Adviesrapport Ben Ik Echt Anders?

Adviesrapport Ben Ik Echt Anders? In opdracht van Stichting Hoezo Anders Auteur: Sanne Giesen

Adviesrapport Ben Ik Echt Anders

Pagina 1 van 20

Voorwoord Voor u ligt het adviesrapport “Ben Ik Echt Anders”, geschreven naar aanleiding van het literatuur- en veldonderzoek dat gedaan is naar het zelfbeeld van jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening en het mentortraject ‘Wat Nou Anders’. In dit adviesrapport zal worden ingegaan op de factoren die het zelfbeeld beïnvloeden en de manier waarop dit gebeurd bij jongeren met een (nietzichtbare) aandoening. De kern van dit adviesrapport zijn de aanbevelingen die worden gedaan om het zelfbeeld van de doelgroep van Stichting Hoezo Anders te verbeteren en aanbevelingen rondom het mentortraject. Voor de informatie die als onderbouwing is gebruikt bij de totstandkoming van dit adviesrapport, is te vinden in het bijbehorende literatuur- en veldonderzoek. Het adviesrapport is bestemd voor Stichting Hoezo Anders, voor iedereen die een rol speelt in deze stichting. Omdat het advies ook gericht is op het mentortraject Wat Nou Anders, is dit rapport ook bedoeld voor diegene die hun bijdrage leven in het traject. Hierbij denk ik op de eerste plaats aan de uitvoerende kracht achter de stichting, Daniella Krijger, en het mentortraject, Fred IJpma. De adviezen betreffende het zelfbeeld van jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening, kunnen ook interessant zijn voor collega-ondernemingen en stichtingen van Stichting Hoezo Anders. De keuze om deze informatie te delen ligt bij Stichting Hoezo Anders. De adviezen rondom het mentortraject kunnen ook van toegevoegde waarde zijn voor het Orion College en de mentoren die de jongeren in het traject begeleiden. Graag wil ik van de gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen te bedanken. Zonder wiens hulp en vertrouwen ik dit onderzoek en bijbehorend adviesrapport niet had kunnen schrijven. Ten eerste wil ik Daniella Krijger, directeur van Stichting Hoezo Anders, bedanken, voor het vertrouwen in mij en het onderzoek. Je eindeloze enthousiasme en hart voor deze groep jongeren is aanstekelijk en ongelofelijk inspirerend. Hiernaast wil ik graag de coördinator van het mentortraject Fred IJpma bedanken, voor het meedenken en beantwoorden van talloze vragen. In dit rijtje noem ik ook graag de hoofdredacteur van de website van Stichting Hoezo Anders, Janneke Kaim. Een powervrouw die doet waar ze van houdt, en ondanks tegenslagen, met hart en ziel inzet voor Stichting Hoezo Anders. Niet op de laatste plaats zou ik graag Björn Smeets willen bedanken, voor je tijd om mijn vragen te beantwoorden en vooral, aan je constante herinnering aan het in acht nemen van mezelf. Zonder jullie was het onderzoek en het schrijven van dit adviesrapport onmogelijk geweest.

Give me a firm spot on which to stand, and I shall move the earth ~Archimedes Deurne, maart 2015 Sanne Giesen


Pagina 2 van 20

Inhoud Voorwoord ............................................................................................................................. 2 Samenvatting ........................................................................................................................ 4 1. Inleiding ............................................................................................................................. 4 2. Conclusies en adviezen ..................................................................................................... 6 2.1. Het zelfbeeld bij jongeren ............................................................................................ 6 2.2. Het zelfbeeld bij jongeren met een niet-zichtbare aandoening .................................... 7 2.3. Het mentortraject ‘Wat Nou Anders’ ............................................................................ 9 3. Implementatie ...................................................................................................................10 4. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek .............................................................................11 5. Literatuurlijst .....................................................................................................................14 Bijlagen ................................................................................................................................16 Bijlage 1: Vragenlijst Eindevaluatie ...................................................................................17 Bijlage 2: Informatie en Scoring: Vragenlijst Eindevaluatie ................................................19 Bijlage 3: Literatuur- en veldonderzoek .............................................................................20


Pagina 3 van 20

Samenvatting In dit adviesrapport vindt u de conclusies en adviezen op basis van het onderzoek ‘Ben Ik Echt Anders’ naar het zelfbeeld van jongeren met een niet-zichtbare aandoening in opdracht van Stichting Hoezo Anders. Er zal verder worden ingegaan op het belang van het zelfbeeld bij jongeren en hoe jongeren met een niet-zichtbare aandoening hierin anders functioneren dan gezonde jongeren of jongeren met een zichtbare aandoening. In het advies wordt besproken hoe de maatschappelijke positie van de doelgroep kan worden versterkt, door te kijken naar relatie met leeftijdsgenoten, school en werk. Ten slotte wordt er gekeken naar de effectiviteit van het mentortraject ‘Wat Nou Anders.’ En worden er aanbevelingen voor de implementatie van de kennis en de uitvoer van eventuele vervolgonderzoeken naar de doelgroep en het mentortraject gedaan.


Pagina 4 van 20

1. Inleiding Stichting Hoezo Anders is in 2010 opgericht door jongeren, ouders en betrokkenen om een platforum te bieden voor jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte. Deze doelgroep is in eerste instantie moeilijk te herkennen, hierbij gaat het om jongeren met bijvoorbeeld AD(H)D, een Autisme Spectrum Stoornis, licht verstandelijke beperking, psychiatrische problematiek en chronische ziekten of aandoeningen (zoals astma, reuma, ME en de ziekte van Crohn). Al deze jongeren hebben gemeen dat zij niet volledig mee kunnen draaien in onze maatschappij. Stichting Hoezo Anders heeft een duidelijke visie. Namelijk het motiveren van deze jongeren de verantwoordelijkheid te nemen om de toekomst waar te maken waarvan zij dromen. In dit proces wil stichting Hoezo Anders de jongeren leren dat er een plek is waar ze niet anders zijn, waar ze niks hoeven uit te leggen, waar ze zich begrepen voelen. Hoezo Anders wil jongeren inspireren en handvatten geven het verschil te maken. Deze visie vertaalt zich in de missie om jongeren te inspireren, informeren en suggesties aan te reiken, bijvoorbeeld over opleiding en werk. Hierbij ligt de focus op wat de jongeren wél kunnen. Daarnaast wil stichting Hoezo Anders meer begrip en aandacht in de maatschappij creëren voor de behoeften en wensen van deze jongeren. De aanleiding tot dit adviesproduct was tweeledig: Enerzijds was er een kennisvraag betreffende het zelfbeeld van jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening en was de vraag te kijken naar het effect van het mentortraject op het zelfbeeld. Vooral de zichtbaarheid van een aandoening en het effect hiervan op verschillende levensfacetten van jongeren was een onduidelijk gebied. Hierin is gebleken dat er verschillende gradaties in zichtbaarheid zijn, die al dan niet een effect hebben op het zelfbeeld, opleiding, werk en welbevinden. In dit adviesproduct zal daarom voornamelijk worden gesproken over jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening, omdat de conclusies en adviezen (mits anders vermeld), op beide groepen van toepassing zijn. Het advies dat voor u ligt is tot stand gekomen na en literatuur- en veldonderzoek naar het zelfbeeld van jongeren met een (niet-zichtbare aandoening). En vormt het praktische handvat dat gebruikt kan worden als hulpmiddel om de vertaalslag te maken van informatie en kennis, naar praktische oplossingen, adviezen en interventies. Het adviesrapport kent de volgende structuur, de kern wordt gevormd door ‘Conclusies en Adviezen’ waarin stap voor stap de kernpunten uit het onderzoek worden weergegeven en worden gekoppeld aan adviezen voor Stichting Hoezo Anders. Hierbij is getracht zowel kort achtergrond informatie te geven als op een bondige wijze in te gaan op eventuele oplossingen en het belang van deze oplossingen. Na ‘Conclusies en Adviezen’ volgt de een stuk over de implementatie van de kennis binnen en buiten Stichting Hoezo Anders. Tot slot wordt er afgesloten met een aantal aanbevelingen voor vervolgonderzoeken.

Noot van de auteur: Wanneer er in het adviesrapport wordt gesproken van ‘gezonde’ jongeren of jongeren met een ‘beperking of chronische ziekte’, wordt hier generlei een waardeoordeel mee bedoeld. Het betreft hier slecht het vaststellen of er sprake is van een aan (medische) aandoening en het effect van deze aandoening op het leven van deze jongeren.


Pagina 5 van 20

2. Conclusies en adviezen De kern van het adviesrapport wordt gevormd door de sectie, conclusies en adviezen. Waarin op basis van het literatuur- en het veldonderzoek een antwoord gegeven wordt de vraag welke rol het zelfbeeld speelt bij jongeren met een niet-zichtbare aandoening en wat het effect is van het mentortraject (op het zelfbeeld).

2.1. Het zelfbeeld bij jongeren Het zelfbeeld bij jongeren verdient aandacht en is te beïnvloeden Het zelfbeeld speelt een grote rol in het welbevinden van jongeren en verdient hierom aandacht. Daarnaast het zelfbeeld van jongeren via verschillende determinanten te beïnvloeden, zoals vriendschappen, het op zijn of haar plek voelen op school of opleiding en de relatie met de ouders. Het zelfbeeld is het totaal aan zelf-beoordelingen van een individu van verschillende facetten van zijn of haar leven. Hoe positiever dit zelfbeeld is, hoe beter de mentale gezondheid en hoe gelukkiger en optimistischer een persoon zich voelt (Vonk & Neff, 2009). Hiernaast is een positief zelfbeeld van invloed op het hebben van een goede kwaliteit van leven (Proctot, Maltby, & Linley, 2011). Het zelfbeeld is relatief stabiel in de turbulente jeugdjaren en kan juist hierdoor bruikbaar handvat zijn in te spelen op het welbevinden. Bij jongeren wordt het zelfbeeld op een andere manier beïnvloedt dan bij kinderen of volwassenen; andere determinanten spelen hierin een rol. Zo blijkt de relatie met leeftijdgenoten voor jongeren heel erg belangrijk in de ontwikkeling van hun zelfbeeld. In de adolescentie spiegelen jongeren zich steeds minder aan hun ouders en directe familie, maar zoeken zij hun bevestiging in vrienden. De relatie tussen vriendschap en zelfbeeld blijkt tweeledig, zo hebben jongeren met een positiever zelfbeeld minder moeite met het aangaan van vriendschappen, en zijn deze vriendschappen weer van belang bij de ontwikkeling van een goed zelfbeeld (Myers, Willse, & Villalba, 2011). Ervaren druk van leeftijdsgenoten, maar ook pestgedrag heeft een negatief effect op het zelfbeeld. Deze laatste is vaak van grote invloed op hoe de jongere zich op school of opleiding voelt en vaak ook, hoe goed de jongere presteert. Als een negatieve spiraal kan het zelfbeeld door pestgedrag en verminderde schoolprestaties van negatieve invloed zijn op het zelfbeeld (Olsson, Hasselgran, Hagquist, & Janson, 2013). Niet alleen is het daarom handig om de weerbaarheid van de jongeren te vergroten, maar ook om op instelling/schoolniveau pesten aan te pakken. Op deze manier wordt het zelfbeeld via verschillende wegen versterkt (van Rooijen-Mutsaers, Udo, Wienke, & Daamen, 2014). Niet alleen relaties met leeftijdsgenoten hebben hun impact op het zelfbeeld. Ook de relatie die jongeren met hun ouders hebben speelt een rol. Zo versterkt de ervaren steun het zelfbeeld van de jongeren, maar wordt deze verminderd wanneer er sterke controle door de ouders van de jongeren wordt ervaren (Plunkett & Robinson, 2007). Het zelfbeeld zou daarom ook te vergoten zijn via interventies die zich richten op de kind-ouder relatie.


Pagina 6 van 20

2.2. Het zelfbeeld bij jongeren met een niet-zichtbare aandoening Jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening hebben een meestal een minder goed zelfbeeld. Het zelfbeeld van jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening functioneert op dezelfde manier, maar is in de meeste gevallen negatiever dan bij een jongere zonder (niet-zichtbare) aandoening en verdient extra aandacht, omdat deze het (gezondheid gerelateerde) welbevinden beïnvloedt. Bij jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening lijkt in de meeste gevallen het zelfbeeld op een zelfde manier te werken en hebben dezelfde determinanten invloed op de hoogte ervan. Wanneer er sprake is van verminderde verstandelijke vermogens is te zien, dat de invloed hebbende factoren vaak overeenkomen met de geestelijke leeftijd. Op deze manier is de invloed van ouders en de thuissituatie vaak van grote invloed op het zelfbeeld, en leeftijdsgenoten iets minder (Forte, Jahoda, & Dagnan, 2011).. Wat wel anders is bij eigenlijk alle jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening is dat zij een minder positief zelfbeeld hadden dan gezonde jongeren, wat een negatieve invloed heeft op het welbevinden van deze jongeren (Cottenceau, Rouw, Blanc, Lenoir, Bonnet-Brilhault, & Barthélémy, 2012). Voor een deel is dit verschil in zelfbeeld te verklaren door een verminderde sociale activiteiten, het hebben van minder vriendschappen en het vaker ondervinden van pestgedrag. Het hebben van goede vriendschappen kan als buffer werken tegen een laag zelfbeeld (McCarrol, Lindsey, MacKinnon-Lewis, Chambers, & Frabutt, 2009). Er zijn verschillende interventies die op individueel en schoolbreed niveau een rol kunnen spelen bij het versterken van het zelfbeeld. Zo kan er worden gekeken naar de sociale vaardigheden en naar vriendschappen bij jongeren met een niet-zichtbare aandoening. En kan het begrip voor het hebben van een aandoening zorgen voor verminderd pestgedrag op school of in een klas (van Rooijen-Mutsaers, Udo, Wienke, & Daamen, 2014). Jongeren met een niet-zichtbare aandoening kregen vaker begrip en steun van hun leeftijdsgenoten dan jongeren met een zichtbare aandoening. Hierbij leek te gelden, dat hoe zichtbaarder de aandoening is, hoe vaker er sprake was van buitensluiting (King, MacDonald, & Chambers, 2010). Wel ondervinden jongeren met een niet-zichtbare aandoening vaak andere problemen. Door de onzichtbaarheid van hun beperking of ziekte, vallen zij vaak niet op. Er wordt van hen op school (en in de maatschappij), verwacht hetzelfde te presteren (en te kunnen doen) als hun gezonde leeftijdsgenoten. Wanneer dit niet lukt stuiteren jongeren, maar ook hun directe omgeving, ouders, op veel onbegrip vanuit school, de politiek en samenleving (King, MacDonald, & Chambers, 2010). Een goede informatievoorziening over deze jongeren, op school maar ook in de maatschappij, zoals bijvoorbeeld via het Denk Anders Debat, kan van positieve invloed zijn om de onwetendheid op school, in de politiek en de maatschappij en het daar uit voortkomende onbegrip te verminderen. Wanneer het om zelfbeeld gaat lijken jongeren met een autisme spectrum stoornis de uitzondering op de vormen, zij hebben vaak een even positief (en in sommige gevallen zelfs een positiever) zelfbeeld dan hun gezonde leeftijdsgenoten (Cottenceau, Rouw, Blanc, Lenoir, BonnetBrilhault, & Barthélémy, 2012). Dit positieve zelfbeeld valt voor een deel te verklaren door positiever beoordeelde relaties met ouders en docenten. Maar waarschijnlijk speelt bij dit deel van de doelgroep


Pagina 7 van 20

van jongeren met een niet-zichtbare aandoening ook het fenomeen van (on)bewuste ontkenning. Deze ontkenning is voor jongeren met een autisme spectrum stoornis (maar in sommige gevallen ook voor jongeren met andere aandoeningen) een manier om met hun aandoening om te gaan (Olney, Kennedy, Brockelman, & Newsom, 2004) Het versterken van de maatschappelijke positie van de doelgroep door leren, werken en dromen. Jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening participeren minder vaak op de arbeidsmarkt en hebben een grote kans hun opleiding niet af te ronden. Extra hulp vanuit instituten kunnen helpen deze jongeren een betere slagingskans en kans op participatie te geven. In de adolescentie veranderen de sociale rollen die jongeren vervullen, in de Westerse cultuur worden zij niet langer gezien als ‘kinderen’ maar als unieke individuen die iets kunnen bijdragen aan de maatschappij (Bjorklund & Bee, 2008). Voor jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening is deze overgang niet altijd even gemakkelijk te maken. Zo zijn zij vaak (gedeeltelijk) afhankelijk van de zorg van anderen, valt, hebben zij een grote kans op uit te vallen op school (1 op de 5) (De Ridder, et al., 2013), moeten zij zich vaker onttrekken aan maatschappelijke activiteiten, hebben zij een minder grote kans op het krijgen en behouden van een baan en participeert van deze groep jongeren slechts 45% op de arbeidsmarkt (Olsson, Hasselgran, Hagquist, & Janson, 2013). Uit het eigen onderzoek lijkt te blijken dat jongeren waarvan de aandoening minder tot nauwelijks zichtbaar is, een grotere kans hebben op het afronden van een (hogere) opleiding dan jongeren waarvan de aandoening meer zichtbaar is. Het zelfbeeld en de slagingskans van de jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening is te verhogen door het zichtbaar maken van de jongeren in instituten (school, opleiding, baan). Wanneer jongeren zich gehoord voelde, was er minder langdurige uitval of werd na de absentie het werk gemakkelijker weer opgepikt. Daarnaast voelen de jongeren zich in een betrokken school gelukkiger en lijkt dit ook een positief effect te hebben op het zelfbeeld (Byrd & McKinney, 2012). Het activeren van scholen en werkgevers om extra aandacht te besteden aan jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening zou kunnen leiden tot een verminderde uitval en een hoger percentage van de jongeren dat participeert op de arbeidsmarkt. Dit verhoogd op zijn beurt ook weer het zelfbeeld van deze doelgroep. Jongeren met een aandoening worden meer dan eens behoorlijk beperkt in de uitvoer van hun dromen, zoals het afronden van een opleiding of hebben van hun droombaan. Toch gaan de meeste jongeren positief om met hun beperking. Ze zien het als iets ‘dat er nu eenmaal is’ en weten relatief gemakkelijke aanpassingen te maken die nodig zijn op een gezonde manier met hun aandoening om te gaan. Daarnaast ziet de doelgroep zijn of haar beperking niet alleen maar als negatief, door het hebben van een aandoening weten ze vaak beter wat ze willen en voelde ze zichzelf creatiever (Bertsson, Berg, Brydolf, & Hellström, 2007). Alleen hebben deze jongeren soms een extra steuntje in de rug of extra helpende hand nodig om hun dromen te verwezenlijken, in vorm van extra aandacht op school, opleiding, werkplek of vereniging.


Pagina 8 van 20

2.3. Het mentortraject ‘Wat Nou Anders’ Mentortrajecten hebben resultaat Trajecten met een soortgelijke opzet als het mentortraject ‘Wat Nou Anders’ hebben effect en ook het kleinschalige eigen onderzoek naar ‘Wat Nou Anders’ lijkt te neigen naar dit resultaat. Het zelfbeeld van jongeren is te verbeteren door hen te koppelen aan een mentor. Niet alleen was er een positieve trend in het zelfbeeld te merken, maar werd de kans op het voortijdige verlaten van de opleiding verkleind (McVey, Davis, Tweed, & Shaw, 2004). De jongeren die mee deden aan het traject ‘Wat Nou Anders’ leken zich niet te laten beperking door hun aandoening in de uitvoer van dromen of doelen. Wegens de kleine groep en omdat er alleen gemeten is na het traject, is het niet duidelijk of dit een effect is van het traject, wat wel zeker is, is dat dit een prachtige conclusie is, die naadloos aansluit bij de missie van Stichting Hoezo Anders om jongeren te helpen hun dromen te realiseren. Aandacht voor het verschil in zelfbeeld bij verschillende aandoeningen De doelgroep van Stichting Hoezo Anders en het mentortraject ‘Wat Nou Anders’ wordt gevormd door een diverse groep jongeren met verschillende aandoeningen. Rekening houden met deze verschillen kunnen interventies sterker maken. Het sprekendste voorbeeld hiervan zijn jongeren met een autisme spectrum stoornis. Bij deze jongeren lijkt het zelfbeeld anders te werken en vereist wellicht een andere benadering. Zo ondervinden zij meer problemen met het contact met leeftijdsgenoten, maar hebben zij in de meeste gevallen wel een positie zelfbeeld (Cottenceau, Rouw, Blanc, Lenoir, Bonnet-Brilhault, & Barthélémy, 2012). In spelen op de verschillende behoeften in deze diverse doelgroep kan tot een effectievere interventies leiden. Doordat deze op die manier beter aansluiten op de specifieke situatie van een mentee. Toch heeft een aandoeningsspecifieke aanpak niet altijd de voorkeur. Jongeren met verschillende soorten aandoeningen en ziekten kunnen veel van elkaar leren en bovendien is het samenvoegen van verschillende jongeren kostentechnisch voordeliger. Het advies is daarom ook om hierin een bewuste keuze te maken, en wellicht met individuele mentoren nog eens wat dieper in te gaan op de specifieke kanten van de aandoening, stoornis of ziekte van de mentee. Evaluatie van het mentortraject ‘Wat Nou Anders’. Voer een vorm van evaluatie in voor het beoordelen en behouden van de kwaliteit van het mentortraject ‘Wat Nou Anders’. Ten tijde van het onderzoek liep het tweede mentortraject met jongeren van het Orion College Amsterdam. Naast korte gesprekken met de mentoren en mentees is er nog geen sprake van een evaluatie van het traject. Hoewel het mentortraject intensief gemonitord door de coördinator, is het raadzaam in ieder geval een eindevaluatie in te voeren.


Pagina 9 van 20

Hierbij gaat de voorkeur uit naar een schriftelijke eindevaluatie van de mentees, waarin zij met behulp van een vragenlijst aangeven hoe hun huidige situatie is en welke ontwikkelingen zij toeschrijven aan het mentortraject. Een dusdanige eindevaluatie is niet alleen een bruikbare kwaliteitscontrole voor Stichting Hoezo Anders zelf, maar kan ook worden gebruikt bij het werven van sponsoren en opstarten van samenwerkingen. De afgelopen jaren is er een commercialisering in de zorgsector gaande, waarbij het kunnen aantonen van het effect (van een traject of behandeling), maar ook het hard kunnen maken van de bijdrage die een instelling of stichting geeft, belangrijk is geworden bij het werven van gelden, en maatschappelijke steun (Heene, Carels, Vanderstraeten, Goriaynova, & Meersman, 2010). Ter ondersteuning is een concept eindevaluatie vragenlijst ontwikkeld, die te vinden is als bijlage nummer 1. Deze is gebaseerd op de vragenlijst die gebruikt is in het onderzoek en aangepast om de gebruiksvriendelijkheid te vergroten. Een van de punten die hierin centraal staat is het zelfbeeld. Door het opnemen van de Rosenberg zelfwaarderingsschaal (Rosenberg, 1989) kan gemakkelijk een goed beeld worden verkregen van het zelfbeeld van de mentees. De rechten van deze zelfwaarderingsvragenlijst zijn vrijgegeven en mag kosteloos worden gebruikt. Bij vermelding van de resultaten, verkregen uit deze set vragen (vraag 14 tot en met 22 in de concept vragenlijst in bijlage 1), is het gebruikelijk om te refereren naar de ontwikkelaar van de vragenlijst, met ‘Rosenberg, 1989’ (zie ook de literatuurlijst). Aanbevelingen voor het gebruik van de opgestelde vragenlijst voor verder onderzoek vindt u in sectie 4.4. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek.

3. Implementatie Stichting Hoezo Anders De vragen die beantwoord zijn in het onderzoek en in dit adviesrapport zijn voornamelijk kennisvragen. De kennis kan op verschillende manieren worden geïmplementeerd. Ten eerste kan de verworven kennis een bijdrage vormen aan de aanpak van Stichting Hoezo Anders. Door de sleutelfiguren binnen de stichting kunnen alle aspecten die stichting omvat aan de hand van de informatie nog eens worden bekeken en kunnen zaken zo nodig worden bijgesteld. Niet alleen via deze topdown manier kan nieuwe informatie worden geïntegreerd. Ook door input (bottom up) door mentoren, betrokkenen, mentees, maar ook lezers en bezoekers van het Denk Anders Debat, kan de rol die Stichting Hoezo Anders speelt voor jongeren met een niet-zichtbare aandoening worden versterkt. Voor een relatief jonge organisatie is het belangrijk een duidelijke koers te hebben, maar ook kritisch naar deze koers te kunnen blijven kijken. Willen en durven te verbeteren om de missie om jongeren met een niet-zichtbare aandoening te informeren, activeren, motiveren en te inspireren zo optimaal mogelijk te kunnen uitvoeren. Nogmaals is het aantonen van effectiviteit van een traject als ‘Wat Nou Anders’, maar ook het belang van de doelgroep (jongeren met een niet-zichtbare aandoening) belangrijk bij het werven van gelden en samenwerkingen.


Pagina 10 van 20

Collega Organisaties en Stichtingen Stichting Hoezo Anders staat niet alleen in hun missie om jongeren met een aandoening te ondersteunen. Omdat veel van de opgedane informatie ook geldt voor jongeren met een zichtbare aandoening, kan het interessant zijn voor Stichting Hoezo Anders om met collega organisaties en stichtingen informatie uit te wisselen. Men zegt wel eens dat men door delen rijker wordt, in het geval van kennis is dit zeker het geval. Vanuit de sleutelfiguren bij Stichting Hoezo Anders kan actief opzoeken worden gegaan naar (nog meer) samenwerkingsverbanden, waarin ook inhoudelijke informatie kan worden uitgewisseld. Wellicht zou er zelfs samen met verschillende stichtingen en organisaties, over kunnen gaan tot (grootschaliger) onderzoek naar jongeren met een niet-zichtbare aandoening (zie ook 4. Aanbevelingen voor Vervolgonderzoek). Maatschappelijk De uiteindelijke laatste stap is de implementatie van alle informatie, maar zeker ook van het bestaan en van de mogelijkheden van Stichting Hoezo Anders in de maatschappij. Opdat deze grote groep jongeren die nu vaak vergeten wordt (jongeren met een (niet-zichtbare) aandoening of chronische ziekte), zichtbaar wordt en een plek krijgt in de maatschappij. Dat deze jongeren en hun omgeving, Stichting Hoezo Anders weten te vinden voor informatie, inspiratie en praktische wegwijzers. Hiermee worden al goede stappen gezet door het opstarten van het Denk Anders Debat (waarin verschillende mensen, waar onder politici worden uitgenodigd om in gesprek te gaan met jongeren), de heldere website en het actieve social media beleid.

4. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek Onderzoek naar het verschil in zelfbeeld bij jongeren met een niet-zichtbare aandoening Door de relatief kleine steekproef in het gedane onderzoek zijn er nog steeds vragen onbeantwoord over de rol van zichtbaarheid in een aandoening. Het doen van onderzoek naar deze subgroep kan bijdrage tot een betere behandeling van de jongeren, maar ook een groter maatschappelijk bewustzijn creëren van deze grote groep jongeren. Een groter opgezet onderzoek naar de zichtbaarheid van aandoeningen en het effect op ervaren welbevinden, opleiding, baan, toekomst enzovoorts. Kan een duidelijker beeld geven van hoe deze doelgroep verschilt van jongeren waarbij de aandoening (meer) zichtbaar is. Interessant zou het zijn om te weten te komen of de zichtbaarheid een positief of negatief effect heeft op deze verschillende levensfacetten. Door specifiek aandacht te geven aan niet-zichtbare aandoeningen komt er hopelijk meer maatschappelijke interesse en begrip en wetenschappelijke aandacht in deze twee verschillende uitingsvormen van een ziekte of aandoening. Voornamelijk bij een vroegtijdige signalering, waarin de maatschappij (directe omgeving, school, verenigingen) een rol speelt, als de behandeling, welke wellicht anders is dan bij niet-zichtbare aandoeningen, helemaal op het gebied van zelfbeeld.


Pagina 11 van 20

Onderzoek naar de effectiviteit van het mentortraject Met het gedane onderzoek is een eerste start gemaakt in het kijken naar de effectiviteit van het mentortraject ‘Wat Nou Anders’, voor het verkrijgen van een beter beeld van het effect zal verder onderzoek naar het traject moeten worden gedaan. In het veldonderzoek is een eerste start gemaakt met het beoordelen van de effectiviteit van het mentortraject. Al eerder zijn de voordelen van het aantonen van de effectiviteit hiervan beschreven en werd als advies gegeven in ieder geval een (schriftelijke) eindevaluatie te houden. Voor een onderzoek kan het ook interessant zijn verder te kijken, dus niet alleen naar wat de mentees van het traject vonden, maar vooral welke ontwikkeling zijn hebben doorgemaakt. Met behulp van een voor- en nameting, kan de ontwikkeling op verschillende facetten in kaart worden gebracht. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van de eindevaluatie vragenlijst, maar kunnen ook andere diagnostische middelen worden ingezet. Zoals testen die copingsstijlen meten (zoals de Utrechtse Coping Lijst), verder ingaan op zelfbeeld (naast de al opgenomen Rosenberg (1989)) en bijvoorbeeld de Schoolbelevingsvragenlijst. Met een goed opgestelde, niet te lange of ingewikkelde testbatterij, kan op een gedegen manier informatie worden verkregen over de startsituatie (nul/voormeting) van de jongeren, die herhaald wordt na het traject, zodat de nulmeting kan worden vergeleken met de na/eindmeting en er meer gezegd kan worden over de effectiviteit van het traject op verschillende aspecten. Onderzoek naar (on)bewuste ontkenning, zelfbeeld en het leerproces Wat doet (on)bewuste ontkenning met het leerproces in het mentortraject en welke effect heeft het op het ziekte- en zelfbeeld van de jongeren. In het veldonderzoek is onder andere gekeken naar jongeren die deel hebben genomen aan het mentortraject ‘Wat Nou Anders’. Hierin kwam iets opvallends naar voren. Een van de randvoorwaarde tot deelname aan het mentortraject was het hebben van een (niet-zichtbare) aandoening, toch gaven vier van de zeven deelnemers aan het onderzoek aan geen chronische aandoening of ziekte te hebben. Deze onderrapportage, in dit geval zelfs ontkenning (die zowel bewust als onbewust kan plaats vinden) is geen onbekend fenomeen bij de betrokkenen bij het mentortraject of de wetenschappelijke literatuur. In de wetenschappelijke literatuur worden twee redenen genoemd die ten grond slag kunnen liggen aan deze ‘ontkenning’. Hierbij zou het kunnen gaan om het geven van een sociaal wenselijk antwoord, maar kan deze (on)bewuste ontkenning gezien worden als een manier voor de jongeren om met zijn of haar aandoening of ziekte om te gaan. Dit wordt een copingsstijl genoemd. Voor een vervolg onderzoek zou het interessant kunnen zijn wat deze ontkenning doet met het leerproces in het mentortraject, maar ook of een dusdanige copingsstijl van invloed is op het welbevinden en zelfbeeld van de jongeren met de (niet-zichtbare) aandoening. Deze vraag kan ook maatschappij breed getrokken worden: Ligt er zo’n groot taboe op het hebben van een (niet-zichtbare) aandoening dat jongeren dit proberen te verbloemen. Wat is het


Pagina 12 van 20

effect van een taboe als deze op het ziektebesef, zelfbeelden het welbevinden van deze jongeren. Welke effect heeft deze ontkenning op de behandeling en ondersteuning van deze jongeren. En hoe zou op maatschappij-niveau een dusdanig taboe doorbroken kunnen worden. Is het tegengaan van (on)bewuste ontkenning een aanvulling voor het mentortraject ‘Wat Nou Anders’? Is zelfbewustzijn (van de aandoening) een aanvulling op het mentortraject ‘Wat Nou Anders’? Het mentortraject werkt met een stappenplan volgens de methode van Best Year Yet, wat pragmatisch en tastbaar werkt voor de mentees en mentoren en waarmee snel resultaten geboekt kunnen worden. De aanpak is door het toewijzen van persoonlijke mentoren op de unieke doelen van de jongere gericht, met als hoofddoel het goed afronden van de opleiding. Volgende de betrokken personen hebben de jongeren na het traject meer zelfvertrouwen, maar bleek uit het veldonderzoek een grote onderrapportage in het hebben van een aandoening. Een vraag zou kunnen zijn in hoeverre deze (on)bewuste ontkenning van de aandoening, een groter inzicht en een groter leereffect in het traject zou kunnen tegenwerken. Om het mentortraject te optimaliseren zou het daarom een goede aanvulling kunnen zijn te kijken, om naast het pragmatische werken aan doelen, aandacht te besteden aan de ervaring van de aandoening. Wellicht is via deze weg zelfs een nog grotere winst te behalen op het gebied van zelfbeeld, door jongeren te leren dat zij er mogen zijn mét hun aandoening. En juist door het hebben van een aandoening een unieke bijdrage kunnen leveren aan de maatschappij.


Pagina 13 van 20

5. Literatuurlijst Bertsson, L., Berg, M., Brydolf, M., & Hellström, A. (2007). Adolescents' Experience of Well-being when Living with a Long-term Illness or Disability. Scandinavian Journal of Caring Science, 21, 419-425. Bjorklund, B., & Bee, H. (2008). The Journey of Adulthood. New Jersey: Pearson Education. Byrd, D., & McKinney, K. (2012). Individual, Interpersonal, and Institutional Level Factors associated with the Mental Health of College Students. Journal of American College Health, 60, 185-193. Cottenceau, H., Rouw, S., Blanc, R., Lenoir, P., Bonnet-Brilhault, F., & Barthélémy, C. (2012). Quality of Life of Adolescents with Autism Spectrum Disorder: Comparison to Adolescents with Diabetes. European Child & Adolescence Psychiatry, 21, 289-296. De Ridder, K., Pape, K., Cuypers, K., Johnsen, R., Holmen, T., Westin, S., et al. (2013). High School Dropout and Long-term Sickness and Disability in Young Adulthood: A Prospective Propensity Score Stratified Cohort Study. Biomedcentral Public Health, 13, 941-950. Forte, M., Jahoda, A., & Dagnan, D. (2011). An Anxious Time? Exploring the Nature of Worries Experienced by Young People with a Mild to Moderate Intellectual Disability as They Make the Transition to Adultood. British Journal of Clinical Psychology, 50, 389-411. Heene, A., Carels, B., Vanderstraeten, A., Goriaynova, L., & Meersman, K. (2010). Ontwikkelingen van en in de Socialprofitsector: Een Vooruitblik. Een studiewerk in het lustrumboek 'Economische Raad voor Oost-Vlaanderen. 55 jaar stuwende kracht' , met steun van ERFO en de Europese Unie. King, S., MacDonald, A., & Chambers, A. (2010). Perceptions of Healty Children towards Peers with a Chronic Condition. Child's Health Care, 39, 199-213. McCarrol, E., Lindsey, E., MacKinnon-Lewis, C., Chambers, J., & Frabutt, J. (2009). Health Status and Peer Relationship in Early Adolescence: The Role of Peer Contact, Self-esteem, and Social Anxiety. Journal of Child and Family Studies, 18, 473-485. McVey, G., Davis, R., Tweed, S., & Shaw, B. (2004). Evaluation of a School-based Program Designed to Improve Body Image Satisfction, Global Self-esteem and Eating Attitudes and Behaviour: A Replication Study. International Journal of Eating Disorders, 36, 1-11. Myers, J., Willse, J., & Villalba, J. (2011). Promoting Self-esteem in Adolescence: The Inluence of Wellness Factors. Journal of Counseling & Development, 89, 28-36. Olney, M., Kennedy, J., Brockelman, K., & Newsom, M. (2004). Do You Have a Disability? A Population-based Test of Acceptance, Denial, and Adjustment among Adults with Disabilites in the U.S. Journal of Rehabilitation, 70(1), 4-9. Olsson, A., Hasselgran, M., Hagquist, C., & Janson, S. (2013). The Association between Medical Conditions and Gender, Well-being, Psychosomatic Complains as wel as School Adaptability. Acta Paediatrica, 101, 550-555.


Pagina 14 van 20

Plunkett, S., & Robinson, L. F. (2007). Adolescence Perceptions of Parental Behaviours, Adolescent Self-esteem, and Adolescent Depressed Mood. Journal of Child and Familiy Studies, 16, 760772. Proctot, C., Maltby, J., & Linley, P. (2011). Strenghts Uses as Predictor of Well-being and Healthrelated Quality of Life. Journal of Happiness Studies, 12, 153-169. Rosenberg, M. (1989). Society and Adolescent Self-Image: Revised Edition. Middletown: Wesleyan: University Press. van Rooijen-Mutsaers, K., Udo, N., Wienke, D., & Daamen, W. (2014). Wat werkt tegen Pesten? Utrecht: Nederlands Jeugd Instituut. Vonk, R., & Neff, K. (2009). Self-compasson versus Global Self-esteem: Two Different Ways of Relating to Oneself. Journal of Personality, 77(1), 23-50.


Pagina 15 van 20

Bijlagen


Pagina 16 van 20

Bijlage 1: Vragenlijst Eindevaluatie Hallo! Voor je ligt een vragenlijst met 26 vragen. De vragen gaan over jou, je school en hoe je over jezelf denkt. Er bestaan hierbij geen goede of foute antwoorden. Twijfel niet te lang bij het invullen, maar geef het antwoord dat als eerste in je op komt. Vul hieronder je naam, leeftijd en klas in: Naam: Leeftijd: Klas: De volgende vragen gaan over je school of opleiding. Geef aan in hoeverre je het eens bent met de stelling. Helemaal oneens 2. Ik heb het naar mijn zin op school. O 3. Ik voel me op mijn gemak in mijn klas/groep. O 4. Ik verwacht deze school of opleiding af te maken. O 5. Door het mentortraject voel ik me fijner op school. O 6. Door het mentortraject lukken dingen op school beter. O 7. Ik loop tegen minder problemen aan door het traject. O

O O O O O O

O O O O O O

O O O O O O

Helemaal mee eens O O O O O O

De volgende vragen gaan over jouw dromen en jouw toekomst.

Helemaal Helemaal oneens mee eens 8. Ik weet wat ik voor beroep ik graag wil uitoefenen. O O O O O 9. Ik heb dromen voor later, zoals reizen of iets bereiken. O O O O O 10. Door mijn aandoening kan ik niet alles doen wat ik wil. O O O O O 11. Ik laat me niet beperken door mijn aandoening. O O O O O 12. Het mentortraject heeft me geholpen een stapje dichter bij mijn droom te komen O O O O O 13. Door het mentortraject heb ik het gevoel positiever te zijn over mijn toekomst en meer aan te kunnen. O O O O O


Pagina 17 van 20

De volgende vragen gaan naar de manier waarop jij naar jezelf kijkt. Twijfel niet te lang bij het invullen van de vragen, maar geef het antwoord dat als eerste in je op komt. Helemaal Helemaal oneens mee eens 14. Ik ben van mening dat ik een waardevol persoon ben, minstens even waardevol als anderen. O O O O O 15. Ik vind dat ik een aantal goede eigenschappen heb. O O O O O 16. Ik ben geneigd mezelf een mislukkeling te vinden. O O O O O 17. Ik ben in staat om dingen even goed te doen als anderen. O O O O O 18. Ik vind dat ik niet veel heb om trots op te zijn. O O O O O 18. Ik heb een positieve houding tegenover mezelf. O O O O O 19. Over het algemeen ben ik tevreden met mezelf. O O O O O 20. Ik zou willen dat ik meer zelfrespect had. O O O O O 21. Ik voel me af en toe waardeloos. O O O O O 22. Soms denk ik dat ik nergens goed voor ben. O O O O O

De laatste vragen van deze vragenlijst gaan over het mentortraject. Helemaal oneens 22. Ik vond het mentortraject nuttig. O O 23. Ik vond het mentortraject leuk. O O 24. Ik heb veel geleerd samen met mijn mentor. O O 25. Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen door het traject. O O

O O O O

O O O O

Helemaal mee eens O O O O

26. Het belangrijkste dat ik in het mentortraject heb geleerd is: …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..


Pagina 18 van 20

Bijlage 2: Informatie en Scoring: Vragenlijst Eindevaluatie De vragenlijst kan naar wens worden aangepast, aangevuld en worden veranderd. Wanneer een anonieme vragenlijst de voorkeur heeft kunnen de eerste algemene vragen worden verwijderd. De eindevaluatie vragenlijst kan zonder verdere hulpmiddelen worden bekeken. Tel hierbij ‘Helemaal oneens’ als 1 oplopend tot ‘Helemaal eens’ als 5 tel de score op de complete schaal bij elkaar op. Houd bij de scoring rekening met negatief gestelde vragen in de Rosenberg zelfwaarderingschaal: vraag 16, 18, 20, 21, 22. Hierbij betekent een hoge score op de vraag ‘helemaal mee eens’ een negatief effect op het zelfbeeld, tel deze dan omgekeerd. ‘Helemaal oneens’ als 5 teruglopend tot ‘Helemaal eens’ als 1. Tel alle scores bij elkaar op. Hoe hoger de score hoe positiever het zelfbeeld is volgens deze zelfrapportage, een score onder de 25 is laag (Rosenberg, 1989). Een voorbeeld: Helemaal oneens 14. Ik ben van mening dat ik een waardevol persoon ben, minstens even waardevol als anderen. O O O 15. Ik vind dat ik een aantal goede eigenschappen heb. O O O 16. Ik ben geneigd mezelf een mislukkeling te vinden. * O O X 17. Ik ben in staat om dingen even goed te doen als anderen. X O O 18. Ik vind dat ik niet veel heb om trots op te zijn. * O X O 18. Ik heb een positieve houding tegenover mezelf. O O O 19. Over het algemeen ben ik tevreden met mezelf. O O X 20. Ik zou willen dat ik meer zelfrespect had. * O O O 21. Ik voel me af en toe waardeloos. * X O O 22. Soms denk ik dat ik nergens goed voor ben. * O O O

X X O O O X O X O X

mee

Helemaal eens

O O O O O O O O O O

(4) (4) (3) (1) (2 4) (4) (3) (4 2) (1 5) (4  2)

Score is 32

Bij het rapporteren van resultaten gebaseerd op vraag 14 tot en met 22 moet er gerefereerd worden naar Rosenberg (1989).


Pagina 19 van 20

Bijlage 3: Literatuur- en veldonderzoek Literatuuronderzoek Titel: Ondertitel: Datum: Auteur:

Ben Ik Echt Anders? Zelfbeeld bij Jongeren met een Niet-zichtbare Beperking of Chronische Aandoening 27 februari 2015 Sanne Giesen

Veldonderzoek Titel: Ondertitel: Datum: Auteur:

Ben Ik Echt Anders? Verschilt het Zelfbeeld van Jongeren met een Niet-Zichtbare Aandoening van het Zelfbeeld van Gezonde Jongeren? 27 februari 2015 Sanne Giesen

Beide onderzoeken zijn op te vragen via de auteur Sanne Giesen ([email protected]) of de directeur van Stichting Hoezo Anders Daniella Krijger ([email protected]).


Pagina 20 van 20

Adviesrapport Ben Ik Echt Anders?

Recommend Documents