Arteveldehogeschool Voetweg 66 9000 Gent
Issue-paper
Bloggen met borstkanker. Van slechtnieuwsgesprek tot blog. Kwalitatief onderzoek bij bloggende borstkankerpatiënten.
Bachelor in het Communicatiemanagement
Victoria Storme 2014-2015
2
Arteveldehogeschool Voetweg 66 9000 Gent
Issue-paper
Bloggen met borstkanker. Van slechtnieuwsgesprek tot blog. Kwalitatief onderzoek bij bloggende borstkankerpatiënten.
Bachelor in het Communicatiemanagement
Victoria Storme 2014-2015
3
Woord vooraf De keuze van het onderwerp voor mijn bachelorproef was niet evident. Al snel wist ik dat ik mijn paper over kanker wou en zou schrijven, maar de richting die ik zou uitgaan bleef lang een groot vraagteken. De ideale link tussen communicatie en kanker moest ik nog ontdekken. Vrouwen met borstkanker die een weblog schrijven werd uiteindelijk die ideale link. Kanker heeft al dertien jaar een prominente plaats in mijn leven. Eigenlijk ben ik er mee opgegroeid. Mijn mama kreeg in 2002 voor de eerste maal kanker, ik was toen elf jaar. Het begon met eierstokkanker, daarna herviel ze zeven keer. De ziekte vestigde zich dan telkens ergens anders in haar lichaam. Op 28 maart 2015 stierf mijn mama na een lange en moedige strijd. Eind 2012 werd mijn vader ziek, nierkanker. De ziekte werd te laat ontdekt, het was toen al uitgezaaid. Mijn papa stierf nog geen jaar later, op 8 oktober 2013. Op 23 december 2014 had ik een afspraak in het medische centrum voor genetica in UZ Gent. Ik zou er te weten komen of ik het gen (BRCA) van mijn moeder zou dragen. Ik ben draagster van het gen en maak dus een grotere kans op borst- of eierstokkanker. Als ik ooit borstkanker krijg, neem ik misschien ook de moedige beslissing om een blog te starten. Eerst en vooral wil ik mijn drie coaches, Peter Michels, Nathalie Van Hoecke en Ivan De Cnuydt, bedanken voor de coaching rond mijn bachelorproef tijdens het academiejaar. Vervolgens wil ik Els Catry bedanken voor de enorme steun die ze mij geboden heeft. Als docent of coach wist ze me te motiveren tijdens het schrijven van mijn bachelorproef. Maar ik wil haar zeker ook bedanken als zorgcoach. Vier jaar lang heb ik op haar kunnen rekenen, ik hoefde maar een mailtje te sturen, al was het om mijn hart te luchten. Daarnaast wil ik Nel De Crits ook bedanken. Nel is een vriendin die communicatie en journalistiek heeft gestudeerd. Ze zag het volledig zitten om met mij te brainstormen, zich in te werken, over mijn onderwerp. Nel heeft mijn bachelorproef van A tot Z nagelezen en waar nodig bijgestuurd. Zonder haar zou het mij nooit gelukt zijn. Ik zal haar eeuwig dankbaar zijn. Last but not least, wil ik, Jeanette van Koesveld, Hillechien Prins, Margriet Schetselaar, Jacintha Oldenbeuving en Mieke Vanhoutteghem bedanken om deel te nemen aan mijn onderzoek. Ik heb van deze vijf vrouwen altijd snel en positief antwoord gekregen. Zonder hen zou mijn onderzoek niet gerealiseerd kunnen worden. Victoria Storme, Gent, 18 juni 2015.
4
Inhoudsopgave Woord vooraf .......................................................................................................................................... 4 Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 5 Inleiding ................................................................................................................................................... 7 Deel 1: Literatuur..................................................................................................................................... 8 1 1.1 1.2 1.3 1.4 2 2.1 2.2 2.3 3 3.1 4 4.1 5
Borstkanker...................................................................................................................................... 9 WAT IS BORSTKANKER?........................................................................................................................ 9 LEVEN MET BORSTKANKER .................................................................................................................... 9 BEHOEFTE AAN INFORMATIE NA DE DIAGNOSE ....................................................................................... 10 SLECHTNIEUWSGESPREKKEN ............................................................................................................... 11 Wat is bloggen? ............................................................................................................................. 14 ALGEMEEN ...................................................................................................................................... 14 KENMERKEN .................................................................................................................................... 14 SOORTEN BLOGS ............................................................................................................................... 15 Bloggen en borstkanker ................................................................................................................. 17 BLOGGEN ALS HULPMIDDEL ................................................................................................................ 17 Communicatie via een blog ........................................................................................................... 19 COMMUNICATIECAPACITEIT ................................................................................................................ 19 Conclusie deel 1 ............................................................................................................................. 21
Deel 2: Onderzoek ................................................................................................................................. 22 6 6.1 6.2 6.3 6.4 7 7.1 7.2 7.3 7.4 8
Onderzoeksopzet ........................................................................................................................... 22 DOELSTELLING EN ONDERZOEKSVRAAG ................................................................................................. 22 KWALITATIEF ONDERZOEK .................................................................................................................. 23 GEGEVENSVERZAMELING EN ANALYSE .................................................................................................. 23 DE RESPONDENTEN ........................................................................................................................... 24 Onderzoeksresultaten ................................................................................................................... 28 DE WEBLOG ..................................................................................................................................... 28 INFORMATIE EN COMMUNICATIE OVER BORSTKANKER ............................................................................. 29 DE WAARDE VAN EEN WEBLOG ............................................................................................................ 34 AFSLUITING ...................................................................................................................................... 37 Conclusie deel 2 ............................................................................................................................. 39
5
8.1 8.2 8.3 8.4
DE WEBLOG ..................................................................................................................................... 39 INFORMATIE EN COMMUNICATIE OVER BORSTKANKER ............................................................................. 39 DE WAARDE VAN EEN WEBLOG ............................................................................................................ 41 AFSLUITING ...................................................................................................................................... 41
Besluit .................................................................................................................................................... 42 Referentielijst ........................................................................................................................................ 45 Bijlagen .................................................................................................................................................. 48 BIJLAGE 1: FOLDER: SLECHT NIEUWS MEEDELEN AAN KANKERPATIËNTEN EN HUN NAASTEN .................................... 48 BIJLAGE 2: MAIL 1: REKRUTEREN RESPONDENTEN ........................................................................................... 58 BIJLAGE 3: MAIL 2: WIJZIGING METHODE, ENQUÊTE MET OPEN VRAAGSTELLING .................................................. 60 BIJLAGE 4: DE ENQUÊTE .............................................................................................................................. 61 BIJLAGE 5: INGEVULDE ENQUÊTES MET OPEN VRAAGSTELLING ........................................................................... 64 KATLEEN VANHOUTTEGHEM ........................................................................................................................ 64 HILLECHIEN PRINS ...................................................................................................................................... 67 MARGRIET SCHETSELAAR ............................................................................................................................ 69 JACINTHA OLDENBEUVING ........................................................................................................................... 73 JEANETTE VAN KOESVELD ............................................................................................................................ 76 BIJLAGE 6: PRINT SCREEN BLOGS RESPONDENTEN............................................................................................ 79 KATLEEN VANHOUTTEGHEM ........................................................................................................................ 79 HILLECHIEN PRINS ...................................................................................................................................... 79 MARGRIET SCHETSELAAR ............................................................................................................................ 80 JACINTHA OLDENBEUVING ........................................................................................................................... 80 JEANETTE VAN KOESVELD ............................................................................................................................ 81
6
Inleiding Kanker is aanwezig in ieders leven en oefent een grote invloed uit op hoe onze maatschappij zich ontplooit. Tijdens het ziektetraject krijgen borstkankerpatiënten te maken met heel wat emoties en is de nood aan informatie en communicatie hoog. De bedoeling van deze paper is om, aan de hand van een literatuurstudie en een empirisch onderzoek, te achterhalen of er een correlatie is tussen de manier waarop vrouwen geïnformeerd worden bij de diagnose van borstkanker en het opstarten van een weblog.
In het eerste deel van mijn bachelorproef wordt de literatuur omtrent dit thema toegelicht. Het eerste hoofdstuk behandelt kort wat borstkanker is en toont aan dat de nood naar informatie na de diagnose groot is bij borstkankerpatiënten. Vervolgens wordt het belang van slechtnieuwsgesprekken toegelicht en de verschillende pogingen die ondernomen worden om de communicatie tijdens deze gesprekken te verbeteren. In het tweede hoofdstuk wordt een beeld geschetst van wat bloggen concreet is en wat er de kenmerken van zijn. Het derde hoofdstuk linkt de twee voorgaande onderdelen aan elkaar door na te gaan welke rol een blog kan spelen voor borstkankerpatiënten. Het laatste en vierde hoofdstuk van de literatuurstudie behandelt de communicatiecapaciteiten van Van Dijk, toegepast op een weblog.
Het tweede deel van deze paper is het empirisch onderzoek. Daarbij werd een enquête met open vragen afgenomen bij vrouwen met borstkanker die een weblog beheren. De gemaakte keuzes en beweegredenen daartoe worden besproken in het zevende hoofdstuk. De resultaten van de bevragingen worden weergegeven in het voorlaatste deel om zo een antwoord te bieden op de volgende onderzoeksvragen. Centrale onderzoeksvraag Heeft de wijze waarop vrouwen geïnformeerd worden bij de diagnose van borstkanker een invloed op het al dan niet opstarten van een weblog?
Deelvragen Starten vrouwen met borstkanker een weblog omdat de uitleg bij de diagnose als onvoldoende wordt ervaren? Willen ze bij het opstarten van een weblog hun lotgenoten informeren of hebben ze andere doelen voor ogen?
7
Deel 1: Literatuur Aan de hand van de analyse van recente, digitale en niet-digitale bronnen, verwerkte ik relevante informatie in mijn bachelorproef. Aangezien het bloggen bij vrouwen met borstkanker een vrij recent fenomeen is, zijn er weinig specifieke wetenschappelijke bronnen over dit onderwerp te vinden. Alle bronnen die gebruikt werden, zijn afkomstig van erkende instanties in de medische sector of gezaghebbende patiëntenorganisaties. Daarom kan ervan uitgegaan worden dat de informatie die ze bevatten objectief en neutraal is. Zoektermen die gebruikt werden tijdens de zoektocht naar bronnen waren vooral: bloggen, borstkanker, communicatie en borstkanker, slechtnieuwsgesprekken, gevoelens bij borstkanker, cijfers en borstkanker. Deze zoektermen werden ook in verschillende combinaties gebruikt. In de referentielijst, op het einde van deze paper, staan de gebruikte bronnen. Gevolgd door de referentie naar de vijf blogs van de respondenten van de enquête. In mijn bachelorproef zelf staat niets vermeld dat letterlijk uit de blogs gehaald werd. Ze werden wel geanalyseerd, onder andere voor de selectie van de respondenten. Tenslotte zijn ook de vijf schriftelijke enquêtes die uitgevoerd werden voor het kwalitatief onderzoek in de referentielijst opgenomen. De referentielijst werd volgens de APA-normen opgesteld.
8
1
Borstkanker
Voor ik het heb over bloggende borstkankerpatiënten, is het nuttig om de ziekte zelf te schetsen. Het is hier evenwel niet de bedoeling om uitgebreid in te gaan op de anatomie en de medische kant van kanker. Toch is het handig om enkele feiten en cijfers weer te geven die een duidelijker beeld van de ziekte kunnen schetsen. Daarnaast wordt in dit onderdeel ook ingegaan op de emotionele impact van de ziekte op patiënten.
1.1
Wat is borstkanker?
Borstkanker of “het ontstaan van een kwaadaardige ontaarding in het borstklierweefsel” (Borstkanker, 2015), is de meest voorkomende en dodelijkste kanker bij vrouwen in België (Belgian Cancer Registry, 2012). Een van de meest significante risicofactoren voor de ziekte is de leeftijd. Twee derde van de vrouwen die borstkanker krijgen zijn 55 jaar of ouder, terwijl slechts één op acht borstkankers zich voordoen bij vrouwen jonger dan 45 jaar (Risk factors, 2015). Door de veroudering van de westerse bevolking zijn de voorbije decennia het aantal gevallen van borstkanker sterk toegenomen. Door de invoering van het bevolkingsonderzoek in 1989, waardoor een groot aantal kankers vroegtijdig en systematisch opgespoord kunnen worden, blijven vandaag de sterftecijfers sterk dalen (Coucq, 2015). Ook herkennen vrouwen de symptomen beter, stappen ze sneller naar hun huisarts en zijn de behandelingsmethoden steeds efficiënter (Coucq, 2015).
1.2
Leven met borstkanker
Vrouwen met borstkanker ondergaan tal van fases tijdens hun ziekte. Ze laten zich testen, ze krijgen de diagnose te horen en ondergaan verschillende behandelingen die zowel fysieke en psychische gevolgen met zich meebrengen. Hun leven verandert op korte tijd in een emotionele achtbaan. Er gaan verschillende emoties gepaard met kanker. Afhankelijk van persoon tot persoon kunnen dat zijn: ontkenning, boosheid, verdriet, angst, somberheid, onzekerheid, eenzaamheid, schuldgevoel, kracht en sterkte (Gevoelens, 2014). Angst en depressie komen vaak voor bij borstkankerpatiënten. De ziekte geeft ook vaak een grote weerslag op hun zelfbeeld. Het emotionele aspect heeft niet alleen een reële impact op hun levenskwaliteit, maar ook op die van hun omgeving (Coucq, 2015). Zij moeten vaak machteloos toekijken hoe hun geliefde het gevecht met de ziekte aangaat. Naast verschillende emotionele fases zijn er ook andere aspecten in het leven waarmee patiënten van borstkanker moeten leren leven. Hierbij moeten we denken aan zaken zoals: seksualiteit, werken
9
met kanker en vermoeidheid. Dagelijks omgaan met deze elementen en met borstkanker is voor vele patiënten moeilijk.
1.3
Behoefte aan informatie na de diagnose
Vrouwen die de diagnose van borstkanker krijgen, hebben een enorme nood aan informatie. uitleg over levensverwachtingen en geruststellende inlichtingen kunnen patiënten helpen de klap van het slechte nieuws op te vangen. Vrouwen die net de diagnose hebben gekregen proberen zoveel mogelijk te weten te komen over hun ziekte en wenden daar verschillende informatiekanalen voor aan, zowel on- als offline. Deze drang naar informatie bleek ook uit mijn onderzoek en zal ik in een later hoofdstuk toelichten. Essentieel bij levensbedreigende aandoeningen is de tijdige en vlotte toegankelijkheid van correcte informatie. Actieve begeleiding door gespecialiseerd personeel, informele contacten met lotgenoten of met zelfhulpgroepen zijn daarbij van groot belang. Daarnaast is het ook belangrijk dat de kankerpatiënt, maar ook haar omgeving, de informatie duidelijk begrijpt en kan verwerken. Volgens De Marès moet er daarom tijdens dit informatieproces rekening gehouden worden met elk niveau van intellect, kennis en inzicht van de patiënt. Ook de psychosociale en de emotionele zijde, zoals bijvoorbeeld de persoonlijke psychische draagkracht en het eigen gevoelsleven, zijn daarbij van belang (2010, p. 15). Dit zijn basisfactoren die niet altijd samengaan. Correcte informatie is van groot belang tijdens het ziekteproces. Het eerste aanspreekpunt in de zoektocht naar informatie blijft de behandelende arts. Die moet de patiënt een correct en volledig ziektebeeld geven. De arts wordt dan gezien als informatieverlener. In vele gevallen is hij echter niet de meest geschikte persoon om een ruime en algemene uitleg over de niet-medische kant van de zaak te geven. Een van de voornaamste redenen daarvoor is zijn gebrek aan tijd. De behandelende arts beperkt zich daarom meestal tot het beantwoorden van vragen. De Marès wijst erop dat huisartsen meestal ook een tekort aan informatie over de laatste evoluties hebben, waardoor ze minder geschikt kunnen zijn als informatieverstrekkers (2010, p. 16). Gespecialiseerde verpleegkundigen daarentegen zijn meestal hoog gewaardeerde informatieaanbieders. Ze zijn gemakkelijker bereikbaar maar jammer genoeg weten de meeste mensen vaak niet dat ze bestaan of wat ze voor patiënten kunnen betekenen. De lange weg naar correcte informatie heeft soms het nadelige gevolg dat de cruciale kennisgeving de patiënt eerder toevallig of te laat bereikt. De periode tussen de diagnose van de patiënt en de behandeling is meestal vrij kort, dus het tijdsframe waarbinnen iemand informatie over de ziekte wil krijgen, is dat ook. Patiënten willen zich informeren over het ziekteverschijnsel, de behandelingen, de
10
hospitalisatie en de verwachtingen van het genezingsproces. Uit Brits onderzoek blijkt dat 87% van de ondervraagde patiënten alles willen weten in verband met hun ziekte, goed of slecht nieuws (Jenkins et al., 2001). Het samenbrengen van informatie op het internet, folders, wetenschappelijke artikels, persoonlijke gesprekken met hulpverleners en lotgenoten is hier absoluut gewenst. Blogs kunnen daarbij een grote rol spelen als een verzamelpunt waarin al deze informatie overzichtelijk samengevoegd wordt. Het internet is volgens Chung en Kim een steeds belangrijkere bron voor mensen die op zoek zijn naar informatie over gezondheid en fungeert ook als een plek voor communicatie tussen patiënten (2008). Volgens Quinn et al. Is het internet uitgegroeid tot een primair medium waar informatie over borstkanker, zowel gezocht als gedeeld wordt, en dit steeds vaker door patiënten zelf (Quinn et al., 2013). Het is vooral via weblogs dat patiënten dit doen. Borstkankerpatiënten worden niet automatisch op de hoogte gebracht over het bestaan van zelfhulpgroepen. De meesten vinden die informatie eerder toevallig. Nochtans wordt interactie met zulke groepen als positief beschouwd en dan vooral de contacten met de medepatiënten. De onderlinge uitwisseling over feiten en ervaringen in verband met de ziekte heeft een gunstig effect op hun eigen situatie en geeft patiënten ook toegang tot nieuwe nuttige informatie. Door het verhaal van andere patiënten te horen verminderen ook de gevoelens van angst en eenzaamheid (Rozmovits, Ziebland, 2004, p. 57-64).
1.4
Slechtnieuwsgesprekken
De diagnose van borstkanker communiceren aan een patiënt gebeurt via het zogenaamd slechtnieuwsgesprek. In het zorgtraject van elke kankerpatiënt komen er telkens één of meerdere slechtnieuwsgesprekken voor. Dit is het meest complexe gesprek dat de arts met de patiënt moet voeren. Voor de patiënt zorgt het slechte nieuws ervoor dat zijn toekomst er plots helemaal anders kan uitzien. Zijn leven wordt ineens sterk overhoop gegooid, wat leidt tot negatieve emoties zoals verdriet, onzekerheid en angst. Door de schok van de diagnose bestaat de kans dat de patiënt niet alle informatie goed opneemt. Een slechtnieuwsgesprek is voor de arts geen gemakkelijke opgave. Hij moet kunnen inschatten welke informatie de patiënt kan begrijpen en hoeveel informatie de patiënt op dat moment kan opnemen. Het gevaar bestaat erin dat de arts vooral aandacht heeft voor de aandoening en de behandeling van de ziekte. Daardoor loopt hij het risico te weinig ruimte te laten voor de emoties die
11
op dat moment teweeggebracht worden. Informatie verstrekken op emotioneel geladen momenten is moeilijk. Het correct laten verlopen van een slechtnieuwsgesprek is van groot belang. Indien het gesprek niet goed verloopt, bestaat het risico dat de patiënt met vragen en zorgen achterblijft. De verwerking van het slechte nieuws wordt dan moeilijker en verhoogt de kans op depressie en angst. Het vlekkeloos laten verlopen van een slechtnieuwsgesprek versterkt daarnaast ook de vertrouwensrelatie van de patiënt met de arts. Als dit vertrouwen niet aanwezig is, bestaat de kans dat de patiënt gaat twijfelen over het nut van de behandeling. Daarom is het gesprek van groot belang voor het verdere behandelingstraject van de patiënt. Volgens Neefs vindt de Vlaamse Liga tegen Kanker, verder afgekort tot VLK, dat elke patiënt het recht heeft om eerlijk, volledig en in een voor hem verstaanbare manier geïnformeerd te worden (2013, p. 3). “Het recht op duidelijke, volledige en begrijpelijke informatie is een universeel patiëntenrecht dat ook in de wet op de patiëntenrechten van 22/08/2002 is opgenomen” (Neefs, 2013, p. 3). Elke kankerpatiënt heeft recht op correcte informatie over de behandelingsmogelijkheden en op een duidelijke uitleg over de voordelen, bijwerkingen, risico’s en kosten van deze behandelingen, vooraleer hij zijn toestemming geeft. De VLK heeft de laatste jaren tal van signalen opgevangen van kankerpatiënten die na slechtnieuwsgesprekken vaak met veel frustraties blijven zitten. Dit was de aanleiding voor de VLK om een campagne te voeren die de ervaringen van kankerpatiënten met het slechtnieuwsgesprek in kaart zou brengen. In hun campagne riepen ze patiënten op om te getuigen in verband met hun ervaringen met slechtnieuwsgesprekken. Heel wat mensen reageerden: op de campagnewebsite, via de kankertelefoon of op het VLK‐forum ontving de VLK in totaal 431 getuigenissen. Het onderzoek van het VLK leidde tot zowel positieve als negatieve ervaringen met het slechtnieuwsgesprek: 21% is over de hele lijn positief, 51% is ronduit negatief en verder geeft 28% zowel positieve als negatieve ervaringen (Neefs, 2013, p.3). Ondertussen heeft Kom op tegen Kanker een brochure (bijlage 1) uitgebracht die bedoeld is voor de zorgverleners: “Slecht nieuws meedelen aan kankerpatiënten en hun naasten”. In deze brochure staat kort en krachtig uitgelegd waarop zorgverleners moeten letten en hoe ze het slechtnieuwsgesprek moeten aanpakken. Er zijn nog andere organisaties die trachten om de communicatie tussen artsen en patiënten te verbeteren. Het CHI, of het Cèdric Hèle Instituut, is het Vlaams Instituut voor Psychosociale Oncologie. Ze bieden een divers aanbod aan opleidingen, allemaal in het kader van kanker. Voor
12
artsen, verpleegkundigen en paramedici bieden ze onder andere een communicatie-opleiding aan. Om zo de communicatie tussen hen en de patiënt te optimaliseren. Het nadeel is dat deze opleidingen vrijblijvend worden aangeboden en er nog geen sprake is van een gestructureerde bijscholing van artsen op dit vlak. Een Brits onderzoek heeft aangetoond dat communicatieproblemen van artsen die werkzaam zijn in de oncologie, niet opgelost worden door tijd en klinische ervaring, maar dat opleidingen een aanzienlijke verbetering van de belangrijkste communicatieve vaardigheden kunnen bewerkstelligen (Fallowfield et al., 2002). Ze concluderen dat er meer middelen voor artsen en andere zorgverleners moeten worden toegewezen aan dit cruciaal punt. Blogs van kankerpatiënten zouden een belangrijk onderdeel kunnen vormen van zulke opleidingen. Langs de ene kant krijgen artsen inzicht in het standpunt van de patiënt tijdens het slechtnieuwsgesprek. Terwijl langs de andere kant een goede blog ook kan dienen als een verwerkingsmiddel voor de patiënt. Het voordeel dat ze bieden als bron van informatie heb ik hierboven al belicht en het is zeker nuttig dat de arts tijdens het slechtnieuwsgesprek naar deze bron van informatie verwijst. In het tweede deel van deze paper wordt er onderzocht bij vijf vrouwen met borstkanker die een blog schrijven hoe het slechtnieuwsgesprek bij hen verlopen is.
13
2
Wat is bloggen?
In dit hoofdstuk wordt er dieper ingaan op verschillende aspecten van het bloggen. Wat zijn blogs? Wat zijn de kenmerken van een blog? Welke verschillende soorten blogs bestaan er? Er wordt een duidelijk beeld geven van wat bloggen juist inhoudt en wat de mogelijkheden ervan zijn. Op die manier wordt er verder gewerkt naar het fenomeen van bloggende borstkankerpatiënten. Dit deel werd hoofdzakelijk gebaseerd op twee boeken. De schrijfsters Duval en Deriemaeker zijn beide pioniers op het gebied van bloggen. De boeken van beide auteurs zijn van 2014 en bevatten dus recente informatie in verband met blogs, wat ook nodig is aangezien de wereld van de digitale media constant verandert.
2.1
Algemeen
Miljoenen mensen over de hele wereld houden zich dagelijks bezig met het schrijven van een blog. Die blogs kunnen persoonlijk zijn of net een professioneel doel beogen. De mogelijkheden zijn enorm, iedereen is vrij om te kiezen waarover hij/zij wil schrijven. Door het grote aanbod in blogs wordt het steeds meer van belang om de inhoud zo interessant en uniek mogelijk te maken. Want waar elke blogger uiteindelijk naar streeft, is om gelezen te worden en reacties te krijgen. Voor de ene ligt de focus op het aantrekken van zoveel mogelijk lezers, de andere neemt de kwaliteit voor op de kwantiteit. Letterlijk omschreven is een blog een persoonlijke website met de individuele, onbewerkte mening van de blogger” (Deriemaeker, 2014, p. 23). Het is een “actuele website waarop regelmatig korte stukjes, foto’s, filmpjes enz. verschijnen, al dan niet uit de persoonlijke sfeer” (Van Dale uitgevers, 2015). Mensen beschrijven er gebeurtenissen of zaken die hen bezighouden, maar geven ook vaak hun mening of hun gedachten. Vandaag worden de weblogs daarom meestal vergeleken met een modern dagboek. Het grote verschil is dat een dagboek meestal geheim is, terwijl een blog net helemaal open is. Net als een dagboek, kan ook een blog persoonlijk zijn en kan de blogger ervoor kiezen zijn of haar identiteit verborgen houden. “In sommige gevallen blijft de blogger zelfs helemaal verborgen en vertelt hij niets over zijn persoonlijke leven. En toch zal zijn persoonlijkheid doorschermen in de onderwerpen die hij selecteert en de manier waarop hij ze benadert, fotografeert of beschrijft” (Duval, 2014, p. 13-14).
2.2
Kenmerken
In deze maatschappij worden meer en meer zaken door middel van interactie aangepakt, om zoveel mogelijk lezers in het verhaal mee te krijgen en vooral ook om de meningen van die lezers te horen.
14
Bij kankerpatiënten kan het een enorme steun betekenen om hun verhaal kwijt te kunnen aan mensen die hetzelfde meemaken. Daarom is het interactieve karakter van een blog een van zijn grootste troeven (Deriemaeker, 2014, p.23). Vaak kunnen bezoekers van een weblog direct reageren op de geplaatste berichten, waardoor er regelmatig interessante discussies ontstaan. Door de nadruk te leggen op interactie kunnen er contacten ontstaan tussen lotgenoten en kan er informatie uitgewisseld worden. Reacties volgen elkaar in snel tempo op en er ontstaan virtuele gesprekken in de tegenwoordige tijd (Duval, 2014, p. 13). Die reacties en meningen geven het persoonlijk karakter van een blog weer. Twee dezelfde blogs bestaan niet, ze zijn een weerspiegeling van de persoon erachter, elke blog is uniek. “Alles wordt bekeken vanuit het perspectief van de bloggers, want dat oordeel is net waar de lezers naar op zoek zijn: een glimp uit het leven van, een stijltip, een favoriet adres in een vreemde stad, een persoonlijk verhaal” (Duval, 2014, p. 13). Naast het persoonlijk karakter, is ook de ordening van de gepubliceerde berichten kenmerkend. De posts of stukken tekst van een blog staan doorgaans in een chronologische volgorde met de meest recente bovenaan (Deriemaeker, 2014, p. 23). Veel bloggers omschrijven zichzelf de laatste jaren meer en meer als een curator, ze schrijven uitsluitend over zaken die hen interesseren, boeien of de moeite waard achten om over te praten in hun blog. Ze stellen als het ware hun eigen wereld open om lezers mee te inspireren (Duval, 2014, p. 13). In het geval van bloggende borstkankerpatiënten kan deze rol als curator ervoor zorgen dat de blog ook dienst doet als een verzamelpunt voor alles wat met de ziekte te maken heeft. Dit zal ook blijken uit de onderzoeksresultaten.
2.3
Soorten blogs
Blogs bestaan er in alle soorten en maten. “Dankzij de combinatie van de auteur, de keuze van onderwerpen en de bril waardoor hij naar de wereld kijkt, zijn geen twee blogs gelijk” (Deriemaeker, 2014, p. 24). Allemaal hebben ze een bepaalde eigenschap die hen van anderen onderscheidt. Blogs kunnen op basis van drie verschillende elementen onderverdeeld worden: op basis van mediatype, van doelstelling en van genre. Op basis van mediatype De meeste blogs bestaan enkel uit tekst, maar in onze hedendaagse maatschappij zijn media daar niet langer tot beperkt. Video’s, beelden en geluidsfragmenten kunnen ook geïmplementeerd worden in verschillende media en dus ook in blogs.
15
Zo bestaat een vlog of videoblog voornamelijk uit filmpjes. Een linklog die linkt naar interessant materiaal op andere blogs, een photolog legt de nadruk op beelden, een sketchblog dan weer op tekeningen. Een microblog is een blog die het doet met kleine inhoudselementjes, zoals een quote, een treffende foto, of een videofragment (Deriemaeker, 2014, p. 24). Een audioblog bestaat dan weer uit links naar (zelfgemaakte) geluidsfragmenten. Op basis van doelstelling De redenen waarom mensen een weblog schrijven zijn divers. Sommigen schrijven een weblog puur omdat ze een dagboek willen bijhouden. Anderen omdat ze hun product willen promoten of hun positie als expert willen vergroten. Alle redenen zijn goed volgens Deriemaeker (2014, p. 24). Op basis van genre Het lijkt wel of er elke dag nieuwe soorten blogs bijkomen. Het blogprincipe blijft steeds hetzelfde, alleen de inhoud is anders. De persoonlijke weblog blijft verreweg de bekendste en populairste soort. Men noemt het ook een lifelog, het vervult de dagboekfunctie en gaat grotendeels over de blogger zelf. Wat maakt hij mee, wat is zijn mening, hoe denkt hij over bepaalde onderwerpen? Een persoonlijke weblog is ook een handige manier om een sociaal netwerk te onderhouden en mensen op de hoogte te houden over interesses en wat er gebeurt. Naast een persoonlijke weblog bestaan er nog veel verschillende soorten blogs. Een bedrijfsweblog of corporate weblog bijvoorbeeld, dat is een blog waarin een bepaald bedrijf centraal staat. Dit kan een goeie marketingtool zijn om bijvoorbeeld de relatie met klanten of de uitstraling van het bedrijf te verbeteren. Daarnaast bestaan er ook nieuwsweblogs, die meestal samenvattingen van gebeurtenissen in de actualiteit behandelen. Liefhebbers van bijvoorbeeld een product, bezigheid of hobby bloggen met een onderwerpblog. Meestal zijn die bloggers expert op dat bepaalde gebied en willen ze er zoveel mogelijk over vertellen. Iedereen kent wel iemand in zijn omgeving die een beauty blog, een fashion blog, linklogs of politieke weblog schrijft.
16
3
Bloggen en borstkanker
Waarom bloggen mensen? Wat levert dit hen op? Wat doet het bloggen met hen? Bloggen is tijdrovend en vergt een bepaalde discipline en toewijding. Vaak is bloggen voor mensen niet meer dan een hobby. Bloggers schrijven wat en hoeveel ze zelf willen en hun schrijfsels geven vaak aanleiding tot interessante discussies, trekt mensen met dezelfde interesses aan en maakt het daardoor dikwijls makkelijk om nieuwe vrienden te maken. Bloggers gebruiken het bloggen ook om hun sociaal netwerk te onderhouden. Op die manier kunnen ze vrienden, familie en bekenden op de hoogte houden over wat ze meemaken, wat hen bezighoudt en welke gebeurtenissen in hun leven plaatsvinden. Veel persoonlijke blogs zijn daarom enkel relevant voor vrienden en kennissen. In het onderzoek wordt onderzocht wat de aanzet van de respondenten was om een blog te starten en of dit een gevolg was van de manier waarop ze geïnformeerd werden bij de diagnose van hun ziekte.
3.1
Bloggen als hulpmiddel
Het belang van directe communicatie met actoren die nauw verband houden met de eigen aandoening werd hier al meerdere malen onderstreept. Specifiek gaat het dan over hulpverleners, gespecialiseerd medisch personeel, lotgenoten, zelfhulpgroepen e.d.m. Om zulke contacten te leggen lijkt het internet in theorie het medium bij uitstek. En ook uit de praktijk kan men afleiden dat vooral de “weblog” daarvoor een perfect hulpmiddel is. Volgens McNamara is het schrijven in de eerste persoon over de ontmoeting met borstkanker niet nieuw, de recente ontwikkeling van de weblog introduceert een nieuw exemplaar van het borstkanker verhaal (2007). “Kankerpatiënten en hun naasten gebruiken meer en meer blogs en andere communicatie technologieën, om bij te leren in verband met de ziekte, om informatie te delen en om anderen te steunen” (Kim, 2009). Mensen met borstkanker bloggen omwille van veel verschillende redenen, bijvoorbeeld om zichzelf een stem te geven, om anderen te steunen, maar ook om zelf emotionele ondersteuning te zoeken en om een eigen verhaal op die manier kwijt te geraken. Blogs worden ook geschreven om de omgeving op de hoogte te houden. Om zo niet constant gestoord te worden door telefoontjes in moeilijke periodes. Ze leiden ook vaak tot zinvolle gesprekken, waarbij kankerpatiënten ervaringen en informatie delen. Blogs kunnen op die manier ook dienst doen als verzamelpunt voor allerlei informatie omtrent de ziekte. Op die manier kunnen patiënten beter leren omgaan met hun eigen ziekte. Volgens Chung en Kim komen er vier aspecten van blog gebruik naar voren: zorg en preventie, oplossen van problemen, emotie-management en informatie-uitwisseling (2008).
17
Uit een huidige studie van Beaudoin en Tao blijkt het volgende model op steun te mogen rekenen: asynchrone online communicatie → sociale interactie → sociale steun → positieve gezondheidseffecten in termen van stress, depressie en coping (2007). “De bevindingen suggereren dat het internet een positieve cyber-locatie voor kankerpatiënten kan zijn als ze de ziekte confronteren, behandelingen ondergaan, en op zoek gaan naar ondersteuning.” (Beaudoin & Tao, 2007). Eerder in deze paper heb ik al aangehaald welk voordeel behandelende artsen kunnen halen uit het lezen van blogs van borstkankerpatiënten. Naast de vele voordelen die blogs aanbieden zijn er ook enkele nadelen. Een grote reden van de populariteit van blogs is dat ze toegankelijk zijn. Op die manier kunnen mensen met minder goeie bedoelingen ook hier hun “informatie” kwijt. Daardoor is de informatie die op blogs aangeboden wordt niet altijd even betrouwbaar. Het is dan ook niet uitgesloten dat er vandalisme, verkeerde informatie of misbruik van informatie gebeurt op weblogs. Het is dus van belang dat een blog regelmatig opgevolgd en aangepast wordt in een beveiligde digitale omgeving.
18
4
Communicatie via een blog
Vandaag willen steeds meer mensen hun mening en ervaringen openbaar maken en delen met de wereld. Dat geldt ook voor vrouwen die te maken krijgen met borstkanker. Om een zo’n groot mogelijk bereik te bekomen en dus zoveel mogelijk mensen aan te spreken, gebruiken ze vaak de ‘blog’ als communicatiemiddel. In dit onderdeel wordt er dieper ingegaan op de capaciteit van de communicatie die men via een blog bekomt.
4.1
Communicatiecapaciteit
De capaciteit waarmee een blog kan communiceren kan van ‘beperkt’ tot ‘enorm’ variëren. In dit onderdeel worden vragen beantwoord als: Wat zijn de communicatieve kenmerken van een blog? En op welke manier kan communicatie via een blog getypeerd worden? Van Dijk onderscheidt negen verschillende communicatiecapaciteiten waarbij zowel oude als nieuwe media met elkaar vergeleken kunnen worden. De verschillende capaciteiten zijn: snelheid, bereik, opslagcapaciteit, nauwkeurigheid, selectiviteit, interactiviteit, stimulusrijkdom, complexiteit en privacybescherming (Mulder, 2005, p. 41-42). Het is de bedoeling om in dit deel de communicatiecapaciteiten zoals ze geïdentificeerd werden door Van Dijk te linken aan blogs. Communicatie kan via het internet snel en over grote afstanden verspreid worden. Ook berichten voor een weblog kunnen overal en op elk moment vanaf een computer of eender welk mobiel apparaat verzonden worden. Aangezien een weblog een manier is om via het internet te communiceren, geldt hetzelfde principe van snelheid als die van het internet. Het bereik van weblogs is groot. Zeven op de tien gezinnen in België beschikt thuis over internet (Barometer, 2012). In de praktijk zal een bepaalde blog evenwel niet alle gezinnen bereiken, toch blijft de capaciteit aanzienlijk. Ook de opslagcapaciteit voor digitale media is in het algemeen veel groter dan voor bijvoorbeeld gedrukte media. Dat geldt dus ook voor blogs. Het is veel makkelijker om digitaal in de archieven te duiken en de brede waaier aan gearchiveerde post door enkele muisklikken terug te vinden. De nauwkeurigheid en de correctheid van de informatie die wordt verspreid via weblogs is redelijk groot. Bij blogs maar ook bij de traditionele geschreven media, wordt de informatie zonder vervormingen overgebracht naar de ontvanger. De selectiviteit van weblogs is redelijk laag. Daarmee wordt bedoeld dat de boodschap niet specifiek aan een bepaalde persoon of specifieke groep kan gericht worden. Iedereen heeft immers toegang tot de inhoud van een weblog.
19
Interactiviteit is hier uiteraard van groot belang. Zoals eerder al aangegeven, kunnen mensen op uiterst toegankelijke wijze reageren op wat er gepost is door de blogger. Er is dus sprake van een wisselwerking. Alle weblogs hebben de mogelijkheid om de reactiefunctie te activeren. Zo krijgen de bezoekers van de blog de mogelijkheid te reageren op het stukje tekst van de beheerder. Zou er op een weblog geen reactiemogelijkheid zijn, dan zou er geen sprake zijn van een interactief medium. Een weblog zonder reactiemogelijkheid heeft dan amper of geen meerwaarde ten opzichte van andere communicatiekanalen. Stimulusrijkdom is het hoogst bij face-to-face communicatie. In het algemeen wordt tekst en beeld het meest gebruikt bij blogs. De stimulusrijkdom zou hoger kunnen zijn door gebruik te maken van beeld en spraak. In vergelijking met traditionele websites wordt er niet veel gebruik gemaakt van multimediatoepassingen, de stimulusrijkdom blijft dus ook redelijk laag. De complexiteit van een weblog is de capaciteit van het medium om handelingen te coördineren. Op weblogs kan er gebruikt gemaakt worden van beeld, audio- of videofragmenten. Daardoor kan er complexe informatie gedeeld worden omdat ze ondersteund worden door beeld of klank. De privacybescherming is laag op een weblog. Elke bezoeker kan zien wie in gesprek gegaan is en wat er gezegd werd. Er kan wel nog altijd anoniem gereageerd worden. De eigenaar van de blog zelf kan ook anoniem blijven door gebruik te maken van een gratis hostingsite.
20
5
Conclusie deel 1
Deze paper werd ingeleid met een korte medische uitleg in verband met het onderwerp. Ook de ernst van de emotionele fases en aspecten werd aangetoond. Daarnaast werd ook uitgelegd dat vrouwen na de diagnose een enorme informatienood hebben. Daarbij kunnen blogs helpen als een plaats op het internet waarop veel informatie gecentraliseerd wordt weergegeven. Het belang van slechtnieuwsgesprekken werd behandeld. Daarbij werd belicht welk belang blogs kunnen hebben om deze gesprekken verder te verbeteren. Vervolgens kwam het tweede hoofdstuk over bloggen aan bod. Hierin werd uitgelegd wat een blog juist is, wat er de belangrijkste kenmerken van zijn en welke verschillende soorten er bestaan. In het derde hoofdstuk werd de link gelegd tussen de twee voorgaande hoofdstukken. Hierbij werden verschillende beweegredenen tot het beheren van een blog weergegeven. Het belang van het internet en het gunstig effect ervan op patiënten ervan werden belicht. Ten slotte werd in het vierde deel de negen communicatiecapaciteiten toegepast op een blog als communicatiemiddel.
21
Deel 2: Onderzoek 6
Onderzoeksopzet
6.1
Doelstelling en onderzoeksvraag
Dit onderzoek richt zich tot Nederlandstalige vrouwen met de diagnose van borstkanker die een weblog schrijven in het kader van hun ziekte. Met dit onderzoek wordt nagegaan of het starten van een weblog een gevolg is van de manier waarop zij geïnformeerd werden tijdens het slechtnieuwsgesprek. Eveneens werd nagegaan of ze met hun blog een verschil willen betekenen voor lotgenoten die op hun beurt op zoek gaan naar informatie. De doelstelling bestaat erin een antwoord te kunnen formuleren op de volgende centrale onderzoeksvraag en deelvragen: Centrale Onderzoeksvraag Heeft de wijze waarop vrouwen geïnformeerd worden bij de diagnose van borstkanker een invloed op het opstarten van een weblog?
Deelvragen Starten vrouwen met borstkanker een weblog omdat de uitleg bij de diagnose als onvoldoende wordt ervaren? Willen ze bij het opstarten van een weblog hun lotgenoten informeren of hebben ze andere doelen voor ogen? Het betreft hier een kwalitatief onderzoek op basis van individuele enquêtes met een open vraagstelling. Op deze manier kan de informatieverzameling open en flexibel gebeuren. Deze kwalitatieve vorm van informatie verzamelen, biedt ruimte voor diepgaande antwoorden en houdt rekening met de individuele ervaring bij een diagnose van borstkanker. De enquêtes zijn in de eerste plaats bedoeld om een helder inzicht te krijgen in de levenshouding van de respondent tegenover de feiten. De belevingswereld van de bevraagde, in relatie met haar gedrag, moet achterhaald worden. Eerst werd overwogen om diepte-interviews af te nemen met de respondenten. Maar toen het duidelijk werd dat de meeste respondenten afkomstig zijn uit Nederland, leek het moeilijk om diepte-interviews af te nemen. Deze vrouwen beheren allemaal een blog en zijn het gewend om te schrijven over hun gevoelens, ervaringen en ziekte. Door hen een enquête met een open
22
vraagstelling aan te bieden, kunnen ze in hun comfortzone antwoord geven op de gestelde vragen. Via mail werd een vragenlijst in een Word-document naar hen opgestuurd zodat ze thuis in hun vertrouwde omgeving antwoord konden geven op de gestelde vragen. De vragenlijst is terug te vinden in de bijlage (bijlage 4). Vooreerst wordt duidelijk uitleg gegeven over de manier waarop respondenten geacht worden te antwoorden op de vragen, gevolgd door een lijst betreffende persoonlijke gegevens die de respondenten dienen in te vullen. Tot slot wordt een overzicht gegeven van de vragen. De term “slechtnieuwsgesprek” wordt nergens vernoemd in de enquête en in de mails naar de respondenten, omdat het een negatieve connotatie heeft. Daarom wordt in de communicatie met de respondenten gesproken over “het gesprek bij de diagnose van borstkanker”.
6.2
Kwalitatief onderzoek
Specifiek aan een kwalitatief onderzoek is de focus op de ervaringen, belevingen en achterliggende redenen voor keuzes die mensen in hun leven maken. Het refereert naar de wens om diep in te gaan op die materie. De menselijke leefwereld is het onderzoeksveld, de sociale werkelijkheid. Het richt zich op het aard van het probleem of voorval en niet op de mate waarin het voorval voorkomt. Dit soort onderzoek leent zich meer tot een kwantitatieve benadering (Fischer & Julsing, 2007, p. 52).
6.3
Gegevensverzameling en analyse
De respondenten werden gecontacteerd door middel van een mail (bijlage 2) die gestuurd werd naar bloggende vrouwen met borstkanker. Na de analyse van een groot aantal weblogs werden een tiental vrouwen gevraagd deel te nemen aan het onderzoek. De keuze werd vooral gemaakt aan de hand van de professionaliteit van de blog. Vijf vrouwen gaven een positief antwoord. Diegenen die niet wensten deel te nemen gaven aan dat dit vooral kwam door gebrek aan tijd. De respondenten die wel wilden deelnemen aan het onderzoek kregen een tweede mail toegestuurd (bijlage 3). Hierin stond de mededeling dat het onderzoek aan de hand van schriftelijke enquêtes met open vraagstelling zou afgenomen worden in de plaats van een mondeling diepgaand interview. In deze mail werd de respondenten ook gevraagd of ze akkoord gingen met het vernoemen van hun naam in het eindwerk. Ook werd hen de vraag gesteld of de enquête als bijlage toegevoegd mocht worden. Alle respondenten gaven een positief antwoord. De data werden verzameld door middel van enquêtes met open vraagstelling (bijlage 4). Deze werden opgestuurd via mail. De vragenlijst werd opgemaakt op grond van de gegevens die uit de literatuurstudie naar voren kwamen. In totaal zijn dus vijf vrouwen ondervraagd. Alle enquêtes werden door deze vrouwen thuis ingevuld. 23
De ingevulde enquêtes (bijlage 5) werden geanalyseerd om antwoord te bieden op de gestelde vragen. Deze worden vernoemd onder het deel van de onderzoeksresultaten. Er wordt een code gebruikt om te kunnen onderscheiden welk antwoord van welke respondent is. R1 is bijvoorbeeld het antwoord van respondent één. R2 is het antwoord van respondent twee en zo verder. De R staat voor respondent. Sommige deeltjes uit de enquêtes die minder relevant zijn, werden vervangen door drie puntjes (…). De ingevulde enquêtes staan in bijlage (bijlage 5). In de enquête werd er één vraag (vraag 2) gesteld in verband met de lay-out en het uitzicht van hun persoonlijke blog. Deze vraag werd vooral bedoeld als inleidende vraag en werd bij de analyse van de enquête weggelaten omdat ze niet relevant was voor de vraagstelling. Alle antwoorden werden geanalyseerd door ze te vergelijken met de antwoorden van de andere respondenten. Ook werden de antwoorden gelinkt aan de informatie die in de literatuur terug te vinden is.
6.4
De respondenten
De doelgroep voor deelname aan dit onderzoek zijn Nederlandstalige vrouwen met borstkanker, afkomstig uit België en Nederland, die in dit verband een weblog schrijven. De respondenten werden geselecteerd na het analyseren van hun blog. Respondenten die in aanmerking kwamen zijn diegenen waarvan het uitzicht van hun blog min of meer professioneler oogde dan andere (bijlage 6). Blogs waaruit afgeleid kan worden dat er al veel energie en tijd in gekropen is. Dit gaf ook duidelijk weer da t de borstkankerpatiënt er achter haar computer ernstig mee bezig is. Potentiële participanten werden door middel van een mail gezocht. Na een maand werden ze nogmaals gecontacteerd met de mededeling dat het om een enquête zou gaan met open vraagstelling en werd de vraag gesteld of ze hieraan mee wilden werken. Hierop reageerden ze allemaal positief. In deze laatste mail werd eveneens gevraagd of hun naam en enquête gepubliceerd mocht worden in het eindwerk, waarop opnieuw positieve respons kwam. In totaal namen vijf Nederlandstalige vrouwen deel aan de enquête. De leeftijd van de betrokken vrouwen varieerde tussen 25 en 57 jaar.
24
Respondent 1: Katleen Vanhoutteghem Blog Yes my boobs are fake, my real ones tried to kill me! Blogdienst of Blogsoftware Wordpress Leeftijd 57 jaar Datum diagnose borstkanker Eerste maal 2012, tweede maal 2013 Startdatum blog 9 augustus 2013 Woonplaats Hasselt, België https://katleenvanhoutteghem.wordpress.com/ Katleen startte haar weblog kort voordat borstkanker voor de tweede maal bij haar gediagnosticeerd werd. Enkele weken nadat ze voor de eerste maal te horen kreeg dat ze borstkanker had werd ze nog met andere familiale problemen geconfronteerd. Deze samenloop van omstandigheden werd haar teveel en ze besloot om te zoeken naar een uitlaatklep. Daarom nam ze de keuze een weblog te starten. Katleen is met de computer opgegroeid. Heel lang geleden maakte ze al gebruik van een gewone typmachine waarna ze leerde werken met het eerste elektronische typmachine. Nadien maakte ze de overstap naar computers. Facebook, Twitter en LinkedIn zijn haar bekend. Het enige waarmee ze geen ervaring had voordat ze haar blog begon was “het schrijven”. Uiteindelijk kwam het schrijven vanzelf omdat het uit haar hart kwam en het kwijt moest. Ze vind dat haar schrijven niet altijd even goed is, maar voor haar is het belangrijk om op bepaalde tijdstippen een hoofdstuk te kunnen afsluiten. Respondent 2: Hillechien Prins Blog Mijn kanker gevecht Blogdienst of Blogsoftware Wordpress Leeftijd 49 jaar Datum diagnose borstkanker December 2009 Startdatum blog 2014 Woonplaats Neufchâteau, België http://mijnkankergevecht.wordpress.com
Hillechien begon haar blog vijf jaar nadat ze de diagnose van borstkanker gekregen had. Oorspronkelijk schreef ze stukken tekst die ze op Hyves plaatste. Op deze manier kreeg ze lotgenotencontact. Een blog startte ze veel later op en diende in de eerste plaats om haar eerdere schrijfsels op te verzamelen. Voordat Hillechien haar blog startte was ze al aanwezig op het world wide web, maar niet zo intens. Ooit startte ze Hyves-account, daar vond ze veel lotgenoten waarmee ze nog steeds contact heeft. Respondent 3: Margriet Schetselaar Blog Margriet vertelt
25
Blogdienst of Blogsoftware Leeftijd Datum diagnose borstkanker Startdatum blog Woonplaats margrietvertelt.blogspot.com
Blogger 49 jaar 25 juli 2002 en 26 mei 2013 November 2011 Eindhoven, Nederland
Margriet begon haar blog negen jaar nadat borstkanker voor de eerste maal bij haar ontdekt werd. Ze startte haar weblog aanvankelijk om een overzicht in haar hoofd te krijgen. Naast de diagnose van borstkanker, kreeg ze op 44-jarige leeftijd te horen dat ze ADHD heeft. Een blog was voor haar vooral een bundeling van familieverhalen en herinneringen. Oorspronkelijk ging haar blog vooral over de diagnose van ADHD en of haar diagnose van 2002 genetisch bepaald was of niet. Vlak na haar diagnose in 2002 voelde ze zich erg alleen, internet stond nog in haar kinderschoenen en lotgenotencontact via inloophuizen sprak haar niet aan. De diagnose van borstkanker dreigde behoorlijk roet in haar eten te gooien. Ze voelde aan dat goed communiceren van groot belang zou zijn in het traject dat opeens op haar pad kwam. Toen ze geconfronteerd werd met een nieuwe borstkanker diagnose, twijfelde ze geen moment op dit kenbaar te maken via haar blog. Margriet deed een secretaresseopleiding in 1984, vanaf die tijd deden de eerste computers hun intrede in de Nederlandse kantoren. Door haar job heeft ze een ruime ervaring opgebouwd in de digitale wereld. Margriet zit ook al jaren op facebook, ze zit in verschillende groepen van lotgenoten en zet zelf ook groepen op voor haar familie. Ze is het ook gewoon met Twitter en LinkedIn te werken. Respondent 4: Jacintha Oldenbeuving Blog Leven na kanker Blogdienst of Blogsoftware Wordpress Leeftijd 25 jaar Datum diagnose borstkanker 9 april 2014 Startdatum blog 21 januari 2015 Woonplaats Den Bosch, Nederland www.levennakanker.com Jacintha begon iets minder dan een jaar na haar diagnose, haar blog. Ze schreef veel verhalen, dit was voor haar een manier om alles te verwerken. Op een gegeven moment had ze zoveel verhalen dat ze er iets mee wou aanvangen. Na haar laatste chemokuur kwam ze op het idee een blog te beginnen om mensen te informeren en te inspireren met haar verhaal. Jacintha had al veel ervaring met Facebook en andere sociale media, voor ze haar weblog startte. Ze had wel nog geen ervaring met een eigen Facebook (bedrijven)pagina. Verder had ze ook nog geen
26
ervaring met het maken van een website of blog. Dit vormde voor haar een enorme uitdaging, maar naarmate de tijd vorderde begon ze het steeds leuker te vinden om haar website uit te breiden. Respondent 5: Jeanette van Koesveld Blog Goede tieten slechte tieten Blogdienst of Blogsoftware Blogspot Leeftijd 52 jaar Datum diagnose borstkanker Februari 2011 Startdatum blog April 2011 Woonplaats Ermelo, Nederland http://goedetietenslechtetieten.blogspot.be/ Jeanette begon haar weblog 2 maanden nadat ze de diagnose van borstkanker kreeg. Vooral met de bedoeling een naslagwerk te hebben voor haar familie en kinderen. Voor de diagnose van borstkanker gebruikte Jeanette geen sociale netwerksites. Ze had enkel ervaring met mailen en gebruikte de computer alleen voor werk gerelateerde opdrachten.
27
7
Onderzoeksresultaten
Dit onderdeel bevat de resultaten van het kwalitatieve onderzoek. De enquêtes die de vijf respondenten invulden, worden hier van naderbij beschouwd. Elke vraag wordt afzonderlijk geanalyseerd. De enquête bestaat uit vier delen. De weblog, extra informatie en communicatie over borstkanker, de waarde van een weblog en de afsluiting. In deze vier delen schuilen twaalf vragen. Telkens wordt eerst de vraag geformuleerd en daarna komen de gefragmenteerde antwoorden aan bod. Ten slotte volgt er een passende conclusie. Vraag twee met betrekking tot de lay-out van hun blog werd weggelaten.
7.1
De weblog
Omschrijving van een weblog In het eerste deel van de vragenlijst wordt getracht dieper in te gaan op de visie van de blogster op het bloggen en haar blog zelf. Met eerder algemene vragen wordt een totaalbeeld geschetst van de manier waarop ze over haar eigen blog denkt. Ook wordt dieper ingegaan op het meer technische aspect van de blogs. In welke mate gaan de blogsters hun tekst met andere crossmediale elementen opsmukken? Waarom gebruiken ze en wat willen ze ermee bereiken? Vraag 1: Wat is voor u de juiste omschrijving of definitie voor een weblog? R1: “Voor mij is bloggen een uitlaatklep, als het mij niet gaat of diep zit begin ik te bloggen. Een manier om alles af te schrijven.” R2: “Een plekje op het internetwaar jij je ei kwijt kunt…” R4: “Een website waar de gedachten/ verhalen/ gebeurtenissen beschreven worden die de blogger met de buitenwereld wil delen.” De respondenten omschrijven hun blog als een platform waarop ze kunnen vertellen over wat hen bezighoudt. Ze vinden het belangrijk om hun verhaal kwijt te kunnen, het van zich af te schrijven. Schrijven over je emoties kan op psychologisch vlak een hulp zijn. Het is duidelijk dat een blog voor deze vrouwen een plaats/ruimte/website is waar ze hun emoties de vrije loop kunnen laten gaan. Waar ze kunnen schrijven over wat ze meemaken, hoe het met hen gaat, welke gedachten in hen omgaan. Schrijven over wat ze meemaken doet hen deugd en is voor hen een belangrijke reden om een blog te onderhouden. R3: “Een digitaal dagboek … al dan niet openbaar … via internet.” R5: “Openbaar te lezen dagboek” Net zoals in de literatuurstudie over het bloggen komt het aspect dagboek hier naar voren. Vrouwen met borstkanker die een weblog onderhouden, zien het bloggen als het schrijven van een dagboek. Met het enige verschil dat het openbaar is en dat ze dus niet de enigen zijn die hun dagboek lezen.
28
Dit is ook de bedoeling van dit openbaar dagboek. Iedereen kan het lezen en zo op de hoogte blijven van de toestand van de blogger. Deze vrouwen leggen dus de focus meer persoonlijk en gaan zich dus meer richten op zichzelf. Een dagboek kan en mag, maar hoeft niet gelezen te worden.
Wat bij de antwoorden van de respondenten opvalt is dat geen van hen een blog in eerste instantie ziet als een middel om enkel informatie over te brengen, het dient vooral als een uitlaatklep voor hun gedachten en emoties.
Gebruik van crossmediale elementen op weblog Vraag 3: Gebruikt u naast tekst ook afbeeldingen, video’s, geluidsfragmenten,… Welke soorten en waarom? R1: “Ik gebruik tot nu toe enkel afbeeldingen, video’s en geluidsfragmenten heb ik nog niet uitgeprobeerd…” R2: “… gebruik van eigen foto’s of ‘gejatte’ foto’s en soms gedichten … om mijn gevoelens of emoties bij teksten op mijn blog te kunnen aanvullen of verstevigen” R3: “Afhankelijk van de inhoud van een blogje maak ik … gebruik van afbeeldingen en/of video’s. … eigen foto’s en/of filmpjes, soms filmpjes van YouTube. … afbeeldingen die ik op internet heb gevonden (… bronvermelding …). … illustratie van mijn oudste dochter. R4: “… afbeeldingen en … filmpjes ... De afbeeldingen voegen voor mij echt iets toe, …zelf ook leuker om een verhaal te lezen waarbij plaatjes te zien zijn van de auteur. … filmpjes …, dit heeft ook een specifieke reden. … Door zelf filmpjes te maken en te delen, hoop ik andere vrouwen te helpen om op een makkelijke maar charmante manier hun hoofddoekje te knopen.“ R5: “Afbeeldingen en foto’s vooral ter herinnering en om het prettig leesbaar te maken.” Alle bloggers hechten belang aan het toevoegen van afbeeldingen en/of video’s. Ook gedichten worden af en toe gebruikt. De belangrijkste reden daarvoor is dat dit het lezen aangenamer maakt. Een tweede reden is om de gevoelens of emoties die bij de teksten horen aan te vullen of extra te onderstrepen. R4 maakt ook zelf filmpjes om andere lotgenoten te helpen. Bijvoorbeeld filmpjes over hoe je op verschillende manieren een hoofddoek kan knopen, om er goed uit te zien. Er kan dus geconcludeerd worden dat de respondenten zelden enkel tekstuele blogpost opstellen. Afbeeldingen zijn nodig om de juiste sfeer te creëren en om zo exact mogelijk bepaalde gevoelens over te kunnen brengen.
7.2
Informatie en communicatie over borstkanker
Dit tweede deel gaat dieper in op het eigenlijke onderzoeksdoel van deze bachelorpaper. Er worden vragen gesteld over de ‘communicatie bij de diagnose’, waarbij er wordt gevraagd naar de manier waarop iemand op de hoogte werd gebracht van haar ziekte, hoe dat gebeurde en of de aangeboden informatie duidelijk genoeg was. Verder worden vragen gesteld over de nood aan informatie na de diagnose van borstkanker. Ten slotte worden de voorafgaande zaken gelinkt aan de blog en gevraagd of dit verband houdt met de reden waarom de respondenten met hun blog begonnen.
29
Communicatie bij de diagnose Vraag 4: Hoe verliep de communicatie toen u op de hoogte gebracht werd van uw diagnose? Van wie kreeg u informatie? Was de informatie voor u duidelijk genoeg? R3: “… De diagnose werd in beide gevallen verteld door de chirurg. De begeleiding was goed.” De communicatie en begeleiding bij de diagnose van borstkanker verliep vlekkeloos. Hier werd het slechtnieuwsgesprek gevoerd door een chirurg en was de respondent tevreden over de begeleiding en de manier waarop het gesprek gevoerd werd. R2: “In eerste plaats van mijn huisarts, wat later kwam ik in contact met een verpleegster … en later … van mijn oncoloog. De informatie … was goed, maar lang niet goed genoeg voor mij, ik had een ongelofelijke behoefte aan informatie. Deze respondent kwam in de periode van haar diagnose in contact met verschillende contactpersonen, zoals de huisarts, een verpleger, de oncoloog,… Dat is niet ongewoon, ons hedendaagse ziektenetwerk is een trechtersysteem dat van algemeen naar specifiek toewerkt (Campinha-Bacote, 2002, p. 181-184). R2 geeft aan dat de informatie degelijk verliep, maar er lang niet genoeg voorhanden was. Wanneer je je in zo’n situatie bevindt, wil je alles weten, maar jammer genoeg hebben artsen niet altijd de tijd om op alle vragen van hun patiënten een antwoord te bieden. Kom op tegen Kanker (bijlage 1) raadt artsen wel aan een vervolggesprek te plannen, enkele dagen na het slechtnieuwsgesprek. Op deze manier krijgt de patiënt de kans om extra vragen te stellen, nadat ze het nieuws omtrent de diagnose even heeft kunnen inzinken. Het is ook een pluspunt als de arts zijn patiënt extra informatie biedt in verband met de ziekte of over aspecten rond de ziekte. Zoals brochures, folders, interessante sites, zelfhulpgroepen, lotgenotenverenigingen,… R1: “Ik werd telefonisch op de hoogte gebracht door de oncologe gynaecologe. De informatie zal wel duidelijk genoeg geweest zijn maar heb van het gesprek maar twee woorden onthouden ‘kwaadaardige kanker’ voor de overige uitleg heeft mijn zus terug moeten bellen naar de dokter.” De patiënte werd hier telefonisch op de hoogte gebracht. Dit is niet de meest geschikte manier om iemand op de hoogte te brengen van een levensbedreigende ziekte. Een telefonisch contact biedt immers onvoldoende tijd en ruimte om de nodige informatie mee te geven. Patiënten vinden het uitermate belangrijk om in eerste instantie voldoende uitleg over hun ziekte te krijgen. Ook moet er, in tweede instantie, ruimte gehouden worden voor emoties en gevoelens en wordt dat via de telefoon uiteraard bijzonder moeilijk (Parker et al., 2001, p. 2049-2056). Zoals R1 zelf aangeeft, was ze na het horen van haar diagnose niet meer in staat om zich verder op het telefonische gesprek te concentreren en miste ze dus een heleboel uitleg. Als men zo’n gesprek face-to-face voert, kan men
30
makkelijker inspelen op de emoties van de patiënte en ook makkelijker zien en aanvoelen hoe ze met de informatie omgaat en of ze alle details duidelijk heeft begrepen. R4: “… uitslag van een chirurg en mijn … mammocare verpleegkundige. Later … extra informatie van mijn oncoloog, … pas ontmoet op het moment dat ik geinformeerd werd over de chemo. De informatie was duidelijk maar vooral erg praktisch. Denk hierbij aan; neem de ochtend voor de chemo dit medicijn, etc. Terwijl ik juist heel erg op zoek was naar (positieve) verhalen van mensen die alles hebben meegemaakt. En dat konden ze mij vanuit het ziekenhuis niet bieden: “iedereen reageert anders op de chemo”. Hier had ik dus helemaal niks aan. …” R5: “In eerste instantie kom je bij … verpleegkundige terecht. Zij wilde pas informatie verstrekken nádat de diagnose bevestigd was! Dit vond ik een slechte start. …. ze hebben geen tijd om alle vrouwen die de verdenking borstkanker hebben uitgebreid te woord te staan. Maar ook deze vrouwen lopen met angst! … De diagnose werd bevestigd door de chirurg. Hij nam hier alle tijd voor! Maar ik was me ervan bewust dat hij vertelde wat HIJ van belang vond. Ik wilde ALLES weten. Heb me aangemeld bij een groep hoogopgeleide vrouwen. En daar heb ik eigenlijk al mijn vragen (en meer) beantwoord gekregen. …” Meestal is de informatie die gegeven wordt bij het meedelen van de diagnose eerder praktisch van aard. Het gaat dan om het geven van tips bij het nemen van medicatie, uitleg over behandeling, het hele gamma aan bijwerkingen,…(Rozmovits et al., 2004, p. 57-64). Deze informatie is, net na een diagnose, vaak niet de meeste gewenste. Op zo’n moment hebben de vrouwen nood aan specifiekere en vaak ook aan positievere informatie. Informatie die specifiek over haar ziekte gaat. Het is logisch dat de dokter niet kan voorspellen hoe het voor hen zal uitdraaien, elke patiënt is immers anders en reageert anders. Het is echter wel normaal dat vrouwen naar dat soort informatie op zoek zijn of daar nood aan hebben. Dokters hebben in het algemeen geen tijd om antwoorden te bieden op alle vragen van hun patiënten. Nochtans is het noodzakelijk dat dokters ruim de tijd nemen bij een slechtnieuwsgesprek (Mills, 1999, p. 631-642). Ook Kom op tegen Kanker wijst op het belang van een ‘goed’ slechtnieuwsgesprek. In hun brochure staat duidelijk omschreven welke stappen ze moeten volgen voor een correct verloop van het gesprek (bijlage 1). Het is aannemelijk dat de dokter extra informatie verstrekt over eventuele praatgroepen, mammocare verpleegkundigen of interessante websites waar men terecht kan met talloze vragen. Zoals eerder al aangehaald werd kunnen blogs hierin een rol spelen. Aan de ene kant is dit een manier voor de dokter om vat te krijgen op de manier waarop borstkankerpatiënten met de diagnose omgaan. Aan de andere kant vormt een blog een plaats waarop tal van informatie gegroepeerd staat, geschreven door borstkankerpatiënten zelf.
Informatienood na de diagnose Vraag 5: Ging u daarna zelf nog op zoek naar extra informatie? Via welke bronnen (bv. blogs, folders, hulpverleners, dokters,…)? Welke informatie was dat vooral? Waarom en wanneer had u nood aan deze informatie?
31
R1: “De informatie kreeg ik rechtstreeks van de dokter die me daarna door verwees naar de borstverpleegkundige die alles heel duidelijk uitgelegd heeft. Daar kreeg ik ook een infoboekje waar alles klaar en duidelijk in stond. Na de operatie werd ik goed geïnformeerd.” Na de diagnose kreeg de respondent voldoende en duidelijke informatie. De informatie kwam vooral van dokters en borstverpleegkundigen. In een infoboekje vond ze de nodige informatie. R2: “Ik had een ongelofelijke dorst naar informatie en ben dus vrij snel op zoek gegaan naar info op het internet want dokters en verplegend personeel hebben maar beperkt tijd. Ook kwam ik al snel in contact met lotgenoten en praatgroepen. Ik wilde weten wat er ging gebeuren maar ook contact met lotgenoten die al eerder de diagnose hadden gekregen was en is super belangrijk voor mij.” R3: “… informatiesites van en door lotgenoten. Ik heb veel steun ondervonden op Twitter, Facebook en ook via mijn blog. Wonderlijk genoeg … bleken ook lotgenoten … steun te vinden in en op mijn blog. Via internet heb ik veel informatie gevonden. Ik heb mij niets op de mouw laten spelden. …” Zoals ik al bij mijn literatuurstudie heb aangehaald blijven patiënten na een slechtnieuwsgesprek vaak met een grote dorst naar informatie zitten. Bij een gebrek aan informatie is de stap naar het internet snel gezet. Ook het belang van het contact met lotgenoten is een wederkerend fenomeen waar de respondenten veel belang aan hechten. Men wil weten hoe de ziekte bij andere vrouwen verlopen is. Vrouwen willen tips, ervaringen, verhalen en gedachten horen of lezen van lotgenoten. Ook via sociale media wordt er naar informatie gezocht. Via deze weg krijgen borstkankerpatiënten ook steun. Na het starten van hun eigen blog, bleken de respondenten met hun persoonlijk verhaal ook hulp te bieden aan andere lotgenoten. R4: “…op zoek naar verhalen van mensen van mijn leeftijd. Op fora…deels vinden, maar dit is elke keer maar een deel omdat mensen reageren op een bepaalde vraag of discussie. Ik heb hierbij eigenlijk alles geprobeerd; …fora gezocht, foldertjes gelezen, hulpverleners en artsen gevraagd. De eerste was dus opgedeeld, en de anderen waren allemaal erg praktisch. Niet waar ik naar op zoek was.“ Of patiënten op zoek gaan naar informatie op het internet, is afhankelijk van het type informatie waarnaar de patiënt juist op zoek is. Deze respondent was vooral op zoek naar positieve verhalen. Vrouwen die getuigen over hun gevecht tegen borstkanker maar met een positieve toon. Dat heeft ze niet gevonden, daarom besloot ze via haar blog zelf haar positief verhaal te brengen om zo vrouwen met borstkanker te helpen aan de hand van positieve verhalen. Aantonen dat er een leven na kanker mogelijk is. Dat borstkanker hebben niet het einde betekent en dat alles ook op een goede manier kan verlopen. R5: “… Ik … zuig alle informatie op die ik te pakken kon krijgen. …”
32
Niet alleen het internet biedt informatie, er bestaan ook tal van folders, brochures, tijdschriften en boeken over borstkanker. Voor veel borstkankerpatiënten komt alle mogelijke informatie in verband met hun ziekte van pas. Een blog kan een goeie leidraad zijn naar deze verschillende bronnen.
De wil om lotgenoten te informeren aan de hand van de weblog Vraag 6: Tracht u met uw weblog antwoorden te bieden op vragen van andere lotgenoten, ze zoveel mogelijk informatie te verschaffen? Was dit een gevolg van de manier waarop u uw diagnosestelling ervaren had? R3: “In eerste instantie wilde ik vooral mijn verhaal delen. … veel meer blogs worden bijgehouden door lotgenoten. … Naarmate ik meer reacties en vragen kreeg, heb ik wel wat informatieve pagina’s toegevoegd aan mijn blog. … een lijst … van websites … lotgenoten meer informatie … krijgen.” R4: “Jazeker. Ik had graag van iemand het hele verhaal willen lezen; … Door mijn verhaal te delen, en dan vooral dat het dus ook positief kan zijn, hoop ik dat mensen vinden wat ik zocht.” R5: “Dit was zéker ook een motivatie…op deze manier wilde ik mijn kinderen de mogelijkheid bieden deze hectische periode terug te lezen. Later werd ik me meer bewust van het feit dat ik dankzij “mijn” lotgenoten groep over informatie beschikte waar lang niet iedereen van op de hoogte was. En ging ik meer en meer delen met de bedoeling anderen te helpen met hun keuzes.” Het informeren van lotgenoten is niet bij alle respondenten de hoofdreden om met een blog te beginnen. In de eerste plaats willen ze gewoon hun verhaal kwijt. Het helpen van andere mensen en lotgenoten lijkt dan eerder een positief neveneffect. Dat is ook het geval bij R3. Ze wou in eerste instantie vooral haar verhaal delen. Naarmate ze meer reacties en vragen kreeg, voegde ze extra informatieve pagina’s toe aan haar weblog, om zo lotgenoten te informeren. Het was dus niet vanaf de opstart van haar blog een hoofddoel, maar met de tijd heeft ze ingezien dat ze via deze weg tal van lotgenoten kan helpen. Uiteindelijk zijn de respondenten ook blij dat hun blog op die manier gebruikt en ervaren wordt en spelen ze dan verder in op de informatienood bij andere borstkankerpatiënten die misschien pas gediagnosticeerd werden. Doordat ze aan het begin van hun ziekteproces vaak een informatietekort ervaren hebben, kunnen ze ook makkelijker inschatten waarover iemand meer informatie zou willen. Toen de diagnose bij R4 werd vastgesteld, was ze op zoek naar een positief verhaal. Dat vond ze niet en daarom besloot ze om zelf een positieve blog bij te houden in verband met haar ziekte. Haar hoofddoel was toen, en is nu nog steeds, om lotgenoten aan te tonen dat je de ziekte ook op een positieve manier kunt beleven. Kanker is niet per se een doodvonnis, je kan kanker overwinnen en er is leven na borstkanker. Ze deelt een grote hoeveelheid informatie om zo lotgenoten te helpen. Ze maakt zelf ook filmpjes waarin ze tips geeft aan vrouwen om op leuke manieren hoofddoeken te dragen. R5 startte haar blog om een geheel andere reden. Zij wilde vooral haar kinderen de mogelijkheid
33
bieden om haar verhaal te kunnen lezen. Ze wilde hen doen begrijpen hoe ze die periode beleefde en wat de ziekte met haar deed. Pas later werd ze zich bewust van het feit dat ze over een grote hoeveelheid informatie beschikte, net dankzij “haar lotgenoten”. Zij deelden immers specifieke zaken, details, dingen die je alleen kon weten indien je zelf de ziekte had gehad. Daarom besloot ze meer en meer te gaan delen met de bedoeling anderen te helpen bij hun keuzes. R1: “Neen ik aanzie mijn blog gelijk een dagboek ... Neen heeft niets te maken met de diagnosestelling.” R2: “Mijn blog is er in eerste plaats voor mezelf om mijn gedachten en gevoelens van mij af te schrijven. Dat ik er andere mee help is een fijne gedachte maar niet mijn drijfveer.” Een aantal bloggende borstkankerpatiënten vindt het een fijne gedachte om lotgenoten te helpen met hun verhaal. Zijzelf haalden ook informatie, steun en hulp uit verhalen van andere bloggende lotgenoten. Maar het helpen van lotgenoten is voor hen geen hoofdreden om een blog bij te houden. Hun blog heeft voor hen vooral een dagboekfunctie, of doen het voor zichzelf om hun verhaal van zich af te schrijven, om gevoelens en gedachten een plaats te geven.
7.3
De waarde van een weblog
In dit onderdeel wordt er nagegaan hoe de vrouwen op het idee kwamen om een weblog te starten. Daarbij wordt er ook gepeild naar eventuele nadelen van een weblog en hun ervaring met gelijksoortige blogs. Ten slotte wordt hun mening met betrekking tot de reacties op hun blog gevraagd.
De aanzet tot het creëren van een weblog Vraag 7: Wat was de reden of het doel waarom u een weblog startte? In welke fase van uw ziekteproces was dat? Welke voordelen had u voor ogen bij het opstarten van een blog en zijn deze bereikt? Vraag 8: Hoe kwam u op het idee om een blog te schrijven? Had u ervoor al ervaringen met blogs? R1: “…Het werd mij allemaal teveel en moest iets met mezelf aanvangen. … blog gelezen van een zoon van een vriendin … vond het leuk om te lezen en ben toen zelf eentje begonnen. ” R2: “… een blog op het internet ben ik veel later mee begonnen 2014 … Het doel was mijn emoties van me af te schrijven en dat doel heb ik natuurlijk bereikt … Doordat andere personen mij vroegen of ze mijn schrijfsels mochten delen met andere lotgenoten … had absoluut geen ervaring met blogs” R3: “ … begonnen om orde en overzicht in mijn hoofd te krijgen. … Mondelinge communicatie gaat mij een stuk minder makkelijk af dan schriftelijk. Wetende hoeveel ik ben vergeten van mijn eerste ronde, leek het mij goed om het via mijn blog bij te houden. Onbewust misschien ook voor mijn gezin in het geval het niet goed zou aflopen. Enerzijds dus een chronologisch verhaal van een ongewenste achtbaanperiode en anderzijds een manier om niet ontelbare keren hetzelfde verhaal opnieuw te moeten vertellen aan geïnteresseerden (familie, vrienden, collega’s). … Aanvankelijk had ik al mijn ditjes en datjes op
34
gele post-it … gezet. Om een en ander overzichtelijk te maken, begon ik de papiertjes uit te werken tot stukjes tekst. … Een coach … die het lazen, vertelden … dat ik daar iets mee moest doen … Losse blogjes al dan niet met een vervolg zijn overzichtelijker bij te houden.” R4: “Ik ben begonnen met het schrijven van verhalen: het was voor mij een manier om alles te verwerken. Op een gegeven moment had ik zoveel verhalen, dat ik daar iets mee wilde. Toen ik eenmaal in rustiger vaarwater zat (na mijn laatste chemo) kwam ik op het idee om een blog te beginnen zodat ik mensen kon informeren en inspireren met mijn verhaal. Ik had geen ervaring met bloggen. … een boek een te grote stap vond; … Door een blog te starten konden mensen me vinden via internet … . R5: “… de bedoeling een naslag werk voor mijn kinderen/familie. Al doende bleek dat ik door het schrijven van een blog mijn emotie’s op een rij kon zetten, … Doordat ik blogs tegenkwam bij mijn zoektocht naar informatie. Voorheen nog nooit van het fenomeen blog gehoord.” Er bestaan uiteenlopende redenen waarom deze vrouwen een weblog opgestart hebben. Het is voor hen een manier om iets met zichzelf aan te vangen in moeilijke periodes, emoties van zich af schrijven of emoties op een rijtje zetten, om een bepaald overzicht te krijgen omdat mondelinge communicatie niet goed lukt, om bepaalde zaken niet te vergeten in geval van sterfte zodat de kinderen, het gezin, de familie een naslagwerk heeft, een manier om hetzelfde verhaal niet eindeloos opnieuw te moeten vertellen, een manier om alles te verwerken en/of om andere mensen te informeren en inspireren. Hoe vrouwen met borstkanker op het idee komen om een blog te schrijven, is ook zeer verschillend. Ze hebben het van anderen in totaal andere context gezien en kwamen op het idee om eentje over zichzelf en hun ziekte te beginnen. Ze hadden al schrijfsels over hun ziekte en besloten om het in een overzichtelijk geheel te gieten. De meesten vinden dat een boek in dit geval een te groot project is. Een aantal zijn ook toevallig op blogs gestoten tijdens hun zoektocht naar informatie. De meesten hadden al wat ervaring met weblogs, via het lezen van andere blogs, waarvan het onderwerp al dan niet over borstkanker ging. Twee van de respondenten hadden voordien nog geen ervaring met weblogs.
De nadelen van een weblog Vraag 9: Heeft een blog volgens u ook nadelen? Zo ja, welke en hoe gaat u daarmee om? Wat zijn de beperkingen van een blog? R1: “Voor mij heeft een blog geen nadelen.” R3: “... nog geen enkel nadeel ondervonden. Tot nu toe heeft het mij niets dan positieve ervaringen gebracht …” Voor twee van de vijf respondenten heeft het bloggen geen enkel nadeel. R2: “Je gevoelens overbrengen op een blad papier is niet gemakkelijk” R4: “Het slokt…veel tijd op…” R5: “De nadelen zijn dat ik mijn wel en wee op het www gooi, zonder te weten wat er met deze info gebeurt. Of door wie het gelezen wordt.”
35
Uit de enquête komen drie verschillende nadelen van een weblog naar voren. Een eerste is dat het niet gemakkelijk is om je gevoelens over te brengen op het scherm. Dat is niet echt een nadeel, maar eerder een moeilijkheid, een struikelblok. Het gaat immers over een gevoelig thema en geschreven taal kan soms wel anders geïnterpreteerd worden. Het schrijven van ervaringen, gedachten, gebeurtenissen en het lezen van reacties is logischerwijs erg tijdrovend. Spreken gaat sneller dan schrijven en zoals hierboven al werd vermeld, is de manier waarop je iets schrijft cruciaal voor de manier waarop je tekst overkomt bij de lezers. Daarom vraagt een blog schrijven vaak veel aandacht en intensief nadenken. De blogger heeft geen zicht op wie de informatie leest die in de blog geplaatst wordt en wat er met deze informatie gebeurt. Er zijn altijd mensen met verkeerde bedoelingen die de informatie kunnen misbruiken of gebruiken voor eigen winstbejag. Zo’n zaken kun je moeilijk tegengaan en horen bij het internet.
Ervaring met gelijkaardige weblogs Vraag 10: Kende u voordien al gelijkaardige blogs? Gebruikt u elementen van deze in uw blog? R1: “Heb wel eens andere blogs over kanker gelezen maar ik wil mijn eigen blog met eigen elementen en ook met mijn eigen verhaal.” R2: “Nee ik las geen andere blogs voordien, nu wel” R3: “Ik ontdekte pas dat er soortgelijke blogs zijn, toen ik op zoek ging naar informatie…” R4: “Ik kende de blog van Marike Deutz. Ik heb … geprobeerd hier zo weinig mogelijk mee te doen, omdat ik mijn eigen verhaal zo echt mogelijk wilde vertellen. Ik heb dan ook geen oude verhalen van haar teruggelezen, zodat ik hierdoor niet beïnvloed werd tijdens het schrijven. …” R5: “Voor de diagnose … niet, maar via lotgenoten kwam ik diverse blogs tegen. Ik heb niet bewust elementen gebruikt, wilde het vooral persoonlijk houden, maar ik vermoed dat je natuurlijk wel beïnvloed bent door wat je ziet/las bij anderen ... .” Voordat de respondenten hun diagnose kregen, las geen van de vrouwen met borstkanker, blogs. Dat is logisch, weinig mensen lezen dergelijke blogs als ze de persoon in kwestie niet kennen, of als men zelf niets met de ziekte te maken heeft. De meesten kwamen in aanraking met blogs tijdens hun zoektocht naar informatie, kort na de diagnose. Dit toont aan dat ze bij de start van hun zoektocht naar informatie op het internet blogs tegenkomen. Voor de bloggers is het van belang hun blog persoonlijk te houden. Ze willen niet bewust eigenschappen van andere blogs gebruiken in hun weblog, maar geven toe dat dit soms onvermijdelijk is. Ze willen hun eigen verhaal naar voor brengen en aan elk aspect van hun blog hun persoonlijke toets geven.
Lezers en reacties van de weblog Vraag 11: Wat wilt u vertellen aan de lezers van uw blog en wat verwacht u van hen? Hoe staat u tegenover reacties? Wat doen reacties met u? Van wie kwamen de reacties meestal? R1: “Ik heb geen verwachtingen van de lezers, als ik mijn verhaal maar kan neerschrijven of afschrijven. Tot nu toe krijg ik enkel positieve reacties, die zijn altijd leuk en doen me deugd ze komen meestal van lotgenoten en de meeste vragen gaan over mijn reconstructie.”
36
R2: “Ik verwacht niks van mijn lezers, maar het zou best prettig zijn als ze af en toe iets achter lieten van een reactie. Reacties zijn heel fijn, ...” R3: “… niet echt een boodschap. Bedoeling was de feiten te delen. … Als ik de ervaringen van anderen lees, denk ik “wat bof ik, ik ben goed en makkelijk weggekomen ondanks alles” …” R4: “Ik wil vertellen dat borstkanker op jonge leeftijd voorkomt, hoe het is om borstkanker te hebben, hoe het traject (zoals de chemo) is verlopen en dat dit ook positief kan zijn. Ik vind het altijd erg leuk om reacties te krijgen, hoe meer hoe beter. Maar, zoals ik net ook al zei, ik kan hier ook onzeker door worden. Als er weinig reacties zijn, twijfel ik soms aan mijn post. Ik probeer hier de laatste weken minder aandacht aan te besteden, maar het kan best lastig zijn. Meestal krijg ik in ieder geval wel reacties van familie/vrienden, en dat vind ik heel fijn. Maar mijn geluksmomentjes zijn als ik een reactie krijg van een lotgenoot die zegt dat ze het herkenbaar vindt of dat ze wat heeft aan de informatie. Dat is precies waar ik het voor doe en daar word ik dan ook erg blij van. R5: “… Veel mensen benaderden mij met vragen hoe het ging. Ik had … een dagtaak om steeds iedereen op de hoogte te houden. Ook hiervoor bleek een blog de oplossing. … Reacties kwamen soms van … onbekenden! En die vond ik het leukst. Ik heb mijn blog … afgeschermd; ik wil éérst de reactie lezen voordat hij openbaar gemaakt wordt. …” De meeste bloggers hebben geen specifieke verwachtingen van hun lezers, zolang ze hun verhaal kwijt kunnen. Toch appreciëren de meeste bloggers wel reacties van hun lezers. Ze houden van positieve reacties op hun blogposts. De ene geeft zelfs aan dat ze onzeker wordt wanneer ze geen reacties krijgt. Reacties van vrienden en familie zijn leuk, maar het liefst zijn de reacties afkomstig van lotgenoten die de situatie van de blogger herkennen en die meedelen dat de informatie die op de blog terug te vinden is, interessant is. Reacties van vreemden zijn ook altijd welkom. Reacties zorgen voor steun, hulp, versterken het gevoel niet alleen te zijn.
7.4
Afsluiting
Dit laatste onderdeel biedt de respondenten de ruimte om enkele aanbevelingen aan lotgenoten met een blog of met de intentie om een blog te starten, te formuleren.
Mogelijke aanbevelingen naar lotgenoten Vraag 12: Heeft u aanbevelingen voor andere vrouwen met borstkanker die een weblog hebben of voor vrouwen met borstkanker die een weblog zouden willen opstarten? R1: “Gewoon alles waar je meezit afschrijven in plaats van ermee te blijven zitten. Uitwisselen van ervaringen doen deugd, kanker moet meer bespreekbaar worden. De meeste mensen hebben nog veel angst van het K woord uit te spreken.” R2: “Doe waar jullie je goed bij voelen dat is het belangrijkste.” R3: “Ik kan het van harte aanbevelen om een weblog bij te houden, privé of openbaar. Doe het zoals het goed voelt ieder voor zich. Maar laat je niets op de mouw spelden, denk vooral niet “de dokter zal het wel weten”. Zoek je informatie en luister naar je hart en gevoel. Een ziekenhuis volgt een protocol. Dit betekent geenszins dat dit het enige en beste traject is. Er zijn zogezegd “meer wegen die naar Rome leiden”.” R4: “Begin gewoon met schrijven, schrijf alles van je af. Laat het vervolgens aan mensen lezen waarvan je weet dat ze alles tegen je zouden zeggen. Als zij ook positief zijn dan zou ik het online 37
zetten. Bedenk je wel dat het opzetten van een eigen website best wat tijd kost. Ik vond het heel leuk om te doen, naarmate ik het beter ging begrijpen, maar je moet hier wel rekening mee houden.” R5: “… Gewoon doen” In het algemeen vinden bloggende vrouwen met borstkanker een blog helpend bij het verwerkingsproces van hun ziekte. Het helpt ook alles op een rijtje te zetten en om te communiceren met familie. Het overbrengen van medische informatie is geen aanvankelijk doel, al kan het die rol nadien wel spelen.
38
8
Conclusie deel 2
In dit tweede deel werd de aandacht op het onderzoek gevestigd. Er werd aangetoond welke keuzes er werden gemaakt in verband met het onderzoek en waarom. Eerst en vooral werd de onderzoeksopzet weergegeven met de doelstellingen en onderzoeksvraag. Daarnaast kwam het kwalitatieve aspect van het interview naar voor, gevolgd door de uitleg over hoe de gegevensverzameling en -analyse verliep. Ten slotte werden de resultaten van de schriftelijke enquêtes weergegeven.
8.1
De weblog
Een weblog is voor vele bloggende vrouwen met borstkanker een manier om hun verhaal kwijt te kunnen. Hun verhaal van zich af te schrijven, emoties op een rijtje zetten. Op een blog kunnen ze alles kwijt over hun ziekte en het leven rond de ziekte. Psychologisch is dit vaak een grote hulp. Daarnaast heeft een weblog voor vrouwen met borstkanker duidelijk ook een dagboekfunctie. Ze geven aan dat het deugd doet om dagelijks/wekelijks te schrijven over zichzelf en de ziekte.. Het toevoegen van crossmediale elementen, zoals afbeeldingen en video’s aan hun weblog is voor hen een toegevoegde waarde. Hiermee willen ze het lezen aangenamer maken of gevoelens en emoties bij teksten gaan versterken. Wanneer ze enkel via tekst communiceren, merken ze immers dat hun boodschap hun lezers mogelijk niet bereikt op de manier waarop zij dat bedoeld hadden. Een blog is voor bloggende vrouwen met borstkanker een manier om zich te uiten. Aan de hand van hun blog kunnen ze emoties een plaats geven. Ze proberen zoveel mogelijk van zichzelf in hun blog te laten doorschijnen. Foto’s en video’s zijn onder andere een manier om hun blog persoonlijker te maken. Daarnaast geven ze ook aan dat ze de informatie die ze op hun blog verstrekken positief onthaald wordt bij lotgenoten. Hoewel de blogs in eerste instantie opgericht werden om emoties op een rijtje te zetten kwam er in tweede instantie vaak een informatieverstrekkende functie bij.
8.2
Informatie en communicatie over borstkanker
Een van de vijf respondenten was volkomen tevreden over haar slechtnieuwsgesprek. De vier andere respondenten bleven wat op hun honger zitten of werden bij de diagnose op een totaal verkeerde manier op de hoogte gebracht. Het slechte nieuws kan door verschillende personen aangebracht worden. Dat is op zich geen probleem. Wel is het in dat geval van groot belang dat het zorgteam daarover intern vlekkeloos communiceert. De relevantie hiervan wordt aangetoond op pagina 16 van het foldertje van Kom op tegen Kanker (bijlage 1). “De kwaliteit van de communicatie met de patiënt en zijn naasten hangt
39
rechtstreeks af van de kwaliteit van de communicatie tussen de betrokken zorgverleners” (Neefs, 2015, p. 16). Het lezen van blogs geeft hulpverleners de kans om zich in de leefwereld van de patiënt in te leven op zo’n moment. De borstkankerpatiënten ervaren vooral dat ze niet genoeg informatie ontvangen, in zo’n situatie wil men immers alles weten. Veel van de informatie die meegedeeld wordt, is vooral praktische info. Deze informatie kan wel handig zijn, maar vaak zijn ze op zoek naar geheel andere, meer ‘menselijke’ informatie en blogs zijn een uitgelezen plaats om deze te vinden. Op dat moment is de drang naar specifieke en positieve communicatie groot. Het is vanzelfsprekend dat het niet de taak is van de arts dergelijke informatie te verstrekken aan de patiënten. Alle manieren om informatie over de ziekte te verkrijgen, worden aangewend. De meest geraadpleegde bron daarbij is het internet. Hier gaan vrouwen vaak op zoek naar het verhaal van lotgenoten. Niet alleen het internet biedt informatie, er bestaan ook tal van folders, brochures, tijdschriften en boeken over borstkanker. Voor veel borstkankerpatiënten komt alle mogelijke informatie in verband met hun ziekte van pas. De respondenten verstrekken een grote hoeveelheid nuttige informatie op hun weblog. Initieel was dat meestal geen hoofddoel. Maar na verloop van tijd merkten ze dat hun blog haast op automatische wijze lotgenoten informeerde en gingen ze met steeds meer aandacht en moeite hun posts daarop richten. Zoals het delen van interessante links, het geven van nuttige informatie. De meesten vinden het dan ook fijn om lotgenoten te helpen met details uit hun eigen ervaring. Een van de respondenten zag haar blog vanaf het begin wel als middel om anderen te helpen in de zoektocht naar informatie. Ze kiest voor posts met tips en tricks, zoals filmpjes om hoofddoeken op een aantrekkelijke manier te dragen. Ze vertelt ook haar eigen verhaal om aan te tonen dat de ziekte overwonnen kan worden en dat er leven is na kanker. Ze wil erop hameren dat kanker niet eenzijdig negatief hoeft te zijn. Dat de ziekte ook positieve aspecten teweeg kan brengen. Deze respondent ervaarde haar ziekte niet zo slecht en wil andere vrouwen met de diagnose van borstkanker geruststellen door haar positief verhaal te brengen. Een aantal bloggende borstkankerpatiënten vinden de gedachte fijn lotgenoten te helpen met hun verhaal. Zijzelf haalden ook informatie, steun en hulp uit verhalen van andere bloggende lotgenoten. Maar voor de meesten van hen is het helpen van lotgenoten niet de hoofdreden om een blog bij te houden. Hun blog heeft voor hen vooral een dagboekfunctie, en ze schrijven dus om hun verhaal te kunnen vertellen, om gevoelens en gedachten een plaats te kunnen geven.
40
8.3
De waarde van een weblog
Er bestaan tal van redenen waarom een vrouw met borstkanker een weblog start. Om het van zich af te schrijven tot een naslag werk voor gezin in geval van sterfte tot de praktische kant van het verhaal niet eindeloos te moeten herhalen. De meeste vrouwen starten een blog omdat ze eentje van andere lotgenoten gelezen hebben. Anderen lazen een blog in een geheel andere context en besloten zelf een blog te starten met hun verhaal. Veel vrouwen ondervinden geen nadelen bij een blog. Anderen vinden sommige aspecten nadelig zoals het feit dat het veel tijd opslokt, maar ze hebben het er uiteindelijk voor over. Een ander aspect is dat de blogger geen zicht heeft over wie de blog leest en wat er met de informatie gebeurt. Voor hun diagnose hadden geen van de vrouwen ervaring met gelijkaardige blogs. Ze kwamen ermee in aanraking tijdens hun zoektocht naar informatie, net na de diagnose. Alle mogelijke reacties van lezers worden heel erg gewaardeerd. Het liefst zijn die reacties afkomstig van volkomen vreemden of van lotgenoten die aangeven dat ze steun en hulp vinden door haar verhaal. Voor de bloggers zorgt dit voor het gevoel niet alleen te zijn.
8.4
Afsluiting
Alle vrouwen met een weblog over hun leven rond borstkanker, raden andere vrouwen aan eveneens een weblog te schrijven met hun verhaal.
41
Besluit Het onderzoek werd bij een beperkte groep van vijf vrouwen gevoerd. Dit heeft tot gevolg dat er moeilijk algemene conclusies kunnen getrokken worden. Daartegenover staat dan dat de resultaten bij zo’n beperkte groep wel een meer diepgaand beeld geven. Het onderzoek heeft een beperking door de manier waarop de respondenten werden geselecteerd. Ik heb er bewust voor gekozen om enkel die vrouwen te contacteren die een relatief professioneel uitziende blog beheerden. Deze keuze heeft mogelijk de onderzoeksresultaten beïnvloed, maar zorgt er wel voor dat de ondervraagde respondenten met de nodige kennis van zaken de vragen konden beantwoorden. Achteraf gezien was het misschien beter geweest om diepte-interviews van de respondenten af te nemen. Op die manier had ik dieper kunnen ingaan op bepaalde vragen en ook flexibeler kunnen inspelen op sommige antwoorden. Daarnaast is het wel zo dat alle respondenten zeer vertrouwd waren met het neerschrijven van hun gedachten en gevoelens en er was zelfs één respondent (R3) die aangaf dat mondelinge communicatie voor haar minder vanzelfsprekend was dan het schrijven van een blog. Met mijn keuze voor een enquête met open vraagstelling is dan ook bedoeld om de respondenten op hun gemak te stellen zodat ze zo waarheidsgetrouw zouden antwoorden. Uit de literatuurstudie en het onderzoek kan geconcludeerd worden dat een weblog een aanvullende vorm is om informatie te verstrekken. Voor de patiënt is het een plaats waar hij of zij tal van informatie kan terugvinden of zelf kan plaatsen, maar het kan ook dienen als een uitlaatklep voor emoties en gedachten. Voor de dokter die het slechtnieuwsgesprek moet voeren kan een blog ook interessant zijn. Hij kan er zelf nuttige informatie uithalen, bijvoorbeeld over hoe een patiënt met de diagnose omgaat en de ziekte een plaats probeert te geven in zijn of haar leven. Hij kan ook patiënten verwijzen naar blogs als middel om informatie in te winnen in verband met de ziekte. Uit de resultaten van de enquête kan er afgeleid worden dat vrouwen met borstkanker een weblog vooral zien als een medium waarlangs ze hun verhaal van zich af kunnen schrijven en als manier om familie op de hoogte te houden. De meeste respondenten zijn in het algemeen tevreden over de manier waarop het slechtnieuwsgesprek verlopen is. Toch blijft de informatienood na het gesprek bij alle respondenten hoog. Internet blijkt het meest gebruikte middel bij hun zoektocht naar informatie. Door deze zoektocht via het internet te laten verlopen, botsten ze automatisch op weblogs waaruit ze veel informatie konden halen. Het informeren van lotgenoten was voor de ondervraagde respondenten geen hoofddoel bij het opstarten van een weblog. Het feit dat een blog in eerste instantie niet opgericht wordt om informatie te delen met lotgenoten wilt niet zeggen dat het geen goede bron van informatie is, in tegendeel. De directe reden voor het starten van een blog kan sterk uiteenlopen, maar meestal gaat het om het uiten van gedachten en gevoelens. Na verloop 42
van tijd merken de respondenten wel dat de informatie in hun posts een hulp en steun kan zijn voor lotgenoten die hun blog lazen. Reacties op hun posts vormen een belangrijk punt voor de bloggers, vooral als ze afkomstig zijn van lotgenoten die aangeven veel te hebben aan de informatie die wordt gedeeld. De respondenten hebben uiteenlopende startdatums voor het opstarten van hun blog. Sommigen startten hun blog jaren na de diagnose van borstkanker, anderen slechts enkele maanden na de diagnose.
Het literatuuronderzoek maar vooral de ondervraging van de respondenten maakt het mogelijk om te antwoorden op de centrale onderzoeksvraag en de deelvragen van mijn bachelorpaper.
Centrale onderzoeksvraag Heeft de wijze waarop vrouwen geïnformeerd worden bij de diagnose van borstkanker een invloed op het al dan niet opstarten van een weblog?
Deelvragen Starten vrouwen met borstkanker een weblog omdat de uitleg bij de diagnose als onvoldoende wordt ervaren? Willen ze bij het opstarten van een weblog hun lotgenoten informeren of hebben ze andere doelen voor ogen?
Uit het onderzoek blijkt dat men niet kan spreken over een correlatie tussen de manier waarop het slechtnieuwsgesprek verloopt en het opstarten van een blog. De wijze waarop de boodschap aan vrouwen gecommuniceerd wordt bij de diagnose, heeft geen invloed op het feit dat ze een weblog opstarten. Dit kan afgeleid worden uit het feit dat een aantal van de respondenten pas jaren na hun diagnose een blog opstartte. Uit de bevraging blijkt ook dat de meeste respondenten een redelijk positieve ervaring hadden met het slechtnieuwsgesprek. Of het gesprek nu goed of slecht verliep tussen de arts en de patiënt, toch blijft de informatienood bij deze laatste vaak groot. Daardoor gaan ze heel intensief op zoek naar informatie via het internet. Ze komen dan al snel blogs tegen waardoor ze het idee kunnen krijgen er zelf ook een te starten. De redenen waarom ze deze starten zijn heel uiteenlopend. Enkel respondent 4 gaf aan dat zij haar blog heeft opgestart met de specifieke reden om lotgenoten te informeren. De andere respondenten geven aan dat ze pas in een tweede fase hun blog meer en meer in functie van het informeren van lotgenoten schrijven. Door de reacties van deze lotgenoten krijgen ze positieve bevestiging en dit motiveert hen om informatie, interessante links en
43
ervaringen te delen in hun blogs. Dat deze informatie en ervaringen nuttig kunnen zijn voor mensen die pas hun diagnose hebben gekregen, werd doorheen mijn paper geregeld benadrukt.
44
Referentielijst Barometer. (2012). Barometer FOD 2012: enkele cijfers (2012). Geraadpleegd op 7 juni 2015 via http://www.baldwin.be/jaarstudie-fod-2012-enkele-cijfers/ Beaudoin, C. & Tao, C. (2007). Benefiting from social capital in online support Groups: An Empirical study of cancer patients. Geraadpleegd op 7 juli 2015 via http://online.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/cpb.2007.9986 Belgian Cancer Registry. (2012). De meest frequente tumoren per geslacht (2012). Geraadpleegd op 21 mei 2015 via http://www.kankerregister.org/media/images/cijfersoverkanker/tienmeestfrequentetumorenperges lacht2012_orig.jpg Borstkanker. (2015). Wat is borstkanker? (2015). Geraadpleegd op 6 mei 2015 via http://www.borstcentrumgent.be/BENL/site/patient-wat-is-borstkanker.aspx Borstkanker. (2015). Wat is borstkanker? (2015). Geraadpleegd op 19 mei 2015 via http://www.allesoverkanker.be/borstkanker Campinha-Bacote, J. (2002). The process of cultural competence in the delivery of healthcare services: A model of care. Journal of Transcultural Nursing, 13(3), pp.181-184. Chung, D. & Kim, S. (2008). Blogging activity among cancer patiens and their companions: uses, gratifications, and predictors of outcomes. Geraadpleegd op 7 juli 2015 via http://www.readcube.com/articles/10.1002%2Fasi.20751?r3_referer=wol&tracking_action=preview _click&show_checkout=1&purchase_referrer=onlinelibrary.wiley.com&purchase_site_license=LICEN SE_DENIED Coucq, T. (2015). Begrijpen, de meest voorkomende kanker bij vrouwen. (2015). Geraadpleegd op 6 mei 2015 via http://nl.medipedia.be/borstkanker/begrijpen/artikels_cijfers_468 Coucq, T. (2015). Borstkanker treft één op de acht vrouwen. (2015). Geraadpleegd op 6 mei 2015 via http://nl.medipedia.be/borstkanker Coucq, T. (2015). Oorzaken, de risicofactoren voor borstkanker. (2015). Geraadpleegd op 6 mei 2015 via http://nl.medipedia.be/borstkanker/oorzaken/artikels_risicos_470 De Marès, I. (2010). De motieven en ervaringen van ouders die een weblog ontwikkelen en publiek maken rond het ziek zijn van hun kind [masterproef]. Universiteit Gent, Faculteit geneeskunde en gezondheidswetenschappen. Deriemaeker, K. (2014). Blog boek tips & inspiratie voor meer blogplezier. Antwerpen: Uitgeverij Vrijdag. Duval, S. (2014). How blogs work. Tielt: Uitgeverij Lannoo. Fallowfield, L. & Jenkins, V. & Farewell, V. & Saul, J. & Duffy, A. & Eves, R. (2002). Efficacy of a cancer research UK communication skills training model for oncologists: a randomised controlled trial. Geraadpleegd op 11 juli via http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673602078108 Fisher, T. & Julsing, M. (2007). Onderzoek doen! Groningen/Houten: Noordhoff uitgevers. 45
Gevoelens. (2014). Gevoelens bij borstkanker. (2014). Geraadpleegd op 6 mei 2015 via http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/psychosocialegevolgen/gevoelens.html Jenkins, V. & Fallowfield, L. & Saul, J. (2001). Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centres. Geraadpleegd op 10 juli 2015 via http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2363610/ Kim, S. (2009). Content analysis of cancer blog posts. Geraadpleegd op 7 juli 2015 via http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2759160/ McNamara, K. (2007). Blogging breast cancer: language and subjectivity in women’s online illness narratives. Geraadpleegd op 8 juli 2015 via https://repository.library.georgetown.edu/handle/10822/551596 Mills, M. E. & Sullivan, K. (1999). The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: a review of the literature. Journal of clinical nursing, 8(6), pp. 631-642. Mulder, N.G. (2005). Bloggen voor de publieke zaak [afstudeerscriptie]. Universiteit Twente, Enschede, Toegepaste Communicatiewetenschappen. Neefs, H. (2013). Slechtnieuwsgesprekken: Welke ervaringen hebben (ex-)kankerpatiënten en hun naasten [dossier]. Vlaamse liga tegen kanker. Neefs, H. (2015). Slecht nieuws meedelen aan kankerpatiënten en hun naasten [Folder]. Kom op tegen kanker en Cédric héle instituut. Parker, P. A. & Baile, W. F. & de Moor, C. & Lenzi, R. & Kudelka, A. P. & Cohen, L. (2001). Breaking bad news about cancer: patients’ preferences for communication. Journal of Clinical Oncology, 19(7), pp. 2049-2056. Quinn, E. & Corrigan, M. & McHugh, S. & Murphy, S. & O’Mullane, J. & Hill, D. & Redmond, H. (2013). Who’s talking about breast cancer? Analysis of daily breast cancer posts on the internet. Geraadpleegd op 7 juli 2015 via http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0960977612000835?np=y Risk factors. (2015). What are the risk factors for breast cancer? (2015). Geraadpleegd op 21 augustus 2015 via http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-riskfactors Rozmovits, L. & Ziebland, S. (2004). What do patients with prostate or breast cancer want from an Internet site? A qualitative study of information needs. Patient education and counseling, 53(1), pp. 57-64. Blogs respondenten Oldenbeuving, J. (2015). “Leven na kanker”. [Blog]. Geraadpleegd op 18 april 2015 via http://www.levennakanker.com/ Prins, H. (2015). “Mijn kanker gevecht”. [Blog]. Geraadpleegd op 19 april 2015 via https://mijnkankergevecht.wordpress.com/ Schetselaar, M. (2015). “Margriet vertelt”. [Blog]. Geraadpleegd op 16 april 2015 via http://margrietvertelt.blogspot.be/
46
Vanhoutteghem, K. (2015). “yes my boobs are fake, my real ones tried to kill me!”. [Blog]. Geraadpleegd op 19 april 2015 via https://katleenvanhoutteghem.wordpress.com/ van Koesveld, J. (2015). “Goede tieten, slechte tieten”. [blog]. Geraadpleegd op 16 april 2015 via http://goedetietenslechtetieten.blogspot.be/
Persoonlijke communicatie Oldenbeuving, J. (2015, 24 juni). (blogger). (bloggen met borstkanker). Persoonlijke communicatie [enquête]. Prins, H. (2015, 18 juni). (blogger). (bloggen met borstkanker). Persoonlijke communicatie [enquête]. Schetselaar, M. (2015, 22 juni). (blogger). (bloggen met borstkanker). Persoonlijke communicatie [enquête]. Vanhoutteghem, K. (2015, 30 juni). (blogger). (bloggen met borstkanker). Persoonlijke communicatie [enquête]. van Koesveld, J. (2015, 17 juni). (blogger). (bloggen met borstkanker). Persoonlijke communicatie [enquête].
47
Bijlagen Bijlage 1: Folder: Slecht nieuws meedelen aan kankerpatiënten en hun naasten
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
Bijlage 2: Mail 1: Rekruteren respondenten Beste (naam) Ik ben Victoria Storme, 23 jaar en studente Communicatiemanagement aan het Arteveldehogeschool in Gent. Ik zit in mijn laatste jaar en moet dus een eindwerk schrijven. Na een lange zoektocht naar het ideale onderwerp voor mijn Bachelorproef heb ik het eindelijk gevonden: de motieven, ervaringen en aanpak van vrouwen met borstkanker die een weblog schrijven, bijhouden en publiek maken in verband met hun ziekte. Daarom ben ik op zoek naar vrouwen met borstkanker die willen getuigen over hun ervaring met het bijhouden van een weblog. Hieronder geef ik meer informatie. Waarom dit onderwerp? Het is geen voor de hand liggend onderwerp in mijn studierichting, veel van mijn studiegenoten kozen ervoor om advies te schrijven voor de communicatie van een bedrijf of om een event te ontwerpen. Ik wou van mijn Bachelorproef echt een uitdaging maken en met dit onderwerp leek me dit perfect. Ik heb lang getwijfeld over het onderwerp van mijn Bachelorproef maar al snel wist ik dat ik het over kanker wou schrijven. Mijn beide ouders zijn immers de voorbije twee jaar gestorven aan deze afschuwelijke ziekte. We vernamen dat mijn vader ziek werd in december 2012, hij stierf in oktober 2013. Mijn moeder was al een hele tijd ziek. In 2002 is kanker in haar ontstaan, eierstokkanker, ze herviel een 7 tal keer. De kanker vestigde zich telkens ergens anders. Ze heeft 13 jaar lang gevochten als een heldin, altijd met een lach op haar gezicht. Ze stierf op 28 maart 2015. Aangezien ik communicatie studeer wou ik een duidelijke link vinden tussen kanker en communicatie. Na een aantal blogs (waaronder het uwe) en artikels gelezen te hebben over moedige vrouwen met borstkanker, was ik onder de indruk en helemaal geboeid over het onderwerp. Mijn keuze was gemaakt. Waarom over borstkanker? De reden waarom ik voor borstkanker heb gekozen en niet voor een ander kanker leek me evident. 13 jaar geleden is de ziekte van mijn mama begonnen met eierstokkanker. Een jaar later werd haar zus (mijn tante) ziek, borstkanker, ze stierf in 2004. De oncoloog van mijn mama stelde vorig jaar voor om mij te laten onderzoeken, om te kijken of ik de BRCA-gen zou hebben. (In ongeveer 5 tot 10% van de gevallen van borst en eierstokkanker is de oorzaak een erfelijke aanleg. Die wordt deels veroorzaakt door een mutatie in het BRCA 1 of 2 Gen, overgeërfd van een van de ouders.) 23 december 2014 kreeg ik uitslag, “Ja juffrouw, u hebt de BRCA-gen in u.”. Moest ik triestig zijn omdat ik sinds die dag elke dag eraan denk dat ik meer dan 80% kans maak op borstkanker? Of juist gelukkig of tevreden zijn dat ik weet dat ik veel op controle moet, nu al. Ooit krijg ik misschien borstkanker, en dan neem ik misschien ook wel de beslissing om een blog te starten. 58
De reden waarom ik u deze mail schrijf is om uw hulp te vragen. Mijn Bachelorproef zal uit twee delen bestaan. Het eerste deeltje wordt literatuurstudie. Voor het tweede deel zou ik graag mijn eigen onderzoek uitvoeren aan de hand van diepte interviews. Ik zou graag met een aantal vrouwen spreken die een blog hebben gestart toen ze te horen kregen dat ze borstkanker hadden of die na een bepaalde tijd na hun ziekte een blog zijn gestart. Ik ben er nog niet helemaal aan uit wat ik juist zal vragen. Ik ben eerst nog bezig aan mijn literatuurstudie. Het gaat hoofdzakelijk over het bloggen gaan natuurlijk maar ik denk dat er niet over het bloggen gesproken kan worden zonder het ook over de ziekte te hebben. Hoe het gesprek juist zou lopen zou afhankelijk zijn van wat u het liefst zou hebben. Ik woon in Gent maar ben afkomstig van De Kust (De Panne). Ik zou me kunnen verplaatsen voor een interview of misschien lukt het ook via Facetime of Skype. Dit valt nog te bespreken. Ik wil u zeker al bedanken om mijn mail tot hier gelezen te hebben. Ik hoop natuurlijk op een positief antwoord, daarmee zou u me heel erg kunnen helpen. Zou u het niet zien zitten om deel te nemen aan mijn interview dan kan ik dat volledig begrijpen. Ik respecteer uw keuze. Zou u geïnteresseerd zijn mag u mij mailen op dit e-mail adres:
[email protected] of als u mij liefst belt 0498/70 12 77. Kent u toevallig nog vrouwen met borstkanker en een blog en die graag zouden deelnemen aan mijn interview mag u mij dat zeker laten weten. Alvast bedankt Met vriendelijke groeten Victoria Storme Studente Communicatiemanagement
59
Bijlage 3: Mail 2: Wijziging methode, enquête met open vraagstelling Hallo (naam) Hier ben ik dan met een woordje uitleg in verband met de enquête voor mijn Bachelorproef. Ik heb uiteindelijk besloten om het niet face-to-face of via skype te doen omdat iedereen wat ver woont. Het feit dat jullie bloggers zijn maakt het ook wat gemakkelijker. Jullie zijn gewoon om te schrijven over jullie gevoelens, leven, ervaringen... Ik zou u binnenkort een mailtje sturen met een word document als bijlage. In dat documentje zult u uitleg in verband met de enquête en de vragen terug vinden. U zal daar heel uitgebreid op mogen antwoorden. Daarna kan u het documentje opslaan en mij die via mail terug sturen. Enkel als u dit nog ziet zitten natuurlijk. Daaromtrent wou ik u nog enkele vragen stellen. Zou u naam vernoemd mogen worden in mijn eindwerk? Of blijft u liever anoniem? Anders zou gewoon uw blog en naam vernoemt worden als respondent van mijn enquête. Mijn tweede vraag is of de enquête die ik van u zal krijgen als bijlage gevoegd mag worden in mijn eindwerk? Blijft u liever anoniem of heeft u liever dat de enquête niet als bijlage toegevoegd wordt is dit geen probleem. Het is uw volste recht en daarom vraag ik het u liever eerst. Ik ben nog niet volledig klaar met mijn vragen voor de enquête. Ik hoop dat ik u de enquête deze week nog kan opsturen, zoniet zal het voor volgende week zijn. Ik bedank u nogmaals tienduizend maal mij te willen helpen met mijn eindwerk. Tot snel Met vriendelijke groeten Victoria Storme Studente Communicatiemanagement
60
Bijlage 4: De enquête
De enquête met open vraagstelling Beste blogger, Hieronder vindt u 13 vragen in verband met het bloggen over borstkanker. Aangezien mijn studierichting de nadruk op ‘communicatie’ legt, zijn mijn vragen eerder op dit aspect van het bloggen gericht. Voel u vrij om heel uitgebreid in te gaan op de vragen die gesteld worden. Niets is te veel, alle informatie die u met mij zult delen, is welkom. Zoals u zult zien staan er bij sommige puntjes meerdere vragen opgesomd, dit is om u verder te helpen bij het beantwoorden van de eerst gestelde vraag. U kan daar ook kort op antwoorden als deze vragen voor u van toepassing zijn. Indien ze niet van toepassing zijn, kunt u kort uitleggen waarom dat zo is. De reden waarom er meerdere vragen per puntje staan is omdat ik bij een enquête niet de mogelijkheid heb zoals bij een face-to-face gesprek om door te vragen of extra vragen te stellen over een bepaald onderwerp. Als u dus vindt dat er bij een bepaalde vraag nog iets interessants kan vernoemd worden, dan doet u maar. U mag telkens in de voorziene ruimte uw antwoord geven, de kaders kunnen verder vergroot worden. Het doel van deze enquête is om na te gaan of er een verband is tussen de manier waarop u geïnformeerd werd bij de diagnose van uw ziekte en het feit dat u een weblog heb opgestart. Ik wil u nogmaals bedanken om mij te helpen met mijn Bachelorproef.
Naam en voornaam : …………………………………………………………………………………………………………………………… Blog:…………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. Blog-dienst of Blog-software:……………………………………………………………………………………………(bv. Blogger) Leeftijd:…………………………………………….. Datum diagnose borstkanker:……………………………………………………………………………………………………………… Startdatum van blog:……………………………………………………………………………………………………………………………
De weblog 1.
Wat is voor u de juiste omschrijving of definitie voor een weblog?
2.
Hoeveel belang hecht u, naast de inhoud, aan het uitzicht van uw weblog? Heeft u gebruik gemaakt van templates? (Een template is een sjabloon dat bepaalt hoe je teksten eruit zien, hoe ze uitgelijnd worden, hoe je beelden worden gepost, en hoe je lay-out oogt, los van de inhoud.)
3.
Gebruikt u naast tekst ook afbeeldingen, video’s, geluidsfragmenten… Welke soorten en waarom?
61
Informatie en communicatie over borstkanker 4.
Hoe verliep de communicatie toen u op de hoogte gebracht werd van uw diagnose? Van wie kreeg u informatie? Was de informatie voor u duidelijk genoeg?
5.
Ging u daarna zelf nog opzoek naar extra informatie? Via welke bronnen (bv. blogs, folders, hulpverleners, dokters,…)? Welke informatie was dat vooral? Waarom en wanneer had u nood aan deze informatie?
6.
Tracht u met uw weblog antwoorden te bieden op vragen van andere lotgenoten, ze zoveel mogelijk informatie te verschaffen? Was dit een gevolg van de manier waarop u uw diagnosestelling ervaren had?
De waarde van een weblog 7.
Wat was de reden of het doel waarom u een weblog startte? In welke fase van uw ziekteproces was dat? Welke voordelen had u voor ogen bij het opstarten van een blog en zijn deze bereikt?
8.
Hoe kwam u op het idee om een blog te schrijven? Had u ervoor al ervaringen met blogs?
9.
Heeft een blog volgens u ook nadelen? Zo ja, welke en hoe gaat u daarmee om? Wat zijn de beperkingen van een blog?
10.
Kende u voordien al gelijkaardige blogs? Gebruikt u elementen van deze in uw blog?
11.
Wat wilt u vertellen aan de lezers van uw blog en wat verwacht u van hen? Hoe staat u tegenover reacties? Wat doen reacties met u? Van wie kwamen de reacties meestal?
62
Afsluiting 12.
Heeft u aanbevelingen voor andere vrouwen met borstkanker die een weblog hebben of voor vrouwen met borstkanker die een weblog zouden willen opstarten?
13.
Wilt u nog iets vertellen dat niet aanbod kwam in deze enquête?
63
Bijlage 5: Ingevulde enquêtes met open vraagstelling Katleen Vanhoutteghem Naam en voornaam : Vanhoutteghem Katleen Blog: https://katleenvanhoutteghem.wordpress.com/ Blog-dienst of Blog-software: Worpress (bv. Blogger) Leeftijd: 57 jaar Datum diagnose borstkanker: eerste maal 2012, tweede maal 2013, vandaag telefoon gekregen van de oncologe dat ze weer iets gevonden hebben en donderdag moeten ze verdere onderzoeken doen. Waarschijnlijk ben ik terug hervallen en gaat er een nieuwe operatie volgen Startdatum van blog: 9 augustus 2013
De weblog 1.
Wat is voor u de juiste omschrijving of definitie voor een weblog?
Voor mij is bloggen een uitlaatklep, als het mij niet gaat of diep zit begin ik te bloggen. Een manier om alles af te schrijven. 2.
Hoeveel belang hecht u, naast de inhoud, aan het uitzicht van uw weblog? Heeft u gebruik gemaakt van templates? (Een template is een sjabloon dat bepaalt hoe je teksten eruit zien, hoe ze uitgelijnd worden, hoe je beelden worden gepost, en hoe je lay-out oogt, los van de inhoud.)
Aan de inhoud van mijn blog hecht best wel veel belang, het uitzoeken van de juiste foto’s het uitlijnen van de teksten links of rechts. Ga ook regelmatig kijken naar mij lay-out. Maak er ook werk van dat ik steeds de juiste en bijpassende gedichten te zoeken. 3.
Gebruikt u naast tekst ook afbeeldingen, video’s, geluidsfragmenten… Welke soorten en waarom?
Ik gebruik tot nu toe enkel afbeeldingen, video’s en geluidsfragmenten heb ik nog niet uitgeprobeerd. De soorten foto’s moeten overeenstemmen met mijn verhaal evenals de gedichten.
Informatie en communicatie over borstkanker 4.
Hoe verliep de communicatie toen u op de hoogte gebracht werd van uw diagnose? Van wie kreeg u informatie? Was de informatie voor u duidelijk genoeg?
Ik werd telefonisch op de hoogte gebracht door de oncologe gynaecologe. De informatie zal wel duidelijk genoeg geweest zijn maar heb van het gesprek maar twee woorden onthouden ‘ kwaadaardige kanker’ voor de overige uitleg heeft mijn zus terug moeten bellen naar de dokter. 5.
Ging u daarna zelf nog opzoek naar extra informatie? Via welke bronnen (bv. blogs, folders, hulpverleners, dokters,…)? Welke informatie was dat vooral? Waarom en wanneer had u nood aan deze informatie?
64
De informatie kreeg ik rechtstreeks van de dokter die me daarna door verwees naar de borstverpleegkundige die alles heel duidelijk uitgelegd heeft. Daar kreeg ik ook een infoboekje waar alles klaar en duidelijk in stond. Na de operatie werd ik goed geïnformeerd. 6.
Tracht u met uw weblog antwoorden te bieden op vragen van andere lotgenoten, ze zoveel mogelijk informatie te verschaffen? Was dit een gevolg van de manier waarop u uw diagnosestelling ervaren had?
Neen ik aanzie mijn blog gelijk een dagboek maar dan een open boek waar ik enkel in schrijf als ik ergens meezit om dingen van me af te schrijven. De kastjes waarvan de deurtjes nog openstaan probeer ik met mijn blog dicht te maken. Neen heeft niets te maken met de diagnosestelling.
De waarde van een weblog 7.
Wat was de reden of het doel waarom u een weblog startte? In welke fase van uw ziekteproces was dat? Welke voordelen had u voor ogen bij het opstarten van een blog en zijn deze bereikt?
De eerste maal toe ze de borstkanker vaststelden kreeg mijn dochter te horen dat ze haar zwangerschap moest onderbreken na drie maanden, een week later hebben we mijn vader met spoed naar het ziekenhuis gebracht 7 weken later is hij dan gestorven. Het werd mij allemaal teveel en moest iets met mezelf aanvangen. Na 30 jaar fulltime gewerkt te hebben viel ik plots in een diep gat. Langzaam aan ben ik eruit gekropen en heb me opgeraapt en mijn tijd nuttig beginnen in te vullen. 8.
Hoe kwam u op het idee om een blog te schrijven? Had u ervoor al ervaringen met blogs?
Heb eens een blog gelezen van een zoon van een vriendin. Deze ging meer over poëzie maar vond het leuk om te lezen en ben toen zelf eentje begonnen.
9.
Heeft een blog volgens u ook nadelen? Zo ja, welke en hoe gaat u daarmee om? Wat zijn de beperkingen van een blog?
Voor mij heeft een blog geen nadelen. 10.
Kende u voordien al gelijkaardige blogs? Gebruikt u elementen van deze in uw blog?
Heb wel eens andere blogs over kanker gelezen maar ik wil mijn eigen blog met eigen elementen en ook met mijn eigen verhaal. 11.
Wat wilt u vertellen aan de lezers van uw blog en wat verwacht u van hen? Hoe staat u tegenover reacties? Wat doen reacties met u? Van wie kwamen de reacties meestal?
Ik heb geen verwachtingen van de lezers, als ik mijn verhaal maar kan neerschrijven of afschrijven. Tot nu toe krijg ik enkel positieve reacties, die zijn altijd leuk en doen me deugd ze komen meestal van lotgenoten en de meester vragen gaan over mijn reconstructie.
Afsluiting
65
12.
Heeft u aanbevelingen voor andere vrouwen met borstkanker die een weblog hebben of voor vrouwen met borstkanker die een weblog zouden willen opstarten?
Gewoon alles waar je meezit afschrijven in plaats van ermee te blijven zitten. Uitwisselen van ervaringen doen deugd, kanker moet meer bespreekbaar worden. De meeste mensen hebben nog veel angst van het K woord uit te spreken. 13.
Wilt u nog iets vertellen dat niet aanbod kwam in deze enquête?
Zal nog wat interviews meesturen die ik afgelopen jaren heb gedaan voor verschillende instanties.
66
Hillechien Prins Naam en voornaam : Prins Hillechien Blog: http://mijnkankergevecht.wordpress.com Blog-dienst of Blog-software: Wordpress (bv. Blogger) Leeftijd : 49 Datum diagnose borstkanker: december 2009 Startdatum van blog: 2014
De weblog 1.
Wat is voor u de juiste omschrijving of definitie voor een weblog?
Een plekje op het internetwaar jij je ei kwijt kunt. Of het nu over voeding, kleren, gevoelens of foto’s gaat 2.
Hoeveel belang hecht u, naast de inhoud, aan het uitzicht van uw weblog? Heeft u gebruik gemaakt van templates? (Een template is een sjabloon dat bepaalt hoe je teksten eruit zien, hoe ze uitgelijnd worden, hoe je beelden worden gepost, en hoe je lay-out oogt, los van de inhoud.)
Ja ik maak gebruik van templates en soms verander ik die, hangt een beetje van mijn humeur af Zonder die templates zou het maar gewoon een A4-tje zijn met wat tekst. 3.
Gebruikt u naast tekst ook afbeeldingen, video’s, geluidsfragmenten… Welke soorten en waarom?
Ik maak graag gebruik van eigen foto’s of ‘gejatte’ foto’s en soms gedichten van het internet om mijn gevoelens of emoties bij teksten op mijn blog te kunnen aanvullen of verstevigen
Informatie en communicatie over borstkanker 4.
Hoe verliep de communicatie toen u op de hoogte gebracht werd van uw diagnose? Van wie kreeg u informatie? Was de informatie voor u duidelijk genoeg?
In eerste plaats van mijn huisarts, wat later kwam ik in contact met een verpleegster van wat men hier de ‘borstenkliniek’ noemt en later natuurlijk van mijn oncoloog De informatie die ik kreeg was goed maar lang niet goed genoeg voor mij, ik had een ongelofelijke behoefte aan informatie. 5.
Ging u daarna zelf nog opzoek naar extra informatie? Via welke bronnen (bv. blogs, folders, hulpverleners, dokters,…)? Welke informatie was dat vooral? Waarom en wanneer had u nood aan deze informatie?
Ik had een ongelofelijke dorst naar informatie en ben dus vrij snel op zoek gegaan naar info op het internet want dokters en verplegend personeel hebben maar beperkt tijd. Ook kwam ik al snel in contact met lotgenoten en praatgroepen. Ik wilde weten wat er ging gebeuren maar ook contact met lotgenoten die al eerder de diagnose hadden gekregen was en is super belangrijk voor mij.
67
6.
Tracht u met uw weblog antwoorden te bieden op vragen van andere lotgenoten, ze zoveel mogelijk informatie te verschaffen? Was dit een gevolg van de manier waarop u uw diagnosestelling ervaren had?
Mijn blog is er in eerste plaats voor mezelf om mijn gedachten en gevoelens van mij af te schrijven. Dat ik er andere mee help is een fijne gedachte maar niet mijn drijfveer.
De waarde van een weblog 7.
Wat was de reden of het doel waarom u een weblog startte? In welke fase van uw ziekteproces was dat? Welke voordelen had u voor ogen bij het opstarten van een blog en zijn deze bereikt?
Ik ben vrij snel begonnen met het schrijven van kleine tekstjes die ik eerst op ‘hyves’ plaatste (soort facebook). Daar kreeg ik lotgenotencontact door. Maar een blog op het internet ben ik veel later mee begonnen 2014 en toen heb ik al die teksten over geplaatst Het doel was mijn emoties van me af te schrijven en dat doel heb ik natuurlijk bereikt anders zat ik hier dit nu niet te schrijven. 8.
Hoe kwam u op het idee om een blog te schrijven? Had u ervoor al ervaringen met blogs?
Doordat andere personen mij vroegen of ze mijn schrijfsels mochten delen met andere lotgenoten en nee had absoluut geen ervaring met blogs 9.
Heeft een blog volgens u ook nadelen? Zo ja, welke en hoe gaat u daarmee om? Wat zijn de beperkingen van een blog?
Je gevoelens overbrengen op een blad papier is niet gemakkelijk 10.
Kende u voordien al gelijkaardige blogs? Gebruikt u elementen van deze in uw blog?
Nee ik las geen andere blogs voordien, nu wel 11.
Wat wilt u vertellen aan de lezers van uw blog en wat verwacht u van hen? Hoe staat u tegenover reacties? Wat doen reacties met u? Van wie kwamen de reacties meestal?
Ik verwacht niks van mijn lezers, maar het zou best prettig zijn als ze af en toe iets achter lieten van een reactie. Reacties zijn heel fijn, de meeste reacties zijn steeds van dezelfde personen.
Afsluiting 12.
Heeft u aanbevelingen voor andere vrouwen met borstkanker die een weblog hebben of voor vrouwen met borstkanker die een weblog zouden willen opstarten?
Doe waar jullie je goed bij voelen dat is het belangrijkste 13.
Wilt u nog iets vertellen dat niet aanbod kwam in deze enquête?
68
Margriet Schetselaar Naam en voornaam : Schetselaar, Margriet Blog: margrietvertelt.blogspot.com Blog-dienst of Blog-software: Blogger Leeftijd: 49 Datum diagnose borstkanker: 25 juli 2002 en 26 mei 2013 Startdatum van blog: november 2011
De weblog 1.
Wat is voor u de juiste omschrijving of definitie voor een weblog?
Een digitaal dagboek dat al dan niet openbaar is voor derden op de volgen/lezen via internet. 2.
Hoeveel belang hecht u, naast de inhoud, aan het uitzicht van uw weblog? Heeft u gebruik gemaakt van templates? (Een template is een sjabloon dat bepaalt hoe je teksten eruit zien, hoe ze uitgelijnd worden, hoe je beelden worden gepost, en hoe je lay-out oogt, los van de inhoud.)
Voor mij is het uiterlijk van mijn blog zeer belangrijk. Niet alleen voor de lezers maar ook voor mijzelf moet het overzichtelijk, logisch, aantrekkelijk en vooral taalkundig correct zijn. Ik heb gebruik gemaakt van een template. 3.
Gebruikt u naast tekst ook afbeeldingen, video’s, geluidsfragmenten… Welke soorten en waarom?
Afhankelijk van de inhoud van een blogje maak ik wisselend wel/geen gebruik van afbeeldingen en/of video’s. Dit zijn wisselend eigen foto’s en/of filmpjes, soms filmpjes van YouTube. Hier en daar maak ik tevens gebruik van afbeeldingen die ik op internet het gevonden (met natuurlijk een bronvermelding erbij). Soms betreft het een illustratie van mijn oudste dochter.
Informatie en communicatie over borstkanker 4.
Hoe verliep de communicatie toen u op de hoogte gebracht werd van uw diagnose? Van wie kreeg u informatie? Was de informatie voor u duidelijk genoeg?
De diagnose was gevoelsmatig al bekend toen ik het knobbeltje voelde. In feite wist ik bij beide rondes instinctief direct dat het foute boel was. De diagnose werd in beide gevallen verteld door de chirurg. De begeleiding was goed. 5.
Ging u daarna zelf nog opzoek naar extra informatie? Via welke bronnen (bv. blogs, folders, hulpverleners, dokters,…)? Welke informatie was dat vooral? Waarom en wanneer had u nood aan deze informatie?
Met name via informatiesites van en door lotgenoten. Ik heb veel steun ondervonden op Twitter, Facebook en ook via mijn blog. Wonderlijk genoeg (dat had ik niet verwacht) bleken ook lotgenoten weer steun te vinden in en op mijn blog. Via internet heb ik veel informatie gevonden. Ik heb mij niets op de mouw laten spelden. Als de oncoloog bijv. vertelde dat hoofdhuidkoeling niet zou werken bij mijn vorm van chemo … dan zocht ik dat uit. Ik besloot voor de koeling te gaan met geweldig succes. Na het lezen van mijn
69
paniek-blog over hoofdhuidkoeling en de mogelijke kans op en angst voor [permanente] kaalheid, vertelde mijn oncoloog dat zij haar adviezen en mening had herzien omtrent kaal worden en het effect hiervan op de patiënten. Via internet en door relaties kreeg ik een toezegging voor een eventuele pruik/haarwerk van echt haar (die ik zelf niet kon bekostigen), in het geval de hoofdhuidkoeling niet zou werken. Het bleef beperkt tot een gedeeltelijk haarwerkje. De operatie werd ingepland naar mijn wens, opnieuw omdat ik mij niets liet wijsmaken. Ik kende mijn persoonlijke angsten en voorkeuren beter dan wie ook. Een amputatie zonder directe reconstructie van eigen weefsel was bijvoorbeeld geen optie (voor mij, mits de bloedvaten bruikbaar zouden blijken). Toen ik mijn chirurg vroeg of ik zou kunnen werken tijdens de chemokuren, vertelde zij dat mijn hoofd waarschijnlijk niet naar werken zou staan. Mijn antwoord luidde: “mijn hoofd staat niet naar ziek zijn of worden”. Ik wilde mijn “volledige herstelmelding”. Ik was doodsbang voor de neerwaartse spiraal die ik opnieuw zag bungelen. Dat wilde ik koste wat kost voorkomen. Die herstelmelding volgde niet veel later, en wel na de 2e chemokuur. Met mijn leidinggevende zat ik bij de bedrijfsarts en die was het met ons eens dat het onzin was “te wachten tot ik een keer ziek zou worden”. Ik werd niet ziek, ik werd niet moe, ik werd niet kaal. De weken van de kuren werkte ik thuis en de 2e en 3e week ging ik “gewoon” werken en deed mijn werk. Op die manier bleef het contact met werkgever en collega’s optimaal en hielpen zij mij door de maanden heen. Om mijn beweegredenen duidelijk te maken en te bekrachtigen, heb ik mijn blog destijds (tot dat moment toe) geprint en overhandigd aan mijn chirurg. Op basis hiervan werd besloten de volgorde van mijn behandeling te wijzigen. Aanvankelijk was het plan te beginnen met de operatie, dan chemo, immunotherapie en anti-hormonale therapie. Door mijn bezwaren werd begonnen met chemo en immunotherapie. Daarna volgde de operatie (DIEP-flap). Vervolgens na herstel werd de immunotherapie voortgezet. Daarna heb ik om persoonlijke redenen en in overleg met de oncoloog afgezien van de antihormonale behandeling. Het risico op de bijwerkingen (lichamelijk en psychisch) vond ik te groot voor mij persoonlijk. Doordat de chemo voorafging aan de operatie, kon na de operatie worden vastgesteld dat de tumor volledig was verdwenen. Bij omgekeerde volgorde van behandeling had deze conclusie niet kunnen worden vastgesteld. 6.
Tracht u met uw weblog antwoorden te bieden op vragen van andere lotgenoten, ze zoveel mogelijk informatie te verschaffen? Was dit een gevolg van de manier waarop u uw diagnosestelling ervaren had?
In eerste instantie wilde ik vooral mijn verhaal delen. Vervolgens ontdekte ik dat er veel meer blogs worden bijgehouden door lotgenoten. De een positief en de ander ronduit negatief. Verder alles wat daar tussen mogelijk is. Sommigen houden hun berichten privé en zijn slechts te lezen/volgen via wachtwoorden. Ik koos daar niet voor. Als ik iets niet wil delen, zet ik het gewoon niet op mijn blog. Naarmate ik meer reacties en vragen kreeg, heb ik wel wat informatieve pagina’s toegevoegd aan mijn blog. Ook heb ik een lijst opgenomen van websites waar lotgenoten meer informatie kunnen krijgen.
70
De waarde van een weblog 7.
Wat was de reden of het doel waarom u een weblog startte? In welke fase van uw ziekteproces was dat? Welke voordelen had u voor ogen bij het opstarten van een blog en zijn deze bereikt?
Mijn blog ben ik aanvankelijk begonnen om orde en overzicht in mijn hoofd te krijgen. Ik heb namelijk ADHD. Die diagnose kreeg ik pas op 44 jarige leeftijd. Het blog was aanvankelijk vooral een bundeling van herinneringen en familieverhalen. Ik had al menig blog gewijd aan mijn diagnose ADHD, maar ook aan erfelijkheidsonderzoek of mijn diagnose van 2002 genetisch bepaald was of niet. Indertijd schreef ik over het Zwaard van Damocles dat boven mijn hoofd bungelde (ik had geen idee wat mij nog te wachten stond, slechts een paar maanden later). Toen het er naar uitzag dat mijn burn-out traject succesvol zou worden afgesloten, gooide ik ook dat op mijn blog en verklaarde mijzelf “sterk” (stiekem denk ik dat ik de Goden heb verzocht). Tijdens mijn eerste ronde in 2002 voelde ik mij erg alleen. Internet stond nog in de kinderschoenen en lotgenotencontact via inloophuizen sprak mij niet aan. Ten tijde van mijn tweede diagnose zat ik net in een re-integratietraject van mijn werk. Na een stevige burn-out had ik een toezegging tot volledige herstelmelding op zak (ik zat toen al zo’n 14 maanden in [gedeeltelijk] ziekteverlof. De diagnose borstkanker dreigde behoorlijk roet in het eten te gooien. Communiceren had ik net een beetje “geleerd”. Ik voelde feilloos aan dat goed communiceren van groot belang zou zijn in het traject dat opeens op mijn pad kwam. Inzage geven in wat er allemaal speelde, leek mij een goed idee. Dit bleek ook perfect te werken. Toen ik opeens werd geconfronteerd met een nieuwe ronde borstkanker twijfelde ik geen moment op dit kenbaar te maken via mijn blog en Twitter/Facebook. Mondelinge communicatie gaat mij een stuk minder makkelijk af dan schriftelijk. Wetende hoeveel ik ben vergeten van mijn eerste ronde, leek het mij goed om het via mijn blog bij te houden. Onbewust misschien ook voor mijn gezin in het geval het niet goed zou aflopen. Enerzijds dus een chronologisch verhaal van een ongewenste achtbaanperiode en anderzijds een manier om niet ontelbare keren hetzelfde verhaal opnieuw te moeten vertellen aan geïnteresseerden (familie, vrienden, collega’s). Dit werkte goed. 8.
Hoe kwam u op het idee om een blog te schrijven? Had u ervoor al ervaringen met blogs?
Aanvankelijk had ik al mijn ditjes en datjes op gele post-it memoblaadjes gezet. Om een en ander overzichtelijk te maken, begon ik de papiertjes uit te werken tot stukjes tekst. Opeens had ik een ordner vol. Een coach en ook anderen die het lazen, vertelden met regelmaat dat ik daar iets mee moest doen … Een boek schrijven leek mij een veel te groot project (daar zou ik in verdwalen, zo voel ik dat nog steeds). Losse blogjes al dan niet met een vervolg zijn overzichtelijker bij te houden. 9.
Heeft een blog volgens u ook nadelen? Zo ja, welke en hoe gaat u daarmee om? Wat zijn de beperkingen van een blog?
71
Ik heb nog geen enkel nadeel ondervonden. Tot nu toe heeft het mij niets dan positieve ervaringen gebracht. Natuurlijk is niet iedereen het eens met wat ik schrijf. Ik schrijf namens mijzelf en ik probeer daarbij iedereen in zijn of haar waarde te laten. Tot nu toe werkt dat goed. 10.
Kende u voordien al gelijkaardige blogs? Gebruikt u elementen van deze in uw blog?
Ik ontdekte pas dat er soortgelijke blogs zijn, toen ik op zoek ging naar informatie. Mijn eigen blog had ik toen al jaren. Wat ik overgenomen heb, zijn de informatieve pagina’s. 11.
Wat wilt u vertellen aan de lezers van uw blog en wat verwacht u van hen? Hoe staat u tegenover reacties? Wat doen reacties met u? Van wie kwamen de reacties meestal?
Ik had niet echt een boodschap. Bedoeling was de feiten te delen. Het verbaast mij af en toe wel hoe verschillend zo’n heftig traject bij iedere patiënt kan verlopen. Als ik de ervaringen van anderen lees, denk ik “wat bof ik, ik ben goed en makkelijk weggekomen ondanks alles”. Grotendeels denk ik nog altijd dat ik zwaardere tijden heb meegemaakt voorafgaand aan mijn tweede diagnose. De periode sinds mei 2013 heeft mij veel goeds gebracht. In feite hebben de eerdere ervaringen en gebeurtenissen mij klaargestoomd voor wat er komen ging.
Afsluiting 12.
Heeft u aanbevelingen voor andere vrouwen met borstkanker die een weblog hebben of voor vrouwen met borstkanker die een weblog zouden willen opstarten?
Ik kan het van harte aanbevelen om een weblog bij te houden, privé of openbaar. Doe het zoals het goed voelt ieder voor zich. Maar laat je niets op de mouw spelden, denk vooral niet “de dokter zal het wel weten”. Zoek je informatie en luister naar je hart en gevoel. Een ziekenhuis volgt een protocol. Dit betekent geenszins dat dit het enige en beste traject is. Er zijn zogezegd “meer wegen die naar Rome leiden”. 13.
Wilt u nog iets vertellen dat niet aanbod kwam in deze enquête?
Ik kan niet verklaren waarom en hoe het mij gelukt is normaal te blijven functioneren tijdens de behandelingen. Maar ik weet zeker dat mijn blog deel uitmaakt van dit mysterie. Verder weet ik ook zeker dat het “blijven werken” heilzaam is geweest. Het was een stok achter de deur en het bood mij regelmaat en structuur.
72
Jacintha Oldenbeuving Naam en voornaam : Jacintha Oldenbeuving Blog: www.levennakanker.com Blog-dienst of Blog-software: Eigen website gebouwd met wordpress (bv. Blogger) Leeftijd: 25 Datum diagnose borstkanker: 09-04-2014 Startdatum van blog: 21-01-2015
De weblog 1.
Wat is voor u de juiste omschrijving of definitie voor een weblog?
Een website waar de gedachten/ verhalen/ gebeurtenissen beschreven worden die de blogger met de buitenwereld wil delen. 2.
Hoeveel belang hecht u, naast de inhoud, aan het uitzicht van uw weblog? Heeft u gebruik gemaakt van templates? (Een template is een sjabloon dat bepaalt hoe je teksten eruit zien, hoe ze uitgelijnd worden, hoe je beelden worden gepost, en hoe je lay-out oogt, los van de inhoud.)
Ik vind dit wel erg belangrijk, als ik zelf een website bezoek vind ik het ook prettig als het er mooi uit ziet. Daarom heb ik, ondanks dat ik helemaal niet technisch ben aangelegd, geprobeerd het er zo mooi mogelijk uit te laten zien. 3.
Gebruikt u naast tekst ook afbeeldingen, video’s, geluidsfragmenten… Welke soorten en waarom?
Ik gebruik veel afbeeldingen en heb een aantal filmpjes geupload. De afbeeldingen voegen voor mij echt iets toe, ook hier ben ik van mezelf uit gegaan: ik vind het zelf ook leuker om een verhaal te lezen waarbij plaatjes te zien zijn van de auteur. Daarnaast heb ik een aantal filmpjes gemaakt, dit heeft ook een specifieke reden. Toen ik net hoorde dat ik borstkanker had en wist dat mijn haar zou gaan uitvallen door de chemo, wist ik al dat ik geen pruik wilde (ik houd absoluut niet van kriebelen). Het alternatief: hoofddoekjes. Ik ben toen gaan zoeken op youtube hoe iemand tijdens de chemo enigszins charmant een hoofddoekje kon omknopen. Ik heb maar 2 filmpjes gevonden waar ik wat aan had: dat moest anders. Door zelf filmpjes te maken en te delen, hoop ik andere vrouwen te helpen om op een makkelijke maar charmante manier hun hoofddoekje te knopen.
Informatie en communicatie over borstkanker 4.
Hoe verliep de communicatie toen u op de hoogte gebracht werd van uw diagnose? Van wie kreeg u informatie? Was de informatie voor u duidelijk genoeg?
Ik kreeg de uitslag van een chirurg en mijn (vaste) mammocare verpleegkundige. Later kreeg ik ook nog extra informatie van mijn oncoloog, maar haar heb ik pas ontmoet op het moment dat ik geinformeerd werd over de chemo. De informatie was duidelijk maar vooral erg praktisch. Denk hierbij aan; neem de ochtend voor de chemo dit medicijn, etc. Terwijl ik juist heel erg op zoek was naar (positieve) verhalen van mensen die alles hebben meegemaakt. En dat konden ze mij vanuit het ziekenhuis niet bieden: “iedereen reageert anders op de chemo”. Hier had ik dus helemaal niks 73
aan. En als je dan vervolgens gaat zoeken op internet, krijg je eigenlijk alleen maar de horrorverhalen te lezen. Toen ik eenmaal het traject had doorlopen en bleek dat het bij mij allemaal wel meeviel, ontstond het idee om dit positieve verhaal te delen. 5.
Ging u daarna zelf nog opzoek naar extra informatie? Via welke bronnen (bv. blogs, folders, hulpverleners, dokters,…)? Welke informatie was dat vooral? Waarom en wanneer had u nood aan deze informatie?
Zoals ik hierboven ook al zei; ik was op zoek naar verhalen van mensen van mijn leeftijd. Op fora kun je die wel deels vinden, maar dit is elke keer maar een deel omdat mensen reageren op een bepaalde vraag of discussie. Ik heb hierbij eigenlijk alles geprobeerd; ik heb op fora gezocht, foldertjes gelezen, hulpverleners en artsen gevraagd. De eerste was dus opgedeeld, en de anderen waren allemaal erg praktisch. Niet waar ik naar op zoek was. 6.
Tracht u met uw weblog antwoorden te bieden op vragen van andere lotgenoten, ze zoveel mogelijk informatie te verschaffen? Was dit een gevolg van de manier waarop u uw diagnosestelling ervaren had?
Jazeker. Ik had graag van iemand het hele verhaal willen lezen; wat voelde je, wat dacht je, hoe reageerde je bijvoorbeeld op de chemo? Door mijn verhaal te delen, en dan vooral dat het dus ook positief kan zijn, hoop ik dat mensen vinden wat ik zocht.
De waarde van een weblog 7.
Wat was de reden of het doel waarom u een weblog startte? In welke fase van uw ziekteproces was dat? Welke voordelen had u voor ogen bij het opstarten van een blog en zijn deze bereikt?
Ik ben begonnen met het schrijven van verhalen: het was voor mij een manier om alles te verwerken. Op een gegeven moment had ik zoveel verhalen, dat ik daar iets mee wilde. Toen ik eenmaal in rustiger vaarwater zat (na mijn laatste chemo) kwam ik op het idee om een blog te beginnen zodat ik mensen kon informeren en inspireren met mijn verhaal. 8.
Hoe kwam u op het idee om een blog te schrijven? Had u ervoor al ervaringen met blogs?
Ik had geen ervaring met bloggen. Wel las ik af en toe een blog die ik op facebook voorbij zag komen. Maar ik kwam op het idee omdat ik een boek een te grote stap vond; ik wist niet eens of mensen op mijn verhalen zaten te wachten. Door een blog te starten konden mensen me vinden via internet en als mensen het niks zouden vinden, dan kon ik er ook weer mee stoppen. 9.
Heeft een blog volgens u ook nadelen? Zo ja, welke en hoe gaat u daarmee om? Wat zijn de beperkingen van een blog?
Het slokt zonder dat je het doorhebt, best wel veel tijd op. Dit doe ik natuurlijk zelf, ik kan het ook niet doen, maar ik vind het te leuk om het niet te doen. Ik probeer daarom een beetje in het voren te werken: als ik inspiratie heb voor een onderwerp, begin ik meteen met schrijven. Het maakt dan niet uit of ik het verhaal af krijg of niet, maar dan heb ik in ieder geval een begin voor een volgende keer. Daarnaast weet ik precies hoeveel mensen mijn blog hebben gelezen en wat ze ervan vonden (door het aantal reacties en de toon daarvan). Hierdoor kan het voorkomen dat ik onzeker word omdat er maar weinig mensen mijn blogpost hebben gelezen: was het geen leuk 74
verhaal? Hoe kan ik dit de volgende keer aanpassen? Ook dit ligt natuurlijk deels aan mezelf, maar bij een boek heb je dit waarschijnlijk minder snel door, het is minder direct. 10.
Kende u voordien al gelijkaardige blogs? Gebruikt u elementen van deze in uw blog?
Ik kende de blog van Marike Deutz. Ik heb juist geprobeerd hier zo weinig mogelijk mee te doen, omdat ik mijn eigen verhaal zo echt mogelijk wilde vertellen. Ik heb dan ook geen oude verhalen van haar teruggelezen, zodat ik hierdoor niet beïnvloed werd tijdens het schrijven. Toevallig hebben we wel een beetje dezelfde schrijfstijl en gaan we om die reden binnenkort zelfs samenwerken. 11.
Wat wilt u vertellen aan de lezers van uw blog en wat verwacht u van hen? Hoe staat u tegenover reacties? Wat doen reacties met u? Van wie kwamen de reacties meestal?
Ik wil vertellen dat borstkanker op jonge leeftijd voorkomt, hoe het is om borstkanker te hebben, hoe het traject (zoals de chemo) is verlopen en dat dit ook positief kan zijn. Ik vind het altijd erg leuk om reacties te krijgen, hoe meer hoe beter. Maar, zoals ik net ook al zei, ik kan hier ook onzeker door worden. Als er weinig reacties zijn, twijfel ik soms aan mijn post. Ik probeer hier de laatste weken minder aandacht aan te besteden, maar het kan best lastig zijn. Meestal krijg ik in ieder geval wel reacties van familie/vrienden, en dat vind ik heel fijn. Maar mijn geluksmomentjes zijn als ik een reactie krijg van een lotgenoot die zegt dat ze het herkenbaar vindt of dat ze wat heeft aan de informatie. Dat is precies waar ik het voor doe en daar word ik dan ook erg blij van.
Afsluiting 12.
Heeft u aanbevelingen voor andere vrouwen met borstkanker die een weblog hebben of voor vrouwen met borstkanker die een weblog zouden willen opstarten?
Begin gewoon met schrijven, schrijf alles van je af. Laat het vervolgens aan mensen lezen waarvan je weet dat ze alles tegen je zouden zeggen. Als zij ook positief zijn dan zou ik het online zetten. Bedenk je wel dat het opzetten van een eigen website best wat tijd kost. Ik vond het heel leuk om te doen, naarmate ik het beter ging begrijpen, maar je moet hier wel rekening mee houden. 13.
Wilt u nog iets vertellen dat niet aanbod kwam in deze enquête?
Heel veel succes met de scriptie! Ik ben benieuwd naar het eindresultaat
75
Jeanette van Koesveld Naam en voornaam : Jeanette van Koesveld Blog: Goede tieten slechte tieten Blog-dienst of Blog-software: Blogspot (bv. Blogger) Leeftijd: 52 jaar Datum diagnose borstkanker: februari 2011 Startdatum van blog: april 2011
De weblog 1.
Wat is voor u de juiste omschrijving of definitie voor een weblog?
Openbaar te lezen dagboek
2.
Hoeveel belang hecht u, naast de inhoud, aan het uitzicht van uw weblog? Heeft u gebruik gemaakt van templates? (Een template is een sjabloon dat bepaalt hoe je teksten eruit zien, hoe ze uitgelijnd worden, hoe je beelden worden gepost, en hoe je lay-out oogt, los van de inhoud.)
Net als een foto album wil je de lay out graag zo mooi maken. Ik heb dus zoveel mogelijk van mijn eigen smaak tot uitdrukking gebracht. 3.
Gebruikt u naast tekst ook afbeeldingen, video’s, geluidsfragmenten… Welke soorten en waarom?
Afbeeldingen en foto’s vooral ter herinnering en om het prettig leesbaar te maken.
Informatie en communicatie over borstkanker 4.
Hoe verliep de communicatie toen u op de hoogte gebracht werd van uw diagnose? Van wie kreeg u informatie? Was de informatie voor u duidelijk genoeg?
In eerste instantie kom je bij een mamacare verpleegkundige terecht. Zij wilde pas informatie verstrekken nádat de diagnose bevestigd was! Dit vond ik een slechte start. Hierdoor vond ze me dus een hypochonder tot het tegendeel bewezen was. Later is dit wel uitgepraat; ze hebben geen tijd om alle vrouwen die de verdenking borstkanker hebben uitgebreid te woord te staan. Maar ook deze vrouwen lopen met angst! Alleen al de verdenking is doodeng! De diagnose werd bevestigd door de chirurg. Hij nam hier alle tijd voor! Maar ik was me ervan bewust dat hij vertelde wat HIJ van belang vond. Ik wilde ALLES weten. Heb me aangemeld bij een groep hoogopgeleide vrouwen. En daar heb ik eigenlijk al mijn vragen (en meer) beantwoord gekregen. Het is geen “ach en wee” groep, maar een groep waar nieuwe inzichten, protocollen en behandelingen besproken worden. Wel zitten hier uitsluitend lotgenoten ook BRCA dragers. 5.
Ging u daarna zelf nog opzoek naar extra informatie? Via welke bronnen (bv. blogs, folders, hulpverleners, dokters,…)? Welke informatie was dat vooral? Waarom en wanneer had u nood aan deze informatie?
76
Zie vraag 1 :D Ik was/ben als een spons; zuig alle informatie op die ik te pakken kon krijgen. Heb ook o.a. het boek “de keizer aller ziektes” gelezen. 6.
Tracht u met uw weblog antwoorden te bieden op vragen van andere lotgenoten, ze zoveel mogelijk informatie te verschaffen? Was dit een gevolg van de manier waarop u uw diagnosestelling ervaren had?
Dit was zéer ook een motivatie, maar ik denk dat ik vooral bang was dat ik dood zou gaan en op deze manier wilde ik mijn kinderen de mogelijkheid bieden deze hectische periode terug te lezen. Later werd ik me meer bewust van het feit dat ik dankzij “mijn” lotgenoten groep over informatie beschikte waar lang niet iedereen van op de hoogte was. En ging ik meer en meer delen met de bedoeling anderen te helpen met hun keuzes.
De waarde van een weblog 7.
Wat was de reden of het doel waarom u een weblog startte? In welke fase van uw ziekteproces was dat? Welke voordelen had u voor ogen bij het opstarten van een blog en zijn deze bereikt?
Zoals gezegd; allereerst de bedoeling een naslag werk voor mijn kinderen/familie Al doende bleek dat ik door het schrijven van een blog mijn emotie’s op een rij kon zetten, meer een soort van helicopterview kon houden. 8.
Hoe kwam u op het idee om een blog te schrijven? Had u ervoor al ervaringen met blogs?
Doordat ik blogs tegenkwam bij mijn zoektocht naar informatie. Voorheen nog nooit van het fenomeen blog gehoord.
9.
Heeft een blog volgens u ook nadelen? Zo ja, welke en hoe gaat u daarmee om? Wat zijn de beperkingen van een blog?
De nadelen zijn dat ik mijn wel en wee op het www gooi, zonder te weten wat er met deze info gebeurt. Of door wie het gelezen wordt. 10.
Kende u voordien al gelijkaardige blogs? Gebruikt u elementen van deze in uw blog?
Voor de diagnose dus niet, maar via lotgenoten kwam ik diverse blogs tegen. Ik heb niet bewust elementen gebruikt, wilde het vooral persoonlijk houden, maar ik vermoed dat je natuurlijk wel beïnvloed bent door wat je ziet/las bij anderen. Daar ontkom je niet aan. 11.
Wat wilt u vertellen aan de lezers van uw blog en wat verwacht u van hen? Hoe staat u tegenover reacties? Wat doen reacties met u? Van wie kwamen de reacties meestal?
Ik wilde vertellen hoe ik de 8-baan van de diagnose doorstond. Veel mensen benaderden mij met vragen hoe het ging. Ik had zowat een dagtaak om steeds iedereen op de hoogte te houden. Ook hiervoor bleek een blog de oplossing. Nadeel is dat je niet wéét of het mensen het gelezen hebben en ook niet voelt dat er aan je gedacht wordt. Reacties kwamen soms van volkomen onbekenden! En die vond ik het leukst. Ik heb mijn blog wel
77
afgeschermd; ik wil éérst de reactie lezen voordat hij openbaar gemaakt wordt. Kritiek wilde ik niet geplaatst zien. Mijn dagboek!!!! Mijn keuzes.
Afsluiting 12.
Heeft u aanbevelingen voor andere vrouwen met borstkanker die een weblog hebben of voor vrouwen met borstkanker die een weblog zouden willen opstarten?
Nee, eigenlijk geen aanbevelingen. Ik zou zeggen gewoon doen! 13.
Wilt u nog iets vertellen dat niet aanbod kwam in deze enquête?
Ik vond het leuk dat je me gevonden hebt! En hoop dat je een super cijfer krijgt voor deze opdracht!!!! Minstens cum laude! Wens je al het goede toe in je verdere leven. Warme groet, Jeanette
78
Bijlage 6: Print Screen blogs respondenten Katleen Vanhoutteghem
Hillechien Prins
79
Margriet Schetselaar
Jacintha Oldenbeuving
80
Jeanette van Koesveld
81
