Masarykova univerzita Pedagogická fakulta
Analýza faktorů determinujících ucelenou rehabilitaci jedinců se získaným tělesným postižením
Disertační práce
Autor: Mgr. Miroslava Javorská Školitel: Doc. PhDr. Pavel Mühlpachr, Ph.D.
Brno 2007
Poděkování: Děkuji mému školiteli panu doc. PhDr. Pavlu Mühlpachrovi, Ph.D. za poskytnutí odborných konzultací a cenných rad při zpracování disertační práce. Děkuji celé mé rodině za pomoc, trpělivost a podporu při mém studiu.
Prohlašuji, že jsem předloženou disertační práci vypracovala samostatně s použitím informačních zdrojů uvedených v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity v Brně a zpřístupněna ke studijním účelům.
OBSAH Úvod……………………………………………………………………………………….6 1 Epistemiologická východiska…………………………………………………………10 1.1 Filosofická východiska………………………………………………………………..10 1.2 Význam pohybu v životě člověka…………………………………………………… 10 1.3 Historická východiska péče o postižené………………………………………………12 1.3.1 Postavení jedinců s tělesným postižením v současné společnosti…………………..18 1.4 Terminologická východiska...........................................................................................19 2 Vymezení problematiky tělesného postižení………………………………………….30 2.1 Jedinec s tělesným postižením………………………………………………………...30 2.2 Klasifikace pohybových vad…………………………………………………………..31 2.2.1 Neurologická onemocnění…………………………………………………………..32 2.3 Poranění páteře a míchy……………………………………………………………….34 2.4 Změny zdravotního stavu po poranění míchy…………………………………………36 2.5 Psychická reakce na somatická postižení……………………………………………...39 3 Ucelená rehabilitace……………………………………………………………………44 3.1 Význam úkoly a cíle rehabilitace……………………………………………………...46 3.2 Mezinárodní dokumenty v oblasti rehabilitace………………………………………..47 3.3 Vývoj rehabilitace z hlediska legislativy v České republice…………………………. 50 3.4 Koncepce ucelené rehabilitace……………………………………………………….. 57 3.4.1 Léčebná rehabilitace………………………………………………………………... 59 3.4.2 Sociální rehabilitace………………………………………………………………... 67 3.4.3 Pracovní rehabilitace……………………………………………………………….. 69 3.4.4 Pedagogická rehabilitace…………………………………………………………… 70 4 Aspekty paraplegie a tetraplegie v systému ucelené rehabilitace………………….. 72 4.1 Zdravotnická zařízení poskytující specializovanou zdravotnickou rehabilitaci……… 72 4.2 Průběh rehabilitační a ošetřovatelské péče u lidí po poškození míchy………………. 75 4.3 Sociální služby………………………………………………………………………...77 4.4 Kompemzační a rehabilitační pomůcky……………………………………………….80
5 Empirické šetření………………………………………………………………………84 5.1 Cíl výzkumu…………………………………………………………………………...84 5.2 Stanovení hypotéz……………………………………………………………………..85 5.3 Metodologie výzkumu………………………………………………………………...88 5.4 Charakteristika institucí výzkumného šetření…………………………………………92 5.5 Deskripce výsledků výzkumu………………………………………………………..105 6 Analýza výsledků výzkumu a hodnocení hypotéz…………………………………..201 6.1 Vyhodnocení hypotéz ověřovaných pomocí univariační analýzy……………………201 6.2 Vyhodnocení hypotéz ověřovaných pomocí bivariační analýzy……………………..204 6.3 Analýza a interpretace výsledků šetření…………………………………………….. 206 6.3.1 Analýza sociodemografických údajů……………………………………………... 206 6.3.2 Analýza výsledků výzkumného šetření mapující průběh pobytu v nemocnici a psychologickou složku rehabilitace………………………………..208 6.3.3 Analýza výsledků výzkumného šetření, mapující průběh léčebné složky rehabilitace…………………………………………………………………211 6.3.4 Analýza výsledků výzkumného šetření, mapující průběh sociální složky rehabilitace………………………………………………………………….213 6.3.5 Analýza výsledků výzkumného šetření, mapující průběh pracovní složky rehabilitace………………………………………………………………….214 6.3.6 Analýza výsledků výzkumného šetření, mapující průběh pedagogické složky rehabilitace …………………………………………………………………215 6.4 Návrhy a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi……………………………217 Závěr……………………………………………………………………………………..219 Shrnutí…………………………………………………………………………………...221 Summary………………………………………………………………………………...223 Literatura………………………………………………………………………………..225 Seznam příloh Přílohy
Úvod „Pojem postižení ještě neznamená snížení kvality života jedince nebo jeho neschopnost pracovat. Jestli-že jedinec přesto není zaměstnán, žije v osamělosti, je odkázán na pomoc druhých, citově a pocitově strádá, tak je to proto, že nebyly plně využity mechanismy podporující vyrovnávání příležitostí a kompenzující překážky, které jedinci způsobuje život se závažným postižením.“ L. Novosad
Žijeme ve světě plném změn. Tyto změny se nevyhýbají ani vztahu společnosti k lidem s postižením. Lidé něčím výjimeční, nápadní ať v kladném či záporném smyslu se objevovali v lidské společnosti od samého počátku jejího bytí. V každé době však byli přijímání podle jiných společenských pravidel a zvyklostí. Nyní jsme na počátku nového tisíciletí, kdy k základním funkcím demokratické a humanistické společnosti patří péče o znevýhodněné jedince. Úroveň péče ve zdravotní a sociální oblasti je vizitkou celé naší společnosti a lidská společnost je posuzována podle toho, jak se dokáže postarat o své slabé, nemocné a bezbranné. Z údajů publikovaných v ČR v posledních deseti letech vyplývá, že lidé s postižením tvoří přes 10 % z celkové populace. Lze konstatovat, že v české společnosti žije přibližně 1 milion 200 tisíc zdravotně postižených občanů, přičemž platí, že za postižení se považuje dlouhodobý nebo trvalý stav, jenž je charakteristický orgánovou nebo funkční poruchou, kterou již nelze léčbou zcela odstranit nebo eliminovat. Zdravotní postižení znamená výraznou redukci reálných možností i životních šancí člověka, omezuje jeho práceschopnost a negativně zasahuje do mnoha stránek kvality života postiženého. Početnou skupinu mezi všemi zdravotně postiženými tvoří lidé s tělesným postižením. Všeobecně jsou charakterizováni jako heterogenní skupina jedinců, jejichž společným znakem je omezení pohybu. (VÍTKOVÁ, M., in PIPEKOVÁ,J., 2006) Z hlediska typu postižení se u jedinců s tělesným postižením jedná především o poruchy hybného ústrojí, jejichž diagnóza spadá do oblasti neurologie, ortopedie, traumatologie nebo revmatologie.
6
Tělesná postižení mohou být vrozená, kdy poruchy mobility bývají provázeny změnami či postiženími vyšší nervové činnosti, obtížemi v oblasti emotivity, vnímání, pozornosti, ale i poruchami dalších schopností. Všechny tyto poruchy pak vytváří komplex, který se odráží v sebepojetí jedince a následně ovlivňuje i jeho socializační proces. (RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L., 2005) Naproti tomu později vzniklé tělesné postižení, omezení schopnosti pohybu, představuje silné emoční trauma. Specifickou skupinu mezi zdravotně postiženými tvoří lidé, kteří se s omezením hybnosti setkali po úrazu. Těžké dopravní nehody, skoky po hlavě do mělké vody, pády z výšky při práci či sportu, nemoci a někdy i bizardní situace mohou vést k poranění páteře a míchy. Poranění páteře a míchy, pár slov, vyjadřujících skutečnost, na kterou nikdy nemůžeme být dostatečně připraveni. Život současné doby je úzce spjat s vědou. Vliv vědeckotechnického pokroku najdeme ve všech oblastech společenského života. Na jedné straně moderní věda, přinášející uplatňování zásad moderní hygieny a správné výživy, prodlužuje lidský život, na straně druhé (pokud se zaměříme na vliv vědeckotechnické revoluce v oblastech biologické a lékařské vědy), můžeme vidět, že současná moderní medicína dokáže technickými prostředky často zachránit a zachovat lidský život. V mnoha případech, přes veškerý technický pokrok, však nelze udržet původní kvalitu života. Návrat do života po prožitém úrazu, nemoci, není často úplný a následující život může být kvalitativně odlišný. Kvalitní léčba jedince po transverzální míšní lézi probíhá na tzv. spinální jednotce, specializovaném pracovišti s vyškoleným multidisciplinárním týmem odborníků. Zde je zajištěna péče o pacienta v akutním a postakutním stádiu poranění. Na tato pracoviště navazuje činnost specializovaných rehabilitačních zařízení, kde pacient, v tzv. chronickém stádiu prodělá intenzivní rehabilitační výcvik s cílem zajištění a dosažení maximálního stupně soběstačnosti. Jedinec se získaným tělesným postižením se stává aktivním členem rehabilitačního týmu a prochází souborem opatření, k využití všech jeho reziduálních funkčních schopností, k minimalizaci následků postižení, s cílem co nejrychlejší integrace. Tento soubor opatření je souhrnně označován pojmem ucelená rehabilitace. Mimo profesní zaměření motivované snahou vzdělávat se v oboru a doplnit teoretické znalosti o ucelené rehabilitaci podrobnějším poznáním reality, mi motivací pro volbu tématu disertační práce byla autobiografie Umlčené tělo, jejíž autor R. F. Murphy, na základě vlastní zkušenosti s paraplegií, (později s kvadruplegií) přibližuje sociální podmínky fyzicky postižených jedinců: „Silně problematický charakter vztahů mezi lidmi s poškozeným tělem a lidmi více méně nepoznamenanými nelze odbýt jednoduše jako důsledek nejapnosti, předpojatosti, hlouposti atd. těch druhých, i když také tyto věci hrají 7
svou roli. Těžkosti s předvídáním reakcí postižených mají dokonce i ti zdraví lidé, kteří jsou vedeni těmi nejlepšími úmysly, protože postižení deformuje interpretaci. Všechno je o to složitější, že také invalidní lidé vstupují do sociální arény s pokřivenou perspektivou. Změněno není pouze jejich tělo, hluboce se transformoval také jejich způsob uvažování o sobě a o lidech a věcech vnějšího světa. Prošli revolucí vědomí. Prodělali metamorfózu. Nikdo se mne nikdy neptal, jaké to je být paraplegik - a dnes už kvadruplegik -, protože něco takového by bylo proti všem pravidlům etikety střední třídy… V medicínském modelu invalidity, podle kterého vyvstává problém výhradně z určité anatomické nebo fyziologické poruchy , nevzbuzují celkové subjektivní stavy pacienta velký zájem.“ (s.76-77) Pokud chceme lépe poznat svět a způsob života tělesně postižených, lépe poznat čím můžeme být nápomocni, aniž bychom jejich život přemírou naší pozornosti omezovali či znehodnocovali a naše poznání využít v přípravě profesionálů, kteří se budou uplatňovat v tzv. napomáhajících profesích je nutné lidi na vozíčku oslovit. Ve své disertační práci se věnuji problematice jedinců, kteří po úraze páteře a míchy zůstávají upoutáni na invalidním vozíku a prochází systémem ucelené rehabilitace, který má napomoci jejich návratu do samostatného života. Pro disertační práci jsem si stanovila dílčí cíle, a to: • Ověřit, do jaké míry léčebná složka ucelené rehabilitace funguje pouze jako teoretický postulát a do jaké míry našla své uplatnění v praxi. •
Zjistit, jak jedinci, kteří současným systémem péče prošli, hodnotí jeho přínos pro svůj návrat do života s následky posttraumatické poruchy hybnosti. Základním cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jak v teoretické rovině vy-
mezené dílčí složky ucelené rehabilitace fungují v praxi jako koordinovaný celek při péči o jedince s následky transverzální míšní léze. Práce je členěna na teoretickou a empirickou část a je rozdělena do šesti kapitol. Teoretická část práce má charakter monografické procedury. Jedná se o teoretický výzkum zpracovaný za pomoci techniky obsahové analýzy a analýzy informačních zdrojů. První kapitola shrnuje epistemologická východiska, základní fundament pro řešení další problematiky. Hlavním cílem práce je analyzovat situaci při poskytování ucelené rehabilitace vybrané cílové skupině, kterou tvoří jedinci se získaným tělesným postižením, konkrétně s transverzální míšní lézí. Shrnutím východisek filozofických, historických, terminologických, i legislativních přispívá obsah první kapitoly ke komplexnímu pojetí práce. Problematika tělesného postižení, anatomie pohybového aparátu, konkrétní popis somatických i psychických následků transverzální míšní léze je obsahem druhé kapitoly. Následující kapitola se zabývá ucelenou rehabilitací, její historií a současným zakotvením 8
v mezinárodní i české legislativě. V kapitole je dále představeno dělení ucelené rehabilitace na dílčí složky; následně je každá ze složek definována a jsou představeny základní prostředky, které využívá. Čtvrtá kapitola přibližuje aspekty paraplegie a tetraplegie v systému ucelené rehabilitace. Je popsán průběh zdravotnické rehabilitace a ošetřovatelské péče poskytované klientům ve specializovaných zdravotnických zařízeních. V závěru teoretické části jsou kapitoly věnující se sociálním službám, kompenzačním a rehabilitačním pomůckám, které pomáhají jedincům s následky transverzální míšní léze odstraňovat bariéry vzniklé vlastním postižením a snižují tak riziko sociální exkluze. Empirické šetření bylo realizováno statistickou procedurou. Jedná se o kvantitativní výzkum za použití technik dotazníku, nestandardizovaného rozhovoru, pozorování, obsahové analýzy dokumentů. Cílovou skupinou výzkumného šetření byli dospělí jedinci, lidé upoutaní na invalidní vozík v důsledku omezené hybnosti po transverzální míšní lézi. Výzkumné šetření, mělo provést analýzu komplexní péče, poskytované těmto jedincům. Mimo oslovení uživatelů služeb a vyhodnocování jejich odpovědí, bylo nutné poznat jednotlivá místa, kde je specifická a náročná komplexní rehabilitace realizována. V České republice je doménou velkých rehabilitačních ústavů, a to Rehabilitačního ústavu v Kladrubech, Rehabilitačního ústavu v Hrabyni a Hamzovy odborné léčebny pro děti a dospělé v LužiKošumberku. Na péči těchto fundovaných rehabilitačních ústavů navazují služby center, poskytující jedincům s tělesným postižením převážně ambulantní služby. Nejznámějším centrem specializovaným na poradenství a rehabilitaci jedinců po poranění míchy je Centrum Paraple se sídlem v Praze. Výše uvedená zařízení jsou v práci popsána a v závěru disertační práce na základě vyhodnocení odpovědí respondentů zhodnocena. Z výsledků šetření budou předloženy návrhy a opatření pro speciálně pedagogickou praxi.
9
1. Epistemologická východiska 1.1 Filosofická východiska Při řešení jakékoliv otázky a jakéhokoliv problému týkajícího se člověka, se nelze obejít bez antropologie. Antropologie (z řeckého anthrópos člověk) je věda zabývající se člověkem, lidskými společnostmi, kulturami a lidstvem vůbec. Patří mezi vědy holistické, snaží se vytvořit celkový obraz člověka, zabývá se všemi lidmi ve všech dobách a zároveň také všemi rozměry lidství. Od anatomie se liší důrazem na funkční souvislosti a vývoj, od sociologie důrazem na jednotlivého člověka a snahou porozumět jeho náhledům, od etnografie snahou o zobecnění a postižení společného. (http://cs.wikipedia.org/wiki/Antropologie citováno 10.2.2007) Pojetí člověka v kulturní a přírodní jednotě se stává tématem současné antropologie: „avšak nejvýraznějším rysem antropologie, ať již biologické nebo kulturní a sociální je v současné době stále více její zásadní a důsledný humanismus, zakotvený v předmětu, metodách i pojetí této základní vědy o člověku. Ovšem obecně antropologické pojetí člověka je poněkud složitější, nejde tu totiž jen o člověka samotného, ale o celý komplex jevů a znaků, které se podílejí na seberealizaci a rozvoji jedinců i skupin a které člověka charakterizují jako kulturní, sociální a morální bytost.“( WOLF, J., 1999, s.10) Novosad uvádí: ,, Filosoficko – antropologicko-pedagogický pohled na člověka, přemýšlení o fenoménu těla i duše, uvědomování si toho, že člověk, individuum není jen pouhým, pokud možno harmonickým spojením těla s duší, ale také hledání impulsů k alternativám ve výchově člověka i v přístupech k lidem, na jejichž tělo pohlíží majorita jako na odlišné, ,jiné´- to vše zahrnuje rámec našeho uvažování. Jeho tématiku možná pociťujeme jako novou, danou naší dobou. Měli bychom však vědět, že tato ,novost´ je velmi relativní, daná zejména probíhajícím rozkrýváním a zpřístupňováním relevantních myšlenkových směrů a proudů v lidském myšlení, ve vědě i společnosti. Ve skutečnosti je problém těla, duše i vztahu k lidem , vnějškově jiným´ tématem starým jako lidstvo, resp.abstraktní myšlení, samo.“ (NOVOSAD, L., 2002, s.79-80)
1.2 Význam pohybu v životě člověka Pohyb je znamením života. I když jsme zdánlivě v klidu, provádíme dechové pohyby, dochází k cirkulaci krve, k srdečním stahům a dalším pohybům našeho těla. V lidském
10
pohybu je harmonicky propojena složka fyzická, duševní (mentální) a duchovní, a to v individuální podobě a v individuálních vztazích k okolnímu světu. Pohyb je i základním výrazovým prostředkem člověka, jazykem jeho pocitů a nálad, je prvotní formou prastaré lidské komunikace. Mnohé netradiční pohybové programy se k tomuto základnímu výrazovému prostředku vracejí. (http://www.ped.muni.cz/wpha/telesnavychovaazdravi.htm,citováno 10.2.2007) ,,Pohyb provází člověka, celým životem a je nezbytnou součástí existence. Ideál harmonického souladu a vyváženosti tělesné a duševní stránky člověka – kalokagathia , byl formulovaný antickými Řeky, pro které byla tělesná kultura integrální součástí kultury společnosti.“( http://cs.wikipedia.org/wiki/Kalokagathia) Motorický vývoj začíná již v časném nitroděložním období a odráží vývoj nervové soustavy. Motorické funkce u člověka jsou úzce spjaty s psychikou. Psychika se odráží pomocí svalové činnosti, což se projevuje například při řeči, neverbální komunikaci nebo písmu. Na řízení motoriky člověka má tedy vliv nejen vnitřní organizace a regulace každého jedince, ale i jeho adaptace na vnější prostředí. Rozlišujeme tedy volní a mimovolní (úmyslnou a neúmyslnou) motorickou aktivitu. Při motorické aktivitě se však zapojují různou měrou obě složky. Psychomotorický vývoj je prostředím ovlivnitelný a je možné ho rozvíjet nejen v dětském věku, nýbrž i v dospělosti, nejen u jedinců zdravých, ale i u jedinců různým způsobem znevýhodněných. Člověk je společenskou bytostí a v rámci společnosti je humanizován a socializován. Toto platí i o lidech s postižením, kdy velmi záleží na společenském postavení člověka, na roli, kterou ve společnosti zaujímá i na tom, jak je společností přijímán. Má-li být vztah vyvážený, je úkolem rehabilitace, aby člověk s postižením byl schopen přijmout své postižení, nemoc, znevýhodnění a v maximální možné míře se dokázal zařadit do společnosti. (JANKOVSKÝ, J.,2001) ,,Tělesné sebepojetí neboli Physical Self jako část Total Self (viz multidimenzionální model Self) je předmětem zájmů mnoha odborníků považujících tělo za hlavní prostředek sebevyjádření a k interakci se světem a je pro ně klíčem k pochopení celého Self, protože i přes dar myšlení a řeči jsou emoce a zdraví člověka vyjadřovány skrz jeho tělo. Dále je tělo chápáno jako významná sociologická entita. Fox (1997) zdůrazňuje vliv tělesného sebepojetí na chování jedince a na pocit životní pohody (well-being). Způsob, jakým člověk vnímá své tělo a jaký má k němu vztah, určuje jeho fyzickou identitu (physical Self) a také 11
jeho vztah k pohybové aktivitě, ke sportu, ke své tělesné hmotnosti, k prezentaci své osobnosti a také způsob zvládání (coping) těžkých životních událostí jako je vážná nemoc, stárnutí apod.“ (http://www.lirtaps.cz/psychosomatika/psomweb2007_2/konference_stackeova_207.htm citace z 20.2.2007) Lidská činnost, jako soubor určitých, k nějakému cíli orientovaných pohybů, ukazuje člověka v nezrušitelné tenzi ztráty sebe a nového nabývání respektive nabytí identity. Význam pohybu pro život člověka lze spatřovat ve dvou základních rovinách , které Novosad dělí na : - pohyby nezbytné, jejichž smyslem je zajištění lidské existence - pohyby ostatní, směřující k ovlivnění některých stánek vývoje a života člověka po stránce tělesné, duševní a sociální. Pohyb je základním nástrojem, který zabezpečuje člověku personální individuaci i sociální integraci, reflexi sebe sama i těl jiných lidí, výkon občanských práv a svobod, přísun podnětů, informací a poznatků. Pohyb ovlivňuje (tvořivě či formativně) socializaci člověka, vývoj jeho osobnosti. Pohyb bezprostředně ovlivňuje jeho samostatnost, fyzické a psychické zdraví, schopnosti prožívání a spoluprožívání. Mí vliv i na schopnost sdružování,. Spolupráce, komunikace, vytváření cílené smysluplné aktivity jako je práce, studium apod.. (NOVOSAD,L., 2002)
1.3 Historická východiska péče o postižené Celý vývoj lidstva je spojen s existencí jedinců, kteří byli odlišní od ostatních vzhledem, smyslovými či tělesnými vadami, duševním stavem či chorobami. V úzké návaznosti na rozdílná historická období se pak měnily názory na životaschopnost těchto jedinců. Pokud lze problematiku vztahu společnosti k těmto jedincům velice stručně charakterizovat ve vztahu k historickému období, pak v prvobytné společnosti ovlivňovaly vztah k postiženým především zřetele existenční. Řada autorů odborných publikací (srov. např. Sovák, Kábele, Monatová, Renotiérová) hovoří o tomto období jako o době, v níž se společnost zbavovala jedinců, kteří nebyli schopni ekonomicky napomáhat jejímu chodu. V Sovákově periodizaci dějin je toto období označováno jako represivní stádium, s takto uváděnou charakteristikou: „Zachovat kmen jako celek vyžadovalo leckdy vyloučit jednotlivce slabé, zatěžující životaschopnost kmene. Proto osoby staré a nevyléčitelně nemocné,
12
slepé a zmrzačené i jinak postižené, bývaly kmenem většinou opouštěny nebo přímo pobíjeny.“ (SOVÁK, M., 1986, s. 54) Profesor Jesenský pak toto období charakterizované přímou likvidací, opuštěním či vyloučením postižených jedinců nazývá stadiem represivně lhostejných postojů k handicapovaným. (JESENSKÝ, J., 2000, s. 101) Naproti tomu doc. Titzl uvádí: „Archeologické výzkumy v oboru paleopatologie a paleodemografie nám však toto tradované mínění podstatně opravují.“ (TITZL, B., 2000, str. 12) Svá tvrzení pak dokládá řadou příkladů, kdy paleopatologická zhodnocení kosterních nálezů potvrzují existenci a přežívání jedinců s vážnými onemocněními, což v konečném důsledku popírá pouze zmiňovanou represi vůči nemocným a postiženým. „Mimo to si od začátku musíme být vědomi jednoho zásadního faktu. Podpora slabších, závislých, v tomto případě nemocných, postižených, má velmi podobné charakteristiky jako péče o děti, jejichž závislost vyplývá z dlouhodobého období bezmocnosti na počátku jejich individuálního vývoje.“ (TITZL, B., 2000, s. 12) Při charakteristice otrokářské společnosti, ve vztahu k tělesně postiženým, Monatová uvádí: „V otrokářství se odstraňovali jen tělesně vadní novorozenci, ostatní, pohybově omezené děti se prodávaly, a pokud měly velmi nápadné defekty, používaly se k výdělečné žebrotě. V některých zemích, jako např. v Egyptě nebo v Athénách, se tyto kruté způsoby zamítaly a již tehdy vznikaly prvky budoucí veřejné péče.“ (MONATOVÁ, L., 1998, s. 37) Sovákova periodizace pak toto stádium označuje jako stádium zotročování. (SOVÁK, M., 1986, s. 54). Jesenský jako stádium výběrově utilizačních postojů. Otrokářská společnost pak snížila cenu postiženého člověka na bezvýznamnou jednotku živého inventáře ve statku držitele půdy, poživatele výsad svobodného člověka, člena vojensko – obchodní vládnoucí vrstvy. Lidské soužití začíná být ošetřováno zákony. Ty mimo jiné začínají vyzývat k ochraně vdov, sirotků a slabých. Zákony Urnamua (vladař Uru 2111 -2093 př. n. l.) pak ustanovovaly výši finanční úhrady za způsobenou újmu na zdraví. Další vladaři vydávali ustanovení upravující dědická práva a manželskoprávní předpisy. V Zákonech Chammurapiho (vladař Babylonu 1792-1750 př. n. l.) lze upozornit na část zákoníku týkající se rodiny, ženy a dítěte, např. – onemocní-li manželka nakažlivou chorobou, smí si manžel vzít jinou ženu, ale nemocnou nesmí vypudit, musí ji nechat bydlet v odděleném domě a zajistit jí výživu. V případě Chammurapiho se však Zákony týkaly pouze plnoprávných občanů. Vše mělo jiné řešení, pokud šlo o vztahy mezi plnoprávným a neplnoprávným člověkem, či o problém týkající se otroka. Z období starověkého Řecka
13
se setkáváme s odkazy na Lykurgovy zákony, které pro rozhodování o výchově novorozence stanovovaly práva otce, jež B. Titzl cituje: „- Otec neměl výsostné právo rozhodnout o výchově novorozence. Musel je odnést do lesché (společenský dům), kde rada starších rozhodla o jeho osudu. - Zdravé a silné dítě povolili vychovávat, slabé a nehezké dítě bylo nařízeno odnést na místo zvané Apothetai ( apotithémi- ř. odkládám), což byla propast v pohoří Táygetos, které leží na západ od spartské kotliny. Tím bylo dítě zbaveno života, což se považovalo za lepší jak pro něj tak pro obec.“ (TITZL, B., 2000, s. 76) Také zákony starověkého Říma považované všeobecně za významný kulturní počin definují otcovskou moc, kdy otec má právo dítě nepřijmout pro zevní postižení (nedostum prodigium) nebo pro narození v nepříznivý den (dies nefastus). K rozhodnutí o jeho usmrcení stačil souhlas rady složené z pěti sousedů. Děti byly topeny nebo odloženy. Pokud se někdo dítěte ujal, stalo se jeho otrokem a často bylo ještě více a nápadněji znetvořeno, aby při žebrotě pro svého pána vzbuzovalo co největší soucit. (RENOTIÉROVÁ, M., 2002) Dle Titzla se v Římském zákoně jako nejpozoruhodnější jeví odlišení osob podřízených cizímu právu od osob svéprávných. Institut svéprávnosti nejenže přetrval do našich dob, ale posuny v obsahu a hodnocení svéprávnosti a nesvéprávnosti osob postižených se stále promítají do speciálních věd i společenské praxe. (TITZL, B., 2000) Obrat v názoru na mrzáka přináší středověk, který přetváří víru dávnověku – animismus, že všecko dění je způsobeno chtěním nebo nechtěním skrytých sil, v názor, že vše neobyčejné je způsobováno zvláštním úmyslem Boha, nebo nepřátelskou mocí ďábla. Náboženský přístup k postiženým však v sobě měl i řadu rozporů. „Případy fyzické likvidace tělesně postižených se vyskytly ještě i ve středověku, neboť církevní inkvizice, někteří náboženští reformátoři (např. Martin Luther) a filozofové je označili za ,zplozence ďábla´, kteří na život nemají právo.“ (RENOTIÉROVÁ, M., 2002, s. 10) Křesťanství zdůrazňovalo nedokonalost lidského těla, považovaného spíše jen za schránku pro lidskou duši. Jeho učení se postavilo proti jednostrannému, povrchnímu kultu těla hlásáním lásky k bližnímu, soucitu s trpícími, povinnosti pomoci slabším a potřebným. Na těchto základech vznikal charitativní postoj společnosti ke všem nemocným a postiženým osobám. Nejnutnější pomoc poskytovaly kláštery, špitály, chorobince a chudobince a plnily tak nezastupitelnou funkci v péči o děti s vrozenými vadami a jedince nemocné 14
v důsledku nekvalitní výživy, válek, nedostatečné hygieny i celkového morálního úpadku. (RENOTIÉROVÁ, M., 2002) Jesenský pak toto stádium definuje jako stádium charitativních postojů, kdy základní potřeby handicapovaných jsou zabezpečovány v prvních zařízeních při klášterních nemocnicích a azylech. Uvádí: „Zájem o rozvíjení jejich schopností nebyl v této době dobročinnost. Uspokojování vyšších potřeb nebylo záměrným programem. Spíše bylo náhodným a vedlejším produktem. Handicapovaní se však již dokázali spolčovat a dobročinnost na společnosti vymáhat.“ (JESENSKÝ, J., 2000, s. 102) Toto období přineslo zásadní změnu v postojích společnosti ke slabým a bezmocným. Později se v některých charitativních zařízeních mimo péči léčebnou započalo i s péčí výchovnou, čímž byly vytvořeny předpoklady pro přechod k péči humanitní. Následující období, Kábelem označované jako stádium humanitní péče, Jesenský nazývá stadiem humánně filantropických postojů. Snaha o návrat k antické vzdělanosti a kultuře souvisela se zvýšeným zájmem o věci člověka a představitelé renesančního humanismu stáli na filantropických pozicích nutnosti nejen pomáhat potřebným, ale byl vysloven i požadavek na jejich vzdělání. V následujícím stadiu altruisticko - segregačních postojů začali myslitelé osvícenského období věnovat pozornost konkrétním schopnostem handicapovaných. K nejvýznamnějším nositelům myšlenky, že nestačí o postižené pouze pečovat, ale je nutné poskytnout jim výchovu a vzdělání, které jim umožní osamostatnit se, patří Jan Ámos Komenský (1592-1670). „Je příznačné, že toto „doplnění“ postiženého člověka pasivně přijímajícího pomoc o jeho aktivní přístup a snahu pomoci sobě i jiným se událo v oboru výchovy a ve vědě o výchově člověka. Můžeme být právem hrdi, že myšlenky o takovém způsobu pomoci vnesl do života i pedagogiky náš Jan Amos Komenský, a to jak celým svým dílem, tak explicitními formulacemi a doporučeními. V tomto smyslu je Komenský nejen jako pedagog, ale i jako filosof a sociální činitel myslitelem nové doby.“ (TITZL, B., 2000, s. 235) Pod vlivem Komenského myšlenek se začaly objevovat snahy o vzdělávání tělesně i smyslově postižené mládeže. S rozvojem ústavní péče pak došlo i k postupnému přesunu od vzdělávání všeobecného ke vzdělání odbornému, které postižené připravovalo na povolání. V 18. a zvláště v 19. století spolu s rozvojem lékařských věd a se změnou ekonomických podmínek se ústavy nestávají pouhým azylem, ale handicapovaným je v nich po15
skytována léčba a rehabilitace. Otázka péče o postižené se začíná dotýkat i organizace školství, kdy ohled na speciální potřeby se objevil v řadě školských rakouských a prvorepublikových zákonů, v návaznosti na aktuální společenské podmínky. Ve světě i u nás vznikala první zařízení pro nevidomé a neslyšící, později pak vznikaly ústavy pro jedince rozumově postižené, tělesně postižené a obtížně vychovatelné. Konkrétně péče o tělesně postižené v Českých zemích probíhala za podpory Dr. J. Dvořáka, člověka, který ve funkci lékaře byl denně konfrontován s pohledem na děti neduživé či jinak zmrzačené. Dr. Dvořák založil Spolek pro léčbu a výchovu rachitiků a mrzáků a ve snaze pomoci těmto dětem začal po schválení zemským výborem budovat poblíž Prahy kolonie pro rachitiky. „Dvořákovy snahy zapadaly i do širšího rámce sociálně medicínského. Ve dnech 6. až 8. června 1908 se konal v Praze IV. sjezd českých přírodozpytců a lékařů, na němž pracovala sekce zabývající se sociálním lékařstvím, chudinstvím, chorobnictvím a pojišťovnictvím. Bylo zde proneseno několik významných příspěvků k péči o postižené vůbec. Pokud jde o „časovou úpravu péče o mrzáky, prosazoval Dvořák zejména, aby smyslem veškeré péče se stalo mírnění bědného sociálního postavení postižených, a obsahem této péče (kromě zabezpečení medicínského a zvláště léčby ortopedické) byla dokonalá školní výchova – nejprve v rámci všeobecného, poté i odborného vzdělání. Na podporu jeho vývodů byla přijata doporučující rezoluce.“ (TITZL, B., 2004) Předsedou Spolku pro léčbu a výchovu rachitiků a mrzáků byl v roce 1911 zvolen prof. MUDr. Rudolf Jedlička, za jehož podpory byl v Praze roku 1913 otevřen první český ústav pro léčbu a výchovu zmrzačelých. Krátce po založení byl tento ústav pojmenován po svém zakladateli – Jedličkův ústav pro zmrzačelé. Jedlička si uvědomoval, že ortopedie není schopna napravit konstituční vady a hledal další způsoby, umožňující funkční uschopnění tělesně postižených. Pod Jedličkovým vedením vznikl v tomto ústavu systém všestranné podpory zmrzačených, pro který se později vžil termín komplexní, (komprehenzivní) rehabilitační péče. Základními složkami péče o tělesně postižené se staly léčba, výchova a doprovodná sociální opatření. Při Jedličkově ústavu byly založeny rozsáhlé cvičné a řemeslné dílny, v nichž byla prováděna léčba prací a výuka v řemeslných oborech. „Vrcholným cílem péče o mrzáky, zvláště děti zmrzačelé a o mrzáky nedospělé, musí býti snaha opatřiti mrzákům schopnost i možnost ku práci a sebeobživě, učiniti z nich ve smyslu národohospodářském a sociálním platné členy společnosti lidské. Péče o mrzáky musí býti všeobecnou a pojati do kruhu svého snažení všechny mrzáky bez rozdílu původu jejich zmrzačení, aby mohla u mrzáků vzkřísiti víru v lidskost lidské společnosti a dáti jim vědomí důstojnosti.“ (TITZL, B., 2004) 16
Stádium označované Jesenským jako stádium rehabilitačně emancipačních postojů, představující postoje společnosti koncem 19. a v počátku 20. století je charakteristické také prosazováním rovnoprávnosti handicapovaných a jejich uplatňováním ve společnosti. I když termín rehabilitační péče nebyl tehdy ještě znám (vznikl po 2. světové válce) profesor Jedlička v plném rozsahu a moderním použití myšlenku rehabilitační péče uskutečnil. Jeho koncepce představuje souhrn péče léčebné, výchovně vzdělávací, pracovní, sociální, psychologické, právnické a ekonomické, potřebné k rehabilitaci a resocializaci tělesně a zdravotně postižených osob, k jejich zařazení do produktivní práce a společenského prostředí. Další rehabilitační ústavy pro pohybově postižené vznikaly zejména v průběhu 2. světové války a po jejím skončení především ve státech, které měly v důsledku válečných událostí značný počet invalidů v mladém a produktivním věku. Právě komplexní rehabilitace měla tyto jedince opět navrátit do pracovního procesu. Spolu s intenzivní rehabilitační péči o tělesně postižené se prosazuje myšlenka preventivní péče. Součástí této péče jsou snahy genetické a eugenické (nauka o zlepšování genetického základu). Výchova k manželství a rodičovství je nezanedbatelnou složkou celkové preventivní péče. Při charakteristice současných postojů společnosti k postiženým, označovaných jako stadium preventivně integračních postojů a stadium nevyřazování handicapovaných z hlavního proudu společnosti, pak Jesenský upozorňuje na návaznost na předchozí stádia, především v oblasti prevence a rozvoje technologicko kompenzačních a reedukačních systémů. (JESENSKÝ, J., 2000, s. 35-6) Realizaci hlavních principů těchto stádií a změny v postojích společnosti na začátku 21. století lze přiblížit prostřednictvím zpětného pohledu na vývoj vztahů ke zdravotně postiženým u nás. Období let 1990–1992/1993 můžeme nazvat etapou počáteční, obdobím zcela zásadních společenských změn, kdy došlo ke kvalitativní proměně postavení občanů se zdravotním postižením. Na základě této proměny vznikla řada sdružení na občanském principu, v oblasti školství i sociálního zabezpečení byla pro podporu zdravotně postižených vybudována nová zařízení. Na úrovni vlády vzniká Vládní výbor pro zdravotně postižené občany, je přijat první Národní plán pomoci a další právní normy, respektující specifika občanů se zdravotním postižením. V průběhu let 1993-1998 plně pokračuje rozvoj neziskového sektoru, vznikají nové formy a metody práce ve prospěch zdravotně postižených. Etapa končí přípravou Národního plánu pro vyrovnání příležitostí pro občany se zdravotním postižením, jsou přijaty či novelizovány základní právní normy upravující oblasti s bezprostředním vztahem ke zdravotnímu postižení (sociální zabezpečení, školství, doprava). 17
Současné postavení zdravotně postižených v České republice je předsedou Národní rady zdravotně postižených panem Václavem Krásou charakterizováno jako stabilizované. Je podporováno existencí solidního právního rámce a opírá se o převážně pozitivní postoje majoritní části společnosti. „Případné diskriminační tendence nejsou většinou výsledkem vědomého úsilí o poškození či neřešení zájmů příslušníků této minority, nýbrž „pouze“ výsledkem poměrně nízkého povědomí o problémech zdravotně postižených, ať už se jedná o skupinu, nebo jednotlivce. Občané se zdravotním postižením nejsou v české společnosti zpravidla považováni za minoritu se specifickými právy a potřebami. Vůči občanům se zdravotním postižením jako k jedné z posledních skupin ve společnosti přetrvává vědomí „historické nezodpovědnosti“ za systémové diskriminační a segregační přístupy, kterými česká společnost a dřívější totalitní stát vydělovaly zdravotně postižené ze svého středu.“ (www.nrzp...Dokumenty\postavení.Zp-V. Krása_soubory\postavení Zp-V. Krása.htm)
1.3.1 Postavení jedinců s tělesným postižením v současné společnosti Problematickým rysem zdravotního postižení je skutečnost, že se nejedná o problém, který by výhradně spadal pouze do oblasti sociálních věcí či zdravotnictví. Naopak zdravotní postižení svým charakterem, příčinami i nároky na specifická řešení představuje mezioborovou záležitost. Osobnost jedince je utvářena v kontaktu a pod vlivem členů jeho sociální skupiny. Každá společnost v určité úrovni svého vývoje vytváří pravidla soužití, hodnoty a normy, které se postupem času stávají součástí celospolečenského vnímání a zároveň součástí individuálních psychických vlastností jedince v průběhu socializace. Každá společnost také tvoří určitou kulturu, v jejímž rámci se vytvářejí hodnoty a normy, které pak daná společnost akceptuje. Slovník cizích slov definuje kulturu „jako souhrn duchovních a materiálních hodnot vytvořených a vytvářených lidstvem v celé jeho historii.“ (2006, s. 195) Kultura je souhrnem idejí, obyčejů a podmíněných emočních odpovědí, které jsou společné jedincům určité společnosti. Kultura tedy určuje, co je danou společností považováno za žádoucí či nežádoucí, ovlivňuje posuzování jednotlivých jevů (včetně ostatních členů dané společnosti). Tedy je-li něco přijatelné v naší kultuře, v jiných kulturách mohou být naše hodnoty a normy považovány za naprosto nepřijatelné, ba dokonce patologické a naopak. Stejně tak některé normy a hodnoty našich předků nelze v současnosti akceptovat, neboť došlo k vývoji a změně kultury. Kultura také ochraňuje jedince před neznámým a nebez18
pečným světem mimo vlastní skupinu, protože mu zabezpečuje přežití a spokojenost. Přináší bezpečí a ochranu jednotlivce i celého společenství, ale pouze tehdy, podřídí-li se člověk normě společnosti, v níž žije. Kultura vytvoří určitý ideál, odpovídající představám a ideologiím společnosti a na základě toho se vytvoří normy a hodnoty, které určují, co je správné a co špatné. Společnost vnímá jedince, kteří jsou odlišní od normy (v chování či vzhledu), jako cizí, ohrožující nebo nebezpečné. Vztahy k lidem, kteří jsou odlišní od ostatních, jsou v určitém smyslu založeny na vývoji osobnosti člověka, a to především v sociální podmíněnosti osobnosti. Jedinec je na sociálním prostředí velmi závislý, čím nižší je úroveň socializace, tím více se závislost jedince na skupině prohlubuje. Tato závislost je dána tlakem vnější okolnosti. Čím více je zapotřebí, aby se na přežití skupiny její členové podíleli, a čím více je naopak jejich individuální přežití závislé na skupině, tím silnější je i závislost jedince na skupině na jedné straně a tlak skupiny na jedince ve směru dodržování skupinových norem, na jeho konformnost vůči skupině na straně druhé. Vztah k postiženým je tedy obecněji výrazem tolerance k odlišnosti, respektování individuality, je výrazem vnitřní kvality člověka i celé společnosti. (Z.HADJ-MOUSSOVÁ, 2001) V současné době probíhá v EU proces zaměřený především na odstraňování diskriminace u všech skupin, které jsou ohroženy sociálním vyloučením, a v jeho důsledku i nemožností uplatnit všechna svá práva. Osoby se zdravotním postižením k těmto skupinám nepochybně patří. Hrozí jim sociální vyloučení, a tudíž i z toho pramenící nemožnost uplatňování práv zaručených mezinárodními úmluvami a dalšími normativními akty EU a OSN. Směrnice zavádějící zásadu rovného zacházení se zdravotně postiženými zdůrazňuje část ustanovení Charty základních práv Evropské unie, jež v článku 21 potvrzuje, že jakákoli diskriminace z důvodů zdravotního postižení je zapovězena a konstatuje, že zásada rovných příležitostí pro všechny, včetně zdravotně postižených, představuje vysoce niternou hodnotu sdílenou všemi členskými státy. 1.4 Terminologická východiska Jako terminologická východiska jsou uvedeny termíny, se kterými se v disertační práci operuje, nebo mají souvislost s hlavní problematikou. Termín paradigma představuje model ve smyslu nazírání na celkový zásadní charakter předmětu, přístup k jeho zkoumání a interpretaci, vymezenou nejširší shodou (konsensem) mezi vědci určité oblasti, která odlišuje členy různých seskupení, případně sub19
komunit. Paradigma vymezuje otázky, způsoby studia i pravidla interpretace výsledků. Paradigma speciální pedagogiky přibližuje výchozí pozici oboru a charakter jejího přístupu ke zdravotně postiženým. Po dlouhou dobu vývoje tvořily paradigma speciální pedagogiky institucionalizace a somatopatologie. V současnosti již česká speciálněpedagogická teorie pracuje s jinými atributy, kdy vychází z plurality paradigmat komprehenzivní (ucelené) speciální pedagogiky. Dominuje paradigma antropologické, jehož východiskem je antropologie jako věda zabývající se vznikem člověka, jeho vývojem, tělesnými znaky a vlastnostmi i kulturou, která je rozšířena o další paradigmata. Jesenský jako další paradigmata vymezuje: „paradigma somatopatologické, paradigma rozvoje osobnosti a socializace, paradigma rehabilitační, paradigma enkulturační, paradigma integrační, paradigma technologicko reedukační a kompenzační, paradigma informačně komunikační, paradigma institucionální, paradigma přístupu z hlediska věku postižených, paradigma legislativně podpůrné.“ (JESENSKÝ, J., JANIŠ, K., 2004) Speciální pedagogika je empirická věda, která zkoumá, analyzuje a srovnává zákonitosti či specifičnost psychického a somatického vývoje osob s různým typem postižení. V teoretické rovině speciální pedagogika zobecňuje získané zkušenosti a formuluje teorie objasňující příčiny, charakter a projevy postižení. Jako nauka o zákonitostech rozvoje, výchovy a vzdělávání postižených osob do své působnosti (na rozdíl od jiných pedagogických věd) zahrnuje celý lidský život od dětství až po stáří. V referenčním poli speciální pedagogiky se ocitají jedinci od hraničních forem postižení až po jedince s těžkými formami postižení. Jako jedna z významných pedagogických disciplín je v současnosti orientována nejen na výchovu a vzdělání, ale též na pracovní a společenské uplatnění osob zdravotně či sociálně znevýhodněných. „Cílem speciální pedagogiky v praxi je vychovávat, vyučovat a vzdělávat jedince se speciálními potřebami tak, aby se nejen vnitřně vyrovnali se svým postižením (poruchou, omezením, narušením, defektem, znevýhodněním), ale aby se přes všechna individuální omezení dokázali včlenit do pracovního procesu a do globální společnosti.“ (RENOTIÉROVÁ, 2005, s.14) Speciální výchova postižených se organizuje do kategorií podle druhu postižení, neboť jednotlivé kategorie osob vyžadují specifické formy podpory. Pokud jde o vymezení přístupů k postiženému jedinci, speciální pedagogika v sobě zahrnuje etiologii, zabývající 20
se příčinami nemocí, stanovením příčin postižení, fenomenologii (fenomén – jev, příznak, znamení, vyšetřovací zkouška), přesné definování obrazu postižení, prevenci, a to primární, která je zaměřena proti vzniku nemoci a prevenci sekundární, která se snaží zabránit dalšímu rozvoji nemoci již vzniklé. Speciální pedagogika především využívá výchovnou terapii, která spočívá v uplatňování reedukace, kompenzace a rehabilitace. Na rozdíl od pojmenování oboru (speciální pedagogika) je používán termín pedagogika speciální tj. „souborné označení pro edukační aktivity speciálního určení odlišující se od aktivit spojených s obecně pedagogickými potřebami. Pedagogika speciální je každá pedagogika, která není obecná.“ (JESENSKÝ, J., JANIŠ, K., 2004) Předmětem vědního oboru speciální pedagogika je postižený člověk v situaci edukace. Postižení zahrnuje velké množství různých funkčních omezení, která se vyskytují v každé populaci ve všech zemích světa. Lidé mohou být postiženi fyzickou, mentální nebo smyslovou vadou, zdravotním stavem nebo duševním onemocněním. Takové vady, stavy nebo onemocnění mohou být trvalé nebo přechodné. Postižení lze posuzovat z objektivního hlediska, tedy určením příslušné diagnózy a lékařským zhodnocením příznaků a omezení. Významným hlediskem je však subjektivní prožitek a osobní postoj nemocného. Postoje jsou individuálně variabilní a odrážejí způsob prožívání a osobních vlastností postiženého. Subjektivní význam postižení spočívá v míře negativního vlivu na kvalitu života postiženého. Jedinci s postižením tvoří část populace, kdy ve vyspělých zemích se obvykle jejich počet udává okolo 10%. „Dle pramenů světových statistik (OSN, UNESCO, WHO) na světě žije více než 500 miliónů lidí s určitým zdravotním postižením. Znamená to tedy, že každý desátý člověk mezi námi má nějaký zdravotní handicap. V České republice je to celkem 1 milion 200 tisíc občanů.“ (VOCILKA, M., 1997, s. 10) Terminologie označující tyto jedince je do současnosti velmi nejednotná. V posledních letech se celosvětově prosazuje při označování osob se zdravotním postižením zásada „ people first“ (nejprve lidé). Před označením zdravotně postižený se tedy upřednostňuje spojení osoba (člověk) se zdravotním postižením. Termín zdravotní postižení je vhodné používat vzhledem k obecné srozumitelnosti, je také nejčastěji používán v rámci iniciativ občanských sdružení a Vládního výboru pro zdravotně postižené. Osoby se zdravotním postižením mají taková funkční omezení, která vytvářejí mimořádné požadavky na jejich životní, případně pracovní podmínky. Pro současnou terminologii má však zásadní význam Mezinárodní klasifikace funkční schopnosti, disability a zdraví (MKF) z anglického originálu International classificatoin of Functioning, disability and health, která byla schválena 54. shromážděním Světové zdravotnické organizace 21
(WHO) v roce 2001. Tato mezinárodní klasifikace vznikla jako dokument, který třídí a klasifikuje následky etiologicky definovaných nemocí a úrazů, uvedených v 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN 10), Mezinárodní klasifikace funkční schopnosti, disability a zdraví pak pracuje s novými základními pojmy, které označují funkční změny vzniklé následkem zdravotního postižení a byly zavedené jako ukazatele pro třídění zdravotně postižených. Na úrovni orgánu či tělního systému je to porucha, označovaná termínem imparment. Funkční změna na úrovni celého jedince je definována jako disability – omezení, neschopnost nebo chybění (jako následek poškození) schopnosti provádět určitým způsobem aktivity, které se považují u lidí za normální. Při projekci impairmentu i disability do společenské roviny pak užíváme termín znevýhodnění, tj. handicap. „Znevýhodnění (handicap) jedince v denních aktivitách a přístupech k životním šancím, příležitostem i společenskému uplatnění nevzniká samotným zdravotním postižením funkční poruchou, ale rozvíjí se až sekundárně, tedy v návaznosti na bariéry všeho druhu, absenci kompenzujících opatření, postoje okolí a ladění i přiměřenosti sociální interakce.“ (NOVOSAD, L., 2006) Pokud zdravotní postižení přeroste ve znevýhodnění a ztěžuje jedincům s postižením seberealizaci, vzdělávání, občanský život i uplatnění na trhu práce, zesilované mezilidskými, architektonickými či dopravními bariérami, je potřeba zajistit podporu. Česká republika se v posledních letech zařadila mezi státy, které si uvědomují zvýšenou odpovědnost za odstraňování bariér, bránících občanům se zdravotním postižením v plnohodnotné účasti na životě společnosti. Proto byly v posledním období přijaty tři Národní plány, které měly přispět ke zlepšení postavení těchto občanů ve společnosti. Usnesením vlády č. 466 v roce 1992 byl přijat Národní plán pomoci zdravotně postiženým občanům, kdy mezi jeho cíle patřilo zejména odstranění nejzávažnějších případů diskriminace a zahájení systémových změn v oblasti podpory občanů se zdravotním postižením. V roce 1993 byla usnesením vlády ČR č. 493 (8. 9. 1993) přijata aktualizace zmíněného dokumentu a schválen Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení. Národní plán opatření je rozdělen do 16 tematických celků, obsahujících charakteristiku současného stavu v uváděné sféře, návrhy příslušných opatření k jeho zlepšení a výčet orgánů odpovědných za jejich plnění. Dne 14. dubna 1998 přijala vláda ČR svým usnesením č. 256 Národní plán vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením. Do současné doby vláda několikrát hodnotila plnění tohoto plánu. Tyto dokumenty měly společný cíl: pomoci občanům s postižením, aby byli schopni se znovu adaptovat a poté integrovat do společnosti, kdy nejlepší cestou k tomuto cíli je 22
umožnit jim vést co nejvíce samostatný život bez závislosti na jiných. Nezávislost pro člověka se zdravotním postižením znamená mít dostatek individuální zdrojů a sociální služby umožňující přístup ke stejným sociálním, politickým, ekonomickým a kulturním příležitostem. Termín integrace označuje plné začlenění a splynutí postiženého jedince se společností. Předpokládá samostatnost a nezávislost jedince, jenž nevyžaduje zvláštní ohledy nebo přístupy ze strany přirozeného prostředí. Integrace do společnosti patří k základním podmínkám rozvoje osobnosti, její míra je právě podmiňována výše uvedenou mírou nezávislosti. V procesu integrace zdravotně postižených spoluobčanů do společnosti se musíme především zaměřit na podchycení a rozvíjení uchovaných schopností a jejich rozvoj a ne poukazovat na vzniklý handicap. Příznivé podmínky pro integraci zdravotně postižených osob a její řešení vytvářejí pluralitní demokracie, kdy součástí ústavního pořádku České republiky je Listina základních lidských práv a svobod, vycházející za Všeobecné deklarace lidských práv (OSN 1948), která říká: „všichni lidé jsou svobodní a sobě rovní v důstojnosti a právech“. Každá společnost pak musí respektovat různorodost svých občanů a i zdravotně postiženým osobám musí zajistit možnost uplatnění všech jejich lidských práv, občanských, politických, hospodářských i kulturních, tak jak jsou zakotvena v různých mezinárodních úmluvách. V. Krása, předseda Národní rady zdravotně postižených, při příležitosti vyhlášení r. 2003 jako Evropského roku osob se zdravotním postižením, uvedl, že: „dle ,Madridské deklarace´, která byla ideovým dokumentem vztahujícím se k Evropskému roku osob se zdravotním postižením, by změna přístupu ke zdravotně postiženým měla být realizována na tomto základě: a) od koncepce zdravotně postižených jako objektů dobročinnosti… k uznání jejich práv, b) od koncepce zdravotně postižených jako pacientů… k jejich uznání jako suverénních občanů a spotřebitelů, c) od koncepce založené na rozhodování odborníků jménem zdravotně postižených osob... k právu na samostatné rozhodování a převzetí odpovědnosti za záležitosti, které se jich bezprostředně týkají, d) od koncepce, která se zaměřuje na vady jednotlivce …k odstraňování bariér, přehodnocení společenských norem politiky i kultury a k prosazování vstřícného a přístupného prostředí e) od koncepce klasifikující občany jako závislé a nezaměstnané …ke zdůraznění jejich schopností a přijetí účinných opatření na jejich podporu.“ (in JESENSKÝ, J., a kol., 2003, s. 22)
23
V návaznosti na řešení problematiky jedinců se zdravotním postižením 16. června 2004 vláda České republiky svým usnesením č. 605 schválila Střednědobou koncepci státní politiky vůči občanům se zdravotním postižením (dále jen „Střednědobá koncepce“) a uložila členům vlády, aby ve své legislativní, řídící, metodické a organizační činnosti, dotýkající se potřeb občanů se zdravotním postižením, vycházeli ze Střednědobé koncepce a realizovali jednotlivá koncepční opatření. Vláda současně rozhodla o vypracování a předložení nového Národního plánu, vycházejícího z cílů a úkolů Střednědobé koncepce. Tento Národní plán podpory a integrace občanů se zdravotním postižením na období 2006 – 2009 byl přijatý usnesením vlády ČR ze dne 17. 8. 2005 č. 1004. Při realizaci komplexní péče o jedince se zdravotním postižením vycházíme z moderních trendů, které jsou spjaty se společenskými a politickými změnami v České republice po roce 1989. Moderní a nové trendy v péči o postižené jedince jsou tvořeny v souladu s veškerými lidskými právy, které deklaruje Všeobecná deklarace lidských práv, Základní listina lidských práv a svobod, Evropská sociální charta či Úmluva o právech dítěte. Zároveň se v úvahách o člověku začala prosazovat charakteristika hovořící o celistvosti člověka v jeho bio-psycho-sociální jednotě. Přínosem tohoto pojetí je potřeba větší kooperace mezi zdravotní péčí a sociálními službami, neboť ovlivňování sociálních podmínek, v nichž člověk žije, může posilovat nejenom ozdravný proces, ale i zachovávat přijatelný zdravotní stav a jemu odpovídající kvality života. Definování pojmu kvalita života je velmi obtížné. Sociologický slovník uvádí: „kvalita života je souhrn kvalitativních parametrů lidského života, způsobu života či životního stylu a životních podmínek společnosti. Na úrovni života jednotlivce bývá kvalita života stavěna proti tzv. konzumnímu životnímu stylu a jeho preferencí vlastnictví spotřebních předmětů, které samo o sobě nemůže člověka plně uspokojit a nahradit mu redukování či absenci uspokojování jiných potřeb, zejména duchovního charakteru. Kvalita života je studována buď jako souhrn dílčích „kvalit“ jednotlivých stránek a složek života, nebo holisticky jako celek s vlastní strukturou a významem. Mnohdy je zcela redukována na zjišťování úrovní spokojenosti s daným stavem.“ (Velký sociologický slovník, 1996, s. 557) Dle WHO je kvalita života jedincova percepce, jeho pozice v životě v kontextu kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám. Široký koncept multifaktoriálně ovlivněný jedincovým fyzickým zdravím, psychickým stavem, osobním vyznáním, sociálními vztahy a vztahem ke klíčovým oblastem jeho životního prostředí. V medicíně se pod pojmem kvalita života rozumí kvalita života spojená 24
se zdravotním stavem a bývá charakterizována jako vliv postižení a jeho léčby na každodenní fungování jedince tak, jak je pociťován postiženým. Kvality života se vztahují na všechny dimenze člověka, tzn. na dimenzi somatickou, psychickou, sociální, kulturní…. Pokud vyjdeme z medicínského (fyziologického) přístupu ke kvalitě života, jehož hlavními pojmy jsou kvalita života a zdraví, je nutné teoreticky vymezit i tento pojem. Zdraví je (dle WHO): „stav úplné fyzické, psychické a sociální pohody, nikoliv pouze nepřítomnost nemoci nebo tělesné chyby.“ Takto pojatá definice překonává tradiční vymezení zdraví jako pouhou absenci nemoci, slabosti nebo dysfunkce. Jednostranně nezohledňuje pouze fyzické zdraví, naopak připouští jeho jiné dimenze, tedy duševní a sociální aspekty. Zdůrazňuje význam psychické pohody, subjektivních prožitků, důležitost neupírá ani sociální pohodě, schopnosti člověka zastávat sociální role. Definice má motivační charakter, kdy naznačuje cíl, k němuž by měla směřovat snaha všech, kteří se zabývají problematikou zdraví a nemocí. Celkově lze říci, že současná definice vychází z předpokladu, že k potencionálním změnám zdravotního stavu dochází v důsledku mnohočetných interakcí a řady proměnných. Jde o stavy způsobené individuálními záležitostmi, jako je např. genetická výbava jedince, aktuální stav jeho imunitního systému, úroveň psychické odolnosti, životní styl jednotlivce; svoji roli zde však hraje i kvalita sociálních interakcí, uspořádání společenských vztahů a kvalita života společnosti jako celku. Z lékařského hlediska je zdraví chápáno jako souhrn schopností organismu vyrovnávat se se změnami zevního prostředí, aniž by došlo k poruše homeostázy vnitřního prostředí. Relativně mladým vědním oborem, který od svého počátku důsledně vychází z holistického přístupu ke zdraví a nemoci, tzn., že v teorii i praxi respektuje biopsychosociální model zdraví a nemoci a koncepci multikauzální etiologie jednotlivých skupin onemocnění, je psychologie zdraví. Nejobecněji ji lze definovat jako systematickou aplikaci psychologie do oblasti zdraví, nemoci a systému péče o zdraví. Jedná se relativně o mladý obor a definování jeho obsahu a cílů, vztahu k jiným vědním disciplínám, místa v systému péče o zdraví aj. bylo zcela logicky ovlivněno profesní orientací odborníků na lidské zdraví. Formálně byla psychologie zdraví ustanovena v roce 1978 Americkou psychologickou společností a následně v roce 1985 definována jako soubor specifických, vědeckých a profesionálních příspěvků psychologických věd k upevňování a uchování zdraví, k prevenci a léčbě chorob a identifikaci etiologických a diagnostických korelátů zdraví a nemoci a k analýze a zlepšování systému zdravotnické péče a utváření zdravotnické politiky.
25
U nás psychologii zdraví definuje J. Křivohlavý jako obor, který se zabývá úlohou psychologických faktorů při udržování zdraví, prevencí nemocí, psychologií zvládání různých onemocnění, otázkami uzdravení a vyrovnáváním se s chronickými nemocemi. (KŘIVOHLAVÝ, J., 2001) Často uváděnou oblastí zaměření psychologie zdraví v 90. letech 20. století je zvládání stresu coping. V souvislosti s tématem práce, týkající se přijetí života s tělesným postižením, často mobilitou získanou po úraze, je termín coping důležité definovat. Copingem rozumíme schopnost zvládání zátěžové situace vědomou volbou určité strategie. V souvislosti se získaným postižením jedinec hodnotí danou situaci a posuzuje vlastní možnosti, zaměřuje se na určitý cíl, kterým by mělo být dosažení možné pozitivní změny a tolerance, resp. smíření s tím, co změnit nelze, při zachování psychické rovnováhy a pozitivního obrazu sebe samého. Jedinec, který zdravotní postižení získává později v průběhu života je postaven před novou, dosud nepoznanou skutečnost a změnu svého zdravotního stavu musí nejprve akceptovat. Akceptace vady (z lat. acceptare = přijímat): „je motivační tendence smyslově, tělesně, případně jinak zdravotně postiženého člověka, která ho vede k emocionálnímu, poznávacímu a posléze i praktickému osvojení všech jeho zbývajících životních možností i omezení. Jde o celoživotní proces, z něhož je však vhodné vyčleňovat tzv. „primární akceptaci vady“, která se týká zejména získaných defektů a lze ji charakterizovat jako základní rozhodnutí přizpůsobit se životu za změněných podmínek.“ (EDELSBERGER, L., 2000, s. 22) Toto přizpůsobení je procesem, který označujeme termínem adaptace. Adaptací označujeme stupeň socializace, který charakterizujeme jako schopnost handicapovaného přizpůsobovat se sociálnímu prostředí, komunitě, společenským podmínkám. Záleží na osobnosti, volních vlastnostech, schopnostech a potřebách postiženého jedince, jak se dovede včlenit mezi ostatní zdravé i postižené lidi tak, aby byl akceptován prostředím, v němž žije. Proces aktivního přizpůsobení jedince na společenský systém se označuje jako socializace. Teoretický rámec konceptu socializace dnes tvoří šest druhů základních hledisek: pedagogické, ekologické, antropologické, psychologické, sociologické a sociálněpsychologické. „Socializace je celoživotní proces, v jehož průběhu si jedinec osvojuje specificky lidské formy chování a jednání, jazyk, poznatky, hodnoty, kulturu a začleňuje se tak do společnosti.“ PRŮCHA, J., WALTEROVÁ, MAREŠ, 1998, s.225) 26
Novosad pak rozlišuje čtyři základní stupně socializačního procesu, a to inferioritu jako nejnižší stupeň socializace, pro niž je typická sociální nepoužitelnost a vyčlenění ze společnosti. Především u jedinců, kteří jsou zcela nesamostatní, odkázaní na ošetřovatelskou péči a pomoc při uspokojování nejzákladnějších životních potřeb. Další stupeň zvaný utilita označuje tzv. sociální upotřebitelnost postiženého jedince, jehož vývoj je značně omezen, a v důsledku postižení nedokáže žít samostatně, neboť je v mnoha oblastech závislý na ostatních lidech. Vyšší fázi socializace, kterou charakterizuje schopnost handicapovaného jedince přizpůsobovat se sociálnímu prostředí pak nazývá adaptací a plné začlenění a splynutí postiženého se společností pokládá za integraci. Ta předpokládá samostatnost, nezávislost jedince, jež nevyžaduje zvláštní ohledy nebo přístupy ze strany přirozeného prostředí. (NOVOSAD, L., 2000) „Integrace patří k základním fenoménům rozvoje osobnosti a utváří kvality života zdravotně a sociálně postižených. Bezprostředně souvisí s řešením problémů emancipace postižených. Příznivé podmínky pro její řešení vytvářejí pluralitní demokracie omezující působení sektářství různého druhu.“ (JESENSKÝ, J.,1995, s. 57) Mühlpachr (in VÍTKOVÁ, M.,) uvádí, že speciální pedagogika chápe jako objekt svého intencionálního působení jedince s různým druhem postižení a stupněm postižení. Snahou všech speciálně pedagogických disciplín je integrace postižených do adekvátní reality. „ Z hlediska vlivu důsledků integrace na integrující se jedince, skupinu, či komunitu lze chápat tento fenomén ve dvojím slova smyslu, a to jako: • Proces začleňování jedince, skupiny, komunity do integrální society • Stav začlenění jedince, skupiny komunity do integrální society Proces začleňování a v konečném důsledku začlenění integrujícího se objektu do integrální society lze označit za pozitivní integraci v případě, kdy ve svých důsledcích (primárních a sekundárních) je taková integrace přínosem pro integrující se objekt. Právě pozitivní integrace je cílem speciální pedagogiky, sociální pedagogiky, sociální práce a dalších prosociálně orientovaných napomáhajících disciplín.“ ( VÍTKOVÁ,M., 2004, s.14) V přípravě pedagogů a dalších odborníků, kteří se uplatňují v napomáhajících profesích s cílem přispívat k integraci jedinců se zdravotním znevýhodněním se uplatňuje somatopedie jako vědní obor speciální pedagogiky, zabývající se edukací jedinců s tělesným 27
a zdravotním postižením. Předmětem oboru je výchova a vzdělávání tělesně postižených, nemocných a zdravotně oslabených dětí, mládeže a dospělých s cílem jejich socializace či resocializace a celkové přípravy na život ve změněných, ve většině případů ztížených životních podmínkách. Somatopedie jako věda empirická zkoumá, analyzuje a srovnává zákonitosti či specifičnost psychického a somatického vývoje osob tělesně postižených, nemocných a zdravotně oslabených. Jako věda teoretická zobecňuje získané zkušenosti a formuluje teorie objasňující příčiny, charakter a projevy postižení. Klasickým předmětem pedagogiky tělesně postižených je raná podpora, edukace školní a profesní. Tělesné postižení může vzniknout jako následek úrazu či nemoci kdykoliv v průběhu života. Konkrétní pedagogické cíle tedy nelze aplikovat jen na vybrané věkové skupiny, ale jde o celoživotní edukativní proces. (VÍTKOVÁ, M., 2006) Tělesné postižení: „Ve speciálně pedagogické odborné literatuře se považují za tělesná postižení přetrvávající nebo trvalé nápadnosti, pohybové schopnosti s trvalým nebo podstatným působením na kognitivní, emocionální a sociální výkony. Příčinou je poškození podpůrného (nosného) nebo pohybového aparátu nebo jiné organické poškození.“ (VÍTKOVÁ, M., 1998, s. 20) Pohybové neboli ortopedické vady dělíme pak podle doby jejich vzniku na vrozené vady, které mohou být i dědičné a na postižení získaná. Podle Monatové (1994) a Vítkové (1998) mohou být všechny pohybové vady různého stupně a podle postižené části těla rozeznáváme obrny centrální a periferní, deformace, malformace a amputace. Ze širokého spektra okruhů, kterými se somatopedie v současné době zabývá, byla pro disertační práci vybrána dílčí problematika. Obsahem práce je podrobnější analýza ucelené rehabilitace jedinců se získaným tělesným postižením, konkrétně průběh rehabilitace jedinců po poranění páteře a míchy, jedince s následky po tzv. transverzální míšní lézi. Transverzální míšní lézi řadíme mezi získané obrny, kdy jde o náhlé, úplné přerušení míchy, které vzniká nejčastěji v důsledku poranění obratle, kdy mícha přestává zprostředkovávat přenos informací z centra na periferii a opačně. Tato skutečnost se projeví jako ztráta citlivosti pro všechny kvality čití pod místem léze a ztrátou hybnosti v těch svalech, které jsou inervovány z míšních segmentů pod místem léze. Dle rozsahu ztráty citlivosti mluvíme o kvadruparéze, tj. částečné ochrnutí všech čtyř končetin, které vzniká při poškození míchy v oblasti přechodu krčního úseku do úseku hrudního, nebo paraparéze, tj. částečné ochrnutí obou horních nebo dolních končetin. Závažnější dopad na zdraví a život postiženého má kvadruplegie - úplné ochrnutí všech čtyř končetin či paraplegie – úplné ochrnutí poloviny těla, obvykle dolní (tj.obou dolních končetin), vzniká např. při poranění míchy nebo u nádorů míchu stlačují28
cích. Zároveň mohou být přerušeny i nervy zásobující orgány malé pánve, např. močové a pohlavní ústrojí. V péči o jedince s jakýmkoliv typem postižení je uplatňován soubor rehabilitačních opatření a metod zdravotně sociální péče, které mají vést k normalizaci a integraci lidí se zdravotním postižením do běžného života. Tento soubor opatření je definován jako komprehenzivní (ucelená) rehabilitace. Při ucelené rehabilitaci jde o kombinované a koordinované využití lékařských, sociálních, vzdělávacích a profesních prostředků k výcviku jedince za účelem získání nebo znovuzískání a upevnění nejvyšší možné funkční schopnosti. Ergoterapie – metoda léčby a rehabilitace nemocných pomocí vykonávání přiměřené práce, která umožňuje zlepšit jak jejich fyzický tak psychický stav a umožnit jim i sociální uplatnění Hippoterapie – představuje fyzioterapeutickou formu, při které je používán kůň jako určitý prostředek s cílem ovlivnit a zlepšit motorické schopnosti pacientů, především s centrálními poruchami hybnosti. Při hippoterapii se pacient nepodílí na terapii aktivně, ale reaguje na třídimenzionální pohyby koňského hřbetu, ke kterému dochází při pohybu koně v kroku.Tyto pohyby jsou přenášeny na pánev a trup. Jde o rotaci, lateroflexi, flexi či extenzi. V důsledku těchto impulsů dochází k vyvolání reflektonické a motorické aktivity pacienta. Kompenzační pomůcky tzv. adjuvatika slouží tělesně postiženým osobám ke kompenzaci jejich handicapů při běžných denních, ale i specializovaných činnostech. Lze k nim zařadit různé technické pomůcky od jednoduchých drobných nástrojů přes složité elektronické přístroje až po úpravu bytu a domu pro potřebu postiženého
29
2 Vymezení problematiky tělesného postižení 2.1 Jedinec s tělesným postižením Na tělesné postižení nelze nahlížet pouze jako na stav, ale také jako na proces. Při péči o jedince, který je silně omezen působením tělesného postižení v oblasti kognitivní, sociální a emocionální nestačí pouze medicínské nebo psychologicky orientované terapeutické metody. V této situaci přichází ke slovu pedagogika tělesně postižených. Středem zájmu je člověk, jedinec s tělesným postižením. Výchovou a vzděláváním jedinců s tělesným a zdravotním postižením se zabývá disciplína speciální pedagogiky, která se v našich českých podmínkách nazývá somatopedie. Název vychází z řeckých slov soma (tělo) a paideia (výchova). Tělesné postižení je pak z hlediska speciální pedagogiky nutné specifikovat. „Ve speciálněpedagogické odborné literatuře se považují za tělesná postižení přetrvávající nebo trvalé nápadnosti v pohybových schopnostech se stálým nebo značným vlivem na kognitivní, emocionální a sociální výkony.“ (GRUBER, H., LENDL, V., in VÍTKOVÁ, M., 2006, s. 39) Pedagogický slovník uvádí, že tělesně postižený je: „Osoba postižená defekty pohybového a nosného ústrojí (kostí, kloubů, svalů aj.) nebo poruchou nebo poškozením nervového ústrojí, jestliže se projevuje porušenou hybností.“ (PRŮCHA, J. WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J., 2003, s. 247) „Osoby s tělesným postižením představují velmi heterogenní skupinu. Jejich společným znakem je omezení pohybu. Tělesné postižení postihuje člověka v celé jeho osobnosti. Motorika, vnímání, kognice a emoce jsou od sebe neoddělitelné a vzájemně propojené.“ (VALENTA, M., 2003, s. 140) „Společným znakem všech jedinců je omezená mobilita nebo mobilita. Jedná se o primární poškození hybnosti, neboť příčinou je přímé poškození motorického a kinestetického analyzátoru ať části centrální (centrální neuron, motorické oblasti v mozku), periferní (periferní neuron, obvodové nervové dráhy) nebo výkonného pohybového ústrojí, jako jsou svaly, šlachy, kosti, klouby.“ (RENOTIÉROVÁ, M., 2003)
30
Podle paradigmatu somatopedie vychází medicínský model z biologickoorganických nebo funkčních příčin. Z tohoto vyplývá, že péče o postiženého jedince se bude nejprve orientovat na péči medicínskou, kdy cílem je překonání a léčba postižení. (PIPEKOVÁ, J., a kol., 1998) Pro další pedagogickou, psychologickou, rehabilitační, technickou a sociální péči o tělesně postiženého jedince je proto nutné vycházet nejprve z medicínských poznatků a diagnostiky.
2.2 Klasifikace pohybových vad Pohybové poškození může vzniknout na základě dědičných dispozic, působením nemoci nebo úrazem. Důležitým poznatkem je nepochybně doba vzniku a příčiny vzniku postižení. Příčinami vzniku mohou být endogenní a exogenní faktory. Z hlediska doby vzniku „Pohybové neboli ortopedické vady dělíme do dvou základních skupin na: vrozené vady, které mohou být i dědičné, získané vady“. (MONATOVÁ, L., 1994, s. 55) Všechny pohybové vady mohou mít různý stupeň. Podle postižené části těla rozeznáváme skupinu centrálních a periferních obrn, deformace, malformace a amputace. Centrální a periferní obrny: Jednotlivé typy obrn se liší rozsahem a stupněm závažnosti a člení se na parézy (částečné ochrnutí) a plégie (úplné ochrnutí). Deformace zahrnují velkou skupinu vad vrozených nebo získaných. Vyznačují se nesprávným tvarem některé části těla. Získané deformace mohou nastat jako důsledek nesprávného držení těla, jako důsledek různých nemocí, mohou být způsobeny tuberkolózním zánětem kostí a kloubů, následkem poruch žláz s vnitřní sekrecí. Malformacemi označujeme patologické vyvinutí různých částí těla, nejčastěji končetin. Patří do skupiny vrozených vývojových vad. Amputace je umělé odnětí končetiny či její části od trupu. Příčinou mohou být úrazy, (autonehody, poranění elektrickým proudem, výbušninou) cévní onemocnění či zhoubné nádory na končetinách. Amputace může být i infekčního původu při sepsi, kterou nelze zvládnout konzervativními prostředky. Příčinou získaných tělesných postižení mohou být neurologická onemocnění a úrazová onemocnění mozku a míchy. S ohledem na zaměření výzkumného šetření následuje jejich podrobnější charakteristika.
31
2.2.1 Neurologická onemocnění U tohoto typu onemocnění jde o pestrý obraz chorobných stavů, které vznikají v souvislosti s poruchou v oblasti centrální nebo periferní nervové soustavy. Projevy poruch hybnosti jsou s ohledem na různou lokalizaci léze (med. poškození) velmi různorodé. Při poškození nervové soustavy dochází ke změnám svalového napětí. Při centrální poruše se vyskytuje hypertonie a elasticita, při poruše periferní snížení svalového napětí a chabé obrny. Centrální parézy vznikají po cévních mozkových příhodách, poranění mozku a míchy, při mozkových a míšních nádorech, roztroušené skleróze mozkomíšní a při dětských mozkových obrnách. Parézy v důsledku poškození míchy se liší od paréz v důsledku postižení mozku. Parézy následkem poškození míchy se projevují několikatýdenním spinálním šokem, dále se objevují místní spasmy, mimovolné svalové stahy a zvýšená reaktivita na podněty. Dochází k poruše senzitivity (močení, defekace) a trofiky tkání (dekubity). Parézy v důsledku poranění mozku mají příznivější prognózu než parézy při poranění míchy, kdy výhodou je zachování reciproční inervace. Možnosti rehabilitace jsou lepší, lze využívat řadu facilitačních metod, svalový tonus pomáhá ovlivňovat i medikamentózní léčba. U hybných poruch v důsledku postižení mozku lze dosáhnout dobré úpravy motoriky, v některých případech i plné normalizace. Naproti tomu u poškození míchy bývá potřebná dlouhodobá hospitalizace nebo pobyt v rehabilitačním ústavu s náročnou ošetřovatelskou péčí. Všeobecně je u centrálních poruch zapotřebí řady zdravotnických a podpůrných pomůcek k usnadnění pohybu a soběstačnosti i ke zlepšení kvality života. (DYLEVSKÝ, I., KUBÁLKOVÁ, L. NAVRÁTIL, L., 2001) Hybné dráhy a řízení pohybu Na příčném řezu míchou pozorujeme rozložení šedé a bílé hmoty. Středem míchy jde centrální kanálek míšní, kolem kterého je rozložena šedá hmota, připomínající na průřezu písmeno H. Šedou hmotu obklopuje hmota bílá. Výběžky šedé hmoty vytvářejí v průběhu míchy přední a zadní sloupce míšní. Způsobem uspořádání šedé hmoty je bílá hmota v každé polovině míchy rozdělena na tři pole: zadní, postranní a přední míšní provazce. Soubor vláken, který vychází ze stejného místa a míří společně do jiného stejného místa, se nazývá nervová dráha. Název dráhy je volen tak, že označuje, odkud a kam ner32
vová vlákna směřují. V bílé hmotě, která přiléhá k hmotě šedé, jsou krátké míšní dráhy. Spojují blízké míšní segmenty vzestupně i sestupně a obstarávají mezi nimi funkční souhru. Hlavní součástí míšních provazců jsou však dlouhé dráhy. Dělí se na dráhy vzestupné a sestupné. V zadních provazcích bílé hmoty probíhají dráhy vzestupné, v předních provazcích jsou dráhy sestupné a postranními provazci jdou dráhy vzestupné i sestupné. Vzestupné dráhy jsou řetězy na sebe navazujících neuronů. Jsou to dráhy senzitivní. Mezi vzestupné dráhy patří: dráha zadních provazců, dráha míchohrbolová a dráha míchomozečková. Sestupné dráhy jsou dráhy motorické a patří mezi ně: dráha pyramidová a dráhy mimopyramidové. Pyramidová dráha je u člověka hlavní motorickou dráhou. Jde bez přerušení z kůry koncového mozku k jádrům motorické části mozkových a míšních nervů. Pyramidová dráha zprostředkovává volní, vědomé pohyby příčně pruhovaných svalů. Jednostranné přerušení této dráhy způsobí ztrátu volních pohybů na druhé straně těla. Zde se vyvine spastická obrna, při které je vyšší svalové napětí a svaly nejsou schopny smrštění. S postiženou končetinou je obtížné provádět pasivní pohyby. Ostatní sestupné motorické dráhy se nazývají mimopyramidové (extrapyramidové). Začínají ze spodinových uzlin koncového mozku a vedou do jader středního mozku, retikulární formace a prodloužené míchy. Z těchto jader pak vycházejí mimopyramidové dráhy v užším smyslu, které končí u předních míšních sloupců. Tyto dráhy se podílejí na udržování svalového napětí, reflektorickém udržování rovnováhy těla a ovládají veškeré automatické a poloautomatické pohyby (chůzi, plavání, tanec aj.) (MACHOVÁ, J., 1993, s. 132-135) Páteř (kolumna vertebralis) je složitým anatomickým systémem, který zajišťuje statickou a dynamickou funkci organismu. Představuje osový /axiální/ orgán lidského organismu, tvoří osu skeletu trupu. Nese lebku, jsou k ní připevněny pletence končetin. Páteř je tvořena z několika komponent, a to z obratlů (vertbrae), spojených navzájem klouby, z vazů a meziobratlových plotének, které umožňují pohyblivost páteře a zajišťují její pružnost. Proti nadměrnému pohybu páteře chrání tvar obratle a silné svaly a vazy, které běží podél páteře. Těla a oblouky obratlů vytvářejí páteřní kanál, který chrání míchu a kořeny míšních nervů, jež z ní vystupují. Obratle jsou považovány za základní stavební komponenty páteře. Zakládají se již v embryonálním vývoji na dorzální (hřbetní) straně trupu v počtu 33 či 34. Každý obratel páteře má možnost pohybu. Počty obratlů v jednotlivých oddílech páteře podává přehled: 7 obratlů krčních (vertebrae cervicales C1-C7), 12 obratlů hrudních (vertebrae thoracicae Th 1-Th 12), 33
5 obratlů bederních (vertebrae lumbales L1-L5), 5 obratlů křížových (vertebrae sacrales S1-S5) srůstajících v kost křížovou (os sacrum), 4-5 obratlů kostrčních (vertebrae coccygeae Co1- Co4), srůstajících v kost kostrční (oscoccygis). V každém úseku páteře mají obratle charakteristický tvar a velikost. Obratle krční, hrudní a bederní se označují jako obratle volné (pravé), neboť zůstávají po celý život samostatné. Obratle křížové a kostrční, ztrácejí za vývoje svoji samostatnost, v důsledku toho nesou označení obratle srostlé (nepravé). (NAŃKA a kol. in PETEROVÁ, V., 2005) Kloubní spojení dvou sousedních obratlů, vypadá tak, že se spolu stýkají přes chrupavčitou ploténku a dva další meziobratlové klouby. Skloubení 1. a 2. krčního obratle má odlišnou stavbu a chybí meziobratlová ploténka. Odlišně se též spojuje lebka a první krční obratel. Na každém hrudním obratli jsou navíc 2 kloubní plošky pro připojení žeber. Kloubní výběžky obratlů slouží ke kloubnímu spojení, na ostatní se upínají páteřní svaly. Chrupavčitá ploténka je vytvořena ze zevního fibrózního prstence tvořeného pevnými a propletenými vlákny vaziva. Toto vazivo je na okrajích srostlé s obratlem. V tomto prstenci je uzavřeno vodnaté kulovité jádro. Toto jádro je při pohybech páteře díky své nestlačitelnosti přesouváno na strany. Skloubení páteře jsou zajištěna vazy a svaly. Uplatňují se vazy a svaly, které se na páteř upínají přímo nebo i vzdálenější svalové skupiny, jejichž silové působení je do oblasti páteře přenášeno. Všechny společně umožňují pohyby páteře. Sloupec obratlů uložených nad sebou pak vytváří páteřní kanál, ve kterém je uložena mícha. Z ní pak kostěnými otvory, tvořenými sousedním horním a spodním obratlem, odstupují nervové kořeny, které se dále dělí na nervy. Mícha neprobíhá celou páteří, ale končí v úrovni 1. - 2. bederního obratle. (www.cvicime.cz/cviceni-praha-2005)
2.3 Poranění páteře a míchy S rostoucí industrializací civilizovaného světa se zvyšuje riziko úrazů páteře a míchy. Kromě charakteristických poranění po pádu z výšky nebo po skoku do mělké vody se ve větší míře setkáváme s úrazy páteře vzniklými při dopravních nehodách.V oblastech s rozvinutým těžkým průmyslem a v hlubinných dolech přibývají úrazy následkem poranění padajícími předměty a závaly, které způsobují těžká poranění především hrudní a bederní páteře. 34
Závažnost úrazů páteře se podstatně zvyšuje přidruženým poraněním míchy a míšních kořenů. Důležitá je lokalizace poranění, a to především u páteře hrudní a bederní. Obecně řečeno, čím výše je páteř a mícha zraněna, tím horší jsou vyhlídky poraněného na přežití a na pozdější uplatnění v budoucím životě. Síla způsobující poranění páteře je obvykle velmi různorodá. Platí však, že síla, která musí být vynaložena k závažnému poranění krční páteře, může být podstatně nižší než síla vedoucí k poranění páteře bederní. Pevnost krčních vazů a meziobratlových plotének může totiž být za určitých okolností překonána již jen váhou těla dospělého člověka. Centrální paréza míšního původu „Nastává nejčastěji následkem poranění míchy současně s úrazem páteře. Jedná se typicky o mladé osoby, z 80 % muže. Důsledkem úplného přerušení míchy je ochrnutí všech svalů v úrovni poškození míchy (periferní paréza) a pod ní (centrální paréza). Po období míšního šoku se rozvíjí obvykle intenzivní spasticita se spazmy, typicky na dolních končetinách. Současně nastává v téže oblasti ztráta citlivosti, porucha močení (nejprve retence, později často inkontinence), sexuální poruchy, při vysokých lézích (nad Th 5) porucha vazomotorické inervace. Je sklon ke vzniku dekubitů a močových infekcí. Dojde – li k postižení pod úrovní Th1, nastává paraplegie, při vyšší lézi kvadruplegie.“ (VOTAVA, J., 2003) Stavy po úrazu skeletu Nejčastější příčinou těchto zlomenin je mechanizmus, při kterém působící násilí vyvolává nadměrnou flexi trupu. Zlomeniny páteře se mohou vyskytovat v kterémkoliv úseku páteře, převažují však zlomeniny, které se vyskytují na více pohyblivých úsecích páteře, zejména v oblasti C4-C7 nebo T12-L2, tyto dvě oblasti jsou zastoupeny 80 % všech zlomenin páteře. Vzhledem k anatomickým zvláštnostem jednotlivých oddílů je nutno pojednat zvlášť o zlomeninách páteře krční a zlomeninách páteře hrudní a páteře bederní. Příčinou zlomenin a luxací krční páteře jsou nejčastěji autohavárie, k nimž dojde nárazem zezadu. Hlava je přitom prudce a násilně vržena dopředu, přičemž dojde ke zlomenině popřípadě luxaci v oblasti krční páteře. Příčinou zlomenin bederní a hrudní páteře jsou pády, kdy dopad na hýždě nebo na nohy vede ke stlačení obratle. Síla především na přední hranu těla obratle, dojde ke snížení výšky předního okraje těla a vzniká typická klínovitá deformace postiženého těla obratle. 35
Takto vzniklá deformace způsobí vždy přepětí vazů na zadní části obratlů, především mezi trnovými výběžky. Není-li násilí velké, vazy zůstávají neporušeny a mluvíme o zlomeninách stabilních. Jestli-že vyvolané násilí způsobí i přetržení dorsálních vazů, mluví se o zlomeninách nestabilních. Tyto zlomeniny mají sklon k subluxacím a luxacím obratlů, zužují páteřní kanál a mohou způsobit poškození míchy.
2.4 Změny zdravotního stavu po poranění míchy Při náhlém úplném porušení míchy (transversální míšní lézi), které vzniká nejčastěji v důsledku poranění obratle, přestává mícha zprostředkovávat přenos informací z mozku na periferii, jakož i opačným směrem, tedy z periferie do centra. V praxi se tyto skutečnosti projeví jako ztráta citlivosti pro všechny kvality čití pod místem léze a ztrátou hybnosti v těch svalech, které jsou inervovány z míšních segmentů pod místem léze. Bezprostředně po poranění vzniká spinální šok. V tomto období dojde k vymizení reflexní aktivity míchy. Je přítomna chabá plegie končetin s vymizelými šlachosvalovými reflexy (končetiny jsou bezvládné), chybí citlivost pro všechny kvality čití (plegik necítí dotyk, teplo, bolest, neví v jaké poloze má končetiny), je nepřítomna reflexní aktivita močového měchýře, výrazně je snížena činnost střev. Toto období trvá 3 – 6 týdnů. Postupně se začnou objevovat patologické reflexy, např. trojflexe (dráždění plosky nohy vyvolá flexi v kyčli, koleni, extensi plosky nohy a palce). Obnovuje se peristaltika střevní. Postupně se stav stabilizuje, vytváří se obraz paraplegie (u lézí Th1) či tetraplegie (léze v oblasti krční páteře). Míchou probíhají i vlákna vegetativní, která ovlivňují činnost orgánů zažívacího traktu, vylučovacího ústrojí, pohlavních orgánů. V důsledku poškození těchto vláken dochází k další řadě obtíží. Je porušeno vylučování moči a stolice, nemocný má sklon k tvorbě dekubitů – proleženin, objevují se některé patologické vegetativní reakce (např. úporné pocení nad místem léze). Poruchy močení Močový měchýř je inervován vegetativními vlákny, která probíhají z mozku do míchy a končí v míšním centru pro močení ve výši segmentů S2 – S4. Odtud vedou další vlákna do stěny měchýře a vlákna pro zevní svěrač. Pro akt močení je velmi důležitá informace o naplnění (roztažení) močového měchýře, která je vedena do centra. Reakcí na tuto informaci je uvolnění svěračů a vypuzení moči. Podle výšky léze můžeme rozeznávat dva typy poruch močení:
36
1. Poruchy při lézích nad centrem pro močení, tj. nad těly obratlů Th12 a L1 (nad segmenty S2– S4). V tomto případě vzniká takzvaný reflexní automatický měchýř, který funguje bez možnosti vědomého ovlivnění aktu močení. Pokud je správně veden dlouhodobý nácvik, je možnost docílit vyprazdňování v pravidelných intervalech. 2. Poruchy při poranění v úrovni centra (segmenty S2 – S4) a pod ním. U tohoto poranění vzniká autonomní měchýř, který je trvale ochablý a roztažený. Chybí zde reflexní vyprazdňování, ale přesto je důležité i v tomto případě pokusit se o co nejpravidelnější vyměšování. Poruchami střevní činnosti a metabolismu jsou nejvíce ohroženi pacienti v počátečním období po úrazu a zejména ti, kteří mají lézi ve vyšších segmentech. Dochází ke zpomalení činnosti střev, která může vyústit až v úplnou zástavu pohyblivosti střev, tzv. ileus. Dodržováním správných ošetřovatelských postupů však lze těmto komplikacím zabránit a lze se správným nácvikem naučit pravidelnému vyměšování. Poruchy metabolismu jsou opět charakteristické spíše pro akutní stádium. Dochází ke změnám ve vylučování minerálů a ke snížení bílkovin v krvi. Hladina bílkovin se poměrně rychle vyrovnává při dostatečné stravě, ale bývá snížena, pokud se stav komplikuje proleženinami. Stav pacienta s transversální lézí mohou rovněž komplikovat patologické vegetativní reflexy. Souvisejí opět s přerušením vegetativních drah. Nejčastější je přechodné snížení krevního tlaku při posazení nebo postavení. Může dojít až ke ztrátě vědomí eventuelně k vymizení pulsu. Po uložení do vodorovné polohy se však stav rychle upraví. Při nadměrném roztažení močového měchýře či střev se naopak může objevit zvýšení krevního tlaku, které se projeví zčervenáním v obličeji, bolestí hlavy, pocením, či ztíženým dýcháním. Podobné příznaky může vyvolat i dráždění v dutině břišní, např. zánět slepého střeva. U poranění s lézí v oblasti krční páteře se v prvním období po úraze mohou vyskytovat poruchy dýchání. Přerušení míchy nad segmentem C4 vede k vyřazení hlavního dýchacího svalu – bránice, což znamená, že pacient není schopen samostatně dýchat. Dechovými obtížemi však mohou trpět i poranění s nižšími lézemi, které mohou být způsobeny zvednutím bránice rozepjatými kličkami střevními. Poruchy termoregulace jsou velmi závažným stavem, který vyžaduje zvláštní péči. Při vysokých lézích může být teplota těla závislá na teplotě okolí. Při přehřátí organismu v létě v době horka, (např. v rozpáleném osobním voze) pomůže obvykle problémy alespoň z části odstranit zapojení ventilátoru, postříkání studenou vodou, přiložením studených obkladů. Se zvýšením teploty se můžeme setkat i při zvýšené náplni močového mě37
chýře či střev. Pokud se porucha tělesné teploty objevují i u lézí v oblasti hrudních a bederních úseků, je třeba pomýšlet na jiné komplikace, nejčastěji infekčního rázu. Velmi nepříjemným jevem u poranění míchy je tzv. spasticita (zvýšení napětí svalových vláken s častějšími či méně častými svalovými záškuby). Vyskytuje se zejména u vyšších lézí (objevují se po odeznění spinálního šoku). U poškození dolních bederních a sakrálních segmentů dochází spíše k obrnám chabým, které jsou charakterizovány naopak snížením svalového napětí a výrazným úbytkem svalové hmoty. Výška léze však není jediným faktorem, který ovlivňuje spasticitu. Pravidelně se setkáváme se stejnou výškou léze, ale s rozdílnými projevy spasticity. Náhlé zvýšení spasticity mohou způsobit vnější nebo vnitřní podněty. K zevním podnětům patří změna barometrického tlaku, teplota okolí. K podnětům vnitřním patří náplň měchýře, střev, tělesná teplota, infekce atd. Existují léky, které snižují spasticitu, ale u většiny pacientů po míšním poranění tyto léky příliš nepomáhají. Heterotopická osifikace. Jedná se o ukládání vápníku do měkkých tkání okolo kloubů. Bývá také nazývána jako ektopická kost – kost, která je abnormálně anatomicky umístěná. Nejčastěji se objevuje ve svalech v oblasti kyčlí a kolen, ale může se objevit i u svalů loktů a ramen. Prvotními příznaky jsou otoky, zvýšení teploty a snížení pohyblivosti kloubů. Objevuje se obvykle v prvním až čtvrtém měsíci po úrazu. Léčba se skládá z užívání léků a udržování pohyblivosti kloubů během počátečního stádia, kdy teprve dochází k růstu kosti aby se zachoval rozsah pohybu, který je nezbytný pro správný sed na vozíku, symetrické umístění pánve a maximální pohyblivost. Jestliže se tato osifikace rozvine až do fáze značného omezení flexe v kyčli je pravděpodobné, že dojde k pokřivení páteře při sedu na vozíku. Tento problém přispívá k deformacím trupu, jakými jsou skolióza, kyfóza a následné defekty kůže v oblasti kříže. Centrální míšní syndrom vzniká, když dojde k poškození více buněk v centru míchy než na jejích okrajích. Dochází zde k rozsáhlejšímu ochrnutí a senzitivním ztrátám u horních končetin, jelikož jejich nervové trakty jsou umístěny více středově než trakty dolních končetin. Tento syndrom se často vyskytuje u starších lidi, u kterých artrotické změny způsobily zúžení míšního kanálku. V těchto případech může nadměrný záklon krční páteře bez zlomeniny obratlů urychlit poškození centrální části míchy. Brown – Sequardův syndrom vzniká v případech, kdy je poškozena pouze jedna strana míchy, jako např. při bodných a střelných zranění. Pod úrovní léze dochází ke ztrátě aktivní hybnosti. Na straně léze je porušeno hluboké čití (např. necitlivost pohybu v kloubech) a čití dotykové. Na straně opačné je poškozeno čití pro teplo a bolest. (FALTÝNKOVÁ, Z., 1999) 38
2.5 Psychická reakce na somatická postižení Somatické postižení je poruchou funkcí těla. Tělesné postižení tedy vymezuje somatický aspekt. Souhrn emočních prožitků vyvolaných změnami souvisejícími se získáním postižení je psychickým aspektem. Vědomí postižení, představa důsledků a ztrát, ohrožení budoucího života mění sebepojetí postiženého. Společenské hodnocení a z něho vyplývající postoje laické veřejnosti jsou aspektem sociálním.
Jedinec se po úrazu, který vede k poruchám mobility, ocitá v nesmírně složité psychické situaci. Získané somatické postižení považují naši přední psychologové (Vágnerová, Křivohlavý) za jednu z největších životních zátěží, která nějakým způsobem ovlivní psychiku člověka a může více či méně změnit některé vlastnosti osobnosti. „Řada tělesných potíží naopak může být určitým způsobem psychikou nemocného ovlivněna, někdy i vyvolána.“ (VÁGNEROVÁ, M., 1999, s. 57) „Každé postižení působí na jedince specifickým způsobem, který vyplývá z typu postižení, jeho závažnosti i doby, ve které vzniklo. Kromě těchto specifických vlivů je ale důležité, jak každý postižený své postižení prožívá a jak toto prožívání působí na něj, jaké způsoby řešení své situace nachází a jak tyto způsoby řešení ovlivňují jeho osobnost. Postižení jako takové můžeme z hlediska prožívání jedince chápat jako náročnou životní situaci, protože dlouhodobě působí na jedince zatěžujícím vlivem, zvyšuje stres, zhoršuje každodenní situaci, způsobuje řadu konfliktů, z nichž některé jsou pro postiženého neřešitelné (např. životní ambice proti reálné možnosti, limitované postižením) a způsobuje řadu frustrací.“ (VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S., 1993, s. 34) V praxi často platí, že prožívání závažnosti postižení není v přímé úměře k jeho reálné závažnosti, lehčí postižení může způsobovat těžší sekundární postižení psychiky, pokud se s ním postižený hůře vyrovnává. Nedostatky, poruchy a vady se promítají do celkového psychického stavu a do společenských vztahů handicapovaného a tím ovlivňují jejich průběh. Mají poměrně často sociální dopad, neboť vytvářejí menší a někdy i větší přehrady, které mohou existovat v představách postiženého, ale mohou mít i objektivní příčiny. Např. pohled na jedince s amputovanou končetinou může vyvolávat u zdravých lidí nepříjemné pocity. U těch, kteří se nevyrovnají se svou nemocí či neduhem, dochází k psychickým změnám osobnosti i vztahů ke společnosti v různém stupni, míře i rozsahu. Proto je důležitá včasná pomoc, 39
která umožňuje nejen odstraňovat a zmírňovat vady, ale současně i napomáhá v jejich prevenci. Zabraňovat vzniku a rozvinutí defektivity je podstatným úkolem systematického působení. S výsledkem dosažení takového stavu, kdy je jedinec způsobilý akceptovat sám sebe se všemi svými zvláštnostmi a nečinit se „menším mezi vrstevníky, druhým pohlavím, mezi spolupracovníky, nadřízenými apod., neboť každý má právo uplatnit se v životě.“ (MONATOVÁ, L., 1994)
Reakce a adaptace na náhlou změnu zdravotního stavu má své typické fáze Fázi latence, stav nedostatečné informovanosti, kdy jedinec ví, že utrpěl úraz, leží v nemocnici, ale zatím neví přesně, co se mu stalo a jaké to bude mít následky. Pokud je při vědomí, myslí si, že jde o přechodný problém a věří, že se uzdraví. Nemá tedy důvod uvažovat o výrazné změně svých životních plánů a hodnot. Fázi pochopení v době, kdy jedinec prochází léčením a rehabilitací s nadějí na zlepšení stávajícího stavu. Po určité době, kdy se jeho zdravotní stav nemění, sám pochopí, že se pravděpodobně nikdy neuzdraví. Reakcí na takové zjištění bývá šok a člověk popírá, že by něco takového bylo vůbec možné. V této fázi odmítá kontakt s lidmi a nechce se mu žít. Postupně se smiřuje se svým stavem, ale také s osudem smlouvá a snaží si uchovat naději na lepší výsledek, někdy nerealistický. Fázi postupné adaptace – postižený jedinec se učí různým kompenzačním způsobům pohybu, sebeobsluhy, orientace v prostředí apod. Nevěří si, neví, co všechno je za nových okolností možné. Teprve v této době si připustí, že došlo k zásadní změně jeho kompetencí a že na tom nemůže nic změnit. (VÁGNEROVÁ, M., 2004) Fáze psychického prožívání pacientů s celkovým ochrnutím vymezuje odborná literatura následovně: šok jako klasická reakce po podání informací o následcích úrazu, kdy pacienti nejsou schopni se s realitou vědomě vyrovnat; naděje pacient si uvědomuje realitu, ale nechce si ji připouštět, informace jsou vnímány rozumem, ale nedochází k jejich emocionálnímu zpracování; agrese, kdy se člověk se brání skutečnosti, projevy agrese mohou být zaměřeny proti němu samotnému i proti lidem v bližším nebo vzdálenějším okolí;
40
deprese při uvědomění si bezperspektivnosti svých snah a agrese, tato fáze znamená pro pacienta ústup, vyrovnání se s realitou; zvládnutí traumatu psychická práce zaměřená na potírání smutku, loučení se starými návyky a otevírání nových možností a perspektiv. Popsané fáze nemusí u každého pacienta probíhat ve stejném pořadí a stejně tak se individuálně liší v délce trvání a výraznosti. Tělesná postižení po úraze a nejtěžší úrazy dětí, mládeže, ale i dospělých jedinců nastávají při dopravních nehodách, při zasažení elektrickým proudem, při živelných katastrofách, výbuchem munice atd. Trvalé následky, které zasahují úplně nebo částečně mobilitu člověka, ztěžují nejen jeho výchovu a vzdělávání, ale mohou se negativně promítnout do kvality celého dalšího života. Mezi nejčastější taková onemocnění patří: úrazová onemocnění
mozku
a
míchy,
úrazové
poškození
periferních
nervů,
amputace
( RENOTIÉROVÁ, M., 2002) Ptáme-li se tedy po kvalitě života jedince se získaným tělesným postižením, ptáme se, jak zasahuje změna zdravotního stavu do rodinných vztahů, do prožívání sebe sama, do širších sociálních vztahů, do možnosti pracovního a společenského uplatnění, sportování, zájmových činností, stravování atd. Postoj k postižení závisí na mnoha faktorech. Významnými vnitřními činiteli jsou základní rysy duševní výbavy jedince (genetický vklad), úroveň inteligence, stupeň dráždivosti či odolnosti nervového systému, rysy temperamentu, dominance, submise aj. (www.rah.sa.gov.au/psychology/clinpsy6.php) V souvislosti se získaným postižením se řeší i otázka frustrační tolerance, tedy stupně odolnosti vůči zátěži, schopnost zvládání zátěže (coping). „Coping, tj. zvládání zátěžové situace, je vědomou volbou určité strategie. Tato volba je závislá na hodnocení dané situace i posouzení vlastních možností. Z toho vyplývá zaměření na určitý cíl, kterým by mělo být dosažení možné pozitivní změny a tolerance, resp. smíření s tím, co změnit nelze při zachování psychické rovnováhy a pozitivního obrazu sebe samého.“ (VÁGNEROVÁ, M., 2004, str. 57) Vágnerová dále vymezuje možné přístupy k řešení zvládání zátěžových situací: Coping zaměřený na řešení problému - strategii, kdy jedinec vychází z představy, že problém je možné řešit. Pokud je přesvědčen, že zátěž zvládne, volí alternativy, jimiž dosáhne vytčeného cíle. Může se objevit pouze koncentrace na přítomnost, kdy 41
se člověk zaměří na řešení aktuální situace a nepřipouští si případné budoucí obtíže. I toto časově limitované řešení je pozitivní variantou. Coping zaměřený na udržení přijatelné subjektivní pohody je strategií vzcházející z přesvědčení jedince, že problém řešit nelze, ale je nutné se s danou situací smířit, respektive přizpůsobit se. Situace, kdy se jedinec dokáže vzdát něčeho, co je pro něj nedosažitelné, napomáhá vyrovnávání, neboť otevírá cestu novému pohledu na smysl života či sebeuspokojení jedince. Specifickou variantou zvládání zátěžové situace je tzv. sebeznevýhodňující strategie. Může se vyskytnout u nejistých, úzkostných lidí jako součást syndromu naučené bezmocnosti, kdy jedinec rezignuje a předem se smiřuje s neúspěchem, čímž se brání nepříjemnému prožitku selhání. Reakce na vzniklou zátěžovou situaci mohou být značně variabilní. Jedinci mohou reagovat kombinací různých citových prožitků. Úzkost a strach se vztahuje k představě ohrožení budoucnosti, hněv či vztek je reakcí na nespravedlnost, a negativní změnu způsobu života. Závažné postižení mění sociální pozici pacienta i jeho sociální role. Z vnějších faktorů je tedy významný postoj a vztahy okolí k postiženému.“ (VÁGNEROVÁ, M., 2004) Pokud se zaměříme na sociálně psychologický rozměr zdraví, nelze opomenout sociální oporu vnímanou jako podpůrný vztah lidí, kteří jsou danému (v našem případě jedinci se získaným postižením) nejbližší. N. Kraus in Křivohlavý: „Vědomí, že druzí lidé jsou připraveni člověku pomoci, vytváří pocit sociální jistoty, která usnadňuje podstoupení rizika a povzbuzuje člověka k tomu, aby se samostatně pokusil řešit problém, před nímž stojí.“ (KŘIVOHLAVÝ, J., 2001 s. 94) V řadě odborných publikací zaměřených na psychologii zdraví se autoři výzkumu vlivu sociální opory věnují velmi intenzivně. Jak uvádí J. Křivohlavý, sociální oporu lze pojímat i v širším pojetí. Jednak jako celospolečenskou formu pomoci potřebným, tzv. makroúroveň sociální opory. Jde například o sociální či ekonomickou pomoc potřebným v celostátním či mezinárodním měřítku, např. pomoc lidem z oblastí zasažených živelnými pohromami. Tato pomoc bývá realizována prostřednictvím humanitárních organizací. Jako mezoúroveň sociální opory pak lze definovat pomoc, kterou poskytuje určitá sociální skupina lidí některému ze svých členů, popřípadě jiným lidem v nouzi. Mezi poskytovatele mezoúrovňové sociální pomoci patří organizace typu Charita, Diakonie, ale do
42
této úrovně náleží i vzájemná pomoc mezi členy různých zájmových sdružení a neziskových organizací. Mikroúroveň sociální opory pak představuje pomoc, kterou jedinci poskytují jeho nejbližší, tedy rodinní příslušníci, životní partneři, přátelé. Hovoříme-li o sociální opoře, lze rozlišovat druhy, kterými jsou: instrumentální opora, informační opora, emocionální opora, hodnotící opora. (KŘIVOHLAVÝ, J., 2001) Pokud jednotlivé druhy sociální opory zacílíme na jedince se získaným tělesným postižením, jde konkrétně o tyto situace. Instrumentální oporou je v tomto případě poskytnutí kompenzačních pomůcek, asistenční pomoc při vyřizování záležitostí, které jedinec nedokáže zvládnout sám. Iniciativa pomoci nevychází od zdravotně postiženého jedince, je poskytována okolím. Oporu informační zabezpečuje systém poradenských institucí, ale může jít i osobní podporu, poskytnutou radu či pouhé naslouchání. Emocionální opora je pak poskytována náklonností, empatií, laskavým jednáním a doprovázením. Hodnotící oporu pro zdravotně postiženého pak představuje způsob, jakým je k němu přistupováno, jak je posilováno jeho sebehodnocení, podporovány jeho výkony, aktivity či jeho motivace.
43
3 Ucelená rehabilitace Latinský pojem rehabilitatio se poprvé objevuje r. 1439 v písemných záznamech cisterciáckého řádu. Zde označuje opětovné přijetí do plných práv společenství. (LIPPERTOVÁ – GRŰNEROVÁ, M., 2005) Slovo rehabilitace je z latinského habilis (tj. k něčemu způsobilý, schopný, zručný) a předpony re- s významem opět, znovu, nově, opakovaně. Jedná se tedy o znovuuzpůsobení, znovunavrácení do původního stavu. Původně navrhovaný překlad návratná péče nebo nápravné lékařství se neujal a všeobecně se užívá termín rehabilitace. V českém jazyce ve smyslu: „1. navrácení, obnovení cti, dobré pověsti, práv, společenského postavení, ospravedlnění, apod., 2. medicínsky: léčebná metoda směřující k opětovnému nabytí ztracených schopností po nemoci nebo úrazu.“ Samotný termín habilitace je u nás tradičně vykládán jako: „1. docentské řízení, zprav. na základě obhajoby předložené práce, 2. dosažení nebo udělení vědecko – pedagogické hodnosti docenta na vysoké škole.“ (Slovník cizích slov, 2006) Pojem rehabilitace se v medicínské terminologii objevoval teprve v minulém století, přičemž k plnému rozvoji rehabilitace u nás dochází až po roce 1967, kdy u nás byla prvně definována, a to na IX. konferenci ministrů zdravotnictví zemí socialistického tábora konané v Praze. Zde schválená definice zněla: „Rehabilitace je v socialistické společnosti soustava státních sociálně-ekonomických, zdravotnických, profesionálních, pedagogických, psychologických a jiných opatření, zaměřených na předcházení nemocem, vedoucím k dočasné nebo trvalé ztrátě pracovní neschopnosti a na účinné a včasné navrácení nemocných a invalidů do společnosti a společensky užitečné práce. Vzhledem k tomu, že rehabilitace svou celkovou koncepcí není jen problém zdravotní a sociální, nýbrž i politický, filozofický, ekonomický, společenský, pedagogický, psychologický a technický, je třeba, aby se celá společnost podílela na její realizaci a vytvářela optimální podmínky pro její další rozvoj a dosažení vytčených cílů.“ V roce 1969 vydává WHO značně koncentrovanější definici tohoto znění: „Rehabilitace je kombinované a koordinované využití lékařských, sociálních a pracovních prostředků pro výcvik a znovuzískání co možná nejvyššího stupně funkční schopnosti.“ Od této doby se začíná hovořit o rehabilitaci, která se skládá z rehabilitace léčebné, pracovní, pedagogické nebo také pedagogicko-výchovné a sociální.
44
Stále však v těchto čtyřech druzích rehabilitace nebyly zařazeny další důležité oblasti života, např. zákonodárství, upravující životní podmínky invalidních občanů, architektonické úpravy
V životním prostředí, technické pomůcky usnadňující a někdy přímo umožňující aktivní život těžce zdravotně postižených. S ohledem na tyto nedostatky byla definice r. 1981 zdokonalena a ve zprávě expertů WHO zní: „Rehabilitace zahrnuje všechny prostředky, směřující ke zmírnění tíže omezujících a znevýhodňujících okolností, a umožňuje zdravotně postiženým a handicapovaným osobám dosáhnout sociální integrace.“ Dle Pffeifra: „Rehabilitace směřuje nejen k výcviku zdravotně postižených a handicapovaných osob, aby se přizpůsobily svému okolí, ale současně se uplatňuje v jejich bezprostředním okolí a společnosti jako celku, aby se jejich sociální integrace usnadnila.“ (PFEIFFER, J., a kol. 1989, str. 7-8) Toto pojetí potvrzují definice uváděné v současné odborné literatuře. „Rehabilitace (lat. habilis = schopný, re = znovuopakování) představuje procesy znovuuschopňování při nerozvinutí, ztrátě nebo poškození určitých schopností člověka. Jako specificky nediferencovaný jev, který představuje snahy o obnovení různých schopností, doprovází rehabilitace snad celý vývoj handicapovaného člověka. Dlouhou dobu se rehabilitace zaměřovala na nápravu poškozených funkcí organismu. V koncepčním smyslu je dnes všeobecně uznáváno, že předmětem rehabilitace je celý člověk a jeho vztahy k prostředí. Toto pojetí však není dostatečně zakotveno legislativně.“ (JESENSKÝ, J., 2000, s. 137) Role rehabilitace je nezastupitelná, je významným prevenčním prostředkem invalidity a jejích důsledků. Umožňuje postiženému člověku integraci do majoritní zdravé populace bez negativních následků. Jiné prostředky komplexní péče staví postiženého člověka do pozice závislosti a bezmoci, zatímco rehabilitace předpokládá pozitivní motivaci a zájem postiženého, jeho aktivitu a dostatek sociálních jistot. Zabezpečuje postiženému co největší soběstačnost, nezávislost a zvýšení kvality života. (JESENSKÝ, J., 2000) Od počátku 90. let uplynulého století naši přední odborníci v oboru rehabilitace usilují o zavedení a široké pochopení pojmu ucelená rehabilitace. Pojem ucelená rehabilitace je překladem anglického „comprehensive“, který se počešťuje jako komprehenzivní, tj. ucelený. Jesenský považuje rehabilitaci za jev širokospektrálního charakteru a v tomto smyslu je účelné o ní hovořit jako o rehabilitaci komprehenzívní – ucelené (komplexní, globální, integrální). Mluvíme o ní tehdy, jestliže důsledky nemoci či stav poškození ne-
45
mohou být řešeny čistě zdravotnickými prostředky a stav je trvalý či dlouhodobý, tedy nemoc či postižení není možné léčbou úplně odstranit.(JESENSKÝ, J., 2000)
3.1Význam, úkoly a cíle rehabilitace „V diagnostickém (zjišťování stavu) a prognostickém (předvídání stavu) smyslu je podstatné, že rehabilitace zdůrazňuje, hledá a buduje na možnostech handicapovaného, že vychází z pozitivních vlastností i hodnot a ne z negativních stránek a důsledků postižení.“ (JESENSKÝ, J., 2000, str. 138) Ucelená rehabilitace je: „plynulé a koordinované úsilí o optimální integraci do života při využití všech dostupných prostředků léčebných, sociálních, výchovných a pracovních.“ (JANKOVSKÝ, J., 2001, str. 16) Pojmem ucelená akcentujeme nedílnost rehabilitace. Pro hlubší pochopení jevu rehabilitace je však důležité rozčlenit ji do menších, specificky zaměřených celků, složek. V procesu komprehenzívní rehabilitace se všechny složky prolínají, působí promyšleně. Na zásadní význam nově pojaté rehabilitace poukazuje Pfeiffer: ,,Rehabilitace by se měla dostat do popředí zájmu v naší politice. Evropská unie všechny své členy jsoucí i budoucí vyzývá, aby chápali rehabilitaci jako nedílnou součást politiky státu. Právě tento typ informací nám otevírá oči a vysvětluje, že rehabilitace není tělocvik nebo fyzikální medicína, ale plynulé a koordinované úsilí o optimální integraci do života při využití všech dostupných prostředků léčebných, sociálních, výchovných (pedagogických) a v neposlední řadě i pracovních." (VOTAVA, J., 2004, s. 27) Pojem rehabilitace se ve vyspělých zemích rozvinul jako politický postoj státu k osobám se zdravotním postižením a je zakotven v mnoha deklaracích a dohodách. Úkolem a cílem rehabilitace je aktivizace občanů, kteří jsou krátkodobě, dlouhodobě či trvale tělesně, smyslově nebo psychicky postiženi, kteří sami nemohou překonat již vzniklé či teprve hrozící zdravotní postižení a potřebují pomoc odborného prostředí. De facto jde o sekundární a terciální prevenci následků onemocnění, úrazů a vrozených vad. Prostředky léčebné, které jsou vždy na prvním místě a doplňují další, navazující prostředky, které musejí plynule a koordinovaně následovat. (LIPPERTOVÁ – GRŰNEROVÁ, M., 2005)
46
Velkou pozornost problémům osob se zdravotním postižením věnuje WHO, která v roce 1980 vydala lnternational Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH), dokument vztahující se k následkům nemocí, v češtině Mezinárodní klasifikace poruch, disabilit a handicapů. V r. 2001 WHO schválila International Classification of Functioning, Disability and Health“ (ICF) tedy Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, disability a zdraví. Podle WHO: „rehabilitace je obnova optimálního nezávislého a plnohodnotného tělesného a duševního života osob po úrazu, nemoci nebo zmírnění trvalých následků nemoci nebo úrazu pro život a práci člověka.“ Je zde také vyjádřena skutečnost, že stejná diagnóza může mít pro různé osoby zcela odlišné následky.
3.2 Mezinárodní dokumenty v oblasti rehabilitace Problematika osob se zdravotním postižením je celosvětová. Práva těchto osob se stala předmětem pozornosti významných mezinárodních organizací zejména od 80. let 20. století. Na 14. světovém kongresu Rehabiblitation Internacionál ve Winipegu byla 26. června 1980 vyhlášena Charta na 80. léta, u nás publikována jako Deklarace o právech invalidních osob. Ze spolupráce lidí, kteří se rehabilitací a prosazováním práv osob se zdravotním postižením zabývají, vznikla řada významných mezinárodních dohod, které vycházely z již schválených mezinárodních smluv, především ze Všeobecné deklarace lidských práv, Úmluvy o právech dítěte, mezinárodních úmluv Mezinárodní organizace práce, (Mezinárodní úmluvy o hospodářských, sociálních a kulturních právech, Mezinárodní úmluvy o občanských a politických právech, Úmluvy o pracovní rehabilitaci a zaměstnávání invalidů) atd. V květnu 1990 dala Hospodářská a sociální rada Organizace světových národů (dále OSN) impuls Komisi pro sociální rozvoj, aby vypracovala standardní pravidla pro vyrovnání příležitosti pro zdravotně postižené děti, mládež i dospělé tak, aby bylo možné tato pravidla předložit Valnému shromáždění OSN. Politickým a morálním základem pro vypracování standardních pravidel byly zkušenosti získané během Dekády zdravotně postižených (1983-1992), vyhlášené OSN. 48. zasedání Valného shromáždění OSN pak dne 28. října 1993 schválilo Standardní pravidla pro vyrovnání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením (dále jen „Standardní pravidla“). Standardní pravidla nejsou závazná, ale předpokládá se, že pokud budou aplikována velkým počtem států, stanou se mezinárodními obyčejovými pravidly. Znamenají významný morální a politický závazek členských států OSN přijmout 47
vlastní opatření k odstranění překážek, které brání osobám se zdravotním postižením plně se zapojit do společenských aktivit a vyrovnat jejich příležitosti. Pravidla také přispěla ke zpřesnění definic, používaných v oblasti rehabilitace. Ta je v nich definována jako: „proces, jehož cílem je umožnit osobám se zdravotním postižením (disabled), aby dosáhly a zachovaly si optimální fyzickou, smyslovou, intelektovou, psychickou a sociální úroveň funkcí, a poskytnout jim prostředky pro změnu jejich života k dosažení vyšší úrovně nezávislosti. Rehabilitace může zahrnovat opatření pro zajištění a obnovu funkcí nebo opatření kompenzující ztrátu nebo absenci funkce nebo funkční omezení“. Vlastní pravidla mají čtyři části: -
předpoklady rovnoprávného zapojení, obsahující pravidla č. 1 až 4, zahrnující zvyšování uvědomění, léčebnou péči, rehabilitaci a služby;
-
uvědomění, léčebnou péči, rehabilitaci a služby, cílové oblasti rovnoprávného zapojení, obsahující pravidla č. 5 až 12, týkající se přístupnosti, vzdělávání, zaměstnávání, udržení příjmu a sociálního zabezpečení, rodinného života a integrity osobnosti, kultury, rekreace a sportu a náboženství;
-
rehabilitační opatření s pravidly č. 13 až 22, obsahujícími informace a výzkum, taktiku a plánování, legislativu, hospodářskou politiku, koordinaci práce, organizace postižených osob, školení pracovníků, monitorování programů při realizaci Pravidel, odbornou, ekonomickou a mezinárodní spolupráci;
-
monitorovací mechanismus.
Mezi další dokumenty, které moderní rehabilitace využívá, patří základní dokument Světové zdravotnické organizace pro Evropu 21. století Zdraví 21 WHO, Kodaň 1998 (Health 21 - health for al1 in the 21. st century, vydaném WHO Regional Office for Europe, Copenhagen). Tento dokument zdůrazňuje, že zdravotnictví, které je řízeno ministerstvem nebo úřadem zdravotnictví, má jako svůj hlavní cíl zlepšení zdraví: poskytuje zdravotnické služby, je odpovědné za zdravotní politiku a její řízení, a realizuje aktivity, které jsou určeny jak jednotlivým občanům, tak celému společenství (populaci). Kapitola 6.2.1 uvádí: „Rehabilitace vyžaduje kontinuitu, dialog, průběžné sledování, vytrvalost (perseveraci). Je současně funkcí všech tří stupňů péče. Speciální služby, jako je fyzioterapie, logopedie (terapie řeči), pracovní a sociální služby mají specifickou a životně důležitou funkci.“
48
Dokument „Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví“ se stal základem pro hodnocení a posuzování nároků k vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením. Vymezuje základní pojmy: impairment (porucha orgánu nebo jeho funkce), disabilita – nově aktivita (omezení nebo znemožnění vykonávat činnost v důsledku poruchy orgánu nebo jeho funkce), a handicap – nově participace (projekce omezení života ve společnosti nebo facilitace, které jsou závislé na rozsahu pomoci státu osobám se zdravotním postižením).
Z dalších významných dokumentů nelze opomenout Evropskou sociální chartu Rady Evropy (1961), která se od ostatních mezinárodních dokumentů odlišuje tím, že vedle práva na sociální zabezpečení obsahuje také právo na sociální pomoc a využití služeb sociální péče (sociální pomoci). Vychází z principu, že všichni pracovníci a osoby, které jsou na nich závislé, mají právo na sociální zabezpečení a každý, kdo nemá dostatečné prostředky, má právo na sociální a zdravotní pomoc. Evropská sociální charta Rady Evropy přispívá k ochraně základních sociálních a hospodářských práv občanů smluvních států, neboť má reciproční charakter. Jejím cílem je zajistit příslušníkům ostatních smluvních stran stejnou ochranu jako vlastním státním příslušníkům. V současnosti má 24 smluvních stran včetně ČR. Mezi základní závazky smluvních stran patří především: - poskytovat a podporovat vhodné poradenství pro volbu povolání, odborný výcvik a tím umožnit rehabilitaci; poskytovat nebo podporovat služby, které pomohou všem osobám včetně zdravotně postižených řešit problémy související s volbou povolání, respektovat, že každý má právo na vhodné způsoby pomoci při volbě zaměstnání odpovídající jeho schopnostem a zájmům (čl. 9); poskytovat nebo podporovat technickou pomoc a odbornou přípravu všech osob, kdy každý má právo na vhodné způsoby přípravy k výkonu zaměstnání (čl. 10); respektovat, že každý má právo využívat jakýchkoli opatření, která mu umožňují dosáhnout co nejlepšího zdravotního stavu (čl. 11); uvědomovat si, že každý, kdo nemá dostatečné prostředky má právo na sociální a zdravotní pomoc (čl. 14); poskytovat pomoc a podporu zdravotně postiženým osobám, které mají právo na přípravu k výkonu zaměstnání a na profesní a sociální readaptaci, bez ohledu na povahu a původ jejich postižení. (čl. 15). Na tento dokument navazuje Revidovaná sociální charta Rady Evropy (1996), která jako zcela nezávislý a samostatný dokument obsahuje všechna práva obsažená v původní Chartě (1961) - některá v původním znění, některá v pozměněném a doplněném 49
znění - a vychází z ní, ale vedle toho obsahuje i nová práva. V současné době je Revidovanou sociální chartou vázáno devět členských států Rady Evropy (Bulharsko, Kypr, Estonsko, Francie, Irsko, Itálie, Rumunsko, Slovinsko a Švédsko). Přestože tuto smlouvu dosud neratifikovaly další země EU, Evropská komise ji zařadila na seznam mezinárodních úmluv, jejichž ratifikaci sleduje u kandidátských zemí. Vedle výše zmíněných mezinárodních dokumentů, které se týkají problematiky osob se zdravotním postižením a jsou založeny na respektování a dodržování jejich lidských práv, jsou dalším důležitým právním nástrojem v této oblasti doporučení různých orgánů Rady Evropy. Ta jsou prostředkem, pomocí nichž je prosazována strategie rovnoprávného uplatnění osob se zdravotním postižením do vnitrostátní politiky jednotlivých států. Přestože mezi státy existují v této oblasti rozdíly, ve většině evropských zemí směřuje platná právní úprava k určité jednotnosti, vycházející z výše uvedených mezinárodních dokumentů. Praxe jednotlivých států v oblasti právní úpravy rehabilitace je různá a závisí na jejich tradicích, na tom, jaký byl jejich dosavadní vývoj v sociální oblasti, na vyspělosti jejich ekonomik apod. Některé státy, jako např. Belgie, Dánsko, Nizozemsko, Rakousko, nemají komplexní zákonnou právní úpravu rehabilitace, ale právní úpravu vztahů vznikajících v této oblasti mají obsaženu v jednotlivých zákonech. Na rozdíl od nich však státy, jako např. Německo, Francie, Velká Británie, Švédsko, USA a v současné době již i Polsko, Maďarsko a Rusko, upravují rehabilitaci samostatným zákonem. (LIPPERTOVÁ GRŰNEROVÁ M., 2005,)
3.3 Vývoj rehabilitace z hlediska legislativy v České republice V ČR neprobíhalo prosazování myšlenek moderního pojetí rehabilitace tak jako v okolních státech. V roce 1951 byla tehdejším ministerstvem zdravotnictví přejmenovaná všechna fyziatrická oddělení na oddělení rehabilitační, což vyvolalo falešný dojem, že je rehabilitace u nás dostatečně zajištěná. Z této doby rovněž pochází neustálé zaměňování pojmu fyzioterapie za pojem rehabilitace a mylná představa, že rehabilitace je lékařský obor, který se zabývá problémy porušené motoriky a využívá fyzikální energie k terapii. „Když později vznikla odborná Rehabilitační společnost Lékařské společnosti J. E. Purkyně, počala rozvíjet rehabilitaci jako zdravotnickou záležitost, zaměřenou na terapii fyzikálními prostředky včetně pohybu spojeného s fyzickou energií. Hlavním vykonavatelem rehabilitace se zkratkově stala fyzioterapeutka, pro kterou se vžil název rehabili50
tační pracovnice. Komunistický režim tvrdil, že v socializmu nebudou sociální problémy a zrušil Ministerstvo sociálních věcí a dále zavedl bezplatné zdravotnictví, hrazené ze státního rozpočtu. Sociálních problémů však bylo hodně a postupně zaplavovaly zdravotnická zařízení. Postupně se ustavil Státní úřad sociálního zabezpečení a posléze Ministerstvo práce a sociálních věcí.“ (PFFEIFFER, J. in VOTAVA, J., 2005, s. 24) V kontextu těchto událostí tedy současná ambulantní pracoviště nesoucí název „rehabilitační“ poskytují pouze fyzioterapii, některá jsou jen pracovišti fyziatrickými. Pro další rozvoj rehabilitace je nezbytné odlišit názvy pracovišť podle skutečné náplně jejich činnosti, tedy odlišit pracoviště fyziatrická či fyzioterapeutická od pracovišť poskytujících skutečnou (ucelenou) rehabilitaci. Zdravotnická zařízení stanoví diagnózu, zachrání život pacienta, provedou terapeutický zákrok, ale u pacientů, kterým onemocnění či úraz zanechá trvalé následky, musejí probíhat i ostatní potřebné složky rehabilitace. V roce 1978 byl předsedou České lékařské rehabilitační společnosti Lékařské společnosti J. E. Purkyně, pan prof. MUDr. Jan Pfeiffer, Dr.Sc. a na jeho podnět bylo v říjnu r.1984 na celostátní konferenci rehabilitační společnosti odsouhlaseno, že se společnost změní na společnost Léčebné rehabilitace v návaznosti na přejmenování Svazu invalidů, který měl být Rehabilitační společností zastřešující rehabilitaci. Tyto organizace pak měly společně vytvářet model rehabilitace na národní (tehdy federální) úrovni. Tento návrh však nebyl přijat. Teprve na sklonku minulého režimu a pak po zásadní politické změně, kdy se na Rehabilitační klinice v Praze scházela neformální skupina odborníků a zástupců Svazu invalidů, přišel návrh na vznik Rady pro rehabilitaci zdravotně postižených, a tak mohl vzniknout Vládní výbor pro zdravotně postižené. (PFFEIFFER, J. in VOTAVA, J., 2005,) Vládní výbor pro zdravotně postižené občany byl ustaven Usnesením vlády České republiky č. 15l ze dne 8. 5. l99l. Vládní výbor vypracoval krátce po svém založení Národní plán pomoci zdravotně postiženým občanům, který schválila vláda ČR svým usnesením č. 466 ze dne 29. června l992. Vládní výbor byl rekonstruován usnesením vlády č. 670 ze dne 2. l2. l992. Nový výbor vypracoval aktualizaci Národního plánu, kterou pod názvem Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení, schválila vláda České republiky svým usnesením č. 493 ze dne 8. 9. 1993. Tento nový plán vycházel ze zkušeností získaných při plnění předchozího programu a kladl větší důraz na adresnost poskytovaných finančních prostředků tak, aby prostředky určené pro rozvoj přinášely co největší efekt a prostředky pro sociální pomoc obdrželi ti, kteří je nejvíce potřebují. Tento program také více podpořil vlastní iniciativu a aktivitu 51
zdravotně postižených a zainteresoval na odstraňování architektonických, orientačních, komunikačních a psychologických bariér kromě státu také obce a jednotlivé právnické či fyzické osoby. Všechna opatření zde uvedená měla společný cíl: pomoci občanům s postižením, aby byli schopni se znovu adaptovat a poté integrovat do společnosti. Následující vybrané teze tohoto Národního plánu jsou uvedeny v souvislosti s výzkumným šetřením, realizovaným v praktické části práce, v němž bude provedena analýza současných služeb, poskytovaných jedincům se získaným zdravotním postižením.
Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení schválený vládou ČR dne 8. září 1993, uvedl, že: O počtu občanů se zdravotním postižením v České republice není k dispozici žádný statistický údaj. Lze provést pouze kvalifikovaný odhad vycházející z toho, že četnost zdravotních postižení je v zemích s obdobnou úrovní rozvoje obdobná. •
Lze odhadnout, že v ČR je zhruba 1 200 000 občanů se zdravotním postižením. Složitější je pak odhad počtu občanů s jednotlivými typy zdravotního postižení, pro kvantifikaci potřeb občanů se zdravotním postižením a kvalifikované rozhodování je třeba vytvořit počítačový informační systém.
• Pro klasifikaci zdravotního postižení není dosud vytvořen a ověřen bodovací systém. Pracovní handicap občanů se zdravotním postižením se v tržní ekonomice promítá i do hospodaření v jejich domácnostech. Stát nemůže provádět plošnou podporu všech občanů se zdravotním postižením, avšak je morální povinností každé vyspělé společnosti plně se postarat o občany, kteří vzhledem ke svému postižení a těžké životní situaci tuto pomoc nezbytně potřebují. Vytvořit systém hodnocení výdělečné schopnosti pojištěnců pro účely základního důchodového pojištění. •
V rámci prevence je třeba zlepšenou informovaností občanů zdravotnímu postižení předcházet.
•
Sociální rehabilitace a poradenství zahrnují širokou škálu služeb, pomáhajících občanům se zdravotním postižením při začlenění do života společnosti a při řešení osobních problémů a krizí, vyplývajících z fyzického, smyslového, psychického či mentálního postižení. Pod poradenstvím rozumíme zásah týmu odborníků, ve kterém hrají stejně důležitou roli psycholog, lékař, právník, speciální pedagog, sociální pracovník a konečně i úspěšní občané s postižením jako názorné příklady pro rodiče a identifikační modely pro dítě s postižením. 52
• V poradenství je třeba využít zkušeností sdružení občanů se zdravotním postižením. •
Sociální rehabilitace obvykle úzce navazuje na léčebnou rehabilitaci a jejím smyslem je naučit občany se zdravotním postižením trvale se svým postižením žít a v praktickém životě překonávat některé jeho nepříznivé dopady a stát se pokud možno nezávislými, sociálně integrovanými občany.
• Pracovní rehabilitace (u zdravotního postižení po úrazu nebo nemoci) zaměstnávání i chráněná práce musí komplexně směřovat k základnímu cíli - k aktivní politice zaměstnanosti občanů se zdravotním postižením. Pro tyto občany je práce často hlavním smyslem života. • V úzké spolupráci s úřady práce a představiteli zaměstnavatelů, obcí a regionů je nezbytné vytvářet podmínky pro pracovní rehabilitaci, která se snaží využít a rozvinout všechny silné stránky a zachované funkční schopnosti občana s postižením k nalezení vhodného způsobu jeho pracovního uplatnění. Podle okolností může přitom jít o zvýšení kvalifikace nebo o rekvalifikaci na jiný obor podle potřeb trhu práce. V tomto smyslu je třeba ve spolupráci MZ a MPSV zabezpečit podmínky pro zahájení pracovní rehabilitace již v průběhu nebo alespoň v závěrečné fázi léčebné rehabilitace s cílem vytvořit předpoklady pro následnou rehabilitaci pro pracovní uplatnění - s přihlédnutím k výsledkům rehabilitace léčebné. • Optimálním řešením je uplatnění občanů se zdravotním postižením na volném trhu práce. • Chráněná práce je určena pro občany s nejtěžším zdravotním postižením, u kterých je pracovní výkon zcela nesouměřitelný s výkonem na volném trhu práce. • Užívat stavby a dopravní prostředky, volně se pohybovat a získávat informace je základní podmínkou aktivního zapojení člověka do života společnosti. • Vynikajícím řešením situace občanů se zdravotním postižením je zajištění tzv. osobních asistentů, vyškolených v péči o zdravotně postižené, kteří jsou vůči zdravotně postiženému v zaměstnaneckém poměru. Zkušenosti států, kde došlo k většímu nasazení osobních asistentů, ukazují, že tento způsob skutečně umožňuje žít i lidem s těžkým zdravotním postižením v jejich vlastním prostředí a výsledné náklady mohou být nižší než náklady na jakoukoliv formu ústavní péče.
53
• Pro občany se zdravotním postižením či jejich rodiče mají mimořádný význam jejich organizace, spolky a kluby. • Na kvalitu života občanů se zdravotním postižením má mimořádný vliv to, jakým způsobem se k nim chová široká veřejnost. Chování veřejnosti pak lze do značné míry ovlivnit systematickou výchovou a osvětou. Kromě výchovy veřejnosti je třeba hledat i cesty, jak vychovávat samotné občany se zdravotním postižením k integraci do společnosti. • Aktivní využití volného času, kultura a sport jsou pro občany se zdravotním postižením velice důležitou kompenzací společenských a psychických problémů, které jim jejich zdravotní postižení působí. Při těchto činnostech také nejčastěji dochází ke zcela rovnoprávné integraci s nepostiženou populací. Téměř pro všechny typy postižení lze totiž najít takové formy těchto aktivit, při kterých nejsou oproti ostatním podstatně znevýhodněni.
V roce 1997 vydalo MZ příručku „Činnost center rehabilitace,“ která shrnuje odborné názory na rehabilitaci, provoz rehabilitačních center a jejich materiálně-technické a personální vybavení. Příručka má jako metodický návod napomoci rozvoji a standardizaci postupů a použitých metod v rehabilitačních centrech. MUDr. O. Švestková, Ph.D. ve své přednášce na konferenci s názvem Rehabilitace a pracovní a sociální integrace osob se zdravotním postižením dále uvádí: „V roce 1999 vznikla sekce pro rozvoj ucelené rehabilitace Společnost rehabilitační a fyzikální medicíny České lékařské společnosti J. E. Purkyně a 5. 5. 1999 přijala vláda usnesení č. 418 o národním plánu zaměstnanosti. V harmonogramu realizace národního plánu zaměstnanosti se hovoří o meziresortní koncepci rehabilitace a jejím následném zavedení do praxe, jako o předpokladu znovu začlenění občana se zdravotním postižením do pracovní činnosti. Od 1. 10. 2004 je v platnosti zákon č. 435/2004 Sb. o zaměstnanosti.“ (ŠVESTKOVÁ, O., in VOTAVA, J., 2005, s. 14)
Výše uvedené Národní plány byly velice příznivě přijaty našimi zdravotně postiženými, k jejich příznivému hodnocení došlo i v zahraničí, neboť jejich vypracováním a přijetím jsme zařadili mezi země s nejrozvinutější státní koncepcí podpory zdravotně postižených. Přesto, že některé zásadní požadavky stanovené v Národním plánu opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení se nepodařilo realizovat, byla převážná část opatření v něm formulovaných splněna, a proto Vládní výbor pro zdravotně postižené 54
na svém společném zasedání s představiteli organizací zdravotně postižených v dubnu 1996 uložil provést další aktualizaci Národního plánu. Usnesením vlády ČR č. 256 ze dne 14. dubna 1998 došlo tedy ke schválení u nás zatím posledního Národního plánu vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením s termíny plnění opatření upravenými zasedáním Vládního výboru dne 15. prosince 1998, s úpravami provedenými usneseními vlády ČR č. 667 ze dne 3. července 2000, č. 770 ze dne 25. července 2001, č. 545 ze dne 29. května 2002, č. 596 ze dne 18. června 2003, č. 579 ze dne 9. června 2004 a č. 1019 ze dne 17. srpna 2005. V Národním plánu je uvedeno: „Zdravotním postižením se rozumí, na rozdíl od nemoci, dlouhodobý nebo trvalý stav, který již nelze léčbou zcela odstranit. Jeho negativní důsledky je však možno zmírnit soustavou promyšlených opatření, na nichž se musí podílet celá společnost. Vyspělé státy proto vytvářejí vedle svých systémů zdravotního a sociálního pojištění i systémy pro snížení důsledků zdravotního postižení.“ Systém pomoci je pak rozpracován v jednotlivých kapitolách a podkapitolách pro oblasti: výchova veřejnosti, léčebná péče, rehabilitace, služby, technické pomůcky a prostředky zdravotnické techniky, osobní asistence, pečovatelská služba a domácí ošetřovatelská služba, služby chráněného bydlení, respitní péče, ústavní péče, odstraňování bariér, přístupnost prostředí, přístup k informacím a komunikace, vzdělávání, poradenství, školství a příprava na povolání, zaměstnávání, udržení příjmu a sociální zabezpečení, rodinný život a integrita osobnosti, kultura, rekreace a sport, náboženství, informace a výzkum, informace o zdravotně postižených, informace pro zdravotně postižené a jejich rodiče, organizace osob se zdravotním postižením a další. Opatření týkající se rehabilitace jsou definována takto: „Cílem rehabilitace je minimalizovat přímé důsledky trvalého nebo dlouhodobého zdravotního postižení, a to prostřednictvím posilování zbytkových funkcí organismu, rozvojem vědomostí, pracovních schopností a návyků k uplatnění ve zvolené profesi, nácvikem dovedností soběstačnosti a vykonávání pro život nezbytných činností jiným, náhradním způsobem. Mimořádně důležitou složkou rehabilitace, která musí bezprostředně navazovat na rehabilitaci léčebnou, je rehabilitace pracovní, popř. rekvalifikace zdravotně postižených na jiný – jim vyhovující – způsob zaměstnání. V našem právním řádu však zcela chybí definice center, pracovní rehabilitace a způsob jejich financování a akreditace. Právní a finanční postavení pracovně rehabilitačních center, která vznikla v minulosti, je zcela nejasné.
55
Je třeba také docílit podstatně užší spolupráce MPSV, MZ, MŠMT, občanských sdružení a zdravotních pojišťoven. V návaznosti na rehabilitaci je nutné zmínit i ustanovení týkající se sociálních služeb:
Cílem sociálních služeb je pomoc v těch oblastech života a při výkonu těch pro život či pracovní uplatnění nezbytných činností, které zdravotně postižený občan není schopen samostatně zvládat ani po absolvování základní či akutní léčby a rehabilitačního procesu. Protože úspěšná rehabilitace pozitivně ovlivňuje míru samostatného zvládání jednotlivých dovedností, a to často s využitím speciálních technických prostředků, mělo by být při stanovování nároku zdravotně postiženého občana na jednotlivé sociální služby přihlíženo také k výslednému efektu jeho rehabilitace. Sociální služby jsou poskytovány zejména v následujících formách: a) poskytování technických pomůcek včetně souvisejících služeb, b) služby osobní asistence, které zahrnují i průvodce, předčitatele a tlumočníky, c) služby řešící dopravu zdravotně postižených žáků do škol a zařízení, e) služby řešící dopravu zdravotně postižených pro jiné účely, f) pečovatelská služba, služby domácí péče, g) služby chráněného bydlení, h) respitní péče, i) ústavy a domovy sociální péče pro postižené.
Některé z uvedených typů sociálních služeb se doplňují, jiné představují alternativní možnosti. Podstatné však je, že zdravotně postižený občan nebo jeho zákonný zástupce musí mít právo volby, zda bude svou situaci řešit osobní asistencí, pečovatelskou službou, domácí péčí, respitní péčí, službami chráněného bydlení, nebo jejich kombinacemi nebo zda dá přednost pobytu v domově sociální péče. (http://www.nrzp.cz/narodni-plan-vyrovnavani-prilezitosti/, citováno 20. 2. 2007)
Pro sociální oblast je důležitý zákon č. 108/2006 Sb., O sociálních službách, který nabyl účinnosti dne 1. 1. 2007 a zákon 109/2006 Sb., kterým se mění některé zákony v souvislosti s přijetím zákona o sociálních službách. Tento zákon nabývá účinnosti dnem
56
1. ledna 2007 (vyjma některých ustanovení, která nabyla účinnosti již v průběhu roku 2006). MPSV dále vydalo vyhlášku, která upřesňuje způsob hodnocení úkonů péče o vlastní osobu pro účely stanovení stupně závislosti, vymezuje obsah základních činností u jednotlivých sociálních služeb a uvádí maximální výši úhrad za poskytování některých sociálních služeb. Hlavním posláním zákona je chránit práva a oprávněné zájmy lidí, kteří jsou oslabeni v jejich prosazování, a to z různých důvodů jako je věk, zdravotní postižení, nedostatečně podnětné sociální prostředí, krizová životní situace a mnoho dalších příčin. Významným právní podkladem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením je od 1. 10. 2004 zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, který ukládá v § 81 odst. 1, všem zaměstnavatelům s více než 25 zaměstnanci zaměstnávat osoby se zdravotním postižením ve výši povinného podílu, který činí 4% těchto osob z celkového počtu zaměstnanců. (http://portal.gov.cz/wps/portal/_s.155/701?number1=435%2F2004&number2=&name=& text citováno 20. 2. 2007) Situace zdravotně postižených v jednotlivých zemích je pravidelně monitorována Organizací spojených národů (zvláštní zpravodaj OSN pro otázky zdravotně postižených), Radou Evropy (Committee on the Rehabilitation and Integration of the Disabled), Mezinárodní organizací práce (International Labour Office) a stala se dokonce povinnou součástí „Výroční zprávy o dodržování lidských práv“ předkládané americkému Kongresu (tzv. Doleho doložka k zákonu o zahraniční pomoci z roku 1961 „Disability Rights in American Foreign Policy Act of 1993“).
3.4 Koncepce ucelené rehabilitace Již v referátu z 1. celostátního zasedání somatopedických pracovníků k pojetí rehabilitace konaného v Praze dne 21. dubna 1961 proznělo: …„že komplexní rehabilitační péče zahrnuje kromě léčebného ovlivňování defektu a kromě výchovy, vzdělání a přípravy pro povolání, ještě péči o komplexní společenské začlenění a trvalou dispenzární péči, včetně pomoci poradenské a zájmové. Na této komplexní péči se podílejí příslušné resorty státní správy i zájmové organizace, které obstarávají jednotlivé složky rehabilitace:
57
1. Léčebnou – jejímž úkolem je dosažení orgánové a funkční reparace, jakožto předpokladu pro další společenské uplatnění. To je úkolem především léčebné péče, jež spadá do působnosti ministerstva zdravotnictví. 2. Výchovnou – jejímž úkolem je umožnit a dát defektnímu co nejvšestrannější výchovu a nejvyšší možné odborné vzdělání, se zřetelem k jeho defektu – pomocí reedukace postižených činností a kompenzace činnostmi náhradními. To je úkolem pedagogických pracovníků se speciálním defektologickým vzděláním v působnosti ministerstva školství a kultury. 3. Společenskou – jejímž úkolem je společenské začlenění defektních osob: a) pracovní umístění, včetně úpravy pracoviště, b) sociální zabezpečení osob se sníženou pracovní schopností, c) zájmové a kulturní začlenění, d) dispenzární a poradenská péče léčebná a ochranná.“ (NECHVÁTALOVÁ, L., in KÁBELE, F., 1962, s. 23)
V současném pojetí je rehabilitace popisována jako vzájemně provázaný a koordinovaný celospolečenský systém. Jde o včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a nejširší zapojení občanů se zdravotním postižením způsobené úrazem, nemocí nebo vrozenou vadou. Na rehabilitaci nahlížíme jako na proces, který probíhá a mění se v čase – rozlišujeme rehabilitací přechodnou (jednorázovou a krátkodobou – dočasnou) a rehabilitací dlouhodobou – trvalou. Rehabilitace přechodná je následná péče bezprostředně navazující na léčení (někdy aplikovaná bez předešlého léčení), která vede k upevnění úplného zdraví a normální kvality života. Řeší se především na úrovni léčebné rehabilitace ve zdravotnických, případně i lázeňských zařízeních. Rehabilitace dlouhodobá se týká osob s dlouhodobým nebo trvalým zdravotním poškozením těžších stupňů, zpravidla spojeným s trvalým narušením kvality života. Řeší se zčásti léčením, ale hlavně prostředky sociální, pedagogické a pracovní rehabilitace. Světová zdravotnická organizace z praktických důvodů tedy rehabilitaci dělí na rehabilitaci: •
léčebnou,
•
sociální, 58
•
pedagogickou,
•
pracovní.
Tyto čtyři základní složky se vzájemně prostupují a nemají mezi sebou ostré hranice. Dále jsou doplněny dalšími složkami, mezi které patří rehabilitace psychologická, jež usiluje o pozitivní ovlivňování postiženého při akceptaci vady, v rozvoji motivace ve všech oblastech života, i při zvládání tíživých životních situací. Rehabilitace technická, zajišťující odstraňování komunikačních a architektonických bariér, užívání kompenzačních pomůcek, rehabilitace právní, která prosazuje zákony a směrnice k zajištění práv, péče a služeb, poskytuje poradenství a rehabilitace ekonomická, která zajišťuje ekonomické potřeby.
3.4.1 Léčebná rehabilitace Léčebná rehabilitace je první a často i nejdůležitější součástí celého rehabilitačního procesu. Usiluje o to, aby onemocnění, kterému se nepodařilo zabránit, nezanechalo druhotné zdravotní a psychické následky. Pokud přes veškerou péči trvalé zdravotní poruchy nastanou, napomáhá zmenšit jejich sociální a ekonomický dopad na minimum. Jesenský vymezuje tzv. pracovní prostředky léčebné rehabilitace, jimiž jsou: léčebný tělocvik, léčba prací, léčení sportem, psychická léčba, využití fyzikálních energií, využití techniky. (JESENSKÝ, J., 1987)
Léčebná rehabilitace (někdy zvaná též medicínská rehabilitace, rehabilitační lékařství nebo rehabilitační medicína) je ta část rehabilitace, kterou u nás zajišťuje zdravotnictví svými silami a prostředky. Je specifickým medicínským vědním oborem, který: a) má specifický okruh nemocných, pro něž v určitém časovém úseku představuje rozhodující nebo jediný způsob zdravotnické péče, b) sleduje zbylé funkční schopnosti postižených orgánů a funkční schopnosti nepostižených orgánů se zřetelem na udržení jejich funkce, zlepšení funkce a využití této funkce k náhradě či kompenzaci funkcí chybějících, zaměřuje se na co nejrychlejší a nejúplnější obnovu postižených funkcí a na jejich praktické využití tělesné, duševní a sociální adaptace, na změněný zdravotní stav a k návratu do společenského života, včetně pracovního uplatnění,
59
c) užívá vlastní speciální soubor vyšetřovacích metod pro objektivní hodnocení funkčních schopností organismu, d) používá vlastní soubor léčebných metod a postupů. (KŘÍŽ, V., 1986, s. 27)
Zdravotní (léčebná) rehabilitace navazuje na vlastní léčbu klienta, přispívá zejména ke stabilizaci jeho zdravotního stavu, k obnovení ztracených funkcí organismu. K tvorbě nových schopností využívá léčebných metod, prostředků psychologických a částečně i pedagogických. (JESENSKÝ, J., 1985) Zahrnuje např. reparaci (zpravidla operační nápravu, medikaci, tj. léčbu pomocí farmakoterapie, fyzioterapii, tedy využití léčebné a nápravné tělesné výchovy, elektroléčbu, magnetoterapii, balneoterapii a ergoterapii - léčbu prací. (NOVOSAD, L., 2000) Fyzioterapie (fyzikální terapie) je definovaná jako: „léčba fyzikálními metodami užívaná zvl. v rehabilitační a lázeňské léčbě.“ (Slovník cizích slov, 2006) Metodami fyzikální terapie jsou například různé druhy masáží, elektroléčba, léčba ultrazvukem, magnetoterapie, léčba světlem, laeserové záření, léčba teplem, vodoléčba a balneoterapie (léčba přírodními léčivými prostředky). Jednou z hlavních metod fyzioterapie je léčebná tělesná výchova (LTV). Zabývá se pohybovým ústrojím a její základní formou jsou tělesná cvičení, realizovaná jednotlivě popřípadě skupinově. Ergoterapie je spolu s fyzioterapií prostředkem léčebné rehabilitace. Termín vznikl složením řeckých slov ergon = práce a therapia = léčení. Termín bývá často počešťován a ergoterapie bývá označována jako léčba prací. Tento termín nelze pokládat za zcela výstižný. Odborníci se proto přiklánějí k používání termínu ergoterapie, tak jako je tomu v jiných evropských jazycích. Pokud bude důsledně používán termín ergoterapie, vyhneme se záměně s pojmem pracovní rehabilitace. S ohledem na výzkumné šetření, které je mimo jiné zaměřeno na analýzu ergoterapie a jejího uplatnění u jedinců po poranění páteře a míchy, je uveden podrobnější rozbor tohoto prostředku léčebné rehabilitace.
60
„Ergoterapie je léčba fyzického a psychického stavu prostřednictvím specifických aktivit ve snaze pomoci člověku dosáhnout nejvyšší možnou výkonnost ve všech aspektech jeho života“. (FALTÝNKOVÁ, Z., 1997, str. 10) Podle nejnovější definice České asociace ergoterapeutů je ergoterapie: „zdravotnická disciplína, která nabízí aktivní pomoc lidem každého věku, kteří jsou fyzicky nebo psychicky postižení, nebo trpí postižením intelektu omezujícím funkční kapacitu a samostatnost. Jako terapeutický prostředek využívá ergoterapie postupy a činnosti, které pomáhají k obnově postižených funkcí. Cílem ergoterapie je dosažení maximální možné soběstačnosti a nezávislosti klientů (aktivní začlenění do společnosti) a zvýšení kvality jejich života.“ (http://www.cae.ergoterapie.cz/cae1.asp) „Ergoterapie je lékařem předepsaná léčebná činnost pro tělesně, duševně nebo smyslově postižené osoby, kterou vede ergoterapeutka. Jde o využití práce nebo různých jiných, například výtvarných činností přiměřeným způsobem, podle onemocnění a stavu pacienta nebo rehabilitanta.“ (PFEFFER, J., 1990, s. 9) Širší definování pojmu předkládá L. Novosad: „Ergoterapie léčí disabilitu, tedy funkční změnu, na úrovni celého člověka zejména tím, že provádí nácvik denních či pracovních aktivit včetně používání technických pomůcek. V přístupech ke klientům se více prosazují metody, které charakterizují pojmy jako individualita, aktivita, participace, spolupráce, kvalita života a další, které vypovídají o tom, že medicína a tedy i léčebná rehabilitace opouští dosavadní patogenetické pojetí, zaměřené na léčbu postižených orgánů či funkcí a na definování toho, čeho není pacient schopen, a přechází k pojetí salutogenetickému, které zdůrazňuje pozitivní životní hodnoty a orientuje klienta na aktivity, kterých je schopen
a
které
prospívají
pozitivnímu
životnímu
stylu.“
(NOVOSAD,
L.,
NOVOSADOVÁ, M., 2000, s. 39) Na výše uvedených definicích si lze povšimnout určitého vývoje v pojetí ergoterapie. Dříve byla pojímána v užším hledisku, a to pracovním či spíše jako produkt určité pracovní činnosti. Jistě, tato část ergoterapie k ergoterapii stále patří. Ale nelze jí pojímat osamoceně bez dalších součástí, například nácviku všedních denních činností a nácviku soběstačnosti, které dříve též existovaly, ovšem jaksi na okraji, schovány za řemeslné výkony. Pokud bychom ergoterapii chápali jen jako doslovný překlad jejího názvu, dopustili bychom se chyby, protože toto slovo nevystihuje zcela náplň této kinezioterapeutické složky léčebné rehabilitace. Jedná se v základě o léčbu pohybem, uplatňují se zde pracovní pohyby a pohyby všedních denních činností k navrácení ztracených či poškozených funkcí. 61
Ergoterapie má též význam diagnostický, kdy hodnotí pracovní schopnosti, dovednosti, vědomosti, reakce a vytrvalost rehabilitanta. (KUBÍNKOVÁ, D., KŘÍŽOVÁ, A., 1997) Dnes ergoterapie vychází především z potřeb klienta, z jeho zdravotního a psychického stavu, sociální situace, pracovního uplatnění. Je tu snaha o rehabilitaci a reedukaci postižených funkcí nebo jejich kompenzaci a díky tomu směřování k resocializaci klienta s jeho co největší soběstačností. Důležitý je celý člověk, ne jen jeho nemoc či postižení. Ergoterapie je lékařem předepsaná činnost, která je volena s ohledem na druh onemocnění a zdravotní stav pacienta. Je využívána především pro svůj povzbuzující účinek na udržení nebo znovuzískání ztracených sil. Odpoutává pozornost jedince od nemoci, postižení, zbavuje pesimistických myšlenek a pomáhá najít způsoby, jimiž lze trvalé poruchy zdraví kompenzovat. Jesenský definuje ergoterapii jako: „léčení s použitím pracovních činností, hlavně manuálních zručností různého druhu a zaměření. Prvky ergoterapie splývají s prvky pracovní rehabilitace a speciální pracovní přípravy. Může přitom jít o předstupeň přípravy profesní. Termín ergoterapie je široce frekventovaný a nesystémově používaný v mnoha nelékařských oborech pomáhajících profesí.“ (JESENSKÝ, J., JANIŠ, K. 2004, s. 37) Historie ergoterapie Ergoterapie jako léčebná metoda je velmi stará. Již středověcí lékaři věděli o blahodárném účinku práce a sportu na lidské zdraví. Jako skutečně cílenou léčebnou metodu ji poprvé v historii použil pravděpodobně francouzský psychiatr dr. Pinel (1745-1826), při prosazování lepších podmínek v psychiatrických léčebnách. U nás ergoterapii zaváděl Vincent Priessnitz (1799-1851) v lázních Jeseníky. A stejně jako ve světě se léčba prací začala uplatňovat v psychiatrii, konkrétně v psychiatrické léčebně v Brně, kde ji zaváděl prof. MUDr. Čermák. Pacienti pracovali na ústavní zahradě a v přilehlých zemědělských provozech. Později vznikaly i dílny se specifickým zaměřením. Šlo o dílny technické, kde se provozovala údržba a oprava inventáře léčeben, dílny s řemeslnou výrobou, výtvarné či keramické. Ergoterapie se též uplatnila v tuberkulózních sanatoriích, kdy její metody aplikoval MUDr. F. Hamza, zakladatel dětské tuberkulózní léčebny v Luži-Košumberku. Významnou osobností, která se zasloužila o rozvoj ergoterapie u nás, byl prof. MUDr. R. Jedlička. Zaváděl ji od roku 1913 ve známém ústavu pro tělesně postižené děti 62
v Praze, který sám založil a jenž nadále úspěšně funguje i nyní. Za první světové války i v poválečném období ústav sloužil také pro válečné invalidy, kteří po zranění nemohli vykonávat svá bývalá povolání a v ústavu se přeškolovali na nové profese. K Jedličkovu ústavu se dále pojí jména pedagogů, kteří se ve svých dílech a činnosti zabývali fenoménem práce, proto stojí též u základů české ergoterapie. Patří mezi ně například F. Bakule, A. Bartoš, který se ve svých dílech zabýval uplatněním práce ve výchově tělesně postižených dětí, rozšiřoval ústavní dílny a zasloužil se o rostoucí pracovní uplatnění svých svěřenců. Zřídil i dílnu protetickou, kde si sami postižení vyráběli pomůcky, s nimiž mohli kompenzovat
svůj
handicap.
Dalším
pokračovatelem
v rozvoji
ergoterapie
byl
MUDr. V. Trnka, který publikoval významnou práci s ergoterapeutickou tematikou s názvem Zaměstnávání dětí jako součást léčby a výchovy. Výrazný rozvoj ergoterapie nastal v souvislosti s epidemiemi dětské obrny v období po první světové válce až do počátku 50. let, kdy byla objevena očkovací látka proti této chorobě. Při ní docházelo k ochrnutí jen některých svalů, které se vyšetřovalo svalovým testem, na jehož základě se stanovila pracovní činnost vhodná pro cílené zatěžování těchto svalů. Svalový test má výrazné místo v léčebné rehabilitaci. Poprvé byl v odborné literatuře publikován v Kanadě v roce 1916 dr. Lovettem. U nás jej inovoval prof. MUDr. V. Janda, Dr.Sc., náš přední odborník v této lékařské disciplíně. Na dnešní podobu ergoterapie měli a stále mají vliv dva naši přední odborníci, prof. MUDr. J. Pfeiffer, který se u nás zasloužil především o vzdělávání nových ergoterapeutů a MUDr. J. Votava. V současnosti je ergotrapie odborníky dále rozvíjena, přičemž se trvale orientuje na účinnější vyšetřovací metody pro stanovení zájmů, dovedností a zhodnocení zbytkových pracovních sil. Nedílnou součástí ergoterapie je vybavení postiženého kompenzačními pomůckami a nácvik jejich používání. (KUBÍNKOVÁ, D., KŘÍŽOVÁ, A., 1997) Dříve studium ergoterapie fungovalo jen jako doplňkové vzdělání pro fyzioterapeuty. Po revoluci došlo k výraznému zvýšení zájmu o tuto problematiku, k přejímání zkušeností ze západních zemí a k rozvoji samostatného studia ergoterapie na vysokých školách a vyšších zdravotnických školách. V roce 1995 byla založena profesní organizace ergoterapeutů, která si pod názvem Česká asociace ergoterapeutů (ČAE) klade za úkol rozšiřování ergoterapie a povědomí o ní. Vydává informační bulletin, v kterém jsou uveřejňovány nové poznatky z oboru, pořádá sjezdy ergoterapeutů a školící akce. Má za úkol informovat veřejnost o rozvoji ergoterapie a jejím přínosu. 63
Cíl ergoterapie Hlavním cílem ergoterapie u osob s tělesným a zdravotním postižením je: •
dosažení maximální možné samostatnosti a soběstačnosti klienta,
•
zvýšení nebo udržení kvality jeho života,
•
(znovu)začlenění do společnosti,
•
návrat fyziologických, společenských a pracovních funkcí klienta.
Ke splnění stanovených cílů využívá ergoterapie těchto prostředků: Diagnostické prostředky, které u klienta odhalují případnou disabilitu či riziko vzniku handicapu za pomocí analýzy zbylých funkčních schopností v oblasti mobility, všedních denních činností personálních i instrumentálních, funkčního vyšetření horních i dolních končetin, vyšetření kognitivních a smyslových funkcí, zjištění zbylého pracovního potenciálu a potřeby kompenzačních pomůcek. Terapeutické prostředky, kdy jsou na základě ergoterapeutického hodnocení ve spolupráci s klientem stanoveny cíle terapeutického plánu Preventivní prostředky, které prostřednictvím cíleného terapeutického plánu a výběrem správných metod a technik přispívají k prevenci vzniku disabiliy a handicapu. (VOTAVA, J., 2003) Dělení ergoterapie Z hlediska typu praktikovaných činností u klientů tělesně a zdravotně postižených uplatňujeme čtyři oblasti ergoterapie: •
ergoterapie zaměřena na trénink běžných denních činností (ADL),
•
ergoterapie cílená na postiženou oblast,
•
kondiční ergoterapie,
•
ergoterapie zaměřená na předpracování hodnocení a trénink.
Ergoterapie zaměřená na trénink ADL Při tréninku ADL se jedná o všední denní činnosti, které rozlišujeme na personální ADL či basální ADL, kam spadá osobní hygiena, oblékaní, sebesycení, přesuny a mobilita a instrumentální ADL či rozšířené ADL, které se podílejí na sociálních aktivitách klienta, například – nákup, příprava jídla, manipulace s penězi, péče o chod domácnosti, jízda autem apod.
64
Součástí ergoterapie zaměřené na trénink ADL je také hodnocení všedních denních činností, kde hlavním úkolem je diagnostika aktuálních výkonů klienta. Ergoterapie cílená na postiženou oblast Cílená ergoterapie se orientuje na požadované zlepšení postižené funkce ve smyslu a) zvětšení svalové síly, b) zlepšení svalové koordinace, c) zvětšení rozsahu pohybu, d) cvičení v určité poloze, e) cílený nácvik kognitivních funkcí. Podstatným motivem pro klienta při výkonu cílené ergoterapie se stává výrobek, který v průběhu činnosti vzniká. Kondiční ergoterapie Podstatou kondiční ergoterapie je odpoutání klientovy pozornosti od negativního vlivu daného postižením. Snaží se udržet duševní rovnováhu a pohodu zejména u klientů s dlouhodobějším či trvalým handicapem. Jako prostředky kondiční ergoterapie se využívají především rukodělné činnosti, společenské hry či sportovní aktivity. Důležitou zásadou při výběru zájmových aktivit v rámci kondiční ergoterapie je individuální potřeba a zájem konkrétního klienta. Ergoterapie zaměřená na předpracování hodnocení a trénink Hlavní náplní ergoterapie zaměřené na předpracování hodnocení a trénink je tzv. ergodiagnostika. Jejím cílem je podrobně posoudit stupeň funkčního postižení, ale také existujících schopností klienta. V rámci ergodiagnostiky se provádí testy: test soběstačnosti, test jemné motoriky, modelové činnosti, vlastní pracovní činnost, posouzení vybavení rehabilitačními a kompenzačními pomůckami a určování pracovních preferencí. Na základě výsledků zhodnotíme, zda je klient schopen vykonávat své původní či podobné zaměstnání a v případě funkčních změn, které zamezují klientovi návrat do původní profese, navrhneme konkrétní opatření pro začlenění do aktivního zaměstnání . (VOTAVA, J., 2003). V léčebné rehabilitaci je možné využívat další fyzioterapeutické metody s využitím zvláštních prostředků, např.terapie pomocí zvířat. Možnost využití zvířat jako terapeutic65
kého přístupu k podpoře či usnadnění léčby s akutním nebo chronickým postižením je známo již mnoho let. Nejvíce využívanými zvířaty byli a jsou psi (canisterapie), kočky, králíci, koně, ptáci, ale i jako v USA hadi, lamy a osli. Hlavním cílem praktické aplikace přístupu pomocí zvířete bývá snaha ovlivnit určité postižení člověka, ať již jeho nekoordinované pohybové vzory či stresovou situaci. U klientů po poranění páteře a míchy je (např. v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé v Luži-Košumberku viz praktická část) z výše uvedených terapeutických metod za pomoci zvířat, využívána hippoterapie. Hippoterapie (z řeč. hippos-kůň, therapie-léčba), která je v současné době velice oblíbenou moderní formou léčebné rehabilitace. „Je zařazována mezi proprioreceptivní neuromuskulární facilitační metody“ (J. KULICHOVÁ a kol. 1995 in JANKOVKÝ, J.,s. 20)
„Hippoterapie představuje fyzioterapeutickou formu, při které je používán kůň jako určitý prostředek, s cílem ovlivnit a zlepšit motorické schopnosti pacientů, především s centrálními poruchami hybnosti“ (PAVLŮ, D., 2003, s. 219) Dále D. Pavlů uvádí, že při hippoterapii se pacient nepodílí na terapii aktivně, ale reaguje na třídimenzonální pohyby koňského hřbetu, ke kterým dochází při pohybu koně v kroku. Tyto pohyby jsou pak přenášeny na pánev a trup. Jde o rotaci, lateroflexi, flexi či extenzi. V důsledku těchto impulsů dochází u pacienta k vyvolání reflektorické a motorické aktivity. Hlavními cíli hippoterapie jsou normalizace či ovlivnění abnormálně zvýšeného svalového tonu, trénink rovnováhy trupu, zlepšení balance v sedu. Před vlastní aplikací hippoterapie je fyzioterapeutem provedena speciální kineziologická analýza, s cílem ohodnotit pohybové schopnosti pacienta. Na základě této analýzy je pak zvolen postup, doba trvání terapie a příslušné pomůcky. (PAVLŮ, D., 2003) Hippoterapie pomáhá zvláště lidem s ortopedickými (vrozené malformace končetin, anomálie páteře a hrudníku, stavy po závažných zlomeninách končetin, amputace) a neurologickými vadami (roztroušená mozkomíšní skleroza, svalové atrofie a dystrofie, dětská mozková obrna). Spojuje v sobě fyzické a psychické prvky. Rehabilitace
pomocí
koně
propojuje
medicínskou,
pedagogicko-psychologickou
a sportovní oblast. Podle německého modelu dělíme hippoterapii na hipporehabilitaci, 66
pedagogicko-psychologické ježdění a sportovní ježdění pro handicapované (VÍTKOVÁ, M., 1998). Dalšími prostředky léčebné rehabilitace mohou být arteterapie, muzikoterapie, psychoterapie. Zásady práce s klientem U kterékoliv terapeutické intervence je velice nutné dodržování určitých pravidel a zásad práce s klientem. Pokud se terapeut při práci s klientem řídí doporučenými zásadami, je schopen navodit ve vztahu s klientem důvěru a tím jej získat pro spolupráci. Může pochopit podstatu klientova problému a jasně formulovat a pojmenovat konkrétní úkoly a cíle, kterých chce s klientem dosáhnout. Zásady práce s klientem Člověk je přijímaný v jeho bio-psycho-sociální celistvosti. Klient si zaslouží úctu, možnost volby v rozhodování podle svých schopností, prostor pro zájmy, potřeby a problémy. Nikdo nemůže být násilně manipulován či přesvědčován. Terapeut léčebné úkony nenacvičuje, ale vytváří předpoklady k tomu, aby nastala pozitivní změna. Nevystupuje ve vztahu ke klientovi jako odborná nebo výchovná autorita, ale především jako člověk čímž klientovi pomáhá uskutečňovat optimální léčebný program. Nikdo se nic nenaučí bez vlastní vůle a aktivity. Terapeut přijímá utrpení jako součást života člověka. Jen toto přijetí umožňuje skutečnou pomoc, která má terapeutický a psychohygienický význam.
3.4.2 Sociální rehabilitace
Tato složka ucelené rehabilitace vychází z léčení a usiluje hlavně o odstraňování defektů organismu a poruch jeho funkcí. „Sociální rehabilitace je proces učení žít s vadou (defektem), proces překonávání neschopností (znovuuschopňování) v individuální (osobně) i společensky významných činnostech, proces prevence i odstraňování defektivit a handicapů. Konečným výsledkem tohoto procesu je akceptace vady, životní pohoda a v nejvyšším stupni také integrace“. (JESENSKÝ, J. 1995, s. 39)
67
„Sociální rehabilitace představuje složku ucelené rehabilitace zabezpečující sociální adaptaci a výcvik postižených klientů v dovednostech a návycích uplatňovaných při socializaci a akulturaci.” (JESENSKÝ, J., JANIŠ, K., 2004, s. 106) Jde o celoživotní proces nezávislý na věku, probíhající od raného dětství do pozdního stáří. Sociální rehabilitace je těsně spjata s ostatními součástmi ucelené rehabilitace. Tento fakt se promítá i do poradenství (např. o protetických a kompenzačních pomůckách). Tuto činnost mohou provádět jak ergoterapeuti v rámci léčebné rehabilitace, tak sociální pracovníci v rámci sociální rehabilitace. Pro oblast protetických a kompenzačních pomůcek je cílem sociální rehabilitace zajistit zdravotně postiženým kvalitní poradenskou činnost týkající se např. podmínek k získání pomůcky, způsobů hrazení pomůcek nebo získání jednorázového peněžitého příspěvku v případě, že pomůcku nehradí zdravotní pojišťovna. Veškeré pomůcky jsou uveřejňovány v číselníku Všeobecné zdravotní pojišťovny, která jej vydává nejméně jedenkrát ročně. (VOTAVA, J., 2003) Sociální rehabilitace znamená rozvíjet schopnosti postiženého člověka existovat v různých společenských situacích tak, aby byly uspokojeny jeho potřeby a práva i maximální účast na společenském životě. Uplatňují se v ní prvky individuálního působení, v konečném důsledku však převládají formy skupinové. Aplikuje se v zařízeních sociálního zabezpečení, školství, kultury a v občanských sdruženích. Ve svém působení využívá hlavně speciálně pedagogické prostředky, ale i prostředky psychologické a částečně též prostředky sociální práce. Sociální rehabilitace usiluje o rozvoj schopností jedince, prevenci a odstraňování defektivity, vytváření prostoru pro samostatnost, nezávislost a integraci zdravotně postiženého. Zahrnuje např. problematiku bydlení, dopravy, sociálního zabezpečení nebo zájmové a kulturní činnosti, konkrétně podle typu postižen (ovládnutí znakové řeči u neslyšícího, ovládání invalidního vozíku, zvládnutí prostorové orientace u nevidomého, apod.). U sociální rehabilitace lze zhodnotit význam humanitární, ekonomický i společenský.
Pokud budeme vymezovat sociální podporu v systému zdravotnictví, vycházíme ze stávající mezinárodní klasifikace ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) WHO 2001, podle níž se zdravotně sociální služby rozdělují na čtyři základní subsystémy.
68
Podpora zdraví a služeb při prevenci nemocí: Organizace a služby k prevenci a minimalizaci zdravotních rizik a zlepšení nebo udržení zdraví. Primární péče, akutní péče: Organizace a služby k prevenci, identifikaci a léčení nemocí úrazů a jiných ke zdraví se vztahujících problémů. Rehabilitace: Organizace a služby ke zlepšení, udržení a oddálení zhoršení fyzických, psychických, sociálních a pracovních aktivit a pomáhající lidem dosáhnout jejich plného potenciálu a optimálního stupně nezávislosti. Dlouhodobé služby a podpory: Organizace a služby k udržování, podporování a zlepšování fyzické, psychické a sociální pohody člověka v bytě, v domovech a zařízeních nezávislého života, včetně osobních asistentů a služeb.
Sociální prostředky zajišťují aktuální sociální situaci pacientů na úrovni rodiny, obce, regionu a státu. V konkrétních případech, ve spolupráci s ostatními členy rehabilitačního týmu a podle prognózy pacienta, zajišťují jeho sociální potřeby během rehabilitačního procesu a po jeho ukončení. Patří sem i uspokojování vzdělávacích, kulturních, tělovýchovných, regeneračních, rekreačních, náboženských, politických, zájmových a dalších společenských potřeb rehabilitovaných.
3.4.3 Pracovní rehabilitace Systém pracovní rehabilitace jako rehabilitace kvalifikační a rekvalifikační je zaměřen na osoby se zdravotním postižením, které se mohou zapojit do pracovního procesu. U mladistvých postižených osob má zásadní význam profesní příprava, která zajišťuje pracovní kvalifikaci a v důsledku tohoto lepší uplatnění na trhu práce. U dospělých, kteří mají v důsledku získaného postižení změněnou pracovní schopnost, jde o cílenou podporu zaměřující se na to, aby tito občané získali a udrželi si vhodné, zdravotně i kvalifikačně odpovídající zaměstnání. (NOVOSAD, L., 2002) V angličtině se používá jako ekvivalent českého pojmu „pracovní rehabilitace“ termín „vocational rehabilitation.“ Je třeba zásadně odlišovat pracovní rehabilitaci od staršího termínu „léčba prací“, který byl již koncem 70. let v češtině termínem „ergoterapie.“ Ergoterapie je všude ve světě uznávaná zdravotnická profese mezinárodně označovaná jako „occupational therapy.“ Naopak pracovní rehabilitace znamená vlastní začlenění osoby se zdravotním postižením do práce (obvykle výdělečné činnosti) a udržení tohoto pracovního 69
začlenění. K pracovní rehabilitaci se rovněž počítá cílená příprava na konkrétní pracovní uplatnění. V České republice není pracovní rehabilitace (na rozdíl od ostatních složek ucelené rehabilitace) dostatečně rozvinuta. Chybí například samostatné vzdělávání odborníků pro tuto oblast, kteří mají v USA označení „vocational counsellor“ což lze do češtiny přeložit jako poradce pro volbu povolání. Proto je nutno oblast pracovní rehabilitace rozvíjet a využít přitom zahraničních zkušeností. Pracovní rehabilitace je souvislá činnost zaměřená na získání a udržení vhodného zaměstnání osoby se zdravotním postižením, kterou na základě její žádosti zabezpečují úřady práce a hradí náklady s ní spojené. Úřad práce v součinnosti s osobou se zdravotním postižením sestaví individuální plán pracovní rehabilitace. Lidem se zdravotním postižením se poskytuje zvýšená ochrana na trhu práce. Příprava k práci - zapracování osoby se zdravotním postižením na vhodné pracovní místo na základě dohody s úřadem práce. Příprava k práci může být prováděna s podporou asistenta. Tato příprava trvá nejdéle 24 měsíců. Specializované rekvalifikační kurzy - jsou uskutečňovány za stejných podmínek jako ostatní rekvalifikace. Chráněné pracovní místo a chráněná pracovní dílna Chráněné pracovní místo je pracovní místo vytvořené zaměstnavatelem pro osobu se zdravotním postižením na základě písemné dohody s úřadem práce. Chráněné pracovní místo musí být provozováno po dobu nejméně 2 let ode dne sjednaného v dohodě. Chráněná pracovní dílna je pracoviště zaměstnavatele, kde je zaměstnáno nejméně 60 % zaměstnanců se zdravotním postižením. (http://www.mpsv.cz/cs/8#zozp)
3.4.4 Pedagogická rehabilitace „Tato složka ucelené rehabilitace zajišťuje jedincům tělesně postiženým, nemocným a oslabeným výchovu a všeobecné i odborné vzdělání, zaměřené na přípravu k povolání a to nejen při dlouhodobém či trvalém postižení hybnosti, ale i rozumových a dorozumívacích schopností.” (RENOTIÉROVÁ, M., 2003, s. 59)
70
V současnosti v České republice rozlišujeme dva typy vzdělávacích systémů, a to systém integrovaného vzdělávání a systém speciálních škol. Jednotným cílem je dosažení co nejvyššího stupně vzdělání, které tvoří předpoklad pro pozitivní rozvoj celé osobnosti. „Dříve se speciálně pedagogická intervence zaměřovala pouze na rehabilitaci dětí a mládeže. Nová koncepce však již počítá s výchovou a vzděláváním všech věkových kategorií zdravotně postižených.“ (JESENSKÝ, J., 1995). Pedagogicko-výchovné prostředky – jedná se o prostředky pedagogické diagnostiky, edukace, reedukace a kompenzace s cílem zajistit optimální formu a obsah vzdělávacího programu - pomáhají realizovat práva občanů na vzdělávání a výchovu i ve ztížených podmínkách v souvislosti s jejich zdravotním postižením. Jde například o prostorovou orientaci u poruch zraku, náhradní komunikaci u poruch sluchu. U dospělých jsou zahrnuty i do prostředků pracovních (např. rekvalifikace). Z institucionálního hlediska se s prvky pedagogické rehabilitace, resp. s prvky výchovně
rehabilitačního
působení
setkáváme
například
ve
speciálních
školách,
v občanských sdruženích pro zdravotně handicapované, v některých kulturních a sportovních zařízeních, v působení rodin. Žádná z těchto institucí však nemá ryze pedagogickorehabilitační charakter. Pedagogická rehabilitace má, i přes absenci jednoznačného institucionálního zázemí, velmi široké pole působnosti. Disponuje poměrně širokým souborem pedagogických prostředků, které se úspěšně uplatňují nejen v oblasti vlastní pedagogické rehabilitace, ale také v jejích ostatních složkách. (JESENSKÝ, J., 2000)
71
4 Aspekty paraplegie a tetraplegie v systému ucelené rehabilitace Těžké dopravní nehody, pády z výšky při práci, sportu, skoky po hlavě do mělké vody či úrazy kriminální, mohou způsobit poranění páteře a míchy. Jestli-že se bezprostředně po úrazu objeví bolesti kombinované s poruchou citlivosti nebo pohyblivosti svalových skupin je potřeba již při poskytování první pomoci postupovat tak, aby aktivním nebo pasivním pohybem nedošlo k dalšímu poškození centrálního nervového orgánu-míchy, neboť často první vteřiny po úrazu rozhodují o tom, zda po míšním poranění budeme žít a hlavně, jak budeme žít. Při laické první pomoci i při veškeré manipulaci s postiženým by mělo být zacházení se zraněným co nejšetrnější. Úrazová deformace kanálu páteřního a přidružená poranění míchy podstatně zvyšují nároky na poskytování první pomoci, uložení a ošetřování zraněného během transportu. Síla způsobující poranění páteře je obvykle velmi různorodá a vlastní charakter poranění odhalí zpravidla až první rentgenový snímek.
4.1 Zdravotnická zařízení poskytující specializovanou zdravotnickou rehabilitaci „Žít obyčejný lidský život vedle toho koho máte rádi, život naplněný láskou a tolerancí, ale také dětmi, prací, starostmi i radostmi, to je to, po čem každý sní o otevřenýma očima v nemocnici brzy po úraze… Přejme si, aby v naší republice vznikla síť spinálních jednotek tak, aby péče o jedince s míšním poraněním byla dostupná všude a pro všechny. Za tímto účelem podalo vedení Spinální jednotky v Brně návrh spinálního programu, který adresovalo Ministerstvu zdravotnictví české republiky. Spinální program představuje součást Národního plánu opatření pro snížení důsledků zdravotního postižení. Přijatý byl usnesením vlády ČR č. 493/93 ze dne 8. 9. 1993. Podle tohoto plánu by měla být zajištěna dostupnost léčebné a ošetřovatelské péče pro všechny typy zdravotního postižení. Jde o podporu vzniku specializovaných center pro snížení důsledků chronických a náhle vzniklých zdravotních postižení. Dispenzární péče by měla být samozřejmostí. Není zodpovědné člověka s míšním postižením zachránit a pak ho ponechat jeho osudu.“ (ŠRÁMKOVÁ, T., 1997, s. 93)
72
Spinální jednotka V současné době je v ČR propracovaný systém transportu a zraněný se dostává na specializovaná pracoviště, kde je mu poskytnuta urgentní péče. Odborná pracoviště specializovaná na péči o pacienty po poranění páteře a míchy tzv. spinální jednotky jsou v současnosti součástí odborně fundovaných pracovišť tzv. akutního ošetření – traumacenter. S ohledem na roční počet úrazů páteře a míchy v ČR, kterých bývá přes 300, z toho kolem 200 velmi vážných, je významné rozhodnutí a následný metodický pokyn Ministerstva zdravotnictví ČR, (viz příloha č. 3) který umožnil, aby vedle brněnské spinální jednotky, kdy se v praxi prokázala vysoká funkčnost, opodstatněnost a zároveň kapacitní nedostačitelnost tohoto zařízení, vznikla tři další pracoviště tohoto charakteru. V roce 2002 byla otevřena spinální jednotka v Ostravě, od roku 2003 fungují spinální jednotky také v Liberci a Praze-Motole. Tato čtyři zdravotnická pracoviště tvoří v rámci českého spinálního programu síť specializované akutní péče o lidi s úrazem či závažným onemocněním páteře a míchy. První varianta českého spinálního programu byla vypracována již v roce 1993 a tento program je definován jako soubor opatření, směřujících k zabezpečení časové a ekonomické dostupnosti ucelené péče o nemocného s poruchami míšní funkce, vzniklými v důsledku úrazu či nemoci. Slovo „ucelené“ je slovem klíčovým, neboť specifikum spinální jednotky je v souběhu kvalitní akutní, ale především následné zdravotní, rehabilitační a psychologické péče. Spinální jednotky se od jiných zdravotnických lůžkových zařízení liší specifickým vybavením pomůckami a přístroji, ale i vyšším počtem pracovníků. Pokoje spinální jednotky jsou, mimo jiné, vybaveny polohovacími lůžky a systémy pro zvedání pacienta z lůžka. Na odděleních bývá tělocvična vybavená terapeutickými přístroji pro pasivní i aktivní léčbu dolních a horních končetin. K dispozici jsou pomůcky pro elektroterapii, laserovou terapii, atd. V závislosti na rozsahu a závažnosti poranění může pak být pacient na spinální jednotce hospitalizován měsíc nebo i trojnásobek této doby. (http://www.prvnikrok.cz/detail-clanek.php?clanek=5 citace z 27. 1. 2007) Na spinální jednotce probíhá léčba v akutním a subakutním stádiu poranění. Páteř je stabilizována, mícha urgentně uvolněna od útlaků. Klasifikace a principy léčení poranění páteře jsou odbornou medicínskou problematikou, s ohledem na nemedicínské zaměření této práce není zařazen jejich popis. (Současná léčba poranění páteře, podrobné popisy medicínských postupů jsou dostupné např. v učebním textu Poranění páteře a míchy od 73
prof. P. Wendsche a kol., v publikaci Poranění páteře od doc. MUDr. V. Beneše CSc., a řadě dalších odborných publikací). Ve všech odborných materiálech je však největší důraz kladen na realizaci dlouhotrvajícího rehabilitačního procesu, do kterého je zapojena komplexní specializovaná péče různých lékařských oborů. Se současně probíhající rehabilitací psychologickou a sociální se vytváří podmínky pro co nejrychlejší návrat pacienta do rodinného a společenského života. (www.spinal.co.uk/default.asp)
Některé úkony jsou pro pacienta traumatizující a velmi náročné na psychické zvládnutí, proto je nutné, aby kromě péče lékařské byla pacientovi poskytnuta pomoc odborníků z řad psychologů či psychiatrů. MUDr. Martin Sutorý, CSc., urolog pro vozíčkáře z Úrazové nemocnice v Brně z trauma centra Kliniky traumatologie LF MU v Brně na dotaz, zda pacient o tuto péči musí požádat sám, či je přirozenou součástí léčby odpovídá: „Každý lékař psychoterapeuticky působí na svého pacienta, avšak je pravda, že se někdy bez pomoci zkušeného psychologa či psychiatra neobejde. V naší nemocnici pracuje tým velmi zkušených odborníků v této oblasti, pacient má možnost o konzultaci s nimi požádat, avšak zpravidla tuto konzultaci indikuje ošetřující lékař. U některých onemocnění/úrazů přichází psycholog/psychiatr aktivně sám a pacienta přebírá do systematické kontinuální péče po dobu celé hospitalizace, případně indikuje i zařizuje péči následnou.“ (http://www.prvnikrok.cz/detail-rozhovor.php?rozhovor=3 ) Nemocní, kteří na specializovaném spinálním centru, absolvovali léčení v rámci akutní a postuakutní poúrazové péče, bývají překládáni k další léčbě. Ta, pokud je to možné probíhá v ústavních rehabilitačních zařízeních. V českých zemích návaznou péči zabezpečuje Rehabilitační ústav Kladruby, Rehabilitační ústavu Hrabyně s detašovaným pracovištěm v Chuchelné a Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé v Luži-Košumberk. (všechna uvedená zařízení a jejich činnost jsou podrobně představena v empirické části práce viz s. 92 - 104)
74
4.2 Průběh rehabilitační a ošetřovatelské péče u lidí po poškození míchy Snaha o obnovení funkce rozsahu pohybů i svalové síly těch svalových skupin, jejichž inervace buď nebyla postižena, nebo léze byla neúplná a sval je schopen plné nebo částečné reparace. U těch svalových skupin, kde je volní inervace definitivně zničena, je třeba pasivním cvičením, elektrostimulací, polohováním, dlahováním, masážemi i aplikací fyzikální léčby mírnit vznikající elasticitu a vznik kontraktur. U ztráty funkce jednotlivých svalových skupin je třeba se pokusit o nácvik náhradních dynamických stereotypů, kdy využíváme schopnosti zachovalých svalů převzít funkci svalů postižených. Bránit vzniku dekubitů, Zapojit pacienta do nácviku vyprazdňování moče a tím vycvičit automatický měchýř. Tím se sníží riziko infekce močových cest, které je jedním z nejzávažnějších faktorů ohrožujících život nemocného. Pozitivně ovlivňovat psychiku nemocných tak, aby si plně uvědomili, že už nikdy nedosáhnou stavu před úrazem, ale zároveň je přesvědčit, že do značné míry mají svůj osud, pokud se vynasnaží řídit se podle zásad léčebné a rehabilitační péče. Napomáhat pacientovi v nácviku úkonu sebeobsluhy, využívat možnosti léčby prací, při níž se nemocní přesvědčí o reálnosti svých nadějí do budoucna. Opatřit pro nemocného základní pomůcky (vozík, dlahy, ortézy, peroneální pásky), připravit nemocného postupnou verikalizací na zvládnutí pohybu pomocí vozíku, za příznivých okolností získat pro pacienta řidičský průkaz, umožňující řídit motorové vozidlo s úpravou ovládání pouze horními končetinami. Umožnit nemocným účast na sportovní a rekreační činnosti Nemocnému je třeba objasnit sociální problémy, poradit při přiznání invalidity, zajistit odškodnění za úraz (bolestné, ztížení společenského uplatnění, proplácení nároku z úrazového pojištění). Sociální problémy řešit především ve spolupráci s rodinou nemocného. Patří sem i zvážení omezených možností uplatnění v zaměstnání, které jsou závislé na rozsahu postižení, ale i věku, pohlaví, kvalifikaci i vůli nemocného a zadruhé straně na možnostech pracovního trhu. Je zde nezbytná spolupráci nejen s rodinou, ale i se sociální pracovnicí. Je třeba zvážit i možnost přeškolení, dále se pokusit o zajištění bezbariérového bytu. Všechny tyto úkoly a míra jejich splnění závisí především na rozsahu nervové léze. Samozřejmě je celkový výsledek podstatně nadějnější u nekompletních míšních lézí. Dále 75
u paraplegií, kde pacientovi zbývá nepostižená funkce horních končetin. U paraplegií se dále uplatňuje i výše léze, což platí ještě ve větší míře u kvadruparéz a kvadruplegií, které představují neradostné perspektivy se zvýšenými nároky na ošetřovatelskou péči, a to i po propuštění z rehabilitačního ústavu. Nemocní s mírnějším postižením jsou nezřídka schopni se zařadit i do rodinného a společenského života. Osud kvadruplegiků zůstává nejistý bez ohledu na prostředí a zařízení, jež má sloužit k trvalému pobytu. Již během fáze na lůžku se snažíme u klienta budovat co největší nezávislost a samostatnost. Není-li schopen používat běžného zvonku obsluhovaného tlačítkem, je třeba mu umožnit užívat zvonek adaptovaný - obsluhovaný sáním nebo dechem; nabídnout mu možnost samostatného čtení s využitím zařízení k otáčení stránek nebo možnost sledování televize se samostatnou volbou programů pomocí adaptovaného dálkového ovladače. Postupně se také učí znovu samostatně jíst, vyčistit si zuby nebo umýt obličej. Následující fází je fáze mobilizační, kdy se pacient dostává na ortopedický vozík. Zpočátku je vhodný vozík vysoký a stabilní. Klientům s míšní lézí C4 a výše se okamžitě vydává vozík elektrický, u ostatních se snažíme k pohybu využít jejich vlastní svalové síly, proto jim je indikován vozík mechanický. Poté přichází na řadu funkční trénink a trénink samostatnosti. Jedná se o nácvik specifických pohybů a dílčích úkonů, které slouží k posilování inervovaného svalstva a nácviku trikových pohybů, které kompenzují jistou svalovou nedostatečnost. (KLUSOŇOVÁ, E.; PITNEROVÁ, J., 2000). Úpravy domácího prostředí pro vozíčkáře Jedinci po úrazech páteře a míchy jsou s ohledem na svůj zdravotní stav upoutáni na invalidní vozík. Aby život na vozíku byl co nejsnazší, je nutné provést úpravy přístupu do domu, přístupu do bytu, úpravy samotných bytových prostor a popřípadě i úpravy okolí domu.Před návratem do domácího prostředí je nutné zvážit ekonomické náklady ne stavební úpravy s případnou možností přestěhování do bezbariérových prostor. Nejjednodušší úprava, která není náročná na finance se týká odstranění koberců z obytných prostor a přesunutí nábytku tak, aby byl vytvořen prostor pro bezproblémové projetí vozíku. Úpravy koupelny a WC Nejdůležitější je zpřístupnění těchto prostor.Někdy je nutné začít rozšířením dveří.Pokud tato úprava není stavebně možná, musíme klienta vybavit speciálně zúženým či zkráceným vozíkem použitelným pro tyto přesuny.
76
Při úpravách lze vycházet z praxí ověřených doporučení, jejichž respektování usnadní průběh osobní hygieny jedince . - vhodné je spojení koupelny a WC, výměna vany za lépe dostupný sprchový kout . - pokud ponecháme v koupelně vanu, měla by být vybavena madly, hrazdou, zvedáky (využívají se mechanické, hydraulické, elektrické)
- pro snadnější přesun na WC je vhodné přizpůsobit mísu výšce vozíku, opatřit ji vhodným ( popř. výškově nastavitelným prkénkem), připevnit madla nebo hrazdy. - sprchový kout vybavíme sklopnou sedačkou na stěně ( je možno sprchovat se i na vozíku), sprchovou baterii s pákovým ovládáním umístíme výškově tak, aby byla v dosahu sedícího - také umyvadlo umístíme do vhodné výšky a vybavíme pákovou baterií Úpravy kuchyně Pokud je vozíčkář aktivním uživatelem kuchyně doporučuje se kuchyň vybavit výškově nastavitelnou kuchyňskou linkou ( tak, aby ji mohli využívat i ostatní členové domácnosti) s uspořádáním do tvaru L či U Další úpravy Odstranit prahy, nepotřebné dveře nahradit závěsy, ostatní dveře opatřit držáky pro snadnější zavírání, instalovat el. ovládání zámku vstupních dveří . Úprava vstupu Pokud je před vchodem pouze několik schodů nainstalujeme rampu vybavenou zábradlím.K finančně náročným technickým pomůckám patří výtahy, zvedací plošiny, šikmé schodišťové výtahy.
4.3 Sociální služby
„Sociální služby pro lidi s postižením se odvíjejí od společenského chápání lidských potřeb a od konkrétní sociální politiky určitého státu.“ (NOVOSAD,L., NOVOSADOVÁ,M., 2000, s.22) Po letech očekávání vstoupil 1. 1. 2007 v platnost nový zákon o sociálních službách (Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách) Hlavním posláním zákona o sociálních službách je ochrana práv a oprávněných zájmů lidí, kteří jsou v jejich prosazování oslabeni z důvodu zdravotního postižení, věku či nepříznivé životní situace. 77
Nová podoba zákona reaguje na běžné podmínky života v naší společnosti a garantuje pomoc a podporu potřebným ve formě, která zaručuje zachovávání lidské důstojnosti, ctí individuální lidské potřeby a současně posiluje schopnost sociálního začleňování každého jednotlivce do společnosti v jeho přirozeném sociálním prostředí. Nový zákon vymezuje tři základní oblasti služeb: • Sociální poradenství jako nedílnou součást všech sociálních služeb. • Služby sociální péče jako služby, jejichž cílem je zabezpečovat základní životní potřeby lidí, kteří nemohou být zajištěny bez péče jiného člověka. • Služby sociální prevence, které slouží k předcházení a zabraňování sociálnímu vyloučení lidí ohrožených sociálně negativními jevy. Sociální služby jsou členěny také podle místa jejich poskytování: • Terénní služby jsou poskytovány v prostředí, kde člověk žije, tj. především v domácnosti, v místě, kde pracuje, vzdělává se nebo tráví volný čas. Jde například o pečovatelskou službu, osobní asistenci či terénní programy pro ohroženou mládež. • Ambulantní služby, za kterými člověk dochází do specializovaných zařízení, jako jsou například poradny, denní stacionáře nebo kontaktní centra. • Pobytové služby jsou poskytovány v zařízeních, kde člověk v určitém období svého života celodenně, respektive celoročně žije. Jedná se především o domovy pro seniory či pro lidi se zdravotním postižením, ale také o tzv. chráněné bydlení pro lidi se zdravotním postižením či azylové domy. Sociální služby pomáhají lidem s omezenou hybností po transverzální míšní lézi žít běžným životem. Prostřednictvím sociálních služeb může být zajišťována pomoc při péči o vlastní osobu, stravování, ubytování, pomoc při zajištění chodu domácnosti, ošetřování, pomoc s výchovou, poskytnutí informace, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, psychoterapie a socioterapie, pomoc při prosazování práv a zájmů. Základním nástrojem pro fungování nového modelu sociálních služeb je poskytování příspěvku na péči. Jedná se o nově zavedenou státní sociální dávku, která posiluje finanční soběstačnost uživatele sociálních služeb. Příspěvek na péči náleží těm lidem, kteří jsou z důvodu nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiného člověka, a to v oblasti běžné denní péče o vlastní osobu a v soběstačnosti. Schopnost zvládnout péči o sebe a být soběstačný je u každého člověka různá, proto zákon rozeznává čtyři stupně 78
závislosti na pomoci někoho jiného, a to od mírné závislosti až po závislost úplnou. O příspěvek lze požádat na obecním úřadu obce s rozšířenou působností, v jejímž spádovém území má žadatel trvalý nebo hlášený pobyt. Zdravotně postiženým osobám a osobám pečujícím o zdravotně postižené jsou dle vyhlášky č.182/1991 poskytovány tyto dávky: •
jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek
•
příspěvek na úpravu bytu
•
příspěvek na zakoupení motorového vozidla
•
příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla
•
příspěvek na zvláštní úpravu motorového vozidla
•
příspěvek na provoz motorového vozidla
•
příspěvek na individuální dopravu
•
příspěvek na zvýšené životní náklady
•
příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu
•
příspěvek na úhradu za užívání garáže
•
příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům. Jedním ze základních sociálních pilířů v České republice je důchodové pojištění.
Podmínky důchodového pojištění jsou zakotveny v zákoně č.155/ 1995 Sb., o důchodovém pojištění . Zejména pro občany se zdravotním postižením má mimořádný význam prováděcí předpis k tomuto zákonu, jímž je vyhláška č. 284/ 1995 Sb., ve znění vyhlášky č.157/1997 Sb. Průkazy mimořádných výhod Občanům s tělesným postižením jsou podle zákona č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení § 86 a vyhlášky MPSV č. 182/1991 Sb., § 31 poskytovány tzv. mimořádné výhody. Stupeň těchto výhod dokládá průkaz mimořádných výhod. Obecní úřad a obce s rozšířenou působností poskytuje jedincům s transverzální míšní lézí mimořádné výhody III. stupně (průkaz ZTP/P). Zdravotní stav jedince posuzuje lékař úřadu práce. O posouzení zdravotního stavu žádá úřad nikoli občan. Některé výhody, které vyplývají z přiznání průkazů ZTP/P jsou uvedeny v příloze č. 3 k vyhlášce č. 182/1991 Sb.. Další úlevy a slevy jsou upraveny v právních předpisech jiných resortů (např. vyšší sazba, o kterou se snižuje základ pro daň z příjmů, je-li poplatník držitelem průkazu ZTP/P – ministerstvo financí; bezplatné užití dálnic a rychlostních silnic, vyhraze79
ná místa k parkování – ministerstvo dopravy apod.). O přiznání mimořádných výhod rozhoduje na žádost posudkový lékař. Osobní asistence Tuto službu začala jako první v ČR prosazovat paní ing. Jana Hrdá. Její princip spočívá v tom, že postižený člověk má svého osobního asistenta, který mu pomáhá s tím co nezvládne.Asistent působí v domácím nebo jiném prostředí a klient si řídí svůj život. (www.ligavozic.cz) Osobní asistence se poskytuje jedincům s transverzální míšní lézí v přirozeném sociálním prostředí pokud jejich situace vyžaduje pomoc jiné osoby, a to v předem dohodnutém rozsahu a čase. Služba obsahuje pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, pomoc při zajištění chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se poskytuje za úplatu.
4.4 Kompenzační a rehabilitační pomůcky
Kompenzační pomůcky neboli adjuvatika slouží tělesně postiženým osobám ke kompenzaci jejich handicapů při běžných denních, ale i specializovaných činnostech. Lze k nim zařadit různé technické pomůcky od jednoduchých drobných nástrojů přes složité elektronické přístroje až po úpravu bytu a domu pro potřebu postiženého (PFEIFFER, J., VOTAVA J., 1983) Kompenzační pomůcky můžeme rozdělit na: • Pomůcky pro lokomoci Umožňují samostatnou lokomoci jedincům s poruchami hybnosti dolních končetin. Slouží k pohybu jak v interiéru, tak v exteriéru. Opěrné pomůcky jsou výhodné v tom, že zvětšují plochu základny a tím člověka s tělesným postižením stabilizují. Do této kategorie pomůcek patří hole, berle, chodítka. • Pomůcky pro osobní hygienu U osob s poruchami hybnosti se mohou vyskytnout problémy s udržováním osobní čistoty. Současná nabídka pomůcek, které usnadňují lidem s postižením dodržování hygienických pravidel, je velmi rozsáhlá.
80
Toaletní křesla (klozety) - pomůcky, které se běžně používají k vyměšování postižení lidé u nichž by byl přesun na WC obtížný až nemožný. Toaletní křesla se vyrábí buď pevná nebo na kolečkách. Pojízdné klozety lze použít i nad pevnou WC mísou. Nástavce na WC - plastové nástavce usnadňují usedání a vstávání osobám s omezeným pohybem v kyčelním kloubu, sníženou svalovou sílou, vozíčkářům apod. Lze je použít prakticky na všechna provedení keramických mís. Vanové sedačky usnadňují koupání v různých typech van osobám s poruchami mobility, vozíčkářům apod. Umývání vsedě je snadnější a především se ulehčí vystoupení z vany, když postižený člověk sedí výš. Výrobním materiálem je plast, závěsné kovové části jsou chráněny proti korozi. Sedátka jsou opatřena antiskluzovým povrchem. Sprchové sedačky tělesně postiženým osobám umožňují pohodlné sprchování v sedě. Nejpoužívanějším materiálem je plast, kovové části mají protikorozní nátěr. Sedačky se vyrábí buď v podobě klasické židličky či křesla nebo existují sedačky namontované přímo do zdi, které se po použití sklopí zpět ke zdi. Madla Jsou vhodnými pomůckami pro usnadnění vstávání například z WC nebo vany. Vyrábějí se většinou kovová nebo plastová. Vhodné je, aby povrch madel nebyl hladký, ale strukturální. Zabrání se tak eventuálnímu uklouznutí ruky při pohybu postiženého člověka ve sprše. Montují se přímo do zdi na místo, které je pro postiženého jedince nejvýhodnější. Doplňková příslušenství pro osobní hygienu např.držák na toaletní papír a jiné hygienické potřeby,toaletní nádoba plastová, nádoba na moč mužská, nádoba na moč ženská,podložní mísa, podložka do vany protiskluzová aj.
• Pomůcky polohovací a antidekubitní Polohovací lůžka. Tato lůžka slouží osobám imobilním v domácí péči. Pro osoby, které na lůžku tráví většinu času nebo dokonce celý den, je nezbytné pořídit polohovatelný rošt. Rozlišujeme polohovací lůžka s elektrickým nebo mechanickým pohonem. Elektricky polohovatelné lůžko se ovládá pomocí manuálního ovladače. V případě, že hrozí pád z postele je vhodné vybavit lůžko nastavitelnými postranicemi. K lůžkům existují i různé typy příslušenství jako hrazdička, pojezdová kolečka či brzdy. Antidekubitní program Cílem použití těchto pomůcek je zamezení vzniku dekubitů neboli proleženin. Toto riziko se týká hlavně osob, které jsou dlouhodobě či trvale upoutané na lůžko nebo vozíčkářů. Součástí antidekubitního programu nejsou jen celotělové mat81
race, ale i pomůcky, které jsou určeny pouze pro určitou část těla. Antidekubitní matrace mohou být vyráběny z polyuretanu, rouna či dutého vlákna a rozlišujeme různé typy podle způsobů plnění. • Sebeobslužné pomůcky Jedná se většinou o předměty, které osobám s postižením usnadňují běžné každodenní činnosti např. v kuchyni nebo při oblékání. Jsou to: navlékač punčoch, zapínač knoflíků, podavač fixační prkénko, nůž pro kvadruplegiky - speciálně tvarovaný nůž pro úchop plegickou rukou, talířová obruba, nástavce a držáky na předměty denní potřeby např. kartáček, hřeben, tužku • Ortopedické vozíky Jsou nejčastěji používanou a z mnoha hledisek nejvýznamnější kompenzační pomůckou. Usnadňují pohyb jak v interiéru, tak exteriéru uživatelům různé věkové kategorie s nejrůznějšími poruchami mobility. Podle účelu lze ortopedické vozíky rozdělit na standardní (pro běžné účely) a speciální (sportovní a sanitární). Speciálních sportovních vozíků existuje široké spektrum, tělesně postižený sportovec si vybírá s přihlédnutím ke své sportovní činnosti. Speciální sanitární vozíky jsou využívány k nácviku hygienických návyků. Dalším možným dělením je rozlišení podle obsluhy vozíku. Tuto obsluhu může provádět samotný vozíčkář nebo i druhá osoba. V případě, že vozík nemůže vlastními silami pohánět sám vozíčkář, ale další obsluhující osoba, hovoříme o vozíku transportním (přepravném). Podle druhu pohonu známe vozíky mechanické a elektrické. Oba typy se mohou podle konstrukce ještě dělit na skládací a neskládací . Ortopedické vozíky mechanické - obsluhu mechanického vozíku zajišťuje samotný postižený člověk, případně další osoba. Většinou jsou vyráběny na míru dle individuálních požadavků. Vozíky mají nastavitelnou šířku a výšku sedu. V současnosti existují i odlehčené vozíky již od 8kg, které však v plné míře splňují požadavky vozíčkářů. Samozřejmostí je i široká škála příslušenství a doplňků např. stabilizační kolečka, spaciální brzdy, různé druhy postranic, sklápěcí podnožky, kryty kol, pogumované obruče, bezpečnostní pásy atd. Ortopedické vozíky elektrické - elektrické vozíky rozlišujeme na exteriérové a interiérové. Mají motor umístěný pod sedadlem, což zvyšuje jejich celkovou hmotnost. Náhon je možný na všechny čtyři kola nebo pouze na zadní kola. Ovládání elektrického vozíku je uzpůsobeno tak, aby ovládalo minimální zbytkovou svalovou sílu. Jsou ovládány pomocí řady joysticků a světelných displejů. Ovládací zařízení je umístěno na opěrce pro předloktí 82
na straně nepostižené či méně postižené horní končetiny. Pokud má vozíčkář oslabené obě paže, může být ovládání umístěno na obou stranách vozíku. Pro ovládání lze využít i dolní končetiny, kdy je ovládací zařízení na stupačkách. Vozík může být ovládán i pohybem hlavy nebo brady (bradové řízení mechanicky nebo elektricky odklopné). U vozíků s elektricky ovládanou podpěrou zad lze měnit polohu ze sedu na leh. Jiným typem jsou vozíky, které jsou vybaveny vzpřimovacím zařízením což umožňuje správný vzpřímený fyziologický postoj. Vozíky je opět možné vybavit mnoha doplňky jako např. osvětlení, zpětné zrcátko, tachometr, blatníky, páková brzda, tlumiče otřesů, osvětlení, úchytky pro berle, područky a podnožky výškově stavitelné, stolek apod.
83
5 EMPIRICKÉ ŠETŘENÍ Věda může být použita různě, jejím hlavním posláním je především pomoci člověku interpretovat realitu. Podmínkou úspěchu je pak dané realitě porozumět. „Cíl vědeckého zkoumání v nejširším slova smyslu je tedy stejný jako cíl jakéhokoli jiného poznávání: porozumění věcem, okolnostem a dějům obklopujícím člověka zvenku i z jeho nitra…Východiskem vědy totiž není nic magického, zvláštního či tajemného. Je jím obyčejná lidská zvědavost, touha hledat a nacházet odpovědi na otázky, které napadnou každého vnímavého jedince kráčejícího životem. Těmto otázkám odpovídají i hlavní cíle vědeckého poznávání: popis – predikce - vysvětlení.“ (FERJENČÍK, J., 2000, str. 14) Empirie (z řec. empeiriea = zkušenost) je pak: „Záměrná systematická poznávací činnost založená na různých technikách sběru dat (dotazování, pozorování)“. Základem vědeckého poznání není víra v nějakou autoritu nebo intuitivní pocit. Vědecké poznání staví na informacích, získaných zkušeností, kontaktem. Takto získané informace nazýváme data (z latinského datum = údaj, danost). Současná věda disponuje celou řadou metodik (technik) pro získávání, registraci a zpracování dat. Empirický výzkum (šetření) se zaměřuje na ověřování hypotéz, sestavených na základě teoretického konceptu a vede ke konkrétním reálným zjištěním, ke kterým dospíváme skrze analýzu a interpretaci sesbíraných dat. (MAŇÁK, J., a kol. 2005)
5.1 Cíl výzkumu Jak již bylo konstatováno výše, současná ucelená rehabilitace je v odborné literatuře popisována jako soubor vzájemně provázaných a na sebe navazujících opatření v základních čtyřech složkách (léčebná, sociální, pedagogická a pracovní složka ucelené rehabilitace). Při studiu této problematiky bylo zjištěno, že odborná literatura věnující se problematice jedinců s posttraumatickou poruchou hybnosti rozpracovává především léčebnou složku ucelené rehabilitace, jako nejdůležitější součásti péče o jedince v akutní a postakutní poúrazové fázi, která je nejprve poskytována na specializovaných spinálních pracovištích, a po přechodu pacienta do tzv. chronické fáze, v ústavních rehabilitačních zařízeních. V České republice to jsou: Rehabilitační ústav Hrabyně s detašovaným pracovištěm v Chuchelné, Rehabilitační ústav Kladruby a Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé v Luži - Košumberk.
84
Při stanovování cílů výzkumného šetření bylo jedním ze záměrů ověřit, do jaké míry léčebná složka ucelené rehabilitace funguje pouze jako teoretický postulát a do jaké míry našla své uplatnění v praxi. Základním cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jak v teoretické rovině vymezené dílčí složky ucelené rehabilitace fungují v praxi jako koordinovaný celek při péči o jedince s následky transverzální míšní léze. Dílčím cílem práce bylo ověřit, jak jedinci, kteří současným systémem péče prošli, hodnotí jeho přínos pro svůj návrat do života s následky posttraumatické poruchy hybnosti.
5.2 Stanovení hypotéz Na počátku výzkumu byly na základě dosavadních zkušeností a analýz publikovaných v odborné literatuře, věnující se problematice jedinců s posttraumatickou poruchou hybnosti, stanoveny pracovní hypotézy. „Hypotéza v kvantitativním výzkumu je tvrzení, vyjadřující vztah mezi dvěma proměnnými. Hypotéza musí být testovatelná (tj. její proměnné se musí dát měřit nebo kategorizovat). V hypotéze se mezi proměnnými vyjadřují rozdíly (více, častěji, silněji), vztahy (pozitivní vztah, negativní vztah, korelace) či následky (jak-tak, čím-tím).“ (MAŇÁK, J., a kol. 2005)
H1: Speciální pedagogové budou nejméně často aktivně vystupovat v péči (pedagogické složce ucelené rehabilitace) o dospělé, ve srovnání s ostatními napomáhajícími profesemi. Nezávisle proměnná: profese. Závisle proměnná: účast / podíl na ucelené rehabilitaci. Tato hypotéza bude ověřena univariační analýzou otázky č. 31, v níž respondenti označí profese, s nimiž se setkali v průběhu rehabilitace v rehabilitačním zařízení. Bude provedena univariační analýza ot. č. 32, kde respondenti uvedou aktivity, které probíhaly při jejich pobytu v rehabilitačním zařízení. Výpovědi budou dále porovnány s odpověďmi na otázku č. 40E, kde respondenti vyjádří osobní spokojenost s pedagogickým poradenstvím.
85
H2: Názor respondentů se získaným tělesným postižením, že v České republice dominuje efektivní systém komplexní pomoci, převažuje nad negativním názorem. Nezávisle proměnná: respondenti se získaným tělesným postižením. Závisle proměnná: hodnocení efektivity péče a pomoci. Hypotéza 5 bude ověřena univariační analýzou odpovědí na otázku č. 59, v níž respondenti vyjadřují svůj názor na systém poskytované péče.
H3: Respondenti ve zkoumaných rehabilitačních zařízeních budou vykazovat rozdílnou míru spokojenosti s poskytovanou péčí. Nezávisle proměnná: sídlo rehabilitačního zařízení. Závisle proměnná: míra spokojenosti s poskytovanou péčí. Hypotéza 2 bude ověřena bivariační analýzou otázky č. 29, v níž respondenti uvedou rehabilitační ústav, ve kterém pobývali. Na základě této odpovědi bude provedena kategorizace respondentů na 3 skupiny (pobyt v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé v Luži-Košumberk, pobyt v rehabilitačním ústavu Kladruby, pobyt v rehabilitačním ústavu Hrabyně). Výpovědi kategorizovaných skupin respondentů budou porovnány odpovědi na otázku č. 34A - I, v níž respondenti vyjádří subjektivní míru spokojenosti s činnostmi zaměřenými na nácvik samostatnosti, dále pak odpovědi na otázku č. 40A - I, v níž respondenti hodnotí míru spokojenosti s aktivitami a poradenstvím, které jednotlivá zařízení poskytují v rámci ucelené rehabilitace.
H4 : Čím menší míra tělesného postižení, tím větší možnost pracovního uplatnění. Nezávisle proměnná: typ postižení. Závisle proměnná: možnost pracovního uplatnění. Hypotéza bude ověřena bivariační analýzou odpovědí na č. 12, v níž respondenti uvedou míru svého postižení. V důsledku poranění páteře budou kategorizováni do dvou základních skupin na jedince s kvadruplegií a na jedince s paraplegíí. Odpovědi responden-
86
tů patřících do jednotlivých skupin budou porovnány s odpovědí na otázku č. 9, v níž bude uvedeno současné zaměstnání respondentů.
H5: Čím vyšší je vzdělání respondentů, tím vyšší je jejich pracovní začlenění. Nezávisle proměnná: vzdělání. Závisle proměnná: pracovní uplatnění. Hypotéza bude ověřena bivariační analýzou odpovědí na otázku č. 6, v níž respondenti uvedou své nejvyšší dosažené vzdělání. Respondenti budou rozděleni do jednotlivých kategorií, a dále budou porovnány odpovědi jednotlivých skupin (s různou výší dosaženého vzdělání) na otázku č. 9, v níž bude uvedeno současné zaměstnání klientů.
H6: Čím vyšší věk jedince se získaným tělesným postižením, tím pozitivnější hodnocení vlastní životní situace. Nezávisle proměnná: věk respondenta Závisle proměnná: hodnocení současné životní situace Hypotéza 6 bude ověřena bivariační analýzou, porovnáním otázky č. 2 (věk respondenta) s jeho odpovědí na otázku č. 56Q, v níž respondenti zhodnotí osobní spokojenost.
H7: Čím mladší jedinec se získaným postižením, tím častější využívání počítače v osobním životě. Nezávisle proměnná: věk respondenta Závisle proměnná: využívání počítače v životě Hypotéza 7 bude ověřena bivariační analýzou otázky č. 2 (věk respondenta) s otázkou č.55, kde respondentiuvedou, zda ve svém osobním životě potřebují počítač. U skupin kategorizovaných dle věku bude porovnána četnost odpovědí potvrzujících využívání počítače. 87
5.3 Metodologie výzkumu Teoretická část práce má charakter monografické procedury. Jedná se o teoretický výzkum vypracovaný za pomoci techniky obsahové analýzy a analýzy informačních zdrojů. Při zpracování empirické části představovala volba výzkumné techniky jeden z klíčových momentů. Empirické šetření bylo realizováno statistickou procedurou. Jedná se o kvantitativně orientovaný výzkum probíhající pomocí rozsáhlého shromažďování dat, jejich třídění, zpracování a vyhodnocování. Empirická data byla získána technikou dotazníku, doplňkovými technikami výzkumného šetření bylo pozorování a rozhovor. Pro obecnou charakteristiku reprezentativního dotazníkového šetření, jako hlavní metodu kvantitativního výzkumu lze vymezit tato kritéria. Údaje získané metodou dotazníku se dobře statisticky zpracovávají a poskytují věrný obraz o postojích respondentů. Dotazníková šetření využívají uzavřené, otevřené a škálové otázky, které lze zadávat osobně, telefonicky nebo písemně. Pro potřeby našeho výzkumného šetření bylo zvoleno dotazování písemné, které oproti osobnímu dotazování, neumožňuje tazateli přidat pozorování, ale zabezpečuje respondentovu anonymitu. Mezi další pozitivně hodnocené ukazatele pro výběr písemného dotazování patří, možnost oslovení většího počtu respondentů v jejich domácím prostředí, kdy dotazovaný může věnovat zodpovězení otázek dostatek času a péče. Je vyloučen jakýkoliv vliv tazatele na odpovědi a soukromí při vyplňování dotazníku může zvýšit upřímnost odpovědí, kdy mohou být zodpovězeny i důvěrnější otázky. Na volbě a znění otázek, na jejich množství i na jejich pořadí, závisí množství a kvalita získaných informací. Kerlinger in Ferjenčík uvádí sedm kriterií pro výběr otázek: • Otázka musí mít vztah k výzkumnému problému • Typ a forma otázky musí odpovídat typu a charakteru informace • Otázka musí být jasná a nedvojsmyslná • Otázka nesmí být sugestivní • Otázka nemá stavět na informacích, které respondent nezná • Otázka má být formulována tak, aby byla emocionálně přijatelná • Otázka nemá zavádět k sociálně žádoucím odpovědím (FERJENČÍK, J., 2000, str. 176) Dotazníku jako hlavní technika výzkumného šetření a jeho charakteristika Dotazník vytvořený pro výzkumné šetření byl anonymní. Jelikož ucelená rehabilitace je poměrně širokou oblastí, bylo nutné sestavit dotazník z velkého počtu otázek tak, 88
aby jednotlivé okruhy otázek zjišťovaly kvalitu dílčích složek ucelené rehabilitace. Otázky byly zkonstruovány na základě studia odborné literatury a na základě praktických zkušeností. Skladba dotazníku je původní, dosud nepublikovaná. Dotazník byl doplněn průvodním dopisem s vysvětlením cílů dotazníku, významem respondentových odpovědí pro výzkumné šetření, instrukcemi k jeho vyplnění a prosbou o navrácení. V rámci přípravy výzkumné metody byl proveden předvýzkum, kdy byl dotazník předložen k vyplnění vzorku respondentů, s nimiž byl konzultován obsah a srozumitelnost jednotlivých otázek. Po drobných, především stylistických úpravách byla vytvořena finální podoba dotazníku. Finální podoba dotazníku (viz příloha č. 1) obsahovala 61 otázek, a to zpravidla s uzavřeným a polouzavřeným typem odpovědí. 14 otázek (ot. č. 13, 15, 24, 28, 30, 33, 39, 42, 43, 46, 54, 57, 58, 61) bylo otevřených. V otázkách č. 23, 31, 32, a 55 mohli respondenti uvést vícečetnou odpověď. Otázky č 34, 40 a 56 byly škálové a měly umožnit respondentům vyjádřit subjektivní hodnocení řady realizovaných činností. Pro výzkumné šetření bylo důležité zařazení škály „nemohu se vyjádřit, neprobíhala“, kterou bylo ověřeno, zda je činnost, často popisovaná v odborné literatuře, v rámci ucelené rehabilitace skutečně v praxi realizována. Jednotlivé otázky dotazníku byly strukturované do několika oblastí. I. Sociodemografické údaje Otázky (č. 1 - 12) V úvodní části dotazníku bylo zařazeno 12 uzavřených a polozavřených otázek zjišťujících tyto sociodemografické údaje: pohlaví respondentů, věk, údaj o čase, kdy došlo k úrazu, velikost bydliště a region, vzdělání, rodinný stav respondenta, jeho původní a současné pracovní zařazení, způsob, jakým došlo k úrazu, typ a stupeň tělesného postižení. II. Otázky mapující průběh pobytu v nemocnici a psychologickou složku rehabilitace Otázky (č. 13 – 25) zjišťovaly např. dobu pobytu v nemocnici, informování o následcích získaného úrazu, možnost konzultace s psychologem a její vliv na prožívání respondenta, vyjádření obav před návratem do života mimo nemocniční prostředí. III. Otázky týkající se pobytu v rehabilitačním zařízení, názorů na léčebnou složku rehabilitace a hodnocení jednotlivých terapií Otázky (č. 26 - 36) zjišťovaly především zkušenost respondentů z jejich setkání s pracovníky jednotlivých profesí, zkušenost s aktivitami, které mají být součástí ucelené
89
rehabilitace realizované v jednotlivých rehabilitačních zařízeních, s názory na ergoterapii aj. IV. Otázky zaměřené na pracovní a pedagogickou složku ucelené rehabilitace Otázky (č. 37-39) jejichž cílem bylo zjistit, zda byl respondent připravován v rámci rehabilitace na budoucí pracovní zařazení, pokud ano, pro jakou profesi, zda byla respondentům nabídnuta rekvalifikace či kurzy umožňující další vzdělávání atd. V. Otázky zaměřené na sociální složku ucelené rehabilitace Otázky (č. 41-55) zjišťovaly informovanost respondentů v otázkách sociální pomoci, např. o sociálním zabezpečení, kompenzačních a rehabilitačních pomůckách, organizacích pomáhajících lidem s tělesným postižením… VI. Otázky zjišťující subjektivní postoje respondentů, jejich spokojenost s nabídkou komplexní pomoci Otázky (č. 40, 56 – 61) měly výzkumné šetření doplnit o názory respondentů a vyjádření jejich spokojenosti například s dostupností kulturních a sportovních aktivit, zkušenosti s pohybem v bariérovém prostředí, názory na dostupnost pracovních příležitostí, orientaci v legislativě… V závěru dotazníku byl ponechán prostor pro komentář. Administrace dotazníku byla realizována osobním kontaktem autorky práce se sociálními pracovníky jednotlivých rehabilitačních zařízení a Centra Paraple, kteří ho dále distribuovali mezi respondenty. Na začátku výzkumného šetření bylo osloveno Občanské sdružení Liga za práva vozíčkářů, které autorce poskytlo kontakty na jednotlivé organizace pro tělesně postižené v rámci všech krajů České republiky. Na všechny uvedené adresy organizací (viz příloha č. 2) byl dotazník zaslán e-mailovou poštou s průvodním dopisem a pravidly pro jeho vyplnění a s prosbou o distribuci dotazníku k jednotlivým respondentům. S ohledem na velmi specifickou cílovou skupinu respondentů (jedinci se získaným tělesným postižením, s porušením hybnosti v důsledku transverzální míšní léze) řada oslovených organizací odpověděla, že mezi svými klienty jedince s tímto zdravotním postižením nemá. Anonymita respondentů byla zajištěna tak, že vyplněné dotazníky předávali zpět přes sociální pracovníky jednotlivých rehabilitačních zařízení a Centra Paraple, nebo odpověď byla odeslána z adresy osloveného zařízení.
90
Dotazník byl zpracován metodou univariační a bivariační analýzy. Jednotlivé položky jsou analyzovány, výsledná zjištění jsou předložena v tabulkách, graficky znázorněna a okomentována. Absolutní četnost a percentuální vyjádření v grafech, vytvořených v rámci univariační analýzy jsou vždy vztaženy k velikosti výběrového souboru. V bivariační analýze byla provedena kategorizace výběrového souboru. Časový harmonogram Přípravná fáze výzkumu
1/2006 - 8/2006
Výzkumné šetření
9/2006 - 2/2007
Zpracování výsledků a jejich interpretace
3/2007 - 7/2007
Charakteristika zkoumaného souboru Podle Gavory jsou předmětem výzkumu tzv. subjekty. V případě našeho výzkumu se jedná o jedince upoutané na invalidní vozík, na základě získaného postižení páteře a míchy. Všechny subjekty jsou shrnuty v tzv. základním souboru. Základním souborem výzkumu byli dospělí jedinci s následky transverzální míšní léze. Z hlediska mnoha důvodů (např. časová, místní, informační nedostupnost…) nelze všechny tyto subjekty oslovit a pracovat s nimi. Proto je určen tzv. výběrový soubor. Výběrovým souborem jsou náhodně vybrané subjekty, které obsahují všechny náležitosti souboru základního.(GAVORA, P., 2000,) Osloveni byli klienti, kteří procházeli rehabilitační péčí nebo byli na rekondičním pobytu v těchto zařízeních: Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé v Luži-Košumberk, Rehabilitační ústav Hrabyně s detašovaným pracovištěm v Chuchelné, Rehabilitační ústav Kladruby u Vlašimi. Dle informačního portálu Ligy za práva vozíčkářů (www.ligavozic.cz) byl dotazník elektronickou poštou distribuován do center pro zdravotně postižené v celé České republice. Respondenty se i stali členové oslovených organizací, které autorka osobně navštívila, např. Mezinárodní centrum Univerzum, o.p.s. v Liberci, Centrum pro zdravotně postižené Královéhradeckého kraje, Centrum Paraple. 91
Výběrový soubor výzkumného šetření tvořilo 88 respondentů, kteří byli ochotni vyplnit a zaslat zpět obsáhlý dotazník. Z celkového počtu 102 navrácených dotazníků byly vyřazeny dotazníky neúplné, nebo ty, které vyplnil respondent nesplňující parametry požadované pro výběrový soubor (nejčastěji šlo o respondenty, kteří splňovali podmínku omezené hybnosti a upoutání na invalidní vozík, ale důvodem jejich tělesného postižení bylo postižení vrozené). S ohledem na způsob distribuce nelze odhadnout celkovou návratnost dotazníku.
5.4 Charakteristika institucí výzkumného šetření V rámci výzkumného šetření, jehož hlavním cílem bylo provést analýzu komplexní péče poskytované jedincům po transverzální míšní lézi, bylo nutné mimo oslovení uživatelů služeb a vyhodnocování jejich odpovědí poznat jednotlivá místa, kde je specifická a náročná komplexní rehabilitace realizována. Každé léčení poranění míchy probíhá ve třech základních fázích. Tou první je fáze akutní, do níž odborníci zahrnují operaci páteře, především dekompresi postižené míchy a léčení sdružených poranění. Tato péče probíhá na specializovaném nemocničním oddělení, kam je člověk po poranění páteře převezen, hospitalizován a kde spondeochirurgický nebo neurochirurgický tým rozhoduje a realizuje operační zákrok. Následuje fáze postakutní, v níž se zdravotníci léčebnými a rehabilitačními postupy snaží minimalizovat důsledky porušení funkcí celého těla, k nimž poranění míchy zákonitě vede. Pacient by měl být přeložen na spinální jednotku, kde je prováděna intenzivní rehabilitace, nácvik ovládání močového měchýře a stolice, péče o kůži, jsou řešeny případné komplikace. Do postakutní fáze tedy patří zejména první kroky fyzioterapeutické a ergoterapeutické rehabilitace, urologická rehabilitace, prevence dekubitů, psychologické a sexuologické poradenství aj. Pacient zůstává v péči lékařů po dobu 2-3 měsíců. V této době se jedinec nachází ve stavu, kdy by jeho oslovení „někým zvenku, kdo požaduje informace o jeho prožívání“, bylo neetické, ale zároveň i předčasné, neboť tento člověk reálnou zkušenost s průběhem komplexní rehabilitace ještě nemá. Dlouhodobou komplexní rehabilitací prochází takový jedinec až ve třetí fázi, kterou označujeme jako fázi chronickou. Péče o jedince ve třetí fázi je v České republice doménou velkých rehabilitačních ústavů, a to Rehabilitačního ústavu v Kladrubech, Rehabilitačního ústavu v Hrabyni a Hamzovy odborné léčebny pro děti a dospělé v Luži-Košumberku. Na péči těchto fundovaných rehabilitačních ústavů navazují služby center, poskytující jedincům s tělesným postižením převážně ambulantní služby. Nejznámějším centrem specia92
lizovaným na poradenství a rehabilitaci jedinců po poranění míchy je Centrum Paraple se sídlem v Praze. . Rehabilitační ústavy a specializovaná centra by měla jedincům, kteří po úrazu míchy a páteře zůstanou upoutaní na invalidním vozíku, což zcela změní dosud zažívanou kvalitu jejich života, poskytovat komplexní péči ve všech směrech. Do jaké míry je však idea komplexní rehabilitace naplněna v praxi, autorka zjišťovala osobně návštěvou výše uvedených zařízení. Pro výzkumné šetření byla použita metoda (technika) pozorování a rozhovoru s některými z pracovníků rehabilitačních týmů (fyzioterapeuty, ergoterapeuty, sociálními pracovníky). Rehabilitační zařízení a Centrum Paraple
jsou představena
v abecedním pořádku, bez ohledu na jejich velikost či dobu autorčiny návštěvy.
Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé v Luži – Košumberku Zařízení s původním názvem Sanatorium pro skrofulosní – léčebný ústav chorob dětských v Luži má velmi dlouhou historii. Bylo otevřeno MUDr. Fr. Hamzou v roce 1901 a až do roku 1962 zde byli léčeni pacienti s tuberkulózou, poté byla provedena reprofilizace zařízení na léčebnu pro nemocné s pohybovými vadami. Došlo k rozsáhlé rekonstrukci budov, léčebna dostala nové jméno (Gottwaldova dětská léčebna pohybových poruch v Luži – Košumberku). V roce 1990 se léčebna stala samostatnou rozpočtovou organizací přímo řízenou Ministerstvem zdravotnictví České republiky, téhož roku se změnou rozhodnutí ministra zdravotnictví stala příspěvkovou organizací a ke dni 1. ledna 2002 byl její název změněn na Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé Luže-Košumberk. (Přístup z: http://www.hamzova-lecebna.cz/TAscii/uvod.htm). V současné době má léčebna 500 lůžek v osmi lůžkových pavilonech a zajišťuje lůžkovou i ambulantní rehabilitační péči pro děti, dorost i dospělé s vrozeným nebo získaným onemocněním či postižením z oblasti neurologie a ortopedie. Léčebná a rehabilitační činnost probíhá v těchto pracovištích: rehabilitace I, rehabilitace – ortopedie I, rehabilitace II, rehabilitace – ortopedie II, rehabilitace – dětská neurologie, diagnostické a rehabilitační centrum ortopedická protetika, spinální rehabilitační jednotka, v dalších budovách jsou umístěny laboratoře, škola a technické zázemí léčebny. Rehabitace I (pavilon K): zde se léčí dospělí nemocní s bolestivými stavy pohybového aparátu, revmatickými onemocněními, stavy po operacích a úrazech pohybového aparátu (operace páteře, kyčelních a kolenních kloubů), stavy při poruchách prokrvení 93
končetin i s některými neurologickými onemocněními; oddělení má lůžkovou část hotelového typu a část léčebně rehabilitační. Rehabilitace – ortopedie I (pavilon G, H): pavilon G zajišťuje léčebnou rehabilitaci pro dospělé pacienty s poruchami pohybového aparátu, revmatickými onemocněními, bolestmi zad, při poruchách prokrvení končetin (po náhradách kyčelních a kolenních kloubů); pavilon H je lůžková dependence pavilonu G. Rehabilitace II (pavilon A, B): oddělení je zaměřeno na dospělé nemocné s neurologickým postižením, hlavně po cévních mozkových příhodách, se stavy pooperačními a poúrazovými a také s kombinovanými poruchami (pohybové, smyslové, osobnostní, komunikační). Rehabilitace – ortopedie II (pavilon C, I): v pavilonu C se léčí převážně vady pohybového aparátu a chronická ortopedická onemocnění dětského věku (deformace páteře, vady hrudníku, poúrazové a pooperační stavy pohybového aparátu, aseptické nekrózy, obezita, stavy po popáleninách, zánětu plic, recidivující katary dýchacích cest) spolu s onkologickými onemocněními; tento pavilon zajišťuje konzervativní ortopedickou léčbu (tradičně Perthesovy choroby) rehabilitační i protetickou a u vybraných pacientů i následnou ambulantní péči; pavilon I je určen pro pacienty s podobnými diagnózami, které léčí pavilon C, pouze však v dospělém věku. Rehabilitace – dětská neurologie (pavilon E, M): u onemocnění CNS (zvláště u DMO) se většinou pospolu objevují různé typy postižení v oblasti pohybové, smyslové, mentální atp., léčebný přístup je ucelený ve smyslu moderního pojetí rehabilitace; na pavilonech neurologického oddělení je zajištěna návazná léčba pro děti od kojeneckého věku až do dospělosti formou samostatných pobytů a léčebných pobytů s doprovodem; důležitá je výchovná péče a vzdělávání dětí v MŠ, ZŠ při Hamzově léčebně, ale i zábavná činnost a sportovní aktivity pod vedením TJ Léčebna Košumberk. Diagnostické a rehabilitační centrum (pavilon F): specializované pracoviště léčebny, které zajišťuje řadu vyšetřovacích postupů pro nemocné léčené na lůžku i ambulantně (zaměřuje se na plnění programu ucelené rehabilitace); jeho ergoterapeutický provoz zahrnuje zácvikový byt a dílenské provozy pro pracovní pokusy (při posuzování pracovních možností klientů je významná spolupráce s Úřadem práce v Chrudimi). Ortopedická protetika (pavilon protetiky): je oddělení, které zajišťuje ortopedickoprotetické pomůcky pro dětské i dospělé pacienty lůžkové i ambulantní, včetně případného odborného vyšetření; ročně je zde ošetřeno přes 5000 pacientů, kterým jsou předány protetické pomůcky; toto oddělení patří k nejvýznamnějším výrobcům individuálních trupových ortéz a derotačních aparátů v České republice. 94
Spinální rehabilitační jednotka (umístěna v pavilonu G): jedná se o speciálně vybavené oddělení pro děti a dospělé po úrazu nebo operaci páteře a míchy; zajišťuje nejen rozsáhlý rehabilitační program, ale v rámci ucelené léčby řeší i problematiku urologickou, interní, edukační, psychologickou a sociální; zajišťuje také potřebné vybavení pomůckami do domácího prostředí. (Přístup z: http://www.hamzova-lecebna.cz/TWin/pavilony.htm). Autorkou navštívená spinální jednotka je jedním z odborných oddělení Hamzovy odborné léčebny. Tato jednotka spolupracuje se všemi traumacentry v České republice. V roce 2000 prošla rekonstrukcí a v současné době disponuje celkem 24 lůžky ve 12 dvojlůžkových pokojích. Na základě vlastního pozorování a rozhovorů s vedoucím lékařem, sociální pracovnicí, ergoterapeutkou a fyzioterapeuty lze předložit tyto závěry: Klientům spinální jednotky je poskytován rozsáhlý, léčebně - rehabilitační program, v rámci kterého probíhá rehabilitace edukační, sociální a psychologická. Všem klientům, kteří na oddělení přicházejí, je věnována psychologická intervence. U některých se však jedná pouze o psychologickou péči první úrovně - screeningové vyšetření formou strukturovaného rozhovoru, jehož cílem je vyhledat ty jedince, jimž je třeba věnovat zvýšenou pozornost. Takových klientů je zhruba 1/3 a péče o ně je nazývána péčí druhé psychologické úrovně a spočívá především v individuální psychoterapii klienta. U klientů školního věku zabezpečuje psycholog i pedagogickou intervenci (otestuje klienta a předává doporučení ke studiu vhodného typu školy). V rámci léčebné složky komplexní rehabilitace zde funguje fyzioterapie. Jednotliví fyzioterapeuti pracují s klienty podle předem připraveného plánu rehabilitace, který je vyhotoven na základě kineziologického rozboru (jsou zjištěny klientovy pohybové možnosti, svalová síla, vitální kapacita plic). Pro rehabilitaci klientů jsou využívány fyzikální terapie (elektroléčba, magnetoterapie, ultrazvuk, laser terapie, hydroterapie, masáže). Při léčebné tělesné výchově jednotliví fyzioterapeuté používají vhodně zvolenou metodiku (Vojtova reflexní terapie, Kabatova technika, cvičení na míčích, motomed). Klienti absolvují každodenní hodinové individuální cvičení, vycházející z výše uvedeného rehabilitačního plánu. Dále je cvičební rozvrh doplněn o vertikalizaci, která probíhá 3x týdně (ve vertikalizačním stojanu, v dlahách, nebo s chodítkem) podle zdravotního stavu klienta. Klienti mohou využívat bazén (léčebna spolupracuje s organizací Kontakt Bb), v areálu léčebny probíhá 2x týdne hipporehabilitace. V rámci léčebny funguje tělovýchovná jednota, zajišťující od-
95
polední sportovní činnost, při níž se klienti mohou věnovat různým sportovním činnostem (boccia, střelba…). Cílem ergoterapie je především výcvik funkční samostatnosti. Ergoterapeut pracuje s klienty individuálně, na základě vyšetření hodnocení funkčního indexu (FIM, viz příloha č. 4). Nácvik činností probíhá odlišně u paraplegiků a u kvadruplegiků. Dle sdělení ergoterapeutky zde klienti s paraplegií nacvičují oblékání horní i dolní poloviny těla, mobilitu na lůžku, přesuny z lůžka na vozík, přesuny na WC a do sprchy, přesuny na vanový sedák, nacvičují přesuny z vozíku na zem a zpět, trénují přesuny z vozíku do automobilu. U klientů s kvadruplegiií je v rámci soběstačnosti zařazen výcvik činností pro zabezpečení osobní hygieny (např. čištění zubů s použitím dlaňové pásky), dále mobilita na lůžku, využití skluzné desky pro přesuny. Probíhá nácvik příjmu potravy, nácvik oblékání, klientům je 3x týdně po dobu 30 minut ordinován nácvik jemné motoriky. Zde jsou zacvičováni v uchopování předmětů s využitím pomůcek, probíhá nácvik psaní, ovládání počítače. Všichni klienti prochází výcvikem v ovládání vozíku, nejprve v budově (ovládání výtahů) poté i v terénu. Souběžně s působením fyzioterapeuta a ergoterapeuta se klientům věnuje sociální pracovnik. Náplní práce sociálního pracovníka je nejprve (v tzv. adaptační fázi klienta) zjistit jeho sociální situaci, rodinné zázemí, bytové podmínky, pracoviště, zda jsou mu vypláceny dávky, příp. pojištění, zda má platné doklady…). Poté je realizován sociální rozhovor, kdy sociální pracovník seznámí klienta se zákonem o sociálním zabezpečení, kontaktuje rodinu, která v místě bydliště klienta zažádá o vyplácení příspěvků, sociální pracovník poskytne informace o možných příspěvcích na bezbariérových úpravy bytu, vyhledání kontaktu na místí organizace. Při řešení výše uvedených sociálních záležitostí sociální pracovník pomáhá, s cílem zajistit bezproblémový návrat klienta do domácího prostředí. Klientům je též předáván kontakt na Centrum Paraple, které zabezpečuje následnou podporu jedinců s omezením hybnosti v důsledku transvezrální míšní léze.
Rehabilitační ústav Hrabyně s detašovaným pracovištěm v Chuchelné Rehabilitační ústav Hrabyně se nachází v severní části Moravskoslezského kraje na spojnici mezi městy Ostravou a Opavou. Detašované pracoviště Chuchelná pak leží 20 km na severovýchod od Hrabyně, téměř na hranicích s Polskem. Rehabilitační ústav je součástí rehabilitačního centra, které se nachází na katastru obce Hrabyně. V areálu rehabilitačního centra působí mimo rehabilitační ústav ještě čtyři právnické subjekty, a to Ústav sociální péče pro tělesně postižené v Hrabyni, Stavební by96
tové družstvo invalidů, obecní objekt 42 bytů pro tělesně postižené a Charitní centrum sv. Kláry. Při výzkumném šetření poznávané zařízení, Rehabilitační ústav Hrabyně, je odborným léčebným ústavem s dlouholetou tradicí v poskytování specializované rehabilitační péče, patřící mezi tři nejvýznamnější zařízení v České republice. Rehabilitační ústav je státní příspěvkovou organizací v přímé řídící působnosti Ministerstva zdravotnictví České republiky a má samostatnou právní subjektivitu. Historicky starší je pracoviště v Chuchelné, kde byl již v roce 1952, v zámeckých budovách sídla knížat Lichnovských, zahájen léčebný provoz se zaměřením na rehabilitaci. V roce 1957 pak bylo otevřeno moderní, plně bezbariérové pracoviště v Hrabyni, které je do současné doby výjimečným specializovaným ústavem rehabilitační péče u nás. Obě pracoviště, Hrabyně a Chuchelná působila do roku 1975 samostatně. O rok později pak spojením obou pracovišť vzniklo jedno zařízení, tehdy začleněné do Krajského ústavu národního zdraví v Ostravě. V roce 1990 se rozhodnutími Ministerstva zdravotnictví České republiky stal Rehabilitační ústav Hrabyně s detašovaným pracovištěm v Chuchelné, nejprve samostatnou rozpočtovou a poté samostatnou příspěvkovou organizací, přímo řízenou Ministerstvem zdravotnictví České republiky. Pracoviště v Chuchelné, s lůžkovou kapacitou 166 lůžek, je stejně jako Rehabilitační ústav v Hrabyni zaměřeno na poskytování odborné péče klientům s následujícími indikacemi: stavy po úrazech a operacích pohybového a nervového ústrojí, stavy po centrálních a periferních nervových lézích (CMP, DMO aj.), stavy po spinálních lézích, stavy po interních onemocněních, stavy po amputacích s možností oprotézování a výukou používání protézy systémové hybné poruchy degenerativní etiologie. V Chuchelné se rehabilitují i dětští pacienti, pro které je na dětském oddělení zajištěna předškolní a školní výuka. S ohledem na zaměření výzkumného šetření na dospělé klienty po transverzální míšní lézi, jsou podrobněji představeny služby poskytované pracovištěm v Hrabyni. Zde je pro potřeby pacientů k dispozici 207 lůžek, z tohoto počtu je 40 lůžek vyčleněno k léčbě spinálních postižení a vznikem spinální rehabilitační jednotky byl vytvořen zcela nový primariát. Na pracovišti spinální rehabilitační jednotky je poskytována specializovaná komplexní léčebná rehabilitace pacientům po úrazech páteře a míchy, kteří sem přicházejí v přímé návaznosti, ze spinálních jednotek specializovaných nemocnic a je jim zde poskytována následná péče se zaměřením na dosažení nejvyšší možné úrovně soběstačnosti vzhledem k výšce poranění. U každého pacienta je sestaven individuální lé97
čebně rehabilitační program, který je průběžně upravován podle vývoje pacientova zdravotního stavu. Intenzivní rehabilitace probíhá denně včetně sobot. Důraz je kladen na výcvik a obnovu soběstačnosti v sebeobsluze. Délka pobytu se stanovuje dle průběžného vývoje zdravotního stavu, reálné perspektivy dalšího zlepšení, ale také zájmu pacienta o aktivní spolupráci při rehabilitaci. Poskytovaná zdravotní péče je plně hrazena zdravotními pojišťovnami. Statut odborného léčebného ústavu odlišuje toto zařízení od lázeňského systému, proto není nutné schvalování návrhu na rehabilitační léčbu revizním lékařem příslušné zdravotní pojišťovny. Na pracovišti je toto rehabilitačně-ergoterapeutické zázemí: vodoléčba, teploléčba, masáže, elektroléčba, magnetoterapie, skupinová tělesná výchova v prostorných tělocvičnách, individuální tělesná výchova, nácvik chůze na speciálních rehabilitačních přístrojích, rehabilitace v bazénech, mechanoterapie, výcvik soběstačnosti při ergoterapii, cílená ergoterapie ve speciálních dílnách, výuka v počítačové učebně. Léčba je doplněna a podpořena psychologem a sociálním pracovníkem, sociální služba připravuje program, který by měl optimálně napomoci pro zařazení každého jedince zpět do života. Hospitalizovaným pacientům jsou zkušeným a odborně způsobilým personálem zajišťovány potřebné individuální prostředky zdravotnické techniky, tj. různé ortopedicko-protetické pomůcky, kompenzační pomůcky a speciální vybavení pro imobilní osoby. Všechny interiéry i okolní jsou plně bezbarierové.
Rehabilitační ústav Kladruby Rehabilitační ústav Kladruby poskytuje komplexní ústavní rehabilitační péči pro klienty s poškozením pohybového aparátu již několik desetiletí. Za svou historii vystřídal několik názvů, ale vždy se specializoval na klienty, jejichž pohybový aparát byl poškozen úrazem nebo jinou příčinou, která vyžadovala operaci. Rehabilitační ústav Kladruby je specializován na dospělé klienty, v současné době je celková kapacita ústavu 215 klientů. Jednou z hlavních činností ústavu byla a je rehabilitační terapie klientů s míšní lézí. V roce 2002 zde byla zřízena spinální rehabilitační jednotka, která bezprostředně navazuje na rehabilitační péči ve spinálních jednotkách v Brně, Praze, Liberci a Ostravě. Klient je z těchto jednotek přijímán do zařízení již od 6. týdne po úrazu. Kapacita spinální rehabilitační jednotky činí 40 klientů s poraněním míchy. Celková doba pobytu spinálních pacientů činí maximálně 5 měsíců. Kromě léčby ústavní je poskytována i léčba ambulantní. S klienty pracuje tým odborníků, kdy hlavním koordinátorem rehabilitačního programu konkrétního klienta je ošetřující lékař a primář oddělení. Lékař předepisuje přísluš98
né procedury, dle potřeb klienta, sleduje jeho zdravotní stav a na základě vlastních vyšetření a rehabilitačních zpráv od fyzioterapeutů a ergoterapeutů upravuje rehabilitační program. Fyzioterapeut u klienta provádí pohybovou terapii, která je vedena formou individuální iskupinové léčebné tělesné výchovy. Ergoterapeuti pak u klienta zabezpečují výcvik běžných denních činností, speciální výcvik úchopových funkcí, nácvik psaní a pracovní terapii klienta. Ve spolupráci s lékařem a sociální pracovnicí vybavují klienta kompenzačními pomůckami. Důležitým členem týmu je psycholog, který pomáhá klientovi zvládnout jeho změněnou životní situaci. U klientů s poškozenými fatickými funkcemi vstupuje do procesu logoped. Na jednotlivých lůžkových odděleních pečuje o klienty ošetřující personál. Při návštěvě rehabilitačního ústavu byl zaznamenán průběh jednotlivých součástí rehabilitačního programu. Ten probíhá prakticky 24 hodin denně. V noci se jedná o polohování, které je prevencí dekubitů. Ráno provádí klient na lůžku běžné činnosti (osobní hygiena, oblékání). Pokud tyto činnosti není schopen vykonávat sám, asistuje ošetřující personál ve spolupráci s ergoterapeuty. U klientů s poškozenou míchou je velice důležitou složkou osobní péče pravidelné vyprazdňování. Po absolvování výše popsaných úkonů na lůžkovém oddělení se klient přesouvá na oddělení rehabilitace. Další činností v rámci rehabilitačního programu jsou fyzikální terapie. U spinálních klientů je prováděna elektrostimulace paretických svalů, magnetoterapie pro podporu hojení místa úrazu a terapie laeserem. Pro předehřátí měkkých tkání před individuální tělesnou výchovou, lze využít vířivou lázeň nebo termoterapii. Jednou ze stěžejních procedur pro rozvoj zachovalých pohybových schopností klienta je individuální léčebná tělesná výchova. Úkolem fyzioterapeuta je zachovat optimální hybnost v jednotlivých kloubech, posílit svaly se zachovalou funkcí, zlepšit dechové funkce, postupně klienta vertikalizovat a trénovat stabilitu v různých polohách. Fyzioterapeut po dohodě s lékařem vybírá a používá některou z celé škály metodik. V rámci denního rehabilitačního programu se klient dostává na pracoviště ergoterapeuta, kde pod jeho vedením provádí nácvik běžných denních činností s cílem dosažení maximální soběstačnosti a sebeobsluhy. Ergoterapeut provádí vstupní test soběstačnosti a na jeho základě je realizován výcvik činností, které klient nezvládá. Klient zde trénuje mobilitu na lůžku, přesuny, oblékání, osobní hygienu, jedení. Mezi další kompetence ergoterapeuta patří vybavit klienta kompenzačními pomůckami. Přímo v areálu rehabilitačního ústavu je prodejna zdravotnických pomůcek, kde si klient na základě poukazu od lékaře může opatřit některé pomůcky sériové výroby. Při vybavování klienta kompenzačními pomůckami se nejedná pouze o pomůcky bezprostředně umožňující uživateli lokomoci, 99
jako jsou různé typy holí a vozíků, je potřeba mít pomůcky umožňující kvalitní provedení i další činnosti (různé typy ortéz a dlah, speciální pomůcky na jedení, psaní, pomůcky usnadňující hygienu, oblékání i přesuny z vozíku na lůžko a zpět). Některé pomůcky se vyrábí v protetické dílně, která je součástí komplexu kladrubského ústavu, přímo klientovi na míru. Při výběru pomůcky spolupracuje ergoterapeut se sociálním pracovníkem. Ten je také v kontaktu s rodinou klienta a spolu s ní řeší možnosti úprav domácího prostředí jakými je odstranění bariér v bytě, vybavení bytových prostor kompenzačními pomůckami, příp. výměna bytu apod. Další pohybovou terapií, pro kterou je v Rehabilitačním ústavu Kladruby vytvořen speciálně upravený prostor, je skupinové cvičení na žíněnkách. Cvičení je zaměřené na celkové zvýšení kondice, zlepšení mobility, ale také na relaxaci. Na chodbách zařízení nebo v jednotlivých tělocvičnách mohou klienti využívat motomed, přístroj, umožňující pasivní cyklické pohyby dolních i horních končetin. Tyto pohyby mají vliv na snížení spasticity a podporují metabolizmus v kloubech končetin. U klientů s postižením horních končetin v rámci denního rehabilitačního programu probíhá též nácvik úchopových funkcí ruky a nácvik psaní. (Často s využitím kompenzačních pomůcek jako jsou úchopové dlažky, nástavce na tužky nebo závěsné zařízení, které usnadní klientovi provádět větší pohyb horními končetinami). Významnou procedurou je vertikalizace na sklopném stole, jejímž cílem je především prevence ortostatických potíží, protažení svalů dolních končetin a především prevence dekalcifikace kostí z nedostatku tíhového zatížení. Další cílené terapie mohou probíhat ve specializovaných dílnách. Klienti mají k dispozici výborně vybavenou dílnu tkalcovskou, keramickou či výtvarnou. V objektu je dále pracoviště výpočetní techniky, kde se klienti seznamují se základy práce na PC a práce s internetem. Velký význam má práce s počítačem především u těžce pohybově postižených klientů, pro které může být komunikace s okolním světem prostřednictvím počítače hlavní životní náplní. V budově je také bezbariérově přístupný plavecký bazén, kde klienti absolvují nácvik plavání, aktivitu s pozitivním vlivem na psychiku, spasticitu a celkovou koordinaci. V Kladrubech využívají metodickou řadu vypracovanou Kontaktem bez bariér. Cílem je uvolnění klienta ve vodním prostředí, usnadnění jeho zachovaných pohybů a postupem času zařazování prvků jednotlivých plaveckých stylů. Program u pokročilejších klientů může být doplněn o sportovní aktivity a cvičení ve fitnes. Každý klient má program uzpůsobený svému zdravotnímu stavu i celkové kondici, v průběhu pobytu se program podle potřeby mění. Ústavní pobyt klienta je časově limitován dle jeho postižení a vývoje jeho zdravotního stavu. U těžších postižení, znamenajících pro klienta trvalou invaliditu, je nutná i ná100
sledná rehabilitační péče, jejímž hlavním cílem je návrat klienta do domácího a společenského prostředí. To je možné zabezpečit prostřednictvím poradenských organizací, které svou poradenskou činností, možností pokračování pohybové terapie, nabídkou rekvalifikace a jiných služeb napomáhají ke znovuzačlenění člověka s handicapem do normálního života. Klient při pobytu v rehabilitačním ústavu získává informace o organizacích působící v místě jeho bydliště, o možnostech sportovního vyžití v tělovýchovných klubech a jednotách, které sdružují pohybově postižené sportovce, případně je mu zprostředkován kontakt. Rehabilitační program může obsahovat také specifické aktivity. Jednou z hlavních a častých aktivit je sportovní činnost. Klient si vyzkouší celou řadu sportů, které může zvládat i se svým handicapem. Pro zvýšení motivace klientů věnovat se sportovní činnosti jsou v Rehabilitačním ústavu dvakrát ročně pořádány Kladrubské hry. Jarní hry jsou většinou pojímány jako větší a otevřené nejen pro klienty ústavu, ale i pro další zájemce z řad tělesně postižených. Při přípravě her ústav spolupracuje například s Kontaktem bez bariér nebo s Centrem Paraple.
Centrum Paraple V průběhu realizace výzkumného šetření probíhal výzkum též v Centru Paraple, které od roku 1994 slouží lidem po poranění míchy jako poradenské a rehabilitační centrum. Prostřednictvím konzultace s paní ředitelkou PhDr. Alenou Kábrtovou, seznámením s jednotlivými zaměstnanci a poznáním náplně jejich práce i díky možnosti vidět jednotlivé prostory a činnosti v nich realizované, byla teoretická znalost doplněna o reálnou představu o tomto zařízení. V následujícím textu jsou předloženy poznatky shromážděné metodou rozhovorů, pozorování a studia dokumentace. V roce 1990 vznikl Svaz paraplegiků, občanské sdružení lidí ochrnutých po poranění míchy, které od počátku svého působení usilovalo o prosazování zájmů a práv těchto občanů ve společnosti. Jedním z cílů Svazu paraplegiků bylo vybudování centra, které by vozíčkářům poskytovalo poradenství a rehabilitaci. V roce 1994 bylo za mediální pomoci pana Zdeňka Svěráka a za finanční podpory získané prostřednictvím sbírky Konto paraple toto informační, poradenské a rehabilitační centrum otevřeno. Centrum Paraple vyhledává vozíčkáře, ochrnuté po úrazu nebo poranění míchy a pomáhá jim zvládat životní krizi, vyrovnat se s důsledky zdravotního postižení, řešit sociální problémy, vrátit se k aktivnímu životu a najít pracovní uplatnění. Od roku
101
2004 pracuje při Svazu paraplegiků Paraplegiologické fórum, které sdružuje odborníky z oblasti zdravotnictví se vztahem k léčení a rehabilitaci lidí s poškozením míchy. Centrum Paraple dobře ilustrují slova pana Zdeňka Svěráka (prezidenta Konta Paraple), která vystihují i mou osobní zkušenost z popisovaného prostředí. „Centrum Paraple bylo postaveno z dobré vůle tisíců lidí. A ta dobrá vůle jako by se v tom domě akumulovala a teď vyzařuje z jeho stěn. Vejdu a v přízemí vidím dvě dívky, které učí kluka přesunout se z vozíku na postel a zpět. Kromě potu a soustředění zaznamenávám kupodivu i humor a úsměv. Proč ale říkám kupodivu, když legrace a vlídnost jsou tu předními rehabilitačními experty? O patro výš v prosklených prostorách telefonují, faxují a všelijak počítačují vozíčkáři i "choďáci". Na tuto adresu se sbíhají žádosti o pomoc ve starostech, jaké mají všichni s poraněnou míchou. Mám na té adrese pocit prosté a samozřejmé užitečnosti. Přeji si, aby dobrá vůle ze zdí našeho domu nevyprchala. Přeji si, aby to byla dobrá adresa.“ Centrum Paraple sídlí v městské části Prahy 10, v ulici Ovčárská 471 v dvoupatrové budově, která je zcela bezbariérová. V suterénu je bazén pro terapii ve vodě, místnost pro ergoterapii, dílna pro údržbu a drobné opravy Centra a kompenzačních pomůcek, provozní a technické zázemí, šatny, sklady. V přízemí je prostorná tělocvična, místnosti pro individuální cvičení, vybavené pro mechanoterapii, elektroterapii, hydroterapii i pro výuku studentů rehabilitace. Část přízemí využívá i Kavárna pod Parapletem, volně přístupná veřejnosti. V prvním patře sídlí poradenské a informační centrum, kanceláře zaměstnanců, najdeme zde knihovnu, archiv, klubovnu klientů, vybavenou počítači a cvičnou kuchyň pro nácvik vaření a dalších domácích prací. Ve druhém patře se nachází deset dvojlůžkových pokojů s příslušenstvím pro klienty a koupelna pro nácvik sebeobsluhy. Hlavní činností Centra Paraple je přímá pomoc lidem po poranění míchy. Centrum vyhledává nové klienty krátce po úrazu, pomáhá jim zvládnout počáteční období a zůstává průvodcem a oporou při řešení problémů v průběhu dalšího života. Lidé po poranění míchy a jejich rodiny dostávají informace o Centru Paraple na 4 specializovaných pracovištích, která v České republice pacienty s poškozením míchy léčí (spinální jednotky v Praze, Brně, Liberci a Ostravě) a v rehabilitačních ústavech (v Kladrubech, Luži-Košumberku a Hrabyni). Centrum má celorepublikovou působnost, poskytovaná pomoc je bezplatná, případně za symbolický příspěvek. Poskytované služby: Informace zajišťované prostřednictvím sociálních pracovnic, které klientům pomáhají v sociálně právní oblasti, poskytují poradenství pro zabezpečení příspěvků na péči, obstarání sociální služby, odstraňování architektonických bariér v bytě, v přístupu do domu 102
i na pracoviště, při volbě i získávání vhodných rehabilitačních a kompenzačních pomůcek, při výběru a úpravě automobilu a při hledání zaměstnání. V centru formou 2 týdenních pobytů probíhá intenzivní sociálně rehabilitační program pro nové klienty krátce po úrazu s poraněním míchy, zaměřený na zlepšení fyzické a psychické kondice a dosažení nejvyšší možné míry soběstačnosti. Program zahrnuje lékařskou péči, sociální poradenství, fyzioterapii, ergoterapii, psychologickou podporu, ošetřovatelskou péči a osobní asistenci. Klienti zpravidla v průběhu roku absolvují i více pobytů, klienti z Prahy a blízkého okolí mohou program využívat ambulantně. Dále Centrum nabízí rehabilitační pobyty se specifickým programem, a to týdenní pobyty rekondiční, pro klienty, kteří mají zdravotní postižení delší dobu, dva týdenní kurzy s širším sportovním zaměřením (např. florbal, sledge hokej, atletika, plavání, tenis, stolní tenis, volejbal, střelba, lukostřelba, potápění), vodácký kurz, dva vícedenní cyklistické kurzy a dva týdenní lyžařské kurzy. Čtyři arteterapeutické víkendové kurzy jsou zaměřené tematicky (vánoční, velikonoční) nebo na keramiku, batiku a výrobu ručního papíru - duben, květen, listopad, prosinec). Ve spolupráci s ČVUT v Praze a s Kontem Bariéry Nadace Charty 77 pořádá Centrum kurzy práce s počítačem a softwarovým vybavením - projekt David, které pomáhají vozíčkářům získat znalosti, významné pro nalezení zaměstnání. Kurzy jsou týdenní, s možností ubytování. V roce 2005 proběhlo 29 kurzů, které absolvovalo celkem 87 klientů. (Výroční zpráva z r. 2005) Celoročně Centrum Paraple poskytuje krátkodobé ubytování vozíčkářům např. při hospitalizaci rodinného příslušníka - asistenta, při návštěvách Prahy apod. Klienti zde mohou absolvovat autoškolu. Centrum přispívá k osvětě problematiky, pracovníci Svazu paraplegiků – Centra Paraple se již několik let podílejí na vydávání edukačních videokazet, které mají usnadnit situaci handicapovaným klientům a jejich rodinám. Mezi zpracovaná témata patří poskytování osobní asistence, rehabilitace v domácím prostředí bez i s asistencí, úpravy bydlení – přístupy a základní úpravy bydliště a další. V roce 2005 vyšla videokazeta s edukačním programem na téma úpravy bydlení – koupelny a toalety v případě trvalého omezení hybnosti „Doma je doma aneb kutilem z donucení podruhé“. Videokazety vydává Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s agenturou EkoSprint a Svazem paraplegiků. K aktivitám centra patří i projekty zaměřené na získání podpory veřejnosti a finančních prostředků na činnost Svazu paraplegiků a Centra Paraple. Jsou to: „Běh pro Paraple“, benefiční akce, která pomáhá podnítit zájem o lidi se zdravotním postižením a ovlivňovat postoj veřejnosti k nim. Akce je také zdrojem finančních prostředků. Zdraví lidé uzavírají sázky se svými přáteli a závodí v běhu na 100 m. Poražený neodevzdá pro103
hranou částku vítězi, ale věnuje ji Centru Paraple. Běh pro Paraple pořádá Svaz paraplegiků každoročně od roku 2000. Dalším zdrojem financí je pořad Zdeňka Svěráka, vysílaný ve prospěch Centra Paraple, Českou televizí od roku 1994 a od roku 2002 také Českým rozhlasem s názvem Dobročinná akademie. I tato akce je cestou k povzbuzování zájmu veřejnosti o lidi se zdravotním postižením. Mimo vlastní aktivity pro klienty, Svaz paraplegiků připravuje a podává připomínky a podněty k legislativním změnám. S pomocí Paraplegiologického fóra usiluje o zlepšování zdravotní péče o občany s poškozením míchy, kdy cílem činnosti Paraplegiologického fóra je: usilovat o poskytování léčebné a rehabilitační péče občanům po míšním poškození v souladu s nejnovějšími poznatky medicíny, psychologie a etiky a podporovat předávání nových poznatků o léčení a rehabilitaci pacientů s míšním poškozením odborné veřejnosti. Podporovat informování laické veřejnosti, včetně výchovy občanů k prevenci vzniku poranění míchy. Činnost Paraplegiologického fóra řídí devítičlenný výbor, složený ze 4 zástupců spinálních jednotek, 3 zástupců rehabilitačních spinálních jednotek a 2 zástupců Svazu paraplegiků – Centra Paraple. Svaz paraplegiků vydává informační bulletin, distribuovaný členům a některým dalším lidem a institucím. Jako službu vozíčkářům, kteří krátkodobě nemohou používat vlastní automobil, zapůjčuje automobil s ručním řízením.
104
5.5 Deskripce výsledků výzkumu
Univariační analýza odpovědí výběrového souboru respondentů s poruchou hybnosti jako následku transverzální míšní léze. Otázka č. 1 Pohlaví Tabulka k otázce č. 1
Pohlaví muži ženy celkem
Počet respondentů 75 13 88
% 85 15 100 %
Z celkového počtu respondentů (88 osob) bylo 75 mužů (85 %) a 13 žen (15 %)
Graf č. 1 k otázce č. 1
Rozdě le ní re s ponde ntů podle pohlaví
ženy 15%
muži 85%
muži ženy
105
Otázka č. 2 Věk Tab. k otázce č. 2 Věk respondenta
Počet respondentů
%
18 20 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 37 38 39 40 41 42 43 45 46 47 50 51 52 54 55 56 57 59 60 61 62 65 77 celkem
2 1 2 3 1 5 3 1 2 1 6 3 6 2 4 1 1 1 3 4 1 5 4 2 2 3 3 3 2 1 1 2 1 1 1 1 2 1 88
2 1 2 3 1 7 3 1 2 1 8 3 8 2 5 1 1 1 3 5 1 7 5 2 2 3 3 3 2 1 1 2 1 1 1 1 2 1 100 %
106
Dotazníkového šetření se zúčastnili respondenti v tomto věkovém zastoupení: (tab. č. 2) Průměrný věk respondentů je 39, 5 roku. Nejmladším respondentům bylo 18 let, nejstaršímu 77 let. Nejpočetnější věkovou skupinu tvořili respondenti ve věku 31 let (6 respondentů) a 33 let (6 respondentů). Při kategorizaci respondentů dle jednotlivých věkových skupin bylo 21 (24 %) respondentů ve věku 18-30 let. 41 respondentů (47 %) bylo ve věku 31- 45 let. 21 (24 %) respondent byl ve věku 46-60 let. 5 respondentů (5 %) bylo starších než 60 let. Graf č. 2 k otázce č. 2 Věk respondentů
více než 60 let 5% 18-30 let 24%
46-60 let 24%
31-45 let 47% 18-30 let
31-45 let
46-60 let
více než 60 let
107
Otázka č. 3 Před kolika lety se stal úraz Tabulka k otázce č. 3 Před kolika lety se stal úraz
Počet respondentů
%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 18 19 22 23 25 26 28 29 31 33 35 37 38 47 48 celkem
6 7 5 2 5 5 6 5 3 2 2 3 3 4 3 3 1 2 1 3 1 4 1 2 3 2 1 1 1 1 88
7 8 6 2 6 6 7 6 3 2 2 3 3 5 3 3 1 2 1 3 1 5 1 2 3 2 1 1 1 1 100 %
Rozložení četnosti úrazů podle počtu let před nimiž k úrazu došlo (viz.tab.č. 3) 6 respondentů žije s následky získaného postižení páteře a míchy teprve 1 rok.1 respondent žije s následky získaného postižení již 48 let. 46 (52 %) respondentů žije s následky transverzální míšní léze méně než 10 let. 42 (48 %) respondentů žije s následky úrazu více než 11 let.
108
Graf č. 3 k otázce č. 3 Pře d kolika le ty se s tal úraz
Před 11 a více lety 48%
Dříve než před 10 lety 52%
Dříve než před 10 lety Před 11 a více lety
109
Otázka č. 3A Věk respondenta v době úrazu. Tab. k otázce č. 3A Věk respondenta při úrazu 4 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 34 35 40 41 42 43 46 48 50 53 55 56 60 celkem
Počet respondentů 1 5 1 4 8 7 6 8 4 6 1 3 2 1 3 3 1 1 1 4 1 2 3 2 1 1 1 1 2 1 1 1 1 88
110
% 1 6 1 6 9 8 7 9 6 7 1 3 2 1 3 3 1 1 1 6 1 2 3 2 1 1 1 1 2 1 1 1 1 100 %
Tabulka 3A znázorňuje hodnotové zastoupení počtu vzniku poruch hybnosti v jednotlivých letech lidského života. U daného vzorku respondentů byla zaznamenána nejvyšší četnost úrazů u respondentů ve věku 16 - 22 let. Při kategorizaci souboru na věkové kategorie do 30 let a nad 30 let, mělo z výběrového souboru úraz ve věku do 30 let 65 (73 %) respondentů. Z výzkumného šetření je patrné, že s přibývajícím věkem respondentů se snižuje také jejich úrazovost, v období od 31- 60 let došlo k trvalé poruše hybnosti u 23 (27 %) respondentů.
Graf č. 4 k otázce č. 3A
Věk respontentů v době úrazu
úraz později než ve 30 letech 27%
úraz ve věku do 30 let včetně 73%
úraz ve věku do 30 let včet ně úraz později než ve 30 let ech
111
Otázka č. 3 B Rozdělení úrazů podle roku, v němž se staly. Tabulka k otázce č. 3B Rok kdy se stal úraz
Počet respondentů
%
1959 1960 1969 1970 1972 1974 1976 1978 1979 1981 1982 1984 1985 1988 1989 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 celkem
1 1 1 1 2 3 2 1 4 1 3 1 2 1 3 3 4 3 3 2 2 3 5 6 5 5 2 5 7 6 88
1 1 1 1 2 3 2 1 5 1 3 1 2 1 3 3 5 3 3 2 2 3 6 7 6 6 2 6 8 7 100 %
Tabulka č. 3B přibližuje rozložení četnosti úrazů podle roku v němž se staly. Výběrový soubor byl kategorizován a skupinu respondentů, kterým se úraz stal před rokem 1990 a na respondenty, kteří získali úraz v době porevoluční.
112
Graf č. 5 k otázce č. 3B Rozdě le ní úrazů podle roku, v ně mž s e s taly
Úraz po roce 1991 70%
Úraz do roku 1990 30%
Úraz do roku 1990 Úraz po roce 1991
Komentář: Přestože skupina respondentů majících úraz až po roce 1990 je výrazně četnější (70 %), tento výsledek nelze zevšeobecnit a vyvodit závěr, že v současné době by se vlivem nových sportovních disciplín či přibývajícího počtu dopravních nehod zvyšoval počet jedinců s úrazy páteře a míchy. Výsledky výzkumného šetření mohou být ovlivněny faktem, že autorka realizovala výzkumné šetření v rehabilitačních zařízeních, která pečují o klienty v postakutní fázi a právě respondenti s kratší dobou po úrazu jsou klienty těchto zařízení a častěji se do nich vrací na rekondiční pobyty.
113
Otázka č. 4 Velikost současného trvalého bydliště respondentů. Tabulka k otázce č. 4
Bydliště respondentů bydlí na vesnici bydlí na malém městě bydlí ve velkém městě bydlí ve velkoměstě celkem
Počet respondentů 19 32 22 15 88
% 22 36 25 17 100 %
Na vesnici žije 19 respondentů (22 %), na malém městě žije 32 respondentů (36 %) z velkého města (do 100 tisíc obyvatel) je 22 (25 %) respondentů, ve velkoměstě (nad 100 tisíc obyvatel) žije 15 (17 %) respondentů.
Graf č. 6 k otázce č. 4 Ve likos t s oučas né ho trvalé ho bydliště re s ponde ntů velkoměsto 17%
vesnice 22%
velké město 25%
malé město 36%
vesnice
malé město
velké město
velkoměsto
114
Otázka č. 5 Region trvalého bydliště Tabulka k otázce č. 5
Region trvalého bydliště Praha Středočeský kraj Jihočeský kraj Ústecký kraj Liberecký kraj Královéhradecký kraj Pardubický kraj Olomoucký kraj Moravskoslezský kraj Zlínský kraj Jihomoravský kraj Kraj Vysočina celkem
Počet respondentů 7 8 2 3 15 18 10 1 8 1 11 4 88
% 8 9 2 3 17 21 11 1 9 1 13 5 100 %
Z celkového počtu 88 oslovených respondentů bylo 7 (8 %) respondentů z Prahy, 8 (9 %) ze Středočeského kraje, 2 (2 %) respondenti z Jihočeského kraje, 3 (3 %) z Ústeckého kraje, 15 (17 %) respondentů z Libereckého kraje, 18 (21 %) z Královéhradeckého kraje, 10 (11 %) z Pardubického kraje, 1(1 %) respondent z Olomouckého kraje, 8 (9 %) respondentů z Moravskoslezského kraje, 1 (1 %) respondent ze Zlínského kraje, 11 (13 %) z Jihomoravského kraje a 4 (5 %) respondenti z kraje Vysočina.
Graf č. 7 k otázce č. 5 Re gion trvalé ho bydliště 5% 8% 13%
9% 2% 3%
1% 9%
1%
17%
11% 21% Praha
Středočeský kraj
Jihočeský kraj
Ústecký kraj
Liberecký kraj
Královéhradecký kraj
Pardubický kraj
Olomoucký kraj
Moravskoslezs ký kraj
Zlíns ký kraj
Jihomoravský kraj
Kraj Vysočina
115
Otázka č. 6 Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů Tabulka k otázce č. 6
Dosažené vzdělání ZŠ SOU SŠ VOŠ VŠ celkem
Počet respondentů 17 30 22 1 18 88
% 19 34 25 1 21 100 %
Z celkového počtu 88 respondentů má 17 (19 %) respondentů základní vzdělání, 30 (34 %) respondentů vystudovalo střední odborné učiliště, 22 (25 %) respondentů má vzdělání středoškolské, 1 ( 1 %) respondent má vyšší odbornou školu a 18 (21 %) respondentů má vysokoškolské vzdělání.
Graf č. 8 k otázce č. 6
Ne jvyš š í dosaže né vzdě lání re sponde ntů 21% 19%
1%
25%
34% základní vzdělání
střední odborné učiliště
vyšší odbornou školu
vysokoškolské vzdělání.
vzdělání středoškolské
116
Otázka č. 7 Rodinný stav Tabulka k otázce č. 7
Rodinný stav svobodný/á ženatý/vdaná rozvedený/á vdovec/vdova celkem
Počet respondentů 42 35 9 2 88
% 48 40 10 2 100 %
Z celkového počtu 88 respondentů je 42 (48 %) respondentů svobodných, 35 (40 %) ženatých, (vdaných) 9 (10 %) rozvedených a 2 (2 %) vdovci.
Graf č. 9 k otázce č. 7 Rodinný s tav re s ponde ntů rozvedený/á 10%
vdovec/vdova 2%
ženatý/ vdaná 40%
svobodný/á
svobodný/á 48%
ženatý/ vdaná
rozvedený/á
vdovec/vdova
117
Otázka č. 8 Původní pracovní zařazení před úrazem Tabulka k otázce č. 8
Původní pracovní zařazení nebyl/a v pracovním poměru pracoval/a převážně manuálně pracoval/a převážně duševně celkem
Počet respondentů 31 39 18 88
% 35 44 21 100 %
Z oslovených respondentů jich 31 (35 %) v době před úrazem ještě nebylo v pracovním poměru, 39 (44 %) pracovalo v době před úrazem převážně manuálně, 18 (21 %) respondentů pracovalo před úrazem převážně duševně.
Graf č. 10 k otázce č. 8
Původní pracovní zařaze ní pře d úraze m 21% 35%
44% nebyl/a v pracovním poměru
pracoval/a manuálně
pracoval/a duš evně
118
Otázka č. 9 Současné zaměstnání Tabulka k otázce č. 9 současné zaměstnání
Současné zaměstnání nepracuje, pobírá soc.dávky pracuje v původní profesi pracuje v jiném oboru pracuje v jiném oboru po rekv studuje celkem
Počet respondentů 23 11 38 9 7 88
% 26 13 43 10 8 100 %
Z daného vzorku respondentů v současné době 23 (26 %) respondentů nepracuje, 11 (13 %) pracuje v původní profesi, 38 (43 %) respondentů pracuje v jiném oboru, 9 (10 %) respondentů pracuje v jiném oboru po rekvalifikaci a 7 (8 %) respondentů v současné době studuje.
Graf č. 11 k otázce č. 9 Součas né zamě s tnání re s ponde ntů pracuje v jiném oboru po rekval 10%
nepracuje, pobírá soc.dávky 26%
studuje 8%
pracuje v jiném oboru 43%
pracuje v původní profesi 13%
119
Otázka č. 10 Jakým způsobem došlo k úrazu Tabulka k otázce č. 10
Jak došlo k úrazu dopravní nehoda sport skok do mělké vody pracovní úraz jiné celkem
Počet respondentů 24 11 16 12 25 88
% 27 13 18 14 28 100 %
Respondenti odpovídali na otázku, co je příčinou jejich současného omezení hybnosti.24 (27 %) respondentů uvedlo, že k jejich úrazu došlo při dopravní nehodě.11 (13 %) respondentů mělo úraz při sportu. Sportovními disciplínami, při kterých se stal úraz bylo karate, jízda na snowbordu, cyklokros, let na rogalu, jízda na kole, triatlon, lyžování, 3 respondenti uvedli horolezectví, kdy příčinou zranění byl pád ze skály. „Klasická příčina“ skok do mělké vody se vyskytla u 16 (18 %) respondentů. Pracovní úraz mělo 12 (14 %) respondentů. Ostatních 25 (28 %) respondentů zařadilo okolnosti úrazu do kategorie jiné. Při rozboru odpovědí v kategorii jiné byl u 9 respondentů příčinou úrazu pád, na 2 respondenty spadl těžký předmět, 1 respondent uvedl, že si zranění způsobil při pokusu o suicidum, 3 respondenti uvedli, že příčinou bylo cizí zavinění (chybný lékařský zákrok), 2 respondenti byli zraněni na vojně (střela), 5 respondentů uvedlo jako příčinu zhoubný nádor, 3 jiné závažné onemocnění.
120
Graf č. 12 k otázce č. 10
Jakým způs obe m doš lo k úrazu
jiné 28% pracovní úraz 14%
dopravní nehoda 27%
skok do mělké vody 18% dopravní nehoda
sport 13% sport
skok do mělké vody
pracovní úraz
121
jiné
Otázka č. 11 Místo poranění páteře Tabulka k otázce č. 11
Místo poranění páteře krční hrudní bederní křížová celkem
Počet respondentů 32 44 8 2 86
% 37 52 9 2 100 %
Z celkového počtu 88 respondentů 2 respondenti na otázku neodpověděli, 32 (37 %) respondentů si při úrazu poranilo krční páteř, 44 (52 %) respondentů si poranilo hrudní páteř, 8 (9 %) respondentů mělo zranění v oblasti bederní a 2 (2 %) v křížové oblasti.
Graf č. 13 k otázce č. 11 V jaké čás ti doš lo k poraně ní páte ře v oblas ti bederní 9%
v křížové oblas ti 2% krční páteř 37%
hrudní páteř 52%
122
Otázka č. 12 Současný zdravotní stav v důsledku poranění páteře. Tabulka k otázce č. 12
Současný zdravotní stav kvadruplegie paraplegie méně závažná míra postižení celkem
Počet respondentů 29 49 10 88
% 33 56 11 100 %
V důsledku poranění nastala u všech respondentů porucha hybnosti. U 29 (33 %) respondentů způsobilo poranění páteře následnou kvadruplegii (tetraplegii), 49 (56 %) respondentů má paraplegii a 10 (11 %) respondentů má jinou, méně závažnou míru postižení.
Graf č. 14 k otázce č. 12 Současný zdravotní s tav v důs le dku poraně ní páte ře méně závažná míra postižení 11%
kvadruplegie 33%
paraplegie 56%
kvadruplegie
paraplegie
méně závažná míra postižení
123
Otázka č. 13 Jak dlouho po úrazu trval pobyt v nemocnici Tabulka k otázce č. 13
Délka pobytu v nemocnici 1 měsíc 1,5 měsíce 2 měsíce 3 měsíce 3,5 měsíce 4 měsíce 5 měsíců 6 měsíců 7 měsíců 8 měsíců 9 měsíců 10 měsíců 12 měsíců 14 měsíců 15 měsíců 18 měsíců 24 měsíců celkem
Počet respondentů 4 2 12 18 1 6 6 9 3 3 5 1 10 1 1 3 2 87
% 5 2 14 21 1 7 7 10 4 4 6 1 11 1 1 3 2 100 %
Nejkratší doba pobytu v nemocnici je 1 měsíc. Tuto dobu strávili v nemocnici 4 (5 %) respondenti . Nejdelší uvedená doba pobytu byla 24 měsíců, po tuto dobu byli v nemocnici 2 (2 %) respondenti. Nejčetněji se vyskytující doba pobytu v nemocnici jsou 3 měsíce, které uvedlo 18 (21 %) respondentů. Průměrná doba pobytu v nemocnici u sledovaného vzorku jedinců po poranění míchy a páteře je 6 měsíců. Graf č. 15 k otázce č. 13 Dé l k a pobytu v n e m ocn i ci 25% 20% počet respondentů
15% 10% 5% 0%
1 čas 1 měsíc
2 měsíce
3 měsíce
4 měsíce
5 měsíců
6 měsíců
7 měsíců
8 měsíců
9 měsíců
10 měsíců
12 měsíců
14 měsíců
15 měsíců
18 měsíců
24 měsíců
124
Otázka č. 14 Poskytnutí srozumitelné informace o zdravotním stavu Tabulka k otázce č. 14
Informace o zdravotním stavu ano ne celkem
Počet respondentů 70 18 88
% 80 20 100 %
Z celkového počtu 88 respondentů 70 (80 %) uvedlo, že v době pobytu v nemocnici bylo srozumitelně informováno o svém zdravotním stavu. 18 (20 %) respondentů uvedlo, že o svém zdravotním stavu nebylo srozumitelně informováno. Graf č. 16 k otázce č. 14
Pos kytnutí s rozumite lné informace o zdravotním s tavu nebyli s rozum itelně inform ováni 20%
s rozum itelně inform ováno 80%
Otázka č. 15 Kdo poskytl informace o zdravotním stavu. Tabulka k otázce č. 15
Kdo podal informace lékař zdravotní sestra celkem
Počet respondentů 68 2 70
% 97 3 100 %
70 respondentů, kteří uvedli, že byli o svém zdravotním stavu srozumitelně informováni, dále uváděli, kdo jim poskytl informace. 68 (97 %) z nich odpovědělo, že informace poskytl lékař, 2 (3 %) respondentům poskytla informaci zdravotní sestra.
125
Otázka č. 16 Pochopení dopadu úrazu (postižení) na budoucí život Tabulka k otázce č. 16
Vliv úrazu na budoucnost velmi zasáhlo v danou chvíli bylo jedno víra ve zlepšení zdravotní stavu nevěřil, že omezení hybnosti je trvalé jiné celkem
Počet respondentů 12 7 42 14 3 78
% 15 9 54 18 4 100 %
Z celkového počtu 88 respondentů jich 10 na tuto otázku neodpovědělo. Z respondentů, kteří se vyjádřili jich 12 (15 %) odpovědělo, že je sdělení o zdravotním stavu velmi zasáhlo, 7 (9 %) respondentů uvedlo, že pochopili dopad postižení, ale v danou chvíli jim to bylo jedno, 42 (54 %) respondentů odpovědělo, že věřili ve zlepšení zdravotního stavu, 14 (18 %) respondentů uvedlo, že sdělené diagnóze neuvěřilo a 3 respondenti uvedli odpověď v kategorii jiné, kdy 1 respondent sdělil, že získané postižení bral jako realitu, ostatní 2 respondenti uvedli, že si nedokázali uvědomit, jaký život je s postižením čeká.
Graf č. 17 k otázce č. 16
Pochope ní dopadu úrazu (pos tiže ní) na budoucí život 18% 4% 15%
54%
9%
velmi zasáhlo
v danou chvíli bylo jedno
víra ve zlepšení zdravotní stavu
nevěřil, v trvalost postižení
jiné
126
Otázka č. 17 Informování rodinných příslušníků o zdravotním stavu respondenta. Tabulka k otázce č. 17
Informování rod. příslušníků ano ne nevím celkem
Počet respondentů 64 5 17 86
% 74 6 20 100 %
Na otázku, zda zároveň s nimi byli o jejich zdravotním stavu informováni i rodinní příslušníci, odpovědělo 86 respondentů. Z tohoto počtu se 64 (74 %) vyjádřilo, že ano, rodinní příslušníci byli informováni. 5 (6 %) uvedlo, že rodinní příslušníci nedostali informace a 17 (20%) respondentů uvedlo odpověď nevím. Otázka č. 18 Hodnocení přístupu lékařů a sester na nemocničním oddělení Tabulka k otázce č. 18
Hodnocení zdravotníků zcela spokojeni částečně spokojeni nespokojeni zcela nespokojeni celkem
Počet respondentů 34 45 7 2 88
% 39 51 8 2 100 %
Na zadanou otázku odpověděli všichni respondenti. Z počtu 88 respondentů se 34 (39 %) vyjádřilo, že s přístupem lékařů a sester bylo zcela spokojeno, 45 (51 %) respondentů uvedlo, že bylo částečně spokojeno, 7 (8 %) bylo nespokojeno a 2 (2 %) respondenti byli zcela nespokojeni. Graf č. 18 k otázce č. 18 Hodnoce ní přístupu lé kařů a se s te r na ne mocničním oddě le ní
částečně spokojeno 51%
nespokojeno 8%
zcela nespokojeno 2%
zcela spokojeno 39%
127
Otázka č. 19 Konzultace s psychologem po sdělení diagnózy Tabulka k otázce č. 19
Konzultace s psychologem ano ne celkem
Počet respondentů 44 44 88
% 50 50 100 %
Na otázku, zda v době pobytu v nemocnici byla respondentům poskytnuta péče psychologa, odpovědělo 44 (50 %) respondentů, že ano, stejný počet 44 (50 %) respondentů uvedlo odpověď ne. Graf č. 19 k otázce č. 19
Konzultace s ps ychologe m po s dě le ní diagnózy
ne 50%
ano 50%
Otázka č. 20 Jak byla psychologická intervence poskytnuta Tabulka k otázce č. 20
Intervence psychologa péče poskytnuta automaticky žádost o pomoc psychologa celkem
Počet respondentů 43 1 44
% 98 2 100 %
Ze 44 respondentů, kteří potvrdili, že péče psychologa jim byla v nemocnici poskytnuta, uvedlo 43 (98 %) respondentů, že se tak stalo automaticky, 1 (2 %) respondent o pomoc psychologa požádal.
128
Otázka č. 21 Následné setkání s psychologem Tabulka k otázce č. 21
Setkání s psychologem konalo se později nekonalo se vůbec celkem
Počet respondentů 19 25 44
% 44 56 100 %
Respondenti, kteří se s psychologem v době pobytu v nemocnici nesetkali, odpovídali na otázku, zda setkání s psychologem proběhlo později. Pozitivně odpovědělo 19 (44 %) respondentů, 25 (56 %) respondentů se s intervencí psychologa nesetkalo vůbec. Otázka č. 22 Vliv psychologa na smýšlení a náhled na budoucí život s postižením Tabulka k otázce č. 22
Vliv psychologa psycholog ovlivnil psycholog neovlivnil celkem
Počet respondentů 8 71 79
% 10 90 100 %
Respondenti se měli vyjádřit k otázce, zda se domnívají, že intervence psychologa zásadně ovlivnila jejich smýšlení a náhled na budoucnost. K této otázce se vyjádřilo celkem 79 respondentů, z nichž 8 (10 %) uvedlo, že psycholog pozitivně ovlivnil jejich smýšlení, 71 (90 %) respondentů uvedlo, že nikoliv.
Graf č. 20 k otázce č. 22
Vliv psychologa na s mýš le ní a náhle d na budoucí život s pos tiže ním 10%
90% ano psycholog ovlivnil náhled na budoucnos t ne psycholog neovlivnil náhled na budoucnost
129
Otázka č. 23 Kdo pomohl při smíření s následky úrazu Tabulka k otázce č. 23
Pomoc při smíření s následky úrazu pomohl jsem si sám pomohl mi životní partner pomohli mi rodiče pomohli mi přátelé pomohli mi lékaři pomohl mi personál v nemocnici pomohl mi ostatní pacienti pomohl mi někdo jiný
Počet respondentů 39 28 49 46 12 16 21 9
Na otázku odpovědělo 86 respondentů z výběrového souboru. Otázka umožňovala vícečetnou odpověď, kdy respondenti mohli uvést všechny ty, o nichž se domnívají, že jim pomohli vyrovnat se ( smířit se)s následky úrazu.39 respondentů uvedlo, že si pomohli sami, 28 respondentům se dostalo pomoci od životního partnera, 49 respondentů podpořili rodiče, 46 přátelé, 12 respondentů uvedlo, že jim při smíření s následky úrazu pomohl lékař, 16ti respondentům pak ostatní personál v nemocnici. 21 respondentů uvedlo, že jim pomohli ostatní pacienti a 9 vyplnilo odpověď někdo jiný. V této kategorii byly jako pomáhající 4x uvedeni sourozenci, 3x děti daného respondenta. 1 respondent uvedl, že mu pomohl Bůh a 1 řisoudil pomoc při vyrovnání se s následky úrazu psu.
130
Otázka č. 24 Obava před návratem do života mimo nemocniční prostředí Tabulka k otázce č. 24
Obava obava ze zdrav. problémů obava ze ztráty přátel obava z budoucnosti obava z návratu domů obava ze ztráty soběstačnosobava z reakce okolí obava z inkontinence obava o možnost zaměstnání obava ze samoty obava o možnost pohybu celkem
Počet respondentů 17 1 25 2 12 7 2 3 3 7 79
% 22 1 32 2 15 9 2 4 4 9 100 %
Na otevřenou otázku, čeho se respondenti obávali před návratem do života mimo nemocniční prostředí, odpovídali velmi rozličně. Byla provedena kategorizace odpovědí s touto četností odpovědí. 17 (22 %) respondentů mělo před návratem do domácího prostředí obavy ze zdravotních problémů, které mohou nastat. 1 (1 %) respondent se obával ztráty přátel, 25 (32 %) respondentů vyslovilo obavu z budoucnosti jako takové, 2 (2 %) respondenti měli obavu z návratu do domácího prostředí. 12 (15 %) respondentů se obávalo vlastní nesoběstačnosti, 7 (9 %) respondentů mělo obavu z reakce okolí. 2 (2 %) respondenti se obávali zvládání inkontinence, 3 (4 %) měli obavu ze ztráty zaměstnání, 3 (4 %) respondenti uvedli obavu ze samoty a 7 (9 %) respondentů se obávalo zvládání pohybu. Graf č. 21 k otázce č. 24 Obava před návratem do života mimo nemocniční prostředí 9% 22% 4% 4% 2% 1% 9%
15% 2%
32%
obava ze zdrav. problémů
obava ze ztráty přátel
obava z budoucnosti
obava z návratu domů
obava ze ztráty soběstačnosti
obava z reakce okolí
obava z inkontinence
obava o možnost zaměstnání
obava ze samoty
obava o možnost pohybu
131
Otázka č. 25 Vyplnění obav Tabulka 2
Vyplnění obav ano, obavy se vyplnily ne, obavy se nevyplnily celkem
Počet respondentů 30 43 73
% 41 59 100 %
K otázce, zda se sdělená obava, (viz. otázka č. 24) vyplnila, se vyjádřilo 73 respondentů, 30 (41%) z nich uvedlo, že jejich obava se potvrdila. 43 (49 %) respondentům se očekávaná obava v budoucím životě neobjevila.
Otázka č. 26 Následný pobyt po ukončení péče v nemocnici Tabulka k otázce č. 26
Po pobytu v nemocnici přechod do domácí péče přechod do rehab.zařízení celkem
Počet respondentů 11 77 88
% 12 88 100 %
Na otázku odpovědělo všech 88 respondentů. 11 (12 %) z nich uvedlo, že po pobytu v nemocnici přešli do domácí péče. 77 (88 %) respondentů bylo přímo z nemocnice převezeno do rehabilitačního zařízení.
132
Otázka č. 27 Pobyt v rehabilitačním zařízení Tabulka k otázce č. 27
Pobyt v rehab. zařízení byl/a v rehab. zařízení nebyl/a v rehab.zařízení celkem
Počet respondentů 87 1 88
% 99 1 100 %
Mezi respondenty, s pohybovým postižením po úrazu páteře a míchy bylo 87 (99 %) těch, kteří se v rámci následné péče dostali do rehabilitačního zařízení. Pouze 1 (1 %) respondent odpověděl, že v rehabilitačním ústavu nebyl.
Graf č. 22 k otázce č. 27
Nebyl/a v rehab.zaříze ní 1%
Pobyt v re habilitačním ús tavu
Byl/a v rehab. zařízení
Byl/a v rehab. zařízení 99%
Nebyl/a v rehab.zařízení
133
Otázka č. 28 Po jak dlouhé době po úraze se respondent dostane do rehabilitačního zařízení Otázka byla položena jako kontrolní k otázce č. 26. Respondenti, kteří odpověděli, že se do rehabilitačního zařízení dostali přímo z nemocnice, měli mít uvedený čas shodný s časem udávajícím dobu pobytu v nemocnici. (viz. otázka č. 13).Na otázku odpovědělo 83 respondentů. Nejkratší doba, po níž se respondenti po úrazu páteře, dostali do rehabilitačního ústavu je 0,5 měsíce. Tento čas uvedl 1 (1 %) respondent, 1 měsíc uvádí 4 (5 %), respondenti, za 1 a půl měsíce se do rehabilitačního ústavu dostali 3 (4 %) respondenti, po 2 měsících přešlo do rehabilitačního zařízení 10 (12 %) respondentů, po 3 měsících přešlo 16 (19 %) respondentů, za 3 a půl měsíce se do rehabilitačního zařízení dostal 1 (1 %) respondent, za 4 nebo 5 měsíců se do rehabilitačního zařízení dostalo vždy 6 (7 %) respondentů. Po půl roce přešlo 14 (17 %) respondentů, za 7 měsíců se dostali do rehabilitačního zařízení 3 (4 %) respondenti, po 8 měsících 1 respondent (1 %), po 9 měsících 6 (7 %) respondentů, po jednom roce od úrazu se do rehabilitačního zařízení dostalo 8 (10 %) respondentů, po 15 měsících přešel 1 (1 %) respondent, po 18 měsících také 1 (1 %) respondent. Nejdelší uvedená doba přechodu do rehabilitačního zařízení byla shodná s uvedením doby pobytu v nemocnici, tedy po 24 měsících, u 2 (3 %) respondentů.
134
Otázka č. 29 Ve kterém rehabilitačním zařízení respondenti pobývali Tabulka k otázce č. 29
Rehabilitační zařízení Luže-Košumberk Kladruby u Vlašimi Hrabyně u Opavy jiné celkem
Počet respondentů 25 42 19 2 88
% 28 48 22 2 100 %
Na otázku odpovědělo všech 88 respondentů. 25 (28 %) z nich bylo v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé v Luži Košumberk, 42 (48 %) pobývalo v Rehabilitačním ústavu v Kladrubech u Vlašimi, 19 (22 %) respondentů se rehabilitovalo v rehabilitačním ústavu Hrabyně u Opavy. 2 (2 %) respondenti v kolonce jiné uvedli nejmenované soukromé zařízení. Graf č. 23 k otázce č. 29
Ve kte ré m re habilitačním zaříze ní re s ponde nti pobývali
Kladruby u Vlašimi 48%
Hrabyně u Opavy 22% jiné 2%
LužeKošumberk 28% Luže-Košumberk
Kladruby u V lašimi
Hrabyně u Opavy
jiné
Otázka č. 30 Délka pobytu v rehabilitačním zařízení Tabulka k otázce č. 30
Délka pobytu 1 měsíc 2 měsíce 3 měsíce 4 měsíce 5 měsíců 6 měsíců 7 měsíců 8 měsíců 9 měsíců 10 měsíců 12 měsíců celkem
Počet respondentů 2 4 14 8 12 28 6 5 2 1 4 86 135
% 2 5 16 9 14 33 7 6 2 1 5 100 %
Otázka č. 31 Profese pracovníků, kteří se podíleli na rehabilitaci respondentů Tabulka k otázce č. 31
Profese s nimiž se respon-
Počet respondentů
denti setkali lékaři a sestry fyziorerapeut ergoterapeut sociální pracovník psycholog logoped ortopedický protetik speciální pedagog jiní
84 85 65 52 27 1 42 5 2
Na otázku odpovědělo 87 respondentů výběrového souboru. Respondenti měli v nabídce uvedených profesí označit profese těch pracovníků, kteří se podíleli na péči (rehabilitaci) při jejich pobytu v rehabilitačním zařízení. 84 respondentů vyznačilo odpověď lékaři a sestry 3 respondenti tuto profesi neoznačili, přestože není možné, aby se s lékaři a sestrami v rehabilitačním zařízení nesetkali). 85 respondentů potvrdilo účast fyzioterapeuta , 65 se setkalo s profesí ergoterapeuta. ( pozn. 61 respondentů mělo úraz po až po roce 1990, kdy se uvedená profese začala uplatňovat i v našich rehabilitačních zařízeních). 52 respondentů potvrdilo účast sociálního pracovníka, 27 respondentů se setkalo s psychologem. S jedním respondentem spolupracoval logoped, 42 respondentů se setkalo s ortopedickým protetikem. 5 respondentů uvedlo profesi speciálního pedagoga (všichni tito respondenti byli v době rehabilitace ve věku povinné školní docházky). 2 respondenti vyplnili kategorii jiní, kde shodně doplnili profesi osobního asistenta.
136
Otázka č. 32 Jakých aktivit se respondent při pobytu v rehabilitačním zařízení účastnil Tabulka k otázce č. 32
Aktivita
Respondenti,
Aktivitu, neuvedli
kteří absolvovali
fyzioterapie ergoterapie konzultace s psychologem konzultace se sociálním pracovníkem činnosti se speciálním pedagogem rekvalifikační kurzy sportovní aktivity kulturní aktivity hipoterapie hydroterapie keramika masáže
86 70 20 37 5 6 47 46 3 2 1 3
1 17 67 50 82 81 40 41 84 85 86 84
Na otázku odpovědělo 87 respondentů. Z uvedených odpovědí vyplývá (viz. tabulka k otázce č. 32), že nejčetnější účast byla potvrzena u fyzioterapie, kterou absolvovalo 86 respondentů. 70 respondentů uvedlo, že se zúčastňovalo ergoterapie, 20 mělo konzultaci s psychologem, 5 respondentů uvedlo aktivity se speciálním pedagogem. Účast na sportovních aktivitách uvedlo 47 respondentů, kulturní aktivity potvrdilo 46 respondentů. Ostatní aktivity respondenti uvedli v kategorii jiné s touto četností. 3 respondenti se účastnili hipoterapie, 2 hydroterapie, 1 uvedl keramiku a 3 respondenti masáže.
Graf č. 24 k otázce č. 32
137
Otázka č. 33 Nejfrekventovanější aktivita v denním režimu rehabilitačního ústavu. Respondenti odpovídali na otevřenou otázku, která činnost byla v denním režimu při rehabilitačním pobytu nejfrekventovanější. 6 respondentů na tuto otázku neodpovědělo. Z 82 odpovídajících respondentů jich 6 uvedlo jako nejfrekventovanější zároveň fyzioterapii i ergoterapii . 77 respondentů jako nejfrekventovanější činnost označilo fyzioterapii. 1 respondent označil jako nejfrekventovanější ergoterapii. Otázka č. 34 A Spokojenost s průběhem fyzioterapie Tabulka k otázce č. 34A
Spokojenost s fyzioterapií
Počet respondentů
%
56 30 1 0 0 87
64 35 1 0 0 100 %
velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala
celkem
Fyzioterapii zhodnotilo 87 respondentů. 56 (64 %) bylo s jejím průběhem velmi spokojeno, 30 (35 %) respondentů uvedlo částečnou spokojenost a 1 (1 %) respondent byl nespokojen.
Graf č. 25 k otázce č. 34A
Spokoje nost s průbě he m fyziote rapie 35% velmi spokojen částečně spokojen nespokojen
1% 0% 0% 64%
138
zcela nespokojen nemohu se vyjádřitneprobíhala
Otázka č. 34 B Spokojenost s průběhem nácviku přesunů z lůžka na vozík a opačně Tabulka k otázce č. 34B
Spokojenost s nácvikem pře-
Počet respondentů
%
30 31 6 1 19 87
34 36 7 1 22 100 %
sunů lůžko-vozík velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala
celkem
Z celkového počtu respondentů tuto aktivitu ohodnotilo 87. Velmi spokojeno s nácvikem této dovednosti bylo 30 (35 %) respondentů, 31 (36 %) respondentů bylo částečně spokojeno, 6 (7 %) respondentů bylo nespokojeno, 1 (1 %) respondent byl zcela nespokojen. 19 (22 %) respondentů se s nácvikem přesunu z lůžka na vozík v rehabilitačním zařízení nesetkalo.
Graf č. 26 k otázce č. 34B Spokojenost s průběhem nácviku přesunů z lůžka na vozík a opačně 22% velmi spokojen 1%
částečně spokojen
7%
34%
nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřitneprobíhala
36%
139
Otázka č. 34 C Spokojenost s nácvikem využívání kompenzačních pomůcek Tabulka k otázce č. 34C
Spokojenost s nácvikem využí-
Počet respondentů
%
33 32 6 2 12 85
39 38 7 2 14 100 %
vání kompenzačních pomůcek
velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala
celkem Na tuto otázku odpovědělo 85 respondentů.
33 (39 %) z nich bylo s nácvikem využívání kompenzačních pomůcek velmi spokojeno, 32 (38 %) respondentů bylo částečně spokojeno, 6 (7 %) respondentů bylo s touto aktivitou nespokojeno, 2 (2 %) respondenti byli zcela nespokojeni a 12 (14 %) respondentům při pobytu v rehabilitačním zařízení tato aktivita nebyla poskytnuta.
Graf č. 27 k otázce č. 34C
2%
Spokoje nos t s nácvike m využívání kompe nzačních pomůce k 14% 39%
velmi s pokojen
7% částečně spokojen nes pokojen zcela nes pokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala
38%
140
Otázka č. 34 D Spokojenost s nácvikem využívání kompenzačních pomůcek pro příjem potravy a přípravu jídla Tabulka k otázce č. 34D
Kompenzační p. pro příjem
Počet respondentů
%
18 11 0 2 53 84
21 13 0 2 64 100 %
potravy a přípravu jídla velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala
celkem Tuto aktivitu ohodnotilo 84 respondentů.
Velmi spokojeno bylo 18 (21 %) respondentů, částečně spokojeno bylo 11 (13 %) respondentů. Žádný respondent nezvolil škálu nespokojen. 2 (3 %) respondenti uvedli, že byli zcela nespokojeni a 53 (64 %) respondenti se s nácvikem využívání kompenzačních pomůcek pro příjem potravy a přípravu jídla vůbec nesetkali.
Graf č. 28 k otázce č. 34D Nácvik využívání k ompenzačních pomůcek pro příjem potravy a přípravu jídla 21%
velmi s pokojen částečně spokojen nes pokojen 13%
64%
zcela nes pokojen
0% 2%
nemohu se vyjádřitneprobíhala
141
Otázka č. 34 E Nácvik sebeobsluhy při osobní hygieně Tabulka k otázce č. 34E
Nácvik sebeobsluhy při osobní
Počet respondentů
%
17 30 10 2 26 85
20 35 12 2 31 100 %
hygieně velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala celkem
Nácvik sebeobsluhy při osobní hygieně hodnotilo 85 respondentů. 17 (20 %) z nich bylo velmi spokojeno, 30 (35 %) respondentů bylo částečně spokojeno, Nespokojeno bylo 10 (12 %) respondentů, zcela nespokojeni byli 2 (2 %) respondenti. 26 (31 %) respondentům při pobytu v rehabilitačním zařízení nebyl poskytnut nácvik sebe obsluhy při osobní hygieně.
Graf č. 29 k otázce č. 34E Nácvik se be obsluhy při osobní hygie ně 31%
velmi spokojen 20%
částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen
2%
nemohu se vyjádřitneprobíhala
12% 35%
142
Otázka č. 34 F Nácvik sebeobsluhy při oblékání Tabulka k otázce č. 34F
Nácvik sebeobsluhy
Počet respondentů
%
23 31 6 1 24 85
27 37 7 1 28 100 %
při oblékání velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit,neprobíhala
celkem
Spokojenost s nácvikem sebeobsluhy při oblékání hodnotilo 85 respondentů.Velmi spokojeno bylo 23 (27 %) respondentů, částečně spokojen byl 31 ( 37 %) respondent.Nespokojenost uvedlo 6 (7 %) respondentů, zcela nespokojen byl 1 (1 %) respondent a 24 (28 %) respondentů uvedlo, že nácvik sebeobsluhy při oblékání při pobytu v rehabilitačním zařízení neprobíhal.
Graf č. 30 k otázce č. 34F Nácvik sebe obsluhy při oblékání 28%
velmi spokojen 27%
částečně spokojen
1%
nespokojen zcela nespokojen
7%
nemohu se vyjádřitneprobíhala 37%
143
Otázka č. 34 G Nácvik pohybu na vozíku Tabulka k otázce č. 34G
Nácvik pohybu na vozíku velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala
celkem
Počet respondentů 37 24 4 1 20 86
% 43 28 5 1 23 100 %
Nácvik pohybu na vozíku zhodnotilo 86 respondentů. 37 (43 %) respondentů bylo s touto aktivitou velmi spokojeno, 24 (28 ) bylo částečně spokojeno, nespokojenost uvedli 4 (5 %) respondentů), zcela nespokojeno byl 1 (1 %) respondent a 20 (23 %) respondentů nemělo v rehabilitačním zařízení nácvik pohybu na vozíku.
Graf č. 31 k otázce č. 34G
Nácvik pohybu na vozíku 23%
velmi spokojen 1% 5%
částečně spokojen nespokojen 43%
zcela nespokojen nemohu se vyjádřitneprobíhala
28%
144
Otázka č. 34 H Nácvik práce na počítači Tabulka k otázce č. 34H
Nácvik práce na počítači velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala
celkem
Počet respondentů 13 8 7 2 54 84
% 16 10 8 2 64 100 %
Spokojenost s nácvikem práce na počítači hodnotilo 84 respondentů. Z tohoto počtu 13 (16 %) respondentů bylo s nácvikem práce na počítači velmi spokojeno. Částečně spokojeno bylo 8 (10 %) respondentů. Nespokojeno bylo 7 (8 %) respondentů, zcela nespokojeni byli 2 (2 %) respondentů. 54 (64 %) respondentů uvedlo, že nácvik práce na počítači při pobytu v rehabilitačním zařízení neprobíhal.
Graf č. 32 k otázce č. 34H
Nácvik práce na počítači velmi spokojen
16%
částečně spokojen nespokojen 64%
10%
8% 2%
145
zcela nespokojen nemohu se vyjádřitneprobíhala
Otázka č. 34 I Hodnocení zácviku v pracovní činnosti Tabulka k otázce č. 34I
Hodnocení zácviku v pracovní
Počet respondentů
%
9 11 5 0 59 84
11 13 6 0 70 100 %
činnosti velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala
celkem
Otázku zodpovědělo 84 respondentů. Velmi spokojeno bylo 9 (11 %) respondentů, částečně spokojeno bylo 11 (13 %) respondentů. 5 (6 %) respondentů použilo hodnocení nespokojen, zcela nespokojen nebyl žádný respondent. 59 (70 %) respondentů uvedlo, že zácvik v pracovní činnosti vůbec neprobíhal.
Graf č. 33 k otázce č. 34I Hodnocení zácviku v pracovní činnosti 11%
velmi spokojen částečně spokojen 13%
nespokojen zcela nespokojen
70% 6% 0%
146
nemohu se vyjádřitneprobíhala
Celkové porovnání spokojenosti respondentů s jednotlivými činnostmi uvedenými v otázce
č. 34 A-I
(Čísla v tabulce uvádí počet respondentů, kteří vyjádřili danou míru spokojenosti/nespokojenosti s uvedenou činností).
Tabulka k jednotlivým položkám otázky č. 34 (A-I)
hodnocení položka 34A 34B 34C 34D 34E 34F 34G 34H 34I
velmi
částečně
spokojen
spokojen
56 30 33 18 17 23 37 13 9
nespokojen
30 31 32 11 30 31 24 8 11
1 6 6 0 10 6 4 7 5
zcela
nemohu se
nespokojen
vyjádřit,
0 1 2 2 2 1 1 2 0
neprobíhala 0 19 12 53 26 24 20 54 59
Komentář: Z uvedeného přehledu vyplývá převažující pozitivní vyjádření respondentů a jejich spokojenost s realizovanými činnostmi. Zajímavou informaci přináší přehled o nerealizovaných činnostech. Velký počet respondentů (53) uvádí, že neprobíhal nácvik využívání kompenzačních pomůcek pro příjem potravy a přípravu jídla (pozn. při konfrontaci s informacemi o jednotlivých rehabilitačních ústavech bylo zjištěno, že tato činnost není zařazována u jedinců s paraplegií). 26 respondentů neprošlo výcvikem sebeobsluhy při osobní hygieně. 54 respondentů uvedlo, že neprobíhal nácvik práce na počítači a 59 respondentů nebylo zacvičeno pro žádnou pracovní činnost.
147
Otázka č. 35 Zda ergoterapie připravila respondenta na samostatný život Tabulka k otázce č. 35
Ergoterapie připravila pro
Počet respondentů
%
samostatný život ano ne celkem
37 45 82
45 55 100 %
Na tuto otázku odpovědělo 82 respondentů.37 (45 %) respondentů uvedlo, že je ergoterapie připravila pro samostatný život. 45 (55 %) respondentů uvedlo, že je ergoterapie na samostatný život nepřipravila.
Graf č. 34 k otázce č. 35
Zda e rgote rapie připravila re s ponde nta na s amos tatný život ano, ergoterapie připravila pro život 45% ne, ergoterapie nepřipravila pro život 55%
148
Otázka č. 36 Zda byl při ergoterapii řešen budoucí profesní život Tabulka k otázce č. 36
Řešení dalšího profes. života Počet respondentů ano 13 ne 72 celkem 85
% 15 85 100 %
Na otázku odpovědělo 85 respondentů. 13 (15 %) respondentů se vyjádřilo pozitivně, tedy, že při ergoterapii byl řešen jejich budoucí profesní život. 72 (85 %) respondentů odpovědělo, že jejich budoucí profesní život při ergoterapii řešen nebyl.
Graf č. 35 k otázce č. 36
Zda byl při e rgote rapii ře š e n budoucí profe s ní život ano, ergoterapie připravila na budoucí profesi 15% ne, ergoterapie nepřipravila na profesi 85%
149
Otázka č. 37 Pokud při ergoterapii byl řešen profesní život, jakým způsobem Tabulka k otázce č. 37
Jak byl řešen budoucí profesní Počet respondentů
%
život návrat k původní profesi rekvalifikace jiné celkem
8 3 7 18
44 17 39 100 %
Na otázku č. 37 odpovědělo pouze 18 respondentů, v tomto rozložení odpovědí. 8 (44 %) z nich se vyjádřilo, že byl možný návrat k původní profesi. 3 (17 %) uvedli, že situaci řešila rekvalifikace a 7 (39 %) respondentů se rozhodlo pro odpověď jiné. Z těchto 7 respondentů, 4 dále položku jiné nespecifikovali, 1 uvedl, že nebyl připravován pro žádnou profesi, 1 uvedl přípravu pro práci s výpočetní technikou a 1 přípravu pro práci na PC. Otázka č. 38 Nabídka rekvalifikačních kurzů a programů k doplnění vzdělání Tabulka k otázce č. 38
Nabídka kurzů byl nabídnut kurz kurz nabídnut nebyl celkem
Počet respondentů
% 19 81 100 %
16 70 86
Na otázku odpovědělo celkem 86 respondentů. Pozitivně se vyjádřilo 16 (19 %) respondentů, kteří potvrdili, že jim byl nabídnut kurz nebo program k doplnění vzdělání. 70 (81 %) respondentů uvedlo, že jim kurz nebo program k doplnění vzdělání nabídnut nebyl. Graf č. 36 k otázce č. 38
Nabídka re kvalifikačních kurzů a programů k doplně ní vzdě lání
byl nabídnut kurz 19%
kurz nabídnut nebyl 81%
150
Otázka č. 39 Kurz, který respondenti absolvovali Tabulka k otázce č. 39
Absolvovaný kurz Počet respondentů kurz účetnictví 2 kurz práce na počítači 9 kurz grafiky 1 kurz angličtiny 2 kurz ručního ovládání automobilu 1 celkem 15
% 13 60 7 13 7 100 %
Na otázku jaký kurz absolvovali, odpovědělo 15 respondentů. 2 (13 %) uvedli účast v kurzu účetnictví, 9 (60 %) respondentů mělo možnost absolvovat kurz práce na počítači, 1 (7 %) respondent uvedl kurz grafiky, 2 (13 %) respondenti absolvovali kurz angličtiny a 1 (7 %) prošel kurzem na výuku ručního ovládání automobilu.
Graf č. 37 k otázce č. 39
Kurz, kte rý re s ponde nti abs olvovali kurz grafiky 7% kurz práce na počítači 60%
kurz angličtiny 13%
kurz ručního ovládání automobilu 7%
kurz účetnictví 13%
151
Otázka č. 40A Vyjádření osobní spokojenosti s konzultací s psychologem Tabulka k otázce č. 40A
Osobní spokojenost
Počet respondentů
%
13 22 5 3 38 81
16 27 6 4 47 100 %
s konzultací s psychologem velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala celkem
Na tuto otázku odpovědělo 81 respondentů. 13 (16 %) respondentů bylo s konzultací s psychologem velmi spokojeno, 22 (27 %) respondentů bylo částečně spokojeno, 5 (6 %) uvedlo nespokojenost, 3 (4%) byli zcela nespokojeni a 38 (47 %) dotazovaných respondentů uvedlo, že konzultace s psychologem v rehabilitačním zařízení neprobíhala.
Graf č. 38 k otázce č. 40A
Vyjádře ní os obní s pokoje nos ti s konzultací s ps ychologe m
velm i s pokojeno 16%
konzultace neprobíhala 45%
čás tečně s pokojeno 27% zcela nes pokojeni 4%
nes pokojeno 6%
152
Otázka č. 40B Vyjádření spokojenosti se skupinovou psychoterapií Tabulka k otázce č. 40B
Osobní spokojenost
Počet respondentů
%
4 8 2 0 60 74
5 11 3 0 81 100 %
se skupinovou psychoterapií velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala celkem
Z celkového počtu respondentů odpovědělo na tuto otázku 74 respondentů. 4 (5%) byli velmi spokojeni, 8 (11%) bylo spokojeno částečně, 2 (3%) respondenti byli nespokojeni, škálu zcela nespokojen nezvolil nikdo a 60 (81%) respondentů uvedlo, že skupinová psychoterapie neprobíhala.
Graf č. 39 k otázce č. 40B Vyjádře ní s pokoje nosti se skupinovou ps ychote rapií velmi spokojen 5%
částečně spokojen 11%
nemohu se vyjádřit, neprobíhala 81%
nespokojen 3% zcela nespokojen 0%
153
Otázka č. 40 C Vyjádření spokojenosti se sociálním poradenstvím Tabulka k otázce č. 40
Osobní spokojenost
Počet respondentů
%
24 26 6 3 19 78
31 33 8 4 24 100 %
se sociálním poradenstvím velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala celkem
Otázku zodpovědělo 78 respondentů. Z tohoto počtu jich 24 (31 %) uvedlo, že se sociálním poradenstvím byli velmi spokojeni, 26 (33 %) potvrdilo částečnou spokojenost. 6 (8 %) respondentů bylo nespokojeno, 3 (4 %) respondenti byli zcela nespokojeni a 19 (24 %) respondentů uvedlo, že sociální poradenství neprobíhalo.
Graf č. 40 k otázce č. 40C
Vyjádře ní s pokoje nosti s e s ociálním porade ns tvím nemohu se vy jádřit, nep robíhala 24%
velmi sp okojen 31%
zcela nesp okojen 4% částečně sp okojen 33%
nesp okojen 8%
154
Otázka č. 40D Vyjádření spokojenosti s rodinnou terapií Tabulka k otázce č. 40D
Osobní spokojenost
Počet respondentů
%
5 2 4 0 60 71
7 3 5 0 85 100 %
s rodinnou terapií velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala Celkem
Ke spokojenosti s rodinnou terapií se vyjádřilo 71 respondentů. 5 (7 %) z nich bylo s jejím průběhem velmi spokojeno. 2 (3 %) respondenti uvedli částečnou spokojenost. Nespokojeni byli 4 (5 %) respondenti. Zcela nespokojen nebyl nikdo, 60 (85 %) respondentů uvedlo,že rodinná terapie neprobíhala
Graf č. 41 k otázce č. 40D
Vyjádře ní spokoje nos ti s rodinnou te rapií velmi spokojen 7%
částečně spokojen 3% nespokojen 5%
nemohu se vyjádřit, neprobíhala 85%
zcela nespokojen 0%
155
Otázka č. 40E Vyjádření spokojenosti s pedagogickým poradenstvím Tabulka k otázce č. 40E
Osobní spokojenost
Počet respondentů
%
3 4 0 0 66 73
4 6 0 0 90 100 %
s pedagogickým poradenstvím velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala celkem
Otázku zodpovědělo 73 respondentů. 3 (4 %) respondenti byli s pedagogickým poradenstvím zcela spokojeni. Částečnou spokojenost potvrdili 4 (6 %) respondenti. Nespokojen nebo zcela nespokojen nebyl nikdo 66 (90 %) respondentů uvedlo, že pedagogické poradenství neprobíhalo.
Graf č. 42 k otázce č. 40E
nemohu se vyjádřit, neprobíhala 90%
Vyjádře ní spokoje nos ti s pe dagogickým porade ns tvím velmi spokojen 4% částečně spokojen 6% nespokojen 0% zcela nespokojen 0%
156
Otázka č. 40F Vyjádření spokojenosti s pracovním poradenstvím Tabulka k otázce č. 40 F
Osobní spokojenost
Počet respondentů
%
8 7 1 2 53 71
11 10 1 3 75 100 %
s pracovním poradenstvím velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala celkem
Otázku celkem zodpovědělo 71 respondentů. Z těchto odpovědí 8 (11 %) respondentů uvedlo, že s pracovním poradenstvím bylo velmi spokojeno, částečně spokojeno bylo 7 (10 %) respondentů. Nespokojen byl 1 (1 %) respondent. Zcela nespokojeni byli 2 (3 %) respondenti a 53 (75 %) respondenti uvedli, že pracovní poradenství neprobíhalo.
Graf č. 43 k otázce č. 40F
Vyjádře ní s pokoje nos ti s pracovním porade ns tvím nemohu se vyjádřit, neprobíhala 75%
velmi spokojen 11% částečně spokojen 10% nespokojen 1% zcela nespokojen 3%
157
Otázka č. 40G Vyjádření spokojenosti s nabídkou sportovních aktivit Tabulka k otázce č. 40G
Osobní spokojenost
Počet respondentů
%
24 29 5 0 20 78
31 37 6 0 26 100 %
s nabídkou sportovních aktivit velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala celkem
Nabídku sportovních aktivit hodnotilo 78 respondentů. 24 (31 %) respondentů bylo velmi spokojeno, částečně spokojeno bylo 29 (37 %) respondentů. Nespokojenost vyjádřilo 5 (6 %) respondentů, zcela nespokojen nebyl nikdo z respondentů a 20 (26 %) respondentů uvedlo, že jim sportovní aktivity nebyly nabídnuty.
Graf č. 44 k otázce č. 40G
Vyjádře ní s pokoje nos ti s nabídkou s portovních aktivit
nemohu se vyjádřit, neprobíhala 26%
velmi spokojen 31%
zcela nespokojen 0% částečně spokojen 37% nespokojen 6%
158
Otázka č. 40H Vyjádření spokojenost s nabídkou kulturních aktivit Tabulka k otázce č. 40H
Osobní spokojenost
Počet respondentů
%
15 35 7 2 16 75
20 47 9 3 21 100 %
s nabídkou kulturních aktivit velmi spokojen částečně spokojen nespokojen zcela nespokojen nemohu se vyjádřit, neprobíhala celkem
Celkem svou spokojenost s nabídkou kulturních aktivit hodnotilo 75 respondentů . Z tohoto počtu jich 15 (20 %) bylo velmi spokojeno, 35 (47 %) částečně spokojeno, 7 (9 %) respondentů vyjádřilo nespokojenost, Zcela nespokojeni byli 2 (3 %) respondenti a 16 (21 %) respondentů uvedlo, že nabídka kulturních aktivit neprobíhala.
Graf č. 45 k otázce č. 40H
Vyjádře ní s pokoje nos t s nabídkou kulturních aktivit nemohu se vyjádřit, neprobíhala 21%
velmi spokojen 20%
zcela nespokojen 3%
částečně spokojen 47%
nespokojen 9%
159
Otázka č. 40 I Vyjádření spokojenosti s jinou aktivitou Na tuto otázku odpovědělo pouze 35 respondentů. 31 (88 %) z nich uvedlo, že jiná aktivita nabízena nebyla. Velmi spokojeni s jinou aktivitou byli 2 (6 %) respondenti, ale ani jeden z nich nevyplnil, o jakou jinou aktivitu šlo. Částečně spokojeni s jinou aktivitou byli také 2 (6 %) respondenti, jeden z nich uvedl, že jinou aktivitou byla škola, druhý takto ohodnotil osobní asistenci. Celkové porovnání spokojenosti respondentů s jednotlivými aktivitami uvedenými v otázce č. 40 A - H (Čísla v tabulce uvádí počet respondentů, kteří vyjádřili danou míru spokojenosti/nespokojenosti s uvedenou činností).
Tabulka k jednotlivým aktivitám otázky č. 40(A-H)
hodnocení položka 40A 40B 40C 40D 40E 40F 40G 40H
velmi
částečně
spokojen
spokojen
13 4 24 5 3 8 24 15
nespokojen
22 8 26 2 4 7 29 35
5 2 6 4 0 1 5 7
zcela
nemohu se
nespokojen
vyjádřit,
3 0 3 0 0 2 0 2
neprobíhala 38 60 19 60 66 53 20 16
Komentář: Z celkového porovnání výsledků vyplývá převládající spokojenost respondentů s nabízenými aktivitami. Zajímavou informaci přináší zhodnocení odpovědi nemohu se vyjádřit, uvedená činnost neprobíhala. Z výsledků vyplývá, že 60 respondentů nemá zkušenost se skupinovou psychoterapií, 60 respondentů se nesetkalo s rodinnou terapií, 66 respondentů se nesetkalo s pedagogickým poradenstvím, 53 respondentům nebylo poskytnuto pracovní poradenství.
160
Otázka č. 41 Vybavenost kompenzačními pomůckami při pobytu v rehabilitačním zařízení Tabulka k otázce č. 41
Vybaveni kompenzačními
Počet respondentů
%
60 25 85
71 29 100 %
pomůckami ano ne celkem
Otázku zodpovědělo 85 respondentů. Z tohoto počtu 60 (71 %) respondentů odpovědělo, že kompenzačními pomůckami při pobytu v rehabilitačním zařízení vybaveno bylo. 25 (29 %) respondentů pomůckami vybaveno nebylo.
Graf č. 46 k otázce č. 41
Vybave nos t kompe nzačními pomůckami při pobytu v re habilitačním zaříze ní ne 29% ano 71%
ano
ne
161
Otázka č. 42 Kdo poskytl informace a odbornou pomoc při zajišťování kompenzačních pomůcek Tabulka k otázce č. 42
Poskytl pomoc při
Počet respondentů
%
5 4 10 6 12 12 2 8 59
9 7 17 10 20 20 3 14 100 %
zajištění kompenzačních ergoterapeut ortoped rehabilitační pracovník sociální pracovník lékař fyzioterapeut ostatní pacienti jiní celkem
V otevřené otázce měli respondenti, kteří potvrdili, že kompenzačními pomůckami byli v rehabilitačním zařízení vybaveni, odpovědět, kdo jim poskytl odbornou radu. Ze 60 respondentů, kteří byli podle předchozí odpovědí kompenzačními pomůckami vybaveni, odpovědělo 59. 5 (9 %) z nich uvedlo, že radu a pomoc poskytl ergoterapeut, 4 (7 %) respondentům poradil ortoped, 10 (17 %) respondentů uvedlo jako poradce rehabilitační pracovníky, 6
(10 %) respondentů získalo informace od sociálního pracovníka, 12 (20 %)
od lékaře a stejnému počtu, tedy 12 (20 %) respondentům poradil fyzioterapeut. Pro 2 (3 %) respondenty byli zdrojem informací ostatní pacienti, 8 (14 %) odpovědí respondentů bylo zařazeno do kategorie jiní. Ve 2 odpovědích bylo uvedeno Centrum Paraple, další odpovědi byly nekonkrétní, např. 4 respondentům vybavenost zajistil RÚ Kladruby, 2 odpověděli, že personál. Graf č. 47 k otázce č. 42 Kdo pos kytl informace a odbornou pomoc při zajiš ťování kompe nzačních pomůce k 20%
3% 14%
20% 9% 7% 10%
17%
ergoterapeut
ortoped
rehabilitační pracovník
sociální pracovník
lékař
fyzioterapeut
ostatní pacienti
jiné
162
Otázka č. 43 Jak situaci řešili respondenti, kteří nebyli s kompenzačními pomůckami seznámeni v rehabilitačním zařízení. V otázce č. 41, 25 respondentů uvedlo, že v rehabilitačním zařízení nebyli vybaveni kompenzačními pomůckami. V otázce č. 43 mohli tito respondenti sdělit, jak situaci řešili. Na otázku jich odpovědělo 18. Uváděné odpovědi zněly: 2 respondenti řešili situaci zapůjčením pomůcky, 2 pomohli v lázních, 3 respondentům poradili spolupacienti, 2 získali pomoc od kamarádů, 1 respondent uvedl, že si pomůcky zakoupil a 6 respondentů odpovědělo, že si pomohli sami.
Otázka č. 44 Připravenost pro návrat do domácího prostředí Tabulka k otázce č. 44
Připravenost na návrat do
Počet respondentů
%
52 33 85
61 39 100 %
domácího prostředí ano ne celkem
Na otázku odpovědělo 85 respondentů, z nich 52 (61 %) uvedlo, že při propuštění z rehabilitačního zařízení bylo dobře připraveno na návrat do domácího prostředí. 33 (39 %) respondentů uvedlo, že na návrat do domácího prostředí připraveno nebylo. Graf č. 48 k otázce č. 44
Připrave nos t pro návrat do domácího pros tře dí ne 39% ano 61%
ano
ne
163
Otázka č. 45 Informace o sociální pomoci Tabulka k otázce č. 45
Byli informováni o sociální
Počet respondentů
%
26 47 13 86
30 55 15 100 %
pomoci ano ano, pouze částečně ne celkem
Na otázku, zda byli informováni o sociální pomoci, odpovědělo 86 respondentů. 26 (30 %) uvedlo, že informováno bylo, částečnou informovanost potvrdilo 47 (55 %) respondentů. 13 (15 %) respondentů uvedlo, že informace o systému sociální pomoci nedostalo.
Graf č. 49 k otázce č. 45
Informace o s ociální pomoci ne, nebyl jsem informován 15%
ano, byl jsem informován 30%
byl jsem informován pouze částečně 55%
164
Otázka č. 46 Kdo poskytl informace o sociální pomoci Tabulka k otázce č. 46
Informace poskytl sociální pracovník ostatní vozíčkáři zdravotní sestra odborný personál Centrum Paraple lékaři celkem
Počet respondentů 35 2 2 3 1 5 48
% 73 4 4 6 2 11 100 %
K této otázce se vyjádřilo 48 respondentů. 35 (73 %) respondentů uvedlo, že radu poskytl sociální pracovník. 2 (4 %) respondenti dostali radu od ostatních vozíčkářů, 2 (4 %) respondenty informovala zdravotní sestra, 3 (6 %) respondenti uvedli jako zdroj informací odborný personál, 1 (2 %) respondent získal informace z Centra Paraple, 5 (11 %) respondentů informovali lékaři. Otázka č. 47 Návrat do domácího prostředí Tabulka k otázce č. 47
Domácí prostředí domov bez bariér domov částečně upraven domácí prostředí bariérové celkem
Počet respondentů 8 37 41 86
% 9 43 48 100 %
Na otázku o bariérovosti domácího prostředí odpovědělo 86 respondentů. 8 (9 %) odpovědělo, že domácí prostředí bylo před jejich návratem upraveno na bezbariérové. 37 (43 %) respondentů se vracelo do prostředí, které zůstalo částečně bariérové. 41 (48 %) respondentů se po pobytu v rehabilitačním zařízení vracelo do bariérového prostředí. Graf č. 50 k otázce č. 47
Návrat do domácího pros tře dí
domácí prostředí zůstalo bariérové 48%
domov bez bariér 9%
domov částečně upraven na bezbariérový 43%
165
Otázka č. 48 Kdo pomohl po návratu domů Tabulka k otázce č.48
Kdo pomohl po návratu do-
Počet respondentů
mů rodinní příslušníci blízcí přátelé osobní asistent pečovatelská služba jiní
81 50 2 5 6
Respondenti měli z nabízených kategorií (rodinní příslušníci, blízcí přátelé, osobní asistent, pečovatelská služba, jiní), označit ty, kteří jim pomáhali po návratu do domácího prostředí Pokud při pomoci participovalo více lidí, měli respondenti označit všechny zúčastněné. Na otázku odpovědělo celkem 85 respondentů . 81 respondent uvedl, že jim po návratu domů pomáhali rodinní příslušníci. 50 respondentů mimo rodinné příslušníky zmínilo i pomoc blízkých přátel. Pouze 2 respondenti využili služeb osobní asistence, 5 respondentů uvedlo pomoc pečovatelské služby a 6 respondentů vyplnilo navíc i kategorii jiní, kde uváděli pomoc přítelkyně, charity, soukromé geriatrické sestry, dobrovolníků či sousedů. Komentář: Zajímavým ukazatelem je velmi nízké využití institucionální pomoci, výsledky poukazují na velmi vysokou zainteresovanost rodin v péči o postiženého člena.
Graf č. 51 k otázce č. 48
166
Otázka č. 49 Kontakty po návratu do domácího prostředí Tabulka k otázce č. 49
Sociální kontakty v domácím
Počet respondentů
%
45 38 2 85
53 45 2 100 %
prostředí dostatek možností pro s. kontakt kontakty pouze s rodinou sociální izolace, opuštěnost celkem
Na otázku odpovědělo 85 respondentů. 45 (53 %) z nich odpovědělo, že po návratu do domácího prostředí mělo dostatek možností pro kontakt s lidmi. 38 (45%) uvedlo, že kontakty mělo pouze s rodinou, 2 (2 %) respondenti se ocitli v izolaci a připadali si opuštění.
Graf č. 52 k otázce č. 49
Kontakty po návratu do domácího pros tře dí Sociální izolace, opuštěnost 2%
Dostatek možností pro kontakt s lidmi 53%
Kontakty pouze s rodinou a blízkými přáteli 45%
167
Otázka č. 50 Znalost organizace, které pomáhá vozíčkářům Tabulka k otázce č. 50
Znalost organizace ano, znám z vlastní zkušenosti ano, znám z doslechu ne, neznám žádnou organizaci celkem
Počet respondentů 54 24 10 88
% 62 27 11 100 %
Na otázku odpovědělo všech 88 respondentů. 54 (62 %) z nich potvrdilo, že organizaci pomáhající vozíčkářům zná z vlastní zkušenosti. 24 (27 %) respondenti znají takovou organizaci z doslechu a 10
(11 %) respondentů žádnou organizaci pomáhající vozíčká-
řům nezná.
Graf č. 53 k otázce č. 50 Znalost organizace , kte ré pomáhá vozíčkářům Ano, znám z vlastní zkušenosti 62%
Ne, neznám žádnou organizaci pro vozíčkáře 11%
Ano, znám z doslechu 27%
168
Otázka č. 51 Navštěvovaná organizace V otázce č.50 zda respondenti znají organizaci, která pomáhá vozíčkářům většina respondentů (89 %) potvrdila znalost, 62 % pak vlastní zkušenost s určitou organizací. Z těchto respondentů pak 51 odpovědělo na další otevřenou otázku, jakou organizaci navštěvují. 23 respondentů uvedlo Centrum Paraple, ostatní pak jmenovali organizace působící v jednotlivých regionech ( Paracentrum Fénix, Parník, Bb Kontakt, Centrum Universum, Helppes, …) Otázka č. 52 Členství ve sportovním klubu vozíčkářů Tabulka k otázce č. 52
Členství ve SK vozíčkářů ano ne celkem
Počet respondentů 31 55 86
% 36 64 100 %
Na otázku odpovědělo 86 respondentů. 31 (36 %) respondent uvedl, že je členem sportovního klubu. 55 (64 %) respondentů uvedlo, že členy sportovních klubů nejsou.
Graf č. 54 k otázce č. 52
Čle nství ve sportovním klubu vozíčkářů ano 36%
ne 64% ano
ne
169
Otázka č. 53 Informace o akcích pro vozíčkáře Tabulka k otázce č.53
Informace o akcích pro vo-
počet respondentů
%
67 21 88
76 24 100 %
zíčkáře ano, jsem informován ne, nemám dostatek informací celkem
Na otázku odpovědělo 88 respondentů. Z tohoto počtu 67 (76 %) respondentů uvedlo, že jsou informováni o životě vozíčkářů a akcích, které se pro ně konají. 21 (24 %) respondent uvedl, že není dostatečně informován.
Graf č. 55 k otázce č. 53
Informace o akcích pro vozíčkáře Ne, nemám dostatek informací 24%
Otázka č. 54
Ano, js em informován 76%
Zdroje informací
Na otevřenou otázku, kde získávají informace o akcích pro vozíčkáře a o životě vozíčkářů odpovědělo 65 respondentů, kteří uváděli jeden či více zdrojů informací, a to: internet, časopis Vozíčkář, Centrum Paraple, Sportovní kluby, místní organizace vozíčkářů, regionální Centra pro zdravotně postižené, přátele a kamarády.
170
Otázka č. 55 Užívání počítače Tabulka k otázce č. 55
Užívání počítače ano ne celkem
Počet respondentů 76 11 87
% 87 12 100 %
Na otázku týkající se využívání počítače odpovědělo 87 respondentů. Z nich 76 (87 %) uvedlo pozitivní odpověď a většina uvedla všechny kategorie nabízené jako možnosti využití. Počítač využívají jak pracovně, tak pro zajištění kontaktu s lidmi a získávání informací z internetu.11 (12 %) respondentů uvedlo, že počítač nevyužívá.
Graf č. 56 k otázce č. 55
Užíváni počítače Ne 12%
Ano
Ne
Ano 88%
171
Otázka č. 56A Hodnocení současné situace z hlediska zdravotního stavu Tabulka k otázce č. 56A
Osobní zhodnocení zdravot-
Počet respondentů
%
14 30 33 9 86
16 35 38 11 100 %
ního stavu (cítím se) velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Svůj zdravotní stav zhodnotilo 86 respondentů v těchto škálách. 14 (16 %) respondentů hodnotí svůj zdravotní stav jako velmi dobrý, 30 (35 %) respondentů se cítí dobře, 33 (38 %) zhodnotilo svou situaci z hlediska zdravotního stavu jako uspokojivou, 9 (11 %) respondentů uvedlo, že má velké zdravotní problémy.
Graf č. 57 k otázce č. 56A
Hodnoce ní s oučas né s ituace z hle dis ka zdravotního s tavu mám velké problémy uspokojivě 11% 38%
velmi dobře 16% dobře 35% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
172
Otázka č. 56 B Hodnocení rodinného života Tabulka k otázce č. 56B
Svůj rodinný život hodnotím velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Počet respondentů 31 35 17 3 86
% 36 40 20 4 100 %
Na otázku odpovědělo 86 respondentů. Jako velmi dobrý hodnotilo svůj rodinný život 31 (36 %) respondentů, jako dobrý jej označilo 35 (40 %) respondentů. 17 (20 %) respondentů ohodnotilo svůj rodinný život jako uspokojivý, 3 (4 %) respondenti uvedli, že mají velké problémy.
Graf č. 58 k otázce č. 56B
Hodnoce ní rodinné ho života mám velké problémy 4%
uspokojivě 20%
velmi dobře 36% dobře 40% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
173
Otázka č. 56 C Hodnocení soběstačnosti Tabulka k otázce č. 56C
Vlastní soběstačnost hodnotím
velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Počet respondentů 25 29 22 9 85
% 29 34 26 11 100 %
Na otázku odpovědělo 85 respondentů. 25 (29 %) respondentů se v oblasti soběstačnosti cítí velmi dobře, hodnocení dobře uvedlo 29 (34 %) respondentů. Jako uspokojivou ohodnotilo svoji soběstačnost 22 (26 %) respondenti. 9 (11 %) respondentů uvedlo, že mají velké problémy.
Graf č. 59 k otázce č. 56C
Hodnoce ní s obě stačnos ti
uspokojivě 26%
mám velké problémy 11%
velmi dobře 29%
dobře 34% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
174
Otázka č. 56 D Hodnocení kontaktů s přáteli Tabulka k otázce č. 56D
Hodnocení kontaktů velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Počet respondentů 46 35 4 1 86
% 53 41 5 1 100 %
Na otázku jak, hodnotí svou situaci v oblasti kontaktů s přáteli, odpovědělo 86 respondentů. 46 (53 %) zvolilo odpověď velmi dobře, jako dobré hodnotí kontakty s přáteli 35 (41 %) respondentů, 4 (5 %) respondenti uvedli hodnocení dobře a 1 (1 %) respondent uvedl, že má velké problémy.
Graf č. 60 k otázce č. 56D
Hodnoce ní kontaktů s přáte li mám velké problémy 1%
uspokojivě 5%
dobře 41% velmi dobře 53% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
175
Otázka č. 56 E Hodnocení možnosti dalšího vzdělávání Tabulka k otázce č. 56E
Možnosti dalšího vzdělávání velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Počet respondentů 18 24 18 10 70
% 26 34 26 14 100 %
Na otázku z celkového počtu 88 respondentů odpovědělo 70. Z tohoto počtu 18 (26 %) hodnotí možnost přístupu k dalšímu vzdělávání velmi dobře, škálu dobře zvolilo 24 (34 %) respondentů. Možnost vzdělávat se hodnotí jako uspokojivou 18 (26 %) respondentů, velké problémy v této oblasti cítí 10 (14 %) respondentů.
Graf č. 61 k otázce č. 56E
Hodnoce ní možnos ti dalš ího vzdě lávání mám velké problémy 14%
velmi dobře 26%
uspokojivě 26%
dobře 34% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
176
Otázka č. 56 F Hodnocení současné situace, možnosti rekvalifikace Tabulka k otázce č. 56F
Hodnocení možnosti
Počet respondentů
%
13 17 18 11 59
22 29 30 19 100 %
rekvalifikace velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Z 88 respondentů odpovědělo na tuto otázku pouze 59. Z 59 respondentů možnost rekvalifikace hodnotí velmi dobře 13 (22 %) respondentů, 17 (29 %) respondentů ohodnotilo možnost rekvalifikace škálou dobře. Jako uspokojivou vidí situaci 18 (30 %) respondentů, velké problémy s rekvalifikací má 11 (19 %) respondentů.
Graf č. 62 k otázce č. 1 56F
Hodnoce ní s oučas né s ituace , možnos ti re kvalifikace mám velké problémy 19%
velmi dobře 22%
uspokojivě 30%
dobře 29% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
177
Otázka č. 56 G Hodnocení možnosti pracovního uplatnění Tabulka k otázce č. 56G
Hodnocení možnosti pra-
Počet respondentů
%
31 20 17 11 79
39 25 22 14 100 %
covního uplatnění velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Otázku zodpovědělo celkem 79 respondentů. 31 (39 %) respondentů ohodnotilo svoji možnost pracovního uplatnění jako velmi dobrou. Dobře se v práci uplatňuje 20 (25 %) respondentů, jako uspokojivou označilo situaci 17 (22 %) respondentů. Velké problémy s pracovním uplatněním má 11 (14 %) respondentů.
Graf č. 63 k otázce č. 56G
Hodnoce ní možnos ti pracovního uplatně ní mám velké problémy 14%
velmi dobře 39%
uspokojivě 22%
dobře 25% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
178
Otázka č. 56 H Hodnocení ekonomické oblasti Tabulka k otázce č. 56H
Počet respondentů 14 31 29 6 80
Hodnocení ekonomické oblasti
velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
% 18 39 36 7 100 %
K otázce se vyjádřilo 80 respondentů. 14 (18 %) z nich hodnotí svoji ekonomickou situaci jako velmi dobrou, 31 (39 %) respondent označil svoji ekonomickou situaci za dobrou, jako uspokojivou hodnotí ekonomickou oblast 29 (36 %) respondentů. 6 (7 %) respondentů uvedlo, že má velké problémy.
Graf č. 64 k otázce č. 56H
Hodnoce ní e konomické oblas ti mám velké problémy 7%
velmi dobře 18%
uspokojivě 36%
dobře 39% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
179
Otázka č. 56 I Situace při opatřování kompenzačních pomůcek Tabulka k otázce č. 56I
Opatřování kompenzačních.
Počet respondentů
%
13 44 21 5 83
16 53 25 6 100 %
pomůcek hodnotím velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Na otázku odpovědělo 83 respondentů. 13 (16 %) respondentů zhodnotilo situaci při opatřování kompenzačních pomůcek jako velmi dobrou. Škálou dobře hodnotí situaci 44 (53 %) respondenti. 21 (25 %) respondent vnímá situaci jako uspokojivou, 5 (6 %) respondentů má v této oblasti velké problémy.
Graf č. 65 k otázce č. 56I
Situace při opatřování kompe nzačních pomůce k mám velké problémy 6%
uspokojivě 25%
velmi dobře 16%
dobře 53% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
180
Otázka č. 56 J Hodnocení možnosti pohybu na veřejných prostranstvích Tabulka k otázce č. 56J
Hodnocení možnosti pohybu
Počet respondentů
%
6 29 41 7 83
7 35 50 8 100 %
na veřejných prostranstvích velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Na otázku odpovědělo 83 respondentů. 6 (7 %) respondentů hodnotí možnosti pohybu na veřejných prostranstvích jako velmi dobré, 29 (35 %) respondentů jako dobré, 41 (50 %) respondent hodnotí situaci při pohybu na veřejných prostranstvích jako uspokojivou, 7 (8 %) respondentů má velké problémy.
Graf č. 66 k otázce č. 56J
Hodnoce ní možnosti pohybu na ve ře jných pros trans tvích mám velké uspokojivě problémy 8% 50% velmi dobře 7%
dobře 35% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
181
Otázka č. 56 K Hodnocení možnosti pohybu ve veřejných budovách Tabulka k otázce č. 56K
Hodnocení možnosti pohybu
Počet respondentů
%
5 29 41 9 84
6 34 49 11 100 %
ve veřejných budovách velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Na otázku odpovědělo 84 respondentů. 5 (6 %) respondentů hodnotí možnosti pohybu ve veřejných budovách jako velmi dobré. Jako dobré je hodnotí 29 (34 %) respondentů. 41 (49 %) respondent označil možnosti pohybu ve veřejných budovách jako uspokojivé a 9 (11 %) respondentů uvedlo, že má s pohybem ve veřejných budovách velké problémy.
Graf č. 67 k otázce č. 56K
Hodnoce ní možnos ti pohybu ve ve ře jných budovách mám velké problémy 11%
uspokojivě 49%
velmi dobře 6%
dobře 34% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
182
Otázka č. 56 L Hodnocení možnosti účasti na kulturních akcích Tabulka k otázce č. 56L
Hodnocení možnosti účasti
Počet respondentů
%
17 32 23 7 79
22 40 29 9 100 %
na kulturních akcích velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Na otázku odpovědělo 79 respondentů. 17 (22 %) zhodnotilo možnost účasti na kulturních akcích jako velmi dobrou. 32 (40 %) respondenti uvedli, že možnosti jsou dobré, 23 (29 %) respondentů hodnotí možnost účasti na kulturních akcích jako uspokojivou, 7 (9 %) respondentů uvedlo, že s účastí na kulturních akcích má velké problémy.
Graf č. 68 k otázce č. 56L
Hodnoce ní možnos ti účas ti na kulturních akcích mám velké problémy 9%
velmi dobře 22%
uspokojivě 29%
dobře 40% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
183
Otázka č. 56M Hodnocení možnosti vlastních sportovních aktivit Tabulka k otázce č. 56M
Hodnocení možnosti vlast-
Počet respondentů
%
26 13 18 16 73
35 18 25 22 100 %
ních sportovních aktivit velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Na otázku, jak hodnotí možnost účastnit se sportovních aktivit, odpovědělo celkem 73 respondentů. 26 (35 %) z nich zhodnotilo situaci jako velmi dobrou, 13 (18 %) ji označilo jako dobrou, 18 (25 %) respondentů hodnotí situaci jako uspokojivou. 16 (22 %) respondentů uvedlo, že s účastí na sportovních akcích má velké problémy.
Graf č. 69 k otázce č. 56M
Hodnoce ní možnos ti vlas tních s portovních aktivit velmi dobře 35%
mám velké problémy 22%
uspokojivě 25%
dobře 18% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
184
Otázka č. 56N Možnosti kontaktů se zdravými spoluobčany Tabulka k otázce č.56N
Možnosti kontaktů se zdra-
Počet respondentů
%
43 35 6 1 85
51 41 7 1 100 %
vými spoluobčany velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
K otázce se vyjádřilo 85 respondentů. 43 (51 %) respondenti zhodnotili možnosti kontaktů se zdravými spoluobčany jako velmi dobré. 35 (41 %) respondentů je označilo jako dobré, 6 (7 %) respondentů jako uspokojivé a 1 (1 %) respondent uvedl, že s kontakty se zdravými spoluobčany má velké problémy.
Graf č. 70k otázce č. 56N
M ožnosti kontaktů s e zdravými s poluobčany uspokojivě 7%
mám velké problémy 1%
dobře 41%
velmi dobře 51%
velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
185
Otázka č. 56 O Účast na společenském životě Tabulka k otázce č. 56O
Hodnocení možnosti účasti
Počet respondentů
%
20 37 19 5 81
25 46 23 6 100 %
na společenském životě velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Celkem odpovědělo 81 respondentů, 20 (25 %) z nich, hodnotí možnou účast na společenském životě velmi dobře. Škálu dobře zvolilo 37 (46 %) respondentů. Jako uspokojivou hodnotí účast na společenském životě 19 (23 %) respondentů a 5 (6 %) respondentů uvedlo, že má velké problémy.
Graf č. 71 k otázce č. 56O
Účas t na s pole če ns ké m životě velmi dobře 25%
mám velké problémy 6% uspokojivě 23%
dobře 46% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
186
Otázka č. 56 P Orientace v legislativě Tabulka k otázce č. 56P
Orientace v legislativě velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
Počet respondentů 14 25 29 12 80
% 18 31 36 15 100 %
Na otázku, jak se orientují v současné legislativě, odpovědělo 80 respondentů. 14 (18 %) uvedlo, že velmi dobře. Dobře se v legislativě orientuje 25 (31 %) respondentů. 29 (36 %) respondentů zhodnotilo orientaci v legislativě jako uspokojivou. 12 (15 %) respondentů má s orientací v legislativě má velké problémy.
Graf č. 72 k otázce č. 56P
mám velké problémy 15%
Orie ntace v le gis lativě velmi dobře 18%
uspokojivě 36%
dobře 31% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
187
Otázka č. 56 Q Hodnocení osobní spokojenosti Tabulka k otázce č. 56Q
Počet respondentů 18 48 19 0 85
Hodnocení osobní spokojenosti
velmi dobře dobře uspokojivě mám velké problémy celkem
% 21 57 22 0 100 %
Na otázku, jak se v současné době cítí, odpovědělo 85 respondentů. 18 (21 %) uvedlo, že se v současné době cítí velmi dobře. Dobře se cítí 48 (57 %) respondentů, 19 (22 %) respondentů označilo svoji osobní spokojenost jako uspokojivou. Žádný respondent se nerozhodl pro odpověď, mám velké problémy.
Graf č. 73 k otázce č. 56Q Hodnoce ní osobní s pokoje nosti mám velké problémy 0%
velmi dobře 21%
uspokojivě 22%
dobře 57% velmi dobře
dobře
uspokojivě
mám velké problémy
188
Celkové porovnání výsledků otázky č.56 A-Q, v níž respondenti vyjadřovali osobní míru spokojenosti s jednotlivými životními situacemi ve škálách: daří se mi ( cítím se) velmi dobře – dobře - uspokojivě – mám velké problémy Tabulka k jednotlivým položkám otázky č. 56 (A-Q)
Hodnocení
Velmi dobře
Dobře
Uspokojivě
problémy
Otázka č. 56A 56B 56C 56D 56E 56 F 56G 56H 56I 56J 56K 56L 56M 56N 56O 56P 56Q
Mám velké
14 31 25 46 18 13 31 14 13 6 5 17 26 43 20 14 18
30 35 29 35 24 17 20 31 44 29 29 32 13 35 37 25 48
33 17 22 4 18 18 17 29 21 41 41 23 18 6 19 29 19
9 3 9 1 10 11 11 6 5 7 9 7 16 1 5 12 0
(Čísla v tabulce uvádí počet respondentů, kteří vyjádřili danou míru spokojenosti/nespokojenosti s uvedenou činností).
Komentář : Z uvedených výsledků výzkumného šetření vyplývá převažující tendence pozitivního hodnocení. Zajímavé je pozitivní hodnocení rodinné situace(56B), kterou 31 respondentů označilo za velmi dobrou a 35 za dobrou (tj. celkem 76 % ). Dále při hodnocení možnosti
kontaktů s přáteli(56D), 46 respondentů uvedlo škálu velmi dobře
a 35 dobře (tj. celkem 94 %). 57 respondentů hodnotí pozitivně situaci při opatřování kompenzačních pomůcek (56I). Celkově 78 respondentů (92 %) hodnotilo pozitivně možnost kontaktu se zdravými spoluobčany (56N). Žádný z respondentů při hodnocení osobní spokojenosti neuvedl škálu „mám velké problémy“. Shodně 41 respondentů ohodnotilo možnost pohybu na veřejných prostranstvích a ve veřejných budovách pouze jako uspokojivou. Spíše negativní hodnocení převažovalo pouze v hodnocení v legislativě.
189
orientace
Otázka č. 57 Neproblematičtější oblast v životě jedince s pohybovým postižením Na otevřenou otázku, jaká oblast v životě připadá jedincům s následky po úrazu páteře a míchy nejproblematičtější, odpovědělo 72 respondentů. Tabulka k otázce č. 57
Neproblematičtější oblast v životě Počet respondentů vlastní nesoběstačnost 9 problémy s partnerstvím a sexuálním životem 8 vlastní zdravotní stav 12 bariéry 12 orientace v legislativě 5 osobní asistence 3 zapojení do pracovního procesu 6 jiné 17 celkem 72
% 13 11 17 17 7 4 8 24 100 %
Odpovědi byly rozděleny do kategorií. 9 (13 %) respondentů označilo jako neproblematičtější oblast svého života závislost na druhých (vlastní nesoběstačnost), 8 (11 %) takto zhodnotilo problémy s partnerstvím a sexuálním životem. 12 (17 %) respondentů jako neproblematičtější oblast svého života označilo vlastní zdravotní stav, 12 (17 %) respondentů uvedlo, že největší problémy jim způsobují bariéry, 5 (7 %) respondentů uvedlo, že problematická jim připadá orientace v legislativě, 3 (4 %) respondenti mají problémy s osobní asistencí, 6 (8 %) uvedlo, že problematické jim připadá zapojení do pracovního procesu. Odpovědi zbývajících 17(24 %) respondentů byly zařazeny do kategorie jiné.
190
V této kategorii bylo 17 odpovědí rozděleno s touto četností. 5 respondentů odpovědělo, že jim problematická nepřipadá žádná oblast života, 1 uvedl, že problematické mu připadá navazování přátelství se zdravými lidmi, 1 cítil jako problematickou oblast možnost sebevzdělávání, 1 respondent pro sebe jako problematické označil opatřování kompenzačních pomůcek a pohyb na veřejných prostranstvích. 1 respondent napsal, že problémem je jeho každodenní trápení. 1 respondent uvedl, že problémem je posledních 33 let života. 2 respondenti mají problém s rodinným životem a časem pro rodinu. 1 respondent jako problém vidí nemožnost zapojit se do plnohodnotného zaměstnání, sportu a možnost věnovat se zálibám. Pro 1 respondenta jsou problémem přibývající roky, pro 1 respondenta je problematickou oblastí bydlení, pro 1 sociální nejistota a nemožnost sexuálního života se zdravým partnerem. 1 má finanční problémy, kdy problémem je pro něho sehnat peníze na povinné platby
Graf č. 74 k otázce č. 57
191
Otázka č. 58 V které oblasti vašeho života se Vám nedostává pomoci ? Na tuto otevřenou otázku z celkového počtu 88 respondentů 37 respondentů vůbec neodpovědělo a 8 respondentů uvedlo odpověď nevím. Tabulka k otázce č. 58
V které oblasti života se
Počet respondentů
%
37 8 43 88
42 9 49 100 %
nedostává pomoci neodpovědělo odpověď nevím odpovědělo celkem
Na tuto otevřenou otázku z celkového počtu 88 respondentů 37 respondentů vůbec neodpovědělo a 8 respondentů uvedlo odpověď nevím. Ze 43 respondentů, kteří na otevřenou otázku, v které oblasti života cítí, že se jim nedostává pomoci odpověděli 17 respondentů uvedlo, že taková oblast není. Pokud potřebují vždy pomoc najdou. Odpovědi zbývajících 25 respondentů byly individuálním sdělením a osobním vyjádřením vlastní zkušenosti. Pro přehlednost předkládám výčet odpovědí v tabulce. (odpovědi jsou v podobě, v níž byly uvedené v dotaznících) Tabulka k otázce č. 58
Oblasti, v nichž se respondenti cítí bez pomoci finance legislativa zajišťování kompenzačních pomůcek osobní asistence sexuální oblast zdraví MPVS chybí mi sport, který nemohu dělat ve sportu skoro každé pracovní někdy v pochopení rehabilitace nedostupnost z vesnice do města město osobní Celkem
Počet respondentů 4 3 3 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 25 192
Otázka č. 59 Nabízí společnost lidem po úrazu páteře efektivní systém komplexní pomoci? Tabulka k otázce č. 59
Nabízí společnost efektivní
Počet respondentů
%
8 53 24 85
10 62 28 100 %
systém pomoci ano částečně ano ne celkem
Na otázku zda společnost nabízí lidem po úrazu páteře efektivní systém pomoci odpovědělo 85 respondentů. 8 (9 %) z nich uvedlo odpověď ano. 53 (62 %) respondentů zvolilo odpověď částečně ano. 24 (28 %) respondentů uvedlo odpověď ne.
Graf č. 75 k otázce č. 59 Nabízí s pole čnos t lide m po úrazu páte ře e fe ktivní s ys té m komple xní pomoci? ano 10% ne 28%
částečně ano 62%
ano
částečně ano
ne
193
Otázka č. 60 Je pro Vás systém pomoci dostupný? Tabulka k otázce č. 60
Dostupnost systému pomoci ano ne celkem
Počet respondentů 65 19 84
% 77 23 100 %
Na otázku zda je nabízený systém pomoci pro respondenty dostupný odpovědělo celkem 84 respondentů. 65 (77 %) respondentů uvedlo, že ano, systém pomoci je dostupný. 19 (23 %) respondentů uvedlo, že systém dostupný není.
Graf č. 76 k otázce č. 60
ne, systém pomoci není dostupný 23%
Dostupnost systé mu pomoci
ano, systém pomoci je dostupný 77%
194
Bivariační analýza odpovědí výběrového souboru respondentů s poruchou hybnosti jako následku transverzální míšní léze Pro vyhodnocení hypotéz H3, H4, H5, H6 a H7 byla použita bivariační analýza. K určeným nezávislým proměnným byly v průběhu šetření přiřazeny jednotlivé indikátory, měřící požadované jevy a data byla zpracována standardními matematicko-statistickými procedurami. Analýza získaných údajů byla provedena na základě stanovaní hladiny významnosti dle níže uvedených kategorií. (p > 0,05) => NS (p < 0,05) ^ (p > 0,01) = HV 5 % (p < 0,01) ^ (p > 0,001) = HV 1 % (p < 0,001)
= HV 0,01 % (1‰)
Kategorie Celý znak
p (p < 0,05) ^ (p > 0,01)
Hladina významnosti HV 5 %
Kategorie Celý znak
p (p < 0,01) ^ (p > 0,001)
Hladina významnosti HV 1 %
Kategorie Celý znak
p (p < 0,001)
Hladina významnosti HV 0,1 % (1‰)
Ke všem položkám zkoumaného problému vztahujících se ke stanovaným hypotézám byla vytvořena srovnávací tabulka, ke které je připojen komentář. H 3: Respondenti ve zkoumaných rehabilitačních zařízeních budou vykazovat rozdíl nou míru spokojenosti s poskytovanou péčí. Nezávisle proměnná: sídlo rehabilitačního zařízení Závisle proměnná: míra spokojenosti s poskytovanou péčí H3 byla ověřena mnohačetnou analýzou rozptylu (MANOVA), kdy byly porovnány výpovědi respondentů kategorizovaných do 3 skupin (dle zařízení, v němž probíhala jejich rehabilitace, viz otázka č. 29) na jednotlivé položky otázky č. 34A - I (kde respondenti subjektivně hodnotí míru spokojenosti s uvedenou činností) a odpovědi na otázku č. 40A - I,
195
(míra spokojenosti respondentů s aktivitami a poradenstvím, které jednotlivá zařízení poskytují v rámci ucelené rehabilitace). Analýza odpovědí na otázku č. 34A - I MANOVA Tests Section Prob Level
Test Statistic
(0,05)
A(2):X29_zdr_zariz X34A
0,968704
Accept
X34B
0,452616
Accept
X34C
0,808019
Accept
X34D
0,169354
Accept
X34E
0,793372
Accept
X34F
0,882304
Accept
X34G
0,689164
Accept
X34H
0,015821
Reject (rozdíl na 5% hladině průkaznosti)
X34I
0,425365
Accept
Komentář: Mnohačetnou analýzou rozptylu (MANOVA) bylo ověřeno, že mezi 3 skupinami respondentů, v odpovědích na otázku 34A, 34B, 34C,34D, 34E, 34F, 34G, 34I není statisticky průkazný rozdíl. Tento výsledek je zřejmý i z vizuální analýzy dat (viz výše). U sledované proměnné 34H byl rozdíl v odpovědích na 5 % hladině průkaznosti. Při další analýze uvedených odpovědí bylo zjištěno, že respondenti skupiny 1 (pobyt v Hamzově odborné léčebně Luže –Košumberk) při hodnocení spokojenosti s prací na počítači (34H), častěji uváděli odpověď „nemohu se vyjádřit, neprobíhala.“ Analýza odpovědí na otázku č. 40A - I MANOVA Tests Section Test Statistic
Prob
A(2):X29_zdr_zariz
Level
Analysis of Variance Table for X40A_psychol
0,603606 Accept
Analysis of Variance Table for X40B_skup_ter_
0,24318 Accept
Analysis of Variance Table for X40C_soc_p_
0,29033 Accept
Analysis of Variance Table for X40D_rod_t
0,37706 Accept
Analysis of Variance Table for X40E_ped_por_
0,765673 Accept
Analysis of Variance Table for X40F_prac_p_
0,119202 Accept
Analysis of Variance Table for X40G_sport
0,74094 Accept
Analysis of Variance Table for X40H_kultur_
0,730094 Accept
Analysis of Variance Table for X40I_jina_sk
0,999344 Accept
196
Komentář: Mnohačetnou analýzou rozptylu (MANOVA) bylo ověřeno, že mezi 3 skupinami respondentů, v odpovědích na otázku 40A- I není statisticky průkazný rozdíl. Tento výsledek je zřejmý i z vizuální analýzy dat (viz výše) kdy žádný z výsledků (Prob Level) nemá hodnotu menší než 0,05%, (tj. v žádné ze sledovaných proměnných neexistují statisticky průkazné rozdíly v odpovědích respondentů). H4 : Čím menší míra tělesného postižení, tím větší možnost pracovního uplatnění. Nezávisle proměnná: typ postižení Závisle proměnná: možnost pracovního uplatnění H4 byla ověřena bivariační analýzou otázky č. 12, (typ postižení jako nezávisle proměnná) a otázky č. 9 (pracovní uplatnění jako nezávisle proměnná). Respondenti byli kategorizováni do dvou základních skupin, a to: jedinci s kvadruplegií - osoby kódované 1, = celkem 29 (33 %) respondentů (viz graf k otázce č. 12, s.123) jedinci s paraplegíí a menší mírou postižení - osoby kódované 2 = celkem 59 (67 %) respondentů (viz graf k otázce č. 12, s.123) Pro bivariační analýzu byly vytvořeny nové kategorie, kdy odpovědi na otázku č. 9 byly kategorizovány v těchto variantách: 1 = nepracuji → 23 respondentů (26 %) z celkového počtu respondentů) 2 = pracuji
→ 65 respondentů (74 %) z celkového počtu respondentů)
Pozn. (ve variantě 2 byly shrnuty všechny jiné odpovědi než odpověď 1, tedy pracuji v původní profesi, pracuji v jiném oboru, pracuji v jiném oboru po rekvalifikaci, studuji viz graf k otázce č. 9, s.119) MÍRA POSTIŽENÍ jedinci s kvadruplegií jedinci s paraplegií
Odpověď PRACUJI 26 40
Odpověď NEPRACUJI 3 19
Celkem respondentů 29 59
Komentář: Z celkového počtu 29 jedinců s kvadruplegíí , 3 uvedli odpověď nepracuji a 26 respondentů uvedlo odpověď pracuji. Mezi jedinci s paraplegií či menší mírou postižení hybnosti zvolilo z celkového počtu 59 respondentů odpověď pracuji 40 respondentů, odpověď nepracuji 19 respondentů. Pro další vyhodnocení výsledků byly použity výpočty t-testů (metody pro porovnání dvou souborů) prokázaly, že rozdíly mezi skupinami nejsou statisticky průkazné, lze pouze
197
vysledovat tendenci, že osoby kódované 1 (kvadruplegici) dávali častěji odpověď 2 (pracuji) (viz příloha č. 5) H5: Čím vyšší je vzdělání respondentů, tím vyšší je jejich pracovní začlenění. Nezávisle proměnná: vzdělání Závisle proměnná: pracovní uplatnění Hypotéza byla ověřena bivariační analýzou otázky č. 6, výše dosaženého vzdělání jako nezávisle proměnná s výsledky otázky č. 9 – pracovní uplatnění jako závisle proměnná. Pro bivariační analýzu byly vytvořeny nové kategorie Odpovědi na otázku č. 6 byly kategorizovány v těchto variantách: jedinci se vzděláním ZŠ a SOU osoby kódované 1, = celkem 47 (53 %) respondentů (viz graf k otázce č. 6 s.116) jedinci se vzděláním SŠ, VOŠ, VŠ osoby kódované 2, = celkem 41 (47 %) respondentů (viz graf k otázce č. 6 s.116) Odpovědi na otázku č. 9 byly kategorizovány v těchto variantách: 1 = nepracuji → 23 respondentů (26 %) z celkového počtu respondentů) 2 = pracuji VZDĚLÁNÍ ZŠ + SOU SŠ +VOŠ + VŠ celkem
→ 65 respondentů (74 %) z celkového počtu respondentů) Odpověď PRACUJI 29 36 65
Odpověď NEPRACUJI 18 5 23
Celkem respondentů 47 41
Komentář: 29 respondentů, kteří mají vzdělání ZŠ nebo SOU (celkem 47) uvedlo, že pracuje, 18 respondentů uvedlo odpověď nepracuji. Mezi respondenty s vyšším dosaženým vzděláním SŠ, VOŠ,VŠ (47) je 36 respondentů, kteří pracují a 5 respondentů, kteří uvedli odpověď nepracuji. Pro další vyhodnocení výsledků byly použity výpočty t-testů (metody pro porovnání dvou souborů), které prokázaly, že mezi zvolenými kategoriemi existují rozdíly, které jsou statisticky průkazné. ( viz příloha č. 5)
198
H6: Čím vyšší věk jedince se získaným tělesným postižením, tím pozitivnější hodnoce ní vlastní životní situace. Nezávisle proměnná: věk respondenta Závisle proměnná: hodnocení současné životní situace Hypotéza byla ověřena bivariační analýzou otázky č. 2 věk respondenta jako nezávisle proměnná s otázkou č.56Q, tj. subjektivního hodnocení osobní spokojenosti jako závisle proměnné MANOVA Report Database Response
C:\Documents and Settings\pe ... \JAVORSKÁ\databaze_070615.S0 X56Q_spokoj_
MANOVA Tests Section Term(DF) Test Test Statistic Value A(31):X3B_vek_pri_uraze Analysis of Variance Table for X56Q_spokoj_ Source Sum of Term DF Squares A: X3B_vek_pri_uraze 31 17,40728 0,925398 S 53 19,58095 Total (Adjusted) 84 36,98824 Total 85 * Term significant at alpha = 0,05
Komentář:
DF1
DF2
Mean Square 0,5615252
F-Ratio
Prob Level
Prob F-Ratio Level 1,52 0,088721
0,3694519
Analýza rozptylu (MANOVA) neprokázala žádný vztah mezi věkem
a hodnocením osobní spokojenosti. Tento výsledek je zřejmý i z vizuální analýzy dat (viz výše). H7: Čím mladší jedinec se získaným postižením, tím častější využívání počítače v osobním životě. Nezávisle proměnná: věk respondenta Závisle proměnná: využívání počítače v životě Hypotéza 7 byla ověřena bivariační analýzou otázky č. 2 tj. věku respondenta jako nezávisle proměnné s otázkou č. 55, užívání počítače jako závisle proměnné (viz.graf k otázce č 55, s. 171)
199
Respondenti byli rozděleni dle věku do těchto kategoríí : jedinci ve věku 18-30 let (jako mladší respondenti) = celkem 21 (24 %) respondentů (viz graf k otázce č. 2, s.107) jedinci ve věku 31 a více let (jako jedinci starší) = celkem 67 (76 %) respondentů (viz graf k otázce č. 2, s. 107) Věk respondenta 18-30 31 a více celkem
Užívám počítač 19 58 76
Nepoužívám počítač 2 9 11
Celkem respondentů 21 67 88
MANOVA Report Database Response
C:\Documents and Settings\pe ... \JAVORSKÁ\databaze_070615.S0 X55_ano_ne
MANOVA Tests Section Term(DF) Test Test Statistic Value A(36):X2_vek Analysis of Variance Table for X55_ano_ne Source Sum of Power Term DF Squares (Alpha=0,05) A: X2_vek 36 4,142529 0,775463 S 50 5,466667 Total (Adjusted) 86 9,609196 Total 87 * Term significant at alpha = 0,05
DF1
DF2
Prob Level
F-Ratio
Mean Square 0,1150702
Prob F-Ratio 1,05
Level 0,427979
0,1093333
Komentář: Analýza rozptylu (MANOVA) neprokázala žádný vztah mezi věkem respondenta a využíváním počítače. Tento výsledek je zřejmý i z vizuální analýzy dat (viz výše).
200
6 Analýza výsledků výzkumu a hodnocení hypotéz Motivací pro realizaci výzkumného šetření byla skutečnost, že teoretická východiska speciální pedagogiky v rámci představování péče o jedince se zdravotním postižením popisují metodu rehabilitace. Ta je v současné době Světovou zdravotnickou organizací definována jako: „obnova nezávislého a plnohodnotného tělesného a duševního života osob po úrazu, nemoci nebo zmírnění trvalých následků nemoci nebo úrazu pro život a práci člověka“. Ve speciální pedagogice je pak uplatňována definice ucelené rehabilitace, v rámci které je rehabilitace členěna do jednotlivých složek: „Rehabilitace komprehenzivní – ucelená (komplexní) péče o překonání poruch psychických a spirituálních, sociálně kulturních, ekonomicko výrobních a edukačních a zpětné začlenění člověka do dimenzí běžného života a společensko kulturních procesů. Rehabilitace komprehenzivní se vnitřně člení na rehabilitaci léčebnou, sociální pedagogickou a pracovní. Cílem komprehenzivní rehabilitace je dosáhnout životní pohodu a obnovit pocit kvalitního smysluplného života. Cíle rehabilitačních programů se naplňují s pomocí programů a prostředků rehabilitace. Hlavním cílem rehabilitace komprehenzivní je životní pohoda(komfort)“. (JESENSKÝ, J., JANIŠ, K., 2004, str. 96) Cílem výzkumného šetření vycházejícího z výše uvedených definic bylo oslovit cílovou skupinu respondentů se získaným tělesným postižením, vzniklým jako důsledek úrazu. Cílovou skupinou se stali lidé, kteří z plného zdraví a jemu odpovídající kvality života, přešli do životní role lidí, upoutaných na invalidní vozík. Získané postižení méně než postižení vrozené zasahuje vývoj funkcí osobnosti, které se až do doby vzniku postižení mohly normálně vyvíjet, ale klade zvýšené nároky na adaptaci, znamená velký zásah do osobnosti, je subjektivně hluboce prožíváno. Jelikož poškození míchy s následným ochrnutím svými důsledky nepříznivě ovlivní prakticky všechny oblasti života, nepředstavují paraplegie a kvadruplegie pouze fyzický handicap, ale i psychické trauma. Proces adaptace na změněný zdravotní stav a z něho vyplývající omezení, včetně pobytu v prostředí zdravotnických zařízení probíhá po vzniku míšní léze dlouhodobě a velmi individuálně. Lidé se získaným tělesným postižením, způsobeným úrazem páteře a míchy mají nové, specifické potřeby, vzniká jejich závislost na kompenzačních pomůckách a specifických službách. Cílem ucelené rehabilitace je poskytnout soubor rehabilitačních metod a opatření, která povedou k normalizaci a integraci těchto jedinců do běžného života a budou minimalizovat jejich závislost. Výzkumné šetření, při jehož realizaci byli osloveni respondenti s poúrazovým poraněním páteře a míchy, mělo přiblížit v jaké úrovni jim byla poskytnuta 201
komplexní rehabilitace v rámci jednotlivých rehabilitačních zařízení, jakým způsobem bylo ovlivněno jejich zpětné zařazení do běžného života a jak oni subjektivně proces rehabilitace vnímají a hodnotí. Výsledky výzkumné šetření analyzují úroveň a dostupnost pomoci lidem s následky transverzální míšní léze, zhodnocují, do jaké míry jsou uplatňovány principy holisticképsychosomatické medicíny, jak jsou realizovány jednotlivé složky ucelené rehabilitace a jak lidé s posttraumatickým omezením hybnosti hodnotí poskytované služby a svoji životní situaci. 6.1 Vyhodnocení hypotéz ověřovaných pomocí univariační analýzy Základní soubor výzkumu tvořili dospělí jedinci s tělesným postižením, jedinci upoutaní na invalidní vozík na základě posttraumatického stavu jako následku poškození páteře a míchy. Výběrový soubor, tvořilo 88 náhodně vybraných respondentů, majících všechny charakteristiky souboru základního. Teoretická východiska pro stanovení hypotézy: „U nás by se měl rehabilitační tým skládat z lékaře, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, klinického psychologa, sociální pracovnice a v případě pacientů s poruchou řeči i logopeda.Užitečným členem týmu je i speciální pedagog, který může mít aprobaci také na logopedii, ale významně se může podílet na poradenství pro další vzdělávání OZP, účastnit se na rehabilitaci kognitivních funkcí a případně používat další speciální techniky“. (VOTAVA, J., 2004, s.27) Pro výzkumné šetření byla stanovena tato hypotéza:
H1: Speciální pedagogové budou nejméně často aktivně vystupovat v péči (pedagogické složce ucelené rehabilitace) o dospělé, ve srovnání s ostatními napomáhajícími profesemi. Hypotéza byla ověřena na základě univariační analýzy otázky č. 31, v níž respondenti označili profese pracovníků, s nimiž se setkali v průběhu rehabilitace v rehabilitačním zařízení a univariační analýzy otázky č. 32, kde respondenti označovali aktivity, kterých se v rehabilitačním zařízení účastnili. Dále byla kontrolně vyhodnocena ot. č. 40E, v níž respondenti uváděli subjektivní spokojenost s pedagogickým poradenstvím.
202
Na otázky č. 31 a č. 32 odpovědělo 87 respondentů výběrového souboru. V odpovědích na otázku č. 31 a č. 32 (viz tabulka a graf s. 136,137) • Pouze 5 respondentů uvedlo profesi speciálního pedagoga, • Pouze 5 respondentů uvedlo činnosti se speciálním pedagogem. (všichni tito respondenti byli v době rehabilitace ve věku povinné školní docházky) činnost speciálního pedagoga tedy probíhala v rámci edukace ve škole. V odpovědích na otázku č. 40E (viz tabulka a graf s.156) • 90 % respondentů uvedlo škálu „nemohu se vyjádřit, neprobíhala“. Při výzkumném šetření při návštěvách a následných rozhovorech s vedením jednotlivých rehabilitačních zařízení vyplynulo, že žádné ze sledovaných rehabilitačních zařízení nezaměstnává při rehabilitaci klientů a pohybovým omezením po transverzální míšní lézi speciálního pedagoga. Speciální pedagog se u klientů nemůže uplatnit ani při nácviku edukačních činností ( např. nácvik psaní). Konkrétně v Hamzově odborné léčebně v Luži- Košumberk je tato činnost zajišťována ergoterapeutem. Speciální pedagog se v žádném ze zařízení neuplatňuje ani při poradenství o dalším vzdělávání osob se zdravotním postižením (pokud je v zařízení pedagogické poradenství poskytnuto, zabezpečuje jej psycholog), nikde není speciální pedagog využit pro vedení dalších speciálních technik. H1 BYLA VERIFIKOVÁNA Komentář: Přestože odborná literatura vřazuje do týmu odborníků, kteří se podílejí na ucelené rehabilitaci klienta se zdravotním postižením speciálního pedagoga, v současném systému péče, poskytované rehabilitačními zařízeními v ČR se profese speciálního pedagoga neuplatňuje.
H2: Pozitivní názor respondentů se získaným tělesným postižením, že v České republice dominuje efektivní systém komplexní pomoci, převažuje nad negativním názorem. Hypotéza 2 byla ověřena univariační analýzou odpovědí na otázku č. 59, v níž respondenti vyjádřili svůj názor na systém poskytované péče. Otázku zodpovědělo 85 respondentů (viz tab. a graf. k ot. č. 59 s. 193) 203
• 10 % uvedlo odpověď ANO, společnost lidem po úrazu páteře nabízí systém efektivní pomoci. • 62 % uvedlo odpověď ČÁSTEČNĚ ANO, společnost lidem po úrazu páteře nabízí systém efektivní pomoci. • 28 % respondentů odpovědělo na otázku zda společnost lidem po úrazu páteře nabízí systém efektivní pomoci odpověď NE. Univariační analýzou bylo ověřeno, že 72 % respondentů vyjádřilo pozitivní názor. H2 BYLA VERIFIKOVÁNA Komentář: Přestože většina respondentů uvedla, že systém ucelené pomoci v České republice funguje, nelze s ohledem na daný počet respondentů výsledek zobecnit. Lze předpokládat, že výběrový soubor tvořili jedinci již adaptovaní na vlastní životní situaci, lidé angažovaní, kdy 62 % potvrdilo vlastní zkušenost s organizací, která pomáhá vozíčkářům, 36 % potvrdilo členství ve sportovních klubech vozíčkářů, 76 % potvrdilo informovanost o životě vozíčkářů a akcích pro ně (viz tab. k ot. č. 50, č. 52, č. 53 s. 168- 170). Právě tito lidé však potvrzují skutečnost, že i po úraze s následným omezením hybnosti je možné se opětovně začlenit do společnosti a že společnost pro jejich integraci vytváří příznivé podmínky a zázemí.
6.2 Vyhodnocení hypotéz ověřovaných pomocí bivariační analýzy
H3: Respondenti ve zkoumaných rehabilitačních zařízeních budou vykazovat rozdílnou míru spokojenosti s poskytovanou péčí. Hypotéza 3 byla ověřena mnohačetnou analýzou rozptylu (MANOVA), kdy bylo ověřeno, že mezi 3 skupinami respondentů, v odpovědích na otázku 34A, 34B, 34C,34D, 34E, 34F, 34G, 34I nebyly statisticky průkazné rozdíly. H3 BYLA FALZIFIKOVÁNA
204
H4: Čím menší míra tělesného postižení, tím větší možnost pracovního uplatnění. Byly použity výpočty t- testů (metody pro srovnání souborů), které prokázaly, že rozdíly mezi skupinami nejsou statisticky průkazné, lze pouze vysledovat tendenci, že osoby kódované 1 (kvadruplegici) dávali častěji odpověď 2 (pracuji) (viz příloha č. 6)
H4 BYLA FALZIFIKOVÁNA
H5: Čím vyšší je vzdělání respondentů, tím vyšší je jejich pracovní začlenění. Pro vyhodnocení výsledků byly použity výpočty t- testů (metody pro srovnání souborů), které prokázaly, že mezi zvolenými kategoriemi existují rozdíly, které jsou statisticky průkazné na 1 % hladině průkaznosti. (viz příloha č. 6)
H5 BYLA VERIFIKOVÁNA
H6: Čím vyšší věk jedince se získaným tělesným postižením, tím pozitivnější hodnocení vlastní životní situace. Analýza rozptylu (MANOVA) neprokázala žádný vztah mezi věkem a hodnocením osobní spokojenosti.
H6 BYLA FALZIFIKOVÁNA
H7: Čím mladší jedinec se získaným postižením, tím častější využívání počítače v osobním životě. Analýza rozptylu (MANOVA) neprokázala žádný vztah mezi věkem respondenta a využíváním počítače.
H7 BYLA FALZIFIKOVÁNA
205
6.3 Analýza a interpretace výsledků šetření Pozn. Závěrečná zhodnocení předkládají pouze vybraná (ilustrativní) data, vyjmutá ze souhrnných výsledků univariační analýzy (str. 105 - 194)
6.3.1 Analýza sociodemografických údajů Analýza sociodemografických údajů přinesla o výběrovém souboru respondentů tyto informace: • Výběrový soubor tvořilo 85 % mužů a 15 % žen. Důvodem tohoto výsledků může být celkově vyšší počet mužů s tímto typem postižení v populaci, popřípadě jejich větší ochota k výpovědím či jejich vyšší angažovanost ve sportovních klubech a dalších organizacích, které pomáhaly při distribuci dotazníku. • Průměrný věk respondentů byl 39,5 let. Dotazníkového šetření se zúčastnili respondenti ve velmi širokém věkovém zastoupení Nejmladší respondent byl ve věku 18 let, nejstaršímu bylo 77 let. Při kategorizaci respondentů dle jednotlivých věkových skupin byla nejpočetněji zastoupena skupina věková skupina
31 - 45 letých respondentů, kteří tvořili 47 % výběrového souboru. Tento výsledek
může naznačovat vyšší aktivitu a angažovanost lidí středního věku. Při posouzení počtu poruch hybnosti, vzniklých v jednotlivých letech lidského života • byla zaznamenána nejvyšší četnost úrazů u respondentů ve věku 16 - 22 let. Celkově skupina respondentů, kterým se úraz stal ve věku do 30 let zaujímala ve výběrovém souboru 73 %. Vyšší výskyt úrazovosti u mladších jedinců odpovídá celorepublikovým statikám. • Výběrový soubor byl zastoupen respondenty ze všech 14 krajů České republiky. Respondenti byli rovnoměrně rozděleni i dle velikosti trvalého bydliště.
V menší míře počet respondentů z vesnice a malého města (58 %) převyšoval počet respondentů žijících ve velkých městech a v městech nad 100 tisíc obyvatel, kterých bylo 42 %.
206
Výběrový soubor tvořili respondenti zastupující všechny kategorie možného dosaženého vzdělání. • 19 % respondentů mělo vzdělání základní, • 34 % respondentů bylo se vzděláním ze středního odborného učiliště, • 25 % respondentů mělo vzdělání středoškolské, • 1 % VOŠ, • 21 % respondentů bylo s vysokoškolským vzděláním. . • Výběrový soubor byl zastoupen respondenty svobodnými ze 48 %, ženatými ze 40 %, 10 % respondentů bylo rozvedených a 2 % ovdovělých. • 35 % respondentů v době úrazu ještě nebylo v pracovním poměru. Vyšší četnost jedinců, kteří v době úrazu ještě studovali potvrzuje častější výskyt úrazů u jedinců nižších věkových kategorií. Respondenti, kteří v době úrazu již byli v pracovním poměru, pracovali ve 44 % převážně manuálně, 21 % respondentů pracovalo především duševně. Výsledky se shodují s počtem respondentů, kteří uváděli vysokoškolské vzdělání s předpokladem, že právě tito lidé pracují převážně duševně. Ve výběrovém souboru mezi respondenty s omezením hybnosti jako následku transverzální míšní léze bylo: • 26 % těch, kteří nepracují a pobírají sociální dávky, • 13 % respondentů, kteří zůstali pracovat v původní profesi, • 43 % respondentů, kteří mají v současnosti práci v jiném oboru, • 10 % respondentů, kteří se rekvalifikovali, • 8 % respondentů, kteří v současné době studují. Výsledky výzkumu ukazují, že ve výběrovém souboru byla většina (74 %) respondentů, kteří jsou aktivně zapojeni v pracovním procesu nebo studují. Lze usuzovat, že pedagogická i pracovní rehabilitace v jejich případě byla účinná, výsledky však může zkreslovat fakt, že dotazník vyplňovali lidé spíše aktivní, společensky angažovaní. Pro vyslovení adekvátních závěrů by bylo nutné výzkumné šetření doplnit rozsáhlejším celoplošným výzkumem.
207
• Respondenti se získaným omezením hybnosti jako důsledku transverzální míšní léze udávali velmi širokou škálu příčin úrazu. Procentuálně nejvyšší zastoupení (27 %) mají mezi příčinami dopravní nehody, následují (v 18 %) skoky do mělké vody, 14 % poranění páteře a míchy způsobily pracovní úrazy, 13 % připadá na úrazy při sportovních činnostech. 28 % respondentů uvedlo příčinu v kategorii jiné, kde v různém zastoupení jsou příčinou omezené hybnosti nádorová onemocnění míchy, pády, střelná zranění, cizí zavinění. (Srov. In ŠRÁMKOVÁ, T., 1997): „Každoročně uvádíme přehled příčin poranění uváděný ve statistických ročenkách, v roce 1996 byly na prvním místě v příčině úrazů pády z výšky včetně suicidálních pokusů. Následovala poraněni při automobilismu, sportovní úrazy a skoky do vody“. (s.12) Mezi respondenty bylo 37 % těch, kteří utrpěli zranění v krční části páteře, 52 % respondentů výběrového souboru mělo poraněnou hrudní páteř, zbylých 11 % mělo poranění v nižších částech páteře. Tomuto rozložení odpovídá současný zdravotní stav respondentů, kdy: • 33 % tvořili kvadruplegiici, (příčinou kvadruplegie je poranění vyšších oddílů páteře). • 56 % respondentů byli paraplegici. • 11 % mělo méně závažnou míru postižení. 6.3.2 Analýza výsledků výzkumného šetření mapující průběh pobytu v nemocnici a psychologickou složku rehabilitace Pozn. Závěrečná zhodnocení předkládají pouze vybraná (ilustrativní) data, vyjmutá ze souhrnných výsledků univariační analýzy (str. 105 - 194)
Doba pobytu respondentů v nemocničním prostředí je závislá na závažnosti úrazu, kdy léčba po poškození mícha je velmi specifická. Operační metody se dělí na ortopedické a neurochirurgické a jejich smyslem je šetrné uvolnění míchy od tlaku a pokud možno nejlepší rekonstrukce páteřního kanálu ( BENEŠ, V., 1987) Úspěšnost zdravotní péče zejména v prvních týdnech a měsících po vzniku míšního poranění závisí na odpovídajícím vybavení pracoviště a odborné úrovni a přístupu zdravotnického týmu. 208
Výše uvedené specifičnosti odpovídá i variabilita odpovědí, v nichž respondenti uváděli délku pobytu v nemocnici. Nejkratší doba pobytu v nemocnici byla 1 měsíc, nejdelší 2 roky.
• Průměrná doba pobytu v nemocnici byla u výběrového souboru 6 měsíců. • Většině respondentů (80 %) byla v nemocničním zařízení poskytnuta srozumitelná informace o jejich zdravotním stavu.
• 74 % respondentů uvedlo, že o jejich zdravotním stavu byli informováni i jejich rodinní příslušníci.
• V 97 % respondentů uvedlo, že informaci o zdravotním stavu jim poskytl ošetřující lékař.
• Většina respondentů tj. 90 % ohodnotilo přístup lékařů a sester v nemocničním prostředí ve škále zcela spokojen (39 %), částečně spokojen (51 %).
• Pouze 10 % respondentů projevilo s péčí lékařů v nemocnici nespokojenost. Žádný z výše uvedených výsledků neodpovídá tomuto teoretickému vymezení: „Závěrem kapitol…si dovolím zamyšlení nad jedním postřehem. Jednou z výrazných skutečností pozorovaných u rehabilitantů je nevyřčený až verbálně ventilovaný pocit nespokojenosti se vším - s léčením, s procedurami, s bydlením, se stravou, se spolupacienty, s prostředím, s ochotou personálu atd. Příčina tohoto pocitu jak vyplynulo z pozorování i rozhovorů tkví především v nedostatečné informovanosti pacientů.“ (srov. in NOVOSAD, L., 2000, str.47) U výběrového souboru byla naznačena spíše opačná tendence, tj. pozitivní hodnocení, které může vyplývat právě z dostatečné informovanosti pacientů a dobré kvality poskytované péče. Reakce výběrového souboru na sdělení diagnózy: • 15 % respondentů bylo zprávou o následcích úrazu velmi zasaženo. • 9 % respondentů, uvedlo, že jim to bylo jedno. • 54 % respondentů věřilo ve zlepšení zdravotního stavu. • 18 % respondentů nevěřilo, že omezení hybnosti je definitivní. • 4 % respondentů uvedli odpověď v kategorii jiné. 209
Rozdělení výpovědí respondentů na otázku, zda pochopili dopad úrazu na budoucí život, uvědomili si, že následkem je omezení hybnosti a nutnost pohybu na invalidním vozíku, zcela potvrzuje teorie, předkládané v odborné literatuře: „Kromě vědomých strategií zvládání se objevují i různé obranné reakce, které nejsou plně uvědomované, ale mají stejný význam: pomoci člověku, aby si udržel přijatelnou psychickou rovnováhu. Způsoby zvládání této situace tj. coping, mohou být různé a mohou mít rozdílnou efektivitu. Zvládání (coping) zaměřené na obranu vlastních pocitů, tj. na redukci negativních zážitků a udržení přijatelného emočního ladění, kdy nemocný situaci zkresluje a chová se jako by neexistovala je označováno jako paliativní coping. Cílem této strategie je zmírnění dopadu choroby v situaci, kdy se problém jeví jako nezvládnutelný“. (VÁGNEROVÁ, M., 2004, s. 85) Výzkumné šetření zjistilo, že z výběrového souboru: • 50 % respondentů byla poskytnuta pomoc psychologa • 50 % respondentů uvedlo, že konzultace s psychologem neproběhla Publikace Paraplegiologického fóra vydaná Svazem paraplegiků s podporou MZ ČR s názvem Doporučené postupy pro práci psychologa v centrech pro léčení pacientů s poškozením míchy uvádí: „I stabilní, dobře zakotvený člověk se ocitá ve velmi náročné životní situaci, pro jejíž zvládnutí musí využít všech svých tělesných i duševních sil. Riziko, že dojde k nepříznivému vývoji psychického stavu či dokonce psychickému poškození je značné. Člověk v takové situaci potřebuje odbornou psychologickou a psychoterapeutickou péči, která by měla být součástí komplexní péče na pracovištích, specializovaných na léčení a rehabilitaci pacientů s poškozením míchy“.
Zjištěné výsledky však naznačují pouze poloviční četnost intervencí psychologa, dále pak respondenti hodnotili míru jeho vlivu. Při uvádění subjektivního hodnocení, zda se domnívají, že psycholog ovlivnil jejich smýšlení a náhled na budoucí život s postižením: • 10 % respondentů uvedlo, že intervence psychologa ovlivnila jejich náhled na budoucnost •90 % respondentů, uvedlo, že psycholog jejich smýšlení neovlivnil (viz tab. a graf k ot. č. 22, str. 129).
210
Pro vyřčení kompetentních závěrů o realizaci psychologické složky ucelené rehabilitace, by bylo potřebné, aby zjištěné výsledky byly doplněny podrobnější analýzou psychologické problematiky, která přesahuje rámec kompetencí speciálního pedagoga. Výsledky zjištěné naším výzkumným šetřením naznačují, že psychologická složka rehabilitace se na pracovištích, specializovaných na léčení a rehabilitaci pacientů s poškozením míchy neuplatňuje v plné míře. Toto zjištění bylo podpořeno i dalšími výsledky výzkumného šetření, v reakcích na ostatní otázky (č.31, 32, 40A, 40B,) zaměřené na psychologickou problematiku. •Pouze 27 respondentů uvedlo, že se v rehabilitačním zařízení setkalo s psychologem (viz tab. k ot. č. 31, str. 136). •67 respondentů uvedlo, že v rámci nabízených činností neprobíhala konzultace
s psychologem (viz tab. k ot. č. 32, str. 137). •45 % respondentů odpovědělo, že konzultace s psychologem neprobíhala (viz graf k ot. č. 40A, str. 152). •81 % respondentů odpovědělo, že neprobíhala skupinová psychoterapie (viz graf k ot. č. 40B, str. 153).
6.3.3 Analýza výsledků výzkumného šetření, mapující průběh léčebné složky rehabili tace Pozn. Závěrečná zhodnocení předkládají pouze vybraná (ilustrativní) data, vyjmutá ze souhrnných výsledků univariační analýzy (str. 105 - 194)
Léčebnou rehabilitací rozumíme užití léčebných metod při znovunabývání či utváření ztracených nebo nerozvinutých funkcí a rovněž stabilizaci zdravotního stavu klienta. „Součástí
léčebné
rehabilitace
je
léčba
radikální
(operativní),
konzervativ-
ní,(medikamentózní), dietetická, klimatická, psychoterapeutická a rehabilitační v užším slova smyslu: - fyzikální terapie, (FT), tj. elektroléčba, balneoterapie, léčba ultrazvukem, teplem, rentgenovým ozařováním, masáže, - léčebná tělesná výchova, (LTV) speciální, kondiční, zájmová (rekreační) - léčba prací (LP,ergoterapie) ( RENOTIÉROVÁ, M., 2002, s. 57)
Výzkumné šetření bylo zaměřeno na zjištění zda a jakým způsobem je v rehabilitačních zařízeních realizována léčebná tělesná výchova (LTV), (v rhb. zařízeních označovaná jako fyzioterapie), ergoterapie, v rámci níž probíhá nácvik jednotlivých pohybových dovednos211
tí, aktivit denního života (ADL), pracovní činnosti dále zájmové složky LTV, aktivity volného času aj. Šetření přineslo tyto výsledky: (pozn. závěrečné zhodnocení vybírá pouze některá (ilustrativní) data, ze souhrnných výsledků univariační analýzy) • Jako nejfrekventovanější aktivita v denním režimu rehabilitačního zařízení by-
la označena fyzioterapie a ergoterapie. (viz ot. č. 33, str. 138) • 86 respondentů se při pobytu v rehabilitačním zařízení účastnilo fyzioterapie. (viz tab. k ot. č. 32, str. 137)
• S průběhem fyzioterapie bylo velmi nebo částečně spokojeno 99 % respondentů (viz graf k ot. č. 34A, str. 138) • 70 respondentů uvedlo, že se účastnilo ergoterapie • 47 respondentů uvedlo, že se účastnilo sportovních aktivit, 3 respondenti měli hipo-
terapii, 2 hydroterapii, 3 masáže. (viz. tab. k ot. č. 32, str. 137) • Většina respondentů pozitivně hodnotila nácvik přesunů z lůžka na vozík a opačně, nácvik používání kompenzačních pomůcek, nácvik sebeobsluhy při osobní hygieně, nácvik sebeobsluhy při oblékání, nácvik pohybu na vozíku (viz grafy. k ot. č. 34B, 34C, 34E, 34F, 34G, str. 139 – 144)
¾ 70 % respondentů neprošlo v rehabilitačním zařízení zácvikem v nějaké pra-
covní činnosti (viz graf k ot. č. 34I, str. 146) ¾ 55 % respondentů uvedlo, že je ergoterapie nepřipravila na samostatný život, (viz tab. k ot. č. 35, str. 148)
¾ 85 % respondentů uvedlo, že při ergoterapii nebyl řešen jejich budoucí profesní život (viz tab. a graf k ot. č. 36, str. 149) Komentář: Po zhodnocení dat zjištěných dotazníkovým šetřením lze z výpovědí výběrového souboru vyvodit tyto závěry: V rehabilitačních zařízeních je léčebná rehabilitace realizována a respondenty pozitivně hodnocena. Odborníci se v rehabilitačních zařízení v rámci ergoterapie zaměřují především na zabezpečení nácviku aktivit denního života pro budoucí zabezpečení soběstačnosti rehabilitantů, není věnován čas na jejich výcvik pro budoucí pracovní činnost. Důvodem může být vysoká specifičnost a rozličnost individuálních potřeb klientů, v rehabilitačních
212
zařízeních je proto jako příprava na budoucí zaměstnání zařazován výcvik práce na počítači. I tato aktivita však byla potvrzena pouze 36 % respondentů.
6.3.4 Analýza výsledků výzkumného šetření, mapující průběh sociální složky rehabilitace Z rozhovoru se sociální pracovnicí vyplynulo: „Souběžně s působením fyzioterapeuta a ergoterapeuta se klientům věnuje sociální pracovník. Náplní práce sociálního pracovníka je nejprve, (v tzv. adaptační fázi klienta) zjistit jeho sociální situaci, rodinné zázemí, bytové podmínky, pracoviště, zda jsou mu vypláceny dávky, příp. pojištění, zda má platné doklady…). Poté je realizován sociální rozhovor, kdy sociální pracovník seznámí klienta se zákonem o sociálním zabezpečení, kontaktuje rodinu, která v místě bydliště klienta zažádá o vyplácení příspěvků, sociální pracovník poskytne informace o možných příspěvcích na bezbariérových úpravy bytu, vyhledání kontaktu na místí organizace. Při řešení výše uvedených sociálních záležitostí sociální pracovník pomáhá, s cílem zajistit bezproblémový návrat klienta do domácího prostředí. Klientům je též předáván kontakt na Centrum Paraple, které zabezpečuje následnou podporu jedinců s omezením hybnosti v důsledku transvezrální míšní léze.“ Analýza otázek zjišťujících sociální složku rehabilitace přinesla tyto výsledky: (Pozn. Závěrečná zhodnocení předkládají pouze vybraná (ilustrativní) data, vyjmutá ze souhrnných výsledků univariační analýzy (str. 105 - 194)
52 respondentů odpovědělo, že se v rehabilitačním zařízení setkalo se sociálním pracovníkem (viz tab. k ot. č. 31, s. 136) • 37 respondentů uvedlo, že v rehabilitačním zařízení absolvovali konzultace se sociálním pracovníkem, 50 respondentů tuto aktivitu neuvedlo (viz tab. k ot. č. 32, s 137) • Při vyjádření osobní spokojenosti s průběhem sociálního poradenství bylo 64 % respondentů velmi spokojeno, nebo částečně spokojeno, 12 % respondentů nespokojeno, nebo zcela nespokojeno, 24 % respondentů uvedlo, že sociální poradenství neprobíhalo. (viz tab. k ot. č. 40C, s. 154) • Z 86 respondentů 30 % potvrdilo, že byli informováni o sociální pomoci, 55 % bylo informováno částečně, 15 % respondentů nebylo informováno o sociální pomoci (viz tab. k ot. č. 45, s.164)
213
Přestože z náplně sociálního pracovníka vyplývá povinnost pomoci s bezproblémovým návratem klienta do upraveného domácího prostředí: • Do domácího prostředí bez bariér se vracelo 9 % respondentů. • Částečně upravené domácí prostředí mělo 43 % respondentů. ¾ 48 % respondentů se vracelo do bariérového domácího prostředí Komentář: Z výše uvedených dat vyplynulo, že v rehabilitačních zařízeních je sociální poradenství realizováno, neprokázalo se však 100 % vybavení respondentů informacemi, které by měly dostat. Z vyhodnocení dalších otázek, lze usuzovat, že respondenti díky pomoci svých blízkých, případně díky vlastní aktivitě, najdou zdroje informací týkající se sociální sféry, především díky působení organizací pro zdravotně postižené, dále v publikacích určených vozíčkářům či na www. stránkách. 6.3.5 Analýza výsledků výzkumného šetření, mapující průběh pracovní složky rehabi litace Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení schválený vládou ČR dne 8. září 1993, uvedl, že: „…je třeba ve spolupráci MZ a MPSV zabezpečit podmínky pro zahájení pracovní rehabilitace již v průběhu nebo alespoň v závěrečné fázi léčebné rehabilitace s cílem vytvořit předpoklady pro následnou rehabilitaci pro pracovní uplatnění - s přihlédnutím k výsledkům rehabilitace léčebné. Z výsledků šetření vyplývá: ¾ Při hodnocení spokojenosti se zácvikem v pracovní činnosti 70 % respondentů uvedlo škálu „nemohu se vyjádřit, neprobíhala“. (viz tab. k ot. č. 34I, str. 146) • 75 % respondentů nehodnotilo spokojenost s pracovním poradenstvím, uvedlo, že činnost neprobíhala (viz tab. k ot. č. 40F, str. 167) Komentář: Výsledky výzkumného šetření nelze s ohledem na počet respondentů zevšeobecňovat, lze však poukázat na skutečnost, že většina z oslovených, kteří prošli v rámci rehabilitace péčí rehabilitačního zařízení, nepotvrdila realizaci pracovní rehabilitace v průběhu pobytu. Tato skutečnost naznačuje, že dosud v praxi nejsou plně realizována opatření doporučená již Národním plánem z r. 1993.
214
„…pracovní rehabilitace znamená vlastní začlenění osoby se zdravotním postižením do práce (obvykle výdělečné činnosti) a udržení tohoto pracovního začlenění. K pracovní rehabilitaci se rovněž počítá cílená příprava na konkrétní pracovní uplatnění. V České republice není pracovní rehabilitace (na rozdíl od ostatních složek ucelené rehabilitace) dostatečně rozvinuta.“ (NOVOSAD, L., 2002) • 74 % respondentů je v pracovním poměru nebo studuje, pouze 26 % respondentů
nepracuje a pobírá sociální dávky. (viz tab. k ot. č. 9, str.119) •
Při hodnocení možnosti vlastního pracovního uplatnění 54 % respondentů situaci zhodnotilo ve škále velmi dobře nebo dobře, 22 % možnost svého pracovního uplatnění vidělo jako uspokojivou a 14 % uvedlo, že má velké problémy. (viz tab. k ot. č. 56G, str. 178)
Komentář: Pro vyřčení kompetentních závěrů o realizaci pracovní složky ucelené rehabilitace, by bylo potřebné, aby zjištěné výsledky byly doplněny podrobnější analýzou o zaměstnanosti jedinců se získaným tělesným postižením. Výsledky zjištěné naším výzkumným šetřením naznačují, že většina respondentů je v pracovním procesu zařazena. Tento výsledek může být způsoben faktem, že výzkumného šetření se zúčastnilo více dobře zadaptovaných a spíše aktivních jedinců.
6.3.6 Analýza výsledků výzkumného šetření, mapující průběh pedagogické složky rehabilitace „Z institucionálního hlediska se s prvky pedagogické rehabilitace, resp. s prvky výchovně rehabilitačního působení setkáváme například ve speciálních školách, v občanských sdruženích pro zdravotně handicapované, v některých kulturních a sportovních zařízeních, v působení rodin. Žádná z těchto institucí však nemá ryze pedagogicko-rehabilitační charakter. Pedagogická rehabilitace má, i přes absenci jednoznačného institucionálního zázemí, velmi široké pole působnosti. Disponuje poměrně širokým souborem pedagogických prostředků, které se úspěšně uplatňují nejen v oblasti vlastní pedagogické rehabilitace, ale také v jejích ostatních složkách.“(JESENSKÝ, J., 2000)
215
¾ Pouze 19 % respondentů byl nabídnut program nebo kurz k doplnění vzdělání (největší četnost byly potvrzena u kurzu práce na počítači). (viz tab. a graf k ot. č. 38, str. 150)
¾ Pouze 5 respondentů uvedlo že se setkalo s profesí speciálního pedagoga, tedy s člověkem v jehož kompetencích by měla realizace pedagogické složky rehabilitace být. (viz tabulka ot. č. 31 str. 136) ¾ Pouze 5 respondentů uvedlo činnosti se speciálním pedagogem. (viz tabulka ot.č. 32 str. 137)
¾ 90 % respondentů uvedlo, že se nesetkalo s pedagogickým poradenstvím. (viz tabulka ot.č. 40E str. 146)
Při hodnocení spokojenosti s možností dalšího vzdělávání : • 60 % respondentů zvolilo škálu velmi dobře nebo dobře • 26 % respondentů situaci zhodnotilo jako uspokojivou • 14 % respondentů uvedlo, že má velké problémy (viz tabulka ot. č. 56E str. 176)
Při hodnocení spokojenosti s možností rekvalifikace • 51 % respondentů zvolilo škálu velmi dobře nebo dobře • 30 % respondentů situaci zhodnotilo jako uspokojivou • 19 % respondentů uvedlo, že má velké problémy (viz tabulka ot. č. 56F str. 177)
Komentář: Výsledky vyplývající z výpovědí výběrového souboru jsou nejednotné. Bylo by vhodné situaci, týkající se průběhu pedagogické rehabilitace ověřit a doplnit kvalitativním šetřením, které by přineslo odpovědi na otázku, kde a kým by měla být realizována efektivní pedagogická podpora dospělých jedinců a jaké by měl být její náplň u jedinců s následky transverzální míšní léze.
216
6.4 Návrhy a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Provedené výzkumné šetření přineslo možnost porovnání teoretických východisek týkajících se ucelené rehabilitace s pohledem respondentů, kteří jsou účastníky rehabilitačního procesu. Výzkumného šetření přineslo velké množství dat, která mohou být cenným zdrojem informací pro obor somatopedie a přípravu odborníků profesně se zaměřujících na péči o dospělé jedince s následky získaného tělesného postižení. Zkoumaná problematika je specifickou oblastí v rámci celé ucelené rehabilitace. Lidé upoutaní na invalidní vozík po získaném úrazu páteře, potřebují podporu v cestě k samostatnosti a možnému návratu k původnímu sociálnímu standardu života. V současném systému péče, který je těmto lidem poskytován, dosud s ohledem na primární důležitost optimalizace zdravotního stavu převažuje léčebná složka rehabilitace. Ostatní složky ucelené rehabilitace, přestože jsou v teoretické rovině dostatečně vymezené a měly by napomáhat integraci jedinců do majoritní společnosti, stojí dosud v pozadí. Z výzkumu realizovaného formou dotazníku a doplněného poznatky z exkurzí do rehabilitačních zařízení vyplynula následující zjištění. Léčebná složka rehabilitace je v rehabilitačních zařízeních realizována na velmi dobré úrovni. Respondenti vyjádřili spokojenost s přístupem lékařů a sester, činnosti, které mají probíhat v rámci fyzioterapie a ergoterapie byly realizovány, přispívají k budoucí samostatnosti klientů a samotnými respondenty byl jejich průběh hodnocen převážně pozitivně. Situaci, týkající se chybění psychologické intervence a respondenty vyřčeného názoru na míru vlivu psychologa, nelze bez možnosti dalšího šetření ve speciálně pedagogické rovině hodnotit. Rehabilitace dospělých jedinců v rehabilitačních ústavech neprobíhá v součinnosti všech vymezených základních složek. Zcela opomenuta je pedagogická rehabilitace, v týmu rehabilitačních pracovníků v praxi profesně chybí speciální pedagog, ačkoli jeho účast na procesu rehabilitace dospělých je v teoretické rovině doporučována. Výzkumné šetření poukázalo na fakt, že informace o sociální pomoci a možnosti využívat kompenzační pomůcky nedostávají všichni rehabilitanti, chybí optimální a promyšlená návaznost sociální složky, kdy jedinec se zdravotním postižením, je často odkázán na svou aktivitu a potřebu získat informace, současný systém pomoci je však „automaticky“ nepřináší. Stejně lze zhodnotit i realizaci pracovní složky rehabilitace, která v rehabilitačních zařízeních není realizována v optimální míře. Respondenti v rámci ergoterapie nacvičují přede217
vším dovednosti nutné pro budoucí samostatný život, mimo práci s počítačem v rehabilitačních zařízeních, již není prostor na pravidelný výcvik jiných rukodělných aktivit. S ohledem na prvořadost řádného průběhu léčebné rehabilitace není v rehabilitačních zařízeních prostor pro rekvalifikaci, po návratu do domácího prostředí opět závisí na aktivitě a možnostech klienta, zda se za pomoci příslušných organizací dostane k informacím o možnostech dalšího vzdělávání. Následná doporučení se s ohledem na profesní zaměření autorky týkají především změn v realizaci pedagogické složky rehabilitace, která by se měla stát pevnou součástí procesu rehabilitace. V týmu pracovníků rehabilitačního zařízení by mělo být vytvořeno místo pro speciálního pedagoga, který by mohl být určitým koordinátorem provázanosti jednotlivých složek ucelené rehabilitace. V rámci svých speciálně pedagogických kompetencí by našel uplatnění při tvorbě metodik např. pro výcvik psaní, (který v současnosti „učí“ ergoterapeuti) pro výuku práce na počítači. Studenti speciální pedagogiky jsou připravováni na vedení určitých terapií. V rámci volnočasových aktivit by se při rehabilitaci mohly zařadit pedagogem řízené činnosti, jako jsou např. muzikoterapie, arteterapie, dramaterapie aj. Speciální pedagog by mohl zabezpečovat pedagogické poradenství, zjistit studijní předpoklady klienta a napomoci s výběrem vhodné instituce pro doplnění vzdělání. Po odchodu klienta z rehabilitačního ústavu by speciální pedagog mohl být koordinátorem a poradenským pracovníkem pro další návaznou péči. (hledání pracovního místa, zapojení klienta do zájmových organizací, zabezpečování rekondičních pobytů, pomoc při objevení psychických problémů). Žádné nové poznání nevznikne bez porozumění a znalosti dané problematiky. Přestože současným trendem speciální pedagogiky je rozšíření její působnosti i na kategorii jedinců dospělých, stále máme málo souhrnných informací, jaké konkrétní služby mohou speciální pedagogové nabídnout této cílové skupině. Závěry tohoto výzkumného šetření jsou tedy dílčím příspěvkem.
218
Závěr Zdravotní postižení obecně představuje významnou sociální událost, která je jen obtížně srovnatelná se situacemi závislými nebo odvozenými od lidského chování. Lidé se zdravotním postižením musí překonávat řadu překážek, vyplývajících nejen z jejich zdravotního omezení, ale způsobované i společností. Současné celosvětové prosazování rehabilitace jako uceleného systému, vyvolalo i u nás potřebu přiměřené státní politiky a legislativního zakotvení rehabilitace. Rehabilitace je vzájemně provázaný a koordinovaný celospolečenský systém, jehož cílem je co nejrychlejší a pokud možno nejefektivnější zapojení občanů se zdravotním postižením způsobeným úrazem, nemocí nebo vrozenou vadou, do všech obvyklých aktivit společenského života. Přestože současná legislativa důrazně upozorňuje na nutnost procesu změn v postavení a možnostech jedinců se zdravotním postižením, naše společnost se v současné době potýká ještě s řadou problémů. Jedním z nich je například zabezpečení návratu k odpovídající kvalitě života lidem se získaným tělesným postižením, konkrétně s následky transverzální míšní léze. Léčba a rehabilitace lidí po poškození míchy je velmi specifická a náročná. Úspěšnost budoucího života jedince závisí v první řadě na poskytnuté zdravotní péči. Ta je u nás realizována týmy odborníků na specializovaných a dobře vybavených nemocničních pracovištích. Úsilí směřující k tomu, aby člověk s poškozením míchy zvládl návrat k samostatnému životu, pokračuje poskytováním péče v rehabilitačních ústavech. Cílem péče je aby se lidé, s omezením hybnosti po úraze, dokázali vyrovnat s nastalou životní situací a mohli se vrátit k aktivnímu způsobu života. Ve své disertační práci jsem se zabývala problematikou jedinců, kteří po úraze páteře a míchy zůstávají upoutáni na invalidním vozíku a prochází systémem ucelené rehabilitace, který má napomoci jejich návratu do samostatného života. Výzkumné šetření bylo realizováno statistickou procedurou. Jedná se o kvantitativní výzkum za použití technik dotazníku, nestandardizovaného rozhovoru, pozorování a obsahové analýzy dokumentů. Hlavním cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jak v teoretické rovině vymezené dílčí složky ucelené rehabilitace fungují v praxi jako koordinovaný celek při péči o jedince s následky transverzální míšní léze. Výzkumné šetření navazovalo na teoretická východiska, kdy teoretická část měla charakter monografické procedury. V rámci výzkumného šetření byli osloveni jedinci, kteří měli osobní zkušenost s průběhem rehabilitace v rehabilitačním zařízení případně s následným zapojováním do samostatného života. Výběrový soubor respondentů vyplnil obsáhlý dotazník, jehož vyhodnocením byla získána výsledná data. Mimo analýzu odpovědí respon219
dentů, byla navštívena místa, kde je specifická a náročná komplexní rehabilitace realizována. V České republice jsou to Rehabilitační ústav v Kladrubech, Rehabilitačníh ústav v Hrabyni a Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé v Luži-Košumberku. Jednotlivé rehabilitační ústavy a služby, které poskytují byly popsány. Přiblížena byla i činnost zařízení, poskytujícího jedincům s tělesným postižením převážně ambulantní služby. Tím je Centrum Paraple se sídlem v Praze, specializované na poradenství a rehabilitaci jedinců po poranění míchy. Dílčím cílem práce bylo zjistit, jak jedinci, kteří současným systémem péče prošli, hodnotí jeho přínos pro svůj návrat do života s následky posttraumatické poruchy hybnosti. Výsledky šetření byly zpracovány formou univariační, kdy veškerá získaná data jsou předložena v tabulkách a následně doplněna grafy. Pomocí bivariační analýzy došlo k vyhodnocení jednotlivých hypotéz. Odpovědi respondentů týkající se dílčí problematiky jednotlivých složek ucelené rehabilitace byly analyzovány a na jejich základě byla uvedena doporučení pro speciálně pedagogickou praxi.
220
Shrnutí Předkládaná disertační práce je zaměřena na problematiku péče, poskytované jedincům s tělesným postižením. Zcela konkrétně na průběh ucelené rehabilitace u dospělých jedinců, upoutaných na invalidní vozík v důsledku transverzální míšní léze. Práce je členěna na teoretickou a empirickou část a je rozdělena do šesti kapitol. Jejím obsahem je analýza faktorů determinujících ucelenou rehabilitaci jedinců se získaným tělesným postižením. Teoretická část práce má charakter monografické procedury. Úvodní kapitola je souhrnem filozofických, historických, terminologických a legislativních východisek, přispívajících ke komplexnímu pojetí práce. Druhá kapitola zpracovává problematiku tělesného postižení, věnuje se anatomii pohybového aparátu, konkrétnímu popisu somatických i psychických následků posttraumatické poruchy hybnosti. Kapitola třetí se zabývá ucelenou rehabilitací, její historií a současným zakotvením v mezinárodní i české legislativě. Dále je popsáno dělení ucelené rehabilitace na dílčí složky (léčebnou, sociální, pracovní, pedagogickou). Následně je každá ze složek definována a jsou představeny základní prostředky, které v péči o jedince s tělesným postižením využívá. Čtvrtá kapitola přibližuje aspekty paraplegie a tetraplegie v systému ucelené rehabilitace. Je zmapován průběh zdravotnické rehabilitace a ošetřovatelské péče, poskytované klientům ve specializovaných zdravotnických zařízeních. V závěru teoretické části jsou kapitoly věnující se sociálním službám, kompenzačním a rehabilitačním pomůckám, které pomáhají jedincům s následky transverzální míšní léze odstraňovat bariéry vzniklé vlastním postižením a snižují tak riziko sociální exkluze. Empirické šetření bylo realizováno statistickou procedurou. Jedná se o kvantitativní výzkum za použití technik dotazníku, nestandardizovaného rozhovoru, pozorování a obsahové analýzy dokumentů. Výzkumné šetření bylo realizováno od září roku 2006 do února roku 2007 a byli při něm osloveni dospělí lidé s následky posttraumatické poruchy hybnosti. Na základě jejich výpovědí byla provedena analýza komplexní péče a zhodnocena četnost a úroveň poskytovaných služeb. Mimo oslovení uživatelů služeb proběhlo výzkumné šetření i v místech, kde je specifická a náročná komplexní rehabilitace realizována. V České republice jsou to velké rehabilitační ústavy, a to Rehabilitační ústav v Kladrubech, Rehabilitační ústav v Hrabyni a Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé v LužiKošumberku. Dále byly popsány služby, poskytované Centrem Paraple se sídlem v Praze, které se specializuje na poradenství a následnou rehabilitaci jedinců po poranění míchy. Výsledky závěrů šetření nám poskytly informace, jež byly východiskem pro formulaci návrhů a opatření pro speciálně pedagogickou teorii a praxi. Ta mohou být využita 221
v přípravě profesionálů, kteří se budou uplatňovat v tzv. napomáhajících profesích. Výsledky šetření by měly také přispět ke vzniku opatření, která by podpořila širší profesní uplatnění speciálních pedagogů u dospělých jedinců se zdravotním postižením.
222
Summary The presented dissertation thesis focuses on the issues of the care rendered to handicapped individuals. Quite specifically, it concerns the process of comprehensive rehabilitation of adults confined to wheelchair due to transversal spinal lesion. The thesis is divided into a theoretical and an empirical part and consists of six chapters. It contains analysis of the factors determining complete rehabilitation of individuals with acquired physical handicap. The theoretical part is of monographic procedure nature. Its first chapter contains a compendium of philosophic, historic, terminological and legislative bases contributing to comprehensive conception of the thesis. The second chapter processes the issues of physical handicap, it goes in for the anatomy of locomotory system and the specific description of somatic as well as psychic consequences of post-traumatic mobility disorder. The third chapter deals with comprehensive rehabilitation, its history and anchoring in the international as well as Czech legislation. There is furthermore described comprehensive rehabilitation splitting up into individual parts (therapeutical, social, working, pedagogical) there. Consequently, each part is defined and the basic means are presented which are employed in the care of physically handicapped individuals. The fourth chapter makes clear the aspects of paraplegia and tetraplegia in the system of comprehensive rehabilitation. There is described the procedure of medical rehabilitation and nursing care there that is rendered to clients in specialized medical facilities. The theoretical part is concluded by chapters dedicated to social services, compensation and rehabilitation aids facilitating to individuals with transversal spinal lesion sequel in removal of barriers developed due to the handicap reducing thus the risk of social exclusion. Empiric surveying was implemented by means of the statistic procedure. It is the case of quantitative survey utilizing the techniques of questionnaires, non-standardized interviews, observation and document content analyses. The research surveying was made from September 2006 to February 2007 and during it, adult individuals with sequel of posttraumatic mobility disorder were addressed. Based on their statements, the analysis of comprehensive care was made and the frequency and level of rendered services was evaluated. In addition to addressing the users of services, research surveys were carried out in the sites of rendering the specific and arduous comprehensive rehabilitation. In the Czech Republic it is the case of large rehabilitation homes, namely the Rehabilitation home at Kladruby, the Rehabilitation home at Hrabyně and the Hamza´s specialist sanatorium for children and adults at Luže-Košumberk. There are furthermore described the services there 223
which are provided by the Paraple Centre seating in Prague that specialises in counselling and consequential rehabilitation of individuals who underwent spinal injury. The results of survey conclusions gave us information making basis for our statement of suggestions and actions for specially pedagogical theory and practice. Those can be utilized in training the professionals who will find jobs in so called facilitating professions. The results of survey also ought to contribute to establishing the measures promoting wider profession assertion of special pedagogues for adult handicapped individuals. Key words: health handicap, handicapped individual, individuals with sequel of transversal spinal lesion, comprehensive rehabilitation, physiotherapy, ergotherapy, rehabilitation facility, compensation aids, integration, special pedagogue
224
Literatura BENEŠ, V. Poranění míchy. Praha: Avicenum, 1987. 180 s. ISBN 08-079-87. BENDOVÁ, P., JEŘÁBKOVÁ, K., RŮŽIČKOVÁ, V. Kompenzační pomůcky pro osoby se specifickými potřebami. Olomouc: UP, 2006. 101 s. ISBN 80-244-1436-8 ČAČKA, O. Psychologie vrstev duševního dění osobnosti a jejich autodiagnostika. Brno: MU, 1997. 370 s. ISBN 80- 85765-70-5. EDELSBERGER, L. a kol., Defektologický slovník. 3. upravené vydání Nakladatelství H&H, Jinočany, 2000. 418s. ISBN 80- 86022-76-5. DYLEVSKÝ, I., KUBÁLKOVÁ, L., NAVRÁTIL, L. Kineziologie, kineziterapie a fyzioterapie. Praha: Manus, 2001.110 s. ISBN 80-902318-8-8. DYLEVSKÝ, I. Základy anatomie. Praha: Triton 2006.271 s. ISBN 80-7254-886-7. DOKLÁDAL, M.; PÁČ, L. Anatomie člověka I. Brno. MÚ, 1998. 257 s. ISBN 80-2101633-7. FALTÝNKOVÁ, Z., Paraplegie, tetraplegie. Svaz paraplegiků Centrum Paraple.1999. FALTÝNKOVÁ, Z., a kol. Cesta k nezávislosti po poškození míchy. Svaz paraplegiků s podporou MZ ČR, 2004 FERJENČÍK, J. Úvod do metodologie psychologického výzkumu. Praha: Portál 2000, 253s. ISBN 80-7178-367-6. FILIPIOVÁ, D. Život bez bariér: projekty a rekonstrukce. Praha: Grada Publishing, 1998. 101 s. ISBN 80-7169-233-6. GAVORA, P. Výzkumné metody v pedagogice. Brno: Paido, 1996. 130 s. ISBN 8085931-15-X. HANDICAP'2005, Sborník 10. ročníku odborné konference s mezinárodní účastí. Liberec: Technická univerzita, 2006, 57 s. ISBN 80-7372-022-1 HAŠKOVCOVÁ, H. Rub života, líc smrti. Praha: Orbis, 1975. 175 s. HENDL, J. Kvalitativní výzkum. Základní metody a aplikace. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-040-2. HOGENOVÁ, A. Pohyb & tělo Výběr filosofických textů. Praha: Karolinum, 2000. 236 s. ISBN 80-7184-580-9 HOGENOVÁ, A. Kvalita života a tělesnost. Praha: Karolinum, 2002. 301 s. ISBN 807184-580-90.
225
HRDÁ, J., Osobní asistence. Obecné informace o této sociální službě pro občany, kteří potřebují ke svému životu pomoc druhé osoby. Pražská organizace vozíčkářů, Praha 34 s. HUTAŘ, J. Sociálně právní minimum pro zdravotně postižené. Praha: Národní rada zdravotně postižených ČR, 2004. 136 s. CHRÁSKA, M., Úvod do pedagogického výzkumu.Základy kvantitativně orientovaného výzkumu.Olomouc: UP 2003. 199 s. ISBN 80-244-0765-5 JANDA, V., KRAUS, J. Neurologie pro rehabilitační pracovníky. Praha: Avicenum, 1987. 221 s. ISBN 80-7182-011-2. JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: Triton, 2001. 158 s. ISBN 80-7254-192-7. JESENSKÝ, J., Kontrapunkty integrace zdravotně postižených. Praha: Karolinum, 1995. 175 s. ISBN 80-7184-030-0. JESENSKÝ, J. Základy komprehenzivní speciální pedagogiky. Hradec Králové: Gaudeamus, 2000. ISBN 80-7041-196-1. JESENSKÝ, J. Andragogika a gerontagogika handicapovaných. Praha: Karolinum, 2000. 341s. ISBN 80-7184-823-9. JESENSKÝ, J. a kol. Zdravotně postižení, programy pro 21. století. Hradec Králové: Gaudeamus, 2003. 431 s. ISBN 80-7041-234-8. JESENSKÝ, J., JANIŠ, K. Malý slovník pomáhajících profesí. Hradec Králové: Gaudeamus, 2004. 145 s. ISBN 80-7041-126-0. KÁBELE, F. Sborník referátů k pojetí rehabilitace z 1. celostátního zasedání somatopedických pracovníků konaného v Praze dne 21. dubna 1961. Praha: UK SPN, 1962. 101 s. ISBN 14-529-63. KÁBELE, F., KOLLÁROVÁ, E., KOČÍ, a kol. Somatopedie. Praha: UK, 1993. ISBN 80-7066-533-5. KÁBRTOVÁ, A., Doporučené postupy pro práci psychologa v centrech pro léčení pacientů po poškození míchy. Svaz paraplegiků s podporou MZ ČR, Praha. 2005. s. 20. KÁŠ, S. Neurologie v běžné lékařské praxi. Praha: Grada Publishing, 1997. 344 s. ISBN 80-7169-339-1. KLUSOŇOVÁ, E., ŠPIČKOVÁ, J. Ergoterapie I. Praha: Avicenum, 1998. 184 s. ISBN 80-201-0030-X. KLUSOŇOVÁ, E.; PITNEROVÁ, J. Rehabilitační ošetřování pacientů s těžkými poruchami hybnosti. Brno: Idvpz, 2000. 107 s. ISBN 80-7013-319-8. KOLEKTIV AUTORŮ, Je zdravotní péče i pro zdravotně postižené? Sborník příspěvků z konference. Brno, HospiMedica, 13. září 2005. NRZP Praha: 2006, ISBN- 80-903640-39. 226
KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologická rehabilitace zdravotně postižených. Praha: Avicenum, 1985. 163 s. ISBN 08-032-85. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie zdraví. Praha: Portál, 2001. 279 s. ISBN 80-7178-551-2. KŘÍŽ, V. Rehabilitace a její uplatnění po úrazech a operacích. Praha: Avicenum, 1986. 330 s. ISBN 08-076-86. KUBÁT, R.; MRZENA, V. Ortopedie a traumatologie pohybového ústrojí. Praha: SPN, 1986. 293 s. KUBÍNKOVÁ, D., KŘÍŽOVÁ, A. Ergoterapie. Olomouc: UP, 1997. 95s. ISBN 807067-698-1. KYSUČAN, J., KUJA, J., Kapitoly z teoretických základů speciální pedagogiky. Olomouc:UP 1999. 99 s. ISBN 80-70-67-677-9. LICHÝ, J. Neurologie. Hradec Králové: Gaudeamus, 2005. 86 s. ISBN-80-7041-822-2. LIPPERTOVÁ-GRŰNEROVÁ, M. Neurorehabilitace. Praha: Galen, 2005. 350s. ISBN 80-7262-317-6. MACHOVÁ, J. Biologie člověka pro speciální pedagogy. Praha: SPN, 1993. 263s. ISBN 80-04-23795-9. MAŇÁK, J. a kol. Kapitoly z metodologie pedagogiky. Brno: MÚ, 1996. 121 s. ISBN 80210-1031-2. MAŇÁK, J., ŠVEC, Š. ŠVEC, V. Slovník pedagogické metodologie. Brno: Paido, MU, 2005 123 s. ISBN 80-7315-102-2. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: H&H, 2001. ISBN 80-86022-92-7. MONATOVÁ, L. Pedagogika speciální. Brno: MU, 1995. ISBN 80-210-1009-6. MUHRPY, R. F., Umlčené tělo. Praha: Slon, 2001. ISBN 80-85850-98-2. MÜHLPACHR, P., STANÍČEK, P. Geragogika pro speciální pedagogy, Brno: MU, 2001. 114 s. ISBN- 80- 210-2510-7. MÜHLPACHR, P. Schola gerontologica,Brno: MU, 2005 s. 314. ISBN 80-210-3838-1 NOVOSAD, L., NOVOSADOVÁ, M. Ucelená rehabilitace lidí se zdravotním, zejména somatickým, postižením. Liberec. TU, 2000. ISBN 80-7083-383-1 NOVOSAD, L., ŠVINGALOVÁ, D. Problém tělesnosti u handicapovaných osob z hlediska výchovy v pomáhajících profesích. Praha: UK, 2002. 125 s. ISBN 80-7292-0919
227
NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství: Struktura a formy poradenské pomoci lidem se zdravotním nebo sociálním znevýhodněním Vyd. 2. Praha: Portál, 2006. 159s. ISBN 80-7367-174-3 OPATŘILOVÁ, D. Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. Brno: MU, 2005. 145 s. ISBN 80-210-3819-5. OPATŘILOVÁ, D., ZÁMEČNÍKOVÁ, D. Předprofesní a profesní příprava zdravotně postižených. Brno: MU, 2005 127 s. ISBN 80-210-3718-0 PAVLŮ, D. Speciální fyzioterapeutické koncepty a metody I. 2. opravené vydání Brno: Akademické nakladatelství CERM, 2003. 238 s. ISBN 80-7204-312-9 PEŠKOVÁ, J., SCHŰCKOVÁ, L. Já člověk, Jak dělat vědu o člověku dnes a zítra. Praha: SPN, 1991, 259 s. ISBN 80-04-21766-4 PETROVÁ,V., a kol. Páteř a mícha. Praha: Galén 2005.ISBN 80-7262-336-2. PETROVICKÝ, P. a spolupracovníci. Systematická, topografická a klinická ANATOMIE IX. CENTRÁLNÍ NERVOVÝ SYSTÉM. Praha: Karolinum, 1995. 248s. ISBN 80- 7184-1080 PFEIFFER, J. a kol. Rehabilitace. Léčebné pracovní a sociální aspekty. Praha: SPN, 1989. 250 s. ISBN 17-319-88. PFEIFFER, J., VOTAVA, J. Rehabilitace s využitím techniky. Praha: Avicenum, 1983. 320 s. PIPEKOVÁ, J. a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. 234 s. ISBN 80-85931-65-6. PRŮCHA, J. WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J. Pedagogický slovník. Praha: Portál, 2003. 322 s. ISBN 80-7178-772-8. POŽÁR, L. Patopsychológia. Bratislava: MABAG, 2003. 134 s. ISBN 80-89113-07-9. RENOTIÉROVÁ, M. Somatopedické minimum. Olomouc: UP, 2003. 87 s. ISBN 80-2440532 RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁL., Speciální pedagoigka. 3. Vydání, Olomouc: UP, 2005. 306 s. ISBN- 80-244-1073-7 RŮŽIČKOVÁ, K. Vybrané kapitoly z rehabilitace osob se zdravotním postižením. Hradec Králové: Gaudeamus, 2005. 68 s. ISBN 80-7041-139-2. ŘÍČAN, P. Cesta životem, přepracované.vyd. Praha: Portál, 2004. 390 s. ISBN 80-7178829-5 SOKOL, J. Filosofická antropologie Praha: Portál, 2002, 215 s. ISBN 80-7178-627-6 SOVÁK, M. Nárys speciální pedagogiky. Praha: SPN, 1980. 231 s. ISBN 14-072-86.
228
ŠENKÝŘOVÁ, R. Úvod do základů terminologie pro speciální pedagogy. Brno: MU, 2002, 50s. ISBN 80- 210- 2996-X ŠINDLAR, J., Architektonický prostor-bariéry. VUT Brno: 2002 ISBN 80- 214- 2262-9. ŠRÁMKOVÁ, T. Poranění míchy pohledem sexuologa. Praha: Svaz paraplegiků, 1997. 105 s. TITZL, B. Postižený člověk ve společnosti. Praha: UK, 2000. 250 s. ISBN 80-86039-90-0 TROJAN, S., DRUGA, R. Centrální mechanismy řízení motoriky. Praha: Avivenum, 1986. 132 s. TROJAN, S., DRUGA, R., PFEIFFER, J., a kol. Fyziologie a léčebná rehabilitace motoriky člověka. Vyd. 3. Praha: Grada Publishing, 2005. 240s. ISBN 80-247-1296-2. VAĎUROVÁ, H., MÜHLPACHR, P. Kvalita života. Brno: MU, 2005. 143 s. ISBN 80210-3754-7. VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum, 1999. 230 s. ISBN 80- 7184- 929-4 VÁGNEROVÁ, M., Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2004. 872 s. ISBN 80-7178-802-3. VALENTA, M., Přehled speciální pedagogiky a školské integrace. Olomouc: UP, 2003. 322 s. ISBN 80-244-0698-5. VÁLKOVÁ, H. a kol. Pohybem k integraci osob se zdravotním postižením. Sborník referátů. Olomouc: UP 2002. ISBN 80-244-0535-0 VEBROVÁ, J., KRAJÍČEK, T. a kol. Slovník cizích slov. Copyright, Nakl. Plot, 2006. ISBN 80-86523-77-4. VÍTKOVÁ, M., a kol. Otázky speciálně pedagogického poradenství. Základy, teorie praxe. Brno: 2004. 261 s. ISBN 80- 86633-08-X. VÍTKOVÁ, M., a kol. Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a sociální. Brno: Paido, 2004, 453 s. ISBN 80-7315-071-9. VÍTKOVÁ, M., Somatopedické aspekty. 2. Rozšířené a přepracované vydání. Brno: MU, 2006. 257 s. ISBN 80- 7315- 134-0. VOCILKA, M., Integrace sociálně a zdravotně handicapovaných a ohrožených dětí do společnosti. Praha: Výzkumný ústav pedagogický, 1997. VOJTKO, T., Postižený člověk v dějinách. Hradec Králové: Gaudeamus, 2005. 53 s. ISBN 80-7041-017-5. VOKURKA, M., HUGO, J., Praktický slovník medicíny. 7. rozšířené vydání. Praha: Maxdorf, 2004, 490 s. ISBN 80-7345-009-7. 229
VOTAVA, J. a kol. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. UK Praha: Karolinum, 2003. 207 s. ISBN 80-246-0708-5. VOTAVA, J., BUCHBERGER, J., Rehabilitace a pracovní a sociální integrace osob se zdravotním postižením. Sborník příspěvků ze stejnojmenné konference konané dne 22. října 2004. Praha: SPURP, 2005. 52s. ISBN 80-239-4360-X. VYSOKAJOVÁ, M. Hospodářské, sociální, kulturní práva a zdravotně postižení. Praha: Karolinum, 2000. 139 s. ISBN 80-246-0057-9. WENDSCHE, P. a kol., Poranění páteře a míchy. Brno: Idvpz, 1993. 83 s. ISBN 80-713159-4. WOLF, J., Člověk a jeho svět. Praha: Karolinum, 1999. 212s. ISBN 80-7184-871-9
Zákony a internetové zdroje Standardní pravidla pro vyrovnání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením. Praha: Sdružení zdravotně postižených v ČR, 1996. 19 s. Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení Zákon č.108/2006 o sociálních službách Zákon č. 109/ 2006 měnící zákony v souvislosti přijetí zákona o sociálních službách Zákon č. 155 / 1995 Sb., o důchodovém pojištění Zákon č. 117/1995 Sb. o státní sociální podpoře Zákon č. 435/ 2004 Sb., o zaměstnanosti Vyhláška č.182/ 1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon ČNR o působnosti orgánů ČR v sociálním zabezpečení Vyhláška č. 284/ 1995 Sb., kterou se provádí zákon o důchodovém pojištění vyhláškou č. 396/2001 http://www.mpsv.cz/cs/ http://www.nrzp.cz/ http://cs.wikipedia.org/wiki/ http://www.ligavozic.cz/ http://www.cmkos.cz/eit/ervsocch.htm http://www.osobniasistence.cz/asistence4a.php http://www.who.int/nmh/a5817/en/ http://www.cls.cz/ http://www.bezbarier.cz 230
http://www.spinalcord.cz/ http://www.internetporadna.cz. http://www.krizovatka.cz http://www.paraple.cz http://www.volny.cz/kvadrous/vyzkum/index.htm http://www.pov.cz http://www.trendvozickaru.cz/ http://www.vlada.cz/cs/rvk/vvzpo/uvod.html http://www.volny.cz/prace_ihned/handicap.htm http://zdravi.medicentrum.com http://www.lirtaps.cz/psychosomatika/ http://www.ped.muni.cz/wpha/telesnavychovaazdravi.htm www.apparelyzed.com/spinal_cord_injury.html www.spinalnet.co.uk/EEndCom/GBCon/Homepage.nsf/(VIEWDOCSBYID)/F87672E5EF 4D6F1000256C08006B1FBC www.hud.ac.uk/hhs/research/sru/index.htm www.rnoh.nhs.uk/index.php/about_the_rnoh/introduction/introduction_to_rnoh www.rah.sa.gov.au/psychology/clinpsy6.php www.ion.ucl.ac.uk/research/hbir/spinal_repair_unit.htm www.nec.co.jp/community/en/tennis/clinicuk.html www.spinal.co.uk/default.asp
231
Seznam příloh Příloha č. 1: Dotazník Příloha č. 2: Adresy na které byl dotazník distribuován Příloha č. 3: Metodické opatření MZ, kterým se stanovuje síť zdravotnických zařízení a jejich spádových území pro zajištění komplexní péče při závažných čerstvých spinálních postiženích. Příloha č. 4: Hodnocení funkčního indexu soběstačnosti profil FIM Příloha č. 5: Výpočty bivariační analýzy
232
