ANALÝZA POTŘEB RODINY

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM

ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA ZE SOCIOLOGICKÉHO ŠETŘENÍ

Říjen 2013 Mgr. Petra Dobiášová


OBSAH 1. INFORMACE O ŠETŘENÍ ...................................................................................................................3 1.1. Kontext a cíle realizovaného šetření .................................................................................................3 1.2. Cíle realizovaného šetření .................................................................................................................3 1.3. Základní informace o cílové skupině .................................................................................................3 1.4. Metoda šetření ..................................................................................................................................3 1.5. Základní informace o účastnících šetření (respondentech) ..............................................................4 2. DETAILNÍ ANALÝZA .........................................................................................................................7 2.1. VÝSLEDKY ANKETY MEZI RODIČI SPECIÁLNÍ ZÁKLADNÍ ŠKOLY PODĚBRADY .....................................7 2.1.1. Zmiňované problémy související s péčí o dítě se zdravotním postižením .................................7 2.1.2. Využívání sociálních služeb ........................................................................................................8 2.1.3. Vnímání potřebnosti sociálních služeb v budoucnosti ...............................................................9 2.1.4. Zaznamenané potřeby v rámci dotazníkového šetření ............................................................10 2.2. ANALÝZA POTŘEB CÍLOVÉ SKUPINY NA ZÁKLADĚ INDIVIDUÁLNÍCH HLOUBOVÝCH ROZHOVORŮ A SKUPINOVÝCH DISKUSÍ ..........................................................................................................................10 2.2.1. Prvotní potřeby rodiny, do které se narodí dítě se zdravotním postižením ............................10 2.2.2. Potřeby v oblasti životních jistot ..............................................................................................12 2.2.3. Potřeby v oblasti uplatnění osob se zdravotním postižením na pracovním trhu ....................13 2.2.4. Potřeby v oblasti sociálních služeb...........................................................................................16 2.2.5. Potřeby v oblasti služeb návazných..........................................................................................18 2.2.6. Potřeby v oblasti volnočasových aktivit a sociálních kontaktů ................................................21 2.2.7. Potřeby v oblasti začlenění se do majoritní společnosti ..........................................................23 2.2.8. Potřeby v oblasti informovanosti .............................................................................................25 3. DOPORUČENÍ PRIORITNÍCH OBLASTÍ ......................................................................................28 4. DOTAZNÍK ..........................................................................................................................................30

2


1. INFORMACE O ŠETŘENÍ 1.1. Kontext a cíle realizovaného šetření Výzkum potřeb osob se zdravotním postižením ve vazbě k řešení těžkých životních situací je navržen jako součást aktualizace Komunitního plánu sociálních služeb ORP Poděbrady. Plánování sociálních služeb pro občany ORP Poděbrady vychází z předpokladu, že mají-li být sociální služby pro občany efektivní, je zapotřebí vycházet ze samotné potřebnosti existujících služeb a případně identifikovat služby nové, které pro občany města nejsou v současné době dostupné, ale jejich potřebnost je danou skupinou obyvatel pociťována. V rámci naší analýzy jsme se konkrétně zaměřili na problematiku rodin pečující o žáky se zdravotním postižením navštěvující Speciální ZŠ Poděbrady. Cílem šetření je však nejen popsat současné potřeby dětí se zdravotním postižením a osob o ně pečujících, ale také jejich potřeby, které budou velmi pravděpodobně aktuální v příštích letech. Témata zmíněná v této závěrečné zprávě jsou určena k další diskusi, nejedná se o obecné závěry.

1.2. Cíle realizovaného šetření Cílem zpracování tohoto dokumentu je zejména: - získat informace popisující problémy a potřeby cílové skupiny; - získat informace o současné nabídce služeb pro sledovanou cílovou skupinu; - identifikovat chybějící formy potřebné pomoci, péče a podpory; - identifikovat služby potřebné v příštích letech.

1.3. Základní informace o cílové skupině Děti se zdravotním postižením, žáci Speciální ZŠ Poděbrady, tvoří skupinu osob s rozličnými potřebami, především z důvodu specifičnosti jednotlivých zdravotních diagnóz, které s sebou přináší různé potřeby a požadavky na rozsah pomoci a druh sociálních služeb.

1.4. Metoda šetření Realizace šetření byla rozdělena do několika částí tak, aby se podařilo komplexně zmapovat potřeby této specifické skupiny obyvatel regionu. V rámci šetření byly použity kvantitativní a kvalitativní

3

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM sociologické výzkumné metody. Konkrétně se jednalo o anketu, individuální hloubkové rozhovory a skupinové diskuse. Průběh šetření byl tak rozdělen na několik částí: 1. Zmapování potřeb v oblasti bydlení a zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Použité metody: dotazníkové šetření (anketa), individuální hloubkové rozhovory a skupinové diskuse. Účastníci šetření: osoby pečující, experti. 2. Zmapování potřeb rodin pečujících o dítě s těžkým postižením (se zaměřením na konkrétní požadavky v souvislosti se sociálními službami denního stacionáře a odlehčovací péče). Použité metody: individuální hloubkové rozhovory. Účastníci šetření: osoby pečující. 3. Zmapování potřeb a možností integrace dětí se zdravotním postižením do předškolních zařízení a školských zařízení na území ORP Poděbrady. Použité metody: individuální hloubkové rozhovory, skupinové diskuse. Účastníci šetření: osoby pečující, experti. Terénní část šetření byla realizována v období červen - říjen 2013. Závěrečná práce je pro dokreslení situace doplněna citacemi zúčastněných respondentů.

1.5. Základní informace o účastnících šetření (respondentech) V rámci šetření jsme oslovili 6 zástupců odborníků z řad zaměstnanců Městského úřadu Poděbrady, zaměstnanců Úřadu práce KP Poděbrady a KP Nymburk a poskytovatelů služeb pro danou cílovou skupinu. Tabulka č. 1: Specifikace respondentů – zástupci z řad odborníků (expertů) Specifikace experta 1. Zaměstnanec oddělení sociální péče MÚ Poděbrady 2. Zaměstnanec ÚP KP Poděbrady 3. Zaměstnanec ÚP KP Nymburk 4. Zaměstnavatel osob se zdravotním postižením 5. Zástupce školského zařízení 6. Zástupce školského zařízení

4

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM V druhé fázi šetření jsme prostřednictvím ankety oslovili 34 pečujících osob, rodičů dětí, které navštěvují Speciální základní školu Poděbrady. Tabulka č. 3: Specifikace osob závislých – dětí se zdravotním postižením Pohlaví Počty Podíl v % Muži 25 74 Ženy 9 26 CELKEM 34 100 Věk 6 – 9 let 14 41 10 – 13 let 14 41 14 – 18 let 6 18 CELKEM 34 100 Stupeň závislosti (stupeň výše příspěvku na péči) Počty Podíl v % 0 2 6 1 4 12 2 1 3 3 13 38 4 14 41 CELKEM 34 100 Bydliště Počty Podíl v % Poděbrady 4 12 ORP Poděbrady 6 18 ORP Nymburk 3 9 ORP Kutná Hora 4 12 ORP Kolín 16 46 Jiné 1 3 CELKEM 34 100

5

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM V rámci 2 skupinových diskusí a individuálních rozhovorů jsme oslovili 10 osob o pečujících děti se zdravotním postižením. Tabulka č. 3: Specifikace respondentů – zástupci osob pečujících Osoba pečující Věk Osoba závislá 1. Žena 33 Muž 2. Žena 38 Muž 3. Žena 34 Muž 4. Žena 40 Žena 5. Muž 30 Žena 6. Muž 45 Muž 7. Žena 43 Muž 8. Žena 37 Muž 9. Žena 36 Žena 10. Žena 35 Muž

Věk 4 6 12 16 4 20 16 10 9 4

Šetření se zúčastnilo celkem 50 respondentů.

6


2. DETAILNÍ ANALÝZA 2.1. VÝSLEDKY ANKETY MEZI RODIČI SPECIÁLNÍ ZÁKLADNÍ ŠKOLY PODĚBRADY

2.1.1. Zmiňované problémy související s péčí o dítě se zdravotním postižením V rámci anketní otázky jsme se rodičů dětí se zdravotním postižením ptali, co je nejvíce trápí v současné době v souvislosti s péčí o své dítě. Rodiče zmiňovali několik základních starostí. V prvé řadě nejsou spokojeni s možnostmi, jak jejich děti mohou trávit volný čas, uvítali by více možností v nabídce volnočasových aktivit, které by byly vhodné pro děti se zdravotním handicapem. Konkrétní potřeby jednotlivých rodin pak vyplývají ze schopností dítěte, někteří rodiče by uvítali integraci dětí do zájmových aktivit „zdravých“ dětí, jiní by ocenili aktivity cílené na handicapované děti, někteří by preferovali společné aktivity dětí s handicapem s jejich zdravými sourozenci. Rodiče dále řeší problematiku skloubení zaměstnání a péče o dítě se zdravotním handicapem. Jako problém uváděli nedostatek pracovních míst na zkrácené úvazky či nutnost vyzvednutí dítěte ze školní družiny do 15 hodin. V rámci dotazu na současné starosti jsme se setkávali i s obavami z budoucnosti. Tyto obavy pramenily z nejistoty, případně z nedostatku informací o možnostech, které jsou dětem po ukončení základní školní docházky k dispozici. Graf č. 1: Největší starosti rodičů dětí se zdravotním postižením; (N=34, data v % z případů)

Rodiče by uvítali pomoc poskytovatelů sociálních a návazných služeb. V oblasti sociálních služeb rodiče deklarují především potřebu odlehčovacích služeb a služeb osobní 7

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM asistence, v tomto případě svozu dětí do školy a následně rozvozu do jejich domovů. Rodiče by uvítali flexibilní odlehčovací službu, která by byla schopna reagovat na jejich aktuální potřeby. V současné době si stěžují na kapacitní možnosti a dlouhé objednávací lhůty dostupné odlehčovací služby v území. Svoz dětí do školy rodiče hodnotí velmi dobře, uvítali by proto možnost rozšíření této služby nejen na svozy do/ze školy. Graf č. 2: Nejčastěji uváděné možnosti pomoci; (N=34, data v % případů)

Rodičům by také jejich nelehkou životní situaci ulehčila nabídka služeb, které by mohly využívat v domácím prostředí. Pokud jsme se doptávali dále, o jaké služby by se mělo jednat, rodiče uváděli jednotlivé konkrétní služby, které jsou sice v současné době v území ambulantně dostupné, ale pro jejich dítě vzhledem ke zdravotnímu omezení v této formě nevyhovující. Proto je nutné se vždy zabývat potřebami jednotlivého dítěte, některé například nemůže využívat dostupnou logopedickou péči, jelikož ordinace není bezbariérová (nachází se v prvním patře domu bez výtahu), některé zase není schopno využít odlehčovací sociální službu mimo své domácí prostředí.

2.1.2. Využívání sociálních služeb Sociální služby využívala jedna třetina námi oslovených rodičů. Využívání sociálních služeb se odvíjelo od konkrétních potřeb a také od finančních možností jednotlivých rodin.

8

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Graf č. 3: Podíl klientů sociálních služeb mezi žáky Speciální ZŠ Poděbrady; (N=34, data v %)

Nejčastěji využívanými službami jsou: - Služba osobní asistence (svoz dětí) poskytovaná Centrem sociálních a zdravotních služeb Poděbrady, o.p.s. - Odlehčovací služby a sociálně aktivizační služby o.s. Volno. - Sociálně aktivizační služby organizací Apla a Paprsek Praha.

2.1.3. Vnímání potřebnosti sociálních služeb v budoucnosti V rámci našeho šetření jsme dále zjišťovali, jaké sociální služby plánují oslovení rodiče do budoucna využívat. Jedna třetina rodičů na tuto otázku nedokázala vůbec odpovědět. Rodiče především nevěděli, jak se budou vyvíjet schopnosti a zdravotní stav dítěte, zmiňovali nedostatek informací o možnostech pomoci v regionu, případně, jak sami uváděli, o budoucnosti raději neuvažují a z tohoto důvodu také v tomto směru nic neplánují. Toto platilo především u rodičů dětí s vážnějším zdravotním postižením a nejistou diagnózou. Představy o potřebných sociálních službách tak popisovali především rodiče dětí s nižším stupněm zdravotního postižení. Jejich popisované potřeby vyplývaly ze zajištění bydlení, zajištění trávení volného času a zajištění asistence a pomoci v rámci denních úkonů. Rodiče tak projevili zájem o tyto sociální služby: chráněné bydlení, sociálně terapeutické dílny, týdenní a denní stacionáře, odlehčovací služby sociálně aktivizační služby, službu osobní asistence a pečovatelskou službu. Graf č. 4: Potřeby v oblasti sociálních služeb; (N=34, data v % případů) 9


2.1.4. Zaznamenané potřeby v rámci dotazníkového šetření ___________________________________________________________________________ POTŘEBY  Podpora a rozšíření odlehčovacích služeb.  Podpora a rozšíření sociální služby chráněné bydlení.  Podpora a rozšíření možností zaměstnání osob se zdravotním postižením.  Podpora a rozšíření volnočasových aktivit pro děti se zdravotním postižením.  Podpora integrace dětí se zdravotním postižením do aktivit „zdravých“ dětí.  Podpora osob pečujících v oblasti uplatnění se na pracovním trhu.  Individuální plánování.  Nastavení komunikace a efektivní informovanosti.  Podpora odborného sociálního poradenství.

2.2. ANALÝZA POTŘEB CÍLOVÉ SKUPINY NA ZÁKLADĚ INDIVIDUÁLNÍCH HLOUBOVÝCH ROZHOVORŮ A SKUPINOVÝCH DISKUSÍ

Následující kapitoly shrnují informace zaznamenané v průběhu individuálních rozhovorů a skupinových diskusí. Jedná se tedy o zkušenosti, názory a postřehy nejen pečujících rodičů, ale i odborníků z řad poskytovatelů služeb. Vzhledem k nastavení sběru dat se v rámci naší analýzy věnujeme jak problematice osob se zdravotním postižením, tak i problematice osob pečujících.

2.2.1. Prvotní potřeby rodiny, do které se narodí dítě se zdravotním postižením Přestože toto téma nebylo cíleně součástí našeho dotazování, rodiče se ve většině případů na začátku rozhovoru či diskuse vraceli k problémům, které zažívali v prvních měsících života dítěte. 10


V prvé řadě zmiňovali, že se dostali do situace, kterou neplánovali, nepočítali s ní a neuměli se v ní vůbec zorientovat. Ne vždy se v tuto dobu setkali s odborníky, kteří jim dokázali poradit a pomoci danou situaci zvládnout. Zažívali pocity úzkosti, strachu, nejistoty a v podstatě vůbec nevěděli, kdo a kde jim může pomoci, kde mohou alespoň nějaké informace získat. Ve většině případů v těchto prvních měsících strávili veškerý čas péčí o své dítě nejen doma rehabilitacemi, ale i ve zdravotnických zařízeních, případně na cestách, neměli žádný volný čas. Uváděli, že by jim tenkrát velmi pomohlo, kdyby se jim někdo mohl věnovat, uměl se do jejich situace vcítit, pomohl jim řešit problémy a tímto těžkým obdobím je v podstatě „provést“. Takto pomoci by dle názoru účastníků šetření mohli nejen odborníci, ale i například rodiče starších dětí. Rodiče také zdůrazňovali potřebu objektivních a srozumitelných informací o postižení svého dítěte, o jeho perspektivách do budoucnosti, o způsobech pomoci a péče. Teprve poté, co takovéto informace získali, se jim jejich životní situace začala zdát řešitelná a získali pocit, že je zvládnutelná. V této souvislosti byla také důležitá jejich informovanost o sociálních dávkách a příspěvcích, zdravotních pomůckách a možnostech jejich úhrady. Z našeho pohledu se zdá být překvapivé, že někteří rodiče v této době nevěděli o existenci sociální služby raná péče, nevyužívali ji. V neposlední řadě rodiče zmiňovali další aspekt náročnosti tohoto období. V prvních týdnech a měsících po narození dítěte se zdravotním postižením se museli také vyrovnávat s rozpaky svých nejbližších, své rodiny, přátel. První kontakty s dalšími rodiči dětí se zdravotním handicapem často získali až v momentě, kdy jejich dítě nastoupilo do speciální základní školy. ___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu osob pečujících Nedostatečná informovanost ze strany zdravotnického personálu „Když se dcera narodila, vůbec jsem nevěděla, že existují sociální služby, že vlastně nám mohou pomoci. Lékaři mi nic takového neřekli, řešili pouze zdravotní stav dítěte. Nyní je hodně informací na internetu, to nebylo.“ (Pečující č. 4) Dostupnost informací „Ani teď neexistují stránky, kde bych informace našla pohromadě. Nikde nenajdu informace, jaké možnosti mají rodiče přímo tady v Poděbradech.“ (Pečující č. 4) Nedostatek kontaktů s dalšími rodiči dětí se zdravotním postižením 11

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM „První roky jsem se synem vlastně byla doma, sama, vůbec jsem neznala nikoho jiného se stejnými problémy.“ (Pečující č. 7) ZAZNAMENANÉ POTŘEBY  Podpora vzdělávání dětských pediatrů a dalších specializovaných lékařů v sociální oblasti.  Podpora informovanosti o možnostech sociální služby raná péče.  Podpora poskytovatelů sociální služby raná péče.  Podpora odborného sociálního poradenství.  Podpora podpůrných skupin a činnosti občanských sdružení zabývajících se problematikou zdravotního postižení.  Podpora možnosti sdílet zkušenosti s ostatními rodiči, podpora výměny zkušeností.  Podpora efektivní informovanosti rodičů o možnostech podpory, pomoci a péče prostřednictvím zaměstnanců oddělení sociální péče.  Podpora elektronického regionálního informačního kanálu.

2.2.2. Potřeby v oblasti životních jistot V rámci našeho šetření jsme se často setkávali s obavami z budoucnosti. Tyto obavy v prvé řadě vyplývaly ze zdravotního stavu dítěte a finanční situace rodiny. Oslovení rodiče se dále zabývali otázkou, „co bude“ po ukončení školní docházky. Potřeby žáků Speciální ZŠ Poděbrady jsou velmi rozdílné, každé dítě je jiné a rodiče proto nemohou vycházet ani ze zkušeností jiných rodin. Rodičům tedy chybí dostatek informací o možnostech, které jejich děti mají po ukončení povinné školní docházky. Tyto informace mohou získat nejlépe prostřednictvím osobní komunikace s odborníky, v tomto případě především s poskytovateli sociálních služeb. Nejen z tohoto důvodu je tedy nutná pravidelná osobní komunikace mezi Speciální ZŠ Poděbrady, jednotlivými rodiči žáků a poskytovateli sociálních služeb a služeb návazných. ___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu osob pečujících Nejistota zdravotního stavu dítěte „Pro nás je to hodně těžké, syn nemá vlastně ještě stanovenou diagnózu, nevíme, co nás čeká, co bude.“ (Pečující č. 10) Nejistota finančního zabezpečení

12

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM „Dcera musí být po škole někam umístěna, ale vůbec nevím, zda na to budu mít peníze.“ (Pečující č. 4) „Už teď se děsím toho, jakou podporu bude syn mít ze strany nějakého sociálního zabezpečení od státu, pracovat tak, aby si vydělal peníze na živobytí, nebude moci, to už je teď jasné.“ (Pečující č. 8) Nejistota dostupnosti potřebných sociálních služeb „Syn je neslyšící, nevím, jak se bude moci v dospělosti začlenit do společnosti. Jaké bude mít možnosti v oblasti bydlení a v oblasti zaměstnání.“ (Pečující č. 3) „Co bude po ukončení školy, to vážně nevím, zda dceru někam vezmou, to mi nikdo neřekne.“ (Pečující č. 3) „Syn potřebuje celodenní péči, do ústavu ho samozřejmě dát nechceme, bude potřebovat denní stacionář a pomohla by nám třeba i víkendová odlehčovací služba. Teď ale nevím, zda tady taková služba, která by byla přímo pro něho vhodná, je.“ (Pečující č. 6) ___________________________________________________________________________ ZAZNAMENANÉ POTŘEBY  Individuální sociální práce.  Nastavení osobní komunikace a efektivní informovanosti.  Podpora odborného sociálního poradenství.  Podpora vzniku poradenského pracoviště při Speciální ZŠ Poděbrady.  Podpora elektronického informačního portálu.

2.2.3. Potřeby v oblasti uplatnění osob se zdravotním postižením na pracovním trhu Rodiče chtějí, aby jejich dítě, pokud to jeho zdravotní stav dovolí, dostalo v budoucnu šanci zapojit se do pracovního procesu. Z jejich pohledu to může být na otevřeném pracovním trhu, v chráněném zaměstnávání, případně v sociálně rehabilitační dílně. Uvědomují si, že pro osoby se zdravotním postižením neznamená pracovní zařazení pouze seberealizaci v pracovní oblasti a zvýšení příjmu, ale také navázání sociálních kontaktů mimo skupinu vrstevníků se stejným postižením a náplň volného času. Nabídka zaměstnání pro osoby se zdravotním postižením je proto velmi důležitá. V současné době mohou osoby se zdravotním postižením na sledovaném území navštěvovat sociálně terapeutickou dílnu Handicap centra Srdce, s.r.o. Tyto služby využívá v současné době přibližně 30 klientů, ve většině případů absolventů Praktické školy Chotěšice, o.p.s. Dále mohou být tito lidé zaměstnáni v rámci nabídky chráněných pracovních míst, které nabízí

13

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM někteří zaměstnavatelé v regionu, osoby se zdravotním postižením zaměstnává v Poděbradech například společnost Filipa s.r.o. V rámci našeho šetření jsme se setkali s případem, kdy se osoba pobírající příspěvek na péči III. stupně uplatnila na běžném pracovním trhu, zaměstnavatel byl v tomto případě Základní škola T. G. M. Poděbrady. Problém uplatnění se v zaměstnání však pečující rodiče neřeší pouze v souvislosti se svými děti, ale i oni sami se s těmito problémy potýkají. Matky dětí se zdravotním handicapem pečují o své děti ve většině případů celodenně od narození do jejich nástupu do přípravného ročníku základního školy, ani poté se však do svého původního zaměstnání ve většině případů nevrací, jelikož děti potřebují jejich odpolední péči a oni mohou pracovat pouze na částečný nebo flexibilní pracovní úvazek. Velmi často se doba jejich návratu do zaměstnání prodlužuje a je čím dál tím těžší se na pracovním trhu uplatnit. Tyto ženy nejenže ztrácí své znalosti, zkušenosti, sebevědomí a sebedůvěru, ale i samotná orientace na pracovním trhu je pro ně čím dál těžší. S „nezaměstnaností“ souvisí i finanční problémy sledovaných rodin. Jelikož pečující osoba není výdělečně činná, příjmy rodiny se snižují, přestože narůstají rodinné výdaje, které s péčí o dítě souvisí. Tento problém vnímáme jako velmi alarmující, jelikož mezi sledovanými rodinami je relativně vysoký podíl matek samoživitelek. ___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu osob pečujících Problematika uplatnění se na pracovním trhu osob se zdravotním postižením „Syn určitě bude moci pracovat v chráněné dílně. Mohl by asi i někde jinde na chráněném pracovním místě, ale od známé vím, že taková místa nejsou. Firmy asi stále nejsou motivované zaměstnávat osoby se zdravotním omezením, je to škoda. Pro syna bude určitě důležité nějak smysluplně trávit čas a je škoda, aby nemohl pracovat, když spoustu práce vykonávat může.“ (Pečující č. 8) Náročnost skloubení pracovní kariéry a péče o dítě se zdravotním postižením „Jsme s manželem oba zaměstnáni, pracujeme na směny, střídáme se, ale stejně máme ještě tři chůvy, abychom péči o syna zvládli.“ (Pečující č. 2) Problematika uplatnění se na pracovním trhu osob pečujících „Potřebuji sehnat práci z domova a žádná práce není.“ (Pečující č. 1) „Maminky jsou takové čekanky, ráno děti přivezou do školy, pak tady ve městě čekají a odpoledne s nimi zase jedou domů.“ (Pečující č. 2) 14

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM „To, co maminky dětí ve škole řeší především, jsou peníze a výše příspěvku na péči. Řešení je najít si práci a tím zvýšit příjem domácnosti. Ale ony se nemohou vrátit na svá původní místa. Takže prostě nevědí, co by dělaly jiného, neumí se snad už ani do pracovního procesu zařadit.“ (Pečující č. 2) „Bylo strašně těžké si najít práci, představte si, že prostě můžete pracovat jen od 8 do 12, když je dítě ve škole. Vlastně ne od 8, spíše od 8:15 a ne do 12, ale do 11:45. Ta práce musí být blízko školy, tedy v Poděbradech. Kolik takových míst je? Tak maximálně můžete jít skládat do Alberta… Je to strašné štěstí, když někdo sežene práci, kde by byl spokojený.“ (Pečující č. 7) __________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu odborníků Problematika uplatnění se na pracovním trhu osob se zdravotním postižením „Setkáváme se s tím, že mají podnikatelé velké plány v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním postižením, ale v reálu se pak něco stane a z plánů sejde.“ (Expert č. 2) „Máme velmi dobrou zkušenost s firmou Filipa, mají jasno, lidem vyjdou vstříc, za 4 hodiny práce lidé berou 6.000 Kč. Mají pochopení a hezký přístup k lidem. Berou tam ale vždy pouze na dobu omezenou. Další, z našeho pohledu výborný zaměstnavatel, je ZOO Chleby, poté některé obce.“ (Expert č. 3) „HC Srdce, dle našeho mínění, zaměstnává především absolventy své školy, moc otevření ostatním nejsou.“ (Expert č. 3) „O práci mají zájem především osoby pobírající I. stupeň invalidního důchodu, jsou to ti, kteří pracovali, poté onemocněli a o práci přišli. Firmy je často zaměstnávají jako ostrahu a na vrátnicích. Lidé s II. a III. stupněm žádají o práci jen výjimečně. Všude jsou nějaké normy, není jednoduché se zdravotním omezením sehnat práci. Problém už může být požadovaná vstupní zdravotní prohlídka.“ (Expert č. 3) Problematika uplatnění se na pracovním trhu osob pečujících „Setkáváme se s problémem, kdy maminky už nejsou schopny se do pracovního procesu zařadit, některým byla nabídnuta práce na 4 hodiny, po dobu, kdy jsou jejich děti ve škole, ale nakonec vlastně neměly o tuto práci zájem. Jsou apatické, ztratily chuť se svým životem cokoliv udělat.“ (Expert č. 5) ___________________________________________________________________________ ZAZNAMENANÉ POTŘEBY 

Podpora osob se zdravotním postižením v uplatnění se na trhu práce. Podpora vzniku a udržení chráněných pracovních míst.

15

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Podpora přímé práce s osobami se zdravotním postižením formou individuální podpory a poradenství. Podpora spolupráce se zaměstnavateli na území města.  Podpora sociální služby sociálně rehabilitační dílna.  Podpora osob se zdravotním postižením v uplatnění se na trhu práce.  Podpora osob pečujících v uplatnění se na trhu práce. Podpora pracovních míst se zkrácenými úvazky. Podpora flexibilních pracovních míst. Podpora práce z domova. Zajištění podpory a poradenství pečujícím osobám.

2.2.4. Potřeby v oblasti sociálních služeb Relativně malý podíl sledovaných rodin využívá v současné době pravidelně sociální služby. Pokud děti navštěvují Speciální základní školu, rodiče využívají především službu odvozu a dovozu dětí do školy, sociálně aktivizační služby a do určité míry i služby odlehčovací. Sociální služby rodičů s péčí o dítě nejen pomáhají, ale také dítěti nahrazují volnočasové aktivity. Oslovení respondenti si však uvědomovali, že po ukončení školní docházky budou jejich děti na sociálních službách víceméně závislé. Prostřednictvím sociálních služeb plánují řešit jejich denní náplň, bydlení a případně i další péči a podporu. Samozřejmě i v tomto případě vše záleží především na schopnostech a možnostech jednotlivých dětí. Rodiče plánují využívat sociální službu - denní, případně týdenní stacionář. V případě denního stacionáře je velmi důležité, aby tato služba byla dostupná na území Poděbradska, jelikož jen tak budou moci rodiče skloubit péči o dítě a své zaměstnání. Pokud jsou děti schopny samostatného bydlení, je mezi rodiči velmi žádána sociální služba chráněné bydlení. Tato služba by měla být dostupná na území města. Některé děti však nebudou schopny této formy bydlení, proto by i pro tyto případy mělo být společně s jejich rodinami hledáno vhodné řešení. Je třeba si uvědomit, že universální řešení bydlení pro osoby se zdravotním postižením vybudovat nelze, důležitá je především komunikace s klientem, jeho rodinou a individuální řešení potřeb jednotlivých osob. Další důležitou službou je osobní asistence, v budoucnosti se její potřeba zajisté ještě zvýší. Oslovení respondenti by také ocenili, pokud by tuto službu mohli osoby se zdravotním postižením využít kdykoliv, aby byla dostupná nepřetržitě 24 hodin.

16

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Z pohledu pečujících ve městě chybí nepřetržitá odlehčovací péče, která by pečujícím umožnila například nepřetržitou týdenní dovolenou. V současné době mohou využít pouze odlehčovací služby v rámci týdenního a na něj navazujícího víkendového provozu kolínského Volna o.s., kombinace těchto služeb však neřeší péči o klienta v době od nedělního večera do pondělního rána. Klienti odlehčovací služby CSZS Poděbrady o.p.s. jsou osoby seniorského věku, z tohoto důvodu by rodiče neuvažovali o využití této služby v Sánech. Pečující rodiny pokládají také za zásadní podporu formou poradenství tak, aby vždy měly možnost získat aktuální informace nejen o sociálních dávkách, ale i o ostatních možnostech pomoci, které v rámci našeho sociálního systému mají k dispozici. V neposlední řadě zmiňujeme i reálné finanční možnosti sledovaných osob. Nedostatek financí omezuje osoby se zdravotním postižením ve využívání sociálních služeb. V této souvislosti bychom rádi zdůraznili potřebu nejen kvalitního, ale také objektivního posuzování jejich nároků na sociální dávky, invalidní důchody apod. „Obecné šablony“, které se používají při sociálních šetřeních a posuzování nároků na příspěvek na péči či invalidní důchod, byly hodnoceny negativně. V této souvislosti bylo zmiňováno, že vždy je třeba individuálně vyhodnotit specifické problémy a potřeby jednotlivého příjemce.

___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu pečujících Potřeba sociální služby denní stacionář „Po ukončení školní docházky budu řešit umístění syna, budeme potřebovat denní stacionář, ale takový, kde se postarají o syna, který je naprosto nesamostatný.“ (Pečující č. 3) Potřeba sociální služby chráněné bydlení „Syn by mohl být schopný samostatného bydlení s dohledem, bude to určitě pro něj lepší, než aby bydlel s námi. Ideální je určitě chráněné bydlení. Tak hlavně, aby v Poděbradech bylo.“ (Pečující č. 4) Potřeba sociální služby osobní asistence „My určitě nebudeme vždy zvládat synovi pomáhat, ani by to nebylo dobré. Kdyby bydlel sám, využíval osobní asistenci, to je pro něho nejlepší.“ (Pečující č. 4) Potřeba sociální služby odlehčovací služba

17

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM „Z mého pohledu je velmi třeba, aby rodiny využívaly odlehčovací službu. Je určitě dostupná v kolínském Volnu, tam se s nimi dá domluvit. Ale je pravda, že je o službu velký zájem a je třeba si například víkendy rezervovat hodně dopředu.“ (Pečující č. 6) Problematika financí „Pokud se syn osamostatní, určitě to bude finančně náročné, určitě mu budeme muset vypomáhat, jeho invalidní důchod a příspěvek na péči stačit nebude.“ (Pečující č. 6) ____________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu odborníků Problematika informovanosti a individuálních potřeb „Je pravda, že my tady ve škole neřešíme, jaké služby budou rodiče potřebovat. To nastavit universálně nejde. Každé dítě má své potřeby a nároky. To pak opravdu musí sami řešit rodiče.“ (Expert č. 5) ___________________________________________________________________________ ZAZNAMENANÉ POTŘEBY  Podpora terénních pečovatelských sociálních služeb a zajištění komplexní péče v domácím prostředí.  Podpora a rozšíření sociální služby osobní asistence.  Podpora a rozšíření sociální služby odlehčovací péče.  Podpora a rozšíření sociální služby chráněné bydlení.  Podpora sociálního poradenství v oblasti finančního zajištění klienta v nejvyšší možné míře.  Podpora zvyšování kvality poskytování jednotlivých sociálních služeb.  Podpora informovanosti obyvatel o možnostech sociálních služeb.  Podpora dostupnosti potřebných sociálních služeb v místě bydliště rodiny s dítětem se zdravotním postižením.

2.2.5. Potřeby v oblasti služeb návazných1 V rámci šetření jsme se často setkávali s potřebami v oblasti sociálních služeb, ale pečující vykazovali i potřeby v oblasti podpory a pomoci, které již nespadají do sociální oblasti. Oslovení zmiňovali potřebu služeb, které by byly přímo cílené na problematiku poradenství v oblasti vyrovnávání se se zdravotním handicapem.

1

Jedná se o služby blízké sociální oblasti. 18

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Pro tyto děti, potažmo celé rodiny, je potřebné zajistit dostupnou psychologickou pomoc, péči dětského psychiatra, logopedickou péči či různé formy ergoterapie. Děti integrované v základních školách potřebují asistenty pedagoga.

19

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM ___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu osob se zdravotním postižením Problematika nedostatečné úrovně bezbariérovosti lékařských ordinací „V Poděbradech řešíme dostupnost některých lékařů, syn je na vozíku. Třeba ordinace logopedky je v prvním patře, tam se s vozíkem nedostaneme. Ve městě je jen jedna bezbariérová ordinace dětského lékaře. Nebo Agentura Vlasta nabízí služby pro děti s handicapem a taky bychom se tam se synem nedostali. Nebo třeba, abych nezapomněla, chodím se synem na kožní, ale tam je výtah tak úzký, nejenom že se tam nedostane vozík, ale třeba ani senior s chodítkem.“ (Respondentka č. 2) Zájem o služby poskytované v domácím prostředí „Uvítala bych, kdyby logopedka přišla k nám domů, syn těžce nese změnu prostředí, je to pro něj stres.“ (Respondentka č. 2) „Je pravda, že tady ve městě je dost míst pro invalidy. Problém s parkováním mám na místech, kde je zákaz, konkrétně nelze například zaparkovat před prodejnou zdravotnických pomůcek pana Vorlíčka. To je problém.“ (Respondentka č. 2) Problematická dostupnost psychologické péče „Díky výchovným problémům se synem, který je adoptovaný, jsme potřebovali rodinnou terapii, nyní jsme už konečně alespoň objednáni a čekáme. Pojedeme kvůli tomu do Prahy.“ (Pečující č. 10) „V březnu jsem syna objednala do psychologicko-pedagogické poradny v Nymburce, na řadu jsme přišli začátkem července.“ (Pečující č. 10) „Důležité je, aby měl psycholog zkušenosti s problematikou osob se zdravotním postižením. Vím, že třeba takový kaučink pečujícím opravdu hodně pomůže s tím, jak to vše zvládnout.“ (Pečující č. 2) Problematická dostupnost speciálních zdravotnických ordinací „Syn potřebuje být v péči neurologa, také to není jednoduché mu tuto péči tady zajistit, musíme dojíždět.“ (Pečující č. 10) „K dětskému psychiatrovi musíme jezdit do Mladé Boleslavi.“ (Pečující č. 10)

___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu expertů Problematická dostupnost psychiatrické péče

20

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM „Rodiče si často stěžují, že nemohou sehnat psychiatra, dítě má problém s chováním, často dlouho trvá, než se to vůbec s někým řeší.“ (Expert č. 3) __________________________________________________________________________ ZAZNAMENANÉ POTŘEBY  Podpora služeb v domácím prostředí.  Podpora bezbariérových přístupů do lékařských ordinací.  Zajištění dostupné psychiatrické péče pro dětské pacienty.  Zajištění rodinného psychologického poradenství cíleného na problematiku osob se zdravotním postižením.  Zajištění psychologické podpory pro osoby pečující.  Podpora dostupnosti potřebných podpůrných služeb v místě bydliště rodiny s dítětem se zdravotním postižením.

2.2.6. Potřeby v oblasti volnočasových aktivit a sociálních kontaktů Rodiče dětí se zdravotním postižením chtějí, pokud to zdravotní omezení dítěte dovolí, aby jejich děti trávily svůj čas tak, jako děti zdravé. Chtějí, aby i jejich děti měly možnost sportovat, bavit se a navštěvovat kulturní akce. Velmi často je to ovšem možné pouze za pomoci jiné osoby. Děti by, dle mínění rodičů, uvítaly jakékoliv další možnosti, kde by se mohly setkávat s dalšími dětmi, se svými vrstevníky, a to například prostřednictvím zájmových spolků či podpůrných klubů. Sociální kontakty, ať již s dětmi se stejným či podobných zdravotním postižením či s dětmi z majoritní populace, jsou pro zdravotně handicapované důležité také v rámci prevence sociální izolace a osamocení. Při Speciální základní škole Poděbrady bylo v roce 2001 založeno Občanské sdružení PŘÍSTAV jako dobrovolné, nezávislé a nepolitické sdružení rodičů a přátel dětí a mládeže s postižením. Hlavním cílem sdružení je připravit dětem takové prostředí, které by co nejvíc rozvíjelo jejich osobnost po stránce fyzické i psychické, a zároveň pomoc rodinám těchto dětí se co nejsnadnějším způsobem zařadit do běžného života. Náplní činnosti sdružení je zajišťování finančních prostředků a příprava aktivit a projektů, kde by se měly setkávat děti a mladí lidé s různými druhy postižení společně se svými zdravými vrstevníky. Smyslem je tak pomoci těmto dětem a mladým lidem realizovat se v činnostech, které nezajišťují školská a státní zařízení. Významnou částí programu je pak spolupráce členů sdružení s širokou veřejností za účelem seznamování s problematikou života rodin s dětmi s postižením a integrace této skupiny osob do většinové společnosti. Aktivity tohoto sdružení rodiče velmi oceňují, setkali jsme se však také s názory, že ne vždy je možné se aktivit účastnit s dítětem, které vyžaduje neustálý dozor a péči.

21

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Rodiče velmi oceňují služby, které mohou využívat v o. s. Volno v Kolíně. Tyto služby jsou cílené především pro děti s poruchou autistického spektra a jejich rodiny. Rodiče využívají sociálně aktivizační služby pro osoby se zdravotním postižením a pro rodiny s dětmi (různé kroužky a cvičení), velmi vítají klub pro sourozence dětí se zdravotním postižením, podobné aktivity by zajisté uvítali i v Poděbradech. V nedalekém Nymburce volnočasové aktivity nabízí organizace Centrum pro všechny, občanské sdružení. I tato organizace se zaměřuje na volnočasové aktivity, kterých se účastní děti se zdravotním postižením společně s dětmi zdravými. Naše společnost se stále ještě nenaučila osoby s handicapem přijímat, zdravotní postižení dítěte tak rodiče mnohdy vyčleňuje z běžných aktivit. Osoby pečující v průběhu rozhovorů přiznávaly, že po narození dítěte značně omezily své sociální kontakty, dostaly se do osamění a sociální izolace. ___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu pečujících Problematika integrace osob se zdravotním postižením mezi zdravé děti „Chodili jsme do mateřského centra, to bylo fajn, je tam málo dětí a syn se mohl jejich kroužků účastnit.“ (Pečující č. 2) Zájem o volnočasové aktivity „Super jsou kroužky, které jsou nabízeny ve speciální škole.“ (Pečující č. 2) „Vím, že rodiče jezdí s dětmi do Volna na kroužky, ale pro nás je to daleko, nedostaneme se tam.“ (Pečující č. 4) Předsudky a stereotypy „To víte, že si ještě pamatujeme, že spousta známých se nám raději vyhýbala, nevěděla, jak s námi mluvit. Chápali jsme to, třeba bychom nebyli jiní.“ (Pečující č. 7) _______________________________________________________________________ ZAZNAMENANÉ POTŘEBY  Podpora spolků a zájmových organizací osob se zdravotním postižením.  Podpora navazování sociálních kontaktů dětí se zdravotním postižením mimo vyučování.  Podpora dobrovolnictví v oblasti volnočasových aktivit a sociální integrace osob se zdravotním postižením.  Rozšiřování nabídky volnočasových aktivit cílených na osoby se zdravotním postižením.  Organizování akcí cílených na osoby se zdravotním postižením. 22

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM   

V rámci sociální práce klást důraz na aktivizaci klienta. Podpora zachování sociálních kontaktů osob se zdravotním postižením. Hledání možností podpory pečujících osob - podpůrné/konzultační skupiny nebo kluby pro pečující osoby.

2.2.7. Potřeby v oblasti začlenění se do majoritní společnosti Tato kapitola částečně souvisí s kapitolami předchozími. Rodiče chtějí, aby jejich děti měly šanci začlenit se a uplatnit se v rámci majoritní společnosti do té míry, do které jim to zdravotní stav dovolí. Pokud je to jen trochu možné, chtějí, aby chodily do běžných škol. Uvědomovali si, že právě studium na základní škole a také účast na dětských volnočasových aktivitách může být prvním nenásilným prostředkem pro začlenění do společnosti. Děti se zdravotním omezením by tedy měly mít možnost navštěvovat běžné mateřské školky a běžné základní školy. Ne vždy se však rodiče setkávají s ochotou a vstřícností. Jako problematická se ukázala především integrace dětí se zdravotním postižením do běžných mateřských škol. Přestože vedení mateřských školek v Poděbradech deklaruje, že tyto děti mohou běžné školky navštěvovat, v současné době mezi jejich žáky děti se zdravotním omezením nejsou. Tento stav zajisté také souvisí se současným nedostatečným počtem míst v těchto zařízeních. V rámci přijímacího řízení mají děti se zdravotním postižením stejné podmínky jako zdravé děti. Rodiče také zmiňovali, že mateřské školky ani po odborné stránce nejsou připravené přijmout děti, které vyžadují zvláštní péči. Situaci rodičů předškolních dětí v současné době řeší Denní stacionář včasné péče v Pátku, který spadá pod Speciální základní školu Poděbrady a funguje od září 2013 díky podpoře z programu OPVK (Operační program Vzdělávání pro konkurenceschopnost). Denní stacionář včasné péče (DSVP) je určen dětem od 3 let se speciálními vzdělávacími potřebami. O děti se stará zkušený tým speciálních pedagožek, pobyt je zde bezplatný. Z hlediska omezených kapacit však v současné době nemohou děti navštěvovat Denní stacionář po celý týden, ve většině případů tak denní stacionář v Pátku využívají jednotlivé děti na 1 – 2 dopoledne v týdnu a střídají se. Děti starší 5 let mohou navštěvovat třídu přípravného stupně vzdělání ve Speciální škole Poděbrady. V některých případech pak může dítě přejít do běžné základní školy. Na Základní škole T. G. M. ve školním roce 2012 – 2013 působilo 5 asistentů pedagoga, z toho 2 asistenti poskytovali dětem podporu i nad rámec vyučování. Tato škola také disponuje bezbariérovým přístupem, jelikož v rámci nedávné rekonstrukce byl k budově školy přistavěn venkovní výtah. Střední školy v regionu nemají žádné zkušenosti s integrací dětí se zdravotním postižením.

23

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM V oblasti volnočasových aktivit pro děti a mládež je v regionu dominantní poskytovatel Dům dětí a mládeže Symfonie Poděbrady. Multifunkční budova DDM se nachází v blízkosti centra města, je snadno dostupná a bezbariérová. DDM Symfonie poskytuje zájmové vzdělávání také v Městci Králové, Dymokurech, Sokolči, Vrbové Lhotě, Semicích a Kostelní Lhotě. Organizace tak celkově nabízí ročně přibližně 1500 míst v zájmových a sportovních kroužcích. Přestože začlenění dětí se zdravotním postižením do některých aktivit je možné a v rámci organizace pracují i speciální pedagogové, v současné době zájmové a sportovní kroužky děti se zdravotním postižením nenavštěvují. Rodiče by velmi ocenili, pokud by se právě do vybraných aktivit/kroužků této organizace mohl se zdravým dítětem zapojit i jeho sourozenec. Ve městě nabízí možnosti začlenění se do kolektivu zdravých dětí také fungující mateřské centrum. Dle zkušeností rodičů, však jeho pracovníci opět nemají zkušenosti s danou problematikou a dítě tak není do aktivit zapojováno vhodnou formou. V dalších letech, opět samozřejmě pouze pokud to zdravotní handicap dítěte umožní, by si rodiče přáli, aby z něho vyrostl člověk nezávislý na své rodině, chtějí, aby žil, třeba i za pomoci sociálních služeb, jako ostatní. Z tohoto důvodu by také měly na sledovaném území být k dispozici bezbariérové byty a potřebné sociální služby a služby návazné. V této souvislosti je třeba dále zmínit i nezanedbatelnou roli úrovně bezbariérovosti města – tedy úrovně bezbariérovosti městské veřejné dopravy, chodníků ve městě, přechodů, dále vstupů do veřejných budov, lékařských ordinací, obchodů, restauračních a kulturních zařízení. Pouze město „bez bariér“ umožní svým obyvatelům se zdravotním postižením kvalitní plnohodnotný život.

___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu pečujících Problematika integrace dětí se zdravotním postižením do školských zařízení „Měla jsem zájem o integraci syna do běžné mateřské školy. Setkala jsem se ovšem se strachem a předsudky. Hlavně by ve školce nebyl nikdo, kdo by na něho měl tolik času, kolik by syn potřeboval.“ (Pečující č. 2) „Syn chodil do běžné mateřské školy, ale vůbec ho tam nezvládali, chovali se k němu, jako k tomu nejhoršímu, nejzlobivějšímu dítěti, spíše mu to nakonec jen uškodilo.“ (Pečující č. 10) Volnočasové aktivity

24

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM „Uvítala bych aktivity pro své obě děti, které by mohly vykonávat společně. Pokud je odděluji a třeba staršímu synovi věnuji více péče než zdravému mladšímu synovi, tak žárlí. Kdyby někde mohli být kluci spolu, bylo by to fajn.“ (Pečující č. 2) Stereotypy, předsudky, neznalost a neodbornost „Setkala jsem se s přístupem jedné lektorky na kroužku, za celý rok na syna nepromluvila, přestože se všemi ostatnímu pracovala, dělala, že tam syn není.“ (Pečující č. 2) Problematika nedostatečné úrovně bezbariérovosti měst a obcí „Na poště je zvedák, ale je naprosto nevyhovující, abych ho třeba mohla použít.“ (Pečující č. 2) ___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu expertů Problematika integrace dětí se zdravotním postižením do školských zařízení „Školky tady nejsou připravené na děti, které vyžadují zvláštní péči. Především pro personál školek je to těžké, člověk musí danou problematiku znát. Do základní školy by dítě šlo zařadit spíše, na Základní škole T. G. M. pracuje tým specialistů, tam chodí děti, které mají asistenty. Z mého pohledu je pomalu složitější umístit dítě s handicapem do běžné školky než školy.“ (Expert č. 4) ___________________________________________________________________________ ZAZNAMENANÉ POTŘEBY  Prevence vyčleňování osob se zdravotním postižením ze společenského prostředí.  Podpora respektu k individuálním a specifickým potřebám dětí se zdravotním postižením.  Podpora integrace osob se zdravotním postižením.  Podpora podpůrných služeb (logopedické služby).  Zajištění dostupnosti asistentů pedagoga, zajištění vhodných didaktických pomůcek.  Podpora zvyšování míry bezbariérovosti města.  Navázání komunikace s lidmi se zdravotním handicapem na téma problémů, které jim komplikují pohyb po městě.

2.2.8. Potřeby v oblasti informovanosti Rodiče mají zájem nejen o informace, které se týkají zdravotního stavu dítěte, zajímají je také jakékoliv možnosti pomoci a péče. Tyto informace by chtěli v prvé řadě vždy obdržet v momentě, kdy problém akutně řeší, proto první informace chtějí získat především u svých ošetřujících lékařů. Především lékaři by tak měli umět osoby s handicapem odkázat 25

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM na kompetentní osoby z řad poskytovatelů sociálních služeb či na zaměstnance úřadů státní správy a samosprávy. Z pohledu pečujících by stačilo, kdyby jim lékaři předali letáky s potřebnými informacemi, případně aktuální katalog poskytovatelů sociálních služeb ve městě. Dále by informace chtěli získávat od zaměstnanců Speciální ZŠ Poděbrady, v několika případech si však „stěžovali“, že škola velmi dobře informuje ve všem, co se týká oblasti vzdělávání, problematiku dalších možností podpory, péče a pomoci již s rodiči neřeší. ___________________________________________________________________________ Současné zdroje informací „Kde se dnes něco dozvím? Asi tady ve škole, to od maminek, vždy si řekneme, co kdo kde zjistil. Pak na internetu. Na sociálce jim spíše já řeknu, co jsem zjistila, na co mám nárok, o co ještě můžu zkusit požádat.“ (Pečující č. 7) ___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu pečujících Problematika nedostatečné úrovně informovanosti „Jsem hodně aktivní, třeba ve škole jsem známá jako odborník na kompenzační pomůcky, hledám na internetu, co synovi pomůže, ale třeba až na tomto setkání jsem se dozvěděla o některých možnostech, které tady máme a o kterých jsem doposud vůbec nevěděla.“ (Pečující č. 2) Problematika srozumitelnosti informací „Je pravda, že se někdy něco dozvím, přečtu si to a nerozumím tomu. Je to někdy těžké se orientovat v záplavě paragrafů, cizích slov a diagnóz.“ (Pečující č. 6) ___________________________________________________________________________ Popis problémů z pohledu odborníků „Někteří rodiče se ale ani nezajímají, oni raději nic neřeší, prostě jen přežívají. Setkáváme se i s nezájmem o jakékoliv informace, mají asi pocit, že jim nic nepomůže, jsou prostě už apatičtí.“ (Expert č. 2)

___________________________________________________________________________ ZAZNAMENANÉ POTŘEBY  Podpora informovanosti osob se zdravotním postižením a osob pečujících o sociálních službách a o dalších možnostech péče a podpory.

26

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM   

Podpora informovanosti osob se zdravotním postižením zdravotnického personálu. Kvalitní a efektivní distribuce katalogu sociálních služeb. Aktuálnost a přehlednost katalogu sociálních služeb.

prostřednictvím

27


3. DOPORUČENÍ PRIORITNÍCH OBLASTÍ V průběhu šetření potřeb cílové skupiny osob se zdravotním postižením, případně osob pečujících, se prolínalo několik zásadních prioritních oblastí, které doporučujeme k další diskusi v rámci procesu plánování sociálních služeb a služeb návazných na území ORP Poděbrady.

Podpora informovanosti    

Informace by měly být dostupné nejen osobám se zdravotním postižením, ale i osobám pečujícím. Je třeba zajistit dostupnost informací o možnostech pomoci, péče či podpory, které by měli možnost lidé získat v momentě, kdy je potřebují. Potřebná je také kvalitní distribuce katalogu sociálních služeb a jeho pravidelná aktualizace. Informace o sociálních službách a službách návazných je třeba předávat také odborníkům, kteří v rámci svého povolání jsou s osobami se zdravotním postižením v každodenním kontaktu.

Podpora pracovního uplatnění   

Důležitá je podpora osob se zdravotním postižením v uplatnění se na pracovním trhu. Zároveň je důležitá podpora osob pečujících v uplatnění se na pracovním trhu. Rehabilitační dílny nahrazují „zaměstnání“ pro osoby se zdravotním postižením a pomáhají jim naplnit volný čas.

Podpora dostupnosti a kvality sociálních služeb       

Důraz by měl být kladen na kvalitu pracovníků v přímé péči. Důraz by měl být kladen také na kvalitu jednotlivých sociálních služeb. Důležitá je podpora služby osobní asistence tak, aby umožňovala osobám se zdravotním postižením začlenění se do společnosti. V oblasti bytové politiky města je třeba zajistit podporu sociální služby chráněné bydlení. Podstatná je také podpora odlehčovací péče, především podpora nepřetržité formy odlehčovací služby. Důležité je kvalitní a dostupné odborné sociální poradenství. A v neposlední řadě je třeba zajistit dostatečnou informovanost o sociálních službách. 28

ANALÝZA POTŘEB RODINY SE ZAMĚŘENÍM NA POTŘEBY DĚTI, MLÁDEŽ A RODINY S DĚTMI SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Podpora cílených volnočasových aktivit    

Zvážit možnosti dobrovolníků v práci s osobami se zdravotním postižením (procházky, návštěvy kina s vrstevníky apod.). Dále podpora „spolčování“ osob se zdravotním postižením, podpora podpůrných skupin osob se zdravotním postižením. Podpora integrace dětí se zdravotním postižením do volnočasových aktivit. Podpora podpůrných skupin rodičů dětí se zdravotním postižením (se zaměřením na rodiče předškolních dětí).

Podpora začlenění se osob se zdravotním postižením do majoritní společnosti       

Podpora inklusivního předškolního vzdělávání. Podpora inklusivního školního vzdělávání. Podpora pracovního uplatnění prostřednictvím chráněných pracovních míst. Podpora pracovního uplatnění na otevřeném trhu práce, podpora zkrácených a upravených úvazků. Podpora účasti osob se zdravotním postižením na volnočasových aktivitách, kulturních a společenských akcích. Podpora práce dobrovolníků. Podpora odstraňování bariér v rámci města.

Dostupnost služeb návazných      

V rámci bytové politiky města by se měla rozšiřovat nabídka malometrážních bezbariérových bytů. Za vhodné považujeme nastavení systému poradenství pro osoby pečující, například prostřednictvím nastavení systému terénní podpory pro pečující (horká linka apod.). Důležité je zajištění dostupnosti psychologického poradenství pro specifické potřeby osob se zdravotním postižením. Zajištění dostupné psychiatrické péče. Podpora dostupnosti kompenzačních pomůcek. A i v tomto případě nesmíme zapomínat na zajištění informovanosti o službách návazných.

29


4. DOTAZNÍK 1. Informace o dítěti Pohlaví: Věk a ročník narození: Druh zdravotního postižení: Zdravotní postižení dítěte je (zakroužkujte správnou odpověď): Škola, kterou dítě v současné době navštěvuje a ročník: 2. Bydliště (zakroužkujte) a) Poděbrady b) Obec v ORP Poděbrady c) Nymbursko (ORP Nymburk)

vrozené

získané

d) Kutnohorsko (ORP Kutná Hora) g) Lysecko (ORP Lysá nad Labem) e) Kolínsko (ORP Kolín) h) Jinde: f) Čáslavsko (ORP Čáslav)

Je vaše dítě příjemce příspěvku na péči? Zakroužkujte odpovídající variantu: NE → pokračujte: Žádali jste o tento příspěvek? (zakroužkujte)

ano – I. stupeň ano – II. stupeň

ano – III. stupeň

ano – IV. stupeň

NE ANO → pokračujte: Pokud ano, proč jste ho nedostali?

3. Můžete napsat, co Vás v současné době nejvíce trápí v souvislosti s péčí o vaše dítě? Co by Vám mohlo pomoci? Jaká pomoc/péče/podpora? Stručně popište:

4. Využíváte v současné době pomoc ve formě sociálních služeb? Případně dalších služeb? Uveďte, prosím, jaké služby konkrétně využíváte, včetně zkušeností, které s nimi máte. Pomáhá Vám někdo další (přátelé/rodina apod.)?

30


5. Zkuste se, prosím, zamyslet nad dalšími roky. Jakou službu budete potřebovat a kdy (za kolik let)? S čím budete potřebovat pomoci v souvislosti s péčí o vaše dítě? Prosím, odpovídejte co nejkonkrétněji, popište, jak by pomoc/podpora měla přesně vypadat.

6. Jak byste ohodnotil/a dnešní setkání? Dozvěděl/a jste se něco nového? Která prezentace vás zaujala? Prosím, odpovídejte konkrétně - co se vám líbilo, nelíbilo, co jste se dozvěděl/a apod.

7. Máte zájem ještě cokoliv doplnit? Zapište podrobně případná doplnění.

DĚKUJEME ZA VÁŠ ČAS!

31

ANALÝZA POTŘEB RODINY

Recommend Documents