzoekstrajecten die gebruik maken van participerende observatie. Zij willen deel uitmaken van een pool van onderzoekers die inzetbaar kan zijn op verzoek van bestuurder, manager of teamleider. Maar ook buiten de eigen organisatie zien zij kansen. De opluchting was groot nadat bleek dat ieder onderzoeksverslag goed bruikbaar was voor de kwaliteitspanels en voor de onderzochte teams. In vrijwel alle panels kwam waardering voor de onderzoeker aan de orde. Sommige teams gaven aan dat zij in het begin wel wat aarzelend stonden ten opzichte van een waarnemer, maar dat was na een dag al verdwenen. Dit betekent dat de onderzoekers de juiste houding wisten in te nemen in de context van de locatie waar ze terecht kwamen. Het vraagt dus een bepaalde mate van aanpassing. Je dienstbaar maken aan het doel waar je voor komt. Net zoals ‘door het beeld heenlopen’ van de onderzoeker vertekening geeft in de verslagen, werkt dit ook verstorend in de positionering die een onderzoeker inneemt. Het aardige is dat wij als opleiders, ook in deze pilot, constateren dat het feitelijk beschrijven van waarnemingen een positief effect hebt op de schrijfkwaliteiten. We zagen die 19
verschuiving ontstaan in de ontwikkeling van de verschillende ‘proefverslagen’ die de deelnemers gedurende de opleiding als oefening of als huiswerk moesten maken. Het uitstellen van oordeel en interpretatie komt ook de leesbaarheid ten goede. In deze pilot besteedden we, meer dan voorheen, aandacht aan het vooraf informeren van de locaties. Van de veertien onderzoekers gaven drie aan dat de locatie wel op de hoogte was dat men zou komen observeren, maar niet met welke onderzoeksvragen. Bovendien vroeg het van hen in het begin aandacht om uit te leggen wat het verschil was tussen onderzoeken en het meedraaien van diensten. Men associeerde dit onderzoek bovendien met eerdere onderzoeken, waarover men geen goed gevoel had overgehouden. De onderzoekers zijn professioneel met dit gegeven omgegaan en kregen binnen korte tijd alle credits om hun werk goed uit te kunnen voeren. Ook hadden we de teams van te voren gevraagd om als team na te denken welke twee personen men extra observatieaandacht zou willen geven. Het ging hierbij om een client van wie het team kon zien dat het stimuleren van ontwikkeling tot positief resultaat leidde. En om een client bij wie het stimuleren van ontwikkelen nog intensieve aandacht vroeg. Op vijf locaties had men van te voren hier nog niet over nagedacht. De onderzoekers vroegen meteen in het begin van hun observatie aan -leden van- de teams om hier een keuze in te maken. 1.7.6 Hoe hebben de onderzoekers de opleiding, de observatieperiode en het schrijven van het verslag ervaren? Wat schreven deelnemers zoal? Enkele citaten van de onderzoekers op de vraag wat voor hen persoonlijk de essentie was van de opleiding: “Ik kijk meer Ik kijk anders Ik ben rustiger Laat me minder emotioneel raken Ik ZIE de cliënt!” “In aanvang werd ik geconfronteerd met mijn eigen angst ten aanzien van agressie… Wat ik zag waren bewoners die ook vriendelijk en vrolijk zijn en over vele talenten beschikken.” “Door eerst te luisteren, kijken, vragen en niet te oordelen vind ik meer.” “Kijken zonder dat je de situatie beoordeelt.” “Ik zie, ik zie wat jij niet ziet En ik doe mijn best er niets van te vinden.” “Van niet welkom, naar ‘fijn dat je er bent’.” “Vol respect naar de ander mogen kijken, bracht veel emotie.” “Ik vergeet niet de cliënt die tegen me zei: “Observeren is keihard werken!” 20
“De cliënt die tegen me zei: “Leuk hoor observeren, maar wat doe je normaal voor werk?” “Stilzitten, kijken en even ergens niets van vinden was een uitdaging voor me.” Evenals: “Wat ‘wordt er van mij verwacht’ omzetten naar ‘wat vind ik zelf nodig’?” “De ogen van de ander dwingen ons om te werken aan beelden van kwaliteit waar wij als team aan willen werken.” “Heerlijk om alle ‘administratieve rompslomp (persoonlijke plannen, rapportages,indicaties) van mijn werk, voor een paar weken achter me te laten en me helemaal te kunnen focussen op de inhoud van de zorg: verbinding, ontwikkeling en initiatief.” “Het was een ontdekkingsreis voor mij om kwaliteit in beeld te brengen.” “Beelden van kwaliteit = verbinding maken met wat echt zorg is.” Cliënt bij kennismaking: ”Meestal lopen er jongere stagiaires mee, maar jij hebt vast veel ervaring.” 1.7.7 Hoe ervoeren de onderzoekers het weer terugkeren naar hun reguliere werk? “Ik heb een observatieblik gekregen en kijk nu langer. Ik laat dit niet meer los en wil me hier veel meer in verdiepen en het inbouwen in mijn werk. Mensen waren erg in mijn ervaringen geïnteresseerd.” “Ik heb veel nieuwsgierigheid in mijzelf geactiveerd. Dit verandert mijn reguliere werk. Kijken en doorvragen ging mij goed af. Ik zou hier graag mee verder willen.” “Ik was erg vermoeid na het schrijven en nam een dag extra om bij te komen.” “Mij vielen onmiddellijk alle aannames op in de eerstvolgende vergadering. Ik vond het lastig om weer te beginnen. Omdat we vijf weken uit de eigen organisatie waren, stapten we in iets met negatieve energie: reorganisatie. Ik merkte hoe ik steeds vragen wilde stellen en niet in oordeel schoot.” “Het was wel weer wennen. Een teammanager vroeg me: is het wel rendabel? We hebben zo iets positiefs meegemaakt en dan kom je terug en dan merk je om je heen negatieve energie. Ik signaleerde het wel, maar kon er wel goed mee omgaan, omdat ik nog in de positieve energie zat.” “Een anekdote: Ik ervoer het als zo verfrissend dat ik vijf weken lang zelfstandig verantwoordelijk was voor alles wat ik deed en voor de verslagen die ik schreef. Deze verantwoordelijkheid kon door mijn werkomgeving niet gezien worden. Ik werd meteen geconfronteerd met –goedbedoelde- opmerkingen als: ”Vergeet je mappen niet!” Ik kon gelukkig de humor en de absurditeit ervan zien. Ik wil graag met de BvKwerkwijze verder.”
21
“Het was een rare week om weer terug te zijn. Ik kreeg te maken met veel oordeel en beoordeling. Het was veel. Ik vond het wel leuk om te merken dat er veel nieuwsgierigheid was naar het andere kijken. Na het schrijven van het verslag werd ik bewust wat ik allemaal heb meegemaakt. Ik heb een sterke behoefte om ‘alleen maar kwaliteit van beeld terug te geven’. Ik heb werkelijk behoefte om het te gebruiken en wil hier graag mee verder. Ik ga hoe dan ook verder met de onderzoeksvragen. Die zijn heel herkenbaar en toepasbaar in de praktijk.” “Ik had wel zin om weer te beginnen. Het was wel alleen in die vijf weken. Ik ben meer teamplayer. Men had me gemist. Dat voelde wel goed. We zijn bezig met methodisch werken. Ik zag meteen hoe weinig we kijken naar hoe wij met onze cliënten omgaan. Ik zie hoe ik hier meer focus op kan aanbrengen. Nu is ieder teveel bezig met alles op orde hebben… Ik vroeg me dan ook op veel momenten af: “Wat als hier nu een observator achter gezeten had; wat had die dan gezien?” De focus op ontwikkeling en zelfinitiatief van cliënten is echt mijn wens! Ik ga me hiervoor inzetten. Zeker nu ik zelf ervaren heb dat ontwikkeling en zelfinitiatief ook voor medewerkers belangrijk is. Dat stimuleert de relatie tussen cliënten en medewerkers. Ik ben benieuwd en zal zelf initiatief moeten nemen.” “We zijn onderzocht en moeten 32 uur bezuinigen op de ongeveer 200 uur. Het was een groot contrast. Ik blijf me bewust van het belang van verbinding. Ik wil aan de slag met de cliënt vanuit de drie onderzoeksvragen. Ik herkende meteen eigen initiatief: ik heb dit veel beter in beeld gekregen. Ik ben me zo bewust van dat wat ik nu doe. Ik was gefocust en dat wil ik vasthouden. Deze dagen waren voeding. Ik heb veel stof tot nadenken. Het lijkt wel alsof het nu pas goed tot me doordringt.” .
“Ik ervoer het als een vermoeiend traject. Ik was gesloopt. Toen ik eenmaal weer ‘gewoon’ werkte, verlangde ik naar de rust van de ene taak die ik had. Ik realiseerde me hoe versnippert mijn werk is en wat ik veel aan verschillende taken en verschillende rollen heb. Ik maak me nu minder druk. Ik kan wat meer loslaten en per stap kijken wat ik wel of niet oppak.“Je bent je eigen onderzoeksinstrument” leerde ik terwijl ik onderzoeker was. Ik voer nu bewuster dialoog in mezelf over dat wat ik te doen heb.” “Gewoon weer dienst hebben, vond ik heerlijk. Gewoon basaal werk. Alleen met verstandelijk gehandicapte mensen bezig te zijn ervoer ik als heel fijn. Een warm bad. Ik vond het fijn dat het observeren eindig was. En tegelijkertijd hoor ik mezelf nu dingen zeggen, die ik voorheen niet gezegd zou hebben, omdat ik ze niet opgemerkt had. Ik ben me ook meer bewust van dat wat ik eruit flap. Het anders formuleren geeft meer uitnodiging. Ik kan met vragen, woorden en houding meer teweegbrengen.” “De eerste week, moest ik de cliënten van de observatielocatie loslaten. Ik had de neiging om te bellen hoe het ging. Goed afscheid was belangrijk. Er was bij terugkeer veel belangstelling en interesse in mij en in ons observatiewerk. Ik werd wel onrustig over mijn functie. Zit ik er na de reorganisatie nog wel bij? Ik merk dat ik het 22
doorvragen naar beelden goed kan benutten. Ik vul niet automatisch in. Het is wel lastig om vast te houden in een omgeving waar dit niet vanzelfsprekend is.” “Ik heb een leuke tijd gehad. Het terugkomen ging toevallig gepaard met een etentje, waar ik kon vertellen. Het was fijn terug te komen in een prettig team. Ik kon alles uitleggen. Er was wel organisatorisch onrust dat ook leidde tot de onrustige vraag of ik wel terug zou komen of dat dit onderzoekstraject een move was om mij uit mijn functie te halen. De drie onderzoeksvragen kon ik wel goed benutten in mijn eigen werk. Evenals doorvragen en bewustzijn van dat wat ik doe. Onthaasten als motto wil ik zo lang mogelijk vasthouden.” “Ik realiseerde me de luxe situatie van drie mensen op zeven cliënten. Ik zag weinig interactie met cliënten, meer met elkaar. Er gebeurt weinig, ondanks de luxe. Van mijn eigen handelen was ik me meer bewust geworden. Goed ook om dit mee te nemen in het opstellen van het zorgplan. Wat doe je dan de hele dag? Bijvoorbeeld als je net bij iemand alle stoelen uit de kamer haalt: waar ben je dan mee bezig? Wat is dat eigenlijk:“als je beter bent”? In het dossier kun je dit integreren. In het werken met standaard verpleegplannen wordt gestandaardiseerd op de diagnose en niet op wie jij bent met die diagnose.” “Ik vond het een heftige tijd en voelde me vaak onzeker. Ook vond ik de schrijfweek was heel zwaar, maar ik zie wel wat het me allemaal oplevert. Heel veel kan ik gebruiken in de psychogeriatrie.” “Al was het niet de bedoeling: ik ben tussen de opleiding door, ook met werk bezig geweest. Er liep veel door elkaar heen. Heb zelfs nog wat gewerkt. In de schrijfweek had ik het thuis wat moeilijk. Vóór het vertrek van vijf weken had ik een goed gevoel hoe mijn werk vervangen zou worden. Toen ik terugkwam merkte ik dat ik in vele spagaten terecht kwam. We gaan nieuwe goede afspraken maken, waarbij ik dit BvKproject goed kan benutten. Ik ben heel benieuwd wat we met het vervolg gaan doen.” 1.7.8 Samenvattende evaluatie Twee deelnemers gaven een schriftelijke evaluatie voorafgaand aan de bespreking. We nemen ze hierbij integraal op omdat ze samen een goede samenvattende impressie geven van de evaluatiebespreking met de deelnemers. 1.
Marjan Huis (Omega) schreef het volgende: “Het project was een persoonlijke les in ‘loslaten’ en accepteren dat niet alles te ‘regisseren’ valt. Het ontbrak me aanvankelijk aan zekerheden en een heldere structuur, zo leek het. Dat maakte me onzeker. De opmerking:”Je bent als onderzoeker je eigen onderzoeksinstrument”, bleef me tijdens de eerste twee cursusdagen het meeste bij en deed me uiteindelijk, nog voor de start van de eerste observatieweek doen besluiten dat ik alles stap voor stap over me heen zou laten komen en niet van te voren allerlei mogelijke scenario’s zou bedenken. Dat gaf ineens heel veel rust en in de praktijk bleek het nog te werken ook. Dat is iets dat ik meeneem naar mijn eigen werkplek.” 23
Het traject was zeer intensief, met name juist vanwege het feit dat je uren achter elkaar observeerde, zonder een rol te hebben in het professionele handelen. Hoewel je ‘enige’ verantwoordelijkheid in feite was het betrouwbaar beschrijven van hetgeen je zag, bleek ‘observeren op de vierkante millimeter’ behoorlijk wat energie te kosten. Het voelde wel eens alsof ik werd meegezogen in de observaties die ik deed. Soms waren die in mijn geval geestdodend, andere keren emotioneel uitputtend. Hoewel het traject intensief was, verlangde ik de eerste week terug op mijn ‘oude’ werkplek wel terug naar de eenvoud van het je volledig kunnen richten op slechts één taak: het observeren van steeds dezelfde mensen in steeds dezelfde ruimte. Dat bleek uiteindelijk een heldere en duidelijk afgebakende taak te zijn. De veelheid aan versnipperde taken, verschillende overleggen en rollen in mijn huidige functie overviel me daarom ineens en leek veel intensiever en onoverzichtelijker dan voor ik aan dit traject begon.” 2. Jan Boudewijn (Philadelphia zorg) nam het initiatief om het volgende schema in te dienen.
Het geheel
Goed: Ik begrijp de opzet en geloof in beelden van kwaliteit. Het hele programma is een goede opzet. Zowel de inhoud als de manier waarop het wordt uitgevoerd. Goed dat de onderzoeker niet betrokken is bij kwaliteitspanel.
Aandacht voor:
Informatie vooraf Training
Goede duidelijke informatie
Trainers
De training zit goed in elkaar en heeft logische mooie opbouw. De theorie is compact en precies voldoende. Het oefenen met observeren en het schrijven van Fieldnotes. Deze inbrengen binnen de training is voor mij een goede manier van leren (en ervaren). Ruimte om vragen te mailen die snel beantwoorden werden. Prettige mailwisselingen.
Onbekend met de uitkomsten en het bespreken binnen het kwaliteitspanel en geen zicht op vervolg. Wat levert mijn onderzoek en het gesprek op. De kosten van dit onderzoek, is deze opzet betaalbaar.
Communicatie over mijn deelnemen en de beelden die hierdoor ontstaan. Een format van de gehele opzet in strak schema. Voordeel: ??? of juist niet??? observatie punten (eerst algemeen) observatie gericht op fieldnotes gericht op onderzoeksvragen bijhouden van fieldnotes inventarisatie opbouw rapport kwaliteitspanel vervolg
Goede aanvulling van beide krachtige ontspannen trainers. Prettige open mensen. Goede verdeling van aandachtsgebieden. Integer, rustig, waarderend en
24
Afspraak met locatie
Observeren
respectvol. Uitnodigend, prikkelend, stimulerend, humoristisch. Gericht op inhoud en sfeer. Goede locatie, prettig lokaal en goede catering. In tweede instantie is dit goed verlopen Prachtige cliënten Prachtige medewerkers Mooie locatie Gedurende de tijd werd ik meer ervaren Kreeg alle ruimte op de locatie. Voelde meer vrijheid. De fase van gluren en spioneren achter me gelaten. Ontwikkelen van objectiviteit en neutraliteit. Gericht op observaties en de onderzoeksvragen.
In eerste instantie “Pijnlijk”. Zal me een volgende keer niet meer gebeuren (door dat ik nu bekend ben met de afspraken die er al waren etc. zal ik hier professioneler in optreden). Niet betrokken raken. Ik hoef niets. Verder gaan in plaats van stoppen, deelgenoot worden, helpen, adviseren etc. Volgende keer niet accepteren dat er geen mensen geobserveerd worden. Hierdoor heb ik groot gemis van informatie. Met name door het niet inzien van de ondersteuningsplannen en rapportages. Twijfels over: informatie verkrijgen door in gesprek te gaan met cliënten en de medewerkers (je zet jezelf dan zo in beeld).
Fieldnotes
Ja geweldig ook het selecteren en ordenen daarvan in Excel.
Observaties dagelijks/wekelijks bijhouden en invullen op het overzicht fieldnotes. Zodat volgende observaties gerichter kunnen plaatsvinden en hierdoor mee werken aan een vollediger onderzoek. (Ik had m.i. onvoldoende observaties die gericht waren op eigen initiatieven en op de ontwikkeling van de cliënten.)
Rapport
Prachtig. Blij met de richtlijnen.
Vraag me af hoe het rapport overkomt. Tevens hoe het gebruikt gaat worden en wat het oplevert. Had weinig tot geen observaties over eigen initiatief en gericht werken aan ontwikkelingsmogelijkheden van cliënten. Wel informatie hoe dit komt. Is dit dan voldoende?
Leerpunten
Legio:
Ben erg geneigd om te helpen. Zal ik het even doen, gevoelsmatig, coachend en ondersteunend reageren en optreden liggen in mijn aart. Ook bemiddelen en motiveren. Redden! Ik moet me bewust zijn dat ik een onderzoek pleeg volgens een methodiek en hoef de andere niet te plezieren.
Neutraal, objectief, stop zetten eigen film, Opnieuw kijken en luisteren. Methodiek trouw blijven. Je voert een professie uit. Het gaat om de inhoud. Alles is goed want het is zoals het is.
25
De waarde voor mij
1.8
Ik weet helemaal niets.
Ik kijk meer, ben rustiger geworden. Ik observeer meer. Laat me minder emotioneel raken.
(mag vaak wel vertrouwen op een fijne samenwerking met cliënten en medewerkers) Zoek nog naar de meetbare meerwaarde voor de cliënt. Hoe bepaal je nu de kwaliteit van leven van de cliënten. Met andere woorden: wat wordt de cliënt er nu beter van. Vervangt BvK het cliënttevredenheidsonderzoek of vult het juist aan? En hoe plaats je dat in de cliënt audits.
Het rapport
Het rapport is als volgt opgebouwd. Na de theoretische en methodologische uiteenzetting in dit inleidende hoofdstuk, volgen de afzonderlijke onderzoeksverslagen per locatie. Daarna volgt het verslag van de bijeenkomst van het kwaliteitspanel. Het sluitstuk wordt gevormd door een beknopte weergave van het interview met de directeur van de instelling.
26
2. Observaties
27
2.1 Woonlocatie De Driemaster Stichting Philadelpia Zorg
Door Roos Dickhoff
28
Beschrijving van de locatie De Driemaster is een woonvoorziening van Stichting Philadelpia Zorg (Philadelphia). Philadelpia is een landelijke organisatie die ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Philadelpia wil er vanuit een christelijke visie aan bijdragen dat mensen met een verstandelijke beperking gelukkig kunnen zijn en het beste uit zichzelf kunnen halen. Er wordt uitgegaan van de mogelijkheden van iedere individuele cliënt als het gaat om zorg, wonen, werken, leren, dagbesteding en welzijn. 19 Op de Driemaster wonen tien jongvolwassenen die voor het eerst op zichzelf wonen. De cliënten krijgen ondersteuning bij het huishouden, persoonlijke verzorging, werk, dagbesteding en hun netwerk. De Driemaster is sinds een jaar een trainingshuis. Het trainingshuis zit nog in de opstartfase, het team is zoekende om hier een juiste vorm aan te geven. De Driemaster wil zich als trainingshuis gaan richten op de ontwikkeling van hun cliënten met als uiteindelijk doel: het vergroten van hun zelfredzaamheid. De Driemaster staat in een ruim opgezette nieuwbouwwijk. In de wijk staan rijtjeshuizen, vrijstaande huizen en enkele flats. Er is veel publiek groen en water aanwezig. De Driemaster staat aan een cirkelvormige straat en is omgeven door water. De straat is bereikbaar door een brug. In de straat staan voornamelijk rijtjeshuizen. De Driemaster is een vrijstaand gebouw. In dezelfde straat, ongeveer honderd meter verderop, staat een identiek gebouw. Dit identieke gebouw is ook een woonvoorziening van Philadelpia; de Barkas. De Driemaster en de Barkas zijn sinds 1 januari 2012 gefuseerd. Het gebouw De Driemaster is een hoekig gebouw van steen. Het gebouw heeft een benedenverdieping met daarboven nog twee verdiepingen. Rondom het gebouw ligt een tuin. De rechterzijkant en de achterkant van de tuin grenst aan het water. De ingang van de Driemaster ligt precies in het midden van het gebouw. Bij binnenkomst sta je direct in een grote lichte hal, met in het midden daarvan een grote houten trap naar de eerste verdieping. Direct aan de rechterkant van de hal ligt woonkamer 1. Tegenover woonkamer 1, direct aan de linkerkant van de hal, is een cliëntenkamer en de slaapwachtkamer. Wanneer je de hal doorloopt zit er links een toilet. Aan het einde van de hal ligt aan de linkerkant woonkamer 2. Tegenover woonkamer 2, aan de rechterkant van de hal, is een bijkeuken/ schuur en een cliëntenkamer. Onder de trap staat een zitje. Op de rechtermuur hangt het weekrooster van de werknemers in pictogrammen, met daarnaast het aanwezigheid- en afwezigheidbord voor cliënten en begeleiders. De eerste verdieping heeft een ruime lichte overloop met in het midden een identieke trap naar de tweede verdieping. De eerste verdieping heeft vier cliëntenkamers, twee logeerkamers, twee badkamers, een wasruimte en een kantoor. Op de tweede verdieping zijn nog eens vier cliëntenkamers en een badkamer. Twee cliëntenkamers hebben geen eigen badkamer, de overige cliëntenkamers wel.
19
www.Philadelpia.nl 29
Woonkamer 1 Bij binnenkomst van woonkamer 1 is direct links een open hoekkeuken. De keuken heeft een groot aanrecht, een koelkast, een inductiekookplaat en een vaatwasser. Tegenover de keuken, rechts van de woonkamer, staat een grote moderne houten tafel waar acht stoelen om heen staan. In het achterste gedeelte van de woonkamer is de zithoek. In de zithoek staan een bank, drie comfortabele stoelen, een salontafel en een tv-dressoir. De zithoek grenst aan de tuin, deze kan men betreden door een grote glazen schuifdeur. Aan de rechtermuur van de woonkamer hangen twee grote groepsfoto’s. De foto’s zijn afgedrukt op canvas. Woonkamer 1 heeft een huiselijke sfeer: sfeerverlichting, tijdschriften op de salontafel, een krantenbak naast het tv-dressoir, foto’s en een verjaardagskalender aan de muur en hier en daar een plant. Woonkamer 1 wordt door de cliënten en de medewerkers het meest gebruikt. Er wordt gegeten, gedronken, tv gekeken, muziek geluisterd en zo af en toe een spelletje gedaan. ’s Avonds kookt en eet de helft van het aantal cliënten op woonkamer 1. De andere helft van de cliënten koken en eten op woonkamer 2. Woonkamer 2 Woonkamer 2 heeft dezelfde indeling als woonkamer 1. In woonkamer 2 staan andere meubels. Er zijn 2 eettafels. Samen vormen ze één lange tafel waar tien stoelen omheen staan. Het eetgedeelte en zitgedeelte worden van elkaar gescheiden door een open vakken kast. In elk vak van de kast staat iets; manden, spelletjes, boeken en een radio. De zithoek van woonkamer 2 beslaat de helft van het achterste gedeelte van de woonkamer. Er staan twee tweezitbanken, een salontafel en een kastje met een tv erop. Op de andere helft van het achterste gedeelte van de woonkamer staat een tafeltje met een computer en een ingeklapte tafeltennistafel. De cliënten en de begeleiders maken minder gebruik van woonkamer 2 dan woonkamer 1. Er wordt ’s avonds gekookt en gegeten. De cliënten maken er soms gebruik van de computer en de tafeltennistafel. De begeleiders gebruiken woonkamer 2 voor gesprekken met cliënten of derden. Slaapwachtkamer De slaapwachtkamer is op de benedenverdieping. De deur van de slaapwachtkamer zit meestal dicht. Soms legt een begeleider een kussen tussen de deur en de deurpost om de deur op een kier te houden. Wanneer men dit niet doet sluit de deur vanzelf door een dranger. Op de deur hangt een tekening waarop staat dat men eerst moet kloppen. In de slaapwachtkamer staat een bed, een kastje met een tv, een open vakken kast, een klein bureau met 2 stoelen en een smalle metalen lockerkast. Aan de slaapwachtkamer grenst een badkamer. Deze is te betreden vanuit de slaapwachtkamer en wordt alleen gebruikt door de begeleiding.
30
De begeleiders gebruiken de slaapwachtkamer ook als kantoor. In de lockerkast staan de mappen van de cliënten. In deze mappen zit het werkplan van de cliënt en schrijft de begeleiding de rapportage. De begeleiding schrijft de rapportage met de hand. Kantoor Op de eerste verdieping is het kantoor. In het kantoor staan twee grote bureaus met twee computers. Op het kantoor staat de dossierkast met de dossiers van de cliënten. Sfeer De sfeer die de Driemaster uitstraalt, is die van huiselijkheid: theepot op tafel, tijdschriften op de salontafel, de radio staat soms aan en er wordt ’s avonds zelf door de cliënten gekookt. Als je aanbelt, wordt de deur door zowel cliënten als begeleiders open gedaan. Cliënten hebben een eigen sleutel, zij hoeven niet aan te bellen. Zowel tussen begeleiders en cliënten als tussen cliënten onderling is er sprake van hartelijkheid. Er wordt belangstelling getoond in elkaars activiteiten en bezigheden. Men begroet elkaar en wenst elkaar een fijne dag of een fijn weekend. Gedurende de dag kunnen cliënten zelf koffie, thee of limonade pakken. In het weekend is er ook frisdrank. Het ene moment is de huiskamer leeg, het andere moment vol met bedrijvigheid. Vooral tussen 16.00 uur en 20.00 uur is het in woonkamer 1 een komen en gaan van cliënten en begeleiders. De begeleiding zorgt er meestal voor dat er ’s middags een pot thee op tafel staat, soms nemen de cliënten hierin het initiatief. De begeleiders komen er meestal even bijzitten, maken een praatje en vragen hoe de dag is geweest. In beide woonkamers hangt op een bord bij de eettafel de takenlijst. Op de takenlijst staan de dagen van de week met de taken die gedaan moeten worden. Achter elke taak staat de naam van een cliënt. Er zijn vier taken op een dag: 1 koken, 2 tafel dekken, afruimen en de keuken opruimen, 3 ‘s avonds thee zetten en 4 de ontbijttafel voor de volgende dag dekken. De cliënten houden zich netjes aan deze taken, er is hierin weinig verzuim. Mocht een cliënt op zijn kookdag niet kunnen koken dan wordt er onderling geruild. In woonkamer 1 hangt op hetzelfde bord ook de kooklijst. Elke donderdag bedenken de cliënten wat ze die week daarop op hun kookdag willen koken. Dit wordt op de lijst geschreven. Op deze lijst kunnen de cliënten ook schrijven wanneer ze niet aanwezig zijn. De begeleiding bestelt op donderdagavond de boodschappen. Verse producten halen de cliënten vaak op hun kookdag zelf. Sommige cliënten kiezen ervoor om alle boodschappen voor hun gerecht zelf te kopen. Cliënten Op de Driemaster wonen tien cliënten. In de eerste observatieweek zijn dit nog elf cliënten maar in de tweede observatieweek verhuist er een cliënt. De cliënten zijn in de leeftijd van achttien tot dertig jaar en hebben een licht verstandelijke beperking. Meest voorkomende ZZP: twee tot en met zes. Naast de tien vaste cliënten zijn er twee logeercliënten. Deze 31
logeercliënten komen door de weeks of in het weekend enkele dagen langs of logeren. Op deze manier leren ze alvast een beetje wennen aan zelfstandig wonen. De onderzoeker heeft de logeercliënten tijdens haar observatieperiode nauwelijks gezien. De logeercliënten worden dan ook niet opgenomen in het verslag. Sergio is een Antilliaanse man van dertig jaar. Hij is klein, lichtgetint en heeft zwart haar. Sergios schouders lijken altijd wat opgetrokken. Wanneer Sergio in woonkamer 1 zit, zit hij meestal in dezelfde stoel in de zithoek. Sergio’s stemming is wisselend. De ene keer is hij sikkeneurig, de andere keer vrolijk en vriendelijk. “Sergio heeft moeite met omgaan met nieuwe dingen, hij raakt gespannen en gestrest. Wanneer Sergio een probleem heeft, kan hij dat lang voor zichzelf houden. De begeleiding moet doorvragen over hoe het met hem gaat en wat hem dwars zit.” Sergio werkt bij een kringloopwinkel en voetbalt bij het G-team van de plaatselijke voetbalvereniging. Volgend jaar gaat Sergio verhuizen naar een zelfstandigere woning met minder begeleiding. Danny is vierentwintig jaar. Hij is een lange, slanke man met blond kort haar. Danny kijkt meestal wat naar beneden en maakt niet direct oogcontact. Hij verplaatst zich soms geluidloos. Danny heeft een vriendelijke uitstraling en glimlacht veel. “Danny is gebaat bij duidelijkheid en structuur. Voorspelbaarheid in zijn omgeving is belangrijk. Danny vraagt niet snel zelf om hulp en geeft niet direct aan wanneer hij het ergens mee oneens is.” Danny werkt bij een groenvoorziening en voetbalt bij het G-team van de plaatselijke voetbalvereniging. De andere cliënten noemen Danny ook wel ‘het kanon’ omdat hij met voetbal de bal hard weg schopt. Astrid is een kleine vrouw van tweeëntwintig jaar. Ze draagt haar lange blonde haar altijd in een paardenstaart. Astrid is een zelfstandige vrouw die haar eigen leven leidt. Ondanks haar zelfstandigheid houdt ze zich netjes aan alle taken die van haar verwacht worden. Astrid kan zich verbaal goed uiten. Ze lijkt vragen goed te begrijpen. “Antwoorden op vragen kan Astrid niet snel formuleren. Ze vindt het lastig om andermans lichaamstaal en emoties te begrijpen.” Astrid werkt vier dagen in de week bij een arbeidsmatige dagbesteding. Astrid heeft een relatie met Dirk. Dirk woont niet op de Driemaster maar komt regelmatig langs en eet soms mee. Astrid gaat, net als Sergio, volgend jaar verhuizen naar een zelfstandigere woning met minder begeleiding. Nienke is negentien jaar. Ze heeft een lang, slank postuur en bruin haar. Nienke heeft Tyrosine Hydroxylase Deficientie. Dit is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. De ziekte kenmerkt zich door neurologische symptomen, zoals onwillekeurige bewegingen en spierslapte. Bij Nienke zie je de onwillekeurige bewegingen vooral in haar gezicht en bij het doen van bepaalde handelingen waar fijne motoriek voor nodig is; bijvoorbeeld bij het inschenken van drinken. Nienke slikt medicatie. Nienke is een vrolijke, nieuwsgierige jongedame. Op de groep is Nienke erg ‘aanwezig’. Nienke vindt het leuk om een praatje te maken, zowel met andere cliënten als met de begeleiding. “Nienke is soms wat van het roddelen, ook kan ze dingen verzinnen. Wanneer hier vermoedens van zijn is het voor de begeleiding belangrijk om bij Nienke door te vragen.” Nienke praat graag over jongens, ze is hierin wat flirterig. Ze loopt veel met haar telefoon in haar handen. Ze benoemt dat ze dan op facebook en twitter met vrienden praat. Nienke werkt bij een arbeidsmatige dagbesteding en in een kleuterklas op een Basisschool. 32
Eliana is een kleine vrouw van drieëntwintig jaar. In het eerste contact vermijdt Eliana oogcontact en heeft haar hoofd naar beneden gebogen. “Eliana heeft moeite met contact leggen. Nabijheid is voor Eliana nodig om zich veilig te voelen. Wanneer Eliana zich niet prettig voelt, keert ze in zichzelf, kijkt ze naar beneden en kan ze op haar vingers gaan kluiven.” Eliana praat wat binnensmond en is daardoor niet altijd goed verstaanbaar. De begeleiding gebruikt eenvoudig woordgebruik in de ondersteuning bij Eliana. “De begeleiding stimuleert Eliana in het initiatief nemen in eenvoudige en complexere zaken door Eliana te vragen iets te willen doen. De begeleiding is hierbij concreet en geeft Eliana korte informatie.” In de observatieperiode is Eliana een week op vakantie naar één van de Waddeneilanden. Lieke is vierentwintig jaar. Ze heeft blond haar en draagt een bril. Lieke heeft het syndroom van Down. Lieke is een vrolijke, lieve jongedame. Ze vindt het leuk om te praten over de dingen die ze meemaakt. Ze is gek van musicals en Nick & Simon. “Lieke is gemakkelijk te overschatten. Ze gedijt het beste bij regelmaat en vaste patronen.” Lieke gaat drie dagen in de week naar een theatergroep. De andere twee dagen werkt Lieke in een restaurant. Het restaurant is een leer- werkplek voor mensen met een arbeidsbeperking. Lieke gaat één keer per week naar fitness. Joey is een jongeman die nog niet zo lang op de Driemaster woont. Joey is binnengekomen als logeercliënt. Al snel bleek dat het voor Joey beter was om permanent op de Driemaster te verblijven. Joey heeft een normaal postuur en heeft blond, kort, warrig haar. Hij loopt met een gebogen rug en grote passen. Joey praat duidelijk en is goed verstaanbaar. Zijn mondelinge taalgebruik is redelijk. Joey komt soms wat bozig over. “Joey’s stemming is vaak wisselend. Sommige dagen is hij opgewekt, andere dagen is hij humeurig.” Joey heeft vaak ‘grote’ verhalen over de dingen die hij meemaakt. Deze vertelt hij aan iedereen die op dat moment toevallig aanwezig is. “Joey heeft onvoldoende inzicht in sociale vaardigheden. Hij kan moeilijk omgaan met frustraties.” Joey werkt bij een kringloopwinkel. Tijdens de observatieperiode krijgt Joey de functie van ‘beveiliger’ bij de kringloopwinkel. Het shirt dat hij daarvoor mag dragen laat hij trots zien. Sinds kort voetbalt Joey ook bij het G-team van de plaatselijke voetbalvereniging. Lisette is een vrouw van tweeëntwintig jaar. Lisette draagt in de observatieperiode altijd dezelfde kleding, een sportbroek en een capuchonvest. Haar bruine haren zijn vaak wat vettig en zitten in een rommelige paardenstaart. Lisette kan nors in haar houding overkomen en reageert defensief op de vragen die haar gesteld worden. “Lisette kijkt in contact de kat uit de boom. Na contactgroei maakt Lisette grapjes en vertelt ze persoonlijke dingen.” Lisette praat nasaal maar is goed verstaanbaar. Lisette is veel op haar eigen kamer, ze onttrekt zich aan het groepsproces. Alleen tijdens het eten komt Lisette naar de woonkamer. “Lisette doet niet mee met het groepsgebeuren. Ze doet graag dingen alleen.” Lisette werkt bij een arbeidsmatige dagbesteding. Haar hobby’s zijn computeren en films kijken. Lisette heeft een relatie met Jaap. Jaap woont niet op de Driemaster en komt er ook niet vaak langs. De begeleiders geven allemaal aan dat ze graag willen dat de onderzoeker haar focus op Lisette legt. “Lisette woont al bijna twee jaar op de Driemaster. Nog steeds zijn we zoekende in haar ondersteuning. Het is een continue worsteling tussen ons en Lisette. Lisette wil graag autonoom zijn. Wij zien dat dit soms tegenstrijdig is met de beheersing van haar 33
vaardigheden. Lisette wil zelf beslissingen maken. Ze staat daarbij niet altijd open voor ons advies en laat zich lastig corrigeren. Wij zien weinig ontwikkeling in de afgelopen twee jaar.” Marga is vierentwintig jaar. Marga heeft een normaal postuur, rood haar en draagt een bril. Marga kan zich verbaal goed uitdrukken, ze heeft een grote woordenschat. Marga is veel op de woonkamer aanwezig. “Marga houdt van gezelligheid. Ze vindt het gezellig om met elkaar thee te drinken en een spelletje te doen.” Elke keer als de onderzoeker er is, is Marga in het eerste contact wat afwachtend. Ze lijkt elke keer aan de aanwezigheid van de onderzoeker te moeten wennen. Meestal is na een half uurtje deze afwachtende houding weg. “Marga kijkt de kat uit de boom.” Marga is een vrolijke jongedame. Ze vindt het leuk om grapjes te maken met de begeleiding. Marga is ook erg nieuwsgierig. Ze lijkt goed op de hoogte te zijn van alle ontwikkelingen op de Driemaster. Marga werkt op een dagcentrum waar ze horecawerkzaamheden verricht. In haar vrije tijd gaat Marga naar de sportschool en voetbalt ze in het G-team van de plaatselijke voetbalvereniging. Ook Marga gaat, net als Astrid en Sergio, volgend jaar verhuizen naar een zelfstandigere woning met minder begeleiding. Volgens de begeleiders loopt het de laatste tijd lekker met Marga. “Marga wil graag leren en staat open voor begeleiding. Marga heeft de afgelopen jaren een mooie ontwikkeling laten zien. Ze is klaar voor een volgende stap in haar leven.” Anouska is een jongedame van eenentwintig jaar. Ze is lang, slank en heeft blond lang haar. Anouska loopt vaak geluidloos door de ruimtes en maakt soms een wat zenuwachtige indruk. Ze praat op een zachte, vriendelijke toon. Wanneer er veel mensen op de groep aanwezig zijn, lijkt Anouska in zichzelf te praten. Wanneer je goed luistert hoor je dat dit gaat over wat er op de groep gebeurt. Eén op één maakt Anouska graag een praatje met de begeleiding of met andere cliënten. “Anouska heeft soms ondersteunende communicatie nodig in de vorm van picto’s. Voorspelbaarheid in de begeleiding is daarbij belangrijk. Niet teveel informatie tegelijk.” Het liefst praat Anouska over paarden. Paarden zijn haar passie. Anouska eet geen vlees. “Anouska is vegetarisch. Ze wil graag dun zijn en heeft soms een obsessie voor gezond voedsel.” Anouska werkt twee dagen in de week bij een arbeidsmatige dagbesteding en twee dagen in de week op een manege. Het liefst zou Anouska elke dag op de manege willen zijn. De begeleiding heeft niet specifiek aan de onderzoeker gevraagd om de focus op Anouska te leggen tijdens het observeren. Toch wordt het oog van de onderzoeker naar Anouska getrokken. De onderzoeker besluit zelf om Anouska ook mee te nemen in haar verslag. In dit verslag worden Lisette, Marga en Anouska extra gevolgd. Begeleiders Er werken acht vaste begeleiders op de Driemaster, zeven vrouwen en één man. De begeleiders werken fulltime of parttime. Er is één coördinerend begeleider, zes begeleiders en één assistent begeleider. De zes begeleiders worden ook wel schaduwcoaches genoemd. Al deze begeleiders worden aangestuurd door een teammanager. De coördinerende begeleider vertaalt de vastgestelde vraag en doelen van de cliënt naar activiteiten voor de ondersteuning van de cliënt. Deze legt zij vast in het werkplan. Ook betrekt zij actief het netwerk van de cliënt. De begeleiders, ofwel schaduwcoaches, gaan met de uitvoering van 34
de activiteiten aan de slag.20 Tijdens de observatieperiode is er ook een stagiaire, zij begint in dezelfde week als de onderzoeker. In de laatste week van de observatieperiode is er een uitwisseling tussen de begeleiders van de Driemaster en de begeleiders van de Barkas. Op de Driemaster werken ze met de volgende diensten: Dagdienst, alleen op woensdag, vrijdag, zaterdag en zondag van 10.00 uur tot 17.00 uur Avonddienst, van maandag tot en met vrijdag van 16.00 uur tot 20.00 uur Slaapdienst, elke dag van de week van 15.30 uur tot de volgende dag 9.30 uur Methodiek De begeleidingsstijl van de Driemaster is gebaseerd op het Eigen Initiatief Model (EIM). Met dit model leren mensen met een beperking denkvaardigheden: een plan maken voor zij iets doen, volgen en bijsturen terwijl ze bezig zijn en terugkijken wanneer ze klaar zijn.21 De Driemaster werkt met het BOL-model. BOL staat voor Begeleidend Ontdekkend Leren en is een toepassing van het EIM. Het BOL-model leert cliënten zelf na te laten denken; “Wat wil ik bereiken? Wat heb ik daarbij nodig? Hoe ga ik dit aanpakken?” Dit zijn denkvragen die de cliënt helpen zelf verantwoordelijk te zijn voor allerlei zaken in het dagelijks leven. Wie met cliënten Begeleidend Ontdekkend Leren toepast zorgt ervoor dat hun flexibiliteit en zelfstandigheid daadwerkelijk toeneemt. De cliënt krijgt binnen zijn mogelijkheden meer invloed op zijn eigen leven, meer plezier in zijn taken, leert zelf te kiezen en voelt zich versterkt in zijn zelfbeeld. De meeste begeleiders van de Driemaster hebben recent een cursus gevolgd over het BOL-model. De begeleiders proberen hun begeleidingsstijl te veranderen van overnemen naar ondersteunen. Observaties De onderzoeker heeft voornamelijk ’s middags en ’s avonds geobserveerd. De cliënten waren overdag naar hun werk of dagbesteding. Tussen 16.00 uur en 21.00 uur is er veel bedrijvigheid op de Driemaster, vooral op woonkamer 1. De onderzoeker is weinig aanwezig geweest op de kamers van de cliënten. Voor de meeste cliënten is hun kamer een plek waar ze zich terug trekken. Slechts enkele cliënten hadden geen moeite om de onderzoeker in hun kamer toe te laten. Lisette Schoonmaken Het is woensdagmiddag. Woensdag is de vrije dag van Lisette. Begeleidster Nina vertelt dat zij elke woensdag om één uur samen met Lisette haar kamer schoonmaakt. Nina waarschuwt de onderzoeker: “Het is elke week weer een strijd. Lisette vindt het niet leuk dat ik haar kom helpen maar het is nu eenmaal de afspraak. Als ik Lisette niet help dan maakt ze haar kamer niet zelfstandig schoon. Ik vraag me af of ze jou in haar kamer toe laat.” 20 21
www.philadelpia.nl EigenInitiatiefModel.html 35
12.30 uur Nina loopt vanaf beneden naar Lisette’s kamer. Lisette’s kamer is op de tweede verdieping. Nina klopt op haar deur. Nina hoort geen reactie en vraagt vervolgens aan Lisette of ze al wakker is. Nina houdt de deur dicht. Lisette geeft zacht een onverstaanbaar antwoord. Nina benoemd dat ze over een half uur bij Lisette komt schoonmaken. Nina vertelt tegen de onderzoeker dat ze dit altijd op deze manier doet. “Ik geef Lisette de tijd om wakker te worden. Ze krijgt van mij altijd een half uur om zichzelf klaar te maken en om zichzelf voor te bereiden op haar schoonmaaktaak.” 13.00 uur Nina loopt naar boven. Op de eerste verdieping pakt ze vanuit het washok een emmer met water en schoonmaakmiddel. Nina: “Dit is mijn schoonmaakemmer. Lisette pakt altijd een eigen emmer.” Nina loopt verder naar Lisette’s kamer op de tweede verdieping. Nina klopt op Lisette’s deur en zegt: “Lisette… Ik kom met je schoonmaken.” Lisette zegt iets onverstaanbaars. De deur blijft dicht. Nina probeert de deur te openen maar deze zit op slot. Hier reageert Lisette op. Ze opent haar deur. Nina loopt Lisette’s kamer in en zegt: “De onderzoeker komt mee om naar mij te kijken.” Lisette kijkt de onderzoeker met een boze blik aan. Onderzoeker: “Vind je het oke als ik in je kamer kom?” Lisette: “Ik vind dat eigenlijk niet fijn.” De onderzoeker benoemt dat Lisette hierover mag beslissen omdat het haar kamer is. Lisette: “Ik vind het eigenlijk te vol.” De onderzoeker zegt dat ze dan weer naar beneden gaat en loopt weg. Zonnestraal Het is donderdagmiddag, 16.30 uur. Nienke en Astrid zitten aan de eettafel in woonkamer 1. Nienke ziet door het raam dat Lisette eraan komt. Wanneer Lisette met haar fiets voorbij komt lopen, zegt Nienke op een sarcastische toon: “Daar hebben we ons zonnestraaltje…” Astrid reageert: “Ow noem jij haar altijd zo? Ik noem haar altijd prinses maar misschien is zonnestraaltje wel beter!” Nienke en Astrid moeten lachen. Eten I Elke avond wordt er op woonkamer 1 en op woonkamer 2 gekookt en gegeten. De cliënten hebben er zelf voor gekozen op welke woonkamer ze dit willen doen. Er is een vaste verdeling. Woonkamer 1: Sergio, Danny, Joey, Eliana en Lieke. Woonkamer 2: Anouska, Marga, Nienke, Astrid en Lisette. Het is donderdagavond. Lisette, Marga, Anouska, Astrid en begeleidster Kiki gaan eten. Tijdens het eten is iedereen druk aan het kletsen over van alles en nog wat. Lisette is de enige die niets zegt. Ze zit wat onderuit gezakt op haar stoel, kijkt strak naar haar bord en eet. Lisette kijkt tijdens het eten nauwelijks op. Ze schept als enige voor een tweede keer op en is daardoor als laatste klaar met eten. Na haar laatste hap staat Lisette direct op. Ze pakt haar bord en zet deze in de keuken. Lisette wil weg lopen. Kiki: “Wil je geen toetje Lisette?” Lisette reageert met een verontwaardigde toon: “Nee. Ik hoef niet elke dag een toetje hoor.” Hierna loopt Lisette de hal in en de trap op naar boven.
36
De onderzoeker leest later in het werkplan van Lisette: “Lisette reageert vaak defensief op de vragen die aan haar gesteld worden terwijl ze dit niet altijd zo bedoelt. Vooral in situaties die Lisette niet goed overziet kan ze een defensieve houding aannemen.” Eten II Begeleidster Maaike eet vanavond met Nienke, Marga, Anouska en Lisette in woonkamer 2. De tafel is gedekt. Nienke, Marga en Anouska zitten aan tafel. Maaike loopt nog wat rond. Marga en Nienke scheppen voor iedereen op behalve voor Lisette. Lisette komt de woonkamer binnen en gaat zitten. Lisette zegt niets. Nadat Lisette voor zichzelf heeft opgeschept en Maaike ook aan tafel zit, begint iedereen met eten. Maaike vraagt of iemand nog iets spannends beleefd heeft vandaag. Nienke heeft een verhaal. Lisette zit onderuit gezakt in haar stoel. Ze eet en kijkt niemand aan. Wanneer iedereen stil is vraagt Maaike aan Lisette: “Ben je een beetje droog overgekomen, Lisette?” Lisette vertelt dat ze geen regen gezien heeft en dus ook droog is overgekomen. Terwijl Lisette praat, kijkt ze niemand aan. Lisette praat zacht verder maar wordt gestoord door Sergio die op de deur klopt. Sergio komt iets uit de keuken pakken en loopt weer weg. Lisette is weer stil. Het gesprek aan tafel gaat door over iets anders. Lisette kijkt star naar haar eten, zegt niets en eet. Maaike, Anouska, Marga en Nienke praten met elkaar. Wanneer Maaike een grap maakt, moet iedereen hard lachen. Ook Lisette moet kort lachen. Ze kijkt even kort op. Lisette is als laatste klaar met eten. Ze staat vervolgens op en begint met het afruimen van de tafel. Lisette zegt niets tijdens het afruimen. Lisette ruimt ook de borden van de anderen af. Lisette vraagt wie er een toetje wil. Niemand wil een toetje behalve Lisette. Lisette: “Nou, ik wel hoor.”Terwijl Lisette een toetje pakt, heeft Nienke een vraag aan Lisette over hun collega Anneke. Nienke: “Lisette, weet jij waar Anneke naar toe is geweest? Met die kleuren! Het ging over kleuren!”. Nienke stottert een beetje. Lisette doet haar gestotter na en geeft op een onvriendelijke toon antwoord. Lisette: “Nee, ik weet niet waar Anneke geweest is. Ik weet ook niets over die kleuren. Ik ben er zelf ook niet geweest.”. Lisette gaat met haar toetje aan tafel zitten. Nienke gaat ondertussen door met haar verhaal. Lisette eet haar toetje op. Wanneer Lisette klaar is, staat iedereen op. Iedereen loopt de woonkamer uit. Lisette blijft alleen achter en begint met haar taak. Eten III Vanavond werkt Simone. Simone werkt eigenlijk op de Barkas maar draait in verband met de uitwisseling tussen de Driemaster en de Barkas vanavond een dienst op de Driemaster. Het is dinsdagavond 17.55 uur. De onderzoeker komt woonkamer 2 in. Lisette, Anouska en begeleidster Simone zijn aanwezig. Simone en Anouska zitten op de bank. Lisette maakt het dekken van de tafel af (Anouska was daar al mee begonnen). Simone zit met Lisette te kletsen. Anouska staart wat voor haar uit. Lisette kijkt vrolijk. Simone vraagt welke tvprogramma’s er door de bewoners veel gekeken worden. Lisette begint uitgebreid te vertellen over Goede Tijden Slechte Tijden. Anouska kijkt Lisette aan en luistert. Lisette maakt oogcontact met Simone. Simone probeert Anouska ook bij het gesprek te betrekken. Simone: “Heb jij het ook gezien, Anouska?” Anouska zegt zacht: “Ja.” Lisette gaat ondertussen door met haar verhaal over Goede Tijden Slechte Tijden. Lisette vertelt wie haar favoriete karakters zijn. Simone: “En jij, Anouska? Heb jij favorieten?” Anouska is stil. 37
Lisette vertelt nog even verder en vraagt dan aan Anouska: “Heb je al iemand in gedachten?” Lisette kijkt Anouska aan. Anouska geeft zacht antwoord (voor de onderzoeker buiten gehoorafstand). Het gesprek gaat verder tussen Lisette, Anouska en Simone over Goede Tijden Slechte Tijden. Simone betrekt zowel Lisette als Anouska bij het gesprek door hen telkens wat te vragen. Anouska geeft antwoord op de vragen van Simone en luistert vooral naar wat Lisette te vertellen heeft. Lisette heeft veel het woord, kijkt vrolijk en glimlacht. Simone zegt uiteindelijk tegen Lisette: “Volgens mij schrijf jij die serie. Zo goed weet je het!” Lisette moet hardop lachen. Tien minuten later gaan Lisette, Marga, Anouska, Nienke en Simone eten in woonkamer 2. Anouska schept de vegetarische lasagne op voor Nienke en zichzelf. Marga schept de andere lasagne (met vlees) voor zichzelf op en vraagt aan Lisette of ze ook voor haar zal opscheppen. Lisette geeft aan dat ze het zelf zal doen. Simone heeft een dieet en eet een soepje. Simone: “Wordt hier voor het eten gebeden?” Marga: “Nee.” Simone: “Oke, eet smakelijk allemaal!” Tijdens het eten leidt Simone het gesprek. Ze probeert iedereen erbij te betrekken. Lisette zit rechtop, maakt oogcontact en antwoordt wanneer haar iets gevraagd wordt. Lisette doet één keer een poging om uit zichzelf iets te vertellen. Omdat ze wat zachtjes praat wordt ze door de rest niet gehoord. Lisette geeft al snel op. Ze zakt onderuit in haar stoel en gaat verder met eten. Als iedereen klaar is met eten, ruimt Lisette de tafel af. Simone maakt een grapje: “Ik wil je wel voor thuis inhuren, Lisette!” Lisette moet lachen en zegt: “Ik ben veel te duur voor jou!” Simone moet om Lisette lachen. De rest van de groep doet niet mee met de grapjes tussen Lisette en Simone. Lisette gaat verder met afruimen. Wanneer Lisette wil vragen wie er een toetje wil, wacht ze eerst totdat Nienke uitgepraat is. Na het toetje staat iedereen op. Lisette blijft alleen achter om de keuken op te ruimen. Internet Het is dinsdagavond. Lisette heeft zojuist in woonkamer 2 gegeten en vervolgens haar taak (tafel afruimen en de keuken schoonmaken) gedaan. Na deze activiteiten zoekt Lisette iemand van de begeleiding. Ze treft begeleidster Maaike in de hal. Lisette vraagt iets aan Maaike en Maaike geeft antwoord. De onderzoeker hoort niet wat er gezegd wordt. Lisette begint harder te praten: “Maar ik was er vanmiddag niet!” Maaike: “Dat is niet mijn probleem, Lisette!” Lisette: “Ja maar ik was er vanmiddag niet. Ik dacht dat het dan wel naar vanavond verplaatst kon worden?!” Maaike: “Ik denk het eigenlijk niet, Lisette! Maar ik ga nog wel even overleggen met Nelleke. Neem jij je spullen mee naar boven?” Lisette zegt niets, pakt haar spullen en loopt de trap op. Een half uur later ziet de onderzoeker dat Lisette bij de slaapwachtkamer aanklopt. Begeleidster Nelleke doet de deur open. Het gesprek dat Lisette en Nelleke hebben is voor de onderzoeker buiten gehoorafstand. Na een minuut ziet de onderzoeker Lisette boos de trap op lopen. Als de onderzoeker later bij Nelleke informeert waarom Lisette boos was, vertelt Nelleke dat Lisette vanavond een extra uur wilde internetten. “Vanmiddag heeft Lisette een uur gemist omdat ze later thuis was van haar werk. Ze had eerder op de avond al bij Maaike gevraagd of ze een uurtje extra kon krijgen maar Maaike vond dat niet goed. Ik heb Lisette hetzelfde
38
verteld. Lisette vond dat niet leuk en liep boos weg.” De onderzoeker krijgt van Nelleke te horen dat Lisette vaste internettijden heeft maar vraagt verder niet door. Drie dagen later maakt de onderzoeker een volgende observatie rondom het internetgedrag van Lisette. Lisette klopt aan bij de slaapwachtkamer. Begeleidster Bianca doet de deur open. Lisette vraagt aan Bianca of de internetstekker in het contact mag. Bianca loopt met Lisette de hal in, opent de halkast en doet de stekker in het contact. Terwijl Bianca dit doet zegt ze het volgende: “Volgens mij heb je de waarheid niet verteld, Lisette!”. Lisette: “Waarover?”. Bianca: “Over het eten bij je ouders. Morgen eet je namelijk helemaal niet bij je ouders! Je vader zegt net dat je vanavond wel bij hen eet maar zaterdag niet.” Lisette is stil en zegt dan: “Dan eet ik wel bij mijn vriend.” Bianca zegt daarna op een rustige toon: “Ik snap het probleem gewoon niet, Lisette…” Daarna is het een tijdje stil tussen Lisette en Bianca. Bianca zegt uiteindelijk: “De stekker zit erin. Veel plezier.” Lisette loopt de trap op naar boven. Anderhalf uur later loopt Lisette langs woonkamer 1. Bianca staat daar in gesprek met Joey. Lisette staat even stil. Bianca ziet dit en zegt: “Dag Lisette, groetjes aan je ouders!” Lisette zegt niets en loopt de deur uit. De onderzoeker is nieuwsgierig naar het internetgedrag van Lisette en vraagt aan Bianca waarom Lisette vaste internettijden heeft. Bianca vertelt aan de onderzoeker dat er voor Lisette ‘vrijheidsbeperkende maatregelen’ zijn ingesteld. “Toen Lisette hier twee jaar geleden kwam wonen zat ze de hele dag achter internet. Ze deed haar taken niet en wilde deze ook niet doen. In overleg met de gedragdeskundige is besloten dat Lisette drie keer een uur per dag mag internetten. Dit is meestal van 16.30 uur tot 17.30 uur. Na het avondeten is dit meestal van 19.00 uur tot 20.00 uur en van 21.00 uur tot 22.00 uur. De begeleiding moet hiervoor een stekker in het contact doen.” In de laatste observatieweek heeft Lisette een Multi Disciplinair Overleg (MDO) met haar begeleidster, de teammanager en haar ouders. De onderzoeker leest op Lisette’s afsprakenlijst dat ze vanaf dan onbeperkt mag internetten. Na een maand zal deze nieuwe afspraak geëvalueerd worden. Snackbar Het is donderdagmiddag, bijna tijd om te gaan avondeten. Begeleidster Kiki staat in de keuken van woonkamer 1. Marga, Sergio, Lieke en stagiaire Siegrid zijn ook aanwezig in woonkamer 1. Kiki: “Eet Lisette eigenlijk mee?” Marga: “Nee, ze eet bij haar vriend.” Kiki op een cynische toon: “De vriend de snackbar... Dat is haar grootste vriend.” Marga: “Ze nam vanochtend wel een bak druiven mee naar haar werk.” Kiki: “Zo, zo…” Aan het begin van de avond komt Lisette door de voordeur naar binnen en kijkt om het hoekje woonkamer 1 in. Kiki zit aan tafel en zegt haar gedag. Lisette: “Wat hebben jullie gegeten?” Kiki geeft antwoord en vraagt wat Lisette gegeten heeft. Lisette: “Bami.” Kiki: “Dat is ook lekker!” De onderzoeker hoort later van een andere begeleidster dat zij vermoeden dat Lisette vaak bij de snackbar eet. “Lisette zegt dat ze bij haar vriend eet, maar wij vermoeden dat ze dan 39
meestal bij de snackbar gaat eten. Wij proberen de nadelen van het eten bij de snackbar te bespreken.” Gesprek Dinsdagmiddag, 16.25 uur Lisette komt uit haar werk. Ze loopt de Driemaster binnen en blijft met haar jas in de deuropening van woonkamer 1 staan. Ze kijkt even naar binnen en loopt vervolgens weer naar buiten. Twee minuten later komt Lisette weer terug naar binnen. Ze loopt wat heen en weer in de hal. Uiteindelijk komt ze de woonkamer weer in. Begeleidster Nelleke zit aan de eettafel en vraagt: “Wil je ook wat drinken, Lisette?” Lisette: “Ik drink geen thee.” Nelleke: “Nee maar we hebben ook limonade, water of melk.” Lisette trekt een vies gezicht en loopt terug naar de hal. Nelleke staat op en loopt achter haar aan. In de hal hebben Nelleke en Lisette een kort gesprekje dat buiten gehoorafstand is voor de onderzoeker. Nelleke vertelt die avond dat ze de volgende dag een MDO met Lisette heeft. Ze heeft die middag afgesproken om later op de avond dit MDO met Lisette voor te bereiden. Dinsdagavond, 20.35 uur Nienke en Eliana zitten in woonkamer 1 tv te kijken. Nienke zit op de bank en Eliana zit in een stoel. Lisette komt de woonkamer in. Ze loopt wat heen en weer en ziet dan het programma wat Nienke en Eliana aan het kijken zijn. Lisette: “Ow nee! Zitten jullie daarnaar te kijken?” Nienke: “Is leuk joh!” Lisette: “Verschrikkelijk! Dat mens heet niet eens Barbie maar Samantha!” Lisette blijft staan en bekijkt het programma vanaf een afstandje. Lisette zucht hardop. Nelleke staat in de gang en roept naar Lisette: “Ik kom er zo aan hoor!” Lisette: “Ja.” Nienke vraagt aan Lisette wat er is. Lisette: “Niets. Ik heb zo een gesprek met de begeleiding over iets.” Om 20.40 uur lopen Nelleke en Lisette naar woonkamer 2 om daar met elkaar in gesprek te gaan. De onderzoeker had graag bij het MDO van Lisette aanwezig willen zijn. Lisette heeft daarover nagedacht maar heeft besloten dat ze dat niet wilde. Roddelen? In woonkamer 1 zijn Sergio, Danny, Eliana en begeleidster Marije aan het avondeten. Danny begint te vertellen over Lisette. Hij vertelt dat hij haar laatst in het skatepark zag staan. Danny: “Ik was aan het werk. Ze zag mij niet.” Sergio: “Wat deed zij daar dan?” Danny: “Geen idee.” Marije oppert: “Misschien had ze pauze van haar werk?” Sergio: “Nee dat kan niet want ze werkt daar helemaal niet in de buurt.” Sergio wil verder praten maar Marije kapt het gesprek tussen Sergio en Danny af. Marije: “Het is niet netjes om over Lisette te praten als ze er zelf niet bij is.” Danny en Sergio houden hierna hun mond. Yeah right! Het is woensdagmiddag vijf uur. Lisette komt vanaf de trap naar beneden gelopen. Marije zit met Nienke en Marga aan de eettafel in woonkamer 1. Lisette zegt hen vanuit de hal gedag. Lisette: “Hoi.” Marije heeft niet gezien dat Lisette de trap af kwam en vraagt: “Kom je nu net 40
binnen of ga je nu weg?” Lisette: “Ik ga nu weg.” Marije staat op en loopt naar Lisette toe. Marije: “Kom je vanavond wel weer naar huis?” Lisette: “Ow je slaapt dus wel weer hier.” Lisette: “Ja.” Marije: “Bij wie ga je nu eten dan? “ Lisette: “Bij mijn ouders.” Marije: “Oke, veel plezier! Tot vanavond!” Lisette: “Oke, tot vanavond.” Lisette loopt naar buiten. Als de deur dicht slaat zegt Nienke op een wat sarcastische toon: “Yeah right!” Marije en Marga reageren niet. Marga Thee Marga komt via de voordeur de hal binnen lopen. Marga roept: “Ninaaaa! Ik ben thuis! Heb je zin in thee?” Begeleidster Nina roept vanaf de tweede verdieping dat ze eraan komt. “Dan knal ik het apparaat even aan!” roept Marga weer terug. Nina komt na een paar minuten naar beneden en loopt woonkamer 1 in. Marga schenkt thee in. Samen gaan ze aan de eettafel zitten. Op de hoogte Marga komt vanuit de tuin via de glazen schuifdeur woonkamer 1 binnen. Marga blijft staan als ze begeleidster Saskia in de keuken ziet staan. Saskia: “Hallo, weet je nog wie ik ben?” Marga zegt “ja” en loopt door naar de hal. Marga staat in de hal en roept: “Hoi! Nelleke en Maaike, ik ben thuis!” Na een paar minuten komt Marga woonkamer 1 weer binnen. Saskia staat nog steeds in de keuken. Marga zegt: “Wat doe jij hier eigenlijk?” “Ik word hier ingewerkt. Was dat niet bekend?” zegt Saskia. “Nee! Ons is niks verteld!” antwoord Marga op een verontwaardigde toon. Saskia: “Wil je thee?” Marga: “Ja, graag.” Een aantal dagen later is de onderzoeker in gesprek met Nelleke. De onderzoeker vertelt haar over de ontmoeting tussen Marga en Saskia. Nelleke legt uit dat Marga meestal erg moet wennen aan onverwachte aangelegenheden. “Marga hecht veel waarde aan duidelijkheid en structuur. Ook hecht ze veel waarde aan vaste afspraken. Afspraak is afspraak en zeggen wat je doet en doen wat je zegt!” Knuffelen Lieke is met begeleidster Kiki aan het koken in woonkamer 1. Lieke zit aan de eettafel en schilt de aardappelen. Kiki staat in de keuken en is gehaktballen aan het draaien. Marga komt de woonkamer in gelopen. Marga zegt niets maar zoekt contact met Kiki. Ze pakt een braadpan en zet deze op de kookplaat. Uit de koelkast pakt Marga vloeibare bakboter. Marga zet de pit aan waar de braadpan op staat en spuit vervolgens wat boter in de pan. Kiki loopt vervolgens naar Marga toe en zegt: “Kom eens even met me knuffelen!”. Kiki slaat haar armen om Marga heen. Tijdens het knuffelen zegt Kiki: “Niet verdrietig zijn.” Direct na de knuffel loopt Marga de woonkamer uit, de hal in en vervolgens de trap op. Na een paar minuten komt Marga de woonkamer weer in. Ze heeft een cd bij zich en doet deze in de cdspeler. Kiki hoort dat Marga een cd van Jan Smit opgezet heeft. “Heb je de nieuwe cd van Jan 41
Smit al?” vraagt Kiki. “Ja, daar luister je nu naar”antwoordt Marga. Marga pakt de cd en laat deze aan Kiki zien. Boos? Marga staat met begeleidster Marije te koken in de keuken van woonkamer 1. Marga loopt weg. Marije loopt haar achterna en zegt: “Ben je nou boos? Het was toch maar een grapje.” Marga geeft geen antwoord en loopt de trap op naar boven. Marije loopt de hal in en vraagt nog een keer aan Marga of ze boos is. Marga loopt door en zegt niets. Marije loopt terug woonkamer 1 in. Na vijf minuten loopt Marije woonkamer 1 uit en loopt de trap op. Op dat moment komt Marga Marije tegemoet. Marije: “Kom je het nog afmaken?” Marga: “Ja”. Marga komt de woonkamer weer in en gaat verder waar ze gebleven was. Marije komt ook de woonkamer in en gaat bij de eettafel staan. Marije vertelt ’s avonds dat ze merkt dat Marga erg bezig is met het naderende afscheid. “Marga gaat volgend jaar verhuizen. Ze heeft hier veel zin in maar vindt het ook heel spannend. Ik merk aan Marga dat de verhuizing iets doet met haar stemming. Het ene moment is Marga vrolijk, het volgende moment boos of verdrietig.” Te weinig vlees Het is vrijdagmiddag, 16.45 uur. Marga komt thuis. In haar hand heeft ze een plastic tas met boodschappen. Ze loopt woonkamer 1 in waar begeleidster Marije en de onderzoeker aan de eettafel zitten. Marije: “Is het gelukt?” Marga antwoordt op een bozige toon: “Nou… nu heb ik dus te weinig vlees!” Marije: “Hoezo dan?” Marga: “Ik wist niet dat de onderzoeker er ook zou zijn.” Begeleidster Bianca komt de woonkamer in en hoort wat er gezegd wordt. “Ow… ik eet wel een ei.” zegt Bianca. Onderzoeker: “Ik hoef niet per se vlees hoor. Ik pas me gewoon aan!” Marije: “Ik kijk wel even in de vriezer, daar ligt vast ook nog wel iets in.” Marga loopt vervolgens de woonkamer uit. Zelfstandig Marga komt aan het einde van de middag naar beneden. Ze loopt naar woonkamer 1 en blijft daar in de deuropening staan. Begeleidster Marije staat in de woonkamer en vraagt: “Is het gelukt?” Marga: “Nee, ik krijg m’n moeder niet te pakken.” Marije: “Misschien kan je er even heen fietsen. Waar woont je moeder?” Marga: “In het oude centrum! Dat is wel dertig minuten fietsen!” Marije: “Als ze er dan is dan blijf je eten en anders kom je weer naar huis.” Marga is even stil en zegt dan: “Ik ben aan het schoonmaken. Ik moet mijn badkamer nog afmaken.” Marije: “Anders doe je dat vanavond.” Marga: “Nee.” Marije: “Wil je misschien hulp?” Marga: “Nee, ik doe het altijd alleen.” Marga draait zich om en loopt de hal weer in. Anouska Koken Anouska kookt elke dinsdag. De onderzoeker is in de observatieperiode elke dinsdagavond aanwezig en heeft drie observaties kunnen maken rondom het koken van Anouska. 42
Koken I Anouska gaat op woonkamer 2 koken. Maaike begeleidt haar. Maaike vraagt aan Anouska of ze al vaker lasagne gemaakt heeft. “Ja.” zegt Anouska zachtjes. “Wat is het eerste dat je moet doen?” vraagt Maaike op een luide toon. Anouska denkt na en loopt wat heen en weer in de keuken. Maaike herhaalt haar vraag. Anouska geeft geen antwoord en pakt uiteindelijk een pan. Met een vragend gezicht kijkt Anouska Maaike aan. Maaike zegt: “Moet je eerst je handen wassen?” “Dat heb ik al gedaan” antwoordt Anouska zacht. Maaike kijkt naar de ingrediënten en vraagt of dat allemaal in de pan past die Anouska zojuist gepakt heeft. Anouska weet het niet. Anouska kijkt even naar alle spullen op het aanrecht. Anouska pakt de pan en wast deze af. Daarna zet Anouska de pan op de kookplaat en doet het gehakt in de pan. Maaike geeft Anouska een compliment: “Goed zo, Anouska!” Maaike loopt weg uit de keuken. Anouska gaat haar gang. Ze mompelt af en toe wat in zichzelf. Maaike komt terug en geeft Anouska nog een compliment. Maaike vraagt naar de stappen die Anouska zojuist gemaakt heeft. Maaike staat naast Anouska en kijkt naar wat Anouska doet. Maaike laat Anouska haar gang gaan en grijpt in wanneer Anouska het even niet meer weet. Maaike leest de verpakking van de lasagne voor. Anouska pakt een maatbeker voor de melk. Maaike vraagt: “Weet je tot waar je de maatbeker moet vullen?” Anouska vult de maatbeker en zegt: “Tot hier toch?” Maaike geeft Anouska aanwijzingen en Anouska voert uit. Maaike kijkt naar de pan met lasagnesaus en vraagt: “Zal dat voldoende saus zijn?” Anouska kijkt naar de saus en geeft zacht antwoord. De onderzoeker verstaat haar antwoord niet. Maaike zegt dat er waarschijnlijk wel meer saus nodig is. “Gelukkig hebben we nog een pakje met saus!” zegt Maaike. Anouska is het met haar eens en pakt nog een keer de maatbeker. Anouska vult de maatbeker nog een keer met melk, water en het pakje saus. Ze leegt de maatbeker in de pan. “Nu moeten we wachten totdat de saus borrelt.” zegt Maaike. “Weet je wat het betekent als de saus borrelt?” vraagt Maaike. “Dan kookt het.” antwoordt Anouska. Anouska vraagt aan Maaike naar welk land ze op vakantie gaat. Maaike geeft antwoord. Anouska praat nog wat over vakanties. Maaike vraagt aan Anouska of de lasagnesaus goed is. Meteen daarop vraagt Maaike aan Anouska wat de volgende stap is. Anouska mompelt wat. Maaike zegt: “Wat jij wil, het is jouw lasagne.” Anouska vult de ovenschaal met saus en pakt daarna de lasagnebladen. Anouska vraagt aan Maaike of ze de bladen goed neerlegt. Maaike: “Dat maakt niet zo uit, je doet het goed.” Anouska gaat verder met het vullen van de schaal. Bij het laatste laagje van de lasagne helpt Maaike door de pan scheef te houden. “Als ik de pan scheef houd, dan kan jij er beter bij” zegt Maaike. Anouska doet de overige saus in de ovenschaal. Hierna pakt Anouska de geraspte kaas. Ze knipt het zakje open en strooit de kaas over de lasagne. Anouska zet het zakje weer weg en wil een volgend zakje kaas pakken. Maaike wijst Anouska erop dat het vorige zakje kaas nog niet leeg is. Anouska pakt het eerste zakje kaas en maakt deze leeg. Maaike stelt voor om de ovenschaal in de oven van woonkamer 1 te doen omdat de oven van woonkamer 2 stinkt. Anouska vindt dit goed. Maaike pakt de ovenschaal en loopt naar woonkamer 1. Wanneer Maaike terug komt vraagt Anouska: “Zal ik de pan maar afwassen?” “Ja heel goed” antwoordt Maaike. Anouska begint met het opruimen van de keuken. “Je hebt goed staan koken Anouska!” zegt Maaike. Na het koken vertelt Maaike aan de onderzoeker dat Anouska niet kan lezen of schrijven. “Als Anouska met een recept kookt heeft ze veel aansturing nodig. Meestal leest de begeleiding het recept voor en doet Anouska de uitvoering.” 43
Koken II Het is dinsdagmiddag. Begeleidster Maaike zoekt de onderzoeker op. Maaike: “Nelleke en ik hebben samen overlegd en het lijkt ons beter dat je vanavond niet bij het koken van Anouska komt observeren. Anouska werd er de vorige keer helemaal zenuwachtig van.” Koken III Het is dinsdagmiddag half vijf. Vandaag heeft Anouska haar kooktaak. Anouska kookt altijd op woonkamer 2. De onderzoeker zit in woonkamer 1 en ziet Anouska daar naar binnen komen. Anouska loopt naar de keuken en pakt iets uit de keukenla. Anouska vertelt dat ze alvast begonnen is met koken op woonkamer 2. Om tien voor vijf loopt de onderzoeker woonkamer 2 in. Anouska staat in de keuken gehakt te bakken. Wanneer ze de onderzoeker opmerkt, vraagt ze: “Kan jij mij niet helpen?” Onderzoeker: “Ik mag alleen kijken. Sorry!” Anouska: “Simone zou mij eigenlijk helpen maar die is boven met Nienke de was aan het doen.” Anouska is even stil en zegt vervolgens: “Dit is wel anders he?! De vorige keer dat jij keek stond ik met Maaike.” Begeleidster Simone komt de woonkamer binnen gelopen en zegt: “Wat ruikt het lekker hier!” Anouska: “Simone, wil jij mij helpen?” Simone: “Tuurlijk!” Simone kijkt wat er op het aanrecht staat en pakt het lasagnepakket. Op de doos leest Simone wat er gedaan moet worden: “We moeten beginnen met het invetten van de ovenschaal.” Anouska: “Dat heb ik al gedaan.” Simone: “Ow, wat goed. Ik kan wel naar huis. Volgens mij weet jij heel goed wat er allemaal moet gebeuren!” Nienke komt ook de woonkamer in, loopt naar de keuken en wil ook aan de gang gaan. Simone: “Nienke, het is Anouska’s kookbeurt. Als Anouska het goed vindt mag je helpen.” Anouska geeft aan dat ze het prima vindt als Nienke een handje mee helpt. Simone: “Weet je wat Nienke? Misschien kan jij de verpakking lezen!” Nienke leest voor dat de oven voorverwarmd moet worden. Simone vraagt aan Anouska of ze weet hoe dat moet. Anouska: “Nee.” Simone laat vervolgens aan Anouska zien hoe dat moet. Nienke zet de verpakking neer en loopt de woonkamer uit. Simone pakt de verpakking en probeert verder te lezen. Simone: “Wat een kleine letters! Ik begin echt kippig te worden!” Anouska: “Weet je wat ik zo leuk vind?... Dat jij mij laatst op de fiets gedag zei maar mij wel Astrid noemde!” Simone legt uit dat zij de bewoners van de Driemaster wel kent maar niet zo goed als de bewoners op de Barkas, waar zij normaal werkt. Soms vergist ze zich in de namen. Anouska geeft aan dat ze het niet erg vindt. Simone gaat weer verder met het lezen van de verpakking. Simone: Ik kan dit niet lezen hoor! Veel te kleine letters! Kan jij dit lezen?” Anouska: “Nee.” Simone vraagt vervolgens de onderzoeker om te lezen wat er op de verpakking staat. Nienke komt de woonkamer in met in haar handen een grote kom. Nienke: “Hier kunnen jullie de saus in maken!” Simone: “Jeetje wat goed Nienke! Dank je wel!” Nienke loopt weg. Anouska en Simone gaan vervolgens met de saus aan de slag. Simone geeft Anouska veel complimentjes. Terwijl Simone aan Anouska uitlegt wat de volgende stappen zijn, komt Nienke de woonkamer weer in. Nienke wil graag van alles aan Simone vertellen. Simone zegt op een vriendelijk toon tegen Nienke: “ Ik wil straks al je verhalen horen maar ik ga nu eerst even koken.” Het wekkertje van de oven gaat. Anouska: “Ow er piept iets.” Simone: “Dat is goed. Dat betekent dat de oven warm is.” Anouska en Simone 44
gaan verder met de saus. Simone ziet dat de saus pruttelt en benoemd dat de pit lager moet. Anouska zet de pit lager. Simone: “Heel goed!” Anouska begint vervolgens met het vullen van de ovenschalen. Anouska: “Ik heb de vorige keer van Maaike geleerd hoe dit moet.” Simone: “Dat heeft ze je goed geleerd want je doet het hartstikke goed!” Simone stelt voor dat de kleine ovenschaal een vegetarische vulling krijgt. Anouska: “Ja, dat was ik al van plan.” Anouska gaat verder met het vullen van de ovenschalen. Simone: “Je ligt zo mooi op schema! En je doet alles heel rustig!” Anouska: “Zooo, dit is klaar.” Simone: “Alleen nog de bechamelsaus en dan kunnen de schalen de oven in. Wil je de schalen er zelf in zetten of vind je dat eng?” Anouska: “Ik doe het wel!” Simone legt uit dat Anouska moet oppassen voor de hete rand van de oven. Anouska zet voorzichtig de schalen in de oven. Simone: “Hoe vond je het gaan?” Anouska: “Ow gewoon…” Simone: “Het ging hartstikke goed! Heb je vaker lasagne gemaakt?” Anouska: “Ja, één keer eerder met Maaike. Simone: “Oja, van haar heb je geleerd hoe je de laagjes moet maken!” Anouska is klaar met koken. Simone vraagt aan Anouska wie nu de taak heeft om de tafel te dekken. Anouska mompelt wat. Simone lijkt het antwoord niet goed te verstaan. Simone stelt vervolgens voor om op de takenlijst te kijken die in woonkamer 1 hangt. Simone loopt woonkamer 2 uit. Anouska blijft staan, denkt na en loopt vervolgens naar de keukenla waar de placemats in liggen. Anouska begint met het dekken van de tafel. Wanneer Simone woonkamer 2 weer in komt lopen, ziet Simone dat de tafel al bijna helemaal gedekt is. Simone: “Ow, wat goed! Ik had op de takenlijst gelezen dat het eigenlijk Lisette’s taak is om de tafel te dekken!”. Anouska geeft zacht antwoord: “Oeps, het ging een beetje automatisch”. Simone: “Dat maakt toch niets uit! Lisette vindt het vast niet erg dat jij al begonnen bent. Dan heeft zij een gelukje vanavond!” Anouska: “Ja, maar eigenlijk mag dat niet”. Simone vraagt vervolgens of Anouska haar kamer wil laten zien. Anouska is er even stil van. Simone: “Als je dat niet wil vind ik dat helemaal niet erg”. Anouska denkt na en zegt: “Nee, dat vind ik wel goed. Nu?”. Simone: “Ja, graag!”. Anouska en Simone lopen de woonkamer uit. Kapper Begeleidster Nelleke komt woonkamer 1 in met een envelop met geld erin. Nelleke geeft deze envelop aan Anouska. “Deze is voor de kapster, die komt straks.” zegt Nelleke. Anouska pakt de envelop aan. “Moet je je haar niet wassen?” vraagt Nelleke. Anouska antwoordt: “Is dat nodig?” Nelleke: “Ja, dat is misschien wel even fijn.” Anouska: “Ik heb het deze week nog gewassen!” Nelleke herhaalt dat het wel fijn is voor de kapster. Anouska: “Oke, maar wel na Goede Tijden Slechte Tijden.” Nelleke: “Prima, dan moeten de mannen maar eerst geknipt worden.” Anouska staat na een minuut op en loopt weg. Goede Tijden Slechte Tijden is dan nog bezig. Na ongeveer 20 minuten komt Anouska met natte haren weer terug woonkamer 1 in. Vanaf een afstandje Anouska komt woonkamer 1 binnen. Begeleidsters Nelleke, Maaike en Saskia zitten aan tafel. Marga en Nienke zitten ook aan tafel. Iedereen drinkt thee. Anouska loopt naar de koelkast. Anouska pakt limonade en gaat, ondanks de open plekken aan tafel, op de bank zitten. Anouska zit op de bank en zegt niets. Ze staart een beetje voor zich uit. Nelleke, 45
Maaike en Saskia drinken hun thee op. Nelleke en Maaike lopen de woonkamer uit. Saskia loopt naar de keuken. Nelleke komt na een aantal minuten de woonkamer weer ingelopen met een ansichtkaart. Nelleke zegt: “Nienke en Anouska, willen jullie nog iets op de kaart voor Youri zetten?” Nienke pakt de kaart en schrijft. Anouska zit nog steeds op de bank. Nienke vraagt aan Anouska of ze ook iets op de kaart voor Youri wil schrijven. Anouska staat op en loopt naar de tafel. Anouska pakt de kaart en bekijkt de voorkant. De kaart is roze met bloemen. “Bijzondere kaart…” mompelt Anouska. Anouska staat aan tafel en schrijft haar naam op de kaart. Anouska gaat hierna aan tafel zitten. Anouska kijkt om haar heen. Anouska ziet dat het buiten regent en zegt zacht: “Ik hoop dat ik niet naar buiten moet als het regent.” Nienke en Marga horen Anouska niet. In de keuken treft Nelleke een zak chips aan en vraagt hoe die daar komt. Marga: “Die kregen we gratis bij de boodschappen.” Anouska zegt iets onverstaanbaars. Anouska blijft zitten totdat Maaike haar komt halen om te gaan koken. Mobiele telefoon Het is zaterdagmiddag. Anouska staat met begeleidster Nelleke in de keuken van woonkamer 1. Er zijn geen andere cliënten aanwezig. Anouska ziet dat er een zak sla op het aanrecht ligt. Anouska: “Nelleke! Dat is mijn lievelingseten!” Nelleke: “Vind je het misschien leuk om straks samen met mij te koken? Het is eigenlijk Joey’s taak maar die is er vanavond niet.” Anouska is even stil en zegt dan: “Ja, dat vind ik wel leuk.” Nelleke en Anouska lopen naar de eettafel. Op de eettafel staat een mand met schone theedoeken en handdoeken. Nelleke begint met het opvouwen van de theedoeken en handdoeken. Anouska helpt haar een handje mee. Terwijl Anouska aan het vouwen is zegt ze op een zachte toon: “Nelleke… Wij hadden vandaag toch eigenlijk iets afgesproken?” Nelleke weet waar Anouska op doelt en antwoordt: “Ja, dat klopt. Ik had aan Kiki gevraagd of ze dat vandaag met jou kon doen. Kiki vertelde me dat jij vandaag met je zusje was. Misschien kunnen we morgen even?” Anouska: “Ik weet niet of morgen de winkels open zijn.” Het is even stil tussen Nelleke en Anouska. Anouska vervolgt: “Ik wil er één waar je foto’s mee kan maken.” Nelleke: “Ja, daar kunnen we naar kijken.” Anouska: “Maar verder wel simpel hoor! Anders begrijp ik het niet. Zoiets als de jouwe maar waarmee je mooiere foto’s kan maken.” Nelleke: “Ja, de mijne is wel heel ouderwets!” Nelleke en Anouska maken het opvouwen van de was af en leggen de stapeltjes opgevouwen theedoeken en handdoeken in een keukenkastje. Op de groep BOL-cursus Marga loopt woonkamer 1 binnen en vraagt: “Wie kan er heel goed aardappelen schillen?” Begeleidster Marije: “Owww, ik help je wel even hoor. Kom gezellig aan tafel zitten, dan schillen we met z’n tweeën!” Marga pakt de aardappelen, de schilmesjes en de snijplanken en gaat vervolgens bij Marije aan tafel zitten. Begeleidster Bianca is ook in de woonkamer aanwezig en zegt niets. Marga kijkt blij en zegt lachend: “Jij geeft natuurlijk expres geen antwoord, Bianca!” Bianca moet ook lachen en zegt: “Dat klopt! Je weet dat ik de BOL-cursus gevolgd heb!” Marga moet lachen en zegt tegen Marije: “Bianca weet dat ik eigenlijk best zelf aardappelen kan schillen! Maar ik vroeg wie er toevallig nog meer goed aardappelen kan schillen!” Bianca: “Ja, dat is een hele slimme vraag van jou!” Marga, Bianca en Marije 46
moeten lachen. Marije: “Ja maar dit is gewoon voor de gezelligheid. Even een aandachtsmoment!” De onderzoeker vraagt aan Marije en Bianca waar BOL voor staat. Bianca vertelt: “Begeleidend Ontdekkend Leren. Bijna het hele team heeft recent een cursus gehad. Het idee erachter is dat je bepaalde handelingen van de cliënt niet meer overneemt, maar dat je de cliënt ondersteunt. Je laat daarbij de cliënt zelf nadenken over welk doel hij of zij wil bereiken en op welke manier hij of zij dat wil doen.” BOL-methodiek Marga komt woonkamer 1 in met een kapotte emmer. Marga: “Marije… Deze is kapot maar niemand zegt dat! Marije: “Ojee… En wat nu?” Marga: “Dan moet ik deze emmer weggooien en een andere emmer pakken.” Marije: “Precies!” Marga loopt met de emmer de woonkamer uit. Overleden Begeleidster Nelleke staat met Eliana te koken in woonkamer 1. Nienke komt de woonkamer in en gaat op de bank zitten. Nienke vraagt aan Nelleke: “Hoe wist jij eigenlijk dat die vriend van mij overleden was?” Nelleke draait zich naar Nienke toe en zegt: “Ik had je moeder aan de telefoon gehad. Je moeder gaf aan dit nieuws graag zelf tegen jou te willen vertellen.” Nienke: “Oke.” Nelleke laat het eten staan en loopt naar Nienke toe. Nelleke gaat naast haar op de bank zitten. Nienke vertelt over de begrafenis van haar vriend. Nelleke kijkt haar aan en luistert. Wanneer Nienke klaar is met vertellen zegt Nelleke: “Ik ga weer terug naar het eten hoor, anders mislukt het!” Nienke knikt instemmend. Voetbal Het is vrijdagavond 18.00 uur. Sergio zit in de zithoek van woonkamer 1. Hij zit onderuitgezakt in de stoel waar hij meestal in zit en kijkt naar een programma op tv. Begeleidster Marije loopt de woonkamer in. “Alles goed Sergio? Ga je morgen nog voetballen?” vraagt Marije aan Sergio. Sergio antwoordt: “Weet ik niet” Marije: “Hoezo niet?” “Waarom vraagt iedereen dat toch?” zegt Sergio op een geïrriteerde toon. Marije: “Je zit toch op voetbal?” Sergio: “Ja, maar misschien heb ik wel iets heel anders te doen morgen.” Marije: “Als je op voetbal zit dan hoort de wedstrijd op zaterdag daar toch ook bij?” Sergio reageert niet op deze laatste vraag en staart naar de televisie. Een kwartier later is het avondeten klaar. Omdat er vandaag veel afwezigen zijn, eet de groep met zijn allen op woonkamer 2. Sergio zit in het uiterste hoekje van de tafel. Hij eet en zegt niets. Sergio doet niet mee met het gesprek aan tafel. Op een gegeven moment vraagt Marga aan Sergio: “Dus morgen ga je niet mee?” Sergio antwoordt: “Sjongejongejonge…” Het is even stil aan tafel. Het gesprek tussen de andere bewoners en de begeleiding gaat daarna weer verder over iets anders. Sergio zit een beetje onderuit gezakt op zijn stoel en zegt niets. Als iedereen klaar is met eten vraagt Bianca aan de groep wie de afruimtaak heeft. Marga: “Astrid en Sergio!” Sergio reageert: “Ik doe het wel. Astrid heeft de tafel al gedekt.” Sergio staat op en ruimt de tafel af. 47
Twee uur later zit Sergio in woonkamer 1 in dezelfde stoel als eerder op de avond. Marije komt binnen en sluit de gordijnen. Terwijl ze dit doet vraagt Marije aan Sergio: “Heb je het morgen druk dan?”. Sergio: “Nee ik ga morgen toch wel voetballen.” Marije: “Ow lekker zeg! Je hebt zelf voor een teamsport gekozen. Daar horen nu eenmaal wat verplichtingen bij.” Sergio: “Mmmja.” Marije: “Je reageerde wel een beetje boos toen ik er vanmiddag over begon. Maar het was gewoon een vraag hoor. Alleen uit interesse!” Sergio reageert niet echt, maar kijkt Marije aan en gaat wat rechtop in zijn stoel zitten. Marije vertelt later aan de onderzoeker dat Sergio bepaalde opmerkingen verkeerd op kan vatten. “Het is belangrijk om Sergio soms uit te leggen waarom bepaalde vragen gesteld worden of waarom bepaalde opmerkingen gezegd zijn.” Bezoek Het is zaterdagmiddag 16.00 uur. Nelleke vertelt aan Anouska, Marga, Sergio en de onderzoeker dat later op de middag Sofie langs zal komen. Sofie komt kijken of ze mogelijk in de toekomst op de Driemaster wil wonen. 16.25 Anouska en Marga zijn beide aanwezig in woonkamer 1. Anouska zit aan de keukentafel en Marga zit op de bank. Er wordt aangebeld. Anouska staat op en doet de deur open. Er komt een jongedame de hal binnen lopen en zegt: “Ik ben Sofie. Ik kom vanavond hier kijken.” Anouska mompelt iets onverstaanbaars en loopt dan richting de slaapwachtkamer. Sofie loopt woonkamer 1 in. Marga zit nog steeds op de bank, zegt niets maar kijkt Sofie wel aan. Anouska loopt in de hal en roept naar begeleidster Nelleke. Nelleke komt woonkamer 2 uit. Anouska: “Nelleke, Sofie is er.” Nelleke loopt richting woonkamer 1, Sofie komt haar in de hal tegemoet. Nelleke stelt zich voor aan Sofie. Nelleke: “Ik zit nog even in gesprek. Doe je jas maar uit en ga lekker zitten. Ik kom er zo aan!” Sofie hangt haar jas aan de kapstok, loopt wat door de hal, bestudeert het aanwezigheid- en afwezigheidbord en loopt vervolgens woonkamer 1 in. Anouska zit weer aan de eettafel. Sofie ziet aan de muur van woonkamer 1 twee foto’s hangen. Sofie wijzend naar de foto’s: “Wonen zij hier allemaal?” Marga geeft geen antwoord. Anouska mompelt iets onverstaanbaars. Marga staat op en loopt woonkamer 1 uit. Sofie gaat op de bank zitten. Na twee minuten komt Nelleke samen met Sergio woonkamer 1 in. Sergio gaat bij Anouska aan de eettafel zitten. Nelleke loopt richting Sofie en gaat bij haar zitten. Nelleke vertelt aan Sofie wat voor woonlocatie de Driemaster is. Sofie stelt zo af en toe een vraag. Het gesprek valt na een tijdje stil. Niemand zegt iets. Uiteindelijk zegt Sofie: “Het is wel saai hier.” Nelleke legt Sofie uit dat het in het weekend altijd rustig is. Nelleke staat op en loopt woonkamer 1 uit. Sofie staat ook op en loopt via de schuifdeur de tuin in. Sofie pakt haar telefoon en belt. Terwijl Sofie belt rookt ze een sigaret. Anouska en Sergio zitten nog steeds aan de eettafel en zeggen niets. 16.45 uur Nelleke komt woonkamer 1 in. Anouska staat op van de eettafel en loopt richting Nelleke. Anouska: “Ik durfde haar bijna geen hand te geven.” Nelleke: “Ow… En is het uiteindelijk wel gelukt?” Anouska knikt nee en moet er om lachen. Nelleke: “Dan probeer je het straks nog een keer.” Anouska: “Ja, het is hier soms ook een beetje saai.” Nelleke: “Ja, dat is vaak in het weekend.” 48
16.50 uur Marga komt woonkamer 1 binnen en gaat bij Sergio aan de eettafel zitten. Nelleke en Anouska staan in de keuken. Sofie komt al bellend vanuit de tuin de woonkamer binnen en trekt de schuifdeur hard achter zich dicht. Sofie gaat op de bank zitten en zegt tegen degene met wie ze belt: “Iedereen kijkt me vies aan omdat ik de deur hard achter me sloot.” Marga staat weer op en loopt de hal in en gaat vervolgens de trap op. Sofie belt ondertussen op een onverstaanbare toon verder. Nelleke en Anouska zijn in de keuken aan het koken. Sofie staat op en vraagt al bellend aan Nelleke waar het toilet is. Nelleke loopt met Sofie de hal in en wijst Sofie het toilet. Wanneer Sofie van het toilet af komt, loopt Marga de trap af. Marga en Sofie treffen elkaar in de hal. Marga geeft Sofie een hand en zegt: “Ik ben Marga.” Sofie loopt vervolgens naar haar jas en pakt uit haar jaszak de oordopjes van haar telefoon. Marga en Sofie komen woonkamer 1 binnen. Marga blijft bij de eettafel staan, Sofie loopt door naar de zithoek. Sofie gaat op de bank zitten en doet haar oordopjes in. Nelleke vraagt vanuit de keuken: “Willen jullie misschien een spelletje doen?” Sergio en Marga schudden beide hun hoofd. Sergio: “Geen zin in.” Nelleke kijkt richting Sofie. “Wat is er?” vraagt Sofie op een onvriendelijke toon. Nelleke: “Of je een spel wil doen?” Sofie: “Nee.” Marga schenkt in de keuken een kopje thee voor zichzelf in en loopt de woonkamer weer uit. Nelleke en Anouska gaan bij Sergio aan tafel zitten. Terwijl Nelleke, Anouska en Sergio aan het kletsen zijn zit Sofie onderuit gezakt op de bank met haar voeten op de salontafel. Schoonmaken Het is woensdagmiddag 16.00. Nienke maakt op woensdag altijd haar kamer schoon met begeleidster Nina. Nienke loopt woonkamer 1 in en pakt uit de keukenkastjes een doekje en een schoonmaakspray. Hierna loopt Nienke naar de slaapwachtkamer en klopt op de deur. Nina doet de deur open. Nienke: “Nina, ik ga beginnen met schoonmaken. Kom je ook?” Nina reageert verbaasd: “Wauw Nienke! Je hebt er zin in!” Nienke loopt naar haar kamer en begint met het schoonmaken van haar kast. Ze pakt de spullen eruit, legt deze op haar bed en maakt de plank schoon. Vervolgens zet ze de spullen weer terug. Na twee minuten komt Nina Nienke’s kamer binnen. Nina: “Zal ik jouw badkamer schoonmaken? Dan doe jij je slaapkamer.” Terwijl Nienke en Nina schoonmaken probeert logeercliënt Vera de laptop van Nienke op te starten. Vera benoemt dat de laptop telkens vast loopt. Nienke: “Dat deed m’n laptop gisteravond ook al!”. Nienke haalt Nina erbij. Terwijl Nina naar Nienke’s laptop kijkt komt begeleidster Maaike de kamer van Nienke binnen. Maaike vraagt aan Nienke of ze haar medicatie al in heeft genomen. Nienke: “Nee.” Maaike: “Is het nog geen tijd dan?” Maaike loopt weg en komt snel terug met Nienke’s medicatie. Nienke neemt haar medicatie in en zegt: “Maaike… Mijn laptop doet het niet meer.” Maaike bekijkt het vanaf een afstand en loopt daarna weg. Nienke loopt ook haar kamer uit en komt een minuut later weer terug. Nina: “Nou Nienke, je mag de tafel waar je laptop op staat ook wel eens schoonmaken!” Nienke en Nina hopen de laptop weer op gang te krijgen door de accu eruit te halen. Terwijl de laptop opnieuw op moet starten, pakken Nienke en Nina het schoonmaken weer op. Op het moment dat Nina de badkamer in loopt, komt Marga de kamer van Nienke binnen. Marga: “Nina! Kan je me helpen? Mijn map is uit elkaar gevallen en nu is alles een rommeltje.” Nina pakt Marga’s map en gaat op Nienke’s bed zitten. Nina begint met het ordenen van Marga’s map. Marga loopt weg en laat Nina achter met de map. Nienke ziet dat haar laptop opnieuw vastloopt en benoemt dit naar Nina. Nienke: “Misschien kan Maaike 49
me helpen met m’n laptop.” Nienke wil weglopen maar Nina roept haar terug. Nina: “Maak eerst het schoonmaken even af.” Nienke pakt haar schoonmaakdoekje en begint met het schoonmaken van haar tafel. Nina is nog bezig met de map van Marga. Wanneer Nina hiermee klaar is, brengt ze de map naar Marga’s kamer. Na één minuut is Nina terug. Nienke geeft aan dat ze eigenlijk boodschappen moet doen. Nina vraagt zich af of het niet handiger is om eerst het schoonmaken af te maken. Nienke: “Ja maar ik moet straks ook koken. En anders begin ik niet op tijd.” Nina: “Nou doe dat dan maar eerst.” Nienke loopt weg. Nina loopt Nienke’s badkamer in en begint met schoonmaken.
50
2.2 Woonlocatie Hannie Schaftlaan 40 Stichting Philadelphia Zorg
Door Judith Pfaff-Toebak
51.
Locatie beschrijving De locatie is gevestigd in een ecologische nieuwbouwwijk. Het is een gebouw dat bestaat uit twee delen die verbonden zijn door een hal. In de hal is een open trap in het midden, aan weerszijden twee deuren, waarvan drie appartementen en daarnaast een centrale keuken/annex kantoor. Links bij binnenkomst de brievenbussen en de deur naar de centrale keuken/annex kantoor. Bij de open trap is ook een stoeltjeslift. Op de 1e verdieping zijn er aan iedere kant van de trap twee appartementen, in totaal vier. Dan is er nog een open trap in het midden die leidt naar de tweede verdieping waar aan weerszijden één appartement is gevestigd. In totaal zijn er dus negen appartementen. De deuren gaan bijna allemaal elektrisch open. Ieder appartement heeft een woon- en slaapkamer, kitchenette en badkamer. En ieders appartement en de centrale hal zijn voorzien van een whiteboard, een bord waarop met stift iets geschreven kan worden en weer kan worden uitgeveegd. Bij binnenkomst centrale keuken/annex kantoor is links het bureau met computer en erachter de dossierkast, rechts het L-vormige lichtbruine keukenblok en aan dezelfde kant in het verlengde een bruine buffetkast. Een schuifpui over bijna de gehele muur en dan rechts in het verlengde van het bureau een tafeltje en een groene loungebank. In het midden van het geheel een lange bruine eettafel met tien stoelen en erboven grote rode lampen. Wie wonen er ? De locatie is bestemd voor negen cliënten die voor het eerst zelfstandig wonen, daarin worden de cliënten ondersteund door middel van de woning netjes te houden, persoonlijke verzorging en het onderhouden en /of vergroten van het netwerk van de cliënt. Het doel is zelfstandiger te worden. Er wonen negen cliënten met onder andere de volgende beperkingen: Aandoening in het autisme spectrum met verstandelijke handicap, auditieve en visuele handicap in combinatie met andere beperking. Auditieve handicap in combinatie met een andere beperking, meervoudige handicap, mensen met epilepsie, niet aangeboren hersenletsel, verstandelijke handicap, visuele handicap in combinatie met een andere beperking. ZZP is van 2 tot en met 6: een vrouw met VG 2, een vrouw met VG 3, een man met VG 4 en een vrouw met VG 2, een vrouw en een man met VG 6 en twee vrouwen en een man met LG 6. Wie werken er ? Er zijn twee vrouwelijke coachbegeleiders en vier vrouwelijke begeleiders, twee vrouwelijke vaste flex-krachten en één vrouwelijke schoonmaakster, die tevens ook leerling MMZ-opleiding is op een andere locatie verderop in de straat. Er is één vrouwelijke teammanager. De teammanager van de woonlocatie heeft in een voorgesprek gevraagd of de onderzoeker twee specifieke cliënten wil onderzoeken namelijk : Een mannelijke cliënt genaamd Peter de Koning, een cliënt met een aandoening uit het autisme spectrum met verstandelijke beperking, ZZP 6 ook wel VG 6 genoemd. Deze cliënt gaat nu goed en ontwikkelt zich steeds meer. De begeleiding weet steeds beter hoe met hem om te gaan. In de
52.
begeleidingsstijl is het belangrijk dagelijks intensieve begeleiding te bieden volgens de methode van Collette de Bruijn, “Geef me de vijf”. Begeleiding moet regie houden in de gesprekken met Peter. Een rigide patroon van communiceren, de communicatie moet bestaan uit complimentjes geven en een rustige mimiek dat geeft een positieve uitwerking op Peter. Dit staat beschreven in zijn zorgplan. Een vrouwelijke cliënte genaamd Carly Bolkensteyn, een cliënt met een lichamelijke aandoening en een op latere leeftijd door stofwisselingsziektes verkregen verstandelijke beperking. Deze cliënte is geïndiceerd op ZZP 4 ook wel LG 4 genoemd in het zorgplan. Begeleiding is zoekende naar een juiste begeleidingsstijl voor deze cliënte, er is sprake van toenemende agressie zowel verbaal als fysiek door deze cliënte. Begeleidingsstijl: Carly kan tijdens het vertellen van gebeurtenissen erg ver doorgaan in haar verhaal. Ze heeft sturing, begrenzing nodig. Carly heeft begeleiding nodig bij het relativeren van situaties. Als Carly het overzicht kwijt raakt zorgt de begeleiding ervoor dat Carly weer grip op de situatie krijgt, door voor te stellen keuzes voor Carly te maken. Geen druk op Carly te zetten. Carly en de begeleiding samen dingen te laten plannen werkt beter dan inplannen. Carly kan moeilijk keuzes maken door uitgebreide interesses en enthousiasme. Belangrijk is het bieden van `een vlakke’ begeleidingsstijl’, dit omdat Carly vaak last heeft van grote emotionele schommelingen en er ook sprake kan zijn van manipulatief gedrag van haar, zo staat in het zorgplan. Observaties van Peter Geen Kritiek! Peter komt om 16.00 uur binnen in de centrale keuken/annex kantoor. “Hallo allemaal daar ben ik!” “Hé , ik zie een nieuwe!” zegt Peter en geeft de onderzoekster een hand. “Wie ben jij ?” ”Wat kom jij hier doen ?” Onderzoekster legt uit. Peter zegt met luide stem: “Luister!” “Ik hou niet van kritiek, niet van bemoeien!” “Liesje wat komt ze doen?” Begeleidster Liesje antwoordt: “Weet je wat ze komt doen Peter, ze komt observeren.” Begeleidster Dieuwertje zegt iets tegen Peter. Peter roept vervolgens met hardere stem: “Ik ben geen klein kind!” “Hallo, Hallo ik ben rustig” zegt Peter hard en hangt half in de deur opening. Peter loopt weg. Peter komt meteen terug en zegt: “Jongens ik ben rustig!” Peter loopt weg en keert meteen weer om, de deur gaat weer open en Peter zegt ten afscheid: “Ik hou van jullie!” Peter doet de deur dicht. Enige tijd later komt Peter terug in de centrale keuken/annex kantoor. “Hoe lang kennen we mekaar nou?”, vraagt Peter. “3 jaar Peter.” zegt Liesje. Peter beaamt dit en zegt: “Ja we kennen mekaar al lang.” “Ja ik kan accordeon spelen en heb een computer met internet dat zijn mijn hobby`s en ik heb autisme.” “Luister !”zegt Peter tegen de onderzoeker en hij loopt weg, draait om met verbeten gezicht en steekt zijn armen vooruit en handen omhoog. “Ik ga je niet alles uitleggen!” zegt Peter met stemverheffing. Peter vertelt: “Ik heb autisme, ik kan er niks aan doen dat ik autisme heb!” terwijl Peter dit vertelt trekt hij een verdrietig gezicht, zijn mond strak en mondhoeken naar beneden en grote ogen zet Peter op. Peter ontspant en zegt :“Verder niks aan de hand hoor !”
53.
Begeleidster Yvon vraagt aan Peter of zij hem even mag spreken op de gang. Yvon heeft mijn rol als onderzoeker uitgelegd. Peter zegt: ”Ik hou niet van kritiek, niet van bemoeien!” “Ik ben geen klein kind, dat je dat weet!”tegen onderzoeker. De begeleiders vertellen dat Peter een man is die autisme heeft en `angst heeft voor het onbekende`. Peter heeft een niet al te beste ervaring gehad met een vorige observant van Acces en nu is hij achterdochtig naar weer een nieuwe observant. Volgens het zorgplan, bij kopje Communicatie, staat beschreven dat Peter moeite heeft met pragmatiek. Peter praat regelmatig over dezelfde onderwerpen. Kritiek en de achterdocht die Peter voelt. Beperking…. We gaan naar boven naar Peter`s appartement. Peter legt uit aan onderzoeker:“Ik heb een lichamelijke handicap!” “Hè ?”zegt Yvon en vervolgens zegt Yvon lachend :”Wat zeg je nou Peter?” Yvon: “Jij een lichamelijke handicap ?” “Het heet trouwens lichamelijke beperking.” “Von hou nou op met die grappen Vonne!”zegt Peter. Yvon kijkt Peter lachend aan en zegt: “Peter jij weet zo goed hier in huis wie een lichamelijke beperking heeft, wie zijn dat dan volgens jou?” Peter noemt de namen op van een ieder die een rollator heeft en/of elektrische rolstoel. “Heel goed Peter!” zegt Yvon, vervolgens vraagt Yvon: ”Peter kan jij lopen, kan jij staan en kan jij rennen?” Peter: “Ja Von dat kan ik allemaal.” “Maar Peter waarom zei je dan dat je lichamelijk beperkt was ?”. “Ja nou Yvon ik loop goed maar ik voel me zoooo onzeker in mijn lichaam, daarom Von!”zegt Peter met harde stem. Peter gaat op de toppen van zijn tenen staan zakt terug en doet zijn armen over mekaar en kijkt met verbeten mond en grote ogen en knikt met zijn hoofd. Peter legt uit: “Ik eet vispillen, want dat is Davitamon!” “Het is nodig, ik ben onrustig en daarom!” Yvon zegt: “ Peter je hebt soms vitaminegebrek, daarom krijg je deze pillen!” Peter gebaart door met een hand op en neer te gaan en zegt op zachte toon: “Ze heeft zo`n bezorgdheid hè!” Begeleidster Yvon onderneemt elke maandag een paar uur met Peter activiteiten . Yvon en Peter bespreken dan elke maandag wat ze de volgende maandag weer ga doen samen. Yvon en Peter kennen elkaar al vijf jaar. Peter loopt wel zoals de begeleiding zegt als `Charlie Chaplin`, zijn benen steeds om en om zijwaarts. In het zorgplan wordt bij motorisch functioneren beschreven dat Peter een grove motoriek heeft en zijn bewegingen langzaam en houterig zijn. Vieze vaat ”Von we kennen mekaar allang he, drie jaar ofzo?”vraagt Peter. “Je weet `t nog wel, tel maar met je hand.”antwoordt Yvon. “Oh ja vijf jaar.” zegt Peter. Peter praat over een `open dag`, ziet dat Yvon twee borden in de lucht houdt die ze net uit het keukenkastje heeft gepakt.
54.
“Ik weet niks van een open daaaag!” schreeuwt Peter. Peter begint druk te gebaren. “Ja” zegt Yvon,”ik weet waarom je onrustig bent, jij weet `t ook hè Peter?” Yvon: “Je weet dat je niet goed hebt afgewassen en je houdt niet van kritiek.” “Lieve Peter ik wil niet dat je ziek wordt, snap je dat lieve Peter ?” Peter antwoordt: “Ik ben rustig hoor Von.” Yvon:“Maar lieve Peter hoe gaan we dat oplossen dat er geen vieze vaat meer in de kast staat dat, dat niet meer gebeurt?” Peter:”Schoonmaken het hele weekend, dat had ik al gedaan, het kan niet aan mij liggen!” Yvon:“Ja kom Peter ik wil niet dat je van een vuil bord eet.” Yvon:“ Was je t per ongeluk vergeten dan ?” “Ja Yvon, ik was het vergeten per ongeluk”, bekent Peter. Yvon:“Het gaat om je gezondheid Peter.” “Het is ook altijd mijn schuld”, zegt Peter hard. Yvon:“Het gaat niet om schuld Peter, het kan gebeuren”. Peter:“Op het werk doe ik mijn bord in de afwasmachine dat gaat altijd goed.” “Maar Von ik ga het er wel met mam over hebben.” Yvon: “Dat is goed Peter.” Privacy 18.32 uur “Half zeven, Estell , je zou om half zeven komen!!!” roept Peter vanuit zijn deuropening van zijn appartement op de 1e verdieping naar beneden. “Hallo Peter daar zijn we, twee dames, wat wil je nog meer, dat gebeurt ook niet alle dagen.” zegt begeleidster Estelle vrolijk. Estelle gaat meteen aan de slag met het wassen van Peters haar. Even later staat Peter in de huiskamer met half ontbloot bovenlijf en wappert met zijn bruine handdoek ervoor en kijkt gespannen naar onderzoeker en drentelt van het ene op het andere been heen en weer. “Kom nou eens even hier Peter”, vraagt Estelle vanuit Peters slaapkamer. Ik ben geen klein kind hè?!” zegt Peter op boze toon. “Weet ik Peter.” Zegt Estelle op zangerige toon met een blij gezicht. “Maar het is een doel, een stukje persoonlijke verzorging”, zegt Estelle vervolgens. “Judith is daar gaan zitten en schrijft alsmaar waarom??” “Waarom komt ze nou niet even hier Estelle?” vraagt Peter. Estelle vertelt: “Dit wil ik je even uitleggen Peter ze zit daar voor jouw privacy,ze hoeft je niet in je blootje te zien.” “ Hè Estelle waarom toch?” vraagt Peter. “Ja Peter dat is gewoon niet nodig ze hoeft t niet te zien.” “Ze luistert, dat hoort ook bij observeren”, zegt Estelle. Stilte. Dekbed Peter vertelt wie er ziek zijn op zijn werk. Estelle vraagt aan Peter of het lukt met zijn dekbed in zijn dekbedhoes te stoppen. Peter blaast en kijkt geërgerd naar de onderzoeker. Peter:”Pfff hè die haast hè!” “Ik wil op mezelf maar niet alles alleen doen.” Peter:“Ik wil er toch met mijn moeder over praten Estelle!” “Dat is goed Peter!”antwoordt Estelle. Peter gaat door en hij worstelt met zijn dekbed en dekbedhoes.
55.
Peter trekt een strakke mond en zijn ondertanden zijn zichtbaar, hij zet boze ogen op. “Zal ik je helpen?” vraagt Estelle. “Weet je nog hoe we het deden?” “Punt in de punt!” ”Weet je nog?” vraagt Estelle vervolgens. “Wat schrijft ze op??” “Ik doe t, voor Patricia!” “Het is voor jezelf Peter je eigen zelfstandigheid”, legt Estelle uit. Peter zegt:“Pff Ja Estelle !” Peter zucht. “Oké Peter!”zegt Estelle en ze glimlacht. Checklijst met Estelle “Peter zullen we samenwerken aan de checklijst?” vraagt Estelle met een lachend gezicht. “Ja dat is goed!” zegt Peter. Peter neemt plaats in zijn fauteuil, Estelle zit op de bank tegenover Peter. Peter heeft de checklijst vast en leest voor: Maaltijd?...................... “Ja!”
Vispil? ………………… “Ja!”
Appel gegeten? …………… “Ja!”
Kleren klaar gelegd volgende dag?............ “Ja!”
“Heel goed, Peter!” “Dat doe je goed!” zegt Estelle. “Dan gaan we nu maar je postvak leeghalen hè?” “Oké!” antwoordt Peter. Peter zet zijn handen op de leuningen van zijn fauteuil, Peter aarzelt “…. Estelle?” vraagt Peter. “Ja Peter?” antwoordt Estelle. “Die vispil en die appel, die moeten eigenlijk nog, maar dat doe ik na het programma Klokhuis.” Estelle zegt: “Ja dat is goed Peter, dat is heel goed dat je dat zegt, heel goed!!” Peter zegt: “Oké dan gaan we naar het postvakje!” “Jij moet meekomen!” zegt Peter streng tegen onderzoeker. “Peter zo vraag je dat niet”, corrigeert Estelle.” “Niet meteen zooooooo booooosss!” schreeuwt Peter naar Estelle. “Ik ben niet boos Peter, kijk eens goed naar mijn gezicht?” “Wat zie je Peter?” “Het is geen kritiek Peter, sociale vaardigheden Peter dat is een doel weet je nog?” Legt Estelle uit. “Oké wil je even alstublieft meekomen?” vraagt Peter met veel gebaren en een strak getrokken mond aan de onderzoeker. “Geen kritiek en nergens mee bemoeien!” Peter zucht hard. Toelichting Peter heeft een checklist, dat werkt voor Peter als een geheugensteuntje. Als Peter niet zo’n checklist heeft, dan heeft Peter het `overzicht`niet meer, is gebleken uit het verleden. Peter woonde voordat hij op de Hannie Schaftlaan 40 kwam te wonen zelfstandig met ambulante begeleiding, wat inhield een paar uur begeleiding per week. Peter verwaarloosde zichzelf qua persoonlijke verzorging, Peter vergat ook te eten en had veel problemen op het sociale vlak met name met de buurt waarin hij woonde. De begeleiding vertelt dat mensen uit het verleden die Peter nu weer terugzien, verbaasd zijn over hoe goed hij er nu uitziet. Volgens het zorgplan is het moeilijk voor Peter mimiek bij anderen te interpreteren.
56.
Checklijst met Liesje Peter heeft begeleidster Liesje al twee keer opgebeld waar ze nou blijft. Liesje praat met zachte stem en zegt: ”Ja Peter het spijt me hoor maar het loopt wat uit. Client XY heeft een probleempje en dat los ik even op en dan ben ik meteen bij jou, beloofd!” Liesje hangt op. Liesje lost het probleem op met de andere cliënt en Liesje gaat meteen naar Peter. Al met al zeven minuten later arriveert ze bij Peters appartement. Peter doet vrolijk de deur open: “Kom erin dames !” “Doe of je thuis bent!” zegt Peter. “Dank u meneer”, zegt Liesje. Ze lachen naar elkaar. Peter: “Liesje ik heb net een vrouw op televisie gezien en ze had een piercing in haar mond!” Liesje slaat een hand voor haar mond en zet grote ogen op. “Echt ?!”zegt ze. Peter kijkt haar lachend aan. Liesje zegt: ”Kijk, zal ik de mijne even laten zien?” Peter en Liesje lachen naar elkaar: “Haha, die Liesje”, zegt Peter, daarna trekken ze nog even gekke bekken naar elkaar en giechelen nog wat. “Oké Peter wat moet er nog gebeuren?” vraagt Liesje. “Haren wassen,Liesje, dat moet eerst, de rest heb ik al gedaan en ook mijn bed,” zegt Peter. Liesje: “Oké goed Peter, dan doen we eerst je haar.” “Liesje ik douche later na `Hart van Nederland’ doe ik dat”, zegt Peter. Liesje:“Ja Peter dat is goed, dat doe je toch altijd?” De telefoon gaat het is begeleidster Dieuwertje die vanavond op een andere woning werkt in dezelfde straat op nummer 110. Liesje praat even met Dieuwertje en Peter komt met onbloot bovenlichaam de gang op. “Geef d`r even” zegt Peter. Liesje geeft de telefoon. Peter heeft een kort gesprek en stelde belangstellende vragen. Peter: “Ik moet ophangen Liesje wacht op me.” Peter hangt op en Liesje vraagt: ”Zag ik er ineens ongeduldig uit?” “Nee hoor Lies , maar we moeten toch verder met haren wassen.” “Ja kom op met je sexy bovenlichaam”zegt Liesje. Peter voelt aan zijn ontblootte bovenlichaam en hij lacht en kijkt Liesje weer aan en lacht weer. Liesje:“Je kan trouwens wel goed telefoneren zeg.” Na het haren wassen gaan Liesje en Peter naar zijn slaapkamer en checken de schone lakens. “Onderlaken ben ik vergeten Liesje.” “Oh dan doen we dat nog even.” Liesje pakt het dekbed. Peter haalt het onderlaken eraf en vervangt hem voor een schone. Peter ruimt zijn vuile laken op. “Ja”, zegt Peter “als ik dat niet doe dan gaat begeleidster Thea weer mopperen.” “Die pyjama Peter, is die nog schoon?” “Mwah ja ik denk het wel Liesje.” Liesje begint met Belgisch accent te praten: “Alwel wilde gij efkes uw neuske d`r in stoppen, ruik maor efkes?!” Peter steekt lachend zijn neus in zijn pyjama. “Nee hij stinkt je hebt gelijk”concludeert Peter. Liesje: “Hoe lang had je hem aan, 3 jaar en 6 weken ?” Peter lacht om deze opmerking van Liesje. Liesje begint nu met een Frans accent te vragen welke kleren Peter de volgende dag aan doet. Peter danst min of meer naar zijn kast en praat dan ook met Frans accent en ze lachen allebei. De kleren worden in rap tempo in Frans accent klaargelegd. Alles is verder klaar van de checklijst concluderen Liesje en Peter samen, alleen nog het posvakje leeghalen. Bewindvoerder Peters bewindvoerder komt. “Zo”, zegt Peter tegen onderzoeker: “Luister je mag erbij zijn, je houdt je mond dicht, bemoei je er niet mee, het is een zaak van Peter De Koning en dat zeg ik ook tegen mijn moeder, het is mijn zaak.” Peter: “Elk kwartaal komt ze, ze regelt mijn financiën omdat ik dat niet zelf kan, ze doet het erg goed.”
57.
De bewindvoerder, José, is binnengekomen. Peter zegt: “Hoi José, ik heb je gemist, ik heb post voor je bewaard .” José: “Oh ja heel goed, laat maar eens kijken.”Oh dat is reclame of je een bril wil kopen bij Pearl.” “ Nou wat denk jij, is dat nodig?” Peter: “Nee José.” José:“Oké heel goed, had je nog meer?” Peter:“Nee José.” Peter en José gaan naast elkkaar op de bank zitten in Peters appartement. Jose:“Kom pak je financiële map erbij.” José: “Je coachbegeleider Patricia is er niet en ze heeft ook niks geschreven in je map.” Peter kijkt aandachtig naar José. Ze bekijken samen de financiële map. José: “Er moet nog wat gekocht worden, kleding heb je nog nodig, je bent bijna jarig, wat zijn je wensen?” Peter: “Ik wil een aai pot.” José: “Wat zeg je Peter ?” “Oh een Ipad.” Peter: “Patricia mijn coach begeleider is het ermee oneens, het is te moeilijk voor me zegt ze.” José: “Oh zei ze dat ?” “ Ja dat zou kunnen maar misschien is er wel iets te regelen dat je ermee kan oefenen, ik ga dat uitzoeken Peter.” De financiën worden punt voor punt besproken, wat de in- en uitgaven waren. “José?” vraagt Peter. “Ja Peter?” zegt José. Peter: “Ik maak me zo’n zorgen om mijn huis.” José: “Ach maak je je zo`n zorgen om je huis, ach waarom?” Peter: “Er zitten overal zilvervisjes, echt overal, bij mijn raam en binnendeuren, heb er zo vaak last mee.” “ Komt dat nou van het vocht?” José: “Ja dat kan van vocht, je zegt je hebt er zo vaak last mee wat bedoel je dan precies ?” Peter: “Ja s`avonds van acht uur tot zes uur s`morgens.” José: “Dan moeten we er wat aan doen als dat zo erg is. Ik schrijf het op voor Patricia je coach begeleider.” Peter: “José, ben ook zo boos op mezelf.” José: “Boos op jezelf ? Hoe komt dat dan?” Peter: “Heb zo`n heimwee naar de Beethovenlaan, mijn vorige huis op nummer 89. Het komt door cliënt R.B die daar woont. José:“Oh Peter maar die is zelf ook allang verhuisd, het is niet meer het oude buurtje als toen jij er woonde. Er wonen nu andere mensen.”Peter: “Ja maar die Surinamer met die krullen die zie ik nog vaak rijden.” José: “Ja Peter het gebeurt nu eenmaal in een buurt. Iedereen verhuist wel eens, jij ook.” Peter: “Ik vind dat je het goed doet José !” José: “ Oh dank je, jij ook Peter, we doen het samen goed.” www punt appelflap punt nl Peter is in de centrale keuken/annex het kantoor binnengekomen. “Hoi Peter!” “www punt appelflap punt nl” , zegt begeleidster Liesje lachend naar Peter. “Hè Lies nou effe geen geintjes.” “Het is niet slecht bedoeld Lies, ik ben gewoon moe, Lies.” “Mag ik nou ook eens chagrijnig zijn?” vraagt Peter. Liesje heeft een zachte stem en zegt: ”Oh je bent moe, oké Peter dat wist ik niet, is goed hoor Peter!” en Liesje glimlacht naar Peter en Peter glimlacht naar haar terug. Peter loopt nog drie keer in en uit in de centrale keuken/annex kantoor zoals gewoonlijk. Peter zegt dan de eerste keer: “Ik ga naar mijn kamer”en de tweede keer dat hij in en uit loopt: “Eet smakelijk allemaal, dat was ik even vergeten.” En Peter eindigt de derde keer met : “Ik hou van jullie.” Toelichting Peter gaat ritueel dagelijks drie keer in en uit bij de centrale keuken/annex kantoor als hij daar geweest is. Peter is volgens het zorgplan een man die onzeker is en veel bevestiging nodig heeft. De begeleiding zegt hierop: “Peter is autistisch, maar hij kan toch ook zo sociaal zijn!” “Peter is een
58.
echte schat!” “Hij vraagt ook altijd aan een ieder hoe het gaat en stelt belangstellende vragen.” “Dat is een ontwikkeling die hij hier op de Hannie Schaftlaan 40 heeft door gemaakt.” Peter woont nu bijna 5 jaar op de Hannie Schaftlaan 40. De begeleiders geven afzonderlijk van elkaar aan dat ze wel moeite hebben met het`afbakenen` van grenzen. De begeleiding vertelt dat ze blij zijn dat er cursussen worden gegeven over Autisme en dat ze daar binnenkort weer een van hebben. Volgens het zorgplan wordt er gewerkt met de theorie van `Colette de Bruijn`. Begeleiders beamen dat dit inderdaad een goede houvast geeft in wat er zoal aan hulpvragen zijn van cliënten met een stoornis in het autisme spectrum. Dit is een algemeen gedeelde mening. In het zorgplan staat vermeld dat volgens het psychiatrisch rapport wordt gesteld dat Peter een autistische stoornis heeft, er sprake is van contactgroei en dat Peter zich qua sociaal opstellen ontwikkeld heeft sinds 2010. Peter heeft volgens de begeleiders een buurvrouw in de straat minstens 15 keer op een dag gecondoleerd met het overlijden van haar man. Peter vond het zo erg voor die mevrouw dat hij dagelijks meerdere malen langs ging. Een andere buurman heeft begeleiding op de hoogte gesteld. Peter is in het verleden meerdere malen de toegang ontzegt door instanties, winkels, werk, omdat Peter claimend gedrag vertoonde wat door andere mensen als storend werd ervaren. Dit wordt verteld door de begeleiding en is ook terug te vinden in zorgplan. Vrije keus De checklijst is gedaan met begeleidster Estelle en Estelle vertrekt weer naar de volgende cliënt. Peter loopt onrustig achter Estelle aan. Peter wil geen kast schoonmaken en zeker niet allebei de twee delen van de kast. “Kelly gilde en………………” begint Peter te vertellen. Peter staat in de deuropening van zijn appartement. “Nee Peter dat is niet de afspraak we gaan het niet over andere mensen hebben”, zegt Estelle, en vervolgens kondigt Estelle aan: “We hebben op je checklijst staan dat je kast weer schoongemaakt mag worden vandaag, begin er gewoon aan, dan ben je zo klaar” . “Ik ben boos, altijd gaan jullie Kelly aandacht geven, ben een beetje boos, maar ik woon hier ook.”schreeuwt Peter. “Kom Peter nou niet zo schreeuwen op de gang, de andere mensen schrikken hiervan, niet boos praten, dat is niet nodig. Estelle gaat naar beneden en zegt: “Peter ga even één kast schoonmaken, meer hoeft niet.” Peter loopt achter Estelle aan de centrale keuken/annex kantoor in. Peter schreeuwt: “Ik ben rustig!” Begeleidster Liesje zit achter de computer en kijkt Peter aan en zegt: “Oh ik dacht dat je chagrijnig was.” Peter gaat weg, komt vervolgens weer terug en zegt boos: “Ik ben geen klein kind hoor!” Estelle zegt hierop: ”Dat weet ik Peter ga nou maar je kast schoonmaken en geniet van je avond!” Peter komt weer terug en zegt: “Ik schreeuw niet.” “Oké Peter, dag Peter”, zegt Estelle. Tien minuten later gaat de telefoon. “Oh!” zucht Estelle, “dat is Peter weer, ik laat hem nou maar even overgaan hoor, hij blijft maar aan de gang.” In de tien minuten ervoor was de onderzoeker elders geweest en heeft de vele telefoontjes gemist van Peter naar Estelle. Estelle vertelt: “Hij is nu gewoon de vijand van zichzelf.” “Hij heeft spanningen voor het één en ander en geeft nu het schoonmaken van zijn kast de schuld van alles. Ik heb hem die opdracht gegeven en hij blijft mij nu steeds opzoeken. Hij voelt zich gefrustreerd , het is niet om mijn persoon dat weet ik en hij voelt zich nu ook schuldig omdat hij boos op mij is.” “Triest hè die man zo?” “Hij heeft het zo vaak dat hij zich geen raad weet. Het blijft moeilijk hoor dat afbakenen voor mensen
59.
met autisme. Maar de theorie van Collette de Bruijn helpt me wel. Ik laat het nu even zo want, hij moet even tot zichzelf komen”, aldus Estelle. Toelichting Wat betreft het afbakenen wordt er ook in de zorgplan beschreven dat Peter begrenzing nodig heeft in het vertellen van zijn verhaal, anders raakt Peter de draad kwijt. Peter haalt dingen door elkkaar en Peters opbouw van zinnen klopt niet. Vrije keus vervolg Een uur later, Peter zit in de centrale hal op een bankje bij de voordeur te wachten. Onderzoeker loopt langs. “Alstublieft kom jij dan even mee naar mijn kast kijken, dat hij schoon is.” “Ik zie Estelle nergens meer, het staat ook niet op het whiteboard waar ze is.” Onderzoeker gaat mee naar boven naar het appartement van Peter. Peter zegt met verdrietig gezicht: “Ik voel me zo`n klein kind!” Onderzoeker: “Oh Ja?” Peter: “Ja echt waar.” Onderzoeker: “Hoe voelt dat dan?” Peter: “Naar !” “Ik snap het allemaal niet meer!” Onderzoeker: “Wat snap je dan niet meer ?” Peter: “Als de begeleiding zegt koffie en thee drinken beneden is geen verplichting, is een vrije keus .” “Moet ik dan wel of niet koffie of thee gaan drinken beneden ?” “Wat moet ik doen dan?” Onderzoeker: “Kom we gaan Estelle opzoeken en het aan haar vragen.” Peter gaat mee naar beneden en neemt weer plaats op het bankje. Onderzoeker vindt Estelle schrijvend aan tafel in de centrale keuken/annex kantoor. Onderzoeker vertelt waar Peter het over wil hebben. In verband met de spanning blijft onderzoeker beneden en Estelle gaat met Peter naar boven om alles uit te praten . Toelichting De begeleiding vertelt dat Peter uit een sociaal zwak milieu komt en dat er in de familie veel sprake is van psychiatrische aandoeningen. Peter had een slechte relatie met zijn vader. Na de scheiding van zijn ouders woonde Peter bij zijn moeder. Peter kan er niet goed over praten, hij zegt dan bijvoorbeeld: ”Mijn vader at een gebakje en ik kreeg niks.” De foto van zijn vader ligt altijd op zijn kop in de kast of omgedraaid. De bestelling In Peters appartement zit Peter met begeleidster Estelle achter de computer van Peter. Peter bestelt iedere zaterdag per e-mail zijn maaltijden voor de hele week bij een diner service. Peter moet aan mevrouw Lenny zijn bestelling mailen. Peter begint te typen. “Beste Lennie, nee ik doe Hallo Lennie, het is toch mijn computer?” “Hallo ?!” zegt Peter hard tegen Estelle en kijkt daarbij verontwaardigd. “Dat weet ik Peter, het is jouw computer.”zegt Estelle .”
60.
Estelle verbetert Peter door te zeggen: “Lenny schrijf je met een griekse Y geen ‘ie’ .”“Hè, Hè , zeg dat dan meteen!!” zegt Peter op boze harde toon. “Hè God zeg dat dan!” vervolgt Peter. Estelle zegt: “Oké Peter, ja doe maar de knop back space indrukken, ja 2x ja heel goed Peter, ja de Griekse Y ja héél goed, ja druk maar in.” “Ja komma , ja goed Peter gaan we kijken welke diners jij wilt bestellen.” Peter kiest uit het dinerboek zijn maaltijden. Estelle noemt de cijfers op en Peter typt de cijfers in. Peter typt een verkeerd cijfer in. Peter zegt daarop boos: “Hè God hè dat gezeik!” “Peter dat vind ik niet fijn als je dat zegt.” Zegt Estelle die Peter strak aankijkt. “Hè wat??” “Estelle wat?” vraagt Peter verbaast . “Probeer het nou even zonder meteen zo boos te worden”, vraagt Estelle. “Oké Estelle, nou uhhh!”zegt Peter en kijkt Estelle fronsend aan. Estelle: “Oké Peter we gaan weer verder met kiezen, welke maaltijd vind je nog meer lekker?” Estelle en Peter gaan verder. “Peter vergeet je niet ‘Enter’ in te drukken?” vraagt Estelle. “Hè God nou, wat maakt het nou allemaal uit?” zegt Peter met strak getrokken gezicht. Estelle: “Ja Peter anders staan alle cijfers door mekaar en dan is het voor Lenny te moeilijk.” Peter denkt na en zegt :”Ja, Ja oké, ik wil deze ook Estelle, nasi en ei.” “Ja Peter maar je hebt er nog drie in je vriesvak liggen, dan kan je beter een andere nemen.” “Nee, nee dat kan niet!!!” Peter praat hard en springt op van zijn bureaustoel. Peter kijkt in het vriesvak: “Oh ja je hebt gelijk Estelle .” Peter neemt weer plaats achter zijn computer. “Dan neem ik pannenkoek met spek.” “Goed Peter .” zegt Estelle “Zijn we klaar”, zegt Peter en drukt meteen verzenden in. “Peter je bent Lenny vergeten te bedanken, dat hoort dan typ je “Lenny alvast bedankt.” raadt Estelle aan. “Hè waarom?” vraagt Peter met een verbaasd gezicht. Estelle: “Ze doet toch ook haar best voor jou, dan mag je haar ook bedanken.” Peter: “Oké.” Estelle: “Terug naar verzonden items , ja heel goed Peter, klik maar aan en dan doe je het als nog.” Peter drukt nu ook de Capslock knop in en schrijft op: BEDANKT ALVAST en zijn gehele naam PETER DE KONING. Peter verzendt het bericht. Observaties Carly Menulijst Weekend Cliënten komen zoals elke dag binnen alvorens hun jas/spullen te hebben opgeruimd in hun eigen appartement, een kopje thee/koffie drinken in de gezamenlijke keuken annex kantoor. Cliënte Carly komt binnen zegt niks en gaat zitten aan tafel. Carly vraagt aan cliënte Tineke hoe t gaat met haar hand “Het gaat weer goed”, zegt Tineke. Cliënten en begeleiding praten met elkaar over allerlei onderwerpen. Carly zegt zacht iets in zichzelf over een begrafenis. Niemand reageert. Carly herhaalt zo nu en dan zinnen of woorden die andere cliënten zeggen in hun gesprekken. Cliënte Kelly reageert wel eens op Carly, door “ja” te zeggen en te knikken. Carly stopt met praten en woelt met haar linkerhand door haar haren na vier pogingen iets te zeggen. Carly schudt even haar bovenlichaam en legt haar rechterarm op tafel en gaat weer in haar haren woelen met haar linkerhand.
61.
De menulijst voor het weekend wordt doorgesproken. Carly zal er niet zijn van het weekend, ze is dan bij haar ouders. Dat weerhoudt Carly er niet van allerlei suggesties voor maaltijden te geven. Niemand reageert op Carly’s ideeën. Kelly zegt dat ze een bepaald gerecht al zo vaak heeft gegeten en daar geen zin in heeft. Carly reageert met harde stem: ”Nee Kelly hoe lang is t geleden? Hoe lang nou?? Toen werkte die en die persoon nog hier dus zo lang is het al geleden dus dat gerecht kan best wel gegeten worden.”“Oh ja”, zegt cliënte Kelly, “ik wil graag tomatensoep.” Kelly blijft bij haar plan. Andere cliënten die wel thuis zijn dat weekend hebben een menulijst samengesteld en men is het helemaal met elkaar eens. Het worden broodjes gezond, de discussie gaat nog over witte of bruine broodjes. “Neem bruine broodjes dat is het beste voor de gezondheid.”zegt Carly. Carly vindt geen gehoor. Carly zegt dan: “Ik zit alleen effe mee te denken hoor!” “Oh ja!”zegt begeleidster Liesje zachtjes die naar beneden kijkt en het menu opschrijft. “Het toetje zijn we vergeten!!” zegt Tessa. “Oh ja”, zegt begeleidster Liesje, “nou wie heeft daar een idee over?” Carly zegt: “Sojavla voor Tineke, die heb je in allerlei smaken: vanille, chocola en caramel”. Fiona (=vaste invalkracht) glimlacht. Carly begint het recept voor een kwarktaart uit te leggen en alle ingrediënten die daar voor nodig zijn. Carly eindigt met te zeggen: “Je hebt er maar 750ml melk voor nodig.”Liesje zegt: “Dat is teveel, dat gaan we niet doen er zijn niet veel mensen dit weekend aanwezig. Zo, is iedereen tevreden, ja?” Carly: ”Ok, ik ben toch weg !” Toelichting Volgens het zorgplan wil Carly nog al eens de rol van begeleidster op zich nemen. Begeleidster vertelt over deze situatie en dat ze expres niet reageert op Carly, dit in verband met afspraken met de orthopedagoog. Zo min mogelijk reageren, een `vlakke begeleidingsstijl` is het advies. Begeleidster geeft aan heel blij te zijn met deze afspraak. Zelfstandigheid Begeleidster Liesje vraagt na de maaltijd: “Carly hoe laat wil je geholpen worden?” Liesje:“Oh zeven uur, oké dat doe ik als jij dat wilt Carly. Dat is goed”. “Dan zullen we straks ook even je agenda doorspreken Carly”, zegt Liesje De onderzoeker gaat met Carly mee naar haar appartement, begeleidster Liesje belooft om zeven uur te komen. Carly zit op haar rode fauteuil en de onderzoeker schuin er naast. Carly begint te praten tegen de onderzoekster: “Ik ontbijt en lunch altijd op mijn kamer, dat is de regel, iedereen hier doet dat”. “Hoe vind je dat Carly ?” vraagt de onderzoeker. Carly: “Ik vind het niks….zelfstandigheid is dat, nou dat is niks voor mij”. “Ik ben te lang alleen. Ik hou niet van alleen zijn, ik wil in een …. Hoe noem je dat nou ook alweer?” “In een GVT of zo wonen, zodat ik ook in een keuken of huiskamer kan zitten en eten met anderen”. “Ik doe hier alles alleen”.. “Ik heb niks met de begeleiders hier”. “Met wie heb je wel een band, Carly ?’’vraagt de onderzoeker. Carly haalt haar schouders op. Carly: “Tineke die hier woont daar heb ik wel echt een band mee’’. “Nou ja kijk ik heb wel een band soms, met de één praat ik veel en met de ander niet”. “Ik heb geen band met Liesje”.”Ik heb gewoon veel meer begeleiding nodig”. “Ik snap niks van wat mensen zeggen”. Carly vervolgt: “Als ik de tafel moet dekken, hoe?” “Hoe moet ik dat doen dan als ik het niet snap??” “Ja Liesje is bezig met picto’s maar ik snap het dan nog
62.
niet”. “Ik heb gewoon teveel energietekort weet je dat?” “Dat komt door die 2 eiwitziektes”. “Weet je waar ik zit met mijn lichaam ?” “Als een 13, 14 jarige hoor!” “En met mijn geest nou?” “Wat denk jij ?” “ Ik zal je zeggen als een zesjarige daar zit ik en ik ben nog wel 24 ook, joh!” “Weet je dat ik vroeger in het Twiskertje heb gewoond ?” “Daar snapte ik echt alles , ik snapte iedereen, wat ze deden, wat ze zeiden”. “Hier ? Helemaal niks”. “ Ben een keer met mijn moeder in Bodegraven geweest dat is heel ver weg, ik weet niet hoe die stichting heet maar daar had ik heel graag willen wonen”. “Het is te ver van waar papa en mama wonen”. “Ik hoop dat hier iets in de buurt is wat daar op lijkt”. “Ik weet niet hoe mijn moeder hier tegenover staat”. “Ik ga met haar praten en met Patricia, mijn coach , als die terug is”. 19.00 uur Begeleidster Liesje komt binnen. Ze glimlacht naar Carly: ”Hallo Carly is t gezellig hier?” Carly smakt een beetje met haar mond en glimlacht : “Ja hoor, gezellig gekletst.” ”Wat zullen we eerst doen?” vraagt Liesje. “Brood smeren voor de lunch.” antwoordt Carly. Liesje:“Wat wil je erop?” Carly kiest honing. Liesje stelt vragen wat Carly wil en niet wil doen als eerste. Carly kiest haar agenda, dag voor dag wordt doorgenomen. Liesje en Carly lachen naar elkaar. Creatieve Therapie Onderzoeker gaat naar SG Leeuwensteyn te woonplaats X, alwaar de creatief therapeute gevestigd is in een gebouw genaamd `de Kleierij`op de 1e verdieping. De bedoeling is dat Carly door onderzoekster geobserveerd wordt. De begeleidsters van de Hannie Schaftlaan hadden de onderzoekster twee weken voor deze afspraak gemeld dat Carly elke dinsdag naar de creatief therapeute gaat en dat de onderzoekster daar ook kon observeren. Onderzoekster had niet nagevraagd of daar officieel toestemming voor gegeven moest worden. Zodoende dat de onderzoekster zichzelf enthousiastvoorstelt aan de creatief therapeute. Carly is op dat moment op het toilet. Creatief therapeute Marjolein zegt: “Wie ben jij ?” “Uhh,” ….zegt de onderzoekster. “Wat kom je doen?” vraagt Marjolein op harde toon.“Ik observeer Carly vanuit de cursus Beelden van Kwaliteit”, antwoordt de onderzoekster. “Wat?” ”Nee zeg, ik laat je er niet in, ik weet niet wie je bent en waarom je observeert.” “Nee ik laat je er niet in.” Onderzoekster legt nogmaals uit wie ze is, van welke cursus, de cursus `Beelden van Kwaliteit`. Dat er op antropologische wijze onderzoek gedaan wordt naar de kwaliteit in de zorg, meekijken in de ruimte waar cliënt en begeleiders zijn en dat ik als onderzoekster twee cliënten heb toegewezen gekregen die ik onderzoek. “Nee nou, het klinkt mooi en interessant, maar nee ik kan je niet toe laten”, zegt de creatief therapeute. Onderzoekster biedt excuses aan en zegt te begrijpen dat de creatief therapeute zich overvallen voelt. De creatief therapeute lijkt zich nu te ontspannen en zij zegt vervolgens: “Weet je, ik werk bij een expertisebureau, stichting Philadelphia moet dan officieel aanvraag bij ons doen voor zo’n onderzoek. Ik heb met een beroepscode te maken hoor: alles wat een cliënt hier in de ruimte vertelt is vertrouwelijk. Zelfs bij officiële goedkeuring, zelfs dan, zou ik twijfelen of ik een ander erbij laat.” Carly is terug van het toilet en aanschouwt waarschijnlijk al enige tijd (voor onderzoeker
63.
onduidelijk hoe lang) dit gesprek. Onderzoekster zegt dat allemaal te begrijpen en in haar enthousiasme ook niet verder te hebben nagedacht en er vanuit gegaan was dat het wel goed zat. Creatief therapeute wil dan nog wel weten wie de onderzoekster `op pad heeft gestuurd`. De begeleiding van de woning van Carly geeft onderzoekster als antwoord. “God nou zo zie je maar weer hè hoe ze hier tegen aan kijken , effe naar therapie alsof t niks is! Zie dit alsjeblieft als je observatie? Wil je dat doen voor me ? Creatieve therapie is voor een ieder die het nodig heeft heel belangrijk hoor! Hier is de mogelijkheid alles van frustraties eruit te gooien en hun eigen verhaal te vertellen in vertrouwen. Sorry maar je kan niet observeren!” Onderzoekster zegt dat ze deze situatie zal opnemen in haar observaties. Wel zegt de onderzoekster er erg te naar hebben uitgekeken omdat ze wel de waarde van het werk van creatieve therapie begrijpt en graag zou hebben gezien hoe dat nou precies in zijn werk gaat. “Ja”, zegt de creatief therapeute: “dat is wel jammer hè? Ik snap jou ook!” Carly zegt: “ Wat jammer nou hè ??” “Wat vind je er zo jammer aan?” vraagt de creatief therapeute. “Wat vind jij hier allemaal zo jammer aan? Nou zeg het maar .” “Moet ik dat echt zeggen?” vraagt Carly, die rode vlekken krijgt op haar wangen. “Ja meid, zeg jij maar wat je er zo jammer aan vindt.” Carly haalt haar schouders op en haar onderlip hangt wat naar beneden. Carly kijkt onderzoekster aan en haalt weer haar schouders op en zegt: “Nou ik weet het ook niet hoor.” Marjolein : “ Nou kijk dat bedoel ik nou. We hebben te maken met een vrouw die hele gezellige geanimeerde gesprekken kan voeren, ik hoorde jullie wel gezellig babbelen op de gang maar kijk , zij kan de gesproken taal en/of vraag niet of nauwelijks begrijpen.” Onderzoekster zegt hierop: “Carly er was een vergissing. Dat is niet erg, dat kan gebeuren, ik dacht dat Marjolein wist dat ik kwam maar ze wist het niet.” Carly: “Ik zei nog tegen Estelle bel Marjolein nou om te zeggen dat jij zal komen.” “Wie is Estelle ? Begeleider?” vraagt de creatief therapeute en vervolgt: “Hmm! Nou ja t zal wel! En dan tegen de onderzoekster: “Meid succes met observeren.” Onderzoekster zegt tegen Carly: “Carly het is goed, ga maar fijn met Marjolein aan de slag, het is jouw tijd en ik hou je niet langer op. Ik zie je straks thuis wel oké ?” Gezellig nemen we afscheid van elkaar. Toelichting Een stukje voorgeschiedenis Op de leeftijd van drie jaar ging Carly naar het kinderdagverblijf Mamalou, in het begin een dag per week. Later steeds meer, uitbreidend na een paar dagen per week. Carly had het totaal niet naar haar zin op het kinderdagverblijf, volgens Carly omdat deze kinderen niets begrepen. Op vijfzesjarig leeftijd is Carly naar het reguliere basisonderwijs gegaan, Carly werd ambulant begeleid. Deze vorm van onderwijs was toch ‘te hoog gegrepen’ voor Carly. Carly ging op haar zevende jaar naar een Mytylschool. Het vervoer en de reistijden waren te vermoeiend voor Carly en daarom ging ze op achtjarige leeftijd in een kindertehuis ver weg van haar ouderlijk huis wonen. Toen Carly veertien jaar was, is Carly bij het Twiskertje gaan wonen, een revalidatiecentrum annex 64.
trainingscentrum. Op deze leeftijd is bij haar toen een tweede stofwisselingsziekte ontdekt. Haar medicatie werd aangepast en Carly kon zich steeds beter ontwikkelen lichamelijk. Vijf jaar geleden op negentienjarige leeftijd is Carly op de Hannie Schaftlaan 40 komen wonen. Sinds Mei 2012 heeft Carly creatieve therapie, volgens een psychiatrisch rapport verkeert Carly in een identiteitsontwikkeling en het besef wie ze is en wat ze wel of niet kan, beseft Carly nu pas. Carly zou alles wel zelf willen doen maar ze beseft dat ze het niet kan in verband met haar stofwisselingsziektes, waardoor Carly soms weinig tot geen energie heeft. Haar `draagkracht`, zo staat beschreven, kan minimaal zijn en hierdoor vertoont Carly probleemgedrag, wat zich uit in onredelijk reageren op advies van de begeleiding. Begeleiders vertellen hoe Carly op de Hannie Schaftlaan kwam wonen. Cliënte Tineke kende Carly nog van de Mytylschool en zij wilde als vriendin graag dat Carly bij haar op de Hannie Schaftlaan kwam wonen en zo geschiedde. Begeleiders waren van te voren gaan kijken bij het Twiskertje om kennis te maken met Carly. Carly bracht in Het Twiskertje het grootste gedeelte van haar tijd door op haar kamer, en dan het liefst op haar bed. Carly liep op dat moment nauwelijks. Het verder lichamelijk ontwikkelen is op de Hannie Schaftlaan toegenomen. Carly kan nu kleine stukjes in haar appartement rondlopen zonder hulpmiddelen. Begeleiders zijn blij dat het op dat vlak beter gaat met Carly. De begeleiding vraagt zich wel af of Carly nu wel op haar plek zit. Dit in verband met het probleemgedrag wat Carly vertoont. Begeleiders geven vervolgens een aantal voorbeelden van situaties waarin sprake was van fysieke agressie van Carly naar devbegeleiding toe. Carly heeft een grote actieve woordenschat, maar een zeer kleine passieve woordenschat. Carly begrijpt de gesproken taal niet goed, zo staat beschreven in het zorgplan en psychiatrisch rapport. Begeleiders vertellen dat het inderdaad belangrijk is naast het bieden van een vlakke begeleidingsstijl dat afspraken altijd samen met Carly gemaakt moeten worden en nauwkeurig opgeschreven, omdat Carly anders kan gaan zeggen dat iets niet of wel heeft plaatsop gevonden en zij een begeleider kan beschuldigen van iets. Op deze zakelijke manier staat de afspraak dan zwart op wit en begeleiders kunnen daaraan refereren. Begeleiders vertellen dat ze nu ook afspraken met Carly maken als ze een `boze bui’ heeft. Begeleiders zeggen dan: ”Bel straks maar op als het beter gaat en jij weer rustig bent.” Carly houdt zich aan deze afspraak en het lijkt goed te werken zegt men. De twee stofwisselingsziektes zijn Sepiaterine reductase deficiëntie & Methylmalon accidurie. Carly eet een eiwitarm dieet. Vergeten Begeleidster Thea vertelt aan onderzoeker dat Carly ziek was vanochtend en dat ze moest overgeven. Carly is wel zelf boodschappen gaan halen voor het avondeten. Een paar dagen ervoor stond Carly erop met de onderzoeker boodschappen te doen voor het avondeten. Begeleidster Thea legt uit dat ze zelf niet wist van deze afspraak, het stond niet in de agenda en Carly vergeet zelf heel veel. Begeleidster Thea vertelt verhalen over wat Carly zoal eens vergeet. Carly had wel aangegeven bij Thea dat ze weinig energie had en het beter was s`morgens boodschappen te doen dan s`middags.
65.
Om 16.00 uur gaat begeleidster Liesje naar Carly. Liesje:“Hallo Carly, hoe gaat het nou met je?” Carly: “Ja het gaat wel wee , moest heel erg overgeven vanmorgen, ik had eerst hele erge hoofdpijn, waarom dat weet ik niet.” Liesje: “Oh wat vervelend voor je.” Liesje: “Zeg wat had je in je agenda staan, weet je nog wat t was? Je zou toch wat met de onderzoekster gaan doen?” vraagt Liesje. Carly: “Het is wat anders geworden. Ik heb het gered, ik word er zo moe van.” “Ja Carly, wat is dan de afspraak ?” vraagt Liesje met zachte stem. “Hulp vragen aan de begeleiding.” zegt Liesje. Carly: “Wat wil ik nou heel graag?” Liesje: “Kan je het vertellen?” Carly: “Ik weet het niet.” Carly begint te huilen. Liesje staat op en slaat een arm om Carly heen en zegt: “Ach meissie toch, je mag toch huilen.” Liesje wrijft zachtjes over de rug van Carly. Carly zegt: “Mij wordt alles teveel.” Liesje: “Zal ik beslissingen nemen voor je Carly, wat vind je daarvan?” Carly: “Ik wil niet mee eten met de groep , maar gewoon hier op mijn kamer en een andere keer koken, nu niet ik heb geen energie meer. Ik wil alleen met onderzoekster eten op mijn kamer.” Carly: “We hebben nu alleen geen warm eten, hoe moet dat nou?” “Oh dat is geen punt we hebben toevallig twee maaltijden over omdat Estelle en ik op dieet zijn.” zegt Liesje. “Oh ja, jullie mogen alleen maar soep hè ?” zegt Carly glimlachend. Liesje beslist op dat moment dat Carly op haar kamer gaat eten. Liesje vraagt even later aan Carly : “Weet je nog dat je zou koken met onderzoekster?” Carly:“Ik weet wel dat ik met onderzoekster zou gaan koken, cannelloni met spinazie en geitenkaas uit de oven en chocolade toetje. Carly: ”Nou ja dat moet dan maar een andere keer toch?” “Natuurlijk geen probleem, eigenlijk moet ik toch alleen maar kijken en schrijven”, zegt onderzoekster. “Je zal wel een lamme arm krijgen”, zegt Carly. Liesje: “Oké Carly, nou dan is dat weer geregeld hè?” Liesje: “Heb je nog vragen of kan ik nog wat voor je doen?” Carly:“Nee hoor, Liesje, het is goed.” Sport Onderzoekster is alleen met Carly, wat vaak het geval was in de drie weken van observatie. Carly verbleef vaak op haar appartement alleen. Carly neemt een besluit. Ze pakt haar laptop en opent haar e-mailaccount. “Zo”, zegt Carly: “Het is wel niet helemaal de bedoeling maar ik ga mijn arts die ook professor is, eens even e-mailen. Ze heet Ni- Hau en ik mag haar gewoon Nietje noemen, dat is geen punt.” Carly wil advies vragen aan haar arts over sport: of het klopt wat begeleidster Liesje had gezegd over sport, namelijk dat het goed is voor de gezondheid. Maar of dat ook voor Carly geldt, dat vraagt Carly zich af. Carly zegt dat ze te weinig energie heeft. Carly weet dat Liesje Carly`s moeder gaat bellen over het sporten en dat Liesje aan Carly`s moeder zal vragen wat de professor/arts daarover heeft gezegd tijdens de laatste afspraak. Carly:“ Ik ga daar niet op wachten hoor, wanneer Liesje daarover belt.” Carly:“Liesje gaat toch op vakantie. De fysio ging ze ook bellen . Zal ik je wat zeggen die fysio is er nou toch niet , dat duurt te lang dat wachten, en trouwens het is toch mijn arts?” “Nou en toch niet van hun?” Carly vraagt meerdere malen aan onderzoeker wat zij vindt van het mailen. Onderzoeker zegt dat ze druk is met schrijven en er niks over kan zeggen.
66.
Liesje komt terug en vertelt aan Carly met blij gezicht dat ze Carly’s moeder heeft gesproken en dat Carly inderdaad één keer per week mag sporten in de fysiotherapiepraktijk. Welke dag en tijd wordt ook doorgesproken tussen Carly en Liesje. Dan gaat de telefoon. Het is de fysiotherapeut en Liesje vertelt meteen dat Carly sport nodig heeft en op welke dag dat zou kunnen. Men kiest voor de maandag zoals reeds eerder afgesproken. Dat is het beste in verband met Carly`s fysiotherapie programma de rest van de week. Liesje: “Zo Carly, heerlijk zeg… dat is snel geregeld hè?” “Met wie sport ik dan en hoe laat?”vraagt Carly. “Oh met Kees!” zegt Liesje. “Wat moet ik dan bij hem doen?” vraagt Carly. Liesje antwoordt: ”Fietsen, lopen voetballen. “Hè fietsen?” vraagt Carly. Liesje: “Haha, ja op de hometrainer daar. Niet op je driewiel fiets haha”, zegt Liesje lachend. “Ha ha!”zegt Carly lachend, “dat zal niet gaan nee!” Liesje heeft een pictogrambalk gemaakt voor in de gang van Carly, met spijkertjes waar pictogrammen aangehangen kunnen worden. Carly bekijkt de volgorde en is het er mee eens. Eveneens heeft Liesje pictogram checklijsten gemaakt ook deze bekijkt Carly kritisch en zegt: “Je bent een ding vergeten, ik slaap uit op zaterdag en ik zie nergens een pictogram van mijn pyjama.” “Oh ja !” zegt Liesje, “dat klopt ach, dan zie ik ineens dat ik de picto van de crème ook ben vergeten. Nou dan moet dat ook nog even.” Carly: ”Ja dat is niet handig van je hè ? zegt Carly. “Helemaal niet handig,” zegt Liesje. Carly omhelst Liesje. Stappie terug Begeleidster Estelle komt met vrolijk gezicht binnen in Carly`s appartement, ze heeft een weegschaal onder haar arm. “Dat is niet de goede, ik ga gewoon op mijn eigen weegschaal,”zegt Carly. Carly zegt nogmaals: ”Hier ga ik niet op !” “Oh ik dacht je op deze altijd gaat,” zegt Estelle. Estelle: “We doen wel even allebei, anders meet het straks te verschillend.” “Oké !”zegt Carly “Kom maar even hier!” zegt Estelle. “Wat een rare weegschaal zeg,” zegt Carly. “Goed dan gaan we even naar je slaapkamer en dan kijken we even op jouw weegschaal.” stelt Estelle voor. “Oh ja, inderdaad, nou dat scheelt haast niks met gewicht,” zegt Estelle. Estelle:“Wil je gelijk douchen? Dan gaan we beginnen.” Zegt Estelle. Carly is de badkamer in gegaan. Estelle pakt de kleren van Carly en brengt deze naar de badkamer. Ze praten over koetjes en kalfjes en Estelle praat en stelt belangstellende vragen en Carly praat onverstaanbaar voor de onderzoeker terug. Estelle vraagt telkens wat ze als volgende handeling kan doen voor Carly. In de slaapkamer zegt Carly: “Ik heb meer begeleiding nodig.” “Bespreek dit met je moeder en je coach begeleider Patricia als ze weer terug is.” “Ik ben zo vaak alleen, dat is niet zo`n succes”, gaat Carly verder. Carly:“Het is moeilijk twee uur lang alleen zijn”. “Het zijn dingen die je met je coach moet bespreken,” zegt Estelle. Carly gaat door: “De begeleiders kunnen niet alles bieden wat ik wil.” Estelle:“Er wordt altijd gekeken naar hoeveel zorg iemand nodig heeft.” Estelle: “Ga alsjeblieft in gesprek met Patricia, die is ook met je naar het ziekenhuis geweest.” Estelle:“Je hebt toch zulke mooie krullen van jezelf, heel mooi heb je die van je vader geërfd ?”
67.
Carly:“Dat kan ja die heeft ook krullen, of van mijn oma geërfd, dat kan ook hoor!” Daarna zegt Carly: “Het is echt zo hoor, begeleiders zeggen ‘zeg het als je het niet snapt’.’Doen!’ zeggen de mensen en ‘we moeten in gesprek gaan’, dat zeggen ze.” Carly : “Nou ik denk dat we een stappie terug moeten doen en ik weet niet hoe mijn moeder hier tegenover staat?” Estelle zegt met klem: “Daar is Patricia je coach echt voor om met jullie, je moeder en joudoor te spreken wat er aan scheelt, maar ik snap dat het moeilijk is voor je.” Carly:“Denk wel dat het wijs is dat ik weg moet hier, een stappie terug doen.” Estelle: “Knap dat je erover praat.” Carly: “Weet je Patricia weet er alles van , ik moet gewoon echt verhuizen.” Toelichting Een vlakke emotionele begeleidingstijl is belangrijk voor Carly en daarbij de nodige afleiding regelen als begeleider. Carly moet begrenst worden in haar communicatie, anders heeft zij het overzicht niet meer. Wat begeleiders zeggen: “Ik weet het soms niet meer hoor, je probeert te begrenzen maar het lijkt wel een bodemloze put.” En: “ Ze vraagt zoveel energie, ze zuigt je helemaal leeg.” “Het gras is altijd groener aan de andere kant van de heuvel of wat men ook zegt: het glas is altijd halfvol bij Carly.” “Goh wat moet dat meisje het toch moeilijk hebben hè, als ze de hele dag met hetzelfde onderwerp bezig blijft?”
68.
2.3 Woonlocatie Bernard Majorickstraat Stichting Philadelphia Zorg
Door Chantal van der Heijden
69.
Beschrijving locatie Bernard Majorickstraat Locatie 'Bernard Majorickstraat' is een van de woonvoorzieningen van Stichting Philadelphia zorg. Deze woonvoorziening is gelegen in 'De Horst', een nieuwbouwproject in Heerhugowaard dat medio 2010 gerealiseerd is. 'De Horst' bestaat in totaal uit achtentachtig appartementen, een brede school en een wijkcentrum. In het wijkcentrum zitten onder andere Evean Thuiszorg, de GGZ en vrijwilligersorganisatie Kern8. Van de achtentachtig appartementen worden er veertien bewoond door cliënten van Philadelphia. De cliënten van Philadelphia wonen bij elkaar op de tweede verdieping. In totaal wonen er veertien cliënten met een verstandelijke beperking in de leeftijd van vijfentwintig tot vijftig jaar. Om de locatie van Philadelphia binnen te komen, dien je aan te bellen en te melden wie je bent bij de centrale voordeur beneden. Via de centrale ingang kun je verder lopen in de richting van de lift en de trap. Voordat je de lift in kunt of gebruik kunt maken van de trap, dien je wederom aan te bellen en te melden wie je bent. Wanneer ook deze toegangsdeur geopend is kun je gebruik maken van de lift of de trap naar de tweede verdieping. Aangekomen op de tweede verdieping dien je voor de derde keer aan te bellen en te melden wie je bent. Na het openen van deze toegangsdeur kom je de woonlocatie van Philadelphia binnen. Aanwezigheid begeleiding Vanaf 7.00 uur in de ochtend zijn er twee begeleiders aanwezig. De eerste begeleider komt uit de slaapdienst en werkt tot 9.30 uur. De tweede begeleider begint om 7.00 uur tot 11.30 uur. Tussen 11.30 uur en 15.00 uur is de huishoudelijke dienst aanwezig. De middagdienst begint om 14.30 uur. Deze begeleider draait tevens de slaapdienst tot de volgende ochtend 9.30 uur. De tweede middagdienst start om 16.00 uur en werkt tot 22.00 uur. Cliëntappartementen Iedere cliënt heeft een eigen voordeur met naambordje en huisnummer. De appartementen van de cliënten zijn ongeveer 40m2 en bestaan uit een woonkamer met keuken, slaapkamer en badkamer met toilet. Een aantal cliënten heeft een kookplaatje. Alle appartementen zijn naar eigen smaak en wens ingericht. In ieder appartement hangt een alarmsysteem waarmee cliënten begeleiding kunnen oproepen.
70.
Gezamenlijke ruimtes Naast de veertien individuele appartementen heeft de voorvoorziening een kantoor en twee gemeenschappelijke ruimtes met keuken, keuken A en keuken B. Aan de gezamenlijke ruimtes zijn een vaste groep cliënten verbonden. Aan keuken A zijn Denise, Jessica, Melissa, Bram, Irma, Thomas en Jesse verbonden. Aan keuken B zijn Bart, Fleur, Chris, Abel, Stijn, Emilio en Marty verbonden. De ruimtes zijn voorzien van een lichte keuken met diverse inbouwapparatuur zoals een oven en magnetron. In beide ruimtes staat een houten eettafel met zwarte lederen stoelen. Boven de eettafels hangt een ronde witte lamp. Verder staan er in beide ruimtes een laag meubel waar onder andere spelletjes in liggen. Beide woonkamers bieden toegang tot het gezamenlijke dakterras. Kantoor Wanneer je het kantoor binnenkomt is er aan de rechter kant meteen een deur, welke toegang biedt tot de badkamer en toilet van het personeel. Naast de badkamer staan hoge dossierkasten. De eerste kast wordt gebruikt voor mappen, de voorraad kantoorartikelen, administratie en tevens staan hier twee geldkistjes. Deze kast staat open. Op de tweede dossierkast zit een sticker geplakt met de volgende tekst: “Deze kast altijd op slot”. Deze kast staat open en wordt gebuikt voor onder andere medicatie en verbandartikelen. In deze kast staan veertien rode mappen. Op de rug van de mappen staan de namen van de cliënten. Deze mappen staan op alfabetische volgorde. In beide kasten hangt het sleuteltje in het slot. Achter de dossierkasten staat een bed, een nachtkastje en een televisie. Deze worden gebruikt door de slaapdienst. Maaltijden Twee avonden in de week, dinsdag en woensdag, wordt er gekookt door Wil, zij is kookbegeleidster en kookt samen met cliënten. De ene avond kookt zij in keuken A, de andere avond in keuken B. In beide ruimtes mag er wekelijks een cliënt kiezen wat er gegeten wordt. De cliënt die het menu gekozen heeft helpt ook bij het bereiden van deze maaltijd. In het weekend wordt er door de begeleiding samen met cliënten zelf gekookt. De overige avonden, maandag, donderdag en vrijdag komt de maaltijd uit de centrale keuken van Raetstede, een bejaardenhuis. Visie De onderzoekster heeft de teammanager gevraagd naar de visie en het doel van locatie Bernard Majorickstraat.
71.
De teamleidster vertelt dat er geen uitgeschreven visie bestaat voor de locatie. Wat zij belangrijk vindt is dat iedere cliënt zich veilig voelt en zich verder kan ontwikkelen in hetgeen de cliënt goed is. “Kansen die er zijn moeten benut worden”, vertelt zij. “De cliënt moet kunnen zijn wie hij of zij is”, antwoordt de teamleidster. Team Het team van de Bernard Majorickstraat bestaat uit acht vaste medewerkers en een kookbegeleidster: Cindy = begeleidster Fadhila = begeleidster Danniek = begeleidster Henk = begeleider Emma = begeleidster Janine = begeleidster Conny = coördinerend begeleidster Christa = coördinerend begeleidster Wil = kookbegeleidster Vier vaste invallers: Celien, Jaap, Halimah en Greet. En één stagiaire: Tim. Gedurende het onderzoeksproject heeft de onderzoekster meegelopen met Cindy, Fadhila, Danniek, Henk, Emma, Janine, Conny en Wil. Cliënten Op locatie Bernard Majorickstraat wonen in totaal veertien cliënten: Abel, Bart, Bram,Chris, Denise, Emilio, Fleur, Irma, Jesse, Jessica, Marty, Melissa, Stijn en Thomas. In plaats van het observeren van twee specifieke cliënten was de vraag vanuit het management om de samenstelling van de groep te observeren en te kijken of iedere cliënt tot zijn recht komt en niet ondersneeuwt. Overzicht ZZP's ZZP VG 3 ZZP VG 4 ZZP VG 5 ZZP VG 6
= = = =
6x 2x 1x 5x
72.
Observaties Jessica Jessica woont sinds tien september 2012 op de Bernard Majorickstraat. Jessica is in 1980 geboren in een, zoals zij het zelf noemt “multiprobleem gezin”. Tot 2012 heeft Jessica haar biologische vader niet gekend. In 2012 is er middels Facebook contact tussen beiden gekomen. Jessica is de eerste jaren opgegroeid bij haar moeder en stiefvader. Sinds 2004 is de stiefvader van Jessica uit beeld. Toen Jessica 17 jaar was is bij haar een licht verstandelijke beperking gediagnosticeerd. Naast haar licht verstandelijke beperking is er bij Jessica sprake van een post traumatische stress stoornis (PTSS), een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, hechtingsproblematiek en zijn er kenmerken van een borderline stoornis gezien. Jessica heeft een relatie. De vriend van Jessica woont in Zaandam. Op donderdag bezoekt zij hem en in het weekend. Jessica wil graag met haar vriend gaan samenwonen. Ook bestaat er een kinderwens. Teleurgesteld Jessica komt rond 15.30 uur thuis van haar werk en loopt naar het planbord. Begeleidster Cindy loopt haar tegemoet. “Klopt het bord nou alweer niet?”, vraagt Jessica. “Janine zou komen want ik wil wat dingen bespreken waar ik het niet mee eens ben. Vanmorgen was Conny er ook al niet en zo schiet het niet op. Hierdoor kon ik ook al niet naar de tandarts.” “Dat is heel vervelend voor je”, zegt Cindy, “dat snap ik.” “Dit is wel een domper hoor”, zegt Jessica met een iets luidere stem. “Zo schiet het niet op.” “Ik snap het maar wij kunnen er nu niets meer aan veranderen”, zegt Cindy. “Wij gaan zo eerst wel even wat drinken”, stelt Cindy voor, “wat wil je?” “Ik ga naar mijn kamer”, antwoordt Jessica. Op kantoor vertelt Cindy dat Jessica borderline trekken heeft, dat dit niet gediagnosticeerd is, maar dat bekend is dat zij het team uit “elkaar probeert te trekken”. De onderzoekster stelt de vraag op welke wijze Jessica het team uit elkaar probeert te trekken. “Dat weet ik niet”, antwoordt Cindy, “ik heb het nog niet meegemaakt”. De onderzoekster vraagt aan Cindy wat dit betekent voor de begeleiding van Jessica. Het is even stil. “Je moet in je team goeie afspraken hebben”, antwoordt Cindy, “dat je haar kunt terugverwijzen.” “Jessica is een moeilijke cliënt”, zegt begeleidster Celien. De onderzoekster vraagt wat maakt dat zij Jessica als een moeilijke cliënt ervaart. “Dat zij denkt dat zij zelfstandiger is dan zij in feite is en begeleiding die zij wel nodig heeft, niet wil”, antwoordt Celien. “Jessica staat er om bekend dat zij teams splitst”, zegt Celien, “zij heeft borderline trekken, bijvoorbeeld ordinair manipuleren.” De onderzoekster vraagt wat Celien verstaat onder 'ordinair manipuleren'.
73.
“Bijvoorbeeld meer geld vragen dan is afgesproken en dan tegen een andere collega zeggen dat zij van mij bijvoorbeeld ook altijd meer krijgt. Jessica zegt nu al dat zij Conny niks vindt omdat zij zich niet aan de afspraken houdt”, vertelt Celien. Celien vertelt dat zij die dag spullen is wezen kopen met Jessica voor haar appartement. “Ik heb haar nog nooit zo blij gezien”, zegt Celien, “wel leuk want dan leer je een cliënt heel anders kennen.” Het begeleidingsgesprek Begeleidster Conny belt om 08.15 uur aan bij Jessica. Jessica doet de voordeur van haar appartement open. “Goede morgen Jessica, lekker geslapen?”, vraagt Conny. “Nee niet zo”, antwoordt Jessica en zij vertelt dat zij last heeft gehad van haar maag omdat zij prei gegeten heeft die avond ervoor. “Heb je nog vlees gehaald voor jezelf?”, vraagt Conny. “Nee”, antwoordt Jessica, “geen tijd voor gehad.” Jessica haalt diep adem. Conny vraagt of Jessica het goed vindt als de observator ook mee komt. Jessica geeft aan dat de onderzoeker binnen mag komen. Binnen zet Conny de medicatie voor de volgende week uit voor Jessica. “Ik heb een vraag”, zegt Jessica en start haar vraag. “Mag ik morgenavond... “ Conny onderbreekt Jessica. “Mag dat zo meteen?”, vraagt Conny. “Als ik medicijnen uitzet moet ik mij even concentreren en als ik twee dingen tegelijk doe gaat het mis.” Jessica haalt diep adem en lacht. Als Conny klaar is met de medicatie vraagt zij Jessica haar vraag te stellen. “Mag ik morgenavond bij Jeffrey blijven eten en dat ik na het eten naar huis kom?”, vraagt Jessica. “Dit weekend ga je al naar Jeffrey dus kom morgenmiddag maar gewoon thuis”, zegt Conny. “Donderdag is al een extra dag dat je naar Jeffrey mag dus kom in de middag maar naar huis en dan ga je vrijdag naar Jeffrey.” Jessica fronst met haar wenkbrauwen. Conny vraagt Jessica om zondag om twee uur s' middags terug te zijn op de woongroep om kennis te maken met haar vriend Jeffrey. “Weet je al hoe laat de treinen gaan?”, vraagt Conny aan Jessica. “Ik zie Jeffrey al zo weinig”, zegt Jessica. “Oké”, zegt Conny, “ik zal voor je uitzoeken hoe laat de treinen gaan, naar Zaandam moet je toch?” “Ja”, antwoordt Jessica. Jessica haalt diep adem. “Vroeger ging ik altijd al vanaf donderdag naar Jeff”, geeft Jessica aan. “Nu woon je hier”, zegt Conny, “en hier gelden andere regels.” Conny staat op van haar stoel en vertelt Jessica dat zij de treintijden voor haar zal uitzoeken. Medicatie onduidelijkheid Het is 08.10 uur. Begeleidster Cindy komt het appartement van Jessica uit en treft begeleider Henk op de gang. “Waarop kan ik de medicatie van Jessica controleren?”, vraagt Cindy aan Henk. “In die map”, zegt Henk en wijst naar de rode map die Cindy in haar handen heeft. “Nee, er zit niets in de map, wij hebben geen lijst van Jessica”, zegt Cindy.
74.
“Weet Jessica het zelf niet?”, vraagt Henk. “Ja, dat denk ik wel”, zegt Cindy, “maar ik kan nergens controleren of het klopt. Misschien zegt Jessica straks wel iets maar moet zij dat helemaal niet slikken. Er staat in de agenda dat we vandaag medicatie moeten uitzetten voor Jessica maar we hebben geen lijst. Ik heb alle bakjes nu wel gevuld met Jessica en overal zit hetzelfde in maar ik weet niet of het klopt.” “Tja”, zegt Henk, “Jessica weet het zelf wel hoor, maar het is wel een puntje om te bespreken, even doorgeven aan Celien.” Binnen het team is niet duidelijk of Jessica haar medicatie in eigen beheer heeft, zij deze zelfstandig uitzet en of er gecontroleerd moet worden op inname. Tijdens de vergadering wordt besloten dat de medicatie van Jessica uit eigen beheer gaat en de verantwoordelijkheid wordt van het team. Coördinerend begeleidster Christa zal die avond met Jessica in gesprek gaan over deze nieuwe regel. Chris Chris is een Nederlandse man van 35 jaar en bekend met het Kabuki- Syndroom. Chris heeft een matig verstandelijke beperking. Hij heeft een stevig postuur, draagt een bril en in beide oren een gehoortoestel en aan beide voeten orthopedische schoenen. Chris vertelt dat drummen en het draaien van muziek zijn hobby's zijn. De droom van Chris is om DJ te worden vertelt hij. Chris werkt bij Werkwaerd en als gastheer in het gemeentehuis in Heerhugowaard en in het wijkcentrum. Chris heeft verkering met Fleur. Chris heeft een indicatie ZZP VG 4. Doelen waar aan gewerkt wordt: Chris heeft een zinvolle invulling van zijn weekend. Chris zijn weerbaarheid is vergroot. Fleur Fleur is een vrouw van 28 jaar en bekend met het Down syndroom. Fleur is van Nederlandse afkomst. Fleur heeft een wat korter postuur, stijl half lang blond haar en draagt een bril. Fleur vertelt dat schaatsen haar hobby is. In de zomer schaatst zij één keer per week binnen, vertelt zij, en in de winter buiten. In het weekend is Fleur soms bij haar ouders. Naast schaatsen vertelt Fleur schilderen erg leuk te vinden. Fleur heeft verkering met Chris. De indicatie van Fleur is een ZZP VG 3. Doelen waar aan gewerkt wordt: Fleur haar zelfredzaamheid is vergroot. Fleur gebruikt gepaste sociale vaardigheden en is weerbaar in contacten. Fietsen met de vrijwilliger Begeleidster Cindy komt keuken B binnen gelopen waar Fleur aan de eettafel zit. Het is 09.00 uur. Fleur heeft haar jas aan en haar rugtas om en wacht op vrijwilliger Hendrik die iedere
75.
woensdagochtend samen met haar fietst. Cindy gaat bij Fleur aan tafel zitten en buigt voorover richting Fleur. “Fleur”, zegt Cindy, “Hendrik heeft net gebeld naar de groep en vroeg of hij wel of niet moest komen fietsen in verband met de regen.” Fleur kijkt op. “Ik heb maar gezegd dat hij vandaag niet hoeft te komen omdat het regent”, zegt Cindy. “Jammer”, zegt Fleur. “Je hebt ook geen regenkleding denk ik”, zegt Cindy. “Jawel hoor”, zegt Fleur, “ik heb wel regenkleren.” “Oh, die heb je wel”, herhaalt Cindy. Cindy stelt aan Fleur voor om de auto bij 'de Heggenmus' (andere locatie van Philadelphia) op te halen en haar met de auto weg te brengen. “Is ook goed”, antwoordt Fleur. Later bleek dat er al was afgesproken dat Fleur niet met de fiets zou gaan die dag en was er een busje voor haar geregeld. Fleur is toen met het busje naar haar werk gegaan. Marty Marty is een vrouw van 33 jaar van Nederlandse afkomst. Marty functioneert op ZMLK niveau. Naast haar verstandelijke beperking is Marty bekent met epilepsie. Marty heeft een normaal postuur, donker haar en grote donkerbruine ogen. Haar hobby's zijn paardrijden en keyboard spelen, vertelt zij. Marty heeft een indicatie ZZP VG 3. Doelen waar aan gewerkt wordt: Epileptische aanvallen worden tijdig gesignaleerd en er wordt op de juiste wijze gehandeld. Marty heeft een voorspelbare dag/ week planning. Een zwaar hoofd Het is 15.30 uur en in keuken B wordt er gezamenlijk thee en limonade gedronken. “Hoe was je dag?”, vraagt begeleidster Danniek aan Marty. “Opeens was ik niet zo lekker”, zegt Marty, “ik had een zwaar hoofd en buikpijn.” “Hoe is dat nu?”, vraagt Danniek. “Nog steeds”, antwoordt Marty, “het kwam opeens opzetten.” “Wat wil je dat ik doe?”, vraagt Danniek. “Om half zes gaan we eten”, zegt Marty, ”en dan neem ik ook mijn medicijnen.” “Denk je dat je dat volhoudt?”, vraagt Danniek, “en waar is je halsketting?” “Op mijn kamer”, antwoordt Marty, “ik had er op gedrukt maar het werd niet gehoord.” Danniek roept haar collega Henk om samen het alarmsysteem te testen. Danniek legt uit dat Marty een halsalarm heeft die zij om haar nek kan doen zodat ze ook om hulp kan vragen als zij gevallen is of niet meer bij de knop in haar kamer kan komen. Henk en Danniek lopen met Marty mee naar haar appartement en testen het alarm. Het alarm gaat af. “Ik drukte wel”, zegt Marty. “Misschien zat je al in een aanval”, zegt Danniek, “en heb je er per ongeluk een beetje naast gedrukt. Maar het is evengoed vervelend voor je Marty”, zegt Danniek.
76.
Marty reageert niet en kijkt recht voor zich uit. “Ga maar even zitten”, zegt Danniek. Marty gaat op haar bank zitten. “Wil je even alleen zijn of wil je dat ik even bij je blijf?”, vraagt Danniek. Marty reageert niet. Danniek gaat bij Marty op de bank zitten. “Wil je dat ik je zo kom halen voor het eten?”, vraagt Danniek, “of wil je liever in je appartement eten?” “Nee, dat durf ik niet”, zegt Marty. “Hoeveel mensen eten er in de andere woonkamer?”, vraagt Marty. “Daar eet niemand vandaag, die cliënten zijn er niet”, zegt Danniek. “Misschien kan ik dan met jou of met Henk, net hoe het jullie uitkomt, samen in die andere woonkamer eten”, stelt Marty voor. “Dat kan, denk er maar even over na wat je wil, dan hoor ik het zo wel”, zegt Danniek. Rond half zes komt Marty naar de begeleiding toe en geeft aan dat het nog niet goed met haar gaat. Marty stelt voor om samen met Henk in de andere gezamenlijke ruimte te eten. Marty eet die avond individueel met Henk in keuken A. Vriendinnenbezoek Om 16.00 uur komt Marty het kantoor binnen waar begeleidster Emma achter de computer aan het werk is. Marty vertelt dat zij die middag een afspraak heeft met haar vriendin Laura. De vriendin van Marty woont in de buurt en krijgt ook begeleiding vanuit Philadelphia. Marty vertelt dat het al een paar dagen niet zo goed met haar gaat. Zij vertelt dat zij zich sinds dinsdag niet goed voelt en de avond ervoor een epileptische aanval heeft gehad. “Is het dan wel slim om heen te gaan?”, vraagt Emma, “hoe denk je daar zelf over?” Emma geeft aan dat zij gedurende het bezoek niet bij Marty kan blijven omdat zij nodig is op de groep. Emma legt uit aan Marty dat haar vriendin wel begeleiding krijgt maar dat de begeleiding daar niet de hele tijd aanwezig is. “Maar Laura zei gisteren tot morgen”, zegt Marty. “Weet de begeleiding daar wat zij moeten doen als jij een aanval hebt?”, vraagt Emma. “Nee”, zegt Marty. “Anders doen we het wel een keer als het een tijdje goed gaat”, zegt Marty. “Misschien is dat wel slim”, zegt Emma , “maar wat wil jij zelf?” Marty zegt tegen Emma dat zij de begeleiding van Laura moet bellen en moet vertellen dat het niet goed met haar gaat. Marty kijkt Emma met grote en strakke ogen aan. “Als je terugkomt van vakantie maken we een nieuwe afspraak, goed?”, zegt Emma. “Goed”, zegt Marty. Bram Bram is een man van 52 jaar met het Down syndroom. Bram functioneert op ZMLK niveau. Naast zijn verstandelijke beperkingen is Bram bekent met automutilatie, voornamelijk op zijn armen. Bram is kort en stevig van postuur. Het begeleiden van een gezond eet- en leefpatroon is een van de aandachtspunten in de begeleiding van Bram. Bram vertelt dat drummen zijn hobby is. Ook houdt hij van Ajax vertelt Bram en hij laat zijn Ajax kamer zien aan de observator. De ouders van Bram zijn gescheiden. Ieder weekend bezoekt Bram zijn moeder. Bram gaat zowel met zijn vader als met zijn moeder op vakantie.
77.
De indicatie van Bram is een ZZP VG 6. Doelen waar aan gewerkt wordt: Bram heeft een gezonde leefstijl. Bram zijn zelfstandigheid is vergroot. Tafel dekken Begeleidster Cindy komt om 17.30 uur keuken A binnen en zegt: “Even kijken hoe de taakverdeling hier is.” Cindy opent de keukenkastjes. “Oh, hier hangt nog geen taakverdeling”, zegt Cindy en ze sluit het keukenkastje. Cliënten Bram en Melissa lopen de keuken in. Cindy draait zich met haar gezicht in de richting van Bram. Bram kijkt op. “Wil jij de tafel dekken Bram?”, vraagt Cindy. “Niet alleen”, zegt Bram, “wel helpen.” “Dat is goed”, zegt Cindy, “doe jij de placemats?” Bram pakt de placemats uit de keukenlade. Eén voor één legt Bram de placemats op tafel. “Goed zo Bram”, zegt Cindy. Cindy steekt haar duim omhoog en loopt richting de gang. Bram kijkt omhoog en krijgt een lach op zijn gezicht. Bewoonster Denise komt de keuken ingelopen en zegt: “Tafel dekken is mijn taak man, dus wegwezen Bram!” Denise loopt naar Bram. Bram buigt zijn hoofd naar beneden, legt de placemat die hij in zijn hand heeft op tafel. Bram loopt naar de hoek van de woonkamer en gaat staan naast het drumstel in de hoek. Bram schudt zijn hoofd van links naar rechts. Cindy loopt de keuken uit. Bewoonster Jessica komt de keuken binnen. Jessica pakt de vorken. “He, wat aardig dat je me helpt met mijn taak”, zegt Denise tegen Jessica. Bram heeft zijn hoofd gebogen met zijn neus naar de grond. Met zijn ogen kijkt hij omhoog in de richting van Denise. Bram schud zijn hoofd van links naar rechts en haalt diep adem. Melissa schuift een stoel van de eettafel naar achteren en gaat zitten. Bram gaat tegenover Melissa aan tafel zitten. Naast Melissa is een lege plek. Daarnaast zit Denise. Cindy schept in de keuken het eten uit de metalen bakken in glazen schalen. Begeleidster Fadhila komt de keuken ingelopen. “Irma wil niet komen eten”, zegt Fadhila, “ik krijg haar niet hier naar toe.” Fadhila loopt keuken A weer uit. “Wat is dat nou weer”, zegt Denise, “vanmorgen was er niks aan de hand.” Denise trekt haar wenkbrauwen omhoog en kijkt in de richting van Jessica. Jessica zit tegenover Denise aan tafel. “Het komt zeker door haar”, zegt Denise en wijst naar Melissa. “Het is haar schuld”, wijzend naar Melissa. Denise draait haar hoofd naar Melissa toe en zegt: “Het is allemaal jouw schuld, nou je zin?” Melissa kijkt in de richting van de keuken waar Cindy met haar rug naar de groep staat. Melissa draait haar hoofd terug recht op haar romp en buigt haar hoofd naar beneden. Bram schud zijn hoofd van rechts naar links. Cindy draait zich om en zet het eten op tafel. Gebakken soepkip Het is 17.00 uur en kookbegeleidster Wil en Bram staan samen in keuken B.
78.
“Wat eten we vandaag?”, vraagt Bram, en kijkt hierbij in een van de pannen die op het fornuis staan. “Gebakken aardappelen, broccoli, satéburger en komkommer”, antwoordt Wil. “Ik vind broccoli bah”, zegt Bram en steekt hierbij zijn tong uit en trekt zijn neus omhoog. “Broccoli lust je toch wel?”, vraagt Wil. “Nee”, zegt Bram. “En met een papje?”, vraagt Wil. “Die vind ik vies”, zegt Bram, “broccoli vind ik vies.” “Weet je wat ik wel lust?”, vraagt Bram. “Gebakken Wil, uit het oventje”, zegt Bram. Bram lacht, kijkt naar Wil, loopt naar haar toe en omhelst haar om haar middel. Wil lacht ook en omarmt Bram om zijn hals. Bram kijkt in de pan en zegt; “Oh, gekookte broccoli.” “Lust je dat wel?”, vraagt Wil. “Ja, deze wel”, zegt Bram, “maar geen rauwe broccoli.” Bram pakt het verpakte vlees vast en vraagt: “Gebakken soepkip vandaag?” Bram lacht. “Mag ik helpen?”, vraagt Bram aan Wil. “Ja hoor”, zegt Wil, “dan moet je wel even een schort pakken.” Bram loopt naar de andere woonkamer en komt terug met een rood schort. “Even je handen wassen”, zegt Wil tegen Bram. Bram wast zijn handen. Wil smelt boter in de pan en laat aan Bram zien hoe je de burger in de pan legt. “Laat maar proberen”, zegt Bram, en neemt de spatel in zijn hand. Eén voor één doet Bram de burgers in de pan. “Goed zo”, zegt Wil. Dan gaat de bel. Bram legt de spatel op het aanrecht en loopt naar de deur. “Nee”, zegt Wil, “dat doet iemand anders wel, jij bent aan het koken.” Bram loopt terug naar het gasfornuis. Wil stelt voor om te kijken of de burgers al bruin zijn en ze om te draaien. Wil draait de eerste burger om. “Is hij al bruin?”, vraagt Wil. “Dan moet je zelf even kijken”, zegt Bram. “Nee”, zegt Wil, “vind jij hem al bruin?” Bram kijkt in de pan. “Ik wel”, antwoordt Bram. “Ik ben bijna jarig”, zegt Bram tijdens het koken, “drie oktober.” ”Wat wil je eten op je verjaardag?”, vraagt Wil aan Bram. “Ik ben er de 10e weer, wat zal ik dan maken?”, vraagt Wil. “Pizza of patat”, antwoordt Bram. “Ga je dan helpen met patat bakken?”, vraagt Wil. “Ja”, zegt Bram. Denise Denise is een vrouw van 27 jaar van Nederlandse afkomst. Denise heeft half lang donker haar en draagt een bril. Opvallend is dat Denise dagelijks in haar trainingspak loopt, een zwarte broek, een oranje jasje met daaronder een sport shirtje met nummer elf erop. Thuis loopt Denise met Baloe in haar hand. Baloe is een klein knuffel poesje. Denise praat tegen, maar ook via Baloe, bijvoorbeeld over haar eigen emoties, vertelt begeleidster Emma. Denise heeft een licht verstandelijke beperking. Naast haar verstandelijke beperking is er sprake van een reactieve hechtingsstoornis. De indicatie van Denise is een ZZP VG 6. Doelen waar aan gewerkt wordt: Denise gebruikt gepaste sociale vaardigheden. Denise heeft haar zelfredzaamheid uitgebreid.
79.
Elkaar helpen Denise, Melissa, Bram, Jesse, Thomas en Jessica zitten gezamenlijk aan tafel in keuken A met begeleidster Cindy. “Wat eten we eigenlijk?”, vraagt Denise aan begeleidster Cindy. Cindy vertelt wat er die avond gegeten wordt. “Dat lust ik niet, lekker weer, en nu?”, vraagt Denise. Cindy vraagt aan Denise wat zij niet lust waarop Denise vertelt dat zij geen varkensvlees eet. Cindy vertelt dat er in de vriezer nog kipschnitzels liggen. Denise pakt de kipschnitzels uit de vriezer waarna deze gebakken worden door Cindy. In de verpakking zaten er drie, Cindy bakt er twee, de derde ligt nog op het aanrecht. Als iedereen aan tafel zit te eten en Denise haar stukje kipschnitzel opheeft, vraagt zij aan Cindy of er meer vlees is. “Nee”, antwoordt Cindy. “Jawel, zegt Denise, “op het aanrecht.” “Ja”, zegt Cindy, “dat klopt, maar die is niet gebakken”. “Nee”, zegt Denise, “maar wel ontdooit dus nu kun je hem niet meer invriezen. Zonde om weg te gooien, zonde man, kun je het net zo goed opeten.” “Goed”, zegt Cindy, “bak hem maar.” “Dat kan ik niet”, zegt Denise met een iets hardere stem. “Ik heb er alle vertrouwen in dat jij dat prima kunt”, zegt Cindy. Denise staat op, loopt naar de keuken en pakt de koekenpan. “Wat moet er als eerste in Denise?”, vraagt Cindy. “Boter”, antwoordt Denise en zij pakt de boter, doet een scheutje in de pan en zet de pan op de inductieplaat. Als de boter gesmolten is doet Denise de kipschnitzel in de pan. Als het vlees in de pan ligt gaat Denise weer aan tafel zitten. “Let je wel op je vlees?”, vraagt Cindy. Denise staat op en loopt terug naar de pan. “Je mag hem zo wel omdraaien”, zegt Cindy. “Dat kan ik niet”, zegt Denise. “Ik kook al vanaf mijn vijftiende”, zegt Jessica. Cindy vraagt aan Jessica of zij Denise wil helpen bij het omdraaien van haar vlees. Jessica staat op en draait het vlees om. “Goed dat je haar wil helpen”, zegt Cindy tegen Jessica en steekt hierbij haar duim omhoog. Jessica krijgt een kleine lach op haar gezicht. Bowlen Op donderdag avond gaat er een grote groep bowlen. Fleur, Chris, Bart, Abel, Irma, Denise, Melissa en Stijn zijn mee. De cliënten zijn verdeeld over twee groepen en worden begeleidt door Emma en een vrijwilliger. Emma helpt Ralph met het bowlen als Abel op de andere baan aan de beurt is. ”Abel!”, roept Denise, “je moet gooien.” Abel loopt via de kant van de andere groep richting de ballen. “Deze kant moet je”, zegt Denise tegen Abel. Abel gooit de eerste bal. Er staan nog 3 kegels. Abel loopt weg. “Je moet nog een keer gooien hoor”, zegt Denise tegen Abel. Abel pakt een bal en gooit voor de tweede keer. De drie overgebleven kegels gaan om. Abel loopt terug naar de bank. Als hij vlakbij Denise staat en Denise haar voet naar voren doet blijft Abel staan. “Stomme mongool”, zegt Denise en maakt een vuist die richting Abel zijn gezicht gaat. De vuist van Denise raakt Abel niet. Abel tilt zijn voet op en stapt over de voet van Denise heen. Even later komt Emma bij de groep van Abel zitten. Abel gaat naast Emma zitten.
80.
Emma vertelt dat Melissa en Abel bang zijn voor Denise. Emma vertelt dat zij dat ziet aan de ogen van Abel en Melissa, de manier van kijken en ook dat zij Denise erg in de gaten houden. De onderzoeker vraagt hoe de samenstelling van groepen is bepaald. Emma vertelt dat er bewust gekozen is om de sterke en de zwakkere cliënten bij elkaar te plaatsen. Als je de zwakkere cliënten bij elkaar zet worden zij nooit sterk. Door sterke en zwakkere cliënten bij elkaar te zetten kunnen zij wel sterk worden en begeleiders zijn ervoor om dit te begeleiden. Op de vraag hoe begeleiders de veiligheid van cliënten waarborgen en vergroten geeft Emma het antwoord dat het belangrijk is dat cliënten ervaren dat je er voor ze bent. Ook het aanspreken van Denise is belangrijk, daarmee laat je ook zien dat je er voor ze bent, vertelt Emma. Tot slot vertelt Emma dat begeleiders cliënten stimuleren om voor zichzelf op te komen. Taken Het is 17.30 uur. Irma heeft de tafel gedekt in keuken A. Medebewoonster Melissa is inmiddels aan de tafel aangeschoven. Denise komt keuken A binnen en zegt: “Je hebt te weinig gedekt Irma!” “Dat kun je toch ook op een andere toon zeggen”, reageert begeleidster Danniek. “Nee”, antwoordt Denise. “Denise?”, reageert Danniek, “kun je gewoon doen?” Denise fronst met haar wenkbrauwen. Melissa zit met een gebogen hoofd aan tafel en kijkt schuin omhoog via haar linker ooghoeken. Irma loopt naar de keuken, trekt de keukenlade open en legt nog een placement op tafel. Daarna pakt zij nog een bord, bestek en een glas. Denise pakt het tasje waarin kleine zakjes kroepoek zitten en legt bij enkele borden een zakje neer. Jesse, een medebewoner, komt de keuken binnen en gaat aan tafel zitten. Jesse ziet dat er bij hem een zakje kroepoek ligt maar bij Melissa die naast hem zit niet. “Willen de anderen geen zakje kroepoek?”, vraagt Jesse aan Denise. “Dat kunnen ze zelf toch pakken?”, zegt Denise, “ze mankeren toch niets aan hun handen of zo?” Abel staat op, pakt de zak van het aanrecht en deelt de kleine zakjes kroepoek uit over de mensen die nog niet gehad hebben. Er verschijnt een lach op het gezicht van Melissa. Na het eten wordt de tafel afgeruimd. Danniek neemt de takenlijst door met de cliënten. Jesse moet volgens de takenlijst de vaat afspoelen en de vaatwasser inruimen. “Oh”, zegt Danniek, “Jesse, je hebt ook de vuilnis”. “Ja, ik ga niet alles doen”, zegt Jesse, “ik ga geen drie taken doen.” “Dat ga je mooi wel doen, dat zijn jouw taken”, zegt Denise. “Ik ben het er niet mee eens”, antwoordt Jesse. “Dan heb je pech”, zegt Denise. “Daar wil ik het dan wel over hebben”, zegt Jesse. “Verdeeld is verdeeld”, zegt Denise, “dus gewoon je taken doen Jesse.. Daniek corrigeert Denise: “Jesse mag het er best over hebben, als hij het wil bespreken dan mag dat.”
81.
Denise tikt een aantal keer hard met haar lepel op tafel en trekt haar wenkbrauwen omhoog. Jesse staat op van tafel en begint met het afspoelen van de vaat. Denise gaat bij het aanrecht staan waar Jesse de vaat staat af te spoelen. “Gewoon je taken doen luilak”, zegt Denise tegen Jesse. “Denise!”, corrigeert Danniek, “hou eens even op, je maakt het zo een stuk moeilijker voor jezelf.” “Nou en”, zegt Denise. “Ik denk dat je niet helemaal hebt opgelet”, zegt Danniek tegen Jesse, “of je hebt niet helemaal goed geluisterd tijdens de vergadering toen de taken verdeeld werden.” “Bespreek het de volgende keer maar even in de vergadering”, zegt Danniek tegen Jesse. “Is goed, dank je Danniek”, zegt Jesse. Danniek loopt de keuken uit. “Je moet gewoon je taken doen, luilak, wat zeur je nou”, zegt Denise tegen Jesse. “Stop nou Denise”, zegt Jesse. “Nee, je bent gewoon lui, je moet je taken doen, iedereen heeft taken dus jij ook”, zegt Denise. Jesse zegt niets terug en kijkt naar de vaat die hij aan het doen is. Thomas Thomas is een man van 26 jaar. Thomas is in Polen geboren. Het vermoeden bestaat dat Thomas geboren is met het foetaal alcohol syndroom (FAS). Hij vertelt dat hij van zijn derde tot zijn zesde levensjaar in een kindertehuis in Polen gewoond heeft. Op zijn zesde is hij geadopteerd door een Nederlands gezin. Thomas functioneert op MLK niveau. In 2002 heeft Thomas zijn biologische ouders in Polen opgezocht samen met zijn pleegouders. Thomas draait en mixt graag muziek. Zijn droom is om later een beroemde tekenaar te worden. De indicatie van Thomas is een ZZP VG 6. Doelen waar aan gewerkt wordt: Het team is bekend met de voor Thomas passende begeleidingsinsteek, gebaseerd op de vermoedens van het foetaal alcohol syndroom (FAS). Thomas wordt thuis en in zijn werk beschermd in zijn contacten. Biljarten “Ik ga vanavond biljarten”, zegt Thomas, “en ik ga alleen met de fiets.” “De afspraak is dat wij jou brengen Thomas, dat weet je, ik fiets vanavond gezellig met je mee”, zegt begeleidster Cindy. “Daar ben ik het niets mee eens”, zegt Thomas. “s' Morgens vroeg fiets ik ook alleen naar mijn werk en dan is het ook donker en dan brengen jullie me ook niet”, zegt Thomas en legt zijn vork neer. “Daar heb je wel gelijk in”, zegt Cindy. “Kunnen jullie dit ergens anders bespreken, ik hoef al dat gezeur niet te horen”, zegt Denise. Denise: “Ik hoef dat niet allemaal steeds te horen, gezeur”. “Je hebt gelijk Denise”, zegt Cindy. “Maar ik ga vanavond alleen met de fiets hoor, anders bel ik mijn vader”, zegt Thomas. “Thomas, na het eten praten wij er over”, zegt Cindy.
82.
Waar is Irma eigenlijk?”, vraagt Denise en kijkt over haar rechterschouder. “Vanmorgen was er niks met haar aan de hand en nu komt ze niet aan tafel, wat is er nou weer met haar, aanstellerij”, zegt Denise. “Ik weet niet wat er met Irma is Denise”, zegt Cindy. “Het is aanstellerij, wat is er nou, vanmorgen was er niks aan de hand”, zegt Denise. “Het is voor Irma ook vervelend Denise, dat zij zich niet goed voelt”, antwoordt Cindy. Denise draait haar hoofd opzij en strooit zout over haar worteltjes. Irma Irma is een vrouw van 40 jaar van Nederlandse afkomst. Irma is bekent met het Cohen syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. Zij heeft dun rossig haar, een slank postuur met lange slanke benen. Irma draagt een bril. Door de korte bovenlip, één van de kenmerken van het Cohen syndroom, zijn de voortanden goed zichtbaar bij Irma. Irma functioneert op ZMLK niveau. Paardrijden is één van haar hobby's vertelt Irma, evenals fitnessen en bowlen. De indicatie van Irma is een ZZP VG 4. Doelen waar aan gewerkt wordt: Irma is weerbaarder in contacten met anderen. De vaardigheden van Irma zijn vergroot. Afruimen De tafel wordt om 18.30 uur afgeruimd. “Zal ik haar eten dan maar weggooien?”, vraagt Denise aan begeleidster Cindy en pakt met haar rechterhand het bord van Irma vast. Irma is niet aan tafel gekomen. Zij heeft niet gegeten. “Nee hoor, laat haar bord nog maar even staan, misschien komt zij het zo halen”, zegt Cindy. “Nou die komt echt niet hoor, aanstellerij”, zegt Denise. Denise zet het bord terug op tafel en trekt haar wenkbrauwen omhoog. Begeleidster Fadhila komt keuken A binnengelopen en roept: “Irma, kom maar!” Irma loopt in de gang met haar hoofd gebogen met haar neus naar de grond. Fadhila loopt terug naar de keukendeur en steekt haar hand uit in de richting van Irma. “Kom maar Irma, we gaan je eten halen”, zegt Fadhila. Fadhila loopt terug de keuken in. Irma stopt met lopen en staat stil in de gang. Denise loopt naar de gang. “Kom maar hoor Ir, we bijten je heus niet”, zegt Denise en loopt terug naar binnen. “Durf niet”, zegt Irma en beweegt niet. Fadhila loopt naar de gang, pakt Irma haar hand en neemt haar aan de hand mee naar binnen. Irma loopt mee. Het eten van Irma wordt in de magnetron door Fadhila opgewarmd. Wanneer de magnetron piept zegt begeleidster Cindy; “Irma, haal je bord maar uit de magnetron.” Irma doet haar wijsvinger in de worteltjes. “Is je eten warm?”, vraagt Cindy. Irma pakt het bord aan de rand beet. Fadhila loopt naar Irma toe en neemt het bord in haar hand en haalt het uit de magnetron. “Kom hier maar aan tafel eten”, zegt Fadhila. “Op mijn appartement eten”, zegt Irma. “Nee, eet maar hier”, zegt Fadhila en loopt met het bord eten naar de tafel. “Laat haar maar zelf kiezen”, zegt Cindy. “Op appartement eten”, zegt Irma. Irma en Fadhila lopen naar het appartement van Irma. Irma eet op haar appartement.
83.
Aanbellen Om 19.30 uur loopt begeleidster Fadhila naar het appartement van Irma om haar te helpen met douchen. Fadhila vertelt dat Irma altijd geholpen wordt omdat zij anders de kraan per ongeluk heel heet kan zetten. Aangekomen bij het appartement belt Fadhila aan bij Irma. Fadhila vertelt dat je bij Irma altijd even geduld moet hebben en dat het even kan duren voordat zij de deur open doet. Na even gewacht te hebben belt Fadhila nog een keer aan. “Jaahaa, ik kom al”, roept Irma. Irma opent de deur. “Ik kom je douchen”, zegt Fadhila tegen Irma”. “Ohhhhh”, reageert Irma. Niet aanbellen Begeleidster Conny loopt om 07.45 uur, nadat zij voor Bart brood gesmeerd heeft, naar Irma. Aangekomen bij de voordeur van het appartement vertelt Conny dat Irma de enige bewoonster is bij wie er niet wordt aangebeld. “Irma doet toch nooit zelf de deur open dus bij haar bellen wij niet aan”, zegt Conny. Conny pakt haar sleutel en opent de voordeur. In een gesprek met Irma geeft zij zelf aan dat begeleiders eerst moeten aanbellen. “Eerst aanbellen”, zegt Irma, “als ik ja zeg, dan binnenkomen”. “Doe je dat niet, dan fout, dat mag ik zeggen toch?”, zegt Irma.“Dat hebben wij afgesproken”, vult Irma aan. “Ik wil dat zij aanbellen, dan kan ik opendoen met eigen sleutel”, zegt Irma. Oefenen Cindy loopt naar Irma en belt aan. Irma doet de deur niet open. Na twee keer bellen gaat Cindy met de sleutel naar binnen.“Als ik aanbel, kun je dan open doen?”, vraagt Cindy. “Nu wist je niet wie er voor de deur stond”, zegt Cindy. “Jawel”, zegt Irma, “jij.” “Kun je dat zien?”, vraagt Cindy. “Ja”, antwoordt Irma. “Gaan we dat de volgende keer anders doen?”, vraagt Cindy. “Ja nu”, zegt Irma. Irma en Cindy staan op. Cindy loopt richting de voordeur van het appartement van Irma. “Nog een keer”, zegt Irma. “Wil je nog een keer oefenen?”, vraagt Cindy. “Ja”, zegt Irma. Irma en Cindy oefenen nog een keer met het zelfstandig openen van de voordeur. Helpen Stijn zit samen met medebewoonster Irma en begeleidster Fadhila aan de eettafel in keuken B. Het is 09.00 uur. “Stijn, ga jij je melk drinken?”, vraagt Fadhila. Stijn pakt zijn medicatiedoosje en opent één van de vakjes. “Als jij je pil gaat slikken dan moet je eerst water pakken”, zegt Fadhila tegen Stijn. Irma staat op en zegt: “Ik kan wel helpen”, en pakt het lege glas dat voor Stijn op tafel staat. Irma vult het glas in de keuken met water. “Oh Irma, ga jij Stijn helpen”, zegt Fadhila, “wat lief van jou, dat is lief Irma”. Irma krijgt een lach op haar gezicht en zet het glas water voor Stijn op zijn placemat. Stijn doet de pil in zijn mond en neemt een slok water.
84.
Bellen Het is vrijdagavond 19.15 uur. Irma is met begeleidster Fadhila in haar appartement waar zij aan haar witte eettafel op de groene lederen stoelen zitten. “Ik wil Frits bellen”, zegt Irma. “Heb jij Frank zijn nummer?”, vraagt Fadhila. “Hij heet Frits”, zegt Irma. Fadhila vraagt Irma het nummer te pakken. Irma loopt naar haar televisiemeubel en haalt er een adressenboekje uit. “Ik ga Frits bellen”, zegt Irma. “Ja Irma, je mag Frank bellen”, reageert Fadhila. “Hij heet Frits”, zegt Irma deze keer iets harder. “Oh ja, Frits”, herhaalt Fadhila. Fadhila draait het nummer, de telefoon gaat over en wordt aan Irma gegeven. De telefoon wordt niet opgenomen en de verbinding wordt verbroken. “Frank is er niet”, zegt Fadhila. “Echt wel”, zegt Irma, “hij is er wel.”. “Maar Frank neemt niet op”, zegt Fadhila. “Hij heet Frits, Frits heet hij”, zegt Irma. “Frits is er wel”, zegt Irma. “Oké”, zegt Fadhila en zij draait het nummer nog een keer. De telefoon gaat over en Irma neemt hem in haar hand. Er wordt niet opgenomen. “Voor vanavond is het bellen klaar”, zegt Fadhila. “Nee, vanavond”, zegt Irma. “Dan bel je maandag”, zegt Fadhila. “Dat is te laat”, antwoordt Irma, “dat is te laat, dat red ik niet”. “Maar het is nu 19.15 uur”, zegt Fadhila, “Frank heeft kinderen dus hij is bezig”. “Hij heet Frits”, zegt Irma. “Je hebt nu 2 keer gebeld”, zegt Fadhila tegen Irma, “ik ben klaar voor vanavond, misschien belt hij jou wel terug.” Fadhila legt het adressenboekje voor Irma op tafel en vraagt haar deze op te ruimen. Fadhila staat op en loopt het appartement uit en nodigt Irma uit om zo meteen thee te komen drinken. Gezellig gegeten Op vrijdag gaan veel cliënten naar familie. Irma mag in keuken B eten samen met Chris, Bart, Fleur, Stijn, Abel en inval begeleider Jaap. Na het avondeten komt begeleidster Danniek keuken B in. “Gezellig gegeten”, zegt Irma. “Je hebt lekker gegeten?”, vraagt Danniek. “Ja en gezellig gegeten hier”, zegt Irma. “Gezellig hier, daar niet”, zegt Irma, “ruzie maken daar, hier niet.” “Nou Ir , mooi dat je lekker gegeten hebt”, zegt Danniek. “Jaja”, reageert Irma en haalt diep adem. Was vouwen Na het eten haalt begeleidster Danniek de droger leeg waar schone gekleurde was in zit en zet de wasmand op de eettafel. Aan de eettafel zitten Stijn en Irma. Danniek begint de was te vouwen.
85.
Irma staat op en pakt een handdoek. “Wat fijn dat je helpt Irma”, zegt Danniek. Er komt een lach op Irma’s gezicht. “Dat heb ik ook op mijn stage gedaan”, zegt Irma. “Je doet het hartstikke goed en netjes hoor Irma”, bevestigt Danniek. “Anders moet je het alleen doen”, zegt Irma, “bij mijn zus doe ik het ook.” Danniek zegt nogmaals tegen Irma dat zij het fijn vindt dat zij helpt. Pesten Met uitzondering van Irma zitten alle cliënten om 17.45 uur aan tafel, samen met begeleidster Fadhila. Irma komt keuken A binnengelopen en loopt door naar de eettafel. “Zo Ir , zijn we wel een beetje vrolijk vanavond?”, vraagt Denise. “Ophouden, zit niet te pesten”, antwoordt Irma. “Oh, ben je weer chagrijnig Irma?”, vraagt Denise. “Kunnen we vanavond rustig eten?”, vraagt Fadhila,“ik wil rustig aan tafel zitten met jullie.” Irma pakt haar vork en neemt een hap nasi. Denise fronst met haar wenkbrauwen en neemt een schep pindasaus. Bart Bart is een man van 35 jaar van Nederlandse afkomst. Bart functioneert op ZMLK niveau en is bekend met spasticiteit waardoor hij in mindere mate controle heeft over zijn lichaam en de bewegingen die hij maakt. Bart draagt een beugel om zijn linker been. Bart is goed in het schrijven van verhalen. In wijkkrantje 'Horstklanken', heeft Bart zijn eigen Kollum: 'Bart vertelt'. Naast het schrijven van verhalen vertelt Bart paardrijden en bowlen leuk te vinden. Bart is rooms katholiek. Bart heeft een indicatie ZZP VG 3. Doelen waar aan gewerkt wordt: Bart zijn zelfstandigheid is vergroot. De activiteiten van Bart zijn uitgebreid. Pyjama's kopen Het is 07.20 uur en begeleidster Conny helpt Bart in zijn eigen appartement met de ochtendverzorging. “Ik heb mama gisteren nog gebeld”, vertelt Conny aan Bart terwijl zij zijn spalk om zijn linker been doet. “Waarom?”, vraagt Bart. “Om te vragen of zij nieuwe pyjama's voor je kan kopen met korte pijpjes, die met lange pijpen zijn te warm”, zegt Conny. “Goed”, antwoordt Bart. “Oh ja, en ik heb het ook met papa over een andere vloer gehad voor je slaapkamer, hier komen allemaal kieren in”, zegt Conny. “Waar moet ik slapen dan?”, vraagt Bart. “Dat weet ik niet Bart”, antwoordt Conny, “misschien een nachtje buiten?” Conny heft haar hoofd omhoog, kijkt naar Bart en lacht. Bart lacht ook. “Misschien zijn ze binnen één dag wel klaar en kun je dezelfde dag wel weer in je slaapkamer slapen, maar dat zien we wel”, zegt Conny.
86.
“Weet je nog wat je op de cursus hebt geleerd?”, vraagt Conny aan Bart. Conny steekt haar rechter hand omhoog en spreid haar vingers uit. Bart steekt zijn linker arm uit, spreid zijn vingers en klapt zijn linker hand tegen die van Conny. “High Five”, zegt Conny. “Wie mag je knuffelen?” vraagt Conny aan Bart, “mama of Conny?” “Weet niet”, antwoordt Bart. “Denk eens even goed na, wie knuffel je?”, vraagt Conny. Bart geeft geen antwoord. “ Je zus?”, vraagt Conny. “Ja”, antwoordt Bart”. “En mama?”, vraagt Conny?” “Ja”, antwoordt Bart. “En Conny?”, vraagt Conny. “Nee”, antwoordt Bart. “Wat doe je bij Conny?” vraagt Conny. “High Five”, zegt Bart en strekt zijn arm uit. Conny strekt haar arm uit en legt haar hand tegen die van Bart. “High five”, zegt zij. Conny vertelt aan Bart dat zij zo zijn broodje gaat smeren en vraagt wat hij er op wil. Bart krijgt de keuze tussen vlees of kaas en kokosbrood of pasta. Bart kiest voor pasta. Conny vraagt nog een keer aan Bart of hij kaas of worst wil. Bart kiest voor kaas. “En wat wil je mee naar je werk Bart, hetzelfde?”, vraagt Conny. “Ja”, antwoordt Bart. Onze moeder “Bart, wat is dit nou?”, vraagt Fadhila, “luisteren wij niet meer naar elkaar?” Bart reageert niet. “Is onze moeder hier blij mee?”, vraagt Fadhila. Bart reageert niet. “Je hebt niet naar de klok gekeken zeker”, zegt Fadhila. Bart reageert niet. “Bart, hoor je mij niet?”, vraagt Fadhila. Fadhila legt aan Bart uit dat zij tegen hem gezegd had dat hij om half tien naar bed toe moest gaan. Op dit moment is het tien over half tien en Bart zit op de bank televisie te kijken. Bart staat op en geeft verder geen reactie. “Na het poetsen ga je naar bed hè?”, zegt Fadhila, “beloofd?” “Ja”, antwoordt Bart. De onderzoeker vraagt aan Fadhila wat zij bedoelde met 'onze moeder'. Fadhila vertelt dat zij in de begeleiding van cliënten opzoek gaat en ingaat op interesses, bij Bart is dat bijvoorbeeld het geloof. Zelf is Fadhila ook gelovig vertelt zij. Fadhila vertelt dat zij de interesse van een cliënt of een gedeelde interesse zoals het geloof gebruikt in de begeleiding van cliënten om zo aan te sluiten bij cliënten.
87.
Kleding uitkiezen Als Bart zijn pyjama aan heeft nodigt Jaap Bart uit om kleding uit te zoeken voor de volgende dag. “Wat wil je morgen aan Bart?”, vraagt Jaap, “een spijkerbroek of een trainingsbroek?” “Trainingsbroek”, antwoordt Bart. Jaap pakt een trainingsbroek en laat deze aan Bart zien. “Ja”, zegt Bart”. Jaap pakt een trui uit de kast en laat deze aan Bart zien. “Nee”, zegt Bart, “deze” en hij pakt een andere trui en geeft die aan Jaap. “Ja”, zegt Jaap, “dat ziet er goed uit”. “Vind ik ook”, zegt Bart en moet lachen. Jaap begint ook te lachen. Stijn Stijn is een man van 36 jaar en bekend met het Down syndroom. De totaal score van de SRZ heeft aangegeven dat er bij Stijn sprake is van een ernstig verstandelijke beperking. Hij spreekt met één of twee woordzinnen. In het ondersteuningsplan staat dat de communicatie met Stijn ondersteund wordt met pictogrammen. Stijn heeft een slank postuur, kort donker haar, draagt een bril en in beide oren een gehoortoestel. Naast zijn verstandelijke beperking is Stijn bekent met COPD. Meerdere malen per dag krijgt Stijn inhalaties met ontstekingsremmers en luchtwegverwijders en gaat hij aan de Tobi, een vernevelaar. Als gevolg van gladheid is Stijn enkele jaren geleden gevallen en heeft hij hierbij zijn heup gebroken. Tijdens de opname in het ziekenhuis heeft Stijn een ziekenhuisbacterie opgelopen. Deze bacterie zal Stijn de rest van zijn leven bij zich dragen. Twee keer per dag wordt de temperatuur bij Stijn opgenomen om te controleren of er sprake is van infectie. Stijn houdt van zwemmen en van televisie kijken. Zijn favoriete zender is Eurosport. Stijn heeft graag een medaille met een koord in zijn rechter hand. Stijn heeft een indicatie ZZP VG 5. Doelen waar aan gewerkt wordt: Stijn zijn omgeving is veilig en voorspelbaar. Begeleiding signaleert veranderingen in Stijn gezondheid en ondersteund Stijn hierin. De etenskar ophalen Begeleidster Emma vraagt Stijn mee te gaan om de etenskar op te halen. Stijn lacht, staat op van zijn stoel en loopt naar de voordeur. “Wat denk je dat wij vanavond eten Stijn”, vraagt Emma. “Pannenkoeken”, antwoordt Stijn. “Jij denkt dat wij pannenkoeken eten, nou we zullen zien Stijn”, zegt Emma. Stijn pakt het etenskarretje vast en duwt deze naar de lift. Voor de drempel stopt Stijn. Emma zet haar voet onder het karretje, wipt hem over de drempel. Stijn duwt het karretje de lift in. Beneden aangekomen duwt Stijn het karretje de lift uit. Voor de drempel bij de benedendeur blijft Stijn staan. Emma wipt met haar voet het karretje omhoog over de drempel. Stijn duwt het karretje verder naar buiten en loopt naar het witte busje waar de maaltijden mee vervoerd worden.
88.
De lege bak wordt van het karretje gehaald en de volle bak wordt op het karretje gezet. Op de bak zit een briefje waar de maaltijd op beschreven staat. Emma leest voor wat er die avond op het menu staat. Stijn duwt de kar samen met Emma weer naar binnen. De etenskar ophalen “Stijn, ga je mee eten halen?”, vraagt begeleidster Fadhila om 17.00 uur. Stijn staat op, pakt het karretje en duwt deze naar de lift. Voor de drempel van de tussendeur blijft Stijn staan. Stijn kijkt naar Fadhila. Fadhila kijkt naar het karretje en daarna naar Stijn. “Dat kun jij toch zelf?”, vraagt Fadhila aan Stijn. “Je kunt dat met je voet doen”, zegt Fadhila. Stijn zet zijn rechter voet achter op het karretje. De voorkant van het karretje komt omhoog. Als de voorkant van het karretje omhoog is duwt Stijn het karretje verder over de drempel. Met de lift gaan Stijn en Fadhila naar beneden. De liftdeur gaat open. Stijn duwt het karretje uit de lift. Bij de drempel van de voordeur zet Stijn zijn rechter voet op de achterkant van het karretje. De voorkant van het karretje komt omhoog. Stijn duwt het karretje zelfstandig over de drempel. “Goed zo Stijn”, zegt Fadhila, “dat kun jij goed zelf hé?” “Ja”, antwoordt Stijn. Betadinebadje Stijn wordt met het douchen geholpen door begeleidster Emma. Emma vertelt dat Stijn iedere avond eerst een betadinebadje krijgt. Emma pakt een washandje, doet er een scheutje betadine op en wast Stijn van top tot teen met betadine. Als het betadinebadje erop zit krijgt Stijn een schoon washandje met Sanex badschuim erop. Stijn wast zijn linker been. Het washandje haalt hij herhaaldelijk over zijn been. Emma vertelt dat zij Stijn onder de douche verder zijn gang laat gaan, hij is schoon van de betadine dus wat Stijn nu zelf wast is prima. Emma vertelt dat zij hem verder zelf zijn gang laat gaan en als dat betekent dat hij alleen zijn been wast dat dit prima is. “Alleen zijn haar wordt door begeleiding gewassen”, vertelt Emma. Tijdens het douchen geeft Emma Stijn de zoutoplossing voor zijn neus en zijn pufjes. Als Stijn zijn pufjes gehad heeft spoelt Emma de voorzetkamer af en droogt deze van binnen en van buiten af met een handdoek. Familiecontact “Goeie morgen Stijn, lekker geslapen?”, vraagt begeleider Henk. Er volgt geen antwoord van Stijn. Henk loopt naar Stijn zijn slaapkamer, meet zijn lichaamstemperatuur op en noteert de temperatuur op de lijst in zijn kamer. Henk vertelt dat de moeder van Stijn gebeld wordt wanneer Stijn zijn lichaamstemperatuur boven de 38 ºC is. Na het meten van de temperatuur krijgt Stijn zijn medicatie en kleedt hij zich aan. Stijn gaat op zijn bed zitten en Henk geeft hem zijn broek aan. Stijn trekt zijn broek zelfstandig aan. Met de sluiting van zijn broek wordt Stijn geholpen. Henk gaat naast Stijn op bed zitten en doet zijn linker voet op zijn schoot om zijn sok en schoen aan te trekken. Henk vertelt dat de temperatuur van Stijn de avond hiervoor boven de 38 ºC was en hij volgens de gemaakte afspraak moeder heeft gebeld. “Er is gisteren ook al gebeld”, was de
89.
reactie van moeder, vertelt Henk. Henk vertelt uitgelegd te hebben dat hij daarvan op de hoogte was maar hij volgens de gemaakte afspraak weer belt wanneer de temperatuur bij Stijn wederom hoog is. “Wij hebben een moeizame relatie met moeder”, zegt Henk en strikt de veter van Stijn zijn schoen vast. “Er is weinig, of liever gezegd, geen waardering, altijd dat negatieve”, vertelt Henk. Henk zet de linker voet van Stijn op de grond en trekt zijn rechter been omhoog over zijn knie. “Stijn gaat wel mee op vakantie, vertelt Henk, dat vindt zij dan wel goed.” “Volgende week lekker op vakantie hè Stijn”, zegt Henk.”Ja”, antwoordt Stijn. Kiezen Stijn zit om 9.00 uur samen met begeleidster Fadhila aan de ontbijttafel. Er is sojamelk voor Stijn gekookt waar Fadhila pap van maakt. De kom pap zet ze voor Stijn neer en pakt de lepel. Fadhila vult de lepel en brengt deze naar de mond van Stijn. “Een hap voor jou”, zegt Fadhila. Stijn eet de pap van zijn lepel. Fadhila doet de lepel in de kom en schept een hapje pap en brengt deze naar de mond van Stijn. “Nog een hap voor jou en daarna mag jij het zelf doen”, zegt Fadhila. Fadhila legt de lepel terug in de kom. Stijn pakt zijn lepel en eet zijn pap op. Fadhila pakt de zak brood en de broodtrommel van Stijn. “Stijn, wat wil je op je brood mee?”, vraagt Fadhila. Fadhila legt ham en kaas voor Stijn op tafel en vraagt Stijn zijn keuze aan te wijzen. Stijn kiest voor Ham. “Wat wil je op die andere boterham?”, vraagt Fadhila en legt nu naast de ham en de kaas ook de boterhamworst op tafel. Stijn kijkt voor zich en legt zijn vinger op de boterhamworst. “Worst?” vraagt Fadhila, “wil je geen kaas?” “Ja kaas”, zegt Stijn, en Fadhila belegt Stijn zijn tweede boterham met kaas. Als Stijn naar de dagbesteding is vertelt Fadhila dat zij Stijn altijd twee mogelijkheden geven om uit te kiezen. Fadhila vertelt wel benieuwd te zijn of hij ook kon kiezen uit drie mogelijkheden en wilde dat proberen. Rantsoen Stijn ontbijt aan de eettafel waar begeleidsters Janine en Celien zitten. Aan de ontbijttafel smeert Janine de lunch voor Stijn om mee naar zijn werk te nemen. “Drie broodjes toch?”, vraagt Janine aan Celien. “Nee, twee”, antwoordt Celien. “Jeetje Stijn, je zit wel erg op rantsoen”, zegt Janine. “Lekker broodje paté?”, vraagt Janine. “Ja”, zegt Stijn. “Wat wil je op die andere boterham?”, vraagt Janine, “chocoladepasta?” “Nee”, antwoordt Stijn, hij strekt zijn arm uit en pakt de kipfilet. “Dat is kip”, zegt Janine. “Ja”, zegt Stijn. Karin doet kip op het tweede broodje.
90.
Abel Abel is in 1984 geboren met het Down syndroom. Hij functioneert op ZMLK niveau. Abel heeft een klein postuur, draagt een bril en opvallend is dat Abel in zichzelf praat, klanken laat horen en continu in beweging is met zijn lichaam, met name met zijn handen. Abel vertelt dat hij drummen en bowlen erg leuk vindt. In het weekend bezoekt Abel zijn ouders. Met zijn ouders gaat hij naar de markt, roze koeken kopen, vertelt Abel. Doordeweeks werkt Abel, een aantal dagen bij de dierenboerderij en een aantal dagen in het AZ stadion. De indicatie van Abel is een ZZP VG 3. Doelen waar aan gewerkt wordt: Abel's weerbaarheid en zelfredzaamheid is vergroot. Abel onderhoudt zijn sociale contacten. Een echte man Begeleidster Fadhila is samen met Abel op zijn appartement. Het is 21.15 uur. Abel staat in zijn pyjama in de badkamer. “Wat gaan we nu doen?”, vraagt Fadhila. “Tanden poetsen”, zegt Abel en wijst naar zijn voortanden. Fadhila geeft Abel zijn tandenborstel waar tandpasta op zit. Abel pakt de tandenborstel niet meteen aan. “Je bent toch een echte man Abel?”, vraagt Fadhila. “Ja”, antwoordt Abel. “Een man kan zelf toch zijn tanden poetsen?”, vraagt Fadhila. Abel pakt de tandenborstel aan en begint te poetsen. “Goed poetsen hè”, zegt Fadhila. “Ja”, antwoordt Abel en poetst zelf zijn tanden. “Je ondertanden”, zegt Fadhila en begint af te tellen. “Tien”, zegt Fadhila. Abel poetst zijn ondertanden. “Je boventanden, negen”, zegt Fadhila. Abel poetst zijn boventanden. “Nu je voortanden”, zegt Fadhila.” “Acht”, telt Fadhila verder af. Als Fadhila bij één is geeft Abel de tandenborstel aan Fadhila en doet zijn mond open. Fadhila poetst Abel zijn tanden na. Fadhila stopt met poetsen. “En nu?”, vraagt Abel. “Even spoelen”, zegt Fadhila. Abel neemt een slok water, spoelt zijn mond en spuugt het water en de tandpasta uit. Fadhila geeft Abel de tandenborstel in zijn hand en vraagt: “Wat doen wij daar mee?” “Schoonmaken”, antwoordt Abel. “Ga maar schoonmaken dan”, zegt Fadhila. “Nee”, zegt Abel. “Je bent toch een man?”, vraagt Fadhila aan Abel. “Ja”, antwoordt Abel. “Een man kan zijn tandenborstel toch zelf schoonmaken?”, zegt Fadhila. Abel houdt zijn tandenborstel onder de kraan. Hierbij maakt hij geluiden achterin zijn keel.
91.
Ook koffie Het is 15.30 uur als Abel thuis komt van zijn werk. Nadat hij zijn jas heeft uitgedaan, zijn tas heeft opgeruimd en zijn broodtrommel in de vaatwasser heeft gedaan loopt hij naar de eettafel in keuken B waar gezamenlijk iets gedronken wordt. Aan tafel zitten kookbegeleidster Wil en inval begeleider Jaap. Wil en Jaap drinken beiden een kopje koffie. “Wat wil jij drinken Abel?”, vraagt Wil. Abel staat achter Wil en buigt iets over Wil’s schouder en kijkt naar het kopje dat Wil in haar handen heeft. “Ook koffie”, antwoordt Abel. “Koffie dat drinken wij niet meer hè Abel”, zegt Wil, “het is thee of limonade.” “Ja, limonade”, antwoordt Abel. Er zijn verschillende redenen waarom er in de middag geen koffie gedronken wordt. Begeleidster Fadhila vertelt dat de urine van sommige cliënten soms wat sterk geconcentreerd is en cliënten daarom geen koffie mogen in de middag. Begeleidster Cindy vertelt dat deze regel in de zomer is ingevoerd omdat het toen zo warm was. Voor cliënten is het belangrijk om genoeg te drinken, vertelt Cindy. Om voldoende vocht binnen te krijgen hebben zij de koffie toen afgeschaft. Wil, de kokkin vertelt dat sommige cliënten last hebben van cafeïne, hier hyper van worden en er om die reden geen koffie gegeven mag worden. Meneer Abel Het is 19.30 uur. Iedereen is klaar met eten en de afwas is begonnen. Abel en begeleidster Danniek staan in keuken B naast de houten eettafel. “Abel”, zegt Danniek en buigt hierbij voorover richting Abel waarbij zij iets door haar knieën zakt. “Ja”, zegt Abel, legt hierbij zijn beide handen op de schouders van Danniek en maakt oogcontact met haar. “Wat ga je zometeen doen?”, vraagt Danniek. “Naar de Soos”, antwoordt Abel en er komt een lach op zijn gezicht. “Heb je al geld gepakt om wat fris te drinken?”, vraagt Danniek. “Nee”, zegt Abel, laat zijn handen van de houders van Danniek zakken en pakt haar vervolgens bij haar rechter onderarm vast. “Even samen pakken”, zegt Abel. “Wil je dat samen doen?”, vraagt Danniek. “Ja”, zegt Abel waarna Abel en Danniek arm in arm de woonkamer uitlopen. Als Abel terug komt in keuken B is begeleider Jaap aan het afwassen. “Straks lekker naar de Soos Abel?”, vraagt Jaap. “Meneer Abel hé?”, antwoordt Abel. Jaap lacht en vraagt; “Oh, is het meneer Abel? Gaat meneer Abel straks naar de Soos toe?” en slaat de theedoek over zijn schouder. “Ja”, antwoordt Abel.
92.
Samen scheren Begeleidster Cindy belt aan bij Abel. Het duurt even voordat de deur geopend wordt door Abel. Met half gesloten ogen opent Abel zijn voordeur. “Goeie morgen Abel, lag je nog lekker te slapen?”, vraagt Cindy. “Ja, goed hè”, antwoordt Abel. Cindy stelt aan Abel voor om te gaan douchen. Samen lopen zij via de slaapkamer van Abel door naar zijn badkamer. Cindy zet de douche aan voor Abel en Abel begint met het uittrekken van zijn pyjama shirt. “We gaan eerst even scheren”, zegt Cindy. Cindy geeft Abel zijn scheerapparaat. Abel scheert zichzelf. Als Abel zijn linker wang geschoren heeft geeft hij het scheerapparaat aan Cindy. “Wat wil je?”, vraagt Cindy. “Samen doen”, antwoordt Abel. “Samen doen, dat is goed”, zegt Cindy. Abel en Cindy pakken beide het scheerapparaat vast en gaan verder met scheren. “Normaal zingen wij een liedje hè Abel?”, zegt Cindy. “Ja”, zegt Abel. “Zullen we dat nu ook doen?”, vraagt Cindy. “Ja”, antwoordt Abel. Er volgt geen liedje. “Wat ga je dit weekend doen Abel?”, vraagt Cindy. “Naar ouders”, antwoordt Abel, ”zondag, goed hè?” Cindy vraagt wat Abel met zijn ouders gaat doen. “Euro- divisie en Alkmaar ontzet”, antwoordt Abel. Cindy benoemd tijdens het scheren waar het scheerapparaat naar toe gaat. “Nu nog je snor”, zegt Cindy. Abel en Cindy scheren samen Abel zijn snor. Als Abel zijn snor geschoren heeft laat hij het scheerapparaat los. “Hou maar vast”, zegt Cindy. Abel pakt het scheerapparaat weer vast. Na het scheren kleedt Abel zich verder uit. Abel gaat douchen. “Wat ga jij doen?”, vraagt Abel. “Ik ga even naar Irma”, zegt Cindy, “straks kom ik weer bij Abel”. Smakkerd Om vier uur in de middag drinken Abel, Fleur en Denise thee en limonade in keuken B samen met begeleidster Emma. “Ik ben geen smakkerd hè”, zegt Abel. “Echt wel”, zegt Denise. “Abel doet hartstikke goed zijn best”, zegt Emma, “je doet goed je best, netjes met je mond dicht eten hè?” “Jaja”, reageert Denise en zij loopt de woonkamer uit. Melissa Melissa is een vrouw van 33 jaar met een matig verstandelijke beperking. Melissa heeft een kort postuur, lang donker haar en opvallend is dat haar tenen ver uit elkaar gegroeid staan. Melissa vertelt dat paardrijden, fitness, zwemmen en bowlen haar hobby's zijn. In het weekend bezoekt zij haar moeder. Samen met moeder doet zij boodschappen voor opa die al op leeftijd is, vertelt Melissa.
93.
De indicatie van Melissa is een ZZP VG 3. Doelen waar aan gewerkt wordt: Melissa kan beter voor haar zelf opkomen. De zelfredzaamheid van Melissa is vergroot. Melissa kiest zelf wie haar begeleidt tijdens onder andere de lichamelijke verzorging. Wie doet wie? Op zondagmiddag gaan begeleiders Henk en Emma aan de eettafel in keuken B zitten bij de cliënten die daar thee aan het drinken zijn. Aan tafel zitten Irma, Abel, Melissa, Chris, Fleur en Stijn. Henk en Emma bespreken met elkaar hoe zij de verdeling gaan doen die avond, wat er de andere dagen op kantoor is gebeurd. “Wie moet jou vanavond helpen Abel?”, vraagt Henk. “Emma de Klerk”, antwoordt Abel. “Zal ik jou doen vanavond?”, vraagt Henk aan Irma. “Nee”, zegt Irma, “Emma moet het doen”. Irma kijkt naar Emma en wijst naar haar. “Ik mag toch zelf kiezen?”, zegt Irma, “jij hebt mij de vorige keer al geholpen, de volgende keer mag jij het weer doen”, zegt Irma tegen Henk. “Goed hoor Irma, gezellig”, zegt Emma. “Nou”, zegt Henk, “het wordt wel pijnlijk duidelijk wie de voorkeur heeft.” Henk en Emma lachen. “Fleur en ik nemen vanavond haar lijstje door”, zegt Emma tegen Henk. “Oké”, zegt Henk, “dus jij doet Fleur?” “Ja”, antwoordt Emma, “ik doe Fleur.” Fleur lacht. “Chris, dan help ik jou vanavond, goed?”, vraagt Henk. “Is goed hoor”, antwoordt Chris. “Zal ik Melissa dan ook doen”, stelt Henk aan Emma. “Dat is goed hoor”, antwoordt Emma, “dan doe ik Stijn.” Melissa reageert niet. Ik vind... Na het ontbijt lopen Cindy en Melissa naar het appartement van Melissa. Cindy loopt naast Melissa in de gang en wrijft over haar rug. Melissa pakt de hand van Cindy en geeft haar een hand. “Ga je mij een handje geven?”, vraagt Cindy. “Ja”, zegt Melissa, “je gaat met je hand over mijn rug en dat vind ik niet zo prettig.” “Wat ga je dat goed zeggen Melis”, zegt Cindy, “wat goed dat je zegt wat je niet wil.” “Ja”, zegt Melissa, “goed hè dat ik dat gezegd heb tegen jou.” “Heel goed hoor Melis”, zegt Cindy. Melissa en Cindy lopen het appartement van Melissa in. Cindy vertelt aan Melissa dat zij haar tanden moet gaan poetsen, dat zij een beetje laat is en dat het busje zo al komt. Melissa geeft Cindy een map van de weerbaarheidstraining die zij gevolgd heeft en zegt tegen Cindy dat zij die moet lezen. “Kun je dat ook vragen?”, vraagt Cindy. “Nee”, antwoordt Melissa. “Dan ga ik het ook niet lezen”, zegt Cindy. Cindy doet voor hoe je een vraag stelt. “Wil je alsjeblieft lezen?”, herhaalt Melissa. “Goed zo”, zegt Cindy en leest uit de map voor.
94.
Emilio Emilio is een man van bijna 50 jaar. Hij is geboren op Aruba. Op zijn achtste levensjaar is Emilio geplaatst op een jongens internaat op Curaçao waar hij speciaal onderwijs heeft gevolgd. Op tien jarige leeftijd is Emilio geadopteerd door een Nederlands gezin. Emilio functioneert op MLK niveau. Hij heeft zijn rijbewijs en rijdt auto. Emilio vertelt in zijn vrije tijd wel eens te fietsen. Bezoek aan het AZ stadion vind Emilio ook leuk vertelt hij. Emilio heeft een normaal postuur en kort donker haar. Emilio heeft een indicatie ZZP VG 3. Doelen waar aan gewerkt wordt: Emilio's zelfredzaamheid is vergroot. Emilio wordt ondersteund bij zijn reis naar Aruba. Een ernstige mededeling Begeleidster Danniek om 20.45 uur langs bij Emilio.“Vertel Emilio, je moest iets ernstigs vertellen”, zegt Danniek. Emilio gaat zitten op een stoel schuin tegenover Danniek. “Jan en Truus gaan uit elkaar”, zegt Emilio. “Nee”, reageert Danniek. “Dus ik ben niet helemaal stabiel”, zegt Emilio. “Wanneer hoorde je dat?”, vraagt Danniek. “Ik ben niet helemaal in balans, als ik er aan denk dan val ik bijna om”, zegt Emilio. “Wanneer hoorde je dat Emilio?”, vraagt Danniek. ” Zondag”, zegt Emilio, “op het feest.” “Nou, gezellig feest zal dat geweest zijn”, zegt Danniek. “Ja”, zegt Emilio, “Jan kon het niet langer voor zich houden.” “Vervelend Emilio”, zegt Danniek. “Ja heel bizar”, zegt Emilio, “ben er zelf wel van geschrokken”. “Vervelend hoor”, zegt Danniek. “En nu is er ook weer een tante overleden”, zegt Emilio, ”het gaat niet echt lekker. Het duurt wel weer een tijdje voordat je in balans bent. Ik stond te shaken, als een bom, ik was verdoofd. Maar ik wil wel weten waarom ze uit elkaar zijn.” “Waarom wil je dat weten?”, vraagt Danniek. “Je hebt toch het 'ja' woord gegeven”, zegt Emilio, “wat is dat nou?” “Soms is de liefde gewoon over tussen mensen”, zegt Danniek. “Ja hoor Danniek, wat is dat nou?”, reageert Emilio. “Je kunt het beter even laten rusten”, zegt Danniek. “Wat is er toch gebeurd, ik heb het niet gemerkt”, zegt Emilio. “Tja, dat is privé”, zegt Danniek. “Privé, wat is nou privé, ik was kind aan huis”, zegt Emilio. “Dat is iets tussen Jan en Truus en niet tussen Jan, Truus en Emilio”, zegt Danniek. “Maar ik ga wel gewoon werken”, zegt Emilio. “Life go's on”, zegt Danniek. “Er komen moeilijke dagen aan”, zegt Emilio. Danniek gaapt.
95.
Emilio staat op en pakt een doos met foto's. “Even een stukje geschiedenis”, zegt Emilio en laat Danniek een foto van Jan en Truus zien. De deurbel gaat. Als Emilio de deur opendoet om te kijken wie het is loopt medebewoonster Denise naar binnen. “Kom je mijn voeten nog doen?”, vraagt Denise aan Danniek. “Ja ik kom je voeten doen”, zegt Danniek terwijl zij in het fotoboek van Emilio kijkt. Denise gaat op de stoel zitten waar Emilio zat. Danniek geeft het fotoboek terug aan Emilio. “Ik kom van de week nog wel even een bakkie bij je doen”, zegt Danniek. “Dat is goed hoor”, zegt Emilio. Danniek en Denise lopen het appartement van Emilio uit. Slecht nieuws Als de groep aan het eten is komt Emilio thuis. Emilio heeft een feestje gehad bij de buren, vertelt hij, daar is hij ook blijven eten. “Heb je het leuk gehad?”, vraagt Emma. “Ja”, antwoordt Emilio, “heb wat lekkere dingetjes gegeten. “Maar ik heb ook minder goed nieuws”, zegt Emilio, “Jan en zijn vrouw gaan scheiden”. “Oh jee”, reageert Emma, “dat is inderdaad geen goed nieuws”. “Nee”, zegt Emilio, “het gaat ook even niet zo goed”. “Zullen we straks even praten?”, vraagt Emma. “Nee, vanavond liever niet”, zegt Emilio. “Oké, dat is goed Emilio, maar als er iets is dan kom je hé?”, zegt Emma. “Ja”, zegt Emilio en loopt naar zijn appartement. Kees is overleden Om 18.00 uur zit iedereen aan tafel in keuken B. Er worden gebakken aardappelen, bloemkool en een worstje gegeten. “Heb je het gehoord van Kees?”, vraagt Wil aan Emilio, “die is overleden.” ”Ja, dat was mijn buurman”, antwoordt Emilio, “maar daar wil ik het niet over hebben.” “En Gert, ken je die dan ook?”, vraagt Wil. Emilio kijkt over zijn linkerschouder waar begeleidster Danniek naast hem zit. “Je zegt dat je het er niet over wilt hebben en dan moet ze toch doorgaan hè?”, zegt Emilio tegen Danniek. “Nee”, zegt Wil, “ik heb het nu niet meer over Kees maar over Gert.” “Ja, dat is zijn zoon, dan heb je het er toch over of niet?”, zegt Emilio. “Nee”, zegt Wil, “dan heb ik het niet over Kees.” Emilio fronst met zijn wenkbrauwen, schudt zijn hoofd van rechts naar links en terug, draait zijn hoofd weg en eet zijn bloemkool.
96.
2.4 Woonlocatie De Galerij Stichting Philadelphia Zorg
Door Annelies Ottenhof-Dekkers
97.
Beschrijving visie Philadelphia Zorg Philadelphia wil er vanuit een christelijke visie aan bijdragen dat mensen met een verstandelijke beperking gelukkig kunnen zijn en het beste uit zichzelf kunnen halen. Het motto is: “Het beste uit jezelf”. “Daarom doen we ons werk met verantwoordelijkheidsbesef, passie, aandacht en professionaliteit. We gaan uit van de mogelijkheden van iedere individuele cliënt als het gaat om zorg, wonen, werken, leren, dagbesteding en welzijn.” Bron: Internetsite Philadelphia Zorg. Beschrijving van de woonlocatie Het gebouw van de woonlocatie staat in een nieuwbouwwijk in een straat met rijtjeshuizen, op loopafstand van winkels. Onder de woonlocatie in hetzelfde gebouw bevindt zich een kinderdagverblijf. De toegang tot de locatie is mogelijk aan weerskanten van het kinderdagverblijf. Via de beide trapportalen kom je op het “dak”, waar een galerij loopt met aan de linkerkant een dakterras en twee groepswoningen, huis Oranje en huis Blauw. Beide groepswoningen hebben een eigen voordeur, een open keuken en een woonkamer met zithoek. Deze worden gescheiden door een lange eettafel. De woonkamers zijn via een deur verbonden. Deze deur is over het algemeen dicht, maar niet op slot. Huis Oranje op de hoek huisvest vier bewoners, huis Blauw daarnaast drie bewoners en een kamer voor de slaapwacht. Naast de groepswoningen in een pand zijn twee appartementen van bewoners en een kantoor gehuisvest. Deze zijn te bereiken via een voordeur en een entree. In de entree hangt een planbord waarop staat welke begeleider welke dienst heeft in de lopende week. Naast het planbord hangt een aan-/afwezigheids bord met de namen van alle bewoners. Evenwijdig aan de entree is het kantoor. Deze is door een deur af te sluiten. Naast het pand op de galerij zijn veertien appartementen. Per twee wordt een voordeur en een halletje gedeeld. Elk appartement heeft een eigen voordeurbel. Het tweede appartement is via een trap in het halletje te bereiken. De bewoners Er wonen 23 bewoners op De Galerij. De bewoners zijn gemiddeld rond de dertig en veertig jaar. Eén bewoonster is bijna zeventig jaar. Deze bewoners hebben een zorgzwaartepakket (ZZP) variërend tussen de ZZP 2 en 7. De bewoners hebben een lichte tot matige verstandelijke beperking. Een aantal zijn bekend met gedragsproblematiek, soms met een psychiatrisch karakter. Voor een aantal bewoners zijn vrijheid beperkende maatregelen aan de orde in de vorm van niet zelf geld beheren, niet alleen naar buiten mogen of niet alleen uit het appartement mogen. Volgens de teammanager is de locatie gericht op het ontwikkelen en behoud van zelfredzaamheid. Het afgelopen jaar is “het vinden en behouden van stabiliteit en evenwicht”
98.
daarbij gekomen. Er zijn bewoners gekomen met meer complexe zorgvragen wat maakt dat het karakter van de woning verschuift naar het laatste. De meeste bewoners zijn overdag naar hun werk of dagbesteding. Twee bewoners zijn de hele week thuis. Op woensdag en vrijdag hebben een aantal bewoners een vaste vrije dag. In de informatie op de internetsite staat over deze woning geschreven: “De Galerij is er voor cliënten die best zelfstandig kunnen wonen in een eigen appartement. Wij ondersteunen je hierbij”… “Maar je woont niet alleen. Er zijn twee gezellige huiskamers. Daar ontmoet je andere cliënten en kun je vertellen wat je die dag hebt meegemaakt. Ook koken en eten we daar samen. ’s Avonds doen we daar een spelletje of kijken we gezellig samen tv.” De medewerkers De locatie wordt omschreven als een 24-uurs locatie. Overdag is er één begeleider, in de avond zijn er drie. Eén daarvan is een slaapwacht, deze begint in de namiddag en eindigt de volgende ochtend. Daarnaast is er een avonddienst, deze kookt, net als de slaapwacht, de avondmaaltijd op een van de groepswoningen. Als derde dienst start de appartementendienst in de namiddag en bezoekt de bewoners van de appartementen volgens een vast schema. Tijdens het koken is een aantal keer aangegeven door sommige begeleiders dat het lastig is je aandacht te verdelen tussen het eten koken en het ontvangen van de bewoners. De meesten komen juist op dat moment binnen van hun werk of dagbesteding en de begeleider zou hen graag de aandacht willen geven zodat zij hun verhaal kwijt kunnen. De begeleiders koken de maaltijd, een enkele keer is gezien dat een bewoner vraagt of hij kan helpen of dat een bewoner gevraagd wordt te komen helpen. Alle diensten zijn ook per telefoon te bereiken door de bewoners. Monique is de teammanager van de woonlocatie. Vaste begeleiders zijn Jan, Maartje, Yvonne, Suzanne, Marianne en Hedy. Zij zijn ieder het vaste aanspreekpunt voor een aantal bewoners. Miranda, Linda en Klaas zijn coördinerend begeleiders, zij zijn in principe geen vast aanspreekpunt, er is uitzondering gemaakt voor twee bewoners die bijzondere aandacht vragen, namelijk Mike en Christiaan. Mary is een vaste invalkracht die de bewoners al lang kent. Esther is een vaste invalkracht vanwege het ziekteverlof van Alex, een vaste begeleider. Leonie is een tijdelijke kracht die ingezet is om de activiteitenbegeleiding voor de twee thuisblijvende bewoners vorm te geven. Leonie heeft geen dagbestedingsachtergrond, zij is ingezet in verband met haar reintegratietraject. Ten tijde van de observaties stopte haar betrokkenheid op de woonlocatie. Monique vertelt in een gesprek dat dit team krachtig is door nuchterheid. Het team is goed in het bieden van de nodige structuur. Problemen worden niet uit de weg gegaan. Structuur is belangrijk, moet consequent worden doorgevoerd. Als je afwijkt van de structuur zie je gelijk effect. Tegelijkertijd kan de nuchterheid ook een valkuil zijn. Het wordt een valkuil als té nuchter op situaties gereageerd wordt en ervan uitgegaan wordt dat iets “blijkbaar ook zo moet”. Er worden speciale bijscholingen georganiseerd, medewerkers kunnen vragen om bijscholing of themabesprekingen. Er is elke maand een teamoverleg, Monique stimuleert de teamleden om te praten over incidenten om genoemde valkuil te voorkomen.
99.
Kwaliteitsonderzoek Ten tijde van de observatie werden de uitkomsten van een ander kwaliteitsonderzoek bekend in een teamoverleg. Een medewerker van een externe organisatie heeft een aantal keren met de medewerkers meegelopen. Dit gaf bij aanvang van observaties voor Beelden van Kwaliteit verwarring. Diverse begeleiders hebben aangegeven moeite te hebben met de veranderingen in het rooster die naar aanleiding van de genoemde uitkomsten zullen worden doorgevoerd. Begeleiders hebben problemen voorzien op gebied van aandacht kunnen geven aan bewoners op “de spitstijden”. Deze bedenkingen zijn naar voren gebracht tijdens het teamoverleg, maar naar hun gevoel zijn hun bedenkingen van tafel geveegd. Zij voelen zich niet gehoord. Er is sprake van een proeftijd voor de veranderingen definitief worden. Focus Monique heeft gevraagd bij het observeren de focus te leggen op Mike en Christiaan. Zij zijn beide mannen rond de 40 jaar met een eigen appartement en vergelijkbare vrijheidsbeperkende maatregelen. Mike wordt gezien als een bewoner bij wie alles nu goed loopt. Bij Christiaan is men nog aan het zoeken. Monique vraagt zich af hoe de vrijheidsbeperkende maatregelen in verhouding staan tot kwaliteit van bestaan en/of zorg. Monique geeft aan dat het van belang is bij Mike niet te laten merken dat de focus op hem ligt, Mike heeft de neiging aandacht te gaan claimen als er duidelijk op hem wordt gelet. Observaties In de observaties in de appartementen of bij de kamers, is aan de bewoners elke keer opnieuw gevraagd of de onderzoekster mee naar binnen mag. Waar de bewoners dat niet wilden, is dit gerespecteerd. Jennifer Jennifer is een kleine, jong ogende vrouw met rossig, krullend haar, wat meestal in een staartje zit. Ze heeft een smal gezicht met ver vooruitstekende tanden. Ze eet gepureerd eten of pap. Zij woont in huis Blauw. Jennifer is een lange tijd op vakantie geweest met haar vader naar Spanje, ze is net weer terug. Vóór haar terugkomst hebben verschillende begeleiders aangegeven dat een dienst er anders uitziet als Jennifer er is, het is dan veel drukker. 6.55 uur Jennifer is wakker. Esther heeft haar al eerder horen mompelen op haar kamer toen Esther aan het douchen was: “Jij mag niet douchen”. “Ga maar lekker weg”. “Ga maar lekker naar kantoor”. Esther vertelt dat zij tussen 7.15 uur en 8.30 uur regelmatig heen en weer loopt in de slaapdienst tussen Jennifer en de andere bewoners die hulp nodig hebben. Esther beantwoordt tussen de verschillende stappen ook de telefoon en heeft werkoverleg met
100.
haar collega. “Er is maar 1 begeleider bij wie het ochtendritueel soepel verloopt, dat is bij Klaas. Bij mij loopt het soms wel en soms niet soepel. De meeste begeleiders hebben er moeite mee”. 7.10 uur Esther gaat naar de kamer van Jennifer. Ze klopt en vraag: ”Ben je wakker?” Ze gaat naar binnen en blijft op de drempel staan. Jennifer: “Laat me met rust”. Esther: “Ga je naar de WC vast?” Jennifer: “Laat.. Me.. Met.. Rust! Ga weg!” Esther vraagt nogmaals op neutraal vriendelijke toon of ze naar de wc wil gaan, en zegt dat ze dan daarna terug komt. Esther gaat weg. 7.20 uur Esther gaat de kamer van Jennifer in: “Jennifer, ik wil dat je nu naar de wc gaat.” Jennifer: “Moven jij”. Esther: “ Ik ga je licht aandoen. Dat vind je niet zo leuk, maar anders kom je je bed niet uit.” Jennifer: “Moven!...Daag!” Er komt meer gemopper en geroep uit de kamer. Esther: “ Ik kom zo weer bij je, tot zo”. Jennifer: “Moven jij!” 7.30 uur Esther staat in de kamer van de slaapwacht, het bed te verschonen. Jennifer zit op de wc daar tegenover. Ze zit te lachen. Esther: ”Zit je me weer uit te lachen”. Jennifer lacht opnieuw. “Zelf een dikke kont”. Ze herhaalt dat nog een keer. Esther grapt terug: “Nou, lekker is dat. Je hebt zelf een dikke kont”. Jennifer komt uit de WC. Esther vraagt of ze klaar is. Dat is ze niet en ze gaat weer terug. Esther: ”Ik hoor wel wanneer je klaar bent”. Jennifer gooit de deur van de wc wagenwijd open. Esther: ”Jennifer, de deur hoort dicht, het kan wel op een kiertje”. Ze is klaar op de verdieping en gaat naar beneden. Jennifer: ”Laat mij gewoon gaan!…Huppakee!”. 7.45 uur Esther komt huis Blauw weer in en roept naar boven: ”Ben je klaar?” en gaat naar boven. Jennifer zingt: ”Ik ben we-eg.” Ze zingt het 3 keer. Esther zegt dat het de bedoeling is dat ze Jennifer gaat zoeken, ze speelt een verstopspelletje. Esther komt haar kamer binnen, Jennifer ligt onder de dekens in haar bed. Esther zoekt bij de stoelen en maakt er lawaai bij: ”Waar zit ze nou”. Uiteindelijk zegt ze: “Nou, dan ga ik maar weer naar beneden”. Jennifer roept: ”Kiekkiek” , en komt tevoorschijn. Jennifer vraagt of het nog een keer mag, ze verstopt zich weer in haar bed. Esther doet alsof ze Jennifer zoekt: ”Nou, dan ga ik maar weer naar beneden”. Deze keer geeft Jennifer geen kik. Esther is al helemaal Beneden.
101.
Even later gaat Esther weer naar boven. Ze pakt de spullen voor Jennifer voor het douchen. “Hoeveel handdoeken heb je nodig? Eén?” Jennifer antwoord: ”Altijd twee….ouwe.” Ze maken grapjes over en weer, Jennifer moet lachen. “Moet ik je helpen of niet? Kom maar”. Jennifer komt uit haar kamer. Esther doet de douche aan en Jennifer kleedt zich uit. Ze stapt naakt vanuit haar kamer de doucheruimte in. Jennifer: ”Insoppen” Esther: ”Zal ik je insoppen? Kan je zelf tussen je benen wassen en je billen?” Jennifer: ”Hier ook?” Esther: ”Ja, heel goed”. Esther: ”Zal ik straks als je klaar bent weer bij je komen?” Jennifer: ”Waarom nu niet?” Esther: “Je mag nog even zelf lekker douchen. Als je klaar bent, kom ik”. Esther komt de doucheruimte uit. 8.05 uur Esther loopt naar de doucheruimte: “Ben je klaar?... Gaat het goed?” Jennifer geeft geen antwoord. Ze gaat de doucheruimte in: ”Kom je er onderuit?” Jennifer: ”Wel lekker… zo hoort het… zo hoort het”. Kijk, kijk, let op…..hee, het regent! Lekker zo hoort het.” Daarna helpt Esther met afdrogen. Jennifer: ”Arm hè?” Esther: ”Ja, je ene arm, andere arm”. Esther geeft verder aanwijzingen voor het afdrogen. Esther komt de douche uit. Jennifer: ”Deur dicht alsjeblieft”. Dat doet Esther. Jennifer doet het licht uit. Even later stapt ze uit de doucheruimte haar kamer in. Esther gaat haar helpen met aankleden. Ze vraagt aan Jennifer of ze eerst wil eten en daarna spelen of eerst wil spelen. Jennifer wil eerst eten. 8.10 uur Jennifer is beneden. Ze eet haar pap op. Esther borstelt ondertussen haar haren en doet er een elastiekje in. Als haar bord leeg is, laat Jennifer dit trots aan Esther zien. Esther: ”Hee, heb je bord leeg? High Five!” Jennifer glundert nog na. Ze zegt nog een keer dat ze haar bord helemaal heeft leeggegeten. Esther vraagt of ze haar bord wil opruimen in de keuken en dan even naar haar kamer gaat om te spelen. Jennifer wil liever wachten tot het schriftje geschreven is dat meegaat naar de dagbesteding. Esther gaat een sigaretje roken buiten op de galerij, het raam van huis Blauw staat open, Esther praat vanaf de galerij door het open raam met de bewoners die aan het ontbijten zijn. 8.20 uur Jennifer loopt naar buiten. Ze loopt naar het kantoor waar Esther heengelopen is. Ze wil dat haar schriftje wordt geschreven. ”Wat gaan we opschrijven, Jennifer? Wel dat je hebt gemopperd op mij”. Jennifer zegt: ”Goed gedoucht, hè, zo hoort het, hè?” Ze herhaalt het 3 keer. Esther schrijft het op en geeft haar het schriftje. Jennifer: ”Dank je wel”. Jennifer vraagt: ”Waarvoor Annemieke ziek?” Een bewoonster van huis Oranje blijft vandaag ziek thuis. Esther: “Soms wordt je wel eens ziek hè. Ga maar op je kamer spelen.” Jennifer loopt het kantoor uit en wil gaan praten met de onderzoekster. Esther: ”Jennifer, ik wil dat je nu naar mij luistert”. Jennifer gaat met de mondhoeken omlaag en een strak gezicht het kantoor uit naar huis Blauw. Tien minuten later belt de taxi aan. Jennifer gaat haar jas aantrekken en haar tas pakken. Ze zegt gedag en gaat naar haar taxi toe.
102.
Puzzelen Op een avond na het avondeten in huis Blauw is Jennifer bezig met een puzzel aan de eettafel. Ze is heel geconcentreerd bezig de stukjes aan te passen. Linda helpt haar. Ze leunt over de tafel heen en vraagt met zachte stem: “Waar zie je ogen? Waar zie je haren?”. Jennifer doet stil wat zij vraagt. Linda: ”Nee, kijk eens goed?” Linda legt soms een stukje voor haar klaar of geeft een compliment, Jennifer kijkt haar dan aan en zegt blij: ”Kan het goed hè?” Als ze echt heel blij is met het compliment, knijpt ze in haar handen en lacht met een brede glimlach en grote ogen. Linda is bezig aan de telefoon. Jennifer roept: ”Linda…….Linda!” Linda: “Ik kom zo”. Linda wordt even weggeroepen, voor ze gaat zegt ze tegen Jennifer: ”Ik kom zo terug, Jennifer”. Jennifer puzzelt rustig door. Af en toe kijkt ze om zich heen naar de andere bewoners in de huiskamer. Linda komt terug: ”Wat goed!” Jennifer: ”Ga niet mopperen nu, hè? Nee, hoeft niet”. Linda complimenteert haar dat ze zo goed puzzelt. ”Nou ga ik je niet meer helpen hoor, je kunt het helemaal zelf”. Jennifer doet lachend de laatste stukjes van de puzzel erin en ruimt op. Mike Mike is een man van ongeveer 40 jaar met een normaal postuur. Hij heeft kort donker haar, donkere ogen en een bleek gezicht. Hij heeft meestal een ruim shirt, een spijkerboek en bergschoenen aan. Hij bewoont een appartement boven het kantoor. Mike heeft een aantal keer een zedendelict begaan bij mensen met een verstandelijke beperking. Na die periode is hij met vrijheid beperkende maatregelen op deze woonlocatie komen wonen. Hij mag niet zonder toezicht buiten zijn appartement komen. Hij heeft daarvoor een deuralarm, wat afgaat op de telefoon van de begeleiders als de deur opengaat. Kennismaking Mike vraagt aan de onderzoekster of ze zijn kamer wil zien. Op de vraag wanneer hij dat wil doen: ”Je kunt nu wel meelopen?” Mike laat snel zijn kamer, badkamer en slaapkamer zien. Ze staan stil bij een poster van een festival. Mike blijkt hier opgetreden te hebben, hij heeft gezongen. Volgende week gaat hij weer optreden in een show op de soos. Maartje komt het appartement binnen. Er valt een korte stilte. De rondleiding is blijkbaar afgelopen, Maartje zegt gedag. Mike zegt de onderzoekster gedag. Op de vraag wat de reden was van de aanwezigheid van Maartje bij het bezoek, antwoordt Maartje dat Mike de neiging heeft veel vragen te stellen en afspraken te willen maken. Waarschijnlijk ervaart Mike de aanwezigheid van de begeleider als begrenzend. Op de vraag of het klopte dat het bezoek wat abrupt ophield, geeft Maartje aan dat niet zo gemerkt te hebben. Maartje vertelt dat Mike gericht is op het eerste willen zijn om iemand te begroeten. Hij is snel jaloers, bang dat iemand meer aandacht krijgt of dat hij iets tekort komt.
103.
Mike vraagt veel duidelijkheid, wil graag weten wanneer je er bent en waar. Als hij antwoord krijgt, lijkt zijn behoefte bevredigt. Ook als het antwoord niet direct uitsluitsel geeft. Mike kan mensen op de kast jagen met opmerkingen, vaak op een vragende manier gesteld. Hij kan ook vriendelijk vragen of hij iets kan inschenken voor je. Hij kan ook plagerig vragen om iets geks. Hij verwacht dan een reactie van de ander, meestal de begeleider. Maartje geeft aan dat zij met Mike veel conflicten had in het begin. Ze is een keer de confrontatie met hem aangegaan door te zeggen dat het haar niet kon schelen wat hij ervan vond en wat hij wilde en sindsdien heeft ze geen conflicten meer met hem meegemaakt. Zondags bezoek Maartje komt binnen in het appartement van Mike. Er is een half uur gepland voor een bezoek volgens rooster. Mike ligt op de bank met blote voeten. De televisie staat aan. Maartje gaat op een fauteuil zitten. ”Doe maar je sokken aan”. Mike gaat zijn sokken zoeken. Als Mike een glaasje water voor de begeleiding wil inschenken, geeft Maartje aan dat hij eerst zijn handen moet wassen. “Graag met zeep”. Mike zegt: “Ja”. Maartje zegt: ”Je zegt ja, maar je doet het niet, goed tussen je vingers met de zeep”. Maartje is opgestaan en geeft Mike de aanwijzingen. Ze doet dit op een duidelijke en vriendelijke toon. Daarna gaan ze weer zitten. Mike zegt dat hij liever in deze tijd op de groep zit. Maartje geeft aan dat dit al eerder aan hem is uitgelegd. Mike: ”Geldt dat voor iedereen?” Maartje geeft aan dat hij zijn wens met zijn coördinerend begeleider Klaas kan bespreken. Mike: “Vroeger was het anders. Jij hebt toch niets te doen op kantoor.” Maartje: ”Ik zal het nog een keer mailen aan Klaas. Je kunt het ook zelf aangeven in het MDO (multidisciplinair overleg). Of bij Klaas als hij weer bij je is”. ”Zal ik stiekem komen koffie drinken?” giechelt hij. Maartje brengt het gesprek op de televisie en andere algemene onderwerpen, ze praten samen. Mike geeft aan dat hij in de war raakt van het planbord. In het weekend hangt nog niet de indeling voor de komende week op het bord. Mike grappend: “Ik had het vannacht willen doen. Ik had je zomaar ergens neergezet. Alle dagen en alleen maar slaapdiensten!”. Hij lacht en kijkt Maartje aan om te zien hoe ze reageert. Maartje gaat er niet op in. Mike stelt allerlei vragen over het rooster, het planbord, de agenda. Maartje geeft steeds op neutrale wijze kort antwoord op zijn vragen of opmerkingen. Mike wiebelt snel met zijn benen en kijkt Maartje continue aan. Soms doet hij zijn duim in zijn mond, soms lacht hij om een eigen grapje. Maartje kijkt Mike af en toe aan Mike weer over het planbord: “Ik zag het Marijke (een bewoonster, red.) een keer doen. Ik wil het ook een keer doen”. Maartje: ”Dan moet je vragen of het een keer mag”. Mike denkt dat hij Kees, een bewoner, hoort die gaat koffie drinken op de groep. Zijn benen gaan sneller wiebelen. Maartje: ”Kees weet dat er vandaag geen koffie drinken op de groep is”. Mike gaat ineens rechtovereind zitten. De televisie heeft ineens de aandacht van Mike. Na een minuut: “Ik weet niet meer wat ik moet zeggen. Met de mannen kan ik het over voetbal hebben”. Maartje: ”Ja, met mij en de vrouwen is dat lastig”. Mike: ”Dan moeten er alleen maar mannen hier komen”. Maartje: “Jan komt toch vanmiddag?” De tijd is om, Maartje vertrekt uit het appartement.
104.
Cadeautje Mike komt binnen in huis Blauw. Hij is net terug van zijn werk. De chauffeur van zijn busje heeft cadeautjes gegeven. Omdat Wijnand, een medebewoner, er niet was, heeft Mike zijn cadeautje voor hem meegenomen. Mike praat met Esther, zij kookt het avondeten die dag. Jennifer, een medebewoonster, komt binnen in de huiskamer. Zij wil van Mike weten wat er in het cadeautje zit. “Mike geeft aan dat het voor Wijnand is. Jennifer: “Mag ik het even voelen?” Esther grijpt in: ”Nee, dit is voor Wijnand, je kunt er niet aan voelen”. Mike biedt aan zijn eigen cadeautje uit te pakken zodat Jennifer kan zien wat het is. Hij pakt het uit zijn tas, Jennifer loopt met hem mee. Als hij het heeft uitgepakt tegen Jennifer: ”Leuk hè?” Jennifer staat vlakbij Mike en kijkt hem aan. Ze knikt zachtjes. Over zijn toeren Mike komt over zijn toeren op kantoor om te praten met Esther. Hij had een afspraak met Esther en ze was er niet. Mike is er erg boos over. De deur van het kantoor is dicht. Buiten op het kantoor is te horen hoe boos en overstuur hij is. Esther vertelt later hoe zij met Mike heeft gepraat. Ze heeft Mike gezegd dat hij inderdaad alle reden had om boos te zijn en dat zij een fout heeft gemaakt. Ze heeft gebakjes gehaald voor bij de koffie en was de afspraak vergeten. Ze heeft hem gevraagd hoe zij dit samen met hem kan oplossen. Ze hebben samen afgesproken dat Mike straks bij de koffie als eerste een gebakje mag uitkiezen. Die avond is er een zangavond. Deze vindt elke twee weken plaats in huis Blauw. Er komen hier veel bewoners naar toe, Mike is er ook bij. Hij oogt moe en rustig, hij hangt onderuit in zijn stoel aan tafel. Als het zingen eenmaal is begonnen doet hij enthousiast mee. Hij helpt andere bewoners als zij een lied niet kunnen vinden in hun zangboek. Esther zit ook bij de groep. Mike kijkt vaak naar Esther gedurende de activiteit. Als Esther later op de avond op zijn appartement komt, complimenteert ze hem: “Ondanks dat ik een fout heb gemaakt, hebben we goede afspraken kunnen maken. En je bent verder niet boos geworden. Ik ben heel trots op jou, je was heel gezellig vanavond”. Verandering rooster Linda gaat Mike het nieuws brengen dat hij niet meer met een begeleider naar Goede Tijden Slechte Tijden kan kijken op maandag. Mike heeft een aantal uren in de week extra begeleiding van iemand die met hem samen activiteiten doet zoals wandelen of naar de soos gaan omdat hij dit niet alleen mag doen. Vanwege een herverdeling van uren valt het samen Goede Tijden kijken nu af. Linda zoekt hem op in zijn appartement en vertelt wat er gaat gebeuren. Na de uitleg van Linda roept Mike op huilende toon: ”Waarom heb je mij ermee?” Linda: ”Nee, ik heb jou er niet mee, dit is besloten en dat kom ik je vertellen”. Mike schreeuwt: “Dat is niet eerlijk, dat gaat van mijn tijd af. Ik pak toch ook geen tijd van jullie af!”. Linda op duidelijke en rustige toon: “Je kunt er heel erg boos om worden, maar dat heeft geen zin. Staat het in je agenda?” Linda schrijft het op. “Nu staat het erin, oké?”
105.
Mike: “Ik wil het niet!”. Linda: “Ik snap dat je boos bent, maar je hebt er niets over te zeggen. Het gaat gebeuren. Als je dat niet wilt, dan heb je pech”. Mike: “Maar ik wil het niet!”. Linda: ”Je kunt er heel boos om over worden, maar het helpt niet. Ik heb het in je agenda geschreven nu……afgesproken?” Mike: “Dat heeft consequenties van mijn tijd en mijn geld! Monique heeft gezegd dat het niet van mijn aantal uren afgaat”. Mike huilt en schreeuwt, loopt snel heen en weer door zijn appartement. “Ik vind het niet goed!” Linda: “Naar Goede Tijden kijken met begeleiding gaat er nu af. Je kunt doorgeven aan Klaas wat je wilt”. Mike: “Op de groep wordt wel gekeken naar Goede Tijden met de begeleiders”. Linda: “Nee, wij kijken niet naar Goede Tijden”. Mike: “Wat kijk je dan met de anderen?” Linda op rustige toon: “We kijken met niemand televisie. Je kunt heel dwars zijn nu, maar dat heeft geen zin. De afspraak is veranderd. Einde discussie”. Het gesprek wordt afgerond. Linda vertrekt naar kantoor. Ze geeft desgevraagd aan dat zij blijft staan als Mike wild heen en weer gaat lopen: “Ik geef dan geen oogcontact, dat kan hij negatief gaan oppakken. Ik ga liever op het positieve in. Als hij weer op de bank zit heb ik weer oogcontact met hem”. Even later belt Mike naar kantoor met Linda: “Je weet dat ik boos ben op jou?”. Linda: “Je mag boos zijn op mij, maar dat gaat niets veranderen”. Mike: “Jan doet het ook en Esther ook. En met Alex ga ik naar de winkels”. Linda: “Ik ga het opschrijven voor Klaas”. Mike met een wat rustigere stem: “Ja, oké…waarom kan de begeleiding niet meer kijken naar Goede Tijden?” Linda: “ Dat kan je ook alleen, je moet genoegen nemen met de uren die je nu hebt op maandag”. Mike: “Monique had gezegd dat het geen consequenties zou hebben. Nu wordt er een half uur uit mijn potje gehaald voor de anderen”. Linda legt uit dat het potje bedoeld voor extra begeleidingsuren voor meerdere bewoners is. Mike: “Oh... dat wist ik niet”. Linda: “Daarom vertel ik het je nu”. Het gesprek wordt afgesloten. Linda vertelt dat ze verwacht dat Mike later nog eens zal bellen hierover. De bui lijkt nu mee te vallen, hij kan ook gaan schuimbekken en meer door het dolle heen zijn. Ze vertelt dat hij al sinds hij op deze woning woont, bang is dat hij tekort komt en zich achtergesteld voelt ten opzichte van de anderen. Op de vraag waar deze angst vandaan komt, antwoordt Linda dat hij voor deze woning heel vrij leefde en dat dit nu zo ingeperkt is. Linda geeft aan dat ze steeds duidelijk aan Mike benoemt wat ze ziet, “Ik zeg het zoals het is”. Linda staat achter de beslissing dat Mike geen begeleiding meer krijgt tijdens het Goede Tijden kijken: “Samen televisie kijken heeft geen meerwaarde, de begeleidster mocht er ook niet doorheen praten”. “Hij vraagt veel aandacht”. Linda geeft aan dat zij deze bewoners met moeilijk gedrag het leukst vindt in tegenstelling tot sommige andere collega’s.
106.
De dagbesteding Op de dagbesteding van Mike wordt licht industrieel werk gedaan, zoals sporttape in blisters doen en inpakken of onderdelen in elkaar zetten voor zeeppompjes. Ook worden er kranten en folders bezorgd. Mike heeft hier vijf dagen dagbesteding in de week, medebewoner Christiaan gaat naar deze zelfde locatie, maar op verschillende groepen. Mike en Christiaan reizen met georganiseerd vervoer(“busje”). De dagbesteding is onderdeel van de Hartekampgroep. De cliënten op deze dagbesteding hebben bijna allemaal te maken met vrijheidbeperkende maatregelen. Cliënten zijn bekend met gedragsproblematiek. Er wordt in groepen gewerkt van 5 a 6 cliënten. Bart, de seniorbegeleider van deze locatie, geeft aan dat de doelstelling van deze dagbesteding is om “iemand met een glimlach binnen te laten komen en met een bredere glimlach weer weg te laten gaan. Mike heeft een eigen rustruimte gelegen naast de groep op de dagbesteding. Sinds kort deelt hij deze met een andere cliënt. Hij heeft de beschikking over een tv, muziekapparatuur en een computer. Ook kan hij rusten op een bankje of kleurplaten inkleuren in zijn rusttijd. Kranten lopen De groep maakt zich op om een krantenwijk te gaan lopen. De begeleiders Mona en Marianne gaan mee. Een cliënte rijdt met het krantenkarretje, de anderen lopen met een stapel kranten op de arm. Bij een flat aangekomen gaat Mike kranten in de brievenbus doen op de kop van de flat. Hij weet precies waar wel en waar niet een krant in moet. Een cliënt gaat aan de voorkant van de flat bij de winkels de kranten bezorgen. De rest van de groep loopt verder. Mike is uit zicht van de groep. Hij werkt gestaag verder in zijn eentje. Als hij klaar is, zoekt hij de rest van de groep weer op, zij staan onder een portiek te wachten in een volgende straat. Het is ondertussen gaan regenen. Omdat het steeds harder gaat regenen, wordt er even gewacht met de krantenbezorging. Mike: “Om 12 uur barbecueën, Mona?” Iedereen moet lachen. Mike begint vast in de portiek de kranten in de brievenbus te doen. Marianne: ”Goed hoor, je hebt gelijk”. Mike zegt dat hij nu toch droog staat. Als de ergste bui voorbij is, gaat iedereen weer op pad. Mike: ”Mag ik de volgende portiek doen. Mag ik er daarna nog een?” Marianne bevestigt dit. Mike werkt achterelkaar door, rent door naar het volgende portiek. Als hij wat verderop bezig is met de brievenbussen, ongeveer 50 meter verderop, werpt hij af en toe een blik op de rest van de groep. Als de begeleidsters niet goed weten welke straat nu wel of niet gedaan moet worden, wordt Mike gevraagd. Hij weet wat er elke week wordt gelopen. Hij wordt hierom op verschillende momenten geprezen door zijn begeleiders. Mike rent met een brede grijns over de straat. Mona geeft tijdens het lopen aan dat dit “een vertrouwenswerkje “is. “Al deze cliënten hebben beperkingen in hun vrijheden. De een mag dit niet en de ander moet juist dat wel. Je geeft hen vertrouwen door ze een stukje alleen op pad te laten gaan, wat verder van de begeleiding af. Je geeft daarmee aan dat je ze vertrouwt en dat je weet dat ze dit kunnen. En daar groeien ze van.” Op de terugweg naar het dagcentrum maakt hij grapjes met Mona over het lopen van een krantenwijk in Haarlem. Ze stoten elkaar aan en lachen naar elkaar. Even later rent Mike
107.
naar Marianne en vertelt haar wat voor grapjes hij heeft gemaakt met Mona. Mona zegt tegen de onderzoekster: ”Typisch Mike, dat hij dit meteen aan de volgende moet vertellen. Hij is hartstikke vrolijk vandaag”. Op de vraag of dit altijd zo gaat, antwoordt Mona dat het ook wel eens anders gaat: ”Ja, nou!” Bart vertelt later die dag over Mike. Op de vraag of deze dag representatief is voor hoe Mike normaal gesproken is, antwoordt Bart dat het sterk afhangt van hoe hij zijn busje ‘s ochtend uit komt. Als deze laat is, dan kan hij daar “buien” van hebben. Maar over het algemeen is hij “meestal wel goed”. Op de vraag of Mike nu extra zijn best doet omdat iemand komt mee kijken, antwoordt Bart dat Mike altijd wel zijn best wil doen, “Hij is een klein jongetje dat het graag goed wil doen, zoals het hoort en de goedkeuring van de ander wil krijgen.” Als Mike een bui heeft dan komt zijn “sterk gevoel voor onrechtvaardigheid boven.” Hij komt dan later binnen dan sommige anderen en is dan bang dat hij iets gemist heeft, dat de anderen al iets hebben gekregen of meegemaakt dat hij dan niet heeft. Mike wordt dan druk in zijn bewegingen, loopt veel heen en weer. Hij gaat steeds opnieuw de discussie aan over wat hij onrechtvaardig vindt, hij schreeuwt dan steeds meer. Hij verliest zich op dat moment en kan feiten niet meer van onwaarheden scheiden. Op dit moment wordt er een brug gerepareerd, precies op de route die zijn bus aflegt. De bus moet nu een omweg maken en dat zorgt voor later aanwezig zijn. Mike kon zich hier al van te voren druk over maken. Bart heeft met hem gesproken over hoe Mike dat ging doen: ”Ga je nu elke dag een bui krijgen of ga je 6 weken vakantie nemen?”. Mike heeft daarna deze periode redelijk goed opgepakt. Een bui komt nog wel voor. Laatst, naar aanleiding van de brug, heeft Bart op een dag contact opgenomen met de woning om te vragen of Mike eventueel eerder naar huis kon. Hij deed dit in aanwezigheid van Mike, het telefoontje op zich zorgde ervoor dat Mike zich kon herpakken. Een lange tijd geleden na de delicten, heeft er een erge bui plaatsgevonden. Mike liet zich niet meer kalmeren was erg over zijn toeren en riep: ”Ik maak je dood”. Bart heeft hem toen in een stevige greep beetgepakt en met duidelijke stemverheffing tegen hem gesproken. Dit was een uitzondering. Normaal zorgt Bart bij spanning van Mike dat hij dichtbij is en spreekt met een redelijk zachte en geruststellende stem tegen hem. Dat helpt meestal om hem uit de bui te krijgen. Ondersteuningsplan Mike heeft de volgende doelen in zijn ondersteuningsplan staan: 1.De oorzaak van zijn hoofdpijnklachten is bekend. 2.Mike ziet er verzorgder uit. Er is een uitgebreid begeleidingsadvies opgesteld door de gedragsdeskundige. De verwachting is dat de huidige intensieve begeleidingsstijl noodzakelijk zal blijven. Doel van de begeleiding is om herhaling van het seksueel overschrijdend gedrag te voorkomen en hem een zo waardig mogelijk bestaan te kunnen bieden. Er wordt gesproken over een basishouding: “Duidelijkheid geven en bevestiging/gevoel van veiligheid bieden. Niet te dominant reageren. Rustig blijven, maar wel duidelijk zijn. Blijf uit de machtsstrijd. Probeer neutraal te blijven.”
108.
Christiaan Christiaan is een man van begin veertig met kort grijzend haar en een fors postuur. Christiaan heeft een vorm van autisme en geen verstandelijke beperking. Hij heeft een uitgebreid vocabulaire en een wat officiële manier van praten. Linda vertelt dat Christiaan in winkels spullen steelt. Hij is zo slim om een kassabon te bemachtigen en die te declareren bij de begeleiders, terwijl hij niets heeft gekocht. Dan krijgt hij dus extra geld. Als hij weet dat er geen controle is, kan hij mensen gaan pesten en begeleiders uitspelen. Om die reden mag hij niet meer alleen de straat op en krijgt hij beperkt zakgeld. Christiaan woont in een appartement en eet vijf dagen mee in huis Blauw. Hij heeft diabetes en een ontsteking aan zijn been die helende is. Huisbezoek Mary komt binnen volgens de geplande afspraak in het appartement van Christiaan. Christiaan en Mary gaan op de bank zitten. Christiaan heeft zijn rechtervoet omhoog op een kussen. De tv staat aan. Mary vraagt of Christiaan heeft gestofzuigd. Dat heeft hij al gedaan. Mary: ”O, ik dacht dat we gingen stofzuigen. Mag het geluid wat zachter?”. Christiaan rommelt met diverse afstandsbedieningen en mompelt wat. Mary vraagt hoe het met zijn voet gaat. “Je werkt nog niet?”. Christiaan: “Ja, ik werk gewoon… Ik gooi gewoon de heleboel uit… de DVD loopt vast”. Mary: “Ik laat je gewoon wat rommelen”. Na een tussenpoos: ”Zullen we samen even kletsen? Je bent zo druk bezig nu”. Christiaan: “Ik ben even bezig eerst” Mary: “Wil je wat opnemen op de video? Dat kan straks ook, Christiaan.” Christiaan: “Ik vind het leuk om je wat te laten zien”. Mary: “Als je maar geen enge beesten laat zien, daar kan ik niet tegen”. Christiaan heeft het over een buidelrat die te zien is op tv: ”Is in het Engels opossum, wist je dat?” Mary: “Bij mij hoef je niet die enge beesten te laten zien. Doe je dat ook bij Maartje of alleen bij mij?” Christiaan reageert hier niet zichtbaar op. Op tv zijn beelden te zien van een onvoltooid vakantieoord in Turkije. Mary reageert op de beelden en vraagt naar de laatste vakantie van Christiaan. Christiaan begint te vertellen. Eenmaal aangekomen bij dieren die Christiaan daar heeft gezien, reageert Mary door te zeggen dat zij niet van bepaalde dieren houdt. Mary: “Ik kom niet om tv bij je te kijken, hoe gaat het op je werk?” Christiaan vertelt over werk dat niet is binnengekomen en wat hij daarna heeft gedaan. Het gesprek gaat naar aanleiding van tv-beelden over op voetbal. Mary op vriendelijke toon: ”Kijk jij voetbal? Dat wist ik niet, is dat iets nieuws?” Christiaan vertelt dat hij altijd wel keek, hij is voor Ajax. ”Ik heb ook bewondering voor het PSV uit de jaren tachtig, toen Romario speelde”. Christiaan gaat verder over transfergelden en diverse buitenlandse voetbalclubs. Hij praat geanimeerd met af een toe een lachje tussendoor. Mary zegt regelmatig ja of nee en knikt. Er is regelmatig kort oogcontact tussen hen.
109.
Mary: ”Wat ben je vroeg”, doelend op de kerststukjes in de vensterbank. “Heb je ze nog niet opgeruimd? Het is bijna alweer kerst”. Christiaan schiet ervan in de lach. Hij heeft laatst een grapje gemaakt met een begeleider over dat het bijna alweer kerst is.’ Mary: “Je kunt het toch wel even in een plastic zak doen”. Christiaan zegt: ”Het stoort mij niet zo”. Hij vertelt dat hij bij het wandelen buiten in maart ergens nog kerstverlichting zag hangen bij mensen. Mary: ”De pot verwijt de ketel”. Na het gesprek, buiten op de galerij, zegt Mary desgevraagd dat het doel van het bezoek een praatje maken is. Als de onderzoekster vraagt naar het officiële taalgebruik van Christiaan, antwoordt Mary: “Hij lijkt heel hoog, maar functioneert heel laag”. Wachten tot het avondeten Christiaan komt binnen in huis Blauw en gaat op de bank zitten in de huiskamer. Hij legt zijn voeten op de bank. Jennifer, een medebewoonster komt binnen en vraagt of hij zijn voeten van de bank wil halen zodat zij naast de onderzoekster kan zitten. Christiaan doet wat zij vraagt. Jennifer gaat zitten en praat met de onderzoekster. Ondertussen zit Christiaan met zijn rechtervoet weer half op de bank, hij duwt zijn schoen zachtjes tegen haar been aan. Hij doet dit een aantal keer en lacht er zachtjes bij. Hij heeft een gespannen trek op zijn gezicht. Jennifer reageert er niet op. Dan stopt Christiaan met het duwen. Hij legt zijn been over de ander en wipt met zijn been op en neer. Als een andere bewoner binnenkomt, worden er veel grapjes gemaakt tussen de mannen. Christiaan doet op een gegeven moment of hij met een kussen gaat gooien. Er wordt gelachen door de ander, Christiaan gooit het kussen uiteindelijk niet. Corvee Na het eten hebben Christiaan en Olaf, een bewoner van huis Blauw, de beurt om af te wassen en op te ruimen. Er is geen begeleider in de buurt. Olaf zet de radio aan en geeft af en toe aanwijzingen aan Christiaan of vraagt iets. Christiaan bevestigt door “mm” te zeggen en voert uit wat Olaf vraagt. Hij ziet er ontspannen uit bij wat Olaf zegt en glimlacht kort. Olaf ruimt de vaatwasser uit. Christiaan haalt sleutels bij de begeleider op kantoor om afwasmiddel te pakken. Christiaan spoelt de vaat af en Olaf ruimt de afwasmachine in. Olaf vraagt Christiaan de zware pannen op te bergen, dat doet Christiaan. Hij pakt de volle vuilniszak uit de emmer en brengt deze weg en doet daarna een nieuwe zak erin. Christiaan gaat weg en Olaf poetst het aanrechtblad heel precies op. Christiaan komt terug met een bak aardappelen, die geschild moeten worden voor de volgende dag. Op de vraag of de gang van zaken bij het opruimen altijd zo geheel zelfstandig en in harmonie gaat, geven Linda en Maartje aan dat het meestal wel zo gaat.” Dat komt omdat ze sterk in de gaten worden gehouden en dat weten ze. Zodra ze weten dat ze niet in de gaten worden gehouden, proberen ze eronderuit te komen”. Begeleiders bellen dan naar hun woning met de vraag of ze niet iets vergeten zijn. Christiaan heeft naar hun idee de vragen en aanwijzingen van Joost gepikt omdat de onderzoekster in de buurt was. Christiaan kan ook anders reageren. De combinatie met Joost en Christiaan werkt goed. Het is ook wel eens afhankelijk van welke begeleiding er werkt.
110.
Terwijl Linda dit vertelt, komt Christiaan bij het kantoor binnen. Linda vraagt aan hem: “Dat klopt hè, je weet dat je in de gaten wordt gehouden?” Christiaan geeft daarop een knikje. Hij vraagt of hij gewogen kan worden. Dit blijkt een wekelijkse afspraak van Christiaan met Linda, zijn vaste aanspreekpunt. Linda vroeg of hij dit niet na het aardappelen schillen wilde doen, Christiaan zegt dat hij het graag nu wil, nu Linda er nog is. Christiaan geeft na het wegen aan dat de weegschaal niet goed stond, het wegen begin al vóór de “nul”. Linda past de weegschaal aan en Christiaan wordt opnieuw gewogen. Linda zegt dat het goed is dat hij dat aangegeven heeft, anders heeft dat gevolgen voor de uitslagen. Christiaan gaat de ruimte uit en Linda vervolgt het gesprek. Ze geeft aan dat zij heel consequent is en duidelijk. Niet alle collega’s zijn zo consequent. Linda vindt het lastig dat zij degene is die altijd naar de afspraken moet verwijzen bij bewoners, dat er ook wel eens gemopperd wordt over het zo consequent zijn door bewoners. Linda vertelt dat Christiaan na een vakantie van Linda toen zij bijna weer terug kwam, alvast excuses gemaakt heeft aan alle begeleiders bij wie hij “het te bont had gemaakt”. ”Hij wist dat hij dat uiteindelijk toch moest doen als ik terug kwam. Hij is heel slim. Hij laat wenselijk gedrag zien als hij in de gaten wordt gehouden”. Goedemorgen Miranda gaat Christiaan wakker maken. Ze klopt aan bij het appartement van Christiaan. Christiaan geeft antwoord, hij is al wakker. Christiaan gaat plassen en douchen. Miranda gaat mee de doucheruimte in. Ze praten over het weer. Christiaan: “Zondag zal het weer iets beter zijn”. Van het weer gaat Christiaan over op de badslippers die deze week kapot zijn gegaan. Miranda: “Ga je nieuwe halen?” Christiaan zegt: “Ja”. Als Christiaan zich ingesopt heeft, gaat Miranda naar de volgende bewoner. Eenmaal buiten zegt ze dat ze wacht tot hij zich helemaal heeft ingesopt, zodat ze zeker weer dat hij zich goed gewassen heeft. De rest kan hij zelf. Haar aanwezigheid is nodig, omdat hij in zijn eentje niet tot actie overgaat: ”Dan staat hij daar maar te staan”. Een paar dagen eerder waren Maartje en Klaas in gesprek op het kantoor over het wassen van Christiaan. Maartje geeft aan dat hij zijn rug niet wast. Hij wast zijn haren met shampoo en doet met hetzelfde sop de rest van zijn lijf. Klaas en Maartje praten over persoonlijke wasrituelen, er worden grapjes gemaakt. Er blijken verschillende opvattingen binnen het team over goed wassen. Klaas geeft aan dat Christiaan niet gevraagd heeft of zijn rug gedaan kan worden, dan doet Klaas dat ook niet. Maartje is het daar mee eens. Kapper Christiaan krijgt in huis Blauw medicatie voor zijn voeten van Maartje. Hij krijgt een plastic handschoen van Maartje. Na wat gepeuter krijgt hij deze om zijn hand en zalft zijn voeten in. Maartje vraagt of hij al gedoucht heeft. Zijn haren zijn namelijk niet nat. Christiaan: ”De achterkant wel, voel maar.” Maartje: ”Wanneer ga je naar de kapper?” Christiaan: “Vandaag.”
111.
Maartje: ”Koop je ook nieuwe badslippers? Christiaan en Maartje kijken elkaar af en toe heel kort aan, terwijl zij met elkaar praten. Als Christiaan met zijn voeten klaar is, vraagt Maartje of hij verder nog iets nodig heeft. Christiaan geeft aan dat hij geld voor de kapper en de taxi nodig heeft. Ze gaan samen naar kantoor om dit te pakken. Verandering Ilonka komt op het kantoor, ze krijgt van Linda door wat er gaat veranderen in de weekprogramma’s vanaf aanstaande maandag. Ilonka geeft één op één begeleiding aan Christiaan en Mike. Ze. Gemeld wordt dat dit om een proefperiode gaat. Ilonka en Linda bespreken dat deze bewoners ook naar de bioscoop zouden kunnen gaan of naar het strand met begeleiding. Ilonka: ”Apart hoor, eerst samen van alles ondernemen, en nu niets meer”… “Overschatting hè”. Linda benadrukt dat buitenactiviteiten voor beide heel belangrijk zijn: ”Dat hebben ze echt nodig”. Voor Christiaan is het wandelen belangrijk in verband met zijn overgewicht. Er wordt besproken dat zodra aan zijn gewicht gewerkt wordt, hij in een psychose kan raken. “Hoewel de laatste gespeeld was. Zo is Christiaan”, zegt Linda. Linda vertelt dat Christiaan heeft gezegd dat hij nu definitief over is op de cola light. “Dat zal voor 2 weken zijn”, schat Linda in. Dagbesteding Christiaan werkt vijf dagen op de dagbesteding. Hij zit in op een afdeling waar cliënten alleen of met een collega in een kamer zitten. De kamers komen uit op dezelfde gang. Het bureau van de begeleiders staat in één van de kamers. Veel meeste cliënten op deze afdeling hebben een vorm van autisme. Christiaan vertelt dat hij twee jaar geleden bij de psychiater is geweest en dat hij een lichte vorm van autisme heeft, hij heeft geen lichte verstandelijke beperking. Hij heeft ” in zijn jeugd veel in kindertehuizen gewoond en om die reden een achterstand opgelopen die niet meer in te halen is”. Christiaan laat zijn kamer zien waar hij samen met Erik werkt. Er staat een kamerscherm tussen hen in. Christiaan laat zien welk werk hij doet. Hij laat de dozen met bussen zien waar rolletjes sporttape in zit. Deze pakt hij per twee in een blister. Vandaag is er geen nieuw werk gekomen. Christiaan gaat dan kleurplaten inkleuren. Christiaan laat zijn kleurplaten zien. Hij houdt het meest van Disneykleurplaten. Vooral Winnie de Poeh met de Lollifant en Bambi zijn favoriet. Hij laat stapels van kleurplaten zien waarvan sommige hetzelfde zijn. Deze zijn ook precies hetzelfde ingekleurd. Een aantal zijn keurig in een map gestopt. De overige kleurplaten liggen los in een brievenbakje. Op de vraag of hij de kleurplaten zelf uitzoekt en print, zegt hij dat de begeleiding ze print. Hij heeft wel een beetje een idee hoe dat moet, maar doet het niet zelf. Interview Christiaan en de onderzoekster praten over de diabetes van Christiaan: ”Dat weet Linda ook, ik wist niet dat het al zover was. Vorige week zijn we naar de diabetesverpleegkundige geweest, mijn lange termijn suiker is veel te hoog. Ze gaat nu overleggen met mijn huisarts
112.
omdat zij denkt dat ik insuline moet gaan spuiten. Ik ben dit weekend wel al definitief over van de gewone cola naar de cola light. Is nu een weekje, is wel wennen.” Op de vraag of hij geschrokken is van dit nieuws: ”Ja, eigenlijk wel, ik wist niet dat het al zover was”. Op de vraag wat Christiaan vindt van het niet alleen naar buiten mogen gaan, antwoordt hij: ”Wel jammer, wel wennen, het is nu twee à drie jaar zo. Maar ik ga naar mijn moeder in het weekend en mag dan wel alleen winkelen in Beverwijk en mijn gang gaan elke twee weken.” Over het verschil tussen op De Gallerij wonen en bij zijn moeder: “Op zich best raar”. Hij haalt zijn schouders op, kijkt de onderzoekster aan en dan weer weg. Hij glimlacht vriendelijk. Op de vraag of hij al zijn vrijheden weer terug zou willen hebben: “Tsja, ik weet niet of ik over een week of twee weer de fout zou ingaan, kan ik niet zeggen. Op zich heeft de begeleiding wel uitgelegd dat het voor mijn bestwil is en eigen veiligheid”. Middagactiviteit Een begeleidster die vandaag invalt, komt binnen en vraagt of Christiaan moet gaan sporten. Christiaan vertelt haar dat hij een hele tijd last heeft gehad van wondroos en dat hij al die tijd niet heeft gesport. Normaal gaat hij in de ochtend mee met de krantenwijk. Dit is vanochtend niet gelukt. Mona, de begeleidster, vond de groep te groot worden omdat zij de route niet goed kende. Op de vraag of hij dat jammer vindt: ”Ja, eigenlijk wel, ik had mij er eigenlijk wel op verheugd omdat ik door de wondroos al zo lang niet mee kon. Het is niet anders”. De invalbegeleider geeft aan dat trainen op de hometrainer en de crosstrainer op het programma staat voor de middag. Christiaan zegt op rustige toon: ”Ik zit in de opbouw met sport. Ik bespreek dat liever volgende week met Aad (zijn vaste begeleider). Ik had mij er niet op ingesteld voor vanmiddag. Ik heb liever beweging om half 10, staat ook op mijn vaste programma”. De invalkracht gaat hiermee akkoord en verlaat de kamer. Kleurplaten printen Christiaan komt binnen bij een andere groep in het gebouw. Hij loopt naar Bart en Mariëlle die in overleg zijn aan het bureau. Hij vraagt om kleurplaten. Bart zoekt op de computer. ”Die is van de kerst, die doen we niet”, zegt Mariëlle. “Wat vind je van deze”, vraagt Bart. “Ja, die is leuk”, zegt Mariëlle, “die moet je doen”. Christiaan kijkt naar het scherm. Bart: ”Welke wil je?” Christiaan: ”Die je net had, die heb ik al een keer gehad, dus die andere graag”. Bart: ”Alsjeblieft, Christiaan”. Mariëlle: “Ga maar eens kijken, daar ( bij de printer)”. Bart: “Succes, man”. Christiaan komt een minuut later terug, wacht tot Bart is uitgepraat met Mariëlle en de aandacht op Christiaan richt: Christiaan: ”Er gebeurt niets.” Bart: ”Oké”, en hij loopt mee. Ondersteuningsplan In het ondersteuningsplan van Christiaan staan de volgende doelen: 1. Christiaan wordt begeleid naar aanleiding van de begeleidingsadviezen 2. Christiaan heeft een signaleringsplan 3. Christiaan staat onder bewind 4. Christiaan beweegt voldoende
113.
Begeleidingsadviezen betreffen onder andere de manier waarop met hem een gesprek aangegaan kan worden: ”In een gesprek hem de tijd geven om zijn verhaal te doen is belangrijk. Begeleiding zal aan hem moeten laten zien wat de gevolgen kunnen zijn van zijn gedrag”. Er worden tips gegeven hoe een dergelijk gesprek opgebouwd kan worden. Qua communicatie staat in het ondersteuningsplan dat Christiaan heel breedsprakig kan zijn, hij heeft de begeleider nodig om zijn verhaal samen te vatten en tot de kern te kunnen komen. De tip die gegeven wordt, is om hem een tijdlimiet te geven “ter voorkoming van doordraven en niet kunnen luisteren naar anderen”. Er dient rekening gehouden te worden met een langere verwerkingstijd. In het ondersteuningsplan staan de uitkomsten van een onderzoek op sociaal-emotioneel gebied. Het gemeten niveau varieert tussen de 0,5 jaar en 2,5 jaar. Zijn intelligentie is gemeten: IQ van 99 waarbij Christiaan verbaal hoger scoort dan performaal. Christiaan presteert onder tijdsdruk duidelijk minder. Autisme is nog niet formeel vastgesteld. Marijke Marijke is een vrouw van begin veertig, kort en stevig van postuur. Ze heeft halflang sluik rood haar en ze is brildragend. Ze doet haar haar regelmatig in een staartje. Ze heeft het syndroom van Down. De teammanager: “Ze is werkeloos, het is de bedoeling dat zij snel weer aan het werk gaat”. Marijke is een tijdje geleden gestopt bij de dagbesteding, zij was toenemend aan het mopperen en heeft spullen gegooid. Maartje: “Dan was het haar te druk. Of iemand deed iets wat niet in haar structuur paste”. Marijke woont in huis Oranje. Probleem Op een middag komt Marijke vanuit haar groep in de huiskamer van huis Blauw en vraagt de aandacht van Monique, de teammanager, als deze voorbij loopt. Marijke: “ Ik heb een probleem.” Monique geeft aan dat zij zo meteen weer weg moet en weinig gelegenheid heeft om met Marijke te praten. Ze biedt aan het door te geven aan een begeleider zodat deze met Marijke kan praten. Marijke zegt dat zij liever met Monique wil praten. Monique: “Heeft dit te maken met je bezoek van de week aan een nieuwe werkplek? Hoe vond je het daar? Marijke: ” Rolstoelen, is teveel voor mij. Dat is het probleem”. Monique: “Vond je het te druk met de rolstoelen?” Marijke knikt bevestigend. Monique: “Was je zus ook mee naar de werkplek, en je vaste begeleider? Wat vonden zij ervan?” Marijke staat tussen de eettafelstoel en de muur in, Monique staat naast de eettafel. Marijke peutert aan haar vingers en kijkt af en toe kort naar Monique als deze wat zegt. Daarna richt ze haar blik weet op haar vingers. Monique vraagt wat Marijke nu precies van haar wil en biedt opnieuw aan de begeleider voor haar in te lichten dat ze wil praten. Yvonne en Esther, dienstdoende begeleiders, komen binnen en zijn bij het gesprek komen staan. Esther heeft zus gesproken en weet dat zus de plek heel leuk vond. Marijke zegt dat ze de rolstoelen niet leuk vond. Op de vraag of ze daar zou willen werken: “Weet ik niet zeker. Is te druk daar, teveel rolstoelen”.
114.
Monique vraagt aan Marijke of dit het probleem is, haar zus vindt de plek leuk, maar Marijke niet. “Zal ik jouw zus bellen om dit te bespreken? Dan kom ik donderdag weer naar jou toe om erover te vertellen.” Marijke kijkt Monique aan met open blik en heeft een kleine lach. Ze heeft de stoel voor haar vast. Yvonne zegt dat het altijd wennen is op een nieuwe werkplek. Monique: “Marijke, we gaan wel werken, hoor.” Marijke keert haar blik naar binnen en peutert aan haar vingers. Ze geeft geen hoorbaar antwoord. De begeleiders gaan weg en Marijke gaat naar haar eigen huis. Zaterdag koffietijd Het “koffiemoment” vindt plaats in huis Oranje. Hedy vertelt dat Marijke daar haar broodje niet klaar wil maken en boos in een hoekje staat. Hedy begrijpt niet waarom dit een probleem is voor Marijke. Ze heeft begrepen dat het koffiemoment wel vaker op groep Oranje plaatsvindt, zoals vorige week. Marijke blijkt achter de keukenkast te staan, bijna onzichtbaar voor de anderen die in de zithoek zitten. Bij binnenkomst van Hedy loopt Marijke boos mompelend weg, de deur uit. Ze komt even later weer binnen. Ze mompelt: ”Bemoei je er niet mee”…. “Ze moeten weg”. Hedy gaat bij de anderen zitten. Joost, een medebewoner gaat praten met Marijke. Hij neemt het op voor Marijke en roept: ”Het is ons huis”. Marijke: ”Ja, jij wel”, tegen Joost. Ze roept op luide toon lelijke dingen en Joost gaat steeds harder praten. Er wordt door diverse mensen wat geïrriteerd geroepen over en weer, er valt een scheldwoord af en toe. Hedy maant iedereen op rustige toon om elkaar met rust te laten, ruziën heeft geen zin. Hedy probeert het gesprek op iets positiefs te brengen door met een aantal te praten. Ze maakt met verschillende personen een persoonlijk praatje. De rust keert weer. Na een tijdje zegt Hedy: “We gaan het koffiemoment afsluiten. Het was jammer genoeg niet zo gezellig deze keer, maar volgende keer proberen we het gewoon weer opnieuw”. Iedereen gaat de kamer uit. Marijke en Joost blijven achter. Hedy praat met Marijke: ”Je kunt er toch ook bij komen zitten met je broodje, vond je het te druk?” Marijke: ”Zo druk, is teveel.” Hedy: ”Dan kan je apart aan de grote tafel zitten met je brood, ik kan ook bij je komen zitten? Vorige week werd hier toch ook gezamenlijk koffie gedronken?” Marijke op brommerige toon: ”Weet ik niet meer.” Hedy: ”Zo is het niet gezellig. Volgende week maar weer opnieuw proberen”. Ik ga dit wel opschrijven voor Jan, zodat hij het weet”. Jan is het vaste aanspreekpunt voor Marijke. Marijke: “Dan kunnen we er beter om denken volgende keer”. Hedy gaat de kamer uit. Marijke: ”Ik kan er niet tegen”. Ze maakt haar broodje klaar. Ze loopt de zithoek in, loopt te zoeken: ”Waar is het nou…. verdomme”. Ze vindt de afstandsbediening en zet de tv aan. “Gewoon door de tv heen praten. Is mijn huis”. Ze slaakt een diepe zucht. “Zo”. Ze loopt naar de keuken om verder haar broodje te maken.
115.
Jan komt binnen, start net zijn dagdienst. Marijke: “Kijk voor jou”. Ze geeft het een stuk boterkoek die de dag ervoor tijdens de activiteitenbegeleiding is gebakken. Jan: ”Mmm lekker, goed gedaan joh”. Marijke lacht en drinkt haar melk. “Ouwe.... ouwe man”, roept ze naar Jan. Samen ruimen ze de afwasmachine uit en in. Jan geeft aan dat sommige collega’s dit aan Marijke overlaten, maar dat dat ze niet overal goed bij kan. Contact maken De onderzoekster klopt aan bij de tussendeur van huis Oranje. Marijke roept iets. De onderzoekster komt naar binnen en vraagt: “Mag ik hier aan de eettafel komen zitten?” Marijke: ”Waarom vraag je dat aan mij?” De onderzoekster: “Dit is jóuw huiskamer”. Marijke mompelt: ”Dat moet je zelf weten”. Marijke kijkt televisie, er staan kinderprogramma’s op. Ze kijkt, schuin zittend vanuit haar fauteuil. De onderzoekster vraagt of ze op de bank mag komen zitten. Marijke: “Ik zit liever alleen”. De onderzoekster zegt dat ze aan de eettafel zal gaan zitten schrijven en dat ze straks weer weg gaat. Marijke reageert hier niet zichtbaar op. Als de onderzoekster zit te schrijven, kijkt Marijke af en toe naar haar. Als de onderzoekster haar aan wil kijken, kijkt ze gauw weg. Ze doet af en toe haar hand tegen haar ogen om haar beeld af te schermen richting de eettafel. Marijke rommelt met een elastiekje en speelt met haar haar. De onderzoekster vraagt na een paar minuten of ze het televisieprogramma leuk vindt. Ze geeft aan dat ze het niet prettig vindt om te praten en met rust wil worden gelaten. De onderzoekster: “Ik vind jou aardig en ben nieuwsgierig. Daarom wil ik graag met je praten”. Marijke bozig: “Je moet mij m’n gang laten gaan”. De onderzoekster: “Oké”. Even later loopt Marijke de huiskamer uit. De onderzoekster gaat via de tussendeur naar huis Blauw. Marijke loopt buiten over de galerij naar het kantoor. Ze komt terug met Jan, ze lopen via de voordeur naar huis Oranje. Via de tussendeur komt Jan huis Blauw binnen. Marijke blijft uit zicht bij de deur staan. Jan vraagt of Marijke al kennis gemaakt heeft met de mevrouw. Hij wil hierin helpen. Dat wil ze niet, ze wil televisie kijken. “Ik wil niet dat zij op mij let”. Jan laconiek: ”Oké, ga jij televisie kijken”. De deur gaat achter Marijke dicht. Desgevraagd vertelt Jan dat Marijke hem is komen halen: ”Ze kwam mopperen, leek boos”. Op de vraag of zij hulp kwam halen, beaamt Jan dit. “Dat doet ze ook niet altijd, dus dat is goed”. Jan legt later uit dat Marijke steeds mopperend van haar dagbesteding kwam en daarom gestopt is in overleg met de dagbesteding. Afgesproken was dat vanuit wonen een nieuwe plek gezocht zou worden, maar dat haar zus dit nu geregeld heeft, het is hem niet helemaal duidelijk hoe dit gelopen is. Hij vertelt dat het niveau van Marijke laatst getest is en dat haar niveau veel lager bleek te zijn dan gedacht. Ook haar zus was hiervan geschrokken. Jan vindt dat dagbesteding aan huis goed bij Marijke past. Dagbesteding Leonie vertelt over het dagprogramma van Marijke. Marijke houdt veel van fietsen, ze kan dit uren volhouden. Als er een activiteit met Marijke is gedaan, kan niet meteen met het volgende worden begonnen. Marijke wil dan eerst rust, is dan niet te motiveren. Het maken
116.
van een dagprogramma is om die reden wel lastig. Als zij een beloning in het vooruitzicht gesteld krijgt zoals “dan gaan we vanmiddag fietsen”, gaat ze wel aan de slag. Maartje over de dagbesteding van Marijke: “Marijke kan bijvoorbeeld ook Anton voor haar karretje spannen als zij iets wil. Ze wil het liefst een taak zittend uitvoeren. Dan moppert ze: “Moet ik er helemaal bij gaan staan”.” Boodschappen doen Leonie komt het keukengedeelte van huis Oranje binnen. Marijke schiet meteen in het hoekje achter de keukenkast. Je kunt haar bijna niet zien. Leonie vraagt: ”Gaan we boodschappen doen?” Ze staat geleund tegen het keukenblok wat tegenover de keukenkast staat, met haar gezicht gericht op het hoekje van Marijke. “Als je iets wilt maken vrijdag, dan kunnen we daar nu de boodschappen voor doen”. Leonie spreekt op een vriendelijke rustige toon. Marijke staat afgewend van Leonie tegen de kast. “Heb jij de rondjes nog bewaard om te schilderen?” Marijke reageert niet, ze staat afgewend en maakt geen oogcontact. Leonie :”Hee……..hee”. Leonie gaat steeds zachter praten. Ze komt langzaam dichterbij Marijke en zakt door haar knieën tot ze op gelijke gezichtshoogte van Marijke is. Leonie fluistert tegen haar. ”Als je niet wil, hoeft het niet”. …“Je hebt wel een mooi rondje gemaakt”. Leonie fluistert verder. “Waar is het boekje (met de recepten), kunnen we samen kijken. Is het in de kast?” Marijke zegt zachtjes nee.” Is het bij je stoel?” Marijke zegt ja. “Kom, gaan we samen kijken”. En ze lopen gearmd naar de zithoek toe waar de stoel van Marijke staat. ”Ja, daar istie”. Ze bladeren in het boekje. Leonie vraagt of het nog gaat op de fiets van Marijke. Haar zadel is namelijk stuk. Leonie stelt voor om boodschappen te doen en daarna even bij de fietsenwinkel te gaan kijken. “Ga jij je jas pakken, ga ik de fietssleutels pakken”. Leonie loopt weg uit de kamer. Marijke slaat een diepe zucht. “Andere problemen….altijd” Later die middag komt Marijke huis Oranje binnen met een lach op haar gezicht en vuurrode wangen. Leonie komt erachteraan en zegt dat Marijke een nieuw zadel heeft gekregen voor haar fiets. De oude is gelijk weggegooid. De fietsenmaker heeft gezegd dat hij nog wel een mooi zadel had liggen en heeft het er direct opgezet. Marijke: ”Ja, oude weggegooid”. Ze glundert van oor tot oor. Maartje is ondertussen binnengekomen en probeert te telefoneren. Marijke: ”Die Maartje, die gaat bellen”. Marijke heeft nog steeds een grote glimlach op haar gezicht. “Hé Maartje, nieuwe zadel”. Maartje roept: ”Wat een verwennerij”. Marijke: ”Ja, de oude weggegooid, in de winkel”. Het is tijd voor de lunch. Marijke staat al een tijdje naast de eettafel. Leonie zegt: “Die mevrouw zit op jouw plek aan de eettafel, hè Marijke?”. Marijke lacht en zegt ja. “O”, zegt de onderzoekster, “Dan ga ik gelijk weg”. Ze loopt naar de zithoek: “Mag ik hier wel gaan zitten”. Dat mag. Bij de wisseling van plek zegt Marijke tegen de onderzoekster: ”Mooie zadel hè”. Leonie vertelt dat de fietsenmaker zelfs een hand van Marijke kreeg. De tafel wordt gedekt en ze eten een broodje samen. Marijke heeft nog steeds een glimlach.
117.
In de middag wordt het nieuwe zadel uitgeprobeerd. Tijdens de tocht is Leonie met Marijke op een bankje gaan zitten en heeft verteld dat zij vrijdag voor het laatst is. “Marijke heeft niet zichtbaar gereageerd. Het moet nog landen, denk ik”. Leonie gaat weer werken op haar eigen locatie, dit is niet te combineren met de dagbesteding. Het is niet bekend hoe de dagbesteding op de woning nu vorm gaat krijgen Goedmaken Marijke, Annemieke en Anton zitten in huis Oranje, waar ze wonen, in de zithoek. Ze zitten stil voor zich uit te kijken. Anton pakt een blaadje en gaat lezen. Marijke: “Gaan we het goedmaken?” Carolien: “Hebben we toch al gedaan?” Marijke mompelt nog een keer iets over goedmaken. Carolien: “Hebben we al gedaan, moet je niet steeds over zeuren, Marijke!”. Het is weer stil in de huiskamer. Carolien staat op en loopt de huiskamer uit. Even later komt ze met een breiwerkje terug. Carolien en Marijke praten over het breiwerkje. Even later gaat Marijke naar haar kamer. Mevrouw De Vries Mevrouw De Vries is een vrouw van bijna 70 jaar met kort blond haar en normaal postuur. Zij woont sinds een half jaar op deze woonlocatie in een appartement. Mevrouw is “te oud om te werken”, zoals een begeleider het formuleerde, ze is de hele week op de woonlocatie. Mevrouw De Vries loopt elke dag regelmatig over de galerij. Ze rookt een sigaret zittend op het dakterras, loopt het kantoor binnen voor medicatie of shag of zoekt de begeleiders op in de groepswoningen. Het ene moment is zij vriendelijk en maakt voorzichtig contact met de begeleiders. Op een ander moment scheldt zij luidt en kan kwetsende dingen zeggen over een persoon. Soms slaat zij een begeleider. Dit komt niet bij alle begeleiders voor. Mevrouw De Vries lijkt onderscheid te maken in leeftijd van begeleiders. Door verschillende begeleiders wordt benoemd dat mevrouw het best reageert op de wat oudere begeleiders. Als gevraagd wordt hoe dit komt, zegt de een dat dit komt omdat deze dan dichter bij haar eigen leeftijd komt, een ander heeft het idee dat het met respect te maken heeft. Praten Op een middag, als Linda en Maartje samen op kantoor bezig zijn achter de computer, komt mevrouw De Vries regelmatig langs over de galerij en gluurt telkens onder de afplakstrook op het raam door. Linda en Maartje vertellen dat zij een speciale training hebben gehad om mevrouw De Vries te kunnen begeleiden, maar dat het nog steeds erg moeilijk is. Linda en Maartje geven aan dat neutraal reageren, zoals geadviseerd in de training, heel moeilijk is en dat hun grenzen ook wel eens worden overschreden. Ze bespreken dit soms met andere collega’s en krijgen soms een goede tip. Linda en Maartje geven aan dat je het niet altijd goed volhoudt: “Soms ben je het gewoon zat”.
118.
Op een avond komt mevrouw De Vries op kantoor bij Linda. Ze fluistert wat in het oor van Linda. Linda reageert met de vraag of ze even apart wil zitten om te praten. De onderzoekster zegt daarop dat zij even weg gaat en doet de deur achter haar dicht. Een aantal dagen later zitten Linda en de onderzoekster op kantoor. Mevrouw De Vries komt binnen en wil iets zeggen of vragen aan Linda: “Zit ze er nu alweer, wat zit ze toch te schrijven”. Linda loopt met mevrouw De Vries het kantoor uit om te praten. Stemming Esther gaat buiten een sigaretje roken, Miranda komt met een sigaret erbij staan. Ze praten over mevrouw De Vries. Zij slaapt nog. Ze is gister in haar stoel in slaap gevallen en Esther heeft haar naar haar bed begeleidt. Ze heeft de nacht daarvoor niet goed geslapen en er wordt aangenomen dat ze daarom wel heel moe was. De medicatieverhoging die de psychiater heeft voorgeschreven is nog niet gestart. Esther vertelt dat Mevrouw De Vries in haar bed aan haar heeft gevraagd of ze nu dood ging. Esther heeft haar gerustgesteld dat ze niet dood gaat, maar lekker gaat slapen. De medicatieverhoging is onlangs met de psychiater afgesproken. Hij heeft volgens de betrokken begeleider gezegd dat “mevrouw ‘vlak’ gehouden moest worden, wil er iets mogelijk zijn met haar”. Later die ochtend, komt mevrouw De Vries in de deuropening staan van huis Blauw. Esther loopt op haar af. Mevrouw De Vries is aangekleed en uitgebreid opgemaakt. Ze lacht. Esther vraagt of ze goed geslapen heeft. Ze vraagt dit op een vriendelijke toon en maakt oogcontact. Ze staan vlak bij elkaar. Jazeker, ze heeft goed geslapen. Mevrouw De Vries wenst daarop de onderzoekster ook lachend goedemorgen. Ze loopt daarna weg. Op een andere dag gaat Jan naar mevrouw De Vries. Op het rooster staat koffie drinken van half drie tot drie uur. Mevrouw De Vries heeft tegen Jan gezegd dat zij onrustig is. Jan vindt het niet verstandig als de onderzoekster mee gaat. Hij gaat naar Mevrouw De Vries om “contact te maken”. Het gerecht Op een namiddag is Linda net bij mevrouw De Vries geweest. Mevrouw De Vries heeft eerder die middag Maartje op haar arm geslagen. Ze benoemde zoals vaker dat de haren, auto, of kleren van Maartje niet schoon zijn. Ze riep: “Ik sleep je voor het gerecht”. Maartje is over het gebeurde van slag. Linda voelde zich geroepen om het op te nemen voor haar collega. Ze heeft Mevrouw De Vries aangesproken toen ze zonet de shag voor Mevrouw De Vries ging brengen. Ze vond dat “het gezegd moest worden”. Linda vertelt dat er onlangs contact geweest is met de curator van Mevrouw De Vries, die haar al jaren kent. Deze man heeft gezegd volgens Linda: “Je weet níet waartoe ze allemaal in staat is”.
119.
Schelden Miranda geeft ’s middags aan dat bij de training rond mevrouw De Vries tips zijn gegeven en dat dat haar wel geholpen heeft. Het blijft wel erg moeilijk. Mevrouw De Vries heeft zojuist haar shag en medicatie van Miranda gekregen. Terwijl zij het kantoor uit lopen en de galerij oplopen, scheldt mevrouw De Vries Miranda uit voor “hoer” en of ze “aan de heroïne was”. Ze had wel gezien dat Miranda in haar hemd stond te koken: “ Bah, vies”. Verder tierend liep ze over de galerij naar haar appartement. Miranda stond tijdens deze tirade rustig stil in de deurpost van de voordeur van het kantoor en bleef rustig en vriendelijk kijken. Dagbesteding Leonie vertelt over de dagbesteding van mevrouw De Vries, dat zij begonnen is met koffie drinken in haar appartement en haar foto’s samen te bekijken. Mevrouw De Vries wil geen knutselactiviteiten doen, “dat vindt zij voor peuters”. Zij zijn een keer samen schoenen gaan kopen. Mevrouw De Vries blijkt veel van winkelen te houden, ze heeft echter geen geld. Laatst vroeg mevrouw De Vries of Leonie mee ging om oorbellen te kopen. Leonie heeft toen aangegeven die dag geen gelegenheid te hebben om mee te gaan, omdat ze wist dat er geen geld was om iets te gaan kopen. Mevrouw De Vries werd toen heel boos. Leonie heeft ook een paar keer haar nagels gelakt, in plaats van het winkelen. Dit vindt Mevrouw De Vries leuk. De laatste keren mochten ook haar teennagels gedaan worden. Helma Helma is een lange slanke vrouw met kort rood haar met een enthousiaste manier van doen. Ze gaat modieus gekleed. Ze heeft een halfzijdige parese aan haar rechterkant en draagt aan beide voeten grote orthopedische schoenen. Koken De bewoners kiezen elke zondag wat zij willen eten de komende week. De boodschappen worden besteld bij een boodschappendienst. Bewoners van de appartementen koken zelf eventueel met hulp, gebruiken een kant en klare maaltijd van de magnetron of krijgen eten vanuit de groepswoningen. Maartje bekijkt het menu voor vandaag op huis Blauw. Zij gaat koken en vindt het menu wat karig: rijst met zalm en groente. Ze zoekt kruiden en aluminiumfolie op en gaat ovenpakketjes maken met de zalm. Ook de rijst vindt ze karig. Ze wil risotto maken en ziet pakken risottorijst staan. “Dat heb ik nog niet eerder gemaakt”. Helma komt thuis en vertelt enthousiast over haar werk. Maartje is ondertussen met de pakketjes bezig. Maartje laat Helma voor zichzelf een kopje thee maken, bij elke handeling vertelt ze half in zichzelf en half naar Helma toe wat ze aan het doen is. Helma blijft bij haar staan en praat met haar mee. Ze vertelt dat ze kleren gaat kopen met haar moeder. Maartje vraagt naar haar voet. “Die doet nu geen pijn”, zegt Helma. “Maar dat heeft het wel gedaan toch?”, vraagt Maartje.” Ja, maar nu niet”, zegt Helma.
120.
Maartje vraagt waar de thee van Helma staat: “Deze zal nu wel afgekoeld zijn”. Helma gaat met haar thee op de bank zitten en in een boekje bladeren. Maartje loopt weg om iets te zoeken. Maartje komt terug en Helma gaat weer bij haar staan. Maartje vraagt Helma om te helpen met het open maken van een verpakking. Helma doet dit handig met een steuntje van haar aangedane hand. Het gaat goed, Maartje ondersteunt haar verbaal. Helma vraag Maartje goed op te passen tijdens het koken. Maartje belooft dit. De telefoon gaat en Maartje gaat op zoek naar haar collega om de telefoon door te geven. Helma gaat weer zitten op de bank en leest een boekje. Omdat Maartje ook de aardappelen voor de andere groep vast wil schillen, lijkt ze in tijdnood te komen. De onderzoekster biedt aan te helpen bij de risotto. Helma wordt gevraagd door Maartje om goed te roeren. De onderzoekster roert uiteindelijk in de pan en Helma schept af en toe met een soeplepel bouillon bij. Helma vertelt erg trots een aantal keer dat ze het aan haar vader en moeder gaat vertellen dat ze geholpen heeft bij het eten.
121.
2.5 Woonlocatie De Viermast Stichting Philadelphia Zorg
Door Loes Greuter
122.
Beschrijving Locatie Locatie de Viermast maakt deel uit van woonvoorziening Nieuw Onsdorp te Leiderdorp. Nieuw Onsdorp zelf is onderdeel van Philadelphia, een landelijke organisatie met ruim 7.600 medewerkers die in en vanuit circa 700 locaties ondersteuning bieden aan ruim 7.800 cliënten met een verstandelijke beperking. Philadelphia heeft haar Missie en Visie beschreven op de website: Philadelphia wil er vanuit een christelijke visie aan bijdragen dat mensen met een verstandelijke beperking gelukkig kunnen zijn en het beste uit zichzelf kunnen halen. Daarom doen we ons werk met verantwoordelijkheidsbesef, passie, aandacht en professionaliteit. We gaan uit van de mogelijkheden van iedere individuele cliënt als het gaat om zorg, wonen, werken, leren, dagbesteding en welzijn. Woonvoorziening Nieuw Onsdorp is gespecialiseerd in de zorg voor mensen met een ernstig meervoudig complexe handicap. De 52 bewoners in de leeftijd van 0 tot 45 jaar, wonen in 9 woningen. Zij worden verzorgd door een eigen team van zorgkundigen. Tevens is er een logeerhuis. Binnen Nieuw Onsdorp worden allerlei faciliteiten aangeboden, zoals dagbesteding en fysiotherapie. De Viermast werd eind jaren negentig opgericht. Een kleinschalig woonproject voor mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). Het biedt permanente huisvesting aan vier bewoners en heeft een logeerplek voor tijdelijke opvang van twee cliënten: op dit moment logeren elk weekend twee kinderen in het logeerhuis. Locatie Viermast ligt in een woonwijk, aan de rand van een klein industriegebied in Leiderdorp. De Viermast bevindt zich in een driehoog appartementencomplex, een woonzorgcentrum, voor ouderen. Via de gezamenlijke entree komt men op een grote binnenplaats vol planten en bomen. Rondom bevinden zich de woningen. De Viermast is de eerste woning links op de begane grond. Via de voordeur kom je in een grote hal met gang naar links en een gang naar rechts. In de hal liggen allerlei matrassen, bedden op wielen, aangepaste rolstoelen, kratten met speelgoed, en een grote staande spiegel. Ook is hier een toilet voor het personeel. Links van de hal is de huiskamer met open keuken. De kleuren in de woonkamer zijn veelal donkerrood en donkergroen. Er hangen grote posters van bomen aan de wand. Op de deur tussen de hal en de huiskamer hangen twee foto’s, één van de medewerkster die dagdienst heeft en één van de medewerkster die slaapdienst heeft, en de dag en datum van vandaag. Een van de bewoonsters heeft als taak deze dagelijks te vernieuwen met hulp van de in dienst zijnde medewerker. In de huiskamer staat een groot waterbed, een ballenbak en er hangt een hangmat aan het plafond. Midden in de huiskamer staat een eettafel voor zes zitplaatsen. De bijbehorende
123.
stoelen zijn niet aangeschoven aan de tafel maar staan verspreid door de kamer. Tegen de wand staat een klein tafeltje met kinderspeelgoed en hiervoor staat een stoeltje. Van een familielid van een van de bewoners heeft de Viermast een blauwe relaxstoel gekregen. Deze wordt gebruikt door de bewoners om in te rusten. Er zijn twee zwarte krukjes met wieltjes. Deze worden door de medewerkers gebruikt om de bewoners eten te geven. Naast de open keuken is een diepe kast, deze is ingericht als kantoor. Op een plank aan de muur staat een computer en er liggen mappen. Vanaf de entreegang rechts bevinden zich vier ruime slaapkamers, twee kleinere slaapkamers en een badkamer. De vier grotere slaapkamers zijn sfeervol ingericht. Gekleurde wanden met posters, lampjes en lichtjes. De bedden zijn aangepast aan het lichaam van de betreffende bewoner. Een van de kleinere slaapkamers is ingericht als logeerkamer. Hierin bevindt zich een hooglaagbed, een kledingkast en wastafel. Er hangt een poster aan de muur en op het bed liggen twee pluche knuffeldieren. Naast de logeerkamer bevindt zich de kamer van de slaapdienst. De badkamer wordt binnenkort verbouwd. Er staat nu een bad in met een aparte tillift, een po-stoel en een douchebrancard. De bedoeling is dat de badkamer geschikt gemaakt wordt voor het zelfstandig naar het toilet gaan van een van de bewoonsters. Door de gehele woning hangt een rail aan het plafond. Aan de rail hangt een tillift waarmee de bewoners door de woning verplaatst kunnen worden. De woning beschikt over een grote tuin. Vanuit de woonkamer is de tuin te bereiken. De tuindeur wordt regelmatig gebruikt als voordeur. De bewoners van de Viermast Yvonne Yvonne is een vrouw van 33 jaar ze heeft een verstandelijke beperking en epilepsie maar zelden een insult. Ze is klein van stuk, zo’n anderhalve meter van lengte. Ze heeft kort donkerblond haar, een bleke huidskleur en vooruitstekende tanden. Yvonne heeft een licht tot matig gehoorverlies. Yvonne schrikt als er plotseling iets valt, ze hoort het niet aankomen. Yvonne maakt oogcontact en reageert op haar omgeving. Ze kan niet praten maar communiceert door het maken van geluiden. Yvonne is gevoelig voor sfeer. Ze lacht als mensen om haar heen lachen en huilt als anderen huilen. Overdag zit ze veelal in een rolstoel met fleurige wielen. Op de rolstoel is een blad gemonteerd. Het blad wordt gebruikt om eten of speelgoed neer te zetten zodat Yvonne hier makkelijk bij kan. Yvonne trekt met haar tanden draadjes uit stof of speelgoed en maakt hier een pluisje van waar zij mee speelt. Ze doet dit in haar mond/uit haar mond, draait het rond in haar hand en kijkt naar het plukje en haar handen. Raymond Raymond is een man van 31 jaar met een ernstig meervoudige beperking: hij kan niet praten en begrijpen. Raymond is zo’n anderhalve meter lang, heeft een lichte huidskleur, donkerhaar en donkerbruine ogen. Raymond heeft een visuele handicap, hij onderscheidt slechts licht en donker. Zijn gehoor is goed, Raymond reageert op geluiden en aanraking. De
124.
reactie kan bestaan uit het maken van bromgeluiden, het gericht kijken naar de plek waar het geluid vandaan komt of het rustig worden bij aanraking. Raymond heeft epilepsie met meerdere keren per dag kleine insulten. Deze kunnen overgaan in een groter insult. Op zijn zorgkaart staat beschreven hoe te handelen bij een insult. Raymond heeft een zijwaartse vergroeiing aan zijn rug en hiervoor een aangepaste rolstoel en een aangepast bed. In het bed en de rolstoel zit een kuip die speciaal voor zijn lichaam is gemaakt. Om te voorkomen dat Raymond uit zijn rolstoel valt zit hij vast met een riem. De rolstoel kan achterover gekanteld worden zodat Raymond kan liggen in zijn stoel. Fleur Fleur is een vrouw van 21 jaar met een ernstig meervoudige beperking. Fleur is een kleine vrouw van ongeveer een meter zestig. Fleur heeft lichtbruin, halflang haar, grote blauwe ogen en iets uitstekende tanden. Fleur kan niet praten en begrijpen. Fleur heeft een visuele beperking, zij onderscheidt slechts licht en donker. Haar gehoor is goed, Fleur reageert op geluiden en aanraking. De reactie kan bestaan uit het gericht kijken naar de plek waar het geluid vandaan komt of een andere mimiek, bijvoorbeeld een lach op haar gezicht bij aanraking. Fleur heeft epilepsie met meerdere keren per dag kleinere of grotere insulten. In haar zorgmap staat beschreven hoe te handelen. Wanneer een insult langer dan twintig minuten duurt willen de ouders van Fleur gebeld worden. Fleur heeft een zijwaartse vergroeiing aan haar rug en hiervoor een aangepaste rolstoel en aangepast bed. In het bed en de rolstoel zit een kuip die speciaal voor haar lichaam is gemaakt. Om te voorkomen dat zij uit haar rolstoel valt zit zij vast met een riem. De rolstoel kan achterover gekanteld worden zodat Fleur kan liggen in haar stoel. Mabel Mabel is een vrouw van 30 jaar met niet-aangeboren hersenletsel. Mabel was 5 jaar oud toen een tumor uit haar hoofd is verwijderd. Ten gevolge hiervan heeft Mabel verlies van het korte termijn geheugen en is zij verstandelijk blijven steken op een functioneringsleeftijd van ongeveer 6 jaar. Het verwijderen van de tumor heeft ook lichamelijke beperkingen tot gevolg gehad. De motoriek van Mabel is verstoord en het lopen gaat moeizaam. Binnen de woning kan Mabel zich zelfstandig verplaatsen in haar rolstoel. Ook kan ze kleine stukjes lopen achter de rolstoel. Mabel heeft een gemiddelde lengte en heeft een fors postuur. Ze heeft kort bruin haar met boven op haar hoofd wat kale plekken. Er is een verschil in de begeleiding van Mabel ten opzichte van die van de medebewoners. Omdat Mabel kan praten en op haar niveau begrijpt wat er gezegd wordt is het communiceren met Mabel eenvoudiger. Mabel kan beter duidelijk maken wat ze wel en niet wil en laat zich verbaal aansturen. Mabel komt uit een groot gezin en woonde tot tweeënhalf jaar geleden met haar broers, zussen en moeder op een boerderij.
125.
In overleg met de locatiemanager is afgesproken dat het onderzoek zich richt op de vaste bewoners van de Viermast. Een beschrijving van de logees wordt hierom slechts kort weergegeven. Sacha Sacha logeert van maandag tot vrijdag op de Viermast, in het weekend is zij bij haar ouders thuis. Door de weeks gaat zij overdag naar dagbesteding. Sacha heeft het syndroom van RETT. Sacha is van tienerleeftijd. Ze is klein van lengte, heeft sproetjes, grote groen/grijze ogen en bruin stijl haar. Sacha zit in een aangepaste rolstoel, haar hoofd wordt door middel van een band aan de hoofdsteun van de rolstoel vastgemaakt. Sacha beweegt veel met haar handen maar kan deze niet doelmatig gebruiken. Sacha heeft een peg-sonde waarmee vocht en sondevoeding toegediend wordt. Sacha houdt veel van tv kijken. Sacha kan niet praten; ze communiceert veelal met haar ogen of maakt geluidjes. Janneke Van vrijdagmiddag tot zondagmiddag logeert Janneke op de Viermast, door de weeks is zij thuis bij haar ouders. Janneke heeft het syndroom van RETT. Janneke is van tienerleeftijd. Ze heeft een gemiddelde lengte voor haar leeftijd, krullend haar, een blauw en een bruin oog. Janneke beweegt veel met haar handen maar kan deze niet doelmatig gebruiken. Janneke kan niet praten, ze communiceert met haar ogen. Het team van de Viermast Het vaste team bestaat uit: Acht begeleidsters, allen ouder dan 40 jaar. Een huishoudelijk medewerkster. Zij draait standaard ook zorgdiensten. Een activiteitenbegeleidster. Het vaste team werkt al sinds lange tijd samen op de Viermast. Verder zijn er drie vaste invalmedewerkers beschikbaar op afroep bij personeelsuitval. Zij kennen de bewoners en hun behoeftes en zijn ook al langere tijd verbonden aan de Viermast. Overige medewerkers verbonden aan de Viermast in dienst van Onsdorp zijn: Fysiotherapeute, Verpleegkundige, Gedragsdeskundige, teamleidster voor drie woongroepen van Onsdorp, een cliëntadviseur en de locatiemanager. Werkwijze Op de Viermast werkt men met een slaapdienst en een dagdienst. De slaapdienst begint om 15.15 uur tot de volgende dag 07.15 uur. De dagdienst start om 07.00 uur tot 15.30 uur. De medewerker in dienst werkt in de regel alleen op de locatie. In weekenden komt het voor dat bewoners op verlof zijn naar hun ouders. Wanneer in een weekend alle vier de vaste bewoners aanwezig zijn en ook het vaste logeetje dan mag er drie uur extra personeel worden ingezet. Meestal werkt de slaapdienst dan langer door van
126.
07.15 uur tot 10.15 uur. De huishoudelijk medewerkster is maandag- en vrijdagochtend voor vier uur aanwezig. In deze tijd doet zij de grotere huishoudelijke klussen en haalt de boodschappen. Ook bereidt zij op deze dagen de warme maaltijden. De activiteitenbegeleidster is zo’n acht uur per week aanwezig op de locatie voor individuele begeleiding aan de bewoners. Op de hoofdlocatie Onsdorp begeleidt zij de Soos en overige groepsactiviteiten waar de bewoners van de Viermast aan deelnemen. Onderstaande geeft in grote lijnen weer hoe een dag op de Viermast eruit ziet. Er is een gering verschil in werktempo tussen de medewerkers onderling. Als de huishoudelijk medewerkster aanwezig is vervallen de schoonmaaktaken en het eten voorbereiden. De activiteitenbegeleidster helpt vaak een handje mee bij de verzorging van de bewoners. Om 07.00 uur wordt gestart met het uit bed halen van de bewoners. Per bewoner vraagt dit zo’n half uurtje. Rond 08.30 uur krijgen de eerste drie bewoners hun ontbijt. Mabel eet zelfstandig de overige bewoners krijgen hierbij hulp. Hierna worden de “langslapers” uit bed gehaald en krijgen hun ontbijt. Er wordt soms ook wel voor gekozen om eerst iedereen uit bed te halen. Rond 10.30 uur heeft iedereen gegeten en gedronken en worden de bewoners uit hun rolstoel gehaald en in een andere houding geholpen. Intussen wordt het huishoudelijk werk gedaan en gekookt voor het middageten. Dan gaat iedereen weer in zijn/haar rolstoel. Wanneer iedereen weer zit wordt rond 12.00 uur gestart met het middageten. Na het middageten zo rond 13.30 uur helpt de medewerkster de bewoners bij het tandenpoetsen en verschonen. De bewoners gaan uit de rolstoel voor een middagdutje. Vóór de overdracht, om 15.15 uur, zorgt de medewerkster dat de was en de vaat zijn gedaan en helpt al één of twee bewoners in hun rolstoel. Ook wordt in deze tijd de rapportage geschreven. Vaak helpt de dagdienst nog even met drinken geven of helpen zij de bewoners die nog liggen te rusten met opstaan. Het avondeten wordt vanaf 16.30 uur voorbereid en rond 17.15 uur geserveerd. Na het avondeten wordt iedereen verschoond. Als de medewerkster hier rond 19.30 uur mee klaar is geeft ze iedereen iets te drinken. Rond 20.00 uur start de medewerkster met het naar bed brengen. Mabel, Fleur en Yvonne zitten of liggen dan al vaak te slapen. Raymond blijft meestal als laatste op, die is in de avond iets alerter, minder slaperig. Het naar bed brengen duurt per bewoner zo’n half uurtje. Tijdens de verzorgingsmomenten is er individueel contact tussen de bewoner en de medewerker. Medewerkers proberen tussen deze momenten door zoveel mogelijk activiteiten aan te bieden. Observaties Statafel Yvonne moet twee keer per week een half uur in de statafel staan. Dit is een plank met kussenvulling speciaal op maat gemaakt voor Yvonne. Vanuit een liggende positie wordt de
127.
tafel rechtop gezet. Het doel is dat ze haar stafunctie behoudt. Er zijn geen vaste momenten per week afgesproken. Wel staat op de zorgkaart dat Yvonne niet op zaterdag in de statafel gaat omdat haar moeder het niet leuk vindt om te zien. Met de tillift legt Margriet Yvonne in de statafel die nu nog horizontaal ligt. Ze maakt Yvonne vast aan de tafel met klittenband. Dan zet ze de tafel in verticale positie en Yvonne staat. Tijdens deze handeling heeft Yvonne alleen oog voor een draadje in haar hand. Ze kijkt naar het draadje, stopt het in haar mond, haalt het uit haar mond en kijkt er weer naar. Margriet haalt een grote staande spiegel en zet die voor Yvonne neer. Margriet wijst in de spiegel en zegt:”Kijk, dat ben jij.” Yvonne kijkt in de spiegel en begint te lachen, haar armen gaan de lucht in. Met haar hoofd scheef bekijkt ze zichzelf in de spiegel. Margriet helpt de medebewoners met verschonen en het voorbereiden van het middageten. Elke keer als ze langs Yvonne loopt wijst ze in de spiegel of zegt ze iets tegen haar. “Gaat het nog goed, Yvonne?” Yvonne geeft geen zichtbare reactie. Ze bekijkt het draadje in haar hand, stopt het in haar mond, haalt het weer uit haar mond en kijkt er naar. Na een half uurtje helpt Margriet Yvonne weer in de rolstoel. De Soos Yvonne gaat op woensdag van 08.45 - 12.00 uur en op donderdag van 09.30 – 12.00 uur naar dagbesteding, dit wordt ook wel de Soos genoemd. Doel van de Soos is het bieden van gezelligheid. Er wordt niet gewerkt aan doelen of met plannen, vertelt de medewerkster. Het moet een leuke ochtend zijn voor de deelnemers. Yvonne krijgt tijdens dit moment ook altijd fysiotherapie. De Soos wordt gehouden in het hoofdgebouw van Onsdorp een paar straten verderop. Yvonne wordt met een busje gehaald en teruggebracht. De Soos is een grote open ruimte. In de hoek bij het raam liggen matrassen op de grond. Er staat een tafel met vier stoelen en een groot, hoog bed. Verder is er een klein keukentje, planken aan de muur met boeken en cd's en een constructie aan het plafond voor de tillift. Mabel, medebewoonster van de Viermast, is ook op de Soos. De overige zes deelnemers wonen op andere woongroepen van Onsdorp. De Soos wordt begeleid door twee medewerkers, Paulien en Jolanda. Zij werken in de zorg en als activiteitenbegeleidsters op een vaste groep van Onsdorp. Het is 09.30 uur als Yvonne in het bed geholpen wordt. Als Yvonne ligt zegt Paulien: "O, ik ruik wat bij Yvonne." "O, ik ook", antwoordt Jolanda en zegt: "We hadden haar beter kunnen laten zitten." Paulien legt speelgoed naast Yvonne, spiegel en geluidsdingetjes. Yvonne kijkt hier niet naar. Ze trekt met haar tanden draadjes uit haar sjaal en stopt die in haar mond. Om 10.00 uur loopt Paulien langs het bed en zegt: "Waar blijft de fysio?" Als ze weer langs Yvonne loopt buigt ze zich over Yvonne, geeft haar een knuffel en zegt: " Yvonne, vrouwtje wat ben je aan het doen?" Jolanda geeft haar ook een knuffel en zegt: "Poepkont". Yvonne gaat met haar rug naar de woonkamer toe liggen. Even later zegt Paulien tegen Jolanda: "Als de fysio nou even belt als ze niet kunnen komen." Waarop Jolanda gaat kijken of ze iemand van de fysiotherapie ziet. Tien minuutjes later komt
128.
Jolanda terug met de mededeling dat de fysiotherapie niet komt vandaag. Ze waren vergeten om af te bellen. Aan tafel drinken Jolanda, Paulien, Mabel, een bewoonster van een andere woongroep en de onderzoekster koffie. Yvonne ligt nog met haar rug naar ons toe op het bed. Paulien zegt tegen Jolanda: "Nu de fysio niet komt moeten we iets doen met Yvonne". "O, wat dan?" vraagt Jolanda. "Een schone broek", zegt Paulien. Jolanda reageert:"O, ja maar ik ken haar niet zo goed en daar laten ze haar staan." "Ook als ze gepoept heeft?" vraagt Paulien. "Ja", zegt Mabel. Jolanda en Paulien moeten hierom lachen, vragen aan Mabel of ze dit wel eens gezien heeft. "Ja", zegt Mabel zachtjes. Om 10.45 uur halen Paulien en Jolanda Yvonne uit het bed met de tillift en nemen haar mee naar de badkamer. In de woonkamer hoor je hun stemmen terwijl ze Yvonne aan het verschonen zijn. Yvonne komt terug in de soosruimte en zit in haar stoel. "Ik geef je zo drinken", zegt Paulien tegen Yvonne. Yvonne kijkt naar het draadje in haar handen, reageert niet zichtbaar op de opmerking. Paulien helpt medebewoners in hun stoel. Als iedereen in zijn/haar rolstoel zit, pakt Paulien het drinken van Yvonne en gaat voor haar zitten op een kruk op wieltjes. Ze houdt de beker tegen de lippen van Yvonne, die neemt een grote slok. Paulien draait zich om en vraagt aan een medebewoonster: "Lukt het met de puzzel?" Paulien draait terug en geeft Yvonne een slok. Hierna draait ze zich om naar haar collega en praat met haar. Na de laatste slok kijkt Paulien Yvonne aan en zegt: "Tutje, tutje, goed zo Yvonne, op." Dan duwt ze de rolstoel met Yvonne de kamer in. Yvonne rolt haar stoel terug en rijdt richting de tafel waar wij zitten. De chauffeur van de bus komt binnen. Hij helpt Yvonne de bus in en brengt haar terug naar de Viermast. Je doet het zelf Het is donderdagochtend. Yvonne is vroeg klaar met aankleden en ontbijt want het busje komt haar ophalen om naar de Soos te gaan. Lidwien komt met Fleur de woonkamer in. Ze heeft ook de jas van Yvonne bij zich. Lidwien doet bij Yvonne haar jas aan en zet haar bij de tuindeur. “Wacht maar op het busje”, zegt Lidwien tegen Yvonne. Na een kwartiertje begint Yvonne langzaam achteruit te rijden. Ze draait haar stoel zodat ze de huiskamer in kan kijken. De telefoon gaat, Lidwien neemt op. Na het gesprek loopt Lidwien naar Yvonne en zegt: ”Het busje komt niet.” Lidwien helpt Yvonne bij het uittrekken van haar jas. Yvonne pakt haar jas vast. “Je mag hem houden van Lidwien”, zegt Lidwien tegen Yvonne. Yvonne doet de jas over haar hoofd en maakt kreungeluiden. Lidwien moet lachen: “Ze doet het zelf, ze kan ons niet de schuld geven”. Yvonne laat de jas los en hij valt op de grond. Als dit gebeurt doet Yvonne haar mond wijd open en maakt huilgeluiden. “Je doet het zelf”, zegt Mabel. Lidwien lacht, raapt de jas op van Yvonne en geeft haar een plastic speelgoedhond. Het huilen stopt direct. Yvonne rijdt haar stoel naar de tafel en komt naast de onderzoekster zitten. Ze zet de hond voor ons op tafel met zijn snoet in de richting van waar Mabel en Daphne een spelletje doen.
129.
Na een kopje koffie helpt Lidwien Yvonne in de statafel en zet Yvonne bij haar in de keuken. Yvonne kan nu vanuit staande positie zien hoe Lidwien de maaltijd voorbereid. Yvonne is vooral bezig met het kijken naar het draadje wat ze in en uit haar mond haalt. Na een half uurtje helpt Lidwien haar weer in haar stoel. Yvonne rijdt haar stoel naar het tafeltje waarop speelgoed staat. Ze kijkt naar de spulletjes op het tafeltje. Dan begint ze huilgeluiden te maken. Lidwien is nog bezig in de keuken en kan Yvonne niet zien. Ze zegt: “Nou, nou Yvonne.” Yvonne gaat door met huilen. Hierop kijkt Lidwien om een hoekje de kamer in. Ze ziet Yvonne en zegt: “O, kan je er niet bij.” Lidwien loopt naar het tafeltje en pakt een fotoboek en een plastic hond. Deze legt ze op het blad van de rolstoel van Yvonne. Yvonne kijkt naar het fotoboek. Drukt haar neus op een van de foto’s. Het huilen is gestopt. Yvonne stoot met haar elleboog tegen de hond. De hond valt op de grond. Yvonne doet haar mond wijd open alsof ze huilt maar maakt hierbij geen geluid. Yvonne kijkt in de richting van de onderzoekster en dan naar de hond op de grond. Haar mond gaat weer open alsof ze huilt maar ook nu maakt ze hierbij geen geluid. Ze kijkt nog een keer in de richting van de onderzoekster, dan zucht ze diep en rijdt haar stoel weg van de hond op de grond. Moe Het is avond op de Viermast. Iedereen is klaar met eten. Lidwien heeft Yvonne op het waterbed gelegd naast Janneke. Raymond ligt op een kussen in de ballenbak. Fleur is door haar moeder opgehaald en slaapt dit weekend bij haar ouders. Mabel zit aan de tafel en wacht op haar moeder, ook zij gaat een weekendje bij haar moeder logeren. De sfeer is ontspannen er staat rustige gitaarmuziek op en Lidwien drinkt een kopje koffie. Het is even voor achten. Normaal gaat Yvonne rond 20.00 uur naar bed maar Lidwien twijfelt. De familie van Mabel kan elk moment binnen komen en dan is het niet handig als ze net in de badkamer bezig is. Als Lidwien even naar de badkamer loopt begint Yvonne te huilen met lange uithalen. Ze heeft tranen in haar ogen. “Ze is moe”, zegt Mabel. Als Lidwien terugkomt zegt Mabel dat ze naar het toilet moet. Lidwien loopt met haar naar de badkamer. Als ze daar zijn komt de zus van Mabel samen met haar vriend via de tuindeur binnen. Zij lopen door naar de badkamer waar Mabel en Lidwien bezig zijn. Yvonne begint weer te huilen. Nu zachter, het zijn meer klagerige geluidjes. Lidwien komt terug met Mabel en de familie van Mabel. De familie heeft nog wat vragen. Als die door Lidwien beantwoord zijn, vertrekken ze met Mabel via de tuindeur. Als Lidwien naar de badkamer loopt gaat Yvonne weer harder huilen. Ze stopt als Lidwien terug komt met de tillift. Lidwien haalt Raymond uit de ballenbak. In de tijd dat Lidwien met Raymond in de badkamer is, huilt Yvonne. Ze maakt “whaaoe” geluiden maar huilt ook stil, haar mimiek straalt huilen uit maar ze maakt hierbij geen geluid. Lidwien komt weer binnen met de tillift. Janneke ligt aan de kant van de kamer dus zal eerst uit het waterbed gehaald moeten worden. Lidwien zegt tegen Yvonne: “Hierna ben jij.” Als Lidwien met Janneke in de badkamer is schuift Yvonne richting de huiskamerkant van het waterbed. Als ze halverwege is stopt ze en gaat op haar zij liggen.
130.
Vaste plek Het is begin van de middag op de Viermast. Yvonne is na het middageten even naar bed gebracht. “Ze is niet lekker”, zegt Margriet. Yvonne wordt na het middagslaapje weer de huiskamer ingebracht en ziet wat bleek. Margriet vertelt dat het lastig is als je ziet dat ze niet lekker zijn of pijn hebben. “Dan moet je dingen gaan uitsluiten. Wij mogen Yvonne paracetamol geven als we denken dat ze hoofdpijn heeft.” Margriet zet Yvonne aan tafel. Margriet legt uit dat Yvonne een vaste plek aan tafel heeft wanneer de begeleiding haar eten of drinken geeft. “Als je niet zoveel van de wereld snapt is het goed als je vaste punten hebt, daarom eet Yvonne op een vaste plek aan tafel.” Margriet zet een fruithapje bij Yvonne neer en pakt de speelgoedegel die voor Yvonne staat. Margriet zegt: “Weet je dat de egel kan vliegen?” Yvonne draait haar hoofd, oor naar haar schouder en heeft een brede glimlach op haar gezicht. Margriet gooit de egel een paar keer in de lucht. De glimlach bij Yvonne wordt nog breder en ze schudt haar hoofd heen en weer. Dan zegt Margriet: “Leg de pluis maar op het blad” en tikt hierbij op het blad van de rolstoel. Yvonne haalt draadjes uit haar mond en legt deze met een trage beweging op het blad van haar rolstoel. Margriet geeft haar het fruithapje. Voordat Margriet de medebewoners gaat helpen geeft ze Yvonne een boek met foto’s. Margriet legt het boek neer met de foto van Joke bovenop. “Die komt straks” , zegt Margriet tegen Yvonne. Yvonne draait een bladzijde om en gaat met haar neus naar de foto. Margriet kijkt welke foto Yvonne voor zich heeft “O, Tessa gaf je die knuffels. Je zoekt ze wel uit hoor.” Opruimen Margriet is in de keuken bezig met het voorbereiden van de middagmaaltijd. Ze heeft Yvonne in de rolstoel bij haar gezet. Margriet legt uit dat er op de Viermast door de medewerkers gekookt wordt met als doel dat je de bewoners kan betrekken bij het koken. Margriet legt een lege verpakking op het blad van de rolstoel van Yvonne en doet de prullenbak open. Ze buigt voorover naar Yvonne en zegt: “Gooi maar weg.” Yvonne pakt de verpakking en gooit deze in de prullenbak. Margriet klapt in haar handen “Ja, goed zo!” Yvonne lacht. Margriet legt nog een verpakking op haar blad en weer gooit Yvonne deze in de prullenbak gevolgd door applaus van Margriet. “Ze kan ook kopjes in de kast zetten, kijk maar” zegt Margriet. Ze zet een kopje op het blad van Yvonne en spoort haar aan om dit in de kast te zetten. Heel voorzichtig zet Yvonne het kopje in de kast en kijkt met grote lach omhoog naar Margriet. Margriet klapt weer in haar handen en zegt: “Goed zo!” Margriet geeft aan dat dit bij Yvonne gestimuleerd moet worden. Yvonne vindt het leuk om te doen maar er is weinig tijd voor.
131.
Karnemelk Erica zet alles klaar voor het middageten. Ze tilt het blad weg van de rolstoel van Yvonne en schuift dit aan de zijkant van haar stoel. Dan zet ze Yvonne aan tafel en doet haar rolstoel op de rem. Erica geeft Raymond en Yvonne om de beurt een hapje eten. Erica vertelt aan de onderzoekster: “We moesten een voor een maar ik heb het al in de vergadering gezegd. Thuis eet je ook met iedereen tegelijk en moet je ook je aandacht verdelen.” Wanneer Erica Yvonne karnemelk geeft draait Yvonne haar hoofd weg van de beker. Yvonne trekt haar slab af en doet deze over haar hoofd. Erica geeft Raymond een hapje eten, pakt dan de slab van Yvonne en doet deze weer bij haar om. Yvonne probeert met haar rechterhand de rolstoel achteruit te duwen. Omdat deze op de rem staat lukt dit niet. Yvonne begint te huilen. Erica zegt: ”Dat komt omdat ik de slab weer omdoe. Ik wil dat ze drinkt. Vanmorgen heeft ze niet geplast en bij het ontbijt maar een beetje gedronken.” Yvonne drinkt de karnemelk nu wel. Als Erica naar de keuken loopt om de afwas te doen doet Yvonne haar slab weer over haar hoofd. Bert Yvonne zit na het ontbijt met pop Bert in haar handen. Er is geen begeleiding in de woonkamer aanwezig. Yvonne kijkt naar Bert, doet haar neus tegen zijn neus, zijn neus tegen haar oog, schudt hem als een rammelaar. Yvonne kreunt en schudt Bert heen en weer en slaat met hem tegen haar hoofd. Yvonne trekt hierbij haar neus op en knijpt haar ogen samen. Ze stopt als ze het toilet hoort doorspoelen, kijkt de gang in en ziet Marjan. Marjan komt de woonkamer binnen. Yvonne gaat door met naar Bert kijken, ze schudt hem niet meer heen en weer, maar kijkt alleen maar of duwt hem tegen haar neus. Marjan geeft haar een boek met foto's, ze vraagt: "Wil je die?" Yvonne buigt zich voorover naar het boek, haar neus raakt de foto. Marjan legt het boek op het blad van haar rolstoel en gaat de keuken in om koffie te zetten. Yvonne kijkt naar het boek en naar Bert. Neemt dan Bert in haar handen. Marjan vraagt of ze koffie wil en zegt: "Kom maar Yvonne, kom maar hier naar toe rijden." Yvonne moet lachen. Marjan vraagt het nog een keer, Yvonne lacht weer maar komt niet. Marjan brengt Yvonne naar de tafel en geeft haar koffie. Marjan vraagt: “Wat wil je nu doen?” Yvonne rolt haar stoel richting een tafeltje met speelgoed. Marjan zegt: "Ga maar lekker spelen, ik zag je al kijken." Marjan gaat voor de stoel van Yvonne staan en legt de armen van Yvonne over haar schouders. “Kom op Yvonne staan, benen recht.” Yvonne gaat staan en strekt haar knieën. Marjan draait Yvonne zo dat ze tegen het stoeltje voor de tafel staat. Yvonne maakt een zachte landing op het stoeltje. Hierna heeft Yvonne een lach op haar gezicht. Ze pakt één voor één de spulletjes op van het tafeltje om deze beter te kunnen zien. Rust Iedere dinsdag komt Cathy speciaal voor Raymond. Cathy werkt zelf op een andere groep van Onsdorp ook met EMB bewoners. Cathy komt al vele jaren en neemt haar kinderen mee op bezoek. Vandaag heeft ze haar dochtertje Els bij zich. Els is ongeveer twee jaar oud. Cathy vertelt dat haar oudere dochter een speciale band met Raymond heeft. Vanaf klein meisje
132.
kroop ze bij hem op schoot. Nu heeft ze het echter te druk op school en geen tijd meer om te komen. Els is iets terughoudender vertelt Cathy. Mabel en Fleur zitten in de woonkamer voor de tv. Marjan is bezig in de badkamer. Yvonne ligt nog op bed. Cathy komt met Raymond de huiskamer in. Els zit bij Raymond op schoot, op de klos tussen zijn benen. Fleur lijkt te slapen. Als Cathy langs Fleur loopt aait ze haar over haar wang en vraagt: “Zit je te slapen Fleur, heb je niets te doen?” Als Cathy richting de keuken loopt kreunt Fleur zachtjes. Cathy zet pap bij Raymond neer en tilt haar dochtertje van zijn schoot. Ze gaat links naast hem zitten, zo dicht mogelijk tegen hem aan en praat op zachte toon tegen hem. “Raymond, hoe gaat het?” Als Cathy iets aan hem vraagt “antwoordt” hij met zachte brommetjes. Zijn hoofd is naar rechts gedraaid. Cathy gaat aan de rechterkant van Raymond zitten en praat weer zachtjes tegen hem. Hij tilt zijn hoofd een stukje op en kijkt haar aan. Cathy geeft kleine hapjes pap aan Raymond. Wanneer de pap bijna op is zegt Cathy: “Je hebt nu genoeg, ik zie het.” Cathy geeft hem nog twee hapjes pap en stopt dan. Vrijwel direct na het eten van de pap valt Raymond in slaap. Dinsdag een week later Margriet komt met Raymond de huiskamer binnen. In de woonkamer zitten Mabel en Yvonne, Fleur ligt nog op bed. De radio staat zachtjes aan. Margriet zet Raymond bij de tafel doet hem een slab om en zegt: ”Ik ga je eerst wat drinken geven want je hebt altijd zo’n dorst.” Margriet gaat naast hem zitten. Op dat moment strekt Raymond zijn armen uit, zijn mond gaat wijd open en zijn hoofd draait opzij. Raymond heeft een toeval legt Margriet uit. Ze wacht even tot hij ontspant en geeft hem dan drinken. Hierna wrijft Margriet over zijn handen en zegt “Ga je er lekker bij zitten, dat vindt je altijd wel gezellig.” Margriet zegt dat ze het prettig vindt dat ze pas beginnen met het ontbijt als alle bewoners uit bed zijn. “Niet allemaal omstebeurt eten, dat is onrustig voor mij.” Als Fleur uit bed is en ook in de huiskamer zit krijgt iedereen ontbijt van Margriet. Na het ontbijt wordt Raymond erg onrustig. Terwijl Margriet opruimt en bewoners helpt heeft Raymond een paar keer een toevalletje. Hij maakt bromgeluiden en stoot hoge kreetjes uit. Zijn armen bewegen onrustig en zijn tong klemt hij tussen zijn lippen. Margriet besluit om hem even naar zijn kamer te brengen. Daar zet zij een muziekje op en doet lichtjes voor hem aan. Ze zegt dat hij op zijn kamer vaak rustig wordt van de muziek en de lichtjes. Een half uurtje later is bezoekvrijwilligster Cathy er. Zij haalt Raymond van zijn slaapkamer. Els zit bij Raymond op schoot als ze de woonkamer binnen komen. Raymond doet zijn mond wijd open. Cathy tilt haar dochtertje van zijn schoot en zegt tegen hem: “Hoest maar goed door.” Hierbij wrijft ze hem over zijn borst. Raymond heeft nog steeds zijn mond wijd open en kreunt. “Zal ik je achterover zetten?” vraagt Cathy aan Raymond. Ze kijkt achter zich en zegt: “Je zag het kussen al.”
133.
Cathy legt uit dat hij het lekker vindt om op het kussen op het waterbed te liggen. Zij geeft aan dat het onduidelijk is waar de onrust vandaan komt. Het kan te druk zijn of hij heeft iets in zijn keel. “Soms weet je niet wat het is. Hij wordt rustig van achterover liggen.” Regina zet de stoel van Raymond achterover. De uitdrukking op zijn gezicht verandert, zijn mond ontspant. Regina vraagt aan hem: “Wil je iets drinken of eerst uitlachen?” Raymond geeft geen reactie en Regina geeft hem drinken. Raymond krijgt een flinke hoestbui na het drinken. Regina pakt zijn hand en houdt die voor zijn mond. Ze zegt: “Hand voor je mond, dan zeg je sorry.” Er komt een lach op Raymond zijn gezicht. Simone en Regina vertellen dat hij wel vaker op deze adequate manier reageert. Zuur Het is dinsdagmiddag 13.30 uur. Het is stil op de Viermast. Yvonne, Mabel en Fleur liggen te rusten op hun kamer. Raymond zit in de woonkamer aan tafel. Lidwien maakt een fruithapje voor hem. Raymond maakt een klagerig bromgeluid. Zijn armen bewegen onrustig, zijn tong steekt uit zijn mond. Lidwien vertelt: “Ik weet niet zo goed waarom hij onrustig is. Het kan ontlasting zijn of een toevalletje. Nu geef ik hem ook nog iets zuurs.” Lidwien heeft een kiwi klein gemaakt en geeft deze aan Raymond. Ze zegt tegen hem: “Het is wel goed voor de ontlasting Raymond.” Lidwien geeft aan dat Raymond wel iets krijgt voor de ontlasting. “Hij krijgt een beetje movicolon en veel fruit en drinken, dit gaat al jaren goed. Hij heeft soms wel last dan duurt het lang. Maar ja, verder heeft hij niets te doen” , vertelt ze de onderzoekster en glimlacht hierbij. Lidwien gaat de vaat in de keuken opruimen. Raymond zit nog altijd onrustig in zijn stoel. Maakt bromgeluiden en beweegt zijn hoofd van links naar rechts. Dan schieten zijn armen in de lucht en gaat zijn mond wijd. Hij krijgt een toeval. Lidwien ziet dit vanuit de keuken gebeuren. Ze legt uit dat het vaak een combinatie is. “Als de ontlasting dwars zit dan krijgen ze ook vaker een toeval. Het is misschien een extra prikkel.” Badderen Op maandagavond en donderdagochtend komt Daphne van de activiteitenbegeleiding om Raymond basaal te douchen. “Raymond slaapt veel overdag en het heeft hierdoor weinig zin om hem mee te nemen naar activiteiten buitenshuis” vertelt Daphne. De activiteitenbegeleiding van Onsdorp werkt met de methodiek “Aan de Slag”. Deze methodiek geeft handvatten om activiteiten aan te bieden aangepast aan het belevingsniveau van de individuele persoon. Daphne is op zoek gegaan naar passende activiteiten waar Raymond zichtbaar van geniet. Tijdens het douchen met lekker warm water zag ze ontspanning bij Raymond. Basaal douchen is een aangepaste vorm van het gewone badderen. De bewoner ligt op een douchebrancard onder handdoeken. De medewerker maakt de handdoeken nat met warm water in rustig tempo. De handdoeken blijven dan nat en het is net of je onder een dikke warme deken ligt. Dit geeft een beschermd geborgen gevoel.
134.
Raymond valt makkelijk in slaap als hij zich ontspant. Zodoende besloot Daphne om Raymond een keer per week ’s avonds te douchen. Dan kan hij na het douchen meteen gaan slapen. Na de douchebeurt masseert Daphne Raymond. De massage geeft extra spierontspanning. Daphne masseert op het douchebrancard de ene helft van zijn lichaam en brengt hem dan naar bed. Op bed masseert ze andere kant. Als hij dan in diepe slaap valt hoeft ze hem niet meer te verplaatsen. Dankzij toestemming van de ouders van Raymond kon de onderzoeker aanwezig zijn tijdens een douchebeurt. De hiernavolgende observatie is van een douchebeurt in de ochtend. Raymond ligt in de badkamer op een douchebrancard. Hij ligt onder meerdere handdoeken, alleen zijn hoofd steekt boven de handdoeken uit. In de badkamer is het schemerig, op de muur schijnen vloeistofdia's en het is warm. Daphne heeft vrolijke muziek opgezet. Daphne vertelt dat ze in de avond rustige muziek op zet omdat hij dan naar bed gaat maar in de ochtend wil ze hem actief houden. Daphne begint bij zijn voeten, ze maakt de handdoeken nat. Langzaam gaat ze omhoog met de douchekop tot alle handdoeken helemaal nat zijn. Ook maakt ze zijn haren nat. Raymond ligt rustig om zich heen te kijken. Hij draait langzaam zijn hoofd heen en weer. Zijn lijf en ledematen liggen stil, zijn ogen zijn open. In een rustig tempo gaat Daphne met de douche over de handdoeken. Raymond doet zijn ogen dicht, hij lijkt te slapen. Als Daphne zijn haren nat maakt doet hij zijn ogen weer open. Na ongeveer een kwartier wast Daphne Raymond en helpt hem in de kleren. Muziek De televisie staat aan, er is een tekenfilm te zien. Mabel en Yvonne zijn door het busje opgehaald. Fleur ligt nog op bed. Raymond wordt de kamer binnen gebracht. Zijn ontbijt staat klaar. Raymond maakt brommerige geluidjes. Terwijl Erica hem eten geeft praat ze tegen hem. “Is het lekker, zit er suiker in? We zijn eigenlijk hartstikke vroeg hé? Wat gaan we straks doen Raymond, waar wil je op? Het waterbed? Dat is goed voor je hé? Vind je niks aan hé de televisie.” In een rustig tempo eet Raymond zijn ontbijt. Na het ontbijt zet Erica de televisie uit en een cd met klassieke muziek op. Ze kantelt Raymond achterover in zijn rolstoel. Als Erica in de badkamer Fleur uit bed helpt, wordt Raymond onrustig. Hij slaat met zijn armen en maakt bromgeluiden. Opeens strekt hij zijn armen en draait zijn hoofd opzij, zijn mond staat open. Raymond ontspant weer en maakt smakgeluidjes. Via de tuindeur komt de muziektherapeute, Corry, binnen. Zij neemt Raymond mee naar zijn kamer. Corry geeft uitleg over haar werkwijze. Ze maakt gebruik van alle ingangen. Ze zet muziekinstrumenten op de verschillende delen van het lichaam zodat mensen de muziek ook kunnen voelen. Ook laat ze bewust stiltes vallen. “Zonder stilte geen muziek.” Corry geeft aan dat muziek vaak als behang op de groepen aanwezig is. Bij Raymond begint ze altijd met hetzelfde liedje en sluit ze haar bezoek eveneens af met een vast liedje.
135.
Corry legt de handen van Raymond op een trommel en slaat hier zachtjes op. Ze benoemt wat ze ziet: “Wat ben je ontspannen. Moet je lachen?” Raymond laat zijn handen op de trommel liggen en heeft zijn ogen open. Zijn armen en gezicht blijven ontspannen ook als Corry haar gitaar op zijn buik zet en zijn handen op de klankkast. Corry sluit af met een liedje waarin de zin: “Dag Raymond” meerdere keren gezongen wordt. Broodje Het is tijd voor het middageten. Mabel en Yvonne zitten aan tafel, Raymond en Fleur staan een stukje van de tafel af. Margriet is bezig met het klaarzetten van de bordjes, drinken en bestek. Mabel, Raymond en Yvonne eten een warme maaltijd. Voor Fleur staat een boterham met smeerkaas gedrenkt in de melk klaar op tafel. Margriet vertelt dat men ervoor gekozen heeft om Fleur ’s middags brood te geven omdat ze geen warm eten at. De moeder van Fleur gaf toen de tip om het warme eten ’s avonds te geven. Nu eet Fleur het warme eten goed en is het zo gebleven. Margriet zegt:“Het is nu gewoonte maar misschien zou het ook wel teruggedraaid kunnen worden. Dan moet er eerst iets gebeuren.” Fleur kijkt omhoog met grote ogen. Haar mond staat wijd open. Ze beweegt haar rechterarm op een schokkerige manier. Terwijl ze achter Fleur langsloopt zegt Margriet: “Er vliegt zo nog een vogeltje naar binnen. Wat ben je drukkig.” Mabel eet zelfstandig. Margriet helpt eerst Raymond en Yvonne met eten. Fleur heeft haar handen in vuisten. Haar hoofd is opzij gedraaid. Haar mond hangt half open. Haar ogen zijn dicht, soms even half open. Het lijkt of ze slaapt. Na een uurtje zet Margriet het broodje smeerkaas bij Fleur neer. Margriet vertelt dat er een speciale manier is om Fleur te helpen met eten. Ze laat het zien. Met haar vinger drukt Margriet het brood achter in haar wangzak. Fleur slikt het eten door. Wanneer je het eten niet goed achterin aan de zijkant van haar mond doet dan slikt ze het eten niet door of houdt ze haar mond dicht. Na de maaltijd legt Margriet Fleur op een mat op de grond en gaat zelf naar de badkamer om Yvonne en Raymond te helpen. Mabel zit nog in de woonkamer. Fleur lig stilletjes op de mat. Opeens begint Fleur borrelende geluiden te maken, alsof ze niet goed kan ophoesten. Mabel kijkt naar Fleur en zegt: “O, jee.” Dan begint Fleur hevig te schokken over haar hele lichaam, haar gezicht loopt rood aan en haar mond staat verbeten. De onderzoekster vraagt aan Mabel of ze Margriet moet roepen. Mabel antwoordt bevestigend. Wanneer de onderzoekster opstaat om naar de badkamer te lopen komt Tessa, de slaapdienst, binnen. De onderzoekster zegt: ” Gelukkig, ik wist even niet wat ik moest doen.” Tessa stelt de onderzoekster gerust en zegt: “Als Mabel niet in paniek raakt gaat het goed.” Tessa blijft bij Fleur, probeert haar handen vast te houden maar Fleur trekt deze weer los. Tessa gaat aan tafel zitten bij Margriet die inmiddels ook in de huiskamer aanwezig is. Fleur gaat nog zo’n tien minuutjes door met schokken. Hierna ligt ze weer rustig op de mat met haar ogen half open.
136.
Tessa en Margriet vertellen dat ze zich machteloos voelen als Fleur een toeval heeft. “We kunnen niets doen, alleen maar afwachten.” Prikmoment Marjan krijgt een telefoontje van de verpleegkundige van Onsdorp. Over een uurtje komt een medewerkster van het ziekenhuis om bloed af te nemen bij Fleur. Fleur zit in de woonkamer in haar rolstoel. De rolstoel is licht achterover gekanteld. Fleur houdt haar hoofd opzij gedraaid naar links, mond half open, haar ogen dicht soms een klein beetje open. Haar handen liggen stil op haar schoot. De medewerkster van het ziekenhuis, Olga, komt binnen om bloed af te nemen bij Fleur. Fleur krijgt een lach op haar gezicht, haar mond gaat wijd open als Olga dicht bij haar staat. Olga pakt de arm van Fleur en wil deze strekken maar Fleur trekt haar arm terug. Marjan houdt dan haar arm vast, strekt deze en praat zachtjes tegen haar. Ze geeft Fleur kusjes op haar hoofd. Als de naald in haar arm gaat draait Fleur haar hoofd weg, zet grote ogen op en doet haar mond wijd open, ze maakt geen geluid. Tijdens de afname praat Olga tegen haar: "Je doet het goed, ik wou dat iedereen zo makkelijk was." Marjan maakt sussende geluidjes en Fleur legt haar hoofd tegen Marjan aan, sluit haar mond en ogen. Olga haalt de naald uit de arm van Fleur en ruimt haar spulletjes op. Fleur zit na het bezoek rustig in haar stoel. De Mat Een keer per dag wordt Fleur op een zachte mat op de grond gelegd. Eerst legt de begeleiding zilverpapier op de mat. Het geritsel van de folie moet Fleur stimuleren tot bewegen. Met de tillift helpt Erica Fleur op de mat. Fleur ligt op het zilverfolie en Erica doet armbanden met kraaltjes om bij Fleur. De armbanden rammelen als Fleur haar armen beweegt. Fleur rolt heen en weer op de mat. Erica zegt: ”Ik vindt het leuk als Fleur op de mat ligt, dan doet ze tenminste wat.” Erica helpt Fleur op haar buik en bij het leunen op haar ellebogen. Fleur zakt vrijwel direct door haar armen en rolt op haar linkerzij. Erica loopt weg om de medebewoners te helpen. Fleur doet haar ogen dicht en lijkt te slapen. Vijftien minuutjes later komt Erica de huiskamer binnen en zet een cd’tje op van Nick en Simon. Fleur krijgt een lach op haar gezicht. Ze begint heen en weer te rollen en beweegt hierbij armen, benen en hoofd. Haar ogen zijn open, ze maakt kreungeluidjes. Erica gaat naar de badkamer. Het volgende half uurtje beweegt Fleur haar benen en draait met haar bovenlijf. Dan draait ze op haar zij. Haar ogen staan wijd open en haar pupillen zijn groot. Fleur ligt helemaal stil, haar handen tot vuisten gebald. Na ongeveer vijf minuten worden de pupillen van Fleur weer kleiner maar ze blijft nog heel stil liggen met haar ogen wijd open. Erica komt de huiskamer binnen en rommelt wat in de keuken. Fleur reageert op de geluiden door te knipperen met haar ogen. Ze begint weer te rollen over de mat. Ze krijgt een lach op haar gezicht en beweegt haar armen en benen alsof ze liggend danst.
137.
Buiten Fleur heeft koffievla gekregen van Margriet en zit nu onrustig in haar stoel. Haar armen maken schokkende bewegingen en haar mond staat wijd open. Margriet benoemt dit als lachen. Ze knuffelt Fleur en geeft haar een kus op haar hoofd. Ze vraagt aan Fleur: ”Wil je lekker buiten zitten.” Margriet helpt Fleur in haar jas aan en zet haar in het zonnetje in de tuin. In de tuin beweegt Fleur haar armen en benen. Ze wrijft langs haar neus. Ze heeft haar ogen open en draait haar hoofd langzaam heen en weer. Na tien minuutjes lijkt Fleur in slaap te zijn gevallen. Een half uurtje later haalt Margriet Fleur weer binnen en zet haar bij de tafel. Margriet geeft haar een kus en zegt: ”Jij bent lekker buiten geweest.” Margriet aait over de wang van Fleur en zegt tegen haar op een hoge toon: “Dat is lachen. Ik weet wel waarom jij lacht. Je lijkt heel schattig maar ik weet het wel.” Margriet legt uit dat Fleur altijd moet lachen als ze het in haar broek gedaan heeft. Margriet neemt Fleur en Yvonne mee naar de badkamer. Ze zegt tegen onderzoekster: “Fleur moet eerst want die gaat zo met Daphne mee. Maar als ik Yvonne hier laat zit ze zo te wachten. Als ze bij me is ziet ze dat ik bezig ben.” Bezoek Joke, de huishoudelijk medewerkster, heeft in de ochtend de maaltijd voorbereid en is nu naar huis. Het is 12.00 uur, tijd voor het middageten. Er zijn vier bewoners aanwezig in de huiskamer. Mabel en Yvonne zitten met hun rolstoel aan tafel. Raymond en Fleur staan een stukje van de tafel af met hun gezicht richting de open keuken en hun rug naar de tuindeur. Margriet zet de cd met kinderliedjes uit en vraagt of Mabel wil bidden. Mabel start een gebed: “Dank u wel voor de lekkere nasi en het toetje en voor alle lekkere eten.” Ze sluit af met “amen” en “eet smakelijk”. Mabel eet zelfstandig. Margriet helpt Yvonne met het eten. Margriet is met haar aandacht bij Yvonne en het eten. Ze praat tegen Yvonne: “Smaakt het? Kippetje klein maken? Mijn maagje knort ook.” Als Margriet vooroverbuigt met haar gezicht naar Yvonne buigt reageert Yvonne met een lach. Margriet zet haar stoel lager en zegt: “Dan zit ik nu op jouw hoogte.” Tijdens de maaltijd komt bezoek binnen door de tuindeur. De locatiemanager, een aannemer en medewerkster van de Viermast, Jaqueline, stappen de woonkamer binnen. De badkamer wordt binnenkort verbouwd. Gedrieën bespreken zij de plannen over de verbouwing In de huiskamer. Margriet is in de keuken en warmt het eten op voor Raymond en Fleur. Raymond en Fleur reageren niet zichtbaar op het bezoek. Yvonne is net klaar met eten en buigt voorover om de bezoekers beter te kunnen zien. Mabel was begonnen met een verhaal over jonge hondjes die bij haar thuis op de boerderij zijn geboren. Mabel valt stil en luistert naar wat er door de bezoekers gezegd wordt. Ze doet haar arm omhoog en spreidt een voor een haar vingers. “Wat zit je met je vinger omhoog?” vraagt Margriet aan Mabel. “Ik zit te tellen” zegt Mabel. “Zal ik je pillen in je toetje doen?” vraagt Margriet. “Nee ik doe het zelf.” zegt Mabel.
138.
Terwijl Mabel haar toetje eet zegt het bezoek elkaar gedag in de woonkamer. De heren verlaten de locatie via de tuindeur. Mabel roept: “Daaag.” In de deuropening zeggen de heren haar gedag. Twee dagen later. Het is 09.00 uur Mabel zit onderuit gezakt in haar rolstoel. Yvonne zit aan tafel tegenover haar. Marjan is in de badkamer en helpt Raymond en Fleur. Mabel kijkt naar de televisie en zingt mee met de teletubbies. Wanneer de bezoekvrijwilligster van Raymond met Raymond en haar dochtertje de kamer in komen kijkt Mabel vol aandacht naar het dochtertje. Ze kijkt naar haar, zegt niets. De uitdrukking op haar gezicht is neutraal, haar gezicht is ontspannen, haar onderlip hangt iets naar beneden. Mabel kijkt weer naar de teletubbies en valt in slaap. Door de tuindeur komen drie personen van de fysiotherapie binnen, één heer en twee dames. Ze hebben een achterkant van een rolstoel bij zich. Ze gaan zonder iets te zeggen achter Mabel staan en kijken naar de achterkant van haar stoel. Op dat moment komt Marjan met Raymond de huiskamer binnen. Mabel wordt een beetje wakker, doet haar ogen half open. De personen van de fysiotherapie zeggen tegen Marjan dat de achterkant die ze bij zich hebben gepast moet worden voor de rolstoel van Mabel. Ze beginnen met passen en meten door het meegebrachte onderdeel tegen de rolstoel van Mabel te houden. De heer in het gezelschap zegt: "Het is precies dezelfde, waarom moet hij vervangen worden?" Niemand weet het antwoord. Mabel kijkt over haar schouder probeert het bezoek te zien. Marjan zegt dat ze denkt dat de hele stoel vervangen wordt. Dan vraagt de meneer, terwijl hij naast Mabel gaat staan aan Mabel of de huidige stoel goed zit. Zij zegt: "Ja." De mensen vertrekken weer via de tuindeur. Ik wacht Het is donderdagochtend 08.45 uur. Daphne is als activiteitenbegeleidster verbonden aan de Viermast. Iedere donderdag van 09.00 tot 09.30 uur doet Daphne een activiteit met Mabel. Raymond zit bij de tafel in zijn rolstoel, hij lijkt te slapen. Lidwien is in de badkamer waar ze Fleur helpt met wassen en aankleden. Mabel zit aan tafel, ze heeft net ontbeten. Yvonne krijgt eten van Daphne. Terwijl Daphne Yvonne hapjes brood geeft vraagt ze aan Mabel of die een spelletje met haar wil doen. Op langzame zachte toon zegt Mabel:”Jaah.” Daphne zegt:”Ga maar vast pakken.” “Ik wil dat je meegaat”, zegt Mabel tegen Daphne. “Ik ben bezig met Yvonne ga maar vast”, zegt Daphne tegen Mabel. “Ik wacht wel even”, zegt Mabel. Daphne zegt:“Rij jij maar heen dan duw ik je terug, ok?” Mabel haalt haar stoel van de rem en rijdt langzaam richting haar kamer. Als Daphne klaar is met eten geven aan Yvonne loopt ze naar de kamer van Mabel en beiden komen terug in de huiskamer met het spelletje “Bunny Hop”. De rolstoel van Mabel wordt door Daphne geduwd.
139.
Warm eten Marjan vraagt aan Mabel of ze het leuk vindt om mee te helpen en zegt: "Als je geen zin hebt moet je het zeggen." Mabel zegt:"Jawel hoor." Mabel krijgt een bak met aardappelen, dunschiller en mesje. "Jij moet de pitjes doen", zegt Mabel tegen Marjan. Als Mabel alle aardappels geschild heeft en door midden gesneden, roept Mabel Marjan: "Kom eens kijken!" Marjan reageert verbaasd:"Ben je nu al klaar?" “Dat zeg ik niet”, zegt Mabel en ze krijgt glimlach op haar gezicht. "Wat knap van jou", zegt Marjan. Als het eten klaar is roept Mabel naar Marjan in de keuken: "Marjan, ik wil liever het ei apart van mijn eten." Marjan vraagt waarom. Mabel zegt dat ze het liever zelf wil doen. Marjan antwoordt: “O, als jij het zelf wil doen is dat prima.” Marjan zet een bordje voor Mabel met aardappels en spinazie en het ei apart in een bakje. Mabel kijkt hier naar en zegt zachtjes en traag: "Ik kan niet prakken, het lukt niet." Marjan helpt op dit moment Fleur, die bungelt boven de grond in de tillift. Ze zegt tegen Mabel: "Je zal het toch zelf moeten proberen of wachten." Mabel zegt op zachte langzame toon: "Ik wacht wel en de spinazie is ook koud." Als Marjan klaar is prakt ze de aardappels van Mabel en vraagt of ze het op moet warmen. "Jaahh." zegt Mabel zachtjes en traag. Als Marjan het bord voor haar zet zegt Mabel dat ze niet zoveel wil. Marjan zegt: "Ik wil wel dat je het probeert, je weet wat je ouders zeggen?" Mabel schudt ‘nee’, ze zegt niets, kijkt naar beneden en trekt een pruillip. Ze zucht en begint te eten. Het is een week later. Margriet is in dienst. In de ochtend heeft Mabel de aardappels geschild en de eieren gepelt voor het middageten. Margriet heeft in de keuken de maaltijd voorbereid. De bewoners zitten rond de tafel. Mabel zegt met lange uithalen tegen begeleidster Margriet: "Ik mis mijn moedertje." Margriet antwoordt: "Je bent toch net thuis geweest?" "Ja, maar ik mis haar heel erg", zegt Mabel en ze begint te huilen. "Wat wil je dan, even bellen, je kan vanavond toch even bellen als mamma geen late dienst heeft?" vraagt Margriet. Mabel begint harder te huilen. Aan de overkant van de tafel begint Yvonne ook te huilen. Margriet zegt tegen Mabel: ”Nu moet ik Yvonne ook nog troosten.” Margriet gaat naast Mabel zitten en doet haar arm om haar heen. "Ik hoef maar een half bordje te eten." zegt Mabel. Margriet krijgt een glimlach op haar gezicht: "Ik dacht al dat je daarom moest huilen, het eten komt eraan." "Ik wil maar een half bordje", snikt Mabel. Margriet vraagt:" Wat eet je dan bij je moedertje, toch ook warm?" Ze geeft Mabel een knuffel, een kus en zegt:"Je kijkt maar hoe ver je komt en je hoeft ook geen vlees, je hebt het hier goed." De tranen lopen bij Mabel over haar wangen. Ze zegt huilend: "Jahhhh." Mabel begint de spinazie, aardappelen en het eitje te eten en zegt na tien minuutjes: "Zo Margriet, ik heb mijn prakje al weer helemaal op.” Margriet vertelt dat zij Mabel nooit een bord vol geeft. Ze weet dat Mabel niet zo van aardappelen, groente en vlees houdt en houdt hier rekening mee. Een paar dagen later is het 3 oktober, een feestdag in Leiden en ook in Leiderdorp wordt de ontzetting van Leiden een beetje meegevierd. Dit betekent dat er vandaag hutspot op het menu staat.
140.
Mabel is ’s morgens op de Soos geweest en kan bij terugkomst direct aanschuiven voor het middageten. Het bordje hutspot staat voor Mabel op tafel. Jaqueline is in de keuken bezig met het eten voor de medebewoners. Ze vraagt aan Mabel:”Mabel, ken je hutspot?” “Ja”, antwoordt Mabel. Jaqueline zegt: ”Alles zit erin hutspot, spekjes.” “Maar de spekjes…”, prevelt Mabel. “Eh, eerst proberen. Ik ben vanaf half negen in de pannen aan het roeren, je stelt me niet teleur!” zegt Jaqueline. “We gaan ervoor!” roept Mabel en ze steekt haar armen in de lucht. Mabel begint te eten na drie hapjes vraagt ze: ”En wat is..” Jaqueline onderbreekt haar en zegt: ”Mabel het is gewoon rundvlees, een klein stukje.” Mabel zegt zacht en traag:”Jaaah.” “En ik wil een ander toontje horen”, zegt Jaqueline. Mabel eet haar bordje leeg zonder nog iets te zeggen. Blij In de ochtend zitten Mabel en Raymond in de huiskamer bij de tafel. Lidwien vraagt aan Mabel: ”Weet je het nog?” “Ja”, zegt Mabel als ze de trommel ziet die Lidwien in haar handen houdt. “Als je trommelt komt er vanzelf fruit aan”, zegt Lidwien. Lidwien geeft de trommel aan Mabel, die begint te slaan op de trommel. Dan loopt Lidwien naar Raymond en zet zijn stoel tegenover Mabel. Ze zegt tegen hem:”Kijk eens Raymond.” Mabel trommelt zonder duidelijk ritme. Lidwien begint te zingen, een kinderliedje. Mabel trommelt nu in het ritme van het liedje en zingt mee met Lidwien. Lidwien houdt de handen van Raymond vast en zingt tegen hem. Raymond heeft zijn ogen open en tong uit zijn mond. Na het liedje zegt Lidwien:”Iedereen geniet als Mabel muziek maakt en van zingen wordt je blij.” Lopen Het eten is klaar. Raymond, Yvonne en Fleur zitten rond de tafel. Mabel heeft een spelletje gedaan met Daphne en hierna het spelletje teruggebracht naar haar kamer. Ze komt terug van haar kamer en vraagt in de deuropening: “Lidwien, zou je me alsjeblieft het laatste stukje willen duwen?” Lidwien staat voor de kast met cd’tjes en zegt:”Nee, ik zoek het Onze Vader. Kom maar vast deze kant op dan zijn we tegelijk klaar.” Langzaam schuift Mabel richting de tafel en geeft een kushandje in de richting van Lidwien. Lidwien kan de cd met het Onze Vader niet vinden en vraagt of Mabel wil bidden. Mabel kijkt naar haar bordje met aardappelen, groente en vlees en zegt: “Ik kan niet prakken, ik wil maar een klein gebedje.” Lidwien zegt: “We maken er geen punt van, zie maar hoever je komt.” Mabel eet traag haar aardappels en groenten, het vlees laat ze liggen. Als Lidwien appelmoes en een toetje bij haar neerzet geeft ze Lidwien een kusje op haar hand. Na de maaltijd vraagt Mabel aan Lidwien: “Moet ik mijn tanden poetsen?” “Ik zou het maar wel doen”, zegt Lidwien. Mabel rolt haar stoel in de richting van de badkamer. Lidwien gaat ondertussen verder met drinken geven aan de medebewoners. Na twee minuutjes roept Mabel vanuit de gang: “Ik ben bijna bij de badkamer!” Lidwien geeft geen antwoord. “Ik ben bij de badkamer!” roept Mabel weer twee minuten later vanuit de gang. Lidwien glimlacht, ze ruimt de tafel af en loopt naar Mabel in de badkamer.
141.
Na de toiletbeurt en het tandenpoetsen komt Mabel lopend achter haar rolstoel de huiskamer binnen. Lidwien loopt naast haar. Mabel loopt rechtop en heeft een trotse glimlach op haar gezicht. Ze ploft neer in de blauwe relaxstoel voor een middagdutje. Kabouter Jaqueline brengt Sacha de huiskamer binnen in haar rolstoel. Op de schoot van Sacha zit een grote pluchen kabouter. Jaqueline zet Sacha en de kabouter aan de tafel. Met een gek stemmetje zet Jaqueline: ”Hallo, hallo Sacha.” Ze beweegt hierbij de kabouter voor het gezicht van Sacha. Sacha zet grote ogen op en heeft een lach op haar gezicht. Jaqueline legt de kabouter tegen de hals van Sacha en zegt: “Sttt, hij gaat slapen.” Sacha doet haar ogen dicht en lacht. “Hij gaat slapen, stttt” zegt Jaqueline weer. Sacha doet even haar ogen open en dan weer snel dicht. Als Jaqueline de kabouter slaat en roept: ”Wakker worden” spert Sacha haar ogen wijd open en verschijnt er een grote lach op haar gezicht. Doperwtjes Het is 17.30 uur. Begeleidster Erica gaat naast Sacha zitten met een bordje met warm eten. "Sacha eten. Lekker hé? We hebben doperwtjes." zegt Erica. "En aardappelpuree" ,vult medebewoonster Mabel aan. "Ja, en aardappelpuree", zegt Erica. Sacha kijkt scheel naar beneden naar het lepeltje. Ze houdt haar mond dicht. "Je moet wel eten, je vindt het zeker niet lekker?" zegt Erica. Sacha doet haar mond een stukje open. Erica geeft een hapje. Hierna geeft Erica nog een paar hapjes waarbij Sacha haar mond pas open doet als Erica met het lepeltje tegen haar tanden tikt. Ze laat de helft van het eten steeds uit haar mond lopen. Erica zegt tegen Sacha: "Wat doen we, gaan we nog verder met eten of gewoon een toetje pakken?" Sacha kijkt Erica aan. Erica geeft nog twee hapjes die Sacha lang in haar mond houdt en moeizaam doorslikt. Erica stopt met eten geven en pakt een toetje voor Sacha. Erica vertelt dat Sacha een goede eter is maar wel smaak heeft. Niet Lekker Het is zaterdagmiddag als Janneke de huiskamer in wordt gebracht. Janneke heeft even op bed gelegen, ze is niet lekker en heeft verhoging. Janneke staart stil voor zich uit. “Hallo Janneke”, zegt Margriet. Janneke reageert niet. Margriet zet Janneke bij de tafel. Yvonne zit ook aan tafel, Raymond ligt op het waterbed. Fleur en Mabel zijn opgehaald en logeren bij ouders. Terwijl Margriet Janneke een fruithapje geeft komt de slaapdienst van vandaag, Joke, binnen. Margriet vertelt dat Janneke niet lekker is. “Moet ze ontlasting hebben?” vraagt Joke. “Daar krijg je toch geen verhoging van”, antwoordt Margriet. “Nee, maar daar heb je wel veel last van”, zegt Joke. Halverwege de beker fruit houdt Janneke haar mond stijf dicht. Margriet besluit te stoppen. Joke zegt dat ze het straks nog wel even probeert. Janneke zit stil in haar stoel, haar ogen staan waterig en vallen soms dicht. Janneke heeft een rochelende hoest. Margriet gaat naar huis. Joke buigt voorover met haar gezicht dicht bij het gezicht van Janneke en praat zachtjes met haar. Janneke geeft geen zichtbare reactie op Joke.
142.
Joke neemt Janneke mee naar het cd-rek en vraagt: “Zullen we een plaatje opzetten? Kinderliedjes?” Janneke reageert niet zichtbaar. Joke zet een cd met kinderliedjes op. Janneke niest en wrijft in haar ogen. Haar wangen zijn rood. Joke neemt Janneke mee naar de badkamer om haar te verschonen en haar temperatuur te meten. Wanneer ze terugkomen vertelt Joke dat Janneke inderdaad verhoging heeft en ze legt Janneke in de ballenbak. Het is een uurtje later. Janneke ligt te slapen in de ballenbak. Joke maakt haar wakker voor eten en medicatie. Joke vertelt dat Janneke twee keer per dag warm eet. "Dat willen haar ouders, terwijl ze brood ook goed eet." Joke loopt naar Janneke raakt haar arm aan en zegt: "Wakker worden Janneke, we gaan eten." Janneke kijkt met grote waterige ogen om zich heen. Haar wangen zijn nog altijd rood. Joke helpt Janneke in haar rolstoel. "Janneke, bietjes met vis." Janneke trekt een vies gezicht, ze houdt haar tanden stijf op elkaar. "Hup Janneke, doe je mond open", moedigt Joke aan. Janneke doet haar mond een klein stukje open en slikt. Bij elk hapje houdt Janneke haar mond dicht en duwt Joke met het lepeltje haar mond open en zegt: "Hup Janneke, je moet eten." "Anderen geven dan op, als ze niet wil. Dan maar niet. Maar ze moet eten", zegt Joke tegen de onderzoekster. Halverwege het bordje houdt Janneke haar tanden heel stijf op elkaar. Het lukt niet om hier met het lepeltje tussen te komen. Joke stopt en zegt: "Ik ga een broodje maken." Joke probeert het broodje aan Janneke te geven maar ook dat lukt niet. Joke geeft aan: "Ze is echt niet lekker, als ik doorga komt alles eruit, ook de pillen".
143.
3. Het Kwaliteitspanel van Philadelphia Zorg in gesprek met een afvaardiging van de geobserveerde teams
144.
3.1 Het Kwaliteitspanel van Philadelphia Zorg Noordwest in gesprek met een afvaardiging van de geobserveerde teams Samenstelling Panel Het kwaliteitspanel bestond uit dertien leden22 uit de geledingen van Philadelphia Zorg Noordwest, te weten: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13.
Erwin Abbink, cliëntenraad Joke Bank, accountmanager Achmea Daan van Diepen, cliëntenraad Tiny Fleur, locatiemanager Gerwin de Groot, beleidsmedewerker kwaliteit Annabel van der Luit, gedragsdeskundige Ary Noomen, voorzitter participatieraad Greet Prins, voorzitter Raad van Bestuur Anne Rasche, coördinerend begeleider Silvana Ringelberg, cliëntadviseur Margreet Roukema, regiodirecteur Hilde Schurer, locatiemanager Amar Voogt, Hoofd Zorg en Ondersteuning (hoofd Z&O)
Vanuit Beelden van Kwaliteit: 1. Hans Reinders, voorzitter van het panel 2. Lydia Helwig Nazarowa, projectleider Beelden van Kwaliteit Het panel voerde, vanwege acht te bespreken locaties, op twee verschillende dagen gesprekken met de afvaardiging van de teams. Doelstelling van de bijeenkomsten Het kwaliteitspanel geeft door middel van vragen over de observaties een oordeel over de geleverde kwaliteit van zorg. De vragen en de daarop volgende gedachtewisseling kunnen voor het team handvatten opleveren om de kwaliteit door te ontwikkelen. Werkwijze Voorafgaande aan de gesprekken met de afvaardiging van de geobserveerde teams, kreeg het panel eerst gedurende een dagdeel een inwerksessie. Daarin ‘oefenden’ de leden om het eigen referentiekader bij het lezen van de verslagen bewust te hanteren. Zij werden geïnformeerd over de achtergronden van het project, de drie onderzoeksvragen en ze kregen de kans om via vragen een beoordeling te geven. Het panel heeft geen opdracht om
22
Niet alle leden waren bij ieder gesprek aanwezig. 145.
tot overeenstemming te komen. De panelleden kregen de opdracht mee om vragen te formuleren naar aanleiding van concrete passages en paginanummers. Op de dag van de gesprekken met de teams wisselden de panelleden hun bevindingen uit en werd het geven van de pluimen en thema’s volgens onderwerp onder de panelleden verdeeld.
3.1 Het Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg Noordwest in gesprek met de afvaardiging van woonlocatie De Driemaster Onderzoeker: Roos Dickhoff Namens het team zijn aanwezig: de teamleider, cliëntenadviseur, coördinerend begeleider en begeleider. Na een verwelkomende introductie van de voorzitter en het voorstellen aan elkaar, stelt de voorzitter twee vragen. “Staan jullie goed op de foto?” “Het is wel onze locatie; het is wel wie we zijn.“ “Ik ging wel meteen op zoek naar wie, wie is en ik herkende meteen mezelf.” “Mooi om te lezen; ik miste wel de non-verbale communicatie.” “Heb je hier iets aan en wat?” “Het is een spiegel.” “Vooral heel leuk om andere stukken met je collega’s lezen.” “Je wilt een conclusie: hoe nu verder?” “Ik draai niet mee in diensten, maar vind het erg leuk en informatief om te zien hoe de interacties gaan.” “Cliënten die onderling ergens over spreken, krijgen we ook goed in beeld. Ik vond dat heel mooi om te lezen en het opende mijn blik.” “Voor een cliënt die vaak heel stil is, hebben we, dank zij deze observaties, weer goede aanknopingspunten voor gevonden.” De voorzitter nodigt de leden van het kwaliteitspanel uit om hun “pluimen” uit te spreken. Pluimen Pagina 37: Eten III (voorzitter participatieraad) “Mooi om te lezen hoe iedereen bij het gesprek betrokken is. Begeleidster van een ander huis weet ook door vragen te stellen mensen te openen. Ik zie wel een verschil met bijvoorbeeld Eten I”
146.
Pagina 48 en 49: Bezoek (Hoofd Z&O) “Mooi voorbeeld van een Begeleid Ondersteunend Leren (BOL) variant: Sergio gaat goed om met de persoonlijke belangen van een cliënt.” Pagina 43: Koken I (gedragsdeskundige) “We lezen hier een prachtig voorbeeld van het stimuleren van ontwikkelen en van zelfinitiatief. Maaike geeft Anouska waardering en weet de vragen te stellen waardoor Anouska zelf moet nadenken over de volgende stappen.” Pagina 38 en 39: Internet (beleidsmedewerker) “Een aantal aanvaringen over het beperkt internetgebruik leidt uiteindelijk tot een MDO met als uitkomst dat de cliënte zelf haar gebruik mag gaan bepalen. Een mooie ontwikkelstap. De verantwoordelijkheid en het initiatief ligt nu bij Lisette zelf.” Thema’s Naar aanleiding van de waardering voor het koken en het eten vraagt de cliëntvertegenwoordiger zich af waarom er steeds hetzelfde wordt gekookt, zoals lasagna. “Waarom de volgende keer niet iets anders?” Reactie: ”We doen altijd twee keer hetzelfde recept. Er zit een week tussen. Het is beter voor het zelfstandiger leren koken.” Pagina 39: Snackbar (beleidsmedewerker kwaliteit) “Er is ‘gedoe’ over de snackbar. Wat is de reden dat het zo geheim moet? Er lijkt wel over de acties van Lisette sprake te zijn van een collectief geheim met een opvatting er over. Kan dit niet bespreekbaar gemaakt worden met Lisette zelf?” Reactie: “Ze zegt dat ze naar haar vriend gaat. Het is meer haar geheim. Ze reageert geïrriteerd als we haar vragen om hier open over te zijn. In het MDO komt het wel aan de orde, ook met de ouders bespreken we dit. We maken wel afspraken en zetten kleine stapjes.” Pagina 40: Roddelen? (coördinerend begeleider) “De bewoners praten over Lisette. De begeleidster geeft aan dit niet netjes te vinden om hierover te spreken. Hebben jullie afspraken hierover en wat is je eigen rol hierin?” Antwoord: ”Het gaat hier om normen en waarden. Het zijn pubers, facebook, pesten enzovoorts. We maken wel regelmatig wat mee.” . Pagina 38, 39 en 40 (beleidsmedewerker kwaliteit) “Een goede verbinding maken met de cliënt: hoe doe je dat als je er niet op kunt vertrouwen dat iemand de waarheid spreekt? Hoe beïnvloedt dit de begeleidingsstijl van Lisette?” Antwoord: “Dit is wel één van de moeilijkste dingen van deze locatie. We proberen niet oordelend te zijn. We bieden wel het gesprek aan. Het is nog één van de uitdagingen….” Panel: “Ga je er last van krijgen als iemand niet betrouwbaar is?” Antwoord: “Dit is een lastig punt. Vaak bespreken we dit apart met haar via een gesprek, maar het blijft zoeken hoe we hier het beste mee om kunnen gaan... .” Panel: “Komt het roddelen en het snackbarverhaal ook in het multidisciplinair overleg (MDO) aan de orde?”
147.
Antwoord:“Ja.” Panel: “Kunnen jullie daarin één lijn trekken?” Antwoord: “We proberen dit door groepsgewijs meer te trainen en de cliënten weerbaar te maken: leerbaar werkbaar. Het werkt per cliënt anders en het wordt op maat gemaakt.” Panel: “Jullie geven aan het belangrijk te vinden om cliënten open aan te spreken. Doe je dat ook met elkaar als collega’s?” Antwoord: “We hebben geen reflectie of uitwisseling hierover. De omschakeling naar werken met BOL gaat de één gemakkelijker af dan de ander. We hebben wel hetzelfde doel.” Panel: “Is het Traininghuis voor de medewerkers ook niet aan de orde?” Antwoord: “We zijn met het team wel aan het zoeken naar de juiste stijl hierin. Het elkaar aanspreken gebeurt wel maar niet structureel of via intervisie. In een werkgroep komt aan de orde hoe we het willen ontwikkelen. Daar zou het wel aandacht kunnen krijgen.” Er volgt een uitwisseling hoe je van elkaar gebruik kunt maken en van elkaar kunt leren. Reactie team: “In de dagelijkse praktijk zou het leuk zijn als we daar wat meer van zouden kunnen ontwikkelen. We zouden ook meer thema’s met elkaar kunnen bespreken zoals bijvoorbeeld: twee keer lasagne koken is voor Anouska belangrijk maar bij iemand anders is één keer ook voldoende. Dan sluiten we ook meer aan bij de persoonlijke ontwikkelingsmogelijkheden van cliënten.” Pagina 35: Schoonmaken (cliëntenraad) Panel: “Waarom moet er altijd strijd zijn om het schoonmaken bij Lisette?” Antwoord: “Ja, dat wil ze niet.” Panel: “Komt dit altijd weer terug en zit daar ontwikkeling in?” Antwoord: ”Ze woont nu anderhalf jaar bij ons. Langzaamaan doet ze wel geleidelijk aan meer taken uit zichzelf: het zijn kleine stapjes.” Cliëntadviseur: “Zij is op basis van een GGZ gemaakt woonprofiel bij ons komen wonen omdat het thuis niet ging. Haar perspectief is: zelfstandig wonen.” Antwoord: ”Nu is het wel zo dat we met iemand van te voren in gesprek gaan en hen vertellen dat dit een tijdelijke plek is.” Panel: “Is het trainingshuis een doorstroom huis?” Antwoord: “Ja, maar niet altijd door naar zelfstandig wonen.” Pagina 41: Knuffelen (gedragskundige) Panel: “Wat zou de reden kunnen zijn om op dit moment tijdens het koken de cliënt uit te nodigen te gaan knuffelen? Hoe gaan jullie met knuffelen om?” Antwoord: “Dat ligt heel erg aan de cliënt. In dit geval: we hebben iets met elkaar. Ze zoekt iets bij mij en ik bij haar.” Panel: “Roept dat geen reactie op bij anderen? Waarom zij wel en ik niet?” Antwoord: “Ze had het moeilijk met een paar dingen in die periode.” Panel: “Zoekt ze het zelf niet op en zoekt ze ook bij anderen?” Antwoord: “Iedere cliënt heeft wel een klik met een begeleidster. Vaak is dit de schaduwcoach: een extra persoonlijk aanspreekpunt achter de coördinerend begeleider (CB’er).” Lisette heeft wel vijf of zes schaduwcoaches. Ze zoekt het ook bij mensen van buitenaf en onderzoekt de mogelijkheid om hen zaken van haar toe te vertrouwen.”
148.
Pagina 36: “Zonnestraal” (Hoofd Z&O) Panel: “Als jullie het hebben over “Zonnestraaltje” bedoelen jullie dit sarcastisch. Denken jullie dat dit werkt naar Lisette en behulpzaam is voor jullie aanpak?” Antwoord: “Ja, dat is ook zo! Een grapje moet kunnen, maar je moet er geen stereotype van maken. We hebben wel geleerd dat we niet teveel alles in één keer moeten willen….In het zoekproces bij haar moet Lisette een aantal dingen leren zoals op tijd opstaan, naar het werk gaan enzovoort. En wij leren zelf ook daarin. We zochten daarbij ook steun. Wat we geleerd hebben: geef het de tijd en geniet ervan!” Het team geeft enkele voorbeelden dat het beter gaat. 1. Lisette is vrolijker geworden. 2. Ze gaat op tijd naar haar werk. 3. Ze doet haar taken steeds meer uit zichzelf. “Alleen op complimenten reageert ze nog afwijzend.” Panel: “Op pagina 36 zie je dat iemand van buiten haar complimenten geeft en dat waardeert zij wel.” Antwoord: “Ja, iemand van buitenaf staat er, naar haar idee, onbevooroordeeld in. Ze moest bij ons komen wonen. Ze ziet ons als afschuwelijke mensen. Dit is iets van de laatste paar maanden.” Panel: “Hebben jullie psycho-educatie gehad? Jullie zijn zo aan het zoeken. Het is natuurlijk prima om een onderzoekende houding te hebben. Jullie kunnen elkaar daar ook in steunen. Maar het planmatig werken in het begrijpen, het volgen en het stimuleren van haar, zal jullie ook kader geven. Je zou daarin ook aandacht kunnen hebben voor de kleine succesjes en het versterken van haar kwaliteiten, mogelijkheden aan de hand van kleinere en grotere positieve momenten.” Panellid dat haar kent: “Ze heeft de ander nodig en ze wil het tegelijkertijd niet. Het staat allemaal wel beschreven.” Reactie: “We hebben de MDO Avond ervoor goed voorbereid en dat werkte goed, ze kon alles heel goed naar voren brengen. Internet hebben we zorgvuldig voorbereid: stapje voor stapje en steeds een half uur erbij. Maar daar staat tegenover dat ze dan ook haar taken moet doen en zich niet alleen opsluiten. Nu heeft ze volledig haar internet en in goed overleg. Dit geeft haar ook weer vertrouwen. En ons ook. Ze kan nu met een open blik in het MDO gaan zitten.” Panel: “Hoe is ieder gemotiveerd gebleven en hoe heb je dit met elkaar gedeeld?” Antwoord: “Veel gedeeld. Er was één persoon die met haar afspraken maakte.” Panel: “Bleef je geloof in haar houden?” Antwoord: “Dat was bij haar wel moeilijk. Het was wat lastig om naar haar toe te gaan.” Panel: “Heeft het verslag jullie inzicht of antwoord gegeven over een aantal vragen die je hebt over Lisette?” Antwoord: “Ik weet niet of het uit het verslag komt. Het verslag geeft ons wel inzicht en zet ons tot nadenken. We waren natuurlijk al op weg voordat de observator kwam… .” Pagina 41: Marga (cliëntadviseur) Panel: “Marga moet duidelijk nog wennen aan onzekerheden. Het is voor haar belangrijk geïnformeerd te worden. Onverwacht een andere begeleidster zien, is lastig voor haar… .” Antwoord: “Ja dit herkennen we wel. Dat is niet echt de bedoeling en toch gebeurt het wel eens… .” Pagina 42: Zelfstandig. (accountmanager)
149.
Panel: “Marga heeft dus behoefte aan duidelijkheid. Het voorstel dat de begeleidster doet is dat Marga naar haar moeder fietst, die ze niet per telefoon kan bereiken, en dat ze daar dan blijft eten. Op deze manier wordt ze niet gestimuleerd om zelf een oplossing te bedenken. Hoe kunnen jullie haar wel daartoe stimuleren? Of vinden jullie dit wel een passende stimulans?” Antwoord: “Eerlijk gezegd kunnen we dit niet plaatsen. Het is niet de gewenste interventie. De BOL-techniek gaat nog niet altijd even soepel.” Pagina 48 en 49: Bezoek (voorzitter participatieraad en vertegenwoordiger cliëntenraad) Panel: “Hoe gaat het met afspraken maken, zoals bijvoorbeeld met Sophie? Worden bewoners erbij betrokken?” Antwoord: ”Ja, dat proberen we van te voren wel om hen erbij te betrekken. In deze situatie is het heel gespannen. We proberen het terug te koppelen naar hun eigen eerste kennismaking. Het is wel onze bedoeling dat zij zelf de kamers laten zien. We willen graag hen erbij betrekken en vragen laten stellen en beantwoorden.” Panel: ”Hebben jullie een cliëntenraad en zouden die hierin een rol kunnen krijgen?” Antwoord: “Ja, dat kan, ze kunnen er wel bij betrokken worden. Praktische zaken worden hier wel besproken.” Panel: “Je kunt zeggen: aan jullie de taak om mensen te ontvangen. Hoe gaan jullie dit doen?” Reactie: “Ja, leuk idee!” De voorzitter vraagt hoe de afvaardiging van het team dit gesprek heeft ervaren. “Ja, leuk. Interessant. Tijd vliegt voorbij! Leuk hoor en het zet ons weer tot verder nadenken aan.” Het panel dankt het team voor hun open houding en hun ontvankelijkheid en wenst het veel plezier bij hun eigen ontwikkeling en die van hun cliënten.
150.
3.2 Het Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg Noordwest in gesprek met de afvaardiging van woonlocatie Hannie Schaftlaan 40 Onderzoeker: Judith Pfaff-Toebak Namens het team zijn aanwezig: de teamleider, cliëntenadviseur en drie (coördinerend) begeleiders. Nadat de voorzitter een welkom, een uitleg over de werkwijze gaf, stelde ieder zich aan elkaar voor. De voorzitter stelt twee vragen. “Staan jullie goed op de foto?” “Ja, dit is duidelijk onze locatie. Twee van de negen cliënten komen nadrukkelijker in beeld dan de anderen.” “We kunnen ons er wel in vinden.” “We zijn vaak wel iets subtieler dan dat het hier soms staat, vermoed ik.” “Ik herken de cliënten er heel goed in. Treffend!” “Wat hebben jullie aan zo’n verslag?” “Leuk om te lezen.” “De ogen van een ander helpen ons zeker.” “We herkennen elkaar wel.” “Ja, trots zijn we sowieso!” De voorzitter nodigt de panelleden uit tot het geven van: Pluimen Voorzitter participatieraad: “De aandacht voor Peter en het geduld door alle observaties heen verdient echt een pluim!” Coördinerend begeleider: “Van de humor waarmee jullie werken en van de vele waarderingen al dan niet via de checklisten onder andere van Liesje (pagina 57), heb ik erg genoten. Veel waardering op mijn beurt voor jullie!” Pagina 54 en 55: Vieze vaat (Clientadviseur en locatiemanager) “Een prachtige communicatie en een voorbeeld van de goede vragen. Ik heb genoten van interactie tussen medewerker en cliënt , bijna theater! Dat activeert alle betrokkenen.” Pagina 67: Stappie terug (locatiemanager) : “Met Carly zijn jullie zijn echt gericht en bewust bezig met haar mogelijkheden en haar groei. Daarbij zoekt de begeleidster op een hele positieve manier ook de grenzen op.”
151.
Reactie team: “We werken veel met: “Geef mij de vijf” van Colette de Bruin. In plaats van kritiek zoeken we de positieve richting. We delen dan met elkaar de sleutels die goed werken.” Thema’s Pagina 66 en 67: Sport (cliëntadviseur) “Op het ene moment zie je dat ze heel veel dingen zelf kan en als je verder leest gaat de begeleiding de sport voor haar regelen. Kan ze dat dan ook niet zelf doen?” Reactie: “Ze kan het niet altijd. En een nadeel is dat je het niet altijd goed met haar kan afmaken omdat je parttime werkt.” “Soms moet je het wel overnemen. Het heeft niet zo zeer te maken met kunnen, maar dan kan ze het niet altijd over zien. Je moet er echt bij zitten. Bijvoorbeeld een taxi bellen is prima. Ze kent het nummer uit haar hoofd, maar ze kan de week erop niet zelf op het idee komen om dit te doen.” (beleidsmedewerker kwaliteit):” Je hebt het over kunnen en motivatie. Wat is haar motivatie ? Ze wil het liefste alles zelf doen, maar dat kan ze lang niet altijd. Dat uit zich dan weer in bepaalde woede. Is ze leerbaar? Ze kan moeilijk naar zichzelf kijken.” Reactie:”We zien wel stapjes. We zorgen dat ze bijvoorbeeld alleen de afwas inruimt voor één etage zodat ze tijd overhoudt om iets te doen dat ze zelf graag wil doen.” Pagina 65 en 66: Vergeten (gedragsdeskundige) “Hier zie je een mooi voorbeeld van dat iets dat haar gevraagd wordt. Ze heeft het ontwikkelingsniveau van anderhalf jaar. Zo heeft ze het gevoel dat ze het zelf kan en ze doet het ook!” Pagina 58: www punt appelflap punt nl (bestuurder) “Peter en de IPod. Is dat te moeilijk voor hem?” Team: “Nee, de Ipod is niet te moeilijk voor Peter. Hij is wel goed in staat om die kapot te krijgen.” (bestuurder)“Op welke manier zou je de ruimte van de dingen die Peter zelf doet kunnen vergroten?” Team: “Bijna alle apparatuur gaat stuk.” (bestuurder)“Wat doen jullie eraan om hem te ontwikkelen op techniekgebied waar hij zoveel belangstelling voor heeft?” Team: ”Te weinig. Hij kan wel leren op dit gebied als we het aanpassen op hem. Bijvoorbeeld door het inschakelen van een technische vrouw ( hij wil geen man), die hem een cursus geeft.” Pagina 53: Begeleidingsstijl en pagina 68: Stappie terug (hoofd Z&O) “In het document zie je dat er sprake is van een vlakke begeleidingsstijl en wordt de “Geef me de vijf methode” ingezet. Maar alles wat jullie doen is op geen enkele manier vlak. Jullie hebben een begeleidingsstijl die uitgesproken is. Hoe verhoudt dat zich tot “Geef me de vijf”?” Team: “Douchen is lekker. Je houdt het meer oppervlakkig. Je gaat niet de diepte in. We zoeken naar de juiste begeleidingsstijl. De gedragskundige heeft ons geadviseerd het vlak en
152.
neutraal te houden. Er zijn meerdere interpretaties over het woord vlak. Bijvoorbeeld juist doorgaan op de niet vlakke manier.” (locatiemanager) “Jullie hebben bij Peter iets gevonden dat werkt als een handschoen.” Team: “Ja, maar bij Carly zijn we nog zoekend. Het team is juist sterk in een warme begeleidingsstijl. We hanteren “vlak emotioneel”, niet de cliënt belasten met je eigen emoties.” “We zetten het positief in op dat waar je naartoe wilt.” “Ze kan zo boos worden dat het haar veel energie kost; dat gunnen we haar eigenlijk niet. We willen haar graag gelukkiger zien. Ze kan zo intens boos of verdrietig zijn.” Panel: “Dus jullie willen haar emoties meer reguleren?” Team: “Ja, eigenlijk wel… .” “Bij Peter krijg je blijheid terug, dat gunnen we Carly ook.” Panel: “Wat is de bron van haar verdriet?” Team: “Ze maakt geen dopamine aan.” Pagina 63: Creatieve therapie (vertegenwoordiger cliëntenraad) “Waarom wordt de onderzoekster zo ontvangen door de therapeute? Hoe komt het dat de therapeute dat niet wist?” Team: “Ik heb er gewoon niet bij nagedacht dat ik hiervoor toestemming moest vragen.” “We hebben deze therapie gevonden bij het expertiseteam, na lang zoeken. Ze vertelt hier zaken die we niet weten. In het MDO willen we graag kennismaken met haar en erover doorpraten.” Regiomanager: “De onderzoeker is ook zelf op pad gegaan. Heeft dat wat opgeleverd?” Team: ”Ja, we hebben haar gestimuleerd. De onderzoeker heeft zich laten meenemen. Ik heb haar gezegd : ga dan meer met haar koken. Ze is niet objectief gebleven daarin. “Bijvoorbeeld op pagina 65: Vergeten. Bij het pasta koken. Carly kocht iets anders.” “Ja, maar….de onderzoekster was hierin wel meegegaan, maar ik had haar niet goed ingewerkt.” “Ik heb er verder geen woorden over vuil gemaakt. En Carly geadviseerd om heel rustig op haar kamer te gaan eten.”
Panel: “Jullie gaan met lastige vragen heel luchtig en professioneel om.” “Je kunt meer uitgaan vanuit dat wat je goed doet. Pak je eigen stijl en beschrijf dat.” “Jullie doen koploperswerk!” “Jullie mogen meer je eigen successen vieren en deze met elkaar uitwisselen.” “Jullie humor is daarbij ook een grote kracht, daarmee zie je ook de humor van de cliënten goed.” (Gedragsdeskundige) “Jullie etiketteren de groep als behorend tot een specifieke problematiek. Is dit verstandig? Het is een hele gevarieerde groep, allemaal eigen appartementen; ze kunnen veel zelf doen. Juist de kracht van de verschillen houdt jullie ook scherp! En jullie werken alles behalve stigmatiserend!” De voorzitter vraagt : “Wat hebben jullie meegekregen?”
153.
“We willen veel meer weten over onze mogelijkheden… .” ”Deze positieve reactie is fijn en ontroerend.” ”Het raakt dat we meer kunnen.” “Soms dacht ik: beluister ik jullie wel goed?” “We willen echt het beste voor onze cliënten.”
154.
3.3 Het Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg Noordwest in gesprek met de afvaardiging van woonlocatie Bernard Majorickstraat Onderzoeker: Chantal van der Heijden Namens het team zijn aanwezig: de locatiemanager en een begeleidster. Nadat de voorzitter een welkom en een uitleg over de werkwijze gaf, stelde ieder zich aan elkaar voor. De voorzitter stelt twee vragen. “Staan jullie goed op de foto?” “Ja, we staan goed op de foto! Dit zijn wij!” “Wat hebben jullie aan zo’n verslag?” “Zoveel! Soms ben je niet bewust van je handelingen.” “Veel bevestiging van dat wat we doen en we kunnen het nodige doorleren” “Bepaalde cliënten zijn met weerbaarheid bezig. Dat zie je goed.” “Heel rijk dat we dit mogen zien. Je loopt mee in je eigen spel.” “Een hele goede en een mooie manier om kwaliteit en geen kwaliteit te zien.” De voorzitter nodigt het panel uit tot het geven van: Pluimen Pagina 77: Vriendinnenbezoek ((locatiemanager) “Het gaat niet goed met Marty. De begeleidster vraagt haar wat een goede oplossing zou kunnen zijn. Een mooi voorbeeld van verbinding en van het stimuleren van initiatief.” Pagina 78 en 79: Gebakken soepkip (coördinerend begeleider) “Bram mag helpen. Een erg leuke interactie. Er wordt gelachen, Bram wordt positief gestimuleerd en tegelijkertijd ook nog eens bij de les gehouden.” Pagina 80: Elkaar helpen (regiodirecteur) “De hele observatie van jullie hier is mooi samen en gezellig.” Pagina 81 en 82: Taken (beleidsmedewerker) “Fantastische communicatie - inclusief correctie- en het verloop daarvan om te zien naar aanleiding van te weinig dekken.”
155.
Thema’s Pagina 80 en 81: Bowlen (hoofd Z&O) “ Is het hier een bewuste keuze om de sterkere en zwakkere cliënten door elkaar te laten deelnemen? Er zitten ook risico’s aan vast want cliënten willen bevestiging van hun kunnen en intussen lopen ze vast. Is dit een bewuste keuze geweest?” Reactie: Pagina’s 80 en 81 kloppen niet. We hebben twee eetkamers. We begonnen met de eigen keuzes, maar dat ging niet helemaal goed. Nu kijken we wie het beste bij wie kan.” “Emma is later gekomen en heeft de ontwikkeling niet meegemaakt.” “Wat het bowlen betreft dachten we om een sterkere bij een zwakkere te zetten, anders krijg je zeker intimiderend gedrag.” “Ja, we kijken wie de ander kan helpen vanwege fysieke kracht.” Pagina 78: Tafel dekken (coördinerend begeleider) “Denise heeft dikwijls een negatieve houding naar andere cliënten. Ze wordt daar ook niet in gecorrigeerd door begeleiders.” Antwoord: “Eigenlijk doet ze het nu zo goed, ze doet heel goed haar best. Ze is wel een perfectionist. Ze wil ieder in de gaten houden. We spreken haar ook daarop aan. Ze kan soms met grove woorden komen. In een gesprek heeft ze daar later spijt van.” Pagina 85: Gezellig gegeten “In de andere kamer lijkt het volgens Irma gezelliger. Effect heeft haar gedrag wel op anderen. De een moet wegwezen en de ander mag haar wel helpen bij haar taak.” Reactie: “Ze kan ook heel aardig zijn als ze geen extra prikkels heeft. Ze is van de controle. Ze beschikt veel woorden en heeft wel spijt van haar daden. Dat horen anderen ook.” Pagina 78 – 81 (hoofd Z&O) “Je ziet de cliënten, bijvoorbeeld Bram, die ook bang zijn van Denise. De begeleiding is er wel, maar reageert niet. Wat doen jullie eraan als je weet dat anderen bang zijn voor haar?” Wij spreken Denise daar op aan. De afspraak is dat we haar daarop aanspreken.” Panel: “Vinden jullie dat Denise op de goede plek zit?” “Ze heeft de “De maat” cursus gedaan: de vraag is: wil ze het en kan ze het? Heel vaak kan ze het niet... .” “In de werkelijkheid hebben wij meer het idee dat het gedrag van haar wat meer in balans is: Bart krijgt ook van haar thee of koffie. Maar we letten er nu extra op. Dat wel!” Pagina 83: Doelen (regiomanager) “De doelen die jullie hebben gesteld zijn hele algemene doelen.” Reactie: “We hebben dat ook naar hele kleine subdoelen vertaald zoals: ”Irma kan bij anderen koffie drinken of anderen uitnodigen. De onderzoekster heeft de werkmappen niet gezien. Pagina 88 en 89: Stijn (hoofd Z&O) “Wordt Stijn niet teveel betutteld? Stein praat in één woord. Je kunt hem ook een keuze laten maken. In het stukje rantsoen staat een duidelijk nee.” Antwoord: “Hij kan zich snel verslikken, dus krijgt hij geen hagelslag.” Panel: ”Begrijpt hij pictogrammen?”
156.
Antwoord: ”Bepaalde picto’s wel. Bij anderen twijfelen we eraan.” Pagina 87: Onze moeder “Kun je uitleggen wat er bedoeld wordt met de vraag aan Bart of ‘onze’ moeder hier blij mee is?” Antwoord: “Hij heeft een beeld van Maria. Hij heeft een kruis. Het geeft zijn interesse weer voor ‘onze’ moeder.” Pagina 85: Bellen (locatiemanager): “We puzzelden wat hier aan de hand zou kunnen zijn Is het bellen van belang en wat zou de reden ervan kunnen zijn dat de begeleidster steeds de naam verwisselt?” Antwoord: “De namen P… en P. ( in werkelijkheid) lijken op elkaar. Irma heeft hem gezien op een camping. Hij wil misschien niet opnemen.” Panel: Hier ontbreekt de achtergrond informatie. Daar had misschien op doorgevraagd kunnen worden.” Pagina 88 en 89: Etenskar (hoofd Z&O) “In de eerste scène mag Stijn niet optillen, in de tweede scène wel… .” Antwoord: “Het is geen werkdoel. Onze werkdoelen doen we zoveel mogelijk hetzelfde. Bij gewone dingen doet de een het wel en de ander niet, dat schat ieder zelf in.” Panel: “Dus de een neemt dan meer over dan de ander?” Antwoord: “Ja dat kan. De ‘zorg op maat’ delen we. Hij is geopereerd aan zijn heup.” Pagina 74 en 75: Medicatie onduidelijkheid (voorzitter participatieraad) “Er is toch een medicijnenprotocol?” Antwoord: “Dit betreft een nieuwe cliënt die net verhuisd was. We kwamen er achter dat ze haar medicatie niet innam. Ze was gewend om het zelf te doen.” Pagina 86 en 87: Pyjama’s kopen (beleidsmedewerker kwaliteit) “De begeleidster neemt initiatief maar hoe wordt de cliënt hierin meegenomen?” Antwoord: “Hij kan het niet zelf vragen. Het wordt wel eerst aan Bart zelf gevraagd.” Op de vraag van het panel, wat er op pagina 84 met de kraan aan de hand is en waarom er geen thermostaatkranen zijn, blijkt dat de kranen vast zitten. Er blijken vaker problemen mee te zijn. De voorzitter geeft aan dat we nu moeten beëindigen en vraagt: ”Hoe hebben jullie dit gesprek ervaren?” “Ik had niet gedacht dat er door zoveel brillen werd gekeken. Dat is wel prettig.” “Betutteling, kraan, effecten van Denise: het zijn allemaal dingen, die niet kloppen, maar ik zie al zoveel vooruitgang.” “Weerbaarheid voor andere cliënten moeten we zeker gaan inzetten.” Het panel waardeert de begeleidster die het namens haar collega’s zo goed, duidelijk en informatief wist op te pakken.
157.
3.4 Het Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg Noordwest in gesprek met de afvaardiging van woonlocatie De Galerij Onderzoeker: Annelies Ottenhof-Dekkers Namens het team zijn aanwezig: de locatiemanager, twee begeleidster en een coördinerend begeleider Nadat de voorzitter een welkom en een uitleg over de werkwijze gaf, stelde ieder zich aan elkaar voor. De voorzitter stelt twee vragen. “Staan jullie goed op de foto?” “Ja,we herkennen ons hier zeker goed in! Ook onze collega’s. We herkennen ook de cliënten goed, al zijn er geen escalatiemomenten beschreven die buiten de observatiemomenten vielen. Dat is wel jammer.” “Wat hebben jullie aan zo’n verslag?” “Ik word me er bewuster van hoe ik omga met cliënten. Ook confronterend. Misschien was het niet goed om zo te reageren naar een bepaalde cliënt, denk ik nu, terwijl het op dat moment ‘ normaal’ leek.” “Ik lees bewust hoe ik met mijn cliënt omga en daar leer ik van. Ik ga wel nadenken over wat ik gezegd en gedaan heb.” Teammanager: “Dit geeft mij een super beeld. Juist om de contacten tussen medewerkers en cliënten terug te lezen. We zijn zo vaak bezig met beperken van de vrijheid. Door het hele verslag heen lees ik hoe prettig de sfeer is en hoe goed het contact is.” De voorzitter zegt dat dit een goed moment is om het panel uit te nodigen tot het geven van: Pluimen: Pagina 107 en 108: Kranten lopen (gedragsdeskundige) “Prachtig voorbeeld hoe de begeleidsters open staan voor initiatief en de verbinding met Mike aangaan. Zonder oordeel en in het nu.” Pagina 105: Over zijn toeren (Hoofd Z&O) “Het compliment van Esther is prachtig. Haar verontschuldiging en tegelijkertijd Mike complimenteren met zijn gedrag. Een waardige afsluiting!” Pagina 117: Boodschappen doen. (Cliëntadviseur)
158.
“Hier wordt een hele goede verbinding gemaakt, die op uitnodiging tot initiatief leidt. Ook het ochtendritueel op pagina 100 - 102 vond ik heel mooi en knap.” Pagina 105 en 106: (locatiemanager) “Een lastige boodschap, die tot heftige reactie leidde en beslist niet een gemakkelijk moment opleverde, werd heel goed afgesloten. Indrukwekkend!” Thema’s Pagina 105 en 106: Verandering rooster (clientadviseur) “Jullie zitten met Mike op de beheersing en bij het krantenlopen geeft de begeleiding hem meer ruimte. Zit hier een bepaalde gedachte achter?” Antwoord: “Ja, hij heeft zijn vaste afspraken. Eén-op-één: dan krijgt hij zijn moment, op locatie en volgens afspraken. We zijn wel aan het kijken waar we zijn ruimte kunnen vergroten. Bijvoorbeeld met post halen, ’s zomers op het balkon zitten of alleen koffie gaan drinken in de groep. Altijd ‘onder toezicht’ is de afspraak.” (Beleidsmedewerker kwaliteit) “Waarom kiest hij niet zijn eigen activiteiten? Welk initiatief mag hij behouden en welke activiteiten zou hij dan zelf willen ondernemen? Niet op dat moment, gedurende dat half uur, maar wel gedurende de rest van de dag?” Antwoord: “Hij heeft het idee dat hij altijd achtergesteld wordt, tijd tekort komt. Hij krijgt de meeste begeleidingsuren, maar nu hij een half uur minder krijgt, heeft hij het idee dat hij de minste uren heeft. Hij heeft VG 7. Hij moet altijd onder begeleiding zijn.” Panel: “Misschien had het voor hem wel meerwaarde om samen tv te kijken. De aandacht gaat naar een cliënt die zijn grootste concurrent is.” Pagina 109: Christiaan (cliëntadviseur) “We zien jullie veel in de beheersing ter voorkoming van het mislopen. Zou dat hier heel erg zijn? Kan het niet een keer begeleid mislopen? Moeten jullie alles voorkomen als begeleiders?” Antwoord: “Hij is door zijn leugens in een psychose terecht gekomen. Hij draait overal om heen en tussendoor.Hij doet alles om aan geld te komen.” Panel: “Zou je hem daarvan af kunnen helpen?” Unaniem: “Nee!” “Voor hem geeft het ook wel rust. En functioneert hij goed op zijn niveau. Hij kan heel goed praten, maar inhoudelijk weet hij niet wat hij zegt. Voor hem kan manipuleren heel vermoeiend zijn. Hij kan zichzelf dood eten omdat hij suikerziekte heeft. Obsessies heeft hij altijd zo gehad. Constant psychiatrische begeleiding is noodzakelijk.” Panel: “Eens per twee weken mag hij wel zelf zijn gang gaan. Moeder staat het wel toe. Jullie zitten er dus anders in dan zijn moeder?” Team: “Het is heel moeilijk om moeder mee te krijgen. Zou wel fijn zijn als we haar er meer bij kunnen houden.“De Dynamische Driehoek” zouden we graag volgen.” Pagina 98: algemene beschrijving (Hoofd Z&O)
159.
“De algemene beschrijving is krachtig door nuchterheid. Structuur is belangrijk. Maar kan deze nuchterheid ook een valkuil herbergen?” Team: “Wat versta je daaronder?” Panel: ”Ik merk dat het team geen problemen uit de weg gaat, alles als een uitdaging ziet.” Team: “We gaan ervoor en zoeken naar mogelijkheden. Je kunt incidenten niet als al te gewoon vinden, bijvoorbeeld schelden en agressie. Of, ‘oh dat is die’ en dat zijn we normaal voor hem gaan vinden.” “We zien bijvoorbeeld op pagina 111 dat dezelfde afspraken wel anders worden uitgelegd in de uitwerking en soms in een andere context. Er lijken verschillende opvattingen te zijn in het team over de uitwerking.” “We kunnen wel terugvallen op ons team. Ons opvangteam wordt dan ingezet.” Pagina 118 en verder: Mevrouw de Vries: (panel) Panel: Prachtig voorbeeld!! Teamlid: “Het was een hele nare situatie. Ik dacht, ik kan niet meer terugkomen. Op maandag was de aanvaring en op donderdag kon ik weer wandelen en winkelen met mw. de Vries. Het heeft me uiteindelijk positief beïnvloed omdat de teammanager mij meteen goed heeft opgevangen, mijn team naast me stond, het opvangteam mij aandacht gaf en ik een bloemetje kreeg. Ik heb vanaf toen mijn grens ten opzichte van mevrouw de Vries bepaald en daar is ze nooit meer over heen gegaan.” Panel: ”Jullie kregen er meerdere complexe cliënten bij.” Team: “Op de echte kritieke momenten elkaar leren kennen is mooi, dat doet goed en versterkt je professionaliteit. Dat pakt ook goed uit naar de familie en het geeft iedereen vertrouwen.” Cliëntadviseur: “Maar hoe bereik je haar echt? Bijvoorbeeld op pagina 105: Zoekt het team dan naar de balans tussen groepsaandacht en naar individuele aandacht?” Team: ”Sommigen functioneren beter met individuele begeleiding. Koffie zetten ging iedere avond fout. Hoeveel kannen water moeten er nu in?.... Door te vragen: “Wil je dat ik er een plaatje van maak ….en één koffieschep?”, bleek dat te werken. Nu ligt er geen water meer op de grond.” “Het gaat niet lukken om zoiets in een groepsmoment duidelijk te maken.” “Als ik wel in de kamer blijf, dan zoekt zij mij op. Je moet wel aan de voorwaarden voldoen. Niet zelf het contact zoeken op zo’n moment. Je loopt negerend rond en daarmee maak je ruimte.” “Hier zou zo maar alles mis kunnen gaan. Je moet wel zichtbaar zijn!” “De relatie met andere cliënten, maakt het ook anders. De koffie is in haar huis en zij bepaalt hoelang ieder moet blijven.” Panel: ”Is dit goed voor andere cliënten? “ Team: “Nee soms niet.” “Soms denk ik wel: hoe zou ik het indelen? Dan kom ik er ook niet uit. Je moet dan iemand hebben die boven haar staat.” Panel: “Wat is de filosofie van de groepssamenstelling?” Team: “We proberen de personen die minder voor zichzelf opkomen te supporteren, bijvoorbeeld als ze vraagt of iemand voor haar een appeltje wil pakken, kan de begeleider
160.
zeggen: “Nee dat hoeft niet, als zij een appeltje wil, kan zij het ook zelf pakken.” En op meer van dat soort voorbeelden zijn we alert. Dat helpt wel steeds beter.” . Gedragsdeskundige: “Zou ze op haar tenen lopen omdat er onduidelijkheid is voor haar?” Team: “Ja, dat zou heel goed kunnen.” Pagina 111: Goedemorgen (locatiemanager) “Is het nodig dat Christiaan zo begeleid moet worden in dat wat hij onder de douche doet?” Team: “We kwamen er achter dat hij zich niet meer douchte na de psychose. Hij heeft een sterke lichaamsgeur. We houden de volgorde in de gaten. Door onze aanwezigheid gaat hij verzorgder en op tijd de deur uit.” Voorzitter: “Zijn we er zo getuige van dat jullie langzaam maar zeker stapjes verder komen?” Team: “Ik zie altijd wel een uitdaging om dingen voor elkaar te krijgen. Zo kijkt het hele team ook: we willen graag verder komen.” Panel: “Op pagina 2 lezen we over de zelfredzaamheid en nu zijn jullie op weg naar: “Waar liggen de kansen?” Kleine bewegingen zijn ook bewegingen. Er is geen formeel ontwikkelplan?” Team: “Jawel voor ieder is er een individueel ontwikkelplan. Een enorme diversiteit aan cliënten, er is steeds meer balans tussen de groep en het individuele. We zien de mensen als individu. Het samenkomen heeft een functie als ruimte om binnen te lopen. Het is geen gedwongen groepsactiviteit.” “Toen mevrouw de Vries kwam leek het alsof alles moest veranderen en alle 22 mee cliënten zouden moeten bewegen. Dat vonden we niet helemaal eerlijk. Nu hebben we veel meer de balans gevonden. Het groepsmoment is veel meer een moment dat men als kans kan benutten. Dus ja! dat is wel goed gezien van jullie als panel!” “Hoe hebben jullie dit gesprek ervaren?”, vraagt de voorzitter. “Ik heb behoorlijk wat meer inzicht gekregen en duidelijkheid over onze situatie en die van bijvoorbeeld mevrouw de Vries. De tips vind ik heel waardevol.” “Allemaal verschillende kanten zijn er benaderd: Mooi!” “Ik neem mee: “Hoe zou je het anders kunnen doen?” We leren hiervan.” “Veel meer een echt gesprek dan een vragenuurtje; voor dat laatste was ik wat bang.”
161.
3.5 Het Kwaliteitspanel Philadelphia Zorg Noordwest in gesprek met de afvaardiging van woonlocatie De Viermast Onderzoeker: Loes Greuter Namens het team van De Viermast zijn aanwezig: de (interim)locatiemanager, zeven begeleidsters en een coördinerend begeleider en een coördinerend begeleider (“plusser”). Deze bijeenkomst vond plaats op een extra ingelaste bijeenkomst op de locatie in Leiderdorp. Het kwaliteitspanel bestond uit een gelegenheidspanel: Twee onderzoekers van Philadelphia Zorg die bij Cordaan geobserveerd hadden, te weten: Mirjam Veldt en Jan Boudewijn. Het Hoofd Zorg en Ondersteuning (Hoofd Z&O): Amar Voogt Lydia Helwig Nazarowa, Beelden van Kwaliteit Hans Reinders, Beelden van Kwaliteit en voorzitter van het panel. Nadat de voorzitter een welkom en een uitleg over de werkwijze gaf, stelde ieder zich aan elkaar voor. De voorzitter stelt twee vragen. “Staan jullie goed op de foto?” “Ja! Ik herkende de cliënten goed, we konden niet alle begeleiders traceren.” “Ik vond het wel beperkt. Ik mis de context daarin.” “We komen soms wat hard over. Ik mis de context ervoor en erna.” “Soms kom ik wat bitcherig over. Dan zal ik dat ook wel zijn, maar dan heb ik ook behoefte aan de context.” “Ik miste wel eens dat de onderzoeker niet doorvroeg: soms wilde ik het wel uitleggen, maar daar vroeg ze niet naar. Ik heb daar wel uit mezelf iets over gezegd.” Voorzitter: “Hoe was het om zo’n onderzoeker over de vloer te hebben?” Team: (eensgezind) “Prettig persoon.” “Ze was goed en ze deed het goed.” “Wat hebben jullie aan zo’n verslag?” vraagt de voorzitter. “Ik heb mezelf erin herkend. Wel erover gedacht, maar ik heb er niets mee gedaan.” “Ik vond het wel een spiegel. Het is wel een reflectie op mezelf geweest.” “Het is mooi om te zien hoe je het doet. Ik heb me gerealiseerd dat ik zoveel macht heb.” “Ik vond het leuk om te zien hoe mensen reageren. Wie is er wie?” “Je herkent je collega’s en de cliënten.” “Er waren geen verrassingen. Bij mij niet en bij mijn collega’s niet. Ik vond het wel leuk om te lezen: het is zoals we het doen.”
162.
De voorzitter nodigt de panelleden uit tot het geven van: Pluimen Pagina 127: Statafel “Mooi, hoe Margriet aandacht geeft aan Yvonne: “Kijk dat ben jij”, terwijl ze toch ook met andere cliënten bezig is.” Pagina 131: Vaste plek “We worden hier deelgenoot van een professioneel denkproces van analyseren en nadenken over Yvonne. Een mooie zelfstandige gedachtegang van Margriet.” Pagina 131: Opruimen Mooi om te lezen hoe Margriet de cliënten stimuleert in dat wat ze zelf kunnen en hen dit ook laat ervaren. Bijvoorbeeld in “Gooi maar weg” zie je hoe ze dit mogelijk maakt.” Pagina 133 en 134 “In aansluiting op het eerder genoemde professioneel werken zie je hier een duidelijke vorm van methodisch werken aan activering van cliënten. De methodiek ‘aan de slag’ herken ik hierin. Jullie denken er goed over na wat je wilt doen, met name bij het douchen.” Pagina 135 en 136: Muziek “Prachtig om te lezen hoe de muziektherapeut vertelt wat ze ziet en daar contact mee maakt: zowel muzikaal als interpersoonlijk.” Pagina 141: Blij “Goed voorbeeld van initiatief stimuleren: “Als je trommelt komt er vanzelf fruit aan.” Mooi hoe iedereen meedoet.” Pagina 142: Kabouter “Van de prachtige interactie tussen Jacqueline en Eline dankzij de kabouter werd ik warm.” Thema’s Pagina 128: Werken aan doelen “Ik heb het idee dat je meer uit cliënten kunt halen: eenheid in structuur en eenheid in benadering. Er wordt niet gewerkt met doelen of met plannen. Klopt dat?” Team: “We werken wel aan dat wat de cliënt kan, maar we rapporteren er niet over. Het zit in het hoofd van de begeleider. Wij zijn gekoppeld aan een woning en van daaruit werken we aan doelen. De soos is voor de gezelligheid. Er wordt wel iets aangeboden. Ik denk dat ieder uit ervaring weet wat hij/zij wel of niet kan. We vragen wel: kunnen we nog wat met deze persoon? De soos is gewoon voor de begeleider… “ …..“Ik zou dat niet weten, jij vertelt mij nu iets nieuws”, zegt een begeleidster tegen een collega. Pagina 131: Opruimen “Hoe zien jullie dit: de factor tijd tekort?”
163.
Team: “Als je alleen op de groep staat is alles voor jou. Niet alleen de cliënten, maar ook het koken, de was, het betrekken van cliënten bij wat je doet kost tijd. Dat vind ik wel leuk, maar haar (wijst naar collega) tempo is bijvoorbeeld anders dan dat voor mij. Zo ben je meer bezig met huishoudelijke taken.” “Je kunt niet echt iets plannen. Als je met iemand bezig bent, warm, koud, en iemand krijgt een epileptische aanval dan richt jij je daarop. Meestal gaat het zorgproces voor.” Panel: “Is dat lastig in vergelijking met dat wat in de visie staat?” Team:“Tijdens een verzorgingsmoment probeer je extra aandacht te geven op verschillende plekken, zoals we op pagina 127 en 128 dat kunnen zien. Hoe kun je verzorging en activiteit integraal combineren?” Team: “Er gebeurt juist veel in verzorgingsmomenten wat we nu niet zien, bijvoorbeeld in de badkamer: lampje aan, muziekje aan, zingen, wat wil je, leuk maken. Dat doen we ook tijdens het eten. Maar in bad heb je ze alleen.” Panel: “Yvonne krijgt speelgoed aangeboden. Maar daar gaat geen vraag aan vooraf. Hoe zit het met de doelen? Wat wil je met Mabel bereiken?” Team: “Een heleboel. Je kunt veel met Mabel doen, spelletjes enzovoort.” ”Ze kan meer dan dat hier staat, maar daar hebben we niet zoveel tijd voor.” “Mabel is anders dan de anderen: ze is ook wel van hoger niveau dan de rest, maar ze is ook snel vermoeid.” “Ze kan aardappelen schillen en champignons schoonmaken. Ze wil graag koffie zetten., maar dan moeten we erbij blijven. Als ze in een hoger niveau zit, wordt ze gepest.” “Als ze iedere dag naar dagbesteding gaat, zou ze meer kunnen.” “Ze is nog geen 30. Ze ging iedere dag naar school.” “Ze kan heel veel, maar haar moeder zegt: “Kijk uit dat je niet over grenzen gaat.” We kunnen haar een goede basis bieden. Ze kan eitjes koken, bakken. Ze is wel gelukkig bij ons: ze is beter dan de anderen.” Panel: “Gelukkig zijn, betekent niet noodzakelijk dat je ook de goede dingen doet…Als de vraag ontbreekt: ”Waar wil je heen?” kun je veel missen.” Team: “Dat wil de moeder niet.” Panel: “Is het een specifiek thema: ouders?” Team: “Oeh, gelach… oef, dat is heel zwaar! Panel: “De pagina’s 4,7 en 19 laten allemaal voorbeelden met ouders zien” Team: “Ouders hebben een flinke vinger in de pap. Ik heb daar wel begrip voor. Tsja, loslaten is nu eenmaal moeilijk. We zijn best capabel. Ze mogen ons wel vertrouwen”. “Er zijn afspraken: tussen ouders en ons. ….We hebben hetzelfde doel voor ogen”. Panel: “Ja, is dat zo?” Team: “nou ja, ik zou bijvoorbeeld Raymond liever medicatie geven in plaats van kiwi. Je geeft hem iets zuurs”….. “Als ouders vinden dat medicatie te hoog is, dan moeten we het pilletje halveren…” “Je moet er wel begrip voor hebben……”
164.
Panel geeft een voorbeeld: Pagina 140: Warm eten “Ik wil dat je het probeert; kijk maar hoever je hier komt, eerst proberen…,…je weet wat je ouders zeggen? (streng toontje)…. Panel: “Zijn ouders de baas?” Team: “Nee!” Panel: “Jullie beschikken over je professionaliteit. Hoe zit het met jullie eigen verantwoordelijkheid?” Team: “Soms zeggen ouders bij epilepsie: ”Wacht nog maar tien minuten.” “Daar heb ik wel moeilijk mee.” “Ouders zeggen dat ze verantwoordelijk zijn.” “Dezelfde discussie kennen we over de ambulance.” Panel: “Klopt het dat er veel emotie zit rondom dit thema?” Team: “Er wordt veel over gepraat maar je hebt daarmee niet de duidelijkheid, waar je naar op zoek bent.” “We hebben een eigen arts, die we eerst bellen.” “Ouders willen eerst 112 en vanuit Philadelphia moeten we eerst de arts bellen.” Panel: “Hoe is de communicatie met de ouders?” Team: ”De begeleiders sturen de ouders door naar mij (coördinerend begeleider); ze praten wel met iedereen.” Panel: “Jullie draaien veel alleen diensten. Heb je nu door het lezen van dit verslag ook momenten gelezen waarvan je dacht: “Hé, ik dacht dat we het zo deden, maar jij doet het anders.” Team: “Ik ben altijd extra als ik meedoe: ik zie wel veel verschil… .” “Als je vier dagen Mabel hebt gehad, reageer je wel anders… .” “Mabel vindt de koekjes en toetjes wel lekker… .” “De kleine porties geven we omdat ze niet van warm eten houdt.” “Wij denken er in het team zelf anders over. Dankzij ons blijft ze op gewicht.” “Ieder heeft daar zijn eigen manier voor gevonden.” Panel: “Wat doet het met haar al die verschillende manieren?” Team: “Profiteren, strijd opzoeken. Als ze eet: wil ze een applausje.” Panel: “Is er geen arts bij die richting aangeeft?” Team: “Ze staat constant onder controle ( hormonen) enzovoort.” Panel: “Wat is het doel? En welke methode?” Team: “Als je vier dagdiensten hebt gehad, dan is het heel zwaar. Toevallig was dit een uitzondering.” Panel: “Wat denken jullie: als we ons ervoor inzetten, kunnen we dan veel meer eenzelfde lijn trekken? Klopt dat?” Team: Ieder knikt instemmend of reageert bevestigend… “Ja, het zou wel goed zijn, want we denken er echt allemaal heel anders over. Daar zouden we het eigenlijk meer over moeten hebben.”
165.
Panel: “Wie doet er wat? Wat geeft succes? Wat werkt er?” Team: “Zij is qua stemming ook heel wisselend….” “Ja, ze kijkt heel erg naar de persoon. Bij de een gaat ze vechten, bij de ander gaat ze mee.” “Ik vind het eigenlijk wel een goed en een leuk advies om te kijken wat wel werkt.” Panel: “Mogelijk kunnen jullie dit met elkaar onderzoeken en daarover uitwisselen.” Team: “Ook onze eigen waarden en normen zijn kennelijk normerend: “Als ik spruitjes moet eten, dan moet zij het ook”, bijvoorbeeld.” “Momenteel is ze zwaarder dan de gestelde grens: 98 kg.” Pagina 138 en 139: Bezoek Panel: “Er wordt binnengekomen en weggegaan door de tuindeuren; pats boem. Ineens binnen in de kamer. Hoe zit het de privacy?” Team: “Ja ieder behoort binnen te komen via de voordeur.” “Er is sprake van verbouwing in de woonkamer en dan nemen we het zelf ook niet zo nauw, dus anderen van buiten ook niet.” Panel: “Fysiotherapie: zonder iets te zeggen.” “Is eerst voorstellen aan de cliënten of op zijn minst hen respectvol groeten een norm?” Team: “Ik was te verbaasd, toen ik dit las…” Ander panellid: ”Dus: Je mond en de tuindeur stonden open…” Team: “Het is waar, er zit aan de kant van het bezoek ‘o,o respect voor cliënten’ en wij corrigeren dat niet.” “De deurbel is wel altijd een leuk herkenningspunt voor bewoners.” Risico-inschatting Panel: “In de persoonlijke rapportage staat vermeld wat je te doen staat bij bijvoorbeeld risicovolle momenten…. Het kan ook zijn dat je een half uur weg bent… Zijn jullie allemaal even deskundig in bijvoorbeeld epilepsie? Of zou het kunnen zijn dat je ’s morgens iemand in zijn bed vindt?” Team: “Het staat in de map: een vel met calamiteiten.” “We noteren wel epilepsie.” Teamleidster: “Niet iedereen meldt dit.” “We hebben iedere dag een overdracht: en we hebben curves.” “Coördinerend Begeleider ziet alles per maand.” Pagina 136: Brood Panel: “Fleur ligt op de mat.Is dat wel juist?” Team: “Dat komt omdat de begeleidster alleen staat. Je kent je cliënten inmiddels wel: “je hoort het aan het hoestje.” Panel: “De observator zag het wel.” Team: “Heel toevallig. Het is een uitzondering.” “Je loopt altijd risico als je alleen staat.” Panel: “Gebeurt het vaak dat als je terugkomt, dat je een cliënt aantreft in insult?” Team: “Nee, je hoort het gewoon.” “Mabel wordt wel ingezet….. Toch blijft ze een kind.”
166.
De voorzitter vraagt: “Wat vonden jullie van dit gesprek?” Stilte. “Wat gebeurt ermee?” Panel: “Wat mag je ermee?” Team: “We hebben veel dingen gehoord waarin we de puntjes op de i kunnen zetten.” Teamleidster: “Veel herken ik. Ik heb veel dingen gehoord hier, waar we veel mee kunnen. Er komen veel punten terug die vijf jaar geleden ook terugkwamen, toen ik hier nog werkte.” “Zoals de combi: begeleiding en zorgactiviteit.” “Van belang om met elkaar vast te houden.” “Met ouders..: “En nu houden jullie je mond en doen we mijn zin.”” Voorzitter: “Dit papier zijn als het ware vreemde ogen die met jullie meekijken. Er zit veel onder de oppervlakte waar aan gewerkt kan worden. Jullie kunnen veel leren van de ‘best practices’ van elkaar.” Het team is het eens met de conclusie dat ze al lang met elkaar werken. En dan wordt het moeilijker om patronen te doorbreken. Teamlid: “Wat gaan we hier verder mee doen?” Teamlid: “Ik heb vandaag veel gehoord, maar we spreken elkaar pas weer over twee maanden, dan hebben we 15 minuten.” Teamleidster: “Ik heb veel gehoord waar we iets mee kunnen. Deuren, leren van elkaar, een coach met betrekking tot de driehoek. Het is een bron van onvrede: een coach zou wel van betekenis kunnen zijn.” Het panel geeft aan dat zij de voorhoede zijn. Een aantal zaken kunnen al aangepakt worden. Als mensen al lang met elkaar en met cliënten werken dan is dit je kracht en ook je valkuil. “Je hebt zoveel macht”, zoals Simone zei. Wat kun je doen zodat je soms weer wat andere ogen hebt?” Tenslotte nog twee suggesties: 1. Wisselen van ogen. Bijvoorbeeld met Omega. 2. Onderzoeken waar clubs zitten in de buurt waar je mee kunt samenwerken?
167.
168.
4. Terugblik met de directeur van Philadelphia Regio Noord West Margreet Roukema
169.
4.1 Nabeschouwing met Margreet Roukema, Directeur Philadelphia Zorg Noordwest “Het was een intensief traject, waarin we op het laatst nog konden insteken bij Cordaan en Omega die al een eindje op weg waren. Maar ondanks dat heeft Beelden van kwaliteit ons veel opgeleverd”. De directeur van Philadelphia Noordwest blikt tevreden terug op het proces en op het materiaal. De dag met het kwaliteitspanel maakte indruk. “Het was een zware dag. Niet alleen voor de panelleden, maar ook voor de teams. Een groot panel en relatief kleine afvaardigingen van de teams, maakte het niet gemakkelijk voor de teamleden. Ondanks dat verliepen de gesprekken goed en werden teams geïnspireerd, zoals zij zelf aangaven.” Wat betreft haar eigen deelname in het panel merkt Margreet op: “Als leidinggevende kun je wel verrast worden door de beelden die je zelf hebt van kwaliteit, door zo’n gesprek kunnen veranderen. Beelden verschuiven. Je kunt je eigen, misschien wel vooringenomen, beeld veranderen.” De directeur geeft aan een goed beeld gekregen te hebben van de teams, waarbij het haar opviel dat de betrokkenheid van de teams verschillend was. “Ik was werkelijk verrast over een team, dat veel minder nonchalant was dan dat ik dacht.” “Ook zag ik hoe bepaalde mensen anders werkten dan voorheen. Het leidt nog eens tot een extra bezinning op vragen als: wat zijn de factoren die iemand succesvol maken in de relatie tot de cliënt? Bijvoorbeeld Ernstig Meervoudig Beperkte cliënten (EMB) appelleren op hele andere competenties bij medewerkers dan personen met gedragsproblemen.” Cadeautjes Margreet loopt nog eens langs het proces. “Afgaand op wat anderen zeggen, de beelden in de verslagen en het gesprek met het panel geeft je een compleet beeld van de kwaliteit. Ik ben tevreden met het materiaal.” “Ondanks de gefingeerde namen is het voor de eigen organisatie niet zo anoniem. Het herkennen van mensen was ook leuk. Het is ook plezierig om vanuit zoveel aandacht voor de locale situatie observaties te lezen. Observaties waarin zoveel aandacht is voor de cliënt. Het feit dat de medewerkers de verslagen en het gesprek hierover als cadeautjes zien, zegt ook veel. Ze ervaren de ruimte om over hun werk te praten, voelen zich gezien en waarderen de aandacht die ze hiermee krijgen. Zij vonden het achteraf gezien ook heel prettig dat er iemand was die met hen mee keek. Iedereen was er positief over. Ze hebben de observator eerder als een toevoeging dan als een last ervaren. Je wordt uitgenodigd om over dat wat je doet te praten en na te denken. Dat geldt overigens ook voor de observatoren die bij de andere organisaties aan het werk zijn geweest.”
170.
Het Panel Het Panel was divers. Dat werkte goed. Ik denk wel dat we iets moeten doen met de afstemming van de grootte van het panel op de grootte van het team. Zo zagen we dat een klein panel met een groot team ook tot een ander gesprek leidde. Maar in de kern bleef de kracht van de formule overeind. Het heeft een grote meerwaarde om mensen van buiten af te betrekken zoals ouders en zorgverzekeraar. De clienten in het panel vragen een zorgvuldige keuze. Het moet geen ‘doen alsof’ worden.” Opleiding benutten “De medewerkers die een opleiding bij Beelden van kwaliteit volgden waren ronduit enthousiast. Zij hebben bepaalde programmering moeten afleren maar zeker nieuwe kwaliteiten kunnen ontwikkelen. Zij deden nieuwe ontdekkingen bij zichzelf en wij bij hen. Dit is voor het vervolgtraject van groot belang. Ook de samenwerking met Omega en Cordaan heeft er een dimensie bij gekregen. Onze observatoren hebben in de keuken bij Cordaan kunnen kijken en veel mogen zien. Omgekeerd Cordaan ook bij ons. Dat heeft meerwaarde. We gaan zeker gebruik maken van de opleiding. We willen dit borgen in “ Verantwoorde zorg door te ontmoeten.” Metafoor In de presentatie van Beelden van Kwaliteit zit de metafoor van de weg en het open einde. “Ik vond dat een mooie metafoor. Achteraf kreeg deze nog meer betekenis. Meebewegen op het pad. Soms wandelen. We hollen staan stil. De kwaliteit van de ondersteuning is tijd nemen om elkaar te ontmoeten. Dit dwingt ons om ‘ te mogen stilstaan’. Deze methode van Beelden van Kwaliteit dwingt je om stil te staan. De metafoor van het pad”. “Het doet me ook denken aan het verhaal van de Tsarina die haar mooie , bijzondere bloemen liet beschermen door wachters . Toch gingen de bloemen dood. De wachters deden hun werk goed , maar hadden niet de opdracht gekregen om ze te voeden. In dit project geven we medewerkers tijd en aandacht. Daarvan groeien zij en groeien cliënten. Aan alle kanten dus meerwaarde.” Intensief Het project vraagt, inclusief de observatieperiode en het schrijven, vijf weken opleiding van de onderzoekers. “Dit is een enorme tijdsinvestering. Het is een keuze. Maar het vergt veel van iedereen. Het zou goed zijn als dit lichter kan. In het vervolgtraject gaan we het ook lichter aanpakken. Dat kan ook omdat de onderzoekers goed geschoold zijn. We gunnen het mensen op meer locaties om zo’n cadeautje te ontvangen in de vorm van “geïntensiveerde aandacht”. Iemand die er is, zonder dat je er last van hebt. Het raakt de motivatie van de medewerker en dat levert energie op. Het laat ons ook zien wat de kwaliteit is en wat aandacht vergt.”
171.
Vervolgscholing “De scholing is wel heel belangrijk. Ook straks in het vervolgtraject vervullen de gespreksleiders van het kwaliteitspanel een belangrijke rol. De spelregels moeten duidelijk zijn. Hans Reinders was een hele goede panelvoorzitter. Hij wist mensen in hun waarde te laten en mensen te laten komen. Dat is niet voor iedereen weggelegd . Hoe kunnen we gespreksleiders van formaat opleiden, die heel zuiver richting weten te geven en verbonden zijn met de visie van Beelden van Kwaliteit. Het is een ander type vaardigheid en het vraagt specifieke competenties. Mediation- achtige vaardigheden. Het is verbinden en ontwikkelen en tegelijkertijd het gesprek op gang laten komen.” Terugblikkend en het geheel nog eens overziend concludeert de directeur: “Eigenlijk gaat het in dit kwaliteitsproject om zien, kijken en reflecteren op eigen gedrag. Alleen en samen. Door alle geledingen van de organisatie heen. Dit is groeien en verbinden!”
172.