Blz.
Algemeen Fiscale positie
3 4
Samenstellingsverklaring
5
Jaarverslag 2008 en jaarplan 2009 Inleiding Beleidsplan 2007-2009 Interne organisatie, bestuur en management, personeel, vrijwilligers Financiële kerncijfers Activiteiten in 2008 Sponsoren van onderzoek Inleiding Demethyleringsonderzoek Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Silencing RNA onderzoek Prosensa leiden Activeren immuunsysteem UMC Radboud, Nijmegen AMRO-onderzoek Fondsenwerving Inleiding Villa Joep Olifant Scholen Familie en vrienden Joepgroep Serviceclubs Spin for life Informatievoorziening en publiciteit Nieuwsbrieven In de media Nieuwsmonitoring Samenwerkingsverbanden, bedrijven en organisaties, netwerken Bedrijven Centra voor kinderoncologie Kika Stichting Quality of life James fund Partners Verwachtingen voor 2009 en volgende jaren Beleidsplan 2010-2015 Interne organisatie, bestuur en management, personeel, vrijwilligers Financiën, ICT en administratie Sponsoren van onderzoek Fondsenwerving Informatievoorziening en publiciteit Samenwerkingsverbanden, bedrijven en organisaties, netwerken
6 6 6 7 8 8 8 9 9 9 10 11 11 11 11 11 12 12 12 13 13 13 13 13 13 14 15 15 15 16 17 17 17 18 18 19 19 19
-1-
Grondslagen voor de financiële verslaggeving
21
Balans per 31 december 2008 Winst- en verliesrekening over 2008 Toelichting op de balans per 31 december 2008 Toelichting op de winst- en verliesrekening over 2008
22 23 24 26
-2-
Inleiding Neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar en is zeldzaam boven de 10 jaar. In Nederland zijn er ongeveer 25 nieuwe patiënten per jaar. 80% van de kinderen, die lijden aan de zwaarste vorm van neuroblastoom, overlijdt. Beleidsplan 2007-2009 De ambities van Villa Joep voor de komende drie tot vijf jaar, zoals geschetst in het beleidsplan 2007-2009 bleven onveranderd: acht nieuwe onderzoeken laten opstarten, specifiek naar het voorkomen van neuroblastoom kinderkanker, verlenging van het leven van patiëntjes of genezing meer onderzoekers, medici, zorgverzekeraars, bedrijven, fondsen en andere betrokkenen in het veld met elkaar in contact brengen om zo samenwerking tot stand te brengen en te verbeteren op een integere, betrouwbare en transparante manier werken daarvoor nog 1,4 miljoen euro inzamelen (om in 2010 op een totaal van 2 miljoen euro uit te komen) de organisatie laten groeien van 13 naar 20 professionele vrijwilligers 100% van het ingezamelde geld aan onderzoek besteden onderzoekers, medici, de farmaceutische industrie, zorgverzekeraars, politici en de pers informatie verschaffen om op die manier de komende jaren de aandacht voor neuroblastoom kinderkanker te laten toenemen. Er is eind 2008 een eerste start gemaakt met het opstellen van het beleidsplan 2010-2015, waarbij als belangrijk uitgangspunt is geformuleerd, dat Villa Joep zich meer als gezaghebbend instituut wil positioneren, waar het gaat om neuroblastoom te bestrijden en te verslaan
Interne organisatie, management en personeel, vrijwilligers Het bestuur is als volgt samengesteld: - P.C.C. Steijn - T.M. van Teylingen
- voorzitter - bestuurder commerciële zaken
Op 31 december 2008 waren er 18 vrijwilligers werkzaam bij Villa Joep. In 2008 zijn er een officemanager en een lobbyist bijgekomen. De andere vrijwilligers bij Villa Joep zijn o.a. in functie als projectmanager van gesponsorde onderzoeken, begeleider en contactpersoon bij vele fondsenwervende acties in het land, als redacteur van e-mail nieuwsbrieven en als projectmanager Marketing&Communicatie. Alle vrijwilligers hebben inmiddels van het geformuleerde vrijwilligersbeleid kennis kunnen nemen en het vrijwilligerscontract ondertekend. -6-
Financiële kerncijfers Het positieve saldo over 2008 bedroeg 503.063 euro, tegenover een positief saldo van 210.730 euro in 2007. Het bedrag aan inkomsten/fondswerving steeg van 417.090 euro in 2007 naar 509.803 euro in 2008, terwijl in dat jaar een bedrag van 2.456 euro aan resultaat door verkoop van de knuffel is gerealiseerd. Naast de reguliere wervingsactiviteiten vond voor de tweede keer (wederom in maart) het sportweekend, georganiseerd door Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES), plaats. Dit jaar kon de stichting een cheque van 225.000 euro (in 2007 208.150 euro) in ontvangst nemen. Op 31 december 2008 waren er 242 vaste donateurs met een jaarlijks vaste inkomsten van 10.000 euro. (2007: 209). Dit aantal moet groeien naar 320 in 2009. De uitgaven bedroegen 61.109 euro, zijnde 60.000 euro voor onderzoek UMC St. Radboud in Nijmegen en 1.109 euro voor beoordelingskosten onderzoek.
Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, onderzoek naar demethylering 2007 (De betaling heeft door vertraging van de start van het onderzoek nog niet plaatsgevonden. De toezegging zal gedurende 4 jaren gespreid worden uitbetaald. Indien de contractpartner elders fondsen en/of onderzoeksbijdragen heeft geworven, werft of zal werven, komen deze in mindering op de bijdragen van de stichting) Gereserveerd voor onderzoek UMCN Radboud Nijmegen Andere reserveringen Totale uitstaande verplichtingen
Totaal beschikbare reserves 31 december 2008 (was per 31 december 2007 668.892 euro) Niet vrij aanwendbare reserves: reserve waarborging continuïteit van Villa Joep Totaal
-7-
224.500
60.000 3.990 ----------- + 288.490
1.158.980
50.000 ----------- -/1.108.980
Activiteiten in 2008
In 2008 is het kernteam Onderzoeksponsoring en -begeleiding gevormd binnen Villa Joep, bestaande uit: -
Hielco Sinnema, Project Manager onderzoeks-acquisitie, -beoordeling en -goedkeuring Jos Huijbregts, Project Manager onderzoeksbegeleiding Guimet Schiffers, Juridisch Adviseur Theo van Teylingen, bestuurslid
Met dit team zijn er in 2008 vorderingen gemaakt om de omvang van de sponsoring van het beoogde aantal onderzoeken in kaart te brengen. Zo is het Immuno-onderzoek van het Radboud onderzoek onder contract gekomen, is er een onderzoeksvoorstel binnengekomen voor het vervolg van het Silencing RNA onderzoek van Prosensa en is een aanvraag voor een gezamenlijk onderzoek door het AMC en het Sophia Kinderziekenhuis in behandeling genomen. Vooral dit laatste onderzoek onderstreept de impact van Villa Joep in het agenderen van neuroblastoom als onderzoeksgebied in de kinderoncologie in Nederland. Het onderzoek is door de medische beoordelingscommissie van Villa Joep, geleid door Prof Dr. Max Coppes, beoordeeld als zeer relevant voor neuroblastoom. In 2008 is echter ook geconstateerd, dat de voortgang bij de verschillende onderzoeken trager verloopt dan gehoopt en voorzien was. Belangrijkste oorzaak hiervan is het feit, dat de totale infrastructuur en organisatiegraad van de verschillende onderzoekslaboratoria specifiek voor kinderoncologie, zich nog in een premature fase bevinden. Dit vakgebied is nog relatief jong, waardoor het moeilijker is om de voorwaarden voor het opzetten en uitvoeren van de onderzoeken binnen de gewenste tijd op orde te hebben. Dit heeft vooral betrekking op het werven en vasthouden van onderzoekers, die zich willen specialiseren op dit gebied. Vooral bij het onderzoek in het Sophia en het Radboud is dit het geval. Er zijn echter hoopvolle tekenen, dat de organisatie en samenwerking van deze instellingen in de nabije toekomst op een hoger plan zullen komen. Deze ambities worden mede gedreven door het succes en betrokkenheid van fondswervende instanties, die zich specifiek richten op kinderoncologie, waaronder KiKa en Villa Joep. Gezien het beleidsbeginsel, dat Villa Joep pas een sponsorverplichting aangaat, indien de fondsen voor het gehele onderzoek zijn gegarandeerd en dus niet zijn gebaseerd op toekomstige, te verwachten inkomsten, worden de niet vrij inzetbare reserves op de balans groter. Om de doorstroom te bevorderen is het kernteam overgegaan tot onderzoeksbegeleiding, waarbij in overleg wordt gekeken naar de knelpunten en de mogelijkheden om deze zo snel mogelijk weg te nemen. Hierdoor worden een verbetering van de doorstroom en een afbouw van de niet vrij beschikbare reserves verwacht.
-8-
Het demethyleringsonderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam startte op 1 oktober 2005. Het richt zich op veranderingen aan het erfelijke materiaal van neuroblastoom-tumorcellen. De veranderingen, waarin de onderzoekers zijn geïnteresseerd, zijn zogenaamde methyleringsveranderingen te weten chemische reacties, die de activiteit van het DNA negatief beïnvloeden en een rol spelen bij tumorgroei. Deze veranderingen zijn mogelijk te stoppen door gebruik te maken van bepaalde medicijnen. Doel van het project is het onderzoeken, hoeveel genen van het gehele menselijke genoom methyleringsafwijkingen in zich dragen. Ten tweede richt het onderzoek zich op de effectiviteit van medicijnen in het herstellen van de genfunctie en het remmen van de celgroei. Er zal gezocht worden naar de meest effectieve combinatie van middelen als voorbereiding op onderzoek bij kinderen met neuroblastoom. De tweede fase omvat een test met behulp van bestaande medicijnen op alle 30.000 menselijke genen in neuroblastoomcellen. Hierbij wordt beoordeeld welke medicijnen kansrijk zijn. Huidige status: In uitvoering met inachtneming van wisseling onderzoeksteam.
In november 2005 is een onderzoeksovereenkomst gesloten met Prosensa. Van het zogenaamde "Silencing RNA"-onderzoek neemt Villa Joep 65.000 van de benodigde 170.000 voor zijn rekening. Prosensa uit Leiden wil met behulp van een relatief nieuwe, innovatieve technologie een nieuwe behandelwijze ontwikkelen, die het mogelijk moet maken de groei van neuroblastoom-tumorcellen te stoppen en laten afsterven. Prosensa heeft recent een gen ontdekt, dat is betrokken bij de vorming van neuroblastoomcellen. De uitschakeling van dit gen blijkt te resulteren in het afsterven van de cellen. De opname van Prosensa s geneesmiddel door tumorcellen is tot nu toe echter beperkt. Het doel van dit project is om de moleculen chemisch zo te modificeren, dat deze opname efficiënt(er) verloopt. Een volgende fase is het in vivo onderzoeken van het product. Inmiddels zijn gesprekken gaande over mogelijke sponsoring van deze fase door Villa Joep. Huidige status: eerste fase afgerond, tweede onderzoeksvoorstel in tweede aanleg bij de medische beoordelingscommissie van Villa Joep.
Het ontdekken, op welke wijze het menselijk immuunsysteem cellen van neuroblastoom kinderkanker kan herkennen en afbreken, is het doel van het onderzoek, dat kinderoncoloog prof. dr. Peter Hoogerbrugge van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen (UMCN) de komende maanden uitvoert. Villa Joep ondersteunt de eerste fase van het onderzoek. Uit eerder onderzoek in het UMCN blijkt, dat het mogelijk moet zijn om een afweerreactie tegen kankercellen op te wekken. Het onderzoek naar de aanpak van neuroblastomen richt zich op de herkenning van deze cellen door het menselijk afweersysteem. Vervolgens moet de neuroblastoomcel daadwerkelijk worden afgebroken. Hiervoor is complexe interactie nodig tussen het immuunsysteem en neuroblastoomcellen, waarover nog veel onbekend is. UMCN zal in het laboratorium cellen kweken, die de afweer tegen de tumor moeten wakker schudden . Vervolgens krijgt de patiënt deze cellen terug en moeten deze een afweerreactie op gang brengen. -9-
De medische adviescommissie onder leiding van kinderoncoloog prof. Max Coppes adviseerde als eerste fase de kritieke succesfactoren in het onderzoek te laten verifiëren. Bij hoopgevende resultaten is de kans groot dat Villa Joep het onderzoek blijft steunen. Het contract voor de eerste fase ter waarde van 60.000 euro is eind maart 2008 ondertekend. Het totale onderzoek duurt naar verwachting drie jaar en kost 227.000 euro. Huidige status: In oktober 2009 is AIO Michiel Kroese gestart en het project is daarmee uit de startblokken.
Onder aanvoering van Villa Joep is er een samenwerkingsverband tot stand gekomen tussen de afdeling kinderoncologie/hematologie van het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam en de afdeling Antropogenetica (Human Genetics), AMC, Amsterdam, met als resultaat een concreet onderzoeksvoorstel. Het onderzoek, met een looptijd van vier jaar zal starten in het Erasmus MC/Sophia (1e jaar), daarna twee jaar in het AMC en ten slotte één jaar in het Erasmus MC/Sophia, gebruikmakend van de specifieke onderzoekservaring van beide groepen. Doel van dit project is alle miRNAs die een rol spelen in het ontstaan van neuroblastomen te identificeren en hun functie te bepalen. Dit kan het mogelijk maken om in te grijpen en met behulp van nieuwe geneesmiddelen de tumorcellen te doden. Aan het eind van dit project moet dit in het laboratorium gerealiseerd zijn en moet er inzicht zijn of en hoe dit uiteindelijk ingezet kan worden voor de genezing van patiënten met een neuroblastoom. De activiteit van de genen (erfelijkheidsdragers) in de lichaamscellen wordt bepaald door vele vormen van regulatie en organisatie. In (kinder-)kanker is deze regulatie verstoord met als gevolg ongebreidelde celgroei. Recent is een nieuwe klasse van belangrijke regelmoleculen ontdekt, de zogenaamde micro-RNAs of miRNAs. Deze reguleren genactiviteiten door het afbreken van de normale genproducten. Deze negatieve regulatie is essentieel voor normale celgroei. Echter, in kanker kan dit proces verstoord raken, waarbij de activiteit van één of meerdere miRNA s toeneemt of afneemt, met grote gevolgen voor de activiteiten van de genen. In enkele vormen van kanker bij volwassenen blijkt het activiteitenprofiel van meerdere miRNAs voorspellend te zijn voor de overlevingskansen van de patiënt. Eigen onderzoek aan neuroblastomen (AMC) heeft laten zien dat genetische afwijkingen in genen relatief zeldzaam zijn. Analyse van de gen-activiteit laat echter specifieke patronen voor de verschillende klinische groepen neuroblastomen zien. De oorzaak van de afwijkende gen-activiteit patronen zal gedeeltelijk liggen in afwijkende activiteit van miRNAs. Op het Erasmus MC/Sophia zijn met behulp van specifieke isolatie technieken nog niet eerder ontdekte miRNA geïdentificeerd in verschillende typen kinderleukemie en konden activaties van andere miRNA s worden aangetoond. Deze tumorspecifieke miRNAs lijken belangrijke regulatoren voor de tumor(-groei). In dit project willen de onderzoekers de resultaten van lopend genetisch neuroblastoomonderzoek combineren met de miRNA kloneringstechniek en genoombrede miRNA array technieken om inzicht te verkrijgen in de rol van miRNA's in neuroblastoom tumoren. - 10 -
In 2008 heeft een groep van 5 vrijwilligers zich ingezet om ca. 63 geregistreerde acties, georganiseerd door derden, te begeleiden. Deze acties en de daarbij gekoppelde inzamelingen varieerden van een actie op een verjaardag (opbrengst 125 euro) tot aan een happening tijdens een galadiner georganiseerd door projectontwikkelaar Delta Development (opbrengst 78.500 euro). De actiemanagers van de afdeling Fondsenwerving zijn persoonlijk betrokken bij deze georganiseerde acties. Zij bieden promotiemateriaal aan, zorgen ervoor dat zij te weten komen, hoe de actie er uit komt te zien en zijn contactpersoon uit naam van Villa Joep. De initiatiefnemers worden altijd persoonlijk bedankt in de meeste gevallen door een Villa Joep-ambassadeur.
In 2008 is in samenwerking met Happy Horse uit Leiden de Villa Joep Olifant ontwikkeld. Deze knuffelolifant betekent voor Villa Joep een toegevoegde waarde o.a. op het gebied van fondsenwerving. 30% van de verkoopprijs wordt rechtstreeks overgemaakt naar de Villa Joep Sponsorrekening. Het overige deel van de opbrengst wordt aangewend voor het aanschaffen van een vervangende voorraad en dekt de gemaakte kosten. Er wordt gebruik gemaakt van een eigen Villa Joep knuffel rekening om een duidelijke scheiding te maken met de Villa Joep Sponsorrekening, die immers voor 100% voor onderzoek wordt aangewend.
Scholen organiseren vaak één keer per jaar een evenement ten bate van een goed doel. Zo ook de Brederodeschool in Rijswijk die een fancy fair organiseerden en daarmee 500 euro bijeenbracht. Andere voorbeelden zijn: - de basisschool t Joppe uit Nieuw-Vennep met een sponsorloop met een opbrengst van 15.000 euro! - het Ostrea College, die door middel van allerlei ideeën, waaronder een nachtelijke lesmarathon, 12.500 euro bijeenbracht - de Zwaluwschool in Haaksbergen, die met een kunstveiling 1.000 euro inzamelde - het Vlietlandcollege, dat als resultaat van de verkoop van poffertjes en kroketten 1.099 euro kon overmaken aan Villa Joep. Ook de sponsoractie 'Het podium op voor Villa Joep!' werd een daverend succes! Zo'n 60 leerlingen van groep 5 en 6 van Basisschool de Beukenhof uit Heythuysen, hebben met hun optredens, die zij door familie en bekenden hadden laten sponsoren, 1.700 euro opgehaald.
In iets minder dan de helft van alle georganiseerde acties is er sprake van een connectie met een (ex-) patiëntje. Zo heeft de oom van (ex-)neuroblastoom-patiëntje Marleen meegedaan met de barrelrace van Parijs naar Dakar, waarbij hij zich voor 6.200 Euro voor Villa Joep heeft laten sponsoren. - 11 -
Op 26 oktober jl. organiseerde de moeder van de in 2008 overleden Tim Pijpker rondleidingen ten bate van Villa Joep in het piepkleine, maar langgerekte Groningse dorpje Jonkersvaart. Dit idee bracht 1.000 euro op. De opa en oma van Rik Wolters uit Zwolle sparen bij diverse gelegenheden elk jaar (dus ook in 2008) een spaarpotje vol voor Villa Joep. Zij maakten 750 euro over. Rik is sinds een aantal jaren klaar met zijn behandeling. Op 29 augustus gaven Marion en Jeroen elkaar het ja-woord. Hun 1-jarig dochtertje Meindel was nog maar net daarvoor geopereerd aan haar neuroblastoom. Tijdens de bruiloft hebben zij 2.625 euro opgehaald voor Villa Joep! Dit zijn nog maar een paar voorbeelden, waarbij ouders en familie geld inzamelen om onderzoek mee te kunnen financieren. Als een olievlek worden er vanuit deze families heel vaak nog meer acties georganiseerd. Doordat de omgeving van deze families nu ook eindelijk hun steun kan betuigen aan het gezin, dat getroffen is door neuroblastoom, zijn deze acties vaak emotioneel geladen en extra bijzonder!
De Joepgroep wordt gevormd door dames, die graag handwerken. Zij dragen op eigen initiatief de naam van Villa Joep graag uit. Met handgemaakte artikelen zoals poppenkleertjes, kaarten en slabbetjes heeft deze groep dames in 2008 maar liefst 11.000 euro aan Villa Joep kunnen overmaken!
Serviceclubs zoals Rotary s en Lions Clubs zijn altijd op zoek naar goede doelen waaraan zij de opbrengsten van hun evenementen kunnen en willen schenken. Zo organiseerde de Tafelronde Vught voor de 25e keer een fundraising galadiner ten einde geld op te halen voor Villa Joep! Een geweldig bedrag van ruim 17.100 euro is opgebracht. Op vrijdag 19 september vond in Rhoon het jaarlijkse golftoernooi van de Rotaryclub Ridderkerk de Waal plaats. Een geslaagde dag voor alle deelnemers en een supercheque van 7.000 euro voor de stichting. Professioneel topgolfer Joost Luiten, sinds 2008 enthousiast ambassadeur van Villa Joep, was ook in Rhoon aanwezig. Rotary Westland Polanen schonk Villa Joep 500 euro naar aanleiding van een presentatie van één van de vrijwilligers van Villa Joep tijdens een periodieke bijeenkomst van de rotary.
Wederom werd Villa Joep door de Vereniging van Exclusieve Sportcentra(VES) gekozen als goed doel voor hun Spin for Life evenement. Dit evenement gedurende één week-end bestaat uit een verzameling van spinningmarathons onder 45 sportcentra, die lid zijn van de VES. Voor dit jaar bedroeg de totale opbrengst 225.000 euro! Dit evenement is inmiddels echt een Villa Joep evenement geworden en de opbrengst is voor de stichting een ongelofelijk mooie bijdrage.
- 12 -
De e-mailbrief is vier maal verschenen in 2008, waarbij de redactievoering waardering ondervond. Vooral vanuit het AMC is regelmatig meegewerkt aan het leveren van informatie en nieuws voor de rubriek op de website van Villa Joep. Er werden 21 publicaties op de website geplaatst.
In 2008 was er veel aandacht voor Villa Joep in de media. 11 maart 2008: Villa Joep met Rowald en Leontine in groot artikel landelijk in de Telegraaf. 12 maart 2008: Leontine en vrijwilligster Birgitta in het AD Groene Hart: Aandacht voor de spinningmarathon van de VES in het Algemeen Dagblad. 17 maart 2008: Villa Joep bij SBS6 Hart van Nederland: Naar aanleiding van het succesvolle VES 'Spin for life event' dat 17 maart 2008 heeft plaatsgevonden, heeft het SBS6 programma Hart van Nederland een item over Villa Joep uitgezonden. Rowald en Leontine Steijn en ook prof. dr. R. Pieters (kinderarts/oncoloog) van het Sophia Kinderziekenhuis kwamen uitgebreid aan het woord. Het persoonlijke verhaal over Joep, verwoord door zijn ouders Rowald en Leontine en vooral hun drive om de wereld na zijn overlijden te doen veranderen zal de kijkers zeker hebben aangesproken. 13 juli 2008: Leontine: Libelle-STER: Sterke Toegewijde vrouwen die hun Energie inzetten voor Resultaat: dat zijn de STER-ren van weekblad Libelle zomer 2008. 'Onze' Leontine Steijn is de derde in een rij van tien Libelle-sterren. Na de serie, vanaf 8 september, kunnen lezeressen en bezoekers van de Libelle-website op de sterren stemmen. 10 december 2008: Leontine in relatieblad zorgverzekeraar: In een artikel over vrijwilligers wordt ook Leontine Steijn, moeder van Joep, in GeZZond, het blad voor verzekerden van Zorg en Zekerheid, vermeld. Dit blad wordt verspreid onder ruim 200.000 verzekerden in de regio Leiden, het Groene Hart en de Bollenstreek.
Clipit News (Online media monitoring), Knipsel Info Service (Knipseldienst) en een abonnement op Google Alert zorgden ervoor, dat er regelmatig informatie in 2008 werd geleverd over activiteiten, die rondom neuroblastoom in de wereld plaatsvinden.
Ook in 2008 was er weer volop belangeloze medewerking van bedrijven en organisaties. Villa Joep heeft een antistrijkstok-beleid (100% opbrengst naar de onderzoeken) en er is dus geen geld om de noodzakelijke kosten te dekken. Sponsors zijn daarom onmisbaar voor Villa Joep. - 13 -
Alle uitingen van Villa Joep bijvoorbeeld via de website, folders en drukwerk, posters en banners zijn gesponsord. Naast de productsponsors zijn er ook de sponsors, die hun diensten (gratis) aanbieden. Voorbeelden zijn het accountantsbureau, dat de accountantsverklaring opstelt en het P.R.-bureau, dat zorgt voor het verspreiden van de naamsbekendheid. Deze bedrijven werkten in 2008 substantieel belangeloos mee: BDO CampsObers Accountants, Utrecht: accountancy-werkzaamheden Dijkstra Voermans Advocatuur& Notariaat, Utrecht: oprichting en statutenwijziging Clipit News: Online media monitoring Databasement, Zoetermeer: Hosting met VPN en backup service voor online fileserver Den Haag media groep: Drukwerk, posters en brochures FDC De Spits, Leiden: Verzekeringen ten behoeve van bestuur en vrijwilligers Flink, Den Haag: Realisatie website en overige online diensten, creatie alle drukwerk Knipsel Info Service: Knipseldienst NetApp, Schiphol Rijk: Online fileserver PP Offset, Delft: Handelsdrukwerk Rabobank, Voorschoten/Wassenaar: Bankkosten Sterk Werk Communicatie: Public Relations
In 2008 is de samenwerking met Nederlandse centra voor kinderoncologie geïntensiveerd. Sinds het ontstaan van Villa Joep is er reeds een intensieve samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. In het afgelopen jaar werden er bezoeken gebracht aan het LUMC in Leiden, Het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen en het laboratorium van Prof. Dr. Rogier Versteeg van de afdeling Antropogenetica (Human Genetics) van het AMC in Amsterdam. Bezoeken aan drie andere universitaire medische centra staan voor de komende periode op het programma. Deze bezoeken hebben geleid tot het indienen en sponsoring van een concreet onderzoeksvoorstel door Prof. Dr. Peter Hoogerbrugge van het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen. Met Prof. Dr. Rogier Versteeg zijn nu gesprekken ontstaan voor verdergaande samenwerking op het gebied van onderzoek naar neuroblastoom. De specifieke achtergrond en kennis van dit laboratorium op het gebied van neuroblastoom biedt mogelijkheden voor structurele samenwerking. In 2009 is de verwachting dat de eerste onderzoeksvoorstellen zullen worden gefinancierd door Villa Joep. Wat door de geëngageerde benadering van het onderzoeksteam van Villa Joep vooral tot de verbeelding spreekt is dat samenwerking rondom het thema neuroblastoom tussen de verschillende centra wordt gestimuleerd. Zo hebben, onder aanvoering van Villa Joep, Rogier Versteeg van het AMC en Max van Noesel van het Sophia besloten een gezamenlijk onderzoeksvoorstel in te dienen, welke door het medisch beoordelingsteam van Villa Joep, onder aanvoering van Prof. Dr. Max Coppes, is omschreven als Potentieel zeer belangrijk en innovatief Het is zeer belangrijk, dat Villa Joep een actieve rol inneemt bij het ontwikkelen van een gezamenlijk visie en het op de kaart zetten van de missie van Villa Joep. Naar voren toe zal Villa Joep deze rol dan ook actief blijven invullen. - 14 -
Door een gebalanceerde benadering, waarbij gekeken wordt naar groeiende financiële mogelijkheden, snelle technische innovatie en toenemende beschikbare infrastructuur en kennis wil Villa Joep, in samenwerking met de meest vooraanstaande experts een krachtige centrale agenda en aanvalstrategie ontwikkelen rondom neuroblastoom. Een strategie die duidelijk gericht is op de overlevingskansen van kinderen met neuroblastoom en mogelijk een totale overwinning op deze ziekte.
Met het oog op het creëren van samenwerkingsverbanden/netwerken zijn de eerste contacten gelegd met de Stichting KiKa (Kinderen Kankervrij), waarbij is gesproken over de mogelijkheid van samenwerken. Een afgesproken vervolgafspraak heeft nog niet plaatsgevonden.
Er is ook contact geweest met de Stichting Quality of Life, waarbij is gesproken over mogelijke samenwerking op het gebied van het beoordelen van onderzoek en het monitoren van lopend onderzoek. Ook is er gesproken over de mogelijkheden van co-financieren van onderzoek. De Stichting is gevraagd om Villa Joep in te seinen, indien er bij de Stichting onderzoeksaanvragen binnenkomen, die liggen op het gebied van neuroblastoom.
Niet alleen in Nederland is een fonds actief dat neuroblastoom op de kaart zet. In Canada is er vanaf 2000 een vergelijkbare organisatie met de naam James Birrell Fund for Neuroblastoma Research (in de wandelgangen James Fund) werkzaam. James Fund stimuleert en steunt onderzoeken naar methoden en geneesmiddelen om neuroblastoom kinderkanker te genezen (www.jamesfund.ca). James Fund steunt nog steeds onderzoeken in het Sickkids-kinderziekenhuis in Toronto. De teller staat momenteel op tien onderzoeken. Het fonds veroorzaakte het eerste gezamenlijke kinderkankeronderzoek, dat gedeeltelijk in Canada, gedeeltelijk in de Verenigde Staten plaatsvindt. Verder financiert het James Fund fellowships samen met het Canadese instituut voor Gezondheidsonderzoek. Jonge, talentvolle neuroblastoomonderzoekers kunnen een beroep doen op die fellowships, aan welke Canadese universiteit ze ook werken. Het James Fund is tevens een koepel voor een aantal stichtingen, die zijn opgericht door families van andere patiëntjes. Die zamelen geld in onder hun eigen naam en James Fund bundelt de inzet van dat geld. Het James Fund zamelde zelf al 2,7 miljoen dollar in en via de familiestichtingen bijna eenzelfde bedrag. Villa Joep en het James Fund houden elkaar sinds juni 2008 geregeld op de hoogte van successen, moeilijkheden en nieuws. Als onderzoekers steeds internationaler werken, kunnen fondsen een meerwaarde bieden door ook over de grenzen intensief samen te werken.
- 15 -
Meerdere organisaties en particulieren onderscheiden zich al een hele tijd door de intensieve en creatieve manieren waarop ze Villa Joep helpen met fondsen werven. Die partners zijn keihard nodig in de strijd tegen neuroblastoom. Villa Joep zoekt nóg meer partners, die willen meedoen aan deze strijd.
Enige tientallen neuroblastoomfamilies vormen inmiddels een krachtig netwerk, dat het hele land omspant. Het netwerk levert bijvoorbeeld ambassadeurs, die bij acties over Villa Joep kunnen vertellen. Samen met hen wordt de naamsbekendheid van Villa Joep verspreid en zorgt het netwerk voor nieuwe fondsenwervende acties. Op zaterdag 11 oktober 2008 werd in het Van der Valk hotel Vianen, de eerste Villa Joep-dag gehouden. Een dag speciaal voor ouders en betrokkenen van neuroblastoompatiëntjes, die op deze manier worden betrokken bij het realiseren van de missie van Villa Joep. De opkomst was groot en er was direct een gevoel van saamhorigheid. Er waren meer dan 30 ouders aanwezig. Het bestuur en de medewerkers van Villa Joep kijken terug op een geslaagde eerste Villa Joep-dag.
Spin for Life is al jaren al een prachtig evenement. In de drie jaar dat de strijd tegen neuroblastoom centraal staat in de actie van de Vereniging van Exclusieve Sportcentra (VES), zamelen zwetende sporters het immense bedrag van 900.000 euro in. Sinds 2004 organiseert de VES het evenement, waarbij de aangesloten sportcentra een weekeinde lang in het zonnetje staan door geld in te zamelen voor een goed doel. Villa Joep is in 2007 voor het eerst in beeld als één van de ondersteunde goede doelen. Elk jaar weten de sportcentra (Olympische) sporthelden, tv-beroemdheden en plaatselijke coryfeeën voor deelname te interesseren. Met al drie jaar een stijgende opbrengst tot gevolg. Villa Joep is er dan ook trots op dat het de VES een partner mag noemen.
Een groep bordurende dames vormt de Joepgroep. Om de zoveel tijd maakt de Joepgroep een prachtbedrag over naar onze stichting. Dat geld zamelt de groep in door de verkoop van zelf geborduurde artikelen. Jaar na jaar overtreffen de bordurende dames zichzelf, ook in de rol die de dames spelen als pleitbezorgers van onze stichting.
Een groep enthousiaste vrijwilligers rond het Leidse buurthuis Matilo organiseert alweer sinds 2006 jaarlijks een tweedehands kledingbeurs voor Villa Joep. Op die manier krijgt de kleding nog een tweede kans. Met een (ver) vooruitziende blik koos de organisatie dan ook als slogan 'Gun een kind en uw kleding een tweede kans'.
- 16 -
Profgolfer Joost Luiten verbond midden 2007 zijn naam aan onze stichting en werd donateur. Joost Luiten, vraagt sindsdien op uiteenlopende activiteiten o.a. via zijn website aandacht voor onze stichting.
Linda van Velzen uit Voorschoten, een buurtgenoot van Joep, richtte in 2006 de Villa-Joephyves op. Linda levert hiermee een grote bijdrage aan de naamsbekendheid van Villa Joep. En Villa Joep is ook vindbaar op het veelgebruikte netwerkplatform. Op Hyves zijn er al vele honderden vrienden. ( http://villajoep.hyves.nl).
Your Life Sportsclub bracht Villa Joep in contact met de Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES), zie elders. Eigenaar (en neef van Joeps vader) Robert Steijn zet zich elk jaar weer buitengewoon in om juist in zijn sportschool er een grootse happening van te maken. En dat lukt, elk jaar weer. Verwachtingen 2009 en volgende jaren
Er zal een nieuw beleidsplan (2010-2015) worden opgesteld, waarbij zoveel mogelijk medewerkers maar ook een aantal belangrijke stakeholders zoals oncologische centra en belangrijke partners van Villa Joep zullen worden betrokken. In dit plan wil Villa Joep een (aanvals)strategie formuleren, die Villa Joep kwalificeert als een inspirator en invloedrijk regisseur van alle activiteiten, die leiden tot het realiseren van de doelstellingen van Villa Joep. Deze strategie heeft een bredere basis dan alleen onderzoek initiëren en fondswerving realiseren. Het moeten leiden tot het positioneren van Villa Joep tot het gezaghebbend orgaan, waar het gaat om neuroblastoom te bestrijden en uiteindelijk te verslaan. In het kader van het nieuwe beleidsplan zal bekeken worden of het een renovatie van het huidige beleidsplan zal worden of een complete verbouwing ervan. Duidelijk is wel dat er een aantal stevige issues de revue zullen passeren. Kan het antistrijkstokbeleid gehandhaafd blijven? Moet de organisatie verder doorgroeien en zo ja, op welke schaal kan dat dan en wat zijn dan de consequenties. Dit plan zal voor het einde van 2009 worden afgerond.
Het ontwikkelen en uitbouwen van de huidige organisatie alsmede het invullen van de openstaande vacatures zullen aandachtspunten zijn. Het aantal vrijwilligers willen wij in 2009 uitbreiden naar 25 medewerkers. In 2009 zullen het ontwikkelen en uitbouwen van de huidige organisatie (waaronder het benoemen van het statutair vereiste derde bestuurslid vóór oktober 2009 alsmede mogelijk nog twee nieuwe bestuursleden voor het einde van 2009) alsmede het invullen van de openstaande vacatures de nodige aandacht krijgen. Er zal een Raad van Toezicht worden ingesteld, hetgeen een aanpassing van de huidige statuten vereist, dat de bevoegdheden van die Raad alsmede de verhouding Raad van Toezicht/bestuur regelt. Het is de bedoeling, dat na aanpassing van de statuten er (voorlopig) één lid van de Raad van Toezicht c.q. toezichthouder zal worden benoemd. - 17 -
Het financiële beleid zal worden geherformuleerd, waarbij aandacht zal worden besteed aan een verbetering van de inrichting van de financiële administratie. Ook plannen op het terrein van communicatie en ICT zullen worden opgesteld. 1. ICT Doelstelling is om voor de ICT een medewerker te werven en uiterlijk eind 2009 een shared office structuur en mogelijkheid tot vergaderen via internet (shared video apparaat) te realiseren. 2. Financiën Toezien op uitvoering van het financiële beleid per kwartaal in het Bestuur Cashflow rapportage opleveren op minimaal tweemaandelijkse basis Cash management beheren Jaarrekening 2008 afronden voor 1 juli 2009 3. Administratie Administratie inrichten voor 3 reserves, Onderzoek, Knuffel, Vrienden VJ voor juli 2009 Beheer voeren over administratie voor 1 april 2009 4. Juridische aspecten Inventarisatie van voor VJ relevante contracten en juridische/wettelijke documenten afronden voor 1 april 2009 Voor alle relevante contracten en juridische/wettelijke documenten voorzien in templates dan wel ondersteuning in de afronding 5. Afdeling Werven van afdelingshoofd en ICT medewerker voor juli 2009 in samenwerking met P&O.
Voor 2009 wordt verwacht dat er meerdere onderzoeken onder contract te kunnen nemen. Hierbij zal meer gekeken worden naar een duurzame samenwerking met een beperkter aantal instituten. De verwachting is gewettigd daarmee een duidelijkere aanvalsstrategie te kunnen uitvoeren, een betere executie van onderzoeken te realiseren met behoud van efficiency en slagkracht van de stichting. De strategie voor het onderzoeksbeleid zal de hoeksteen zijn van het beleid van Villa Joep in de komende jaren. De beslissing om een financiële bijdrage te leveren aan een vierde onderzoek zal in de loop van 2009 worden genomen. Er zal meer aandacht en energie worden besteed aan het begeleiden, monitoren en initiëren van nog meer onderzoeken: 1. Projectbegeleiding toevoegen tot de taken binnen de afdeling Onderzoek 2. Bezoek aan huidige VJ onderzoekcentra voor 1 april 2009 3. Ambitie aanpassen van 10 onderzoeken naar 4 nieuwe onderzoekscontracten eind 2009 (totaal van 8) 4. Lobby voor onderzoek overnemen van I&N en organiseren voor juli 2009. Lobby krijgt als focuspunt het verwerven van onderzoeksaanvragen 5. Onderzoeksbeleid bepalen vóór eind 2009: (1 instituut sponsoren, binnen 1 project een bredere verantwoording dragen, internationaal) - 18 -
6. Mogelijkheid voor Escrow onderzoeken om cash-out probleem op te lossen vóór 1 juli 2009 7. Vóór april 2009 vaststellen of de doelstellingen, zoals hier verwoord, kunnen worden gerealiseerd met bestaande teamcapaciteit of dat uitbreiding nodig is.
In 2009 zullen op basis van de uitgezette beleidslijnen de activiteiten op het terrein van de fondsenwerving worden gecontinueerd. Het aantal vaste donateurs moet verder worden uitgebouwd. 1. Voor wat betreft de directe donaties kunnen de doelstellingen voor 2009 worden verwezenlijkt zonder aanpassingen van het fondsenwervingsplan. Omzetdoelstelling voor 2009 is 600.000 euro. 2. Knuffelproject volledig operationeel vóór april 2009 Verkoopdoelstelling in 2009 is 5000 knuffels. 3. Actieve aanpak voor realisatie doelstelling indirecte donaties Uitgaande van 4 nieuwe onderzoekscontracten zou een totaal van 200.000 euro aan indirecte donaties in 2009 reëel zijn. Knelpunten moeten worden aangepakt in overleg met Onderzoek en Financiën De ontbrekende rapportages van onderzoeksinstellingen (belangrijke taak onderzoeksbegeleider) Jaarrekening/balans Villa Joep. De balans bestaat voor groot deel uit reserveringen voor geadopteerde onderzoeken. Dit geld is gereserveerd, de stichting is dus niet rijk . 4. Capaciteit en capabiliteit afdeling op orde brengen voor juli 2009 Accountmanager voor verwerving indirecte donaties en begeleiding grote acties zoals Spin for Life. 5. Beleidsdoelstelling van 320 vaste donateurs wordt gehaald.
In 2009 is de verwachting meer mogelijkheden te hebben op het gebied van informatievoorziening met betrekking tot stand van zaken en ontwikkeling op het gebied van neuroblastoom. Om in 2009 een duidelijke focus te hebben op het gebied van publiciteit zal er een Marketing-Communicatie- en PR-plan worden opgesteld. Belangrijke aandacht zal er hierin zijn voor Spin for Life, de lancering van de knuffelolifant de Villa Joep-dag en het benaderen van de media. Speciale aandacht wordt besteed aan de uitbouw van het aantal bezoekers aan de website en het aantal e- mailadressen. Ook het aantal vaste donateurs moet in 2009 verder omhoog. Ook zal er gekeken worden naar de mogelijkheden met betrekking tot Hyves.
Door de steeds groter wordende groep van mensen rondom Villa Joep en het feit dat Villa Joep steeds succesvoller en bekender wordt, is de verwachting, dat er in 2009 meer mogelijkheden zijn om bedrijven kosteloos zich te laten inzetten voor Villa Joep. - 19 -
In 2009 zal de samenwerking met Nederlandse centra voor kinderoncologie worden geïntensiveerd. Er zullen weer bezoeken gebracht worden aan het LUMC in Leiden, het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, Het Radboud in Nijmegen en in het bijzonder het laboratorium van Prof. Dr. Rogier Versteeg van de afdeling Antropogenetica (Human Genetics) van het AMC in Amsterdam. Met name met Prof. Dr. Rogier Versteeg zullen meer overleggen zijn om verdergaande samenwerking te bespreken op het gebied van onderzoek naar neuroblastoom kanker bij kinderen. Op het gebied van samenwerking met zusterorganisaties nationaal en internationaal zullen weer initiatieven genomen worden. Aan bod komen: Kika, Stichting Quality of Life, maar in het bijzonder het James Fund, de Canadese broer van Villa Joep. Ook met de Amerikaanse evenknie zullen contacten gelegd gaan worden. De contacten met de Villa Joep families zullen in 2009 een belangrijke plek innemen binnen de aandacht van alle vrijwilligers van Villa Joep. Op 10 oktober 2009 zal de tweede Villa Joep-dag worden gehouden, die groter en ambitieuzer wordt opgezet. Samen met de families wordt aan uitbreiding van het netwerk gewerkt, dat honderden families zou kunnen omvatten. Er zal een speciaal projectteam worden geformeerd die een plan zal ontwikkelen om meer families te enthousiasmeren voor de missie van Villa Joep. Om meer organisaties en particulieren duurzamer te betrekken bij Villa Joep zal hieraan extra aandacht worden besteed in 2009. Deze partners zijn keihard nodig in de strijd tegen neuroblastoom, juist nu de overwinning binnen afzienbare tijd in beeld lijkt. Ook de samenwerking met de Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES) op het terrein van Spin for Life zal wederom worden geïntensiveerd.
Het bestuur
- 20 -
Algemene waarderingsgrondslag De algemene grondslag voor de waardering van de activa en passiva, alsmede voor de bepaling van het resultaat, is de verkrijgings- of vervaardigingsprijs. Voorzover niet anders vermeld, worden activa en passiva opgenomen voor de nominale waarde. Schattingen Bij het opstellen van de jaarrekening dient de ondernemingsleiding, overeenkomstig algemeen geldende grondslagen, bepaalde schattingen en veronderstellingen te doen die medebepalend zijn voor de opgenomen bedragen. De feitelijke resultaten kunnen van deze schattingen afwijken. Vergelijkende cijfers De cijfers voor 2007 zijn, waar nodig, geherrubriceerd teneinde vergelijkbaarheid met 2008 mogelijk te maken.
Voorraden De voorraden producten worden opgenomen tegen kostprijs. Op de voorraadwaarde worden, indien noodzakelijk, voorzieningen voor incourantheid in mindering gebracht. Vorderingen De vorderingen worden opgenomen tegen nominale waarde, voor zover noodzakelijk onder aftrek van een voorziening voor het risico van oninbaarheid. Liquide middelen De liquide middelen staan, voor zover niet anders vermeld, ter vrije beschikking van de stichting. Kortlopende schulden De kortlopende schulden worden gewaardeerd op de nominale waarde.
Algemeen Het resultaat wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermee verbonden, aan het verslagjaar toe te rekenen kosten. De kosten worden bepaald met inachtneming van de hiervoor vermelde waarderingsgrondslagen. Winsten worden verantwoord in het jaar waarin de baten zijn gerealiseerd. Verliezen worden in aanmerking genomen in het jaar waarin deze voorzienbaar zijn. Financiële baten en lasten De financiële baten en lasten betreffen van derden ontvangen (te ontvangen) en aan derden betaalde (te betalen) intrest.
- 21 -
(na voorstel winstbestemming)
(in euro's)
Voorraad Knuffels
2.045
0
24.101
19.758
Liquide middelen
1.434.299
873.634
Totaal
1.460.445
893.392
Vorderingen
Niet vrije reserve Reserve knuffels Reserve beschikbaar voor nieuw onderzoek
50.000 12.975
50.000 0
1
1.108.980
618.892
1
Overige schulden en overlopende passiva
Totaal
- 22 -
1
1.171.955
668.892
288.490
224.500
1.460.445
893.392
(in euro's)
Sponsorrekening Baten uit eigen fondsenwerving Onderzoeksbijdragen
509.803 -61.109
417.090 -224.500 448.694
Vrienden van Villa Joep Bijdragen Vrienden Kosten eigen fondsenwerving
1.320 -1.318
192.590
1.000 -1.377 2
Knuffelrekening Giften werkkapitaal Villa Joep Olifant Opbrengsten uit verkoop Kostprijs knuffels Overige kosten
12.975 6.051 -3.473 -122
1
Andere rentebaten en soortgelijke opbrengsten
0 0 0 0 15.431
0
__________
__________
464.127
192.213
38.936
- 23 -
-377
18.517 38.936
18.517
503.063
210.730
(in euro's)
Voorraad Villa Joep Knuffels
1
2.045
0
1
23.646 320 0 135 24.101
18.517 1.000 241 0 19.758
Overige vorderingen en overlopende activa Rabobank, nog te ontvangen rente Bijdragen dekking kosten door Vrienden Villa Joep Nog te ontvangen verzekeringspremie Overlopende activa
1 1 1 4
De post Rabobank nog te ontvangen rente betreft de rente over het jaar 2008 van de Rabobank bedrijfstelerekening.
(in euro's)
Rabobank, rekening-courant Rabobank, bedrijfstelerekening Rabobank, verenigingsrekening, vrienden Rabobank, verenigingsrekening, knuffel
1 1 1 1 4
2.084 1.413.185 2.000 17.030 1.434.299
6.457 867.177 0 0 873.634
De rekening-courant betreft een verenigingsrekening met rekeningnummer 1550.13.866.
- 24 -
(in euro's)
Stand per 1 januari 2008
50.000
0
618.892
0
668.892
Resultaat boekjaar
0
0
0
503.063
503.063
Met betrekking tot de reserves
0
15.431
487.632
-503.063
0
0 50.000
-2.456 12.975
2.456 1.108.980
0 0
0 1.171.955
Overige mutaties: verkoopresultaat knuffels, beschikbaar voor onderzoek Stand per 31 december 2008
Niet vrije reserve Dit betreft het minimum kapitaal c.q. reserve waarover de Stichting dient te beschikken teneinde de continuïteit te kunnen waarborgen. Reserve knuffels De investering in voorraad, verkoopacties en het verschaffen van werkkapitaal ten behoeve van de Villa Joep Olifant mag niet ten laste komen van de baten uit fondsenwerving voor onderzoek. In het boekjaar zijn sponsors gevonden om het knuffelproject te financieren. Het verkoopresultaat over het boekjaar wordt toegevoegd aan de reserve voor onderzoek. Reserve voor nieuw onderzoek Dit betreft de vrije reserve welke beschikbaar is voor nieuwe onderzoeksprojecten.
Overige schulden en overlopende passiva (in euro's)
Gereserveerd voor onderzoek Sophia Kinderziekenhuis Gereserveerd voor onderzoek UMCN Radboud Nog te betalen inkoop knuffels Overige schulden
1 1 1 1 4
224.500 60.000 3.779 211 288.490
224.500 0 0 0 224.500
Dit betreft de nog te betalen onderzoekskosten volgens het contract met het Sophia Kinderziekenhuis en het contract met UMCN Radboud. - 25 -
