Achtstegroepers huilen niet Veelbelovende ontwikkelingen in behandeling lymfomen KanjerKetting biedt kind en gezin steun

Achtstegroepers huilen niet Veelbelovende ontwikkelingen in behandeling lymfomen KanjerKetting biedt kind en gezin steun



Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Jaargang 26

zomer 2012

Attent 2 - 2012



COLOFON

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

ISSN 0915-2479

De VOKK heeft tot doel: • ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en ­behandeling te steunen en te begeleiden; • de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van ­kinderkanker te verbeteren; • de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; • de kwaliteit van zorg en weten­ schappelijk onderzoek te bevorderen.

Attent, jaargang 26, nummer 2, Zomer 2012 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Ernst, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier Met medewerking van Auke Beishuizen, Erno Bos, Anna Brands, Patty Brouwer, Brigitte Daniels, Juul Gerritsma, Rianne Gijzen, Lotte Haverman, Eric Hermans, Marjan Hurkmans, Inge Jongbloed, Gwen Maas, Roos Pelle, Angela Poort, Marian Potters, Ester Radstaak, Nynke Salverda, Sasja Schepers, Simone Sint Nicolaas, Hijltje Vink.

Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige­ natuurlijke en/of rechtspersonen ­kunnen ondersteunend lid worden.

Ontwerp T2 Ontwerp, ’s-Gravenhage Drukker Antilope Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 juli 2012. Mailadres: [email protected] Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl. Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het ­eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. U kunt ook een e-mail sturen met uw opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

Leden en ondersteunende leden ­ontvangen Attent en eventueel het ­jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Ellen te Kloeze, Rob Stricker, Marieke Wekking (aspirant). Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg

advertentie

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Attent 2 - 2012



Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur

Giften kunt u storten op bankrekening­ nummer 93.84.000.45 of op giro­ nummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

[email protected] www.gaandeweg.nl

INHOUD

Organisatie

Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272

Van de REDACTIE

Beste lezers, Met de temperatuur wil het nog niet zo vlotten, maar gelukkig schijnt de zon uitbundig op het moment dat ik deze Van de redactie schrijf. Het is natuurlijk nog maar mei, dus er is alle reden om te blijven hopen op een beetje meer warmte. Warmte en hoop – ze zijn allebei zo belangrijk wanneer je te maken krijgt met een kind met kanker. Hoop houdt ons op de been, vooral als alles onzeker is. Hoop geeft energie en maakt dat we het volhouden. Natuurlijk zijn er dagen dat de hoop je in de schoenen zinkt. Maar hoop is taai en komt terug. Er is altijd hoop, ook als het ergste onafwendbaar is. Warmte verwachten we van onze omgeving. Van degenen die betrokken zijn bij de behandeling en zorg voor ons kind. Van de school van onze kinderen. Van familie, vrien­ den en collega’s. We verwachten dat ze er zijn, luisteren, steunen, helpen – met warme aandacht. Soms valt dat tegen, maar toch blijven we hopen op warmte en begrip. Gelukkig zijn we er altijd voor elkaar, ouders, groot­ ouders, kinderen, jongeren, survivors. Binnen de VOKK bieden we elkaar steun en aandacht, delen we zonder woorden, omdat we allemaal weten wat kinderkanker voor een gezin betekent. Veel ouders noemen de bijeenkomsten en symposia ‘een warm bad’. Gezinsactiviteiten en kampen zijn fijn om elkaar in een ontspannen en ongedwongen sfeer te ontmoeten en binnen het mentorprogramma zijn survivors een maatje voor kinderen in behandeling. Al onze ervaringen bepalen wat de VOKK wil bieden. Onze ervaringen zijn ook de basis om de zorg voor ­kinderen en gezinnen te verbeteren. De VOKK draait ­ om de warmte die we allemaal zo nodig hebben. Delen doen we ook al 13 jaar in LEF, ons jongeren­ magazine, en 25 jaar in Attent. Het is de redactie weer gelukt een gevarieerde Attent voor u samen te stellen met, naar wij hopen, weer voor elk wat wils. U leest over medische ontwikkelingen, psychosociale zorg en onderzoek, maar ook over ervaringen van ouders en kinderen en over activi­ teiten die wij met zijn allen bieden. Want samen vormen we deze vereniging en samen zijn we er voor elkaar.

Foto omslag: Iris Veenstra, twee maanden

Van de redactie Lezers schrijven Van de voorzitter Veelbelovende ontwikkelingen in behandeling lymfomen KLIK brengt kwaliteit van leven in kaart Alpe d’HuZes 2012: Omdat opgeven geen optie is… Column Koesterkind – als kinderen niet beter worden KanjerKetting biedt kind en gezin steun F#ck the Dexa NKOC: voorbereidingen in volle gang Attentie Kids! In profiel: Inge Jongbloed Nieuw kinderoncologisch project voor Pacific Islands Walk4Children: wandelen voor kinderen heel dichtbij en ver weg Nieuw onderzoek naar langetermijneffecten kinderkanker De schijnwerper op…Achtstegroepers huilen niet Ondersteuning voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel Tastbare herinneringen Ketting van Ballonnen 2012 Wat houdt je op de been? Fanconi anemie Nieuws Leeswijzer Fondsenwerving Ontmoetingsavonden in Sophia Kinderziekenhuis groot succes Verenigingsnieuws Agenda Column

Marianne Naafs-Wilstra Attent 2 - 2012

3 4 5 6 8 10 12 13 14 16 19 20 22 23 24 26 28 30 32 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

­­ 

LEZERS SCHRIJVEN

Van de voorzitter

Lezers schrijven Terug op de afdeling

Smullen van Chemo-Kasper

Tot onze ontzetting kreeg onze dochter Janna in 1995, op vierjarige leeftijd, acute lymfatische leukemie (ALL). Wij zijn dan ook heel dankbaar dat zij, na vele behandelingen en een lange periode van onzekerheid, gelukkig helemaal is genezen. Het mooie is bovendien dat ze nu, op 21jarige leeftijd, geneeskunde studeert in Utrecht. Ze gaat binnenkort coschap lopen op de afdeling kinderoncologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Haar hart gaat uit naar het werken met kinderen die zich in net zo’n moeilijke situatie bevinden als zijzelf indertijd. Wij wensen haar, en alle mensen die zich met hart en ziel inzetten voor deze kinderen en hun ouders, heel veel kracht.

Na twee jaar chemokuren kwam eind januari gelukkig een einde aan de behandeling van onze dochter Alice, nu vierenhalf jaar. We hopen van harte dat de leukemie nooit meer terugkomt. Alice en haar zus Rianne (7) en broer Evan (6) hebben het al die tijd geweldig gedaan. We zijn zo trots op ze! De KanjerKetting van Alice is nu 880 cm lang en is door ons vol trots afgesloten met de bloemenkraal ‘einde behandeling’. Ter gelegenheid van het feestje na de laatste chemo maakte ik, samen met een verpleegkundige uit het ziekenhuis Hardenberg, een ­Chemo-Kasper taart. De chemo heeft zijn werk gedaan, maar ook veel goede cellen stukgemaakt. Daarom hebben we met zijn allen Chemo-Kasper opgegeten! Op school heeft Alice de dop van de kinderchampagne geschoten en getrakteerd op cakejes met de afbeelding van Chemo-Kasper.

Han en Gery Hol, Venlo

Edwin, Grietje, Rianne, Evan en Alice Ekkelenkamp

Wil om te winnen

Ik ben Lars. Ik ben in mei 2004 geboren en kreeg in maart 2006 acute lymfatische leukemie (ALL). Bijna alle behandelingen kreeg ik in het UMC St Radboud in Nijmegen. De KanjerKetting was net nieuw, maar ik heb hem uiteindelijk wel gekregen. Hij hangt nu in mijn kledingkast, naast mijn voetbal- en judospullen. Ik ben

Da ta Op zaterdag 31 maart jongstleden verwelkomde ik ouders en survivors tijdens het VOKK-symposium ‘Leven met en na een hersentumor’. Een zaal vol lotgenoten, ook van mij. Al weken van tevoren was ik bezig met de voorbereiding. Ik dacht veel na over de wezenlijke functie van onze hersenen. Alles begint immers met onze hersenen. Elke gedachte, elk idee, elke beweging, elk gevoel. Ze zorgen dat we in staat zijn tot kleine en grootse dingen. Maar diezelfde hersenen maken ons ook kwetsbaar. De kleinste afwijking kan levensbedreigend zijn. Dat ervoeren wij toen onze zoon Sjoerd een hersentumor kreeg. De indringer nestelde zich in de meest cruciale plek in zijn lichaam. En wij moesten zoeken naar de beste kwaliteit van leven, thuis en op school. Kort voor het symposium kreeg ik de kriebels. Hoe zou ik me voelen op dat podium terwijl ik de sprekers mocht aankondigen voor die zaal vol lotgenoten? Mijn positie was toch anders, Sjoerd had de strijd niet kunnen redden… Ik vond het steeds moeilijker om over het symposium na te denken. Ik herkende dit aan de manier waarop ik de datum 31 maart benaderde. Toen Sjoerd ziek was en we voor een belangrijk onderzoek naar het ziekenhuis moesten, zat zo’n datum ook vast in mijn hoofd. Alle andere data die voorbij kwamen, zette ik er tegen af. Ik deed dat bij alles: van afspraken tot de houdbaarheidsdatum op levensmiddelenverpakkingen. Als er weer een MRI gepland stond, keek ik naar een pak melk en dacht: op de datum dat het product verlopen is, hebben wij het onderzoek gehad. Maar ook: de volgende keer dat ik boodschappen doe, is de uitslag bekend. Overal zag ik data staan. Data die ik, zodra de uitslag bekend was, direct vergat. Wij konden dan weer bij de dag verder leven en genieten van de dingen die op ons pad kwamen.

Lars

fanatiek lid van voetbalvereniging VRC te Veenendaal. Technisch ben ik misschien niet de beste voetballer, maar mijn wil om te winnen is enorm. Voordat ik van mijn ouders op voetbal mocht, moest ik eerst een jaar op judo om mijn uithoudingsvermogen te verbeteren. Met resultaat: ik heb inmiddels de groene slip. Op school krijg ik remedial teaching. Dat is leuk want ik mag steeds een ander vriendje meenemen om spelletjes mee te doen. Iedereen weet dat ik ziek ben geweest, maar ook dat het veel beter met me gaat. Mijn ouders bidden iedere dag dat het goed mag blijven gaan. Bekijk mijn site op: www.ervaringslessen.com Carpe Diem! Groetjes, (papa van) Lars

Volg de VOKK nu ook op Twitter: @vokk_nl en @deKanjerKetting

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Met de datum 31 maart ging het uiteindelijk niet anders. Na afloop kon ik terugblikken op een heel geslaagd symposium. Naast de vele ontmoetingen met ouders, was de middag voor mijn man, mijn dochter en mijzelf weer een fijne aanleiding om eindeloos over Sjoerd te praten. Voor ons nog altijd een geliefde bezigheid na al die tijd. Ik hoop van harte dat het symposium ook voor de andere bezoekers informatief was en bijzondere ontmoetingen heeft opgeleverd. Want ontmoetingen als deze zijn uiteindelijk een belangrijke peiler van onze vereniging. Angela Poort

Alice Attent 2 - 2012

Attent 2 - 2012



Medisch



Veelbelovende ontwikkelingen in behandeling lymfomen Lymfklierkanker is, na acute lymfatische leukemie (ALL) en hersentumoren, de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. In Nederland horen elk jaar tussen de 60 en 80 kinderen dat ze een vorm van lymfklierkanker hebben. Kinderarts oncoloog/hematoloog Auke Beishuizen beschrijft de verschillende vormen van lymfklierkanker en schetst de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van behandeling van lymfomen.

We onderscheiden twee vormen van lymfklierkanker: het Hodgkin-lymfoom, ook wel bekend als de ziekte van Hodgkin, en non-Hodgkin-lymfomen (NHL), zoals het B-NHL (Burkitt-lymfoom en grootcellig B-cel-lymfoom (DLBCL)), het lymfoblastair NHL (LBL: T-cel-LBL en voorloper B-LBL) en het grootcellig anaplastisch lymfoom (ALCL). Lymfomen komen op elke leeftijd voor. Hodgkin­ wordt meer bij oudere kinderen (boven de 10 jaar) gevonden en NHL juist bij jongere kinderen (onder de 10 jaar). Jongens krijgen vaker een lymfoom dan meisjes. Lymfklierkanker wordt niet alleen in de lymfklieren gevonden maar kan zich uitbreiden naar organen zoals huid, longen, lever, milt, darm, eierstokken, bot en beenmerg. Afhankelijk van de uitbreiding van het lymfoom, wordt bij de patiënt een stadium (I - IV) vastgesteld. Samen met het stadium waarin de ziekte zich bevindt, spelen B-symptomen (onbegrepen koorts, meer dan 10% gewichtsverlies en nachtzweten) bij de ziekte van Hodgkin ook een rol bij het vaststellen van de behandeling. De overleving van beide vormen (Hodgkin­ en NHL) is goed (circa 90%), maar wel afhankelijk van de uitgebreidheid van de ziekte. Als het lymfoom niet goed reageert op de behandeling of na een recidief, zakt het overlevingspercentage naar 70 tot 50%. De behandeling van de ziekte van Hodgkin is sinds kort in heel Nederland hetzelfde, voor NHL is dat al sinds 1994. Elk behandelprotocol wordt door een protocol­commissie, bestaande uit kinderoncologen, radiologen en radio­ therapeuten, onder verantwoordelijkheid van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) ontwikkeld. Er zijn protocolcommissies voor elke vorm van lymfklier­kanker. Op basis van gepubliceerde behandelprotocollen en eigen ervaring stellen deze commissies een behandeling

Attent 2 - 2012

vast die naar verwachting tot genezing leidt en zo min ­mogelijk bijwerkingen op zowel de korte als de lange termijn oplevert. Nederland is een klein land met relatief weinig kinderen met lymfklierkanker per jaar. Om onze kinderen toch de beste behandeling te bieden en snel van een ­behandelprotocol te leren, werken wij al langer samen met andere landen. Internationale samenwerking

Sinds twee jaar wordt intensief samengewerkt met EuroNet-PHL, een Europees netwerk van kinderoncologen, radiologen, nucleair geneeskundigen, radiotherapeuten en statistici verantwoordelijk voor de behandeling van kinderen met de ziekte van Hodgkin. Het huidige, eerste Europese protocol (EuroNet-PHL-C1) stopt eind 2012. Bij een tussenanalyse van dit protocol bleek dat het middel dacarbazine net zo goed werkt als de standaard gebruikte chemotherapie procarbazine. In het nieuwe protocol (C2) zal procarbazine dan ook vervangen worden door dacarbazine, met als belangrijk voordeel dat de vruchtbaarheid van de jongens en meisjes minder lijdt onder de behandeling. Een ander belangrijk onderdeel van het C1 protocol is de vermindering van radiotherapie (bestraling). Wanneer de ziekte van Hodgkin na de eerste twee chemotherapie­ kuren verminderd of verdwenen is, kan besloten worden om de radiotherapie aan het eind van de behandeling te laten ­vervallen. Bij ruim de helft van alle kinderen met de ziekte van Hodgkin kan radiotherapie achterwege blijven. Daarmee wordt de kans op vervelende late effecten sterk verkleind. Het doel van het nieuwe C2 protocol is: minder kinderen bestralen door onder andere verbeterde radio­ logische technieken.

De European Intergroup of Childhood NHL (EICNHL), een Europees samenwerkingsverband voor NHL bij kinderen, bestaat ruim 10 jaar. Nederlandse kinderoncologen participeren vanaf het begin in deze werkgroep en zijn actief in het ontwikkelen van Europese protocollen voor B-NHL, LBL en ALCL. Met het protocol voor deze laatste vorm van lymfklierkanker, het ALCL’99 protocol, zijn bijna 700 kinderen uit Europa en Japan behandeld: de grootste populatie kinderen die op een vergelijkbare manier behandeld is. Op basis van dit protocol kan een beter onderscheid worden gemaakt tussen patiënten met een laag en een hoog risico op het terugkrijgen van de ziekte. In het ALCL 2012 protocol zal de helft van de kinderen met een laag risico minder chemotherapie krijgen om zo de bijwerkingen op de korte en op de langere termijn sterk te verlagen.

Ontwikkeling nieuwe Europese protocollen Voor de kinderen met een B-NHL in de hoogrisicogroep, start dit jaar het Inter-B-NHL-Ritux 2010 protocol. Ondanks de goede overlevingskansen (meer dan 90%) voor de meesten in deze groep, zijn er kinderen waar het lymfoom in de hersenen en/of beenmerg gevonden wordt of kinderen waar het lymfoom niet afdoende reageert op de eerste fase van de behandeling. Deze kinderen zijn mogelijk gebaat bij nieuwe geneesmiddelen en therapieën. In dit protocol krijgt de helft van de patiënten naast de standaardbehandeling een antistof die specifiek gericht is tegen CD20, een eiwit dat zich op de celwand van de cellen van het B-NHL bevindt. Door binding van deze antistof (rituximab genaamd) aan de lymfoomcel, gaat deze cel dood. Verwacht wordt dat rituximab een betere overleving geeft in deze patiëntengroep, zonder toename van ernstige bijwerkingen. Bij volwassen lymfoompatiënten, maar ook in een studie met kinderen, zijn er met rituximab al uit­ stekende resultaten behaald. Veelbelovende geneesmiddelen

Voor de kinderen met lymfklierkanker worden naast rituximab twee andere, veelbelovende antistoffen ontwikkeld. Het eerste is brentuximab vedotin (SGN-35), een antistof gericht tegen CD30, een eiwit dat zich op de celwand van Hodgkin en ALCL cellen bevindt. Het bijzondere van dit geneesmiddel is dat aan deze antistof een chemotherapeuticum (MMAE, een soort vincristine) is gekoppeld. Na binding van brentuximab aan CD30, komt MMAE vrij in de cel en zorgt voor celdood. Bij volwassenen en bij een enkel kind met Hodgkin/ALCL zijn zeer goede effecten vastgesteld met alleen brentuximab. Bij 30 tot 50% van de patiënten verdween het lymfoom helemaal. Binnenkort

start in Nederland een studie met brentuximab bij kinderen met een tweede recidief Hodgkin-lymfoom of ALCL. Crizotinib is een antistof gericht tegen het eiwit ALK (anaplastisch lymfoomkinase, een receptor tyrosinekinase). Dit eiwit komt juist bij ALCL lymfoomcellen voor met een kenmerkende chromosoomafwijking van het ALKgen. Binding van crizotinib aan het ALK-eiwit zorgt voor celdood. De eerste resultaten met crizotinib bij volwassen patiënten zijn veelbelovend: een vermindering van de hoeveelheid tumor bij ruim 50% van de patiënten. In samenwerking met collega’s uit België en Frankrijk start een studie met crizotinib bij kinderen ouder dan 15 jaar met een tweede recidief ALCL. Komende jaren

Ondanks de goede kansen voor kinderen met lymfklierkanker zijn samenwerking in internationaal verband en de beschikbaarheid van nieuwe geneesmiddelen nodig om overlevingskansen te verhogen en nadelige late ­effecten van de chemo- en radiotherapie te verminderen. De komende jaren spitst het klinisch onderzoek bij lymfomen zich toe op terugdringing van bijwerkingen door het inpassen van nieuwe geneesmiddelen in de behandeling. Het toekomstig Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) zal daar een belangrijke bijdrage aan leveren door bundeling van expertise en concentratie van patiënten. Hierdoor worden nieuwe geneesmiddelen sneller beschikbaar en toepasbaar voor alle kinderen met een vorm van lymfklierkanker. Auke Beishuizen Kinderarts oncoloog/hematoloog Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis

Attent 2 - 2012



Psychosociaal



KLIK brengt kwaliteit van leven in kaart Dankzij de toegenomen medische kennis zijn de overlevingskansen van kinderen met een chronische ziekte of kanker gelukkig enorm gestegen. Toch blijkt uit onderzoek dat de ontwikkeling en levensloop van deze kinderen sociaal en emotioneel onder druk staan. Dat vraagt om goede zorg die ook gericht is op het sociaal, emotioneel en cognitief functioneren van een kind. Daarom is voor kinderen met verschillende chronische ziekten en kanker de web-based methode KLIK ontwikkeld. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart en zorgt ervoor dat alle betrokkenen samen de kwaliteit van zorg voor deze kinderen kunnen verbeteren.

Aan de introductie van KLIK ligt gedegen onderzoek ten grondslag. In de periode 2006 - 2009 voerde Vivian Engelen, vanuit het Emma Kinderziekenhuis AMC, het Quality of Life in Childhood Oncology onderzoek (QLICONderzoek) uit in het Emma Kinderziekenhuis AMC, het VU medisch centrum, het UMC St Radboud en het Leids Universitair Medisch Centrum. Alle kinderen met kanker die net klaar waren met hun behandeling, kwamen in aanmerking om mee te doen. In dit onderzoek werd gekeken of Patient Reported Outcomes (PROs) als hulpmiddel konden dienen om problemen op het gebied van kwaliteit van leven beter te signaleren en te bespreken. Een voorbeeld van PROs betrof het invullen van vragenlijsten. Ouders (van kinderen jonger dan acht jaar) of kinderen (ouder dan 8 jaar) vulden op een laptop vragenlijsten in over het onderwerp kwaliteit van leven. Zij deden dit voorafgaand aan drie achtereenvolgende consulten met de kinderoncoloog. De vragenlijsten werden omgezet in een overzichtelijk, zogenaamd PROfiel. Aan de hand van kleuren kon de arts in één oogopslag aflezen hoe het met een kind ging. Kleurde een antwoord groen dan ervoer een kind of jongere bijna

Attent 2 - 2012

nooit of nooit problemen. Oranje gaf aan dat er soms problemen waren en rood betekende dat het kind vaak of bijna altijd problemen ervoer. Handig hulpmiddel

Tijdens het onderzoek werden twee groepen met elkaar vergeleken: een controle- en een interventiegroep. Ouders of kinderen uit de controlegroep vulden de vragenlijsten in, maar deze werden niet teruggekoppeld naar de arts. De ingevulde vragenlijsten uit de interventiegroep werden wel naar de arts teruggekoppeld en tevens tijdens het consult besproken. Uit het onderzoek kwam naar voren dat emotionele en psychosociale onderwerpen vaker werden besproken als het PROfiel gebruikt werd tijdens het consult. Ook werd duidelijk dat problemen rondom kwaliteit van leven beter werden gesignaleerd. Het consult duurde door het gebruik van het PROfiel niet langer. Het PROfiel bleek dus een handig hulpmiddel om de kwaliteit van leven met het kind en/of de ouders te bespreken en problemen vroegtijdig op te sporen. PROfiel vast onderdeel

Aan het eind van het QLIC-ONderzoek werd aan ouders en kinderon-

cologen gevraagd of zij het prettig vonden als het PROfiel een vast onderdeel van de zorg werd. Beide partijen lieten weten dit prettig te vinden en beschouwden het PROfiel als een goede aanvulling op de zorg voor kinderen met kanker en wilden graag dat het een vast onderdeel van de kinderoncologische zorg werd. Daarnaast wilde het merendeel van de betrokken ouders en kinderoncologen het PROfiel ook graag tijdens de behandeling gebruiken. En niet alleen in de periode daarna, zoals in het QLIC-ONderzoek. Het regelmatig bespreken van het PROfiel, minimaal eens per drie maanden, kwam eveneens als aanbeveling naar voren. Tot slot stonden kinderoncologen positief tegenover een internetvariant van het PROfiel, zodat ouders en kinderen het thuis zouden kunnen invullen en de oncologen het tijdens het consult via een website zouden kunnen opvragen. Op basis van deze positieve bevindingen werd een online versie van het PROfiel ontwikkeld: KLIK. KLIK is een web-based methode waarmee de kwaliteit van leven van (chronisch) zieke kinderen systematisch in kaart kan worden gebracht. Onderzoek naar dit web-based PROfiel dat Lotte Haver-

man vanuit het Emma Kinderziekenhuis AMC uitvoerde onder kinderen met jeugdreuma, toonde eveneens aan dat dit een handig hulpmiddel is. Online versie voor kinderen met kanker

De website www.hetklikt.nu vormt vanaf juni 2012 een vast onderdeel van de zorg voor kinderen met kanker in het Emma Kinderziekenhuis AMC, het UMC St Radboud en het VU medisch centrum. Naast een algemene vragenlijst over kwaliteit van leven, is er ook een kankerspecifieke vragenlijst toegevoegd. Deze vragenlijst brengt verschillende aspecten van de ziekte in kaart, bijvoorbeeld bijwerkingen als misselijkheid en pijn of angst voor ingrepen. Een kind, jongere, ouder

en/of verzorgende vult vanaf een maand na de diagnose (en daarna eens per drie maanden) de vragenlijst op de KLIK-website in. Dit gebeurt altijd voorafgaand aan een consult met de kinderoncoloog. Ouders en/of kinderen worden hier automatisch aan herinnerd door een e-mail. De antwoorden van deze vragenlijst worden omgezet in het KLIK PROfiel. De kinderoncoloog krijgt een e-mail wanneer de vragenlijsten zijn ingevuld en vraagt online het KLIK PROfiel op tijdens het consult om het vervolgens met ouders en/of het kind te bespreken. Input welkom!

Met de komst van KLIK is een belangrijke vertaalslag gemaakt van onderzoek naar praktijk en kan er

systematisch aandacht worden besteed aan de kwaliteit van leven van kinderen met kanker. De uitvoering van KLIK in drie kinderoncologische centra tijdens behandeling is een hele uitdaging. De input van kinderen en ouders is daarom van harte welkom! Lotte Haverman Sasja Schepers Simone Sint Nicolaas

Nieuwsgierig naar KLIK? Kijk voor meer informatie op de website www.hetklikt.nu en log in ‘als behandelaar’ onder­ aan de pagina met inlog ‘PRO’ en wachtwoord ‘KLIK’.

Attent 2 - 2012



Uitgelicht

10

Alpe d’HuZes 2012

Omdat opgeven geen optie is… Op 6 en 7 juni vond voor de zesde keer op rij het wielerevenement Alpe d’HuZes plaats. Met deze sportieve uitdaging wilden organisatie en deelnemers dit jaar maar liefst 30 miljoen euro bij elkaar rijden voor het gelijknamige onderzoeksfonds van KWF Kankerbestrijding. Of dit gelukt is, wisten we bij het ter perse gaan van Attent nog niet. Wel weten we dat de motivatie onder deelnemende ouders heel sterk is. In aanloop naar het evenement verwoordde een aantal deelnemers waarom zij de Alpe d’Huez met hun team fietsend - of lopend - willen bedwingen. ‘Vechten tegen kanker kun je niet alleen.’

Team Saskia

Op 10 augustus 2011 overleed onze zestienjarige, prachtige dochter Saskia aan de gevolgen van een uiterst zeldzame vorm van lymfklierkanker: het hepatosplenaal gamma/delta T-cel lymfoom. Acht maanden hebben we met ons drietjes zij aan zij gestreden, eerst in het VU medisch centrum, ­later in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Onze energieke en talentvolle atlete, geliefde vwo-scholiere en bijzondere kanjer kon de oneerlijke meerkamp tegen kanker uiteindelijk niet winnen. Haar optimisme, veerkracht en liefde blijven een bron van inspiratie. Ter nagedachtenis en eerbetoon aan onze allerliefste Saskia doet TEAM SASKIA met tien hardlopers en acht fietsers mee aan Alpe d’HuZes. Klimmen met een missie! http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/teams/team-saskia. Marja Voulon en Hans Gootjes Team Super Janske

Juli 2009, de wereld staat op zijn kop. Wij krijgen te horen dat onze tweejarige dochter een ernstige verdenking heeft op leukemie. Nog geen 24 uur later is er geen verdenking meer, maar een diagnose. Onze Janske heeft acute lymfatische leukemie. We zijn nu drie jaar verder en hebben een heel zware tijd achter de rug. Maar ik ben iedereen die er,

Attent 2 - 2012

op wat voor manier dan ook, voor heeft gezorgd dat wij onze Janske nog hebben zo dankbaar! Om iets terug te doen, loop ik Alpe d’HuZes met Team Super Janske. Mijn dochter heeft mij laten zien dat opgeven geen optie is en dat zal voor mij ook zo zijn op 7 juni 2012. www.superjanske.nl Joke Beks-Blijham Mathijs Douwe Team

Het is in mei 2012 al weer vier jaar geleden dat onze zoon en broer Mathijs overleed aan een hersentumor. De ziekte won het van alle behandelingen en van het knokken van Mathijs. Daar sta je dan met lege handen. En wij niet alleen, zoveel andere ouders ook. Dat voelt machteloos. Toen mijn man na het overlijden van Mathijs het wielrennen ontdekte, wilde hij daar graag een doel aan verbinden: meedoen aan de Alpe d’HuZes en geld inzamelen om te strijden tegen deze vreselijke ziekte. Onmacht omzetten in kracht. En zo werd het Mathijs Douwe

Team een feit. Dit jaar doen we voor de derde keer mee, nu voor het eerst met twee teams. Zie: www.alpjeop2010.blogspot.com. Niek en Liesbeth Krouwel Team Kaaskenner

Samen met Leonie heb ik drie kinderen: Emma, Okke en Douwe. Begin januari vroeg een kennis me deel te nemen aan Alpe d’HuZes en ik antwoordde volmondig JA. Ik ga deze uitdaging aan om meerdere redenen. Ten eerste hebben ook wij kennis gemaakt met kanker (onze dochter is een survivor van kinderkanker), de tweede reden is dat de teamcaptain van het team Kaaskenner het afgelopen jaar zijn vrouw heeft verloren aan borstkanker en ten slotte hebben verschillende dierbaren in onze directe omgeving de strijd niet kunnen winnen. Daarom wil ik mij voor 200% inzetten om deze uitdaging met goed resultaat te voltooien. Nieuwsgierig geworden? Klik dan op deze link: www.kaaskenner.nl

haar behandeling geduurd. Uiteindelijk werd het ultieme doel gehaald. Daarom neem ik dit jaar voor de tweede keer deel aan Alpe d’HuZes. Mezelf voor de tweede keer tot het uiterste inspannen. Lichamelijk, maar zeker ook om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen. Ditmaal samen met mijn vrouw Joke en een heel team om ons heen: ­Team Super Janske (www.superjanske.nl) Want vechten tegen kanker kun je niet alleen. Ferry Beks Team DJM (Daan Jesse Mees)

Mijn motivatie om mee te doen met Alpe d’HuZes is pijnlijk simpel. Ik doe mee voor Daan, mijn dappere, ontzettend lieve zoon die vorig jaar op driejarige leeftijd is overleden aan een hersentumor. Daan met nog een heel leven voor zich, werd ineens ziek en moest vechten en afzien. Voor hem ga ik nu afzien op die berg, want sportief ben ik helemaal niet. Maar ik moet iets doen, ter ere van hem en om te voorkomen dat meer mensen de pijn die ik nu voel, moeten voelen. http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/teams/djm.

Joris Roth Paula Pelstra Team Milou

Onze zus en dochter Milou overleed in 2008 op zesjarige leeftijd aan een ponsglioom, een ongeneeslijke tumor in de hersenstam. Dit jaar doen we voor het eerst mee aan Alpe d’HuZes. Met Team Milou kunnen we zo aandacht vragen voor haar verhaal en ons verdriet omzetten in een sportieve prestatie. Stichting Alpe d’HuZes besteedt alle donaties aan onderzoek en zal dit jaar ook een aantal projecten gaan steunen die gericht zijn op kinderen. Op onze actiepagina vind je meer informatie over Milou en ons team: http://deelnemers.alpe-dhuzes. nl/teams/team-milou. Sportieve groet!

Kanjers van Giraf

Uiteraard beseffen wij maar al te goed dat zonder voortdurend onderzoek naar nieuwe medicijnen de kansen van Tim en al zijn vriendjes en vriendinnetjes op de afdeling Giraf (WKZ-UMC Utrecht) een stuk kleiner waren geweest. Daarom is het ook zo belangrijk dat het onderzoek naar kanker blijft doorgaan. Hierbij kan het KWF alle steun gebruiken. Met onze deelname aan Alpe d’HuZes willen wij hieraan ons steentje bijdragen. Zelfs Tim wil het laatste stukje van de berg op fietsen om zijn bijdrage te leveren. Meer lezen: www.kanjersvangiraf.nl. Mariska van Zalk

Marjolein, Bram, Donna en Erik Jan van Manen Nogmaals Team Super Janske

De behandeling van Janske tegen leukemie hebben wij al in een vroeg stadium vergeleken met het beklimmen van een berg. Twee jaar, met ongekend veel tegenslag, heeft

Opbrengst Alpe d’HuZes 2012 Voorlopig resultaat op 7 juni: 28,5 miljoen euro. Een recordbedrag!

Attent 2 - 2012

11

12

COLUMN

Achter de schermen

Hoedjes Door de chemokuren wordt Tamara’s haar steeds dunner en dat vindt ze niet leuk. Haar dikke buik is nog te overzien, maar als ze haar haar verliest gaat ze gillen, zegt ze. Ik kan me daar wel iets bij voorstellen en vind dat er iets moet komen om haar te helpen. Toevallig zijn bandana’s in de mode. Maar na tien verschillende modellen houdt onze eigenwijze dochter ze weer voor gezien. Iedereen loopt met zo’n hoofddoekje en als meisje wil je je toch onderscheiden. Wanneer ik opper om hoedjes voor haar te haken, vindt ze dat helemaal geweldig. Haar bestellingen stromen direct binnen. Ze wil er een met alle kleuren van de regenboog - dank je wel K3! En ook een blauwe met bloemen, een roze met bruine strepen, een paarse met gele stipjes en een groene die past bij haar nachtjapon. Een extra vrolijke omdat oma bijna jarig is en ook eentje die ‘somber’ is. De kleurkeuze laat ze aan mij over. Als ik haar vraag waarom ze een somber hoedje wil, antwoordt zij: ‘Omdat ik die opzet als ik boos ben’. Wanneer ik haar vertel dat ik dat hoedje geel maak met allemaal gekleurde bloe-

men erop, kijkt ze me verbaasd aan. Natuurlijk… als je somber of boos bent, kun je ook weer proberen vrolijk te worden en dit hoedje opzetten. Ze vindt het een goed idee. Afgelopen week kwam ik een grote, dichte plastic zak tegen achter in de kast. Mijn voorjaarsschoonmaak bracht me wel heel ver dit jaar. Toen ik hem openmaakte, kwamen de tranen. Het waren Tamara’s hoedjes. Nu pas zag ik hoeveel kleur ze zelf in haar leven bracht door haar hoedjes. En ook hoeveel hoedjes ik heb gemaakt! Ik tel ze en kom op 35. Het was een soort therapie, denk ik bij mezelf. Voor haar, maar ook voor mij. En nee, ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om ze weg te doen. Ze geven me ook hoop dat het echt goed gaat komen met haar. Ze heeft nog veel last van vermoeidheid, maar het gaat steeds beter. Misschien dat ik binnenkort weer eens een hoedje voor haar maak. Een rode met zonnebloemen. Als teken van liefde en hoop. Anna Brands

advertentie

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 2 - 2012

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Koesterkind - als kinderen niet beter worden Voor de VOKK is palliatieve zorg, de zorg voor kinderen voor wie geen genezing meer mogelijk is, een permanent aandachtsgebied. Zo bieden wij ouders en andere betrokkenen ondersteuning via ons programma Koesterkind, dat onder meer een website en verschillende boeken omvat. Maar we zijn op meer fronten actief. In Achter de schermen een overzicht van bestaande en nieuwe activiteiten.

Wanneer een kind niet meer beter kan worden, hebben ouders behoefte aan informatie en contact. Het boek Koesterkind en de gelijknamige website, waarbij veel ervaringsdeskundige ouders betrokken waren, voldoen in deze behoefte. Om ouders te bereiken, werkt de VOKK samen met de artsen en verpleegkundigen in kinderoncologische centra. Wij investeren blijvend in deze contacten, bezoeken de centra regelmatig en ontwikkelen nieuwe producten. Zo wordt aan de website www.koesterkind.nl momenteel informatie over symptoommanagement, in het bijzonder pijnbestrijding, toegevoegd. Daarnaast ontwikkelt één van de centra, in samenwerking met de VOKK en de SKION, een aanvulling op de Dagboekagenda over palliatieve zorg, met als doel deze na een proef landelijk in te voeren. Koesterkind richt zich ook op andere doelgroepen. Zo ontwikkelden we de brochure ‘Handreiking voor huisartsen’ voor zorgverleners die het gezin in de thuissituatie omringen. We publiceren in vakbladen en geven lezingen en workshops voor verpleegkundigen. Het deelgenoot zijn van het intense en intieme proces dat een gezin doormaakt, vraagt om bijzondere kwaliteiten van de hulpverlener. In de bij- en nascholing van (kinderoncologie)verpleeg­ kundigen is het laatste jaar meer aandacht gekomen voor palliatieve zorg. Voor Stichting Pal brachten wij de kwaliteiten en vaardigheden van verpleegkundigen die palliatieve zorg verlenen, in kaart. In het competentieprofiel dat hieruit voortkwam, is het ouderperspectief heel duidelijk meegenomen. Vakorganisaties en scholingsinstituten gaan dit profiel gebruiken bij het ontwikkelen van opleidingen, waarin de ervaringsdeskundige stem van de ouders een belangrijke rol krijgt. En speciaal voor basisscholen en middelbare scholen heeft de VOKK de leskoffer ‘Als een leerling niet meer beter wordt’ ontwikkeld.

Landelijke richtlijn

In 2011 werd een belangrijke stap gezet: de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde maakte, samen met onder andere de VOKK, een begin met het opstellen van de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen. Naar verwachting wordt deze richtlijn dit jaar nog vastgesteld en is dan in heel Nederland de standaard. Tot op heden wordt de palliatieve zorg in elk kinderoncologisch centrum op eigen manier ingevuld. Daarom startte de VOKK, in samenwerking met de SKION, een onderzoeksproject om de aanpak in de verschillende centra te beschrijven en alle goede elementen in een nieuw, landelijk model te bundelen. Op dit moment wordt hier nog financiering voor gezocht. Een heikel punt in de palliatieve zorg ten slotte, is het ontbreken van een regisseur of casemanager, een uitdrukkelijke wens van veel ouders. Stichting Pal startte op 1 juni in het Emma Kinderziekenhuis AMC met een proef waarbij een team van verpleegkundigen de gezinnen, de huisarts en de thuiszorg ondersteunt en de gezinnen thuis bezoekt. Het doel is de rol van casemanager handen en voeten te geven. Ook hier maakt de VOKK zich sterk voor. Marian Potters Beleidsmedewerker Palliatieve zorg

Voor meer informatie over dit onderwerp: www.koesterkind.nl

Attent 2 - 2012 Attent 2 - 2012

13

De VOKK voor u

14

oc ht rz de on em te ys ss ng ni lo be en ct fe Ef

t d ie b g in t t e K r e j Kan n u e t s in z e g n e k in d De KanjerKetting wordt sinds 2007 door alle kinderoncologische centra in Nederland gebruikt. De VOKK, die de ketting ontwikkelde, was benieuwd naar de effecten van de KanjerKetting en liet deze in 2011 onderzoeken door Nynke Salverda, hbo-student Psychologie. Voor Attent vatte zij haar bevindingen samen.

Vroeger werd een kind met kanker na een behandeling in het ziekenhuis beloond of getroost met een klein cadeautje uit bijvoorbeeld een grabbelton. Hoewel deze presentjes een positief signaal afgaven, hadden ze weinig emotionele betekenis en voegden ze nauwelijks iets toe aan de verwerking en het begrip van de situatie. Daarom ontwikkelde de VOKK de Kanjer­ Ketting, die sinds 2007 als gestructureerd beloningssysteem in alle kinderoncologische centra wordt gebruikt. Het doel van de KanjerKetting wordt door de VOKK als volgt omschreven: ’De KanjerKralen, die speciaal voor de VOKK worden gemaakt, zijn kleine beloningen, maar in de vorm van de KanjerKetting betekenen ze meer. De kinderen kijken er naar uit om een kraal aan hun ketting te rijgen, maar bezig zijn met de KanjerKetting leidt ook af van de eigenlijke ingreep zodat deze gemakkelijker kan plaatsvinden. De kinderen hebben meer grip op de situatie omdat de kralen de onderdelen van de behandeling zichtbaar maken. Samen met hun ouders ‘lezen’ ze de ketting en praten ze over wat er is gebeurd. Aan de hand van de KanjerKetting bereiden ouders hun

Attent 2 - 2012

kinderen voor op wat er komen gaat. De KanjerKetting geeft aanleiding om met andere patiëntjes, maar ook familie en klasgenoten, te praten over hun ziekte en behandeling. Zo ontstaat er meer begrip voor het zieke kind en zijn situatie. De KanjerKetting verbeeldt het verhaal van het kind en draagt bij aan de verwerking.’ Opzet onderzoek

De VOKK benaderde veertien ouders en kinderen persoonlijk met de vraag mee te werken aan een diepte-interview. Dit vond plaats bij de mensen thuis. De resultaten van deze interviews, die vooral de ervaringen van kinderen en ouders behelsden, vormden het kader van de online vragenlijsten. Deze vragenlijsten, een voor kinderen en een voor ouders, waren gericht op effectmeting. Vervolgens deed de VOKK via e-mail een oproep aan de leden en daarop reageerden 504 personen, 173 kinderen en 331 ouders. Zij vulden de online vragenlijsten in die beide uit 37 vragen bestonden. Ten tijde van het invullen van de vragenlijsten was 34% van de kinderen nog in behandeling, 54% had de behandeling achter de rug en 12% was overleden.

Resultaten

Het beschrijvende onderzoek naar het psychologische effect van de KanjerKetting stelde de vraag of er een verband bestaat tussen het gebruik van de KanjerKetting en bepaalde psychosociale competenties. Hier­onder vindt u de bevindingen op een rij. • Zelfcompetentie (begrip, tijdsbesef en besef van de ernst van de situatie):

Vrijwel alle respondenten bevestigden dat de KanjerKetting de situatie tastbaarder maakte, een monument is dat de chronologische geschiedenis vertelt en een dagboekfunctie heeft. Iets minder dan de helft bevestigde dat de KanjerKetting kinderen bewuster maakt van de situatie en hen helpt bij het verwerken. • Sociale competentie (communicatie met ouders, behandelaars en anderen):

Bijna alle respondenten bevestigden dat de KanjerKetting de situatie voor anderen tastbaarder maakt en hen helpt erover te praten. De meningen over de KanjerKetting als communicatiemiddel en bindende factor in het gezin zijn verdeeld.

• Zelfredzaamheid (gevoel van controle over de situatie):

Een aantal respondenten gaf aan niet zo zeer meer controle te voelen, als wel meer houvast en overzicht te ervaren. 30,7% van de respondenten herkende zich hier niet in. Ruim 66% vond het belangrijk de kralen in de juiste volgorde te rijgen. • Positief effect (goed gevoel over de situatie):

De meeste ouders en kinderen bevestigden trots te zijn op de KanjerKetting. Voor de meesten is de KanjerKetting ook een dierbare herinnering. Een minderheid gaf aan dat de KanjerKetting plezier in het ziekenhuis geeft, troost biedt, motiveert of een beloning is. • Negatieve indicatoren:

Minder dan de helft gaf aan dat er soms in het ziekenhuis moeilijk gedaan wordt over het geven van de kralen. De andere indicatoren werden niet tot bijna niet herkend. Enkele ouders (12%) gaven aan dat hun kind niet zo zeer te ziek, als wel te jong was om het concept te begrijpen. Zij wilden de KanjerKetting later gebruiken om dingen uit te leggen.

Conclusie

Het onderzoek bevestigt dat de Kanjer­Ketting kinderen met kanker tijdens hun behandeling effectief onder­steunt. De KanjerKetting geeft ook houvast voor een goede communicatie. Niet alleen tussen kind en ouder, maar ook tussen patiënten onderling en tussen kind en verplegend personeel. Op basis van de vragenlijsten zou je over het laatste nog kunnen discussiëren, maar tijdens de diepteinterviews kwam juist het delen van ervaringen, informatie en angsten als zeer belangrijk naar voren.

Kinderen met kanker weten waar de KanjerKralen voor staan Het feit dat nagenoeg elk kind met kanker precies weet wat de KanjerKetting is en waar de kralen voor staan, zegt misschien nog wel meer dan dit onderzoek.

Niets kan de behandeling echt draaglijk maken, maar de Kanjer­ Ketting biedt kind en gezin steun en net dat stukje trots waar het lichaam verstek laat gaan. Wanneer van de behandelingsperiode slechts een vage, door emoties overspoelde herinnering resteert, is de KanjerKetting nog steeds intact als kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker is overleden, is de KanjerKetting een dierbaar aandenken. Nynke Salverda

Vlak voor het onderzoek heeft de VOKK de handleiding voor de KanjerKralen opnieuw be­ schreven en in de centra toe­ gelicht. We hopen dat daarmee problemen rond het krijgen van kralen worden voorkomen. De handleiding is ook te vin­ den op www.kanjerketting.nl.

Attent 2 - 2012

15

Ervaring

16

a x e D e h t k c F# Wanneer je kind ernstig ziek is, wil je niets liever dan dat zijn of haar leventje zo prettig mogelijk verloopt. Je wilt je kind zoveel mogelijk helpen en troosten. Maar wat doe je als je kind last heeft van bijwerkingen van een bepaald medicijn en gedragsveranderingen en boosheid vertoont? Samara reageert heel heftig op dexamethason. Zo heftig dat haar ouders elke drie weken een week lang continu met haar bezig zijn, vertelt haar moeder Andrea.

Als ik het tuinpad bij Andrea Duijvis en Mike ten Rouwelaar­ oploop, zit Samara al voor het raam. Een klein meisje, kaal hoofdje, brilletje, stoer spijkerjasje aan. Ik zwaai naar haar en aarzelend steekt ze haar handje op. Even later zitten we op de bank aan de thee. Overal waar ik kijk zie ik Hello Kitty spulletjes en dozen met potloden, stickers, klei. Een klein kinderparadijs. Andrea heeft Samara op schoot. Ze heeft al vier keer haar hand anders om Samara heen moeten leggen. ‘Nee, niet zo’, klinkt het elke keer. Andrea verschuift steeds haar hand, net zo lang tot Samara tevreden is. ‘In maart 2011 werd er bij Samara acute lymfatische leukemie geconstateerd’, vertelt Andrea. ‘Samara was toen anderhalf jaar. Nu krijgt ze nog tot maart 2013 elke drie weken, vijf dagen lang, drie keer per dag dexamethason toegediend. Dat doen we via de sonde. Samara kan het zelf ook. Ze test eerst de sonde, spuit er de medicijnen in en vervolgens het water om door te spoelen. Ik blijf er natuurlijk wel bij. Weet je, ik kan er wel heel zielig en eng over doen, maar dat voelt zij dan ook. Ze is de hele dag aan het dokteren met spuitjes, gaasjes en infuusjes. Ze maakt iedereen beter.’ Tot tien tellen

‘Samara reageert heel heftig op de dexa. Na de start op vrijdag en de dag daarna gaat het nog redelijk. Maar van zondag tot en met woensdag is ze heel humeurig. Ze kan dan erg agressief en boos zijn. Vanaf donderdag knapt ze weer op. Dan hebben we twee weken om weer bij te tanken. Die tijd hebben we echt nodig om er weer tegenaan te kunnen.’

Attent 2 - 2012

‘Tijdens de dagen waarop ze dexa krijgt, is niets goed. Dan wil ze op schoot zitten, dan weer liggen, dan weer zitten’, legt Andrea uit. ‘Ik mag haar niet aanraken of juist wel, maar met mijn arm op een bepaalde manier. Wil ze bijvoorbeeld tekenen, dan pak ik de verkeerde potloden. Maar geef ik haar de andere, dan wordt ze heel boos. Ze is nog zo klein en kan zich niet goed uiten. Ze weet zelf ook niet wat ze wil. Dat is heel frustrerend voor haar. Maar ook voor ons. Ze is ziek, je wilt haar troosten. Ik probeer altijd heel lief en geduldig te blijven. Natuurlijk, soms denk ik echt: oh, alsjeblieft… Ik ga dan even naar de keuken, tel tot tien en kom weer terug. Je bent de hele dag met haar bezig. Meestal thuis, want op die dagen ga ik liever niet samen met haar naar winkels of wandelen. Maar als we dan bijvoorbeeld gaan kleien, dan is ze er al klaar mee voordat we echt zijn begonnen. Ze kan haar aandacht er niet bijhouden. Ze wil voortdurend wat anders.’ Minder regels

‘Als ze iets niet wil, gaat ze schreeuwen of huilen. Daar wordt ze dan zelf ook weer heel verdrietig van. Tijdens de dexaweek ontzien we haar zoveel mogelijk, er zijn dan minder regels. Toen ze ziek werd, waren we net begonnen met het afbouwen van het speentje. Als ze dexa krijgt, mag ze als troost het speentje overdag in. Na die week ligt het speentje weer in bed. En dat snapt ze ook. We zijn gelukkig op de helft. Het jaar is omgevlogen maar tegelijkertijd gaat het ons niet snel genoeg. Ik heb een Kitty-bloem gemaakt, die staat voor de weken die we nog moeten. Elke vrijdag als we uit het ziekenhuis komen, knippen we er een stukje af.

De xa kra al

Je eigen leven staat totaal stil. We zijn het afgelopen jaar continu met Samara bezig geweest. Van het moment dat ze wakker wordt tot het moment dat ze naar bed gaat. ­ Nu ze wat ouder is en ze zich soms wat beter voelt, gaat ze af en toe even lekker naar opa en oma. Mike en ik gaan dan samen een uurtje sporten. Dat is heel fijn hoor, even tijd voor jezelf. ’s Avonds weggaan, doen we eigenlijk niet. Heel soms gaan we een keer samen uit eten. Zeker in de dexaweek zijn we zo blij als Samara eindelijk lekker slaapt. Kunnen wij even uitgeteld op de bank zitten.’ T-shirt

‘Het leek ons een goed idee om een T-shirt te maken met daarop de tekst: F#ck the Dexa. Als Samara dat T-shirt draagt, krijgen we in het ziekenhuis zoveel leuke reacties. Mensen spreken ons aan om te laten weten dat ze ook zo’n shirt willen hebben. Het is ook gewoon duidelijk. Ouders die er zelf mee te maken hebben, weten wat een rot-spul dexamethason is.’ Samara zit ondertussen lief stickers te plakken. Aan de muur hangt haar KanjerKetting, al ruim acht meter lang. Daarnaast een geboortetegeltje. Samara Hope. Andrea lacht: ‘De naam Hope, bedacht door Mike, is nu wel toepasselijk… We hebben heel veel hoop!’ Roos Pelle

Dexamethason Dexamethason is een hormoon dat normaal ook door het lichaam wordt gemaakt. Het is ontstekingsremmend en vermindert overgevoelig­ heidsreacties. Het kan in sommige gevallen kankercellen doden en versterkt het de werking van bepaalde cytostatica. Bekende bijwerkingen zijn toename van eetlust en gewicht, stemmings­ wisselingen en gedragsveranderingen. Op www.vokk.nl vindt u onder ‘opvoeding’ tips om hiermee om te gaan.

Attent 2 - 2012

17

NutriniDrink Neutraal Multi Fibre

Ni



eu

V Nu an d trin e m iDr ak ink ers Sm va oo n thi e

Een beresterk staaltje drinkvoeding

Nationaal Kinderoncologisch Centrum

w

Voorbereidingen in volle gang Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) is een initiatief van ouders (VOKK) en behandelaars (SKION), gesteund door de ODAS Stichting. Maar er zijn ook partijen bij het NKOC betrokken met bijvoorbeeld specifieke kennis van technologie en ziekenhuisomgeving. Sommigen van u hebben meegewerkt aan onderzoeken uitgevoerd door deze partners en we willen u de (voorlopige) resultaten niet onthouden. Ook besteden we aandacht aan de deskundige inbreng op het gebied van marktonderzoek en fondswerving.

TU Delft

Nutricia voegt met NutriniDrink Neutraal Multi Fibre (MF) een nieuw sterk staaltje toe aan het NutriniDrink-assortiment. NutriniDrink Neutraal MF is een complete, energierijke kinderdrinkvoeding met een unieke, neutrale, melkachtige smaak, voor kinderen vanaf 1 jaar. Door deze unieke, neutrale smaak wordt de overgang voor zuigelingen naar NutriniDrink makkelijker en is NutriniDrink Neutraal MF ook te gebruiken als melkvervanger om mee te bakken of te koken.

Meer informatie over NutriniDrink Neutraal MF en het NutriniDrink motivatieprogramma vindt u op www.nutrinidrink.nl Infatrini en NutriniDrink worden vergoed door uw zorgverzekering. Uw arts of diëtist weet hoe deze vergoeding aan te vragen. Meer informatie over de kinderdrinkvoedingen van Nutricia krijgt u via Nutricia Medische Voedingsservice: 0800 - 022 33 22 (gratis op werkdagen tussen 8.30 en 17.00 uur) of vindt u op www.nutriciamedischevoeding.nl Attent 2 - 2012

De Faculteit Industrieel Ontwerpen van de Technische Universiteit Delft (TU Delft) onderzoekt hoe technologie kan bijdragen aan het NKOCgebouw. Vanaf het najaar 2011 liepen er in dit verband verschillende onderzoeksprojecten van TU Delft studenten. Zij voerden gesprekken met medewerkers in de kinderoncologische centra, hielden focusgroepen met ouders en kinderen en namen vragenlijsten af onder ouders en survivors. De vergaarde gegevens werden verwerkt in conceptontwerpen. Een van hen ontwierp bijvoorbeeld ‘de Soos’, een concept voor een interactieve ruimte in het NKOC. Een ander kwam met het volgende concept voor brussen. Een brus kiest een uitdaging die hij samen met andere brussen aangaat, zoals een instrument maken. Na afloop krijgen de brussen een digitale medaille. Deze wordt, net als de gedeelde activiteit, digitaal opgeslagen en is via sociale media te delen. De ideeën van alle studenten worden momenteel samengevat in vier grotere projecten die weer worden afgestemd op wat het NKOC wil en

nodig heeft. Enkele van de concepten zullen we dus waarschijnlijk – in min of meer aangepaste vorm – terugzien in het nieuwe ziekenhuis. Philips Research

Er is steeds meer bewijs dat patiënten die minder gespannen zijn en tijdens een opname in contact blijven met de buitenwereld, sneller herstellen. Eenzelfde effect heeft een verblijf in een kamer aan de zonkant of een kamer met een fijn uitzicht. Philips Research heeft de afgelopen jaren onderzoek verricht naar manieren om ‘genezingsbevorderende omgevingen’ te ontwikkelen, waar de spanning bij patiënten afneemt, hun beleving verbetert en uiteindelijk de behandelingsresultaten positief worden beïnvloed. Bepaalde toepassingen van licht en geluid spelen daarbij ook een rol. Het NKOC werkt daarom samen met Philips Research om straks de best mogelijke omgeving te creëren voor kind en gezin. Evidens en Mobiel Centre

In samenwerking met Evidens en Mobiel Centre heeft de VOKK onlangs een onderzoek gedaan naar de sociaal-

economische gevolgen voor ouders. Na een eerste focusgroep werd een online enquête gehouden die door 265 mensen is ingevuld. De resultaten daarvan zijn onlangs bekend geworden. U vindt ze op onze website. KiKa

KiKa is op het ogenblik de belangrijkste financier van wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker. Ook als het NKOC er daadwerkelijk staat, blijft KiKa dit doen. Daarnaast heeft het NKOC aan KiKa gevraagd om samen met het NKOC de fondsenwerving voor het NKOC ter hand te nemen. Leden van de VOKK

Alle ouders en kinderen die mee­ werken en -denken of hebben meegewerkt, willen we vanaf deze plaats heel hartelijk danken voor hun inzet en tijd! Marianne Naafs-Wilstra

Voor meer informatie kunt u terecht op www.nkoc.nl. Daar kunt u zich ook abonneren op de NKOC Nieuwsbrief.

Attent 2 - 2012

19

ATTENTIE KIDS!

20

Racen op het circuit van Assen

Op woensdag 18 juli kun je met je hele gezin racen op het circuit van Assen. Kijk op de website van www.racentegenkanker.nl en geef je daar op.

Good Cause Rally Wheels en Wings O p z o n d a g 8 j u l i k u n j e o p ­E n s c h e d e A i r p o r t meedoen aan een echte rally. Een dag vol prachtige bolides e n vliegtuigen voor a l l e k i n d e r e n v a n d e VOKK v a n 8 t o t 1 8 j a a r . Meer weten? Bel of mail Marinka.Ernst@vok k.nl, 030 24 22 944.

D e S u r v i v a l g i ds v o o r langdurig zieke kinderen Ben jij ook ziek? Is het meer dan een griepje en moet je lang worden behandeld? Speelt je leven zich meer af in een ziekenhuiskamer dan op school? Weet je soms niet goed hoe je met je zieke lichaam om moet gaan? Staat je leven helemaal op z’n kop sinds je ziek bent? Dan is deze survivalgids iets voor jou. Dit boekje kan je niet beter maken, maar het helpt je hopelijk om je door deze zware periode te loodsen en om even alles op een rijtje te zetten. De Survivalgids voor langdurig zieke kinderen is geschreven door Sarah Kumar en uitgegeven door Uitgeverij Abimo. ISBN 978 90 59328 389. Voor kinderen van 8 -14 jaar. Lees zelf maar wat zij in hun dagboekjes schreven... Attent 2 - 2012

Emmertje w a t e r Vandaag is het warm, heel warm. Maarten ligt languit in het gras. Karin kijkt over de heg en ziet hem. ‘Wat doe je?’ vraagt ze. ‘Ik ben warm, heel warm’, zucht Maarten. ‘Zal ik naar je toe komen?’ vraagt Karin. Maarten knikt en veegt wat zweetdruppels van zijn voorhoofd. Karin komt de tuin in en gaat naast Maarten liggen. Samen kijken ze naar de blauwe lucht. Nergens is een wolkje te bekennen. ‘Mama zegt dat het vanavond gaat regenen. Nou, daar geloof ik niks van’, zegt Karin. Maarten zucht. Hij heeft het echt heel warm. Plotseling begint Karin te gillen. ‘Ah… Help, ik word nat!’ Maarten voelt ook wat spetters op zijn blote buik. Naast Karin staat papa met een emmer en hij lacht. ‘Dat was vast wel lekker’, zegt hij tegen Karin. Karin lacht ook. ‘Ja, lekker koel. Mag ik ook eens gooien?’ Papa knikt en samen gaan ze naar de keuken. Daar vult hij voor Karin een kleinere emmer met water. Karin loopt met de emmer naar Maarten toe. Maarten begint te lachen en gilt: ‘Nee, niet doen!’ Karin achtervolgt Maarten door de tuin en gooit hem nat. Toch wel lekker koel, denkt Maarten. Even later zijn ze allebei kletsnat en ze hebben veel plezier. Wanneer ze weer op het gras zitten en ook nog een ijsje krijgen, begint het zachtjes te regenen. ‘Heeft mama toch gelijk gekregen’, zegt Karin. Wordt vervolgd. Anna Brands

Attent 2 - 2012

21

22

In profiel

internationaal

Nieuw kinderoncologisch project voor Pacific Islands World Child Cancer is een fonds dat is opgezet door ouderorganisaties wereldwijd, die verenigd zijn in de International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations (ICCCPO). World Child ­Cancer financiert en begeleidt projecten om de zorg voor kinderen met kanker in ontwikkelingslanden te verbeteren. Met ingang van dit jaar kunnen ook de eilanden in de Stille Zuidzee op steun rekenen.

Inge Jongbloed Ik wil iets doen voor lotgenoten Mijn naam is Inge Jongbloed en ik ben sinds 2007 vrijwilliger bij de VOKK. Ik werd 26 jaar geleden geboren in het Brabantse dorpje Kaatsheuvel, bekend vanwege de Efteling. Gelukkig woon ik, samen met mijn partner Roland, sinds april opnieuw in het mooie Kaatsheuvel, waar we een huis hebben gekocht. Een huis waarmee ik mezelf erg gelukkig prijs, want als survivor was het nog maar de vraag of ik ooit een hypotheek zou kunnen krijgen. Toen ik 17 was, werd bij mij de ziekte van Hodgkin gediagnosticeerd. Dit gebeurde bij toeval, want ik ging voor een oorontsteking naar de huisarts. Deze zag eigenlijk alleen maar een bult in mijn nek en stuurde me – zeer oplettend – meteen door naar het ziekenhuis. Daar werd ik nader onderzocht en geopereerd. Twee weken later kreeg ik de diagnose kanker. Na chemokuren en bestralingen werd ik

Attent 2 - 2012

een jaar later schoon verklaard. Op het moment dat de kanker zich bij mij openbaarde, was ik net twee weken bezig met de mbo-opleiding verpleegkunde. Na deze opleiding volgde ik binnen de opleiding sociaal werk de studierichting maatschappelijk werk. Omdat er binnen deze sector geen werk te vinden is, ben ik aan de slag gegaan in de thuiszorg. Tijdens mijn ziekte, en ook kort daarna, had ik eigenlijk geen behoefte aan lotgenotencontact. Ik kwam ook geen lotgenoten tegen omdat ik behandeld werd in het TweeSteden ziekenhuis in Tilburg. Maar vanaf het moment dat ik schoon verklaard werd, wist ik wel dat ik iets voor lotgenoten wilde doen. In 2007, ik was toen 21 jaar, maakte ik via een stukje over de Ketting van Ballonnen in het Brabants Dagblad kennis met de VOKK. Ik besloot naar een symposium te gaan, raakte enthousiast door

de verhalen die ik hoorde en heb me ter plekke aangemeld als vrijwilliger. Omdat ik verpleegkundige ben, kreeg ik al snel de vraag of ik mee wilde met de jongerenkampen. Na de eerste vergadering zei ik direct ja. Sindsdien ga ik elk jaar met het VOKK-kamp voor 12 t/m 18 jaar en met het VOKK-kamp voor 18+ mee. Het geeft mij iedere keer weer voldoening om iets te kunnen betekenen voor de deelnemende jongeren. Zij vinden tijdens deze dagen lotgenoten die hen begrijpen, maar ook een luisterend oor en afleiding. Waartoe een krantenstukje allemaal kan leiden… Ik heb nooit spijt gehad van mijn aanmelding als vrijwilliger. Ik doe het nog steeds met heel veel plezier. Inge Jongbloed

Op het ogenblik lopen er negen projecten van World Child Cancer: in Malawi, Colombia, Philippijnen, Ghana, Mozambique, Mexico, Kameroen en Bangladesh. Bij alle projecten gaat het om ‘twinning’, dat wil zeggen dat een kinderoncologisch ziekenhuis in een land met hoge inkomens een samenwerking aangaat met een ziekenhuis in een land met lage inkomens. Het gaat hierbij niet louter om het verstrekken van geld, maar ook om het overbrengen van kennis en expertise. Dit jaar start World Child Cancer een nieuw project voor de eilanden Fiji, Samoa, Tonga, Cook Islands en Vanuatu, gelegen in de Stille Zuidzee. Kanker is op deze Pacific Islands de derde doodsoorzaak bij kinderen. Er wordt jaarlijks bij 50 tot 70 kinderen kanker vastgesteld, maar niet alle kinderen worden gediagnosticeerd. Naar schatting gaat het om 90 tot 100 kinderen. Tot 2006 overleefde bijna geen enkel kind. Sindsdien is de over-

leving wel verbeterd maar nog lang niet op het niveau van bijvoorbeeld Nederland (75%). Door gebrek aan kennis komen veel kinderen te laat in het ziekenhuis. Medicijnen zijn wel beschikbaar maar artsen en verpleegkundigen missen de specialistische kennis om de kinderen adequaat te behandelen. Vanwege praktische problemen, bijvoorbeeld omdat het ziekenhuis te ver van hun huis is, maken veel kinderen de behandeling niet af waardoor zij alsnog overlijden. Ook is er nauwelijks palliatieve zorg en hebben ouders geen toegang tot effectieve pijnbestrijding. Het project op de eilanden start medio 2012 en duurt vijf jaar. De twinningpartners zijn twee ziekenhuizen in Nieuw-Zeeland: Starship Children’s Hospital in Auckland en Child Cancer Foundation in Christchurch. Het project houdt concreet in dat: • specialisten uit Nieuw-Zeeland

artsen en verpleegkundigen trainen in diagnostiek en behandeling; • een registratie van kinderkanker wordt opgezet; • gezondheidswerkers en ouders via campagnes leren om de symptomen van kinderkanker te herkennen en ervan worden doordrongen dat kanker bij kinderen te genezen is. Het project beoogt meer kinderen te genezen en voor kinderen die niet kunnen genezen, betere palliatieve zorg. De opzet van een kinderoncologisch centrum in het Colonial War Memorial Hospital in Suva op Fiji, met kinderoncologen en gespecialiseerde verpleegkundigen, en twee satellietcentra op Tonga en Samoa zijn belangrijke voorwaarden om dit te bereiken. Ten slotte is het essentieel om gezinnen psychosociaal te steunen en goed te informeren zodat kinderen de behandeling afmaken. Marianne Naafs-Wilstra

Wilt u dit of een ander project steunen? Dat kan door een bedrag over te maken op 93.84.00.045 t.n.v. VOKK, Nieuwegein o.v.v. World Child Cancer. Meer informatie vindt u op www.worldchildcancer.org www.icccpo.org

Attent 2 - 2012

23

Belicht

24

Walk4Children: wandelen voor kinderen heel dichtbij en ver weg Onze zoon Misha had leukemie. Vanaf zijn zevende beheerste dit voor een groot deel ons leven. Hij overleed toen hij bijna twaalf was. Maar daarmee stopte onze betrokkenheid niet, integendeel. Die werd zelfs sterker omdat wij, door Misha en zijn medepatiëntjes, van dichtbij meemaakten hoe zwaar de strijd tegen kinderkanker is. Net als anderen ondervonden wij hoe vreselijk het is wanneer een kind toch overlijdt. Met deze ervaring in mijn ‘rugzak’ probeer ik als VOKK-vrijwilliger een klein steentje bij te dragen aan de ondersteuning van ouders die ook hun kind verloren. En vanuit de behoefte om ‘meer’ te doen, organiseerde ik begin dit jaar een Walk4Children.

Al enige tijd speelde ik met het idee om iets te organiseren waarmee ik geld kon inzamelen voor een aan jeugdkanker gerelateerd doel. Daarmee wilde ik tegelijkertijd, en samen met de mensen die hem in hun harten meedragen, Misha herdenken. Het moest iets worden wat helemaal bij Misha past. Hij was namelijk altijd erg begaan met het lot van anderen en vond het fijn om op verschillende manieren iets te kunnen doen. Ik had al in uitgaven van Attent gelezen over de Internationale

Federatie van Ouderorganisaties, ICCCPO, en hun initiatief World Child Cancer waarmee zij in steeds meer ontwikkelingslanden hulp bieden aan kinderen met kanker. Een artikel over Oscar in Malawi, een schattig jongetje met een Wilms-tumor, trof mij enorm. Dankzij World Child Cancer kon hij behandeld worden en kreeg hij een kans op leven. Het is verdrietig dat kinderen in ontwikkelingslanden ook medisch gezien niet de kansen krijgen die kinderen in de westerse wereld meestal wel hebben. Herdenkingswandeling

Al lezend, kwam ik een artikel tegen over World Child Cancer Day (Wereld Kinderkanker Dag) die elk jaar op 15 februari plaatsvindt. De VOKK organiseert rond die datum op meerdere plaatsen in Nederland een Walk4Children: een sponsorwandeling waarmee geld wordt ingezameld voor kinderen met kanker in ontwikkelingslanden. Ik wist meteen: ik ga een Walk4Children organiseren ter herdenking van Misha. Nu zou Misha een ‘gewone’ herdenkingswandeling onzin vinden, maar wanneer hiermee ook geld ingezameld kon worden om kinderen met kanker een kans op leven te geven, zou hij dat geweldig vinden. Dit doel past helemaal bij hem. Zijn vader en ik hebben vervolgens een mooie wandeling in de bossen bij Rozendaal uitgezet. Ook regelden we ‘een natje en droogje’ halverwege de wandeling en vonden twee vrijwilligers die dit graag wilden verzorgen. Natuurlijk wilde ik zoveel mogelijk mensen bereiken en

WC CD kra al

enthousiast maken om mee te doen. Ik begon daarom met het versturen van een uitnodiging via e-mail naar familie, vrienden en bekenden. Daarnaast maakte ik gebruik van Facebook. Op beide werd zeer enthousiast gereageerd. ­Velen hebben het bericht doorgestuurd aan familie, vrienden en collega’s. Daardoor bereikte ik nog meer mensen. Tot mijn verbazing meldden zich in korte tijd zo’n 50 deelnemers aan. En mensen die om de een of andere reden niet mee konden lopen, ondersteunden de Walk4Children in ieder geval met een financiële bijdrage.

Geweldige inzet met dito resultaat Met de uitnodiging stuurde ik, behalve informatie over het goede doel, ook meteen de deelnemers/sponsorformulieren van de VOKK mee om uit te printen. Daarop konden de deelnemers hun sponsors en sponsorbedragen invullen. En dat zij enorm hun best gedaan hebben, bleek wel uit de bedragen. Mijn mond viel meer dan eens open van verbazing. Ik had nooit durven dromen dat de opbrengst uiteindelijk zou oplopen tot een geweldig bedrag van 2 2.083,-. Het heeft mij verbaasd hoe eenvoudig en zonder veel inspanning je een Walk4Children kunt organiseren. Het maken en verzenden van de uitnodiging was binnen een uur gebeurd. Ook het regelmatig bijhouden van de lijst met aanmeldingen kostte weinig tijd. Het uitzetten van de wandeling van vijf ­kilometer nam eigenlijk nog de meeste tijd in beslag, maar was ook erg fijn om te doen. Toen de datum naderde, stuurde ik alle deelnemers nog een bericht met informatie over de wandelroute, welk schoeisel het best gedragen kon worden, hoe je bij het vertrekpunt kon komen en waar men kon parkeren. Volgend jaar weer

Natuurlijk leer je van zo’n eerste keer. Het ging, mede dankzij de geweldige inzet van de deelnemers, voor mij eigenlijk vanzelf. De wandeling werd een groot succes en ondanks de kou hebben velen meteen toegezegd dat ze volgend jaar weer meelopen. Ik denk dat ik dan ook de lokale nieuwsbladen benader en nog meer gebruik ga maken van de sociale media. Volgens mij kan ik daarmee

nog meer mensen bereid vinden om mee te doen. Ook wil ik bedrijven gaan benaderen om de Walk4Children te sponsoren. Op welke manier je ook bij kinderkanker betrokken bent, iedereen die begaan is met het lot van de kinderen met kanker in ontwikkelingslanden kan daadwerkelijk en op eenvoudige wijze bijdragen door een Walk4Children te organiseren. En of dat nou een strandwandeling, boswandeling, stadswandeling of parkwandeling is, maakt niet uit. Het is niet alleen erg fijn en leuk om te organiseren, maar het maakt ook daadwerkelijk een verschil voor die kinderen in ontwikkelingslanden. Temeer omdat de behandelingen daar minder kostbaar zijn dan bij ons en je dus al gauw echt een verschil kunt maken. Voor wie dit ook wil doen: er wordt momenteel aan een draaiboekje gewerkt. Ik raad het iedereen aan! Brigitte Daniels Foto’s: Eddy Teenstra

Wilt u volgend jaar rond 15 februari ter gelegenheid van World Child Cancer Day ook een Walk4Children organiseren? Neem dan contact op met Mieke Spaink, tel. 030 242 29 44, [email protected].

Misha Attent 2 - 2012

Attent 2 - 2012

25

Survivors

26

Nieuw onderzoek naar langetermijneffecten kinderkanker Dit jaar start SKION LATER een nieuw onderzoek naar de langetermijneffecten van kinderkanker. Het doel hiervan: een betere toekomst voor kinderen met kanker én voor overlevenden van kinderkanker. Leontien Kremer, kinderarts in het AMC en voorzitter van SKION LATER, is nauw bij het onderzoek betrokken. Valerie Strategier sprak met haar.

De landelijke projectgroep SKION LATER - LATER staat voor LAngeTERmijneffecten na behandeling van kindertumoren - zet zich daarnaast ook in voor een optimale zorg voor overlevenden van kinderkanker. Denk bijvoorbeeld aan het oprichten van alle LATER poliklinieken en de richtlijn follow-up na kinderkanker.’ Waar gaat de nieuwe studie over?

Leontien Kremer Waar staan de afkortingen SKION en LATER voor?

‘De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is een prachtig landelijk samenwerkingsverband tussen kinderoncologen, onderzoekers en andere professionals uit alle academische ziekenhuizen. SKION streeft naar de beste behandeling voor kinderen met kanker. Hiervoor doen artsen van allerlei disciplines wetenschappelijk onderzoek naar de lange­ termijneffecten van kinderkanker.

Attent 2 - 2012

‘In de SKION LATER studie, die voorheen ‘‘Q2008’’ heette, kijken we welke behandelingen mensen in het verleden hebben gehad en naar eventuele gezondheidsproblemen. Zo krijgen we meer kennis over het optreden van langetermijneffecten als gevolg van kanker of als gevolg van de behandeling daarvan. Ook bekijken we wie daar meer kans op heeft. Met deze kennis kunnen we kinderen met kanker beter behandelen, langetermijneffecten bij overlevenden van kinderkanker verminderen of voorkomen en overlevenden de beste zorg bieden. Tussen 2012 en 2016 benaderen we alle ex-patiënten van de kinderoncologische centra in de Nederlandse academische ziekenhuizen. Dat zijn meer dan 6000 overlevenden van kinderkanker. Elk jaar krijgen

zo’n 1500 mensen een uitnodiging om deel te nemen aan de studie.’ Wat zijn langetermijn­ effecten?

‘Mensen die in hun jeugd zijn behandeld voor kinderkanker kunnen later gezondheidsproblemen krijgen als gevolg van de vroegere ziekte of behandeling. Dit noemen we langetermijneffecten. Voorbeelden hiervan zijn: hartfalen, nieuwe vormen van kanker, vermoeidheid, onvruchtbaarheid, overgewicht en psychosociale problemen.’ Waarom wilt u dat zoveel mogelijk survivors meedoen?

‘Om goed onderzoek te doen, is het heel belangrijk dat zoveel mogelijk overlevenden van kinderkanker meedoen met de SKION LATER studie. Met de resultaten van het onderzoek kunnen we langetermijneffecten van kinderkanker beter behandelen en misschien zelfs voorkomen. Bovendien hopen we de behandeling en zorg voor kinderen met kanker in de toekomst te kunnen verbeteren. De SKION LATER studie is dus een initiatief voor een betere toekomst voor kinderen met kanker én voor overlevenden van kinderkanker.’

Hoe werkt het onderzoek?

‘We vragen de deelnemers om een vragenlijst in te vullen, via internet of op papier, en om bloed of speeksel af te staan. Ook vragen we toestemming voor het gebruik van gegevens uit hun medisch dossier. In sommige gevallen nodigen we deelnemers uit om mee te doen aan medisch onderzoek, bijvoorbeeld een echo van het hart of een scan.’ Is deelname verplicht en gebeurt het onderzoek niet al tijdens de reguliere controles?

‘Deelnemers kunnen zelf per onderdeel kiezen of ze wel of niet meedoen. Deelname is geheel vrijwillig. Niet deelnemen heeft geen gevolgen voor de zorg en behandelingen nu of in de toekomst. Het wetenschappelijk onderzoek vindt plaats naast de gewone zorg op de LATER polikliniek. De afspraken voor het onderzoek van SKION LATER worden wel zoveel mogelijk gecombineerd met de reguliere bezoeken aan de polikliniek.’

Enkele overlevers over het onderzoek: ‘Ik doe mee voor mezelf, maar zeker ook voor kinderen van nu en in de toekomst. Want ondanks alle verbeteringen is kanker nog steeds een ernstige ziekte met vervelende gevolgen. Ik hoop dat deze studie bijdraagt aan een goede kwaliteit van leven voor alle kinderen die van kinderkanker genezen.’ Zwannie Sterenborg, 43 jaar

‘Vroeger was de behandeling vooral gericht op overleven. Nu wordt er ook gekeken naar de mogelijke langetermijneffecten van de behandeling. Om dat goed in beeld te brengen, is het belangrijk dat zoveel mogelijk “overlevers” aan de studie meedoen. Het verleden kan ik niet veranderen, maar ik heb wel invloed op wat ik nu en in de toekomst doe met mijn bagage als survivor van kinderkanker.’ Esther Radstaak-Brookman, 45 jaar

Meer informatie over de SKION LATER studie, zoals veelgestelde vragen en contactgegevens per ziekenhuis, leest u op www.skionlaterstudie.nl.

Valerie Strategier advertentie

Helpdesk Ouder en Werk(gever) Als werkende ouder van een kind met kanker loop je soms ook buiten het gezin tegen problemen aan. Hoe combineer je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming? Zaken die in eerste instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen. Vragen over ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, re-integratie enz. komen regelmatig op de VOKK af. Wetgeving en regels rond arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daartegenover staat dat een correct advies aan zelfstandigen, werknemers en werkgevers van wezenlijk belang is. Het adviesbureau voor personeel & organisatie Spaink & Partners BV heeft de expertise in huis om u, als werknemer of zelfstandige, en/of uw afdeling P&O te adviseren hoe te handelen nu uw kind kanker heeft. Spaink Advies doet dit kosteloos in de vorm van de Helpdesk ”Ouder en Werk(gever)”. U kunt uw vragen telefonisch of per e-mail (www.spaink.nl/vokk) aan hen richten. Spaink & Partners BV, Panta Rhei, Godfried Bomansstraat 8a, 4103 WR Culemborg, tel. 0345 58 70 70.

Attent 2 - 2012

27

De schijnwerper op...

28

. . . p o r e p r e w De schijn s r e p e o r g e t s Acht huilen niet De film Achtstegroepers huilen niet, over een meisje uit groep 8 dat leukemie krijgt, trok in februari binnen twee weken meer dan honderdduizend bezoekers. Martijn, Carolijn, Daniël en Minko kregen via de VOKK de kans om te figureren in de film. Een bijzondere ervaring. ‘Ze zweefde gewoon van blijheid…’

Achtstegroepers huilen niet, naar het gelijknamige boek van Jacques Vriens, vertelt het verhaal van de levenslustige Akkie (Hanna Obbeek) die gek is op voetbal, ook al vindt klasgenoot Joep (Nils Verkooijen) dat voetbal geen sport voor meiden is. Akkie laat niet met zich sollen en met humor gaat ze tegen zijn pesterijen in. Wanneer ze ziek wordt, behoudt Akkie haar optimisme en energie. De hele klas van juf Ina leeft met haar mee en zelfs vanuit het ziekenhuis blijft Akkie zich met het schoolvoetbaltoernooi bemoeien. Als ze zo achteruit gaat dat ze niet meer met het toernooi mee kan doen, bedenkt de stoere Joep een bijzonder plan.

peilde de VOKK onder zijn leden of er interesse bestond voor figurantenrollen. Martijn, Carolijn, Daniël en Minko zagen het helemaal zitten: figureren in een heuse speelfilm. In de zomervakantie van 2011 brachten zij meerdere dagen op de set door.

‘Ik vond het best moeilijk toen mijn haar werd afgeschoren’

KanjerKetting

In verschillende scènes van Achtstegroepers huilen niet speelt de KanjerKetting een rol. De producent van de film kwam door de KanjerKetting in contact met de VOKK, die onder andere het script heeft bekeken om te zien of een en ander waarheidsgetrouw in beeld zou worden gebracht. Ook

Cast met Daniël van Kempen Attent 2 - 2012

Daniël van Kempen (10) is als patiënt te zien in meerdere ziekenhuisscènes. De eerste scene waarin hij in beeld komt, is die waarin Akkie op de afdeling Oncologie wordt rondgeleid door zuster Afida. Ze komen elkaar tegen op de gang. Daniël loopt met een infuuspaal en Akkie en hij ­lachen naar elkaar. Daniël is onder andere te zien in de scène waarin Akkie zout doet in de koffie van zuster Louise­, de scène met de rolstoelrace en de scène waarin de kat van Akkie in het ziekenhuis ontsnapt. Hij voelde zich een heuse filmster op de set. ‘Dit beleef je niet elke dag! Het moeilijkste was dat het zo vaak opnieuw moest gebeuren. Dat was best vermoeiend.’ Daniël is sinds maart 2011 klaar met de behandeling tegen een zeldzame hersen­ tumor, een pineoblastoom. ‘Door de bestralingen groeit mijn haar niet meer goed. Ik heb nu een pruik. Bij de première van de film herkenden de acteurs en de regisseur mij eerst niet. Toen heb ik mijn pruik maar afgezet.’

Cast met Carolijn Visser

Druk op de set

Speciaal voor de opnamen liet Martijn Tel (13) zijn hoofd kaal scheren. Martijn is zelf niet ziek (geweest) maar zijn broertje Harmen overleed negen jaar geleden aan leukemie. ‘Ik vond het best moeilijk toen mijn haar werd afgeschoren en mijzelf te zien met een kaal hoofd. Maar het was heel leuk om op te set rond te lopen en te zien hoe het allemaal in elkaar zit. En natuurlijk was het ook leuk om een beetje te acteren.’ Martijn is onder andere te zien in de scènes in de speelkamer en tijdens de voetbalwedstrijd voor Akkie. Ook andere leden van de familie Tel hebben gefigureerd. Vader Tel: ‘Figureren bleek ook een kwestie van toeval, grappig genoeg. Je kon zomaar worden ingezet. In de figurantenkamer ontstond in de loop van de dagen een gezellige sfeer. Het was een soort lotgenotencontact. Zo nu en dan moesten we tot stilte worden gemaand, anders werd het te druk op de set.’ Ook Carolijn Visser (10) is als patiënt te zien in diverse zieken­huisscènes, zoals de rolstoelrace en de scène dat ­Akkie heel boos is en haar KanjerKetting kapot trekt. Carolijn is nog onder behandeling voor acute lymfatische leukemie. Als alles volgens protocol verloopt, is ze in juni van dit jaar klaar. De moeder van Carolijn vertelt dat haar dochter echt heeft genoten van de opnamedagen. ‘Als ze terugkwam van een opname zweefde ze gewoon van blijheid’. Carolijn: ‘Het leukst vond ik de scene met de kat. Het moeilijkst vond ik om gedag te zeggen tegen ­Akkie toen ze op kamp ging, maar die scène zit uiteindelijk niet in de film. Wel jammer want toen mocht ik ook wat zeg-

gen. Het wachten was ook heel gezellig omdat we dan spelletjes en tikkertje deden. Het was echt een superleuke ervaring. Ik zal het niet snel vergeten.’ De tienjarige Minko Commandeur vond het figureren niet moeilijk. ‘Het leukste aan figureren was het samenzijn met al die andere kinderen. En de scène met Lieke van Lexmond met het zout in de koffie was ook erg leuk. En het eten was erg lekker.’ Minko is behandeld voor een hersentumor. Hij kreeg in mei 2011 zijn laatste chemo. Eindresultaat

Wat vindt Minko van het eindresultaat? ‘Ik vind de film heel zielig, maar soms ook heel leerzaam. Omdat dokter Snor heel goed uitlegt hoe het werkt met bloed en cellen.’ Minko’s moeder vindt het een mooie, ontroerende tiener/ kinderfilm geworden. ‘Er is goed in beeld gebracht wat er nog meer speelt op die leeftijd, zoals een klas, verliefdheid en problemen met je ouders.’ Ook Martijn vindt het resultaat heel mooi. ‘Een goede film met verdriet maar ook veel leuke en grappige scènes.’ Eva, moeder van Daniël: ‘Ondanks de ernstige ziekte van Akkie is er ook ruimte voor lol, ruzie, verliefdheid, vriendschap. De film is aangrijpend en realistisch. Als je zelf met de ziekte te maken hebt, herken je veel. Ook heeft de Kanjer­ Ketting een prominente rol gekregen. Dat is mooi, want de ketting is heel erg belangrijk voor kinderen met kanker.’ Natascha Evers- van der Stok

Attent 2 - 2012

29

school

30

Ondersteuning voor kinderen met niet-aangeboren hersen­ letsel (NAH) Wanneer een kind na de behandeling van een hersentumor weer thuiskomt uit het ziekenhuis, ­betekent dat meestal niet het einde van alle zorgen en problemen. De tumor en de behandeling ervan kunnen op de lange termijn gevolgen hebben voor het cognitief, lichamelijk en emotioneel functioneren van het kind. Om ouders en scholen bij de begeleiding van hun kind te ondersteunen, ontwikkelde Vilans, kenniscentrum voor langdurende zorg, een nieuw zorgaanbod dat tijdens het VOKK-symposium op 31 maart jl. werd gepresenteerd.

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is hersenletsel dat niet rond of vanwege de geboorte is ontstaan. NAH kan ontstaan als gevolg van een traumatische of een niet-traumatische oorzaak. Bij een traumatische oorzaak is er sprake van uitwendig geweld tegen het hoofd, bijvoorbeeld een verkeersongeluk, een val of een ongeluk in de speeltuin of bij het sporten. Niet-traumatisch NAH kan optreden na een hersentumor, hersenbloeding­ of –infarct of na zuurstoftekort, bijvoorbeeld als gevolg van bijna­verdrinking. Hersenletsel kan bij kinderen en jongeren leiden tot problemen in ­verschillende functioneringsgebieden: • Lichamelijk functioneren: denk hierbij aan motorische problemen, vermoeidheid en hoofdpijn. • Gedrag en emotioneel functioneren: ontremd en impulsief gedrag, woedeaanvallen, somberheid, depressieve klachten en angst. • Cognitief functioneren: problemen met waarneming, aandacht, geheugen, organisatie en planning.

Attent 2 - 2012

Tijdig ontdekken

Het is nog erg moeilijk om te voorspellen welk kind wel en welk kind geen (blijvende) gevolgen ondervindt. Ook na bijvoorbeeld de behandeling van een hersentumor zijn de gevolgen niet altijd direct zicht- en merkbaar. Meestal komen de problemen pas na afronding van de intensieve behandeling aan het licht. Maar omdat het kinderbrein nog in ontwikkeling is, steken de problemen soms pas jaren later de kop op. Het is dan ook belangrijk kinderen thuis en op school goed in de gaten te houden, aangezien ze daar het merendeel van hun tijd doorbrengen. Het maken van onderscheid tussen gedrag dat bij de ontwikkeling hoort, zoals puber­

gedrag, en gedrag dat het gevolg is van NAH, is bij veel kinderen complex. Als er ook maar enige twijfel is over de ontwikkeling van het kind, is het verstandig om een NAH-expert te consulteren. In de huidige situatie worden de gevolgen van NAH nog te vaak niet ontdekt, wat ten koste gaat van de ontwikkeling van het kind. Wanneer het hersenletsel tijdig wordt ontdekt, kunnen de gevolgen voor de ontwikkeling beperkt worden door hulpmiddelen in te zetten en de omgeving aan te passen. Gezinsondersteuning

De gevolgen van het NAH treffen niet alleen het kind zelf, maar ook ouders, broertjes en zusjes en andere familie-

leden. Zij worden geconfronteerd met gevoelens van verdriet en rouw en lijden onder het soms sterk veranderde gedrag van het kind. Professionele begeleiding van gezinnen die tegen problemen aanlopen, is geen overbodige luxe. In 2008 bleek uit onderzoek van Vilans dat ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH in Nederland slechts mondjesmaat gebeurde. En dat de ondersteuning die gegeven werd, niet NAH-specifiek was. Dit was reden voor Vilans en veertien zorgorganisaties uit het hele land om te werken aan de verbetering van de begeleiding van gezinnen met een kind met NAH. Kenmerkend voor het nieuwe zorgaanbod is de inzet van een gezinsbegeleider in de thuissituatie. Deze begeleidt en ondersteunt het kind, de ouders en de broertjes/zusjes. Inmiddels hebben 42 gezinnen ervaring met een gezins­begeleider. Voorbeelden van hulp­vragen die ouders hadden bij aanvang van de begeleiding, waren: • Hoe kunnen we omgaan met de boosheid van ons kind als hij wordt geconfronteerd met zijn beperkingen? • We willen graag informatie over de beperkingen en wat dit betekent voor ons kind in het dagelijks leven. • We willen graag weer toekomen aan opvoeden na al die jaren. Uit de evaluatie blijkt dat ouders zeer tevreden zijn over de ontvangen hulp en ondersteuning. Als belangrijkste winstpunten noemen de ouders: rust, meer kennis van NAH en meer vaardigheden in de omgang met hun kind met NAH. Op dit moment wordt deze vorm van gezinsondersteuning in heel het land aangeboden. Op onze website vindt u de contactgegevens van de zorgorganisaties die deze vorm van ondersteuning kunnen bieden. U kunt zelf contact opnemen met een zorgorganisatie in uw regio.

Ondersteuning op school

Veel kinderen met NAH gaan terug naar de school waar ze al op zaten voordat ze NAH opliepen. Op scholen bestaat er nog maar weinig kennis over NAH. Dat geldt zeker voor scholen in het regulier onderwijs, maar zelfs ook voor sommige scholen voor speciaal onderwijs. De gevolgen van NAH worden op school vaak niet herkend en de kwaliteit van het onderwijs voor leerlingen met NAH is op de meeste scholen onvoldoende. Daarom heeft Vilans samen met een groep experts een protocol ontwikkeld voor het onderwijs aan leerlingen met NAH. Voor professionals in de zorg en het onderwijs is een routeschema opgenomen waarin weergegeven is welke route kinderen idealiter afleggen om bij de vorm van

onderwijs terecht te komen die voor hen het meest geschikt is. Verder bevat het protocol adviezen waar onderwijsgevenden, maar ook ouders, gebruik van kunnen maken om het kind te ondersteunen. Het protocol eindigt met een signaleringslijst waarmee in kaart kan worden gebracht of het kind lijdt aan gevolgen van NAH. Met de ontwikkeling van gezins­ begeleiding en het onderwijsprotocol zijn we een stap verder op weg naar de ondersteuning die kinderen met NAH en hun omgeving verdienen. Eric Hermans Marjan Hurkmans Rianne Gijzen Vilans

Bij vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met Rianne Gijzen, [email protected], 030 78 924 59. Uitgebreide informatie vindt u op www.vilans.nl.

Attent 2 - 2012

31

Rouw

32

Tastbare ­herinneringen Soms heb je na het overlijden van een dierbare, behoefte aan een tastbare herinnering. Een symbool dat de herinnering aan jouw kind of geliefde levend houdt en je steun en troost kan bieden. Een concreet voorwerp, als aanvulling op de vele herinneringen die je altijd met je mee blijft dragen. Belangrijk is dat jouw behoefte op een integere wijze vertaald wordt naar dat persoonlijke symbool van liefde en verbondenheid. Gelukkig kan dit op veel verschillende en originele manieren.

Memories ­Mozaïek – unieke gedenkstenen Memories Mozaïek heeft zich gespecialiseerd in het maken van gedenkwerk voor overleden kinderen. In nauwe samenspraak met de ouders en andere gezinsleden wordt een ontwerp gemaakt dat echt past bij het overleden kind. Wanneer een ongeneeslijk ziek kind graag meedenkt over hoe zijn of haar laatste plekje eruit komt te zien, betrekt Memories Mozaïek het kind zelf bij het ontwerpproces. Zo kan er gezamenlijk, in gezinsverband, een element van mozaïek worden gemaakt, bijvoorbeeld een hart of een mooie bloem of iets naar eigen ontwerp. Dit element kan later in de steen worden verwerkt. Voor ouders, broertjes en zusjes is dit een mooie manier om afscheid te nemen, met iets tastbaars als herinnering. Zie ook: www.memoriesmozaiek.nl

Attent 2 - 2012

Herinnering in glas – herdenkingssieraden In ieder leven gebeuren er dingen die onvergetelijk zijn, zoals het verlies van een dierbare. Soms is het fijn om een tastbare herinnering aan je overleden kind of geliefde dicht bij je te dragen. Bijvoorbeeld als sieraad. Het bedrijfje Herinnering in glas verwerkt de as van de overledene in een kraal. Zo ontstaan mooie herdenkingssieraden van glas. Als geschenk voor jezelf of voor iemand die je dierbaar is. Tijdens het branden van de kraal wordt de as tussen twee laagjes glas verwerkt, wat een prachtige luchtbel­ vorming tot resultaat heeft. Ook herinneringen in de vorm van een haarlokje, schelpjes, het eerste melktandje of zand uit het land van herkomst worden op deze manier in glas gevat. Zie ook: www.herinneringinglas.nl

VOki-DOki – unieke knuffels VOki-DOki – Voor Kinderen, Door Kinderen – ontstond in 2008 vanuit de wens om op een creatieve manier geld in te zamelen voor een goed doel. Gekozen werd voor het maken van knuffels op basis van originele kindertekeningen. Elke knuffel is een exacte kopie van de tekening, want er wordt niets aan verbeterd. Zo komen dierbare kindertekeningen een beetje tot leven. Een VOki-DOki is een warme, kostbare én tastbare herinnering voor kinderen en hun ouders. Of het nu gaat om ‘simpele’ koppoters of ingewikkelde tekeningen: alle tekeningen zijn geschikt. De knuffels worden gemaakt van fleece en vilt en zijn ongeveer 35 cm groot. In 2010 werd VOki-DOki ondergebracht in Stichting Cornelis Kinderhulp. De prijs van een knuffel ligt tussen de €20,- en €30,-. De helft van dit bedrag komt ten goede aan de KanjerKetting, of één van de andere projecten van de VOKK.Zie ook: www.vokidoki.in-actie.nl

Droomdekentjes – gevoel van veiligheid

Troostgoed – bijzondere voorwerpen ‘Wat doen we met de spullen?’ Na het overlijden van een dierbare komt iedereen voor die vraag te staan. De door oma geborduurde schilderijtjes… Vaders favoriete overhemd en stropdas… Het knuffeltje van je dochter… Veel van deze spullen hebben een bijzondere emotionele waarde. Ze roepen fijne herinneringen op. Maar wat doe je ermee? Troostgoed kan deze belangrijke spullen een mooie nieuwe vorm geven, waardoor overleden dierbaren een beetje dichterbij worden gebracht.

Droomdekentjes is één van de projecten van Stichting de Regenboogboom. Onder je eigen Droomdekentje kun je, waar je ook bent, in je eigen wereld zijn. En met het dekentje neem je die wereld overal mee naar toe. Honderden vrouwen in het land quilten de mooiste Droomdekentjes voor Stichting de Regenboogboom. Per jaar krijgen al ruim 600 kinderen met een handicap of een levensbedreigende of chronische ziekte een Droom­dekentje. Met zo’n uniek dekentje hoopt de stichting kinderen een gevoel van veiligheid te geven. De kleuren, stofjes en mooie voorstellingen op de deken helpen het kind om zijn eigen verhaal te kunnen maken. Dekentjes kunnen worden aangevraagd via ­[email protected]. Een vrijwillige ­bijdrage in de handeling en verzendkosten van €12,50 per dekentje wordt zeer op prijs gesteld. Zie ook: www.droomdekentjes.nl Marinka Ernst advertentie

Op de website van Troostgoed ziet u wat er allemaal mogelijk is en op welke manier materialen kunnen worden omgezet naar een bijzonder voorwerp dat voor u grote emotionele waarde heeft. Zie ook: www.troostgoed.nl

Attent 2 - 2012

33

Wat houdt je op de been?

34

Ketting van Ballonnen 2012 Deze zomer wordt voor de vijfde keer de Ketting van Ballonnen gereden. In totaal 25 jongeren ­— ex-kankerpatiënten en brussen – fietsen van 11 tot en met 19 augustus langs de zeven kinderoncologische centra in Nederland. Doel van deze tocht: kinderen die nu ziek zijn, en hun ouders, laten zien dat er leven is na kanker.

De 600 kilometer lange fietstocht start in Zwolle, waar de VOKK 25 jaar geleden werd opgericht en eindigt acht dagen later in Utrecht, de locatie van het toekomstige NKOC. De deelnemers willen de kinderen die nu ziek zijn en hun gezin echt een hart onder de riem steken. Een van de deelnemers verwoordt het zo: ‘In alle kinderoncologische centra bezoeken we de kinderen met kanker. Voor mij en de andere deelnemers is het volbrengen van de fietstocht een persoonlijke overwinning na een moeilijke periode.’ Op www.kettingvanballonnen.nl stellen alle deelnemers zich voor en lichten hun motivatie toe. Vaak fietsen ze mee ter ere of ter nagedachtenis van een speciaal persoon. Andere deel­ nemers hebben een bredere insteek en fietsen mee voor ‘alle kanjers die nog bezig zijn met deze oneerlijke strijd en voor hen die er niet meer zijn’. Of ‘ter ondersteuning van iedereen die dat zo hard nodig heeft. Zieke kinderen en hun brussen van toen, nu en in de toekomst.’ Om hun verbondenheid met alle kanjers van nu te benadrukken, nemen de deelnemers voor hun bezoek aan de afdelingen een bijzonder cadeautje mee. Alle kinderen die op dat moment zijn opgenomen of in de week van de ­Ketting van Ballonnen­ de poli bezoeken, krijgen een speciale ballonnenkraal voor aan hun KanjerKetting. Attent 2 - 2012

Geld inzamelen

De Ketting van Ballonnen is ook een sponsorfietstocht. De jongeren leveren een sportieve prestatie om geld op te halen voor de VOKK. Ze hebben de afgelopen maanden hun best gedaan om het streefbedrag van €65.000, - binnen te halen. Dat geld gaat direct naar de ondersteuning van kinderen en jongeren. Op de website vindt u de actuele stand van de opbrengst. Ook u kunt de deelnemers steunen en een bedrag overmaken op rekeningnummer 85.27.84.287 t.n.v. Ketting van Ballonnen te Nieuwegein. Eventueel met de naam van de deelnemer die u sponsort. U kunt de deelnemers ook steunen door hen onderweg aan te moedigen. Bent u VIP of BN’er? Fiets dan een stuk van de route mee! Bent u zelf niet very maar net ietsje minder important maar kent u wel iemand uit die eerste categorie? Doe dan een goed woordje voor ons! Marian Potters

Route Ketting van Ballonnen Zaterdag 11 augustus Startevenement in Zwolle Hoogeveen - Assen Zondag 12 augustus Assen - Groningen (UMCG) Drachten Maandag 13 augustus Drachten - Zurich - Hoorn Dinsdag 14 augustus Etappe Hoorn - Amsterdam (AMC/EKZ) Woensdag 15 augustus Amsterdam (KWF en VUMC) Leiden Donderdag 16 augustus Leiden (LUMC) - Den Haag (SKION) Vrijdag 17 augustus Den Haag - Rotterdam (Erasmus MC/Sophia) Geldermalsen Zaterdag 18 augustus Geldermalsen - Nijmegen (UMCN) - Tiel Zondag 19 augustus Tiel - Utrecht - Finish/ evenement UMC/WKZ

Meer informatie en de gede­ tailleerde routebeschrijving vindt u op www.kettingvanballonnen.nl. U kunt ons ook bellen: 030 24 229 44

Steun van anderen van essentieel belang Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Hoe blijf je in deze zware tijd op de been? Mika, de twaalfjarige zoon van Erno Bos, wordt al anderhalf jaar behandeld voor acute lymfatische leukemie (ALL). Erno vertelt hoe belangrijk de hulp van anderen is in deze zware periode.

We hadden allebei een leuke baan en woonden in een fijn huis. We waren gelukkig met elkaar en met onze drie kinderen. Daar hadden we niemand anders voor nodig. Zo zag ons leven er, simpel gezegd, uit. Tot op 5 oktober 2010 bij Mika acute lymfatische leukemie werd vastgesteld. Vanaf dat moment bleek ons leven helemaal niet meer zo eenvoudig. Al snel werd duidelijk dat het in deze situatie onmogelijk was om het op eigen kracht te redden. We hadden – en hebben ­— de steun van anderen hard nodig. Behalve dat je je moet overgeven aan de deskundigheid van de artsen en aan hun hoop op genezing, is het zaak om als gezin zo goed mogelijk door deze periode te komen. Wij konden de eerste dagen helemaal teruggevallen op mijn ouders. Zij zorgden ervoor dat het leven voor de andere twee kinderen op een ‘normale’ manier door kon gaan. In de eerste

weken zette een aantal vrienden ook direct concrete stappen. Wat er ook gebeurde, zij zorgden dat onze andere kinderen op elk moment van de dag opgevangen konden worden. Dit geldt tot op de dag van vandaag. Ook met het werk moesten we afspraken maken, want we wilden uiteraard bij Mika zijn. De school waar mijn vrouw werkzaam is, deed in eerste instantie al het mogelijke om haar vrij te geven. Maar omdat in de wet niets geregeld was voor langer verlof, moest zij na verloop van tijd weer aan het werk. Onmogelijk, oordeelde onze huisarts. De psychische belasting voor haar en ons gezin was veel te groot. Uiteindelijk lukte het om toch wat langer bij Mika te kunnen zijn. De tijd bleek een vijand. Het ziekte­ proces van Mika duurt te lang om steeds maar weer vrij te kunnen nemen. Gelukkig mocht mijn vrouw (in overleg met haar collega’s) zelf

bepalen op welke dagen ze uiteindelijk weer ging werken. Ikzelf, zelfstandige in het buitenland, kon mijn werk daaromheen plannen. Maar toen mijn vader alvleesklierkanker kreeg en binnen enkele weken overleed, werd ons sociale vangnet ineens veel kleiner. Hoewel het met Mika na bijna anderhalf jaar behandeling steeds wat beter gaat, neemt de druk op ons gezin toe. Ondanks de hulp van vrienden moeten we opnieuw keuzes maken. Zo blijf ik (voorlopig) thuis, hebben we besloten. De gevolgen hiervan achten wij ondergeschikt aan het welzijn van ons gezin. Naast het voortdurend (bij)stellen van de eigen prioriteiten, blijkt vooral de steun van mensen in onze directe omgeving en daarbuiten van essentieel belang om je als gezin door deze moeilijke tijd te loodsen. Erno Bos

Attent 2 - 2012

35

36

Fanconi anemie

NIEUWS

Nieuws

Fanconi anemie en pubertijd De veertienjarige Elise heeft Fanconi anemie (FA). Het is haar nauwelijks aan te zien en met de nodige make-up oogt ze gezond. Maar thuis zien haar ouders haar ook anders. Dan ligt ze vaak moe en teruggetrokken onder een dekentje op bank. Om aan anderen duidelijk te maken hoe het is om als puber FA te hebben, maakte de moeder van Elise een dagboekverslag over de ervaringen van en met haar dochter. Het verslag is in zijn geheel te lezen op www.vokk.nl. In Attent publiceren wij alvast het eerste fragment.

We hebben een rustige voorjaars­ vakantie achter de rug. Heerlijk! Elise vertelde gisteravond helemaal geen zin te hebben in school. ’Jammer, hè mam. Het is weer voorbij.’ Ik weet het zo langzamerhand: school vermoeit. Neem alleen al de sociale contacten. En verder natuurlijk alle andere zaken die horen bij puber zijn, waaronder iedere ochtend die kleding en make-up… We hebben voor een week alles even losgelaten, maar nu gaat school weer starten. Ook wel leuk, toch? En wil je iets bereiken in je leven, dan hoort school daar nu eenmaal bij. Ik heb Elise gisteravond alvast gemeld dat we deze week weer verwacht worden in het WKZ. Ze vraagt geschrokken:

‘Bij wie?’ ‘Bij de hematoloog’, vertel ik haar. Elise heeft er duidelijk geen zin in. Ik vraag haar wat ik kan doen om het bezoek wat makkelijker te maken. Misschien een nieuw tijdschrift voor in de auto? ‘Nee’, zegt ze. Ze wil graag met haar kussen en dekbed de auto in. ‘Om te slapen’, is haar laatste antwoord. Ik maak me de laatste jaren wel wat meer zorgen om haar. Ook dringt de ernst van haar ziekte steeds meer tot Elise door. Heel vaak gooit ze een balletje op en praten we over haar gevoelens en zorgen. Soms overvalt haar ’s avonds voor het slapengaan een onoverkomelijke angst en ligt ze stilletjes te huilen. Inslapen gaat iedere keer weer moeilijk.

Toch doet ze altijd haar best om de draad op te pakken. Wij doen dit met haar en dat lukt soms wel en soms niet. Het ergste vind ik het voor haar. Hoe moeilijk moet het zijn om steeds weer te geloven dat er voor jou ook een toekomst is? Hoe onzeker is die toekomst? Af en toe maakt me dat heel verdrietig en word ik opstandig als anderen niet zien met hoeveel onderliggende angst Elise leeft. Maar vaak begrijp ik dat wel. En ik weet dat ik het weer moet uitleggen. Lees verder op www.vokk.nl. Op verzoek van de dochter zijn de namen in het dagboek­ verslag gefingeerd.

Last Thermometer voor ouders In 2011 onderzochten het Emma Kinderziekenhuis AMC en VU medisch centrum een nieuwe vragenlijst, de Last Thermo­ meter voor Ouders (LTO). Diverse ouders hebben hieraan meegewerkt. Uit het onderzoek bleek de score op de thermometer samen te hangen met problemen die ouders van een kind in of na behandeling in een kinderziekenhuis aangaven op de andere vragenlijsten. Conclusie: de LTO meet de problemen van ouders betrouwbaar en zal in de kinder­oncologische centra gebruikt gaan worden. Op de thermometer, die loopt van 0 (helemaal geen last) tot 10 (heel veel last), scoorden de ouders gemiddeld 3.7. Van de moeders had 32% angstklachten en 23% depressieve klachten. Dit is hoger dan bij de controlegroep. Bij vaders was er (bij dit soort klachten) geen verschil met vaders zonder kind in (of na) behandeling. 28% van de ouders/ verzorgers overweegt (misschien) met een deskundige te praten en 18% ervaart onvoldoende steun van de omgeving. Door hulpverleners in het ziekenhuis te informeren over deze resultaten, hopen we duidelijk te maken dat er altijd aandacht moet zijn voor de familieleden van een chronisch ziek kind. Wij willen de ouders die hebben meegewerkt hartelijk danken. Met vragen over het onderzoek kunt u terecht bij drs. Lotte Haverman, via [email protected].

Wie u kunt bellen

Pilot huisbezoeken kinderen met hersentumor Op 1 maart startte een proefproject kinderoncologie van Care for cancer, in samenwerking met de VOKK en kinderneuroloog J.H. Schieving uit het UMC St Radboud in Nijmegen. Het project richt zich op ouders van kinderen met een tumor in de hersenen of ruggenmerg die behandeld worden in het UMC St Radboud. Care for cancer biedt ouders vijf gesprekken in de thuissituatie om hen te helpen het feit dat hun kind kanker heeft, een plaats te geven. Denk hierbij aan een luisterend oor, ondersteunende

begeleiding en het wegwijs maken in de medische en/of hulpverlenerswereld. www.care4cancer.nl. Racoon zingt voor Stichting Jayden De Zeeuwse band Racoon bracht eerder dit jaar het prachtige nummer ‘Don’t give up the fight’ uit. De opbrengsten ervan gaan naar Stichting Jayden die neuroblastoomonderzoek steunt. Het nummer is inmiddels een megahit. Zie www.racoon.nl. Promoties Imke Bartelink promoveerde aan de Universiteit Utrecht op het proefschrift ‘Individualization of drug exposure in pediatric hematopoietic stem cell transplantation’. Marijke Kars promoveerde aan de Universiteit Utrecht op het proefschrift ‘Parenting and palliative care in paediatric oncology’. Raphaële Litsenbrug promoveerde aan de Vrije Universiteit Amsterdam op het proefschrift ‘Pediatric acute lymphoblastic leukemia: Quality of life and costeffectiveness of treatment’.

Vrolijk sondezakje!

Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad.

Het sondezakje BORSA! is een met de hand gemaakt stoffen zakje waarin de afgekoppelde sonde wordt opgeborgen. Het zakje kan met een veilige clip aan de kleding worden bevestigd. 'H]DNMHV]LMQORVWHEHVWHOOHQYDQDI± .LMNYRRUGHYROOHGLJFROOHFWLHYUROLMNHVWRHUH en stijlvolle prints op onze website.

• Debby Oudenaarde: 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Mirjam en Wim Horstman: 0346-266565 (voor ouders van ene kind met een hersentumor) • Roos van Straten: 0571 27 69 24 (voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk) • Marleen Roeden: 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman: 0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters: 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink: 030 242 29 44 (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding)

www.borsa-medico.com

Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Advertentie17x8 BORSA!.indd 1 Attent 2 - 2012

Vrolijk sondezakje geeft kleur Nare dingen kun je een beetje leuker maken, dat is het idee achter de sondezakjes Borsa. Borsa is Italiaans voor zakje of tas en staat voor stoere, eigenwijze kinderen die zich niet laten beperken door hun neussonde. Het idee komt van de ouders en oma van Isa. Zij maakten verschillende kleurige zakjes met een handig clipje (geen veiligheidsspelden meer!) waarin Isa haar afgekoppelde neussonde kon opbergen. Ook andere kinderen in het ziekenhuis waren enthousiast en wilden er ook een! Zo gezegd, zo gedaan. Nu, na acht jaar, is er Borsa-medico dat de sondezakjes in tal van prints aanbiedt voor kinderen en volwassenen. Meer informatie vindt u op www.borsa-medico.com.

4/6/12 9:19 AM Attent 2 - 2012

37

38

r e z j i W Lees

LEESWIJZER

Het gezicht van pijn Anouchka Desmet Uitgeverij Lannoo NV ISBN 9789020998535

Het gezicht van pijn beschrijft de verschillen in pijnbeleving van kinderen uit verschillende culturen. Wat zijn de valkuilen en hoe voorkom je dat je daar als arts of verpleegkundige in trapt? Door middel van het concept pediatrisch cultureel sensitieve pijninterventies (PCSPI) kan worden ingesprongen op de verschillende manieren van pijnbeleving bij kinderen. Met deze leidraad voor een multicultureel pijnbeleid wil Anouchka Desmet zorgdragers helpen om kinderen op een kwalitatief hoogstaande manier te behandelen. Esther Radstaak

Karel en Cato Marie-José Pulles ISBN 978 90 817925 0 9 Prijs € 25,Bestellen via website www.karelencato.nl

Een boek over een bijzondere vriendschap tussen een poes en een tienjarig jongetje met een hersentumor, verteld vanuit het perspectief van poes Cato. Het verhaal gaat over ziekenhuisopnames, Radio-Robbie en Chemo-Kasper, maar ook over de gratis vakantieweek in een bungalowpark, een uitje naar de musical en een trip naar Disneyland. Het is zo leuk en vol humor verteld, dat je niet het idee hebt dat je een boek leest over een kind met kanker. Karel wordt steeds zieker maar blijft woordeloos praten met Cato. Op een dag valt hij, of beter gezegd zijn lichaam, in slaap. Karel zelf is dan al met de helpers mee. De volgende dag houdt zijn lichaam op met leven. Karel en Cato is een ontroerend mooi verhaal en schitterend geïllustreerd. Een aanrader. Hijltje Vink

Attent 2 - 2012

Blijf! Hoe blijf je in contact als kanker een rol speelt Joia Stoutjesdijk Uitgeverij Face to Face in Barendrecht ISBN 978 90 816889 1 8 Prijs € 19,50 Bestellen via website www.blijf-incontact.nl

De diagnose kanker verandert je leven. Niet alleen dat van jou, maar ook dat van de mensen om je heen. Het wordt lastiger om vanzelfsprekend contact te maken. Hoe komt dat? Het boek Blijf! geeft daar antwoord op. Het laat zien wat er met iemand kan gebeuren als kanker een rol speelt. Dit inzicht kun je gebruiken om gesprekken met iemand met kanker aan te gaan. In het boek vertellen vijf mannen en vijf vrouwen openhartig hun verhaal. De verhalen bieden verschillende mogelijkheden om in de spiegel te kijken. Omdat elk mens anders is, voel je je bij het ene verhaal mogelijk meer betrokken dan bij het andere. Zelf was ik erg onder de indruk van het verhaal van Margrit Kiszer, een vrouw die een operatie en chemo weigerde maar de kanker wist te overwinnen. Elk verhaal eindigt met waardevolle tips. De schrijfster hoopt dat haar boek mensen helpt om ontspannen in contact te blijven met kankerpatiënten. Hijltje Vink

JULIA…en haar stoma Clinty Thuijls Uitgegeven door de Nederlandse Stomavereniging ISBN 978 9073103306 www.stomavereniging.nl

Julia heeft vaak buikpijn. Nadat er van alles is geprobeerd om de pijn te verhelpen, krijgt ze uiteindelijk een darm­ stoma. In dit stripverhaal wordt beschreven waar je als jonge meid, vooral op sociaal gebied, tegenaan loopt. Wat kun je allemaal nog met een stoma, hoe kan je omgeving reageren en vooral hoe ga je daar zelf mee om. Esther Radstaak

Fondsenwerving

Acties en donaties In de periode 1 februari tot en met 14 mei 2012 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven de €25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via Ideal doneren! Giften en acties Leontien van Rooijen, president, en Saskia Smit-Smits, secretaris van Ladies Circle Nederland overhandigen een cheque van €49.486,78 aan Angela Poort.

namen voor de VOKK een cheque van €27.000 in ontvangst; €15.000 is voor de adoptie van de bloedtransfusiekraal voor 10 jaar.

Heldenrace Amsterdam door Peter en Rijkje van Diermen €510 (zie www.alvarum.nl). Legaat mevrouw GAJ Hollants-Swinkels €10.000.

zijde Losser €1072; actie klas Mariëlle Elbertsen School met de Bijbel Oene €160; Ladies Winter Event €322; Vrouwenvereniging Ouderkerk €230; Diakonie Hervormde Kerk €300; EM Borghols €650; Hidde’s herstel €375; Mason Booms €1500; Wieverbal Swalmen €531; popkoor Be Yourself Raalte €1756; huwelijk AWE Hulst €210. Opbrengst actie einde behandeling Dàluc Boulogne op OBS Mr Aafjes te Meteren €1044. Mieke Spaink neemt cheque in ontvangst.

Ter gelegenheid van opening sportcafé De Kuil in Bunschoten werd €1230 aan de VOKK gedoneerd. Sponsoring EusaPharma €1500; Genzyme Europe BV €2000. TOTAL Nederland NV, Week van het pinnen 2010 €3000; Kinderopvang ‘t Wolvenust €200; BS de Regenboog €157; Run2Day €37; HHJ Kuiper €50; hr en mw Mulder-Veltkamp €25; hr Lamerigts €525; actie groep 5 GBS De Driesprong Assen €138; kerstcollecte De Wegwijzer Bunschoten €850; familiedag Han en Bea, grootouders van Laura Valent €38; stichting Familie van Herk €250; fam Gaerthe-Gering €45; familiedag fam Schaap €40; familiedag BGB Hannink €25; Shirts4all Lisse €50; Jubileum Kermis Braak €9.076; Roparun €385; Team Elan Arctic Challenge €1000; TJM Krassenberg-Seesi €25; Stichting Vive ut Vivas €2000; donaties uitvaart Jolijn Bosch €1025; Dekker Chrysanten BV €500; Toernooi Damesveteranen Hockey €750; Soroptimistclub Raalte-Nijverdal SallAnders €250. St. Tackle Joppe’s Kanker wierf fondsen voor Joppes behandeling in de VS. Omdat Joppe helaas is overleden, schonk de stichting de opbrengst aan zes doelen. Erno en Marielle Bos

Kanjerketting Acties en donaties Leerlingen van de Maria Gorettischool in Sint Willebrord verkochten bloembolletjes voor de vastenactie. Opbrengst €1707.

Opbrengst Thomas Memorial €25.832; Kerstmarkt OBS Merwedonk €1111; MMJ vd Wijk €200; Irene en Bernardschool €211; Kerstactie RGS Noord-Oost Veluwe €391; verjaardag Marianne Haye €335; L Hendriks €200; D van ’t Schip €287; A Webb tgv Kevin Voss €50; JijdeBaas-project van Milou, Carmen en Lisette €75; Verjaardag Suzanne Meijer €480; OBS De Merwedonk €50; condoleance en uitvaart Kevin Voss €1600; BS de Veld-

Adoptie KanjerKralen bedrijven Rabobank €1500; Ilfa Management BV €1500; RBS €1000; Stichting Vermaas €1500; Stichting Ankie €500; NH Utrecht €550; De zoete inval BV €500; Soroptimistclub Lansingerland €500; Arbeidsjuristen €500; Koninklijke Bunge BV €1000. Adoptie KanjerKetting particulieren Sinds februari 2012 hebben zo veel mensen kettingen en kralen geadopteerd dat het ondoenlijk is om iedereen hier te vermelden. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, wel vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat uw adoptie er niet bij en wilt u toch graag op website van de KanjerKetting staan, mail dan naar [email protected]. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties. Rectificatie In Attent 1 2012 had moeten staan: fam Wekking tgv begrafenis oma ­Stortelder €400. Gwen Maas en Patty Brouwer

Attent 2 - 2012

39

40

Terugblik

VERENIGINGSNIEUWS

Ontmoetingsavonden in Sophia Kinderziekenhuis groot succes

Verenigingsnieuws

De VOKK en het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam hebben twee succesvolle ontmoetingsavonden ­georganiseerd voor ouders van kinderen die klaar zijn met de behandeling. Verpleegkundig consulent Maria de Jong en verpleegkundige Corrie de Groot, beiden werkzaam op de afdeling Kinderoncologie, zijn vanuit het Sophia Kinderziekenhuis nauw betrokken. ‘De ouders vonden veel herkenning bij elkaar en raakten niet uitgepraat!’

De praktijk leert dat ouders van kinderen die nog in behandeling zijn nauwelijks tijd hebben voor lotgenotencontact. De zorg voor hun zieke kind, de zorg voor eventuele broertjes of zusjes en andere verplichtingen nemen al hun tijd in beslag. Na afloop van de behandeling vallen ouders in een gat. Eerst heb je intensief contact met artsen en verpleegkundigen en dan is dat

over. Wanneer de behandeling klaar is, volgt nog een heel traject waar eigen­ lijk geen hulp bij is. De verwerking, het terugschakelen naar het gewone leven, de confrontatie met late effecten van de behandeling, psychologische gevolgen: het is fijn om daar met ouders die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt over te praten. Daarom stelde de VOKK voor om ontmoetings­

avonden te organiseren voor deze groep. Het Sophia Kinderziekenhuis was enthousiast en ging er samen met de VOKK mee aan de slag. Maria de Jong: ‘Voor de eerste avond in oktober vorig jaar hebben we alle ouders en verzorgers van kinderen die een tot drie jaar klaar zijn met de behandeling, uitgenodigd. Er kwamen die avond zo’n 30 ouderparen. Al snel was duidelijk dat mensen behoefte hadden om met elkaar te praten. Na een plenair deel praatten de ouders daarom verder in kleine groepjes. Veel ouders gaven na afloop aan dat zij nog helemaal niet uitgepraat waren. Op de tweede avond, in februari dit jaar, kwamen 40 ouderparen. Vijf daarvan waren ook op de eerste avond geweest. De tweede avond verliep iets minder gestructureerd, maar opnieuw heerste er een bijzondere sfeer. Net als op de eerste avond waren de gesprekken bijna niet te stoppen.’ Herkenning delen

Op de tweede avond vertelde VOKKvrijwilliger Francis Koning over haar eigen ervaringen. Zij maakte daarmee veel los bij de aanwezigen. Francis: ‘Het vertellen van mijn verhaal heb ik als een opluchting ervaren.

Attent 2 - 2012

Eindelijk kun je kwijt aan mensen die het interesseert, hoe het met je kind gaat en waar je allemaal tegenaan loopt. In deze periode - twee jaar na behandeling - zijn er in je omgeving maar weinigen die zich realiseren hoe zwaar het nog is voor mijn dochter maar ook voor ons gezin. Juliëtte heeft geen kanker meer, maar de late effecten van de behandeling zijn niet mis. Ik vond het heel fijn dat ouders mij bedankten voor mijn verhaal en dat wij de herkenning met elkaar konden delen. Dan weet je dat je niet alleen staat.’ De VOKK en het Sophia Kinderziekenhuis zijn in gesprek over een vervolg. Ouders gaven in de evaluatie aan dat zij voorstander waren van meer van dit soort avonden. Het liefst georganiseerd op basis van leeftijds­ categorieën, 0-4, 4-12 (basisschool) en 12-18 (voortgezet onderwijs). Het is de bedoeling dat er in het najaar weer een ontmoetingsavond plaatsvindt. Ook is de VOKK in gesprek met de andere kinderoncologische centra om te bekijken of ook daar ontmoetingsavonden voor ouders van kinderen uit behandeling georganiseerd kunnen worden. Natascha Evers-van der Stok

VOKK 25 jaar De VOKK bestaat dit jaar 25 jaar, een mijlpaal om bij stil te staan. Dat doen we onder meer met de Ketting van Ballonnen (zie blz. 34) en met een jubileum­ symposium in november. In september brengen we een jubileumspecial van Attent uit, een extra dik nummer dat de ontwikkelingen in de kinderoncologie van de afgelopen 25 jaar en de rol van ouders en kinderen, verenigd in de VOKK, zal belichten. Dit jubileum hebben we tegelijk aangegrepen voor enkele veranderingen. We zullen in de loop van het jaar een nieuwe website lanceren en we hebben besloten ons logo te vernieuwen. Het logo zal stapsgewijs worden ingevoerd omdat het veel te kostbaar wordt om al ons drukwerk te vervangen. Uiteraard gunnen we u vast een blik op ons nieuwe beeldmerk.

Bestuurslid gezocht Het bestuur is op zoek naar nieuwe aanwas. We zoeken een ouder die affiniteit heeft met de doelstelling en de functie van de VOKK, die beschikt over algemene bestuur­ lijke kwaliteiten en ervaring en over een strategisch denkniveau. Het bestuur is een toezichthoudend bestuur. Een uitgebreid profiel is op te vragen bij de directeur, Marianne Naafs-Wilstra: [email protected], tel 030 24 229 44.

KanjerKraal deelname ­wetenschappelijk onderzoek Er is sinds kort een KanjerKraal voor deelname aan een wetenschappelijk onderzoek buiten het reguliere protocol. Elinn van de Brink kreeg als eerste deze kraal uitgereikt. Ze vindt de kleuren erg mooi en zegt: ‘Ik heb hem zelf verdiend, hè!’. Ook haar moeder is blij met het initiatief. ‘We doen graag wat extra moeite voor een onderzoek omdat we hiermee misschien andere kinderen kunnen helpen. De kraal past goed in Elinns behandeling. Ze heeft tenslotte meegedaan aan een onderzoek, daar mag best bij worden stilgestaan. Zonder wetenschappelijk onderzoek is er geen verbetering in levenskansen en kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling mogelijk!’ De kraal is gerealiseerd met steun van Stichting Go4Children. Paultje en de Draak ­ in Roemenië In januari stuurden we enkele dvd’s van Paultje en de Draak naar de Little People Association in Roemenië. Eind april ontvingen we de volgende e-mail: ‘Paultje is inmiddels een rolmodel geworden, een superheld die kinderen met kanker steunt. De kinderen willen de film telkens opnieuw zien. Ze herkennen zich in Paultje en weten dat hij de enge draak kan verslaan omdat ‘het goede altijd overwint.’ Na het bekijken van de film praten we na met de kinderen en hun ouders. We gebruiken de kleurboeken die we kregen en bedachten ook enkele vervolgactiviteiten, zoals het maken van helmpjes en zwaarden. Maar dat is pas het begin! We hebben een duidelijke visie en gaan verder met ons hulpprogramma. Zo willen we scenes naspelen met zelfgemaakte poppen en een grote poster maken waarop kinderen het verhaal van Paultje kunnen verbeelden. Paultje en de Draak is voor ons een belangrijk hulpmiddel om de kinderen te steunen. Het team van Little People’ Marianne Naafs-Wilstra

Attent 2 - 2012

41

42

agenda

Column

Agenda van 1 juli tot en met 30 september 2012 Vrijdag 28 t/m zondag 30 september WEEKENDKAMP 18+ Voor (ex) kankerpatiënten en brussen Kosten leden: 240,Niet-leden: 255,Info en opgave: 030 242 29 44 [email protected]

Deelname: gratis Info en opgave: 030 242 29 44 [email protected]

Vrijdag 21 september DREAMNIGHT AT THE ZOO Plaats: Apenheul Apeldoorn Tijd: 18.00 - 22.00 uur Voor wie: het hele gezin Deelname: gratis Info en opgave: 030 242 29 44 [email protected]

4 juli / 5 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roeden 046 443 32 47 [email protected]

Zondag 8 juli GOOD CAUSE RALLY Plaats: Enschede airport Twente Voor wie: gezinnen met een kind van 8 t/m 20 jaar Deelname: gratis Info en opgave: 030 242 29 44 [email protected]

17 juli / 18 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND HEERLEN Huize De Luijff, Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen Tijd: 20.00 - 21.30 uur Info: [email protected]

Zondag 1 september BLAUWVINGERRALLY Plaats: Zwolle Voor wie: kinderen van 12 t/m 18 jaar Deelname: gratis Info en opgave: 030 242 29 44 [email protected]

6 juli / 31 augustus / 28 september INLOOP VOOR (GROOT)OUDERS UMC ST RADBOUD NIJMEGEN Afdeling Q2Zee Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: 030 242 29 44 [email protected]

Vrijdag 19 oktober CIRCUS HERMAN RENZ Plaats: Malieveld Den Haag Voor wie: het hele gezin Tijd: vanaf 19.30 uur

29 augustus BIJEENKOMST VOOR OUDERS GOES GGD-kantoor Westwal 37, 4460 AS Goes

Zaterdag 11 t/m zondag 19 augustus KETTING VAN BALLONNEN Voor meer informatie zie Attent pagina 34 en www.kettingvanballonnen.nl

Tijd: 19.45 - 22.00 uur Bijzonderheden: na een gezamenlijke start splitsen we op in groepen. Info en opgave: 011 431 04 35 [email protected] Maandag 10 september BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS UMC GRONINGEN UMCG, afdeling 6 in Groningen Tijd: 20.00 - 22.00 uur Info: 030 24 229 44 [email protected] Dinsdag 18 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS EINDHOVEN Inloophuis ‘de Eik’, Landgoed Eikenburg Aalsterweg 285 b, 5644 RE Eindhoven Welkom: 19.00 uur Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info en opgave: 040 285 19 88 Ton en Marlies Domen

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl > agenda. Schrijf je nu in voor de digitale nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > nieuws > tips en links

Proudly sponsoring VOKK & ICCCPO Proudly sponsoring VOKK & ICCCPO advertentie

Social Media Design Hosting Users Railo Interface WWW Social OperaColdFusion Design Hosting Media Railo Interface Development URL WWW Firefox Users Engine SEO Share Support Opera Browser ColdFusion Testing Development Marketing URL Applications Engine Share Firefox SEO BrowserSupport Testing Marketing Applications

Zorg maar dat je geniet!

Kennen jullie ‘Zorgen moet je doen, niet maken?’ van Loesje? Dat is echt helemaal mijn ding. Net zoals het liedje ‘Hakuna Matata’ van Timon en Pumba uit de film De Leeuwenkoning. Die twee vind ik sowieso erg leuk, met hun Vlaamse stemmen en leuke grapjes. Maar goed, ik dwaal af. Tot de songtitel ‘Don’t worry, be happy’ voel ik me ook aangetrokken. Ik denk altijd dat het komt doordat ik een survivor ben. Ik, en vele lezers met mij, ben zo ontzettend blij dat ik leef, dus waarom zou ik me dan zorgen maken? Omdat ik op school ook het ‘don’t

worry, be happy’ gedrag vertoon, vinden mijn leraren mij te nonchalant. Nonchalant? Pff, je moest eens weten, denk ik dan. Ik begrijp best dat er dingen op school en in het leven zijn waar je je zorgen over zou kunnen gaan maken. Maar ik vind dat je je af moet vragen of dat zin heeft. Ooit hing er bij ons in de keuken een kaart met de tekst ‘Als je je probleem op kunt lossen, wat is dan de noodzaak van zorgen maken? Als je het niet op kunt lossen, waarom is het dan nodig om je zorgen te maken?’ En dat is nou precies wat ik bedoel. Neem bijvoorbeeld het halen van slechte cijfers op school. Volgens ouders, de meeste dan, een enorm groot probleem en zeker iets om je zorgen over te maken. Maar wees nou eens even eerlijk: je haalt voor de volgende toets gewoon een goed cijfer door dit keer wel in de boeken te duiken, want daar zat het ‘m in. Opgelost dus… Het lijkt simpel en dat is het ook. Zorgen maken is iets voor later, of misschien wel helemaal nooit. Zorg er maar voor dat je geniet, daar heb je veel meer aan. Juul

Uitgave BELICHT Ben ik zo angstaanjagend? Het is al weer enkele jaren geleden dat Daniëlle Vogels tien jongens en meisjes met kanker interviewde en hun verhalen bundelde in het boek Ben ik zo angstaanjagend? Maar de verhalen zijn nog steeds even boeiend als toen. De kinderen vertellen openhartig over hun angsten en twijfels én over de hoop op genezing en hun plannen voor de toekomst. Ze praten over de nare behandelingen en over grappige gebeurtenissen. Een mooi, aangrijpend en hoopgevend boek. Het boek Ben ik zo angstaanjagend? kunt u bestellen via webwinkel.vokk.nl. Leden betalen alleen de verzend- en administratiekosten.

Cloud

Search Button

Cloud

Connect

Search Button Virtual

Connect

Virtual

Software Software

Attent 2 - 2012

Onlinebase.nl Onlinebase.nl

Attent 2 - 2012

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en wilt u Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Komt u er niet uit met uw verzekering, de school van uw kind of uw werk? Of heeft u andere problemen? Ook dan is de VOKK er voor u. Bel of mail ons gerust. Attent 2 - 2012