Az orvosok és más szakemberek hozzáállása a terminális állapotú betegekhez
Előadó: dr. Barna Erzsébet Gondoskodás-2003 Bt. Otthonápolási Szolgálat
fizikai szenvedés
nyűg érzése
progresszió
kapcsolatok meggyengülése izoláció
csatavesztés kilátástalanság
RÁK
szégyenérzet feleslegesség érzése
döntések menekülési utak ?
a lét értelmének megkérdőjelezése az önrendelkezés elvesztése
Quo vadis medicina? Óriási a fejlődés a technológiában… Irracionális mértékű a szubspecializálódás… Evidenciákon alapuló terápiás algoritmusok tömkelegét gyártjuk… Számos betegségben nőtt a várható élettartam… De a betegek globális szenvedésének csökkentéséhez ez nem elegendő!
a beteg testi panaszainak is csak töredékével vagyunk tisztában a familiáris, szociális és spirituális problémák feltérképezésére sem időnk, sem ambíciónk nincs a szomatikus komponensek mellett ez utóbbiak jelentőségét alábecsüljük
Az egyszerűség és empátia ideje. Nem elég felületesen hallani, tudni. Ha nem hallgatjuk meg a beteget, akkor ne is várjuk, hogy hasson a gyógyszerünk.
akarunk-e figyelmet fordítani a terminális állapotra is ????
A hospice létrejöttének fő motivációja
A beteg ember szenvedése
Az erre adott nem megfelelő környezeti válasz
Hospice = menedék
A Hospice ellátás alapelve életigenlő alapállás az életet sem megrövidíteni sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad a beteghez való szeretetteljes odafordulás speciális tartalommal tölti meg az utolsó életszakaszt
A hospice speciális szellemiség, filozófia, a haldoklóval való együttélés, olyan körülmények biztosítása, melyben a haldokló a meglévő fizikai, szellemi képességeit használni, élvezni tudja. Törekvéseivel szeretné elérni hogy a társadalom tudatosan viszonyuljon a halálhoz. Közvélemény formálása
Az orvos miközben szomatikusan magas szinten látja el a beteget, követelményeknek megfelelően látja el, vagy azon felül (nem hagyva meghalni!), haldoklóval nem tudnak bánni… Hospice ellátás optimális kezdete: nem az utolsó pillanatokban!!
Validált tüneti skála Pulzus, vérnyomás, légzés, hőmérséklet, fájdalom mellett 6. életfontosságú jelnek bevenni a lelki distressz vizsgálatot Hangulathőmérő, Probléma lista
Szűrőmódszerek: Hangulathőmérő
Kérjük jelölje meg, hogy az alábbiak közül volt-e ami problémát okozott Önnek az elmúlt héten, beleértve a mai napot is! Kérjük tegyen X-et minden esetben az IGEN-hez vagy NEM-hez. Igen Nem Gyakorlati problémák Gondoskodás a gyermekről Háztartás Anyagi helyzet Közlekedés Munkahely / iskola Igen Nem Családi problémák: A gyermekeivel kapcsolatban A partnerével kapcsolatban Igen Nem Érzelmi problémák: Depresszió Félelmek Idegesség Szomorúság Aggodalom Igen Nem Lelki / vallási problémák: A hit elvesztése Istennel kapcsolatosan
Igen Nem Testi problémák: Külső megjelenés Tisztálkodás / öltözködés Légzés Vizelési panaszok Székrekedés Hasmenés Étkezés Fáradtság Puffadásérzés Láz Mozgás Emésztés Fájdalom és érzékenység a szájüregben Émelygés / hányinger Az orrüreg szárazsága / dugulása Fájdalom Szexualitás Bőrszárazság / viszketés Alvás Kéz / lábzsibbadás
Kérjük jelezze a „hangulathőmérő” beállításával, hogyan érezte magát az elmúlt héten, beleértve a mai napot is!
Nagyon rosszul éreztem magam.
Egyéb problémák: _____________________________________________________________ _____________________________________________________________
Egyáltalán nem éreztem magam rosszul.
Köszönjük! Dr. Muszbek Katalin kutatásvezető
A Distress Thermometer (Jimmie Holland, 1998) alapján adaptálva
Kérjük jelölje meg, hogy az alábbiak közül volt-e ami problémát okozott Önnek az elmúlt héten, beleértve a mai napot is! Kérjük tegyen X-et minden esetben az IGEN-hez vagy NEM-hez. Igen Nem Testi problémák: Külső megjelenés Tisztálkodás / öltözködés Légzés Vizelési panaszok Székrekedés Hasmenés Igen Nem Családi problémák: Étkezés A gyermekeivel kapcsolatban Fáradtság Puffadásérzés A partnerével kapcsolatban Láz Igen Nem Érzelmi problémák: Mozgás Depresszió Emésztés Fájdalom és érzékenység Félelmek a szájüregben Idegesség Émelygés / hányinger Szomorúság Az orrüreg szárazsága Aggodalom / dugulása Fájdalom Igen Nem Lelki / vallási problémák: Szexualitás A hit elvesztése Bőrszárazság / viszketés Istennel kapcsolatosan Alvás Kéz / lábzsibbadás Egyéb problémák: Igen Nem Gyakorlati problémák Gondoskodás a gyermekről Háztartás Anyagi helyzet Közlekedés Munkahely / iskola
_____________________________________________________________ _____________________________________________________________
Kérjük jelezze a „hangulathőmérő” beállításával, hogyan érezte magát az elmúlt héten, beleértve a mai napot is!
Nagyon rosszul éreztem magam.
Egyáltalán nem éreztem magam rosszul.
Köszönjük! Dr. Muszbek Katalin kutatásvezető
A magyar rákos betegek jellemzése a nemzetközi irodalomhoz képest a magyar betegek disztressz szintje magas (41 %-kal gyakoribb az 5-ös határ fölötti érték megjelölése a hangulathőmérőn) a rossz érzéshez kapcsolódó problémák elsősorban testi és emocionális problémákra épülnek a magyar rákbetegek a New Yorki adatokhoz képest egyértelműen szorongóbbak, és magasabb depresszió-pontszámmal jellemzik magukat Dr. Muszbek Katalin Magyar Hospice Alapítvány
A jövő… Pszichológiai támasznyújtás az onkológiai központokban Pszicho-onkológa oktatása IPOS on-line tananyag www.ipos-society.org
www.hospicehaz.hu
Együttműködés a palliativ ellátással Szakemberek bevonása – szociális munkások, lelkészek, stb. Több kutatás, nemzetközi kutatásokban való részvétel
A palliatív medicinába is bekúszott a „high tech” szuperspecializálódás. Beteget, akinek sok betegsége van, a terminális időszakban ki kezelje? Jót teszünk, ha minden bajához szakorvosokat hívunk? „Sok bába között…”
Veszteségfázisok az orvos oldaláról Elisabeth Kübler- Ross 1. Tagadás, elfojtás • • • •
hallgassuk meg ne igazítsuk ki ne utasítsuk rendre saját képességeink mozgósítása
Veszteségfázisok az orvos oldaláról Elisabeth Kübler- Ross 2. Düh, indulat, agresszivitás • •
ne vegyük magunkra maradjunk nyugodtak
3. Alkudozás, fogadkozás • a reménykedését fogadjuk el • óvjuk a lehetetlenségtől • óvjuk felelős döntéshozataltól
Veszteségfázisok az orvos oldaláról Elisabeth Kübler- Ross 4. Depresszió • engedjük a sírást, a szomorúságot • ha nem oldódik pár nap után, akkor szakember segítségét kérni
Veszteségfázisok az orvos oldaláról Elisabeth Kübler- Ross 5. Belenyugvás, elfogadás • a tapintást, a hang érzékelését utoljára veszítjük el • engedjük a visszahúzódást, de legyünk elérhetőek • úgy beszéljünk, hogy a beteg mindent ért
Kommunikáció a beteggel és a családdal Az életvégi szakaszra jellemző életminőség a súlyos betegek számára indokolatlanul alacsony, aminek hátterében - egyik fontos tényezőként az áll, hogy a betegek nem tudják az ápolásukra vonatkozó igényeiket, szándékaikat megosztani az őket gondozókkal. Az igények nyílt kommunikálásának akadályai eredhetnek a beteg hozzáállásából, az orvos hozzáállásából vagy akár az ellátórendszer gyógyító központú beállítódásából.
Advance care planning Mit akar a beteg?/család is örüljön Terv nélkül nem ismerik a kívánságaid, sem az egészségügyi személyzet, sem a család Mi jó neked? Milyen orvosi kezelést szeretnél és mit nem? Nevezz meg helyettes döntéshozót
Advance care planning 6 lépcsős protokoll 1. előkészület, bevezetés -időigényes 2. mit tud a beteg? Hogyan nyissam meg? 3. mennyit akar tudni a beteg? 4. információ tényleges megosztása - csendre is hagyni időt 5. a páciens reakciói – befogadta-e? 6. terv - utókövetés
Advance care planning Akkor adjak információt ha kész rá a beteg! Legalább azt megtudni, hogy mit tud a beteg az állapotáról, mit remél, mit akar tudni? Tipikus helyzet: Hozzátartozók: „Csak meg ne tudja a beteg!” Azt hiszik ezzel tesznek jót Miért nem szeretnék tudni??
Advance care planning Orvossal közösen megfogalmazott életvégi igények eredményeképpen: életminőség, autonómia nő depresszió, szorongás csökken a beteg korábban kerül hospice ellátásba kevesebb agresszív kezelést kap jobb a család későbbi gyászfeldolgozása
Kérdés??? Az orvos mennyire tud elszakadni saját szerepétől?! Meg kell küzdenünk a társadalom azon hozzáállásával, amely csak a gyógyításnak ad jelentőséget. Nem csak a társadalmi, hanem a szakmai szemléletformálás is fontos.
Orvosi hibák hozzátartozókkal való kommunikáció preferálása betegágy feletti beszélgetések patriarchális szemlélet gyógyítás az utolsó percig bagatellizálás, hamis reménykeltés, vagy nyers, erőszakos közlés az orvos maga is fél a haláltól, saját félelmeit vetíti ki.
Serious Illness Care Program Egyszerű eszközökkel és egy rövid képzéssel biztosítja az orvosok számára az életvégi igényekről szóló beszélgetés optimális időpontjának felismerését és a beszélgetés támpontjait, illetve a betegek és családjuk számára szükséges információkat.
A kommunikáció tanulása A legfontosabb dolgot veszíthetjük el! kérdezzen vissza az orvos zárt kérdések helyett nyitott kérdéseket feltenni a betegnek spirituális háttér, mögöttes értékrend, amivel a másik problémáját hallgatom motiválttá tenni a beteget
Összefoglalás Pszichés támogatás csak akkor lehet eredményes, ha:
megértjük ezen életszakasz fontosságát tisztában vagyunk a beteg szociális kapcsolataival, és az énképváltozás jelentőségével elfogadjuk a beteg küzdő illetve hárító magatartását maximálisan tiszteletben tartjuk autonómiáját, ne a feje felett hozzunk döntéseket megértjük nyelvezetét, érzelmi ambivalenciáját őszinte kommunikációra törekszünk nem felejtjük el a családtagokat jó tüneti terápia
Életmentő illetve életfenntartó kezelések visszautasítása Pszichiáter nélkül is vissza lehet utasítani a kezelést! Cselekvőképes embereknek többé nem kell pszichiátriai szakvélemény ahhoz, hogy cselekvőképtelenségük esetére visszautasíthassanak beavatkozásokat – így döntött az Alkotmánybíróság 2014ben.
Életmentő illetve életfenntartó kezelések visszautasítása Az Alkotmánybíróság szerint az önrendelkezési jog aránytalan korlátozását jelenti, hogy a cselekvőképes emberek számára a törvény előírja a közokirat elkészítésének feltételéül a pszichiáter szakvélemény beszerzését Eü tv (1997/154) betegek jogai, haldoklók jogai, 117/1998 as kormány rendelet Életmentő ill életfenntartó kezelések visszautasítását nem lehet passzív eutanáziának tekinteni!!!
Nincsen tövis rózsa nélkül!!!
