BAB I PENDAHULUAN. Jumlah penyandang cacat di Indonesia berdasarkan data. survei yang dilakukan oleh organisasi kesehatan dunia, WHO (World

BAB I

PENDAHULUAN

A. Latar Belakang Masalah Jumlah penyandang cacat di Indonesia berdasarkan data survei yang dilakukan oleh organisasi kesehatan dunia, WHO (World Health

Organization),

penyandang

cacat

di

negara-negara

berkembang termasuk di Indonesia sekitar 7% -10% dari total populasi. Ini berarti merupakan jumlah yang cukup signifikan bagi Indonesia, karena apabila penduduk Indonesia sekarang ini berjumlah 220 juta jiwa, 10% adalah penyandang cacat, jumlah penyandang cacat adalah diangka 22 juta. Jumlah tersebut merupakan jumlah yang cukup besar untuk sebuah negara (Handoko, 2004). Cacat fisik merupakan salah satu kelompok gangguan dan hambatan tersendiri dalam rumpun cacat secara umum. Selaras dengan jumlah penyandang cacat di Indonesia yang cukup besar, maka penyandang cacat fisik setiap hari juga mengalami peningkatan jumlah (dalam Satyaningtyas dan Abdullah, 2010). Cacat fisik adalah anak-anak yang lahir dengan cacat fisik bawaan, seperti anggota tubuh yang tidak lengkap, amputasi, gangguan neuro muscular. Cacat yang

disebabkan

oleh

penyakit

misalnya

karena

mengalami

meningitis, cerebral palsy, polio myelitis, kelayuan oto-otot, kelainan motorik yang disebabkan kerusakan pada pusat syaraf/cerebrum

1 http://digilib.mercubuana.ac.id/

(Mangunsong, F. , 2011). Kemudian Suhartono Satyaningtyas dan Abdullah (2010) mengemukakan bahwa cacat yang dialami individu pada masa pertumbuhan adalah bukan cacat bawaan, karena terjadinya bukan sejak lahir, melainkan disebabkan karena penyakit, akibat

kecelakaan

kerja,

sehingga

menyebabkan

amputasi,

kecelakaan lalu lintas dan cacat akibat peperangan. Muscular Dystrophy (MD) merupakan penyakit keturunan yang diwariskan oleh ibu kepada anak laki-lakinya. Penyakit ini disebabkan oleh mutasi genetik, dengan karakteristik kelemahan otot-otot secara progresif

akibat

degenerasi

jaringan-jaringan

otot

(dalam

Mangunsong, F. , 2011). Penyakit ini menyebabkan kelumpuhan secara permanen pada anggota tubuh, yang menyebabkan individu tidak dapat bergerak bebas dan harus berada di atas kursi roda hingga akhir hayatnya. Lebih lanjut Mangunsong, F. , (2011) mengemukakan bahwa individu yang mengalami kelainan ini biasanya hidup tidak lebih dari belasan tahun. Hal ini disebabkan karena kegagalan jantung dan infeksi paru-paru. Hasil penelitian dalam bidang pediatri yang dilakukan oleh Romitti, P.A., Zhou. Y., et all (2015) menunjukkan bahwa dua dari 10.000 anak laki-laki, usia 5 hingga 9 tahun, di 6 begara bagian di Amerika Serikat menderita Muscular Dystrophy (MD). Kemudian Wedhanto, S dan Siregar, U. P (2007) mengemukakan bahwa insidensi penyakit ini relatif jarang, hanya sebesar satu dari 3500 kelahiran bayi laki-laki.


Wedhanto, S dan Siregar, U.P (2007) dalam laporan kasusnya menuliskan bahwa penderita Muscular Dystrophy (MD) pada awalnya dapat berjalan normal, namun tergolong terlambat dibandingkan bayi secara umum. Lambat laun mengalami kesulitan berjalan pada akhirnya tidak dapat berjalan, sehingga memerlukan kursi roda atau alat

bantu

lainnya.

Kemudian

mereka

mengalami

penurunan

kemampuan untuk duduk sehingga hanya dapat berbaring di tempat tidur. Penderita hanya mampu melakukan gerak fleksi dan ekstensi pada jari-jari tangan dan jempol tangan. Lebih lanjut dituliskan oleh Wedhanto, S dan Siregar, U.P (2007) bahwa seiring berjalannya waktu, maka proses degenerasi otot terus berlangsung, sehingga penderita akan mengalami masalah multisistem. Fungsi paru akan semakin memburuk setelah fungsi spinal, karena proses distrofi progresif otot pernafasan, termasuk otot diagframa. Bantuan ventilasi dengan menggunakan nasal mask pada malam

hari dengan

end-expiratory pressure

akan membantu

mencegah pneumonia dan dekompensasi pulmonal. Selain itu dapat terjadi gangguan fungsi jantung. Penderita Muscular Dystrophy juga mengalami hipotonia saluran cerna, yang menyebabkan pengosongan lambung sulit, sehingga memerlukan pemasangan nasogastric tube untuk aspirasi cairan lambung. Penderita Muscular Dystrophy secara umum mengalami retardasi mental dengan derajat ringan yang bersifat non progresif. Beberapa dari mereka memiliki skor IQ yang normal atau lebih dari


normal Wedhanto, S dan Siregar, U.P (2007). Dalam Muscular Dystrophy Association (2009) dikemukakan bahwa sepertiga dari anak laki-laki yang menderita Muscular Dystrophy (MD) memiliki beberapa derajat ketidakmampuan belajar, meskipun sedikit yang benar-benar mengalami retardasi mental. Kelainan distrofin (protein panjang di otot) menyebabkan defisit perilaku dan kognitif secara halus. Hambatan belajar terjadi pada tiga bidang umum, yaitu fokus perhatian, belajar verbal dan memori, dan interaksi emosional. Mereka yang mengalami hambatan belajar, memerlukan pendidikan

di

sekolah

khusus

dan

dievaluasi

oleh

psikolog

perkembangan atau neuropsikologis anak, atau dengan rujukan dari bagian klinis Muscular Dystrophy Assosiation (MDA). Kemudian secara fisik mereka jelas mengalami hambatan, seperti yang telah dikemukakan sebelumnya bahwa mereka tidak dapat hidup dengan bebas sebagaimana individu yang normal. Anak laki-laki dengan Muscular Dystrophy (MD) tidak dapat mengikuti kelas pendidikan jasmani dan pelatihan militer. Hambatan fisik yang terjadi, harapan hidup penderita Muscular Dystrophy (MD) yang rendah dan hambatan belajar yang mereka alami, secara umum dapat menimbulkan masalah psikologis. Hambatan dalam interaksi emosi akan dapat berpengaruh terhadap keoptimalannya di dalam hidup berdampingan dengan lingkungan sosial. Feist & Feist (2006) mengatakan bahwa kekurangan yang terdapat pada salah satu bagian tubuh individu dapat mempengaruhi


individu tersebut secara keseluruhan. Hal itu disebabkan penyandang cacat tubuh bila dibandingkan dengan ketunaan yang lain lebih mudah diketahui karena ketunaannya tampak secara jelas dan penderita cacat tubuh pun menyadari hal tersebut. Secara khusus Hurlock (2006) mengemukakan bahwa sebagai manusia yang memiliki perkembangan fisik yang kurang memadai, atau dengan ciri-ciri fisik yang kurang menarik akan menghadapi banyak masalah yang jarang dapat diatasi dengan baik. Kemudian seperti yang diungkapkan Kartono (dalam Anggraini, 2012) bahwa gangguan pada fungsi motorik ini sering memberikan pengaruh negatif yang akan menghambat perkembangan kepribadian anak dan menghambat

potensinya

untuk

melakukan

adaptasi

terhadap

lingkungannya dan seringkali mengakibatkan rendah diri. Namun

demikian

tidak

menutup

kemungkinan

bahwa

penderita Muscular Dystrophy (MD) ada yang berhasil melalui usianya, diatas prediksi harapan hidup secara medis, serta relatif berhasil melalui kehidupannya dengan positif. Penelitian yang dilakukan oleh Rahbek, J., Werge, B., dkk (2005) kepada penderita Muscular Dystrophy (MD), dengan rentang usia dewasa usia 18-42 tahun, menunjukkan bahwa kualitas hidupnya sangat baik, mereka tidak khawatir tentang penyakitnya dan juga masa depannya. Mereka memperoleh pendapatan, bantuan pribadi, perumahan, jaminan, dan waktu yang dihabiskan di sekolah, serta mampu berpartisipasi aktif dalam kehidupan normal. Mereka juga mengharapkan sakit dari


kehidupan cinta. Meskipun secara fisik mereka mengalami hambatan untuk bergerak, dan mengalami sakit yang luar biasa setiap bergerak akibat penyakit yang di deritanya, serta kekurangan keahlian dalam pendidikan. Salah satu penyandang cacat fisik muscular dsytrophy (MD) di Indonesia adalah HA yang lahir pada tanggal 6 Januari 1988, HA didiagnosis mengidap penyakit langka muscular dsytrophy (MD) tipe Becker yang merusak syaraf motorik di otak kecilnya. Penyakit yang HA derita membuat tubuhnya tidak berkembang secara sempurna sehingga sebagian besar anggota badannya lumpuh, tak bisa digerakan, hanya bagian kepala dan tangan kanan saja yang bisa digerakan, Plimbi (2012). Menurut Kuncoro (2015) HA pernah bercerita saat awal-awal dia menyadari bahwa dirinya terdiagnosis penyakit muscular dsytrophy (MD) tersebut ia mengalami tekanan mental yang cukup berat yang membuatnya terus menangis sepanjang hari. Menurut Wijayanto (2012) Penyakit muscular dsytrophy (MD) tipe Becker yang ia derita merupakan mutasi spontan di gen systropin pada kromosom XP21, penyakit yang secara perlahan membuat ototototnya menjadi semakin melemah dan fisik menjadi tidak berdaya. HA bahkan divonis dokter akan meninggal pada usia 24 tahun, diskriminasi bahkan olokan sering ia terima sejak masih TK YPAC sehingga harus pindah ke TK Lab Setia Budi, bahkan saat duduk di sekolah dasar ia pun sempat berpindah sekolah ketika kelas 3 karena


banyaknya olokan dari teman-temannya sampai ia berhasil lulus di sekolah umum SMA Yayasan Sunda Kelapa pada tahun 2006. HA ini menjalani masa kecilnya seperti anak-anak pada umumnya. HA bukanlah penyandang cacat fisik sejak lahir. Menyandang penyakit bawaan yang terbilang langka tak membuat HA berkecil hati. Sang ibu menjadi sosok penguat yang mendukung kegiatan putra bungsunya tersebut Maxmanroe (2014). Dalam Plimbi (2012) Ibu HA melihat dirinya sangat gemar bermain game online dan berselancar di dunia maya lantas mengarahkannya untuk mendalami dunia online dengan menyertakannya dalam seminar Internet Marketing pada tahun 2007, setelah 4 bulan seminar yang ia ikuti dan mempelajari dengan tekun apa yang telah ia pelajari ternyata membuahkan hasil yang luar biasa karena ia mampu menghasilkan pendapatan sampai dengan $10.000 perbulan dari Amazon.com. Dalam Maxmanroe (2014) HA juga berhasil membuat situs jual beli properti (rumah101.com) dan menjadi trainer di acara seminar Eprofitmatrix bersama sang guru, Suwandi Chow. Kala itu di usia yang baru menginjak 20 tahun, HA mampu menjadi pria berkebutuhan khusus yang mandiri secara finansial bahkan mampu membantu orang lain yang lebih membutuhkan. Nama HA semakin berkibar setelah dirinya muncul dalam berbagai acara di beberapa stasiun televisi dan salah satunya adalah sebagai bintang tamu dalam acara Talkshow Kick Andy. Kemudian dia mendirikan Yayasan HA yang mengkampanyekan forum Be Your Self, forum ini membantu sesame


penyandang disabilitas di Indonesia untuk menggali potensi mereka, HA memberikan pelatihan bukan hanya kepada penyandang disabilitas saja tetapi juga memberikan pelatihan motivasi dan Internet Marketing kepada orang normal secara fisik yang mana pesertanya datang dari berbagai kota seperti Solo, Semarang, Yogyakarta dan kota-kota lainnya. Hasilnya cukup menggembirakan dengan berdirinya Indonesia Disable Care Community oleh Zulfian di Solo yang merupakan salah satu penyandang cacat yang telah mengikuti pelatihan Motivasi dan Internet Marketing dari HA, Plimbi. (2012) Menurut Setyati (2013), HA pun telah cukup banyak mendapatkan penghargaan, Apresiasi dan Award dari berbagai instansi diantaranya penghargaan ICT Watch Internet Sehat pada tanggal 30 Juni 2009, Mini Monas Buku penghargaan dari Gubernur DKI Jakarta Bpk Fauzi Bowo dan IKAPI DKI untuk HA dalam rangka HUT DKI dan Pesta Buku Jakarta ke 20 pada tgl 2 Juli 2010, Apresiasi dari Gubernur DKI Jakarta H Fauzi Bowo pada HUT Jakarta dan IKAPI Pesta Buku Rakyat 2 Juli 2010. Danamon Award 2012 sebagai “Pemenang Favorit Pilihan Masyarakat” Bidang Pejuang Kesejahteraan. HITAM PUTIH AWARD sebagai Bintang Tamu yg banyak menginspirasi pemirsa 2 Desember 2012. Penghargaan “Best of The Best Wirausaha Indonesia” dari Kementerian Koperasi & UKM pada acara GKN 2013 pada 18 Maret 2013. Apresiasi dari Penyanyi Senior Iwan Fals “Indonesia Muda Berkarya” dan produk kopi “Top Coffee” berkolaborasi untuk memberikan apresiasi kepada anak-anak


muda yang peduli terhadap lingkungan sekitarnya lewat sebuah karya Pada tanggal 26 Maret 2013. Setiap manusia memiliki keinginan untuk hidup bermakna, setiap manusia memiliki kebebasan berkehendak (freedom of will), kebebasan yang bertanggung jawab (Frank dalam Prasada, 2011). Setiap manusia senantiasa menginginkan dirinya menjadi berguna dan berharga, demikian juga dengan penyandang cacat fisik. Memiliki keinginan untuk hidup bermakna merupakan motivasi utama sebagai dasar melakukan berbagai kegiatan yang terarah pada tujuan hidup yang jelas, seperti bekerja dan berkarya agar kehidupan dirasakan berarti dan berharga serta menimbulkan perasaan bahagia. Apabila hasrat untuk hidup bermakna tidak terpenuhi akan mengakibatkan kekecewaan hidup, menimbulkan berbagai gangguan perasaan yang dapat

menghambat

pengembangan

pribadi

(Bastaman

dalam

Satyaningtyas dan Abdullah, 2010). Victor Frankl mengartikan makna hidup sebagai kesadaran akan

adanya

suatu

kesempatan

atau

kemungkinan

yang

dilatarbelakangi oleh realitas atau menyadari apa yang dilakukan pada situasi tertentu. Apabila seseorang berhasil menemukan makna hidupnya, maka kehidupannya dirasakan penting dan berharga, dengan demikian akan menimbulkan penghayatan bahagia. Makna hidup berfungsi sebagai pedoman terhadap kegiatan-kegiatan yang dilakukan, sehingga dengan demikian makna hidup seakan-akan menantang (Challengging) dan mengundang (Inviting) seseorang


untuk memenuhinya, serta kegiatan-kegiatan yang dilakukan menjadi terarah. Makna hidup bersifat spesifik dan unik, makna hidup tidak dapat diberikan oleh siapapun, melainkan harus dicari dan ditemukan sendiri (Frankl, dalam Bastaman 2007). Makna hidup tidak hanya ditemukan dalam keadaan yang menyenangkan, namun juga dapat ditemukan pada saat penderitaan. Dalam kehidupan, terdapat tiga bidang potensial yang mengandung nilai-nilai

yang

memungkinkan

seseorang

menemukan

makna

hidupnya. Ketiga nilai (values) ini merupakan sumber-sumber makna hidup, yang terdiri dari (Frankl, dalam Bastaman 2007) adalah nilainilai kreatif (creative values) yang merupakan salah satu dari cara yang dikemukakan oleh logoterapi dalammemberikan arti bagi kehidupan yaitu dengan “melihat apa yang dapatdiberikan bagi kehidupan ini (what we give to life). Melalui tindakan-tindakan kreatif dan menciptakan suatu karya seni, menekuni suatu pekerjaan dan meningkatkan keterlibatan pribadi terhadap tugas serta berusaha untuk mengerjakan dengan sebaik-baiknya. Nilai-nilai penghayatan (experiental values) cara kedua adalah dengan melihat ”apa yang dapat kita ambil dari dunia ini”(what we take form the world). Dengan mengalami sesuatu, melalui kebaikan, kebenaran dan keindahan, dengan menikmati alam dan budaya atau denganmengenal manusia lain dengan segala keunikannya. Selain itu cinta kasih dapat menjadikan

seseorang

menghayati

perasaan

berarti

dalam

kehidupannya Dengan mencintai dan merasa dicintai seseorang akan merasakan hidupnya penuh dengan pengalaman hidup yang


membahagiakan. Nilai-nilai bersikap (attitudinal values) cara ketiga adalah “sikap yang diambil untuk tetap bertahan terhadap penderitaan yang tidak dapat dihindari” (the attitude we take toward unavoidable suffering), Yaitu menerima dengan penuh ketabahan, kesabaran dan keberanian segala bentuk penderitaan yang tidak mungkin dielakkan lagi. Dalam hal ini yang diubah bukan keadaan namun sikap yang dapat diambil dalam menghadap keadaan itu. Menurut Frankl (dalam Satyaningtyas dan Abdullah, 2010), seseorang

yang

memiliki

kebermaknaan

hidup

akan

bertanggungjawab mengarahkan hidupnya, memiliki sikap optimis, tetap eksis, dan mampu mengenali potensi serta kekurangan yang dimiliki. Maka penyandang cacat yang memiliki kebermaknaan hidup akan

mampu

menyelesaikan

permasalahan

hidupnya

secara

bertanggungjawab dengan tetap eksis dan optimis serta mempunyai kesempatan untuk mewujudkan keinginan melalui kegiatan-kegiatan yang memberikan kepuasan hidup dan bebas berbuat kreativitas sesuai dengan minat dan kemampuan individual. Crumbaugh dan Maholick (dalam Satyaningtyas dan Abdullah, 2010) mengatakan bahwa kebermaknaan hidup adalah seberapa tinggi individu mengalami hidupnya bermaksud atau bermakna. Makna hidup yang dimaksud merupakan segala sesuatu yang dipandang penting dan berharga, memberikan nilai khusus dan dijadikan tujuan hidup seseorang. Frankl juga mengungkapkan kebermaknaan

hidup

sebagai

keadaan


yang

menunjukkan

sejauhmana seseorang telah mengalami dan menghayati kepentingan keberadaan hidupnya menurut sudut pandang dirinya sendiri. Berdasarkan dari permasalahan diatas, maka perlu dilakukan penelitian yang bersifat lebih mendalam tentang makna hidup pada penyandang cacat fisik Muscular Dystrophy, yang bertujuan untuk memberikan tambahan pengetahuan dan gambaran makna hidup bagi penyandang cacat fisik Muscular Dystrophy (MD) umumnya dan kepada saudara HA Khususnya. B. Pertanyaan Penelitian Berdasarkan latar belakang diatas maka pertanyaan penelitian ini adalah: bagaimana gambaran makna hidup pada penyandang cacat fisik Muscular Dystrophy (MD) tipe becker usia dewasa awal? C. Tujuan Penelitian Dengan rumusan masalah diatas maka secara umum tujuan penelitian ini adalah Untuk mengetahui gambaran makna hidup pada penyandang cacat fisik Muscular Dystrophy (MD) tipe becker usia dewasa awal. D. Manfaat Penelitian Dari hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan manfaat baik secara teoritis maupun praktis.


1. Manfaat Teoritis Penelitian

ini

diharapkan

dapat

memberikan

tambahan

pengetahuan dan memperkaya teori mengenai makna hidup penyandang cacat fisik Muscular Dystrophy (MD). 2. Manfaat Praktis Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan pemahaman yang lebih mendalam pada masyarakat mengenai masalah makna hidup yang terjadi pada penyandang cacat fisik Muscular

Dystrophy

(MD).

Pemahaman

ini

selanjutnya

diharapkan dapat meningkatkan penerimaan dan sikap masyarakat atas seorang

penyandang cacat fisik Muscular

Dystrophy (MD).


BAB I PENDAHULUAN. Jumlah penyandang cacat di Indonesia berdasarkan data. survei yang dilakukan oleh organisasi kesehatan dunia, WHO (World

Recommend Documents