Afdeling Neonatologie
“Eerder dan verwacht”
Inhoudsopgave Voorwoord 1.
Pagina 2
Algemene informatie over prematuriteit en dysmaturiteit
2
Opname/overplaatsing vanaf een NICU (Neonatale Intensive Care Unit)
6
3.
De apparatuur rondom uw baby
6
4.
Welke onderzoeken worden er (mogelijk) gedaan bij uw baby 9
5.
Mogelijke complicaties bij prematuriteit
11
6.
Pijn en pijnbestrijding
12
7.
Medicatie
13
8.
De voeding
14
9.
Positieve prikkels aan prematuren
18
10.
De ouders
18
11.
Voorbereiding op het ontslag
21
12.
Checklist
22
13.
Verenigingen
22
14.
Literatuurlijst
23
15.
Verklarende woordenlijst
22
2.
Voorwoord Als uw baby te vroeg wordt geboren, verlopen de kraamdagen niet zoals bij de meeste andere ouders. Uw baby wordt in de couveuse gelegd en aangesloten aan apparatuur en lijkt voor u als ouders bijna onbereikbaar. Er wordt van alles met u besproken. Meestal hoort u tijdens deze gesprekken veel nieuwe, medische termen. Om u inzicht te geven wat prematuriteit inhoudt en waar u en uw baby mee te maken kunnen krijgen, hebben we dit informatieboekje gemaakt. Neemt u rustig de tijd om het te lezen en vraag de verpleegkundigen of de kinderarts om specifieke informatie omtrent uw baby. Dit boekje mag niet dienen als vervanging van de mondelinge informatie omtrent uw baby, maar dient ter ondersteuning. Wij realiseren ons dat niet alle informatie van toepassing is op uw baby. Wij hopen dat u als ouders wilt participeren in de zorg voor uw baby. Uw baby zal zich hierdoor sneller aan u hechten. Natuurlijk zullen wij u hierbij stapsgewijs begeleiden. Wij hopen dat we uw verblijf op onze afdeling Neonatologie zo aangenaam mogelijk kunnen maken en dat het niet al te lang hoeft te duren.
1. Algemene informatie dysmaturiteit
over
prematuriteit
en
Wat is een premature baby? Wanneer een kindje wordt geboren vóór de 37ste zwangerschapsweek is het een premature baby of een te vroeg geborene. Een normale zwangerschap duurt 40 weken, de baby is dan à terme (voldragen). Bij een premature baby zijn sommige organen nog niet voldoende ontwikkeld en dit kan leiden tot één of meerdere problemen. Dit kan een reden zijn dat uw baby in de couveuse moet worden verzorgd.
2
Hoe ziet een premature baby eruit? Lengte en gewicht: Een voldragen baby weegt ongeveer 3500 gram. Het gewicht van een premature baby hangt af van het aantal zwangerschapsweken. Hoe vroeger in de zwangerschap de baby geboren wordt, des te lichter is het gewicht. Alle baby’s verliezen gewicht na de geboorte, dit is ongeveer 10%. De lengte komt meestal overeen met het gewicht; hoe vroeger de baby geboren wordt, hoe kleiner de baby ook in de lengte zal zijn. Huid en haar: Premature baby’s hebben weinig onderhuids vetweefsel, omdat dit zich pas tijdens de laatste weken van de zwangerschap vormt. Hierdoor lijkt de huid zeer dun en doorzichtig en zijn de onderliggende bloedvaten, spieren en botjes (vooral de ribben) goed te zien. Voor de 32ste zwangerschapsweek hebben baby’s een fijn laagje donshaar op hun lijfje, dat lanugo wordt genoemd; vanaf de 32ste week verdwijnt dit geleidelijk. Het donshaar zit vooral op rug, schouders, armen en voorhoofd. Afhankelijk van de toestand van de baby kan de kleur van de huid roze, blauwachtig, gemarmerd of zelfs geel zijn. Veel baby’s hebben witte puntjes op neus en kin die we milia noemen. Dit zijn nog niet volgroeide zweetkliertjes die binnen een paar weken verdwijnen. Alle baby’s hebben op het hoofdje nog fontanellen, zachte weke delen, waar de schedelbeenderen nog niet tegen elkaar zijn gegroeid. Boven op het hoofd, in het midden, is de grote fontanel en meer naar achteren toe de kleine fontanel. In de grote fontanel kun je soms kloppende bewegingen zien. De huid over de fontanel is sterk, het kan dus geen kwaad dat je die aanraakt. De grote fontanel groeit pas dicht op de leeftijd van 1 tot 1½ jaar.
3
Spieren en zenuwen: De spieren en zenuwen van een premature baby zijn nog niet volgroeid. Dat wil zeggen dat ze nog niet sterk genoeg zijn om de armen en benen te bewegen. Hierdoor kan de baby alleen via schokkende en trillende bewegingen van positie veranderen. Sommige ouders vinden dat hun baby er slap, verschrompeld uitziet. Vingers en tenen: Al vanaf de 12de zwangerschapsweek worden de vingers, tenen en nagels gevormd. De navelstreng: Via de navelstreng is de baby verbonden met de moeder. Na de geboorte wordt de navelstreng afgeklemd en vormt de navel. Prematuriteit heeft geen invloed op de vorming van de navel. Elke baby én elke navel zijn uniek. De navelstomp valt na ongeveer 10 dagen vanzelf af. Geslachtsorganen: Als de baby te vroeg geboren wordt, zullen de geslachtsorganen nog niet “af” zijn maar spontaan verder ontwikkelen. Een jongetje zal een kleine penis hebben met een nauwe voorhuid en de teelballetjes zullen nog niet volledig zijn ingedaald in de balzak (scrotum). Bij een meisje zullen de buitenste schaamlippen de binnenste nog niet bedekken en dit ziet er vreemd uit maar dit is normaal in dit stadium van de ontwikkeling. Soms is er wat witte afscheiding. Dit komt door de invloed van de hormonen uit het bloed van de moeder. Borstjes: Net als bij de geslachtsorganen is de ontwikkeling van het tepeltje, het tepelhof en het borstweefsel pas voltooid als de à terme datum is bereikt. Dit zowel bij jongens als bij meisjes. Bij zeer jonge prematuren, 26 weken zwangerschap, zijn er zelfs nog geen tepeltjes; naarmate de baby verder groeit, is er een duidelijke omlijning en tepelvorming. 4
Oren: Oren bestaan uit kraakbeen dat steviger is dan onze huid en dat zich pas volledig ontwikkelt in de laatste periode van de zwangerschap. De te vroeg geboren baby heeft dus nog erg weke en plooibare oortjes die met het groeien steviger worden. Een te vroeg geboren baby kan al horen en is erg gevoelig voor zachte geluiden zoals je stem. Praat dus zachtjes met de baby zodat hij/zij u leert kennen of herkennen. Ogen: Ook te vroeg geboren baby’s “zien” onmiddellijk en recente onderzoeken hebben uitgewezen dat zij vormen het beste zien op een afstand van 20 cm en als ze helder van kleur zijn. Wat is een dysmature baby? Een kindje wat geboren wordt met een geboortegewicht dat niet overeenkomt met de zwangerschapsduur, heet een dysmatuur. Bijvoorbeeld: een kindje met een zwangerschapsduur van 32 weken moet ongeveer 2000 gram wegen. Als deze baby dan maar 1200 gram weegt is hij/zij dysmatuur. Ook een à terme baby kan een dysmatuur zijn. Dysmaturiteit wordt ook wel ‘intra-uteriene (in de baarmoeder) groeivertraging’ genoemd. Een dysmatuur kan ook prematuur zijn. Enkele kenmerken van een dysmatuur: is mager. heeft een laag gewicht. heeft kans op een laag glucose(suiker)gehalte. is hongerig. heeft weinig onderhuids vetweefsel. kan zich moeilijk op temperatuur houden.
5
2. Opname/overplaatsing vanaf een NICU (Neonatale Intensive Care Unit) Als uw baby naar de afdeling Neonatologie van een perifeer ziekenhuis wordt overgeplaatst, zal dit voor u, als ouders, spannend zijn. U ontmoet dan voor u onbekende verpleegkundigen, er zijn weer andere regels, enz. Ook aan een andere kinderarts, die uw baby verder gaat behandelen, moet u weer even wennen. Wij hopen u hierover voldoende in te lichten.
3. De apparatuur rondom uw baby De couveuse De couveuse is een kunststof kastje, waarin de temperatuur, het zuurstofgehalte van de lucht en de luchtvochtigheid zeer nauwkeurig geregeld kunnen worden. Ook kan de verpleging uw (bijna blote) baby optimaal observeren, zoals de kleur van de huid en of de baby wakker is of huilt. Door de “deurtjes” kan de verpleegkundige of u als ouder, uw baby verzorgen of strelen. Via de grote “klep” van de couveuse kan men de baby er uithalen om te voeden of te knuffelen. Het warmtebed Dit is een bed met bodemverwarming, waardoor de baby goed op temperatuur kan blijven. De verpleegkundige of de ouder kan de baby makkelijker verzorgen dan in de couveuse omdat de baby beter te bereiken is. Het warmtebed wordt meestal niet voor de hele jonge prematuren gebruikt. De monitor De monitor registreert en bewaakt de parameters: de hartslag, de ademhaling, de bloeddruk en het zuurstofgehalte in het bloed (saturatie). Uw baby krijgt 3 plakkers op borst en buik en wordt hiermee aangesloten aan de monitor (om de hartslag en de ademhaling te meten). 6
Voor het meten van het zuurstofgehalte in het bloed krijgt uw baby een rood “lampje” om de voet of pols. Via een snoer wordt deze aangesloten aan de monitor of een aparte saturatiemeter. De bloeddruk kan gemeten worden door een bandje om een arm of been te doen, wat wordt “opgepompt” en langzaam leegloopt. De grenswaarden van de parameters worden ingesteld; deze zijn afhankelijk van de leeftijd van uw baby. Als een waarde over/onder de aangegeven grens gaat, gaat het alarm van de monitor af. De parameters A. De hartslag: De hartslag kan te snel of te langzaam zijn. Tachycardie betekent een te snelle hartslag: komt veel voor bij hele kleine baby’s en bij veel huilen. Bradycardie betekent een te lage hartslag. Dit wordt ook wel een “brady” genoemd. Ook heeft uw baby dan vaak een oppervlakkige ademhaling. Bij prematuren komen zowel bradycardiën als tachycardiën voor. B. De ademhaling: Een van de grootste problemen van te vroeg geboren baby’s is de onrijpheid van de longen. Er is sprake van onrijpheid van het longweefsel en van het zenuwstelsel dat de ademhaling moet aansturen. Door een tekort aan surfactant (stof in de long die zorgt voor de elastische werking van de long) kunnen de longblaasjes niet goed open blijven staan om zuurstof op te nemen en koolzuur te verwijderen. Daarom krijgen heel vroeg geboren baby’s vaak surfactant als medicijn toegediend (soms al tijdens de zwangerschap via het bloed van de moeder). Dit toedienen van surfactant gebeurt alleen in de NICU. Apnoe: we spreken van een apnoe als de ademhaling stokt, vaak een gevolg van onrijpheid. Even stimuleren van de baby is meestal voldoende om het ademhalen door de baby te laten hervatten. Soms ademt de baby na enkele seconden uit 7
zichzelf. Baby’s die vaak apnoe’s hebben, krijgen het medicijn coffeïne. C. Het zuurstofgehalte (de saturatie) van het bloed: Het komt voor dat uw baby moeite heeft met ademhalen. De baby kreunt of neusvleugelt dan meestal. Bij neusvleugelen zie je bij de ingang van de neus, de neusvleugels wijd sperren. Als dit langdurig aanhoudt heeft de ademhaling ondersteuning nodig. Dit kan door middel van: CPAP (Continuous Positive Airway Pressure). Dit is een therapie die de ademhaling van de baby ondersteunt en stimuleert. CPAP wordt gegeven door middel van een neusstukje wat weer is aangesloten op een apparaat. Een zuurstofbril. Hieraan is een slang bevestigd waardoor bevochtigde zuurstof wordt aangeboden. Zuurstoftoediening in de couveuse. T.V./video (moeder-kindverbinding)/Internet Wanneer de moeder op de afdeling verloskunde verblijft, kan zij via de televisie haar baby op de afdeling Neonatologie bewonderen middels een camera die boven de couveuse hangt. Ook is het mogelijk u een internetverbinding aan te bieden Na 22.00 uur wordt de camera uitgezet. ’s Nachts is het (indien mogelijk) donker op de afdeling, dit om uw baby het dag/nachtritme aan te leren. In de dagdienst wordt de camera weer aangezet.
8
4. Welke onderzoeken worden er (mogelijk) gedaan bij uw baby Temperaturen Uw baby wordt regelmatig getemperatuurd; er wordt dan vastgesteld of de temperatuur te hoog of te laag is. Indien nodig wordt de temperatuur van de couveuse aangepast of er wordt een kruik in de wieg gelegd of weggehaald. PKU/CHT/AGS (de hielprik) Dit is een bevolkingsonderzoek dat bij alle pasgeborenen in Nederland wordt gedaan. Door het bloed (dat via een hielprik op dag 4 wordt afgenomen) te onderzoeken, wordt al in een vroeg stadium onderzocht of uw baby een aangeboren stofwisselingsziekte heeft. Bloedonderzoek Vooral de eerste dagen na de geboorte wordt er regelmatig een “hielprikje” bij uw baby gedaan door de verpleegkundige of de analist van het laboratorium. Dit om het bloedsuikergehalte of andere waarden (bijvoorbeeld bloedgasanalyse=zuurstofgehalte van het bloed) te controleren. Bij premature en dysmature baby’s ontbreken de reservevoorraden van vet en koolhydraten vaak volledig. Er kan dan een hypoglycaemie (=laag glucose(suiker)gehalte) optreden. Behandeling bestaat uit infusie met glucose of toediening van voeding. Röntgenonderzoek Indien de arts het noodzakelijk vindt, kan er een röntgenfoto gemaakt worden van de longen. Dit noemt men een thoraxfoto. Ook kan het nodig zijn van de buik een röntgenfoto te maken (bijvoorbeeld als er darmproblemen optreden). Dit noemt men een buikoverzicht.
9
Echo-onderzoek Als de arts het noodzakelijk vindt, kan het zijn dat bij uw baby een echo-onderzoek moet plaatsvinden. Door middel van geluidsgolven kan er in de schedel (via de fontanel), in de buik en in de borstkas gekeken worden. De geluidsgolven zijn onschadelijk. Fototherapie Uw baby kan een aantal dagen na de geboorte “geel” gaan zien (=hyperbilirubinaemie). Indien de “bili” te hoog is, krijgt uw baby “fototherapie”. Uw baby ligt dan onder de “blauwe lamp” en/of op een lichtmatje met alleen een luier aan, in de couveuse of het warmtebed. Uw baby krijgt een “brilletje” op ter bescherming van de ogen. ’s Morgens (en soms nog vaker op de dag) wordt er bij uw baby bloed afgenomen via een hielprik. De behandeling duurt meestal 2 à 3 dagen. Er is een aparte folder over fototherapie. Oogonderzoek Dit heet R.O.P. = rethinopathie van de prematuur. Bij deze aandoening is het netvlies van de ogen beschadigd. Dit kan ontstaan bij veel te vroeg geboren baby’s die behandeld zijn met extra zuurstof. De oogarts komt de ogen een paar keer controleren. De ogen moeten voor het onderzoek meerdere keren, met diverse druppels, gedruppeld worden om de pupil te verwijden. Bloedtransfusie Soms komt het voor dat uw baby bloedarmoede krijgt. Uw baby ziet dan bleek en is snel moe. De oorzaak kan zijn dat er regelmatig bloed afgenomen moet worden voor onderzoek; later kan bloedarmoede ontstaan doordat uw baby sneller groeit dan dat de hoeveelheid bloed toeneemt.
10
General movements Uw baby, die nog in de couveuse ligt, wordt ongeveer 30 minuten gefilmd. De beelden worden bestudeerd door de kinderfysiotherapeut. Er wordt gekeken hoe de baby beweegt (motoriek) en er wordt op de houding gelet. Indien we dit onderzoek bij uw baby gaan doen, krijgt u een aparte folder over dit onderzoek.
5. Mogelijke complicaties bij prematuriteit Prematuren zijn heel vatbaar voor infecties. Zij hebben nog onvoldoende afweerstoffen opgebouwd. Het voorkomen van een infectie is dan ook heel belangrijk. Goede hygiënische maatregelen zijn noodzakelijk. Er zijn ernstige en minder ernstige infecties. Enkele infecties die op kunnen treden zijn: Sepsis Een totale infectie van het lichaam. De baby is ernstig ziek. Er wordt gestart met antibiotica en infuus. Meningitis Hersenvliesontsteking; dit ontstaat vaak vanuit een sepsis. Om dit aan te tonen wordt een ruggenprik uitgevoerd. Hierna wordt gestart met antibiotica via een infuus. Pneumonie Longontsteking; de baby heeft moeite met de ademhaling. Na röntgenonderzoek wordt dan gestart met antibiotica via een infuus. Ooginfecties Deze komen bij prematuren vaak voor. Meestal is het niet ernstig, maar het kan soms lang duren voor de ogen weer mooi schoon zijn. De ogen worden schoongemaakt met steriel water en eventueel behandeld met een oogzalf.
11
Darminfecties Deze uiten zich meestal in diarree en/of een bolle buik. Behandeling bestaat meestal uit een voedingspauze en/of antibiotica. Uw baby krijgt dan vocht toegediend via een infuus. Huidinfecties Deze zijn meestal goed te zien. Door de besmettelijkheid kunnen ze zich snel uitbreiden en kan de baby heel ziek zijn. Er kan zelfs een sepsis uit ontstaan. Lies- en/of navelbreuken Doordat bij een te vroeg geboren baby de ademspanning grote druk zet op de buik, komen lies- en/of navelbreuken nogal eens voor. Navelbreuken, groot of klein, verdwijnen vanzelf na verloop van tijd. Bij liesbreuken wordt meestal operatief ingegrepen op latere leeftijd.
6. Pijn en pijnbestrijding Vanaf de 24e zwangerschapsweek worden pijnsignalen aan de hersenen doorgegeven (is aangetoond door onderzoek). Als een pasgeborene pijn voelt, reageert hij/zij daarop door terugtrekken van arm of been, grimassen maken en huilen. Ze hebben nog niet geleerd om met pijn om te gaan en kunnen dus heel sterk reageren. Het meten van de pijn is moeilijk: de verpleegkundige moet goed op de signalen letten: verhoogde hartslag, daling van het percentage zuurstof in het bloed, onrustig bewegen met de armen en benen, wenkbrauwen fronsen, soms ook zweten van de handpalmen. Baby’s die langdurig pijn hebben gaan echter weinig bewegen, reageren weinig op prikkels en zijn stilletjes. Als pijnbestrijding worden meestal zetpillen aan uw baby gegeven (bijvoorbeeld Paracetamol). Ook kan het helpen uw baby te laten zuigen op een fopspeen, te wiegen of te troosten door hem/haar te strelen, door tegen uw baby te praten of een 12
hand op het hoofdje en/of de billetjes te leggen en zacht te wiegen. Bij prikken wordt ook wel sucrose (zoetstof) gegeven als troost.
7. Medicatie Bij prematuriteit worden onderstaande medicijnen/voedingssupplementen regelmatig voorgeschreven. Antibiotica: bij een infectie kunnen diverse soorten antibiotica worden gegeven. Coffeïne: stimuleert het nog onrijpe ademhalingscentrum. Wordt gegeven als de baby regelmatig een apnoe heeft. Ferrogluconaat: “ijzer”, wordt gegeven bij bloedarmoede. Vitamine C: bevordert de ijzeropname. Vitamine D: wordt gegeven om rachitis (Engelse ziekte) te voorkomen, dus voor de botontwikkeling. Vitamine E: wordt gegeven om bloedarmoede te voorkomen. Vitamine K: wordt bij alle baby’s (eenmalig) toegediend om hersenbloedingen te voorkomen. Is reeds aan kunstvoeding toegevoegd, wordt bij borstvoeding in druppelvorm gegeven.
13
8. De voeding Het spijsverteringskanaal van uw premature baby is wel volledig ontwikkeld, maar is nog onrijp. De maag is klein en kan daarom maar kleine hoeveelheden voeding verteren. De zuig- en slikreflex zijn vóór de 34ste zwangerschapsweek meestal nog onderontwikkeld. Daarom wordt uw baby gevoed door middel van sondevoeding. Vanaf de 34ste zwangerschapsweek leert de baby hoe hij/zij moet ademen, zuigen en slikken. Door de baby regelmatig aan de borst te laten “drinken” of een fles of fopspeen aan te bieden, wordt de zuigreflex gestimuleerd. Verteringsproblemen die kunnen voorkomen bij uw baby Na de geboorte verliest elke baby gewicht maar bij een premature baby kan dit gewichtsverlies langer aanhouden. Het is dus belangrijk dat de baby vanaf de geboorte voldoende voedingsstoffen binnen krijgt. In het begin krijgt uw baby soms nog niets via het maagdarmkanaal maar wordt hij volledig intraveneus, via een infuus, gevoed. Daarna krijgt uw baby een voedingssonde (een dun slangetje dat door de neus naar de maag wordt ingebracht), waardoor de voeding wordt gegeven. In het begin zijn dit hele kleine hoeveelheden omdat de maag nog klein is en de voeding moeilijk kan verteren. De baby kan dan gaan spugen. Soms moet er dan 1 of 2 dagen “gestopt” worden met voeding geven. De baby krijgt dan vocht/voeding toegediend via een infuus. Soms is de maag nog niet goed schoon omdat er nog wat vruchtwater of een klein beetje bloedresten, die zijn ingeslikt tijdens de geboorte, in zijn blijven zitten. De maag wordt dan, via een sonde, gespoeld met glucosewater. Manieren van voeden 1.Via een infuus Uw pasgeboren baby krijgt een infuus in de hand, arm, voet of schedel. De vloeistof die gegeven wordt is glucose 10%, later glucose 5%. Hiermee krijgt de baby vocht en calorieën toegediend. Ook wordt soms voeding via het infuus gegeven. 14
Dit is T.P.N./T.P.V. (Total Pediatric Nutrician / Totaal Parenterale Voeding voor neonaten (=pasgeborenen)). Hierin zitten alle voedingsstoffen die de premature baby nodig heeft. 2. Via een sonde De voeding kan zijn moedermelk of speciale prematuren voeding. 3. Borstvoeding/moedermelk Het geven van moedermelk geeft voor een te vroeg geborene extra voordelen: de lichtverteerbaarheid is extra belangrijk, je vermindert de kans op darmproblemen, oogproblemen en de moedermelk heeft een positief effect op de psychomotorische ontwikkeling en de visuele functies. Uw baby zal in het begin nog niet zelf aan de borst kunnen drinken, maar u kunt de borstvoeding wel afkolven. Dan kunt u aan de baby uw eigen melk geven. Dit gebeurt dan meestal via een voedingssonde. Wanneer u kunt beginnen met aanleggen hangt af van de conditie van de baby. Tijdens het geven van borstvoeding zijn de vitale functies en de temperatuur van de baby stabieler dan wanneer we met kunstvoeding zouden beginnen. Wanneer je baby wakker is tijdens het inlopen van de sondevoeding en hij toont enige zuigbehoefte, kan dit een teken zijn. Van echt aanleggen hoeft in het begin ook nog geen sprake te zijn. Begonnen kan worden met tijdens het aanbieden van de sondevoeding het gezicht van de baby inde buurt van de borst te leggen, zodat voeding geassocieerd gaat worden met de warmte en geur van moeder. Tijdens het buidelen kunnen enkele druppels moedermelk op de lipjes gedruppeld worden. Dit moment kan voor jullie beiden een kostbare ervaring zijn. De herinnering aan deze ‘’oefenmomenten’’ zal de moedermelk gemakkelijker doen toeschieten tijdens het afkolven.
15
9. Volledige borstvoeding
1. buidelen en huidcontact 2. ruiken, sabbelen
8. meerdere malen per dag aan de borst
en likken
3. hap en zoekreflex
7. 1 maal per dag aan de borst
stimuleren
6. wakker en alert effectief doorzuigen
4. melk laten proeven
5. happen en blijven doorzuigen
Stappenplan borstvoeding prematuren Afkolven Het is bij afkolven van belang dat u snel (bij voorkeur binnen de eerste 6 uur) na de bevalling begint. U wordt daarbij begeleid door de verpleegkundige van de afdeling verloskunde, indien u daar verblijft of door een verpleegkundige van de afdeling Neonatologie. Tevens beschikt het ziekenhuis over een lactatiekundige die u adviezen kan geven en op uw vragen kan antwoorden. Deze is aanwezig op dinsdag en donderdag en loopt zowel visite op de afdeling verloskunde als op de afdeling Neonatologie. Bijvoeding Gedurende de tijd dat niet alle voeding uit de borst gedronken wordt zal de bijvoeding (bij voorkeur afgekolfde moedermelk) op een andere manier moeten worden toegediend. Dit kan via 16
een sonde, een vingervoeder en evt. ook met de fles (indien de melkproductie al goed op gang is) Tepel-speenverwarring Het drinken uit de fles vraagt een andere techniek van uw baby dan het drinken uit de borst. Zolang uw baby nog aan het leren is om aan de borst te drinken kan het geven van voeding via een speen leiden tot de zogenaamde tepelspeenverwarring. De kans neemt sterk af wanneer uw baby eenmaal goed aan de borst kan drinken. Van belang is het goed op gang brengen van de moedermelkproductie als het kind aan de borst gaat drinken. Een premature baby met een ontwikkelende zuigbehoefte waarbij moeder niet steeds aanwezig is om die zuigbehoefte te bevredigen, mag geen fopspeen onthouden worden. Onvoldoende groei Het kan voorkomen dat uw baby onvoldoende groeit. Aan de borstvoeding wordt dan Breast Milk Fortifier toegevoegd. Dit is ‘n moedermelkverrijker, wat zorgt voor extra calorieën. Voorbereiding ontslag Als bekend is wanneer uw baby met ontslag mag, bieden wij u de mogelijkheid aan om 24 uur te verblijven in de zorgkamer. U kunt dan zelf alle voedingen van uw baby aanbieden en ook de zorg op u nemen zodat u kunt wennen aan elkaar. Zo leert u ook goed om te gaan met de voedingssignalen die uw baby geeft. 4. Kunstvoeding Speciale prematuren voeding: Deze kunstvoeding is afgestemd op de vroeggeboorte van uw baby. Hierin zitten alle benodigde voedingsstoffen. Deze voeding kan via een sonde of, als uw baby al zelf kan drinken, via een fles worden gegeven. In het ziekenhuis gebruiken we, om hygiënische redenen, wegwerpspenen. Als uw baby regelmatig een fles drinkt vragen wij u zelf een fles met speen mee te brengen zodat uw baby alvast kan wennen aan de 17
speen waarmee hij/zij thuis gaat drinken. De fles met speen dient iedere dag te worden uitgekookt door de ouders. Handig is dat u 2 flessen en spenen hebt, zodat u er één thuis hebt (om uit te koken) en één op de afdeling.
9. Positieve prikkels aan prematuren De prematuur krijgt na de geboorte een overmaat aan negatieve prikkels (lawaai, pijn, licht) terwijl hij normaliter nog “rustig” in de baarmoeder zou zitten. Er worden veel aanpassingen gedaan om “stress” bij de prematuur te voorkomen (bijvoorbeeld licht- en geluiddemping). Er wordt ook aan “ontwikkelingsstimulatie” gedaan. Ouders spelen bij beide een belangrijke rol. Onderwerpen waar men aan kan denken zijn: ouderparticipatie, geven van borstvoeding en kangoeroeën (=buidelen).
10. De ouders Als de baby veel te vroeg geboren wordt, bent u als ouder hier niet op voorbereid. De mooie “roze wolk” is misschien ver te zoeken. Hiervoor in de plaats komt grote ongerustheid, angst en onzekerheid omtrent de gezondheid van de baby. Ook worden de ouders gescheiden van hun pasgeboren baby omdat de baby verzorgd moet worden in de couveuse. Een aantal reacties die kunnen voorkomen: a. Vermoeidheid Elke moeder is moe na de bevalling. Ook de geboorte van een premature baby is ingrijpend. Ook de vele bezoeken aan de couveuseafdeling kunnen erg vermoeiend zijn voor de moeder. b. Bezorgdheid Alle ouders zijn bezorgd als hun baby in het ziekenhuis ligt. Zij zijn bang dat er complicaties zullen optreden of dat hun baby niet op een normale manier zal opgroeien. 18
c. Boosheid Als moeder zult u zich misschien afvragen waarom dit u moest overkomen. Waarom niet een “normale” zwangerschap? Wat heb ik verkeerd gedaan? Sommige ouders kennen de oorzaak van de vroeggeboorte, anderen zullen dit nooit weten. d. Schuldgevoelens Soms denkt een moeder dat ze de vroeggeboorte had kunnen voorkomen. e. Onenigheid/irritatie Door bovenstaande gevoelens kan gemakkelijk irritatie ontstaan. Familie en vrienden kunnen een grote steun zijn in deze moeilijke periode. f. Relatiestoornis met echtgenoot Vaak gaat de vader terug aan het werk en heeft weinig vrije tijd. Hij bezoekt de baby soms maar eenmaal per dag. Soms verwijt de moeder haar echtgenoot dat hij onbezorgd is. Probeer dit met elkaar te bespreken. g. Verwarde gevoelens Schaam u niet voor uw gevoelens; u voelt ze terecht! Het is heel normaal om zich verdrietig te voelen. Soms kun je als moeder niet aangeven waarom je zo verdrietig bent. Vaak is het ook een ontlading van hetgeen u in een korte periode hebt meegemaakt. h. Slaapstoornissen Piekeren veroorzaakt dikwijls dromen en nachtmerries over de baby en maakt u geheel van streek. Misschien helpt een telefoontje naar de couveuseafdeling om u gerust te stellen. i. Gebrek aan eetlust Zorgen geven gebrek aan eetlust. Ook is het moeilijk om regelmaat te vinden voor maaltijden naast de veelvuldige bezoeken aan uw baby. De vader van de prematuur Ook u als vader hebt tijd nodig om aan uw baby te wennen. Vaak ziet u de baby als eerste omdat de moeder nog op de afdeling verloskunde verpleegd wordt. Dit kan een grote emotionele ervaring voor u zijn. Soms kunt u zich buiten 19
gesloten voelen omdat uw vrouw minder interesse heeft voor u en voor “thuis”. Ook bent u natuurlijk bezorgd over uw vrouw. Wat kunnen ouders van een prematuur doen om zich beter te voelen? Helpen met de verzorging; schone luier geven; eventueel temperaturen; de baby opfrissen in de couveuse. Contact maken met uw baby; strelen; zachtjes tegen praten; liedje zingen; handje vasthouden; kangoeroeën. Gesprek aangaan: o met de verpleegkundige: uitleg vragen over wat niet duidelijk of onbekend is. o met ouders die in eenzelfde situatie zitten als u. o met de kinderarts. Voeding geven; aanleggen aan de borst/kunstvoeding geven. Knuffel of muziekdoosje in de couveuse achterlaten. Foto’s of video-opname maken van de baby, zodat men thuis ook de baby “bij de hand heeft”. Het dagboekje Wanneer uw baby lang op de couveuse afdeling zal blijven starten wij een dagboekje. Wij als verpleegkundigen proberen regelmatig in een dagboekje voor uw baby te schrijven. U kunt daarvoor zelf een boekje/schriftje aanschaffen of ons boekje gebruiken. In de periode dat uw baby bij ons wordt verzorgd, gebeuren er allerlei zaken die voor later de moeite waard zijn om nog eens na te lezen. Ook u, als ouders, kunt uw verhaal kwijt in het dagboekje. Gesprek met de kinderarts Wanneer uw baby voor langere tijd op de afdeling Neonatologie verpleegd moet worden, is een regelmatig gesprek met de kinderarts nodig om u goed op de hoogte te houden van de medische toestand van de baby. Afhankelijk van de situatie kan dit gesprek plaatsvinden op de afdeling Neonatologie of in een andere ruimte. Dit gesprek gaat 20
meestal op afspraak. Ook alle onderzoeken die bij uw baby gedaan worden (bijvoorbeeld bloedprikken, röntgenonderzoek of echo-onderzoek) worden u door de arts medegedeeld. Het kan voorkomen dat u dit ook van de verpleegkundige hoort. De uitslag van het onderzoek wordt u meestal verteld door de kinderarts.
11. Voorbereiding op het ontslag Eindelijk is het dan bijna zover! Het gaat heel goed met de baby en over een aantal dagen mag de baby naar huis. De criteria om uw baby naar huis te laten gaan zijn: 1. De baby moet voldoende drinken, 6 à 7 keer per 24 uur aan de borst of uit de fles. 2. De baby moet zich goed op temperatuur kunnen houden. 3. De baby moet voldoende groeien. 4. Ouders moeten in staat zijn de baby te verzorgen. Ter voorbereiding op het ontslag hebben we een apart boekje gemaakt met uitleg en de ruimte om vragen te stellen. Kort voor het ontslag krijgt u een gesprek met één van de verpleegkundigen met betrekking tot het ontslag. Tijdens dit gesprek krijgt u ook uitleg over de zorg thuis (couveusenazorg en/of ouder- en kindzorg). Als voorbereiding op het ontslag kunt u eventueel 1 à 2 dagen inroomen in de daarvoor ingerichte kamer. U kunt dan leren om uw baby geheel zelfstandig te verzorgen.
21
12. Checklist Om voor alle verpleegkundigen inzichtelijk te maken welke informatie met u is doorgesproken voegen we deze checklist toe. Het is de bedoeling dat een onderwerp pas wordt afgekruist, als u het onderwerp heeft gelezen en begrepen. Algemene informatie over prematuriteit en dysmaturiteit. Opname/overplaatsing vanaf de NICU. Apparatuur rondom uw baby. Welke onderzoeken worden er (mogelijk) gedaan bij uw baby. Mogelijke complicaties bij prematuriteit. Pijn en pijnbestrijding. Medicatie. Voeding. Positieve prikkels aan prematuren. De ouders. Voorbereiding op ontslag.
13. Verenigingen
V.O.C.: Vereniging van Ouders van Couveusekinderen. Nederlandse Vereniging van Ouders van Meerlingen. Vereniging Kind en Ziekenhuis. Borstvoedingsorganisatie La Leche League. Vereniging Borstvoeding Natuurlijk. Vereniging van Ouders van een Overleden Kind. www.kenniscentrumprematuren.nl
Voor de juiste adressen van deze verenigingen verwijzen wij u naar het Patiënten Service Bureau van ons ziekenhuis.
22
14. Literatuurlijst
“We houden uw kindje nog even hier” - Maja Hugenholtz en Richard de Leeuw. “Vroeggeboorte” - Cora de Vos. “Te vroeg op de wereld” - dr. H. Bruinse en dr. B. Cats. “Vanuit de couveuse de wereld in” - Zita van der Heyden. “De couveuse, een wieg in het ziekenhuis” - Zita van der Heyden en E. Gerritsma. “Babymassage” - Julia Woodfield. “Baby’s” - Desmond Morris. “Ik heb een zusje, maar ik mag alleen maar naar haar kijken” - Dick Bruna, Richard de Leeuw en Maarten Sign. “Te vroeg geboren” - Richard de Leeuw en Lilian Dekker. Informatiemap van de V.O.C. “Opgroeien na de couveuse” - dit is een uitgave van de V.O.C.
Een aantal van deze boeken kunt u inzien op onze couveuseunit.
15. Verklarende woordenlijst Apnoe: AGS: A terme:
tijdelijk stoppen van de ademhaling. adrenogenitaal syndroom (stofwisselingsziekte). baby geboren bij een zwangerschapsduur van 37-42 weken. Bloedgasanalyse (åstrup): onderzoek naar het zuurstofgehalte van het bloed. Bradycardie: te langzame hartslag. CHT: congenitale hypothyroïdie (aangeboren afwijking van de schildklier). Colostrum (“voormelk”): de moedermelk in de eerste dagen na de bevalling. 23
CPAP:
Continues Positiv Airway Pressure; continue positieve luchtdruk. Cupfeeding: voeding geven m.b.v. een voedingscupje. Dysmatuur: baby met een geboortegewicht lager dan voor het aantal weken zwangerschap normaal is. Fingerfeeding: voeden d.m.v. zuigen op een vinger m.b.v. sonde of spuitje. Fontanel: nog niet verbeende plek van de schedel. Hyperbilirubinaemie: geelzucht bij een baby; verhoogd gehalte van bilirubine in het bloed. Hypoglycaemie: een te laag bloedsuikergehalte. Infuus: vochttoediening via een bloedvat. Intra-uterien: in de baarmoeder. Intraveneus: in / via een bloedvat. Kangoeroeën (buidelen): huidcontact (tussen ouder en baby) met ontbloot bovenlichaam. Lanugo: fijn laagje donshaar. Meconium: de eerste bruin-zwarte ontlasting na de geboorte. Meningitis: hersenvliesontsteking. Milia: geelwitte speldenknopgrote knobbeltjes op de huid. Neonaat: pasgeborene. NICU: Neonatale Intensive Care Unit. Ouderparticipatie: integratie van de ouders in de verpleegkundige zorg. Parameters: de waarden van de ademhaling, de hartslag, de saturatie, de temperatuur en de bloeddruk. PKU: Phenylketonurie (eiwit stofwisselingsziekte). Pneumonie: longontsteking. Prematuur: baby geboren bij een zwangerschapsduur <37 weken. ROP: Rethinopathie van de prematuur (oogonderzoek). Saturatie: zuurstofgehalte (zuurstofverzadiging) in het bloed. 24
Sepsis:
bloedvergiftiging; infectie door het gehele lichaam. Surfactant: oppervlaktespanningverlagende stof in de long, die zorgt voor de elastische werking van de long. Tachycardie: te hoge hartslag. Tachypnoe: te snelle ademhaling. Thoraxfoto: röntgenfoto van de borstkas. TPV / TPN: Totaal Parenterale Voeding / Total Premature Nutrition (voeding buiten het maagdarmkanaal om). Voedingssonde: dunne slang die via de neus en de slokdarm wordt ingebracht tot in de maag.
november 2011
25
