PODD communicatiecursus

Nieuwsbrief Angelman Syndroom België VZW 30 juni 2012

Jaargang 3, nr. 4

Gezinsdag—Gielsbos Turnhout Op zaterdag 17 mei 2014 vond onze zeer geslaagde jaarlijkse gezinsdag alweer plaats. We vroegen aan Sabine Waterschoot, mama van Pieter, wat zij vonden van deze dag .

Niet te vergeten! Zondag 14 september uitstap Zoo Antwerpen! Vrijdag 10 oktober Getequiz t.v.v. Angelmansyndroom België Zaterdag 11 oktober Dreefrock, t.v.v. Angelmansyndroom België Zaterdag 18 oktober Trefdag Handicap van 10u tot 17u in het provinciehuis te Leuven

Hou alvast deze data vrij!

Hun verhaal kun je lezen op pagina 3

Internationale Angelman-dag zaterdag 15 februari 2014 Op zaterdag 15 februari 2014 vond Internationale Angelman-dag plaats. Deze dag is in het leven geroepen door de vele angelmanverenigingen over de hele wereld om het angelmansyndroom in het licht te plaatsen en de samenleving bewust te maken van dit syndroom, alsook om de wetenschappers wakker te houden om hun onderzoeken te blijven volhouden om misschien, òòit, one day, een stap voorwaarts te zetten in het wetenschappelijk onderzoek naar genmutatie … Al onze angeltjes kregen een attentiekaartje toegestuurd van het bestuur; Anja & Daan zaten live bij TV Limburg en Peter & Aïko kregen RTV over de vloer.

Lees verder op pagina 2

PODD communicatiecursus Enkele angelman-ouders sloegen de handen in elkaar en organiseerden in Nederland een communicatiecursus, PODD. Anja nam deel aan deze boeiende 2-dagen durende cursus. Een uitgebreid verslag kan je op pagina 4 lezen.

In dit nummer:

Woord van de voorzitter

2

Internationale Angelmandag

2

Gezinsdag

3

PODD Cursus

4

Angelman Walk

6

Internationaal nieuws

7

Dank aan

8

Nieuwsbrief

Woord van de Voorzitter De mensen zeggen...de zomer is voorbij en haar fascineren. Zindelijkheidstraining lukt de we hebben er nog niet veel aan gehad. De ene dag al wat beter dan de andere maar we wereld is om zeep , oorlog in Syrië, Oekrainë, komen er wel, de aanhouder wint wordt wel Midden-Oosten, regeringen kondigen bespa- eens gezegd. De moraal van het verhaal …, ringen aan, energieschaarste… Allemaal ne- hou je vast aan de goede dingen van het gatieve berichten die ons toekomen. Terwijl alledaagse leven, het geeft je een enorme de slecht nieuws-show maar door draait, verrijking en een andere positievere ingedenk ik bij mezelf, we mogen eigenlijk wel steldheid op de toekomst. best gelukkig zijn. Onze kleine meid Aiko wordt groot, nu de voorziening behoort tot Ik wens iedereen veel leesgenot met een

multifuncioneel

centrum

en

er

onze

een vierde nieuwsbrief.

vraaggestuurd aanbod kan bieden, gaat Aiko deeltijds naar het onderwijs. Alweer een grote stap voor ons allen, de leerkracht en Aiko kijken er al naar uit. We kunnen samen uren Peter Sel naar foto’s en filmpjes kijken op Facebook en Youtube, vooral van andere Angels, dat blijft

Zaterdag 15 februari 2014 ”Internationale Angelmandag” Al onze angeltjes kregen een mooi kaartje toegestuurd, ont- voor www.paalonline.be (bedankt Hans Put!) worpen door Laura Duchateau, de zus van Brent. Dank u Peter, Nina & hun hele gezin kregen dan weer RTV over de Laura! vloer voor een opname met Aïko. Aïko genoot van de aandacht en liet met héél veel goesting haar kamer met ballenbad zien aan de TV ploeg! Het interview is te bekijken via onze website www.angelmansyndroom.be.

Peter & Anja contacteerden verschillende mediakanalen om Angelman in de kijker te zetten en zo werden Anja & Daan op donderdag 13 feb om 14u live (!) verwacht in Studio TVL bij zanger Maarten Cox.

De volgende internationale Angelmandag 2015 is wel een bijzondere, dan is het net 50 jaar geleden dat Dr. Harry Angelman het syndroom een naam gaf. Daarom hebben we het idee om een luchtige kleine videofilm te maken met in de hoofdrollen onze Angels natuurlijk. Om naambekendheid te krijgen kunnen we deze film dan via de media kanalen verspreiden. Daan vond de live studio héél boeiend, hij was danig onder de Wie kan ons daarbij helpen? Contacteer ons gerust. indruk!! Mama maakte zich meer zorgen om het grote visaquarium in de studio en de taart die er op de tafel stond … ;) Anja Boirts Tevens kregen we een journalist op bezoek voor een interview

Pagina 2

Jaargang 3, nr. 4

Gezinsdag Gielsbos—Turnhout Op een mooie, zonnige dag reden we met een rustige Pieter richting het Gielsbos. We werden meteen verwelkomd door een nieuw angeltje in de groep. Zeer leuk dat er nog altijd nieuwe gezichten bij komen. Nieuwe ervaringen, ergernissen en leuke momenten delen met de bekenden. Een lekker stukje taart en een goede babbel met alle ouders deed echt deugd! Het is zo speciaal om te zien hoe ze allemaal zo hard veranderen op zo een korte tijd. Gezellig in het zonnetje zitten met een super brave Pieter. Van die warmte wordt hij veel rustiger, dat is niet zo zijn ding. Dan was het moment aangebroken… De Cliniclowns, het was super om te zien hoe de angeltjes hier zo van genoten. Pieter was in het begin wat teruggetrokken, maar daarna vond hij het ook heel leuk. Je zag hem echt genieten. Zeker het beestje vonden we allemaal supergoed gedaan! Daarna kinderdisco. Een poging gedaan om wat met Pieter te dansen, maar dit lukte jammer genoeg niet. De muziek was iets te luid voor hem. Dan maar een wandeling en wat zagen we toen… het frietkraam! De frietjes waren zeer lekker en dat zag je ook zeker aan Pieter. Zoals we hem kennen wou hij na het eten meteen naar huis. Nadat we afscheid hadden genomen van iedereen zijn we voldaan teruggekeerd naar huis. Het was een topdag om nooit te vergeten!

“Nieuwe ervaringen, ergernissen en leuke momenten delen met de bekenden”

Fam. Deprins

Pagina 3

Nieuwsbrief

PODD communicatiecursus — vrij 21 & zat 22 februari 2014

“ Vaak zat ik

met de mond open, die filmpjes waren een echte eye opener!”

Omdat ik in verschillende Facebook groepen zit m.b.t. angelmansyndroom (andere verenigingen, groepen omtrent epilepsie, omtrent communicatie, omtrent wetenschappelijk onderzoek, …) werd ik vorig jaar benadert met de vraag of ik een PODD communicatiecursus wou volgen. PODD = Pragmatic Organisation Dynamic Display = een communicatiesysteem met boeken en prenten wat uitermate werkt voor alle angeltjes!! Omdat deze cursus niet vaak dicht bij huis wordt gegeven ben ik hier gretig op in gegaan. Er hingen wel enkele verlofdagen, een prijskaartje en hotelovernachting aan vast maar dit wou ik voor geen geld van de wereld missen! Op 21 & 22 februari 2014 vond deze 2-daagse cursus plaats in Nederland, Herveld (dichtbij Nijmegen). Op vrijdagochtend 21 feb kwam ik dus in Herveld toe, een héél klein dorpje waar men in een gezellig ‘feestzaaltje’ zat les te geven op de eerste verdieping: 1 Britse lesgeefster, Rosie & haar assistente Livvy, gaven (uiteraard in het engels) met hart en ziel uitleg over PODD aan ouders, opvoeders, logopedisten, leerkrachten, …; Ik was de enige Belgische kandidate!! Waardoor me onmiddellijk opviel hoe open-minded de meeste Nederlandse ouders & opvoeders zijn. We kregen allerlei ‘cases’ d.m.v. filmpjes te zien: een meisje met ‘du chat’ syndroom filmden ze bv. jaren aan een stuk (van 2 tot 16j) maar ook zéér veel filmpjes van angelman kinderen, jongeren en volwassenen. Vaak zat ik met de mond open, die filmpjes waren een echte eye-opener! Het was voor mij duidelijk dat ze met die filmpjes ons wilden aantonen dat onze kinderen zeker niet te jong, te oud, te zwak, of wat dan ook zijn om te starten met dit systeem! De meest ‘zwakke’ kindjes uit de filmpjes boekten vaak de meeste vooruitgang op termijn! De lesgeefster had allerlei soorten PODD boeken bij want je hebt er met veel plaatjes op 1 pagina, minder, voor kinderen met een beperkt zicht, voor kinderen die niet kunnen wijzen, … De moeilijkste opdracht was uiteraard: welk boek past het best bij mijn kind? Na veel overleg, testen, … vond ik dat Daan aan de slag zou kunnen gaan met een 20p boek. Na een hele dag uitleg wat PODD is en hoe het werkt mochten we naar huis … Ik had een hotelletje geboekt samen met nog

andere cursisten: allemaal mama’s van angelmankinderen (hele kleine kindjes maar ook volwassenen!), ouderparen, alsook een Belgische ‘kleutermeester’ . Het werd een gezellige boel met de Nederlanders, lekker gaan uit eten en nagepraat op café. Zaterdag 22 feb ’s morgens allemaal samen ontbeten en ‘bright & shine’ terug naar het feestzaaltje. Nu mochten we zelf aan de slag!! De hele dag met elkaar communiceren met de vele PODD boeken die de lesgeefster had meegebracht. We kwamen vaak in hilarische toestanden en praatte elkaar ook vaak ‘vast’, vragen stellen kon constant aan de lesgeefster & haar assistente. Tijdens de middaglunch kwamen Anna 7 jaar & Stijn 10 jaar, 2 Nederlandse angelmankindjes, ons een bezoekje brengen met hun PODD boeken; ik werd er vrij emotioneel van om te zien hoe die kinderen ons verhalen konden vertellen!! Stijn had pas een zware epileptische status gehad en was daar nog altijd zwaar van onder den indruk, hij probeerde mij dit te vertellen via zijn boek en ook dat ik mijn broodje helemaal moest opeten! Anna was eerder verlegen maar kon wel tegen haar mama ‘zeggen’ dat ze wou knutselen, nee, niet met blauwe verf, met gele verf! In de vroege namiddag was de cursus afgelopen. Nog even nagepraat de cursisten en een supermarkt bezocht bij onze Noorderburen … Was even nodig, kopke leegmaken want is best wel heavy om 2 dagen cursus te volgen in een andere taal! Het moeilijkste aan heel de cursus is het eindresultaat: zelf aan de slag gaan en iedereen rondom Daan overtuigen om dit systeem te gebruiken. Enkele weken na de cursus konden we opnieuw een halve dag samen komen in hetzelfde feestzaaltje om even bij mekaar te kijken: wat gaat goed, wat gaat niet, softwareproblemen, etc; Helaas kon ik die dag niet. Dit was dus een 2-dagen durende PODD cursus maar er zijn ook er ook veel uitgebreider van 5 dagen!

Pagina 4

Jaargang 3, nr. 4

Verschillende ouders waren reeds opnieuw ingeschreven voor de cursus van 5 dagen die plaats vond in Luxemburg van 7 tem 11 juli, georganiseerd door de Luxemburgse angelmanvereniging (deze werd gegeven door de uitvindster van PODD zelf, Mevr. Gayle Porter. Wij wachten nu op een nieuwe 2-daagse cursus kort bij de deur zodat mijn wederhelft deze ook kan gaan volgen want enkel als alle opvoeders, ouders, meewerken kan PODD succes hebben! Maar waarom wachten? Waarom niet zelf een 2-daagse cursus op poten zetten voor onze Belgische leden? Ook onze angeltjes hebben recht op communicatie!

Meer info hieromtrent volgt nog …

Bron: www.novita.org.au

Anja Boirts

Pagina 5

“Waarom niet zelf een 2-daagse cursus op poten zetten voor onze Belgische leden? Ook onze angeltjes hebben recht op communicatie!”

Jaargang 3, nr. 4

Bons Vivants Deurne Walk for Angelman Even voorstellen: 'Bons Vivants' is een vereniging uit Deurne Diest, ontsproten uit de oud-leiding van de plaatselijke jeugdbeweging, de KLJ. Eén van de leden, Kris Goossens, wandelde 2 jaar geleden voor het eerst de Dodentocht (100km) in Bornem. Hij haalde de finish, al een prestatie op zich voor een ongeoefend wandelaar, en dacht bij zichzelf: dit nooit meer. Maar 2 jaar later, toen de pijnlijke voeten, spieren en gewrichten alweer wat vergeten waren, kwam het idee bij hem op om zich te laten sponsoren voor een goed doel. De Angelmanvereniging. Iedereen bij de Bons Vivants is namelijk dikke maatjes met Daan, onze flinke vierjarige Angel die, hoewel niet altijd evident, fantastisch opgevangen word door heel de groep.

Dus op 8 augustus namen we met 6 gemotiveerde stappers vol goede moed de trein richting Bornem, ook al zagen de weersvoorspellingen er op z'n zachtst gezegd niet echt gunstig uit. Na enkele uren wachten aan de start, nog een laatste pasta te eten en mekaar nog's wat moed ingesproken te hebben nam de helse tocht dan eindelijk een aanvang. In de gietende regen... Peter z'n groep arriveerde wat later aan de start en ook zij legden dus de eerste kilometers af in een hondenweer.

Na een uurtje nam de regen wat af en konden de paraplu's en regenjassen (voor even) opgeborgen worden. Aan ambiance en sfeer onderweg geen gebrek, langs de straten werden overal spontaan feestjes aangevat. Discobars, tapkranen en zelfs barbecues schoten De koppen werden bij elkaar gestoken, leken als paddenstoelen uit de grond te er werd afgewogen het best te werk kon schieten. worden gegaan. (Sponsoring per km, Best wel fun dus, maar naarmate de steunkaarten, tombolaprijzen,...) uren en de kilometers vorderden werd Uiteindelijk werd er 6 man bereid gevon- het gejuich schaarser en de weg voor den om effectief mee te wandelen, de ons alsmaar natter, zwaarder en eenzarest zou fungeren als mer. "helpers" (bevoorrading, supporteren,...). En zo stapten we door, langs modderige Er werd schoeisel gekocht, traipaadjes en door verlaten velden, blij dat ningsroutes uitgestippeld, energierepen de zon zich uiteindelijk weer liet zien, gehamsterd. Een producent van energiemaar ondertussen al met serieuze blaren dranken, Amanprana, werd zelfs bereid en pijnlijke spieren. Naargelang de dag gevonden ons te bevoorraden onderweg, terug op gang kwam en er weer meer waarvoor dank. We verkochten steunvolk opdook langs de straten werd het kaarten aan 2,5€ met een kleine tombowat minder eenzaam, maar de pijn overla. Toen het initiatief besproken werd heerste toen al alle gevoelens van met Peter Sel, de voorzitter van de Anwelbehagen (; gelmanvereniging België, vond deze dat Gelukkig stonden om de zoveel km hij zich niet onbetuigd kon laten, tromonze vrienden te wachten met propere melde prompt nog vijf extra wandelaars sokken, droge kleren, eten, enz... op en begon naarstig te trainen.

Na zo'n 20 uur wandelen bereikten 3 van ons de eindmeet (de groep van Peter haalde het iets later voltallig, waarvoor respect!), waar Daan en z'n grote broer Finn ons stonden op te wachten om fier mee over de finish te stappen. Ikzelf was helemaal op, maar dat moment staat voor eeuwig in m'n geheugen gegrift, alle losgekomen teennagels, loshangende lappen vel en uitpuilende bloedblaren ten spijt.

Achteraf bekeken is het natuurlijk een geweldig avontuur geweest, maar geloof mij, het is lang, ver, en vooral pijnlijk. (; Het resultaat mag er desalniettemin zijn, we hebben namelijk het mooie bedrag van 1732€ verzameld, toch niet slecht voor een stelletje amateurs zou ik zeggen... Tot wandels,

Steven.

Pagina 6

Nieuwsbrief

NOW IT’S ON!

DE thermometer

In onze vorige nieuwsbrief schreven we uitgebreid over de alliantie, het commitment dat onze vereniging is aangegaan omtrent financiële steun aan de wetenschappers. Om alles transparanter en visueel te maken is er een ‘thermometer’ in het leven

“Om alles transparanter en

geroepen zodat we allemaal op de voet kunnen volgen waar we staan vandaag, hoeveel centjes zijn er nog nodig, …

visueel te maken is

In december 2015 is het 50 jaar geleden dat Dr. Harry Angelman een duidelijke be-

er een thermometer

schrijving kon geven aan dit syndroom …

in het leven geroepen “

Bedoeling is tegen december 2015 $50.000.000 in te zamelen om te schenken aan de wetenschap, die reeds succesvolle tests hebben kunnen voltooien op muizen om het gevecht met het angelmansyndroom aan te gaan (de Amerikanen noemen het ‘genezen’ maar wij nemen liever deze term voorzichtig in de mond) DE thermometer kun je raadplegen via: www.now-its-on.com

3de Angelman Syndroom Internationale Meeting Tevens kunnen we alvast meedelen dat er een nieuwe wetenschappelijke Angelmanconferentie plaats vindt op 16, 17 & 18 oktober in Parijs georganiseerd door AFSA de Franse Angelmanvereniging. Peter en Anja zullen hieraan deelnemen

voor onze vereniging.

Daaraan gekoppeld zal een vergadering plaats vinden van de Angelman Syndrome Alliance waar wij mee deel van uit maken. Een stand van zaken wat betreft toekomstige wetenschappelijke projecten zal daar gegeven worden. Alle relevante informatie en een uitgebreide stand van zaken zal uiteraard in onze volgende editie van de nieuwsbrief verschijnen. Meer info vindt je op www.angelman-afsa.org

Pagina 7

Oudervereniging Angelman

Syndroom

Angelman Syndroom België vzw Kapelleberg 23 2430 EINDHOUT Voorzitter: Peter Sel 0475/75.27.82 Penningmeester: Hilde Giezek

België

VZW

Dank aan: Inge Duffeleer, de mama van Matisse, waar de school een geldbedrag heeft ingezameld ten voordele voor angelmansyndroom België. Laura Duchateau, de grote zus van Brent, en haar klas, voor het bakken van allerlei lekkers en verkoop t.v.v. onze vereniging

0474/65.15.94 Secretaris: Nina Greveraars 0473/34.17.10

Bestuurslid Sandra Deferm, mama van Brent, die onze vereniging tipte aan de cultuurraad in haar dorp; op vrijdag 10 oktober 2014 vindt er een

Bestuursleden: Sandra Deferm

quiz plaats te Rummen waar de opbrengst ge-

0495/12.29.94

schonken wordt aan onze vereniging.

Anja Boirts 0475/62.17.67 [email protected]

Follow us: https://www.facebook.com/#!/ Angelmansyndroom

Wil je

graag inschrijven & meedoen? Contacteer San-

https://twitter.com/angelmanSB

dra 0495/12.29.94

Colofon Redactie: Nina Greveraars Lay-out: Peter Sel & Anja Boirts Uitgever:

WE

Peter Sel

POLSBANDJES EN T-SHIRTS IN

Voel je je geroepen om mee

VOORRAAD!

in het redactieteam te stappen? Mail ons op

Naar aanleiding van het 20 jarig bestaan Garage

[email protected].

Peeters

organiseren Chris Peeters en de Meter

van Aiko Sel een

benefiet, met optredens van

Met dank aan:

Frenzy’s en Xzent. Opbrengst ten voordele van

Fam. Deprins

Angelman syndroom België

HEBBEN

NOG

STEEDS

Heb je er nodig? Contacteer ons! (ook verkrijgbaar op onze activiteiten) Ook dit jaar zullen we op de Kerstmarkt van Eindhout met een standje staan. Wederom verkopen we handgemaakte artikelen zoals juwelen, kerststukjes en naamlabels. Met dank aan de buren, familie en onze thuiskapster Sanne.