Augustus MS Vereniging Nederland Regio s Haarlem en Noord Holland noord

Augustus 2015

1

MS Vereniging Nederland Regio’s Haarlem en Noord Holland noord

Mail Service, regio Haarlem e.o. en regio Noord-Holland Noord 20e jaargang, nummer 77

over 700 leden/donateurs in de regio's Haarlem e.o. en Noord-Holland Noord verspreid.

Regiocoördinator regio Haarlem e.o. Amunda van Stenis, Tel: 023-5632831 [email protected] Regiocoördinator Noord-Holland Noord Peter van Polen, tel: 06-22339987 [email protected]

Kopij Bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten. Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda van Stenis Sparresholm 235 2133 BN Hoofddorp [email protected] Deadline: 30 oktober 2015

Secretariaat ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion 2 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965 [email protected] Financieel coördinator Donald Lupescu

MS-telefoon: 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie “nuttige adressen”

Medewerker regiobestuur Melvin Slingerland

MS verpleegkundigen Spaarne Gasthuis, locatie noord, Haarlem: Liesbeth Wessel. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110 Spaarne Gasthuis, locatie Hoofddorp: Leonore Lust, Annemieke Koppenhol Medisch centrum Alkmaar: Chantal van Vliet en Susan Veldman, 072-5484171, telefonisch spreekuur ma t/m/ vrijdag 8.30-9.30 uur en mail [email protected] West Fries Gasthuis Hoorn: Marja Lodel, [email protected] en Barbara van Someren-Achterberg, [email protected], tel. 0229257566

Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland Annemarie de Vries Fondsenwerving Karin Huizing Donald Lupescu Paul de Groot Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu Suzanne Groot

MSVN op Internet www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij.

Werkgroep lotgenotencontacten Suzanne Groot Paul de Groot Webmaster MSVNhaarlem.nl Paul de Groot Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt drie keer per jaar en wordt

2

Van uw regiocoördinator Afijn, de MailService was bijna af toen ik erachter kwam dat ik een maand te vroeg was!! Dus vandaar dat voorop staat dat dit het augustusnummer is terwijl het pas juli is. Nou ja, kunt u hem lekker in de vakantie lezen. Het kan u haast niet ontgaan zijn dat we een workshop met Wim Hof georganiseerd hebben. Wat een man is dat. Bruisend van energie, authentiek, empatisch, inspirerend. In dit nummer een verslag. Uiteraard ☺ Wat u misschien wel ontgaan is, is het feit dat wij tegenwoordig onze eigen facebook-pagina hebben. Als u zoekt op MSVN regio Haarlem gaat u ons vinden. Hierop zetten wij onze uitnodigingen voor de themadagen en allerlei leuke wetenswaardigheden. Regio Haarlem en regio Noord Holland noord hebben al enige tijd een “innige samenwerking”. Dit is in het voordeel van de leden van beide regio’s. Inmiddels kan ik vertellen dat we de contacten met regio Amsterdam ook gaan versterken. Ik hoop op een mooie samenwerking! Onlangs organiseerde de MS Vereniging Nederland de algemene ledenvergadering. The place to be om de laatste nieuwtjes te horen. Het verenigingsbureau, dat momenteel bestaat uit drie werknemers en een vrijwilligster naast de directeur die nu inspirator heet, doet heel erg zijn best om de zaken weer op de rit te krijgen. Zo zijn ze voordeurdeler geworden met MS Research om kosten te besparen. Er zullen meer zaken gedaan moeten worden door vrijwilligers. Maar langzaam maar zeker gaat het de goede kant op. Over vrijwilligers gesproken. Ook regio Haarlem heeft nog steeds behoefte aan nieuw bloed. Dus heb je wat tijd over, neem dan contact op met mij. Dan kunnen we samen kijken wat een voor jou geschikte taak is. Hoewel de zomer nog niet écht door wil zetten, hebben we toch al heel wat mooie dagen gehad. Voor de een is het een gemis, die mooie zomerse dagen. Voor de ander juist erg prettig. Zelf vind ik een graadje of 22 heerlijk. Ik hoop regelmatig met mijn kleine campertje Truus op stap te kunnen.

3

Verslag van de themabijeenkomst themabijeenkomst van 18 april 2015 MS vereniging, regio Haarlem

de nieuwe WMO Zaterdag dag 18 april was het dan zover. Een fantastische themadag, georganiseerd door de themawerkgroep van regio Haarlem e.o. werd gepresenteerd. ‘s Morgens kregen de aanwezigen uitleg over de nieuwe WMO samen met het programma Aandacht voor Iedereen en het programma Zorg veranderd. De bijeenkomst bestond uit twee onderdelen: een presentatie over de veranderingen in de WMO en discussies in groepen over opgeworpen stellingen Yvonne Steemers en Annemiek Nieuwstraten, beiden adviseurs bij Aandacht voorr Iedereen, trapte de ochtend af en hadden een verhelderende presentatie voorbereid. De presentatie staat op onze website . In de presentatie kwamen onder andere naar voren wat de komende veranderingen en ontwikkel ontwikkelingen ingen worden binnen het nieuwe zorgstelsel (WMO, Wlz, ZVW, PGB). En verder hoe de aanpak van de gemeenten nu ingevuld gaat worden en wat een onafhankelijke cliëntondersteuner kan betekenen voor de cliënt. Er kwamen vele onderwerpen aan bod en er werden veell vragen gesteld. Opmerking; het jaar 2015 is een zogenaamd overgangsjaar. Pas na 2015 zullen de echte veranderingen van kracht zijn. Na deze presentatie hebben Gloria Kouwenberg en collega Martin, afgevaardigden van Zorg Verandert, een kleine introductie gegeven over wat Zorg Verandert kan betekenen voor de aanwezigen en zij sloten naadloos aan op de presentatie van Aandacht voor Iedereen. Zo houdt Zorg Verandert zich 4

onder andere bezig met het signaleren van knelpunten wat komt niet door of pakt niet uit vanuit de lokale partners en de aanvragers. Deze knelpunten koppelen ze terug naar het ministerie. Via lokale praatgroepen en sessies worden deze vraagstukken gesignaleerd zoals ook tijdens deze themadag. Na de inspirerende ochtend werd deze afgesloten met een heerlijke lunch waarbij we weer kunnen terugkijken op een informatieve dag.

Namens de themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie

Gezocht voor onderzoek: onderzoek: MS patiënten met oogklachten Het Centre for Human Drug Research heeft op dit moment een onderzoek lopen naar de effecten van een bestaand geneesmiddel op oogbewegingen bij patiënten met MS en oogklachten. Hiervoor worden patiënten (vanaf 18 jaar) met MS en oogklachten (dubbelzien) gezocht. Het onderzoek bestaat uit 2 losse onderzoeksdagen. Voorafgaand aan het onderzoek is er een informatiegesprek, een medische keuring en een training. De vergoeding van het onderzoek is € 431,50. Als u geïnteresseerd bent in deelname kunt u vrijblijvend contact opnemen met het Centre for Human Drug Research te Leiden. Voor meer informatie kunt u terecht op www.proefpersoon.nl of bellen naar 071-524 64 64 (op werkdagen van 08.00 tot 17.00 uur).

Het CHDR (Centre for Human Drug Research) verricht sinds 1987 hoogwaardig geneesmiddelonderzoek met nieuwe en bestaande geneesmiddelen bij patiënten en gezonde vrijwilligers. De onderzoeken vinden plaats in ons, volledig ingerichte, klinisch centrum. De onderzoeken dragen bij aan de wetenschappelijke ontwikkeling van geneesmiddelen en vinden plaats conform de internationale regelgeving en volgens de hoogste kwaliteitsnormen. Het CHDR is gevestigd in Leiden en werkt nauw samen met de Universiteit Leiden en de klinische afdelingen van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum).

5

diëtisten en ergotherapeuten di die zij kunnen raadplegen. Het contact verloopt via een computer met beeld en een geluidsverbinding. U maakt een afspraak op een voor u geschikt tijdstip. Om van deze online zorgverlening gebruik te kunnen maken heeft u een computer met webcam en internetverbinding binding nodig. En een verwijzing van uw huisarts, wijkverpleegkundige of specialist. Meer informatie kunt u vinden op www.mszorgopafstand.nl www.mszorgopafstand.nl. Daar kunt u zich ook aanmelden.

Ondersteuning Nieuw Unicum voor mensen met MS die thuis wonen Nieuw Unicum is continu bezig met het verbeteren van de zorg aan en begeleiding van mensen met MS en dan vooral met de progressieve vorm van MS. De mens en zijn of haar omgeving staat hierbij altijd a centraal. Binnenkort introduceert Nieuw Unicum de Multidisciplinaire screening, de mogelijkheid om op één dag verschillende specialisten te raadplegen. Meer hierover onderaan dit artikel. Voor mensen met MS die thuis wonen heeft Nieuw Unicum op dit moment oment de volgende mogelijkheden ter ondersteuning.

Tijdelijk verblijf Nieuw Unicum biedt verschillende verblijfmogelijkheden. Op dit moment verblijven 120 mensen met MS bij Nieuw Unicum. Daarnaast is het mogelijk om bij Nieuw Unicum zelfstandig te verblijven in een compleet aangepaste woning, maar wel met 24-uurs uurs zorg als da dat nodig is, op een van de locaties in Zandvoort of Haarlem. Wanneer u bij Nieuw Unicum verblijft, krijgt u medische behandeling, begeleiding en heeft u de mogelijkheid mee te doen aan verschillende dagbestedingactiviteiten.. Ook is het mogelijk om tijdelijk bij Nieuw Unicum te verblijven. Dat kan voor een periode van een week tot

MS zorg op afstand Aanvullend op uw behandeling is het mogelijk om vanuit huis contact te hebben met een MSverpleegkundige van Nieuw Unicum. Eenmalig of vaker, net wat uw wens is. Als u bijvoorbeeld informatie ormatie zoekt of een advies nodig heeft. Over het omgaan met de veranderingen in uw leven of met vermoeidheid bijvoorbeeld. De MS-verpleegkundigen verpleegkundigen hebben een team achter zich staan van artsen, logopedisten, fysiotherapeuten, 6

Multidisciplinaire screening

maximaal zes weken. Wanneer u even op adem wilt komen, met alle zorg, expertise en faciliteiten direct om u heen. Of om te herstellen na een ziekenhuisopname, voor nader onderzoek en behandeling of bijvoorbeeld ter ontlasting van de thuissituatie. Er zijn verschillende eenpersoons appartementen gereserveerd voor mensen met MS die tijdelijk willen verblijven. U hebt wel een indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Voor meer informatie kunt u terecht bij de opnamecoördinator, Fred de Wit. Hij is bereikbaar via telefoonnummer 023 – 576 11 39 of per email: [email protected]. Meer informatie over tijdelijk verblijf vindt u op de website van Nieuw Unicum (www.nieuwunicum.nl, onder het kopje ‘Cliënt’. Ook kunt u een folder over tijdelijk verblijf downloaden van de website, de folder is te vinden onder het kopje ‘Over Nieuw Unicum/folders’.

Stel dat u een complex probleem heeft, dan is het binnenkort mogelijk om op één dag bij Nieuw Unicum een of meerdere gespecialiseerde hulpverleners te raadplegen. Bijvoorbeeld een arts met MS-specialisatie, een logopedist en een diëtiste. U start de dag dan met een intake en gaat aan het eind van de dag weg met een zorg-, ondersteuning- en/of behandeladvies, opgesteld door de verschillende hulpverleners samen. Wij gaan hier binnenkort mee starten. In de volgende MailService zullen wij u hier meer over vertellen. Ondertussen kunt u ook de website van Nieuw Unicum in de gaten houden, www.nieuwunicum.nl.

Heb je nog wat tijd over in je agenda?

Word dan vrijwilliger!

Meld je aan bij [email protected]

7

ook allemaal grindpaadjes en de wegen zijn zo slecht, dat je er met je scootmobiel niet vooruit zou

Lieve mensen,

kunnen, als je al niet voor je sokken gereden zou worden.

Ik ben net 4 weken terug uit Curaçao. Dat had ik mijzelf cadeau

Op Curaçao ben ik er ook achter gekomen dat ik niet meer kan zwemmen. Dat was een flinke tegenvaller. Ok, het was dan wel al een hele tijd geleden dat ik voor het laatst gezwommen had, maar ik

gedaan omdat ik zou gaan stoppen met de Tysabri. Ik wilde nog “redelijk” gezond op vakantie. Het is me daar supergoed bevallen. Op zich kan ik niet goed tegen de warmte, maar ondanks de 34 graden daar is die mij reuze mee gevallen. Ze zeggen dat er altijd een aangenaam verkoelend briesje staat. Nu bleek dat windkracht 6 te zijn en daar krijg je coupe hopeloos van. We hebben daar alles kunnen zien omdat we een huurauto hadden en ik mijn eigen rolstoel bij mij had. Het is namelijk geen goed eiland als

dacht dat verleer je nooit, dus dat blijft er wel in. Mijn motoriek was compleet zoek. Ik moest moeite doen, om boven water te blijven. Gelukkig was het nog in het zwembad, toen ik erachter kwam, dus ik kon mij aan de kant in veiligheid brengen. Maar dit was wel een domper hoor.

je slecht ter been bent. Stoepen kennen ze daar niet, de wegen zijn

Sinds 7 mei ben ik begonnen met Gilenya capsules (fingolimod). Dit 8

moet ik iedere dag slikken. Dit in plaats van 1 x per 4 weken een infuus Tysabri. omdat ik de Tysabri

geworden. Tot op heden gaat alles goed, ik voel me goed, dus ik mag niet klagen. Ik moet donderdag 28

niet meer mocht gebruiken. De eerste maal dat je het moet slikken,

mei voor een controle MRI met contrastmiddel, naar het ziekenhuis.

moet je voor een dagopname in het ziekenhuis komen. Je wordt dan

8 juni moet ik dan voor bloedafname en mijn eerste

aangesloten op een monitor, omdat je hartslag en bloeddruk constant in de gaten gehouden moeten worden.

controle bij de arts komen. Dan zal ik wel verder horen. De volgende keer krijgen jullie het vervolg te horen.

Ik moest zelf mijn medicijnen meenemen naar het ziekenhuis. Omdat ik pas een dag van te voren alles te horen had gekregen, kon ik mijn medicijnen niet van te voren

Groetjes, Miriam Hansma

ophalen bij mijn apotheek. Dit recept werd dus afgeleverd in het ziekenhuis. Dit zou tussen 09.00 uur en 13.00 uur worden maar werd uiteindelijk 14.00 uur. Alles ging goed en in eerste instantie zeiden ze dat ik rond 23.30 uur naar huis mocht. Dit is gelukkig 20.30 uur 9

Ook zo genoeg van die blaasproblemen?

U bent niet de enige. Veel mensen met MS krijgen te maken met blaasproblemen: moeite met het ophouden van de urine, wel aandrang maar niet-goed kunnen legen van je blaas, blaasontstekingen...

Er is wel degelijk wat aan te doen! En dan bedoelen we niet: minder drinken, hebben we het niet over incontinentiemateriaal, nare medicijnen of inspuitingen.

Met de Zwitserse Cantienica methode train je je bekkenbodem sterker en flexibeler en dat is goed nieuws. Eindelijk iets waarmee je zelf je blaasklachten kunt aanpakken! De eerste cursus die MS-Anders organiseerde was zo'n succes, dat we hem al verscheidene keren herhaald hebben. Bij Cantienica werk je aan een betere lichaamshouding, meer beweeglijkheid en kracht van je (dieper gelegen) spierlagen en bekkenbodem. Door hele kleine, zachte oefeningen versterk je de Levator Ani, de onderste laag van je bekkenbodem. Klachten verdwijnen of verminderen aanzienlijk, de positieve ervaringen van eerdere deelnemers spreken voor zich! Deze oefeningen zijn door iedereen aan te leren omdat ze klein, zacht en heel precies zijn. De bewegingen van binnenuit zijn van buitenaf niet te zien. De cursus bestaat uit 4 wekelijkse lessen van 1,5 uur en is voor iedereen toegankelijk, óók wanneer de motoriek niet meer 100% is! Leeftijd, lengte of gewicht spelen geen rol. Na de cursus bent u in staat uw leven lang een sterke en flexibele bekkenbodem te behouden en zelf aan uw klachten te werken, of terugval te voorkomen.

Meer weten of meedoen? De cursus start vrijdag 23 oktober te Alkmaar Tijd: 10.30 tot 12.00 uur. Mail: [email protected] of bel 020 - 611 66 66.

PS. Oók voor mannen

10

gebruik je een longoppervlakte van ca 70m2. Als je diep ademhaalt, kan je maar liefst 100 m2 gebruiken. Door het super zuurstof rijke bloed wordt 'n groter deel van het lichaam gestimuleerd.

Wim Hof op jacht naar het rare beest “multiple sclerose”.

De ademhalingstechniek van de WHM( Wim Hof Methode) is er o.a. op gericht om een zo groot mogelijk oppervlak te bereiken. Hierdoor wordt meer O2 in het bloed opgenomen wat als gevolg heeft dat er meer energie kan worden vrijgemaakt. Ook wordt er meer CO2 afgescheiden. Dit laatste heeft als gevolg dat het lichaam

Meer energie en een beter werkend immuunsysteem. Een andere manier van ademhalen, een koude douche en een positieve mindset (stap uit de slachtofferrol) zijn de ingrediënten voor een kwalitatief beter leven, aldus Wim Hof. Maandag 11 mei gaf Wim Hof een workshop voor de MS vereniging, afdeling Haarlem. Wim hoopt middels het geven van de workshop de mogelijkheid te krijgen zijn methode wetenschappelijk verder te onderzoeken.

‘gereinigd’ wordt. Daarnaast beïnvloedt de ademhalingstechniek het immuunsysteem wat mogelijk een positiever verloop van de aandoening MS zou bewerkstelligen. Hoe werkt de methode van Wim Hof?

De Wim Hof methode van ademhalen

Ademhaling is de bron van het leven. Per dag ademen we ongeveer 20.000 keer in en uit om de benodigde zuurstof binnen te krijgen. Via de luchtpijp wordt zuurstof naar de longblaasjes gevoerd. In deze longblaasjes vindt contact plaats tussen zuurstof en bloed. Het bloed neemt O2 op en wordt zuurstofrijk. Daarnaast geeft het bloed CO2 af. Als je rustig adem haalt dan

Ga comfortabel liggen/zitten zonder dat je gestoord kan worden. Bedenk dat de oefening het best werkt op een lege maag en in het bijzonder voor het opstaan in de ochtend. Je lichaam is dan volledig ontvankelijk voor de oefening. Schema voor ademhalen:

11

1. 30 x in- en uitademen. Zonder forceren. Niet te diep, niet te oppervlakkig (middenrif ademhaling). Je zorgt er nu voor dat het bloed maximaal verzadigd wordt met zuurstof. Tegelijkertijd daalt het CO2 gehalte in het bloed.

'n moment om even stil te staan bij de ademhaling. Door het afwisselend diep ademhalen en lang de adem vasthouden schommelt het kooldioxide(CO2) gehalte en het zuurstofgehalte van het bloed heel sterk. Hierdoor zou een chemische prikkel kunnen ontstaan die het autonome zenuwstelsel activeert en daarmee het immuunsysteem een boost geeft. Tegelijkertijd breng je het lichaam, doordat je tijdelijk niet ademhaalt, in een kortdurende stresssituatie. Deze stressreactie zorgt voor het vrijkomen van adrenaline in het bloed. Ook het vrijkomen van adrenaline zou een verbetering van het immuunsysteem teweeg brengen.

2. Dan 1 keer heel diep in- en heel diep uitademen en vasthouden (relaxt! niet forceren!) en voelen. Dus de longen zijn leeg tijdens dit vasthouden. Net zolang totdat je de zuurstofprikkel voelt om terug in te ademen. Niet forceren! 3.Dan adem je in en houdt je 10 seconden vast en voelen (niet forceren!). De longen zijn dus vol. Hier zeker de ogen gesloten houden. Dan uitademen. Dit is het einde van eerste cyclus. Ga dan onmiddellijk terug naar het begin van de cyclus van 30 x in- en uitademen. Je doorloopt dus nogmaals alle bovenstaande stappen, 3 tot 4 keer. Dit neemt in totaal maximaal een kwartier tijd in beslag. Na de oefeningen afgerond te hebben is het tijd om na te voelen en na te genieten. Tijdens de oefeningen kun je je hart voelen kloppen, je kunt tintelingen ervaren, je kun lichter in je hoofd worden, elektriciteit ervaren, of andere mystieke ervaringen opdoen. Neem door de dag heen af en toe

Heb je deze ademhalingsoefeningen gedaan dan is het tijd voor de koude douche, de energiebooster voor de rest van de dag. Drie redenen om na de warme douche ( in te ruilen) voor een koude start te gaan. 1) Betere circulatie en ontgifting Als je je lichaam blootstelt aan koud water train je je bloedvaten en zal je de circulatie van bloed- en lymfevocht verbeteren. Een betere circulatie van bloed en lymfe 12

betekent een betere afvoer van afvalstoffen uit ons lichaam. Door de betere doorbloeding zullen de vitale organen in

persoonlijke overwinningen werden geboekt ook al was dit niet altijd zonder slag of stoot. De workshop werd als zeer geslaagd ervaren.

ons lichaam efficiënter gaan werken.

Wim Hof hoopt nu dat zijn methode door de mensen met MS verder uitgeprobeerd gaat worden en dat de eerste resultaten en ervaringen zullen leiden tot verantwoord wetenschappelijk onderzoek. Wilt u meer weten, of nog beter, wilt u meedoen, bezoek dan de sites van de msvnhaarlem.nl, innerfire.nl en lexnaturalis.nl. Als u meedoet, kunt u uw ervaringen delen middels een daartoe speciaal gelanceerde facebook pagina.

2) Temperatuur regeling Het regelmatig blootstellen aan koude herstelt je innerlijke thermometer. Je zult het minder snel koud hebben. 3) Antidepressiva en pijnverlichting Blootstelling aan koude verhoogt de endorfines (lichaamseigen pijnstiller) in het bloed en heeft daardoor invloed op de hersenen. Daarnaast geeft de koude douche een overweldigende hoeveelheid elektrische impulsen van perifere zenuwuiteinden in de huid naar de hersenen. Deze elektrische impulsen hebben een anti-depressieve werking op het brein.

Dit is 'n korte samenvatting van de basistechniek van de WHM.

Noot van de redactie: Eigenlijk wilde Enahm, de zoon van Wim Hof, niet dat de ademhalingstechniek zo uitgebreid besproken zou worden. Maar omdat deze ook uitgebreid op televisie kwam, hebben we besloten hem toch in het artikel te laten staan

Hoe lang je onder de koude douche staat bepaal je natuurlijk zelf. Ook hier geldt, forceer niks en probeer goed te ontspannen, hierbij kan diep in en uitademen totdat die behoefte minder wordt helpen. Focus op je ademhaling! Tijdens de workshop ging uiteindelijk bijna iedereen in het ijsbad. De 13

De regels voor het toekennen van huishoudelijke hulp zijn strenger geworden. Een onbedoeld en wrang bijeffect is dat sommige mensen geen burenhulp meer durven te geven. Ze zijn bang dat hun buur dan niet meer voor formele hulp in aanmerking komt.

Ongewenst bijeffect Uit keukentafelgesprekken tussen zorgaanvragers en gemeente wordt vaak duidelijk dat mensen geen structurele burenhulp willen vragen. Plus Magazine deed onderzoek onder 1300 lezers. En wat bleek? Mensen zijn soms huiverig om burenhulp te vragen of aan te bieden omdat ze bang zijn dat daarmee de kans op formele hulp kleiner wordt of zelfs helemaal verkeken is. De strengere regels die de gemeente hanteert bij het toekennen van huishoudelijke hulp lijkt dus een bizar bijeffect te hebben. Burenhulp wordt gezien als een riskante aangelegenheid… Een ongewenste situatie, die niet bijdraagt aan de totstandkoming van een passende zorgoplossing.

Vrijblijvendheid als voorwaarde Van alle ondervraagden van vijftig jaar en ouder gaf bijna de helft (49 procent) aan wel bereid te zijn in noodgevallen burenhulp te bieden. In totaal verleende 13 procent van de respondenten tijdens het laatste jaar mantelzorg voor buren. Deze burenhulp varieerde van ritjes naar het ziekenhuis of de huisarts, boodschappen doen en koken tot ondersteuning bij noodgevallen. Tijdens het onderzoek gaven de meeste mensen aan deze burenhulp met plezier te verrichten. Het blijkt wel van wezenlijk belang dat het bieden van hulp op vrijwillige basis gebeurt. Bijna alle ondervraagden (97 procent) ervaren het als zeer onprettig als de zorg voor een buur van hun bijdrage afhangt. 14

Ruim driekwart van de ondervraagden geeft prioriteit aan de eigen gezondheid en meldt dat het animo om buren de helpende hand te bieden tot het nulpunt daalt als ze het idee hebben dat er misbruikt van hen gemaakt wordt. Bijna alle ondervraagden vinden het dan ook van essentieel belang dat er niet alleen een beroep wordt gedaan op buren, maar ook op de eigen familie- en vriendenkring. In de overweging om burenhulp te geven, speelt balans dus een belangrijke rol: het eigen leven moet gewoon doorgaan, de belasting mag niet te groot zijn en het moet niet voelen als een verplichting.

Erkenning voor burenhulp door overheid Eerder dit jaar werd duidelijk dat mantelzorgers zich vaker dan gemiddeld langdurig ziekmelden. Veel mantelzorgers vrezen dat hun werkgever hen beschouwt als een ‘zeurpiet’ als ze beginnen over hun worsteling met de combinatie van werken en zorgen. Dit gevoel maakt het aankaarten van zorgverlof erg lastig. Overigens bleek uit onderzoek eerder dit jaar óók dat maar liefst 92% van de collega’s er geen problemen mee heeft om werk over te nemen van mantelzorgende collega’s. Vanaf 1 juli 2015 komt er van de overheid een belangrijke erkenning voor mantelzorgers: vanaf die datum kunnen mensen die burenhulp geven bij hun werkgever aanspraak maken op zorgverlof. Zal deze erkenning een deel van de huiver die nu lijkt te ontstaan rondom het geven van burenhulp weg nemen? Bron: nieuwsbrief supportbeurs.nl

Paleo Zoals je misschien gelezen hebt in een vorige MailService eet ik tegenwoordig Paleo. Dat betekent dus geen graan, geen brood, geen zuivel, geen suiker, geen peulvruchten en niets waar een fabrieksverpakking omheen zit. Wél groente, fruit, vlees, kip & vis. Ik eet geen eieren of noten omdat ik daar allergisch voor ben, helaas. Dit doe ik nu bijna 2 jaar en ongeveer 90% van de tijd. Helaas, ook ik zwicht voor bv een ijsje op een terrasje. Het leven blijft leuk! Het levert mij veel energie op om op deze wijze te eten. Voor mij is dat heel veel winst! Ik doe echt veel meer dan een aantal jaren geleden. Samen met enkele zeer enthousiaste mensen organiseren wij een Paleo Symposium in Nederland. Wij zijn er heel trots dat wij wereld beroemde wetenschappers hebben weten te strikken om bij ons te komen spreken! Wil je meer weten kijk dan op www.ancestralhealth.nl Ik ben benieuwd wat je ervan vindt! Groetjes Sylvia Knoop 15

Op zondag 30 augustus 2015 organiseren organiseren Sportservice NoordNoord-Holland en SportSupport in samenwerking met de Dirk Kuyt Foundation en de NoordsportProvincie Noord -Holland een feestelijke sport en informatiedag voor mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. De uitt een informatiemarkt, dag bestaat onder andere ui sportclinics en demonstraties.

De dag is bedoeld om aangepast sporten onder de aandacht te brengen en om mensen met een beperking bekend te maken met de sportmogelijkheden. Bezoekers van de Special Sports Experience maken kennis met verschillende (bekende en onbekende) sporten. Sportaanbieders uit de regio Noord-Holland kunnen zich op de informatiemarkt presenteren en clinics en/of demonstraties geven. Tevens zijn bedrijven en instanties aanwezig, die een belangrijke informerende en adviserende rol spelen binnen het aangepast sporten Details Datum: Zondag 30 augustus 2015 Locatie: Pim Mulier Sportpark, Jaap Edenlaan, 2024 BW Haarlem. Tijd: ··12.00 - 17.00 uur Bekijk hier de flyer voor meer informatie. Bron: nieuwsbrief www.aangepastsporten.info

Fondsen werven Sinds geruime tijd zijn wij op zoek naar een aanvulling op onze fondsenwerf werkgroep. Inmiddels hebben we besloten om ook hier de samenwerking tussen regio Haarlem en regio Noord Holland noord aan te gaan. Wij hebben Karin Huizing bereid gevonden om zich hier voor in te zetten. Karin is een actief lid van het bestuur van Noord Holland noord en ook al zeer actief in het werven van fondsen. Zo heeft zij een donatie ontvangen van het goede doelen winkeltje te Delft en een gewonnen prijs doorverkocht om het geld te doneren aan …… ons. Een kleine greep. Ik denk dat Karin een flinke boost aan de werkgroep kan geven. Deze bestaat verder uit Donald Lupescu en Paul de Groot. Het zou mooi zijn als we er nog één persoon extra aan kunnen toevoegen. Karin en de rest van de werkgroep: veel succes!! 16

Verslag workshop elf mei 2015 En toen was het maandag 11 mei, de dag dat Wim Hof (the Iceman) aan een groep van ongeveer 50 mensen van MSVN Haarlem en MSVN Noord Holland Noord de WHM (Wim hof methode)kwam uitleggen. Artsen van het Radbout ziekenhuis hebben een proef gedaan met twee groepen proefpersonen, bestaande uit 12 personen die de WHM een week volgden en 12 personen die dit niet deden. Allen werden daarna ingespoten met een stof die griepachtige verschijnselen veroorzaakt. Diegene die de WHM hadden gevolgd werden niet ziek, de anderen kregen griepachtige verschijnselen. Wim wil graag met mensen met MS zijn methode verder uitbreiden. Hij wil wetenschappelijk aantonen dat wij door middel van goede ademhaling, goede voeding (Annemieke Meijler heeft hier een hele goede studie over gemaakt staat ook een stuk van haar in het blad MenSen), meditatie en koude training ons immuunsysteem positief kunnen beïnvloeden en ons lichaam kunnen ontzuren. Volgens Wim is MS een verkeerde balans in ons lichaam en door middel van de WHM wil hij de balans terug zien te. Ademen en focus moet ons lichaam resetten. Het is hierbij belangrijk om je eigen gevoel je gids te laten zijn en niets te forceren. Door ons te concentreren op onze ademhaling in combinatie met koudetraining (koud afdouchen) kunnen we dieper tot onze cellen door dringen en daar door ons innerlijke stoplicht op rood zetten zodat schadelijke stoffen niet meer kunnen doordringen en daardoor dus ons DNA positief kunnen beïnvloeden. Wij kunnen op deze natuurlijke manier onze stofwisseling in onze cellen veranderen. Ook is voeding van belang maar dat ging voor deze bijeenkomst te ver, wel is het belangrijk dat we zeker 2 liter water drinken per dag, voldoende vitamine D binnenkrijgen en zo min mogelijk suiker. We gaan dus anders ademen, waardoor we meer

17

Was jij ook op de workshop maar ben je nog geen lid van de besloten facebook-pagina?

En wíl je dat wel?

Stuur dan een mail naar [email protected]

goed aan kunt. Je lichaam zorgt er voor dat de vitale functies netjes 37 graden blijven en de rest van je lichaam kan heel wat kou hebben zolang je maar voldoende zuurstof in je bloed hebt gebracht.

zuurstof in ons bloed krijgen. Hierdoor kan ons hart rustiger kan pompen en kunnen we ons lichaam aan lagere temperaturen laten wennen. Omdat onze spieren helpen met het zuurstoftransport zal de koude douche helpen de spieren wakker te houden. Je zult merken dat je meer energie gaat krijgen doordat de celstofwisseling onze zuurgraad in ons lichaam gaat beïnvloeden, deze naar beneden gaat brengen en daardoor dus ons autonoom zenuwstelsel en ons immuunsysteem gunstig beïnvloeden. Door middel van een oefening leerde Wim ons de ademhalingstechniek. Na de lunch kregen we nog wat theorie en daarna…… Was het zover, iedereen die wilde kon zich omkleden om in een bad met ijswater te stappen om jezelf te laten zien dat je door middel van een goede ademhaling dit heel

Er gingen veel mensen het bad in en de meesten hielden het prima uit en ervoeren het vaak zelfs als aangenaam. Inmiddels hebben we een geheime facebook-pagina waar wij elkaar kunnen stimuleren en tips en ervaringen kunnen uitwisselen. We bedanken Wim en zijn team voor zijn tijd, informatie en doorzettingsvermogen om ruim 35 jaar lang door te gaan met zijn methode uit te leggen en te laten bewijzen door wetenschappers zodat zoveel mogelijk mensen hier mee aan de slag kunnen. Wát een ervaring!

18

De in werking getreden Participatiewet verplicht gemeenten tot het bevorderen van de arbeidsparticipatie van mensen met een arbeidsbeperking. De wet heeft ook betrekking op mensen met een chronische ziekte of beperking. Wat is er van welke partijen nodig om deze mensen aan een baan te helpen?

Werken? Ja, graag! Meer dan een kwart van de Nederlandse bevolking heeft een chronische aandoening. Veel van deze mensen willen graag werken, maar lopen tegen diverse, uiteenlopende knelpunten aan. Vandaar dat de arbeidsparticipatie van deze groep aanzienlijk lager is in vergelijking met die van de gehele bevolking. In 2013 had 26% van de chronisch zieken of lichamelijk beperkten een baan van minstens 12 uur per week, terwijl dat voor de gehele bevolking 66% was.

Arbeidsparticipatie mensen met een chronische ziekte of beperking De Participatiewet biedt gemeenten in combinatie met de Quotumwet meer ruimte om oplossingen op maat te creëren. De Quotumwet betrof aanvankelijk alleen mensen met een arbeidsbeperking die niet in staat zijn zelfstandig het minimumloon te verdienen.

Werken met een chronische ziekte vereist vaak extra inspanning, in de eerste plaats natuurlijk van de werknemer zelf. Die kent immers zijn eigen capaciteiten en behoeften het beste. Aansluitend op deze gedachte ontwikkelde Blik op Werk de EigenWerkWijzer; een webtool waarmee arbeidsgehandicapten inzicht krijgen in hun capaciteiten, grenzen, passende werkplekken etc.

De invoering van de wet zou echter het risico met zich meebrengen dat (relatief) hoger opgeleide mensen met beperkingen in de toekomst juist moeilijker werk zouden kunnen vinden. Vandaar dat de wet is verbreed naar mensen die (net) boven het wettelijk minimumloon verdienen. Zo biedt de wet alle mensen met een beperking perspectief op betaald werk.

19

Inzet van alle partijen noodzakelijk

worden voor deze arbeidsparticipatie; zo is een ziekenhuis tot op heden aanzienlijk minder goed ingesteld op werkende mensen met een chronische ziekte of beperking dan bijvoorbeeld een supermarkt.

Inzet van de chronisch zieke zelf is lang niet altijd voldoende om te komen tot een grotere arbeidsparticipatie. Ook op de overheid wordt een beroep gedaan, evenals op werkgevers en op zorgaanbieders. Om de arbeidsdeelname blijvend te bevorderen, is het van cruciaal belang te inventariseren waar mensen met een chronische beperking of ziekte extra ondersteuning nodig hebben. Zaken als werk dichtbij huis, flexibele werktijden in parttime banen, de mogelijkheid om thuis te werken, aanpassingen op de werkplek, eventuele specifieke scholing etc. dienen meegenomen te worden.

Voorwaarden voor succes De NIVEL-kennissynthese 'Chronisch ziek en werk' onderzocht de voorwaarden waaraan werknemers, werkgevers, overheid en zorgverleners moeten voldoen om de arbeidsparticipatie bij chronische ziekte te bevorderen. De studie beveelt het volgende aan: "voorkom uitval, zoek samen naar passende oplossingen, stel je actief op en plan zorgafspraken efficiënt." Alleen een extra inspanning van alle betrokken partijen leidt tot de gewenste arbeidsparticipatie van mensen met een chronische ziekte of beperking.

Om ook op termijn te blijven werken, is het voor chronisch zieken daarnaast essentieel dat er op de werkvloer begrip is voor de impact die de ziekte of aandoening heeft op het werk. Ook in de zorgsector dient ruimte gemaakt te

Bron: nieuwsbrief www.supportbeurs.nl

De digitale MailService is op een andere manier opgemaakt dan de –vroegere- papieren versie. Wat moeten we veranderen/aanpassen om hem nóg mooier en leesbaarder te maken? Mail uw wensen naar [email protected]

20

Themabijeenkomst MS vereniging Haarlem MS en vervoer 31 oktober 2015

Voor dit thema, met de nadruk op het van a naar b reizen, gaan we het hebben over hoe je dat kunt organiseren in je leven met beperkingen.

De bijeenkomst bestaat uit twee onderdelen.

Ten eerste een presentatie over de mogelijkheden in het reizen van a naar b. Ten tweede gaan we door middel van dialooggroepen met de aanwezigen praten over hun ervaringen met MS en vervoer, waar dingen beter kunnen en wat zij zelf als oplossingen kiezen.

Het belooft een interessante ochtend te gaan worden!

Houd uw e-mail en onze website in de gaten. Hier zult u de formele uitnodiging in ontvangen. Namens de themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie

21

Mindfulness training voor MS patiënten Wil je..... * je rustiger voelen? * meer energie? * beter omgaan met stress en pijn? * meer focus op waar je mee bezig bent? * minder piekeren? * beter je grenzen aanvoelen? * je beter kunnen ontspannen?

Doe dan mee met een Mindfulness training bij stichting MS-Anders

Op 2 oktober a.s. start de training in Amsterdam die bestaat uit 8 wekelijkse bijeenkomsten op de vrijdag van 11.00 uur tot 14.00 uur. Ook partners zijn van harte welkom! Via aandachts- inzicht – en yogaoefeningen leer je anders te kijken en om te gaan met pijn, stress, angst en depressie. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat Mindfulness effectief is bij vermoeidheidsklachten, stress, het omgaan met pijn en angst.

Kosten van de training zijn naar draagkracht met een minimum van € 75,-. Voor meer informatie en aanmelding Stichting MS-Anders Overschiestraat 59a 1062 XD Amsterdam [email protected] of 020 – 611 66 66

22

Paspoort van een lezer Naam: Relatie: Kinderen: Beroep: Diagnose: Vorm:

Bianca ja 2 kinderen; Rick van 14 en Joyce van bijna 7 WAO, vroeger zat Bianca in de zorg. 13 jaar geleden, niet lang naar de geboorte van Rick RR

loopt, schuifelt ze dan naar het toilet. Ze zegt regelmatig na zo'n periode blauwe plekken op haar benen te zien.' Ik denk dat dat komt omdat ik zo hard knijp om de pijn weg te masseren.' Na die twee weken kan ze zonder veel beperkingen haar leven leiden. Haar etentjes geven, sporten en activiteiten voor Joyce’s school doen, ze zit daar in de ouderraad.

Toen ik Bianca belde om een afspraak te maken, liep ze mee met een excursie van de klas van haar dochter. We spraken af voor de woensdagmiddag. Bianca was samen met Joyce uitnodigingen voor het verjaardagspartijtje van Joyce aan het maken. Dit deed ze aan 'n grote eetkamertafel, in de open keuken die wel plaats bood aan tien personen. Dat is ook wel nodig wanneer je van koken houdt en regelmatig etentjes geeft voor vrienden en familie.

Hoe ziet 'n doordeweekse dag er globaal uit? 'Ja, ik ben huisvrouw en moeder!' zegt Bianca lachend, het is haar duidelijk hoe groot en belangrijk die taak is. 'Joyce naar school brengen, soms ouderraad taken op school doen, huishouden, naar sporten en zwemles van Joyce en ’s avonds 1 x per week met mijn nichtje zwemmen, dan kan ik daarna zo het bed in!' aldus Bianca. 'Als ik etentjes of uitjes heb, houd ik er rekening mee. Ik haal mijn boodschappen ruim tevoren en zorg dat ik zowel vooraf als achteraf niet teveel plan en rust. Iedereen die een afspraak met mij heeft weet dat ik af kan bellen als ik het niet trek. En dat doe ik ook echt!' 'Als ik het eens nalaat of wordt overvallen door mijn slechte twee weken dan weet ik dat ik kriegelig

'Wat merk je van de MS?' vraag ik haar. Bianca lijkt een levenslustige vrouw die de MS een plaatsje in haar leven heeft gegeven en dat terwijl ze toch iedere maand twee weken behoorlijk veel last heeft van haar benen en ogen. Ze gebruikt dan vaak pijnstillers. Dat zijn de momenten waarop ze haar hele leven naar het basisniveau terugdraait. Haar partner brengt Joyce dan vaak naar school. Wanneer het haar toch lukt Joyce naar school te brengen duikt ze daarna het bed in of brengt ze de tussentijd op de bank door en kijkt naar kookprogramma's, slaapt en rust tot de bui over is. Waar ze nu vitaal en zonder zichtbare last 23

Ik doe 2 à 3 keer per dag de ademhalingsoefening!

word, slecht ga lopen en me ziek voel en dat probeer ik te voorkomen.'

Voeding! Bianca is nog steeds enthousiast over de WHM( Wim Hof Methode), maar zegt zoals Wim ook zegt dat voeding ook 'n belangrijke component in ons leven is. Ook zij geeft aan dat brood, suiker en chocolade de kwaliteit van leven kan beïnvloeden. De dag na het interview stopt ze weer met brood eten. Zij merkt direct verandering en meer energie. Bianca laat me weten dat ze haar week goed is doorgekomen en verbaasd is over het effect van geen brood en de ademhalingsoefe ningen!

Ik zag je bij Wim Hof, de Iceman, waarom was je daar? 'Ik zag een tv-programma met Wim, dat heeft me getrickerd. De techniek sprak me erg aan. We, mijn nichtje met MS en ik, waren ontzettend enthousiast toen we hoorden dat we de gelegenheid kregen om via de MS vereniging een workshop van hem bij te wonen. We dachten, misschien kan hij wat voor ons betekenen.' En? Het was een fantastische belevenis. Tijdens de workshop deden we de ademhalingsoefening en dat was al een bijzondere beleving. Zonder behoefte te hebben om te ademen, hield ik drie minuten mijn adem in. Wanneer ik sport kan ik meer presteren door de ademhaling en me te focussen! Nu ik net in de mindere twee weken zit heb ik nog geen medicijnen hoeven te gebruiken voor de pijn! Ik ben nieuwsgierig naar de werking, misschien kan ik zonder medicijnen de zware periode door. Pijn in mijn benen wordt snel minder bij ademhaling en ik kan blijven functioneren. Ook het zwemmen ging beter ten opzichte van de vorige keer. Als ik loop en ik moet tempo maken kan ik dat langer en beter volhouden door op mijn ademhaling te focussen. Ik was aan het fietsen in de duinen en dat ging aanzienlijk beter dan verwacht mocht worden.

Noot van Tine: Zelf was ik weer begonnen met brood eten terwijl ik daar sinds 'n jaar mee gestopt was. Na drie dagen voelde ik me ziek en was zwaar moe, ik vermoedde blaasontsteking en had veel pijn. Na dit interview, zes dagen nadat ik weer met brood begonnen was, ben ik wederom gestopt. Na een dag verdwenen de blaasklachten en had ik weer energie! Na twee dagen verdween de pijn!

24

Agenda Elke 3e maandag

koffie-inloop Kennemer Gasthuis, locatie Noord, Vondelweg 999, Haarlem. Van 10-11.30 uur Loop gerust binnen voor koffie/thee en een praatje. 06 september 2015 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten, voor recente data zie www.msvnhaarlem.nl 31 oktober 2015 Themadag Haarlem e.o. 30 oktober 2015 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. 04 november 2015 MSJH café (jongerencafé) Begin december 2015 Volgende MailService digitaal beschikbaar

NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300, [email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velserbroek, www.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten: MS-telefoon; de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

25