April MS Vereniging Nederland Regio s Haarlem en Noord Holland noord

April 2016

.

1

MS Vereniging Nederland Regio’s Haarlem en Noord Holland noord

MailService, regio Haarlem e.o. en regio Noord-Holland Noord 21e jaargang, nummer 79

Haarlem e.o. en Noord-Holland Noord verspreid. Kopij Bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten.

Regiocoördinator regio Haarlem e.o. Amunda van Stenis, Tel: 023-5632831 [email protected] Regiocoördinator Noord-Holland Noord Peter van Polen, tel: 06-22339987 [email protected] Like ons ook op facebook!

Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda van Stenis Sparresholm 235 2133 BN Hoofddorp [email protected] Deadline: 30 juni 2016

Secretariaat ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion 2 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965 [email protected]

MS-telefoon: 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie “nuttige adressen”

Financieel coördinator Donald Lupescu

MS verpleegkundigen Spaarne Gasthuis, locatie noord, Haarlem: Liesbeth Wessel. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110 Spaarne Gasthuis, locatie Hoofddorp: Leonore Lust, Annemieke Koppenhol Medisch centrum Alkmaar: Chantal van Vliet en Susan Veldman, 072-5484171, telefonisch spreekuur ma t/m/ vrijdag 8.30-9.30 uur en mail [email protected] West Fries Gasthuis Hoorn: Marja Lodel, [email protected] en Barbara van Someren-Achterberg, [email protected], tel. 0229257566

Medewerker regiobestuur Melvin Slingerland Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland Annemarie de Vries Fondsenwerving Karin Huizing Donald Lupescu Paul de Groot Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse

MS vereniging op Internet www.msvereniging.nl www.msvnhaarlem.nl

Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu Suzanne Groot

Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MS vereniging, Postbus 200 2250 AE VOORSCHOTEN. Of stuur een mail naar [email protected] Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij.

Werkgroep lotgenotencontacten Suzanne Groot Webmaster MSVNhaarlem.nl Paul de Groot Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt drie keer per jaar digitaal en wordt over 700 leden/donateurs in de regio's

2

Van de regiocoördinator Keer op keer wordt ik aangenaam verrast tijdens mijn werkzaamheden voor mensen met MS. Neem nou bijvoorbeeld de vorige themadag. Een van de gasten had de boekenkast opgeruimd en alle MS-gerelateerde boeken meegenomen. Zo konden anderen er nog eens van genieten. Wat een goed idee! Op die manier hebben we onze eigen minibibliotheek. En aangezien we in het voorjaar moeten opruimen, komen er wellicht meer mensen toe aan het opschonen van de boekenplank….. En neem nou die donatie van de familie van Gelder uit Texel die onze regio, gezamenlijk met regio Noord-Holland noord mocht gebruiken voor “iets leuks”. En dat ik door iemand gewezen werd op een heel leuk bedrijf dat kookworkshops voor mensen met een handicap organiseert in een geheel aangepaste keuken. Als u dit leest is de eerste inmiddels geweest. Een verslag volgt in de volgende MailService. Een paar foto’s vindt u verder op. En neem nou Wereld MS dag. Het idee kwam om op die dag een heuse scootmobieltocht te organiseren. Vanwege organisatorische redenen wordt het twee weken eerder. Maar hoe leuk is dat, met een hele sliert scoots lekker door de duinen toeren. Vorig jaar deden ze het al in Groningen en nu mogen wij. Elders in dit blad leest u er meer over. En dan de volgende themadag. De volgende themadag!! Die mag u Echt. Niet. Missen. We krijgen Dance for Health op bezoek. Ook daar leest u verder op meer over. Al met al vind ik zelf dat ik maar een bofkont ben, dat ik me met al deze zaken mag bemoeien. In Nederland zijn ongeveer 17.000 mensen met MS. De MS vereniging streeft naar 17.000 leden en donateurs zodat zij een vuist kan maken naar bijvoorbeeld de politiek en de farmacie. Kun jij ook zorgen voor twee nieuwe leden uit jouw netwerk?” Mensen zonder MS willen misschien geen lid worden; zij kunnen natuurlijk toch hun solidariteit tonen en donateur worden, al voor drie euro per maand. Je kunt nieuwe leden/donateurs aanmelden via www.msvereniging.nl Ik wens u weer veel leesplezier met deze MailService Amunda

3

Scootmobieltocht De MSVN regio's Haarlem en Noord-Holland Noord organiseren op 11 mei een scootmobieltocht door de duinen bij Zandvoort. De organisatie is enthousiast van start gegaan en zal in samenwerking met Nieuw Unicum een route uitzetten en activiteiten organiseren om er een fantastische dag van te maken. Scoottocht 11 mei - 20 km Nieuw Unicum Zandvoort

De tocht zal circa 20 kilometer zijn. De begeleiding doen we met fietsers met hesjes voorop en achteraan, zodat er ook bij eventuele kruisingen of andere oversteekplaatsen veilig kan worden gereden. Voor een hapje en een drankje wordt gezorgd.

Twee weken later, op 25 mei, is het Wereld MS Dag. Op die dag zal Nieuw Unicum een informatieve dag organiseren waarop ook de film zal worden vertoond, die van de scootmobieltocht zal worden gemaakt. Inderdaad, er gaan mensen met camera's mee om een filmisch verslag van onze mooie tocht door de duinen te maken.

Meer leden, meer aandacht Waarom? Omdat we nog meer aandacht voor MS moeten genereren! Meer leden biedt meer invloed van patiënten(-organisaties) op bijvoorbeeld de informatievoorziening, de onderzoeksrichtingen en het testen van medicijnen. Daarnaast is voor elke deelnemer een sponsorpagina beschikbaar, waarop u vrienden en familie kunt vragen te doneren. De komende weken zullen we u vaker informeren over de Scootmobieltocht en we hopen van harte dat u meedoet. Let op de e-mail voor de inschrijving!

@

Heeft u nooit eerder e-mail van ons ontvangen, dan is uw mailadres waarschijnlijk niet bij ons bekend. Wilt u toch op de hoogte blijven, stuur dan een e-mail naar Suzanne Groot, ons secretariaat, op [email protected].

Wordt vervolgd!

De Scootcommissie.

4

Paspoort Naam: Lotte Leeftijd: 33 Relatie: getrouwd met Erwin Kinderen: dochter Joa (5 jaar) en zoon Jack ( 1 1/2 jaar) Diagnose MS: 2009 Gebruik hulpmiddelen: geen

IK LEEF MIJN LEVEN ZOALS HET KOMT

Ik spreek met Lotte in het ouder en kind centrum "Mama Mia" in Velserbroek, waar zij vrijwilligster is. Haar zoontje is inmiddels anderhalf en heeft last van zijn hoektandjes en zal de komende 30 min bij haar op schoot zitten. In 2009 kreeg Lotte de diagnose MS. Ze had al 'n poosje gevoelsstoornissen in haar voeten, later naar boven optrekkend. Het duurde een half jaar voor de diagnose werd gesteld. Ze wist niets van MS en zag haar toekomst in de rolstoel al voor zich. Er werd haar meteen aangeraden om te beginnen met het spuiten van Betaferon. Niet lang nadat Lotte begonnen was, bemerkte ze dat haar benen pijn gingen doen en dat ze veel last had van vermoeidheid. Om de pijn te bestrijden kreeg ze medicijnen. Ook had ze veel last van de spuitplekken. Erwin, haar man, maakte zich zorgen over Lotte. 'Ik was een party animal en was niet van plan mijn levensstijl aan te passen. ‘ Dat zag Erwin en daar had hij moeite mee!' aldus Lotte. Dat nekte haar regelmatig door heftige vermoeidheid.

Toen ze zwanger wilde worden is ze gestopt met het spuiten en de medicijnen. Binnen 'n paar dagen bemerkte ze dat de vermoeidheid en de pijn verdween. Niet lang erna werd ze zwanger van Joa. Ze had tijdens de zwangerschap een allergie o.i.d. waardoor ze hevige jeuk kreeg. In het ziekenhuis schrokken ze van haar rode buik en hebben ze een biopt genomen. Tot op de dag van vandaag weten ze niet wat het geweest is. Ook had ze veel last van haar bekken. Na de geboorte kreeg ze in korte tijd 2 keer borstontsteking en is Lotte dan ook met borstvoeding gestopt. Op aanraden van de neuroloog is ze weer begonnen met het spuiten van Betaferon. Meteen voelde Lotte de pijn in haar benen en de vermoeidheid weer. De angst dat het weer slechter met de MS zou gaan weerhield haar om te besluiten te stoppen met de Betaferon. Na 2 jaar wilde ze weer zwanger worden. En weer stopte ze met het spuiten. En weer ontdekte ze na een paar dagen dat ze zich beter voelde, geen vermoeidheid of pijn meer! Toen ze na twee jaar weer zwanger werd had ze 'n hele goeie zwangerschap. Geen gekke dingen, geen bekkenpijn. Jack werd geboren en ze heeft hem één jaar borstvoeding gegeven.

5

Lotte besloot niet meer met de Betaferon te beginnen in overleg met haar neuroloog. Deze stelde wel voor om jaarlijks 'n MRI te maken om op die manier de vinger aan de pols te houden. Tot nu toe is het er nog niet van gekomen. Ze heeft nauwelijks last van MS dingetjes. Af en toe wat pijn in haar benen en de vermoeidheid maar het mag geen naam hebben. Meestal neemt ze tijdens het middagslaapje van Jack ook 'n momentje voor zichzelf op de bank. Ze zegt, enigszins gegeneerd : 'Ik moet wel toegeven dat als ik ga liggen ik dan meestal ook slaap.' De laatste maanden waren wel de ultieme proef, want na Jack, die nu 'n ondernemende peuter is, zijn ze 'n week geleden verhuisd. Dit heeft natuurlijk de afgelopen maanden veel voorbereiding gevraagd. Lotte en Erwin hebben het meeste zelf gedaan. Inpakken, schilderen, Lotte heeft het gedaan! De laatste twee weken woonden ze in bij Lottes moeder,15 km verderop. Dat betekende dat Joa naar school gebracht en gehaald moest worden. Op de dag van de verhuizing hadden ze 'n bus geleend en 'n paar vrienden hebben geholpen. Verder hebben ze alles samen gedaan. Het was wachten op gevolgen wat betreft de MS! Nu, één week later, zit Lotte stralend voor me in haar vrijwilligershonk en zegt:' Ik leef mijn leven zoals het komt!' De kinderen geven haar RRR (rust, reinheid en regelmaat) en dat is in ieder geval ook wat haar goed doet.

6

Dance for Health voor mensen met MS Na twee jaar voorbereidingen door Hanneke van Hulst van het VU en Andrew Greenwood van Dance for Health konden we beginnen met het medisch onderzoek naar de invloed van de dans methode van Andrew op de cognitie van mensen met MS. Er zijn de afgelopen periode 40 mensen getest op hun cognitie en er is een speciale MRI gemaakt, van deze 40 mensen mogen er nu 20 mensen acht weken twee keer per week mee doen met de dans methode. Na de acht weken krijgen alle 40 mensen weer een cognitietest en een MRI en naar aanleiding van deze gegevens hopen Hanneke en Andrew te kunnen aantonen dat bewegen en cognitie met elkaar verbonden zijn en dus hopelijk positief beïnvloed kunnen worden. Zaterdag 16 januari : Vandaag ontmoette de groep voor de eerste keer, er was een man in de groep maar helaas was hij afwezig. Na de administratie en kennismaken gingen we met Andrew aan de slag. In een grote kring begonnen we met het knuffelen van onze knieën daarna volgde tal van oefeningen met als inzet zoveel mogelijk spieren in ons lijf in beweging te brengen. Aan het einde van de les gingen we al de oefeningen op muziek, staand voor de grote dansspiegel in uitvoering brengen wat een erg gaaf geheel gaf en dit was nog maar onze eerst les. Woensdag 20 januari: Bij binnenkomst in de danszaal hing er al gelijk een fijne ontspannen sfeer… iedereen was met elkaar aan het kletsen over waar iedereen vandaan kwam, dit was van Den Haag, Utrecht, Zaandam, kortom uit een ruime cirkel rondom Amsterdam. Ook werd er na gekletst over hoe de bevindingen waren over zaterdag, iedereen was daar heel enthousiast over… Toen was het half 7. De groep was dit keer compleet 19 vrouwen en een man. We begonnen dit keer niet in een cirkel maar we bewogen om de beurt of zittend voor de grote spiegel in drie rijen of in de andere helft van de zaal staand naast elkaar. De eerste, tja hoelang weet ik niet want het uur dat we hebben vliegt echt voorbij, maar dus in het begin voelde ik me nog even een beetje onwennig omdat ik de bewegingen nog niet kende maar ook het zitten voor een enorme spiegel was niet mijn ding. Maar het vreemde was dat door hoe Andrew zijn verhaal vertelde die spanning heel snel weg vloeide en ik de ontspanning in mijn lichaam ging voelen. Hij zorgde ervoor dat mijn spanning en toch een beetje ongemakkelijk voelen smolt als sneeuw voor de zon….waardoor ik de spanning letterlijk uit mijn lichaam voelde vloeien en ik mezelf veel soepeler kon gaan bewegen en ik daardoor de wereld om me heen los kon laten en zonder ongemak ontspannen me zelf in mijn bewegingen op kon laten gaan. Andrew benadrukt heel erg dat je niet moeten willen werken aan de bewegingen, we moeten naar ons lichaam luisteren en ons met het ritme van de muziek laten meevloeien. Je kunt niets fout doen, het maakt niet uit of je met links of rechts begint, het maakt niet uit of je later of eerder dan Andrew klaar bent met je bewegingen. Het vreemde is echter dat 7

door dat hij de druk verbaal weet weg te halen de bewegingen door iedereen gedaan kunnen worden en dat het na genoeg ook nog eens gelijk ging en dat was een sensationele ervaring. Andrew gaf de groep na een uur dansen onze groepsnaam…. Wij zijn : “Movement Scolars” Na een uur bewegen was ik zo ontspannen…ook al voelde in aan mijn lichaam dat ik alle spieren in mijn lijf in beweging had gebracht en in plaats van een uitgeput gevoel voelde in me erg goed en wat ik zeg erg ontspannen… op naar de volgende zaterdag. Na acht weken gaan we alle 40 weer door de cognitieve- en looptest plus MRI en dan is het afwachten of en wat het resultaat is van dit experiment. De komende weken vinden de testen plaats in het VU en dan is het afwachten wat de bevindingen zullen zijn. Zodra hier meer duidelijkheid over is zullen we u dit natuurlijk gelijk laten weten.

8

Dance for Health voor mensen met MS II In mei 2015 bezochten mijn man en ik de Wereld MS dag die was georganiseerd door de Stichting MS Research, in samenwerking met de MS-vereniging in Corpus Oegstgeest. Het programma van deze dag bestond uit allerlei presentaties en lezingen. Ook was er een korte dansworkshop van stichting Dance for Health. Deze werd gehouden in het kader van een pilot onderzoek (klein oriënterend onderzoek) van het VU Medisch Centrum in Amsterdam.

Deze korte workshop smaakte voor mij duidelijk naar meer, en ik heb me direct opgegeven als proefpersoon. Gelukkig werd ik geselecteerd voor een onderzoeksperiode van 8 weken (16 lessen). Deze vonden plaats van januari tot begin maart op zaterdagochtend en woensdagavond ; ik maakte deel uit van een groep van 20 dansende proefpersonen. De lessen vonden plaats in een balletstudio in Het Muziektheater in Amsterdam. Ik vond het heel bijzonder om in zo’n ruimte te mogen dansen. Tijdens de lessen worden dansbewegingen uit moderne dans, klassiek ballet en improvisatie met elkaar gecombineerd. Onder andere inbeeldingsvermogen wordt gekoppeld aan aandachtsgebieden, zoals balans, flexibiliteit en coördinatie. De lessen zijn meer dan alleen beweging. Het gaat om een creatief proces, waarbij plezier, het ontmoeten van anderen en vertrouwen in het eigen lichaam net zo belangrijk zijn als de beweging zelf. Na iedere les voel ik me minder stijf en erg energiek.

Dance for Health biedt tot nu toe danslessen aan voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het doel van het wetenschappelijk onderzoek is om te achterhalen of de danslessen kunnen leiden tot een vermindering van (milde) cognitieve klachten bij mensen met MS en of dit ook veranderingen laat zien in de hersenen (activiteit van de hersenen en connectiviteit). De Britse professionele danser Andrew Greenwood gaf de workshop. Hij deed dit met een aanstekelijk enthousiasme; binnen 2 minuten had hij vrijwel de hele zaal in beweging gekregen. Bij deze danslessen kan je op je stoel blijven zitten. Dat wil overigens niet zeggen dat er niet intensief wordt bewogen!

Ik hoop van harte dat er in Den Haag (of omgeving) in de toekomst ook een mogelijkheid gaat komen om deze bijzondere lessen te kunnen volgen. Ik kan het iedereen van harte aanraden! Voor meer info: over het onderzoek, kunt u mailen naar: [email protected]. Heeft u interesse om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek? Dan kunt u terecht op: https://www.vumc.nl/afdelingen/mscentr um/patienten151/meedoen1

Hanneke Hulst (onderzoeker MS centrum Amsterdam, VUmc) vertelde vervolgens over het achterliggende idee bij dit onderzoek; dat is dat door middel van danstraining cognitieve problemen bij MS patiënten wellicht verminderd kunnen worden. Er wordt gekeken wat de effecten van een dansprogramma zijn op cognitie, het brein, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven bij mensen met MS.

Kitty Wigleven

9

Vooraankondiging themadag zaterdag 23 april EHet nieuwe jaar is alweer volop begonnen en zo ook lente. Tijd om weer extra fit te worden om lekker naar buiten te kunnen gaan! Op de komende themadag zult u niet kunnen zitten in uw (rol) stoel want we hebben een swingende themadag georganiseerd. Wij hebben als themagroep het voor elkaar gekregen een fantastische workshop te krijgen verzorgd door de organisatie:

“Stichting Dance for Health” Dance for Health staat voor de kracht van je lichaam ervaren op een prettige en plezierige manier. Hierdoor worden mogelijkheden gecreëerd waardoor je je beter, fitter en energieker kan gaan voelen.

De ochtend zal om 10.30 uur beginnen in het gebouw van Heliomare aan de Florence van Nightingalestraat 3 in Haarlem. Zaal is open om 10.00 uur, de ochtend duurt tot ong. 12.30 uur. Komt u ook naar deze gezellige swingende themadag ? Mis deze themadag dag niet en kom gezellig (samen met uw partner c.q. begeleider). Noteer alvast zaterdag 23 april 2016 in uw agenda en geef u op voor 19 april via email [email protected] of telefonisch 0237070626. Namens de themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie

10

Eigen bijdrage Wmo hoeft geen zwart gat te zijn

Yolanda de Koster 12 feb 2016 Het gros van de gemeenten laat het aan zorggebruikers zelf over om achter de hoogte van de eigen bijdrage voor Wmo-voorzieningen te komen. Niet nodig, stelt het CAK dat voor alle gemeenten de eigen bijdragen voor maatwerkvoorzieningen berekent en int. Er zijn diverse mogelijkheden om inzicht te geven. Binnenkort komt het CAK met een speciale app, waarmee de eigen bijdrage tijdens het keukentafelgesprek indicatief kan worden berekend.

Hoogte onbekend Gemeenten stellen dat zij hun inwoners veelal, tijdens het keukentafelgesprek, wel laten weten dát er een eigen bijdrage is verschuldigd, maar niet hoe hoog deze zal zijn. Zes op de tien zorggebruikers stelt echter dat zij tijdens het keukentafel helemaal niet over de (hoogte van de) eigen bijdrage zijn geïnformeerd. Ook in de gemeentelijke beschikking, waarin de voorziening wordt toegekend, meldt de gemeente niet hoe hoog de eigen bijdrage zal zijn. Pas als de eerste rekening van het CAK op de deurmat valt, wordt dat duidelijk. Zorgbehoevenden kunnen dan geen bezwaar meer maken tegen een toegekende, te dure, Wmovoorziening.

Zorgmijders Als zorgbehoevenden vooraf weten wat zij grofweg zelf moeten betalen, kan tijdens het keukentafelgesprek eventueel direct samen naar een goedkopere oplossing worden gezocht. Daarmee kan worden voorkomen dat mensen afzien van zorg, als zij deze niet kunnen betalen. Een kwart van de zorggebruikers zegt door de hoge eigen bijdrage te zijn gestopt met zorg. Gemeenten stellen dat dit voor bijna een op de vijf zorggebruikers regelmatig de reden is om van zorg af te zien. Dat blijkt uit onderzoek van Binnenlands Bestuur en Ieder(in) naar het beleid rondom eigen bijdragen van gemeenten en de gevolgen daarvan voor inwoners met een Wmo-voorziening.

Maximale periodebijdrage ‘Wij vinden het belangrijk dat onze klanten in een zo vroeg mogelijk stadium duidelijkheid krijgen over de hoogte van de eigen bijdrage’, laat CAK-woordvoerder Margriet Luttikhuizen desgevraagd weten. ‘Om een goede indicatie te kunnen maken van de hoogte van de eigen bijdrage bieden wij een rekenprogramma aan op onze website en voorzien we gemeenten van een tabel met een indicatie van de maximale periodebijdrage per 11

een proefberekening te maken van de maximale periodebijdrage.

inkomenscategorie. Dat geeft mensen in ieder geval een indicatie van de hoogte. Om gemeenten nog beter te helpen bij de voorlichting over de hoogte van de eigen bijdrage, ontwikkelen we nu een mobiele applicatie.’ Inkomensgegevens Acht op de tien gemeenten verwijzen hun inwoners naar het CAKprogramma waar inwoners zelf kunnen uitrekenen wat zij per vier weken moeten gaan betalen voor een Wmovoorziening, maar hebben echter geen idee of mensen daarvan gebruik maken, zo blijkt uit het onderzoek. Het gros van de gemeenten geeft aan dat zij inwoners vooraf niet exact kunnen informeren vooraf over de hoogte van de eigen bijdrage, omdat ‘de gemeente niet beschikt over de inkomensgegevens van onze inwoners’. Ook gemeentekoepel VNG stelt dat gemeenten door het rijk aan handen en voeten gebonden zijn. De VNG pleit voor afschaffing van de verplichting om de berekening van de eigen bijdrage via het CAK te laten lopen.

Bron: Binnenlandsbestuur.nl

Het CAK benadrukt dat mensen ook altijd kunnen bellen met het CAK om

Onderzoek Wmo bij Gemeenten Onder de naam “vinger aan de pols” onderzocht ANBO bij tachtig gemeenten zeven uitvoeringsonderdelen van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Vrijwilligers brachten aan de hand van een vragenlijst in kaart, hoe het werkt bij hun gemeente. Uit het onderzoek blijkt onder andere dat niet alle gemeenten die een Huishoudelijke Hulp Toelage van staatssecretaris Van Rijn ontvingen, deze al hebben omgezet in een dienstencheque of -voucher voor hun inwoners. Dat is jammer, want de voucher kan een goedkope oplossing zijn voor zowel gemeente als cliënt. Bron: ANBO nummer 2, 2016

12

Lieve mensen, Ik kan het wel van de daken schreeuwen. Ik ben uit de gevarenzone wat PML (hersenontsteking) betreft. Ik gebruik nu ruim een half jaar Gilenya, heb de nodige controle MRI’s gehad en de neuroloog heeft aan mij verteld dat alles rustig is, zij heeft dus bevestigd dat dat zo is. Ik blijf wel onder controle, maar minder vaak en dat zijn dan reguliere controles. Ik heb thuis wel een klein feestje na dit bericht gevierd hoor. Het enige dat ik nu moet blijven doen, is dagelijks braaf mijn pillen blijven slikken. Dat was ik zeker van plan, want het gaat eigenlijk hardstikke goed met mij. Ik praat beter, ik loop beter ( nog steeds geen lange stukken, hoor ). Als ik mijn energieniveau in de gaten houd, kan ik het lang volhouden, en anders moet ik tussendoor even rusten, het is dan niet anders. Ik heb besloten dat dit mijn laatste verhaaltje voor jullie wordt. Dus gegroet allemaal en het beste. Veel liefs, Miriam Hansma

Noot van de redactie: Het is super dat het nu zo goed gaat met Miriam maar we zullen haar verhalen missen. Dank je wel dat je ze met ons hebt willen delen Miriam!

Zelf MS-coach worden? MS Vereniging Nederland heeft inmiddels vijf MS-coaches. Dit zijn MS-ervaringsdeskundige beroepscoaches die via een certificeringstraject gespecialiseerd zijn in MS en werk tot MScoach. Via een vouchertraject hebben wij de kans de komende drie jaren (2016-2018) nog eens twee coaches per jaar op te mogen leiden tot MS-coach. De werving daarvoor is in volle gang. Heb jij belangstelling zelf MS-coach te willen worden, dan kun je via deze link meer informatie vinden over de training en het certificeringstraject. Wil je je aanmelden hiervoor, stuur dan een email met motivatie en CV naar: [email protected]

13

Verslag themabijeenkoMSt 9 januari 2016 Wat was het weer een gezellige informatieve bijeenkomst. Ali Schaapman, orthomoleculair diëtiste e in Amstelveen gaf ons informatie over voeding bij MS. Ali vertelde ons hoe te handelen met - darmklachten - blaasproblemen - gewichtsproblemen En hoe wij aan extra vitamines en mineralen komen. Na een ontspannen presentatie en het beantwoorden van vragen uit het publiek sloten wij de middag af met een hapje en een drankje, het was tenslotte de Nieuwjaarborrel. U kunt verdere informatie vragen bij Ali Schaapman, praktijkvoedingsbalans.nl

Tot ziens op de volgende themadag op 23 april,

Namens de themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie

14

Zaterdag 28 mei: regio event MS bij Nieuw Unicum Kom op zaterdag 28 mei naar Nieuw Unicum in Zandvoort en maak kennis met ons MSExpertisecentrum! U kunt onze zorgprofessionals ontmoeten, minisymposia volgen, een rondleiding krijgen en nog meer. Het programma is nu nog niet geheel bekend, houd daarvoor de website nieuwunicum.nl in de gaten. Aanmelden kan via MSresearch. MS zorg op afstand: online begeleiding door MS-verpleegkundige Nieuw Unicum te gast bij Koffietijd Nieuw Unicum was te gast bij Koffietijd op dinsdag 15 december bij RTL4. MSverpleegkundige Corina Donkers en MS-patiënt Twan van der Kerkhoff vertelden over MS zorg op afstand. Wilt u het item terugzien en kijken of het iets voor u is? Klik dan hier! Klik hier voor een filmpje over MS zorg op afstand.

Corina en Twan: tijdens een MS zorg op afstand sessie (boven) en in de studio voor het programma Koffietijd.

Mission Summit: moving mountains for MS Niels beklimt de Mount Everest, Yorick ambassadeur van SportCity Stichting Mission Summit is opgericht in 2011, toen een groep van 9 vrienden besloot de Kilimanjaro in Tanzania te beklimmen. Vlak voor de beklimming kreeg Niels de diagnose MS. Dit weerhield hem niet van deelname. Sterker nog, bij besloot de strijd aan te gaan met zijn ziekte. De vriendengroep besloot de beklimming van de Kilimanjaro aan een goed doel te koppelen. Dat werd vanzelfsprekend MS. Er werd een stichting opgericht met de naam Mission Summit en met het organiseren van diverse evenementen heeft Mission Summit ruim 35.000 euro opgehaald voor onderzoek naar MS.

15

Mission Summit gaat nu een stap verder. Niels heeft de ambitie om in 2016 de eerste Nederlander met MS te zijn die de Mount Everest bedwingt. Hij vertrekt in april. Veel MSpatiënten moeten iedere dag een spreekwoordelijke berg beklimmen om mee te kunnen doen in het dagelijks leven. Zoals bijvoorbeeld Yorick. Yorick verblijft in Nieuw Unicum, is ook heel sportief en beklimt zijn eigen bergen. Zo is hij vorig jaar gaan blokarten (strandzeilen) in Wijk aan Zee en is hij dit jaar naar de shorttrackwedstrijden in Dordrecht geweest. Project Y Met de beklimming van de Mount Everest wil de stichting geld inzamelen voor het project ‘Y’, een onderzoek dat gedaan zal worden aan VUmc MS Centrum Amsterdam, bij Prof. Dr. Uitdehaag, neuroloog en directeur. Het onderzoek gaat – heel in het kort – over de vraag waarom het met de ene patiënt met MS lange tijd relatief goed gaat, terwijl de ander al snel veel beperkingen heeft. Project Y, een grote studie onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, moet hier antwoord op geven. "Als we weten welke ziektemechanismen de beperkingen veroorzaken, kunnen we gerichter ingrijpen", aldus prof. dr. Bernard Uitdehaag. "Het uiteindelijke doel is natuurlijk dat MS-patiënten een goede kwaliteit van leven behouden." SportCity SportCity heeft Mission Summit als goed doel gekozen en zet zich gedurende 2016 met diverse activiteiten, in voor dit goede doel. Niels traint bij SportCity in Haarlem en Yorick wordt nu ambassadeur van deze vestiging van Sportcity.

Niels en Yorick, 2-2-2016 in de studio voor het programma Jinek.

Weet u dat u in uw scootmobiel of op de fiets net zoveel alcohol op mag hebben als met de auto??

16

12 Stappenplan woningaanpassing Stap 3 Naast de ergotherapeut vraagt u een bouwkundige of architect, met aantoonbare ervaring in handicaps en intensieve thuisverzorging. Laat deze op grond van uw eisenprogramma, toekomstverwachting en woonwensen, alle mogelijkheden onderzoeken. Vraag enkele zinvolle schetsplannen voor uw situatie. Met hierin tenminste gebruiksruimten, hulpmiddelen en meubilair aangegeven. Maak in overleg uw keuze. Blijf schaven tot u tevreden bent.

U heeft besloten om uw woning aan te passen. Voordat u van start gaat met gemeente, architect en aannemer moet u wel weten wat u wilt. Bijvoorbeeld welke zorg er nodig is en welke voorzieningen om die zorg mogelijk te maken. Zowel de zorgvrager als diens huisgenoten willen een fijne plek om te wonen. Dat vraagt om keuzen. Wilt u verhuizen of liever verbouwen? De verdieping aanpassen of alles gelijkvloers? Onderstaand 12 stappenplan, verdeeld in 3 fasen, helpt u op weg.

Fase II: Procedure Stap 4 Achterhaal de Wmo regels in uw eigen gemeente. Met ergotherapeut, revalidatiecentrum, uw eigen deskundige of een belangenorganisatie onderbouwt u uw ideeën met de juiste argumenten. Denk ook na of u zelf iets kunt doen om uw woonprobleem op te lossen. Uw gemeente vraagt daar zeker naar! Stap 5 Ga nu het gesprek met uw Wmo consulent (gemeente) aan over uw woonprobleem. Bespreek uw mogelijke oplossingen (eisenprogram, argumentatie en schetsplan). De gemeente benadrukt op haar beurt vooral uw "eigen verantwoordelijkheid" voor een oplossing. Wees bereid tot compromissen. Binnen de Wmo is dit "Keukentafelgesprek" een belangrijk moment. Laat u daarom deskundig ondersteunen! Stap 6 De gemeente laat haar eigen (in- of externe) deskundigen vaststellen welke ondersteuning u nodig heeft. In eerste instantie zijn dat "algemene voorzieningen". Zoals bijvoorbeeld een verhuizing. Wanneer die voor u geen

Fase I: Voorbereiding Stap 1 Doe in dit stadium nog even geen formele aanvragen bij Wmo of Bouwzaken. In plaats daarvan oriënteert u zich eerst bij lotgenoten en deskundigen. Bezoek beurzen, zoals de "Support" in Utrecht of "Reha" in Düsseldorf (D). Zo komt u er langzaam achter wat u wilt. Stap 2 Vraag uw ergotherapeut een globaal schriftelijk eisenprogramma voor de ergonomisch meest optimale oplossing. Die kent uw zorgsituatie het best. Bedenk zinnige ergonomische argumenten als onderbouwing van uw wensen. Vraag uw artsen om hulp. Kies bij een onzekere toekomst verwachting (bv. gehandicapte kinderen of progressief ziektebeeld) het slechtste scenario. Confronterend, maar wel noodzakelijk. 17

oplossing bieden komen "maatwerkvoorzieningen" in beeld. Zoals een woningaanpassing. Als u uw inbreng tijdig op papier zet, is de kans groter dat de indicatiesteller deze (deels) meeneemt. Stap 7 Vraag het onderzoeksrapport bij Wmo op zodra het beschikbaar is. Dit is altijd gebaseerd op "goedkoop" en "adequaat". Kijk samen met uw deskundige of de voorgestelde oplossing voor u aanvaardbaar is. Ga anders met Wmo in gesprek. Juridisch vormt dit Wmo-onderzoek de basis voor alle volgende gemeentelijke stappen. Meer dan het advies aangeeft zit er voor u niet in. Minder kan helaas wel. Stap 8 Doe altijd een formele aanvraag. Ook bij een negatief resultaat van gesprek of onderzoek. Er volgt dan een formele beschikking, waarmee u in bezwaar en beroep kunt gaan. Altijd binnen zes weken om geen rechten te verspelen. Bij een positief gespreksresultaat volgt verder overleg over de juiste aanpassingen. De beslissing daarover wordt ook vastgelegd in een (voor bezwaar vatbare) beschikking. Stap 9 Wmo vraagt u bij toekenning om meerdere offertes. Gebaseerd op haar advies en bouwplan (A). Laat uw architect hiervan een technische tekening maken voor de aannemers. Dat voorkomt bij hen misverstanden over Wmo-eisen. De gemeente kiest altijd de goedkoopste offerte. Met uw pgb en bijbetaling kunt u ook voor een andere bouwer of bouwplan kiezen. Fase III: Uitvoering Stap 10 Ga na wat de eisen zijn van Welstand

en Bestemmingsplan. Deze zijn in 2014 versoepeld voor zorgfuncties. Vraag uw gemeente of een omgevingsvergunning (voorheen bouwvergunning) al dan niet noodzakelijk is. Informeer vooral ook uw buren! Stap 11 Vraag uw architect een volwaardige bestektekening voor uw eigen bouwplan (Als tegenhanger van het eerder gemaakte Wmo-plan!). Hiermee vraagt u vrijblijvende offertes en zonodig vergunning aan. Bindt u zich in dit stadium vooral nog niet aan bouwbedrijven, houd uw handen vrij. Stap 12 Kies uw aannemer op grond van zowel diens offerte als zijn referenties en kwaliteit. Vraag uw architect werktekeningen voor de uitvoering. Contract en werktekeningen samen leggen de overeengekomen werkzaamheden en kosten ondubbelzinnig vast. Tekent u pas daarna de definitieve bouwovereenkomst. Tot slot Controleer regelmatig of alles volgens afspraak wordt uitgevoerd. Doe in elk geval samen met uw architect een eindcontrole. Onverhoopte gebreken kunnen dan nog vóór de definitieve oplevering worden hersteld. Nog vragen? Bezoek dan het kosteloze spreekuur op www.woningaanpassing.info. Ir. Johan Grootveld - Architect en adviseur voor woningaanpassingen

18

Het volgende vinkje is gezet: ik heb een scootmobiel! In eerste instantie klopte ik bij de gemeente aan. Ik had al jaren heel veel plezier van de elektrische fiets van de gemeente. Inmiddels werd er een inkomensafhankelijke eigen bijdrage verwacht. Dat vond ik terecht. Ik was heel blij met mijn gratis elektrische fiets, maar ik snap dat tijden veranderen.

-

3 of 4 wielen (5Leopard 3 – 42 km – 17,9 km/u wielers zijn 3wielers met steunwieltjes)

Ik dacht dat ik vanwege mijn slechte coördinatie wel aan de 4-wieler moest. 5-wielers zijn over het algemeen wat duurder en vielen buiten mijn budget. Toch heb voor een 3-wieler gekozen. De draaicirkel is stukken kleiner en als je er mee in winkels wilt kunnen rijden is dat wel handiger. Bovendien, verzekerde zo'n scootmobielenmannetje me, als je niet al te gek doet, valt zo'n scoot niet om.

Ze konden mij niet zeggen wat mijn precieze eigen bijdrage zou worden, alleen wat het maximaal zou worden. Ik kreeg een prima scootmobiel, alleen wel een tweedehandsje en ik wist nog niet wat hij me zou gaan kosten. Na twee maanden kwam de rekening. Belachelijk! Het is nog goedkoper om elke dag een scootmobiel te huren dan deze "eigen bijdrage". En als je nu een hele snelle scoot zou hebben, maar oude dames haalde mij met de fiets vriendelijk glimlachend in.

Nu heb ik een gloednieuwe snelle scootmobiel die me omgerekend de helft kost van de tweedehands langzame scootmobiel van de gemeente.

Ik besloot zelf een scootmobiel te kopen en dat is nog niet makkelijk. Er zijn veel bedrijven die scootmobielen verkopen. Ze komen allemaal graag langs. Ik heb er thuis nog een stuk of zes geprobeerd. Ik heb contact gehad met PractiComfort, Quingo, Mango Mobility en Molenaar. Ze hebben allemaal een eigen site met veel informatie en komen die ook graag aan je geven.

Dit moet je weten: - Actieradius: wat is het bereik van je batterijen? - Snelheid: als je met de fietsers mee wilt, moet je minstens 14 km/u kunnen.

Leopard 3 – 42 km – 17,9 km/u

19

Kilimanjaro als medicijn van Anna Chojnacka Opeens was daar een mail in mijn mailbox met de vraag of ik een boek wilde lezen om het te promoten. Nou ben ik een fervent lezer, dus kom maar op. Het ging om het nieuwe boek van Anna Chojnacka. Anders dan haar naam doet denken, is ze een Nederlandse en woont ze in Haarlem. Maar ze is wel in Polen geboren. Als ze dertig jaar is, krijgt ze de diagnose MS. Hoewel ze op dat moment weinig ziekteverschijnselen heeft, staat haar wereld op zijn kop. Ze heeft veel moeite om “het vonnis” een plaats te geven in haar leven. Een zoektocht naar hoop en acceptatie brengt haar bij Iceman Wim Hof. Inderdaad dezelfde die ons vorig jaar een workshop gaf. Ze gaat Wims methode volgen, leert hem persoonlijk kennen en gaat uiteindelijk met een groepje mensen onder zijn begeleiding in 2015 de Kilimanjaro op. Al lezend, bedacht ik mij dat ik me niet kan voorstellen dat ik zelf zo ver zou gaan als Anna deed. Maar ik kan me ook voorstellen dat je onder de bekoring van Wim Hof komt en vervolgens van het een in het ander rolt. Anna twijfelt dan ook regelmatig aan haar keuze om de berg op te gaan. Maar ze flikt het hem toch maar mooi! Een inspirerend boek. Weinigen zullen “de berg” beklimmen maar wellicht daagt het u uit om toch uit de comfortzone te komen en nieuwe dingen te ondernemen. Binnen uw eigen mogelijkheden. Anna Chojnacka – Kilimanjaro als medicijn Paperback, 304 bladzijden, ISBN 978 90 245 6704, €12,99

Blijvers lening voor financiering woningaanpassing Anbo is zeer te spreken over de Blijvers lening van het Stimuleringsfonds Volkshuisvesting (SVN). Dit is een lening of hypotheek waarmee u bijvoorbeeld een woningaanpassing kunt financieren. Dit kan een oplossing zijn voor mensen die van de gemeente via de WMO geen vergoeding krijgen voor woningaanpassingen. Nu is het van belang dat gemeenten deze lening gaan aanbieden, en Anbo zet zich hiervoor in. Gemeenten kunnen namelijk zelf bepalen of ze willen meedoen aan de regeling en of ze aanvullende voorwaarden stellen. Kijk voor meer informatie over de mogelijkheden en of de lening ook in uw gemeente wordt aangeboden op www.anbo.nl/blijverslening of bel de Raadslijn, telefoon 0348-466688 (werkdagen van 10.00-15.00 uur) Bron: ANBO nummer 2, 2016

20

Welke verkeersregels gelden er voor scootmobielers?

Voor het rijden in een scootmobiel heb je geen (bromfiets)rijbewijs nodig. Maar uiteraard gelden er wel verkeersregels waar je je als scootmobieler aan dient te houden! Zo moet je om een scootmobiel te mogen besturen 16 jaar of ouder zijn. Tenminste als de scootmobiel harder dan 10 kilometer per uur kan rijden. Wordt deze snelheid niet gehaald dan geldt er geen minimumleeftijd en kan ‘iedereen’ achter het stuur kruipen.

Waar mag je rijden met je scootmobiel? Je mag met je scootmobiel rijden op de stoep, het voetpad, het (brom)fietspad en de rijbaan. Je mag zelf kiezen welke weg je neemt, dus stel er is een stoep én fiets/bromfietspad, dan mag je zelf bepalen waar je met je scootmobiel gaat rijden. Op autowegen en autosnelwegen mag je je uiteraard niet begeven met je scootmobiel.

Verkeersregels scootmobiel

Rij je op de stoep? Dan gelden de verkeersregels die daar van op toepassing zijn.

De verkeersregels waar je je aan moet houden hangen af van waar je met je scootmobiel rijdt. Rij je op de stoep? Dan gelden de verkeersregels die daar van op toepassing zijn. Rij je op de rijbaan? Dan dien je de verkeersregels te volgen die voor de rijbaan gelden.

Hoe hard mag je met je scootmobiel rijden? Voor een scootmobiel gelden, afhankelijk van waar je rijdt, de volgende maximumsnelheden: • •

•

Op de stoep; je mag niet harder dan 6 kilometer per uur rijden. Op het (brom)fietspad binnen de bebouwde kom; hier mag je de 30 kilometer per uur grens niet overschrijden. Op het (brom)fietspad buiten de bebouwde kom mag je wat harder, daar geldt een maximum snelheid van 40 kilometer per uur. Op de rijbaan, zowel binnen als buiten de bebouwde kom, mag je het hardst met je scootmobiel rijden, namelijk maximaal 45 kilometer per uur.

21

In de praktijk ligt de maximum snelheid van een scootmobiel beduidend lager, eerder zo rond de 15 km/uur.

Goed zichtbaar zijn met je scootmobiel Is het zicht slecht overdag? Of rijd je in het donker / ’s nachts met je scootmobiel? Dan is zowel goede verlichting voor als achter verplicht. Enige uitzondering hierop is als je op de stoep rijdt met je sootmbiel; dan is verlichting niet noodzakelijk maar wel ten sterkste aan te raden.

Kenteken voor je scootmobiel?

Let op: een brommobiel (een bromfiets op meer dan 2 wielen, die lijkt op een kleine personenauto) is géén gehandicaptenvoertuig.

Voor een scootmobiel heb je geen kenteken nodig. Maar je moet wel een WA-verzekering (wettelijke aansprakelijkheid) afsluiten. Een verzekerde scootmobiel heeft een verzekeringsplaatje aan de achterzijde.

Scootmobiel rijden als je jonger bent dan 16? Als de scootmobiel maar niet harder dan 10 kilometer per uur kan geldt er geen ondergrens qua leeftijd. Je kan/mag dan ongeacht je leeftijd in deze scootmobiel rijden. Ben je nog geen 16 jaar en wil je in een scootmobiel rijden die harder dan 10 kilometer per uur gaat, dan kun je een ontheffing aanvragen. Dit kan op grond van artikel 5 van het Reglement rijbewijzen. Deze ontheffing kun je aanvragen bij de wegbeheerder. Meestal is dit de gemeente of provincie.

Tot slot handig om te weten Voor het besturen van een elektrische rolstoel gelden dezelfde regels als voor een scootmobiel. Dit geldt ook voor gesloten gehandicaptenvoertuigen zoals de Canta, Amica, Arola en Mini Cruiser City. Gehandicaptenvoertuigen met motor mogen: • • •

niet breder zijn dan 1,10 meter; niet langer zijn dan 3,50 meter; niet hoger zijn dan 2,00 meter.

Let op: een brommobiel (een bromfiets op meer dan 2 wielen, die lijkt op een kleine personenauto) is géén gehandicaptenvoertuig. Ook niet als deze aangepast is voor het gebruik door personen met een handicap. Bron: Rijksoverheid. 22

KOKENKOKEN-ENEN-ETENETEN-ENEN-D@TEN E_n impr_ssi_ v[n 2 [pril

Ik roep iedereen die erbij is geweest (op 2 of op 15 april) op een reactie te mailen naar [email protected]!!

23

Doktersgesprek opnemen?

10 Maart lanceerde minister Schippers van Volksgezondheid haar voorstel om gesprekken met uw arts of behandelaar voortaan op te nemen. Dat zou misverstanden voorkomen en tot betere (ze hoopt waarschijnlijk ‘goedkopere’) resultaten leiden. Zij verbindt er wel (wettelijke) voorwaarden aan. Zo moet de geluidsopname uitsluitend bestemd zijn voor eigen gebruik, en mag niet openbaar gemaakt worden. Ook is het netjes (maar niet verplicht!) als de patiënt vooraf toestemming vraagt. Weigert de arts, dan mag de patiënt een schriftelijk gespreksverslag eisen.

Bedenkingen Het klopt dat patiënten niet alles onthouden van een gesprek, zeker niet als de situatie complex is of emotioneel beladen. Een gesprek na een routinecontrole wordt beter onthouden dan een ‘slecht nieuws gesprek.’ Toch heb ik bedenkingen tegen dit voorstel: 1. ‘Verzakelijking’ van de relatie. Soms heb je al jaren contact met je arts, met ook weleens een kort gesprekje over iets anders, al is het maar om je op je gemak te stellen. (Of zijn mijn artsen een positieve uitzondering?) Bij een geluidsopname wordt het gesprek zakelijker, juridischer. Bah. 2. Privacy, hacken: Wilt u echt dat vertrouwelijke gesprekken op uw smartphone of tablet staan? Apparaten die gemakkelijk te hacken zijn, of waar uw kleinzoon even een spelletje mee doet, als hij bij u op bezoek is?

Alternatieven - Vraag een vertrouwenspersoon mee bij een belangrijk gesprek. Twee onthouden meer dan één. - Artsen moeten de tijd nemen voor een gesprek. En als u achteraf twijfelt, moet u navraag kunnen doen. - Steeds meer ziekenhuizen hebben een superbeveiligd digitaal ‘patiëntenportaal’ waar uitslagen, gegevens en samenvattingen van gesprekken op staan. Zelf heb ik heel goede ervaringen met dat van het UMC Utrecht. Bron: Kees de Jager - Columnist en auteur 'Mij krijgen ze niet' via supportbeurs.nl

24

Stichting De Uilenhorst Vakantie in mooi Drenthe U ontvangt hierop antwoord via een voorlopige bevestiging met factuur. Het 1e deel (de helft van het bedrag) betaalt u direct na ontvangst. Het 2e deel uiterlijk 2 maanden voor uw vakantie. Na ontvangst van het 1e deel is uw reservering definitief. Daar ontvangt u geen bericht van. Na ontvangst van de resp. termijnen is annulering voor uw risico. Denk dus aan een annuleringsverzekering! Hulpmiddelen: Er zijn geen losse hulpmiddelen zoals tillift aanwezig. Deze kunt u huren bij Vegro: 0800 - 2887766. Dag en nacht bereikbaar. www.vegro.info. Liefst enkele dagen van te voren aanvragen. Voor noodgevallen altijd bereikbaar. Apparatuur: Alle huishoudelijke apparaten zijn aanwezig incl. wasautomaat met centrifuge. Er is geen telefoon, neemt u dus uw eigen mobiele telefoon mee. Er is draadloos internet aanwezig. Huisdieren Tot onze spijt hebben wij mede omwille van cara patiënten moeten besluiten geen huisdieren meer toe te laten. Uitgezonderd natuurlijk een hulphond. Roken en open vuur Roken in het huisje is niet toegestaan. Open vuur is ten strengste verboden in verband met het aanwezige veen! Welkom en tot ziens. Wij verwelkomen u en maken u eventueel wegwijs. Aankomst en vertrektijden worden met u afgesproken in de week voorafgaande aan uw vakantie. Wilt u de omgeving verkennen, dan is eigen vervoer belangrijk. In de directe omgeving vindt u viswater, dierentuin, schaapskudde, staatsbossen en musea. Zie ook onze website www.deuilenhorst.nl. Mooi weer wensen wij u toe, maar vooral: EEN GOEDE EN GEZONDE VAKANTIE

De stichting de Uilenhorst verhuurt: De Uilenhorst, gelegen aan de Achterweg 28, 7874 TM Odoornerveen Rustig gelegen, drempelvrij en geheel rolstoel aangepast. Informatie en verhuur: Mevr. E. van Heijningen Noordzijde 7J 7874 TH Odoornerveen 06-52521909 E-mail: [email protected] Website: www.de-uilenhorst.nl Huurkosten 2016: Prijs per week van vrijdag tot vrijdag: € 375,- exclusief schoonmaakkosten. Verplichte eindschoonmaak: € 45,-. Wij verhuren van 1 april t/m 21 oktober. Tweede en eventueel derde week 30% korting. Algemeen: Voor energie worden de werkelijke kosten in rekening gebracht. De verhuur is altijd excl. energiekosten. Gezinnen waarbij sprake is van lichamelijke beperking hebben voorrang. Na 1 maart 2016 wordt ook aan andere gezinnen verhuurd. De exploitatie geschiedt zonder winstoogmerk. Inrichting: De Uilenhorst is volledig ingericht voor 6 personen. Er zijn 2 slaapkamers. De aangepaste slaapkamer is voorzien van 2 eenpersoons hooglaag bedden met papagaai. In de kleine slaapkamer staan twee eenpersoons-bedden op seniorenhoogte, ook per rolstoel bereikbaar. Op de vide, bereikbaar via een vlizotrap, bevinden zich nog 2 eenpersoonsbedden. (Geen stahoogte!) Alle bedden zijn voorzien van dekbedden. Zelf meenemen: dekbedhoes, lakens, slopen, hand- en theedoeken, toiletpapier. Reservering: Liefst schriftelijk, per brief of per email d.m.v. het aangeven van twee voorkeurs perioden op een aanvraagformulier. Het aanvraagformulier is (ook) beschikbaar op onze website. 25

Agenda 23 april 2016 11 mei 2016 14 mei 2016

Themadag Haarlem e.o. scootmobieltocht Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten, voor overige data zie www.msvnhaarlem.nl 25 mei 2016 Wereld MS dag 30 juni 2016 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres Begin augustus 2016 Volgende MailService digitaal beschikbaar

NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300, [email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MStelefoon; de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

26