ALS GENEZING NIET MEER MOGELIJK IS Zorggids voor de laatste levensfase
In deze zorggids vindt u informatie over het zorgaanbod voor de laatste levensfase in de regio Noord Limburg
Wanneer de arts u vertelt dat genezing niet meer mogelijk is, zal dit bericht hard bij u aankomen. Deze folder is geschreven om u en uw naasten te helpen bij uw zoektocht naar beschikbare zorg en ondersteuning. Wat is palliatieve zorg? De zorg voor mensen die niet meer beter worden, wordt palliatieve zorg genoemd. De zorg richt zich op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven in de laatste levensfase. We spreken over terminale zorg wanneer het levenseinde binnen korte tijd verwacht kan worden. Wat zijn uw wensen? Wanneer u zo lang mogelijk thuis wilt blijven is het goed om een afspraak te maken met uw huisarts. Geef aan dat u tijd nodig heeft voor dit gesprek en neem een naaste mee, zodat u elkaar kunt aanvullen en samen kunt luisteren. Bereid de vragen voor die u wilt stellen aan uw huisarts en andere zorgverleners. Bijvoorbeeld: Zijn er behandelingen mogelijk om het ziekteproces af te remmen en wat als ik hier niet voor kies? Welke problemen kan ik verwachten? Bij wie en wanneer kan ik terecht met pijn of andere klachten? Welke rol kunt u als huisarts spelen in de zorg thuis? Welke ondersteuning is er nog meer mogelijk voor mij, mijn familie en vrienden? U beslist wat er gaat gebeuren. Welke zorg kan worden verleend? Hierna vindt u informatie over de zorg die kan worden verleend. Vervolgens vindt u de contactinformatie van de diverse organisaties en instellingen. Zorg bij u thuis Huisarts: De huisarts kan veel voor u betekenen in de palliatieve fase. In een gesprek met uw huisarts kunt u aangeven wat u van uw huisarts verwacht. Hij/zij kan een gesprekspartner zijn, een begeleider in alles wat er op u afkomt. Verder kan hij/zij u doorverwijzen naar een deskundige op een bepaald gebied. 1
Thuiszorg: Thuiszorg biedt hulp of begeleiding bij de persoonlijke verzorging of verpleging bij u thuis. De zorg is erop gericht dat u zo lang mogelijk zelfstandig kunt blijven wonen. Zo nodig kan nachtzorg ingezet worden. Gespecialiseerde vrijwilligers kunnen een belangrijke bijdrage leveren bij de zorg thuis. Verderop vindt u meer informatie hierover. Wanneer u niet (meer) thuis kunt of wilt blijven, is verblijf elders mogelijk. Een hospice: Een huis waar u, in huiselijke omgeving, de laatste fase van uw leven kunt doorbrengen. Hier geven hulpverleners en vrijwilligers 24 uur per dag zorg zoals thuis. Gasten met een terminaal verklaring van specialist of huisarts zijn welkom. Een verpleeghuis: (Tijdelijke) opname in een verpleeghuis kan uitkomst bieden. Een aantal verpleeghuizen heeft een speciale afdeling voor palliatieve zorg/patiënten. Tijdelijk verblijf is mogelijk om de thuissituatie te ontlasten. Een zorgcentrum: In een zorgcentrum zijn aangepaste voorzieningen. Verder woont u geheel zelfstandig. De huisarts blijft verantwoordelijk voor uw medische zorg. Tijdelijk verblijf is mogelijk om de thuissituatie te ontlasten. Het ziekenhuis: Soms is het noodzakelijk in het ziekenhuis te worden opgenomen voor aanvullende zorg en verlichting van symptomen. In VieCuri medisch centrum is een palliatief team werkzaam, gespecialiseerd in palliatieve zorg.
2
Ondersteuning voor de patiënt en naasten Toon Hermans Huis Venlo: Helpt mensen met kanker (of mensen die kanker hebben gehad) en hun naasten zo goed mogelijk te kunnen leven en omgaan met kanker. U kunt terecht voor individuele ondersteuning of u kunt bijvoorbeeld bijeenkomsten bijwonen, deelnemen aan gespreksgroepen en creatieve groepen. Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ): Bieden begeleiding en praktische ondersteuning door geschoolde vrijwilligers, voor naasten en de palliatieve patiënt. Hieronder vallen geen uitgebreide huishoudelijke en verpleegkundige taken. Geestelijk/spirituele zorg: Veel mensen hebben op het einde van hun leven behoefte om de balans op te maken. Het doel van geestelijk/spirituele zorg is mensen hierbij te begeleiden. Niet alleen voor degene die komt te overlijden, maar ook voor de naasten. Diensten aan huis: Er zijn verschillende organisaties die diensten aan huis leveren. Dit kan een kapper zijn, een klussendienst, een boodschappenservice of maaltijdverzorging. Begeleiding van kinderen - Stichting verdriet door je hoofd: Ondersteuning van kinderen (4-18 jaar) die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. Informatie voor kinderen, ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen over wat er in deze kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie kunnen omgaan. - De Spiegelaar: Begeleiding van kinderen en jongeren en hun ouders met een verlieservaring. Lotgenotencontact: Voor een luisterend oor of informatie over uw ziekte zijn er – digitaal of persoonlijk – tal van mogelijkheden voor lotgenotencontact.
3
Mantelzorg: De familie en vrienden die zorg geven en helpen, worden mantelzorgers genoemd. Voor ondersteuning kunnen zij terecht bij De Zorgondersteuner of het Platform Mantelzorg Limburg. Psychosociale begeleiding: Professionele zorgverleners bieden psychosociale begeleiding bij psychische en maatschappelijke problematiek, rouwverwerking etc. Huis voor de Zorg: Het Huis voor de Zorg is een onafhankelijke organisatie die zich inzet voor de belangen van de (potentiële) zorgvrager in Limburg. U kunt bij het huis voor de zorg terecht voor informatie, maar ook voor hulp bij klachten. Afronding van de zorg en rouwbegeleiding: Medewerkers van zorginstellingen houden een evaluatiegesprek met de naasten. Er wordt teruggekeken op de verleende zorg en er kan definitief afscheid genomen worden van zorgverleners. Daarnaast zijn er organisaties waar u terecht kunt voor rouwbegeleiding. Kosten zorgverlening Ziektekostenverzekering: Iedereen in Nederland is verplicht een basisverzekering voor zorgkosten af te sluiten. De basisverzekering vergoedt de kosten van medische zorg, waaronder de huisarts, het ziekenhuis en de meeste medicijnen. U kunt een aanvullende zorgverzekering afsluiten voor de zorgkosten die niet zijn opgenomen in het basispakket. U bent niet verplicht een aanvullende verzekering af te sluiten. AWBZ: De AWBZ (algemene wet bijzondere ziektekosten) vergoedt langdurige zorg voor mensen met een ernstige beperking door een handicap, chronische ziekte of ouderdom. Onder de AWBZ vallen persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, verblijf en behandeling. Als u zorg uit de AWBZ wilt aanvragen, heeft u een indicatie nodig.
4
Voor zorg geleverd door AWBZ instellingen (thuiszorg, verpleeghuis, verzorgingshuis, hospice) betaalt u een inkomens-afhankelijke eigen bijdrage. Voor een berekening van de hoogte van deze bijdrage kunt u terecht op de website van het CAK (www.hetCAK.nl). Er is een speciale regeling voor mensen voor wie de eigen bijdrage een probleem is. Wmo: De Wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) draagt ertoe bij dat alle burgers kunnen deelnemen aan de samenleving en dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. In de Wmo zijn voorzieningen zoals hulp bij het huishouden en rolstoelen opgenomen. Bij uw gemeente kunt u de Wmo-voorzieningen aanvragen. Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ): Het CIZ onderzoekt of u AWBZzorg (algemene wet bijzondere ziektekosten) kunt krijgen, en zo ja, hoeveel zorg en hoe lang. Het zorgkantoor regelt vervolgens dat u de zorg krijgt waar u recht op heeft. Bij het CIZ kunt u terecht voor verpleging of hulp bij (langdurige) ziekte, handicap en ouderdom. N.B. Voor de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, Steunpunt Mantelzorg, Levensbeschouwelijke Psychosociale Zorg, het Toon Hermans Huis en Platform Rouwbegeleiding is geen CIZ-indicatie nodig. Aanvraag hulpmiddelen Bij Allerzorg, Groene Kruis Thuiszorg en Proteion kunnen hulpmiddelen zoals rolstoel, po-stoel, aangepast bed e.d. worden aangevraagd. Vergoedingen voor hulpmiddelen zijn afhankelijk van het beleid van de zorgverzekeraar van de patiënt. Patiëntenrechten Iedereen die gebruik maakt van zorg, heeft bepaalde rechten. Bijvoorbeeld het recht op goede en veilige zorg, op een tweede mening van een andere arts of het klachtrecht. Op de website van de rijksoverheid vindt u meer informatie over patiëntenrechten. www.rijksoverheid.nl/onderwerpen Contactinformatie
5
Thuiszorg: - Allezorg: thuiszorg inclusief 24 uurszorg en uitleen/ verhuur verpleegartikelen. 077 3260345 of www.allerzorg.nl - Buurtzorg: 0900 6906906 of www.buurtzorgnederland.com - Groene Kruis Thuiszorg: 088 6108861 of www.dezorggroep.nl - Proteion Thuiszorg: 088 8500000 of www.proteion.nl - Helpende Hand Thuiszorg: 077 3071170 of www.thuiszorghh.nl - Team voor Zorg: 077 3512004 of www.teamvoorzorg.com - Thuiszorg Geen Punt: 06 20654022 - Particuliere thuiszorg Noord-Limburg: 077 37745566 - Particuliere thuiszorg Zuster Janssen: 020 6366837 of www.zusterjanssen.nl Hospices: - Hospice Mariaweide Venlo: 077 4738160 of www.hospicevenlo.nl - Hospice Zenit Venray: 0478 551434 of www.hospicezenit.nl. Verpleeghuizen en zorgcentra: - Proteion: 088 850 0000 of www.proteion.nl - De Zorggroep; 088 6108861 of www.dezorggroep.nl. - Zorgcentrum la Providence Grubbenvorst: 077 3555656 of www.laprovidence.nl - Zorgcentrum Vincent DePaul Panningen: 077 3088755 of www.vincentdepaul.nl - Zorgresidentie Smakt: 0478 517580 of www.zorgresidentie.eu VieCuri: - Venlo: 077 3205555 of www.viecuri.nl, Venray en Multidisciplinair Oncologisch Centrum: 0478 522222 of www.viecuri.nl Toon Hermans Huis Venlo: 077 3211433 of www.toonhermanshuisvenlo.nl
6
Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ): - VPTZ Noordelijk Noord-Limburg: 06 55790271 of www.vptznoordlimburg.nl - VPTZ Peel & Maas: 06 51213443 of www.levenronddedood.nl - VPTZ Venlo e.o.: 06 51297070 of www.vptzvenlo.nl Geestelijk/spirituele zorg: Op www.netwerkpalliatievezorg.nl/noordlimburg vindt u de sociale kaart Geestelijk/spirituele Zorg, die een overzicht geeft van aanbieders van geestelijk/spirituele zorg. Tot eind 2013 loopt een project geestelijke spirituele zorg voor ondersteuning in de thuissituatie. Een aanvraag kan worden gedaan via 06 26754050 of
[email protected]. De aanvrager wordt binnen twee werkdagen teruggebeld. Diensten aan huis: - De Zorgondersteuner: 077 3231130 of www.dezorgondersteuner.nl - Stichting Wel.kom (gemeente Venlo): 077 3266666 of www.welkom.nu - Synthese (gebied van Venlo tot Mook en Middelaar), 0478 517300 of www.synthese.nl - Vorkmeer (gemeente Peel en Maas), 077 3077350 of www.vorkmeer.nl Begeleiding van kinderen - Stichting verdriet door je hoofd: 020 6921173 of www.kankerspoken.nl - De Spiegelaar: 0475 494786 / 06 54713443 of www.de-spiegelaar.nl Lotgenotencontact: - Toon Hermans Huis: 077 3211433 of www.toonhermanshuis.nl - Het Alzheimer Café: www.alzheimer-nederland.nl Forums of chats: bijvoorbeeld www.deelgenoot.nl, www.lotgenoten.nl, www.forumongeneeslijkziek.nl, www.kankerspoken.nl, www.diagnosekanker.nl
7
Mantelzorgondersteuning: - De Zorgondersteuner: 077 3231130 of www.dezorgondersteuner.nl - Platform Mantelzorg Limburg: 046 4208159 of www.mantelzorglimburg.nl - Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (zie hierboven) Psychosociale begeleiding: Adressen en contactinformatie vindt u bij de Wegwijzer: 0900 2025180 of www.wegwijzerloket.nl Huis voor de Zorg: 046 4208159 of ww.huisvoordezorg.nl Afronding van de zorg en rouwbegeleiding: - Rouwwijzer: 077 3266666 of www.welkom.nu - Stichting ’t Groenewold: Religieus maatschappelijk centrum voor rouw en uitvaart. 077 3546689 of www.stichtinggroenewold.nl Uitvaartondernemingen - Voor contactinformatie uitvaartondernemingen zie Gouden Gids. - Natuurbegraafplaats Weverslo: 0478 515721 of www.weverslo.nl - Natuurbegraafplaats Venlo-Maasbree: 0493 536099 of www.natuurbegraafplaats.nl Laatste wensen en ontspanning - Stichting AmbulanceWens: Vervult de laatste wens van terminale patiënten met vrijwilligers en een eigen ambulance. 010 2265516 / 06 12559999 (kantooruren van 9.00-17.00) of www.ambulancewens.nl - Stichting Vaarwens: De Stichting Vaarwens vaart gratis dagtochten met mensen die een zeer slechte levensverwachting hebben door een levensbedreigende ziekte. 06 51368198 of www.stichtingvaarwens.nl - Stichting Opkikker: Verzorgt ‘Opkikkerdagen’ voor gezinnen met een langdurig ziek kind. 036 5386660 of www.opkikker.nl - Make a wish Nederland: Vervult de liefste wens van kinderen tussen 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. 0348 408060 of www.makeawishnederland.org
8
Euthanasie en palliatieve sedatie - Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde: 0900 6060606 of www.nvve.nl - www.kanker.kwfkankerbestrijding.nl , zoek naar "hulp bij sterven" Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): Voor vragen of klachten over de gezondheidszorg. Onder meer informatie over adressen van patiëntenverenigingen, patiëntenrechten, voorzieningen in de zorg, indicatiestelling of een structurele tekortkoming in de zorg. Contactgegevens voor Noord Limburg: EIKpunt Huis voor de Zorg, 046 4208079. Zorglijn: Voor vragen of klachten over de zorg: 030 291677 Centrum Indicatiestelling Zorg: 088 7891640 of www.ciz.nl
Meer informatie? Meer Informatie over regionale instellingen, welzijn en het palliatieve zorgaanbod vindt u op - www.netwerkpalliatievezorg.nl/noordlimburg - bij de Wegwijzer: 0900 2025180 of www.wegwijzerloket.nl - of op www.kiezeninzorg.nl Meer informatie over palliatieve zorg vindt u op: - www.netwerkpalliatievezorg.nl/noordlimburg - www.forumongeneeslijkziek.nl - www.palliactief.nl - www.kankerwiehelpt.nl 9
Deze zorggids wordt u aangeboden door het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Noord-Limburg, een samenwerkingsverband van Alle®zorg, Buurtzorg, Cohesie, Hospice Mariaweide, Hospice Zenit, Proteion Thuis, Toon Hermans Huis, VieCuri Medisch Centrum, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, De Zorggroep en de gezamenlijke zorgvragers. www.netwerkpalliatievezorg.nl/noordlimburg Deze zorggids is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Desondanks kunnen er aan de informatie in deze zorggids geen rechten worden ontleend. © Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Noord-Limburg, augustus 2012