Alvleesklierkanker Stichting I Owe you IOU

Alvleesklierkanker Stichting “I Owe yoU” IOU

Meerjarenplan 2016 ‐2019 versie 1.0

Inleiding Stichting I Owe yoU is opgericht door partners en vrienden van, inmiddels overleden, alvleesklier‐ kankerpatiënten die in behandeling zijn geweest bij Prof. Dr. Casper van Eijck, verbonden aan het Erasmus Medical Center te Rotterdam (EMC). Als gezonde, levenslustige, ondernemende mensen, die nooit eerder van alvleesklierkanker hadden gehoord, zijn deze patiënten op zoek gegaan naar de beste gevalideerde behandelmethode voor alvleesklierkanker om tot de slotsom te komen dat er geen adequate behandeling voor handen is. De enige behandeling die in sommige gevallen tot genezing leidt is een operatie waarbij de tumor en het omringende weefsel worden verwijderd. Echter komt maar 15‐20% van alle patiënten in aanmerking voor deze operatie omdat de tumor bijna altijd te laat wordt ontdekt. Iedere dag overlijden in Nederland 8 mensen aan alvleesklierkanker, op jaarbasis zijn dit ca. 2.800 mensen. Dit aantal zal naar alle waarschijnlijkheid nog hoger liggen aangezien er in Nederland onderregistratie plaatsvindt van alvleesklierkankerpatiënten. Deze onderregistratie is gebleken uit preliminaire resultaten van een bevolkingsonderzoek wat plaatsvindt in Rotterdam, het zogenaamde ERGO onderzoek. Hieruit blijkt dat de incidentie van het pancreascarcinoom aanzienlijk hoger is dan geregistreerd bij de Nederlandse kankerregistratie. Het blijkt ijdele hoop om te denken dat je bij die paar procent zou kunnen behoren die 5 jaar na de diagnose nog in leven is. Wel beschouwd versla je de statistiek niet! Na hooguit 2 jaar houdt het leven op! Er is op dit moment geen enkele adequate behandeling voor handen waarmee alvleesklierkanker genezen kan worden. Deze stichting is noodzakelijk als we hier verandering in willen brengen. In dit meerjarenplan leest u op welke wijze wij onze visie, missie en doelen de komende jaren gestalte willen geven.

Visie De diagnose alvleesklierkanker is één van de meest dodelijke diagnoses die iemand kan krijgen. Slechts 7% van de patiënten is na 5 jaar nog in leven. Een veel te laag percentage dat al decennia ’s lang hetzelfde is. Er is voorspeld dat alvleesklierkanker voor 2030 de op 1 na meest voorkomende kanker gerelateerde doodsoorzaak zal zijn (Rahib, L., et al., Projecting cancer incidence and deaths to 2030: the unexpected burden of thyroid, liver, and pancreas cancers in the United States. 2014. Cancer Res. 74(11): p. 2913‐21). Het is dus van groot belang dat er nieuwe behandelmethoden komen voor deze patiëntengroep.

Meerjarenplan 2016‐2019 versie 1.0 24 januari 2016

bron: Radboud UMC te Nijmegen De enige behandeling die bij alvleesklierkanker in sommige gevallen tot genezing leidt is een operatie waarbij de tumor en het omringende weefsel zoveel mogelijk verwijderd worden. Helaas is deze operatie maar bij 15‐20% van de patiënten mogelijk omdat de tumor bijna altijd te laat wordt ontdekt maar vooral door het agressieve biologische gedrag van alvleesklierkanker. De overlevingskans is daarmee voor deze groep patiënten groter maar nog altijd laag. De patiënten waarbij geen operatie mogelijk is worden behandeld met chemotherapie en/of bestraling. Deze behandelingen blijken in de praktijk maar bij een zeer klein deel van de patiënten aan te slaan. Zij kunnen daarmee hun leven enigszins verlengen maar hebben wel te maken met de ernstige bijwerkingen van deze zware behandelingen. De heftige bijwerkingen die standaard zijn bij deze vorm van kankerbehandeling, leiden er toe –zo merken wij in de praktijk‐ dat patiënten in toenemende mate een afkeer krijgen voor het ondergaan van palliatieve chemotherapie. Begrijpelijk, maar daarmee nog frustrerender voor de patiënt, de familie en de arts. Want alternatieven zijn er op dit moment nog niet. Stichting IOU wil er voor zorgen dat er alternatieven ontwikkeld worden en heeft kennis genomen van diverse innovatieve onderzoekslijnen welke dit kunnen bewerkstelligen. Deze innovatieve onderzoekslijnen richten zich op het ontwikkelen van viro‐immunotherapie. Deze nieuwe vormen van therapie zijn erop berust om moeilijk behandelbare vormen van kanker te bestrijden door het eigen immuunsysteem van de patiënt te activeren en in te zetten. Wij willen deze initiatieven ondersteunen zodat zij zo snel mogelijk beschikbaar komen voor de patiënten.

Missie Onze missie is het verbeteren van de overlevingskans van patiënten met alvleesklierkanker en andere moeilijk te behandelen tumoren. We willen werkzame middelen sneller beschikbaar laten komen voor het behandelen van de patiënt zodat zowel de overleving aanzienlijk toeneemt maar ook de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert en van de zorg wordt geoptimaliseerd.

2


Doelen 

Bijdragen aan het vinden van innovatieve effectieve behandelmethoden voor alvleesklierkanker door het stimuleren van doelgericht multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek, zoals maar niet uitsluitend:

‐ ‐ ‐

    

Onderzoek naar verschillende oncolytische virussen in combinatie met immunotherapie; Onderzoek met genetisch gemodificeerde T‐cellen (CARTs) in een adoptive transfer setting; Onderzoek naar kanker immunotherapieën met als doel om een kanker vaccin te ontwikkelen met dendritische cellen. Onderzoek naar activatie van het eigen immuunsysteem van patiënten door middel van toediening van immuun activators zoals interferonen en een Toll‐like receptor 3 agonist; Aantrekken van financiële middelen, o.a. fondswerving en maximalisatie van de beschikbare middelen; Het bevorderen van nationale en internationale samenwerking op het gebied van wetenschappelijk onderzoek; Communicatie met patiënten en donateurs over de voortgang van wetenschappelijk onderzoek en mogelijke behandelmethoden; Bieden van een communicatie platform voor alvleesklierkanker patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenoten contact).

Positionering van IOU Er zijn op dit moment meerdere stichtingen die zich inzetten om de bekendheid van alvleesklierkanker te vergroten en specifiek onderzoek mogelijk te maken door het verwerven van fondsen . Bij KWF kanker Bestrijding is alvleesklierkanker begrijpelijkerwijs een onderdeel van de vele voorkomende kankers, hierdoor kunnen niet alle onderzoeken gefinancierd worden. De Nederlandse Alvleeskliervereniging (AVKV), Lisa Waller Hayes Foundation en Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal (SPKS) brengen patiënten en lotgenoten bij elkaar voor verschillende alvleesklieraandoeningen. De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) is een landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro‐intestinaal chirurgen, maag‐darm‐lever‐artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten met als gezamenlijk doel de behandeling van alle maligne en pre‐maligne pancreas‐ en periampullaire tumoren (incl. cysten) te verbeteren door multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek, prospectieve audit (DPCA) en bij‐ en nascholing. Bij de stichting IOU staat juist alvleesklierkanker en de immunotherapie in combinatie met oncolytische virussen centraal en daar willen we alle initiatieven omtrent alvleesklierkanker samenbrengen en bundelen. IOU wil het specifieke multimediale platform worden waar zowel klinische als wetenschappelijke informatie wordt samengevoegd en doelgericht multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker wordt bevorderd. Door deze centralisatie is het voor patiënten makkelijker om alle informatie te vinden omtrent hun ziekte, basaal wetenschappelijk onderzoek in Nederland en beschikbare behandelingen.

3


1 Het opzetten van nieuwe effectieve behandelmethoden voor alvleesklierkanker Stichting IOU gelooft dat onderzoek naar nieuwe behandelingen voor alvleesklierkanker effectiever kan worden uitgevoerd (dan het in het verleden is geweest) door multidisciplinaire samenwerking. Het combineren van expertise van verschillende onderzoeksgebieden, onderzoeksgroepen en instellingen en universiteiten biedt nieuwe, mogelijk innovatieve, inzichten. De stichting zal met name, maar niet uitsluitend, de volgende vormen van samenwerking stimuleren en ondersteunen: ‐ Onderzoek naar verschillende oncolytische virussen in combinatie met immunotherapie; ‐ Onderzoek met genetisch gemodificeerde T‐cellen (CARTs) in een adoptive transfer setting; ‐ Onderzoek naar kanker immunotherapieën met als doel om een effectief kanker vaccin te ontwikkelen; ‐ Onderzoek naar activatie van het eigen immuunsysteem van patiënten door middel van toediening van verschillende immuun systeem activerende middelen.

2 Naamsbekendheid en aantrekken van financiële middelen 2.1

Naamsbekendheid alvleesklierkanker

De bekendheid met alvleesklierkanker vergroten bij het grote publiek is een basisvoorwaarde voor het succesvol aantrekken van voldoende financiële middelen. Centraal bij het vergroten van de bekendheid staan specialisten zoals Prof. Dr. Casper van Eijck welke een voorbeeld is van een gedreven alvleesklierspecialist en welke daarnaast actief is als clubarts van Feyenoord. Ook de patiënten, nabestaanden en vrienden spelen hierbij een belangrijke rol. Digitale media (website, Facebook, Twitter) wordt volop aangewend om de bekendheid te vergroten net zoals radio, televisie en gedrukte pers. Een ander bestaand initiatief is de Support Casper campagne welke eind vorig jaar is opgezet door nabestaanden van een overleden alvleesklierkankerpatiënt. Deze campagne heeft tot doel geld in te zamelen voor innovatief onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker.

2.2

Website

De Stichting IOU zal momenteel de reeds bestaande website met de naam ‘Support Casper’ gebruiken om de stichting een ‘gezicht’ te geven in de digitale media. Prof. Dr. Casper van Eijck heeft daartoe zijn toestemming gegeven aan de stichting. De stichting heeft zo de beoogde exposure om financiële middelen aan te trekken. De activiteiten op de website zullen worden gemeten en bekeken op welke wijze de informatie kan worden verbeterd om de gestelde doelen te bereiken.

4


2.3

Facebook

Op Facebook zal geregeld berichten geplaatst worden die vrienden kunnen ‘liken’. Support Casper moet ‘viral gaan’ en heel veel mensen moeten de actie gaan ondersteunen op deze wijze.

2.4

Twitter

Twitter zal dienen voor de snelle berichtgeving en meedoen in discussies die op Twitter ontstaan.

2.5

Radio

Lokale Radio zoals Radio Rijnmond maar ook andere radiozenders zijn in het vizier om zendtijd in actualiteitenprogramma’s het onderwerp alvleesklierkanker te behandelen en het uitzichtloze lot van patiënten die hierdoor worden getroffen.

2.6

Televisie

Het is de bedoeling om ook in televisieprogramma’s ruimte te krijgen voor alvleesklierkanker en het innovatieve onderzoek dat de stichting voor staat.

2.7

Supporters benoemen

Een andere mogelijkheid voor het vergroten van naamsbekendheid is het inzetten van bekende Nederlanders, die al dan niet zelf in aanraking zijn gekomen met alvleesklierkanker. Zij kunnen mede gezichtsbepalend zijn bij een grotere bekendheid aan de ziekte te geven en aan de onderzoeken die wij als stichting zullen gaan ondersteunen. Ook kunnen ze een rol spelen bij activiteiten van de stichting zodat zij bij het grote publiek bekendheid voor ons doel verwerven.

2.8

Donateurs (Supporters van Casper) 2.8.1 Patiënten Het is een uitdaging om patiënten te vinden die zich kunnen inzetten om financiële middelen aan te trekken gezien de vaak korte levensduur van patiënten. We willen zorgen dat alvleesklierkankerpatiënten de website vinden met informatie en zich vrijwillig aanmelden om het onderzoek te steunen. We willen actief contact hebben met de patiënten. Zij zijn de beste ambassadeurs om in hun directe omgeving acties te laten opzetten of direct donateurs te werven. 2.8.2 Naasten (familie en vrienden) Vaak zie je bij directe familie en vrienden dat ze, gedreven door machteloosheid, iets willen doen om de uitzichtloze situatie te veranderen. Wat is er in dit geval mooier dan een bijdrage te kunnen leveren aan de strijd tegen alvleesklierkanker. Dit kan zowel in een directe financiële bijdrage als via het opzetten van bijvoorbeeld publieksacties. Dit kan ook worden voortgezet na het overlijden van de patiënt juist om andere toekomstige ‘slachtoffers’ meer kans te geven op overleving. Een langdurige relatie opbouwen als stichting met de ‘naasten’ kan een stabiele inkomstenstroom opleveren. Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld naasten die met lokale kleinere acties, zoals statiegeld acties en sponsorlopen, de stichting IOU, campagne Support Casper onder de aandacht brengen van het grote publiek en hierdoor mogelijk nieuwe donateurs aanbrengen.

5


2.8.3 Omgeving De ruimere omgeving van de patiënt, nabestaanden en naasten, zoals: werk, sportvereniging, service club et cetera. Ook hier kan de bekendheid worden vergroot door het communiceren van de patiënt met haar/zijn omgeving . 2.8.4 Event De kosten/baten voor het organiseren van een (jaarlijks) event moet worden afgewogen. De stichting stelt zich tot doel om zo min mogelijk financiële bijdrage aan te wenden voor organisatiekosten. Het organiseren van een gala waarbij fundraising centraal staat is een van de mogelijkheden. Hiermee worden dan particulieren en bedrijven in de gelegenheid gesteld om tafels af te nemen.

2.9

Acties 2.9.1 Publieksacties Jaarlijks zullen aantal publieksacties worden georganiseerd met tweeërlei doelstelling namelijk kleine sms‐bedragen generen en naamsbekendheid vergroten. Verschillende mogelijkheden willen we aanpakken: ‐ in voetbalstadions; ‐ andere sportevenementen zoals Mud Runs en Ride a Bike for Pancreatic Cancer etc. 2.9.2 Individuele acties georganiseerd Individuele opgezette acties moeten kunnen worden gefaciliteerd. Je ziet de sympathie bij familieleden en vrienden die graag iets willen doen om geld in te zamelen. Dat kunnen allerlei kleine lokale acties zijn. Denk hierbij aan het inzamelen van lege flessen, het beschikbaar stellen van een deel van een honorarium etc.

2.10 Bedrijven Bedrijven willen vaker hun maatschappelijke verantwoordelijkheid invulling geven. Dit kan door zich te verbinden aan onze stichting. Een mogelijkheid kan zijn om onder de medewerkers een stemming te houden waarbij bijvoorbeeld de opbrengst van de verkoop van oude computers van de medewerkers, wordt geschonken aan de stichting. Of i.p.v. kerstpakketten, een bedrag laten schenken aan onze stichting. De bekendheid van de stichting voor dergelijke schenkingsdoeleinden moet actief worden aangepakt. Bedrijven willen we de mogelijkheid bieden, mede in het kader van maatschappelijk verantwoord ondernemen, om verschillende sponsorpakketten af te kunnen nemen. In het eerste jaar zullen we initiële pakketten opzetten waarmee een start gemaakt kan worden met het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek en gaandeweg zullen we deze pakketten verder optimaliseren naar de behoefte van de bedrijven. Verder is het mogelijk voor bedrijven om voor een vast bedrag per jaar een vermelding te krijgen op onze website (hoofdsupporter).

6


2.11 Subsidies, giften van loterijen IOU wenst ook een beroep te kunnen doen op nationale goede doelen loterijen die geld toekennen aan erkennende goede doelen stichtingen. Er zal onderzocht worden aan welke criteria moet worden voldaan bij verschillende goede doelen loterijen om zodoende een verzoek voor steun te kunnen worden ingediend. doen. Deze verzoeken zullen voor 30 september Daarbij kan gedacht worden aan de Postcode Loterij, Vriendenloterij en mogelijkerwijs de Lotto Ook zal o.a. bij het KWF een verzoek tot subsidiëring van het baanbrekend wetenschappelijk onderzoek worden gedaan.

2.12 Key Performance Indicators Doel Website bezoek Facebook Televisie & Radio Bekende Supporters Supporters Publieksacties Individuele acties

parameter Unieke bezoekers (x 1.000) volgers Nieuws items besteed (aantal) Aantal te benoemen Opbrengst (x € 1.000) Aantal donateurs

2016 ? ? 5 50 250

2017

2018

2019

? ? 350

? ? 50 450

? ? 50 500

7


3 Het bevorderen van (inter)nationale samenwerking in het wetenschappelijk onderzoek Verscheidene overheidsprogramma’s hebben als doel om samenwerking tussen wetenschappers te motiveren. Hierbij kan gedacht worden aan nationale programma’s binnen NWO en bijvoorbeeld ZonMw maar ook op Europees gebied via de Horizon2020 programma’s. Echter door het grote aantal aanvragers is de kans op het daadwerkelijk toegewezen krijgen van deze beurzen slechts 5‐10%. De voordelen van (inter)nationale samenwerking zijn het verhogen van de efficiëntie en kwaliteit van onderzoek. Doordat de expertises van de verschillende onderzoeksgroepen gecombineerd worden kan er binnen een kortere tijd resultaat geboekt worden wat van zeer goede kwaliteit is. Wij willen het onderzoek naar alvleesklierkanker bevorderen door middel van het financieel ondersteunen van diverse onderzoeksgroepen en onderzoeksinstellingen/universiteiten. In de toekomst zal er ook expertise aangewend worden van diverse buitenlandse onderzoeksgroepen, zij kunnen allemaal een bijdrage leveren aan het uiteindelijke resultaat door het beschikbaar stellen van kennis, modellen en geavanceerde apparatuur.

8


4 Communicatie met patiënten en donateurs over de voortgang van wetenschappelijk onderzoek en mogelijke behandelmethoden Website Support Casper/Facebook Website wetenschappelijk Nieuwsbrief Flyers/posters (denk aan wachtkamer poli/huisarts) Patiënten dagen van verenigingen Gezondheidsbeurzen (team up met bv alvleeskliervereniging)

9


5 Bieden van een communicatie platform 5.1 Alvleeskliervereniging Nederland Door samenwerking aan te gaan met deze bestaande vereniging willen we zorgen dat er geen versnippering van initiatieven gaat ontstaan. In principe dient er één platform voor communicatie te zijn. Deze vereniging heeft niet alleen de focus op alvleesklierkanker. In samenspraak met deze vereniging dient onderzocht te worden wat gewenst is. Wij willen graag de genoemde doelgroepen onder donateurs direct aan ons binden qua communicatie.

10


6 Organisatie 6.1 Bureau organisatie Zoveel als mogelijk wil de organisatie gebruik maken van de beschikbare tijd van de bestuurders om de organisatie aan te sturen. Het is onmogelijk om de doelstellingen op een professionele wijze te bereiken zonder dat een bureau organisatie op een bepaald moment wordt neergezet. In de opstartfase is het mogelijk om een beroep te doen op de vrienden en kennissen van (overleden) alvleesklierkanker patiënten. Het is voor de continuïteit van belang om een bureau organisatie in het leven te roepen om opvolging en uitvoering te geven aan invulling van de plannen zoals genoemd in dit meerjarenplan. Voor 2016 zal er 1fte beschikbaar zijn als hoofd van de bureau organisatie. Deze FTE wordt in eerste instantie gefinancierd uit externe middelen en drukt daarmee niet op het vermogen van de stichting. De kosten van een organisatie zullen tot een minimum worden beperkt om de financiële middelen ten goede van de gedefinieerde doelen te laten komen. In de jaarlijkse verantwoording zal hierover worden gerapporteerd.

6.2 Vrijwilligers Enerzijds wens je patiënten en familieleden of vrienden als donateur te binden anderzijds heeft de stichting ook de behoefte aan vrijwilligers die bereid zijn om zaken op te pakken. Het registeren en organiseren van vrijwilligers is een taak die ook bij de bureau organisatie komt te liggen. Het aantrekken van vrijwilligers is ook een doel om al dan niet op lokaalniveau activiteiten te ontplooien. Vanzelfsprekend wens je ook vrijwilligers voor bureau werkzaamheden in te zetten. De stichting zal op een verantwoorde wijze omgaan met haar vrijwilligers en haar toekomstige medewerkers door geen voorkeursbeleid te hanteren en gelijke behandeling van vrijwilligers en medewerkers na te streven.

6.3 Bestuur 6.3.1 Geschiktheid van bestuurders In het bestuur zijn de taken opgedeeld tussen een voorzitter, penningmeester en secretaris. Daarnaast kent het bestuur ook een aantal bestuursleden voor andere bijkomende taken te vervullen. De aangestelde bestuurders beschikken over diverse kennis en hebben een ruime ervaring in uiteenlopende vakgebieden. Zodoende kunnen zij gezamenlijk zorgen dat de stichting de gestelde doelen kan bereiken. Indien aanvullende kennis gewenst is, bestaat de mogelijkheid om het bestuur verder uit te breiden. Statutair is vastgelegd dat Het bestuur wordt gecontroleerd door de Raad van Toezicht (zie 6.4). 6.3.2 vergoedingen aan bestuurders Er wordt geen vergoeding aan bestuurders gegeven voor gemaakte kosten nog wordt vakantiegeld of iets dergelijks toegekend. Uitzondering hierop zijn gemaakte kosten waarvan niet redelijkerwijs kan worden verwacht dat een bestuurder dat zelf betaald.

11


6.4 Raad van Toezicht De RvT is ten eerste belast met het toezicht houden op de voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Een tweede taak is het controleren van de invulling van het beleid door het Bestuur. De diversiteit in de samenstelling van de leden van de Raad van Toezicht zal zorgdragen dat ze beide toezicht taken naar behoren kunnen uitvoeren.

6.5 Verantwoording Het bestuur is verantwoordelijk om jaarlijks verantwoording af te leggen over het gevoerde beleid. Daarbij wordt ook getoetst in hoeverre de beoogde doelen genoemd in het beleidsplan (deels) zijn behaald en hoe verbeteringen kunnen worden doorgevoerd. 6.5.1 Jaarverslaggeving Jaarlijks zal een accountant of indien de omvang dit nog rechtvaardigt een kascommissie, de jaarrekening controleren. De verslaglegging zal worden opgesteld volgens de geldende format voor een goede doelen stichting. 6.5.2 Informatievoorziening Via de website zal de stichting ook informatie beschikbaar stellen zoals die voor een goeden doelen stichting zullen gelden. 6.5.3 Feedback / customer satisfaction De bestuurders van de stichting staan open voor aanbevelingen, opmerkingen of suggesties maar ook geuite klachten worden systematisch gemonitord en vanzelfsprekend beantwoord om zo weer de basis te vormen voor mogelijk door te voeren verbeteringen. In het huishoudelijk reglement is een klachtenprocedure opgenomen. ============================================

12

Alvleesklierkanker Stichting I Owe you IOU

Recommend Documents