Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület Alapszabálya
Az Egyesület célja, tevékenysége • A betegek érdekképviselete • Korszerű orvosi ellátás elősegítése, szakemberek összefogása,továbbképzése • Hazai és nemzetközi kapcsolatok építése • Oktatási, tájékoztatási tevékenység • Országos találkozók szervezése • Családok egymást segítő kapcsolatának elősegítése
Tagok jogai, kötelezettségei • Tag aki elfogadja az egyesület alapszabályát • Tagdíj fizetési kötelezettséget vállal • Csatlakozását írásban kinyilvánította, felvételi kérelmét az egyesület jóváhagyta
A tagok jogai • • • • • •
Szavazati joggal vesz részt a közgyűlésen Küldött lehet Megválasztható bármely tisztségre Javaslatot, indítványt tehet Panasszal, felszólalással élhet Rndezvényen, tanfolyamon, pályázaton résztvehet • Igénybe veheti a nyújtott kedvezményeket
Tagság megszűnik • • • •
Kilépéssel Törléssel Elhalálozással Tiszteletbeli tagnál a cím visszavonásával • Aki a tagdíjat egy évnél tovább nem fizeti
Tisztelt Szülők és Pártfogók! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület várja mindazok jelentkezését, akik még nem csatlakoztak ehhez az országos szövetséghez. Az Egyesület célja, hogy mindazok, akik ezzel a genetikai elváltozással élnek, kapcsolatot alakíthassanak ki az őket ellátó orvosokkal, az országban szétszórtan élő betegtársakkal, szülők a szülő-társakkal és megkaphassák azokat az információkat, melyek ismerete fontos lehet számukra.
Az Egyesület több úton szándékozik segítséget nyújtani: 1.
Az egyesület honlapján keresztül: www.ocfe.hu tájékoztatás, pályázat kiírás, újdonságok a kutatásban 2. Cf-el kapcsolatos kiadványok révén: CF Könyv – szülőknek, fiataloknak A mucoviscidosis és én – gyermekeknek Táplálkozz okosan - táplálás mindenkinek Óvodás vagyok – óvónőknek Iskolás vagyok - tanároknak CF kifestő könyv – kicsik számára 3. A tagoknak az OCFE-hez eljuttatott közvetlen kérdések megválaszolása útján:
[email protected] vagy
[email protected] címen
Önkéntes összekötő szerepet vállaló szülők segítségével Néhány szülő vállalta, hogy a közös ellátó helyhez tartozó szülőknek felajánlja a segítséget bármilyen gyermeket, szülőt vagy fiatal felnőttet érintő kérdésben. Szívesen szervez számukra regionális összejöveteleket, megbeszéléseket és szükség esetén ő továbbítja a személyes, vagy közös kérdéseket, kéréseket, megvalósítandó ötleteket az Egyesület vezetőségéhez. Reméljük, hogy a családok élnek ezekkel a lehetőségekkel és ezzel aktívabbá és hasznosabbá válhat az Egyesület működése a családok és betegek érdekében.
2012-es év tagdíj fizetése A megközelítően 600 regisztrált Cf-es beteg és hozzátartozói közül nem egészen 100an jelentkeztek írásban az OCFE-be. Közülük tagdíjat fizetett: 45 fő (ill. család) Az összeg: 151.000 Ft a 2012-es évre.
Tagság megújítás 2013-ban Új szervezeti szabályzat alapján megújítjuk és megerősítjük a tagnyilvántartást. A megújításra írásban lesz szükség, a csoportos e-mailen kiküldött jelentkezési lapon. Mindenki számmal ellátott virtuális kártyát kap, ezzel lesz jogosult az OCFE minden támogatására. Mind ehhez szükség van a részt venni akarók e-mail címeire! Kérjük jelezzék, kinek van és kinek nincs!! Egy éves tagdíj hátrány esetén a tagi viszony megszűnik.
OCFE Tagsági kártya
ORSZÁGOS CISZTÁS FIBRÓZIS EGYESÜLET Tagsági Kártya 001
Mi történt 2012-ben? 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Orvosaink több továbbképző és külföldi kongreszszuson gyarapították tudásukat, tapasztalatukat. Előadásokat tartottak nem cf-el foglalkozó orvosoknak. Nem kis eredménnyel az NRSZH bizottsági tagjai számára is! Pályázatot hirdettünk támogatásra, 1,500.000 Ft-ot, a Felnőtt Egyesülettel együtt (a nyári tábor helyett). Megjelentek felújított kiadásban az OCFE kiadványai. Néhány résztvevővel kipróbáltuk a Flavon-készítményt Szülői segítséggel megrendeltük és kipróbáltuk a speciálisan cf-re kifejlesztett Aquadeck vitamint A Cf jobb ellátása érdekében beadványokat készítettünk: minisztériumba, OEP-be, kórházigazgatóhoz.
BEADVÁNYAINK
Beadvány az OEP-hez Dr Sélleiné Márki Mária Főigazgató asszony Országos Egészségbiztosítási Pénztár
2012. ápr.19.
Igen tisztelt Főigazgató Asszony! A magyarországi Cisztás Fibrózis Orvosi Munkacsoport titkáraként és a civil szervezet elnökeként az alábbi ügyben fordulok Önhöz. A cisztás fibrózisos (Cf) betegek számára néhány alapvetően fontos gyógyszer és gyógyászati eszköz biztosítja a betegség progressziójának lassítását, vagyis az életük meghosszabbíthatóságát. Ezek közül két terápiás gyógyszer ill. segédeszköz került le a közelmúltban az eü.100 %-osan támogatott listáról: a Fluimucil granulátum és a Pari inhalátor. A Fluimucil a sűrű nyák oldására szolgáló naponta alkalmazandó gyógyszer cf-ben, az inhalátor pedig elengedhetetlen a Pulmozym és az antibiotikumok rendszeres beszívásához. A Pulmozym indikációjában szerepel, hogy a gyógyszert Pari készülékkel ajánlatos beszívni, mert az biztosítja a megfelelő szemcsenagyságot és a megfelelő gyógyszer mennyiség kibocsátását. A jelenleg támogatással kapható inhalátorok sajnálatos módon nem felelnek meg 100 %-osan ezeknek a kritériumoknak. Mind a Pulmozym, mind az antibiotikumok, melyek rendkívül drága készítmények csak akkor érik el a kívánt hatást, ha valóban bejutnak a legkisebb hörgőkig és ha a belégzés, egy nem megfelelő hatékonyságú inhalátorral történik, kárba vész a drága gyógyszer.
Dr Nagy Anikó Főigazgató főorvos Heim Pál Gyermekkórház Igen tisztelt Főigazgató Asszony!
2012.10.01.
A cisztás fibrózis Orvosi Munkacsoportjának pár nappal ezelőtt megtartott konferenciáján a Minisztériumot Horváth Ildikó képviselte. Tőle kaptuk azt az információt, hogy egy koncepció alapján beadott tervezet megvalósításához a közeljövőben anyagi támogatást lehet kérni. Az egyébként már az előző esztendőben a cisztás fibrózis akkreditált központjainak létrehozása érdekében benyújtottunk egy tervezetet a nemzeti Erőforrás Minisztériumába amelyet az államtitkár úr egyetértő támogatással fogadott. A cél az, hogy ez a súlyos terhet viselő és különleges elbánást igénylő betegcsoport az országban ne szétszórtan és kellő felkészültség nélkül kerüljön ellátásba, hanem néhány, megfelelő személyi és tárgyi feltételekkel rendelkező központ lássa el őket. Ez felel meg az európai koncepciónak és a most szintén európai támogatással, Magyarországon is elfogadott Ritka Betegségek korszerű ellátása projectjének is. Azt az információt kaptuk, hogy természetesen a szóba jöhető intézmények vezetőinek a döntése, a profil elfogadása és az ennek alapján benyújtott tervezet kerülhet elbírálásra és az erre a célra elkülönített európai pályázati pénz elnyerésére.
Mit kérünk? Több aktivitást a tagok részéről: • CF nap, CF-hét szervezésben, • Programok, szülői összejövetelek tervezésében, • Pályázatok figyelésében, írásában • Adomány gyűjtő, cf-et ismertető események szervezésében • A honlap folyamatos megújításában • Az OCFE vezetőségét inspiráló megkeresésében!!
Dr Csanády László Bár lottón zöldkártyát nyert az egész család, öt év tanulás után – 2000-ben – mégis hazajött az Egyesült Államokból Dr. Csanády László. A Semmelweis Egyetem Orvosi Biokémiai Intézetének docense a New York-i Rockefeller Egyetemen folytatta a PhDtanulmányait, itt kezdte el először kutatni a szervezetben található több száz parányi ioncsatorna egyikének működését. Hazatérve folytatta, és ki is terjesztette ezt a kutatómunkát, amelyhez a közelmúltban – egyetlen magyarként – 650 ezer dolláros támogatást nyert a Howard Hughes Medical Institute-tól (HHMI).
