Bánki Róza Borzák Tibor Lektorálta: Dr. Weiss Mária Fotó: Ujvári Sándor Tipográfia: Dujcsik Mariann Borítóterv: Bánki Róza Idézetek: Jeles András

A könyv megjelenését támogatták: Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium Napsugár’ 67 Alapítvány Lakitelek Népfôiskola Lezsák Sándor országgyûlési képviselô Uránia Nemzeti Filmszínház

©Bánki Róza ©Borzák Tibor Lektorálta: Dr. Weiss Mária Fotó: Ujvári Sándor Tipográfia: Dujcsik Mariann Borítóterv: Bánki Róza Idézetek: Jeles András

ELÔSZÓ Készült egy film 1995–1997-ben. Készült egy könyv 2002-ben. Azonos a címe, azonos a célja. Jajkiáltás, segítségkérés azok számára, akik maguk nem tudnak kiáltani, nem tudnak segítséget kérni. Itt élnek köztünk. Szépek, ügyesek, feltételezésünk szerint okosak, megközelíthetetlenek… Meg kellene ismerni ôket, de ehhez személyre szabott és csak az ô zárjukhoz csiszolt kulcs kellene. Keressük a kulcsot, de ahogy az egyik szülô mondja a könyvben: „Sok esetben egy egész élet kevés lehet ahhoz, hogy megtaláljuk a lélek zárt ajtajának kulcsát.” Nem adjuk fel, nem adhatjuk fel, keressük tovább. Szülôk és szakemberek együtt. Az igazi szakemberek nem könyvbôl tanulják ezt a szakmát, hanem a gyermekektôl és a szülôktôl. A szakember sokszor a szülô véget nem érô szeretetébôl és türelmébôl merít erôt a munkájához. Ahogy a könyvben vélekedik egy szülô: „Az autistákat nevelô családok akarvaakaratlanul példát mutatnak másoknak megértésbôl és hitbôl.” Meg kell találnunk a kulcsot, segíteni kell rajtuk. Az itt és most parancsa sürget. Most kell segíteni rajtuk, mert most élnek, és itt kell segíteni, mert itt vannak közöttünk. A közeli és távoli jövôben felfedezett új módszerek rajtuk már nem segítenek. A majd felállított lakóotthonokban már nem ôk fognak lakni. Most kell segíteni rajtuk! Ezért készült a film. Ezért készült ez a könyv. Ebben a mai helyzetben, amirôl az egyik interjúalany így vélekedik: „Ennél türelmetlenebb társadalmat a világ nem látott, hogy csak aki a piacgazdaságban irányító, vagy engedelmes eszköz, az ember, a többit egyszerûen kidobja magából.” Egy másik pedig úgy nyilatkozik: „A nálunk uralkodó vadkapitalizmusban alig találni olyanokat, akik átérzik a szenvedô ember kínjait.”

1

És mégis, itt és most össze kell fogni szülôknek, szakembereknek, hatóságnak, jó szándékú, kívülállónak (mert kell, hogy ilyen is legyen). Tudomásul kell venni, amit az egyik szülô mond: „Ahol autista gyermeket diagnosztizálnak, ott az egész család segítségre szorul.” Azt is egy szülô fogalmazza meg: „El kell fogadnunk a másságukat, ahogy mi is valamennyien különbözôek vagyunk és tiszteletben tartjuk egymást, tiszteletben kell tartanunk az ô különbözôségüket is.” Annak ellenére is, ahogy a könyvben olvasható egy szülôtôl: „Meggyôzôdésem, hogy az autistákat sokkal nehezebb elfogadtatni a társadalommal, mint más sérülteket. A mi gyermekeink nem ébresztenek együttérzést, nem fakasztanak könnyeket.” Ebben az intoleráns világban kell megkeresni azt a lehetôséget, ahol a megfelelô segítséget megkaphatja külön–külön minden autisztikus ember. Idézet a könyvbôl: „Ehhez meg kell találnunk azt az életközösséget, amely messzemenôkig megértô, ugyanakkor lehetôvé teszi számára, hogy megálljon a saját lábán.” A pillanatnyi helyzet azonban sajnos ennek szinte az ellenkezôje. A puszta igazságot az egyik szülô fogalmazta meg: „Egy autista nem kell a társadalomnak – ezt szemünkbe mondták egy hivatalban. Úgy tûnik, a társadalom nem akar róluk tudomást venni, sem az életüket elviselhetôbbé tenni. Másként viszonyulnak az egészséges és a problémás emberekhez. A betegeket lekezelik, a magatehetetleneket megbélyegzik. Megalázás, megalázás, megalázás. Már nem kérek belôle. Azt még senki nem kérdezte meg, miben segíthetne… Kôkemény és embertelen világ ez. A jövô? Az sincs megoldva. Az út boldogtalanságból reménytelenségbe vezet. Egyszerûen nem tudom, mi lesz a fiunkkal, ha mi már nem leszünk. Nem sajnálatot és nem könyöradományt kérek, hanem segítséget. Csak azt, ami jár(na). S azt, amit elvettek tôlünk: az emberi méltóságot.” Ezt a helyzetet kell megváltoztatni sürgôsen, itt és most. Fogjunk össze ma! Segítsünk most! Ezért készült ez a könyv. Budapest, 2002 júniusában Dr. Weiss Mária

2

3

KÜLÖNÖS KEGYELMI ÁLLAPOTBAN Kása Zoltán és Szabó Klára Kecskemét külvárosában teremtett otthont. Két gyermekük van: Melinda 14, Levente 13 éves. Az autista fiú a zászlók, a gombák és a számítógép nagymestere. Egy idôben meséket írt és saját maga illusztrálta azokat. Klári sokáig kollégám volt egy kecskeméti újságnál. Most az egészségbiztosításban dolgozik, azt mondja, nem hiányzik neki az írás. De én tudom, hogy ez nem igaz. Írásait jól ismerik az interneten. Ezért kértem fel, hogy írjon a könyv számára. Is. Szabó Klári vallomása következik. – Miért PONT nekünk van autista gyerekünk??? – Mert megérdemeljük…! A fenti kérdés és válasz valóban elhangzott nemrég, egy – H. barátnômmel folytatott – beszélgetés során. Mint mindenkiben, bennünk is felmerül néha: miért éppen velünk történt meg az, ami egész életünket sarkaiból fordította ki? Ezúttal hangosan is kimondtuk a kérdést, egymásnak. És szinte egyszerre vágtuk rá, elnevetve magunkat, a jól ismert reklámszlogent: mert megérdemeljük! Valóban hiszem – most már –, az ilyen dolgok nem történnek véletlenül… Egy autista komoly „nevelésnek” teszi ki a családját, s nem biztos, hogy mindenki egyformán képes lenne helytállni a sokszor képtelen mértékû alkalmazkodást kívánó helyzetekben. Nekünk, úgy látszik, sikerült. És a sok-sok, türelemmel viselt megpróbáltatás egyidejûleg olyan örömökkel, szépségekkel, érzelmekkel ajándékozott meg bennünket, amilyeneket mások csak különös kegyelmi állapotban ismerhetnek meg. Ha egyáltalán… Számunkra pedig nap mint nap felkínálja az élet, csupán az által, hogy autista gyermeket nevelhetünk… Én se gondoltam ezt mindig így. A kezdeti éveket az alkalmazkodás megtanulásának olykor bizony könnyes-verejtékes folyamata jellemezte. Kíváncsian figyeltem a fiamat, igyekeztem felfedezni ôt, s ehhez hol több, hol kevesebb segítséget adott. De sohasem szándékosan segített és sohasem szándékosan bizonytalanított el – vajon a helyes úton járok-e? –, épp ellenkezôleg. Azt hiszem, amikor már egyáltalán érzelminek nevezhetô kapcsolat alakult ki közöttünk, úgy „gondolta”,

5

a külvilág, s benne én, pontosan tudjuk, mi játszódik le benne, hiszen ô is tudja! Mi meg, nagyobbak, okosabbak lévén – akiknek ô ráadásul ki is van szolgáltatva –, nyilván még jobban kell, hogy tudjuk… Mint a legtöbb, autistát nevelô családban, nálunk is utólag kaptak jelentôséget bizonyos jóval korábbi, amúgy, ott és akkor jelentéktelennek tûnô történések, furcsának ítélhetô epizódok. Keserû – azóta bölccsé szelídült – mosollyal idéztem fel például jó pár éven át az egyik kismamatárs megjegyzését, amit Levente kétnapos korában, még a kórházban készült fényképére tett. A legtöbb baba ilyenkor, ha egyáltalán hajlandó pár rövid percre kinyitni a szemét, édes együgyûséggel bámul a világba. Ô, abban a fotográfus által elkapott pillanatban, egy tízéves emberke komoly tekintetével néz ránk azóta is a képrôl, abból a már valószínûtlenül távoli idôbôl, mikor még azt hittük, minden rendben van… „Biztos nagyon okos lesz!” – mondta a szobatársnôm a szülészeten, és hát, tulajdonképpen nem tévedett nagyot… Mert Levente valóban csillogóan okos, csak éppen (magától) nem sokra megy vele; úgy szívja magába a tudást, mint a szivacs: végtelen intenzitással, de minimális (tudatos) szelektálásra is képtelenül… A lehetséges bajokra is azzal hívta fel a figyelmet, hogy – korához képest – túlságosan okosnak látszott. Nem volt még másfél éves, mikor a járókájában csöndesen üldögélve az volt a kedvenc játéka, hogy az építôjátékból kiválogatta az azonos hosszúságú, azonos színû elemeket, s azokat szépen sorba rendezgette. Vonalzóval se lehetett volna pontosabb párhuzamosokat szerkeszteni, mint ahogy azok a sárga rudacskák az ô kis keze nyomán elrendezôdtek. Akkoriban láttuk az Esôember címû filmet… Nevetve jegyeztük meg, több ebbéli képességét tapasztalván: „a kis autista”… De egy pillanatig sem gondoltuk komolyan. Jóllehet, egy gyermekbetegségekrôl szóló könyvbôl nekem már voltak filmen kívüli információim is az autizmusról. Elfogadtuk, hogy nála ez a fejlôdés normális menete. Hogy zárkózott, hogy nem ölel vissza, hogy meg kell küzdeni a mosolyáért… Istenem, gondoltuk, elvégre fiú! Legelôször az ütött szíven, mikor az édesapám nekem szegezte a kérdést: nem hall nagyot ez a gyerek?

6

Én akkor újságíróként dolgoztam, egészségügyi, szociálpolitikai témákkal foglalkoztam, sok elesett – súlyosan beteg vagy fogyatékos – ember gondjait ismertem egészen közelrôl, együtt éreztem velük, s igyekeztem rajtuk legjobb tudásom szerint segíteni. Ha mással nem, a nyilvánosság erejével, amiben akkor még hittem is… De hogy AZ ÉN GYEREKEM, az én szépreményû, okos csillagom esetleg hallássérült?! És elkezdôdött… Az úgynevezett audiológiai vizsgálat egy hangvilla megpöccintésében merült ki. A doktornô meggyôzôdött róla – és én is láthattam –, a váratlan-szokatlan hanginger azonnali reakcióra késztette Manócskát… Aztán a nevelési tanácsadó, ahol rögtön megosztottam erôsödô gyanúmat a pszichiáterrel: azt hiszem, autista a kisfiam… Akkor még nem tudtam – aztán többször, több helyen is megtapasztaltam –, ezt a diagnózist nehezebben mondják ki az orvosok, mint valamely, késôn felfedezett halálos kórt, ami miatt a betegnek már csak hónapjai vannak hátra. Hát persze: ezzel egy életet kell leélni… És akkor még – úgy tíz éve – a mainál is sokkal kevésbé látszott, milyen kilátásai lehetnek az emberhez méltó életre egy autistának. Egy hét után, az elsô családlátogatáskor, elárultam gyanúmat a bölcsôdei gondozónôknek is. Kénytelen voltam: valami magyarázatra szorult, miért viselkedik Levente ANNYIRA másképp, mint a többi kétéves kisgyerek. Tulajdonképpen ekkor, közösségbe kerülve vált igazán szembetûnôvé, hogy mennyire más… És ezen beszélgetés után tudatosult mindez bennem is… Hogy az addig elnézô mosollyal konstatált különcségei, büszkeségünket dagasztó okosságai, érzelmeinek jeltelensége – valami nagyon komoly dologra utal. Pedig akkor még eszembe se jutott, milyen hatással lehet, lesz ez mindannyiunk jövôjére. Csak az ô életére gondoltam: mi lesz veled, kisfiam…? A „lehetôségekrôl” – ez 1991 táján volt – annyit tudtam, amennyit az Esôember címû filmben láttam: odáig fajulhat a dolog, hogy egy szociális otthonban végzi… Pláne, ha mi már, ugye… Egy napot sírtam. Aztán megráztam magam: lássuk, Uramisten, mire megyünk

7

ketten! Azóta – tudom, ez nehezen hihetô – én lelkileg rendben vagyok. Az annak idején elsôként felkeresett pszichiáter szerint, akihez vissza-visszajárunk, ennek köszönhetô, hogy Levente olyan fantasztikus fejôdésen ment át az utóbbi 8–10 évben. Hogy a kezdet kezdetén elfogadtam olyannak, amilyen, és ösztönösen azt nyújtottam neki, amire szüksége volt. A fészekmeleget, a megkérdôjelezhetetlen biztonságot. Mert egy autistának talán semmire sincs nagyobb szüksége, mint a biztonságra. Szerencse kérdése is talán, hogy ha ezt abban az emberben leli meg, akinek szintén ô a legfontosabb a világon. Mert van, aki egy tárgyban, egy pótcselekvésben találja meg. Hallottam, olvastam ilyenekrôl. És egyetlen pillanatig nem hiszem azt: az ô szülei kevesebbet tettek volna azért, hogy közelebb férkôzzenek saját esômanójuk titokzatos világához… Csak, sok esetben, egy egész élet kevés lehet ahhoz, hogy megtalálják a lélek zárt ajtajának kulcsát, vagy ráleljenek arra a varázsszóra, ami kitárja a nehéz kapukat…

MÚLT Tibor, nem vagyok rá képes… Felkavartak bizonyos, általad indukált múltban vájkálások. Pedig most itt lenne a lehetôség, hogy a legfontosabbakat a világba kiáltsam. Szép szelíden. Okosan. Hogy mások is értôvé váljanak arra, ami kevesünket sújt, olykor nehezen viselhetô, de semmiért elcserélni nem kívánt terhével. Ezernyi emlék: sztorik, rajzok, saját mesék… „Idô, idô, most megváltoztatlak!” – ezek Manócska elsô meséjének szavai, úgy hatéves korából, mikor megunva talán addigi totális bezártságát, magától megtanult írni-olvasni. El- és kisajátította a számítógépet, valamint szobatiszta lett. Nem tudok neked ezekrôl sztorizni, Tibor.

8

LEVENTE OTTHON RÁDIÓ Levente 8 éves volt, amikor leült a számítógép elé és különbözô történeteket, meséket írt, melyekbôl alább néhányat olvasóink figyelmébe ajánlunk. A komputer kezelését senki nem mutatta meg neki, önmagától jött rá a mûszaki titkokra. Különös érdeklôdést mutat a gombák iránt: az összes fajta jellemzôit álmából riasztva is tudja. A 13 esztendôs fiú újabban rádiómûsorokat gyárt. Kecskeméten, a Daróczi-közi autista csoportban tanul. A magnóra rögzített párbeszéd változtatás nélkül olvasható. (Kitartóan nézi a riportermagnómat.) Tibor: – Hallottam, hogy te is szoktál magnóval felvételeket készíteni. Milyen készüléked van? Levente: – Egy szürke színû Philips magnó. Tibor: – Mit veszel fel rá? Levente: – Zenéket, reklámokat, mûsorajánlókat. És én is beszélek. Tibor: – Mit? Levente: – Képzeld, meserovatot készítettünk a Melindával a Levente Otthon Rádióba. Tibor: – Van saját rádiócsatornád? Levente Otthon Rádió a neve? Levente: – Igen. Tibor: – Csak otthon hallható az adás, vagy az iskolában is? Levente: – Mindkét helyen. Tibor: – Riportokat is rögzítesz? Levente: – Igen. Apámmal, anyámmal, Melindával, Zoli bácsival. Tibor: – Miket kérdezel tôlük? Levente: – A tárgyakról. A dominóról. Tibor: – Szeretnek dominózni? Levente: – Hát persze, hogy szeretnek. Fôleg Melinda. Tibor: – Anyukádtól mit kérdezel? Levente: – Hogy játszhatok-e a dominóval. Tibor: – És mit válaszol rá?

9

Levente: – Játszhatok. Tibor: – S apukád? Levente: – Apám jószívû. Tibor: – Anyukád nem az? Levente: – De. Melinda is. Tibor: – És te milyen vagy? Levente: – Jó vagyok. Tibor: – Tetszik a csoporttársaidnak a rádiómûsorod? Levente: – Nagyon jó nekik. Tibor: – Szereted csinálni? Levente: – Ühüm. Tibor: – Honnan vetted az ötletet? Levente: – Észrevettem, hogy valaki rádiózik. Tibor: – És ki akartad próbálni? Levente: – Ki. (Kezemben a számítógéppel kinyomtatott eredeti meséskönyve.) Tibor: – Emlékszel rá, amikor történeteket írtál? Levente: – Azok nagyon viccesek. Tibor: – Miért? Levente: – Mert ilyenek vannak benne, hogy kiborult a fagyi, beleesik a konyharuha a tüzes vízbe. Tibor: – A valóságban ezek nem történnek meg? Levente: – Nem. Tibor: – Most mit írsz? Levente: – Verset. Tibor: – Megmutatod valakinek? Levente: – A családomnak. Tibor: – És ôk elolvassák? Levente: – Hát persze hogy elolvassák. Tibor: – Mit mondanak? Levente: – Azt, hogy jól írtam.

10

Tibor: – Örülsz neki, ha megdicsérnek? Levente: – Hát persze, hogy örülök neki. Tibor: – Nekem is elmondanál egy versedet? Levente: – „Kedves barátaim/ sajnálom között/ nem akad/ mikor kívánunk ezt.” Tibor: – Mit szeretsz otthon csinálni? Levente: – Számítógéppel dzsungeles játékot játszani, legózni, magnózni és Macskafogót nézni. Tibor: – Ez a kedvenc rajzfilmed? Levente: – Igen. Tibor: – Hányszor láttad? Levente: – Tízszer. Tibor: – Van kutyád vagy macskád? Levente: – Igen. Képzeld, a Csufi nevû kutyának született egy kiskutyája. Tibor: – Egy? Levente: – Nem. Három vagy négy. A cicának is születtek kismacskái. Az egyik fehér, a másik tarka, a harmadik fekete. Tibor: – Ennyi állat elfér a kertetekben? Levente: – Igen. Tibor: – Te mit csinálsz a kertben? Levente: – Vízipisztollyal lövöldözök. Tibor: – Kit? Levente: – Margitkát, Zsoltit. A szomszédokat. Tibor: – Szeretsz olvasni? Levente: – Igen. Kedvencem a Titokzatos természet könyve. Tibor: – Mirôl szól? Levente: – Vulkánokról, hurrikánokról. Tibor: – Érdekelnek a növények is, mondjuk a gombák? Levente: – Igen. (A bûvös szó, a „gomba” elhangzásakor néz rám elôször. Mindeddig lesütött fejjel beszélt hozzám.) Tibor: – Melyik a kedvenc gombád?

11

Levente: – A gyilkos galóca. Tibor: – Mit tudsz róla? Levente: – Olajzöld a kalapja, sugarasan szálas, tönkje fehér. Gallérja és bocskora van. Nagyon halálosan mérgezô. Ha valaki megeszi, attól meghal, és be kell vinni a kórházba. Tibor: – Nem szabad megenni… Levente: – Hát persze, hogy nem szabad megenni. Tibor: – Egyébként szereted az ehetô gombát? Levente: – Aha. Gyapjas tintagombát ettem már. Tibor: – Finom? Levente: – Hát persze hogy finom. Kicsit fura íze van. A lila pereszke jobb. Tibor: – Mi a kedvenc ételed? Levente: – Pizza, vagy sajttal töltött pulykamell sült krumplival. (Próbálom az iskolára terelni a szót.) Tibor: – Az iskolában mit adnak ebédre? Levente: – Ami az étlapon van. Tibor: – Mindent megeszel? Levente: – Van olyan, amit nem szeretek, de mégis meg kell ennem. Tibor: – Mi van akkor, ha nem eszed meg? Levente: – Nem dicsérnek meg. Tibor: – Úszni és lovagolni jártok. Melyiket szereted jobban? Levente: – A dombosat. Tibor: – Az meg mi? Levente: – Felmegyünk a dombra, aztán lemegyünk és ott játszunk. Tibor: – A társaiddal beszélgetsz? Levente: – Hát persze, hogy igen. Tibor: – Mirôl? Levente: – Hogy teát válogattam, és játszottam Action Man-nel. Tibor: – Van barátod? Levente: – Igen. Pisti és Andris. Tibor: – Jól megértitek egymást?

12

Levente: – Ühüm. Tibor: – Beszélgettek? Levente: – Játszunk az udvaron. Tibor: – Néha verekedtek is? Levente: – Nem. Tibor: – És mások verekednek? Levente: – Marci és Gábor. Tibor: – ôket nem dicsérik meg… Levente: – Hát persze, hogy nem dicsérik meg. Tibor: – Mivel töltöd a nyarat? Levente: – Számítógépezek, legózok, vízipisztolyozok és bulizok. Tibor: – Bulizol? Kivel? A barátaiddal? Levente: – Persze. Tibor: – Táncoltok vagy beszélgettek? Levente: – Beszélgetünk. Tibor: – Milyen gyakran tartasz bulit? Vagy mások is hívnak? Levente: – Másokhoz is elmegyek. Tibor: – Megengedik a szüleid? Levente: – Néha megengedik. Tibor: – A szülinapodon? Levente: – Igen. Tibor: – Mikor születtél? Levente: – 1989. február 1-jén, szerdán. Tibor: – Azt is tudod, hogy szerdán? Levente: – Anya mondta. Tibor: – Szeretsz járni a suliba? Levente: – Igen. Tibor: – Miért? Levente: – Mert néha akad valami érdekes. Tibor: – Mégpedig? Levente: – Elmegyünk a cukrászdába.

13

Tibor: – Adnak leckét otthonra? Levente: – Nem. Tibor: – Anyukád jön érted? Levente: – Néha apám is szokott jönni, amikor anya Pestre megy. Tibor: – Elfoglaltak a szüleid? Levente: – Igen. (Már régen nem néz rám, néha kicsit hangosabban beszél.) Tibor: – Te hogyan képzeled el az életed, ha nagy leszel? Levente: – Nem is tudom. Tibor: – Szeretnél hasonlítani a szüleidre? Levente: – Más szeretnék lenni. Más foglalkozást szeretnék választani. Tibor: – Van ötleted? Levente: – Ha szakács lennék, akkor fôznék olyat, amit én találok ki. Például káposztával töltött kacsasültet. Tibor: – Azt még én is megkóstolnám… Levente: – Hmmm. Tibor: – Tudsz fôzni? Virslit? Pizzát? Levente: – Nem. Azt apám vagy anyám szokta megcsinálni. Tibor: – Figyeled ôket, hogyan készítik el? Levente: – Nem, közben számítógépezek. Tibor: – A szakács jól keres? Levente: – Igen. Tibor: – Fontos, hogy a felnôtteknek sok pénzük legyen? Levente: – Igen. Tibor: – De miért? Levente: – Mert így akarják a riportalanyok is. Tibor: – Mit vennél a pénzeden? Levente: – Csokit meg kólát. Tibor: – Nem egy új számítógépet? Levente: – Ja, egy videomagnót, egy autórádiót, egy tévét, egy mikrohullámú sütôt és egy házat.

14

Tibor: – Magadnak vagy a szüleidnek? Levente: – Magamnak. Tibor: – Hogyan képzeled el a felnôtt életedet? Levente: – Szerelmes leszek valakibe. Tibor: – Van olyan kislány, aki tetszik neked? Levente: – Igen. Tibor: – Ide jár az iskolába? Levente: – Máshol van. Tibor: – Szeretnél boldog lenni? Levente: – Hát persze, hogy szeretnék boldog lenni. (Kezet fogunk. Egy mosoly a jutalmam.)

BOLDOGSÁG – Lehet azért boldog a kisfiam? – érdeklôdött Klári. – Mibôl gondolja, hogy most nem az?... – kérdezett vissza a gyermekpszichiáter.

KÁSA LEVENTE MESÉIBÔL: VIGYÁZZ, MERT ELÜT A VONAT! Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy Miki nevû fiú. Annak volt egy Laci nevû barátja. Az a dolga, hogy a vonat elüsse Mikit. Miki azonnal gyere vissza a vasútról! – kiabálta Laci. Ne kiabálj Laci! – mondta Miki. Vigyázz Miki, mert elüt a vonat és szomorú leszek! Jön-e vonat? Szerintem jön. Elment Miki, és mindjárt jön a vonat. Most már jön a vonat, vigyáznia kell. Most már vigyázz Miki! Puff! Elütötte a Mikit a vonat. Most már szomorú a Laci. Oá, oá, oá! Mi történt? Miért ütötte el a Mikit a vonat? Azért mert nem mente vissza a Miki! Eltemetik a Mikit a temetôbe, és más nevû fiú lesz egy Karcsi. De ô is vigyáznia kell, mert elüt a vonat. Van-e Miki! Nincsen Miki, mert eltemették a temetôbe! Vidám-e a Laci! Szerintem még nem! Nemsokára vidám lesz a Laci! Most már vidám. Karcsinak is vigyáznia kell!

15

ÉG A HÁZ Most ég a ház. Föl van gyújtva a ház. Égôs házba nem lehet bemenni. Tûz az forró. Segítség! Mindjárt jön a tûzoltóautó. El kell oltani a tüzet. Miért kell eloltani a tüzet? Azért mert ég a ház! Elkészülni, vigyázz, kész, rajt! Így szólalt a tûzoltóságtól. Máris elmúlik a tûz. Ég-e még a ház? Még éghet ám a ház! Még oltani kell tüzet. Most már elmúlik a tûz. Nekünk nincsen házunk, mert égett a ház. Kômûves épít házat. Egész házat kellene építeni a kômûvesnek, mert nem fognak lakni. A másik ház nem fog égni, az egyik ház fogott égni. Égett egyik ház összedôl. Ha nem ég a másik ház, akkor épít többször a kômûves. Ha ég a ház, akkor nem épít többször a kômûves. A másik házat nem szabadunk gyújtani, mert nincs több. Kellene ablak, ajtó, teteje meg a kémény is kellene.

A MEGCSIPKEDÉS Volt a világon egy szegény emberke, annak volt egy gyilkos csípô. Azok jól megcsipkedjék a szegény emberkét. A dongó, a darázs, a gyilkos méh, a szúnyog, a bolha, a poloska és a konyhasváb. Jaj, eresszenek el, takarodjatok innen! – kiáltotta a szegény ember. Sajnos igen azok jól megcsipkedték, utána takarodtak innen. Ajjaj, szúr a szíve és közbe viszket. Megfelelôen haragszós lett a szegény emberke. Meg kell gyógyítani, mert megcsípték. Miért kell meggyógyítani? Azért mert megcsipkedték! Kellene egy papír zsebkendô. Holnap nem csipkednek meg, most megcsipkedték. Ragasszuk rá a papír zsebkendôt, hogy ne viszkesse. Jaj, így viszket! – mondta a szegény ember. Nagyon mérgesek lettek a csípôk. Nagyon viszket mindenhol a szegény ember hason.

16

17

18

TÍZ MÁSODPERC A 34 esztendôs Csiszár Tamás és a 31 éves Végh Adrienn vegyészmérnök házaspár két gyermeket nevel. Péter egészséges, 7 éves, öccse, Máté 6 esztendôs. Budapestrôl „menekültek” egy Gyôr melletti családi házba. Nem sokkal késôbb kiderült a kisebb fiúról, hogy autista, kétéves múlt, amikor diagnosztizálták. Viszonylag elfogadó környezetben élnek. Legnehezebben Máté bátyja dolgozza fel testvére másságát. Adrienntôl hallottuk: – Gyakran elszomorodom azon, hogy azért szültem ilyen gyorsan egymás után a fiainkat, hogy együtt felnôve igazi társai legyenek egymásnak. Tudjanak játék közben alkalmazkodni, lemondani, együtt örülni. Mindezeken túl sok olyan dolog létezik, amit az ember legjobban a testvére mellett tanulhat meg. Mindig sajnáltam azokat az embereket, akiknek nincsen testvére, most mégis azt hiszem, hogy két egyke fiam van. Nekem se volt könnyû. Amikor Mátéról kiderült, hogy autista, meg kellett barátkoznom a gondolattal, hogy ezentúl semmire nem fogom használni a diplomámat. Ez idôbe telt, de közben sokat megtudtam magamról. Az ember mindenhez képes alkalmazkodni. Nincs lehetetlen. – A klinikai vizsgálatok álmomban se jöjjenek elô! Négy nap egy kórházban – elképesztô tortúrával. Háromszor altatták el a két és fél éves fiamat. Az eredmény: semmi. Vagyis Máté teljesen normális a feje búbjától a talpáig. Gyönyörû és nagyon édes, de mégis gond van vele. Az Autizmus Kutatócsoportban megkérdeztem, hogy szükséges-e ez a kivizsgálás, ha már úgyis megvan a diagnózis, de ôk javasolták a biztonság és egyéb rendellenességek kizárása miatt. Azt viszont hozzátették, hogy ha „csak” autista a gyerek, akkor úgysem találnak semmit. A legrosszabb az MR volt. Egy félreértés folytán délután egyre mentünk, ám a vizsgálat csak ötkor kezdôdött el. Az altatás miatt a kicsi egész nap nem ehetett és nem ihatott. Ezt még nagy nehezen kibírtuk, bár egy ekkora gyereknél 17 óra koplalás és szomjazás nem semmi. Ami viszont számomra még sokkolóbb volt: nem szóltak róla, hogy az altató 10 másodperc alatt hat. A belém kapaszkodó síró gyerekem egyik pillanatról a másikra teljesen tónustalanul összecsuklott

19

a kezemben. Mintha meghalt volna… Zokogva jöttem ki a laborból, mert a vizsgálat alatt nem lehettem bent. Még ma is kiráz a hideg, ha mindez eszembe jut. – Máté különleges. Nagyon kedves és ragaszkodó. Nem beszél, és keveset ért, de fantasztikus dolgokat képes kifejezni, megtanulni pusztán megfigyelés útján. Soha nem állítottam, hogy könnyû vele. Hogy könnyû állandóan mindenre figyelni, könnyû hosszú távon higgadtan elviselni az olyan kis baleseteket, amitôl minden normál háziasszony azonnal a falra mászik. De szerencsésnek érzem magam, ha arra gondolok, nem számít naponta tíz váltás piszkos ruha, nem számít a rengeteg kiborított, falra, bútorba, szônyegre kent „sokminden”, kitört üvegek, mert mindez apróság ahhoz képest, hogy ha gondokkal is, de élni lehet vele. Szerencsésnek érzem magam, mert a családom és a környezetem rengeteget segít. A férjem nem menekül el a problémáink elôl, ez a váratlan fordulat nem tette tönkre a házasságunkat, s a munkája lehetôvé teszi, hogy egy keresetbôl is emberhez méltó színvonalon éljünk. És szerencsésnek érzem magam, mert Máté olyan intézménybe járhat, ahol tündérek dolgoznak, akik emberileg mindent megtesznek érte és a családunkért. Ismerve sok más sorstársam helyzetét, azt hiszem, ez nem kevés. Nem az a pech, hogy született egy autista gyerekem, hanem az a mázli, hogy ide, és ilyennek született.

APA ÉS FIA Farkasék egy Szeged melletti községben élnek 9 éves lányukkal és 7 esztendôs fiukkal. Négy éve még teljesen hétköznapi család voltak. Aztán egyre jobban aggódni kezdtek kisebbik gyermekükért, aki lábujjhegyen járt és néha úgy tûnt, nem hallja, mint mondanak neki a szülei. Bence egy-két szónál többet nem beszélt, feltûnôen makacs és öntörvényû volt. A család fájdalma akkor enyhült valamelyest, amikor kiderült, hogy a fiú autista. Az anyuka, Farkas Judit mondja: – A férjem elég jól viseli, hogy Bence autista. A kezdetekben sem borult ki úgy, mint én. Akkor azt gondoltam, hogy csak tartja magát és elôbb-utóbb úgyis elô-

20

jön nála is a kétségbeesés, de eddig ez még nem következett be. Egyébként ô az, aki mindenkinek elmondta-elmondja, mi van a fiunkkal. Imádják egymást. A fegyelmezés és a nehezebben véghezvihetô dolgok – például a gyógyszerbeadás, a fogmosás, az altatás – bizony rám maradnak. Mindenhová elkísér minket, oviba, orvoshoz, pszichiáterhez. Rendkívüli türelemmel szeretné jobban megérteni Benit, és ösztönösen jobban megérzi, mint én, hogy mire van szüksége. Elfogadta autistának a fiát, de ha kiderülne, hogy értelmileg is sérült, azt nehezebben dolgozná fel. Bence speciális csoportba jár a közeli nagyvárosba. Szépen beszél, három-négy szavas mondatokban. Folyamatosan fejlôdik, noha továbbra is vannak vele problémák. Igyekszünk ôt megérteni, elfogadni és nagyon szeretni.

NINCS MAGYARÁZAT! Kecskemét legnagyobb lakótelepének egyik tízemeletes házában lakik Fekete Róbert és felesége, Ildikó. A 37 esztendôs családfô hivatásos katona, nemrég még vadászpilóta volt, szabad idejében cikkeket ír egy repülôs magazinba, és a helyi Autista Gyermekekért Egyesület elnökeként önzetlen munkát végez a regionális autista életház és módszertani központ megvalósítása érdekében. A feleség az egészségügyben dolgozott, jelenleg méltányossági gyesen van kisebbik fiával. A 13 éves Szilárd diszlexiás, a 10 esztendôs Dániel pedig nem beszélô autista. Ildikó: – Dániel hároméves volt, amikor Szegeden diagnosztizálták nála az autizmust, majd Budapesten is erre a megállapításra jutottak. Ezt nem volt könnyû feldolgozni. Hazafelé jövet kikölcsönöztük a videotékából az Esôember címû filmet, de nem tudtuk végignézni. Gyökeres változások következtek az életünkben, átértékeltük a helyzetünket. Mindkettônk számára egyértelmû volt, hogy Dániel a mi gyermekünk, ôt nekünk kell felnevelnünk, vállalnunk mindenki elôtt. Barátaink egy része – akik nem tudták, vagy nem akarták Dánielt elfogadni – szép lassan elmaradozott mellôlünk. De megértem ôket is, hiszen nem mindenki viseli el,

21

hogy vendégségben a fiam kinyitogatja a szekrényeket és kirámol belôlük. Persze van egyfajta büszkeség is bennünk: azokat tartjuk igazi barátoknak, akik a gyerekünket is elfogadják, ha pedig zavarja ôket a jelenléte, abban az esetben jobb, ha vége a kapcsolatnak. Robi: – Azt szokták mondani, hogy az autisták nem mutatják ki érzelmeiket. Ez a mi esetünkben nem így van. Dániel éjszakánként átvándorol az ágyunkba és hozzánk bújik. Hiába viszem vissza a saját helyére, pár perc múlva ismét megjelenik és „körbetekeredik” rajtunk. Az az igazság, ha ez nem így történne, már hiányozna. Dániel teljesen más világban él. Nem érdemes magyarázatot keresni cselekedeteire, mert egyikre sincs válasz. Évekig gondolkodhatnánk például azon, miért tekergeti a videót és a hangkazettát elôre-hátra. Arra sem fogunk rájönni, mi az oka annak, hogy más hasonló korú gyerekkel ellentétben ô egyáltalán nem játszik, viszont a sokdarabos puzzlét elsô ránézésre kirakja. – Lehetôség volna arra, hogy génvizsgálat alá vessük magunkat a feleségemmel. A tudomány sok mindenre képes, nyilván az is kiderülne, hogy valóban genetikai eredetû-e gyermekünk autizmusa. És akkor mi lenne? Mutogathatnánk egymásra? Ennek semmi értelme… Van, aki azt tartja, az autista gyerek isteni adomány. Szerintünk nem az. Ettôl függetlenül foggal-körömmel ragaszkodunk hozzá.. Nem tudnánk elképzelni, hogy beadjuk egy intézménybe, s csak hétvégeken láthassuk. Nem akarunk megszabadulni a gyerekünktôl, mi szeretnénk felnevelni. Lehet, hogy megdöbbentô, amit mondok, de ölni tudnék érte!...

22

BÛNTUDAT A budapesti F. házaspár két gyermeket nevel. Az autista Balázs négy, Emma egy esztendôs. A fiú hetente egy napot tölt a Flóra Alapítványnál, ahol komplex egyéni, de mégis csoportos fejlesztésben részesül. A különféle terápiák sok pénzt elvonnak a családi kasszából, de a szülôk még bírják az anyagi megterhelést. A sok csodamódszer közül a szeretetet tartják a legtöbbre. Az édesanya, Judit meséli: – A gyerekorvos annyit mondott, az autizmus nagyon csúnya betegség, de nem kell rögtön a legrosszabbra gondolni. Én meg a sok megnyugtatás hatására egyre idegesebb lettem. Amikor elôször beszéltem baráti vagy rokoni körben arról, hogy a kölyöknél felvetôdött az autizmus, egyszerûen hülyének néztek. Gyönyörû a gyerek, és különben is, ha gond lenne a buksijában, az látszana rajta, márpedig ilyen kifejezô szemû kisfiúnak nem lehet semmi baja. Nem hitte el senki, hogy komoly probléma van. – Miért nem dolgozhat egy anya, fôleg, ha problémás gyereke van? Miért ne szólhatna másról is az élete, mint fejlesztésekrôl, ide-oda hurcolásról, csodavárásról? Miért jobb a gyereknek egy lestrapált, mártír, önmagába becsavarodott anya egy önmagában hívô, elégedett anyucinál?... Nálunk már az is felmerült, hogy minek a második gyerek. Nekem pedig bûntudatom van, mert szeretném érezni azt, milyen, amikor egy csemete normális idôben megszólal, vagy hisztizik, hogy „anyuci, anyuci, de én csokit akarok”. És persze iszonyúan félek, hogy nem így lesz.

23

LÁTHATATLAN SEBEK A gyôri Lukács Viola 33 esztendôs szoftver-fejlesztô és grafikai designtervezô. Egyedül neveli 13 éves autista lányát, aki 5 éves korában kezdett el beszélni. És naponta okoz meglepetéseket. Például ilyeneket: – Nelli egyik igen idegtépô szokása, hogy állandóan keres és talál is magán „sebeket”. Visítva kérdezgeti: „Mi ez itt, anya?” „Mi ez a fehér pötty!?” „Miért karcolódott meg a bôröm?” „Hú, jaj, de fáj ez a picuri sebecske!” Olyan foltokat is felfedez, ami természetesen tüzetes vizsgálat, erôs lámpafény vagy napfény mellett sem láthatók. És nyafog tovább: „De hát ott van!” „Csinálj valamit, anya!” Ilyenkor elôveszem az én csodakrémemet, ami pillanatok alatt elmulasztja a „sebeket” és varázsütésre mindent rendbe hoz.

– Anya, mikor leszek kopasz? – kérdezi a kislányom. – Miért kérdezed? – Azért, mert akkor elköltözöm egy szigetre. És a többi kopasz embernek is velem kell jönnie. Nelli áll a tükör elôtt és behatóan vizsgálgatja a fejbôrét, szálanként számolgatja a haját. Aztán meglát néhányat a fésûben és teljesen odavan. Elmagyarázom neki, hogy minden normális embernek kihullanak a beteg, elöregedett hajszálai, de kételkedve fogadja a tényállást. – Nem vagyok én még ehhez fiatal? – mélázik el. Nehéz kérdések ezek. S ki tudja rájuk a választ?...

24

25

26

KÍVÜL A TÁRSADALMON Dr. Weiss Mária gyermekpszichiáter az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet (ma Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet) Gyermekpszichiátriai Osztályán 33 évig dolgozott. Ott szembesült az autizmus problémakörével. Róza: – Mi az autizmus? Dr. Weiss Mária: – Az autizmus kifejezést elôször a svájci Bleuler pszichiáter használta 1911-ben. ô a felnôtt skizofréneknek azt a tünetét írta le ezzel a szóval, hogy a betegek rossz állapotukban magukba zárkóznak, kialakítanak egy saját zárt világot, ebbôl kilépni nem tudnak és másokat nem tudnak oda beengedni. 1943-ban a német származású, Amerikában élô gyermekpszichiáter Leo Kanner Baltimore-ban írt olyan gyermekekrôl, akik születésüktôl fogva egy teljesen zárt, külön világban élnek és ezt az állapotot nevezte el kora gyermekkori autizmusnak. Így ô diagnózis megjelölésére használta az autizmus kifejezést. 1943/44-ben Hans Asperger osztrák gyermekorvos, késôbb gyermekpszichiáter Bécsben figyelt fel olyan gyermekekre, akik speciális érdeklôdést mutattak bizonyos területeken, miközben az élet realitásai nem, vagy csak csekély mértékben érdekelte ôket. Viszonyulási problémáik miatt autisztikusnak tartotta ôket és számukra megalkotta az autisztikus pszichopátia diagnózist. Ebben jelzôként alkalmazta az autizmus kifejezést. Azóta használjuk az autizmus szót tünet, diagnózis és jelzô leírására. Ma általánosan elfogadott nézet minden olyan állapotot és betegséget, melynek tünetei között az autizmus szerepel egybegyûjtve autisztikus spektrumba, illetve autisztikus kontinuumba sorolni. Évtizedekre nyúló viták után ma általánosan elfogadott az a tény, hogy az autizmus–autisztikusság kialakulásához genetikus adottság is kell. Ezt Hans Asperger fogalmazta meg a legszebben: „Autisztikusnak lenni speciálisan emberi adottság, de nem mindenkinek adatik meg autisztikusnak lehetni.” Ebben a megfogalmazásban az autisztikusok iránti elismerés és szeretet is benne van. Az autisztikus spektrum egyes állapotain és betegségein belül sincs két egyforma gyermek, illetve felnôtt. Minél több az autisztikus tünete, annál zártabb burokban él, annál nehezebb hozzá rést

27

találni, kapcsolatot kialakítani vele. Minél kevesebb az autisztikus tünete, annál több remény van arra, hogy élhet a többi ember között anélkül, hogy autisztikusnak mondanák. Legfeljebb furcsa, különc, bogaras jelzôt kap és megmosolyogják. A „címke” elkerüléséhez sokat segít a megértô környezet, a család, az iskola, késôbb a munkahely is. Róza: – Gyógyítható-e az autizmus? Dr. Weiss Mária: – A genetikus adottságon a mai tudásunk szerint nem tudunk változtatni. Az autisztikus gyermeken meg kell próbálni segíteni még abban a tudatban is, hogy ez nagyon nehéz, gyakran emberfeletti erôfeszítésbe kerül. Nekik is jár(na) boldog gyermekkor és megelégedett felnôttkor. Ehhez sok jó szakember és a szülôk, illetve a család hosszú távú, jól összehangolt, kitartó munkájára van szükség. Elôször is el kell dönteni, hogy a gyermek az autisztikus spektrumhoz tartozó állapotok, illetve betegségek közül melyikbe tartozik. Ez határozza meg a további teendôket. Ugyancsak ez határozza meg azt is, hogy a szakember mit ígérhet és mit nem szabad ígérnie a szülôknek. Például a legsúlyosabb Kanner-i autistáknál a kondicionálás a cél a teljes ellátásuk mellett. Vagy például az Asperger-szindrómásokat oktatni kell. Mindenáron el kell végeztetni velük az általános iskolát. Ez a feltétele annak, hogy a speciális érdeklôdési területükön továbbtanulhassanak. Ezen a területen nemcsak az összes összegyûjtött tudást sajátítják el, hanem speciális gondolkodásmódjuk segítségével olyan összefüggéseket fedeznek fel, amire eddig mások nem jöttek rá. Közben több-kevesebb segítségre szorulnak a mindennapi életben. Róza: – Magyarországon mióta diagnosztizálják az autizmust? Dr. Weiss Mária: – Az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet Gyermekosztálya 1950. május elsején nyílt. Elsô vezetôje dr. Lóránd Blanka figyelme azonnal ráterelôdött a problémára. Már 1955-ben írásba adta, hogy ezeknek a gyermekeknek a fejlesztésére és ellátására külön intézményrendszerre van szükség. Róza: – Úgy tudom, hogy ma, 2002-ben sem szerepel az autizmus például az oktatási törvényben, vagy csak zárójelben, és az autisztikus gyermekeknek nincs helye semmilyen iskolarendszerben, a 18 éven felüli fiatalok és felnôttek pedig otthon ülnek, vagy elmeszociális otthonokban tengôdnek ugyanúgy, mint 50 évvel

28

ezelôtt, illetve az a néhány lakóotthon, amely nagyrészt civil kezdeményezéssel született, nagyon kevés fiatalt tud felvenni. Saját tapasztalataim alapján pedig azt is tudom, hogy a fenntartók tolerancia hiánya miatt inkább félházzal dolgoznak, csak nehogy problémás fiatal kerüljön egy lakóotthonba. Arról is tudok, hogy az ötvenes évek óta folyamatosan nyújtottak be kérelmeket az illetékes minisztériumokba. Dr. Lóránd Blanka után ki következett beadványokat írni? Dr. Weiss Mária: – Dr. Lóránd Blankát dr. Ballay Judit követte az osztályvezetô fôorvosi poszton. 1950-ben együtt nyitották az osztályt és 1958-ig együtt dolgoztak. Akkor dr. Ballay Judit Debrecenbe költözött, ahol megszervezte a Megyei Gyermekideggondozót. 1960-ban költözött vissza Budapestre és az akkori Központi Gyermekideggondozó Intézetben dolgozott 1967-ig, dr. Lóránd Blanka nyugdíjazásáig. Majd átvette az osztályt, s elôdje szellemében folytatta a munkát. Mindannyian, akik ma elkötelezettek vagyunk az autizmus ügyében, dr. Lóránd Blanka és dr. Ballay Judit közvetlen vagy közvetett tanítványai vagyunk. Dr. Ballay Judit rendkívül fontosnak tartotta az autisztikus spektrumon belüli pontos differenciálást és az ennek megfelelô fejlesztést. Székely Margit gyógypedagógust ô hívta meg az osztályra és ôt kérte meg fejlesztô módszerek kidolgozására. Amikor ez sikeresen megtörtént, hazai és nemzetközi szakmai fórumokon ismertette és terjesztette az eredményeket és igyekezett megnyerni a hazai felettes hatóságokat e cél érdekében. Elôzô munkahelyén volt tanítványa és közvetlen munkatársa dr. Gerô Zsuzsa, aki a tôle kapott indíttatás hatására pszichológusként egyedül az autisták ügye mellé állt. 1981-ben dr. Gerô Zsuzsával és Székely Margittal nyújtottunk be kérvényt az akkori Mûvelôdésügyi Minisztériumba, hogy adjanak nekünk bárhol lehetôséget, ahol hatos csoportokban autisztikus gyermekeket fejleszthetnénk a kidolgozott módszerekkel. A gyermekek fejlôdésével akartuk bizonyítani a gyakorlatban a módszerek helyességét. Nem kaptunk helyet. 1981 óta minden fórumot megjártunk, minden elképzelhetô helyet megnéztünk, de egyet sem sikerült megszerezni erre a célra. Beadványaink sorából kiemelkedik az 1995. szeptemberében a Mûvelôdésügyi Minisztérium „Más” fogyatékosok nevelési–oktatási nehézségeinek kezelése címû pályázatára benyújtott Az autisztikus „Más”-ság. Autisták és autisztikusok fejlesztése, taní-

29

tása, életvezetése terén nyújtható pedagógiai, pszichológiai, gyermekpszichiátriai segítség címû munkánk, melyben részletesen kifejtettük az addigi tapasztalataink alapján kialakult szakmai véleményünket. Nem tudjuk, hogy azóta fejlesztés, tanítás, oktatás hiányában hány gyermek, hány család ment tönkre. Pedig nem lehet eléggé hangsúlyozni, hogy az autista–autisztikus gyermekeket nevelô családokat minden elképzelhetô módon segíteni kell. Nem szabad ôket magukra hagyni a megoldatlan, gyakran megoldhatatlan problémájukkal. Nem ismerjük a tûrôképességük határát és megtörténhet, hogy egyszer betelik a pohár. Sajnos, van olyan gyermekünk, akit édesanyja 17 éves koráig egyedül nevelt, amikor is egyszer csak leküldte a gyermeket a lakásból az utcára, és ô kiugrott a tizedik emeletrôl. Róza: – A beiskolázással kapcsolatban mi jelenti a legnagyobb problémát? Dr. Weiss Mária: – Megfelelô egyéni fejlesztés után az autisztikus gyermekek egy része beiskolázható lenne, ha az egészséges gyermekek szülei nem tiltakoznának az ellen, hogy gyermekük egy „ilyen” gyermekkel jár együtt. Pedig nekünk több évtizedes tapasztalatunk az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet Gyermekosztályáról, hogy az egészséges gyermek nem veszi át az autisztikusok „furcsaságait”, kényszereit, bizarrériáit stb. Szükség volna a pedagógusok megfelelô felkészítése a feladatra és az iskoláknak az autisztikusok oktatására való berendezkedésére is. E helyett a hozzá nem értô pedagógus zavaró tényezôként éli meg ôket és a sikeres munkáját félti a jelenlétüktôl. Lehet, hogy az autisztikus gyermeknek az iskolai oktatás mellett további egyéni fejlesztésre, tanításra is szüksége van, ez azonban megoldható a szabadidejében. Ugyanakkor egészséges gyermekmintát csak egészséges gyermekek közösségében kaphat. Erre pedig feltétlenül szüksége van. Róza: – Az autisztikus emberek és gyerekek tisztában vannak-e a saját állapotukkal? Dr. Weiss Mária: – Ezt a kérdést állandóan feltettük magunknak, de nem tudtunk rá válaszolni, csak sejtéseink, feltételezéseink voltak. 1994-ben megjelent egy könyv (Birger Sellin: A lélek börtöne), egy nem beszélô, súlyosan autisztikus fiú írta le támogatott kommunikációval a szorongásait és a szenvedését. Döbbe-

30

netes élmény volt nekünk, akik évtizedeket töltöttünk autisztikus gyermekek között. Mindazt, amit feltételeztünk, leírva láttuk egyes szám elsô személyben. Róza: – Milyen a helyzetük azoknak a családoknak, akik autisztikus gyermeket nevelnek? Dr. Weiss Mária: – A közelmúltban jelent meg Nick Hornby: Beszélgetés az angyallal címû könyve. Ennek elôszavában leírja egy „átlag” angol család mindennapjait, akik autisztikus gyermeket nevelnek. A leírást akár szó szerint átvehetnénk, mert a legtöbb magyar család élete ugyanúgy zajlik segítség hiányában. Az autisztikus gyermek saját hibáján kívül adott esetben lehetetlenné teszi az egész család, illetve a szûkebb–tágabb környezet életét. Ugyanakkor a környezet (a lakókörnyezettôl a széles társadalomig) teljes értetlenséggel és maximális intoleranciával fordul az ilyen fokú másság felé, illetve ellen. Ezzel teljesen kirekeszti a társadalomból az autisztikus gyermeket és az ôt nevelô családot, akik ezért elôbb–utóbb a „senki földjére” kerülnek.

TISZTELETTEL Dr. Weiss Máriát l6 éve ismerem. Hozzá vittem a fiamat elôször vizsgálatra. Vele is készítettünk interjút, amikor a Nappali álmodozók címû dokumentumfilmet forgattuk. Amikor a könyv írása közben bejelentkeztem hozzá, döbbenten tapasztaltam, hogy naptára most is, mint 16 évvel ezelôtt, 2 hónapra elôre be volt táblázva. Tudom, hogy járják az országot Székely Margittal együtt, elôadásokat, foglalkozásokat tartanak, nevelési tanácsadóban dolgoznak, mindenhova elmennek, ahová hívják ôket, pedig ezt a munkát talán már másnak kellene vállalnia. Egy barátom azt mondta rájuk: ôk már boldogok. Tisztelet és köszönet azért, amit az autisztikus gyermekekért tesznek. – Róza

31

FÉLELMETES IGAZSÁGOK Székely Margit az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet Gyermekpszichiátriai Osztályán sok éves gyakorlati munkával fejlesztési módszereket dolgozott ki az autisztikus gyermekek számára. Róza: – Hány autisztikus gyermek él ma az országban? Székely Margit: – Semmiféle statisztikai felmérésrôl nem tudok, ami pontos és hiteles lenne. Azt tudom, hogy az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet Gyermekpszichiátriai Osztályán 30 év alatt, 1950-tôl 1980-ig 405 autisztikus gyermekkel találkoztunk. Ebbôl 32 Kanner-i, 17 Asperger-i, l46 pszichotikoform oligofrén (autisztikus értelmi fogyatékos) és 210 gyermekkori pszichózisban szenvedô gyermek volt. Természetesen azt nem tudhattuk, hogy Magyarországon abban az idôszakban még hány ilyen típusú gyermek élhetett. Azt viszont tudjuk, hogy a televízió, a média ma 40 ezerrôl beszél. A közelmúltban még az is hangot kapott, hogy az autisták száma 6 évenként megduplázódik. Ezeken a lehetetlen adatokon egy hiteles szakembernek el kell gondolkodnia. Róza: – Mit javasol a gyógypedagógusoknak, hogyan érdemes foglalkozni az autisztikus gyermekekkel és fiatalokkal? Székely Margit: – Az autisztikusság nagyon széles spektrum. Még a jól differenciált egyes állapotokon belül sincs két egyforma gyermek. Erre a kérdésre ezért nem lehet egységes választ adni. Ezért nincs az autisztikusok fejlesztésében és tanításában egyedül üdvözítô módszer. Senki nem gondolhatja tehát, hogy ami az egyik autisztikus gyermeknél segítség, az a másiknál is feltétlenül beválik. Nekem személy szerint meggyôzôdésem, hogy minden egyes autisztikus gyermeket végig kell vezetni azon a pszichés fejlôdési úton, melynek a megtételére éppen az autisztikus adottságai miatt a spontán fejlôdés kapcsán képtelen volt. Ez az út nagyon keserves, nagyon hosszú és sok buktatóval is jár. Néha minden szaktudás és jó szándék ellenére is csak kevés sikerrel kecsegtet. A sikertelenségek miatt sokan lemondanak errôl a fejlesztésrôl, pedig már Asperger professzor is úgy nyilatkozott, hogy minden olyan pedagógus, aki azt

32

hiszi, hogy bármelyik módszerrel, amellyel minden más gyermeknél eredményt ért el, ezeknél a gyermekeknél is eredményt fog elérni, az csalódik. Csalódásában pedig feladja ezeknek a gyermekeknek a tanítását és ezzel az egyetlen lehetôséget veszi el, amivel ezeken a gyermekeken segíthetett volna. A magukra hagyott autisztikus gyermekek pedig örök tehertételként élnek saját maguk, a szülôk és a társadalom terhére. Az eredeti kérdésére összefoglalva tehát azt válaszolhatom, hogy minden egyes gyermekkel a képességei és az állapota szerint kell foglalkozni és belôle a maximumot kihozni. Még abban a tudatban is, hogy némelyiküket örülünk, ha az önkiszolgálásig, illetve a környezeti elviselhetôségig sikerül eljuttatni, míg mások esetleg az egyetem elvégzésére is alkalmassá válnak. Róza: – Milyen szemlélet szükséges ahhoz, hogy eredményes legyen a velük való foglalkozás? Székely Margit: – Ehhez a munkához a maximális szakmai alázaton kívül széles és nagyon pontos gyermekpszichiátriai ismeretekre van szüksége még a nagy gyakorlatú, nagyon jól képzett gyógypedagógusnak is. Ismerni, felismerni és kezelni kell tudni a tüneteket. Ehhez huzamosan kell együtt lenni ezekkel a gyermekekkel, mert igazán csak tôlük lehet ezeket megtanulni. Ha ismerjük a tüneteket és a gyermekeket, tudjuk fogni a jelzéseiket, értjük a metakommunikációikat, még akkor is nehéz kezelni a szorongást, a kényszereket, a bizarrériát, az öntörvényûséget stb. Ráadásul még meg kell tanulnia a köztük élô, vagy velük foglalkozó szakembereknek, hogy egy beteg gyermek sohasem bánthat meg egy felnôttet, sem oda nem illô, bántó, sértônek tûnô szavaival, sem indulatos tetteivel. Azért nem bántódhat meg az egészséges felnôtt, mert az autisztikus gyermek nem rosszaságból, hanem nyomorúságában mondja, vagy teszi azt. Ha már a szemléletnél tartunk, akkor el kell mondanom, hogy hazánkban sajnos a szakemberek nem beszélnek egy nyelvet, mert nem egységes a szemléletük. Az autisztikus gyermekek sorsa pedig nagyban függ attól, hogy mikor és milyen segítséghez jutnak. Ha a fejlesztésük során alkalmanként más-más szemlélettel próbálnak segíteni rajtuk, adott esetben ez a munka befullad, mert egy újabb, más szemléletû fejlesztés törölheti az addig elért eredményeket.

33

Róza: – Mit jelent ez a munka a saját életében? Székely Margit: – Ha újra kezdeném az életet, ezt a munkát választanám minden buktatója és nehézsége ellenére. Az autista gyerekekkel való foglalkozás félelmetes igazságokra döbbenti rá az embert, a velük elért legkisebb eredmény is semmihez nem hasonlítható örömet szerez.

34

35

36

HOSSZÚ BIZONYTALANSÁG Az L. család a szlovákiai Dunaszerdahelyen él. I. eredeti foglalkozása építészmérnök, jelenleg adóhivatalban dolgozik, 44 éves. M. is építészmérnöki diplomával rendelkezik, az elhúzódó gyes után azonban esélye sem volt újra a szakmájában elhelyezkedni. Dávid fiuk magyar nyelvû gimnáziumban tanul, az autista és súlyosan nagyothalló Andris 9 esztendôs, csak írásban lehet vele kommunikálni. A városban szinte semmit nem tudnak az emberek az autizmusról, iskolát sem volt könnyû intézni a fiúnak. A nem beszélô gyermeket egyébként magyarul tanítják! – Andrist 31 évesen szültem, boldog és problémamentes terhesség után. Három hónapos volt, amikor a neurológus disztóniát állapított meg az izmaiban, mivel nem mozgott úgy, ahogy kellett volna. Ezt napi háromszoros intenzív tornával korrigáltunk. Hat hónapos korában derült ki, hogy nem hall, ettôl kezdve Budapestre hordtuk korai fejlesztésre és hallásmérésekre. Ekkor kapta az elsô hallókészüléket. Aztán egyre gyanúsabb lett a viselkedése. Nem érdekelték az emberek, csak a tárgyak, és rettenetesen hiperaktív volt. Betöltötte a harmadik, majd a negyedik életévét, a pesti és a pozsonyi pszichológusok azonban még mindig nem mondták ki, hogy Andris autista. A bizonytalanságba majdnem beleôrültem. Ha a férjem nem ilyen erôs, nem tudom, mi történik, hiszen ott volt az egészséges csemeténk is. Elolvastam egy csomó szakkönyvet, belemélyedtem a pszichológiába. Végül én döntöttem el, hogy márpedig ez a gyerek autista. Andrist elvittük Gyôrbe, ahol felvették egyéni fejlesztésre. Hetente kétszer hordtam 2-2 órára. Egy esztendô múltán megkaptuk az Autista Kutatócsoport diagnózisát: bebizonyosodott fiunk autizmusa. Végigcsináltuk az Ayresszenzomotoros integrációs terápiát, amitôl teljesen kinyílt, homeopátiával pedig csökkent a hiperaktivitása. Aranyos, életvidám kiskölyök lett belôle. Viselkedészavarai vannak, ami legtöbbször a meg nem értésbôl adódnak. Most úgy érzem, egy kicsit sínen van az életünk, de hogy ez meddig tart, csak a jó ég tudja.

37

KIRE ÜT A GYEREK? Tóthék Magyarország egyik nagyvárosában élnek. Tizenhárom éves fiuk, Krisz súlyos, illetve középsúlyos autista. Csak néhány szót beszél. Testvére nincs. A szülôk attól féltek, hogy még egy beteg gyermekük születik. Az anyuka, Tóth Áci mondja: – Az én fiam agresszív. Oktalanul üt, igaz csak engem. Egyszer a gyógypedagógust és a társait is megütötte. Hogy mi erre a megoldás? Gyógyszert kapott, ami nem igazán mutat érdemi változást. Ha támadóan lép felém, én egy határozott „nem”-mel többnyire leállítom. Szerintem ez az agresszivitás egy figyelemfelkeltés, hogy „többet foglalkozzatok velem”, „nem jó, amit csináltok velem”, „szeretnék valamit közölni, de ti nem értitek, vagy én nem értem, amit ti mondotok nekem és nem tudom végrehajtani”. Nagyon sok türelemmel és gondolkodással kell kitalálni, hogy mi is a probléma. Például a testbeszéd alapján. Ha jelez valamilyen módon, akkor egy késôbbi szituációban ki lehet következtetni a dolgokat és lehet rajta segíteni a dühkitörés elôtt. Sok szakemberrel beszéltem errôl, de az elismert pszichológusok is széttárták a karjukat és nem tudtak választ adni arra, hogyan lehetne enyhíteni a fiam agresszivitását. – Városunkban jól mûködô terápiás csoportba járhatnak az autista gyerekek. Úgy gondolom, az agresszivitáshoz hozzátartozik a nevelôk hozzáállása is. Krisz nyolc éves koráig soha senkit nem bántott, és senkitôl sem félt. Attól kezdve, hogy kategóriába sorolták, több pedagógus foglalkozott vele. Aki értett a nyelvén, sokat tudott javítani az állapotán, a türelmetlen, folyton kiabáló nevelôk viszont elvették a kedvét. Sajnos, nem egyedi eset, hogy a tehetetlen felnôtt csak erôfitogtatással tudja érvényesíteni akaratát a gyerekkel szemben. Mivel tudom, hogy Krisz nagyon gyorsan megtanulja a jó és rossz dolgokat, biztos vagyok benne, hogy az az agresszív viselkedés kialakulásához is hozzájárult, s az idôk folyamán ezt ô „továbbfejlesztette”. Most már szándékosan zavar, idegesít másokat, pedig lehet, hogy csak unatkozik. Ha rájön a „piszkálhatnék”, otthon a reggeli ébredéstôl az elalvásig egy pillanatra sem hagy nyugton. Jön utánam, az összehajtogatott ruhákat kihajtogatja és visszatekergeti, ha beteszem a szekrénybe, kiveszi.

38

Nem ülhetek le nyugodtan, mert bökdösni kezd az ujjaival, vagy rám üt. Nem köhöghetek, mert a kezével befogja a számat. Egyszóval: nem csinálhatok semmit sem az ô „engedélye” nélkül. Úgy érzem, ezzel provokál, hogy rászóljak, ami aztán alapja lesz a dühkitörésnek. – A nem beszélô autista nagyon kiszolgáltatott. Nem tudja elmondani, hogy ki és miért bántotta. És örömét sem tudja megosztani másokkal kommunikálva. Engem ez rettenetesen megvisel. Soha nem élhetem át, hogy a fiam verssel köszöntsön anyák napján, csak nekem rajzoljon valamit, eljárjon a barátaival szórakozni, szerelmes legyen egy lányba. Nekem nem lesz unokám. Nem leszek nagymama.

39

UTOLSÓ CSEPP A POHÁRBAN A budapesti Váli Péterné 50 esztendôs, két felnôtt gyermeke van. Négyéves unokáját, Szabolcsot három helyen diagnosztizálták autisztikusnak, Aspergerszindrómásnak és hiperkinetikusnak. A nagymama otthagyta munkahelyét, hogy a család segítségére lehessen. – Azt hiszem, elég sokan küzdünk az agresszivitással, s voltak már ilyen-olyan próbálkozásaink. A gyermeknek éreznie kell a szeretetünket és az igyekezetünket, hogy megértsük ôt. Ebben az esetben mûködik a szóbeli tiltás. Soha nem szabad agresszív példát mutatni. Az idegenekkel, pedagógusokkal pedig meg kell szerettetni a manókáinkat, mert ennek hiányában csak otthon marad el az agresszív magatartása. A közönyös, esetleg támadó pedagógust mi otthon nem tudjuk megszerettetni a gyerekeinkkel. Még így is marad számára éppen elég probléma a vele egykorú társaival és a saját kis feszült, szorongó lelkével. Talán egy számára kedves és megnyugtató iskola utáni elfoglaltság segíthet. A gyereknek tudnia kell, hogy szülei mindig mellette vannak, még akkor is, ha rosszat tesz és megdorgálják vagy büntetik. Meggyôzôdésem, hogy az autistákat sokkal nehezebb elfogadtatni a társadalommal, mint más sérülteket. A mi gyerekeink nem ébresztenek együttérzést, nem fakasztanak könnyeket. Noha az agresszivitást tôlünk lesték el, nem bocsátunk meg nekik. – Az unokám szépen fejlôdött, idôben beszélt. Azt is mondhatnám, idô elôtt, mert még beszélni sem tudott, már szünet nélkül mások szavába vágva magyarázott. A babakocsiban ülve kicsi ujjával órákon át mutogatta a kamionokat – én hamarabb belefáradtam. Késôbb a vonat lett a kedvence. Egyszer azonban úgy megijedt a vonatsíptól, hogy alig lehetett megvigasztalni. Nem csupán sírt, hanem az ölembôl tíz körömmel akart a fejemre felmászni. Riadtan menekült… Megvilágosodott elôttünk, hogy az unokám egyre gyakrabban jelentkezô félelmei, illetve nehezen kezelhetôsége miatt segítségre lenne szükségünk. A gyermekorvostól nem sokat remélhettünk, ezért felkerestük a nevelési tanácsadót, ahol azzal tanácsoltak el bennünket, hogy semmi különös nem látszik a kisgyereken. Ha nehezen kezelhetô, hát az a nevelés dolga.

40

– Az óvodában kezdôdtek az igazi problémák. Biztosan tudom, hogy elôször barátkozni akart a gyerekekkel, de ôk furcsállták a közeledését. Ebben az idôben mondta, hogy „én szeretem a gyerekeket, de ôk nem szeretnek engem”. Egy mesekönyvébôl olvastam az óvodai barátságról, amitôl szomorú lett, ekkor is mondta, hogy neki nincs barátja, és nem engedte többet elolvasni. A gyermekekhez történô közeledése számunkra elôször kedves és érdekes volt. Közel hajolt az arcukhoz, simogatta egy kiszemelt kislány haját. Barátságból megfogta a kisgyerek tarkóját, ezt pajtáskodásból tette, mert vele is így pajtáskodtak. Majd az volt az utolsó csepp a pohárban, amikor hátulról átfogta a nyakukat a karjával. (Ez utóbbi otthon volt szokása egészen kicsi korától.) Ettôl az óvó néni megijedt, mert a szorítása egyre erôsebb lett, és akkor sem engedte el a másik gyereket, amikor az kiabált. Ezt követôen kérték, hogy vigyük el kivizsgálásra és keressünk neki megfelelô óvodát. Ekkor állapították meg az Asperger-szindrómát. Mostanában már nem szorítja meg senki nyakát, csak tolja a vállával, ha hozzáérnek, vagy a karját fogva „szorítja”, ha játékon vesznek össze. Voltunk olyan óvodában, ahol óvatosan megkérdeztem az óvónôt, hogy mit tenne, ha a kicsi lökdösôdne, verekedne. A válasz: nálunk nem szokott ilyen történni. A mostani óvodában van egy pedagógus, aki úgy tûnik, megértôen közeledik hozzá, de akad olyan is, aki úgy kezeli, mint egy vírust, amit elôbb vagy utóbb le kell gyôzni. Természetesen igyekeztem meggyôzni ôket arról, hogy jó pedagógiával jól fejleszthetô a manókánk. Persze igazán nem tudom, mi történik az óvodában, de azt látom, hogy amióta ismét oviba jár, sokkal zaklatottabb, azt is mondhatnám, hogy autisztikusabb. Úgy gondolom, ezért éppen elég az a 3–4 óra, amit ott tölt. Odahaza sokkal többet tudok vele játszani, rajzolni. Kirándulunk, játszótérre és játszóházba járunk. Általában az emberek – akik már az Esôember címû filmet is elfelejtették és nem is tudnának azonosítani vele egy szüleit rugdosó kisgyereket – mélységesen elítélik és felháborodnak a látottakon. Ez teljesen érthetô. És ha azokra a könyvekre gondolok, ahol az autisztikus viselkedési problémákat ecsetelik a szakemberek, magam is megijedek. Azt írják, hogy a lökdösô, köpködô, verekedô autisztikus kisgyerekeknél ez csak a jéghegy csúcsa. Nekünk nincs „más” feladatunk, mint megkísérelni határozottan, de nyugodt hangon, szeretettel, példamutatással, kitartással megnevelni a gyermekeinket.

41

HARAPÁS Ezüst Ilona ötvenéves elmúlt, elvált, diplomás hölgy. Autista gyermeke születése sikeresnek ígérkezô karrierjét vágta ketté. A szakember tanácsát – miszerint hagyja sorsára kisebbik, súlyos értelmi fogyatékos fiát – képtelen volt megtenni. Géza ma húsz esztendôs múlt, kész csoda, hogy az utóbbi években mennyi mindent megtanult. Ilonát kisebbik fia születésekor elhagyta a férje, anyagilag teljesen tönkrement és boldogtalan lett. De annak örül, hogy ha már nem lesz autista fia mellett, ha már nem fogja a kezét, ô segítséggel képes lesz saját lakásában élni, védett helyen önálló munkát vállalni. Tehát nem kényszerül intézetbe. Azt reméli: a társadalom is partner lesz ebben. – Géza fôleg a fejét verte az ágyhoz, falhoz. Ezen semmi sem segített. Hiába döntöttem el, mellette maradok, mesélek, míg el nem alszik. Alig aludt egy pár órát. Aztán olyan lakásba költöztünk, ahol az ajtók üvegesek voltak. Egy-két hónap leforgása alatt mind a három ajtóból kiverte a fejével az üveget. Kénytelen voltam fával helyettesíteni – és azt már nem bántotta. Volt egy szép porcelán étkészletünk. Megterítettem Gézának is. Megette a reggelit, ebédet, és egy laza mozdulattal lesöpörte az asztalt. Két hét alatt elfogyott a kollekció. Akkortájt jelentek meg a „törhetetlen” francia készletek. Vettem belôle. Szép volt, új volt – és Géza békén hagyta. A keze harapdálásáról kín-keservesen szokott le. Bekötöttem, leszedte. Most nem harapdálja magát, hanem a bôrét tépkedi, akár véresre is. Már megszólalni se merek. Inkább csak ápolgatom, hogy még nagyobb hülyeséget ne találjon ki.

42

A SZAKADÉK SZÉLÉN Beszélgetôtársunk egy Budapest környéki településen lakik. János fia 17 esztendôs. Iskoláiban nehezen tolerálták másságát. Az anyuka mindennap ingázik a fôvárosba, örül, hogy még van munkahelye. Nyugtatókon él. Zörgôsen koppannak szavai. Reményvesztett a tekintete. Teljes névtelenséget kér. – Képtelen vagyok feldolgozni a tényt, hogy egyszem fiam autista. Miért éppen ô született ilyennek, miért éppen velünk történt meg? (Ez az a probléma, amire sokan úgy reagálnak: Istenem, csak ne velem essen meg.) Örök lelkiismeret-furdalásban élek. Akkor pedig felmegy a vérnyomásom, ha az iskoláról kell beszélnem, ugyanis Janikát nehezen viselték, mert nem akarták megérteni, hogy ô más, pedig jó képességû, megfelelô hozzáállással képezhetô lett volna. Lakóhelyünkön kemény csatákat vívtam, végül abbahagytam. A küzdelem meghaladta az erômet. Már nem tudok harcolni a gyermekemért, csak azért, hogy eltartsam. Egy autista gyereknek egyéni bánásmódra van szüksége, de a tanárok nem a fejlesztésre összpontosítottak, hanem arra, hogyan tudnák felnagyítani a problémákat. Naponta kaptam tôlük a listát, mit nem csinált jól a fiam. Hiába kértem „kedvezményeket”, egyéni elbírálást, kérésem nemigen talált meghallgatásra. Megelégeltem az idegôrlô, reménytelen küzdelmeket, és elvittem Jánost a legközelebbi város kisegítô iskolájába. Ez volt életem legnagyobb tévedése! Ott sem törôdtek vele. A napi gondoktól sem szabadultam meg, sôt, egyre csak hatványozódtak. Aztán közbejött egészségügyi problémái miatt magántanuló lett, de az sem jelentett megoldást. Tehát az oktatást illetôen (is) kudarcot vallottam. – Egyetlen egy ember nem segített, ezzel taszítottak minket a szakadékba, megalázták a gyereket emberi méltóságában, és a családot is. Egy autista nem kell a társadalomnak – ezt a szemünkbe mondták egy hivatalban. Úgy tûnik, a társadalom nem akar róluk tudomást venni, sem az életüket elviselhetôbbé tenni. Másként viszonyulnak az egészséges és a problémás emberekhez. A betegeket lekezelik, a magatehetetleneket megbélyegzik. Megalázás, megalázás, megalázás. Már nem kérek belôle! Azt még senki nem kérdezte meg, hogy miben segíthetne.

43

Néha végsô elkeseredésemben elhatározom, hogy Jánost kézen fogom, elsétálok vele az Országház elé és otthagyom. Hátha valamelyik politikusnak feltûnik egy sorsára hagyott emberke, aki történetesen autista. Kôkemény és embertelen világ ez. – A jövô? Az sincs megoldva. Az út boldogtalanságból reménytelenségbe vezet. Egyszerûen nem tudom, mi lesz a fiunkkal, ha mi már nem leszünk. Nem sajnálatot és nem könyöradományt kérek, hanem segítséget. Csak azt, ami jár(na). S azt, amit elvettek tôlünk. Az emberi méltóságot.

44

45

46

SZABAD ASSZOCIÁCIÓK Beszélgetés az író, festô, gondolkodó Karátson Gáborral a másságról, a toleranciáról, a hivatalról és az indiánokról. Róza: – Az autisztikus emberek és gyerekek legnagyobb problémája a kommunikáció hiánya vagy nehézségei, amellett, hogy nem járhatnak iskolába, mert a magyar iskolarendszer nem fogadja be ôket másságuk (furcsaságuk) miatt. Ugyanakkor speciális iskolai csoportok szervezôdnek számukra, ahol viszont soha nem látnak átlagos viselkedésmintát. Gábor: – Igen, a másság – nevetséges szó, de mindegy –, ez van most a levegôben, mindenki ezt hajtogatja, de ennél türelmetlenebb társadalmat a világ nem látott, hogy csak aki a piacgazdaságban irányító, vagy engedelmes eszköz, az ember, a többit egyszerûen kidobja magából. E. D. Laing pszichiáter errôl így ír: a tanító néni felszólítja Johnt, hogy oldja meg a példát. John áll, mint szamár a hegyen, mert nem tudja a matematikát. A tanító néni felszólítja a gyerekeket: ki az, aki tudja? Karok erdeje emelkedik a levegôbe, és akkor kijön Jim és megoldja a példát. Ezt egy indián törzsben soha nem lettek volna hajlandók megtenni, ezt a nyilvános megszégyenítést és ezt az undorító magatartást a tanító néni részérôl, mert ott az volt, hogy mindenki nagyon becses gyerek. Ez azért, mert meg tudja számolni, hány vadliba húzott át a fejünk felett, a másik tudja, hol vannak a halak, ez azért, mert nagyon bátor, az gyönyörû, ez a kis kövér meg csak mosolyogni tud, de ô a legaranyosabb. És mindenkinek van valamilyen tulajdonsága, amiért a szívünkbe zárjuk, mert mi vagyunk a törzs. Az nem szeretetbeli vagy értékbeli minôsítés, hogy az egyik tudja, hogyan kell legyôzni az ellenséget, a másik meg jól tud aludni. Mindenkire szükség van, és aki jól tud aludni, abból ezt nem kell kiverni, mert ki tudja, mire lesz jó. Róza: – Errôl ma álmodni sem lehet. Nem is kerülhet iskolába az, aki nem felel meg a tesztnek. De ha valakire kimondják, hogy milyen, azt ezzel meg is bélyegzik és azután már biztos, hogy nem felel meg az elvárásoknak. Gábor: – Ôk mondják meg, hogy mi a teszt. Valaki kitalálta, hogy csak akkor fe-

47

lel meg az ember, ha jól tud különbözô formákat felismerni. Az nem teszt-téma, hogy én hajlandó vagyok egy festmény elôtt nyolc hónapig ülni és még akkor sem tudom, mi van rajta. Ez nem tesztkérdés, pedig ez is egy adottság – amivel, aki kitalálta a tesztet, nyilvánvalóan nem rendelkezik. Mondják is Amerikában, hogy a feketék nem felelnek meg nagyon a teszteknek, mert mondjuk, nekik az kiváló tulajdonságuk, hogy jókedvük van, és az, ugye, nincs benne a tesztben, hogy ne legyél olyan savanyú angolszász. Az eszébe sem jutott, hogy a derû is fontos lehet. Vagy az is egy tétel lehet, hogy valaki jól tud énekelni, vagy úszni, persze az úszóversenyen igen, de hogy csak úgy, általában szeret-e úszni, az nem. Róza: – Az autisztikus gyereket például nem lehet tesztelni, mivel az autizmus lényege a kontaktuszavar. Így nem is lehet megtudni, mi van bennük. De ennek ellenére néha elvégzik a tesztelést, hogy valahová be lehessen sorolni ôket. Gábor: – És gondolom, ez rengeteg sérülést okoz. Róza: – Igen. És ezen kívül kizáró ok is egy csomó olyan lehetôségbôl, ami más gyerekeknek jár. Gábor: – Én elvileg nagyon egyértelmûnek látom ezt a dolgot. A kérdés számomra az, hogy ezen belül tegyük fel, olyan világban élhetnénk, ahol a dolgok viszonylag jól vannak és mindenki nagyszerû ember, de akkor is születnének olyan gyerekek, akik ilyen vagy olyan módon eltérnek. Például mongoloid idióták. Gondolom, az autisztikus gyerekek nem gyengeelméjûek. Én, mondjuk, a gyengeelméjûekkel is érzek bizonyos közösséget. Néha érzem magamon, hogy gyengeelméjû vagyok, ezeket a pillanatokat gondosan eltitkolom, amikor például megyek egy fontos útvonalon és eltévedek, mert hirtelen nem tudom, hogy egyáltalán mi van. És akkor némi szaladgálás után – mert a tér úgy összezavarodik – megint egyenesbe jövök. Tehát a gyengeelméjûekkel is érzek valami közösséget, de amit autizmusnak neveznek, arról jobban el tudom képzelni, hogy én is valami ilyesféle szituációban vagyok. A kérdésem csak az, ha volna egy olyan világ, ahol nem minden az elnyomáson, az elfojtáson, meg ezen a szûkkeblûségen épül fel, hanem egy gazdag, nyitott, teremtôelvû világ volna, akkor mi lenne a helyzet? Róza: – Gondolom, akkor az iskolai osztályok mindegyikében ülhetne egy-egy autisztikus gyerek vagy másféle tudatállapotú, és nem csak a teljesítménycentri-

48

kus magatartást építenék ki a gyerekekben, hanem a toleranciát, a játékosságot, az érzelemgazdaságot is. De amíg a pedagógus is tiltakozik az ilyen gyerekek ellen, addig nem várhatjuk, hogy az átlaggyerekek elfogadják a furcsa társakat. De ez sem ilyen egyszerû. Kisebb létszámú osztályok és sok minden kellene. És persze a pedagógusképzô intézményekben meg kellene tanítani a velük való foglalkozás módszertanát, de ez jelenleg még a gyógypedagógiai fôiskolán sem megoldott. A tankönyvben egy oldalon elfér, amit az autizmusról „tudni kell”. Gábor: – De lehet, hogy ôk akkor is extrém esetnek számítanának, vagy egy részük. Azt sem tudom, hogy azok a párhuzamok és hasonlóságok, amiket az ember elképzel a meditatív mûvészlét és az autisztikus tudatállapot között, azok mennyire valóságosak. Róza: – Szerintem lehetséges, hogy valamennyire valóságosak. De nem a súlyos esetekben. Gábor: – Más a helyzet, ahol csak rámondják valakire, hogy biztosan autisztikus, de ez nem elég ahhoz, hogy elkaszálják, ha ráadásul elég sok mindent tud és megvédi magát. De mi van azzal, aki ezt a ráolvasást nem tudja kivédeni? Róza: – Azt autistának mondják, de a diagnózis lehet segítség is ugyanúgy, mint gátló tényezô. Az tény, hogy a furcsa gyereket valahová besorolják. Gábor: – A besorolás eldöntheti a sorsát? Róza: – Igen. Ha valaki mindig azt hallja magáról, hogy ô autista és vele baj van, akkor baj lesz. És ezt már az egészen kicsi gyerek is megérzi, fôként, ha tényleg autisztikus, hiszen az egésznek a lényege a gyerek hiperérzékenysége. Ez szenvedést okoz és az egészséges fejlôdést gátolja. Gábor: – Lehet, hogy sok orvos megfigyelôképessége is bizonytalan. Nem? Róza: – De. Te mibôl gondolod ezt? Gábor: – Mi ezt nagyon átéltük – az orvosi karnak hála –, mert 4–5 évig rémisztgettek bennünket, hogy a gyerekeinkkel a legválogatottabb borzalmak fognak megtörténni. Hogy miért nem történtek meg, nem tudom. De már mindketten az egyetemen tanítanak. Tehát nem jött be a jóslat – ami fájt is az orvosoknak –, de az egyik azt mondta, hogy érettségizô koruk körül talán egyikük epileptikus lesz. Ez volt az utolsó reménysugár. A kisebbik fiunk – aki matematikus – sokáig nem

49

beszélt és nem mosolygott ránk. A kockáit geometriai formákba rendezte és órákig azt nézte. És akkor jöttek az orvosok: „Tyütyürü-pütyürü” – mondták neki és csodálkoztak, hogy nem reagált erre a hülyeségre. Rögtön közölték, itt komoly baj van. Én persze azonnal megkérdeztem, nem lehet-e, hogy a geometria érdekli. „Nem” – mondták ôk és olyan megvetéssel néztek rám, hogy az ereimben megfagyott a vér. De mégis ebbôl a gyerekbôl egy matematikai tehetség nôtt ki. Lehet, hogy van valami összefüggés a matematikusok és az autizmus között? Róza: – Ha igaz, amit Einsteinrôl mondanak, akkor igen. Sok szakembertôl hallottam, hogy a matematikához kell egy kis autizmus. Gábor: – Olyan furcsa dolog ez a matematika, a lét és nemlét közötti világ találkozása. Ha valaki ezt észreveszi, hát arra nem lehet azt mondani, hogy beteg. A matematika el is van fogadva, tanítják az egyetemen, de például a szellemlátás nincs elfogadva, pedig az is egy komoly dolog lehet. És ki tudja, hogy abban a kicsi lényben akit kivizsgálnak – mi lakik? Azt nem tudom, hogy a minôsítés taszítja-e az embert abba az irányba? Róza: – Ez azért is nagyon bonyolult, mert mondják azt is, hogy bizonyos érzékszervek másképp mûködnek az autistáknál. Ha gyengébb a hallása vagy nagyon is kifinomult, az elég nagy problémákat jelenthet a kommunikációban. Arra gondolok például, hogy bekapcsolnak egy neonvilágítást, aminek a hangját ô zajként érzékeli, esetleg száguldó vonatként, akkor ott nem tud beszélgetni, csak kiabálni, és ez nagyon tragikus a környezetének és neki is, ha az intellektusa ép. Nem beszélve a szagokról, tapintásról, ízlelésrôl. Azt pedig elképzelni is iszonyú, hogy mi van, ha minden érzékszerv másképp mûködik, vagy valóban elmegy mellette egy száguldó tehervonat. Gábor: – Az is csoda, hogy mi egymással tudunk kommunikálni, és nem nagyon tudjuk ezt megmagyarázni, hogy miért. De ha például belépek egy hivatalba, ahol ül egy ember, akin fog valami múlni, ránézek és azt gondolom, „aj-aj!” Vagy férfiak és nôk között egy alapvetô hatás: belépek és nekem egyáltalán nem tetszik, akkor tudom, hogy el vagyok veszve, mert ezt ô is tudja azonnal. De nem azért ellenszenves, mert túl kövér vagy csúnya, hanem valami rejtelmes dolog miatt. Egy csúnya ember is lehet szép, de ez egy nem szép csúnya nô, és ez fordítva is így

50

fog hatni. Rejtély, hogy ez az áramkör hogyan forog, és lehet, hogy ebbôl olyan módon lehet kiesni, hogy az ember a mondat jelentését sem érti meg, noha hallja, mit mondanak, és így teljesen értelmét veszti a világ. Róza: – Amit mondtál, kísértetiesen hasonlít az autisztikus jelenséghez, ahhoz, amit kívülrôl látunk. Tudnak így viselkedni, és nem tudod megmagyarázni nekik, hogy ne irtózzanak valakitôl vagy valamitôl, ha ôk azt már eldöntötték. És az a rettenetes, hogy a társadalomban ezért elfogadhatatlan az ô reagálásuk, és azonnal azt mondják, baj van. Ez egy ráolvasás és ettôl valóban baj lesz, s ha csak ezt hallja magáról egy ember, nem csoda, hogy szorong és pánikban tör ki. És akkor vége. Akkor már azt is megengedi magának a társadalom, hogy a számára érthetetlen viselkedésmódot „lefogyatékosozza”, nem beszélve arról a személyrôl, aki ezt megteszi. Nem minden szakember tartja tiszteletben az ô emberi önérzetüket. Gábor: – Egyszer láttam egy filmet a televízióban, ami a gyengeelméjûekrôl szólt. Afrikában vették fel, egy terapeuta intézetben. A vezetôjük, egy fekete hajú lány mondta, ott úgy hiszik, hogy ezek a gyerekek magasabb szellemi lények, akik valamilyen ütést kaptak ott fönt, de le kellett ide jönniük, hogy egy ideig itt legyenek. És itt vannak most köztünk – elég hamar meg fognak halni –, de ôk nem emberek, hanem emberfeletti lények. Nagyon kell ôket szeretni és nagyon kell rájuk vigyázni. Mutatták, hogy állandóan fogják és ölelgetik ôket. Azt mondják, ez nekik jó.. Megrendítô volt. Persze az embernek eszébe jut, hogy ez igaz-e, mert nekünk ez mindig eszünkbe jut. Mondjuk, hogy igaz. Akkor ez egy olyan megközelítési lépték, ami nagyszerû, mert nem azt mondják, „ó, milyen csapás, hogy a Pistike ilyen hülye lett”, hanem vállalják, hogy ez egy nehéz, fájdalmas kitüntetés a családnak, hogy 10–12 évig vele lehet és egy magasabb szellemi lényre vigyázhat.

51

52

53

54

KIMONDATLAN ÜZENETEK A 40 éves dr. Mátyás István egészségügyi szakközgazdász, szakokleveles jogász, volt felesége büntetô bíró. Elváltak. Két lányuk született. A 6 és fél éves Lilla egészséges, az 5 esztendôs Georgina autista. Kilenc hónapos koráig normálisan fejlôdött, utána kezdôdtek a bajok. Felkerestek egy neves természetgyógyászt, aki diagnosztizálta az autizmust, és végigjárták a szokásos utat is, mígnem a gyógytornászoknál kötöttek ki. Mátyás István egyedül neveli Georginát. Tibor Kecskeméten találkozott velük. – Mint minden apa, újszülött kislányomat én is láthattam az üvegablakon keresztül. Georgina a többi gyerektôl eltérôen tartotta a kezeit, nem felfelé, hanem lefelé álltak. Az egyik fülecskéje a mai napig be van gyûrôdve és a szokásosnál jóval vastagabb a nyelvgyöke. Szüléskor magzatvizet nyelt, légzési zavarok álltak elô nála, gépre kellett tenni. Szerencsére rendezôdtek az adaptációs problémái. Nemrég beszélgettem valakivel, aki azt állította, hogy azért született autista gyereke, mert elôzô életében elrontott valamit és most bûnhôdnie kell. Én éppen fordítva gondolom!... Hitem szerint azért jönnek a világra egyre nagyobb számban autista gyerekek, hogy magasabb szellemiségek küldöttjeiként alázatra, türelemre, kitartásra, szeretetre tanítsanak bennünket. Ez óriási megtiszteltetés, nevezhetnénk szentségnek is. Nagy szükség van rá ezen a Földön, ahol ember embernek ellensége, a háború, a terrorizmus napi esemény, állandó beszédtéma a globalizáció, és leginkább csak a pénz számít. Az autistákat nevelô családok akarva-akaratlanul példát mutatnak másoknak megértésbôl és hitbôl. Sokáig türelmes embernek tartottam magamat, de rá kellett jönnöm, hogy szükségem van bizonyos tartalékok mozgósítására. Georgina segített abban is, hogy megtaláljam a helyem az életben. Volt idô, mikor egyes szituációkból nem láttam kiutat. Ilyenkor a sírás segített. És a hitem. Ma már könnyebb. S nem várok sajnálatot. – Az autista gyerekek elôzô életükben valamilyen tudásban, tevékenységben kiemelkedôk voltak, ám képességeikbôl, tulajdonságaikból csak egy szeletet hoztak magukkal. Nem véletlenül található köztük annyi zseni, aki egy-egy területen ki-

55

magasló eredményt mutat fel. Georgina elôzôleg zenei tálentum lehetett, viszont ezt a képességét nem tudta megfelelô módon alkalmazni. Az emberekkel való kapcsolata nem a szereteten alapult, úgy bánt velük, ahogyan nem lett volna szabad. Autistaként néhány dologtól elzáródva él, mondhatjuk azt is, hogy bezárkózott a saját világába, ahonnan ki kell zökkenteni. Most az autistákra jellemzô korlátozottsággal gyûjti a tapasztalatokat, hogy kiegyenlítôdjön az élete, és begyógyuljanak a beteg részei. Mindeközben fantasztikus küldetést tölt be: szeretetre tanítja az embereket. – Georgina agyhullámait mérték az orvosok. Mi tagadás, már az sem hétköznapi feladat, hogy egy autista gyerek koponyájára feltegyék az elektródákat, de miután elôzô nap agykontroll segítségével üzengettem neki, sikeresen vette az akadályokat. Éber állapotban alfa és téta agyhullámokat észleltek nála. (Ez utóbbi az alfa szint alatt található.) Miért van ennek jelentôsége? Ahogyan az agykontrollnál módosult tudatállapotot idézünk elô, azaz lemegyünk alfába, úgy ebben az esetben is mély, teljesen nyitott tudatállapotról beszélhetünk. Szerintem ez a magyarázat Georgina – és más autisták – dühkitöréseire, reakcióira, melyek a külvilág számára teljesen érthetetlenek, pedig mindössze arról van szó, hogy ô lehívott, megkapott és értelmezett egy információt. – Különös lelki-szellemi kapcsolatban vagyok a kislányommal. Annak ellenére, hogy nem beszél, képesek vagyunk egymással kommunikálni. Talán furcsán hangzik, de az az érzésem, olvasni is tud, mintha egy kamerával pásztázna, végighúzza az ujját a szövegen és felfogja annak tartalmát. Folyamatosan kapok tôle jelzéseket… Válás után elég mély érzelmi válságba kerültem. Akkoriban jelent meg a dalai láma beszélgetéseit tartalmazó könyv, az volt Georgina kedvence, mindenhová cipelte magával. (Egyébként állandóan a hóna alatt szorongat egy könyvet, vagy videokazettát, vagy egy zenélô játékot, ha megyünk valahová, ezeket nem hagyhatjuk otthon.) Egyik este úgy aludt el, hogy a keze rajta maradt a nyitott könyvön. Mielôtt becsuktam volna, elolvastam a fejezet címét. Így szólt: Hogyan alakítsuk át a szenvedéseinket erôvé? Azon nyomban elolvastam. Szinte kész receptet kaptam a problémáimra. ôszentsége gondolatai helyrebillentették a lelki egyensúlyomat, ráadásul abban a részben az autistákról is kifejtette néze-

56

teit. Nem lehetett véletlen, hogy éppen ezen az oldalon pihent meg a kislányom keze. Ettôl kezdve figyeltem kimondatlan üzeneteire. Ezek közül elmesélek még egyet. Rettenetesen fájt a hátam, mint kiderült, egyszerre két csigolyám is elmozdult, muszáj volt orvossal kezeltetni. Egyik este egymás mellett feküdtünk, mindketten a baloldalunkon. Elmondtam, hogy milyen kibírhatatlan fájdalmat érzek. Ezt követôen néhány másodpercen belül Georgina jobb kezével – különben balkezes! – megérintette a rakoncátlankodó csigolyáim közötti fájó pontot. Én meg elsírtam magam…

EL NEM KÉSZÜLT LÉLEK Botond szülei egy Pécs környéki településen laktak. A házasság a gyermek születése elôtt sem volt felhôtlen. Miután a kisfiút autizmussal diagnosztizálták, még inkább kiderült, hogy a két felnôtt nem tud együtt élni. Az anyuka, Takács Mariann beköltözött Pécsre, munkahelyére 45 kilométert utazgat. A fiú iskolába jár, s az apró eredményeknek is örülnek. Imádja a szökôkutat: a csobogás zene neki, megérinti a vizet, megkóstolja és arcára kiül a boldogság. Mariann az élettörténetét Tibornak mesélte el. – Amíg az ember nem érintett egy betegségben, nem tudja, hogyan viselkedjen a fogyatékosakkal. Többnyire félrenéz, másfelé megy, ha sérültekkel találkozik… Aztán persze minden megváltozik. Én például a diagnózis megállapítása után fél évig borzalmas lelkiállapotba kerültem. Mindössze fél órás beszélgetés kellett a gyermekneurológussal a kegyetlen valóság kiderüléséhez: nem az a baj, hogy Botond kicsit zárkózott, nem is az, hogy születése óta leginkább csak az anyja foglalkozik vele. Egy életre szóló probléma, vagy inkább állapot következett be nála. A mondatok attól kezdve „lehet”-tel kezdôdtek. Lehet, hogy soha nem lesz szobatiszta... Lehet, hogy soha nem fog beszélni, mert az agya másként dolgozza fel az ingereket… Senki nem tudja, miért és hogyan. Csak azt tudni: autista. Meg azt: autista gyerekbôl autista öregember lesz.

57

– A legfájóbb azt tudomásul venni, hogy az én gyerekemnek soha nem lesz annyi mindenre esélye, mint a többinek. Szomorú látni, hogy egyre jobban elmarad a fejlôdésben a kortársaihoz képest. Borzasztó végigélni az éjszakai ébredéseket, amikor ordít, s nem tudja megmondani, mi a baja. Hányszor, de hányszor szenvedek a tehetetlenségtôl, hogy szeretnék neki segíteni, de nem bírok. Ez a legfájóbb. Oda az élet értelme. Lenyelhetetlen kudarc. Nekem azért is nehezebb eredményeket elérni a fiamnál, mert határozottság, szigorúság helyett tôlem vigaszt, gyengédséget kap. Nem akarok a parancsolója lenni, mert velem egyenlô emberként fogadom el. Ezt akkor is úgy gondolnám, ha Botond nem lenne autista. Nem érdekel, hogy mit szól a szomszéd. A tippekre sem figyelek oda, mert akik adják, sokszor szánalmasabbak, mint mi. Pedig rendesen ellátnak tanácsokkal, hogy mit csináljak a fiammal. – Fiamat 36 évesen szültem, császármetszéssel. A köldökzsinór rátekeredett a nyakára és a vállára. Botondért másfél éves korában kezdtem aggódni. Nem beszélt, nem érdekelték az emberek, a gyerekektôl kifejezetten félt. Ha szóltunk hozzá, nem jelzett vissza, hogy érti-e, hallja-e. És semmi hajlandóság nem mutatkozott a szobatisztaságra. A játékokat felborította, a kisautók kerekeit megállás nélkül pörgette. Legtöbbször úgy kellett megetetni. Mindenért üvöltött. Féltem vele emberek közé menni, magyarázkodni, mi a baja. Azt gondoltam, valamit nem jól csinálok, majd a bölcsödében fejlôdésnek indul. Nem így történt. A nevelôk azt javasolták, vigyük gyermekideggyógyászhoz. – Az elsô találkozás után azt mondta a doktornô, készüljünk fel rá, hogy Botond soha nem fog beszélni, soha nem lesz szobatiszta, és mindig felügyeletre szorul – mert autista. Ez nagy megrázkódtatás volt, nem gondoltuk, hogy ekkora a baj. Mintha nem is a mi gyerekünkrôl lett volna szó. Az autizmusról csak annyit tudtunk, amennyit az Esôember címû filmbôl tudni lehetett. Azóta persze sok minden megvilágosodott elôttünk. Egy csomó dologról nem én tehetek. Nem hiszem, hogy egy szülôt érheti nagyobb keserûség annál, ami a gyerekével kapcsolatos. Nem véletlen tehát, hogy minden apró szalmaszálba belekapaszkodtam. – A bölcsôdében mindent megtettek a fiamért. A mai napig meghat a gondozók hozzáállása. Ott tanult meg egyedül enni, csoportban létezni. Az is csodá-

58

latos volt, ahogy a többiek maguk közé fogadták ezt a kis marslakót. Segítették, vigasztalták. Tudomásul vették, valamiért nem olyan, mint ôk, nem követelték maguknak ugyanazokat a jogokat. Azért sokszor, nagyon sokszor nem volt könnyû a helyzet. Egyszer felkeresett bennünket a védônô, aki a bölcsödébôl tudott Botond állapotáról. Az elsô kérdése az volt, nem gondoltam-e még arra, hogy a fiamat intézetbe adjam. Aztán tovább tudakolózott: képes-e egyedül enni és inni, beszél-e, ki a gyógypedagógusa, mi lesz, ha iskolába kell mennie. Végül néhány vigasztaló szót is kaptam tôle: van-e lelkiismeret-furdalásom, s hogyan bírom elviselni ezt a fájdalmat. Talán nem akart szándékosan megbántani, mégis sikerült álmatlan éjszakákat szereznie. Azt tartottam döbbenetesnek, hogy nem úgy beszélt az én gyönyörû fiamról, akihez nagyon ragaszkodom, mint egy érzô lényrôl, hanem inkább tárgyként, érzés nélküli akármiként kezelte. A védônô nem tudta, amit én: a Teremtô rám bízott egy el nem készült lelket, mert hisz abban, hogy én vagyok az, akire szüksége van.. De sokszor felmerül a kérdés: jól választott-e a Teremtô. Túl nagy a feladat. Az is lehet, én vagyok kevés hozzá. – A pécsi korai fejlesztôben szép eredményeket értek el a fiamnál. Ehhez persze szükség volt egy gyerekszeretô, türelmes gyógypedagógusra és neurológusra. Tôlük kaptuk a legtöbb támaszt. Egy-egy elismerô szóval csodát tudtak mûvelni lemerült akkujainkkal. Biztattak bennünket, hogy igenis így vállaljuk magunkat, semmi okunk elrejtôzni a világ elôl. Nem én vagyok az egyedüli, akit az összes boltból kinéznek egy teli torokból visítozó, föl-le rohangáló gyerek miatt. Botond arca gyönyörû, látszatra semmi baja. Csak… Nem lehet levenni róla egy ruhát sem, ha például újat szeretnénk felpróbálni az áruházban. Ilyenkor menekülünk a helyszínrôl. Bevallom ôszintén: nagy adag dac és kétségbeesés van bennem. Engem ne sajnáljanak, mert azzal tehetetlennek, szerencsétlennek, talán még hülyének is tartanának. – Elváltam… A férjem engem hibáztatott autista gyermekünkért. Csak ôt kellett megérteni, akkor is, ha belém rúgott. Az anyósom meg sem nézte az unokáját, amikor megszületett. Ha apró nyûgjeirôl beszéltem neki, nem hitte el, azzal vádolt, hogy hazudok. Hányszor menekültem be a munkahelyemre a férjem elôl!

59

Megfenyegetett, mert szóltam, miért nem figyel a kisfiunkra. Nem a gyerek idegesítette, mikor kihajigálta az ablakon a poharakat, a kanalakat. Az sem tûnt fel neki, hogy a prézlit, a cukrot, a sót kiszórta a földre. Nem tudta elviselni, hogy szólni mertem, és megmondtam neki, nincs türelme a fiához, nem tud rá vigyázni. Nem tudott tôle nyugodtan tévézni. Tíz percet sem bírt ki Botonddal együtt. De nekem nem lehetett kibuknom, mert ellenkezô esetben engem okolt. Sejtettem, hogy elôbb-utóbb vége lesz a kapcsolatunknak. Aki nem tud a másiknak energiát adni, nem képes mellé állni a bajban, legalább a meglévô kevés önbizalmát ne vegye el tôle. Édes gyermekem, ha tudta volna, mi vár rá, talán felköti magát saját köldökzsinórjára?! Koncentrált pokoljárásban volt részem, amibôl Botond nem érezhetett semmit. Nem szeretnék mártírként tündökölni, de azt hiszem, még egyszer nem tudnám végigcsinálni. – A fiam kinôtt a bölcsôdébôl, speciális foglalkozást igényelt, be kellett költöznünk Pécsre. Találtam egy romos lakást. Rám várt a felújítás. Sarokcsiszoló, kromofág, rasketta. Most már tudom, mik ezek. Ha segítséget nem is, tanácsokat kaptam, meg szerszámokat. Aztán cipelhettem a cementet, a habarcsot, a csempét, a padlószônyeget. Nem ijedtem meg a munkától. A végére kipurcantak az izületeim. És én is. De mindenért kárpótolt az elsô éjszaka. Röpködtem a boldogságtól, amikor a hófehér falú tiszta lakásban elôször aludtam együtt a fiammal. Paplan a padlón, meg egy párna – ez feledhetetlen élmény. A béke. A csönd. A mi otthonunk! A cégtôl kölcsön kapott rezsón fôztünk, együtt kavartuk a lecsót. Botond falta a paprikát belôle. Alig telt el néhány hét, és megértette, mire való a vécé. Istenem! A kisfiam, ez a csodaszép alig-alvó vasgyúró szobatiszta lett! Így mentünk iskolába! Felemelô volt, hat év pelenkázás után. – A házasságterápia eleinte arról szólt, hogy a férjem segítsen kimászni a depresszióból, hogy újra képes legyek az emberekkel kommunikálni. ô is részese lehetett volna a lelki békém helyreállításának. Ha baj van egy családban, két választás lehetséges: vagy nagyon összetartani, vagy nagyon különmenni. Egyhetes üdülésre mentem – egyedül. Én, aki korábban el sem mozdultam a fiam mellôl, legfeljebb akkor hagytam az apjára, amikor mosóporért szaladtam el a boltba, most a hévízi ôszben élvezhettem az életet. Úszkáltam, sétáltam, mosolyogtam.

60

Még a zuhanyozás is ajándék volt, mert nem üvöltött mellettem a gyerek. Feltöltôdtem. Megtanultam vállalni önmagam – Botondostól. – Ahogy látom nôni, egyre kevésbé van mentség a furcsaságaira. Nincs magyarázat arra, hogy miért kapja ki a drága jégkrémet gátlástalanul egy kajla kezébôl, miért üvölt, miért megy be a boltok raktárhelyiségeibe. Nekem kell megvédeni, hogy ne bántsák. Nekem kell bátorítani. Nem lehet mindig azt mondogatni neki, hogy amit csinál, az eszetlen, hülye dolog, hiszen akkor végképp kicsúszik a lába alól a talaj. Akinek autista gyereke van és nem tudja feldolgozni, hogy nem olvas, nem ír, nem számol, lemarad a kortársaitól, az örökké távol marad csemetéjétôl. Én úgy gondolom, joga van olyannak lenni, amilyen. Nem puzzle-darab, hanem ember. Az agya másként dolgozza fel az ingereket, nem biztos, hogy megérti, amit rákényszerítünk. Le kell ereszkedni az ô szintjére. Látni kell az ô szemével. El kell fogadni. És szeretni kell. A szeretet bástya a külvilág bántásai ellen, s lelki támasz a hétköznapokhoz. Egyedül nehéz gyôzni. – Stresszben és félelemben élek. Mi lesz, ha Botondnak újabb bogarai jönnek elô, amit egy közösség már nem tud eltûrni. Ha harap, ha csíp, ha kiabál… Meddig lehet bírni vele idehaza – egyedül. És ha felnô, találunk-e képességeinek megfelelô elfoglaltságot? Meneküljön hitbe az ember? Milyen vallás ez? Ami a felhôkön keresztül is Napot láttat. …Én hiszek a Napban. Tudom, mi az élet értelme. Az, hogy adhassak valamit, akkor is, ha nem kapok érte cserébe semmit. Mindig csak adni és soha se kapni... Pedig a kezdeti tanácstalanságban, tapogatózásban biztosat akar tudni az ember. De erre hiába vár. Aztán segítséget remél, megint csak hiába. Nekem Botond adott erôt. Megtanított kérni is. Sok-sok lemondás és harc árán szeretetben és boldogságban van részem. A fiamra mindig marad energiám, ugrálok, táncolok vele, cirógatom az arcát. Beszélek hozzá, mert tudom, hogy megérti. Bespájzolja az érzéseket, a mondatokat, a gesztusokat. Mellette nem érzem lemondásnak az életem. Nélküle nem tudtam volna meg, mire képes egy ilyen, magamfajta félénk remete.

61

62

63

64

IKREK - KÜLÖN VILÁGBAN Kéri Balázs és Imre. Ikrek. Huszonegy esztendôsek. Mindketten kommunikációs nehézségekkel küzdenek, ennek ellenére folyamatosan kimagasló eredményeket produkálnak. Soha nem kellett ôket biztatni a tanulásra. Maguktól sajátították el a számítógép titkait, három nyelven programoznak. Esti gimnáziumban érettségiztek és felvették ôket az ELTE programozó matematika szakára. Harmadévesek. Testvérük, a tizenkilenc éves Zoli mûszaki egyetemre jár. Az édesanya: Dobó Ágnes. Az édesapa: Kéri Imre. Róza és Tibor Diósdon kereste fel ôket. Ágnes: – Az ikrek délelôttönként a szobában egyedül maradtak néhány órára. A játszást egyéves korukban még nem ismerték. Hónapokon át az volt az elfoglaltságuk, hogy minden kockát, egyebet, ami a kezükbe került, eldobtak, illetve feldobtak a szekrény tetejére. Egy óra múlva már üres volt a padló. Próbáltuk megmagyarázni: nem így kell játszani. Elvittük ôket a Duna-partra, ahol kavicsot dobálhattak a vízbe. „Látjátok, itt dobálhattok, de otthon, a szobában nem!” – mondogattuk nekik. Hiába volt minden szándék, míg végül egy szép napon, egyik percrôl a másikra abbahagyták, s többet nem fordult elô. – Amikor már tudtak járni, sokat sétáltunk a környéken. A virágok és az állatok iránt sose érdeklôdtek. A kerítéseken szerettek mászkálni, mindkettôjüket különösen vonzották a házszámok. Fel kellett ôket emelni minden házszámtábla elôtt. Mutatták a számokat, de mindig visszafelé: például a 13 esetében elôbb a 3-ra, majd az 1-re mutattak. Nagyon hamar megjegyezték a számokat és a betûket is. Mikor leírták, eleinte mindegyiket fordítva, tükörképszerûen, de jobb kézzel. A helyesírást hamar, még az iskola elôtt megtanulták. Az óvodában egyszer derültséget keltett, mikor az óvó nénivel közölték, rosszul írta a v-t, azt nem vnek, hanem ^-nek kell írni. Imre: – Egy idôben szinte rajongtak a homokért és a vízért. Órákig elszórakoztak azzal, hogy egyik edénykébôl a másikba lapátoltak, lehetôleg minél kisebb ka-

65

nállal. Szerettek a kertben locsolni, s nézni a vízsugarakat. És a vízakna volt a kedvencük... Elôfordult, hogy az úttest közepén lévô vízaknára álltak és megbûvölten hallgatták a víz zubogását, miközben az autók kerülgették ôket. Az idôjárás teljesen közömbösen hagyta ôket. Mindig mondani kellett nekik, hogy hideg van, vagy meleg van, mert maguktól nem vettek le ruhadarabot és nem is öltöztek fel. Ha nem szóltak rájuk az iskolában, télikabátban ülték végig az órákat. Ágnes: – Rögtön az óvodába lépéskor közölték velünk, hogy gyermekeink éretlenek, bölcsödébe valók. Az orvosunk szerint ez csak annyit jelentett, hogy az „egyik virág” semmi gondozást nem igényel, vadon nô, a másikat, mint például „a rózsát”, állandóan ápolni, gondozni kell s még így sem biztos, hogy megmarad. Ekkor kerültünk a logopédushoz, aki a fiúkkal hétéves korukig rendszeresen foglalkozott. Megtanulták kimondani a hangokat, de összefüggô beszédüket még nem lehetett érteni. Koncentrált figyelemmel egyre jobban olvastak, önálló gondolataikat azonban nem tudták érthetôen közölni. De nem is nagyon beszéltek. Kérdéseinkre csak igennel és nemmel feleltek. Imre: – A legó meghódította ôket. Szívesen építettek saját terveik alapján várost. Nagyon ötletes, különleges házakat találtak ki. Volt minden: benzinkút, étterem, park, úttest, híd, csak az emberfigurák hiányoztak, pedig azokból is volt a készletben. Azt mondták, azok is léteznek, mégpedig hátul, a börtönben. Ha elkészült a város, nem játszottak vele, hanem lerombolták és újat építettek. És angyali türelemmel rakták egyre magasabbra a tv-tornyot, ami erôsítésekkel egészen a mennyezetig ért. Ekkoriban alakult ki mö-világuk. Fantáziadús történeteiket írásban, rajzban és képregény formájában adták elô. Ez utóbbit maguk találták ki, mert elôtte soha nem láttak ilyet. Ágnes: – A férjemet a nyolcvanas évek végén külföldre helyezték öt esztendôs szolgálatra. Fiaink egy szót sem tudtak németül, de nem volt mit tenni, iskolába kellett járniuk. Szerencsére sok idegen ajkú élt a környéken, s az iskola külön

66

pedagógust alkalmazott a külföldrôl érkezô gyerekek korrepetálására. Néhány hét után értékelhetô tollbamondást írtak, de fél évig nem szólaltak meg németül, magyarul viszont dadogni kezdtek, amit addig sosem tettek. Néhány hónap múlva kiderült, beszédük nem az idegen nyelv miatt akadozik. Újra logopédushoz mentünk, aki egy idô után kijelentette, nem tud segíteni, a gyerekek minden tesztet játszi könnyedséggel megoldanak, a legnehezebb szót is kimondják. Azt is közölte a szakember, hogy nem tehet arról, hogy a kapun kilépve ugyanúgy dadognak és hadarnak, mint addig. Végül egy gyermekklinikán kötöttünk ki, ahol az ikrek 6 hétig szenvedtek, igen nehezen tûrték az otthonról való elszakadást. Az orvosok nem állapítottak meg szervi elváltozást, viszont beírták a zárójelentésbe, hogy gyermekeinket autisztikus vonások jellemzik. Egyik specialistától a másikig hurcoltuk ôket. Jött a sok szöveg, a sok tanács. Sem betartani, sem követni nem tudtuk egyiket sem. Mély megdöbbenéssel vettük tudomásul, hogy gyermekeink autisták. Ha erre évekkel korábban fény derül, egészen másként alakult volna a mi életünk és az övéké is. Ebben biztos vagyok. Az iskolában mindketten jó eredményeket értek el. Már-már elcsitulni látszott a vihar, mikor hirtelen haza kellett térnünk Magyarországra. Novemberben, a nyolcadik osztály elején. Rokonaink rémtörténeteket meséltek a hazai iskolák szigorúságáról, a gimnáziumi felvételi nehézségekrôl. Szerencsére sikerült találnunk egy megértô és segítôkész igazgatónôt. Gyerekeink mellé magántanárt fogadtunk, többek között két év kémia, három év fizika anyagát kellett behozniuk. És sikerült!... Imre: – A fiúk harmadévesek az egyetemen. Tanulmányi eredményük 4,5 körül van. Maguktól kelnek, önállóan reggeliznek. Egyedül utaznak a fôvárosba, busszal, villamossal közlekednek. A tanulmányi osztályon elintézik ügyes-bajos dolgaikat. Elôadásokat hallgatnak, kiválóan vizsgáznak. Kötelességtudóan végzik feladataikat. Szombatonként menetrendszerûen fogják a porszívót és alaposan kitakarítják a szobájukat. De!... Az egyetemen „magánügyben” nem beszélnek senkivel, nem esznek, nem isznak semmit, még akkor sem, ha reggeltôl este nyolcig bent vannak. Nem sportolnak, nem járnak szórakozni, nem költik a pénzt. Barátjuk

67

nincs, pláne barátnôjük. Mint két idegen, úgy mennek az úton. Idehaza is alig lehet valami információt kiszedni belôlük. Órák hosszat ülnek a szobájukban. Tanulnak vagy rádiót hallgatnak. A számítógépet fôleg egyetemi feladataik megvalósításához használják. És írják-szerzik a maguk kis (nagy?) programját: „zenecsináló”, „hangszerkesztô”, „mö-város” és egyebek. A társasági élet nem vonzza ôket. Egymással sem sokat beszélnek. Szóval: túl jó gyerekek. És hazudni sem tudnak.

ELKÉPZELT BIRODALOM Imrével és Balázzsal szobájukban, majd a családi ház tágas teraszán társalgunk. Óriási megtiszteltetés ez, hiszen alig állnak szóba idegenekkel. Megkértük ôket, hogy maguk válasszanak részleteket a mö-birodalomról szóló történeteikbôl, melyeket 10-16 éves korukban több füzetbe írtak és rajzoltak. Beszélgetésünket kevés változtatással, írásukat pedig betûhíven közöljük. Róza: – Szerintetek miért ültünk le beszélgetni? Balázs: – Mert meg fog jelenni valami a mö-szövegekbôl, és most errôl beszélünk. Imre: – Mert különlegesek vagyunk. Tibor: – Miben vagytok különlegesek? Imre: – Ezt nem tudom. Az is furcsa lehet, hogy nem beszélünk másokkal, vagy kevesebbet beszélünk. De szerintem nem ez a lényeg. Fogalmam sincs, hogy mások miket tapasztalnak a külvilágból, és ez hogyan jelenik meg bennük, ezért nem tudom magamat másokhoz viszonyítani. Róza: – Kevesebbet beszéltek másokkal? Imre: – Most már többet. Tibor: – Régebben ennyit sem beszéltetek? Balázs: – Régebben többet, mert volt mirôl beszélni. Imre: – Egymással mindig beszéltünk.

68

Róza: – A szüleitekkel? Imre: – Velük is. Róza: – És idegenekkel? Imre: – Ha kérdeznek valamit, akkor válaszolok, de régen nem mondtam idegeneknek (velem egykorúaknak) semmit, mert minek, vagy azt hittem, hogy úgy sem fogják érteni a tartalmát annak, amit mondok, miután azt láttam, hogy másként viselkednek, mint én. Tibor: – Milyen kapcsolatban vagytok azokkal, akikkel az egyetemre jártok? Imre: – Kevés dologról tudok beszélgetni velük, bár lehet, hogy van, akivel többrôl is lehetne. Szorosabb kapcsolatban senkivel se vagyok. Balázs: – Nem igazán érdekelnek, kivéve néhányat, de megvagyok nélkülük is. Tibor: – Nehéz a matematika? Balázs: – Vannak részek, amik tényleg nehezek, megérteni is, de más meg könnyû. Imre: – Meg lehet tanulni mindent. Ha egyszer megtanultam, aztán már tudom. Tibor: – Mindig érdekelt benneteket a számok világa? Imre: – Engem egyáltalán nem érdekeltek a számok. Csak úgy tanultam, mert kellett. Most azt szeretem, hogy egy önálló világot alkotnak, ami érdekes lehet. De ez nem létfontosságú. Balázs: – A matematika egyáltalán nem érdekelt jobban, mint a fizika vagy a kémia. Aztán fôleg a programozás miatt lett érdekesebb, mert annak több köze van a matematikához, és a programozás érdekelt. Tibor: – Az egyetemen nyilván magasabb szinten kell a matematikával foglalkozni. Ez sem okoz problémát? Imre: – Attól függ, mihez viszonyítunk. A középiskolánál sokkal magasabb a szint. De majdnem minden csak bevezetés, hiába tanuljuk már három éve. Tibor: – Nektek kevésnek bizonyul? Imre: – Nem kevés, csak látom, mennyi minden van. Az egész matematika minden részét nem tudnám és nem is akarnám megtanulni. Balázs: – Ez nem kevés, csak van, amire nincs szükség és olyan is van, amire több szükség lenne, de kevesebbet tanuljuk.

69

Tibor: – Hogyan emlékeztek vissza gyerekkori dolgaitokra, például a mö-birodalom megalkotására? Balázs: – Ezek a füzetek játékból készültek, mindenféle szabad idôben, iskolában (régebben) is, vagy otthon. Arra csináltam, hogy ha kész, akkor majd közösen megnézzük az egészet (és jót nevetünk rajta), amíg nem volt kész, addig „titokban” volt. Van, amit közösen is írtunk. Imre: – Csak úgy elkezdtük írni és rajzolni. Tibor: – Miért mö az elnevezés? Balázs: – Nem tudom jól, hogyan jött létre a név. Tibor: – A mö-birodalom a legóváros folytatása? Imre: – Semmi köze nincs hozzá. A játékban mindig a valós világhoz hasonlót képzeltünk el, csak még hozzáképzeltük a möket és egy pár más dolgot. A legóváros a Földön volt, a mök meg a „Möbojgón”, de egy kevés a Földön is. Balázs: – A mö volt elôbb, aztán jött a legó, de a kettônek nincs köze egymáshoz. Különben a legóvárosban is mindenféle (nem mös) történeteket játszottunk, ezért is csináltuk a városokat. Tibor: – Az anyagot számítógépre is vittétek. Imre: – Egy összefoglaló ismertetô szöveget írtunk a mökrôl. Tibor: – Balázs, úgy tudom, téged a számítógépes programok izgatnak. Balázs: – Idôtöltésbôl írok programokat. Most éppen egy tûzijátékos programon dolgozom. Csak amit régen írtam, az a mostani elvárásnak már nem igazán felel meg. Tibor: – Másféle tevékenység nem is érdekel? Például a kerti munka? Balázs: – Egyszerûen az a szokás, hogy én ilyet nem végzek, így nem is érdekel igazán. Róza: – Az nem fontos? Balázs: – Különben lehet fontos, valakinek meg kell csinálni. Róza: – És ha nem végzik el a szüleitek helyettetek a házi munkát? Balázs: – Nem mondta senki, mit és hogyan kell csinálni. Róza: – Szép helyen laktok. Éjjel ciripelnek a tücskök, nappal dalolnak a madarak…

70

Balázs: – Jobb, mint a semmi. Imre: – Távolabbi autóhangok, vagy más géphangok is lehetnek jók. Róza: – Melyik a szebb? Balázs: – Mindenbôl van rossz és jó. Az állathangok közül a nyávogást és ugatást nem szeretem. A vonat dudája nem zavar, de a mindenféle elhallatszódó zenék, meg ilyesmi, igen. Imre: – Ez a konkrét hangtól függ. Róza: – Egy idôben jártatok az Autizmus Kutatócsoport fiatalházába. Miért jöttetek el onnan? Balázs: – Nem tetszett, amit ott csináltunk, szerintem nem is voltunk oda valók, különben meg sok szabadidôt vett el. Róza: – És miért nem tetszett? Imre: – Mert nem itthon voltam és olyan dolgokat is kellett csinálni, amiket nem szerettem. Róza: – Nem tehettétek azt, amit itthon? Imre: – Ha ott maradunk, nem tudom, hogyan tanultam volna meg a történelmet például. Az a másfél óra nem lett volna rá elég. Az volt a rossz, hogy nem foglalkozhattam azzal, amivel akartam. Balázs: – Itthon lenni és azt csinálni, amihez kedvem van, mindig jobb, fôleg ha olyan az a hely, ahol nem is szeretek lenni. Róza: – Úgy érzed, hogy korlátoztak a szabadságotokban? Imre: – Így is lehet mondani. Nem tetszett az ottani életforma. Tibor: – Az egyetemen szabadok vagytok? Imre: – Oda magamtól járok, és azt csinálok, amit akarok. Tibor: – Szoktatok izgulni a vizsgákon? Imre: – Az elsô idôben még izgultam, de most már nem nagyon. Balázs: – Nem nagyon, mert tudom, hogy mindent megtanultam. Tibor: – Milyen jegyeitek vannak? Imre: – Megmutathatom az indexemet. Fôleg négyes, ötös. Balázs: – Nekem hármasom is van, de ez ritka. Róza: – A lányok érdekelnek benneteket?

71

Imre: – Érdekelnek. Balázs: – Érdekelnek, de olyan sokat nem lehet velük kezdeni. Róza: – Milyenek a lányok? Imre: – Sokfélék. Kevés olyat látok, aki elsôre minden szempontból szépnek tûnik. Róza: – Van barátnôtök? Imre: – Nincs. Balázs: – Most semmilyen barátom sincs. Róza: – Szeretnétek, ha lenne? Imre: – Igen. Balázs: – Nem tudom, hogy milyen lenne, de nem biztos, hogy kéne. Róza: – Mit gondoltok, hol tudnátok megismerkedni egy lánnyal? Imre: – Az egyetemen is. Róza: – Ha eljárnátok táncolni, sportolni… Imre: – Nem járok sehová. Balázs: – Nem nagyon szeretek elmenni itthonról. Róza: – Ha tetszik egy lány, hogyan ismerkednétek meg vele? Imre: – Sokszor arra vártam, hogy engem szólítson meg. Róza: – Gondoltam, hogy arra vártál. De ha neked tetszik meg valaki, és meg akarsz vele ismerkedni, akkor neked kell megszólítani. Imre: – Nem tudom, mit mondjak neki. Róza: – Egyszerûen csak azt, amit gondolsz. Imre: – Azt sem tudom, azután mit mondjak. Lehet, hogy az én gondolataim csak nekem érdekesek. Róza: – Az a lényeg, hogy az embernek legyen kérdése a másikhoz, akire kíváncsi. Tibor: – Mennyire ismeritek a csoporttársaitokat? Imre: – Csak pár embert ismerek közülük, de ôket se nagyon. Nem vagyunk mindig együtt, mindenki oda megy, ahova akar. Tibor: – Milyenek a tanárok a vizsgákon? Szigorúak vagy engedékenyek? Balázs: – Van, aki érdekes módszerekkel vizsgáztat, de inkább viszonylag engedékenyek, ha jól tudom az anyagot.

72

Tibor: – Több idôt fordítotok rá, vagy hamarabb meg tudjátok tanulni? Imre: – Szerintem mind a kettô, vagy jobban tudok rá koncentrálni. Itt van az egész nap. De a tanulást megszakítva mást is csinálok. Tibor: – Mit? Imre: – Zenét hallgatok, olvasok, vagy járkálok a szobámban. Tibor: – Nemcsak hallgatsz zenét, hanem számítógéppel komponálsz is. Milyen mûfaj áll hozzád közelebb? Imre: – Legjobban a techno- vagy az elektronikus zenéket szeretem. Tibor: – Miért? Imre: – Nem tudom pontosan. Ezen sokat szoktam gondolkodni. Az bennük a jó, hogy nem változnak, egy zene egy valami akar lenni. És önálló világot alkotnak, de ez a valóság is lehet. És az érzéseimet is szeretem sokáig változatlanul átélni, erre is jók az ilyen zenék. De lehet, hogy ez mind hülyeség és egyszerûen ez az ízlésem. Tibor: – Milyen CD-id vannak? Imre: – Fôleg techno- és más elektronikus mûfajok, de azon belül sokféle. Némelyiket itthon nehéz beszerezni, bár nagyon nem jártam utána. Egy német ismerôsünk hozta ezeket nekem eddig. Most én is próbáltam rendelni az interneten keresztül, de nem mûködik. A bankkártyával lehet gond. Tibor: – Van rajta pénz? Imre: – Az ösztöndíjam van rajta. Havonta tízezer forint. Tibor: – Magadra költöd? Imre: – Igen, vagy semmire. Tibor: – Balázs, te mire költöd a pénzed? Balázs: – Jelenleg semmire sincs szükségem, csak gyûjtöm a pénzt. Róza: – Jól elvagytok a matematikával és a zenével? Imre: – Én bizonyos értelemben annyira nem vagyok jól el. Az lenne a jó, ha engem többen ismernének, vagy hogy tudnék beszélni másokkal olyan dolgokról, amik engem érdekelnek. Most is jó, de lehetne jobb vagy változatosabb is. Róza: – Azt szeretnéd, ha többen ismernének? Imre: – Igen.

73

Róza: – Társaságban? Imre: – Jó társaságban. Róza: – És te, Balázs? Balázs: – Nem éppen ezt. Tibor: – Gondolkodtatok már azon, mihez kezdetek az egyetem után? Imre: – Dolgozni kell. De azt nem tudom, milyen lesz. Tibor: – Mégis, milyen lehet az élet? Imre: – Valamit kell csinálni. A szakmán belül komolyabb dologgal szeretnék foglalkozni, nem feltétlenül olyasmivel, amit mindenki csinál. Talán nehéz lesz állást találni. Majd kiderül. Tibor: – Egy olyan munkahelyet elfogadnátok, ahová nem kell rendszeresen bejárni? Imre: – Ha jó a társaság, szívesen bemennék, de attól még itthon se rossz. Balázs: – Nem jó mindig csak itthon lenni, de sokszor bemenni se, valami köztes megoldás kellene. Róza: – Milyen emberi kapcsolatok fontosak számotokra? Imre: – Sokféle lehet és nem tudom pontosan. A felületes vagy nem ôszinte embereket nem nagyon szeretem. Balázs: – Ha dolgozom, legyenek jók a munkatársak és a fônök. Általában az emberek ne ellenségek legyenek.

KÉRI IMRE-KÉRI BALÁZS: A MÖ Mi a mö? A mök olyan robotok, amik „gondolkodni” is tudnak (általában). A mûködésük egyébként nagyon sok mindenben különbözhet, és a gondolkodásuk is eltér. De inkább a gondolkodási módszerükben egyeznek meg. A legtöbb möben közös még, hogy tudnak repülni és beszélni, látni, hallani. A legtöbb mö magyarul tud beszélni, de egy kevés típus egészen máshogy is. Régen olyan mök is voltak, amiket ki és be lehetett kapcsolni (ezeket fôleg más mök használták valamire,

74

de emberek is) és olyanok is, amiket csak valamilyen feladatra csináltak (pl. házépítés). Ezek inkább robotokhoz hasonlítanak és nem tudnak normálisan mindent csinálni, csak azt, amire csinálták ôket (teljesen más az „eszük”, mint a normális möké). A mök mérete kb. 10-30 cm, de teljesen más is lehet. Az alakjuk sokféle lehet. valamennyi színû (pl. egyszínû) mö: Ezek mind egy mötípust jelentenek (legtöbbször), nem azt, hogy mennyi színûre van festve egy mö. Az ötszínû mök a legjobb létezô mök, a többi színû mö mind rossz (sokszor elromlik) (fôleg a 1,2,>6 és 0 színûek). ts-zés: Azt hívják „ts-zés”-nek, ha egy mö „belekapaszkodik” vagy „megfog” valamit az erre csinált gépével (sok möben van ilyen gép). Ez úgy is lehet, hogy a möben egy tartály van, amibe beletehet valamit (ezt hívják ts-tartálynak). khui-zás: Régen azt hitték, hogy a mök el tudnak tûnni és aztán megint meg tudnak jelenni, úgy hogy közben is normálisan mûködnek, és ekkor mindenféle falakon is át tudnak menni. Az eltûnést hívták khui-zásnak, a megjelenést khiu-zásnak. Persze ez nem volt igaz. mömotor: A mökben levô mindenféle gépeket „motoroknak” is hívják. möromlás: Ha egy mö elromlik, akkor egy „romlása van”. A hibák típusait nevezik möromlásnak. möszar, mökaki, kakil a mö, möpisilés: A mökakilás egy möromlás (normális esetben). Akkor mondják hogy egy mö „kakil”, ha valamilyen anyag jön ki belôle, ami valahogy belekerült, legtöbbször úgy, hogy bele ts-zett valamibe a mö, és akkor beleszivárgott. A möpisilés hasonló, csak folyadékkal. möevés: Egy mö akkor „eszik”, ha valamibe bele ts-zik, és ez így belekerül a mö belsejébe (kivéve a különleges típusú möket). Az „étel” a ts-tartályból a mö motorjá-

75

ba is bekerülhet, és ezért sokszor kakilnak is miatta a mök. Az evéshez hasonló a möivás is, de ez nem olyan jelentôs (vagyis nem terjedt el annyira a möknél). Az evés igazából möromlás és a möknek nem kell étel ahhoz hogy mûködjenek (néhány kivételtôl eltekintve). Möbojgó: Ez egy bolygó egy távoli naprendszerben, amin a legtöbb mö van. Eredetileg a földön találták ki a möket, de aztán erre a bolygóra vitték ôket és itt terjedtek el. A Möbojgó közelében egy kevés más bolygón is vannak mök. tölcsérgyár: Ez egy olyan gyár, ami a környéken levô möket egy tölcsér szerû nyíláson át beszívja és ezekbôl aztán mindenfélét gyárt. möjavító, möszervíz: Egy gép, ami megjavítja a möt, ami belemegy. Ilyen gépek mindenfelé fel vannak állítva a Möbojgón és bármelyik mö bemehet beléjük (hasonlóan vannak más gépek is). smörgásmargarin: Ez egy direkt möevésre gyártott anyag (egy möételfajta). Sokat kakilnak tôle a mök. A mök feltalálása: A möket Kínában találták fel. Ottan már 1987 elôtt is próbálkoztak mindenféle robotok gyártásával, de ekkor lettek kész az újfajta gépek, amik jól tudták irányítani a robotokat. Ezek a robotok mindig mûködtek, legfeljebb be- és kikapcsolni lehetett ôket. Már jó látó, halló és beszélômotorjaik is voltak, és fel tudták fogni, ha mondtak nekik valamit, és pl. írni is tudtak. Ember alakúak voltak és csak a lábaikon tudtak járni. A Juher-yah nevû tudós viszont azt akarta, hogy a robotok gyorsabbak legyenek, és repülni is tudjanak. Ezért rakétás hajtómotorokat szerelt rájuk, és már nem voltak ember alakúak. A próbálkozások közben viszont az egyik robot felrobbant, és a tudós is meghalt. Aztán más tudósok folytatták a kísérletezést, és kitalálták a tengelyes hajtómotort, ami most az Alapmökben van. Ehhez sokkal kisebbre csinálták a robotokat, és a rendes mö-alakot is akkor találták ki. A hajtómotor mûködött, és a robotok esze és a látó, halló, beszélô mo-

76

torja ugyanaz volt, mint a korábbi kísérleteknél. Néhány motorról viszont, amiket még Juher-yah tervezett a mökbe, az új tudósok nem tudták hogy mire valók, ezért a mökben hagyták, pedig különben fölöslegesek voltak (ilyen pl. a mömögômotor, amit Juher-yah azért tett a robotokba, hogy ne emberi szavakkal, hanem máshogy, egyszerûbben beszéljenek). Az elsô jól mûködô robot 1988. június 19én lett kész, és ekkor nevezte el ôket a hangjukról „mö”-nek az egyik tudós (Asok Púzönikuz). Ezek a robotok persze csak a kínai nyelvet értették. A mök feltalálása elég sok kínai embert meghülyített, és azt hitték, hogy majd mindenki möket akar venni, és ebbôl sok pénzt szerezhetnek. Ezért senkinek sem mondták el a mök igazi mûködését, hanem azt találták ki, hogy mindenféle darabokat dobáltak egy kád vízbe, és onnan aztán egyszerûen mök jöttek ki. Azt mondták, hogy most is így „gyártják” a möket, és az igazi mûködésüket ôk sem tudják. Még egy adag más hülyeséget (pl. khui-zás) is kitaláltak, és ezeket terjesztették, hogy a mök igazi mûködése titokban maradjon. Ezeket viszont elhitte a legtöbb ember, és tényleg nagyon elterjedtek. Ezután már egyszerûen elkezdtek gyártani möket. Hogy több furcsa dolog is legyen a mökkel, kitalálták a möneveket (ezek a mötípusnevek voltak, de akkor még nem így hívták ôket). Az elsô möt Természetes mönek nevezték, és több möt is kitaláltak (ezek a mai Egyszínû mök, de akkor még ez a név sem létezett). A legtöbb gyártott mö persze be- és kikapcsolható volt. A möket hirdetni is kezdték, hogy vegyék meg ôket az emberek, mert furcsák, és „használni” lehet ôket mindenfélére (a mök az emberek helyett tudnak csinálni holmikat, pl. tárgyakat vinni), de ez persze elég nagy hülyeség. Kitalálták a „Mömagazin” újságsorozatot, és egy filmet is csináltak a mök hirdetésére. Késôbb (1996 körül) persze kiderült az igazság a mökrôl és közben is történtek dolgok, de ennek a leírására itt nincs hely. Mindenféle hírek a mökrôl (a város és országnevek mind a Möbojgóra vonatkoznak): 1. Egy mökísérletezô állomásból Zö városban egy hülyerobot mö szabadult ki és az egész várost összekakilta, amíg be nem döglött a motorja mert möszar ment bele. A városba összesen 219 tonna kaki jött belôle. 2. Szintagma mök egy mövárost „összegubancítottak” az 5 km hosszú farkuk-

77

kal. A mök addig mentek össze-vissza, amíg semerre se tudtak menni. A menômotorjuk szerencsére olyan gyenge volt, hogy semmit se rongáltak meg nagyon. 3. Hülye mök bementek egy vulkán kráterébe, hogy megnézzék, hogy hogy gyártják a filmekben látott „vulkáni möket”. De a következô kitörésen a darabjaik jöttek ki. Ezeket más mök meglátták és azt hitték hogy a vulkánban levô gyár elromlott. Meg akarták javítani, de a kráter méjén elégtek. 4. Zipli mövárosban felrobbant a tölcsérgyár, mert nem tudott beszívni egy gumiragacs möt. A gyárban nagy nyomás lett, és felrobbant a mök borítójából csinált robbanóanyag. 69 mö rongálódott meg. 5. Egy Zacskó mö-gyárban felrobbant egy mö a kijárat elôtt (bent). A mögyár is megrongálódott. 6. Laczfivárosban egy hülyemö-banda az egész várost teleszórta mödarabokkal és möroncsokkal, hogy lássák az új, sokat hirdetett „szeméttüntetô” járgányok mûködését. De a möket bezárták a börtönbe és a mödarabokat Parfis mö 1.-gyel tisztították el 2 héten keresztül. A járgány reklámozását betiltották. Kiskis mök megrémültek az országuk melletti bomba-raktártól, mert azt hitték, hogy hamarosan möháború lesz. Pedig ez csak egy gyár raktára, a bombákat másra csinálták. A kiskis mök felrobbantották a bombákat. A möket egy börtönbe vitték. De ezek a mök kifértek a börtön rácsos ablakán és kimentek. Aztán újra felrobbantották a bombákat, elfogták a möket és ugyanabba a börtönbe vitték ôket. A börtön ajtajára sok ellenôrzôt tettek. De késôbb újra elfogták a möket a bombák felrobbantása közben. A börtön ajtaja közben mindig zárva volt. Ezért azt hitték, hogy a kiskis mök el khui-ztak és így jöttek ki a börtönbôl. Meg akarták nézni a kiskis mök khui-zó motorját, de azt hitték, hogy az eszük az. Ezt beépítették egy másik möbe, ami teljesen meghülyült. A kiskis mök sose khui-ztak ezután, mert nem vitték ôket a börtönbe, hanem zárt dobozba tették ôket. A mök nem fogták fel, hogy ez mért van. Az ócska mökrôl: A Möbojgón újra sok mögyár épül, amik 1,2,6,7-színû möket gyártanak. Sok ilyen mögyár engedély nélkül üzemel és ócska. Mégis sok rossz mö jön belôlük. A gyárakra az van írva, hogy „ötszínû mögyár”, de van amikor a kijövô mök rögtön

78

felrobbannak és ilyenkor erre hülye mök is felfigyelnek. Ezek aztán azt terjesztik, hogy az ötszínû mök is rosszak. A hülye mök az elsô ötszínû mö szervízt is megcsinálták. Ebbe inkább csak egyszínû mök mentek, amik azt hitték, hogy ötszínûek lesznek. De a szervíz csak a robbanékony részeket cserélte ki. Így a mö félig egy és félig öt színû lett. Száguldós és vakmerô lett mert azt hitte hogy ötszínû és erôs. A szervízbe a végén egy akta mö robbant fel, ami persze engedély nélküli gyárból jött. Ez a gyár se mûködött sokáig, mert a szervízet építô mök rendôrnek álcázták magukat és a gyárhoz mentek. Az éppen kijövô akta mö megrémült és felrobbant. Ezért a mögötte levô mök és az egész gyár is felrobbant. A hülye „rendôr” mök elrémültek és az egyik begyulladt. Bement az egyik legközelebbi (0-színû) möszervízbe. Ez csak ócskította a möt, ami leállt és a közeli vulkánból láva folyt rá. A többi hülye mö ki akarta menteni és elégett. Exec3 városban egy ház belsejében a földszinten egy kis rés robbant ki, amibôl elôször gôz, aztán hôség, gázok és kis lávadarabok jöttek ki. A ház tûz- és lávaálló volt, ezért ez nem nagyon okozott bajt. De a füst felszállt, és a szigetelt felhôkarcoló kezdett megtelni vele, és a szobák piszkolódtak miatta. A házban lévô mök ezért a ház tetején egy rést vágtak (a felhôkarcolón nem voltak ablakok), és itt kiengedték a füstöt. Más mök kintrôl viszont azt hitték, hogy ég a ház, ezért kihívták a tûzoltóságot, aki házra és a füstkijáratba is vizet spriccelt. A házban lévô mök azt hitték, hogy a vizet egy hülyemö-banda spricceli, ezért a tûzoltóautókra védekezési bombákat dobtak. Ezért a rendôrség is kijött. A rendôrök bementek a házba és el akarták fogni a bent lévô möket, amik viszont betették ôket a láva- és füstkijáratba, és a rendôr mök megrongálódtak. A városban sokszor volt „háború”, ezért a ház nagyon erôsen volt megcsinálva. Kint azt hitték, hogy egy rablómö-banda van a házban, ezért szét akarták lôni a házat, de ez nem sikerült. Bent meg azt hitték, hogy megint háború van ezért védekezésre készültek. A füstkijáratra egy szelepet szereltek, hogy onnan se lehessen belôni. A házba ezután se ki, se be nem mentek mök. A lyukból közben egyre több láva jött ki, amit felvezettek és a ház körül, mint „lávafüggöny” lezúdították. De ennek már nem lett jó vége. Kívül azt hitték, hogy a bent lévô rabló mök direkt csinálják a lávát egy lávagyártógéppel. A lezúduló láva közben kihûlt és a ház körül egy fal kezdett

79

nôni, ami késôbb a tetôig ért és a ház nem is látszódott, csak egy szikla. A ház már teljesen olyan volt, mint egy vulkán. A csô bent viszont egyre rosszabbul bírta a nyomást és több helyen is szétrobbant, amit a mök már nem tudtak helyrehozni. A láva ezért a házba folyt és a felhôkarcoló kezdett megtelni vele, és a megkötött láva miatt kis robbanások is voltak. A bent lévô mök megrémültek és a tetôn egy lyukat fúrtak, amin keresztül kiszáguldottak, és a házat figyelô rendôr mök nem vették észre ôket. A ház hamarosan teljesen megtelt lávával, és a megszáradt láva miatt az egész szétrobbant. A ház körüli rendôr mök és egy pár másik épület is megrongálódott. A városból ezután rémülten sok mö kiköltözött, és majdnem teljesen üres lett. A várost egy új helyen újjá kezdték építeni és a régi város roncsai között sok hülye vakmerô vagy kamerás mö van.

80

81

82

ÁLOM VAGY VALÓSÁG Végh Adrienn: – Azt álmodtam, hogy Máté elkezdett beszélni. Egyik pillanatról a másikra mondott egy mondatot. Tökéletesen helyesen. A mondatra nem emlékszem, csak arra, hogy álmomban döbbenten álltam. Biztos voltam benne, hogy képzelôdöm. A lélegzetemet is visszafojtottam, annyira figyeltem, hogy lesz-e folytatás. A kisfiam pedig, mintha ez a világ legtermészetesebb dolga lenne, mondott valami mást. Akkor már tudtam, hogy tényleg beszélt, de továbbra is azt magyaráztam magamnak, nyilván csak álmodom. Majd határozott nyomozásba kezdtem, hogy meggyôzzem magam, ébren vagyok és Máté beszélni kezdett. Mire sikerült, felébredtem. Annyira valós volt az egész, hogy akkor meg az ébrenlétet nem akartam elhinni.

SZAVAK Lukács Viola: – Nelli négyévesen kezdett el egy-egy szót mondani. Például ezeket: anya, sziszi, apa, „ke-ke” (ilyenkor kinyitotta a száját és pici ujjával belemutatott, hogy éhes). A következô esztendôben már nagyon rövid tômondatokat is közölt. Ilyeneket: „Szia puszi”. „Tesi Sziszi.” „Apa dolgoz.” A nagymama pedagógus, ô is sokat foglalkozott vele, úgyhogy szép lassan fejlôdött a beszéde. Rájöttünk, hogy vizuálisan sokkal jobban megjegyzi a dolgokat, ezért videokamerával rögzítettük a képsorokat, tárgyakat, családi eseményeket, azután pedig kiértékeltük.

83

ZÜMMÖGÉS Farkas Judit: – Bence hangos „zümmögése” estefelé már nagyon zavaró. Se beszélgetni, se tévézni nem lehet tôle. Elôször csak akkor mûvelte ezt, amikor örült, aztán már akkor is, ha fáradt, szomorú volt, késôbb szinte állandóan. Rászólok, hogy hagyja abba, meg is köszönöm, de fél perc múlva megint kezdi. Állandóan csitítani kell és ez nagyon fárasztó. Próbálom folyamatosan lefoglalni. Beszélek hozzá, énekelek neki, együtt játszunk a kedvenc játékaival, de ez csak ideig-óráig jelent megoldást.

FAGYI Ezüst Ilona: – Géza szereti a fagyit. Mindig csokit és puncsot választott. Tavaly kezdtem rábeszélni, kóstoljon meg néha mást is. Egy idô után elôfordult, hogy a megszokott helyett új fajtát nézett ki magának. Legutóbb az áfonyán és a kókuszon volt a sor. Amíg az áfonyát szedték neki, gondolt egyet és hangosan, jól érthetôen, határozottan inkább szilvát kért…

84

A CÁFOLAT A B. család Budapesten él. Fiuk 16 esztendôs. Az Autizmus Kutatócsoport speciális általános iskoláját 2001-ben fejezte be, oktatása ugyanezen intézmény serdülôházában folytatódik tovább. Az édesanya B. I.: – Jocó egészséges, eleven, gyönyörû kis kölyök volt. Egyre inkább aggódtunk a beszéd késése miatt. Környezetünkben nyugtatgattak: mindenkinek legalább öt olyan ismerôse volt, aki négyévesen szólalt meg elôször és mégis nagyon sokra vitte a késôbbiekben. Az óvodától, vagyis a gyerektársaságtól vártam a beszéd beindulását. Hidegzuhanyként ért, hogy nem fogadták el beiratkozási kérelmünket. Azért, mert a kisfiam két és fél évesen nem tudta megmondani a nevét. – Ezután orvostól orvosig vittük. Senki sem tudott mit mondani. Majd eljutottunk a Gyógypedagógia Fôiskola Pszichológiai Intézetébe és itt kaptuk meg a diagnózist dr. Balázs Annától. Néhány hónap múlva, óriási szerencsénkre Jocó „alapító tagja” volt az Autizmus Kutatócsoport kísérleti intézményének. Fejlôdése hol gyorsabb, hol lassabb, de töretlen. Ötévesen írt és olvasott, majd írásban kommunikált. Többször próbálkoztunk „külön” beszédfejlesztéssel, mert azt hittük, hogy az írásos kommunikáció lehetôsége miatt soha nem fogja magát „strapálni” a beszéddel, de ellenállása (értsd: eszeveszett ordítás, jól irányzott ütések és rúgások) nem csak bennünket, hanem az összes logopédust is meghátrálásra kényszerítette. – Jocót tízévesen már láthatóan zavarta az írásos kommunikáció, helyette kézzel-lábbal próbált magyarázni. Hamar kiderült, hogy „megérett” a feladatra, s az iskolai viselkedésterápia is megtette a hatását. Persze eleinte pontosan annyit beszélt, amennyit elôtte leírt: kívánságait, szükségleteit 2–3 szavas tômondatokban. Bizonyítványából már hiányzik a „beszéde nehezen érthetô” bejegyzés. Jocó szépen rácáfolt arra, hogy öt éves kor után már nem valószínû a beszéd beindulása.

85

MÉRCE Babi, vagyis a magyar származású F-né N. S. néprajzkutató. Férje, R. gitármûvész és zeneszerzô. A kanadai Torontóban élnek. Két fiuk van, T. 25, B. 16 éves, aki autista. – Kanadában a fejlôdési zavarok (Pervasiv Developmental Disorders – PDD) közé sorolják az autizmust. Ennek különféle fajtáihoz tartoznak azok az esetek is, amelyeknél az érintett személy autizmussal azonos tünetekkel is rendelkezik, legyen az bármilyen apró részlet. Akkor odabiggyesztik: PDD with autistic tendencies. A csoport legerôsebb formája a klasszikus autizmus. Asperger-i-ként azokat említik, akik általában szellemileg normálisan, vagy a normálisnál magasabb szinten mûködnek, de a klasszikus autistákhoz hasonlóan bizonyos fokig érzéketlenek a külvilággal szemben. Az Asperger-szindrómások mellett további csoportok léteznek, mint például a HFA (High Functioning Autism), vagy a PDD-NOS (Not Otherwise Specified). Ez utóbbi azokat tömöríti, akiket sehová sem képesek beskatulyázni. Ide tartozik a fiam is. – B. igenis tanítható, de problémái vannak az odafigyeléssel. Zavarok vannak nála a már megemésztett adatok elôhozásával. Használ egy szót a mondat elején, majd a vége felé ugyanaz a szó kerül a nyelve hegyére, de mégsem tudja kimondani. Ezért volt jobb neki otthon tanulni. Legtöbb gond a viselkedéssel (merev, mesterkélt), a társasági interakciókkal („odaragad” valakihez), a lobbanékonysággal (dührohamok) van. B. néha nem bírja a zajokat, a fényeket. Kicsi korában rendkívül kevés ételfélét fogadott el. Még ma is zavarják bizonyos ruhaszabásfajták. Az Asperger-szindrómásokkal ellentétben neki nincs „kedvenc” témája, könnyen vált át új dolgokra, sôt ideges lesz, amikor kötött rendszerbe akarjuk befogni. – B. egy életre szóló problémacsomagot cipel a hátán a három év „fejlesztôprogram” miatt. Az a legnagyobb baj, hogy elfogadta a gondolatot, hogy „kevesebb”, mint az átlag. Nem beszédes, nem is tud jól sáfárkodni a saját érzelmeivel. Ezzel kapcsolatban nem voltak szóbeli megnyilvánulásai, ezért hosszú éve-

86

kig nem tûnt fel, hogy ez probléma lehetne, fôleg addig nem, amíg itthon tanítottam, mert nem tudott más gyerekrôl, akit mérceként használhatott volna. De ahogy visszament a gimnáziumba, elkezdte ijesztôen szabotálni a saját elôrehaladását. Néha akarattal „elfelejti”, hogy házi feladat van, vagy tesztre kell készülnie. Hogy mi ebben az ijesztô? Az, hogy valójában nem felejti el, nagyon is tudja a kötelességét, de a végrehajtásban valamilyen lelki dolog megakadályozza. Megfigyeltem: számára az a természetes, ha a tanár kiabál vele, ha az osztályban megszégyenítik, ha ezzel is bizonyíthatja (önmagának is?), hogy ô kevesebb, mint a többi... – A gyerekkel való foglalkozás olyan hozzáállást követel, hogy az ôt nevelô szülô egy idô után roppant türelmessé, nagyon érzékennyé váljon. Bárkirôl sokkal jobban meg tudom állapítani, milyen hangulatban van, mint valaha is korábban, és ahelyett, hogy belekapcsolódnék a vitákba, mint régen, most inkább elsimítani próbálom a helyzetet – sokszor pontosan érzem, hogy mit kell tennem! Ma már egy pillanatra sem háborodok fel, ha néha egy látszólag „rosszul nevelt” gyereket látok valahol. Inkább bátorítóan rámosolygok a szegény agyonhajszolt mamára. Ha valamilyen fogyatékos emberrel találkozom, nem „félek” tôle, inkább azt nézem, segítségére lehetek-e.

87

88

89

90

ÁLLATOK ÉS EMBEREK Uszodába indultunk a Margitszigetre, de egy úszóverseny miatt nem lehetett bemenni. Leültünk a fák alatt és olyan gyorsan szaladt el az a délután, mintha egy pillanat lett volna. Kedvenc témáinkról beszélgettünk: állatokról, emberekrôl, kapcsolódásokról, viszonyokról, és csak érintôlegesen az autizmusról. Mégis úgy gondolom, ebben a könyvben van a helye barátom véleményének, mert látásmódja és filozófiai gondolkodásmódja segít továbbgondolni helyzetünket: azokét, akiknek van autisztikus gyermekük és persze azokét is, akiknek nincs. Beszélgetés El Kazovszkij Kossuth-díjas festômûvésszel. Róza: – Emlékszel, amikor volt az az állatkerti munka és sokszor mentünk oda együtt, és mindig olyan sokáig maradtál például a stuccoknál s etetted ôket, és már elôre vártak.... El : – Persze, számukra az az egyetlen történés egész nap, ha az ember odamegy hozzájuk. Két strucc van együtt, az nekik kevés, nem egy csapat. Az egyetlen szórakozás, ha az ember odamegy és foglalkozik velük. Még a kimondottan magányos életmódot folytató állatok is vágynak a társaságra. Például a jegesmedvék a természetben egyedül vándorolnak, óriási területeket járnak be és egyedül vadásznak. De ez a vadászat csupa „program”, feladat. Az állatkertben meg nincs semmi, pedig hihetetlen kíváncsi természetûek! Róza: – Minden állat kíváncsi? El: – Amelyik állat úgy néz ki az állatkertben, hogy nem kíváncsi, annak valami baja van és ez nem csoda, ha az állatkert megvédi a rókákat, megvédi a fókákat, nehogy hozzányúljanak, nehogy hozzá szokjanak az emberekhez. Pedig a kommunikációs vágy, az érzelmi viszony, az érdeklôdés, sôt kíváncsiság bonyolultsága ezekben az emlôsállatokban ugyanúgy megvan, mint bennünk. És látható, hogy teljesen pszichotikus állatokat produkál az állatkerti élet azzal, hogy megtiltja a velük való érintkezést. Ez áltermészetesség, az állatok nem növények! Azokról sem tudjuk, hogy milyen kommunikatív képességgel rendelkeznek, a pillanatnyi tudásunk szerint nincs arról semmilyen képzetünk. Esetleg csak azok-

91

nak, akik igazán foglalkoznak velük. De az, hogy a magasan fejlett emlôsöknek óriási a kommunikatív vágyuk, az száz százalék. És a saját vágyaimat sem fogom lehazudni, nem fogom azt mondani, hogy a fókát nem akarom megsimogatni, vagy a jegesmedvét, hanem csak azt szeretném, hogy ô nyugodtan szaporodjon sajátjai közt. Dehogyis! Azért is akarom, hogy szaporodjon, mert meg szeretném simogatni. Például a giliszta szaporodjon csak a földben, mert nagyon hasznos, de nem akarom megsimogatni. Persze, hogy nem akarom kipusztítani, de nem tetszik olyan nagyon. Akivel vágyunk kapcsolatot teremteni, arról nem kellene hazudni, hogy nem, mert nekik is jó a kapcsolat. Ezt tudjuk sokukról, például a delfinekrôl, hogy hihetetlen kíváncsiak ôk is az emberre, még a halak is képesek a kíváncsiságukat kifejezni, hát még az emlôsök. Róza: – Ezt mondják is, hogy a delfinek még az autisztikus gyerekekkel is tudnak kapcsolatot teremteni. El: – Az összes magasan fejlett állat kíváncsi is, meg kommunikatív is a maga szintjén, de a kíváncsiság az tényleg minden állatra jellemzô. Az egyszerûen az emlôs fejlôdés egyik fô rugója és nekem például az emberi természetben is az egyik legfontosabb érték a kíváncsiság. Ha az ember nem kíváncsi, akkor az egész kommunikációs hálóban érdektelenné válik. Az lehet, hogy valakiben belül rengeteg minden zajlik, de ha ôbenne nincs egy rés a külvilágra, akkor ez olyan, mint egy üvegfelület, minden lecsúszik róla, láthatatlanná válik és akkor gyakorlatilag nincs is. Róza: – A szakemberek szerint az autisták zárt üvegburában élnek, ahonnan csak nagyon nehezen tudnak kifelé jönni és nagyon kevesen képesek arra, hogy nyissanak egy kis rést. El: – Lehetséges, hogy a legtöbb autisztikus gyereknek valószínûleg elég differenciált az agymûködése, meg a lelki, érzelmi élete, de hogy mitôl alakult ki ez a páncél – ami nyilván többrétegû üvegpáncél –, azt nem tudjuk. Hát ezt átfúrni nem lehet, esetleg finom tûvel hozzányúlni, mint a tojáshéjhoz. De hát ez nem tojáshéj, hanem vastag üvegréteg és ettôl a külsô kép hasonlít egy vadállathoz, mert specifikusan reagál. Mindig csak a kiválasztott tárgyra, de azt a specifikust úgy megtalálja, mint a pinty.

92

Róza: – Ádám most 18 éves, nyúlánk, izmos, magas, intelligens, és elvetemült a tekintete, mint egy gyönyörû, fiatal vadé vagy egy ifjú indián harcosé. ô az, aki az adott lehetôségeken belül mindig kiharcolja az igazságot, nem tûri a méltatlan helyzeteket. Nem is tudom, honnan van meg hozzá az ereje. Felforgatja maga körül a világot és amit nem tud elmondani, az benne van a szemében, abból is lehet olvasni, aki tud. ô nagyon szeretne kommunikálni, illetve ezt is teszi folyamatosan, inkább a külvilág zárkózik el tôle. Én így látom. El: – Azért mondod, hogy vadállathoz hasonló, mert nagyon specifikusan reagál. Megvan a maga kíváncsisága, de határozott csatornákon kíváncsi és ez nagyon jellemzô a vadállatokra. Mindenkinek a maga területe az, ahol a legkíváncsibb, de minél általánosabban kíváncsi egy állat, annál differenciáltabb az agya. És lehet, hogy az autisztikus embereknél sok esetben nagyon is differenciált agyi mûködésrôl van szó, csak nagyon specifikus a kommunikációjuk formája. Róza: – Ezt úgy értem, hogy a választásban benne van egy olyan pont, ami az egyetlen kizárólagos pont, és én ilyet csak Ádámnál láttam, amikor valamit megtalál, ami ôt továbbviszi vagy inspirálja, és ahhoz olyan erôvel ragaszkodik, mintha az élete múlna rajta és azonnal felismeri, ha azzal találkozik. Ez lehet az azonossághoz való ragaszkodás is, de ez így nem biztos, mert az autisztikus személyiség olyan rejtélyes, hogy bizonyos ok–okozati összefüggésekre egyszerûen nincs magyarázat. És azokat ô nem fogja megmagyarázni. El: – Ez azért furcsa, mert bár bennem óriási a kommunikációs igény és az arra való képesség is rendben van, de én is pontosan így vagyok a hívó motívumokkal, az elsô találkozás pillanatában is. Róza: – Ádámban is óriási ez az igény, de neki segíteni kell abban, hogy ezt jól reagálják le az emberek, mert rengeteg félreérthetô szituáció van, és a sajátságos kommunikáció miatt sok esetben mások beszélnek helyette, de ô elfojtja magában, mert például nem tud olyan gyorsan válaszolni egy kérdésre, ahogy azt elvárják. És ez az elfojtás csalódás bizonyos emberekben, és iszonyú szenvedéssel jár, ezért idônként robban. A robbanás viszont ijesztô és így folyamatosan zárulnak le a csatornák. És ettôl is be lehet zárulni. El: – Három és tíz éves korom között az én választásaim ilyen szempontból

93

akár autisztikusnak is nevezhetôk, mert ami hatott rám, az olyan volt, mintha szirénazúgást hallottam volna, annyira sok minden berezonált bennem ezekre a fô motívumokra, hogy nem volt kérdés, mennyire fontosak nekem. Totális rezonancia volt. Elôször látok valamit és azonnal tudom, hogy nekem az a legfontosabb. És mellette egy csomó más van, ami esetleg késôbb fontossá is válhat, de az más, az már a tanulás eredménye és eredetileg észre sem vettem, pedig ott volt. De ha valami rögtön hatott, abban a pillanatban, amikor elôször vettem észre, az olyan rezonancia, amit nem lehet nem észrevenni, olyan, mintha már valahonnan ismerôs lenne, eredendôen fontos. Képletszerûen olyan ez, mintha a halál után nagyon gyorsan új életet kezdett volna az ember, és a korábbi motívumok folytatásaként jelenik meg az új életben. Nem új az élmény, de annyira édes érzés, hogy szinte fáj. A fájdalmas érzés csak attól van, hogy annyira berezonál a teljes lélek. Felfokozottan éles hatás, de édes is. Valami nagyon ismerôs, de száz százalék, hogy soha nem találkoztál még vele életedben és sok más hasonló találkozás lehetne, ami ugyanúgy hat. Akkor miért pont ez és nem más? Mindig elképesztôen érdekelt ez az automatikus választás. És az autisztikus gyerekeknél csak automatikus választás van. Csak nagyon kevés nyitott rés van a világban számukra. Én felsorolhatatlanul sok mindenre rezonáltam így. Persze a nem autisztikus emberek esetében is sokszor csak egy vagy két dolog van, amire ennyire vadul reagálhat. Ezek a mániák. Róza: – Olvastam a régi Tolnai Lexikonban, hogy az emberi karakterek szerint összesen két csoport van. Az egyik a mániás depressziós, a másik a skizofrén és csak a két változatnak a mértéke határozza meg, hogy milyen a személyiség. El: – Én mániás típus vagyok, a másikat érzelmileg, motivációiban nem is értem, de annyira erôs a kommunikációs igényem, hogy általánosan emberi minimumnak veszem a kíváncsiságot. Az elsô emberi érték számomra a kíváncsiság, a második a kommunikációs vágy. Nem a kommunikációs tudás, mert ha a készség vagy képesség megvan, akkor az ember megkeresi hozzá az ismereteket és formákat, mert rengeteg formája van a megismerésnek és a kommunikációnak. Ez a megismerési és kifejezési vágy, a késztetés nekem olyan fontos és szinte magától értetôdô valami, hogy az érdeklôdni nem tudó embereket én szinte nem

94

létezôeknek érzékelem. Ez persze nem vélemény, csak érzelmi reakció az én esetemben. Kisgyerekkorom óta így van és ezt tudom, közben azért egy csomó barátom fordítva van ezzel. Magamról tudom, hogy aki nem érdeklôdik irántam, az iránt én százszázalékosan nem érdeklôdöm. Viszont bôven ismerek olyan embert, aki arra ugrik rá, ami zárt elôtte, még az is lehet, hogy azok vannak többen, akik az iránt nagyobb érdeklôdést mutatnak, aki visszautasítja ôket. De az autisztikus emberek valószínûleg nem ilyenek. Az érdeklôdést azonnal megérzi az ember, ôk meg ezerszeres erôvel. Ilyen szempontból én sem voltam mentes bizonyos autizmustól. Róza: – Szerinted mitôl függ, hogy az ember valakit elfogadjon és megnyíljon neki? El: – Rezonancia kérdése. Az intuíció biztosan óriási szerepet játszik az üvegburát repesztô eszköz kiválasztásában. Puszta szeretettel görcsöt ugyan lehet oldani, de a zártság problémáját nem lehet megoldani, és önmagában tudással sem igazán. A nagyon egészséges gyerekeknél a tudás átadása is elég, mert maguktól be tudnak indulni, és még akkor is, ha a tanárban nincs szeretet s ezt érzi a gyerek, de akkor is meglépi a megfelelô lépcsôket a társak miatt vagy akármi belsô késztetés miatt. A környezet annyi sok mindenbôl áll, de az autisztikus állapotban szûkek a rések. A kommunikáció szûk, nem a tudat, és ezért egy embernek is százszázalékos hatása lehet. Egy egészséges gyereknél biztos, hogy egyetlen egy embernek nincs akkora nagy hatása. Általában egy-két évig nagy hatással van a gyerekre valami, aztán más jön a helyébe. Annyi mindenben van része az embernek, így minden hatás korlátozott. Autisztikusoknál viszont százszoros a hatás, mert csak egyetlen ponton vagy résen jön létre a lélek és a másik ember lelke, illetve tudata között. És ez a rezonancia totális és meghatározó, semmi más nem oltja ki és nem tesz hozzá, és arra lehet építeni. De nem tudjuk, ki az a másik, aki megnyitja az üvegpáncélt. Róza: – Ez azért is nagyon nehéz ma Magyarországon, mert nincs kiépítve egy hálózat az oktatási rendszeren belül, ahol az autisztikus gyerekek tanulhatnak. Mindössze speciális csoportok mûködnek olyan városokban, ahol elég elszántak a gyógypedagógusok. Persze a legtöbb helyen szülôi kezdeményezésre jönnek lét-

95

re a csoportok, ahol olyan emberek foglalkoznak ezekkel a gyerekekkel, akik maguk is tanulják a „szakmát”. Ettôl aztán a helyzet több mint kétségbeejtô. Az autisztikus állapottal megáldott gyermek véletlenszerûen bekerül valahová, iskolába vagy bármilyen közösségbe, pláne egy családba, ha váratlanul egy ilyen gyerek születik, csakis a véletlenek szerencsés egybeesése folytán találkozhat azzal a különös rezonanciával. Más oldalról nézve, például a reinkarnációs modell szerint ôk választanak. ôk jönnek egy bizonyos családba, mert valamiért ott akarnak lenni, „ott van dolguk”. El: – Ez is egy modell, egy példázat, amit lehet használni a gondolkodásban. És a szülônek mindenképpen kell egy olyan tudás, ami segít neki. Ha te úgy tudod megélni az adott helyzetedet, hogy a gyerek kiválasztott téged, az csodálatos segítség, és akkor az ô útja egy út, ami valahová vezet és ezen az úton csak téged tudott választani ahhoz, hogy eljusson innen valahová, és azért született ide, mert itt van feladata, és ha ô éppen csak veled képes kinyílni, akkor ott, ahonnan jött, nem nyílhatott meg. Ez a világ az ô feladata. És szeretne, csak nem bír kinyílni. Azzal a ténnyel nem tudunk mit kezdeni, hogy véletlenszerûen ilyen lénynek született, mert az maga a pokol. Ezerszeres szenvedés van kimérve rá a többiekkel szemben és az a mások létéhez képest is még plusz rémálom. A hit nélküli világban élô, öntudattal rendelkezô, gondolkodó ember nem nagyon képes úgy élni, hogy beletörôdjön abba, hogy a pillanatnyi léte csak a teljes nemlétbe torkollik. Teljesen mindegy, hogy az adott idô meddig tartó véges szakasz, mert a véges nem viszonyul a végtelenhez sehogy sem. Ezt úgy sem tudjuk felfogni, mert a végtelen nemlétet nem tudjuk elképzelni. A szakaszos nemlétet nagyszerûen tudjuk érzékelni és e képzet szerint vágynak is az emberek a halálra. Persze, mert a nagyon nehéz életbôl és a rettenetes szenvedésbôl nagyon jó kiszállni és aztán valami másba beszállni. De ha semmibe nem szállsz vissza, sem elôre, akkor az emberi gondolkodás megtorpan. A mi négydimenziós világunkból ki kéne nézni, de arra nem vagyunk képesek, mert benne vagyunk. Róza: – És a problémára megoldást is kell találni, ez véresen komoly. El: – Teljesen igazad van, amikor azt mondod, hogy egy másik modellt kell használni, amikor az ember meg akar oldani valamit. Attól még nem tudok hívôvé vál-

96

ni, hogy nagyon szeretnék, de ahhoz, hogy egy másik emberen segítsek, gondolom, érdemes különbözô hitmodellekben is gondolkodni. Mást nem is lehet, mert annyira szörnyû, ha nem tudunk segíteni, azt nem nagyon lehet kibírni. Ez tényleg egy szuper modell, hogy ô volt az, aki választott. Abból annyi minden következik és nagyon hasznos, hogy a reinkarnációs modell szerint feladata van és ezen a földön azt meg kell oldania, és nem az van, hogy csak el kell szenvedni valahogy az életet, le kell épülni és meghalni. Akkor csak hiábavaló szenvedés és hiábavaló tûrés van. Akkor rettenetes az emberi szenvedés, amikor a vége a semmi, a végtelen nemlét. Addig kell szenvedni, amíg meg nem hal az ember. Ez nem perspektíva egy élôlény számára. De a „szegény” szarvas, akinek ugyanilyen az élete, ezt nem fogja föl, mert minden pillanatnak megvan a gyönyörûsége, és amikor fél, akkor addig fél, amíg a rettegés tart, de nem fogja a 10 évét végigfélni és a haláltól elôre rettegni. Az ember viszont képes az egész 50–60 évét végigfélni. És van is miért. Ez lenne a racionális magatartás. Azért kell az irracionális remény és a hit annak is, akinek nincs része a misztikus tudásban, mert egyébként nem tudna fölkelni sem, nem is lenne miért, mert csak a lét kínlódása van és a nemlét szorongató árnya. De közben azért álomszép is a világ, és a tudat reflexiója miatt nemcsak látjuk és gyönyörködhetünk a világban, de arról is tudunk, hogy mennyire ideiglenes minden jelenség, és attól még szebb lesz és még fájdalmasabb. Róza: – A legnehezebb elképzelni az autisztikus magányt. Hol kezdôdik és milyen mélységei vannak, nem tudjuk. El: – A magány egy olyan kategória, amit az ember maga határoz meg és fogalmaz meg belül, az autizmus pedig egy olyan kategória, amit kívülrôl határozunk meg. Ha egy ember magányként éli meg az állapotát, az igazi emberi lét. A magányos ember annyi mindennel kommunikál, Istennel vagy a kozmosszal elsôsorban. Jó, szenvedhet attól, hogy emberek közt magányos ember és szeretne nem magányos lenni, szeretne társakat találni az emberi világban. Persze ez is rettenetes trauma lehet, de csak attól, hogy az ember szeretne nem magányos lenni, egyébként a kommunikáció teljesen ép lehet, mert Istennel, különbözô végtelen erôkkel ugyanúgy lehet kommunikálni, mint az emberekkel, nem muszáj ember-

97

társakkal. Állatokkal is, és sok minden létezôvel és nem létezôvel lehet kapcsolatot tartani. Tehát ha egy autisztikus ember a létét magányként éli meg, az a saját szempontjából teljesen rendben van, legfeljebb különbözô problémái vannak emiatt. De mi nem tudjuk, hogy milyen az ô belsô meghatározása. A remetérôl tudjuk, hogy a magányt ô választotta. Az autisztikus emberrôl nem tudjuk. Ez a nagy különbség. És ez a ráadás nehézség az autisztikusokhoz való viszonyulásunkban.

98

99

100

KÉT VILÁG HATÁRÁN Dér János 49 esztendôs, Székesfehérvárott könyvtáros. Dénest, 17 éves autisztikus fiát egyedül neveli, immár egy évtizede. Nagyszerûen megvannak így egymással. A fiú egyre önállóbb, jól tanul, s viszonylag szabad életet enged az apjának. Lassanként a felnôtté válással járó feladatokat kell megoldaniuk. Nem volt ez mindig így. Kezdetben Dénes a lehetô legzártabb burokba vonult vissza. Az élete, kibontakozása a legnagyobb csoda. János egyebek közt errôl is beszél Tibornak. – Dénesnél két és fél éves koráig nem vettünk észre semmit, szépen fejlôdött és gyönyörûen beszélt, mint a többi kisgyerek. Egy kora tavaszi napon séta közben megállt, megmerevedett és elviselhetetlen hangon ordítani, sikoltozni kezdett. És hetekig nem hagyta abba… Senkinek nem kívánom ezt az élményt, bár hasonlót valószínûleg többen átéltek már. A sikítást nem hagyta abba, sem éjjel, sem nappal, csak ha teljesen kimerült. Heteken át alig aludt. Nem evett. Nem ivott. Csak az ágyát rázta és ordított megszakítás nélkül. Egyetlen érthetô mondata ez volt: „Menj ki!” Többféle gyógyszert kipróbáltunk, de egyik sem vált be igazán. Idônként biztosan szükség van gyógyszerre, a diéta is sokat segíthet, de a magam részérôl leginkább a szeretet gyógyító erejében hiszek. – Kisfiam bölcsôdei gondozónôje soha nem hallott az autizmusról, de nagy-nagy szeretettel és megérzéssel valahogy mégis megtalálta a kulcsot hozzá. Dénes pár év alatt annyira kinyílt, hogy normál óvodába mehetett, noha elütött a többi gyerektôl. Nem volt könnyû vele, de elfogadták, szerették és nagyon sokat fejlôdött. Amikor a Kutatócsoporttól lejöttek, azt mondták, ilyen csodálatos óvónôket még nem láttak, akik így tudnak bánni egy autista kisgyerekkel. Az iskolaérettségi vizsgálaton már a normál, bár kis létszámú osztályt javasolták neki. Be is iratkozott. Egy nappal az iskolakezdés elôtt kaptuk a levelet, hogy a városban autista iskolai csoport indul. Inkább azt választottuk. És utólag visszagondolva: jól döntöttünk. – Öt és fél évig járt az autista csoportba. Most úgy látom, az elsô néhány esztendô feltétlenül szükséges és mindenképpen hasznos volt számára. Ehhez hozzátartozik, hogy az elsô években – amennyire ismerem a pedagógusokat – az or-

101

szág egyik legjobb szakembere tanította ôket. Valóban az egyéni szükségleteikhez alkalmazkodva – és szívvel, nagy-nagy lelkesedéssel. Rendesen tanultak, és lassan Dénes feltûnô, furcsa viselkedése is viszonylag elfogadható szintre csökkent. Késôbb, miután ô elment, sajnos csak a minimum tananyag minimumát tanították, ráadásul minden gyereknek ugyanazt, tehát nem a képességeik szerint differenciálva. (Azóta, amint hallom, ismét javult a helyzet.) Én viszont néhány év után úgy döntöttem, hogy a fiam 13 évesen többre képes, mint hogy leírja a nevét, összeadja a 3+2-t, és egy magániskolába írattam be. Itt ugyanazok voltak a követelmények, mint bármelyik iskolában, számtan, nyelvtan, olvasás helyett minden! Egyszerre rászakadt a nagy önállóság, meg a rengeteg tanulnivaló – több év lemaradással, tanév végi vizsgákkal. Dénes rendkívül szorgalmas, igyekvô, mindenképpen teljesíteni akar és jó eredményeket ér el. Esténként alig tudom kivenni a kezébôl a könyvet, amíg minden leckéje nincs kész, nem akarja abbahagyni. A tizedik osztályt most egy szakmunkásképzô és szakiskolában járja. Jövôre szônyegszövést fog tanulni, aztán majd meglátjuk. (Már vannak elképzelései!) Egyre jobban beilleszkedik a közösségbe, és ezt legalább olyan fontosnak tartom, mint a tanulást. Rengeteget fejlôdött a kommunikációs készsége, sokat komolyodott. Persze fontos az is, hogy mindkét iskola (a magániskola és ez a katolikus szakmunkásképzô is) viszonylag védett környezetet jelent és rendkívül toleráns légkörû. – A szükséges fejlesztésen túl integrációpárti vagyok, hiszen az autisták elôbbutóbb kikerülnek a védett környezetbôl és a hétköznapokban kell élniük. Amennyire csak lehet, meg kell tanulniuk az önállóságot és a többiekkel való kapcsolatteremtést. Úgy érzem, van remény arra, hogy Dénes boldogulni fog és viszonylag önálló életet élhet majd. Bár valamilyen segítségre, odafigyelésre valószínûleg mindig szüksége lesz. Ehhez meg kell találnunk azt az életközösséget, amely messzemenôkig megértô, ugyanakkor lehetôvé teszi számára, hogy megálljon a saját lábán. Most fôként a serdülôkor problémái, a baráti és társkapcsolatok, a szexualitás témái foglalkoztatják. Engem pedig különösen izgat az autisták belsô világa. Miként gondolkodnak és éreznek, hogyan élik meg a világot és a mi beavatkozásainkat. Nagyon szeretném megérteni ôket.

102

– Az autistáknak kell alkalmazkodniuk a világhoz, vagy nekünk kell elfogadnunk a másságukat? Ha jót akarunk gyermekeinknek, meg kell tanítanunk ôket – amennyire lehet – ebben a világban élni, hogy boldoguljanak. Hogy el tudják intézni a hétköznapi ügyeiket, amiket felnôttként nekünk is minden nap meg kell tennünk (szerelô, számlák, lakásvásárlás, adóbevallás, orvosi vizsgálat – te jó ég, ha belegondolok!...) S hogy az életben benne rejlô pozitív értékeket, örömöket is megtalálják és élvezni tudják (emberi kapcsolatok, barátok, szerelem, hangverseny, utazás – amit meg is kell néha szervezni valakinek...) Azt hiszem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy megtanítjuk ôket minél inkább önállóan élni. Ki mennyire képes. Ehhez persze követelni kell. Nem megtörni, de megkövetelni dolgokat, fegyelemre szoktatni, következetesen elvárni, mint minden más gyermektôl. Bízni benne, hogy képes rá, mindig egy kicsivel többre. És hinni kell benne. Másrészt el kell fogadnunk a másságukat. Ahogy mi is valamennyien különbözôk vagyunk és tiszteletben tartjuk egymást, tiszteletben kell tartanunk az ô különbözôségüket is. Azt hiszem, a személyiségüktôl fosztanánk meg, arcnélküli és fôleg boldogtalan emberré tennénk ôket, ha elvennénk tôlük a saját világukat. Arról nem beszélve, hogy az valószínûleg épp olyan szép, mint a miénk. Természetesen minden gyermek más. De mindegyikünk gyermeke képes a fejlôdésre. És csodákra képes, ha bízunk benne! Akkor kezd megnyílni és növekedni, ha nem akarjuk mássá tenni. Legfeljebb jobbá, többé. Merjük elhinni, hogy az autista gyermek is ajándék számunkra! Egy konferencián hallottam: „Képzeljétek el, milyen lenne, ha mi, autisták akarnánk megváltoztatni benneteket!? Mi szabnánk meg, mit, hogyan tegyetek, gondoljatok, érezzetek.” Érdemes tehát elgondolkodni azon, a folytonos irányítás milyen állandó görcsöt, feszültséget, stresszt okozhat a gyermeknek, ahelyett, hogy javítana az állapotán. Ezen a téren jó lesz vigyázni nekem is. – Dénes két világ határán áll. Az autisták között jónak mondható, attól viszont félek, vajon az egészségesek társadalma elfogadja-e, eljut-e oda valaha is? S ráerôltethetem-e ezt a világot, amelyik semmivel sem jobb, sôt „betegebb”, de mindenképpen embertelenebb, mint az övék... Nem akarok tôle többet kérni, mint amire képes, de azt mindenképpen, hogy a lehetô legtöbbet fejlôdjön. Szeretném, hogy boldog gyerekkora legyen. De azt is szeretném, hogy boldog felnôtt ember váljék belôle.

103

KÉSSEL AZ ÉRETTSÉGIN Szabó Norbert végzettsége gimnázium, érettségi nélkül és felsôfokú programozói szak. Elôbb skizoid személyiségzavart állapítottak meg nála, majd felfedezték autizmusát. Százszázalékos rokkant, napi egy-két órát képes dolgozni, ha talál valahol neki való munkát. Korlátozó gondnokság alatt van. Édesanyja tanár, édesapja kutató. Két testvére van. Hobbija: buli, barátnôk, haverok, számítógép. A Humanista Mozgalom tagja. Norbi 26 éves. – 1995 októberében érettségiztem elôször. Mindenbôl átmentem, csak magyarból és történelembôl nem. E két tantárgyból a következô év júniusában próbálkoztam újra, de megint nem jártam sikerrel. Utána kôvel dobáltam az iskolát. Az egyik tanár önbíráskodással rám támadt, mire én a késemmel karcolást ejtettem a kezén. Kijöttek a rendôrök, mentôt hívtak, bevitettek a pszichiátriára. Megállapították, hogy tudathasadásom van és nem vagyok beszámítható. A szándékos rongálásért és a könnyû testi sértésért nem kaptam semmilyen büntetést, ha csak az egyhetes pszichiátriai kezelést nem veszem annak. Mivel volt bôr a képemen, harmadszor is elmentem érettségizni 1997 októberében. Az írásbelim eredményét nem voltak hajlandók elárulni, így indultam neki a szóbelinek. Húzattak velem egy nyelvtani kérdést is. Nekem ez gyanús volt, mert jól tudtam, hogy a nyelvtani tesztet csak annak kell kitöltenie, akinek az írásbelije nem sikerült. Megkérdeztem, hogy az enyém hányas lett. A válasz: egyes. Azt is mondták, ugyanazt írtam, ami a könyvben van, nyilván puskáztam. Ezek után elkértem a dolgozatomat, megnéztem és nem volt rá írva semmilyen osztályzat. Közöltem a vizsgabizottsággal, hogy ezért a mulasztásért feljelentem ôket. Itt tartott a vitánk, amikor az egyik érettségizô hátulról lefogott és elkezdett kifelé tuszkolni. Hogy védjem magam, elôvettem a késemet, mire ô ellökött magától és pisztolyt rántott. „Dobd el a kést vagy lelôlek!” – kiáltotta. Egy ideig farkasszemet néztünk egymással, aztán nagy sokára elôvett egy rendôrigazolványt, ekkor derült ki, hogy rendôr. Letettem a kést. Megérkezett az erôsítés és azonnal ôrizetbe vettek.

104

– Másnap elvittek az igazságügyi orvosszakértôhöz, aki sokat nem foglalkozott velem, egyszerûen lemásolta a korábbi, tudathasadásos diagnózisomat, majd elrendelte az ideiglenes kényszergyógykezelésemet. A jogerôs ítéletben az állt, hogy késsel rátámadtam az érettségi bizottságra. Ha nem nyilvánítanak beszámíthatatlannak, akkor egy év felfüggesztett börtönbüntetést kaptam volna. A kényszergyógykezelés közben leszázalékoltak és korlátozó gondnokság alá helyeztek. 2000. december 6-án szabadultam és azonnal megvizsgáltattam magam. Nincs és soha nem is volt tudathasadásom. Autizmus szindróma Asperger-i típus a diagnózisom, ami az autizmus legenyhébb formája. (Utólag látom, hogy 1997. október 17-én néhány hibát elkövettem és ezek végzetesek voltak. 1. Nem tudtam, hogy jogos önvédelem csak elméletileg létezik (bár ez a tárgyaláson nem is igazán merült fel). 2. Nem tudtam, hogy erôszakra nem jó válasz az erôszak. 3. Nem tudtam, hogy a magyar (római) jog nem ismeri a szavahihetetlenséget. – Norbi)

„FELROBBANTOM AZ ISKOLÁT!” É. elvált. Egyedül neveli két gyermekét, a 7 éves N.-t és a nyolc és fél éves M.-t, aki Asperger-szindrómás. A fiút súlyos szívfejlôdési rendellenességgel többször mûtötték, 9 hónapos korától gyógyultnak nyilvánították, de évente járnak kontrollra. G. K. É. 45 esztendôs. Budapesten könyvtáros. – A kisfiam négyéves volt, amikor a házasságom válással zárult. Á.-val, a gyerekek apjával konszolidálódott ugyan a kapcsolatunk, de nem törôdik annyit a gyerekekkel, mint amennyit kellene. Beéri a „hétvégi apuka” szereppel. M.-t ez igen-igen megviseli, mivel nagyon ragaszkodik az apjához. A volt férjem nem nagyon tud szembenézni gyermekünk másságával: azzal boldog-boldogtalannak büszkélkedik, amiben jobb az átlagosnál, de nem veszi tudomásul fogyatékosságait. – M. két esztendôs koráig bûbájos, életvidám kiskölyök volt. Aztán beindultak

105

nála az Asperger-i-ekre jellemzô korszakok: autómárkák, közlekedés, országzászlók, fôvárosok, térképek, KRESZ-könyvek, origami, hogy csak a legfontosabbakat említsem. Kétévesen mániákus Emerson Lake and Palmer rajongó volt, most a Balaton együttes nyûgözi le. Szívesen hallgat angol nyelvû kazettákat, a szabadtéri koncertektôl, színházi elôadásoktól viszont rosszul van, menekül a helyszínrôl. M. hároméves korától folyékonyan olvas. Nemrég felfedezte a számítógépet, önállóan tanulja a kezelését, és egyfolytában róla beszél. Bizonyos hangokra, ízekre, hidegre, melegre hiperérzékeny, az idôjárásváltozások felerôsítik tüneteit. Olyankor grimaszol, krákog, sikítozik, ágál, beszéde gátoltabbá válik, feltûnôbben dadog, rosszul van, hirtelen összeesik és a legkisebb frusztrációra is dührohammal reagál. – Gyermekem másságát kezdettôl fogva érzékeltem, hogy valami nincs rendjén a visszajelzéseivel, de csak 5 éves korában léptem, amikor az orrpiszkálás, körömrágás odáig fajult, hogy mindkét kezén gennyes gyulladás támadta meg az ujjait. Két esztendôn keresztül jártunk az V. kerületi nevelési tanácsadóba. A pszichológusnô azonban nem nagyon tudott mit kezdeni M. „neurotikus” tüneteivel. Miután nem sikerült közel kerülnie hozzá, beismerte tehetetlenségét. Úgy látta, annyira isteníti az apját, hogy emiatt nem nyílik meg senkinek. El kell telnie pár évnek ahhoz, hogy képes legyen kívülrôl látni az édesapját, és akkor majd kezelhetôbb lesz a szorongása is. Az iskolaérettségi vizsgálaton igen értelmesnek nyilvánították a fiamat, de mégis inkább 7 éves kortól javasolták a beiskolázását. A kerület talán legerôsebb iskoláját ajánlották, kimondottan a matematika tagozatot, és biztattak, hogy nyugodtan írassam csak be oda, a teljesítménykényszer képességei legjavát fogja elôcsalogatni. De M. egyáltalán nem várta az iskolát, kitérô válaszokat adott, ha rákérdeztek. – Az elsô osztályt egy belvárosi iskolában kezdte el. A félelmeim beigazolódtak: túlzsúfolt osztály, 32 gyerek, zömében fiúk. M.-re néhányan kezdettôl fogva rászálltak, rendszeresen zaklatták, gúnyolták, rugdosták. A tanítónô közömbös volt vele szemben. Nem panaszkodott rá, de csak tûrte, nem támogatta. A fiam iskolával szembeni ellenállása egyre látványosabbá vált: nem szegült nyíltan szembe a tanítóval, de például írás órán csak négyszögletes vagy díszesen kicirkalmazott

106

betûkkel írt, színessel, amikor grafittal kellett volna, irgalmatlan lassan, és legtöbbször alig olvashatóan. Ezekre rendre meg is kapta a bejegyzéseket a füzeteibe: „mi akar ez lenni”, „olvashatatlan = értékelhetetlen” stb. Rajzórán kis katicabogaras sorminta helyett egyetlen óriás katicát rajzolt: „nem ez volt a feladat” – jött az értékelés. Karácsonyi idill helyett az Emerson Lake and Palmer együttest rajzolta le, ezért sem járt dicséret. Anyák napi ünnepségen minden gyerek elszavalta a betanult verset, egyedül M. nem volt hajlandó, mondván, hogy ô utálja ezt e verset, egyáltalán nem tetszik neki, a szomszéd kislányét viszont szívesen elmondta volna. Több ízben próbáltam a tanárnôvel beszélgetni a fiam problémáiról, de mindig kitért az eszmecsere elôl. – Eltelt a félév, M. igen jó értékelést kapott, persze rengeteg kínlódás árán. A leckét nem volt hajlandó megcsinálni a napköziben. Vagy én írtam meg helyette, vagy megkapta a hiányjelet. Egyedül a napközis tanítónôt szerette, aki végtelenül kedves, elfogadó hölgy volt, így legalább a délután oldottabban telt el. A nap végén mindig az iskola elôterében vártam M.-re. Gyakran elôfordult, hogy rám se nézett, elsüvített mellettem, kiszaladt az utcára, táskáját, kabátját szanaszét hagyva. Kislányommal rohantunk utána, nem egyszer ô szedegette össze a bátyja holmiját. Ezután rendszeresen az iskola melletti lottózóban kötöttünk ki, ahol M. az elárusító döbbent pillantásainak közepette összeguberálta a használt szelvényeket az asztalokról, a szemetes edényekbôl. Ha nem vettem neki sorsjegyet, egész úton verte a palávert, nem volt hajlandó elindulni, leroskadt a földre, vagy rugdosott, csípett-karmolt, dühöngött. Az otthonunkig vezetô 15 perces út így másfél-két órát is igénybe vett. Menet közben azt kiabálta: soha többé nem megy iskolába. Aztán bejelentette, hogy elfáradt, pihenjünk meg a parkban. A járókelôk meg csodálkoztak rajtunk… – Gyötrelmes volt az ébredés. M. nem akart kikelni az ágyból. Nem is tudom, hogyan húztam rá a ruhát. Pisilni sem volt hajlandó, mindig az utcán végezte el a kisdolgát. Az iskola felé tartva egész úton mondogatta, hogy felrobbantja az épületet, a tanárokat is felrobbantja, vagy kilövi ôket az ûrbe, és soha többé nem jöhetnek vissza. A dolgok odáig fajultak, hogy mindannyian kikészültünk. Éppen a nevelési tanácsadóban voltunk, amikor sírógörcsöt kaptam. A pszichológusnô

107

sürgôsen beajánlott a Rottenbiller utcai mentálhigiénés rendelôbe egy gyermekpszichiáterhez. Végül ô diagnosztizálta M.-et. Húsz perces vizsgálat után kiderült, hogy a fiam autista. Igazolva éreztem magam, hiszen régóta kétségbeesetten kerestem a választ gyermekem állapotára, és nyomozásaim során arra jutottam, hogy ez bizony autizmus lehet. A doktornôhöz eleve vittem magammal egy autizmusról szóló könyvet, megjelölve az Asperger-szindrómáról szóló részt. És amikor közölte a diagnózist, felütöttem a kötetet a megjelölt résznél. – Az igazság összetört, mindazonáltal megszabadított bûntudatom egy részétôl. Az iskola azonban nem vált könnyebbé attól, hogy a fiamat most már autistának hívhatják. A doktornô azt javasolta, amíg M. bírja, és ôt is kibírják, ne menjünk el máshová. Próbáljunk neki barátokat keresni az osztálytársai közül és járjunk össze velük. Ez hellyel-közzel sikerült is. M. egy Dávid nevû fiúval került közelebbi kapcsolatba és a mai napig emlegeti. Nemrég szívszorítóan megható levelet írt hozzá. Nagyon hiányzik neki és szeretné, ha átjönne abba az iskolába, ahová azóta M.-t átvittem, mert akkor újra együtt lehetnének. Dávidon kívül másokkal nem találta meg a közös hangot. Többször panaszkodott, hogy hiába próbál velük beszélgetni, mindannyian otthagyják, nem érdekli ôket, amit mond. (Naná, amikor a fiam például a KRESZ-könyveirôl mesél félórán keresztül, nem a legszórakoztatóbb a vele való együttlét!) Valahogy túljutottunk a tanéven, a bizonyítvány jó lett, mivel az iskolában – legrosszabb napjait kivéve – nagyon próbált megfelelni. De ez az alkalmazkodás sokba került neki, és a napközben „begyûjtött” feszültségeket teljes mértékben otthon vezette le. A nyári szünetre minden erônk elfogyott… És akkor mintha kicserélték volna! Tünetei jó részét elfújták, meggyôzhetôvé vált, kapcsolatot lehetett vele teremteni. Eldöntöttem: új iskolát keresek a közelben. A második osztályt M. már a Lovag utcai iskolában kezdte. Össze sem lehet hasonlítani az elôzô évvel. Robbantásról már szó sincs. És azóta egy másik történet íródik.

108

109

110

ELHIVATOTTSÁG ÉS EMBERSÉG Dr. Oláh Róza neurológus, pszichiáter és gyermekpszichiáter a hetvenes évek elején találkozott elôször az autizmussal. A debreceni Kenézy Gyula Kórházban megszervezte a gyermekpszichiátriai részleget, melynek 1987 óta áll az élén. Az osztályvezetô fôorvos irányításával a kórház területén a hajdúböszörményi óvoda, általános és szakiskola kollégium és gyermekotthon pedagógiai szakszolgálata kihelyezett autista csoportjában szép eredményeket érnek el. Tibor: – Miért nem történnek olyan lépések autizmus-ügyben Magyarországon, melyekre égetô szükség volna? Nem tartják elég fontosnak a felelôs emberek? Dr. Oláh Róza: – Ennek több oka van. Az autizmus a társadalom szûk rétegét érinti. Lehet, hogy ez ezrelékekben mérhetô, de akik vele küszködnek, azoknak százszázalékos probléma. Súlyát, nehézségét leginkább a családok érzik. És természetesen a pszichiáterek és gyógypedagógusok is, akik közvetlenül foglalkoznak a témával, de nem tudnak elég hatékonyak lenni az egységes ellátási rendszer kialakulása érdekében. Talán éppen azért, mert az autista gyerekek speciális ellátást igényelnek. Egy részük nagyon kiszolgáltatott, vagyis olyan intézménybe kellene bejutniuk, ahol védettséget élveznének. Ezzel szemben a gyakorlat azt mutatja, hogy értelmi fogyatékosok közé integrálják ôket, és ez egyáltalán nem szerencsés dolog. A maguk bizarrériái, kényszerei miatt normál közösségekbe sem mindig sikerül a beilleszkedésük. Az ideális állapothoz nem csak a személyi feltételeket kellene megteremteni, hanem a szükséges körülményeket is. Az orvosi ellátás tekintetében jobb a helyzet. Tibor: – Az intézmények szervezése nem biztos, hogy az orvosok dolga. Dr. Oláh Róza: – Ez igaz. A tudomásunkra jutott foglalkoztató vagy fejlesztô csoportok létrejötte mindenütt a szakemberek érdeklôdésének, aktivitásának köszönhetô. A szülôi összefogás ugyancsak fontos. Nekik kell hallatni a hangjukat, adott esetben pedig hadakozniuk a hivatalokkal. Tibor: – Nem elég, hogy problémás gyerekük van, a járható utakat is nekik kell megtalálniuk?

111

Dr. Oláh Róza: – Egyelôre nincs más választás. A vakok és gyengénlátók, a siketek, az értelmi fogyatékosok elsô intézményeiért is kemény küzdelmek folytak, ma pedig nagy múltra tekintenek vissza és országos szervezetként mûködnek. Remélem, egyszer autizmus-ügyben is lesz áttörés. Ehhez folyamatosan bombázni kell a megfelelô fórumokat a szülôk, a szakemberek kéréseivel. Egyszer csak meghallgat bennünket valaki. Én úgy gondolom, az önkormányzatoknak, a gyermekvédelemnek van a legnagyobb felelôssége. Tibor: – De még sincsenek komoly lépések. Ez azzal is magyarázható, hogy Magyarországon az autizmussal való foglalkozásnak nincsenek hagyományai? Sokan még mindig nem tudják, mirôl is van szó… Dr. Oláh Róza: – Természetesen az is szerepet játszik benne, hogy mennyire ismert a probléma. De az autizmus nagyon árnyalt: vannak normál közösségbe integrálható gyerekek, mások szellemi képességeik miatt egyedi ellátást igényelnek, a súlyosabb betegek pedig nem iskolázhatók, nem foglalkoztathatók, „csak” gondozási feladatokat igényelnek. Ezek mind-mind nehezítik az egységes ellátórendszer kialakulását. Tibor: – Az a baj, hogy a segélykiáltásokat nem hallják meg az illetékesek. Sarkítva úgy fogalmazhatnánk: amíg egy tekintélyes politikusnak nem lesz autista gyereke, addig nem is fontos ez az egész téma. Dr. Oláh Róza: – Azt gondolom, nem felülrôl indulnak ki a megoldás érdekében történô kezdeményezések. A gyógypedagógusoknak, a pszichiátereknek, a szülôknek kell az elsô lépéseket megtenniük. Ha elképzeléseikkel folyamatosan megkeresik az önkormányzatokat, elôbb-utóbb sikerrel járnak. De lehet rögtön a minisztériumban is kezdeni, hiszen a szükséges anyagi források elsôsorban kormányzati szintrôl várhatók. Tibor: – Debrecenben hol kezdték? Dr. Oláh Róza: – Nekünk szerencsénk volt, hogy az önkormányzatnál megértésre találtak az ötleteink, még 1989-ben. Úgy gondoltuk, az autista gyerekek fejlesztését minél elôbb, akár kétéves korukban el kell kezdeni, hogy közösségekbe integrálhatók legyenek. A kórházban 1993-ban sikerült kialakítani egy rehabilitációs részleget, aminek megvannak a korlátai, hiszen állandó helyhiánnyal küsz-

112

ködünk. A tárgyi feltételeket a kórház, a gyógypedagógusokat pedig a megyei és a városi önkormányzat biztosítja. Minden nap minden perce megújuló munkát és ötleteket kíván. Tibor: – Nem tudom elképzelni, hogy nincsenek harcaik. Dr. Oláh Róza: – Én inkább úgy mondanám, folyamatosan harcolunk. De végül is nagyon nagy csatákat nem kellett vívnunk, ma pedig már jól mûködnek a kapcsolataink. Nem kell mindig elölrôl kezdeni, közös nyelvet beszélünk, mindazonáltal az intézkedések még most is sántítanak. Mintát azonban nem tudunk adni, mert sokszor a mindennapi személyes megbeszélések révén lépünk elôbbre. Nem tudom, hogyan lehetne egy országos hálózatot megteremteni, mert minden megyében más-más a lehetôség, arról nem is beszélve, hogy a betegségtünetek sem egyformák. Sôt, azt mondhatjuk, minden egyes gyereknél másként jelentkezik az autizmus. Egyre több helyen indítanak a kisegítô iskolák autista csoportokat és fontosnak tartják pedagógusaik képzését is. Tibor: – Ebben a tekintetben most kezdenek felébredni? Dr. Oláh Róza: – Igen. Itt, Hajdú-Bihar megyében nem zárkóznak el a hivatalokban az elôl, hogy azokat a gyerekeket, akiket valamiféleképpen lehet integrálni, azoknak megfelelô helyet, iskolát keressenek. Úgy látom, jobban elfogadják a másságot, mint korábban. Minél mélyebben megismerik az autizmus természetét, a gyerekek viselkedését, annál inkább lesznek vállalkozó szellemû pedagógusok is, akik tudják irányítani a jól funkcionáló, jó intellektusú autistákat. És ha ügyesen bánnak velük, a gyerekek elfogadják ôket. Tibor: – Külföldi példákat is átvehetünk? Dr. Oláh Róza: – Sok tekintetben lehetetlen a helyzet, hiszen a fogyatékosok ügyében fényévnyi távolságokra vagyunk tôlük. Nálunk nincsenek olyan civil szervezetek, amelyek részt vállalhatnának a mindennapi feladatokban. És ezt központilag sem lehet intézni. A másik pedig az, hogy valami miatt nem is tudjuk megszervezni. A családok kiszolgálását, a beteg gyerekeket nevelôk segítését nálunk azzal intézik el, hogy emelt összegû családi pótlékot adnak nekik, de praktikus dolgokban nincsenek ötletek. Mindenki saját maga küszködik, például hozzánk is naponta járnak be vidékrôl, mert nincs arra mód, hogy egy mikrobusz kör-

113

beszaladjon a megyében és beszállítsa a foglalkoztatásra a gyerekeket. Pedig lehet, hogy így olcsóbb lenne. Ha az autisták szülei nyugodtan dolgozhatnának a munkahelyükön – és volna munkahelyük! – , az sokkal nagyobb hasznot hozhatna, mint amennyit a gyerekeik oktatására, foglalkoztatására fordít az állam. Tibor: – Az ön praxisában mikor fordult elô elôször autista gyerek? Dr. Oláh Róza: – A hetvenes évek elején Budapesten tanultam a szakmát. Dr. Weiss Mária fôorvos asszony osztályán találkoztam elôször autistákkal. Elkötelezettségem akkor kezdôdött. Személyes praxisomban itt, Debrecenben 1978-ban diagnosztizáltam elôször autista gyereket. Aztán a nyolcvanas évek közepétôl egyre többen kerültek a látókörünkbe, és nôtt is a számuk. Tibor: – Mi ennek az oka? Dr. Oláh Róza: – Azt gondolom, lennie kell valamilyen külsô tényezônek is, bár genetikai meghatározottságúnak tartjuk az autizmust. Génkárosodást azonban nagyon sok gyanútlan dolog is okozhat, hogy csak a levegôszennyezést, a radioaktív sugárzást, a kemikáliát, a génmanipulált ételek fogyasztását említsem. Tibor: – Miként történik az autizmus korai felismerése önöknél? Dr. Oláh Róza: – Tapasztalataink azt mutatják, hogy hozzánk általában iskolás korban kerülnek a gyerekek és bizony nagyon rossz szocializációs helyzetben. Fontosnak tartottuk azon lehetôségek megteremtését, hogy minél korábban tudjuk ôket diagnosztizálni. Létrehoztunk egy ambulanciát a gyermekideggondozó égisze alatt. Munkacsoportunk a viselkedésben, fejlôdésben, beszédben mutatkozó zavarokat azonnal észreveszi, és küldi a gyermeket a pszichológusokhoz. Ha autizmusról van szó, halasztás nélkül megkezdôdhet a további diagnosztikus munka, a fejlesztés és a szocializáció.. Pszichológusaink hetente háromszor foglalkoznak a gyerekekkel. Tibor: – Ez nagy segítség? Dr. Oláh Róza: – Mindenképpen! Ha egy gyerek korán megkapja a fejlesztést vagy korrekciót, és a szülô is idôben megtanulja a foglalkoztatási módszereket, az mindenkinek a javát szolgálja. Amennyiben könnyebb a gyerekkel való bánás, akkor a család mindennapi élete is könnyebb lehet. Kimehetnek az utcára, felülhetnek a villamosra – ezek apró eredményeknek számítanak, de mégis minôségi

114

változást hozhatnak. Tevékenységünkhöz tartozik a dr. Újvári Edit és Váradi Gizella által végzett új szolgáltatás, a pszichoterápiás segítségnyújtás is. Jól funkcionáló, normál közösségbe integrálható autista vagy autisztikus gyerekeket kutatunk fel. Néhány középiskolás és egyetemista is hozzánk kapcsolódott, akik nehezen igazodnak el az életben, akik felnôtté válásuk során rengeteg sérelmet szenvedtek el. Nekik és szüleiknek is adunk támogató terápiát. Tibor: – És mi lesz az autista gyerekek többségével? Dr. Oláh Róza: – A szûkre szabott iskolai ellátásból és fejlesztésbôl kikerülve megint csak nem számíthatnak másra, mint a családjukra. A foglalkoztatás, az önálló élet megteremtése tekintetében nagy a lemaradás Magyarországon. Tibor: – Nagyon finoman fogalmaz… Dr. Oláh Róza: – Mindenképpen elérhetôbb szolgáltatásokra volna szükség. Nincsenek megfelelô intézmények, nincsenek átjárható rendszerek. Korlátozottak a lehetôségek. Egy megadott, rideg struktúrába akarják beilleszteni az autisták iskoláztatását és gondozását. Tibor: – A Nappali álmodozók címû filmet 1995–1997 között forgatták. Sem akkor, sem azóta nem történtek gyökeres változások autizmus-ügyben. Önnek vannak-e reményei? Dr. Oláh Róza: – Nézze, reménynek lennie kell. Az ország legtöbb megyéjében már vannak jó kezdeményezések. A szülôk nagyon sokat mozgolódnak saját gyerekük gondjainak megoldásában. Ha egy-egy apró sejt munkájára fény derül, akkor egyre többen ismerkednek meg ezzel a problémával. Tény, hogy vannak autisták. Az is tény, hogy folyamatosan nô a számuk. Amikor majd társadalmi szintûvé válik a probléma, akkor a társadalomnak lépnie kell. Addig viszont bizonyos beidegzôdéseken kell változtatni. Nem elég a pénzt megkeresni vagy rááldozni valamire, az emberségünket is hozzá kell adni a gondok megoldásához. Elhivatottság nélkül nem ér semmit az egész.

115

116

117

118

PIROS BETÛS NAPOK Tóth Csaba negyvenéves, a távközlésben dolgozik mûszerészként. Három fia van: az autista Viktor 15, Ellák 12, Ferenc 6 éves. Felesége, Gabi, 14 éven keresztül otthon volt a gyerekekkel. Miskolcon egy 57 négyzetméteres bérlakásban élnek, a negyedik emeleten. Hétvégén besegít az anyósa, aki közel lakik hozzájuk. Csabáról tudni kell, hogy lelkes internetezô, nevéhez fûzôdik az autisták levelezô fórumának megszervezése és mûködtetése. (Ezúton köszönjük a könyvíráshoz nyújtott segítségét!) – Nyugodt estének indult. Viktor elaludt mellettem, én talán a híradót néztem, a feleségem a konyhában szorgoskodott. Gyermekünk egyszer csak furcsán, hörögve kezdte szedni a levegôt, majd rángatózott a keze, a lába és hányt. Rettentôen kétségbe estünk. Hívtam a mentôket, hamarosan meg is érkeztek. Viktort be kellett vinni a kórházba. Mire beértünk, már jobban lett, magához tért. Csak arra panaszkodott, hogy fázik és nagyon fáradt. Néhány nap után hazaengedték. Ez lehetett az elsô epilepsziás rohama. Késôbb is elôfordult hasonló eset, de akkor már elmaradt a kétségbeesés, tudtuk, hogy mirôl van szó. Nem is hívtunk mentôt, hanem a gyerekorvosának szóltunk. Hogy végére járjunk a dolognak, elvégeztettünk egy koponya CT-vizsgálatot, de szerencsére nem találtak különösebb eltérést. Viktornak egy ideig gyógyszert kellett szednie, így tünetmentessé vált. Azóta nem jelentkezett újabb roham. Remélhetôleg nem is fog. – Mivel Viktor autizmusa nem a súlyosabb esetek közé tartozik, ezért az iskolában jelentôsebb eredményeket is el tudnak érni nála. Kezdetben például a színezés vad satírozásból állt, úgy csinálta, hogy oda sem nézett, illetve állandóan elkalandozott a tekintete. Egy idô után figyelmesebb lett, pontosan tartotta a határvonalakat, a színeket is meg tudta nevezni. A tízes számkör nem okozott neki különösebb nehézséget. A számokat elég jól felismerte és le is tudta írni azokat. Gond nélkül egyeztette a mennyiséget a számmal. Például: „Öt alma van a képen – leírom az ötöst..., hasa van, meg kalapja”. A betûkkel viszont nehezebben boldogult. Írta, másolta, rajzolta, de nem igazán ismerte fel ôket. Pedig állandóan kérdezgette: „Apa, ez milyen betû?” „Alma-betû?” „Cica-betû?...”

119

– Viktornak állandóan lobogót kellett gyártani. Megtette egy fakanál és egy zsebkendô is, amit ruhacsipesszel rögzített, az már lobogó volt neki. Aztán kiült a negyedik emeleti lakásunk ablakába, lábait a biztonsági rácson keresztül lógatta a semmibe, kezében a „lobogóval”. Képes volt így órákat eltölteni. A zászlók iránti rajongása a nemzeti ünnepekhez kapcsolódik. Ha fellobogózták a várost, akkor tudta, hogy piros betûs nap következeik. Ám amióta törvény írja elô, hogy az állami intézményekre állandó jelleggel ki kell tûzni a zászlót, azóta zavar van a fejében és folyamatosan napirenden szerepel nálunk a téma. Nem könnyû megmagyarázni, hogy nem az ünnep miatt teszik ki a lobogót az iskola homlokzatára sem. Viktor már az elsô alkalommal elhalmozott kérdésekkel: „Miért van kitéve; milyen ünnep lesz; miért van kinn állandóan; mi lesz, ha kifakul amiatt, hogy állandóan éri a nap; mi lesz, ha esik az esô, a hó; ki fogja kimosni, ha piszkos lesz; jé, ott is van egy, meg amott is; azok is mindig ott lesznek?” stb. Szóval egy támponttal, egy kapaszkodóval kevesebb lett, ami az idôt strukturálhatná. Marad hát a naptár, ami Viktor másik nagy kedvence. Egyik külföldi barátunktól kapott egy példányt, amit rövid idô alatt rongyosra lapozgatott. És szinte hihetetlen, de az elsô alkalommal, amikor a kezébe került, kapásból kikereste a húsvétot, a karácsonyt, annak ellenére, hogy azon a naptáron a hét vasárnappal kezdôdik. – Nálunk úgy alakult, hogy az ünnepi ajándékok mindig az ablakba kerülnek. Az elsô alkalom, amit autista fiunk már fel is fogott, ha jól emlékszem, húsvétra esett. Feleségemmel együtt éjszaka elrendeztük a csokitojásokat, nyuszikat és egyebeket a függöny mögött. Viktor kora reggel felkelt, kiment pisilni, és amikor feküdt volna vissza, akkor vette észre, hogy valami van a párkányon. Félrelibbentette a függönyt s meglátta az ajándékokat. A meglepetés, a boldogság érzésével hirtelenjében nem tudott mit kezdeni. Csak akkor mutatta ki örömét, amikor már mi is felkeltünk. Késôbb bevallotta, hogy egy kicsit meg is ijedt, nem tudta elképzelni, hogy mi van az ablakban. Azóta minden egyes alkalommal hasonló a koreográfia, de most már tudatosan. Elôzô este, amikor még csak várja az ajándékokat így beszél: „Ha kapok ajándékot, az az ablakban lesz. Reggel felkelek, kimegyek pisilni és utána nézem majd meg. Nagyon fogok neki örülni...” – Viktor különösen szeretett játszani a feleségem épségben megmaradt fa vil-

120

lamosával, ami persze az évek során a fiam keze alatt teljesen tönkrement, balesetveszélyessé vált, így ki kellett selejtezni. De ez nem jelentett számára traumát, mert idôközben megtanulta, hogyha valami teljesen tönkremegy, azt ki kell dobni és másikat kell helyette venni. A „venni kell egy másikat” szófordulat teljesen megragadt benne. Ha valami elromlott, vagy ô maga rontott el valamit, a legtermészetesebb módon jelentette ki: „Nem baj, majd veszünk másikat”.

RÖPKÖDÔ TELEVÍZIÓ Végh Adrienn: – Házasságunk elsô közös szerzeménye egy televízió volt, amivel karácsonykor leptük meg magunkat. Ez lehetett a titka… Máté körülbelül nyolc hónapos korában fedezte fel a tévét, azóta együtt élnek. Megpróbál minél közelebb kerülni hozzá. Ha tehetné, belebújna. Ölelgeti, nyomogatja, tologatja. Így aztán a nagy „szerelemnek” egyszer csak baleset lett a vége. Szegény tévénk másfél méter magasságból szállt alá. Iszonyúan megrémültem a belôle áradó sistergéstôl, gyorsan áramtalanítottam, hozzá se mertem nyúlni. Amikor este megjött a férjem, megmutattam neki a tett színterét. Bátor ember lévén a helyére emelte a készüléket, visszadugaszolta a vezetékeket, bekapcsolta, és mûködött. Tanulva az esetbôl, a tévét lejjebb tettük, hogy egy esetleges újabb zuhanásnál kisebbet essen. Nem kellett sokáig várni: újra repült. Ez már nem volt olyan sima ügy! Egyedül emeltem vissza a helyére, de meg sem nyekkent, mikor bekapcsoltam. Kihívtam a szerelôt. Az illetô szörnyülködött, hogy a masinát ki kell dobni, mert a képcsô ekkora esést nem él túl, de aztán kinyitotta a dobozt, egy ideig csodálkozott, és tíz perc alatt üzembe helyezte. Most még okosabbak lettünk! Feltettük több mint két méter magasságba, az egyetlen polcunk tetejére, amire lehetett, és alaposan kikötöztük. Persze Máté most sem nyugodott, míg hozzá nem bújhatott. Ez az idôszak úgy telt, hogy a tévé is, a gyerek is a plafonon tartózkodott. De megint nem volt szerencsénk... Ezúttal úgy rántotta le a készüléket, hogy az a feje fölött átbucskázva zuhant a padlóra. Ráadásnak magával röpített egy nagy virágcserepet

121

is, ami landoláskor szétfröccsent a frissen locsolt földdel együtt. Minden csupa sár lett. Az élettelen tévé körül muszáj volt „vésztakarítanom”, mielôtt kihívtam a szerelôt. Szegény pára így is majdnem elájult. Naná, hogy emlékezett a fél évvel korábbi történetünkre. Meg sem mertem neki mondani, hogy ezúttal honnan esett le a tévé, így is azt hitte, labdázunk vele. De aztán hozzálátott a javításhoz, és mikor negyed óra múlva tökéletes minôségben jött az adás, akkor én sem akartam hinni a szememnek. Meg is jegyezte: minden ismerôs kisgyerekes családnak javasolni fogja, hogy csakis Goldstart vegyenek, mert az mindent kibír. Hát, sajnos nem… Negyedszerre végleg kilehelte a lelkét. Ám azóta is hálával gondolok a készülék kitartására és a tûrôképességére.

KÖRTEFA-BÛVÖLET Szabó Klári: – Gyere, pisiljük le a körtefát! – mondtam hirtelen ötlettel Leventének. Az ötéves esômanó épp körtefa-bûvölet korszakát élte… Naponta többször kéredzkedett át a szomszédba, hogy a körtefák körül szaladgálhasson. És a kisfiam, akinél évek óta csôdöt mondott minden, szobatisztaságra nevelést célzó hagyományos és autista-specifikus módszer, elnevette magát. Letolta a naciját és lepisilte a körtefát. Pár nap elteltével kezdett sportot ûzni a tudatosan irányítható szabadtéri pisilésbôl: jusson néhány csepp az almafa, a diófa és a meggyfa tövére is. Addig nem volt gond, amíg tartott a nyár, a kisdolgot, a nagydolgot el lehetett intézni az árnyas gyümölcsösben, de amikor a szabadból beszorult a szobába, kezdôdött elölrôl a hercehurca. Levente még egy év múltán is a lakás legtávolabbi sarkába szaladt, ha valaki betért a mellékhelyiségbe. Annyira félt a – várhatóan hamarosan – lezúduló víz zajától… Mért akarta volna hát maga elôidézni ezt a rettenetet…?

122

ENERGIAPÓTLÁS RÁGÁSSAL Dr. Mátyás István: – Georgina sokáig csak az alma–burgonya bébiételt ette meg. Késôbb rászokott a bolognai spagettire, de csak pürésítve fogadta el. Ez egyébként is „alapkövetelmény”: ha csak egy pici darab sárgarépát vagy egy fél szem rizst talál a pépes ételben, már be is fejezi az étkezést. Különös módon a kekszet megrágja, de minden mást kanállal kell etetni vele. Sokféle étellel próbálkoztam nála. Hiába. Azon talán már elgondolkozott, hogy vajon miért eszik az édesapja állandóan gombás pizzát. Amikor készítem, odajön, megszagolja, egyszer a szájához is emelte, de tovább még nem jutottunk. Tavaly nyáron több mint negyven napig csak tejet ivott, semmilyen szilárd ételt nem volt hajlandó magához venni. Rá kellett jönnöm egy örökérvényû igazságra: energiát nem csak étellel-itallal lehet bevinni a szervezetbe, hanem légzéssel, rágómozdulatokkal és különbözô energiafeltöltô gyakorlatokkal is. Georgina akkoriban sokat „kutyázott”, azaz fekvô testhelyzetben végzett ismétlôdô mozgásokat. Meghökkentô szokása is az energiapótlással van összefüggésben. A kislányom szájába veszi az újságok, könyvek kitépett lapjait, megrágja, majd a galacsinokat kiköpi és kezdi elölrôl az egészet. Mostanában a ruhákon található kezelési utasítást tartalmazó bevarrásokat rágja rendkívüli kitartással.

KI VESZETT EL? Tóth Csaba: – Az utca egyik végében lakunk mi, a másikban az anyósom. Viktor fiunk a két lakás között már jó ideje önállóan közlekedik. Egyik délután is egyedül indult haza. Feleségem telefonált, hogy megérkezett-e már. Még nem, így hát elindultam elé. A lépcsôház elôtt találkoztunk. Ott ácsorgott, még nem szánta rá magát, hogy felcsöngessen, pedig ismeri és máskor használja is a kaputelefont. Talán valami más lekötötte a figyelmét. S ha már úgyis az utcán voltunk, elsétáltunk az anyó-

123

somhoz, hogy bejelentsük, nem veszett el a gyerek. De addigra már riadóztatták a szomszédokat, a játszótéri pajtásokat, és elindultak Viktort keresni – a másik irányba. Úgyhogy végül ôket kellett elôkeríteni…

DÁNIEL NYOMÁBAN Fekete Róbert: – Dániel nem beszélô autista. Mindig szem elôtt tartjuk, vagy mi, vagy a testvére, de még így is és kihasználja az óvatlan pillanatokat. Tavaly nyáron Tiszakécskén töltöttük a szabadságunkat. Az üdülôben, ahol laktunk, a telkek között „foghíjas” volt a kerítés, elôfordult, hogy Dánielt a harmadik szomszédban értük utol. Az egyik hétvégén meglátogattak bennünket a barátaink. Ebédhez készülôdtünk, amikor észrevettük, hogy hiányzik a kisfiunk. Nem akartuk elhinni, hiszen néhány pillanattal elôbb még ott volt a látókörünkben. Hatan nyolc irányba szaladtunk. Percek teltek csak el, mire felfogtuk, hogy nem találjuk Dánielt. Azonnal telefonáltam a Kecskeméti Rendôrkapitányság életvédelmi osztálya vezetôjének, aki rögtön a helyszínre küldte a forró nyomos csoportot. A nyomkeresô kutya a város központja felé indult el. Ahogy haladtunk utána, egyre többen csatlakoztak hozzánk. Dániel fényképét kézrôl kézre adtuk. Volt olyan ismerôsöm, aki a barátjával horgászott, s amikor meghallották, hogy mi történt, beálltak keresni a fiamat. Hat órán keresztül jártuk a környéket és nem jutottunk eredményre. Bekapcsolódtak a keresésbe a Bács-Kiskun Megyei Katasztrófavédelmi Igazgatóság emberei, a parancsnok személyesen jött le Kecskemétrôl a kutatást irányítani. A készenléti rendôrség helikoptere is megjelent Tiszakécske légterében, a levegôbôl pásztázta a területet. Elöljáróm, a légierô akkori parancsnok-helyettese ígéretet tett arra, hogy szükség esetén a honvédség helikoptere is részt vesz a keresésben. A szolnoki speciális kutyásokat is bevetették. És jöttek az újságírók, a televíziósok… A helyi rádió adását megszakítva tudósított a fejleményekrôl, többször kapcsolt bennünket élôben. Végül nem sokkal sötétedés elôtt a mezôôr talált rá Dánielre az eltûnés helyétôl mintegy 10–15 kilométerre, a Holt-Tisza partján. Hi-

124

ába volt minden próbálkozás, a fiam nem tudott válaszolni, merthogy nem beszélô autista. A mezôôr azt hitte, hogy külföldi, ezért németül szólt hozzá, ettôl aztán még jobban megrettent. Üdítôvel kínálta, azt elfogadta. Nem sokkal késôbb a rendôrségen találkoztunk. Meglátta a számítógépet, odaült elé és kikövetelte magának a játékprogramot. Úgy tûnt, nem viselték meg a történtek, az is lehet, semmit sem fogott fel az egészbôl. Én és a feleségem nem nagyon voltunk magunknál. Fölöttébb meghatott bennünket, hogy vadidegen családok – akiket soha életünkben nem láttunk – segítettek és napokkal késôbb is érdeklôdtek felôlünk. Bevallom ôszintén, én is teljesen elérzékenyültem, mikor ismeretlen embereket láttam sírni…

SZÖGESDRÓT A KERÍTÉSEN Végh Adrienn: – Nyáron sokszor elôfordult, hogy Mátét kiengedtem az udvarra és amikor kerestem, sehol nem találtam. Eleinte nem volt olyan súlyos a helyzet, mert következetesen a szomszéd bácsihoz mászott át és a traktorját csodálta. A férjem azon az oldalon csinált egy átmászhatatlan(?) kerítést. Akkor ment a másik szomszédba. Valahogy ezt is kiküszöböltük. Mindezek után rájött, hogy elôl is kimászhat, és egyszer világnak eredt. Senkinek nem kívánom ezt az érzést. A nem beszélô kisfiam útnak indult és elképzelésem sem volt, hol keressem. Egy olyan gyereket, aki imádja a vizet, és fogalma sincs róla, milyen következményekkel jár egy száguldó autó elé állni. Falusi házunktól egy kilométeres körzetben halastó, mocsár, Holt-Marcal-ág és fôút is található. Mátéra jó fél óra múlva találtam rá, teljesen mezítelenül, nyakig fekete iszaposan gyalogolt a fôutca kellôs közepén, ahol éppen egy szembejövô autót próbált mentében elkapni. Ezután a férjem egy szögesdrótot húzott ki a kerítés tetején, de azon is átbújt, méghozzá olyan ügyesen, hogy még csak meg sem karcolta magát. Jelenleg három sor szögesdrótnál tartunk… Múltkor valaki kifelé menet megkérdezte, milyen kutyát tartunk. Mondtam neki naivan, csak két cicánk van. Aztán észrevettem, hogy vendégem tovább-

125

ra is csodálkozva nézte a szögesdrótrendszer. Próbáltam neki elmagyarázni, hogy a védelmet nem egy elefánt termetû véreb, hanem egy szökôs gyermek miatt alakítottuk ki. Nem hiszem, hogy megértette. Kívülállóként nem lehet megérteni, átérezni, mit jelent egy autistával együtt élni. De lennének, akiknek azt javasolnám, elôbb próbálják ki, aztán beszéljenek róla.

HULLÁMVASÚTON Murbach-Schmidt Katalin 37 éves, Svájcban él, 14 esztendeje ment férjhez. Három gyereket nevel: Szofi 11, Karen 10, Márk 8 esztendôs. Márkot az óvónô tanácsára vitték el vizsgálatra. Gyógypedagógusok, pszichiáterek, orvosok és egyéb szakemberek álltak csatasorba. Korábban speciális iskolába járt, most normál iskolában tanul. Franciából és olvasásból a legjobbak között van az osztályban, a matematikával viszont gondjai vannak. Az eredmény a vele foglalkozók szeretetétôl függ. Akit szeretnek, az szárnyakat kap és megteszi, amit elvárnak tôle. Tibor: – Hogyan érintettek a vizsgálati eredmények? Kati: – Márkot 1999 szeptemberében diagnosztizálták Asperger-szindrómásnak. Ez, annak ellenére, hogy tudtam, nagyon nagy pofon volt. Teljesen más, amíg az ember csak saját magát gyôzködi, miközben az ismerôsök, a barátok, a családtagok nyugtatgatják, hogy „jaj nem”, „dehogy”, „ugyan már”, és megint teljesen más, amikor egy pszichiáter közli a szülôkkel a megmásíthatatlan tényt. Gondolom, ezen mindannyian túlestünk, akiknek „más” gyerekük van. Tibor: – Mikor tûnt fel a fiad mássága? Kati: – Márk kisbabának nem különbözött a két lánytól, legalább is mi nem vettünk észre semmilyen furcsaságot. Mindent kicsit késôbb kezdett el, mint a lányok, de nem volt vészes, mert tudtuk, hogy a fiúk késôbb érnek, s ezt így tartottuk természetesnek. Négy hónapos korától asztmás rohamai voltak, télen gyakran kellett antibiotikumot szednie, többször kórházba is került.

126

Tibor: – Miként viszonyulnak nálatok a hivatalok a fogyatékos gyerekekhez? Kati: – Ahhoz, hogy Márk elkezdhesse az iskolát, szükség volt egy orvosi (pszichiáteri) nyilatkozatra, miszerint örökletes pszichiátriai betegségben szenved. Ennek alapján vették fel a speciális, csak sérültekkel foglalkozó biztosító listájára, ôk a késôbbiekben minden Asperger-szindrómával kapcsolatos kezelést, vizsgálatot száz százalékban fizetnek, egyelôre 18 éves korig. A kanton iskolaügyi hivatala is értesült Márk problémájáról. A tanítónôk tanácsára én kerestem fel ôket. Megbeszéltük, hogy idônként kerekasztal-tanácskozást tartunk, ahol a két tanítónô, az iskolaügyi hivatal képviselôje és mi, szülôk veszünk részt. Az elsô ülésen merült fel, hogy egy ergoterapeuta közremûködése valószínûleg jó hatással lenne Márkra. Megkaptuk egy specialista telefonszámát, aki már várta a hívásunkat. Tibor: – Mit csinált az ergoterapeuta? Kati: – Heti egy alkalommal foglalkozott a fiammal. Az elsô felmérô tesztek után a mozgását fejlesztette, mert ebben látta a legnagyobb elmaradást. Labdáztak, gurigáztak, hintáztak, futottak, gyakorolták a nagy és a finomabb mozgásokat is. Márk – aki soha nem vett magától ceruzát a kezébe – lassan rajzolni kezdett. Kiderült, hogy se nem balkezes, se nem jobbkezes, így minden egyes cselekvést – dobást, írást vagy késsel-villával való evést – hosszasan ki kellett kísérletezni, melyik kezére áll jobban. A mozgások begyakorlásával egyidôben logikai feladatokat is kapott: egyszerûbb társasjátékokkal és alapvetô matematikai összefüggésekkel ismerkedett. Az ergoterapeuta hölgy javasolta, hogy vonjunk be pszichológust is, mivel Márk félelmeivel, lelki görcseivel nem tudott mit kezdeni. A programban heti két pszichoterápia és heti két ergoterápia szerepelt. Az egyik foglalkozást csak iskolaidôben tudtuk beiktatni – amikor nekem dolgozni kell –, így a helyi vöröskereszt kérésemre megszervezte, hogy a fiamat önkéntes sofôr szállítsa. Ez a „szolgáltatás” nem ingyenes, de engedélyezés után ezt is fizeti a biztosító. Ahogy teltek a hetek, egyre több eredmény mutatkozott. A kerekasztal-beszélgetésekre is ritkábban került sor. Remélem, hogy a svájci iskolarendszer viszonylagos rugalmassága és az iskolában tapasztalt jóindulat hozzásegíti Márkot ahhoz, hogy a továbbiakban is sikeresen vegye az akadályokat.

127

Tibor: – Családotokban összesen négy nyelven kommunikáltok. Micsoda bábeli zûrzavar lehet nálatok! Kati: – Ez egy ideig a lányokat is összekavarta, úgy voltunk vele, majd belejön a fiú is. Beszélni meg is tanult, bár nem egy nyelvzseni. Franciául ugyanúgy társalog, mint a többiek, magyarul egyelôre nehezebben megy neki, viszont mindent ért és mindent tudni akar. Egyébként Márk az Asperger-szindróma valamennyi másodlagos jegyét mutatja, de a világon semmilyen beilleszkedési problémája nincsen. Ellenben vannak kényszeres mozgásai, hogy csak a lábujjhegyen járást említsem. Magyarul most éppen nem igazán jól beszél, a hosszú mondatokat, magyarázatokat rosszul érti. Ez annak tudható be, hogy – eléggé elítélendô módon – én is franciául szólok a gyerekeimhez. Tibor: – Mit mondtatok a testvéreinek? Kati: – Azt, hogy Márknak olyan betegsége van, amitôl kicsit másképpen gondolkozik, mint mi. Nem gyôztük hangsúlyozni, hogy ezt az állapotot nem kaphatják el. S bizony, ebbéli félelmük csak lassan oldódott. Azt is megbeszéltük, hogy Márkot ilyennek kell szeretni. Most már idônként elbôvüli ôket az öccsük, vagy éppen humorosnak találják az ötleteit. Nemrég egy hónapig nem lehetett lehúzni az autóban az ablakokat, mert Márk attól félt, hogy elrepülünk. Ezen aztán könnyesre nevettük magunkat!... Tibor: – Nincs letargiában a család. Kati: – Miért lenne? Márkkal olyan élni, mintha a hullámvasúton laknánk. Vannak lefelé és felfelé menô ágak. Néha az az érzésünk, hogy huppanunk egy nagyot, máskor meg csak robogunk valahová teljes gôzzel és magunk sem tudjuk, hol van a cél. Alkalmanként fejjel lefelé zuhanunk… Ezek persze nem vidám dolgok. Az okokat keresve rá kellett jönnöm, hogy Márk még mindig egyfajta szimbiózisban él velem. Ezért a lefelé menô idôszakokat én is nagyon megszenvedem, rajtam keresztül pedig az egész család. Ez egyébként fordítva is igaz: ha nekem van rossz napom, az a fiamat is megviseli. A vége azért biztató, mert a hullámvölgyekbôl Márk felnôttebben, okosabban kecmereg ki. Tibor: – Mire neveled ôt? Kati: – Ez egyszerûnek tûnô kérdés, mégsem könnyû rá válaszolni. Nem várom el

128

tôle, hogy olyasmit tanuljon meg, amire képtelen lenne, de az általános elvárások elôl nem tudok és nem is akarok kitérni. Elfogadtam, hogy az én gyerekemnek kell ehhez a társadalomhoz idomulni, mert a társadalom semmi esetre sem fogja ezt a szívességet megtenni neki. Ezért aztán igyekszem olyanná nevelni, hogy be tudjon illeszkedni, amennyire csak lehetséges, mert meg vagyok gyôzôdve róla, hogy e nélkül nem lesz boldog hosszú távon, én pedig úgy fogom érezni, nem tettem meg mindent. De mire tanítsa a szülô az autista gyermekét? Lopjon, csaljon, hazudjon, mert úgy könnyebben érvényesül? Vagy maradjon becsületes és akkor megnézheti magát? Tibor: – Ez bizony óriási dilemma! Kati: – És legyünk ôszinték: nem csak autisták nevelésekor merül fel. A probléma Márknál sem az, hogy nem akar úgy tenni valamit, mint a többiek, hanem hogy nem mindig tudja, hogyan kell. Ebben tudok neki segíteni, de csak a saját „normális” stratégiáimat ajánlhatom fel, mert a bôrömbôl nem bújhatok ki. De akkor is szeretem, végtelenül, ha nem sikerül neki, ha nem jön össze, és addig próbálkozunk, amíg menni fog. Tibor: – Nem lehetnek könnyûek a napjaitok… Kati: – Hát nem. Mostanában az egyszerre adott utasítások megértése és végrehajtása okoz gondot. A minap megkértem, menjen le az alagsorba, hozza fel a radiátorra tett törülközôt, ha száraz. Negyedórás programnak néztünk elébe… Márk lement, várt öt percet, visszajött. Megkérdezte: mi az a radiátor. Elmagyaráztam, visszament, megtalálta. És a végére meglett minden. Tudom, ez hosszú távon az iskolában és a kinti életben is nehézséget okoz majd neki. A következô próbálkozásom az lesz, hogy egyszerre két dolgot kérek tôle, és egyre nehezítem a feladatokat. Egyébként Márk nagyon sokat lépett elôre az önállóság útján. Egyedül jár busszal a pszichológushoz, intenzíven sportol, megtanult telefonálni, vendégségbe jár az osztálytársaihoz. Tibor: – A teljességre törekszel? Kati: – Nem feltétlenül. Én a fiamat messze nem látom tökéletesnek, de szeretem a maga tökéletlenségében, mint ahogy összes családtagomat, barátomat és üzletfelemet. Gyenge pontja mindenkinek van, és mindenkinek a jobbítás érdekében kellene dolgoznia. Ez alól sem én, sem a fiam nem lehet kivétel.

129

Tibor: – A fogyatékos gyermeket sokan Isten ajándékának tartják… Kati: – Abban nem hiszek, hogy az Úristen az én jobbításomra tette ilyenné a gyerekemet. Viszont Isten útjai nem feltétlenül beláthatók vagy azonnal megérthetôk. Sok minden megváltozott az életemben, mióta tudom, hogy Márk nem olyan, mint a többi kortársa. Az is világossá vált számomra, hogy betegsége egy nagy genetikai kavarodás eredménye, és mint ilyen, valószínûleg többé-kevésbé a véletlenen múlik. Istennek ehhez semmi köze nincs. Tibor: – Környezetedben tudják, hogy a fiad autista? Kati: – Férjemmel ellentétben ezt én mindenkinek elmondom. Inkább tôlem tudják meg, minthogy a hátam mögött pusmogjanak. A cégnél, ahol dolgozom, elôször annak a kolléganômnek meséltem el, akivel egy szobában vagyunk, aztán szép lassan egyenként a fônöknek meg a többieknek. Így minden egyértelmû, nincsenek megjegyzések. Borzonganék attól, ha sajnálnának. Nem kell minket sajnálni.

ÉLNI, ÉLNI, ÉLNI Elkészült az interneten az interjú, aztán Katival tovább leveleztünk. Kezdtem megismerni a világról alkotott felfogását. Egyebek közt azt: semminek nincs vége azzal, hogy autista gyermeke (is) van. Sôt, vele kezdôdik egy másfajta, új világ… Nem kell letargiába esni. Nem kell mindig siránkozni. Az önsajnálat és mások sajnálata mit sem ér. Új dimenziók születhetnek. Csak akarni kell. Erre az akaratra voltam kíváncsi. Biztatásomra született meg Murbach-Schmidt Kati alábbi írása: Az volt életem legborzalmasabb délutánja. A pszichiáter kegyetlen ôszinteséggel mondta a szemembe: Márk Aspergerszindrómás. Egy pillanatra megállt a szívem dobogása... Hiába tudtam már rég, hisz hideg fejjel, logikusan már ezerszer végiggondoltam mindent. Sikítani akartam, hogy nem, nem, nem; nem akarom, ne az én kisfiam, akárki más, csak Márk ne... vagy legalább valami más legyen, ne pont ez... A szó pofonként csattant a csendben, visszavonhatatlanul.

130

Azóta sem tudom, hogy bírtam ki azt a félórát, amíg hazaértem – mosolyogva. Csak a kezem reszketett a volánon, ahogy elfehéredô ujjakkal szorítottam. Otthon aztán kitört belôlem a sírás, belefolytak a könnyeim a vacsorába..., és akkor, ott, a konyhában, azt hiszem egy életre elsírtam minden könnyemet Márkért. Három óra múlva jeges vízzel lemostam az arcomat, nagy levegôt vettem, és úgy döntöttem, nem hagyom magam, élni fogok Márk betegségével. Ugyanúgy, mint eddig, hiszen semmi nem változott. Nem változott semmi, de mégis; a tudat, hogy a fiam VALÓBAN sérült, egy ideig elvette a kedvemet a szórakozástól. Beletemetkeztem a munkámba, keveset mentem el otthonról; ha mégis, akkor is kedvetlenül, néha rossz lelkiismerettel. Lassacskán aztán erôt vettem magamon, férjem is biztatott, járjak el továbbra is tanfolyamokra, képezzem magam, szervezzek programokat, ahogy mindig is tettem. A gyerekek is hiányolták a néhány hónappal azelôtti vidám, aktív anyukájukat. És ha lassan is, kicsit csikorogva is, néha nyögvenyelôsen, de újrakezdtem mindent. Az idô két részre oszlott: volt „elôtte” és „azóta”... Úgy gondoltam, legjobb, ha mindent ott folytatunk, ahol abbahagytuk „elôtte”; Márknak is érdeke, hogy a lehetô legnormálisabb életet éljük – és ezzel együtt járt az is, hogy vendégeket fogadjunk, látogatóba járjunk, idônként másra bízva a gyerekeket „megszökjünk” kettesben a férjemmel, vagy akár egy barátnômmel elmenjünk egy napra vásárolni, kirakatot nézegetni, néha csak beszélgetni vég nélkül. Ezekrôl a „kirándulásokról” mindig jobb kedvvel, feltöltôdve tértem haza, és az otthoni – gyakran idegölô – problémákat is könnyebben kezeltem. Sokat segített természetesen az is, hogy Márk az egyre komplexebb fejlesztéssel gyorsan, jó eredményeket ért el, nagyot fejlôdött. De a legfontosabb az volt, hogy sikerült feldolgoznom magamban a lelkiismeret-furdalást amiatt, hogy sérült gyereket szültem a világra. Hiába tudtam, hogy nem az én, nem a mi hibánk, óhatatlanul kerestem az okokat, a miérteket. És az életünk akkor változott vissza azzá, ami „elôtte” volt, amikor megértettem és elfogadtam, hogy teljesen mindegy, miért. Ettôl kezdve tudtam a jövôre és ezzel párhuzamosan a saját éle-

131

temre is koncentrálni. Néha önzôen, néha akaratosan is, máskor szégyenkezve; vagy éppen mosolyogva és boldogan de mindent újrakezdtem, ami valamikor réges-régen –„elôtte” – az életem része volt. Mindehhez a legnagyobb segítséget – a férjemen kívül – a két lányomtól kaptam. Féltékenyen ügyeltek rá, nehogy az öccsükkel egy perccel is több idôt töltsek, egy mosollyal, egy simogatással is többet kapjon – elvégre milyen alapon szeretném jobban náluk? –az ô egészséges önzésük rángatott vissza engem is az arany középútra. Kikövetelték magunknak azt, ami járt nekik – egy jókedvû, figyelmes, energikus anyukát, aki saját magával és velük is éppúgy törôdik, mint az öccsükkel. És természetesen a legkisebb hibás lépésemre reagáltak: záporoztak a megjegyzések a barátnôk anyukájáról, aki persze idejár, odajár, ezt csinál, azt csinál, ilyen-olyan-amolyan – ezzel felpiszkálták a hiúságomat is. Csak azért is meg akartam mutatni nekik, hogy vagyok olyan jó, kedves, figyelmes, ápolt és gondoskodó anya, mint bárki más. A hatás nem is maradt el – akár a lányokat, akár Márkot, akár a férjemet illetôen. Új energiákat találtam magamban, Szofit és Karent koncertekre, Operába kezdtem vinni, és boldog voltam, mert én is élveztem az elôadásokat. Márk is érdeklôdve járt múzeumokba, könyvtárba; a természettudományi múzeumban egy idô után már ismerôsként köszönt a jegyszedô, annyit jártunk oda. Hetente egyszer úszni vittem a gyerekeket, Márk eleinte óvatosan, majd egyre nagyobb örömmel toronyugrott. Újra rengeteget utaztunk, közelre és egészen távolra is, idegen ízekkel, illatokkal ismertettük meg – fôleg a lányokat, mert Márk ízlésében nagyon konzervatív maradt. Rengeteg kalandunk volt, jó és rossz egyaránt, volt, amikor kiderült, túl merész dologra vállalkoztunk – mert néhány dolgot képtelenség volt Márkkal végigcsinálni –, és volt, hogy alábecsültük az alkalmazkodóképességét. Egyszóval megtanultunk együtt élni vele, összes rigolyájával – és ô is megtanult lassanként együtt élni velünk, mindazzal, ami az ô szemében valószínûleg nagyon furcsának hat bennünk. Világéletünkben nagy társasági életet éltünk – újra kezdtem a meghívásokat, a látogatóba járást. Hosszú ideig tartott, amíg hozzászoktattam magam, hogy Márk betegségérôl ne beszéljek, vagy csak a legszükségesebb minimumot. Rájöttem,

132

hogy a legtöbb embert csak felszínesen érdekli a fiam betegsége – és megtanultam tömören, érthetôen, néhány mondatban összefoglalni a lényeget annak, aki az átlagnál érdeklôdôbb volt. Legnagyobb kalandunk mégis az volt, amikor egy hirtelen elhatározástól vezéreltetve ismerôsre bíztuk a gyerekeket, és négy napra elutaztunk a férjemmel Londonba. A hatás leírhatatlan volt mindannyiunk számára; a gyerekek élvezték a mini-vakációt (kicsit késôbben fekhettek a szokásosnál, buliba mentek, egy este pedig a McDonald’s-ban vacsoráztak) – mi pedig elôször némi aggodalommal a szívünkben, de az elsô kissé átizgult nap után boldog jókedvvel vetettük bele magunkat a – kivételesen csak minket, és nem a gyerekeket is – érdeklô múzeumokba, könyvesboltokba, mûemlékekbe, színházakba és bevásárlóközpontokba. Fizikailag fáradtan, de lelkileg felfrissülve értünk haza négy nap után – a gyerekek pedig nem gyôzték mesélni mindazt, ami velük történt ezalatt itthon. És aki egyszer elindult a „lejtôn”… Innentôl kezdve nem volt megállás. Régi barátságokat élesztettem újra és új barátokat szereztem. Találkoztam húsz éve nem látott barátokkal és váratlan, új ismerôsök váltak barátokká... Számítógépem képernyôje mögött egyszerre kitágult a világ. Leveleztem hasonló helyzetben lévô családokkal Kanadából, Franciaországból, Belgiumból és Magyarországról, és olyanokkal is, akiknek a világon semmi közük nem volt autizmushoz vagy bármely más szindrómához. Tanácsokat kaptam és adtam; néha beváltak, néha nem; volt, akinek elmondtam, volt, akinek nem – annyi más dolog kezdett érdekelni, annyi érdekeset olvastam, hallottam, míg Márk betegsége, a problémák, amiket okozott, egy idô múlva nagyon viszonylagossá váltak. És lassacskán minden megint a helyére került; mindannyian folytattuk az életünket... Férjem utazott hivatalosan, én pedig, mint „azelôtt”; alkalmanként 1-2-3 gyerekkel vagy akár nélkülük is hazamentem Budapestre. Esténként megint eljártam világot megváltani, beszélgetni, táncolni, moziba... Bizonyos fokig önzô lettem – rájöttem, hogy családunk és legfôképpen a gyerekek élete azon is áll, hogy mi, a szülôk, mennyire vagyunk kiegyensúlyozottak és boldogok, nemcsak egymással, hanem külön-külön is, önálló emberként. Sportolni is elkezdtem, úsztam, tornáztam, futottam néha, és jól éreztem ma-

133

gam a bôrömben. Idegileg is egyre jobban bírtam a hullámzást, ami Márk hangulatváltozásaival törvényszerûen együtt jár. Megtanultam, kitapasztaltam, hogy a rosszabb periódusokból mindig okosabban, felnôttebben kerül ki – ez erôt adott az elviseléshez. Mert persze ma sem minden nap egyszerû vele, de örömmel látom, hogy az a különleges szimbiózis, amiben mi ketten éltünk hosszú éveken át, lassacskán fellazul, kisfiam egyre önállóbb, magabiztos emberkévé válik. És akárcsak a nôvérei, egyre nyitottabban, egyre érdeklôdôbben figyeli az ôt – és a minket, mindannyiunkat, sérülteket és nem sérülteket – körülvevô, rossz vagy jó, szomorú vagy boldog, de minden nap újat hozó, színpompás világot.

BIZONYTALAN ÉLETHELYZET Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete (AÉE) 1989-ben alakult. Rajtuk kívül sokáig csak az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport létezett, ma már 31 tagszervezetet számlálnak és gyarapszik a civil kezdeményezések száma is. Az AÉE elnöke Faragó Ferenc gyógypedagógus, a budapesti Benedek Elek Általános Iskola igazgató-helyettese, ügyvezetô titkára pedig Kocsis Alajos, akinek második házasságából született autista lánya 21 esztendôs. Róza: – Jelenleg mi a legégetôbb gond? Alajos: – Magyarországon teljes spektrumában semmilyen szinten nem ismerik az autizmussal kapcsolatos problémahalmazt, így nehezen várható el a megfelelô hozzáállás a társadalomtól, a szaktárcáktól. A mozgássérültek, a vakok, a siketek esetében más a helyzet, mert azok ismert fogyatékosságok. Nem úgy az autizmus, amely egyrészt újonnan megismert betegségcsoport, másrészt rendkívül összetett állapot. Ahol autista gyereket diagnosztizálnak, ott az egész család segítségre szorul. Tibor: – Bocsánat, de az autizmus lassan már nem számít újdonságnak. Rohamosan szaladnak az évek, miközben nem történik semmi. Alajos: – Az elsô szempont, amit legtöbb helyen figyelembe vesznek: milyen

134

anyagi vonzata van a dolognak. És ha nem túl széles réteget érint, akkor visszakoznak. Ehhez aztán politikai motivációk is társulnak. Tibor: – Mindig a pénzen múlik az elôrehaladás? Alajos: – Ki merem jelenteni, hogy igen. A mai világ amúgy is materiális beállítottságú és anyagias szemléletû. S a politika erre rá is játszik. Biztosan megfigyeltétek ti is, hogy a választási kampányok során mindig az életszínvonal javítását ígérik, az emberekben pedig rögzül, hogy saját fizikai-anyagi jólétükért a mindenkori kormány a felelôs. A fogyatékosak sorsát meg majd elrendezi egy alapítvány, egyesület, vagy az egyház. Róza: – De ôk sem oldják meg véglegesen a problémákat! Ferenc: – Az oktatásban azért fel tudunk mutatni eredményeket. A mi iskolánkban például külön autista csoportot mûködtetünk, néhány gyereket már sikerült integrálni. Viszont, ha kikerülnek az oktatás rendszerébôl, amikor elérik a 16–18 éves kort, akkor teljesen reménytelen a további életük. Róza: – Mit kellene ez ellen tenni? Ferenc: – Lakóotthonokra volna szükség. Ez ügyben tesznek is lépéseket az alapítványok és a magánszemélyek. Jó lenne elérni, hogy az állam is létrehozna lakóotthonokat, ha máshol nem, legalább a fôvárosban. Róza: – Mit vállal magára az egyesület? Alajos: – Ébren tartjuk az érdeklôdést és felkaroljuk a tagszervezeteket. De nem könnyû állandó bizonytalanságban dolgozni, hiszen a civil kezdeményezések által létrejött alapítványok, egyesületek kizárólag pályázati pénzekbôl tartják fenn magukat, Damoklész kardja folyamatosan ott lóg a fejük felett. Róza: – Én úgy gondolom, hogy összefogásra volna szükség, mert azzal nem lehet elérni átütô eredményeket, ha mindenki – az alapítványok, az Autista Kutatócsoport, az érdekvédelmi egyesület, a gyógypedagógusok, a gyermekpszichiáterek – külön-külön bombázza az illetékeseket. Együtt kellene megfogalmazni a kívánalmakat. Alajos: – Éppen ezen dolgozunk. A Szociális és Családügyi Minisztérium felkért bennünket egy tanulmány elkészítésére, melyben az autisták élethelyzetét, az autizmus magyarországi vonatkozásait és az autisztikus személyek hazai ellátó-

135

rendszerének törvényi hátterét vázoljuk fel. A tanulmány második szakaszában a kutatások az autizmussal érintettek és családtagjaik szükségleteire irányulnak. Itt az ideje a Nemzeti Autizmus Szövetség megalapításának is, ahol minden, autizmussal foglalkozó szakmabeli képviseltethetné magát. Tibor: – Le a kalappal az összes kezdeményezés elôtt. De mûködhet alapítványi lakóotthon, egyházi gyermekintézmény, magánkézben lévô pihenôpark, ezek az egész ország vonatkozásában mégsem oldják meg átfogóan az autizmussal kapcsolatos gondokat. Ferenc: – De miért nem? Azért, mert a problémakör rendezéséhez rendkívül sok pénz kellene. És megint az anyagiaknál tartunk… Alajos: – Hadd tegyem hozzá, hogy igencsak behatárolt az autizmussal foglalkozó szakemberek száma. De miként várhatnánk el, hogy egy friss diplomás orvos vagy gyógypedagógus az autizmus elkötelezettje legyen? Évek óta ugyanabban a körben mozgunk. Tibor: – Többször esett szó a pénzrôl. Könnyû vagy nehéz szponzorokat találni? Ferenc: – Egyesületünk napi megélhetési gondokkal küzd. Valójában csak a pályázatokban reménykedhetünk. És kilincselünk mindenfelé. Például szülôtréninget csak úgy tudunk szervezni, ha valahonnan szerzünk rá pénzt. Kiadványaink megjelentetése sem megy támogatás nélkül. Újságunk, az Esôember léte is folyamatosan bizonytalan. Tevékenységünk jelentôs része pályázatoktól és határidôktôl függ. Kitalálhatjuk a legnagyszerûbb dolgokat, de ha nem lelünk hozzá anyagi forrást, akkor le kell mondanunk róla. Alajos: – A jótékonykodás talán kiveszett az emberekbôl. A nagyobb tradícióval rendelkezô fogyatékos szövetségeket ismertségüknél fogva hamarabb támogatják, mint az autizmust, arról nem is beszélve, hogy mi normatív támogatást sem kapunk. Tibor: – Alajos, az átélt kudarcok ellenére igen elszántan ügyködsz az egyesületben… Alajos: – Számomra ez kihívás. Nem feltétlenül az érintettségem miatt vállalom az egyesületi munkát, hiszen Nóra lányom problémáját családon belül meg tudjuk oldani. Zenész múltamnak köszönhetôen talán az átlagosnál érzékenyebb

136

vagyok, de az is lehet, a Mindenható választott ki erre a feladatra. Autista gyermekem révén kerültem kapcsolatba dr. Weiss Máriával és dr. Gerô Zsuzsával, akik javasolták, hogy legyek tagja az egyesületnek. Eleinte csak pályázatokat írtam, aztán hírleveleket fogalmaztam, végül rábeszéltek, vállaljam el az ügyvezetô titkárságot. Az elsô idôkben irodánk se volt, mindössze egy postafiókot béreltünk. Tibor: – S az elnökre milyen szerep hárul? Ferenc: – Alajos sok terhet levesz a vállamról. Én egyebek közt részt veszek a szülôi tréningek szervezésében. Óriási gond, ha egy iskolából eltanácsolják az autista gyereket. Ilyenkor segítek az elhelyezésben. A szakiskoláig még csak-csak eljutnak a jobb képességû autisták, de utána nem sok lehetôség kínálkozik számukra. Kimondhatjuk, hogy nincs megoldva a késôbbi, felnôtt életük. Ha lakóotthonba nem tudnak bekerülni, marad az egészségügyi otthon, a pszichiátriai osztály, vagy a halmozottan sérültek intézete. Tibor: – Megint oda lyukadunk ki, amirôl az elején beszéltünk. Szomorú, hogy jóformán csak a sötét jövô a biztos. Pedig az autisták egyszer megöregszenek… Alajos: – Az én lányom naponta megkérdezi: „ugye, apuci, nem hagysz itt, életem végéig velem maradsz.” Nehezen tudom felkészíteni a jövôre. Nóra szorongással, én pedig kétségbeeséssel gondolok arra, hogy mi lesz 20–30 év múlva. Szeretném biztonságban tudni a lányom sorsát, akkor is, ha már nem leszek, hiszen felelôsséget vállaltam érte. Tibor: – Nem mindenki tudja megnyugtató módon elrendezni a gyermeke jövôjét… Alajos: – Ha jelentôsebb számban léteznének nagycsaládok, talán könnyebb lenne. Több generáció együttélése nagyobb odafigyelést eredményezne, egymás gondjain osztozhatnának. De kiterjeszthetjük a kört a társadalmi, kulturális, gazdasági közösség szintjére is. És rájövünk, hol is tartunk…

137

138

139

140

KIÚT A ZÛRZAVARBÓL „A világ rusnya, morgós és büdös.” Ezt a megállapítást a 14 esztendôs Major Dávid nem beszélô budapesti autista fiú tette írásban, akirôl sokáig azt hitték a szülei, hogy semmilyen kapcsolatot nem tud létesíteni a körülötte lévôkkel. Aztán támogatott kommunikációval, vagyis egy betûtábla segítségével felfedte titkait és gondolatait. Hihetetlennek tûnt, hogy a gyerek értelmes, logikus gondolkodásra képes. A szavakat mondatok, majd versek (!) követték. Ehhez egy nyílt szellemû iskolára és mérhetetlen bizalomra volt szükség. Három a Major-fiú: István 16, Dávid (Divi) 14, Attila 12 esztendôs. Édesapjuk, Major István a ferencvárosi szociális foglalkoztató kirendeltség-vezetôje, édesanyjuk, Major Istvánné dr., Anna, a MÁV jogi szakelôadója. Róza és Tibor egy délutánt töltött náluk. Anna: Nem tudom, miért gondoltam a fiamról, hogy képtelen kommunikálni, ráadásul szellemileg is sérült. Meg sem fordult a fejemben, hogy partnernek tekintsem, nem tartottam önálló személyiségnek. Ráhúztam az autista egyenruhát. Azt mondták a hozzáértôk, Dávidka ilyen, én pedig fenntartás nélkül elfogadtam a sztereotípiákat. Ez persze semmit sem változtatott az iránta táplált érzelmeimen. Így is nagyon szeretem!... Mindazonáltal még inkább saját börtönébe zártam. Róza: – Mikor jöttél rá, hogy tévedtél? Anna: – Rengeteget gondolkodtam ezen. Elképzeltem, ha lekötnék a kezemet és beragasztanák a számat, vajon hogyan teremtenék kapcsolatot a külvilággal. Sehogyan... Dávidnak pontosan ez a problémája. Képtelen a beszédre, s valamilyen oknál fogva a kezét sem úgy használja, ahogyan kellene. Még csak nem is sejthetem, mi lakozik benne, ha nem tudja elmondani. Egyik tanára hívta fel a figyelmünket arra, hogy a fiunkban sokkal több érték rejlik, mint amennyit látunk, vagy elképzelünk. Tôle kaptuk az elsô betûtáblát. Tibor: – Ez volt a kapcsolat kezdete? Anna: – Igen, de nem volt könnyû. Amikor elôször próbálkoztam a támogatott

141

kommunikációval, Dávid hirtelen agresszív lett. Eltépte vagy összegyûrte a papírt, faképnél hagyott, de az is elôfordult, hogy kezet emelt rám. De nem adtam fel. Újra és újra nekiveselkedtem. Minden nap leültem mellé és elmagyaráztam a módszer lényegét. „Édes kisfiam, te nem az vagy, mint aminek látunk. Te Major Dávid vagy, nem csak egy autista, tessék ezt megmutatni!” Hiába volt minden, úgy tûnt, mintha nem is hallaná, amit mondok neki. És a harmadik nap csoda történt. Felállt a játékból, odajött hozzám és hosszan nézett rám. Hirtelen azt sem tudtam, mit csináljak, aztán elôvettem a betûtáblát, megfogtam a kezét, és… Dávid egymás után mutogatott a betûkre. ZÛRZAVAR. Ez volt az elsô szó, amit közölni akart. Tibor: – Megrázó lehetett… Anna: – Három napig bôgtem. Magamat hibáztattam, amiért azt gondoltam, hogy ôbenne nem lakozik semmi. Milyen anya vagyok én, hogy eddig vártam? Miért nem kezdtem hamarabb a kapcsolatteremtést? – így tépelôdtem. Aztán rá kellett jönnöm: az autistáknál a kaput kell megtalálni. Ha ez sikerül, akkor félelmetes világ tárul elénk. Tibor: – És be tudtál lépni a kapun? Anna: – Dávid a bizalmába fogadott. A családból engem és az egyik testvérét. Eleinte csak szavak születtek, aztán egyre közelebb engedett magához és kialakultak a mondatok is. Kiderült, hogy Dávid ismeri a számokat, sôt a számolás is megy neki. Nagy valószínûséggel akkor sajátította el ezt a tudományát, amikor a nagyobb fiúnkal gyakoroltunk odahaza. A betûket „elmondása” szerint a televízió reklámjaiból ismerte meg. „Láttam a képeket és álmodtam hozzá a betûket” – mutogatta ujjacskáival. Megkérdeztem tôle, hogy mióta tud olvasni? „Amikor elôször húztátok rám az öltönyt.” Ez az óvodai ballagásán volt, tehát Dávid nyolc éves korában. István: Dávid egészen különös módon olvassa az újságot. Nem úgy, mint mi, kézben tartva, elidôzve egy-egy oldalon. Odapillant rá, hirtelen félre néz, majd vissza, játszik vele, forgatja, a végén pedig széttépi. Az egész tíz percig sem tart. Amikor a feleségem kérdezgeti, mit olvasott, mindenrôl van tudomása. Ebbôl gondolom,

142

hogy Dávid valószínûleg „lefényképezi” magának az újságoldalakat. A térképet is tökéletesen ismeri. Rendkívül tájékozott gyerek. A délszláv háború idején még azt is meg tudta mondani, hogy az adott idôben hány napja tartott a viszály.

„PORSZÍVÓZOM AZ ÉRTELMET” Részletek a Dávid és édesanyja közötti támogatott kommunikációval folytatott beszélgetéseikbôl: – Mit játszottál az iskolában? – Emlék rá. – Mit ebédeltél? – Emlék rá. – Tanultál ma valamit? – Emlék rá. – Miért nem válaszolsz? – Ideges vagy.

– Mit szeretnél reggelizni? – Álmos. – Ki álmos? – Apu. (A nap többi részében nem válaszolt.)

– Hol lakik a mama? – Bercelen. – Mivel utaztunk oda? – Vonat.

143

– Mit játszottunk az udvaron? – Pingpong. – Miért nem beszélsz? –… – Tudsz beszélni? – Nem. – Miért nem? –… (És ideges lett.)

– Szeretsz iskolába járni? – Nem. – Miért? – Kínos. – Mi kínos? –… – Miért nem szeretsz iskolába járni? – Rideg. – Miért? – Orvos. – Szeretsz itthon lenni? – Nem. – Miért? – Idegesítesz. – Miért idegesítelek? – Írni. – Nem szeretsz írni? – Nem. – Miért? – Rossz írni.

144

– Miért rossz írni? – Rossz írni.

– Miért sikítasz? – Jó. – Szeretsz sikítani? – Igen. Engess meg. – Honnan ismered a betûket? – Könyvoldal.

– Tudod, mi a háború? – Igen. – Hol van most háború? – Emlék rá nem. – Mit szeretsz nézni a tévében? – Opera. – Mit láttál utoljára a tévében? – Híradó. – Mit mondtak benne? – Emlék rá nem. – Mit szeretnél megnézni a tévében? – Dimenzió ûr.

– Mit mondasz anyunak éjszakára? – Jó éjszakát, Cinci. – Ki az a Cinci? – Anyu. – Tudod, hogy te más vagy, mint a testvéreid?

145

– Igen. – Miben? – Autista. – Az betegség? – Nem.

– Miért sikítasz? – Tipikus autista vagyok, azért sikítok. – Miért szagolsz meg engem? — Divi autista, emlékszik szagokra.

– Mit szoktál számolni? – Divi mikor elalud, számol sok. – Hány éves vagy? – 11. Ati 9, István 13, anyu 38, apu 43. Lapítok, mert nem jót írtam.

– Minden autista képes lenne támogatott kommunikációval írni? – Jegyezd meg anyu, hogy a jeti az egy állat és az autisták nem állnak ezzel egy szinten.

– Most jól kötôfékre tettelek a támogatással. Most Divi a tanár. --(Elkeseredés csúnya szavak miatt, az anyuka majdnem elsírta magát): – Cinci, kis ázott egerem, ne zargasd apát. --– Miért nem fogalmazol úgy, hogy mindenki értse? – Békülj meg azzal, hogy Divi jelképesen beszél.

146

– Miért vagy szomorú? – Jegyezd meg, hogy Néró és én araszolunk a halálba. Azt álmodtam, hogy apu elvert, amikor találkoztam Gothár Péterrel.

– Miért nem mutattad meg eddig, hogy milyen okos vagy? Nem zavart, hogy butának tartottak? – Nem érdekel, hogy mit mondanak, mert boldog voltam. De most álomvilág elmúlt, azért is bebizonyítom, hogy okos vagyok. Nem araszolok, hanem porszívózom az értelmet.

István: – Én kezdettôl fogva szkeptikus voltam, egyáltalán nem hittem a támogatott kommunikációban. Jó ideig azt gondoltam, a feleségem irányítja Dávid kezét. Mindezt a fiam tudta, vagy megérezte, úgyhogy szóba sem állt velem. Pedig nagyon szeret és én is nagyon szeretem. Késôbb megpróbáltam leülni vele, de nem értem el eredményt. Amikor megváltozott a véleményem a dologról, ismét nekiindultam. Hiábavaló törekvés volt. Ha az ember egyszer megbotlik, utána nem sokra megy a kísérletezgetéssel. Bevallom, nem szívesen élem át újra és újra a kudarcot. Ráadásul türelmetlen vagyok, ha nem megy valami, hamar feladom. Kénytelen vagyok elfogadni, hogy Dávid csak a feleségemmel kommunikál. De azért jó lenne, ha egyszer nekem is megnyílna. Nem tudom, mit kellene tennem, hogy a bizalmába fogadjon. Róza: – Most már hiszel a módszerben? István: – Természetesen. Egy pillanatig sem kételkedem benne. A fiam versei meggyôzô bizonyítékok. Dávid olyan gondolatokat közöl bennük, amilyeneket a feleségem soha nem tudna kiötleni, mert annyira távol áll a gondolatvilágától. Ilyeneket az ír, akinek óriási élettapasztalata van, vagy pedig egészen másfajta gondolkozású ember.

147

Tibor: – Hogyan kezdôdött a versírás? Anna: – Sok-sok témát felvetettem, mígnem eljutottunk az irodalomhoz. Megkérdeztem Dávidtól, hogy szereti-e a verseket. Igennel válaszolt, majd hozzátette, ismer is kettôt. Aztán kisebb hibákkal elmutogatta a betûtáblán Petôfi Sándor Anyám tyúkja címû költeményét. Végül megjegyezte, ilyet ô is tud írni. Nem akartam elhinni, máskülönben pedig úgy gondoltam, Petôfi nagyságához nehéz volna felnônie egy gyereknek. És ekkor megszületett Dávid elsô verse, a Tovatûnt emlék. „Tovatûnt emlék volt az életem,/amíg azt hittem, anya szól nekem./ Tovatûnt emlék volt az életem,/amíg elhittem szavát és jót nem tesz a véletlen./ Tovatûnt emlék volt az életem,/zavaros álmok és szavak világa./ Tovatûnt emlék volt az életem,/míg te szép emléket szóltál, de én tovább mentem szótlanul, némán.” Ettôl kezdve ontotta magából a verseket. Volt köztük humoros, megdöbbentô és trágár. Néha kódolt szavakat alkalmaz (mást jelentenek neki bizonyos kifejezések), de legtöbbször érthetô a közlendôje. Dávid költeményei az óvodai és az iskolai ünnepségeken rendszeresen elhangzottak. Az Esôember címû lap is közölt belôlük néhányat. Anna: – Idônként megmagyarázhatatlan dolgok történnek velem. Dávid olyan kérdésekre is válaszol, amelyeket nem tettem fel neki. Nem találok magyarázatot arra sem, miért érdeklôdik azokról a dolgokról, melyekrôl soha nem beszéltem elôtte. Sokszor félelmetes helyzetben vagyok, nem merek olyasmire gondolni, ami nem rá tartozik, mert a végén még megkérdezi. Számomra nem kétséges, hogy kettônk gondolatai valamilyen úton-módon találkoznak. Hogy ez miként történik, nem tudom. Okait, fiziológiáját nem ismerem, de hogy mûködik, létezik, az egészen biztos. Errôl persze senkit sem akarok meggyôzni. Dávid hisz Istenben, én ateista vagyok. Egyszer megkértem, meséljen Istennel kapcsolatos elképzeléseirôl. A válasza: „Isten bennünk él és mindig velünk van. Ha engem szeretsz, akkor hiszel Istenben.” Úgy érzem, ebben a kérdésben nem tudnék arra a szintre eljutni, ahová ô már 14 évesen eljutott. Róza: – Mi a legnagyobb vágyatok? Anna: – Dávid egyik visszatérô álma, hogy verset mond. Hangosan, bátran, egy magas színpadon. Én pedig hallgatni szeretném a közönség soraiból… Minden

148

télen megígéri, hogy majd tavasszal valóra válik az álom, de arról sosem esik szó, mikor lesz ez a tavasz. Tibor: – De biztosan eljön… Anna: – Biztos vagyok benne. Dávidot folyamatosan kapacitálom, mondjon egy szót, mindegy mit, csak halljam végre a hangját, utána úgyis jön a többi. „Drágám, mondd azt, hogy anyu” – ilyenkor rám néz és mosolyog…

IGEN-NEM – Szeretnéd, hogy a verseid megjelenjenek a könyvben? – kérdezi Dávidtól az édesanyja támogatott kommunikációval. – Igen. Nem. – Igen vagy nem? – Igen. De csak azok, amiket én választok.

MAJOR DÁVID VERSEI: EGY KIPONTOZOTT OLDAL oldalog, mint a sóhaj vonaglik, mint a jajszó eltaszít, mint a puha nyoszolya szolgál, mint a kutya mászik, mint a szolga csitít, mint az éktelen méla unalom bitorol, mint a pókfonál néma, ám kiált puha suba pom-pom golyó a béke lopakodik, az ember óvatosan örül közeleg a tél, aludj, majd véget ér

149

A BÉKE ÜNNEPÉN Olyan halkan jön a lélek Angyal-ének ma kell élned A békét a halandók birtokba veszik Gonddal teli életüket kicsit vidámmá teszik Bút-bajt felejtenek, csak örömmel dalolnak a múló gyertyafényben Boldogságról, békességrôl, szeretetrôl regélnek Fázik a Hold, és lustán csillog a csillag Bújik a múlt a jövô ékesen kalimpál Békét hoz a márvány-ragyogás A hangya lopja már az ünnepi asztalról a morzsát Hamarosan felszáll az éj Barátom, akarok búsan botorkálni a szélben Alakom bámulják az emberek buta képpel BARÁTOM, ADJ NEKEM BÉKÉT, HOGY ÉLETEM PÉLDÁSAN ÉLJEM!

ÉKES KARÁCSONY A boldogság szava nem ad nekem vigaszt Ó gyertyafény, tagadom haragom Ó gyertyafény, dalod elkísér Ó gyertyafény, haragom uralom Ó gyertyafény, utamon csak te kísérj! Száll a puha pehely, de kôvé válik a tagadásban Ha a hó nem beszél, oltalmazza majd karácsony éj A bajra nem válaszol, szájával dalt susog Ó gyertyafény, csak a valóság dühe ragad el Ó gyertyafény, álmom ne pont te vidd el! Ó gyertyafény, a tagadást bánom én Uram, barátom légy!

150

ÉSZKOMBÁJN (TESTVÉREMNEK) gyere, fogd a kezem kottán élem életem álmomban állsz érték felett csak az élet fog zsarolni veled arra kérlek szeress, érts kotta nélkül vagyok véres a te öcséd arra kér csak az ész fogy, nem a vér

A GONDOLATOLVASÓ Farkas Judit: – Jó ideje biztos vagyok benne, hogy Bence belelát a gondolatainkba. Ki nem mondott szavainkat ugyan nem mondja vissza, de az többször elôfordul, hogy ki nem mondott kérdésekre, érzésekre válaszol. Ezen kívül képes megtalálni az elôle elrejtett tárgyakat, ha gondolunk rá. Éppen ezért a férjemmel gyakran megjegyezzük: „Ne gondolj rá, mert kitalálja!”

EGY MATEMATIKUS REMETE Ruzsa Imre az általános iskola harmadik osztályába járt, amikor (1962-ben!) Asperger-i autizmust állapítottak meg nála. A diagnózisban ez is olvasható: „értelmi fejlettsége kora átlagát meghaladja”. 1976-ban diplomázott, a budapesti Matematikai Kutató Intézetben (újabban Rényi Intézet) kapott állást, ahol 1991 óta a számelmélet osztály vezetôje. Nagy ívû tudományos karriert futott be, külföldön is ismerik a nevét. A Magyar Tudományos Akadémia levelezô tagja. A 49 esztendôs tudós családjával egy fôváros környéki településen teremtett otthont. Két egyetemista fia van.

151

Tibor: – Az intézet folyosóján, végig a második emeletig világhírû magyar matematikusok fotói láthatók a két Bolyaitól kezdve Fejér Lipóton, Reisz Frigyesen, Beke Manón át Szôkefalvy-Nagy Béláig. Most is lángelmék dolgoznak itt? Imre: – Nem, természetesen a legtöbb kutató nem lángész, ahogy haladunk elôre az idôben és egyre több kutató van, arányaiban egyre kevesebb a zseni. Tibor: – A tudósok, a mûvészek kivételes tehetséggel vannak megáldva. Ahogy a matematikusok, köztük te is. Imre: – A matematikához olyan gondolkodás kell, ami a legtöbb ember hétköznapi gondolkodásától teljesen idegen. Nem kisebb mértékben van meg, hanem hiányzik. A másik pedig: aki a matematikai jellegû gondolkodást nem tudja félretenni, az rendszerint ráfázik. A mindennapi életben ha valaki azt mondja, „nem”, az sok mindent jelenthet: azt, hogy „talán”, azt, hogy „gyôzködj még egy kicsit”, és ezt az emberek általában gondolkodás nélkül megfejtik. Nekem egy nem az nem. Alkudni sem tudok: megkérdezem, mibe kerül, és vagy kérem, vagy továbbállok. Tibor: – Hogyan viszonyulsz a rendhez? Imre: – Ha nem pont festés után volnánk ebben a szobában, akkor nem látnál ilyen bedobozolt rendet. Íróasztalomon hatalmas papírkupacok szoktak tornyosulni. És odahaza, a lakásban minden szanaszét van. Az egyformaság és a szabályosság nem jellemzô rám. Nálunk a kerítés sövényében minden bokor másfajta. Világéletemben utáltam a rendet. Tibor: – A körülötted lévôt, vagy a fejedben lévôt? Imre: – Matematikával nem lehet találomra és félálomban foglalkozni. A gondolkodás rendje és tisztasága alapkövetelmény. Tibor: – Milyen emlékeid vannak az általános iskoláról? Imre: – Rosszak. A kelenföldi iskolában nem tûrték a problémás eseteket. Rendet, fegyelmet követeltek. Az ott töltött esztendô volt gyerekkorom legrosszabb éve. Egy iskolai hiszti után, amit tévesen öngyilkossági kísérletnek véltek, elvittek az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet Gyermekosztályára. Körülbelül két hónapot voltam benn. Nagyon utáltam, fôleg a többi gyereket. A teszteket viszont szerettem. Az egyikben azt kérdezték, mi lenne a három kívánságom a tündértôl.

152

Tibor: – És mit kívántál? Imre: – Nem emlékszem, milyen sorrendben, de azt válaszoltam, hogy ne kelljen iskolába járni, adjanak egy ûrhajót és hagyjanak békén. Az ûrhajót azért kértem, mert azzal jó messzire el lehet menni, oda, ahol nincs se iskola, se verekedôs gyerek. A kívánságom teljesült: a diagnózis és az ideggyógyászat ajánlása alapján két évig magántanuló lettem, a negyediket és az ötödiket így jártam ki. Boldog voltam, pedig ekkor váltak el a szüleim. Hatodiktól megint „rendes” iskolába kerültem. Tibor: – Az jobb volt? Imre: – Dehogy volt jobb. Nem szerettem az osztálytársaimat. Hangoskodtak, verekedtek, nem hagytak engem elhúzódni a sarokba. A tanárokat sem kedveltem. És borzasztónak találtam a körülményeket: mindennap korán kelni és elmenni az iskolába. Tibor: – Vagyis a kötöttséget nem bírtad. Imre: – Így van. Amikor a Fazekas Mihály Gimnáziumba jártam, elnézték a tanárok, hogy nem értem be a nyolc órára. Egyébként én nem akartam a Fazekasba menni. Nem lehetett véletlen, hogy az iskolakezdés elôtti nyáron megbetegedtem, kihullott a hajam. A bôrgyógyász azt mondta, ha elkezdôdik a tanítás és megszokom az új környezetet, majd újból kinô. Ez így is lett. Tibor: – A matematika volt a kedvenc tantárgyad? Imre: – Általánosban nem szerettem a matekot. Tanáraim tudatlanok és rossz pedagógusok voltak. Féltem a matematika tagozattól, de amikor odakerültem, íziben az „lett” a kedvenc tárgyam. Ennek fô oka ottani tanárom, Kôváry Károly (Kavics), nagy tudású, rendíthetetlen nyugalmú ember. Mindenki szerette, az is, aki gyenge volt. ô ébresztette fel bennem a matematikai hajlamot, amelynek létezését addig csak anyukám sejtette misztikus anyai megérzéssel. Tibor: – Beszélgetésünkre elhoztál egy megsárgult dokumentumot, ha egyáltalán annak lehet nevezni ezt a horoszkópot, amit nagynénéd készíttetett féléves korodban. Hiszel az ilyesmiben? Imre: – Nem. Tibor: – Bejöttek a jóslatok?

153

Imre: – Részben. Nem lettem zenemûvész, és nem vettem el nálamnál idôsebb nôt feleségül. Azt viszont sikerült eltalálnia az illetônek, hogy még gyerekkoromban elválnak a szüleim. Tibor: – A leírásban olvasható jellemvonások akár egy autista emberre is passzolnak... Imre: – Én ezt nem mondanám. Túl sok benne az általános megfogalmazás. Tibor: – Mit jelent számodra a szerelem? Imre: – Öreg fejjel is nehezemre esik errôl beszélni. Mindig remete hajlamú voltam. Nem játszottam a többi gyerekkel, aztán nem jártam szórakozni a többi fiatallal. Amikor kamaszodni kezdtem, vágyakoztam a nôk és a testiség után, de fogalmam se volt, mit csináljak. Nem tudtam, hogy kell egy lány fejét elcsavarni. Egyik osztálytársamat vettem feleségül. Hat lány volt az osztályban és hárman házasodtak a közösségen belül. Amikor elôször beléptem az osztályba, megállapítottam, hogy kettô csinos közülük. Nem szerelem volt elsô látásra, hanem szerelem többévi mindennapi látásra. Harmadévesen házasodtunk össze. A testi szerelem csínjára ketten együtt is nehezen jöttünk rá, de azért csak sikerült. Még egyetemre jártunk, amikor elsô fiunk megszületett. Feleségem terhesen kapta a legjobb jegyeket. Lehet, hogy hozzám hasonló lelki alkattal ez a legszerencsésebb megoldás: feleségül venni egy hûséges természetû asszonyt, és beérni vele. Azóta is boldogan élünk, szeretem a feleségemet. Idônként összeveszünk egy kicsit, ahogy illik. Tibor: – Hová kerültél az egyetem után? Imre: – Rögtön ide, a Matematikai Kutató Intézetbe. Ez volt életem egyik fônyereménye. Nyugodt sziget a hullámzó országban. Nem az a lényeg, hogy állandóan itt legyen az ember. Meglehet, ez másoknak nem normális dolog, nekem viszont így a jó. A kötöttségeket nem tudnám elviselni. A fizetésem sokáig elég nyomorúságos volt, de most, hogy felértem a csúcsra, elfogadható. Tibor: – Nagy karriert futottál be? Imre: – A tudományon belül igen. A „szegény autista Imruska” története alakulhatott volna rosszabbul is. Az életem sikertörténet: van feleségem, gyerekeim, jó állásom. Mai szemmel nézve csak átlagosan bogarasnak látszom.

154

Tibor: – A környezetedben, vagy a munkahelyeden jelentett-e valaha is problémát, hogy autista vagy? Imre: – Nem hiszem. A matematikusok között sok az ütôdött ember, nem lógok ki különösebben közülük. Ez a szakma nem igényel nagyon sok érintkezést másokkal. És azt vettem észre magamon, ahogy öregszem, egyre kevésbé mozdulok ki a megszokott környezetembôl. Repülôgépre szállni, idegen helyre utazni, szállodában aludni – ebbéli félelmeimet huszon-, harmincéves koromban le tudtam küzdeni, ma pedig igyekszem elkerülni. Tibor: – Abból áll az életünk, hogy legyôzzük a félelmeinket, megmagyarázzuk a történéseket. De hogyan? Imre: – Sehogy. Az emberek sok mindent meg tudnak magyarázni, ha valamit rosszul csinálnak. Nekem ez soha nem ment, és nem gondolnám, hogy ez hiba volna. Kutatói pályám elején – a hetvenes évek közepén – nem volt könnyû külföldre utazni. Aztán elmúlt az újdonság varázsa. Amikor már hónapokig kint lehetett dolgozni, a megszerzett jövedelembôl boldogulni is tudtunk idehaza. Így jutottunk egy lakótelepi lakáshoz Kelenföldön, majd egy kertes házhoz Alagon. Tibor: – Amikor kiderült, hogy autista vagy, mihez kezdtek a szüleid? Imre: – Édesanyám hatalmas erôfeszítéssel megpróbált mindent megtenni értem. Elkényeztetett. Valószínûleg ez volt az egyetlen dolog, amit tehetett velem, szemben az átlaggyerekkel, aki a terhelést és bántást jobban viselte nálam. Anyukám az iskolában elért néhány rendkívüli kedvezményt: felmentettek tornából, az óraközi szünetekben benn maradhattam az osztályteremben. Tibor: – Késôbb is voltak kiváltságaid? Imre: – Gondolj bele, nem egetverô királyi privilégiumokat kaptam. Ezek valójában apróságok, mindazonáltal valamiért fontosak voltak számomra. Tibor: – Tudják rólad, hogy autista vagy? Imre: – Alapjában véve nagyon kevés emberrel vagyok kapcsolatban. Egyébként sem igazán tûnik fel másoknak, hogy eltérek az átlagtól. Amíg régen legyintettek, egy kicsikét habókos a fiú, most számtalan pszichológiai kifejezést alkalmaznak, talán éppen azt mondják rá, hogy autista. Ez az utóbbi évtizedben elég-

155

gé divatos lett. Amikor engem vizsgáltak, 1962-ben, még ritkaságszámba ment egy ilyen diagnózis. Tibor: – Kétségtelen, hogy a matematikusok külön világban élnek. Az Oscar-díjas film, az Egy csodálatos elme fôszereplôje, a skizofrén John Nash professzor Nobel-díjig vitte, de említhetnénk az autisztikus jegyeket hordozó Einsteint is. A különcség a zsenialitás alapkövetelménye? Imre: – Ami miatt az ember a tudomány felé fordul, annak egyik oka lehet, hogy a mindennapi világban idegenül érzi magát. Én az eddigi életem során sokat változtam, mígnem eljutottam egy olyan helyzetbe, ahol csak ritkán kell kellemetlen dolgokkal szembesülnöm. Abban van igazság, hogy a matematikusok furcsa lények. Tibor: – De nem feltétlenül kell autistának vagy skizofrénnek lenniük. Ha egy más állapotú ember válik tudóssá, azt a tehetséget akár isteni adománynak is tekinthetjük? Imre: – Kétségtelen, hogy bizonyos képességeket, adottságokat nem az évek során szereztem meg én sem, hanem eleve megvoltak bennem. Ha egy matematikus állandóan járatja az agyát, új dolgokon gondolkodik, abból elôbb-utóbb lesz valami. Tibor: – Kit tartasz mesterednek? Imre: – A néhány éve meghalt Erdôs Pált. Varázslatos memóriával, fantasztikus kapcsolatteremtô erôvel rendelkezett. Tibor: – Te is könnyen teremtesz kapcsolatot? Imre: – Nem. Nehezen és lassan. Ha valaki beszélgetni akar velem, abba szívesen belemegyek, de én nem szoktam kezdeményezni semmilyen társalgást. Tibor: – Ezért nevezed magad remetének? Imre: – Talán. Nem azt mondom, hogy nem igénylem a társaságot, de nekem elegendô, ha a családommal, vagy a kollégáimmal szót válthatok. Szeretek egyedül lenni, szeretem a magányt. Tibor: – Van barátod? Imre: – Nincs. A gimiben volt egy fiú, akivel jól kijöttem, de aztán eltávolodtunk egymástól. Tibor: – A barátság legalább olyan nehéz, mint a szerelem?

156

Imre: – ... Tibor: – Szükséges a barátság? Imre: – Nem érzem a hiányát. Tibor: – Mirôl szeretsz beszélgetni? Imre: – Az élet nagy kérdéseirôl, persze csak felszínesen. Egyébként sok minden érdekel. Kisgyerekkorom óta foglalkoztat az ókori történelem és a mitológia. Szeretem a komolyzenét. Egy kicsit gitározni is tudok. Tibor: – Foglalkoztat-e a politika? Imre: – Mérsékelten. Másokhoz hasonlóan én is mindig azt a kormányt szidom, amelyik éppen hatalmon van. De hát azért vannak, hogy bíráljuk ôket. Nem? Lelkem szerint anarchista vagyok. Errôl a szóról téves képzetek terjedtek el, sokan a merényletekre gondolnak elôször. Gyorsan hozzá is teszem: megvetek minden erôszakot. Számomra az anarchizmus abban nyilvánul meg, hogy hagyják békében az embereket, senki ne avatkozzon bele az életükbe. Sajnos, a világ nem e felé halad. Tibor: – És lázadni kell ellene? Vagy csak neked fontos a nyugalmad kiharcolása? Imre: – Én már 9 éves koromban kiköveteltem magamnak a nyugalmamat. Tibor: – Elégedett vagy? Imre: – Is. Távolról nézve minden okom megvan az elégedettségre. Fiatalon sokat voltam beteg, többször súlyosan is, de túléltem. A tudományban nemcsak elértem bizonyos eredményeket, de megkaptam az elismerés külsô jegyeit is. Mindez történhetett volna másképpen, könnyû elképzelni egy unalmas munkahelyen átszenvedett életet, akár a megôrülést vagy a korai halált is. Két nagy sorsforduló volt, ami jól sült el: egyik, amikor a Fazekasba kerültem és Kavics lett a tanárom, a másik, amikor bejutottam a Matematikai Kutató Intézetbe. Ezzel szembeállíthatók olyasmik, mint a kommunista idôkben megtagadott külföldi utak vagy anyagi veszteségek. Mindenkit érhetnek ilyenek, s éheznünk nem kellett. Másrészt a lelkem mélyén úgy érzem, hogy amit eddig csináltam, csak a bevezetés volt, a nagy mû hátravan. Lehet, hogy elôbb-utóbb kénytelen leszek beletörôdni, hogy ez elmarad. Muszáj lesz felnôni?...

157

KINYÍLT A VILÁG Dér János: – Fiamnak a kapcsolatteremtéssel voltak a legnagyobb problémái. Sokáig tartott, míg megtanult „beszélgetni”. Elôször inkább csak butaságokkal próbálkozott, aztán kezdett betanult szövegeket (kérdést-feleletet) mondogatni, ha erôltettem. Késôbb abból állt a társalgás, hogy az ôt érdeklô témákról beszélt vég nélkül. Talán ez lehetett a leginkább feltûnô a többieknek, ez az, ami miatt már az elsô pillanatban kiszúrták. Mostanra legtöbbször már egész jól és természetesen elbeszélget a kortársaival is. Ma már inkább csak a hanghordozása furcsa. Hogy mennyire nyílt ki a világra kiskorához képest? Elég sok dolog érdekli, például a zene, az utazás, a sport és – bár vannak fixációi – az emberi kapcsolatokra nagyon nyitott, vágyik rá, kifejezetten barátkozó. Régebben inkább nagyobbakkal „haverkodott”, akiknek volt türelmük és hajlandóságuk, hogy odafigyeljenek rá. Az utóbbi idôben a kortársaival is keresi a kapcsolatot. Egyre inkább szeretne úgy élni, viselkedni, ahogy a többi fiú. – Dénes néhány éve egyre önállóbb, igényli is az önállóságot. Amíg általános iskolába járt, együtt mentünk el otthonról s együtt jöttünk haza, soha nem volt egyedül. Mióta középiskolás, egy másik városba kell naponta utaznia. Utolsó nap kaptam észbe és kulcsot másoltattam. Attól kezdve kénytelen szinte mindent önállóan intézni. És kiderült, hogy képes rá! Ezen én magam is megdöbbentem. Megváltotta a buszbérletét, befizette az ebédjét, étteremben ebédel. Jelentkezett szakkörökbe, amiket ô választott. Egyedül jár fogorvoshoz, laborvizsgálatokra, uszodába, zeneiskolába stb. Bevásárol, mire hazaérek a munkából, kész a leckéje (talán az önálló tanulás volt az egyik legnehezebb feladat!), ha netán késôbb érnék haza, elkészíti magának a vacsorát. Sôt többnyire ô fôz, szinte naponta. Még munkát is vállalt, „csupán” templomtakarításról van szó, de ezt már nélkülem intézte, én is csak utólag tudtam meg. – Persze gondok is adódnak a próbálkozásaiból. Egy alkalommal külföldi barátaink látogattak meg. Dénes elôbb ért oda a megbeszélt helyre és elvitte ôket máshová, úgy gondolta, jobb lenne, ha inkább ott várnának meg. Hirtelen

158

ötletérôl csak nekem felejtett el szólni… Máskor az úszóedzését tette át egy programja miatt másik napra, én meg égen-földön kereshettem. Amikor elmondtam, mennyire izgultam az önállóskodása miatt, az edzôje megjegyezte: „De hát ezt akartad elérni, nem?” Igaza volt… Inkább csak nekem szokatlan, hogy már nem minden úgy történik, ahogy én elképzelem. Dénest nemrég szerepelni hívták. Részletesen megbeszéltük a félórás mûsort, végiggyakorolta az összes dalt. Aztán felment a színpadra és belekezdett – valami egészen másba. Döbbenten néztem. Olyan számokat játszott, amelyek többségét még csak nem is hallottam tôle soha. Úgy érezte, inkább azok illenek oda. Szerencsére van érzéke a zenéhez, nem hibázott, és nagy sikere volt. Ekkor jöttem rá végérvényesen: hagynom kell, hogy azt tegye, amit ô lát jónak, mert csak így juthat elôbbre.

MEGVÁLTÁS, BOLDOGSÁG, GYÓGYULÁS A budapesti Nyíri Anett 34 esztendôs pszichológus. Férje idegenforgalmi szakember. Két gyermekük van: Attila 7 éves autista, Diána 4 éves tipikus gyerek. Igyekeznek minden olyan módszert átvenni és alkalmazni, ami megvalósíthatónak és fejlesztônek ígérkezik. A legnehezebb megtalálni azokat a személyeket, akik hitükben erôsítik ôket. Attilával az évek során különbözô terápiákkal próbálkoztak: az Ayres jó volt, a HRG kevésbé. Volt közösség, ahonnan menniük kellett, sok helyen pedig bezárult elôttük a kapu. Fiukat most a Son-Rise programmal fejlesztik. Anett ezzel kapcsolatos tapasztalatait osztja meg. – Egy tv-riport foglalkozott Tarnóczy Barnával és az általa alkalmazott Son-Rise módszerrel. Ismerôseink hívták fel rá a figyelmünket. Éppen romokban voltunk, Attila visszaesett. ôsszel ez gyakori: az óvodai csoportja kicserélôdött, a szobatisztasággal is gondok adódtak. Nem bírtunk vele. Ilyen elôzmények után mentünk el Barna elôadására, ahol meggyôzô filmeket vetített a módszerrel fejlôdô gyerekekrôl, a terápiáról, és elmesélte saját élményeit is. Képzett szülôként

159

biztatott bennünket, hogy van módszer, amivel az autizmus gyógyítható. Nekünk ez az ígéret felért egy megváltással. Rendszeresen jártunk Barna szülôknek tartott foglalkozásaira. Bementünk a kisfiához, hogy értsük, érezzük, szokjuk a terápia lényegét, amit nagyon nehéz szavakba foglalni. Valami olyasmirôl van szó, hogy az ember a hozzáállásával azt sugallja a gyereknek, úgy jó, ahogy van, és egyre jobb lesz, mert bízunk benne. „Visszaszeretjük” az életbe, amibôl kivonja magát. Megmutatjuk neki, hogy öröm a társas lét, amit ô veszélyesnek él meg. Aki ismeri az autistákat, az tudja, ezek az elvek majdhogynem képtelenségnek tûnnek. Hihetetlen, hogy ebbôl a tébolyból van kiút és nem errôl szól a hátralévô életünk. Iszonyú nehéz valóban hinni a gyógyulásban, mikor eddig mindenki az ellenkezôjét állította. – Aztán nekifogtunk. Eleinte nagyon sután, a gyerek sem értette, mi bajunk van, miért csinálunk mindent másképp, mint ahogy eddig megszokta tôlünk. Rettenetesen agresszív lett. Ez furcsa volt tôle, mert korábban soha nem védte meg önmagát sem, most meg beleöklözött az arcunkba, nekirontott az óvónôknek, tiszta erôbôl nyomta, csavarta a kezünket, vagy éppen fojtogatott bennünket. Szerencsére inkább felnôtteken élte ki az indulatait, amire viszont bôven volt példa. Barna biztatott minket, majd elmúlik, én belebetegedtem, hónapokig nem tudtam meggyógyulni. Eddig legalább ez a rettenetes tünet nem volt jellemzô nálunk, lehetett a gyereket emberek közé vinni, ha tudtuk nem szégyellni a viselkedését. Mégsem akartuk feladni! Úgy voltunk vele, hogy ha ez az egyetlen esély a gyógyulásra, akkor ki kell bírnunk a krízis idôszakát is. Közben Attilának begyulladtak a fogai és elkezdett beszélni. Végre volt rá nyomós oka, ami motiválta, hogy közöljön velünk valamit. Ez komoly áttörésnek számított, egyre inkább megmondta, mit szeretne, miközben az ôrjöngései, a pörgései nem csillapodtak. Akkor újra gondolkodni kezdtünk a diétán. A Son-Rise program ajánlása szerinti diétával próbálkoztunk. Nem látszott lényeges különbség, de az világosan kiderült, hogy az édesség és a gyerek állapota között összefüggés van. Nekifogtunk egy Candida homeopátiás kezelésnek is. A Son-Rise közben változó intenzitással zajlott itthon. Attila elkezdett festeni. Amióta kitört rajta az autizmus, az izmusokon kívül – ami pörgetést, tekergetést, ütögetést jelentett nála – eddig semmit nem csinált

160

hosszabb ideig és a saját örömére. A festés láthatóan érdekli. Azt mondta a múltkor, mikor összekente egymással a festékeket és minden piszkosszürke lett, hogy „fessünk színet”. Nagyon örültünk neki. Ma végignézett egy képeskönyvet… – A Son-Rise program elvei között szerepel egy igen fontos gondolat: autistát csak boldog ember tud meggyógyítani. Ez a legnehezebb feladat. Hogyan lehet boldog a szülô az autizmus összes következményével óráról órára szembesülve? De miként engedhetem meg magamnak azt, hogy lemondjak a boldogságról, ha ráadásul a gyerekem gyógyulása múlhat rajta? Aztán találtunk segítôt egy gyógypedagógus hallgató személyében, aki hetente háromszor-négyszer jön és tehermentesít bennünket, ugyanakkor folyamatos figyelmet és jelenlétet biztosít Attilának a Son-Rise elvei szerint. Így van idônk foglalkozni teljes szülôként egészséges gyerekünkkel is. Most már csak ki kellene tartani, de hát az évek alatt mi is többször elfáradtunk. Jó lenne mosolygósabban, nyugodtabban élni, de már az is valami, ahol most tartunk. A hitet megôrizni a legnehezebb a kritikus idôszakokban. Ehhez adnak erôt Barna havi szülôtalálkozói. Itt mindig van valaki, aki eredményekrôl tud beszámolni, a többség viszont általában a kínokat ecseteli, de így is lendítgetünk egymáson. Barna kapja a híreket a képzésben részt vett szülôtársaktól, és szép lassan kis szellemi-lelki mûhely alakul a csoda létrehozására. – A Son-Rise gyakorlatával kapcsolatban mi sok szempontból eltérünk a leírtaktól. A felesleges bútorokat ugyan kiraktuk a helyiségbôl, de így is két gyerek szobája maradt, úgyhogy nem az a klasszikus játékbirodalom. Van benne egy nagy tükör, trambulin, hatalmas tornalabda, létra, gyûrû, ülôhinta. Emellett Attila íróasztala, polcok, szekrények és a két gyerek ágya. Az ajtót kezdetben becsuktuk, aztán Attila korára és érdeklôdéseire tekintettel nyitott ajtónál foglalkoztunk vele, illetve az egész lakás a terápia terévé vált. Ez arra jó, hogy ô vezet, hogy mit akar csinálni. A homokozó is fontos kelléke a terápiának. Korábban nem homokozott, az utóbbi hónapokban kapott rá és valóságos örömöt jelent neki a játék. Sikerült túljutni azon, hogy mi akarjuk ôt kezdeményezésekkel kimozdítani a semmittevésbôl vagy az izmusokból. Ez alapvetôen a segítônk érdeme, aki egy másik családhoz is jár Son-Rise terápiát tartani. Most már Attila húz, hogyha valahova hív, idônként mondja is, mit akar. Kezdi utánozni az apja által

161

végzett házimunkákat, kedvtelésbôl tereget, berakja az edényeket a mosogatógépbe. Nekem is segít: kiveszi a kezembôl a partvist, felmos. Kedvet kapott sok dologhoz. Bátrabb, imád pancsolni, újra fel mer ülni a biciklire, és nem csak a pörgés, a hintázás az a mozgás, amire hajlandó. A festés egyelôre csak, mint tevékenység érdekes számára. Nem ábrázol semmit, szó szerint „színet” fest, ahogy mondta. Meg tudja nevezni a színeket, ha rákérdezünk, de leginkább úgy szeret dolgozni, ha ô nyomhatja a festéket a tálba és utána egyedül hagyjuk alkotni. Ugyanez a homokozásra is érvényes, bár ott elviseli a közös munkát, ha a húga nem piszkálja. Sok dolgot lehetne még kezdeni a Son-Rise-zal: türelemmel és következetességgel leszoktatni bizonyos idegesítô viselkedésekrôl, ordítozásról, ôrjöngésrôl, de kissé fáradtak vagyunk most ehhez, ezért is reménykedünk az iskola felszabadító hatásában. – Attila elsô közössége egy óvoda volt, ahol napi két órát tölthetett. Eleinte úgy, hogy én is vele lehettem, késôbb egyedül. Mindez három hónapig tartott, aztán egy kisebb baleset után – egy távirányítós autóval eltalálta a társát, akinek eleredt az orra vére – kitették, illetve udvariasan megkértek, hogy vigyem el másik óvodába. A következô helyet fél évig kerestük, igaz, az elsô elôtt is volt másfél esztendônyi óvodakeresési programunk. Speciális intézménybe nem akartam vinni, elég sok ilyen környezetet láttam az egyetem alatt. Ronda szó rá, de szerintem bizonyos értelemben a kutyamenhellyel rokon helyek, nem embernek valók. Dr. Weiss Mária írásba adta, hogy a gyereknek normál közösségben normál viselkedésmintára van szüksége és hozzá egyéni fejlesztésre. Ez sokat segített a hivatalos ügyintézésben, mégse csak egy magát képzettnek gondoló szülô erôszakoskodott, hanem a szaktekintély szakvéleményét igyekeztem kivitelezni. Végül protekcióval kerültünk be a mostani ovinkba. Nagy szerencsénk, hogy a legkritikusabb, legelviselhetetlenebb, agresszív ôrjöngô idôszakában sem rakták ki a fiamat, bár az egyik óvónô eléggé eltávolodott tôle. – Az úszásterápia, Ayres-terápia, hidrorehabilitációs gimnasztika mellett homeopátiázunk. Attila jelenleg is jár pszichológushoz, fejlesztô-gyógypedagógushoz és energiakezelésekre. Itthon kisebb-nagyobb aktivitással igyekszünk a SonRise elvei szerint vinni az életünket, ami a mi temperamentumunkkal majdhogy-

162

nem képtelenség, de azért alakul, úgyhogy nem lehetetlen. Mindezt a férjem kissé másképp látja, mivel a terápiák borzasztó sok idôbe, energiába és pénzbe kerülnek. Attila pedig folyamatosan produkál újabb elviselhetetlen tüneteket, mikor valamin végre túljutunk. De emellett szép, mosolygós, sokat éneklô, néha beszélô gyermek. A Son-Rise végre a mi kezünkbe is eszközt ad, hogy egyfelé neveljünk és szülôként is fejleszthessük otthonunkban. Remélem, hogy a következô könyvükhöz már a gyógyulásról tudok beszámolni saját élményeinkbôl.

ÖRÖMKÖNNYEK Zsuzsa valaha válogatott tájékozódási futó volt Budapesten, 1985-ben ment férjhez Hollandiába. Három fia van: Gábor 11, Attila 6, Zoltán 4 esztendôs. Mindannyian császármetszéssel jöttek a világra. Gáborról hétéves korában derült ki, hogy autista. Az anyuka gyerekeit neveli otthon, egyébként betegsége miatt leszázalékolták. Idônként cserkészekkel járja az erdôt, hobbija a fényképezés. Családjával együtt gyakran látogat Magyarországra. Zsuzsa Rademakers Pintér 36 éves. Beceneve: Pintyô. – 1990 ôszén, hét hónapos terhesen agyvérzést kaptam. Hat hét fekvés után Gábor császárral, komplikációk nélkül született. Tizenöt nap elteltével újabb mûtéten estem át, egy születésem óta meglévô agyérdaganatot távolítottak el. Három hónapig voltam kórházban. Újra kellett tanulnom járni, a jobb kezem is le volt bénulva. Hosszú gyógytorna után épültem fel. – Gábort hároméves korában hiperaktívnak diagnosztizálták (ADHD). Egy gyógypedagógiai oviba járt. Már majdnem hét éves volt – a legkisebb gyerekkel voltam éppen terhes –, amikor elôször merült fel nála az autizmus. Itt úgy nevezik: autizmushoz rokon kapcsolatzavar, más néven pervazív fejlôdési zavar. Gábor az óvoda után kisegítô iskolába került, ahol személyre szabott oktatásban részesült és szép eredményeket ért el. Mivel meglehetôsen túlterheltek voltunk, kisfiunkat 1998 novemberében ideiglenesen egy bentlakásos otthonba költöztet-

163

tük. A végsô döntésig nehéz napokat éltünk át, de azzal próbáltuk biztatni magunkat, hogy végül is miatta szántuk rá magunkat erre a lépésre. Kipihenve nagyobb türelemmel tudtunk vele foglalkozni a hétvégeken. – A karácsonyt 2000-ben Budapesten töltöttük. Kimentünk a Bosnyák téri piacra, Gábor nagy érzékkel választotta ki a legszebb fenyôfát, amit aztán odahaza együtt díszítettünk fel. Az ünnepi vacsora után a két nagyobb gyerek elhelyezte a kis lapocskákra írott kívánságait a karácsonyfán. Attila azt kívánta, hogy katona lehessen, Gábor pedig azt, hogy „jobban szót fogadjon nekünk”. Elmeséltem neki, hogy a szófogadás elég jól megy, majd levettem a fenyôfáról egy összetekert papírt, amin szöveggel és piktogramokkal ez állt: „Gábor január 26-ától hazaköltözik”. A rajzon egy ajtó, mellette ugráló pálcikaemberek. A váratlan és örömteli bejelentés után végeláthatatlan kérdés áradat következett, majd leült a férjem mellé és potyogtak a könnyei. Nagyot sóhajtott: „Most már tudom, milyen az, ha valaki örömében sír”. (Korábban ugyanis sosem értette, ha mondjuk a tv-ben örömükben sírtak az emberek.) – Gábor a konyhában elköszönt a szakácstól, a tornateremben a gyógytornásztól. Ahogy átölelték a gyermekemet, még jobban megbizonyosodtam arról, hogy nagyon jó helyen volt. Aztán elérkezett a hazaindulás ideje. A nevelôk és a lakótársak addig integettek, amíg láttak bennünket. Rendkívül megható volt... A fiam elôl ült a kocsiban, figyelte a villanyoszlopokra felerôsített léggömböket. Meg is jegyezte: „de jó, hogy az önkormányzat mindent feldíszít a karneválra.” A házunk is tele volt lufikkal. Ekkor esett le számára a tantusz, hogy az ô tiszteletére öltözött ünneplôbe szûkebb környezete. Örömében ezt mondta: „Úgy érzem, ti vagytok a legjobb szülôk a világon!” Még most is itt cseng a fülemben. – Az utóbbi idôben rengeteg a gond Gábor testvéreivel is. Attila viselkedésével nem tudtak mit kezdeni az iskolában. Egyre többet büntették, nem csoda, hogy elment a kedve az egésztôl. Sem az igazgató, sem a tanárnô nem mutatott hajlandóságot abban, hogy választ keressünk a problémákra. Elvittük egy alternatív iskolába, ahol a gyerek a fontosabb, nem pedig a teljesítmény. Attila itt is különc: nagyon aktív, érzelmileg labilis, hamar elsírja magát. A bölcsödében figyelmeztettek, hogy Zoltán viselkedése is nyugtalanító. A gondozók szerint nem lehet irá-

164

nyítani, olyan, mint a villám. Az igaz, odahaza is mindig történik vele valami. Szétszórja a kristálycukrot a konyhában, kiborítja a joghurtot a padlóra, kitépi a könyvtári könyvek lapjait. Egy percre sem hagyhatom magára. Következetességemmel és szigorúságommal sem érek el nála eredményt. Elmentünk egy pszichiáterhez. Elôször engem kérdezgetett ki, majd a gyerekeket. A szakértô szükségesnek tartja Attila fejlettségi és érzelmi szintjének vizsgálatát, Zoltánt pedig autizmusra is javasolja tesztelni. Nagyon félek a diagnózisoktól, hiszen hasonló a helyzet, mint pár évvel ezelôtt Gábor esetében. Három nehéz gyerek?... Vajon mennyit bír ki egy ember?...

165

166

167

168

CSODÁK KESKENY ÖSVÉNYEKEN Fél kezünkön meg tudjuk számolni, Magyarországon hány helyen találnak az autizmussal élô emberek egy életre védelmet adó otthont és munkalehetôséget. A gyöngyösi Autista Segítô Központ (ASK) célja, hogy megteremtse gondozottjai számára az ôket értô és elfogadó világot, amelyben a gondozottak munkájukkal hozzájárulhatnak az ôket védô közösség mûködéséhez, életük fenntartásához. Számos nyugati példa bizonyítja, hogy ezt a világot a mezôgazdasági célgazdasággal integrált lakóotthonok ideálisan valósítják meg. De csak akkor érezhetik magukat otthon, ha közösségüket a befogadó falu szeretettel fogadja. Hosszú az út egy ilyen világ megteremtéséhez, s ennek az útnak a gyöngyösi intézmény még csak a kezdeti lépéseit tette meg. Az ASK gyermekotthona 2001. júniusában kapott mûködési engedélyt. Az átalakított-felújított ferences kolostorban, a gyönyörû barokk épületben példaértékû munka folyik az alapító és fenntartó Kapisztrán Szent Jánosról nevezett Ferences Rendtartomány, illetve az intézmény létrehozását kezdeményezô villamosmérnök–vegyészmérnök házaspár, az 58 éves Ébner Gyula és felesége, Magdi értékteremtése révén. Három gyermekük már felnôtt, autista fiuk, Domonkos pedig 14 esztendôs, tízévesen kezdett beszélni. Tibor: – Az egyedülálló gyöngyösi létesítmény megteremtése áldozatokat és kemény harcokat követelt önöktôl. Az egész életüket erre tették fel? Gyula: – Igen. Ám az egyéni elhatározás és áldozat nem elegendô, mi ketten nem sokra jutottunk volna. Azt az elején felismertük, hogy eredmény csak akkor érhetô el, ha összefogunk a szülôkkel és találunk olyan támogatókat, akiknek a lelke rezonál a gyerekek tragédiájára. Arra a tragédiára, hogy értelmesen és intelligensen, de mégis kitaszítva a társadalomból, megalázottan kell leélniük az életüket. A mi fiunk, Domonkos súlyosan érintett autista gyerek. Neki és sorstársainak nemcsak a jelene, hanem a jövôje is bizonytalan, ugyanis Magyarországon a súlyosan érintett autizmussal élôk számára egyáltalán nincs megfelelô ellátórendszer. A szülô magára marad, majd válaszút elé kerül: egészségügyi otthonba küldi a gyermekét és egész életén keresztül hordozza döntése terhét, vagy meg-

169

próbálja odahaza saját maga fejleszteni, amihez az állam mindössze heti 3–5 óra gyógypedagógiai szakszolgálati segítséget ad. Ez igazságtalanság! A szakértô bizottságok jobb esetben néhány óra alatt – a gyakorlat szerint fél óra is elegendô! – döntenek arról, hogy ki lehet iskolás és kirôl mondjon le a társadalom. Mi ez, ha nem egy modern Tajgetosz?… És botrány nélkül, törvényi keretek között mûködik, idestova tíz éve, amikor elôször bekerült az oktatási törvénybe a „más” fogyatékosság közé az a szó, hogy autizmus. Kapaszkodókat hiába keresnénk a szociális törvényben, vagy a szociális, illetve az egészségügyi ellátórendszerben. Tipikus tárcaközi problémáról van szó, csak az érintett szakminisztériumok együttmûködésétôl várhatnánk átfogó megoldást. Tibor: – Önöket az a vád érte, hogy autista fiuknak akarnak intézményt teremteni. Aztán nagyot néztek a hitetlenkedôk, amikor közölték velük, saját gyermeküket nem helyezik el a gyöngyösi otthonban. Magdi: – Ez így volt. Tibor: – És mi van Domival? Magdi: – A döntéseket kényszerhelyzetben könnyebben hozza meg az ember. Éveken keresztül igyekeztem a magam erejébôl fejleszteni Domit. Otthagytam a munkahelyemet és napi 24 órában foglalkoztam vele. Sokat léptünk elôre. Domi együttmûködô, kommunikációja fejlôdött, de nincs reményünk, hogy önálló életre képes lesz, hogy megtalálja a helyét a társadalomban. Nekem pedig fokozatosan elfogyott az erôm. Gyula: – Ez az a pont, amikor rájön a szülô, hogy hiába tesz meg mindent, az autizmusból nincs kitörés, egy életre szóló problémával áll szemben. Fejlesztéssel legfeljebb „jobban funkcionáló” autista lesz a gyerekbôl. Ebbôl az állapotból csak nagyon kevesen tudtak kilépni. A tudomány még mindig adós egy sikergarantált terápiával. Tibor: – Hogyan kerültek a ferencesek közelébe? Magdi: – Családunknak nagyon jó ferences kapcsolatai voltak. A közösségben tudtak arról, hogy milyen erôfeszítéseket teszünk Domi érdekében. Rájöttünk, hogy össze kell fognunk a hozzánk közeli felfogású és hasonló problémával küszködô szülôkkel. Egy olyan közösség, amely támogatja egymást, a másik gyerek

170

sorsát is segíthetné és együtt kialakíthatna egy elfogadható életet. Úgy gondoltuk, egy elhagyott plébánián meghúzódhatnánk… Gyula: – A lelki gondozást a ferencesekre szerettük volna bízni, de sajnos, annyi feladatuk és elkötelezettségük volt, hogy kezdetben nem tudtak bennünket vállalni. Szerencsére ma már velünk vannak és támaszt nyújtanak a gyerekeknek. Tibor: – Önöknek is segített a hitük? Gyula: – Igen. Fiunkkal fantasztikus élményeket éltünk át. Megtalálta a lelki békéjét. Igaz, keskeny ösvény vezetett ide, de bebizonyosodott, hogy egy autistát is rá lehet vezetni erre az útra. Bízunk a közösség személyes példaadásának erejében. Egyértelmûvé vált számunkra: Domi tisztában van azzal, hogy általa az egész család kitaszított. Rálát a sorsára. Hétéves korában derült ki, hogy – ellentétben a szakemberek véleményével – nem szellemi fogyatékos, hanem rendkívüli képességei vannak. Ettôl kezdve még nagyobb teher hárult ránk. Mindenképpen révbe kell juttatnunk ennek az intelligens emberkének a sorsát, hogy ne kerüljön elmegyógyintézetbe, ha mi már nem leszünk. Tibor: – Kanyarodjunk vissza Gyöngyöshöz. Egy elhagyott plébánia helyett a ferencesek hajdani központi kolostorát kapták meg… Gyula: – Ez egy csoda, nekünk nincs benne semmi érdemünk. Azzal mentünk oda a rendfônök atyához, hogy ha hathatós segítséget kapunk, akkor mi magunk állunk a kezdeményezés élére. Ez nem tûnhetett rossz ajánlólevélnek, hiszen az életünk nyitott könyv volt a közösség elôtt. A ferencesek megígérték, hogy megalapítják és fenntartják az intézményt. Legnagyobb kolostorukat, a Gyöngyös központjában mûködô rendházuk nagyobb részét ajánlották fel az intézmény céljára, és a rend fôépítésze, Harsányi István személyesen vette kézbe a tervezési munkákat. Egy hét múlva megválasztottak az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete alelnökének. Természetes módon támogatták a gyöngyösi ügyet, noha ôk lakóotthont szerettek volna a barokk épületben, de az elsô látogatáskor kiderült, hogy ilyen célra alkalmatlan, különben sem szerettem volna kaszárnyaszerû intézményt létesíteni. Sajnos, azt kell mondanom, hogy nagyot csalódtam az egyesületben, kapcsolatunk az egyesület kezdeti lelkesedése után majdnem szakítással végzôdött.

171

Tibor: – Milyen profilt kapott végül a gyöngyösi központ? Gyula: – Ezen sokat gondolkodtunk. Elsôdleges feladatunk egy bázisközösség létrehozása, amely képes a leendô lakóotthonban élô kis közösségeket felnevelni. Évekig tart, amíg az apróságokat ráneveljük, hogy viseljék el a másikat és legyenek alanyai egy közösségnek. Nem az egyes gyermekeket, hanem az ôket körülvevôket szeretnénk integrálni a társadalomba. Erre látunk esélyt és lehetôséget. Az Autista Segítô Központ jelenleg tíz bentlakó és három bejáró gyerek ápolását, gondozását, korai fejlesztését, fejlesztô felkészítését, a képzési kötelezettség körébe tartozó gyógypedagógiai ellátását biztosítja. Tibor: – Soha nem ütköztek falakba? Magdi: – Ez olyan feladat, amihez fel kell nôni. Ezt mindenki így érezte, aki valamilyen szerepet vállalt ebben a munkában. Nagyon nehéz volt megfelelô szakembereket, gondozókat, segítôket, munkatársakat találni, de mostanra összeállt a csapat. Az elején teljesen egyedül voltunk, arról nem is beszélve, hogy aki ide, az akkor még romos épületbe betért, lesajnálóan legyintett és csúfondáros megjegyzéseket tett ránk. Álmodozónak tartottak bennünket, nem adtak nekünk esélyt. Még az a vélemény is elhangzott, hogy bolondok házát csinálunk a ferencesek ôsi fészkébôl. Az elôbb a férjem csodákat emlegetett. Ezek közé tartozik az is, hogy a német katolikus egyház püspöki karának RENOVABIS szervezete közel 100 millió forinttal támogatta elképzeléseinket. Tibor: – Folyamatos támogatásra van szükségük? Gyula: – Álmaink megvalósításához ez nélkülözhetetlen. Nemrég még egy német–magyar cég vezetôje voltam, szép sikereket értem el az üzleti életben, nagyon jól kerestem, luxusautóval jártam. De egyre nyilvánvalóbbá vált számomra, hogy a mi fiunkon a pénz nem segít, legfeljebb aranyketrecet építtethetünk neki, ezzel azonban a sorsát nem oldjuk meg. Alaposan átgondoltuk a helyzetünket. Feleségemmel eldöntöttük, hogy a jövôben egy autista közösség megteremtésével fogunk foglalkozni. Mindezt megírtam a fônökeimnek egy felmondólevél kíséretében. Legnagyobb örömömre a német cégvezetés teljes támogatásáról biztosított, és a mülheimi Rotary Club a Budavár Rotary Club bekapcsolásával azóta is patronálja az ASK-t. Németországban a szponzorok érettebbek! A nálunk uralkodó

172

vadkapitalizmusban alig találni olyanokat, akik átérzik a szenvedô ember kínjait. Támogatónk között az egyik legfontosabb a düsseldorfi ferences rendház, amely az anyagi segítség mellett szakmai kapcsolatokat is tud biztosítani Németországban. Tibor: – Rendkívül becsülendô, hogy az önök elgondolásait az egyház karolta fel, noha ez elsôsorban az állam feladata lenne… Gyula: – Az, hogy az autista gyerekeknek élhetô világot szeretnénk teremteni, semmiben sem különbözik az egyéb kezdeményezésektôl. A ferencesek mellénk állítása, autizmus-ügyben vállalt szerepe óriási felelôsséget vont maga után. Sokan vélték úgy, hogy a ferences rend mindig az elesettek, a kiszolgáltatottak fô támasza, és az intézmény alapításával és fenntartásával azt teszi, ami mindig is küldetése volt, s ezzel a feladatvállalással visszatér egy kényszerûségbôl elhagyott területre. Az egyház segítsége nélkül sosem tudtuk volna elérni azt a támogatottságot, amit általuk elértünk. Amikor már egyértelmûvé vált, hogy a terveinkbôl lesz valami, mindhárom érintett minisztérium jelentôs támogatást ígért, amit végül csak a Szociális és Családügyi Minisztériumtól kaptunk meg, mert a többi tárca két évben is átcsoportosította a támogatási összeget az árvíz okozta pusztítások helyreállítására. Azóta megváltozott a politikai helyzet, új emberek kerültek döntéshelyzetbe, és a mi céljaink is formálódtak. Bízunk abban, hogy az új döntéshozók is támogatásra méltónak ítélik terveinket és folytatni tudjuk munkánkat. Tibor: – Ki segített a szakmai program elkészítésében? Gyula: – Elég sok kört futottunk, mintegy 200 megbeszélést folytattunk. Senkit nem akartunk kihagyni az intézmény megálmodásából. Mindenki segítôkész volt: dr. Weiss Máriától kezdve dr. Balázs Annáig, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületétôl a vidéki autista szervezetekig. A megvalósíthatósági tanulmányt Szöllôssy Ágnes elnökkel és egykori alelnök társammal, Dörnyei Józseffel együtt kezdtük el írni, de ôk lemondtak, illetve félúton kiléptek az egyesületbôl és nekem kellett befejezni a projektet. A szakmai program elkészítésében oroszlánrészt vállalt a dr. Oláh Róza vezette debreceni team, valamint az egri speciális gyermekotthon munkatársi gárdája. Külön is meg kell köszönnöm dr. Weiss Mária fôorvos asszony segítségét.

173

Tibor: – Sikerült élettel megtölteni a mûemlék kolostort? Magdi: – Igen. A kolostor keleti szárnyában, a gyermekotthon elsô csoportjában 4–6 évesek vannak. Az északi szárnyban kétcsoportos autista iskola és 20 fôs nappali foglalkoztató indul. Itt kapnak helyet a 10 férôhelyes családi átmeneti otthon lakói is. Távolabbi terveink között szerepel egy 300 fôs szociális konyha, egy autista farm, azaz lakóotthonokkal integrált mezôgazdasági célgazdaság létrehozása. Támogatónk segítségével Gyöngyös környékén már vettünk is egy tanyát és hozzá 15 hektár legelôt. Lehetôséget szeretnénk teremteni arra, hogy az intézménybe bekerülô kicsik felnôttként úgy léphessenek ki innen, hogy legyen hová menniük és legyen mivel foglalkozniuk. Szükségük van egy átlátható, életszerû „kis világra”, minél közelebb a természethez, a falusi emberhez, minél távolabb a város zajától. Egész tevékenységünk és intézményteremtésünk legnehezebb lépése közösségeink integrálása a környezetbe. Fel kell készíteni a környezô települések lakóit az autisták befogadására. Hál’ Istennek, egyre többen jönnek rá, hogy ezektôl a gyerekektôl nem kell félni, aranyosak, kedvesek és egyáltalán nem veszélyesek. Tibor: – Önök fáradhatatlanok. Volt-e olyan pont az életükben, amikor úgy érezték, nem bírják tovább? Magdi: – Nem volt. Nincs más lehetôségünk. Néha persze eljut az ember oda, hogy összeomlik, kilátástalannak tûnik a jövô, de ez bárkivel elôfordul. Akinek halmozottak a problémái, az nem adhatja fel a harcokat. Én soha nem gondoltam, hogy elbukhatunk. Tudom, hogy nagyon sokan imádkoznak értünk. Gyula: – Túlfeszítettem a tempót, kórházba kerültem. Amikor megvizsgálták a szívemet, az orvosok összecsapták a tenyerüket: „Te jó Isten, maga még él? Már egy évvel ezelôtt meg kellett volna halnia!” Azonnal megmûtöttek s megúsztam egy infarktust. És most itt vagyok… Ha nekikeseredek, megjelenik Domonkos, s az ô kényeztetése, szeretete megvigasztal. Sok biztatást kapok tôle. Néha elég egy mosoly.

174

EGYEDÜL Domi a Nappali álmodozók címû dokumentumfilmben is szerepelt, a forgatás idején hétéves volt. A stábnak támogatott kommunikációval a következôket írta: „Én csak annyit mondanék mindenkinek, aki ezt a filmet megnézi és érdekli az, amirôl szól, vagyis az autizmus, hogy ez az állapot, amibe mi benne vagyunk, az bizony de nevetségesnek tûnik kívülrôl, de belülrôl is. Bizony kegyetlen dolog ennyire kiszolgáltatni mindenkinek ezt az életet! Ennél rosszabb már csak az lenne, ha nem is foglalkozna ez a remek csapat amivel olyan jól foglalkozik! Mindenkinek azt javaslom, hogy el ne meneküljön az emberek elôl, mert nem fog zavartalanul visszatalálni hozzájuk. De én még nem is találtam vissza, csak elkezdôdött egy csodálatos visszatérés! Annyit mondanék, hogy teljesen egyedül vagyunk itt belül, és nincs semmi, ami úgy jutna el hozzám, hogy jól megérteném! Ez biztos, hogy így van, csak eddig nem tudtam, csak most, hogy már beszélgetek! Énnekem olyan, mintha a belsôm egyszer csak elkezdene érteni egy másik nyelven, és közben elfelejtené sajátját. Nem olyan jól értem még! Beszélni a számmal akkor fogok, ha már úgy fogom érteni, mint ti! Én fogok beszélni, mert meg akarom mutatni, hogy meg lehet csinálni! Csak annyit mondanék, hogy egyedül lenni bizony nagyon megöregíti az embert, és ez a hét éves test nem hét éves lelket és szellemet takar! Ennyit akartam csak elmondani, és szeretném, ha minden autista tudná, hogy sokan hisznek abban, hogy ôk okosak!”

175

176

177

178

KÖTÉSEK ÉS KÖTÔDÉSEK Szöllôssy Ágnes mûvészettörténész tíz évig volt az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének elnöke. Két lánya és egy fia van. Márton 26 éves, egy kerámiamûhelyben dolgozik. Róza: – Beszéljünk a kivételes pillanatokról. Hogy is van ez? Ágnes: – „Akkor most tényleg sokat kellene beszélgetnünk.” – „Persze, persze, tudod, hogy szeretlek.” (Vagyis: kész vagyok arra, hogy beszélgessünk, mert eddig a beszélgetést félreraktuk, mint egy csomagot.) De most kiderült a barátomról, hogy rákos, s nem halogathatjuk tovább. Amikor kivételezett pillanataink vagy helyzeteink vannak, akkor például azzal kell szembesülnünk, hogy elveszíthetjük a másikat. Hasonló a szituáció, mikor kiderül a gyerekünkrôl, hogy állapota végleges. Megállapítják a klinikán, de te azt már sokkal hamarabb tudod, hogy ô más és mindig más lesz, mint az úgynevezett normális világban az ember. És amikor szembesülsz az életed végével, vagy egy olyan dologgal, ahonnan nincs visszaút – s ezt nem lehet szônyeg alá söpörni, ezzel élni kell –, akkor az sokkal nagyobb szabadságot jelent számodra, mint amit esetleg a tudatoddal megpróbálsz megmagyarázni magadnak. Róza: – Akkor ez a tudás lehetôség is? Ágnes: – Hogyne. Arra, hogy az életet valami olyan minôségbe helyezd át, amire egyébként nem nyílna rá a szemed. Milyen gyakran kijelentjük: ez életbevágó vagy élet-halál kérdése, de igazából akkor szégyelli el magát az ember, mennyi mindenre mondja ezt, amikor kiderül, hogy valami végleges és megváltoztathatatlan. Róza: – A helyzet a lényeges dolgok felismeréséhez vezet. Lehet azt mondani, hogy ez ajándék? Ágnes: – Az. Az. Én Marcitól tanultam a legtöbbet. És tudod, amikor ez a rejtélyes, fél éven át tartó furcsa betegségem volt, akkor számoltam el magamban ezekkel a dolgokkal. Róza: – Mi volt ez?

179

Ágnes: – Nem tudták megmondani, hogy micsoda, meg azt sem, hogy meddig tart. Irgalmatlan nagy fekélyek jöttek elô a testemen, a lágy részeken, a szemem körül – gennyes, mély kráterek. Valószínûleg a nyirokhálózatomban volt valamilyen fertôzés. Tehetetlenek voltak vele szemben az orvosok. Anna lányom tisztogatta. Fél év alatt döbbentem rá: senki nem lehet büszke arra, hogy képes uralni a dolgokat, mert a testét nem, esetleg az indulatait tudja kontrollálni. Aztán kiderül, hogy a helyzet végleges és ez már így is marad. Azt hiszem, ezzel nagyon nehéz szembesülniük azoknak, akik megszokták, hogy akarattal vagy erôbôl mindent el lehet intézni. Nekik biztosan sokkal nehezebb, mint azoknak, akik hajlamosabbak a szemlélôdésre. És nehezebben fogadják el a dolgokat, vagy nehezebben barátkoznak meg velük. A másik út: nem akarják felépíteni az életüket, hanem épülni hagyják. Róza: – Erôszak nélkül… Ágnes: – Ezt mondom! Mindig tudni kell megkülönböztetni, mi az, amit építeni kell, és mi az, amit hagyni kell épülni. Mi az, amit meg kell tenni, vagy hagyni kell, hogy megtörténjék. Nagyon el lehet rontani, ha például arra vagyunk nevelve, hogy akarattal bármi elintézhetô. De nem tudom, hogy ez min múlik… „Nincs lehetetlenség, csak tehetetlenség” – nálunk így szólt a fô szlogen. Az anyám nagyon tudatosan és rengeteg energiával „építkezett”. És ezt elvárta a környezetétôl is. Róza: – De te… más vagy… Ágnes: – Hát, valószínûleg nálam egy normális ellenhatás érvényesült, hogy éppen ellenkezô módon cselekedtem. Ha Márton az én helyembe születik gyereknek, fogalmam sincs, hogy mi történik vele. Meséltem neked, amikor 4 és 7 éves gyermekeimmel délutáni sétára indultunk, az anyám azt kérdezte, hogy-hogy nem tudom, hová megyünk. Mert azt a szülônek tudnia kell, mi a jó a gyereknek, fogja és oda viszi, ahová kell – passz. Gondolj bele, ha így bánnak egy autistával, akkor az végképp elvadul, és utána már csak erôszakkal akarják megoldani a dolgokat. De hát nem csak az autistáknál van ez így, hanem mindenféle gyereknél. Jaj!... Mondtam neked, hogy öregszem, most már biztos. A múltkor fölszálltam egy tömött villamosra, mint a heringek, úgy préselôdtünk a peronon. Egy kedves,

180

kövérkés asszony kétéves forma gyereket tartott a karján, a kicsin látszott, hogy sírt, nagy szemekkel nézett elfelé. És akkor az asszony, mint egy imamalom pörölni kezdett vele: „Elég nagy vagy már, miért cipelteted magad”. A gyerek persze nem tudott volna megállni a lábán a zsúfolt villamoson. Amikor már harmadszorra hangzott el, hogy „látod, milyen rossz vagy”, akkor halkan odaszóltam, hogy ezt ne mondja neki soha többet. De nem mérgesen, hanem inkább biztatóan. Próbáltam mosolyogni rá. Nem számított, hogy idegen emberhez szóltam. Meg voltam róla gyôzôdve, ha egy gyerek kétéves korától fogva azt hallja, hogy „te milyen rossz vagy”, akkor az törvényszerûen rossz lesz. És hányan vannak, akik ezt hallják. Mi lesz így belôlük? ôrület, hogy gyerekek így nônek fel. Róza: – Ez tényleg ôrület. Errôl az jut eszembe, hogy mennyire irányítható a tudatalatti és a kollektív tudatalatti. Ha el akarsz valamit érni és erôszakosan nyúlsz hozzá, akkor semmi nem fog történni, illetve az ellenkezôje is történhet a szándékodnak. Viszont ha szeretettel gondolsz arra, amit nagyon szeretnél, fogva tartja a gondolataidat, mert olyan erôs hatással van rád (csak nézed a fákat és arról is az jut eszedbe), abban az esetben minimális erôfeszítéssel eléred a célod. Ágnes: – Igen, ebben én is egészen biztos vagyok. A magam számára ezt úgy tudnám megfogalmazni, hogy létezik egy láthatatlan szféra, ahol nagyon sok minden történik. Kötések, kötôdések, mozgások vannak benne. Hatások mûködnek. Szerintem ez nem ezotéria, de meg vagyok gyôzôdve arról, hogy létezik. Mint ahogyan olyan baráti kapcsolatok is, melyekrôl meséltem: nem kell dolgokat kimondani és jelen vannak. Azt hiszem, az emberben nagyon erôs az akarat kísértése, meg a mindenrôl tapintással, fogással való meggyôzôdés kísértése. S ehhez egyegy kultúrában biztatást is adnak: „az a tiéd, amit megeszel”, és az emberek nem gondolják át, hanem kritikátlanul teljesítik. Mindenkiben van egy erôs meggyôzôdés, ami ahhoz segít hozzá, hogy a kimondani szükségesnek tartott „bölcsességektôl” távol tartsa magát, mindazonáltal segítsen olyan megoldásokat találni, melyekkel adott esetben konfrontálódni kell a környezettel. Ez persze mellékes, de tudod, azt fogják mondani rólad, „hülye, abnormális, antiszociális, modortalan” vagy. De miután ez egy meggyôzôdés, nem lehet ellene semmit se tenni. Azt

181

hiszem, a legtöbb esetben az embernek a lelkiismeretén kell erôszakot tenni (és ezzel a belsô meggyôzôdése ellen kell fellépnie) csak azért, hogy hagyják végre békén és ne közösítsék ki. Marcinál azt látom, nem zavartatja magát, hanem belsô meggyôzôdését követi. És hál’ istennek, nem szocializálódik, mert különben magára vállalná azokat a napi megalkuvásokat, melyeket mi már sajnos magunkra vállaltunk, hogy „rendes emberek legyünk”. Talán viccesen hangzik, pedig nem vicces – aki megérdemli, annak elmondom –, hogy Marcitól tanultam a legtöbbet az életrôl. Róza: – Ez miben segít? Ágnes: – Például abban, hogy kitartsak a meggyôzôdésemben. Ezt egyre gyakrabban merem vállalni, amint a konvencióktól eltérô megoldásokat is. Éppen azért, mert ez a meggyôzôdés valahogy a lelkiismeretemen keresztül nem hagy nyugodni. Mondjuk, olyan esetben, ha valaki a tömött villamoson a kétéves gyerekének egy perc alatt háromszor mondja, hogy rossz. A meggyôzôdésre való ráismerés kialakulásának többféle eredôje van. Egészen finom kis rezdülések, rádöbbenések. Te is biztosan emlékszel arra, hogy az ízlésedet, a véleményedet kisgyerekkorodtól miként alakították – túl azon, hogy mit hoztál magaddal – hozzád közelálló emberek. De ôk sem direkt tartottak beszámolót, hogy mit gondolnak a dolgokról, hanem metakommunikatíve, egy fél szó, egy tekintet által hatottak rád. Számodra ismeretlen, valamiért mégis magadhoz közelállónak érzett emberek megnyilvánulásai, reakciói is beépülhetnek és formálhatják az életedet. Ez a magyarázata annak, hogy Marci miért vesz észre olyan dolgokat, amiket a „normális emberek” figyelemre sem méltatnak. És tulajdonképpen ezek a fontos dolgok. Róza: – Azt hiszem, az autisták csak ilyeneket vesznek észre. Ágnes: – Marci nagyon nem kedvelte az óvónôt, mert mindig ronda fülbevalót hordott. És az a fülbevaló, amit utált rajta, mégsem volt teljesen idegen számára. Amikor az óvónô akart tôle valamit, akkor azt hitte, hogy Marci attól a tárgytól visszakozik, amit ô nyújtott neki. Csak évek múlva derült ki, hogy nem a tárgytól idegenkedett, hanem tôle. De hát az autisták általában errôl tudnak számot adni, és ezzel mi is így vagyunk, mert szocializálódtunk. Ilyen dolgoktól nem engedhetjük magunkat befolyásolni, ezeket el kell nyomni, el kell ítélni magunkban

182

és meg kell próbálni felülemelkedni rajtuk. ôk pedig meg vannak gyôzôdve arról, hogy úgy van rendjén, ahogyan gondolják és kitartanak mellette. Bizonyos emberek közeledését nem fogadják el, például van olyan tanár, aki hiába próbálkozik nekik megtanítani a matekot. Róza: – Nekem is azt mondták, hogy a fiamat, Ádámot nem lehet megtanítani írni, akkor, amikor már hangjegyeket írt és le is tudta olvasni. Ágnes: – Mi az, hogy nem lehet?... Mert ô nem tudja?... Igen, van, akinek nem fog írni és nem fog beszélni. De ez talán nem azt jelenti, hogy nem is tud. Róza: – Rettenetes a métely, hogy autizmus ürügyén egyes emberek elôre kijelentik egy másikról, hogy nem fog beszélni. Szómágia: már az elsô vizsgálaton. Igazi csoda, hogy némelyik gyerek ennek ellenére egyszer csak elkezd beszélni. Ágnes: – De az nem érdemli meg, hogy megszólaljon neki, aki nem várja el tôle, hogy beszéljen. Róza: – Érdekes belegondolni, ha nem volna autisztikus gyerekünk, akkor milyenek lennénk… Ágnes: – Igen, Márton egészen kicsi volt még, 7–8 éves, amikor elôször eszembe jutott, mennyire hálás vagyok neki, hogy általa annyi dolgon elgondolkodhattam, annyi jó embert megismerhettem és annyi értékes kapcsolatot létesíthettem. Teljesen másképp látom a világot, mint akik azon gondolkoznak, hogy hány különórára járassák a gyereküket, hol érettségizzenek és a többi. Róza: – Talán attól félnek állandóan, hogy lemaradnak valamirôl… Ágnes: – A mi gyerekeink kimaradhatnak ebbôl a hülye versenybôl. Ez nagy mázli. Szerintem. Azok lehetnek, amik, nem kell részt venniük egymás taposásában, mint a tenyészállatoknak. Na és az élsportolók. Milyen nyomorúságos gyerekkora volt egyiknek-másiknak! Nem is a megmérettetés a nyomorúságos benne, hanem az, hogy mindig másokhoz kell magukat hasonlítaniuk, ahelyett, hogy önmagukhoz hasonlíthatnának. Persze nekünk is nagyon nehéz leszoknunk arról, hogy ne másokhoz méregessük magunkat. De én ennek már jó ideje tudatosan ellenállok. Marcinak talán könnyebb, ô soha nem hasonlította magát senkihez. Feltétel nélkül elfogadja az embereket, olyanokat is, akikkel alig tud beszélni. Róza: – Miközben nem marad le semmirôl.

183

Ágnes: – Nem. Már én sem tennék egy lépést sem azért, hogy elmenjek valahová valamit megnézni, csak azért, hogy tájékozottabb legyek. Kizárólag azért megyek, hogy találkozzak valakivel. A beszélgetés mindennél fontosabb. Említett barátommal kapcsolatban is érzem, hogy mûködik az a bizonyos szféra: nem véletlenül hívott fel, hogy beszéljünk. És ez jó, mert megkíméli magát az ember a fölösleges köröktôl. Most érett meg az idô a beszélgetésre. Ennek felismerésében nagyon sokat segítenek az autista gyerekek. Róza: – Más oldalról látják a világot. A lényeges oldalról. Ágnes: – Igen. Ugyanakkor Mártonban nagyon sok a szorongás, mert szeretné, ha mindenki elfogadná. Néha boldogtalannak látom. Egész napra, sôt hetekre szomorú tud lenni a villamosmegálló betört ablakainak látványától. Nem érti, miért tesznek ilyet az emberek. Szenved tôle. És én nem tudok magyarázatot adni rá. Azt nem mondhatom, hogy rosszak az emberek. De miért rosszak?... Hát itt tartunk. Róza: – Megint a lényeges kérdéseknél. Ágnes: – Marci nem tud átlépni egy ilyen problémán, érthetetlen számára és ettôl boldogtalan.

A „SZERELMI BARÁTNÔ” A 26 esztendôs Szöllôssy Mártont 7 éve ismerem. Évente 4–5 alkalommal találkozunk. Ilyenkor elmeséli, mi történt vele két találkozásunk között. Az utóbbi idôben sokat beszélgettünk a „szerelmi barátnôrôl”, az alábbi válaszokat írásban kaptam tôle. Róza: – Hogyan ismerkedtél meg az elsô barátnôddel? Márton: „Úgy hogy én, amikor Locsi klubba mentem. És ô akkor elkezdett engemet kedvesen megszólítani. És még laza kapcsolatom volt a lánnyal. És késôbb kezdett megerôsödni és azt is akarta hogy elmenjek a lakására, mert elkezdett elôször engemet barátilag szeretni. És éppen ezért úgy spekuláltunk, hogy inkább

184

elôszôr eljött hozzám. És egy idô múlva legtöbbször én elmentem hozzá. És késôbb kezdtük el a szerelmet.” Róza: – Meddig tartott a kapcsolatotok? Márton: „A kapcsolatunk 4 évet tartott.” Róza: – Mi a különbség a szerelmi barátnô és a közönséges barátnô között? Márton: „A különbség azt jelenti, hogy a közönséges az, hogy káromkodik ordít, és dühöng barátságtalan, csúnyán beszél, és megbántja a másikat. És a barátságosnál azt jelenti, hogy szelíd, barátságos és nem beszél csúnyán de még a barátinál is, és nemcsak a szerelemnél, kedves. És nem dühöng.” Róza: – Hol tudnál megismerkedni olyan lánnyal, aki szerelmi barátnôd lehetne? Márton: „Hát valami közösségben, de nem biztos. De elképzelhetô is lehet.”

185

186

187

188

AUTISTÁK HÁZA??? Az Autisták Háza Alapítvány célja, hogy létrehozza Halásztelken az Autisták házát, ahol oktatás, fejlesztés, krízisközpont, lakóotthon lesz és módszertani központként is mûködhet. Az alábbi beszélgetés résztvevôi: dr. Vikár András gyermekpszichiáter, az alapítvány elnöke, László Zsuzsa gyógypedagógus, ügyvezetô titkár, Perovics Zoltán (Pero), a Nappali álmodozók címû film egyik alkotója és Róza. Róza: – Miért jött létre az Autisták Háza Alapítvány? Dr. Vikár András: – Kis kitérôvel kezdem, ugyanis látni kell, miért most égetô ennyire ez a kérdés. Az ötvenes évektôl csak az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet Gyermekosztályán, azt követôen pedig általánosan a hetvenes évektôl diagnosztizálták az autizmust. László Zsuzsa: – Korábban máshová is tartozott, a skizofréniának volt egy alcsoportja, nem volt külön kiemelt kategória. Dr. Vikár András: – A skizofrénia egyik tünete az autisztikusság, ott van egy tünetcsoport, a skizofréniánál számban meg kell lennie bizonyos tüneteknek, abból csak egy az autisztikusság. Emiatt az elmeosztályokon egy csomó autista volt, és persze a felnôtt elmeosztályon ma is bent van egy csomó, és roppant hasonlítanak a leépült skizofrénekhez, mert nem kaptak annakidején megfelelô diagnózist és nem történt velük meg, aminek meg kellett volna történnie, és persze, ami most sem történik meg sokszor, hiába van meg a diagnózis. Valamikor a nyolcvanas években vált nyilvánvalóvá, hogy a diagnosztizált gyerekek kezdenek felnôni, és akkor lépett fel az az igény, hogy ezzel valamit kezdeni kell, miután az autizmusnál tényleg olyan speciális szempontok vannak, amelyek miatt az egyéb fogyatékos kategóriában mûködô intézmények nem megfelelôek. Kiderült, hogy a meglévô intézményekben nem lehet elhelyezni ezeket a gyerekeket, mert speciális fejlesztésre van szükségük. És a fejlesztés célja, hogy be tudjanak illeszkedni a társadalom életébe. Róza: – De hát ez nem mûködik!

189

Dr. Vikár András: – Sok minden miatt nem mûködik, ahogy a faluban sincs már a falu bolondja, mert bekerül az elmeosztályra – holott száz–kétszáz évvel ezelôtt ez például ragyogóan mûködött. Az alapítvány dr. Gerô Zsuzsa és dr. Weiss Mária kezdeményezésére 1989-ben jött létre formálisan, ami azt jelenti, hogy elôtte egy pár évvel már dolgoztak ezen. László Zsuzsa: – Két civil ember hozta létre tízezer forintos alaptôkével. Szakemberek, szülôk álltak össze. Dr. Vikár András: – Én az elmúlt jó tíz évben követtem az eseményeket, amelyek az alapítvánnyal történtek. Dr. Gerô Zsuzsával szomszédos szobában dolgoztunk, és nem egyszer mentünk tárgyalásokra ez ügyben különbözô helyekre. A lényeg, hogy semmi, de semmi nem jött össze. László Zsuzsa: – Az elsô alapító okiratban két csoportot céloztak meg. Az egyik csoport azok a még tanköteles gyerekek, akik annyira problémásak, akiket mindenhonnan kitettek, akik nem fértek be még a gyógypedagógiai ellátásba sem, akikkel otthon volt a szülô. A másik csoport pedig a tizennyolc év fölöttiek. Az eredeti okiratban azt fogalmazták meg, hogy ezeknek a gyerekeknek olyan intézmények kellenének, ahol ellátják, szinten tartják és fejlesztik ôket, és egész életre szóló elhelyezésre van szükségük, de már az ô programjukban is szerepelt olyan krízis-elhelyezési lehetôség, hogy amikor már a szülôk kimerülnek, legyen egy olyan hely, ahol ezeket a nagyon súlyos gyerekeket befogadják. Róza: – Úgy tudom, még ma sincs ilyen krízisközpont. Dr. Vikár András: – Nincs. Azóta sincs semmilyen krízishely. Róza: – Ennek a helyzetnek a megoldása nem hiszem, hogy egy alapítvány feladata. Dr. Vikár András: – Ez állami feladat lenne. Az államnak kell az összes magyar állampolgárról gondoskodnia, és ha van egy ilyen csoport, amilyenek az autisták, az ô helyzetüket is az államnak kell megoldania, vagy az Oktatási- vagy az Egészségügyi Minisztériumnak, mert akkor még nem volt Szociális és Családügyi Minisztérium. De ezzel a problémával egyik tárca sem foglalkozott. László Zsuzsa: – Az alapító okiratban az is benne volt, hogy a tizennyolc év feletti fiataloknak lakóotthoni ellátásra van szükségük.

190

Róza: – Úgy tudom, négy lakóotthon van az egész országban, ahol autistákat befogadnak, ezek körülbelül tíz-tíz férôhelyesek. Mi lehet a több száz vagy ezer autistával? László Zsuzsa: – Nem tudjuk, illetve tudjuk, hogy nincs helyük, nincs lehetôségük normális életre. Dr. Vikár András: – Az alapítvány folyamatosan mûködött, és mindenféle ötlet volt, például konkrétan tudott üres gyermekotthoni épületeket próbáltak megszerezni, a kérvényeket is helymegjelöléssel fogalmazták meg, és mindenféle nagyságrendben gondolkoztak. László Zsuzsa: – Ezek a beadványok megvannak tizennégy évre visszamenôleg. Dr. Vikár András: – Dr. Weiss Mária a hatvanas évektôl dolgozott az Országos Elme- és Ideggyógyintézet Gyermekosztályán és már akkor elkezdték írni ezeket a beadványokat. László Zsuzsa: – Hivatalos dokumentációk azóta vannak, amióta az alapítvány létezik, és ez mind megvan nálam, ebbôl kiderül, hogy mennyit kilincseltek. De aki dolgozik, az nem tudja menedzselni magát, mert nincs rá ideje, és a kezdeményezéseket nem is vették figyelembe tulajdonképpen sehol. Róza: – Miért nem? Dr. Vikár András: – Ennek több oka van. Egy: a társadalmi megközelítése arról szól, hogy Magyarországon egy halom egészségügyi és szociális probléma nincs megoldva, vagy olyan szint alatti megoldások vannak, hogy emellett elvárni, hogy az autizmussal is foglalkozzanak, elképzelhetetlen. Kettô: a törvényi szabályozás az autizmust nem kezeli külön kategória szerint, és a fogyatékossági törvény az autizmussal nem foglalkozik. László Zsuzsa: – Értelmi fogyatékossággal igen, de az autizmus a MÁS fogyatékossági kategóriába tartozik az új oktatási törvény szerint. Dr. Vikár András: – A régi törvényekben meg sem említik. Orvosi szempontból viszont önálló kategória, önálló diagnózis. László Zsuzsa: – Ha nincs nevesítve, akkor ellátást sem lehet rá tervezni. Dr. Vikár András: – Amikor azért kiderült, hogy az „autizmus-üggyel” mégis kell valamit kezdeni, akkor „kvázi” egy kutatási terület lett, valami, amit kutatni kell.

191

S itt lépett be az Autizmus Kutatócsoport kísérleti jelleggel, kutatási pénzkerettel. Innen kezdve viszont bármi bárhonnan jött az autizmussal kapcsolatban, mindenki nyugodt volt és azt mondta, hogy ezt már a Kutatócsoport kutatja – minden pénz odament –, és újra nem foglalkoztak a kérdéssel. Az autizmusból következôen kiderült, hogy az ilyen gyerekek és a világ között a kapcsolat nem mûködik, s ily módon a családok elszigetelôdtek, és ebben a zártságban iszonyú mennyiségû indulat gyûlt fel. Ha valaki felvállalja ezt az ügyet, azonnal óriási elvárás nehezedik rá – ebbôl a helyzetbôl adódóan –, nagyon sok indulatot kavar, és miután ô az egyetlen, aki exponált, ezért minden feszültség oda megy, amire persze ô a megfelelô módon viszontreagál. Nem mindig adekvátan. (De ez egy másik kérdés, úgy gondolom.) Pero: – Az Autizmus Kutatócsoport mûködésének egy csomó gyerek áldozatul esett, mert olyan gyerekekre is kimondta a diagnózist, akik nem voltak autisták, és miután éveket töltöttek el egy-egy autista csoportban, elkülönítve a normál közösségektôl, valóban autistává lettek. Dr. Vikár András: – Orvosi értelemben nem így van, mert ez veleszületett probléma, de ez a körülmény nem tesz jót egy gyereknek sem. László Zsuzsa: – Igen, bekerültek olyan gyerekek is, akik autisztikusak voltak, de nem ez volt az alapprobléma. Egyetlen elônye volt a Kutatócsoportnak, ez pedig csak annyi, hogy a fogalmat bevitte a köztudatba, ugyanúgy, mint az Esôember címû film. És már nincs is meg az a kizárólagos hatalmuk, mint ami volt, mert folyamatosan nyílik fel a gyerekekkel foglalkozó felnôttek szeme, mert belátták, hogy ez egy olyan széles spektrumú és egyedi sérülés, amire nem lehet egyetlen módszert ráhúzni. Hozta magával az új megoldásokat az autista állapot mélyebb megismerése is. Dr. Vikár András: – Úgy gondolom, hogy szervezési, menedzselési vonalon impotensek voltunk, mert nekünk máshol voltak a hangsúlyok: elsôsorban a konkrét gyerekekkel foglalkoztunk. A Kutatócsoport „egyeduralmi helyzete” látszólagos (itt is érvényesül, hogy az indulatot az kapja, aki exponálja magát), de felhívta a figyelmet az autizmusra. S ebben szerepet játszott a Nappali álmodozók címû film készülése is, meg a sok civil szervezôdés. A diagnózis felállítása ma a

192

szakértôi bizottságok feladata, és ez benne van az oktatási törvényben. Nem elég hozzá az Autizmus Kutatócsoport véleménye, szakértôi bizottság nélkül a diagnózisuk érvénytelen és törvénytelen is. Ha nem törvényes egy adminisztratív ügyintézés, akkor az Állami Számvevôszék az ilyen esetekben felvett pénzeket visszaveszi, ugyanakkor a bizottságokban sokszor nem ül ott autizmusban jártas szakember. László Zsuzsa: – Az viszont tény, hogy az ellátást nem oldották meg. A legjobb helyzetben a kicsik vannak, és az iskolásokat úgy-ahogy el lehet helyezni, de amikor kikerülnek az iskolából és tizennyolc évesek lesznek, akkor az égvilágon semmi nincsen, sem munka, sem lakóotthon. Róza: – Mit lehetne tenni? Dr. Vikár András: – A Parlamentben foglalkozni kellene vele, törvénybe kellene foglalni, a szakminisztériumnak kellene kidolgoznia ezt, erre költenie kellene az államnak. A szakembereknek a módszereket kellene kidolgozniuk. Iskolákat, munkahelyeket kell teremteni, különös tekintettel a védett munkahelyekre. A lakóotthonok létrehozását állami feladattá kell tenni. Az európai uniós csatlakozáskor – reményeim szerint – ennek meg kell történnie, ha hamarabb nem. László Zsuzsa: – Az Autisták Háza Alapítvány mûködése dr. Gerô Zsuzsa halála után adminisztratív okok miatt visszaesett. November óta újra dolgozik, nem egy házban, hanem hálózatban gondolkodik. Az Esôember címû lapban megjelent felhívásra a tervezett házba huszonöt fiatalt jelentettek be a szülôk. Az épülô ház tervei készen vannak, a fejlesztési módszerek kidolgozva, de erre állami garanciát kellene vállalni, mert a pályázati módszerek úgy vannak kitalálva, hogy ne sikerülhessen, mert nincs elég pénz, ugyanakkor határidôs a teljesítés. Most jöttünk a megbeszélésrôl, ahol ismertettük a terveket, amelyen el kell indulnunk… Dr. Vikár András: – És ott volt az a nagy terem, amit megtöltöttek a szülôk, és tudja az ember, hogy várnak valamit. Egy megnyugtató, gyermekeik élete végéig tartó megoldást.

193

194

196

NAPPALI ÁLMODOZÓK Gondolatok a Nappali álmodozók címû, az autizmusról szóló dokumentumfilm munkálatai elôtt, közben, után… Perovics Zoltán (Pero) írása. „Milyen különös a mi helyzetünk, a föld gyermekeié. Csak rövid látogatásra van itt mindenki. Nem tudja miért, de néha azt hiszi, hogy sejti. A mélyebb szemlélôdés nélküli mindennapi élet szempontjából azonban tudjuk: a többi ember miatt vagyunk itt – azaz pontosabban: azok miatt, akiknek kacajától és jólététôl a saját boldogságunk függ, és a sok ismeretlen miatt, akiknek sorsával együttérzésünk láncolata fûz össze.” (Albert Einstein) KÉSZÜL EGY FILM: Tizenhárom éve született Ádám. Törékeny, repked és mosolyogva fáj. Szép, a legszebb – mint egy angyal, aki valahogy eltévedt ide, (vagy itt) – és nem találja, ahová indult. Egyik szárnyát már levetette, a másik megmaradt: félig szárnyal a félig házban. – Most akkor hogy is legyen ez a sehogy sem ház, ez a sehol sem ház – a Mindenki háza? – Milyen szép is így: a Mindenki háza… Olyan, mint a Senkiházi háza… Nem sírt fel azonnal… Rózában tizenhárom éve íródik. KÉSZÜL EGY FILM: Egy családba minden különleges szabályszerûséget nélkülözve – esetleges, véletlenszerû a sorrend – érkezik az a gyermek, aki testvéreitôl magatartásában határozottan különbözik majd, és aki szenvedése és keresztneve mellé, talán nem is oly soká, megkapja az autista jelzôt, amit aztán mind gyakrabban hall majd az Ô társaságában fel-felbukkanó, az Ô érdekében buzgólkodó, – a jelzôt az Ô jelenlétében nyilván nem tapintatlanságból hangoztató…, mindegy is most ez?... – emberek szájából. A gyermeket váró, fogadó, kísérô emberi törôdés és aggodalom kénytelen tehát

197

tudomásul venni, hogy az egyik emberke nappal is álmodozik, a másik a közmegegyezés szerint van… Hasonló a szülô ikergyermekei fölött érzett fájdalma és tanácstalansága: nem csak a kétpetéjû, de az egypetéjû ikrek egyike is lehet ilyen álmodozó, míg a másik nem. Ez a tény is cáfolja a genetikai ok kizárólagosságát. „Genetikai alapprobléma ellen szól, hogy sok gyermeknél csak az elsô harminc élethónap folyamán kezdôdött az autista zavar. Néha külsô hatás, vagy a fejlôdés ’átcsapásszerû’ hirtelen megváltozása is egyértelmû.” (Hartmut R. P. Janetzke: Autizmus – Élmény Könyvkiadó, 1995) KÉSZÜL EGY FILM: Tornáztatlak Édesem…, tornáztatlak – minden rendben lesz, majd meglátod Kicsikém… Utazás, Orvos, Zárójelentés, Utazás, Orvos, Diagnózis, Orvosok… Kérdések… Iskola. Szomszédasszony a liftben… Kutat a szeme… Kutatja Ôt is… Kutat a szeme…, másik diagnózis. Kutatnak a boltban…, az utcán, a vonaton. Így nem tud kinyílni! Azt látja, hogy baj van. Hogy Ô a baj! Bennem a szorongás, nem is tudom elengedni, elcsendesíteni… Így maradok? Így. Bírom. Nem bírom. Bírom. Nem bírom. Feladom… A szeme… Olyan szép a szeme…, mindent ért…, beszél a szeme. Ugye, értesz?... Persze, hogy nem adom fel, tudod, hogy nem adom fel! – Macifülû... – Kismackó vagy? – Kismackó. KÉSZÜL EGY FILM: Ott van az a jelzô, amit ha akar, nap mint nap el is olvashat. Annak az intézménynek egyik ajtajára van az felírva, ami mögött Neki dolga lesz emberekkel, illetve ahol Vele dolguk lesz embereknek… ameddig. Ott van a táblán az a jelzô, amit nyilván szintén nem tapintatlanságból írtak oda…, csak és csakis az a szándék vezethette azokat, akik azt oda írták, hogy segítsenek azoknak, akik azt a termet keresik, amiben ôk vannak. Biztos csak azért… KÉSZÜL EGY FILM: Tipegnek, ringatóznak, menekülnek és rejtôzködnek. – Szeretsz?

198

– Szeretek. Vergôdve rándulnak és kisimulnak. Hát persze, hogy szeretlek, apró szentem, és ott az az Ember elalszik állva a metrón…, már nagyon elege van…, nem így akarja, de már elege van az Ô karjainak és az Ô ujjainak, és az Ô lábainak, és az Ô minden tagjának. Alszik, hogy Rád nyithasson és Te is Rá…, csak a szögek találkozzanak. Sok ezer ismerôs és sok ezer hozzátartozó, milliók a Földön – millió és millió riadt kalimpa. (Minden tízezer gyermek közül ötnél jelentkezhetnek autisztikus tünetek. A fiúk aránya a lányokénál jóval nagyobb.) KÉSZÜL EGY FILM: Autista. Biztosan nem azért írták oda, hogy amikor Ô oda bemegy, akkor a feliratot látva magára olvassa, hogy Ô kicsoda és hogy Ôneki kinek kell lennie, hogy el ne felejtse egész életében, hogy kicsoda is ô tulajdonképpen. Biztosan nem azért írták oda, hogy akik nem a mögé az ajtó mögé járnak, hanem más ajtók, számozott ajtók, vagy milyenek mögé – azok ne olvassák Rájuk rossz pillanatukban, mármint a táblás ajtó mögé járókra, kicsodaságukat. KÉSZÜL EGY FILM: – Jöjjön a Katigáz, Ninika Csapat Bagázs? – Jöjjön…, vagy ha nem Katigáz, akkor Kativíz? – Igen Kativíz, vagy a Katigombóc. – Vagy ha nem Katigombóc, akkor Katigáz? – Akkor Katigáz. (Ádámmal régen gyakrabban folytatott – rendkívül felszabadult – párbeszédünk vécézés közben. Nagyokat nyögünk és kacagunk – „az egészen”.) KÉSZÜL EGY FILM: Eugen Bleuler svájci pszichiáter 1911-ben az „Autista visszahúzódást”, a kontaktuselhárítást és a realitásérzék zavarát írta le… Leo Kanner amerikai gyermekpszichiáter diagnózisa 1943-ban: „Az emocionális kapcsolat autista zavara” és Koragyermekkori autizmus. Hans Asperger bécsi gyermekorvos ugyancsak 1943-ban „a férfi karakter extrém variációját” állapította meg, és „autisztikus pszichopátiát” diagnosztizált.

199

– Jenô, nyomjad a Katigázt! KÉSZÜL EGY FILM: Az autizmus a görög autos („önmaga”) szóból származik. Régi lexikonokban nappali álmodozásnak, vagy rögeszmés elmebajnak nevezik. A Brockhaus lexikon szerint megnevezése az olyan pszichotikus személyiségzavaroknak, amelyekre jellemzô a szélsôséges önmagára vonatkoztatás és befelé fordulás, valamint a fantasztikus, álomszerû, szabadasszociációs és érzelmi töltésû impulzív gondolkodás és beszéd. Fejlôdési rendellenesség, amely már az elsô életévben megnyilvánul. „Az emberek kilencven százaléka jobbkezes. Ennek oka a domináns bal agyfélteke. A gyakran balkezes autista gyermekek nyelvi nehézségei figyelemreméltó kontrasztban állnak különleges tehetségükkel. Egy abszolút hallás, zseniális rajzkészség, vagy hihetetlen tájékozódási memória (…) a jobb agyféltekének köszönhetô.” (Hartmut R. P. Janetzke: Autizmus) Az autisztikus állapotban élô – kinek-kinek – lehet teljesen zárt mozgásában és vitalitásában passzív, aktív, hiperaktív, nem, vagy csak rá érvényes szóhasználattal, mondatképzéssel és szerkesztéssel, sajátos nyelven beszélô, vagy más módon megnyilvánuló, ahogy lehet enyhén autisztikus tulajdonságokkal rendelkezô, önmagát beszédében átlag fölötti érzékenységgel és választékossággal kifejezô gyermek. (A súlyosnak tekintett esetekben is érvényes az a megállapítás, hogy ha az autizmushoz nem társul valamilyen idegrendszeri elváltozás, az intellektus ép, még ha nem is tud megnyilatkozni.) A bizarr és sztereotip mozgásokra, beszédkényszerekre megütközve reagáló világ elôhívhatja és felerôsítheti a szélsôséges önmagára vonatkoztatást, mint ahogy egy konfliktushelyzetet oldani akaró, hétköznapi értelemben vett kommunikációs szándék, még ha jóindulatú is (pláne, ha nem az) az információ bizonytalan elôjelû ki- és beáramlása miatt – az érthetetlennek vagy tisztázhatatlannak tûnô szituációt elmélyítheti, csakúgy a keletkezô szorongást, ami ha bizonytalan idôre állandósul, visszaveti és késlelteti a gyermek kinyílását, ittlétigényét. KÉSZÜL EGY FILM: „Intenzitásaiban a halál elôtti félelemhez hasonlít – írja a pszichoanalitikus

200

Bruno Bettelheim, aki zsidó származása miatt két német koncentrációs tábort is megjárt. Elsôsorban azokról a foglyokról beszél, akik az életüket fenyegetô környezetükre már egyáltalán nem reagáltak, akik teljes apátiába süllyedtek. Akár a koncentrációs táborok foglyai, az autisták is ki vannak szolgáltatva egy szélsôséges szituációnak, amelyre a következô tényezôk jellemzôek: kialakulását nem lehet megakadályozni, idôtartama bizonytalan, az élet szüntelen (vagy vélt) fenyegetését jelenti, elôre nem látható eseményeket helyez kilátásba, ugyanakkor képtelenné teszi az embert arra, hogy valamit tegyen ellene... „Az autizmus olyan szenvedés, amelynek iszonyatos mértékét valószínûleg elképzelni sem tudjuk. Csak borzongva sejtjük, hány autista volt kénytelen (és kénytelen még ma is) pszichiátriai osztályokon vagy tébolydákban tengetni az életét, ágyhoz szíjazva, gyógyszerekkel teletömve, vagy bezárva, mielôtt ezt a sajátos szindrómát félig-meddig fölismerték és kezelni tudták.” (Részlet Michael Klonovszky bevezetô helyetti kommentárjából, amit Birger Sellin: Lélek börtöne címû könyvéhez írt. – Fabula Könyvkiadó, 1994 lásd még: B. Bettelheim: Avégsô határ. Európa Kiadó Bp. 1988) KÉSZÜL EGY FILM: – Róza! Gyere pihenni! – Még nem mehetek… Meg kell néznem újra a Kiskôrösieket… Meg kell néznem újra a Gyurikáékat, a Gyöngyikét, a Lalit, a Vikit, az Andriskát, a Zeneórát, az Arnoldot, az Atát és a Riát, a Domit, a Zsófikát. Meg kell néznem újra a Mátét, Kisbért, a Kutatócsoportot, Debrecent, Mosonmagyaróvárt, Szigetvárt, a Szülôszövetséget, Székesfehérvárt… Meg kell néznem még egyszer, még kétszer, még háromszor, még nagyon sokszor… Meg kell néznem a Rongylábút, a Lôrincet, a Pankát…, a kirándulást, az udvart, a zuhanyozást, a Daróczi Isit, a Nyíri Isit, a Váci úti Isit, a beszélgetéseket, a rajzokat, az Állatkertet, a Mártont…, meg kell néznem, pénzt kell szereznem, be kell fizetnem, ki kell nyitnom, át kell másolnom, fel kell adnom…, el kell vinnem, fel kell adnom, meg kell írnom…, fel kell hívnom, el kell mennem, egyeztetnem kell a vágást, mert Ádámmal…, egyeztetnem kell a vágást, a vágást, mert az Ádámmal…, egyeztetnem a vágást, a VÁGÁST! Meg kell néznem újra a Karátson Gábort, a Zsoltikát, a Jocót, a Bézsit, a Törökbálintiakat,

201

a Vadas Lacikáékat, a LARES Ovit, a Petit, az Ikreket, az Andrást, az Olivért… Meg kell néznem újra a homokszóró kisfiút. (Ötvenhárom óra felvétel) KÉSZÜL EGY FILM: A most következô sorok nem lehetnek nem elfogultak. Ha akarod, értheted úgy is, hogy az a láztól reszketô ember beszél hozzád, akinek láza soha el nem múlik – legalábbis ebben a tudatban kénytelen élni, merthogy a világ lázas tekintetét és szavait kellôen bizalmatlanul szemlélve, hallgatva ebben a soha végenincs tudatában csak megerôsíti. S ha megkísérel lázas Önmaga fölé emelkedni, úgy láza is követni fogja – emelkedik –, attól nem lehet különléte. Láza lázasan emelkedik. A megismert szenvedéstörténetek, az autizmus állapotában és állapotával együtt élô emberek kiszolgáltatottsága, még inkább a szenvedéstörténetek jelenidejûsége, állandósága kötelez. Most már nyolcadik éve egészen közelrôl magam is érintett vagyok, ez az érintettség a bennem jelentkezô idôszakos bizonytalanság ellenére örömmel és büszkeséggel tölt el, mert az az egész lényegében ragyogó Ember, akit barátomnak, testvéremnek és gyermekemnek tudhatok, gazdag, provokatívan és gyengéden eszméltetô élethelyzetekkel ajándékoz meg nap mint nap – megszégyenítôen tiszta felismerésekre vezetve. Egy nekifutás: Az autizmus annyira bonyolult és érzékeny állapot, hogy nem lehet objektíven megközelíteni, sem általánosítani. Azok a szakemberek, akik hivatásukat komolyan – kellô alázattal – végzik, „a nincs két egyforma ember” egyszerû tényénél fogva eleve nem tesznek így. Ellenben az Általánosító kívülrôl szabja meg az irányt, az önátadás és az egyesülés – teljes – kikerülésével, s ha ez így történik, akkor a jól szocializált átlagbeidegzôdéseket az autista ember számára kötelezôvé teszi, ám ezzel az Ô megnyilvánulásait csupán a közmegegyezés számára elfogadott – mint tudjuk, rendkívül viszonylagos – normákkal veti össze és ebbôl von le messzemenô következtetéseket – tévesen. Azaz megsérti az Embert – hisz pont Ôt nem veszi figyelembe –, rosszul értelmezett segítôszándékaival egy fiktív embert teremt, illetôleg egy fiktív irányba tereli Ôt.

202

Nem csoda tehát, ha a gyermekek iránti együttérzés és tehetetlenség elôre nem tervezett kitörési rohamokat indukál a lázas emberben, aki igyekszik egyébként minden irányba elfogulni, de hát mit csináljon, mindig oda szokott leginkább elfogulni, ahová kell. Ahová nem kell, oda minek? Egy ilyenfajta elfogulással van megáldva, hiszen tudja: kizárólag a szabadság jegyében történô találkozás lehet a feltétele annak, hogy a gyermekben a kíváncsiság felébredjen, az tartós maradjon, biztonságérzete megerôsödjön, és örömét lelje a vele foglalkozók kínálta lehetôségekben. Mert a szabadságban választhatja a saját érdeklôdésének megfelelô impulzusokat. Ha ez nincs így, vagy az impulzus csak degradál, úgy nem is lesz kíváncsi, tehát ott marad, úgy marad, de az a következmény a közeledô fogyatékosságából fakad (vagy mibôl) –nemde? S az a tartomány, ahol Ô idôzik, számunkra megközelíthetetlen marad. A következô lépés a zártság, úgymaradtság megbélyegzése, alulértékelése, „leírása„. A megbélyegzés önistenítô aktusát mindig olyasvalaki végzi, akiben fel sem merül saját fogyatékossága. A bizalom eltékozlása a hova és hogyan integráló szándék, azaz az irány kényszerítô erejében, az erôszakos jó szándékban van. Még egy nekifutás: Ha egy ember Valaki felé úgy közelít, hogy Rá nem nyitott, elképzelhetetlen, hogy Róla valami valódit, hiteleset, lényegeset megtudjon. Az eleve „leíró” magatartás semmit sem tud meg arról, akit „leír”, hiszen már az érintkezés elôtt dönt. Ha már döntött, úgy minden elkövetkezô mozzanatot, történést az eldöntöttség alapján szemlél és értelmez – teljesen lényegtelennek tûnik a „Leíró” logikai képessége, mert az hamis, csakhogy hazugságrendszere minél kifinomultabb, annál nagyobb zavart okoz az állapot megértésében. Ahelyett, hogy csökkentené a távolságot, csak növeli, nem köt össze, hanem elválaszt. Vajon mi okból? Talán kedves neki a zavar a karrierje szempontjából. Nem feladatom ezt eldönteni. A „Leíró” számára követhetetlen a gyermek sajátos nyelvezete, aki – mert nem kap választ – szinte mintegy tükrözôdés, látszólagos zártságával és passzivitásával védekezik (saját nyelvrendszerét sem használja többé), mert megérzi a közeledô

203

elôjelét. Megengedhetetlen, hogy ez az elôjel – a „Leíró” által szorgalmazva – uralja a közmegegyezést, ami egyébként minden emberen kellene, hogy múljon, azon is, akit leír, kizár, kirekeszt. A kirekesztô magatartás soha sem az egészre tekint, de szinte mindig a többség alkalmazza. „Soha sem a többségnek van igaza.” (Hamvas Béla) Mi következik abból, ha van szakember (mert van), aki – és itt már nem tudom feltételezni a jó szándékot, valami más mozgat (lehet, hogy önmaga megoldatlansága?) – a „leíró” attitûddel vagy azt felhasználva közeledik tehát, majd az így szerzett hamis ismereteinek felelteti meg a már létezô forrásanyagokat és kutatási eredményeket is – erre épít ki bázist, rendszert. A módszer, amit az általa kiképzett emberek alkalmaznak, a „leíró”-elmélet gyakorlati megvalósítása: a lekezelés, emberség-hiány. A „Leírót” kizárólag az gyôzné meg, ha a gyermek az ô racionális elvárásai alapján, illetve az ô logikai rendszerének megfelelôen cselekedne („neked lesz jó a jövôdre nézve, ha így csinálod”, vagy „ha nem azt a kártyát mutatod, nem kapod meg az ételt, még akkor sem, ha az ételt mutatod”). A megfélemlítéssel (zsarolással) kicsikart, „problémamentes” együttlét csak annak lehet célja, aki nem szereti azokat az embereket, akikkel foglalkozik – hiszen az az együttlét csak a saját maga számára problémamentes. A gyermek, megfélemlítettsége ellenére, harcol és eleinte meg akar felelni, még azoknak az elvárásoknak is, amelyeken rég túl van. Ha ennek a harcnak éveken keresztül mindennap arról kell szólnia, hogy bizonygassa intelligenciájának épségét a „lekezelô” elvárási szintnek megfelelve, akkor elôbb-utóbb türelmét vesztve – de szerencsére – fellázad, igaz, sokszor nagyon drasztikusan: mert mi az, hogy Ô állandóan figyel és megfelel, de Rá nem figyelnek!? Annak a világnak akartok megfeleltetni, ami elôl visszahúzódtam?! Ha ebben a drasztikus demonstrációban benne van az a számonkérés, hogy talán Nektek kellene megváltoznotok – erre valamit lépni kéne. De a „leíró”, lekezelô magatartás nem változik, sôt még keményebb kényszer következik: hogy ô „jól funkcionáljon” (Magyarországon van bizonyítvány 1998-ban, amelyen az élô embert így osztályozzák: „jól funkcionál…, közepesen funkcionál” stb.), erôszakot is alkalmaz. A gyermek a sorozatos demonstrációs kísérleteinek meg nem ér-

204

tettsége s az egymás mellett elbeszélés állandósulásának érzetében esélyvesztetté válik, a „Leíró” számára fel sem tûnt személyiség nem vagy nem úgy tud megnyilvánulni, végül a sok harcban a lénye elfárad, vagy valóban összeroppan és dühkitörései abbamaradnak, ami aztán a „Leírót” igazolja, illetve amit a „Leíró” a módszer igazolására használ fel, és a tévében, rádióban, újságban népszerûsíti is – a Velük való igazi törôdés helyett. Azaz félrevezet, hazudik, megszégyeníti és megalázza, akikbôl él. Az Ô akaratának személyének elfogadása és megértése, azaz a szembesülés viszont kifejezetten a problémákkal való együttlétet jelenti. Könnyebb „leírni” és lekezelni Valakit, mint elidôzni abban a mélységben, ahonnan Ô folyamatosan megnyilatkozik; megkeresni és felismerni azokat a problémákat, amelyekkel ô küszködik, mert ráébreszthet arra, hogy az a probléma az enyém is és mindenkié, csakhogy Ô sohasem keni el magában (nincs hazugságpraktikája, ártatlan) – nem úgy a „Leíró” és a vele kölcsönhatásban lévô közmegegyezés. Harmadik nekisántálódás: A „menthetetlen” kijelentés mindig ráolvasás, mágikus aktus – akár tud róla az illetô, akár nem. A „Leíró”, mielôtt még bárhová eljuttatná a kicsit, elôre kijelenti, hogy sehová sem lehet eljuttatni. Ezek után pénzt kér arra, hogy a sehová sem eljuttatást gyakorolja (és mert meggyôzô: „…a gyermekekért”, mint hivatkozási alap, kap is), majd önmaga – az állapotot konzerváló, fenntartó – jelenlétét stabilizálja. Aki ezzel nem ért egyet, vagy az állapotot másképpen látja – vagyis azzal a lendülettel, hittel, odaadással és körültekintéssel kíván érintkezni, amely nélkül lehetetlen valahová eljutni –, azt igyekszik lejáratni, kicsinálni így-úgy-amúgy, mint fölösleges, konkurens cselekvô lényt. Mivel ez utóbbi energiáit nem valami hülye, sehová sem mutató karrierharcra fordítja, hanem valóban a gyermekek megértésére és boldogítására – nem csinál ellenkampányt. Nem ér rá. Mivel ezen a területen nagy a bizonytalanság, a közvélemény azt kénytelen elfogadni, akitôl és amit hall. A hozzátartozóknak egyáltalán nincs ideje, helyzete, lehetôsége arra, hogy a „leíró” magatartás kényelmes és egyoldalú megközelítésével szemben valós, megélt élményeirôl, tapasztalatairól tájékoztassa a közvéleményt – különben pe-

205

dig éppen azzal szemben (is) szinte minden pillanatban meg kell védenie gyermekét. Azoknak, akik a valóság foglyai, sohasem lesz idejük megnyilatkozni (és vajon értenék-e a fájdalomtól zaklatott szavakat?). Magányuk nincs, s ha mégis, az újabb készülôdés az odaadásra és a gyermekek szenvedésének csökkentésére. A valódi odaadás, törôdés fáradtsággal jár, ahogy a szenvedéscsökkentés is szenvedésátvétel. A gyermekek mindent értenek, mindent tudnak, mindent hallanak és éreznek és akarnak, mindazt tudják, amit mi magunkról feltételezünk, és úgy értem, akkor jaj nekünk, ha még többet is… Ha csak egyetlen zseniális képesség megnyilatkozhatott az emberiség mérhetô, „hasznos” és értékelhetô tudatszintjén, úgy a meg nem fejthetô érzékenységet leírni szigorúan tilos, mert az valamiféle közönséges és alantas bûntény, akkor is, ha bocsánatosnak tûnik a „Leíró” tudatlansága. A zseniális vagy az emberiség számára új lehetôségeket felmutató embert, mert a normál tudatállapot – igaz, gyakran csak sok évtizedes fáziskéséssel, de – megközelíthette, ezért elfogadta és hasznosnak ítélte, annak létjogosultságot adott. Viszont akit meg sem próbált megérteni, mert jelrendszere hasznosíthatatlannak vagy érthetetlennek tûnt – sokakat irritál, esetleg bosszant a meg nem ragadható követhetetlen intelligencia –, az legyógyszerezve már nem volt zavaró valaki vagy valakik számára, eltûnt a süllyesztôben. Ki tudja, hányan, magukban milyen gazdagságot hordozva. KÉSZÜL EGY FILM: Hogy van az, hogy: „a) a gyakoriság rendkívül különbözô Ausztrália különféle népcsoportjain belül és Japán eltérô országrészeiben. b) az autizmus nagyon ritka Dél-Amerika államaiban, Afrikában, Izraelben, az arab országokban, Indiában és Kínában.” (Hartmut R. P. Janetzke: Autizmus.) A XIV. század óta a vadonban több mint ötven gyermekre bukkantak, akik néha állatokkal éltek együtt. Nem tudhatjuk, hogy veleszületett autisztikusságuk volt-e az ok, amiért kitették Ôket. Mindenesetre a korabeli beszámolók szerint, amikor rájuk találtak, autisztikus vonásokat mutattak. A szakemberek azt állítják, hogy az autista emberek csak nagyon kis százaléka lesz alkalmas önálló életvitelre –

206

hozzá kell tenni, mert bizonyos jelek erre utalnak –, hogy legalábbis ott, ahol túl sok a természetellenes veszélyforrás, amilyenek például a túlcivilizált ipari nagyvárosok. Figyelemre méltó és elgondolkodtató az a tény, hogy éppen a vadon, amely tele van az úgynevezett Normális ember számára is leküzdhetetlennek tûnô – ám mégis csak a természet, illetve a természetes elemi szituációk produkálta – veszélyhelyzetekkel, az mégis élettere lehetett a sok esetben tíz évnél is tovább magára hagyott gyermekeknek. Különbséget kell tennünk a természetes veszélyforrás és a természetellenes veszélyforrás között, amelyekre a gyermek ösztönösen(?) reagál – a józan ösztön elutasítja azt, ami természetellenes –, a szeretetlenséget is, és mindazt, amit a szeretetlenség hoz létre, alkot meg, mindazt, amiben nincsen benne a többi lény, az evidencia, az egész univerzum iránti felelôsség. KÉSZÜL EGY FILM: Egy francia, ma már színházzal foglalkozó hölgy zárt idôszakáról beszélgetésünk során így vallott: „Hat–nyolc éves koromig egyáltalán nem beszéltem, csak köpködtem, és az éppen adódó sarokba húzódva mindent elutasítva rúgkapáltam, ma úgy mondanák, bizarr mozgásokat végeztem. Minden halottnak tûnt körülöttem. Mindig mindenrôl tudtam, ami velem és körülöttem történt. Abban az állapotban, ha egy ember tör és zúz, azt hagyni kell, mert a tiltakozó, ellenkezô magatartás – utólag ezt fontosnak tartom elmondani, hátha ez segít valakinek szinte bizonyos, hogy minden esetben az akarat tudatos megnyilvánulása, miközben a rombolást végzô még azzal is kénytelen tisztában lenni, hogy akiknek tudomására akarta hozni, hogy ebbôl így elég, azok szemében saját megítélésén csak ront. Zárt létezésem akkor tört meg, amikor egy pszichológus elfogadtatta velem ezt a halált.” Zártságából való kilépését úgy tekinti, hogy most már bennelét abban – ami zárt idôszakában különlét-élményt jelentett attól –, ami halott. A világról alkotott diagnózisa semmiképpen sem a mikrokörnyezetre korlátozódott. KÉSZÜL EGY FILM: Ádám egy idôben nagy örömmel lapozgatta állatos könyveit. Fontossági sorrendben a „Kakasos könyv” szerepelt az elsô helyen. Talán a nyolcadik oldalon

207

látható egy kép a tojásból kikelô csirkérôl. – A csirkék huszonegy nap alatt kelnek ki a tojásból – mondogatta tapsikolva. Nagyon fontos volt számára ez a mozzanat, és ez nagyon is érthetô, hiszen valóban: – Mit keresnek a csirkék a tojásban? Hogyan kerültek oda? Egyáltalán mit csinálnak ott? Mi a tojás? Honnan van? Miért esszük meg a tojást? – ha az kell a csirkének ahhoz, hogy belôle kikelhessenek. (Nyilván Önmaga ittléte, nem ittléte, valamint a kikelés, kibújás, a születés, keletkezés felfedezése, felismerése, illetve az errôl való gondolkodás is foglalkoztatta abban az idôben). Nagyjából hasonló kérdéseket mi is feltettünk szüleinknek, nagyszüleinknek a tojás és a csirke, illetve a tyúk–tojás elsôbbségét illetôen, méghozzá úgy gondolom, sokunk számára tényleg nem volt felhôtlen az a felismerés, hogy a tojást, azaz a csirke bölcsôjét, csak úgy uk-muk-fuk megesszük… Ádám egyik este, zuhanyozás és fogsúrolás után a következô kéréssel fordult Rózához: – Anya! Mondd a csirkéknek, menjetek lefeküdni! Róza – ahogy az ilyenkor, egy új kommunikációs lehetôség kialakulásánál lenni szokott – meglepetten és persze nagy örömmel azonnal teljesítette Ádám kérését: – Csirkék, menjetek lefeküdni! Mire Ádi se szó-se beszéd bevonult szobájába és bebújt az ágyába. Róza, Ádám határozott bevonulásától megilletôdve megkérdezte: – Ádikám, te most csirke vagy? Ô viháncolva felelte: – Igen, csirke. Másnap már magam is tanúja lehettem ennek az átváltozásnak, mert kis játékuk újra megismétlôdött. Már késôre járt és a csirkéknek rég ágyban lett volna a helyük… Róza: – Na, csirkék most aztán nagyon gyorsan menjetek lefeküdni, mert reggel isibe kell menni…. A csirke nagyon boldogan, kacagva, ugrándozva bevetette magát az ágyába. Pusziváltás közben, ezen a csirkeségen felbuzdulva, a „Kakasos könyv”-re gondolva, megkérdeztem: – Ádikám, a csirkék hány nap alatt kelnek ki a tojásból? Ádám mintha egy haiku utolsó sorát végezné be, mosolyogva, komoly, nagy szemekkel így válaszolt: – Reggel. (Abban az idôben Ádám közremûködésével és irányításával, Rózával és barátainkkal gyakran közlekedtünk – csirkeként – „kezünkkel-lábunkkal”, napjában akár többször is.) KÉSZÜL EGY FILM: Elôre nem tervezett közönséges kitörési roham I. Minden bizonnyal jól szocializált emberi találmány és/vagy tulajdonság elejte-

208

ni egy állatot, kibelezni, kitömni, hozzá – majdnem „élethû” – üvegszemeket gyártani, majd az ugyancsak jól szocializált és jó étvággyal étkezô vendégek fölé függeszteni. Vajon mi történik akkor, ha érkezik egy olyan vendég, aki nem egészen úgy viszonyul az „örökbemerevített” állattetemekhez, mint a legtöbb jól szocializált? Amikor elôször léptünk be a „Fácánpipibe” – Ádám nevezte el így a szóban forgó vendéglôt –, hirtelen megtorpant, kis kezeivel nyugtalanul tapsikolni kezdett. Csillogó szemeivel a mozdulatlan fácánokat kutatta, meg a vendégeket – repkedô mozdulatai meg-megálltak a levegôben –, lassan közelítette meg az állatokat, alulról szemlélve ôket – talán hogy bizonyosságot szerezzen elsô megérzésérôl. Közeledését meg-megszakítva hátrált vissza hozzánk. Ez itt nem egyoldalú találkozás a halállal – gondolkodtam –, mert hát mi is volt az ô tekintetében? Elôször is megrázkódtatás, gyanakvás, aztán az a szavak nélkül megfogalmazott – ki nem mondott, kimondhatatlan, mert szívet szaggató, idegeket ajzó – felismerés, ami a közmegegyezés silányságát, kegyetlenségét és embertelenségét kénytelen nyugtázni. Ez a nyugta olyan világvég-féle nyugtalan nyugta… Napnyugtalan nyugtalan Napnyugta lehetett – teszem hozzá érzésem szerint. – Mit csinál a fácánpipi? Mit nem csinál? Miért nem csinálja, amit nem csinál? Ki csinálta vele, hogy ne csinálhassa? Ezt azok az állatok fölé rendelt, uralkodásra feljogosított istenek csinálták (akik szintén voltak gyerekek, és talán ôk is megdöbbentek eleinte, aztán beletörôdtek, s ahogy felnôttek, meg is szokták), és akik most itt esznek, illetve hát ugyanilyenek csinálhatták, hiszen úgy esznek, mintha ez lenne a mozdulatlanná tett történetek legtermészetesebb menete. Nem, itt nincs vége a világnak. A sors kétszeresen is úgy intézte, hogy a mellébeszélés lehetôségétôl is mentes ember találkozzon a dekorációvá süllyesztett élôlényekkel, akik valamikor egy vagy több hajdan volt réten, vagy bozótosban, vagy hol, azokba a bizonyos fészkekbe belebukdácsolták magukat a maguk tojásából, talán épp: „– Reggel”. Nem csodálkoznék azon, ha az lett volna Ádám nem ellenséges, csak kétségbeesett, az analógiás érzékelésbôl fakadó summája: – Mintha kitömött emberek függenének a fejünk fölött…, emberek…, kitömött ember függ a fejünk fölött… Magától értetôdô tehát, hogy az a szempár gyanakodva fordult felénk is akkor, „… Hát mi is jóvá hagyjuk? Mi lehet ez a közmegegyezés, mi az, hogy mi ezt a

209

’tényt’ – teljes nyugalommal vesszük tudomásul, és mi az, hogy mindenki, kivétel nélkül, úgy viselkedik, mintha minden a legnagyobb rendben lenne, pedig itt valami szörnyûség történik? Lehet-e itt helye emberbe, vagy az emberiségbe mint értelmes lényekbe vetett bizalomnak?” (Ádám az eset után sokáig nem evett húst és tojást, elképzelhetô, hogy késôbb is csak udvariasságból – például vendégségben – kezdte el újra fogyasztani ezeket az „ételeket”.) KÉSZÜL EGY FILM: Elôre nem tervezett közönséges kitörési roham II. (a lázgörbe 8/40 fokától jobbra talán, vagy hol, de ez a bizonytalanságom néha az északkeleti irányt is el tudja képzelni) – Az okos és objektív állat csak akkor bôg, ha arra kérik, hogy mutassa meg kollektív fájdalmát – mert ugye az úgy kifizetôdô és az intellektus számára követhetô. – Az az állat, amelyik akkor és úgy bôg, ahogy fájdalmai diktálják, azt mellôzik, leírják, kiírják, kiirtják, mert nem elég objektív! – belôle csak azt a szervét tartják meg, amelyik az objektivitás számára használható, elfér mondjuk az egy közönséges iskolai szemléltetô eszközben is akár… – „Az ember gondolkodása által emelkedett ki az állatvilágból” – kérem szépen, ez egy idézet, benne még az emelkedés pillanatában összekeveredett a valóságérzékelés, meg a teljességirány valamiféle hazug és halott objektivitással. Ennek ellenére feljogosítva érzi magát arra, hogy a kozmikus rend menetébe – valami sterilitásra hivatkozva – belepiszkítson, majd a már így köbre emelt piszkot a saját, már módosult objektivitásába ismét belezutyulja, s azt kötelezôvé tegye a maga és a mások számára „Ne szemetelj!” felkiáltással. – A racionális állat a végessel méri a mérhetetlent, és mérési eredményeit valóságosnak tekinti, tünteti fel. KÉSZÜL EGY FILM: Miért nem olyan, mint én? Ha nem olyan, mint én, vagy a többség, akkor Vele valami baj van? De mi van akkor, ha Vele éppen azért van baj, mert számára gyanús vagy Te és a többség, és a Ti kezetek munkája, világa, virága-gyümölcse? De mi van akkor, ha az Ô szeme többet lát belôlünk, mert az Ô lénye – valami oknál

210

fogva – az örök mezítelenségbôl kell hogy szemléljen bennünket – talán, hogy figyelmeztessen tévedéseinkre. „Tisztán lát a távolból szemlélô, köd burkolja a résztvevôt.” (Lao Ce) Mi van akkor, ha a számunkra legsúlyosabb esetnek tûnô gyermek lát a legtisztábban, és nem kíván közösséget vállalni azzal, amit lát, mert olyan fájdalmas, tragikus és félelmes az, amit lát?! – hogy elborzad emberi fajtánktól, és zártságának oka éppen valóságlátásából adódik. 1995–97 között készült el az Esôemberkék Alapítvány és a Balázs Béla Stúdió autizmusról szóló dokumentumfilmje, a Nappali álmodozók (színes és fekete-fehér, 83 perc, Beta). Fô támogatók: Magyar Televízió, Soros Alapítvány. Hang: Laczkovits Péter. Kép: Gózon Francisco. Vágó: Kovács Eszter. Szerkesztette: Pero (/o). Rendezte: Bánki Róza. SUMMA HELYETT: Egyszer a lázas ember Újszegeden, a liget platánfái között sétált. Nem tudom, mennyire volt lázas akkor, az biztos, hogy egy fekete–fehér animációt látott a képzelet kis mozijában, olyan villanásszerû gyorsasággal mutatkozott meg…, egyszerre valami eufórikus öröm, fájdalom és tanácstalanság uralkodott el rajta, mert hogy-hogy ez most itt van, ilyen egészben és pont ôneki, akinek se rajzkészsége, na és a gerince is…, és pont itt a Ligetben, ezen a szép, derûs napon…, meg persze a kis hülyének az is fejtörést okozott, hogy „ki lehet az adó?” – na ez sem mindegy, az animációban távolból, fentrôl lát egy utat, ami a képmezô jobbjától balra tart. Az úton porfelhôt kavaró, ôrült tempóban hömpölyög az egész…, tökéletes egyidejûségben a korszakok szereplôi: diktátorok szónokolva, sportolók, gépek, szuperjárgányok, a nációk és azok hadseregei…, egymáson gázolva, tülekedve, seftelve, fosztogatva, gyilkolászva, stafétákat adva-kapva vágtáznak – minden kegyetlenség és habzsolás, ami valaha is lejátszódott a történelemben és annak árnyékában, ott van egyszerre. Ahogy közelebbrôl mutatódik ez az iszonyatos futam, idônként kitaszít magából egy-egy lábatlankodó, lépést tartani nem akaró vagy nem tudó Embert: nénikét, bácsikát, gyermeket, vakot, bénát, sántát vagy elmélázót – gyakrabban a gyengébbeket és elesetteket –, és azokat talán, akik tudatosan a lágyságra törekedtek, meg az otthontalanokat, s persze a rep-

211

kedô álmodozókat, a versenyfutamra Alkalmatlanokat. Miközben egyre több korszak és szituáció és hely és bomba és reklámrészlet és találmány és történelmi személy válik felismerhetôvé, ismét távolról látszik az út. Ami most már jól kivehetô, hogy egy hatalmas szakadékban végzôdik. Az Alkalmatlanok lemaradoznak. Végül a sokévezredes tömeg belezuhan a szakadékba. Színültig töltve azt. A gyengék és elesettek úgy, hogy talán nem is észlelték, mi történt – legalábbis az nem derül ki az animációból –, szépen átbicegnek a most már szakadék nélküli úton a túlsó partra. (…) U. i.: „Kedves hallgatóink! A pontos idô tizenöt óra ötven perc. (Ádám idézi mostanában a szpíkert, mert ott, akkor, a rádió mellett valami nagyon fontos emberi gesztussal találkozhatott, abban a pillanatban biztos, hogy nagyon boldog volt, és ezt igyekszik újra és újra jelen idejûvé tenni. Az idô fogalma Bennük másképpen jelentkezik, a jelen teljességére koncentrál.) KÉSZÜL EGY FILM: Tipegnek, ringatóznak, menekülnek és rejtôzködnek… – Szeretsz? – Szeretek. Vergôdve rándulnak és kisimulnak…

212

AJÁNLOTT IRODALOM A nyolcvanas évek elején elvétve megjelent egy-két írás az autizmusról. Fôleg szakfolyóiratokban, vagy idegen nyelvû irodalom magyar fordításban. A kilencvenes években elindult – leginkább az Autizmus Kutatócsoport gondozásában – az Autizmus füzetek sorozatban – az autizmusról szóló témák feldolgozása. Magyar nyelven könyv formában kevés mû született, de a szakemberek kezdik leírni tapasztalataikat, s a gyógypedagógiai fôiskolán és más pedagógusképzô intézményekben egyre többen választják témául az autizmust. Az itt ismertetett mûveket a teljesség igénye nélkül válogattuk, mintegy ízelítôül ajánljuk adott témánkhoz. Az irodalomhoz fôleg szakkönyvtárakban és az Autizmus Kutatócsoportban lehet hozzájutni. Az idegen nyelven olvasók számára az Országos Orvostudományi Információs Intézet és Könyvtár ad lehetôséget az olvasásra, illetve az autizmusról való tájékozódásra. Elkeserítô azonban, hogy ha a teljes szakirodalmat feldolgoztuk volna, akkor is lemérhetô az a tény – ami jelen könyvünk egyik lényeges felismerése –, hogy milyen „mostohagyerek” itt, ma az autizmus. AUTISTA a testvérem! Julie Davis (University of Nottingham) „Autistic Children, a booklet for brothers and sisters” és „Able Autistic children – Children with Asperger syndrome, a booklet for brothers and sisters címû könyvei alapján. Írta és szerkesztette: BALÁZS Anna (Autizmus Kutatócsoport, Budapest), 1998. Kapocs Könyvkiadó. AUTIZMUS füzetek (Budapest. Kapocs Kiadó) – Autisztikus gyermekek viselkedésproblémáinak kezelése. 1997. – BALÁZS Anna: Az autizmus korszerû szemlélete. 1997. – HOWLIN, Patricia–RUTTER, Michael: Az autisztikus gyermekek kezelése. (A szociális fejlôdés elômozdítása). 1997.

215

– Pedagógiai irányelvek. (BALÁZS Anna, OSZI Patricia, PREKOP Csilla et al.) 1997. – BETTELHEIM, Bruno: A végsô határ. Budapest. 1988. Európa Kiadó. – CSÁNYI Yvonne szerk.: Együttnevelés – speciális igényû tanulók az iskolában. Az integrált fejlesztés lehetôségei. Altern füzetek 5., Iskolafejlesztési Alapítvány OKI Iskolafejlesztési Központ, Budapest. 1993. – CSIKY Erzsébet, HORVÁTHNÉ Nemerkényi Mária, Kruchió Lajosné, dr. LABORFALUSI Margit, NÁDOR Györgyné, PÁRDÁNYI Teodóra, dr. VASS Miklós: Az értelmi fogyatékosság felismerése gyermekkorban. Budapest. 1990. Tankönyvkiadó. – CZEIZEL Endre–CZEIZEL Barbara: Hogyan segíthetek gyermekemen? – Tanácsok különleges gyermekek szüleinek. Budapest, 1995. Mediprint Szakkiadó. – DELACATO, C. H.: Miért „más” az autista gyermek? Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete Budapest, és az ÉFOÉSZ Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei szervezetének támogatásával kiadta: Élmény ’94. Bt. Hajdúhadház 1997-ben. – EHRAT, Fredi: A nehezen kezelhetô gyermek. Budapest. 1991. Gondolat Kiadó. – FLEISCHER, Leonore: Rain Man. Esôember. Budapest. 1989. Zenemûkiadó. – FRITH, Uta: Autizmus – a rejtély nyomában. Budapest. 1991. Kapocs Könyvkiadó. – GYÓGYPEDAGÓGIAI alapismeretek. Szerk.: ILLYÉS Sándor dr. Budapest. 1980. Tankönyvkiadó. – HATOS gyula, KRAUSZ Éva: Gólya, gólya, gilice… Budapest. 1982. Tankönyvkiadó. – HEGYI Ágnes: Afáziaterápiák. Javaslat az afázia kognitív nyelvi terápiájára. Budapest. 1995. Nemzeti Tankönyvkiadó. – JANETZKE, Harmut R. P.: Autizmus. Hajdúhadház. 1995. Élmény Könyvkiadó. – JOLIFFE, Therese–LANSDOWN, Richard– ROBINSON, Clive: Autizmus – egy személyes beszámoló. Budapest, 1997. Kapocs Kiadó. – JORDAN, Rita– POWELL, Stuart: Autisztikus gyermekek speciális tantervi szükségletei: Tanulási és gondolkodási készségek. Budapest. 1997. Kapocs Kiadó.

216

– JUNG, C. G.: A lélektani típusok. Budapest. 1994. Európa Könyvkiadó. – LORD, Catherine–RUTTER, Michael: Autizmus és pervazív fejlôdési zavarok. (A „Child and Adolescent Psychiatry” 33. Fejezetének fordítása) Budapest. 1996. Kapocs Kiadó. – PETERS, Theo: Autizmus. Az elmélettôl a gyakorlatig. Budapest. 1997. Kapocs Kiadó. – SACKS, Oliver: Antropológus a Marson. Budapest. 1999. Osiris. – SPHOPLER, Eric: Szakemberek és szülôk kiképzése autisztikus gyermekek tanítására. Budapest. 1997. Kapocs Kiadó. – SEGAR, Marc: Életvezetési útmutató Asperger-szindrómában szenvedô emberek számára. (Valakitôl, aki átélte) Budapest. 1997. Kapocs Kiadó. – SELIKOWITZ, Mark: Diszlexia és egyéb tanulási nehézségek. Budapest. 1996. Medicina. – SELLIN, Birger: A lélek börtöne. Budapest. 1994. Fabula. – STOPPARD, Miriam: Mit tud a gyerek? Játékos képességvizsgálatok. Budapest. 1997. Park Kiadó. – SZÉKELY Margit–Dr. WEISS Mária: Autisztikus kórképek diagnosztikája és terápiája. Budapest. 1994. Tanszertár Bt. – WENDER, Paul H.: A hiperaktív gyermek, serdülô és felnôtt – Figyelemzavar egy egész életen át. Budapest. 1997. Medicina. – WILLIAMS, Donna: Léttelenül (Egy autista nô naplója). Budapest. 1999. Animula.

217

Tartalomjegyzék Elôszó

1

Különös kegyelmi állapotban

5

Múlt

8

Levente Otthon Rádió

9

Boldogság

15

Kása Levente meséibôl

15

Tíz másodperc

19

Apa és fia

20

Nincs magyarázat!

21

Bûntudat

23

Láthatatlan sebek

24

Kívül a társadalom

27

Tisztelettel

31

Félelmetes igazságok

32

Hosszú bizonytalanság

37

Kire üt a gyerek?

38

Utolsó csepp a pohárban

40

Harapás

42

A szakadék szélén

43

Szabad asszociációk

47

Kimondatlan üzenetek

55

El nem készült lélek

57

Ikrek – külön világban

65

Elképzelt birodalom

68

Kéri Imre-Kéri Balázs: A mö

74

Álom és valóság

83

Szavak

83

Zümmögés

84

Fagyi

84

A cáfolat

85

218

Mérce

86

Állatok és emberek

91

Két világ határán

101

Késsel az érettségin

10

„Felrobbantom az iskolát!”

105

Elhivatottság és emberség

111

Piros betûs napok

119

Röpködô televízió

121

Körtefa-bûvölet

121

Energiapótlás rágással

123

Ki veszett el?

123

Dániel nyomában

124

Szögesdrót a kerítésen

125

Hullámvasúton

126

Élni, élni, élni

130

Bizonytalan élethelyzet

134

Kiút a zûrzavarból

141

„Porszívózom az értelmet”

143

Igen-nem

149

Major Dávid versei

149

A gondolatolvasó

151

Egy matematikus remete

151

Kinyílt a világ

158

Megváltás, boldogság, gyógyulás

159

Örömkönnyek

163

Csodák keskeny ösvényeken

169

Egyedül

175

Kötések és kötôdések

179

A „szerelmi barátnô”

184

Autisták háza???

189

Nappali álmodozók

197

Ajánlott irodalom

215

219

ISBN: 963 8473 28 2 SZABAD FÖLD LAP- ÉS KÖNYVKIADÓ RT. 1133 Budapest, Visegrádi u. 116. Felelôs kiadó: Szabó Zoltán vezérigazgató 12 077/2002 Alföldi Nyomda Rt., Debrecen Felelôs vezetô: György Géza vezérigazgató