AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pozvánka: vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pozvánka: vzdělávací program „Úvod do problematiky epilepsie“

ODBORNÉ ČLÁNKY Idiosynkratické nežádoucí účinky antiepileptik

INFORMACE, UDÁLOSTI Dítě s epilepsií v mateřské školce: rady lékařů, zkušenosti rodičů

232, KVĚTEN 2012

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 3

Odborné články ........................... 11

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4

Idiosynkratické nežádoucí účinky antiepileptik a jejich klinický význam............................ 11

Epilepsie v kostce .......................................... 4 Akreditovaný vzdělávací program MPSV ........ 4 Letní pobyt Společnosti „E“ v Chorvatsku: ještě pořád máme volná místa ................... 5

Ze Společnosti „E“ ........................ 6 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 6 Program ve Společnosti „E“ v Praze ............. 7 Z klubové činnosti ......................................... 8 Konzultace s psychologem ............................ 9 Právní poradna.............................................. 9 Inzeráty......................................................... 9

Zajímavosti ...................................10 Citát nejen na květen ................................. 10 Lékařský výzkum? Pacienti už nejsou „pokusní králíci“ ..................................... 10

Informace, události ..................... 19 Dítě s epilepsií v mateřské škole .................. 19 Už dnes někteří lidé nemají na léky, v budoucnu by neměli ani na cestu k lékaři .................................................... 25 Hledáte práci? Zkuste kavárnu či obchůdek ............................................ 26

Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

28 29 30 31

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

2

informace o epilepsii | AURA 232

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, každou středu to v domečku v Praze 4, kde sídlí Společnost „E“, ožívá. Vaříme, aranžujeme květiny, testujeme šikovnost našich rukou – a teď na jaře též zkrášlujeme zahrádku. Učíme se nové věci, ale předně se bavíme a užíváme si prima party. Podívejte se, jak pohodově středeční odpoledne probíhají – ale nejen to, hlavně se zajděte přesvědčit, že fotky nelžou. Dveře najdete otevřené, srdečně vás zve Společnost „E“

Práce na zahrádce: okopáváme, hrabeme, zaléváme... a vyhříváme se na jarním sluníčku.

květen 2012

Vaření: kouzlíme teplou i studenou kuchyni, jídla sladká i pikantní.

Rukodělné práce: fotoaparát nás zrovna zachytil při výuce ubrouskové techniky na květináče, zdoláváme ale i další výzvy.

3

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Epilepsie v kostce Seznámíte se se základními typy epileptických záchvatů i s medikací, uvedeme vás do psychologie lidí s epilepsií a naučíte se, jak poskytnout při

epileptickém záchvatu první pomoc. Akreditovaný vzdělávací program MPSV Úvod do problematiky epilepsie se koná v úterý 29. května v pražském sídle Společnosti „E“.

AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV „ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE“ Termín konání: 29.5.2012 (ÚTERÝ) od 9.00 do 15.30 hodin Místo konání: Stacionář Společnosti „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4 (tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]) Doprava: Od metra C - Kačerov bus č. 189, od metra B - Smíchovské nádraží bus č. 198. Výstupní stanice = Cílkova. Cena: 800 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: telefonicky na č.: 241 722 136 nebo e-mailem na adresu: [email protected] PROGRAM 9.00 – 9.30 hodin Prezentace, informace o Společnosti „E“ 9.30 – 11.00 hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček 11.00 – 11.15 hodin přestávka 11.15 – 12.00 hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová 12.00 – 13.00 hodin Přestávka 13.00 – 15.15 hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Rubek, záchranář 15.15 – 15.30 hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení * Těšíme se na Vaši účast. Společnost „E“

4


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní pobyt Společnosti „E“ v Chorvatsku: ještě pořád máme volná místa Naše dva letní pobyty, týden s lékařským dohledem ve Staré Olešce u Děčína a integrovaný dětský tábor pro děti s epilepsií v Jindřichovicích u Želetavy jsou už zaplněné, do Vodice v Chorvatsku s námi ale ještě jet můžete, máme několik posledních volných míst. Léto se blíží, neváhejte! Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku Místo: Chorvatsko – Vodice Termín: 31. srpna až 9. září 2012 Cena: 7 350 Kč (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Ubytování: v novém apartmánovém domě Laguna, nachází se v klidné části, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyň – snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel), stravování probíhá v restauraci Matilda, restaurace je cca 30 m od domu Laguna Popis místa: Vodice se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Nachází se v malebné zátoce. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami nabízí spoustu obchůdků, taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, dále sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: přihlášky přijímáme, dokud nebude naplněna kapacita Záloha: Ve výši 2 000 Kč/osoba, plaťte na číslo č. účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky vás budeme kontaktovat. Bližší informace na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]

Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Vodice v termínu 31.08. – 09.09. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00. Zálohu 2000,- Kč/osoba uhraďte na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… květen 2012

5

…………………………………………………………………………………….......................................

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem

6


Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: koná se od 17.00 do 18.00 hodin Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit pořadí jednotlivých aktivit):

Velikonoční turnaj Oáza Přesně na Bílou sobotu, 7. dubna, se v šachovém klubu Oáza uskutečnil již podruhé Velikonoční turnaj. Pořadatelský klub Oáza poskytl kromě velkých prostorů i levné a dobré občerstvení. Hrálo se sedm kol po dvaceti minutách. Na tur-

květen 2012

– 2. května: rukodělná činnost – 9. května: práce na zahradě – 16. května: vaření – 23. května: aranžování – 30. května: rukodělná činnost Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.00 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

naj dorazilo 36 hráčů, z nichž téměř polovinu tvořili členové Oázy. Turnaje se zúčastnilo mnoho velmi silných hráčů. Mnozí z nich nám byli známí již z předchozích šachových utkání. Vzhledem k jejich úrovni byl

7

Ze Společnosti „E“ Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.

Soustředěná chvíle Markéty Maškové...

pro nás celkem oříšek takové bojovníky porazit. Konkrétně já a Jarda jsme dostali za soupeře hráče jménem Jiří Groh, který má velmi vysoké elo a skončil na třetím místě.

Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

… a úsměv Jardy Bacha

Na začátečnici velmi dobrý výsledek podala za Klub „E“ Dana Pokorová, která se umístila na 32. místě. Jarda Bach skončil osmadvacátý, Markéta Mašková hned za ním. Na Velikonočním turnaji jsme si zahráli s opravdovými machry, před nimiž, upřímně řečeno, klobouk dolů. Devět hráčů mělo až přes 2000 elo, a byla tudíž pro nás velká čest změřit s nimi své síly a schopnosti. Markéta Mašková a Jarda Bach

8

KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].

Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově


Ze Společnosti „E“ Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.; 11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.; 14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete

květen 2012

sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce 1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování. Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty. Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, 293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606. Jmenuji se Dana, jsem samostatná 55 let stará vozíčkářka, soběstačná a nezávislá. Hledám člověka, který by se mnou sdílel dlouhé chvíle. Jsem kamarádské povahy, dívám se na televizní programy, čtu především spirituální literaturu, hraji hry. Ráda bych jezdila na výlety s člověkem třeba i jiného handicapu. Nevlastním automobil. Budu ráda, když se mi někdo ozve na mou adresu: Dana Hlubíčková, Krajní 1578, 463 11 Liberec 30 Jmenuji se Miroslav, je mně 51 let. Jsem vozíčkář, slabší epileptik s čistou duší. Hledám ženu do 50 let, podobného osudu, které by nevadil vozíčkář se zájmem o počítače, hudbu (jazz), video, televizi. Foto vítáno. Můžete volat na mobil 721 226 666 nebo psát na e-mail [email protected]. Děkuji.

9

Zajímavosti Citát nejen na květen: Se štěstím je to jako s pravdou: nemáme je, ale jsme v něm. Theodor Adorno

Lékařský výzkum? Pacienti už nejsou „pokusní králíci“

nejsou se svou dosavadní léčbou spokojeni nebo se jejich stav dlouhodobě nelepší. Musí projít řadou vyšetření a hodnocení, která rozhodnou o vhodnosti léčby,“ řekl Stanislav Trenz, lékař ze stejného zařízení.

Každou dobu charakterizují jiné negativní stránky v podobě převládajících chorob. Dnešní lidé se stále častěji potýkají s různými formami civilizačních nemocí.

Velká část klinických hodnocení je věnována Alzheimerově chorobě a dalším neurologickým onemocněním. Ty jsou již nyní celosvětovým problémem a jejich zastoupení v populaci bude bezpochyby dále stoupat. „S každou dekádou přibývá pacientů s diagnostikou demence,“ upozornil na závažný trend Ladislav Pazdera.

Ne vždy se daří jim čelit současnou konvenční medicínou a často i ta nejlepší vyhlídka spočívá jen ve zmírnění jejich průběhu. Pacientům, jimž dosavadní snahy lékařů nepřinesly kýženou úlevu, se nabízí možnost vyzkoušet léčbu s pomocí lékařského výzkumu.

Přes její rozšíření v současné populaci je stále okolo Alzheimerovy choroby většina otázek nezodpovězená. Nemoc je nevyléčitelná a jediné, oč je možné se pokusit, je zmírnění a zpomalení jejího průběhu. Přes fatální důsledky je podle lékařů včasná diagnostika velice důležitá.

„Klinické hodnocení se podílí na zavádění nových léčebných postupů do praxe. Jde o experimentální léčbu a lékařský výzkum zároveň,“ uvedl Ladislav Pazdera, lékař z nestátního zdravotnického zařízení CTC v Rychnově nad Kněžnou.

„Většina lidí tuto problematiku podceňuje. Pokud je něco bolí, zajdou k lékaři, ale když pozorují zhoršování své paměti, odkládají problém řadu let,“ definoval jeden z problémů neurolog Ladislav Pazdera.

Pacienti se rozhodně nemusí obávat, že by se dostali do role pokusných králíků. Léčebné látky již byly řádně otestovány a cílem výzkumu je tak ověřit jejich přínos v praxi. Navíc jsou pacienti pod dohledem řady odborných institucí. Nikdo jim také neubírá možnost kdykoliv léčbu přerušit. To se však stává jen v ojedinělých případech.

K příznakům této nemoci patří postupné zhoršování paměti a změna chování. Často tak na problém upozorní okolí nemocného. Přesto, že v současnosti není možné nemoc vyléčit, při včasné diagnostice a nasazení léků lze pacientovi prodloužit život o řadu let, po která nebude odkázán na pomoc okolí. Klinické hodnocení se však neomezuje pouze na toto onemocnění. Nové léčebné postupy se vytváří také pro metabolická onemocnění nebo epilepsii.

Ucházet o ni se naopak může každý i bez doporučení. Ne každému je však vyhověno. „Do klinického hodnocení se zařazují nemocní, kteří

10

Rychnovský deník


Odborné články Idiosynkratické nežádoucí účinky antiepileptik a jejich klinický význam Idiosynkratické nežádoucí účinky tvoří jen malou část ze všech nežádoucích účinků antiepileptik. Významné jsou zejména z toho důvodu, že některé z nich mohou pacienta ohrožovat na životě. Přehledový článek podává základní informace o nejčastějších idiosynkratických nežádoucích účincích antiepileptik. Klíčová slova: epilepsie, antiepileptika, idiosynkratické nežádoucí účinky. Seznam zkratek NÚ – nežádoucí účinky INÚ – idiosynkratické nežádoucí účinky DRNÚ – na dávce závislé (dose-related) nežádoucí účinky AED – antiepileptika PB – fenobarbital PRM – primidon PHT – fenytoin CBZ – karbamazepin LTG – lamotrigin LEV – levetiracetam TPM – topiramát PGB – pregabalin ZNS – zonisamid FBM – felbamát DRESS – Drug – related rush, eosinophilia and systemic symptoms SNS – Stevens-Johnsonův syndrom TEN – toxická epidermální nekrolýza SLE – systémový lupus erytematodes

květen 2012

Úvod Základním cílem farmakologické terapie epilepsie je zlepšení kvality života pacientů s epilepsií. U řady pacientů s nově diagnostikovanou epilepsií volíme pro pacienta léky na celý život. Je proto třeba, abychom nevolili lék pouze podle jeho účinnosti na určitý typ záchvatu nebo epileptického syndromu, ale je třeba přihlédnout k nežádoucím účinkům daného léku. Každé na trhu dostupné antiepileptikum (AED) může mít nežádoucí účinky (NÚ). Jejich znalost je tak nutná pro správnou klinickou praxi. Nežádoucí účinky AED mohou významně ovlivňovat kvalitu života pacientů i přesto, že pacient je plně kompenzován. Z tohoto důvodu je třeba vést s pacientem aktivní rozhovor a cíleně se na možné NÚ dotazovat. Práce Carpaye (Carpay et al., 2005) uvádí ve svých výsledcích, že některým z NÚ trpí okolo 60 % pacientů léčených antiepileptiky. Na druhé straně je třeba nezapomenout, že řada z nich se v běžné klinické praxi nedá objektivizovat a často se jedná o subjektivní hodnocení a posouzení pacienta. Je proto nutno odlišit komorbiditu nebo možný efekt jiných léků, kterými je pacient léčen. Pokud NÚ léku zjistíme, je třeba zvážit, zda je indikováno vysazení AED, které jej vyvolalo. Je třeba posoudit jeho charakter a akceptovatelnost pro pacienta. Posouzení je vždy individuální. V klinické praxi se setkáváme s celou škálou NÚ – od těch, které jsou na hranici klinické významnosti až po ty, které ohrožují život pacienta. Tato skutečnost se týká zejména idiosynkratických NÚ, o kterých pojednává tato přehledová publikace. Klasifikace a dělení NÚ Klasifikace nežádoucích účinků je nejednotná a nestandardní. Z praktického hlediska je vhod-

11

Odborné články né je dělit podle orgánových systémů, které jsou postiženy (CNS, GIT, kardiovaskulární, muskuloskeletální, dermatologické a další). Další možností je dělení podle mechanizmu vzniku (toxické, imunitní, teratogenní, onkogenní, endokrinní

a další), zde je ovšem problémem neznalost nebo jen částečná znalost patogeneze vzniku nežádoucího účinku. (Greenwood, 2000). NÚ lze dle závažnosti klasifikovat na 1. NÚ, 2. závažný NÚ a 3. neočekávaný NÚ.

Tabulka 1. Dělení nežádoucích účinků antiepileptik Typ A

Vázaný na vlastní mechanizmus léku, predikovatelný, na dávce závislý, reverzibilní (somnolence, útlum, ataxie, vertigo a další; vázané na titraci nebo vysokou dávku antiepileptika)

Typ B

Idiosynkratické nežádoucí účinky

Typ C

Chronické nežádoucí účinky (gingivální hyperplazie, změny hmotnosti, hirsutizmus a další)

Typ D

Teratogenní a kancerogenní nežádoucí účinky

Typ E

Nežádoucí účinky vázané na interakce s antiepileptiky nebo jinými léky

Tabulka 2. Základní charakteristiky dvou základních typů NÚ AED (modifikováno dle Zaccara et al., 2007) Typ A: „dose related“ (na dávce závislé) NÚ

Typ B: idiosynkratické (na dávce nezávislé) NÚ

Mechanizmus vzniku

přímo souvisí se známým mechanizmem vzniku každého individuálního antiepileptika

abnormní interakce mezi lékem a pacientem většinou zprostředkovaná přímou toxicitou léku nebo jeho metabolitu nebo zprostředkovaná imunologicky

Možnost predikce

obvykle predikovatelný

nepredikovatelný

Závislost na dávce

závislý na dávce

nezávislý na dávce (v některých případech závislý na dávce a rychlosti titrace)

Četnost

velmi časté

vzácné až velmi vzácné

Vznik

většina v době zahájení terapie, některé po měsících až letech (např. změny hmotnosti,…)

většinou v prvních týdnech po zahájení terapie, výjimečně do 3 měsíců

Tíže postižení

škála postižení od lehkého až po těžké, většinou neohrožující život pacienta

často těžké až život ohrožující

Management

prvním krokem je úprava léčby, většinou snížení denní dávky; pokud NÚ nevymizí a je pro pacienta neakceptovatelný, potom je na místě vysazení léku

většinou okamžité vysazení léku a terapie systémových následků INÚ

Prevence

zvolit vhodný lék, správně titrovat, správně dávkovat

nepodávat léky v vyšší incidencí INÚ, pokud takto pacient v minulosti na nějaký lék reagoval

12


Odborné články Nejčastějším dělením, které je používáno v literatuře, je dělení na 5 typů (tabulka 1) (Perucca and Meador, 2005). V klinické praxi se nejčastěji setkáváme s typem A [„dose related“ (na dávce závislé) NÚ (DRNÚ)]. Základní informace o charakteristikách nežádoucích účinků typu A a idiosynkratických (na dávce nezávislých) NÚ (INÚ) jsou uvedeny v tabulce 2. (modifikováno dle Zaccara et al., 2007). INÚ jsou klinicky důležité ze tří důvodů: 1. i když jsou INÚ při srovnání s DRNÚ nesrovnatelně vzácnější, tvoří téměř všechny NÚ AED, které mohou potencionálně ohrožovat život 2. INÚ z důvodu nízkého výskytu často nejsou detekovány v době kontrolovaných studií a nejsou tak identifikovány ve chvíli, kdy se lék dostává do klinické praxe 3. některé INÚ, respektive jejich výskyt, jsou ovlivnitelné titrací částečně i predikovatelné (viz. níže) Mechanizmus vzniku většiny INÚ je multifaktoriální a nejednoznačně objasněn (Zaccara et al., 2007). Didakticky lze INÚ dle mechanizmu vzniku rozdělit na: 1. přímá cytotoxicita léku nebo jeho metabolitu 2. imunologicky zprostředkované reakce 3. genetická predispozice

květen 2012

Nejčastější idiosynkratické nežádoucí účinky antiepileptik (tabulka 3) Kožní reakce DRESS (z angl. Drug – related rush, eosinophilia and systemic symptoms) DRESS patří k nejčastějším kožním INÚ. Klinicky se jedná o těžkou akutní reakci s febriliemi, exantémem, eozinofilií a multiorgánovým postižením. Nejčastěji bývají postižena játra, méně často další orgány. Dřívějším názvem byl „anti convulsant hypersensitivity syndrom“. K rozvoji dochází typicky v době 1–12 týdnů od začátku podávání léku. DRESS se obvykle zmírní nebo zcela vymizí po vysazení daného léku, v 10–40 % případů končí smrtí. Je nejčastěji pozorován při terapii PHT (2,3–4,5 případů na 10 000), méně často při terapii PB, CBZ, PRM a několik případů bylo popsáno i při terapii LTG (Peyriere et al., 2006; Zaccara et al., 2007). SNS (Stevens-Johnsonův syndrom) a TEN (toxická epidermální nekrolýza) SNS a TEN se projevuje bulózním exantémem a dalšími kožními změnami a exfoliací kůže. Jedná se vlastně o kontinuum, kdy exfoliace na maximálně 10 % povrchu znamená SJS a větší než 30% TEN. Přidruženy mohou být další systémové symptomy z postižení GIT, kostní dřeně a jater. Typická je leukocytóza. Mortalita je závislá na rozsahu a tíži kožního a orgánového postižení. SJS a TEN může být způsobena více než 100 léky a AED patří k jejich nejčastějším příčinám. SJS a TEN jsou nejčastěji způsobeny LTG, dále CBZ, PHT a PB. Riziko se odhaduje na 1–10 případů na 10 000. U některých dalších AED byly tyto

13

Odborné články syndromy popsány v kazuistických sděleních (Zaccara et al., 2006; Mockenhaupt et al., 2005).

schémata LTG v kombinaci s VPA (Messenheimer et al., 1998).

Ostatní exantémy (rash) Rash může vzniknout po kterémkoliv z AED. Nejčastěji je pozorován po LTG, CBZ, PHT a PB. Různé práce dokazují výskyt idiosynkratických kožních reakcí u těchto léků od 5 do 15 %. U všech výše zmíněných léků a zejména LTG platí, že rychlost titrace ovlivňuje incidenci kožních reakcí. Zejména rizikovou je kombinace LTG a VPA, kdy se s ní můžeme setkat ve více než 15 % případů. Zde dvojnásobně platí nutnost dodržovat dávkovací

Hematologické reakce Nejzávažnějším léky navozeným idiosynkratickým nežádoucím účinkem je aplastická anémie. Nejčastější příčinou je podávání FBM, méně často je popisována při terapii CBZ, PHT, VPA a ETS. První práce vypočítaly riziko aplastické anémie při terapii FBM na 1 případ na 5–10 000, recentní publikace ale prokazují výrazně nižší riziko. Selektivní postižení hematopoézy, jako agranulocytóza a selektivní aplazie červené řady jsou vzácnější

Tabulka 3. Potenciál k INÚ u vybraných antiepileptik Hepatotoxicita

DRESS

Dermatologické

Hematologické

CNS

Ostatní

CBZ

++

++

++

+

-

++ (SLE)

PHT

++

++

++

+

+ (akutní dystonie, choreatetóza)

+ (SLE)

PB+PRM

++

++

++

+

-

+ (PB – Dupuytrenova kontraktura, shoulder-hand syndrom)

VPA

++

-

+

+

++ (encefalopatie s hyperamonémií, parkinsonizmus)

++ (SLE)

OXC

+

-

+

-

-

-

LTG

+

+

++

-

-

+ (SLE)

FBM

++

-

-

++

-

-

TPM

-

-

-

-

-

+ (akutní glaukom)

LEV

-

-

-

-

-

-

PGB

-

-

-

-

++ (neepileptický myoklonus)

-

ZNS

-

-

-

-

-

+ (oligohydrosis)

++ vyšší riziko, + nižší riziko, – minimální riziko nebo nepopsáno

14


Odborné články a popisovány jsou spíše sporadicky u CBZ, PHT a VPA. Trombocytopatie a trombocytopenie mají vyšší incidenci, často však u těchto pacientů vidíme vysoké dávky nebo vysoké hladiny léků. Obecně tak nebývají řazeny mezi INÚ. Výjimkou jsou pouze sporadické případy, kdy lze suponovat imunologicky zprostředkované postižení. Podobně vzácný je tzv. pseudolymfom, poprvé popsaný po PHT. Napodobuje lymfom a mycosis fungoides (Handoko et al., 2006; Kaufman et al., 1997). GIT reakce Hepatotoxicita Mechanizmem hepatálního selhání u pacientů léčených AED je pravděpodobně přímá cytotoxicita léků nebo jejich metabolitů. Uplatňovat se v některých případech mohou i imunologické mechanizmy. Histopatologickým nálezem bývá nekróza a steatóza někdy spojená se zánětlivou infiltrací jater. Hepatální selhání bývá často součástí DRESS. Tento INÚ se typicky rozvine na začátku léčby, většinou do 3 měsíců. Hepatální selhání bylo popsáno u řady AED, nejvyšší riziko je ale při terapii VPA a FBM, menší u CBZ, PB a PHT. Mortalita je 10–25 %. U VPA i FBM je riziko v dospělém věku asi 1 případ na 35 000. Hepatotoxicita u VPA je závislá na věku a je několikanásobně vyšší v novorozeneckém a batolecím věku (Dreifuss et al., 1989; Pellock et al., 2006). Pankreatopatie, pankreatitida Pankreatitida je popisována jako relativně vzácný INÚ zejména při terapii VPA (1 případ na 40 000), vzácně u dalších nových AED a CBZ. Může být

květen 2012

asociována s hepatálním selháním. Její mortalita je kolem 20%. Z praktického hlediska je nutno na tento INÚ myslet při rozvoji bolestí břicha, nauzey, zvracení a průjmu po zahájení terapie VPA a provést vyšetření hladin pankreatických enzymů. CNS reakce Téměř všechny NÚ CNS patří do skupiny A, tedy nikoliv mezi INÚ. Vzácně se mohou objevit CNS vázané NÚ, které nejsou na dávce závislé, jsou neočekávané a lze je mezi INÚ zařadit. Někdy se setkáváme s velmi vyjádřenou sedací u pacientů po podání iniciální titrační dávky antiepileptika a vzácně s akutní psychózou nebo jinou psychiatrickou symptomatikou (u pacientů bez psychiatrické anamnézy) opět po malých dávkách AED. Mezi INÚ lze řadit de novo vzniklý neepileptický myoklonus po GBP a PGB, akutní dystonie nebo dyskinézy po PHT, vzácný parkinskonský syndrom navozený terapií VPA a další. Samostatnou jednotkou je VPA navozená encefalopatie s hyperamonémií (Zacara et al., 1984). Obsahuje celou škálu klinických stavů od téměř asymptomatické hyperamonémie po těžký klinický stav s různě vyjádřenou kvalitativní nebo kvalitativní poruchou vědomí a další neurologickou nebo psychiatrickou symptomatikou. Většinou je tento stav reverzibilní, nicméně může skončit i smrtí pacienta (obrázek 1). Ostatní reakce Klasická antiepileptika (CBZ, VPA, PHT) a LTG mohou indukovat systémový lupus erytematodes (SLE). Hovoří se o tzv. lupus-like syndrom. Vyvine se většinou po delší době podávání léku (déle než 1 rok) a vymizí řádově týdny až měsíce po vysazení. Situace je složitější v tom, že stejná

15

Odborné články antiepileptika mohou potencionálně aktivovat preexistující SLE. TPM může vzácně navodit okulární INÚ. Nejčastější je akutní glaukom s uzavřeným úhlem. Bylo referováno okolo 100 případů. Prvním klinickým projevem jsou obtíže se zrakem, zejména rozmazaný vizus. TPM je třeba v tomto případě ihned vysadit. Reverzibilita symptomů závisí na včasném vysazení léku. V naších podmínkách jsou vzácné: Dupuytrenova kontraktura a tzv. „shoulder – hand syndrom“ indikovaný barbituráty. Vzácná je i oligohydróza nebo anhydróza po ZNS (Zaccara et al., 2007). Faktory, které mohou ovlivnit INÚ Titrace Tento faktor je důležitý zejména při terapii LTG. Pomalejší titrace LTG a nižší úvodní dávka jsou asociovány s menším rizikem rozvoje idiosynkratické kožní reakce (Messenheimer et al., 1998). Totéž platí i pro PHT a CBZ. Mechanizmus toho, proč tyto faktory ovlivňují riziko rozvoje kožní reakce, není jednoznačně znám. Tento INÚ je imunologicky zprostředkován, uvažuje se proto o určité „desenzitizaci“ a modulaci imunologické reaktivity při pomalejší titraci a nižším dávkování. Důkazem významu této skutečnosti je práce, která referuje úspěšné nasazení LTG u 84% pacientů s anamnézou kožní reakce za použití extrémně pomalé titrace (P-Codea Tigaran et al., 2005). Komorbidity Známým faktem je zvýšená hepatotoxicita navozená podáváním VPA u řady metabolických onemocnění (mitochondriální dysfunkce, acidurie, deficit pyruvát-karboxylázy, a další) (Willmore and

16

Pellock, 1997). Méně známá je již skutečnost vyššího rizika hepatálního selhání po VPA u pacientů s Friedrichovou ataxií nebo progresivní myoklonickou epilepsií (Konig et al., 1999). Nejasný je vztah mezi některými typy virové infekce (herpes simplex, Epstein-Barr virus a další) a CBZ navozeným DRESS. Strukturální poškození bazálních ganglií a mentální retardace může být rizikem pro rozvoj akutní chorey nebo dystonie při terapii PHT (Zaccara et al., 2004). Věk Některé z INÚ jsou závislé na věku. Redukovaná glukuronidizace a rychlejší metabolizmus vázaný na CYP izoenzymy může vést ke zvýšené produkci aktivních metabolitů některých léků v raném dětském období. Tato skutečnost je známá u kožních INÚ po LTG a hepatotoxicity vázané na podávání VPA. Konkominantní terapie Z praktického hlediska má největší význam vyšší incidence kožních INÚ při kombinované terapii VPA a LTG, zvláště pokud není respektováno doporučené schéma a vyšší incidence hepatotoxicity, pankreatopatie a encefalopatie s hyperamonémií u pacientů léčených kombinací VPA s léky indukujícími izoenzymy CYP. Tato kombinace vede pravděpodobně k vyšší hladině toxických metabolitů VPA, které jsou za popsané INÚ zodpovědné (Johanessen a Johanessen, 2003). Zkřížená imunoreaktivita Tento faktor se týká zejména tzv. „aromatických antiepileptik“, tedy těch, které ve své chemické struktuře obsahují benzenové jádro (PB, PHT, CBZ). Některé práce prokazují poměrně vysoké riziko rozvoje kožního INÚ po podání výše uve-


Odborné články Obrázek 1. EEG záznam pacienta s valproátovou encafalopatií způsobenou kombinací CBZ + VPA. Hrubě zpomalená základní aktivita, theta a delta vlny difuzně s akcentací ve fronto-temporálních oblastech

dených AED v případě, že se vyskytl při terapii některým jiným lékem z této skupiny (Zaccara et al., 2003). Podobná zkřížená reaktivita je patrna i mezi výše uvedenými klasickými antiepileptiky a LTG. Závěr INÚ jsou nejobávanějšími nežádoucími účinky jak léků obecně, tak i antiepileptik. Řada z nich může

18

ohrozit život pacienta. I když se jedná o nepříliš dobře predikovatelné reakce, je třeba na ně při farmakoterapii antiepileptiky myslet. V některých případech máme i jistou možnost ovlivnění a snížení rizika rozvoje některých INÚ. doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., Centrum pro epilepsie Brno, 1. neurologická klinika LF MU ve FN u sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, [email protected] (Neurologie pro praxi, 11(4), 2010)


Informace, události že její záchvaty budou trvale zvladatelné pouze podáváním léků. Emička proto podstoupila epiletochirurgickou operaci, při níž jí byl odstraněn levý temporální lalok s šedesátiprocentní šancí, že záchvaty vymizí. Nyní je rok po operaci a její stav je výborný, záchvaty už nemá,“ říká paní Chladová.

Dítě s epilepsií v mateřské škole Záchvatovité onemocnění, které známe pod názvem epilepsie, rozhodně není zanedbatelný zdravotní problém. Rodiče předškoláků s touto nemocí se potýkají také s tím, že se jim nedaří dítě umístit v mateřské škole. Maminka předškolačky Marušky o tom ví své. „Obešla jsem neskutečné množství školek. A všem jste na obtíž. Jako byste měli na čele cejch. Když máte epilepsii, je to jako být prašivý pes,“ říká Alice Valehrachová. U její dcery se epilepsie projevila v roce a čtvrt, a to hned pěti velkými záchvaty v jednom dni. „U dcery se také projevila závažná dysfázie,“ dodává Maruščina maminka. Ačkoli odborníci, kteří mají dnes tříletou Marušku v péči, doporučují, aby holčička chodila do školky, jež má podle jejich vyjádření možnost zažádat o pedagogického asistenta, Maruščini rodiče zatím neuspěli. Anna Chladová, jejíž dcera Emička onemocněla epilepsií krátce po prvních narozeninách, má odlišnou zkušenost. „Emička má farmakorezistentní epilepsii, což znamená, že je nepravděpodobné,

březen 2012

První pokus o zápis Emičky do školky nedopadl dobře, nakonec ale Chladovi uspěli. „V první školce se k tomu postavili negativně a na rozhodnutí jejich místní logopedky, která viděla Emičku prvně v životě pár minut, Emičku nepřijali a doporučili nám navštěvovat centrum Arpida pro tělesně a kombinovaně postižené děti v Českých Budějovicích (od nás přibližně 100 kilometrů). Přes všechna doporučení našich odborných lékařů, kteří považovali za nutné Emičku do školky přijmout nebo to s ní alespoň zkusit, přijetí odložili. Proti tomuto rozhodnutí byli všichni naši ošetřující lékaři jak z Motola, tak z místa bydliště. I ředitelka školky Arpidy se podivovala, proč byla Emička poslána tam. Zkusili jsme štěstí v jiné školce v jiné vesnici, kde Emičku bez problému přijali. Ema dochází do školky na tři až čtyři dopoledne týdně a je nadšená. Přestože nemluví, děti ji úžasně přijaly a paní učitelka s ní nemá sebemenší problém.“ Proč se v jedné školce stejného dítěte bojí a v jiné je přijmou? Troufám si říci, že potíž je v malé informovanosti o epilepsii a jejích projevech. Kolik předškoláků má epilepsii? MUDr. Rosa Vydrová, která se věnuje dětské neurologii, říká, že nejvyšší riziko vzniku epilepsie u dětí je zejména v prvních letech po narození do tří let věku. Je třeba zdůraznit, že ojedinělý

19

Informace, události epileptický záchvat se může objevit i u jinak zdravých osob, u nichž se epilepsie nerozvine. „Uvádí se, že pět procent dětí prodělá alespoň jeden epileptický záchvat. Z toho vyplývá, že pedagogové se mohou s epileptickým záchvatem setkat i u dosud zdravých dětí a je vhodné, aby byli s touto problematikou seznámeni. Projevy epilepsie nejsou jen velké epileptické záchvaty s křečemi, které si většina lidí v souvislosti s touto nemocí představí. V důsledku epilepsie mohou nastávat jen částečné změny v projevu dítěte. Dítě trpí pouze ‚absencemi‘, které se projevují krátkými nepřítomnými pohledy, jimž se říká zahledění, zakoukání. Ty se nepojí s žádnými vnějšími znaky spojenými s velkými záchvaty. Dítě může trpět také parciálními záchvaty, které se mohou projevovat například chvílí nereagování, mimovolnými pohyby podobnými tikům, brnění v končetinách nebo jen mlaskáním. V těchto chvílích dítě většinou nemůže dobře mluvit a reagovat na to, co se děje kolem něj. Mnohdy může být pedagog tím, kdo registruje začátek nemoci epilepsie,“ vysvětluje lékařka. Dodává, že v současné době nejsou k dispozici přesné údaje o počtu předškolních dětí s epilepsií. Čím je epilepsie způsobena? „Onemocněním mozku. Jedná se o chronické onemocnění, pro které jsou charakteristické opakované, zpravidla neprovokované, tj. samovolně vznikající záchvaty. Může mít řadu příčin. U idiopatických (primárních) epilepsií není pomocí zobrazovacích vyšetření mozku zjištěna příčina, tj. strukturální poškození mozku. Idiopatické epilepsie jsou pro dětský věk typické.

20

Jsou vázané, což znamená, že začínají v určitém věku a některé z nich v určitém věku také končí. Předpokládá se, že jejich příčina je genetická. Symptomatické (sekundární) epilepsie jsou projevem určitého definovaného poškození mozku, které se odhalí pomocí neurozobrazovacího vyšetření. V dětském věku patří mezi nejčastější příčiny sekundární epilepsie vrozené vývojové vady mozku, vrozené metabolické vady, důsledky poškození mozku v období kolem porodu (typicky je to hypoxicko-ischemická encefalopatie v důsledku nedostatku kyslíku, spojená s postižením nazývaným dětská mozková obrna). Mezi další příčiny patří úrazy mozku (především pronikající poranění doprovázená zhmožděním nebo poraněním mozkové tkáně), záněty, mozkové nádory a cévní onemocnění. Můžete se také setkat s termínem kryptogenní (skrytá) epilepsie, u které také není zjištěna příčina, ale předpokládá se strukturální abnormalita mozkové tkáně. Tato strukturální abnormalita může být tak malá, že ji současné diagnostické testy nejsou schopny rozpoznat. Díky zdokonalující se technice předpokládáme, že bude možné odhalit příčinu epilepsie u stále většího počtu lidí a skupina kryptogenních epilepsií se bude zmenšovat,“ shrnuje MUDr. Vydrová možné příčiny záchvatovitého onemocnění. Závažné onemocnění, jakým epilepsie rozhodně je, nesmí zůstat bez léčby. V čem léčba epilepsie u dětí spočívá? „Léčba epilepsie zahrnuje režimová opatření, farmakologickou léčbu a v některých případech také chirurgickou léčbu,“ odpovídá Rosa Vydrová.


Informace, události „Úprava životosprávy souvisí především s dodržováním pravidelného spánkového režimu. Je třeba se vyvarovat provokujících faktorů. Ty jsou u každého pacienta specifické. Rodiče obvykle vypozorují, jaké okolnosti působí u dítěte jako spouštěče záchvatu a pedagoga na tyto skutečnosti upozorní. Mezi provokační faktory záchvatů patří nadměrná fyzická nebo emoční zátěž, u některých případů světelné či zvukové efekty, hyperventilace (např. zadýchání u fyzické námahy). Měl by být brán ohled na schopnosti a výdrž dítěte, napětí a stres by mohly vyvolat záchvat.

Ovšem na druhou stranu není třeba omezovat běžnou fyzickou aktivitu u každého dítěte s epilepsií. Dietní opatření, tj. vyřazení čokolády, kakaa, čaje z jídelníčku, již není obvyklé, protože nikdy nebylo prokázáno, že epilepsii zhoršují.“ Dodává, že existují nezávažné idiopatické epileptické syndromy v dětství, které se mohou léčit výhradně úpravou životosprávy. „Nejčastější léčbou je ovšem léčba farmakologická. Je důležité dodržovat pravidelné denní dávkování léků. Některé dávkovací režimy zahrnují

První pomoc u epileptického záchvatu Epileptický záchvat obvykle odeznívá samovolně během několika minut. U větších záchvatů může dojít k bezvědomí dítěte a generalizovaným svalovým křečím.

po něm zvýšeně slinit. Je třeba umožnit, aby sliny mohly volně odtékat z úst a zabránilo se riziku jejich vdechnutí. Stabilizovaná poloha je i vhodnou prevencí zapadnutí jazyka u pacientů v bezvědomí se sníženým svalovým napětím.

Důležité je zabránit úrazu: Nemocného dopravíme na bezpečné místo, z dosahu schodů, topení apod. Z jeho okolí odstraníme předměty, o které by se dítě mohlo v křečích poranit.

Většina epileptických záchvatů nevyžaduje lékařský zásah. Lékaře je nutné volat, pokud se jedná o první epileptický záchvat v životě nebo o první záchvat určitého druhu u konkrétního pacienta (může se jednat o signál změny charakteru onemocnění, na kterou je třeba léčebně reagovat). Rychlou záchrannou pomoc voláme také v případech, jejichž trvání je pro daného pacienta neobvykle dlouhé, opakují-li se záchvaty několikrát po sobě, nebo když se stav dítěte neupraví do normálu zhruba během čtvrt hodiny po záchvatu a zvláště jsou-li patrné poruchy vědomí, hybnosti, vnímání a jiné. Lékařské ošetření je nutné samozřejmě i v případech, kdy se dítě při záchvatu viditelně poraní nebo při podezření na vnitřní poranění.

Je nevhodné násilím bránit křečím, například natahováním a držením končetin. V důsledku křečí dýchacích svalů může dojít ke zblednutí nebo promodrání dítěte. Není však vhodné ho křísit, třeba rozdýcháváním, snažit se vytahovat jazyk z úst, aby nezapadl, nebo vkládat do úst roubík, aby si dítě nepokousalo jazyk. Takové jednání může zhoršit přístup vzduchu do dýchacích cest. Dítě uložíme do vodorovné polohy a otočíme mu hlavu na stranu. Optimální je stabilizovaná poloha na boku. Dítě může při záchvatu nebo

22


Informace, události také polední dávku, kterou v předškolním zařízení podává učitel či vychovatel.“ Doplňuje, že poslední možností léčby epilepsie je chirurgická terapie. „Provádí se ve specifických případech, kdy je farmakologická léčba neúčinná. Při neurochirurgické operaci se odstraní část mozkové tkáně, kde začínají epileptické záchvaty a odkud se dále šíří. V případě, že není možné takové ložisko lokalizovat nebo je bezpečně odstranit, je další možností stimulace vagového nervu. Stimulátor je malý přístroj, který se voperuje pod kůži na levé straně hrudníku. Pomocí elektrody připojené k vagovému nervu vysílá elektrické impulzy k mozku, kde působí různými mechanismy k potlačení záchvatu.“ Nemoc nesmí být tabu Přesto se rodiče, kteří se opakovaně setkávají s negativními reakcemi, někdy uchýlí k tomu, že nemoc zatají. Dodnes se mi vybaví jedna hodina češtiny ve druhé třídě na jedné pražské základce, kde jsem před lety učila. Když jedno dítě dostalo „bez varování“ epileptický záchvat, byli jsme v šoku všichni – já i ostatní děti. A když jsem se pak od jeho rodičů dozvěděla, že má epilepsii odmalinka, zatrnulo mi. Na všechny výlety a jiné akce jsem totiž s dětmi jezdila, aniž bych něco takového tušila. O utajené epilepsii mluví i dvaatřicetiletá Veronika, která epilepsii zdědila po babičce. O tom, že babička má epilepsii, se rodina dozvěděla, až když tříapůlletá Veronika dostala první velký epileptický záchvat. Negativní zkušenost s lidmi z okolí pak Veroniku v dospělosti vedla k tomu,

květen 2012

že i ona svou nemoc tajila, ovšem naštěstí pouze v zaměstnání. I to může být riskantní, ale pokud se lidé s epilepsií odmalinka potýkají s odmítnutím a nepochopením, je jen těžké se tomu divit. Veronika má teď dvě malé děti; její muž o epilepsii ví a oba chlapci jsou zatím zdraví. Podle MUDr. Vydrové by pedagog měl rozhodně vědět o tom, že má ve třídě dítě s epilepsií. „Každý epileptický záchvat by měl být zaznamenán, včetně okolností, za kterých se objevil a jaké byly jeho projevy. Přesná evidence záchvatů je totiž vodítkem pro ošetřujícího lékaře pro sledování účinnosti nasazené léčby a pro její případnou změnu. Rodiče by neměli pedagogy svého dítěte zapomenut upozornit, zda se u dítěte objevují před propuknutím epileptického záchvatu určité specifické signály, jakou péči vyžaduje po prodělaném epileptickém záchvatu a další důležité informace týkající se jeho zdravotního stavu v souvislosti s epilepsií.“ Rodiče by měli také pedagoga informovat o tom, jak se záchvat u dítěte projevuje, jaké má příznaky a jak nejlépe jej může zvládnout. „Při pobytu venku by měli být ve skupině, kde je dítě s epilepsií, nejméně dva pedagogové. V případě záchvatu se jeden postará o dítě, druhý o ostatní děti. Je třeba dodržovat zásady prevence úrazů, například nošení helmy při jízdě na kole, zvýšený dozor při koupání,“ doplňuje. Zajímalo mě, jestli se s epilepsií mohou pojit i další problémy, a Rosa Vydrová potvrdila, že ano. „U dítěte se může objevit bradypsychismus, který se projevuje celkovým zpomalením duševní činnosti. Takové dítě může na své okolí působit jako apatické nebo líné. Oslabení psychických

23

Informace, události funkcí se může projevit v unavitelnosti, nebo naopak zvýšenou dráždivostí, mohou se vyskytnout úzkostné stavy. Bázlivost, nervozita či agresivita mohou být také projevem obranné reakce dítěte na přetěžování. Zkušený pedagog však dokáže s dítětem pracovat.“ Rodiče dětí s epilepsií by jistě doplnili, že zkušenost není jediné, co pomáhá. Důležitá je i ochota a otevřenost. „První rok ve školce byl náročnější, protože učitelky nechtěly pochopit, že se k synovi mají chovat jako k ostatním dětem, nedělat mu žádné úlevy a nevyčleňovat ho z kolektivu. S tím jsme bojovali celý školní rok, neustále na něm něco hledali (že je neposedný, nezvladatelný, potom zase že je moc klidný a mají strach, aby mu jiné dítě neublížilo, atd.). Na jejich nátlak jsme museli se synem k psychologovi, kde se ukázalo, že je naprosto v pořádku, normální inteligentní dítě s vývojem adekvátním svému věku. A najednou byl klid! Naštěstí byl také konec školního roku a v dalším školním roce syn dostal nové učitelky, které jsou naprosto v klidu a nemají s ním sebemenší problém,“ popisuje Majka, maminka předškolního kloučka s epilepsií. Vezměte nás do školky Děti, u nichž je epilepsie součástí těžkého zdravotního postižení, navštěvují podle MUDr. Vydrové speciální vzdělávací zařízení. „Větší část dětí s epilepsií je však jinak zdráva. Docházka do předškolního zařízení je vhodná pro jejich zdárný psychomotorický vývoj. Stejně jako u jiných dětí s určitým chronickým onemocněním je třeba brát ohled na individuální potřeby dítěte. Epilepsie

24

by však v žádném případě neměla být důvodem k vyloučení dítěte z kolektivu,“ míní lékařka. Rodiče dětí s epilepsií s ní rozhodně souhlasí. Maminka předškolního kloučka Klára mateřským školám, které zvažují, zda přijmout dítě s epilepsií, vzkazuje: „Buďte otevření zkušenostem rodičů, najděte si dostatek času na rozmluvu s nimi. Ptejte se jich na to, jakými záchvaty dítě trpí, vyptejte se jich na první pomoc. Myslím, že většina rodičů epileptiků spíše ocení dvě zbytečné telefonické konzultace než situaci, kdy se dítěti rozjede série záchvatů. Některý epileptický záchvat sice vypadá ošklivě, ale ve většině případů dítě nijak neohrožuje. Pokud si školka troufá na dítě s astmatem, tak epilepsie není horší.“ Anna Chladová, jejíž Emička má také epilepsii, apeluje na profesní hrdost pedagogů. „Nebojte se! Tyto děti to mají v životě i tak těžké a komplikované, a tak pokud jim umožníte začlenění mezi zdravé děti, vrátí vám to zvláštním vnitřním kouzlem, které u zdravých dětí těžko najdete! Chápu, že je to daleko větší zodpovědnost a práce, ale ty pokroky pak stojí za to. Takových dětí, jako je naše Emička, je více a potřebují nejen kompletní péči svých rodičů, ale také vaši odbornou pomoc!“ Klára, jejíž dcera Anička také trpí epilepsií, pak lakonicky dodává: „Školky mají svou zodpovědnost a není to pro ně lehké, ale záchvat může mít kdokoli. I paní učitelka.“ Na první pohled nám to může připadat cynické, ale myslím, že Klára má pravdu. U dítěte, jehož rodiče hned na začátku vysvětlí, že jejich dítě má


Informace, události epilepsii, totiž víme, na čem jsme, a na případné problémy se můžeme připravit. Pokud se ale rodiče dětí s epilepsií budou neustále potýkat s odmítnutím a nepochopením, možná se někteří rozhodnou nemoc raději utajit. I když se nám to nelíbí a je to nebezpečné, není se čemu divit. Mgr. Marie Těthalová

(článek vznikl ve spolupráci se Společností „E“ a vyšel v dubnovém vydání časopisu Informatorium 3-8; www.informatorium3-8.cz)

Už dnes někteří lidé nemají na léky, v budoucnu by neměli ani na cestu k lékaři Nařízení vlády, které má zakotvit „práva pacientů“, péči o nemocné zhorší, tvrdí v rozhovoru Dagmar Žitníková, předsedkyně Odborového svazu zdravotnictví a sociální péče. Ministerstvo zdravotnictví zpracovalo návrh nařízení vlády, které má, jak ministerstvo zdůrazňuje, poprvé zakotvit nároky pacientů. Odbory proti němu protestují. Proč? Dát přesná pravidla a zajistit lepší vymahatelnost nároků pacientů by bylo v pořádku, kdyby ve skutečnosti nešlo o vytvoření předpokladů k drastickému omezení dostupnosti péče. Protože jak jinak nazvat to, že z dnešních 88 dětských oddělení má zbýt jen 40, o 25 % se má snížit počet interních oddělení, o polovinu počet urologických oddělení atd. Přitom již dnes byly zrušeny dětské pohotovosti a zůstávají jen u dětských oddělení nemocnic. Nově by lidé s nemocným dítětem museli jet až do krajské nemocnice. Zkuste si to představit!

květen 2012

Třeba jde o málo obsazená lůžka nemocnic a o snahu více šetřit a lépe hospodařit. Bohužel jde o lůžka potřebná a využívaná. Jenže ministr Heger už pochopil, že avizovaných obrovských úspor nedosáhne rušením jednotlivých lůžek, ale jen rušením celých oddělení a celých nemocnic. Návrh k tomu vytváří ideální podmínky. Budou-li moci být některá oddělení nemocnic až tři hodiny jízdy daleko, vychází nám z toho, že by pro celou republiku mohly stačit dvě velké nemocnice a vše by bylo v souladu s předpisy. Všechny ostatní by se mohly časem ukázat jako nadbytečné. Navíc hrozí i vážné zhoršení kvality péče. Z čeho tak usuzujete? Má-li být garantováno zahájení onkologické léčby do půl roku, i laik ví, že je to špatně a že jde o život. Z návrhu další ministerské vyhlášky vyplývá drastické snižování počtu personálu v nemocnicích. Na oddělení ARO, tedy u nejtěžších pacientů, má být jeden lékař na 12 pacientů, na oddělení akutní péče má ve službě stačit lékař na 90 pacientů a na oddělení následné péče má na lékaře připadat 250 pacientů. To přece nesmíme dopustit. Odbory se proto asi bojí hlavně propouštění zaměstnanců. Ano, propouštění při naplnění ministerských záměrů hrozí. Ovšem nešlo by jen o propouštění v nemocnicích, ale o práci by přišli i zaměstnanci firem, které s nemocnicemi spolupracují, dodávají jim zboží a služby. Nepřijatelná je pro nás ale i navržená dostupnost lékařů takzvané první linie – praktických lékařů, praktických lékařů pro děti a dorost, gynekologů a zubařů. Ministerstvo navrhovalo 40 minut jízdy autem, nyní je to dokonce 45 minut.

25

Informace, události Ministerstvo ale argumentuje, že tím zajišťuje péči o lidi žijící na venkově. Neznám nikoho, kdo by dnes tak daleko jezdil ke svému lékaři. Takto vzdálený lékař by byl pro spoustu lidí úplně nedostupný. Jen si představte, kolik lidí nemá auto, kolik starých opuštěných lidí žije na venkově. Za 45 minut dojedete i 50 kilometrů daleko. Ti lidé nemají na to, aby si platili někoho, kdo by je tam dovezl s chřipkou, potom na kontrolu, pravidelně kvůli předepsání léků... Stejná nebo možná ještě horší by byla situace mnoha rodin s malými dětmi. Léta jsem pracovala na záchrance a stále od kolegů dostávám aktuální informace z praxe. Už dnes se stává pro některé lidi odpovídající léčba těžko dostupná nebo nedostupná. Co máte na mysli? Dřív záchranáři u starých lidí nacházeli hromadu nejrůznějších léků, někdy i s protikladnými účinky. Dnes přijíždějí ke kolapsům způsobeným tím, že lidé nemají léky žádné. Nejde o banality, ale třeba o pacienty s vysokým krevním tlakem či epilepsií. Na dotaz, proč neberou léky, odpovídají, že na ně neměli peníze, že čekají, až jim přijde důchod... Novinkou je, že odmítají, aby je záchranka odvezla do nemocnice. Někteří proto, že dluží za poslední pobyt, jiní proto, že by se neměli jak dostat domů – nemají se na koho obrátit, nemají na taxíka.

Na nich záleží, co všechno si od této vlády ještě nechají líbit, co jí dovolí zničit. (Právo)

Hledáte práci? Zkuste kavárnu či obchůdek Máme pro vás hned dvě nabídky pracovních míst, obě jsou určena pro osoby s tělesným postižením. Šest lidí na pozici obsluhy hledá pražská Ta kavárna, klubová kavárna Jedličkova ústavu a škol, která funguje jako tréninkové pracoviště lidí s tělesným postižením, dva prodavače či prodavačky potom shání obchůdek Borůvka v Praze. Ta Kavárna Máte-li zájem o práci v kavárně (sídlí v ulici Na Topolce v Praze 4), zkontrolujte, zda splňujete požadavky jejího provozovatele. Patří mezi ně: věk nad 18 let, nestudovat a jinde nepracovat, vydržet pracovat minimálně 4 hodiny v kuse, zachovaná jemná motorika, pečlivost, trpělivost a samo-

Ty návrhy mají být jen nejzazší možností, většinou prý na ni nedojde. Tomu nevěříte? Nevěříme, protože máme své zkušenosti. Pokud je něco povolené minimum, záhy se z toho stává standard a pojišťovny platit cokoli navíc odmítají. Odbory proti záměrům ministerstva protestují a znovu budou protestovat 21. dubna. To, co ve zdravotnictví hrozí, se ale týká všech občanů.

26


Informace, události statnost, schopnost práce v kolektivu a příjemné vystupování, absolvování týdenního přípravného školícího kurzu (poslední týden v srpnu), zdravotní průkaz pro práci v prodejně a kopie přiznaného důchodu + informace o zdravotním stavu. Ta kavárna vám naopak nabízí placené zaměstnání na dobu 10 měsíců (45Kč na hodinu), trénink pod vedením trenérů zdarma, příjemné a podporující pracovní prostředí, kolegy, kteří jsou na tom podobně jako vy…, získání základních pracovních (i kavárenských) návyků a dovedností, rozvojové aktivity směřující k hledání zaměstnání na otevřeném trhu práce (příprava životopisu, trénink pracovních pohovorů, komunikační dovednosti aj.) a možnost absolvování praxe u dalších zaměstnavatelů. Více se o kavárně dozvíte na jejím webu takavarna.cz, v případě zájmu se obracejte na Andreu Šváchovou – telefon 724 145 084 nebo e-mail [email protected] do 31. května 2012. Obchůdek Borůvka Pokud byste rádi prodávali v obchůdku (V Pevnosti 4 v Praze 2) měli byste disponovat velkou chutí pracovat a učit se novým věcem, mělo by vám být více než 18 let (s tím, že nestudujete a nepracujete jinde), měli byste vydržet pracovat minimálně 4 hodiny v kuse, měli byste být pečliví, trpěliví, samostatní a spolehliví, měli byste mít komunikační dovednosti, mít zažité pracovní návyky (z předešlého zaměstnání, z práce z domova), absolvovat týdenní přípravný školící kurz (poslední týden v srpnu), umět základní dovednosti práce na PC (psaní textu ve wordu, tabulky v excelu, posílání emailů), mít dobrý psaný projev a logic-

květen 2012

ké uvažování. Znalost cizího jazyka a obchodní škola výhodou Zaměstnavatel vám naopak nabízí placené zaměstnání na dobu 10 měsíců (45Kč na hodinu), trénink pod vedením trenérů zdarma, příjemné a podporující pracovní prostředí, kolegy, kteří jsou na tom podobně jako Vy…, rozvojové aktivity směřující k hledání zaměstnání na otevřeném trhu práce (příprava životopisu, trénink pracovních pohovorů, komunikační dovednosti aj.), možnost absolvování praxe u dalších zaměstnavatelů, získání a upevnění pracovních návyků a dovedností (komunikace se zákazníky, práce na pokladně, výpočet prodejních cen a oceňování zboží, jednání s dodavateli, vyplňování účetních dokladů, nákupy zboží…). Internetové stránky obchůdku najdete na adrese osboruvka.cz, v případě zájmu se obracejte na Andreu Šváchovou – telefon 724 145 084 nebo e-mail [email protected] do 31. května 2012. Oba pracovní programy startují v září 2012.

27

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc: [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová: [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.: [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.: [email protected] MUDr. Martin Tomášek: [email protected] MUDr. Hana Krijtová: hana.krijtová@fnmotol.cz CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologická klinika IPVZ/FTNsP Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač: [email protected] as. MUDr. Klára Brožová: [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc.: úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal: pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D.: středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta: úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.: [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.: [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc


Kontakty MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.: [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryz FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc tel.: 585 853 420

Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová,CSc Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1.LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Mediscan MUD. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4 tel.: 267 090 811

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067

Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412

Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176

Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové tel.: 495 865 388 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478

květen 2012

Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 1 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

29

Kontakty Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111

Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348

Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410

Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111

Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604

Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Hájková Libuše poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106

30

Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: SPOLEČNOST „E“ – celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]


Kontakty MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected]. Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Úterý: Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance. Čtvrtek: FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D. E-mail: danielakulhanova@ gmail.com, tel. POUZE v těchto konzultačních dnech: 776 247 135.

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 233: 13. května 2012 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

květen 2012

31

AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pozvánka: vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie

Recommend Documents