Angelman Syndroom België VZW. PODD info-avond

Nieuwsbrief   A n g e l m a n   S y n d r o o m   B e l g i ë   V Z W 30  juni  2012

Jaargang  4,  nr.  5

3de  Angelman  Syndroom  Internationale  Meeting 16,  17  en  18  oktober  vond  de  3de  Internationale  Angelman  conferentie  plaats  in  Parijs.   Anja  en   Peter  waren  aanwezig  op  deze  belangrijke  conferentie  en  vatten   hun   verhaal  sa-­ men.

N

 

 

V 25  

!

 24   ,  

Z

 

 9  

,  A    

  G

-­  

B

Z

H

   PODD  

 13  

  !

,  

 

 

 

Hun  verhaal  kun  je  lezen  op  pagina  4 In  dit  nummer:

Uitstap  naar  De  ZOO

PODD  info-avond

Meer  dan  50  leden  hebben  deelgenomen  aan   onze   uitstap   naar   de   Antwerpse   Zoo,   en   dit   onder  een  stralende  septemberdag.

Op   14   oktober   was   er   een   informatieavond   te  Deurne  met  als  thema  PODD.  Kaat  Maes,   ervaringsdeskundige  en  mama  van  Ot,  heeft   haar   positieve   ervaringen   over   het   gebruik   van   PODD   toegelicht   alsook   ervaringen   van   vele  andere  ouders.  

Inge   en   Kristof,   ouders   van   Merle   kropen   in   de  pen  en  schreven  hun  verhaal  neer.

W

 

 

 

20  

 C

2

U

 ZOO

3

I

 AS  

G S

—E

PODD  

M

Lees  verder  op  pagina  8

D

 

4

8

 B

 A

2

  6

-

-L

G

Lees  verder  op  pagina  3

-­

9

-­

10

12

Nieuwsbrief

Woord  van  de  Voorzitter Namens  het  bestuur  wens  ik  alle  Angels  en   ren,   elke   eurocent   telt.   Verder   willen   het   hun   familie   een   gelukkig   en   vreugdevol   beste   voor   onze   kinderen   en   daar   hoort   2015  toe.  Een  jaar  dat  bruist  van  de  activi-­ ook  communicatie  bij.  We  gaan    verder  op   teiten   voor   onze   vereniging   waarbij   we   de   ingeslagen   weg   en   willen   bewijzen   dat   inzetten   op   communicatie   en   het   onder-­ onze  kinderen  tot  meer  in  staat  zijn  dan  we   steunen   van   wetenschappelijke   onder-­ soms  denken.  De  verhelderende  en  inspire-­ zoeken.  

rende   uitleg   van   Erin   Sheldon   heeft   ons  

Er   was   de   officiële   start   van   de   ASA   daartoe   aangezet   om   onder   andere     zeker   (Angelman   Syndroom   Alliantie)   waarbij   we   met  PODD  te  starten.   als  kleine  vereniging  toch  in  kunnen  bijdra-­ Natuurlijk  is  en  blijft  het  erg  belangrijk  om   gen   naar   het   vinden   van   een   medicijn,   en   ouders  samen  te  brengen  en  te  informeren   het  is  geen  sciencefiction  maar  realiteit  aan   en   zal   onze   gezinsdag   een   goed   gevuld   het  worden,  zo  kortbij  zijn  we  en  de  resul-­ programma  bevatten. taten   zijn   veelbelovend.   Daarom   willen   Ik  wens  iedereen  veel  leesgenot  met    onze     benadrukken   dat   fondsen   en   giften   van   vierde  nieuwsbrief. cruciaal   belang   zijn  om   het  wetenschappe-­ lijk   onderzoek   te   kunnen   blijven   financie-­ Peter  Sel

20  jaar  Cliniclowns       De  Cliniclowns  zijn  sinds  1994  zichtbaar  aanwezig  in  heel  wat   De  clowns  waren  geweldig  en  de  sfeer  was  super! Belgische   ziekenhuizen   en   zorginstellingen.   Het   team   bestaat   Graag   hadden   we   Hilde   (mama   van   Wout)   nogmaals  bedankt   momenteel   uit   18   clowns   en   zij   bezoeken   iedere   dag   van   de   voor  de  uitnodiging;;  het  was  een  unieke  belevenis. week  zieke  kinderen.  Onze  clowns  brengen  afleiding  en  plezier   aan  kinderen  en  jongeren  die  door  een  tijdelijke  of  langdurige   Lutgard  (mama  van  Lisa) ziekte  of  handicap  in  een  ziekenhuis,  instelling  of  andere  ver-­ zorgende   omgeving  verblijven.   Elk   kind   is   uniek   en   heeft  zijn   eigen   specifieke   wensen   en   behoeften.   Dat   vraagt   om   ver-­ schillende   soorten   afleiding   en   plezier   die   passen   bij   het   kind   en  de  omgeving.   De  cliniclown  brengt  op  een  artistieke  en  sociale  manier  aflei-­ ding   en   plezier   door   middel   van   humor,   spel,   verbeelding   en   creativiteit.Dat  is  de  kracht  van  de  cliniclown. Op  15  juli  mochten  we  mee  gaan  feesten  met  alle  cliniclowns   in   Fort   4   te   Mortsel   ter   gelegenheid   van   20   jaar   cliniclowns.   De  binnenplaats  van  fort  4  was  heel  mooi  versierd  met  ballo-­ nen,  hartjes,  wasgoed,  kortom  de  decoratie  was  prachtig.   We   werden   onthaald   met   een   glas   cava   en   voor   de   kindjes   fruitsap. Het   was   een   echt   feest   met   hapjes   en   drankjes,   muziek   en   heel  veel  cliniclowns. Lisa  had  er  echt  heel  veel  zin  in,  ze  herkende  onmiddellijk  Lilla   en  Lizzie  (met  de  rat)  van  op  de  vorige  ontmoetingsdag. Er   hing   een   heel   leuke   sfeer,   met   veel   kijk-,   doe-   en   geniet-   mogelijkheden. Er  kwam  ook  nog  hoog  bezoek,  Koningin  Mathilde,  die  alle  tijd   nam  voor  de  vele  zieke  en  mindervalide  kinderen  en  hun  ou-­ ders.  Het  was  een  leuke  ontmoeting.

Pagina  2

Jaargang  4,  nr.  5

Uitstap  naar  de  ZOO  van  Antwerpen Zouden  we  gaan,  of  zouden  we  niet  gaan  … Vanuit   het   verre   Poperinge   is   het   2u   40   min   op   de   trein,   en   hoe   zal   Merle   het   doen   op   de   trein?  Onze  dochter  kan  namelijk  nogal  verrassend  uit  de  hoek  komen   Ok  we  doen  het,  een  sprong  in  het  onbekende  …. We  arriveerden  wat  later  dan  de  anderen,  we  mochten  in  de  voormiddag  het  park  verkennen   en  tijdens  onze  wandeling  zagen  we  her  en  der  gezinnen  met  een   ‘angelkindje’.  Sommigen   herkenden  we  van  op  facebook  en  het  was  wel  speciaal  om  elkaar  in  het  ‘echt’  te  zien,  met   anderen  was  het  de  eerste  keer  kennismaking.   Voor   ons   toch   wel   speciaal   zo’n   dag,   we   hebben   nog   steeds   geen   zekerheid   of   Merle   het   ‘angelmansyndroom’  heeft.  Dus  voor  ons  is  dat  vooral  een  kijken  en  sorry  voor  het  woord…   vergelijken,  en  zoeken  naar  herkenning.   ‘s  Middags  kregen  we  een  middagmaal  aangeboden  in  het  restaurant  van  het  park.  De  soep,   broodjes  en  drank  smaakten.  Ook  de  tafelmomenten  zijn  interessante  momenten  om  te  ob-­ serveren  en  kennis  te  maken  met  andere  gezinnen. De  dag  nam  nog  een  speciale  wending,  we  werden  om  16,30u  verwacht  bij  ‘Lints’,  een  bak-­ kerij-  patisserie  in  hartje  Antwerpen  die  zijn  deuren  sloot  om  ons  te  ontvangen.  Samen  met  

Merle  met  mama  Inge

hun  zoon  mochten  we  ons  buikje  dik  eten  met  de  heerlijke  taarten,  overrukkelijke  koffie  of   anders. Bedankt  aan  de  organisatoren  van  deze  gezinsdag,  we  hebben  er  allen  van  genoten  en  wa-­

“Sommigen  

ren  blij  dat  we  er  bij  waren!

herkenden  we  van   op  facebook  en  het  

Inge  (mama  van  Merle)

was  wel  speciaal  om   elkaar  in  het  ‘echt’  te   zien”

Gezellig  tafelen  in  Tearoom  Lints!

Lekkere  lunch  in  de  Flamingo

Pagina  3

Nieuwsbrief

3de  Internationale  AS  Conferentie  te  Parijs Midden   oktober   2014   vond   de   3de   INTERNATIONALE   ANGEL-­ MAN   CONFERENTIE   plaats   te   Parijs,   georganiseerd   door   de   Franse   angelmanvereniging   ‘AFSA’   (Association   Française   du  Syndrome  d’Angelman).

“men  geneest  niet   van  het  syndroom   maar  de   wetenschap  kan  

er  wel  voor  zorgen   dat  onze  kinderen   het  VERMOGEN   KRIJGEN  OM  (BIJ)   TE  LEREN”

Doch   zou   ik   tevens   het   begrip   ‘genezing’   meer   duidelijk   willen   maken:   men   geneest   niet   van   het   syndroom   maar   de   weten-­ schap   kan   er   wel   voor   zorgen   dat   onze   kinderen   het   VER-­ MOGEN   KRIJGEN   OM   (BIJ)   TE   LEREN;;   zie   het   als   iemand   die   een   zwaar   ongeval   heeft  gehad   en   moet   revalideren   (leren   lo-­ pen,  spreken,  motorisch  sterker   worden,  …)

Voorzitter   en   bestuurslid   Anja   Boirts,  woonden  deze  conferen-­ tie   bij.     En   we   kunnen   gerust   zeggen   dat   het   een   interessan-­ te,   leerrijke   &  vruchtbare   editie   was! In   iedere     cel   van   ons   lichaam   zit   een   duplicaat   (kopie)   van   Op   donderdag   16   oktober   wer-­ het  erfelijksmateriaal  van  beide   den  we  ’s  avonds  welkom  gehe-­ ouders,  in  de  vorm  van  23  paar   ten   door   AFSA   en   nodigden   zij   chromosomen.  Elk  paar  bestaat   ons   uit   op   een   avonddiner,   sa-­ uit   één   chromosoom   van   elke   men   met   de   bestuursleden   van   ouder.   Nu   op   het     maternaal   andere   angelmanverenigingen   (mama’s)   chromosoom   15   be-­ wereldwijd  (om  er    maar  enkele   vindt   in   het   gebied   15q   11-13   te   noemen:   Duitsland,   Neder-­ gen   UBE3A   dat   ontbreekt   land,  Portugal,  Engeland,  Italië,   (deletie)   of   niet   functioneert.   Oostenrijk,   Ierland,   …   ja   zelfs   Het   paternale   (papa’s)   gen   is   Japan!),   alsook   wetenschap-­ het   wel   intact   maar   is   niet   pers,   artsen,   …     We   werden   werkzaam,   niet   actief   (silent).   ‘gemengd’   geplaatst   zodat   we   Heel   simpel,   wat   willen   de   we-­ gesprekken  konden  aangaan  op   tenschappers   bereiken?   Laten   alle   niveaus   en   in   alle   talen   (o   we   het   paternale   gen   ‘wakker’   jee,  mijn  Frans!!)     maken  zodat  dit  gen  de  volledi-­ Op   vrijdag   17   oktober   werden   ge   functie   van   het   nietwe   reeds   om   8u   verwacht   om   werkende   maternale   gen   over-­ te   vertrekken   naar   het   neemt,   zodat   de   symptomen   ‘Institute   of   Myology’   een   zie-­ van   het   syndroom   verminderen   kenhuis   in   Parijs.     Daar   kregen   of  zelfs  in  een  vroege  levensfa-­ we   een   zéér   wetenschappelijke   se   het   syndroom   kunnen   onge-­ lezing   van   de   wetenschappers   daan   maken.   Klinkt   allemaal   die   werken   aan   het   ‘genezen/ heel  simpel  doch  …  niet  zo  sim-­ ontstaan’   van   het   syndroom.     pel  als  het  lijkt  …    maar  op  mui-­ De  uitleg  was  zéér  wetenschap-­ zenniveau   is   er   al   grote   pro-­ pelijk  en  ging  soms  ons  petje  te   gressie  gemaakt!    In  het  Angel-­ expertisecentrum   boven   maar   ik   kan   jullie   in   man   ‘gewone   mensentaal’   reeds   een   (Erasmusziekenhuis)   te   Rotter-­ worden   de   tussenstand   van   zaken   geven.     dam  

Pagina  4

“angelman”muizen   gekweekt,   dus   muizen   waarbij   ze   het   AS   gen   kunnen   aan-   en   uitschake-­ len.   Die   (knock-out)   muizen   doen   niet   wat   hun   andere   ge-­ zonde  ‘normale’  vriendjes  doen:   nesten   maken,   als   ze   knikkers   zien  liggen  in  hun  nest  die  knik-­ kers   wegstoppen   omdat   het   een   vreemd   object   is,   lopen   in   een   wieltje   (vallen   er   allemaal   vanaf=slechte   motoriek),   heb-­ ben   epilepsie,   …     Als   bij   deze   muizen  het  paternale  gen  wordt   wakker   gemaakt   maken   ze   plots  WEL  nesten  en  stoppen  ze   die   vreemde   glazen   bollen   (knikkers)   weg   in   hun   nest   en   lopen   netjes   op   het   wieltje,   zelfs   BETER   dan   hun   ‘normale’   vriendjes     en   (toch   wel   héél   belangrijk!)   er   is   geen   sprake   meer  van  epilepsie! Hoe   schakelen   we   dat   gen   nu   aan?    Wel,  er  lopen  verschillen-­ de   trials   met   medicijnen   zoals   Topotecan,   Clonazepam,   …     nadeel:   deze   medicijnen   raken   niet   helemaal   tot   in   de   herse-­ nen   waar   ze   hun   werk   moeten   doen   dus   daar   loopt   nu   ook   onderzoek   naar;;   via   het   rug-­ genmerg   dan   met   een   pompje   of   injecteren   rechtstreeks   in   de   hersenen,   …?     Er   is   wel   reeds   een  farmaceutische  Amerikaans   bedrijf  gevonden,  ISIS,  die  mee   in   zee   wil   gaan   en   mee   de   on-­ derzoeken   leidt,   dit   is   ons   toe-­ gelicht  via  een  videoconferentie   met   de   CEO   van   ISIS   die   veel-­ belovende  woorden  had  …     Er   is   echter   nog   een   nadeel:  

Jaargang  4,  nr.  5

indien   het   paternale   gen   aan-­ gezet   wordt   in   prenatale   fase   geeft   dit   de   beste   (top)   resul-­ taten  (zelfs  genezing),  bij  zeer   jonge   muizen   (reflecterend   op   de   mens:   kinderen   max.   3   jaar)   iets   minder   maar   nog   steeds   grote   progressie,   bij   jonge   muizen   (reflecterend   op   de   mens:   kinderen   tussen   5   &   16j)   mindere   resultaten,   bij   volwassenen   muizen,   geen   positieve  resultaten  meer  vast-­ gesteld. In   verschillende   landen   zijn   er   wetenschappers   aan   het   werk   omtrent   het   aanschakelen   van   paternale  gen  15,  hoe  medica-­ tie  toedienen,  welke  medicatie,   wanneer   menselijke   testen   starten,  …? Zo   werkt   Amerika   rond   de   medicijnen   TOPOTECAN   &   DOPAMINE   en   hoe   deze   toe-­ dienen   (wetenschappers:   Stormy   J.   Chamberlain   &   Da-­ vid   Segal).   Duitsland   onder-­ zoekt   de   medicatie   GABA   &   MINOSECLINE   waarvan   er   al   een   klinische   test   is   geweest,   Frankrijk   start   een   nieuw   on-­ derzoek   op   LEVODOPA,   …     we   spraken   persoonlijk   met   we-­ tenschappers   uit   Oostenrijk   (Harald   H.   Sitte),   Duitsland   (Martin   Scheffner),   Italië   (Silvia   Russo,   die   zich   vooral   bezighoudt   met   ‘het   in   kaart   brengen’   van   gegevens   van   angels   wereldwijd;;   motorische   vermogens,   taal,   …)   om   raak-­ punten   en   verschillen   in   kaart   te   brengen.     Het   centrum   van   dit  hele  onderzoek  ligt  bij  onze   noorderburen   in   Nederland   (Rotterdam,   Erasmuszieken-­ huis)   en   wordt   geleid   door  

prof.   Ype   Elgersma   (hij   durfde   reeds   voorzichtig   uitspreken   dat   we   eerste   klinische   test   mogen   verwachten   binnen   ongeveer  2  jaar!).

gezinsdag   in   principe   maar   puur   wetenschappelijk).     We   mochten   kennis   maken   met   Franse  angel-ouders  en  Franse   angels;;     waar   ook   ter   wereld:   ze  zien  er  allemaal  even  vrolijk   Ook   België   was   vertegenwoor-­ &   blij   uit,   dat   staat   vast!   We   digt   door   1   wetenschapper:   kregen   opnieuw   de   weten-­ Prof.   Dan   Bernard   uit   Brussel;;     schappers   te   zien   maar   dit-­ hij  heeft  tevens  de  ambitie  om   maal  in  iets  meer  ‘mensentaal’   mee   te   werken   aan   het   hele   uitgelegd,   zodat   de   Franse   onderzoek. ouders   (via   tolk)   ook   mee  wa-­ De   financiering   van   deze   on-­ ren.   Er   was   ook   een   lezing     derzoeken   kost   natuurlijk   héél   van   de   Canadese   Erin   Sheldon   véél   geld,   met   die   reden   is   er   (mama   van   angeltje   Maggie     de   AS   Alliantie   ontstaan   in   en  tevens  pedagoge)  die  zorg-­ Rotterdam   tijdens   de   1ste   AS   de   voor   traantjes   op   menig   conferentie   met   als   initiatief-­ internationale   wangen.   (meer   nemer   de   Nina   Foundation.   hierover   verder   in   de   nieuws-­ Een   samenwerkingsverband   brief). van   inmiddels   Frankrijk,   Italië,   Er  was  een  technische  meeting   UK,   Ierland,   Nederland   en   …   van  de  Alliantie  waarbij  er  een   België!   Onze   vereniging   zal   de   nieuwe   adviesraad     diende   komende   2   jaar,   twee   onder-­ samen   gesteld   te   worden   ge-­ zoeken   mee   financieren   (2   zien  de  huidige  adviesraad  zelf   Grants  van  samen  245.000  €  ,   betrokken  partij  is  bij  het  mee-­ meer  hierover  later  in  het  arti-­ dingen   van   de   Grants.   Wij   kel).  Er  zijn  nog  landen  geïnte-­ hebben   ondertussen   2   profs   resseerd   om   toe   te   treden   tot   (Dr.   Lagae   en   Dr.   Buyse)   van   de  alliantie  wat  we  alleen  maar   UZ   Leuven   naar   voor   gescho-­ kunnen   toejuichen.     Hiermee   ven   om   deel   uit   te   maken  van   onderstrepen   we   nogmaals   deze  adviesraad.  Aan  alle  con-­ hoe  belangrijk  het  is  om  initia-­ tribuerende   landen   werd   voor-­ tieven   te   organiseren   en   geld   gesteld   hoe   de   afsluiting   van   in  te  zamelen. de  contracten  in  zijn  werk  zou-­ ’s  Avonds  werd  er  volop  verder   den   gaan,   ondertussen   zijn   de   gepraat   tijdens   een   diner   op   contracten   op   punt   gesteld   en   een   rondvaart   met   Bateau   zullen   wij   zelf   als   vereniging   Mouche.   Samenwerkingsver-­ een  contract  aangaan  met  elke   banden  en  uitwisselingen  kwa-­ wetenschapper.   Het   was   een   succesvolle  meeting  waarbij  er   men  tot  zijn  recht. eensgezindheid  was. Op   zaterdag   18   oktober   wer-­ den  we  verwacht  in  het  onder-­ zoekscentrum   FIAP   Jean   Mon-­ net   waar   tegelijkertijd   tevens   de   Franse   angelmandag   geor-­ ganiseerd   werd   (zoals   onze   Pagina  5

“De  financiering   van  deze   onderzoeken   kost  natuurlijk   héél  véél  geld,   met  die  reden   is  er  de  AS   Alliantie   ontstaan”  

Jaargang  4,  nr.  5 Tenslotte  was  de  uitreiking  van  de  Grants,  er  werd  bekend   gemaakt  welke  wetenschappers  aanspraak  maakte  van  de   5  ingezonden  wetenschappelijke  voorstellen.  De  jury  (alle   landen   van   de   Alliantie)   hadden   unaniem   gekozen   voor   2   Nederlandse   wetenschappers;;   Dr.   Geeske   van   Woerden   (Rotterdan   Erasmus   MC)   en   Dr.   Ben   Distel   (Amsterdan   AMC)   die   respectievelijk   “in   vivo   characterization   of   E6AP   interacting   proteins”   en   “Elucidating   the   molucar   mecha-­ nisms  underlying  E6AP  function  in  the  brain”  als  titel  had-­ den.  De  onderzoekers  hebben  hun  projecten  verder  toege-­ licht  en  waren  gelukkig  met  hun  financiering.  

Afsluitend   was   er   nog   een   receptie   voorzien   maar   helaas   moesten   we   ons   haasten   om   huiswaarts   te   keren   en   na-­ men   Erin   Sheldon   en   de   Amerikaanse   Becky   Burdine   op   sleeptouw,  die  op  zondag  opnieuw  een  voordracht  hadden   in   Turnhout   omtrent   ‘Angelman   &   communicatie/ geletterdheid’. Anja  &  Peter Wat  we  tevens  nog  willen  meegeven: Wie  interesse  heeft  in  het  wetenschappelijke  gegeven  wat   betreft  het  angelmansyndroom,  wie  internationaal  wil  ken-­ nismaken  met  andere  angel-ouders  kan  naar  de  volgende   Internationale   angelmanconferentie   die   ASSERT   zal   orga-­ niseren   in   Liverpool,   Engeland   op   2   &   3   oktober   2015.   (Engelstalige  conferentie)   Deze   plaats   is   niet   zomaar   gekozen   maar   gezien   het   50   jaar  geleden  is  dat  Dr.  Harry  Angelman  het  syndroom  een   naam  gaf  en  hij  afkomstig  was  van  Liverpool  lag  het  voor   de  hand  om  het  hier  te  organiseren. Wie   wil   er   onze   voorzitter   en   een   (Engelssprekend)   be-­ stuurslid   vergezellen?   Ouders   zijn   welkom   op   3   oktober   (plaatsen   zijn   gelimiteerd,   de   Engelse   vereniging   ASSERT   informeerde  ons  reeds  over  een  maximum  van  250  perso-­ nen.)  Laat  het  gerust  weten  via  de  gekende  weg.

Geletterdheid  (Literacy)  bij  AS Op  19  oktober  gaf  Erin  Sheldon  een  workshop  in  Turnhout  over  geletterdheid  bij  mensen  met  Angelman  syndroom.   Het  is  niet  omdat  je  AS  hebt  dat  je  niet  kan  leren  lezen  en  schrijven,  het  kan  mits  lang  leren  en  geduld  maar  is  niet   onmogelijk.   Ze  komt  uit  Canada  en  heeft  zelf  een  

Vrijwel  iedereen  die  een  kind  krijgt  

We  reageren  op  hun  gebrabbel  en  op  

dochter  met  AS.  Daarnaast  heeft  ze  

heeft  hoge  verwachtingen  van  en  

hun  eerste  woordjes  zonder  eigenlijk  

een  thesis  geschreven  over  geletterd-­

grootste  plannen  met  zijn  kind.  Als  

te  weten  wat  ze  bedoelen.  We  lezen  

heid  en  AS  en  werkt  ze  samen  met  

ouders  steken  we  veel  energie  in  de  

voor.  We  nemen  ze  bijna  overal  mee  

werelds  grootste  experts  op  het  ge-­

educatie  van  onze  kinderen  maar  dit  

naar  toe  en  op  deze  manier  leren  ze  

bied  van  geletterdheid.  Ze  geeft  

gebeurt  op  zo’n  natuurlijke  manier  

veel  simpelweg  door  het  te  ervaren.  

workshops  aan  families  en  deskundi-­

dat  we  dat  niet  eens  in  de  gaten  heb-­

Later  als  ze  beginnen  met  praten  

gen  over  deze  materie  en  kan  als  een   ben.  Al  vanaf  onze  geboorte  gaan  we  

gaan  we  ze  in  kleine  stapjes  helpen  

autoriteit  worden  gezien  op  dit  ge-­

met  onze  kinderen  praten  en  uitleg  

om  ze  correct  te  leren  praten.  We  

bied.

geven  over  wat  we  aan  het  doen  zijn.  

Pagina  6

Nieuwsbrief helpen  ze  met  leren  lezen  en  schrij-­ ven  en  investeren  in  hun  educatie.

De  visie  Erin  Sheldon

Het  vreemde  is  dat  als  we  te  horen  

Erin  Sheldon  heeft  tijdens  de  workshop  veel  praktische  tips  gegeven  en  ook  voor-­

krijgen  dat  ons  kind  een  beperking  

beelden  over  de  mogelijkheden  om  AS  kinderen  te  leren  lezen  en  schrijven.  Onde-­

heeft  we  (vrijwel)  stoppen  met  al  

randere  door  middel  van  aangepaste  toetsenborden,  AAC  software  op  elektro-­

deze  natuurlijke  educatie  en  we  ons  

nische  apparatuur  en  aangepaste  schrijf–  en  tekenmateriaal.  Haar  visie  is:

met  name  op  de  verzorging  concen-­

1.

Geef  ze  hun  hele  leven  lang  mogelijkheden  om  te  leren

treren.  En  langzaam  aan  worden  we  

2.

Betekenisvolle  zelfontplooing  door  werk  dat  ze  leuk  vinden

3.

Een  leven  omringd  door  vrienden

4.

Ontwikkelingen  van  hun  passiesen  interesses

meer  dan  een  diagnose  en  we  we-­

5.

Laat  ze  hun  eigen  persoonlijke  bijdrage  leveren

ten  allang  dat  de  hersenen  veel  

6.

Leer  ze  zelfredzaamheid  en  zelfdiscipline,  niet  alleen  gehoorzaamheid!

steeds  meer  verzorgers  dan  ouders.   Ongelooflijk  hoeveel  macht  een  dia-­ gnose  kan  hebben.  Maar  een  kind  is  

meer  kunnen  leren  dan  wij  denken.   Dus  waarom  zouden  we  hen  niet   tenminste  hetzelfde  aanbieden  als   we  zouden  doen  bij  een  kind  zonder   beperkingen.

Stop  ze  niet  weg  en  scherm  ze  niet  af  van  het  dagelijkse  leven.  De  mogelijkheden   van  AS  kinderen  om  zich  uit  te  drukken  moeten  gezien  worden  als  de  basis  en  niet   de  maximale  mogelijkheden  die  ze  hebben.  AS  kinderen  hebben  vele  zaken  die  het   ontwikkelingsproces  verstoren.  De  meest  bekende  zijn  natuurlijk  de  epilepsie  en   slaapgebrek.  Om  ontwikkeling  van  AS  kinderen  mogelijk  te  maken  moeten  deze   verstorendefactoren  natuurlijk  zoveel  mogelijk  worden  weggenomen  door  goede   medische  behandeling  en  medicatie.  Probeer  zelf  maar  eens  iets  te  leren  na  een   nachtrust  van  slechts  2  à  3  uur  en  dat  meerdere  nachten  achter  elkaar!

Aandacht

Een  kind  met  AS  zou  toch  op  zijn  minst   dezelfde  aandacht  en  energie  mogen  

wil  zeggen  binnen  de  mogelijkheden  die   Veronderstellingen  

verwachten  van  zijn  ouders  en  om-­

de  aansturing  van  het  lichaam  toestaat.

We  moeten  uitgaan  van  de  ‘minst  ge-­

geving  als  een  gezond  kind.  Net  als  ie-­

Duidelijk  is  geworden  dat  gerichte  com-­

vaarlijke  veronderstelling’.  Als  we  veron-­

der  ander  kind  hebben  onze  kinderen  

municatie  voor  AS  kinderen  een  enorme   derstellen  dat  iemand  iets  niet  begrijpt,  

deze  pre-educatie  hard  nodig.  Misschien   opgave  is  en  erg  vermoeiend.  AS  kinde-­

maar  het  blijkt  dat  ze  volledig  op  de  

zelfs  meer  dan  andere  kinderen  juist  

ren  zullen  daarom  alleen  moeite  doen  

hoogte  waren  maar  dit  gewoon  niet  kon-­

omdat  zij  meer  herhaling  nodig  hebben  

als  het  in  hun  ogen  zinvolle  communica-­

den  communiceren,  dan  is  het  waar-­

om  de  informatie  op  te  kunnen  slaan.  

tie  is.  Ook  wordt  sommige  communicatie   schijnlijk  dat  we  deze  persoon  vreselijk  

Het  kind  is  al  opgesloten  in  een  lichaam  

van  AS  kinderen  zoals  het  kijken  naar  

dat  niet  mee  wil  werken,  waarom  zou-­

iets  in  plaats  van  het  wijzen  of  aanraken   woont  in  een  lichaam  dat  niet  gehoor-­

den  wij  het  dan  ook  nog  beroven  van  

van  iets  niet  door  de  omgeving  opge-­

beschadigen  en  te  kort  doen.  Stel  je   zaamt  en  iedereen  gaat  ervan  uit  dat  je  

educatie.  Communicatie  in  het  algemeen   merkt  als  communicatie.  

het  niet  begrijpt….het  zou  een  hel  zijn.  

lezen  en  schrijven  in  het  bijzonder  zijn  

De  meest  gevaarlijke  veronderstelling  is  

broodnodig  om  AS  kinderen  uit  hun  ge-­

Vrijwel  alle  bestaande  methodes  om  

daardoor  dat  iemand  iets  niet  kan  doen  

vangenis  te  bevrijden.  Het  gebrek  aan  

onze  kinderen  te  testen  zijn  gebaseerd  

of  begrijpen.  De  minst  gevaarlijke  ve-­

mogelijkheden  om  duidelijk  te  maken  

op  motorische  vaardigheden  boven  het  

ronderstelling  is  dat  iemand  iets  wel  

wat  je  echt  wilt  en  hoe  je  je  echt  voelt  

niveau  van  de  meeste  AS  kinderen.  

kan  .  Als  je  er  altijd  van  uitgaat  dat  

zorgen  voor  grote  frustaties  bij  zowem  

Daarom  worden  deze  kinderen  zwaar  

iemand  iets  wel  kan  en  zal  begrijpen,  

het  kind  als  de  ouders  en  verzorgers.  Dit   onderschat.  Daardoor  worden  we  op  het   dan  zorgt  je  gedrag  ervoor  dat  je  die   leidt  vrijwel  altijd  tot  ‘ongewenst’  gedrag   verkeerde  been  gezet  en  krijgen  we  het  

persoon  een  kans  en  respect  geeft.  Deze  

omdat  dit  de  enige  mogelijkheid  is  om  

beeld  dat  ons  kind  niets  kan.  Hierdoor  

manier  van  werken  en  houding  is  iets  

toch  aandacht  te  krijgen.

wordt  de  situatie  alleen  maar  verergerd  

wat  we  moeten  eisen  van  iedereen  die  

en  er  wordt  nog  minder  moeite  gedaan  

werkt  met  AS  kinderen.

Erin  Sheldon  heeft  duidelijk  gemaakt  dat   om  onze  kinderen  te  stimuleren  zodat   het  mogelijk  is  met  onderandere  beeld,  

ook  zij  de  kans  krijgen  om  te  leren.

Voiletta  Giurgi

geluid  en  video  om  AS  kinderen  te  leren   lezen  en  schrijven  op  hun  manier.  Dit  

Bron  PWA  ereniging  Nederland

Pagina  7

Jaargang  4,  nr.  5

PODD  introductie-avond Zoals   reeds   vermeld   in   onze   vorige   Kaat   Maes,   de   mama   van   Ot,   heeft   ons   Daarom  kondigen  wij   jullie   bij   deze   met   nieuwsbrief   had   ik   in   februari   2014   een   geholpen   om   uit   te   leggen   wat   PODD   is   trots  onze  eerste  Belgische  PODD  cursus   communicatiecursus   over     PODD   ge-­ en   hoe   het   werkt.     Er   was   een   mooie   aan:   volgd   in   Nederland.     Voor   mij   was   dit   opkomst,  het  zaaltje  zat  fijn  vol  met  een   een   hele   eye-opener   en   ik   was   danig   20-tal   ouders,   grootouders,   familieleden   Vrijdag   24   en   zaterdag   25   april   onder  de  indruk  tot  wat  onze  kinderen  in   en  professionelen.  

2015.

staat  zijn,  zeker  op  het  gebied  van  com-­

De  lesgeefster  is  de  Deense  mevr.  Edda  

municatie!    

Medici.

Pragmatische   Organisatie   Dynamic   Dis-­ play   (PODD)   is   een   middel   van   het   se-­ lecteren   en   organiseren   van   symbolen,   zodat   mensen   met   complexe   communi-­ catie-behoeften   en   hun   communicatie-­ partners   gemakkelijker   kunnen   commu-­ niceren. Kaat  heeft  zo  goed  mogelijk  proberen  te   schetsen   wat   PODD   is   en   dat   heeft   ze   met   succes   gedaan   want   na   afloop   was   iedereen  enthousiast.   Het   betreft   een   Engelstalige   cursus   (moeilijke   woorden   kunnen   eventueel   ter  plekke    vertaald  worden  natuurlijk). De   2-daagse   cursus   zal   doorgaan   in   hartje   Antwerpen   in   de   kantoren   van   Agataal   Taalopleidingen,   Belgiëlei   34.   Start   om   08:30u   en   einde   voorzien   Over  heel  de  wereld  wordt  deze  commu-­

telkens  om  17u.  

nicatie   methode   toegepast   met   AS   kin-­

Prijs  van  de  2-daagse  training:  

deren  en  meestal  met  succes  dus  ik  had   We   hadden   een   enquête   voorbereid   om   Leden  

100€

zoiets  van:  “waarom  zouden  onze  Belgi-­ te  weten  of  er  genoeg  interesse  zou  zijn   Niet-leden  

200€

sche   angeltjes   geen   recht   hebben   op   om  zelf  een  PODD  cursus  te  organiseren   Professionelen   350€ communicatie?”.  In  België  lopen  we  seri-­ hier   in   België.   Het   resultaat   was   over-­ Inclusief,  lesmateriaal,  drank  en  lunch. eus   achter   op   dat   gebied.     Onze   angel-­ duidelijk   om   een   eigen   PODD   cursus   te   Opgelet,   wacht   niet   te   lang   om   je   in   te   tjes  zijn  één  van  de  weinigen  die  niet  (of  

schrijven   gezien   de   plaatsen   beperkt  

weinig)  communiceren  met  zo’n  gesofis-­

zijn.

ticeerd  systeem.    Ik   had   het  bestuur   en   jullie     hieromtrent   warm   gemaakt   tij-­

Inschrijven  

dens   onze   Zoo   uitstap.   Ik   vond   dat   we  

[email protected]  

PODD   moesten   introduceren   voor   Bel-­

naar  0475/62.17.67.

gië;;   onder   de   (groot)   ouders,   onder   de  

Uiteraard  is  de  inschrijving  pas  defi-­

professionelen  

nitief   na   betaling   op   het   rekening-­

(logopedisten,  

juffen,  

verzorgers)   en   daarom   nodigden   we  

via  

e-mail   of  

naar                   bellen  

nummer   BE95   0688   9386   7858   op  

jullie  allen  uit  op  dinsdagavond  14  okto-­ ber  in  Fabioladorp  op  de  Bosuil  te  Deur-­ organiseren  en  dus  ging  het  bestuur  aan   ne.    

kan  

de   slag   om   de   voorbereidingen   op   te  

naam   van   vzw   Angelmansyndroom   België.

starten.

Pagina  8

Nieuwsbrief

Mary-Louise  Bertram  2015  Angelman  Europe/UK  Tour Graag  had  ik  in  deze  nieuwsbrief  iemand  voor   met  als  doel;;  hoe  kunnen  wij  beter  communi-­ gesteld:     Mevr.   Mary-Louise   Bertram.   Deze   ceren   met   onze   kinderen   en   hoe   kunnen   wij   mevrouw   is   een   zéér   gewaardeerde   Australi-­ hen   intelligenter   maken   doormiddel   van   sche   therapeute   binnen   de   Angelman   ge-­ workshops  te  geven.

“Om  alles  met  als  

meenschap   die   werkt   rond   communicatie   en   onderwijs  met  AS  kinderen  &  volwassenen.  

Veel   Angelman   organisaties   uit   het   Verenigd  

doel;;  hoe  kunnen  wij   In   de   afgelopen   vijf   jaar,   heeft   Mary-Louise   Koninkrijk,  Scandinavië,  Nederland  en  andere   beter  communiceren  

kinderen   en   volwassenen   ondersteund   met   Europese   landen   hebben   gevraagd   of   Mary-

met  onze  kinderen  en   Angelman  syndroom  van  over  de  hele  wereld   Louise   zou   komen   om   er   te   werken   met   ge-­ hoe  kunnen  wij  hen  

om   zo   tot   sterke   communicators,   lezers   en   zinnen   in   de   vorm   van   workshops   en   voor-­ schrijvers  die  graag  leren  te  worden.

intelligenter  maken   doormiddel  van   workshops  te  geven.   “

drachten  

te  

geven  

naar  

professionele  

(pedagogen,  opvoeders,…  )  over  de  educatie-­ Mary-Louise   heeft   reeds   gewerkt   met   Angel-­ ve  en  communicatieve  behoeften  van  mensen   man   gemeenschappen   in   Australië,   de   VS,   met  Angelman  syndroom. Canada,  Ierland  en  Noorwegen. Indien   er   interesse   is   wil   het   bestuur   dit   Mary-Louise   is   gespecialiseerd   in   het   onder-­ graag  organiseren  voor  onze  Belgische  leden.   steunen   van   gezinnen   om   alternatieve   en   Let   op,   de   voertaal   is   Engels.   Indien   weinig   ondersteunde   communicatie   (AAC)   systemen   interesse  zullen  er  enkele  bestuursleden  deel-­ te  implementeren,  zodat  hun  kind  met  Angel-­ nemen   aan   de   workshop   in   Nederland   en   man   is   in   staat   om   zijn   of   haar   gedachten,   kunnen   eventueel   de   ouders   of   leden   ons   ideeën  en  meningen  te  delen. Zij   heeft   ook   de   link   gelegd   tussen   PODD   &  

vergezellen. Je   kan   haar   aan   het   werk   zien   via   www.youtube.com/watch?v=oen9B06lrGE

AS.   Australië,   USA,   Canada,   ...   staan   heel  

De   workshop   kan   met   of   zonder   onze   kin-­ wat   stappen   vooruit   op   Europa   wat   betreft   deren.  Bent  u  geïnteresseerd?   communiceren   ('geletterdheid')   met   angel-­ mankinderen/volwassenen.   Zij   willen   al   hun   Geef  dit  door  aan  Anja  (0475/62.17.67)  of  via   kennis   met   ons   delen   en   daarom   zal   Mary- [email protected] Louise   van   april   (start   in   Noorwegen)   tot  ok-­ tober   2015   gedurende   een   half   jaar   reizen   doorheen   heel   Europa   om   zoveel   mogelijk   angelmankinderen   &   volwassenen   te   zien,  

Pagina  9

Jaargang  4,  nr.  5

15  februari—Internationale  Angelman  Dag In  het  kader  van  de  komende  Internationale  Angelmandag   zullen  we  ons  steentje  bijdragen  om  deze  dag  meer  bekend-­ heid  te  geven  via  alle  mogelijke  kanalen  (Facebook,  Twitter,   website,  mediakanalen) Het  idee  was  om  een  korte  leuke  videoclip  van  onze  Angels  te   maken! Ondertussen  zijn  we  volop  bezig  om  alle  ingezonden  foto’s  en   video’s  gemonteerd  te  krijgen.   Alle  andere  ideeën  zijn  uiteraard  welkom  om  nog  meer   naamsbekendheid  te  krijgen  natuurlijk.

(Steunend)  lid  worden  van  onze  VZW? Dat   kan!   Het   lidgeld   voor   2015   bedraagt   20€   voor  het  ganse  gezin. Stort  het  bedrag  op  rekeningnummer:  

BE95   0688   9386   7858   op   naam   van   VZW   Angelmansyndroom   België   met  vermelding   van  uw  naam  en  eventuele  lidnummer. Voor   dit   bedrag   ontvangt   u   de   nieuwsbrief   en   geniet  u  van  kortingen  op  onze  gezinsdagen  en   activiteiten.

Lach  nor  mij  en  ik  lach  terug  nor  a Tijdens  onze  vakantie  aan  zee  in  Wenduine  zijn  we  naar  de  

Echt  tof,  zeker  van  Slongs  !  Ik  geniet  er  nog  van  als  ik  eraan  

Disney  Channel  zomertour  geweest.  Dit  was  een  spektakel  

terugdenk.

met  onder  andere  Lasgo,  Ian  Thomas,  Dean,  Kevin,  nog  en-­ kele  (voor  mij)  minder  bekende  artiesten.  

Nancy  (mama  van  Anouk)

Ook  de  rapster  Slongs  Dievanongs  was  van  de  partij.  We   stonden  al  enkele  uren  te  genieten  van  de  muziek  en  ons   Anouk  genoot  mee.   De  ene  keer  stond  ze  mee  te  springen   op  de  beat  en  de  andere  keer  zat  ze  in  haar  buggy.   Tijdens   het  optreden  van  Slongs  Dievanongs  kwam  de  rapster  tus-­ sen   publiek  haar  liedje  'lacht  nor  mij  ik  lach  terug  nor  a'  zin-­ gen.   Ze  passeerde  ons  Anouk  die  haar  al  van  ver  aan  het   toelachen  was.  Dit  was  Slongs  niet  ontgaan  en  kwam  spon-­ taan  voor  ons  Anouk  zingen.   Anouk  genoot  van  de  be-­ langstelling  en  toverde  nog  een  groter  lach  op  haar  gezicht   (en  zoals  jullie  weten  is  dit  niet  moeilijk  voor  onze  Angeltjes).   Ze  kreeg  er  nog  een  dikke  zoen  bovenop  van  Slongs.   Haar   lippenstift  is  voor  de  rest  van  de  avond  op  haar  wang  blijven   staan.  De  avond  werd  afgesloten  met  een  spetterend   vuurwerk  op  de  melodieën  van  Disney  films.   Pagina  10

Nieuwsbrief

Dreefrock   Hierbij   mijn   verhaal   tot   het   tot   stand   waarom  dan  geen  benefietfeest  ?  Ik   komen  

van  

het  

benefietfeest   ben  met  die  gedachte  dan  naar  Xzent  

Dreefrock,   t.v.v.   Angelmansyndroom   gestapt  en  zij  hadden  direct  toe-­ België.

gezegd.  Ook  zij  hebben  zeker  hun  

We  zaten  met  de  gedachten  om  iets  te   steentje  bij  gedragen  op  hun  manier,   organiseren  voor  het  20  jarig  bestaan  

waarvoor  hartelijk  dank.  Het  was  dan  

van  mijn  garage.  Hoe  gingen  we  dat  

ook  voor  de  hand  liggend  dat  ik  het  

aanpakken,  wat  gingen  we  juist  doen  

benefietfeest  "Dreefrock  1"  opge-­

en  wie  zou  er          allemaal  op  afkomen  ?   dragen  heb  aan  vzw  Angelmansyn-­ Al  snel  ging  ons  idee  er  van  uit  dat  we  

droom  België.  De  zus  en  haar  man  van  

iets  met  onze  jonge  jeugd  gingen  

mijn  vrouw  Kitty  ,  Nina  greveraars  en  

doen.  Onze  zoon  Igor  en  zijn  twee  ka-­

Peter  Sel,  hebben  namelijk  zo'n  kindje  

meraden,  Wout  en  Robbe,  wilde  dol-­

en  we  weten  al  te  goed  dat  ze  handen  

graag  met  hun  bandje  de  Frenzy's  nog   te  kort  hebben  om  hun  kind,  dat  de   eens  opgetreden,  ze  zijn  trouwens  al  

ganse  dag  door  boordevol  energie  zit,  

vier  jaar  samen  hun  passie  aan  het  

de  nodige  aandacht  en  verzorging  te  

delen.  Alleen  zij  zouden  de  avond  niet  

geven,  bovenop  een  full  time  job.  Petje  

kunnen  vullen  en  direct  hebben  wij  

af  voor  deze  mensen....  Om  deze  orga-­

gedacht  ons  mannen  hun  grote  voor-­

nisatie  te  steunen  hebben  we  dan  onze  

beeld  de  Rock-coverband  Xzent  ook  

winst  van  de  avond,  1107,51€  met  

laten  op  te  treden.  Om  dat  alles  in  

veel  plezier  overgedragen  aan  de  vzw.  

The  Frenzy’s  met  Aiko  op  de  foto

goede  banen  te  leiden  moesten  we  het   daarom  veel  groter  aanpakken  en  heb-­

Met  dank  aan  alle  helpers  die  zijn  ko-­

ben  we  niet  alleen  op  de  klanten  

men  tappen  enz  ...  aan  Xzent,  aan  de  

gemikt,  maar  gewoonweg  iedereen  

Frenzy's  en  Dj  David  en  zeker  niet  te  

mocht  er  op  afkomen,  en  ook  zeker  

vergeten,  aan  iedereen  die  er  die  toffe  

voor  Xzent,  die  dit  jaar  hun  10  jarig  

avond  bij  was,  ze  waren  zo  met  zijn  

bestaan  vierden.  Vijf  van  hun  spelers  

300  aanwezig  !!

zijn  trouwens  van  Kampenhout,  hoe   meer  volk,  hoe  leuker  voor  hun.  Nu  het   Van  Harte,

De  cover  rock-band  « Xzent »

praktische  van  heel  de  zaak,  voor  mij  

Meer  info  op  www.Xzent.be

was  het  een  feest  voor  20  jaar  garage  

Chris  Peeters  en  Kitty  Greveraars

en  had  er  geen  baat  bij  er  iets  aan  te   verdienen,  direct  kwam  er  in  mij  op,  

Gete  Quiz Cultuurraad  schenkt  cheque  van  

euro,  werd  via  een  cheque  over-­

2.123  euro  aan  vzw  Angelmansyn-­

handigd  aan  de  voorzitter.  Ook  

droom:  Op  zaterdag  20  december  

Brent  Duchateau  uit  Rummen,  zelf  

2014  werd  dhr.  Peter  Sel,  voorzit-­

een  kind  met  het  angelmansyn-­

ter  van  vzw  Angelmansyndroom,  

droom,  en  zijn  ouders  waren  aan-­

ontvangen  op  het  gemeentehuis  

wezig  om  de  cheque  mee  in  ont-­

van  Geetbets.  De  cultuurraad  van  

vangst  te  nemen.  Hiermee  zullen  

de  gemeente  Geetbets  organi-­

onder  andere  activiteiten  van  de  

seerde  in  oktober  de  Getequiz  ten  

zelfhulpgroep  van  ouders,  uitstap-­

voordele  van  het  Angelmansyn-­

pen  en  onderzoek  deels  mee  on-­

droom,  een  aangeboren  neurolo-­

dersteund  worden.  Proficiat  cul-­

gische  stoornis  die  voorkomt  bij  1  

tuurraad  schepen  Sandy  Monette  

op  de  20.000  pasgeborenen.  De  

en  burgemeester  Jo  Roggen!!!  

opbrengst  van  deze  kwis,            2.123  

Pagina  11

Oudervereniging A n g e l m a n   S y n d r o o m   B e l g i ë   V Z W Angelman  Syndroom  België   vzw Kapelleberg  23 2430  EINDHOUT Voorzitter:  Peter  Sel       0475/75.27.82

Dank  aan: Op   21   december   was   er   de   2de   editie   van   de   Kerstmarkt   te   Eindhout.   Het   bestuur   stond   er   opnieuw   met   een   standje   met   handgemaakte   spulletjes   dankzij   de   inzet   van   buren,   familie,   collega’s   en   vrienden.   Ondanks   het   slechte  weer     was  het  weer  een  succes!

Penningmeester:  Hilde  Giezek   0474/65.15.94 Secretaris:  Nina  Greveraars

Like  us  on:

0473/34.17.10

https://www.facebook.com/#!/ Angelmansyndroom

Bestuursleden:  Sandra  Deferm 0495/12.29.94  

Follow  us  on:

Anja  Boirts  0475/62.17.67

https://twitter.com/angelmanSB

[email protected]   Speciale  dank  aan  onze  buur  Harry  en   de  jeugdbeweging  Einderse  jongeren   om  ons  als  goed  doel  te  kiezen  bij  “Spel   zonder  grenzen”  in  Laakdal.

Colofon Redactie:   Nina  Greveraars

Iedereen   bedankt   om   ons   te  

Lay-out:  

kiezen   als   goed   doel   en   ons   te  

Peter  Sel  &  Anja  Boirts

steunen   door   plaatjes   aan   te  

Uitgever:

vragen!

Peter  Sel Voel  je  je  geroepen  om  mee   in  het  redactieteam  te   stappen?  Mail  ons  op   [email protected].

Elke   eurocent   telt!   Zelfs  de  kleinste  gift  ge-­ bruiken   we   om   de   Angelman-familie’s   te   infor-­ meren   en   samen   te   brengen   en   om   het   weten-­ schappelijk  onderzoek  te  bekostigen.   Giften   kun-­ nen  op  rek.nr    BE95  0688  9386  7858   Buur  Harry  2de  van  rechts  bovenste  rij

Met  dank  aan: Lutgard  Wenderickx

Niels   Bex   alias   DJ   Nalco-­

Inge  Noyez

holic   (onze   DJ   tijdens   de  

Nancy  Stevenin

laatste  

Chris  Peeters

een  heuse  People  planet  &   Party  

gezinsdag)   georganiseerd  

had   in  

zijn   kelder.     Al   zijn   vrien-­ den   waren   erbij   om   te   steunen   in   de   vorm   van   het  consumeren  van  drank  en  pizza  …  waarbij  hij   de   opbrengst   integraal   heeft   doorgestort   aan   onze  vereniging!