Infomap
©Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw 2011-2015
Contact Lil 26, 2450 Meerhout E-mail
[email protected] RPR Turnhout 0 435 817 931 Info Website http://www.rettsyndrome.be Bank Bankrekening 068-2060875-40 IBAN BE02 0682 0608 7540 BIC GKCCBEBB
Vzw Kennismaking De Belgische Rett Syndroom Vereniging In het voorjaar van 1985 raken de families Melis en De Muynck met elkaar in gesprek in de speel-o-theek te Antwerpen. Hun beider dochtertjes vertonen duidelijk dezelfde kenmerken. In 1986 besluiten ze contact te zoeken met lotgenoten en doen daartoe een oproep in het radioprogramma “service telefoon”. Een aantal ouders reageren, en als resultaat van hun ontmoeting wordt de Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw opgericht op 16 juli 1988. De eerste bestuursleden zijn echte pioniers. Wereldwijd zoeken zij naar informatie over het Rett Syndroom en dragen zij bij tot onderzoek en wetenschappelijke vooruitgang. Ze organiseren onder andere een Rett Syndroom Wereldcongres in 1993. Sinds die tijd is er een enorme weg afgelegd, zowel op het vlak van onderzoek, van informatiekanalen als met de vereniging.
Wie Wie zijn we?
En vele anderen ...
Wie Wie zijn we? Bestuur
Els Maes voorzitter
Peter Vanherck penningmeester
Cindy Daelemans
Paul Heymans
Marijke Van den Berghe
Wie Wie zijn we? Vrijwilligers & co Bij diverse gelegenheden, maar zeker op onze jaarlijkse familiedag, kunnen we rekenen op een schare toegewijde, zeer gewaardeerde vrijwilligers. Op de foto: de vrijwilligers op de familiedag 2011.
Rett vader Paul Beyens beheert de Handi Rettgids, het wiki-platform waar Rett ouders tips en tricks uitwisselen. Anna Vermeulen is onze huisfotograaf en -journalist. Ze staat in voor inhoud en stijl van Rett Gazet en website en ze houdt onze mailbox in de gaten. Johan Delaere en Anna Vermeulen vertegenwoordigen ons bij Rett Syndrome Europe, de Europese overkoepelende vereniging van Rett syndroom ouderverenigingen, en op internationale wetenschappelijke bijeenkomsten over het Rett syndroom.
Doel Wat beogen we? Doelstellingen In het Belgisch Staatsblad staat het als volgt:
“Art. 3. § 1. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het algemeen welzijn van al diegenen die getroffen zijn door het Rett Syndroom, en het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek dienaangaande en van iedereen die ter goeder trouw en met kennis van zaken begaan is met het verschijnsel Rett Syndroom en dit in de breedst mogelijke zin en zonder enige beperking.” De Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw is een vereniging van en voor ouders en familieleden met een Rett kind.
• We ondersteunen en begeleiden Rett kinderen, hun ouders en familieleden.
• We verzamelen en verspreiden objectieve informatie • •
over de oorzaak, de identificatie en de behandeling van het Rett syndroom. We willen het algemeen welzijn van Rett patiënten verbeteren. We brengen mensen samen die begaan zijn met patiënten met het Rett syndroom en motiveren ze om elkaar te helpen en van elkaar te leren.
Actie Wat doen we? 1 Kennismakingsbezoek Alle nieuwe gezinnen krijgen een bezoekje van twee Rett ouders. We beantwoorden de dringendste vragen en bezorgen een compleet informatiepakket. Zo’n bezoek is een belangrijk houvast voor een gezin dat pas geconfronteerd wordt met het Rett syndroom.
2 Publicaties De Rett Gazet is een semestrieel tijdschrift met groot en klein nieuws over de wetenschappelijke en de menselijke wereld van het Rett syndroom. Alle edities zijn in pdf te downloaden via onze website www.rettsyndrome.be Daarnaast publiceren we ook een folder en bieden diverse gespecialiseerde uitgaven over het Rett syndroom aan.
Actie Wat doen we? 3 Website en e-mailcontactpunt http://www.rettsyndrome.be Een schat aan informatie over alle aspecten van het Rett syndroom, over onze vereniging en over onze Rett meisjes. De website werd volledig vernieuwd in 2012.
[email protected] Dagelijks e-mailverkeer naar en van ouders en therapeuten uit de hele wereld. Een contactpunt voor alle geïnteresseerden en mensen met vragen. http://handirettgids.wikispaces.com Dit is een open platform van en voor ouders, een plaats om tips en informatie over en voor kinderen met het Rett Syndroom te delen, een concreet en praktisch overzicht van alle dingen die we anders elk apart moeten ontdekken, ervaren, zoeken, maken … Het platform is momenteel niet meer actief, maar alle info blijft beschikbaar. http://www.rettsyndrome.eu Onze vereniging speelt een actieve rol in de overkoepelende vereniging “Rett Syndrome Europe”.
4 Familiedag Elk jaar organiseren we een familiedag voor alle Rett gezinnen. Deze jaarlijkse bijeenkomst is een hoogtepunt voor alle Rett meisjes, hun families en hun begeleiders. Rett meisjes worden de hele dag verwend en er is en snoezelruimte beschikbaar. Er komt een gastspreker voor ouders om een aspect van het Rett syndroom grondig te belichten. De Algemene Vergadering gaat door en er wordt een avonturenspel georganiseerd voor de brussen (*). Alle aanwezigen praten gezellig bij op de receptie en schuiven daarna samen aan tafel. In de namiddag kunnen Rett kinderen en brussen op huifkartocht, iedereen kan wandelen en vooral … het is een ontspannen dag samen met mensen die begrijpen wat het betekent om met Rett te leven. Het succes van deze dag is alleen mogelijk door de inzet van vele vrijwilligers. (*) Brussen zijn broers en zussen van kinderen met een handicap.
Actie Wat doen we? 5 Nieuwjaarsbijeenkomst Eens per jaar worden alle ouders uitgenodigd om elkaar een gelukkig en gezond nieuw jaar te wensen en om bij te praten. Het is een avondje uit zonder kinderen, een avondje waarop de zorgen even op de achtergrond kunnen worden geparkeerd. De laatste jaren gaan we telkens in een andere stad gastronomisch winterwandelen. Gezien de grote opkomst, wordt deze formule zeer gesmaakt.
6 Wetenschappelijke congressen In 1993 organiseerde onze vereniging een Rett Wereldcongres in Antwerpen. Sinds die tijd proberen we in de mate van het mogelijke vertegenwoordigers naar internationale Rett bijeenkomsten uit te sturen. Onze aanwezigheid daar is belangrijk om de vinger aan de pols te houden van wat reilt en zeilt in de Rett wereld. De meest recente ontwikkelingen in onderzoek en therapeutische mogelijkheden komen er aan bod. Nadien volgt steeds een uitgebreide verslaggeving in ons tijdschrift, zodat al onze ouders op de hoogte blijven. Door aanwezig te zijn op deze congressen houden we ook contact met onderzoekers, therapeuten en ouders uit de hele wereld. Dat verruimt niet alleen onze blik, het geeft ons ook een stem en een gezicht.
7 Ouders financieel helpen Zwaar gehandicapten en ouders van zwaar gehandicapte kinderen hebben veel extra kosten. Wij bieden onze leden een eenmalige financiële tussenkomst aan van maximaal 800 euro bij de aankoop van technische hulpmiddelen of gespecialiseerde diensten. Voorbeelden zijn een hoog-laagbed, een tillift, een bewakingscamera, diverse onkosten in het kader van de aanvraag tot verlengde minderjarigheid ... De tussenkomst kan ook in meerdere schijven aangevraagd worden. Een aankoop komt alleen in aanmerking voor tussenkomst indien die ten voordele en ten behoeve is van de persoon met het Rett syndroom, en mits voorlegging van een factuur.
Actie Wat doen we? 8 Verlanglijstje We doen wat we kunnnen, en daarnaast hebben we nog heel wat onvervulde wensen. Een online forum voor professionelen die werken met Rett patiënten staat bovenaan onze lijst, zodat die mensen bij elkaar terecht kunnen voor vragen over het Rett syndroom en ervaringen kunnen uitwisselen. Daarnaast willen we een of meerdere bijeenkomsten organiseren voor therapeuten, zodat die elkaar “in het echt” leren kennen. Het Rett syndroom is een zeldzame aandoening. Het is weinig efficiënt en zeer tijdsintensief voor verzorgers om elk apart het warm water te moeten uitvinden. De ontwikkelingen en inzichten over communicatie met Rett meisjes gaan zienderogen vooruit. Rett meisjes communiceren vooral met hun ogen. In dat kader hopen we binnenkort een of meerdere computers met oogbesturing ter beschikking te hebben voor de Rett gezinnen en willen we voorzien in een opleiding voor therapeuten. We dromen ook van een boekje waarin het Rett syndroom op kinderniveau wordt uitgelegd voor broers en zussen, van een informatieve video over het Rett syndroom en over onze werking ...
9 Het verzamelen van fondsen Al deze activiteiten, die we met plezier en enthousiasme organiseren en uitvoeren, kosten geld. Veel geld. Om onze werking op een kwaliteitsvolle manier te kunnen blijven verzekeren, zijn we dan ook steeds op zoek naar fondsen.
Wat Het Rett syndroom In een notendop Het Rett syndroom wordt veroorzaakt door een mutatie van het MeCP2-gen op het X-chromosoom. Door dit defect ontwikkelt de hersenstam zich onvoldoende. Het is een zeldzame neurologische stoornis die bijna uitsluitend bij meisjes voorkomt. De afwijking is aangeboren, maar komt slechts uitzonderlijk familiaal voor. De symptomen, een regressie in het gedrag en de ontwikkeling, treden doorgaans op als het meisje tussen de zes en de achttien maanden oud is. De klinische diagnose kan bevestigd worden door een genetisch onderzoek. Het Rett syndroom leidt tot een ernstige mentale en fysieke handicap, en totale afhankelijkheid van derden.
Oorzaak De oorzaak en de oorsprong van het Rett syndroom zetelen in een mutatie van het MeCP2-gen op het Xchromosoom. Dit gen stuurt de aanmaak van bepaalde eiwitten en enzymen die nodig zijn voor de ontwikkeling van de hersenen. Met name de hersenstam, waar de autonome functies worden geregeld, ontwikkelt zich onvoldoende bij het Rett syndroom, met de typische Rett symptomen als gevolg.
Wat Het Rett syndroom Beknopte geschiedenis De Weense professor Andreas Rett beschreef het Rett syndroom voor het eerst in 1966 in een kleine Duitstalige publicatie. Voor de rest van de wereld bleef het onbekend tot 1983. In dat jaar “herontdekten” de Zweedse professor Bengt Hagberg en zijn collega’s het syndroom. Zij publiceerden hun bevindingen in een veelgelezen Engelstalig tijdschrift over neurologie. Het Rett syndroom werd op alle continenten onafhankelijk van elkaar herkend en komt voor bij ongeveer 1/10.000 meisjes. Aangezien de incidentie bij jongetjes maar een fractie daarvan betreft, en die jongetjes meestal niet levensvatbaar zijn of zeer jong sterven, ging men er al van in het begin van uit dat de oorzaak van het syndroom aangeboren is en in het X-chromosoom zetelt. In 1999 werd de genetische basis en oorzaak van het Rett syndroom ontdekt: een mutatie van het MeCP2-gen op het X-chromosoom. Het Rett syndroom was en is weinig gekend, ook in de medische wereld. DNA-onderzoek kan leiden tot een snellere accurate diagnose en toont aan dat het syndroom een breed scala aan types omvat. De mogelijkheid van een DNA-onderzoek leidt ook tot diagnoses bij volwassen vrouwen die voordien niet gediagnosticeerd waren. Sinds 1999 zit het genetisch onderzoek in een stroomversnelling. Er werd een muismodel ontwikkeld waarop onderzoekers de symptomen bestuderen en manipuleren. De hoop in de Rett wereld is groot dat deze research binnen afzienbare tijd tot een gehele of gedeeltelijke behandeling van het Rett syndroom zal leiden.
Diagnose Diagnose en kenmerken Hoewel het Rett syndroom aanwezig is bij de geboorte, wordt een diagnose zelden voor de leeftijd van een jaar gesteld, pas dan worden de symptomen prominent. Kern van de klinische diagnose De basis voor een klinische diagnose is het tegelijkertijd, in meer of mindere mate, voorkomen van volgende kenmerken:
• Een normale zwangerschap en geboorte, een schijnbaar normale initiële babytijd. • Een ontwikkelingsvertraging tussen de zes en de achttien maanden, gevolgd door regressie en het verlies van motorische en cognitieve vaardigheden.
• Veranderingen op het vlak van emotionele ontwikkeling en gedrag, getekend door angsten en contactverlies.
• De mogelijkheid tot doelgericht motorisch gedrag vermindert en wordt vervangen •
door stereotiepe gedragingen, waarbij de handen vaak dominant zijn (wringen, klappen, in de mond stoppen ...). Een vertraagde groei van de aanvankelijk normale schedelomtrek.
Kenmerken Niet alle symptomen komen bij alle Rett meisje voor en ook de ernst van de symptomen varieert sterk.
• • • • • • • • • • • • • • • •
Een ontwikkelingsstilstand tussen de zes en de achttien maanden. Een verlies van vaardigheden na een schijnbaar normale initiële ontwikkeling. Gestoord sociaal contact. Dit wordt vaak verward met autisme. Doelgericht gebruik van de handen vermindert en wordt vervangen door stereotiepe, compulsieve handbewegingen (wringen, klappen, in de mond stoppen ...). De spraak ontwikkelt zich niet, of het vermogen tot praten verdwijnt. Ademhalingsstoornissen (hyperventileren, ophouden van de adem ...). Indien het meisje kan stappen: een stijve, wijdbeense gang. Een vertraagde groei van de aanvankelijk normale schedelomtrek. Een slechte bloedcirculatie in de ledematen, koude handen en voeten. Spasticiteit, die met de jaren erger wordt, soms treden gewrichtsmisvormingen op. Scoliose of kyfose (ruggengraatkromming). Epilepsie. Slaapstoornissen met nachtelijke gil-, huil- en/of lachbuien. Spijsverteringsproblemen, slikken, reflux, constipatie. Bruxisme of tandenknarsen. Incontinentie
De klinische diagnose kan bevestigd worden door een DNA-onderzoek.
Evolutie De levensloop Met dit fasegewijs proces schetsen we een schematisch beeld van de levensloop van een meisje dat lijdt aan het klassieke Rett syndroom. Het proces begint niet bij elk Rett meisje op dezelfde leeftijd, noch evolueert het bij elkeen op dezelfde manier. Fase 1 Na een normale zwangerschap wordt een ogenschijnlijk gezonde, vaak heel rustige baby geboren. Vanaf de geboorte kan een vertraagde groei van de schedelomtrek gemeten worden. Vanaf zes à achttien maanden vertraagt de ontwikkeling. Het meisje speelt minder en vertoont minder aandacht voor de omgeving. Ze is in zichzelf gekeerd, maakt moeilijker contact. Na een tijdje valt de ontwikkeling stil. Fase 2 Tussen een en drie jaar treedt een periode van snelle regressie op. In een tijdsbestek van maanden, zelfs weken, gaat de totale ontwikkeling zichtbaar achteruit. Verworven vaardigheden gaan verloren. Het meisje is steeds minder in staat haar ledematen te besturen. Gericht handgebruik vermindert en wordt vervangen door onvrijwillige bewegingen, die geleidelijk aan uitgroeien tot de stereotiepe handbewegingen die zo kenmerkend zijn voor Rett meisjes: handenwringen, handen in de mond stoppen, in de handen klappen ... Als het meisje nog kan stappen, stapt ze onvast, minder soepel, houterig. Meisjes die al konden praten, verliezen die mogelijkheid grotendeels of geheel. Het meisje zondert zich meer en meer af. Angstaanvallen en (nachtelijke) huil- en gilbuien komen vaak voor. Het ademhalingspatroon verandert. Fase 3 Rond het derde levensjaar stagneert de regressie en stabiliseert het meisje. Ze wordt rustiger. De angstaanvallen, het gillen en huilen worden minder. Ze opent zich weer voor haar omgeving, maakt weer oogcontact en zoekt toenadering. De sprekende ogen van Rett meisjes zijn legendarisch. Lichamelijk krijgt ze het echter steeds moeilijker. Stappen en doelbewust bewegen verlopen moeizamer. Een groot aantal meisje ontwikkelt scoliose of kyfose. Epileptische aanvallen komen vaak voor. Veel meisjes hebben een ernstig verstoord ademhalingspatroon. Fase 4 Oudere Rett meisje en Rett vrouwen gedragen zich over het algemeen emotioneel evenwichtiger. Ze tonen inzicht en interesse in hun omgeving. De scoliose wordt echter vaak erger. Toenemende spasticiteit belemmert steeds meer het gebruik van de ledematen.
Hoe Behandeling Het Rett syndroom kan momenteel nog niet genezen worden. Rett meisjes zijn lichamelijk en geestelijk ernstig gehandicapt en hebben nood aan levenslange zorg voor alle aspecten van hun leven. Met behulp van medicatie en andere therapieën probeert men de symptomen onder controle te houden of enigszins te verbeteren. Research is dagelijks op zoek, zowel naar medicatie om bepaalde symptomen te verlichten als naar een mogelijk definitieve oplossing.
Therapie De huidige behandelingen en therapieën zijn er op gericht om het Rett meisje een zo aangenaam, boeiend en comfortabel mogelijk leven te bieden, en om haar potentieel optimaal te ontwikkelen. Bewegen is zeer belangrijk voor Rett meisjes. Geïndividualiseerde oefenprogramma’s zijn nodig om de motorische capaciteiten die het meisje nog bezit zo lang mogelijk in stand te houden. Sommige meisjes slagen er in om, mits doorgedreven oefenen, stap voor stap een aantal nieuwe vaardigheden te ontwikkelen. Veel Rett meisjes vinden baat bij hippotherapie en zwemmen. De meeste Rett meisjes kunnen zich verbaal niet uitdrukken. Vele Rett meisjes kunnen dat ook nonverbaal niet. Ze zitten opgesloten in zichzelf. Het is moeilijk uit te maken wat ze begrijpen. Intensieve communicatietherapie waarbij de ogen centraal staan, al dan niet met behulp van een computer, kan voor sommige meisjes een oplossing bieden om uit dat totale isolement te geraken. Het gebruik van muziektherapie (sinds 1972 in Wenen toegepast) kan leiden tot een reductie van de stereotiepe handbewegingen en het vergroten van het aandachtsbereik bij Rett meisjes.
Op oudere leeftijd Voor oudere Rett meisjes en Rett vrouwen stelt zich het dubbele probleem dat enerzijds de bestaande medische problemen groter worden, en dat anderzijds de therapeutische hulp en de medische expertise verminderen. Het is belangrijk om oudere Rett meisjes en Rett vrouwen te blijven stimuleren en de stimuli aan te passen aan hun leeftijd, anders dreigen ze te verzinken in een apathische of zelfs depressieve toestand.
E.H.B.Rett
Ingevuld af te geven aan het medisch personeel bij ziekenhuisopname Naam: Geboortedatum:
Naam en telefoon huisarts: Naam en telefoon andere artsen:
DEEL 1 BASISINFO Leeftijd:
Lengte:
Gewicht:
Huidige medicatie: Gekende allergieën: Bloedafname bij voorkeur: elleboogplooi hand voet Bij pijn: roepen huilen tandenknarsen slaan lethargie andere: Voeding: normaal gemixt sondevoeding opmerkingen:
Kan ze communiceren? ja nee indien ja, hoe: Kan ze stappen? ja nee Kan ze haar handen gebruiken? ja nee Eet ze zelfstandig? ja nee Is ze zindelijk? ja nee
Aan het Rett syndroom gerelateerde aandoeningen Ademhalingsstoornissen? ja nee indien ja, specificeer: Scoliose of kyfose? ja nee indien ja, gradatie: Slaapstoornissen? ja nee indien ja, specificeer: Epilepsie? ja nee Reflux? ja nee Slikproblemen? ja nee Tandenknarsen of bruxisme? ja nee Constipatie? ja nee
Algemene info Rett syndroom: www.rettsyndrome.be © Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw
E.H.B.Rett
Ingevuld af te geven aan het medisch personeel bij ziekenhuisopname Naam: Geboortedatum:
DEEL 2 VORIGE ZIEKENHUISOPNAMES Noteer per ziekenhuisopname: datum, oorzaak, symptomen, behandeling, naam en telefoon ziekenhuis, naam en telefoon behandelende arts(en)
Werd ze geïntubeerd? ja nee Tracheotomie? ja nee Gezwollen keelslijmvliezen bij operaties? ja nee
DEEL 3 BIJ EPILEPSIE Huidige epilepsiebehandeling + dosis: Laatste EEG, datum en resultaat:
DEEL 4 BIJ LONGONTSTEKING Laatste longradiografie, datum en resultaat: Zuurstofverzadiging: Zuurstofbehandeling thuis? ja nee Tolerantie zuurstoftoediening? ja nee Apneu? ja, ‘snachts ja, overdag nee
Algemene info Rett syndroom: www.rettsyndrome.be © Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw
First Rett Aid
Ingevuld af te geven aan het medisch personeel bij ziekenhuisopname Name: Date of birth:
Name and telephone number general practitioner: Name and telephone number other doctors:
PART 1 BASIC INFO Age: Length: Weight:
Current medication: Known allergies: Preferred blood sampling spot: elbow-crease hand foot In pain: shouting crying gritting teeth hitting lethargic other: Nutrition: normal blended stomac-pump remarks:
Can she communicate? yes no if yes, how: Can she walk? yes no Can she use her hands? yes no Does she eat independently? yes no Is she potty trained? yes no
Rett syndrome related problems Respiratory disorders? yes no if yes, specify: Scoliosis or kyphosis? yes no if yes, gradation: Sleeping disorders? yes no if yes, specify: Epilepsy? yes no Reflux? yes no Swallowing problems? yes no Gritting one’s teeth or bruxism? yes no Constipation? yes no
General Rett syndrome information: www.rettuk.org © Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw – www.rettsyndrome.be
First Rett Aid
Ingevuld af te geven aan het medisch personeel bij ziekenhuisopname Name: Date of birth:
PART 2 PREVIOUS HOSPITALIZATIONS Per hospitalization please note down: date, cause, symptoms, treatment, name and telephone number hospital, name and telephone number treating doctor(s)
Was she intubated? yes no Tracheotomy? yes no Swollen pharyngeal mucosa at operations? yes no
PART 3 IN CASE OF EPILEPSY Current epilepsy treatment + dose: Latest EEG, date and result:
PART 4 IN CASE OF PNEUMONIA Latest lung radiography, date and result: Oxygen saturation: Oxygen treatment at home? yes no Oxygen tolerance? yes no Apnea? yes, at night yes, during the day no
General Rett syndrom information: www.rettuk.org © Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw – www.rettsyndrome.be
Fi
36.
FINANCIELE TUSSENKOMST Wij bieden u een helpende hand Dankzij belangrijke giften, exclusief voor dit doel, is de Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw in de mogelijkheid om haar leden een EENMALIGE FINANCIËLE TUSSENKOMST VAN MAXIMAAL 800 EURO te verlenen bij de aankoop van technische hulpmiddelen en andere diverse onkosten
Financieel
37.
Een voorbeeld
Factuurprijs = 1500 euro Tussenkomst Vlaams Agentschap 60% = 900 euro Tussenkomst BRSV = 600 euro Voor een andere investering kan de resterende 200 euro aangevraagd worden VOORWAARDEN → De eenmalige financiële tussenkomst geschiedt uit hoofde van de persoon met het Rett syndroom. → De persoon voor wie de tussenkomst wordt aangevraagd, dient de Belgische nationaliteit te bezitten. → De aanvrager dient lid te zijn van de Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw. → De toekenning van de tussenkomst geschiedt op basis van voorgelegde facturen voor de periode van 1 januari 2014 tot 31 december 2015, aangevuld met correcte informatie over de toegezegde tegemoetkomingen vanwege andere instanties (zoals het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, het ziekenfonds, ...). → De schriftelijke aanvraag dient, vergezeld van de nodige documenten, gericht te worden aan de Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw, Lil 26, 2450 Meerhout. Vergeet niet uw rekeningnummer te vermelden. → De aanvraag moet binnen zijn voor 31 december 2015. Na onderzoek wordt het bedrag geheel of gedeeltelijk (de tussenkomst kan gesplitst worden, zie ook voorbeeld) overgemaakt op de rekening van de aanvrager. WAARVOOR KAN EEN TUSSENKOMST AANGEVRAAGD WORDEN? De tussenkomst kan betrekking hebben op de aankoop van technische hulpmiddelen ten behoeve van de persoon met het Rett syndroom. Een onvolledige lijst van voorbeelden: anti-decubitus matras, tillift, badrooster, badzitje, bewakingscamera, douchebrancard, hoog-laagbed, matras (rug-, zij- en buiklig, totale nachtorthese), parapodium, rolfiets, rolstoel en accessoires, schelp, soft hoofdsteunen, stabilisator in ruglig of buiklig, standingbrace, tilting table, verzorgingskussen, zitschelp Ook andere onkosten kunnen in aanmerking komen (waarvoor geen tussenkomst voorzien is door andere instanties), zoals gerechtskosten, erelonen en diverse onkosten bij een aanvraag tot verlengde minderjarigheid, steeds mits voorlegging van de factuur. Ook deze opsomming is onvolledig.
Statuten De hiernavolgende statuten vervangen al de eerder gepubliceerde statuten. Titel I - Naam,zetel,doel,duur. Art 1 . De vereniging draagt de naam : Belgische Rett Syndroom Vereniging, afgekort B.R.S.V. Art 2 . De zetel van de vereniging is gevestigd, Lil 26 te 2450 Meerhout en ressorteert sinds 01/04/2014 onder het gerechtelijk arrondissement Antwerpen. De algemene vergadering kan beslissen de zetel over te brengen naar elke gemeente in België. Art 3 . § 1 De vereniging heeft tot doel : het bevorderen van het algemeen welzijn van al diegenen die getroffen zijn door het Rett Syndroom. § 2 De vereniging kan één of meerdere afdelingen of bedrijfszetels tellen, waar de vooraf bedoelde activiteiten uitgeoefend worden, zulks ook buiten het gerechtelijk arrondissement waar de hoofdzetel gevestigd is. Art 4 . De vereniging wordt opgericht voor onbepaalde duur Titel II - Leden Art 5 . Het aantal leden is onbeperkt maar moet tenminste zeven bedragen. De vereniging telt effectieve leden en toegetreden leden. Effectieve leden en toegetreden leden genieten op dezelfde manier van alle activiteiten van de vereniging. Alleen effectieve leden hebben stemrecht in de algemene vergadering. De artikelen 6 tot 9 zijn alleen van toepassing op effectieve leden. Art 6 . Uitsluitend de algemene vergadering is bevoegd voor het aanvaarden van nieuwe effectieve leden. Art 7 . Effectieve leden betalen een jaarlijkse bijdrage van min 3 € en max 15 €. Dit lidgeld wordt jaarlijks door de algemene vergadering vastgesteld. Art 8 . Elk effectief lid kan te allen tijde het verzoek indienen om toegetreden lid te worden en niet langer effectief lid te zijn. Elk effectief lid dat de verschuldigde jaarlijkse bijdrage niet betaalt binnen de 30 dagen na de algemene vergadering is per definitie ontslagnemend en wordt automatisch een toegetreden lid. Art 9 . Effectieve leden en hun rechtsopvolgers ,net zoals toegetreden leden, hebben geen deel in het vermogen van de vereniging. Evenmin hebben zij het recht om de door henzelf of door hun rechtsvoorgangers gedane inbrengsten terug te vorderen. Titel III - Bestuur, raad van bestuur Art 10 . De vereniging wordt bestuurd door een raad van bestuur van tenminste drie en ten hoogste zeven leden ; het aantal bestuurders moet kleiner zijn dan het aantal leden van de algemene vergadering. De bestuurders worden benoemd door en zijn uitsluitend afzetbaar door de algemene vergadering. Het bestuurdersmandaat is maximaal voor een periode van vijf jaar en verlengbaar met periodes van telkens maximaal vijf jaar. Een bestuurder kan evenwel op elk tijdstip vrijwillig ontslag nemen, uitsluitend per aangetekend schrijven gericht aan de voorzitter van de raad van bestuur, die het dan op de agenda plaatst van de eerstvolgende algemene vergadering. Art 11 . De raad van bestuur verkiest een voorzitter, één of meerdere ondervoorzitters, een secretaris, een penningmeester of elke functie die zij voor de goede werking noodzakelijk acht te moeten benoemen. De voorzitter, de secretaris en de penningmeester hebben onbeperkte volmacht, zowel administratief als financieel. Zolang er geen voorzitter is verkozen oefent de oudste bestuurder de functie van voorzitter uit. De raad van bestuur wordt bijeengeroepen door de voorzitter of door twee bestuurders; de oproeping vermeldt datum, plaats, uur en agenda; de raad vergadert slechts geldig als tenminste de helft van de bestuurders aanwezig is. Alle besluiten worden genomen bij gewone meerderheid. Bij staking van stemmen beslist de stem van de voorzitter. De raad van bestuur beslist volgens de modaliteiten zoals hiervoor beschreven als een college. Van elke vergadering wordt een verslag opgemaakt en op de volgende vergadering eerst ter goedkeuring en ter controle voorgelegd. Dit verslag wordt bewaard en is ter inzage op de maatschappelijke zetel. Art 12 . De raad van bestuur is voor alles bevoegd behalve voor wat de wettelijke bevoegdheden van de algemene vergadering betreft. Titel IV - Algemene vergadering Art 13 - De algemene vergadering bestaat uit alle effectieve leden. Ieder effectief lid beschikt over één stem en kan een schriftelijke volmacht verlenen uitsluitend aan een ander effectief lid, en niet aan derden. Elk lid kan slechts over één volmacht beschikken. Volmachten moeten neergelegd worden bij de voorzitter bij het begin van de algemene vergadering. Uitsluitend de algemene vergadering is wettelijk bevoegd voor het wijzigen van de statuten, de benoeming en de afzetting van de bestuurders, de goedkeuring van de rekeningen en van de begroting, de uitsluiting van de leden en de vrijwillige ontbinding van de vzw, de benoeming en de afzetting van de commissarissen en het bepalen van hun bezoldiging ingeval een bezoldiging wordt toegekend, de kwijting aan de bestuurders en aan de commissarissen, de omzetting van de vereniging in een vennootschap met sociaal oogmerk en voor alle gevallen waarin de statuten dat vereisen.
Art 14 § 1 Jaarlijks stelt de raad van bestuur de rekeningen van het afgelopen jaar en de begroting van het komend jaar op en legt beide ter goedkeuring voor aan de algemene vergadering. De algemene vergadering heeft plaats zo spoedig mogelijk na afloop van het vorig boekjaar. § 2 De algemene vergadering wordt bijeengeroepen door de raad van bestuur. Oproepingen kunnen alleen gedaan worden onder de handtekening van de voorzitter of bij ontstentenis van deze onder de handtekening van twee bestuurders. De oproeping wordt verstuurd per gewone post, ten laatste dertig kalenderdagen voor de algemene vergadering. § 3 De oproeping vermeldt dag, uur, plaats en agenda. Deze agenda wordt bepaald door de raad van bestuur; één twintigste van de effectieve leden hebben het recht punten op de agenda te brengen. Art 15 - De algemene vergadering wordt gepresideerd door de voorzitter van de raad van bestuur of bij ontstentenis door de oudste van de aanwezige bestuurders. Art 16 - In gewone gevallen worden de besluiten genomen bij eenvoudige meerderheid van stemmen. Bij staking van stemmen beslist de stem van de voorzitter. Tot wijziging van de statuten kan slechts worden besloten indien die wijziging gedetailleerd op de agenda is vermeld en indien twee derde van de stemgerechtigde leden aanwezig of vertegenwoordigd is. Wordt dit getal niet bereikt dan kan een tweede vergadering worden bijeengeroepen, zoals door deze statuten is bepaald, en waarop deze vergadering een geldig besluit zal kunnen nemen ongeacht het aantal aanwezigen. Er moeten minsten vijftien dagen tussen de eerste en tweede algemene vergadering liggen. Doelwijziging gebeurt met vier vijfde meerderheid der stemmen, net zoals bij een ontbinding. Voor het uitsluiten van een effectief lid is een meerderheid van twee derde der stemmen vereist. Bij uitsluiting van een effectief lid moet dit punt eveneens op de agenda voorkomen en moet het effectief lid worden uitgenodigd om in zijn verdediging te kunnen voorzien, met uitzondering van de effectieve leden die hun jaarlijkse bijdrage niet betalen en dus onder art. 7 worden genoemd. Art 17 - Van elke vergadering wordt een verslag opgemaakt, goedgekeurd en ondertekend door de voorzitter. Beslissingen die een impact hebben op belanghebbende derden worden uiterlijk acht dagen na betrokken algemene vergadering per brief aan betrokkenen meegedeeld. Het goedgekeurd verslag en de briefwisseling met derden, waarvan voorheen sprake, worden bewaard en zijn ter inzage op de maatschappelijke zetel. Titel V - Financieel Art 18 - Het boekjaar loopt van 1 januari tot 31 december Titel VI - Ontbinding, vereffening Art 19 - Behoudens de gevallen van rechterlijke ontbinding en van ontbinding van rechtswege, kan tot ontbinding besloten worden door de algemene vergadering, overeenkomstig artikel 20 en volgende van de Wet van 27 juni 1921, gewijzigd door de Wet van 2 mei 2002 en latere wetswijzigingen. Dit geldt doorheen de statuten. Art 20 - § 1 Welke ook de oorzaak van de ontbinding is, de bestemming van de nettoactiva wordt bepaald door de algemene vergadering. § 2 Bij het bepalen van de bestemming moeten de vereffenaars rekening houden met het doel van onderhavige vereniging en het vermogen moet alleszins aangewend worden voor een belangloze doelstelling en de vereffenaars moeten deze voorwaarden ook aan de begiftigden opleggen.
Huidge samenstelling van de raad van bestuur Maes Els, Monnikveldstraat 16 te 1761 Borchtlombeek (RRN 69010724234) Vanherck Peter, Lil 26 te 2450 Meerhout (RRN 50062622389) Daelemans Cynthia, Neerstraat 29 te 3150 Wespelaar (RRN 74030138890) Heymans Paul, Lenningberg 6 te 3010 Kessel – Lo (RRN64042530724) Van den Berghe Marijke, Dennenland 7 te 2070 Ekeren (RRN 570524078446)
getekend bestuurder
Peter Vanherck
