Afscheidswijzer Deel 1 Ziek zijn, en dan….
Praktische informatie over het sterven, de uitvaart en de periode daarna.
Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei 2012
Ziek zijn, en dan.......
Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei 2012
Voorwoord Voor veel mensen is acceptatie van de dood één van de moeilijkste taken van het leven. In sommige gevallen komt de dood zeer onverwacht, maar vaak komt hij als einde van een ongeneeslijke progressieve ziekte. Wat de oorzaak ook is, het keerpunt is het moment waarop geen genezing meer mogelijk is en het doel van een medische behandeling verandert. In de laatste weken van iemands leven wordt meestal de actieve behandeling van ziekte gestopt en richt men zich erop de klachten te verlichten en het leven dat nog rest zo aangenaam mogelijk te maken. In de periode vlak voor en na een overlijden komen vele aspecten naar voren waar niemand helemaal op is voorbereid. Zakelijke beslissingen lopen dikwijls dwars door alle gevoelens heen. Veel nabestaanden hebben in deze verwarrende periode behoefte aan informatie en praktische adviezen. In deze brochure kunt u informatie vinden over zowel zakelijke als emotionele aspecten rond het overlijden. De informatie uit deze brochure is een aanvulling op gesprekken die u met de arts, de verzorgende/verpleegkundige en met elkaar zult voeren. Niet alles zal op uw situatie van toepassing zijn. De hulp en de steun uit uw omgeving heeft u het meest nodig en deze kan niet door deze brochure vervangen worden. Wij spreken in deze brochure over uw naaste, het kan uw man, vrouw, vriend, vriendin, broer, zus, vader, moeder of misschien uw kind zijn. Geen twee situaties zijn hetzelfde. Het moment waarop u dit leest kan heel verschillend zijn. Of uw naaste bevindt zich in het terminale stadium of is al overleden. Toch hopen we dat u zich enigszins zult herkennen in deze brochure. De brochure wordt als 3-luik aangeboden zodat u de juiste informatie u bereikt op het voor u gewenste moment. Andere brochures zijn:
Praktische gang van zaken na overlijden
En nu verder, zonder … De zorgverleners binnen Pantein hopen u te kunnen ondersteunen rondom dit stervensproces. Als u specifieke vragen, wensen of behoeften heeft, kunt u dit altijd bespreken met uw arts of verzorgende/verpleegkundige.
Colofon Uitgave: in opdracht van netwerk palliatieve zorg Noordelijke Maasvallei Productiebegeleiding: netwerkcoördinator
Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei 2012
Loslaten van het leven Mensen die ‘uitbehandeld’ zijn, zitten vaak al middenin een verwerkingsproces. Sinds zij te horen hebben gekregen dat er geen genezing meer mogelijk is, zijn zij zich bewust of onbewust aan het voorbereiden op de dood. Het afscheid nemen dringt zich op. Steeds meer rollen (in werk, in hobby’s, in buurtverenigingen, in het gezin) moeten worden losgelaten. Dat kost soms erg veel moeite. Op het laatst moet zo ongeveer alles uit handen worden gegeven. Er is zelfs hulp nodig bij het wassen of de toiletgang. In de laatste weken is het loslaten van het gehele leven aan de orde en dat gaat niet vanzelf. Er kunnen allerlei zaken uit het eerdere leven gaan opspelen. Verhoudingen met bepaalde personen, spijt over bepaald gedrag, wroeging over gemiste kansen, allerlei facetten uit het leven kunnen in de laatste periode weer boven komen. Behalve het verleden kan ook de toekomst een patiënt zorgen baren. Hoe gaat het verder met mijn kinderen? Redt mijn partner het in zijn eentje? Bijzonder aan de laatste fase is dat mensen een grote invloed lijken te hebben op het moment waarop ze sterven (toeleven naar een bruiloft of een geboorte). Voor werkelijke invloed op het moment van sterven is echter geen wetenschappelijk bewijs te vinden. Zingeving Als er sprake is van een beperkt levensperspectief, lijken zingevingvragen onontkoombaar te worden. Aandacht besteden aan spirituele onderwerpen betekent in de praktijk vooral: luisteren en praten. Luisteren naar iemands levensverhaal, helpen opmaken van de levensbalans, praten over levensbeschouwelijke vragen die de stervende stelt, over een eventuele euthanasiewens of over zijn visie op het leven na de dood, over het afscheid nemen en het loslaten van het leven. Wilsverklaring Ieder volwassen mens heeft recht op bepaalde keuzen rond de medische zorg bij zijn levenseinde, of die nu in het ziekenhuis/verpleeghuis plaatsvindt of thuis. Een wilsverklaring is een geschreven uiteenzetting van iemands persoonlijke waarden, overtuigingen en wensen aangaande de medische handelingen rond zijn levenseinde. In een wilsverklaring kan staan: - De naam van iemand die bijstand kan verlenen bij het nemen van ingrijpende medische beslissingen als de patiënt dat niet meer kan. - Weigering van behandelingen zoals voeding via maagsonde - Omstandigheden (bijvoorbeeld coma of verlamming) waarin de patiënt geen levensreddende behandelingen meer wil ondergaan. - Een verzoek om euthanasie. - Wensen aangaande obductie en orgaandonatie na de dood. De behandelend artsen moeten weten dat die verklaring bestaat en deze raadplegen als iemand zelf niet meer in staat is beslissingen te nemen. Een wilsverklaring is rechtsgeldig als deze is opgemaakt op het moment dat de patiënt wilsbekwaam was en wanneer de wilsverklaring is voorzien van naam, recente datum en handtekening. Het is verstandig de opstelling van het document te bespreken met uw arts en familieleden. Er zijn verschillende organisaties die wilsverklaringen leveren, bijvoorbeeld de Nederlandse Vereniging voor Euthanasie (NVVE), de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV). Doodgewoon bespreekbaar Niemand weet hoe het einde zich aandient en praten over sterven is niet gemakkelijk. Het kan zijn dat de naaste er zelf moeite mee heeft, maar het kan ook zijn dat de omgeving het moeilijk vindt om erover te praten. Maar praten over sterven kan voor iedereen zinvol zijn. Er kunnen ideeën uitgewisseld worden en zo ook onze eigen beelden erover aangepast worden. Het kan juist helpen onze gedachten te ordenen. Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei 2012
Hieronder staan een aantal vragen die de stervende zichzelf kan stellen of die samen met elkaar besproken kunnen worden. De volgende vragen kunnen helpen: Wat is belangrijk voor mij/jou en waarom? Denk aan: geloof, gezin, vrienden, werk, hobby, sport, wat beweegt mij,….. o belangrijk voor mij is…… o dit is belangrijk voor mij, omdat……… o wat kan ik doen om hiervan te kunnen blijven genieten? o Met wie zou ik hierover willen praten? Wat wil ik/jij nog graag doen, zien of beleven? Denk aan: een reis, schilderen, tijd doorbrengen met familie, vrienden en collega’s, een bepaalde film of opera, een sportwedstrijd, bepaalde personen of dieren, de geboorte van een kleinkind, de bruiloft van een familielid, ….. o ik wil graag……… o ik wil dit graag, omdat…….. o wat heb ik ervoor nodig om dit te realiseren? o met wie zou ik hierover willen praten? Zo is er bijvoorbeeld Stichting Ambulance Wens om de laatste wens van terminale patiënten te vervullen (www.ambulancewens.nl).
Wat vind ik/jij belangrijk in de laatste levensfase en waarom? Denk aan: de aanwezigheid van familie en vrienden, geen pijn, waardigheid, zelf beslissen over levenseinde, goede verzorging door…, afscheid nemen van…, volledig bij bewustzijn blijven, rituelen en gebruiken vanuit mijn levensovertuiging, medische zorg, thuis blijven, genieten van….. o in de laatste fase is voor mij belangrijk…. o dit is belangrijk voor mij, omdat…… o wat kan ik doen om dit te realiseren/hier naar te kunnen streven? o met wie zou ik hierover willen praten… Is er nog iets dat ik/jij wil nalaten? En aan wie? Denk aan: een levensboek, een video, een doosje met herinneringen, een familiefoto, …. o …………………………………… o wat kan ik doen om dit te realiseren? o met wie zou ik hierover willen praten? Is er nog iets dat ik/jij wil bespreken? En met wie? Denk aan: verloren contacten, wat iemand voor me betekent, ….. o …………………………………. o wat kan ik doen om dit te realiseren? o met wie zou ik hierover willen praten? Waar zou ik/jij willen sterven? Denk aan: thuis, bij familie of vrienden thuis, hospice, verpleeghuis, ziekenhuis.. o hier wil ik sterven:…………………… Denk aan: wie je om je heen hebt voor steun en verzorging, sfeer van de kamer,… o ………………………... o met wie zou ik hierover willen praten?
Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei 2012
Heb ik/jij alles geregeld wat ik/jij wil regelen voor na mijn/jouw overlijden? Ik bewaar belangrijke documenten bij elkaar en vertel mijn naasten waar ze te vinden zijn. Denk aan: wilsbeschikkingen (zoals zorg- of euthanasieverklaring), uitvaartwensen en verzekeringsdocumenten, testament, ……… Welke wensen heb ik/jij nog niet besproken of ergens kunnen noteren? Denk aan: uiterlijke verzorging, plek waar ik opgebaard wil worden, …. o ……………. o Met wie zou ik hierover willen praten? Maak het makkelijker Wilt u voorkomen dat uw nabestaanden worden opgezadeld met een onoverzichtelijke financiële administratie? Als u er nu voor zorgt dat alles goed is geregeld, kunt u hen veel tijd en energie besparen. Neem daarom eens de tijd om uw administratie op een rijtje te zetten. Denk daarbij aan: - bankrekeningen - vermogen en bezittingen (bijv. de auto) - verzekeringen - hypotheekstukken - abonnementen - lidmaatschappen Maak een overzicht van deze zaken, compleet met data en rekening- of klantnummers en contactpersonen.
Praktische tip: Bewaar papieren als paspoort, trouwboekje, bank- en/of giroafschriften, contracten, verzekeringspolissen en pensioenpapieren, uitkeringspapieren bij elkaar in een map. In deze map kunt u eventueel ook een lijst opbergen met namen, adressen van familieleden, relatie en kennissen die een rouwaankondiging moeten krijgen.
Waken Het aanwezig zijn bij iemand die op sterven ligt, wordt ook wel waken genoemd. Waken is heel dicht bij iemand zijn, zorgen dat iemand niet alleen is. Het is niet alleen waardevol voor de stervende, maar ook voor de naasten. Dit is een bijzondere, maar ook intensieve periode. Het is goed rekening te houden met het feit dat ook als de stervende niet meer reageert, we ervan uitgaan dat hij wel kan horen wat er tegen hem gezegd wordt en wat er in de kamer besproken wordt. Tijdens de laatste dagen tot uren voor het overlijden kan de ademhaling van uw naaste veranderen. Dit hoort bij het normale proces van overlijden. Ondanks dat er mensen aanwezig zijn rondom het sterfbed kan het toch nog gebeuren dat de stervende sterft op een moment dat hij alleen is. Dit is niet uitzonderlijk. Waken vraagt ook om goede organisatie. Het is belangrijk rustmomenten in te bouwen, omdat u niet weet hoelang deze periode zal duren. Wij raden u aan te inventariseren wie van de naasten wil waken en een tijdschema te maken. Vraag eventueel naar de folder “Wachten en waken” van het Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei.
Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei 2012
Als ‘het moment’ daar is Iemand zien sterven is altijd aangrijpend en emotioneel. Het is een moeilijke en verdrietige situatie voor zowel u als uw naaste. U moet degene van wie u houdt, loslaten. Uw naaste moet degene van hij/zij houdt en waarvoor zij zo intensief hebben gezorgd, loslaten. In eerste instantie zal vooral het verdriet overheersen. Later kunnen naasten ook met dankbaarheid terugdenken aan het feit dat ze erbij waren. En ook dan zullen er ook mensen zijn in hun omgeving die hen door deze moeilijke periode heen kunnen helpen.
Joost: “Ik wilde niet bij mijn moeder zijn op het moment dat ze stierf. Maar ineens was het zover, en was ik er toch bij. Het heeft zo moeten zijn denk ik, want ik heb er een goed gevoel aan overgehouden. En het was eigenlijk helemaal niet eng.”
Kinderen en afscheid nemen van de zieke (groot)ouder U kunt als ouder moeite hebben om te bepalen in welke mate uw kinderen het stervensproces van de naaste moeten meebeleven. Wat te doen bijvoorbeeld als de (groot)ouder er zieker en slechter uit gaat zien. Soms lijkt het dan beter om de kinderen niet meer te laten komen. Het effect hiervan werkt voor de meeste kinderen averechts. Kinderen kunnen zich dan juist buitengesloten voelen. Ze kunnen later soms schuldgevoelens ontwikkelen, omdat ze er te weinig zijn geweest. Bovendien zijn ze meer gebaat bij het meemaken van de geleidelijke verandering. Zij kunnen de kloof niet overbruggen wanneer ze afscheid nemen van bijvoorbeeld pappa die er nog redelijk goed uitziet en vervolgens weken later afscheid nemen van een pappa die overleden is en door aftakeling van het lichaam nauwelijks herkenbaar is. Ouders moeten zoeken naar een balans tussen blootstellen en beschermen. Hierbij is belangrijk om te beseffen dat het kind afsluiten van pijn een onmogelijkheid is.
Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei 2012
Hoewel aan deze uitgave(n) de uiterste zorg is besteed sluit het netwerk iedere aansprakelijkheid uit voor onjuistheden, onvolledigheden en eventuele gevolgen van het handelen op grond van informatie in deze uitgave. Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend.
Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei 2012