ESETISMERTETÉS TISM
Az agyi eredetű látássérülések rehabilitációja Varga Gabriella, Tolnayné Csattos Márta Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportja, Vakok Állami Intézete, Budapest A Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportja elsősorban felnőttkorban látássérültté vált személyek számára nyújt rehabilitációs szolgáltatást, melynek célja az önálló életvitel visszaszerzésének segítése. A jelentkezők között új csoportot képeznek azok a kliensek, akik valamilyen agyi eredetű sérülés következtében váltak látássérültté. Esetismertetés: A tanulmány egy anoxiás, agyi károsodást szenvedett fiatal férfival folytatott kísérleti látásrehabilitációs munka folyamatát és tapasztalatait mutatja be. Összegzés: A felnőttkorban kialakult agyi eredetű látássérülések rehabilitációja Magyarországon kibontakozóban van. További tapasztalatok szükségesek az egyénre szabott rehabilitációs tervek kialakításhoz. Kulcsszavak: agysérülés, kortikális/neurológiai látássérülés, látásrehabilitáció, esetismertetés
Rehabilitation of patients with brain-damage related neurological vision loss The Group of Elementary Rehabilitation for the Blind of The National Institute for the Blind is providing rehabilitation services mostly for people who have lost their vision in their adulthood. There is a new group of clients in our practice who have brain damage-related neurological vision loss. Case report: The purpose of the study is to review the rehabilitation process and its outcome working with a young man who has visual problems after anoxic brain injury. Conclusion: In Hungary the vision rehabilitation of neurological visual impairments for adults is a new area. Further experiences are needed to provide customized rehabilitation practices. Key words: brain injury, cortical/neurological visual impairment, low vision rehabilitation, case report
Rehabilitáció 2011; 21(4): 196–205.
Levelezési cím: VARGA GABRIELLA, Vakok Állami Intézete, 1146 Budapest, Hermina út 21., e-mail:
[email protected]
I. Az elemi rehabilitációs szolgáltatások rövid áttekintése A felnőttkorban látássérültté vált személyek a szociális szolgáltatások speciális célcsoportját képezik. A hirtelen jött veszteség mind az egyén, mind a család számára nehezen feldolgozható, az egész addigi életmódban radikális változásokat eredményez. Az új élethelyzethez való alkalmazkodást azonban nagyban segítheti, ha a veszteséget elszenvedő személy hatékony, az önálló életvitelt helyreállító szolgáltatásokban részesülhet. A veszteség-feldolgozást segíti, ha a rehabilitációt igénylő személy megélheti saját képességeit, sikerélményekhez jut. Az elemi rehabilitáció módszere rövid távú, komplex és intenzív oktató, fejlesztő tevékenységen keresz-
196
tül biztosítja a sérült önállóság helyreállítását. Ez a megmaradt látás pontos és gyakorlati felmérésén alapul, és a látóképesség fejlesztésére, a tájékozódás-közlekedés, a mindennapi élethez kapcsolódó tevékenységek és eszközhasználat, a kommunikációs és számítástechnikai eszközök használatának elsajátítására terjed ki. A veszteségfeldolgozást az egyéni és csoportos pszichológiai támogatás segíti, a kliens útjának követését, a különböző szakemberek munkájának koordinálását az esetmenedzseri feladatot ellátó szociális munkás végzi. Az elemi rehabilitáció a személy igényei és a szolgáltatást nyújtó intézmény aktuális leterheltsége és lehetőségei függvényében ambuláns, bentlakásos vagy otthontanítás formájában egyaránt biztosítható.
Rehabilitáció 2011; 21(4): 196–205.
1. Pszichológiai rehabilitáció A rehabilitációs pszichológiai munka része, hogy elősegítse a személyiség újraintegrálódását, az ezzel járó feszültségeket enyhítse, illetve hogy a negatív társas hatások kezelésében nyújtson támogatást. A traumafeldolgozás nehézségeit az egyéni beszélgetések elfogadó, empátiás helyzetei és a csoportterápiában megélt csoportdinamikai folyamatok jelentős mértékben enyhítik. Elősegítik a személyiség integrációját, harmonizációját, mind a belső pszichés élményfolyamatok, a pozitív én-védő mechanizmusok (elaboráció, szublimáció, identifikáció) megerősítése, mind pedig a külső szükségletekhez és követelményekhez való alkalmazkodás szempontjából.
2. Funkcionális látásvizsgálat és tréning A funkcionális látásvizsgálat során gyakorlati szempontból mérjük fel a kliensek meglévő látásának felhasználási mértékét és minőségét. Az elemi rehabilitáció keretében zajló funkcionális látástréning célja, hogy a kliensek optimális körülmények között gyakorolhassák a „látást”, és segítséggel tudatosabban tudják a látottakat értelmezni, feldolgozni. A rászorulók számára igyekszünk a megfelelő optikai segédeszközt megtalálni ahhoz, hogy minél több vizuális ingert minél teljesebb mértékben tudjanak felhasználni környezetükből. Ha a funkcionális látásvizsgálatot végző szakember úgy ítéli meg, hogy az illető rosszabb teljesítményt mutat, mint ami a szemészeti adatok és vélemények alapján elvárható lenne, akkor hangsúlyt kell fektetni a lokalizáció, a tekintetváltás, az álló és mozgó inger szemmel követésének és a pásztázás készségének fejlesztésére, a látásprobléma természetének megfelelően. A látótérszűkület vagy látótérben lévő foltszerű kiesések kompenzálását segíti a jó pásztázási készség, a csökkent vízust a fixációs és lokalizációs gyakorlatok, a közlekedési készségeket az álló és mozgó inger követésének készsége.
3. Tájékozódás és közlekedés A tájékozódási és közlekedési tréning célja, hogy az adott látássérült személy képessé váljon az önálló közlekedésre a megváltozott helyzetben. A tanítás révén speciális segédeszközök és technikák alkalmazásával a személy képes eljutni a kívánt helyre. További cél a biztonságos és önálló tájékozódáshoz és közlekedéshez szükséges technikák és készségek kialakítása zárt és nyitott térben, ismert és ismeretlen környezetben, különböző napszakokban és időjárási viszonyok között az egyén látásteljesítménye, mentális, pszichés, szomatikus és szociális adottságainak figyelembevételével.
Az elemi rehabilitációs szolgáltatásnak nem része a vezető kutyával való közlekedés tanítása, de valljuk, hogy vannak, akiknek élethelyzete, lakókörnyezete, valamint személyisége a kutyával való közlekedést indokolja.
4. Mindennapos tevékenységek és életvitelt segítő eszközök tanítása A tréning célja, hogy minden látássérült személy saját adottságainak és lehetőségének függvényében minél önállóbbá, önellátóbbá váljon a hétköznapi élet dolgainak ellátása terén. Az elemi rehabilitációs szolgáltatás folyamatában a mindennapos tevékenységek tanításának részét képezi az életvitelt segítő eszközök használatának tanítása, mivel az eszközhasználat megismertetése szorosan összefügg a tanított tevékenységekkel. A megváltozott élethelyzetben a minél teljesebb önállóság elérésében különböző speciális és adaptált eszközök használata könnyítheti meg a személy életvitelét. A rendelkezésre álló eszközlistából a kiválasztásnál figyelembe kell venni a személy látássérülésének mértékét, percepciós képességeit, érdeklődését, szükségleteit, anyagi helyzetét és az eszközök fontossági sorrendjét.
5. Szabadidős tevékenységek A mindennapos tevékenységek között nézeteink szerint nagyon fontos helyen áll a szabadidő tartalmas és kulturált eltöltése. Az elemi rehabilitációs szolgáltatást igénybe vevő látássérült személyek megismernek számos, a látássérültek számára is elérhető és örömöt nyújtó, feszültséget oldó szabadidős tevékenységet, mint pl. kerámiakészítés, patchwork (foltvarrás), barkácsolás stb.
6. Tapintható írás és olvasás A tapintható írások (Braille, Moon) a felnőttkorban látásukat vesztett, illetve látássérülést szenvedett kliensek számára újra megadják az olvasás és írás lehetőségét.
7. Kommunikációs és számítástechnikai eszközök használata Informatikai eszközök világában élünk, ezek használata ma már a mindennapjaink része. Az informatikaoktatás eredményeként a látássérült résztvevők az otthoni felhasználáshoz megfelelő mértékben sajátíthatják el a számítógép-kezelés alapjait, valamint jártasságot szerezhetnek a speciális szoftverek használatában. A számítógép- és az internethasználat hatalmas lehetőség egy látássérült felhasználó számára, az információszerzés és tájékozódás olyan kommunikációs csatornáit teszi elérhetővé, amelyek segítik az egyén integrálódását
Varga Gabriella: Az agyi eredetű látássérülések rehabilitációja
197
a többségi társadalomba, valamint növelik a sikeres foglalkozási rehabilitáció esélyét.
II. A Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportjának kliensköre A Vakok Állami Intézetében működő Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportja (VERCS) minden olyan látássérült személy rehabilitációját vállalja, aki motivált arra, hogy látássérültként is önálló vagy minél önállóbb életet éljen. Így a támbotos, kerekesszékes, súlyosan nagyothalló és idős látássérült személyeknek is nyújtunk szolgáltatást. Rehabilitációs szemléletünknek megfelelően odafigyelünk az olyan speciális sérüléssel élő emberekre is, mint pl. a kortikális látássérültek, és bevonjuk őket a szolgáltatásainkba. Ez az új elemi rehabilitációs szolgáltatás speciális módszertani munkát kíván, melyet az 2010-es évben kezdtünk el, és neurorehabilitációnak neveztünk el. A felnőttkorú látássérültekkel foglakozó szakemberek figyelme az elmúlt pár évben, a gyakorlati munkában is megjelenő kliensek hatására, fordult a különböző agyi történések következtében kialakuló látássérülések rehabilitációja felé. Az elemi rehabilitáció ezen lefedetlen területén a VERCS az első, ahol szakmai team tagjaként neurooftalmológus, neuropszichológus és – szükség esetén – gyógytornász dolgozik együtt a gyógypedagógussal.
III. A látásrehabilitáció lehetőségei felnőttkori agysérülést követően 1. A szerzett agysérülések általános jellemzése Szerzett agysérülésnek olyan központi idegrendszeri sérülést nevezünk, amely nem genetikai eredetű és nem a születéssel hozható kapcsolatba. A szerzett agysérülések közé soroljuk a későbbi életkorban bekövetkező, fizikai behatás (baleset, esés, ütés) következtében kialakult, többnyire koponyasérüléssel is társuló traumás agysérüléseket, illetve azokat a nem traumás sérüléseket, melyek különböző külső vagy belső okokra vezethetők vissza (anyagcserezavar, tumor, stroke, hypoxia, ischaemia, kóma, encephalopathia, fertőzés, mérgezés). Az agysérülések érinthetik az agy egy bizonyos régióját, és lehetnek diffúz kiterjedésűek.2 A szerzett agysérülések következményeit Khan és munkatársai az alábbiak szerint sorolták be:5 1. Neurológiai következmények (az idegrendszer motoros, szenzoros és vegetatív sérülése) t mozgásszervi sérülések (koordináció, egyensúly, járás, kézfunkció, beszédprodukció sérülése, paralízis, apraxia) t érzékszervi sérülések (ízlelés, tapintás, hallás, látás, szaglás)
198
t alvászavarok (insomnia, fáradtság) t szexuális diszfunkciók t szövődménybetegségek (poszttraumás epilepszia, hydrocephalus) 2. Kognitív következmények t memória sérülése t új ismeretek elsajátításának nehézsége, a gondolkodási folyamatok lassulása, flexibilitásának csökkenése t koncentrációs zavar t problémamegoldó képesség sérülése t a tervezés, kivitelezés és döntéshozatal képességének sérülése t nyelvi nehézségek (dysphasia, szótalálási nehézség, az írás és az olvasás képességének sérülése) t ítélőképesség sérülése 3. Személyiségbeli és viselkedésbeli változások t a szociális és a megküzdési képességek sérülése t az érzelmi kontroll változása, alacsony frusztrációtolerancia t pszichiátriai rendellenességek (szorongás, depreszszió, poszttraumás stressz betegség, pszichózis) t apátia, a motiváltság hiánya 4. Életviteli következmények t munkanélküliség, egzisztenciális nehézségek t inadekvát rekreációs lehetőségek t az interperszonális kapcsolatok fenntartásának nehézségei, kapcsolatok felbomlása t az önállóság elvesztése, szerepvesztések A tünetek jelentkezhetnek tehát a szenzomotorium és a kognitív funkciók területén. Ezen túl az agysérülés változásokat idézhet elő a személyiségben, valamint következményei hatással lehetnek a társadalmi szerepvállalásra, a személy autonómiájára. Az agysérülés következményeinek fent ismertetett megközelítése a személyt tágabb kontextusba helyezve szemléli, és a biológiai károsodásokon túl az egyén pszichés és szociális viszonylatait is figyelembe veszi. A szerzett agysérülések kiterjedésük, súlyosságuk folytán különböző mértékű károsodáshoz, más és más funkciók kieséséhez vezethetnek. Ebből következően eltérő fokú változások jelentkeznek a személy életében, beleértve a fizikai, kognitív, viselkedésbeli, érzelmi és szociális képességeket. A sérülés súlyossága és természete alapvetően meghatározza a rehabilitáció kimenetelét, a megfelelő kezelés, terápia azonban lényegesen befolyásolja a felépülés mértékét.
2. Agysérülés és látássérülés 2.1. Az agyi eredetű látássérülés meghatározása A kortikális/agyi eredetű látássérülés (cortical visual impairment, cognitive visual impairment, neurological
Rehabilitáció 2011; 21(4): 196–205.
visual impairment) olyan átmeneti vagy állandó látássérülés, melyet a látópályák, az elsődleges látókéreg, illetve az agy látással összefüggő további területeinek sérülése okoz. A látássérülés mértéke az enyhétől a teljes vakságig terjedhet. A neurológiai sérülés és a látássérülés jellege függ az agyi sérülés helyétől, kiterjedésétől és a behatás intenzitásától. Az agyi eredetű látássérülés olyan állapot, melyben sérül az agyi vizuális feldolgozási folyamat, és a személy nem érti, nem képes interpretálni azt, amit a szemével lát. Kapcsolódhat hozzá okuláris vagy okulomotoros rendellenesség is.3
mind pedig a dorzális pálya sérülésekor jelentkezhetnek, míg mások kizárólagosan kötődnek a pályák valamelyikéhez.1 A tünetek személyenként különböző súlyosságban jelenhetnek meg, és kombinálódhatnak. A diszfunkciók körülírt szindrómákat is alkothatnak, mint amilyen az Anton-szindróma (az anosognosia egyik formája, funkcionális látás hiányában „megélt” látás), a Bálint-szindróma (szimultánagnosia, opticus ataxia, oculomotoros apraxia fennállása) és a Gerstmann-szindróma (dyscalculia, dysgraphia, ujj-agnosia és bal-jobb tévesztés jelenléte).
2.2. Az agyi eredetű látássérülés tünetei 2.3. Az agyi eredetű látássérülések rehabilitációja Az agyi sérülések következtében az alábbi látás-, illetve azzal összefüggő problémák alakulhatnak ki: 1. Csökkent látásélesség 2. Csökkent kontrasztérzékenység 3. Fényérzékenység 4. Fluktuáló látásteljesítmény 5. Binokuláris látászavarok t akkomodációs-fókuszálási és konvergencia-problémák t kettőslátás t okulomotoros rendellenességek.6 6. Látótérdefektusok (különböző típusú látótérkiesések a sérülés helyétől függően, a centrum megkímélésével vagy anélkül) 7. A látás magasabb rendű, kognitív diszfunkciói t vizuális figyelemzavar, vizuális neglect (a saját testre és a környezetre is kiterjedő vizuális figyelem, tudatosság sérülése a sérült agyféltekével ellentétes, jellemzően bal oldalon) t vizuális agnosiák (prosopagnosia, szimultán-, topografikus agnosia) t akinetopsia (a mozgásérzékelés zavara) t achromatopsia (a színérzékelés zavara) t alexia (az olvasási képesség szerzett zavara) t apraxia (az akaratlagos, tanult finommozgások végrehajtásának zavara, amely nem függ össze mozgászavarral, izomerő-csökkenéssel) t anosognosia (a betegségbelátás hiánya) t vaklátás (nem tudatos vizuális működés kortikális vakság esetében) A sérülés anatómiai helye meghatározza, hogy mely tünetek jelennek meg az agysérült személynél. A strialis occipitalis területek sérülése a látóteret érinti, az extrastrialis régiók viszont más folyamatokba is bekapcsolódnak. Az extrastrialis régiókat két csoportra osztva ventrális „MI?” és dorzális „HOL?” pálya mentén válnak szét a különböző látási funkciók. A ventrális, occipitotemporalis pálya működése felel a tárgyfelismerésért, míg a dorzális, occipitoparietalis pálya szervezi a téri folyamatokat. Egyes diszfunkciók mind a ventrális,
A sérülés következtében kialakuló tünetek sokfélesége és komplexitása miatt az agysérülések rehabilitációja több szakmacsoport együttes munkáját kívánja meg. Az orvosi rehabilitáció mellett a különféle tartós funkciózavarok kezelése-terápiája, a sérült funkciók fejlesztése, a kompenzációs technikák megtanítása a kapcsolódó szakmák képviselőit is mozgósítja. Az alábbiakban az agyi eredetű látássérülések rehabilitációjának az elemi látásrehabilitációban megvalósítható részével szeretnék kizárólag foglalkozni.
3. Esetismertetés 3.1. Anamnézis 2003-ban az akkor 27 éves fiatalembert eszméletlen állapotban találták otthonában. 2 hétig volt kómában, anoxiás agyi károsodást, tetraplégiát, majd bal oldali hemiparézist állapítottak meg nála. Rehabilitációja az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet Koponya-agysérültek Rehabilitációs Osztályán kezdődött el 2004 nyarán. Az ekkor készült MR-vizsgálat kifejezett atrophia cerebri jeleit mutatta, főleg a parietalis és az occipitális területeken. M. ergoterápián és neuropszichológiai fejlesztéseken vett részt, a záróvélemény szerint a súlyos occipito-parietalis tünetek szimultánagnóziában, Gerstmann-szindrómában, ideomotoros apraxiában, rövid idejű verbális emlékezeti zavarban nyilvánultak meg. Az OORI-ból kikerülve M. részesült még neuropszichológiai fejlesztésekben, majd dolgozni kezdett egy értelmi sérültek számára létesített foglalkoztatóban. Csaknem egy évvel a történtek után került neurooftalmológushoz, mivel mind a közeli, mind pedig a távoli látásában romlást észlelt. A neurooftalmológiai vizsgálat szerint távoli vízusa 0,5–0,6 közötti, a közeli vízus vizsgálata során 15 cm-ről csak egy-egy betűt tudott kivenni. Vezetett szemmozgásai szabadok, koordináltak voltak, nystagmus nem volt megfigyelhető. A látótérvizsgálat abszolút és relatív scotoma formájában bal
Varga Gabriella: Az agyi eredetű látássérülések rehabilitációja
199
oldalon, a felső kvadránsban homonym quadrantopiát jelzett, látótérkiesés mutatkozott a jobb oldali nazális felső kvadránsban is, miközben a centrum 10 fokig megkímélt volt. A 2009-es neurooftalmológiai kontrollvizsgálat során távoli vízusa Ammon-jellel mérve elérte a 0,9–1-et, de 0,6-tól figyelmi–fixációs nehézségek miatt tévesztett. A közeli vízus vizsgálata során a Csapody VII-es olvasópróbát tagoltan, a betűket nehezen felismerve olvasta. Centrális látótere ép, a perifériás látóterében 30–60 fok között, a jobb felső kvadránsban homonym jelleggel jelzett kisebb relatív scotoma területeket.
3.2. A kliens számára biztosított elemi rehabilitációs szolgáltatások a VERCS-en M. 2010 januárjában kezdett el egy hat hónapos, intenzív, bentlakásos elemi rehabilitációs tanfolyamot a VERCS-en, 2010 szeptemberétől pedig ambulánsként járt be az Intézetbe. M. vékony testalkatú, középmagas férfi. Kezdetben zárkózott, csoportban keveset beszél. Beszéde nehezen érthető, artikulációs és szótalálási nehézségei vannak. Kézmozgása kissé ügyetlen, bal kezét kevésbé használja, a féloldali bénulás maradványtüneteként kézfunkciói részlegesen álltak helyre. A csoportban a többiekkel szemben készséges, kíséri, segíti nem látó klienstársait. Bizonyos dolgokban viszont ő szorul társai segítségére, pl. a cipőfűző bekötésében, gombolásban, kulcshasználatban. Időben és térben nehezen tájékozódik, az óra számlapját nem tudja értelmezni. Foglalkozásokra motiváltan jön, teljes mértékben együttműködik minden szituációban. M.-t gyógypedagógusok, mozgásterapeuta, pszichológus kezdték el felmérni, igényeit és szükségleteit a kliens bevonásával meghatározni, illetve a szakterületek szerinti egyéni rehabilitációs terv alapján fejleszteni. Az első három hónapban M. az alábbi elemi rehabilitációs szolgáltatásokban részesült: tájékozódás és közlekedés oktatása, funkcionális látásnevelés, mindennapos tevékenységek oktatása, informatika, kézműves tevékenység. A második három hónapban a tájékozódás és közlekedés modul kivételével változatlanul folyt M. rehabilitációja. A komplex rehabilitáció bázisa, a pedagógiai rehabilitáció napi szinten, a többi az előző mellé felsorakozva, az Intézet kapacitásától és lehetőségeitől függően heti rendszerességgel folyt. Ez az alábbi csoportok bevonásával és közreműködésével valósult meg: Mozgásterapeuta Csoport (gyógytorna, vízitorna), Mentálhigiénés Csoport (pszichológiai csoportfoglalkozás), Szociális Csoport (segítségnyújtás hivatalos ügyek intézésében), Foglalkoztatásért Felelős Csoport (részvétel kulturális
200
programokon, színjátszó kör), Ápoló-gondozó Csoport (általános egészségügyi állapot figyelemmel kísérése).
3.3. A funkcionális látásvizsgálat eredményei Az elemi rehabilitáció kezdetekor M. távoli vízusa (számjelekkel mérve) 0,3-ig biztos, utána tévesztéssel kb. 0,5, egyszerre egy jel bemutatásával 0,8-as vízus is mérhető volt. A közeli látásélesség vizsgálata során az egyesével bemutatott, kisméretű Lea Hyvärinen szimbólumokat is felismerte. Több jel egyidejű bemutatásakor a kisebb méretek felé egyre többet hibázott, mindig a sor közepén és végén. Kontrasztérzékenysége és centrális látótere ép, funkcionális vizsgálat során a perifériális látótérben minimális eltérés volt kimutatható a jobb felső kvadránsban. Színlátásvizsgálat során csak az alapszínek megnevezése és egyeztetése volt M. feladata, megnevezései helyesek voltak, bár az egyeztetés lassan ment. Fixációja hosszú, megtartott volt. A téri észlelés vizsgálata során, melyben különböző alakzatok reprodukálása volt a feladat, M. nagyon gyengén teljesített. Mozgásérzékelése ép, szemmel követése azonban darabos volt.
3.4. Egyéni fejlesztési/rehabilitációs terv A funkcionális látásvizsgálat, az állapotfelmérés, a beszélgetések és a közös munka megkezdése során az első két hét tapasztalatai alapján az alábbi területek fejlesztésének szükségessége jelent meg a látásrehabilitációs fejlesztési tervben: 1. Szemmozgások fejlesztése 2. Testséma fejlesztése, tájékozódás a saját testen és a térben, irányok differenciálása, bal és jobb megkülönböztetése 3. Téri észlelés fejlesztése 4. Magasabb rendű vizuális képességek fejlesztése (vizuális figyelem, vizuális emlékezet, összetett vizuális információk értelmezése) 5. Finommotorika fejlesztése 6. Olvasási készség fejlesztése 7. Íráskészség fejlesztése 8. Beszédfejlesztés, verbális kifejezőképesség fejlesztése (a többi tevékenységbe ágyazottan) A területek fejlesztése egymásra épülve, illetve egymással párhuzamosan folyt.
3.5. A látásrehabilitáció folyamata és területei 3.5.1. Szemmozgások fejlesztése A vizuális ismeretszerzéshez, a térben való tájékozódáshoz, napi rutinfeladatok elvégzéséhez szükség van arra,
Rehabilitáció 2011; 21(4): 196–205.
hogy szemmozgásaink megfelelően koordináltak és automatizáltak legyenek. Ami számunkra reflexszerűen beidegzett, az az agyi, illetve bizonyos szembetegségekre visszavezethető látássérülések esetében külön figyelmet, fejlesztést, újratanulást igényel. M.-nél a fixálás, a tekintetváltás képessége nem sérült. A követő szemmozgások, különösképpen az olvasáshoz szükséges sorkövető szemmozgások kivitelezése, a sor elejének és végének gyors és pontos megtalálása, valamint a kisebb vagy nagyobb terület feltérképezését, áttekintését igénylő pásztázás terén azonban nehézségei adódtak, így a fejlesztés során ezek gyakorlására fektettünk hangsúlyt. Kezdetben kis felületen, asztalon, majd nagyobb területen, a teremben tárgyak szisztematikus felsorolására kértük M.-t. Később papíron meghatározott jelek, betűk, betűkapcsolatok megkeresése, sorkezdő és sorzáró elemek kiválasztása, számítógép monitorján pedig a sor különböző pontjain felbukkanó szimbólumok gyors megkeresése képezte a feladatot.
3.5.2. Testséma fejlesztése A saját és mások testén való tájékozódás képessége, a lateralitás, a jobb és a bal differenciálása, az alapvető irányok megkülönböztetési képessége súlyos mértékben sérültek M.-nél. Mind a tájékozódásban és közlekedésben, mind pedig a látásrehabilitációban elengedhetetlen volt M. saját és mások testén való tájékozódási képességének fejlesztése, az alap téri irányok, a téri viszonyszavak biztos ismeretének kialakítása és helyes használata önmagához viszonyítva, mivel ezek alapját képezik számos további képesség fejlesztésének. A felmérési időszak megfigyelései alapján tájékozódás és közlekedés órát is belefoglaltunk a kliens rehabilitációjába. Bár M. vizuálisan közlekedett, praktikusan sem a látótere, sem pedig a látásélessége nem befolyásolta negatívan az ezekhez szükséges képességeit, de bizonytalan testsémája, iránytévesztései, tájékozódási képességének sérülése miatt idegen környezetben nehezebben ismerte ki magát. Térbeli gondolkodása, mentális-vizuális térképalkotó képessége az agysérülés következtében súlyosan sérült (a vizuálisan bejárt útvonalon belüli sorrendiséget, az útvonal során az irányváltoztatásokat megjegyezni és visszamondani nem tudta), alapvető fogalmak tartalma esett ki és vált bizonytalanná, nem pásztázott megfelelően. Egyszerű, az épületen belül megtett útvonalak visszaadására, verbális leírására önállóan nem volt képes. A tájékozódás és közlekedés modulon belül a sérült kognitív funkciók fejlesztése volt az alapvető cél a tájékozódási és közlekedési képességek fejlesztésén keresztül. Az órák elsődleges feladata a testi/téri tudatosság fejlesztése, a téri relációk/irányok biztos használata, a
mentális térképalkotó képesség fejlesztése, az egyszerű térképeken való tájékozódás képességének fejlesztése, a bejárt útvonalak egymás utáni szakaszainak felidézésén keresztül a rövid távú emlékezet fejlesztése, a megtervezett útvonalak elmondásának gyakorlása, illetve a tájékozódással, közlekedéssel kapcsolatos fogalmak helyes használatának megerősítése volt. Ezekhez M.-nek rengeteg ismétlésre, gyakorlásra volt szüksége. A folyamat végére a komplex térképeken annak összetettsége miatt továbbra is nehezen igazodott el, de az egyszerűsített, kevesebb részletet tartalmazó vonalas térképek olvasásában, értelmezésében sokat fejlődött. Kis segítséggel képessé vált a megismert környező utcák egymáshoz viszonyított helyzetének, az egyes útvonalak alakjának meghatározására. Fokozatosan, egyre kevesebb segítséget kapva útvonalleírásai árnyaltabbakká, részletesebbekké váltak, a bejárt utak önálló felidézése is pontosabb lett. Nehézséget még mindig az irányok tévesztése, a memorizálás jelentett, mely képességek fejlesztése a látásrehabilitáció és a mindennapos tevékenységek tantárgyakon belül folytatódott tovább.
3.5.3. Téri észlelés és gondolkodás fejlesztése A fejlesztés során külön területet képezett a téri észlelés és gondolkodás fejlesztése. Ennek első lépése az alapvető térbeli testek, síkidomok felismerésének megerősítése és az ezekkel való összehasonlító, csoportosító, soralkotó műveletek elvégzése volt. Ezt követték a háromdimenziós konstruáló feladatok, minta utáni reprodukálások, melyek során az elemek egymáshoz viszonyított helyzetének, sorrendiségének, irányának és pozíciójának elemzése kapott hangsúlyt, a téri viszonyszavak gyakorlásával. A téri észlelés fejlesztése a síkban való tájékozódás területén folytatódott, melybe beletartozott a térbeli viszonyszavak használatának gyakorlása két dimenzióban.
3.5.4. Magasabb rendű vizuális képességek fejlesztése A vizuális emlékezet fejlesztése során hagyományos memóriajátékokat játszottunk, tárgyak, képek között beállt hiányok, sorrendbeli vagy helyzetbeli változások megfigyelése, azok elraktározása és felidézése volt a feladat. A vizuális figyelem, vizuális differenciálás, vizuális megfigyelés és elemzés, az összetett vizuális információk értelmezése fontos részét képezték a látásrehabilitáció folyamatának. M. nehézségei olyan tünetekben nyilvánultak meg, mint az alakkonstancia elvesztése, alak-háttér differenciálásának nehézsége, a rész-egész látás sérülése, a képek különbségeinek észlelési nehéz-
Varga Gabriella: Az agyi eredetű látássérülések rehabilitációja
201
sége, fényképek, rajzok felismerésének, értelmezésének nehézsége. A fenti képességek súlyosan sérültek a kliens esetében, így a feltérképezés után célzott, az egyszerűtől egyre bonyolultabb feladatok elemzésén, megoldásán keresztül haladtunk előre M.-mel, állandó ismétlésekkel, feladattípusokhoz való visszatéréssel. A foglalkozások során a differenciálás, azonosságok és hasonlóságok felfedezésének fejlesztése, az alakállandóság, az alak-háttér és a rész-egész viszony észlelésének fejlesztése valósult meg. A vizuális elemzés és megfigyelőképesség fejlesztése során a legegyszerűbb sematikus ábráktól, képektől, alakzatoktól az összetettebbek felé haladva azok értelmezését gyakoroltuk.
3.5.5. Finommotoros képességek fejlesztése A tanfolyam kezdetekor a konstrukciós és ábrázoló feladatokban, valamint a finommozgásokat igénylő egyszerű helyzetekben (pl. lapozás, papírlap felemelése az asztalról) M. rosszul teljesített, ceruzafogása és ceruzahasználata súlyosan sérült, nyomatéka gyenge volt, nem kedvelte a papír-ceruza helyzeteket. Bal kezét szinte az összes tevékenység során negligálta, még arra sem használta, hogy feladat közben rögzítse vele a lapokat. A rehabilitáció során a két kéz együttes munkáját igénylő építő és konstrukciós feladatokon kívül cél volt a szem-kéz koordináció fejlesztése, a legegyszerűbb papír-ceruza feladatok elfogadtatása, a színezés, átrajzolás, a minta utáni rajzolás, a határozott vonalvezetés, a vonalköz tartása, az írás előkészítése.
3.5.6. Az olvasáshoz szükséges vizuális, kognitív és mentális képességek fejlesztése A látószerv olvasáshoz szükséges vizuális funkciói M. esetében (közeli látásélesség, kontrasztérzékenység, centrális látótér) nem sérültek. Felmerült az a kérdés, hogy már a funkcionális látásvizsgálat során is észlelt és a kortikális látássérülés esetén jellemző nehezítő tényező, a vizuális zsúfoltság jelenléte mennyire zavarja M. olvasási teljesítményét, illetve ezt hogyan lehetne kiküszöbölni. Az olvasási képesség felmérése során M. tipikusan hozta a diszlexiára jellemző tüneteket (vizuálisan hasonló betűk tévesztése, betűk sorrendjének felcserélése, betű- és szótagkihagyások, elővételezések). Különálló betűket néhány tévesztésével biztosan felismert, de már az egyszerű szavak folyékony olvasása is nehézséget jelentett számára, olvasási képessége súlyosan sérült. M. „percepciós terjedelme”, vagyis arra a területre eső betűmennyiség, melyet egyidejűleg, egy pontra fixálva átlát, a megfigyelés alapján 4–6 betűre terjedt ki, vagyis az átlagoshoz képest jóval szűkebb volt. Az olvasáshoz
202
feltétlenül szükséges alapvető vizuomotoros képességek egy részét, melyek ép szem és agyi struktúra mellett gyermekkorban beérnek, M. elveszítette. Sérült az olvasó szemmozgások tervezésének és kivitelezésének képessége (nagy ugrásokkal kivitelezett szakkadikus szemmozgások, sorkövetés, sorváltás, a következő sor megtalálása). Ezek gyakorlása az olvasási gyakorlatokba ágyazottan és külön, önállóan is megjelent a rehabilitáció során, amiről a korábbiakban már szó esett. A diszlexia-reedukáció elveit is szem előtt tartva, adaptálva azt a kliens nehézségeihez, több oldalról, több típusú feladaton keresztül közelítettük meg az olvasási problémát, kerestük a technikákat annak leküzdésére. A biztos és pontos, különösen a vizuálisan hasonló, illetve tükörbetűk esetében kritikus betűfelismerési gyakorlatok után (melyekhez a fejlesztés során többször is vissza kellett nyúlnunk) fokozatosan léptünk tovább az olvasás újratanulásában. A két-, majd hárombetűs szótagok, a gyakori rövid szavak, pszeudoszavak olvasása után szópiramisok olvasását gyakoroltuk, majd a hoszszabb, toldalékokkal is ellátott szavak olvasásával párhuzamosan (a kliens motivációjának fenntartása érdekében) megkezdtük az adaptált, összefüggő szövegek olvasását is. Az olvasóablak, sorvezető használatát M. elutasította az ahhoz szükséges finom kézmozgások diszfunkciója és az ebből fakadó körülményesség miatt. Az olvasás kezdetben az egyszerű szavak esetében is sok próbálkozással és nagyon sok hibával sikerült, a betűtévesztések, az elővételezések mellett gyakori volt a szavak kezdőbetűinek, kezdő szótagjainak, illetve a szavak végeinek figyelmen kívül hagyása, a névelők átugrása az olvasás során. A látótérprobléma és a parietalis lebenyhez kötődő vizuotéri percepció sérülése együttesen hozták létre M. olvasási nehézségeit.
3.5.7. Íráskészség fejlesztése M. már a VERCS tanfolyam megkezdése előtt is próbálkozott az írás újratanulásával. Behozott korábbi próbálkozásai és a látásrehabilitációs órákon kért írásfeltáró feladatok alapján nyomtatott nagybetűkkel próbált írni, betűformálásai lassúk, görcsösek, szokatlanok voltak, egyenesen még vonalas papíron sem tudott írni, betűket hagyott ki, sok helyesírási hibát ejtett. Az íráskészség visszaszerzéséhez rengeteg alapozó feladatot végeztünk M.-mel, majd rátértünk a nyomtatott kis- és nagybetűk gyakorlására, a szavak lemásolására és diktálás utáni leírására. Miután M. megtanulta leírni a nevét nyomtatott kisés nagybetűkkel, célként tűztük ki, hogy M. begyakoroljon egy, a régi aláírását idéző írásképet. Mintául a személyi igazolványában szereplő aláírása szolgált,
Rehabilitáció 2011; 21(4): 196–205.
melyből az eredetit idéző, egyszerűsített sémát alakítottunk ki.
3.5.8. Beszédfejlesztés, verbális kifejezőképesség fejlesztése Ennek a területnek a fejlesztése a látásrehabilitáción belül tevékenységbe ágyazva valósult meg. M. a tanfolyam kezdetekor nehezen nyilvánult meg verbálisan, főleg csoportos helyzetben. Sokszor nem találta a megfelelő szót arra, amit el akart mondani, artikulációja gyenge volt, és sokszor megakadt, „megbotlott” a szavak kiejtése során. Alapvető fogalmak estek ki vagy váltak tartalmilag hibássá nála. Mindezek miatt törekedtünk a szavak fogalmi tartalmának ellenőrzésére és javítására, a szókincs bővítésére és az összefüggő szóbeli kifejezőképesség fejlesztésére.
3.6. Az intenzív fejlesztési időszak végére elért eredmények Az intenzív, hat hónapon keresztül tartó fejlesztés lezárásaként 2010 nyarán ismételt funkcionális látásvizsgálatot, egy képfelismerési tesztet és egy szubjektív állapot-, képességfelmérő tesztet vettünk fel M.-mel.
3.6.1. A megismételt funkcionális látásvizsgálat eredményei A vizsgálat eredményei alapján M. távoli vízusa a számjeleket külön exponálva biztosan elérte a 0,6-os értéket. A közeli látásélességét vizsgálva a 20/30-as sor betűit 40 cm-ről helyesen, betűtévesztés nélkül elolvasta, ez alapján közeli vízusa 0,66 volt. Kontrasztérzékenysége és centrális látótere a korábbiakkal megegyezően ép, funkcionális vizsgálat során a perifériás látótérben minimális eltérés volt kimutatható továbbra is. A teljes színskálával vizsgálva nagyon enyhe színlátási zavarra derült fény néhány sötét szín megnevezése esetén, minden más szín esetében helyesen nevezte meg és egyeztette a színkártyákat, az árnyalatokat is beleértve. A szem fényváltozásokhoz való alkalmazkodása ép volt. A látás magasabb rendű funkcióinak vizsgálatakor sokkal jobban teljesített, mint a 2010. januári vizsgálat során. Az összes kirakott alakzatot lassan ugyan (15–60 sec), de önállóan reprodukálta, esetenként a feladatban használt eszközök végeinek egymáshoz illesztése volt csak pontatlan.
3.6.2. A képfelismerési teszt eredményei A Norms for Name Agreement, Image Agreement, Familiarity, and Visual Complexity,7 260, vonalas képből álló standardizált teszt felvétele során a bemuta-
tott képek megnevezése volt M. feladata. A teszt képei különböző részletezettségűek, vizuális komplexitásuk tekintetében különböző csoportokba sorolhatók. A teszt elemeinek valamivel kevesebb mint a felét tudta pontosan megnevezni. Meglepő, hogy a vizuálisan egyszerűbb képek közé tartozó testrészek közül szinte egyet sem nevezett meg helyesen, ezeket egymással keverte. Ezenkívül a hibák nagy részét a vizuálisan komplexnek számító élőlények kategóriájában ejtette. Hibás megnevezései során vagy a globális formából való kiindulás érvényesült az apró különbségek figyelmen kívül hagyásával, vagy egy-egy kisebb részlet kiemelésével élt.
3.6.3. A képességfelmérő teszt eredményei A teszt feladatainak összeállítása önkényes volt, M. legérintettebb képességeire helyezve a hangsúlyt. A felmérés területei a következők voltak: téri észlelés/térbeli tájékozódás, vizuális memória és hallás utáni emlékezet, képek felismerése és értelmezése, olvasás, írás felmérése. A téri észlelés/térbeli tájékozódás területén a feladat ponthálóban megadott, különálló és egymáshoz illeszkedő vonalakból álló alakzatok megfigyelése és másolása volt. A pontok között sokkal jobban tájékozódott, a vonalak irányát és helyzetét minden esetben helyesen reprodukálta, de voltak befejezetlen feladatmegoldásai és felesleges betoldásai. Irányok megnevezésekor a jobb-bal megkülönböztetési nehézsége makacsnak bizonyult, ám a tévesztések száma lecsökkent. A memória vizsgálata során képek rövid idejű elraktározása és a változások, hiányok felidézése, továbbá mondatokra való visszaemlékezés volt a feladat, ezekben a fejlődés közepes mértékűnek tekinthető. Szokatlan perspektívából készített fényképek esetében válaszadásai többször voltak helyénvalóak, de felismerésükhöz több idő és segítő kérdés volt szükséges. A képek értelmezésében így nagyobb jártasságra tett szert. M. az olvasásban önmagához képest sokat fejlődött. A sorváltásban rutinosabbá vált, de mindig használnia kell ujját a sorkövetéshez és a következő sor pontos megtalálásához. Amikor az elolvasott sor elejére visszatalál, ujjának egy sorral lejjebb csúsztatásáról gyakran megfeledkezik. A kezdeti 24-20-as betűméretű és ritkított betűtérközzel nyomtatott szövegekről fokozatosan tértünk át a 14-12-es betűméretű és a normálhoz közelítő betűtérközzel szedett szövegekre. A 1,5-es sorköz azonban továbbra is segítségére van a sorok közötti tájékozódásban. M. olvasási teljesítménye rendkívül hullámzó. Összességében lecsökkent a betűnkénti és a szótagolvasás aránya, ami már többnyire csak a ritkább és összetett, hosszabb szavak olvasásánál jelentkezik, de ebben is ingadozás figyelhető meg. Kevesebb a betű-
Varga Gabriella: Az agyi eredetű látássérülések rehabilitációja
203
tévesztése, időről időre azonban vissza kell térnünk a kritikus betűk szeparált gyakorlásához. A névelők átugrása, a szóvégi és a szókezdő betűk elhagyása szintén ritkábbá vált, és háttérbe szorult az asszociációs olvasás. Ezeken túl folyamatosan fejlődött önmaga ellenőrzésében, javításában. M. megtanulta a nyomtatott nagy- és kisbetűk leírását, a betűket nem köti egymáshoz. Diktálás és másolás után is hibázik, kimarad egy-egy betű a szavakból. Nehezen tudja tartani az egy szót alkotó betűk, illetve az egymást követő szavak közötti optimális távolságot. Ha nem koncentrál az alapvonalra, írása gyakorta felfelé ível. Valamelyest segítséget jelent számára, ha vonalközben kell írnia, de ennek kitöltése nem mindig egyenletes.
A szókincsbővítés és a képek értelmezési képességének fejlesztése céljából M. képleírásos, több részből összeálló, eseményképes feladatokat kapott, melyeken keresztül logikus gondolkodása, kreatív-asszociációs képességei is fejlődtek. Az analóg órán megtanulta leolvasni az egész, a negyed, a fél és a háromnegyed órákat, a köztes idők pontos leolvasása még gyakorlást igényel. A számok írását begyakorolta, néha még elbizonytalanodik egy-egy számjegy formálásánál, illetve egyes számjegyei túlságosan hasonlítanak egymáshoz, így olvashatóságuk csökken. Ezres számkörben egyre biztosabban olvas ki és ír le számokat.
3.7. A rehabilitáció folytatása ambuláns keretek között
Az összetett, több funkciót, területet is érintő agyi sérülés rehabilitációja elhúzódó, hosszú folyamat, ahol nehéz megjósolni a fejlesztés végkimenetelét, a képességek fejlődésének, a funkciók helyreállásának végső határát. Az intenzív fejlesztési időszak után is fontos a kliensek fejlődésének, állapotának figyelemmel kísérése, illetve a nyomon követés, hogy az elért eredmények szinten tartása igényel-e további célzott segítséget. Az elmúlt évtized neurológiai és neuropszichológiai kutatásai cáfolják azt a tradicionális vélekedést, mely szerint a szerzett agysérülések után nagyon csekély az agy regenerálódási képességének mértéke. Az agykéreg plaszticitása lehetővé teszi, hogy a kritikus, 3-6 hónapos spontán regenerálódás időszaka után is képes legyen újraszervezni önmagát, vagyis létezik élethosszig tartó neurogenezis, akkor is, ha ez csak korlátozott mértékű,4 és az életkor előrehaladásával csökkenő tendenciát mutat. Ennek fényében a célzott rehabilitáció és fejlesztés létjogosultsága fennáll a sérülés után akár évekkel is, az adott személy lehetőségeinek, szükségleteinek megfelelően. Az M. sérülése utáni rehabilitáció és az elemi rehabilitáció kezdete között hosszú évek teltek el, ezen idő alatt M. lehetőségei beszűkültek. Rendszeres és célirányos fejlesztés hiányában fejlődése megrekedt, szociálisan elszigetelődött, hétköznapjait értelmileg akadályozott személyek habilitációs intézményében töltötte. Egy év alatt M. lassú ütemű fejlődést mutatott a fejlesztési területek mindegyikében. Élete új kapcsolatokkal, közösségi élményekkel gazdagodott, korábban családja kíséret nélkül nem engedte sehova, az Intézetbe a másfél órás utat most egyedül teszi meg. Az elemi rehabilitáció mellé idővel felzárkózott a foglalkozási rehabilitáció is, hangsúlyt kapott M. munkavállalásának kérdése is. A cél még mindig a képességek további fejlesztése, az önállóbb életre, a munkavállalásra való felkészítés elősegítése.
M. csalódottan fogadta, amikor a bentlakásos tanfolyam folytatásaként ambuláns keretek között megvalósuló fejlesztést javasoltunk számára. Az M.-mel foglalkozó teamet alkotó szakemberek eltérő szempontok alapján tették meg javaslatukat. A foglalkoztatásért felelős szociális szakember véleménye szerint még mielőtt teljesen elengednénk a kezét, szükséges, hogy M. megtapasztalja, mit jelent újra megfelelni olyan külső elvárásoknak, mint adott időpontban és helyszínen pontosan megjelenni. Gyógypedagógusként félő volt, hogy a fejlesztés intenzitásának csökkenése visszavetheti M. előrehaladását. Kompromisszumként, ambuláns ellátásban, heti három napot határoztunk meg a fejlesztésekre, de a rehabilitációs óraszámokat nem csökkentettük. A látásrehabilitáció ebben az időszakban leginkább az alábbi tevékenységek gyakorlását célozta meg: irányok differenciálása; téri észlelés, téri emlékezet fejlesztése; olvasási képesség további fejlesztése (a makacs betűtévesztések kiküszöbölése, sorváltási képesség fejlesztése, a lap helyes mozgatása olvasás során); írás és aláírás gyakorlása, automatizálása; szókincsbővítés; képek felismerési és értelmezési képességének fejlesztése; analóg óra számlapján való tájékozódás; számok írása és olvasása ezres számkörben. Megpróbálkoztunk a normál nyomtatású szövegek, rövidebb cikkek újságból olvasásának gyakorlásával, de ez még nehéz feladatot jelent M. számára. Ha nem is olyan súlyos mértékben, de a vizuálisan hasonló betűk felismerési nehézsége továbbra is nehezíti olvasását. Az olvasott szövegek tartalmi visszaadására nagyvonalakban képes. Az aláírást elsajátította, azonban a kívánatos írássebességet, lendületet még nem érte el, illetve az intenzív gyakorlás elmaradásával a kialakult íráskép rendezetlenné, elnagyolttá vált.
204
IV. Összefoglalás
Rehabilitáció 2011; 21(4): 196–205.
IRODALOM 1. Greene JDW: Apraxia, agnosias, and higher visual function abnormalities. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005; 76: 25-34. 2. http://www.braininjurynetwork.org/thesurvivorsviewpoint/ definitionofabiandtbi.html 3. http://www.idahocdhd.org/cydb/FactSheets/tabid/288/ Default.aspx 4. Kerkhoff G: Neurovisual rehabilitation: Recent developments and future directions. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2000; 68: 691-706.
Varga Gabriella: Az agyi eredetű látássérülések rehabilitációja
5. Khan F, Baguley IJ, Cameron ID: Rehabilitation after traumatic brain injury. MJA 2003; 178: 290-295. 6. Kingston J, Katsaros J, Vu Y, Goodrich GL: Neurological vision rehabilitation: Description and case study. JVIB 2010; 104: 603-612. 7. Snodgrass JG, Vanderwart M: A Standardized Set of 260 Pictures: Norms for Name Agreement, Image Agreement, Familiarity, and Visual Complexity. J Exp Psychol Hum Learn Mem 1980; 6: 174-215.
205