An Ethnography of HIV/aids Care Transformation in Zambia J. Simbaya
Samenvatting In Zambia werd het eerste officiële geval van AIDS gemeld in 1984. Er wordt gesteld dat HIV, het virus wat AIDS veroorzaakt, het land twee of meer decennia eerder bereikte. Wat begon als een triviaal gezondheidsprobleem, groeide in het einde van de tachtiger jaren uit tot een epidemie van significante omvang en trok verschillende financiers en actoren aan. Dit proefschrift laat zien hoe de interacties tussen verschillend gepositioneerde actoren, waaronder mensen met HIV, hun vrienden en families, lokale zorgverleners en bestuurders, beleidsmakers, lokale en internationale NGO’s, bilaterale, multilaterale en transnationale organisaties, de economie en technologie, de zorgpraktijken vormen voor mensen met HIV en AIDS. Ik betoog dat de interacties tussen verschillende actoren, op verschillende tijden en plekken, zowel de HIV/AIDS zorg praktijken vormen evenals de ontwikkeling ervan sturen.
Dit proefschrift bestaat uit vier delen. Het eerste deel introduceert het onderzoek en belicht de theoretische lens die wordt gebruikt om het etnografische verhaal te vertellen en erop te reflecteren. In hoofdstuk één gebruik ik het multilevel analyseperspectief als een lens om de opvattingen en interacties tussen verschillende actoren te duiden. Het lokale HIV/AIDS tafereel wordt gekenmerkt door een gecompliceerde groep van lokale, nationale en internationale actoren die, door hun interactie en frictie, elkaars zorg praktijken beïnvloeden. Ik beargumenteer en demonstreer dat de wisselwerking tussen veerkrachtige vormen van bestaande zorg én richtlijnen van ‘buitenaf’ de internationale regelgeving beïnvloedde, die later werd geïnstitutionaliseerd door transnationale instanties. De frictie tussen deze actoren en hun concepten en praktijken heeft geleid tot het ontstaan van verschillende vormen en 1
praktijken die zowel beïnvloed worden door pragmatisme en agency van lokale actors alsmede door de kennis van internationale organisaties.
Deel twee (Etnografie) is een etnografie van counseling in een stadse kliniek. Dit deel geeft de toon aan voor de grote lijnen van het proefschrift. Ik verschaf een ‘thick description’ van HIV counseling praktijken in de voornaamste zorgtrajecten. Ik neem je mee in de VCT, ART en moeder- en kindzorg afdelingen van de Chelston kliniek in Lusaka en richt me eerst op de praktijken van counseling trajecten voordat ik hun historische ontwikkeling bespreek. Dit deel beschrijft counseling praktijken as een vorm van zorg voor mensen met HIV en toont de ongelijkheden in toegang tot zorg in stedelijke omgevingen.
Deel drie (geschiedenis) geeft een gedetailleerde beschrijving van de Zambiaanse geschiedenis van HIV/AIDS zorg en ondersteuning en toont hoe de interacties tussen lokale en internationale actoren de zorg en steun omtrent HIV/AIDS beïnvloedde, en bespreekt HIV counseling in het specifiek. Het beschrijft de historische ontwikkeling van HIV/AIDS zorg vanaf begin tachtiger jaren toen het eerste geval van AIDS door de overheid werd gemeld tot aan het begin van mijn veldwerkperiode in 2012 en de jaren daarna. Ik behandel de belangrijkste modellen van zorg in de periode voordat er antiretrovirale (ART) middelen beschikbaar waren, tijdens de VCT periode, en tijdens de ART periode, met een focus op counseling als zorg voor mensen met HIV/AIDS. Ik gebruik deze geschiedenis om uit te leggen hoe HIV/AIDS zorg praktijken zich hebben ontwikkeld en getransformeerd tot aan de huidige tijd. Ik laat zien hoe antiretrovirale middelen niet alleen management en behandeling van HIV en AIDS hebben veranderd maar ook hebben bijgedragen aan de transformatie van zorg en
2
steun for mensen met de ziekte. Dit gedeelte toont verder hoe de frictie tussen actoren de zorg voor mensen met HIV heeft getransformeerd in Zambia. Terwijl chronische zorg evident is, blijkende uit de aanwezigheid van de belangrijke componenten van zorg en steun zoals voorgeschreven door de Wereldgezondheidsorganisatie, blijven lokale concepten en waardes zorgpraktijken veranderen. Dit laat zien dat het de frictie is tussen actoren en concepten die HIV/AIDS counseling vormt en dat het niet enkel wordt opgelegd van buitenaf.
Hoofdstuk vier richt zich op gemeenschapsvormen van zorgverlening die ontstaan zijn en zich in de loop van tijd verder ontwikkeld hebben, en beschrijft de ontwikkeling en ‘integratie’ ervan in het gezondheidssysteem in Zambia. Dit hoofdstuk onderzoekt hoe in de laatste vijfentwintig jaar de behoeften van patiënten en rollen van zorgverleners zijn getransformeerd van thuiszorg (HBC) naar gemeenschapszorg (CHBC) en later ziekenhuis-gebaseerde gemeenschapszorg. Dit laat zien dat de zorgverlening zowel door actoren als door technologie wordt beïnvloed, waarbij de rollen van zorgverleners veranderden van het bieden van traditionele fysieke en psychische thuiszorg aan bedlegerige patiënten naar het monitoren van therapietrouw van cliënten, naast algemene veranderingen in modellen van thuiszorg. Ik betoog dat de huidige vormen van zorg, waarbij ziekenhuisgebaseerde vrijwilligers naar de gemeenschap gaan om defaulters op te sporen, teruggrijpen op bestaande vormen van zorg ten tijde van de vroegere pragmatische aanpak van de HIV/AIDS epidemie.
Hoofdstuk vijf richt de aandacht op counseling en schetst een geschiedenis van HIVgerelateerde counseling praktijken en de ontwikkeling ervan in Zambia sinds 1987.
3
Het aanvankelijke doel van HIV counseling was psychosociale steun bieden aan stervenden en hun families, maar omdat de kennis over (en behandeling voor) HIV toenam, breidden de counselingdoelstellingen zich uit tot het bevorderen van gedragsveranderingen zoals veilige seks, openbaarmaking van de HIV status, mensen overtuigen om zich te laten testen, aansporing om te beginnen en door te gaan met antiretrovirale middelen, en beïnvloeding van seksuele en reproductieve keuzes van HIV positieve mensen. Dit hoofdstuk belicht een aantal essentiële verschuivingen in counseling praktijken in Zambia in de laatste 25 jaar, waarbij de verbanden worden besproken tussen deze verschuivingen, veranderingen in biomedische technologie, lokale weerbaarheid en agency, (inter)nationale politieke wil, en de epidemiologische looptijd
van
de
ziekte.
Hoofdstuk
zes
onderzoekt
HIV/AIDS
zorg-
en
ondersteuningspraktijken in het tijdperk van hiv-remmers en benadrukt veranderingen in counseling praktijken en hoe verschillende actoren de transformaties beïnvloedden.
In deel vier (Fricties in Counseling Beleid en Praktijk) bespreek ik de agendasetting van beleid en het verschil tussen beleid en de praktijk. Ik bespreek de veranderingen in HIV/AIDS beleid en praktijk gedurende de looptijd van de epidemie vanaf de periode voordat er HIV testen beschikbaar waren, tot aan de periode tot voordat er medicatie beschikbaar was, gevolgd door de periode van medicatie en daarna. Ik duid de relaties tussen deze periodes, de agency van verschillende actoren, de technologie en het verloop van de epidemie, en laat zien hoe de frictie tussen deze actoren transformaties in de HIV/AIDS zorg heeft gevormd in Zambia. Op basis van het etnografische materiaal uit deel drie, toont hoofdstuk zeven hoe zowel counselors als hun cliënten zich verzetten tegen richtlijnen, en belicht het betwiste terrein van het bekendmaken (disclosure) van de HIV positieve status. De verschuiving van
4
disclosure als instrument om stigma te bestrijden, tot non-disclosure als een methode om reputatieschade te voorkomen en morele waardigheid te behouden, heeft een nieuwe vorm geproduceerd: stigma management.
Hoofdstuk acht onderzoekt modellen van maatschappelijk engagement en belicht de betwistingen in het HIV/AIDS beleidslandschap en hoe de wisselwerking tussen lokale, nationale en internationale actoren, beleid en richtlijnen heeft gevormd en toont aan dat dit noch een lineair proces, noch eenrichtingsverkeer is. Door de microniveau dynamieken van macht te beschrijven laat ik de lokale agency en weerbaarheid zien van bestaande vormen en praktijken. Ik sluit af in hoofdstuk negen met inzichten verkregen uit de hoofdstukken en reflecteer op de belangrijkste kwesties en de implicaties voor beleid, praktijk en aanvullend onderzoek. Terwijl ik geen conclusies trek uit de data tracht ik de uitdagingen te laten zien van het trekken van conclusies met een multilevel analyseperspectief.
5
